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Criadores
Pesquisa:
Fernanda Ferreira Azevedo e Gabriela Bandeira
Redação:
Fernanda Ferreira Azevedo e Gabriela Bandeira
Revisão de conteúdo:
Tiago Abreu e Willian da Costa Chimura
Revisão gramatical:
Endrica Christie Fernandes e Vinícius Alexandre Fernandes
Sobre as Autoras
Fernanda Ferreira
Aos cinco anos, perguntei para minha mãe o que o Mateus tinha e ela me explicou que ele
era uma “criança especial” porque tinha autismo. Com todo amor e paciência, ela me deu a opção de
amá-lo ou de rejeitá-lo. Com toda sinceridade que as crianças têm, respondi: “então eu quero amá-lo,
mamãe”.
Daí em diante, sempre convivi com o Mateus e estudei muito sobre autismo. Atualmente, sou
socióloga (UFRGS), especialista em Saúde Pública (FSP/USP) e estudante de Jornalismo (Unisinos).
Desde 2016, escrevo em um blog chamado “Eu Sou a Irmã do Mateus”, portal no qual compartilho
minhas vivências como irmã azul. Estudo, pesquiso, dou palestras e outros trabalhos voluntários em
prol dessa causa.
Sobre as Autoras
Gabriela Bandeira
Um ano mais tarde, quando ingressei na faculdade, percebi o quão escasso era o interesse
das mídias e da imprensa em geral em produzir um material verdadeiramente relevante e correto
sobre autismo. Foi então que decidi transformar o meu fascínio pelo tema em labor e escrever o
livrorreportagem “Singulares: Um Olhar sobre o Autismo” como trabalho de conclusão de curso. Em
julho de 2017, lancei a obra na minha cidade natal, Poços de Caldas (MG). Um mês depois, coloquei
no ar o site “Olhares do Autismo”, que traz notícias, entrevistas e materiais sobre diversos aspectos
do TEA.
Durante toda essa trajetória de quase sete anos, contribui para a causa por meio dos meus
projetos pessoais, que contam ainda com o documentário “Singulares” — lançado em junho de 2019
no Memorial da Inclusão, em São Paulo (SP) —, além de artigos para as revistas “Autismo” e “Ser
Autista”. Também me tornei redatora da “Academia do Autismo”.
Como jornalista à frente do projeto “Olhares do Autismo”, fui convidada diversas vezes a
ceder entrevistas sobre o tema e pude, de perto, perceber o despreparo de profissionais da área em
conduzir conversas e criar perguntas importantes sobre o assunto. Creio que, somente tendo esse
entendimento, será possível conscientizar verdadeiramente sobre autismo.
Apresentacao
A publicação deste material visa a contribuir para produções de conteúdo e
reportagens jornalísticas que, de forma positiva, tragam mais relevância à causa
autista. O nosso principal objetivo é auxiliar profissionais da comunicação a
entenderem melhor o tema, além de demonstrarem mais sensibilidade e empatia ao
levar a público histórias e, principalmente, ao informar sobre o autismo.
Aqui, apresentamos o conceito de autismo, suas principais características e
singularidades.
Por isso, desejamos que o conteúdo deste e-book seja relevante para, acima de
tudo, trazer luz a um tema tão importante de ser compreendido e respeitado.
Siglas e Abreviacoes
Sumario
08 Papel do jornalismo
12 Estudos independentes
15 Metodologia de pesquisa
26 Considerações finais
28 Extra
Papel do jornalismo
A comunicação social, especialmente o jornalismo, tem um papel fundamental na construção
de uma sociedade plural e democrática, que não se limita a estereótipos e ao senso comum.
Segundo Reginato (2018), o jornalismo apresenta algumas finalidades específicas, compartilhadas
pelos seus três atores principais (veículos, jornalistas e leitores).
Assim, entre os quatro principais fins identificados pela autora, queremos destacar três:
1. Informar;
2. Verificar a veracidade das informações;
3. Esclarecer ao cidadão e apresentar a pluralidade da sociedade.
Para o nosso propósito aqui neste e-book, fica claro que o jornalismo tem o dever de:
1. Informar corretamente o que é o autismo e caracterizá-lo adequadamente;
2. Verificar as informações acerca do que é divulgado sobre a temática, a fim de combater os
mitos e inverdades sobre o tema, como a mentira de que vacina causa autismo ou que pessoas
autistas não são sociáveis ou não gostam de fazer amigos;
3. Esclarecer ao público que o autismo é uma condição neurobiológica, a qual possibilita outras
formas de viver e de estar no mundo.
Para além disso, outro propósito citado por Reginato (2018) é a finalidade de integrar e
mobilizar pessoas. Ao mostrar o autismo como ele realmente é, em suas diversas manifestações, o
jornalismo expõe essa realidade para pessoas que até então a desconheciam e também propicia que
outros se envolvam com essa causa tão nobre.
Desse modo, ao cumprir com essas finalidades, o jornalismo salienta um olhar mais inclusivo,
disposto a mostrar o outro “em toda a sua alteridade, sem reducionismos, nem estereótipos” (Lago,
2010). Portanto, é dever deste profissional ser ético, responsável e coerente para com todas as
pautas que assumir realizar, trazendo propósito ao trabalho por ele executado.
Durante os primeiros anos de estudo, chegou a ser considerada a hipótese de que o autismo
estava relacionado ao fenômeno chamado mãe-geladeira (Kanner, 1943). Essa conclusão foi possível
após o autor analisar mulheres tentando interagir e brincar com seus filhos autistas. Esse conceito
foi aprofundado durante anos pelo psicólogo Bruno Bettelheim, que afirmou em diversos artigos
escritos entre 1950 e 1960 que o autismo era causado pela frieza da mãe para com a criança.
Com o avanço da ciência, em especial da pesquisa genética, contudo, foi possível descartar essa
possibilidade.
Hoje, após diversos estudos acerca do assunto, alguns especialistas acreditam que o autismo
está ligado a várias mutações genéticas. De acordo com uma pesquisa de 2010, realizada em doze
países (incluindo o Reino Unido e a República da Irlanda), foram detectadas mudanças genéticas 20%
mais comuns em crianças autistas. No entanto, suas causas ainda são inconclusivas (The Telegraph,
2010).
Até os dias atuais, o autismo ainda é bastante desconhecido. Portanto, criar e educar crianças
autistas para que se tornem independentes é uma tarefa árdua — ainda mais com a dificuldade de
comunicação e intolerância da sociedade diante do incômodo causado pelas crises nervosas delas,
que podem ser recorrentes.
Ainda assim, a escassez de estudos sobre o tema no país e os números desatualizados sobre
a real quantidade de diagnósticos de TEA nos municípios dificultam a criação de políticas públicas
para essas pessoas. Por esse motivo, uma forte pressão popular por parte de famílias e ativistas da
causa resultou na aprovação da inclusão de novos dados sobre autismo no Censo 2020 do Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
A forma como essas informações serão analisadas ainda não foi divulgada pelo órgão, mas o
que se sabe é que o estudo, publicado a cada 10 anos, funciona por meio de duas etapas, sendo elas:
Portanto, os dados a respeito do TEA fazem parte da segunda fase do censo, realizada em
casas selecionadas. Além disso, especialistas acreditam que só serão contemplados pelo estudo
aqueles que possuem laudo médico atestando o autismo.
Estudos independentes
De acordo com a edição nº 4 da Revista Autismo, até o presente momento dois estudos
independentes sobre autismo foram publicados no Brasil. O primeiro foi realizado em 2011, na
cidade de Atibaia (SP), e afirma que existe 1 autista a cada 367 crianças — no entanto, a publicação
reforça que baseou-se em um bairro com somente 20 mil habitantes.
A última pesquisa teve como cenário o município com o maior Produto Interno Bruto (PIB) do
país, São Paulo. Esta visava a definir uma faixa etária média para diagnósticos de autismo no Brasil e
encontrou a idade de 4 anos e 11 meses e meio, mas com variações bem grandes — o que significa
que mais estudos sobre o tema precisam ser realizados até que se chegue a uma conclusão.
É importante destacar que a nomenclatura também mudou a partir dessa nova noção.
Anteriormente, falava-se em “portador de deficiência” ou em “pessoa com necessidades especiais”
(PNE); entretanto, atualmente, ambas são consideradas incorretas.
Para refletir
A escolha pela expressão a ser utilizada depende muito da sensibilidade
do jornalista em perceber qual é o termo preferido pela pessoa com
autismo ou pelos familiares. No entanto, há algumas considerações:
#1: muitos dos autistas que são militantes gostam de ser chamados
assim mesmo: autistas. Não “pessoa com autismo” ou “pessoa que tem
autismo”. Simples assim: autista. É muito importante essa autoafirmação,
pois o termo não é algo pejorativo, carregado de estigmas e preconceitos.
Pelo contrário, para esses jovens, é uma autodefinição, que explica quem
eles são e o que constitui seu jeito de ser e estar no mundo;
Metodologia de pesquisa
A fim de verificar o impacto que reportagens sobre autismo — sejam elas coerentes ou com
fatos e informações inverídicas ou insuficientes – podem ter na comunidade do TEA, este estudo
aplicou um questionário em pessoas com diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo.
Ao todo, foram coletadas 70 respostas. A faixa etária dos entrevistados varia de 11 a 60 anos.
– Satisfação
51,5% dos entrevistados respondeu que seu nível de satisfação com as reportagens sobre autismo é
médio; 29,4% declarou baixo nível de satisfação em relação a elas; 11,8% respondeu “extremamente
baixo”; e apenas 7,4% declarou ter alto nível de satisfação com as reportagens que abordam TEA nos
veículos de comunicação.
– Erros
Quando questionados se comumente encontram erros nesse tipo de reportagem, 85,3%
responderam que sim, contra 14,7% que teve uma resposta negativa.
– Entrevistados
20,6% daqueles que responderam o questionário dizem já ter sido entrevistados por um jornalista
para uma reportagem sobre autismo. Destes, 27,8% afirma não ter gostado da forma como o
jornalista conduziu a entrevista.
Entrevistando pessoas
no espectro autista e famílias
Embora cada tema por si só demande certo estudo e pesquisa antes do agendamento
das entrevistas, precisamos ter um cuidado ainda maior quando tratamos de um tema ainda tão
desconhecido — e, consequentemente, mistificado — como o autismo.
Chegar para entrevistar uma família ou mesmo uma pessoa no espectro com a ideia fixa de
que todo autista é um gênio ou que eles vivem em um universo próprio e não querem socializar com
as demais pessoas vai fazer com que seu trabalho seja ineficiente e criticado por quem entende do
assunto.
Procurando entender melhor quais condutas são inapropriadas e quais são consideradas
corretas nessa etapa do processo, reservamos um espaço do questionário para que as pessoas no
espectro autista que já foram entrevistados por jornalistas em outras ocasiões pudessem emitir
sua opinião sobre a experiência. Diante disso, classificamos esses comentários como bons e maus
exemplos.
Bons exemplos:
- Pesquise sobre o tema: ainda que de maneira superficial, faça uma pesquisa em fontes seguras
sobre o tema em momento anterior ao da entrevista. Se tiver alguma dúvida, pergunte ao
entrevistado se ele pode lhe explicar melhor sobre o tópico antes que publique a reportagem.
- Explique o passo a passo: é comum que pessoas no espectro do autismo tenham dificuldades com
quebras de rotinas e sintam prazer em seguir padrões. Por isso, começar explicando qual é o passo a
passo da produção da sua reportagem é uma excelente ideia para tranquilizar o entrevistado.
- Compreenda se ele não quiser fazer contato visual: algumas pessoas no espectro autista —
neurotípicos também — têm dificuldade em fazer contato visual. Isso ocorre por uma série de
motivos que varia de indivíduo para indivíduo. Portanto, se seu entrevistado desviar o olhar para
outro objeto ou canto enquanto responde as perguntas, respeite essa decisão, não o force a encarar
você.
- Evite tocar o entrevistado o tempo todo: assim como ocorre com o contato visual, é comum que
autistas se comportem de maneira diferente quanto ao toque. Claro que isso pode acontecer com
qualquer pessoa, mas, na dúvida, sempre pergunte se pode abraçá-lo, dar um beijo no seu rosto ou
tocá-lo.
- Faça perguntas objetivas: também é usual que autistas entendam tudo na literalidade, ou seja,
não conseguem compreender bem as figuras de linguagem, como metáforas, e se sentem perdidos
quando se deparam com uma questão que pode ter mais de uma interpretação. Por esse motivo,
garanta que suas perguntas sejam as mais objetivas possível.
- Tenha paciência: o entrevistado pode não compreender sua pergunta num primeiro momento e
pedir para repeti-la ou mesmo se perder nos próprios pensamentos enquanto formula uma resposta.
Seja qual for o motivo, tenha paciência e sempre tranquilize-o nesses momentos. Essa conduta fará
toda a diferença no decorrer da entrevista.
- Não edite as falas do entrevistado: essa conduta deve ser seguida não somente em reportagens
sobre autismo, mas em todos os seus trabalhos na carreira jornalística. Editar a fala do entrevistado,
ainda que tenha como intenção trazer mais sentido e clareza ao leitor, é um desrespeito e falta de
ética para com ele. Além disso, existem, nesses casos, diversos recursos que podem ser utilizados.
- Saiba agir se o entrevistado tiver uma crise: é preciso estar preparado até para situações mais
extremas, como o fato do seu entrevistado ter uma crise durante a conversa. Se isso acontecer,
mantenha a calma e convide-o para um local mais calmo. Se for necessário, interrompa a entrevista
e remarque. É importante também tentar identificar se algo que disse ou fez pode ter gerado aquele
gatilho, para evitar que se repita.
Maus exemplos:
- Classificar o autismo como doença: o TEA não é uma doença, por isso os termos corretos para se
referir a ele são transtorno ou condição.
- Reforçar mitos e estigmas: o autismo ainda é desconhecido para a maioria das pessoas. Por isso,
reforçar estigmas como o do autista-gênio, de que vacina causa autismo, entre outros, só ajuda a
disseminar informação falsa sobre o tema, prejudicando quem convive com pessoas no espectro.
- Falar sobre cura para o autismo: até o momento, o TEA não tem cura, mas tem tratamento.
Divulgar métodos e remédios como possível cura para a condição é irresponsabilidade e crime.
- Falar de um grau como se representasse todo o espectro: é comum que as reportagens foquem
apenas em um grau de autismo (normalmente, o severo ou o leve). Fazer isso pode dar a quem tem
pouco contato com o autismo a ideia de que todo autista é e age daquela forma. Portanto, mesmo
que seu personagem esteja em um grau específico, lembre-se de fazer citações aos outros graus,
mostrando a amplitude do espectro autista.
- Divulgar informações sem base científica: muitos estudos já foram feitos ao redor do mundo sobre
autismo, mas a maioria ainda é inconclusiva. Algumas das informações mais disseminadas sobre o
tema, são, na verdade, falsas. Por isso, todo cuidado é pouco na hora de selecionar as informações
que podem ajudá-lo a criar as perguntas ou mesmo escrever sua reportagem.
Exemplos:
Exemplo 1
Trecho da reportagem
Fonte: https://www.minhavida.com.br/saude/temas/autismo.
Exemplo 2
Título e linha final
Fonte: https://portalcorreio.com.br/estudante-da-ufcg-vence-autismo-se-
destaca-e-promessa-na-meteorologia-do-mundo/.
Folha (Sudeste)
Fonte: https://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2019/01/autismo-o-jovem-com-
transtorno-que-desafiou-diagnosticos-e-se-formou-em-medicina.shtml.
Fonte: https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/revista/2017/10/15/interna_r
evista_correio,633480/as-particularidades-do-autismo.shtml.
Fonte: https://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/vida-urbana/2019/04/03/i
nterna_vidaurbana,782805/escolas-discutem-autismo-no-dia-mundial-da-conscientizacao.
shtml
O Liberal (Norte)
Fonte: https://www.oliberal.com/belem/jovens-autistas-quebram-barreiras-e-chegamao-
ensino-superior-1.108333
Considerações finais
Esperamos que este material possa ser útil e servir como orientação para profissionais
da comunicação social, especialmente jornalistas, ao produzirem pautas e reportagens sobre o
Transtorno do Espectro Autista.
Tendo em vista a amplitude do tema, seria impossível sanar todas as dúvidas em um único
e-book. No entanto, cremos que as informações e as considerações aqui expostas, tanto as
nossas próprias, enquanto atuantes na causa, quanto as de famílias e pessoas no espectro, são
suficientes para que o material por vocês produzido seja, a partir de agora, o mais coerente possível,
desmistificando alguns mitos e melhor conscientizando a sociedade
a respeito de um tema tão importante e necessário como o autismo.
Referências bibliográficas
ALLEYNE, Richard. Dozens of genetic mutations linked to autism in children discovered . The
Telegraph. [S.I.] 2010. Disponível em: https://www.telegraph.co.uk/news/health/news/7814775/
Dozens-of-genetic-mutations-linked-to-autism-in-children-discovered.html . Acesso em: 05 nov.
2019.
ASPERGER, Hans. Die “Autistischen Psychopathen” in kindesalter. Archiv für psychiatrie und
nervenkrankheiten , v. 117, n. 1, p.76-136, 1944.
KANNER, Leo et al. Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, v. 2, n.3, p.217-250,
1943.
REGINATO, Gisele. As finalidades do jornalismo : o que dizem veículos, jornalistas e leitores. Tese
(Doutorado em Comunicação e Informação) - Programa de Pós-Graduação em Comunicação e
Informação, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2016.
Extra
Mesmo com o material apresentado, abordar o TEA de maneira coerente ainda pode ser uma
tarefa difícil. Por isso, separamos os temas que mais causam dúvidas — seja em profissionais da área
do jornalismo ou na população em geral — e escrevemos uma rápida explicação para cada um
deles.
Acreditamos que, com base nestas informações e em todo conteúdo deste e-book, você será
capaz de produzir uma reportagem que ajude a conscientizar sobre o tema e será bem-sucedido na
missão de informar.
1. Tríade do autismo
Para diagnosticar o autismo, muitos especialistas tomam como base uma tríade de
dificuldades composta por: dificuldade de comunicação, dificuldade de socialização e dificuldade
no uso da imaginação. Esses três elementos foram assim classificados pela psiquiatra Lorna Wing e
seguem sendo considerados até hoje.
No entanto, vale reforçar que o diagnóstico de autismo só é possível por meio de uma
equipe multidisciplinar (que inclui, entre outros profissionais, psicólogo, fonoaudiólogo, psiquiatra
e neurologista) que faça um acompanhamento daquele indivíduo para, então, classificá-lo no
TEA.
— Cada pessoa com autismo é diferente: assim como acontece com todos nós, cada pessoa
no espectro autista é única; portanto, devemos sempre respeitar suas diferenças e dificuldades.
Escrever de forma generalizada é um erro que deve ser sempre evitado.
— Vacina causa autismo: outro mito ainda disseminado é o de que a vacinação, especialmente
a tríplice viral, estaria associada ao autismo. Isso acontece, principalmente, por um falso estudo
divulgado na revista The Lancet, em 1990.
Vale ressaltar que o médico responsável pela pesquisa, Andrew Wakefield, foi acusado por
um parceiro de ter usado dados falsos e perdeu seu registro profissional. Em 2010, a própria revista
publicou uma retratação desqualificando totalmente o estudo anteriormente divulgado.
Ainda hoje, contudo, muitas pessoas, inclusive famílias de autistas, continuam acreditando
na informação. Muitos pais relatam que os filhos tinham um desenvolvimento típico e, depois da
vacinação, passaram a agir de forma diferente. A explicação é simples: no autismo regressivo, os
sintomas aparecem depois de 1 ano de idade — daí a confusão.
— Todo autista possui uma espécie de genialidade: esse mito é um dos mais famosos
do autismo — e foi ainda mais reforçado com o filme “Rain Man”, de 1980. Nele, o personagem
Raymond, diagnosticado com autismo, tem dificuldades para socializar e realizar tarefas
aparentemente simples, como atravessar a rua.
No entanto, é capaz de decorar todos os números de uma lista telefônica e dizer quantos
palitos de dentes têm em uma caixa sem precisar contá-los. O que o filme não deixa claro é que o
personagem também tem síndrome de Savant (distúrbio psíquico no qual a pessoa possui grande
habilidade intelectual, aliada a um déficit de atenção).
Na vida real, dizemos que pessoas com autismo têm, na verdade, hiperfoco. Ou seja,
sempre que se interessam por um tema específico, tendem a estudá-lo a fundo para se tornarem
“especialistas” naquele assunto. Esse hiperfoco pode ser em mais de um tema e pode mudar ao
longo da vida.
4. Síndrome de Asperger
Em 1944, o psiquiatra austríaco Hans Asperger tornou pública as observações de duzentas
crianças por ele tratadas e que apresentavam as mesmas características: “falta de empatia, baixa
capacidade de fazer amizades, conversação unilateral, intenso foco em um assunto de interesse
especial e movimentos descoordenados” (Asperger, 1944). Seu trabalho só ficou conhecido
anos mais tarde, quando a psiquiatra Lorna Wing incluiu 31 novos casos ao estudo e o publicou,
nomeando a condição de síndrome de Asperger.
Tanto o DSM-V quanto o CID 11 deixaram de usar o termo para classificá-lo como
autismo leve. Ainda assim, o nome ainda continua sendo usado, especialmente por pessoas assim
diagnosticadas.
5. Estereotipias ou stims
Balançar as pernas, enrolar o cabelo, girar objetos e estalar os dedos constantemente são
alguns dos comportamentos considerados estereotipados. Outros, como o hand flapping (ato de
balançar as mãos continuamente na altura dos ombros), já são bastante comuns em pessoas
diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e, normalmente, aparecem desde que eles
são bebês.
Segundo especialistas, neurotípicos também podem ter esse comportamento — muitas vezes
sem perceber que estão, de fato, estereotipando. Isso normalmente ocorre em situações de estresse,
nos quais a repetição de um mesmo movimento de forma contínua pode ajudá-los a se regular, se
organizar ou mesmo se acalmar.
Com autistas acontece o mesmo: movimentar-se os ajuda a se acalmar durante crises ou até
mesmo em situações em que não se sentem confortáveis.
Para ler:
Autismo: não espere, aja logo (Paiva Junior)
Para assistir:
Asperger’s are us (2016) Tão forte, tão perto (2011)
Para pesquisar:
Lagarta Vira Pupa
Mayra Gaiato
Mundo Asperger
Mundo da Mi
Revista Autismo
Aspie Aventura
Ben Oliveira
Diário de um autista
Introvertendo
Kenya Diehl
Otávio Show
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