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questão de autonomia
Envelhecimento
Para Maia et al. (2006), o envelhecimento é um desafio que afeta tanto os países
desenvolvidos quanto os em desenvolvimento. Segundo dados oficiais do Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2010) , em 1991 a população com 64 anos
ou mais no Brasil era de 4,8%, passando para 5,9% em 2000 e chegando a 7,4% em
2010. Mas esse aumento não ocorreu apenas em nosso país, a população idosa vem
crescendo de forma acelerada no mundo inteiro.
No Brasil, devido à melhoria na qualidade de vida e ao avanço da tecnologia, as
pessoas estão vivendo mais, com mais acesso aos serviços de saúde públicos e privados,
assim como aos medicamentos e aos exames especializados mais modernos, havendo,
consequentemente, uma redução nas taxas de mortalidade. Por outro lado, viver mais,
em certa medida, amplia as possibilidades de sofrer alguma deficiência temporária ou
permanente em algum momento da vida.
O processo de envelhecimento deriva de múltiplos fatores: moleculares,
celulares, sistêmicos, comportamentais, cognitivos e sociais (SANTOS, ANDRADE e
BUENO, 2009). Após os 75 anos as mudanças tornam-se mais evidentes, como declínio
físico e mental, perda auditiva e da capacidade aeróbica. Porém Bee (1997) ressalta que
esses declínios não seguem um curso único, pois existem indivíduos que aos 65 anos já
apresentam algumas incapacidades, enquanto outros aos 85 anos ainda estão cheios de
energia. Durante todo o ciclo da vida o homem interage reciprocamente com o meio;
por isso o ambiente − físico, político e cultural − em que ele está inserido poderá
dificultar ou facilitar sua adaptação, acelerando ou retardando o envelhecimento.
1
Pós-doutora em psicologia pela Universidad de Murcia, Espanha; doutora em ciências pela Universidade Federal de
São Paulo (Unifesp) com período de intercâmbio acadêmico na University of Durham, Inglaterra; docente do
Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem da Universidade Estadual Paulista
(Unesp), campus Bauru; coordenadora do Laboratório de Neuropsicologia da Unesp, campus Assis
2
Mestranda em psicologia pelo Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem da
Universidade Estadual Paulista (Unesp), campus Bauru; psicóloga e coordenadora do Programa de Educação e
Reabilitação Profissional da SORRI-Bauru
.
Andrade et al. (2012) ressaltam as fragilidades na pessoa idosa; antigamente o
termo fragilidade se designava a pessoas que viviam em condições socioeconômicas
desfavoráveis, apresentavam fraqueza física e déficit cognitivo, posteriormente este
termo passou a ser sinônimo de presença de doença crônica ou envelhecimento extremo.
Em 2011, Oliveira e Menezes entrevistaram idosos que relataram os seguintes
indicadores de fragilidade: doenças, principalmente as crônicas não transmissíveis
(hipertensão, diabetes, osteoporose, entre outras); mudanças fisiológicas advindas do
envelhecimento (dificuldades nas atividades da vida diária); falta de apoio da família
(violência, descaso por parte dos filhos); quedas que podem comprometer a autonomia;
e sentimento de ser uma pessoa diferente daquela que costumava ser em tempos
passados.
De acordo com a Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e
Saúde da Organização Mundial de Saúde (OMS), o termo funcionalidade diz respeito
às funções e às estruturas do corpo, atividades e participação do indivíduo. Indica
também os aspectos positivos da interação entre um indivíduo com uma dada condição
de saúde e os seus fatores contextuais, isto é, ambientais e pessoais. Nesse sentido,
“atividade” envolve a execução de tarefas, enquanto “participação” corresponde ao
envolvimento em uma situação da vida (OMS, 2003). Portanto, para entender a
fragilidade no idoso é necessário considerar questões de natureza biológica, física,
emocional e social que afetam a sua funcionalidade.
De acordo com Ferreira et al. (2012), uma forma de avaliar a qualidade de vida
do idoso é medir sua funcionalidade, que pode ser inferida a partir de sua capacidade
para realizar atividades básicas da vida diária (ABVD), tais como alimentação,
vestuário e higiene; e atividades instrumentais da vida diária (AIVD), como locomoção.
Da mesma forma, Tavares e Dias (2012) ressaltam a importância em manter a
capacidade funcional do idoso ao máximo e a necessidade de planejar programas de
intervenção mais efetivos no sentido de promover a qualidade de vida dessa população.
Segundo Giatti e Barreto (2003), a preservação da autonomia e da mobilidade
física é um fator importante para a continuidade da vida ativa em idades mais
avançadas. Idosos em boas condições de saúde mantêm elevadas expectativas e podem
assumir papéis relevantes na sociedade, bem como pleitear a manutenção ou a
reinserção no mercado de trabalho.
Envelhecimento e DI
Segundo a OMS (2012), a maioria das famílias possui pelo menos uma pessoa
com deficiência, seja física, intelectual, auditiva ou visual. Dados do IBGE de 2010
revelaram que 23,4% da população brasileira apresenta algum tipo de deficiência, da
qual 1,36% tem DI, portanto há mais de 2,6 milhões de pessoas nessa condição.
Considera-se com DI o indivíduo com “funcionamento intelectual
significativamente inferior à média, acompanhado de limitações no funcionamento
adaptativo em pelo menos duas das seguintes habilidades: comunicação, autocuidado,
vida doméstica, social, relacionamento interpessoal, uso de recursos comunitários,
autossuficiência, vida acadêmica, profissional, lazer, saúde e segurança” (DSM-IV-TR,
2002).
O funcionamento intelectual é avaliado por medidas do Quociente de
Inteligência (QI),3 estratificado em categorias, em função do desempenho cognitivo e,
3
QI é um indicador da capacidade intelectual derivado de testes padronizados que avaliam diferentes habilidades
cognitivas como percepção, atenção, memória, linguagem etc. O valor médio do QI é de 100 pontos ponderados para
a idade, com desvio-padrão de 15; assim, um escore inferior a 70 corresponde à DI (WECHSLER, 2004).
quando este se encontra significativamente inferior à média em relação a outras pessoas
da mesma idade, é indicativo de DI.4 No entanto, o diagnóstico não se restringe somente
ao nível intelectual, inclui também o funcionamento adaptativo, principalmente as
habilidades do indivíduo em casa, na escola e na comunidade. Historicamente, pessoas
com DI eram atendidas com soluções segregacionistas, no entanto hoje as políticas
públicas visam à promoção da participação social, abrangendo saúde, reabilitação,
educação e emprego. Miziara (2007) destaca que as pessoas com DI leve apresentam
habilidades vocacionais para automanutenção, são capazes de se integrar socialmente e
podem desempenhar satisfatoriamente tarefas laborativas, desde que devidamente
instruídas.
Portanto, é muito mais útil e adequado classificar a funcionalidade que denota as
potencialidades da pessoa com DI do que enfatizar estritamente a sua incapacidade
(SANTOS e MORATO, 2012). No mundo inteiro observa-se um aumento no número
de pessoas com DI em idade avançada (ANSELLO e JANICK, 2000). Rodrigo (2009)
destaca alguns desafios como a falta de atividade social e a desvalorização da
capacidade de decisão, entre outros. Pessoas com DI podem apresentar mais problemas
de saúde do que a população geral; problemas que ocasionam dificuldades emocionais,
físicas e sociais (VAN SCHROJENSTEIN LANTMAN DE VALK, 2009; VAN
SCHROJENSTEIN LANTMAN DE VALK e WALSH, 2008).
Idosos com DI são suscetíveis tanto aos processos de envelhecimento típico
quanto atípico, ou seja, podem seguir o curso do desenvolvimento humano com perdas
leves ou apresentar alterações cognitivas graves, compatíveis com transtornos
neuropsiquiátricos (SANTOS, 2004). No entanto, realizar um diagnóstico de demência
em adultos com DI constitui uma tarefa ainda mais difícil do que em idosos com
envelhecimento típico. A criança com DI apresenta limitações cognitivas em
comparação com outras com desenvolvimento típico, e isso influencia suas relações
interpessoais, familiares e educacionais, proporcionando processos e oportunidades de
aprendizagem nem sempre adequados ou suficientes. Muitos adolescentes e adultos com
DI são infantilizados pelos familiares e nem todos são estimulados e instruídos para o
desempenho de atividade laboral que permita a eles desenvolver cidadania e
responsabilidade, consequentemente o seu envelhecimento não corresponde ao
observado em pessoas da mesma idade cronológica. Outra dificuldade é encontrar
instrumentos de avaliação cognitiva adequados para essa finalidade (SANTOS,
ANDRADE e BUENO, 2009).
Dentre as demências mais comuns em pessoas com DI encontra-se a doença de
Alzheimer (DA), particularmente em adultos com síndrome de Down, que se inicia na
faixa dos 40-45 anos, sendo, portanto, um processo precoce em comparação aos idosos
sem DI, que denota características genéticas em comum entre ambos os transtornos
(DEVENNY et al., 2000).
Assim, considerar autonomia como “independência” em pessoas com doenças,
incapacidades e em processo de envelhecimento se torna um paradoxo (ABREU,
FORLENZA e BARROS, 2005). É mais apropriado entendê-la como capacidade para
tomar decisões e fazer escolhas, sendo essa capacidade um marcador sensível de
estágios pré-clínicos de perdas cognitivas (SANTOS, GROTH e MACHADO, 2009).
Portanto, um desafio da atualidade é desenvolver estratégias de intervenção para
crianças e adolescentes com DI que possam contribuir para o alcance de uma idade
adulta mais produtiva e autônoma, como forma de proteção ao envelhecimento atípico.
4
Segundo a OMS, a DI é dividida em: leve (QI entre 50 e 69); moderada (QI entre 35 e 49); grave (QI entre 20 e 34);
e profunda (QI abaixo de 20), em função do grau de dependência e de suas limitações cognitivas.
Autonomia de pessoas com DI
O Brasil sancionou em 1994 a Lei nº 8.842 que tem por objetivo assegurar os
direitos sociais a pessoas maiores de 60 anos, com ou sem deficiência. Esta lei instituiu
o Conselho Nacional do Idoso, que tem por objetivo promover a autonomia, integração
e participação efetiva dessa população na sociedade. Rodrigo, 2009, cita os benefícios
obtidos pelos idosos em oficinas ocupacionais e terapêuticas realizados pelas diversas
instituições especializadas, nas quais as atividades são diversificadas (artesanato,
costura) e a interação social é muito grande; nesses grupos os idosos com DI têm a
possibilidade de criar laços de amizade, expressar seu sentimento, trocar experiências e
preservar sua saúde mental. Entretanto, as políticas públicas para atender plenamente as
pessoas com DI ainda são insuficientes, faltam atividades de lazer e integração social
voltadas a esse público. O declínio das condições de saúde física e mental faz com que o
idoso dependa, na maioria das vezes, de sua família.
No Brasil, muitas pessoas com deficiência são beneficiadas pela assistência
social. Segundo Bolonhini Junior (2010), o Benefício de Prestação Continuada, da Lei
Orgânica de Assistência Social − BPC/Loas −, Lei nº 8.742/93, é o mais comum, mas
também há a aposentadoria por invalidez. Embora sejam direitos extremamente
necessários, a sua obtenção pode desestimular a busca de oportunidades ocupacionais,
pois, a aposentadoria traz uma sensação de segurança e conforto, entretanto o trabalho
proporciona outros ganhos, além da recompensa financeira (OMS, 2012). Ao passo que
a concessão de benefícios por tempo limitado contribui para aumentar a
empregabilidade e incentivar as pessoas com deficiência ao retorno ao mercado de
trabalho.
Pessoas que exercem atividade laboral apresentam melhores condições de saúde,
menores taxas de mortalidade e de transtornos psiquiátricos; o trabalho é visto como um
fator seletivo e satisfatório para a preservação de melhores condições de vida (GIATTI
e BARRETO, 2003). Para as empresas, a contratação da pessoa com DI é uma forma de
cumprimento da responsabilidade social e da Lei de Cotas − Lei nº 8.213/91 −,
favorecendo a imagem positiva da empresa perante a sociedade. A colocação seletiva é
uma forma legal de contratar pessoas com DI e pode ocorrer de três formas: 1) produção
artesanal realizada na instituição formadora; 2) atividade produtiva da empresa
contratante realizada na instituição formadora; e 3) atividade produtiva realizada na
empresa contratante.
Mourão, Sampaio e Duarte (2012) realizaram uma pesquisa qualitativa com
trabalhadores com DI, seus familiares e empregadores. A presença da pessoa com DI
nas organizações como “trabalhador” promoveu a conscientização dos funcionários de
que a inclusão profissional é factível; ampliou a valorização do deficiente perante a sua
família e, ainda, melhorou sua qualidade de vida, na medida em que a geração de renda
propiciou acesso a uma alimentação mais saudável. A atividade profissional possibilitou
à pessoa com DI maior atuação no âmbito familiar; aumento da autoestima, maior
estabilidade emocional, conquista de autonomia e independência financeira com relação
à família. Exercer uma atividade laboral exige o cumprimento de regras e normas, o
enfrentamento da experiência de ser cobrado “da mesma maneira que os outros”.
Portanto, o sentimento de produtividade e a adaptação social se tornam evidenciados.
Machado (2009) investigou os efeitos de um programa de capacitação
profissional no desenvolvimento do comportamento adaptativo de um grupo de pessoas
com DI que exerciam atividades laborais em empresas. A partir da Escala de
Intensidade de Apoios (THOMPSON et al., 2004) foi possível verificar um aumento na
autonomia dos trabalhadores pela redução de 50% das necessidades de apoio, bem
como mudanças nos padrões de comportamento dos participantes, portanto, o trabalho
teve um impacto social significativo na vida dessas pessoas.
Dentre os índices avaliados após um ano e quatro meses de exercício
profissional houve uma expressiva diminuição, entre 49 e 53%, do percentual da
necessidade de apoio, com relação a atividades no lar, na comunidade, no emprego, na
saúde e na segurança, bem como em atividades sociais. Entretanto, o índice referente a
Atividades de Aprendizagem ao Longo da Vida apresentou um percentual inferior a
20%, isto é, houve limitada redução da necessidade de apoio, provavelmente porque
este item diz respeito à alfabetização e ao reduzido nível intelectual, intrínseco à DI.
Em consonância com essa pesquisa, destacamos dois estudos, coordenados pelo
Laboratório de Neuropsicologia da Unesp, campus Assis, sobre a autonomia de pessoas
com DI (SANTOS et al., 2009; LOPES e SANTOS, 2009), os quais relataremos
brevemente a seguir.
O primeiro realizou-se em colaboração com a APAE DE SÃO PAULO e
investigou a relação entre QI, envelhecimento precoce e alfabetização. Fizeram parte do
estudo 47 adultos com DI matriculados no Centro de Formação de Capacidade e
Orientação para o Emprego de São Paulo que exerciam atividade produtiva da empresa
contratante na instituição formadora.
Os participantes foram divididos em dois grupos etários: jovens (entre 28 e 30
anos) e maduros (entre 31 e 58 anos). Todos foram avaliados duas vezes quanto ao nível
intelectual, sendo a segunda avaliação realizada aproximadamente dezenove anos após a
primeira, ocasião em que estavam exercendo atividades profissionais, e incluiu a Escala
de Autonomia para Pessoas com DI, um questionário constituído de 26 itens, divididos
em três domínios: participação social, integração da comunidade e tomada de decisões
(SANTOS, GROTH e MACHADO, 2009).
Em ambos os grupos, entre jovens e maduros, foi constatado declínio cognitivo,
visto que houve diminuição do QI com o passar do tempo. No que diz respeito à
avaliação da autonomia não houve diferença significativa entre os grupos para tomada
de decisões, participação social e integração na comunidade; no entanto pessoas com DI
leve obtiveram maior pontuação na autonomia do que as pessoas com DI moderada,
uma vez que apresentaram maior independência na tomada de decisões. Entretanto, os
grupos exibiram pontuação média inferior a 50% em participação social e integração na
comunidade, o que sugere uma defasagem com relação à inclusão dessas pessoas na
sociedade.
Segundo as pesquisadoras, esse resultado pode ser decorrência de os
participantes residirem com seus familiares, o que talvez tenha diminuído a
oportunidade para a tomada de decisão. Não foram encontradas diferenças significativas
entre adultos considerados alfabetizados e iletrados com relação aos marcadores de
autonomia. Foram considerados alfabetizados quando capazes de ler e escrever
espontaneamente algumas poucas palavras, no entanto o nível de escolaridade nos
indivíduos alfabetizados foi abaixo do que o de outros estudos em que a alfabetização
era um marcador de qualidade de vida e emprego.
O segundo estudo foi realizado junto à APAE da cidade de Assis, com
financiamento do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico
(CNPq) − bolsista Tátila Lopes, processo nº 126.315/2008-6 −, e teve como objetivo
avaliar a relação entre habilidades cognitivas e indicadores de autonomia de adultos
com DI. Os participantes foram divididos em dois grupos etários: jovem (idade entre 22
e 31 anos) e maduro (32 e 55 anos).
De acordo com Lopes e Santos (2009), a avaliação cognitiva não evidenciou
diferenças entre os grupos jovem e maduro com relação a memória fonológica, fluência
verbal, raciocínio visual abstrato, funções executivas e rastreio de demência. O grupo
jovem apresentou melhor desempenho no teste de leitura e escrita. Quanto ao estado de
saúde, a avaliação foi realizada por meio da Escala Rochester Health Status Survey
(RHSS) (DAVIDSON et al., 2008) e não se constatou predomínio de doenças ou
comorbidades em pessoas com DI. Os familiares dos participantes da pesquisa também
não conseguiram fornecer informações precisas a cerca da saúde dos mesmos.
A Escala de Avaliação de Atividades da Vida Diária (KATZ et al., 1963), que
inclui tarefas domésticas, manuseio de dinheiro, uso de telefone, consertos domésticos,
entre outros afazeres, não evidenciou diferença nos grupos etários. No entanto, na
Escala de Autonomia para Pessoas com DI (SANTOS, 2006) foi possível observar
prejuízos nos itens “tomada de decisão, participação social e integração na
comunidade”. A baixa pontuação na tomada de decisão e participação social pode estar
relacionada com a falta de ocupação empregatícia da população com DI, além do mais
os participantes residiam com seus familiares, podendo ser este um fator que diminuiria
a possibilidade de usar as habilidades de autodeterminação e tomada de decisão.
Conclusão
Agradecimentos
Referências bibliográficas
ABREU, I. D.; FORLENZA, O. V.; BARROS, H. L. Alzheimer disease: correlation
between memory and autonomy. Revista de Psiquiatria Clínica, v. 3, p. 131-136, 2005.
ANSELLO, E. F.; JANICK, M. P. The aging of nations: impact on the community the
family, and the individual. In: M. P. JANICK; E. ANSELLO (Eds.). Community
supports for aging adults with lifelong disabilities. Baltmore: Paul H. Brookes, p. 3-18,
2000.