Pequeno Guia Demencia em Idosos

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Licenciado para - Zeneida Pedroso Carbonell - 36599417000 - Protegido por Eduzz.com
Autores
Roberto Aguilar Machado Santos Silva

José Cleones Pereira dos Santos
Suzana Portuguez Viñas
Brasil
2020
Exemplares desta publicação podem ser adquiridos com:
e-mail: Suzana-vinas@yahoo.com.br
robertoaguilarmss@gmail.com
Supervisão editorial: Suzana Portuguez Viñas

Projeto gráfico: Roberto Aguilar Machado Santos Silva
Editoração: Suzana Portuguez Viñas
Capa:. Roberto Aguilar Machado Santos Silva
1ª edição
2
Autores
Roberto Aguilar Machado Santos Silva Etologista, Médico Veterinário, escritor

poeta, historiador Doutor em Medicina Veterinária
robertoaguilarmss@gmail.com
Suzana Portuguez Viñas Pedagoga, psicopedagoga, escritora, editora, agente literária

suzana_vinas@yahoo.com.br
José Cleones Pereira dos Santos, Pedagogo, *Psicopedagogo, Neuropsicopedagogo

especialista em Educação Especial, *Especialista Em TEA-Transtorno do Espectro Autista,
*Especialista em Psicomotricidade, Especialista em Ludoterapia, especialista em
Estimulação Cognitiva e Funções Executivas e Intervenção Psicopedagogica em Idosos.
3
Dedicatória
ara Deusdete Pereira dos Santos
P Deusdete Pereira dos Santos, nasceu no dia 01 de

janeiro de 1955 na cidade de Lagarto no estado de
Sergipe, mulher guerreira e cheia de propósitos e
objetivos, criou os cinco filhos de forma bastante
carinhosa, dando ensinamentos e direcionando-os
a caminhos do bem.
Mãe de Daciene, Monize, Clécia, Clécio e Cleones
filhos que ela encheu de carinhos e muito amor.
Com luta e determinação ajudou na formação
social de cada um e graças a deus todos
realizados academicamente.
No ano de 2019 foi diagnosticada com Alzheimer,
mais sempre cheia de auto-estima cativante.
Deusdete Pereira é uma guerreira vitoriosa.
Jacobina (BA), 2020.
José Cleomes Pereira dos Santos
4
Quando a velhice chegar, aceita-a,

ama-a. Ela é abundante em
prazeres se souberes amá-la. Os
anos que vão gradualmente
declinando estão entre os mais
doces da vida de um homem.
Mesmo quando tenhas alcançado o
limite extremo dos aos, estes ainda
reservam prazeres.
Sêneca
5
Apresentação
Como usar este guia
F
ornecer excelente assistência a alguém com demência
requer conhecimentos e habilidades especiais. Em nossa
experiência, as recompensas de compartilhar a vida com
alguém com demência aumentam à medida que nosso
conhecimento aumenta. Alguns de nós temos aprendido sobre o
tratamento da demência há muitos anos. Descobrimos que nosso
conhecimento crescente nos dá novas idéias e percepções,
aumentando a satisfação que sentimos ao interagir com alguém
com demência. Aprendemos com nossas próprias experiências,
com as experiências de outras pessoas e com resultados de
pesquisas. Nunca terminamos de aprender. Sempre podemos
aprender mais. Este guia destina-se a ajudar os profissionais de
saúde, psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, familiares,
cuidadores de idosos e todos que convivem com idosos a
identificar o conhecimento e as habilidades necessárias para
fornecer o tratamento ideal para a demência.
Nossa visão para os trabalhadores de cuidados diretos é que
sejamos bem informados, habilidosos e empáticos no trabalho
com indivíduos com demência e suas famílias. O conhecimento e
as habilidades identificadas neste guia são apenas parte de um
conjunto mais amplo de competências de que os profissionais de
6
cuidados diretos precisam. O guia identifica as habilidades de

assistência de cuidados especiais que são importantes ao
trabalhar com uma pessoa com demência. Pressupõe que os
leitores já tenham um conjunto mais amplo de conhecimentos e
habilidades. Por exemplo, o guia assume que o leitor sabe que a
hidratação é uma preocupação de todas as pessoas que recebem
cuidados. Quando a pessoa tem demência, no entanto, a
hidratação torna-se uma preocupação ainda maior, já que é mais
provável que uma pessoa com demência se esqueça de beber
líquidos. O guia identifica a hidratação como uma preocupação
especial para indivíduos com demência. Da mesma forma, o
autocuidado é claramente uma área de habilidade importante para
todos os profissionais de saúde diretos, incluindo aqueles que não
trabalham com pessoas com demência. Ele está incluído neste
guia como uma área de competência em demência porque alguns
profissionais de atendimento direto consideram o tratamento da
demência extraordinariamente exigente, ao mesmo tempo que é
especialmente recompensador.
Você pode notar que alguns itens de conhecimento ou habilidades
aparecem em mais de um lugar no guia. Tentamos evitar
redundâncias demais, mas às vezes incluímos um item em mais
de um lugar por causa de sua relevância para mais de um tópico.
Uma maneira de usar este guia é examinar as áreas de
competência e pensar em quais áreas você tem mais
conhecimento e em quais tem menos. Se você encontrar termos
ou frases que não são familiares para você, aprenda sobre esses
7
termos e conceitos lendo ou visualizando recursos para essa área

de competência.

José Cleones Pereira dos Santos
8
Filosofia e valores
A
vida é uma jornada que gira em torno de
relacionamentos. O desenvolvimento de relacionamentos
que melhoram a qualidade de vida dá significado e
propósito às interações entre indivíduos com demência, famílias e
trabalhadores de cuidados diretos. Essas competências são
baseadas em uma filosofia que valoriza o cuidado centrado na
pessoa, adequado à idade e culturalmente. Esta abordagem apóia
o aprendizado, o crescimento e o desenvolvimento contínuos de
relacionamentos compassivos em um ambiente nutritivo. As
competências enfatizam que os trabalhadores de cuidados diretos
são parte integrante da equipe cuidadora, cujas contribuições são
valorizadas e respeitadas. As competências se concentram em
auxiliar os trabalhadores de cuidados diretos no desenvolvimento
de habilidades holísticas, interpessoais, de resolução de
problemas e de comunicação com pessoas, famílias e
funcionários em um ambiente de suporte, vibrante e significativo.
Cuidado centrado na pessoa

O cuidado centrado na pessoa é o cuidado que se concentra em
cada indivíduo com respeito a sua história, habilidades,
experiências, cultura e personalidade únicas. Pessoas com
demência retêm a capacidade e o direito de comunicar seus
gostos, desgostos e preferências. O atendimento de qualidade
9
depende da colaboração entre o indivíduo, a família da pessoa e

os trabalhadores de cuidados diretos.
Centrado no crescimento e no
cuidado
Cuidado centrado no crescimento e no cuidado é definido como
ajudar outra pessoa a crescer e se desenvolver. Parte do
processo de cuidar é reconhecer as necessidades de um
indivíduo, incluindo a oportunidade de cuidar e recebê-lo. Esse
processo de cuidado pode continuar nos últimos estágios da vida.
Ambiente de suporte
O ambiente físico e social desempenha um papel integral em
todos os ambientes de cuidado. O ambiente deve promover a
socialização, independência e atividades significativas e oferecer
um senso de comunidade, segurança, conforto, privacidade e
dignidade para todos. A construção de relacionamento é
promovida em um ambiente onde as interações ocorrem
naturalmente.
Trabalhadores de cuidados diretos

Os trabalhadores de cuidados diretos atingem todo o seu
potencial quando os relacionamentos que formam são
10
significativos, os padrões de excelência estão em vigor, as

oportunidades estão disponíveis para crescer pessoal e
profissionalmente e suas realizações não são apenas
reconhecidas, mas também celebradas. Uma abordagem de
treinamento centrada no aluno capacita os trabalhadores de
cuidados diretos a serem criativos e com visão de futuro; permite
que eles se apropriem de seu trabalho e quebrem o molde
testando ideias inovadoras. Frequentemente, o melhor
atendimento é fornecido quando a tomada de decisão começa
com pessoas com demência ou com aqueles mais próximos a
elas, que geralmente são os trabalhadores de cuidados diretos.
11
Sumário
Introdução...................................................................................13
Capítulo 1 - Importância do diagnóstico precoce de demência
.....................................................................................................14
Capítulo 2 - Componentes de uma avaliação diagnóstica para
demência......................................................................18
Capítulo 3 - Identificação das causas.......................................23
Capítulo 4 - Conhecimento dos transtornos demenciais.......26
Capítulo 5 - Cuidados da qualidade de vida na perspectiva
de pessoas que vivem com demência.......................28
Capítulo 6 - Fundamentos do cuidado centrado na pessoa
para indivíduos com demência..................................51
Epílogo.........................................................................................54
Bibliografia consultada..............................................................56
12
Introdução
H
á um número crescente de pessoas idosas e pessoas
que vivem com doenças e deficiências de longa
duração. Ao mesmo tempo, os orçamentos de saúde e
assistência social estão sob pressão crescente. Se quisermos
prestar um atendimento de qualidade que proporcione às pessoas
a melhor qualidade de vida possível, precisamos repensar a
relação entre as pessoas e os serviços que prestam seus
cuidados. No atendimento centrado na pessoa, os profissionais de
saúde e assistência social trabalham em colaboração com as
pessoas que usam os serviços. O cuidado centrado na pessoa
ajuda as pessoas a desenvolver o conhecimento, as habilidades e
a confiança de que precisam para administrar e tomar decisões
informadas sobre sua própria saúde e cuidados de saúde de
maneira mais eficaz. É coordenado e adaptado às necessidades
do indivíduo. E, o mais importante, garante que as pessoas sejam
sempre tratadas com dignidade, compaixão e respeito.
13
Capítulo 1
Importância do diagnóstico
precoce de demência
O diagnóstico precoce é a
chave.
E
xistem pelo menos uma dúzia de vantagens em obter um
diagnóstico precoce e preciso quando os sintomas
cognitivos são notados pela primeira vez.
1. Seus sintomas podem ser reversíveis. Os sintomas que o
preocupam podem ser causados por uma condição reversível. E
mesmo se houver também uma demência subjacente, como a
doença de Alzheimer, o diagnóstico e o tratamento de condições
reversíveis podem melhorar a função cerebral e reduzir os
sintomas.
2. Pode ser tratável. Algumas causas de declínio cognitivo não
são reversíveis, mas podem ser tratáveis. O tratamento adequado
pode interromper ou diminuir a taxa de declínio adicional.
3. Com os tratamentos, quanto mais cedo melhor. O tratamento
da doença de Alzheimer e de outras doenças que causam
demência é normalmente mais eficaz quando iniciado no início do
processo da doença. Uma vez que tratamentos mais eficazes se
14
tornem disponíveis, obter um diagnóstico precoce e preciso será

ainda mais crucial.
4. Os diagnósticos são mais precisos no início do processo da
doença. Um diagnóstico mais preciso é possível quando uma
história completa pode ser obtida no início do processo da
doença, enquanto a pessoa ainda é capaz de responder a
perguntas e relatar preocupações e quando os observadores
ainda podem lembrar a ordem em que os primeiros sintomas
apareceram. Obter um diagnóstico preciso pode ser difícil, uma
vez que a maior parte do cérebro foi afetada.
5. É fortalecedor. Um diagnóstico precoce permite que a pessoa
participe de seu próprio planejamento legal, financeiro e de
cuidados de longo prazo e divulgue seus desejos aos membros
da família.
6. Você pode se concentrar no que é importante para você. Isso
permite que as pessoas tenham a oportunidade de priorizar a
maneira como gastam seu tempo - concentrando-se no que é
mais importante para elas - talvez completando metas de vida
como viajar, registrar a história da família, concluir projetos ou
guardar lembranças com os netos enquanto ainda podem.
7. Você pode fazer suas melhores escolhas. O diagnóstico
precoce pode evitar escolhas imprudentes que, de outra forma,
poderiam ser feitas por ignorância - como mudar-se para longe da
família e dos amigos ou assumir compromissos legais ou
financeiros que serão difíceis de cumprir à medida que a doença
progride.
15
8. Você pode usar os recursos disponíveis para você. Os

indivíduos diagnosticados no início do processo da doença podem
tirar proveito dos grupos de apoio em estágios iniciais e aprender
dicas e estratégias para melhor gerenciar e lidar com os sintomas
da doença.
9. Participe ou defenda a pesquisa. Aqueles diagnosticados
precocemente também podem tirar proveito dos ensaios clínicos -
ou defender mais pesquisas e melhores cuidados e
oportunidades.
10. Você pode aumentar a compreensão das pessoas sobre a
doença. O diagnóstico precoce ajuda a reduzir o estigma
associado à doença quando aprendemos a associá-la às pessoas
nos estágios iniciais, quando ainda são convincentes e ativas na
comunidade.
11. Isso vai ajudar sua família. Um diagnóstico precoce dá às
famílias mais oportunidades de aprender sobre a doença,
desenvolver expectativas realistas e planejar seu futuro juntos - o
que pode resultar na redução do estresse e na sensação de peso
e arrependimento posteriormente no processo da doença.
12. Isso vai te ajudar também. O diagnóstico precoce permite que
a pessoa e a família atribuam mudanças cognitivas à doença, em
vez de falhas pessoais - preservando o ego da pessoa ao longo
do processo da doença. Em conjunto, essas vantagens resultam
em uma melhor qualidade de vida para a pessoa aflita, menos
estresse para os parceiros familiares e mais tempo para valorizar
o presente e se preparar para o futuro.
16
O grupo de trabalho acredita que ferramentas adicionais são

necessárias para aumentar a compreensão dos idosos e dos
membros da família sobre a importância da avaliação diagnóstica
para idosos com deficiência cognitiva. Essas ferramentas devem
ser projetadas em vários formatos para distribuição por meio de
mídia impressa, online e outras mídias. Eles poderiam ser criados
em conjunto por organizações que representam idosos, pessoas
com deficiência cognitiva e demência e famílias. Uma vez criadas,
as ferramentas podem ser amplamente disseminadas por essas e
outras organizações aos seus membros e aos idosos e famílias
que representam.
17
Capítulo 2
Componentes de uma
avaliação diagnóstica para
demência
Histórico médico
O
btenha um histórico médico por meio de uma entrevista
clínica com o idoso e pelo menos um informante
adicional. Reúna informações sobre o início, curso e
natureza da memória e outras deficiências cognitivas e quaisquer
problemas comportamentais, médicos ou psicológicos
associados, incluindo condições médicas comórbidas, uso de
álcool e outras substâncias, problemas de visão e audição e
depressão. Pergunte sobre doenças recentes, quedas,
traumatismo craniano, medicamentos prescritos e sem receita,
perda de peso não intencional e histórico familiar de demência.
Status Cognitivo e Mental

Teste Realize testes cognitivos usando instrumentos de avaliação
validados que medem vários domínios cognitivos. Os
instrumentos recomendados incluem a Avaliação Cognitiva de
18
Montreal (MoCA). Use instrumentos validados para testar o delírio

e a depressão.
Avaliação Funcional
O comprometimento funcional é geralmente avaliado perguntando
ao idoso e a um membro da família ou outro informante sobre o
funcionamento diário do idoso. Os instrumentos comumente
usados incluem: perguntas sobre banho, vestimenta, ir ao
banheiro, transferência, continência e alimentação). Perguntas
sobre o uso do telefone, compras, preparação de alimentos,
limpeza, lavanderia, transporte e capacidade de administrar
medicamentos e finanças '; perguntas sobre a emissão de
cheques e outras atividades de gestão financeira; trabalhando em
um hobby; fazer uma xícara de café ou uma refeição balanceada;
manter o controle de eventos atuais; entender TV, um livro ou
uma revista; lembrar de compromissos e medicamentos; e dirigir
ou usar outro meio de transporte. O diagnóstico de demência
requer comprometimento funcional suficiente para interferir no
desempenho das atividades diárias. Se o idoso tiver
comprometimento cognitivo, mas não o nível necessário de
comprometimento funcional, o diagnóstico de demência não pode
ser feito.
Exame Físico e Neurológico

19
Realize um exame físico e neurológico para avaliar a marcha,

distúrbios da marcha, equilíbrio, coordenação, deficiência de fala
e linguagem, visão, audição, fraqueza focal, sinais
extrapiramidais, tremor de rigidez ou lentidão de movimento
[bradicinesia], pressão arterial, coração e outros funções
vasculares que afetam o fluxo sanguíneo para o cérebro.
Teste Neuropsicológico
Os testes neuropsicológicos são especialmente úteis no
diagnóstico de demência leve e em estágio muito inicial e na
avaliação de apresentações atípicas. Ele pode fornecer
informações abrangentes e objetivas sobre quais funções
cognitivas são afetadas e estabelecer uma linha de base para
futuras reavaliações.
Testes laboratoriais
Testes laboratoriais de rotina são usados para descartar causas
tratáveis de comprometimento cognitivo. Os testes sugeridos
incluem o seguinte:
• Contagem de células sanguíneas concluída
• Soro B12 • Cálcio sérico
• Folato
• Glicose.
• Eletrólitos séricos
20
• Testes de função tireoidiana

• Testes de função hepática
• Testes de função renal
Neuroimagem
As recomendações para o uso de neuroimagem na avaliação
diagnóstica clínica da demência variam. Algumas fontes dizem
que a neuroimagem estrutural com uma tomografia
computadorizada (TC) sem contraste ou ressonância magnética
(MRI) deve ser incluída nas avaliações de diagnóstico clínico para
demência. Outras fontes dizem que a neuroimagem, incluindo
tomografias e IM devem ser limitadas a situações clínicas
particulares, por exemplo, quando a história e / ou exames físicos
e neurológicos indicam uma possível lesão do sistema nervoso
central e para pacientes que apresentam sintomas atípicos ou
início súbito sintomas de demência que podem indicar um tumor,
hematoma subdural ou hidrocefalia de pressão normal.
Referência de especialista
Deve-se considerar o encaminhamento a um especialista, como
um neurologista, psiquiatra geriátrico, neuropsicólogo, geriatra,
enfermeiro com experiência geropsiquiátrica ou clínica de
distúrbios de memória em situações em que haja incerteza
diagnóstica após uma avaliação diagnóstica padrão, uma
21
apresentação atípica, início de sintomas em pacientes com menos

de 60 anos, solicitação de segunda opinião por parte do idoso ou
familiar ou conflito entre familiares quanto ao diagnóstico.
22
Capítulo 3
Identificação das causas
Identificar a (s) causa (s) da
demência diagnosticada.
U
ma vez diagnosticada a demência, o próximo passo é a
identificação da (s) causa (s) da demência. Causas
comuns de demência em adultos mais velhos incluem
doença de Alzheimer, doenças vasculares, doença do corpo de
Lewy, degeneração frontotemporal e combinações dessas e de
outras doenças e condições. In Brief for Healthcare Professionals:
Differentiating Dementias, fornece uma visão geral das doenças e
condições que causam demência e uma tabela útil que compara a
demência causada pela doença de Alzheimer, condições
vasculares, doença do corpo de Lewy, degeneração
frontotemporal e doença de Parkinson em termos de curso
normal, apresentação, fatores de risco e resultados de imagem.
Até recentemente, o termo "demência mista" era geralmente
usado para a demência causada pela doença de Alzheimer e
condições vasculares. Há um reconhecimento crescente,
entretanto, de que combinações mais complexas de doenças e
condições geralmente causam demência, especialmente em
adultos mais velhos. As implicações desse crescente
reconhecimento para a identificação das causas da demência na
23
atenção primária e outros contextos clínicos ainda não são claras,

e os critérios diagnósticos e procedimentos para uso clínico não
estão disponíveis.
Algumas clínicas, planos de saúde e sistemas de saúde já têm
critérios e procedimentos em vigor para o diagnóstico da (s) causa
(s) da demência. Outras práticas de grupo, planos de saúde e
sistemas de saúde que não têm critérios e procedimentos para
diagnosticar essas condições podem ser capazes de usar as
informações apresentadas a seguir como ponto de partida para o
desenvolvimento de tais critérios e procedimentos. Deve-se
observar que diagnosticar a (s) causa (s) da demência pode ser
difícil e pode exigir mais de uma visita e encaminhamento a um
especialista.
O DSM-5 inclui critérios e códigos diagnósticos para distúrbios
neurocognitivos (demência) causados por doença de Alzheimer,
doença vascular, degeneração lobar frontotemporal, corpos de
Lewy, lesão cerebral traumática, infecção por HIV, uso de drogas,
doença de príon, doença de Parkinson e doença de Huntington
doença, bem como distúrbios neurocognitivos (demência) devido
a outra condição médica, etiologias múltiplas ou não especificado.
Demência causada pela doença de Alzheimer
Os prestadores de cuidados primários avaliam rotineiramente os

adultos mais velhos e estão, portanto, em posição de detectar
primeiro os sintomas e sinais da doença de Alzheimer. Em áreas
urbanas, as dificuldades de diagnóstico ou gestão podem ser
24
encaminhadas para especialistas; entretanto, nas áreas rurais, os

especialistas podem não estar disponíveis.
A doença de Alzheimer (DA) e doenças relacionadas são um
importante problema de saúde pública que afeta mais de 20
milhões de pessoas em todo o mundo.
Avaliar a maioria dos idosos para cuidados médicos de rotina e,
portanto, têm maior probabilidade de estar em posição de primeiro
detectar os sintomas e sinais de declínio cognitivo e demência.
Em áreas urbanas, diagnósticos incertos ou dificuldades de
manejo podem ser encaminhados a uma rede de especialistas
(neurologistas, psiquiatras, neuropsicólogos, geriatras). No
entanto, em áreas rurais e outras áreas carentes, os especialistas
podem não estar prontamente disponíveis, e os prestadores de
cuidados primários serão responsáveis não apenas por detectar e
diagnosticar adequadamente os sintomas, mas também por
controlar os sintomas durante o curso da doença.
25
Capítulo 4
Conhecimento dos
transtornos demenciais
C
omo profissional de atendimento direto com
conhecimento sobre transtornos demenciais, você deve
ser capaz de:
1. Identificar as principais causas da demência.
2. Reconheçer a diferença entre demência irreversível e
reversível.
3. Compreender a definição e o significado do delírio.
4. Descrever como as mudanças cerebrais afetam a maneira
como uma pessoa funciona e se comporta.
5. Explicar por que é importante individualizar os cuidados que
você presta a alguém com demência.
1. Identificar as principais causas da demência.

1.1 Explicar que existem muitas causas para a demência e que a
demência em si não é uma doença, mas um grupo de sintomas
que variam.
1.2 Reconhecer as principais características (como progressão e
comportamentos) de doenças e distúrbios que causam demência,
como:
 Doença de Alzheimer
 Doença de corpos de Lewy
 Doença vascular
26
 Distúrbios frontotemporais
 doença de Parkinson
 Traumatismo craniano
 doença de Huntington
 Transtornos induzidos por substâncias licitas e ilicitas
 HIV-AIDS
A demência é um grupo de sintomas (não uma doença). É um declínio na
capacidade de pensar que persiste por tempo suficiente e é grave o suficiente
para interferir nas atividades diárias de rotina. A demência geralmente começa
gradualmente e persiste indefinidamente.
O delírio descreve um estado de confusão que geralmente começa de repente

e termina rapidamente. Pode incluir agitação, ansiedade, ilusões, alucinações,
distração, hiperatividade, desorientação, fala desordenada e percepção
defeituosa.
27
Capítulo 5
Cuidados da qualidade de
vida na perspectiva de
pessoas que vivem com
demência
C
om milhões de pessoas vivendo com a doença de
Alzheimer, profissionais de saúde diretos - como
auxiliares de enfermagem, auxiliares de saúde
domiciliar, auxiliares de assistência pessoal e domiciliar -
fornecem a maior parte dos cuidados de longa duração pagos
para idosos que vivem em casa ou em ambientes residenciais. Do
ponto de vista dos indivíduos que vivem com demência, o cuidado
de qualidade inclui técnicas de cuidado centrado na pessoa que
atendem às suas experiências e necessidades únicas, o que é
contrário a uma abordagem do tipo “tamanho único”. Neste guia,
dados de pesquisa e entrevistas de indivíduos que vivem no
estágio inicial da doença de Alzheimer ou com outras demências
são usados para descrever o tratamento de qualidade para a
demência, explorar áreas temáticas relativas à experiência com
demência e compartilhar abordagens para prestadores de
cuidados. À medida que o mal de Alzheimer progride, os
indivíduos que vivem nos estágios iniciais dependerão de
prestadores de cuidados para ajudar a preservar seu senso de
identidade, autonomia e qualidade de vida com demência. As
28
informações nas páginas a seguir fornecem orientações valiosas

para pessoas que vivem com a doença, seus cuidadores, outros
membros da família e qualquer pessoa preocupada em fornecer
cuidados de alta qualidade para a demência.
Os seguintes temas surgiram como formas de fornecer cuidados
de qualidade às pessoas que vivem com Alzheimer ou outras
demências:
»Incentivar a detecção e o diagnóstico precoce.
»Compartilhar informações e educação adequadas.
»Conheçer a pessoa.
»Maximizar a independência.
»Praticar a paciência e a compaixão.
»Personalizar o atendimento para atender às necessidades e
preferências individuais.
»Ajustar as abordagens de cuidado para refletir as necessidades
e habilidades do dia a dia.
»Oferecer oportunidades contínuas de engajamento que tenham
significado e propósito.
»Garantir a coordenação entre aqueles que prestam cuidados.
»Treinar a equipe nas informações mais atuais sobre doenças e
estratégias de prática. »Informar e incluir o indivíduo em novas
intervenções, conforme apropriado.
»Criar um ambiente seguro e de apoio que reflita as
características, personalidade e preferências da pessoa.
Esses temas são consistentes com as preferências por
individualização e autonomia expressas por indivíduos que vivem
com Alzheimer em estágio inicial ou outras demências.
29
O cuidado de qualidade centrado na pessoa para indivíduos que

vivem com Alzheimer e outras demências começa com a
detecção e diagnóstico precoce. Muitas vezes, os prestadores de
cuidados podem ser os primeiros a observar mudanças na
memória e no pensamento, às vezes até antes dos membros da
família. A natureza da função de um prestador de cuidados
oferece a oportunidade única de observar as mudanças em seu
próprio ambiente. Essas observações podem se tornar ainda mais
vitais quando um indivíduo vive sozinho. No estágio inicial da
doença de Alzheimer, muitas pessoas continuam a viver com
sucesso por conta própria, no entanto, à medida que a doença de
Alzheimer progride, o indivíduo pode não ter uma visão das
mudanças que ocorrem ou pode não estar disponível para
observar os desafios do dia a dia e questões de segurança.
Perspectivas de pessoas
vivendo com demência
A decisão de consultar um médico para tratar de problemas de
memória e pensamento foi tomada principalmente pelo indivíduo
que vivia no estágio inicial da doença de Alzheimer, depois de
experimentar mudanças perturbadoras na memória e no
pensamento que afetavam a vida diária. Como uma pessoa
relatou, "fui ver o médico depois de testemunhar os terríveis
sintomas de Alzheimer em minha família, e depois de uma séria
perda de memória de curto prazo [incluindo] a incapacidade de
30
realizar várias tarefas, que antes eu superei." Embora muitos

indivíduos tenham reconhecido seus sintomas antes de qualquer
outra pessoa, ter outros compartilhando suas observações e
preocupações foi extremamente importante, pois validou suas
suspeitas e experiências. Para alguns indivíduos, a preocupação
expressa por outros é o que os incentivou a visitar o médico.
Indivíduos que moram sozinhos também afirmaram a importância
de ouvir as preocupações dos outros sobre seus problemas de
memória e pensamento como validação de suas próprias
preocupações. Conforme descrito, “foi uma confirmação. Ajudou
dessa forma enquanto eu lutava com o que diabos estava
acontecendo. ” A ausência de um parceiro de cuidados para
reconhecer essas mudanças desde o início pode ter resultado em
um atraso no diagnóstico, o que pode colocá-los em maior risco
de problemas de segurança, como errância e autonegligência.
Para muitos indivíduos que receberam o diagnóstico de Alzheimer
ou outra demência, a detecção e o diagnóstico precoces
validaram suas preocupações e proporcionaram uma sensação
de alívio em saber a causa de seus sintomas. Como uma pessoa
afirmou: “Isso validou que havia algo errado e eu não estava
ficando louco”. Para outros, um diagnóstico precoce permitiu a
oportunidade de se beneficiar de uma intervenção precoce, que
incluiu educação sobre demência, serviços de apoio, recursos
locais e planejamento de cuidados. Outro benefício foi a
capacidade de tomar decisões sobre questões que afetariam sua
vida, incluindo planejamento jurídico, financeiro e de fim de vida.
Como uma pessoa descreveu: “Você é capaz de ajudar a planejar
31
seu futuro e tomar decisões difíceis para que sua família não
precise fazer isso mais tarde”. Um diagnóstico precoce também
ofereceu oportunidades para desenvolver estratégias para viver
com a demência. Isso incluiu a adoção de um estilo de vida
saudável, como seguir uma dieta mediterrânea; permanecer
social, mental e fisicamente ativo; manter atitude positiva para
viver uma vida de qualidade com a doença; e, como uma pessoa
afirmou, "uma vida proposital, embora mudada!"
Receber um diagnóstico de doença de Alzheimer ou outra
demência é uma mudança de vida. Não é incomum para as
pessoas que vivem no estágio inicial da doença de Alzheimer e
seus parceiros de cuidados se sentirem responsáveis por
encontrar respostas para as muitas perguntas que um diagnóstico
cria. Se diagnosticado mais tarde na progressão, o indivíduo com
demência muitas vezes é incapaz de ser um participante ativo no
planejamento para o futuro e na tomada de decisões que
impactarão sua vida. Freqüentemente, os cuidadores são
deixados para assumir a responsabilidade de encontrar
informações e recursos, incluindo o que esperar e como planejar
para o futuro, enquanto ao mesmo tempo tentam gerenciar as
demandas do cuidado. Uma pesquisa de mercado conduzida pela
Associação de Alzheimer descobriu que a maioria dos indivíduos
no estágio inicial da doença de Alzheimer e seus cuidadores
localizam informações sobre demência por meio de pesquisas na
Internet. Para indivíduos com diagnóstico, assim como para
parceiros / cuidadores de cuidados, a pesquisa de mercado
indicou que esse processo era opressor, confuso e o grande
32
número de recursos disponíveis - combinado com a falta de

orientação sobre a fonte mais confiável - era frustrante.
Indivíduos que vivem na fase inicial da doença de Alzheimer ou
com outra demência confirmaram que continua a haver uma falta
de informações adequadas e recursos compartilhados
imediatamente após um diagnóstico. Vários indivíduos relataram:
“Li tudo o que pude através de fontes online e outros periódicos”.
Eles concordaram de forma esmagadora que o acesso à
informação e educação apropriadas logo após o diagnóstico é um
componente importante do cuidado centrado na pessoa e do
aprendizado para aceitar o diagnóstico. Esta informação foi
considerada “muito útil para compreender o prognóstico e o que
esperar à medida que a doença progride”. Informações básicas
sobre Alzheimer e como viver uma vida saudável com demência
foram identificadas como tópicos que seriam mais úteis após o
diagnóstico e, conforme explicado por um indivíduo: “Existe vida
após o diagnóstico e aprendi a viver a vida ao máximo. ” Pessoas
que vivem com demência frequentemente usam programas de
educação para obter informações sobre seu diagnóstico, incluindo
prognóstico, tratamento e impacto na vida cotidiana. A plataforma
mais comum de recebimento de informações era online. Um
indivíduo declarou: “O programa educacional de que participei
forneceu-me um plano de coisas que eu precisaria cuidar, desde
nomear um procurador até uma reunião com um advogado que
cuida de idosos para formular um plano.” Para muitos, os grupos
de apoio os conectaram com outras pessoas que vivem com
demência e proporcionaram uma sensação de conforto em saber
33
que não estavam sozinhos. Muitos entrevistados se beneficiaram

do aconselhamento contínuo de profissionais de saúde e médicos
que ajudaram a lidar com os desafios e emoções que vêm com a
vida com demência.
Conheça a pessoa
Um dos principais componentes do cuidado centrado na pessoa é
conhecer o indivíduo que vive com demência. Não há duas
pessoas que vivem com Alzheimer ou outras demências
experimentando a doença da mesma maneira, então dedicar um
tempo para aprender sobre a história de vida de uma pessoa e as
qualidades que a tornam únicas pode promover um
relacionamento mais solidário com os prestadores de cuidados. À
medida que o mal de Alzheimer progride e o indivíduo perde a
capacidade de se comunicar, os prestadores de cuidados
precisarão contar com a contribuição de outros para desenvolver
estratégias que atendam melhor às necessidades e preferências
de cuidados do indivíduo que vive com demência.
De acordo com os indivíduos que vivem com demência, os
prestadores de cuidados devem envolvê-los em uma
comunicação direta, a fim de compreender quem eles são como
pessoa. A melhor maneira de aprender sobre a pessoa com
demência é ouvir e fazer perguntas sobre suas necessidades e
expectativas.
Os prestadores de cuidados devem considerar como os
indivíduos que vivem com demência percebem sua nova
34
identidade com a doença. Para aqueles que vivem na fase inicial

da doença de Alzheimer, a crescente perda de independência
ameaça sua qualidade de vida geral. Como resultado, eles
desejam fornecer aos profissionais de saúde informações sobre
suas necessidades e preferências atuais à medida que a doença
de Alzheimer progride.
À medida que o mal de Alzheimer progride, as pessoas nos
estágios iniciais desejam que os profissionais de saúde busquem
a opinião de familiares e amigos para obter uma melhor
compreensão de seu sistema de valores, história, preferências,
traços de personalidade e comportamentos.
Uma abordagem compreensiva, inclusiva e respeitosa da
diversidade também foi vista como um componente importante na
prestação de cuidados centrados na pessoa. Conforme descrito
por um indivíduo no estágio inicial, “Aceite-me como uma pessoa
da comunidade LGBT”.
Um dos pedidos mais convincentes expressos por pessoas com
demência era a esperança de que os profissionais de saúde
empregassem a paciência, especialmente à medida que o
Alzheimer progride e os gatilhos que podem causar sintomas
comportamentais e psicológicos de demência podem ser difíceis
de identificar. Eles querem ser tratados como os próprios
prestadores de cuidados gostariam de ser tratados.
Maximize a independência
35
A doença de Alzheimer e outras demências estão associadas à

perda gradual de cognição e capacidade de realizar as funções da
vida cotidiana. Como resultado, muitos indivíduos se sentem
oprimidos pela sensação de perda que cerca sua autonomia. Um
dos maiores desafios que os parceiros de cuidados enfrentam na
fase inicial da doença de Alzheimer é não saber quando e quanta
assistência fornecer. Para indivíduos que moram sozinhos, as
mudanças na capacidade de realizar atividades da vida diária de
forma independente exigirão o apoio de outras pessoas para
garantir sua segurança.
Pessoas que vivem no estágio inicial da doença de Alzheimer
acreditam fortemente em permanecer independentes pelo maior
tempo possível. Eles vêem os prestadores de cuidados como
tendo um papel importante em ajudar a maximizar sua
independência, mas querem que eles prestem assistência "da
maneira certa". Como uma pessoa declarou: “Deixe-me fazer o
máximo que puder [por mim mesmo] e ajudar quando precisar ou
fico confuso”. Determinar como os profissionais de saúde
fornecem ajuda foi identificado como extremamente importante
para ajudar aqueles que vivem com a doença a manter um senso
de autonomia e controle sobre sua vida. Os indivíduos no estágio
inicial relataram que precisam de comunicação contínua com os
prestadores de cuidados à medida que o mal de Alzheimer
progride para identificar estratégias de enfrentamento que
promovam sua independência. Conforme relatado por um
indivíduo, “Experimente coisas diferentes para me ajudar a
navegar nas incertezas que estão por vir”. Saber que tipo de
36
assistência é necessária e como o indivíduo deseja ser ajudado

são considerados fatores importantes na prestação de cuidados
centrados na pessoa. Por exemplo, um indivíduo comentou:
“Pergunte-me COMO quero que você me ajude”, enquanto outro
afirmou: “Pergunte-me o que me sinto confortável fazendo
sozinho e com quais atividades acho que preciso de ajuda”.
Pratique a paciência e a compaixão

Parte do cuidado centrado na pessoa inclui envolver a pessoa em
um diálogo sobre sua experiência de viver com demência. Essas
informações podem fornecer informações valiosas sobre como a
demência afeta as emoções, pensamentos, comportamento e
funcionamento do dia-a-dia. Compreender o impacto pessoal do
Alzheimer ou de outra demência no indivíduo que recebe os
cuidados pode inspirar os profissionais de saúde a praticar a
paciência e a compaixão. À medida que o mal de Alzheimer
progride e a capacidade de comunicação é afetada, os
profissionais de saúde precisarão contar com paciência e
compaixão para interpretar as necessidades da pessoa e fornecer
os cuidados adequados.
Para obter uma melhor compreensão da experiência de viver com
Alzheimer ou outra demência, os indivíduos que vivem com
demência esperam que os profissionais de saúde "falem comigo e
também comigo". Encontrar formas criativas de preservar a
dignidade da pessoa com demência e fazê-la sentir-se valorizada
também foram apontadas como essenciais para o cuidado
37
centrado na pessoa. Os indivíduos sentem fortemente que os

prestadores de cuidados devem ser pacientes, atenciosos,
preocupados e manter o senso de humor. Uma pessoa sugeriu:
“Saiba que meu coração é o mesmo enquanto eu estiver cercado
de atenção amorosa”. Ao olhar para o futuro, os indivíduos
expressaram profundo apreço pelos prestadores de cuidados e
pelo papel que desempenharão à medida que a doença de
Alzheimer progride. Reconhecendo que a progressão do
Alzheimer pode tornar o fornecimento de cuidados um desafio,
uma pessoa queria que os prestadores de cuidados soubessem:
“Provavelmente serei resistente a ajudar. Peço paciência,
compreensão e perdão para aqueles com quem lutarei. Gostaria
que soubessem que agradeço a ajuda e o apoio deles. ”
Personalize o atendimento para

atender às necessidades e
preferências individuais
O cuidado personalizado requer uma compreensão das
necessidades e preferências de um indivíduo e deve incluir a
opinião da pessoa que vive com Alzheimer ou outra demência. No
estágio inicial da doença de Alzheimer, os profissionais de saúde
podem buscar feedback diretamente do indivíduo. Isso pode ser
empoderador para o indivíduo que vive com demência, pois
permite que ele tenha uma palavra a dizer sobre o tipo de apoio
que deseja realizar as atividades da vida diária, como tomar
38
banho, vestir-se ou comer. No estágio posterior da doença de

Alzheimer, as preferências e necessidades podem ser expressas
por meio de outras formas de comunicação, incluindo expressões
faciais, gestos ou sintomas comportamentais e psicológicos de
demência, como divagação, agitação ou ansiedade. Permitir a
flexibilidade conforme a doença de Alzheimer progride é
necessário, pois as necessidades e preferências continuarão a
mudar, às vezes diariamente.
Independentemente do ambiente, os indivíduos que vivem na fase
inicial da doença de Alzheimer comunicaram que preferem definir
seus próprios horários para atividades como refeição, banho e
hora de dormir. Eles declararam que, embora algumas
preferências possam ser “muito importantes” para eles hoje,
provavelmente irão mudar com o tempo. Como resultado, os
prestadores de cuidados devem ser flexíveis e tentar estratégias
diferentes para ajudá-los a navegar nas incertezas diárias.
Ajuste as abordagens de
atendimento para refletir as
necessidades e habilidades do dia
a dia
Conforme a doença de Alzheimer progride, as necessidades e
habilidades de uma pessoa mudam. A progressão nem sempre é
linear ou previsível, portanto, para indivíduos que vivem com
demência, uma abordagem de "tamanho único" para atender às
39
necessidades do dia-a-dia não reflete sua individualidade ou

habilidades atuais. Em vez de fazer suposições sobre as
necessidades e habilidades de uma pessoa, os prestadores de
cuidados podem ajudar a maximizar a independência, sendo
flexíveis com abordagens às atividades da vida diária. Este tipo de
flexibilidade é fundamental para indivíduos que vivem com
demência, que valorizam uma abordagem centrada na pessoa
que não requer uma aplicação rígida de técnicas de intervenção.
Para os indivíduos que vivem na fase inicial da doença de
Alzheimer, cada dia ou hora pode representar um novo desafio ou
oportunidade para maximizar a independência. Os entrevistados
no estágio inicial não querem que os profissionais de saúde
presumam que o apoio ou intervenção seja necessário; eles
sugerem gastar tempo monitorando as necessidades individuais
para determinar as oportunidades melhores e mais apropriadas
para fornecer suporte. Como uma forma eficaz de equilibrar as
necessidades e habilidades de mudança, um respondente
solicitou “Observância consistente da minha capacidade de
mudança, enquanto me ajudava a descobrir novas maneiras de
realizar as atividades que são importantes para mim”. Se uma
técnica específica não funcionar, os indivíduos que vivem com
demência recomendam que os profissionais de saúde evitem
forçar uma solução.
Uma combinação de segurança e orientação do paciente foi
resumida como "praticar a tolerância à minha capacidade
diminuída combinada com um incentivo gentil, mas persistente,
para ser tudo o que posso ser." Indivíduos que vivem no estágio
40
inicial da doença de Alzheimer relataram que experimentaram

"dias bons e dias ruins". Eles recomendaram que os profissionais
de saúde adotassem uma abordagem flexível para os cuidados
diários que promovam um senso de autonomia e controle para a
pessoa que vive com demência
Ofereça oportunidades contínuas

de engajamento que tenham
significado e propósito
Para os indivíduos no estágio inicial do Alzheimer, um dos
aspectos mais vitais de viver bem inclui a oportunidade de
permanecer conectado e engajado com outras pessoas. Depois
de receber um diagnóstico, as pessoas que vivem com demência
podem se sentir isoladas ou excluídas de suas redes sociais. A
conexão com outras pessoas que vivem com demência,
atividades sociais e envolvimento da comunidade podem melhorar
os sentimentos de inclusão ou aceitação e proporcionar um
envolvimento significativo.
As opções de engajamento flexíveis que atendem às
necessidades em constante mudança e fornecem oportunidades
significativas de conexão são importantes para indivíduos que
vivem com demência. Como uma pessoa afirmou: “Quero interagir
com outros residentes em reuniões estruturadas e improvisadas”.
Para outros, o cenário do encontro é uma consideração
importante. Para promover o envolvimento com outras pessoas,
41
os indivíduos que vivem na fase inicial solicitam “atividades que

sejam variadas e disponíveis”. Para uma pessoa que vive com
demência, atividades significativas eram aquelas que
incentivavam a "interação com outras pessoas e o
compartilhamento de ideias". Embora alguns prefiram interações
que reflitam seus traços de personalidade, os prestadores de
cuidados devem ser flexíveis para mudar as preferências.
Indivíduos que vivem com demência declararam que preferem
oportunidades de envolvimento que sejam pessoalmente
significativas e proporcionem conexão com outras pessoas. O
valor do apoio dos pares e de “saber que não estou sozinho” foi
mencionado por muitos no estágio inicial como um componente
crítico do engajamento social. “A interação social é muito
importante”, observou um deles. Os profissionais de saúde devem
considerar as oportunidades que vão além da reminiscência.
Garantir a coordenação entre

aqueles que prestam cuidados
Uma equipe de cuidados eficaz inclui prestadores de cuidados
trabalhando em colaboração para atender às necessidades
médicas, sociais e emocionais únicas e mutáveis do indivíduo à
medida que a doença de Alzheimer progride. Os participantes da
equipe de tratamento geralmente incluem profissionais médicos,
provedores de serviços comunitários, amigos, família e o indivíduo
que vive com demência - todos trabalhando juntos para atingir os
objetivos descritos no plano de tratamento. É fundamental incluir a
42
perspectiva pessoal do indivíduo que vive com demência como

um membro da equipe de cuidados para garantir que suas
necessidades e desejos sejam representados conforme a doença
de Alzheimer progride. Uma equipe de assistência cooperativa
pode ajudar a reduzir o estresse para famílias afetadas pela
demência e aumentar a confiança de que as necessidades e
desejos da pessoa que vive com Alzheimer ou outra demência
estão sendo atendidos.
Do ponto de vista dos indivíduos que vivem com demência, a
coordenação de cuidados centrados na pessoa inclui tentativas de
obter informações diretas da pessoa diagnosticada e de outras
pessoas que tenham conhecimento direto de sua experiência
diagnóstica. As pessoas que vivem no estágio inicial recomendam
que os provedores de cuidados diretos, incluindo médicos ou
especialistas, “passem um tempo comigo” para ouvir e avaliar as
necessidades atuais e consultar outras pessoas que possam
fornecer informações.
Para indivíduos que vivem com demência, uma forte relação de
trabalho com membros de sua equipe de atendimento requer
colaboração e coordenação entre os participantes, não apenas
para coletar informações, mas também para compartilhar os
detalhes necessários uns com os outros. As pessoas no estágio
inicial esperam que os profissionais de saúde “mantenham
contato com meu progresso atual” e se comuniquem de maneira
eficaz com outras pessoas para compartilhar informações
precisas e oportunas. Como uma pessoa sugeriu, “Coordene com
outros profissionais de saúde; evite que as equipes de tratamento
43
dêem mensagens confusas sobre o nosso diagnóstico. À medida

que a doença de Alzheimer progride, os indivíduos que vivem na
fase inicial esperam contar com sua equipe de cuidados para
trabalhar de forma colaborativa para resolver as transições nos
cuidados. Os membros da família são vistos como um
componente crítico de sua equipe de atendimento durante uma
transição no atendimento, e como um indivíduo declarou:
"Mantenha contato próximo com meu cuidador para garantir que
partes bem informadas sejam incluídas na discussão." De acordo
com outra pessoa, “gostaria que meu médico ouvisse quaisquer
preocupações da equipe e de minha família e sugerisse terapias
que poderiam me deixar mais confortável”.
Os indivíduos que vivem com demência também expressaram
que a coordenação eficaz entre aqueles que prestam cuidados
fornece a garantia de que as necessidades do indivíduo serão
atendidas ao longo do curso da doença. Eles recomendaram que
a coordenação do cuidado inclua a perspectiva individual da
pessoa diagnosticada, bem como a comunicação contínua com
outros membros da equipe de cuidado que fornecem suporte.
Treine a equipe com as

informações mais atualizadas sobre
doenças e estratégias de prática
Cada pessoa experimenta os sintomas e a progressão da doença
de Alzheimer ou de outra demência de forma diferente. Para os
44
funcionários que prestam cuidados à demência, as estratégias

atuais de educação e prática sobre a doença são essenciais para
compreender como aplicar abordagens personalizadas para
manter a qualidade de vida de indivíduos que vivem com
demência. O treinamento apropriado também pode ajudar a
construir relacionamentos fortes e confiança entre os prestadores
de cuidados e os indivíduos que vivem com demência.
Indivíduos que vivem com demência esperam que o cuidado
centrado na pessoa inclua o reconhecimento dos desafios e
experiências únicas que acompanham a doença de Alzheimer e a
demência. “Precisamos ser tratados como indivíduos”, relatou um
entrevistado. Outra pessoa compartilhou: "A equipe precisa
entender que somos todos diferentes, assim como os padrões de
Alzheimer." Indivíduos que vivem com demência também
responderam que o cuidado de qualidade com a demência
significa compreender os fundamentos da demência, a
progressão da doença de Alzheimer, comportamentos e técnicas
de intervenção adequadas. Eles querem que a equipe receba
treinamento completo em uma variedade de tópicos, incluindo
envolvimento social, controle da dor e mentiras terapêuticas, para
estar preparada para "adaptar suas abordagens". Eles esperam
que a equipe se envolva totalmente em cada encontro com a
pessoa diagnosticada e "Sempre olhe além da superfície".
Pessoas com demência desejam ter confiança nas habilidades e
recursos da equipe que presta cuidados. Eles indicaram que uma
equipe devidamente treinada aumentou sua confiança na
45
capacidade do provedor de cuidados de fornecer cuidados de

qualidade para a demência.
Informar e incluir o indivíduo em

novas intervenções, conforme
apropriado
Começando na fase inicial da doença de Alzheimer, os indivíduos
diagnosticados e seus parceiros de cuidados têm um objetivo
comum de ajudar a manter a saúde do indivíduo que vive com
demência pelo maior tempo possível. Além da avaliação e
avaliação regulares contínuas, isso inclui o recebimento de
informações sobre as opções de intervenção mais atuais e
personalizadas, tanto farmacológicas quanto não farmacológicas.
Este tipo de informação pode ajudar os indivíduos e famílias a se
sentirem capacitados para fazer as escolhas mais bem
informadas sobre os cuidados e fornece a garantia de que sua
equipe de cuidados está fornecendo as opções mais atuais e
disponíveis.
De acordo com os indivíduos que vivem com demência, o cuidado
de qualidade deve incluir o envolvimento contínuo com os
profissionais de saúde para identificar as melhores estratégias de
intervenção para gerenciar a saúde geral e os diagnósticos de
demência. As intervenções devem ser reavaliadas e modificadas
à medida que a doença de Alzheimer progride para atender aos
objetivos do indivíduo com demência. Por exemplo, muitas
46
pessoas relataram: “Quero que tudo seja feito para me manter o

mais saudável possível”. No entanto, conforme a doença de
Alzheimer progride, os prestadores de cuidados precisam
entender as percepções individualizadas de benefícios versus
riscos e adaptar suas abordagens para corresponder.
Aqueles que vivem no estágio inicial do Alzheimer relataram um
alto grau de confiança na capacidade de seu médico de controlar
sua condição e medicamentos, mas para maximizar sua saúde,
eles relataram dependência “da experiência dos provedores ...
para sugerir terapias que possam me ajudar. ” Para alguns, essa
experiência veio na forma de conhecimento em torno de estudos
clínicos. Muitos indivíduos reconheceram o valor que esses
estudos proporcionaram por meio do acesso aos tratamentos
atuais, monitoramento médico e coordenação de cuidados e
esperam que seus prestadores de cuidados ajudem a identificar
os estudos apropriados. Eles também esperam que seu
profissional de saúde não apenas tenha conhecimento
especializado sobre a doença de Alzheimer e outras demências,
mas também seja "versado em estudos em andamento". Pessoas
que vivem com demência querem ter certeza de que os
profissionais de saúde também consideram estratégias de
intervenção que refletem as preferências ou crenças pessoais do
indivíduo. Isso pode incluir abordagens não farmacológicas que
se concentrem em intervenções comportamentais ou medicina
holística.
Atualmente, para aqueles que vivem com demência, o desejo de
se identificar e se conectar com intervenções personalizadas,
47
adequadas e inovadoras proporcionou uma sensação de

empoderamento e esperança para o futuro. Tomar medidas para
se envolver com as intervenções adequadas ajuda a estabelecer
um senso de controle sobre a experiência de viver com demência.
Crie um ambiente seguro e de

apoio que reflita as características,
personalidade e preferências da
pessoa
A experiência de viver com Alzheimer ou outra demência inclui
maior sensibilidade a experiências sensoriais que são
desconhecidas ou opressoras. Fatores ambientais como
multidões e estimulação excessiva podem desencadear sintomas
comportamentais e psicológicos de demência, como ansiedade ou
aumento da confusão. Esses sintomas podem ser desconfortáveis
para o indivíduo que vive com Alzheimer, ou a demência pode
levar a reações inseguras, como divagação ou agitação. Uma
abordagem de cuidado centrado na pessoa para um ambiente
doméstico ou residencial envolve minimizar ou reduzir os fatores
ambientais que podem levar ao BPSD e incluir preferências
individuais por uma atmosfera “semelhante à de casa”. O apoio às
preferências individuais pode reduzir os sintomas
comportamentais e psicológicos da demência e fornecer garantias
de segurança e conforto à medida que a doença de Alzheimer
progride.
48
As preferências atuais de estilo de vida e os desafios de viver com

demência são fatores que moldaram as expectativas dos
indivíduos para futuros ambientes de cuidados. Um ambiente
tranquilo e calmo - seja em uma casa ou em uma instalação
residencial - é importante para os indivíduos, pois eles
consideram as qualidades de um espaço de vida seguro e de
suporte. Pessoas que estão vivendo no estágio inicial de
Alzheimer ou com outra demência percebem BPSD como uma
consequência esperada desencadeada por estimulação excessiva
ou desconhecida, como ruído, luz ou ambientes congestionados.
Como uma pessoa descreveu: “Ruído, comoção, etc., tudo
contribui para os efeitos da doença”. Muitos indivíduos relataram
que encontraram maneiras de minimizar esses gatilhos em seu
dia a dia, evitando multidões, aderindo a uma rotina e não se
comprometendo demais com as atividades. Como um indivíduo
descreveu: “Não suporto estar em um ambiente caótico e
barulhento. Eu tenho tampões de ouvido que fornecem algum
alívio, mas é difícil. Prefiro comprar na mesma loja onde conheço
o layout e posso encontrar o que preciso e sair o mais rápido
possível. ” À medida que a doença de Alzheimer progride, os
indivíduos que vivem nos estágios iniciais manifestam o desejo de
limitar ou reduzir a ansiedade e a frustração causadas por fatores
ambientais para garantir uma boa qualidade de vida nos estágios
posteriores. Um ambiente que proporciona um espaço tranquilo e
até privativo para o indivíduo foi descrito como uma forma de
reforçar os sentimentos de segurança e apoio.
49
A fim de fazer com que um ambiente pareça um lar, os indivíduos

que vivem com demência esperam poder personalizar seu espaço
para refletir seus gostos e preferências individuais. Itens pessoais
como música, livros, móveis e animais de estimação ou familiares
são componentes de um ambiente que foram relatados como
proporcionadores de conforto. Como uma pessoa descreveu:
“Uma maneira que posso pensar em me apoiar é ter certeza de
que tenho tesouros pessoais que se movem comigo - fotos,
roupas de cama, uma cadeira - coisas que vão me fixar em meu
passado e me fazer sentir segura e seguro." Bens pessoais,
incluindo fotos de família e outros itens, foram descritos como
proporcionando uma sensação de familiaridade e conforto. Diz-se
que relacionamentos e atividades significativas também
proporcionam sentimentos de segurança em um ambiente
familiar. Por último, as atividades variadas e disponíveis, bem
como o acesso ao espaço ao ar livre, foram vistas como
oportunidades para um envolvimento significativo. De acordo com
um indivíduo no estágio inicial, “Viver muito não tem sentido para
mim, a menos que também signifique viver confortavelmente”.
50
Capítulo 6
Fundamentos do cuidado
centrado na pessoa para
indivíduos com demência
No atendimento centrado na pessoa, os profissionais de saúde e
assistência social trabalham em colaboração com as pessoas que
usam os serviços. O cuidado centrado na pessoa ajuda as
pessoas a desenvolver o conhecimento, as habilidades e a
confiança de que precisam para administrar e tomar decisões
informadas sobre sua própria saúde e cuidados de saúde de
maneira mais eficaz. É coordenado e adaptado às necessidades
do indivíduo. E, o mais importante, garante que as pessoas sejam
sempre tratadas com dignidade, compaixão e respeito. Isso pode
parecer uma visão de bom senso para qualquer forma de
assistência médica, mas não é uma prática padrão. Muitas vezes,
os cuidados de saúde fazem "para" ou "para" as pessoas em vez
de "com" elas, têm dificuldade em incluir as pessoas nas decisões
e vê os objetivos das pessoas apenas em termos de resultados
clínicos específicos.
Adotar o cuidado centrado na pessoa como ‘negócios como de
costume’ requer mudanças fundamentais na forma como os
serviços são prestados e nas funções - não apenas dos
51
profissionais de saúde, mas também dos pacientes - e nas

relações entre pacientes, profissionais de saúde e equipes.
Apesar dos desafios para fazer essa mudança, o cuidado
centrado na pessoa existe, em um número modesto mas
crescente de serviços, com resultados positivos. Requer esforço,
mas certamente é possível.
O termo "cuidado centrado na pessoa" é usado para se referir a
muitos princípios e atividades diferentes, e não há uma definição
única do conceito. Em parte, isso ocorre porque o cuidado
centrado na pessoa ainda é uma área emergente e em evolução.
É também porque, se o cuidado deve ser centrado na pessoa, sua
aparência dependerá das necessidades, circunstâncias e
preferências do indivíduo que recebe o cuidado. O que é
importante para uma pessoa em seus cuidados de saúde pode
ser desnecessário ou até indesejável para outra. Também pode
mudar com o tempo, conforme as necessidades do indivíduo
mudam. Em vez de oferecer uma definição concisa, mas
inevitavelmente limitada, a Health Foundation identificou uma
estrutura que compreende quatro princípios de cuidado centrado
na pessoa:
1. Proporcionar dignidade, compaixão e respeito às pessoas.
2. Oferecer atenção, apoio ou tratamento coordenado.
3. Oferecer atendimento, apoio ou tratamento personalizado.
4. Apoiar as pessoas a reconhecer e desenvolver seus próprios
pontos fortes e habilidades para capacitá-los a viver uma vida
independente e gratificante.
52
Além disso, as características pessoais dos indivíduos podem

afetar até que ponto eles desejam ou são capazes de se envolver
em sua saúde e cuidados. Essas características incluem sua
origem social e cultural, seu estado ou condição de saúde e suas
crenças e preferências. É importante levar em consideração
esses fatores ao projetar intervenções e abordagens.
53
Epílogo
O
s prestadores de cuidados têm uma oportunidade única
de mudar a forma como os indivíduos e famílias
vivenciam a convivência com a doença de Alzheimer ou
outras demências, incorporando o cuidado centrado na pessoa
em sua prática normal. O cuidado centrado na pessoa é
alcançado quando as preferências do indivíduo que vive com
demência permanecem no centro do cuidado. Também requer
que o foco do cuidado seja flexível e possa ser ajustado com base
nas necessidades do indivíduo que vive com demência, e não nas
necessidades do provedor de cuidados. Para indivíduos que
vivem com demência, o cuidado centrado na pessoa envolve a
manutenção de um senso de autonomia e controle sobre a própria
vida e é essencial para viver uma vida de qualidade durante o
curso da doença. No estágio inicial, a pessoa que vive com
Alzheimer é capaz de participar de decisões que podem ajudar os
profissionais de saúde a entender suas necessidades e
preferências e como desejam receber apoio. À medida que a
doença de Alzheimer progride, os prestadores de cuidados
precisarão envolver os membros da família e outros membros da
equipe de cuidados para atuar como informantes para garantir
que as necessidades e preferências do indivíduo permaneçam no
centro do cuidado centrado na pessoa. No estágio avançado da
doença de Alzheimer, mesmo quando a comunicação se torna
significativamente prejudicada, o indivíduo que vive com
54
demência pode contar com a comunicação não verbal, como

expressão facial ou sons vocais, para comunicar suas
necessidades e preferências. Para as pessoas que vivem com
demência, as práticas de cuidado centrado na pessoa precisam
começar na detecção e no diagnóstico e continuar até o cuidado
no final da vida. Praticar o cuidado centrado na pessoa pode
ajudar os prestadores de cuidados a apoiar melhor os indivíduos
com demência e suas famílias e melhorar sua qualidade de vida
geral durante o curso da doença.
55
Bibliografia consultada
A
ALZHEIMER’S ASSOCIATION. Alzheimer’s Disease Facts and
Figures. Alzheimer’s & Dementia, 13, 325-373, 2017.
ALZHEIMER’S ASSOCIATION. A guide to quality care from the

perspectives of people living with dementia. Disponível em: <
https://www.alz.org/getmedia/a6b80947-18cb-4daf-91e4-
7f4c52d598fd/quality-care-person-living-with-dementia > Acesso
em 02 dez. 2020.
T
THE HEALTH FOUNDATION. Person centred care made simple.
Disponível em: < https://www.health.org.uk/sites/default/files/
PersonCentredCareMadeSimple.pdf > Acesso em 02 dez. 2020.
56
57

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Roberto Aguilar Machado Santos Silva Etologista, Médico Veterinário, escritor

Suzana Portuguez Viñas Pedagoga, psicopedagoga, escritora, editora, agente literária

José Cleones Pereira dos Santos, Pedagogo, *Psicopedagogo, Neuropsicopedagogo

ara Deusdete Pereira dos Santos

P Deusdete Pereira dos Santos, nasceu no dia 01 de

Quando a velhice chegar, aceita-a,

cuidados diretos precisam. O guia identifica as habilidades de

termos e conceitos lendo ou visualizando recursos para essa área

Roberto Aguilar Machado Santos Silva

Cuidado centrado na pessoa

depende da colaboração entre o indivíduo, a família da pessoa e

Trabalhadores de cuidados diretos

significativos, os padrões de excelência estão em vigor, as

tornem disponíveis, obter um diagnóstico precoce e preciso será

8. Você pode usar os recursos disponíveis para você. Os

O grupo de trabalho acredita que ferramentas adicionais são

Status Cognitivo e Mental

Montreal (MoCA). Use instrumentos validados para testar o delírio

Exame Físico e Neurológico

Realize um exame físico e neurológico para avaliar a marcha,

• Testes de função tireoidiana

apresentação atípica, início de sintomas em pacientes com menos

atenção primária e outros contextos clínicos ainda não são claras,

Os prestadores de cuidados primários avaliam rotineiramente os

encaminhadas para especialistas; entretanto, nas áreas rurais, os

1. Identificar as principais causas da demência.

O delírio descreve um estado de confusão que geralmente começa de repente

informações nas páginas a seguir fornecem orientações valiosas

O cuidado de qualidade centrado na pessoa para indivíduos que

realizar várias tarefas, que antes eu superei." Embora muitos

número de recursos disponíveis - combinado com a falta de

que não estavam sozinhos. Muitos entrevistados se beneficiaram

identidade com a doença. Para aqueles que vivem na fase inicial

A doença de Alzheimer e outras demências estão associadas à

assistência é necessária e como o indivíduo deseja ser ajudado

Pratique a paciência e a compaixão

centrado na pessoa. Os indivíduos sentem fortemente que os

Personalize o atendimento para

banho, vestir-se ou comer. No estágio posterior da doença de

necessidades do dia-a-dia não reflete sua individualidade ou

inicial da doença de Alzheimer relataram que experimentaram

Ofereça oportunidades contínuas

os indivíduos que vivem na fase inicial solicitam “atividades que

Garantir a coordenação entre

perspectiva pessoal do indivíduo que vive com demência como

dêem mensagens confusas sobre o nosso diagnóstico. À medida

Treine a equipe com as

funcionários que prestam cuidados à demência, as estratégias

capacidade do provedor de cuidados de fornecer cuidados de

Informar e incluir o indivíduo em

pessoas relataram: “Quero que tudo seja feito para me manter o

adequadas e inovadoras proporcionou uma sensação de

Crie um ambiente seguro e de

As preferências atuais de estilo de vida e os desafios de viver com

A fim de fazer com que um ambiente pareça um lar, os indivíduos

profissionais de saúde, mas também dos pacientes - e nas

Além disso, as características pessoais dos indivíduos podem