Desenvolvimento das Versões dos Instrumentos de

Avaliação da Qualidade de Vida na Infecção VIH da

Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-HIV;
WHOQOL-HIV-BREF) para Português de Portugal:
Apresentação de um Projecto

Maria Cristina CANAVARRO, Mário SIMÕES, Marco PEREIRA & Ana Luísa
PNTASSILGO

Organização Mundial de Saúde

Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra
 Introdução ao conceito de Qualidade de Vida

Uma perspectiva histórica: como surgiu o conceito?

Os diversos paradigmas associados
“Indicadores Sociais” “Felicidade “ “Estado de saúde”
(independentes da percepção (de acordo com a
individual) percepção individual)

• Lyndon Johnson (1964) • Felicidade; Bem-estar • Definição de Saúde da OMS (1948)

subjectivo (Diener, 1984):

• Indicadores sociais (Cummins, 1996, • Necessidade de novos indicadores de

Hagerty et al., 2001; Noll, 2000): • Satisfação com a vida em geral “saúde”:

- Esperança de vida • controlo de sintomas

- Taxa de desemprego • Satisfação com: • diminuição da mortalidade (…)

- Horas de trabalho/semana - situação material vs

- Escolaridade obrigatória - profissão - impacto da doença

- relações familiares - percepção da saúde
- (…)
- (…) - (…)

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2
Introdução ao conceito de Qualidade de Vida

Uma perspectiva histórica: o que significa qualidade de vida?

“O termo “qualidade de vida” é muito utilizado nos discursos mas

enquanto conceito científico pode revelar-se ambíguo a não
ser que seja objecto de uma definição precisa”

Wolfensberger (1994, p.318)

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3
Introdução ao conceito de Qualidade de Vida

Uma perspectiva histórica: o que significa qualidade de vida?

felicidade bem-estar liberdade

satisfação
com a vida prosperidade liberalismo
democrático
existência
com divertimento prazer
significado

estado de completo bem-estar físico, equilíbrio

psíquico e social

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4
Introdução ao conceito de Qualidade de Vida

O conceito de Qualidade de Vida

¾ Múltiplas definições

¾ Ausência de consenso

¾ Proliferação de instrumentos sem base conceptual

(cf. Meta-análise Cagney et al., 2000)

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5
Introdução ao conceito de Qualidade de Vida

Princípios conceptuais na origem da definição da OMS

“Qualidade de vida é o estado de bem-estar geral que inclui

indicadores objectivos e avaliações subjectivas do bem-estar
físico, material, social e emocional conjuntamente com o
desenvolvimento pessoal , no contexto dos valores
individuais”.

Felce & Perry (1993, p.13)

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O Conceito de Qualidade de Vida da OMS

Qualidade de Vida é...

“... a percepção do indivíduo sobre a sua posição na

vida, no contexto de cultura e sistema de valores nos
quais está inserido e em relação aos seus objectivos,
expectativas, padrões e preocupações”.
(WHOQOL Group, 1994. p. 28)

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Qualidade de Vida e Infecção pelo VIH/SIDA

ƒ “Quantidade” vs Qualidade

ƒ História natural da infecção VIH

ƒ Terapêutica antiretrovírica (TAR)

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Qualidade de Vida e Infecção pelo VIH/SIDA

• A presença de infecção pelo VIH será condição suficiente para diminuir

a qualidade de vida?

• Será necessária a presença de um conjunto de manifestações clínicas

ou uma disfunção imunológica, para que a qualidade de vida seja
afectada?

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 A família dos instrumentos de avaliação WHOQOL

¾ Qualidade de Vida em Geral

[ex: WHOQOL-100 e WHOQOL-BREF]

¾ Qualidade de Vida associada a uma época específica do ciclo de vida

[ex: Crianças e adolescentes - Children WHOQOL; Idosos - WHOQOL-OLD]

¾ Qualidade de vida relacionada com a saúde

[ex: Dor (WHOQOL-PAIN)]

¾ Qualidade de vida associada a uma doença específica

[ex: WHOQOL- VIH e WHOQOL-HIV-BREF]

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 Desenvolvimento do WHOQOL

Organização Mundial de Saúde

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Desenvolvimento do WHOQOL: Centros Iniciais

Melbourne (Austrália) Beer-Sheva (Israel)

Zagreb (Croácia) Tóquio (Japão)

Barcelona (Espanha) Panamá (Panamá)

Seattle (EUA) Bath (Reino Unido)

Paris (França) São Petersburgo (Rússia)

Tilburg (Holanda) Bangkok (Tailândia)

Nova Delhi (Índia) Harare (Zimbabwe)

Madras (Índia)

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Desenvolvimento do WHOQOL

Estádio Método Resultados Objectivos

Definição de qualidade de Definir qualidade de

1) Clarificação do Revisão por experts vida vida para uma
conceito internacionais
Protocolo para o estudo abordagem internacional

Revisão por experts Definição de domínios e Explorar o conceito de QV

2) Estudo piloto sub-domínios
Grupos focais através das culturas e
qualitativo
Painel de experts e leigos Elaboração de perguntas construir perguntas

Padronização do Refinamento da estrutura

3) Desenvolvimento Administração do teste
questionário de do WHOQOL
piloto piloto em 15 centros
300 perguntas Redução de perguntas
Domínios comuns Características
Aplicação a grupo
4) Teste empírico 100 perguntas psicométricas do
homogéneo de pacientes
Escalas de resposta WHOQOL

(WHOQOL Group, 1994, p. 26)

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 Estrutura do WHOQOL-HIV

Organização Mundial de Saúde

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Estrutura do WHOQOL-HIV

O reconhecimento da natureza multidimensional do conceito de QV

¾ 6 DOMÍNIOS

¾ Diversas FACETAS - caracterizam-se pela descrição de um

comportamento, um estado, uma capacidade ou uma experiência
subjectiva.

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 Domínios e Facetas do WHOQOL-HIV

Qualidade de Vida é...

“... a percepção do indivíduo sobre a sua

posição na vida, no contexto de cultura e
sistema de valores nos quais está
inserido e em relação aos seus objectivos,
expectativas, padrões e preocupações”.
WHOQOL Group, 1994, p. 28

Domínio I – Físico

Domínio II – Psicológico

Domínio III – Nível de Independência

WHOQOL-HIV
Domínio IV – Relações Sociais

Domínio V – Ambiente

Domínio VI – Aspectos espirituais/religião/crenças pessoais

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 Domínios e Facetas do WHOQOL

WHOQOL-HIV Domínio I – Físico

1. Dor e desconforto
2. Energia e fadiga
3. Sono e repouso
4. Sintomas dos PLWHA

Domínio II – Psicológico

Domínio III – Nível de Independência

Domínio IV – Relações Sociais

Domínio V – Ambiente

Domínio VI – Aspectos espirituais/religião/crenças pessoais

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 Domínios e Facetas do WHOQOL

WHOQOL-HIV Domínio I – Físico

Domínio II – Psicológico

5. Sentimentos positivos
6. Pensamento, Aprendizagem, Memória e Concentração
7. Auto-estima
8. Imagem corporal e aparência
9. Sentimentos negativos

Domínio III – Nível de Independência

Domínio IV – Relações Sociais

Domínio V – Ambiente

Domínio VI – Aspectos espirituais/religião/crenças pessoais

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 Domínios e Facetas do WHOQOL

WHOQOL-HIV Domínio I – Físico

Domínio II – Psicológico

Domínio III – Nível de Independência

10. Mobilidade
11. Actividades da vida quotidiana
12. Dependência de medicação ou tratamentos
13. Capacidade de trabalho

Domínio IV – Relações Sociais

Domínio V – Ambiente

Domínio VI – Aspectos espirituais/religião/crenças pessoais

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 Domínios e Facetas do WHOQOL

WHOQOL-HIV Domínio I – Físico

Domínio II – Psicológico

Domínio III – Nível de Independência

Domínio IV – Relações Sociais

14. Relações pessoais

15. Suporte social
16. Actividade sexual
17. Inclusão Social

Domínio V – Ambiente

Domínio VI – Aspectos espirituais/religião/crenças pessoais

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 Domínios e Facetas do WHOQOL

WHOQOL-HIV Domínio I – Físico

Domínio II – Psicológico

Domínio III – Nível de Independência

Domínio IV – Relações Sociais

Domínio V – Ambiente
18. Segurança física e protecção
19. Ambiente no lar
20. Recursos financeiros
21. Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade
22. Oportunidades de adquirir novas informações e competências
23. Participação em/e oportunidades de recreio/lazer
24. Ambiente físico (poluição, ruído, trânsito, clima)
25. Transporte

Domínio VI – Aspectos espirituais/religião/crenças pessoais

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 Domínios e Facetas do WHOQOL

WHOQOL-HIV Domínio I – Físico

Domínio II – Psicológico

Domínio III – Nível de Independência

Domínio IV – Relações Sociais

Domínio V – Ambiente

Domínio VI – Aspectos espirituais/religião/crenças pessoais

26. Espiritualidade/religião/crenças pessoais

27. Perdão e culpa
28. Preocupações sobre o futuro
29. Morte e morrer

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Instrumentos WHOQOL-HIV e WHOQOL-HIV-BREF

• WHOQOL-HIV
ƒ 120 perguntas

ƒ 38 itens de importância

ƒ 6 Domínios

• WHOQOL-HIV-BREF
ƒ 31 perguntas

ƒ 6 Domínios

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 Desenvolvimento do WHOQOL
para Português de Portugal

Organização Mundial de Saúde

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Desenvolvimento do WHOQOL: Novos Centros

Alemanha Egipto Paquistão

Arábia Saudita Eslováquia Polónia
Argentina Estónia Portugal (Coimbra)
Brasil Grécia Quénia
Bulgária Hong-Kong República Checa
Cambodja Hungria Roménia
Canadá (Francês) Índia (Bangalore) Suécia
Canadá (Inglês) Itália Suiça
China Lituânia Turquia
Coreia Malásia Ucrânia
Dinamarca Nigéria Uruguai
Noruega Zâmbia

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Metodologia da OMS

• Com o objectivo deste instrumento ser utilizado por um maior número

de países foi estabelecida pela OMS um protocolo de validação dos
instrumentos composto pelas etapas que se seguem:

1. Tradução dos instrumentos

2. Preparação do estudo piloto qualitativo

3. Desenvolvimento das escalas de resposta

4. Estudo de campo quantitativo

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Debate da Versão Portuguesa de Portugal nos Grupos Focais

• Os grupos focais devem ser compostos por indivíduos representativos da

população do centro em questão em relação ao sexo, idade, nível
educacional, nível sócio-económico, estado civil e grupo étnico;

• Devem ser compostos por 6 a 8 pessoas;

• Os grupos focais devem debater o conceito de Qualidade de Vida proposto

pela OMS e pronunciar-se sobre os domínios e dimensões consideradas;

• Podem propor perguntas adicionais para facetas já existentes ou ainda

propor novas facetas (devem ser compostas de, pelo menos, quatro
questões) nos diversos domínios.

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Debate da Versão Portuguesa de Portugal nos Grupos Focais

• Os grupos focais devem comportar três categorias de indivíduos, sendo

realizados 2 grupos focais por cada categoria:

• Pessoas em contacto com um serviço de saúde

• Pessoas da população geral, incluindo cuidadores

informais

• Profissionais da área da saúde

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Escalas de Resposta

ƒ Intensidade (nada – muitíssimo)

ƒ Capacidade (nada – completamente)

ƒ Frequência (nunca – sempre)

ƒ Avaliação (muito satisfeito – muito insatisfeito; muito mau –

muito bom; muito feliz – muito infeliz; nada importante –
muito importante)

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Critérios de Amostragem da OMS [WHOQOL-HIV]

• Mínimo de 200 pessoas adultas

• A amostra de “doentes” (n=200) deve seguir os seguintes critérios:

1. Idade: 50% da amostra deve ter menos de 30 anos de idade e a

outra metade idade superior a 30 anos;

2. Género: 50% da amostra deve ser do sexo masculino e 50% do

sexo feminino;

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30
Critérios de Amostragem da OMS [WHOQOL-HIV]

3. Estado de saúde: Este critério de amostragem deve ter em conta:

a) 25% de indivíduos que pensam ser seronegativos;

b) 25% de indivíduos portadores assintomáticos;

c) 25% de indivíduos sintomáticos (sem SIDA) – indivíduos que

tenham desenvolvido apenas sinais minor relacionados com a
infecção; e

d) 25% de indivíduos com diagnóstico de SIDA (indivíduos que

tenham desenvolvido sinais major da doença, como perda de peso,
febre prolongada, meningite, Sarcoma de Kaposi).

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Aplicabilidade do WHOQOL-HIV

• Conhecer o impacto da doença e/ou dos tratamentos a outros níveis

de relevância clínica, distinto e complementar à doença orgânica;

• Conhecer melhor os doentes, a sua evolução e adaptação à doença;

• Conhecer melhor os efeitos colaterais dos tratamentos;

• Avaliar melhor os cuidados paliativos;

• Ampliar os conhecimentos sobre a evolução natural da doença;

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Aplicabilidade do WHOQOL-HIV

• Como variáveis complementares na investigação de novos fármacos e

de novas estratégias terapêuticas;

• Em estudos de seguimento;

• Como possíveis variáveis com valor prognóstico em estudos de

aderência às terapêuticas.

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Características do WHOQOL-HIV

• Disponível em vários idiomas

• Instrumento transcultural

• Ênfase na percepção do sujeito

• Instrumento que tem revelado excelentes características psicométricas

capaz de isolar determinantes específicos da qualidade de vida das
PLWHA

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Contactos

Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra

Prof.ª Doutora Maria Cristina Canavarro

mccanavarro@netcabo.pt

Prof. Doutor Mário Simões

simoesmr@fpce.uc.pt

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