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artigo de pesquisa2020
AUT0010.1177/1362361320949344AutismoJachyra et al.

Autismo e saúde física ao longo da vida

Autismo 1–

14 ©

Participação em atividade O(s) autor(es) 2020 Diretrizes de

reutilização de artigos: sagepub.com/

física entre adolescentes com journals-permissions DOI: 10.1177/1362361320949344

https://doi.org/10.1177/1362361320949344

transtorno do espectro autista journals.sagepub.com/home/aut

Patrick Jachyra1,2 , Rebecca Renwick1, Brenda Gladstone3,

Evdokia Anagnostou4 e Barbara E Gibson1,2

Resumo

Adolescentes com transtorno do espectro do autismo são menos ativos fisicamente em comparação com seus pares da mesma idade. Apesar dos muitos
benefícios da atividade física, pouco se sabe sobre o porquê de serem predominantemente inativos. Até o momento, a pesquisa raramente incluiu as
perspectivas dos adolescentes, e pouco se sabe sobre como as forças sociais, sistêmicas e políticas moldam a atividade física. O objetivo deste estudo
foi explorar as percepções, os significados e o papel da atividade física na vida de adolescentes com transtorno do espectro do autismo e aproveitar suas
experiências para examinar como os processos sociais e culturais moldaram sua participação. Dez meninos adolescentes com transtorno do espectro do
autismo criaram histórias digitais individuais e participaram de duas entrevistas. A análise temática foi informada por uma abordagem crítica das ciências
sociais.
Os resultados destacam que o bullying, os desafios em programas comunitários e a priorização de intervenções terapêuticas limitaram a participação. A
participação foi maximizada quando a atividade física gerou significado, propósito, senso de identidade e prazeres afetivos. Os resultados do estudo
iluminam a complexidade da participação em atividades físicas que não havia sido descrita anteriormente na literatura. As descobertas sugerem valor
potencial na promoção dos prazeres afetivos do movimento, juntamente com a facilitação de caminhos sociais e sistêmicos para melhorar a participação
em atividades físicas.

Resumo leigo
Adolescentes com transtorno do espectro do autismo são menos propensos a serem fisicamente ativos em comparação com seus pares relacionados à idade.
Apesar dos menores níveis de atividade física observados entre os adolescentes com transtorno do espectro do autismo, não se sabe por que eles são
predominantemente inativos. Grande parte da pesquisa até agora se concentrou em entender como os aspectos biológicos influenciam a participação na
atividade física. Mas há poucas pesquisas que examinaram como os componentes sociais e culturais influenciam sua participação em atividades físicas.
Há também pouca pesquisa que buscou as perspectivas e experiências de adolescentes com transtorno do espectro do autismo. Neste estudo, 10
meninos adolescentes com transtorno do espectro do autismo criaram uma história digital e também participaram de duas entrevistas face a face. O
objetivo do estudo foi examinar como as forças individuais, sociais e culturais influenciaram a participação na atividade física. A análise dos dados destaca
que o bullying, os desafios nos programas comunitários e a priorização das intervenções terapêuticas limitaram a participação. Pelo contrário, os
participantes eram mais propensos a serem ativos quando a atividade física gerava significado, propósito, senso de identidade e prazeres afetivos. As
descobertas acrescentam novos conhecimentos, sugerindo que adolescentes com transtorno do espectro do autismo não são simplesmente desmotivados.
Em vez disso, a participação em atividades físicas foi moldada por experiências sociais mais amplas, normas, valores e práticas nas quais eles estavam
imersos. Os resultados sugerem a necessidade de esforços direcionados para criar políticas e práticas que sejam individualizadas e reflitam as
necessidades e habilidades de adolescentes com transtorno do espectro do autismo para promover a participação em atividades físicas e potencialmente
melhorar a saúde física e o bem-estar.

Palavras-
chave transtorno do espectro do autismo, atividade física, adolescentes, saúde física, pesquisa qualitativa, narrativa digital

1
Instituto de Ciências da Reabilitação, Universidade de Toronto, Canadá Autor correspondente:
2
Instituto de Pesquisa Bloorview, Reabilitação Infantil de Holanda Bloorview Patrick Jachyra, Rehabilitation Sciences Institute, University of Toronto, 160-500
Hospital, Canadá University Ave., Toronto, Canadá ON M5G 1V7.
3
Escola de Saúde Pública Dalla Lana, Universidade de Toronto E-mail: patrick.jachyra@utoronto.ca
4
Departamento de Pediatria, Universidade de Toronto
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2 Autismo 00(0)
Introdução
A pesquisa sugere consistentemente que a participação em
atividade física (AF) para crianças e adolescentes (doravante
adolescentes) com transtornos do espectro do autismo (ASD)1
pode apresentar uma série de benefícios físicos, psicológicos e
sociais. Nesse sentido, a pesquisa de intervenção sugere que a
AF pode melhorar as habilidades motoras e o controle motor
(Ketcheson et al., 2018), melhorar o condicionamento físico geral
e a saúde física (Lang et al., 2010) e melhorar a qualidade do
sono (Tse et al. , 2019). Além disso, a participação em AF também
pode contribuir para o bem-estar psicológico com reduções
observadas no estresse e na ansiedade (Lochbaum & Crews,
2003) e diminuição nos comportamentos autolesivos (Sowa &
Meulenbroek, 2012) e autoestimulantes (Sorensen & Zarrett,
2014). Por fim, a AF tem sido associada à melhoria das habilidades
sociais e de comunicação (Dillon et al., 2016), além de facilitar a
inclusão na comunidade (Gregor et al., 2018).
Apesar dos muitos benefícios da AF, a pesquisa sugere que
as crianças com TEA são predominantemente inativas (Healy et
al., 2017; Pan et al., 2016). Nesse sentido, as crianças com TEA
muitas vezes não cumprem as diretrizes recomendadas (Bandini
et al., 2013) de 60 minutos de participação diária e tornam-se
ainda menos ativas durante a adolescência (Pitchford et al., 2013).
Em comparação com seus pares relacionados à idade, McCoy et
al (2016) destacaram que adolescentes com TEA tinham 60%
menos probabilidade de participar de AF e 74% menos
probabilidade de participar de um esporte organizado. Não apenas
os adolescentes com TEA têm menos probabilidade de se
beneficiar dos muitos aspectos positivos da atividade descritos
acima, mas a inatividade também pode potencialmente contribuir
para resultados negativos de saúde física observados na população
em geral, como riscos aumentados de obesidade, doenças
cardiovasculares (Biddle & Asare, 2011), diabetes, dor e distúrbios
musculoesqueléticos (Jansen & LeBlanc, 2010). Embora a
inatividade isoladamente não confira casualmente problemas de
saúde, níveis mais baixos de AF entre indivíduos com TEA em
particular podem ser potencialmente problemáticos, pois eles
correm riscos aumentados de saúde física e doenças psiquiátricas
concomitantes (Hwang et al., 2019) e suas sequelas ao longo da
vida. Dados os inúmeros benefícios da AF descritos acima, é
necessário, portanto, entender por que os adolescentes com TEA
são predominantemente inativos e entender como facilitar sua
participação.
Até o momento, grande parte da pesquisa de CF entre
adolescentes com TEA concentrou-se na medição de AF,
juntamente com as deficiências características do TEA que
influenciam a participação (MacDonald et al., 2011). Para esse
fim, a pesquisa se concentrou predominantemente em examinar
como as dimensões somatomotoras (equilíbrio, marcha,
estabilidade postural e flexibilidade articular) e comportamentais
(motivação, competência percebida, interesse e hiperatividade)
influenciam a AF (Eversole et al., 2016; Loprinzi et al., 2015;
Ostfeld-Etzion et al., 2016). Embora a pesquisa mencionada seja
importante em seus objetivos de melhorar a AF, as investigações
elegibilidade
qualitativas das percepções dos adolescentes em relação à AF são um assunto
área de inquérito. No entanto, há uma necessidade urgente dessa
pesquisa, pois pouco se sabe sobre o papel, os significados e os
processos que moldam a participação em AF. O envolvimento
direto e a parceria com adolescentes com TEA tem o potencial
de gerar insights ricos que informam como projetar intervenções,
programas, apoios e políticas que reflitam suas vidas, necessidades
e habilidades.
Não apenas há uma falta de pesquisa que tenha examinado
as perspectivas de AF entre adolescentes com TEA, mas também
é escassa a pesquisa que examinou como a AF é influenciada
além do nível de deficiências físicas individuais (déficits motores
grossos e fatores sensoriais). Além de nosso próprio trabalho
preliminar (Campos et al., 2019; Jachyra, 2020), há uma escassez
de pesquisas que tenham teorizado criticamente e examinado
como forças sociais, culturais, comunitárias e de políticas públicas
mais amplas (doravante processos sociocomportamentais )
influenciam o PA. No entanto, examinar como os processos sócio-
comportamentais moldam a participação pode trazer insights
novos e originais para entender como processos sociais e
culturais mais amplos convergem com dimensões biológicas e
psicológicas para moldar a participação na AF. Reconhecendo
que a participação em AF entre adolescentes com TEA é complexa
e requer o enfrentamento de barreiras nos níveis individual,
ambiental e sistêmico (Jachyra, 2020), é necessário que este
trabalho examine a complexidade da (in)atividade física.
Dadas as lacunas de conhecimento descritas acima, o objetivo
deste estudo qualitativo foi explorar (a) as atitudes, crenças,
conceituações e experiências de participação em AF entre
adolescentes com TEA e (b) basear-se em suas experiências para
examinar como os os processos comportamentais aumentam,
moldam e/ou restringem sua participação.
Design de estudo
Amostragem e recrutamento. A pesquisa descrita neste artigo faz
parte de uma série de estudos que exploram a melhor forma de
apoiar a participação em AF entre adolescentes com TEA,
trabalhando diretamente com adolescentes (Jachyra, 2020),
cuidadores (Gregor et al., 2018) e profissionais de saúde (Campos
et al., 2019). Neste estudo, adolescentes com TEA foram
recrutados em uma grande cidade urbana do Canadá. Os
adolescentes foram convidados a participar do estudo se (a)
tivessem um diagnóstico de TEA de acordo com os critérios do
Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (5ª ed.)
(American Psychiatric Association, 2013), apoiados pelo Autism
Diagnostic Observation Schedule (Lord et al., 2012); (b) tinham
entre 12 e 19 anos; (c) demonstrou proficiência verbal em inglês,
utilizando a linguagem compreendida por estranhos; (d) foram
capazes de se revezar durante uma discussão e tiveram a
capacidade de participar de uma discussão para compartilhar seus
pensamentos; e (e) demonstrou a capacidade de fornecer
consentimento para participar do estudo.
Cada participante potencial foi inicialmente selecionado com
seu cuidador por meio de uma conversa telefônica para garantir a
e para avaliar negligenciado.
significativamente se os participantes seriam
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Jachyra et al.
confortável em participar dos componentes da entrevista do estudo.
Para avaliar a proficiência verbal, os possíveis participantes foram
solicitados a descrever se tinham uma atividade favorita ou interesse
de qualquer tipo, e também foram solicitados a descrever quaisquer
atividades que realizassem naquele dia específico. Ao longo dessas
conversas extensas, perguntas iniciais como “o que você fez hoje” ou
“você tem algum animal de estimação em casa” foram usadas conforme
necessário para facilitar a discussão com os possíveis participantes.
Para apoiar os participantes da melhor forma possível, o autor principal
conversou com o cuidador de cada possível participante antes do
telefonema de triagem para estabelecer quaisquer preferências de
comunicação, estilos e modos de comunicação que possam ajudar a
facilitar a discussão com o participante. Com esses suportes em vigor,
participantes em potencial que atenderam aos critérios de inclusão do
estudo e foram capazes de se envolver em discussões extensas
foram convidados a participar do estudo. A adequação para participar
do estudo foi reavaliada durante o primeiro encontro presencial, e o
consentimento foi obtido de cada participante que concordou em
participar. O estudo de pesquisa foi aprovado pelo Conselho de Ética
em Pesquisa do hospital onde ocorreu o recrutamento e pelo conselho
de ética em pesquisa em ciências da saúde da universidade associada.
Os resultados deste trabalho são relatados em outro lugar (ver
Jachyra, 2020).
Estrutura conceitual. O estudo utilizou um projeto qualitativo e foi
conduzido por uma abordagem de ciência social crítica.
Abordagens críticas examinam a interação entre forças pessoais e
ambientais, examinando como fatores individuais (comportamentos,
percepções e experiências) e interpessoais de micronível (redes
sociais) são contornados por forças de macronível mais amplas
(sociais, institucionais, comunitárias e políticas públicas). Nesse
sentido, as abordagens críticas reconhecem relações recursivas
interdependentes entre os níveis micro e macro (Eakin et al., 1996), e
essa abordagem dialética procura examinar como as estruturas sociais
e as normas sociais influenciam a vida cotidiana das pessoas, o que
as pessoas pensam e fazem e o que eles imaginam é possível
(Kincheloe & McLaren, 2005). Uma abordagem crítica foi adotada
neste estudo para ir além de apenas descrever as barreiras e
facilitadores da participação. Adotando uma abordagem crítica,
procuramos examinar como as percepções/experiências individuais de
AF se interconectam com estruturas sociais, valores e crenças de nível
macro no nível dos sistemas sociais para moldar a participação em AF
(Jachyra & Fusco, 2016).
Metodologia e métodos. No total, 10 adolescentes (ver Tabela 1 para
características dos participantes) participaram da criação de histórias
digitais e duas entrevistas semiestruturadas face a face (ver Jachyra,
2020 para uma descrição aprofundada dos métodos de pesquisa).
Refletindo a heterogeneidade do TEA, os pontos fortes, necessidades,
interesses e habilidades entre os participantes variaram muito. Oito
participantes tiveram uma pontuação de quociente de inteligência (QI)
acima de 70, e dois participantes tiveram uma pontuação de QI abaixo
de 70. Entre o estudo
3
Tabela 1. Características dos participantes.
Nome Idade Estado de AF autodescrita Frequência de AF por
semana
manoel 15 Altamente ativo 3–4 vezes/semana
Malcom 18 Predominantemente inativo 1–2 vezes/semana
Marca 17 Altamente ativo 5–6 vezes/semana
Allan 12 Predominantemente inativo 0-2 vezes/semana
Seper 14 Altamente ativo 3–4 vezes/semana
Daniel 13 Altamente ativo 3–4 vezes/semana
miguel 18 Predominantemente inativo 1–2 vezes/semana
Jas 12 Predominantemente inativo 0-2 vezes/semana
guido 15 Predominantemente inativo 0-2 vezes/semana
Romeu 13 Predominantemente inativo 1–2 vezes/semana
AF: atividade física.
participantes, alguns adolescentes possuíam vocabulários e habilidades
técnicas altamente avançados e não experimentaram desafios externos
ao participar da criação de histórias digitais. Outras variações nas
habilidades foram observadas durante as entrevistas, onde alguns
participantes precisaram de pouco apoio para participar das discussões,
enquanto outros se beneficiaram de sugestões, explicações adicionais
e/ou detalhamento das perguntas da entrevista.
Neste estudo, cada participante criou uma história digital.
A narrativa digital combina narração de áudio em primeira pessoa,
música, videoclipes, arte, fotografias, texto e desenhos para criar
histórias curtas, evocativas e envolventes (Gladstone & Staslius, 2019).
A narrativa digital foi estrategicamente selecionada por vários motivos.
Primeiro, forneceu aos participantes um modo de expressão (na forma
de um meio visual) que capturou criativamente suas vidas cotidianas,
significados, práticas e experiências de AF. Em segundo lugar, dada a
natureza altamente participativa da criação de histórias digitais, a
narrativa digital foi selecionada porque procurávamos oferecer aos
participantes uma oportunidade de desenvolver potencialmente novos
pontos fortes, interesses, percepções e habilidades. Em terceiro lugar,
a narração de histórias digitais foi selecionada como uma ferramenta
para construir relacionamento, dadas as interações de vários
participantes durante um período de tempo significativo. Ao criar
rapport, buscamos facilitar a criação de dados ricos de forma segura
e agradável. Em quarto lugar, a narrativa digital foi selecionada como
uma ferramenta para gerar uma forma de dados analisáveis para
atender aos objetivos do estudo. Quinto e último, a narrativa digital foi
selecionada por ser um método de pesquisa flexível que pode ser
adaptado às diversas necessidades e habilidades de adolescentes
com TEA. Por exemplo, ao criar histórias digitais, alguns participantes
eram altamente independentes e não precisavam de muito apoio dos
facilitadores da oficina ou do autor principal. Outros participantes
enfrentaram desafios com comunicação e interações verbais e não
verbais, desafios com interesses restritos/repetitivos e se beneficiaram
de suporte adicional, como assistência para conceituar ou escrever o
roteiro da história digital e/ou implementar os aspectos técnicos
associados ao digital narrativa. A flexibilidade do
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4 Autismo 00(0)
O método, no entanto, permitiu que o autor principal oferecesse apoio
onde e quando necessário, e seu papel variou muito ao longo do
workshop. Por exemplo, às vezes, o autor principal estava simplesmente
de lado, observando as interações entre os participantes e os
facilitadores. Em outras ocasiões, o autor principal estava trabalhando
diretamente com os participantes para co-construir seu storyboard e/ou
escrever seus roteiros para a narração em off. A flexibilidade nos papéis
destaca a importância de usar abordagens e adaptações metodológicas
flexíveis que reflitam e sejam adequadas às diversas necessidades e
habilidades de adolescentes com TEA.
As histórias digitais foram criadas em um centro de narrativa digital e
foram guiadas por facilitadores especializados em narrativa digital.
Histórias digitais foram criadas ao longo de três oficinas. Cada workshop
teve a duração de 5h, e os três workshops foram realizados durante um
período de 6 semanas. Antes da primeira oficina, os participantes foram
solicitados a tirar fotos, vídeos e percorrer arquivos pessoais existentes
(fotos, desenhos) para encontrar artefatos que os lembrassem de AF, e
eles foram solicitados a trazer esses artefatos para a primeira oficina.
O primeiro workshop começou com um círculo de histórias no qual os
facilitadores introduziram a história da narrativa digital e explicaram os
princípios da narrativa digital desenvolvidos pelo Center for Digital
Storytelling em Berkeley, Califórnia (ver Burgess et al., 2010). Durante
este workshop, os facilitadores do workshop também apresentaram
alguns exemplos de histórias digitais para ajudar os participantes a
conceituar o tipo de história que estariam interessados em criar. O
primeiro workshop culminou com os participantes trabalhando com os
facilitadores do workshop para debater que tipo de história eles
procuravam contar.
Durante o segundo workshop, os participantes analisaram ainda
mais a história que estavam interessados em produzir e trabalharam
para determinar quais fotos e vídeos incluiriam em sua história digital.
Depois de selecionar os diferentes meios a serem usados, eles
trabalharam com os facilitadores do workshop para criar um storyboard
visual que delineasse a ordem em que esses meios visuais se encaixariam
em suas histórias digitais. Ao longo da segunda oficina, os participantes
também escreveram um roteiro que narraria e acompanharia os
elementos visuais e digitais de sua história. Para a terceira e última
oficina, os participantes usaram um software de computador para
adicionar a narração em off à história junto com música e efeitos sonoros.
Como parte dos processos de edição, os adolescentes ajustaram o
tempo de todos os elementos visuais (fotos/vídeos) e não visuais
(narração em off e efeitos sonoros) para garantir que todos os elementos
estivessem sincronizados.
A oficina final foi concluída com um círculo de histórias em que os
participantes compartilharam suas histórias e discutiram o prazer e a
experiência de participar das oficinas.
Para capturar a participação fluida e envolvente do autor principal
nas oficinas de narrativa digital, notas de campo detalhadas foram
escritas pelo autor principal. Essas notas de campo capturaram as
interações observadas entre os participantes, os facilitadores do
workshop e o pesquisador (Jachyra et al.,
2018). As notas de campo, por sua vez, adicionaram mais profundidade,
respiração, contexto e nuances às interações observadas e foram usadas
como fonte de dados como parte da análise (Jachyra et al., 2019).
Além de criar histórias digitais, cada participante se envolveu em
duas entrevistas presenciais em profundidade (n = 20 entrevistas). As
entrevistas foram realizadas antes e depois da produção das histórias
digitais, e foram realizadas em um local de sua escolha. Em um esforço
para reduzir o potencial estresse e ansiedade da entrevista, os
participantes tiveram a opção de incluir seus pais na entrevista como
pessoas de apoio. Para um participante, incluir sua mãe na entrevista
ajudou a acalmá-lo de tal forma que o participante parecia inicialmente
muito ansioso, pois estava muito inquieto, e também falava muito
mansamente com um tremor na voz. A apreensão inicial da entrevista
mudou, no entanto, assim que sua mãe se sentou ao lado dele, onde
ele parecia estar mais relaxado enquanto permanecia sentado, e sua voz
mudou para um tom mais relaxado. Além de aliviar a ansiedade, incluir
os pais como pessoas de apoio também ajudou a facilitar a recordação
de eventos e experiências da vida.
Durante nossa entrevista, um dos pais ajudou a facilitar a discussão
usando sugestões verbais como “Conte a Patrick sobre aquela vez em
que você andou de bicicleta com seu pai” e “Que atividades você fez na
semana passada”. Essas sugestões, por sua vez, ajudaram a facilitar a
entrada desse participante específico na entrevista e também serviram
como ponto de partida para uma discussão mais aprofundada. No total,
2 de 10 pais (todas mães) estiveram presentes durante as duas
entrevistas, e o restante dos participantes (8 de 10) foram entrevistados
independentemente. Notavelmente, no entanto, os pais não foram
considerados como participantes do estudo.
A primeira entrevista com cada participante foi projetada para
construir um relacionamento e aprender sobre as complexidades de suas
vidas cotidianas dentro e fora do contexto de AF. As perguntas foram
guiadas por um guia de entrevista semi-estruturado (ver Apêndice A)
que foi concebido para suscitar discussões sobre rotinas diárias e
semanais, interesses em atividades/passatempos. O guia foi usado
como uma ferramenta para guiar as conversas (Jachyra, Atkinson, &
Washiya, 2015), e as entrevistas duraram entre 60-90 minutos. Conforme
sugerido por Jachyra et al. (2014), o roteiro de entrevista foi adaptado
aos interesses de cada participante, mas não foi utilizado de forma rígida.
As notas de campo foram escritas imediatamente após cada entrevista
para detalhar o cenário da entrevista; tom de linguagem, interações com
os participantes e notas reflexivas também foram escritas que capturaram
insights analíticos iniciais.
A segunda entrevista foi criada após a criação das histórias digitais,
e as entrevistas duraram de 90 a 120 minutos. As entrevistas começaram
com a observação da história digital criada por cada participante, que foi
solicitado a descrever por que incluiu imagens/vídeos específicos em
sua história digital. Essa discussão inicial também se concentrou em
discutir o(s) significado(s) pessoal(is) da história digital. Essa abordagem
de entrevista serviu como uma técnica de elicitação para gerar
discussões ricas sobre percepções, significados, experiências e o papel
da AF em suas vidas. Considerando que cada
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Jachyra et al.
O método gerou insights novos e originais sobre a participação em
AF, combinando esses métodos revelando complexidade, contradição
e insights sobre a vida diária de adolescentes com TEA que
provavelmente não teriam sido obtidos apenas entrevistando os
participantes sozinhos. A combinação de histórias digitais e
entrevistas, por sua vez, permitiu uma análise aprofundada de como
forças interdependentes de nível macro e micronível interagiam
para aumentar, moldar e reduzir a participação na AP.
Análise de dados
Todos os dados qualitativos (transcrições verbais de entrevistas
(n=20), histórias digitais (n=10), notas de campo de cada entrevista
(n=20) e notas de campo de cada oficina de história digital (n=3))
foram analisados tematicamente. A análise foi conduzida por
técnicas descritas por Miles e Huberman (1994). A análise foi
conduzida pelo autor principal (que era candidato a doutorado e ex-
professor de educação física) e apoiado pela equipe de pesquisa
com experiência em neurologia infantil, pesquisa sobre autismo,
metodologia qualitativa, deficiência intelectual, terapia ocupacional
e estudos de deficiência crítica . Um guia analítico derivado das
questões de pesquisa, dos objetivos do estudo e da abordagem
abrangente das ciências sociais críticas foi usado para orientar a
análise e interpretação dos dados.
A análise começou com a visualização repetida de cada história
digital criada pelos participantes. A análise das histórias digitais foi
guiada pelos procedimentos de Gibson (2005) para analisar contas
de vídeo para ajudar a examinar como cada história digital foi
construída. Cinco perguntas analíticas foram usadas para obter uma
melhor compreensão da vida diária dos participantes dentro e fora
da AF:
Para qual público a história digital é direcionada? Como as
identidades estão sendo retratadas pelos participantes?
Quem esteve envolvido na direção do vídeo e o que isso
revela sobre o participante e/ou seu relacionamento? Que
papéis o participante expressa ou desempenha? O que não
foi incluído na história digital e por quê? (Gibson, 2005)
Ao refletir sobre essas cinco questões analíticas, as notas de
campo das três oficinas de narrativa digital também foram lidas
várias vezes para adicionar mais contexto, profundidade e amplitude
ao processo de análise e interpretação.
Os pensamentos preliminares da análise das histórias digitais e
notas de campo foram capturados em um resumo narrativo escrito
para cada participante.
Depois de analisar as histórias digitais, as transcrições das duas
entrevistas e as notas de campo de cada entrevista foram lidas
várias vezes para desenvolver um sentido do todo (Sandelowski,
1995). Durante a leitura das transcrições e notas de campo de cada
participante, foi utilizada codificação indutiva para analisar a
frequência, local das atividades, tipo de participação em AF; crenças
e representações de AP; estrutura de suas vidas diárias; interações
familiares; e se eles participaram de grupos baseados ou
independentes
5
configurações. Os códigos gerados a partir dos dados de cada
participante foram agrupados para criar categorias temáticas
maiores. Categorias temáticas abrangentes foram então integradas
aos resumos narrativos individuais escritos durante a análise de
histórias digitais. Resumos narrativos escritos durante a análise de
histórias digitais e entrevistas descreviam as percepções, significados
e papel da AF para cada participante, que abordavam o primeiro
objetivo do estudo. Para analisar como os processos socioculturais
melhoraram, moldaram e reduziram a participação em AF (segundo
objetivo do estudo), a análise continuou observando padrões,
contradições e postulações no resumo de cada participante.
Os resumos narrativos foram então comparados e contrastados com
os dos outros participantes (análise cruzada) para fornecer novas
formas de ver e analisar os dados e levá-los em direções férteis e
inesperadas (Smith & Sparkes, 2016). Múltiplos ciclos de análise
cruzada (Jachyra, Atkinson e Bandiera, 2015) foram conduzidos
para identificar padrões recorrentes, contradições e relacionamentos
para examinar como a confluência de forças de nível macro e micro
moldaram a participação em AF. A análise foi considerada completa
quando os dois temas principais foram estabelecidos.
Resultados
A análise gerou dois temas abrangentes: aprender a ser inativo e os
prazeres do movimento. Aprender a ser inativo destaca como a
exclusão e o bullying, os desafios nos programas comunitários e
como a priorização das intervenções terapêuticas reduziu a
participação na AF.
Enquanto esses processos sociocomportamentais dissuadiram a
participação, o segundo tema ilustra as forças que intensificaram a
participação. Os prazeres do movimento ilustram como as dimensões
afetivas da AF e a AF como uma busca por excitação aumentaram
a predileção pela participação.
Notavelmente, essas dimensões da AF foram moldadas pela
identidade familiar e pelas experiências de AF. Essas interconexões
são descritas a seguir. Semelhante às habilidades abrangentes, os
participantes se envolveram em uma ampla gama de atividades ao
longo de suas vidas e se envolveram em várias atividades
individuais e em grupo. Por exemplo, alguns participantes praticavam
jardinagem, caminhavam, andavam de bicicleta, praticavam esportes e nadavam.
Outros praticavam ioga, dança ou exercícios físicos, como levantar
pesos ou correr. Notavelmente, a AF não foi implantada como
modalidade terapêutica entre os participantes do estudo. Conforme
descrito nos resultados a seguir, sua participação variou muito ao
longo de suas vidas. Para proteger a identidade dos participantes,
são usados pseudônimos selecionados pelos participantes.
Aprendendo a ser inativo
Exclusão e bullying
Narrativas de exclusão e bullying recorrentemente vieram à tona
nas entrevistas dos participantes. Para sete participantes, a
exclusão e o bullying ocorreram predominantemente em
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6 Autismo 00(0)
aula de educação física e saúde baseada na escola (HPE), e foi
mais difundida na escola secundária (14-18 anos de idade). Ao
longo dos relatos, havia histórias de formas de exclusão encobertas
e abertas. Formas secretas de exclusão eram sutis por natureza,
como ser selecionado por último por seus colegas quando as
equipes estavam sendo formadas para magos de classe. Por
exemplo, Guido observou que ele é “geralmente um dos últimos
caras do draft e nunca foi escolhido em primeiro lugar na minha
vida”. Alguns adolescentes também experimentaram exclusão
aberta, onde, às vezes, os colegas impediam sua participação
substituindo adolescentes com TEA por outro jogador, ou eles não
eram substituídos em nenhuma atividade. Não só as formas de
exclusão ocultas e abertas limitavam a participação, como a exclusão
estava ligada a formas físicas de intimidação. Sete participantes
descreveram ser atingidos no rosto ou na virilha ao jogar queimada,
ou ser deliberadamente tropeçado ao participar de atividades de
aquecimento da aula. Outras formas de bullying físico incluíam ser
“colocado no chão ao jogar hóquei” (Allan). Embora os professores
frequentemente interviessem e lembrassem aos colegas que o
contato corporal físico era proibido, o alívio do bullying geralmente
era temporário, pois o bullying era um problema recorrente. Dadas
essas experiências repetidas, talvez não seja surpreendente que os
participantes tenham descrito sentir-se como se fossem proverbiais
estranhos na classe e, às vezes, sentiram que não pertenciam à
HPE.
Destacando os impactos da exclusão e do bullying, Guido observou:
Os professores dizem para eles (colegas) mirarem abaixo da cintura, mas
eles fazem o que querem mesmo assim. É difícil gostar de academia
quando você se sente um alienígena no planeta errado, como se não
pertencesse à aula de ginástica e se sentisse como um alvo. Academia é
uma merda e eu odeio isso.
O bullying físico era frequentemente acompanhado por
provocações verbais, menosprezo e zombarias. Embora a magnitude
e a frequência do bullying verbal no HPE variassem entre os
participantes, sete participantes observaram que as zombarias
ocorriam com mais frequência quando não havia professores nas
imediações. Esses adolescentes foram frequentemente ridicularizados
sobre sua (in)capacidade de executar habilidades físicas e exercícios
em HPE. O escárnio às vezes era relativamente sutil. Por exemplo,
Allan se lembra de um de seus colegas rindo dele e dizendo que ele
“arremessa como uma menina e joga futebol com os dois pés
esquerdos”. Em outras ocasiões, no entanto, o escárnio era muito
mais pungente e especialmente pronunciado se os participantes do
estudo cometessem um erro de desempenho que contribuísse para
a perda de uma atividade de sua equipe. Com lembranças de
experiências de HPE de participantes sugerindo que havia uma
ênfase na competição, vitória e excelência em habilidades físicas,
HPE às vezes serviu como um terreno fértil para insultos e
menosprezo. Relembrando uma época em que não fazia gol no gol
vazio e contribuiu para a derrota de seu time na final do torneio de
futebol da classe, a narrativa de Romeo destaca como essas
participações particulares
calças não se encaixavam nessas estruturas sistêmicas tradicionais
da HPE e sofreram bullying:
Um dos caras veio até mim e disse que sou um retardado, um desperdício
de espaço e não sou bom para nada. Tudo porque não marquei.
Problematicamente, os dados sugerem que a exclusão repetida,
o bullying e o escárnio afetaram negativamente o prazer e a
experiência do HPE. Nas contas dos sete participantes, os
participantes descreveram uma aversão geral à HPE. Para evitar
exclusão, bullying e escárnio, Romeo e Jas comentaram que às
vezes eles esqueciam deliberadamente seus uniformes da HPE
quando o bullying era “muito ruim” (Jas) durante a aula anterior.
Além disso, Miguel observou que marcaria reuniões com seu
orientador e professor de educação especial para evitar as aulas
de HPE. Odiando HPE, Miguel e Guido descreveram que, às vezes,
quando o bullying não era mais suportável, eles tinham crises para
evitar ir à escola. Portanto, a exclusão e o bullying não apenas
limitaram as oportunidades de serem ativos, mas também tiveram
impactos debilitantes em outros aspectos de suas vidas diárias.
Lamentando suas experiências HPE e destacando o impacto do
bullying no engajamento, Allan observou:
É difícil gostar de ser ativo quando você está sempre sendo importunado.
Você acabou de aprender a odiar a atividade. Como se não houvesse
sentido em ir para a aula se tudo o que eu ganhasse fosse me machucar.
Considerando que um clima social debilitante na HPE impactou
negativamente a participação, conforme ilustrado abaixo, a interação
de forças sociais de nível macro mais amplo (como a disponibilidade
de programas) interagiu com processos de nível micro (como
abordagens instrucionais usadas em atividades de AF baseadas na
comunidade) também contribuiu para a inatividade .
Desafios em programas comunitários
Ao discutir sua participação em AF desde a infância até a
adolescência, os participantes do estudo descreveram a dificuldade
em localizar atividades comunitárias adaptadas que atendessem às
suas necessidades e habilidades. Embora os participantes
geralmente se envolvam em ambientes de AF integrados, a
estrutura, o design e os métodos instrucionais empregados às
vezes dissuadiram a participação. Por exemplo, quatro participantes
descreveram que as atividades de AF focavam predominantemente
na execução de habilidades e exercícios repetitivos, como driblar
uma bola de futebol ou uma bola de basquete em torno de postes
ou dar voltas em um ginásio. Apesar do valor potencial de ensinar
habilidades de movimento por meio de exposição repetida, esses
quatro participantes descreveram que muitas vezes ficavam
entediados e desmotivados, pois passavam mais tempo esperando
na fila para executar essas habilidades repetitivas do que tempo
envolvido na atividade. Além do uso de estilos de treinamento
autocrático enfatizando habilidades e exercícios, o uso predominante
de estratégias de instrução verbal adicionou uma camada adicional de
Machine Translated by Google
Jachyra et al.
complexidade para os participantes. Em todos os relatos, os
participantes descreveram dificuldade em compreender grandes
quantidades de instruções verbais, muitas vezes compartilhadas ao
mesmo tempo. Sem dividir os padrões de movimento necessários em
uma série de progressões, alguns participantes do estudo
experimentaram o que Miguel chamou de “sobrecarga de informações”
e tiveram muita dificuldade em entender, montar e implementar
instruções em padrões de movimento. Quando as atividades e
métodos de instrução não foram adaptados de acordo, a CF foi
percebida como “esmagadora”
(Jas), “estressante” (Malcolm) e “desagradável” (Allan).
Dados esses desafios, a combinação dessas forças, por sua vez,
dissuadiu a participação. Destacando como essas contingências
impactaram sua participação, Jas observou:
Quando eu era criança e jogava t-ball, o treinador me disse para ficar
de olho na bola, então coloquei meu olho real na bola. Acontece que
não foi isso que ele quis dizer. Às vezes, acho a atividade avassaladora
porque há muitas informações novas, muito para lembrar, tudo ao
mesmo tempo. É difícil encontrar uma atividade e um lugar onde me
sinta confortável com a atividade, os professores e possa entender o
que eles querem que eu faça. Continuo tentando novas atividades,
mas continuo desistindo porque não funcionam para mim.
A disponibilidade limitada de programas de AF foi ainda mais
complicada por políticas de alguns provedores de serviços que
exigiam que profissionais de apoio pessoal (PSWs, como irmãos,
pais ou profissionais contratados, como terapeutas comportamentais
ou recreativos) acompanhassem os adolescentes. Por exemplo,
apesar de localizar uma atividade de seu interesse, três participantes
do estudo foram afastados das atividades de AF comunitária porque
os prestadores de serviços exigiram que fossem acompanhados por
um PSW. Embora as razões pelas quais esses participantes não
conseguiram obter um PSW fossem múltiplas (como custo ou
dificuldade em localizar um PSW que atendesse às suas
necessidades), exigir apoios externos no nível macro da política
moldou suas vidas diárias no nível micro, excluindo-os da participação .
Embora oportunidades comunitárias limitadas e considerações
políticas, por sua vez, dissuadissem seu envolvimento, a participação
também foi moldada por uma relação recursiva entre valores
familiares e a priorização de intervenções terapêuticas. É para essa
discussão que nos voltamos agora.
Priorização de intervenções terapêuticas
Em todos os relatos, os participantes destacaram que viver com TEA
apresentava pontos fortes, oportunidades, desafios e atividades
adicionais, como participar de intervenções terapêuticas. Ao relembrar
suas infâncias, eles notaram que haviam passado uma quantidade
substancial de seu tempo envolvido em intervenções terapêuticas.
Desde a terapia comportamental e ocupacional até a fonoaudiologia,
os participantes descreveram que suas famílias (re) direcionaram
quantidades substanciais de seu tempo e recursos para a terapia
durante a infância. Para seis participantes, a terapia foi atribuída
7
prioridade social e familiar de modo que a participação em
intervenções terapêuticas tenha precedência sobre outras atividades
da vida, incluindo AF. Por exemplo, Jas, Allan, Seper e Daniel
observaram que perderam as atividades organizadas de AF para frequentar a terapia
Outros participantes notaram que estavam atrasados ou deixaram
as atividades de CF mais cedo para maximizar o tempo dedicado à
terapia. Os relatos sugerem que a AF não foi meramente impulsionada
como um comportamento individual, mas sim disposições individuais
interconectadas com determinantes sociais mais amplos e contextos
familiares, de modo que os cuidadores equilibravam múltiplas
demandas concorrentes, interesses familiares e valores. Capturando
essa complexidade, Miguel comentou:
Quando criança, fiz muita terapia, mas não muita atividade física.
Às vezes a gente planejava fazer coisas ativas, mas aí minha mãe
me dizia que vinha o TO [terapeuta ocupacional]. Então a atividade
física como sempre foi deixada de lado. Não como uma ou duas
vezes, como o tempo todo. Parecia que nunca havia tempo suficiente
para fazer coisas ativas porque a terapia sempre atrapalhava e era
mais importante.
Com um foco predominante na intervenção durante a infância,
geralmente havia menos tempo para desenvolver interesses, hábitos
e padrões de participação sustentados em AF. Dadas essas restrições
de tempo, houve pouca consistência em sua participação.
Seis participantes descreveram que a participação envolveu muitos
começos, paradas e diversões, pois muitas vezes eram retirados da
AF para acomodar a terapia, especialmente as terapias financiadas
pelo governo. Destacando a complexidade e (algumas vezes não
intencional) privilégio de intervenções terapêuticas, a citação de
Guido ilustra a complexidade da inatividade:
Meus pais me colocaram na natação, basquete, futebol e t-ball. Eu
começaria as atividades por algumas semanas, mas eles me retiraram
assim que me tiraram da lista de espera da terapia.
Nunca desenvolvi um interesse real por nada, nunca tive tempo ou
chance de fazê-lo. Agora, estou com muito medo de tentar coisas
novas.
O tema aprendendo a ser inativo destaca que a participação na
AF foi uma questão multifacetada e complexa. Conforme ilustrado
pelos subtemas de exclusão e bullying, desafios na AF baseada na
comunidade e a priorização da terapia sobre as atividades, a
participação na AF foi moldada por mecanismos sociocomportamentais
interconectados nos níveis macro e micro. Considerando que os
processos sociocomportamentais descritos acima dissuadiram a
participação, a análise sugere que os prazeres do movimento
atraíram os adolescentes para AF. É para este segundo tema que
nos voltamos agora.
Os prazeres do movimento
Prazeres afetivos do movimento
Ao analisar as percepções e experiências de AF, o conceito de
prazer recorrentemente veio à tona e era de natureza
multidimensional. Afeto e prazer não eram
Machine Translated by Google
8 Autismo 00(0)
dicotômica, mas fundamentalmente interconectada, pois os
participantes observaram que a participação na AF provocava uma
sensação de alegria, diversão e os fazia “sentir-se vivos” (Miguel).
Quando as habilidades individuais se alinham com os ambientes
sociais que atendem às suas necessidades, a AF contribui para
um espírito de diversão e pode provocar um sentimento de conexão
e pertencimento. Para cinco participantes, essas dimensões
afetivas contribuíram para a gratificação imediata e prolongada e
moldaram as disposições em relação à atividade, pois buscavam
(re)criar essas experiências em compromissos subsequentes de
AF. A natureza interconectada da AF e das emoções foi ilustrada
no relato de Allan:
Eu não tinha nada até que encontrei a natação. Eu me senti um completo
desajustado. Quando descobri a natação tudo mudou. A natação me dá
um foco que nunca tive, é divertido e é tão bom ter a água na pele. Sinto-
me cansada depois de nadar, mas essa sensação também é o que me
faz voltar à piscina.
Não sei o que faria sem ele agora.
Além dessas dimensões afetivas, a AF também criou uma aura
de significado excitante e serviu como uma forma controlada de
liberação emocional. Para alguns participantes, a AF forneceu uma
saída de suas vidas relativamente previsíveis, estruturadas,
repetitivas e prescritivas, que muitas vezes incluíam frequentar a
escola, concluir o trabalho escolar/de casa e, em seguida, fazer
tudo de novo, no dia seguinte.
(Seper). Embora alguns adolescentes encontrassem consolo e
conforto na estrutura e na rotina, o controle controlado das
emoções provocado pela AF atraiu os participantes para a
participação. A participação em AF permitia aos participantes
desligar-se temporariamente da monotonia da vida quotidiana e
era particularmente experiente em atividades não desportivas,
como passear e/ou fazer trabalhos em casa/jardim. Para esses
participantes do estudo em particular, a AF ofereceu liberdade
temporária das características mundanas da vida cotidiana e
permitiu que (re)criassem suas vidas de outras maneiras, e às
vezes mais emocionantes. A narrativa de Seper destaca como a
AF foi moldada pela interação de afeto e forças de nível macro
(estruturas diárias, como frequentar a escola) e micro (afeto e
prazer) mais amplas:
Eu faço a mesma coisa todos os dias. Ser ativo é o único momento em
que me sinto livre. Livre de sempre ter dito o que fazer, como fazer,
quando fazer. Livre de professores, terapeutas e pais me dizendo como
viver minha vida. Livre de fazer a mesma rotina da escola, de casa, de
fazer o dever de casa, de ser solitário, de apanhar. Sair para passear com
meu cachorro me leva ao meu lugar feliz. Ser ativo apenas me permite
ser eu.
Não apenas as dimensões afetivas convidavam e incitavam à
participação, mas também os prazeres afetivos do movimento
contribuíam para o gerenciamento de ritmos de vida impostos
externamente que às vezes produziam ou avassalavam a
ansiedade. Para alguns participantes, a AF forneceu um tempo e espaçoe dedicados
fazia parte do tecido social de sua identidade familiar. De
separar-se de características difíceis da vida, como experiências
mais amplas de bullying ou isolamento. Para três adolescentes em
particular, AF foi uma saída para “fazer uma pausa em fingir ser
normal” (Daniel) em situações sociais, pois eles recorreram a
estratégias e técnicas de enfrentamento para camuflar o que
consideravam “comportamentos anormais”. Enquanto os
participantes descreveram que o sucesso de fingir ser normal era
fisicamente e emocionalmente exaustivo, a AF oferecia uma
oportunidade para afrouxar hábitos de autocontrole e um espaço
temporário para ir além das expectativas sociais normativas.
Embora o distanciamento dessas características da vida fosse
passageiro, a AF proporcionava uma sensação de tranquilidade
que às vezes faltava em outros aspectos de suas vidas. Esses
aspectos da AF aproximaram os adolescentes da participação.
Portanto, a participação em AF incluiu não apenas os aspectos
físicos, que influenciaram a participação, mas também os
psicológicos, que ajudaram a manter o bem-estar.
Destacando como as emoções e os prazeres do movimento
moldaram sua participação, Daniel disse:
Eu tento tanto e gasto tanto tempo e energia tentando me encaixar para
ser normal. Eu não posso me impedir de balançar para frente e para trás,
ou quando eu começo a bater minha cabeça contra a parede.
Eu tentei atenção plena, respiração profunda e terapia comportamental para
encontrar um pouco de calma em minha vida, mas nada disso funcionou.
Praticar taekwondo me permite ser eu mesmo, e mesmo que eu comece a
balançar ou bater cabeça, não sinto que estou sempre sendo julgado pelas
pessoas porque elas simplesmente entendem.
Os prazeres do movimento também foram moldados por
processos mais amplos, como a identidade familiar. É para essa
discussão que nos voltamos agora.
Identidade familiar
As identidades familiares desempenharam um papel importante na
formação dos interesses, hábitos e padrões de participação da
AP. Por identidade, entendemos os hábitos, valores e preferências
compartilhadas de uma família em relação à atividade. A identidade
familiar, por sua vez, moldou como as famílias dedicaram seu
tempo, esforços e recursos, como o envolvimento em AF. Alguns
participantes do estudo notaram que seus pais, irmãos e unidade
familiar não praticavam AF durante seu tempo de lazer. Por
exemplo, Jas notou que ele não vem de uma “família esportiva”, já
que sua família passava grande parte de seu tempo livre visitando
museus, aprendendo sobre história e artefatos antigos. Seja para
passar o tempo com a família em casa, cozinhar ou assistir música,
teatro ou artes, alguns participantes do estudo e suas famílias
dedicaram seu tempo de lazer a outras atividades além da AF.
Enquanto alguns participantes e suas famílias se dedicavam a
outras atividades, para outros a participação em AF era um
componente integral da vida familiar. Para esses adolescentes
em particular, a AF era um componente central de sua vida familiar
Machine Translated by Google
Jachyra et al.
participando de atividades familiares semanais, como caminhadas
no parque e passeios de bicicleta em família, até a contratação de
PSWs em ambientes comunitários, algumas famílias investiram
tempo e recursos significativos para facilitar a participação na AF.
Talvez sem surpresa, os participantes do estudo de famílias que
valorizavam a AF adotaram e reproduziram a autoidentidade
como “fisicamente ativos”. Uma autoidentidade fisicamente ativa
foi um recurso usado para dar sentido às suas vidas, interações
com os outros e com o mundo. Por exemplo, quatro participantes
se orgulharam de serem fisicamente ativos e notaram que a AF
contribuiu para um senso de responsabilidade (como levar os
cachorros da vizinhança para passear no parque para cães (Seper)).
Ao analisar as falas dos participantes, os adolescentes ativos
também foram elogiados por professores, familiares e colegas.
Para três adolescentes, a participação em AF também elicitou
status social, e eles usaram esse status social para se distinguir
de outros adolescentes com TEA que não eram fisicamente ativos.
Por exemplo, em sua história digital, Mark apresentou quatro fotos
de si mesmo sem camisa e incluiu uma foto em que flexionava o
braço, o peito e os músculos abdominais. Quando questionado
em sua entrevista sobre sua decisão de incluir essas fotos, a
narrativa de Mark ilustra como essas auto-representações e uma
identidade fisicamente ativa foram fundamentais para seu senso
de identidade e facilitaram a participação:
Tentei mostrar que crianças com autismo também podem estar em forma e ativas.
Eu trabalho duro por este corpo e é algo que me deixa muito orgulhoso. Além
disso, sou conhecido como o cara musculoso na escola, na minha família e no
meu amigo. Você também pode exibi-lo, se o tiver. Manter este corpo é o que me
faz voltar a fazer coisas ativas.
Conforme ilustrado nos dois temas-chave, a participação da
AP foi aprimorada, moldada e reduzida por meio de forças de nível
macro e micro altamente interdependentes. Esses processos
sociocomportamentais interdependentes moldaram a AF de
várias maneiras e ilustram a complexidade da participação.
Discussão
Neste estudo, nossa análise demonstra que esse grupo específico
de adolescentes do sexo masculino com TEA teve experiências
negativas e positivas em AF. É importante ressaltar que suas
experiências e a natureza da participação foram moldadas por
relações interdependentes entre indivíduo (prazer e emoções),
família (valores, priorização da terapia e identidade) e processos
sociais (bullying, disponibilidade de programas e políticas). Apesar
da pesquisa sugerir que adolescentes com TEA tendem a ser
menos ativos do que seus pares (Curtin et al., 2013) e participar
de níveis mais altos de atividades sedentárias (Must et al., 2013),
os achados sugerem que a participação em AF não foi meramente
um comportamento individual determinado por forças cognitivas
como volição, motivação ou autoeficácia. Em vez disso, PA foi
moldado
9
relacionalmente, onde as relações interdependentes entre as
dimensões biológica, psicológica e sociocomportamental
convergiram para potencializar, moldar e/ou reduzir a AF. Essa
compreensão relacional descrita neste estudo destaca a
complexidade da participação até então não descrita na literatura.
Além de chamadas para pesquisas e intervenções voltadas para
o aprimoramento das dimensões biológicas e psicológicas da AF
(nível micro)
(Lloyd et al., 2013), os resultados sugerem que os esforços no
nível social, cultural e sistêmico (nível macro) também são
necessários para melhorar potencialmente a AF e a saúde física
de adolescentes com TEA. As descobertas deste estudo servem
como ponto de partida para mapear os possíveis caminhos a
seguir para melhorar a participação em AF entre adolescentes
com TEA.
Nossa exploração da participação de AF entre adolescentes
com TEA revelou que a exclusão e o bullying (especialmente na
aula de HPE) eram desenfreados e uma experiência compartilhada.
Apesar do grande corpus de pesquisa que estuda o bullying entre
crianças e adolescentes com TEA (ver Maiano et al., 2015),
curiosamente, pesquisas sobre exclusão e bullying na AP têm
curiosamente sido ausentes. Além de dois estudos que
identificaram brevemente o bullying na AF (Ayvazoglu et al., 2015;
Healy et al., 2013), o bullying foi negligenciado como um
mecanismo que pode moldar a participação na AF. No entanto, os
resultados destacam que experiências repetidas de exclusão e
bullying podem ter um impacto deletério no prazer e na experiência
de AF. Considerando que a exclusão e o bullying dissuadiram a
participação em AF no curto prazo, pesquisas entre jovens
(Jachyra, 2014, 2016; Jachyra & Gibson, 2016) e adultos (Ladwig
et al., 2018) sem TEA sugerem que experiências negativas, como
o bullying, podem potencialmente dissuadir predileção para ser
ativo durante a vida adulta. Embora as associações entre
experiências negativas e diminuição da participação em AF na
idade adulta pareçam ser modestas (Jachyra, 2013), nossas
descobertas sugerem que há uma necessidade de minimizar o
bullying em um esforço para aumentar potencialmente o prazer e
a experiência da participação em AF.
Além dos esforços direcionados para mitigar o bullying como
um veículo potencial para aumentar a participação, nossas
descobertas sugerem que pode haver benefício potencial para
implementar novas abordagens pedagógicas que possam ser
mais adequadas às necessidades e habilidades de adolescentes
com TEA. Em nosso estudo, os participantes expressaram desdém
por completar os exercícios durante a AF escolar e comunitária,
foram dissuadidos de participar quando foram escolhidos por
último pelos colegas e tiveram dificuldade em seguir conjuntos
complexos de instruções. Esses participantes em particular, por
sua vez, experimentaram dificuldade ao se envolver em
pedagogias tradicionais de CF. Dada essa complexidade,
sugerimos que é necessário ir além das pedagogias tradicionais
de HPE, que se concentram predominantemente em habilidades
técnicas, reproduzindo exercícios isolados e participando de
amistosos de classe (Hopper et al., 2009). Por exemplo, um
possível modelo alternativo para AF e HPE para adolescentes com TEA é basea
Machine Translated by Google
10
aprendizagem (ABL). ABL utiliza atividades físicas altamente
estruturadas juntamente com períodos de debriefing em grupo
para promover o desenvolvimento social e pessoal. Com base
em atividades cooperativas, a ABL busca desenvolver habilidades
de relacionamento interpessoal e intrapessoal para construir um
senso de comunidade entre alunos e professores (Stuhr et al., 2018).
ABL também pode ser adequado às necessidades de crianças
com TEA, pois oferece grandes oportunidades para participar de
AF em seu próprio nível de habilidade e ritmo, sem pressão
incessante de competição e vitória. Com um estudo sugerindo que
ABL pode potencialmente diminuir o bullying e facilitar a
participação (Battey & Ebbeck, 2013), é necessária uma exploração
mais aprofundada da ABL entre adolescentes com TEA.
A falta de programas comunitários, desafios com métodos de
ensino e questões políticas também reduziram a participação na
AF. Consistente com Ayvazoglu et al. (2015), nossas descobertas
sugerem que houve dificuldades em localizar oportunidades de AF
que respondessem às diversas necessidades e habilidades de
crianças com TEA. Quer se trate de dificuldades em adaptar e
explicar atividades para as diversas necessidades dos participantes
ou políticas que exigem trabalhadores externos de apoio, os
resultados do estudo sugerem que adolescentes com TEA não
foram simplesmente atraídos por atividades sedentárias, como
relatado em pesquisas anteriores (Obrusnikova & Miccinello,
2012 ). Em vez disso, as necessidades, preferências e habilidades
individuais interagiram com processos sociocomportamentais mais
amplos (métodos de ensino, política) para restringir a participação.
À luz de pesquisas sugerindo que crianças com TEA participam
de menos programas recreativos do que seus pares (Solish et al.,
2010), nosso estudo destaca a necessidade de treinamento e
esforços políticos implementados para aumentar potencialmente
sua participação. Com pesquisas sugerindo que a participação em
AF pode ser potencialmente um fator de risco modificável que
pode influenciar os resultados de saúde física (Healy et al., 2018),
como padrões de sono (Tse et al., 2019), sobrepeso e obesidade
(Healy et al. , 2018), sugerimos que há necessidade de desenvolver
mecanismos de financiamento para apoiar a AF. Apoios em nível
de política e prática, como acesso a atividades recreativas e
mecanismos de apoio (como médicos, profissionais de apoio e
programas de treinamento para escolas e comunidade) para
facilitar a participação em AF podem fazer parte de uma abordagem
holística para facilitar a saúde física e bem-estar ao longo da vida.
Neste estudo, nossa análise destaca que os prazeres e as
dimensões afetivas do movimento influenciaram centralmente a
AF. Desde a geração de significado e identidade até a experiência
de prazeres emocionais, os achados contribuem com novos
conhecimentos sobre as dimensões prazerosa e afetiva da AF.
Embora o conceito de prazer seja pouco pesquisado e subteorizado
em AF (Nichols et al., 2018; Phoenix & Orr, 2014) e pesquisas
relacionadas à saúde de forma mais ampla (Coveney & Bunton,
2003), as dimensões afetivas da AF suscitadas neste estudo
destacaram novas formas de pensar sobre a promoção de AF
para adolescentes com TEA. Como tal, nossas descobertas
sugerem valor potencial em
Autismo 00(0)
reconhecendo e promovendo os prazeres afetivos da AF
juntamente com a saúde física e os resultados funcionais, onde a
AF pode evocar a dimensão da experiência humana, como
experimentar liberdade, criatividade, espontaneidade, aventura e
risco. Além de promover os benefícios da AF para a saúde física,
como a redução potencial de doenças cardiovasculares ou
diabetes, nossos achados destacam que também há mérito em
promover diversão, alegria, tranquilidade, satisfação e participação
em todas as formas de AF.
Os resultados destacam que a AF também foi moldada pela
dinâmica familiar, valores e identidades. A metodologia qualitativa
empregada neste estudo evidenciou a complexidade da
participação, que não foi descrita na literatura. Considerando que
pesquisas anteriores sugerem que forças familiares como
educação dos pais, emprego, renda familiar e tamanho da família/
número de irmãos influenciam a AF (Jones et al., 2018), nossas
descobertas destacam que essas variáveis familiares e (in)atividade
física não existem isoladamente. Em vez disso, a participação de
PA foi moldada relacionalmente. De interesses familiares
concorrentes, como priorizar a terapia (nível macro), até a
identidade familiar (por exemplo, “família esportiva”) (nível micro),
essas novas descobertas destacam como negociar as múltiplas
demandas de viver com ASD moldou a participação na AF de
várias maneiras. Em nosso estudo, as famílias valorizavam as
intervenções terapêuticas de tal forma que a AF era frequentemente
substituída por mais tempo dedicado à terapia. O foco predominante
na intervenção durante a infância, no entanto, impactou
adversamente a AF para alguns participantes, pois havia menos
tempo e exposição para desenvolver interesses, hábitos e padrões
de participação sustentados em AF. Nossa intenção não é criticar
os pais por priorizar as intervenções terapêuticas sobre a AF,
nem minimizar os benefícios amplamente documentados de
várias intervenções terapêuticas para crianças com TEA (Lai et
al., 2018). Em vez disso, as descobertas nos levam a refletir e
chamar a atenção para pensar sobre como podemos maximizar
os resultados terapêuticos, de desenvolvimento e de saúde física
sem perder de vista outros aspectos da vida, como a participação
em AF. Tomados em conjunto, os achados do nosso estudo
sugerem que é necessário refletir sobre como as intervenções
terapêuticas podem potencialmente ser equilibradas com outros
aspectos da vida, a fim de apoiar a saúde física e o desenvolvimento
da pessoa “como um todo”.
Limitações e direções futuras
Apesar dos muitos pontos fortes desta pesquisa, as limitações do
estudo apresentam oportunidades para pesquisas futuras.
Primeiro, a amostra do estudo foi limitada às perspectivas e
experiências de meninos adolescentes com TEA. À luz de
pesquisas emergentes sugerindo que meninas com TEA são
subdiagnosticadas e sub-representadas na literatura sobre TEA
(Lai et al., 2011), trabalhos futuros precisam incluir meninas e
mulheres para entender as possíveis diferenças de gênero. A
realização desse trabalho é fundamental para entender como
otimizar sua participação na AF. Em segundo lugar, a amostra incluiu apenas
Machine Translated by Google
Jachyra et al.
participantes com habilidades de conversação verbal (embora em uma
ampla gama). Pesquisas futuras com adolescentes não falantes,
juntamente com o aumento da diversidade étnico-cultural (idade e
status socioeconômico) são necessárias para examinar a melhor forma
de atender às suas necessidades. Em terceiro lugar, nossas descobertas
sugerem que pesquisas futuras são necessárias para explorar se a
ABL seria uma pedagogia acessível para ensinar HPE e AF para
crianças e adolescentes com TEA. Em quarto e último lugar, o uso
integrado de narrativas digitais e entrevistas serve como ponto de
partida para engajar e cocriar dados de pesquisa entre indivíduos com
TEA. Reconhecendo a heterogeneidade do TEA, o uso integrado
desses métodos apresenta uma oportunidade de potencialmente
envolver participantes que se comunicam em canais (ou modos)
diferentes da fala. Embora nosso estudo tenha incluído apenas
participantes que demonstraram proficiência verbal, sugerimos que o
trabalho metodológico que desenvolve esses métodos para uso com
participantes não falantes seria de grande valia.
Conclusão
Este estudo examinou as perspectivas, significados e experiências de
AF, juntamente com os mecanismos sociocomportamentais que
melhoram, moldam e restringem a participação de AF para adolescentes
com TEA. Dado o escasso conhecimento nesta área, os resultados do
estudo fornecem um contributo inovador e original para a compreensão
da (in)atividade física. As descobertas iluminam a complexidade da AF
e destacam a necessidade de identificar caminhos nos níveis social e
sistêmico para facilitar a participação.
Agradecimentos Os autores
agradecem aos meninos adolescentes que participaram deste estudo
por compartilharem seu tempo e insights sobre suas vidas diárias.
Financiamento O(s) autor(es) informou(m) ter recebido o seguinte
apoio financeiro para a pesquisa, autoria e/ou publicação deste artigo:
O autor principal foi financiado pelo Ontario Autism Scholars Award,
Social Sciences and Humanities Research Council of Canada Graduate
Scholarship Award , Bolsa de pós-graduação em Ontário, St. Stanislaus-
St. Casimir's Polish Parishes Credit Union Limited Scholarship Award,
The Kimel Family Graduate Student Scholarship in Pediatric
Rehabilitation, Kimel Family Graduate Student Scholarship in Pediatric
Disability, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital Foundation e
Bloorview Research Institute.
ID ORCID
Patrick Jachyra https://orcid.org/0000-0003-3071-3178
Observação
1. Neste artigo, usamos a primeira linguagem da pessoa (adolescentes
com TEA), pois essa foi a terminologia preferida expressa pelos
participantes do estudo. Reconhecemos e respeitamos que outros
possam preferir a primeira linguagem de identidade (pessoa autista).
11
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Jachyra et al. 13

comportamentos entre crianças com transtornos do espectro autista bem. Vamos falar sobre algumas de suas atividades favoritas e
e crianças com desenvolvimento típico. Autismo, 18(4), 376–384. atividades físicas fora do horário escolar.
Nichols, D., Jachyra, P., Fusco, C., Gibson, BE, & Setchell, J. (2018).
Mantenha a forma: ideias marginais no exercício terapêutico
1. Conte-me sobre você.
contemporâneo. Pesquisa Qualitativa em Esporte, Exercício e Saúde.
Edição especial: Exercise as Medicine, 10(4), 400–411. • Quem está na sua família? Sonde re: família estendida e
amigos, animais de estimação,
Obrusnikova, I., & Miccinello, DL (2012). Percepções dos pais sobre os cuidadores? • Que tipo de coisas você realmente gosta de
fatores que influenciam a atividade física após a escola de crianças fazer? Você tem alguma atividade ou interesse que
com transtornos do espectro do autismo. Atividade física adaptada
realmente goste? No que você é realmente bom? Quais
trimestralmente, 29(1), 63–80.
atividades fazem você se sentir realmente bem consigo mesmo?
Ostfeld-Etzion, S., Feldman, R., Hirschler-Guttenberg, Y., Laor, N., &
2. Quais são algumas das atividades que você faz durante a
Golan, O. (2016). Cumprimento autorregulado em pré-escolares com
semana e no fim de semana? Ok, agora vamos falar sobre
transtorno do espectro do autismo: o papel do temperamento e do
estilo disciplinar dos pais. Autismo, 20(7), 868–878. como é um dia de escola para você. •
Investigue se levantar e se preparar para a escola, incluindo
Pan, CY, Tsai, CL, Chu, CH, Sung, MC, Ma, WY e Huang, CY (2016). horário, localização da escola, transporte, redes sociais
Mediu objetivamente a atividade física e a aptidão física relacionada e de comunicação na escola, tipo de sala de aula,
à saúde em estudantes do sexo masculino em idade escolar com assistência/apoio na escola, excursões, clubes ou
transtornos do espectro autista. atividades extracurriculares, colegas/amigos/ajudantes
Fisioterapia, 96, 511–520. da escola, favoritos/ assuntos menos favoritos, questões
Phoenix, C., & Orr, N. (2014). Prazer: Uma dimensão esquecida da
gerais de acessibilidade. • O que você costuma fazer
atividade física na velhice. Ciências Sociais e Medicina, 115, 94-102.
depois da escola—rotinas e atividades noturnas típicas, com
quem, onde está em casa, rotinas de cuidado bem
Pitchford, EA, MacDonald, M., Hauck, JL, e outros, . (2013). Participação
estruturadas versus tempo variável e descontraído para
em atividades entre jovens com transtornos do espectro do autismo.
lazer. • Agora vamos pensar em uma semana normal
Research Quarterly for Exercise and Sport, 84, A91–A92.
– há diferenças entre os dias da semana?
Sandelowski, M. (1995). Análise qualitativa: o que é e como começar.
Research in Nursing and Health, 1, 8371–8375.
Smith, B. & Sparkes, A. (2016). Routledge manual de pesquisa qualitativa 3. Quando você pensa em atividade física, no que você pensa?
em esporte e exercício. Routledge.
Solish, A., Perry, A., & Minnes, P. (2010). Participação de crianças com e 4. Com que frequência você costuma praticar atividades físicas?
sem deficiência em atividades sociais, recreativas e de lazer. Journal 5. Depois de terminar as atividades físicas, como você costuma se
of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23, 226–236.
sentir?
6. Mais alguém na sua família pratica atividade física?
Sorensen, C., & Zarrett, N. (2014). Benefícios da atividade física para
adolescentes com transtorno do espectro do autismo: uma revisão
7. Quais são as coisas que fazem você gostar de atividade física?
abrangente. Revista de Autismo e Distúrbios do Desenvolvimento, 1,
344–353.
Sowa, M., & Meulenbroek, R. (2012). Efeitos do exercício físico nos 8. Quais são algumas das coisas que não fazem você gostar de
transtornos do espectro do autismo: uma meta-análise. atividade física?
Research in Autism Spectrum Disorders, 6, 46–57. 9. Termine com uma revisão da próxima sessão – lembre o
Stuhr, P., De La Rosa, T., Samalot-Rivera, A., & Sutherland, S. (2018). A participante sobre a participação no workshop de narrativa digital.
estrada menos percorrida na educação física elementar: explorando
as habilidades de relacionamento humano na aprendizagem
baseada em aventura. Education Research International, 2018,
3947046.
Guia de entrevista-visita dois
Tse, CY, Lee, HP, Chan, K., Edgar, V., Wilkinson-Smith, A., & Lai, W. Individualizado de acordo com os dados da história digital gerada pelo
(2019). Examinando o impacto da atividade física na qualidade do
participante 1.
sono e funções executivas em crianças com transtorno do espectro
Você fez muitos vídeos e fotos dentro e fora de casa enquanto
do autismo: um estudo de controle randomizado.
praticava atividade física. • Como você escolheu quais
Autismo, 23(7), 1699–1710.
partes da sua casa gostaria de incluir no filme? • Como você
escolheu as fotos que queria tirar dentro
Apêndice 1 de casa? Você pode me contar sobre sua casa?

Entrevista guia-visita um

Preâmbulo: Hoje, gostaria de conhecê-lo um pouco. 2. Você pode me contar sobre a atividade física que você fez com
Juntos, vocês também vão me conhecer um pouco melhor como sua irmã mais nova e a amiga dela?
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14
• Imagine estar de volta com sua irmã e sua amiga.
Pense em como teria sido. Qual deveria ser o título para
esta parte da história digital se você desse um título a
ela? [mostre ao participante algumas fotos genéricas de
jovens com legendas, como no exemplo abaixo, para
explicar o conceito, se necessário] • Quais são
algumas coisas boas sobre o lugar, grupo ou atividade na
Questões gerais
foto? Quais são algumas coisas “não tão boas” que você
sente?
3. Você incluiu uma longa parte da história digital mostrando você
fazendo ioga sozinho em um parque. Você pode me contar
sobre essa parte da história digital? • O
que fez você escolher a ioga para mostrar que é fisicamente
ativo? • Onde você
aprendeu a fazer ioga? • Por que aquele
parque em particular? O que há naquele ambiente circundante
que o deixa confortável para fazer ioga lá? • Como você
se sente depois de praticar
ioga? Fisicamente (relaxado) e emocionalmente (baseado)?
Autismo 00(0)
• Como o yoga se encaixa em sua vida diária? Quando você
costuma fazer isso - antes da escola ou depois da escola?
• A atividade física é importante para você? Por que? • Se
um amigo lhe pedisse para sugerir uma atividade física para
ele, qual seria?
• O que ou quem está potencialmente ausente?
• Existem ideias nessas histórias digitais que você gostaria de
compartilhar com outras pessoas? Quais são as coisas mais
importantes sobre as quais essas histórias digitais contam?
Como você mudaria a história contada em sua história digital
para torná-la melhor para VOCÊ?
• Existem coisas na história digital (ou parte de sua vida, mas não
na história digital) que você gostaria de poder mudar? Você
pode me falar sobre isso? • Há mais alguma coisa
sobre a qual não falamos hoje que você acha que eu deveria saber?