Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) e

Young Children's Participation and Environment Measure (YC-PEM): Tradução,

adaptação e validação para o uso no Brasil.

RESUMO
A participação é definida pela Classificação Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Saúde (CIF) como o envolvimento do indivíduo em situações de vida
diária, considerando suas vivências cotidianas e o contexto no qual ele executa suas
atividades. Crianças e adolescentes com deficiência não têm as mesmas oportunidades
de participação devido principalmente às barreiras relacionadas ao ambiente físico,
social ou atitudinal. Embora a Organização Mundial da Saúde (OMS) reconheça a
importância dos fatores ambientais sobre a funcionalidade e incapacidade, há escassez
de instrumentação padronizada para avaliar simultaneamente a participação e o
ambiente nesse público alvo. As medidas “Participation and Environment Measure for
Children and Youth” (PEM-CY) e “Young Children's Participation and Environment
Measure” (YC-PEM) se propõem a oferecer essas informações através de um
questionário autoaplicável dirigido aos pais. Objetivo: Realizar a tradução, adaptação
transcultural e validação da versão brasileira dos questionários PEM-CY e YC-PEM.
Método: Trata-se de um estudo metodológico, multicêntrico, no qual participarão pais
ou responsáveis de crianças e adolescentes com e sem deficiência com faixa etária entre
0 e 17 anos. Para o processo de validação, será realizada uma análise detalhada das
propriedades psicométricas da versão brasileira dos instrumentos. Resultados
esperados: Com as ferramentas disponíveis para uso no Brasil, será possível conhecer
os níveis de participação de crianças brasileiras com e sem deficiência, e sobre as
barreiras e facilitadores do ambiente. A informação disponível poderá ajudar a guiar
intervenções terapêuticas, assim como políticas públicas que favoreçam a inclusão de
crianças com deficiência.

INTRODUÇÃO / JUSTIFICATIVA

A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF),

proposta pela Organização Mundial de Saúde (OMS), define participação como o
envolvimento do indivíduo em situações de vida diária, considerando suas vivências
cotidianas e o contexto no qual ele executa suas atividades (OMS, 2003).
 Crianças e adolescentes com deficiência apresentam as mesmas pretensões,
desejos e perspectivas de participar das atividades de socialização que seus
companheiros sem deficiência participam, no entanto, pesquisas demonstram que as
oportunidades ainda não são as mesmas, principalmente por barreiras relacionadas ao
ambiente físico, social ou atitudinal (BECKUNG & HAGBERG, 2002; LAW et al.,
2006; MCCONACHIE et al. 2006; BADIA et al., 2016; BADIA et al., 2013; LONGO
et al., 2013).
Em nível mundial, a Convenção da Organização das Nações Unidas (ONU)
sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência busca garantir os direitos humanos e
liberdades fundamentais para o coletivo, direcionando a adoção de medidas legislativas
e administrativas necessárias para eliminar quaisquer obstáculos ou restrições que
impeçam as pessoas com deficiência de serem inclusas e participativas na sociedade.
No último censo demográfico realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística (IBGE), no ano de 2010, os dados coletados descreveram a prevalência dos
diferentes tipos de deficiência e as características que compõem esse segmento da
população, mostrando que a deficiência estava presente em 23,9% dos habitantes do
Brasil. Desta porcentagem total, 7,53% está representada pelo grupo de crianças e
adolescentes com faixa etária de 0 a 14 anos (CARTILHA DO CENSO 2010, 2012).
De acordo com FORSYTH et al. (2007), a participação pode ser determinada
por fatores intrínsecos, do ambiente ou contexto, e é definida como o ato de envolver-se
em situações de vida, levando em consideração vivências cotidianas do indivíduo,
incluindo aspectos do ambiente físico e valores sociais (OMS, 2003).
Segundo a CIF, a incapacidade resulta da interação entre o indivíduo e seu
entorno considerando os fatores ambientais que influem em sua vida, e o ambiente onde
as pessoas com deficiência vivem influenciará de maneira significativa a extensão de
sua participação (OMS, 2003; MIHAYLOV, JARVIS, COLVER & BERESFORD,
2004).
Para o desenvolvimento de intervenções direcionadas a melhorar os níveis de
participação é preciso conhecer as barreiras e facilitadores do meio ambiente, de forma
a distinguir os aspectos que podem agravar os níveis de incapacidade e dependência,
bem como aqueles que podem tornar possível a realização de intervenções direcionadas
ao aumento dos níveis de participação em casa, na escola e na comunidade.
Embora a OMS reconheça a importância dos fatores ambientais sobre a
funcionalidade e incapacidade, a escassez de instrumentação padronizada para
documentar tais fatores, especialmente na população infantil, restringe a investigação
direta e empírica de barreiras e facilitadores associados à participação social de pessoas
com deficiência (OMS, 2003). Dessa forma, torna-se importante a disponibilização de
instrumentos que informem sobre esses fatores, tanto para subsidiar os processos de
avaliação e de intervenção clínica, quanto para possibilitar investigações científicas.
A medida “Participation and Environment Measure – Children and Youth”
(PEM-CY) foi desenvolvida no Canadá em 2010 por pesquisadores do Centre for
Childhood Disability Research (CanChild) objetivando ser uma inovadora ferramenta
de medida simultânea da participação e do meio ambiente de crianças e adolescentes
com e sem deficiência, baseada na CIF e considerando as perspectivas familiares
(COSTER et al., 2012).
A PEM-CY, que é direcionada aos pais ou responsáveis, permite o
conhecimento sobre quais tipos de atividades eles entendem serem importantes para
crianças e jovens participarem; a identificação dos tipos de fatores que apoiam ou
impedem a participação de uma criança em importantes situações de vida, além da
avaliação sobre a frequência de participação de seus filhos, dos facilitadores e das
barreiras ambientais que influenciam na participação (COSTER et al., 2011).
Em seu estudo com 576 participantes, COSTER et al. (2011) realizaram a
avaliação das propriedades psicométricas da versão original da PEM-CY e
estabeleceram sua confiabilidade e validade. O instrumento tem moderada a boa
consistência interna (α=0,59-0,91) e moderada a boa confiabilidade teste-reteste
(ICC=0.58–0.95). Também permite estabelecer diferenças significativas entre crianças
com desenvolvimento típico e crianças com deficiência por faixa etária. Com base
nesses resultados, a PEM-CY pode ser usada para estudos de nível populacional para
obter uma melhor compreensão dos padrões de participação de crianças e jovens com e
sem deficiência e o impacto dos fatores ambientais sobre sua participação.
Até então, a PEM-CY já foi traduzida para árabe, alemão, italiano, sérvio,
hebraico, espanhol, francês, islandês e turco. Em 2015, a versão inglesa original foi
submetida à adaptação e equivalência cultural para o inglês de Cingapura, como mostra
o estudo de LIM et al. Já a versão coreana avançou um pouco mais no processo e,
coordenado por Jeong, o grupo realizou em 2016, na Coréia, a validação intercultural e
avaliação psicométrica do instrumento, além da validação de constructo no início de
2017 (JEONG et al., 2016; JEONG et al., 2017).
 A primeira tradução portuguesa da PEM-CY foi realizada para o português de
Portugal. As autoras responsáveis por esse processo foram Susana Martins e Manuela
Sanches Ferreira, ambas da Escola Superior de Educação do Porto, em Portugal. Com
interesse no uso do instrumento, um grupo de pesquisadores de três universidades
brasileiras (UFRJ, UFSCar e UFRN/FACISA) obteve a permissão do Canchild e deu
início à tradução do questionário para o português brasileiro, cumprindo a primeira
etapa para o processo de validação da medida para o uso no Brasil (CAZEIRO,
LONGO, DE CAMPOS, 2017).
A “Young Children’s Participation and Environment Measure” (YC-PEM),
denominada Medida de Participação e Meio Ambiente para Crianças Jovens, é uma
ferramenta que considera a percepção de cuidadores de crianças com e sem deficiência,
com idade entre 0-5 anos (KHETANI et al., 2013). O YC-PEM foi projetado para
produzir um sistema multidimensional e visão contextualizada da participação e do
meio ambiente das crianças pequenas e avalia a frequência e o envolvimento desta
população em uma ampla gama de contextos (lar, creche/pré-escola e comunidade), ou
seja, o impacto ambiental na participação em cada um dos três contextos é fortemente
relevante.
Um recente trabalho realizado por KHETANI et al. (2014) com 395 crianças (93
delas com e 302 sem incapacidades ou atraso de desenvolvimento) entre 0-5 anos de
idade, todas residentes da América do Norte, buscou avaliar as propriedades
psicométricas do YC-PEM coletando dados on-line e por telefone, incluindo 3 escalas
de participação e 1 escala de ambiente, sendo cada escala avaliada em 3 configurações:
casa, creche/ pré-escola e comunidade. Os resultados obtidos dão suporte inicial ao uso
da ferramenta YC-PEM em pesquisas que almejam avaliar a participação de crianças
pequenas com deficiência e atraso de desenvolvimento em termos de (1) padrões de
participação em casa, creche/pré-escola e comunidade; (2) facilitadores e barreiras
ambientais para participação; e (3) estratégias parentais específicas da atividade para
promover a participação.
Estudos mostram que estar envolvido e participativo em atividades em casa, na
escola e na comunidade é uma parte importante da infância e indicador de bem-estar,
pois melhora a saúde e a qualidade de vida; está vinculada a resultados de
desenvolvimento social e recreacional, além de ser um importante objetivo de
reabilitação para crianças com paralisia cerebral e outras deficiências (LAW M., 2002;
COSTER et al., 2012; BADIA et al., 2016; ALBRECHT, E. C., KHETANI, M. A.,
2017).
Com a proposta de oferecer a medição da participação de crianças e jovens e do
seu ambiente, a utilização das ferramentas PEM-CY e YC-PEM podem beneficiar pais,
profissionais, programas de reabilitação e pesquisadores, permitindo que as prioridades
e necessidades desse grupo de indivíduos possam ser identificadas e incorporadas nos
procedimentos terapêuticos, mas principalmente no seu contexto social (ASTROM, F.
M.; KHETANI, M.; AXELSSON, A. K., 2017; JEONG et al., 2017).

OBJETIVO

Adaptar e validar a versão brasileira do “Participation and Environment Measure

– Children and Youth” (PEM-CY) e traduzir, adaptar e validar o “Young Children’s
Participation and Environment Measure” (YC-PEM) para uso no Brasil.

HIPÓTESES

De acordo com resultados de estudos anteriores em diferentes contextos

culturais, crianças com deficiência participam menos que seus pares sem deficiência em
atividades em casa, na escola e na comunidade (BECKUNG & HAGBERG, 2002;
LAW et al., 2006; MCCONACHIE et al. 2006; BADIA et al., 2013; LONGO et al.,
2013). Adicionalmente, crianças participam menos que os adolescentes e existem
diferenças quanto ao gênero sobre os resultados de participação nas atividades de
socialização e lazer (BULT et al., 2011). Semelhante ao PEM-CY, os estudos realizados
por KHETANI (2014) acerca do YC-PEM, detectaram diferenças no nível de
envolvimento e apoio ambiental percebido pelos pais de crianças com e sem deficiência
para as 3 configurações e para todas as escalas na seção de creche / pré-escolar. Dessa
forma, as hipóteses do presente estudo são as seguintes:

- As versões brasileiras do PEM-CY e YC-PEM serão capazes de detectar diferenças

entre os níveis de participação entre crianças com e sem deficiência;
- As versões brasileiras do PEM-CY e YC-PEM serão capazes de detectar diferenças
entre os níveis de participação entre crianças de diferentes faixas etárias, com e sem
deficiência;
- As versões brasileiras do PEM-CY e YC-PEM serão capazes de detectar diferenças
entre os níveis de participação entre crianças de diferentes gêneros com e sem
deficiência;
- As crianças com deficiência apresentarão mais barreiras à participação nos diferentes
contextos que seus pares sem deficiência.

METODOLOGIA

Tipo de Estudo
Trata-se de um estudo metodológico, multicêntrico, que envolverá a validação
transcultural de duas medidas concomitantemente, a saber: a PEM-CY e a YC-PEM.
Este estudo está atrelado a uma pesquisa mais ampla*, que envolveu
previamente a adaptação do PEM-CY do português-Portugal para o português-Brasil;
retro tradução e a análise das versões traduzidas por comitê de especialistas. Além
disso, também previamente, foi realizada a tradução do YC-PEM do inglês-Canadá
para o português-Brasil; retro tradução e a análise das versões traduzidas por comitê
de especialistas. No presente estudo será realizada a prova de teste da versão pré-final a
qual constituirá a segunda fase do estudo.
Na figura abaixo, estão descritas todas as etapas referentes ao processo de cada
ferramenta.

PEM-CY YC-PEM
Etapa 1: Adaptação do PEM-CY (Portugal - Etapa 1: Tradução inicial (Inglês – Português)
Brasil)  Dois tradutores (língua mãe: português)
 Interpretação de cada item.  Duas versões traduzidas (Inglês –
 Modificações do português-Portugal Português)
para o português-Brasil
Etapa 2: Retro tradução Etapa 2: Síntese das traduções
 Do português para o inglês  Versão consenso
Etapa 3: Revisão pelo Comitê de Especialistas Etapa 3: Retro tradução
 5 juízes de 5 estados brasileiros (RN,  Dois tradutores (língua-mãe: inglês)
PB, MA, RJ e SP)  Retro tradução: português – inglês
Etapa 4: Análise de uma pequena parte da Etapa 4: Revisão pelo Comitê de Especialistas
amostra (pais ou responsáveis)  Consolidação das versões
 Interpretação de cada item  Versão pré-final
Etapa 5: Teste da Versão pré-final Etapa 4: Teste da Versão pré-final
 Aplicação da ferramenta na população.  Aplicação da ferramenta na população
 No presente estudo será realizada a fase II do processo de validação
transcultural a qual constará da aplicação da versão final traduzida de ambas medidas
para pais ou responsáveis de crianças e adolescentes com e sem deficiência, para
determinar as propriedades de medida dos instrumentos (consistência interna,
confiabilidade teste- reteste e validade de construto). Nesta etapa serão recrutados
participantes de 4 estados brasileiros. As informações com relação à amostra,
critérios de inclusão/exclusão e procedimentos serão detalhadas a seguir.

População
Participarão da pesquisa pais ou responsáveis de crianças e adolescentes na faixa
etária entre 0 e 17 anos, com e sem deficiência, provenientes de quatro estados
brasileiros (RN, PB, RJ e SP).

Tamanho da Amostra
Segundo sugestão de Hobart et al. (2012), é necessária uma amostra de no
mínimo 20 participantes para avaliação de reprodutibilidade. Por tratar-se de um estudo
multicêntrico envolvendo quatro estados, serão necessários 20 participantes para cada
grupo estudado, como descrito a seguir:

Número de Número de Número de Número de

Estado
Participantes Participantes Participantes Participantes
com deficiência sem deficiência com deficiência sem deficiência
para validação para validação para validação para validação
do PEM-CY do PEM-CY do YC-PEM do YC-PEM
RN 20 20 20 20
PB 20 20 20 20
RJ 20 20 20 20
SP 20 20 20 20
Total 80 80 80 80

Sendo assim, serão incluídos 160 participantes para a validação da PEM-CY e

160 para a YC-PEM.

Critérios de Inclusão
 Serão incluídos no estudo os pais ou responsáveis de crianças e adolescentes
com idades compreendidas entre 0 e 17 anos, com e sem deficiência física, de ambos os
sexos, mediante aceitação para participar na pesquisa.

Critérios de Exclusão
Serão excluídos do estudo a qualquer momento todos os pais ou responsáveis
que desejarem retirar seu consentimento de participação.

Procedimentos
O projeto terá duração de 24 meses e será realizado nas seguintes localizações:
Ambulatório de Neuropediatria da Faculdade de Medicina do ABC (Santo André, SP),
Escola pública de São Paulo capital, Clínica Escola de Fisioterapia da Faculdade de
Ciências da Saúde do Trairi (FACISA/UFRN), Associação dos Pais e Amigos do
Excepcionais (APAE), Instituto Educacional de Santa Cruz (IESC), Escolas
municipais e estaduais situadas no município de Santa Cruz/RN; Centro de
Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi, situado em Macaíba/RN; Unidade
Saúde Escola (USE) da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), no
município de São Carlos/SP; Serviço de Terapia Ocupacional do Instituto de
Pediatria e Puericultura Martagão Gesteira (IPPMG) da Universidade Federal do Rio
de Janeiro (UFRJ), no município do Rio de Janeiro/RJ e Clínicas Escola de
Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Universidade Federal da Paraíba (UFPB), bem
como Clínica Escola de Fisioterapia do Centro Universitário de João Pessoa (UNIPÊ),
na cidade de João Pessoa/PB.
Os alunos de iniciação científica vinculados ao projeto serão treinados pelo
coordenador em relação à aplicação dos instrumentos utilizado na presente investigação.
Os coordenadores e discentes bolsistas apresentarão o projeto de pesquisa aos
responsáveis pelas crianças e adolescentes, explicando seus objetivos e procedimentos.
Após a reunião com os responsáveis nos centros já mencionados, aqueles que
concordarem em participar da pesquisa receberão o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE), o qual deverá ser assinado por eles. Posteriormente, será agendada
uma data para preenchimento do questionário no centro/e ou escola onde a criança ou o
adolescente frequenta.

Instrumentos
Será realizada uma entrevista com os pais ou responsáveis para preenchimento
de uma ficha de dados pessoais e sociodemográficos, bem como de dados relacionados
às crianças e adolescentes (idade, situação escolar, renda familiar, tipo de família,
escolaridade e profissão dos pais ou cuidadores, tipo e grau de comprometimento,
presença ou ausência de comorbidades associadas, etc.). Para o grupo de crianças e
adolescentes sem deficiência, a ficha não conterá perguntas sobre características da
incapacidade.
Para avaliar a participação da amostra em atividades domiciliares, escolares e na
comunidade, serão utilizados os instrumentos PEM-CY Brasil (Participation and
Environment Measure – Children and Youth) e YC-PEM Brasil (Young Children’s
Participation and Environment Measure).
O PEM-CY é uma nova medida que avalia, através da percepção dos pais de
crianças de 5 a 17 anos, a participação e os fatores ambientais em três contextos: casa,
escola e comunidade (COSTER et al., 2011). Como descrito por JEONG et al., (2016),
os itens para cada domínio consistem em atividades típicas que as crianças geralmente
realizam nos ambientes citados, sendo eles distribuídos da seguinte maneira: 10 itens da
seção de participação e 12 itens da seção de ambiente no contexto casa; 05 itens da
seção de participação e 17 itens da seção de ambiente no contexto escola e 10 itens da
seção de participação e 16 itens da seção de ambiente no contexto comunidade.
O YC-PEM foi desenvolvido para fornecer uma ferramenta abrangente,
detalhada e prática para avaliar a percepção de pais ou cuidadores acerca da
participação de crianças entre 0 - 5 anos com e sem deficiências ou atraso do
desenvolvimento. Esta ferramenta segue o modelo da PEM-CY e combina a
participação e o contexto ambiental em um único instrumento (KHETANI et al., 2014).
O YC-PEM descreve a participação das crianças em atividades em casa (13 itens, por
exemplo, hora de refeição, limpeza, brincadeiras em casa, celebrações dentro de casa),
na creche/pré-escola (3 itens, como aprendizagem em grupo, socialização com amigos,
eventos) e comunidade (12 itens: jantar fora, atrações na comunidade, passeios
noturnos, viagens, etc.). Em cada tipo de atividade existe 3 dimensões de avaliação:
frequência (escala de 8 pontos), nível de envolvimento (escala de 5 pontos) e desejo de
mudança na participação da criança (escala de 2 pontos).
Durante a entrevista, os pais serão convidados a responder nas três dimensões
dos padrões de participação: frequência de participação (oito opções: de diariamente a
nunca); grau de envolvimento (escala de cinco pontos: de muito envolvido a
minimamente envolvido) e desejo de mudança (não ou sim com cinco opções para o
tipo de mudança desejada). Eles também são convidados a pontuar as características
ambientais que facilitam ou dificultam a participação das crianças (quatro opções: não é
uma questão, geralmente ajuda, às vezes ajuda/às vezes torna mais difícil e geralmente
torna mais difícil), bem como devem comentar recursos de apoio percebidos
disponíveis, informações, dinheiro ou suprimentos (com quatro opções: não é
necessário, na maioria sim, às vezes sim / às vezes não e normalmente não) (JEONG et
al., 2016).

Critérios Éticos
Previamente, pesquisadores responsáveis por esse estudo entraram em contato
com o CanChild expondo o interesse em realizar o processo de tradução da PEM-CY e
da YC-PEM para o Brasil, obtendo a autorização, por meio de contrato, para o
desenvolvimento dessa pesquisa.
O presente estudo será desenvolvido de acordo com a Resolução nº. 466/12, do
Conselho Nacional de Saúde (CNS) – Comissão Nacional de Ética em Pesquisa
(CONEP), que regulamenta as pesquisas envolvendo seres humanos e será avaliado
pelo Comitê de Ética em Pesquisa da FACISA/UFRN, com início das coletas de dados
mediante sua aprovação. Os objetivos da pesquisa serão explicados aos pais que
assinarão o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) concordando com os
procedimentos.

Análise Estatística
A análise estatística será realizada através do programa Statistical Package for
the Social Sciences (SPSS, versão 20.0). Inicialmente serão calculados os estatísticos
descritivos (médias e desvio padrão) para caracterizar a amostra de crianças com e sem
deficiência, nos quatro estados brasileiros (PB, RJ, RN e SP).
Para o processo de adaptação cultural, o instrumento passará pela análise de um
Comitê de Expertos. Para a validação, será realizada uma análise detalhada das
propriedades psicométricas da versão brasileira do instrumento.
Para atestar a validade de construto, serão analisadas as diferenças entre os
escores de participação e ambiente entre crianças com e sem deficiência, entre crianças
de diferentes idades e gêneros distintos, através da análise de variância - ANOVA de
três fatores (deficiência, idade e gênero).
 Para avaliar a consistência interna será calculado o alfa de Cronbach para os
itens correspondentes aos domínios Frequência de Participação, Envolvimento, Desejo
de Mudança, Disponibilidade de Ambiente, Barreiras e Facilitadores do Ambiente.
A confiabilidade teste-reteste será obtida comparando os resultados dos
questionários respondidos pelos pais em duas ocasiões diferentes, com duas semanas de
intervalo. Para essas análises serão calculados os coeficientes de correlação intra-classe
(ICC) entre as respostas dos pais nas duas ocasiões. Os valores do ICC serão
interpretados considerando os seguintes critérios: acima de 0,75 (excelente); 0,60-0,74
(boa); 0,40-0,59 (moderada) e abaixo de 0,40 (pobre).
Por último, para comparar os resultados de participação e do ambiente de
crianças com e sem deficiência que residem nos quatro estados brasileiros, serão
realizadas análise de variância (ANOVA de duas vias) ou o teste de Kruskal Wallis.
Antes das análises estatísticas, serão analisadas as provas de normalidade e
homogeneidade de variância através das provas de Shapiro–Wilk e teste de Levene. O
nível de significância considerado nas análises será de 0,05.

Riscos e benefícios
Os benefícios relacionados à essa pesquisa serão: a possibilidade de ampliar a
percepção sobre a participação de crianças e adolescentes com e sem deficiência em
atividades domiciliares, escolares e na comunidade, bem como conhecer o contexto
ambiental nos quais eles estão inseridos, além de apontar a necessidade de adaptações.
As informações levantadas poderão contribuir para o desenvolvimento de intervenções
direcionadas a melhorar os níveis de participação de crianças e adolescentes com e sem
deficiência física.
Os riscos envolvidos se referem a possíveis desconfortos ou cansaço pelo tempo
gasto no fornecimento das respostas. Se isso ocorrer, o participante poderá interromper
e propor a continuidade da coleta de dados em outro momento, de acordo com a sua
disponibilidade. Ele também poderá se recusar a responder as perguntas que lhes
causem constrangimentos de qualquer natureza, sem que haja nenhum tipo de prejuízo
para ele.

Resultados esperados
Com as ferramentas disponíveis para uso no Brasil, será possível conhecer os
níveis de participação de crianças brasileiras com e sem deficiência, e sobre as barreiras
e facilitadores do ambiente. A informação disponível poderá ajudar a guiar intervenções
terapêuticas, assim como políticas públicas que favoreçam a inclusão de crianças com
deficiência.

ORÇAMENTO

Esta pesquisa não possui financiamento por parte de agências de fomento à

pesquisa e o material de consumo previsto será fornecido pelos próprios pesquisadores.
O orçamento prévio para a realização da pesquisa está disposto na tabela a
seguir.

Item Especificação Quant. Preço unitário Total (R$)

1 Notebook 1 2.000,00 2.000,00
2 Canetas 20 20,00 20,00
3 Resmas de papel ofício 3 20,00 60,00
4 Impressora 1 350,00 350,00
5 Cartuchos de tinta 3 33,00 100,00
Total 2.530,00
CRONOGRAMA

2018 2019
ATIVIDADES

MAI/ JUL/ SET/ NOV/ JAN/ MAR/ MAI/ JUL/

JUN AGO OUT DEZ FEV ABR JUN AGO
LEVANTAMENTO
BIBLIOGRÁFICO
SUBMISSÃO AO CEP

COLETA DOS DADOS

ELABORAÇÃO DO
RELATÓRIO PARCIAL
ANÁLISE DOS
RESULTADOS
APRESENTAÇÃO DOS
RESULTADOS NOS
CENTROS
SUBMISSÃO DO
ARTIGO
ELABORAÇÃO DO
RELATÓRIO FINAL
REFERÊNCIAS

ALBRECHT, E. C.; KHETANI, M. A. Environmental impacto on young children’s

participation in home based activities. Developmental medicine & child neurology,
USA. V.59, n. 4, p. 388-394. 2017.

ASTROM, F. M.; KHETANI, M.; AXELSSON, A. K. Young Children’s Participation

and Environment Measure: Swedish Cultural Adaptation. Physical & Occupational
Therapy In Pediatric, Inglaterra. v.1 n. 14 p.1-15 . 2017.

BADIA, M.; LONGO, E.; ORGAZ, B. M.; GÓMEZ-VELA, M. The influence of

participation in leisure activities on quality of life in Spanish children and adolescents
with Cerebral Palsy. Research in Developmental Disabilities, v. 34, p. 2864-2871, 2013.

BADIA, M.; ORGAZ, B. M.; GÓMEZ-VELA, M.; LONGO, E. Environmental needs

and facilitators available for children and adolescents with cerebral palsy: adaptation
and validation of the European Child Environment Questionnaire (ECEQ) Spanish
version. Disability and Rehabilitation, v. online, p. 1-13, 2013.

BEATON, D. et al. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of

self-report measure. Spine, 25, n. 4, p. 3186-3191, 2000.

BECKUNG, E. & HAGBERG, G. Neuroimpairments, activity limitations and

participation restrictions in children with cerebral palsy. Developmental Medicine
&ChildNeurology, 44, 309-316, 2002.

BULT MK, VERSCHUREN O, JONGMANS MJ, LINDEMAN E, KETELAAR M.

What influences participation in leisure activities of children andyouth with physical
disabilities? A systematicreview. Res DevDisabil. Sep-Oct;32(5):1521-9, 2011.

CARTILHA DO CENSO 2010 – Pessoas com Deficiência / Luiza Maria Borges

Oliveira / Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR) /
Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNPD) /
Coordenação-Geral do Sistema de Informações sobre a Pessoa com Deficiência;
Brasília: SDH-PR/SNPD, 2012.

CAZEIRO, A. P. M., LONGO, E., DE CAMPOS, A. C. Adaptação para o Brasil da

PEM-CY (Medida da Participação e Ambiente –Crianças e Jovens). In: 15º Congresso
Brasileiro de Terapia Ocupacional, 2017, Porto Alegre/RS.

COLVER A., THYEN U., ARNAUD C., BECKUNG E., FAUCONNIER

J., MARCELLI M., MCMANUS V., MICHELSEN S.I., PARKES J., PARKINSON
K, DICKINSON HO. Association between participation in life situations of children
with cerebral palsy and their physical, social, and attitudinal environment: a cross-
sectional multicenter European study. ArchPhysMedRehabil. Dec;93(12):2154-64,
2012.

COSTER W., BEDELL J., LAW M., KHETANI MA., TEPLICKY R., LILJENQUIST
K., GLEASON K., KAO Y. Psychometric evaluation of the Participation an
Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY). Developmental Medicine an
Child Neurology, 53(11), 1030-7, 2011.

COSTER W.,LAW M.,BEDELL J., KHETANI MA., COUSINS M., TEPLICKY R..
Development of the Participation and Environment Measure for Children and Youth:
Conceptual basis. Disability and Rehabilitation, 34(3), 238-46, 2012.

FLEISS, J. L. Statistical methods for rates and proportions. New York: Wiley; 1981.

FORSYTH, R.; COLVER, A.; ALVANIDES, S.; WOOLLEY, M.; LOWE, M.

Participation of young severely disabled children is influenced by their intrinsic
impairments and environment. Developmental Medicine & Child Neurology, 49, 345-
349, 2007.

Hobart JC, Cano SJ, Warner TT, Thompson AJ. What sample sizes for reliability and
validity studies in neurology? J Neurol. 2012; 259(12):2681-94. doi: 10.1007/s00415-
012- 6570-y.
JEONG Y, LAW M, STRATFORD P, DEMATTEO C & KIM H. Cross-cultural
validation and psychometric evaluation of the Participation and Environment Measure
for Children and Youth in Korea. Disabil Rehabil. Nov;38(22):2217-28, 2016.

JEONG Y, LAW M, STRATFORD P, DEMATTEO C & KIM H. Measuring

Participation of Children and Environmental Factors at Home, School, and in
Community: Construct Validation of the Korean PEM-CY. Phys
OccupTherPediatr. Mar 7:1-13, 2017.

KHETANI, M. A.; GRAHAM, J. E.; DAVIES, P. L.; LAW, M. C.; SIMEONSSON, R.

J. Psychometric Properties of the Young Children´s Participation and Environment
Measure. Arch Phys Med Rehabil. v. 96 n. 2 p. 307-316 . 2014.

LAW M, BAPTIST S, MILLS J. Client-centred practice: what does it mean and does it
make a difference? Can J OccupTher. 1995;62(5):250-7.

LAW M.. Participation in the occupations of everyday life. American Journal of

Occupation Therapy, Nov-Dec;56(6):640-9, 2002.

LAW M, KING G, KING S, KERTOY M, HURLEY P, ROSENBAUM P, et al.

Patterns of participation in recreational and leisure activities among children with
complex physical disabilities. Dev Med Child Neurol. 2006;48(5):337-42.

LIM CY, LAW M, KHETANI M, POLLOCK N & ROSENBAUM P. Establishing the

Cultural Equivalence of the Young Children's Participation and Environment Measure
(YC-PEM) for Use in Singapore. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics,
36(4):422–439, 2016.

LONGO, E.; BADIA, M.; ORGAZ, M. Patterns and predictors of participation in

leisure activities outside of school in children and adolescents with cerebral
palsy.Research in Developmental Disabilities, v.34, n.1, p.266-275, 2013.
LONGO, E.; BADIA, M.; ORGAZ, B. M.; ALONSO, M. A. V. Cross-cultural
validation of the Children s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE)
questionnaire in Spain. Child: Care, Health and Development, v. 39, 2013.

MCCONACHIE, H.; COLVER, A.F.; FORSYTH, R.J.; JARVIS, S.N.; PARKINSON,

K.N. Participation of disabled children: how should it be characterized and measured?
Disability & Rehabilitation, 28(18), 1157-1164, 2006.

MIHAYLOV, S.I.; JARVIS, S.N.; COLVER, A.; BERESFORD, B. Identification and

description of environmental factors that influence participation of children with
cerebral palsy.Developmental Medicine & Child Neurology, 46, 299-304, 2004.

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE – OMS, Organização Panamerica de Saúde

– OPAS. Classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde. São
Paulo: Universidade de São Paulo; 2003.
 APÊNDICE A
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Você está sendo convidado a participar de um estudo denominado “Participation and Environment Measure
for Children and Youth (PEM-CY) e Young Children's Participation and Environment Measure (YC-PEM):
Tradução, adaptação e validação para o uso no Brasil.” Que tem como pesquisador principal a terapeuta
ocupacional Priscila Bianchi Lopes, cujos objetivos e justificativas são avaliar a participação e o ambiente de
crianças e adolescentes com e sem deficiência física, bem como a percepção dos pais em relação a
participação de seus filhos. O estudo surgiuu a partir da necessidade de informações acerca dos aspectos
negativos (barreiras) do meio ambiente, uma vez que estes podem agravar os níveis de incapacidade e de
dependência bem como identificar os fatores ambentais positivos (facilitadores), tendo em vista ser um
aspecto de extrema importância para a participação dessas pessoas em casa, na escola e na comunidade.
Sua participação no referido estudo será no sentido de responder a uma entrevista contendo os dados pessoais,
a situação econômica da família, ocupação dos pais, tipo de escola que a criança/adolescente frequenta, tipo
de deficiência, as atividades desempenhadas pela criança/adolescente, presença ou ausencia de doenças
associadas (como epilepsia, uso de medicamentos, dificuldades na comunicação, entre outros). Será utilizado
ainda o instrumento de pesquisa que avaliará a participação dessas pessoas em casa, na escola e na
comunidade.
Você foi avisado de que da pesquisa a se realizar pode esperar alguns benefícios, tais como: possibilidade de
ampliar a percepção sobre a participação de crianças e adolescentes com e sem deficiência em atividades em
casa, na escola e na comunidade, bem como conhecer o contexto ambiental nos quais eles estão inseridos,
além de apontar a necessidade de adaptações. As informações levantadas poderão contribuir para o
desenvolvimento de intervenções direcionadas a melhorar os níveis de participação de crianças e adolescentes
com e sem deficiência. Por outro lado, você recebeu os esclarecimentos necessários sobre os possíveis
desconfortos e riscos decorrentes do estudo, levando-se em conta que é uma pesquisa e os resultados
positivos ou negativos só serão obtidos após a sua realização. Assim, os riscos envolvidos nesta pesquisa
referem-se a possíveis desconforto ou cansaço pelo tempo gasto no fornecimento das respostas. Se isso
ocorrer, você poderá interromper e propor a continuidade da coleta de dados em outro momento, de acordo
com sua disponibilidade. Você também poderá recusar-se a responder as perguntas que lhe causem
constrangimento de qualquer natureza. Lembramos ainda que não será realizado nenhum procedimento que
envolva corte, penetração de instrumentos, ou coleta de sangue.
Em caso de algum problema que você venha a ter relacionado a pesquisa, você terá direito a assistência
gratuita que lhe será prestada.
Durante todo o período da pesquisa você poderá tirar todas as suas ligando para a terapeuta ocupacional Dra.
Priscila Bianchi Lopes no telefone (11)996768685.
Você tem o direito de recusar de participar ou retirar o consentimento, em qualquer fase da pesquisa sem
nenhum prejuízo para você. Os dados que você irá fornecer são confidenciais e serão divulgados apenas em
congressos e em publicações científicas, não havendo divulgação para terceiros e de nenhum dado que possa
lhe identificar.
Esses dados serão guardados pelo pesquisador em local seguro por um período de 5 anos. Em caso de dúvidas
ou alguma consideração sobre a ética da pesquisa, entre em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa
(CEP) da Faculdade de Medicina do ABC – FMABC, pelo endereço: Avenida Lauro Gomes, 2.000, 1º andar
- Prédio: CEPES - Santo André-SP ou pelo telefone: (11) 4993-5453. O horário de atendimento é de Segunda
à Sexta das 07h00 às 17h00.
APÊNDICE B
Ficha de Dados
 ANEXO A
Instrumento PEM-CY
 ANEXO B
Instrumento YC-PEM