A REPRESENTAÇÃO DA DEFICIÊNCIA NA FAMÍLIA

A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

Um dos momentos mais importantes no

processo de adaptação da família que tem
uma criança com deficiência, é aquela no qual
o diagnostico é comunicado aos pais, esse
momento pode ter grande influencia em sua
reação posterior.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• Dizer aos pais que seu filho não é “normal” é uma

tarefa difícil, e é fundamental que os profissionais,
estejam preparados tecnicamente e emocionalmente
para amenizar o choque inicial e serem continentes da
angústia vivenciada pelos pais no momento do
diagnostico.
• Muitos pais queixam-se da conduta dos profissionais
(professores, médicos, psicólogos, etc. ) que, ao
transmitir a notícia deixam-no sós com desespero. Sem
dar outras informações e não fornecendo apoio,
acentua mais o desespero e a desorientação, gerando
revolta.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• Os pais ficam à mercê de suas próprias fantasias,

geralmente ligadas à imagem mais negativa que o
termo deficiência suscita uma pessoa da qual nada se
deve esperar e, além disso, encontrando muita
dificuldade para obter informações corretas.
• Um dos fatores que pode influenciar a reação dos pais
é o tempo que transcorre desde o nascimento e
confirmação do diagnóstico, até o momento em que
este chega ao conhecimento dos pais. A maioria dos
estudos conclui que a conduta mais adequada é
informar os pais tão logo o diagnóstico seja
confirmado.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• A demora na comunicação da notícia pode

dificultar a aceitação do diagnóstico. Geralmente,
durante a gravidez, os pais esperam uma criança
sadia, que realize seus sonhos.
• Um filho representa uma continuação de si
mesmo e na fantasia são projeções das ambições
dos próprios pais.
• Quanto mais tardia for a transmissão do
diagnóstico, mais prolongara a
fantasia de que a criança é a realização de seus
desejos.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• Ao receber o diagnóstico, todas essas

fantasias acabam torna-se muito difícil para
os pais comunicar a parentes e amigos que a
criança possui alguma deficiência ou
síndrome.
• A comunicação imediata auxilia os pais a
manter as expectativas num nível realístico e
também assegura seu direito de saber da
condição do seu filho.
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• Outro aspecto importante na comunicação do

diagnóstico é para quem ele é transmitido.
Muitas vezes a notícia é dada só ao pai ou a
mãe, sendo sua tarefa transmitir ao outro
cônjuge, o que é uma tarefa muito difícil.
• A maioria dos pais preferem que a notícia seja
transmitida ao casal, pois assim poderão estar
juntos desde o início e partilhar esse
momento de angústia, proporcionando apoio
emocional um ao outro.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• É aconselhável que a criança esteja presente na

ocasião da transmissão da notícia, e que haja uma
atitude prospectiva por parte do profissional.
Isso torna mais fácil para o casal a aceitação da
criança.
• Para os pais, um dos pensamentos mais
assustadores é o de ter que enfrentar a
marginalização que existe em relação à pessoa
com de alguma deficiência.
• Nesse sentido, o profissional, com uma atitude
de aceitação pode amenizar a situação,
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• Mais importante do que quem comunica o

diagnóstico, é como essa comunicação é feita.
• A disponibilidade emocional do profissional, a
abertura para responder perguntas dos pais pode
facilitar esse momento. É muito importante que este
profissional seja capaz de ouvir e apoiar oferecendo
as informações de acordo com a solicitação do casal.
• É importante que os pais tenham uma visão
adequada da deficiência e suas implicações, por
outro lado, pode não ser conveniente fornecer muita
informação nesse momento em que os pais estão
muito ansiosos.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO
• Geralmente, há interesse dos pais em conhecer outras famílias
que tenham filhos, que apresentam a mesma deficiência que o
seu, e também necessitam saber dos recursos que a
comunidade oferece, como clínicas e escolas especializadas.
• Dispondo de algumas informações a família não se sentirá
totalmente desorientada e poderá procurar os recursos
existentes quando necessitar.
• Nem sempre os pais estão em condição emocionais de
assimilar tudo o que lhe é dito nessa fase inicial, portanto,
podem ser planejadas entrevistas posteriores, em que
possam conversar sobre suas dúvidas, angústias e
dificuldades em relação a si mesmo, a criança e aos cuidados
que ela necessita.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• As pessoas diferem quanto à sua reação diante dos

fatos, assim é impossível prever, com exatidão, como
uma família vai reagir ao nascimento de uma criança
com deficiência. Porém, ser informada de que seu
filho tem uma deficiência é sempre em choque .
• A maioria dos pais é incapazes, no primeiro
momento, de acreditar o que lhe está acontecendo.
• Esse momento de choque tem duração variável,
pode desaparecer e voltar, mas é uma experiência
comum a quase todos os pais de crianças com
deficiência.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• A dificuldade de aceitar a situação leva à uma

tentativa de negação do diagnóstico, gerando
expectativas irreais em relação a criança e
fazendo com que surjam planos inadequados
às suas necessidades. A intensidade da
negação varia consideravelmente,
dependendo, em parte, de quanto a
deficiência é perceptível.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• Ao nascer a criança com alguma deficiência, os

pais sentem a perda da criança sadia imaginada.

• Aceitar a tristeza que advêm dessa perda e se

permitir viver luto por um período, pode auxiliar
os pais a se libertar disso e pensar no filho real
que tem, para que seja possível estabelecer um
vínculo efetivo com ele, aceitando-o como ele é,
com suas “limitações” e diferenças.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• É natural que depois os pais comecem a

adaptar-se à situação. Aos poucos vão se
sentindo mais seguro, tornam-se menos
inclinados a ver a deficiência e mais
inclinados a ver a criança.
 A COMUNICAÇÃO DO DIAGNOSTICO

• É importante que os profissionais envolvidos

na orientação inicial de pais de pessoas com
deficiência, desenvolvam a habilidade de
proporcionar assistência adequada, nessa
etapa mais difícil da situação, pois pode ter
uma influência decisiva no ajustamento e
adaptação subsequente.
 TRABALHO JUNTO À FAMÍLIA DO DEFICIENTE

• Diante da constatação da deficiência, é preciso

que a família seja considerada, como pessoas
que devem ser auxiliadas e preparadas para
enfrentarem a situação e tornarem-se
participantes constantes e ativos do processo
de desenvolvimento de seu filho.
• É necessário que seja oferecido aos pais um
“espaço pessoal”, para que possam suprir suas
necessidades de informação, orientação,
reflexão, desabafo, segurança, apoio,
solidariedade, encorajamento, etc...
 TRABALHO JUNTO À FAMÍLIA DO DEFICIENTE

• É preciso que o profissional tenha uma conduta de

compreensão, empatia e isenta de censuras; que apóie
e propicie a livre manifestação de seus sentimentos;
que facilite a comunicação entre os pais para que possa
mutuamente, conhecer suas tristezas, ansiedades,
necessidades e assim sentir-se apoiados diante da
responsabilidade que devem assumir para com o filho.

• Portanto os profissionais deverão estar preparados

academicamente e psicologicamente, para
desenvolverem estratégias informacionais, emocionais
e comportamentais.
 TRABALHO JUNTO À FAMÍLIA DO DEFICIENTE

INFORMACIONAIS E MOCIONAIS COMPORTAMENTAIS

Etiologia Espaço Pessoal Apoio aos pais para

Prognóstico de escuta, apoio lidar funcionalmente
Encaminhamento e acolhimento com a deficiência do
filho.
Objetivos de natureza Informativa; Emocional e
Comportamental

1. Os pais saem mais brevemente da situação

de desamparo e assumem mais
prontamente as suas responsabilidades para
com a criança.

2. A criança é submetida mais rapidamente às

intervenções necessárias.
 TRABALHO JUNTO À FAMÍLIA DO DEFICIENTE

• Previne ou reduz o desequilíbrio nas relações

conjugais/sexuais; familiares/sociais dos pais.
• Reduz a defasagem no desenvolvimento da
criança ou evita que o mesmo torne-se
irrecuperável.
• Proporciona aos pais e a criança tornarem-se
o mais próximo possível de uma Família
“comum”.
 RELACIONAMENTO FAMILIAR

• FAMÍLIA: Na vida da pessoa com deficiência, o seu

significado torna-se mais intenso, pois o indivíduo
com deficiência torna-se dependente econômico e
emocionalmente dos pais ou responsáveis.
• Essa dependência em relação a família nem
sempre se justifica em termos reais. Ou seja, a
deficiência intrínseca do indivíduo não é na maioria
dos casos tão grave a ponto de impedir sua
participação na vida útil da comunidade pelo
menos parcialmente.
 RELACIONAMENTO FAMILIAR

• Para alguns autores, a proteção excessiva dos

pais é uma reação compensatória, aos seus
sentimentos, freqüentemente inconscientes, de
raiva, rejeição e culpa, em relação a esse filho não
“saudável”.
• Essa relação de dependência geralmente
funciona em ambas direções. Ou seja, os pais por
seu lado também se tornam dependentes desses
filhos com deficiência, a ponto da totalidade de
suas vidas passar a girar em torno do filho.
 RELACIONAMENTO FAMILIAR

• A dependência familiar mútua, que em alguns casos chega

a ser uma verdadeira simbiose, além de prejudicar o
crescimento emocional do indivíduo com deficiência (e
dos próprios pais), impede que ele aprenda a sobreviver
por conta própria. Esse é um problema muito sério porque
um dia a família eventualmente se separará: os pais
morrerão e os filhos não serão capazes de cuidar de si,
ficando sob a tutela de outros parentes ou instituições
públicas.

• Outro aspecto, é a questão dos “Espaços específicos” que

marcam a vivência continua da pessoa com deficiência: a
casa e a instituição(espaços protegidos).
 RELACIONAMENTO FAMILIAR

• Entretanto, entre a instituição e a casa existe

ainda um outro espaço intermediário inseguro,
com regras e papéis menos definidos: é o mundo
social, da rua, espaço coletivo ou “de fora”.
• O mundo da rua é parte integrante e
transformadora da vida, é o meio de socialização
por excelência, ponto de encontro, local do
acontecimento, em oposição à rotina do mundo
da casa e da instituição.
 Referência
• ASSUNPÇÃO JUNIOR, F. B. Deficiência mental, família,
sexualidade. São Paulo. Memnon, 1993.
• BUSCAGLIA, Leo. Os deficientes e seus pais- um desafio ao
aconselhamento.3. Ed. Rio de Janeiro: Record, 1997.
• Buscaglia, L. F. (1982). O papel da família na reabilitação da
criança deficiente.Vida e Saúde, p. 15.
• Dessen, M.A. & Lewis, C. (1998). Como estudar a família e o
"pai". Cadernos de Psicologia e Educação Paidéia, 8(14/15),
105-121
• Dessen, M.A. (1997). Desenvolvimento familiar:
transição de um sistema triádico para poliádico.
Temas em Psicologia, 3, 51-61.