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Interao em Psicologia, 2003, 7(2), p.

111-120 1

A investigao do impacto do autismo na famlia:


Reviso crtica da literatura e proposta de um novo modelo

Carlo Schmidt
Cleonice Bosa
Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Resumo
Os Transtornos Globais do Desenvolvimento, dos quais o autismo faz parte, caracterizam-se pelo
comprometimento severo em trs reas do desenvolvimento: habilidades de interao social recproca,
habilidades de comunicao e presena de comportamentos, interesses e atividades estereotipadas
(DSM-IV-TR, 2002). As caractersticas prprias do comportamento, somadas severidade do
transtorno podem constituir estressores em potencial para familiares e/ou cuidadores. O presente
estudo tem como objetivo revisar as pesquisas sobre o impacto dos Transtornos Globais do
Desenvolvimento, em especial do autismo, na famlia. A partir da noo de que este fenmeno
envolve uma srie de fatores interatuantes, intra e extrafamiliares os quais afetam a famlia ao longo
de seu ciclo vital, conclui-se que a sua compreenso no pode ocorrer com base em relaes lineares
entre possveis causas e seus efeitos, de forma reducionista. Como alternativa, o estudo aponta para a
necessidade da adoo de um modelo explicativo que contemple as diversas variveis envolvidas no
processo de adaptao da famlia frente a uma condio crnica. Destaca-se o modelo de Bradford
(1997), o qual prope uma abordagem psicossocial, que integra concepes cognitivas e sistmicas, na
rea da Psicologia da Sade, num metamodelo especificamente desenvolvido para o estudo do
impacto da doena crnica na famlia.
Palavras-chave: Autismo; estresse familiar; impacto na famlia.

Abstract
The autism burden in the family: A critical review and a new model proposal
Pervasive developmental disorders, including autism, consist of a severe impairment in three
developmental areas: impairment of social skills; impairment of communication; and stereotypical
behaviors, interests and activities (DSM-IV-TR, 2002). The behavior characteristics associated with the
disorder severity may be potential stressors for family, relatives and caregivers. The burden on the family
depends upon a range of interacting factors which require an explaining model which takes into account
the variables involved in the familys adaptation to this chronic condition. We argue that the Bradfords
biopsychosocial model (1997), although originating in the health psychology field, may be useful for
understanding developmental disorders to the extend that it emphasizes interactions between the
following contextual factors; health beliefs, social support, disease challenges, coping strategies, and
family communication patterns. The purpose of the present study is to make a critical review on studies
regarding the impact of Pervasive Developmental Disorders in the family. As this phenomenon involves a
range of interacting factors, in and outside the family and affect its vital cycle, we conclude that
understanding could not be based upon linear relations between causes and its outcomes. As an
alternative, this paper suggests the need of an explaining model with respect to the range of variables
involved on the family adaptative process when facing chronic disease. We emphasize the Bradfords
model (1997), which provides a psychosocial framework that integrates cognitive and systemic
conceptions in a metamodel, specifically developed for a study of the impact of chronic illness in family.
Keywords: Autism; family stress; burden of care.

Os Transtornos Globais do Desenvolvimento internacionais, que tratam do impacto dos TGDs sobre
(TGDs), os quais incluem o autismo, tm sido os pais, tm utilizado predominantemente escalas
definidos como uma sndrome, envolvendo fechadas como instrumento de medida (Ex.: estresse
comprometimento severo e invasivo em trs reas do parental), obtendo dados importantes, porm
desenvolvimento: habilidades de interao social limitados, ao passo que estudos brasileiros nessa rea
recproca, habilidades de comunicao, e presena de tm sido raros e fundamentados em um modelo de
comportamentos, interesses e atividades dficit em contraste ao de recursos. Em um modelo
estereotipadas (DSM-IV-TR, 2002). Estas de dficit ressaltada a questo da psicopatologia
caractersticas podem constituir estressores em familiar, enquanto que no de recursos, focalizam-se,
potencial para familiares e/ou cuidadores. A partir da alm da identificao de comprometimentos, as
reviso da literatura, observa-se que estudos
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estratgias que as famlias desenvolvem para desenvolvimento infantil (Gillberg, 1990; Rutter,
compreender e lidar com a sndrome. Taylor & Hersov, 1996).
O presente estudo tem como objetivo revisar as Atualmente, de acordo com o DSM-IV-TR (2002),
pesquisas sobre o impacto dos Transtornos Globais do os Transtornos Globais do Desenvolvimento
Desenvolvimento, em especial do autismo, na famlia. caracterizam-se pelo comprometimento severo e
A partir da noo de que este fenmeno envolve uma invasivo em trs reas do desenvolvimento:
srie de fatores interatuantes, intra e extrafamiliares habilidades de interao social recproca, habilidades
(Ex.: especificidades da sndrome, rede de apoio, de comunicao, e presena de comportamentos,
crenas familiares sobre a sndrome) e afetam a interesses e atividades estereotipadas. Nessa
famlia ao longo de seu ciclo vital, conclui-se que a classificao esto includas cinco categorias
sua compreenso no pode ocorrer com base em diagnsticas: Transtorno Autista, o Transtorno de
relaes lineares entre possveis causas e seus efeitos, Rett, Transtorno Desintegrativo da Infncia,
de forma reducionista. Como alternativa, o estudo Transtorno de Asperger e Transtorno Global do
aponta para a necessidade da adoo de um modelo Desenvolvimento sem outra Especificao, sendo o
explicativo que contemple as diversas variveis autismo o transtorno prototpico desta categoria.
envolvidas no processo de adaptao da famlia frente O comprometimento da interao social
a uma condio crnica. Esta particularidade, isto , o caracterizado por alteraes qualitativas das interaes
fato do comprometimento do desenvolvimento ter seu sociais recprocas. Podem-se observar dificuldades na
incio nos primeiros anos de vida da criana e, espontaneidade, imitao e jogos sociais, bem como
portanto, se estender por diferentes perodos uma inabilidade em desenvolver amizade com
evolutivos da criana, tem sido negligenciado nas companheiros da mesma idade; comprometimento
abordagens tradicionais. Destaca-se o modelo de acentuado no uso de comportamentos verbais e no-
Bradford (1997), o qual prope uma abordagem verbais, alm da falta de reciprocidade social e
psicossocial, que integra concepes cognitivas e emocional (Assumpo Jr., 1997; Bosa, 2002;
sistmicas, na rea da Psicologia da Sade, num Tanguay, 2000, Rutter & cols., 1996). Quanto ao
metamodelo especificamente desenvolvido para o comprometimento das modalidades de comunicao,
estudo do impacto da doena crnica na famlia. relatado atraso na aquisio da fala, uso estereotipado
e repetitivo da linguagem e uma inabilidade em iniciar
Autismo e manter uma conversao. Acrescentam-se ainda
outras caractersticas como a inverso pronominal
As primeiras publicaes a respeito da sndrome (falar sobre si na terceira pessoa), a ecolalia imediata e
do autismo foram de autoria do psiquiatra austraco a ecolalia diferida (Assumpo Jr., 1997; Baptista &
Leo Kanner, em 1943, denominando-a inicialmente de Bosa, 2002; Rutter & cols., 1996).
distrbio autstico do contato afetivo. Logo depois,
esse termo foi substitudo por autismo infantil O terceiro item da trade refere-se aos padres
precoce (Kanner, 1944). Kanner descreveu o caso de restritos e repetitivos de comportamentos, interesses e
onze crianas que apresentavam um quadro por ele atividades. Estes podem ser manifestados atravs da
considerado raro, no qual o comprometimento adeso inflexvel a rotinas e rituais especficos, no
fundamental era a incapacidade para relacionamentos funcionais, e pela preocupao persistente com partes
interpessoais, desde o incio da vida. de objetos, em detrimento do objeto como um todo.
Alm destes sintomas, observa-se insistncia na
Estas primeiras idias ainda destacaram como mesmice, bem como a manifestao de sofrimento e
denominador comum aos 11 casos, os altos nveis de resistncia frente a mudanas (DSM-IV-TR, 2002).
inteligncia e sociocultural dos pais das crianas
avaliadas, bem como obsessividade e certa frieza nas De acordo com o DSM-IV-TR (2002), os sintomas
relaes entre casais e pais e filhos. No entanto, do autismo se fazem presentes antes dos 36 meses de
Kanner logo questionou o papel da psicopatologia idade. No existe, em geral, um perodo de
parental como possvel etiologia do autismo, desenvolvimento inequivocamente normal, embora
colocando a dificuldade em se atribuir todo o quadro em 20% dos casos os pais no tenham relatado
exclusivamente ao tipo de relaes parentais precoces. comprometimentos durante os dois primeiros anos de
Sua concluso foi de que o autismo origina-se de uma vida da criana. Esse quadro associado deficincia
incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo mental em cerca de 75% dos casos, e poucos
habitual e biologicamente previsto com as pessoas indivduos apresentam QI acima de 80 (Facion,
(Kanner, 1943), sem, contudo, excluir a importncia Marinho & Rabelo, 2002). de consenso que a
dos aspectos ambientais no desenvolvimento. maioria dos casos (mas no todos) que apresenta a
trade em grau severo, mostra os primeiros sintomas
O conceito de autismo foi modificando-se com logo no incio da vida. Portanto, plausvel supor que
base em pesquisas cientficas, as quais identificaram essas caractersticas exeram um impacto no cotidiano
diferentes etiologias, graus de severidade e das famlias e nas relaes entre seus membros.
caractersticas especficas ou no usuais, deixando
ento de ser considerado um quadro nico e passando
a ser visto como uma sndrome. A tendncia nas O Impacto dos Transtornos Globais do
definies atuais de autismo a de conceitu-lo como Desenvolvimento na Famlia
uma sndrome comportamental, de etiologias A famlia de indivduos portadores de autismo se
mltiplas, que compromete o processo do v frente ao desafio de ajustar seus planos e
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expectativas quanto ao futuro, s limitaes desta para si esses cuidados, assumindo-os mais do que os
condio, alm da necessidade de adaptar-se intensa pais. Contudo, mencionado o sentimento de
dedicao e prestao de cuidados das necessidades desamparo destas pela falta de suporte dos maridos,
especficas do filho (Breslau & Davis, 1986; Bristol & manifestando o desejo de que eles assumam uma
Schopler, 1984; DeMyer, 1979; Gallagher, Beckman responsabilidade conjunta e espontnea acerca dos
& Cross, 1983; Gath, 1977; Gauderer, 1997; Harris, cuidados do filho. Estes achados so corroborados
1983; Richman, 1977). As caractersticas clnicas da pelo estudo de Konstantareas e Homatidis (1989), em
sndrome afetam as condies fsicas e mentais do que foi examinado o nvel de suporte conjugal
indivduo, aumentando a demanda por cuidados e, disponvel a mes e pais de crianas com autismo.
conseqentemente, o nvel de dependncia de pais Atravs de entrevistas semi-estruturadas, foram
e/ou cuidadores. Essa situao pode constituir um agrupados hierarquicamente os principais tipos de
estressor em potencial para familiares. suporte desejados pelas mes, em relao aos seus
Vrios estudos revelaram a existncia de estresse cnjuges, sendo estes: 1) oportunizar maior alvio
agudo em famlias que possuem um membro com materno quanto aos cuidados da criana com autismo;
diagnstico de autismo (Cutler & Kozloff, 1987; 2) assumir maior responsabilidade disciplinar para
Factor, Perry, & Freeman, 1990; Perry, Sarlo- com o filho; 3) obter ajuda paterna de forma
McGarvey & Factor, 1992; Schopler & Mesibov, espontnea, sem a necessidade de contnuos pedidos
1984). O estudo de Bristol e Schopler (1983) de ajuda.
complementa estes dados, demonstrando que os Milgram e Atzil (1988), tambm descrevem o
familiares de crianas com autismo apresentam papel dos pais, que em contraposio s expectativas
padres de estresse mais elevados do que famlias que das mes, consideram justa sua menor participao
possuem um filho com desenvolvimento tpico ou nos cuidados gerais da criana, devido ao peso de suas
com sndrome de Down, sugerindo que o estresse responsabilidades financeiras e ocupacionais j
parece ser influenciado por caractersticas especficas desempenhadas junto famlia. Porm, outros estudos
do autismo e no apenas por um atraso do revelam que estas responsabilidades tendem a
desenvolvimento. De fato, conforme apontado por acarretar tenso emocional e financeira significativas,
estes autores, percebe-se uma inverso na nfase conseqentemente dificultando a contribuio destes
histrica de pesquisas dos efeitos psicolgicos do para com os cuidados da criana (Bristol & Gallagher,
comportamento dos pais sobre a criana (Bettelheim, 1986; DeMyer, 1979; Milgram & Atzil, 1988; Price-
1967; Eisenberg, 1956; Rank, 1949; Ruttenberg, Bonham & Addison, 1978).
1971) para pesquisas dos efeitos psicolgicos do No incio da dcada de 80, Bristol e Schopler
comportamento das crianas sobre os pais. (1983) relataram os achados de uma pesquisa no
Konstantareas e Homatidis (1989), realizaram uma publicada de Bristol (1979, citado em Bristol &
breve reviso histrica sobre a questo do estresse em Schopler), em que reafirmam que o grau de
familiares de crianas com autismo. Segundo os dependncia, incapacidades cognitivas e as
autores, Holroyd, Brown, Wilker e Simmons (citados dificuldades nas caractersticas de comportamento da
em Konstatareas & Homatidis) foram os primeiros a criana com autismo resultavam em maior estresse
investigar o tema, identificando nveis considerveis parental. Conforme Konstantareas e Homatidis
de estresse nas 29 famlias pesquisadas. (1989), tais dados conduzem mais a tentativas
Subseqentemente, um outro estudo (Holroyd & explicativas do que a informaes conclusivas sobre a
McArthur, 1976) encontrou maiores nveis de estresse questo do estresse em familiares de sujeitos com
em pais de crianas com autismo, quando comparados autismo.
a grupos de controle. No incio dos anos 1990, levantou-se a hiptese de
No final da dcada de 1970, DeMyer (1979) que pudesse existir um padro particular de reas que
publicou seu trabalho acerca do estresse dos pais de influenciasse o estresse em pais de crianas com
crianas com autismo, os quais foram comparados a autismo. Koegel e colaboradores (1992) buscaram
um grupo controle. Os resultados demonstraram maior explorar melhor este tema. Para avaliar a consistncia
presena de tenso fsica e psicolgica em mes de destes padres de estresse, 50 famlias oriundas de
crianas com autismo, culpa em 66% destas e vrias regies geogrficas dos Estados Unidos e
incertezas quanto a habilidades maternais em 33%. Alemanha preencheram o QRS - Questionnaire on
Neste estudo, os pais tambm se mostraram afetados, Resources and Stress (Holroyd, 1974), levando em
porm de modo indireto, isto , reagiram ao conta tambm o nvel de funcionamento (QI) e a idade
sofrimento de suas esposas. A partir de ento, iniciam- dos indivduos (entre 3 e 31 anos). A correlao para
se questionamentos a respeito das possveis diferenas mes de crianas com autismo, em cada uma das trs
quanto ao estresse entre pais e mes de crianas com localidades geogrficas, mostrou-se bastante alta e
autismo. estatisticamente significativa (p<0,001). O coeficiente
Milgram e Atzil (1988) estudaram os diferentes de correlao entre o grupo da Califrnia (Santa
papis desempenhados por pais e mes de crianas Brbara e So Diego) e o grupo da Alemanha foi de
com autismo em Tel-Aviv. Os resultados apontam que 0,931. Para o grupo da Califrnia versus o grupo
as mes tendem a apresentar maior risco de crise e Apalache (Kentucky, West Virginia e Ohio) a
estresse parental que os pais, devido demanda dos correlao foi de 0,957. Por ltimo, entre o grupo da
cuidados com a criana. Conforme estes autores, Alemanha e o grupo Apalache a correlao foi de
existe uma expectativa social de que as mes tomem 0,886. Os resultados sugerem a existncia de um perfil

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caracterstico de estresse para pais de crianas com de avaliao que identifiquem fatores predisponentes
autismo, mostrando uma constncia relativa entre a crises familiares face ao estresse. Hill (1949) j
famlias de diferentes localidades geogrficas. Dentre havia chamado a ateno para a necessidade de um
os itens avaliados, o que mostrou maior consistncia modelo compreensivo de estresse familiar, que
quanto ao estresse em pais e mes foram as levasse em conta a avaliao dos recursos familiares
preocupaes relativas ao bem-estar de seus filhos, disponveis. De forma similar, Konstantareas e
quando os mesmos no puderem mais prover seus colaboradores (1992) sugerem uma avaliao
cuidados. Estas preocupaes subdividem-se em: 1) sistemtica do estresse percebido, por exemplo,
preocupao com o futuro de seu filho; 2) dificuldades enfocando a forma como estes pais encontram-se
cognitivas e habilidades de funcionamento frente necessidade de lidar com a alta demanda de
independente da criana; e 3) aceitao em sua cuidados solicitados por seus filhos, s reaes
comunidade. negativas da comunidade, aos limitados recursos de
Consistente com os achados de outros apoio que podem contar ou sentimentos diante de
pesquisadores (Bristol & Schopler, 1983; Holroyd & possveis renncias quanto carreira profissional.
McArthur, 1976), estes resultados sugerem que o Um estudo anterior, destas mesmas autoras
convvio e os cuidados continuados prestados a (Konstantareas & Homatidis, 1989), buscou investigar
crianas com autismo se mostra como um poderoso o estresse familiar percebido, a partir de trs aspectos:
estressor, que age sobre a vida destas famlias de as caractersticas da criana, caractersticas de
modo muito caracterstico. personalidade dos pais e recursos de coping. Os
A identificao de fontes especficas de estresse objetivos foram: 1) identificar a forma como pais e
em familiares de pessoas com Transtornos Globais do mes avaliam a presena e o grau de expresso de 14
Desenvolvimento tambm foi foco de interesse de sintomas-chave de autismo em seu filho; 2) avaliar o
Perry e colaboradores (1992). Os autores encontraram quo sintomtico os pais percebem seu filho,
nveis de estresse mais elevados em familiares de clareando a relao entre severidade do sintoma e
crianas portadoras da sndrome de Rett quando estresse; 3) avaliar o estresse em funo de cada
comparados a grupos controle. Os resultados sintoma para determinar possveis diferenas quanto
mostraram que os pais de meninas com sndrome de ao impacto destes em pais e mes; 4) avaliar como a
Rett experienciam maior estresse em relao aos seus severidade do sintoma e o estresse concomitante se
sentimentos de apego para com suas filhas, isolamento relacionam com algumas caractersticas da criana; e
social e problemas de sade, do que o grupo controle. 5) examinar os efeitos de outras caractersticas
A justificativa dos autores de que os nveis de familiares (nvel socioeconmico, tamanho da famlia,
estresse mais elevados, nesta populao em particular, suporte social) sobre os nveis de estresse.
se devem a vrios fatores: a) a aparncia saudvel da Para tanto, 44 famlias, que tinham filhos com
criana quando beb cria expectativas nos pais, que autismo, participaram do estudo, sendo que a faixa de
so posteriormente destrudas; b) os filhos podem idade dos pais variava de 23 a 52 anos. Foram
apresentar incapacidades graves, necessitando de utilizadas uma escala e uma entrevista semi-
cuidados intensos durante toda a vida; c) as poucas estruturada para avaliar o grau de suporte social e
expectativas quanto a melhorias de tratamento. dificuldades experienciadas ao lidar com agentes
Embora grande parte da literatura mostre sociais e comunitrios. Quanto aos resultados, a
evidncias de maiores nveis de estresse em familiares percepo dos sintomas mostrou-se influenciada pela
de crianas com transtornos no desenvolvimento idade da criana, sendo as crianas mais novas (at 6
(Koegel & cols., 1992; Perry & cols., 1992), outras anos) vistas como menos sintomticas pelos pais em
pesquisas abordam este assunto sob outra tica. comparao percepo dos clnicos. O estudo
Alguns estudos (Konstantareas, Homatidis & tambm identificou alto grau de concordncia
Plowright, 1992; Silva & Dessen, 2003) indicam que interparental quanto avaliao da severidade dos
as dificuldades das crianas com algum transtorno do sintomas: 1) pobreza na comunicao; 2)
desenvolvimento podem ser consideradas como um discrepncias nas habilidades cognitivas; 3)
estressor apenas em potencial, podendo estes pais comprometimento no relacionamento interpessoal.
sofrer ou no os efeitos de um estresse real. Para estes No caso do estresse parental devido aos sintomas
autores, o impacto das dificuldades prprias da da criana, a pontuao foi equivalente entre pais e
sndrome sobre os pais vai depender de uma complexa mes, porm enquanto o melhor preditor para o
interao entre a severidade das caractersticas estresse paterno foi os comportamentos autoabusivos
prprias da criana e as de personalidade dos pais, (bater-se, arranhar-se, beliscar-se ou morder-se), para
bem como a disponibilidade de recursos comunitrios as mes foi a hiperirritabilidade (grau de inquietude e
e sociais. De fato, Gomes e Bosa (2002), ao comportamentos disfuncionais) e a idade mais
investigarem o impacto do autismo em irmos de avanada da criana (6 a 12 anos).
portadores dessa condio, no encontraram evidncia Estudos tm apresentado dados a respeito da
de estresse nesta populao. Na verdade, o nvel de natureza dos eventos causadores de estresse e das
estresse estava mais associado qualidade das caractersticas prprias da criana com autismo, que
relaes familiares (Ex.: conflito e punio), exercem um impacto sobre os familiares,
independentes de ter ou no um irmo com autismo. considerando como parte integrante deste processo, as
De acordo com Bristol e Schopler (1983), na rea formas utilizadas pelos familiares para lidar com o
da sociologia tm-se procurado desenvolver modelos estresse (coping) (Schopler & Mesibov, 1983;
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Konstantareas & cols., 1992). As emoes e a ou exclusivos do autismo, podendo ser encontrados
excitao fisiolgica criada por situaes estressantes em outras condies (Ex: deficincia mental). Logo, o
so altamente desconfortveis, motivando o indivduo estresse produzido por estes fatores pode estar
a fazer algo para seu alvio (Atkinsons, Atkinsons, presente em outras famlias que no somente a de
Smith & Bem, 1995; Lazarus & Folkman, 1984). crianas com autismo.
Lazarus e Folkman identificaram duas formas Por outro lado, no estudo de Bebko, Konstantareas
principais de coping. A primeira inclui estratgias de e Springer (1987), a maior fonte de estresse parental
definio do problema, gerao de solues foram os dficits na comunicao (linguagem verbal
alternativas, comparao em termos de custos e expressiva) e cognitivos (discrepncia entre diferentes
benefcios, seleo e implementao da alternativa reas). Considerando que as dificuldades na
escolhida (focalizada no problema). J a segunda, comunicao afetam o relacionamento interpessoal, e
focalizada na emoo, objetiva desenvolver aes constituem critrios-chave para o diagnstico de
para controlar o estado emocional, bem como impedir autismo, pode-se compreender estes resultados como
que as emoes negativas afetem o engajamento em sendo mais especficos aos casos de autismo.
aes para a soluo de seus problemas.
De forma similar, a pesquisa realizada por Koegel
Tunali e Power (1993) abordaram a relao entre e colaboradores (1992) tambm identificou as
estresse e coping em pais de crianas com transtornos dificuldades verbais e cognitivas das crianas com
do desenvolvimento. Conforme sua anlise, quando autismo como os sintomas mais relacionados ao
um indivduo se encontra em uma situao inevitvel estresse em familiares. Porm, analisando a
em que uma necessidade humana bsica est metodologia desta pesquisa em pormenor, nota-se que
ameaada, esta exposio ao estresse pode redefinir o no foi levado em conta o apoio social disponvel a
preenchimento destas necessidades, desenvolvendo estas famlias nem a severidade dos sintomas
meios alternativos para alcan-lo (p. 950). Baseado presentes na criana. Sabe-se que estes dois fatores
neste modelo, em um estudo posterior (Tunali & exercem influncia importante quanto ao mapeamento
Power, 2002), os autores compararam as respostas de do estresse parental (Factor & cols., 1990; Gill &
mes de crianas com e sem autismo a respeito de uma Harris, 1991; Konstantareas & cols., 1992).
srie de tpicos envolvendo o seu cotidiano, em uma
entrevista. Os resultados no revelaram diferenas Alm disso, os autores examinaram a associao
entre os grupos quanto a itens como ajuste entre idade da criana e o estresse familiar e
psicolgico, satisfao de vida ou satisfao conjugal. concluram no haver relao significativa entre estes
Contudo, os autores encontraram uma correlao fatores. Outros estudos contrariaram estes achados
positiva entre determinadas estratgias de coping e (Bristol & Schopler, 1983; DeMyer & Goldberg,
satisfao de vida, em mes de filhos com autismo. 1983) encontrando que a idade mais avanada da
Por exemplo, as mes que apresentaram maior criana (adolescentes) tende a ser preditor de estresse
satisfao de vida, foram aquelas que tendiam a familiar. Uma possvel explicao para isso que,
depositar maior nfase na importncia de ser uma enquanto as crianas so pequenas, os pais ainda no
boa me do que na carreira profissional; a passar a tm plena conscincia do significado e da extenso de
maior parte de seu tempo de lazer com familiares; a seus sintomas, gerando menor preocupao. J em
depositar menor nfase no lazer individual e na outros estudos (Bebko & cols., 1987; Schopler &
opinio ou aprovao alheias a respeito dos Mesibov, 1983) os pais consideraram os sintomas das
comportamentos de seus filhos; maior nfase nos crianas mais velhas (adolescentes) como menos
papis e suporte parentais do que na intimidade severos, contribuindo para as contradies quanto aos
conjugal e lazer compartilhado; maior tolerncia achados.
ambigidade, tanto em relao a seus filhos quanto no Outro ponto ainda divergente apresentado nas
geral. Essa correlao foi negativa para mes de pesquisas se refere s diferenas de estresse percebido
crianas sem autismo. por pais e mes. Considera-se que o papel social
Os estudos apresentados mostram que os pais ou esperado e a maior responsabilidade sobre os cuidados
cuidadores de um indivduo portador de autismo por parte das mes, os quais so intensos e
lidam diariamente com diversos estressores. Esta prolongados, as tornem alvo de maior estresse. Outros
condio afeta todos os membros da famlia, causando estudos que diferenciam o estresse em pais e mes
estresse direta (Ex: pobreza na interao social) ou consideram que o estresse sofrido pelo pai
indiretamente (Ex: impacto financeiro). qualitativamente diferente do das mes, no
implicando em maior ou menor estresse (Bristol &
A anlise da literatura revisada revela contradies Gallagher, 1986; DeMyer & Goldberg, 1983).
entre as pesquisas quanto s caractersticas
comportamentais da criana com autismo que mais J Factor e colaboradores (1990) avaliaram
contribuem para o estresse em familiares. O estudo de separadamente 36 pais e mes de crianas com e sem
Konstantareas e Homatidis (1989), por exemplo, autismo, revelando no haver diferenas
comparou dados de famlias de crianas com e sem estatisticamente significativas para nveis de estresse
autismo a fim de mapear as principais fontes do entre ambos. Em contraponto, grande parte das
estresse familiar. O melhor preditor para o estresse pesquisas considera as mes como mais afetadas pelo
paterno foi os comportamentos autoabusivos e para o estresse que os pais (Bristol & Gallagher, 1986;
materno foi a hiperirritabilidade. interessante notar DeMyer, 1979; Konstantareas & Homatidis, 1989;
que ambos os comportamentos citados no so tpicos Milgram & Atzil, 1988). Os resultados parecem

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apontar para uma sobrecarga maior nas mulheres, pelo personalidade (Ex.: redes de apoio e caractersticas de
menos em termos de cuidado direto da criana. Esse personalidade dos membros da famlia), com nfase
fator parece estar associado ao estresse percebido e s em teorias cognitivas (Ex.: coping e crenas sobre
conseqentes dificuldades experienciadas quanto a sade).
habilidades (ou no) no manejo com os filhos Apesar deste modelo ter sido desenvolvido no
portadores de TGD. mbito da doena orgnica crnica, portanto no
Alm dos achados controversos apresentados na campo da psicologia da sade, sua natureza
literatura, percebe-se o fato de que a maior parte das multifacetada ao compreender o impacto de uma
pesquisas utiliza-se predominantemente de escalas condio crnica na famlia tem sido tambm de
fechadas como instrumento, obtendo dados relevantes, grande utilidade na compreenso dos transtornos
porm limitados. importante a utilizao de globais do desenvolvimento. Isso porque essa
instrumentos menos estruturados, como entrevistas, condio implica comprometimentos (Ex.: interao
alm de escalas, a fim de se ampliar a compreenso do social) em etapas precoces do desenvolvimento, que
fenmeno, a partir da explorao do ponto de vista do tendem a perdurar ao longo do ciclo vital da famlia.
participante. Por ltimo, cabe salientar tambm a Portanto, trata-se de um processo crnico. Ademais,
escassez de pesquisas que abordam esta temtica na esse modelo no desconsidera as discusses em torno
populao brasileira. Alguns dos poucos estudos das dimenses biolgicas de uma determinada
encontrados investigam a questo familiar na rea do condio. Na questo do autismo, pode-se focalizar,
autismo sob o enfoque da psicanlise (Prado, 1993, por exemplo, fatores genticos, associao com
1999) e/ou da teoria sistmica (Sprovieri & epilepsia etc. sem perder de vista as possveis
Assumpo Jr., 2001). Estes estudos relacionam os interaes com o ambiente, ao explicar as variaes
dficits tpicos do autismo ao funcionamento familiar, individuais na expresso comportamental da
concluindo que a famlia do portador de TGD sndrome. Em outras palavras, a questo crucial
dificultadora da sade emocional de seus membros e, desloca-se da contraprodutiva discusso em torno da
conseqentemente, da adaptao familiar. O modelo diviso doena mental x neuropsicolgica para uma
utilizado para a compreenso um modelo de dficit, concepo global de sade.
ou seja, a adaptao da famlia relacionada ao grau e O modelo de adaptao doena crnica de
intensidade dos comprometimentos dos TGD. As Bradford (1997), postula que a doena crnica uma
concluses deste modelo de pesquisa parecem condio especfica que requer cuidados especiais.
conduzir idia de que o estresse familiar inerente Apesar de no haver um consenso sobre uma
presena de um membro com TGD na famlia, sem definio acerca do que se considera como crnico,
preocupaes em apontar possveis sadas, formas de h uma tendncia em considerar esse termo como se
minimizao do sofrimento presente ou inter-relaes referindo a perodos de agravamento das condies de
entre os fatores os quais podem facilitar ou, ao sade relativamente longos ou recorrentes no tempo
contrrio, limitar o desenvolvimento psicossocial do (Bradford). Um dos diferenciais dessa abordagem em
grupo familiar. relao a outros modelos a noo de que a presena
Em contraponto a esta perspectiva, alguns estudos de psicopatologia familiar no vista como uma
lanam mo de outros modelos, chamados de conseqncia direta e inquestionvel da ocorrncia de
modelos de recurso (Tunali & Power, 2002; doenas crnicas na famlia, mas como um processo
Beresford, 1994; Factor & cols., 1990) nos quais a que depende, entre outros aspectos, da forma como a
nfase passa a ser dada aos recursos da famlia que famlia maneja os estressores. O autor se contrape
podem ser utilizados para favorecer sua adaptao a idia de que o ajuste, ou a adaptao familiar equivale
uma condio que afeta a sade de forma crnica. ausncia de patologia. A nfase maior dada
Estes estudos no se limitam a identificar fatores de forma como a criana e sua famlia se comportam
risco para a adaptao da famlia, mas a investigar de frente aos vrios desafios inerentes a esta situao,
que forma os diferentes recursos combinam-se na baseando-se numa perspectiva sistmica para o
promoo da sade (Ex.: estratgias de coping entendimento do fenmeno. Os fatores que permeiam
utilizadas pelos pais, traos de personalidade, a adaptao familiar a enfermidades crnicas so tidos
qualidade do sistema de sade etc). Recentemente, como potencialmente estressantes, acometendo mais
tem havido esforos de se compreender o autismo a ou menos a famlia, conforme a adaptao s
partir de um conceito mais amplo de sade, exigncias de mudanas externas ou internas. De
articulando-se noes da psicologia da sade e do acordo com Minuchin (1990), esta adaptao ser
desenvolvimento (Gomes & Bosa, 2002). responsvel pelo fornecimento de um esquema de
O modelo proposto por Bradford (1997) abarca referncia, caracterizando o grupo familiar. A
tanto os modelos de dficit quanto os modelos de prioridade dada totalidade do sistema familiar,
recurso, integrando-os num metamodelo. A partir da atravs da dinmica de suas caractersticas prprias
perspectiva do autor, o modelo biopsicossocial (Schaffer, 1996).
permite ampliar a investigao do fenmeno, A totalidade do sistema familiar pode ser dividida
integrando concepes oriundas da teoria sistmica em subsistemas internos, caracterizados pelo
(Ex.: padres de comunicao e interaes familiares), relacionamento entre seus membros, como por
da psicologia da sade (Ex.: desafios especficos da exemplo, as relaes filho-filho, pai-filho, me-filho,
doena, aspectos crnicos e qualidade dos sistemas de pai-me, etc. (Minuchin, 1990). Cada membro
sade) e da psicologia do desenvolvimento e pertence a diversos subsistemas que caracterizam

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A investigao do impacto do autismo na famlia 7

padres prprios de comportamentos. Assim, as uma necessidade de ajuste s novas mudanas


fronteiras entre cada subsistema so definidas pela enfrentadas por todos que pertencem ao sistema.
determinao de regras que definem as formas de O estresse em pontos de transio da famlia
participao de cada membro. caracterizado por mudanas inerentes ao ciclo de
Conforme Morgan (1988), os relacionamentos desenvolvimento familiar, por exemplo, quando nasce
entre os diferentes componentes da famlia so uma nova criana ou o ingresso de um de seus
caracterizados pelas interaes recprocas e membros na fase da adolescncia. Neste perodo
bidirecionais. Os padres de influncia dentro do vrias regras familiares sofrem a necessidade de
sistema ocorrem de forma circular, estabelecendo uma reajuste, desencadeando conflitos que podero ser
relao de mtua interdependncia entre seus resolvidos atravs de negociaes de transio,
membros. Desta forma, as condies presentes em um acarretando crescimento a todos os seus membros.
dos membros (Ex: estresse) tender a repercutir nos Por fim, o estresse em torno de problemas
demais subsistemas (Ex.: estresse familiar), afetando a idiossincrticos se refere s dificuldades surgidas em
famlia como um todo. Considerando a reciprocidade detrimento do tempo. Por exemplo, a famlia que se
entre os componentes, considera-se que os padres de encontra ajustada em determinado momento s
interao dos pais com o filho afetam ao mesmo demandas da doena crnica em um de seus membros
tempo em que so afetados pela relao do filho com pode vir a ter que renegociar futuros desafios face s
estes pais (Schaffer, 1996). novas demandas prprias do desenvolvimento
Considerando o estresse como um destes desafios, humano em suas fases subseqentes. medida que a
Minuchin (1990) coloca que o sistema familiar pode criana cresce, novos problemas surgem, trazendo a
ser confrontado com quatro principais fontes de necessidade de novos ajustes. Com isso, pode-se dizer
estresse: 1) contato estressante de um membro com que a adaptao familiar no linear e progressiva,
foras extrafamiliares; 2) contato estressante de toda a ocorrendo, ao contrrio, em picos.
famlia com foras extrafamiliares; 3) estresse em Dentro do modelo de adaptao doena crnica,
pontos de transio na famlia; e 4) estresse em torno Bradford (1997) chama a ateno para a interao
de problemas idiossincrticos. entre os fatores relevantes ao contexto, os quais esto
O primeiro fator de estresse diz respeito ao contato representados na Figura 1: Crenas sobre sade,
estressante de um membro com foras extrafamiliares, sistemas de sade, padres de interao familiar e
como por exemplo, a perda do emprego, em que todos padres de comunicao intra (entre os membros da
os componentes da famlia sentem a necessidade de se famlia) e extrafamiliar (entre a famlia e o sistema de
ajustar s novas circunstncias enfrentadas por um de sade). Estes diversos fatores so compreendidos a
seus membros. O segundo fator de estresse citado partir de seu potencial para interagirem mutuamente,
envolve todos os membros do sistema familiar. O possibilitando inmeras associaes entre fatores
contato estressante de toda a famlia com foras contributivos, ampliando a magnitude da investigao.
extrafamiliares (Ex: mudana de cidade), conduz a

Caractersticas
individuais
Suporte Social

Crenas sobre sade

Padro de Padro de Interao Familiar


Comunicao ADAPTAO

Sistemas de sade

Desafios especficos
relacionados doena Estratgias de coping

Figura 1 - Modelo de Bradeford (1997).

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Para esse autor, a identificao das crenas biopsicossocial de Bradford (1997) apresenta-se como
subjacentes um fator relevante, pois h evidncias uma alternativa, ao buscar conjugar, principalmente,
de que esse fator um importante preditor da noes da teoria sistmica e cognitiva. A transposio
adaptao familiar e do prprio paciente e independe do modelo, originalmente desenvolvido na rea da
da gravidade ou grau de incapacitao de uma Psicologia da Sade, para a rea da psicopatologia do
determinada enfermidade. Posio similar adotada desenvolvimento pode ser profcua, na medida em que
por McDaniel, Hep-worth e Doherty (1994) ao no separa aspectos orgnicos dos mentais. Em outras
afirmarem que algumas famlias podem ser fatalistas palavras, possvel trabalhar com uma noo
acerca das suas crenas sobre uma determinada integrada de sade, ao invs de se separar a mente
enfermidade (Ex.: acreditar que a mesma parte de do corpo. Particularmente importante nesse modelo
um plano divino maior e est fora do seu controle ou o a preocupao quanto compreenso de como
resultado de negligncia). Valores familiares e crenas diversos fatores operam e interatuam em condies
religiosas tambm podem influenciar o processo adversas prolongadas, atingindo a famlia em
decisrio sobre o tratamento. diferentes etapas do seu ciclo vital. Entretanto, cabe
salientar que mais evidncias empricas necessitam ser
Beresford (1994) complementa que as crenas produzidas em favor do modelo para que as noes
religiosas de pais de filhos com dificuldades no so aqui discutidas tornem-se mais conclusivas.
estratgias de coping importantes apenas no momento
do diagnstico e incio dos sintomas, mas um recurso
potencial relevante durante todo o processo de REFERNCIAS
prestao de cuidados criana. Este autor relata que Assumpo Jr., J. F. B. (1997). Transtornos invasivos do
crenas religiosas podem oferecer uma maneira de desenvolvimento infantil. So Paulo: Lemos.
interpretar ou redefinir o significado das dificuldades Atkinsons, R. L.; Atkinsons, R. C.; Smith, E. E. & Bem, D. J.
do filho. Algumas crenas permitem aos pais acreditar (1995). Introduo psicologia. Porto Alegre: Artes Mdicas.
terem sido especialmente selecionados para lidar com Baptista, C. & Bosa, C. (2002). Autismo e educao: Reflexes e
seu filho com problemas, ou ainda, que estes recebem propostas de interveno. Porto Alegre: Artmed.
foras para executar esta tarefa (Beresford, 1994). Bebko, J. M.; Konstantareas, M. M. & Springer, J. (1987). Parent
A pesquisa desenvolvida por Nihira, Meyers e and professional evaluations of family stress associated with
Mink (1980), a respeito do papel das crenas characteristics of autism. Journal of Autism and
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religiosas na adaptao familiar de pais de crianas
com deficincia mental encontrou uma associao Beresford, B. A. (1994). Resources and strategies: How parents
cope with the care of a disable child. Journal of Child
positiva entre a religiosidade e o modo eficaz com que Psychology and Psychiatry, 35, 171-209.
familiares lidam com os problemas de seus filhos. Por
Bettelheim, B. (1967). The empty fortress: Infantile autism and
outro lado, Beresford (1994) relata que as crenas the birth of the self. New York: Free Press.
tambm podem desenvolver vulnerabilidades quando
Bosa, C. (2002). Atuais interpretaes para antigas observaes.
estas conduzem os familiares a culparem-se pela Em C. Baptista & C. Bosa (Orgs.), Autismo e educao:
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inicialmente enfatizavam os efeitos dos pais sobre a Bristol, M. M. & Gallagher, J. J. (1986). Research on fathers of
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natureza crnica da sndrome e o conseqente Bristol, M. M. & Schopler, E. (1983). Coping and stress in
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prestao de cuidados em longo prazo, como fatores Mesibov (Orgs.), Autism in adolescents and adults (pp. 251-
importantes para a compreenso do fenmeno. 276). New York: Plenum.
Apesar dos avanos j obtidos nesta rea, Bristol, M. M. & Schopler, E. (1984). A developmental
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resultados controversos identificam diferentes fatores children. Em J. Blancher (Org.), Severely handicapped young
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inconsistncias so, possivelmente, reflexos de falhas Academic Press.
metodolgicas ou divergncias tericas entre Cutler, B. C. & Kozloff, M. A. (1987). Living with autism: Effects
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diferenas nos achados dificultam a compreenso do Donnellan (Orgs.), Handbook of autism and pervasive
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impacto dos Transtornos Globais do Desenvolvimento
na famlia, mostram a importncia em desenvolver DeMyer, M. K. (1979). Parents and children in autism. New
York: Wiley.
novos modelos de investigao do fenmeno, que
ampliem a magnitude de fatores envolvidos neste DeMyer, M. K. & Goldberg, P. (1983). Family needs of the
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processo. Nesse sentido, o metamodelo
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Sobre os autores:

Carlo Schmidt: Psiclogo, Mestrando em Psicologia do Desenvolvimento pelo Instituto de Psicologia da Universidade Federal
do Rio Grande do Sul - UFRGS E-mail: carlopsi@hotmail.com
Cleonice Bosa: Psicloga, PhD em Psicologia pela Universidade de Londres, Professora do Programa de Ps-Graduao em
Psicologia do Desenvolvimento do Instituto de Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Sul UFRGS E-mail:
cleobosa@uol.com.br

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