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Trabalho de
Conclusão de Curso
Trabalho de Conclusão de Curso de Enfermagem de Enfermagem
Saúde Mental
The problems faced by mothers of children with mental disability and the
support of nursing
Resumo – A descoberta da deficiência mental ao nascer é uma notícia preocupante, principalmente para a mãe.
O que ela vai fazer? Como vai cuidar do filho? Como a criança vai viver em sociedade? Como cuidará dos
outros filhos? Ela vai poder ter outra criança? Essa são algumas das várias perguntas que a mãe se faz quando
descobre que o seu filho nasceu com uma necessidade especial. Quando se tem o diagnóstico, o paciente
necessita do profissional para explicar a situação do filho. E esse momento é difícil tanto para o profissional
quando para a família. Por parte do primeiro, existe aquela expectativa de quando a família volta para ter mais
informação, e o profissional deseja atuar de forma competente, útil, compreensiva, acolhedora e, principalmente,
tolerante ao sofrimento da família. Objetivo: Indicar como a doença mental afeta a família, mudando a rotina,
criando novos conceitos, novas expectativas e novas realidades. Mostrar que a enfermagem tem que buscar
conhecimento necessário para esclarecer as dúvidas que passam pelo meio daquela família. Metodologia: Para
nos aproximarmos do objeto de estudo nos propomos a realizar uma revisão integrativa da literatura sobre os
problemas enfrentados pelas mães de crianças com deficiência mental e o apoio da enfermagem, abrangendo o
período de 1980-2012 na língua portuguesa e inglesa de circulação nacional e internacional. Houve uma consulta
a 20 trabalhos científicos que foram classificados em: artigos de pesquisa; artigos teóricos e/ou de revisão de
literatura; trabalhos apresentados em congressos; teses e dissertações. Analise e resultado: Os artigos foram
lidos na integra, os dados separados, agrupados, categorizados em três grupos: A Família e o deficiente mental;
O deficiente mental no meio da sociedade; Educação em saúde, e analisados a luz de um referencial teórico.
Palavras-chaves: Crianças com Deficiência Mental, Mãe e o filho deficiente metal e Enfermagem no Cuidado.
Abstract – The discovery of mental deficiency at birth is troubling news, especially for the mother. What she
will do? How are you going to take care of the son? How will the child live in society? How will you take care
of the other children? Can she have another child? These are some of the various questions the mother asks
herself when she learns that her child was born with a special need. When the diagnosis is made, the patient
needs the professional to explain the situation of the child. And this moment is difficult for both the professional
and the family. On the part of the first, there is that expectation of when the family returns to have more
information, and the professional wants to act in a competent, useful, understanding, welcoming and, above all,
tolerant to the suffering of the family. Objective: To indicate how mental illness affects the family, changing the
routine, creating new concepts, new expectations and new realities. Show that the nursing has to seek the
knowledge necessary to clarify the doubts that pass through the middle of that family. Methodology: In order to
get closer to the object of study, we propose to carry out an integrative review of the literature on the problems
faced by mothers of mentally handicapped children and nursing support, covering the period 1980-2012 in the
Portuguese and English languages of national circulation And international. There were 20 scientific papers that
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DEFICIÊNCIA MENTAL E O APOIO DA ENFERMAGEM (2016) 2-13
were classified in: research articles; Theoretical articles and / or literature review; Papers presented at
congresses; Theses and dissertations. Analysis and results: The articles were read in full, the data separated,
grouped, categorized into three groups: The Family and the mentally handicapped; The mentally handicapped in
the middle of society; Health education, and analyzed in the light of a theoretical framework.
Key-works: Children with Mental Disabilities, Mother and Child with Metal Deficiency and Nursing in Care.
I – INTRODUÇÃO
também relatada por essas mães, porém, com uma frequência menor. Esse sentimento foi
relatado tanto pelos pais como pelas mães, os quais se responsabilizavam pela deficiência
mental de seu filho. Em geral, as pressões vindas do meio social geram sentimentos
desagradáveis, levando os pais a limitarem as atividades culturais de seu filho deficiente, bem
como o contato com amigos, parentes e vizinhos.(VASH, 1988)
Sobre como são as reações dos pais e mães de crianças com deficiência, quando
recebem a notícia do diagnóstico, Rodriguero (2001) diz que eles têm uma reação de
sofrimento e desespero que não permite que a deficiência da criança seja aceita de imediato.
As mães ficam chocadas com a notícia e apresentam sentimentos de negação, tristeza,
resignação e revolta, além de buscarem explicações em crendices populares e de terem
expectativas de cura ou não.
Buscaglia (2006), descreve reações parecidas às anteriormente, como: confusão,
medo e desespero, considerando que isso acontece porque a notícia de deficiência é contrária
à expectativa dos pais. Para o autor, os pais, especialmente a mãe, sofrem porque não podem
apresentar ao mundo a desejada criança perfeita.
Em uma visão complementar a essa, Amaral (1995) mostra que os pais e mães têm
fantasias sobre o bebê em gestação e, quando esse bebê nasce com algum tipo de deficiência,
isso representa a “morte” da criança desejada pelos pais, que passam, então, a viver o luto da
criança desejada que não nasceu. De acordo com essa autora, quando não há a elaboração
desse luto, os pais têm grande dificuldade em aceitar o filho deficiente e, portanto, não
conseguem se relacionar com a criança real que está sob seus cuidados.
O diagnóstico da doença ou deficiência, seja ela na gestação ou logo após o parto, é
um momento difícil para os pais, já que nenhum pai ou mãe espera uma criança que não seja
“perfeita”. A mãe fica muito abatida, debilitada; algumas sofrem crises depressivas, outras se
decaem tanto que causam o aborto na gestação, algumas logo após o parto abandona a criança
e vive uma vida infeliz. Os pais em alguns casos, culpam a mulher, saem de casa, desenvolve
hábitos alcoólatras e também agressivos. Mas também podemos ver que não é todos os casos
que isso ocorre; algumas mães e pais, que ainda veem o filho desejado na criança real correm
atrás de tratamento rápido, meios de amenizas a gravidade da deficiência, põem a criança no
meio social e tentam o que podem para buscar uma vida melhor para o filho. (BUSCAGLIA,
2006)
Segundo Mayrink (1986), ao nascimento de uma criança, os pais se preocupam com
a saúde do filho, e sempre existe a ansiedade em saber se ele é normal, podendo ser
explicitada pela pergunta tão comum: “Meu filho é normal, doutor? ”. Quando está tudo bem
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criança será inserida na sociedade, será que vão aceita-la? Como será sua infância? Na
adolescência e em sua vida adulta conseguirá trilhar os próprios caminhos?
II – MATERIAIS E MÉTODOS
MAYRINK Anjos de barro: histórias de pais e filhos Revisão Teórica Livro 1986
especiais.
PESSOTI Deficiência mental: da superstição à ciência. Pesquisa e Texto e 1984
investigação Contexto de
Enfermagem
A análise dos dados foi feita sob forma de categorização dos artigos que foram
descritos onde categorias dão prioridade a importância de cada tema: A Família e o deficiente
mental; O deficiente mental no meio da sociedade; Educação Especializada.
O impacto sentido pela família com a chegada de uma criança com algum tipo de
deficiência é intenso. Segundo Petean (1995), esse momento é traumático, podendo causar
uma forte desestruturação na estabilidade familiar. O momento inicial é sentido como o mais
difícil para a família a qual tem que buscar a sua reorganização interna que, por sua vez,
depende de sua estrutura e funcionamento enquanto grupo e, também, de seus membros,
individualmente.
O nascimento de uma criança deficiente traz uma nova realidade à família. Os pais
experimentam a perda das expectativas e dos sonhos que haviam construído em relação ao
futuro do filho e os familiares se vêm impotentes por não saber o que fazer e frustrados diante
da perda da ideal criança que estava por vir. A extensão e a profundidade do impacto deste
nascimento são indeterminadas, depende da dinâmica interna de cada família e do significado
que este evento terá para cada um. (CARDOSO, 2011)
No entanto, a família acaba procurando meios de se adequar à nova realidade.
Desenvolvem duas maneiras de lidar com a informação: enfrentando e reagindo. Enfrentar
significa fazer aquilo que é preciso, lidar com problemas e avançar. Reagir significa lidar com
emoções que incluem desde confusão até o medo da incompetência. Talvez por medo ou falta
de explicações, eles passam muito tempo não sabendo lidar com a realidade do filho e torna
esse fato especial em algo enigmático e impossível de resolver. (MILLER, 1995)
Todos vivenciam o choque e o medo com relação ao evento ou ao reconhecimento da
deficiência, bem como a dor e a ansiedade de se imaginar quais serão as implicações futuras.
Todos experimentam a perda que gera desapontamento, frustração, raiva, à medida que
desaparecem a liberdade e o tempo para o lazer, já que em boa parte dos casos, a criança
precisa de atenção 24 horas por dia, muitas delas não conseguem ter o autocuidado. (VASH,
1988)
Enfim, sentir-se responsável pelo problema do filho, conformado ou revoltado é uma
forma de tentar elaborar o que deu errado. Assume-se a culpa, o conformismo e a raiva
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porque quando existe um culpado, ao menos existe uma explicação. Ou culpam alguma
doença, eles próprios, os familiares e até mesmo a Deus, pelos menos para ter a quem culpar,
mesmo sabendo que a culpa não recai a eles. Ao contrário, os pais podem se defender
simplesmente negando. (PETEAN &PINA-NETO, 1998)
A negação se apresenta quase sempre de duas formas. A negação escolhida,
caracterizada por um pensamento do tipo "se eu a ignorar, talvez vá embora", o que
caracteriza principalmente as reações adotadas pelos pais e pelos familiares próximos ou
mesmo os distantes. Eles abandonam a criança dentro da própria casa, deixando os cuidados
apenas para a mãe, mal olhando para o filho, isso quando nem ao menos toca na criança.
Evitam qualquer contato com a criança, como se ela estivesse contaminada por algo. A
negação inconsciente quando realmente se olha para os fatos e não consegue percebê-los
como verdadeiros, e esse caracteriza as reações das mães. Elas sonham tanto, que quando
recebem a notícia, elas não conseguem entender o porquê e de como aconteceu. É uma atitude
que encobre a não aceitação da deficiência, ou seja, a mãe se recusa a enxergar a realidade
como ela se apresenta, fantasiando ou fingindo que o problema não existe. (ADORE, 1988)
Silva & Dessen (2001) descreve que muitas das vezes, os parentes, sejam avós, tios
ou primos da criança, deixam de frequentar a casa pois tem medo, pena ou até repulsa da
deficiência da criança, e não a aceitam como parte da família. Os avos não gostam da
aproximação da criança e assim não a mimam, também podem não ter paciência para as
limitações. Os pais dos primos não deixam os filhos brincarem com a criança, deixando a
criança sozinha e ignorando completamente quando a criança deficiente é agredida por seus
filhos, alegando “São apenas crianças, estão só brincando”, o que pode resultar uma aceitação
do bullying dentro da família e decorrente feridas até mesmo grave, na criança. E os primos,
vê a criança como diferente, que não brinca com eles e acabam criando certo preconceito,
sendo agressivos verbalmente ou fisicamente.
Rocha (2008), descreve um outro problema que é enfrentado, e este é dentro de casa;
os filhos “normais”. Quando a mãe sai de casa para ir ao hospital ter o “irmãozinho” e demora
alguns dias e no fim traz um “irmãozinho com problema”, se passa na cabeça da criança, que
o irmão está doente. A mãe tem medo de explicar o real problema ou não sabe explicar para o
filho normal que o outro filho precisa de cuidados e é uma criança diferente das outras, e
acaba que a criança não entende o que acontece. A relação fraternal é uma das relações mais
duradouras na vida dos indivíduos. Então com o nascimento da criança deficiente, mudam-se
a estrutura e dinâmica da família, onde novos papeis são impostos e a criança normal tem que
aprender a compartilhar com a outra e, consequentemente, a dividir desde o espaço físico, até
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mesmo a atenção e dedicação dos pais. Isso gera tensão na criança e muitas vezes a fantasia
de que deixou de ser amada pelos pais. Então na maioria das vezes a mãe adota uma medida;
a criança que necessita de cuidado especial e atenção integral, terá o afeto emocional, “o
carinho de mãe”; já a criança normal, que vai entender no futuro, terá o afeto material. A mãe
faz isso tendo em mente que isso irá resolver os problemas dentro de casa, e assim ela terá
mais tempo para administrar os filhos.
Segundo Silva (2001), o filho normal, se sentirá abandonado, menos amado,
excluído, e isso se tornará revolta, fazendo com que ele não aceite o outro irmão, por ter
tirado a mãe dele. Essa criança revoltada poderá ficar agressiva com o irmão, se afastar,
deixando a outra criança sozinha. Quando se passa o tempo e chega aquela fase de brincar, o
irmão normal não quer brincar com o irmão deficiente, ou a criança deficiente não tem
mentalidade e coordenação suficiente para conseguir brincar, causando ainda mais
insatisfação e tristeza na outra criança que não tem com quem mais brincar. Então com o
passar do tempo, a criança começa a entender o problema do irmão e as vezes pode entender
as mudanças da mãe, mas sempre irá jogar a dita frase: “Você amava mais meu irmão do eu. ”
Incluir quer dizer fazer parte, inserir. Assim, a inclusão social das pessoas com
deficiência mental significa torná-las participantes da vida social, econômica e política,
assegurando o respeito aos seus direitos no âmbito da Sociedade, do Estado e do Poder
Público. (GROSSI, 2016)
Segundo Janete (2011), as sociedades antepassadas não aceitavam a deficiência,
provocando uma exclusão quase total das pessoas portadoras de DM. As famílias chegavam
mesmo a escondê-las da convivência com outros, isolando-as do mundo. Os primeiros
hospitais psiquiátricos foram construídos não para oferece tratamento ao doente mental, mas
para afastá-los da sociedade, para que isso fosse feito o argumento utilizado era que eles
podiam oferecer riscos aos demais, ou seja, esta minoria teve que ser isolada para o “bem de
todos”.
Felizmente, o mundo desenvolveu levando a uma maior aceitação da deficiência
devido ao aparecimento de novos pensamentos e mentalidades. Estas transformações
aconteceram, em grande maioria, no final do século XIX e começo do século XX na
Revolução Industrial, com o aparecimento do interesse pela educação nos países
desenvolvidos. Esse interesse provocou o início do atendimento aos deficientes, bem como o
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IV – CONSIDERAÇÕES FINAIS
V - REFERÊNCIAS
AMARAL, L.A. Conhecendo a Deficiência (em companhia de Hércules) São Paulo: Robe
Editorial, 1995.
MAYRINK, J.M. Anjos de barro: histórias de pais e filhos especiais. São Paulo: EMW
Editores, 1986. 190 p.
MILLER, H. Ninguém é Perfeito: Vivendo e crescendo com crianças que têm necessidades
especiais. Campinas: Papirus, 1995.