POLÍTICAS PÚBLICAS DE SAÚDE DESTINADAS A PESSOAS COM DOENÇAS

RARAS NO BRASIL COMO PROMOÇÃO DE DIREITOS HUMANOS

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Ayumi Gabriela Domingues¹; Gislaine Modesto Martes²; Beatriz Quelé Azeredo³; Fernanda da Silva Mendes ; Flávia
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Cristina Silveira Lemos .
¹Psicóloga graduada pela Universidade Federal do Pará - UFPA, Belém, Pará, Brasil; ²Graduanda em Psicologia
pela Universidade Federal do Pará - UFPA, Belém, Pará, Brasil; ³Graduanda em Biomedicina pela Universidade da
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Amazônia - UNAMA, Belém, Pará, Brasil; Graduanda em Biologia pela Universidade Federal do Pará - UFPA,
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Belém, Pará, Brasil; Professora Doutora de Psicologia na Universidade Federal do Pará - UFPA, Belém, Pará,
Brasil.
INTRODUÇÃO Raro foi a Política Nacional de Atenção Integral às
A Organização Mundial de Saúde (OMS) entende Pessoas com Doenças Raras, instituída pela
como doença rara aquela que afeta até 65 a cada Portaria nº199/14 do Ministério da Saúde, que
100.000 pessoas, sendo a maioria crônica e garantiu o cuidado integral ao Raro pelas Redes de
resultante de fatores genéticos, estimando-se cerca Atenção em Saúde (RAS), pelos Serviços de
de 8.000 documentadas na literatura médica. Atenção Especializada em Doenças Raras e
Devido à multiplicidade de doenças raras e suas Serviços de Referência em Doenças Raras
especificidades, por muito tempo o Raro (SRDR), além da qualificação e educação
encontrou-se desamparado pelas Políticas permanente dos trabalhadores em doenças raras.
Públicas de Saúde no país. Atualmente existem SRSD em doze entes
federativos. Em 2022, o Ministério da Saúde
OBJETIVO
inaugurou a Caderneta do Raro, concomitante à
Compreender a história das Políticas Públicas de implementação da Linha de Cuidado para Pessoas
Saúde direcionadas para Pessoas Raras e traçar com Condições Raras.
um panorama destas.
CONCLUSÃO
MÉTODOS
Pesquisa documental partindo das fontes primárias Pessoas Raras estiveram desassistidas em suas
no escopo da legislação brasileira e atos especificidades pelas Políticas Públicas de Saúde
normativos internos do Ministério da Saúde, no Brasil até meados da década de 2010, quando
utilizando-se de fontes secundárias para auxiliar a surgem as primeiras políticas e programas voltados
compreensão das problemáticas relevantes ao a atendê-las. Atualmente, os programas
tema. direcionados a Raros não se fazem presentes em
todo território nacional, esta população ainda
RESULTADOS E DISCUSSÃO encontra barreiras ao acesso integral à saúde. É
Anteriormente à criação de políticas específicas necessário reforçar os princípios da equidade e
para esta parcela da população, a Pessoa Rara integralidade, para trabalhar aspectos específicos
via-se inclinada a recorrer a instituições de caráter da diversidade e pensar o cuidado com gestão
filantrópico, serviços de saúde suplementar e compartilhada a partir da participação social.
programas não específicos do Sistema Único de REFERÊNCIAS
Saúde (SUS), como o Modelo de Atenção às
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação
Condições Crônicas (MACC), cabendo ao usuário na Saúde/Departamento de Gestão da Educação na Saúde. Caderneta do
e família a tarefa de conscientizar as equipes e Raro. Brasília: Ministério da Saúde, 03 de mar de 2022.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Especializada à Saúde/
profissionais acerca de sua doença. O acesso a Departamento de Atenção Especializada e Temática/Coordenação Geral da
Atenção Especializada. Linha de Cuidados: Pessoas com Condições Raras
tratamentos específicos dava-se principalmente via na Rede de Atenção à Saúde (RAS). Brasília: Ministério da Saúde, abr de
judicialização e criação de projetos de lei visando 2022.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014.
garantir direitos referentes a doenças isoladas. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas de Brasília: Ministério da Saúde, 2014. Disponível em:
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saude legis/gm/2014/prt0 199_30_01_2014.html.
determinadas doenças raras eram pontuais e não Acesso em: 31 out. 2022.
abrangiam toda a pluralidade das mesmas. No CHIAVASSA, R. et al. Direito à saúde: dever do Estado - considerações sobre a
judicialização do acesso à saúde nas hipóteses de doenças raras. Jornal
Brasil, a primeira política pública direcionada ao Brasileiro de Economia da Saúde, v. 5, ed. esp, p. 30-40. 2014.