TRABALHO INTEGRADOR EXTENSIONISTA

APRESENTAÇÃO FINAL - TRABALHO ESCRITO

AS CONDIÇÕES CONGÊNITAS E INFLUÊNCIAS NAS RELAÇÕES

FAMILIARES1
Orientador: Joaquim de Morais
Ana Beatriz dos Santos Aragão2
Antônia Vitória da Silva Ferreira2
Guilherme Henrique Marinho Pereira2
Laura Alves de Oliveira Araújo2
Raiane Nathália Soares da Cruz2
Thalyta Letícia de Sousa Costa Conceição2

1
Trabalho referente ao Projeto Integrador Extensionista do segundo semestre da grade
curricular do curso de Psicologia.
2
Graduandos em Psicologia da UniFacema
 SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ................................................................................................... 3
REFERENCIAL TEÓRICO ................................................................................. 4
Entendendo as Condições Congênitas ........................................................... 4
Condições congênitas no contexto familiar ..................................................... 5
METODOLOGIA................................................................................................. 6
RESULTADOS E CONCLUSÃO ........................................................................ 8
CRONOGRAMA ................................................................................................. 9
REFERÊNCIAS ................................................................................................ 10
INTRODUÇÃO
As condições congênitas são alterações estruturais ou funcionais que se
originam na vida intrauterina. Segundo Botelho (2001), é possível conceituar a
malformação congênita como toda anomalia funcional ou estrutural presente no
momento do nascimento ou que se manifesta em etapas mais avançadas da
vida. Elas acontecem por causa de eventos que antecedem ao nascimento e
podem ser herdadas ou adquiridas. Os dados constam que cerca de 6% dos
nascidos vivos são diagnosticados com alguma anomalia congênita. Segundo a
Organização Mundial da Saúde (OMS) cerca de 295 mil crianças morrem dentro
das primeiras semanas de vida em decorrência dessas alterações. No Brasil, as
condições congênitas são a segunda principal causa de morte entre crianças
menores de 5 anos e sabe-se que 24 mil recém-nascidos são registrados com
alguma malformação congênita anualmente, porém este número é subestimado
a cada ano.

Entre as mais comuns de acordo com o Ministério da Saúde (2022) estão

a Síndrome de Down, caracterizada por alterações faciais e
musculoesqueléticas e um comprometimento intelectual, também conhecida
como Trissomia do cromossomo 21, visto que é causada pela presença de três
cromossomos 21 nas células dos indivíduos em vez de dois. O indivíduo pode
apresentar outras comorbidades como cardiopatias congênitas as quais fazem
parte de um grupo que as define como alterações estruturais do coração e dos
seus vasos sanguíneos que ocorrem no período intrauterino, podendo evoluir de
forma assintomática ou apresentar sintomas significativos no período neonatal.

Observa-se a partir disso a importância da família quando uma criança

nasce com alguma anomalia congênita. Segundo a revista Ler & Saber (2017),
“A família tem papel essencial, já que a rejeição é o principal problema
enfrentado pelas pessoas com alguma anomalia congênita”, assim, a partir do
momento em que os familiares aceitam a condição de seu filho ou parente,
começam os estímulos, o amor e o carinho que vão acompanhá-lo por toda a
vida e fazer a diferença em seu desenvolvimento. Para Elster (2001), os pais
quando recebem a notícia de que seu filho possui algum tipo de anomalia,
acabam se expressando no desespero e podem vivenciar um misto de emoções
como raiva, tristeza, frustração, confusão e ansiedade, visto que eles criam uma
expectativa em torno do filho idealizado.

O interesse por esse estudo se justifica mediante às circunstâncias do

desenvolvimento das relações familiares como parâmetro para compreensão da
influência de condições congênitas, a fim de evidenciar o favorecimento de laços
afetivos na prevenção de desajustes congênitos e como mecanismo de proteção
de forma que, interações e quebras de expectativas não desencadeiem um
ambiente instável tanto para os filhos quanto para os pais.

Nesse contexto, o objetivo geral deste estudo é analisar de que forma as

condições congênitas podem influenciar nas relações familiares, e como
objetivos específicos temos: compreender as relações familiares frente à
descoberta e as dificuldades vivenciadas, além de identificar as estratégias de
adequações no contexto familiar.

REFERENCIAL TEÓRICO

Entendendo as Condições Congênitas

Conforme abordam Rodrigues, Lívia dos Santos et al. (2014), a
Organização Panamericana da Saúde (OPAS) define malformação congênita
como toda anomalia funcional ou estrutural no desenvolvimento do feto,
decorrente de fatores originados antes do nascimento, sejam esses genéticos,
ambientais ou desconhecidos. Ainda que o defeito não seja aparente e de
manifestação clínica mais tardia, é considerado malformação congênita.
Além disso, as principais causas para as malformações de acordo com
Macedo, Paula Costa Mosca (2008) são os transtornos congênitos e perinatais,
em sua maioria decorrentes de doenças transmissíveis, uso de drogas lícitas e
ilícitas, de medicações teratogênicas, falta de assistência ou atenção adequada
às mulheres na fase reprodutiva, ou ainda prematuridade, anóxia perinatal,
desnutrição materna, rubéola, toxoplasmose, trauma de parto, exposição à
radiação, causas metabólicas e outras desconhecidas.
Segundo a Biblioteca Virtual em Saúde (2020), défices de nascimento,
também chamados de anomalias congênitas, doenças congênitas ou
malformações congênitas são anomalias estruturais ou funcionais que ocorrem
durante a vida intrauterina e podem ser identificadas durante a gravidez (pré-
natal), no nascimento (neonatal) ou, algumas vezes, posteriormente (pós-natal).
Além disso, podem afetar quase todas as partes do corpo como coração,
cérebro, pés, comprometendo a aparência ou o funcionamento do corpo, ou
ambos.
Ademais, a maioria dos defeitos congênitos ocorre nos primeiros três
meses de gravidez, quando os órgãos do bebê estão se formando. As anomalias
congênitas podem ter origem genética, infecciosa, nutricional ou ambiental.
Embora seja difícil identificar a causa na maioria dos casos, há fatores que
aumentam a chance de ocorrência desses agravos como já citados previamente.

Condições congênitas no contexto familiar

Segundo Franciscatto, Laura Helena Gerber et al. (2020), as doenças
genéticas (DG) caracterizam-se por serem crônicas e progressivas, o que
acarreta mudanças na vida familiar, que precisa reestruturar seu cotidiano para
acolher e cuidar da criança doente. Geralmente, a família não está preparada
para receber o diagnóstico de uma doença incurável de longa duração entre seus
membros.
O Instituto Arlindo Gusmão de Fontes (AFG) enfatiza que algumas
doenças podem levar a uma alteração da estrutura familiar, entre elas as
congênitas justamente porque permanecem na família por longos períodos.
A maneira como a família é amparada no momento do diagnóstico de uma
doença congênita, segundo Bolla BA, Fulconi SN, Baltor MRR, Dupas G. (2013),
interfere na experiência de enfrentamento da enfermidade. Ao se relacionarem
com profissionais de saúde que proporcionam suporte e esclarecimento, as
mães se sentem seguras para assumir o cuidado integral, visto que o
acolhimento e a empatia as fortaleceram. Os profissionais precisam ajudar as
famílias a reconhecerem suas forças e potencialidades, bem como suas
fragilidades e necessidades, apoiando-as e instrumentalizando-as, para que
possam cuidar de seu familiar da melhor maneira possível.
De acordo com Santos (1995), as dificuldades da família poderão interferir
no desenvolvimento em geral da criança, mas principalmente psicológico, pois o
crescimento e desenvolvimento dependem da forma de como ela é recebida na
família. No primeiro momento, a maior preocupação da família que vive com uma
criança com malformação genética é centrada na sobrevivência da criança,
alimentação e cuidados dela.
Nos grupos sociais menos favorecidos, o nível de aceitação é melhor por
causa dos seus padrões culturais e valores teológicos, porém nas classes
consideradas médias há maiores dificuldades de aceitação, pois as famílias são
mais conscientes quantos aos empecilhos a serem enfrentados por seus filhos
em relação a rejeição social, além das indagações e satisfações sociais a que
estão sujeitos (GONÇALVES, 2000).

METODOLOGIA
O dado projeto trata-se de uma revisão bibliográfica de literatura tipo
exploratória, de abordagem qualitativa que teve como finalidade realizar um
levantamento teórico sobre a influência das condições congênitas nas relações
familiares, realizado a seguinte intervenção no APAE – Associação de Pais e
Amigos dos Excepcionais, localizado na Rua vinte e quatro de Dezembro no
bairro Seriema na cidade de Caxias, Maranhão, sendo referência local à
assistência de pessoas com deficiência.

A metodologia utilizada na elaboração do projeto de intervenção realizado

no período de outubro foi sistematizada em dois eixos, são eles: condições
congênitas e condições congênitas no contexto familiar.
 A base da fase das condições congênitas foram: Organização Pan-
americana da Saúde (OPAS) e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Compreende-
se nessa fase, que as anomalias ocorrem principalmente nos primeiros meses
da gravidez, sendo causados por infecção, ambiente, alimentação da
progenitora ou de origem genética.

Considerando o artigo do Instituto Arlindo Gusmão de Fontes (AFG), as

condições congênitas no contexto familiar é a fase do estudo sobre a
problemática em questão. A base em referencial teórico e revisão de literatura,
buscou entender a estruturação familiar.

O critério de inclusão se deu por meio de estudos disponíveis na língua

portuguesa, publicado nos últimos 20 anos, abrangendo a temática que dispõe
de baixa demanda a matérias e carece de discussões específicas.

O estudo teve como pressuposto discutir as relações familiares diante das

condições congênitas e direcionar um questionário com perguntas gerais e
específicas aos familiares.

Os entrevistados foram consultados se estavam disponíveis e confortáveis

para responder o questionário. As entrevistas foram registradas através de
áudios gravados após o consentimento dos mesmos para posterior transcrição.
O roteiro de entrevistas foi elaborado com objetivo de uma análise metodologia
qualitativa. A linguagem usada com os entrevistados foi simples e clara para
facilitar a compreensão destes.

Inicialmente foi feita uma breve identificação dos entrevistados e,

posteriormente, as perguntas: Qual o diagnóstico do seu filho/acompanhante?
Quais foram os sinais para levar ao especialista? Qual foi sua reação e dos seus
familiares ao saber do diagnóstico? Quais foram as adaptações/mudanças feitas
no dia a dia para com o indivíduo com a condição? Quais foram as dificuldades
enfrentadas no começo? E hoje em dia? Essas perguntas foram elaboradas a
partir de questões inerentes, das quais foram importantes para a elaboração da
análise de como essas condições congênitas influenciam nas relações
familiares.
RESULTADOS E CONCLUSÃO
Partindo do pressuposto de que doenças congênitas desestruturam o
contexto familiar por não possuírem cura, mas um tratamento contínuo e
progressivo e que na maioria dos casos, a família não está pronta para lidar com
o diagnóstico devido a perda do filho idealizado (ROECKER et al., 2012) partiu-
se para averiguação e análise do discurso através de questionário, que permitiu
acessar e compreender de que modo tais modificações acontecem, bem como
todo o processo de aceitação e restruturação familiar.
O questionário destinou-se a 3 mães e 1 avó, sendo os diagnósticos
Paralisia Cerebral (PC), Transtorno do Espectro Autista (TEA), Transtorno de
Déficit de Atenção (TDA) e Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade ou
TDAH. Em dois casos, o processo de diagnóstico iniciou por meio da escola,
outro a partir da observação da limitação de movimento do pescoço de uma das
crianças e o último decorrente de uma complicação após o nascimento que
acarretou um acidente vascular cerebral (AVC). Todas as falas presentes no
questionário trazem impacto diante do diagnóstico, bem como a não aceitação
de início principalmente por questões de desconhecimento ou preconceito a
respeito da condição, questões financeiras, ausência de um companheiro ou
ainda por se tratar do primeiro filho, conforme explica uma das mães em seu
depoimento:
Fiquei sabendo, mas não quis aceitar... era minha primeira filha. Foi
um abalo porque como sou mãe solteira, fiquei sem saber o que eu ia
fazer cuidando de uma criança especial sozinha.

Quanto às adequações e dificuldades enfrentadas em ambas as famílias,

percebe-se que o processo de aceitação é o mais difícil e a restruturação familiar
é toda voltada para atender as necessidades da criança e passa a ser uma
preocupação de todos os membros, mas principalmente das mães que como
cuidadoras principais tem suas ações e necessidades voltadas primeiramente
para as necessidades de suas crianças. Além da dificuldade de aceitação e
 convivência com a doença crônica, a família encontra desafios para a realização
dos primeiros procedimentos complexos, possivelmente pela falta de
informações sobre a especificidade, medo ou receio de causar desconforto à
criança e por ser um transtorno a mais na rotina diária tanto da criança quanto
dos demais membros.
Desse modo, entende-se que o surgimento de qualquer doença congênita
afeta diretamente a estrutura familiar em que essa criança está inserida, visto
que não somente a mãe, mas todo o círculo parental preocupa-se com o
enfrentamento da cronicidade da criança, voltando sua rotina em favor do
pequeno e estabelecendo um relacionamento, muitas vezes de renúncia e de
doação. Esse processo depende da complexidade e gravidade da condição da
criança e, além disso, da fase em que a família se encontra em relação às
expectativas e equilíbrio emocional e das estruturas disponíveis para satisfazer
suas necessidades e readquirir o equilíbrio. Independente da perspectiva de que
cada família é única e passa por tal processo de maneira própria, há de se
considerar que a vida familiar é abalada e sofre modificações importantes
quando um de seus membros recebe o diagnóstico. Portanto, cabe aos
profissionais dessa área entender que a família também precisa ser atendida e
cuidada, visto que o bem-estar de um afeta diretamente a condição do outro e o
bem-assistir a criança perpassa a orientação e um olhar de envolvimento pleno
para com a família.

CRONOGRAMA

ATIVIDADES 2022

AGOSTO SETEMBRO OUTUBRO NOVEMBRO DEZEMBRO

Definição do Tema X X
Justificativa X X
Objetivos X X
ENTREGA 01: X
CONTEXTUALIZAÇÃO
Introdução X X
Referencial Teórico X X
Metodologia X X
Cronograma X X
Referencias X X
ENTREGA 02: APORTE X
TEÓRICO
Revisão do material X
Definição da intervenção X
ENTREGA 03: PRÉ- X
PROJETO
Visita ao local X
Intervenção em campo X
Relatório X
Resultados X
Conclusão X
ENTREGA 04: X
PROJETO FINAL

REFERÊNCIAS
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