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Deficiência e Reabilitação

ISSN: (Impresso) (Online) Página inicial da revista: https://www.tandfonline.com/loi/idre20

Percepções familiares e experiências de convivência

com pacientes com síndrome da fibromialgia

Pilar Montesó-Curto, Maria Teresa Cubí-Guillen, Anna Núria Llàdser

Navarro, Montserrat Puig Llobet e Loren Toussaint

Para citar este artigo: Pilar Montesó-Curto, Maria Teresa Cubí-Guillen, Anna Núria Llàdser
Navarro, Montserrat Puig Llobet & Loren Toussaint (2021): Percepções familiares e experiências
de viver com pacientes com síndrome de fibromialgia, deficiência e reabilitação, DOI: 10.1080 /
09638288.2021.1948620

Para acessar este artigo: https://doi.org/10.1080/09638288.2021.1948620

Publicado on-line: 07 de julho de 2021.

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DEFICIÊNCIA E REABILITAÇÃO

https://doi.org/10.1080/09638288.2021.1948620

ARTIGO ORIGINAL

Percepções familiares e experiências de convivência com pacientes com

síndrome da fibromialgia
Pilar Monteso Curto uma

, Maria Teresa Cub ÿ-Guillena , Anna Nuria Ll adser Navarrob , Montserrat Puig Llobetc e
Loren Toussaintd
uma b
Departamento de Enfermagem, Universidade Rovira i Virgili, Tortosa, Espanha; Hospital Verge de la Cinta, Universidade Rovira i Virgili, Tortosa, Espanha;
c d
Departamento de Enfermagem, Universidade de Barcelona, Hospitalet de Llobregat, Espanha; Departamento de Psicologia, Luther College, Decorah, IA, EUA

ABSTRATO HISTORIA DO ARTIGO

Recebido em 19 de novembro de 2020
Objetivo: Explorar a percepção da doença e a experiência da doença por familiares de pacientes com síndrome da fibromialgia (SFM).
Revisado em 7 de junho de 2021

Aceito em 20 de junho de 2021

Materiais e métodos: Este estudo qualitativo interpretativo adotou uma metodologia de pesquisa de teoria fundamentada com uma amostra
intencional. Realizamos um grupo focal com 11 familiares de pacientes com SFM.
PALAVRAS-CHAVE
Havia seis homens e cinco mulheres, cinco cônjuges e seis filhos (quatro maridos e um
Enfrentamento de fuga; Distração;
esposa e cinco filhas e um filho). percepção familiar; família
Resultados: Emergiram três categorias de percepções familiares da SFM: (1) manifestações da SFM; (2) FMS é experiência; fibromialgia
considerado um problema psicológico; (3) A SFM interfere nos papéis tradicionais de gênero. Três categorias de síndrome; amostra;
experiência dos familiares de conviver com pacientes com SFM foram identificadas: (1) preocupações emocionais e papéis de gênero;

exaustão; (2) familiares superprotetores; e (3) enfrentamento de fuga. pesquisa qualitativa

Conclusões: Os familiares sentem-se emocionalmente sobrecarregados, podem ser superprotetores e superenvolvidos e

acham difícil estabelecer limites, acabando por sucumbir a um ciclo vicioso de cuidados e exaustão emocional do qual têm dificuldade em
escapar. Como as percepções e vivências dos familiares de
Pacientes com SFM não são comumente estudados, os presentes achados oferecem novos insights para as famílias e elucidam
pontos importantes de intervenção.

IMPLICAÇÕES PARA A REABILITAÇÃO

Porque os membros da família tendem a descartar a fibromialgia como um problema psicológico para o qual ignorar
ou distrair o paciente é a melhor abordagem de enfrentamento, os programas de reabilitação devem
educação e treinamento dos membros para desenvolver a capacidade de entender melhor a fibromialgia e reduzir
estereótipos sobre a condição.
Os programas de reabilitação devem trabalhar para identificar e gerenciar a disfunção dos sistemas conjugal e familiar
que podem estar interferindo na adaptação e na qualidade de vida dos pacientes com fibromialgia.
Os membros da família muitas vezes se envolvem em enfrentamentos de fuga desadaptativos para gerenciar as demandas de viver com
pacientes com fibromialgia, e os profissionais de reabilitação devem estar prontos para engajar e encaminhar
especialistas aliados para ajudar os membros da família a encontrar alternativas para abordagens de enfrentamento mais eficazes
que melhoram a saúde mental e as relações sociais do paciente e da família.
Os programas de reabilitação para pacientes com fibromialgia devem usar uma perspectiva de gênero e enfatizar
igualdade entre paciente e cônjuge nas atividades da vida diária, como muitos pacientes e familiares sentem
desconfortável por não cumprir os papéis tradicionais de gênero.

Introdução
A síndrome da fibromialgia (SFM) afeta 2-4% da população,
90% dos quais são mulheres [1]. Os principais sintomas que aparecem
são dor generalizada, fadiga, problemas cognitivos e ansiedade [2].
Pesquisa mostra que a SFM é uma doença que afeta a dinâmica familiar
[3,4] e causa grande conflito familiar e conjugal [5]. É importante evitar disfunções na
separações [7]. Essas alterações causadas pela doença podem levar a
isolamento social em algumas famílias, uma vez que os pacientes deixam de participar
de atividades familiares e comunitárias [4]. Isso aumenta os custos de
a doença, pois o isolamento não ajuda na recuperação. Os relacionamentos entre
cônjuges e parceiros são afetados de maneiras especialmente negativas. Parceiro
relacionamentos são afetados pelo menos moderadamente em 50% dos pacientes

família e promover uma boa família [7]. Cinquenta e nove por cento dos pacientes têm muitas dificuldades com seus

apoio, pois pesquisas mostram que a família desempenha um papel importante na parceiro, e até 70% se divorciam [3]. Há também um gênero

aceitação do diagnóstico, adaptando-se às demandas dinâmica ao impacto da SFM nas relações conjugais. Quando
a doença e procurar ajuda de profissionais de saúde [6]. esposas têm SFM, o que é mais comum, os papéis dos maridos geralmente
Os membros da família são forçados a mudar de mudar e exigir que ele assuma as responsabilidades familiares e domésticas, no
papéis, e assumir deveres adicionais [4] que podem levar a entanto, quando os maridos têm SFM, as esposas se sentem excluídas

CONTATO Pilar Montes o-Curto mariapilar.monteso@urv.cat Faculdade de Enfermagem, Avda Remolins 13-15, Campus Terres de l'Ebre, 43500 Tortosa,
Tarragona, Espanha

2021 Informa UK Limited, negociando como Taylor & Francis Group

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2 P. MONTESÓ-CURTO ET AL.

das emoções e da dor de seus maridos porque os homens relutam em expressá-
las [4,8].
Pesquisas sugerem que a SFM afeta negativamente a família e outros
relações sociais, e a relação conjugal é especialmente
impactado de forma negativa. Embora o apoio familiar seja
fator importante no manejo da dor, poucos estudos
explorou a percepção da doença e a experiência do
doença para familiares de SFM. Dado o impacto da SFM na família
relacionamentos, o objetivo da presente investigação foi
explorar a percepção do adoecimento e a vivência do adoecimento por familiares
de SFM. Ao aprender mais sobre o impacto da
FMS na família, esperamos que cônjuges e filhos possam aprender
sobre maneiras de lidar e potencialmente intervir para ajudar
pacientes no enfrentamento da SFM.
Materiais e métodos
Design de estudo
Este estudo analisou a linguagem utilizando a teoria construtivista fundamentada
(CTG) (também conhecida como método de comparações constantes) [9].
A teoria fundamentada é um método de pesquisa no qual a teoria
emerge dos dados e pode ser usado para uma melhor compreensão do fenômeno
em estudo, aprofundando-se no
conceito. Glaser e Strauss definem a teoria fundamentada como uma abordagem
indutiva [10]. Como tal, também pode ser usado em uma área para
quais não há explicações ou teorias suficientes ou satisfatórias [11]. Corbin e
Strauss usaram a teoria fundamentada como uma lente para
mais pesquisas, ao invés de desenvolver uma teoria [12]. Para Denzin
e Lincoln, a teoria fundamentada não deve ser nem subjetivista nem
objetivistas, mas oferecem estratégias flexíveis e não prescrições rígidas [13].
Os grupos focais foram utilizados como método de coleta de dados. Foco
grupos são ideais para capturar a interação entre participantes que compartilham
experiências e perspectivas, e para explorar
crenças e atitudes [14].
Participantes e configurações
A amostra foi intencional, uma abordagem amplamente utilizada em
pesquisa qualitativa para a identificação e seleção de casos ricos em informações
para o uso mais eficaz com recursos limitados
[15]. As unidades amostrais foram compostas por familiares que convivem com a SFM
pacientes. Os participantes foram 11 cônjuges ou filhos de pessoas
diagnosticado com SFM pertencente a uma associação de SFM em
Catalunha, Espanha. Havia seis homens e cinco mulheres, cinco
cônjuges e seis filhos, quatro maridos e uma esposa e cinco
filhas e um filho. Embora nosso grupo estivesse dentro da faixa de tamanho
recomendada de 4 a 12, está no lado maior do foco
grupos [16]. Um grupo maior era necessário para capitalizar a
interações e conversas que prevíamos desenvolver
entre várias pessoas com diferentes relacionamentos com FMS
pacientes. Simplificando, queríamos cônjuges e filhos no
mesmo grupo, e idealmente queríamos mais de um de cada com
ambos os sexos representados. Um grupo exclusivo de cônjuges, por
exemplo, não revelaria as comunicações complexas que
pode ser observado entre os cônjuges (maridos e esposas)
e filhos (tanto filhos como filhas) (ver Tabela 1).
Coleção de dados
O grupo focal foi agendado para fevereiro de 2016. Os participantes
foram recrutados pelo presidente da associação FMS. O foco
grupo foi liderado por duas enfermeiras e uma assistente e observadora PhD
estudante e durou três horas. Duas questões abertas foram
apresentado ao grupo. Uma hora e meia foi dedicada a
cada pergunta. A primeira pergunta foi: “Descreva como você percebe
a doença do seu parceiro ou dos seus pais. Quais são os sintomas ou dificuldades
que mais o preocupam ou que você vê que eles têm?
com mais frequência ou se preocupa com a maioria?” A segunda pergunta foi,
“Conte-nos sobre sua experiência com a doença de seu parceiro ou de seus pais.
Que sentimentos ou reações isso causa em você? Como
você sente? Como você lida com essa situação?”
Análise de dados
Todos os dados gravados em áudio foram transcritos e, em seguida, de forma independente
cruzados por três pesquisadores para precisão. O principal
pesquisadora e a doutoranda transcreveram os dados que
emergiu do grupo focal. As transcrições foram então analisadas linha a linha pelo
primeiro, segundo e último autor, destacando palavras, frases e parágrafos que
se destacaram no
transcrições. Então, esses três membros da equipe de pesquisa geraram um
grande número de códigos abertos, que depois foram reduzidos. Depois
codificação aberta, reclassificamos os dados que surgiram.
Strauss e Corbin chamaram esse tipo de codificação axial de categorização.
As relações entre as categorias responderam às questões
“quando, onde, por que, como e com que consequências um evento
ocorre” [11]. Esses códigos deram origem a alguns temas que o
método de comparações constantes usado para gerar e melhorar
as categorias e subcategorias. A partir da criação destes, o
temas mais amplos foram estabelecidos para resumir os dados conservando a
riqueza, profundidade e contexto dos dados originais [17]. Dentro
dessa forma, o CTG proporcionou aos pesquisadores flexibilidade para explorar
os temas que surgiram e foram mais significativos para os participantes. O GTC
reconhece que os dados são gerados através do
interação de participantes e pesquisadores [9]. A análise terminou quando os
dados foram saturados e os temas deixaram de ser
emergem em qualquer uma das questões [9].

Tabela 1. Características dos participantes do grupo focal (n = 11).

Era
Relacionamento dos Participantes Anos com a doença Trabalho Educação
Dalton 70 Esposo 50 Oleiro Escola primaria
Lorena 31 Filha 31 Trabalhador de escritório diploma universitário
Mathias 59 Esposo 40 Mediador cultural Turismo
Tanoeiro 69 Esposo 53 Impressora Escola primaria
James 27 Filho 27 Vendedor Escola primaria
Vencedor 71 Esposo 50 Aposentado Escola primaria
Catarina 45 Filha 45 Diversos Diploma
Sara 51 Esposa 14 Professora Diploma
Clara 51 Filha 43 Trabalhador Diploma
Abigail 43 Filha 40 Atendente Diploma
Jaine 50 Filha 35 Diversos Diploma
uma

Gerador de nomes de personagens fictícios.

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Rigor
Primeiro, três membros da equipe codificaram e, em seguida, o restante da
equipe revisou e discutiu esses códigos extensivamente. Dessa forma, os
pesquisadores refletem sobre como os sentidos são produzidos a partir de
processos de construção subjetiva e intersubjetiva envolvendo todos os
pesquisadores. A equipe de pesquisa fez uma ampla reflexão sobre os códigos.
Paralelamente ao processo de codificação, três pesquisadores escreveram
memorandos registrando suas impressões, reflexões que estimularam os
pesquisadores a aumentar o nível conceitual da pesquisa [9]. Os critérios de
Charmaz, foram aplicados para estabelecer rigor no modelo de teoria
fundamentada. A credibilidade pode ser constatada pela experiência que a
equipe de pesquisa tem na FMS. A originalidade foi obtida através da
disponibilização de novas ideias, não publicadas anteriormente. A ressonância
foi alcançada pela revisão dos resultados por toda a equipe de pesquisa e por
uma pessoa que participou do grupo focal. Os resultados também foram
enviados aos participantes do estudo. O critério de utilidade estaria nos achados
do estudo que poderiam ser incorporados em futuras diretrizes clínicas ou
protocolos de atendimento. Também desenvolvemos um modelo conceitual
que representaria a experiência de pessoas com SFM que se ofereceram para
revisar duas pessoas afetadas por SFM que participaram do estudo. Isso serviu
para confirmar nosso modelo conceitual [9].
Considerações éticas
O estudo foi realizado de acordo com a Declaração de Helsinque (2008) e
aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Atenção Primária da Catalunha
IDIAP (P14/048).
Resultados
O primeiro tema foi a percepção da família sobre a SFM e capta especificamente
os sintomas ou dificuldades mais salientes dos pacientes. Três categorias
emergiram dessa pergunta. Primeiro, manifestações da SFM.
Na segunda categoria, a SFM é considerada um problema psicológico e, na
terceira, a SFM interfere nos papéis tradicionais de gênero.
As subcategorias da primeira categoria foram dor, interrupções do sono, perda
de memória, depressão e humor negativo. As subcategorias para a segunda
categoria foram a distração que parecia ser um mecanismo que mitigava os
problemas psicológicos, mas também as manifestações físicas. Apareceu
também como solução na situação da SFM familiar, uma vez que esta doença
interferiu na
Figura 1. Modelo conceitual: percepção familiar da SFM.
PERCEPÇÕES E EXPERIÊNCIAS DA FAMÍLIA 3
correto desenvolvimento dos papéis tradicionais de gênero. Para a terceira
categoria, as subcategorias foram: dificuldades no trabalho doméstico e alta
pressão. Cada um desses temas, categorias e subcategorias são exibidos na
Figura 1.
O segundo tema foi a vivência familiar da FMS. Três categorias emergiram
dessa pergunta. Primeiro, preocupações emocionais e exaustão causam
problemas familiares. Segunda categoria, SFM resulta em atitudes
superprotetoras. As subcategorias da primeira categoria foram preocupação,
tristeza e ansiedade, sem hobbies no fim de semana ou feriados e chantagem
emocional. Para a segunda categoria foram: paternalismo. Outra subcategoria
que conectou as duas categorias anteriores foi o enfrentamento de fuga. Cada
um desses temas, categorias e subcategorias são explorados na Figura 2.
Percepções familiares da síndrome da fibromialgia
Existem muitas manifestações da SFM (dor, interrupção do sono, perda de
memória, depressão e humor negativo). Devido ao impacto no estado emocional,
os familiares acreditam que a SFM está mais relacionada a um problema
psicológico do que físico.
A SFM interfere nos papéis tradicionais de gênero, o que causa dificuldades
no trabalho doméstico e coloca a pessoa afetada sob alta pressão. A distração
aparece como o método de enfrentamento que os familiares consideram eficaz
na redução dos sintomas. Esse fato reforça a crença de que eles acreditam que
a doença é mais psicológica do que física.
Manifestação da síndrome da fibromialgia
As queixas que os participantes observam sobre a dor e o cansaço vivenciados
por seus familiares são altas. Eles até dormem em camas separadas porque
estão com dor a noite toda.
A gente dorme em camas separadas porque ela está com muita dor e geme muito.
(Marido 4, Victor 71) (Marido 2, Mathias 59)
Ela se sente cansada, está sempre no sofá. (Filha 2, Catarina 45)
(Marido 3, Cooper 69)
Vários participantes mencionaram que a doença vem em ondas. O impacto
produzido pela doença não é o mesmo ao longo do ano. Eles se sentem pior
no inverno. A intensidade da dor também não é a mesma durante o mesmo dia.
De manhã, eles se sentem melhor e pioram à medida que o dia avança.
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4 P. MONTESÓ-CURTO ET AL.

Figura 2. Modelo conceitual: experiência familiar de convivência com pacientes com SFM.

Há momentos em que ele se sente muito mal e outros em que não.
Ele se sente pior no inverno: o frio o afeta muito e suas articulações doem muito.
(Esposa 1, Sara 51).
Minha mãe não se sente tão bem no inverno. No verão ela se sente muito melhor.
(Filha 3, Clara 51)
Ele não quer falar sobre a doença, mas eu notei que quando ele ficou dois meses
em casa por falta do trabalho, ele fez as coisas do seu jeito e se sentiu melhor.
Durante o dia, há momentos em que ele se sente melhor. Ele acha mais fácil trabalhar
de manhã. (Esposa 1, Sara 51)
A dor causa insônia.
Para alguns familiares, a pior hora do dia é quando acordam, pois sofrem durante
a noite, acordam com dores e reclamam a noite toda enquanto dormem.
“Ele dorme muito mal, sofre de insônia” (Esposa 1, Sara 51). “A primeira coisa que
ela diz quando ele se levanta é que ele está com dor nas costas”
(Filha 2, Catarina 45). “Ela geme enquanto dorme.” (Marido 3, Cooper 69)
A síndrome da fibromialgia é considerada um problema psicológico
Quando os familiares referiram a distração como a principal estratégia para aliviar a
dor, sugeriram que a SFM era mais psicológica do que física. Alguns deles acham
que devem ser tratados por um psicólogo para melhorar seu comportamento e reduzir
seu nível de ansiedade. Um marido diz que eles têm que ser como psicólogos.
É difícil viver com esposas com SFM. É uma dificuldade de caráter que eles têm. As
esposas são defensivas e atacam os maridos com facilidade. No entanto, quando
fazem uma viagem ou um passeio fora de casa, mudam completamente e não
sentem dor.
A doença é 80% mental e 20% física. (Marido 2, Mathias 59)
É tudo psicológico. Não sei se a dor é real, mas ela não gosta que você diga a ela
que é psicológico. Se você fizer isso, ela fica toda defensiva ou ela ataca você. (Filha
2, Catarina 45)
Quando ela sai, ela muda drasticamente e não sente mais dor. (Marido 2, Mathias 59)

O FMS causa problemas de memória.
Os familiares atribuem a causa da perda de memória ao fato de ter que estar
disponível para todos. Eles identificam isso como a causa de sua incapacidade de se
O principal recurso para aliviar a dor que os membros da família acham que
funciona melhor é a distração. Nenhum familiar mencionou o uso de terapias
farmacológicas, apenas distração para evitar que os pacientes se preocupem e

concentrar efetivamente, pois têm que responder às múltiplas demandas de seus pensem. Eles introduzem o conceito de que pensamentos negativos pioram a

familiares. sintomatologia, especialmente sentimentos de preocupação.

Portanto, sair de casa e sair de suas preocupações diárias melhora seus sintomas e
também seu caráter.
A doença afeta a memória dela, então você tem que estar disponível o tempo todo.
(Marido 1, Dalton 50) Devemos ajudá-la a distraí-la para que ela não se preocupe com a dor. (Marido 1,
Dalton 50) (Marido 3, Cooper 69) (Filha Abigail, 43)
Os pacientes com SFM sofrem de depressão.
Acreditam que a depressão se deve ao desamparo por não conseguirem realizar
Quando ela trabalha, ela não pensa em sua doença. (Filha 2, Lorena 31)
aquelas atividades que eram capazes de realizar antes da manifestação da SFM.

“Ela está deprimida” (Filho 1, Tiago 27). “Ele fica muito cansado e, como gostava de
caminhar longas distâncias rapidamente (antes do diagnóstico recente), agora tem
dificuldade em se adaptar a um ritmo mais lento e às vezes fica deprimido”. (Esposa
1, Sara 51)
Viajar ajuda muito, porque ela se diverte e evita problemas. Percebo que quando ela
se preocupa com alguma coisa, ela se sente mais cansada. (Marido 4, Victor 71)
Ela precisa de atividade e distração e não de pensar. (Filha Abigail, 43)

Os pacientes com SFM apresentam humor negativo.

Estão sempre na defensiva, de mau humor e atacando para que os coabitantes
não saibam mais como agir.
A síndrome da fibromialgia interfere nos papéis tradicionais de gênero
“Você não pode falar com ela. Ela está sempre de mau humor. Nós discutimos muito"
A SFM causa mudanças estruturais nas famílias porque os pacientes têm dificuldade
(Filho 1, Tiago 27). “Ela está de mau humor, sempre na defensiva…
Ela ataca você. Senti-me tão ansiosa e impotente que tive que ir a um psicólogo”. em lidar com o papel tradicional esperado de seu gênero (ou seja, tarefas domésticas
(Filha 2, Catarina 45) para as mulheres). Os pacientes não podem fazer o
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trabalho doméstico como antes. As tarefas domésticas eram quase inteiramente
realizadas por essas mulheres antes do diagnóstico de sua doença. Portanto, como
não são capazes de fazer tudo, é difícil para alguns delegar e acham que outras
pessoas não o fazem da maneira que considerariam perfeita. A realização das tarefas
domésticas é um elemento frequente de discussão. Alguns maridos assumiram que
também é seu trabalho. Ainda assim, a maioria dos maridos diz que apenas ajuda,
considerando que não é um trabalho próprio, mas um trabalho delegado. É difícil para
eles aceitarem essa limitação.
Essas dificuldades para as mulheres não fazerem tarefas domésticas e para os
homens não fazerem trabalho remunerado as submetem a uma enorme pressão.
Eu até tenho que fazer as tarefas domésticas. (Marido 1, Dalton 70) (Marido 2, Mathias
59)
Eu cozinho e até tenho que esvaziar a máquina de lavar louça. (Marido 2, Mathias 59)
(Marido 4, Victor 71)
Ela luta para aceitar sua limitação. (Filha 3, Clara 51)
Ela não nos deixa ajudá-la. Ela sempre quer fazer tudo sozinha, perfeitamente. (Marido
3, Cooper 69) (Filho 1, James 27)
Tanto eu quanto meu filho, que também está no grupo focal, ajudamos nossa esposa/
mãe, mas ainda assim consideramos as tarefas domésticas como responsabilidade
dela. Nós apenas a ajudamos e vamos às compras para ela. Ela se diverte,
principalmente usando o WhatsApp. (Marido 3, Cooper 69)
Desde que foi diagnosticado com a doença e está de licença médica, ele está
preocupado, ansioso, impotente e a gente briga muito, paranoico porque ele está
preocupado com a questão trabalhista. (Esposa 1, Sara 51)
A segunda pergunta pediu aos participantes que compartilhassem seus
sentimentos, reações e estratégias de enfrentamento que resultam de ter um cônjuge
ou pai com SFM. Três temas surgiram em resposta a esta pergunta. Primeiro, questões
emocionais associadas à SFM causam problemas familiares. Em segundo lugar, os
familiares têm uma atitude protetora em relação aos pacientes com SFM. Terceiro, os
membros da família usam o enfrentamento de fuga para gerenciar as demandas de
viver em uma família afetada pela SFM.
Cada tema é descrito em detalhes a seguir. Relacionados à experiência familiar da
SFM foram identificados três temas da vivência dos familiares com o paciente com
SFM: Preocupações e desgaste emocional; Familiares superprotetores; e escape (veja
a Figura 2).
Experiência familiar da síndrome da fibromialgia
É importante que os familiares utilizem mecanismos de fuga para lidar com atitudes
superprotetoras e preocupações emocionais e exaustão que causam problemas
familiares (preocupação, tristeza, ansiedade, ausência de hobbies durante o final de
semana ou feriados, além de sequestro emocional e paternalismo).
Preocupações emocionais e esgotamento causam problemas familiares
Todas as pessoas do grupo focal apontaram que viam a SFM com preocupação,
tristeza e ansiedade, o que causava transtornos emocionais em suas famílias. Eles
ficam tristes pelo fato de vê-los mal e que não estão bem, embora alguns membros da
família lidem melhor do que outros. Isso afeta a comunicação. Eles também estão
preocupados com seu futuro. Um dos cônjuges disse que se sentia péssimo e que se
sentia ainda pior do que o paciente com SFM.
Estou preocupado com minha mãe. Às vezes estou triste e me sinto terrível.
Quando chego em casa, minha mãe nunca se sente bem e isso me deixa muito triste,
então às vezes nem falo com ela. (Filho 1, Tiago 27)
Às vezes me sinto pior do que ela. (Marido 3, Cooper 69)
Estou muito ansiosa porque tenho problemas de comunicação com meu marido. Eu
choro muito e discuto muito com ele. (Esposa 1, Sara 51)
PERCEPÇÕES E EXPERIÊNCIAS DA FAMÍLIA 5
Os pacientes com SFM não têm hobbies nos finais de semana ou feriados.
Esse fato afeta muito os maridos, pois não conseguem organizar atividades de
lazer com as companheiras, pois não querem sair de casa nem fazer atividades de
lazer nos feriados.
Ela não tem hobbies durante a semana. Ela está bem no trabalho, mas nos finais de
semana, quando estou com ela o tempo todo, não consigo lidar com isso porque ela
não quer fazer nenhuma atividade de lazer. Ela cuidava dos pais há muito tempo
porque eles tinham Alzheimer e ela trabalhava menos horas para cuidar deles. Agora
me sinto deprimido e não consigo ver sentido em nada. Eu tenho acordado duas ou
três vezes todas as noites para cuidar dos meus sogros. Eu me sinto mal.
Minha vida mudou especialmente nos fins de semana, dias de folga e feriados. Minha
esposa não quer sair de jeito nenhum. (Marido 2, Mathias 59)
Os pacientes com SFM sofrem chantagem emocional.
Essa doença cria uma alta dependência mãe-filha, pois convivem com ela desde
pequenas. As filhas sentem-se presas da doença como se sentem enredadas por ela.
Alguns deles aprenderam a se distanciar dele para que
não absorvê-los tanto, pois esse era o único mecanismo para sobreviver e poder
realizar suas próprias atividades.
Eu tenho tentado ajudá-la por muitos anos. Com o tempo, você aprende a aceitar a
situação e conversar com ela. Fui submetido a chantagem emocional por algum
tempo. Às vezes eu digo a ela: mãe, eu me comporto como sua mãe, mas também
preciso de uma mãe. Aprendemos a viver juntos nos protegendo. Mas agora não
aguento mais. (Filha Abigail, 43)
Eu estava muito ansiosa porque minha mãe tinha essa doença há muito tempo (40
anos). Afetou toda a minha infância, porque ela foi diagnosticada quando eu era muito
pequena e tive que aprender a fugir. Era ela ou eu.
Agora que aprendi a fazer, vou ao cinema e leio. Ela me arrasta para baixo, é como
um loop, e sempre que tento ajudá-la ela me arrasta para baixo. Eu me sinto preso
por essa doença. (Filha 2, Catarina 45)
Atitudes superprotetoras da experiência do paciente com SFM
Alguns dos participantes foram um tanto paternalistas afirmando.
Acham que têm o dever moral de cuidar e não querem ser vistos como preocupados.
Eles acreditam que a distração pode ser útil para eles, para que não percebam tanto
a dor.
Eu tenho que cuidar dela, ela até diz que eu sou uma dor no pescoço. (Marido 1,
Dalton 50)
Você tem que ser paciente. (Marido 1, Dalton 50) (Filho 1, James 27)
(Filha 2, Katherine 45) (Marido 4, Victor 71)
Não quero que ela veja que estou preocupado e que estou preocupado com ela. Eu
quero distraí-la para que ela não pense na dor.
(Marido 1, Dalton 50)
Os membros da família usam o enfrentamento
de fuga Alguns participantes usam futebol, caça ou outras atividades como meio de
escapar do estresse de cuidar. Alguns hobbies aparecem como elemento de
desconexão com as dificuldades de conviver com pessoas com essa doença.
Falo com as oliveiras e isso me ajuda a desligar. (Marido 3, Cooper 69)
A caça me ajuda. (Filho 1, James 27) (Marido 3, Cooper 69)
Praticar esportes e caminhar me ajuda. Levanto-me todos os dias às seis horas para
dar uma volta. (Marido 1, Dalton 50)
Discussão
Os resultados deste estudo fornecem insights únicos e esclarecedores sobre a
dinâmica familiar raramente estudada de viver com SFM. A primeira pergunta neste
projeto de grupo focal pediu aos participantes que
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6 P. MONTESÓ-CURTO ET AL.
oferecer suas percepções da SFM e identificar os pacientes mais salientes
sintomas ou dificuldades. Os membros da família podem relatar prontamente o
sintomas e dificuldades mais frequentes encontrados pelos pacientes
com SFM e mencionou consistentemente dor, fadiga, perda de memória,
problemas de mobilidade, depressão e ansiedade. Isso confirma
o que é amplamente conhecido sobre a condição [2, 18]. Conversação
em torno do tema dos sintomas e dificuldades era fluido e denso
com conteúdo e significado. Os membros da família também notaram os efeitos da
sazonalidade da observação da FMS, como Vincent et al. [19], que a condição
vem em ondas de intensidade onde os pacientes muitas vezes
experimentar uma exacerbação dos sintomas em momentos de estresse,
insônia ou mudanças no clima, especialmente durante o inverno [20].
Talvez o mais notável, mas também esperado, o impacto do FMS
sobre a dinâmica familiar foi mais sentida pelos cônjuges acostumados
para papéis mais tradicionais de marido e mulher. Este fato ocorre agora
dias na cultura mediterrânea [18,21]. Dessa forma, o papel do marido muda, pois
ele precisa se adaptar à nova situação
e tem mais responsabilidades familiares [4]. Os maridos têm que gastar
mais horas fazendo trabalhos domésticos, então eles têm que aprender a gerenciar
seu tempo, o que eles acham difícil porque têm mais
responsabilidade e menos tempo livre. Quando a esposa tem SFM, os maridos
têm que limpar, tirar o pó, fazer compras e cozinhar – todas as coisas que muitos
esses maridos não estavam acostumados a fazer. Mulheres com SFM
sentem-se frustrados porque não podem assumir as tarefas esperadas
como mulheres, por exemplo, fazendo tarefas domésticas e cuidando
sua família [18,22]. Os familiares relataram que, apesar da doença, os pacientes
relutam em aceitar que estão doentes. Família
membros relataram que os pacientes estão determinados a continuar seus
atividade privada e pública e, consequentemente, acabam se sentindo
frustrado. Isso é característico de uma doença invisível como a SFM
onde, apesar das limitações muitas vezes invisíveis, os estereótipos de gênero
obrigá-los a cumprir os deveres de seu papel [18].
Para esse Lambert, argumentam que os conselheiros de saúde mental podem
incorporar a abordagem terapêutica familiar feminista para ajudar as mulheres
e suas famílias para desenvolver estratégias de enfrentamento [23].
As mudanças trazidas pela SFM em algumas famílias levam a
isolamento social decorrente do necessário afastamento
atividades sociais e comunitárias [4]. O círculo de amigos e
família extensa fica menor por causa da falta de compreensão
SFM como doença crônica. Isso reduz a interação social, que
reforça o estigma da doença invisível [24]. Inversamente, quando
disponível, o apoio familiar pode ajudar a melhorar a saúde mental e física dos
pacientes com SFM [25–27].
A doença é vista pelos familiares principalmente como um problema psicológico,
em que as soluções para o desconforto não são
vistas como medidas farmacológicas, mas para se distrair, para
sair de casa e pensar em outra coisa. Assim, FMS
é questionado não só pelos familiares, mas também pelos profissionais de saúde
e muitas vezes é visto como um problema psicológico [17].
Os médicos questionam se os pacientes com SFM ainda estão sofrendo ou fingindo
[28]. Há alguns profissionais de saúde que questionam a
sintomas dos pacientes, pois não há marcadores biológicos
e acreditam que a cura é psicológica [29-31]. Outros estudos
mostram que a SFM causa problemas físicos, psicológicos e sociais
e requer um tratamento que envolva todos os elementos, por isso o tratamento
multidisciplinar (TMR) é o mais eficaz [32]. Este MRT é
a abordagem apoiada pela European Pain Society (EULAR)
(2017) [33].
Dois outros temas emergiram da discussão do segundo
pergunta. Em primeiro lugar, os participantes mencionaram que os membros da família muitas vezes
têm atitudes protetoras em relação aos pacientes com SFM. Enquanto isso aparece
louvável à primeira vista, cuidadores superprotetores podem ter
efeitos negativos em pacientes com doenças crônicas [34].
Em segundo lugar, um pequeno número de comentários foi feito pelos
entrevistados, indicando que eles se envolveram no enfrentamento de fuga-evitação para
lidar com as demandas do cuidado no contexto da SFM.
Embora os participantes tenham relatado que essa estratégia de enfrentamento
resultou em melhora da qualidade de vida, pode ter efeitos deletérios
sobre saúde mental e relações sociais, e clínicos de reabilitação
e os enfermeiros estão em boa posição para sugerir alternativas de enfrentamento
abordagens [35].
Assim como Lambert [23], que estuda o funcionamento familiar na SFM, o
estudo de Zhang [36] em parentes de pacientes com qualquer doença
apresenta achados que vão ao encontro do nosso estudo no fato de ser
importante no contexto familiar para manter relacionamentos coesos
um com o outro. Diante de uma doença eles terão que se adaptar
a novas rotinas, cumprir papéis familiares, lidar com novos problemas familiares,
adaptar-se a novas rotinas e procedimentos familiares e comunicar-se efetivamente
uns com os outros. De acordo com ambos
Lambert e Zhang, compreendendo o funcionamento familiar ineficaz
pode tornar mais fácil para os profissionais de saúde identificar
pontos fortes e/ou fracos para abordar na unidade familiar [23,36].
Em nosso estudo, os membros da família fizeram suposições. Elas
acreditavam que a doença era mais psicológica do que física.
Eles também acreditavam que a distração era uma estratégia de enfrentamento
eficaz. Esses resultados estão de acordo com Bennich et al. [37] que mostrou
que isso ocorre em familiares de pacientes com diabetes tipo 2 quando há
comunicação inadequada, e tanto a família
e paciente fazem suposições [36]. Da mesma forma, Blazquez e Alegre
[38], que estudam a síndrome da fadiga crônica, acreditam que apoiar
familiares é um elemento chave para melhorar as intervenções terapêuticas na
SFC e ter um impacto positivo na saúde do paciente.
sintomas [37].
€
FMS, de acordo com Soderberg et al. [ 4], tem um enorme impacto
a vida dos maridos porque muitas vezes afeta as mulheres. No
presente estudo, no entanto, temos a contribuição de uma esposa que é
também afetado pelo impacto da FMS, que só recentemente foi
diagnosticada, tornando a situação ainda mais grave. É, portanto
fundamental para os profissionais de saúde fornecerem apoio positivo para
familiares de pacientes com doenças crônicas como SFM devido a
a mudança de papéis e o ajuste subsequente que pode ser estressante e explorar
estratégias para lidar com os desafios no
ambiente doméstico [35, 39]. É importante compreender o conceito de crises
periódicas vivenciadas por famílias com doenças crônicas desde a fase de pré-
diagnóstico e ao longo de sua longa vida.
jornada. A percepção da família sobre o evento determinará
se a crise é percebida como uma ameaça ou como um desafio [40].
Limitações
Embora os participantes tenham sido selecionados usando amostragem intencional
para que pudéssemos ter uma visão profunda e global da família
experiência de FMS, o estudo tem algumas limitações. Um
limitação é que todos os cônjuges, exceto um, eram maridos. Da mesma maneira,
todas as crianças, exceto uma, eram filhas. Isso é consistente com
a maioria das pesquisas mostrando que a SFM afeta principalmente as mulheres.
Recomendamos que estudos futuros se concentrem nas esposas, com maridos que
são pacientes com SFM, de modo a aumentar nossa compreensão da SFM a partir de
o ponto de vista de maridos que são pacientes e esposas que
são cuidadores. A inclusão de filhos também proporcionaria
percepções. No entanto, um ponto forte deste trabalho é que ele estuda diferentes
familiares de pacientes com SFM, incluindo cônjuges e
crianças que amplia nossa compreensão da dinâmica familiar
de viver com FM. Além disso, nosso grupo focal continha
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diferentes gêneros, faixas etárias e níveis de escolaridade, o que proporcionou maior
diversidade de discussão e conteúdo para análise. Uma limitação adicional é que
usamos apenas um método qualitativo singular (ou seja, grupo focal), e o trabalho
multimétodo ou misto fortaleceria essa área de pesquisa. Além disso, conduzimos um
único grupo focal maior, e grupos focais adicionais devem ser examinados em toda a
cultura, raça/etnia, identidade sexual e de gênero e outros fatores sociodemográficos
ou culturais que provavelmente afetarão a experiência da SFM para os pacientes e
famílias.
Conclusões e Recomendações
A SFM afeta todos os aspectos da vida familiar. Os familiares de pacientes com SFM
reconhecem prontamente sintomas objetivos de dor, fadiga, memória e
comprometimento do humor, e o impacto desses sintomas na qualidade de vida da
família é considerável. Pesquisas futuras podem se basear nessas descobertas
qualitativas e fazer entrevistas adicionais em profundidade e pesquisas quantitativas.
Uma maior elaboração da desconexão entre reconhecer os sintomas objetivos e
intrusivos da SFM e ainda manter a crença de que a condição é principalmente
psicológica é algo que pode exigir entrevistas estruturadas e aprofundadas. A alta
concordância entre pacientes e familiares indicaria percepções precisas por parte dos
familiares, enquanto a baixa concordância poderia apontar para áreas importantes de
educação adicional e apoio do cuidador. Por exemplo, os participantes relataram usar
a distração como um meio-chave para ajudar os pacientes com a condição, mas
métodos mais eficazes de gerenciar a condição estão disponíveis e os cuidadores
familiares podem receber a educação e o treinamento necessários para ajudar.
Igualmente importante, os membros da família se sentem emocionalmente
sobrecarregados, uma exaustão emocional da qual eles acham difícil escapar. Como
a saúde e o bem-estar dos pacientes e cuidadores estão em jogo, o sistema de saúde
deve implementar programas de treinamento orientados para pacientes e familiares
assim que a condição for diagnosticada, para que os cuidados gerais necessários
possam ser prestados, e o processo de adaptação e gestão iniciado. Os profissionais
devem liderar programas de informação, treinamento e aconselhamento que destaquem
a importância não apenas do cuidado ao paciente, mas também o cuidado familiar e a
importância de familiares e relacionamentos familiares saudáveis e sua importância
para o cuidado no manejo da SFM.
Reconhecimentos
Agradecemos às pessoas que participaram do estudo que se dispuseram a compartilhar
suas experiências e insights.
Declaração de divulgação
Os autores informam que não há conflitos de interesse.
ORCID
Pilar Monteso-Curto http://orcid.org/0000-0002-0833-2152 Anna Nuria Ll adser
Navarro http://orcid.org/0000-0003-
3499-5061
Loren Toussaint http://orcid.org/0000-0001-8876-1848
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