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Aprendendo Viver TOC PDF
Aprendendo Viver TOC PDF
a viver com
TOC
TRANSTORNO
OBSESSIVO
COMPULSIVO
Barbara L. Van Noppen, M. S. W., Michele T. Pato, M. D.,
Steven Rasmussen, M. D.
Finalmente, depois de anos sem saber para onde se dirigir, alguém deu a isto um
nome. Um membro da família foi diagnosticado portador de Transtorno Obsessivo
Compulsivo (TOC) e você quer aprender tudo o que puder sobre esse transtorno.
Preocupado com seu familiar com TOC, você, sem dúvida, perguntou-se ―O que
posso fazer para ajudar?‖. Estranhamente, agir por instinto nem sempre é o
melhor para o seu familiar. Desistir, reassegurar ou discutir nem sempre são
formas construtivas de ajudar a diminuir os sintomas do TOC e podem não
transmitir apoio para o portador.
Sabendo que seu familiar tem um transtorno definido pode promover algum alívio:
―pelo menos agora nós sabemos como chamar isso e podemos encontrar alguém
que nos ajude!‖. Reconhecer que alguém da família tem TOC é o primeiro passo
para entender como lidar com os sintomas. Leva tempo e esforço para realmente
entender o TOC, para aceitar que alguém que se ama tem TOC e para aprender a
lidar com o problema de maneira eficaz. Os sintomas do TOC não vão
simplesmente embora, mas com o tratamento e o apoio da família a maioria dos
pacientes experimentam alguma melhora. Você pode tornar-se hábil no manejo do
TOC; as relações familiares podem melhorar e os sintomas podem diminuir.
Entretanto, há estágios para alcançar esses objetivos e, lembre-se: leva tempo.
Depois de anos de trabalho com famílias que têm um membro com TOC, nós
encontramos alguns temas que se repetem: sentimentos de isolamento,
frustração, vergonha, questionamentos do tipo ―Por que eles simplesmente não
param?. Antes de tudo há um pedido de ajuda. ―O que devemos fazer?―. Os
familiares geralmente se sentem perturbados, confusos, oprimidos e frustrados.
Em um esforço para ajudar, você provavelmente tentou exigir que a pessoa com
TOC interrompesse seu comportamento ―tolo‖, ou ajudou na realização dos rituais
ou, ainda, para ―manter a paz‖, fê-los você mesmo. Qualquer dos extremos tem
um efeito disruptivo no funcionamento familiar e pode levar a um aumento nos
sintomas obsessivo-compulsivos. O conflito familiar é inevitável. Como suas
tentativas de ―ajudar‖ a pessoa com TOC são rejeitadas ou ineficazes, você
começa a se sentir desesperado e impotente.
Uma mulher de 40 anos com uma história de TOC de 20 anos e sua mãe de 60
anos, começaram a participar de um grupo de psicoeducação familiar. Elas
disseram que ―tinham um bom relacionamento e podiam falar de qualquer coisa,
exceto de TOC‖. Na terceira sessão elas contaram ao grupo alegremente que
―agora podiam falar abertamente do TOC‖. Quando os outros perguntaram o que
havia feito a diferença, a mulher com TOC disse ‖pelo fato da minha mãe vir aos
grupos, ter lido informações sobre TOC e escutado outros portadores de TOC
falarem de sua experiência, eu sinto que ela está começando a entender o TOC e
o que eu estou sofrendo‖.
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Nós temos observado que a educação e a compreensão emocional do que seja
experimentar sintomas de TOC devem acompanhar os esforços familiares de
intervenção. Como muitas pessoas com TOC são, por outro lado, muito
funcionais, não é de se admirar que você tenda a considerar as compulsões como
comportamentos que também estão sob controle da vontade. Esse é um engano
comum. Aceitar que um membro familiar tem ―algo errado‖ que requer ajuda
profissional pode ser um processo doloroso. Antes de ser capaz de ajudar, você
precisa aprender sobre TOC. Você deve saber o que é o problema antes de tentar
resolvê-lo! Educação é o primeiro passo. À medida que alguém aprende mais
sobre TOC, ele começa a sentir mais esperança de que pode fazer coisas para
ajudar a pessoa que tem TOC. O TOC envolve um distúrbio bioquímico com
sintomas clínicos que vão além de traços de personalidade. À medida que seu
conhecimento aumenta, você vai ser capaz de ver os comportamentos irracionais
de uma perspectiva não pessoal. Suas relações familiares irão melhorar e a
pessoa com TOC se sentirá mais apoiada. Relações familiares positivas e sentir-
se compreendido aumentam muito os benefícios terapêuticos dos tratamentos
(medicação, terapia comportamental).
Quando você começar a aprender sobre TOC, você vai-se pegar pensando ―Isso
parece comigo!‖ ou ―Eu faço isso!‖. Confundir traços de personalidade com
sintomas é um engano comum porque à primeira vista eles parecem iguais.
Entretanto, a razão dos comportamentos é muito diferente. Por exemplo, um pai
que tinha dificuldade em entender por que seu filho não conseguia parar de se
lavar e sair para o trabalho comentou que ele também tinha ―hábitos‖ de limpeza
e, se ele podia parar, por que seu filho não podia? Isso enfureceu seu filho,
deixando-o mais sintomático. Ele se sentiu chateado porque seu pai não entendeu
a diferença entre um hábito e uma compulsão.
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pessoas esperam dos familiares que assumam suas responsabilidades para evitar
certas situações. Isso raramente é benéfico para o portador de TOC.
1
As notas entre parênteses e em itálico são dos tradutores, para facilitar a compreensão.
2
Grooming é o comportamento de lamber as patas, as penas e os pêlos apresentados por alguns
animais e que não apresenta termo adequado para tradução para o português.
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pensamentos (alguém vai machucar-se) ou imagens (o diabo) são associados a
medo/ansiedade por acoplarem-se a estímulos aversivos que provocam
desconforto. No segundo estágio, o de manutenção, a esquiva dos
desencadeantes (situações, objetos) é reforçada porque a ansiedade é reduzida.
Essa explicação é simplista e os interessados podem procurar as referências
bibliográficas sugeridas ao final deste livreto para maiores informações. Estímulos
internos (pensamentos, imagens, impulsos) podem provocar desconforto e
desencadear as compulsões. Além disso, as compulsões nem sempre são
evidentes. De fato, muitas pessoas com TOC descrevem compulsões mentais,
como contar, relembrar uma conversação ou verificar a disposição dos móveis do
quarto no pensamento. Assim, modelos cognitivos que apontam para um
processamento cognitivo ―defeituoso‖ complementam os comportamentais ou de
aprendizado na explicação do TOC. Embora os pensamentos que são
problemáticos para as pessoas com TOC sejam comuns à maioria de nós,
aqueles com TOC experimentam um desconforto exagerado, temem uma
catástrofe e têm maior dificuldade em evitar esses pensamentos. Pesquisadores
na área cognitiva estão examinando os fenômenos cognitivos (crenças, memória,
processamento de informação, percepções) para distinguir entre processos
obsessivo-compulsivos de pensamento e a maneira ―normal de pensar‖.
É importante saber que a pessoa que tem TOC não tem culpa disso. Da mesma
forma, como membro da família, você deve aprender que não ―causou‖ o TOC; ele
não é causado pela ―criação‖ ou educação. Os pais com TOC temem que seus
filhos ―aprendam‖ o TOC. Um pai com rituais de lavagem pode ter um filho com
rituais de verificação. Embora a genética tenha um papel no TOC e as crianças
tendam a imitar seus pais, elas não podem aprender a sentir a ansiedade que
acompanha o TOC de seus pais.
Talvez seja da natureza humana sentir-se responsável por fenômenos
psicológicos que não têm uma explicação simples. Você pode perguntar-se ―Bom,
se eu não causei , o que causou? ―. No momento, a melhor explicação é a
seguinte: uma predisposição genética que provavelmente envolve o
neurotransmissor serotonina pode tornar uma pessoa vulnerável a desenvolver
TOC. Alguns valores, a ética e certas crenças podem ter uma contribuição, mas os
pais não causam TOC. As famílias geralmente sentem-se culpadas pela maneira
como educaram seus filhos ou responderam aos seus esposos. Culpar os
familiares é improdutivo. Ao contrário, os familiares podem vir a aprender como se
envolver eficazmente no tratamento do TOC e podem desempenhar um papel
importante na melhora dos sintomas ao invés de perpetuá-los. Aprendendo
comportamentos de apoio que o retirem das compulsões, como membro da
família, você pode fazer a diferença no curso dos sintomas daquele ente querido e
na sua vida.
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livres de sintomas pelo resto da vida. Entretanto, é melhor estar preparado para
que os sintomas voltem em períodos estressantes da vida ou durante períodos de
mudanças e ajudar a pessoa com TOC a estar preparada também. O curso
flutuante do TOC é influenciado por diversos eventos, mais freqüentemente o
estresse. Eventos estressantes podem ser qualquer coisa, inclusive alegrias e
ocasiões positivas. Pessoas com TOC geralmente comentam que não gostam de
mudanças e têm dificuldade de mudar. Até o presente momento não existe ―cura‖
garantida para o TOC. Há formas efetivas de tratamento que podem permitir a
pessoa a levar uma ―vida normal‖. Como membro da família, você pode aprender
o que esperar e como responder a esses altos e baixos.
Tratamento
.
Clínicos experientes concordam em que um tratamento multimodal que inclui
medicação, terapia comportamental e educação e apoio familiar é o melhor.
Muitas medicações que estão disponíveis no mercado têm efeito benéfico para os
portadores de TOC. Essas medicações incluem: clomipramina (Anafranil),
fluvoxamina (Luvox), sertralina (Tolrest, Zoloft), fluoxetina (Prozac, Eufor, Daforin,
Verotina, Fluxene) e paroxetina (Aropax e Pondera). Essas medicações provocam
mudanças no sistema que envolve a serotonina cerebral. Essa medicações são
comercializadas como antidepressivos. Isso é uma vantagem, pois muitos
pacientes com TOC também têm sintomas de depressão, como perda de
interesse e energia, pouca concentração, dificuldade no sono, e até idéias de
suicídio. Nem sempre fica claro se esses sintomas são secundários ao TOC, ou
seja, se são uma resposta ao sofrimento pelo fato de viver com TOC ou uma
doença separada (depressão primária). Felizmente, as medicações prescritas
tratam tanto o TOC como os sintomas depressivos.
É importante para as pessoas que têm TOC e os seus familiares que reconheçam
que apenas a medicação raramente é eficaz em afastar os sintomas totalmente.
Adicionar outras modalidades de tratamento ajudam a pessoa com TOC a
controlá-los melhor. Até o momento, parece que a medicação apenas atua no
controle e não na cura dos sintomas. Quando as medicações são efetivas, a
maioria dos portadores diz que estas ajudam a rejeitar as preocupações e a
resistir às compulsões mais facilmente. Assim, algum esforço por parte do
portador é necessário para diminuir os sintomas e a medicação ajuda nesse
processo. Quando a medicação é interrompida, entretanto, os sintomas tendem a
retornar dentro de algumas semanas ou meses e novamente torna-se mais difícil
resistir à necessidade de realizar as compulsões. Adicionando outras técnicas
terapêuticas, particularmente a terapia comportamental, temos maiores chances
de conseguir tratar os sintomas com menos medicação ou até sem medicação a
longo prazo.
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prática do ―aqui e agora‖ para eliminar comportamentos indesejáveis. É
recomendado inicialmente estabelecer uma hierarquia ou lista de situações
evitadas/temidas, desencadeantes externos e pensamentos, imagens ou impulsos
que provoquem desconforto. Cada item é então graduado numa escala de 0 a 100
em termos de quantidade de desconforto que gera (isso é chamado unidade
subjetiva de desconforto - USD). A principal técnica comportamental é chamada
―exposição e prevenção de resposta‖. Para eliminar os sintomas, a pessoa com
TOC deve se expor a essas situações que são temidas e evitadas. A exposição é
melhor realizada de modo gradual, iniciando-se com os itens que provocam
menos desconforto, de acordo com o escore na escala de USD. Em seguida, a
pessoa é encorajada a resistir às compulsões que se sente impelida a realizar
para evitar uma conseqüência temida ou o aumento da ansiedade. Essa parte é
chamada ―prevenção de resposta‖. À medida que a exposição e a prevenção de
resposta é realizada continuamente, a pessoa com TOC aprende ―que nada de
ruim acontece‖ quando o ritual não é realizado. No início, a ansiedade cresce por
conta do medo irracional de que aconteça alguma catástrofe. Com o tempo, a
pessoa com TOC poderá dizer: ―eu me lavei apenas uma vez e ninguém se
machucou‖. Para aqueles com sensação de ―incompletude‖ ou sensação de que
não ficarão bem se não fizerem as compulsões, a exposição aos eventos
desencadeantes e a resistência aos rituais, com o tempo, levam à diminuição da
ansiedade da mesma forma.
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sentimentos. Entender tudo isto ajuda você, enquanto pessoa de apoio, a ser um
melhor amparo.
Esses grupos de suporte podem ser facilitados por profissionais ou fundados nos
princípios dos grupos de auto-ajuda. Se você está pensando em iniciar um desses
grupos por sua conta, é aconselhável que consulte profissionais para obter
informações clínicas adequadas. Além disso, os familiares podem aprender por
meio de fitas de vídeo e da literatura3.
3
A ASTOC pode fornecer informações a esse respeito aqui no Brasil. Para maiores informações
veja o apêndice no final deste livro.
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O objetivo primário dos contratos comportamentais é promover o trabalho conjunto
da família na elaboração de planos específicos para o manejo dos SOC em
termos comportamentais. Isso reduz o conflito e preserva a convivência. Ao
melhorar a comunicação e o desenvolvimento de uma maior compreensão da
perspectiva do outro, fica mais fácil para o indivíduo com TOC aceitar ajuda dos
membros da sua família no controle dos sintomas. A experiência tem mostrado
que a terapia familiar comportamental mais efetiva resulta dos contratos entre os
indivíduos com TOC e seus familiares. Algumas famílias são capazes de fazer
isso por conta própria, enquanto a maioria necessita de instrução profissional. A
idéia por trás do contrato familiar é que objetivos realistas sejam estabelecidos
pela pessoa com TOC juntamente com as pessoas que o apoiam.
Uma palavra de cautela antes de empregar estas estratégias por sua conta: todos
os objetivos e contingências devem ser claramente definidos, entendidos e aceitos
por todos os membros envolvidos nas tarefas. Famílias que decidem reforçar ―as
regras do TOC‖ sem discuti-las antes com o portador, descobrem que ―o tiro sai
pela culatra‖. Implementar um programa para modificar comportamentos deve ser
algo planejado e discutido passo a passo. Após participar dos grupos de educação
familiar e grupos de apoio pela primeira vez, um marido deixou a mensagem de
que se recusaria a participar dos rituais da esposa. Após 20 anos ajudando a
esposa ―para manter a paz‖, o marido foi para casa e parou de ―ajudar‖ nas
compulsões. Você pode imaginar a ira que despertou na esposa e o marido voltou
ao velho estilo, sentindo-se confuso, com raiva, desinformado, e impotente mais
uma vez. O marido levou para casa a mensagem correta, o problema foi a
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maneira de colocá-la em prática. Todos aqueles que se sentiram impelidos a
fechar a chave de água para impedir compulsões de lavagem, ou a remover
interruptores ou maçanetas para evitar verificações, poderão pensar agora que
interromper a compulsão para por um fim no problema geralmente resulta em
intenso conflito familiar que é freqüentemente tão doloroso quanto viver com os
SOC. Assim, o ponto de maior importância é que antes dos familiares intervirem
deve haver discussões, negociação e acordo entre a pessoa com TOC e a família
para levar o plano adiante. Para a terapia comportamental familiar funcionar, esse
processo é crucial. A exceção é quando ocorre uma situação de ameaça à vida ou
perigosa.Neste momento, você poderá ser obrigado a agir apesar das “regras do
TOC”.
4
No Brasil, existe a ASTOC, Associação Brasileira de Portadores de Síndrome de Tourette,
Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo, com sede em São Paulo.
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deve lidar com o TOC fará com que você pense mais criticamente sobre suas
respostas e oferecerá alternativas. Em geral você deveria:
1. Trazer literatura, video-teipes e fitas cassete sobre TOC para sua casa.
Oferecer a informação à pessoa ou deixá-la estrategicamente à mão para que
possa ser lida/vista individualmente.
2. Informar a pessoa que tem TOC que é para seu benefício que se envolverá o
mínimo possível com os comportamentos que eles se sentem obrigados a
realizar. Você está lá para ajudá-lo a resistir às compulsões, não para ajudar
nelas ou fazê-las. Explicar que você está fazendo tudo para entender o
sofrimento dele, mas que você está desistindo das demandas sem sentido que
apenas pioram a situação.
3. Explicar que, por meio do tratamento adequado, a maioria das pessoas
percebe um decréscimo significativo dos sintomas. Existe ajuda e há outras
pessoas com o mesmo problema.
4. Sugerir à pessoa com TOC que freqüente grupos de apoio com ou sem você e
que converse com um colega com TOC (através das Associações) ou que fale
com um profissional em uma clínica especializada.
Se a pessoa com TOC ainda se recusa a reconhecer que há algo errado, você
pode tomar uma atitude definitiva. Essas ações incluem:
Reduzir sua participação nos rituais pode fazer o indivíduo com TOC ficar mais
hostil. Novamente, explique gentilmente que você se oferece a procurar ajuda
profissional com ele mas que não pode continuar a viver sob as regras do TOC.
Lembre-o de que se você fizer o que ele pede pode fazer com que,
temporariamente, ele se sinta melhor, mas que isso não ajuda os sintomas a
diminuírem. Esta é geralmente a pior parte para a família seguir...é difícil
estabelecer limites com empatia. Além disso, se você continuar a ajudá-lo a sentir-
se confortável reduzindo sua ansiedade, como é que ele vai querer encarar a
aparentemente intransponível tarefa de mudar? Se você reconhece ter sido até
agora um cúmplice do TOC, gradualmente vá deixando de ser. Por outro lado, se
você tem se recusado a participar de qualquer modo do TOC a não ser por gritar
―deixe disso‖, você deve parar isso também e informar-se mais sobre o problema
para poder dizer a mesma coisa mas de uma forma que seja de apoio e que
mostre que compreende a luta por que ele está passando. De qualquer modo, o
importante é ser consistente. Isso significa conversar com os outros membros da
família para assegurar uma abordagem unificada, caso contrário, suas boas
intenções poderão perder força. Por exemplo, em uma família, a mãe parou de
lavar as roupas para seu filho de 28 anos mas o marido passou a fazê-lo no seu
lugar porque eles não estabeleceram um plano antes sobre como lidar com os
sintomas obsessivo-compulsivos.
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Em alguns casos muito graves, a pessoa com TOC pode, eventualmente, escolher
sair de casa. Se a pessoa não for um menor, mora sozinho e não oferece perigo a
si ou a outros, talvez haja pouco a se fazer para convencer a pessoa a procurar
ajuda. Isso não significa que você deva parar sua terapia ou parar de tentar.
Algumas vezes leva anos de perseverança. Mais uma vez, lembre que aceitar o
TOC e beneficiar-se do tratamento é um processo.
Diretrizes Gerais
1. Aprender a reconhecer os sinais que indicam que a pessoa está tendo
problemas.
2. Modificar as expectativas em períodos de estresse.
3. Medir o progresso de acordo com o nível de funcionamento da pessoa.
4. Não fazer comparações dia a dia.
5. Reconhecer pequenas melhoras.
6. Criar um ambiente acolhedor em casa.
7. Manter a comunicação clara e simples.
8. Aderir firmemente ao contrato comportamental.
9. Estabelecer limites, mas ser sensível às mudanças de humor da pessoa.
10. Manter a rotina da família ―normal‖.
11. Usar o humor para lidar com a situação.
12. Apoiar o regime medicamentoso.
13. Separar tempo para outros membros da família é importante.
14. Os membros familiares devem ser flexíveis.
o modelo de Diretrizes foi adaptado da obra Esquizofrenia e a Família de Carol Anderson, Ph.D.: Douglas
Reiss, Ph.D.: Gerard Hogarty, MSW, The Guilford Press, NY, 1986.
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(1) Reconhecendo os sinais
A primeira diretriz para a família ressalta que seus membros devem reconhecer os
―sinais de alarme‖ do TOC. Algumas pessoas com TOC pensam coisas das quais
você não tem conhecimento e que fazem parte do TOC, então você deve observar
mudanças no comportamento. A lista dos doze sinais não é de modo algum
exaustiva. Não considere alterações significativas como ―é só a personalidade
dele‖. Lembre que as mudanças podem ser graduais, mas muito diferentes de
como a pessoa se comportava no passado. Quando é solicitado listar os
comportamentos percebidos como mudanças ou particularidades que começam a
interferir no funcionamento social e/ou ocupacional, as famílias geralmente relatam
perceber a existência de períodos inexplicáveis de tempo em que a pessoa fica
sozinha (no banheiro, vestindo-se, fazendo tarefas), esquiva, irritabilidade e
indecisão. Esses comportamentos podem facilmente ser confundidos com
preguiça ou manipulação. É essencial que você aprenda a ver essas
características como sinais do TOC e não traços de personalidade. Dessa forma,
você pode juntar-se à pessoa com TOC na luta contra os sintomas em vez de ficar
alienado. Pessoas com TOC geralmente referem que quanto mais criticados são ,
mais os sintomas pioram!
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como apoio e cria uma aliança positiva. Além disso, o conflito familiar apenas
alimenta a fogueira e promove a piora dos sintomas. Ajuda a ser flexível com o
programa comportamental durante períodos estressantes.
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pessoa saber que o esforço para melhorar é reconhecido por você. Elogios
verbais são um forte reforçador positivo. Não hesite em usá-los!!
Quanto mais você evita críticas pessoais, melhor. É o TOC que ―dá nos nervos‖.
Tente aprender o máximo que puder sobre o TOC. Seu parente necessita do seu
encorajamento e aceitação como pessoa. Lembre que aceitação e apoio não
significam ignorar o comportamento compulsivo. Faça o possível para não
participar das compulsões. Sem hostilidade, explique que as compulsões são
sintomas do TOC, com o qual você não vai cooperar, porque quer que a própria
pessoa resista. Isso promove uma atitude de não julgamento que reflete aceitação
da pessoa com TOC.
Evite explicações longas. Isto geralmente é mais fácil de ser dito do que feito,
porque a maioria das pessoas com TOC constantemente pedem àqueles ao seu
redor reasseguramento: ―Tem certeza de que eu fechei a porta?‖ Posso ficar certo
de que limpei o suficiente? ―. Certamente você já percebeu que quanto mais tenta
provar que não há necessidade de preocupação, mais refutações você recebe.
Mesmo as explicações mais sofisticadas não funcionam. Sempre há aquele
hesitante ―Mas e se...?‖.
Nos seus esforços para ajudar a reduzir as compulsões, você pode facilmente ser
considerado como ―mau ou aquele que rejeita‖, embora esteja tentando ser um
―apoio‖. Pode parecer óbvio que estão todos trabalhando com o objetivo de reduzir
os sintomas, mas as formas pelas quais as pessoas fazem isso varia. Primeiro,
deve haver um acordo entre os diversos membros da família e a pessoa com TOC
de que a não participação nos rituais (incluindo não responder a incessantes
questionamentos) é para o seu benefício. O ideal é que todos concordem nesse
ponto. Geralmente, participar de um grupo educacional e de apoio à família ou de
terapia familiar especializados em TOC facilita a comunicação familiar. Como
regra geral , respostas curtas e simples são as melhores.
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quando a pessoa está ―tendo um dia ruim‖. Aqueles são os dias em que a família
necessita ―dar um tempo‖, a não ser que haja uma situação potencial de ameaça à
vida ou de agressão. Em ―dias bons‖, os membros da família deveriam encorajar a
pessoa a resistir às compulsões o máximo possível.
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(14) Seja Flexível
Acima de tudo, estas são apenas diretrizes! Sempre considere a gravidade dos
SOC e o humor da pessoa, assim como o grau de estresse quando for tomar
decisões a respeito da imposição de limites. Seja razoável e tente transmitir
carinho e preocupação nas suas ações.
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trabalho, assim como no ambiente acadêmico, podem ser encontrados.
Novamente, é importante ser flexível. Pessoas com TOC costumam ser
escrupulosas, esforçadas e se preocupam em fazer as coisas bem feitas. Embora
isso às vezes possa tornar-se um problema, empregadores complacentes podem
utilizar isso como vantagem e manter um empregado confiável trabalhando até
mesmo em períodos de exacerbação de sintomas. Os empregadores devem estar
cientes que em 26 de Julho de 1992, o Título I do Ato Americanos com
Incapacidade foi aprovado. Essa lei exige que os empregadores ―acomodem
racionalmente‖ as pessoas com transtornos mentais, a não ser que as
acomodações imponham ―esforço excessivo‖ do empregador. É proibida a
discriminação no processo seletivo de empregos, nas contratações, promoções e
demissões. (A OCD Foundation publicou um livreto para orientar como os
empregadores podem acomodar razoavelmente pessoas com TOC). 5
5
Veja o apêndice sobre a legislação brasileira no final do livreto.
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Um comentário de uma mulher com TOC que agora tem 34 anos aponta para a
questão que é freqüentemente encarada quando se é uma criança com TOC. Ela
lembra do grande sofrimento que tinha com as obsessões agressivas (medo de
ferir alguém). A pior parte era manter seus medos para si, pois seus pais
esperavam que ela ―deixasse disso‖ e ―colaborasse‖. Ela afirma fortemente, assim
como outros fazem, que os pais deveriam abrir a porta para discussão. Fazer uma
tentativa de conectar-se com a criança num nível emocional fornece a elas uma
oportunidade de responder; é como estender uma mão. As crianças necessitam
receber alguma estrutura para entender o que lhes está acontecendo. Algumas
vezes elas não têm a habilidade de explicar a não ser que os adultos ofereçam
algumas possibilidades. Uma criança pode dizer com alívio, ―Uau! Isso é
exatamente o que acontece comigo...como você sabia? ― Este fenômeno não é
exclusivo das crianças. Ocorre em qualquer idade quando uma pessoa se sente
desesperadamente sozinha na sua experiência e encontra alguém que sente o
mesmo ou a compreende.
Algumas sugestões para os pais a respeito de como iniciar discussões com seus
filhos que possam ter TOC incluem: ―Ei, você tem estado tão preocupado
ultimamente, poderia nos contar o que está pensando? ―. ―Todas as pessoas têm
preocupações e é bom que você nos possa falar das suas‖. ―Nós percebemos que
você repete a mesma ação, você também percebe?‖. Você tem medo de que algo
aconteça? Pode tentar fazer apenas uma vez? O que acontece então? Não
parece correto?‖
Para ajudar a aumentar o entendimento da luta solitária de uma criança com TOC,
o vídeo ―A Árvore que Tocava‖, baseado numa experiência pessoal, foi produzido
pela OCD Foundation. Pode ajudar crianças com TOC a procurar ajuda e é um
instrumento educativo para pais e educadores.
―Meus pais não me entendem. Eu quero lidar com isto sozinho. Se eles não
interromperem meus rituais fica tudo bem.‖
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ao mesmo tempo, ressente-se disso. Sentimentos de raiva e hostilidade podem
ser mais freqüentes que o esperado. Preocupar-se excessivamente com o que os
outros pensam e tentar manter seus sintomas em segredo pode interromper o
processo do adolescente de desenvolver uma identidade positiva e de auto-
respeito. O estigma social em relação a doenças mentais pode adicionar-se à
pressão que existe normalmente no adolescente para ―adaptar-se‖.
Antes que os sintomas saiam do controle, há alguns passos que a família pode
dar para evitar uma situação desesperada: 1) Faça a sua tarefa e aprenda o mais
que puder sobre TOC. Entre num grupo de apoio. Fale com outros pais e famílias.
2) Sem julgar, encoraje o seu adolescente a falar sobre suas ―preocupações‖.
Compartilhe suas informações com ele e tente levá-lo a um grupo de apoio com
ou sem você. 3) Não altere sua rotina ou expectativas em relação à casa. Se sua
filha colocava o lixo fora e parou por medo de contaminação, não continue dando
simplesmente ―por que ela tem um problema‖. Não faça o dever de casa de seus
filhos. Se eles geralmente lavam suas roupas, e param porque ―sentem que não
podem‖, não faça por eles. Esteja lá para treiná-los, mas não assuma tarefas que
eles deveriam estar fazendo. Lembre, esta é uma fase de desenvolvimento em
que eles devem ganhar independência, não perder. Além disso, os irmãos se
ressentem de ter tarefas extras que não deveriam estar fazendo. 4) A família
estabelece os papéis e um senso comum de solução de problemas e é essencial
em ajudar a estabelecer limites. A família deve estar atenta a questões próprias de
adolescentes e como o TOC intensifica preocupações normais- especialmente
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estabelecer limites como por exemplo- quando insistir e quando desistir. Quando
um dos pais diz uma coisa e o outro diz o oposto também cria problemas. É
recomendável que os pais estejam de acordo com as regras e expectativas (que
podem necessitar de revisão dependendo da gravidade do TOC). 5) A Terapia
comportamental individual pode ajudar o adolescente com o processo de
separação e controle de sintomas. 6) A medicação pode reduzir os sintomas a um
grau manejável, assim toda a família pode lidar melhor com eles. 7) Grupos de
apoio educacional multifamiliares podem fornecer apoio e direcionamento à
pessoa com TOC e a todos da família. 8) Conhecer um ―colega‖ com TOC pode
oferecer outro tipo de apoio.
Uma vez que a recuperação dos sintomas do TOC começa, facilita a família
analisar realisticamente suas expectativas. Se a pessoa ―perdeu‖ alguns anos da
adolescência por conta do TOC, não viveu a experiência completa da
adolescência. Pode levar um pouco de tempo para obter a habilitação para dirigir,
um emprego, uma turma, uma amigo íntimo, decidir que carreira seguir. Isto pode
ser desencorajador para a pessoa ao olhar a seu redor e ver seus colegas
realizando todas as coisas que parecem tão distantes dele. Isso pode
desencadear sentimentos de desesperança e menos valia. Se você reconhece
isso ou o seu filho consegue falar sobre isso, cumprimente-o por estar superando
o TOC. Lembre-o, com otimismo, das qualidades que adquiriram ao se ajudar e
que ele conseguirá ―alcançar ―os outros. Com paciência e perseverança, você
pode ajudá-lo a seguir em frente. Aconselhamento pode ser benéfico para a
pessoa e /ou sua família. Novamente, não esqueça dos grupos de apoio!
Conclusão
Como membros da família, pode ser que vocês nunca se livrem completamente
dos sentimentos de isolamento e frustração que acompanham a luta diária de
tentar lidar com os desafios apresentados pelo TOC. Compartilhar esses
sentimentos com outros que vivem com TOC, oferecer apoio, aumentam muito o
processo de cura. Aprender o máximo que puder e utilizar as diretrizes propostas
pode responder a perguntas como ―Por que eles não param?―. Os membros de
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uma família podem fazer uma grande diferença através da educação e do contrato
comportamental na ajuda do seu querido parente a superar o TOC.
Pode ser útil para as famílias manter em mente que não é incomum para as
pessoas com TOC beneficiarem-se de psicoterapias depois que o TOC foi tratado.
Sintomas de depressão, conflitos de ajustamento conjugal, sentimentos de estar
―fora do passo‖ em relação aos colegas são típicos e necessitam de atenção
particular. Depois que os sintomas do TOC diminuem, a pessoa pode começar a
perceber o quanto da vida perderam. Os membros da família freqüentemente
ficam confusos com isto por presumirem que depois da melhora do TOC tudo mais
ficaria bem também! Novamente, os sintomas e sentimentos mencionados acima
são comuns e fazem parte do processo de recuperação. O processo de
recuperação se dá com ajuda profissional, compreensão de familiares e amigos e
com o tempo.
Leitura Sugerida
Transtorno Obsessivo-Compulsivo *
Traduzido do original em inglês ‖Obsessive-Compulsive Disorder‖ publicado pelo
National Institute of Mental Health (NIMH) (Instituto Nacional de Saúde Mental).
Livreto da ASTOC*
* Disponíveis na ASTOC.
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Organizações Nacionais e Serviços Especializados
ASTOC
Associação dos Portadores de Transtorno Obsessivo-Compulsivo e
Síndrome de Tourette
Instituto de Psiquiatria
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.
Rua Ovídeo Pires de Campos s/n
São Paulo—SP—05403-010
Fone (11) 2809198
PRODOC
Programa de Ensino, Pesquisa e Assistência do Distúrbio Obsessivo-
compulsivo
Escola Paulista de Medicina
Instituto de Psiquiatria
R. Machado Bittencourt 222
Vila Clementino - Metrô Santa Cruz
São Paulo – SP - 04044-000
Fone: 570-6784
Serviço de TOC
tel (21) 221-4896
R. Santa Luzia 206
Santa Casa - Castelo
Serviço de Psiquiatria
Rio de Janeiro - RJ - 20020-200
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Apêndice 1
A ASTOC (Associação Brasileira dos Portadores de Síndrome de Tourette, Tiques e
Transtorno Obsessivo-Compulsivo) é uma organização voluntária, sem fins lucrativos, que foi
constituída com base no modelo americano, em maio de 1996, em São Paulo, organizada pelo
PROTOC (Projeto Transtorno do Espectro Obsessivo-Compulsivo). A Tourette Syndrome
Association TSA-USA e a OCD foundation oferecem material e total apoio à ASTOC, que é
formada por pessoas com Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo, seus
familiares e também por pessoas interessadas em ajudar. É dedicada a identificar a causa, buscar
a cura e controlar os efeitos das enfermidades, e para conseguir isso , a ASTOC desenvolve e
distribui material educativo aos portadores e a profissionais de saúde; dirige grupos de apoio e
outros serviços para ajudar os portadores e seus familiares, para que possam suportar os
problemas decorrentes das enfermidades; e buscar melhores tratamentos.
A ASTOC também pretende oferecer ajuda direta às famílias com Síndrome de Tourette
(ST) e Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) em situações de crise, com um serviço de
informações e referência; organizar trabalhos e simpósios para pesquisadores, médicos e outros
profissionais que trabalham no campo da ST e TOC; manter um cadastro atualizado dos
portadores de ST e TOC; distribuir material didático sobre ST e TOC em conferências, para que os
profissionais de saúde conheçam e estejam bem informados sobre o TOC e a ST; e organizar
reuniões nacionais, prestando assistência, estimulando e apoiando novos grupos em todos os
estados brasileiros.
A proposta da ASTOC para os associados é de auxiliar a lidar com a enfermidade, através
de reuniões com outros pacientes e familiares para discutir problemas comuns e oferecer apoio
mútuo; ajudá-los na identificação precoce e no tratamento adequado da ST e do TOC; informá-los,
através de boletins, dos mais recentes tratamentos, programas de pesquisa e descobertas
científicas; apoiar programas dedicados aos pacientes. A ASTOC também visita e orienta
educadores em escolas, publica panfletos, artigos em revistas e boletins para divulgação da
enfermidade e orientação, e também tem um projeto piloto para tratamento e encaminhamento dos
portadores do TOC e ST para a rede pública.
Atualmente, a ASTOC busca arrecadar doações para formação de um fundo de pesquisa
que atenda às necessidades dos pacientes, e trabalha para que haja uma ampla divulgação de
seus trabalhos para os profissionais de saúde mental, médicos e psicólogos, e para os portadores.
A diretoria da ASTOC é constituída por: Cristina de Luca-Presidente, Maura Carvalho-Vice-
Presidente, Cordelia Lanas e Maria Cecília Labate-Diretoras.
Para maiores informações sobre a ASTOC, visite o site www.mtecnetsp.com.br/toc ou
entre em contato pelo telefone (0X11)280-9198 e fax (0X11) 280-0842.
Apêndice 2
No Brasil, não há uma lei específica que proteja pessoas com transtornos psiquiátricos. Em linhas
gerais pode-se dizer o seguinte: em relação a pessoas vinculadas ao regime jurídico dos
servidores públicos federais, caso estas venham a sofrer incapacidade física ou mental, estarão
sujeitas à readaptação, a qual, segundo o art. 24 da Lei 8.112/90 "é a investidura do servidor em
cargo de atribuições e responsabilidades compatíveis com a limitação que tenha sofrido em sua
capacidade física ou mental verificada em inspeção médica".
Quanto àqueles cuja relação de trabalho está subordinada à C.L.T. -Consolidação das Leis do
Trabalho – (empregados sem vínculo público), haverá concessão de auxílio-doença para o que
contrair enfermidade que o impossibilite de exercer suas funções habituais por mais de 15 dias
consecutivos (art. 59 da Lei 8.213/91). Enquanto gozar do auxílio doença, considerar-se-á o
empregado em licença. O trabalhador que estiver em gozo de auxílio-doença, ou ainda quando
esta for convertida em aposentadoria por invalidez, caso recupere a capacidade para exercer sua
atividade habitual, terá ele direito a retornar ao emprego, mas é facultado ao empregador indenizá-
lo na forma da legislação trabalhista. Ou seja, ao contrário do que ocorre nos Estados Unidos, no
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Brasil, o empregador não é obrigado a aceitar o portador de transtorno psiquiátrico de volta ao
trabalho.
Já o trabalhador em gozo do auxílio-doença insusceptível de recuperação para sua atividade
habitual, estará sujeito às mesmas regras acima explanadas, com a ressalva de que deverá se
submeter à reabilitação profissional para o exercício de outra atividade, como estabelece o art. 62
da Lei 8.213/91. Vale ressalvar que o artigo atinente à reabilitação (que fala dos modos de
reabilitação, como utilização de próteses) (art. 89 da Lei 8213/910) faz menção apenas aos
trabalhadores que sofreram limitações físicas, não incluindo nenhuma hipótese de reabilitação para
os que sofreram incapacidade mental. Isso não significa que a lei não possa ser extrapolada para
os portadores de transtorno psiquiátrico. Ou seja, em tese, o portador de transtorno psiquiátrico
poderia ser recolocado em outra função desde que reabilitado.
Sobre os Autores
Agradecimentos
Nós gostaríamos de agradecer especialmente a todos aqueles que tem TOC e
suas famílias que tornaram este projeto possível pelo compartilhamento de seus
sentimentos e experiências conosco. Nós apreciamos a relação de colaboração
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que desenvolvemos com a OCD Foundation (Milford, Conneticut), seu apoio
financeiro e o encorajamento que nos deram para desenvolver tratamentos
psicossociais alternativos para o TOC.
Sobre os Tradutores
Agradecimentos
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