ESCLEROSE MÚLTIPLA: VISÃO FAMILIAR, QUALIDADE DE VIDA E

SEUS DIREITOS APÓS DIAGNÓSTICOS

Autor (es)
MARILIA SILVA SANTANA RAFAELA NUNES DE SOUZA ROCHA

MARCOS MARCELO R. DA SILVA LARA DA CUNHA ALVES

BRUNA DA SILVA ALVES CESAR AUGUSTO MARCONDES VICTORINO

RAQUEL STHEPHANY DORATIOTO

Orientadora: Mayra Priscila Boscolo Alvarez

Categoria do Trabalho: Acadêmico
Instituição: ANHANGUERA – FACULDADE ANHANGUERA
Palavra-chave: Diagnóstico, direitos, acompanhamento.
Introdução
A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória degenerativa do sistema nervoso que
provoca elevados níveis de incapacidade física, motora, cognitiva e psicológica (Morales.
Rogerio, 2007). O diagnóstico de EM obriga o indivíduo a experimentar uma série de
mudanças no contexto familiar, profissional e pessoal. Diante do diagnóstico, muitos
pacientes passam por diversas dificuldades como a aceitação familiar, problemas
financeiros e também a busca pela melhor qualidade de vida, levando em consideração que
é uma doença crônica. A EM afetam de formas diferentes cada indivíduo, na grande maioria
dos diagnósticos, a convivência com a doença é desafiadora. Pessoas com EM podem
apresentar sentimento de tristeza, sentir ansiedade e se preocupar com a progressão da
doença e até mesmo desenvolverem um quadro depressivo. Embora uma pessoa com EM
possa não querer que seu diagnóstico dite sua vida, seus parceiros devem ser adaptáveis a
mudanças de planos. A EM é imprevisível e pode exigir que suas vítimas e familiares
diretamente envolvidos alterem as atividades programadas ao longo do tratamento, claro
que isso pode variar dependendo do grau de complexidade e do avanço da doença.
Mudanças de humor são comuns em pessoas com EM ,um exemplo incomum é AFETO
PSEUDOBULBAR que cerca de 10% dos indivíduos com EM experimentam. Essa condição
é a desconexão de “como se sentem” e “como expressam suas emoções”, por exemplo:
eles podem rir mesmo que não achem algo engraçado. Na parte sexual a EM pode afetar a
intimidade nos seguintes aspectos: alterações no sistema nervoso que alterem a função ou
sensação sexual, sintomas físicos que afetam indiretamente o ato sexual como fadiga ou
fraqueza muscular; fatores emocionais, como preocupações com a imagem corporal ou
autoestima; Dificuldades de relacionamento, como problemas de comunicação
principalmente quando esse paciente é casado(a). O diagnóstico da EM causa um grande
impacto psicológico também para o parceiro/cônjuge, pois a partir desse acontecimento o
conjugue terá que se adaptar ao novo estilo de vida do paciente que certamente trará
grandes desafios, pois seu parceiro passará a ter um novo estilo de vida. Conviver com
pacientes portadores de EM requer empatia, força, determinação tanto do paciente como
das pessoas próximas principalmente do conjugue. (Associação de Pacientes de Esclerose
Múltipla do Estado do Rio de Janeiro).
Objetivo
Compreender como o apoio familiar afeta o tratamento e a qualidade de vida após
diagnóstico de Esclerose Múltipla.
Materiais e métodos
Foi realizada uma revisão de literatura das bases de dados de artigos científicos do Google
Acadêmico e do Scielo. Foram incluídos artigos publicados em português e inglês, entre os
anos de 2007 a 2014.
Resultados e discussões
Falando desses pacientes, estudos apontam que é fundamental a contribuição do apoio
emocional oferecido pela rede de apoio no processo de diagnóstico, da adaptação e do
esclarecimento sobre a Esclerose Múltipla, desempenhando um papel crucial na
desmistificação das percepções incoerentes a essa condição, permitindo que os pacientes e
seus familiares reajam positivamente a doença com informações e apoios adequados. Vale
ressaltar que um estilo de vida saudável pode influenciar positivamente em sua qualidade
de vida, sendo esses estilos caracterizado por uma alimentação saudável, exercícios físicos
regulares (com orientação médica e acompanhamentos de fisioterapeutas) e padrão
adequado de sono, proporcionando uma condição aceitável para que essa pessoa possa
enfrentar os desafios da (EM). Além disso, podem ser feitas modificações práticas nas
atividades diárias, nos ambientes físico de casa e do trabalho com o intuito de facilitar as
tarefas em sua rotina (Ferreira. Laura, 2013). Entretanto seguindo tratamento e orientação
médica o paciente pode trabalhar normalmente e não deve ser descriminado pelo seu
quadro clinico. Caso esse mesmo paciente esteja totalmente impossibilitado de exercer
qualquer atividade laboral e apresente em seu diagnostico CID G35 Esclerose múltipla a
legislação brasileira prevê na lei artigo 186 §1° 811 2/1 990 alguns benefícios
possibilitando uma melhor qualidade de vida como aposentadoria por invalidez ou auxílio a
doença ( LOAS), também medicamentos e transportes gratuito, isenção de impostos,
prioridades à justiça, desde que esteja enquadrado nos pré-requisitos exigidos pela
previdência social brasileira.
Conclusão
Conclui-se que a pessoa com a EM precisa se adaptar as novas rotinas e estar disposta a
enfrentar todos os desafios imposto pela doença já que essa a mesma ainda não tem cura.
A jornada com a EM pode ser complexa, porém com os recursos disponíveis hoje é possível
almejar uma vida satisfatória, desafiando as limitações impostas pela doença e abraçando
as possibilidades que o futuro oferece. Estar sempre que possível perto de pessoas que o
motivam e que podem proporcionar momentos de alegria e descontração, trazendo para
esse momento um motivo pra sorrir e uma vida mais leve.
Referências
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