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Artigo Original

Completude e consistncia dos dados dos registros hospitalares de cncer no Brasil


Completeness and consistency of data in hospital-based cancer registries in Brazil
Isabella Vitral Pinto1, Danielle Nogueira Ramos2, Maria do Carmo Esteves da Costa3, Camila Belo Tavares Ferreira4, Marise Souto Rebelo5
Resumo As informaes dos Registros Hospitalares de Cncer (RHC) so fundamentais na vigilncia hospitalar do cncer. A garantia da qualidade e da confiabilidade dos sistemas de informao fundamental na vigilncia em sade. A anlise da qualidade das informaes dos RHC representa uma etapa do processo de avaliao da assistncia hospitalar feita a partir desses registros. O trabalho objetivou analisar a qualidade das informaes enviadas pelos RHC para o IntegradorRHC, sistema web desenvolvido para a consolidao dos dados dos RHC, no Brasil. A qualidade das informaes foi avaliada segundo a completude e a consistncia das variveis obrigatrias da Ficha de Registro do Tumor. O ponto de corte utilizado foi: excelente (menor do que 5%), bom (5 a 10%), regular (10 a 20%), ruim (20 a 50%) e muito ruim (50% ou mais). De um modo geral, observa-se boa completude e consistncia das informaes das bases encaminhadas ao IntegradorRHC. Entretanto, as variveis TNM, estadiamento, estado da doena ao final do primeiro tratamento e grau de instruo, apresentaram completude ruim. Consistncia regular foi observada entre topografia e lateralidade. Melhoria progressiva das informaes dos pronturios de sade, maior participao dos profissionais envolvidos no processo, maior treinamento dos profissionais que manipulam as informaes, amplo uso, anlise e crtica dos dados so essenciais para a garantia da qualidade das informaes dos RHC. Palavras-chave: sistemas de informao hospitalar; servio hospitalar de registros mdicos; neoplasias; gerenciamento de informao; melhoria de qualidade. Abstract Informations from Hospital-Based Cancer Registries (HBCR) are critical in hospital cancer surveillance. Quality assurance and reliability of information systems are fundamental to the health surveillance. The analysis of the quality of information from HBCR represents one step in the cancer care evaluation process based on cancer registries informations. The aim of this study was to offer the analysis of HBCR quality information consolidated in IntegradorRHC web system, in Brazil. The quality of information was assessed on the completeness and consistency by mandatory variables of Cancer Registry Form. The cutoff used was: excellent (under 5%), good (5 to 10%), regular (10 to 20%), poor (20 to 50%) and very poor (50% or more). As a result, there is good consistency and completeness of the information in the databases forwarded to the IntegradorRHC. However, the variables TNM, staging, disease status at the end of the first treatment and education level showed a not good completeness. Consistency was found between regular topography and laterality. For ensuring the quality of cancer information from HBCR are essential: progressive improvement in medical records, higher participation and training of the professionals involved in the cancer information process, large information using, high level of analysis and critical data. Keywords: hospital information systems; medical records department, hospital; neoplasms; information management; quality improvement.

Trabalho realizado no Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva (INCA) Rio de Janeiro (RJ), Brasil. 1 Mestrado em Sade Pblica pela Escola Nacional de Sade Pblica Sergio Arouca da Fundao Oswaldo Cruz Rio de Janeiro (RJ), Brasil; Consultora Tcnica do Ministrio da Sade Braslia (DF), Brasil. 2 Doutora em Epidemiologia e Bioestatstica pelo Instituto de Medicina Social (IMS) da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) Rio de Janeiro (RJ), Brasil; Epidemiologista do INCA Rio de Janeiro (RJ), Brasil. 3 Mestre em Sade Coletiva pelo IMS da UERJ Rio de Janeiro (RJ), Brasil; Mdica Epidemiologista da Diviso de Informao e Anlise de Situao do INCA e Responsvel pelas aes nacionais referentes aos Registros Hospitalares de Cncer Rio de Janeiro (RJ), Brasil. 4 Mestranda em Cincia da Informao no Instituto Brasileiro de Informao em Cincia e Tecnologia (IBICT) da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) Rio de Janeiro (RJ), Brasil; Bibliotecria do INCA Rio de Janeiro (RJ), Brasil. 5 Doutora em Clnica Mdica (Pesquisa Clnica) pela UFRJ Rio de Janeiro (RJ), Brasil; Mdica Epidemiologista e Gerente da Diviso de Informao e Anlise de Situao do INCA Rio de Janeiro (RJ), Brasil. Endereo para correspondncia: Isabella Vitral Pinto Esplanada dos Ministrios, Bloco G, Ed. Sede, 8 andar, sala 844 CEP: 70058-900 Braslia (DF), Brasil E-mail: isavitral@yahoo.com.br / isabella.pinto@saude.gov.br Fonte de financiamento: nenhuma. Conflito de interesse: nada a declarar. Cad. Sade Colet., 2012, Rio de Janeiro, 20 (1): 113-20 113

Isabella Vitral Pinto, Danielle Nogueira Ramos, Maria do Carmo Esteves da Costa, Camila Belo Tavares Ferreira, Marise Souto Rebelo

INTRODUO Segundo recente relatrio da Agncia Internacional para Pesquisa em Cncer (IARC), foram estimados 7,6 milhes de bitos por cncer, para o ano de 20081. A combinao entre aumento populacional, envelhecimento da populao e os estilos de vida modernos contribuem de forma significativa para o aumento da incidncia e mortalidade por cncer no mundo, principalmente nos pases de baixo e mdio desenvolvimento. Nesses ltimos, entre 2008 e 2030, esperado um aumento de 5 a 10% na proporo da populao com 65 anos ou mais, o que aponta para o fortalecimento de programas de controle e preveno do cncer1. No Brasil, estima-se cerca de 518 mil casos de cncer, em 20122. A mortalidade proporcional por cncer vem crescendo e, em 2008, as neoplasias foram a segunda causa de bito no Brasil3. Nesse contexto, a vigilncia de cncer torna-se um componente estratgico para o planejamento eficiente e efetivo dos programas de controle de cncer. A vigilncia de cncer no Brasil fundamentalmente baseada a partir de informaes dos Registros de Cncer de Base Populacional (RCBP), os quais fornecem informaes sobre o perfil da incidncia de cncer em residentes de determinada rea geogrfica coberta pelo RCBP e dos Registros Hospitalares de Cncer (RHC), foco do presente artigo. Os RHC representam centros de informao situados nas Unidades Hospitalares que prestam assistncia oncolgica, cujas atividades incluem, desde a coleta e o processamento de informaes sobre os pacientes com diagnstico confirmado de cncer atendidos nessas unidades, at a anlise e divulgao das informaes obtidas por meio de consulta aos pronturios. A informao produzida em um RHC permite avaliar o desempenho institucional na ateno ao paciente oncolgico, subsidiar estudos prognsticos, de sobrevida4 e anlises de tendncias temporais dos fenmenos associados doena. As informaes dos registros tambm so fundamentais na definio de polticas institucionais voltadas ao controle do cncer5. No Sistema nico de Sade (SUS) a implantao e a manuteno de RHC informatizados em funcionamento condio obrigatria para que unidades de sade sejam habilitadas na assistncia de alta complexidade em Oncologia. O instrumento legal do Ministrio da Sade6 determina ainda que, aps a consolidao das bases de dados anuais, os RHC as enviem para o Instituto Nacional de Cncer Jos Alencar Gomes da Silva (INCA), em acordo aos critrios, normas, prazos e temporalidade estabelecidos. Dentro desse contexto e na busca por um sistema de abrangncia nacional para consolidao de dados hospitalares provenientes dos RHC, o INCA desenvolveu, em 2007,
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o IntegradorRHC (IRHC)7. O IRHC um sistema web com funcionalidades que permitem o recebimento das bases de dados dos RHC, o monitoramento das bases enviadas, a consolidao e divulgao de informaes hospitalares por meio de uma ferramenta que possibilita tabular as informaes provenientes dos RHC do Brasil. Considerando-se o grande volume de informaes divulgadas por meio do IRHC e que as informaes dos RHC so importantes ferramentas na vigilncia do cncer8,9, torna-se de fundamental importncia a anlise da completude e consistncia desses dados10-14. O presente trabalho teve como objetivo analisar a qualidade das informaes por meio de verificao da completude e consistncia das bases de dados dos RHC enviadas para o IRHC.

MTODOS A anlise foi feita a partir das bases de dados dos RHC disponibilizadas para download na pgina eletrnica do IRHC. O download das bases de dados foi realizado no dia 22 de julho de 2010. Foram analisadas informaes referentes a 42,5% dos RHC, 99 de um total de 233 implantados no pas, por ocasio da realizao desse estudo. As informaes dos RHC de Unidades Hospitalares (UH) localizadas no estado de So Paulo so divulgadas por meio da Fundao Oncocentro de So Paulo (FOSP) e ainda no integram as bases de dados do IRHC. Populao de estudo Foram selecionados, para a anlise, os casos de tumor classificados como analticos, que tiveram primeira consulta na Unidade Hospitalar entre 2000 e 2006 (n=254.819), representando 76,5% do total de casos registrados na base. Os casos analticos representam os pacientes com neoplasia maligna, cujo planejamento e tratamento do tumor seguem a indicao do hospital do RHC ou nele so executados, bem como seu acompanhamento, e que, portanto, so apropriados para anlise da qualidade da assistncia prestada pelo hospital aos pacientes5. Optou-se por selecionar apenas os casos analticos das bases de dados com o intuito de minimizar a superestimao do nmero de pacientes decorrente de possvel multiplicidade de casos. Entretanto, cabe ressaltar que o problema da multiplicidade de casos, mesmo minimizado, ainda persiste nessas bases de dados, visto que o processo de consolidao estadual e nacional que identifica casos mltiplos dentro e entre as bases estaduais ainda no foi realizado. O perodo de 2000 a 2006 foi selecionado, visto que, somente a partir do ano 2000, iniciou-se a utilizao de um

Completude e consistncia dos registros de cncer

sistema padronizado para a entrada e armazenamento dos dados dos RHC (SisRHC); e, 2006, representou o ano mais recente solicitado pelo INCA, na poca da realizao do presente estudo. A qualidade das bases de dados foi avaliada segundo a completude e a consistncia das informaes. Completude das informaes Foi avaliada segundo propores de casos registros cujo campo foi preenchido como ignorado e sem informao. Nessa anlise, foram selecionadas as variveis obrigatrias da Ficha de Registro do Tumor que permitem esses preenchimentos, quais sejam: sexo, idade, raa/cor, grau de instruo, ocupao, diagnstico e tratamento anteriores, base mais importante do diagnstico, data do diagnstico e data do incio do tratamento; localizao do tumor primrio, tipo histolgico, estadiamento, sistema de estadiamento tumorndulo-metstase (TNM), primeiro tratamento recebido no hospital, estado da doena ao final do primeiro tratamento, origem do encaminhamento. Foi includa tambm, nessa anlise, a varivel opcional lateralidade do tumor. O estudo tambm avaliou a proporo de casos de tumores com localizao primria desconhecida (CID 10: C80.9)15,16. Consistncia das informaes A consistncia foi avaliada considerando-se: A proporo de casos preenchidos com cdigos inexistentes na Ficha de Registro de Tumor ou com formatos incorretos de preenchimento; A proporo de casos com inconsistncia entre variveis: data da primeira consulta e data do diagnstico; data da primeira consulta e data do incio do tratamento; data do diagnstico e data do incio do tratamento; sexo e topografia; topografia e morfologia; topografia e lateralidade; TNM e grupamento de estadiamento. A anlise da consistncia entre a data do diagnstico e a data da primeira consulta foi avaliada a partir das datas de diagnstico inferiores ou superiores a 12 meses da data da primeira consulta. Em relao consistncia entre a data da primeira consulta e data do incio do tratamento, considerou-se inconsistentes os casos com datas inferiores ou superiores a 12 meses, a partir da data da 1a consulta. Quanto consistncia entre a data do diagnstico e a data do incio do tratamento, foram considerados inconsistentes os casos com data do diagnstico inferiores ou superiores data do incio do tratamento. Para a anlise da consistncia entre sexo e topografia foram considerados inconsistentes os casos de sexo feminino, com localizao primria em rgos genitais masculinos, e

sexo masculino, com localizao primria em rgos genitais femininos, segundo orientao da IARC17. Para a anlise dos cdigos inexistentes de topografia e morfologia e da consistncia entre topografia e morfologia, foi utilizada como referncia a Classificao Internacional de Doenas para Oncologia (CID-O)15,16 e o Manual de Rotinas e Procedimentos dos RHC18. Na anlise da consistncia entre topografia e morfologia, alguns casos precisaram passar por reviso, que foi feita com auxlio de um patologista. Para conferncia da consistncia entre TNM e estadiamento foi utilizada Classificao TNM da Unio Internacional Contra o Cncer (UICC)19. As anlises de consistncia foram desmembradas segundo perodo, visto que, at o ano de 2005, a topografia e a morfologia dos casos deveriam ser classificadas pela CID-O/2a edio15 e o TNM e estdio pela Classificao TNM da Unio UICC, 5a edio19; a partir de 2005, as classificaes dos casos passaram a ser realizadas pela CID-O/3a edio16 e Classificao TNM da UICC, 6a edio20. Na anlise de consistncia entre topografia e morfologia e entre TNM e estadiamento, foram somente considerados os casos com cdigos possveis, de acordo com as referncias citadas para cada perodo, excludos os casos sem informao ou no se aplica. A avaliao da consistncia entre topografia e lateralidade do tumor foi baseada nos procedimentos de edio entre campos do Surveillance Epidemiology and End Results (SEER)21. Os estratos da varivel lateralidade do tumor considerados foram: direito, esquerdo, bilateral e no se aplica. Foram classificados como inconsistentes os casos com topografias que possuem lateralidade (por exemplo, pulmo) que apresentaram preenchimento no se aplica; e topografias que no possuem lateralidade (por exemplo, reto) e classificadas como direito, esquerdo ou bilateral. Posteriormente, foram avaliados cdigos inexistentes de morfologia, estadiamento e TNM; e a inconsistncia entre: topografia e morfologia; TNM e estadiamento; topografia e lateralidade para cinco topografias selecionadas: cncer de mama (C50), colo de tero (C53), prstata (C61), clon, juno retossigmoide e reto (C18-C20) e traqueia, brnquios e pulmes (C33-34). A seleo desses cnceres se deve a sua importncia epidemiolgica na populao brasileira e mundial e por representarem as mais frequentes no banco analisado, com exceo do cncer de pele. Na avaliao da completude e consistncia dos dados, utilizou-se um critrio proposto por Romero e Cunha22, com os seguintes graus de avaliao: excelente (menor do que 5%), bom (5 a 10%), regular (10 a 20%), ruim (20 a 50%) e muito ruim (50% ou mais). As anlises foram feitas no programa estatstico Epi Info, verso 6.0.
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RESULTADOS Localizao primria no especificada Observou-se baixo percentual (1,5%) de cdigo referente localizao primria do tumor desconhecida (C80.9). Completude dos dados Identificaram-se 35 casos (0,01%) com sexo ignorado e 31 casos (0,01%) com idade ignorada. Na Tabela 1, observou-se que variveis como idade, data do diagnstico, data do incio do tratamento, base mais importante do diagnstico, primeiro tratamento recebido no hospital, diagnstico e tratamento anteriores e lateralidade apresentaram excelente grau de completude. Raa/cor, ocupao e origem do encaminhamento apresentaram regular grau de completude. Situao ruim foi identificada nas variveis: grau de instruo, TNM, grupamento de estadiamento e estado da doena ao final do primeiro tratamento. Anlise univariada da consistncia dos dados Ainda na Tabela 1, verificou-se, em todas as variveis analisadas, baixo percentual de casos inconsistentes. Apesar de representarem uma proporo bem pequena, foram
Tabela 1. Completude e consistncia das variveis, segundo proporo de casos sem informao e proporo de cdigos inexistentes, respectivamente, IntegradorRHC, 20002006

identificados 409 casos de topografias com cdigos inexistentes na CID-O, como C45, C46, C78, C79, cdigo superior a C80.9, entre outros, caracterizando o uso indevido da CID-10. Anlise bivariada da consistncia dos dados Consistncia entre as datas da primeira consulta, diagnstico e tratamento Os percentuais de inconsistncia entre as variveis datas foram: 2,7% entre a data da primeira consulta e a data do diagnstico; 1,1% entre a data da primeira consulta e a data do incio do tratamento e 7,8% entre a data do diagnstico e data do incio do tratamento. Consistncia entre topografia e sexo Foram identificados um caso de cncer de prstata e um caso de cncer de testculo em mulheres; e um caso de cncer de corpo do tero em homens, o que representou 0,001% do total de casos. Consistncia entre topografia e lateralidade Aproximadamente, 18,7% do total de casos apresentaram inconsistncia entre topografia e lateralidade. Dentre
Tabela 2. Consistncia entre topografia e lateralidade, IntegradorRHC, 20002006

Completude Variveis Casos sem informao n Idade 31 Raa/cor 30.637 Grau de instruo 79.578 Ocupao 39.512 Diagnstico e 4.690 tratamento anteriores Base mais importante do 3.954 diagnstico Topografia Estadiamento 75.399 TNM 126.961 Primeiro tratamento 3.509 recebido no hospital Estado da doena 54.217 ao final do primeiro tratamento Origem do 28.525 encaminhamento Data do diagnstico 3.835 Data do incio do 5.005 tratamento Lateralidade 1.575 % 0,01 12,0 31,2 15,5 1,8 1,6 29,7 49,8 1,4 21,3 11,2 1,5 2,0 0,6

Consistncia Cdigos inconsistentes n 0 0 0 25 0 409 0 0 77 6.754 2.881 0 % 0 0 0 0,01 0 0,2 0 0 0,03 2,7 1,1 0

Topografias Corpo carotdeo (C75.4) Amgdala (C09) Glndula suprarrenal (C74) Glndula submandibular (C08.0) Glndula partida (C07.9) Pleura (C38.4) Ureter (C66) Glndula sublingual (C.08.1) Testculos (C62) Ouvido externo (C44.2) Ovrio (C56) Trompa de falpio (C57) Ossos curtos do membro inferior (C40.3) Ossos curtos do membro superior (C40.1) Ossos longos do membro superior e escpula (C40.0) Olhos (C69) Rim (C64) Ossos longos do membro inferior (C40.2) Pulmo (C34) Mama (C50)
Fonte: IntegradorRHC

Lateralidade incorreta n % 2 66,7 610 64,3 162 63,8 105 63,3 428 56,8 50 54,9 12 46,2 6 42,9 368 31,7 421 23,5 927 23,3 14 21,9 14 8 33 103 289 102 1274 733 18,9 15,1 14,9 14,1 12,1 10,8 10,8 1,8

Total n 3 948 254 166 753 91 26 14 1.160 1.790 3.980 64 74 53 222 732 2.394 948 11.841 40.284

Fonte: IntegradorRHC TNM: sistema de estadiamento tumor-ndulo-metstase

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as topografias que apresentam lateralidade, observou-se percentual muito alto de erro de preenchimento dessa varivel nas seguintes topografias: corpo carotdeo (66,7%); amgdala (64,3%); glndula suprarrenal (63,8%); glndula submandibular (63,3%); glndula partida (56,8%) e pleura (54,9%). Cabe ressaltar que o total de casos registrados de corpo carotdeo foi bem pequeno. A lateralidade foi registrada corretamente para os trs casos registrados de tumor de epiddimo (Tabela 2). Consistncia para as cinco topografias selecionadas Em ambos os perodos analisados, o uso de cdigos de morfologia inexistentes nas CID-O para os cnceres de mama, colo do tero, prstata e clon de reto foi bem pequeno, no atingindo 0,4%. Resultado similar se observa na anlise de estadiamento e TNM (Tabela 3). Em ambos os perodos, 0,02% dos casos apresentaram inconsistncia entre topografia e morfologia no total das topografias analisadas (Tabela 4). No perodo entre 2000 e 2004, nove casos no puderam ser avaliados porque necessitariam de reviso do pronturio. Observou-se baixo percentual de inconsistncia entre estadiamento e TNM para as cinco topografias selecionadas, em ambos os perodos.

Entretanto, para o cncer de traqueia, brnquios e pulmes, nota-se um aumento no perodo entre 20002004 e 20052006 (Tabela 5).

DISCUSSO A divulgao das informaes dos diversos sistemas nacionais de informao em sade vem crescendo, ampliando as possibilidades de anlises de suas informaes. Entretanto, a preocupao com a qualidade dessas informaes tem sido um fator limitante para a sua ampla utilizao em estudos de avaliao. Estudos brasileiros publicados recentemente mostraram uma avaliao positiva sobre a completude das informaes de alguns Sistemas de Informao de Sade brasileiros23-26. O acesso livre s informaes dos RHC uma experincia recente e procedimentos de controle de qualidade dos dados so necessrios na busca da excelncia do registro. Nos RHC, esse controle realizado, inicialmente, nas etapas de digitao e processamento dos dados que feita a partir do uso de aplicativo especfico SisRHC que possui rotinas de crticas que analisam a validade e a inconsistncia das informaes. Esse aplicativo foi desenvolvido pelo INCA, em 2000, e

Tabela 3. Consistncia das variveis da Ficha de Tumor, segundo percentual de cdigos inexistentes para cinco topografias, IntegradorRHC, 20002006

Variveis Morfologia Estadiamentoa TNMb

C18-20 n % 21 0,3 12 0,2 12 0,2

20002004 C33-34 C50 C53 n % n % n % 10 0,1 10 0,0c 2 0,0c 1 0,01 3 0,01 1 0,0c 13 0,2 219 0,8 26 0,1

C61 n % 24 0,2 49 0,4 28 0,2

C18-20 n % 4 0,2 3 0,06 9 0,2

20052006 C33-34 C50 C53 n % n % n % 0 0,0 1 0,0c 0 0,0 0 0,0 1 0,01 0 0,0 2 0,05 176 1,3 63 0,6

n 8 9 6

C61 % 0,1 0,1 0,1

TNM: sistema de estadiamento tumor-ndulo-metstase; C18-C20: clon, juno retossigmoide e reto; C33-C34: traqueia, brnquios e pulmes; C50: mama; C53: colo do tero; C61: prstata Para perodo 20002004: amissing em C18-20=28, C34=27, C50=41, C53=18 e C61=25; bmissing em C18-20=1; cos valores inferiores a 0,01 esto apresentados como 0,0

Tabela 4. Inconsistncia entre topografia e morfologia, IntegradorRHC, 20002006

20002004 Topografia C18 C18.1 C18.2 a C18.9 C19 C20 C33 C34 C50 C53 C61 Total Total* 362 53 3.249 621 3.511 24 7.967 27.930 24.550 12.874 81.141 Casos inconsistentes com morfologia 3 0 11 0 0 0 3 0 1 0 18 % 0,8 0,0 0,3 0,0 0,0 0,0 0,04 0,0 0,004 0,0 0,02 Total** 293 28 2.085 419 2.165 8 4.097 13.494 10.137 7.395 40.121

20052006 Casos inconsistentes com morfologia 0 0 2 0 0 0 2 2 1 0 7 % 0,0 0,0 0,1 0,0 0,0 0,0 0,05 0,01 0,01 0,0 0,02

*excludos 121 missing; **excludos 129 missing

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Tabela 5. Inconsistncia entre estadiamento e TNM, segundo as cinco principais topografias, IntegradorRHC, 20002006

Topografias C50-Mama C53-Colo do tero C61-Prstata C33 e C34-Traqueia, brnquios e pulmes C18 a C20-Clon, juno retossigmoide e reto

Inconsistncia entre estadiamento e TNM 20002004 20052006 n % n % 208 0,7 93 0,7 30 0,1 9 0,1 86 0,7 14 0,2 91 116 1,1 1,5 214 13 5,2 0,3

TNM: sistema de estadiamento tumor-ndulo-metstase

distribudo gratuitamente a todos os RHC do Brasil. As situaes consideradas como erro, pela rotina de crtica estabelecida no SisRHC, requerem reavaliao das informaes que podero ser validadas por consultores da rea de oncologia que assessoram os RHC. Campos em branco no so aceitos e, nesses casos, devem ser preenchidos com o cdigo referente opo sem informao. Nesse estudo, observou-se completude ruim para as variveis TNM e estadiamento. DAlessandro et al.27 analisaram informaes produzidas pelos RHC de Minas Gerais e observaram resultado similar para a varivel estadiamento (26,0%). Em outro estudo28, a partir de arquivos do INCA e de reviso de relatrios de RHC no pas, mostrou que, de 1990 a 1994, 21% dos casos de cncer de mama e 41,8% dos casos de cncer do colo do tero no apresentavam informao sobre o estadiamento clnico do tumor. J, no perodo de 1995 a 2000, a proporo de casos sem informao para estadio diminuiu, mas ainda se manteve inadequada 19,5% para cncer de mama e 21,1% para cncer de colo de tero. Cabe ressaltar que a varivel TNM no foi avaliada nas publicaes citadas. Essas informaes so fundamentais para avaliar a assistncia prestada ao paciente oncolgico e para subsidiar estudos de sobrevida em cncer, pois o estadiamento do tumor um fator prognstico importante da evoluo da doena. Alm disso, essa varivel pode ser muito til na implantao e implementao de estratgias de deteco precoce do cncer. Completude ruim tambm foi observada nas variveis grau de instruo e estado da doena ao final do primeiro tratamento. Na avaliao de outros sistemas de informao em sade22,23 tambm se verifica alto percentual de casos sem informao de grau de instruo. Estudo realizado em So Francisco (EUA) mostrou que 75% dos hospitais nunca coletavam informaes sobre a escolaridade dos pacientes29. DAlessandro et al.27 e FOSP30 encontraram um percentual regular de completude da varivel estado da doena ao final do primeiro tratamento analisando-se as bases dos RHC
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dos estados de Minas Gerais e So Paulo, respectivamente. Informaes sobre o estado da doena ao final do primeiro tratamento so essenciais para avaliar a eficcia e efetividade do primeiro tratamento antineoplsico. Para as variveis raa/cor, ocupao e origem do encaminhamento observou-se uma completude regular, o que tambm foi encontrado em outras publicaes sobre avaliao dos sistemas de informao de sade brasileiros22,23,25. Cabe ressaltar que as variveis raa/cor e ocupao so informaes sociodemogrficas essenciais para avaliar o perfil dos pacientes oncolgicos atendidos nas UH e amplamente utilizadas em estudos epidemiolgicos29. A informao sobre a origem do encaminhamento essencial na avaliao do fluxo dos pacientes e da organizao da rede de ateno oncolgica no pas. Esses achados possivelmente refletem a falta dessas informaes no pronturio, principal fonte de informao dessas variveis, apontando uma falha na coleta e/ou registro dessas informaes pelos profissionais que atenderam esses pacientes nas UH. Esses profissionais incluem desde os responsveis pela matrcula, at os mdicos e outros profissionais de sade. Conforme j relatado, diversos estudos descrevem problemas na qualidade de dados secundrios, como a ausncia de informaes, a ilegibilidade das anotaes mdicas em pronturios10,31, erros ortogrficos e de digitao32,33 e dados incorretos32,34. Cabe ressaltar que esse cenrio no restrito ao Brasil. Edwards e Bell4 sinalizam que no registro de cncer de Thames, Reino Unido, somente 18% dos pronturios mdicos de pacientes possuam a informao sobre o estadiamento clnico do tumor. Esse panorama refora a necessidade de sensibilizao dos profissionais e dos gestores das UH para que essas informaes sejam preenchidas nos pronturios. Em relao consistncia, observaram-se baixos percentuais de cdigos inexistentes e de inconsistncia entre as variveis: topografia e morfologia; estadiamento e TNM; e entre as variveis datas da primeira consulta, diagnstico e incio do tratamento. Esse achado decorrente dos procedimentos de controle de qualidade disponveis no aplicativo SisRHC, conforme j relatado. No foi identificado, na literatura cientfica, nenhum trabalho que avalie a presena de cdigos inexistentes e a inconsistncia entre as variveis das bases dos RHC. A lateralidade apresentou percentual regular de preenchimento incorreto para todas as topografias. Porm, quando foram analisados somente os tumores localizados em rgo pares, verificou-se que h localizaes primrias com altos percentuais de erros, o que sugere necessidade de intensificao dessa temtica nos cursos de formao de registradores.

Completude e consistncia dos registros de cncer

De um modo geral, observou-se boa consistncia dos dados apresentados pelos RHC. Isso resultado da realizao peridica de cursos de capacitao de registradores, em nvel nacional, que possuem mdulos tericos e prticos. A realizao peridica de reunies de consenso com os RHC para padronizao das variveis coletadas e mtodos de trabalho tambm contribuem para os resultados encontrados35. Alm disso, a distribuio gratuita para todos os RHC de material de apoio padronizado, tais como: Manual de Rotinas e Procedimentos dos RHC18, Classificao TNM da UICC19,20, CID-O15,16, alm do sistema informatizado para a entrada e armazenamento de dados dos RHC SisRHC contribuem para a qualidade dos dados. Para a obteno de bases com boa completude e consistncia das informaes, fundamental dispor de pronturio nico, o que preconizado pela Portaria SAS (Secretaria de Ateno Sade) n 7416, em que se tenha acesso ao conjunto de informaes sobre o paciente, incluindo informaes de identificao do paciente, referentes ao diagnstico, de caracterizao do tumor, aquelas referentes ao tratamento, evoluo do paciente e relativas ao bito5. A garantia da qualidade e da confiabilidade dos sistemas de informao deve ser um objetivo permanente. Isso ser possvel com a melhoria progressiva das informaes dos pronturios de sade, maior participao dos profissionais envolvidos em todo o processo que envolve ateno hospitalar ao doente, melhor capacitao dos profissionais que manipulam as informaes, do amplo uso, anlise e crtica dos dados33,36. A avaliao da qualidade dos dados dos RHC deve ser prioritariamente realizada pelos profissionais do prprio ReFerncias
1. Boyle P, Levin B, editors. World cancer report 2008. Lyon: IARC Press; 2008. 2. Instituto Nacional de Cncer Jos de Alencar Gomes da Silva. Estimativa 2012: incidncia de cncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA; 2011. 3. Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Sistema de Informaes de Mortalidade [banco de dados na Internet]. Braslia: Datasus; c2008. [cited 2011 Jun 1]. Available from: http://www.datasus.gov.br 4. Edwards D, Bell J. Cancer registries: future development and uses in Britain. J Public Health Med. 2000;22(2):216-9. 5. Instituto Nacional de Cncer (Brasil). Registros hospitalares de cncer: planejamento e gesto. 2a ed. rev. Rio de Janeiro: INCA; 2010. 6. Brasil. Ministrio da Sade. Portaria n 741, de 19 de dezembro de 2005. Dirio Oficial da Unio. 2005 Dez. 23; seo 1:113. 7. Instituto Nacional de Cncer (Brasil). IntegradorRHC [homepage na Internet]. Rio de Janeiro: INCA; 2007. [cited 2011 Jun 1]. Available from: https://irhc.inca.gov.br 8. Parkin DM. The role of cancer registries in cancer control. Int J Clin Oncol. 2008;13(2):102-11.

RHC e apresentadas ao gestor e a equipe tcnica da UH11. Essa prtica fundamental para adoo de medidas efetivas para a melhoria da qualidade dos dados e facilmente viabilizada pela emisso de relatrios padronizados do SisRHC. O corpo clnico deve ser mobilizado e engajado na gerao de informaes referentes assistncia ao paciente e ao correto e completo fornecimento de dados. Essa importante atuao retornar como informaes que subsidiaro o conhecimento da efetividade do tratamento, sobrevida e fatores prognsticos da doena5.

AUTORIA RESPONSABILIDADES Isabella Vitral e Danielle Nogueira participaram da anlise e interpretao dos dados, redao inicial e reviso da verso final do manuscrito. Maria do Carmo Esteves participou no planejamento, interpretao dos dados e reviso da verso final do manuscrito. Camila Belo participou da reviso da literatura, reviso da verso final do manuscrito e normalizao do manuscrito. Marise Rebelo participou do planejamento e interpretao dos dados.

AGRADECIMENTOS A toda equipe dos Registros Hospitalares de Cncer que encaminharam suas bases de dados para o IntegradorRHC. Elisngela Cabral, Ivo de Jesus Oliveira e Jefferson Ferreira da Diviso de Informao do INCA pelo apoio tcnico fundamental na capacitao, monitoramento e suporte aos RHC.

9. Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Nat Rev Cancer. 2006;6(8):603-12. 10. Bray F, Parkin DM. Evaluation of data quality in the cancer registry: principles and methods. Part I: comparability, validity and timeliness. Eur J Cancer. 2009;45(5):747-55. 11. van der Veer SN, de Keizer NF, Ravelli AC, Tenkink S, Jager KJ. Improving quality of care. A systematic review on how medical registries provide information feedback to health care providers. Int J Med Inform. 2010;79(5):305-23. 12. Ali K, Sutaryo S, Purwanto I, Mulatsih S, Supriyadi E, Widjajanto PH, et al. Yogyakarta Pediatric Cancer Registry: an international collaborative project of University Gadjah Mada, University of Saskatchewan, and the Saskatchewan Cancer Agency. Asian Pac J Cancer Prev. 2010;11(1):131-6. 13. Arts DG, De Keizer NF, Scheffer GJ. Defining and improving data quality in medical registries: a literature review, case study, and generic framework. J Am Med Inform Assoc. 2002;9(6):600-11. 14. Brewster D, Crichton J, Muir C. How accurate are Scottish cancer registration data? Br J Cancer. 1994;70(5):954-9.

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Isabella Vitral Pinto, Danielle Nogueira Ramos, Maria do Carmo Esteves da Costa, Camila Belo Tavares Ferreira, Marise Souto Rebelo

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