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autista
em
cada
Assinante / Distribuição
VENDA PROIBIDA
36
Exemplar de
00021
ISSN 2596 - 0539
053005
crianças de
9 772596
8 anos
#AutismoMaisInformacao
EDITORIAL
EXPEDIENTE - Revista Autismo
Ano IX — número 21
junho de 2023
ISSN: 2596-0539
Venda avulsa proibida
O Dia do Orgulho Autista — todo mais importante, sejam felizes! Há,
Periodicidade trimestral
18 de junho — é uma oportunidade porém, muito trabalho a ser feito
Tiragem deste número: 4.000 exemplares
para promover a aceitação, a com- para chegarmos a isso.
Revista Autismo é uma publicação de circulação preensão e a valorização das pessoas Para a capa desta edição, enco-
nacional fundada em 2010 com o objetivo de levar
informação de qualidade, isenta e imparcial. A autistas, assim como para aumentar mendamos uma ilustração ao Fábio
respeito de autismo, é a primeira revista periódica
da América Latina, além de ser a primeira do a conscientização sobre suas expe- Souza (tio .faso), artista que trans-
mundo em língua portuguesa. riências, desafios e conquistas. Um borda talento, para mostrar o mais
Editor-chefe e jornalista responsável: dos objetivos é aumentar a visibi- novo número de prevalência de au-
Francisco Paiva Junior - MTb: 33.245
editor@RevistaAutismo.com.br lidade e promover a igualdade de tismo nos EUA, segundo o CDC, o
Direção de arte e design: direitos para a comunidade autista, Centro de Controle e Prevenção de
Alexandre Beraldo para criarmos uma sociedade mais Doenças (considerado uma referên-
xberaldo@gmail.com
inclusiva, desafiando estereótipos, cia mundial), de 1 autista a cada 36
Revisão e Traduções:
Márcia F. Lombo Machado reduzindo o estigma e valorizan- pessoas. Na arte de .faso, foi propo-
marciaflm@gmail.com
do as contribuições únicas que os sital não identificar quem seria “a
Consultores científicos:
Alysson R. Muotri e Diogo V. Lovato indivíduos autistas trazem para o pessoa autista” do grupo de 36, para
Arte da Capa: mundo. enfatizar que autista não tem cara e
tio .faso O autismo em si — e não falo de deve estar em todo e qualquer lugar.
Colaboradores deste número: suas coocorrências (ou comorbida- E seguindo a lógica da proporcio-
Alysson R. Muotri, Amanda Ramalho, Bia
Raposo, Camila Alli Chair, Fábio Souza des, numa linguagem mais médica) nalidade (por não termos nenhuma
(tio .Faso), Fátima de Kwant, Fernanda
Barbi Brock, Haydée Freire Jacques, Lucas — deve ser visto como uma forma evidência de que haja mais autistas
Ksenhuk, Mauricio de Sousa, Michael Ulian, de neurodivergência que enrique- nos EUA do que no Brasil ou em
Nicolas Brito Sales, Paula Ayub, Priscila
Jaeger, Samanta Paiva, Selma Silva, Sophia ce nosso mundo, em detrimento de qualquer outro lugar do mundo),
Mendonça, Tiago Abreu, Wagner Yamuto.
Impressão:
algo a ser “curado”. Cada pessoa é possível inferir que nosso país
MaisType autista é única, com habilidades, pode ter 6 milhões de autistas.
Patrocinadores: limitações e perspectivas diferen- Dentre eles, jornalistas, colunistas
Clínica Somar, PECS-Brasil, tes, e é fundamental valorizar e res- e ilustradores desta edição da Re-
Neuro Days.
peitar essa neurodivergência. Em vista Autismo, como de costume.
Fundadores (2010):
Martim Fanucchi vez de buscar a normalização, de- Venha ler o que nós, com toda essa
Francisco Paiva Junior vemos nos esforçar para criar um neurodiversidade — entre típicos e
Para nos patrocinar:
comercial@RevistaAutismo.com.br ambiente inclusivo que permita que atípicos —, juntos, preparamos para
Para nos apoiar: todos os indivíduos, independente- você nas próximas páginas.
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São Paulo (SP), CEP 01415-000
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chulé e é exímia desenhista. envie mensagem para o mesmo email citado acima.
27
CANAL AUTISMO
45 38
AMA-SP: 40 ANOS INTROVERTENDO
DE HISTÓRIA 48
32
AUTISMO SEVERO
LIVRO: AUTISMO(S)
34 50
ENTREVISTA: MUOTRI
— MINICÉREBROS TÊM
CONSCIÊNCIA?
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MICHAEL
ULIAN
estudante
O QUE É AUTISMO?
Saiba a definição do transtorno do espectro do autismo
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O autismo — nome técnico ofi- quanto antes — mesmo que seja ape- Consulta médica
cial: transtorno do espectro do au- nas uma suspeita clínica, ainda sem Veja a seguir alguns sinais de autis-
tismo (TEA) — é uma condição de diagnóstico fechado —, pois quanto mo. Apenas três deles numa criança
saúde caracterizada por déficit na mais cedo começarem as interven- de um ano e meio já justificam uma
comunicação social (socialização e ções, maiores serão as possibilidades consulta a um médico neuropediatra
comunicação verbal e não verbal) e de melhorar a qualidade de vida da ou a um psiquiatra da infância e da
comportamento (interesse restrito pessoa. O tratamento psicológico adolescência. Testes como o M-CHA-
ou hiperfoco e movimentos repeti- com maior evidência de eficácia, se- T-R/F (com versão em português)
tivos). Não há só um, mas muitos gundo a Associação Americana de estão disponíveis na internet para
subtipos do transtorno. Tão abran- Psiquiatria, é a terapia de interven- serem aplicados por profissionais.
gente que se usa o termo “espec- ção comportamental. O tratamento
tro”, pelos vários níveis de suporte para autismo é personalizado e in- Todas as referências, links e mais infor-
que cada subtipo necessita — há terdisciplinar. Além da psicologia, mações estão na versão online.
desde pessoas com condições as- pacientes podem se beneficiar com
sociadas (coocorrências), como de- fonoaudiologia, terapia ocupacio-
ficiência intelectual e epilepsia, até nal, entre outros, conforme a neces-
pessoas independentes, que levam sidade de cada autista. Na escola,
uma vida comum. Algumas nem um mediador pode trazer grandes Sinais de autismo:
sabem que são autistas, pois jamais benefícios no aprendizado e na inte-
Não manter contato visual por
tiveram diagnóstico. ração social. mais de 2 segundos;
As causas do autismo são majori- Até agora, não há exames de ima-
Não atender quando chamado
tariamente genéticas. Confirmando gem ou laboratoriais que sejam de- pelo nome;
estudos recentes anteriores, um tra- finitivos para diagnosticar o TEA.
Isolar-se ou não se interessar por
balho científico de 2019 demonstrou Alguns sintomas podem ser trata- outras crianças;
que fatores genéticos são os mais im- dos com medicamentos, que devem Alinhar objetos;
portantes na determinação das cau- ser prescritos por um médico.
Ser muito preso a rotinas a ponto
sas (estimados entre 97% e 99%, sendo Em 2007, a ONU declarou todo 2 de de entrar em crise;
81% hereditário — e ligados a quase abril como o Dia Mundial de Cons- Não usar brinquedos de forma
mil genes), além de fatores ambientais cientização do Autismo, quando convencional;
intrauterinos (de 1% a 3%) ainda con- cartões-postais do mundo todo se Fazer movimentos repetitivos
troversos, que também podem estar iluminam de azul (cor escolhida sem função aparente;
associados como, por exemplo, a idade por haver, em média, 4 homens para Não falar ou não fazer gestos para
paterna avançada ou o uso de ácido cada mulher autista). mostrar algo;
valpróico na gravidez. Existem atual- O símbolo do autismo é o quebra- Repetir frases ou palavras em mo-
mente 1.128 genes já mapeados e impli- -cabeça, que denota sua diversidade mentos inadequados, sem a devi-
da função (ecolalia);
cados como possíveis fatores de risco e complexidade.
para o transtorno — sendo 134 genes O dia 18 de junho é o Dia do Orgu- Não compartilhar interesse.
os principais. lho Autista (representado pelo sím- Girar objetos sem uma função
bolo da neurodiversidade, o infinito aparente;
Tratamento e sinais com o espectro de cores do arco-íris), Apresentar interesse restrito
Alguns sinais de autismo já podem considerando o autismo como iden- por um único assunto (hiperfoco);
aparecer a partir de um ano e meio tidade, uma característica da pes- Não imitar;
de idade, e mesmo antes, em casos soa — data celebrada originalmente Não brincar de faz-de-conta;
mais graves. Há uma grande im- em 2005, pela organização britânica Hipersensibilidade ou hiper-reati-
portância em iniciar o tratamento o Aspies for Freedom (AFF). vidade sensorial.
é pai do Gabriel
(autista) e da Thata,
casado com a Grazy
Yamuto, fundador do
SEJA GENTIL
Adoção Brasil, criador do
app Matraquinha, autor
e um grande sonhador.
CONSIGO
matraquinhaoficial
@matraquinhaoficial
matraquinha
MESMO
matraquinha.com.br Recebi o diagnóstico de autismo do a buscar por terapias e acompanhar
meu filho em 2011. pelas redes sociais famílias que já ti-
Se você já acompanha esta coluna, nham passado pelas experiências que
deve conhecer o meu filho Gabriel, caso estávamos vivendo naquele momento.
@biabiaraposo
não conheça, deixo o convite para que Mas, infelizmente, caímos na ar-
leia as edições anteriores. madilha da comparação e como a
Desde março de 2019 eu compartilho Grazy diz:
nossas experiências em família, mas — A comparação é o ladrão da fe-
Ilustração: Bia Raposo -
AMANDA
NO ESPECTRO
Primeiro
produto
audiovisual
do
Esquizofrenoias
É TUDO EMOCIONAL
Diariamente somos invalidados por nosso estou sendo pessimista, sou direta e não con-
sistema de saúde, e isso não se resume à neu- sigo maquiar cenários para atender ao que as
rodivergência.. Mas na presença dela, existe pessoas dizem ser socialmente aceitável na
uma dinâmica de interação que define qualquer expressão de alguma opinião.
sintoma como sendo “emocional”. Já existem A sociedade estabelece o valor pessoal e o
tem 28 anos e mora em estudos sendo realizados com o tema de trans- reconhecimento de identidade de acordo com
uma pequena cidade da
torno de estresse pós-traumático que pacientes o pertencimento a um padrão distinto. A in-
região metropolitana de
Porto Alegre, Rio Grande adquirem nas interações com o sistema médico, teração com o mundo é baseada em normas
@camila_alli
do Sul. A criança que mas nada nessa estrutura parece mudar e co- que hoje são reproduzidas de modo automático.
observava padrões de meço a me perguntar se essa mudança algum E quando é dito ser uma estrutura errada,
interação cresceu para
se tornar antropóloga dia irá acontecer. as pessoas brigam para que um sistema que
e pesquisadora bolsista. Decidi seguir a pesquisa antropológica como segrega e oprime continue funcionando em
Ilustração: Camila Alli Chair -
Junto da família, de carreira e vejo cada vez mais lacunas, tópicos um ciclo infinito.
seus três cachorros ignorados, e o sentido de ignorado aqui diz Existe uma separação que define, na lin-
e duas gatas, os dias
se tornam menos respeito aos pesquisadores não considerarem guagem popular, o que é “normal”, e quem
difíceis de enfrentar. como opção temática ou abordagem de pes- não atende essas expectativas é excluído de
quisa, práticas que acolhem o público alvo e círculos sociais. Toda interação é sempre ba-
dão voz às vivências que trazem perspectivas seada nesses pré-rótulos. Sua palavra é válida
@liga.dos.autistas
além da observação do organismo biológico. E se, aos olhos do meio social, você é normal
alguns desses tópicos são reconhecidos apenas e atende ao padrão. Uma
pelo público neurodivergente. Quando se fala palavra é suficiente para
de pesquisa em autismo, existe uma tendên-
cia temática que cria essas lacunas. Muitos
desses tópicos são de extrema importância
para a vida prática tanto de crianças quanto
de adultos autistas.
A frase “o sistema está quebrado” ou “o
sistema falhou” não é a mais adequada aqui.
O sistema não foi feito para lidar com as dife-
renças. Ele não falhou conosco porque nunca
atendeu à expectativa mínima de atendimento
a pessoas que não correspondem ao padrão
R EVI STA AUTI SMO 14 considerado como “o correto”. Não, eu não
que todas as interações sejam acompanhadas O esgotamento gerado pelos sintomas não
de preconceitos que definem como a pessoa era maior do que o efeito do capacitismo em
será tratada. cada busca por ajuda. Eu sabia que não era
Não é novidade o que o senso comum pensa emocional, minha psicóloga também concor-
e como as pessoas agem quando se trata do dou que não era emocional. Eu precisava de
autismo. As consequências? Não vejo uma alguém que me ouvisse e acreditasse que havia
medida para quantificá-las. E confesso que a algo acontecendo em meu corpo que não era
maior parte dessas nuances que acompanham emocional, e meu psiquiatra foi essa pessoa. A
o capacitismo não eram visíveis para mim até conduta médica que deveria ser comum foi a
que eu estivesse em uma situação que torna exceção, que possivelmente salvou minha vida.
impossível não perceber a gravidade dos danos Após todos esses meses, finalmente des-
que o capacitismo gera na vida de uma pessoa. cobri em uma tomografia um meningioma
Comecei a apresentar alguns sintomas de- (tumor) pressionando meu cérebro e geran-
bilitantes há quase um ano, que em certos dias do os sintomas. Pela primeira vez em meses,
me impediam de caminhar. Senti progressi- eu dormi bem. O alívio de finalmente saber
vamente meu sistema cognitivo regredindo. o que estava acontecendo me proporcionou
Em virtude das minhas comorbidades, a ida uma das melhores noites de sono da minha
ao médico é extremamente desconfortável. É vida inteira. Sim, eu fiquei aliviada e feliz por
o motivo da maioria das crises de ansiedade descobrir um tumor no cérebro, após meses de
ao longo do meu tratamento, mas existe um profissionais duvidando da minha palavra. A
ponto em que é impossivel ignorar os sintomas minha exaustão me fez questionar se o que eu
e precisei buscar ajuda médica para mais uma estava sentindo era real. Foi nesse momento
vez ser invalidada. que percebi a letalidade da psicofobia e me
Os 28 exames que foram solicitados na pri- pergunto: quantas pessoas já morreram sem
meira consulta foram examinados em menos de receber ajuda porque ouviram que era tudo
um minuto e a conclusão foi que eu precisava emocional? Quantas pessoas mais o dualismo
retornar ao psiquiatra, pois meu problema cartesiano que separa o corpo da mente vai
era emocional. Entre idas e vindas, em um dizimar? Onde está a medicina humanizada
ambiente decorado com frases referentes ao quando precisamos? Sei que não são todos
Janeiro Branco, eu recebia olhares de deboche. os profissionais, mas infelizmente é a maio-
ria. O juramento de Hipócrates parece para
mim, agora, um rito de passagem sem sentido
e todas as vezes que vou em busca de ajuda
médica, espero o pior das pessoas.
ANIMAIS DE
ASSISTÊNCIA
Cães podem ser treinados para darem suporte a autistas
uitas perguntas surgem ao falarmos de
animais de assistência. Para esclarecer
tais dúvidas e contribuir para discussões
sobre um tema tão recente e tão impor-
tante em centenas ou milhares de lares,
Ronaldo Novoa, 51 anos, presidente do
Instituto Reddogs (@institutoreddoggs),
incluindo as diferenciações de
ho
to
- Quais cães podem receber a classifi- do responsável, site) ou nome e No caso de companhias aé-
cação de “cão de assistência”? CPF do treinador responsável; reas, ferroviárias, marítimas e
Todo cão pesando menos - dados do usuário, nome, rodoviárias é necessário infor-
de 40 kg, desde que o animal idade, gênero, carteira de PcD; mar sobre o cão no momen-
seja dócil, educado, contro- - dados da família ou respon- to da compra da passagem e
lado e tenha sido aprovado sável legal do usuário/PcD; apresentar toda a documenta-
em todos os testes dentro dos - carteira de vacinação do cão ção necessária com pelo menos
processos de socialização, atualizada com assinatura do 5 dias de antecedência da data
educação, obediência básica médico veterinário responsável; do embarque.
e interações específicas. - cópias das leis que atestem O cão de assistência deve ir
seu acesso, permanência e in- sentado ou deitado no piso, à
- Quem pode preparar um cão de clusão no local ou transporte. frente ou ao lado do usuário,
assistência? sem prejuízo a passagens de
Entidades sem fins lucrati- - Quais os direitos do cão de as- emergência e tripulação.
vos com CNPJ e treinadores sistência? Em transporte público urbano
reconhecidamente capacita- Esses cães se igualam quan- (metrô, ônibus de linhas mu-
dos, que pertençam ou não a to ao processo de treinamento nicipais, trens, táxis, Uber e
uma entidade de treinamento a cães guia e outros serviços, e similares), o cão de assistência
de cães de assistência. Famí- por isso seus direitos podem e não pode ser impedido de in-
lias socializadoras são famílias devem ser igualados. gressar e permanecer ao lado
voluntárias, escolhidas pelas - Acesso e permanência em quais- do seu usuário e não deve ser
suas capacidades emocionais quer locais públicos e privados. cobrado pelo transporte. Da
e habilidades de socializar o - Acesso e utilização de qual- mesma forma descrita ante-
cão em treinamento, mostran- quer transporte público, privado riormente, o cão de assistência
do-lhe o mundo. ou particular. deve ir sentado ou deitado no
piso do meio de transporte ur-
- Como identificar um cão de as- - Quais os procedimentos no bano utilizado, posicionado à
sistência e seu condutor? transporte do cão de assistência? frente ou ao lado do usuário.
Todo cão de assistência deve
portar:
- colete que o identifique para
todos como cão de assistência
com seu nome, função e sta-
tus (em treinamento ou em
serviço);
- medalha em sua coleira com
as informações através de QR-
CODE mantido pela institui-
Foto de Ronaldo Novoa
Gráfico de prevalência
5,295 milhões de brasileiros. Considerando a projeção de autismo nos EUA
de 2004 a 2023,
para hoje — 215,9 milhões —, o número de autistas com dados do CDC
projetado pode chegar a 5,997 milhões! E esse núme-
ro, logicamente, só aumenta, pois mesmo mantendo
a mesma prevalência, todo dia a população brasileira
cresce, né? E, com essa nossa inferência, a cada 36
nascimentos ao menos 1 pode ser um bebê autista.
É um consenso que o aumento progressivo dessa
prevalência, de acordo com os maiores especialistas
na área, seja principalmente resultado de mais infor-
mação, mais conscientização, melhor capacitação de
profissionais de saúde e educação nos Estados Unidos
— não há mais autistas, há mais diagnósticos (e com
critérios muito mais ampliados em relação ao pas-
sado). Tanto que, pela primeira vez, os diagnósticos
de autismo entre asiáticos (3,3%), hispânicos (3,2%) e
negros (2,9%) foram percentualmente maiores do que
entre as crianças brancas de 8 anos (2,4%). Isso é o
oposto das diferenças raciais e étnicas observadas nos
R EVI STA AUTI SMO 28
estudos anteriores do CDC. Essas mudanças podem
refletir melhor triagem e mais aces- única “pista” inicial, o único estu-
so a serviços de saúde entre grupos do-piloto brasileiro, de 2011, que
historicamente mal atendidos nos resultou em 1 autista para cada
EUA. Imagine no Brasil! 367 crianças.
Numa reportagem que fiz em
Capa da edição
Diagnósticos tardios nº 4, de março
de 2019
A prevalência pode ser ainda
maior, pois o estudo dos EUA limi-
ta-se a crianças de 8 anos. Quando o
estudo amplia a faixa etária, como o
divulgado em julho de 2022, o núme-
ro já é maior, pois considera os diag-
nósticos “tardios”, após os 8 anos de
idade (confira os detalhes do texto
anterior). Mas fica aqui meu ques-
tionamento: e se considerarmos os
maiores de 17 anos? E os diagnósti-
cos tardios na vida adulta, tão fre-
quentes atualmente? Toda semana
recebo a notícia de um pai ou mãe
de autista que acabou de ter seu
próprio diagnóstico (relatado por
eles mesmos a mim), isso consi-
derando apenas a minha rede de
contatos! Será que esse número seria
ainda maior que 1 em 30? Se fosse
assim, passaríamos facilmente dos 7 2019 (vale ler: “Quantos autistas há
milhões de brasileiros com autismo. no Brasil?“, capa da Revista Autis-
Aguardo ansioso pela atualização mo nº 4, onde cito também Portugal
desse estudo do CDC com maior e a América do Sul), entrevistei a
abrangência. psicóloga Sabrina Bandini Ribeiro,
Outro ponto muito importante é doutora em psiquiatria e psicologia
deixar bem claro que estou falando médica, e uma das autoras daquele
de pessoas autistas. Não estou fa- estudo pioneiro. Naquela ocasião,
lando apenas de pessoas diagnos- ela destacou a importância desse
ticadas ou com laudo de autismo tipo de pesquisas: “A importân-
em mãos. O espectro do autismo é cia maior é ajudar a pensar polí-
enorme e abrange as mais variadas ticas públicas, pois conseguimos
formas dessa condição, dessa neu- ter ideia de quem são e onde estão
rodivergência. Temos 6 milhões de nossos autistas”.
laudos? Lógico que não! Temos po- Sabrina participou ainda de um
líticas públicas eficazes para essas, outro estudo-piloto no Brasil, reali-
pelo menos, 6 milhões de pessoas? zado somente na cidade com maior
Infelizmente, também não. É uma PIB (produto interno bruto) do país,
batalha que ainda perdurará por São Paulo, em 2018, a respeito da
muito tempo! idade média de diagnóstico de au-
tismo: chegou ao número de 4 anos
Sem números e 11 meses e meio (4,97), mas com
O Brasil, porém, não tem nenhum
uma variação bem grande — por
número oficial a respeito da preva-
isso, mais estudos devem ser feitos.
lência de autismo no país. Há uma 29 R EVI STA AUTISMO
#AutismoMaisInformacao
Para efeito de comparação com algo verdade!) com o objetivo de tra- outubro do ano passado, mas foi
minimamente semelhante, a idade çar um perfil sociodemográfico das finalizada no primeiro trimestre
média de diagnóstico nos EUA era pessoas autistas no Brasil, chama- deste ano. O resultado final do
de 4 anos de idade, segundo um do “Mapa Autismo Brasil” (@mab. Censo está previsto para até 2025.
estudo bem mais abrangente (em autismo). É uma iniciativa liderada Apesar de ser um pedido de
11 estados), também em 2018. pela pesquisadora e musicotera- mais de uma década da comuni-
peuta Ana Carolina Steinkopf, de dade junto ao IBGE, a pergunta só
Brasília (DF), que visa unir univer- entrou no Censo atual por conta
Mapa Autismo Brasil sidades para realizar a pesquisa da Lei 13.861, sancionada em julho
Vou dar um spoiler aqui: há um
(inicialmente, não governamental) de 2019, com a ajuda do apresenta-
projeto (ainda embrionário, é
em nível nacional. Ana Carolina, dor Marcos Mion, que foi à Brasília
que já colocou o autismo em pauta para isso. “Depois de quatro horas
no programa Fantástico, da Globo, de reunião e muita discussão para
em 2015 com “Uma Sinfonia Dife- todos os lados, a comunidade au-
rente“, um musical estrelado por tista foi ouvida, respeitada e con-
autistas, explicou: “Através desses templada”, disse Mion, na época.
dados, vamos conseguir pensar em
estratégias eficientes para as neces- Estudos mundo afora
sidades da comunidade”. O site norte-americano Spectrum
A Revista Autismo está apoiando News, especializado em autismo e
esse projeto e contribuindo para ciência, publicou um mapa online
que o estudo aconteça. Quem sabe global, em 2018 — prevalence.spec-
esse não venha a ser um primeiro trumnews.org —, com uma coleção
passo para, futuramente, termos dos principais estudos científicos
um estudo de prevalência de au- publicados a respeito da prevalên-
tismo em todo o país? cia de autismo em todo o mundo,
que promete ser constantemen-
Censo do Brasil te atualizado (inclusive os dados
No Censo 2022, o Instituto Bra- podem ser baixados por quem qui-
sileiro de Geografia e Estatística ser). E o estudo-piloto brasileiro
(IBGE) fez a inclusão de uma per- está lá, vale conferir!
gunta sobre autismo no seu Ques-
tionário de Amostra, que é mais
detalhado e utilizado numa parcela
menor da população: 11%. Estima-
-se que tenhamos 78 milhões de
domicílios particulares perma-
nentes do país. O questionário da
amostra — com a pergunta sobre
autismo —, portanto, abrange uma
amostragem de aproximadamente
8,5 milhões de domicílios.
A pergunta é a seguinte: “Já foi
diagnosticado(a) com autismo por
algum profissional de saúde?”,
tendo sim ou não como resposta.
A coleta de dados do Censo esta-
va programada para terminar em
A INCLUSÃO ESCOLAR
PEDE SOCORRO
A luta não termina, só aumenta
N
o passado mês escolas por fora; dentro, há falta de mediado-
40 ANOS DE
HISTÓRIA
AMA de SP completa quatro décadas de fundação
a sala de sua se transformou em uma organização que
casa, na Vila impactou e impacta a vida de inúmeras
Mariana, em famílias. Ao longo desses 40 anos, a ins-
São Paulo (SP), tituição tornou-se referência no apoio ao
a engenhei- autismo, oferecendo assistência multidis-
ra naval Ana ciplinar, orientação, terapias e atividades
Maria Serra- educacionais. Com uma equipe dedicada e
jordia Ros de comprometida, a AMA-SP luta por políticas
Mello, numa públicas abrangentes, visando à inclusão
tarde fresca, e ao bem-estar de todos os indivíduos no
tipicamente espectro do autismo.
paulistana,
me contou diversos episódios envolvendo Metodologia própria
a história da Associação de Amigos do Au- Hoje, com um total de quase 500 autistas
tista (AMA-SP), a mais antiga instituição em suas unidades, a AMA-SP não recebe
para atendimento de pessoas autistas na mais matrículas ou pedidos individuais
América Latina. Na conversa, falou desde de atendimento. Quem encaminha essas
os malabarismos econômicos para manter a pessoas e decide que serão atendidas pela
instituição ativa e pagar o salário de todos os instituição é o governo estadual, por meio
funcionários, até decisões grandiosas como da Secretaria da Saúde. Com uma metodo-
criar seu próprio método de ensino e trata- logia própria chamada Seta (Sistema Edu-
mento para autistas. cacional e Terapêutico da AMA) — baseada
Sempre animada, Ana Maria faz parte em teorias, técnicas e abordagens com evi-
do grupo fundador da AMA-SP (a maioria, dências científicas e 40 anos de experiência
mães de autistas, como ela). A entidade é trabalhando com autistas dos mais diversos
precursora no Brasil nesse segmento e serviu níveis de suporte — a instituição conta hoje
de base, de inspiração e de apoio para a cria- com quatro unidades na capital paulista.
ção de muitas outras (com o nome “AMA” e Ainda não há estudos a respeito do
com outros nomes) e também para a forma- uso da metodologia Seta com autistas
ção de diversos profissionais, muitos deles (fica a dica para os pesquisadores de
atualmente tendo suas próprias clínicas em plantão!), mas a coordenadora geral da
São Paulo, no interior e nas mais diversas instituição, Franciny Mancini, garante
regiões do país. que os resultados são muito positivos
Nascida de um desejo profundo de pro- com o público atendido pela AMA-SP
porcionar uma vida digna a seus filhos, e que um estudo sobre a metodologia
diversos pais e mães de autistas começa- seria muito interessante.
ram uma busca pessoal por soluções, o que
AUTISMO(S)
Em livro, nós, mãe e filha, dialogamos e
refletimos sobre nossos autismos
O
liv r o Aut is - registra que o livro traz as diferenças do que
mo(s), publi- é ser um bebê com dificuldades relacionadas
cação da Juruá ao autismo. Ou seja, quais são os desafios
Editora, acom- durante o crescimento, os entraves relacio-
panha nossa nados à comunicação, ao comportamento e
trajetória, de à interação social. Com isso, “Autismo(s)”
mãe e filha, mostra que o autismo é um espectro. Afinal,
ambas autis- cada pessoa manifesta as características de
tas. Essa ob- uma forma diferente da outra.
servação ocorre Segundo a professora da UFMG, “talvez
por meio de uma perspectiva afetiva de o mais bonito dessa história é o quanto nos
pesquisa. Ou seja, a obra visa dialogar as convoca à intimidade com a diferença, sejam
experiências singulares das autoras com as diferenças entre elas – Selma e Sophia –;
debates científicos sobre o tema. Portanto, seja perceber o TEA, um espectro, sem li-
traz reflexões de pesquisadores acadêmi- nearidade; ou ainda, e sobretudo, a afir-
cos costurando a narrativa de nossas vidas mação do autismo como um modo de ser
de escritoras e influenciadoras. Aliás, nós no mundo, diferente de outros, e pleno de
nos tornamos vloggers autistas com carrei- possibilidades”. Isso porque, no livro, o foco
ra das mais duradouras no YouTube bra- não se restringe à reprodução da literatura
sileiro. Isso porque apresentamos como científica, também se abre para a observa-
mãe e filha o canal Mundo Autista desde ção dos autistas adultos.
2015, com vídeos que compreendem as Dessa forma, alguns conceitos foram am-
nuances e possibilidades diversas da con- pliados e outros, descartados. Como aquele
dição neurodivergente. de que o autista vive em seu mundo pró-
prio e não gosta de contato social. Afinal,
Um guia sobre TEA o autista decodifica o mundo de maneira
No prefácio da publicação, a pesquisadora diferente. Isso o limita na comunicação com
e neuropediatra Liubiana Araújo (Univer- o outro. Porém, se o outro não se dispu-
sidade Federal de Minas Gerais-Harvard) ser a interagir, a procurar entender como
I N F I N I TO
C R I AT I V O
tem 24 anos, é fotógrafo,
palestrante e escritor. Desde 2011,
juntamente com sua mãe, Nicolas Uma das maiores vontades Zumak e o Henrique Ferreira.
percorre vários lugares para dar que eu já tive na minha vida, Um deles, vocês já devem
palestras sobre como é ser autista
felizmente, está se tornando conhecer, é o Lucas Ksenhuk,
e estar inserido na sociedade. Em
janeiro de 2016, Nicolas deu início, realidade. Nos últimos tempos, que já fez e continua fazendo
como freelancer, a seus trabalhos de estou tendo o prazer enorme de várias pinturas lindas, inclu-
fotógrafo, profissão que ele pretende trabalhar com grandes parcei- sive aqui para esta revista, e
seguir. Em 2014, foi coautor do
livro “TEA e inclusão escolar – um ros meus em um projeto super que sempre aparece fazendo as
sonho mais que possível”. Em 2017, bacana que está acontecendo e ilustrações na minha coluna.
lucasksenhuk.art
Nicolas lançou seu próprio livro, que também será porta de en- Eu gostaria de agradecer
“Tudo o que eu posso ser”, no qual trada para várias outras exposi- imensamente ao nosso amigo,
conta suas experiências, o que
pensa e como vive em sociedade. ções. Esse é o “Projeto Infinito Rapha Preto, pois nós não es-
@nicolasbritosalesoficial
Criativo”, que dá oportunida- taríamos onde estamos agora,
des para autistas artistas mos- depois de muitas aventuras
Ilustração: Lucas Ksenhuk -
tudooqueeupossoser@gmail.com
trarem os seus talentos. que passamos e ainda vamos
Então, no caso, o projeto tem passar, se Deus quiser, se não
eu e mais outros colegas meus fosse pelo empenho e altruís-
que inclusive são extremamente mo dele. Pra quem não sabe
talentosos e super criativos, que quem é o Rapha Preto, ele é um
são o Lucas Kesnhuk, a Chris grande artista que trabalha com
MINICÉREBROS
TÊM CONSCIÊNCIA?
Pesquisadores estão criando organoides
cerebrais – até onde eles podem ir?
N
uma entrevis- O quanto esses organoides se assemelham
ta à revista ao nosso complexo órgão humano?
alemã GEO, o Alysson Muotri: Ainda existem grandes
neurocientis- diferenças. No momento, os organoides
ta brasi lei ro crescem em esferas de alguns milímetros
Alysson Muo- de tamanho; em vez de bilhões de células
tri, professor nervosas, eles contêm dois a três milhões
da faculdade de neurônios apenas. Eles também não têm
de medicina da vasos sanguíneos para suprir as células no
Universidade centro com oxigênio e nutrientes. É por isso
da Califórnia em San Diego (EUA) fala de que eles não podem crescer mais. Há muitos
sua pesquisa sobre neurodesenvolvimen- tipos diferentes de células no cérebro, os
to utilizando organoides cerebrais — co- organoides não formam todas as variações.
mumente chamados de “minicérebros”. Eles também não desenvolvem as diversas
A seguir, publicamos uma versão tradu- regiões que desempenham diferentes fun-
zida da entrevista, feita por Nora Saager e ções no cérebro. E eles não estão conectados
Klaus Bachmann. a um corpo, então não percebem seu am-
biente e não recebem estimulação sensorial.
Divulgação
por pesquisadores que querem entender a mos estimular as células apenas acendendo
consciência. Você envia um pulso magnéti- uma luz azul. Acho que eles gostam disso.
co, um zap, para o cérebro de seres humanos Porque nosso cérebro é peculiar assim: ele
e mede as ondas cerebrais reverberantes está constantemente em busca de estímulos.
resultantes. Um algoritmo reduz essas lei- No formulário de consentimento que as pes-
turas a um único número, um coeficiente soas precisam assinar quando doam tecidos
de impacto — ele as compacta ou “zipa”. para sua pesquisa, você aponta que os or-
Quanto mais complexa a resposta do cérebro ganoides podem desenvolver a consciência.
ao pulso, maior o número. Varia dependen- É por isso que algumas pessoas agora se
do se a pessoa está acordada ou dormindo, recusam a fornecer suas células. Eles ficam
anestesiada ou em coma. O nível de cons- desconfortáveis com a ideia ou citam preo-
ciência pode ser derivado desse valor. A cupações religiosas.
consciência não é uma questão de estar pre-
sente ou não, é um continuum. Dadas as questões sobre riscos médicos e
permissibilidade ética, precisamos de dis-
Que resultados produziu o teste Zap-an- cussão pública e diretrizes para trabalhar
d-Zip em organoides? com minicérebros?
Ainda não fizemos isso. Existem algumas Nós fazemos isso. Até o momento, não há
limitações técnicas que estamos tentando regras específicas para cientistas e pesqui-
superar primeiro, por exemplo, como “za- sadores como eu, que trabalham com essa
pear” uma estrutura tão minúscula. Não há tecnologia. Mas há uma diferença entre
ferramentas para fazer isso, estamos desen- fazer pesquisas com organoides do pân-
volvendo as nossas. creas ou do coração e fazer pesquisas com
Também estamos trabalhando com um teste organoides do cérebro. O cérebro contém
mais simples. Expomos os organoides a vá- nossa mente, nossa individualidade. Pre-
rios anestésicos e vemos se as oscilações cisamos de um foco mais forte sobre isso
desaparecem. Estes são experimentos em em nossas discussões.
andamento. Nada disso é prova de cons- Se os minicérebros alcançam algum tipo de
ciência, mas nos permite reunir pistas. consciência, então nossas ações em relação a
Um grupo de pesquisa desenvolveu orga- eles devem levar em consideração questões
noides com estruturas semelhantes a olhos. morais. Mas que status eles terão? O de um
Quando a luz atinge esses órgãos visuais recém-nascido? Ou de um rato? Precisamos
primitivos, as células nervosas do mini- chegar a um acordo sobre as regras de como
cérebro disparam. Isso significa que ele proceder com a pesquisa.
recebe e processa sinais do ambiente. Cer-
tamente esse é outro passo em direção à (Nota do editor da GEO: Na Alemanha, um
consciência potencial. grupo de trabalho da Academia Nacional de
Também trabalhamos com estimulação sen- Ciências Leopoldina está investigando questões
sorial. No início, usamos impulsos elétricos. éticas relacionadas aos organoides cerebrais).
C A N A L
Rio TEAma
Nos dias 24, 25 e 26 de março último, programação contou com nomes famo- brasileiro Alysson Muotri, cofundador
aconteceu o 5º seminário Rio TEAma, no sos da comunidade do autismo e temas da Tismoo Biotech, que, direto dos Esta-
hotel Rio Othon Palace, no Rio de Janeiro de interesse da causa, como Paulo Li- dos Unidos, mais precisamente, da Uni-
(RJ), com o tema “Autismo tem trata- beralesso, Hélio Van Der Linden, Rosa versity of California San Diego (UCSD),
mento”, evento presencial com opção Magaly Morais, Meca Andrade, entre apresentou online e ao vivo o tema: “Dos
de assistir online. muitos outros, todos autoridades no as- fundamentos neurais do autismo às in-
Comandado por Andréa Bussade, a sunto. Destaque para o neurocientista tervenções clínicas”.
Reprodução / Instagram
Saiba mais no
canalautismo.com.br
Caminhada do 2 de abril
Em um filme de 3 minutos,
Diego Lomac registrou o even-
Espectros
conta da pandemia de Covid-
19, em que tantos morreram,
entre eles, autistas, pais, mães O podcast de entrevistas da de maio, com o neurocien-
e familiares de autistas, dentre Revista Autismo, “Espec- tista Alysson Muotri; em
tantas perdas de pessoas im- tros”, continua trazendo junho será a vez de Ale-
portantes para a causa. pessoas que atuam ativa- xandre Mapurunga; e, em
mente no ecossistema do julho, pela celebração de 40
autismo. O episódio de anos da AMA-SP, será com
abril foi com Kaká Lobe; o Ana Maria Mello.
#AutismoMaisInformacao
Musical em Goiânia
Curso PECS
Em agosto próximo, João Pessoa
(PB) e São Paulo (SP) terão o curso
“Autismo 24/7 — Autismo 24 horas
por dia, 7 dias por semana”, apre-
sentado por Andy Bondy, Ph.D., e
Lori Frost, MS, CCC-SLP, os cria-
dores do PECS (Picture Exchange
Communication System — o siste-
divulgação / Naia Autismo
Um livro ideal
para quem acabou
de receber o
diagnóstico ou
está em dúvida
sobre uma suspeita
de autismo.
AUTISMO —
NÃO ESPERE,
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percebo que, no geral, sempre se
anda para a frente. E, apesar de
um impulso – muito natural – de
querer proteger a cria, nem sem-
pre conseguimos esse intento, e
isso é bom.
A vida cobra participação de
nossos filhos. Quando maiores,