CRIANCAS DEFICIENTES ACONSELHANDO AS FAMILIAS DE

Objetivo: estabelecer processos de instrumentalização de famílias

com crianças com necessidades especiais.

1- A mãe de uma criança deficiente se sente – ela sabe que esta

é a criança que ele a sonhou mas ela não sabe o que esperar
da criança, do presente e do futuro pois ela nunca foi
preparada pra receber uma criança especial. Nos como
profissionais sabemos que a Julia no momento certo ela vai ter
e fazer determinadas coisas de acordo com os desafios que
ela possui e se deixar ser tratada. No momento ela é uma
incógnita.

2- Se incógnita para os pais significa aumentar o estresse e

colocar uma quantidade de angustia extrema em relação ao
desenolvemnto desta criança.

O que e ser excepcional

Quem é excepcional? É o termo que refere-se a pessoas com

inteligência lógica matemática abaixo da media, pessoas q com
deficiência mental. E a pessoas com inteligências múltiplas
acima da media, super dotadas ou altas habilidades e gênios.

Os termos técnicos corretos e não apenas mera questão de

semântica.
A terminologia correta é importante quando utilizamos em
situações que estão enraizadas de preconceitos e estigmas
estereótipos como eh o caso das deficiências que são aprox. 10%
da população brasileira.

Os conceitos errados são sempre inadequadamento reforcoados

ou estão obsoletose trazem informações que não são exatos. Isto
afeta o publico leigo quanto ao comportamento e leitura sobre as
pessoas deficientes.

Temos que usar as terminologias corretas:

Os pais de crianças que recebem a noticia de um filho deficiente
que esta por vir traz um conjuto de reações.
O medico precisa compreender que a ocorrência de uma ma
formação de uma criança, para a família, eh sempre traumática.
Para os pais pois representa a perda de um filho que esperavam
normal.

É desafiador tentar entender os processos de adaptação que é

sofrido pelos pais destas crianças. Estudos mostram que há
varias reacoes fisiológicas e necessárias para a aceitação desta
nova realidade para os processos adaptativos.

O enfrentamento de cada uma destas reações ou os estágios é

imprescindível para os pais para a conclusão saudável do
processo de perda da criança idealizada.
E a aceitação desta criança com a qual viverão na realidade

O processo de luto e as reações de desgosto a discrepância entre

a criança antecipada e a criança com defeitos sempre eh motivo e
crise.

A mãe que da a luz a criança ma formada pode sofre com a perda

da criança desejada par que então se apegue a criança que
chegou e que foi produzida por ela.

Quando uma criança com deficiências nasce as metas os sonhos

e o desejos construídos em torno desta criança são destruídos e o
luto é a resposta.

A característica dos pais a perda de sua criança normal será o

luto, varais fases são encontradas:

A reação inicial de desgosto que inclui sentimento de dor, de

vazio, de desamparo manifesta se com o choque e posteriormente
vem uma descrença ou uma negação.

ESTAGIOS DOS PROCESSOS ADAPTATIVOS

Primeiro estagio após o conhecimento de receber a noticia de

uma criança especial:
 1 – ESTAGIO DO CHOQUE – encontramos o relato: aquilo foi um
grande golpe... Me espatifou por inteiro.
Algumas famílias não observam que a chegada de uma criança
deficiente chegará na família e terá limitações.

Na maioria dos pais é chocante, a maioria dos pais é despreparada

para o recebimento da noticia de alguma anomalia.

A cobrança que se tem é que se produza um filho perfeito – esta é

uma cobrança social.

A família representa uma auto-imagem dos pais, é o espelho

deles.

Assim como muitos pais sofrem de baixo auto estima quando são
surpreendidos com a chegada de uma criança especial.

2- ESTAGIO DE NEGACAO – Eu não posso acreditar que eu tive

uma criança excepcional... Eu não podia acreditar que aquilo
estava acontecendo comigo... ah era um sonho e eu podia
acordar logo...

Estes relatos mostram que a pessoa não consegue enxergar que

aquela criança faz parte daquela família.

- É um processo de atordoamento, de descrença no qual a mãe

não se permite nenhum pensamento ou sentimento que faca
admitir a realidade de sua criança imperfeita.

- Muitos estudos revelam que a intensidade da negação esta

relacionada ao impacto visual da ma formação ou da deficiência.

- Deficiências que podem ser vistas na face são relacionadas com

alto índice de rejeição. O processo de frustração e as reações de
desapontamentos e de defesa serão marcantes.

3- ESTAGIO – O PROCESSO DE RAIVA - ...Eu nunca odiei o

bebe, eu odiei o que ele representava. Esse relato mostra que
a mãe não estava se sentido responsável pela criança, mas
 responasvel por todo o contexto inclusive a deficiência. Segue
ao estagio de negação sentimentos intensos de raiva e de
culpa. O desapontamento e a frustração que marcam estes
estágios podem gerar impulsos primitivos, tais como
agressividade e destruição que são voltados contra a criança.
Muitos relatam que tiveram raiva deles memsos, das famílias e
ate da equipe medica. Outra forma de expressar a raiva:
sentimentos de auto piedade onde pais sentem-se vitias de um
destino que eles não mereciam e observama criança como
uma cruz que carregarão durante a sua vida.

4- ESTAGIO – A CULPA – O que eu fiz para merecer isto?

Nesta faase a mãe se responsbiliza pelo que aconteceu a criança
e tenat achar um motivo concreto que identifique adeficiencia.
Algumas mães tentam ver a deficiência como uma punição divina
entram então com um aspceto muito interessante; elas
procuramna memória por algum ato que tenham cometido nas
suas vidas que estejam envolvida com a gênese desta tragédia.
Outra aspecto. A hesitação em que se apegam a criança. Muitas
mães relatam que o medo da criança morrer de imediato
influenciou a mãe negativamente na inteiração do processo mãe e
filho. Alem das reações vem a raiva e culpa que podem durar
semanas ou mesmo a vida inteira. Muitos mecanismos de defesa
podem ser utilizados ao mesmo tempo nos diferentes estágios
dos processos adaptativos.

As reações de defesa são necessárias para que a família possa

lidar os processos de uma criança mal formada e sobrevvier as
reações anteriores. Mantendo ainda a integridade emocional.

Com o uso de mecanismos de defesa a mãe ainda pode se

proteger da depressão, contra aculpa ou a perda da auto estima.

MECANISMOS DE DEFESA

O limite entre a utilização saudável dos mecanismos de defesa e

a utilização patológica dos mesmos é muito tênue e o medico
deve dar alerta para a percepção e aconselhamento destes casos.
Os mecanismos de defesa que são: projeção, formação reativa,
retração, distanciamento, intelectualização, busca incessante por
atendimento medico.

PROJECAO OU TRANSFERENCIA – Freqüentemente é mais

fácil para os pais acharem a deficiência como um erro cometido
por uma outra pessoa.

Como uma falha que não se relaciona a eles. Assim a mãe projeta
os eu sentimento de raiva e hostilidade em algum membro da
família que possa ser responsabilizado por esta herança.

Ainda mais comum, tendo os médicos e a equipe hospitalar sendo

vistos como culpados por tal imperfeição, sendo culpados pelo
parto ou em algum procedimento medico pré-natal.

- São comuns alusões a medicamentos, comidas, bebidas,

comportamentos ou te mesmo mal olhado de outras pessoas para
justificar a condição da criança.

- É ainda mais comum a culpa pelo ocorrido a criança ao cônjuge

membro da família deste. Algumas pesquisas mostram que
algumas famílias que tem crianças deficientes são levadas ao
divorcio por conta disto.

- alguns estudos novos têm mostrado em determinados

comportamentos uma aceitação dos pais tal como: é uma bênção
dos céus termos uma criança assim... Isto mostra a crença de que
o defeito seja a vontade de Deus e abençoado por Deus.

RETRACAO E DISTANCIAMENTO – Muitas vezes as mães

sentem necessidade de se isolarem do convívio de outras mães
com crianças normais. E de todo convívio da família por
imaginarem algum tipo de cobrança dos parentes que esperavam
a produção de uma criança sem defeitos.

DISTANCIAMENTO - Outro mecanismo de defesa é o

Distanciamento precoce da criança por meio da institucionalização
das mesmas.
INTELECTUALIZACAO – Se a mãe tem informação escolar
suficiente ela pode se dedicar intensamente aos estudos da causa
ou cura pra as deficiências. Algumas destas formas pode ser algo
construtivo e de grande ajuda, no caso de ser bem direcionado,
não quando ser obssessiva e reflete uma forma de se abstrair das
reais necesidades da criança.

BUSCA INCESSANTE POR ATENDIMENTO MEDICO - A busca

incessante por atendimento medico o desejo de negar a
existência da ma formação de minimizar o seu significado o
objetivo de mudar o prognostico, pode levar uma busca
incessante por aconselhamento.

- uma peregrinacaoa diversos especialista num esforço evidente

de se negar a realidade, sendo comum a procura de cura
milgrosas e muitas vezes por gente não especializada.

5- ESTAGIO – ADAPTACAO – Quando nos a vimos pela primiera

vez ficamos espantados, pois tudo que nos tínhamos pensado
a seu respeito e medos e fantasias sobre o aspecto do bebe, o
que vimos, foi um bebe normal, ela era diferente do que
tihamos imaginado.
Relatos como estes mostram que aqui os mecanismos de defesa
começam a cessar e passa a ter uma gradativa aceitação da
realidade. É muito comum ver os pais tentando enfatizar os
pontos positivos das crianças e a maioria deles na maioria das
vezes se surpreendem com os aspectos positivos de suas
crianças.

Neste estagio as mães passam aperceber que seus filhos “não

são tão diferente” como as demais crianças naquilo que elas
precisma fazer.

Neste estagio resolvem se conflitos internos e a mães se

convencem que a ma formação não eh naem castigo ou algo que
seja culpa direto delas.
6- REORGANIZACAO – Relatos: Nos nos preocupamos mais um
com o outro do que com a criança. Nos precisamos muito d um
do outro , foi um período emque crescemos em confiança e
admiração um pelo outro... o período de reorganizcao eh o
tempo em que os pais relatam maior apego e inteiração com os
seu filhos. Representa o período em que se procura colocar a
casa em ordem, oraganizar a casa em prol da situação ,
respeitando as limitações da criança. Para o sucesso deste
período eh imprescindível o apoio mutuo entre os pais, para
que enfetnem as adversidades juntos.

A NOVA REALIDADE DA FAMÍLIA

UMA FAMÍLIA COM NECESSIDADES ESPECIAIS

A família da criança especial terah também necessidades

especiais com dificuldades que outros pais nunca se depararão.
Uma criança que apresenta uma determinada problemática
particularmente se esta eh uma incapaidcdade severa pode ter
um impacto profundo na família e as inteirações que nela se
estabelecem podem então com freqüência estabelecer uma
intensa ansiedade e frustração nos membros. Desta forma eh
provável que insisda sobre a família uma certa tensão. Dado ao
esforço que a questão necessita, os laços podem se fortalecer ou
se quebrar.

- Há famílais que conseguem reagir bem diante das situações eh

ah famílias que não conseguem se quer lidar com os processos
masis simples. Há variações de casos aqui.

Uma criança com deficiência vai alterar os sonhos dos membros

da família a medida que se encara a realidade.
Há casos longos e dificl e outros são fácies.

Muito spais consegem uma organização emocional e ai acontece

a ceitacao desta criança. Há medo e desamparo que os pais
enfrentam. Quando se eh pai tem se capacidade de superar tais
situações e pode tornar-se uma coisa enriquecedora e psotiva na
família.
 Todas as famílias passam por difentes tensões: a chegada de um
novo bebe, a saída de casa para a escola, a entrada da
adolescência. Todas as famílias enfrentam estas tensões. Para a
s famílias de crianças deficientes, estas tensões podem ser
extremamente desafiadoras.

Alguns especialistas mencionam que exitem 4 periodos:

1- o período quando os pais se interam que o filho é deficiente

2- o perido quando chega o momento de proporcionar a educação
a criança com necessidades especiais e a necessidade de
encarar as possibilidades escolares da criança.
3- O período quando esta criança deixa a escola e tem a
necessidade de enfrentar as confusões e sensações pessoais
como todos os outros adolescentes.
4- O período quando os pais envelhecem e não podem dar
continuidadem em assumir a responsabilidade de cuidar de
seu filho

Estes meomentos servem como marcos de referencia para identificar

os períodos quando os pais enfrentam um alto grau de tensão.

Pesquisas mostram que o que mais marca os pais é que quando

nasce uma criança o que eles logo querem é um diagnostico
extremamente preciso.

Na adolescência os pais devem tomar providencia quanto aos filhos

adolescentes na questão da rejeição dos companheiros, a
emergente sexualidade a formação vocacional da criança.

Os pais teraio responsbilidade de ajustar tudo isto e enfrentar todas

apreocupacoes financeira, adaptações, questões profissionais e
sociabilizacoes, segurança a longo prazo do filho e as inteiracaoes
das intituicoes com os interesses do filho noque diz respeito a namor,
matrimonio.

Os irmãos de adolescentes com necessidade especial são um ponto

muito importante, eles exercem uma influencia sobre os irmãos com
susas interações e tbm são influenciados por estes irmãos em
todoso só comportamentos.
As relações com os irmãos podem ser a s mais duradouras e
decisivas que podem ter um apessoa com necessidades especiais.
Desde o naciento a todoa a vida. A diuracao com os pais podem
durar ate 40 a 50 anos e com os irmãos podem durar ate 80 anos.

Na infância os irmãos soa companhia permamentens, interatuam,

partilham jogos e experiência famailiare squ acontecem
Na idade escolar estabelecem relações com crianças alheias
Na adolescência a relação fraterna parssa por uma fase d
ambivalência, mas o adlescente recorre aos irmãos como confientes
e conselheiros somente no que se refere as relações com amigos ao
uso de drogas e sexualidade.
Na idade adulta novos contornos, ele procura apoio e estimulo
quando tem que iniciar a vida adulta ou idenpende ou sair de casa.
As vezes vivem juntos para compartilharemsuas vidas como foi na
infância.

FATORES DE ESTRESSE

Pesquisas mostraram níveis de diferentes estresses que as famílias

com crianças deficientes enfrentam. Dentro de determinadas
categorias percebeu –se que famílias que possuíam crianças com
altismo, síndrome de down e problemas psicóticos. O nível de
estresse com familasi com crianças autistas são aos pais que
apresentam os níveis mais elevados de estresse.
( 66% do índice de estresse que uma mãe pode apresentar resulta
na pressão e exigências que a criança deficiente adolecente pode
requere de sua mãe)
- há llevados níveis de estresses com aes que vivem sos com as
crianças. Estas se sentem mais angustiadas.
Os pais mais jivens apresetnam amairo estresse quando enfrentam a
deficiente, são mais vulneravies.

- há mais tensoa nas famlias mais numerosas, especialemnt com os

irmãos mais velhos que tem que ter cuidadod iarios com a criança
deficiente.
- irmãos mais velhas parestnamdificuldae escolares como reflexo de
tomar conta dos irmãos com necessdiades espciais.
- há ressentimentos, culpa, medo, vergonha e a sensaco de terem
sido negligenciados pelos pais em toraca do deficiente.
- os filosr normais são mais exigido s p dos paispara compesarem a
deiciencia dos irmãos.
- as características sócio econômicas merecemd estaque: as famílias
com baixa renda enfrentamsituacao de estresse mais elevada, assim
como também infleuecima a caarpdade dos pais interagiram com os
filhos.
- probelmas na escola, despesas extras, exigências, programas
especiais, ausência de programas especiais, tudo isto gera um
grande aumento do fator estresse para os pais dos deficientes.

FATORES DE PROTECAO

É algo desafiador noque diz respeito a proteção. Pesquisas mostam

que famílias que tem vários filhos e um deficiente o fator proteção
pode ter peso diferenciado.
- a presença de muitos filhos de ceerta forma traz ao casal a senscao
boa de que também foram capazes de produzir filhos perfeitos
- a presença de um pai, mesmo que distante, também da a mãe uma
certa segurança.

A adaptação com a presença dos pais pai e mãe juntos eh mais fácil
de ser aceitada, mesmo qando o pai não participa dos cuidados ao
adolescente.

Os irmãos são agentes de socialização qe oferecem a primeira

inteiração alem dos pais.
Tais inteirações não oportunidade de experiemntar apartilha,
companheirismo, rivalidade saudável, manifestação de aceitação
distinto durante o desenvolvemnto. Os irmãos expeirmentam o
impacto de um irmão deficnete de forma diferente.

As pessoas com necessidades espeicais precisam de oportunidaes

para desenvolverme suas ahablidades.

Há alguns faotos o comprtamentos que se desviam dos padrões de

normalidades. Qando um atraso no desenvolviemnto físico, mental,
na fala, s for observado eh conveniente consusltar um profisional par
a se observar a suspeita de um problema. Podem ocorrer atrasos
globais ou específicos. Descobrir as dificuldades que a criança pode
ter
Todos os atrasos no seu desenvolvemnto devem ser percebidos,
pois quanto mais cedo a deficienciamental or diagnisticada mairo
serah a a possibilidade de se evitar o sofuieknto emocional
casaudado por exigência inadequaldas a qual criança não poderia
repsonder. Através e recursos por ma educação especializada

Os pais precisam receber apoio da mesama criança que precisa

de apoio de toda a família. Ospais precisam estar informados
completamente sobre o caso da criança e quanto mais cedo
procuraraem ajuda, melhor para esta criança.

ATENDIMENTOS MEDICOS
1- Pediatra
2- Neurologista
3- Fisiatra
4- Psiquiatra
5- Geneticista

ATENDIMENTOS CLINICOS

1- Psicólogo
2- Psicopedagogia
3- Fonoaudiólogo
4- Terapeuta ocupacional
5- Fisioterapeuta

ATENDIMENTO ESCOLAR
1- Classes especiais
2- Escolas especializadas
A educação é desafiadora e com muitas reaposnabilidaes. Os
resultados são apssivos de de critica e de culpabilidade.
- É desafiador, difícil porque significa assumir uma condição
dififerente.
- A escola especial é um lugar que se considra cada criança uma
criança especial, atende suas necessidades especificas da
 criança. Atendiemnto indivualizado e especializado. Embora num
ritimo mais lento. O currículo abrange as mesmas coisas do
currículo geral com algunas acresciemntos de acordo com as
necesidades básicas.

1- Avaliação par AA entrada na escola é mais detalhada ehhh

vital para planejar ou tentar planejar uma rota de ação.
2- Há uma maior preocupação com o desenvolvimento da criança.
(vai ser enriquecedor para os pais e a criança )
3- O atendimento vai ser individualizado
4- Há uma maior preocupação com a melhoria da qualidade de
vida da família da criança, juntos e isolados.
5- É realizado um trabalho intenso na busaca da criação de
hábitos de vida diária e atividades de integração social.

Escolas especializadas existem oficinas pedagógicas

- habilidades motoras e básicas e intresses dos aprendizes

A PROFISSIONALIZACAO

Oficinas protegidas de trabalho

Provêem trabalho protegido para pesssoas portadoras de deficiência
mental
Objetivos:
- Oferecer oferecer emprego provisório como preparação e
treinamento para o emprego competitivo
- oferecer emprego a longo prazo para aqueles que devido a
severidade de sua incapacidade provavelmente não serão capazes
de obter emprego competitivo.

ACRESCIMOS NA POTENCIALIZACAO DO ATENDIEMNTO

1- Brinquedoteca - atividade serah educaional e mais completa

objtivando potencializar a criança nos aspectos motores,
afetivo, sociais,etc. atende de forma lúdica, desenvolv endo as
potencialidades brincando.
- utiliza também a atividade corporal e isto auxilia acriança a
permancer como pessoa e stabelecer relações espaciais,
temporais ou só sociais.
 2- Hipoterapia – Ecoterapia – portadores de disfunções de
moviemntos, paralisia cerebral, esclerose mltipla
3- Natação especial – Da uma atendimento individualizado. A
água facilita a realzicao de exercícios específicos.
4- Hidroterapia – não é a mesma coisa que natação especial. A
hidroterapia é uma terapia feita dentro da água indicada para
crianças que tem defiiencias físicas e motoras. Ela visa
melhoria de necessidades especificas
5- Musicoterapia – mobiliza aspectos biopsicossocias do individuo
com o objetivo de minimizar suas dificuldades. Utilaz
isntmeruemntos musicas, sons, musica e o próprio corpo de
crianças.
6- Acompanhante de lazer – vai para tividades de lazer com a
criança. Da sensação de protecaoe eseguranca para a criança.
7- Acompanhante terapêutico – Eh um atendimento expecializado
e auxilia os pacientes sem saus lmita coes em casa ou em
passeios
8- Arte terapia – eh uma fonte de comunicação a criança explora
tinta, materiais , telas e outras coisas que proporcionam
oportunidade para o desenovilemnto da criatividade, senso de
estético da coordenação fisiomotora

ATIVIDADES DE VIDA DIARIA

Estas envolvem todas estas atividades que são diárias mas que
colocam dificudades quando comparadas com indivíduos
semnecessidades especiais.

Eh uma atividade de independência no dia a dia. Afamilia precisa de

alguém que os ajude lhes apóie de indicações dos processos.

- Escovar os dentes, ajudar uma criança presa na cadeira de rodas,

ou encefalopatia, ajudar estas crianças a escovarem os dentes.
Pegar água sozinho, bolachas, fazer a cama, tirar a roupa d dormir.
São situações diárias para nos qu enao temos incapacidade passam,
mas para família que precisa estr todo mometo dando suporte são
atividades qe com o tempo serão estressante caso naohaja uma
intervenção de terceiros.
Normalemnte o fisioterapeuta ou o terapeuta profissional faroa a
nterferencia tentnado adaptar o local par criar situações de
independência. Os profisionais vão ajudar a família a encotra
soluções para pequenas atividades do dia adia que precisam de
certa indepencia.

Vida social – aniversario, idao ao supermercado ao teatro, passeio

no parque. Muito ssao os locais que só apreparados par recberem
indivíduos com necessidades especiais.
- deve se procurara atividaes e locais que naturalmente já estão
adaptados pra receber os portadores de deficiências que vão ajudar
na manutenção da vida social dsta criança

- lembre se que o maior numero de pessoas envolvidas na vida da

criança com o objetivo de suporte ajudar sempre tem resultados
muito positivos minimizando os estresse.

Vida espiritual

Jo 9:1-3
Em momento algum Jesus disse que um individuo com necessidades
especiais estava atrelado a punição aos pais, castigo divino e diante
de nossos pecados ia criar indivíduos com necessidades especiais
par sofrermos.
a necessidae de tais indivíduos é amor.
- toda famili aprecisa de apoio e orientação especial para que olhem
para Jesus para que no momento das dificuldades do dia .

Como conselheiro temos que audar a família achar um oponto de

apoio a estas famílias especiais.
Ajudar igrejas que podem criar processos de cresciemntoe atenção
especial a estas pessoas.