Artigo Original

Vivncias de mes com um filho deficiente: um estudo fenomenolgico*

Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study Vivencias de las madres con un hijo deficiente: un estudio fenomenolgico

Maria Anglica Marcheti Barbosa1, Massae Noda Chaud2, Maria Magda Ferreira Gomes3
RESUMO
Objetivo: Desvelar a vivncia da me que tem um filho deficiente, para compreender o sentido dessa vivncia. Mtodos: Estudo qualitativo sob a perspectiva fenomenolgica fundamentada em Heidegger. Os sujeitos do estudo foram cinco mulheres que experienciavam a situao de ser-me de uma criana deficiente. As entrevistas foram realizadas no domiclio orientadas pela questo norteadora O que ser, para a senhora, ter um filho deficiente? Resultados: Emergiram cinco categorias: encontrando-se com o beb real, o impacto com a deficincia, trilhando um novo caminho com o filho deficiente, vivenciando o altrusmo materno no cuidado do filho e modificando o cotidiano familiar. Concluses: Os discursos revelaram seres emocionados vivenciando uma forma dolorosa e triste de estar-no-mundo. As mes se vem despreparadas para lidar com a experincia de ter um filho deficiente, embora percebam a situao vivenciada como oportunidade de encontro consigo mesmas. No funcionamento da famlia, ocorreram alteraes na dinmica do casal e distanciamento entre seus membros. Ao buscarem apoio nos profissionais de sade, as mes no encontraram a ajuda necessria. Descritores: Relaes familiares; Crianas portadoras de deficincia; Enfermagem peditrica

ABSTRACT
Objective: To unveil the experiences of mothers of disabled children, with a view to understand the meaning of that experience. Methods: This is a qualitative study using phenomenological approach based on Heidegger. The study subjects were five mothers with a disabled child. The interviews were performed at the womens homes, guided by the question To you, what does it mean to have a disabled child? Results: Five categories came into focus: meeting ones actual infant, the impact of disability, treading a new path with ones disabled child, experiencing maternal altruism in the care of the disabled child, and altering ones family daily life. Conclusions: The discourses revealed emotionally moved beings experiencing a painful, sorrowful manner of being-in-the-world. Mothers find themselves unprepared to deal with the experience of having a disabled child, though perceiving the situation as an opportunity for self-encounter. Changes occurred to the couples dynamics and family members became distant. When seeking guidance from health professionals, the mothers failed to find the necessary support. Keywords: Family relations; Disabled children; Pediatric nursing

RESUMEN
Objetivo: Develar la vivencia de la madre que tiene un hijo con discapacidad, para comprender el sentido de esa vivencia. Mtodos: Estudio cualitativo realizado bajo la perspectiva fenomenolgica fundamentada en Heidegger. Los sujetos del estudio fueron cinco mujeres que vivenciaban la situacin de ser-madre de un nio discapacitado. Las entrevistas fueron realizadas en el domicilio orientadas por la pregunta norteadora: Qu es para ud. tener un hijo con discapacidad? Resultados: Emergieron cinco categoras: encontrndose con el beb real, el impacto con la discapacidad, recorriendo un nuevo camino con un hijo discapacitado, vivenciando el altruismo materno en el cuidado del hijo y modificando el cotidiano familiar. Conclusiones Los discursos revelaron seres emocionados vivenciando una forma dolorosa y triste de estar-en el-mundo. Las madres se ven sin preparacin para lidiar con la experiencia de tener un hijo con discapacidad, a pesar de percibir la situacin vivenciada como oportunidad de encuentro consigo mismas. En el funcionamiento de la familia, ocurrieron alteraciones en la dinmica de la pareja y distanciamiento entre sus miembros. Al buscar apoyo en los profesionales de salud, las madres no encontraron la ayuda necesaria. Descriptores: Relaciones familiares; Nios portadores de discapacidad; Enfermera peditrica Parte da Dissertao de Mestrado Compreendendo o mundo-vida da me com um filho deficiente, apresentada na Univerisidade Federal de So Paulo UNIFESP - So Paulo (SP), Brasil. 1 Professora Assistente do Departamento de Enfermagem da Fundao Universidade Federal de Mato Grosso do Sul - FUFMS Campo Grande (MS) Brasil. 2 Doutora, Professora colaboradora do Programa de Ps-Graduao do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de So Paulo UNIFESP So Paulo (SP), Brasil. 3 Doutora, Professora da Universidade Federal de So Paulo UNIFESP So Paulo (SP), Brasil.
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Autor Correspondente: Maria Anglica Marcheti Barbosa

Artigo recebido em 20/03/2007 e aprovado em 11/07/2007

R. Nove de Julho, 1822 - Ipiranga - Campo Grande - MS Cep: 79081-050. E-mail: mamarcheti@terra.com.br

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INTRODUO O relacionamento familiar, o envolvimento entre me e criana e a maneira como a famlia cuidava do filho hospitalizado despertaram-me interesse, mas tambm inquietao, desde o trmino do curso de graduao, quando passei a trabalhar como enfermeira em uma unidade de internao peditrica. Percebia j ento a importncia da famlia e de seus sentimentos para com o filho que permanecia longe de seus cuidados. Uma constatao mais imediata foi que a me era a figura central na relao familiar e no cuidado do filho; outra percepo foi a de que no s a criana necessitava de cuidados, mas tambm a prpria famlia. Tal percepo se fazia mais intensa em minha prtica medida que me percebia como enfermeira. Foi assim que, nessa trajetria como ser-enfermeira no cuidado criana, deparei-me com a criana deficiente e sua famlia. As dificuldades encontradas, tanto por mim quanto pela equipe profissional no cuidado criana deficiente e sua famlia, levaram-me a conquistar para esses familiares o direito de entrarem na unidade de internao em horrios livres, j que nessa poca no se permitia que permanecessem com a criana durante a hospitalizao. Tal permisso permitiria que as mes cuidassem de seus filhos e amenizassem suas prprias ansiedades. Essa conquista deu-me a oportunidade de observlas em seu cuidado aos filhos deficientes, permitindo-me perceber o relacionamento afetuoso e a habilidade com que o faziam. Entretanto, percebia tambm, em suas falas e atitudes altrustas, que ter um filho deficiente constitua para elas uma experincia penosa. O contato com crianas deficientes despertou-me indagaes sobre as maneiras de cuidar e permitiu-me lanar um olhar diferente a essas crianas, deficincia e famlia. Esse perceber revelou claramente a necessidade de buscar novos caminhos e oportunidades que pudessem levar-me a compreender melhor o envolvimento emocional e a relao familiar com relao criana deficiente. Esse caminhar permitiu-me um contato mais efetivo com a famlia da criana deficiente, que num primeiro momento se fez presente na figura da me, e me levou a refletir sobre a questo de como a famlia vivenciava a experincia de ter um filho deficiente, pois eu percebia que as dificuldades encontradas pelos familiares e a maneira como as enfrentavam tm grande influncia sobre o desenvolvimento da criana. O conhecimento da deficincia da criana uma experincia traumtica, que pode alterar o estado emocional dos membros da famlia (1) . Quando a deficincia revelada, a famlia inteira comea uma batalha adaptativa para recuperar o equilbrio, e embora somente um membro da famlia seja deficiente, todos os demais so afetados e, at certo ponto, incapacitados por ela.

Os profissionais de sade nem sempre se encontram preparados para transmitir o diagnstico de deficincia famlia, o que torna esse momento traumatizante para os pais(2). O desamparo enfrentado pelos pais pode ser minorado se forem utilizadas maneiras mais adequadas de informar o diagnstico de deficincia do filho. A ausncia dessas condies pode aumentar as dificuldades no enfrentamento da nova situao, dado o decisivo papel da comunicao do diagnstico, a qual marca o incio de um processo de ajustamento para toda a vida da famlia(3). De fato, como apontam estudos e reflexes, frente ao nascimento de uma criana com deficincia o estado psquico vivido pela famlia o de perda, de morte morte do filho desejado e idealizado , fazendo-se necessrio, para que se torne possvel receber o filho real, viver o processo de luto por aquele filho perdido. As contingncias individuais e interindividuais, assim como a prpria dinmica familiar, definem de alguma forma a maneira e o tempo de elaborao desse luto, bem como as reaes com isso relacionadas(4). Se um grupo familiar, no enfrentamento de conflitos anteriores, tiver formulado solues conjuntas e compartilhadas, estar mais apto a encontrar alternativas e respostas adequadas a futuros problemas(5-6). A vida familiar sofre alteraes frente s exigncias emocionais e convivncia com a criana deficiente, podendo gerar conflitos e instabilidade emocional. Nesse sentido, acredito que o enfermeiro precisa compreender as reaes emocionais vividas pelas mes e as repercusses familiares da deficincia na criana, para que possa focalizar sua ateno na famlia. OBJETIVO Compreender o que significa para a me ter um filho deficiente. MTODOS A fenomenologia, por tornar acessvel ao ser humano o encontro consigo mesmo, apresentou-se como caminho para a compreenso da experincia das mes com um filho deficiente. Para tanto, busquei tematizar e compreender a essncia do fenmeno que designei por o significado, para as mes, de ter um filho deficiente. Procurei situar o fenmeno de maneira que este pudesse mostrar-se em sua prpria linguagem, e para tanto busquei estabelecer uma perspectiva fenomenolgica, adotando a perspectiva hermenutica de Heidegger, na qual o sentido velado na descrio desvela-se por meio da compreenso(7). Em observncia aos aspectos ticos, o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da Universidade Federal de So Paulo (Parecer n. 1635/
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98); as mes expressaram sua concordncia em participar do estudo por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Este estudo teve como sujeitos mulheres que experienciavam a situao de ser-me de uma criana deficiente e que concordaram em participar da pesquisa. Essas mulheres tinham seus filhos inscritos no projeto de atendimento criana deficiente na Diviso Clnica de Pacientes Especiais (DIPE), da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. As mes tinham de 21 a 40 anos de idade; seus filhos deficientes tinham de 6 a 17 anos, sendo quatro portadores de paralisia cerebral e um de sndrome de Down. Os discursos foram coletados em janeiro de 2000 por meio de entrevistas individuais no-estruturadas e no-diretivas realizadas nos domiclios das participantes. As entrevistas foram conduzidas pela questo norteadora: O que , para a senhora, ter o filho deficiente?. Foram colhidos cinco discursos, com os quais se alcanou repetio do desvelamento do fenmeno. Os cinco discursos, numerados de D1 a D5, foram transcritos na ntegra, de modo a manter as falas originais. Aps uma leitura cuidadosa das descries, busquei familiarizar-me com as falas das mes num todo, numa compreenso global e intuitiva do modo de o sujeito existir em sua situao com o filho deficiente, para depois passar a destacar em cada uma dessas falas as unidades de significado (US). As unidades de significado foram descritas na linguagem da pesquisadora, buscando-se convergncias e divergncias, que foram agrupadas em temas. Os temas emergidos apontaram para os aspectos essenciais do fenmeno, levando compreenso existencial desse sera com um filho deficiente. Tal compreenso permitiu a identificao de categorias que, em conjunto, expressam a essncia das experincias originais dos sujeitos. RESULTADOS As categorias apreendidas, derivadas da experincia vivida pelas mes, foram: encontrando-se com o beb real, o impacto com a deficincia, trilhando um novo caminho com o filho deficiente, vivenciando o altrusmo materno no cuidado do filho e modificando o cotidiano familiar. De acordo com os discursos, a expectativa do nascimento do filho idealizado e almejado desmanchada pelo encontro com o beb real. Esse momento permeado por sentimentos de tristeza, decepo, inferioridade e revolta, levando a me a uma incompreenso da situao vivida e, em seguida, vivncia do luto pela perda do filho desejado. Os significados desvelados nos discursos quanto s

representaes sociais da maternidade mostram que as mes percebem o filho como uma forma de dar continuidade a sua prpria existncia e mesmo como uma possibilidade de dar novos significados vida. Entretanto, essa representao muda quando a me se encontra com o beb real: Ento tudo aquilo que voc me estava esperando... no foi alcanado, no foi atingido (D5 US5). As emoes e sentimento vivenciados com o nascimento do filho com deficincia so descritos pelas mes com grande sofrimento e pesar. Uma perturbao abrupta assola seu equilbrio emocional. Vivem elas uma experincia nica e intransfervel, permeada por choro, solido, sentimento de desamparo e uma grande nsia por fugir da situao vivida. Dessa forma, a me vive grande conflito emocional e existencial, sentindo-se abandonada e sem foras para continuar a viver. Deseja desistir da luta que, nesse instante, sente como demasiado dolorosa. Mostra-se vulnervel diante da situao vivenciada, no conseguindo apreender a facticidade de ter um filho deficiente. A me sente-se infeliz, manifestando sentimentos de descrena e desesperana. Ter o filho deficiente provocalhe grande sofrimento, relatado por ela como morte: ... a gente sente aquela..., e a sensao mesmo da morte... (D5 US45). A me luta com seus prprios sentimentos, opostos e contraditrios, sentindo inicialmente uma averso fsica e emocional muito forte criana, condio que a impossibilita de se envolver em carinhos e cuidados, no conseguindo estabelecer o vnculo materno e o apego ao beb. O sentimento de raiva aflora e se manifesta para com o filho por meio da rejeio e do desapreo. Esse sentimento, porm, tambm direcionado para si mesma, por sentir-se responsvel pela gestao de uma criana deficiente. O encontro com o beb real permeado por sentimentos de decepo, levando-a a um sentimento de desapego criana. Ao vivenciar esse desapego emocional e o rompimento afetivo com o filho, a me no consegue cuidar de seu beb e amament-lo, vivenciando posteriormente o sentimento de culpa por suas atitudes e pelas conseqncias destas: Eu nesse momento no conseguia enxerg-la como criana, eu s conseguia ver a deficincia dela, e por isso, me deu uma averso muito forte (D5 US21). Enfrentar esse momento coloca em jogo as emoes e os sentimentos da me, que, embora vivenciando uma situao adversa, almeja em meio a esse turbilho de sentimentos dar continuidade a seu ser-me de uma criana deficiente buscando alternativas de adaptao a essa realidade. Ela se percebe precisando viver um perodo de luto para poder superar a perda do beb
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idealizado e, dessa forma, aceitar o filho deficiente. O sentimento de rejeio manifestado pela me se concretiza em posturas de abandono, de superproteo e de negao da deficincia, configurando um estado de medo e ansiedade. A atitude de abandono caracteriza-se por no-investimento, seja de amor, de dedicao ou de cuidado ao filho e a me reage situao vivenciada manifestando o direito de no desejar e no querer o filho deficiente. Esse sentimento se confronta com a culpa e a preocupao em ocultar tal desejo, uma vez que ela se percebe incompreendida pelas pessoas que a cercam e, por isso, muitas vezes prefere no manifest-lo: Eu acho, que at um direito que a me tem de no querer esse filho, porque as pessoas no entendem por que no gosta da criana, mas um direito ela no gostar nesse momento, porque no o filho que ela quis ter... [lgrimas] (D5 US13). Ao confrontar-se com esse contexto permeado por emoes intensas, a me demonstra a dificuldade em amar o filho deficiente e sofre por acreditar que esse sentimento no prprio de uma me. Vive um cotidiano de angstia advindo do nascimento do filho deficiente e percebe na terminalidade desse filho a possibilidade de ter seu sofrimento amenizado. Essa percepo vem revestida do sentimento de culpa por no ter conseguido amar o filho e por ter desejado sua terminalidade: ... ela nasceu com problema cardaco... Teve assim uma noite... que ela tinha algumas crises e eu..., eu pensava muito..., quem sabe se ela morresse..., a os nossos problemas se acabariam [lgrimas]... Eu fiquei sentindo muito culpada..., fiquei sentindo assim muito..., assim uma pessoa... muito m... (D5 US26) O nascimento do filho deficiente destruiu o sonho do beb ideal e, com ele, toda a expectativa da mulher em ser me se perdeu. A no-satisfao de seu desejo em ter um beb como idealizara percebida por ela como um vazio em seu ser, da emergindo o sentimento de no ter se tornado me. Enquanto ser-a, a me lanada num mundo de incertezas e inseguranas, o que a leva a sentir-se sem possibilidades de relaes consigo mesma e com o mundo em que se encontra. Ela se depara com o impacto e a rejeio das pessoas com relao deficincia do filho e sofre com a curiosidade manifestada pelos olhares, comentrios e atitudes frente a sua prpria presena e do filho nos diferentes ambientes que freqenta. Ao perceber que a sociedade no aceita e no oferece espao ao diferente, a me assume as mesmas atitudes encontradas e o padro de normalidade imposto, reforando seus

prprios sentimentos de vergonha quanto s diferenas do filho e preferindo, dessa maneira, no exp-lo publicamente. Surgem como fonte de preocupao e angstia para a me os conflitos familiares vivenciados em decorrncia da dificuldade em perceber a criana como ser de possibilidades e em aceitar sua condio de deficiente. Ao passar por esse intenso sofrimento, a me sente-se sozinha e distanciada da situao real e de seus familiares. Essa vivncia de distanciamento e solido dificulta-lhe o envolver-se na situao e, conseqentemente, a impede de compreend-la, ou de lhe atribuir significado em sua existncia. Ela vivencia a culpa por ter gerado uma criana deficiente e pelos sentimentos e atitudes de rejeio para com esse filho. Essa culpa vem permeada de sofrimento, pois a me se percebe como sendo a nica a ter sentimentos de rejeio e no-aceitao: Muitas vezes a gente, alm de ter esse sentimento, [lgrimas] no querer essa criana, a gente se culpa muito tambm..., achando que s voc que no quer (D5 US14). Seguindo sua trajetria nessa experincia, a me se depara com o desconhecimento e a desinformao acerca da deficincia do filho. Estar desinformada significa no saber nortear suas atitudes. Percebe na atitude do profissional a falta de envolvimento e apoio necessrios para sua adaptao situao vivenciada e para a tomada de condutas em relao aos cuidados da criana. Para a me, perturbador encontrar uma discrepncia entre seu prprio tumulto emocional e a insensibilidade dos profissionais: ... o mdico no chegou em mim, no disse pra mim: seu filho vai ter problema, o seu filho tem problema; ele no falou pra mim (D1 US26). Embora a me busque acessar fontes de apoio representadas pelos profissionais de sade, apoio esse para o momento vivido e para o desenvolvimento do cuidado ao filho com maior segurana, no encontra o suporte necessrio. No receber as informaes necessrias acerca da deficincia do filho significa, para a me, no estar sendo vista e respeitada como pessoa e, como ser humano, no ser respeitada em seus sentimentos, o que a leva a vivenciar sentimentos de descrena e desesperana. A me busca algum tipo de explicao quanto ao motivo pelo qual isso lhe aconteceu, preocupando-se quanto causa exata da deficincia. Esse fato frustrante, pois nem sempre possvel determinar o motivo da deficincia do filho: Eu tenho isso, sei l, como uma prova de Deus pra mim, se eu vou cuidar bem dele... (D4 US3). A aflio e a vivncia da me fazem emergir a necessidade de buscar respostas do ponto de vista espiritual a suas indagaes, encontrando na religio ajuda para conseguir compreender e, dessa forma, enfrentar e aceitar sua facticidade.
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A me vence a deficincia paulatinamente, buscando construir a base de um relacionamento em que a deficincia no seja o eixo do existir da criana. A me manifesta o sentimento de amor e carinho aflorados na superao da dor e do sofrimento: Mas uma coisa que a gente carrega com muito amor, com muito carinho. Eu tenho muito amor no meu filho, ele tudo pra mim, sabe... (D1 US11). Seguindo sua trajetria nessa experincia, a me depara-se com o temor pela possibilidade da morte do filho amado e percebe a perda deste como fracasso em sua funo de me, pois se sentiria roubada em seu papel de provedora: Eu morro de medo que Deus um dia leve meu filho... Voc sabe que tem noite eu nem durmo... (D1 US23). Por amor e desejo de dar ao filho a oportunidade de desenvolver suas possibilidades, sai em busca de tratamentos, reabilitao, educao e retorno religio ou crena, entre outros recursos, na certeza de estar fazendo o que deve ser feito, mesmo que isso traga a ela desgaste fsico e emocional. Ao considerar que outras mes vivenciam uma experincia semelhante, ou talvez pior, e ao compararse com elas, a me lana-se num viver e fazer por e para o filho deficiente. Percebe-se tendo de adotar caractersticas da me perfeita e ideal e, para isso, age de maneira a aceitar todas as solicitaes do mundo exterior, suportando com resignao as situaes vivenciadas. Assim, estabelece uma relao afetuosa de solicitude e pacincia, entregando-se ao cuidado do filho. Esse agir, no entanto, revela a idia, j introjetada pela me, de que o cuidado com o filho de sua responsabilidade, considerando-se ela a principal provedora das necessidades dele. Sendo assim, percebe-se vivenciando a experincia de ser me em situaes diferentes e adversas, as quais lhe exigem constante mobilizao no sentido de proporcionar ao filho e famlia as condies necessrias de convivncia e desenvolvimento. Experimenta com a equipe de enfermagem um viver de modo inautntico, no podendo manifestar seus sentimentos e atitudes com relao a sua experincia e sofrimento: A enfermeira insistia: voc tem que dar, voc vai amamentar essa criana. Ento eu no sei at que ponto foi bom ou ruim, mas que a partir da eu fiquei amamentando, pelo menos nos trs primeiros meses, assim, eu sentia muito mal. (D5 US23) Ao vivenciar a experincia de ser me de um filho deficiente, percebe o processo da maternidade e maternagem construrem-se gradativamente. Porm, at que esse processo se instale, vivencia um perodo de distanciamento do filho, a fim de poder elaborar e reorganizar seus sentimentos: Na verdade, este instinto de me, de maternidade, foi se estabelecer l ao longo do quinto ms em diante (D5 US30).

Nesse sentido, a me aproxima-se do filho e seus sentimentos afloram, possibilitando o desenvolvimento do vnculo afetivo com ele e passando a am-lo e respeit-lo: A partir do momento que a gente teve uma mudana nesse olhar e no sentimento, voc comea a ver a criana, a despertar o sentimento e a gostar, sabe? (D5 US43). Conseguir transpor os obstculos que dificultavam o envolvimento e a distanciavam do filho levou-a a ver as possibilidades desse filho e a estabelecer um convvio rico de emoes e sentimentos positivos. Durante sua caminhada, a me encontra-se diante de si mesma e de suas condies, para dar a ateno e o cuidado de que o filho precisa, desenvolvendo na prtica e no cotidiano com esse filho formas e maneiras de atender a suas necessidades: Mas uma experincia que a gente tem tambm..., uma experincia muito grande... (D1 US2). Sentir-se confiante e segura leva a me a proporcionar os cuidados fsicos e emocionais ao filho a sua prpria maneira, uma vez que no encontra apoio e aconselhamentos necessrios para o desempenho de suas tarefas: ... acho que no tem mais nada pra fazer a no ser os cuidados que a me tem que ter, de alimentao, higiene, amor e carinho, que voc no tem nem como ficar brava com uma criana dessa, voc no tem como se indispor com a criana, ela no te faz malcriao..., ela no te d nenhum aborrecimento, muito pelo contrrio. (D2 US13) O modo de ser da famlia transformado com a deficincia do filho, mostrando-se inicialmente vulnervel frente s atividades cotidianas e, em outro momento, reorganizando-se e evidenciando uma disposio fundamentada no porvir. A me sente a necessidade do apoio da famlia e da atitude de escuta como suporte emocional e prtico para seu convvio e cuidado com o filho deficiente: Essas situaes, na maioria das vezes, a gente no faz essa troca com outros. Com os mdicos..., eu ia, falava, tanto que no pediatra eu ia muito em consulta, mas no por conta dela, mais por conta minha mesmo (D5 US38). Para a me, a participao e o envolvimento do pai no cuidado da criana constituem fator fundamental para seu equilbrio emocional. A atitude de cumplicidade do marido proporciona a ela segurana e tranqilidade, levando-a a sentir-se amparada e compreendida. Tal atitude percebida como cumplicidade e absolvio de um provvel sentimento de culpa. Sente-se podendo compartilhar a experincia e decidir em conjunto as questes referentes ao filho. Percebe o pai como um companheiro e sua companhia configura uma possibilidade de vencer os conflitos e, assim, possibilitar
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um porvir em famlia: A partir do momento que o pai tiver o mesmo amor e carinho pela criana, fica mais fcil, fica mais fcil voc ganhar uma batalha com duas pessoas do que sozinho (D2 US18). A me v-se diante da necessidade de deixar o trabalho para atender s demandas de cuidado do filho deficiente, e tambm devido dificuldade inicial em lidar com os sentimentos e conflitos vividos. Sente-se incapaz de levar uma vida como tivera antes da chegada do filho e, assim, lana-se s exigncias impostas pela situao vivenciada na famlia e no cuidado dele: ... eu no conseguia assim levar uma vida... normal como eu levava antes... Ento eu trabalhava dois perodos, eu deixei de trabalhar... (D5 US35). Ao conviver com a criana deficiente, a famlia descobre que no h frmulas ou maneiras especficas para o relacionamento com ela, a no ser que preciso ter pacincia, fora, persistncia e carinho. Atravs das rotinas dirias e do cotidiano com a criana, os familiares descobrem novos caminhos, aprendendo nas autodescobertas uma maneira de conviver em famlia. Assim, a aceitao dos membros da famlia alcanada ao permitirem-se a dignidade de vivenciar e expressar foras e limitaes pessoais, respeitando-se suas potencialidades individuais. A me compreende que a situao emocional gerada pela deficincia do filho atinge tambm os familiares mais prximos e que tal experincia colabora para a unio da famlia, que se mobiliza no sentido de ajudar e prover cuidado. Esse fato percebido pela me como atitude facilitadora da integrao do filho deficiente na unidade familiar: A envolve um processo muito grande, voc tendo um deficiente fsico no seu lar. Envolve famlia, envolve av, envolve avs maternos e paternos (D3 US3). medida que a me transpe os obstculos emergidos com a deficincia do filho, a tristeza e o luto vo sendo substitudos pelo sentimento de alegria e felicidade. Vivencia intensamente os sucessos pelas conquistas e crescimentos pessoais e familiares experienciados. A me percebe nesse filho a alavanca para a realizao contnua de seu ser: Mas tambm tem um outro lado...: a gente vive assim... um mundo de..., de muitas alegrias tambm..., de muito sucesso... (D5 US49). A me compreende que suas alternativas so possibilidades dentro dela mesma, precisando fragmentar concepes antigas para poder encontr-las, reconhec-las e p-las em prtica. Desse modo, deixa fluir e emergir as muitas novas possibilidades de ser-acom-o-filho-deficiente. DISCUSSO O impacto com a deficincia do filho mostrou-se como um processo doloroso e conflitante para a me

que se v despreparada para enfrentar ou lidar com esse modo de ser me. Vivencia ela, ainda, o sentimento de culpa por ter gerado uma criana deficiente e tambm pelas emoes e sentimentos inerentes a isso. Ter o filho deficiente representou para ela a quebra de todas as expectativas formadas com relao maternidade, levando-a a deparar-se com a alterao de seu papel de me e com a no-continuidade da famlia, cuja histria foi modificada pela deficincia do filho. Manifesta por meio de sua fala a dor, a tristeza e a angstia que muitas vezes a afastam dos outros membros da famlia e da prpria criana, numa atitude de desapego e rejeio, que Heidegger tambm considera como modo de solicitude. A me desvelou-se, ainda, manifestando sentimentos de descrena e impotncia ao deparar-se com a incapacidade de alterar a situao vivida. Vivencia um tempo de incertezas, de sentimentos de angstias e de temor diante da ameaa percebida nas impossibilidades do filho, questionando-se quanto razo desse acontecimento. A vida familiar sofreu alteraes frente s exigncias emocionais e convivncia com a criana deficiente, gerando conflitos. CONCLUSES Reportando-me a minha prtica com as mes e famlias de crianas deficientes, percebo a vulnerabilidade da famlia nessa experincia. Se a famlia no for bem assistida e se formos indiferentes a seus sentimentos e necessidades, ela tender a no colaborar com o cuidado criana, e a busca por possibilidades para a relao com o filho acontecer tardiamente. A ausncia de estabelecimento de vnculo entre profissional de sade e familiares, no caso do diagnstico das deficincias, influenciar as atitudes familiares posteriores diante da criana deficiente, a interao desta com a famlia e as adaptaes que adviro(8). O sentido revelado mostrou que a famlia precisa de ajuda para a reconstruo de metas e objetivos e para lidar com os sentimentos que surgem no cotidiano de vivncias familiares com a criana deficiente. Por sua vez, preciso compreender que, assim como para a me e a famlia, a deficincia tambm gera sentimentos conflitantes na equipe de sade, que vivencia sentimentos de derrota e de no saber o que fazer e como agir. O agir do enfermeiro passa tambm por sua disposio pessoal de conduzir-se pelos caminhos da compreenso da situao vivenciada por essas famlias. Embora seja doloroso, deprimente e sofrido o trabalho com famlias que vivenciam tal experincia, por envolver sentimentos e sofrimentos, no podemos desconsiderar que este constitui um aspecto da assistncia de enfermagem(9). O conhecimento das reaes emocionais vividas por
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essas mes e das repercusses familiares da deficincia na criana propicia ao enfermeiro focalizar sua ateno na famlia em que essa criana est inserida. Cuidar da famlia em um momento to desorganizador requer um espao em que todos possam expressar seus medos, suas dificuldades e seus conflitos, espao esse em que possam sentir que so respeitados seus sentimentos mais verdadeiros e seu ritmo na adaptao a essa nova realidade de ser-famlia-com-umfilho-deficiente. REFERNCIAS
1. Barbosa MAM, Chaud MN, Gomes MMF. A vivncia da me com um filho deficiente na perspectiva fenomenolgica. In: Ivo ML, Nunes CB, Zaleski EGF, Barbosa MAM, Pdua AR, organizadoras. Dimenses do processo de cuidar em enfermagem. Campo Grande: UFMS; 2004. p. 161-81. Hher SP, Wagner ADL. A transmisso do diagnstico e de orientaes a pais de crianas com necessidades especiais: a questo da formao profissional. Estud Psicol (Campinas). 2006; 23(2):113-25. Guiller CA, Dupas G, Pettengill MAM. Criana com anomalia congnita: estudo bibliogrfico de publicaes na rea de enfermagem peditrica. Acta Paul Enferm. 2007; 20(1):18-23.

O enfermeiro um profissional que cuida do ser humano e interage com ele. Assim sendo, urge que consideremos a famlia que vivencia a experincia de ter uma criana deficiente como objeto de nosso cuidado, de modo que na compreenso da maneira de ser dessa famlia possamos vislumbrar maneiras diferentes e individualizadas de prestar-lhe cuidados e assisti-la. Tal fato requer estudos para se pensar em estratgias de intervenes a fim de se instrumentalizar o enfermeiro para o cuidado da famlia.

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2.

3.

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