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Controle de Sintomas

Controlar adequadamente os sintomas que causam descon-


forto, em especial dor, dispneia e náusea, é uma parte
essencial da assistência de qualidade aos pacientes que
enfrentam doenças graves, independente do prognóstico.
Além disso, todos os profissionais de saúde têm papel no
controle dos sintomas de desconforto dos pacientes.
Nesta seção desenvolveremos conhecimentos para realizar
adequadamente esses cuidados.

Introdução
Como médicos, somos rotineiramente treinados e capacitados a realizar uma anamnese
voltada ao diagnóstico correto de uma doença, para então oferecer um tratamento ade-
quado. Isso é parte absolutamente necessária para o bom exercício de nossa profissão.
Mas, infelizmente, em grande parte dos casos, e em especial em pacientes com insuficiên-
cia cardíaca, câncer, demência, DPOC, insuficiência renal crônica e aids, restringir a as-
sistência médica ao tratamento da doença não é suficiente para uma assistência de saúde
com qualidade.

Afinal de contas, esses pacientes frequentemente sofrem com uma enorme quantidade de
sintomas intensos de desconforto, que prejudicam muito a qualidade e por vezes também
a quantidade de vida. São sintomas que em geral não são amenizados com os tratamentos
específicos da doença e, inclusive, pioram ainda mais nos casos que evoluem mais cedo ou
mais tarde com a esperada piora da doença.

E, com o avançar da doença em direção ao final da vida, esses sintomas podem se tornar
ainda mais prevalentes, como mostra o gráfico abaixo, extraído de um estudo que analisou
sintomas nos últimos meses de vida de pacientes com doenças avançadas.
Gráfico 1. Ocorrência mensal de 1 ou mais sintomas restritivos no último ano de vida

Fonte: Adaptado de JAMA Intern Med, 2013.

Já no Gráfico 2, você encontra a frequência dos principais sintomas que acometem pacien-
tes com doenças graves.

Gráfico 2. Sintomas prevalentes em pacientes acometidos por doenças graves

Fonte: Adaptado de N Engl J Med, 2015; 373:747-55.

E este é o objetivo principal dessa seção: conhecer ferramentas para controlar sintomas
intensos de pacientes com doenças graves.
O primeiro objetivo é aprender a enxergar os dois focos que precisamos ter quando assis-
timos a um paciente: a doença e o sofrimento.

A imagem a seguir demonstra as competências necessárias para prestarmos assistência


adequada a esses focos.

Imagem esquemática dos focos na assistência para avaliação do paciente.


Fonte: Organizado pelo autor.

Ressaltamos mais uma vez que ambos os focos são necessários, pois oferecer um cuidado
humanizado sem um tratamento adequado à doença é uma assistência sem qualidade. E
prover um tratamento adequado da doença, porém sem cuidar adequadamente do sofri-
mento, também é uma assistência sem qualidade.

A avaliação inicial de cuidado paliativo começa com uma avaliação dos sintomas físicos que
estão incomodando o paciente.

Tabela 1. Avaliação inicial dos sintomas

Fonte: Organizado pelo autor.


Ao final da avaliação inicial, precisamos ter uma visão clara de
quais são os sintomas físicos que estão causando sofrimento no
paciente, sua avaliação de impacto na qualidade de vida e uma
hipótese ou um diagnóstico preciso do motivo desses sintomas.
E então vamos para o próximo passo.

Este curso enfatizará os cuidados ao sofrimento, mas relembramos que capacitar-se para
tratar doenças continua sendo absolutamente necessário.

Vamos lá então?

Avaliação dos Sintomas


Para cuidar do sofrimento, precisamos começar a entender melhor o que é sofrimento.

Como já exposto, Cicely Saunders contribuiu muito para essa área do conhecimento com
o conceito de dor total. Do mesmo modo, podemos entender que o sofrimento também é
total:

• físico;
• psíquico;
• social;
• espiritual.

Dentre todas as dimensões de sofrimento que um ser humano


enfrenta durante uma doença grave, o cuidado ao sofrimento
físico deve ser sempre o primeiro a ser abordado. Isso porque a
dor, a dispneia ou a náusea não controladas impactam negativa-
mente em todas as outras dimensões do sofrimento. Além disso,
com esses sintomas intensos, fica muito difícil – se é que é possí-
vel – trabalhar e cuidar de forma efetiva das outras dimensões do
sofrimento.

Saiba mais
É possível controlar esses sintomas mesmo diante de doenças em
fase final de evolução. Esse controle pode ser obtido em poucas
horas ou dias. E, como tudo na área da saúde, o começo é um bom
diagnóstico e avaliação inicial.
Um modo prático e objetivo para se avaliar sistematicamente sintomas em pacientes é
aplicar a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS, na sigla em inglês).
Essa escala foi submetida a tradução e validação transcultural para o português do Bra-
sil pelo Grupo de Cuidados Paliativos de Barretos. Consiste em 10 itens em que o próprio
paciente refere a intensidade de seus sintomas, pontuando de 0 a 10, conforme você pode
conferir na tabela a seguir:

Tabela 2. Escala de avaliação de sintomas de Edmonton – ESAS-Br

Fonte: Adaptado de Manfredini et al., 2013.

Uma das maiores vantagens de se aplicar uma escala como o ESAS-Br é que, com frequ-
ência, nós profissionais estamos focados em um sintoma relacionado com a doença. No
entanto, o sintoma que mais incomoda o paciente pode não se relacionar à doença princi-
pal: por exemplo, um paciente idoso com DPOC pode sofrer muito com uma dor lombar, e
este ser o sintoma que lhe cause mais sofrimento. Colher sistematicamente um screening
dos principais sintomas está associado à melhora a qualidade do controle dos sintomas
Para avaliar a intensidade do sintoma em crianças ou adultos analfabetos, podemos subs-
tituir a Avaliação Numérica por uma escala de faces, como mostrado abaixo:

Figura 1. Escala Visual Analógica da Dor – EVA

Fonte: Adaptado de CHAPMAN & SYRJALA, 1990.


CHAPMAN, C.R & SYRJALA, K.L. Measurament of Pain. In: BONICA, J.;
LOESER, J.; CHAPMAN, C.; FADYCE, W. The management of pain.
2nd, Philadelphia, London, Lea & Febiger, 1990, p. 580-594.

Dor

Conceitos

A Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP) define dor como “uma experiência
sensorial e emocional desagradável, associada a dano real ou potencial, ou descrita em
termos de tal dano”.

Entender a dor como experiência sensorial e emocional amplia


bastante o conceito simplista e errôneo de dor como sinônimo
de lesão tecidual.

O dano tecidual pode ser mais precisamente associado a um dos possíveis componentes
da experiência da dor: especificamente, seu componente nociceptivo.

O dano tecidual é transformado em sinal elétrico e, pelas vias nociceptivas aferentes, vai
da periferia até o tálamo, conforme é possível observar na imagem esquemática a seguir:

Imagem esquemática dos componentes da dor, que é a nocicepção.


Fonte: Organizado pelo autor.
A maior parte das medicações analgésicas atua nas vias nociceptivas aferentes, reduzindo
ou bloqueando a intensidade desse sinal. Porém, no tálamo e nas vias e estruturas subse-
quentes1 envolvidas na transmissão desse sinal, ele será processado e integrado.
1
Amígdala, parte anterior do giro do cíngulo, ínsula, hipotálamo, córtex pré-frontal, córtex sensorial. primário e secundário.

Dependendo do estado emocional, dos significados atribuídos ou das experiências prévias,


esse sinal pode ser amplificado ou reduzido. E, assim, o componente nociceptivo da dor
pode ser modulado pelo componente afetivo e simbólico, tanto para mais quanto para me-
nos. O resultado é que a experiência da dor não será simplesmente a experiência do dano
tecidual – isso tem a ver com o componente nociceptivo da dor. A experiência da dor resul-
tará também da capacidade sensório-discriminativa, dos afetos e dos significados envolvi-
dos e/ou gerados pela experiência.

Saiba mais
A experiência da dor não é igual a lesão que gera a dor. É o
resultado do processamento sensório-discriminativo, afetivo e
cognitivo da lesão ou da potencial lesão tecidual. Isso é o que a
neurociência nos mostra no século XXI e também o que, através
da observação rigorosa e perspicaz, Cicely Saunders percebeu na
metade do século passado, quando cunhou o termo “dor total”.

Imagem esquemática sobre a experiência da dor.


Fonte: Organizado pelo autor.
Por isso, é importante lembrar que todas essas questões de subjetividade envolvida na
dor também podem e devem ser cuidadas, e isso não é apenas com tratamento medica-
mentoso, mas também com atenção ao paciente, transmitir segurança e possibilitar que
ele se sinta cuidado, acolhido, amparado e com clareza do que está sendo feito com ele.

Imagem esquemática de questões subjetivas relacionadas à dor.


Fonte: Organizado pelo autor.

O conceito de síndrome dolorosa se aplica na percepção


sensório-discriminativa que o paciente tem da nocicepção.
Trata-se de um conceito importante, pois tem implicações
práticas significativas, visto que, de acordo com a síndrome
dolorosa, a dor pode responder melhor a determinados
fármacos ou intervenções.

Saiba mais
Uma mesma origem etiológica – digamos, uma metástase ós-
sea – pode ser sentida por diferentes pessoas como diferentes
síndromes dolorosas – nociceptiva ou neuropática, por exem-
plo – e responder diferentemente a diferentes intervenções.

Existem 4 grandes grupos de síndromes dolorosas: síndromes nociceptivas1, síndromes


neuropáticas, síndromes miofasciais e síndromes mistas. Abaixo você pode encontrar as
características de cada uma delas.
1
Pode ser dividida em 3 subtipos.
Tabela 3. Grupos das síndromes dolorosas

Fonte: Adaptado de Alves Neto, Dor princípios e praticas, 2009 e Walsh, Palliative Medicine, 2009.
1
Estímulo habitualmente não doloroso é percebido como doloroso.

E quando o paciente está inconsciente?


Ele sente dor? E se sente, como avaliar?

Como veremos a seguir, a nocicepção pode estar preservada quando um paciente está
sedado ou mesmo quando apresenta uma lesão no sistema nervoso central. Isso porque
estímulos nociceptivos podem gerar reflexos autonômicos, ativando o sistema nervoso
simpático, por exemplo. E, embora um paciente com demência ou com sedação com ben-
zodiazepínicos possa não se lembrar ou mesmo não refletir e atribuir significado à expe-
riência dolorosa, o estímulo doloroso pode ainda causar desconforto e gerar sensações
desagradáveis se estruturas límbicas estiverem funcionantes – e estas costumam ser
bastante resistentes a lesões estruturais. Em suma, precisamos também fazer analgesia
para pacientes inconscientes.

Mas como avaliar se esses pacientes estão com dor?

Duas escalas podem ser úteis nessas situações e já foram validadas e adaptadas para o
português do Brasil. Uma é a Escala Comportamental de Dor para Pacientes em Venti-
lação Mecânica. A outra é a Escala Painad-BR para Avaliação de Dor em Pacientes com
Demência. Ambas estão expostas.
Tabela 4. Versão final da Escala de Avaliação de Dor em Demência Avançada – PAINAD-Br – Brasil, 2013

Fonte: Adaptado de Vallera et al., Rev Esc Enferm USP, 2014.


Tabela 5. Versão final brasileira da escala Behavioural Pain Scale

Fonte: Adaptado de Morete M. et al., Rev Bras Ter Intensiva, 2014.


Com isso, vimos os conceitos essenciais sobre dor. Relembrando:

Infográfico sobre os conceitos da dor.


Fonte: Organizado pelo autor.

Na sequência, veremos como oferecer tratamentos e cuidados para promover a analgesia


de pacientes com doenças graves.

Manejo Farmacológico

Vamos agora ver as principais opções farmacológicas para o manejo da dor.

Mas, antes, gostaríamos de reiterar um ponto importante:

Este é um curso inicial, cujo objetivo é desenvolver


conhecimentos gerais de cuidados paliativos para que médicos
possam aplicá-los nas situações mais agudas e necessárias
durante a assistência a um paciente grave. Não cabe e sequer
seria possível desenvolver todo o conteúdo das áreas envol-
vidas. Enfatizamos isso, pois consideramos necessário que os
profissionais tenham essa consciência das limitações deste
modelo e que continuem desenvolvendo conhecimentos e se
capacitando para casos mais complexos, ou que encaminhem/
solicitem orientações nos casos mais desafiadores.
Vamos lá então.
Nosso enfoque principal aqui, por questão de prioridade, será desenvolver conhecimentos
para tratar crises agudas de dor intensa em pacientes com doenças graves e montar um
plano inicial de cuidados pós-crise de dor.

Com o conhecimento que já vimos até agora, sobre avaliação e conceitos essenciais em
dor, fica mais fácil entender quando estamos diante de um paciente com crise de dor
intensa. Isso pode ser definido como uma dor que o próprio paciente classifica com uma
nota maior ou igual a 8, e/ou que incapacite o paciente a realizar qualquer movimento
pela dor. Podemos agora também entender que essa experiência de dor pode ter início em
uma lesão tecidual, e o sinal nociceptivo1 pode ter sido amplificado pelo medo, por exem-
plo, tornando a experiência de dor uma experiência intensamente desconfortável.
1
Sinal nociceptivo originado de lesões como corte, lesão lítica, lesão inflamatória, ou outros danos.

Figura 2.Representação da Dor Intensa na Escala Visual Analógica da Dor – EVA

Fonte: Adaptado de CHAPMAN & SYRJALA, 1990.


CHAPMAN, C.R & SYRJALA, K.L. Measurament of Pain. In: BONICA, J.;
LOESER, J.; CHAPMAN, C.; FADYCE, W. The management of pain.
2nd, Philadelphia, London, Lea & Febiger, 1990, p. 580-594.

O primeiro conceito a ter claro é que, diante de um paciente com uma doença grave que
se apresente com uma crise aguda ou agudizada de dor intensa, precisamos agir com
intervenções que sejam rapidamente eficazes. Isso inclui medicações – que veremos nesta
seção – e outras ações não medicamentosas – que veremos nas duas seções seguintes.

Em relação às medicações, é fundamental saber que numa crise intensa de dor de um


paciente com doença grave, o controle da dor com analgésico simples é exceção, ou seja,
o controle com analgésico simples1 acontece em crises de dor leve e, eventualmente, dor
moderada. Por isso, não é recomendado que a crise de dor intensa seja tratada somente
com analgésicos fracos. Há quase três décadas, a OMS recomenda utilizar a escala anal-
gésica para guiar a prescrição de analgésicos para controle da dor, como mostramos na
Figura 3:
1
Como dipirona, paracetamol ou anti-inflamatório.
Figura 3.Escala Analgésica da OMS

Fonte: Adaptado de WHO, 1986.

Para uma analgesia eficaz e segura de uma crise de dor intensa em um paciente com
doença grave, precisamos de uma droga com início de ação rápida, que seja efetiva e que
idealmente tenha curta duração. Por todas essas características, as principais sociedades
do mundo, incluindo a Organização Mundial de Saúde, recomendam a morfina para essas
situações.

Infelizmente a morfina tem muitos mitos e as pessoas ficam muito assustadas em pres-
crevê-las, entretanto, ela é a droga mais segura e eficaz para esse tipo de situação. Al-
guns conhecimentos de farmacologia nos permitem utilizar essa droga de maneira mais
segura.
Os opioides têm uma equivalência de dose. Por exemplo, 10 mg
de morfina endovenosa equivalem a 100 mg do tramadol endo-
venoso. Nesse sentido, a potência é a mesma ao se aplicar 10
mg de morfina ou 100 mg de tramadol.

A tabela a seguir apresenta a conversão de opioides de acordo com a sua equipotência.


Confira detalhadamente:

Tabela 6. Opioides: equivalência analgésica

*** A equipotência da metadona pode ser muito variável, e sua farmacologia é consideravelmente mais complexa do
que outros opioides. Recomenda-se que a metadona só seja usada por profissionais especializados ou com conheci-
mentos avançados.

# No Brasil, até março de 2019, a única apresentação disponível de oxicodona é uma apresentação comercial de
liberação prolongada. Isso torna possível a administração com intervalo de 12 horas, e se torna contraindicado seu
uso para controle agudo de dor (droga demora muito tempo para iniciar sua ação). Os comprimidos de liberação lenta
também não podem ser cortados ou macerados, logo não podem ser administrados por sonda.

Fonte: Adapatado de Hank et al, Oxford Textobook of Palliative Medicine.


Fink et al., Textbook of Critical Care.

Link Externo
Sugerimos a leitura do documento anexo sobre administra-
ção de morfina e outros medicamentos na via subcutânea.
Veja matérial anexo.
O quadro a seguir disponibiliza alguns conhecimentos de farmacologia da morfina que tor-
nam sua prescrição mais segura e eficaz. Confira com atenção:

Quadro 1. Conhecimentos farmacológicos da morfina

Fonte: Organizado pelo autor.

Intoxicação por opioides:

Intoxicação grave é raro quando a droga é utilizada de maneira correta. Para saber usá-la
corretamente, devemos também saber reconhecer e tratar suas complicações. Como a
morfina tem duraçao de até 4 horas, e pico de ação rápido1, esses efeitos costumam ser
rápidos e transitórios. São mais frequentes após a aplicação das primeiras doses, e, em
especial a sonolência leve, costuma melhorar após o 2º ou 3º dia de uso.
1
té 15-30 minutos EV/SC, até 1 hora VO.

Na tabela a seguir, você confere algumas informações importantes a esse respeito:


Tabela 7.Tipos de intoxicação por opioides

Fonte: Adaptado de UptoDate Acute opioid intoxication in adults. Authors: Andrew Stolbach, MD, MPH, FAACT, FA-
CMT, FACEPRobert S Hoffman, MDS ection Editor: Stephen J Traub, MD Deputy Editor: Jonathan Grayzel, MD, FAAEM.
Contributor Disclosures. All topics are updated as new evidence becomes available and our peer review process is
complete. Literature review current through: Apr 2019. | This topic last updated: Apr 19, 2018.

A tabela a seguir apresenta a conversão de opioides de acordo com a sua equipotência.


Confira detalhadamente:

Reiteramos que intoxicações graves são exceções, com menos de


1% dos casos nas situações em que opioides são administrados
por profissionais capacitados, mesmo assistindo pacientes muito
frágeis. E, mesmo nas raras situações de intoxicações graves, ela
pode ser rápida e seguramente revertida. O comum é o paciente
ter uma sonolência discreta após as primeiras doses e acordar
melhor depois de um breve cochilo. E esse efeito acontece somen-
te após as primeiras dosagens.
Esclarecidos esses mitos e desenvolvidos esses conhecimentos, vamos ver então como
prescrever opioides para tratar uma dor intensa de um paciente com uma doença grave.
Analise com atenção as situações a seguir:

A dose inicial recomendada de morfina para essas situações é começar a morfina EV ou


SC, com a dose de 2 a 5 mg. Para pacientes mais frágeis, recomenda-se uma dose mais
próxima de 2 mg e, para os pacientes mais hígidos e robustos, 5 mg. Após 15 a 30 minu-
tos, reavalia-se o paciente. Caso a dor intensa persista, pode-se repetir a administração
do analgésico aumentando a dose em 50 a 100% (exemplo a: 1a dose 2 mg EV, 2a dose se
mantiver dor intensa após 15-30 min, 4 mg EV; exemplo b: 1a dose 5 mg EV, 2a dose se
mantiver dor intensa após 15-30 min, 7,5 mg EV).

Para pacientes sem acesso EV ou SC, o controle pode ser obtido com morfina VO 5 a 10 mg
(5 mg VO para pacientes mais frágeis, 10 mg VO para pacientes mais robustos), repetin-
do-se a dose após 30 min. a 1h, com aumento de 50 a 100% da dose caso a dor persista
como intensa (exemplo: 1a dose 5 mg VO, 2a dose se mantiver dor intensa após 30-60
min, 7,5-10 mg VO).

Esse ciclo de avaliação administração de analgésico >> reavaliação >> nova administra-
ção de analgésico deve ser repetido a cada 15 a 30 minutos (morfina EV ou SC) ou 30min-
-1h (morfina VO) até o paciente sair da crise de dor intensa ou ficar sonolento e letárgico.

O uso concomitante de analgésicos simples – dipirona, paracetamol ou anti-inflamatórios


não esteroideos – pode melhorar a eficácia do opioide na analgesia.

Pode-se então prescrever, concomitante à morfina, 1 a 2 g de dipirona EV, ou 100 mg de


Cetoprofeno EV, ou então 750 mg de paracetamol VO ou 2 g de dipirona VO, de acordo
com o perfil do paciente.

Lembre-se de evitar uso prolongado de AINE em idosos, pacientes nefropatas ou com ris-
co de nefropatia, com antecedente de úlcera gástrica ou dispepsia ou com coagulopatias.

Para esses pacientes, a recomendação é que a nova dose de resgate seja de 1/6 a 1/10 da
dose total de opioide recebida nas últimas 24 horas.

A sequência da avaliação seria: administração de analgésico >> reavaliação >> nova


administração de analgésico, com aumento de dose se a dor mantiver intensa, assim
como a lógica das equivalências de potência e de diferentes intervalos de tempo entre EV/
SC e VO, permanecem inalteradas.
Exemplificando:

Paciente que já fazia uso em casa de morfina 30 mg VO 4/4h chega ao pronto-socorro


com crise de dor intensa. A dor é mesma que ele já apresentava, porém hoje a intensida-
de aumentou muito. Além de prosseguir com investigação clínica conforme as hipóteses
diagnósticas, o controle imediato da dor nessa situação pode ser feito da seguinte manei-
ra:

a. Dose total de morfina VO em 24h = 30 mg x 6 = 180 mg.

b. 1/10 = 18; 1/6 = 30 (note que, não por coincidência, 1/6 da dose é a mesma dose que é
administrada de 4/4h).

c. Conduta para a crise de dor intensa agudizada para paciente com doença grave que já
fazia uso de opioide:

30 mg de morfina VO agora, reavaliar em 30 min. a 1h, com aumento da dose para 45


mg VO se mantiver dor intensa na reavaliação.

Ou

10 mg de morfina EV ou SC, reavaliar em 15 a 30 minutos, com aumento da dose para


15 mg VO se mantiver dor intensa na reavaliação.

Observe que, como o paciente já fazia uso prévio de opioide com doses mais altas, as
doses para a crise de dor agudizada são significativamente maiores do que as doses para
paciente virgem de opioides. A tolerância (taquifilaxia) que o organismo desenvolve após o
uso prolongado é um dos motivos disso.

O uso concomitante de analgésicos simples – dipirona, paracetamol ou anti-inflamatórios


não esteroideos – também pode ser mantido.

Pronto, tiramos o paciente da crise de dor intensa! É um relato comum de pacientes e


familiares sentirem-se imensamente aliviados e agradecidos por saírem rapidamente de
uma das experiências mais traumáticas que um ser humano pode passar, que é a crise de
dor intensa, em especial, associada a uma doença grave. E, não por acaso, é um relato
também comum profissionais considerarem essas ações como uma das mais marcantes
e mais gratificantes da profissão. Os pacientes relatam que é uma sensação de sentir-se
vulnerável e sem controle, e que sair dessa crise é voltar a viver. Já os profissionais rela-
tam que isso os faz se sentir bons médicos.

Mas agora que saímos da crise, podemos todos respirar um pouco mais aliviados e nos
preparar para um plano que evite que o paciente tenha uma nova crise. Essa mesma lógica
pode também ser aplicada a situações em que um paciente procura assistência com uma
dor leve ou moderada e não está numa crise de dor intensa. Vamos lá?
Se o paciente com doença grave teve uma crise aguda de dor intensa e, depois de contro-
lada a crise com morfina, mantém a causa da dor, precisaremos manter o opioide.
Para isso, algumas medidas são necessárias para a prescrição segura e eficaz:

• Prescrição adequada de analgésicos;


• Orientações e prescrições para efeitos colaterais;
• Orientações e cuidados não farmacológicos.

Vamos começar com a prescrição da dose e a medicação adequadas pós-crise.

A prescrição de analgésicos para dor crônica em pacientes com doenças graves obedece a
algumas premissas básicas. Analise com atenção:

Quadro 2.Prescrição de analgésico para doenças graves

Fonte: Organizado pelo autor.

Após a crise de dor intensa, muitas vezes precisaremos manter o opioide. Esse opioide
pode ser a morfina, ou ainda podem ser outros, como a oxicodona, o tramadol, a bupre-
norfina ou o fentanil. Veremos agora algumas informações sobre os principais opioides
para controle de dor em pacientes com doenças graves.
Tabela 8. Tipos de opioides para controle de pacientes com doenças graves

Fonte: Organizado pelo autor.

Link Externo
Relembre as equipotências entre opioides e seus tempos de
ação para a prescrição adequada.
Veja matérial anexo.
Lembre-se de que não precisamos e nem devemos usar os opioi-
des como única classe de analgésicos. Isso é especialmente válido
para situações de dores crônicas.

Vamos ver rapidamente então outras opções de analgésicos adjuvantes que podem auxi-
liar nessas situações. Aqui entram os analgésicos simples e os analgésicos adjuvantes.

São exemplos de analgésicos simples:

• dipirona,
• paracetamol e
• AINES.

Essas drogas podem reduzir a dose necessária de opioide para controle de dor. Ressalta-
mos que dificilmente são capazes de tirar um paciente de uma crise aguda de dor intensa,
e, por esse motivo, não devem ser utilizados sozinhas nessas situações.

Exemplos de analgésicos adjuvantes:

• gabapentina,
• pregabalina,
• duloxetina,
• venlafaxina,
• amitriptilina,
• nortriptilina,
• carbamazepina,
• quetamina,
• canabinoides.

Essas drogas têm um importante papel no uso crônico, para que não coloquemos todas as
nossas opções analgésicas no uso de opioides. Usamos assim diversas drogas, com meca-
nismos de ação complementares, além de tratamentos não farmacológicos, constituindo
assim o tratamento multimodal da dor. Vermos a seguir algumas informações sobre al-
guns desses analgésicos adjuvantes.
Imagem esquemática de adjuvantes para dor neuropática.
Fonte: Organizado pelo autor.

No quadro 3, você encontra a ação de outros medicamentos para tratamento de dores de


difícil controle. Em geral, a participação de especialistas em dor ou em medicina paliativa
é útil nestas situações.
Quadro 3. Outras opções para controle de dor intensa

Fonte: Organizado pelo autor.

Saiba mais
O CDC recentemente publicou o Guidelines Reducing the Risks
of Relief – The CDC Opioid-Prescribing, que está no The New
England e em outras revistas também recomendando como
devemos ou não prescrever opioides. Tem várias recomenda-
ções, mas o que queremos frisar resumidamente é a neces-
sidade de evitar o uso de opioide para o paciente que tem dor
crônica não oncológica.

Opioide para dor crônica não oncológica pode piorar a dor a


longo prazo. Por exemplo: pacientes com lombalgia, com do-
res por lesão de esforços repetitivos podem ter piora da dor a
longo prazo com uso de opioide e, portanto, devemos pensar
em outras estratégias, tanto o uso de adjuvantes quanto de
medidas não farmacológicas como acupuntura, TENS, fisiote-
rapia, agulhamento e outras múltiplas estratégias existentes
para dor de medidas não farmacológicas.
Quanto à Medida 2 – Orientadores e prescrições para efeitos colaterais, confira a seguir o
que devemos saber.

Na Tabela 9 apresentamos de forma sucinta os principais efeitos colaterais na prescrição


de opioides e como lidar com eles de maneira segura e eficaz. Analise-a com atenção:

Tabela 9. Principais efeitos colaterais na prescriçao de opioides

Fonte: Organizado pelo autor.

Até aqui abordamos a experiência sensorial da dor. Conforme vimos, a International Asso-
ciation for the Studies of Pain recomenda que a dor não é apenas uma experiência senso-
rial, mas também uma experiência emocional, e isso não é menor. Essa questão emocional
da dor foi percebida pela própria Cicely Saunders na década de 1960. Por isso, a medida
3, de orientações e cuidados não farmacológicos, é tão importante quanto o que vimos até
agora e a estudaremos em um subitem à parte.
Manejo não Farmacológico:

Ações Físicas

Seremos breves, pois nosso objetivo é que os profissionais saibam indicar e eventualmen-
te referenciar pacientes que possam se beneficiar destas estratégias.

Destacamos abaixo algumas estratégias físicas que podem ajudar no controle da dor. Ana-
lise-as com atenção:

Tabela 10. Estratégias para Manejo não farmacológico – ações físicas

Fonte: Organizado pelo autor.


1. Olhe sempre nos olhos.

1- Um paciente com uma doença grave em geral já está numa situação de maior vulnerabilidade. Se ainda
por cima essa pessoa se encontra com dor, sua sensação de vulnerabilidade tende a aumentar ainda mais.
Por outro lado, um profissional que olhe nos olhos e seja capaz de mostrar com seu olhar, suas palavras e
suas ações que se importa com o paciente e que está ali para ajudá-lo transmite segurança e pode ajudar
o paciente a passar pela crise de dor com menos sofrimento.

2. Informe o que você está fazendo de forma assertiva e compasiva.

2- Cuidado para evitar os excessos: falar de menos – e deixar o paciente angustiado por não saber o que
estão fazendo com ele ou ela – ou falar demais, e por ansiedade ou insegurança, dar detalhamentos técni-
cos excessivos para um paciente que não está interessado.

A melhor maneira para dosar é ser assertivo e compassivo. Ou seja, ser claro, falar simples e, ao mesmo
tempo, manter sua empatia e compaixão prestando atenção no que o outro possa estar sentindo. E reagir
a essas sensações de forma acolhedora e segura, esclarecendo dúvidas à medida que elas aparecem.

3. Trabalhe em time.

3- Uma sensação de pesadelo para quem está sendo cuidado é ver que a equipe está batendo cabeça ou
batendo boca entre si. Tenha consciência de que profissionais de saúde precisam jogar em time. Como
qualquer time de alta performance, eventuais desentendimentos fazem parte. Trate isso de maneira
profissional e construtiva: converse com o outro profissional fora da presença do paciente, procure um
objetivo comum, alinhe, esclareça dúvidas, faça boas perguntas para esclarecer suas dúvidas e busque
uma solução consensual.

4. Na dúvida, pergunte e peça ajuda.

4- Algumas crises de dor são de dificílimo controle, mesmo para especialistas experientes. Não é demé-
rito nem fraqueza perguntar, pedir ajuda ou solicitar avaliação de outra equipe: pelo contrário, é sinal de
honestidade, integridade e sabedoria.

Dispneia

Introdução

Podemos cuidar para que o paciente fique sem dispneia mesmo que não haja possibilidade
de intervenção para a doença que causa a dispneia. Para isso, precisamos compreender
o que está causando a dispneia, reverter o que pode ser revertido e paliar o sintoma que
causa desconforto.

Aprender a tratar a doença e paliar o sintoma é aprender a oferecer um cuidado técnico e


humanizado com qualidade. Novamente ressaltamos a importância de saber tratar a doen-
ça, uma condição necessária, mas não suficiente, para o cuidado de qualidade.
Portanto, abordaremos as intervenções para o controle do sintoma dispneia, que podem
ser oferecidas concomitantes ao tratamento específico da doença, ou podem até mesmo
constituir toda a assistência oferecida nos casos em que a doença causadora não tiver
mais possibilidade de ser tratada.

Conceitos

Dispneia é definido pela American Thoracic Society como a “experiência subjetiva de des-
conforto respiratório, que consiste em sensações qualitativamente distintas que variam
em intensidade”.

É um sintoma subjetivo, isto é, depende da experiência do indivíduo que a experimenta. No


entanto, pode ser quantificada em termos de intensidade através de uma escala de 0 a 10,
onde 0 seria a sensação de ausência de dispneia e 10 a pior dispneia imaginada pelo indiví-
duo. Sua quantificação pode ser útil para mensurar a eficácia das intervenções em prover
conforto

Saiba mais
A dispneia pode ou não estar associada à Insuficiência Respi-
ratória, e tanto a hipoxemia quanto a hipercapnia podem estar
associadas com os sintomas de dispneia. Além dessas alte-
rações, os estímulos de mecanorreceptores nas vias aéreas,
no parênquima pulmonar, na parede torácica e na face podem
contribuir para o alivio ou piora da sensação de dispneia.

Assim como a dor, dispneia não é a expressão direta de um


evento sensorial, mas sim o produto de um processamento
elaborado pelo cérebro, referente a uma variedade de estímu-
los neurais.

É importante ficar atento ao fato de a dispneia não ser igual a


hipoxemia ou dessaturação. É possível não ter dispneia e sa-
turar 98%1 e também é possível ter dispneia e saturar 80%2.
O que isso significa? Que dispneia é um sintoma, e saturação é
um sinal. E nem sempre um sinal é igual a um sintoma.

1
Por exemplo, em situações de pessoas hígidas fazendo um esforço físico extenuante.
2
Por exemplo, pacientes com DPOC avançado onde a hipoxemia se instalou lenta e progressivamente.

Em pacientes graves, a dispneia pode ser causada por inúmeras doenças e síndromes,
muitas delas eventualmente passíveis de intervenções específicas.
Abaixo estão listadas algumas das mais comuns, confira:

Imagem esquemática de doenças causadores de dispneia em pacientes graves e que são passiveis
intervenções específicas. Fonte: Organizado pelo autor.

Dispneia é um dos sintomas mais prevalentes em pacientes críticos e naqueles em fase


final de vida, infelizmente muitas vezes tratado de forma inadequada. Num estudo ameri-
cano envolvendo mais de 9.000 pacientes, quase todos os pacientes com antecedente de
DPOC queixaram-se de dispneia moderada ou intensa nos três últimos dias de vida. Mesmo
em pacientes sob ventilação mecânica invasiva, a dispneia pode estar presente, com uma
prevalência de até 47% dos indivíduos.

Independente da intervenção específica para o controle da doença que causa a dispneia,


podemos intervir de forma a controlar o sintoma dispneia.

Figura 4. Algoritmo: controle da dispneia

Fonte: Adaptado de Kamal, J Pall Med, 2012.

Além disso, algumas evidências nos apontam que o uso de estratégias para melhor con-
trole do sintoma dispneia pode ter impacto maior do que somente a melhoria da qualidade
de vida.
Em um estudo randomizado, publicado por Higginson et al. no Lancet Respir Med 2014, a
estratégia da paliação da dispneia em pacientes com pneumopatias avançadas, além de
melhorar qualidade de vida, aumentou a sobrevida de maneira significativa:

Gráfico 3. Um serviço integrado de cuidados paliativos e respiratórios para pacientes com doença avançada e falta de
ar refratária: um ensaio clínico randomizado

Fonte: Adaptado de Lancet Respir Med, 2014.

Nesse sentido, podemos montar uma estratégia para o controle da dispneia em pacientes
com doenças graves, conforme a recomendação da ATS que você pode analisar na tabela a
seguir:

Tabela 11. Guideline para tratamento da dispneia

Fonte: Adaptado de Lanken et al., Am J Respir Crit Care Med, 2008.


Veremos mais informações nas próximas seções sobre as especificidades destas ações
com foco no controle de crises intensas de dispneia.

Manejo Farmacológico
Veremos agora as opções farmacológicas para o controle da dispneia intensa em pacien-
tes com doenças graves.

Opioides são a principal classe de medicação para o controle de crises intensas de disp-
neia em pacientes com doenças graves.

Existem receptores opioides distribuídos tanto no parênquima pulmonar quanto nos nú-
cleos respiratórios, e os mecanismos de ação sugeridos dos opioides no controle da disp-
neia são:

Imagem esquemática dos mecanismos opioides no controle da dispneia.


Fonte: Organizado pelo autor.

Pelo menos sete estudos prospectivos, randomizados e controlados observaram a segu-


rança e eficácia do uso de morfina no alívio da dispneia, sem observação de alterações
significativas em gasometria, saturação ou sobrevida.

As populações estudadas foram predominantemente de pacientes com câncer, embora


alguns estudos também incluíssem pacientes com DPOC e Insuficiência Cardíaca. As doses
utilizadas foram doses baixas1, que são em geral insuficientes para provocar sintomas de
intoxicação por opioides em pacientes com sintomas de desconforto respiratório. Vale
ressaltar que a intoxicação por opioides ocorre de maneira gradativa, de acordo com os
seguintes sintomas: letargia/confusão mental, miose, sonolência, bradipneia, mioclonias
e, em casos graves, parada respiratória.
1
Até 20 mg de morfina VO por dia, ou doses de 2 a 5 mg SC de morfina nas crises de dispneia.
Opioides em doses baixas são medicações seguras e recomen-
dadas por sociedades médicas e por especialistas para serem
utilizadas no controle da dispneia intensa em pacientes com
doenças avançadas, tituladas pela sintomatologia e com rea-
valiação constante.

A tabela a seguir apresenta as opções medicamentosas com suas respectivas ações no


controle da dispneia. Analise com atenção:

Tabela 12. Opções medicamentosas para o controle da dispneia

Fonte: Organizado pelo autor.

Balanço hídrico positivo utilizando-se ou não de diuréticos


para atingir a meta:
Balanços hídricos positivos estão associados a aumento de
sintomas respiratórios. Lembre-se de que, quanto menor a
reserva fisiológica e mais frágil o paciente, maior o impacto
do balanço hídrico positivo, mesmo em menores quantidades.
Nessas situações, além da suspensão do soro, considere o uso
de diuréticos de alça.
No quadro abaixo você confere uma sugestão de assistência a um paciente em fase final
de evolução do DPOC, com nova crise de descompensação e queixa de dispneia intensa.
Considere o cenário no qual o objetivo de cuidado é de priorizar conforto na fase final de
vida, permitindo a morte da forma mais natural e menos sofrida possível, sem uso de me-
didas invasivas, o que já havia sido previamente alinhado entre paciente e equipe:

Quadro 4. Sugestão de assistência a um paciente na fase final de evolução de DPOC com nova crise de
descompensação e queixa de dispneia intensa

*Ajustar o uso de medidas para investigação e controle da causa, assim como medidas para suporte artificial de vida
(por exemplo, intubação oro-traqueal) de acordo com o objetivo do cuidado.
Fonte: Organizado pelo autor.

Saiba mais
A ampola de midazolan de 15 mg/3 mL pode ser diluída em 7
mL de água destilada para uma solução em que 1,5mg/1 mL.
Como a dose inicial é exatamente 1,5 mg de midazolan, pode
ser administrado 1 mL da solução em bolus.
Manejo não Farmacológico

Ações Físicas

Diversas estratégias de ações físicas podem ajudar no controle da crise de dispneia. Co-
nheça algumas delas a seguir.

Ventilação não invasiva com pressão positiva:

Podemos entender a ventilação não invasiva com pressão positiva (VNI) como uma ferra-
menta, que como qualquer outra, pode ser utilizada de diversas maneiras para diferentes
fins. Assim, o uso da VNI pode ser classificado de acordo com o seu objetivo. Logo, tería-
mos três categorias de uso da VNI, como apresentamos na Tabela 13:

Tabela 13. Categorias de uso da VNI

Fonte: Organizado pelo autor.

Cabe colocar que, com manejo adequado das demais medidas que não a VNI, a grande
maioria dos pacientes tem seu sintomas controlados na fase final de vida SEM VNI. É opi-
nião pessoal deste autor de que a natureza é sábia e, com o agravar da insuficiência respi-
ratória, a própria hipoxemia e a hipercapnia causam sedação, que por sua vez naturalmen-
te traz conforto durante a fase de morte iminente. Resumindo, a VNI é uma ferramenta
que pode ser bem ou mal utilizada de acordo com a finalidade que se deseja.
Conheça na interação a seguir outras ações físicas que podem ajudar no controle da crise
de dispneia:

Fisioterapia

Exercício físico, treinamento muscular e respiratório com respiração superficial e hiperinsuflaçao dinâmi-
ca, posicionamento adequado, respiração labial, assim como orientações podem ajudar significativamente
no controle de sintomas, conforme mostram diversas evidências.

Ventilador portátil

Pelo menos dois estudos pequenos, porém randomizados, mostram que o uso de ventiladores portáteis
reduzem a sensação de dispneia. As evidências sugerem que o mecanismo subjacente são mecanorrecep-
tores na face que modulam a percepção da dispneia.

Ações Comportamentais

Novamente, o acolhimento e a segurança dos profissionais durante o atendimento podem


ter significativo impacto. Dispneia é intensamente ansiogênico, que por sua vez, quando
muito intenso, pode piorar a performance respiratória, gerando mais dispneia e mais an-
siedade, num ciclo de piora.

Acolher e prover um vínculo de segurança pode reduzir a ansiedade e impactar na


dispneia, quando feito em conjunto com as demais medidas discutidas até aqui.

A família também pode ter um papel crucial. Se o paciente


está angustiado com seu familiar à beira do leito, e o familiar
à beira do leito angustiado com o paciente, entramos no mes-
mo círculo vicioso. Por isso, é importante acolher o familiar
ao mesmo tempo que se assiste o paciente. Isso pode ser feito
olhando-se nos olhos do familiar, e explicando de forma clara
e compassiva o que estamos fazendo para melhorar a falta de
ar do paciente.

Náusea
Qualquer um que já teve náuseas ou vômitos sabe o quanto esses sintomas impactam na
qualidade de vida. Esses sintomas tão impactantes na qualidade de vida estão presentes
em quase 70% dos pacientes com câncer avançado, em quase 50% dos pacientes com do-
enças não oncológicas avançadas (IC, DPOC, IRC, aids).

A boa notícia é que, mesmo para pacientes em fase final de vida, sem nenhuma possibili-
dade de tratar a doença, a eficácia do tratamento de controle dos sintomas chega próximo
aos 90%, porém com o uso de conhecimentos de Cuidados Paliativos para controle de náu-
seas e vômitos. É isso o que aprenderemos a seguir. Começaremos com uma rápida revi-
são de fisiopatologia, para depois discutirmos como paliar esses sintomas.
No Quadro 5, você encontra os mecanismo do vômito. Analise-o atentamente:

Quadro 5. Mecanismos do vômito

Fonte: Organizado pelo autor.

Manejo Farmacológico
Quanto ao tratamento da náusea, todos os medicamentos a seguir são antieméticos. No
entanto, às vezes não sabemos ou nos esquecemos de seu efeito antiemético e os subuti-
lizamos no vasto arsenal de que dispomos. Assim, temos que os antieméticos disponíveis
para controlar náuseas e vômitos são:

• pró-cinéticos/benzamidas,
• neurolépticos,
• fenotiazinas,
• anti-histamínicos,
• corticoides,
• anticolinérgicos,
• antagonistas de r5HT3,
• análogos da somatostatina,
• benzodiazepínicos,
• antagonistas NK1,
• canabinoides.
Vamos agora resumir de maneira didática, as medicações mais disponíveis na prática
clínica. Mas tenha em mente que estes são os 4 essenciais – existem mais opções que em
geral especialistas em Cuidados Paliativos dominam e podem utilizar em casos complexos.
O fato é que podemos controlar a maior parte das náuseas e vômitos em pacientes com
doenças avançadas se mirarmos nossa terapêutica para estes quatro alvos principais, que
são os principais quimiorreceptores envolvidos na náusea e vômito. Conheça-os no vídeo a
seguir: (vídeo disponivel somente na versão online do curso)

Link Externo
Quanto à náusea induzida por quimioterapia, sugerimos a
leitura do material anexo para ampliar o seu conhecimento
sobre o manejo farmacológico do controle da náusea.
Veja matérial anexo.

Manejo não Farmacológico


Além de medicações, algumas outras intervenções ou orientações podem ajudar no con-
trole das náuseas e vômitos em pacientes com doenças avançadas.

Entre essas medidas, destacamos:

Quadro 6. Medidas para manejo não farmacológico de náuseas e vômitos

Fonte: Organizado pelo autor.


Para Concluir
Controlar os sintomas físicos é parte necessária na busca da qualidade de vida e cuidado
do sofrimento. Dor, náusea ou dispneia são problemas que impactam na percepção de
qualidade de vida de qualquer ser humano. Vimos aqui uma abordagem inicial para o con-
trole desses sintomas. Existe muito mais conhecimento ainda disponível para ajudar nes-
ses sintomas. Além disso, há muitos outros sintomas que podem impactar na qualidade
de vida e podem ser controlados. Nosso objetivo neste curso é oferecer uma abordagem
inicial, que possa ser rapidamente aprendida para lidar com a maior parte dos casos, que
são aqueles que requerem os conhecimentos mais essenciais de Cuidados Paliativos. Mas
lembre-se: trabalhe em equipe e entre equipes, e peça ajuda ou orientações de especia-
listas ou profissionais com maior expertise sempre que possível quando se deparar com
situações de maior complexidade que não respondem às abordagens iniciais.

E o controle de sintomas físicos é necessário, mas não suficiente para uma assistência de
Cuidado Paliativo de qualidade. É só o começo para o adequado cuidado do sofrimento das
pessoas. Afinal, o sofrimento não é só físico, ele é também psíquico, emocional, social e
espiritual, e essa visão ampliada do que é cuidar do sofrimento e buscar a qualidade de
vida é o que chamamos de Cuidado Paliativo. Nas próximas seções, desenvolveremos os
conhecimentos para cuidar das outras dimensões do sofrimento.
Comunicação de Más Notícias

Intuitivamente, todos sabemos o que é uma má notícia.


Mas, afinal, qual a definição de má notícia? Por que estu-
dar como comunicar uma má notícia? E como fazer essa
comunicação?
Confira as respostas para essas questões nesta seção.

Por que Estudar como Comunicar Más Notícias?


Todo ser humano adulto já passou por uma experiência em que recebeu uma má notícia.
Com frequência, esses momentos ficam marcados em nossa memória. Às vezes, inclusive
pelo resto de nossas vidas. Por outro lado, como profissionais de saúde, com frequência
nos cabe comunicar essas más notícias. Às vezes, fazemos isso com tanta frequência, que
se torna uma rotina.

Mas você já parou para pensar que aquela comunicação, que


pode ser rotineira para nós, profissionais de saúde, pode ficar
marcada pelo resto da vida dos nossos pacientes e familia-
res? E que o modo como nós comunicamos pode dificultar ou
facilitar a reestruturação da vida dessas pessoas a essa nova
realidade? Por outro lado, como fazer isso com frequência,
porém sem entrar em burnout ou fadiga de compaixão?
Por todos esses motivos – que impactam tanto o paciente e seus familiares quanto os pró-
prios profissionais de saúde – é que aprender as técnicas ajuda. Com técnica, não preci-
samos ”aprender por cabeçada”. E nem precisamos entrar em burnout e criar um escudo
de defesa para não nos envolvermos com a dor desse momento. Precisamos, sim, saber
o que estamos fazendo – não somente em relação à doença, mas também em relação ao
sofrimento que a comunicação gera ou cuida.

Mas, então, o que é Má Notícia?


Embora todos saibamos por experiência o que é uma má notícia, nem todos temos clareza
em sua definição. Um entendimento frequente – embora errado – é de que uma má notícia
é um conteúdo.

Por exemplo: falar para alguém que sua doença está na fase final ou falar que precisare-
mos reoperar uma pessoa ou até mesmo falar para um familiar que o paciente morreu.

Um dos conhecimentos que transforma o modo como nos comunicamos é entender que o
que define uma má notícia não é o conteúdo, mas sim:

Com isso claro, vem uma grande consequência: mudamos o foco.

Imagem esquemática da mudança de foco na comunicação de más notícias.


Fonte: Organizado pelo autor.
Na imagem esquemática a seguir você confere a síntese de necessidades para essa mu-
dança de foco:

Imagem esquemática das necessidades do emissor para a mudança de foco na comunicação.


Fonte: Organizado pelo autor.

Quadro 7. Exemplos de conteúdo e impacto da notícia

Fonte: Organizado pelo autor.

Por motivos de exemplos como esses demonstrados no qua-


dro acima, a habilidade mais importante a ser desenvolvida
na comunicação de má notícia não é a de falar, mas sim a de
escutar e reagir de forma adequada às emoções expressadas
por quem recebe a notícia. O foco da comunicação é o outro.
Conceitos para Comunicação Efetiva e Compassiva
1. A diferença entre informação e comunicação: informação é um conteúdo, comuni-
cação vem do latim “tornar comum” – é uma troca. Lembre-se de que estamos buscando
construir um DIÁLOGO, não um MONÓLOGO.

Existem estudos mostrando que a proporção de tempo em que o médico fala é inversa-
mente proporcional à satisfação e ao entendimento do familiar do paciente: ou seja, mé-
dicos que ocupam quase 90% do tempo do diálogo com suas falas detalhadas, em geral,
deixam familiares de pacientes insatisfeitos e confusos. Lembre-se de que também em
comunicação, menos é mais: fale menos e escute mais.

2. Não nos comunicamos somente com nossas palavras. Na verdade, muito pelo con-
trário. Em interações entre humanos, grande parte da mensagem não é transmitida pelas
palavras (comunicação verbal), mas sim:

• pelo ritmo;
• pelo tom de voz;
• pela acentuação e ênfases que damos às frases;
• pelos nossos gestos, olhares, posturas corporais e faciais (comunicação não verbal).

Estudos bastante interessantes mostram inclusive que, quando o verbal e o não verbal
transmitem mensagens antagônicas, quem predomina no entendimento da mensagem é
o conteúdo não verbal. Inclusive esta é uma das formas clássicas de se fazer ironia: dizer
uma coisa com as palavras e outra com o corpo ou o tom das palavras. Lembre-se e tenha
consciência de que seu corpo está falando também.

3. Uma boa comunicação é feita de SINTONIA E SINCRONIA. Esteja atento às reações da


pessoa com quem está falando. E, caso ela olhe com cara de quem não entendeu ou não
gostou, pare de falar e pergunte: “Você ficou com alguma dúvida?” ou “Está dando para
me entender?” ou ainda “O que você está achando disso tudo?”. Às vezes, o diálogo pare-
ce uma dança a dois: precisamos parar e retomar o compasso.
4. Nosso objetivo é a comunicação efetiva e compassiva, de acordo com os 3 pilares que
apresentamos na imagem esquemática abaixo:

Imagem esquemática dos objetivos quanto à comunicação de más notícias.


Fonte: Organizado pelo autor.

Estratégia para Comunicar uma Má Notícia


Conheceremos agora uma estratégia que nos auxilia a comunicar uma má notícia de ma-
neira efetiva e compassiva. O protocolo SPIKES ajudará você a organizar o raciocínio e os
comportamentos. SPIKES é uma sigla em inglês em que cada letra representa um passo do
processo de comunicação, conforme você pode observar na Tabela 14.
Tabela 12. Opções medicamentosas para o controle da dispneia

Fonte: Organizado pelo autor.

A seguir confira o detalhamento de cada passo deste protocolo:

Setting up > Preparação


É a preparação do profissional e do ambiente para a comunicação. Para isso:

Procure um lugar reservado, de preferência onde todos possam estar sentados, pois o
paciente e/ou familiares podem se sentir ainda mais vulneráveis se estiverem expostos
demais;

Reveja a informação no prontuário e alinhe o objetivo com a comunicação com todas as


equipes envolvidas no caso. Cuidado para não causar sofrimentos desnecessários com
informações desalinhadas. Com frequência a comunicação difícil não é com paciente e
família, mas entre equipes;

Decida com pacientes e familiares quem deve estar presente no momento da conversa.
Às vezes o paciente prefere ter algum familiar presente, outras vezes não. Pergunte
qual a situação mais adequada.

Em situações difíceis, lembre-se de trabalhar em equipe. Cha-


me um outro profissional, de preferência um enfermeiro ou
psicólogo que estão participando do cuidado, para irem juntos
numa comunicação potencialmente difícil.
Perception > Percepção
Trata-se do diálogo em que o médico faz algumas perguntas, inicialmente abertas, para
entender o que ele sabe sobre a sua situação e entender melhor as expectativas. Confira
algumas estratégias de como fazer:

Comece explicando o motivo de você querer fazer essas perguntas. Isso dá contexto à
pergunta que você fará, e evita aquela sensação constrangedora: “Ué, doutor, não era
você que tinha que falar?”

Por exemplo, você pode dizer: “Para eu conseguir explicar melhor sobre a sua situação,
gostaria de saber o que já foi conversado com você.”

Saiba mais
Se por acaso a pessoa responder “Eu sei de tudo”, seja curio-
so e respeitoso e pergunte: “Mas o que você quer dizer com
tudo?” E em vez de ir logo corrigindo as respostas, pergunte e
tente entender como o paciente e/ou familiar chegaram àquele
entendimento.

Utilize perguntas abertas. Mas afinal, qual a diferença entre pergunta aberta e fecha-
da? Confira a resposta na imagem esquemática a seguir:

Imagem esquematica da diferença de pergunta aberta e fechada.


Fonte: Organizado pelo autor.

Seja curioso e respeitoso com a perspectiva que seu paciente/familiar possui. Caso o
paciente/familiar responda, por exemplo, “Eu sei de tudo, doutor”, ou ainda “Sei que
hoje em dia câncer de pâncreas metastático é uma doença tranquila que cura quase
sempre”, aguente a urgência para começar o monólogo e seja curioso e respeitoso
perguntando “Como assim?” ou “Queria entender melhor seu ponto de vista. Onde você
viu isso?”.

Lembre-se de que nosso corpo também fala. Tenha consciência da sua comunicação
não verbal e atente-se aos sinais não verbais do paciente durante as respostas, sendo
empático às emoções expressadas (veja mais sobre isso no item “Emoções”).
Dê o tempo que o paciente ou familiar precisam para pensar e falar. Aprenda a tole-
rar silêncios.

Saber o que o paciente/familiar já sabem e quais suas expectativas possibilita uma


comunicação melhor. Alguns pacientes e familiares já têm bastante ciência sobre a sua
condição e, com alguma frequência, o que seria uma má notícia não é nenhuma novida-
de. Em outras ocasiões, o paciente e familiar não têm nenhuma ciência de sua condição
e o que seria uma informação simples torna-se uma enorme má notícia. A melhor ma-
neira de saber com qual situação estamos lidando é fazendo boas perguntas e escu-
tando antes de falar.

Imagem esquemática com os diálogos dos benefícios da percepção.


Fonte: Organizado pelo autor.

Invitation > Convite


Depois de entendermos melhor o outro, o profissional pode então pedir permissão para
expor a sua percepção sobre a situação do paciente.

Por exemplo, você poderia perguntar: “Posso falar como eu vejo essa situação?”

Esse passo promove impactos positivos. Além de ser uma forma educada de relaciona-
mento, dá ao paciente e familiar o controle do fluxo de informações. Algumas pessoas não
querem receber mais informações, outras precisam de um tempo – às vezes poucos se-
gundos, as vezes mais – para se preparar emocionalmente para a notícia que vem a seguir.

Saiba mais
Pacientes que não querem conversar sobre o diagnóstico po-
dem responder: “Não quero responder sobre isso. O senhor/a
poderia conversar com o meu filho?”
Esta pergunta também capta a atenção do paciente/familiar. Muitas vezes, ao falar sobre
a sua própria percepção de uma situação dolorosa, o paciente/familiar se perde no passa-
do ou no futuro e desconecta do momento atual.

A pergunta “Posso falar?” traz a atenção de volta ao momento


atual e aumenta a chance de uma comunicação efetiva.

Knowledge transfer > Transferência de conhecimento


Depois que nos preparamos, entendemos o outro, pedimos permissão para falar, então
chegou a hora: precisamos falar e transmitir as informações que temos. Para isso:

Imagem esquemática com os diálogos dos benefícios da percepção.


Fonte: Organizado pelo autor.

Na prática!
• “Desmembre” o caso em pacotes de informação;
• Lembre-se de que absorvemos pouco do que escutamos: então passe as informa-
ções mais importantes, do big picture primeiro. Só depois passe os detalhes – isto
caso o paciente queira. Mais ainda: passe um pedaço de cada vez. Por exemplo:
Médico: Podemos então falar sobre os resultados dos seus exames?
Paciente: Podemos, sim, doutor. Quero saber de tudo.
Médico: Infelizmente o resultado não era o que eu queria. Infelizmente a tomogra-
fia mostra que o câncer voltou. (pausa e silêncio)
Note que as palavras escolhidas foram simples: ao invés de recidivou, podemos
falar de forma mais simples – voltou. É mais fácil de ser compreendido – e ter uma
comunicação efetiva. E para ser compassivo, precisamos parar de falar logo a se-
guir desta informação bombástica – e passar para o próximo passo: “Emoções”.
Emotions > Emoções
O importante aqui é permitir a expressão das emoções do paciente e/ou familiar de forma
acolhedora, mostrando que você se importa com ele. Mostre que você se importa e está
comprometido em fazer o melhor pela pessoa.

Não é adequado minimizar ou invalidar a dor do outro. Evite falar:

Imagem esquemática de frases que devem ser evitadas na comunicação de más notícias.
Fonte: Organizado pelo autor.

Se o paciente chorar, seja compassivo. Fique em silêncio, junto com ele. Respeite a dor e
aguarde. Eventualmente, ofereça um lenço de papel.

Lembre-se! Não é culpa sua. E você pode ajudar as pessoas nesse


momento. Não crie a expectativa ilusória de que será fácil para
nenhum dos dois. Crie a expectativa factível de que o paciente não
passará por esse caminho sozinho e que tem agora e terá no futu-
ro alguém que conhece e se importa com ele.

Lembre-se ainda de que o choro expressa uma dor legítima.


Aguarde. Depois que passar a crise de choro, o paciente mesmo
costuma dar sinais de que podemos continuar a conversa. E aí
voltamos para o passo “Convite” do protocolo.

Imagem esquemática de um novo momento para transferência de conhecimentos na comunicação de más notícias.
Fonte: Organizado pelo autor.
Na prática!
Paciente: Mas e agora, doutor?
Médico: Vamos continuar junto com você. Podemos então conversar sobre os
próximos passos?
Paciente: Sim, quais serão?
Médico: Então, agora teremos o tratamento X?

Lembre-se de que comunicação é feita de sintonia e sincronia.


É um diálogo e não um monólogo.

Strategy > Estratégia – Summary > Síntese


Depois que as informações importantes foram trocadas, é o momento para você resumir a
conversa e reforçar quais serão os próximos passos. Essa é a hora de perguntar se fica-
ram dúvidas, de reforçar o não abandono e o nosso compromisso em fazer o melhor pelo
paciente. Não se esqueça de:

Resumir o que foi conversado. Se você ficou com dúvidas se o paciente/familiar enten-
deram, peça para que eles falem o que entenderam da nossa conversa.

Deixe claro como e onde o paciente pode encontrar você ou alguém da equipe caso seja
necessário.

Experimente praticar todos os passos do estratégia SPIKES e observe como ele influen-
cia a sua forma de se comunicar.

Alguns profissionais possuem crenças relacionadas ao paciente que recebe uma má notí-
cia do tipo:

Imagem esquemática das crenças relacionadas ao paciente que recebe uma má notícia.
Fonte: Organizado pelo autor.
No entanto, as evidências são bastante consistentes em mostrar que pacientes que sa-
bem sobre sua doença têm maior adesão, menor ansiedade e menor depressão. Em geral,
todos nós percebemos quando estamos doentes – afinal, nós sentimos quando estamos
doentes. Não falar só faz com que o paciente se sinta mais sozinho, mesmo que esteja
cercado de pessoas. Ele pode perceber que os outros estão escondendo a verdade e aca-
ba ficando sozinho em sua dor. Com frequência, pacientes sentem diversos tipos de medo
relacionados à sua doença, aos seus tratamentos ou aos sofrimentos que poderão enfren-
tar. Muitos destes medos não compartilhados são amplificados, e geram uma sensação de
terror e pânico. Não conversar não ajuda. E conversar não é fácil, mas ajuda.

E se eu, profissional, me emocionar ou chorar?

A regra de etiqueta é “Não chore mais que o paciente”, todavia um profissional que se
emociona é em geral percebido por pacientes e familiares como alguém que se importa
com eles.

Emocionar-se diante do paciente não é uma fraqueza, mas uma força que aprofunda o
vínculo diante de situações muito difíceis de lidar.

Assista no vídeo a seguir algumas considerações importantes para a aprendizagem de co-


municação de más notícias. Nele abordaremos as “armadilhas” para que você as evite em
sua prática profissional.

Para Concluir
Lembre-se de que cuidar possui a mesma raiz etimológica de importar-se. Para dar uma
notícia de maneira honesta e empática, precisamos nos importar com o nosso paciente,
com o nosso compromisso em falar a verdade e de fazer o melhor por ele. E que comuni-
cação é mais do que uma capacidade inata humana. É também uma competência que pode
ser treinada e aprimorada, inclusive no contexto da comunicação com pacientes que en-
frentam situações adversas de saúde.
Prognóstico e Planejamento Antecipado de
Cuidados (PAC) e Diretiva Antecipada de Von-
tade (DAV)

Como reconhecer que um paciente está na fase avançada


ou final de evolução de sua doença? O que é e como fazer
um Planejamento Antecipado de Cuidado (PAC) e Diretiva
Antecipada de Vontade (DAV)?
Confira as respostas para essas perguntas nesta seção.

Introdução
Falar com acurácia que uma pessoa está morrendo tem se tornado mais complexo nas
últimas décadas. Novos tratamentos surgem e desafiam o que antes fora considerado uma
situação sem possibilidade de tratamento. No entanto, apesar das significativas evoluções
da medicina, seres humanos continuam mortais. E algumas situações clínicas, permane-
cem até hoje, feliz ou infelizmente, situações nas quais a doença apresenta-se numa fase
irreversível e terminal.

As principais situações nas quais a doença apresenta-se numa fase irreversível e terminal
são as situações de fase final de evolução de doenças crônicas e progressivas. Aprender a
enxergar as fases de evolução das doenças a partir de suas trajetórias funcionais e, a par-
tir deste enquadramento, enxergar as fases avançada, final e a fase de morte iminente, é
umas das melhores estratégias para se reconhecer que uma pessoa está morrendo e tem
uma situação irreversível.

Existem outras situações de maior complexidade e dificulda-


de: por exemplo, pacientes previamente hígidos, com quadro
agudos graves, que evoluem como pacientes críticos crônicos.
Alguns desses pacientes podem chegar a uma condição de ter-
minalidade e irreversibilidade – porém essas situações exigem
um conhecimento mais aprofundado tanto de medicina intensi-
va quanto de medicina paliativa, recomendando-se a participa-
ção de especialistas.

Tais situações de MAIOR COMPLEXIDADE não são o escopo


deste curso, destinado a cobrir as condições mais frequentes
e mais essenciais.
Como Melhorar nossa Acurácia para Fazer Prognósticos?
Prognóstico pode ser definido como “as probabilidades relativas dos vários desfechos
decorrentes da história natural de uma doença”. Compreende ao menos 5 aspectos:

Imagem esquemática dos aspectos do prognóstico decorrente da história de uma doença.


Fonte: Adaptado de Glare P, Oxford University Press, 2010.

O conceito de trajetória funcional das doenças nos ajuda na nossa capacidade de prognos-
ticar. Resumidamente, funcionalidade ou status funcional é a capacidade do indivíduo de
realizar atividades. Essa funcionalidade pode ser mensurada utilizando-se diversos instru-
mentos – as escalas de funcionalidade, que veremos logo mais. Do conceito de funcionali-
dade decorre o conceito de trajetória funcional de uma doença, ou seja, como a funcionali-
dade evolui ao longo da doença.

Tipicamente, existem 3 padrões, cada um mais frequentemente associado com a evolução


de determinadas doenças.

Os gráficos a seguir demonstram os padrões mais típicos e as doenças que mais frequen-
temente se associam a tais padrões. Lembre-se de que são padrões típicos, que represen-
tam o mais frequente, e não regras absolutas. Analise com atenção:

Gráfico 4. Trajetória com funcionalidade preservada e então uma rápida piora: trajetória mais frequente do câncer

Doença mais comum que segue esse padrão: câncer.


Fonte: Adaptado de Murray BMJ, 2005 e Murray BMJ, 2017.
Gráfico 5. Trajetórias com declínio gradual da funcionalidade, marcado por agudizações e recuperações parciais das
crises, porém sem retorno ao nível prévio de funcionalidade

Doenças mais comuns que seguem este padrão: insuficiência cardíaca, DPOC, insuficiência renal.
Fonte: Adaptado de Murray BMJ, 2005 e Murray BMJ, 2017.

Gráfico 6. Trajetórias com declínio lento e progressivo

Doenças mais comuns que seguem este padrão: demências, síndrome das fragilidade e
doenças neuro-degenerativas.
Fonte: Murray BMJ, 2005 e Murray BMJ, 2017.
Existem diversas escalas validadas para se mensurar funcionalidade e, de alguma forma, a
funcionalidade está quase sempre associada à sobrevida. As principais escalas de funcio-
nalidade são o Karnofsky Performance Status (KPS), o Eastern Cooperativ Oncology Group
– Performance Scale (ECOG), o Palliative Performance Scale (PPS), a escala de Katz para
as Atividades de Vida Diária (ABVD) e a escala de FAST para demência de Alzheimer. Vere-
mos agora cada uma delas.

O KPS é uma escala que varia entre 100 (nenhuma limitação funcional) a 0 (óbito), enquan-
to o ECOG varia entre 0 (nenhuma limitação) a 4 (completamente dependente). Ambas são
válidas como preditores de sobrevida e de resposta à quimioterapia em pacientes com
câncer:

Tabela 15. Escala de Performance de Karnofsky (KPS)

Fonte: Adaptado de Manual ANCP, 2. ed., 2014.


Figura 5. ECOG – Eastern Cooperative Oncology Group

Fonte: Adaptado de Excerpted from Oken, MM, et al. Am J Clin Oncol.


Robert Comis M.D., Group Chair. 1982; 5:649.

O PPS varia de 100 (nenhuma limitação funcional) a 0 (óbito) e contempla 5 domínios:

• capacidade de deambular,
• estágio da doença,
• ingesta oral,
• capacidade de autocuidado e
• nível de consciência.
Nesta escala o paciente pontua pelo pior critério conforme você pode observar analisan-
do a tabela a seguir:

Tabela 16. Palliative Performance Scale – PPS

Fonte: Adaptado de Manual ANCP, 2.ed. , 2014.


As escalas de Karnofsky, ECOG e PPS são mais estudadas e validadas nas populações de
pacientes com câncer. Para as demais doenças, outras escalas têm mais embasamento
em evidência. Para insuficiências orgânicas em geral, podemos usar a Escala de Katz para
Atividades de Vida Diária (ABVD), conforme mostrado abaixo.

Tabela 17. Escala de Katz para Atividades Básicas da Vida Diária

Legenda:
1) Completamente independentes: independentes para as 6 ABVDs;
2) Parcialmente independentes: independência de 3 a 5 ABVDs;
3) Dependência importante: independência para no máximo 2 ABVDs.
Fonte: Adaptado de Cuidados Paliativos/Coordenação Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira. São Paulo: Conselho
Regional de Medicina do Estado de São Paulo, 2008. 689 p. Katz, S. et al. Jama 185(12):914 – 916,1963.
Tabela 18. Escala de FAST (Functional Assessment Staging) para demência de Alzheimer

Legenda: DA: Doença de Alzheimer. Fonte: Adaptado de Reisberg B., Psycopharma Bulletin, 1988.

Então, quais são os critérios para classificar uma doença


crônica em fase avançada de evolução?

Quais são os Critérios então para Classificar uma Doença Crônica como em Fase
Avançada de Evolução?
Dependendo da doença, algumas características são marcantes desta fase, associada
com alta chance de morte no próximo ano. São exemplos:
Quadro 8. Características de doenças em fase avançada de evolução com alto risco de óbito no próximo ano

Fonte: Organizado pelo autor.

Link Externo
Os critérios detalhados podem ser encontrados aqui.

Link:
https://eprognosis.ucsf.edu/
Iniciar a conversa sobre PAC/DAV com pacientes nessas situações
pode reduzir a ansiedade e depressão deles, além de possibili-
tar que os tratamentos e cuidados oferecidos sejam centrados
na pessoa, e não somente na doença. A consequência é a melhor
alocação no uso de recursos, por isso é tão importante aprender
a reconhecer as fases de evolução das doenças.

A tabela abaixo apresenta orientações importantes para prognósticos das principais doen-
ças crônicas graves em fase final de evolução. Analise com atenção:

Tabela 19. Prognóstico para os Cuidados Paliativos


Fonte: Organizado pelo autor.

Em resumo, para diagnosticar que o paciente encontra-se na fase final de evolução de


uma doença, precisamos observar algumas condições, por exemplo:

• A doença progride apesar dos tratamentos e encontra-se em fase avançada ou final. Por
exemplo: DOPC Gold D, Insuficiência Cardíaca Classe funcinal IV, câncer metastático sem
resposta à 3ª linha de tratamento.

• A funcionalidade evolui com piora progressiva e encontra-se comprometida (Karnofsky


>50 para câncer, FAST 7 para demência, dependência para ABVDs em insuficiências orgâ-
nicas).

• Em geral, algum outro fator de risco que resulte em alta probabilidade de óbito nos pró-
ximos meses encontra-se associado, por exemplo:

Saiba mais
A 3a linha de tratamento oncológico é uma referência geral,
válida para muitos tipos de câncer. Mas tenha em mente que
essa referência pode variar significativamente dependendo
do câncer, da funcionalidade do paciente e dos tratamentos
disponíveis. Uma paciente jovem e hígida, com determinadas
mutações do câncer de mama metastático pode viver anos (em
alguns casos décadas) utilizando-se de muito mais do que 3 li-
nhas de tratamento, que incluem imunoterapias e terapia-alvo.
Um paciente idoso frágil pode entrar na fase final de evolução
de um câncer de pâncreas metastático com a progressão da
doença logo após a 1a linha de tratamento.
Imagem esquemática sobre outro fator de risco associado a alta probabilidade de óbito.
Fonte: Adaptado de Salpeter, J Pall Med, 2012; Martin L. et al., J Clin Oncol, 2015, 33:90-99. Braun LT, Circulation,
2016; Murray S, BMJ, 2017.

Diagnosticar fase avançada ou final de evolução de uma doença é uma competência que
exige estudo e prática. Treinar esse olhar, tendo em mente que em geral profissionais de
saúde têm um julgamento enviesado para serem mais otimistas em relação ao tempo de
sobrevida do que a realidade mostra, é uma competência fundamental para a boa prática
do Cuidado Paliativo.

Lembre-se de que fazer esse diagnóstico é uma enorme respon-


sabilidade. E, quando ficar com dúvidas, não hesite em discutir
o caso ou pedir ajuda a outros profissionais mais habilitados ou
experientes.

Infelizmente, a maior parte dos pacientes com doenças crônicas que encontram-se nessas
fases avançadas ou finais de evolução da doença falecerá nos meses seguintes, indepen-
dente dos tratamentos a que sejam submetidos. Além disso, é preciso saber que infeliz-
mente nessas situações podemos eventualmente até prolongar a vida por algum tempo,
mas é uma exceção (se é que possível) recuperar funcionalidade. Enxergar esse cenário de
risco e fazer um planejamento em conjunto com o paciente para o mais provável, enquanto
podemos torcer e eventualmente tentar o improvável, é fazer um bom planejamento ante-
cipado de cuidado.
1
Doença avançada em progressão, com funcionalidade comprometida e outros fatores de risco – anorexia-caquexia grau IV, múltiplas internações
nos últimos meses, múltiplas comorbidades ou fragilidade.
Mas, acima de tudo, podemos e devemos estar preparados para o mais provável: que em
algum momento nos próximos meses esse paciente entrará no processo de morte iminen-
te. Reconhecer todo esse cenário e estar preparado para ele permite que, quando esse
momento chegar, o paciente passe pela fase de morte iminente de forma serena e digna.
E, assim, com uma boa predição, podemos fazer um bom planejamento. É o que veremos a
seguir.

Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC) e


Diretiva Antecipada de Vontade (DAV)
No decorrer da evolução de algumas doenças, os pacientes podem perder sua capacida-
de de participar das decisões. Prevendo essas futuras situações, um paciente pode, junto
com sua equipe de saúde e sua família, deixar por escrito suas preferências de cuidado e
quais são os seus valores de vida que deseja que sejam respeitados. Esses registros, fei-
tos de forma colaborativa entre pacientes e profissionais de saúde são o PAC e a DAV:

Tanto na PAC quanto na DAV:

Imagem esquemática do processo de comunicação no PAC e DAV.


Fonte: Organizado pelo autor.

Diretiva Antecipada de Vontade (DAV)


A DAV é uma parte do planejamento antecipado de cuidados.
A DAV é definida em nosso país pela resolução 1995/2012 do
Conselho Federal de Medicina (CFM) como “conjunto de desejos,
prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuida-
dos e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que
estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua
vontade”.

Segundo a resolução do CFM, as DAVs devem ser registradas em


prontuário e poderão orientar a decisão da equipe de saúde, no
caso de incapacidade do paciente. O CFM estabelece que as dire-
tivas antecipadas do paciente prevalecerão sobre qualquer outro
parecer não médico, inclusive sobre os desejos dos familiares, e
fundamentam-se no princípio da autonomia.

Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC)


A PAC é mais ampla. Além dos cuidados e tratamentos que o paciente queira ou não rece-
ber no momento em que estiver incapacitado, ela precisa incluir outros elementos essen-
ciais conforme você pode conferir no Quadro 9:

Quadro 9. Elementos essenciais da PAC

Fonte: Organizado pelo autor.


E o Testamento Vital?

O Testamento Vital pode ser registrado no cartório e é um documento feito pelo próprio
paciente, sem a participação de médicos. Na teoria, busca fazer com que a autonomia do
paciente seja respeitada. Na prática, apesar das melhores intenções, a nossa experiência
à beira do leito é que causa muita confusão e nem sempre consegue oferecer a autonomia
a que se propõe. Na experiência da Equipe de CP do HSL, são 2 os principais motivos disso.
Confira-os na interação abaixo:

O paciente não está bem orientado sobre o que é possível ou não fazer do ponto de vista técnico, e acaba
desconsiderando as incertezas inerentes aos processos de decisão em medicina, levando a expressões no
testamento que estão envolvidas por um excesso de precisão.

Os problemas relacionados às previsões sobre nossos afetos no futuro e como lidaremos com as adversi-
dades: é extremamente difícil, se é que é possível, prevermos com acurácia como lidaremos com algumas
dificuldades físicas que enfrentaremos no futuro. Ainda assim, isso não torna impossível uma PAC/DAV,
se limitarmos seu escopo levando em consideração como avaliamos nossa qualidade de vida hoje. Ou seja,
se a minha qualidade de vida hoje é percebida como ruim devido às limitações impostas pelas doenças ou
condições que enfrento hoje, o mais provável é que, frente a uma nova piora da doença, minha percepção
é que a minha qualidade de vida piore. No entanto, se hoje considero minha qualidade de vida boa, é muito
variável e difícil de prever como a considerarei no futuro frente a alguma adversidade. Trabalhar com o
paciente essas dificuldades, e trazer estas limitações no escopo da PAC, são considerações importantes.
PAC é fundamentalmente um processo (um filme), no qual, depois de orientação, diálogos e reflexão,
há uma documentação mais ponderada. Isso é mais complexo, menos radical e mais efetivo do que um
momento (uma foto) em que a expressão de um desejo ou um medo é registrado no cartório, geralmente
com assertivas inflexíveis, levando a uma sensação imediata de alívio, mas que com frequência não traz as
informações necessárias no momento da crise, por vezes comprometendo a própria autonomia no futuro.

Saiba mais
Para saber mais sugerimos a leitura: Wilson ME. Crit Care Med
2018; Oxford Textbook of Palliative Care, 5. ed., p. 295).

Por que o Planejamento Antecipado de Cuidados e as Direti-


vas Antecipadas de Vontade são importantes?
Isso é especialmente relevante durante os cuidados que envolvem fases avançadas ou
finais de doenças potencialmente fatais. O PAC e o DAV permitem que não só os melhores
tratamentos do ponto de vista técnico-científico sejam utilizados, mas, principalmente,
que sejam escolhidos aqueles que respeitam os valores de vida e preferências do paciente.

Desenvolver um PAC é uma forma técnica e prática de realizar uma decisão compartilhada
e permite que os pacientes possam falar sobre suas preferências e participar das deci-
sões.

Para qualquer processo complexo que vamos realizar, plane-


jamento é importante, pois além de traçar as melhores estra-
tégias, contribui para que todas as partes envolvidas estejam
alinhadas e possam agir de forma harmônica e eficiente.

Saiba mais
Estudos randomizados demonstram que realizar um planeja-
mento antecipado reduz a ansiedade e sintomas depressivos
de pacientes, caso o paciente venha a falecer. Os familiares
também têm significativamente menores sintomas de depres-
são, stress pós-trauma, ao mesmo tempo que se reduz o uso
de recursos agressivos durante os cuidados do fim de vida. Ou
seja, saber fazer um PAC é uma estratégia que melhora a qua-
lidade e reduz o custo da assistência.

Mas então por que não fazemos com mais frequência PACs e
DAVs?

Talvez, mitos e falta de capacitação sejam os maiores obstáculos e as principais respostas


a essa pergunta. Analise com atenção as informações a seguir.
O que as evidências e a prática mostram é justamente o contrário. Fato é que as pessoas
gravemente doentes não precisam de ninguém para lhes contar a gravidade da situação.
Essas pessoas sabem que a situação delas é grave.

Talvez elas não saibam exatamente o nome da doença que têm. Mas sabem que, o que
quer que tenham, é grave. Seja pela expressão facial ou comportamento de seus familia-
res e dos profissionais da saúde que as assistem, seja pelo número de medicações, inter-
nações e tratamentos. Mas, principalmente, percebem porque sentem.

Todos nós sentimos que estamos mais fracos quando ficamos gripados. Todos os pacien-
tes sentem que estão mais fracos quando enfrentam uma doença avançada. E percebem
que isso é grave sem que ninguém precise contar a eles.

Embora os pacientes saibam, isso não significa que gostem ou queiram falar sobre esse
assunto delicado e ameaçador. Porém, não falar não faz com que não pensemos sobre a
morte ou o morrer. E um dos maiores problemas dessa situação é justamente este: com
frequência o paciente sabe que tem uma doença grave (porque sente), não quer falar que
está com medo do que pode acontecer (porque dá medo de falar sobre isso), mas não
consegue parar de pensar no que pode acontecer (Vou morrer? Vou sofrer muito até lá?
Como ficará minha família?).

Em algumas situações, isso vira um sentimento de terror – o paciente fica paralisado pelo
medo, sem conseguir falar ou sequer viver momentos com algum prazer, com esses pen-
samentos os invadindo o tempo todo. E o comportamento de profissionais e familiares
de não falar sobre morte e morrer, embora com a melhor das intenções para “poupar” o
paciente de mais sofrimento, acaba tendo justamente o efeito contrário: o paciente conti-
nua aterrorizado, porém sem conseguir falar com ninguém, com a sensação de que todos
o estão enganando e com os pensamentos recorrentes causando-lhe tormentos.

Mas, calma, a situação pode piorar ainda mais! Sim, pois infelizmente, quando tentamos
abordar essa situação tão delicada, munidos de boa vontade e sem nenhuma técnica,
podemos aumentar ainda mais a sensação de terror e medo dos pacientes. E, assim, a
falta de capacitação de profissionais sobre como abordar e como fazer PAC/DAVs mantém
o ciclo de silêncio e medo que, infelizmente, permeia o cuidado a muitos pacientes com
doenças em fase avançada ou final de evolução.

Então como elaborar o PAC? Vamos aprender a partir das


seguintes questões: Para quem e quando? Como começar?
Como prosseguir? Como concluir?
Saiba mais
Estudos randomizados demonstram que realizar um planeja-
mento antecipado reduz a ansiedade e sintomas depressivos
de pacientes, caso o paciente venha a falecer, os familiares
têm significativamente menores sintomas de depressão,
stress pós-trauma ao mesmo tempo que se reduz o uso de re-
cursos agressivos durante os cuidados do fim de vida. Ou seja,
saber fazer um PAC é uma estratégia que melhora a qualidade
e reduz o custo da assistência.

Como Começar?
Antes de conversar sobre PAC/DAV, é importante checar o entendimento do paciente so-
bre sua situação. Caso ele seja portador de uma doença grave, comece a conversa com as
técnicas de “Comunicação de más notícias”, caso julgue necessário releia o conteúdo da
seção 2.

Lembre-se de que, se a informação sobre doença for nova para o


paciente, às vezes a pessoa precisará de mais tempo – em outra
consulta, por exemplo – para prosseguir com uma conversa sobre
PAC/DAV.

Uma conversa sobre PAC é um assunto que levanta muitas emoções fortes relacionadas a
medos e expectativas. Veremos aqui uma ampliação de uma das estratégias específicas, a
estratégia de comunicação de más notícias, já apresentada na seção 2. Vamos relembrar
alguns elementos importantes dessa estratégia:

• pedir permissão para entrar em um assunto difícil;


• permitir silêncio e expressão de emoções;
• falar de forma simples, clara, sem jargões médicos, e com pausas;
• acolher e validar emoções fortes.
Ao longo da conversa que se desenrolará, lembre-se de que o foco da comunicação é o
outro. Se você perceber que o paciente está se sentindo muito desconfortável, ou ainda
pressionado, pare e aborde essa emoção. Isso pode ser feito de diversas maneiras. Por
exemplo:

Imagem esquemática do foco da comunicação PAC/DAV.


Fonte: Organizado pelo autor.

Como começar? Uma boa estratégia é uma pergunta aberta e um pedido de permissão
para entrar em um assunto potencialmente difícil.

Alguns pacientes, com enfrentamento mais realista e prag-


mático, querem urgentemente falar sobre PAC/DAV. Para
eles, essa conversa pode ser direta e reta. Outros pacientes,
com enfrentamentos mais evitativos, podem ter muito medo
de falar sobre o que pode acontecer no futuro. Para estes, a
conversa sobre PAC/DAV precisa ser cuidadosa, avançando no
ritmo do paciente e permitindo que ele lide com as emoções
fortes no seu próprio tempo. E lembre-se: alguns pacientes
não irão querer conversar sobre PAC/DAV. Nesses casos, per-
gunte ao paciente com quem poderíamos conversar.
Analise com atenção alguns exemplos de estratégias de perguntas para iniciar a comuni-
cação do PAC/DAV:

Imagem esquemática da conversa sobre PAC


Fonte: Organizado pelo autor.

Lembre-se de que alguns desses modos de enfrentamento (prag-


mático, ambivalente, evitativo) não são fixos: um mesmo paciente
pode começar a trajetória da doença de forma mais pragmática e
se tornar mais evitativo no final da trajetória, ou o contrário, ou
ainda quase qualquer outra possibilidade. Afinal, estamos falando
de emoções, e o leque é bem amplo.

Uma barreira comum para começarmos essas conversas é a ambiguidade que pacientes
podem expressar. Quando questionados sobre suas perspectivas de futuro, é muito co-
mum responderem que esperam por um milagre ou que esperam que vão ficar curados ou
expressões semelhantes. Às vezes os profissionais tomam essas expressões de esperança
como fim da conversa ou às vezes até pior, sinal de que o paciente não entendeu nada.

Lembre-se de que geralmente isso é uma expressão de esperan-


ça, e esperança é um sentimento humano e legítimo. O melhor que
podemos fazer nesse momento é demonstrar respeito. E lembrar
que somos muito frequentemente ambíguos: temos esperança de
que tudo vá ficar bem e, ao mesmo tempo, estamos preocupados
com o que pode acontecer se não ficar. Expectativas e esperanças
convivem às vezes de forma contraditória ou complementar, na
experiência subjetiva de ser humano.
Imagem esquemática das definições para os Cuidados Paliativos.
Fonte: Organizado pelo autor.

Uma pessoa pode ter a esperança de ficar curada e se preparar para a sua morte. Isso é
uma forma adaptativa e saudável de lidar com as próprias dores dentro do modelo de luto
dual.

Como nós profissionais podemos lidar com isso e ajudar


pacientes nessa situação?

Com a estratégia de torcer pelo melhor e estar preparado para o pior. No vídeo a seguir
você confere como utilizar a estratégia. Assista com atenção: (vídeo disponivel somente
na versão online do curso).

Um cenário específico e importante: como conversar sobre


prognóstico?

Falar sobre um prognóstico adverso não é fácil para ninguém. Não é fácil para quem ouve:
afinal, dependendo da expectativa, pode impactar diretamente, quebrando planos e cau-
sando uma sensação de desorganização. Mas também não é fácil para quem fala: afinal,
existe uma incerteza inerente a qualquer predição em cenários complexos, e a predição
clínica – prognóstico – não poderia ser diferente.

Diante dessas dificuldades, médicos com frequência vão do 8 ao 80 – da falta completa de


acurácia (não dá para saber, cada pessoa é uma pessoa) ou excesso de acurácia (ele vai
morrer em 6 meses). Nenhuma das posturas é adequada:

• Se não tivéssemos nenhuma capacidade prognóstica, não deveríamos tomar nenhuma


conduta que traga risco.
• E, por outro lado, é muito claro que, por mais que possamos achar o contrário, a
realidade é muitíssimo mais complexa do que a nossa capacidade de entendimento, e
temos alguma, mas certamente não temos uma acurácia absoluta.

Então como falar sobre prognóstico?


Uma das principais técnicas é: não evite, mas abrace a incerteza.

A incerteza faz parte. Mais ainda, ela mostra que todos somos humanos, e isso pode nos
conectar, se aprenderemos a validar as emoções que decorrem dela. E, por fim, na incer-
teza mora a esperança.

Como Prosseguir?
Depois de informarmos sobre os riscos e validarmos a esperança, em geral abre-se um
campo de diálogo para conversarmos sobre o que preocupa o paciente.

Às vezes, essa conversa pode ser difícil. Às vezes, pode ser leve e relativamente fácil.
Depende muito da doença, do enfrentamento do paciente e da habilidade do profissional.

Imagem esquemática da importância de escutar o paciente ao prosseguir com PAC/DAV.


Fonte: Organizado pelo autor.

Cuidado para não inverter a ordem e tentar passar primeiro


para o paciente todo o plano que está na sua cabeça, o que,
com frequência, não é o que preocupa o paciente. Esta é uma
diferença entre um cuidado centrado no médico vs. um cuida-
do centrado no paciente.

Como médicos, temos diversas preocupações pertinentes. Mas a vida é do paciente:


primeiro respondemos às preocupações dele, depois as nossas.

Em resumo: como prosseguir? Fazendo boas perguntas e escutando com empatia, de for-
ma respeitosa e curiosa, para descobrir o que preocupa e o que busca o paciente à nossa
frente. A seguir você confere alguns exemplos de perguntas. Analise-as com atenção.
Quadro 10. Exemplos de perguntas para o PAC/DAV

Fonte: Organizado pelo autor.

Para melhor compreensão sobre como iniciar e prosseguir com o prognóstico adverso,
assista ao vídeo a seguir: (vídeo disponivel somente na versão online do curso).

Vamos recapitular a sequência até aqui?

1- Conversamos sobre o diagnóstico (estratégia de comunicação de más notícias).

2- Pedimos permissão e conversamos sobre prognóstico: não sabemos o que irá aconte-
cer (admitimos a incerteza), mas o que aconteceu com a maioria das outras pessoas que
passaram por isso (o mais provável – expectativa) e o que gostaríamos que acontecesse (
o menos provável – a esperança).

3- Validamos emoções e escutamos o que é importante e o que preocupa o paciente diante


disso tudo.

4- Agora vamos para o próximo passo: como fazer o planejamento.

Entendi o que é importante e o que preocupa meu paciente. E agora?


Nesta etapa da conversa, um dos erros mais frequentes é o profissional dividir, ou pior,
delegar decisões técnicas para quem não tem conhecimento para tal. Um exemplo é a trá-
gica pergunta que o médico faz para o paciente ou familiar de paciente:

• Você gostaria de ser intubado? (ou Você quer que intubemos seu familiar?)
Imagem esquemática da importância da autonomia do paciente ao escolher um procedimento.
Fonte: Organizado pelo autor.

A técnica mais efetiva nesta fase da conversa é discutir primeiro os objetivos do cuidado.
O objetivo do cuidado é algo maior: trata-se do que estamos buscando na assistência ao
paciente. Objetivo de cuidado tem a ver com biografia e valores de vida. Se temos clare-
za do que estamos buscando, podemos escolher melhor quais caminhos percorreremos
juntos. Se cada um busca um objetivo diferente, e, pior ainda, não divide com o outro qual
é esse objetivo, qualquer escolha de caminho gerará confusão.

Alinhar o objetivo comum é parte essencial de qualquer plane-


jamento. É parte essencial também do planejamento do obje-
tivo de cuidado. Depois de alinhado o objetivo, discutimos os
caminhos. Nesse caso, os caminhos são as condutas: intuba-
ção, hemodiálise, quimioterapia, cirurgia e etc.
Quadro 11. Exemplos de objetivos de cuidados

Fonte: Organizado pelo autor.

Na prática!
Depois de conversarmos sobre diagnóstico e prognóstico, e entendermos os valo-
res de vida e o que é sofrimento para o paciente, podemos, por exemplo, falar:
→ “Dado tudo isso que estamos enfrentando, penso que podemos estabelecer que o
nosso objetivo de cuidado poderia ser X/Y/Z. O que você acha disso?”
ou
→ “De acordo com tudo isso que você me falou sobre o que é importante e o que
lhe preocupa, e considerando a situação atual da doença que estamos enfrentando,
penso que o melhor objetivo do cuidado agora seria X/Y/Z. Você acha que isso esta-
ria de acordo com o que você pensa?”

Objetivo foi alinhado. Como conversar sobre tratamentos?


Com o objetivo claro e compartilhado entre paciente e médico, os caminhos e as condutas
ficam claras. O paciente pode ser informado das condutas apropriadas para essa situa-
ção e o planejamento pode ser definido. Na Tabela 20, você confere alguns exemplos que
podem ser adotados nesta etapa. Leia atentamente:
Tabela 20. Exemplos de perguntas para o PAC/DAV

Fonte: Organizado pelo autor.

Antes de encerrar: lembre-se de discutir quem será o responsável de saúde!


Este é um ponto crucial para uma PAC adequada.

Caso o paciente esteja impossibilitado de participar das deci-


sões médicas sobre sua saúde, com quem a equipe de saúde
deverá conversar?
Não é suficiente o paciente simplesmente apontar alguém: é importante que a pessoa que
está sendo apontada saiba disso. Mais ainda, que a pessoa saiba que seu papel nessas
situações não é decidir pelo paciente, mas sim representar o paciente nas decisões em
conjunto com os médicos.

Presume-se que o representante de saúde conheça bem os valores de vida e o que é so-
frimento e dignidade para o paciente. Assim, essa pessoa pode contribuir com algumas in-
formações importantes no processo de decisão, naquelas situações não previstas no PAC.

Caso o representante de saúde não seja o responsável legal pelo paciente em caso de in-
capacidade, converse com o paciente e considere envolver o responsável legal na conver-
sa da PAC e, eventualmente, fazer uma procuração legal.

Muito mais do que uma fotografia, uma PAC/DAV é um filme. Ou seja, em vez de ser uma
conversa pontual envolvendo apenas duas pessoas – médico e paciente –, pode ser um
processo envolvendo várias. Na prática, procure fazer uma primeira PAC preliminar. Se
cabível, imprima uma cópia e entregue ao paciente para ler e pensar a respeito por alguns
dias. Se não for possível imprimir, peça para o paciente pensar a respeito da conversa que
será realizada novamente depois de um tempo – dependendo do que for possível.

Lembre-se de pedir também para que o paciente converse sobre esse assunto e mostre
a PAC ao seu representante de saúde e que converse também com quem mais julgar per-
tinente. Caso o paciente entre numa situação em que fique inconsciente, essas pessoas
precisam já saber de antemão o que o paciente pensava – é importante para os familiares
e para a qualidade do cuidado do próprio paciente.

Idealmente, numa segunda (às vezes terceira) conversa sobre a PAC, após diálogo e re-
flexão, rediscutimos o conteúdo da PAC e fazemos eventuais ajustes. E então temos um
registro definitivo – e que pode ser mudado a qualquer momento, sempre que o paciente
assim desejar.
Mais do que uma conversa, uma PAC abre a oportunidade para várias conversas. São
oportunidades de diálogo e reflexão sobre o que prezamos e o que importa na nossa vida.
Muito mais do que conversas sobre como morrer, PACs e DAVs são conversas sobre como
queremos viver até o dia da nossa morte.

Link Externo
Disponibilizamos alguns exemplos de PACs para ampliar o
seu conhecimento sobre o tema abordado nesta seção.
Veja matérial anexo.

Para Concluir
Nesta seção, vimos uma introdução sobre Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC) e
Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV). Você conheceu definições, impactos e uma intro-
dução sobre como realizar o planejamento na prática.

Lembre-se: esse assunto envolve técnica e prática! Você pode


adaptar a comunicação ao seu estilo e aprender como pode ajudar
os pacientes nessas situações de muita vulnerabilidade.
Como Cuidar de Quem Está Morrendo?

Como reconhecer que um paciente está morrendo? Como


cuidar de um paciente nessa fase da vida? Como aliviar os
sintomas de sofrimento físico, emocional, sociofamiliar e
espiritual? Quais as principais questões éticas e jurídicas
que profissionais precisam conhecer para oferecer uma
assistência adequada nessa fase da vida?
Tudo isso você verá nesta seção.

Com frequência, pacientes em fases avançada ou final de evolução de doenças entram na


fase de morte iminente1 e continuam recebendo diversos tratamentos que não revertem a
doença e não amenizam – ou às vezes até pioram – os sintomas de sofrimento.
1
Também chamada de processo ativo de morte.

O não reconhecimento da fase de morte iminente e a não capa-


citação de profissionais para prover cuidados de conforto nessa
fase da vida contribuem para que a morte medicalizada de forma
inadequada possa ser até mais sofrida do que a morte natural.

Nesta seção veremos como reconhecer e como cuidar de pacientes e familiares que pas-
sam por essa fase da vida.

Estes conhecimentos são essenciais para que profissionais possam assistir de forma
adequada um paciente até o último momento de vida. Esses momentos ficam na história
da pessoa que se vai, na memória dos seus familiares e podem também impactar a vida de
profissionais de saúde.

Presenciar uma morte desassistida e sofrida pode ser uma experiência traumatizante.
Presenciar uma morte em que tudo é feito para o conforto do paciente e seu familiar, e
testemunhar uma vida que se encerra de forma natural, serena e pacífica, pode, por outro
lado, ser uma vivência transformadora e de grande aprendizagem para familiares e profis-
sionais, honrando o fim da vida do paciente. Esse é o grande objetivo desta seção. Vamos
lá?

Como reconhecer que um paciente que tem uma doença em


fase avançada ou final entrou na fase de morte iminente? Ou:
como reconhecer que um paciente está morrendo de uma
situação terminal e irreversível?
Para responder a essa pergunta, precisamos dividi-la em duas perguntas menores. Confi-
ra atentamente no fluxograma abaixo:

Legenda: Fluxograma de reconhecimento de paciente está morrendo de uma situaçao terminal e irreversível.
Fonte: Adaptado de Bailey FA, Harman SM. The last hours and days of life. UptoDate, 2019.

Link Externo
O Palliative Prognostic Index é uma ferramenta validada
para paciente com câncer em cuidados de fim de vida para
estimar tempo de vida durante a fase final de vida.

Reconheci que meu paciente está morrendo de uma


situação terminal e irreversível.
E agora? Como alinhar com equipes e familiares o objetivo
de cuidado de conforto durante fase de morte iminente?
O próximo passo é realinhar com todos os envolvidos – profissionais e familiares – o obje-
tivo do cuidado. Como fazer isso?

Comece sempre esse alinhamento com os profissionais. Com frequência, várias equipes
estão envolvidas no cuidado.

Imagem esquemática sobre a importância do reconhecimento da fase de morte iminente.


Fonte: Organizado pelo autor.

A seguir confira uma exemplo de alinhamento com os profissionais. Analise com atenção.

Quadro 12. Alinhamento com equipe do objetivo do cuidado utilizando-se a técnica de feedback
convite-fato-impacto-pergunta

Fonte: Organizado pelo autor.


Uma vez alinhado entre equipes, vamos então conversar com os familiares.

Imagem esquemática da importância do planejamento para comunicação com os familiares.


Fonte: Organizado pelo autor.

Resumidamente:

• Avise que você está preocupado com o que está vendo e que entende que precisam todos
conversar para garantir o melhor cuidado do paciente. Peça permissão para conversar
sobre isso.
• Pergunte como a pessoa está enxergando a situação. Seja curioso e respeitoso, e vá per-
guntando de forma respeitosa e curiosa para entender como a outra pessoa está vendo a
situação e o que a está preocupando.
• Peça novamente permissão e informe de maneira clara suas impressões clínicas e suas
preocupações. Comece retomando o diagnóstico. Depois do diagnóstico alinhado, fale so-
bre o prognóstico. Somente depois do prognóstico alinhado, retome/fale sobre o objetivo
do cuidado. Depois do objetivo alinhado, informe sobre cuidados de fim de vida.
• Valide emoções sempre.
• Reforce não abandono e abra sempre espaço para dúvidas – ao longo da conversa e ao
final também.

Assista no vídeo a seguir um exemplo de diálogo nessas situações, assista-o com atenção:

Reconheci que meu paciente está morrendo de uma


situação terminal e irreversível.
Realinhei com equipes, PACIENTE (QUANDO POSSÍVEL)
e familiares objetivo de cuidado de conforto durante a
fase de morte iminente.
E agora? Como realizar um cuidado de fim de vida
garantindo conforto e permissão para morte natural?
Para oferecer um adequado cuidado de conforto durante a fase de morte iminente, preci-
samos cuidar adequadamente do sofrimento nas suas quatro dimensões.

Veremos agora os principais pontos de cada uma dessas dimensões.

Dimensão 1: Sofrimento Físico e Psíquico


O processo ativo de morte ocorre na natureza de forma similar entre diversas espécies
animais e também entre diversas doenças.

Há um declínio funcional progressivo, no qual o paciente sente uma fraqueza progressi-


va, culminando com o quadro em que a pessoa sente uma completa fraqueza que a deixa
acamada.

Imagem esquemática da importância da comunicação com os familiares.


Fonte: Organizado pelo autor.

Torna-se importante assim prever o planejamento para ajudar pacientes com suas ativi-
dades básicas de vida diária, em especial, trocas e higienizações. Estas últimas, nas fases
mais finais da vida, quase sempre precisam ser realizadas no próprio leito.

Em paralelo a esta fraqueza progressiva, ocorre também uma inapetência progressiva.


É importante ter em mente e eventualmente orientar familiares que a inapetência desta
fase não é causa, mas sim sintoma da Síndrome de anorexia-caquexia associada à piora
da funcionalidade. Alimentação forçada – mesmo aquelas oferecidas de modo artificial
enteral ou parenteralmente – infelizmente não são capazes de mudar este processo.

Esta informação é importante, pois, com relação à inapetência, a família e a equipe com
frequência sofrem mais com esse sintoma do que o próprio paciente. Os problemas sur-
gem quando familiares e profissionais, angustiados com a inapetência, forçam ou exigem
que o paciente se alimente e este não quer, pois não sente fome. Mais ainda, isso pode
levar a complicações devido a incoordenação da deglutição ou, mais ainda, a procedimen-
tos que além de não serem eficazes, são desconfortáveis e potencialmente maléficos, em
especial, passagens de sondas nasoenterais nos últimos dias de vida.
Validar emoções fortes, informar familiares que a inapetência
é um sintoma, e não uma causa do processo de morte, e ali-
nhar que se o paciente sentir fome, iremos alimentá-lo, pois
isto é conforto, pode ser importante para evitar sofrimento
adicional.

Outros sintomas podem se intensificar, em especial, dor, sintomas respiratórios, e sinto-


mas de agitação/delirium.

Dor e dispneia já foram abordados neste curso – fique atento a


essa fase da vida, pois esses sintomas podem se intensificar e
exigir mais cuidados e medicações.

Veremos a seguir algumas opções para amenizar esses e outros sintomas nessa fase da
vida.

A respiração ruidosa surge nas últimas horas/dias de vida e decorre da capacidade de


deglutir prejudicada associada a eventual sialorreia mais acentuada. O resultado é o acú-
mulo de secreção em via aérea superior, que por sua vez causa uma respiração ruidosa,
gerando muito desconforto em especial para familiares – o paciente, nesta fase da vida,
em geral já está naturalmente em coma devido a múltiplas disfunções orgânicas, incluindo
hipoxemia e hipotensão.

Este padrão frequente pode ser amenizado utilizando-se anticolinérgicos que reduzem a
secreção de saliva. Os principais são:

Quadro 13. Principais anticolinérigos para redução a secreção de saliva

Fonte: Organizado pelo autor.


Caso o paciente já faça uso de SNG ou gastrostomia: considerar
suspensão da dieta e retirada da SNG. Caso a família demonstre
muito desconforto com essas medidas e o paciente não tenha se
expressado previamente sobre esse assunto, considerar reduzir
volume para evitar volumes maiores de que 600 mL/dia, que po-
dem aumentar refluxo e sintomas respiratórios.

No quadro a seguir, você encontra outras medidas importantes para otimizar o conforto
físico do paciente nessa fase da vida. Analise-o com atenção:

Quadro 14. Outras medidas para otimizar o conforto físico de pacientes

Fonte: Organizado pelo autor.

Sedação paliativa: Cabe mencionar o conceito da sedação paliativa. Recomenda-se que


ela seja feita pelo envolvimento de um profissional com formação específica em sedação
paliativa. A sua definição é uma administração intencional de medicamentos que causa
sedação, ou seja, que rebaixa o nível de consciência do paciente que tem um sintoma intra-
tável em uma condição muito próxima da morte. A tabela a seguir apresenta a medicação
de escolha, confira atentamente:
Tabela 21. Sedação paliativa

Fonte: Organizado pelo autor.

Saiba mais
Por exemplo, se o sintoma intratável é a insônia, pode-se fazer
a sedação à noite e desligá-la pela manhã. Por esse motivo,
essa é uma questão complexa e, portanto, recomenda-se o
envolvimento de um especialista ou um profissional com for-
mação, lembrando que isso é válido para o paciente que está
em uma condição próxima da morte com o objetivo de conforto
em fim de vida.

Esse alinhamento é muito importante que seja feito com a equipe de enfermagem, que
participa ativamente do cuidado e que também tem várias questões específicas para se-
rem ajustadas nessa fase da vida do paciente. Além de todas essas questões mais técni-
cas sobre o tempo e o processo, existe uma série de outras questões que aparecem nesse
momento.

Dimensão 2: Sofrimento Sociofamiliar


Escutar e validar as emoções fortes que os familiares demonstrem, assim como informar
como o processo de morte natural ocorre, são medidas importantes para cuidar do sofri-
mento de quem está perdendo alguém querido.

Lembre-se de que informações que podem parecer óbvias para


profissionais de saúde não são necessariamente óbvias para os
familiares. Isso inclui informações sobre as mudanças respira-
tórias esperadas, as mudanças esperadas nos sinais vitais, as
informações sobre como avaliar dor e desconforto de pacientes
inconscientes, entre outras. Lembre-se sempre de reforçar não
abandono, e incluir e engajar a equipe multiprofissional no cuidado.
Dimensão 3: Sofrimento Espiritual
Entender, cuidar e respeitar o que é sagrado para o paciente é o grande foco desta dimen-
são. Se o paciente já fez uma PAC, esses valores podem estar expressos lá e podem ser
recuperados. Caso o paciente não tenha tido essa oportunidade, pode-se perguntar para
a família. Por vezes, o sagrado pode ser buscado através da religião. Se for o caso, per-
gunte à família se gostariam de envolver um líder religioso neste momento para fazer uma
oração ou oferecer algum rito específico.

E quando o paciente morre?

Cabe ao médico constatar e atestar. Além dessa obrigação, a equipe toda, incluindo o mé-
dico, pode comunicar de forma clara e empática e acolher os familiares. Depois do tempo
necessário para que familiares expressem suas emoções, podemos esclarecer e orientar
sobre os próximos passos. É necessário um documento com foto para a realização do
atestado de óbito.

Lembre-se de perguntar se o paciente gostaria de ser cremado –


nesta situação, é necessária a assinatura de dois médicos no ates-
tado.

Os familiares podem providenciar uma muda de roupa para que a enfermagem ou a equipe
da funerária possa realizar a preparação do corpo. Após o atestado pronto, um familiar
deve levar o atestado a um cartório para a emissão da certidão de óbito – alguns cemité-
rios têm cartórios especiais que funcionam à noite. Em caso de dúvidas, assistentes so-
ciais podem ajudar.

E quais são as normas éticas sobre os cuidados de fim de vida?

A principal normativa de que dispomos no país é a Resolução 1805/2006 do Conselho Fe-


deral de Medicina:
Resolução 1805/2006 do Conselho Federal de Medicina:

Art. 1º É permitido ao médico limitar ou suspender procedimen-


tos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase
terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade
da pessoa ou de seu representante legal.

§ 1º O médico tem a obrigação de esclarecer ao doente ou a seu


representante legal as modalidades terapêuticas adequadas para
cada situação.

Art. 2º O doente continuará a receber todos os cuidados neces-


sários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, asse-
gurada a assistência integral, o conforto físico, psíquico, social e
espiritual, inclusive assegurando-lhe o direito da alta hospitalar.

O Código de Ética Médica, em seu Capítulo V, das disposições que são vedadas ao médico,
coloca em seu artigo Art. 41:

Código de Ética Médica, Capítulo V, das disposições que são


vedadas ao médico:

Art. 41: [é vedado ao médico] abreviar a vida do paciente, ainda


que a pedido deste ou de seu representante legal.

Parágrafo único. Nos casos de doença incurável e terminal, deve


o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem
empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obsti-
nadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do
paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal.

Ou seja, o cuidado de conforto em fim de vida é realizado de maneira ética segundo as


normas profissionais quando esse cuidado é prestado a um paciente em fase terminal, de
enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante
legal. E não é uma omissão: são necessárias diversas ações para garantir o controle dos
sintomas e o conforto do paciente e de sua família nesta fase da vida.

No vídeo a seguir, discutimos o trabalho em equipe no processo de fim da vida. Recomen-


damos que assista com atenção para aprofundar seu conhecimento sobre o tema discuti-
do nesta seção (vídeo disponivel somente na versão online do curso).
Para Concluir
Cuidar dos últimos dias e horas da vida de uma pessoa é uma responsabilidade e uma
oportunidade de aprendizado de vida. Aprender a cuidar desta fase torna-se necessário
tanto para que possamos prestar uma assistência de qualidade quanto para que tenhamos
capacitação para estar preparados para aprender também.

Como disse certa vez a médica paliativista Ana Cláudia Arantes, “precisamos cuidar para
que o último capítulo do livro da vida de uma pessoa seja à altura do restante do livro”.

Se conseguirmos fazer isso, honraremos a história de vida daquela pessoa, ajudaremos os


familiares a lidar melhor com o luto e, possivelmente, sairemos desse momento também
um pouco transformados pelo mistério da vida. Talvez assim todos nós possamos apren-
der um pouco mais para vivermos melhor.
A via subcutânea, que é o acesso por hipodermóclise, pode ser encontrada em excelentes
referências, como no guia publicado pela SBGG e pela ANCP. Vários locais do corpo huma-
no podem ser utilizados para infundir o medicamento, como demonstrado na figura abai-
xo, e vários medicamentos, além da morfina, podem ser utilizados por essa via, incluindo
antieméticos, analgésicos, antibióticos e hidratação. A hipodermóclise pode ser uma ótima
via de acesso para medicações a pacientes em cuidados de conforto no fim de vida que
têm dificuldades de acesso venoso.

Figura 1. Regiões para a punção subcutânea

Infusão de
medicamentos
subclavicular
(até 250 ml/24h) deltoidea Cefepimede
(até 250 ml/24h)
subclavicular Ceftriaxona
(até 250 ml/24h)
Dipirona
Escopolamina
Fusosemida
Haloperidol
Levomepromazina
Metoclopromida
Midazolan
Interescapular
(até 1000 ml/24h) anterolateral da coxa
Morfina
(até 1500 ml/24h) Octreotida
Ondansetrona
Ranitidina
Tramadoli

Fonte: Adaptado de SBGG, 2016.

Observe que algumas medicações têm incompatibilidade de ser administradas


concomitantemente no mesmo sírio de hipodermóclise, e outras medicações têm
dose máxima por via SC diferente da dose máxima via EV.
Os opioides têm uma equivalência de dose: 10 mg de morfina equivalem, por exemplo,
a 100 mg do tramadol endovenoso. Nesse sentido, pode ser indicado 10 mg de morfina
ou 100 mg de tramadol e a potência analgésica é a mesma.

A tabela a seguir apresenta a conversão de opioides de acordo com a sua equipotência.


Confira detalhadamente:

Tabela 1. Opioides: equivalência analgésica

Opioide Parenteral Oral Duração

Morfina 10mg 30 mg 2-4h

Tramadol 100mg 150mg 6h

Codeína - 300mg 3- 6 (media 4h)

Oxicodona # - 20 mg 8-12h

Metadona * 10mg 20 (10)mg *** 4-12h

Fentanil ~100 mcg - 0,5-1h

*** A equipotência da metadona pode ser muito variável, e sua farmacologia é consideravelmente mais
complexa do que outros opioides. Recomenda-se que a metadona só seja usada por profissionais especiali-
zados ou com conhecimentos avançados.

# No Brasil, até março de 2019, a única apresentação disponível de oxicodona é uma apresentação comer-
cial de liberação prolongada. Isso torna possível a administração com intervalo de 12 horas, e também
torna contraindicado seu uso para controle agudo de dor. A droga demora muito tempo para iniciar sua
ação, e depois sua ação dura muito tempo.

onte: Adaptado de Hank et al., Oxford Textobook of Palliative Medicine.


Fink et al., Textbook of Critical Care.
Náuseas Induzidas por Quimioterapia
As sociedades de oncologia clínica recomendam esquemas antieméticos profiláticos para
serem usados de acordo com o potencial emetogênico da quimioterapia. Por exemplo:
Quimioterápicos com alto risco de emese:
(cisplatina, ciclofosfamida <1500mg/m2, entre outros)
Combinação:
No dia da infusão:

anti 5HT3 (ondasentrona 8 mg EV 2x)


+ dexametasona 12 mg VO e/ou EV
+ anti NK1 (aprepritan 125 mg VO 1x)
+ olanzapina até 10 mg VO 1x/d

Nos 2 dias subsequentes:

dexametasona 8 mg VO ou EV
+ anti NK1 (aprepritan 80 mg VO 1x)
+ olanzapina até 10 mg VO 1x/
Moderado risco de emese
Exemplo de QT: carboplatina, ciclofosfamida<1500, doxarubicina, irinotecam, oxa-
liplatina

Combinação:
No dia da infusão:

Anti-5HT3
+ dexametasona 8 mg

Nos 2 dias seguintes:

dexametasona 8 mg
Baixo risco de emese
Ex de QT: fluoracil, citarabina, docetaxel, paclitaxel, metotrexate, mitomicina, 5-FU,
trastuzumabi
Somente no dia da infusão:

dexametasona 8 mg
+ ondansetrona 8 mg VO 2x/d

Fonte: Adaptado de Hesketh et al., Journal of Clinical Oncology, 2017.


Exemplo 1: Paciente com doença em fase
avançada/final de evolução
Caso real, nome fictício.
Mônica, 58 anos.
Câncer de mama metastático evoluindo com progressão da doença, perda da funcionalida-
de (ECOG 3 atual) e novo diagnóstico de carcinomatose meníngea.

Está com medo do que pode ser feito com ela


caso perca a consciência, pois não gostaria
de ficar ainda mais presa numa cama ou que
sofresse ainda mais do que percebe que já
sofreu até o momento.

Após a discussão da PAC como foi apresentado


até o momento, ficou registrado:

a. Cópia do registro em prontuário, impressa e compartilhada com paciente e marido:

Diretiva Antecipada de Cuidado/Planejamento Antecipado de Cuidado


Dados clínicos: Sra. Mônica, 58 anos, portadora de câncer de mama metastático evo-
luindo com progressão da doença, perda da funcionalidade (ECOG 3 atual) e novo diag-
nóstico de carcinomatose meníngea.

À avaliação clínica, a paciente encontra-se lúcida, capaz e demonstra compreensão de


sua situação médica atual. Em consenso entre a sra. Mônica e seus médicos, dr. Onco-
logista e dr. Paliativos, dada a gravidade e irreversibilidade da sua doença atual, esta-
belecemos que o objetivo de seu cuidado vise preservar sua convivência familiar en-
quanto mantiver sua lucidez e capacidade de interação. Caso perca essas capacidades,
estabelecemos que o objetivo do cuidado mude para permitir a morte da forma mais
natural e menos sofrida possível, controlando sintomas e não prolongando o processo
de morte. Em situações onde a sra. Mônica não esteja capaz de decidir, a própria dese-
ja que seu marido seja seu representante nas discussões com seus médicos.”

b. Quando internada, registro diário ao final da evolução médica e também na prescrição


médica:
“Priorizar medidas clínicas e controle de sintomas. Contraindicadas medidas de suporte
artificial de vida em caso de piora. Paciente não candidata a código azul, IOT ou UTI.”
Neste caso foi tentado uma quimioterapia intratecal até que a paciente apresentou nova
deterioração, com nova progressão da doença em sistema nervoso central e rebaixamen-
to de nível de consciência. Neste momento a quimio foi suspensa e todos os cuidados pas-
saram a amenizar sintomas e permitir morte da forma mais natural e menos sofrida pos-
sível. A paciente faleceu dias depois no quarto, serena e acompanhada de seus familiares.
Exemplo 2: Paciente com doença em fase ini-
cial de evolução
Caso real, nome e detalhes identificadores foram mudados.
Maria, 29 anos.
Câncer de útero metastático em início de tratamento, ECOG zero, aterrorizada com o que
poderia acontecer caso a doença saísse de controle.

Sua principal preocupação é que sofresse sem


ter autonomia para participar de decisões sobre
si mesma e que escondessem informações.

Detalhe: Esta é uma preocupação bastante


frequente entre pacientes, porém rara-
mente pacientes têm oportunidade de falar
sobre isso.

Após as conversas conforme apresentado nesta seção, ficou registrado em prontuário e


foram entregues cópias impressas à paciente e seu marido.
Diretiva Antecipada de Vontade: Realizada em 0Y/0Z/20XX, após reflexão, deliberação e
consenso entre a paciente, Maria, seu marido, João, e seu médico, Pedro.
Maria, 29 anos, é portadora dos seguintes diagnósticos: # xyzxyzxyzxyz, xyzxyzxyz.
Encontra-se lúcida, calma, com sua capacidade de decidir preservada, consciente de seus
diagnósticos e de seus tratamentos. Deseja realizar por livre e espontânea vontade sua
Diretiva Antecipada de Vontade, conforme estabelecido pela Resolução 1.995/2012 do
Conselho Federal de Medicina.
Após diálogo, reflexão e deliberação, a paciente estabelece que:
1. Deseja receber de maneira clara e precisa todas as informações médicas relacionadas
à sua saúde, incluindo as informações referentes aos seus diagnósticos, prognósticos e
implicações de seus tratamentos, assim como eventuais informações sobre evoluções
desfavoráveis.
2. Deseja que as todas as decisões sobre seus tratamentos sejam realizadas de manei-
ra compartilhada com a própria paciente, evitando-se as decisões unilaterais, tanto as
paternalistas por parte de médicos quanto as decisões delegadas para serem tomadas
exclusivamente pela paciente.
3. Esclarece que, caso se encontre em uma situação na qual não tenha mais a possibili-
dade de recuperar sua plena capacidade para tomar decisões autônomas, não gostaria
que sua vida fosse prolongada de modo artificial. Esclarece também que preza a indepen-
dência para tomar suas próprias decisões como um valor fundamental para sua vida com
dignidade. Diante de situações nas quais não seja factível recuperar sua vida com autono-
mia para participar de decisões, deseja que todos os cuidados à sua assistência busquem
amenizar os sintomas de desconforto e permitir a evolução da doença para o eventual
óbito, da maneira mais natural e menos sofrida possível.
4. Caso se encontre temporariamente incapacitada de tomar decisões, estabelece seu
marido, sr. João, como seu representante de saúde para compartilhar decisões sobre tra-
tamentos, entendendo que cabe ao representante de saúde representar os valores de vida
da paciente diante de situações médicas na qual a paciente esteja incapacitada de partici-
par.
5. Solicita que o dr. Pedro participe das decisões médicas a respeito de seus tratamentos
nas situações em que a própria paciente não esteja lúcida e possibilitada de decidir. Nes-
sas situações, solicita que o médico assegure para que o item 3 previsto nesta diretiva
seja respeitado.

À disposição para eventuais esclarecimentos,

Maria
Joao
Dr. Pedro – CRM ZXCVB, fone pra contato 011- 9999-99999

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