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Introdução
Como médicos, somos rotineiramente treinados e capacitados a realizar uma anamnese
voltada ao diagnóstico correto de uma doença, para então oferecer um tratamento ade-
quado. Isso é parte absolutamente necessária para o bom exercício de nossa profissão.
Mas, infelizmente, em grande parte dos casos, e em especial em pacientes com insuficiên-
cia cardíaca, câncer, demência, DPOC, insuficiência renal crônica e aids, restringir a as-
sistência médica ao tratamento da doença não é suficiente para uma assistência de saúde
com qualidade.
Afinal de contas, esses pacientes frequentemente sofrem com uma enorme quantidade de
sintomas intensos de desconforto, que prejudicam muito a qualidade e por vezes também
a quantidade de vida. São sintomas que em geral não são amenizados com os tratamentos
específicos da doença e, inclusive, pioram ainda mais nos casos que evoluem mais cedo ou
mais tarde com a esperada piora da doença.
E, com o avançar da doença em direção ao final da vida, esses sintomas podem se tornar
ainda mais prevalentes, como mostra o gráfico abaixo, extraído de um estudo que analisou
sintomas nos últimos meses de vida de pacientes com doenças avançadas.
Gráfico 1. Ocorrência mensal de 1 ou mais sintomas restritivos no último ano de vida
Já no Gráfico 2, você encontra a frequência dos principais sintomas que acometem pacien-
tes com doenças graves.
E este é o objetivo principal dessa seção: conhecer ferramentas para controlar sintomas
intensos de pacientes com doenças graves.
O primeiro objetivo é aprender a enxergar os dois focos que precisamos ter quando assis-
timos a um paciente: a doença e o sofrimento.
Ressaltamos mais uma vez que ambos os focos são necessários, pois oferecer um cuidado
humanizado sem um tratamento adequado à doença é uma assistência sem qualidade. E
prover um tratamento adequado da doença, porém sem cuidar adequadamente do sofri-
mento, também é uma assistência sem qualidade.
A avaliação inicial de cuidado paliativo começa com uma avaliação dos sintomas físicos que
estão incomodando o paciente.
Este curso enfatizará os cuidados ao sofrimento, mas relembramos que capacitar-se para
tratar doenças continua sendo absolutamente necessário.
Vamos lá então?
Como já exposto, Cicely Saunders contribuiu muito para essa área do conhecimento com
o conceito de dor total. Do mesmo modo, podemos entender que o sofrimento também é
total:
• físico;
• psíquico;
• social;
• espiritual.
Saiba mais
É possível controlar esses sintomas mesmo diante de doenças em
fase final de evolução. Esse controle pode ser obtido em poucas
horas ou dias. E, como tudo na área da saúde, o começo é um bom
diagnóstico e avaliação inicial.
Um modo prático e objetivo para se avaliar sistematicamente sintomas em pacientes é
aplicar a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS, na sigla em inglês).
Essa escala foi submetida a tradução e validação transcultural para o português do Bra-
sil pelo Grupo de Cuidados Paliativos de Barretos. Consiste em 10 itens em que o próprio
paciente refere a intensidade de seus sintomas, pontuando de 0 a 10, conforme você pode
conferir na tabela a seguir:
Uma das maiores vantagens de se aplicar uma escala como o ESAS-Br é que, com frequ-
ência, nós profissionais estamos focados em um sintoma relacionado com a doença. No
entanto, o sintoma que mais incomoda o paciente pode não se relacionar à doença princi-
pal: por exemplo, um paciente idoso com DPOC pode sofrer muito com uma dor lombar, e
este ser o sintoma que lhe cause mais sofrimento. Colher sistematicamente um screening
dos principais sintomas está associado à melhora a qualidade do controle dos sintomas
Para avaliar a intensidade do sintoma em crianças ou adultos analfabetos, podemos subs-
tituir a Avaliação Numérica por uma escala de faces, como mostrado abaixo:
Dor
Conceitos
A Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP) define dor como “uma experiência
sensorial e emocional desagradável, associada a dano real ou potencial, ou descrita em
termos de tal dano”.
O dano tecidual pode ser mais precisamente associado a um dos possíveis componentes
da experiência da dor: especificamente, seu componente nociceptivo.
O dano tecidual é transformado em sinal elétrico e, pelas vias nociceptivas aferentes, vai
da periferia até o tálamo, conforme é possível observar na imagem esquemática a seguir:
Saiba mais
A experiência da dor não é igual a lesão que gera a dor. É o
resultado do processamento sensório-discriminativo, afetivo e
cognitivo da lesão ou da potencial lesão tecidual. Isso é o que a
neurociência nos mostra no século XXI e também o que, através
da observação rigorosa e perspicaz, Cicely Saunders percebeu na
metade do século passado, quando cunhou o termo “dor total”.
Saiba mais
Uma mesma origem etiológica – digamos, uma metástase ós-
sea – pode ser sentida por diferentes pessoas como diferentes
síndromes dolorosas – nociceptiva ou neuropática, por exem-
plo – e responder diferentemente a diferentes intervenções.
Fonte: Adaptado de Alves Neto, Dor princípios e praticas, 2009 e Walsh, Palliative Medicine, 2009.
1
Estímulo habitualmente não doloroso é percebido como doloroso.
Como veremos a seguir, a nocicepção pode estar preservada quando um paciente está
sedado ou mesmo quando apresenta uma lesão no sistema nervoso central. Isso porque
estímulos nociceptivos podem gerar reflexos autonômicos, ativando o sistema nervoso
simpático, por exemplo. E, embora um paciente com demência ou com sedação com ben-
zodiazepínicos possa não se lembrar ou mesmo não refletir e atribuir significado à expe-
riência dolorosa, o estímulo doloroso pode ainda causar desconforto e gerar sensações
desagradáveis se estruturas límbicas estiverem funcionantes – e estas costumam ser
bastante resistentes a lesões estruturais. Em suma, precisamos também fazer analgesia
para pacientes inconscientes.
Duas escalas podem ser úteis nessas situações e já foram validadas e adaptadas para o
português do Brasil. Uma é a Escala Comportamental de Dor para Pacientes em Venti-
lação Mecânica. A outra é a Escala Painad-BR para Avaliação de Dor em Pacientes com
Demência. Ambas estão expostas.
Tabela 4. Versão final da Escala de Avaliação de Dor em Demência Avançada – PAINAD-Br – Brasil, 2013
Manejo Farmacológico
Com o conhecimento que já vimos até agora, sobre avaliação e conceitos essenciais em
dor, fica mais fácil entender quando estamos diante de um paciente com crise de dor
intensa. Isso pode ser definido como uma dor que o próprio paciente classifica com uma
nota maior ou igual a 8, e/ou que incapacite o paciente a realizar qualquer movimento
pela dor. Podemos agora também entender que essa experiência de dor pode ter início em
uma lesão tecidual, e o sinal nociceptivo1 pode ter sido amplificado pelo medo, por exem-
plo, tornando a experiência de dor uma experiência intensamente desconfortável.
1
Sinal nociceptivo originado de lesões como corte, lesão lítica, lesão inflamatória, ou outros danos.
O primeiro conceito a ter claro é que, diante de um paciente com uma doença grave que
se apresente com uma crise aguda ou agudizada de dor intensa, precisamos agir com
intervenções que sejam rapidamente eficazes. Isso inclui medicações – que veremos nesta
seção – e outras ações não medicamentosas – que veremos nas duas seções seguintes.
Para uma analgesia eficaz e segura de uma crise de dor intensa em um paciente com
doença grave, precisamos de uma droga com início de ação rápida, que seja efetiva e que
idealmente tenha curta duração. Por todas essas características, as principais sociedades
do mundo, incluindo a Organização Mundial de Saúde, recomendam a morfina para essas
situações.
Infelizmente a morfina tem muitos mitos e as pessoas ficam muito assustadas em pres-
crevê-las, entretanto, ela é a droga mais segura e eficaz para esse tipo de situação. Al-
guns conhecimentos de farmacologia nos permitem utilizar essa droga de maneira mais
segura.
Os opioides têm uma equivalência de dose. Por exemplo, 10 mg
de morfina endovenosa equivalem a 100 mg do tramadol endo-
venoso. Nesse sentido, a potência é a mesma ao se aplicar 10
mg de morfina ou 100 mg de tramadol.
*** A equipotência da metadona pode ser muito variável, e sua farmacologia é consideravelmente mais complexa do
que outros opioides. Recomenda-se que a metadona só seja usada por profissionais especializados ou com conheci-
mentos avançados.
# No Brasil, até março de 2019, a única apresentação disponível de oxicodona é uma apresentação comercial de
liberação prolongada. Isso torna possível a administração com intervalo de 12 horas, e se torna contraindicado seu
uso para controle agudo de dor (droga demora muito tempo para iniciar sua ação). Os comprimidos de liberação lenta
também não podem ser cortados ou macerados, logo não podem ser administrados por sonda.
Link Externo
Sugerimos a leitura do documento anexo sobre administra-
ção de morfina e outros medicamentos na via subcutânea.
Veja matérial anexo.
O quadro a seguir disponibiliza alguns conhecimentos de farmacologia da morfina que tor-
nam sua prescrição mais segura e eficaz. Confira com atenção:
Intoxicação grave é raro quando a droga é utilizada de maneira correta. Para saber usá-la
corretamente, devemos também saber reconhecer e tratar suas complicações. Como a
morfina tem duraçao de até 4 horas, e pico de ação rápido1, esses efeitos costumam ser
rápidos e transitórios. São mais frequentes após a aplicação das primeiras doses, e, em
especial a sonolência leve, costuma melhorar após o 2º ou 3º dia de uso.
1
té 15-30 minutos EV/SC, até 1 hora VO.
Fonte: Adaptado de UptoDate Acute opioid intoxication in adults. Authors: Andrew Stolbach, MD, MPH, FAACT, FA-
CMT, FACEPRobert S Hoffman, MDS ection Editor: Stephen J Traub, MD Deputy Editor: Jonathan Grayzel, MD, FAAEM.
Contributor Disclosures. All topics are updated as new evidence becomes available and our peer review process is
complete. Literature review current through: Apr 2019. | This topic last updated: Apr 19, 2018.
Para pacientes sem acesso EV ou SC, o controle pode ser obtido com morfina VO 5 a 10 mg
(5 mg VO para pacientes mais frágeis, 10 mg VO para pacientes mais robustos), repetin-
do-se a dose após 30 min. a 1h, com aumento de 50 a 100% da dose caso a dor persista
como intensa (exemplo: 1a dose 5 mg VO, 2a dose se mantiver dor intensa após 30-60
min, 7,5-10 mg VO).
Esse ciclo de avaliação administração de analgésico >> reavaliação >> nova administra-
ção de analgésico deve ser repetido a cada 15 a 30 minutos (morfina EV ou SC) ou 30min-
-1h (morfina VO) até o paciente sair da crise de dor intensa ou ficar sonolento e letárgico.
Lembre-se de evitar uso prolongado de AINE em idosos, pacientes nefropatas ou com ris-
co de nefropatia, com antecedente de úlcera gástrica ou dispepsia ou com coagulopatias.
Para esses pacientes, a recomendação é que a nova dose de resgate seja de 1/6 a 1/10 da
dose total de opioide recebida nas últimas 24 horas.
b. 1/10 = 18; 1/6 = 30 (note que, não por coincidência, 1/6 da dose é a mesma dose que é
administrada de 4/4h).
c. Conduta para a crise de dor intensa agudizada para paciente com doença grave que já
fazia uso de opioide:
Ou
Observe que, como o paciente já fazia uso prévio de opioide com doses mais altas, as
doses para a crise de dor agudizada são significativamente maiores do que as doses para
paciente virgem de opioides. A tolerância (taquifilaxia) que o organismo desenvolve após o
uso prolongado é um dos motivos disso.
Mas agora que saímos da crise, podemos todos respirar um pouco mais aliviados e nos
preparar para um plano que evite que o paciente tenha uma nova crise. Essa mesma lógica
pode também ser aplicada a situações em que um paciente procura assistência com uma
dor leve ou moderada e não está numa crise de dor intensa. Vamos lá?
Se o paciente com doença grave teve uma crise aguda de dor intensa e, depois de contro-
lada a crise com morfina, mantém a causa da dor, precisaremos manter o opioide.
Para isso, algumas medidas são necessárias para a prescrição segura e eficaz:
A prescrição de analgésicos para dor crônica em pacientes com doenças graves obedece a
algumas premissas básicas. Analise com atenção:
Após a crise de dor intensa, muitas vezes precisaremos manter o opioide. Esse opioide
pode ser a morfina, ou ainda podem ser outros, como a oxicodona, o tramadol, a bupre-
norfina ou o fentanil. Veremos agora algumas informações sobre os principais opioides
para controle de dor em pacientes com doenças graves.
Tabela 8. Tipos de opioides para controle de pacientes com doenças graves
Link Externo
Relembre as equipotências entre opioides e seus tempos de
ação para a prescrição adequada.
Veja matérial anexo.
Lembre-se de que não precisamos e nem devemos usar os opioi-
des como única classe de analgésicos. Isso é especialmente válido
para situações de dores crônicas.
Vamos ver rapidamente então outras opções de analgésicos adjuvantes que podem auxi-
liar nessas situações. Aqui entram os analgésicos simples e os analgésicos adjuvantes.
• dipirona,
• paracetamol e
• AINES.
Essas drogas podem reduzir a dose necessária de opioide para controle de dor. Ressalta-
mos que dificilmente são capazes de tirar um paciente de uma crise aguda de dor intensa,
e, por esse motivo, não devem ser utilizados sozinhas nessas situações.
• gabapentina,
• pregabalina,
• duloxetina,
• venlafaxina,
• amitriptilina,
• nortriptilina,
• carbamazepina,
• quetamina,
• canabinoides.
Essas drogas têm um importante papel no uso crônico, para que não coloquemos todas as
nossas opções analgésicas no uso de opioides. Usamos assim diversas drogas, com meca-
nismos de ação complementares, além de tratamentos não farmacológicos, constituindo
assim o tratamento multimodal da dor. Vermos a seguir algumas informações sobre al-
guns desses analgésicos adjuvantes.
Imagem esquemática de adjuvantes para dor neuropática.
Fonte: Organizado pelo autor.
Saiba mais
O CDC recentemente publicou o Guidelines Reducing the Risks
of Relief – The CDC Opioid-Prescribing, que está no The New
England e em outras revistas também recomendando como
devemos ou não prescrever opioides. Tem várias recomenda-
ções, mas o que queremos frisar resumidamente é a neces-
sidade de evitar o uso de opioide para o paciente que tem dor
crônica não oncológica.
Até aqui abordamos a experiência sensorial da dor. Conforme vimos, a International Asso-
ciation for the Studies of Pain recomenda que a dor não é apenas uma experiência senso-
rial, mas também uma experiência emocional, e isso não é menor. Essa questão emocional
da dor foi percebida pela própria Cicely Saunders na década de 1960. Por isso, a medida
3, de orientações e cuidados não farmacológicos, é tão importante quanto o que vimos até
agora e a estudaremos em um subitem à parte.
Manejo não Farmacológico:
Ações Físicas
Seremos breves, pois nosso objetivo é que os profissionais saibam indicar e eventualmen-
te referenciar pacientes que possam se beneficiar destas estratégias.
Destacamos abaixo algumas estratégias físicas que podem ajudar no controle da dor. Ana-
lise-as com atenção:
1- Um paciente com uma doença grave em geral já está numa situação de maior vulnerabilidade. Se ainda
por cima essa pessoa se encontra com dor, sua sensação de vulnerabilidade tende a aumentar ainda mais.
Por outro lado, um profissional que olhe nos olhos e seja capaz de mostrar com seu olhar, suas palavras e
suas ações que se importa com o paciente e que está ali para ajudá-lo transmite segurança e pode ajudar
o paciente a passar pela crise de dor com menos sofrimento.
2- Cuidado para evitar os excessos: falar de menos – e deixar o paciente angustiado por não saber o que
estão fazendo com ele ou ela – ou falar demais, e por ansiedade ou insegurança, dar detalhamentos técni-
cos excessivos para um paciente que não está interessado.
A melhor maneira para dosar é ser assertivo e compassivo. Ou seja, ser claro, falar simples e, ao mesmo
tempo, manter sua empatia e compaixão prestando atenção no que o outro possa estar sentindo. E reagir
a essas sensações de forma acolhedora e segura, esclarecendo dúvidas à medida que elas aparecem.
3. Trabalhe em time.
3- Uma sensação de pesadelo para quem está sendo cuidado é ver que a equipe está batendo cabeça ou
batendo boca entre si. Tenha consciência de que profissionais de saúde precisam jogar em time. Como
qualquer time de alta performance, eventuais desentendimentos fazem parte. Trate isso de maneira
profissional e construtiva: converse com o outro profissional fora da presença do paciente, procure um
objetivo comum, alinhe, esclareça dúvidas, faça boas perguntas para esclarecer suas dúvidas e busque
uma solução consensual.
4- Algumas crises de dor são de dificílimo controle, mesmo para especialistas experientes. Não é demé-
rito nem fraqueza perguntar, pedir ajuda ou solicitar avaliação de outra equipe: pelo contrário, é sinal de
honestidade, integridade e sabedoria.
Dispneia
Introdução
Podemos cuidar para que o paciente fique sem dispneia mesmo que não haja possibilidade
de intervenção para a doença que causa a dispneia. Para isso, precisamos compreender
o que está causando a dispneia, reverter o que pode ser revertido e paliar o sintoma que
causa desconforto.
Conceitos
Dispneia é definido pela American Thoracic Society como a “experiência subjetiva de des-
conforto respiratório, que consiste em sensações qualitativamente distintas que variam
em intensidade”.
Saiba mais
A dispneia pode ou não estar associada à Insuficiência Respi-
ratória, e tanto a hipoxemia quanto a hipercapnia podem estar
associadas com os sintomas de dispneia. Além dessas alte-
rações, os estímulos de mecanorreceptores nas vias aéreas,
no parênquima pulmonar, na parede torácica e na face podem
contribuir para o alivio ou piora da sensação de dispneia.
1
Por exemplo, em situações de pessoas hígidas fazendo um esforço físico extenuante.
2
Por exemplo, pacientes com DPOC avançado onde a hipoxemia se instalou lenta e progressivamente.
Em pacientes graves, a dispneia pode ser causada por inúmeras doenças e síndromes,
muitas delas eventualmente passíveis de intervenções específicas.
Abaixo estão listadas algumas das mais comuns, confira:
Imagem esquemática de doenças causadores de dispneia em pacientes graves e que são passiveis
intervenções específicas. Fonte: Organizado pelo autor.
Além disso, algumas evidências nos apontam que o uso de estratégias para melhor con-
trole do sintoma dispneia pode ter impacto maior do que somente a melhoria da qualidade
de vida.
Em um estudo randomizado, publicado por Higginson et al. no Lancet Respir Med 2014, a
estratégia da paliação da dispneia em pacientes com pneumopatias avançadas, além de
melhorar qualidade de vida, aumentou a sobrevida de maneira significativa:
Gráfico 3. Um serviço integrado de cuidados paliativos e respiratórios para pacientes com doença avançada e falta de
ar refratária: um ensaio clínico randomizado
Nesse sentido, podemos montar uma estratégia para o controle da dispneia em pacientes
com doenças graves, conforme a recomendação da ATS que você pode analisar na tabela a
seguir:
Manejo Farmacológico
Veremos agora as opções farmacológicas para o controle da dispneia intensa em pacien-
tes com doenças graves.
Opioides são a principal classe de medicação para o controle de crises intensas de disp-
neia em pacientes com doenças graves.
Existem receptores opioides distribuídos tanto no parênquima pulmonar quanto nos nú-
cleos respiratórios, e os mecanismos de ação sugeridos dos opioides no controle da disp-
neia são:
Quadro 4. Sugestão de assistência a um paciente na fase final de evolução de DPOC com nova crise de
descompensação e queixa de dispneia intensa
*Ajustar o uso de medidas para investigação e controle da causa, assim como medidas para suporte artificial de vida
(por exemplo, intubação oro-traqueal) de acordo com o objetivo do cuidado.
Fonte: Organizado pelo autor.
Saiba mais
A ampola de midazolan de 15 mg/3 mL pode ser diluída em 7
mL de água destilada para uma solução em que 1,5mg/1 mL.
Como a dose inicial é exatamente 1,5 mg de midazolan, pode
ser administrado 1 mL da solução em bolus.
Manejo não Farmacológico
Ações Físicas
Diversas estratégias de ações físicas podem ajudar no controle da crise de dispneia. Co-
nheça algumas delas a seguir.
Podemos entender a ventilação não invasiva com pressão positiva (VNI) como uma ferra-
menta, que como qualquer outra, pode ser utilizada de diversas maneiras para diferentes
fins. Assim, o uso da VNI pode ser classificado de acordo com o seu objetivo. Logo, tería-
mos três categorias de uso da VNI, como apresentamos na Tabela 13:
Cabe colocar que, com manejo adequado das demais medidas que não a VNI, a grande
maioria dos pacientes tem seu sintomas controlados na fase final de vida SEM VNI. É opi-
nião pessoal deste autor de que a natureza é sábia e, com o agravar da insuficiência respi-
ratória, a própria hipoxemia e a hipercapnia causam sedação, que por sua vez naturalmen-
te traz conforto durante a fase de morte iminente. Resumindo, a VNI é uma ferramenta
que pode ser bem ou mal utilizada de acordo com a finalidade que se deseja.
Conheça na interação a seguir outras ações físicas que podem ajudar no controle da crise
de dispneia:
Fisioterapia
Exercício físico, treinamento muscular e respiratório com respiração superficial e hiperinsuflaçao dinâmi-
ca, posicionamento adequado, respiração labial, assim como orientações podem ajudar significativamente
no controle de sintomas, conforme mostram diversas evidências.
Ventilador portátil
Pelo menos dois estudos pequenos, porém randomizados, mostram que o uso de ventiladores portáteis
reduzem a sensação de dispneia. As evidências sugerem que o mecanismo subjacente são mecanorrecep-
tores na face que modulam a percepção da dispneia.
Ações Comportamentais
Náusea
Qualquer um que já teve náuseas ou vômitos sabe o quanto esses sintomas impactam na
qualidade de vida. Esses sintomas tão impactantes na qualidade de vida estão presentes
em quase 70% dos pacientes com câncer avançado, em quase 50% dos pacientes com do-
enças não oncológicas avançadas (IC, DPOC, IRC, aids).
A boa notícia é que, mesmo para pacientes em fase final de vida, sem nenhuma possibili-
dade de tratar a doença, a eficácia do tratamento de controle dos sintomas chega próximo
aos 90%, porém com o uso de conhecimentos de Cuidados Paliativos para controle de náu-
seas e vômitos. É isso o que aprenderemos a seguir. Começaremos com uma rápida revi-
são de fisiopatologia, para depois discutirmos como paliar esses sintomas.
No Quadro 5, você encontra os mecanismo do vômito. Analise-o atentamente:
Manejo Farmacológico
Quanto ao tratamento da náusea, todos os medicamentos a seguir são antieméticos. No
entanto, às vezes não sabemos ou nos esquecemos de seu efeito antiemético e os subuti-
lizamos no vasto arsenal de que dispomos. Assim, temos que os antieméticos disponíveis
para controlar náuseas e vômitos são:
• pró-cinéticos/benzamidas,
• neurolépticos,
• fenotiazinas,
• anti-histamínicos,
• corticoides,
• anticolinérgicos,
• antagonistas de r5HT3,
• análogos da somatostatina,
• benzodiazepínicos,
• antagonistas NK1,
• canabinoides.
Vamos agora resumir de maneira didática, as medicações mais disponíveis na prática
clínica. Mas tenha em mente que estes são os 4 essenciais – existem mais opções que em
geral especialistas em Cuidados Paliativos dominam e podem utilizar em casos complexos.
O fato é que podemos controlar a maior parte das náuseas e vômitos em pacientes com
doenças avançadas se mirarmos nossa terapêutica para estes quatro alvos principais, que
são os principais quimiorreceptores envolvidos na náusea e vômito. Conheça-os no vídeo a
seguir: (vídeo disponivel somente na versão online do curso)
Link Externo
Quanto à náusea induzida por quimioterapia, sugerimos a
leitura do material anexo para ampliar o seu conhecimento
sobre o manejo farmacológico do controle da náusea.
Veja matérial anexo.
E o controle de sintomas físicos é necessário, mas não suficiente para uma assistência de
Cuidado Paliativo de qualidade. É só o começo para o adequado cuidado do sofrimento das
pessoas. Afinal, o sofrimento não é só físico, ele é também psíquico, emocional, social e
espiritual, e essa visão ampliada do que é cuidar do sofrimento e buscar a qualidade de
vida é o que chamamos de Cuidado Paliativo. Nas próximas seções, desenvolveremos os
conhecimentos para cuidar das outras dimensões do sofrimento.
Comunicação de Más Notícias
Por exemplo: falar para alguém que sua doença está na fase final ou falar que precisare-
mos reoperar uma pessoa ou até mesmo falar para um familiar que o paciente morreu.
Um dos conhecimentos que transforma o modo como nos comunicamos é entender que o
que define uma má notícia não é o conteúdo, mas sim:
Existem estudos mostrando que a proporção de tempo em que o médico fala é inversa-
mente proporcional à satisfação e ao entendimento do familiar do paciente: ou seja, mé-
dicos que ocupam quase 90% do tempo do diálogo com suas falas detalhadas, em geral,
deixam familiares de pacientes insatisfeitos e confusos. Lembre-se de que também em
comunicação, menos é mais: fale menos e escute mais.
2. Não nos comunicamos somente com nossas palavras. Na verdade, muito pelo con-
trário. Em interações entre humanos, grande parte da mensagem não é transmitida pelas
palavras (comunicação verbal), mas sim:
• pelo ritmo;
• pelo tom de voz;
• pela acentuação e ênfases que damos às frases;
• pelos nossos gestos, olhares, posturas corporais e faciais (comunicação não verbal).
Estudos bastante interessantes mostram inclusive que, quando o verbal e o não verbal
transmitem mensagens antagônicas, quem predomina no entendimento da mensagem é
o conteúdo não verbal. Inclusive esta é uma das formas clássicas de se fazer ironia: dizer
uma coisa com as palavras e outra com o corpo ou o tom das palavras. Lembre-se e tenha
consciência de que seu corpo está falando também.
Procure um lugar reservado, de preferência onde todos possam estar sentados, pois o
paciente e/ou familiares podem se sentir ainda mais vulneráveis se estiverem expostos
demais;
Decida com pacientes e familiares quem deve estar presente no momento da conversa.
Às vezes o paciente prefere ter algum familiar presente, outras vezes não. Pergunte
qual a situação mais adequada.
Comece explicando o motivo de você querer fazer essas perguntas. Isso dá contexto à
pergunta que você fará, e evita aquela sensação constrangedora: “Ué, doutor, não era
você que tinha que falar?”
Por exemplo, você pode dizer: “Para eu conseguir explicar melhor sobre a sua situação,
gostaria de saber o que já foi conversado com você.”
Saiba mais
Se por acaso a pessoa responder “Eu sei de tudo”, seja curio-
so e respeitoso e pergunte: “Mas o que você quer dizer com
tudo?” E em vez de ir logo corrigindo as respostas, pergunte e
tente entender como o paciente e/ou familiar chegaram àquele
entendimento.
Utilize perguntas abertas. Mas afinal, qual a diferença entre pergunta aberta e fecha-
da? Confira a resposta na imagem esquemática a seguir:
Seja curioso e respeitoso com a perspectiva que seu paciente/familiar possui. Caso o
paciente/familiar responda, por exemplo, “Eu sei de tudo, doutor”, ou ainda “Sei que
hoje em dia câncer de pâncreas metastático é uma doença tranquila que cura quase
sempre”, aguente a urgência para começar o monólogo e seja curioso e respeitoso
perguntando “Como assim?” ou “Queria entender melhor seu ponto de vista. Onde você
viu isso?”.
Lembre-se de que nosso corpo também fala. Tenha consciência da sua comunicação
não verbal e atente-se aos sinais não verbais do paciente durante as respostas, sendo
empático às emoções expressadas (veja mais sobre isso no item “Emoções”).
Dê o tempo que o paciente ou familiar precisam para pensar e falar. Aprenda a tole-
rar silêncios.
Por exemplo, você poderia perguntar: “Posso falar como eu vejo essa situação?”
Esse passo promove impactos positivos. Além de ser uma forma educada de relaciona-
mento, dá ao paciente e familiar o controle do fluxo de informações. Algumas pessoas não
querem receber mais informações, outras precisam de um tempo – às vezes poucos se-
gundos, as vezes mais – para se preparar emocionalmente para a notícia que vem a seguir.
Saiba mais
Pacientes que não querem conversar sobre o diagnóstico po-
dem responder: “Não quero responder sobre isso. O senhor/a
poderia conversar com o meu filho?”
Esta pergunta também capta a atenção do paciente/familiar. Muitas vezes, ao falar sobre
a sua própria percepção de uma situação dolorosa, o paciente/familiar se perde no passa-
do ou no futuro e desconecta do momento atual.
Na prática!
• “Desmembre” o caso em pacotes de informação;
• Lembre-se de que absorvemos pouco do que escutamos: então passe as informa-
ções mais importantes, do big picture primeiro. Só depois passe os detalhes – isto
caso o paciente queira. Mais ainda: passe um pedaço de cada vez. Por exemplo:
Médico: Podemos então falar sobre os resultados dos seus exames?
Paciente: Podemos, sim, doutor. Quero saber de tudo.
Médico: Infelizmente o resultado não era o que eu queria. Infelizmente a tomogra-
fia mostra que o câncer voltou. (pausa e silêncio)
Note que as palavras escolhidas foram simples: ao invés de recidivou, podemos
falar de forma mais simples – voltou. É mais fácil de ser compreendido – e ter uma
comunicação efetiva. E para ser compassivo, precisamos parar de falar logo a se-
guir desta informação bombástica – e passar para o próximo passo: “Emoções”.
Emotions > Emoções
O importante aqui é permitir a expressão das emoções do paciente e/ou familiar de forma
acolhedora, mostrando que você se importa com ele. Mostre que você se importa e está
comprometido em fazer o melhor pela pessoa.
Imagem esquemática de frases que devem ser evitadas na comunicação de más notícias.
Fonte: Organizado pelo autor.
Se o paciente chorar, seja compassivo. Fique em silêncio, junto com ele. Respeite a dor e
aguarde. Eventualmente, ofereça um lenço de papel.
Imagem esquemática de um novo momento para transferência de conhecimentos na comunicação de más notícias.
Fonte: Organizado pelo autor.
Na prática!
Paciente: Mas e agora, doutor?
Médico: Vamos continuar junto com você. Podemos então conversar sobre os
próximos passos?
Paciente: Sim, quais serão?
Médico: Então, agora teremos o tratamento X?
Resumir o que foi conversado. Se você ficou com dúvidas se o paciente/familiar enten-
deram, peça para que eles falem o que entenderam da nossa conversa.
Deixe claro como e onde o paciente pode encontrar você ou alguém da equipe caso seja
necessário.
Experimente praticar todos os passos do estratégia SPIKES e observe como ele influen-
cia a sua forma de se comunicar.
Alguns profissionais possuem crenças relacionadas ao paciente que recebe uma má notí-
cia do tipo:
Imagem esquemática das crenças relacionadas ao paciente que recebe uma má notícia.
Fonte: Organizado pelo autor.
No entanto, as evidências são bastante consistentes em mostrar que pacientes que sa-
bem sobre sua doença têm maior adesão, menor ansiedade e menor depressão. Em geral,
todos nós percebemos quando estamos doentes – afinal, nós sentimos quando estamos
doentes. Não falar só faz com que o paciente se sinta mais sozinho, mesmo que esteja
cercado de pessoas. Ele pode perceber que os outros estão escondendo a verdade e aca-
ba ficando sozinho em sua dor. Com frequência, pacientes sentem diversos tipos de medo
relacionados à sua doença, aos seus tratamentos ou aos sofrimentos que poderão enfren-
tar. Muitos destes medos não compartilhados são amplificados, e geram uma sensação de
terror e pânico. Não conversar não ajuda. E conversar não é fácil, mas ajuda.
A regra de etiqueta é “Não chore mais que o paciente”, todavia um profissional que se
emociona é em geral percebido por pacientes e familiares como alguém que se importa
com eles.
Emocionar-se diante do paciente não é uma fraqueza, mas uma força que aprofunda o
vínculo diante de situações muito difíceis de lidar.
Para Concluir
Lembre-se de que cuidar possui a mesma raiz etimológica de importar-se. Para dar uma
notícia de maneira honesta e empática, precisamos nos importar com o nosso paciente,
com o nosso compromisso em falar a verdade e de fazer o melhor por ele. E que comuni-
cação é mais do que uma capacidade inata humana. É também uma competência que pode
ser treinada e aprimorada, inclusive no contexto da comunicação com pacientes que en-
frentam situações adversas de saúde.
Prognóstico e Planejamento Antecipado de
Cuidados (PAC) e Diretiva Antecipada de Von-
tade (DAV)
Introdução
Falar com acurácia que uma pessoa está morrendo tem se tornado mais complexo nas
últimas décadas. Novos tratamentos surgem e desafiam o que antes fora considerado uma
situação sem possibilidade de tratamento. No entanto, apesar das significativas evoluções
da medicina, seres humanos continuam mortais. E algumas situações clínicas, permane-
cem até hoje, feliz ou infelizmente, situações nas quais a doença apresenta-se numa fase
irreversível e terminal.
As principais situações nas quais a doença apresenta-se numa fase irreversível e terminal
são as situações de fase final de evolução de doenças crônicas e progressivas. Aprender a
enxergar as fases de evolução das doenças a partir de suas trajetórias funcionais e, a par-
tir deste enquadramento, enxergar as fases avançada, final e a fase de morte iminente, é
umas das melhores estratégias para se reconhecer que uma pessoa está morrendo e tem
uma situação irreversível.
O conceito de trajetória funcional das doenças nos ajuda na nossa capacidade de prognos-
ticar. Resumidamente, funcionalidade ou status funcional é a capacidade do indivíduo de
realizar atividades. Essa funcionalidade pode ser mensurada utilizando-se diversos instru-
mentos – as escalas de funcionalidade, que veremos logo mais. Do conceito de funcionali-
dade decorre o conceito de trajetória funcional de uma doença, ou seja, como a funcionali-
dade evolui ao longo da doença.
Os gráficos a seguir demonstram os padrões mais típicos e as doenças que mais frequen-
temente se associam a tais padrões. Lembre-se de que são padrões típicos, que represen-
tam o mais frequente, e não regras absolutas. Analise com atenção:
Gráfico 4. Trajetória com funcionalidade preservada e então uma rápida piora: trajetória mais frequente do câncer
Doenças mais comuns que seguem este padrão: insuficiência cardíaca, DPOC, insuficiência renal.
Fonte: Adaptado de Murray BMJ, 2005 e Murray BMJ, 2017.
Doenças mais comuns que seguem este padrão: demências, síndrome das fragilidade e
doenças neuro-degenerativas.
Fonte: Murray BMJ, 2005 e Murray BMJ, 2017.
Existem diversas escalas validadas para se mensurar funcionalidade e, de alguma forma, a
funcionalidade está quase sempre associada à sobrevida. As principais escalas de funcio-
nalidade são o Karnofsky Performance Status (KPS), o Eastern Cooperativ Oncology Group
– Performance Scale (ECOG), o Palliative Performance Scale (PPS), a escala de Katz para
as Atividades de Vida Diária (ABVD) e a escala de FAST para demência de Alzheimer. Vere-
mos agora cada uma delas.
O KPS é uma escala que varia entre 100 (nenhuma limitação funcional) a 0 (óbito), enquan-
to o ECOG varia entre 0 (nenhuma limitação) a 4 (completamente dependente). Ambas são
válidas como preditores de sobrevida e de resposta à quimioterapia em pacientes com
câncer:
• capacidade de deambular,
• estágio da doença,
• ingesta oral,
• capacidade de autocuidado e
• nível de consciência.
Nesta escala o paciente pontua pelo pior critério conforme você pode observar analisan-
do a tabela a seguir:
Legenda:
1) Completamente independentes: independentes para as 6 ABVDs;
2) Parcialmente independentes: independência de 3 a 5 ABVDs;
3) Dependência importante: independência para no máximo 2 ABVDs.
Fonte: Adaptado de Cuidados Paliativos/Coordenação Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira. São Paulo: Conselho
Regional de Medicina do Estado de São Paulo, 2008. 689 p. Katz, S. et al. Jama 185(12):914 – 916,1963.
Tabela 18. Escala de FAST (Functional Assessment Staging) para demência de Alzheimer
Legenda: DA: Doença de Alzheimer. Fonte: Adaptado de Reisberg B., Psycopharma Bulletin, 1988.
Quais são os Critérios então para Classificar uma Doença Crônica como em Fase
Avançada de Evolução?
Dependendo da doença, algumas características são marcantes desta fase, associada
com alta chance de morte no próximo ano. São exemplos:
Quadro 8. Características de doenças em fase avançada de evolução com alto risco de óbito no próximo ano
Link Externo
Os critérios detalhados podem ser encontrados aqui.
Link:
https://eprognosis.ucsf.edu/
Iniciar a conversa sobre PAC/DAV com pacientes nessas situações
pode reduzir a ansiedade e depressão deles, além de possibili-
tar que os tratamentos e cuidados oferecidos sejam centrados
na pessoa, e não somente na doença. A consequência é a melhor
alocação no uso de recursos, por isso é tão importante aprender
a reconhecer as fases de evolução das doenças.
A tabela abaixo apresenta orientações importantes para prognósticos das principais doen-
ças crônicas graves em fase final de evolução. Analise com atenção:
• A doença progride apesar dos tratamentos e encontra-se em fase avançada ou final. Por
exemplo: DOPC Gold D, Insuficiência Cardíaca Classe funcinal IV, câncer metastático sem
resposta à 3ª linha de tratamento.
• Em geral, algum outro fator de risco que resulte em alta probabilidade de óbito nos pró-
ximos meses encontra-se associado, por exemplo:
Saiba mais
A 3a linha de tratamento oncológico é uma referência geral,
válida para muitos tipos de câncer. Mas tenha em mente que
essa referência pode variar significativamente dependendo
do câncer, da funcionalidade do paciente e dos tratamentos
disponíveis. Uma paciente jovem e hígida, com determinadas
mutações do câncer de mama metastático pode viver anos (em
alguns casos décadas) utilizando-se de muito mais do que 3 li-
nhas de tratamento, que incluem imunoterapias e terapia-alvo.
Um paciente idoso frágil pode entrar na fase final de evolução
de um câncer de pâncreas metastático com a progressão da
doença logo após a 1a linha de tratamento.
Imagem esquemática sobre outro fator de risco associado a alta probabilidade de óbito.
Fonte: Adaptado de Salpeter, J Pall Med, 2012; Martin L. et al., J Clin Oncol, 2015, 33:90-99. Braun LT, Circulation,
2016; Murray S, BMJ, 2017.
Diagnosticar fase avançada ou final de evolução de uma doença é uma competência que
exige estudo e prática. Treinar esse olhar, tendo em mente que em geral profissionais de
saúde têm um julgamento enviesado para serem mais otimistas em relação ao tempo de
sobrevida do que a realidade mostra, é uma competência fundamental para a boa prática
do Cuidado Paliativo.
Infelizmente, a maior parte dos pacientes com doenças crônicas que encontram-se nessas
fases avançadas ou finais de evolução da doença falecerá nos meses seguintes, indepen-
dente dos tratamentos a que sejam submetidos. Além disso, é preciso saber que infeliz-
mente nessas situações podemos eventualmente até prolongar a vida por algum tempo,
mas é uma exceção (se é que possível) recuperar funcionalidade. Enxergar esse cenário de
risco e fazer um planejamento em conjunto com o paciente para o mais provável, enquanto
podemos torcer e eventualmente tentar o improvável, é fazer um bom planejamento ante-
cipado de cuidado.
1
Doença avançada em progressão, com funcionalidade comprometida e outros fatores de risco – anorexia-caquexia grau IV, múltiplas internações
nos últimos meses, múltiplas comorbidades ou fragilidade.
Mas, acima de tudo, podemos e devemos estar preparados para o mais provável: que em
algum momento nos próximos meses esse paciente entrará no processo de morte iminen-
te. Reconhecer todo esse cenário e estar preparado para ele permite que, quando esse
momento chegar, o paciente passe pela fase de morte iminente de forma serena e digna.
E, assim, com uma boa predição, podemos fazer um bom planejamento. É o que veremos a
seguir.
O Testamento Vital pode ser registrado no cartório e é um documento feito pelo próprio
paciente, sem a participação de médicos. Na teoria, busca fazer com que a autonomia do
paciente seja respeitada. Na prática, apesar das melhores intenções, a nossa experiência
à beira do leito é que causa muita confusão e nem sempre consegue oferecer a autonomia
a que se propõe. Na experiência da Equipe de CP do HSL, são 2 os principais motivos disso.
Confira-os na interação abaixo:
O paciente não está bem orientado sobre o que é possível ou não fazer do ponto de vista técnico, e acaba
desconsiderando as incertezas inerentes aos processos de decisão em medicina, levando a expressões no
testamento que estão envolvidas por um excesso de precisão.
Os problemas relacionados às previsões sobre nossos afetos no futuro e como lidaremos com as adversi-
dades: é extremamente difícil, se é que é possível, prevermos com acurácia como lidaremos com algumas
dificuldades físicas que enfrentaremos no futuro. Ainda assim, isso não torna impossível uma PAC/DAV,
se limitarmos seu escopo levando em consideração como avaliamos nossa qualidade de vida hoje. Ou seja,
se a minha qualidade de vida hoje é percebida como ruim devido às limitações impostas pelas doenças ou
condições que enfrento hoje, o mais provável é que, frente a uma nova piora da doença, minha percepção
é que a minha qualidade de vida piore. No entanto, se hoje considero minha qualidade de vida boa, é muito
variável e difícil de prever como a considerarei no futuro frente a alguma adversidade. Trabalhar com o
paciente essas dificuldades, e trazer estas limitações no escopo da PAC, são considerações importantes.
PAC é fundamentalmente um processo (um filme), no qual, depois de orientação, diálogos e reflexão,
há uma documentação mais ponderada. Isso é mais complexo, menos radical e mais efetivo do que um
momento (uma foto) em que a expressão de um desejo ou um medo é registrado no cartório, geralmente
com assertivas inflexíveis, levando a uma sensação imediata de alívio, mas que com frequência não traz as
informações necessárias no momento da crise, por vezes comprometendo a própria autonomia no futuro.
Saiba mais
Para saber mais sugerimos a leitura: Wilson ME. Crit Care Med
2018; Oxford Textbook of Palliative Care, 5. ed., p. 295).
Desenvolver um PAC é uma forma técnica e prática de realizar uma decisão compartilhada
e permite que os pacientes possam falar sobre suas preferências e participar das deci-
sões.
Saiba mais
Estudos randomizados demonstram que realizar um planeja-
mento antecipado reduz a ansiedade e sintomas depressivos
de pacientes, caso o paciente venha a falecer. Os familiares
também têm significativamente menores sintomas de depres-
são, stress pós-trauma, ao mesmo tempo que se reduz o uso
de recursos agressivos durante os cuidados do fim de vida. Ou
seja, saber fazer um PAC é uma estratégia que melhora a qua-
lidade e reduz o custo da assistência.
Mas então por que não fazemos com mais frequência PACs e
DAVs?
Talvez elas não saibam exatamente o nome da doença que têm. Mas sabem que, o que
quer que tenham, é grave. Seja pela expressão facial ou comportamento de seus familia-
res e dos profissionais da saúde que as assistem, seja pelo número de medicações, inter-
nações e tratamentos. Mas, principalmente, percebem porque sentem.
Todos nós sentimos que estamos mais fracos quando ficamos gripados. Todos os pacien-
tes sentem que estão mais fracos quando enfrentam uma doença avançada. E percebem
que isso é grave sem que ninguém precise contar a eles.
Embora os pacientes saibam, isso não significa que gostem ou queiram falar sobre esse
assunto delicado e ameaçador. Porém, não falar não faz com que não pensemos sobre a
morte ou o morrer. E um dos maiores problemas dessa situação é justamente este: com
frequência o paciente sabe que tem uma doença grave (porque sente), não quer falar que
está com medo do que pode acontecer (porque dá medo de falar sobre isso), mas não
consegue parar de pensar no que pode acontecer (Vou morrer? Vou sofrer muito até lá?
Como ficará minha família?).
Em algumas situações, isso vira um sentimento de terror – o paciente fica paralisado pelo
medo, sem conseguir falar ou sequer viver momentos com algum prazer, com esses pen-
samentos os invadindo o tempo todo. E o comportamento de profissionais e familiares
de não falar sobre morte e morrer, embora com a melhor das intenções para “poupar” o
paciente de mais sofrimento, acaba tendo justamente o efeito contrário: o paciente conti-
nua aterrorizado, porém sem conseguir falar com ninguém, com a sensação de que todos
o estão enganando e com os pensamentos recorrentes causando-lhe tormentos.
Mas, calma, a situação pode piorar ainda mais! Sim, pois infelizmente, quando tentamos
abordar essa situação tão delicada, munidos de boa vontade e sem nenhuma técnica,
podemos aumentar ainda mais a sensação de terror e medo dos pacientes. E, assim, a
falta de capacitação de profissionais sobre como abordar e como fazer PAC/DAVs mantém
o ciclo de silêncio e medo que, infelizmente, permeia o cuidado a muitos pacientes com
doenças em fase avançada ou final de evolução.
Como Começar?
Antes de conversar sobre PAC/DAV, é importante checar o entendimento do paciente so-
bre sua situação. Caso ele seja portador de uma doença grave, comece a conversa com as
técnicas de “Comunicação de más notícias”, caso julgue necessário releia o conteúdo da
seção 2.
Uma conversa sobre PAC é um assunto que levanta muitas emoções fortes relacionadas a
medos e expectativas. Veremos aqui uma ampliação de uma das estratégias específicas, a
estratégia de comunicação de más notícias, já apresentada na seção 2. Vamos relembrar
alguns elementos importantes dessa estratégia:
Como começar? Uma boa estratégia é uma pergunta aberta e um pedido de permissão
para entrar em um assunto potencialmente difícil.
Uma barreira comum para começarmos essas conversas é a ambiguidade que pacientes
podem expressar. Quando questionados sobre suas perspectivas de futuro, é muito co-
mum responderem que esperam por um milagre ou que esperam que vão ficar curados ou
expressões semelhantes. Às vezes os profissionais tomam essas expressões de esperança
como fim da conversa ou às vezes até pior, sinal de que o paciente não entendeu nada.
Uma pessoa pode ter a esperança de ficar curada e se preparar para a sua morte. Isso é
uma forma adaptativa e saudável de lidar com as próprias dores dentro do modelo de luto
dual.
Com a estratégia de torcer pelo melhor e estar preparado para o pior. No vídeo a seguir
você confere como utilizar a estratégia. Assista com atenção: (vídeo disponivel somente
na versão online do curso).
Falar sobre um prognóstico adverso não é fácil para ninguém. Não é fácil para quem ouve:
afinal, dependendo da expectativa, pode impactar diretamente, quebrando planos e cau-
sando uma sensação de desorganização. Mas também não é fácil para quem fala: afinal,
existe uma incerteza inerente a qualquer predição em cenários complexos, e a predição
clínica – prognóstico – não poderia ser diferente.
A incerteza faz parte. Mais ainda, ela mostra que todos somos humanos, e isso pode nos
conectar, se aprenderemos a validar as emoções que decorrem dela. E, por fim, na incer-
teza mora a esperança.
Como Prosseguir?
Depois de informarmos sobre os riscos e validarmos a esperança, em geral abre-se um
campo de diálogo para conversarmos sobre o que preocupa o paciente.
Às vezes, essa conversa pode ser difícil. Às vezes, pode ser leve e relativamente fácil.
Depende muito da doença, do enfrentamento do paciente e da habilidade do profissional.
Em resumo: como prosseguir? Fazendo boas perguntas e escutando com empatia, de for-
ma respeitosa e curiosa, para descobrir o que preocupa e o que busca o paciente à nossa
frente. A seguir você confere alguns exemplos de perguntas. Analise-as com atenção.
Quadro 10. Exemplos de perguntas para o PAC/DAV
Para melhor compreensão sobre como iniciar e prosseguir com o prognóstico adverso,
assista ao vídeo a seguir: (vídeo disponivel somente na versão online do curso).
2- Pedimos permissão e conversamos sobre prognóstico: não sabemos o que irá aconte-
cer (admitimos a incerteza), mas o que aconteceu com a maioria das outras pessoas que
passaram por isso (o mais provável – expectativa) e o que gostaríamos que acontecesse (
o menos provável – a esperança).
• Você gostaria de ser intubado? (ou Você quer que intubemos seu familiar?)
Imagem esquemática da importância da autonomia do paciente ao escolher um procedimento.
Fonte: Organizado pelo autor.
A técnica mais efetiva nesta fase da conversa é discutir primeiro os objetivos do cuidado.
O objetivo do cuidado é algo maior: trata-se do que estamos buscando na assistência ao
paciente. Objetivo de cuidado tem a ver com biografia e valores de vida. Se temos clare-
za do que estamos buscando, podemos escolher melhor quais caminhos percorreremos
juntos. Se cada um busca um objetivo diferente, e, pior ainda, não divide com o outro qual
é esse objetivo, qualquer escolha de caminho gerará confusão.
Na prática!
Depois de conversarmos sobre diagnóstico e prognóstico, e entendermos os valo-
res de vida e o que é sofrimento para o paciente, podemos, por exemplo, falar:
→ “Dado tudo isso que estamos enfrentando, penso que podemos estabelecer que o
nosso objetivo de cuidado poderia ser X/Y/Z. O que você acha disso?”
ou
→ “De acordo com tudo isso que você me falou sobre o que é importante e o que
lhe preocupa, e considerando a situação atual da doença que estamos enfrentando,
penso que o melhor objetivo do cuidado agora seria X/Y/Z. Você acha que isso esta-
ria de acordo com o que você pensa?”
Presume-se que o representante de saúde conheça bem os valores de vida e o que é so-
frimento e dignidade para o paciente. Assim, essa pessoa pode contribuir com algumas in-
formações importantes no processo de decisão, naquelas situações não previstas no PAC.
Caso o representante de saúde não seja o responsável legal pelo paciente em caso de in-
capacidade, converse com o paciente e considere envolver o responsável legal na conver-
sa da PAC e, eventualmente, fazer uma procuração legal.
Muito mais do que uma fotografia, uma PAC/DAV é um filme. Ou seja, em vez de ser uma
conversa pontual envolvendo apenas duas pessoas – médico e paciente –, pode ser um
processo envolvendo várias. Na prática, procure fazer uma primeira PAC preliminar. Se
cabível, imprima uma cópia e entregue ao paciente para ler e pensar a respeito por alguns
dias. Se não for possível imprimir, peça para o paciente pensar a respeito da conversa que
será realizada novamente depois de um tempo – dependendo do que for possível.
Lembre-se de pedir também para que o paciente converse sobre esse assunto e mostre
a PAC ao seu representante de saúde e que converse também com quem mais julgar per-
tinente. Caso o paciente entre numa situação em que fique inconsciente, essas pessoas
precisam já saber de antemão o que o paciente pensava – é importante para os familiares
e para a qualidade do cuidado do próprio paciente.
Idealmente, numa segunda (às vezes terceira) conversa sobre a PAC, após diálogo e re-
flexão, rediscutimos o conteúdo da PAC e fazemos eventuais ajustes. E então temos um
registro definitivo – e que pode ser mudado a qualquer momento, sempre que o paciente
assim desejar.
Mais do que uma conversa, uma PAC abre a oportunidade para várias conversas. São
oportunidades de diálogo e reflexão sobre o que prezamos e o que importa na nossa vida.
Muito mais do que conversas sobre como morrer, PACs e DAVs são conversas sobre como
queremos viver até o dia da nossa morte.
Link Externo
Disponibilizamos alguns exemplos de PACs para ampliar o
seu conhecimento sobre o tema abordado nesta seção.
Veja matérial anexo.
Para Concluir
Nesta seção, vimos uma introdução sobre Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC) e
Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV). Você conheceu definições, impactos e uma intro-
dução sobre como realizar o planejamento na prática.
Nesta seção veremos como reconhecer e como cuidar de pacientes e familiares que pas-
sam por essa fase da vida.
Estes conhecimentos são essenciais para que profissionais possam assistir de forma
adequada um paciente até o último momento de vida. Esses momentos ficam na história
da pessoa que se vai, na memória dos seus familiares e podem também impactar a vida de
profissionais de saúde.
Presenciar uma morte desassistida e sofrida pode ser uma experiência traumatizante.
Presenciar uma morte em que tudo é feito para o conforto do paciente e seu familiar, e
testemunhar uma vida que se encerra de forma natural, serena e pacífica, pode, por outro
lado, ser uma vivência transformadora e de grande aprendizagem para familiares e profis-
sionais, honrando o fim da vida do paciente. Esse é o grande objetivo desta seção. Vamos
lá?
Legenda: Fluxograma de reconhecimento de paciente está morrendo de uma situaçao terminal e irreversível.
Fonte: Adaptado de Bailey FA, Harman SM. The last hours and days of life. UptoDate, 2019.
Link Externo
O Palliative Prognostic Index é uma ferramenta validada
para paciente com câncer em cuidados de fim de vida para
estimar tempo de vida durante a fase final de vida.
Comece sempre esse alinhamento com os profissionais. Com frequência, várias equipes
estão envolvidas no cuidado.
A seguir confira uma exemplo de alinhamento com os profissionais. Analise com atenção.
Quadro 12. Alinhamento com equipe do objetivo do cuidado utilizando-se a técnica de feedback
convite-fato-impacto-pergunta
Resumidamente:
• Avise que você está preocupado com o que está vendo e que entende que precisam todos
conversar para garantir o melhor cuidado do paciente. Peça permissão para conversar
sobre isso.
• Pergunte como a pessoa está enxergando a situação. Seja curioso e respeitoso, e vá per-
guntando de forma respeitosa e curiosa para entender como a outra pessoa está vendo a
situação e o que a está preocupando.
• Peça novamente permissão e informe de maneira clara suas impressões clínicas e suas
preocupações. Comece retomando o diagnóstico. Depois do diagnóstico alinhado, fale so-
bre o prognóstico. Somente depois do prognóstico alinhado, retome/fale sobre o objetivo
do cuidado. Depois do objetivo alinhado, informe sobre cuidados de fim de vida.
• Valide emoções sempre.
• Reforce não abandono e abra sempre espaço para dúvidas – ao longo da conversa e ao
final também.
Assista no vídeo a seguir um exemplo de diálogo nessas situações, assista-o com atenção:
Torna-se importante assim prever o planejamento para ajudar pacientes com suas ativi-
dades básicas de vida diária, em especial, trocas e higienizações. Estas últimas, nas fases
mais finais da vida, quase sempre precisam ser realizadas no próprio leito.
Esta informação é importante, pois, com relação à inapetência, a família e a equipe com
frequência sofrem mais com esse sintoma do que o próprio paciente. Os problemas sur-
gem quando familiares e profissionais, angustiados com a inapetência, forçam ou exigem
que o paciente se alimente e este não quer, pois não sente fome. Mais ainda, isso pode
levar a complicações devido a incoordenação da deglutição ou, mais ainda, a procedimen-
tos que além de não serem eficazes, são desconfortáveis e potencialmente maléficos, em
especial, passagens de sondas nasoenterais nos últimos dias de vida.
Validar emoções fortes, informar familiares que a inapetência
é um sintoma, e não uma causa do processo de morte, e ali-
nhar que se o paciente sentir fome, iremos alimentá-lo, pois
isto é conforto, pode ser importante para evitar sofrimento
adicional.
Veremos a seguir algumas opções para amenizar esses e outros sintomas nessa fase da
vida.
Este padrão frequente pode ser amenizado utilizando-se anticolinérgicos que reduzem a
secreção de saliva. Os principais são:
No quadro a seguir, você encontra outras medidas importantes para otimizar o conforto
físico do paciente nessa fase da vida. Analise-o com atenção:
Saiba mais
Por exemplo, se o sintoma intratável é a insônia, pode-se fazer
a sedação à noite e desligá-la pela manhã. Por esse motivo,
essa é uma questão complexa e, portanto, recomenda-se o
envolvimento de um especialista ou um profissional com for-
mação, lembrando que isso é válido para o paciente que está
em uma condição próxima da morte com o objetivo de conforto
em fim de vida.
Esse alinhamento é muito importante que seja feito com a equipe de enfermagem, que
participa ativamente do cuidado e que também tem várias questões específicas para se-
rem ajustadas nessa fase da vida do paciente. Além de todas essas questões mais técni-
cas sobre o tempo e o processo, existe uma série de outras questões que aparecem nesse
momento.
Cabe ao médico constatar e atestar. Além dessa obrigação, a equipe toda, incluindo o mé-
dico, pode comunicar de forma clara e empática e acolher os familiares. Depois do tempo
necessário para que familiares expressem suas emoções, podemos esclarecer e orientar
sobre os próximos passos. É necessário um documento com foto para a realização do
atestado de óbito.
Os familiares podem providenciar uma muda de roupa para que a enfermagem ou a equipe
da funerária possa realizar a preparação do corpo. Após o atestado pronto, um familiar
deve levar o atestado a um cartório para a emissão da certidão de óbito – alguns cemité-
rios têm cartórios especiais que funcionam à noite. Em caso de dúvidas, assistentes so-
ciais podem ajudar.
O Código de Ética Médica, em seu Capítulo V, das disposições que são vedadas ao médico,
coloca em seu artigo Art. 41:
Como disse certa vez a médica paliativista Ana Cláudia Arantes, “precisamos cuidar para
que o último capítulo do livro da vida de uma pessoa seja à altura do restante do livro”.
Infusão de
medicamentos
subclavicular
(até 250 ml/24h) deltoidea Cefepimede
(até 250 ml/24h)
subclavicular Ceftriaxona
(até 250 ml/24h)
Dipirona
Escopolamina
Fusosemida
Haloperidol
Levomepromazina
Metoclopromida
Midazolan
Interescapular
(até 1000 ml/24h) anterolateral da coxa
Morfina
(até 1500 ml/24h) Octreotida
Ondansetrona
Ranitidina
Tramadoli
Oxicodona # - 20 mg 8-12h
*** A equipotência da metadona pode ser muito variável, e sua farmacologia é consideravelmente mais
complexa do que outros opioides. Recomenda-se que a metadona só seja usada por profissionais especiali-
zados ou com conhecimentos avançados.
# No Brasil, até março de 2019, a única apresentação disponível de oxicodona é uma apresentação comer-
cial de liberação prolongada. Isso torna possível a administração com intervalo de 12 horas, e também
torna contraindicado seu uso para controle agudo de dor. A droga demora muito tempo para iniciar sua
ação, e depois sua ação dura muito tempo.
dexametasona 8 mg VO ou EV
+ anti NK1 (aprepritan 80 mg VO 1x)
+ olanzapina até 10 mg VO 1x/
Moderado risco de emese
Exemplo de QT: carboplatina, ciclofosfamida<1500, doxarubicina, irinotecam, oxa-
liplatina
Combinação:
No dia da infusão:
Anti-5HT3
+ dexametasona 8 mg
dexametasona 8 mg
Baixo risco de emese
Ex de QT: fluoracil, citarabina, docetaxel, paclitaxel, metotrexate, mitomicina, 5-FU,
trastuzumabi
Somente no dia da infusão:
dexametasona 8 mg
+ ondansetrona 8 mg VO 2x/d
Maria
Joao
Dr. Pedro – CRM ZXCVB, fone pra contato 011- 9999-99999