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espaço no Brasil na última década. Diferencia-se no cotidiano dos trabalhadores de saúde, o que justifica a
fundamentalmente da medicina curativa por focar no necessidade de implementar orientações sobre o tema
cuidado integral, através da prevenção e do controle de durante a aprendizagem nas faculdades de Medicina.
sintomas, para todos os pacientes que enfrentam doenças
graves, ameaçadoras da vida. Esse conceito se aplica, de Até meados do século XX, o homem vivenciava a morte no
fato, ao paciente e seu entorno, que adoece e sofre junto – cenário domiciliar. Estavam com ele a família e os amigos.
familiares, cuidadores e também a equipe de saúde. Seus desejos e suas vontades eram respeitados, pois lhe era
permitido expressá-los. Era raro o doente ser encaminhado
A área de investigação científica denominada tanatologia, ao hospital para morrer. Com a aceleração do processo de
que analisa a morte e o morrer da espécie humana. interdição da morte, ela saiu das casas e instalou-se nos
hospitais. Com isso, os profissionais de saúde começaram a
DISCUTIR A IMPORTÂNCIA DA REFLEXÃO SOBRE conviver com a terminalidade da vida de uma forma
A MORTE E SOBRE A FINITUDE HUMANA PARA constante, e nem sempre estavam preparados para lidar
ATUAÇÃO MÉDICA. com tal temática, visto que a morte é considerada um tabu
social e, portanto, é pouco discutida. Aparentemente, a
Ao fazer uma análise histórica da relação do homem conspiração do silêncio começou a ser questionada
ocidental com a morte, Philippe Ariès relatou que, no recentemente, visto que a maior parte dos estudos
passado, a morte fazia parte da cena cotidiana da vida, era encontrados foi publicada nos últimos anos, com
natural e familiar. Ao longo dos séculos, a intimidade do representatividade de todos os estados brasileiros.
homem com a morte deu lugar a uma atitude de medo e
negação, transformando-a em um tabu social. Quando se analisam os sentimentos dos estudantes de
Medicina em relação à morte, pode-se perceber que a
O ambiente médico nem sempre está preparado para terminalidade da vida remete a sentimentos e sensações de
alicerçar tal temática. Prepondera, muitas vezes, a fundo predominantemente negativo, com significado
conspiração do silêncio: não se fala em morte, e, quando se principal de fracasso, impotência e imperícia. Os alunos
deparam com tal situação, os profissionais não estão também revelam sentimentos de medo e angústia perante
preparados para o assunto, gerando um certo as experiências com a morte. Isso mostra que a morte
distanciamento em relação aos pacientes que têm doenças continua sendo um tabu dentro das escolas de Medicina e
terminais. que, muitas vezes, não há um ensino diferenciado para os
alunos, restando-lhes apenas suas vivências e observações
O despreparo médico para lidar com o processo de morrer é
pessoais, como crenças, valores e experiências que o
evidente desde a formação na graduação, visto que a
indivíduo adquiriu durante a vida. Segundo os alunos, os
maioria dos cursos de Ciências da Saúde, especialmente o de
profissionais de saúde parecem evitar o confronto com a
Medicina, ainda é falha em discutir e ensinar sobre a morte
morte, a qual é historicamente negada na sociedade
e o morrer.
ocidental24. Dessa forma, os profissionais de saúde
O que se percebe é que o ensino médico é muito focado no parecem favorecer a conspiração do silêncio. Embora o
tratamento curativo, e isso se tornou ainda mais evidente a ambiente hospitalar seja o palco principal em que os
partir do século XVIII, com o desenvolvimento científico e profissionais convivem diariamente com a terminalidade da
tecnológico, e com a institucionalização do doente terminal, vida, pouco ou quase nunca se fala sobre a morte ou sobre
pois o médico deixou de ser um mero espectador no as situações que remetem a ela. O foco é sempre nos órgãos
processo do morrer e passou a ter um papel ativo, visando e sistemas acometidos pelas doenças e tende-se a perder
principalmente à cura. progressivamente a visão sobre o todo, sobre o organismo
vivo e inter-relacionado que alberga o órgão doente. Dessa
Dessa forma, o estudante de Medicina foi estimulado a focar forma, valorizam-se apenas o diagnóstico e a cura da
sua atenção nas doenças, dando menos importância aos doença, colocando em segundo plano o cuidado com o ser
aspectos humano e psicológico envolvidos no humano que adoeceu.
enfrentamento da morte. Pode-se perceber que isso ainda é
valorizado no ensino médico. A grade curricular e os fatores Uma diferença observada refere-se ao fato de que, apesar
envolvidos na aprendizagem e formação do médico são de os alunos, tanto dos primeiros ou últimos anos,
bastante responsáveis por essa maneira de empregar reportarem sentimentos negativos em relação à morte,
esforço laboral em busca da cura como se fosse a única estes são amenizados no decorrer do curso, já que os alunos
alternativa possível. de períodos mais avançados vivenciam com mais frequência
contextos de terminalidade4 . De forma contraditória, a
A terminalidade da vida, o sofrimento, o medo e as maioria dos médicos, sejam eles com diferentes
ansiedades por ela despertadas são uma realidade constante especializações e/ou com alta qualificação profissional,
continua tendo dificuldades para lidar com a morte, discussões sobre questões bioéticas, estratégias para lidar
relatando sentimentos de incômodo e angústia. com a morte, noções de autocuidado e profissionalismo,
trabalho em equipe e autocrítica podem ser estimuladas
O que se percebe é que a maioria deles lida com a morte no desde o início da graduação até o final da carreira
cotidiano da profissão e com o passar do tempo, por meio médica10.
de muito sofrimento, vai adquirindo maturidade
profissional e emocional. Porém, mesmo após anos de O modelo curativista, empregado especialmente a partir da
experiência, ainda há relativa apreensão e sentimento de modernidade, faz com que os profissionais de saúde se
impotência quando vivenciam a perda de pacientes. Com sintam impotentes em relação ao processo de morte e
isso, pode-se deduzir que os alunos de períodos avançados morrer (1-2), pois tendem a sentir-se fracassados ao não
possuem um ilusório sentimento de maior preparo para lidar vencer a doença ou a condição clínica que ameaça a vida.
com a terminalidade da vida após poucas vivências e Nesse sentido, esses profissionais e a morte passam a ser
observações. Porém, percebe-se que o médico recém- adversários, inimigos, o que leva a que sentimentos em
formado ou mesmo aqueles que possuem anos de torno do tema sejam na maior parte das vezes negativos.
profissão, quando confrontados com um cenário de morte
inevitável, travam uma luta solitária, o que indica claros A palavra “morte” é associada seguidamente a sentimentos
custos emocionais exigidos no exercício da clínica. como dor, sofrimento, separação e perda. Com isso, a
sociedade contemporânea tende a fugir deles e a esquivar-
A vulnerabilidade emocional pode prejudicar a vida pessoal se do tema morte, fazendo dela um tabu. Dessa forma, os
e profissional do médico. Essa situação pode levar a uma profissionais de saúde, que são treinados para salvar vidas,
sobrecarga, denominada síndrome de burnout, uma das sentem-se fracassados com a perda de seus pacientes e
consequências mais marcantes do estresse profissional, afastam-se do doente terminal, com estratégias de
que se caracteriza por exaustão emocional e física, enfrentamento através do distanciamento do processo de
despersonalização e diminuição da capacidade de morte e morrer e, consequentemente, dos sentimentos
realização pessoal. Refere-se a um tipo de tensão emocional associados a esse evento.
crônica de pessoas que cuidam de maneira muito intensa de
outros indivíduos. Além disso, há uma elevada taxa de Na graduação, poucos espaços promovem discussões
dependência química, depressão e suicídio entre os acerca da morte, principalmente devido à fragmentação do
médicos. ensino, com disciplinas que acabam treinando o olhar do
estudante a visualizar um corpo, transformando-o em
A falta de preparo médico pode influenciar negativamente apenas órgãos, tecidos celulares e afastando o seu sentido
também o cuidado com o paciente, visto que o médico, para de humanidade. Essa forma de ensino atenta apenas para a
defender-se dos seus temores relacionados à morte, preservação da vida e torna os alunos futuros profissionais
muitas vezes se isola e se fragmenta. Há ruptura na despreparados para os enfrentamentos relacionados à
comunicação entre médico e paciente verificada pela morte. Nesse sentido, é construída, ao longo da graduação,
atitude de não falar da doença e da morte. uma espécie de negação da morte, o que impede que o tema
Consequentemente isso gera um maior distanciamento seja abordado de uma maneira mais sólida.
médico-paciente e uma pior relação em um momento tão
delicado. Os alunos precisam de exemplos que os inspirem a Ademais, os profissionais de saúde estão em contato
lidar com esses pacientes, e cabe aos professores e diariamente com o evento da morte do outro e, mesmo
preceptores agir para detectar os sentimentos e as assim, sua relação com a morte possui fragilidades,
dificuldades que os discentes enfrentam, além de principalmente no aspecto da aceitação. Essa relação pode
compartilhar suas próprias experiências como estratégia de ser somada ao medo do desconhecido, ao de não saber o
orientação19. que acontece depois, ao de não ter certeza do percurso e,
até mesmo, ao medo da morte em si, pois o profissional
É necessário criar um cenário de discussões sobre morrer e tende a se projetar na morte do outro, reconhecendo sua
morte de forma longitudinal ao longo do curso de própria finitude (6).
Medicina, com uma visão mais humanística e holística do
ser humano, desmistificando a ideia do médico que apenas Ao se afastarem de pacientes que estão em processo de fim
trata e cura em favor do médico que se importa, de vida, os profissionais acabam por não ofertar uma
independentemente de sua especialidade e do prognóstico assistência de qualidade ao paciente em um dos momentos
do paciente10,28. Se bem utilizadas, as experiências mais delicados da sua vida. Assim, a assistência durante o
acadêmicas com pacientes em fim de vida podem ser processo de fim de vida volta-se para a dimensão biológica,
valiosas oportunidades de ensino e aprendizado. Lições tecnicista, ou seja, mais objetiva.
como bons princípios na relação médico-paciente,
havendo mais cura, diz-se que não se tem mais nada para continua sendo uma demanda importante neste período.
fazer. Um outro eixo de leitura, compreensão e cuidado Ações coordenadas e bem desenvolvidas de cuidados
começa a ganhar forca. É o paradigma do cuidar. paliativos ao longo de todo o processo, do adoecer ao
morrer, são capazes de reduzir drasticamente a necessidade
Segundo a autora, a externalização dos sentimentos pelo de intervenções, como uma sedação terminal ou sedação
paciente e a compreensão desses afetos pelos que o paliativa.
acompanham são fundamentais para a sua aceitação.
Apesar do processo de terminalidade, a autora ressalta que Outro conceito superado é o do paciente que está “fora de
persiste em todos os estágios a esperança. E é justamente possibilidades terapêuticas”. Sempre há uma terapêutica a
essa esperança que dá a sensação de que tudo deve ter um ser preconizada para um doente. Na fase avançada de uma
sentido e os fazem suportar. Isso não significa que os doença e com poucas chances de cura, os sintomas físicos
profissionais devam mentir. Deve-se apenas fazer sua a são fatores de desconforto. Para estes existem
esperança do paciente. procedimentos, medicamentos e abordagens capazes de
proporcionar um bem-estar físico até o final da vida. Esta
De qualquer forma, a doença coloca o indivíduo em contato terapêutica não pode ser negada ao doente.
com sua fragilidade e finitude; ou seja, ele é afastado das
suas atividades rotineiras, pode sofrer paralisias, mutilações, O Cuidado Paliativo não se baseia em protocolos, mas sim
enfrenta muitas vezes a dor ao longo do tratamento e em princípios. Não se fala mais em terminalidade, mas em
percebe-se enquanto ser mortal. A passagem de cada fase doença que ameaça a vida. Indica-se o cuidado desde o
de vida (infância, adolescência, vida adulta e velhice) diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação. Não
caracteriza-se, segundo Kovács (1996), por um processo de falaremos também em impossibilidade de cura, mas na
morte simbólica ou morte em vida, na medida em que se possibilidade ou não de tratamento modificador da
perde características e atividades de uma fase para iniciar doença, desta forma afastando a ideia de “não ter mais nada
uma outra e atingir, assim, uma nova vida. a fazer”. Pela primeira vez, uma abordagem inclui a
espiritualidade dentre as dimensões do ser humano. A
Assim, profissionais de saúde são formados para lidar família é lembrada, portanto assistida também após a morte
tecnicamente com os fenômenos da doença e da morte. Ou do paciente, no período de luto.
seja, o profissional é formado para curar a doença, combater
a morte; e não para lidar com a pessoa doente ou a pessoa DEFINIR CUIDADOS PALIATIVOS, APRESENTAR
que está morrendo. Uma perspectiva que surge como uma
SEUS PRINCÍPIOS, DIFERENCIANDO DE
alternativa a esse modelo é a abordagem dos cuidados
CUIDADOS DE FIM DE VIDA.
paliativos. Diferentemente do paradigma de cura da ciência
médica, os cuidados paliativos valorizam a qualidade de De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o
vida do paciente e, por isso, têm como princípio cuidado paliativo é uma abordagem que tem como objetivo
fundamental o cuidado integral e o respeito à autonomia do melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares no
paciente em relação ao processo de morrer. enfrentamento de problemas relacionados a doenças
terminais. Isso é feito através da prevenção e do alívio do
Atender a solicitação do paciente, através de uma maior
sofrimento pelo diagnóstico precoce, avaliação e
humanização no tratamento e no cuidado, poderá tornar o
tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais
processo de morte menos angustiante e mais digno para o
e espirituais (World Health Organization-WHO, s.d.)
paciente e, ao mesmo tempo, trazer maior conforto ao
profissional que freqüentemente sente-se frustrado com a Os cuidados paliativos têm como objetivo, de acordo com
percepção de “derrota” diante da morte (Schramm, 2002; a OMS:
SiqueiraBatista & Schramm, 2004).
(1) promover o alívio da dor e outros sintomas de angústia;
DEFINIR “CUIDADOS DE FIM DE VIDA” E COMO
(2) afirmar a vida e considerar a morte como um processo
NOMEAR ADEQUADAMENTE OS PACIENTES
natural;
NESSA FASE DE CUIDADOS.
(3) não apressar nem postergar a morte;
Na fase final da vida, entendida como aquela em que o
processo de morte se desencadeia de forma irreversível e o (4) integrar os aspectos espirituais e psicológicos no cuidado
prognóstico de vida pode ser definido em dias a semanas, do paciente;
os Cuidados Paliativos se tornam imprescindíveis e
complexos o suficiente para demandar uma atenção (5) oferecer um sistema de suporte que ajude o paciente a
específica e contínua ao doente e à sua família, prevenindo viver ativamente tanto quanto possível até sua morte;
uma morte caótica e com grande sofrimento. A prevenção
(6) oferecer um sistema de suporte para ajudar no qualquer profissional na área da saúde. À medida que a
enfrentamento da família durante a doença do paciente e doença progride e o tratamento curativo perde o poder de
oferecer um controle razoável da mesma, os Cuidados
(7) utilizar uma equipe profissional para identificar as Paliativos crescem em significado, surgindo como uma
necessidades dos pacientes e de suas famílias, incluindo a necessidade absoluta na fase em que a incurabilidade se
elaboração do luto, quando indicado. torna uma realidade. Há necessidade da intervenção de
uma equipe de profissionais adequadamente treinada e
Para o efetivo desenvolvimento dos cuidados paliativos,
experiente no controle de sintomas de natureza não
McCoughlan (2004) afirma que, além do compromisso do
apenas biológica, excelente comunicação, para que
governo e da provisão de medicamentos essenciais ao
paciente e seu entorno afetivo entendam o processo
tratamento, é fundamental a educação em cuidados
evolutivo que atravessam, e conhecimento da história
paliativos. Essa educação, segundo a autora, envolve a
natural da doença em curso, para que se possa atuar de
formação de pacientes, familiares, comunidade,
forma a proporcionar não apenas o alívio, mas a prevenção
administradores da saúde, responsáveis por políticas
de um sintoma ou situação de crise.
públicas e, finalmente, os profissionais da saúde. Apesar da
necessidade de implantar tais unidades, devemos ressaltar Na fase final da vida, entendida como aquela em que o
que os cuidados paliativos constituem uma filosofia de processo de morte se desencadeia de forma irreversível e o
cuidado da pessoa. Esse cuidado, nas palavras de Pessini prognóstico de vida pode ser definido em dias a semanas,
(2004), deve promover “o bem-estar global e a dignidade do os Cuidados Paliativos se tornam imprescindíveis e
doente crônico e terminal e sua possibilidade de não ser complexos o suficiente para demandar uma atenção
expropriado do momento final de sua vida, mas de viver a específica e contínua ao doente e à sua família, prevenindo
própria morte”. uma morte caótica e com grande sofrimento. A prevenção
continua sendo uma demanda importante neste período.
“Cuidado Paliativo é a abordagem que promove qualidade
Ações coordenadas e bem desenvolvidas de cuidados
de vida de pacientes e seus familiares diante de doenças
paliativos ao longo de todo o processo, do adoecer ao
que ameaçam a continuidade da vida, através de prevenção
morrer, são capazes de reduzir drasticamente a necessidade
e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce,
de intervenções, como uma sedação terminal ou sedação
avaliação e tratamento impecável da dor e outros
paliativa.
problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.”
OMS, 2002. O Cuidado Paliativo não se baseia em protocolos, mas sim
em princípios. Não se fala mais em terminalidade, mas em
A primeira definição, publicada em 1990, descrevia os
doença que ameaça a vida. Indica-se o cuidado desde o
Cuidados Paliativos como os cuidados totais e ativos
diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação. Não
dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura. Este
falaremos também em impossibilidade de cura, mas na
conceito foi superado porque torna subjetivo o
possibilidade ou não de tratamento modificador da doença,
entendimento do momento de decretar a falência de um
desta forma afastando a ideia de “não ter mais nada a fazer”.
tratamento. O que podemos chamar em medicina de “fora
Pela primeira vez, uma abordagem inclui a espiritualidade
de possibilidades de cura”? A maioria das doenças é
dentre as dimensões do ser humano. A família é lembrada,
absolutamente incurável: o tratamento visa ao controle de
portanto assistida também após a morte do paciente, no
sua evolução e para tornar essa doenças crônicas. Poucas
período de luto.
vezes a cura é uma verdade em medicina. Desta forma,
aguardar que um paciente se torne “fora de possibilidades
História
de cura” implicaria em duas situações: ou todo doente
deveria estar em Cuidados Paliativos, ou só se poderia O Cuidado Paliativo se confunde historicamente com o
encaminhar para Cuidados Paliativos, por critério subjetivo termo Hospice. Esta palavra data dos primórdios da era
do assistente, o doente em suas últimas horas de vida. Esta cristã quando estas instituições fizeram parte da
segunda situação, a mais comum, implica em outro disseminação do cristianismo pela Europa(4). Hospices
equívoco: pensar que os cuidados paliativos se resumem eram abrigos (hospedarias) destinados a receber e cuidar
apenas aos cuidados dispensados à fase final da vida, de peregrinos e viajantes, cujo relato mais antigo remonta
quando “não há mais nada a fazer”. ao século V, onde Fabíola, discípula de São Jerônimo, cuidava
de viajantes vindos da Ásia, África e dos países do leste, no
A concomitância da abordagem paliativa com o tratamento
Hospício do Porto de Roma(5) . Esta prática se propagou
curativo é perfeitamente viável. Da mesma forma, ações
com organizações religiosas católicas e protestantes, e no
paliativas desenvolvidas na fase do diagnóstico e do
século XIX passaram a ter características de hospitais.
tratamento de uma doença não exigem a presença de uma
equipe especializada e podem ser desenvolvidas por
O Movimento Hospice Moderno foi introduzido por uma chamar Hospice Care e promoveu ações especialmente de
inglesa com formação humanista e que se tornou médica, cuidado domiciliar através de um sistema de reembolso
Dame Cicely Saunders. Em 1947 Cicely Saunders, formada (Foley, 2005, Klüber-Ross,1998). Em 1982 o comitê de
recentemente como Assistente Social e em formação como Câncer da Organização Mundial de Saúde – OMS criou um
enfermeira, conheceu um paciente judeu de 40 anos grupo de trabalho para definir políticas que visassem ao
chamado David Tasma, proveniente do Gueto de Varsóvia. alívio da dor e aos cuidados do tipo Hospice para doentes
David recebera uma colostomia paliativa devido a um com câncer e que fossem recomendáveis a todos os países.
carcinoma retal inoperável. Cicely o visitou até sua morte, O termo Cuidados Paliativos passou a ser adotado pela OMS,
tendo com ele longas conversas. David Tasma deixou-lhe em função das dificuldades de tradução fidedigna do termo
uma pequena quantia como herança, dizendo: “Eu serei uma Hospice em alguns idiomas. Este termo já havia sido usado
janela na sua Casa”. Este foi, segundo Cicely Saunders, o no Canadá em 1975 (Foley, 2005).
ponto de partida para o compromisso com uma nova forma
de cuidar(4). Dessa forma, em 1967 funda o “St. Os Cuidados Paliativos saíram da esfera do câncer para
Christopher’s Hospice”, cuja estrutura não só permitiu a outras áreas do conhecimento, como pediatria, geriatria,
assistência aos doentes, mas o desenvolvimento de ensino e HIV/AIDS, doenças crônicas etc. (Davies, 2004; WHO, 2004).
pesquisa, recebendo bolsistas de vários países(6). Logo à sua
O Cuidado Paliativo no Brasil O Cuidado Paliativo no Brasil
entrada podemos ver a janela de David Tasma. Em 1982 o
teve seu início na década de 1980 e conheceu um
Comitê de Câncer da Organização Mundial de Saúde-OMS
crescimento significativo a partir do ano 2000, com a
criou um grupo de trabalho para definir políticas para o alívio
consolidação dos serviços já existentes, pioneiros e a criação
da dor e cuidados do tipo Hospice para pacientes com
de outros não menos importantes. A cada dia vemos surgir
câncer, e que fossem recomendados em todos os países. O
novas iniciativas em todo o Brasil. Ainda temos muito que
termo Cuidados Paliativos, já utilizado no Canadá, passou a
crescer, levando-se em consideração a extensão geográfica
ser adotado pela OMS devido à dificuldade de tradução
e as enormes necessidades do nosso país. Desta forma, será
adequada do termo Hospice em alguns idiomas(7).
maior a nossa responsabilidade em firmarmos um
Instituições de caridade surgiram na Europa do século XVII e compromisso para, unidos num único propósito, ajudarmos
construíram abrigos para órfãos, pobres e doentes, uma a construir um futuro promissor para os Cuidados Paliativos,
prática que se propagou por organizações católicas e para que um dia, não muito distante todo cidadão brasileiro
protestantes em vários pontos do continente, e que, no possa se beneficiar dessa boa prática.
século XIX, começaram a ter características de hospitais, com
alas destinadas aos cuidados de doentes com tuberculose e Filosofia e fundamentos
alguns com câncer. O cuidado a estes doentes era éticos
essencialmente leigo e voltado para o cuidado espiritual e
Halina Bortnowska, filósofa e escritora polonesa, voluntária
tentativa de controle da dor. Foi num local como este, o St.
num Hospice, discorreu sobre a ética da cura e a ética da
Lukes’ Home, em Londres, que a enfermeira e assistente
atenção. Descreveu ética como “uma constelação de valores
social inglesa Cicely Saunders foi trabalhar em meados do
sustentados pela pessoa”. Dizia que, na ética da cura, as
século XX. Inconformada com o sofrimento humano,
virtudes militares eram predominantes: não se dar por
estudou medicina, formou-se aos 40 anos de idade e
vencido, perseverar, ser “duro”. Já na ética da atenção, o
dedicou-se ao estudo do alívio da dor nos doentes terminais.
valor central é a dignidade humana, enfatizando a
Cicely Saunders publicou artigos fundamentais em que
solidariedade entre o paciente e o profissional da saúde,
descreve as necessidades destes doentes, difundiu o
em atitude que resulta numa “compaixão afetiva”. Na ética
conceito da dor total e se tornou uma grande defensora dos
da cura, o médico “é o general”; na da atenção, “o paciente
cuidados a serem dispensados ao final da vida. (Secpal).
é o soberano”.
Em 1967, Cicely fundou em Londres o St Christhofer Hospice
e deu início ao que se chama hoje de Movimento Hospice Princípios
Moderno. A estrutura do St. Christopher permitiu não
A OMS em 1986 publicou princípios que regem a atuação da
apenas a assistência aos doentes, mas esforços de ensino e
equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos. Estes
pesquisa, recebendo bolsistas de vários países (Pessini,
princípios foram reafirmados na sua revisão em 2002:
2005). No início da década de 1970, o encontro de Cicely
Saunders com a psiquiatra norte-americana Elizabeth 1. Promover o alívio da dor e outros sintomas
Klüber-Ross, nos Estados Unidos, fez crescer também lá o desagradáveis
movimento Hospice. O primeiro Hospice americano foi
fundado em Connecticut em 1975 e, em 1982, uma lei Desta forma é necessário conhecimento específico para a
americana permitiu o estabelecimento do que passa a se prescrição de medicamentos, adoção de medidas não
farmacológicas e abordagem dos aspectos psicossociais e religiosa. Noventa e cinco por cento dos americanos creem
espirituais que caracterizam o “sintoma total”, plagiando o numa força superior e 93% gostariam que seus médicos
conceito de DOR TOTAL, criado por Dame Cicely Saunders, abordassem essas questões, se ficassem gravemente
onde todos estes fatores podem contribuir para a enfermos(10). Segundo Saporetti(10), “espírito, do latim
exacerbação ou atenuação dos sintomas, devendo ser ‘spiritus’ significa sopro e se refere a algo que dá ao corpo
levados em consideração na abordagem. sua dimensão imaterial, oculta, divina ou sobrenatural que
anima a matéria. O espírito conecta o ser humano à sua
2. Afirmar a vida e considerar a morte como um processo dimensão divina ou transcendente”. É mais este aspecto, o
normal da vida da transcendência, do significado da vida, aliado ou não à
religião, que devemos estar preparados para abordar.
Bernard Lown em seu livro “A arte perdida de curar” afirma:
Sempre lembrando que o sujeito é o paciente, sua crença,
“As escolas de medicina e o estágio nos hospitais os
seus princípios.
preparam (os futuros médicos) para tornarem-se oficiais-
maiores da Ciência e gerentes de biotecnologias complexas. 5. Oferecer um sistema de suporte que possibilite o
Muito pouco se ensina sobre a arte de ser médico. Os paciente viver tão ativamente quanto possível, até o
médicos aprendem pouquíssimo a lidar com moribundos... A momento da sua morte
realidade mais fundamental é que houve uma revolução
biotecnológica que possibilita o prolongamento Não devemos nos esquecer que qualidade de vida e bem-
interminável do morrer”(9). O Cuidado Paliativo resgata a estar implicam a observância de vários aspectos da vida.
possibilidade da morte como um evento natural e esperado Problemas sociais, dificuldades de acesso a serviços,
na presença de doença ameaçadora da vida, colocando medicamentos e outros recursos podem ser também
ênfase na vida que ainda pode ser vivida. motivos de sofrimento e devem ser incluídos entre os
aspectos a serem abordados pela equipe multiprofissional.
3. Não acelerar nem adiar a morte Viver ativamente, e não simplesmente viver, nos remete à
questão da sobrevida “a qualquer custo”, que esperamos
Enfatiza-se desta forma que Cuidado Paliativo nada tem a
combater. Sermos facilitadores para a resolução dos
ver com eutanásia, como muitos ainda querem entender.
problemas do nosso paciente é nosso dever e nossa
Esta relação ainda causa decisões equivocadas quanto à
responsabilidade.
realização de intervenções desnecessárias e a enorme
dificuldade em prognosticar paciente portador de doença 6. Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares
progressiva e incurável e definir a linha tênue e delicada do durante a doença do paciente e a enfrentar o luto
fazer e do não fazer. Um diagnóstico objetivo e bem
embasado, o conhecimento da história natural da doença, Nunca estamos completamente sós. O ser humano é por
um acompanhamento ativo, acolhedor e respeitoso e uma natureza um ser gregário. Todo o núcleo familiar e social do
relação empática com o paciente e seus familiares nos paciente também “adoece”. Segundo Dra. Maria Helena
ajudarão nas decisões. Desta forma erraremos menos e nos Pereira Franco(11), “a unidade de cuidados paciente-família
sentiremos mais seguros. se coloca como una e específica ao mesmo tempo. A célula
de identidade do ser humano é a família, respeitadas todas
4. Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado as condições que fazem dela um universo cultural próprio,
ao paciente muitas vezes distante ou até mesmo alheio ao universo
cultural dos profissionais da saúde”. A família, tanto a
A doença, principalmente aquela que ameaça a
biológica como a adquirida (amigos, parceiros, etc.), pode
continuidade da vida, costuma trazer uma série de perdas,
e deve ser nossa parceira e colaboradora. Essas pessoas
com as quais o paciente e família são obrigados a conviver,
conhecem melhor do que nós o paciente, suas
quase sempre sem estarem preparados para isto. As perdas
necessidades, suas peculiaridades, seus desejos e
da autonomia, da autoimagem, da segurança, da capacidade
angústias, muitas vezes não verbalizados pelo próprio
física, do respeito, sem falar das perdas concretas, materiais,
paciente. Da mesma forma, essas pessoas também sofrem
como de emprego, de poder aquisitivo e consequentemente
e seu sofrimento deve ser acolhido e paliado.
de status social, podem trazer angústia, depressão e
desesperança, interferindo objetivamente na evolução da 7. Abordagem multiprofissional para focar as necessidades
doença, na intensidade e frequência dos sintomas que dos pacientes e seus familiares, incluindo
podem apresentar maior dificuldade de controle. A acompanhamento no luto
abordagem desses aspectos sob a ótica da psicologia se faz
fundamental. A novidade é a possibilidade de abordá-los Na prática do cuidado ao paciente, frequentemente iremos
também sob o ponto de vista da espiritualidade, que se nos deparar com inúmeros fatores que atuarão
confundem e se sobrepõem invariavelmente à questão concomitantemente na modificação da resposta terapêutica
8. Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente O PPS tem sido usado na tomada de decisões em Cuidados
o curso da doença Paliativos e parece ter algum valor prognóstico, quando
associado a outros sintomas como edema, delirium,
Com uma abordagem holística, observando este paciente
dispneia e baixa ingesta alimentar.
como um ser biográfico mais que um ser simplesmente
biológico, poderemos, respeitando seus desejos e
‐ O PPS tem muitas utilidades. Primeiro, é um excelente
necessidades, melhorar sim o curso da doença e, segundo
instrumento de comunicação que descreve rapidamente o
a experiência de vários serviços de Cuidados Paliativos,
estado funcional atual do paciente. Segundo, pode ser útil
também prolongar sua sobrevida. Vivendo com qualidade,
como critério de avaliação de capacidade de trabalho e
ou seja, sendo respeitado, tendo seus sintomas
outras medidas e comparações. Além disso, parece ter valor
impecavelmente controlados, seus desejos e suas
prognóstico.
necessidades atendidas, podendo conviver com seus
familiares, resgatando pendências, com certeza nossos 1‐ Os escores PPS são determinados lendo‐se a tabela na
pacientes também viverão mais. horizontal, em cada linha, até encontrar o nível ou
características que “melhor se adequam” ao paciente que
9. Deve ser iniciado o mais precocemente possível,
está sendo avaliado.
juntamente com outras medidas de prolongamento da
vida, como a quimioterapia e a radioterapia e incluir todas
2‐ Comece com a coluna à esquerda e leia de cima para
as investigações necessárias para melhor compreender e
baixo até encontrar a descrição de “deambulação”
controlar situações clínicas estressantes
apropriada. Siga então para a próxima coluna, leia‐a de
Pela própria definição de Cuidados Paliativos da OMS, esses cima para baixo novamente até encontrar a descrição de “
devem ser iniciados desde o diagnóstico da doença atividade ou evidência de doença” apropriada. Esses passos
potencialmente mortal. Desta forma iremos cuidar do são repetidos por todas as 5 colunas antes de atribuir o PPS
paciente em diferentes momentos da evolução da sua ao paciente. Note que as colunas mais à esquerda são
doença, portanto não devemos privá-lo dos recursos características mais “fortes” na determinação do escore e,
diagnósticos e terapêuticos que o conhecimento médico em geral, assumem maior importância sobre as outras.
pode oferecer. Devemos utilizá-los de forma hierarquizada,
Exemplo 1 : Um paciente que permaneça a maior parte do
levando-se em consideração os benefícios que podem
dia sentado ou deitado devido a fadiga causada por uma
trazer e os malefícios que devem ser evitados(7). Uma
doença avançada, que requeira assistência considerável
abordagem precoce também permite a prevenção dos
para caminhar mesmo pequenas distâncias, que seja
sintomas e de complicações inerentes à doença de base,
plenamente consciente e tenha ingestão alimentar boa seria
além de propiciar o diagnóstico e tratamento adequados de
caracterizado com PPS de 50%.
doenças que possam cursar paralelamente à doença
principal. Uma boa avaliação embasada nos exames
Exemplo 2 : Um paciente que tenha se tornado tetraplégico
necessários, além da definição da capacidade funcional do
requerendo cuidado total teria PPS de 30%. Embora este
paciente são indispensáveis para a elaboração de um plano
paciente possa ser colocado em uma cadeira de rodas ( e
integral de cuidados, adequado a cada caso e adaptado a
talvez considerado com PPS de 50%), o escore é 30% porque,
cada momento da evolução da doença.
de outra forma, ele(a) seria totalmente restrito ao leito
devido à doença ou complicações se não fosse pela ajuda do extensa” refere‐se a uma ou mais complicações graves com
cuidador. O paciente pode ter ingestão alimentar e nível de ou sem a continuidade do uso de antiretrovirais, antibióticos
consciência normais. , etc. A extensão da doença é também avaliada no contexto
da habilidade de manutenção das atividades de trabalho e
Exemplo 3 : Entretanto, se o paciente do exemplo 2 fosse hobbies. Declínio na atividade pode significar, por exemplo,
paraplégico e restrito ao leito mas ainda fosse capaz de auto que a pessoa ainda joga golf mas reduz seu jogo de 18 para
cuidar‐se, como por exemplo comer sem auxílio, então o PPS 9 buracos, ou somente 3, ou ao seu “handcap” . Pessoas que
seria algo como 40 ou 50% desde que o paciente não gostem de andar reduzirão gradualmente a distância
necessite de cuidados o tempo todo. percorrida, embora possam continuar tentando andar, as
vezes até no período próximo da morte. ( Ex : tentando
3 – O PPS apresenta incrementos de 10% sempre. As vezes é andar nos corredores).
muito fácil identificar, numa ou mais colunas, qual é a
descrição que mais se adequa ao paciente. Entretanto, em 3 ‐ Auto‐cuidado “ Assistência ocasional” significa que na
um ou duas colunas pode parecer que a descrição que mais maioria do tempo os pacientes são capazes de transferir‐se
se adequa esteja em um nível maior ou menor. Nesse para fora do leito, caminhar, tomar banho, ir ao banheiro e
contexto, deve‐se escolher, como um todo, o nível que comer por si só, mas que ocasionalmente ( talvez uma vez ao
melhor descreve a condição do paciente. Escolher um “meio dia ou poucas vezes na semana) requeiram pequena
termo” como por exemplo, um PPS de 45%, não é correto. assistência. “ Assistência considerável” significa que
A combinação de julgamento clínico e a “importância maior regularmente, todos os dias, o paciente necessite de ajuda,
das colunas da esquerdaa” é usada para determinar se 40% em geral de uma pessoa, para desempenhar algumas
ou 50% é o escore mais apropriado para o paciente. atividades citadas acima. Por exemplo, a pessoa necessita
ajuda para ir ao banho mas é capaz de escovar seus dentes
1‐ DEAMBULAÇÃO Os termos “ maior parte do tempo ou pelo menos lavar suas mãos e rosto. Os alimentos
sentado ou deitado”, “ maior parte do tempo acamado”, e “ precisarão, com freqüência, ser cortados mas o paciente é
totalmente acamado” são muito semelhantes. As pequenas capaz de comê‐los como quiser. “Assistência quase
diferenças estão relacionadas a itens da coluna “ auto‐ completa” é uma extensão de “considerável”. Usando o
cuidado”. Por exemplo, “totalmente acamado” como PPS exemplo acima, o paciente agora necessita ajuda para
30% é devido a profunda fraqueza ou paralisia de tal forma levantar‐se e também para levar seu rosto e escovar os
que o paciente não apenas não consiga sair da cama mas dentes, mas em geral pode comer sozinho ou com ajuda
também não seja capaz de nenhuma atividade de auto‐ mínima. Isto pode variar de acordo coma fadiga que
cuidado. A diferença entre “ maior parte do tempo sentado apresente durante o dia. “Dependência completa” significa
ou deitado” e “acamado” é proporcional à quantidade de que o paciente é totalmente incapaz de comer sem ajuda, ir
tempo em que o paciente é capaz de sentar versus sua ao banheiro ou realizar qualquer auto‐cuidado. Dependendo
necessidade de deitar‐se. Deambulação reduzida caracteriza da situação clínica, o paciente pode ou não mastigar e
os PPSs 60 e 70%. Usando a coluna adjacente, a redução na engolir o alimento preparado e servido a ele(a).
deambulação está ligada à inabilidade de desempenhar seu
trabalho normalmente, atividades em casa e “hobbies”. A 4 ‐ Ingestão Mudanças na ingestão alimentar são fáceis de
pessoa ainda é capaz de caminhar e transferir‐se sozinho, compreender. “Ingestão normal” se refere aos hábitos
mas, com PPS de 60%, necessita assistência ocasional. normais de alimentação da pessoa enquanto sadia.
“Ingestão reduzida” significa qualquer redução nesse padrão
2 ‐ ATIVIDADE E EVIDÊNCIA DA DOENÇA “Alguma evidência e é muito variável de acordo com as circunstâncias
de doença”, “doença significativa” e “doença extensa” individuais. “Ingestão limitadas a colheradas” refere‐se a
referem‐se a características físicas e clínicas que evidenciam quantidades muito pequenas, em geral pastosa ou líquida,
graus de progressão. Por exemplo, em câncer de mama, uma que estão bem abaixo das necessidades nutricionais.
recidiva local poderia implicar em “ alguma evidência de
doença”, uma ou duas metástases no pulmão ou ossos 5 ‐ Nível de Consciência “Completo” implica em estado de
poderia implicar em “doença significativa”, enquanto alerta total e orientação com boas habilidades cognitivas em
múltiplas metástases em pulmão ,ossos, fígado, cérebro, vários domínios de pensamento,memória etc. “Confusão” é
hipercalcemia e outras complicações importantes poderiam usado para descrever a presença de delirio ou demência e é
caracterizar “ doença extensa”. A extensão pode também se um nível de consciência reduzido. Pode ser leve, moderado
referir a progressão da doença a despeito dos tratamentos. ou grave e como várias possibilidades etiológicas. “
Na AIDS, “alguma evidência de doença” poderia significar a Sonolência” implica em fadiga, efeito colateral de drogas,
transição de HIV para AIDS, “doença significativa” implicaria delirio ou proximidade da morte e é às vezes incluído no
progressão no declínio físico, sintomas novos ou de conceito de estupor. “Coma” nesse contexto é a ausência de
manuseio difícil e baixas contagens Cd4\CD8. “Doença resposta a estímulo físico ou verbal; alguns reflexos podem
ou não estar presentes. A profundidade do coma pode prioritariamente as necessidades do doente em termos de
flutuar ao longo das 24h do dia. alívio de sintomas(12).
CONCEITUAR O PROCESSO ATIVO DE MORTE O quadro clínico do doente (Quadro 1) deve ser reavaliado,
se possível duas ou mais vezes ao dia. Novas decisões
OU ÚLTIMAS 48 HORAS DE VIDA: DEFINIÇÃO,
devem ser consideradas sempre que necessário. Nas últimas
DIAGNÓSTICO (SINAIS E SINTOMAS),
horas, o paciente se torna progressivamente mais
SOFRIMENTOS FÍSICOS E EMOCIONAIS MAIS
“ausente” da vida. Não consegue mais comunicar-se,
COMUNS, TRATAMENTOS/ CUIDADOS alimentar-se ou movimentar- se. Até mesmo a expressão
ADEQUADOS NESSE CONTEXTO. facial, abrir e fechar os olhos torna-se difícil de serem
interpretados. Os familiares percebem a gravidade e
A conceituação precisa do início das últimas horas não é
irreversibilidade do quadro. Quando este momento é calmo,
exata na literatura. Entretanto, esta definição transcende a
tanto pelos cuidados ao paciente, quanto pela resposta do
necessidade real, que é a identificação deste momento
mesmo aos tratamentos, a espiritualidade da família pode
cercado de sintomas exacerbados e que exige alteração do
transformar o momento de partida. Então, a morte acontece
planejamento de tratamento e cuidados contínuos.
com serenidade.
O uso de recursos terapêuticos de forma fútil ou obstinada
(repetição de exames, uso de respiradores, infusão de
medicamentos vasoativos e outros procedimentos
essenciais à manutenção de funções vitais e que não se
prestem exclusivamente à melhor compreensão e manejo
dos sintomas) deve ser evitado, pois seus efeitos são nocivos
e os benefícios são menores. Submete as pessoas a mais dor
e sofrimento do que sua própria doença lhe provocaria. Isto
acontece nos ambientes em que não se aceita a morte como
evento natural e esperado, ou onde os profissionais têm
medo de infundada responsabilização civil ou criminal(2). Quando todos os sintomas a seguir se exacerbam, começa
a emergir um quadro de morte próxima e irreversível, a
As últimas horas costumam ser inundadas de tristeza,
sobrevida média do doente é de horas a dias. Este quadro é
melancolia e saudade. Desejos de “paz”, de “boa partida”,
chamado de “últimas quarenta e oito horas” ou “processo
de “boa hora”. São momentos cercados de medo, incertezas,
ativo de morte” ou ainda: “agonia terminal” ou
onde a espiritualidade do doente e de sua família pode
“agonia”(4).
emergir de forma colaboradora e pacífica. Questões pessoais
antigas são redimensionadas e podem se dissolver pela 1. Anorexia
proximidade do fim esperado.
Nas últimas 48 horas, as atividades metabólicas estão
Cuidados Paliativos das diminuídas, ocasionando uma anorexia “fisiológica”. O
últimas horas doente pode não ter nenhuma ingesta de alimentos e a
aceitação de líquidos se torna progressivamente mais difícil.
Compreende o conjunto de condutas e cuidados com o Forçar a alimentação por meio do uso de sondas enterais
paciente que se encontra em rápido declínio funcional, por pode ser considerado uma medida fútil ou até danosa, na
causa irreversível, nos seus momentos finais. O objetivo medida em que provoca desconforto físico tanto pela
que devemos ter nesta fase é promover o controle dos presença da sonda em si como por novos sintomas que
sintomas de forma completa, prevenir os agravos das podem surgir, como náuseas, vômitos, risco elevado de
últimas horas de vida, suavizar a agonia final, além de aspiração brônquica e sensação de plenitude e desconforto
evitar tratamentos que possam ser considerados fúteis abdominal. A falta completa de aceitação de líquidos nas
nesta fase. últimas horas é bem tolerada pelo paciente e atinge o maior
grau com a perda da habilidade de engolir. Sinal que é muito
É perceber que a partir de um determinado momento da
indicativo de proximidade da morte.
evolução de um doente, as disfunções são irreversíveis e
todo o tratamento que tenta o prolongamento da vida →Conduta A hidratação artificial nesta fase é controversa e
implica prolongamento do sofrimento. As atitudes deve ser cuidadosa para evitar acúmulos e edemas
recomendadas são preservar a vida, sem tornar o desnecessários, assim como quadros de congestão
tratamento mais sofrido que a própria doença, e atender pulmonar e desconforto respiratório. A via subcutânea pode
ser a melhor escolha, principalmente em ambiente
domiciliar. Suporta um volume de até 1500ml diários de inadequadas ou inexistentes. Às vezes, podem surgir visões,
soluções isotônicas num mesmo ponto de infusão(6). Nesta alucinações e experiências sensoriais diferentes. O doente
fase, é frequente a boca seca, entretanto não é indicação fala com pessoas que não vemos, comunica-se com parentes
para hidratação artificial. Hidratar os lábios com gaze mortos há muito tempo, sinais que podem ser avaliados do
molhada ou cubos de gelo pode trazer mais conforto(3). A ponto de vista místico ou religioso por familiares. Seu olhar
administração de nutrição artificial tanto enteral quanto se torna fixo e muito profundo. Nas últimas horas, podem
parenteral está associada a comorbidades e não contribui surgir quadro de delirium e agitação motora, ou,
para o alívio de nenhum sintoma(1) ou reversão do quadro. simplesmente um rebaixamento progressivo do nível da
Familiares, cuidadores e, até mesmo, equipe médica que o consciência, caracterizando um semicoma e coma que
acompanha devem ser orientados em relação à interrupção antecedem a morte. O delirium terminal, frequente em
da nutrição, afim de evitar desacordos polêmicos e 80% dos pacientes com câncer avançado na última semana,
desconfortantes. é sinal de deterioração funcional significativa e indica a
proximidade da morte. O delirium da fase final pode estar
2. Imobilidade relacionado a vários fatores como: hipóxia; variações tóxico-
metabólicas como uremia, encefalopatia hepática;
Característica muito comum aos doentes em final de vida. O
infecções; desidratação; acúmulo de medicamentos como os
doente não consegue mais se movimentar. Deve-se
opioides, anticolinérgicos e diazepínicos(5) .
movimentá-lo cuidadosamente a fim de evitar desconfortos.
3. Sonolência 5. Mioclonus
No final, o doente dorme praticamente todo o tempo, Os abalos musculares involuntários são frequentes e
embora continue sendo despertável em alguns raros indicativos de neurotoxicidade. Podem ser secundários a
momentos. Pode se comunicar precariamente, abre os olhos medicamentos, distúrbios metabólicos (uremia), hipóxia,
com muita dificuldade e momentaneamente, retornando ao desidratação ou por edema do Sistema Nervoso Central, no
sono a seguir. caso de tumores e metástases centrais. São precursores de
convulsões e devem ser controlados o mais rápido possível.
Conduta Este sintoma é esperado nas últimas horas e não
No domicílio, o cuidador deve ser minuciosamente
justifica redução ou suspensão das doses de sedativos.
orientado para reconhecer o sintoma e comunicar-se
Entretanto, a avaliação dos medicamentos deve ser
rapidamente com a equipe assistente(1,3).
considerada se a sonolência surgir concomitante ao início do
uso dos medicamentos.
4. Alterações da cognição
6. Dor
causam ao doente. Na escolha de outros medicamentos morte, seja em hospital ou em domicílio, deve ser feita em
nesta fase, considerar aqueles de maior efeito conjunto com a família, previamente discutida com a equipe,
anticolinérgico, como a clorpromazina – é mais eficiente e consideradas as condições e recursos de apoio, como
para diminuir secreções e melhor indicada que o haloperidol estrutura domiciliar, familiar e do cuidador. O auxílio de um
nas últimas horas de vida. assistente espiritual pode ser importante para o conforto da
família, respeitando os preceitos religiosos, as crenças e a
10. Momento da morte história de vida do doente. Ainda que várias questões sobre
o processo de morte sejam desconhecidas, muitos sintomas
As últimas incursões respiratórias podem ser longas e
desconfortáveis podem ser controlados com carinho,
suspirosas ou muito superficiais e pausadas. A cessação da
interesse e técnicas médico-científicas. Cabe a nós perceber
respiração normalmente precede a parada dos batimentos
o doente como uma pessoa diante da sua maior limitação: o
cardíacos. Após a morte, ocorre o relaxamento da
fim da vida. Este confronto pelo qual todos nós passaremos
expressão facial.
requer humanidade, carinho e amor. Também exige de nós,
Conduta O apoio e algum preparo espiritual torna-se profissionais em Cuidados Paliativos, o máximo possível de
essencial neste momento. Não deve ser confundido com os conhecimento acerca deste momento e a legítima
rituais religiosos. A religião do doente deve ser sempre habilidade de torná-lo o mais sereno possível.
respeitada e jamais o doente pode ser pressionado no final
da vida a aceitar qualquer tipo de preceito religioso novo.
Devem-se evitar atribuições de possíveis culpas, temores
divinos ou qualquer outra situação que possa induzir medo
no paciente(10). A assistência espiritual deve ser
essencialmente amorosa, livre, simples como um toque ou
olhar. Escutar é mais importante que se fazer ouvir.
Essencialmente: transmitir ao outro a presença de um
acolhimento constante e sincero.
Considerações
A vivência do luto pode ser potencializada ou prejudicada Engel apud Worden(17) pontua que a perda de uma pessoa
de acordo com a abertura para a comunicação e o nível de amada é psicologicamente traumática na mesma medida
coesão entre os membros da família5 , por isso, um bom em que sofrer uma queimadura grave é fisiologicamente
funcionamento familiar durante a fase de prestação de traumático. Ele refere que o luto representa uma saída do
cuidados ao doente e principalmente no luto é importante estado de saúde e bem-estar e, assim como a cura é
para o bem-estar psicológico dos seus membros. necessária no campo fisiológico, um período de tempo é
necessário para que o enlutado retorne ao estado similar
A liberdade de comunicação e expressão de sentimentos e de equilíbrio.
pensamentos, a coesão familiar e a resolução construtiva
das diferenças de opinião são os principais requisitos para Worden(17) lista categorias no processo de LUTO NORMAL,
uma família funcional enfrentar situações de vida dividindo-as em:
estressantes, pois quando o funcionamento familiar é mais
limitado os seus membros apresentam maiores dificuldades • sentimentos – tristeza, raiva, culpa, ansiedade, solidão,
para se adaptar. fadiga, desamparo, choque, anseio, emancipação, alívio e
estarrecimento;
Em 1981, Moss e Moss13 desenvolveram a Family
Relationships Index (FRI) – subescala da Family Environment • sensações físicas – vazio no estômago, aperto no peito, nó
Scale (FES) – instrumento que avalia a dinâmica familiar a na garganta, hipersensibilidade ao barulho, sensação de
partir de três dimensões: coesão entre os membros da despersonalização, falta de ar (respiração curta), fraqueza
família, nível de conflito e expressividade de pensamentos muscular, falta de energia e boca seca;
e sentimentos.
• cognições – descrença, confusão, preocupação, sensação
As tipologias funcionais, que são compostas pelas famílias de presença e alucinações;
apoiadoras e as famílias solucionadoras de conflitos; as
• comportamentos – distúrbios de sono, distúrbios do
famílias intermediárias; e as famílias disfuncionais,
apetite, comportamento aéreo, isolamento social, sonhos
compostas pelas famílias mal-humoradas e hostis.
com a pessoa que morreu, evitar lembranças do falecido,
As famílias apoiadoras são descritas como tendo alta procurar e chamar pela pessoa, suspiros, hiperatividade,
coesão, e não relatam conflitos. As famílias solucionadoras choro, visitar lugares e carregar objetos que lembrem o
de conflitos apresentam alta coesão e um nível moderado falecido.
de conflitos9 . Estas famílias, funcionais, toleram as
Seguindo a linha de sintomas físicos e psíquicos, vale
diferenças de opinião entre os seus membros, lidam com os
destacar a necessidade de cautela quanto ao diagnóstico de
conflitos de maneira construtiva por meio de uma
depressão da pessoa enlutada. Tristeza não é depressão.
comunicação eficaz e apresentam baixos níveis de
Depressão reativa é esperada, mas a intensidade e a
morbidade psicossocial14. As famílias intermediárias
duração, se exacerbadas, podem indicar patologia. A
manifestam coesão moderada entre os seus membros e
medicação pode inibir ou adiar reações necessárias para a
baixo nível de conflitos, estão mais propensas à morbidade
resolução do processo de luto.
psicossocial e seu funcionamento tende a deteriorar-se
quando exposta a pressão de uma perda e do luto9,14. As Atualmente não se fala mais em fases do luto; pelo
famílias mal-humoradas apresentam coesão moderada, contrário, a construção teórica atual é de que o luto é um
um nível moderado de conflitos, e a falta de desejo de processo individual e dinâmico relacionado ao significado
ajuda é notável entre os seus membros. As famílias hostis da relação e vínculo, e por isso não deve ser enquadrado a
são definidas como tendo um baixo nível de coesão, de fases e etapas. No entanto, apenas para fins didáticos,
expressividade, de sentimentos e pensamentos, alto nível apresentamos as fases do luto descritas no passado por
de conflitos entre os seus familiares, e tendem a rejeitar Bromberg(2), uma vez que o conhecimento dessas fases
ajuda de outras pessoas. Essas famílias disfuncionais têm fornece bases para lidar produtivamente com os recursos
altas taxas de morbidade psicossocial, incluindo disponíveis, respeitando as defesas necessárias a cada uma
depressão9,14. Estudos relatam que altos níveis de das fases. É fundamental ressaltar que as fases não ocorrem
morbidade psicossocial estão positivamente relacionados de maneira rígida e não constituem regra necessária no
com pior funcionamento familiar. processo de luto, uma vez que existem a individualidade e
a subjetividade do enlutado. Bromberg e demais autores
Os conflitos familiares também são um fator agravante
sobre o tema não utilizam mais fases do luto.
para a não resolução do luto10. As famílias com maiores
níveis de conflitos são as que apresentam pior • entorpecimento – reação inicial à perda por morte, em
funcionamento familiar um histórico de conflitos na família que ocorre choque, entorpecimento e descrença. A duração
é um forte preditor de conflitos familiares no fim de vida17. pode ser de poucas horas ou de muitos dias. A pessoa
recentemente enlutada se sente aturdida, atordoada, e que não existe uma regra rígida quando pensamos nas
desamparada, imobilizada e perdida. fases e no enfrentamento do mesmo.
• anseio e protesto – fase de emoções fortes, com muito Elizabeth Kübler Ross(14) descreve as fases de
sofrimento psicológico e agitação física. À medida que se enfrentamento do luto como negação, revolta, barganha,
desenvolve a consciência da perda, há muito anseio de depressão e aceitação, mas nem todo processo de
reencontrar a pessoa morta, com crises de profunda dor e enlutamento e resolução do luto compõe todas as etapas,
espasmos incontroláveis de choro. Apesar da consciência da que são válidas apenas como um “norte” para os
perda irreversível, o desejo de recuperar a pessoa às vezes é profissionais que assistem pacientes e familiares em
insuperável. Há momentos em que o indivíduo tem a viva situações de doença e morte. A própria autora em uma de
sensação da presença do falecido. Aquilo que não tem suas últimas obras pontuou que, se soubesse que a ideia de
relação com o morto tem pouco significado. A pessoa se fases seria compreendida de forma tão literal e estanque,
mostra afastada e introvertida. Também é comum que o não a teria escrito.
enlutado sinta muita raiva, às vezes dirigida contra si
mesmo, na forma de acusações com sentimentos de culpa Percebe-se uma “banalização” da ideia das fases pensadas
por pequenas omissões e cuidados que possam ter por Kübler Ross, como se todos os enlutados em algum
acontecido. Às vezes a culpa é dirigida contra outras momento tivessem que obrigatoriamente vivenciar e se
pessoas, principalmente aquelas que oferecerem ajuda e enquadrar nelas. Isso tira a percepção do individual e
consolo ao enlutado; • que também pode dirigir a raiva ao subjetivo, tão importantes na elaboração do processo de
próprio morto por tê-lo abandonado. A pessoa enlutada luto.
vivencia inquietude, como em busca do morto (principal
característica dessa fase), e mostra-se obsessivamente
preocupada com lembranças, pensamentos e objetos do
falecido. Ocorrem também sentimentos contrários ou
incompatíveis, como esperança e desapontamento;