Living in transition – experiences of health and well-being and the needs of adolescents with cerebral

palsy

Vivendo em transição - experiências de saúde e bem-estar e as necessidades dos adolescentescom

paralisia cerebral

Antecedentes A transição para a idade adulta para adolescentes em geral é um processo multifacetado,
e para adolescentes com paralisia cerebral (PC) também envolve a transição do apoio voltado para a
criança para o adulto CP envolve uma variedade e combinação de deficiências, que em associação com
fatores externos podem dificultar a transição para os serviços de saúde para adultos. O objetivo deste
estudo foi aprofundar compreensão de como os adolescentes com PC vivenciam sua própria saúde,
bem-estar e necessidade de apoio durante sua transição para a idade adulta.

Métodos Uma abordagem qualitativa indutiva foi usada com base em entrevistas com 12 adolescentes.
com PC entre 17 e 18 anos e morando na Suécia. Análise de conteúdo manifesto e latente foi usada para
a análise dos dados.

Resultados Os resultados são descritos no tema principal ‘Vivendo em transição e ansioso para ser um
adulto, mas não se sentir pronto ainda e precisar de mais apoio '. Cinco subtemas destacar as
experiências dos adolescentes de pertencer a uma família, da importância dos amigos e amor, de
administrar as atividades cotidianas, estar rodeado de apoios e ter esperança para o futuro.

Conclusões Entrevistas com adolescentes com PC fornecem informações valiosas para o planejamento
de programas de transição e para o apoio a adolescentes com deficiência que estão no transição para a
vida adulta. Segundo os adolescentes deste estudo, o suporte deve ser flexível e não ser fixado à idade
biológica. Informações pessoais e individualizadas e suporte eram desejados pelos adolescentes para
poder administrar sua própria transição. Uma opção para facilitar transição é o ponto de partida para
estar perto dos pais ou membros da equipe durante a primeira fase, depois de deixar a casa dos pais.

Introdução

Transição para cuidados de saúde orientados para adultos, conforme definido por Blum e colegas (1993),
é um movimento planejado e proposital de adolescentes com condições físicas ou médicas crônicas de
sistemas de saúde voltados para crianças e adultos. Transição para adolescentes com deficiência tornou-
se um problema atual e embora existam algumas diretrizes, mais conhecimento sobre este assunto é
necessário para garantir transições bem-sucedidas (Stewart et al. 2010; Gorter et al. 2011; Watson et al.
2011). Várias transições ocorrem durante o curso da vida; a transição da infância à idade adulta inclui um
processo com sonhos e possibilidades para os adolescentes, mas também com preocupações sobre o
futuro (Eriksson 1968). Arnett (2000) argumenta que a transição para a idade adulta ocorre mais tarde
nas sociedades industrializadas e é tipicamente marcado pela graduação do ensino médio. Ele cunhou o
conceito de "idade adulta emergente", descrevendo uma fase do curso de vida em que os jovens têm a
oportunidade de examinar relacionamentos, educação, ocupações e locais de residência como parte do
desenvolvimento de quem eles querem ser e se tornar.

Para adolescentes em geral, a transição é um processo complexo e processo multifacetado e inclui a

transição da escola para trabalho e de viver na casa dos pais para independente vivo. Para adolescentes
com deficiência também diz respeito ao transferência de apoio voltado para crianças para apoio voltado
para adultos, ambos médica e socialmente e normalmente é organizado de acordo com idade biológica
(Young 2007; Stewart et al. 2010).
A paralisia cerebral (PC) é uma das doenças físicas mais comuns deficiências e descreve um grupo de
distúrbios permanentes e afeta aproximadamente 2–2,5 / 1000 crianças (Rosenbaum et al. 2007;
Westbom et al. 2011). Os distúrbios motores da PC são frequentemente acompanhada por outros
distúrbios de, por exemplo, cognição, sensação, comunicação, percepção, bem como por epilepsia
(Rosenbaum et al. 2007). Os prognósticos clínicos mostram que uma em cada duas crianças com
paralisia cerebral tem dificuldades de aprendizagem e estão em um alto nível de risco para uma
variedade de combinações de comorbidades (Novak et al. 2012), o que pode tornar o transição para a
idade adulta difícil, a menos que o aumento do suporte seja forneceu.

Na Suécia, adolescentes com PC geralmente têm contato com Habilitação Infantil e Juvenil. Um
programa projetado para suporta a transição da infância para a idade adulta foi introduzida em 2007
(Brolin et al. 2007). Conhecimento de adolescentes experiências subjetivas de transição para a idade
adulta podem facilitar para o futuro planejamento e organização de suporte (Brennan & Rolfe 2011).
Portanto, o objetivo deste estudo era obter uma compreensão mais profunda de como os adolescentes
com CP experimentam sua própria saúde, bem-estar e necessidades de apoio durante sua transição para
a idade adulta.

Método

Projeto

Uma abordagem qualitativa indutiva, incluindo grupo de foco entrevistas e entrevistas individuais (Kvale
1996; Krueger & Casey 2009). As entrevistas foram analisadas usando análises de conteúdo qualitativas
manifestas e latentes (Graneheim & Lundman 2004).

Procedimento

Durante o período de estudo, de julho de 2011 a junho de 2012, houve 59 adolescentes com PC, com
idade entre 17 e 18 anos, residentes nocondado de Scania, no sul da Suécia. O convite para participar de
grupo de foco ou entrevistas individuais foi enviado aos adolescentes e seus responsáveis legais
separadamente por um auxiliar administrativo na Habilitação Infantil e Juvenil. Além disso, foram
enviados convites a quatro adolescentes com idade entre 17 e 18 anos vivendo em acomodação
conectada a ‘O Riksgymnasiet’ (escola, alojamento e habilitação).

Dezenove adolescentes ou seus responsáveis responderam e um total de 12 optaram por participar. O

primeiro autor contatou o adolescentes e / ou seus responsáveis para mais informações, e perguntou se
os adolescentes preferiam participar do foco grupos ou entrevistas individuais e se precisassem de ajuda
ou de um procurador (um assistente pessoal atuando como advogado para o adolescente) durante a
entrevista.

Participantes

Os adolescentes vieram de áreas urbanas e rurais e todos deles tiveram contato com seus centros de
habilitação locais. O participantes representaram uma gama de função motora grossa e habilidades
cognitivas conforme relatadas pelos próprios participantes e / ou os entrevistadores. Um dos
adolescentes foi adotado de outro país; todos os outros nasceram na Suécia. Dois adolescentes tinham
pais nascidos no exterior. Todos os adolescentes estavam vivos junto com seus pais, sete viviam com
ambos os pais e cinco com um dos pais ou alternativamente com a mãe ou pai.
Coleção de dados

Para fornecer oportunidades para todos os adolescentes que desejaram para participar, os dados foram
coletados por meio de uma combinação de grupo focal e entrevistas individuais. Cinco adolescentes
participaram de um a três grupos focais entrevistas, quatro adolescentes em uma a duas entrevistas
individuais e três adolescentes participaram de ambas. As entrevistas foram organizadas levando em
consideração os adolescentes preferências e capacidade cognitiva. Um guia de entrevista foi usado,
consistindo em tópicos associados à transição para a idade adulta. Isso foi ilustrado por fotos e por
pictograma imagens, que é um ideograma que transmite seu significado por meio de sua semelhança
pictórica e é usado para apoiar pessoas com dificuldades de aprendizagem. Uma entrevista piloto foi
realizada com um adolescente de 17 anos e a entrevista guia e o uso de imagens pictogramas funcionou
bem. As entrevistas do grupo focal foram realizadas em uma criança e Centro de Habilitação Juvenil e
durou aproximadamente 90 min.

Eles foram moderados pelo primeiro autor (EB) e com um moderador assistente como observador em
cada entrevista. Pizza e suco foi servido. As entrevistas individuais foram realizadas pelo primeiro autor
em local escolhido pelo adolescente, por exemplo na casa dos participantes ou nas Ciências da Saúde
Centro e durou aproximadamente 60 min. Um adolescente teve um pai presente e usado um conjunto
maior de imagens de pictograma e uma versão fácil da linguagem de sinais para apoiar a sua própria
discurso recomendado por Lewis e Porter (2004). Dois os participantes tinham um representante
presente durante a entrevista (Hart & Chesson 1998).

Todas as entrevistas começaram com uma pergunta aberta "Como fazer você encontra a vida agora
quando é jovem e em breve tornar-se um adulto? 'As imagens incluídas no guia de entrevista foram
depois mostradas uma de cada vez. Depois de um tempo, o pictograma de suporte simbolizando a
imagem, foi adicionado a cada item para iniciar uma discussão sobre a necessidade de suporte.

Perguntas abertas foram feitas relacionadas aos itens e perguntas adicionais, como ‘Você pode me
contar mais?’ ou ‘O que você quer dizer?’ foram questionados durante as entrevistas. Nos grupos focais,
o moderador usou declarações simples com o qual os participantes poderiam concordar ou discordar
por mostrando um cartão verde ou vermelho e, em seguida, discuta por que eles respondeu da maneira
que fizeram. Por exemplo: ‘É mais difícil dançar enquanto bebo "e depois uma discussão começou sobre
experiências de consumo de álcool. Os participantes puderam discutir uns com os outros, bem como
responder a declarações de outros participantes (Krueger & Casey 2009). Todos as entrevistas foram
gravadas em fita de áudio e transcritas na íntegra pelo primeiro autor.

Considerações éticas

O estudo foi realizado de acordo com a WMA Declaração de Helsinque (2008). Os adolescentes deram
por escrito, consentimento informado e seus responsáveis deram por escrito, informado consentimento.
Os adolescentes e seus responsáveis foram informados da garantia de confidencialidade dos
participantes e da seu direito de interromper as entrevistas a qualquer momento. Todas as informações,
incluindo convites para as entrevistas, foram escritas em uma versão apropriada para a idade e de fácil
leitura. Recomendações das diretrizes de acordo com Lewis e Porter (2004) foram seguidos para garantir
que os participantes compreenderam a liberdade de participação e todas as entrevistas foram iniciadas
com informações e possibilidade de fazer perguntas. Todos os participantes concordaram que as
entrevistas fossem gravadas em fita. O estudo foi aprovado pelo Conselho Regional de Ética (Reg. No.
2011/350)
Análise de dados

Na primeira etapa, as entrevistas transcritas foram lidas de forma independente pelos três autores para
se obter um sentido do todo. Na segunda etapa, unidades de significado (MU), definidas como uma
constelação de palavras ou frases que se relacionam com o mesmo significado (Graneheim & Lundman
2004), foram identificados no texto. Na terceira etapa, todos os MUs foram discutidos e aqueles que
contêm muito pouca informação foram excluídos. oa quarta etapa envolveu todos os MUs sendo
condensados em um nível descritivo próximo ao texto, o conteúdo manifesto. No quinta etapa, todas as
MUs foram posteriormente condensadas e interpretadas para assegurar o significado em relação ao
significado subjacente, o conteúdo latente. Na sexta etapa, cada MU foi rotulado com códigos de acordo
com seu tópico. A sétima etapa incluiu comparações sobre semelhanças e diferenças do vários códigos,
seguidos de discussões entre os autores resultando em consenso. Na última etapa, o MU foi abstraído
em subtemas, revisando criticamente os códigos em relação às entrevistas transcritas. O processo
revelou cinco subtemas que terminaram em um tema principal. Para garantir a confiabilidade, as
citações dos participantes de ambos os grupos de foco entrevistas (FG) e entrevistas individuais (I) são
apresentadas, conforme recomendado por Graneheim e Lundman (2004). o autores refletiram e
discutiram juntos ao longo do processo de análise para garantir a credibilidade e confiabilidade das
descobertas (Graneheim & Lundman 2004). Assegurar-se confiabilidade os participantes do presente
estudo representaram diferentes gravidades de mau funcionamento de ambas e capacidade motora que
implicou uma grande variação entre os participantes.

Resultados

As experiências dos adolescentes são descritas em cinco subtemas. Os dois primeiros descrevem os
lados positivo e negativo de pertencer a uma família e experiências de amigos e amor. o o terceiro
subtema descreve como as atividades da vida diária podem ser gerenciável, mas desafiador. O quarto
descreve como adolescentes com deficiência estão praticamente cercados de apoio mas só tem ideias
vagas sobre que tipo de suporte é disponível agora e no futuro. O quinto subtema descreve as
esperanças dos adolescentes para o futuro, mas também de que tipo de apoio que precisam e desejam
em sua transição para a vida adulta vida. Os subtemas acabaram no tema principal envolvendo dois
lados das experiências dos adolescentes: ‘Viver em transição e ansioso para ser um adulto, mas não se
sentindo pronto ainda e precisando de mais apoio '.

Pertencer a uma família significa segurança, mas pode ser ‘demais’ Pertencer a uma família e viver na
casa dos pais ou na casa de um aluno casa significava segurança. Sempre havia alguém para socializar
com e para fazer atividades de lazer com. Pais ou funcionários eram principalmente ouvindo,
respeitando e apoiando. Os adolescentes não fumou nem bebeu álcool, mesmo que bebesse
moderadamente ocorreu. Comiam bem e iam para a cama a tempo porque os pais ou o pessoal
certificou-se de que o fizeram.

No entanto, morar em uma família ou na casa de um aluno também significava discutindo, sendo
controlado, tendo regras e sendo superprotegido. Os pais podem ser bisbilhoteiros e desconfiados. Um
dos participantes com deficiência grave, ao querer se livrar de seu mãe, costumava dizer 'tchau, tchau'.
Simplesmente era bom para os participantes estarem longe de seus pais às vezes, para poder fechar a
porta de seus próprios quartos ou ficar em casa sozinho e ser capazes de fazer o que quisessem.

Posso sem dúvida imaginar que a melhor coisa a adolescente sabe quando ele começa a se tornar como
nós está sendo sozinhos. Se ao menos minha irmã estivesse em casa e mamãe e papai estão em uma
reunião, então você é o rei, você tem poder sobre quase tudo. (4.FG)

Socializar e experimentar o amor é necessário, mas não sempre possivel ‘Sair’, socializar e participar de
atividades juntos com os pares foi importante na transição para a idade adulta.

Os amigos eram vistos principalmente na escola, durante as atividades extracurriculares ou nas redes
sociais. Um assistente ou uma pessoa de um serviço de acompanhantes pode ser a pessoa com quem
eles poderiam se reunir em atividades fora da família e então eles seriam como amigos. O amor era
emocionante e importante e foi descrito como ter um parceiro e um relacionamento amoroso. Tendo
alguém com quem passar tempo e se sentir próximo era mais importante do que a sexualidade.
Masturbação, estar sozinho no sala, apenas tocar a si mesmo era, no entanto, um tipo de experiência. O
amor também pode ser outra coisa como um animal de estimação, um amigo adulto da família, tendo
abraços e beijos ou apenas um paixão por algo na vida.

No entanto, amigos e parceiros amorosos nem sempre estavam lá e às vezes era problemático encontrá-
los ou obter juntos durante o tempo de lazer. Os colegas da vizinhança não queriam mais estar com eles
e iriam às vezes até provocá-los e não ser nada legal. Contatos no Facebook pode ser perigoso e houve
dificuldades. gerenciamento de mídia social. Um adolescente descreveu que tinha amigos para conversar
na escola, mas que ele não sabia como levar o relacionamento um pouco mais longe e ele não sabia o
que fazer quando ele quisesse convidar um amigo para sua casa. Outro adolescente disse ao falar sobre
quantos amigos ele / ela teve:

. . . é muito ruim, eu tenho quase zero [amigos]. (10.I) Saber como lidar com um encontro ou uma
situação íntima pode ser problemático, pois nem sempre havia alguém com quem conversar sobre amor
e sexualidade. Para aqueles que tiveram sucesso em encontrar um parceiro nem sempre foi fácil saber
como e o que fazer quando namorar e ter assistentes o dia todo muito tempo às vezes significava
problemas. Um participante que encontrou é difícil fazer contato com o outro sexo que descreveu seu
experiência:

Não sei como faria para que as meninas se interessassem por mim. Bem, eu não sei, [talvez] mate [algo]
ou tanto faz. Quero dizer, eles ficarão desapontados. (5.I)

As atividades da vida diária são administráveis, mas desafiadoras Os adolescentes eram ativos em seus
momentos de lazer com ou sem suporte. Eles participariam principalmente de eventos organizados
atividades, mas precisava de apoio para organizar seu lazer Tempo. Para solicitar serviço de transporte
durante o dia e passando ônibus ou trem para lugares conhecidos era administrável, mas conseguir
solicitar o serviço de transporte à noite pode ser difícil porque a operadora nem sempre falava sueco.
Viajar de ônibus ou trem para novos lugares era difícil porque pode ser difícil orientar e memorizar os
números dos ônibus.

Atividades espontâneas, como ir ao cinema ou a um pub poderia ser impossível, pois eles precisavam ser
planejados por muito tempo antecipadamente. Ficar em casa sozinho por um curto período de tempo
era administrável, mas era difícil saber quando acordar de manhã se os pais tivessem ido trabalhar.
Comprando doces ou uma revista era possível, mas pode ser difícil lidar com a economia de alguém e
para comprar coisas caras.

Eu consigo comprar minha revista, mas se eu tivesse um milhão ou um bilhão e eu compraria um carro,
então fica difícil para mim pensar. (4.I) Fazer um sanduíche depois da escola era administrável, mas às
vezes faltava conhecimento sobre como cozinhar ou como pedir fast-food. Também houve adolescentes
que descreveram que eles administravam a maioria das coisas na vida diária, mas não podiam amarrar
seus cadarços. gerenciamento de mídia social. Um adolescente descreveu que tinha amigos para
conversar na escola, mas que ele não sabia como levar o relacionamento um pouco mais longe e ele não
sabia o que fazer quando ele quisesse convidar um amigo para sua casa. Outro adolescente disse ao falar
sobre quantos amigos ele / ela teve:

. . . é muito ruim, eu tenho quase zero [amigos]. (10.I) Saber como lidar com um encontro ou uma
situação íntima pode ser problemático, pois nem sempre havia alguém com quem conversar sobre amor
e sexualidade. Para aqueles que tiveram sucesso em encontrar um parceiro nem sempre foi fácil saber
como e o que fazer quando namorar e ter assistentes o dia todo muito tempo às vezes significava
problemas. Um participante que encontrou é difícil fazer contato com o outro sexo que descreveu seu
experiência:

Não sei como faria para que as meninas se interessassem por mim. Bem, eu não sei, [talvez] mate [algo]
ou tanto faz. Quero dizer, eles ficarão desapontados. (5.I) As atividades da vida diária são administráveis,
mas desafiadoras Os adolescentes eram ativos em seus momentos de lazer com ou sem suporte. Eles
participariam principalmente de eventos organizados atividades, mas precisava de apoio para organizar
seu lazer Tempo. Para solicitar serviço de transporte durante o dia e passando ônibus ou trem para
lugares conhecidos era administrável, mas conseguir solicitar o serviço de transporte à noite pode ser
difícil porque a operadora nem sempre falava sueco.

Viajar de ônibus ou trem para novos lugares era difícil porque pode ser difícil orientar e memorizar os
números dos ônibus. Atividades espontâneas, como ir ao cinema ou a um pub poderia ser impossível,
pois eles precisavam ser planejados por muito tempo antecipadamente. Ficar em casa sozinho por um
curto período de tempo era administrável, mas era difícil saber quando acordar de manhã se os pais
tivessem ido trabalhar. Comprando doces ou uma revista era possível, mas pode ser difícil lidar com a
economia de alguém e para comprar coisas caras.

Eu consigo comprar minha revista, mas se eu tivesse um milhão ou um bilhão e eu compraria um carro,
então fica difícil para mim pensar. (4.I)

Fazer um sanduíche depois da escola era administrável, mas às vezes faltava conhecimento sobre como
cozinhar ou comopedir fast-food. Também houve adolescentes que descreveram que eles administravam
a maioria das coisas na vida diária, mas não podiam amarrar seus cadarços. Cercado de suporte, mas o
que está acontecendo?

Os adolescentes estavam acostumados a ter apoio em muitas situações mesmo que suas necessidades
sejam muito diferentes. Todos tiveram contato com o unidade de habilitação, mas não a visitava mais
com frequência. Praticar exercícios de uma forma ou de outra fazia parte de sua vida diária, mas eles
eram menos ativos fisicamente quando adolescentes do que tinham Antes de. O fisioterapeuta que eles
costumavam encontrar regularmente era uma pessoa importante, mas realizando os exercícios que tinha
mostrado às vezes parecia sem sentido. Os adolescentes não tinham conhecimento sobre como a criança
e A Habilitação Juvenil foi organizada em geral e questionou quem fez o que dos profissionais que
costumavam conhecer. Eles pretendiam recorrer à Unidade de Habilitação de Adultos regular para obter
apoio no futuro, acreditando que era a alternativa mais adequada e que eles tinham conhecimento
sobre CP. Eles tinham no entanto pouco ou nenhuma experiência de atividades em grupo organizadas
para adolescentes ou atividades destinadas a prepará-los para a transição para a vida adulta.
As atividades de Habilitação Infantil e Juvenil foram principalmente durante o dia e não foi possível
participar, pois eles significava estar longe da escola. Faltava conhecimento sobre a Habilitação de
Adultos e eles tinham apenas uma vaga ideia sobre o que tipo de suporte que estava disponível lá. Um
adolescente descreveu sua experiência em uma reunião de informações sobre se tornar um adulto:

. . . Foi uma daquelas grandes reuniões. Era sobre se você fosse se mudar de casa e você precisa de ajuda
com o economia e coisas assim se você gosta mais severo deficiências. Mas . . . não havia realmente
muito que me preocupasse, apenas que eu irei transferir para a Habilitação de Adultos serviços quando
eu completar 20 anos. . . (6.FG)

Esperanças para o futuro, mas desejo de trampolins Foi fácil para os adolescentes encontrar palavras
para expressar seus percepção da futura idade adulta. Eles ansiavam por ser independentes e sendo
tratados com respeito como adultos e acreditando que depois de se tornarem adultos, a maioria das
coisas que eram difíceis agora, iriam se resolver. Ideias sobre a vida adulta incluídas gerir a vida
quotidiana na própria casa, com ou sem assistência. Ter uma família própria, talvez filhos ou alguémpara
compartilhar sua vida seria um sonho. Ter amigos era tão importante no futuro quanto era agora, talvez
ainda mais importante. Eles consideraram que fumar ainda seria ruim mas beber álcool era algo
associado a vida adulta.

Por outro lado, eles pensaram que era muito cedo para pensar sobre o futuro e eles não tinham
prontidão e vontade de saia de casa. Pensar na vida adulta parecia irreal e eles estavam preocupados e
preocupados em como o futuro seriam e que tipo de suporte eles precisariam.

. . . desculpe-me, mas eu realmente tenho que pensar sobre o futuro agora? (12.FG)

No entanto, eles desejavam apoio na transição e informações individualizadas sobre que tipo de apoio
eles fariam ser capaz de obter. As informações verbais foram preferidas aos folhetos informativos de
difícil leitura. Eles desejavam um pessoa de contato que poderia atuar como coordenador do suporte
individual necessário. O coordenador pode ser o fisioterapeuta que eles costumavam ver regularmente,
mas também outropessoa conhecida com a competência certa. No futuro eles queriam o apoio de
qualquer tipo de equipe e não de seus pais.

Eu preferiria o apoio da equipe. Claro que minha mae disse que se eu quiser ajuda posso voltar para
casa. . . mas talvez não seja tão divertido ter que ir lá sempre. . . (4.FG)

Afastar-se de casa passo a passo era considerado uma opção para facilitar a primeira vez na vida adulta,
assim como se estabelecer perto os pais ou a mudança para uma faculdade ou casa em grupo com
funcionáriose amigos próximos, como um degrau.

Discussão

Entrevistas qualitativas, principalmente por meio de grupos de foco, funcionaram bem para obter uma
compreensão mais profunda dos próprios adolescentes pensamentos sobre sua transição para a idade
adulta. Os participantes adolescentes representados em transição de acordo com o sueco sistema onde
a transição ocorre quando os adolescentes em 18 anos deixam a Habilitação Infantil e Juvenil e, receber
seu apoio através da Habilitação de Adultos (Brolin et al. 2007).

O uso de dois tipos diferentes de técnicas de entrevista permitiu a participação, mesmo para aqueles
que não podem participar em entrevistas em grupo. Que alguns participantes participaram de ambos e /
ou em mais de uma entrevista dependeu tanto do preferências dos participantes ou no tempo
necessário para as entrevistas.

O tempo necessário dependia do tamanho do grupo e / ou da capacidade cognitiva dos participantes.

No entanto, duas abordagens diferentes pode significar que certos participantes foram ouvidos mais do
que outros e podem ter obtido informações diferentes. Este foi levados em consideração na análise
quando foram utilizadas declarações de uma variação de ambos os participantes e tipo de entrevistas.
ouso de imagens que eram familiares aos jovens e o serviço de lanches adequados para jovens ajudaram
os participantes a abrir (Krueger & Casey 2009).

Os resultados mostraram que a família era de grande importância para os adolescentes. Isso é natural,
visto que os adolescentes ainda moravam na casa dos pais e isso até a idade de 18 ainda são legalmente
crianças de acordo com a legislação sueca. o adolescentes ainda estavam no ensino médio e como
Arnett (2000) afirma, a mudança para a idade adulta não ocorre antes graduação em sociedades
industrializadas.

Os adolescentes do presente estudo descreveram que eles participou de atividades organizadas com
apoio dos pais e pessoal. As descobertas de Stewart e colegas (2012) mostram que adolescentes com
paralisia cerebral enfrentam barreiras e precisam de apoio a fim de participar de atividades adequadas à
idade. Positivo atitudes e apoio de dentro da família podem facilitarparticipação e é mais comum que
adolescentes com CP participa de atividades junto com familiares (Kang et al. 2010; Anaby et al. 2013).
No entanto, Orlin e colegas (2010) mostraram que jovens com PC teve uma menor participação em
atividades físicas e sociais do que outras crianças, e aquelas com menos limitações funcionais
participaram mais do que aquelas com graves limitações.

Os adolescentes do presente estudo falaram sobre amor e encontrar um parceiro é algo importante, pois
provavelmente é para todos os jovens da mesma idade. Por outro lado, eles fizeram não falo muito sobre
sexualidade, mesmo sendo atividade sexual ocorre cedo entre jovens com deficiências leves emSuécia e
que a sexualidade foi relatada como uma área importante na quais participar da comunidade (Brunnberg
et al. 2009).

No entanto, Wiegerink et al. (2010) mostrou que jovens adultos com CP tem menos experiência de
relacionamentos românticos e sexuais atividades do que seus pares. Wiegerink et al. (2011) mostrou em
outro estudo que um número significativo de jovens adultos com CP teve problemas com sexo, tanto
física quanto emocionalmente e pode precisar de ajuda para discutir questões sexuais com seus
parceiros.

Os resultados mostraram que os adolescentes não se sentiam preparados paraa transição para a idade
adulta e nossos resultados destacam a importância da transição para a habilitação de adultos ser flexível
e não determinado por uma determinada idade biológica. Isso está de acordo com as conclusões de
Parfitt (2008) de que não há "hora certa" para todos

Jovens.

Os participantes pretendiam contatar o adulto regular habilitação, mesmo que tivessem ideias vagas
sobre experiências de apoio na transição e o que aconteceria no futuro. É importante notar que eles
mencionaram brevementeexperiências de apoio na transição, apesar do fato de que habilitação de
crianças e jovens na Suécia tem, nos últimos anos, estabeleceu um programa nacional de habilitação
destinado a fornecer orientação na transição para a idade adulta (Brolin et al. 2007). Os adolescentes
queriam receber regularmente informações individualizadas e suporte para a transição por um
coordenador pessoal na unidade de Habilitação de Adultos na qual eles tinham confiança. Isso também
está de acordo com as sugestões de vários autores em diferentes países (Kraus de Camargo 2011), como
no exemplo do ‘Navigator’ no modelo de transição denominado ‘The Best Journey to Adult Life’ (Stewart
et al. 2009). Também Kingsnorth e colegas (2011) sugerem um contato pessoal que garante suporte
individualizado para o família com ênfase na cidadania, participação e inclusão.

Limitações

Entrevistar em um grupo de foco significa que os participantes podem ser afetados uns pelos outros
(Krueger & Casey 2009). O moderador estava ciente disso e analisou todos os tópicos para assegure-se
de que todos no grupo se sintam confortáveis ao contar sobre suas próprias experiências. No entanto, o
uso de diferentes ferramentas de facilitação, conforme recomendado por Lewis e Porter (2004), implicou
a oportunidade para todos os adolescentes com PC, incluindo aqueles com dificuldades intelectuais e /
ou de fala, para "dar voz" suas opiniões.

Todos os participantes e a maioria de suas famílias eram suecos o que torna o resultado menos
transferível para outros grupos. o carta-convite foi escrita em sueco, o que pode explicar por que
nenhum participante com formação linguística diferente escolheu participar.

Conclusões

Informações pessoais e individualizadas e suporte por, para exemplo, um 'navegador' pode preparar
adolescentes comdeficiência para transição para cuidados / habilitação de adultos e adulto vivo. A
transição para a habilitação de adultos deve ser flexível em relação à idade biológica. Uma opção para
facilitar a transição para a vida adulta é um "trampolim" como ter pais ou funcionários por perto durante
o primeiro período depois de deixar a casa dos pais. Socializar com amigos, amor e participação são
questões importantes na transição e há necessidade de apoio para participação em eventos adequados à
idade

Atividades.

Experiências de viver em transição 263

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