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TICA EM PESQUISA COM CRIANAS: PROBLEMATIZAES SOBRE

TERMO DE ASSENTIMENTO
Deise Juliana Francisco, UFAL
Ivanise Bittencourt, UFAL
Introduo
A pesquisa com seres humanos tem recebido cuidados, discusses e polmicas no
tocante tica e ao respeito com participantes de pesquisa, de forma especial, com a aplicao
das regulamentaes nacionais e internacionais sobre tica em pesquisa com seres humanos
(LA FARE, MACHADO, CARVALHO, 2014). Vide, por exemplo, a conquista dos
pesquisadores de Cincias Humanas e Sociais no tocante ao reconhecimento da diferena
epistemolgica da pesquisa qualitativa e a necessidade de regulamentao prpria, que
respeite suas especificidades. Assim, no texto da Resoluo 466/12, que atualiza e modifica a
Resoluo 196/96, indica a expectativa de normatizao prpria para pesquisas que no
tenham o enfoque biomdico e quantitativo como cerne. O cotidiano de trabalho em Comits
de tica em Pesquisa acolhe o cuidado, as discusses e as polmicas e necessita deliberar
sobre cada caso especfico, sobre cada protocolo de pesquisa. A partir do meu cotidiano como
membro de Comit de tica em Pesquisa, tramou-se o interesse em discutir a perspectiva tica
em pesquisa com crianas. Isso porque h diversos protocolos que tm como locus da
pesquisa escolas e outros estabelecimentos que atuam com crianas e tal questo gera uma
srie de reflexes sobre como criar condies ticas na pesquisa com crianas.
Em termos de princpios ticos, a Resoluo 196/96 baseia-se no principialismo que
traz quatro princpios para nortear a reviso tica dos protocolos de pesquisa (FRANCISCO,
SANTANA, 2014). Sendo assim, o carter de eticidade dado pesquisa que respeitar o
sujeito participante da pesquisa quanto sua livre e espontnea vontade de participara da
pesquisa, que tiver uma relao adequada e explcita entre riscos decorrentes da participao e
benefcios advindos da prtica da pesquisa, em especial para o sujeito, mas tambm para a
prtica cientfica, bem como adequada destinao scio-humanitria. Desta forma, os
princpios de autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia seriam atendidos de forma
satisfatria. A autonomia baseia-se na individualidade e no respeito informao que deve ser
dada ao participante da pesquisa sobre seus objetivos, procedimentos, livre aceitao, riscos,
benefcios, possibilidade de ressarcimento e todos os itens que possibilitem que o sujeito

aceite de forma livre e espontnea a participao na pesquisa, sem coero. Nesse contexto,
pretende-se tambm resguardar sujeitos com autonomia reduzida, como as populaes em
situao de vulnerabilidade, tais como crianas, minorias, pessoas em sofrimento psquico. O
princpio da beneficncia baseia-se na obrigao de no causar dano e maximizar os possveis
benefcios bem como minimizar possveis danos, conforme o Relatrio de Belmont. No se
trata apenas de benefcios para a comunidade cientfica, mas sim para o prprio sujeito
participante da pesquisa. O princpio da justia baseia-se na equidade. O princpio da no
maleficncia advm do princpio da beneficncia, como compromisso de oferecer o melhor.
Em termos formais, e no s, o termo a ser requisitado s crianas para formalizar seu
aceite em participar de uma pesquisa intitulado de Termo de Assentimento. A presena deste
termo formalmente na Resoluo 466/12 atualiza e fortalece as reflexes no campo, no
tocante, especialmente vulnerabilidade e autonomia. Neste sentido, alguns pontos nodais so
tratados: a criana tem autonomia para poder concordar? Dependendo do nvel de
pensamento, a criana o Termo de Assentimento um instrumento vivel e efetivo?
Neste contexto, a pergunta deste trabalho sobre a viabilidade e o sentido de
questionar junto ao participante da pesquisa com menos de 12 anos de idade sobre sua
disponibilidade e assentimento para participar de uma pesquisa. O objetivo geral do trabalho
problematizar a pertinncia e formas de obteno de Termo de Assentimento junto a crianas
participantes de pesquisa. Como objetivos especficos: analisar a relao entre idade e
entendimento para viabilizar o assentimento; discutir as formas de obteno do Termo de
Assentimento; verificar como o Termo de Assentimento est proposto na Resoluo 466/12.
Para viabilizar os objetivos realizou-se anlise da produo sobre Termo de Assentimento e
problematizao do mesmo no tocante a conceitos, tais como: vulnerabilidade, autonomia,
participao em pesquisa e infncia.
1. Qual o lugar das crianas em pesquisa em Cincias Humanas?
No Brasil, temos como um dos marcos as Resolues sobre tica em pesquisa nas
quais participem seres humanos, de forma direta ou indireta (Resoluo do CNS 196/96 e,
atualmente, Resoluo CNS 466/12) e a atuao de Comits de tica em Pesquisa. Nestes, as
crianas so tidas como pessoas em situao de vulnerabilidade, tendo em vista sua possvel
fragilidade em situaes de pesquisa. A vulnerabilidade refere-se ao

estado de pessoas ou grupos que, por quaisquer razes ou motivos, tenham a sua
capacidade de autodeterminao reduzida ou impedida, ou de qualquer forma
estejam impedidos de opor resistncia, sobretudo no que se refere ao consentimento
livre e esclarecido.

Tal entendimento decorre da concepo de que a criana um ser incapaz, em termos


de desenvolvimento humano, de entender e de poder, livre e espontaneamente, aceitar ou no
participar de uma pesquisa; isso porque a criana no teria condies de decidir
conscientemente sobre sua participao (SIGAUT ET ALL., 2009). E o conceito de
autonomia pressupe um sujeito capaz de entender e de responder por si mesmo.
Assim, a criana aparece como um sujeito a partir do qual se produzem pesquisas e
no sujeitos que produzem pesquisa com. Da mesma forma, podemos pensar nos estudos
sobre infncia, em que as crianas, inicialmente, foram tidas como foco da pesquisa, presentes
pelo interesse, mas silenciadas em sua subjetividade (FERREIRA, 2010). A discusso sobre o
tipo de participao nas pesquisas uma discusso epistemolgica e relaciona-se com
concepo de sujeito, tipo de pesquisa, o carter ou no de neutralidade, entre outros
elementos (LA FARE, MACHADO, CARVALHO, 2014). Assim, as pesquisas qualitativas
colocam no palco o tipo de relao tramado entre pesquisador e pesquisado, apontando que a
pesquisa faz-se entre, num espao relacional, no qual o pesquisador est implicado. Neste
sentido, cada vez mais encontra-se a posio de participante de pesquisa ou de copesquisador, entendendo-se a participao ativa de todos na produo do conhecimento
cientfico. Ou seja, a relao no de obteno de dados, mas de construo de dados e de
realidades. Aqui aponta-se a diferena entre pesquisa em seres humanos (de obteno de
dados), pesquisa com seres humanos e pesquisa para seres humanos (OLIVEIRA, 2004). A
perspectiva de cidadania ronda estas discusses e os direitos dos participantes tambm. Outro
olhar no tocante s pesquisas com crianas refere-se intergeracionalidade (FERREIRA,
2010). As pesquisas so realizadas e gestionadas por adultos, na Sociologia da Infncia esta
questo problematizada, no sentido de trazer as crianas cena principal e as relaes
intergeracionais na produo do conhecimento cientfico.
No mbito das crianas, a concepo de sua condio de vulnerabilidade pode
obliterar este carter de cidadania. Apesar de que as crianas, em pesquisas com indgenas,
muitas vezes foram tidos como informantes, sendo, por vezes, os primeiros contatos que os
pesquisadores tm com a comunidade, na medida em que mostram-se mais curiosas e

dispostas ao contato, servindo como guias na aldeia (BARBOSA, 2014). Ou seja, a criana,
muitas vezes, silenciada na pesquisa, apesar de fazer parte do processo.
Conforme Barbosa (2014), nas publicaes cientficas, a preocupao com crianas
em pesquisa trazia como temas: consentimento informado, a coero, as relaes de poder
entre adultos e crianas, os riscos os benefcios, o retorno ou a devoluo, o uso de imagens, a
confidencialidade e os abusos (SPINELLI, 2012) (p. 239). Na legislao, houve momentos
em que se apontava que a criana deveria ser apenas informada (Resoluo 196/96), porm,
gradativamente, a criana foi adquirindo espao nos cdigos regulamentatrios. Em 1993, por
exemplo, as Diretrizes Internacionais ticas para a Investigao envolvendo seres humanos,
do Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) descrevem que a
pesquisa com crianas imprescinde do consentimento infantil e o que o mesmo deve ser
obtido, respeitando-se as caractersticas de desenvolvimento e de capacidade (BARBOSA,
2014; SIGAUT ET ALL., 2009). Na mesma direo, o Estatuto da Criana e do Adolescente
aponta a necessidade de obter o consentimento da criana, e no apenas sua cincia sobre a
realizao da pesquisa e de sua participao na mesma. A Resoluo 466/12, inclusive, indica
a necessidade de construo de um termo especfico que assegurar a cincia e permitir o
consentimento de crianas. Tal documento, entretanto, no invalida e nem substitui o Termo
de Esclarecimento Livre e Esclarecido a ser assinado por pais/responsveis pela criana.
Inicialmente acreditava-se que o dispositivo de pedir autorizao para pais e/ou responsveis
(Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE) seria efetivo e bastaria para assegurar
a livre deciso de participao em pesquisas. Porm, ultimamente, tem-se proposto que, para
alm do consentimento dos responsveis, as prprias crianas falem em nome prprio, dando
seu aval para a participao. Aqui no se discute o valor legal, mas sim o valor tico, no
sentido de assegurar que o participante da pesquisa, seja ele qual for, aceite a participao e
que possa declinar quando lhe parecer adequado.
Assim, no tocante s pesquisas com crianas, Barbosa (2014) traz as contribuies de
Woodhead e Faulkner (2005), quando afirmam que a passagem da concepo de criana como
ser em desenvolvimento para sujeito participativo, implica o reconhecimento das diferenas
entre adultos e crianas, a relevncia social da pesquisa e sua relao com a vida objetiva das
crianas. Ainda, reconhecendo a autoria dos grupos sociais e visibilizando as crianas.
Ainda neste sentido, Kramer (2002), alerta para cuidados ticos referentes
enunciao ou no do nome dos participantes e suas consequencias quanto aos objetivos,

preceitos do protocolo de pesquisa e promoo de autoria; uso de imagens seja em fotografia


ou vdeo e seus impactos na visibilidade dos participantes e empoderamento; impacto social
dos resultados da pesquisa (devoluo) e responsabilidade do pesquisador quanto aos dados.
Tais itens podem ser repensados no sentido de dar visibilidade, porm visibilidade
responsvel (BARBOSA, 2014.).
2. Termo de Assentimento: como manifestar a concordncia?
A discusso sobre Termo de Assentimento relaciona-se com os princpios ticos
(principialismo) atualmente em voga. Na pesquisa com crianas, na vertente da autoria e do
reconhecimento do sujeito como participante e/ou co-pesquisador, estes aspectos so
problematizados, quando se pensa que em autonomia e vulnerabilidade. Na medida em que
trazida a cidadania e autoria como fatores importantes. Assim, citar ou no o nome do
participante, pode implicar em desrespeito ao princpio do sigilo e privacidade, mas, por
outro, pode inviabilizar o processo todo de pesquisa que prima pela escrita do nome e pela
assuno da identidade do participante da pesquisa. Em casos especficos, levando-se em
considerao o princpio primia face, Silva, Lisboa e Koller citadas por Gaiva (2009, p. 143),
apontam que, em decorrncia do bem dos participantes da pesquisa,
consideram que a quebra de confidencialidade pode ser admitida em trs
circunstncias que no atentam contra a prtica eticamente correta: quando o
princpio da no maleficncia corre o risco de ser infringido, vale dizer, quando
existe a possibilidade de um dano grave envolvendo o sujeito de pesquisa; quando a
quebra de confidencialidade resultar em benefcio real para o pesquisado (princpio
da beneficncia); quando for o ltimo recurso, aps terem sido esgotados todos os
argumentos ou abordagens de persuaso (respeito ao princpio de autonomia).

Neste sentido, a busca do consentimento em pesquisas discutido no mbito das


pesquisas com adultos, pois as formas de coero autonomia so diversas e relativas s
relaes de poder entre pesquisadores e participantes, patrocinadores, agncias de fomento.
Isso envolve tambm questes culturais e de relaes de saber-poder. Quando se trata de
crianas, isso se aprofunda, na medida em que h diferenas grandes de idade e de
compreenso. Afinal, fazer uma pesquisa com crianas de 02 anos diferente de fazer com
crianas de 12 anos.
Sigaut et. all (2009) discutem que a proposta de obteno de consentimento e, por

consequencia, assentimento baseia-se em competncias relativas ao mundo adulto e que a


mesma segue um padro determinado por um grupo social hegemnico, constitudo por
adultos letrados, capacitados no exerccio de uma lgica abstrata, mediada e gerada pelo
domnio da chamada linguagem culta ou padro (p. 1344).
Ainda, o consentimento deve ser entendido como um processo, definido como:
anuncia do participante da pesquisa, criana, adolescente ou legalmente incapaz,
livre de vcios (simulao, fraude ou erro), dependncia, subordinao ou
intimidao. Tais participantes devem ser esclarecidos sobre a natureza da pesquisa,
seus objetivos, mtodos, benefcios previstos, potenciais riscos e o incmodo que
esta possa lhes acarretar, na medida de sua compreenso e respeitados em suas
singularidades (Resoluo 466/12).

E no apenas como um termo formal, tal como o Termo de Assentimento. Conforme a


Resoluo 466/12, este descrito como:
documento elaborado em linguagem acessvel para os menores ou para os
legalmente incapazes, por meio do qual, aps os participantes da pesquisa serem
devidamente esclarecidos, explicitaro sua anuncia em participar da pesquisa, sem
prejuzo do consentimento de seus responsveis legais

H de se levar em considerao, neste processo, as caractersticas das crianas e sua


condio, em termos de linguagem verbal, compreenso dos fenmenos e experincia social
(FERREIRA, 2010), capacidade da pessoa de receber informaes e atribuir-lhes
significado, reconhecer sua relevncia e relembrar fatos (SIGAUT ET ALL, 2009, p. 1344).
Neste sentido, medidas como contar com uma pessoa de referncia da criana na explicitao
da pesquisa, criar uma relao de confiana com criana, utilizar diversos mecanismos
(imagem, filmes, desenhos, etc.), utilizar linguagem clara e objetiva produzida no nvel de
entendimento de cada participante (GAIVA, 2009): O processo para obteno do
consentimento deve envolver confiana, respeito, dilogo, pacincia e persistncia na relao
pesquisador-sujeito sem influncia de outras pessoas (2009, p. 140). Aqui, a especificidade
das crianas pequenas pode promover mudanas, no sentido da participao de uma pessoa de
confiana da criana no processo de apresentao e explicao da pesquisa para o
participante, contextualizados em termos de desenvolvimento humano e cultural. Alm disso,
o pesquisador pode colocar-se na perspectiva infantil, reconhecendo os modos de pensar,
sentir e agir, a fim de criar estratgias adequadas e utilizadas e replanejadas em cada contexto

especfico (SIGAUD et. all., p. 2009). Neste sentido, algumas indicaes so apontadas pelos
autores anteriormente citados: honestidade e transparncia do pesquisador, no sentido de
explicitar todos os aspectos da pesquisa; adotar atitudes de empatia, autenticidade e
congruncia; solicitar que a criana explique o que entendeu da pesquisa, a fim de verificar se
a criana realmente entendeu a pesquisa; evitar reproduzir comportamentos de dominao;
viabilizar a livre expresso da criana; verificar que a aceitao por parte da criana
inequvoca; garantir possibilidade de recusa; contar com pessoas de referncia da criana na
coleta/produo de dados a fim de deixar a criana mais confortvel; manter-se em local
confortvel e conhecido pela criana; disponibilizar brinquedos; ser sensvel s manifestaes
de cansao e desconforto por parte da criana.
Ferreira (2010, p. 151) ainda afirma que
a anlise de algumas configuraes que o assentimento e as recusas por parte destas
crianas podem assumir ao longo da pesquisa, procura evidenci-lo como um
processo contingente, heterogeneo e dependente da relao social de investigao
social que ai sendo construda bem como das interpretaes que as crianas tecem
acerca da pessoa da investigadora.

Sendo assim, refora-se que a obteno do Termo de Assentimento relevante na


pesquisa com crianas, e este um campo recente e aberto a novas proposies e prticas.
Neste sentido, as concepes de infncia e criana so atualizadas.
Concluses
As discusses trazidas neste artigo, enfocaram o Termo de Assentimento, refletindo
sobre a concepo de pesquisa, criana; sobre formas de obter o termo de assentimento, bem
como questes sobre autonomia e vulnerabilidade. Com isso, pretende-se valorizar o processo
de obteno do Termo de Assentimento que deve ser contnuo e criativo, levando em
considerao as caractersticas das crianas, bem como formas alternativas que levem em
considerao a interferncia e participao das mesmas crianas nos processos de pesquisar.
Os cuidados com a lgica adulta e com coero so tambm trazidos a fim de trazer esta
reflexo para os pesquisadores da infncia. As reflexes deram-se a partir da pesquisa
qualitativa especialmente, na medida em que esta abra espao para o reconhecimento da
relao pesquisador-participante de pesquisa. Independentemente do nvel cognitivo da
crianas, assevera-se que o Termos de Assentimento deve ser trabalhado pelo pesquisador e

promovidas formas de obt-lo participativamente.


Conclui-se que as crianas so sujeitos de direitos e que devem manifestar sua vontade
sobre participar ou no de uma pesquisa. Todos esforos devem ser feitos para criar
alternativas para apresentao do Termo de Assentimento, levando-se em considerao a
forma de manifestao e entendimento das crianas. Tais esforos vo no sentido de criar uma
cultura de reflexo e de participao nas pesquisas, de forma democrtica e participativa.
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