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Parte 3:

Andaime da prática em direção à identidade,

advocacy e comunidades de apoio

por Cou rt n ey Oli nge r

Courtney Olinger é uma terapeuta licenciada de casamento e família em San Diego,

Califórnia, que, juntamente com muitas outras paixões, é especializada em trabalhar
com indivíduos autistas de todas as idades e habilidades. Courtney concluiu um
certificado intensivo de um ano em terapia narrativa no Dulwich Center em 2009 e
um doutorado em psicologia na Alliant International University em 2010,
defendendo uma dissertação de pesquisa-ação participativa sobre autismo. Ela teve
a honra de apoiar muitas crianças, adolescentes, adultos e famílias que enfrentam
desafios e preocupações relacionadas às diferenças de aprendizagem,
lutas escolares ou profissionais, diferenças de processamento sensorial, desafios sociais ou relacionais e o
processo de desenvolvimento de uma identidade da qual alguém possa se orgulhar. Courtney trabalha junto
com a comunidade de autismo e neurodesenvolvimento desde 2000. Ela trabalhou em saúde mental
comunitária, ambientes de educação pública e uma clínica de neurologia em funções clínicas, de supervisão e
administrativas. Atualmente, Courtney mantém um consultório particular e consultoria e pode ser contatada
em colingerpsyd@gmail.com courtneyolinger.com

Abstrato

Este é o terceiro artigo de uma série de três partes que explora práticas narrativas e autismo. Os conceitos
nestes artigos podem ser úteis para trabalhar com uma ampla apresentação de neurodivergência. Neste
artigo, as construções identitárias e as formas de considerar o papel das conceituações diagnósticas são um
foco central. Isso é particularmente relevante quando se considera a defesa e o desenvolvimento de
comunidades de apoio. Espero representar a reautoria do autismo que pode ocorrer com a desconstrução de
ideias limitantes em torno do autismo e a reconstrução de um rótulo preferido.

Palavras-chave: autismo; Asperger; neurodiversidade; processamento sensorial;

neurodesenvolvimento; prática narrativa; telessaúde; identidade; autodefesa; comunidades de apoio

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©2021 Dulwich Centre Publications
Esta é a terceira parte de uma série de três partes que explora
práticas narrativas com autismo. Na Parte 1, compartilhei alguns
dos princípios filosóficos do meu trabalho e estratégias potenciais
para tornar a terapia mais acessível. Dentro
Parte 2, tentei destacar as vozes de indivíduos autistas e
familiares como um meio de expandir os entendimentos
clínicos típicos do autismo. Assim como minha teoria
orientadora e muitas das práticas que uso para apoiar o
engajamento, muitas das ideias e práticas a seguir podem
ser usadas com todos os tipos de clientes e preocupações.
Neste artigo, eu me concentro e forneço exemplos de
trabalho com clientes autistas porque esses foram os
clientes com quem mais aprendi e com quem usei mais
criatividade ao trabalhar com eles.
Identidade
Um foco central do trabalho que desenvolvo com meus clientes é
apoiar o desenvolvimento de identidades preferidas.
Tenho curiosidade sobre construções e performances de
identidade (Tilsen, 2007), particularmente aquelas associadas à
noção de normalidade (Hutton & Knapp, 2008). Em meu trabalho,
ouço os fios do desenvolvimento da identidade que são saturados
de problemas ou inúteis para uma pessoa ou grupo de pessoas.
Em resposta, faço perguntas como:
• Que mensagens uma pessoa recebe da sociedade
sobre como eladeveounão deveriaser ou o que é
normalounão é normal?
• Qual é a história dessas ideias? De onde vêm essas
ideias? A que propósito essas ideias servem?
Quem apóia essas ideias e por quê? Como essas
ideias são transmitidas aos outros?
• Existem outras ideias que você prefere ou que
gostaria de ter mais apoio da sociedade? Como isso
pode mudar as coisas para melhor? Quem pode
apoiar essas ideias? Essas ideias falam de valores,
algo que é importante para você ou preferências
que você tem?
• O que seria possível – para você, em seus relacionamentos ou
para os outros – se você pudesse viver mais de acordo com
essas preferências e valores?
Costumo mostrar vídeos que retratam ideias alternativas e exploro
se essas ideias ressoam de alguma forma. Com várias plataformas
de telessaúde, elas podem ser apresentadas por meio de
compartilhamento de tela ou modo de apresentação. Encorajo os
clientes que lutam com a linguagem expressiva ou que preferem
outras formas de expressão a trazer música, arte, poesia ou
citações que falem de sua experiência, para que possamos
explorar e procurar essas preferências e valores.
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©2021 Dulwich Centre Publications
Reúno o que ouvi e vi e listo em 'preferências', 'valores',
'desafios e preocupações' (os discursos sociais e problemas
relacionais que atrapalham) e 'apoios'. Essa lista torna-se
um documento de trabalho que o cliente e eu podemos
editar, revisar, retrabalhar, adicionar e retirar conforme
eles se tornam mais claros sobre esses aspectos do
desenvolvimento da identidade. Para uma pessoa autista,
os discursos que surgem nessas conversas (por exemplo,
gênero, habilidade, raça, normalidade, valor) muitas vezes
não são diferentes dos discursos que surgem com um
chamado cliente neurotípico; no entanto, a experiência
desses discursos costuma ser bem diferente.
Endereçando um rótulo
Ao abordar a identidade, também estou ciente de que a linguagem
diagnóstica e o próprio diagnóstico muitas vezes conspiram com
descrições de identidade problemáticas ou limitantes.
Como terapeuta narrativa, sou cético em relação aos construtos que residem no Manual Diagnóstico e Estatístico (DSM),
particularmente porque uma olhada na história do DSM mostra que os diagnósticos são construtos que estão sempre
mudando e muitas vezes determinados pelo que é relevante para aqueles que estão no poder em um determinado momento.
Em 2013, o DSM passou de sua quarta edição (American Psychiatric Association, 1994) para a quinta edição (American
Psychiatric Association, 2013). Com isso, houve uma mudança na forma como os acadêmicos e clínicos falavam e olhavam para
o Transtorno do Espectro Autista, que não era mais apresentado como um conjunto de três rótulos separados. Embora um
debate sobre as diferenças entre o DSM-IV e o DSM-5 esteja fora do escopo deste artigo, o que esse tempo produziu foi uma
maior consciência de que o diagnóstico é falível, construída e em constante mudança. Passei muitos meses esperando essa
mudança conversando com pais e adultos autistas sobre suas preocupações sobre a mudança de rótulo e suas preferências.
Também li pela primeira vez sobre o movimento da neurodiversidade e a reivindicação do movimento da identidade do
'autista' (Armstrong, 2015; Charlton, 1998; Sinclair, 1993; Solomon, 2008). O que aprendi é que, assim como qualquer outra
identidade, corremos o risco de fazer suposições prejudiciais se não pararmos para explorar diferentes rótulos que estão
sendo usados, fazer perguntas sobre preferências e o que as está informando, e reconhecer e apoiar as maneiras pelas quais
uma pessoa prefere ser identificada, mesmo que isso continue a mudar. Passei muitos meses esperando essa mudança
conversando com pais e adultos autistas sobre suas preocupações sobre a mudança de rótulo e suas preferências. Também li
pela primeira vez sobre o movimento da neurodiversidade e a reivindicação do movimento da identidade do
'autista' (Armstrong, 2015; Charlton, 1998; Sinclair, 1993; Solomon, 2008). O que aprendi é que, assim como qualquer outra
identidade, corremos o risco de fazer suposições prejudiciais se não pararmos para explorar diferentes rótulos que estão
sendo usados, fazer perguntas sobre preferências e o que as está informando, e reconhecer e apoiar as maneiras pelas quais
uma pessoa prefere ser identificada, mesmo que isso continue a mudar. Passei muitos meses esperando essa mudança
conversando com pais e adultos autistas sobre suas preocupações sobre a mudança de rótulo e suas preferências. Também li
pela primeira vez sobre o movimento da neurodiversidade e a reivindicação do movimento da identidade do
'autista' (Armstrong, 2015; Charlton, 1998; Sinclair, 1993; Solomon, 2008). O que aprendi é que, assim como qualquer outra
identidade, corremos o risco de fazer suposições prejudiciais se não pararmos para explorar diferentes rótulos que estão
sendo usados, fazer perguntas sobre preferências e o que as está informando, e reconhecer e apoiar as maneiras pelas quais
uma pessoa prefere ser identificada, mesmo que isso continue a mudar. 1993; Salomão, 2008). O que aprendi é que, assim
como qualquer outra identidade, corremos o risco de fazer suposições prejudiciais se não pararmos para explorar diferentes
rótulos que estão sendo usados, fazer perguntas sobre preferências e o que as está informando, e reconhecer e apoiar as
maneiras pelas quais uma pessoa prefere ser identificada, mesmo que isso continue a mudar. 1993; Salomão, 2008). O que
aprendi é que, assim como qualquer outra identidade, corremos o risco de fazer suposições prejudiciais se não pararmos para explorar diferentes r
Estou empenhado em expandir continuamente a minha compreensão e a dos
outros sobre o autismo como uma forma de lidar com as limitações que
existem se olharmos o autismo através de uma lente
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de disfunção ou déficit, mudando da visão de déficit para uma
de possibilidade e agência. A agência inclui uma chamada para
uma ação responsável e para habitar a própria vida como um
participante ativo (Avdi, 2005; Ewing & Allen, 2008; McNiff &
Whitehead, 2006; White, 2007; White & Epston, 1990; White &
Morgan, 2006). Para sustentar essa possibilidade, a pessoa
deve estar no centro de seus serviços, suportes e
acontecimentos da vida, o que ocorre melhor quando ela tem
informação e voz.
Ao longo dos anos, mudei minhas ideias sobre quando
compartilhar um rótulo diagnóstico, graças a muitos dos
adultos autistas com quem trabalhei (alguns dos quais
preferem 'adulto com autismo'). Contundentemente, os adultos
com quem conversei que foram informados sobre seu
diagnóstico mais tarde em suas vidas disseram que se
perguntavam se essa informação havia sido escondida deles
porque era algo para se envergonhar. Freqüentemente, eles
falavam com uma espécie de internalização de que algo deveria
estar errado com eles por ter sido escondido deles por tanto
tempo. Minha experiência tem sido que um indivíduo
(normalmente um adulto) muitas vezes expressa alívio ao saber
que existe um nome para o que está vivenciando. Alguns falam
sobre se sentir menos sozinhos em suas lutas e encontram
comunidades de apoio.
Alguns (normalmente crianças e adolescentes)
preferem se distanciar dos termos diagnósticos. Em
todos os casos, considero as maneiras pelas quais a
agência pode ajudar a pessoa a navegar por um
rótulo ou construção de identidade que outros
continuarão a impor a ela. Em vez de fugir do
diagnóstico ou da linguagem diagnóstica, adotei a
transparência em relação aos sistemas em que
trabalho e crio espaço para explorar, considerar e
entender cada diagnóstico. Reconheço abertamente
os discursos que promovem limitações e questiono as
formas como o indivíduo pode ter vivenciado abusos
de poder. Procuro apoiar descrições próximas da
experiência nas quais o termo diagnóstico é situado
pelo contexto e pela experiência. Busco criar espaço
para a pessoa nomear suas preferências,
Considerações sobre como um diagnóstico ou
rótulo pode ser útil
Antes de me envolver com qualquer pessoa em relação ao
diagnóstico, passo um tempo explicando os diferentes tipos
de avaliação, que tipo de acesso ou suporte uma avaliação
proporcionará, alternativas à avaliação e possíveis riscos e
benefícios da avaliação. Existem muitas razões pelas quais
um diagnóstico ou rótulo pode ser usado. Na minha
experiência, as razões mais comuns
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que um rótulo de autismo é solicitado estão 'procurando
respostas', precisando de um rótulo para acesso a suportes e
serviços (por exemplo, nos Estados Unidos, um diagnóstico de
DSM é um requisito para suporte financiado pelo governo e
seguro e para alguns serviços educacionais) , 'validação' e, às
vezes, as pessoas até veem um diagnóstico como uma forma de
remover o estigma (um reconhecimento de que há uma razão
pela qual enfrentam certas lutas). Suas razões não ditam qual
diagnóstico é dado, mas me informam sobre quanto apoio é
necessário para desconstruir discursos que não ajudam.
Uma história de navegação em um rótulo e sistemas
Peter tinha 16 anos quando o conheci. Em nossa primeira
sessão, eu estava esperando na recepção quando a mãe
dele entrou e disse que ele não sairia do carro.
Eu caminhei até o carro com ela. Peter estava sentado no
banco do passageiro da frente com a cabeça para fora da
janela. Apresentei-me e perguntei se ele estaria disposto a
entrar para conhecer meu escritório. Eu disse a ele que não
precisava falar se não quisesse. Ele resmungou, abriu a porta
do carro e deslizou para fora do carro. Percebi que ele não
queria estar ali e que apenas caminhar exigia muita energia.
Quando ela marcou a consulta, a mãe de Peter contou que
Peter não ia à escola há mais de seis semanas e que raramente
saía de casa ou da cama. Ela me disse que o pai de Peter tinha
um diagnóstico de Asperger e que um psiquiatra também havia
diagnosticado Peter recentemente. Ela compartilhou que Peter
era bastante inteligente e capaz de manter uma conversa, mas
que ele tinha lutado socialmente, realmente não se interessava
pelos outros ou se preocupava com os outros na primeira
infância, mas teve uma mudança repentina de consciência por
volta da puberdade. Ela também compartilhou que ele lutou
com uma matéria na qual era obrigado a escrever e fazer
discursos para a classe. Ele adoeceu nas férias de inverno,
fazendo com que se desconectasse dos outros e ficasse para
trás na escola. Peter se recuperou da doença, mas não se
recuperou do isolamento, medo de falar e opressão de ficar
para trás. Ele havia caído em um estado depressivo profundo.
Nas primeiras cinco sessões, Peter não falou muito comigo. Na
maior parte do tempo, eu falava sozinho e, às vezes, trazia a
mãe dele para que eu pudesse entrevistá-la, na presença de
Peter, sobre o que ela apreciava nele e o que ela entendia
como suas preocupações e desgostos. Peter grunhia
periodicamente e gradualmente seus grunhidos se tornaram
mais comunicativos. Nas sessões quatro e cinco, ele
resmungou um pouco mais com 'uh-huh' e 'talvez'. Na sexta
sessão, trouxe meu DSM (então o DSM-
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IV) e disse: 'Sua mãe me disse que seu pai tem um diagnóstico
de Asperger e você não acha que é nada parecido com seu pai,
então estou me perguntando se podemos ver o que significa
Asperger e ver o que é como você e o que não é?' Ele se animou
e olhou para o livro grosso em minhas mãos, perguntando o
que eu estava segurando. Expliquei que o DSM era um livro que
médicos, terapeutas e psiquiatras costumavam usar para tentar
encontrar um nome para as preocupações que uma pessoa
estava descrevendo. Compartilhei que deveria ser um livro que
ajudasse médicos, terapeutas e psiquiatras a identificar
maneiras de ajudar ou fornecer apoio e que às vezes era útil e
às vezes não. Perguntei se ele queria dar uma olhada e ele
indicou que sim, mas com um gemido e uma verbalização que
indicava que ele estava intrigado e também achava que isso era
estúpido.
Examinamos os critérios para a Síndrome de Asperger linha por
linha. Perguntei se ele entendia cada linha e pedi que me
explicasse o que entendia. Se ele parecia não entender, eu
decompunha mais e dava alguns exemplos. Então eu perguntei se
ele achava que era adequado para ele ou não. Se ele dissesse que
sim, eu pediria a ele para compartilhar um exemplo ou uma
história de como isso se encaixa. Se ele dizia que não cabia, eu
seguia em frente. Peter falou livremente, indicando claramente
quando algo não se encaixava. Ele estava muito mais inclinado a
dizer o que não se encaixava, e notei que para muitas outras
respostas ele resmungava e dizia 'talvez' ou 'não sei'. Isso me
pareceu uma indicação de que talvez algo estivesse ressoando e,
nesses itens,
Eu quebraria as palavras um pouco mais e faria mais
perguntas. Ele começou a compartilhar algumas
histórias de lutas e desafios que enfrentou.
Enquanto ele falava, anotava em um quadro branco os pontos
que ele indicava como adequados. Quando terminamos, eu
disse: 'Então, Peter, essas coisas no quadro são exemplos de
experiências que médicos, terapeutas e psiquiatras podem
chamar de Asperger para que possam entendê-lo melhor e
apoiá-lo, mas aprendi que você não gosta do termo Asperger'.
Peter expressou veementemente sua antipatia. — Então, como
você prefere chamá-lo? Eu perguntei. 'Pessoa única', ele
respondeu depois de pensar um pouco. 'Ah, pessoa única. Isso
se encaixa melhor para você? Eu perguntei. Peter expressou
que sim e que acreditava que todos eram únicos. Eu concordei
com isso e acrescentei: 'Agora que você tem uma melhor
compreensão de por que alguém pode chamá-lo de Asperger,
você está bem com médicos, professores, psiquiatras e
terapeutas pensando nisso como Asperger se isso os ajudar a
entender melhor ou obter mais apoio e serviços?' Peter pensou
sobre isso e disse que podia entender, mas não queria que isso
fosse usado perto dele. Ele então me disse que toda vez que ele
ia ao psiquiatra, ela dizia 'Asperger é isso
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Asperger é isso e realmente o incomodava. Perguntei se ele
poderia falar e dizer a ela que preferia 'pessoa única'. Ele
imediatamente balançou a cabeça e disse 'não, você não
responde ao mais velho'. 'Eu vejo. Bem, você acha que há
alguém que poderia falar por você? Existe alguém que possa
falar com esse psiquiatra? eu perguntei. Peter determinou que
sua mãe poderia fazer isso e provavelmente estaria disposta a
fazê-lo. Convidamos sua mãe a entrar e compartilhamos o que
havíamos discutido: a preferência de Peter por "pessoa única" e
sua angústia quando o psiquiatra repetidamente usava o termo
Asperger. Perguntamos se sua mãe poderia falar por ele sobre
isso, ao que sua mãe concordou. Peter veio para a próxima
sessão pronto para falar.
Este trabalho provou ser incrivelmente útil ao longo dos anos
de trabalho com Peter quando ele voltou para o ensino
médio e descobriu a necessidade de apoio e serviços na
escola. Ele foi capaz de aceitá-los, e sua mãe foi capaz de falar
por ele e ajudar a construir uma comunidade de apoio para
ele. Mais tarde, Peter foi para a faculdade comunitária e
depois para a universidade e enfrentou vários desafios
bastante sérios, mas com ajuda ele foi capaz de navegar
nesses sistemas e aceitou os suportes fornecidos a ele para
seu Asperger.
Conscientização por meio de
descrições próximas da experiência
Para ficar perto das descrições do autismo próximas da experiência,
faço perguntas sobre desafios, preocupações e características
comuns associadas ao autismo. No âmbito desta investigação,
procuro compreender os perfis sensoriais e sociais únicos da
pessoa (Paradiz, 2009), bem como as suas competências e desafios.
Vejo cada uma das minhas perguntas como um ponto de entrada
para uma investigação mais aprofundada para tornar mais
completa a sua experiência. A informação que
Acho que nos ajuda a co-criar uma história alternativa para o
problema, uma identidade preferida e uma ação preferida.
perfil sensorial
Começo perguntando se eles conhecem os cinco sentidos (visual,
gustativo, tátil, auditivo, olfativo). As crianças geralmente ficam
entusiasmadas em compartilhar seus conhecimentos (por exemplo, ver,
provar, tocar, ouvir, cheirar). Os adultos geralmente ficam curiosos para
saber por que estou perguntando. Em primeiro lugar, explico que
entendi que cada pessoa tem um processamento sensorial único e que
nem sempre prestamos atenção a isso, mas que aprendi que a maneira
como processamos os estímulos sensoriais pode afetar como
aprendemos, como nos relacionamos com os outros , e como
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nós experimentamos nossos corpos e ambiente. Em seguida, • Seus interesses focados apóiam a conexão com
faço uma pergunta ampla sobre se eles ou seus familiares já os outros? Eles sempre atrapalham a
notaram diferenças, sensibilidades ou interesses no conexão?
processamento sensorial. Às vezes, essa pergunta traz alguma
• Eles têm interesse em um relacionamento amoroso ou
informação, mas muitas vezes preciso ser mais específico com
parceria com outra pessoa? Eles já tiveram esse tipo
minhas perguntas, perguntando uma a uma sobre cada
de relacionamento? O que eles pensam ou sabem
sentido. Também compartilho três sistemas sensoriais
sobre esses tipos de relacionamento?
adicionais que conheço: proprioceptivo (consciência corporal),
vestibular (movimento corporal) (Paradiz, 2009) e interoceptivo
Habilidades e desafios
(reconhecimento de pistas internas) e também pergunto sobre
eles.
A discussão sobre habilidades e desafios costuma ser útil para
desconstruir algumas das ideias fortes que existem sobre
Para cada sentido, eu pergunto sobre sensibilidades (estímulos que
fraquezas, falhas internas ou mesmo incapacidades. Eu me
são incômodos, opressores ou dolorosos), acuidades (sentidos que
envolvi em discussões sobre habilidades e desafios com clientes
eles acham que são muito bem desenvolvidos e facilmente captam
individuais, em sessões familiares, em treinamentos escolares
estímulos, mas podem não ser experimentados como
para professores de educação especial e ao envolver os alunos
problemáticos) e busca (estímulos que são agradáveis, calmantes,
em discussões sobre a sensibilidade do autismo e compreensão
que procuram ou parecem necessitar). Também atendo a indícios de
e aceitação das diferenças.
que uma pessoa não está registrando determinado estímulo.
Quando necessário, dou exemplos de algumas coisas que ouço de
outras pessoas e pergunto se alguma delas se destaca (por
exemplo, 'com ruídos incômodos, às vezes ouço sobre alarmes de Definir e descrever habilidades

incêndio, sirenes, liquidificadores, aspiradores, descargas de

Normalmente começo pedindo às pessoas com quem estou falando
banheiros, secadoras, bebês chorando , choramingando, cachorros
para definir a palavra 'habilidade'. Costumo ouvir coisas como 'algo
latindo' ou 'com acuidade, às vezes ouço sobre habilidade musical,
em que você é bom', 'algo que é fácil para você', 'algo sobre o qual
audição muito boa ou captando ruídos que outros parecem não
você sabe muito'. Em seguida, peço aos presentes que
ouvir'). Costumo compartilhar que não estou procurando uma
compartilhem algumas habilidades que possuem ou
resposta específica e que afirmar qualquer uma delas não significa
desenvolveram. Se for apenas eu e o cliente,
que haja algo errado, mas me dá informações sobre como eles
estão recebendo as informações. Eu também uso um pouco de
Vou compartilhar três dos meus e pedir a eles que

transparência em torno do meu próprio perfil sensorial e faço

compartilhem os três deles. Às vezes, faço perguntas sobre

questão de perguntar a todos na sala sobre seu processamento

habilidades em ambientes específicos, como a escola.

sensorial para destacar a singularidade de todos e apoiar uma

compreensão mais ampla das diferentes maneiras como cada Defina e descreva os desafios
pessoa percebe o mundo.
Então pergunto o que significa 'desafio', geralmente obtendo uma
resposta como 'coisas que são difíceis', 'uma tarefa que você não
pode fazer', 'algo que você não gosta', 'algo que alguém o obriga a
perfil social
fazer'. Tento honrar um pouco da frustração ou até da tolice que

Os pontos de entrada para entender o perfil social de uma surge se estou em um grupo. Em grupos, pergunto se algumas

pessoa incluem perguntas sobre: pessoas se sentiriam à vontade para compartilhar os desafios que
enfrentaram dizendo apenas uma palavra ou frase. Se em uma
• Quem é visto como família? sessão individual, compartilho três desafios e peço ao cliente para
compartilhar três. Usualmente,
• Quem é visto como amigo?
Posso apontar que alguém mencionou algo como uma habilidade
• Qual é a compreensão que eles têm de 'amigo'? enquanto outra pessoa mencionou a mesma coisa como um desafio.

• Quem os apóia? Isso destaca que a maioria das pessoas tem habilidades e desafios

ligeiramente diferentes, mas algumas podem ser as mesmas. Eu então

• Que condições os ajudam a se sentirem confortáveis perto de outras
compartilho que com a maioria dos desafios, é possível trabalhar neles e
pessoas (por exemplo, número de pessoas,
então eles se tornam menos desafiadores ou podem até se tornar uma
ambiente, atividade, familiaridade, etc.)?
habilidade. Eu ofereço a ideia de que algumas coisas continuam a

• Quais condições os ajudam a fazer amigos ou se conectar representar um desafio, mas podemos obter ajuda de outras pessoas

com outras pessoas (por exemplo, idade, local, para que se tornem menos desafiadoras. Eu também me comprometo

juros, etc.)? com a transparência

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sobre os desafios que enfrentei e onde trabalhei para
desenvolver habilidades ou consegui obter apoio.
Depois de listar as habilidades e os desafios que cada um enfrenta,
exploramos como queremos falar sobre eles ou se existem certos
nomes ou rótulos que outras pessoas podem usar. Como com Peter,
muitas vezes identifico as combinações de habilidades e desafios
que são identificados em termos clínicos como autismo. Isso abre
discussão sobre seus entendimentos e preferências em relação a
esse rótulo.
Navegando nos sistemas por meio de
Nossas sessões se tornam um espaço para apoiar, praticar e
celebrar essas formas de autodefesa. Costumo descobrir que as
pessoas com quem trabalho se beneficiam ao ouvir de outras
pessoas que não há problema em se defender dessa maneira. Eles
também precisam experimentar a escuta dos outros. Muitas vezes
me deparo com respostas como 'não importa, não vai ajudar de
qualquer maneira' porque eles tiveram experiências anteriores de
suas tentativas de defender-se sendo demitidos, negligenciados ou
mesmo envergonhados. Às vezes, escrevo em papel ou em um
quadro branco lembretes de maneiras de me defender e deixo isso
de fora durante as sessões. Às vezes, invento situações em que a
pessoa terá a oportunidade de falar. Outras vezes, percebo seu
descontentamento e simplesmente aponto para a página como
uma deixa ou ofereço a página para que apontem, especialmente

advocacy e comunidades de apoio com indivíduos para quem a linguagem expressiva não é tão bem
desenvolvida ou facilmente acessada. Nas configurações de
Explorações de perfis sensoriais, perfis sociais e habilidades e telessaúde, isso pode ser feito compartilhando um documento na
desafios são formas de extrair os conhecimentos e habilidades tela ou usando a função de bate-papo.
que os clientes possuem sobre o que é útil para eles. As
informações resultantes dessas explorações servem de base
para promover a agência e a ação do cliente. A autodefesa é o
ato de representar a si mesmo, sua visão e seus interesses
(Lexico, 2021). Isso requer alguma consciência, capacidade de
saber o que é necessário ou desejado e capacidade de
comunicar isso de alguma forma. Também é importante que
haja uma compreensão de como advogar de uma forma que
obtenha a resposta que a pessoa espera e evite piorar o
problema, enquanto entende algo sobre como navegar no
sistema no qual essas necessidades podem ser atendidas.2
Costumo perguntar: 'O que faz com que o problema fique
maior e o que faz com que o problema fique menor ou
permaneça do mesmo tamanho?' (adaptado de Beaudoin,
2014). Ao reunir essas informações, estamos engrossando a
história das experiências, habilidades e conhecimentos de uma
pessoa em relação à organização e regulação de sua fisiologia,
o que abordagens educacionais e comportamentais poderiam
chamar de estratégias de regulação ou calmantes, que podem
ser acessadas apenas pela pessoa (autocuidado). regulamento)
ou com o apoio de outros

(co-regulação). Figura 1: Solicitações de autodefesa

Como é a autodefesa?
Ao trabalhar com um menino de 12 anos, mostrei um vídeo em
que um menino chorava. Eu esperava explorar algumas das
A auto-representação começa com expressões simples como:
mensagens sociais sobre meninos e homens chorando, pois
• dizer não este vídeo apresentava uma alternativa ao que
Eu tinha ouvido meu cliente dizer que não era bom meninos
• pedindo ajuda
chorarem. Quando o menino do vídeo começou a chorar, notei
• expressando confusão ou falta de compreensão meu cliente com a cabeça baixa, capuz na cabeça com cordões

• expressar interesses puxados para fechar. Pausei o vídeo, apresentei as dicas de

autodefesa por escrito que havíamos discutido anteriormente
• Expressar preferências
e observei que percebi que algo estava errado. Ele olhou para
• expressar antipatia, desconforto ou angústia. a página e disse

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'Eu não gosto disso'. Eu reconheci seu desconforto e disse
que poderíamos parar por um dia, mas que poderíamos
voltar a ele na próxima sessão. Perguntei o que seria útil
para resolver o desconforto, ao que ele perguntou se
poderia ir beber água. Felizmente, permiti a ele essa pausa
da sessão e de mim e, quando ele voltou, exploramos os
efeitos de expressar sua antipatia e seu subsequente
pedido de bebida. Na sessão seguinte, começamos com
uma revisão de como ele havia aprendido a lidar com a
presença do desconforto e então tentamos o vídeo
novamente. Desta vez, ele assistiu ao vídeo inteiro e, depois,
discutiu comigo.
Para ajudar um menino de 10 anos a expressar sua confusão,
inventei uma situação. Primeiro, discutimos como todos ficam
confusos às vezes e que não há problema em deixar os outros
saberem se você não entender ou estiver confuso. Isso surgiu
em vários cenários e
Observei o cliente entrando em situações difíceis por
causa da confusão. Nesta sessão, apresentei visuais com
palavras enquanto criávamos uma lista do que ele tinha
visto os outros fazerem quando não entendiam algo (por
exemplo, pedir ajuda, dizer que não entendem, tentar
descobrir procurando na internet) . Eu então disse a ele
que iria dizer algo bastante confuso, e ele poderia
escolher como queria falar sobre isso. Eu disse: 'Em San
Diego, há muita precipitação e, portanto, o cabelo das
pessoas costuma ficar crespo'. Nas duas primeiras vezes,
eu disse isso, ele não escolheu uma forma de falar sobre
estar confuso, mesmo que o visual estivesse ao lado
dele, na visão dele. Em vez disso, ele disse que entendia
o que eu estava dizendo, embora todas as vezes, quando
questionado, sua explicação não estivesse conectada ao
que eu disse. Por exemplo, em certa ocasião,
– provavelmente porque havia um acampamento de sem-
teto visível da janela do meu escritório na época. Antes de
cada vez que eu repetia a frase, forneci a ele um lembrete
verbal claro de que seria confuso e que eu queria que ele
praticasse dizendo que não entendia, escolhendo uma das
frases no visual. Na terceira vez que eu disse a frase, ele
apontou para 'não entendo'. Eu reconheci o que ele
apontou como uma comunicação e expressei que foi útil
saber que ele não entendeu. Destaquei que era, de fato,
bastante confuso e depois expliquei a ele de uma forma
que ele pudesse entender melhor como um meio de
proporcionar uma experiência na qual ele se beneficiasse
de maior clareza após sua autodefesa. Em seguida,
exploramos como era reconhecer e dizer que ele não
entendia. Eu também o envolvi para expressar o que ele
gostou e o que não gostou sobre isso. Em sessões futuras,
ele foi mais rápido em me avisar quando estava confuso,
usando prompts visuais semelhantes.
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Vejo esse foco inicial na autodefesa como importante para criar
um ambiente no qual possa haver uma troca respeitosa de
ideias, verbais ou não. É importante para mim que as pessoas
com quem trabalho saibam que podem falar comigo e que vou
ouvi-las. Minha esperança é que isso apoie ainda mais o
relacionamento terapêutico e sirva como um catalisador para a
autodefesa futura em todos os ambientes.
Como acontece com qualquer habilidade, existem muitas nuances e
complexidades que podem tornar essa defesa bastante complexa. A
autodefesa pode se tornar mais avançada e diferenciada
dependendo da idade, ambiente e conforto. Normalmente, trabalho
com clientes para explorar o seguinte:
• entender que todos têm habilidades e
desafios
• compreender, reconhecer e reconhecer suas
próprias habilidades e desafios e os dos outros
habilidades e desafios
• permitir que eles nomeiem seus desafios
• entender que as pessoas de suporte podem chamar
seus desafios de uma palavra ou termo específico
para fornecer serviços e suporte
• entender que não há problema em falar, obter
ajuda e reconhecer um desafio ou desconforto
• saber o que vai ajudar e desenvolver habilidades para enfrentar
os próprios desafios (autorregulação e co-regulação)
• compreender pessoas seguras, divulgação (parcial
ou total) e comunidades de apoio
• desenvolver um plano
• praticar falar ou convidar outras pessoas para
fazer parte de uma comunidade de apoio
• perceber e celebrar as tentativas
de autodefesa.
Há momentos, porém, em que defender a si mesmo é uma
exigência injusta. Quando uma pessoa está sobrecarregada com
estímulos ou angustiada de alguma forma, pode ser mais difícil
organizar seu sistema (o que pode exigir co-regulação) para localizar
e usar a linguagem para expressar uma consciência do que é
necessário (entrada, processamento e saída).3). A autodefesa é algo
pelo qual lutar, mas provavelmente melhor acessada quando o
corpo e o cérebro estão pelo menos um pouco regulados. Um
pedido de que um aliado advogue em nome de alguém, como no
caso de Peter, pode ser útil em outros momentos. E, às vezes, a
defesa coletiva é mais poderosa ou necessária devido ao sistema.
Também é importante observar que as expectativas de autodefesa
podem ser informadas por ideias capacitistas que contribuem para
essas demandas injustas.4
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Costumo gastar muito tempo envolvendo os clientes na ficando um pouco velho demais para os clubes. Ele sugeriu que poderia ajudar se ele tivesse confiança de que outras pessoas

consideração do que sustenta sua experiência de regulamentação, soubessem as mesmas coisas que ele sabia sobre a síndrome de Asperger. Exploramos diferentes ideias para compartilhar seu

incluindo as maneiras pelas quais eles podem atender à conhecimento e decidimos escrever uma carta. Mario me pediu para escrever a carta porque a caligrafia era difícil para ele. Ele

regulamentação e as maneiras pelas quais outros, como eu, podem então pediu que a carta fosse escrita como se fosse minha. Eu estava hesitante no início, esperando que esta carta pudesse

apoiar sua regulamentação. No âmbito desta discussão e, em última centrar sua voz, mas ele sentiu fortemente que os adultos gostariam que viesse de um médico. Nós concordamos em co-

análise, do seu plano de ação, iremos também discutir os conceitos assinar a carta e incluir suas próprias citações. O conteúdo da carta foi determinado por meio de uma entrevista minha com

de divulgação total e parcial (Paradiz, 2009), ou seja, quando, com Mario sobre os vários pontos discutidos neste artigo, com base nos entendimentos e fundamentos filosóficos explorados nas

quem e que informação pode ser necessária e útil para partilhar Partes 1 e 2 desta série de artigos. Isso gerou uma representação cocriada de sua identidade preferida na carta. Depois que a

com outros. Com isso, vamos explorar aliados e criar comunidades carta foi concluída, convidamos a mãe de Mario para ajudar a identificar membros de sua família, colegas na escola e em sua

de apoio porque, infelizmente, nem todas as pessoas serão vizinhança e outros adultos que poderiam apoiar Mario e sua compreensão de sua síndrome de Asperger. Isso levou algum

solidárias e compreensivas. Também tem sido minha experiência tempo porque Mario inicialmente queria compartilhar a carta com todos. No entanto, após mais questionamentos e ajuda de

em ambientes clínicos, educacionais e familiares que nem todos os sua mãe, pudemos identificar que algumas das pessoas originalmente mencionadas podem não entender o que Mario estava

adultos estão em um espaço para ouvir e responder de maneira compartilhando e podem não apoiá-lo da maneira que ele esperava. Abaixo está a carta que os potenciais aliados receberam.

solidária, e alguns sistemas não são configurados para atender às Esperávamos que eles testemunhassem a identidade preferida de Mario, honrassem seu conhecimento e atuassem como uma

necessidades daqueles com aprendizado, diferenças comunidade de apoio. Depois que a carta foi concluída, convidamos a mãe de Mario para ajudar a identificar membros de sua

comportamentais ou cognitivas, particularmente quando há família, colegas na escola e em sua vizinhança e outros adultos que poderiam apoiar Mario e sua compreensão de sua

interseções com outras identidades ou aparências marginalizadas. síndrome de Asperger. Isso levou algum tempo porque Mario inicialmente queria compartilhar a carta com todos. No entanto,

Não importa qual seja a situação, mas especialmente nesses casos, após mais questionamentos e ajuda de sua mãe, pudemos identificar que algumas das pessoas originalmente mencionadas

tem sido importante criar uma comunidade de apoio. Comunidades podem não entender o que Mario estava compartilhando e podem não apoiá-lo da maneira que ele esperava. Abaixo está a

de apoio para indivíduos autistas geralmente consistem em carta que os potenciais aliados receberam. Esperávamos que eles testemunhassem a identidade preferida de Mario, honrassem

funcionários de apoio, pais, irmãos e colegas aliados. seu conhecimento e atuassem como uma comunidade de apoio. Depois que a carta foi concluída, convidamos a mãe de Mario

para ajudar a identificar membros de sua família, colegas na escola e em sua vizinhança e outros adultos que poderiam apoiar

Mario e sua compreensão de sua síndrome de Asperger. Isso levou algum tempo porque Mario inicialmente queria

compartilhar a carta com todos. No entanto, após mais questionamentos e ajuda de sua mãe, pudemos identificar que algumas
Mario era um menino de 12 anos com quem eu trabalhava há
das pessoas originalmente mencionadas podem não entender o que Mario estava compartilhando e podem não apoiá-lo da
alguns meses. Ele tinha o diagnóstico de Asperger, do qual já
maneira que ele esperava. Abaixo está a carta que os potenciais aliados receberam. Esperávamos que eles testemunhassem a
sabia há algum tempo, mas não compreendia muito bem. Em
identidade preferida de Mario, honrassem seu conhecimento e atuassem como uma comunidade de apoio. e outros adultos
uma de suas aulas, um professor havia anunciado à classe que
que poderiam apoiar Mario e essa compreensão de sua síndrome de Asperger. Isso levou algum tempo porque Mario
Mario tinha Asperger. Ele relatou isso para mim em uma sessão
inicialmente queria compartilhar a carta com todos. No entanto, após mais questionamentos e ajuda de sua mãe, pudemos
com algum orgulho, mas depois me contou sobre algumas das
identificar que algumas das pessoas originalmente mencionadas podem não entender o que Mario estava compartilhando e podem não apoiá-lo da
maneiras pelas quais os outros o estavam atormentando. Mário
nem sempre sabia que estava sendo perseguido, destacado ou
excluído. Às vezes isso o protegia da dor, mas outras vezes ele
sabia que os outros o estavam tratando mal e doía não
entender o porquê. A história dele e de sua mãe sobre a escola
em que ele estudava também não dava a impressão de que
muitos dos adultos o entendiam, e alguns dos adultos eram até
cúmplices do mau tratamento que ele estava sofrendo.

Passei vários meses com Mario explorando o rótulo de Asperger,

seu perfil sensorial e social e suas habilidades e desafios.
Desenvolvemos um documento em execução com fotos do que
ele entendia sobre a síndrome de Asperger e algumas citações
dele e de outras pessoas sobre sua experiência com a doença de
Asperger, um rótulo que ele disse gostar. Parecia um bom
momento para começar a trabalhar no desenvolvimento de uma
comunidade de apoio. Mário gostou da ideia. Ele até me contou
sobre um clube que tentou formar para manter os valentões
afastados. Infelizmente, este clube não durou porque os meninos
que ele chamou para entrar no clube 'acabaram sendo maus'.
Exploramos se um clube era o que ele queria e ele afirmou que
Figura 2. Carta aos potenciais aliados de Mario

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Juntando tudo
Nesta terceira parte da série de três partes sobre práticas
narrativas e autismo, apresentei considerações sobre os efeitos
das categorias diagnósticas nas construções de identidade e
ofereci maneiras de explorar a terminologia diagnóstica e a
rotulagem como apenas uma conceitualização, reconhecendo
as limitações e patologizantes existentes. Também ofereci
maneiras de ajudar os clientes a navegar em sistemas nos
quais um diagnóstico do DSM é necessário, sem conceder ao
DSM o poder sobre a construção da identidade de uma pessoa.
Como parte de um processo de apoio ao
desenvolvimento de uma identidade preferida, descrevi
etapas para envolver os clientes em conversas sobre seu
perfil sensorial, perfil social, habilidades e desafios. Para
apoiar ainda mais a expressão de preferências,
exploramos comunidades de apoio ao mesmo tempo em
que atendemos aos desafios que existem para uma
pessoa. Isso leva a discussões sobre sistemas de
navegação de apoio e conceitos de defesa (própria e
coletiva), que incluem regulação (autorregulação e
corregulação) e comunicação.
A Parte 1 e a Parte 2 destinam-se a estabelecer algumas bases
para que terapeutas e outras pessoas de apoio se juntem a
seus clientes em explorações de identidade que sejam
significativas e livres de restrições impostas por noções
normativas que possam informar o trabalho terapêutico com
indivíduos autistas e outros indivíduos neurodivergentes.
Espero que as histórias e os exemplos compartilhados ao longo
das três partes ofereçam um andaime útil para a prática e
estimulem outros engajamentos terapêuticos criativos e
ponderados com pessoas que vivenciam desafios ou diferenças
como as descritas nestes artigos.
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Notas
1
Há algum debate sobre o uso da primeira linguagem da pessoa (indivíduo
com autismo) versus a primeira linguagem da identidade (indivíduo
autista). Muitos autodefensores do autismo e aqueles ativos no
movimento da neurodiversidade defendem a primeira linguagem de
identidade. Optei por usar principalmente a linguagem de primeira
identidade, exceto nos casos em que uma pessoa expressou preferência
por uma linguagem de primeira pessoa (consulte a Parte 1).
2
Quero reconhecer que essa representação da autodefesa pode
ser muito simplista para alguns, especialmente se houver
desafios de linguagem falada ou outras expectativas do
sistema que são impostas à pessoa na posição de precisar
advogar. Isso está relacionado à discussão da Parte 1 sobre
capacitismo e como isso pode ser uma barreira ao acesso.
3
Para uma discussão mais detalhada sobre entrada, processamento e saída,
consulte a Parte 1.
4
A Parte 1 discute como o capacitismo contribui para tornar a
terapia inacessível para alguns indivíduos autistas e para outros
com diferenças e desafios de comunicação, foco e processamento.
Embora esteja além do escopo deste artigo ou série, é importante
que os sistemas de apoio levem tempo para considerar as
maneiras pelas quais o capacitismo informa as expectativas que
são colocadas nos indivíduos ao buscar tal apoio (por exemplo,
pode-se esperar que uma pessoa desregulada expresse e
pergunte o que está precisando, ou pode-se esperar que uma
pessoa com problemas de processamento visual preencha com
precisão resmas de papelada em letras pequenas com
quantidades impressionantes de texto em cada página).
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