ISSN: 1981-8963 DOI: 10.5205/reuol.7028-60723-1-SM.

0902201530

Rodrigues AJ, Bushatsky M, Viaro WD. Cuidados paliativos em crianças com câncer...

ARTIGO REVISÃO INTEGRATIVA

CUIDADOS PALIATIVOS EM CRIANÇAS COM CÂNCER: REVISÃO INTEGRATIVA
PALLIATIVE CARE IN CHILDREN WITH CANCER: INTEGRATIVE REVIEW
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS CON CÁNCER: REVISIÓN INTEGRADORA
Andreyna Javorski Rodrigues1, Magaly Bushatsky2, Waleska Delgado Viaro3
RESUMO
Objetivo: analisar a produção de conhecimento acerca dos cuidados paliativos em crianças com câncer
publicadas por enfermeiros. Método: revisão integrativa com vistas a responder a questão de pesquisa <<
Quais são as contribuições produzidas por enfermeiros para os cuidados paliativos em crianças com
câncer? >>. As bases consultadas foram LILACS, CINAHL, Scopus e biblioteca virtual Scielo de janeiro de 2004
a 2014. Resultados: a percepção do cuidado à criança e a família foi o tema mais abordado, ficou evidente
que o cuidar da criança com câncer sob cuidados paliativos gera sofrimento e uma variedade de emoções para
o profissional. Dentre as ações de enfermagem foi possível destacar o manejo da dor, o apoio a família, os
cuidados com o corpo e a comunicação como estratégias fundamentais para a assistência. Conclusão:
recomendam-se estudos de intervenção educativa com equipes, que trabalham com oncologia pediátrica, bem
como contemplar esta temática durante a formação do profissional de saúde. Descritores: Enfermagem
Oncológica; Cuidados Paliativos; Enfermagem Pediátrica.
ABSTRACT
Objective: analyzing the production of knowledge about palliative care for children with cancer published by
nurses. Method: an integrative review in order to answer the research question << What are the
contributions made by nurses about palliative care for children with cancer? >>. The bases consulted
were LILACS, CINAHL, Scopus and Scielo virtual library, from January 2004 to 2014. Results: the perception of
care for children and the family was the most discussed topic; it became clear that care for children with
cancer under palliative care generates suffering and a variety of emotions for the professional. Among the
nursing actions it was possible to highlight pain management, support family, body care and communication as
key strategies for assistance. Conclusion: there are recommended studies of educational intervention with
teams working with pediatric oncology and include this issue in the training of health professionals.
Descriptors: Oncology Nursing; Palliative Care; Pediatric Nursing.
RESUMEN
Objetivo: analizar la producción de conocimiento publicada por enfermeras acerca de los cuidados paliativos
para niños con cáncer. Método: una revisión integradora con el fin de responder a la pregunta de
investigación << ¿Cuáles son las contribuciones hechas por las enfermeras acerca de los cuidados
paliativos para niños con cáncer? >>. Las bases consultadas fueron LILACS, CINAHL, Scopus y Scielo
biblioteca virtual, desde enero de 2004 a 2014. Resultados: la percepción de la atención para los niños y la
familia fue el tema más discutido, se hizo evidente que el cuidado a los niños con cáncer sob cuidados
paliativos genera sufrimiento y una variedad de emociones para el profesional. Entre las acciones de
enfermería fue posible destacar el manejo del dolor, el apoyo a la familia, el cuidado del cuerpo y la
comunicación como estrategias clave para la asistencia. Conclusión: se recomiendan estudios de intervención
educativa con los equipos que trabajan con la oncología pediátrica e incluir este tema en la formación de los
profesionales de la salud. Descriptores: Enfermería Oncológica; Cuidados Paliativos; Enfermería Pediátrica.
1
Enfermeira Especialista em Oncologia, Egressa do Programa de Residência em Enfermagem em Oncologia, Hospital Universitário Oswaldo
Cruz/Universidade de Pernambuco/UPE. Recife (PE), Brasil. E-mail: javorski.andreyna@gmail.com; 2Enfermeira, Professora Doutora em
Saúde da Criança e do Adolescente, Faculdade de Enfermagem Nossa Senhora das Graças/Universidade de Pernambuco, Coordenadora do
Programa de Residência, Hospital Universitário Oswaldo Cruz. Recife (PE), Brasil. E-mail: magab@hotlink.com.br; 3Enfermeira Mestre em
Hebiatria, Hospital Universitário Oswaldo Cruz/Universidade de Pernambuco/UPE. Recife (PE), Brasil. E-mail: valeskadv@yahoo.com.br

Português/Inglês
Rev enferm UFPE on line., Recife, 9(2):718-30, fev., 2015 718
ISSN: 1981-8963
Rodrigues AJ, Bushatsky M, Viaro WD.
INTRODUÇÃO
De acordo com a estimativa do Instituto
Nacional do Câncer, para o biênio de
2014/2015 são esperados cerca de 576.00
novos casos de câncer no Brasil, sendo a
estimativa em crianças e adolescentes até 19
anos de 11.840 novos casos. Apesar de o
câncer pediátrico representar apenas 3% no
total de todos os tumores apresentados pela
população, a doença é a segunda causa de
morte nessa faixa etária, ultrapassada apenas
pelos óbitos de causas externas.¹
O câncer infanto-juvenil é considerado um
problema de saúde pública uma vez que ainda
acarreta um elevado índice de mortalidade
infantil, alto custo financeiro relacionado à
detecção, diagnóstico e tratamento, bem
como à perda financeira em virtude da
redução de potencial de trabalho humano.²
Mesmo tendo sido considerado uma doença
fatal até duas décadas atrás, com o avanço da
tecnologia e do cuidado de saúde, o câncer
pediátrico, é hoje uma doença tratável e com
potencial de cura, o que aumentou a taxa de
sobrevida. Todavia, mesmo com esses
avanços, aproximadamente 25% dos casos
podem não responder a terapia
antineoplásica. Assim sendo, muitas crianças,
bem como suas famílias irão necessitar de
tratamento paliativo, sendo esse
desconhecido para muitos profissionais que
atuam na área.³
A Organização Mundial de Saúde (OMS) em
1990 conceituou, e redefiniu em 2002,
Cuidados Paliativos (CP) como sendo o cuidado
ativo e total do paciente cuja doença não é
mais responsiva ao tratamento curativo. O
conceito de cuidados paliativos teve sua
origem no movimento hospice, idealizado pela
médica/enfermeira Cicely Saunders, que
descreveu e defendeu a filosofia do cuidado
da pessoa que estava morrendo, com o
objetivo de aliviar o sofrimento físico,
psicológico, social e espiritual, cuja essência
centra-se no ato de cuidar.4
A especialidade de oncologia pediátrica
causa dor, sofrimento, ansiedade e estresse, e
o contato com a morte gera a sensação de
impotência no enfermeiro, principalmente
devido ao vínculo que o profissional constrói
com a criança e seus familiares, em especial
quando se trata de crianças gravemente
enfermas.5
Pesquisa realizada em um setor de
Pediatria de um hospital público com
referência em Hematologia no estado do Rio
de Janeiro, verificou que, apesar dos
enfermeiros compartilharem sentimentos e
emoções durante o processo de morte/morrer
Português/Inglês
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DOI: 10.5205/reuol.7028-60723-1-SM.0902201530
Cuidados paliativos em crianças com câncer...
da criança em CP, a assistência prestada a
elas e a família é realizada de forma idêntica,
independentemente de sua situação ou
condição.6 A literatura especializada tem
demonstrado que muitas crianças em estágio
terminal são internadas em Unidades de
Terapia Intensiva Pediátricas, as quais acabam
recebendo tratamento centralizado na cura,
desconsiderando os CP e as necessidades reais
nos momentos finais de vida.7
Considera-se pertinente a realização de um
estudo aprofundado a respeito dos cuidados à
criança em fase terminal. A utilização do
método proposto pelos estudos de revisão, em
especial da revisão integrativa, poderá
disponibilizar as equipes de enfermagem, que
atuam nessa área, as particularidades da
filosofia paliativista, no cuidado mais
especializado e integral aos pacientes e a
família durante todo o processo de morte e
luto.
Apesar dos avanços na terapêutica e
abordagem da oncologia pediátrica, no Brasil
ainda são poucos os trabalhos de Enfermagem
com enfoque nos CP; isto posto faz-se
necessário investigar e sistematizar o
conhecimento produzido por Enfermeiros
acerca da assistência de Enfermagem nos CP
em crianças com câncer.
OBJETIVO
● Analisar a produção de conhecimento
sobre os cuidados paliativos em crianças com
câncer, publicadas por enfermeiros.
MÉTODO
Artigo extraído da monografia << Cuidados
Paliativos em Crianças com Câncer: Uma
revisão integrativo >> apresentada ao
Programa de Residência em Enfermagem em
Oncologia da Universidade de
Pernambuco/UPE, 2014.
Trata-se de um estudo revisão integrativa
(RI) o qual permite a inclusão de estudos com
diferentes abordagens metodológicas
8
(quantitativa e qualitativa).
Os procedimentos metodológicos
considerados essenciais para a construção da
RI são: a formulação da questão e dos
objetivos da revisão; estabelecimento dos
critérios para seleção de artigos;
categorização dos estudos; avaliação dos
estudos incluídos na RI; análise dos dados e
apresentação dos resultados.9
Respeitando os referidos critérios foi
elaborada a seguinte pergunta norteadora da
pesquisa: quais são as contribuições
produzidas por enfermeiros para os cuidados
paliativos em crianças com câncer?
719
ISSN: 1981-8963
Rodrigues AJ, Bushatsky M, Viaro WD.
A busca sobre essas contribuições foi
acessada nas seguintes bases de dados:
Literatura Latino Americana e do Caribe em
Ciências da Saúde (LILACS), Cumulative Index
to Nursing and Allied Health Literature
(CINAHL), Scopus e na biblioteca virtual Scielo
(Scientific Eletronic Library On line).
Os descritores para a busca nas bases de
dados foram definidos a partir da consulta nos
Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e no
Medical Subject Heading (MeSH), o qual se
caracteriza em uma enciclopédia de
vocabulário controlado utilizada na indexação
dos artigos para o PubMed.
Os descritores controlados escolhidos nas
línguas portuguesa, inglesa e espanhola para
responder a questão da pesquisa foram:
Cuidados Paliativos; Hospice Care; Cuidados
Paliativos; Enfermagem Oncológica; Oncolgy
Nursing; Enfermeria Oncológica; Criança;
Child; Niño.
É importante destacar que foi utilizado o
operador boleano AND nos descritores das
línguas inglesa, portuguesa e espanhola para o
refinamento da busca de artigos nas bases de
dados escolhidas para a coleta.
Foram incluídos neste estudo artigos
completos, publicados em português, espanhol
e inglês, estudos com abordagem qualitativa e
quantitativa, aqueles que tinham pelo menos
um enfermeiro no quadro de autores, bem
como artigos publicados no período de janeiro
de 2004 a janeiro de 2014. Foram excluídos
editoriais, estudos de revisão, resumos e
relatos de experiência.
A coleta das informações relevantes para a
revisão foi acessada por meio de um
instrumento já validado de autoria de Usi
Português/Inglês
Rev enferm UFPE on line., Recife, 9(2):718-30, fev., 2015
DOI: 10.5205/reuol.7028-60723-1-SM.0902201530
Cuidados paliativos em crianças com câncer...
adaptado para o estudo em questão, contendo
os seguintes tópicos: identificação, instituição
sede do estudo, tipo de revista científica,
características metodológicas do estudo,
principais resultados e conclusões da
publicação.10
A análise metodológica das pesquisas que
utilizaram o método qualitativo foi orientada
pelos critérios do protocolo do Critical
Appraisal Skills Programe (CASP)11. Para
categorizar as mesmas optou-se por pontuar
os itens em: sim – 1 ponto; não e em parte –
zero pontos. Dessa forma classificou-se como
categoria A estudos com escores maior ou
igual à nove, categoria B com escores entre
sete e oito, e estudos com pontuação inferior
à sete foram incluídos na categoria C. Assim
sendo, fizeram parte desse estudo pesquisas
categorizadas em A e B. Os níveis de
evidências das pesquisas que adotaram o
método quantitativo foram definidos pelo
protocolo do Oxford Centre of Evidence-Based
Medicine.12
RESULTADOS
A busca inicial feita às bases de dados
resultou em 33 artigos acessados com
utilização dos descritores controlados, destes,
nove foram incluídos para a análise. O
detalhamento da exclusão está representado
na figura 1.
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Figura 1. Descrição das publicações acessadas e selecionadas para o estudo. Recife/PE. 2014.

O resultado da análise das publicações selecionadas para esta revisão está apresentado em três
figuras.
Número/Autores/Ano Título artigo País
1. Graves, S; Aranda, S When a child cannot be cured – reflections of Austrália
2005 health professionals.
2.Silva, A. F.; Issi, H. B.; A família da criança oncológica em Brasil
Motta, M. G. C. cuidados paliativos: o olhar da equipe de enfermagem.
2006
3. Avanci, B. S., et al. Cuidados paliativos à criança oncológica na Brasil
2009 situação do viver/morrer: a ótica do cuidar em
enfermagem
4. Mutti, C. F.; Padoin, S. M.; Espacialidade do ser-profissional-de-enfermagem Brasil
Paula, C. C. no mundo do cuidado à criança que tem câncer
2012
5. Monteiro, A. C.;Rodrigues, O enfermeiro e o cuidar da criança com Brasil
B. M.;Pacheco, S.T.A. câncer sem possibilidade de cura atual
2012
6. Souza, L. F., et al. Morte digna da criança: percepção de Brasil
2013 enfermeiros de uma unidade de oncologia
7. Bradford, N., et al. Palliative care afterhours: a review of a phone Austrália
2012 support service
8. Vickers, J., et al. Place and provision of palliative care for Reino Unido
2007 children with progressive cancer: a study
by the paediatric oncology nurses’s forum
United Kingdom Children’s Cancer Study
Group Palliative Care Working Group.
09. Tomlinson. D., et al. Parental decision making in pediatric cancer end- Estados Unidos
2006 of-life care: using focus group methodology as a
prophase to seek participant design input.
Figura 2. Distribuição das publicações incluídas na revisão integrativa, de acordo com autoria, ano de publicação e país
de realização do estudo. Recife, PE, 2014.

Dos artigos selecionados, 55,5% das
publicações se encontravam na base LILACS e
44,4% na base SCOPUS, não foram
Português/Inglês
Rev enferm UFPE on line., Recife, 9(2):718-30, fev., 2015
selecionados artigos na base Scielo e CINAHL
após a adoção dos critérios de inclusão e
exclusão. Um artigo foi publicado em 2005
721
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Rodrigues AJ, Bushatsky M, Viaro WD. Cuidados paliativos em crianças com câncer...

correspondendo a 11,1% da amostra, em 2006 Dentre os locais onde foram realizados os

foram encontradas duas publicações (22,2%),
nos anos de 2007 e 2009 foi publicado apenas
um artigo cada ano (11,1%); já em 2010 foram
acessados dois artigos (22,2%), três (33,3%) no
ano de 2012 e apenas um artigo (11,1%) foi
acessado até o mês de janeiro do ano de
2014.
estudos, o Brasil obteve o maior número de
publicações com seis artigos (55,5%), seguido
da Austrália e com dois artigos (22,2%), e por
último o Reino Unido e Estados Unidos com um
artigo (11,1%) publicado em cada país. Vale
ressaltar que o número relevante de
publicações no Brasil, se concentrou no eixo
sul e sudeste do país.

Estudos Desenho/ técnica decoleta de Amostra Categorização*

dados níveis de evidências**
Estudo qualitativo com abordagem descritiva
exploratória; não foi descrito o referencial A amostra foi composta
Estudo 1 teórico utilizado. por 14 profissionais: B*
Os autores utilizaram na coleta de dados Cinco enfermeiras
a técnica de grupos de discussão e entrevistas
Seis médicos
individuais. Três assistentes sociais
Estudo qualitativo com abordagem
Descritiva exploratória; não foi A amostra foi composta
Estudo 2 descrito o referencial teórico utilizado. por 15 profissionais: B*
Os autores utilizaram a técnica de 5 enfermeiros
entrevista individual semi-estruturada. 10 técnicos Enfermagem
Estudo qualitativo com
abordagem descritiva exploratória; não A amostra foi composta
foi descrito o referencial teórico. por 5 enfermeiros B*
Estudo 3 Os autores utilizaram a técnica
de entrevista individual.
Estudo qualitativo com o referencial A amostra foi composta
teórico da fenomenologia de por 15 profissionais
Estudo 4 Martin Heiddeger. de enfermagem A*
Os autores utilizaram a técnica de entrevista
fenomenológica.
Estudo qualitativo com o referencial
teórico da Fenomenologia sociológica Adeamostra foi composta
Estudo 5 Alfred Schutz. por 12 enfermeiros B*
Os autores utilizaram a técnica de
entrevista fenomenológica.
Estudo qualitativo com abordagem
Descritiva exploratório com A amostra foi composta
Estudo 6 referencial teórico do por 8 enfermeiros B*
interacionismo simbólico.
Os autores utilizaram a técnica de
Entrevista semi-estruturada.
Estudo transversal retrospectivo. A amostra foi composta 2B**
Estudo 7 Os autores utilizaram roteiros por 106 cuidadores
previamente elaborados.
Estudo de coorte prospectivo. A amostra foi 2B**
Estudo 8 Os autores utilizaram roteiros composta por 164
previamente elaborados. crianças
Estudo qualitativo, não foi descrito o A amostra foi composta
Estudo 9 referencial teórico utilizado. por 7 pais A*
Foi utilizada a técnica de grupo focal.
Figura 2 – Distribuição das publicações incluídas na revisão integrativa de acordo com o desenho do estudo,
técnica de coleta de dados, amostra do estudo e níveis de evidência. Recife, PE, 2014.
*Critical Appraisal Skills Programme (2002) **Centre for evidence based medicine (2009)

Em relação aos desenhos dos estudos, sete
(77,7%) tiveram a abordagem do método
qualitativo, e apenas dois (22,2%) utilizaram o
método quantitativo.
A respeito dos sujeitos das pesquisas, a
maioria da amostra (54,5%) foi composta por
profissionais da área de saúde, 18,2% eram
pais/cuidadores de crianças com câncer em
cuidados paliativos e apenas um estudo (9%)
utilizou crianças como sujeitos do estudo.

Português/Inglês
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Estudos Objetivos
Explorar criticamente os
aspectos envolvidos na
Estudo 1 transição para os cuidados
paliativos em crianças com
câncer.
Conhecer as experiências e as
percepções da equipe de
Estudo 2 enfermagem em relação à
família da criança em CP em
um setor de Oncopediatria.
Conhecer a percepção do
enfermeiro diante da criança
com câncer, e como essa
Estudo 3 percepção interfere nos
cuidados prestados à criança
com câncer sob CP.
Entender o significado para a
equipe de enfermagem sobre o
cuidar de crianças que tem
Estudo 4 doença oncológica avançada
que não responde mais aos
tratamentos curativos.
Analisar o cuidado do
enfermeiro à criança
Estudo 5 hospitalizada portadora de
doença oncológica fora de
possibilidade de cura atual.
Identificar o significado e as
intervenções de enfermeiros
Estudo 6 que atuam em oncologia
pediátrica na promoção da
morte digna da criança.
Descrever os tipos de ligações
realizados para um serviço
telefônico disponibilizado para
Estudo 7 crianças em CP.
Descrever a eficácia de um
modelo de CP em promover a
morte domiciliar de crianças
Estudo 8 com câncer fora de
possibilidades de cura.
Verificar as opiniões de pais
sobre a decisão entre o modelo
Estudo 9 de CP com quimioterapia
paliativa, ou o cuidado de
suporte exclusivo, e como os
profissionais de saúde auxiliam
na tomada de decisão.
Figura 3. Distribuição das publicações incluídas na revisão integrativa, de acordo com o objetivo e
principais resultados. Recife, PE, 2014.
No que se refere aos objetivos dos estudos,
observa-se que a maioria dos pesquisadores se
preocupou em descrever ou conhecer as
experiências e percepções e os significados
dos profissionais de saúde sobre os CP
(Estudos 1, 2, 3, 4). Poucos estudos
investigaram as ações envolvidas no cuidado
de enfermagem prestado às crianças e suas
famílias (Estudos 5, 6); os estudos
internacionais (Estudos 7, 8 e 9) ampliam o
conhecimento sobre os CP, trazendo sob
perspectiva novos modelos de atenção para
essa área.
Português/Inglês
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Cuidados paliativos em crianças com câncer...
Principais resultados
Temas como a esperança, incerteza e a interface entre
a cura e a paliação foram idenficados; O momento da
reicidiva foi citado como o mais difícil durante o
tratamento; A experiência profissional interfere no
cuidado prestado à criança/família.
A importância do vínculo entre o enfermeiro e a
família; Alívio de sintomas estressantes de ordem
física, psíquica e espiritual; Educação continuada aos
cuidadores para os cuidados à criança em domicílio;
Sentimentos de fracasso e tristeza que permeiam o ato
de cuidar realizado pelo enfermeiro.
Desenvolvimento de vínculos entre o enfermeiro e à
criança/família; Promoção de conforto à criança com
manejo da dor e de outros sintomas; Despreparo
emocional do enfermeiro diante da assistência em CP à
criança.
Necessidade da separação entre a vida profissional e
pessoal, e o preparo psicológico do enfermeiro; O
profissional desenvolve movimentos de aproximação e
distanciamento entre a vida pessoal e profissional.
Enfoque nas ações que visam o alívio do sofrimento e
da dor por meio de um cuidado individualizado;
Dificuldade da avaliação da dimensão da dor na
criança;
Confronto com o sentimento de finitude desencadeado
pela morte da criança.
Categorias como: autonomia para tomada de decisão,
cuidado com a família, promoção de conforto à
criança, cuidado humanizado e o lidar com o processo
de morte emergiram na fala dos sujeitos.
Cuidadores de crianças com tumores sólidos ligaram
mais frequentemente, principalmente para obter ajuda
no manejo da dor e apoio psicossocial; A necessidade
de habilidades dos enfermeiros na prestação desse
serviço para o manejo competente dos sintomas físicos,
psíquicos e emocionais.
A maioria das crianças faleceu em casa, recebendo o
apoio das enfermeiras no cuidado domiciliar; No final
da vida o número de crianças recebendo terapias
complementares (massagem, psicoterapia, etc.)
aumentou; Durante o processo de terminalidade os
médicos e assistentes sociais se tornaram menos
envolvidos, sendo o cuidado de enfermagem soberano
nesse momento.
Os pais referiram a importância de manter a qualidade
de vida, a saúde financeira, o bem-estar matrimonial,
a dinâmica familiar e o apoio necessário dos
profissionais de saúde na tomada de decisão na escolha
do cuidado.
DISCUSSÃO
A maioria dos estudos encontrados foi com
abordagem qualitativa, todavia o rigor
metodológico de apenas dois desses foi
classificado na categoria A. Possivelmente, as
questões éticas envolvidas na temática em
questão dificultam as pesquisas com
abordagem quantitativa, uma vez que foram
acessados somente dois artigos com essa
metodologia. Somando-se a isso, nenhum
deles obteve níveis de evidência considerados
mais robustos.
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A análise dos resultados possibilitou a Há casos em que o sofrimento do paciente

construção de quatro temáticas para efeito da é tamanho que, diversas vezes, a morte passa
discussão dos dados: Sentimentos dos a ser significada pelos profissionais como
profissionais frente à assistência à criança em alívio da dor tanto do paciente e da família
cuidados paliativos; Formação de vínculo com quanto da própria equipe que o assiste. Sendo
a criança e a família; Abordagem e ações dos assim, compreender a morte como a solução
profissionais diante dos cuidados paliativos; da dor, é uma maneira que os profissionais
Novas perspectivas nos cuidados paliativos. encontram para se proteger do sofrimento
 Sentimentos dos profissionais frente a psíquico decorrente da perda do paciente.16
assistência à criança em cuidados A autonomia no cuidado à criança é
paliativos explorada no Estudo 6 como sendo uma das
causas de sentimento de impotência nos
Durante o cuidado realizado à criança
profissionais. Em determinados momentos
terminal o enfermeiro se confronta com
esse profissional se sente privado da liberdade
sentimentos, às vezes contraditórios, que
para tomada de decisão em situações que
permeiam a sua rotina profissional os quais
envolvem a morte da criança. Existe uma
podem influenciar a assistência prestada ao
preocupação evidente com as questões legais
paciente e família.
e bioéticas relacionadas ao final de vida que
No estudo 2, realizado com os profissionais
causam conflitos ao indivíduo que exerce o
de enfermagem, são referidos diversos
cuidado.17
sentimentos, muitas vezes conflitantes que
Os cuidados paliativos buscam promover a
variam da tristeza, impotência e fragilidade,
humanização no momento final da vida,
para a superação das próprias angústias e
através de uma abordagem que proporcione o
dilemas que surgem no cotidiano do cuidado,
morrer com dignidade, guiado pelos princípios
não se deixando abalar ou abater-se a fim de
éticos de respeito à vida humana, tais como
oferecer suporte contínuo à família. A prática
os princípios de autonomia, distanásia,
de enfermagem nos CP é entremeada pelo
eutanásia, beneficência, não maleficência e
sentimento de compaixão ao próximo, e por
justiça. No entanto, muitos profissionais
uma comunicação ativa com a criança e a
desconhecem estes princípios e, na maioria
família.13
das vezes não sabem como proceder, frente as
A realização da assistência em Cuidados
demandas da criança e da família sob seus
Paliativos se confronta todo o tempo com os
cuidados.4
aspectos emocionais, psicológicos e espirituais
O Estudo 1 reporta o sentimento de
dos profissionais que a praticam, mais
incerteza como grande fator de influência nos
particularmente os que atuam na
cuidados paliativos prestados à criança. As
Enfermagem, pois estes profissionais estão
experiências vivenciadas pela equipe de saúde
durante todo o período do plantão junto ao
nas quais os pacientes que apresentavam
leito do paciente, sendo confrontados com a
prognóstico reservado, porém sobreviveram
demanda dos sintomas concorrentes e
inesperadamente, influenciam no tratamento
recorrentes durante a sua internação.14
a ser prestado a esse paciente. Ao fornecer o
O processo de adoecimento e morte é
cuidado e observar essas crianças, um
descrito pelos profissionais de enfermagem no
sentimento de incerteza é gerado e a decisão
Estudo 3 como sendo um momento de intenso
de interromper o tratamento e mudar o foco
sofrimento e negatividade, os quais são
do cuidado fica menos clara e mais difícil.18
influenciados pelo sentimento de compaixão,
É recomendado que os cuidados paliativos
pela criança e família, e pelo fracasso
em pediatria sejam implementados
profissional. Já que ao tratar de pacientes
progressivamente, tendo início no momento
fora de possibilidade terapêutica o
do diagnóstico da impossibilidade de resposta
profissional é obrigado a lidar com sua própria
positiva à terapêutica para a cura. Esses
finitude e limitações frente à vida.6
cuidados, ajustados às necessidades impostas
O impacto da morte de uma criança na vida
pela doença e seu tratamento (evolução,
foi identificado por enfermeiros e médicos
complicações, limitações), possibilitam uma
que prestam esse cuidado, uma vez que estes
atenção individualizada àquela criança. Ou
participam ativamente do processo de
seja, o tratamento curativo e os cuidados
adoecimento e compartilham o sofrimento
paliativos devem coexistir no plano
com as famílias. É importante reconhecer a
terapêutico do paciente, e dependendo do
compreensão desses profissionais sobre a
grau de evolução da doença um se torna mais
morte, bem como, o significado em suas
fundamental do que o outro. Entende-se que
vidas, além de suas próprias necessidades.15
esta proposta minimiza os conflitos éticos dos

Português/Inglês
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Rodrigues AJ, Bushatsky M, Viaro WD.
profissionais frente à problemática vivenciada
pela criança e sua família.7
A espacialidade surge como instrumento de
proteção do profissional em meio a essa
realidade. O Estudo 4 discute os
comportamentos de distanciamento e que os profissionais estabelecem vínculos de
aproximação da criança/família assumidos
pela equipe de enfermagem na tentativa de
separar a vida profissional da pessoal. Os
autores apontam também a necessidade de
suporte psicológico para os profissionais com a
finalidade de prepará-los emocionalmente no
cuidado à criança/família em terminalidade.19
A dificuldade dos profissionais de saúde em
lidar com este evento poderia ser amenizada
criando-se espaços de reflexões, nos serviços.
Estes espaços seriam momentos em que os
profissionais poderiam expressar suas
angústias, conflitos e sentimentos
contraditórios, pois no dia-a-dia pouco se
discutem as questões relacionadas ao óbito.20
Os estudos incluídos nesta temática
revelam a fragilidade de quem cuida, ou de
quem presta cuidados para crianças e famílias
que se defrontam com a situação de
terminalidade da vida. Os autores destacam
que a importância da assistência e no
sofrimento psíquico daqueles que estão à
frente dos CP, pois a equipe de saúde que
cuida também precisaria ser cuidada.
 Formação de vínculo com a criança e a
família
O vínculo formado entre o profissional e a
criança/família é visto como uma relação de
apego, concebida como qualquer forma de
comportamento que uma pessoa alcança e
mantém a proximidade com outro indivíduo
diferente e preferido. Para a criança, a pessoa
que a trata de forma maternal, mantendo
uma boa interação social e respondendo aos
seus sinais e necessidades, torna-se a figura
de apego.21
A importância da formação de vínculos e o
envolvimento emocional são enfatizados no
Estudo 6. Os autores deste estudo ressaltam
que o estabelecimento do vínculo possibilita
uma relação de maior confiança entre
criança, família e enfermeiro.
Consequentemente, o profissional percebe
que, dessa maneira, o tratamento e os
cuidados oferecidos para a criança e para a
família tornam-se mais eficazes e menos
dolorosos.17
A família espera dos programas de cuidados
paliativos habilidades profissionais, confiança
nos membros da equipe e a segurança do
cuidado. Muitas vezes, a satisfação com as
ações dos profissionais de saúde são
consideradas elevadas nas dimensões do
Português/Inglês
Rev enferm UFPE on line., Recife, 9(2):718-30, fev., 2015
DOI: 10.5205/reuol.7028-60723-1-SM.0902201530
Cuidados paliativos em crianças com câncer...
profissionalismo, habilidades profissionais,
confiança e amizade.22
No Estudo 5 os autores identificaram que o
cuidar em CP pediátricos se reflete na
preocupação com o outro, verificaram ainda
carinho e afeto, e, durante as ações do
cuidado demonstram manifestações de apoio
e compreensão para a criança e sua família,
fortalecendo os laços.23
Na abordagem paliativa, cuidar envolve
atos humanos no processo de assistir o doente
com câncer e sua família. A arte de cuidar
funda-se na fonte da vida, enredada em uma
troca mútua de sentimentos e experiências, os
quais avivam, nos seres envolvidos, a
confiança, a empatia e o respeito que brotam
do estar com outro de forma autêntica.24
Os internamentos recorrentes são
apontados no Estudo 2 como sendo uma
situação crucial que promove a criação e o
fortalecimento do vínculo. Devido à mudança
de ambiente as crianças e famílias acabam
construindo uma significativa identificação
com os profissionais de saúde, em especial
com os enfermeiros, formando um vínculo
importante para o cuidador na hora de prestar
seu cuidado.13 Além disso, o Estudo 3 relata
que esse vínculo decorre de trocas e do
compartilhar de emoções e sentimentos,
através do ato de escutar, dialogar,
permitindo que a criança adquira confiança
em quem a cuida, e que a família compartilhe
suas experiências, medos e sentimentos frente
à situação de seu ente no processo de morte.6
Os familiares relatam o papel fundamental
da relação humana durante esse período.
Estes apontam que o relacionamento
interpessoal baseado na empatia e compaixão
seria o principal subsídio que eles esperam de
quem deles cuidam. O relacionamento
humano pareceu ser a essência do cuidado
que sustentaria a fé e a esperança nos
momentos mais difíceis.25
No Estudo 9 os pais relataram a
importância do vínculo e da confiança na
equipe de saúde no momento de tomada de
decisão entre um modelo de cuidados
paliativos com uso de quimioterapia paliativa
ou somente com cuidados de suporte. Estes
afirmaram que durante o processo de doença
eles buscam suporte nos profissionais a fim de
promover o bem-estar e o conforto da
criança.26
Ao prestar Cuidados Paliativos, o
enfermeiro realiza sua participação através do
apoio ao paciente e sua família para enfrentar
a fase terminal. Tal participação envolve não
somente administrar a dor, a insuficiência
respiratória, a ansiedade e a depressão, mas o
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ISSN: 1981-8963
Rodrigues AJ, Bushatsky M, Viaro WD.
compartilhar com o paciente e sua família nas
decisões do cuidar.5
Esta temática revelou a singularidade e a
essência da formação do vínculo para o
profissional que se propõe a trabalhar com CP.
Todos os estudos apontam que a família
sente-se apoiada e mais fortalecida para
continuar caminhando e tomando decisões em
relação aos cuidados de um filho, considerado
pela equipe como fora de possibilidades
terapêuticas, quando confia nos profissionais
que a assistem.
 Abordagem e ações dos profissionais
diante dos cuidados paliativos
A atuação da equipe de enfermagem é
primordial e indispensável para proporcionar o
máximo de conforto ao paciente, ajudando-o
no processo de morrer com dignidade, para
que utilize da melhor forma possível, o tempo
que lhe resta.25
Esses profissionais precisam apresentar um
plano de cuidado paliativo efetivo com o
objetivo de preservar a qualidade de vida da
criança, oferecer tempo e informação para o
processo de tomada de decisões, bem como,
possibilitar a comunicação no planejamento
do cuidado desejado pela criança e família e,
desta forma, gerar tranquilidade e um senso
de controle em momentos difíceis.27
O Estudo 1 alerta para o fato de que
crianças com câncer normalmente recebem
terapêuticas agressivas e vivenciam grande
sofrimento no último mês de vida, que
poderia ser amenizado por meio dos CP. Os
autores ponderam que a continuidade do
tratamento agressivo deixa pouco tempo para
a implementação de ações de enfermagem
condizentes com a filosofia paliativista. Desta
forma, uma equipe, bem preparada, deveria
discutir quando interromper o tratamento
curativo e iniciar os CP,e consequentemente
o sofrimento da criança e sua família poderia
ser minimizado.18
O paciente terminal, na concepção da
medicina, é classificado como aquele fora de
possibilidades terapêuticas de cura, quando as
intervenções capazes de reverter seu quadro
se esgotaram e sua vida é mantida muitas
vezes graças à tecnologia. Sendo assim,
grande parte dos profissionais de saúde que
trabalham com pacientes terminais enfrentam
desafios para tentar promover uma assistência
de alta qualidade, sem esquecer o lado
humanizado do cuidar.20
Dentre os vários sintomas que afetam a
crianças nos estágios finais da vida, a dor é
citada no Estudo 2 como uma das principais
causas de sofrimento. A dor do paciente em
CP não se restringe à dor física decorrente da
Português/Inglês
Rev enferm UFPE on line., Recife, 9(2):718-30, fev., 2015
DOI: 10.5205/reuol.7028-60723-1-SM.0902201530
Cuidados paliativos em crianças com câncer...
progressão da doença, mas se constitui
também como reflexo da situação vivenciada
pelo paciente.13
O conceito de “dor total”, introduzido
primeiramente por Cicely Saunders. Os
pacientes devem ser tratados como pessoas, e
não como doenças, e serem observados
holisticamente, incluindo-se os aspectos
físico, emocional, social e espiritual. Ignorar
qualquer uma dessas dimensões torna a
abordagem do paciente incompleta, uma vez
que tais aspectos influenciam na percepção e
intensidade da dor sentida pelo indivíduo. Ou
seja, a “dor total” a que se referem os
autores pode ser entendida como uma dor
interminável que se inicia no corpo físico e se
perpetua pela alma.28
No Estudo 5 os enfermeiros reforçam que o
controle da dor é considerado um princípio
básico para a qualidade de vida, mas em
crianças o tratamento da dor é bastante
crítico, em virtude da dificuldade de avaliar a
dimensão da dor nessa faixa etária.23
O alívio da dor é atualmente visto como um
direto humano básico e, portanto, trata-se
não apenas de uma questão clínica, mas
também de uma situação ética que envolve
todos os profissionais de saúde. Sendo assim,
o adequado preparo dos enfermeiros é
estratégia fundamental para o controle da dor
e sintomas prevalentes em pacientes com
câncer sob CP, pois são estes profissionais que
mais frequentemente avaliam a eficácia das
medidas de suporte implementadas.29
É inviável a promoção da uma morte digna
em uma criança, se esta estiver com
sofrimento físico e/ou emocional; sendo assim
os enfermeiros investigados pelo Estudo 6
relataram executar ações com a finalidade de
diminuir a angústia por meio de medidas que
aliviam a dor e proporcionam conforto à essa
criança. Tal assistência está centrada nos
princípios do cuidado holístico, do trabalho
em equipe e da comunicação com os
familiares.17
O último cuidado, como referido no Estudo
2, e também abordado no Estudo 3, se
caracteriza pelos cuidados finais do corpo
feito após a morte da criança, e este segue a
rotina estabelecida, normalmente de acordo
com a cultura da família e/ou da
sociedade.6,13
O cuidado com o corpo apresenta-se como
uma estratégia de estender o cuidado ao
paciente. O profissional de enfermagem é a
pessoa mais indicada para esse cuidado devido
ao relacionamento terapêutico profissional-
paciente estabelecido com ele antes da
ocorrência da morte, fazendo com que sejam
mais sensíveis ao ato, preparando-o com
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ISSN: 1981-8963
Rodrigues AJ, Bushatsky M, Viaro WD.
dignidade e sensibilidade. Esse último cuidado
com a criança deve traduzir-se em genuína
atenção à família e simboliza o encerramento,
com dignidade e compaixão, dos cuidados
paliativos prestados pela equipe de
enfermagem.16
A complexidade do cuidado à criança em
CP revelou-se durante toda a construção dessa
temática. Os estudos analisados apontam o
empenho dos profissionais de enfermagem em
diminuir o sofrimento da criança com o
objetivo de promover um cuidado humanizado
e a morte digna. Vale pontuar que os estudos
analisados contemplam um olhar diferenciado
da equipe também para a família, pois mesmo
após da morte da criança, essa ainda
precisará de cuidados.
 Novas perspectivas do cuidado
paliativo
A partir do século XX, o poder de
intervenção da medicina cresceu
demasiadamente, sem que ocorresse
simultaneamente uma reflexão sobre o
impacto dessa nova realidade na qualidade de
vida dos enfermos. Os aspectos culturais,
associados aos fatores sociais, como a
dificuldade do tratamento de um doente
terminal em seu lar, levaram à morte
institucionalizada.30
As Unidades de Terapia Intensiva (UTIs)
associadas ao avanço da tecnologia médica
têm crescido de forma substancial. No
ambiente hospitalar, a tecnologia sofisticada
direciona a equipe de cuidados intensivos à
deixar de lado o conceito de morte e os seus
significado, em favor do tratamento
especializado.31
De um lado, essa realidade amplia as
perspectivas terapêuticas em diversas
situações clínicas, mas de outro, ensejam a
possibilidade de prolongamento da vida a
qualquer custo, implicando muitas vezes em
tratamentos fúteis. Hoje cerca de 70% dos
óbitos de pacientes sob CP no Brasil ocorrem
nos serviços de tratamento de alta
complexidade32.
A Academia Nacional de Cuidados Paliativos
alerta para o fato de que ainda são poucos os
serviços de Cuidados Paliativos no Brasil.
Menor ainda é o número daqueles que
oferecem atenção baseada em critérios
científicos e de qualidade.33
A dificuldade em abordar novos modelos de
CP no país tem seu reflexo na literatura que
ainda é escassa. Apenas dois estudos, ambos
internacionais, trouxeram informações acerca
das novas modalidades no cuidado à criança
com câncer sem perspectiva de cura.
Português/Inglês
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Cuidados paliativos em crianças com câncer...
No Estudo 7 foi avaliado o tipo de ligações
telefônicas recebidas em um serviço
telefônico de suporte aos cuidadores de
crianças em CP oncológicos. O serviço
funcionava durante os horários onde se
tornava mais difícil o acesso ao cuidado
especializado (de 17:00 às 08:00 durante a
semana, e de 17:00 do sábado até às 08:00 da
segunda-feira durante os finais de semana). As
ligações eram encaminhadas às enfermeiras
com grande experiência em cuidados
paliativos oncológicos pediátricos e que
possuíam conhecimento da história clínica da
criança.34
Foi observado nesse estudo que os
cuidadores que mais utilizaram o serviço
telefônico eram aqueles que cuidavam de
crianças portadoras de tumores sólidos, e que
a maioria das ligações eram para receber
algum tipo de suporte psicossocial, ou para
receber instruções no manejo de sintomas, em
especial a dor.
O Estudo 8 descreve o tipo de cuidado
paliativo domiciliar prestado às crianças com
câncer, e os locais de óbito dessa população.
Os autores destacam que cerca de 77% dos
pacientes morreram em casa, deixando clara à
preferência da família e a importância da
escolha do local do cuidado e do óbito.35
Ainda sobre o Estudo, os autores descrevem
que a assistência paliativa era fornecida por
uma equipe multiprofissional, e que no início
dos cuidados paliativos, as enfermeiras
oncológicas e os médicos oncologistas eram
vistos de forma igual em relação aos cuidados
de suporte oferecidos. Entretanto, no último
mês de vida da criança, os pais perceberam
que os médicos oncologistas se tornaram
menos envolvidos no cuidado, enquanto que
as enfermeiras oncológicas exerceram de
forma predominante a assistência às crianças
e suas famílias.
Possivelmente a percepção dos familiares
em relação ao maior envolvimento do
enfermeiro nos cuidados finais com a criança
advém do fato da enfermagem ter papel
essencial na atuação da equipe, uma vez que
os CP são inerentes à sua prática, pois no seu
cotidiano, esse profissional incorpora a ciência
e a arte do cuidado, visando o suporte e o
conforto nas diferentes fases da vida, na
terminalidade e também durante o período de
luto.36
Nesta temática observamos, que mesmo
países que já oferecem CP a criança sem
possibilidade terapêutica, novas propostas
para este tipo de assistência ainda são
incipientes. Apesar da complexidade deste
tema pesquisas precisam testar novos modelos
de assistência em CP, principalmente no Brasil
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ISSN: 1981-8963
Rodrigues AJ, Bushatsky M, Viaro WD.
onde a literatura a respeito dessa temática é
praticamente inexistente.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir da análise e discussão dos artigos
selecionados para esse estudo ficou evidente
que o cuidar da criança com câncer sob
cuidados paliativos gera sofrimento e uma
variedade de emoções para o profissional,
dentre elas as questões éticas que envolvem o
cuidado no final da vida. Em relação às ações
de enfermagem foi possível identificar o
manejo da dor, o apoio a família, os cuidados
com o corpo e a comunicação como
estratégias fundamentais para a assistência
paliativa. Os profissionais de saúde também
relataram falta de preparo para prestar uma
assistência tão singular, que vai além dos
aspectos técnicos.
O delineamento metodológico da maioria
dos estudos, bem como os resultados
apresentados, sugere que as pesquisas sobre
os cuidados paliativos ainda são incipientes, e
o conhecimento produzido pelos mesmos tem
pouca implicação na prática dos CP.
Acredita-se que é preciso ir além dos
estudos exploratórios descritivos; desenhos de
coorte prospectivos ou retrospectivos
poderiam revelar aspectos ou fatores que
melhoram a qualidade do cuidado para
crianças com câncer sem possibilidade
terapêutica.
Outrossim, é indispensável que a Alegre:Artmed; 2011
abordagem dos cuidados paliativos estejam
presentes na grade curricular possibilitando,
ao menos, o contato teórico com a temática
durante a formação do profissional de saúde.
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Submissão: 02/09/2014
Aceito: 15/12/2014
Publicado: 01/02/2015
Correspondência
Andreyna Javorski Rodrigues
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Rev enferm UFPE on line., Recife, 9(2):718-30, fev., 2015 730