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artigo de pesquisa2018
OTJXXX10.1177/1539449218786713OTJR: Ocupação, Participação e SaúdeSchiavone et al.

Artigo original

OTJR: Ocupação, Participação e

Saúde
Estratégias do cuidador para melhorar 1–10
© O(s) autor(es) 2018

Participação em Crianças com Reimpressões e permissões:

sagepub.com/journalsPermissions.nav DOI:

Transtorno do Espectro Autista 10.1177/1539449218786713 https://doi.org/

10.1177/1539449218786713 journals.sagepub.com/home/otj

Nicole Schiavone1, David Szczepanik1 , John ,

Beth Pfeiffer1
, Koutras1 e Laura Slugg1

Resumo A
participação é necessária para o desenvolvimento infantil, no entanto, crianças com deficiência participam de menos atividades do que seus
pares sem deficiência. Este estudo identificou estratégias que os cuidadores usam para aumentar a participação em atividades domésticas
e comunitárias para crianças com transtorno do espectro autista. As respostas da pesquisa de 44 cuidadores foram analisadas por meio de
codificação aberta e axial para desenvolver um tema central e cinco temas amplos. As estratégias do cuidador que produzem um resultado
de participação se enquadram em cinco temas: (a) adaptadores/facilitadores, (b) considerações pragmáticas, (c) reenquadramento social,
(d) ajustes sensoriais e (e) medidas desesperadas. Foram identificadas estratégias não produtivas onde a criança não participou da
atividade. As adaptações/facilitadores eram mais prováveis de serem usadas em casa, enquanto as estratégias baseadas na comunidade
eram mais frequentemente considerações pragmáticas. As estratégias improdutivas ocorreram com maior frequência na comunidade. Ao
avaliar a participação de uma criança, os profissionais de terapia ocupacional (TO) devem levar em consideração o contexto da atividade
para identificar estratégias apropriadas e úteis.

Palavras
-chave autismo, participação comunitária, ocupações cotidianas, pediatria

Introdução deficiência participavam de uma gama menor de atividades e não

eram socialmente engajados durante as atividades. Além disso, as
A participação é vital para o desenvolvimento de uma criança, uma
crianças com deficiência se envolveram em uma gama menor de
vez que desempenha um papel na sua saúde física e emocional
atividades com mais frequência do que seus pares sem deficiência
(Axelsson, Imms, & Wilder, 2014;Bedell, Cohn, & Dumas, 2005;
(Schreuer et al., 2014). Ambos os conjuntos de crianças se
Dumas, Bedell, & Hamill, 2003; Law et al ., 2013) e auxilia no
envolveram em atividades semelhantes, com exceção das atividades
desenvolvimento de habilidades e na formação de relacionamentos
de autoenriquecimento, nas quais as crianças com deficiência se
interpessoais (Law et al., 2013). As definições operacionais de
envolveram com mais frequência (Schreuer et al., 2014). As
participação variaram em pesquisas anteriores, incluindo o
atividades de autoenriquecimento podem incluir sessões de terapia,
“envolvimento de uma pessoa em uma situação de vida” (Organização
o que pode explicar a diferença nos níveis de participação de
Mundial da Saúde, 2001), a frequência do envolvimento, a crianças com e sem deficiência.
diversidade, a duração do envolvimento na atividade e/ou o
Facilitadores externos podem afetar os tipos e variedades de
envolvimento dos participantes engajamento na atividade (Axelsson
atividades de autoenriquecimento, bem como a participação geral
et al., 2014; Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing, & Anderson, 2013).
de crianças com deficiência. A pesquisa preliminar explorou
Neste estudo, focamos no envolvimento dos participantes em uma
estratégias que pais, terapeutas, auxiliares de cuidados pessoais e
atividade cotidiana. A participação nas atividades diárias aumenta
profissionais da educação usaram para aumentar a participação de
a satisfação com a vida e a autoconfiança (Law, 2002); no entanto,
crianças com lesão cerebral adquirida (ABI), deficiência intelectual
a gravidade da deficiência de um indivíduo pode afetar sua
profunda e múltipla (PIMD) e deficiências de desenvolvimento. Em
participação (Law et al., 2013).
um estudo com crianças com ABI, Dumas et al.
Os níveis de participação de 576 crianças de 5 a 17 anos com
e sem deficiência foram avaliados, determinando que as crianças 1

Universidade Temple, Filadélfia, PA, EUA

com deficiência participaram de menos atividades, por um tempo
Autor correspondente:
menor e estavam menos envolvidas do que aquelas que não tinham
Nicole Schiavone, Departamento de Ciências da Reabilitação,
deficiência (Law et al. , 2013). Da mesma forma, Schreuer, Sachs Faculdade de Saúde Pública, Temple University, Mitten Hall, 1913
e Rosenblum (2014) descobriram que, em comparação com colegas North Broad St, Sala 201 Filadélfia, PA 19122, EUA.
sem deficiência, crianças com deficiência física ou sensorial E-mail: tug09121@temple.edu
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2 OTJR: Ocupação, Participação e Saúde 00(0)
(2003), determinaram estratégias comuns usadas para aumentar a
participação em atividades, incluindo (a) rotina, repetição e consistência;
(b) suportes e modelagem; e (c) currículo e modificações ambientais.
Os pais de crianças com ABI identificaram as seguintes estratégias
relacionadas à participação em casa, na comunidade e nos ambientes
escolares: (a) criar oportunidades, (b) ensinar habilidades; e (c)
regulação da função cognitiva e comportamental (Bedell et al., 2005).
Pesquisas adicionais identificaram sete estratégias parentais usadas
para aumentar a participação de crianças com DPI: (a) disponibilidade
e aceitabilidade da atividade, (b) conhecimento da criança, (c) atitude
positiva de pessoas próximas à criança, (d) senso de pertencimento,
(e) possível para a criança entender, (f) oportunidades de influenciar e
(g) um sentimento de ser necessário (Axelsson et al., 2014). Os fatores
psicossociais identificados que ajudam as crianças a aumentar a
participação incluem o significado pessoal da atividade e um sentimento
de pertencimento, necessidade e influência de outras pessoas (Axelsson
et al., 2014).
Atualmente, há poucas pesquisas sobre estratégias usadas para
apoiar a participação de crianças com transtorno do espectro autista
(TEA). ASD tem sintomas únicos, incluindo dificuldades com interação
social, relacionamentos e comunicação verbal e não verbal (American
Psychiatric Association, 2013), que requerem estratégias especializadas
para aumentar a participação. O impacto desses sintomas é evidente
ao examinar o nível de participação de crianças com TEA em relação
a colegas neurotípicos em uma variedade de atividades diárias (Egilson,
Jakobsdottir, Olafsoon, & Leosdottir, 2017; Little, Sideris, Ausderau, &
Baranek, 2014; Potvin, Snider, Prelock, Kehayia e Wood-Dauphinee,
2013). A pesquisa mostra que as crianças mais novas com TEA eram
mais propensas a se envolver em atividades domésticas e comunitárias
entre pais e filhos, enquanto as crianças mais velhas participavam de
atividades ao ar livre e religiosas (Little et al., 2014). Ao longo da vida,
indivíduos com TEA relataram envolvimento em atividades domésticas
e comunitárias com menos frequência do que colegas com
desenvolvimento típico e colegas com outras deficiências de
desenvolvimento (Little et al., 2014; Potvin et al., 2013). Crianças com
TEA se envolveram em uma gama menor de atividades recreativas
quando comparadas com colegas neurotípicos (Potvin et al., 2013).
Além disso, quando crianças com TEA participavam de ocupações
recreativas, elas eram mais propensas a atividades solitárias ou
incluíam a participação de adultos (Egilson et al., 2017; Potvin et al.,
2013).
As dificuldades causadas pelos sintomas do TEA não afetam
apenas a criança, mas a unidade familiar como um todo. Os cuidadores
de crianças com TEA lidam com maiores níveis de estresse parental
autodeclarado do que os cuidadores de crianças com desenvolvimento
típico (Estes et al., 2013). Ao examinar o equilíbrio ocupacional de
mães de crianças com TEA, 15% dos participantes relataram não
participar de suas próprias atividades de lazer e, em vez disso, usaram
esse tempo para atividades terapêuticas de seus filhos (Hodgetts,
McConnell, Zwaigenbaum e Nicholas, 2014).
Esta pesquisa mostra a necessidade de abordar a unidade familiar
maior, incluindo princípios centrados na família quando
desenvolvendo intervenções. As intervenções centradas na família
podem ser difíceis de implementar, mas isso beneficia muito a criança
(Prelock & Hutchins, 2008). Portanto, o objetivo deste estudo foi
determinar quais estratégias os cuidadores usaram para apoiar a
participação nas atividades da vida diária em casa e na comunidade
com seus filhos com TEA.
Método
Projeto
Uma abordagem transversal foi usada neste estudo de projeto misto
para fazer inferências sobre um grupo de cuidadores em um ponto no
tempo. Compreender as experiências do cuidador forneceu informações
sobre a participação de crianças com TEA nas atividades da vida diária
(Tabela 1). Pesquisas anteriores determinaram que os cuidadores
facilitam a participação de seus filhos e fornecem uma lente única para
as estratégias aplicáveis ao contexto de seus filhos. (Pfeiffer, Coster,
Tucker e Piller, 2017). Esta pesquisa expandiu o trabalho de Pfeiffer e
colegas (2017) classificando, comparando e analisando as respostas
dos cuidadores em relação a estratégias específicas de participação de
seus filhos em nove atividades domésticas e 13 comunitárias da vida
cotidiana (Tabela 1). Essa lista de atividades foi gerada por meio da
análise das respostas do cuidador para identificar áreas de participação
em pesquisas anteriores (Pfeiffer et al., 2017). Subsequentemente,
métodos quantitativos de análise foram concluídos para determinar a
frequência das respostas às estratégias relatadas pelos cuidadores. Os
dados foram coletados por meio de questionários eletrônicos
autoadministrados distribuídos aos cuidadores.
Participantes
Os participantes foram recrutados a partir de um banco de dados de
um estudo previamente concluído (Pfeiffer et al., 2017). Os participantes
eram pais e cuidadores que tinham filhos de 3 a 8 anos com diagnóstico
de TEA confirmado por meio do preenchimento da Gilliam Autism
Rating Scale: 3ª edição (GARS-3) no estudo anterior (Pfeiffer et al.,
2017). Um computador com acesso à Internet foi necessário para
preencher um questionário baseado na web em sua casa ou comunidade
local.
Nosso estudo incluiu 44 participantes cuidadores e 47 crianças
com TEA. Os filhos dos participantes eram predominantemente do
sexo masculino (n = 32, 68%) e tinham idades entre 3 e 8 anos, com
média de 4,8 anos. Seis crianças tinham 3 anos, 15 crianças tinham 4
anos, 15 crianças tinham 5 anos, seis crianças tinham 6 anos, quatro
crianças tinham 7 anos e uma criança tinha 8 anos.
Procedimentos de coleta de dados
Os pesquisadores obtiveram a aprovação do conselho de revisão
institucional (IRB) por meio de uma universidade e todos os participantes
forneceram consentimento informado. Os participantes receberam uma
versão eletrônica da pesquisa por meio do software de pesquisa Qualtrics
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Schiavone et ai.
Tabela 1. Perguntas de pesquisa abertas feitas sobre atividades diárias.
Domínios baseados em casa
Que estratégias você usa. . . (1) . . .para
facilitar a tarefa de vestir e despir para o seu filho? (2) . . .para tornar o banho/lavagem
do cabelo mais fácil para o seu filho? (3) . . .para tornar a escovagem dos
dentes mais fácil para o seu filho? (4) . . .para tornar o cuidado do cabelo “escovar,
arrumar, prender o cabelo no prendedor de rabo de cavalo” mais fácil de
completar para seu filho? (5) . . .para facilitar o corte dos dedos das mãos e dos pés
para o seu filho? (6) . . .para tornar a higiene pessoal (troca de fraldas para ir ao
banheiro no banheiro) mais fácil para seu filho? (7) . . .para tornar mais fácil
adormecer e manter o sono para o seu
filho?
(8) . . .para tornar a alimentação e a participação nas refeições mais fácil para o
seu filho? (9) . . . para ajudar ou apoiar seu filho a brincar com brinquedos
ou
outras crianças?
(Qualtrics, Provo, UT) em que respostas escritas e informações
demográficas foram fornecidas. Todas as respostas foram baixadas da
Qualtrics e inseridas em uma planilha Excel para análise. A pesquisa fez
perguntas abertas sobre a participação em nove atividades cotidianas
domiciliares e 13 atividades cotidianas comunitárias (Tabela 1).
Análise de dados
Os métodos da teoria fundamentada foram usados para analisar as
estratégias do cuidador para aumentar o envolvimento de seus filhos nas
atividades cotidianas em um tema abrangente, temas amplos e subtemas.
Usando os dados armazenados em uma matriz de estratégia do Excel,
cada pesquisador trabalhou independentemente para identificar os temas
presentes em cada atividade cotidiana por meio de um processo de
codificação aberta e triangulação do investigador para aumentar a
credibilidade do desenvolvimento amplo e do subtema.
Os pesquisadores usaram a lista de estratégias desenvolvidas em
codificação aberta para identificar semelhanças entre as atividades
cotidianas, levando à criação de 37 subtemas. Os pesquisadores
conceituaram separadamente as definições para cada subtema.
Ao chegar a um consenso, as definições de cada conceito foram reunidas
em um único documento (Tabela 2). A codificação axial permitiu
estabelecer relações entre os subtemas. Subtemas semelhantes foram
combinados em grupos maiores até que cinco temas amplos fossem
identificados nas áreas de atividade e duas categorias temáticas. Estado
individual
3
Domínios baseados na comunidade
Que estratégias você usa. . . (10) . . .para
tornar a festa (ou seja, da família ou de outra criança) mais fácil para o seu filho?
(11) . . .fazer comer em um restaurante ou na casa de outra pessoa
casa mais fácil para o seu filho?
(12) . . .para tornar mais fácil para o seu filho ver um filme ou ir ao teatro? (13) . . .para
tornar mais fácil para o seu filho participar e frequentar serviços ou eventos
religiosos?
(14) . . .para tornar mais fácil para o seu filho participar numa visita à biblioteca?
(15) . . .para fazer a participação em médico e dentista
consultas mais fáceis para o seu filho? (16) . . .
para facilitar as férias do seu filho? (17) . . .para tornar a participação
em brincadeiras com outras crianças mais fácil para o seu filho? (18) . . . para facilitar
a participação em eventos esportivos (ou seja, assistir ao evento de outra
pessoa ou participar do próprio evento esportivo) para seu filho? (19) . . .para facilitar
a presença e participação em eventos da comunidade para o seu filho?
(20) . . .para tornar mais fácil para seu filho assistir e participar de passeios em
parques aquáticos ou de diversões? (21) . . .para facilitar a utilização de
uma casa de banho pública para o seu filho? (22) . . . para tornar o transporte público
mais fácil para o seu
filho?
As revistas foram organizadas sob esses temas amplos e o consenso
obtido por todos os pesquisadores.
O agrupamento foi implementado identificando preconceitos antes e
durante a análise de dados para evitar viés contextual em relação às
respostas da estratégia. Por exemplo, durante a análise de dados, o
agrupamento foi necessário quando as respostas da estratégia relatadas
estavam em desacordo com o que os pesquisadores consideravam uma
estratégia adequada. A saturação de dados em temas e subtemas amplos
foi alcançada no participante 30 de 44, neste ponto nenhum subtema
adicional foi desenvolvido. Dados adicionais foram usados para reforçar
os subtemas desenvolvidos. As verificações dos membros foram
concluídas por um assistente de pesquisa, com aproximadamente 10%
da população, fornecendo um resumo gráfico dos resultados. Foi solicitado
feedback sobre a precisão das definições de temas e subtemas amplos.
A análise quantitativa foi concluída para calcular a frequência de
respostas em cada um dos cinco grandes temas, bem como cada
subtema para identificar as estratégias mais usadas pelos cuidadores em
atividades domiciliares e comunitárias.
Os dados quantitativos permitiram aos pesquisadores determinar quais
estratégias foram usadas em vários ambientes e quais domínios usaram
temas e estratégias com mais frequência.
Resultados
O tema central desenvolvido por meio da análise de dados foi sobre as
estratégias do cuidador usadas para facilitar o
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4 OTJR: Ocupação, Participação e Saúde 00(0)

Tabela 2. Todos os subtemas, classificados pelo número total de estratégias sugeridas pelo cuidador dentro de cada tema amplo.

Estratégias de adaptação/ casa de comunidade

facilitador Definição frequência de frequência

Suporte instrucional Estratégias que fornecem educação, demonstração ou explicação da importância e benefícios 99 147

durante a atividade.
Técnicas e produtos adaptativos Estratégias que usam itens ou abordagens para modificar a tarefa. 178 24

Fornecer ajuda Estratégias que atendem de acordo com as necessidades da criança em 87 33

o nível menos restritivo.
Modificação comportamental Estratégias que fornecem elogios positivos, recompensas e consequências 54 23

negativas para treinar/ensinar os comportamentos desejados.

Jogue como motivação Estratégias que incentivam ou inspiram por meio de diversão ou recreação (jogos, 67 7

concursos, recompensas e emoção).

escolha da criança Estratégias que promovem seleção aberta ou guiada de opções 33 33
permitir que a criança tome uma decisão.

Locais para incentivar a interação Estratégias que evitam sentimentos avassaladores ao escolher intencionalmente 10 28

um ambiente, como locais de recreação especialmente projetados em bibliotecas,

restaurantes, parques, organizações comunitárias e empresas.
Limitar a participação Estratégias que, por escolha do cuidador, diminuem parcialmente as interações, como 1 27

limitar-se a ambientes familiares ou amigos da criança, viajar durante o sono ou fazer

pausas devido aos comportamentos da criança.
atividade familiar Estratégias que promovem a coesão familiar por meio de tomada de decisão em grupo, 25 2

participação ou modelagem por membros da família.

Participação do cuidador Estratégias que promovem o engajamento paralelo do cuidador ao lado da criança 7 19

em uma atividade.
auxiliar organizacional Estratégias que estabelecem ordem por meio de uma representação gráfica ou dica verbal, 12 0
ou seja, tabela de recompensas, cronograma visual, primeira/depois prancha.
AACs Estratégias que aumentam as habilidades de comunicação não-verbal de uma criança (ou 0 1

seja, dispositivos AAC como PECS)

Estratégias de considerações casa de comunidade

pragmáticas Definição frequência de frequência

preparação do cuidador Estratégias em que os cuidadores planejam, agendam ou criam suportes contextuais 42 91

para a participação de seus filhos.

Jogue como distração Estratégias que usam suprimentos, brinquedos e preferências da criança para 21 105

evitar atenção total às atividades durante o transporte, espera ou atividades não

preferidas. iPad, brinquedos, colorir, livros, músicas, brinquedos fidget, jogos familiares,
etc.
Rotina Estratégias que estabelecem previamente uma sequência passo a passo 60 27

consistente de uma tarefa ou atividade.

preparação da criança Estratégias que usam itens ou abordagens para preparar a criança antes da 5 52

participação.
Lifehack Estratégias que gerenciam exclusivamente o tempo e os recursos de um cuidador com 20 0

eficiência.
Localização do assento Estratégias que escolhem o local ideal, aumentando a participação e reduzindo a sobrecarga 0 16

sensorial, ou seja, escolher o fundo da sala em locais da comunidade, assento elevatório

durante as refeições, cabines em restaurantes para promover a facilidade de pausas,
participação e conforto da criança.
Supervisão Estratégias que auxiliam a proximidade física entre cuidador e criança para abordar 0 13

questões de segurança para atividades comunitárias.

Acessibilidade Estratégias que colocam os produtos ao alcance para serem facilmente disponibilizados para 9 0
a criança.

Estratégias para acordar à noite Estratégias que transitam suavemente de volta ao sono ao acordar em horários 4 0

inapropriados, como permitir/proibir a criança na cama do cuidador.

Estratégias baseadas no praticante Estratégias que selecionam um profissional médico com embasamento de competências 0 4

relacionadas às necessidades da criança para otimizar a consulta.

(contínuo)
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Schiavone et ai. 5

Tabela 2. (continuação)

casa de comunidade
Estratégias de ajuste sensorial Definição frequência de frequência

Torná-lo especial Estratégias que usam uma guloseima única e/ou sazonal para fornecer uma 0 1

entrada na participação na atividade usando antecipação e entusiasmo.

Técnicas de relaxamento Estratégias que removem a tensão e a ansiedade, promovendo a auto- 77 2

regulação da criança por meio de uma entrada sensorial ideal; ou seja,
proximidade, massagem, música, ventiladores, máquinas de ruído branco, voz do
cuidador, luzes noturnas, modo noturno em eletrônicos e outras modificações
ambientais.

Cronometragem Estratégias que modificam a duração de uma exposição sensorial ou de um 23 29

período preparatório como reconhecimento dos limites de participação da
criança.

Limite de entrada Estratégias que reduzem os estímulos sensoriais no ambiente, como fazer uma 2 33
pausa, usar fones de ouvido.
Variação de exposição Estratégias que promovem o envolvimento em atividades semelhantes em 0 9
vários locais para aumentar a probabilidade de participação em vários ambientes.

Itens familiares Estratégias que utilizam itens do ambiente doméstico da criança levando à regulação 0 8
emocional.

casa de comunidade
Estratégias de reenquadramento social Definição frequência de frequência

Formas alternativas de Estratégias que selecionam um local socialmente mais aceitável, permitindo 0 4
participação maior participação.
Aceitação Estratégias que lembram o cuidador de estar bem com o resultado, independentemente 1 1

dos meios.
Paciência Estratégias que fornecem ao cuidador a capacidade de aceitar ou tolerar 2 0
atrasos, problemas ou tempo extra sem ficar com raiva ou chateado.

Estratégias de medidas casa de comunidade

desesperadas Definição frequência de frequência

constrangimento Estratégias que desencorajam a criança a fugir de uma atividade necessária da vida 6 0
diária antes de se habituar à atividade, ou seja, usada em casa.

casa de comunidade
Estratégias improdutivas Definição frequência de frequência

Evite a participação Ficar impossibilitado de participar das atividades por falta de estratégias efetivas. 7 13

Não vá 0 44

Nenhuma sugestão de qualidade 15 9

Solitário Criança prefere brincar sozinha. 6 1

Não pode ir 0 2

Observação. CAA = comunicação aumentada e alternativa; PECS = sistema de comunicação de troca de imagens.

participação nas atividades cotidianas. Fundamentais para esse Estratégias Produtivas

tema, as estratégias foram descritas como produtivas, em que a
criança participava da atividade, ou improdutivas, em que a
participação não era o resultado. Dentro das estratégias de
participação produtiva, cada estratégia estava relacionada à mudança
do contexto pessoal ou ambiental. A Figura 1 fornece uma
representação visual de uma culminação dos resultados.
As estratégias do cuidador que produzem um resultado de participação
se enquadram em cinco temas: (a) adaptações/facilitadores, (b)
considerações pragmáticas, (c) reenquadramento social, (d) ajustes
sensoriais e (e) medidas desesperadas. Dentro de cada tema, os
subtemas foram classificados como relacionados à pessoa ou ao ambiente.
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6 OTJR: Ocupação, Participação e Saúde 00(0)
Figura 1. Estratégias do cuidador para aumentar a participação de crianças com TEA.
Observação. Estratégias de cuidador usadas para aumentar a participação de crianças com TEA, organizadas por tema abrangente e temas amplos. TEA =
transtorno do espectro autista.
Os pesquisadores observaram que algumas estratégias se
concentravam em maneiras específicas pelas quais os cuidadores
facilitavam a participação, como preparar a si mesmos ou à criança,
manter uma rotina ou fornecer uma escolha. Esses subtemas são
classificados como relacionados à pessoa; eles incorporaram uma
estratégia relacionada à mudança da relação entre o cuidador e a
criança, alterando o humor, o relacionamento, os sentimentos, a
prontidão ou a visão do cuidador sobre seu filho. Os pesquisadores
também observaram um conjunto de estratégias de participação
relacionadas à realização de mudanças ambientais. Essas estratégias
mudam a relação entre a criança e o ambiente, ou seja, mudando a
posição do assento, expondo a criança a uma variedade de locais
semelhantes, limitando a entrada sensorial ou tornando o ambiente mais acessível.
equipamentos, assistência ou funções de cuidador para melhorar a
No total, foram identificadas 1.584 estratégias produtivas do
cuidador. Estes representam os cinco temas: (a) adaptação/
facilitadores (n = 917), (b) considerações pragmáticas (n = 470), (c)
ajustes sensoriais (n = 183), (d) reenquadramento social (n = 8 ) e (e)
medidas desesperadas (n = 6). Os pesquisadores notaram que as
estratégias no tema medida desesperada foram úteis para completar
o domínio da vida, mas resultaram na participação passiva da criança.
Apenas 42 vezes em todas as pesquisas os cuidadores afirmaram
que seu filho tinha participação de qualidade ou que nenhuma
estratégia era necessária para facilitar a participação de seu filho no
domínio identificado. A participação de qualidade foi observada em
estratégias baseadas na comunidade, como ir ao parque de diversões
(n = 7 respostas), brincar com outras crianças (n = 6 respostas) e ir à
biblioteca (n = 6 respostas). Participação de qualidade
foi observado com menos frequência em estratégias domiciliares, mas
incluiu brincar com outras crianças (n = 4 respostas) e cortar unhas (n
= 3 respostas).
Abaixo, cada tema é descrito, os subtemas explicados e as
conexões são feitas dentro dos temas, comparando estratégias
pessoais e ambientais, bem como atividades cotidianas domésticas e
comunitárias.
Adaptações/ facilitadores. O tema amplo mais citado sobre as
estratégias do cuidador para melhorar a participação de crianças com
TEA foi adaptações/facilitadores (Tabela 2).
Adaptações/facilitadores incluem estratégias que usam produtos,
participação de crianças com TEA. Os pesquisadores identificaram
917 respostas do cuidador categorizadas como adaptações/facilitadores.
As adaptações/facilitadores relacionam-se mais frequentemente com
a mudança do contexto pessoal (nove atividades cotidianas) do que
com o contexto ambiental (quatro atividades cotidianas) da criança.
Dentro dos subtemas pessoais, o suporte instrucional (n = 246) foi
duas vezes mais provável de ser sugerido para aumentar a participação
do que a próxima estratégia de fornecer ajuda (n = 120). O subtema
ambiental mais citado foi técnicas e produtos adaptativos (n = 202).
Os cuidadores sugeriram uma variedade de suportes instrucionais
(n = 246), incluindo demonstrações, dicas verbais, linguagem
consistente, aviso prévio de expectativas e lembretes verbais. O
cuidador 28 sugeriu que durante as atividades de vestir os cuidadores
deveriam “ensiná-lo a fazer
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Schiavone et ai.
ele mesmo - isto é, colocar o casaco no chão e 'virar' a cabeça.
Os cuidadores sugeriram o uso de estratégias como manter a calma ao
falar, bem como usar a escuta ativa, histórias sociais e primeiro/então
linguagem. Durante as discussões com as crianças, as respostas dos
cuidadores enfatizaram o aumento da independência da criança,
ensinando habilidades para a vida, descrevendo sentimentos e discutindo
problemas e soluções em família. O cuidador 42 explicou: “Nós
definitivamente falamos sobre eventos antes do próprio evento. Tente
preparar nosso filho para tudo, diga a ele o que vai acontecer, se vai ficar
lotado e o que vai acontecer. A preparação é fundamental!”
Fornecer ajuda (n = 120) incluiu estratégias que fornecem assistência
de acordo com as necessidades da criança no nível menos restritivo. O
cuidador 18 afirmou que eles deixam “se vestir o máximo que podem e
eu ajudo no resto” enquanto se vestem. Ao usar o banheiro público, o
Cuidador 19 afirmou que “ajuda na lavagem das mãos (abre/fecha
torneiras, pega sabonete/toalha)”.
As técnicas e produtos adaptativos (n = 202) incluíram estratégias
que usam itens ou abordagens para modificar a tarefa.
O cuidador 27 afirmou que, ao usar banheiro público, “tampa o sensor
para descarga automática”. O cuidador 42 observou que eles “se apegam
a roupas que ele pode vestir ou tirar com facilidade”.
O spray desembaraçante foi sugerido por três cuidadoras como estratégia
para aumentar a participação da criança nos cuidados com os cabelos.
No geral, as adaptações/facilitadores tiveram quase duas vezes mais
chances de serem sugeridas durante a participação domiciliar (n = 573)
do que na comunidade (n = 344) (Tabela 2). Em casa, as adaptações/
facilitadores foram usadas com mais frequência durante a escovação dos
dentes, banho, vestir-se e cuidar dos cabelos. Na comunidade, essas
estratégias eram mais utilizadas durante as consultas médicas/dentistas,
nas férias, nas brincadeiras com outras crianças e nas idas à biblioteca.
Considerações pragmáticas. O segundo tema amplo relatado com mais
frequência foi considerações pragmáticas (Tabela 2). Isso inclui subtemas
que fornecem uma maneira sensata e realista de abordar, preparar e
fazer a transição de uma criança para uma atividade, abordando possíveis
problemas e barreiras. Essas estratégias foram amplamente utilizadas
antes de uma atividade começar a aumentar a probabilidade de
participação da criança em uma atividade cotidiana baseada na
comunidade. Considerações pragmáticas igualmente relacionadas à
mudança do contexto pessoal (seis atividades cotidianas) e ambiental
(cinco atividades cotidianas) da criança.
A preparação do cuidador (n = 133) foi a consideração pragmática
relatada com mais frequência. O cuidador 19 relatou utilizar essa
estratégia ao planejar uma ida à biblioteca, “utilizamos o recurso de
solicitação on-line para garantir que os títulos de alta demanda estejam
esperando por nós na biblioteca”.
Brincar como distração (n = 126) foi o segundo subtema mais
relatado pelos cuidadores.
Considerações pragmáticas são 2 vezes mais prováveis de serem usadas
na comunidade do que em casa, embora os cuidadores tenham usado
essas estratégias enquanto tentavam aumentar o interesse de seus filhos.
7
participação no sono em casa e também durante o vestir. Durante as
atividades cotidianas baseadas na comunidade, os cuidadores
frequentemente descreviam trazer comida preferida, brinquedos, livros
para colorir ou dispositivos eletrônicos. Ao comer fora ou na casa de outro
indivíduo, o Cuidador 8 afirmou “se ele fica inquieto em um restaurante,
eu deixo ele brincar com meu telefone para jogos. É melhor do que um
colapso” e “trazer coisas para ele fazer - colorir e assim por diante, antes
da hora da refeição”.
Considerações pragmáticas foram mais prováveis de serem sugeridas
para atividades baseadas na comunidade (n = 309) do que atividades
domiciliares (n = 161) (Tabela 2). Na comunidade, essas estratégias são
mais utilizadas durante refeições fora de casa, festas, férias, cultos
religiosos. Em casa, essas estratégias são mais utilizadas durante o sono
e o vestir.
Ajuste sensorial. O terceiro tema mais identificado incluiu estratégias que
criaram um ajuste ideal combinando os estímulos sensoriais em um
ambiente com o limiar de uma criança. Os cuidadores descreveram o uso
dessas estratégias nas atividades diárias domésticas e comunitárias
(Tabela 2). Os ajustes sensoriais estão relacionados à mudança do
contexto ambiental (cinco atividades cotidianas) mais do que a fatores
pessoais (uma atividade cotidiana) da criança.
O subtema mais frequentemente relatado pelos cuidadores foi
técnicas de relaxamento (n = 79), principalmente para apoiar o sono da
criança, bem como ao assistir ou participar de esportes comunitários. O
cuidador 11 relatou o uso de vários tipos diferentes de técnicas de
relaxamento ambiental para facilitar uma rotina de sono saudável,
incluindo “barulho – música e ventilador no quarto”, “luzes noturnas” e
“cortinas escuras”.
O cuidador 36 apóia o sono de seu filho dizendo “ele vamos ficar até que
ele adormeça, mas depois vamos para nossas próprias camas. Assim ele
sabe que não vamos ficar com ele a noite toda. A cuidadora 19 relatou
que “fazem uma massagem em nosso filho para ajudá-lo a relaxar”. Ao
assistir a um evento esportivo, o Cuidador 44 afirmou que “fazem
massagens na cabeça ou nas mãos”.
Os ajustes sensoriais são mais prováveis de serem usados em
estratégias domiciliares (n = 102) do que na comunidade (n = 81). Em
casa, eles ocorreram com mais frequência durante o sono e menos
durante o banho e o uso do banheiro. Na comunidade, eles eram mais
usados pelos cuidadores durante as férias e durante as visitas ao dentista
e ao médico.
Ressignificação social. O reenquadramento social incluiu estratégias que
promovem um ajuste atitudinal dentro do contexto da criança (Tabela 2).
O tema foi identificado esporadicamente em atividades cotidianas
domiciliares e comunitárias.
Formas alternativas de participação (n = 4) foram promovidas pelas
famílias como forma de modificação ambiental, especificamente quando
se discute a participação em serviços religiosos. Por exemplo, as famílias
relataram frequentar serviços religiosos para crianças, voltados para as
necessidades de famílias com crianças.
A cuidadora 19 ofereceu a estratégia de frequentar “cultos/eventos
religiosos voltados para crianças menores”.
Machine Translated by Google
8 OTJR: Ocupação, Participação e Saúde 00(0)
A aceitação (n = 2) e a paciência (n = 2) foram promovidas pelas
famílias como forma de mudar o contexto pessoal dos indivíduos que
cercam a criança. O cuidador 42 ofereceu segurança a outras pessoas
que enfrentam problemas semelhantes: “Relaxe! Tudo bem se seu filho
. inclui
fizer barulho durante eventos silenciosos, . . tudo bem."
darAmais
paciência
tempo
para completar a tarefa ou permitir que a criança se envolva na tarefa
de uma maneira que a faça se sentir confortável, mesmo que não seja
a maneira “tradicional” de concluir a tarefa.
A ressignificação social foi mais provável de ser identificada em
atividades baseadas na comunidade (n = 5) do que em atividades
domiciliares (n = 3) (Tabela 2). Essas estratégias foram sugeridas
durante os serviços religiosos na comunidade e durante as atividades
de ir ao banheiro e vestir-se em casa.
Medidas desesperadas. O tema produtivo sugerido com menos
frequência foi medidas desesperadas (Tabela 2). Os cuidadores
sugeriram limitar o acesso ao espaço físico para realizar as atividades
diárias necessárias. A criança não forneceu ajuda para participar da
atividade, mas permitiu que os cuidadores completassem as atividades
cotidianas para ela. O cuidador 44 sugeriu segurar o rosto da criança
para escovar os dentes em conjunto com comandos para “ficar parado”
e “levantar-se” para evitar a fuga. Isso torna a criança um participante
passivo, mas seus dentes foram escovados. Os cuidadores 11 e 44
sugeriram segurar a criança durante o corte das unhas. Especificamente,
o cuidador 11 relatou usar “dois adultos para segurar” durante essa
atividade. Durante as refeições, as respostas incluíram “alimentar ele
na cadeira alta para ele não escapar” (Cuidador 14) e “temos um portão
na nossa cozinha para desencorajar a fuga para outros cômodos
durante as refeições” (Cuidador 30).
As estratégias de medidas desesperadas foram mencionadas
apenas nas atividades domiciliares (n = 6, Tabela 2). Em casa, essas
estratégias foram relatadas durante a participação nas refeições, uso
do banheiro, escovação dos dentes e corte das unhas. Este tema
amplo não foi sugerido como estratégia utilizada durante a participação comunitária.
Respostas não produtivas
Comparadas às estratégias produtivas, as estratégias não produtivas
foram dadas por cuidadores que não produziram um resultado de
participação para a criança com TEA (Tabela 2). Pelo menos um
cuidador em cada atividade cotidiana sugeriu a falta de estratégias
para aumentar a participação. Apenas dois cuidadores (números 4 e
30) dos 44 pesquisados ofereceram estratégias produtivas para todos
os 22 domínios de participação. Os cuidadores responderam “não vá”
44 vezes, mais frequentemente no transporte público (n = 12), e menos
frequentemente no cinema (n = 11), esportes (n = 7), bibliotecas (n =
5), e serviços religiosos (n = 2). Os cuidadores declararam “sem
sugestões de qualidade” com mais frequência durante as atividades
domésticas, como cuidar do cabelo, ir ao banheiro e cuidar das unhas.
O cuidador 14 expressou que não tem “estratégias efetivas” e que a
criança “ainda não está aprendendo a escovar suficientemente” os
dentes. Os cuidadores também forneceram uma resposta de não
aplicável (N/A) 44 vezes durante atividades comunitárias, como
ir ao cinema, biblioteca, parque de diversões, nas férias, andar de
transporte público, entre outros. Não está claro se essas respostas
indicavam falta de participação na atividade ou falta de estratégias
necessárias para que a criança participasse.
Discussão
Nosso estudo buscou analisar estratégias utilizadas por cuidadores de
crianças com TEA para aumentar a participação nas atividades
cotidianas. Essa análise resultou no desenvolvimento de cinco grandes
temas que categorizaram as respostas com base na natureza da
estratégia. Descobertas pertinentes incluem semelhanças de estratégias
oferecidas por cuidadores de crianças com ABI, PIMD e deficiências de
desenvolvimento (Bedell et al., 2005; Dumas et al., 2003; Pfeiffer et al.,
2017), a importância de estratégias produtivas para apoiar a participação
da criança, os temas de estratégias usados com mais frequência em
casa e na comunidade e os benefícios do ajuste pessoa-ambiente de
cada criança com TEA.
A maioria das estratégias identificadas foi previamente descrita na
literatura. Por exemplo, estratégias de adaptações/facilitadores como
modificação de comportamento, escolha da criança e suporte
instrucional são semelhantes às estratégias identificadas por Bedell et
al. (2005), como criar oportunidades, ensinar habilidades e regular a
função cognitiva e comportamental para crianças com ABI. Estratégias
como considerações pragmáticas e ajustes sensoriais são semelhantes
para manter uma rotina consistente, fornecer suportes e modelos e
fazer modificações ambientais identificadas por Dumas et al. (2003)
para crianças com ABI. Da mesma forma, Pfeiffer et al. (2017)
discutiram a importância de estabelecer uma rotina, proporcionando à
criança um senso de controle e escolha e preparando a criança com
TEA antes de uma atividade. Não houve exemplos comparativos de
reenquadramento social e estratégias de medidas desesperadas em
pesquisas anteriores.
Os cuidadores relataram limitações na participação em atividades
diárias relacionadas aos principais sintomas de TEA e falta de
estratégias do cuidador para aumentar a participação. Isso se alinha
com as diferenças nos níveis de participação de crianças com e sem
deficiência conforme relatado na literatura (Law et al., 2013; Schreuer
et al., 2014) e sugere que cuidadores de crianças com TEA podem se
beneficiar de estratégias para aumentar a participação . No presente
estudo, os cuidadores frequentemente relataram o uso de estratégias
produtivas para aumentar a participação de seus filhos, embora alguns
tenham relatado estratégias não produtivas que não resultaram em
participação. Várias estratégias não produtivas foram oferecidas no
transporte público (n = 31), na prática de esportes (n = 13) e no cinema
(n = 11).
Estratégias não produtivas foram relatadas com mais frequência em
atividades cotidianas baseadas na comunidade, sugerindo que as
famílias podem se beneficiar de intervenções e apoio para desenvolver
estratégias mais produtivas ao se envolverem em atividades baseadas
na comunidade.
Os resultados do estudo atual descobriram que o ambiente de
atividade cotidiana afetou qual estratégia de tema amplo que
Machine Translated by Google
Schiavone et ai.
cuidadores utilizados. Especificamente, considerações pragmáticas foram
usadas com mais frequência em atividades baseadas na comunidade,
enquanto adaptações/estratégias facilitadoras foram usadas com mais
frequência em atividades domiciliares. Além disso, estratégias de medidas
desesperadas foram usadas apenas em atividades domiciliares. Esses
achados são inconsistentes com o que tem sido relatado na literatura
sobre o aumento da participação de crianças com TAB. Bedell et ai.
(2005) descobriram que as famílias relataram tipos mais consistentes de
estratégias usadas em ambientes domésticos, comunitários e escolares.
Embora os tipos de estratégias fossem semelhantes a outros estudos,
em nosso estudo seu uso foi mais específico para o contexto ambiental.
O ajuste pessoa-ambiente pareceu desempenhar um papel na seleção
de estratégias por um cuidador em qualquer situação. No lar, foram feitas
adaptações permanentes para melhorar a adaptação da criança ao seu
ambiente, aumentando sua participação nas atividades cotidianas.
No entanto, é improvável que essas modificações permanentes sejam
feitas na comunidade, levando a um ajuste reduzido entre a criança e o
ambiente. Nesses casos, os cuidadores utilizam estratégias pragmáticas
para aumentar esse ajuste e aumentar a participação da criança na
atividade. Isso está de acordo com Pfeiffer et al. (2017) descrevendo
como um melhor ajuste pessoa-ambiente reduz o esforço dos cuidadores
necessário para apoiar a participação de uma criança.
Limitações e pesquisas futuras
O uso de uma pesquisa on-line para coletar dados qualitativos reduz a
capacidade de construir um relacionamento entre os pesquisadores e o
participante. Isso não apenas limita a profundidade das respostas dadas,
como as respostas ambíguas não puderam ser esclarecidas como seriam
em entrevistas individuais. Além disso, o acesso obrigatório à Internet
excluiu qualquer pessoa que pudesse estar interessada em participar,
mas não tivesse acesso à Internet para concluir a pesquisa.
Pesquisas futuras devem se concentrar nas barreiras de participação.
Os cuidadores do nosso estudo responderam com frequência que seu
filho não participa, evita a participação, não pode ir e/ou não tem
estratégias para apoiar a participação.
Pesquisas futuras devem explorar se essas respostas são indicativas de
falta de estratégias, desinteresse por parte da criança ou cuidador ou
outras influências contextuais por meio de entrevistas individuais. Além
disso, as verificações dos membros devem ser concluídas com uma
porcentagem maior de participantes para garantir a precisão das
descobertas.
Implicações para a Terapia Ocupacional (TO)
Prática
Os resultados deste estudo sugerem que os cuidadores usam uma
variedade de estratégias (Figura 1) para aumentar a participação de seus
filhos nas atividades da vida cotidiana. A quantidade de estratégias
improdutivas sugere que a participação nas atividades da vida cotidiana
pode ser limitada devido à falta de estratégias eficazes. As descobertas
deste estudo têm várias implicações para a prática de OT:
9
• Ao trabalhar com cuidadores de crianças com TEA, os praticantes
de OT podem personalizar as estratégias identificadas para
aumentar a participação em ambientes naturais. • Ao avaliar uma
criança, os profissionais de TO devem levar em consideração o
contexto em que a atividade ocorre, para identificar estratégias
apropriadas e úteis. • O desenvolvimento de um banco de dados
de estratégias para uso do cuidador fora das sessões de terapia pode
permitir que o cuidador resolva problemas e colabore para
determinar as estratégias mais apropriadas para testar fora das
sessões de terapia. Essas estratégias podem encorajar a
participação nas atividades cotidianas e ajudar a reduzir o
estresse do cuidador em relação à participação de seus filhos
nas atividades cotidianas.
Conclusão
Os resultados deste estudo organizam uma ampla variedade de
estratégias de cuidador em cinco grandes temas, que apóiam a
participação e um amplo tema que não apóia a participação de crianças
com TEA. Frequentemente, houve atividades ou ambientes específicos
nos quais os cuidadores identificaram dificuldade em encontrar estratégias
que funcionassem para seus filhos. As estratégias do cuidador identificadas
neste estudo podem ser úteis para outros cuidadores testarem com seus
filhos para aumentar sua participação em uma variedade de atividades
domésticas e comunitárias.
Nota do autor
Este estudo foi aceito para apresentação de pôster na conferência AOTA
de 2018.
Agradecimentos
Os autores agradecem a todas as famílias que dedicaram seu tempo e
conhecimento para participar deste estudo.
Aprovação ética Este
estudo foi aprovado pelo conselho de revisão institucional da Temple
University (Comitê A1, Protocolo IRB número 21206).
Declaração de Conflito de Interesses O(s)
autor(es) declara(m) não haver nenhum potencial conflito de interesses
com relação à pesquisa, autoria e/ou publicação deste artigo.
Financiamento O(s) autor(es) não recebeu(ão) nenhum apoio financeiro
para a pesquisa, autoria e/ou publicação deste artigo.
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