NECESSIDADES DE SAÚDE DE INDIVÍDUOS COM DESORDEM

NEURODESENVOLVIMENTAIS NA TRANSIÇÃO PARA A VIDA ADULTA

Lara Juliana Salazar Garcia Bernardi¹

Ana Carolina de Campos²

1 Fisioterapeuta Especializando em Fisioterapia Neurofuncional pela Universidade

Federal de São Carlos.
2 Professora Adjunta Departamento de Fisioterapia Universidade Federal de São
Carlos.

INTRODUÇÃO

Dados da Organização Mundial da Saúde mostram que 10% da população dos

países desenvolvidos possuem alguma deficiência e nos países em desenvolvimento
de 12 a 15%. Deste total, 20% teriam alguma deficiência física. (1) (7). O censo de
2010 mostra que no Brasil existem 45,6 milhões de pessoas com algum tipo de
deficiência, isso corresponde a 23.9% da população do nosso pais, deste total 7% da
população declaram possuir pelo menos uma deficiência física. Na mesma pesquisa
8,3% dos brasileiros possuem uma deficiência severa, em que 2,33% apresenta
deficiência motora severa. (2)
O aumento da expectativa de vida desta população trouxe também novas
necessidades e questões a serem discutidas (8). Isso foi possível pelos avanços na
saúde de tecnologia e ciência (4).
Tal aumento da expectativa de vida ocorre em indivíduos acometidos por
desordens neurodesenvolvimentais como a Paralisia Cerebral (PC). A literatura atual
demostra que esse grupo de pessoas poder viver semelhantemente a população em
geral, pois recebem cuidados adequados. (5) Além do PC, também há relatos na
literatura sobre o aumento na sobrevida de pessoas acometidas com espinha bífida
(EB), por causa da melhoria nos cuidados de saúde (10).
Com a implantação Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) em
2003, a deficiência não é relacionada somente com a doença em si, mas também
passa a considerar como relevantes para a condição de saúde do indivíduo fatores
como participação, limitação de atividades e socioambientais, o que melhora o
entendimento sobre as dificuldades da pessoa com deficiência individualmente (7) (11)
(13). Com este modelo, a atenção à pessoa com deficiência não implica somente nas
limitações físicas, intelectuais ou sensoriais, mas também em compreender as
limitações de suas atividades do dia-a-dia e os fatores biopsicossociais que as causam.
(3) (6).
O Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF), em estudo realizado em
2005, estimou que há 150 milhões de crianças menores de 18 anos portadores de
alguma deficiência. Em outra pesquisa sobre países de baixa e média renda
apresentou resultados 0,4% a 12,7% de prevalencia desta população (6).
A adolescência é um período de transição (9) crítico para qualquer indivíduo,
pois é a fase de grandes mudanças e transformações, em que se desenvolve a identidade e
maturidade. Em jovens com deficiência não é diferente, embora eles muitas vezes
sejam privados de sua independência e participação na sociedade (8). O processo de
tornar-se adulto envolve várias atribuições como emprego, lazer e transporte (13).
A transição da infância para a vida adulta é um desafio, pois cada idade requer
serviços diferenciados e devem ser adequados para sua condição de saúde. Para
pessoas com PC e EB, por exemplo, o sistema de saúde para adultos na maioria das
vezes não possui uma equipe multidisciplinar e os profissionais não possuem
especialização para as condições crônicas adquiridas na infância. O acesso aos
cuidados de saúde precisa ser sem interrupção para uma boa qualidade de vida (10),
pois a deficiência funcional se desenvolve ao longo da vida toda (13).
Embora tenha ocorrido um grande avanço no atendimento na área da saúde, o
adolescente com deficiência frequentemente não recebe a assistência em saúde
necessária. Não somente na saúde, mas para uma qualidade de vida é necessário
assegurar o acesso a outros serviços e oportunidades como cultura, transporte,
trabalho e engajamento social (8). Entretanto, o sistema de atenção centrado na
criança, pode ser inadequado para o jovem adulto. O processo de transferência deve
ser gradual (10) (13) e iniciado anos antes de oficialmente determinado ou até mesmo
no momento do diagnóstico, como citado na literatura (10). Os serviços para jovens
adultos que realizaram essa transição muitas vezes descrevem que essa população
possui menos acessos ao serviço (12) devido à falha de colaboração entre os
profissionais atuantes nesta transição (13).
É reconhecida em vários países a necessidade de atenção a transição da
infância para a vida adulta de pessoas com deficiência, assim como a melhora do
planejamento e coordenação para que ocorra (12).
Um estudo recente mostrou que a CIF também facilita a transição de maneira
integral e da prestação de serviços em jovens com doenças crônicas. Ela aperfeiçoa e
facilita o processo de transição, pois fornece uma linguagem universal entre pacientes
e prestadores de serviços, e assim ajuda a suprir as necessidades desta transição ao
longo da vida (13).
Com base nas considerações apresentadas, sobre o novo conceito que a CIF
trouxe sobre a pessoa com deficiência e a importância da transição da infância para a
vida adulta desta população, se faz necessário o desenvolvimento desta pesquisa, pois
não há estudos sobre esta fase na população brasileira e não sabemos quais as
necessidades de saúde e acesso a serviços dos adolescentes e jovens brasileiros com
desordens neurodesenvolvimentais.

OBJETIVO

Desta forma, o presente estudo tem como objetivo descrever o acesso ao

serviço de saúde, bem como as preocupações relacionadas a ela de adolescentes e
jovens com deficiência física. Além disso, identificar as necessidades de saúde não
atendidas, descrever e compreender as preocupações desta população e seus
cuidadores quanto a sua saúde e desempenho ocupacional e também listar quais os
desafios de acordo com a gravidade do quadro.
MÉTODOS

Participantes

Participarão do estudo os usuários atendidos pelo ambulatório de Altas

Monitoradas da Linha de Cuidado Infância e Adolescência da USE/UFSCar (Projeto
Proex: “Transição do cuidado em saúde para indivíduos com necessidades especiais:
da infância para a adolescência e vida adulta”). Oferecido desde o ano de 2016, este
ambulatório serve como ponto de apoio para usuários que tiveram alta dos serviços de
Fisioterapia e Terapia Ocupacional oferecidos na referida linha de cuidado. Em média,
20 usuários são atendidos anualmente desde o início da oferta. Os usuários
apresentam condições de saúde que comprometem o desenvolvimento neuromotor, e
receberam alta dos serviços por terem atingido aos objetivos terapêuticos propostos,
ou por terem atingido o limite etário para atendimento nestes serviços (18 anos).

Procedimentos

Trata-se de uma análise de prontuários, considerando os usuários atendidos

desde o ano de 2016 até o encerramento deste projeto.

Instrumentos

Serão coletadas informações contidas nos prontuários, referentes ao estado de

saúde após a alta dos serviços de intervenção. Serão registradas informações sócio-
demográficas (idade, diagnóstico, acesso a serviços de saúde, nível educacional,
situação ocupacional, presença de comorbidades). Além disso, serão levantados dados
dos seguintes instrumentos de avaliação (quando disponíveis).

Functional Mobility Scale

A Escala de Mobilidade Funcional (FMS) é um instrumento utilizado para

classificar a habilidade de locomover-se da criança com Paralisia Cerebral (PC),
também identifica a necessidade de assistencia para caminhar na comunidade . A
avaliação é realizada atravez de perguntas feitas aos pais, cuidadores ou ao próprio
individuo testado, utilizado três distancias diferentes, 5 metros representando a
mobilidade em casa, 50 metros mobilidade na escola e 500 metros no ambiente
comunitário. É necessario medir o desempenho e classificar o que a criança faz no
momento do teste e não o que ela realiza em casa.(20) (21)

About My Child

About My Children é um instrumento de avaliação desenvolvida para identificar

questões em relação aos cuidados de crianças com desordem
neurodesenvolvimentais. O questionário possui 19 perguntas feitas aos pais ou
cuidadores de maneira individual, aos quais verifica-se os aspectos mais importantes e
as sua preocupações com relação a sua criança no momento que é intrevistado. Para
cada pergunta relacionada a locomoção, alimentação, ida ao banheiro, sono,
comunicação, participação e outros, o adulto responde sim ou não. Quando a respota
for sim o adulto responde também qual o impacto desta questão da participação da
criança em atividades do cotidiano com 4 opcões de resposta. É atribuido a cada
uma das respontas pontuaçoes diferentes, "de jeito nenhum" 1 ponto a "muito" 4
pontos. A primeira resposta soma-se com a segunda resposta dos item respodidos
com o positivo "sim" e o resultado pode variar de 0 a 76.
Essa escala não esta relacionada com o estado de saúde da criança e sim o a
preocupação dos resposaveis da criança em relação ao cuidado e participação dos
seus filhos em situações do dia-a-dia (17) (18) (19).

COPM

A Medida Canadense de Desempenho Ocupacional é um instrumento de teste

padronizado aplicado atravez de uma entrevista semi-estruturada, individual. De fácil
utilização pode ser aplicada com a propria criança, quando não for possivel, ou em
outros individuos que convivem diretamente com ela. Este teste avalia o desempenho
de atividades de autocuidado, de produtividade e de lazer. Nestas três areas do
desempenho ocupacional, o entrevistado pontua o grau de importancia de tarefas do
seu cotidiano em uma escala de 1 a 10, sendo 01 (um) o de menos importancia e 10
(dez) para o mais relevante.
É tambem possivel avaliar a satisfação da seu desempenho em tarefas que
considera problematicas, apontando no maxima cinco delas e pontuando novamente
de 1 (um) a 10 (dez) de forma crescente conforme o nivel de satisfação em realizar tal
atividade. Desta forma, a COPM é focado nos problemas e dificuldadades do dia-a-dia
do avaliado e na pratica centralizada no paciente (14) (15).

RESULTADOS

Caracterização da Amostra

O presente estudo foi realizado com 15 participantes (Tabela 1) com média de

15 anos de idade , sendo 6 do sexo feminino e 9 masculino. 73,3% são atendidos pelo
sistema público de saúde (SUS) e 26,7% em rede particular. Sobre a ocupação dos
sujeitos da pesquisa somente 1 não frequenta a escola, dos 93,4 que frequentam a
maioria, no total de 9, vão a escola regular e 5 em escola especial como a APAE.

Tabela 1: Caracterização da amostra

Paciente Idade* Sexo Diagnóstico Comorbidade FMS Ocupação Assistê

(anos) s ncia à
saúde
1 12 M Doença Comprometim 1,1,1 Não Pública
Neurológica ento frequenta
Degenerativa cognitivo; usa escola
Progressiva sonda para
alimentação
2 19 F Paralisia - 5,5,5 Frequenta Privada
cerebral escola
regular(pré-
vestibular)
3 16 M Síndrome de - 5,5,5 Frequenta Privada
Down escola
especial
4 16 F Hidrocefalia Deficiência 5,5,5 Frequenta Pública
intelectual escola
regular
5 17 F Paralisia - 1,1,1 Frequenta Privada
Cerebral escola
GMFCS IV especial
6 18 M Paralisia Deficiência 1,1,1 Frequenta Pública
cerebral intelectual escola
GMFCS V especial
(APAE)
7 14 M Mielomeningoce - 3,1,1 Frequenta Pública
le escola
regular
8 14 F Paralisia - 6,6,6 Frequenta Privada
Cerebral escola
GMFCS I regular
9 14 M Paralisia - 5,5,5 Frequenta Pública
Cerebral escola
GMFCS II regular
10 14 Paralisia - 1,1,1 Frequenta Pública
Cerebral escola
GMFCS I regular
11 18 M Paralisia Comprometim 1,1,1 Frequenta Pública
Cerebral ento escola
GMFCS V intelectual; especial
quadro de dor (APAE)
associado a
luxação de
quadril
12 14 F Mielomeningoce - 3,1,1 Frequenta Pública
le escola
regular
13 12 F Traumatismo - 5,5,5 Frequenta Pública
crânio- escola
encefálico regular
14 11 M Síndrome de Soropositivo 1,1,1 Frequenta Pública
Down escola
especial
(APAE)
15 17 M Paralisia - 4,4,4 Frequenta Pública
Cerebral escola
regular

A maior parte das necessidades de saúde referidas pelos participantes estão

relacionadas com o atendimento psicológico, entre os motivos estão dificuldade de
aprendizagem, dificuldade de aceitação da deficiência, bullying e outras questões
emocionais. No presente estudo, também podemos observar a necessidade por
cirurgia ortopédica como atendida e também não atendida pelos adolescentes. Entre as
comorbidades, a que mais se destaca no grupo estudado é a deficiência intelectual.

Na aplicação da Functional Mobility Scale (FMS) podemos observar que 6

participantes faz o uso de cadeira de rodas e casa, em ambientes como a escola e na
comunidade, sendo que um deles relata a cadeira de rodas adequada uma das
necessidades não atendido, enquanto outro sujeito relata ter sua necessidade atendida
em relação ao dispositivo, 2 participantes relatam não serem atendidos sobre
necessidade de cirurgia ortopedica, e outros 2 sobre atendimento psicológico. Dois
adolescentes utilizam muletas dentro de casa, e cadeira de rodas na escola e na
comunidade, ambos possuem Mielomeligocele e frequentam a escola regular. Cinco
crianças caminham independentemente sem dispositivos em casa, na escola na sala
de aula e na comunidade, 3 delas apontam como necessidade de saúde
acompanhamento psicológico. E somente uma na aplicação da FMS caminha
independentemente todas as superfícies em casa, na escola e na comunidade.

Necessidades de saúde segundo COPM e AMC-19

Quando utilizados os instrumentos COPM e About my child podemos observar
que a maior prioridade dos adolescentes estudados esta relacionado com a sua
produtividade, o que varia desde fazer refeições sozinho, participar de aulas de
educação física na escola e também atividade profissionalizante correspondendo
33,3% dos participantes, outros 26,7% referiam prioridades em questão ao autocuidado
sendo a mais citada a independência em passar a sonda urinária, transferência de
postura, locomoção e alimentação sendo a mais citada a independência em passar a
sonda urinária, transferência de postura, locomoção e alimentação, 20% sobre o lazer
e também 20% não referiram prioridades ou não foi possível avaliar.

DISCUSSÃO

A descrição do acesso as preocupações ao serviço de saúde das pessoas com

desordem neurodesenvolvimentais não se torna simples, pois o conjunto de
necessidades não se resumi somente em profissionais da area da saúde, mas
diligência de multiprofissionais. As necessidade de uma pessoa envolve fatores
pessoais de sua vida em um contexto sociocultural e não esta resumida somente na
sua condição de saúde Frequentemente essa população é vinculada únicamente aos
serviços de reabilitação, mas ela também possuim demanda nas demais areas como a
população geral (22).

Os individuos com deficiênca possuem desvantagens em quanto a participação

social, assim como acesso a educação de qualidade e atividades comparado com
aqueles com desenvolvimento típico (17). Adolescentes com doenças crônicas ainda
precisam lidar com a transição da assistência dos serviços pediatricos para o adulto
que é considerado de caráter complexo. (23).

No presente estudos podemos constatar, como atendia e também não atendida,

a necessidade de cirurgia ortopédica, causada por deformidades provenientes das
doenças neurodesenvolvimentais. A necessidade médica em especialista cirugica,
assim como o uso de equipamentos, também foi identificada na literatura (12). Em um
estudo sobre a transição da infância para a vida adulta em pessoas com paralisia
cerebral, mostrou que geralmente esses individuos possuem desordens
musculoesqueleticas relevantes e também limitação na deambulação (24). Assim,
como as demais pessoas com desordem neurodesenvolvimentais, há a necessidade
de se adquirir equipamentos para sua locomoção como ortese e cadeira de rodas, e de
outras adptações o que propicia acessibilidade a escola e lazer proporcionando
independência e qualidade de vida (25).

Outro dado relevante do estudo, e assunto presente na literatura, é a

necessidade dos adolecentes em socializar-se com colegas da mesma idade. Dois
sujeitos aos quais relataram essa necessidade possuem paralisia cerebral (GMFCS I
FMS 1,1,1; GMFCS II FMS 5,5,5) e frequentam escola regular. Estudos afirmam que
essa população apresenta grande restrição social (12) (22) (26), Stewart at all em
pesquisa de adolescentes com paralisia cerebral mostrou que indivíduos desta
população sem limitação da marcha participam mais de atividades com os amigos
comparado com aqueles com maior limitação de mobilidade e deambulção. Na
adolescência, a participação social é importante para o desenvolvimento do individuo,
amplia a rede social, e prepara-o para a vida adulta em atividades como trabalho,
relacionamentos e lazer. A diminuição da participação está relacionada com o déficts de
mobilidade e habilidades, causando importante impacto sobre a independência
funcional (26).

A área de produtividade é a mais citada como prioridades na avaliação com a

COPM E AMC, e atividade mais citada é a participação das aulas de educação física
na escola. Um estudo mostrou que a limitação física de crianças com deficiencia não
está relacionadas somente com a capacidade fisica mas com a sua a participação.
Demais estudos fala sobre a demanda física é uma grande barreira para a criança de
qual quer idade com algune tipo de deficiência (17). Não há estudos sobre a
participação de adolescentes com desordens neurodesenvolvimentais.

REFERENCIAS

1- Atenção à saúde da pessoa com deficiência no Sistema Único de Saúde –

SUS/Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações
Programáticas Estratégicas. Brasília: Ministério da Saúde, 2009.

2- INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA [IBGE] 2000. Censo

demográfico de 2010. Brasília: IBGE, 2012.

3- Oliveira, R. P. D. D.; Transição para a vida adulta: inclusão de pessoas portadoras de

deficiência no mercado de trabalho. Tese de Mestrado. Escola Superior de Educação
Almeida Garret. Lisboa, 2012.

4- GLAT, R.; MASCARO, C. A. A. de C.; ANTUNES, K. C. V.; MARIN, M. Inclusão de

pessoas com deficiência e outras necessidades especiais na escola e no trabalho. 1.
ed. (Série Cadernos CIEE Rio), Rio de Janeiro, 2011.
5- Margre, A. L. M., Reis, M. G. L., Morais, R. L. de S., & Ramos, A. D. Adultos com
Paralisia Cerebral: implicações para intervenção em neuropediatria. In L. V. Castilho-
Weinert, & C. D. Forti-Bellani (Eds.), Fisioterapia em Neuropediatria (pp. 305-320).
Curitiba, 2011.

6- Health Organization, The World Bank Relatório mundial sobre a de €ciência ;

tradução Lexicus ServiçosnLingüísticos. - São Paulo : SEDPcD, 2012. 334 p. Título
original: World report on disability 2011.

7- Brasil, Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência Série E.

Legislação em Saúde 1.ª edição 1.ª reimpressão Brasília – DF, 2008.

8- Marinho, C. L. A.; Vieira, S. C. M. Qualidade de vida em adolescentes com

necessidades especiais em um município de Pernambuco. Revista Brasileira Promoção
da Saúde. v. 28, n. 1, 2015.

9- Miranda, L. P; Resenda, R; Figueras, A. C. M. A criança e o adolescente com

problemas do desenvolvimento no ambulatório de pediatria. Jornal de pediatria.
Sociedade Brasileira de Pediatria, v.79, p. S33-S42, Rio de Janeiro, 2003.

10- Binks JA, Barden WS, Burke TA, Young NL. What do we really know about the
transition to adult-centered health care? A focus on cerebral palsy and spina
bifida, Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, vol. 88 8 p.1064-1073, 2007.

11- Centro Colaborador da Organização Mundial da Saúde para a de Classificações

Internacionais. CIF: Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
Saúde. Editora da Universidade de São Paulo, São Paulo, 2003.

12- Ko B, McEnery G: The needs of physically disabled young people during transition
to adult services. Child Care Health Dev., 2004.

13- SIIva, M. L. S. V. M, Contextos e expectativas individuais no processo de transição

para a vida ativa num jovem com ataxia, 2016.
14- Caldas, A. S. C., Facundes, V. L. D., & Silva, H. J. O uso da Medida Canadense de
Desempenho Ocupacional em estudos brasileiros: uma revisão sistemática. Revista De
Terapia Ocupacional Da Universidade De São Paulo, 22(3), 238-244, 2011.

15- Bastos, S. C. de A., Mancini, M. C., & Pyló, R. M. O uso da Medida Canadense de
Desempenho Ocupacional (COPM) em saúde mental . Revista De Terapia Ocupacional
Da Universidade De São Paulo, 21(2), 104-110, 2010.

16- Costa CO; Branco JC; Silva RA. Percepção de cuidadores sobre o desempenho
ocupacional de crianças escolares de oito anos e seus fatores associados. Rev.
Interinst. Bras. Ter. Ocup. Rio de Janeiro. v.2(2): 432-448,
2018.

17 Williams, U., Law, M., Hanna, S. et al. Using the Young Children’s Participation and
Environment Measure (YC-PEM) to Describe Young Children’s Participation and
Relationship to Disability and Complexity. J Dev Phys Disabil 31, 135–148. 2019.

18 Escala About My Child

19- Williams, U., Rosenbaum, P., Gorter, J.W. et al. Psychometric properties and
parental reported utility of the 19-item ‘About My Child’ (AMC-19) measure. BMC
Pediatr 18, 174, 2018.

20- Wilson NC, Mackey AH, Stott NS. How does the functional mobility scale relate to
capacity-based measures of walking ability in children and youth with cerebral palsy?
Phys Occup Ther Pediatr. May;34(2):185-96, 2014 .

21- Escala de Mobilidade Funcional The Functional Mobility Scale (2ª versão) Para
crianças de 4 a 18 anos com paralisia cerebral Desenvolvido pelo Hugh Williamson
Gait LaboratoryThe Royal Children’s Hospital Melbourne, Australia Parte do Gait
CCRE, The Royal Children’s Hospital, Melbourne, 2004
22- Othero, M. B. ; Ayres, J. R. C. M; Necessidades de saúde da pessoa com
deficiência: a perspectiva dos sujeitos por meio de histórias de vida. Interface
(Botucatu), Botucatu , v. 16, n. 40, p. 219-234, Mar. 2012.

24- Margre, A. L. M; Reis, M. G. L. Morais, R. L. S., "Caracterização de adultos com

paralisia cerebral". Revista Brasileira de Fisioterapia, Vol. 14, núm.5, pp.417-425, 2010.

25- Sá S. M. P, Rabinovich E. P. Compreendendo a família da criança com deficiência

física. Rev Bras Crescimento Desenvolv Hum. ;16(1):68-84, 2006.

26- Lopes, P. B; Thomas K. S; Cardoso, R; Matsukura, T. S; Social participation: the

perspectives of adolescents with cerebral palsy and their mothers, International Journal
of Developmental Disabilities, 2019.

27- Participation trajectories: impact of school transitions on children and adolescents with cerebral
palsy

28-MONTANARI, Patrícia Martins; SCHOR, Néia. Do limite da deficiência a superação na vida:

jovens, portadoras de deficiência física. 1998.Universidade de São Paulo, São Paulo, 1998

29 Living in transition – experiences of health and well-being and the needs of adolescents with cerebral
palsy