CRIANÇAS COM MICROCEFALIA EM MANAUS:

Aproximações aos determinantes da política de saúde para a geração Zika vírus

Polliana Camila do Nascimento Coêlho1

Adriana Aguiar Pérez2
Resumo: Entre 2015 e 2017 ocorreu em Manaus um surto de Zika
vírus que aumentou significativamente os casos de microcefalia em
recém-nascidos, o que implica numa condição em que a cabeça do
bebê é menor do que o esperado para a idade gestacional,
ocasionando sérias complicações no desenvolvimento neurológico. As
autoridades realizaram ações para enfrentar a situação emergencial,
intensificou-se a vigilância epidemiológica e o combate ao mosquito
Aedes aegypti, eliminando-se criadouros e pulverizando-se inseticidas.
Este surto de Zika vírus trouxe desafios significativos para o sistema
de saúde local. Os recursos do fundo público são fundamentais para
garantir o financiamento da política de saúde que atende às crianças e
suas famílias, o que inclui serviços e assistência de profissionais
especializados, apoio psicológico e social. Esta é uma pesquisa
documental, com enfoque qualitativo e dados secundários ilustram a
realidade enfrentada pelas crianças que sofrem as consequências da
infecção pelo Zika vírus e suas mães, para quem as dificuldades são
incalculáveis.
Palavras-chave: Zika vírus; Microcefalia; Fundo público; Orçamento.

Abstract: Between 2015 and 2017, an outbreak of Zika virus occurred

in Manaus, which significantly increased cases of microcephaly in
newborns, which implies a condition in which the baby's head is smaller
than expected for gestational age, causing serious complications in the
neurological development. The authorities took action to face the
emergency situation, intensified epidemiological surveillance and the
fight against the Aedes aegypti mosquito, eliminating breeding sites and
spraying insecticides. This Zika virus outbreak has brought significant
challenges to the local healthcare system. Resources from the public
fund are essential to guarantee the financing of the health policy that
serves children and their families, which includes services and
assistance from specialized professionals, psychological and social
support. This is a documentary research, with a qualitative approach
and secondary data illustrate the reality faced by children who suffer
the consequences of Zika virus infection and their mothers, for whom
the difficulties are incalculable.
Keyword: Zika virus; Microcephaly; Public fund; Budget.

1. Introdução

1 Graduada em Administração, aluna especial da disciplina Gestão, Orçamento e Fundo Público,

ministrada pela Profa. Dra. Adriana Aguiar Pérez, no Programa de Pós Graduação em Serviço Social
e Sustentabilidade na Amazônia da Universidade Federal do Amazonas e mãe de uma criança com
síndrome congênita do Zika vírus: E-mail: pollianacamila@hotmail.com
2 Doutora em Serviço Social e Pós doutoranda bolsista do Programa de Pós Graduação em Serviço
Social e Sustentabilidade na Amazônia da Universidade Federal do Amazonas.
 A partir de 2015 em Manaus, a assistência às crianças acometidas pelo vírus Zika
requereu debate para uma gestão democrática com abordagem participativa na
formulação da política de saúde e na mobilização de recursos financeiros para garantir o
acesso aos cuidados necessários para esse público, mas isso não ocorreu. A Biblioteca
Virtual em Saúde (BVS) assevera que a microcefalia é uma malformação congênita, em
que o cérebro do bebê é menor do que o esperado, já que os bebês nascem com o
perímetro cefálico (PC) menor do que o normal, ou seja, igual ou inferior a 32cm.
Ainda que essa malformação congênita possa advir de diferentes fatores e origens,
importa aqui a infecção por Zika vírus.
O vírus Zika é [...] filogeneticamente relacionado com o vírus dengue, vírus
da febre-amarela e vírus do Nilo Ocidental. [...] transmitida por mosquitos do
género Aedes. A sua descoberta deu-se em 1947 na floresta Zika no Uganda,
[...] e no final da década de 70 na Indonésia. A partir 2007 foram descritas
epidemias na Micronésia e outras ilhas do Oceano Pacífico e, mais
recentemente, no Brasil. [...] As medidas de controlo são as mesmas
recomendadas para a dengue e chikungunya, baseadas em educação em
saúde e controlo do vetor. (PINTO JUNIOR et al. 2015, p. 1).

Em 2015 foram identificados os primeiros casos de infecção por Zika vírus no Brasil
o que aumentou os casos de microcefalia em neonatos. O IPEA (2016) informou que os
estudos comprovaram a relação entre o vírus Zika e a microcefalia, devido à presença do
vírus em amostras de bebês nascidos com malformações.
Alterações neurológicas decorrentes da má-formação cerebral podem ser
identificadas nos primeiros dias de vida de um recém-nascido exposto ao vírus Zika durante
a gestação, como convulsões, alterações no comportamento, irritabilidade, distúrbio do
sono e atraso no Desenvolvimento Neuropsicomotor – DNPM. Todavia, como não existe
tratamento específico para microcefalia, é necessário usar ações de suporte que possam
auxiliar no desenvolvimento do bebê e da criança, esse acompanhamento de atividade
multidisciplinar é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O Ministério da Saúde (2022) informa que a estimulação precoce, feita por
profissionais, por pais e cuidadores é de grande importância para minimizar as limitações
funcionais da criança com microcefalia e trabalhar o desenvolvimento neuropsicomotor. Os
primeiros 3 anos de vida são considerados mais importantes, ou seja, o quanto antes iniciar
a estimulação da criança, maiores serão os ganhos em seu desenvolvimento. O objetivo
da estimulação precoce é promover o desenvolvimento da criança em todas as áreas, seja
motora, cognitiva, visual, sensorial, linguística e social.
O motivo da pesquisa é pessoal e possui relevância social, além de trazer para o
cenário um tema ainda pouco discutido no Serviço Social. Quando os casos de infecção
de Zika vírus se espalharam pelo Brasil em 2015, com expressivo número de casos na
região Norte, em cidades como Manaus e Boa Vista, pouco se sabia sobre os efeitos da
doença nos bebês que nasceriam das gestantes que foram picadas pelo mosquito
transmissor.

2. Os impactos do Zika vírus sobre as famílias em Manaus

A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) indica que a epidemia do Zika

Vírus teve seu início no Brasil em maio de 2015. A palavra Epidemia é definida pelo
Ministério da Saúde (BRASIL, 1985, p. 14) como: “Aumento brusco, significativo e
transitório da ocorrência de uma apurada doença numa população. Quando a área
geográfica é restrita e o número de pessoas atingidas é pequeno, costuma-se usar o termo
surto”. Teixeira (2019) afirma que a infecção alcançou vários estados rapidamente com a
confirmação de casos na Bahia e no Rio Grande do Norte, “Ministério da Saúde decretou
Emergência em Saúde Pública e, em fevereiro de 2016, a Organização Mundial da Saúde
(OMS) identificou essa situação emergencial de importância internacional, facilitando as
iniciativas de investigação e de controle da doença no país” (2019, p. 7).
Cunha (2016) explica que a gestante infectada por Zika vírus, mãe do RN cujo
diagnóstico de microcefalia é confirmado necessita que se realize no bebê avaliação
da visão, audição e ultrassonografia transfontanela, além disso, e deve ser atendido
por equipe multidisciplinar que terá como objetivo auxiliar a criança no DNPM
(desenvolvimento neuropsicomotor), as crianças diagnosticadas com microcefalia de
0 a 3 anos deverão ser referenciadas ao programa de estimulação precoce em serviço
de reabilitação (Centro Especializado de Reabilitação) CER. O site Rede Brasil Atual
indica que o Centro de Reabilitação Antônio Aleixo é referência em Manaus nos
cuidados para a criança com microcefalia.
 O Portal G1 informou que a Secretaria de Estado de Saúde do Amazonas
(SUSAM), no início de 2016, identificou/registrou 60 casos de Zika vírus foram
registrados em Manaus. Destes, um foi confirmado e cinco descartados. Em
novembro de 2015, o Ministério da Saúde confirmou a relação entre o Zika vírus e o
surto de microcefalia no Nordeste do país. Em Manaus, 54 casos permaneciam em
investigação, 11 eram em gestantes. Para o G1, com medo do Zika vírus, grávidas no
Amazonas mudaram a rotina para se prevenir, pois “[...] os riscos maiores são no
primeiro trimestre.”
As Secretarias Municipal (SEMSA) e a Secretaria Estadual de Saúde (SUSAM)
criaram um plano emergencial de combate ao Aedes aegypti, agente transmissor da
doença, a equipe percorreu 100 pontos estratégicos na cidade com distribuição de
folder, adesivos e outros materiais educativos como alerta à população dos perigos
da Dengue, Chikungunya e Zika vírus. A FVS, afirmou que o governo do Estado do
Amazonas promoveu a distribuição de repelentes para grávidas em 2017. A ação
objetivou minimizar a exposição das grávidas ao mosquito Aedes aegypti. Sabe-se
que apenas isso não é suficiente para garantir a proteção ou evitar o contágio. A
situação demanda estudos e desenvolvimento de outras medidas de combate ao
mosquito e proteção das gestantes.
Conforme nota publicada pelo Portal o Poder, em 2022 o deputado Tony
Medeiros, apresentou o Projeto de Lei N° 316/2022 que tem como objetivo formular e
implementar programas e políticas públicas destinadas à primeira infância de crianças
diagnosticadas com microcefalia, visando sua estimulação precoce, mediante
acompanhamento e intervenção clínico-terapêutica multiprofissional. Visando reduzir
ao máximo as sequelas ocasionadas pela doença, entretanto, o Projeto de Lei N°
316/2022 foi arquivado. O arquivamento do Projeto de Lei aponta para o conflito de
interesses em relação aos recursos do fundo público necessários ao programa
proposto.
O fundo público é um conjunto de recursos dos quais o Estado dispõe para a
manutenção da máquina pública. Salvador (2010, p. 607) explica que “a expressão mais
visível do fundo público é o orçamento estatal” (federal, estadual e municipal) que financia
políticas públicas e sociais. A financeirização da economia implica no desfinanciamento
das políticas sociais e as condições de vida e trabalho das populações mais empobrecidas.
Oliveira (1998, p. 23) afirma que “a presença dos fundos públicos, pelo lado, [...] da
reprodução da força de trabalho e dos gastos sociais públicos gerais, é estrutural ao
capitalismo contemporâneo, e, [...] insubstituível.”
O financiamento de qualquer política pública ou social se dá pela via do fundo
público, cujos recursos são alocados no orçamento. Oliveira (1998) deixa claro que
tais recursos são estruturais para o capitalismo contemporâneo, o que implica na
disputa de recursos por grupos de interesses opostos, de um lado o mercado e do
outro os trabalhadores. No caso específico das crianças com microcefalia os
tratamentos necessários representam gastos com diversos serviços especializados
que antes do surto não estavam previstos. O surgimento desta demanda implica em
nova disputa de recursos, já que para a implementação e realização de quaisquer dos
serviços que suprem as necessidades dos bebês e suas famílias, o Estado deve
considerar os dados e destinar recursos para tais serviços.
Souza Filho (2016) explica que a administração pública congrega elementos de
padrões administrativos mais ou menos vigentes em determinados momentos
históricos que formam um elemento administrativo particular e derivado exatamente
do desenvolvimento econômico, social e histórico brasileiro. O autor concorda com
Paro (2008b) a respeito da gestão democrática, e afirma que “[...] a finalidade da
gestão democrática deve ser transformar as condições de vida das classes
subalternas, aprofundando e universalizando direitos civis, políticos, sociais, visando
contribuir com a superação da ordem do capital.” (Souza Filho, 2016, p. 73). A gestão
democrática é mais um elemento na disputa pelos recursos.
A Rede Brasil Atual, relata a luta das mães de crianças com microcefalia em
busca de qualidade de vida para seus filhos, mas sofrem com o descaso do poder
público e com o abandono, preconceito e incompreensão de familiares. A luta das
mães é cotidiana, ambos sofrem os impactos socioeconômicos e emocionais, que
implicam em choro contínuo, distúrbios do sono, irritabilidade, convulsões e crises
epilépticas, além de cansaço e desânimo.
 É um desafio encontrar um neuropediatra que explique e prescreva o
medicamento adequado ao controle das crises, encontrar a medicação nas farmácias
públicas, às vezes são medicamentos caros e as mães não têm condições de
comprar. Muitas crianças apresentam quadro de disfagia grave e precisam pôr a
sonda nasogástrica e ficam à espera para fazer a cirurgia e colocar a sonda de
gastrostomia. A cirurgia demanda vagas nos hospitais, o que é sempre mais difícil na
rede pública. Os leites são especiais e muito caros, nem sempre estão acessíveis. As
crianças crescem e se torna cada vez mais difícil o acesso às terapias que incidem na
qualidade de vida. A cadeira de rodas também é uma das necessidades prioritárias
junto com o acesso ao transporte público para o cadeirante, além do que Manaus não
conta com calçadas nem rampas adequadas a tais necessidades.
A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e
Família da Câmara dos Deputados aprovou proposta que concede pensão vitalícia às
pessoas com microcefalia contraídas pela contaminação por Zika vírus e esses
cidadãos ainda terão direito à indenização de R$ 50 mil por danos, pagos em parcela
única, sem cobrança de Imposto de Renda e passível de atualização anual. Os
parlamentares aprovaram o substitutivo do relator, deputado Zacharias Calil (União-
GO), que uniu o Projeto de Lei 3974/15, da então deputada Mara Gabrilli (SP), e outros
17 textos apensados (CÂMARA DOS DEPUTADOS, 2023). Para Calil o Estado tem
responsabilidade sobre a contaminação por Zika vírus e deve garantir cidadania aos
afetados com a “[...] instituição de indenização [...] e pensão especial às pessoas com
microcefalia [...] decorrentes do Zika vírus justifica-se em função da gravidade dos
danos causados e da repercussão dramática e permanente [...]. (CÂMARA DOS
DEPUTADOS, 2023, p. 01). O relator avalia que a lei é um avanço enorme, porém
não leva em conta a gravidade das sequelas e o impacto sobre as famílias, já que,
são “relevantes limitações psicomotoras observadas nas crianças com microcefalia
[...] que geram gastos catastróficos nas famílias atingidas, demandam a concessão
de benefício que tenha valor proporcional à gravidade das limitações diagnosticadas.”
(CÂMARA DOS DEPUTADOS, 2023, p. 01).
 O substitutivo estabelece que o beneficiário, poderá escolher o valor mais
vantajoso nos casos em que o acúmulo de renda for proibido. O texto aprovado isenta
a pensão especial do Imposto de Renda. A proposta tramita em caráter liquidante e
até será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação, e de Constituição e
Justiça e de Cidadania (CÂMARA DOS DEPUTADOS, 2023). A disputa por estes
recursos públicos é acirrada e os interesses privados dos grupos mais poderosos
prevalecem sobre os interesses coletivos e se expressa nas prioridades de gastos
contemplados no orçamento público nas três esferas de governo, implicando assim
na qualidade dos serviços, que são precarizados e incompletos.

3. Considerações finais

O surto de microcefalia devido à Síndrome Congênita Associada à Infecção pelo

Zika vírus SCZ de 2015, trouxe sérios desafios para a sociedade, para o Estado e
principalmente para as famílias. Neste contexto, o medo, preocupação e insegurança são
parte deste cenário se formou com o nascimento de crianças com microcefalia, a mãe vive
uma insegurança e é lançada em um mundo totalmente desconhecido e desafiador. A nova
rotina inclui consultas periódicas com neurologista, realização de exames de rotina,
fisioterapias, fonoaudiologia, terapia ocupacional, dentre outras, que passam a fazer parte
da rotina da mãe e da criança com microcefalia.
As mães se adaptam como podem à nova realidade, e com o passar do tempo terão
que substituir o carrinho de bebê por uma cadeira de rodas, a sandália da moda, por uma
órtese ortopédica, as idas à escolinha, pelas idas às terapias, mudanças não planejadas e
não agradáveis. Crianças que dependem da mãe em tempo integral, mães que estão
sobrecarregadas responsáveis por tudo, nem todas conseguem superar e exercer a
missão com paciência e amor. Quando conseguem, o amor pelo filho a faz descobrir uma
força que estava oculta, o amor à criança que mesmo sem falar nada, ensina tanto.
A maior dificuldade enfrentada pelas mães é a falta serviços e de assistência por
parte do Estado. Falta apoio psicológico para as mães que se deprimem por conta da rotina
exaustiva, mães com pensamentos suicidas e pelo descaso com os filhos, falta fralda,
acesso à nutrição, sonda de aspiração, medicação, falta sonda de gastrostomia, entre
outros bens e serviços necessários. Muitas vezes é necessário entrar com ação judicial
para ter acesso, o que representa outro desgaste físico e emocional, além do gasto de
tempo e recursos que devem ser considerados como impacto sobre a saúde das mães.
Pela perspectiva das famílias o cenário é desanimador, além disso, é necessário
investir em programas de educação especializada e inclusão, porque as crianças alcançam
a idade escolar, e é preciso garantir que essas crianças tenham acesso à educação de
qualidade, adaptada às suas necessidades específicas. Isso requer planejamento de um
programa na política de saúde que inclua a contratação de professores especializados e
mediadores escolares, adaptação de escolas e salas de aula, o que tem sido a maior
dificuldade das mães com crianças em idade escolar.
O Benefício de Prestação Continuada BPC, ou a Pensão especial destinada às
crianças com síndrome congênita do Zika vírus é equivalente a um salário mínimo, o que
se torna inviável para a manutenção da criança com necessidades especiais, levando em
conta o alto custo de materiais e equipamentos que atendam às necessidades desse
público, muitas famílias não tem condições de comprar a cadeira de banho, a órtese, ou
até mesmo a medicação, uma vez que, a maioria das famílias são compostas por mães
solo, que são chefes de família e não podem trabalhar fora devido às condições.
É fundamental o debate a respeito dos recursos do fundo público, das prioridades
de alocação dos recursos do orçamento e as modalidades de gestão destes recursos no
campo de batalha dos interesses contraditórios entre capital e trabalho. Tensionar a disputa
pelos recursos é parte das tarefas das classes trabalhadoras no contexto de
ultraneoliberalismo, onde os serviços sofrem os impactos do desfinanciamento das
políticas sociais e cada vez mais com a privatização da saúde o que incide diretamente na
qualidade de vida e trabalho das classes mais empobrecidas e principalmente das que
lidam cotidianamente com as dificuldades impostas pelas condições de doença das
crianças com a síndrome congênita do Zika vírus não apenas em Manaus, mas em todo o
país.

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