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Retratos do autismo no Brasil

Retratos do Autismo no Brasil


Dilma Rousseff
Presidenta da República

Michel Temer
Vice-Presidente da República

Maria do Rosário Nunes


Ministra de Estado Chefe
da Secretaria de Direitos Humanos
da Presidência da República

Antonio José Ferreira


Secretário Nacional de Promoção dos
Direitos da Pessoa com Deficiência
PRESIDENCIA DA REPÚBLICA
SECRETARIA DE DIREITOS HUMANOS
SECRETARIA NACIONAL DE PROMOÇÃO DOS DIREITOS
DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Retratos do Autismo no Brasil

1ª Edição

2013
2 Retratos do autismo no Brasil
sso ia o de mi os do utista
Rua do a a s am u i o aulo um rio
ones a i resenta o
ama or r ale omaama ama or r
ii re io
Direitos autorais: edidos elas autoras na aria erra ordia Ros de
ello aria m ri a ndrade elena en o e n s de ou a ias iii ntrodu o
Capa: laudia ntatilo
1ª edição outubro de 2013 utismo s ndrome ou doen a
Distribuição gratuita
Tiragem: on nua
a ist ria da
Impressão: r a da sso ia o de mi os do utista doada a am an a a ional
ela unda o lli as li smanis
ia rama o ª edi o amuel Ro a de ello elos ireitos e ela ssist n ia
Referência bibliográfica: ello na aria Ros de ndrade aria m ri a das essoas om utismo
o elena ou a ias n s de Retratos do autismo no Brasil ª ed o aulo
ntrodu o
Res ostas aos uestion rios de e
on lus es e re omenda es
Re er n ias
ello na aria Ros de ndrade aria m ri a o elena ou a ias
n s de e oimento sso ia o undial ela ida
Retratos do autismo no Brasil o aulo
B
e oimento sso ia o de ais e mi os do utista
da Bai a o iana onte i a o i ua u
a i es rendidas
ra al ando om autismo nos
ello na aria Ros de ndrade aria m ri a en o
elena ou a ias n s de o ue esta e eri n ia me di so re
ª ed Retratos do autismo no Brasil o atendimento das essoas om autismo no Brasil
utismo utismo ol ti as utismo ireitos utismo institui es
rian a om autismo
ntrodu o
o re as e id n ias
o re a alta de e id n ias
o ue isso tem a er om o autismo udo
s o eti os da inter en o
ra al o multidis i linar e o lu ar do es e ialista
tendimento re o e e intensi o

Retratos do autismo no Brasil 3


4 Retratos do autismo no Brasil

om ortamento auto e eteroa ressi o i eren as entre o eo


uso de onten o e medidas intrusi as r ti as
n lus o Re ulamenta o so re onten o u mi a
Re er n ias e onten o me ni a
do stado de assa use s
a nter en o si a e onten o
e ni es ara onten o
a ne os
ondi es ara autori a es es e iais
es uisa a ional
so re utismo
rimeiro uestion rio
B es uisa a ional
so re utismo
e undo uestion rio
ndere os de entidades ue res onderam
es uisa
ndi iduals it isa ilities du ation t
ei ara a edu a o de indi duos
om de i n ias dos
ue o
ist ri o
etermina es do
du a o li a e ratuita ro riada
ree ro riate u li du ation
m iente menos restriti o
edidas dis i linares ara rian as om
de i n ia
o ali a o de rian as om de i n ia
al a uardas e e esas ro essuais
nter en o re o e
etas ara um
a el do oordenador dos ser i os

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6 Retratos do autismo no Brasil

a elas r os e uras
a ela istri ui o elos estados rasileiros i ura mero de assistidos or re i o do Brasil
das institui es ue res onderam ao uestion rio i ura ro ssionais or assistido em ada re i o
a ela mero de institui es e istentes i ura mero de entidades riadas or er odo
e n mero de institui es do mesmo orte ne ess rias
ara atender o ula o om autismo or i ura mero total de assistidos or ai a et ria
re i o rasileira i ura etodolo ias de tra al o adotadas
a ela mero de ro ssionais or assistido
or re i o do Brasil
a ela stimati a da o ula o om autismo
om ase na o ula o de ada re i o rasileira
a ela mero de entidades undadas
or er odo de unda o
a ela istri ui o do n mero total e er entual
de assistidos or ai a et ria
a ela etodolo ias mais adotadas
e n mero de entidades ue as adotam
a ela om ara o entre
institui es oltadas e lusi amente ao autismo
e institui es ue atendem tam m outras
de i n ias

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8

Retratos do autismo no Brasil


i resenta o

ril ar amin os ue us uem elu idar oss eis dire es ara


essoas om es e tro do autismo um desa o onstante ara as
ol ti as li as rasileiras ara al an ar taman o ito o tra al o
on unto torna se im res ind el
artir desse desa o a e retaria de ireitos umanos da
resid n ia da Re li a or meio da e retaria a ional de romo o
dos ireitos da essoa om e i n ia em ar eria om a sso ia o
de mi os do utista a resenta Retratos do utismo no Brasil
um li ro ue nos ermite mer ul ar elo mundo do autismo e de todos
ue est o ao seu redor
on e er a realidade das institui es ue a ol em e edu am as
essoas om autismo e suas am lias undamental ara ue a so iedade
e o o erno ossam ro or e tra ar lin as de a o na ers e ti a da
arantia de direitos umanos de todas as essoas
in lus o lena er assa elo res eito di ersidade e ela
ondi o de su eito de direitos nos uais o ol ar so re a normalidade
de e ser redimensionado na medida em ue se us a om reender o
sentido das e ress es e das ara ter sti as de ada um
esse sentido o o erno ederal rea rma os om romissos da
on en o so re os ireitos da essoa om e i n ia na arantia lena
dos direitos da essoa om autismo e on ida a todos ara des rutarem
da leitura ue insti a as essoas a ue rarem aradi mas a ue rarem
a a e a oleti amente ara des endar e adentrar neste ue ra a e a
do es e tro do autismo

aria do Ros rio unes


resenta o

inistra de stado e e da e retaria de ireitos umanos


da resid n ia da Re li a

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10
i re io

m de a ril de ia undial do utismo durante reuni o


om as asso ia es BR Re o inistro da a de
r le andre adil a mostrou se muito dis osto a atender nossas
rei indi a es uanto assist n ia s essoas om autismo ainda muito
re ria no Brasil sto nos le ou a on luir ue aleria a ena tentar
entender mel or a situa o atual do atendimento ao autismo no Brasil e
listar suas rin i ais ne essidades
ara o termos in orma es on eis resol emos ela orar e
distri uir um uestion rio ao maior n mero oss el de institui es
rasileiras dedi adas a assistir essoas om autismo e om a an lise das
suas res ostas ela orarmos um Retrato do utismo no Brasil tulo
ini ial deste li ro
uest o do autismo no Brasil no entanto t o om le a e ou o
estudada ue seria im oss el mostrar um Retrato om a a ran n ia
e a ro undidade ne ess rias as onsiderei oss el a resentar rios
as e tos im ortantes da situa o ou se a uma s rie de Retratos do
utismo no Brasil
s uestion rios oram en iados em e esar da
uantidade e om le idade das in orma es soli itadas institui es
res onderam a emos o uanto es asso e re ioso o tem o de
uem le a adiante um tra al o de assist n ia a essoas om autismo
a rade emos ro undamente s institui es ue tornaram oss el este
li ro
aliando as dimens es da tare a de or ani ar analisar e omentar
os resultados dos uestion rios on idei ara me a udarem elena o e
n s ias olunt rias da
ara mostrar n o s os ro lemas mas tam m a ontar solu es
on idei a e a si lo a rasileira ue atuou or lon o tem o em uma
res eitada institui o norte ameri ana de assist n ia a essoas om
autismo a ontri uir om suas o ini es ua e eri n ia ro ssional no
io

e terior e seu ol ar sem re atento ao Brasil renderam te tos in itantes


e enri ue edores so re uest es itais ao tra al o de assist n ia a
re

essoas om autismo

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s ero ue este li ro ontri ua ara o de ate so re a am lia o


do a esso e a rimoramento da assist n ia aos rasileiros om autismo
les mere em e t m direito
om o li ro rati amente terminado re e i duas randes no ias
a a ro a o da ei de ue institui a ol ti a a ional
de rote o dos ireitos da essoa om ranstornos do s e tro do
utismo e em a ril de a u li a o das iretri es de aten o
rea ilita o da essoa om transtornos do es e tro do autismo do
inist rio da a de ue o ere e orienta es s e ui es dos di erentes
ontos de aten o da Rede de uidados essoa om e i n ia ara
o uidado sa de da essoa om e sua am lia m onson n ia
om a ei e om as inten es deste li ro as iretri es s o
um mar o ara as entidades e asso ia es de ais ue asso a asso
o on uistando direitos e no am o da sa de a udando a onstruir
e uidade e inte ralidade nos uidados das essoas om ranstornos no
s e tro do utismo
rade o nalmente e retaria a ional de romo o
dos ireitos da essoa om e i n ia ue on ou e in estiu neste
ro eto
na aria erra ordia Ros de ello

ortal saude o r ortal ar ui os d dir te d


iii ntrodu o

autismo oi des rito ela rimeira e em nos stados


nidos elo m di o austr a o eo anner m ans s er er
tam m m di o e austr a o des re eu na ustria os sintomas de autis
mo de maneira muito semel ante de anner mesmo sem ter a ido
nen um ontato entre eles
m de outu ro de no Reino nido elen llison alou ao
ro rama omen s our da BB de ondres so re oe seu l o om
autismo esar de o autismo ser rati amente des on e ido na o a
a entre ista de elen ro o ou um tremendo im a to ao t rmino do
ro rama se uiu se um mar de artas de ais ue identi aram em seus
l os os mesmos sintomas des ritos or elen
ons ienti a o erada ela entre ista e om ue ais se reu
nissem na asa de um deles e no in io de undassem a rimeira
asso ia o no mundo de ais de rian as om autismo a ational utis
ti o iet ome ou esta ele endo tr s o eti os rin i ais a rir
uma es ola ara rian as om autismo uma resid n ia ara os adultos e
riar um ser i o de in orma o e a oio ara outros ais
m de e ereiro de os ais undadores da de idiram
dar asso ia o uma mar a on ordaram ue a mel or tradu o do
autismo ara a so iedade seria uma e a de ue ra a e a
ortanto em uando ar e atamente anos ue o autis
mo oi des o erto or anner e anos ue a es ol eu a e a do
ue ra a e a omo s m olo a omemorar os anos de sua
unda o e de uma ist ria muito are ida da e muitas outras
asso ia es on neres no mundo
***
ais de todo o Brasil er untaram e ontinuam er untando
ntrodu o

o ue re iso ara a rir uma asso ia o res osta astante


sim les ne ess rio um ru o de ais om rin ios e o eti os se
mel antes dis ostos a tra al ar elo em de seus l os e de todos os
outros om autismo se am eles rian as o ens ou adultos li itados

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seus rin ios e o eti os de e se ela orar um estatuto ue os des re s res ostas aos uestion rios orro oram o senso omum de
a e esta ele a a orma om ue eles ser o ostos em r ti a ue o n mero de institui es oltadas assist n ia de essoas om au
tismo muito menor do ue o ne ess rio ue a maoir arte delas s o
edi ado rin i almente aos ora osos m es e ais ue undaram
asso ia es de ais e ue todas en rentam di uldades imensas
a rande maioria das institui es oltadas assist n ia das essoas om
autismo no Brasil este li ro retende dar uma ontri ui o a essa ausa nan iamento li o ao atendimento da maioria das essoas
om autismo re assado on orme a resenta o de metas e resta o
e uindo esta introdu o ome amos ela a mais anti a
de ontas dos resultados al an ados uma ossi ilidade remota ois
asso ia o de ais de essoas om autismo no Brasil e a sua arta u li
de ende tam m da e ist n ia de um omit a ilitado ara a aliar
ada no ornal stado de o aulo em de outu ro de lo o
tanto as metas uanto os resultados as um o eti o a erse uir
a s o se undo ani ers rio da institui o er esta arta nos lem ra ue
ti emos ine eis a an os mas tam m ue assados uase anos or ltimo mas n o menos im ortante ue ensar em um dos
ainda resta muito or a er ro lemas de maior ra idade o tratamento de essoas om autismo e
om ortamentos iolentos ste tal e se a de todos os temas itados o
rimeiro a tulo onta um ou o da ist ria desta rimeira
mais di il de en rentar e o ue menos aten o tem re e ido
sso ia o de mi os do utista em o aulo oltada e lusi
amente assist n ia s essoas om autismo
o se undo a tulo a n s e a elena tratam as res ostas de
mais de em asso ia es rasileiras a dois uestion rios ela orados ela
e ela BR in luindo o ue a maioria delas onsidera omo suas
ne essidades rin i ais ste a tulo se en erra om de oimentos en
iados or al umas dessas institui es
o ter eiro a tulo a e a onta um ou o de sua e eri n ia
tra al ando or mais de anos em uma das maiores institui es de
autismo dos stados nidos da ol ti a adotada na uele a s em rol
das essoas om de i n ia e omo ela a uest o da assist n ia s
essoas om autismo no Brasil
o uarto a tulo a e a re ete de orma muito res ons el
so re um tema muito deli ado a onten o de essoas om autismo
se ero e todas as suas im li a es
s ane os tra em os modelos dos uestion rios res ondidos os
nomes e endere os das institui es ue os res onderam um resumo
do ndi iduals it isa ilities du ational t ue a ol ti a
i ente nos ual nos re erimos e nalmente um resumo da lei
ue re ulamenta no stado de assa ussets a onten o de essoas
om ro lemas ra es de om ortamento

ntrodu o
ostar amos de oder ontri uir om ideias ue a udassem a nor
tear as ol ti as li as oltadas s essoas om autismo mas estamos
ons ientes de ue ainda muito o ue re etir antes de onse uirmos
a an ar

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Autismo (síndrome ou eso uase insu ort el

doença?) OESP 22/10/1985 a endo um alan o desses


dois anos de luta nossa asso ia
arta u li ada no ornal stado o oi undada em a osto de
de o aulo em de outu ro de or um ru o de ais e ami os de
rian as autistas emos ue mui
r omos ais so ridos e a ta ente nos tem dado sua a uda
mos erdendo as or as no lon o e in ans el solidariedade omos
amin o ue assa elo dia n sti e tremamente ratos mas ainda
o de nossos l os rian as autis muito ou o em ista do taman o
tas e estende se or todos os dias de nosso ro lema
da e ist n ia autismo s ndro ome amos tra al ando
me ou doen a um ro lema nos undos de uma e uena i re
ainda des on e ido de tratamen a atista da ona ul e de l mu
to a iente e resultados lentos s damos ara a rua do ara so
e es im er e eis rotina da onde nosso n leo mant m a ora
es ola e os onstantes uidados alunos em meio er odo les
ue essas rian as e i em nos es e i em aten o ininterru ta ui
otam e as di uldades nos le am dados es e iais muita a i n ia
ao des nimo as o ue assusta e so retudo amor tudo isso
ainda mais reo u a o de dia e re e em de nossa e ui e eda
de noite o uturo som rio ue o os assistentes so iais onoau
nos amea a um uturo sem ers di lo os tera eutas o u a ionais
e ti as e sem es eran as si lo os e seus au iliares mas
utros a ses riaram asso as des esas s o randes demais
ia es ue nas eram res eram ro or o de um ro ssional
e m um rindo seu a el so ara ada rian a i emos em
o am aro do o erno e da so ie setem ro um usto de r mi
dade ermitindo aos ais i er e l es e re ursos ue n o e aram
tra al ar sem a intran uilidade de a r mil es o ue si ni a um
um dia a dia om rometido e na d it mensal de r mil es
medida do oss el on antes no ue se re ete e res e
uturo l ando ara o uturo de
s tam m undamos a nossa sso ia o e amos
nossa asso ia o em o aulo on lus o de ue ele t o in er

ntrodu o
a sso ia o de mi os do to e som rio uanto o de nossos
utista mas a ui a realidade l os edimos so orro o ue
tem sido outra muito mais di il ueremos a enas aten o e
al uma a uda ara estas rian as

Retratos do autismo no Brasil 17


18

im re is eis distantes estra t rio terr el ue o autismo


n as re isamos do o erno e da
a omunidade es era
omunidade
mos om reens o ara nossos
o o erno edimos o re l os ue s e es in omodam
on e imento ara nossa sso tanto solidariedade ara om a
ia o omo entidade de utilidade nossa ausa e a uda nan eira
li a assist n ia do inist rio ara le armos adiante nossa luta
da a de e da re id n ia o ial
omos mil rasileiros
ara um tra al o de dia n sti o
ue estendem as m os os mil
re o e e tratamento re ursos
autistas e suas am lias em tan
do inist rio da du a o ara
tos ue se a im oss el so orrer
a orma o de lasses es e iais
nem t o ou os ue n o al a a
a oio nan eiro imediato e a lon
ena ensar
o ra o o ueremos un ionar
a enas omo n leo es olar e de
treinamento emos tam m ue na aria erra ordia Ros de
artir ara a es uisa ni a sa da ello residente da sso ia o
oss el ara mer ul ar nesse mis de mi os do utista

ntrodu o
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a ist ria da

Ana Maria Serrajordia de Mello


ossa rimeira reuni o a onte eu em um onsult rio si ui tri o
ramos ais de rian as e uenas dia nosti adas omo autistas elo r
Ra mond Rosen er n amos em omum um lon o e o s uro amin o
em us a de um dia n sti o e nalmente en ontr ramos al u m ue
are ia nos entender e reo u a a se em nos a udar
r Rosen er muito ti o oi laro ao di er ue oder amos nos
reunir al umas e es em seu onsult rio mas ter amos ue en ontrar
nosso r rio amin o aso uis ssemos realmente a udar os nossos
l os
uando eu ui on idada resol i ue nada no mundo me
aria dei ar de arti i ar da uela reuni o o dia mar ado meu l o
uil erme te e o rimeiro de uma s rie de a identes ra es ue oram
a onte endo at ele e ar ida adulta aiu da anela do se undo
andar da min a asa e omo or mila re n o so reu nen uma ratura e
nem se uer al um ti o de mar a noite l est amos n s arti i ando
da reuni o
ramos um ru o de essoas des on e idas todas assando or
uma e eri n ia dura e muito semel ante ela rimeira e em muito
tem o eu ala a e sentia ue as essoas me entendiam a uela o a
a maioria esma adora dos m di os e ro ssionais da sa de mental
atri u a a ori em do autismo a ro lemas de rela ionamento ausados
or uma m e ria e e essi amente ra ional
a uele ru o ini ial ermane emos na at o e o Brand o
a arisa e eu
ist ria da

ontinuamos nos en ontrando e de ididos a ormali ar a


asso ia o nos reunimos ara es ol er o nome m de a osto de
a sso ia o de mi os do utista oi re istrada o ialmente
a uela o a n o e istia no Brasil nen uma asso ia o
dedi ada ao autismo le almente re istrada a ia al uns e uenos
a

ro etos dedi ados ao autismo e al uns ru os de ais ensando em

Retratos do autismo no Brasil 21


22
or ani ar se mas nen um onse uia a an ar muito or ue o autismo o muitos anos de ist ria e n o me lem ro de muitas assa ens
era rati amente des on e ido e onsiderado uma doen a muito rara mas e entos ines ue eis omo o n ontro de mi os do utista
em eito om o in enti o da residente da asso ia o es an ola
rimeira uest o ue se a resentou ao ru o oi de idir se a
sa el Ba onas e om a arti i a o muito es e ial do rande si lo o
nossa asso ia o teria omo o eti o uidar a enas dos l os do ru o
es an ol n el Ri i re
undador ou se ueria a udar direta ou indiretamente todas as essoas
om autismo no a s se unda o o oi a es ol ida se retaria do e ento oi eita oluntariamente ela i a rima
da arisa dentro de uma ed ula do onsult rio do dentista um erto
s nossas maiores reo u a es desde a unda o da
erru il o marido da m lia nossa i e residente na o a
oram desen ol er o on e imento so re o autismo no a s e a rir
o ortunidades de desen ol imento ara rian as om autismo de or ani a o do e ento tam m olunt ria oi toda eita om
ual uer n el nan eiro ra a e orienta o ol ti a ou reli iosa o a oio de estudantes do nstituto etodista e a or ani a o da Rosa
ar ondes m e de ole uin as de nata o de meus l os e ro ssional
as uma ro unda an stia nos erse uia a todos sem re ue
de e entos
ens amos em nossos l os omo essoas adultas assamos ent o
a ro urar deses eradamente literatura ue nos es lare esse so re as n ontro de oi im ortante or nos mostrar ue a ia
di uldades de nossos l os e rin i almente so re ossi ilidades de muitas essoas interessadas em autismo e ue a ia mais essoas
a ud los solid rias do ue n amos ima inado osso rimeiro en ontro tam m
amou a aten o da m dia tanto ue em de e ereiro de a
inda me lem ro da min a rimeira leitura so re o assunto
ornalista arina ei eira de ello e uma re orta em ara o ornal
uando ome ei a des on ar ue o uil erme ti esse autismo o li ro
ol a de o aulo om amada na rimeira ina
utismo e si oses in antis es rito em ela si analista in lesa
ran is ustin om a orda em si anal ti a esar de todo o res eito om o su esso de li o e de arre ada o do n ontro
ue o li ro me in undiu s me dei ou mais an ustiada e on usa onse uimos trans erir a es ola ara uma asa alu ada na Rua do
ara so ais are ia um son o
erto dia um ai trou e um e ueno ol eto em es an ol
utismo manual ara adres u li ado ela ue lemos em o ontinuamos tra al ando ela di ul a o do autismo e or
alta em uma das rimeiras reuni es e nos trou e on orto e orienta o o es ara os nossos l os e em de outu ro de o ornal
stado de o aulo u li ou na oluna dos leitores uma arta nossa
s a ase do onsult rio do r Rosen er as nossas rimeiras
edindo so orro ue te e uma rande re er uss o
reuni es oram na sser ra o es rit rio do Brand o ue sem re
tra al ou muito ela no in io uidando de todas as uest es as a rande irada da se deu em om a am an a
administrati as e at o e de todas as uest es ur di as o sa e o ue autismo ue assou em rede na ional em or rio
no re em todos os anais de in lusi e na lo o
ossa rimeira residente oi a dete e ussi mas n o or muito
tem o o o assumiu a ora erardi sua i e residente arisa e udo ome ou om a onstata o de ue a re isa a de uma
eu n o n amos ar os muito re resentati os mas tra al amos om se ret ria o ro esso seleti o e li amos ara a Bet a andidata
em en o ara le ar a asso ia o adiante sele ionada todas as ra es elas uais o sal rio dela seria irris rio

ist ria da
omo a ia sido se ret ria na rede lo o ela mesma tele onou ara
utros ais oram e ando e as nossas reuni es na sser
l re etindo tudo o ue a amos dito omo era rande a nossa
a am ada e mais eias esta o a a ariali e ata u untou
ne essidade de a uda e ue ou os nos a uda am ois uase nin u m
se a n s e tam m o astor anuel de esus ai do sar ortador
sa ia o ue era autismo
de ndrome de s er er o astor nos em restou em maio de
o uintal da re a Batista onde re a a ara ser nossa rimeira es ola te ue na o a se ama a lo ote o ere eu a rodu o

a
de uma amada de se undos ara r dio e asta a ue

Retratos do autismo no Brasil 23


24
onse u ssemos um ator mediatamente nos eio a e a o ntonio
mostraram resultados astante e eti os do B ue assou ent o a ser
a undes ue na o a esta a om uma e a em arta no teatro
ada e mais di undido omo e a ndrade mostra no a tulo
ele onamos e a res osta eio in ri elmente r ida e a rmati a omo se
i es rendidas
osse ou o o ntonio a undes ainda nos a resentou Rino u li idade
e ao u as an ini riador do te to ue mudou nossa ist ria o urante nossa ia em uro a or indi a o da sa el Ba onas
sa e o ue autismo sta rian a so re deste mal o se omuni a isitamos na inamar a um tra al o aseado no ue nos
nem mesmo om seus ais n uanto o ntonio a undes ala a ao as inou ela sua e i n ia e ualidade de sua in raestrutura a olta
lado dele a som ra do o o ernando meu ter eiro l o na o a om en iamos um ro eto ao onsel o a ional de esen ol imento
anos a are ia imitando o irm o om autismo ien o e e nol i o edindo a uda ara or ani ar um urso de tr s
dias om emetrious ara o os e ennart edersen diri entes de uma
e eito da am an a oi im ressionante e ois de assar or
rande institui o em o en a ue oi o rimeiro ro eto so re autismo
e eri n ias t o di eis omo ter ue e li ar ao e ret rio da a de
a resentado ao e onse uimos os re ursos ne ess rios
o ue era autismo de ois dela ao le ar uma arta ao o ernador no
al io do o erno edindo um terreno o re e ionista do al io ao m mar o de os dois ro ssionais dinamar ueses
ol ar ara o lo oti o da disse u on e o e admiro o tra al o de ministraram em audit rio da um urso de tr s dias u os resultados
o s e l es dese o muita sorte oram mara il osos l m de re ioso onte do t ni o so re a
a orda em ormas de a alia o e im ort n ia das ati idades
o mesmo ano o o ernador restes u r ia nos edeu o uso
si as os alestrantes transmitiram aos arti i antes uma is o ao
do terreno do am u i de m na es uina das Ruas u s ama e
mesmo tem o realista e es eran osa so re o autismo omo os ais
a a s
da a asso ia o de autismo de Bras lia esta am or ani ando
ra al ando om as rian as er e emos ra idamente ue o on resso a ional de utismo na semana anterior de nosso
re is amos a render muito ara oder e ar erto de di er ue urso ro usemos a nossos ami os ue a ro eitassem a inda destes
sa amos tratar essoas om autismo dois ro ssionais t o im ortantes e os on idassem a arti i ar do
i emos um ro eto edindo a uda ao o erno ederal ara isitar on resso
institui es de autismo na uro a e nos stados nidos sto nos ermitiu a olta da ia em omos nos a ro imando de outras asso ia es
on e er em di ersas institui es em outros a ses e onstatar rasileiras e em de outu ro de er e endo ue untos ser amos
ue o m todo reatment and du ation o utisti and related mais ortes undamos a BR a sso ia o Brasileira de utismo na
ommuni ation andi a ed ildren era o mais utili ado oltamos Rua do ara so
es eran osos ao Brasil era oss el a udar estas rian as e o ens
asa da Rua do ara so ia ando e uena or sorte a intora
a o a ainda n o se ou ia alar em B lied Be a ior ar sia ortinari de ois de re e er uma arta nossa son ou ue tin a
nal sis e a utili a o do m todo om ortamentalista ara essoas uma miss o im ortan ssima nos tele onou e nos in enti ou a montar
om autismo esta a a enas ini iando sa el Ba onas doou asso ia o um rande e ento om leil o de o ras de arte ar sia nos lem rou
um li ro em es an ol es rito em or ar o aas amado l ni o ue lut amos elo sa rado direito de nossos l os e ue n o od amos

ist ria da
autista l desarrollo del len ua e mediante la modi a i n de ondu ta desanimar la nos in enti ou a ro urar o os i tor li a ue muito
li ro relata uma s rie de es uisas desen ol idas om a nalidade solid rio nos edeu o aller uitos artistas amosos oram doando
de ensinar rian as om autismo a usar a lin ua em er al atra s de uadros e tudo oi sendo resol ido omo or m i a o dia de
t ni as a oiadas no om ortamentalismo arentemente o resultado setem ro de reali amos o eil o Bene ente ue tornou oss el a
a ia sido muito e ueno se om arado ao es or o des endido utro om ra de um s tio de al ueires a atual nidade arel eiros
ator de re ei o ao tra al o ini ial de o aas oi a utili a o de a ersi os

a
re is amos ada e mais de ami os ue nos a udassem a
mesmo ue muito le es ais tarde a artir de no as u li a es
desem en ar tantas tare as oi ent o ue ome amos a om or

Retratos do autismo no Brasil 25


26
um ru o de olunt rias da entre elas a nia am os e a eila l ni o do enter em ilmin ton ara orientar o ro esso
a ariti a uda delas oi de isi a ara o desen ol imento do tra al o de monta em de um ro rama edu a ional ara essoas om autismo
on idamos ara a om an ar esta isita rios re resentantes de
oi tam m nesta o a ue a arli untou se e da
institui es e ro ssionais de desta ue omo a ro essora ar arida
ora ro essora montessoriana e na o a le iona a na s ola
ind ol uma das re ursoras da an lise do om ortamento em nosso
rm atarina ni ialmente ela untou se ao ru o de olunt rias e ao
a s e ue a ia es rito em o li ro asso a asso seu amin o
on e er o s tio en antou se matri ulou sua l a e sua ola ora o
uia urri ular ara o ensino de a ilidades si as
om o tra al o da oi aumentando
inda im ulsionados elas in orma es ro or ionadas elo
s tio ermitiu ue em mais tarde em un o de
on resso de on idamos os ro ssionais dinamar ueses o ens
onse u ssemos olo ar em un ionamento a nossa rimeira resid n ia
aas sen e laus o lsen ara nos orientar neste in io de tra al o
oi o rimeiro asso ara a reali a o da is o ue n amos ao undar a
de im lanta o do m e ereiro de os re e emos durante
ou se a riar um lu ar no ual nossos l os udessem i er a sua
uin e dias em arel eiros om a resen a de on idados de outras
ida adulta em ondi es ade uadas e om se uran a
asso ia es
ome amos a ensar ue a amos onse uido olo ar em
stes uin e dias ro i iaram uma im ressionante e eri n ia
mo imento al uma or a do Bem or ue se or um lado tudo are ia
ara a nossa e ui e ue n o s e er itou as uest es r ti as mas
muito di il or outro as solu es are iam ir atra s de asses de
tam m oi muito estimulada a re etir so re o r rio tra al o
m i a
ontade de n o oltar atr s nos assos dados e om ue
m e istiam rias asso ia es de autismo no Brasil e a
im lant ssemos om muito em en o um tra al o dentro das ases do
unda o er edes de ndrade artins ue esta a or ani ando o
ensino estruturado oordenado ela arli e om o a oio e arti i a o
on resso undial da rian a utista iu se im ossi ilitada de reali ar
da ariali e ata u
o on resso e nos ro urou onse uimos a doa o do uso do al io
de on en es do n em i e nos dias a de ul o reali amos o ra e l se iam in o anos desde ue o o erno nos a ia
on resso undial da rian a utista o im sio nterna ional edido o uso do terreno do am u i e nada are ia indi ar ue a
de nstitui es ara e ientes entais e o on resso a ional de onstru o de uma sede esta a se a ro imando oi uando o or erto
utismo om er a de arti i antes ai do Renato ue tra al a a na onstrutora B onse uiu a doa o
de arra es de o ra ara arel eiros e ara o terreno do am u i s
l m do lo al o ti emos o a oio do unda o de
arra es eram onstru es em madeira em eitas e astante s lidas
m aro es uisa do stado de o aulo e da oordena o
om lu ua e es oto m arel eiros ser iram omo sala de edu a o
de er ei oamento do essoal de el u erior ara tra er o r
si a e o inas e o do am u i sal ou nos de erder o terreno or alta
ri o ler o riador do sua es osa ar aret andsin
de uso e ini ialmente ser iu omo sede ro is ria da
eda o a es e iali ada em autismo o si lo o es an ol r n el
Ri i re o si uiatra r Bernard Rimland o si analista ran s r Ren e m ara omemorar o ani ers rio de anos da
iat ine e muitos dos maiores ro ssionais ue atua am no Brasil oi reali amos em a osto um treinamento em de sete dias om

ist ria da
um e ento memor el o r omas ates e duas ro ssionais do ran e ro e enter dos
on idamos institui es do ear er i e Bras lia e al umas de
on idamos ri o ler e n el Ri i re ara isitar o s tio
o aulo
de ois do e ento les se im ressionaram muito om tudo o ue
a amos eito e nos re omendaram on idar al u m do ara os ltimos meses da uele ano a laudia artins uma assistente
ir e dar nos assessoria ara mel orar a ualidade de nossos ser i os m so ial rasileira ue tra al a om autismo na u ia eio assar o atal
de em ro de eio a nosso on ite o r omas ates iretor om seus ais no Brasil e ro urou na i lio ra a so re autismo na

a
Retratos do autismo no Brasil 27
28
l n ua ortu uesa n ontrou a enas um te to de autoria da e nos re resentando a no on resso utismo uro a em Bar elona
ro urou m ressionada om o es or o dos ais oltou ara a u ia a resentando um ster so re os tra al os do s tio e do am u i
dis osta a en ontrar uma maneira de nos a udar sta ia em oi muito interessante ois al m do on resso omos
n laterra isitar a institui o ommerset ourt uma resid n ia assistida
omo rometeu a laudia on ersou om a n er ilsson ue
ara adultos om autismo ro eitamos ara ir tam m inamar a
ensina a a a orda em ara ro essores de rian as om
onde a arisa e a arli deram uma entre ista ara a tele is o da ual
autismo sta se dis s a ministrar um urso de tr s dias so re autismo
n o ude arti i ar ois ui a om an ar ao ronto so orro o al ador
em o aulo om as des esas a as or ela mesma urso a onte eu
marido da arli tima de uma rise de l ulo renal
no audit rio das a uldades o ar os de de un o a o de ul o de
e oi um rande su esso m a oi eleita uma das mel ores entidades
ene entes do a s re e endo o r mio Bem iente da
m mar o de o e erson ome ou a re uentar o s tio
unda o anit sso iados elos seus resultados o era ionais
altando um m s ara ue om letasse anos de idade le a ia
or ani a ionais nan eiros trans ar n ia e im a to so ial
ome ado a utili ar a lin ua em er al aos anos de idade ara alar
em o alta o ue lia esmo om atraso de ala e sem ue os ais o se undo semestre de a ariana ello min a l a
er e essem ele a ia a rendido a ler so in o antes dos anos ue estuda a no se undo ano de en en aria de rodu o na s ola
olit ni a da ome ou um est io na dando aulas de
e erson lia mas n o onse uia a render a es re er Resol emos
in orm ti a ara os meninos do arra o do am u i
usar materiais on retos de ensino at ue de ois de um ano e meio
a s muitas tentati as e muita es uisa onse uimos ensin lo a sala dentro do arra o de o ra un ionou em at
es re er e em onse n ia in lu lo em uma es ola re ular entamos uando na o a das u as ome ou a o er mais dentro do ue
in lu lo na es ola li a de arel eiros mas n o oi oss el nt o ora ro ur amos sem nen um su esso a uda ara a onstru o da
ara a ud lo e a rir esta ossi ilidade ara outras rian as em e ereiro es ola e da sede Reunimos os ais e dissemos ue n o seria oss el
de a rimos uma sala ara rian as om ndrome de s er er no ontinuar na uelas ondi es as os ais do udi de idiram em restar
arra o do am u i ssim oder amos ensin las e a er sua in lus o uma asa ue eles tin am no airro Bos ue da a de e udemos
na es ola re ular ontinuar nosso tra al o
e erson ome ou a estudar na s ola rm atarina ano de esta a terminando e n o amos sa da e ui e de
a om an ado ela arli ue a ia le ionado l or mais de anos un ion rios res ia os ais odiam a udar muito ou o est amos om
e saiu ara tra al ar na ro rama de in lus o no rm atarina muitas ontas a a ar e n o n amos ideia do ue a er ara onse uir
ontinuou om outras rian as ostuma a un ionar muito em or ue so re i er a mais um nal de ano omo or mila re omos a ra iados
al m de tra al ar om o m todo ontessori astante e a no aso om o r mio ireitos umanos entre ue elas m os do
de rian as om autismo era uma es ola ue da a a ertura e ou ia as residente da Re li a unto om um r mio em din eiro e atamente
re omenda es da arli a uantia ue re is amos ara a ar nossas des esas
ma destas rian as oi o udi tam m uma rian a muito tem o assa a e n o amos muitas ossi ilidades de onstruir

ist ria da
es e ial le eio tra ido or sua m e a elena ue ola orou muito no terreno do am u i as n o desistimos ro uramos ol ti os e
ara o res imento e a rimoramento da urante anos a elena em res rios at ue em o nstituto redi ard nos ro urou e
a ol eu omo olunt ria os ais no os ue nos ro ura am udi doou a uantia ne ess ria ara ini iarmos as o ras om tran uilidade
ontando om o a oio da am lia onse uiu ro redir astante e
ar uiteta nia Re ina on ato Bitar doou a lanta e a arisa
atualmente tra al a na om o e erson
omo sem re a e muito em eito oi ro urar ontri ui es ara
o in io de maio de a arisa a arli a ariali e e eu omos on reti ar o ro eto ssim o ru o otorantim doou imento alum nio

a
Retratos do autismo no Brasil 29
30
e idros a unda o li ass li smanis doou os om onentes el tri os e or al uns estudantes da e ro ssionais nossos ue ti eram uma
o iso do andar t rreo e muitos outros ami os a udaram dentro de suas in r el o ortunidade de a render so re a an lise do om ortamento
ossi ilidades a li ada ao autismo
o dia de a ril de inau uramos o entro de Rea ilita o ano de oi muito es e ial m urrados elo res imento
n antil o e nidade a a s em um e ento ue arou o tr nsito da e elo tra al o de ormatura da ariana ome amos ela o Ra ael e
rua om um rande al o montado no esta ionamento ela e ui e eu um ro esso de in ormati a o da administra o da tra endo
do Beto on oser a resenta o do e ento oi eita ela na aria ara nossa sede al uns dos ser i os ont eis e a amentos in lusi e
Bra a e ontou om as resen as do r aio de l ntara a ado da ol a de un ion rios eitos na sser o es rit rio do Brand o
da e ret ria do arilene Ri eiro dos antos e do e ret rio de
Ra ael oi ole a do o o ernando meu l o no ole ial
stado da ssist n ia e esen ol imento o ial entre outros
noturno ome ou a tra al ar om rian as na em na nidade
dono de uma aleria doou neste dia um uadro enorme ara arel eiros e desde tra al a na administra o atualmente omo
ser leiloado e in ri elmente n o onse uimos ultra assar a arreira de erente dministrati o
essoas ue se a lomera am entre o r dio e o al o o onse uimos
ontato om os ami os da u ia ontinua a e em
e eti amente leiloar o uadro ue o e est e osto na arede da
de niti amente resol idos a ola orar onos o undaram a sso ia o
entrada do entro de on e imento e unto om o a u rio doado
de mi os da de o aulo em sto olmo o ue tornou oss el
elo l udio etrilli uma das mar as re istradas da nidade a a s
rmarmos um on nio om a ia uma asso ia o sue a de ola ora o
ormatura da ariana min a l a em n en aria de rodu o interna ional ara a de i n ia e a R a asso ia o de autismo sue a
da a onte eu no mesmo ano seu tra al o de ormatura om o
ste on nio durou anos e nan iou o desen ol imento
tulo Reestrutura o de uma or ani a o sem ns lu rati os isando
t ni o da atra s do atro nio a ro etos t ni os es e os
a ro ssionali a o ro un a se a us ar ormas de ade uar a
omo a ria o do entro de on e imento da o inter m io
or ani a o da em seu ro esso de res imento
on nuo entre ro ssionais rasileiros e sue os e o desen ol imento de
a orda em B ou n lise do om ortamento li ada era ro etos ara era o de renda da asso ia o
ent o em mais on e ida e res eitada e n land enter
entro de on e imento da eio atender a uma das
or ildren undado em Boston em es e iali ado em B
nossas rimeiras as ira es di undir e a ro undar o on e imento
era onsiderado um dos maiores entros de tratamento do autismo nos
so re o autismo nas suas mais di ersas im li a es Res onsa ili a se
stados nidos
ela or ani a o dos ursos de a a ita o ro ssional em autismo
ni iamos no m da d ada de um ro eitoso inter m io e entos ien os treinamento e sele o de esta i rios orma o dos
irtual om e a ndrade aniela a io e ol en on si lo as un ion rios da assim omo elas ar erias ara a reali a o de
rasileiras ue tra al a am no es uisas so re autismo na is e de uma i liote a es e iali ada
u o a er o re ularmente atuali ado
esta o a a ol seu marido o tam m si lo o a n
en on e a ani resol eram ir morar e tra al ar no Brasil e ro uraram m setem ro de omo arte do on nio a n er ilsson

ist ria da
a s n o n amos muito a o ere er mas untando es or os a arisa a arilene do e a ariana isitaram a Rain a l ia na
onse uimos montar na nidade a a s uma sala modelo om B e u ia estreitando ainda mais os la os de ami ade om nossos ami os
rios ursos ara serem ministrados or eles da uele a s
stes ursos trou eram ao mesmo tem o on e imento ara tra al o se desen ol ia muito em mas uma oisa nos
ro ssionais rasileiros e re ursos nan eiros ara a ol o a n e reo u a a Re e amos muitos o ens om ra es ro lemas de

a
a ani ssim eles assaram um ano tra al ando onos o assistidos om ortamento in lusi e auto e eteroa ressi idade i emos uma

Retratos do autismo no Brasil 31


32
rande es uisa da le isla o rasileira ara er se a ia al um ti o de o ano se uinte ainda omemorando os anos reali amos um
re ulamenta o de omo tratar essoas om di uldades omo estas on erto de m si a l ssi a na ala o aulo om a r uestra in ni a
e er e emos ue n o e istia nada deste ti o em nosso a s or isto de eli olis om a resen a do r ntonio rm rio de oraes
em ul o de en iamos ao a ariana ue tra al a a na romo emos o lan amento ela ditora alento do li ro ma ina o
rea administrati a mas ala a em in l s ara o ter a erti a o ue re ne te tos e otos de ro ssionais de eso
omo treinadora do urso t ni as se uras e e eti as ara
m un o de ainda dentro do es o o do on nio om a
eren iamento de ro lemas de om ortamento ue atualmente
u ia ormou se um ru o ara o esta ele imento de uma rede de
denominamos e uran a em rises ressi as om este urso a
a ta o e distri ui o de in orma es so re autismo no Brasil ste
a ilitou se a treinar ro ssionais ara reali ar ro edimentos de
ru o denominado oo era o a en ie e
onten o si a em rises om om ortamentos e tremos ma e ui e
assou a editar o oletim utismo Brasil om tira em ini ial de
do em anualmente a aliar e re alidar a a a ita o dos nossos
e em lares ue tra ia in orma es ien as si as so re o
ro ssionais em
autismo e era distri u do ratuitamente ara m di os de todo o a s or
assamos a adotar a re ulamenta o dos stados nidos ara re resentantes do la orat rio o artis
orientar ti a e te ni amente a nossa e ui e a lidar om ro lemas
m de setem ro de inau uramos as o inas urr
de om ortamento ue no Brasil ainda n o e iste nen um ti o de
onstitu das de uma la anderia e uma adaria om a resen a do sen or
re ulamenta o ara isto m dos nossos maiores o eti os no entanto
ui on a a os eli residente da urr Brasil em resa atro inadora
onse uir a ui re ulamenta o e s ali a o ara o atendimento a
da onstru o u o ro eto oi doado elo ar uiteto l erto os ina a
essoas om om ortamento de ris o ara si mesmas ou ara os outros
stas instala es a em arte atualmente do r dio da nidade de
omo e em lo o ne o tra uma tradu o da re ulamenta o so re
arel eiros onde se en ontram a sala de du a o si a e a la anderia
onten o do stado de assa use s
o in io de a nossa rela o om a e retaria de stado da
ola ora o da e a e da ol oi im ortante n o somente ela
du a o mudou ara mel or ois rmamos um no o on nio atra s
a a ita o de nossa e ui e em mas tam m or sua arti i a o
do ual a assaria a eder ro essores ara arel eiros e ara
na ela ora o de nossas diretri es ti as stas s o a oiadas na le isla o
o am u i
dos onse uida e a rimorada rin i almente ela atua o dos
ais de essoas om de i n ia ale a ena on erir o resumo do no a orma de on nio oi oss el ela ress o e er ida
lei norte ameri ana so re os direitos das essoas om de i n ia e as or uma a o i il li a em andamento desde ue e i ia do
re e es da e a no nal deste li ro o erno estadual meios e re ursos ara assist n ia ade uada s essoas
om autismo
m a omemorou seus inte anos ela orando o ro eto
eito om o a oio de um ru o de olunt rios liderados a erdade oi um ano ist ri o ara o autismo no stado
elo em res rio i uel erro ue em restou o seu talento ara ue de o aulo ois em de ul o dia do ani ers rio do uil erme meu
ud ssemos de nir nossos son os ara os r imos inte anos e us ar l o o ornal stado de o aulo u li ou a senten a udi ial ara
estrat ias ara reali los uma a o mo ida elo inist rio li o em determinando ue

ist ria da
o o erno do stado arantisse tratamento es e iali ado ara essoas
o mesmo ano de a de ul o romo emos o on resso
om autismo diretamente or seus r os ou or interm dio de
Brasileiro de utismo e n ontro de mi os do utista ue su erlotou
entidades ri adas atendimento es e iali ado dos autistas de e
o eatro a orat rio eti o
o orrer num ra o m imo de dias a s os res ons eis elos
am m eram arte das omemora es de anos um antar autistas entrarem om um edido ao e ret rio do stado da a de
Bene ente no restaurante eo olldo em no em ro de ste edido de e in luir um atestado m di o om ro ando a de i n ia

a
des um rimento desta determina o ser unido om multa de R

Retratos do autismo no Brasil 33


34

or dia m mar o de a ini iou as ati idades na nidade


eodureto em uma asa da Rua eodureto outo alu ada em ar ter
m de un o de om o a oio da e retaria de stado da
ro is rio ara dar assist n ia a mais o ens om autismo idade
a de ome ou a demoli o da asa onde un iona am os atendimentos
su erior a anos e ro lemas mais ra es de om ortamento
da na unidade arel eiros ra uma asa linda mas inade uada
ara nosso tra al o or isto om dor no ora o de idimos olo o ltimo trimestre de a rmou on nio om a
la a ai o ara a onstru o do no o r dio ro etado elo ar uiteto e retaria de a de ara atender mais rian as om autismo no
l erto os ina a e onstru do om er a do B entro de Re er n ia or ani ado e ondu ido em ar eria om o
ili e inel
ntes da demoli o ara arantirmos a ontinuidade do
atendimento onstru mos duas salas a mais unto s o inas m o o ernador eraldo l min rmou de reto edendo
ara anos de uso um terreno na Rua adi a na ila R onde
m aneiro de assinamos on nio om o B ara o
retendemos onstruir uma no a unidade r ria da a ona leste
t rmino da onstru o da nidade arel eiros e o r dio da nidade
da a ital esta unidade de er su stituir e am liar o atendimento da
uis ama
asa da eodureto u as m es oram undamentais ara esta on uista
artir de ra as aos on nios om as e retarias de stado
ara este terreno a ar uiteta ui a o ela orou omo seu
da a de e du a o onse uimos er a su iente ara a rimorar nosso
tra al o nal de radua o na a uldade de r uitetura e r anismo
tra al o e estender o atendimento ratuito a todos os assistidos ntes
da ni ersidade de o aulo o ro eto reliminar ara um r dio ue
disso a ola ora o do on nio om a u ia oi undamental ara
atende as ne essidades do tra al o da stamos a ora ela orando
arantirmos o atendimento ratuito a mais am lias l m do o erno
or amentos ara onse uirmos re ursos ara a onstru o
sue o de end amos sem re da doa o de ais e ami os e dos re ursos
de e entos ara a ar nossas ontas o e no em ro de uase anos a s a unda o da
n o omo n o er o uanto onse uimos andar o erto omo isto
m de e ereiro de ini iamos as unda es da nidade
or m o uanto ainda resta or a er
u s ama ro etada elo ar uiteto ran is o e nini sta unidade
entrou em un ionamento em de mar o de l m de ossi ilitar s ero ue este li ro ontri ua ara delinear a dimens o do ue
o atendimento direto a o ens om autismo le e ermite atendimento or a er e ara a ontar al uns amin os na us a de um uturo
tera uti o a o ens om ndrome de s er er sta unidade tem um mel or ara nossos l os e outros idad os om autismo
e ueno audit rio onde na ltima se unda eira de ada m s omo
ostaria de ressaltar dois ontos o rimeiro ode ser mel or
arte do ro rama eu il o em utismo ministrada uma alestra
om reendido om a uda do a tulo da e a todo o em reendimento
ratuita a erta a ais e ro ssionais a nidade u s ama oi instalado
ara a udar essoas om autismo de e ter ra os e metas laros o
ro isoriamente o entro de on e imento ideali ado ela ariana e
se undo ode ser assimilado om a a uda das di ersas ist rias e
riado om a oio da u ia o e un iona l a r a onde tra al am o
re e es deste li ro untando es or os em torno de o eti os omuns
e erson e o udi e onde este li ro de er ser im resso
tudo muito mais il
on nio om a u ia oi en errado em or eles

ist ria da
onsiderarem ue o Brasil era um a s su ientemente desen ol ido Referências bibliográficas
a endo um alan o este on nio nos trou e a ossi ilidade de
estender nosso atendimento a mais rian as de riar e desen ol er o ar El niño autista: el desarrollo del lenguaje
entro de on e imento romo er im ortantes e entos ien os mediante la modificación de conducta, Madrid, Ed.Debate, 286 p.
a er um roduti o inter m io t ni o e on e er essoas e em lares
omo a era u lin a ena ndersson e a arina etersson ran es utismo e si ose in antil Rio de aneiro

a
ditora ma o

Retratos do autismo no Brasil 35


36
a am an a a ional
elos ireitos e ela ssist n ia
das essoas om utismo
B R BR R
BR

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


Helena Ho, Inês Dias

Introdução
s transtornos do es e tro do autismo s o dia nosti ados
em n mero ada e maior e tam m ada e mais edo no Brasil
essoas antes nun a dia nosti adas dia nosti adas em idade es olar
ou adultas a ora odem ter suas ara ter sti as au sti as dete tadas
antes dos meses de idade
ou o a ou o a arreira do dia n sti o em sendo derru ada
a esar de ainda dei ar muito a dese ar ontinua sendo omum m es
ro urarem uma e li a o ara as di uldades do seu l o e n o
en ontrarem res ostas nos ro ssionais de sa de
esar das uest es ra es e da dor ue o autismo ode tra er
o aumento dos dia n sti os uma it ria tanto ara a ueles ue n o
sa iam omo nem onde ro urar a uda uanto ara a ueles u as
ossi ilidades de su era o das suas de i n ias s o muito maiores ao
terem dia n sti o re o e
or outro lado esse aumento unto om a ons ienti a o das
am lias ausa tam m o res imento da ro ura or tratamento e
edu a o ara as essoas om autismo s essoas om transtornos
am an a

do es e tro do autismo na sua maioria t m ne essidades es e iais


durante toda a ida assisti las en ol e uidados muito intensi os desde
a inter en o re o e at sua el i e
im a to do autismo so re as am lias muito rande dos ontos
de ista emo ional so ial e e on mi o ou u ssimas am lias t m
ondi es e on mi as de ar ar om o usto do tratamento ade uado
e ara atender as ne essidades eradas elo autismo todas elas
de ender o em al um momento de al um ti o de a oio institu ional
a

al e or isso a maioria das institui es de assist n ia a essoas

Retratos do autismo no Brasil 37


38

om autismo ten am sido riadas or ais omo a onte eu om a Discussão sobre as respostas obtidas
em sso ia o de mi os do utista ome ou atendendo
menos de essoas no uintal de uma i re a atista ou or um om s uestion rios oram di ul ados elo site da e a arti i a o
tem o atendendo a enas a ora assiste ro imidade dos nos dois e entos romo idos ela am an a a ional ou in ulada
anos de e ist n ia da or ani a o trou e a ne essidade de re er sua ao en io das res ostas seu reen imento ara outras entidades oi
ist ria e se re arar ara o uturo mas tam m a ossi ilidade de olunt rio
a ro undar e am liar sua ontri ui o uest o do autismo no Brasil uestion rio de al m de le antar in orma es erais

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


unto om a BR a ro s e retaria a ional de tam m ser iu ara esta ele er rioridades ara o se undo en ontro
romo o dos ireitos da essoa om e i n ia a reali a o da da am an a re e eu ormul rios res ondidos eus
am an a a ional elos ireitos e ela ssist n ia da essoa om resultados reliminares oram a resentados durante o rimeiro e ento
utismo da ual a arte uma es uisa so re a situa o da assist n ia da am an a reali ado em no em ro de
ao autismo no Brasil u o o eti o rin i al res onder al umas das s res ostas ao rimeiro uestion rio orientaram a ro rama o
er untas a se uir e a resentar seus resultados no li ro Retratos do do se undo e ento da am an a o orrido em a ril de ue
utismo no Brasil in or orou omo temas de ursos e alestras as su est es das entidades
nde e omo est o as institui es rasileiras ue a ol em uestion rio en iado em oi asi amente o mesmo om
tratam e edu am as essoas om autismo e suas am lias ssas al umas er untas orri idas a rimoradas e outras su rimidas
asso ia es es olas e r os li os de assist n ia e edu a o t m entidades res onderam entre elas ue a iam res ondido ao de
essoal a a itado e in raestrutura m nima ara atender essoas om ara essas entidades oram onsideradas as res ostas en iadas
autismo m ondi es de a aliar ela orar e olo ar em r ti a lanos em
tera uti os e edu a ionais ade uados omo se mant m omo se
atuali am
Respostas aos questionários de 2011 e 2012
ue as institui es re isam ara se manter mas tam m
res er e se a rimorar ada tando se demanda res ente uais os ara a an lise as institui es ue res onderam ao uestion rio
rin i ais a is ue r os o ernamentais am lias e so iedade oram lassi adas on orme se ue
odem desem en ar ara a oi las e ao mesmo tem o a aliar o seu s sso ia es undadas or ais om a inten o de
desem en o assistir essoas om autismo e uem de maneira eral o modelo
ssa es uisa oi reali ada om as res ostas a dois uestion rios da sso ia o de mi os do utista mas n o ne essariamente
dis on eis no a tulo ane os e B en iados em e e usam essa denomina o esta lassi a o res onderam ao
in ulados aos dois e entos romo idos ela BR omo arte da uestion rio e de lararam atender assistidos

am an a
am an a a ional s ntidades in uladas sso ia o de ais e mi os dos
s res ostas das institui es oram ta uladas or duas e ionais in lui as es olas riadas elas s tendem de i n ia
olunt rias da e a esar de n o terem assado or tratamento intele tual e al umas ossuem salas es e as ara essoas autistas
esta sti o delineiam um anorama da situa o das institui es em esta lassi a o res onderam ao uestion rio e de lararam
todos os estados rasileiros a ontam muito laramente uma s rie de assistir essoas om autismo
uest es omuns entre elas assim omo suas rin i ais ne essidades sso ia es i ersas undadas or amiliares e ou ro ssionais
e anseios ue atendem di ersas de i n ias esta lassi a o institui es
res onderam ao uestion rio ue de lararam assistir essoas om

a
autismo

Retratos do autismo no Brasil 39


40
l ni as arti ulares undadas or ro ssionais om ns Tabela I - Distribuição, pelos estados brasileiros,
lu rati os mas ue odem ter al umas a as ratuitas ia on nio ou das instituições que responderam ao questionário
olsas ar iais Res onderam institui es ue de lararam atender
essoas om autismo Assist/Instituição
Região Estado Instituições Assistidos
(media)
s olas arti ulares es olas arti ulares om edu a o es e ial

entro este
odem ter a as on eniadas ou es olas re ulares om alunos in lusos

Re i o
Res onderam ao uestion rio es olas ue de lararam ter alunos

CO

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


om autismo
r os li os undados e mantidos elo oder li o e ue ni
restam atendimento tera uti o ou edu a o a essoas om ro lemas
si osso iais in luindo autismo o es olas li as muni i ais ou
estaduais e i entros de tendimento ou oio in ulados

Re i o
orte
a uni ersidades li as e retarias de o erno os itais esta
lassi a o res onderam ao uestion rio institui es ue de laram
assistir essoas om autismo RO
s dados de endere o ermitem ue as institui es uem mais RR ni
dis on eis ara tomadores de de is es e o li o em eral assim
omo analisar os resultados or re i o e estado lista das institui es
assim omo seus dados ara ontato ode ser onsultada no a tulo B
s institui es ue res onderam aos uestion rios distri uem CE
se elos estados omo mostrado na a ela istri ui o das

ordeste
Re i o
institui es ue res onderam ao uestion rio elos estados rasileiros

NE
B
omando omo ase as re i es rasileiras or ani amos os dados
onsiderando sua o ula o total e uma estimati a da o ula o om
autismo a artir da m dia mundial de re al n ia a ontada or estudos ni ni
e idemiol i os om esses dados tentamos a aliar uantas institui es R
seriam ne ess rias ara assistir as essoas om autismo de ada SE
re i o on orme a m dia de assistidos or institui o Brasil teria
R

Re i o
on orme essas ro e es er a de mil o de essoas om autismo

ul

am an a
RS

S
e ne essitaria de uase mil institui es ara uidar de seus idad os
om transtornos lo ais de desen ol imento esar de as res ostas SC
terem sido olunt rias e moti adas ela ossi ilidade de arti i a o ES
no e ento romo ido ela e ela BR ou se a essa amostra em

Sudeste
Re i o
ode n o ser re resentati a a orte on entra o de entidades e do
n mero de assistidos na re i o udeste ode ser onsiderada um retrato SE R
da realidade rasileira om estados onde o atendimento ao autismo
rati amente ine istente e uma distri ui o desi ual das ossi ilidades
Total pesquisa

a
assisten iais ara as essoas om autismo on orme sua re i o

Retratos do autismo no Brasil 41


42

Tabela II - Número de instituições existentes


e número de instituições do mesmo porte necessárias
para atender à população com autismo por região brasileira
Região a b c d f

CO

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


98.367

329.084

SE 498.193

S 169.786

otais 1.182.543

255.763
Legenda:
a: Número de instituições existentes;
b: Número de assistidos;
Figura 1 - Número de assistidos por região do Brasil
c: Número assistidos/instituição c=b/a;
d: População com autismo d=Pop* X 0,0062 **;
f: Número de instituições necessárias *** f=d/c
* Dados sobre população regional consultados no dia 07/06/2012
em http://www.ibge.gov.br/home/presidencia/noticias/noticia_vi-
sualiza.php?id_noticia=1766
** Prevalência média mundial conforme http://www.ncbi.nlm.nih.
gov/pubmed/22495912# consultada em 08/07/2012

am an a
Figura 2 - Profissionais por assistido em cada região

a
Retratos do autismo no Brasil 43
44

de o aulo or e em lo ossui ro ssionais atendem ratuitamente n o tem ns lu rati os e s o lantr i as


ue assistem diretamente essoas uma rela o de s institui es sem ns lu rati os s o res ons eis ela assist n ia a
ro ssionais or assistido s i uras e a ontam ue os essoas om autismo do total dos assistidos
ou os ue s o assistidos a a am sendo ou o assistidos s
as ue assistem e lusi amente essoas om autismo
essoas om autismo em es e ial as mais ra es e i em
restam assist n ia ratuita e n o t m ns
rios ro ssionais ue as atendam de maneira intensi a or muitas
lu rati os
oras di rias mas a m dia de todas as entidades le antadas de

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


ro ssionais or assistido re i o ul a ue tem a mel or rela o an lise das datas de unda o das entidades estudadas mostram
n mero de ro ssionais or assistido uma tend n ia res ente de ria o de no as institui es em es e ial
as ue assistem s essoas om autismo on rmando as tend n ias
Tabela III - Número de profissionais por assistido a ontadas na introdu o uanto ao aumento de dia n sti os de
por região do Brasil autismo er a ela e i ura
Número de Número de Profissionais/
Região Tabela V - Número de entidades fundadas
profissionais assistidos Assistido
por período de fundação
CO
mero de entidades undadas
er odo
de unda o
Todas tendem s autismo
S
antes de
SE
otais a

a
Tabela IV - Estimativa da população com autismo
com base na população de cada região brasileira a
População com autismo de ois de
Região População em 2010*
(0,62%)**
CO a uest o ro esso de tria em a institui o oi ro o ada a

am an a
re etir so re omo a essoa om autismo e a institui o omo
re e ida e en amin ada ara o ru o ou tera ia mais ade uada l m
disso as res ostas ermitem a aliar o rau de or ani a o e so sti a o
S o era ional das entidades assim omo se do umenta o e uso de
SE rit rios ro ssionais ara o en amin amento do assistido maioria das
institui es in ormou so re um ro esso de tria em ue e er e
otais di erentes a is nas di erentes entidades as ue re e em essoas
sem dia n sti o mas ue o e i em o ro esso de tria em in lui esse

a
as institui es ue res onderam aos uestion rios ro edimento

Retratos do autismo no Brasil 45


46
entre ista om a am lia oi uma orma ini ial de tria em a mesma maneira al m de e i ir um erto rau de ormali a o
astante itada odendo ser de un o so ial e ou si ol i o or ani a o e estrutura o da entidade matr ulas anuais ou semestrais
tam m a alia es eitas or e ui e multidis i linar ue ode in luir ermitem manter do umenta o atuali ada so re os assistidos
onoaudi lo os siotera eutas si lo os eda o os assistentes matr ula ode si ni ar tam m um momento de re e o e de
so iais am m s o usados m todos de a alia o e de dia n sti os o retomada de ontato om a am lia do a iente di ultando um erto
onse uimos determinar no entanto omo as institui es usam essas automatismo da assist n ia e das de is es so re o ue mel or ara
a alia es ara ela orar uma estrat ia de tra al o ara o assistido o assistido tanto do onto de ista institu ional omo da am lia

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


as institui es somente e i em laudo dia n sti o ne essidade de en ontros eri di os e da arti i a o da am lia no
ara a admiss o do assistido ada a rele n ia do dia n sti o e a lane amento e a oio tera uti o e edu a ional am laras uando
ossi ilidade de erros inerentes a uma i tese dia n sti a in orreta eri amos ue uma das di uldades mais re uentes relatadas a
seria im ortante des o rir a ausa desse om ortamento e omo di uldade de a oio das am lias dos assistidos as institui es
arantir sem re ue oss el ue os assistidos ten am ao menos uma a em matr ula somente no in resso do assistido en uanto
i tese dia n sti a a reali am anualmente e semestralmente

rande aria o entre as institui es uanto ao m todo a ela e a i ura a resentam a distri ui o do n mero
a ro undidade e a un o das tria ens e das a alia es indi am a de assistidos nas di erentes ai as et rias mostrando ue o menor
ne essidade de a er al uns rit rios m nimos desses ro essos ara n mero de assistidos orres onde ai a et ria de a anos esta ai a
ue a entidade este a a ta a assistir essoas om autismo a er uma re resenta a enas dos assistidos
erta adroni a o ode a udar a tro a de in orma es e a oio entre or enta em alta de assistidos om mais de anos
as entidades e tam m tra al os esta sti os ara lane amento e de re or a o ue oi a rmado na introdu o uanto s ne essidades es e iais
es uisas e idemiol i as or e em lo das essoas om transtornos do es e tro do autismo ontinuarem or
toda a ida as tam m mostra a ne essidade de ue esse adr o
se in erta os estudos mais re entes so re autismo a ontam ue
inter en es re o es antes dos anos s o as mais e eti as e odem
diminuir a ne essidade de assist n ia es e ial ara as ai as de idade
se uintes R

Tabela VI - Distribuição do número total e percentual


de assistidos por faixa etária
Número total % do total
Faixa etária
de assistidos de assistidos

am an a
a anos
a anos
a anos
a ima de anos

l m da di is o em ai as de idade dos assistidos a ers o do


uestion rio de soli itou in orma es so re o n mero de assistidos

a
Figura 3 - Número de entidades criadas por período di ididos em tr s n eis de om rometimento le e moderado e ra e

Retratos do autismo no Brasil 47


48
ro sito oi a aliar o rau de om rometimento dos assistidos ou elo s r os li os ue res onderam ao uestion rio
menos so re omo as institui es a aliam a se eridade do transtorno res ons eis ela assist n ia a essoas om autismo are em
dos seus assistidos s institui es ue res onderam onsideraram n o estar onse uindo dar um atendimento mais intensi o somente
er a de dos seus assistidos omo ra es moderados e essoas s o atendidas or mais de semanais ada a
le es omo a a alia o da se eridade do autismo n o te e um adr o etero eneidade das institui es no entanto n o oss el enerali ar
nesta es uisa a alta or enta em de a ientes ra es ode a ontar uais uer o ser a es
ue as institui es en rentam muitas di uldades em lidar om rande
Tabela VII - Metodologias mais adotadas

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


arte dos seus assistidos ue o on eito de ra idade ara autismo
normalmente est rela ionado a ro lemas de om ortamento e rau e número de entidades que as adotam
de de end n ia Número
Item Metodologia de entidades
que a adotam

B om ina o
C
B
E nte ra o ro essamento tera ia sensorial
urr ulo un ional atural
onotera ia
si omotri idade
em metodolo ia ro rama indi iduali ado
loortime
si odin mi o

onsiderando a ai a de idade en uanto dos assistidos


Figura 4 - Número total de assistidos por faixa etária de a anos s o atendidos or oras semanais ou mais dos
assistidos om mais de anos s o atendidos or oras semanais
n orma es im ortan ssimas s o a dura o e a re u n ia de ou mais u se a o o osto do ue de eria estar a onte endo ue seria

am an a
atendimento as re omenda es ameri anas ara inter en o re o e on entrar a atua o edu a ional tera uti a nos rimeiros anos ara
e tra al os om ortamentais om rian as om a de no m nimo e itar ou redu ir a ne essidade de uidados es e iais uturos
oras semanais oras sendo a ideal om ro ssionais es ola e
amiliares tra al ando em sintonia nos di erentes am ientes e situa es
ara atin ir os o eti os tera uti os autisms ea s or
at autism treatment
o total dos assistidos s o atendidos or oras
semanais ou mais e somente er a de s o atendidos or

a
oras semanais

Retratos do autismo no Brasil 49


50
uest o so re metodolo ias ermitiu uma is o reliminar de a ela e a i ura mostram ue a metodolo ia mais
omo as entidades em assistindo as essoas om autismo no Brasil disseminada entre as entidades a ratamento e edu a o
s entidades itaram muitos ti os de metodolo ia de tra al o entre ara rian as autistas e om dist r ios orrelatos da omuni a o
elas B nte ra o sensorial uotera ia ontessori utili ada or das entidades
urr ulo un ional atural onotera ia onstruti ismo si odin mi o istema de omuni a o or tro a de uras usado or
loortime ti idades si as n lise un ional do om ortamento mais de das entidades sendo muitas e es asso iado ao
iatsutera ia si omotri idade era ia o niti o om ortamental

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


R e em muitas situa es rias ao mesmo tem o e ou ada tadas B n lise do om ortamento a li ada em aumentando
seu uso no Brasil
s di erentes m todos de tra al o na rande maioria das e es
n o s o e lusi os entre si e odem se a oiar mutuamente
ama a aten o o rande n mero de entidades ue usam
om ina es de di erentes metodolo ias das institui es usam
mais de um m todo ao mesmo tem o ssa o o das entidades ue
om inam de dois a at no e di erentes ti os de tera ia tal e re itam
a om le idade do autismo e o rande im a to ausado or ele nos
di erentes as e tos do desen ol imento omuni a o un ionamento
motor om ortamental a rendi a em un es sensoriais o ue e i e
rios tra al os tera uti os simult neos
esar dos randes a an os no estudo do autismo ersiste uma
dis uss o mundial so re a e eti idade das di erentes inter en es
tera uti as e edu a ionais ara as essoas om autismo s m todos
Figura 5 - Metodologias de trabalho adotadas de inter en o ontinuam se desen ol endo de orma simult nea ao
on e imento ien o e em ri o so re os transtornos lo ais do
Legenda desen ol imento
al e ten a sido essa a ra o ela ual as entidades e ressaram
B om ina o nas suas res ostas uest o relati a s a es a serem tomadas elo
C
inist rio da a de ue ul am ne ess rias a es eran a de ue o
o erno n o inter ra no ti o de metodolo ia a li ada mas sim ue

am an a
B esta ele a rit rios ara a aliar se o tra al o es ol ido ela entidade e
E nte ra o ro essamento tera ia sensorial sua orma de a li lo em al an ando resultados ositi os
urri ulo un ional natural uito im ortante ara ual uer um dos m todos ue se a
onotera ia a li ado de maneira indi iduali ada ade uando se s a ilidades
si omotri idade di uldades e ne essidades da essoa om autismo e sua am lia
em metodolo ia ro rama indi iduali ado este sentido a alia es indi iduali adas eri di as do assistido
loortime s o undamentais tanto ara or ani ar e lane ar sua assist n ia omo

a
si odin mi o ara a aliar se esta em un ionando e omo

Retratos do autismo no Brasil 51


52

s entidades res onderam so re seus m todos de a alia o mas es era or institui o


ou e erta on us o entre estes e rit rios dia n sti os omo o
e uitas institui es das de lararam Tabela VIII - Comparação entre
ter seu r rio m todo de a alia o e delas de lararam n o ter ou instituições voltadas exclusivamente ao autismo
n o in ormaram so re m todo de a alia o os roto olos de a alia o e instituições que atendem também outras deficiências
u li ados e alidados os mais itados oram o R institui es %
e o R institui es mas tam m rios outros omo B No Assis- Horas
assisti- No de Prof/
tidos >20h/ prof/

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


B s R B s ala ineland usados Tipo de
dos mais profis- assis-
e lusi amente ou om inados enti- com semana* assist/
dades de 20h/ sionais tido
autismo sem**
ma er unta ue ainda mere e ser eita a eriodi idade dessas semana
a alia es e omo estas s o usadas ara lane ar e de ois a aliar e
re ensar a estrat ia assisten ial ou edu a ional
s institui es are em n o estar usando lenamente os m todos
de a alia o omo ormas o eti as ara lane ar e a aliar a e i n ia
s
das estrat ias es ol idas assim omo su stitu las ou ade u las s
ne essidades de ada assistido m al uns asos ainda se a ne ess rio
um m nimo de lane amento e ontrole nos ser i os o ere idos de
orma a arantir o eti idade nas a alia es e e i ir ormas mais e eti as autis
de tratamento alta uma ol ti a ue esta ele a rit rios m nimos de mo
atendimento e resultados * Atendem pelo menos 20 horas semanais, normalmente 5 dias por semana, du-
rante 4 a 8 horas por dia. (Dados dos questionários 2012)
er unta tende s autismo ermitiu om arar as institui es ** Horas de profissionais por assistido por semana
e lusi amente oltadas ao atendimento de essoas om autismo om
as ue atendem autismo e outras de i n ias omo as s
s res ostas de entidades er unta so re as suas rin i ais
s dados da a ela a ontam ue as institui es ue atendem di uldades re elaram ue a esar da etero eneidade entre as
s autismo est o em iores ondi es ue as outras onse uem atender institui es suas di uldades s o muito semel antes
or menos tem o omo indi a a or enta em de assistidos or
oras semanais ou mais l m disso ossuem menos ro ssionais om de institui es relataram di uldades
menor dis oni ilidade de tem o o ndi e n mero de ro ssionais nan eiras ue a a am inter erindo em rias outras omo
or assistidos in erior m dia de todas as entidades e o ndi e a ontrata o e a a ita o de ro ssionais a am lia o
do or rio de atendimento e do n mero de assistidos or

am an a
n mero de oras semanais de ro ssionais or assistido menor
ue a m dia eral e em lo uitas delas relatam uase total de end n ia
de er as o ernamentais estaduais e muni i ais muitas
er unta so re a e ist n ia e o taman o de la de es era e es insu ientes e om re e imento in erto
te e dois o eti os rimeiro a aliar a ro or o de essoas sem
atendimento se undo in enti ar esse re istro entre as institui es o serem er untadas so re omo us am re ursos as entidades
ois as listas de es era odem ser uma oa onte de in orma o so re deram e em los de seu es or o de a ta o unto omunidade om
a demanda re rimida or ser i os ara as essoas om autismo s estas ene entes sorteios am an as on nios om em resas e
institui es ue res onderam a esta uest o in ormaram essoas r os o ernamentais oli itaram ro ramas de a a ita o ara

a
em lista de es era o ue resulta em m dia de essoas na lista de a rimorar suas a ilidades de a ta o de re ursos tendendo a esta

Retratos do autismo no Brasil 53


54
demanda durante o se undo e ento da am an a a ional reali ado atendimento ou metodolo ias inade uadas ue n o trariam resultados
em a ril de ou e alestras a ran endo a a ta o de re ursos e ressi os ou demorariam muito ara a resent los ma ultura
mas este um assunto ue mere e mais aten o omo on iliar uma assisten ialista onde as am lias n o se en ol em om tratamento dos
assist n ia de alto usto ue e i e muitos ro ssionais alto rau de l os alta de a oio so ial e a eti o aos ais ue eraria am lias
dedi a o e a a ita o e ao mesmo tem o arantir re ursos ara de rimidas sem or as ara a ir ma ostura tera uti a ou o
sustentar o tra al o a a a ita o e a amento de ro ssionais a ol edora aos ais e amiliares
oss el atuar na rea sem a oio o ernamental
e am uais orem as ausas essas di uldades mostram ue

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


das institui es relataram ro lemas tra idos as am lias re isam ur entemente de a ol imento orienta o e
or alta de a a ita o dos ro ssionais ara lidar om in enti o a oio da am lia e sua arti i a o no tratamento da essoa
autismo a ra ada ela alta de re ursos ara a amento de om autismo s o undamentais en ol imento ati o e om or a de
ursos de a a ita o assim omo das des esas de ia em de is o da am lia na ela ora o de lano de tratamento na a li a o
ara o a rimoramento em outras idades ou estados das inter en es e na a alia o de resultados ode ser uma orma de
alta de a a ita o ertamente a ra ada ela alta de onse uir isso
essoal di uldade relatada or das entidades
utra di uldade astante itada elas institui es delas
a ers o do uestion rio eito em oi er untado so re a a aus n ia inade ua o e ou insu i n ia das suas instala es uitas
eriodi idade de orma o da e ui e de tra al o as entidades ue institui es ome aram em es a os im ro isados e n o onse uiram
res onderam somente onse uem ro er orma o ontinuada ara re ursos ara ade u los outras se uer ossuem es a o r rio utras
toda a e ui e om eriodi idade de mais de uma e ao ano onse uem doa es de terrenos li os rin i almente or arte das
re eituras muni i ais mas are em de re ursos ara onstruir e manter
s entidades men ionaram al umas oss eis solu es ara
suas instala es
a rimorar a a a ita o ro ssional na assist n ia s essoas om
autismo omo entros re ionais de orma o so re autismo a in lus o om ortamento dos assistidos tam m itado omo
do tema autismo nos ursos uni ersit rios al m de am an as erais de di uldade or das institui es ato a ra ado ela alta de re aro
ons ienti a o so re os transtornos do es e tro do autismo e estrutura ara mane ar e e itar om ortamentos mais di eis
Realmente essoas om autismo u os ro lemas om ortamentais
das institui es relataram di uldades om
s o de di il mane o omo auto e eteroa ress es ue e i em essoal
as am lias dos assistidos rin i almente relati as alta
altamente a a itado ara solu ion los ou ontorn los nstitui es
de em en o e om romisso dos ais om o tra al o da
na ionais e interna ionais assim omo ro ssionais om e eri n ia e
institui o entem alta de a oio institui o omo um
ons resultados nesse as e to mere em ser ou idas
todo e tam m no tratamento alta de ontinuidade em
asa utro ro lema a ontado a di uldade de intera o e

am an a
ola ora o nos asos de in lus o em es ola re ular se a ela alta
s ro lemas re uentes om as am lias sur reendem em
de di lo o om ro essores se a elo des re aro e alta de moti a o
es e ial a alta de ola ora o ue a maioria das entidades oram
destes ro ssionais omo no aso das am lias a ela ora o on unta
undadas or ini iati a de ais
am lia institui o es e iali ada es ola de um lano de tra al o om
ue estaria ro o ando esse distan iamento institui es o eti os m todos e ra os ara atin i los ode estimular a intera o e
am lias im les alta de omuni a o alta de in orma o so re as a ola ora o entre os en ol idos al m de ene iar uem re isa de
ara ter sti as do autismo ue traria e esso de e e tati a das am lias todos os a entes en ol idos a essoa om autismo l umas institui es
em rela o ao ro resso do assistido alta de o eti os tera uti os un ionam omo es olas e nesses asos as di uldades a ontadas s o a
laros aria os ais n o en er arem a an os e ueno or rio de

a
alta de re aro e de moti a o dos ro essores e un ion rios

Retratos do autismo no Brasil 55


56

s res ostas relati as s ist rias da unda o e tra et ria das ro ostas nem todas e ludentes entre si ara ue ada
institui es mostram ue a maioria oi undada or ais moti ados institui o es ol esse as mais a ro riadas om es a o
ela us a de tratamento e edu a o ara seus l os mas oe ara oment rios e outras ro ostas
de endem de on nios om o o erno ara so re i er l umas dessas
ist rias a are em neste li ro or serem re resentati as das demais 1. Primeira fase: manifestação espontânea de 54 instituições
mas todas s o ins iradoras e admir eis undar e onse uir manter s su est es trataram rin i almente das se uintes reas
uma institui o de assist n ia ao autismo no Brasil s o eitos uase
Capacitação profissional institui es mani estaram se

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


eroi os o e a esar de n o termos n meros e atos as institui es
n o o ernamentais sem ns lu rati os om erte a s o res ons eis so re a ne essidade de mel orar o a esso orma o ro ssional
ela maior arte da assist n ia tera uti a e edu a ional a essoas om es e a ara essoas om se a ara os ro ssionais en ol idos
autismo no Brasil e re nem e ertise e e eri n ia r ti a nos ro essos dia n sti os ediatras si uiatras or e em lo
tera uti os si lo os onoaudi lo os or e em lo se a ara os
as re iso aliar esse ero smo e e eri n ia a ro essos mais en ol idos na edu a o ro essores si o eda o os or e em lo
or ani ados e em undamentados de tra al o o asta lou ar as
essoas om autismo suas am lias e as entidades ue as assistem des on e imento so re o autismo e so re omo lidar om
ur ente usto e ne ess rio ue se am a oiadas a se desen ol erem de ele t m le ado muitos ro ssionais da rea dia n sti a e tera uti a
maneira lena aumento de dia n sti os e a ress o ada e maior a ometerem erros ou arem sem a o rente s e uliaridades das
or ser i os sem uma res osta o ernamental onsistente ode essoas om autismo n o on e erem as t ni as mais ade uadas ou a
trans ormar as institui es or mais em inten ionadas ue se am em maneira orreta de a li las a rea edu a ional a alta de ro ssionais
de sitos de essoas a a itados tem im edido ue estudantes om a rendam e e oluam
em todo seu oten ial
s institui es sa em do ue re isam sa em identi ar suas
di uldades e omo resol las omo ode ser isto a se uir em inda muito omum ue os ais ao ro urarem a uda
on lus es e re omenda es suas su est es s o oerentes realistas ro ssional ou am isso assa ada um tem seu tem o ou isso alta
e a eis re isam e mere em ser ou idas e o radas omo ar eiras de arin o e aten o ou a rma es ta ati as omo n o muito o
na us a or mel ores ro n sti os n o omo solu es ro is rias ue a er elo seu l o am m omum as es olas re usarem seus
ara as essoas om autismo s am lias deram o rimeiro em urr o l os ale ando ue os ro essores n o est o re arados n o sa em
re iso ue os oderes le islati o udi i rio e e e uti o assumam e lidar om autismo
a oiem a onsolida o e a ro undamento do tra al o ini iado im ort n ia da a a ita o dos ais tam m oi men ionada
ue a om reens o da am lia so re os e as ossi ilidades
Conclusões e recomendações tera uti as e edu a ionais e istentes mel oram muito a omuni a o
e a ola ora o entre ro ssionais e am lia l m disso os amiliares se

am an a
l m das in orma es dis utidas neste a tulo as institui es
em re arados odem a ir omo erdadeiros tera eutas no am iente
oram amadas a a resentar su est es ara a mel ora da assist n ia
dom sti o e a ilitar a enerali a o do a rendi ado l m disso o
sa de edu a o e in lus o so ial ara as essoas om autismo no Brasil
on e imento torna os ais menos su eitos a tratamentos in uos ou
de duas maneiras
at eri osos
na rimeira ase mani estaram li remente suas o ini es e
ara onse uir as mel orias rei indi adas as institui es
ro ostas
su eriram medidas omo
na se unda tomando omo ase a dis uss o dos resultados
o aumento do n mero de ursos om re os a ess eis ou

a
dos uestion rios res ondidos e nas su est es
ratuitos
a resentadas na rimeira ase oram a resentadas

Retratos do autismo no Brasil 57


58

rod ios de ursos em todas as a itais dos stados antes dos anos de idade
riar entros re ionais de re er n ia de tratamento e Subsídio governamental, incentivos fiscais e tributários
a a ita o s institui es ue tra al am om autismo mesmo as institui es
es e iali adas em autismo mais res eitadas de endem de a uda
in luir o estudo dos nos urr ulos de radua o
o ernamental ara manter um ser i o de ualidade ara ser e eti a
uni ersit ria e de s radua o
a assist n ia re isa ser intensa e muitas e es e i e elo menos um
in ormar os ro ssionais li ados aos ser i os li os de ro ssional ara ada assistido durante muitas oras di rias l m disso

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


sa de ediatras e en ermeiros en ol idos na a ina o as e ui es de em ter a a ita o astante es e a e em onstante
or e em lo e edu a o desde a edu a o in antil re i la em
so re os sinais de autismo ara aumentar a re o idade do
Acesso à educação inclusiva: a in lus o es olar de essoas
dia n sti o e ermitir a inter en o re o e
om autismo muito re ria a esar da le isla o a oi la e e i i la e
Campanha de conscientização institui es mani estaram de al umas ini iati as ainda in i ientes omo as essoas om s o
se so re a ne essidade de uma rande am an a na ional de muito di erentes entre si ada uma re isa de ondi es indi iduali adas
ons ienti a o so re os oltada a am liar o dia n sti o re o e de ensino om di erentes raus de ada ta o e a oio
eliminar re on eitos aumentar a ro ura ao tratamento sensi ili ar
Centros especializados em autismo e ampliação e
a o ula o
aprimoramento da rede pública de atendimento: a ria o
Apoio às famílias entidades mani estaram se om su est es de entros es e iali ados em autismo al m de um rir sua un o
ara o a oio e a ol imento a oio emo ional e in orma o so re assisten ial odem un ionar omo di usores de on e imento e de
direitos le ais a esso assist n ia e edu a o al m de on e imento a a ita o so re autismo es e iali a o ne ess ria ois o autismo
so re os as ossi ilidades tera uti as e edu a ionais edidas tra uest es es e as muito di erentes de outras de i n ias ue
omo des ontos e ou isen es de im ostos s am lias tam m oram e i e um alto rau de es e iali a o ro ssional rin i almente na
su eridas ue os ustos re erentes ao tratamento e edu a o ara ase ini ial de orma o de uma rede mais am la e e iente a resen a
as essoas om s o muito altos omo a rmado no rimeiro o ernamental undamental ara reen er as la unas eo r as de
a tulo o im a to emo ional e nan eiro dos so re a am lia re ursos umanos e material de atendimento s essoas om
muito rande uitas am lias s o des eitas e estudos om ro am ue
os ais est o muito mais su eitos de ress o e ansiedade a oio ode
e itar o so rimento e a solid o dos amiliares e am liar as ossi ilidades
de ola ora o e su esso na assist n ia ao amiliar om autismo
Pesquisas epidemiológicas: institui es ressaltaram a

am an a
im ort n ia da reali a o de estudos e idemiol i os ue estimem o
n mero e lo ali a o das essoas om no a s de orma a esta ele er
ol ti as mais e a es de atua o e ato esses estudos seriam muito
im ortantes le ando em onta ue a re al n ia de essoas om
em res endo nas es uisas eitas em outros a ses omo u ia
r Bretan a e oreia
Diagnóstico precoce institui es lem raram da im ort n ia
do dia n sti o re o e o ual om inado om inter en o ade uada

a
ode mel orar muito o ro n sti o de essoas om em es e ial

Retratos do autismo no Brasil 59


60

2. Segunda fase: Escolha de ações sugeridas, com espaço para E) Garantir que cada município tenha um centro de referência
comentários e outras sugestões. de atendimento ao autismo, com metodologia baseada
em evidências e programas individualizados que levem em
oram a resentadas s institui es o es de a es a serem
conta as necessidades de cada criança, localizado na escola
su eridas ao o erno em rela o ao tra al o de assist n ia s essoas
pública do município e com apoio dos Centros de Saúde: 16
om autismo ideia ini ial da or ani a o da am an a era mais do ue
a resentar o es esta ele idas erar uma dis uss o so re elas em instituições concordaram com esta sugestão.
todas as a es s o e ludentes entre si e odem ser om lementares omente uma das institui es e oment rios so re as a es

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


as entidades ue res onderam a enas uma e oment rios su eridas a ual trans re emos a se uir reditamos ue ada
inerentes s o es a resentados a se uir institui o tem seu ro eto ol ti o eda i o rin i almente es olas
es e iais tem seu re imento interno tem a sua ol ti a de atendimento
a artir de ases enomenol i as e te ri as e i em em onte tos s io
2.1 - Ações sugeridas pelo questionário da Campanha:
ulturais muito di erentes ara termos um sistema ni o de atendimento
A) Protocolo único de avaliação na admissão da criança e o aso das s os on nios om a se retaria da edu a o e om o
est o sendo a li ados om este m
anualmente: 4 instituições concordaram com esta
sugestão. ai a o orr n ia de oment rios em rela o s o es
a resentadas oderia ser e li ada elo ato de as ro ostas terem
B) Protocolo único de atendimento para todas as instituições sido eitas a artir das su est es das r rias institui es durante os
e centro públicos: 4 entidades concordaram com esta dois e entos e ortanto re resentarem e resumirem um senso omum
sugestão. entre as arti i antes
an lise das res ostas mostra ue as entidades a iam a
C) Não interferir na metodologia adotada pelas instituições
ria o de entros de re er n ia em atendimento ao autismo om a
para o atendimento, mas condicionar o repasse de verbas maior densidade eo r a oss el tratando essoas e a a itando
a que cada assistido tenha um programa individualizado, ro ssionais em metodolo ias on eis do onto de ista ien o e
com objetivos anuais bem claros e que a prestação de ue tra al em om ro ramas indi iduali ados
contas seja feita através do resultado do trabalho: 13
instituições concordaram com esta sugestão. o mesmo tem o edem li erdade ara ue as institui es
es ol am sua metodolo ia de tra al o desde ue onsi am al an ar os
D) Não interferir na metodologia adotada pelas instituições o eti os es erados ara os seus assistidos
para o atendimento e repassar verbas a todas as atua o o ernamental seria im res ind el ara esta ele er
instituições que necessitarem: 3 entidades concordaram uais seriam as metodolo ias on eis rit rios m nimos ara os

am an a
com esta sugestão. ro ramas indi iduali ados e ara a a a ita o dos ro ssionais ue
os e e utariam a er um rir e s ali ar a a li a o e a e ia desses
ro ramas

2.2 - Sugestões feitas pelas instituições:


l m das alternati as a resentadas as institui es a res entaram
ao res onder o ltimo uestion rio suas r rias su est es a ai o

a
trans ritas

Retratos do autismo no Brasil 61


62

a Rede de sa de es e iali ada neurolo ia e si uiatria sando outra estimati a mostrada neste a tulo o n mero
m dio de essoas om autismo em lista de es era ara serem atendidas
er um roto olo ni o de a alia o a ser a li ado ou
de essoas or institui o odemos estimar ue ara atender essa
se a um on e imento ne ess rio ara ue os m di os
m dia de essoas es erando as institui es re isariam res er em
ao re e erem estas rian as sai am identi ar os sinais de
m dia assando a atender essoas or institui o
autismo e dar o dia n sti o
s institui es sa em ue assistir essoas om autismo n o tare a
e nir mel or o a el de ada setor sa de e edu a o
sim les esmo assim uerem ontinuar tra al ando a a itando
n enti ar estimula o de rian as menores ue anos om

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


se a rimorando se e res endo ara assistir mais essoas o erno
sus eita dia n sti a ou uadro e ado
re isa ser mais ati o e estimular esta ele er ontornos e s ali ar as
d ia n sti o re o e do autismo omo roto olo na ional ol ti as de atendimento de edu a o e a de distri ui o de re ursos
adastro ni o de todos autistas a n el na ional de todas
s di uldades identi adas e as solu es ro ostas elas
ai as et rias a a ita o un ional de ro ssionais de todos
institui es rasileiras re resentadas neste li ro al m de ne ess rias
os n eis de es olaridade
s o realistas e a eis ada e mais ur entes
e re arar e ui e ue atua om autismo
re arar e ui e de ser i o so ial ara e ar arti i a o Referências
om om romisso das am lias
R ers e ti a desen ol imentista ara a inter en o
esmo sem dia n sti o e ado a endo sintomas ter re o e no autismo st si ol am inas ol no am inas an
e ui e m di a ue oriente a am lia em omo ro eder tal e ar onsultado em s ielo r s ielo id
en amin ando ara ser i o so ial e estes a lo ais ue ten am s ri t s i ar e t no dia
ro ssionais ue sai am atuar om a lientela
i e o r ome residen ia noti ias noti ia isuali a
ontar ro ramas de a a ita o on nua ratuitos
id noti ia onsultado em
ota se a ilmente ue as su est es re or am e rea rmam as
omentadas neste a tulo mais es e i amente na rimeira ase dos n i nlm ni o u med onsultada em
uestion rios oltam as uest es da a a ita o ro ssional do a oio
e in orma o s am lias do dia n sti o e inter en o re o es e da autisms ea s or at autism treatment onsultado em
rede de atendimento es e iali ada

2.3 - Gostariam de crescer?

am an a
s res ostas aos uestion rios ermitiram estimar uantas
essoas s o atendidas or institui o arti i ante da es uisa
essoas om autismo om essa m dia e onsiderando em estimati a
onser adora ue o Brasil teria o e mil o e mil essoas om
autismo seriam ne ess rias mil institui es ara assisti las
o serem er untadas se ostariam de res er as institui es
mostram er e er essa ar n ia e se dis em a res er ara su ri la
as institui es ue res onderam mani estaram o dese o de

a
res er ara atender mais essoas

Retratos do autismo no Brasil 63


64

a alia o e o ser a es so re os uestion rios de es uisa


am an a
Depoimentos de instituições que responderam ao
questionário de pesquisa da AMA 2011/2012

a
Retratos do autismo no Brasil 65
66

Depoimento: AMUVI – Associação Mundial


pela Vida - São Paulo - SP
HISTÓRICO DA ENTIDADE
ini iou suas ati idades em om o intuito
de o ere er edu a o ratuita a rian as em situa o de ris o da
omunidade do o a Rural airro r imo ao a an us endeu suas
ati idades or al uns anos uramente or alta de re ursos nan eiros
m sua undadora e atual residente atri ia orena on al es
o te e o dia n sti o de autismo de sua l a mais no a na
o a om anos Re e eu tal dia n sti o em ortale a onde
residia na o a atra s da unda o ermanente asa da s eran a
omo tem a orma o em eda o ia o ere eu se omo olunt ria em
tal nstitui o onde tra al ou or um ano a ro imadamente endo

undial ela ida


ue retornar a o aulo er e eu a di uldade do atendimento ara
autistas na re i o da ona orte de o aulo e untamente om al uns
ro ssionais e ais de autistas de idiu tra al ar e rea rir os tra al os da
o ere endo atendimento edu a ional e de sa de aos ortadores
do tende atualmente rian as

sso ia o
História de L. A. S.
dade atual anos e meses
ia n sti o autismo in antil
ia nosti ada aos anos e meses

e oimento
Retratos do autismo no Brasil 67
68

nas eu no dia de setem ro de om me osta a uando sua rotina era alterada n o rin a a om rin uedos
esta o a termo o ou e om li a es no nas imento e a nota a resenta a resist n ia a uma s rie de alimentos e re uentemente a ia
do ar oi oi amamentada no mesmo dia n o a resentando e ress es de dor resmun ando os tr s anos seu om ortamento
di uldades ara su ar o seio materno oi iorando o onse uia e etuar o treino de an eiro as irras
eram mais intensas e onstantes assou a se morder elis ar se e
oi uma esta o di il ois a enitora so reu uatro in e es
u ar os r rios a elos o e a uar assa a as e es nas aredes do
urin rias durante a ra ide tendo ue tomar anti i ti os di ersos em
uarto uando era ontrariada muitas e es a resenta a ondutas
os itais ltima in e o urin ria ulminou em uma ielone rite
eteroa ressi as om orta a se omo surda uando amada elo
uando e era muito alma i a a a maior arte do tem o nome ais uma e a enitora onsultou onoaudi lo os si lo os
em seu er o e n o edia olo dora a assistir desen os animados no ediatras et tin a muita resist n ia ao entrar em onsult rios
er adin o os in o meses des ertou a reo u a o da m e ois n o m di os rita a reneti amente ma neuro ediatra disse m e
se ura a a mamadeira tam ou o o etos e n o intera ia a resentando ue a onduta orreta era reali ar al uns e ames e ossi elmente sua
aus n ia de sorriso so ial aus n ia de al u io e ontato o ular l a ossu a autismo or m o dia n sti o s oderia ser on lu do a
es asso m e omuni ou o ediatra mas ele disse ada rian a tem artir de in o anos de idade s estimula o di ria da m e om o
seu tem o m todo muitas on uistas oram e eti adas o ontato o ular
sentou se om in o meses de idade e en atin ou aos seis mel orou muito ito no treino de an eiro assou a ter maior
meses or m de uma orma di erente en atin a a mo endo se ara inde end n ia em suas ati idades di rias diminu ram as rises de irra
tr s ndou om um ano de idade ada m s a m e onta ue a a e seu desen ol imento o niti o oi sur reendentemente trans ormado
mais atenta ao seu desen ol imento ois er e ia uma a o da tualmente a am lia mora em o aulo re uenta es ola
rian a or desen os animados alta de intera o e isolamento re ular e estimulada no ontra turno or e ui e multi ro ssional na

undial ela ida


uando om letou de meses assou a assistir os desen os nstitui o sso ia o undial ela ida te e mel oras
re etidas e es durante a madru ada a resentando s rios ro lemas si ni ati as re on e e todas as letras do al a eto e as nomeia l e
om o sono m e omuni ou mais uma e sua reo u a o ao es re e no om utador seu nome l o nome das duas irm s e a ala ra
ediatra ue l e res ondeu a sen ora est muito ansiosa assim inde endente ara alimentar se este se so in a al a sa atos
mesmo sso normal e toma an o om autonomia om a enas instru es er ais di
muitas rases de orma un ional sa e uantidade de a onta at
l m dessas ara ter sti as e uliares a rian a n o a resenta a re on e e e nomeia os n meros monta ue ra a e as de at

sso ia o
al u io tam ou o ala a ala ras n o estran a a essoas e as em arel a todas as letras s ala ras omo B ao al o a asa
des on e idas n o er uia os ra os ara ser e a no olo n o osta a et s ondutas eteroa ressi as e autoa ressi as diminu ram astante
de se anin ar ao olo materno e tendia ao isolamento e seu om ortamento est em mel or m todo mostrou se
om a idade de um ano e seis meses a am lia mudou se ara e a na estimula o dessa rian a
ortale a e oi ara uma es ola re ular la n o osta a de estir “O tratamento e a terapia devem ser iniciados assim que o comportamento
sa atos e a resenta a muitas irras s ro essoras di iam ue era anormal for observado. A componente fundamental do plano de tratamento é a presença
muito uieta e sem re a a isolada de pessoas amorosas que se disponham a trabalhar com a criança. Eu me recuperei
porque minha mãe, tia Ann e Bill Carlock (professor) gostavam de mim o suficiente
uando om letou dois anos n o ala a n o ol a a nos ol os

e oimento
para trabalharem comigo.” Temple Grandin. OBS: Temple Grandin foi diagnosticada na
das essoas osta a de en leirar o etos mantin a se or muito infância com autismo infantil. Atualmente é Engenheira e Bióloga. PhD em Ciências
tem o dentro de seu uarto em total isolamento a resenta a s rios Animais pela Universidade Estadual do Colorado.
om ortamentos de irra uando ontrariada uando se ma u a a
Patrícia Lorena Gonçalves
n o sentia dor ara omuni ar se usa a o adulto omo erramenta n o

Retratos do autismo no Brasil 69


70

Depoimento: Associação de Pais e Amigos do


Autista da Baixa Mogiana – Fonte Viva - Mogi
Guaçu - SP
HISTÓRIA DO NASCIMENTO DA ASSOCIAÇÃO FONTE VIVA
m setem ro de n s adotamos a riel om a enas dias
de ida ramos moradores em a ital eu esta a om anos e
meu marido anos uer amos muito ter um l o ara om letar
nossa e uena am lia or termos mais idade do ue a maioria dos ais
de l o rest amos muito mais aten o no desen ol imento do
a riel um menino onito e er eito o o ome amos a er e er ue
seu om ortamento era um ou o di erente dia a tomar an o tin a
muita di uldade em su ortar arul o rin i almente de anela de

udando a res er
ress o as irador li uidi ador ssim ue ome ou a res er n o ara a
uieto no arrin o n o senta a no adeir o ara as re ei es in a o
amoso rude om a m e ue na o a ainda tra al a a e tin a ue
ar om a a materna ue assa a todas estas di uldades om ele
Resol emos olo lo no maternal ent o esta a om ano e meses
este mesmo ano a m e a osentou se e ome ou a le lo e us lo
na es ola uando ome ou a er e er a di eren a de om ortamento

di a
entre o a riel e os ole uin as uestionou a si lo a da es ola esta
in ormou ue o om ortamento era normal ara a idade n on ormada
om uma ena assistida no tio da es ola alou om a diretora e ediu

entro de ti idade
indi a o de outra si lo a ara uma a alia o ra o ano de e
n o era omum este ti o de a alia o edido da m e a si lo a deu
or es rito a a alia o ro ure um tratamento antes ue ele entre
ara dentro de si mesmo de ois ai ser di il tra lo ara ora
ome amos assim a se unda ase a us a ara en ontrar um
ro ssional ue sou esse e udesse nos a udar urante dois anos
lutamos ara resol er ou mel orar a ida do a riel e a nossa tam m
or ue om o assar do tem o ele oi ando a ressi o e i erati o
i emos uma indi a o ara onsultar o Dr Abram Topczewski
neurolo ista ue atendia no os ital l ert isten ue e todos os

e oimento
e ames de ima em e istentes nada oi en ontrado e ois onsultamos
o Dr. os Salomão Schwartzman ue su eriu uma es ola es e ial
ur ente or sua indi a o on e emos a es ola ril a no airro
am o Belo o aulo esta es ola a riel ou or meses mas

Retratos do autismo no Brasil 71


72

o usto era muito alto ara nosso adr o e a si lo a ue a a om o iali ado o nas imento da sso ia o de ais e mi os do utista da
ele iria sair esta o asi o atra s de um ro rama de ti emos Bai a o iana or ue Bai a o iana or ue ter amos
on e imento do r ristian auderer ue alou a res eito de ue ter um m nimo de rian as ara usti ar a ria o do
autismo ntendemos ent o ue ossi elmente a riel teria autismo leo de nsino e o iali a o do utista de uem a sso ia o onte
as o ue era autismo r ristian omentou so re o li ro utismo e i a mantenedora oram dois anos de lutas ara oder inau urarmos
outros atrasos do desen ol imento ue a s di il ro ura o a amos o m lu ar ontatamos os re eitos mostramos todas as
na s ola aulista de edi ina era o ltimo e em lar ne essidades o li o al o e aralelamente amos di ul ando o
tra al o ue ar amos atra s de e entos omo antares alestras et
esta o asi o ti emos on e imento da ue nos in ormou
ue s oderiam a ali lo dali a dois anos erdemos o o emos m de a osto de inau uramos nossa sede alu ada om
o li ro do r ristian e resol emos ir ara o Rio de aneiro ara uma todas as ne essidades atendidas ara rian as sendo de o i
onsulta om o mesmo urante dias a riel oi a aliado e a s dias ua u de o i irim e de sti a er i no er odo da tarde das
e ou o relat rio dos in o ro ssionais ue arti i aram da a alia o s oras de se unda a se ta eira atendidas or uma e ui e
ono si lo a eda o a e o r rio r ristian ue de niu multidis i linar a a itada elo de imeira e om o urso
nossa ida om uma rase ro urem ualidade de ida no interior na de o aulo
onde o s tem asa r o en ontrar o re eito na ra a o ereador
esde ent o s a emos or mere er a on an a ue o oder

udando a res er
na arm ia o m di o no Ban o m iemos de niti amente ara
li o de ositou em n s arti i amos e somos re on e idos em
a idade de o i irim interior de o aulo onse uimos a a na
todos os onsel os nas idades de o i ua u e o i irim ue
assim oi omo re iu r ristian s ano e meses omos
nos di res eito omos re on e idos tam m no stado de o
amados ela e ui e t ni a da e in ormados ue n o oderiam
aulo ro uramos dentro do oss el arti i ar de todos os e entos
ar mais om nosso l o esilus o e deses ero or indi a o de
on ressos en ontros so re o autismo em todo o Brasil
uma le amos a riel ara a ois at a uela data nen um
ro ssional tin a dito ue ele era autista m on ersa de sala de es era tualmente a entidade assiste a essoas om rian as

di a
uma si lo a disse ue na idade de imeira a ia uma es ola o ens e adultos
ara autistas o o mesmo dia entramos em ontato e ra as osso son o ontinua ter nossa sede r ria m lu ar es e ial

entro de ti idade
a eus omos atendidos a riel re isa a ter o dia n sti o e ado ara os mais el os om resid n ia e um ro eto es e ial ara mi os
ou ue elo menos su erisse ue era autista dia n sti o s ies
autismo oi dado ela ra dia traus si uiatra in antil oram anos
e meses de ia ens di rias entre o i irim e imeira or m om oda esta ist ria se usti a uando se ala de um rande amor
ano de idas e indas entre rises e oros de idimos ue era e ada a mor elo nosso l o a riel o e om anos e om e ai om
ora de a er mais al uma oisa oderia a er no a mudan a da am lia anos desi nados e untos nesta miss o a en oados or eus om
ara imeira ou a ria o de uma sso ia o de ais e mi os em o i or a e ora em ara ontinuar lutando or todos estes e outros l os
irim e idimos ela se unda o o ue le nos deu
on ersando om a diretora do elina ar on a res eito rlete de ima i elon
do assunto ti emos a erte a de ue a ideia iria erminar aria ara
n s todo o a oio t ni o e umano n uanto isto a riel ontinua a aulo Ro erto a ral i elon

e oimento
a re uentar a es ola em imeira ro uramos mais ar eiros ara
esta luta e en ontramos uma m e e mais tarde um ai ara di idirmos
res onsa ilidades s ano de reuni es on ites a ami os ara
inte rarem a diretoria do umentos et em setem ro de oi

Retratos do autismo no Brasil 73


74
a i es rendidas
ra al ando om autismo nos
o ue esta e eri n ia me di so re
o atendimento das essoas om autismo no Brasil

Meca Andrade, MSc 1

Introdução
este a tulo des re o al umas das ondi es ue a redito
undamentais ara arantir ser i o de ualidade a essoas om
autismo tanto em rela o s ol ti as li as uanto em rela o s

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
ara ter sti as dos ser i os ro riamente ditos e dos ressu ostos ue
os o ernam
sso me olo a diante do rimeiro undamento desta
introdu o n o e iste ser i o de ualidade a menos ue a a ol ti as
li as ade uadas ue n o a enas ermitam mas arantam ertas
ara ter sti as undamentais n aro om erto des nimo uma r ti a
ue tem se tornado omum no Brasil a distri ui o de er as n o
ontin entes a a es detal adas e es e i amente des ritas
o a tulo deste li ro uma des ri o detal ada da
le isla o ameri ana relati a re ulamenta o dos ser i os restados
a essoas om ne essidades es e iais in luindo o autismo o
estou de modo al um a endo a olo ia a essa le isla o e in meros
ro lemas s rios om ela or m elo menos uatro ara ter sti as
ue mere em desta ue
a rata se de uma le isla o de ontin n ia ou se a a
li era o de er as ara o atendimento ontin ente a
ertas ara ter sti as do mesmo e o eti os indi iduais
resta o de ontas ou a alia o dos resultados arte
dessa ontin n ia u se a a institui o ue re e e din eiro
ara restar atendimento tem ue indi ar de ue orma essa
er a resultou ou n o nas mudan as dese adas ara a ida
da uele indi duo em ortanto ue indi ar uais s o as
mudan as dese adas
aria m ri a de ndrade mais on e ida omo e a ndrade si lo a tra al ou
anos no e n land enter or ildren em Boston uma das maiores institui es es e iali adas
na assist n ia a essoas om autismo nos

Retratos do autismo no Brasil 75


76

er a de um modo eral li erada ara o indi duo om um onte to de ensino ara a inter en o resume se
ne essidades es e iais ara as e tos es e os do ser i os ue todos os indi duos odem a render al o ue rodu a
ue ser o restados e n o ara a institui o restadora de mel oras em sua ualidade de ida e ue a edu a o li a
ser i os m outras ala ras os ser i os restados a ada a res ons el or arantir ue isso o orra sta is o
um em omo o usto dos mesmos ariam de a ordo om arti ularmente ade uada ao atendimento de essoas
as ne essidades indi iduais or e em lo se uma rian a om autismo ois este en ol e uma rande ariedade
a resenta d its si ni ati os unto om altas ta as de de d its e e essos om ortamentais muito sens eis
om ortamentos de ris o e auto e eteroa ress o a ontin n ias ade uadas de ensino e ou o sens eis a
ro el ue o atendimento ade uado ara esta rian a outras ormas de inter en o
desen ol a um n el mais alto de su er is o e es e iali a o
maior limita o desse modelo no aso ameri ano
al e ela re ise de monitoramento indi iduali ado durante
ue o m ito da edu a o de nido em termos da idade
todas as oras do dia e da noite em toda rian a ou adulto
ronol i a om e uenas aria es entre os di erentes
om ne essidades es e iais or m re isa deste n el de
estados norte ameri anos o indi duo est o erto dos
ser i o utros indi duos om om rometimentos menores

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
aos anos de idade o aso do autismo isso ode ser
ou sim lesmente di erentes odem se ene iar de um
arti ularmente ro lem ti o ntes dos tr s anos de idade
a ote de inter en o menos a ran ente ou ustoso
durante os anos em ue a inter en o ode a resentar
sensi ilidade a essas di eren as indi iduais e aos ustos ue
os maiores resultados n o uma re is o uni orme de
elas a arretam essen ial ara a distri ui o e uili rada
atendimento e tremenda desi ualdade a mesma
do or amento li o de modo a atender ade uadamente
orma de ois dos anos ainda om muitas reas a serem
tanto a uele ue re isa de muitos ser i os es e iali ados
tra al adas o indi duo e osto a mesma aria ilidade
uanto a uele ue re isa de ou o r ani ar o tra al o na
dis oni ilidade nan iamento e ara ter sti as dos
ase do indi duo m dio do usto m dio toli e ois
ser i os o ere idos a adultos om autismo di ere de aso
esse indi duo sim lesmente n o e iste
ara aso e uase sem re a ualidade desses ser i os
a ran n ia dessa ol ti a im ressionante ro a elmente imensamente in erior uela ue a ia sido o ere ida
elo ato do atendimento ser om letamente indi iduali ado anteriormente s im li a es desta limita o s o ias
a le isla o em si n o re isa es e i ar ondutas erais o su eito ode n o re e er ser i os ue teriam tido imenso
ue ossi elmente a a ariam e luindo ertos indi duos im a to nos anos ini iais de sua ida e ode arar de
ou indi duos om ertas ara ter sti as o res ons el re e er ser i os essen iais durante a idade adulta e el i e
ela inter en o ue de e a er isso odos a ueles om
utismo um es e tro e o termo usti a se or onta da imensa
ne essidades es e iais tem direito inter en o e eti a
aria ilidade de ara ter sti as l ni as ue se o ser a in orreto
e ade uada s suas ne essidades e nin u m or maior
di er a essoa om autismo a isso ou a a uilo deste ou da uele
ue se a o om rometimento em ual uer n el de
eito olta se a ara o mito do indi duo m dio l umas essoas om
un ionamento a al m ou a u m dos direitos re istos or
autismo n o alam outras n o aram de alar al umas alam de orma
lei
in omum entendem ou o n o entendem ou entendem de orma
d rata se de uma ol ti a edu a ional anta ens ni a l uns indi duos ma u am a si r rios outros ma u am
e des anta ens ara esse modelo e no ro esso de outras essoas muitos n o ma u am nin u m uitas essoas om
desen ol imento das re ulamenta es rasileiras temos ue autismo s o e tremamente a e adas a rotinas r idas outras tantas
a aliar ada uma delas n o d o a m nima ara isso m outras ala ras n o se trata de um
ro lema es e o ue se resol e om uma a omoda o ou medidas
rande anta em em min a o ini o ue esta ele e

Retratos do autismo no Brasil 77


78
de a essi ilidade rata se de um uni erso imenso om om ina es om ortamental intensi o desen ol eram re ert rios ue os tornaram
ni as de di uldades nas reas de omuni a o intera o so ial e indistin u eis da o ula o de desen ol imento neuro i o
moti a o entre os indi duos do ru o ontrole ue re e eram outros ti os de
tratamento a enas o ti eram resultados om ar eis
ue tal e se a omum a todos esses indi duos ue suas
om ina es ni as de ara ter sti as om ortamentais s o duradouras e undo o autor os as e tos undamentais res ons eis ela
e a etam de modo si ni ati o sua ualidade de ida e a de seus dram ti a di eren a de resultados entre os ru os in luem
amiliares ortanto ual uer ue se a a ol ti a li a o o o de e
a intensidade do tratamento ue no aso do ru o
ser mel oras na ualidade de ida ren as e alores indi iduais arte
e erimental a ran ia todas as oras do dia das rian as
o rit rio de erdade de e ser ditado elos atos atos da ida das
atendidas
essoas ara as uais esses ser i os s o oltados atos ue da ui em
diante amo de e id n ias os ro edimentos de inter en o om ortamental
ro riamente ditos e
ntramos a ui no se undo e ltimo undamento introdut rio
da min a ar umenta o a dis uss o so re omo de e se esta ele er a re o idade do tratamento i e o u o edo introdu ido

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
o atendimento de essoas om autismo n o ode en al ar no u li a o desse estudo n o assou des er e ida nem ela
de ate te ri o ou no on ronto los o metodol i o e temo ue omunidade ien a e nem ela o ula o em eral o m ito da
re entemente esta r ti a ten a se tornado ainda mais omum no omunidade ien a a es uisa do ro essor o aas or um lado so reu
onte to da resta o de ser i os a erdade seria ade uado se esse r ti as em rios n eis in lusi e so re limita es no delineamento
de ate osse dei ado de lado om letamente ratam se de resultados e erimental e na de ni o dos arti i antes dos ru os ieses na
e e id n ias ue ossam ser a aliadas de modo o eti o des ido dos distri ui o de nero entre os arti i antes de ada ru o inade ua o
alores e ren as indi iduais do ro onente da inter en o endo urta nas medidas de a alia o utili adas uso de ro edimentos a ersi os no
e rossa a uest o un iona ou n o m muitas reas de ati idade tratamento e at mesmo uestionamento so re o dia n sti o e n el
uestiona se ou o este rin io o se d ontinuidade ao lano de un ionamento dos arti i antes or outro lado o estudo omentou
e on mi o ue le a o a s a an arrota n o se ersiste ara sem re no uma in nidade de es uisas ue tentaram re li ar os resultados ori inais
tratamento m di o ue n o rodu mel oras as or ual uer ra o do a ote de inter en o ou de as e tos es e os do mesmo
ou a idente ist ri o temos uma tend n ia a minimi ar a im ort n ia
dos resultados no ue di res eito a assuntos de edu a o e sa de al e a r ti a mais desa adora a este estudo este a no ato de
mental eria interessante se ud ssemos re ensar esse modelo ue assados anos de in ans eis tentati as os resultados do estudo
ori inal nun a ten am sido re li ados em dimens es om ar eis u
Sobre as evidências se a os tais nun a mais oram istos or m entenas de outros
estudos e meta an lises oram eitos demonstrando a e ia de t ni as
as ltimas duas ou tr s d adas rios estudos oram ondu idos om ortamentais muitas das uais usadas no estudo ori inal de o aas
om arando resultados de di erentes a otes de tratamento ara or onta dessas re li a es e e tens es a a orda em om ortamental
essoas om autismo rimeiro desses estudos e ossi elmente o de or ele adotada e n o ne essariamente seus ro edimentos
maior im a to mundial oi u li ado ori inalmente em or ar re on e ida ela omunidade ien a omo uma das ormas mais
o aas da ni ersidade da ali rnia em os n eles esse e a es sen o a mais e a de inter en o ara essoas om autismo
estudo o autor om arou os e eitos de tratamento om ortamental
intensi o o ere ido a essoas om autismo om os resultados de o on e o nen um estudo e ui alente reali ado no Brasil
outras ormas de tratamento eus resultados demonstraram imensa om arando resultados entre di erentes tratamentos a des eito
su erioridade da inter en o om ortamental e dos indi duos do ato de termos a ui a se unda maior omunidade de analistas do
em seu ru o e erimental i e a ueles ue re e eram o tratamento om ortamento do mundo e om et n ia t ni a de so ra ara a

Retratos do autismo no Brasil 79


80
reali a o de tal estudo eria um ro eto am i ioso e ustoso or m om ela dia rama o eia de re ursos liter rios e e em los o relato
na min a o ini o um e em lo de om uso de er a de es uisa ai are er mais on in ente mas ainda assim n o se ara teri ar
omo e id n ia ue alta altam medidas on retas de ue ou e
esmo om todo o estardal a o ue o estudo de oo as rodu iu
mudan a no om ortamento do so rin o ue essas mudan as oram
entre es uisadores e estudiosos da rea seu maior im a to tal e
rodu idas ela inter en o em uest o e n o or uais uer outros
ten a sido entre restadores e re e tores de ser i os no mundo inteiro
atores alta ontrole
eus resultados oram ma i amente di undidos nos stados nidos
atra s da u li a o do relato essoal de at erine auri e termo ontrole ode ter onota es terr eis ei disso m seu
et me ear our oi e onde a autora onta sua ornada essoal no uso omum em arre ado de sentidos ol ti os uso de or a dom nio
tratamento de seus dois l os dia nosti ados om autismo usando uma e oder as neste aso re ere se a enas a uma rela o de ausa e
a orda em semel ante e uma orma ou de outra essa u li a o em e eito entre dois ou mais e entos oisa da nature a n o da ol ti a
ar eria om o estudo de o aas ti eram um im a to imenso tam m ua na anela er e uando atin e erta tem eratura e neste sentido
no Brasil termo B usado indis riminadamente em re er n ia a tem eratura al o ue ontrola a e uli o da ua inda assim a
a tratamentos e eti os ara essoas om autismo em da ada mais rela o de ausa e e eito n o t o sim les ois a ress o atmos ri a

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
do ue a tradu o literal do termo lied Be a ior nal sis uma tam m ontrola a e uli o da ua ara entendermos o ue a a ua
a orda em em si olo ia em esta ele ida no Brasil er er re isamos me er em rias oisas de modo sistem ti o e er o
ue a onte e er om l is e a el na m o
ora do Brasil essa a orda em tem o e rande in u n ia
ui n o sei ao erto entenas tal e mil ares de analistas do sto mais ou menos o ue es ero das e id n ias ara es ol er
om ortamento no Brasil tra al ando omo si lo os uitos deles um tratamento e uero a aliar um ro edimento se a ele uma t ni a
s o interna ionalmente renomados or suas ati idades de es uisa de inter en o uma dieta ou uma medi a o re iso oder on ar na
rin i almente nas reas de a rendi a em e omuni a o or m o rela o ue entre o ro edimento e o resultado ue es erado alo
interesse elo autismo em arti ular re ente e ainda emer ente o omo ro ssional mas aria uest o disto tam m se esti esse alando
ue usto di er ue ou os ro ssionais uali ados em n lise do omo ai de uma essoa om autismo ara tanto re iso ontrolar os
om ortamento om dedi a o e lusi a e e eri n ia si ni ati a na rios atores ue ossam inter erir nos resultados e ter medidas ue
rea do autismo me ermitam a ali los
m todo ien o a isso muito em atra s dos amados
Sobre a falta de evidências
delineamentos e erimentais sses delineamentos nada mais s o
ui tal e de amos retomar uest o do rit rio de erdade do ue ormas so sti adas de se mani ular e entos de modo ue
e nesse aso tal e se a ne ess rio ue se esta ele a uma dis uss o mudan as no estado das oisas entre seu estado ini ial e nal ossam
metodol i a m outras ala ras odemos on ordar ue as e id n ias ser ine ui o amente atri u das s mani ula es testadas
de am determinar nossas es ol as or m temos ue on ordar tam m
om isso n o estou desmere endo om letamente outros ti os
em rela o ao ue ara teri a essas e id n ias
de e id n ias re eladas na aus n ia do ri or do m todo ien o a rea
or e em lo se uma i in a me onta ue a inter en o de ser i os ara autismo estou me re erindo rimeiramente ao ue se
om ortamental oi e a na diminui o do om ortamento auto on e e omo relato de aso ou aso l ni o rata se de des ri es
a ressi o de seu so rin o om autismo osso onsiderar isso e id n ia de inter en es o ere idas a um liente onde uma mudan a no estado
m min a o ini o n o des eito da ri ue a de detal es a resentados das oisas resumi elmente rela ionada a uma inter en o tera uti a
no relato ele n o onstitui e id n ia on el ara ue eu tome de is es a erdade tais relatos s o de rande im ort n ia ois odem ermitir
om rela o mel or orma de tratar o om ortamento autoa ressi o ue se onstruam i teses de tra al o ra o eis ara a r ti a l ni a
de nin u m e a mesma i in a es re e um li ro ontando essa ist ria ou ara in esti a o ien a ual uer relato no entanto tem ue

Retratos do autismo no Brasil 81


82
ser minimamente te nol i o ara ter ual uer utilidade m outras Os objetivos da intervenção
ala ras um aso l ni o ainda ue ausente de ontrole e erimental
a introdu o ro urei esta ele er o onte to ara a er uma
ode ser til desde ue des re a e entos do mundo real ue ossam ser
a rma o ue onsidero essen ial tal e o as e to mais im ortante
re li ados or outras essoas e ossam ser su metidos ao es ru nio do
a inter en o ara essoas om ne essidades es e iais ara essoas
m todo ien o
om autismo de e ser uiada or o eti os mensur eis ue nos
ermitam a aliar os resultados de nossos es or os sta a rma o
E o que isso tem a ver com o autismo? Tudo.
ainda ue ia em outras reas de ser i o am lamente re eitada no
des eito das di eren as entre os indi duos ue re e em o am o do tratamento dito si ol i o
dia n sti o de autismo uma ara ter sti a omum imensa maioria
e esta ele ermos um o eti o e se udermos a aliar se ele oi ou
de seus amiliares deses ero e es eran a or uma ura mila rosa ssa
n o al an ado a rimos as ortas ara al o amado ra asso uma
uma om ina o m i a ara a ulnera ilidade s ais da rian a
rea ine ata omo a nossa onde muitos dos tratamentos ainda est o
ue re e e o dia n sti o de autismo tornam se altamente ulner eis
sendo su metidos a alia o ien a esse um elo ris o mais
a romessas de uras mila rosas e tratamentos sem sustenta o em
se uro n o ter o eti o nen um ou ter o eti os de a alia o am ua

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
e id n ias tal omo de nidas a ima resa il
e eu di o ue no urso dos r imos seis meses io o ai a render a
om isso solo rtil ara o desen ol imento de ro ostas de usar ala ras aladas ara a er edidos om elo menos o orr n ias
inter en o ue rometem resultados mila rosos aseados em relatos re istradas or dia de ada ala ra or duas semanas onse uti as
essoais ou asos l ni os sem ual uer ontrole ou dedi nidade estou me om rometendo om um resultado a solutamente on reto
im oss el listar todas as ro ostas de ura ue ti e a o ortunidade ue ode ser a aliado or mim ela am lia desse indi duo e ela
de on e er nos meus anos de tra al o om autismo nos stados entidade ue a a elo ser i o se eu al ar o ue ode sem d ida
nidos uitos desses tratamentos de t o i arros no i os ou ine a es a onte er terei ue me es or ar ara entender or ue e o ere er uma
s o ra idamente desa reditados antes mesmo de rodu ir ual uer estrat ia de mudan a ma a rma o muito mais se ura ara mim
estra o em n el mundial l umas dessas ro ostas or m a a am omo ro ssional seria or e em lo a omuni a o do io o ai
se roli erando e an ando or a rin i almente a uelas ue o ere em mel orar ual uer ue se a o estado de io o em ual uer momento
a arentemente ou o ris o ou a uelas ue se dis ar am usando ar o de sua ida ou oder di er ue sua omuni a o mel orou sta ele er
ien o ssas me reo u am mais um o eti o mensur el um ris o ara o restador ou administrador
ara n o dei ar mar em a oss eis am i uidades ou di er de ser i os as tam m um om romisso ue em ltima an lise
om todas as letras n o atal o n o ura mila rosa as e istem ene ia as duas artes
tratamentos astante e ientes ue rodu em mudan as si ni ati as eti os a amente de nidos tam m sedu em or onta de sua
no re ert rio das essoas om autismo ma rian a ue n o se ilus ria a ran n ia no o de mel ora na omuni a o mesmo
omuni a o e ode a render a se omuni ar aman m adulto ue ue n o asse de uma a stra o d mar em a e e tati as maiores do
n o sa e usar o an eiro ode se tornar om letamente inde endente ue a no o de a render ala ras e tra on orto ueles ue tem
neste as e to ma rian a ue se mutila re etidamente ode arar de ue lidar no dia a dia om os desa os do autismo a e ao ro ssional
se mutilar o an os imensos uando se soma tudo isso no urso da ir al m dessa ona de se uran a ara a aliar de ato uais assos de em
ida de um mesmo indi duo as on uistas s o enormes e o resultado ser tomados ara e ar a um resultado ue ai a dentro desse on eito
uase sem re no m nimo satis at rio m al uns asos os an os a strato de mel ora ara al uns indi duos esses assos odem ser
s o t o randes ue o dia n sti o de autismo torna se uestion el e uenos e lentos ara outros s o randes ulos as em am os os
sso n o si ni a ue o dia n sti o ten a sido inade uado si ni a asos s o assos ue de em ser tomados de modo sistem ti o e ue
a enas ue o indi duo n o mais a resenta as ara ter sti as l ni as ue a a am rodu indo enorme mudan a na ida das essoas
usti a am o dia n sti o

Retratos do autismo no Brasil 83


84

ro esso de sele o e de ni o de o eti os indi iduais n o reas a serem tra al adas o se trata de dele ar am lia a
um e er io de adi in a o ou mera re e o e inter reta o le res onsa ilidade so re a sele o de metas mas sim de le ar
ome a om uma a alia o lo al do re ert rio de ada indi duo de em onta suas rioridades e seus o eti os a lon o ra o
modo a identi ar d its e e essos om ortamentais ue ossam a er im asses sem d ida or m na ora da es ol a
ser tra al ados e ontinuamente a aliados no urso da inter en o dos o eti os ue en ontramos as mel ores ondi es de
or lo al estou me re erindo a as e tos do re ert rio ue a ran am tra al ar e resol er esses im asses
todas as reas de desen ol imento in luindo omuni a o uidados
o sti a dos ser i os uando sele ionamos o eti os
essoais om ortamento so ial desem en o a ad mi o a ilidades
indi iduais ara uem uer ue se a temos ue onsiderar
motoras et ssa su est o tem uma im li a o ia da ual trato
a lo sti a de im lementa o dos ser i os ue arantir o
mais adiante a om osi o de uma e ui e multidis i linar ara o
o tra al o sistem ti o em torno desses o eti os o
lane amento e im lementa o do tra al o
su iente tam ou o ade uado sele ionar metas ue
s resultados de uma a alia o ini ial ermitem ue se n o oder o ser tra al adas de modo satis at rio durante
identi uem n o a enas as la unas de desem en o de ada indi duo um dado er odo de tem o ssa ode ser uma realidade

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
mas tam m seus e essos om ortamentais ou os amados rustrante tanto ara a am lia uanto ara os ro ssionais
ro lemas de om ortamento s e em los mais omuns in luem auto ual uer es or o ara ma imi ar os resultados do tra al o
a ress o eteroa ress o e estereoti ias tam m nesse momento em indo e dis utiremos al umas ormas de se a er isso
ue se er e e uase sem re ue mais reas a serem tra al adas mais adiante e ual uer orma limites r ti os ara
do ue oras no dia or isso a a alia o ini ial de e ser se uida or um o tra al o e na es ol a de o eti os ue esses limites
ro esso de sele o de metas onsiderando as se uintes ari eis de em ser identi ados or e em lo se uma rian a
a ierar uia das a ilidades m outras ala ras identi ar re e e oras de tera ia es e iali ada or dia o ue
e tra al ar rimeiro as a ilidades ue s o r re uisitos ode are er muito or m n o re e e nen um ti o de
ara o esta ele imento de outras a ilidades or e em lo inter en o durante as demais oras do dia de e se ensar
se eu er e o ue meu liente n o re on e e otos de seus em o eti os ue ossam ser al an ados nesse onte to de
amiliares mas er e o tam m ue ele n o demonstra tra al o de oras or dia ara uma outra rian a ue
a a ilidade de sentar se e o ser ar as oto ra as ou de re e e or e em lo ora de atendimento es e iali ado
a ontar ara as otos re isarei ome ar or esta ele er or dia or m tem amiliares e atendentes treinados ara o
esse re ert rio de aten o e o ser a o denti ar as otos tra al o durante as demais oras do dia ode se tra al ar
de amiliares oder ser um o eti o uturo a el desses em muito mais o eti os or um usto muito mais ai o
r re uisitos ou a ilidades de ase no re ert rio de Retomaremos esse assunto ao dis utirmos as ara ter sti as
essoas om autismo re uentemente su estimado do tra al o multidis i linar mas o onto a ser ressaltado a ui
im ortante o ro ssional res ons el ela inter en o
rioridades da am lia e as e tos s io ulturais im estou de e sim ser um es e ialista tam m em administra o de
su erindo ue se in luam o ini es e alores amiliares na ser i os
sele o de o eti os indi iduais am lia ode e de e
ser arte da e ui e de tra al o ue uase sem re ma e sele ionados os o eti os a serem tra al ados o r imo
s o os amiliares ue intera em mais re uentemente om asso i ualmente im ortante de nir de modo des riti o o ue se
os indi duos om autismo su esso da inter en o ai es era do indi duo dentro de ada rea de desem en o sse um
de ender em rande arte da ader n ia da am lia ao r re uisito ara ue se ossa a aliar a r ria inter en o a ui ue
tratamento ue res rito or onta disto im ortante es e i amos a a ilidade a ser ensinada ou o om ortamento a ser
ue se e ue a um erto rau de onsenso om rela o s redu ido or e em lo se ueremos ue o o onsi a e ressar suas

Retratos do autismo no Brasil 85


86
re er n ias e ne essidades temos ue des re er a orma de e ress o onoaudiolo ia si olo ia siotera ia eda o ia si uiatria tera ia
ue es eramos dele odemos tra al ar om lin ua em de sinais ala o u a ional e assim or diante
uso de uras estos sim les et
uitos dos ser i os ue ti e a o ortunidade de on e er no Brasil
l m da des ri o do om ortamento em si temos ainda ue durante os ltimos uin e anos tem essa ara ter sti a multidis i linar
es e i ar o ti o de mudan a ue tentaremos atin ir nsinar uma onsidero ne ess ria or m uma distin o entre a inter en o
no a a ilidade ortale er al um as e to do re ert rio do indi duo erdadeiramente multidis i linar e a inter en o ue sim lesmente
Redu ir ou eliminar um om ortamento de ris o in lui a arti i a o de es e ialistas di ersos
inalmente uais uer ue se am os o eti os sele ionados de e o ue estou amando de inter en o erdadeiramente
a er al uma uanti a o da mudan a es erada u se a ne ess rio multidis i linar o onto de artida do tra al o s o as ara ter sti as
ue se in luam medidas de uantidade e de tem o de ada indi duo uas ne essidades e seus o eti os tera uti os
artir do momento ue se on e em as ne essidades e os o eti os
or e em lo se temos um indi duo a uem re isamos ensinar
sa emos ue ti os de ser i os ser o ne ess rios e em ue medida
al uma orma de omuni a o teremos ue es e i ar
tra al o do es e ialista nesse onte to de e ui e de nido or a uilo

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
a ual ser essa orma de omuni a o i e des ri o do ue seu liente re isa e n o a enas elo ue o ro ssional a rendeu
om ortamento al o na a uldade ua orma o a ad mi a e ro ssional orne em
instrumentos ara seu tra al o mas o ue ser o ere ido ara ada
uantas a ilidades ser o ensinadas e
liente de e ser es e i ado no n el indi idual atra s do ro esso de
em uanto tem o es eramos atin ir essa meta a alia o e sele o de o eti os des rito anteriormente
om esses tr s as e tos laramente de nidos torna se oss el om isto estou su erindo ue a e ui e de ro ssionais em di ersas
monitorar ontinuamente o ro resso da inter en o reas sele ione ara ada indi duo o eti os realistas ue oder o ser
m ora a a al uma resist n ia a esse ti o de ostura mais tra al ados no onte to da inter en o dis on el ensando no liente
o eti a or assim di er ela muito semel ante ostura ue se omo um todo e n o omo eda in os se arados sse ro esso n o
assume na edu a o re ular onde a ada ano dentro das di ersas t o sim les uitas e es dentro das nossas r rias es e ialidades
dis i linas a ilidades laramente de nidas e e e tati as de temos ue a rir m o de ertas oisas ara oder dar es a o a outras
desem en o a serem atin idas uestiona se ou o essas medidas rioridades na uele momento im ortante sem re lem rar ue os
ni a usti ati a ue en ontro ara tal resist n ia no ue se re ere ao o eti os s o do liente n o do ro ssional ou de sua es e ialidade or
indi duo om autismo ue n o e iste ainda no Brasil uma rade e em lo a ontri ui o do onoaudi lo o ser maior uanto maiores
urri ular ade uada instrumentos de a alia o dedi nos ou um orem as ne essidades do indi duo na rea de omuni a o
a er o de ro ramas edu a ionais om eneralidade su iente ara ser m ora essa a rma o ossa are er ia ou elo menos
usado em rande es ala eria interessante ue ome ssemos a ensar ra o el n o o ue eu ten o isto nos ser i os ue on e i no
so re isso Brasil uase sem re se a arti i a o de ro ssionais di ersos
no atendimento sso om or m essa arti i a o normalmente
Trabalho multidisciplinar e o lugar do especialista. de nida a riori em termos de oras de atendimento e a des eito de
um erto onsenso om rela o ne essidade de se in luir uais uer ara ter sti as indi iduais o o re e e ora de ono de
uma am la ama de es e ialistas no tratamento da essoa om autismo tera ia o u a ional om o si lo o om o ro essor e assim or
sso or ue o es e tro autista a eta a ida do indi duo em muitas diante o o ual uer indi duo om autismo atendido or a uela
reas termo tra al o multidis i linar usado re uentemente institui o sse modelo nun a ser ideal ara uem uer ue se a o
ara des re er ser i os ue in luem a arti i a o de es e ialistas em o o em uest o

Retratos do autismo no Brasil 87


88
m arte o ue mant m essa r ti a uramente a lo sti a de ra al ando omo analista do om ortamento de essoas om
atendimento anto a or ani a o restadora de ser i os uanto uem autismo em rios a ses or mais de anos a rendi rias oisas
a a elo mesmo re isam lane ar suas ati idades e isso in lui alo ar e desen ol i rias reas de om et n ia t ni a en o om leta
oras de tra al o ara ada ti o de ro ssional o estou su erindo on an a de ue sei a er al umas oisas im ortantes nesta rea
ue se i nore esse as e to or ani a ional or m oss el adotar uma ensinar a ilidades redu ir ou eliminar om ortamentos de ris o
ol ti a mais e el e roduti a de distri ui o de oras de modo a a aliar desem en o et om este re ert rio eu osso me en a ar em
ade uar o atendimento s ne essidades dos lientes or e em lo uma dois ti os de ati idade ro ssional
or ani a o ue atende indi duos om autismo ode re isar de um
a atender essoas om autismo ensinar a ilidades redu ir
tera euta o u a ional em er odo inte ral sso n o de eria si ni ar
om ortamentos ondu ir a alia es ou
ue esse ro ssional ai dedi ar ne essariamente ora or semana
ara ada indi duo ma e ue se on e e ada um desses lientes ensinar e su er isionar essoas ue ir o desem en ar esses
er e emos ue al uns re isam mais do ue outros de ada ti o de a is
atendimento m a ar no rin io de i ualdade na or ani a o de u iro ue se a a os dois or um lado o atendimento direto
ser i os es e iali ados um imenso des a or a todos des rito em a indis ens el ara a om et n ia do ro ssional mas

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
uest o ai al m da lo sti a administrati a ress o or a enas indiretamente ene ia o liente or mais ontradit rio ue
arte das am lias de nossos lientes em se arantir atendimento ossa are er um r re uisito ara ue se on e a o indi duo e
es e iali ado arti i a o e o ran a dos amiliares nessa rea de ue se entenda omo o tra al o a eta seu re ert rio or outro lado
ser i o essen ial istori amente de e se aos ais rimos tios muitas das tare as de atendimento ue oderiam e de eriam
irm os e a s das essoas om autismo oa arte do ue o e odemos ser desem en adas or outras essoas a ro riadamente orientadas
o ere er a essas essoas uest o a ui n o ontrariar os interesses m e o ai o irm o o i in o a a ou a ara ro ssional odem
e reo u a es da am lia ue tem o direito e o ri a o de elar elo trans ormar min as duas oras de atendimento semanais em oras
em estar de suas rian as emos ue tra al ar em oo era o om de inter en o ais do ue isso essas essoas e er em un es
as am lias de modo ue ossamos identi ar ual o modelo de ser i o im ortantes e ni as na ida de nossos lientes om autismo les
ade uado ara arantir o mel or tratamento ara ada indi duo e t m a esso a situa es so re as uais o ro ssional n o ode o erar
uanto de ada es e ialidade ne ess rio ara se o ter os mel ores diretamente uando em orientadas essas essoas odem a er
resultados uma imensa di eren a no resultado do tratamento al m de redu ir
imensamente seus ustos
e ti ermos uma e ui e de ro ssionais em rias es e ialidades
ola orando entre si ara atin ir metas omuns ue oram identi adas or onta disso onsidero inade uada a r ti a ue se limita
ara ada liente teremos meio amin o andado ao ser i o de atendimento direto e tam m a uela ue e lui
om letamente o mesmo a el do es e ialista na e ui e o de
outra metade est na ara teri a o dos a is de ada
arantir a im lementa o dos mel ores ro edimentos em todas
ro ssional dentro da e ui e m outras ala ras o ue ada um a
as o ortunidades ue se a resentarem sso n o oss el atra s
en o er eita ons i n ia de ue o tema a ui ol mi o ois do atendimento direto e lusi amente a emos ue os mel ores
to amos na uest o da om et n ia t ni a e de uem ode a er o resultados s o o tidos uando a inter en o im lementada em rias
ue uase im oss el entrarmos nessa dis uss o ou sairmos dela ondi es todas as oras do dia ortanto n o usti ati a a eit el
sem es arrar no or orati ismo de ada ro ss o a tentati a de ara ue se redu a o tratamento da essoa om autismo ao onte to de
o ender o menor n mero oss el de essoas ou limitar os e em los tra al o do ro ssional es e iali ado
min a r ria rea de es e ialidade a an lise do om ortamento ue
a ui no Brasil o era no onte to da si olo ia om ortamental

Retratos do autismo no Brasil 89


90

Atendimento precoce e intensivo se a o ere ido tratamento intensi o ade uado ortanto
su iro ue ten amos essas duas ara ter sti as do tratamento
ala se muito na im ort n ia do tratamento re o e e intensi o
re o e e intensi o omo as e tos ue se somam mas
in meros estudos al uns dos uais men ionados anteriormente ue
odem a etar o resultado de orma inde endente
indi am ue os resultados de endem imensamente desses dois atores
termo re o e re ere se ao u o edo se ini ia o tratamento sso iste uma no o relati amente di undida e usti el de
de ende at erto onto da re o idade do r rio dia n sti o ue dado o tratamento om ortamental ade uado intensi o
re isamos uali ar ro ssionais nas reas de sa de e edu a o a e re o e o indi duo om autismo ode atin ir um n el de
arem atentos s ara ter sti as do autismo e re isamos redu ir o un ionamento e desem en o rati amente indistin u el do
esti ma do dia n sti o ara ue as essoas ossam ini iar edo a n el da o ula o de desen ol imento i o o onte to
inter en o or m e o om um erto rau de reo u a o a n ase desse ti o de inter en o ti e a o ortunidade de tra al ar
ue tem sido dada a esse as e to em arti ular mais a ser eito om al umas rian as ue o e est o em es olas re ulares
dia n sti o em si mesmo ue se a dado edo n o arante a inter en o om ole as da mesma idade arti i ando ati amente
re o e e muito menos intensi a dis oni ilidade de ser i os desse das mesmas ati idades stas rian as n o a resentam

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
ti o no Brasil ainda e tremamente limitada uase ine istente or ro lemas de om ortamento desen ol eram lin ua em
onta disso o im a to do dia n sti o re o e ainda ontinuar sendo alada e muitas essoas n o as identi ariam omo tendo
or astante tem o limitado ela alta de ser i os autismo o resultados e traordin rios ue de ato n o s o
en ontrados atra s de outras ormas de inter en o or m
termo intensi o tam m d mar em a al umas on us es
e esse o onto ue uero dei ar laro or ra es ue ainda
m eral ensa se em inter en o intensi a omo sendo a uela ue
n o on e emos esses resultados n o s o omuns a todas
en ol e muitas oras e muitos ro ssionais or m usando omo
as rian as ue re e em inter en o intensi a re o e
e em lo o estudo de o aas men ionado no in io do a tulo
tam m n o s o re is eis Baseando me e lusi amente em
ue ainda um dos randes ali er es da inter en o re o e e
min a e eri n ia des on e o dados u li ados on eis
intensi a o ue uali a o atendimento omo intensi o n o a enas
eu diria ue esses resultados e traordin rios s o ainda
a ar a or ria mas tam m a a ran n ia do tratamento ou se a
uma minoria a maior arte dos atendimentos dos uais
multi li idade de am ientes e ondi es nas uais im lementado
arti i ei onde rian as muito no as re e eram tratamento
essa no o de intensidade ue est or tr s da ro osta de tra al o
om ortamental intensi o os an os oram enormes e
multidis i linar des rita anteriormente
eram imensa di eren a no n el de un ionamento e
sto dito e re on e endo ue re o idade e intensidade s o ada ta o desses indi duos or e em lo sem ual uer
sim as e tos r ti os duas onsidera es im ortantes a serem eitas e e o essas rian as desen ol eram al uma maneira
a o onto de ista te ri o o ue de ne a re o idade do de se omuni ar ou ao menos de e ressar re er n ias
tratamento a idade da rian a o muito o ue se ossa e ne essidades as nem todas a renderam a alar nem
a er em rela o a isso ma rian a dia nosti ada antes dos todas est o a rendendo studos o iais na es ola re ular
anos de idade ode assar a re e er tratamento antes e nem todas est o om letamente li res de ro lemas de
mesmo ue ertos d its ossam ser o ser ados e ou ertos om ortamento oss el ue om o desen ol imento da
ti os de om ortamento de ris o se am esta ele idos m i n ia nessa rea nos tornemos a a es de a er re is es
al uns asos tais d its ou e essos nun a e am a o orrer mais re isas em rela o aos resultados ue odemos es erar
or m do onto de ista r ti o e ti o a re o idade tem e ada tar nossas t ni as ara mel orar esses resultados em
ue ser de nida em termos de o uanto antes e a ual ro or es im ens eis o e em dia as ainda n o odemos
or a idade do indi duo a er an os si ni ati os aso a er isso inda ue muitas e es uemos tentados a a er
re is es e riar e e tati as aseadas em nossa e eri n ia

Retratos do autismo no Brasil 91


92
l ni a su iro autela ao usar tal e eri n ia omo e id n ia ontinuar assistindo o desen o
sses dois ontos s o im ortantes ois nos ad ertem uanto sso n o se a asta muito do ue o ser amos no desen ol imento
ao ris o de a ermos ro n sti os inade uados ons ou ruins ue i o ntes do desen ol imento da lin ua em s o oro resol e
ossam a etar a ualidade dos ser i os ue restamos ro a elmente on orme a rian a ome a a dominar ertos estos e sons o oro ai
a ostura mais orreta e ar imoniosa a de re on e er ue o mel or dando lu ar a edidos esmo assim uando a lin ua em n o un iona
tratamento om ortamental a uele ue nos termos de nidos a ima outras ormas menos dese eis de intera ir om o mundo o orrem o
o orre o uanto antes e o m imo oss el as ue n o estamos ainda aso do desen ol imento i o no entanto uase sem re esse ti o
em ondi es de a er re is es a lon o ra o e de ue a enas os de om ortamento su stitu do or res ostas omuni ati as de rau
resultados r ti os de nosso tra al o odem determinar se ele est ou res ente de om le idade rian a a rende a ne o iar ar an ar
n o nos le ando aonde ueremos e ar or isso indis ens el ue es erar tro ar et sso o orre sem ue randes es or os re isem ser
ten amos sem re medidas o eti as ara a aliar esse tra al o sistemati amente eitos
o aso de essoas om autismo desa os adi ionais
Comportamento auto e heteroagressivo
rimeiro deles ue mesmo a es omuni ati as rudimentares

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
ma ar ela das essoas dia nosti adas om autismo desen ol em
tais omo a ontar es ol er o ter aten o edir a uda ua omida
tam m re ert rios de om ortamento auto e ou eteroa ressi os or
ou olo odem ter ue ser direta e sistemati amente ensinadas e a
om ortamento eteroa ressi o me re ro a asos em ue o indi duo
ala n o uma o o dis on el outras ormas de omuni a o tem ue
a ride outras essoas ou destr i materiais om ortamento auto
ser e loradas o si ni a a andonar os es or os de se desen ol er a
a ressi o re ere se ao ato de rodu ir les o em si r rio
lin ua em alada si ni a a enas o ere er uma alternati a i el ue
o ra o ara ensarmos ue autismo em si ere maior ermita ue o indi duo onsi a satis a er suas ne essidades en uanto
sus eti ilidade a esse ti o de om ortamento o entanto uma das outras ormas de omuni a o n o esti erem dis on eis
reas de om rometimento o ser ada em essoas om autismo a
se undo desa o mais sutil e muitas e es ne li en iado
rea de omuni a o sso ode o orrer de rias maneiras e em rios
ue mesmo om al umas a es omuni ati as em esta ele idas elas
raus m al uns asos a lin ua em t o si ni ati amente a etada ue
odem ser t o rudimentares ue s o sim lesmente insu ientes ara
o indi duo n o a rende a omuni ar de modo e eti o seus interesses
lidar om ertas ondi es or e em lo a rian a de desen ol imento
re er n ias e ne essidades a menos ue medidas sistem ti as se am
i o ue ede o o olate no su ermer ado ode ar er eitamente
tomadas ara o ensino de res ostas omuni ati as n uanto essas
satis eita ao ou ir da m e ue um sa o de o olates a uardando
res ostas omuni ati as n o s o a rendidas ou n o s o su ientes esse
or ela no arro u ode on ordar em omer o o olate de ois
indi duo orre o ris o de desen ol er outras ormas menos dese eis
do antar as esse ti o de ne o ia o en ol e o uso de lin ua em
de intera ir om o mundo ara arantir a satis a o de suas ne essidades
so sti ada ue muitas e es n o est ao nosso al an e uando estamos
e re er n ias m al uns asos essas outras ormas in luem res ostas
tra al ando om essoas om autismo e om rometimento si ni ati o
a ressi as ue a a am de uma maneira ou de outra reen endo uma
de lin ua em
la una omuni ati a
as a alta de omuni a o n o a ni a ari el ue ode le ar
or e em lo o su eito erra uta u a a elo e se morde
ao desen ol imento de om ortamentos desse ti o arti ularmente
uando a resentamos uma tare a ual uer uando isso o orre a tare a
em asos de autoa ress o as ari eis moti a ionais odem ser or
no m nimo adiada este aso errar utar morder u ar o a elo
assim di er intr nse as u se a n o uma un o omuni ati a no
tem o mesmo e eito ue a rase n o uero a er isso a ora de eria
om ortamento e ele o orre sim lesmente ara rodu ir ertos e eitos
ter u o su eito ate a a e a no o uando mudamos do anal de
sensoriais sse ti o de om ortamento mantido or suas onse u n ias
desen os ara o anal da no ela ode ser um eito de di er uero
sensoriais omum em essoas om autismo e a are e muitas e es

Retratos do autismo no Brasil 93


94
na orma de estereoti ias motoras ou o ais stas estereoti ias nada ossa eliminar ou atrasar a tare a sem ter ue emitir o
mais s o do ue res ostas ue rodu em al uma satis a o sensorial om ortamento a ressi o or e em lo edir le antar a
o autorreali adoras e n o de endem da media o de nin u m m o di er n o alan ar a a e a e
l umas ormas de estereoti ia motora rodu em e eito autolesi o
odemos im edir ue o om ortamento a ressi o rodu a a
or onta de sua ersist n ia or e em lo o su eito ue es re a
remo o da tare a tornando o ine iente eria inade uado
onstantemente o uei o no om ro ode a a ar rodu indo uma
e im oss el en ati ar isso su ientemente limitar a
imensa les o nas re i es en ol idas esse aso o termo estereoti ia
inter en o a enas ter eira estrat ia as ela oderia ser
menos des riti o do ue o termo om ortamento autolesi o m
usada omo um om onente do tratamento uando o su eito
muitos outros asos rin i almente a ueles ue en ol em res ostas
dis user de maneiras ara se omuni ar e ou a tare a em si
autolesi as intensas so os ou ta as no rosto or e em lo n o t o
n o or mais t o a ersi a
laro omo e or ue o om ortamento se esta ele e da orma omo
se esta ele e i teses so re as oss eis ara ter sti as sensoriais mesmo ti o de estrat ia eral ode ser adotada uando
desse ti o de om ortamento or m muito di il testar ada uma o om ortamento ro lema tem outras un es omuni ati as or
delas de orma ine u o a mas delas de ue a atenua o radati a e em lo o su eito ue se ate ara an ar a esso a al o ue dese a

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
da dor ue se ue o om ortamento autolesi o ra erosa o su iente onsumir ode a resentar mel oras se sou er omuni ar seu interesse e
ara manter o om ortamento o orrendo re ularmente se a rela o entre ater e o ter o ue uer or ue rada ou en ra ue ida
as or ue t o im ortante entender as ra es elas uais e ual uer orma nestes e em los arte do es or o dire ionada
esses om ortamentos o orrem or ue on e er a un o desse ti o ao ensino de a ilidades rele antes e arte do es or o on entra se
de om ortamento a ni a orma de trat lo sem ter ue de ender de no lane amento ade uado de ontin n ias de modo a reor ani ar a
medidas a ersi as ou restriti as rias ormas de a alia o direta ou orma omo o indi duo intera e om o mundo ao seu redor
indireta isto om ou sem o ser a o direta do om ortamento al o or m uando o om ortamento mantido or suas
ue nos ermitem entender a un o deste ti o de om ortamento onse u n ias autom ti as ou e eitos sensoriais esse ti o de a orda em
o a e no onte to dos o eti os deste a tulo e aminar ada uma tende a n o un ionar esse aso alternati as sensoriais e lo ueio ou
delas mas o leitor interessado de e onsultar anle ata e ord restri o do om ortamento s o alternati as i eis
ara uma re is o e tensa e detal ada so re o t i o
sar os resultados de uma a alia o un ional omo arro O uso de contenção e medidas intrusivas
e e do tra al o de redu o ou elimina o de om ortamentos auto unilando um ou o mais a an lise de om ortamentos auto e
ou eteroa ressi os ermite tra al ar esses om ortamentos sem eteroa ressi os e amos a uma o ula o ainda mais minorit ria
ne li en iar as ari eis moti a ionais res ons eis or sua o orr n ia a ueles indi duos ue se en a am em om ortamentos de tal maneira
or e em lo se sou ermos ue determinado om ortamento o orre intensos ue o ris o im osto ao r rio indi duo ou a outras essoas
omo uma orma de eliminar ou atrasar mesmo ue momentaneamente t o rande a onto de n o odermos ermitir ue o orram
a a resenta o de uma tare a odemos tra al ar em rias ertentes
ssa minoria tam m a mais desatendida or ser i os no Brasil
a odemos tentar redu ir as ara ter sti as a ersi as o ou as as institui es ue se atre em a tratar indi duos om ormas
tare a em si diminuindo o es or o ne ess rio seu rau intensas de om ortamento a ressi o arti ularmente autoa ressi o
de di uldade a dura o ou mesmo a res entando a em isso orrendo um enorme ris o ois n o re ulamenta o do
ara ter sti as moti adoras ati idade omida arin o ue ode ou n o ser eito das estrat ias de inter en o ue odem ou
aten o rin uedos et de em ser usadas
odemos ensinar outras maneira ara ue o indi duo o o e em dia no Brasil nen um ro rama de uali a o

Retratos do autismo no Brasil 95


96
t ni a ara lidar om ro lemas ra es de om ortamento de modo atendimento
se uro e umano as isso n o si ni a ue esses ro lemas de
uanto s ara ter sti as dos ser i os ro riamente ditos
om ortamento n o e istam i ni a a enas ue n o est o sendo
as mesmas diretri es de tra al o multidis i linar ue men ionei
tratados ou n o est o sendo tratados de orma ade uada
anteriormente seriam a li eis a ui re ert rio de ada indi duo
resultado desastroso im oss el estimar o n mero tam m re isa ser a aliado ara identi ar suas ne essidades e
de rian as e adultos om autismo ou outros transtornos de sele ionar seus o eti os tera uti os tra al o n o di erente
desen ol imento ue o e est o em situa o de r ere ri ado a enas ainda mais intensi o
a orrentados amarrados entor e idos om letamente imo ili ados
esses asos no entanto reo u a es maiores om rela o
ou ue oram su metidos a ro edimentos ir r i os no m nimo
ao em estar si o das essoas en ol idas no atendimento e na ida
uestion eis asos menos ra es onde rian as assam a ida om
dos indi duos atendidos ortanto reo u a es e medidas a serem
os ulsos resos a amarras im ro isadas tam m s o in ont eis as
tomadas ue n o se a li am a asos onde os ris os s o menores
di erente do ue ossa are er isso n o a enas uma rise de direitos
umanos uma rise de ser i os de om et n ia t ni a e ro ssional ma dessas medidas re ere se re en o e eren iamento
de rises om ortamentais ra es ormalmente isso tratado no

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
a ra ada ela alta de ol ti as li as ue arantam a se uran a e
os direitos tanto dos indi duos atendidos omo das or ani a es ue Brasil omo atendimento emer en ial l o se arado e inde endente
restam ser i os a esses indi duos da inter en o sistem ti a esmo ara as am lias ue onse uem
re e er ual uer ti o de atendimento n o se uestiona o uso de
o in io deste a tulo uando su eri ue as ol ti as de ser i o
onten o u mi a ou de onten o me ni a om leta or onten o
de eriam ser sens eis s di eren as nas ne essidades indi iduais
u mi a me re ro ao uso de medi amento sedati o e lusi amente ara
de modo ue udessem o ere er a todos a uilo ue ne ess rio
a almar o indi duo em momentos de rise o estou me re erindo
tin a em ista in luir tam m o indi duo om ro lemas ra es
ao tratamento medi amentoso e tera uti o ara uais uer as e tos
de om ortamento ato ue ara esse indi duo o modelo de
ou ara ter sti as om ortamentais or onten o me ni a om leta
atendimento de al umas oras or dia al uns dias or semana n o
me re ro ao uso de a aratos e materiais ue imo ili am om letamente
ar ual uer di eren a ior do ue isso n o ser su iente se uer
o indi duo im edindo o mo imento de seus ra os ernas e tron o
ara arantir sua se uran a e a de seus amiliares le ode re isar
de monitoramento on nuo e atendimento uali ado ara al an ar esmo uando essas r ti as tornam se mais do ue a enas
ual uer ti o de mudan a si ni ati a e duradoura o se trata de o asionais na ida desses indi duos raramente dis utimos os e eitos
interna o trata se de inter en o intensi a e onsistente em am iente de seu uso ontinuado ou de ue orma elas inter erem no tratamento
ue aranta a se uran a dos indi duos atendidos de seus amiliares e om ortamental ro riamente dito nin u m se atre e a inte rar o
dos ro ssionais atendimento emer en ial ao tra al o sistem ti o oltado a metas
indi iduais
ntra a ui o se undo onto im ortante na ara teri a o dos
ser i os ue de eriam ser o ere idos a essa minoria a ade ua o do ato ue uma oa arte dessas rises odem ser re enidas
am iente si o da inter en o o amente n o se trata de um am iente desa eleradas sem ue se trans ormem em emer n ias ma outra
os italar mas de um am iente minimamente lane ado om al umas ar ela ode ser ontornada sem o uso de medidas intrusi as a arte
a omoda es indis ens eis i ilmente o am iente da es ola re ular dessas rises ue de ato tem ue ser eren iada de eria riori ar
ser su ientemente se uro ule os trin ados uinas de mesa anelas ro edimentos menos restriti os e mais ade uados ao tratamento
de idro ta os soltos e re os e ostos s o a enas al uns e em los dos in a reo u a o om o uso rolon ado ou e a erado de
ris os ue est o resentes na maior arte de nossas es olas es ola medidas intrusi as tais omo men ionadas a ima n o moral nem
es e iali ada em ar eria om um modelo de resid n ia tera uti a tam ou o to a na uest o dos direitos umanos sta uma dis uss o
onstitui na min a o ini o a om ina o ideal ara esse ti o de

Retratos do autismo no Brasil 97


98
arte in a reo u a o ue tais medidas s o in om a eis om dentro do r rio es e tro autista essa inte ra o ai muito al m da
o tratamento ade uado de ro lemas om ortamentais ra es or su era o dos limites de a essi ilidade a ne essidade de se lane ar
e em lo uma rian a ue usa as m os essen ialmente ara se esmurrar o ensino de modo detal ado e indi iduali ado o ue onstitui em si um
re isa deses eradamente a render a a er outras oisas usando as rande desa o dentro do am iente es olar
m os sso n o oder o orrer se ela esti er onstantemente sedada
om isso es ero ter dei ado laro ue n o ontesto a no o de
ou imo ili ada re iso dessa rian a a ordada e om ao menos al uma
edu a o uni ersal ou in lusi a omo um rin io de idadania e de
mo ilidade ara ue ossa a er ual uer oisa
res eito aos direitos umanos ro lema ue ainda nos alta uma
iste uma asta literatura om ortamental o ere endo estrat ias ro osta on reta de a o a o era ionali a o da uilo ue se entende
de tra al o ara esse ti o de liente e nada usti a ue uemos or in lus o
limitados a t ni as de onten o o mesmo tem o se amos ter ue
m e u o o omum no ro esso de se romo er a in lus o da
utili las ara asse urar a inte ridade si a das essoas e ia ili ar
essoa om autismo na es ola ue se olo a a eita o da di eren a
tem orariamente o tra al o temos ue ensar em ormas res ons eis
e da di ersidade omo meta nal eitar as di eren as sem d ida
de se a er isso onten o e restri o de mo imento odem ser
um onto de artida um r re uisito ara todo resto mas n o esse o

Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
medidas ne ess rias em di ersas eta as desse ti o de tra al o or m
ro sito nal da es ola omo disse isso entra no a tulo de nossos
nun a de eriam ser istas omo medidas ermanentes
direitos e de eres es ola de e sim arantir a a eita o lutar ontra
iamente n o ten o a inten o de en errar a dis uss o so re a esti mati a o e o isolamento so ial do indi duo om autismo ois
o assunto a ui a erdade estarei mais do ue satis eita se onse uir aso ontr rio ra assar em seu o eti o maior ue o de edu ar
dar in io a ela ois en o tentando isso anos todos os indi duos in lusi e a ueles om autismo
i erente do ue se ensa a durante os anos e essoas
Inclusão
no es e tro s o sim a a es de a render de desen ol er no os
utro t i o em auta o e no Brasil a uest o da in lus o da re ert rios de mudar e se ada tar a no os am ientes odas as essoas
essoa om autismo e ne essidades es e iais no sistema de ensino no es e tro autista s o a a es de a render a des eito da enorme
de ate em torno da in lus o imenso e a redito muito se de e ama de di eren as ue entre elas ssas essoas n o i em isoladas
ao ato de ue o termo em si n o dita uma r ti a e d mar em s em um mundo aralelo o ernado or leis r rias onde n o odemos
mais di ersas inter reta es or e em lo ode se adotar uma ol ti a entrar las i em a ui onos o e seus om ortamentos s o o ernados
edu a ional in lusi a ara arantir ao indi duo om ne essidades elos mesmos rin ios osso a el omo ais e ro ssionais n o
es e iais o direito edu a o o entanto esse o n el da ol ti a a enas o de a eitar essas di eren as mudar esse indi duo elas
li a e re ere se a enas aos direitos e o ri a es das artes uma mesmas ra es ue mudamos a ueles de desen ol imento i o ou
uest o de idadania e direitos umanos ssa arantia n o es e i a se a isando re ar los ara intera ir om o mundo da orma mais
um modelo de atendimento ou um ti o de ser i o a ser restado onstruti a oss el
em torno disso ue se esta ele e o de ate
or tudo isso ao alarmos em in lus o ou edu a o uni ersal
i er ue a essoa om ne essidades es e iais tem direito ensando nas essoas om autismo temos ue a andonar a is o
edu a o de ualidade n o si ni a di er ue esse direito ser arantido on ormista e assisten ialista so re a ual estamos istori amente
sim lesmente ao se olo ar uma arteira a mais na sala de aula nte rar an orados e ueremos onrar nosso de er de asse urar l es o direito
a edu a o es e ial edu a o re ular uma tare a om le a e t ni a edu a o ora de ome armos a dis utir ormas de se a er isso de
ue n o a a a no es or o ol ti o de de esa da idadania o aso do modo a ensinarmos de ato todos os indi duos e n o a enas sele ionar
autismo em arti ular o desa o t ni o ainda maior ois dada a os ue onsi am su erar as inade ua es das nossas r ti as
a ran n ia de suas ara ter sti as om ortamentais e a di ersidade

Retratos do autismo no Brasil 99


100

Referências
ar Be a ioral treatment and normal edu ational and
intelle tual un tionin in oun autisti ildren ournal o onsultin
and lini al s olo ol e

R at erine et me ear our oi e a amil trium o er


autism e or Random ouse u lis in o

B R B un tional anal sis o ro


lem e a ior a re ie ournal o a lied e a ior anal sis
n
a nter en o si a e onten o
Meca Andrade, MSc
m uma isita re ente ao Brasil ti e a o ortunidade de on e
er usta o seu nome erdadeiro est sendo omitido ara rote er sua
identidade um o em de er a de anos om autismo ue e i e
rias ormas de om ortamento auto e eteroa ressi o al m de limita
es si ni ati as em seu re ert rio ada tati o sem nen uma orma de
omuni a o un ional
usta o n o o retrato do menino om autismo ue se nas
a as de re istas es e iali adas uando se ala autismo tendemos a
isuali ar o arotin o de tra os sua es ele ma ia om ol ar a o ao
in nito o e no Brasil a dis oni ilidade de ro ssionais ara atender
esse ti o de liente tem aumentado e o om ons ol os esse aumento
or ue de ato o in io da in n ia mesmo um er odo ri ile iado
ara a inter en o indi duo om autismo ue re e e inter en o
om ortamental intensi a e de ualidade desde os rimeiros anos de
ida tem um ro n sti o imensamente mel orado em rela o ueles
ue n o re e em o mesmo ti o ou intensidade de atendimento
or m isso n o di res eito a usta o ou s outras mil ares de
essoas om autismo ue n o re e eram esse ti o de tratamento ou
ue n o res onderam t o em a ele usta o arte de uma ar ela
da o ula o ue tem sido imensa e er on osamente ne li en iada
ela rede de ser i os dis on eis o e no Brasil om mais de um metro

Cap. IV - Intervenção Física e Contenção


e oitenta er a de uilos e oa arte em massa mus ular usta o
e em ris o sua r ria se uran a uando esta eia seu rosto em e i
s dios re uentes e intensos erdeu uma ista or des olamento de
retina e orre o ris o de erder a outra se medidas ade uadas n o orem
tomadas le e em ris o tam m a se uran a de seus amiliares uan
do os a arra elo a elo ou tenta mord los em e is dios i ualmente
re uentes
ara sua sorte or m usta o em de uma am lia om re ursos
le n o est a andonado sedado ou amarrado a uma ama ra a
em uidado lim o se alimenta em tem dentes em tratados et
eu om ortamento ontido de outra maneira ua am lia te e ue
a er in meras a omoda es no am iente si o da asa ara arantir a
se uran a de todos omoda es estas ue ausariam estran e a ao
isitante desa isado usta o tem a esso a um uarto es a oso li re

Retratos do autismo no Brasil 101


102
de m eis ou o etos om os uais ele oderia se ma u ar le tam inda no onte to de ar eria om o tratamento om ortamental o
m tem a esso a outras reas da asa i ualmente ade uadas ara a er estou alando ainda de medi amentos sedati os estou me re erindo
e er io e assar o dia as or onta de seus ro lemas de om or ao uso de si otr i os om nalidade tera uti a
tamento e da alta de re ert rio un ional e la er uidados essoais
as onde est o ent o e omo est o sendo atendidas essas es
omuni a o usta o assa ou o tem o unto aos seus amiliares em
soas ue sa emos ue e istem mas n o as emos nas ruas nem nos
outras artes da asa ua intera o om outras essoas ou om a o
onsult rios e l ni as das onas ur anas e rurais em nen um dado
munidade em eral tam m m nima m un ion rio ontratado ela
no ual me asear ois n o temos essa in orma o sus eito ue essas
am lia a enas ara uidar dele o a om an a durante a maior arte do
essoas n o este am sendo ade uadamente atendidas elo ontr rio
dia sorte de usta o no entanto a a a a ui
de em estar sendo ontidas om uais uer meios en ontrados elos
on ersando om sua am lia me dei onta ue os desa os a re res ons eis or seus uidados
sentados elo re ert rio de usta o s o m nimos se om arados aos
ue a Re ista o a mostrou na edi o de de maio de
desa os en rentados ela am lia na tentati a de o ter atendimento e
no arti o utistas em ati eiro es rito ela re rter nia o ueira
ser i os ara ele
um e em lo disso ma ens ortes de essoas a orrentadas amarradas
o ual uer d ida de ue e iste o e te nolo ia de inter en ou resas ue ausaram um enorme des on orto e indi na o or m
o om ortamental ade uada ue oderia o ere er a esse indi duo nen uma a o e eti a se on reti ou
e a essa am lia uma enorme mel ora em ualidade de ida rios
uest o da onten o ue muitas e es ne ess ria em a
ro edimentos tera uti os ue oderiam ser usados ara aumentar
sos de etero e rin i almente de autoa ress o em indi duos om au
seu re ert rio un ional e omuni ati o redu indo seu re ert rio auto
tismo n o tem sido tra al ada de orma res ons el no Brasil
e eteroa ressi o er anle et al ara uma re is o a ran ente
laro ue ser ne ess rio dedi ar re ursos uali a o de ro ssio m rimeiro lu ar alta lare a nos termos e uer temos de ni
nais ara o uso de tal te nolo ia or m isso se uer oi olo ado em es laras dis osi o on eito em si a o a aus n ia de nos
auta e a enas arte do ro lema sas r rias de ni es uso omo re er n ia as de ni es atualmente
em i or em assa use s nos stados nidos re ulamento
ue ti o de atendimento dis on el o e na se ta e onomia do
R ara al ar de un ionamento das a n ias restadoras
mundo ara indi duos omo usta o u ara indi duos om desa os
de ser i os e a ordo om essa do umenta o o termo onten o

Cap. IV - Intervenção Física e Contenção


ainda em maiores u ara os mil ares de usta os u os ais e uida
de nido elo uso de ormas si as me ni as ou u mi as ara ontro
dores n o t m os mesmos re ursos
lar tem orariamente o om ortamento
um un ado de asso ia es normalmente administradas or
o Brasil es uto re uentemente o ne essidade de onter
ais n o or ro ssionais ue orrendo um enorme ris o or ra es
esse su eito a enas sed lo seda o uando usada ara ue o indi
dis utidas mais adiante se dis e a o ere er assist n ia a esses indi du
duo are de se mo imentar ara ontrolar seu om ortamento tem
os i o assist n ia ois a enas isso mesmo o essoas ue a ren
orariamente uma orma de onten o on e ida no mundo omo
deram na ase da intui o e e eri n ia a lidar om desa os om orta
onten o u mi a esse uso da seda o onsiderado na maior arte
mentais ra es asso iados ao autismo a em o mel or ue odem ara
dos a ses desen ol idos uma orma e tremamente intrusi a de on
arantir uidados e se uran a a esses meninos e meninas esse onte
ten o o aso de assa use s or e em lo a onten o u mi a
to s o amados de uidadores e tra al am om seus assistidos
o ltimo n o o rimeiro re urso e s ode ser usada no onte to do tra
tam m um un ado de m di os o e em dia medi a tamento de essoas om autismo mediante autori a o e traordin ria
mentos ue odem a udar a sua i ar minimi ar sintomas l ni os de enormes ro lemas rela ionados ao seu uso mas de o limitar min a
a ita o ue a om an am e is dios de om ortamento a ressi o or o ini o a min a rea de es e ialidade ue o tratamento om orta
onta disso a arti i a o do m di o na min a o ini o sem re em mental esse onto de ista ortanto a onten o u mi a a resenta

Retratos do autismo no Brasil 103


104
uma in nidade de ro lemas e desa rada sua on eni n ia e a eita ilidade a iente ontido ui
mi amente n o se mostra a itado n o demonstra rande des on orto
ro lema mais io ue a onten o u mi a tende a ser
n o se ma u a n o ma u a os outros il de er esmo a ueles
des ro or ionalmente maior do ue o ro lema ue de e ontrolar m
ontr rios ao uso de onten o am relati amente ontade diante
outras ala ras na imensa maioria dos asos de autoa ress o e etero
do indi duo sedado omo se esta osse uma medida mais umana e
a ress o os e is dios ue de ato re uerem onten o s o es or di os
res eitosa do ue outras ormas de onten o o l m disto a on
dis ersos no de orrer do dia e astante re es uitas e es estamos
ten o u mi a relati amente arata ois n o e i e rande so sti a
lidando om di uldades de dura o entre ou minutos uer di er o
o no treinamento de uem a a li a ma e ue o m di o assine a
su eito ode se mostrar a itado a resentando uma s rie de di uldades
re eita sua a li a o ode en ol er ou o ou nen um treinamento
durante o dia todo mas a enas uma e uena ar ela dessas di ulda
ou o ustosa tam m em termos do es or o ue e i e do uidador ou
des ai en ol er om ortamentos de alto ris o ue re uerem o uso de
ris o ue im e ao mesmo uase m i a o in redientes er eitos
medidas de onten o ual uer medida ue en a a ter ue ser toma
de er etua o a uso e uso indis riminado
da de eria ser ade uadamente e ui arada ao om ortamento de ris o
em si o aso da onten o u mi a isto im oss el la n o ode ser o estou su erindo ue a onten o u mi a n o ten a seu lu ar
a li ada e rea li ada em inter alos urtos e r imos seus e eitos ten ou n o ossa ter ue ser usada em al umas ir unst n ias as estou
dem a ser mais duradouros do ue ada re e e is dio uma medida sim su erindo ue se a usada om ar im nia omo ltimo re urso
des ro or ionalmente maior do ue o ro lema em si o omo rimeiro e muito menos omo ni o
onten o u mi a tam m ode om rometer de modo si ni l m da onten o u mi a ormas de onten o me ni a
ati o o su esso da inter en o om ortamental ui temos ue res ui a e oltar ao do umento men ionado anteriormente ue re u
saltar uma di eren a im ortante entre o om ortamento a ressi o ue lamenta o uso de onten o em assa use s e a ordo om esse
ode ser e i ido elo liente om autismo do om ortamento a ressi o do umento a onten o me ni a ara teri a se ela restri o de mo
ue ode ser e i ido or e em lo or um a iente om es ui o re ilidade dos ra os e ernas atra s de re ursos me ni os al omo
nia durante um surto sse a iente em surto ode ter um re ert rio a onten o u mi a esta tam m onsiderada uma orma intrusi a
em ade uado durante os er odos assintom ti os u se a ele ode de onten o e re uer medidas e traordin rias ara ue se autori e seu
ser er eitamente a a de se omuni ar de intera ir so ialmente de uso uito do ue se no Brasil em termos de onten o se en ai a
desem en ar suas tare as di rias et ortanto uma rande di eren a nesta ate oria or m o ue se s o e ui amentos im ro isados

Cap. IV - Intervenção Física e Contenção


entre re enir a o orr n ia dos surtos ou ontrolar as onse u n ias uase sem re inade uados sem lane amento do umenta o e dire
dos mesmos uando eles o orrem no aso dos indi duos om au tri es de uso e rin i almente de sus ens o de uso
tismo om rometimentos lo ais em seu re ert rio uitas e es
al omo no aso da onten o u mi a a onten o me ni a
o r rio om ortamento a ressi o o orre omo um su stituto do re
tam m on eniente ara uem a li a em ora tal e se a menos
ert rio omuni ati o o se trata ortanto de um surto ais do ue
a eit el em sua a ar n ia e ode ausar al uma resist n ia ma e
isso ode ser durante essas rises ue a are am as mel ores o ortuni
su erada a estran e a da a ar n ia as anta ens ara o a li ador s o
dades de inter en o or e em lo um indi duo ue se ate uando
semel antes ai o usto il uso ou o ris o e ou o es or o s des
a resentamos uma tare a nos d a an e de ensinar l e al o nesse
anta ens e ris os ara o liente tam m s o si ni ati as m min as
momento ue odemos ensinar al uma a o omuni ati a ue ossa
rias assa ens elo Brasil ti e o ortunidade de er de enas de o ens
ir a su stituir o re ert rio a ressi o e neste aso o su eito sedado
om om rometimentos ariados nas arti ula es mus ulatura e os
erdemos esta an e a s a seda o ele ai se en ontrar no mesmo
tura ue resultaram do uso rolon ado e indis riminado de ormas me
lu ar om os mesmos d its om ortamentais ue o le aram a se en
ni as de onten o
a ar na uele om ortamento
a mesma orma este ti o de onten o in om a el om as
as a ara ter sti a da onten o u mi a ue mais me reo u a

Retratos do autismo no Brasil 105


106
e tos im ortantes do tratamento indi duo imo ili ado n o ode dis osi o do am iente si o osi ionamento e ostura si a omu
a render a arti i ar de ati idades ue em ltima an lise oderiam ni a o n o er al rote o essoal re en o e desa elera o om
a a ar su stituindo o om ortamento al o ro lem ti o ortamental al m de t ni as se uras de onten o de mo imentos do
liente em estado de a ita o
ma alternati a onten o me ni a ode ser en ontrada no
uso de e ui amentos de rote o e restri o ar ial de mo imentos uando se ala em inter en o si a a rimeira ima em ue nos
le isla o de assa use s a esta distin o e eu a onsidero ade em a e a a de um indi duo sendo se urado or ro ssionais ou
uada ui amentos de rote o omo or e em lo um a a ete o sendo arre ado ontra a sua ontade de um lu ar ara o outro se
dem ser usados ara redu ir o im a to e onse uentemente a les o unda oisa ue nos em a e a ue todos os seus direitos umanos
ue resultaria do om ortamento autolesi o ste ti o de re urso am est o sendo iolados or m um om roto olo de inter en o si a
lamente a eito em asos de e ile sia ou em r ti as es orti as as e rios dis on eis no mundo em a ses onde re ulamenta o
seu uso ara re en o de les es em essoas om autismo ue e i em ade uada in lui in meros elementos al m da onten o ro riamente
om ortamento autolesi o ainda isto om erta estran e a dita lementos estes ue uase sem re a em a onten o em si des
ne ess ria
im ortante dei ar laro ue o iamente n o se resol e o ro
lema de al u m ue ate a a e a no o sim lesmente atra s do roto olos e re ulamenta o da inter en o si a no onte to da
uso de e ui amentos de rote o eu uso uando indi ado or um resta o de ser i os a essoas ue e i em om ortamentos de alto
ro ssional uali ado aliati o e de eria ser tem or rio at ue ou ris o s o uma alternati a i el s ormas restriti as de onten o men
tros resultados do tratamento se am o ser ados ionadas anteriormente
o aso de e ui amentos de restri o ar ial estou me re erindo m outra isita re ente ue ao Brasil on e i uma unidade de
rimariamente aos limitadores de ra o ue odem ter uso tera uti o atendimento ue o ere ia atendimento tem or rio ara o ens om au
om a om an amento ro ssional de uma e ui e multidis i linar em tismo e om ortamento de alto ris o i e etero e autoa ress o e
al uns asos ra es de om ortamento autolesi o onde o indi duo usa ninos randes ortes e a ressi os om eles i un ion rios om medo
as m os ara lesionar o rosto ou a e a imitadores mais modernos antendo dist n ia dos meninos ou andando em ru os ou andando
desen ol idos es e i amente ara esse uso ermitem ue se redu a unto a un ion rios tam m randes e ortes uito deste medo ue
radualmente a ri ide das arras de restri o do limitador atra s da o iamente um rande o st ulo a ual uer orma de tratamento

Cap. IV - Intervenção Física e Contenção


remo o radual de amadas de resist n ia os asos om os uais eu oderia ser e itado se r ti as ade uadas de re en o eren iamento
tra al ei a a li a o desse ti o de e ui amento em re e ida elo e desa elera o de rises om ortamentais esti essem em i or e se
liente ue tende a se tornar de endente dele sso mesmo o su eito estes un ion rios re e essem o treinamento su er is o e su orte ne
n o re eita o uso do limitador e muito elo ontr rio tende a se a e ar ess rios
a ele or m a restri o do mo imento do ra o ode dei ar se uelas
aus n ia de t ni as roto olos e re ulamento olo am nossos
s rias s arti ula es e mus ulatura or onta disso im res ind el
lientes e ro ssionais em ris o m ris o enorme un ion rio mal
a o monitoramento m di o de seu uso e treinado ou mal orientado ue tra al a sem diretri es tender a rea ir
a ual uer orma de a ress o de modo intuiti o de ensi o e muito
o lane amento ara ue seu uso se a radati amente des
ossi elmente e a erado i e usando mais or a do ue ne ess rio
ontinuado
randes an es dele se ma u ar ou ma u ar seu liente or onta
inalmente entramos na uest o da inter en o si a ue ode rin i almente deste ris o ue estas rian as e adultos ue a resentam
ou n o in luir ro edimentos de onten o Re ro me a ui a t ni as e este ti o de desa o est o t o desatendidas ue institui o uer en a
ro edimentos im lementados or ro ssionais treinados sem o uso de rar este ti o de ris o
e ui amento ou medi amentos o t ni as de e as o or ani a o e
e uisermos aumentar a dis oni ilidade de ser i os ara es

Retratos do autismo no Brasil 107


108
soas om autismo ue a resentam om ortamentos de ris o de emos ue treina e su er isiona m di o si lo o ou uem uer ue se a
ome ar or delinear as re ras ue o re ulamentar o ue e omo tem ue ser uente no uso das t ni as em uest o o s o muitos dos
odemos o ere er a estes lientes de modo a arantir sua se uran a e meus ole as ue o e em dia teriam dis osi o ara tal
su esso no tratamento l o ue rote a e ene ie o liente mas ue
e ual uer orma uando esamos os r s e os ontras e uan
tam m rote a o restador de ser i o
do o a emos da ers e ti a do liente os roto olos de inter en o
ro ssional treinado de orma ade uada iente de seus direi si a a resentam mais anta ens do ue des anta ens rin i almente
tos e o ri a es e dos direitos de seu liente em um onte to onde uando onsideramos o ue o orre o e em dia om o uso indis rimina
estas oisas e istam uente no uso de t ni as de e as o re en o do de onten o u mi a e me ni a
desa elera o e onten o demonstra muito mais se uran a e autono
or onta disto onsidero esta dis uss o im res ind el er im
mia no tra al o le n o tem medo de ser ata ado ele n o se de en
oss el am liarmos nossa rede de ser i os ara ue ela d onta de
de do liente usando as estrat ias ue a rendeu na rua ora o
asos de autismo ra e a menos ue este amos dis ostos a esta ele er
ate mais r ido na resen a de um liente ue demonstre a ita o
diretri es de tra al o ue nos ermitam o ere er de modo se uro aten
em d ida mas at disto esse un ion rio est iente e sa e omo lidar
dimento ade uado a estas essoas
uso da onten o si a de nida omo imo ili a o momen
t nea de um liente ue e i a auto ou eteroa ress o uma arte
relati amente e uena do on unto eral de r ti as de inter en o
si a onten o si a ode ser ne ess ria nos asos em ue todas as
demais t ni as de e as o re en o e desa elera o al arem as
em todos os sentidos e or rias ra es o ltimo re urso ste ti o de
onten o muito di erente das ormas u mi as e me ni as menos
sus e el a a uso e uso indis riminado ois n o il ou on eniente
ara o a li ador
utra rande anta em dos roto olos de inter en o si a em
rela o s r ti as de onten o u mi a e me ni a ue do onto

Cap. IV - Intervenção Física e Contenção


de ista do tratamento em si em menos em e il os su eito est
alerta e ati o ela maior arte do dia onten o uando usada
e ui arada ao om ortamento a ressi o u se a uma e ue o e i
s dio termina o liente est ronto ara ser reinserido ati idade sto
si ni a ue temos a o ortunidade de tra al ar om ele
as de ender da inter en o si a tem tam m seus desa os
rimeiro ue re isa a er re ulamenta o ade uada e esta
tem ue ser detal ada e des riti a tanto om rela o ao ue de e ser
eito uanto om rela o a r ti as roi idas sto si ni a ue o su eito
ue es re e o te to da ol ti a li a tem ue sa er do ue est alan
do o ue n o omum em lu ar nen um do mundo
utra di uldade ue o uso de roto olos de inter en o si a
re uer treinamento so sti ado e su er is o uali ada ro ssional

Retratos do autismo no Brasil 109


110
a ne os

A. Primeiro questionário da Pesquisa AMA 2011-2012

B. Segundo questionário da Pesquisa AMA 2011-2012

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa


AMA 2011-2012

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act: A Lei


para a educação de indivíduos com deficiências dos EUA

E. Lei do Estado de Massachusetts sobre contenção


de pessoas com autismo

Cap. V - Anexos

Retratos do autismo no Brasil 111


112

A. Primeiro uestionário da pesquisa


A. Primeiro questionário da Pesquisa AMA 2011-2012

Retratos do autismo no Brasil 113


114

es uisa a ional
so re utismo
rimeiro uestion rio

1. Identificação da pessoa que preencheu o questionário:

ome

ar o na institui o

2. Identificação da Instituição

ome da nstitui o

ata de unda o da institui o

ndere o

idade

stado

A. Primeiro uestionário da pesquisa


Re i o

ele one

e mail

Re e e somente essoas om autismo s n

atendimento ratuito s n

institui o sem ns lu rati os s n

institui o lantr i a s n

n orme a rea a ro imada da institui o em metros

Retratos do autismo no Brasil 115


116

uadrados ssinale a ai o a eriodi idade em ue eita a matr ula dos


seus assistidos om autismo
n orme o n mero de
( ) Somente no ingresso à instituição ( ) Anualmente ( )
2.14.1. Salas de aula da instituição: ________ Semestralmente ( ) Nunca

2.14.2. Salas de terapia da instituição ________


4. Informações por faixa etária dos assistidos com autismo em sua
2.14.3. Sala de educação física da instituição: ________ instituição.

2.14.4. Outros: mero de assistidos om autismo de a anos atendidos na


sua institui o

4.1.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________


assistidos com autismo.

4.1.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________


assistidos com autismo.

2.14.5. Breve histórico da instituição 4.1.3. ________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.

mero de assistidos om autismo de a anos atendidos na


sua institui o

4.2.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________


assistidos com autismo.
3. Informações gerais dos assistidos com autismo em sua instituição.
4.2.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________

A. Primeiro uestionário da pesquisa


assistidos com autismo.
n orme o ro esso de tria em de sua institui o testes
a li ados et 4.2.3. ________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.

mero de assistidos om autismo de a anos atendidos na


sua institui o

4.3.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________


assistidos com autismo.
assistido ne essita de dia n sti o de autismo ara ser
admitido em sua institui o 4.3.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________
Sim ( ) Não ( ) assistidos com autismo.

Retratos do autismo no Brasil 117


118
4.3.3. ________dias por semana ________ horas por 5.3.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________
dia. ________assistidos com autismo. assistidos com autismo.

mero de assistidos om autismo a ima de anos atendidos 5.3.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________
na sua institui o assistidos com autismo.

4.4.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________ 5.3.3. ________dias por semana ________ horas por
assistidos com autismo. dia. ________assistidos com autismo.

4.4.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________ mero de ssistidos om autismo om n el ra e de


assistidos com autismo. om rometimento

4.4.3. ________dias por semana ________ horas por 5.4.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________
dia. ________assistidos com autismo. assistidos com autismo.

5. Informações por nível de comprometimento dos assistidos com 5.4.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________
autismo em sua instituição. assistidos com autismo.

5.4.3. ________dias por semana ________ horas por


ite os rit rios e ou ro edimentos utili ados na institui o dia. ________assistidos com autismo.
ara a aliar o n el de om rometimento de seus assistidos om
autismo 6. Informações sobre o trabalho da Instituição:

alia o dos assistidos om autismo or a or in orme os


roto olos de a alia o utili ados em sua institui o

A. Primeiro uestionário da pesquisa


mero de ssistidos om autismo om n el le e de
om rometimento

5.2.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________


assistidos com autismo. etodolo ia or a or des re a resumidamente a orma omo
tra al a indi ando o nome de todas as metodolo ias adotadas
5.2.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________ em sua institui o
assistidos com autismo.

5.2.3. ________dias por semana ________ horas por


dia. ________assistidos com autismo.

mero de ssistidos om autismo om n el moderado de


om rometimento
institui o o ere e urso de orma o a todos os ro ssionais

Retratos do autismo no Brasil 119


120
ue o tra al ar nela ar o ar a or ria semanal uantidade
S( )N( )

institui o o ere e orma o ontinuada ara a e ui e om


eriodi idade

( ) semanal ( ) mensal ( ) trimestral ( )


semestral ( ) anual ( ) outros

Descreva resumidamente no caso de outros:

s rin i ais entradas ode itar mais de um de re ursos da


institui o s o ro enientes de
entos ene entes aso ositi o ite uais

7. Informações complementares sobre a sua instituição.

or a or in orme o n mero de rian as o ens e adultos om ( ) Eventos ien os


autismo ue est o em la de es era
oadores os
institui o atende em re ime de resid n ia asa lar ou
internato oadores e entuais

S( )N( ) on nios particulares (caso positivo cite quais)


e sim in orme o n mero de assistidos

A. Primeiro uestionário da pesquisa


uadro de ro ssionais ro essores eda o os si lo os
onoaudi lo os isiotera eutas ro de d si a
ssistentes o iais esta i rios uni ersit rios au iliares de salas
et uantidade e ar a or ria semanal de ada
on nio om o o erno aso ositi o ite uais

Retratos do autismo no Brasil 121


122

rin i ais di uldades or a or des re a todas as rin i ais no Brasil


di uldades en rentadas or sua institui o nan eiras
administrati as de re ara o da e ui e om ortamento dos
assistidos om autismo alta de ola ora o dos ais et

or a or ite todos os ro ssionais e lo ais si uiatras


neurolo istas l ni os erais si lo os dentistas et ue
atendem autismo em sua re i o om o m imo oss el de
ue a oio ostaria de re e er da sso ia o Brasileira de in orma es nome es e ialidade endere o tele one e mail
utismo endere o na internet et
Cursos organizacionais:

undamentos de or ani a o e administra o de uma asso ia o

undamentos de or ani a o oordena o e su er is o do atendi


mento em uma institui o

undamentos de a ta o de re ursos

utros detal ar

ursos t ni os

A. Primeiro uestionário da pesquisa


undamentos de a alia o

undamentos metodol i os so re ite al um m todo

utros detal ar

ro ostas or a or d sua su est o do ue ode ser eito ara


mel orar a realidade das essoas om autismo e seus amiliares

Retratos do autismo no Brasil 123


124

B. Segundo uestionário da pesquisa


B. Segundo questionário da Pesquisa AMA 2011-2012

Retratos do autismo no Brasil 125


126

B es uisa a ional
so re utismo
e undo uestion rio

8. Identificação da Instituição

ome da nstitui o
ndere o
idade stado
ele one e mail
Re e e somente essoas om autismo s n
atendimento ratuito s n
institui o sem ns lu rati os s n
institui o lantr i as n
n orme o ano de unda o da institui o
Bre e ist ri o da institui o

B. Segundo uestionário da pesquisa


ome da essoa ue reen eu o relat rio

9. Informação sobre os assistidos

n orme o ro esso de tria em de sua institui o testes


a li ados et
es re a o ro esso de matr ula do assistido em sua ins
titui o
assistido ne essita de laudo de autismo ara ser admitido

Retratos do autismo no Brasil 127


128

em sua institui o im o ila de es era or a or in orme o n mero de rian as


ue est o em la de es era
matr ula eita uma ni a e ou re etida anualmente
ou om al uma outra eriodi idade or a or des re a
o
assistidos or ai a et ria or ar a or ria semanal uadro de ro ssionais e ar a or ria
ai a no de no de oras no de ar a
et ria dias semana or dia assistidos Qtde ate oria er odo
em oras
i ro essores
ii eda o os
iii si lo os
i onoaudi lo os
tera eutas o u a ionais
i siotera eutas
ii ro essores edu a o
si a
iii assistentes so iais
i esta i rios estudantes
uni ersit rios
au iliares de sala
i outros

B. Segundo uestionário da pesquisa


10. Informações sobre o trabalho da Instituição:

alia o or a or in orme os roto olos de a alia o


utili ados em sua institui o
etodolo ia or a or des re a resumidamente a orma
omo tra al a indi ando o nome de todas as metodolo ias
adotadas em sua institui o
a a ita o dos ro ssionais ara o tra al o or a or
in orme omo un iona o ro rama de a a ita o de ro
ssionais ara o tra al o em sua institui o
ursos o ere idos a ertos a outras institui es or a or
des re a todos os ursos o ere idos ao li o em eral em

Retratos do autismo no Brasil 129


130

sua institui o
orma o ontinuada da e ui e or a or in orme omo
un iona o ro rama de orma o ontinuada da e ui e de
ro ssionais de sua institui o

11. Informações complementares

Re ursos nan eiros or a or in orme as suas rin i ais


ontes de re ursos nan eiros

em on nios or a or em aso ositi o des re a uais

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


e omo un ionam

rin i ais di uldades or a or des re a todas as rin i


ais di uldades en rentadas or sua institui o nan ei
ras de re ara o da e ui e om ortamento dos assisti
dos alta de ola ora o dos ais et

es re a os rin i ais ser i os ue atendem autismo em


sua re i o e o ere em dia n sti o e ou a om an amen
to e ou tratamento odontol i o e ou es ola e ou tera ia
om nome endere o tele one endere o eletr ni o et

C. Endereços de entidades que responderam


à pesquisa AMA 2011-2012

Retratos do autismo no Brasil 131


132

Índice de regiões e estados


CO - Centro-Oeste 120
istrito ederal
oi s
ato rosso do ul
ato rosso
N - Região Norte 121
re
ma onas
ma
ar

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


R Rond nia
RR Roraima
NE - Região Nordeste 122
la oas
B Ba ia
ear
aran o
B ara a
ernam u o
iau
R Rio rande do orte
S - Região Sul 125
R aran
R Rio rande do ul
anta atarina
SE - Região Sudeste 127
s rito anto
inas erais
R Rio de aneiro
o aulo

Retratos do autismo no Brasil 133


134

ndere os de entidades ue res onderam


es uisa

CO - Centro-Oeste
DF - Distrito Federal

Associação Brasileira de Autismo, Comportamento e Intervenção (ABRACI)


uadra Blo o asa ru eiro el o
idade Bras lia stado Re i o

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


mail aa ra id a oo om ite n o in ormado
one
Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal – AMA/DF
enida u u ira s n nstituto de a de ental Ria o undo
idade Bras lia stado Re i o
mail amad lo o om ite ama d or r
one
GO - Goiás

AMA-Associação de Amigos do Autista


ul oiana n
idade tum iara stado Re i o
mail amaautistaitum iara otmail om ite n o in ormado
one
MS - Mato Grosso do Sul

Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais


Rua Rondon n entro
idade Bata uassu stado Re i o
mail a ae t uol om r ite n o in ormado
one
Associação de Amigos do Autista
Rua os nt nio ereira onte astelo
idade am o rande stado Re i o mail
ama ms otmail om ite n o in ormado

Retratos do autismo no Brasil 135


136
one PA - Pará
Centro Psicopedagógico e Terapêutico Campo Grande
Fundação Especial Permanente Casa da Esperança do Pará
Rua de de em ro
ass an li a n
idade am o rande stado Re i o mail
idade nanindeua stado Re i o
n o in ormado ite n o in ormado
mail e asadaes eran a a mail om ite n o in ormado
one
one
Associação de Pais e Amigos dos Autistas
ONG AMORA - Atenção Multidisciplinar, Orientação e Respeito para o Autis-
Da Grande Dourados - AAGD
mo
Rua l erto eo oldo da a ru n no on unto Residen ial erra Ro a
u ue de a ias ala Bairro ar o
idade Bel m stado Re i o
idade ourados stado Re i o
mail ontato on amora or ite n o in ormado
mail aa d autismo otmail om ite n o in ormado
one
one
RO - Rondônia

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


MT - Mato Grosso
AMA-RO
CAPSi – Centro de Atenção Psicossocial Infanto juvenil
Rua uatemi
Rua nt nio orileo s n oo ema
idade orto el o stado R Re i o
idade uia stado Re i o
mail ama rtur o om r ite n o in ormado
mail n o in ormado ite n o in ormado
one
one
RR - Roraima
N - Região Norte
Hospital da Criança Santo Antônio - HCSA
AC - Acre das uianas n
idade Boa ista stado RR Re i o
AM - Amazonas mail dire ao eral sa otmail om ite n o in ormado
one
Associação de Amigos do Autistas do Amazonas
Rua s n lo o a to on B driano olis NE - Região Nordeste
idade anaus stado Re i o
mail amamanaus a oo om ite n o in ormado AL - Alagoas
one
Associação de Amigos do Autista de Alagoas
AP - Amapá Rua ader sidio alta de ra o atiu a
idade a ei stado Re i o
Associação de Pais e Amigos dos Autistas do Amapá
mail ama ala oas mail om ite autismoala oas or r
adre Reinaldo Bossi Bairro dos on s
one
idade a a stado Re i o
mail institutointe ra oi om r ite n o in ormado Associação de Pais e Amigos do Autista /Al
one or e ontene ro Barros anta m lia
idade a ei stado Re i o
mail s arreto ol om r ite n o in ormado

Retratos do autismo no Brasil 137


138
one Fundo Municipal de Saúde de Palmares
BR ul m anta Rosa
BA - Bahia idade almares stado Re i o
mail mi a mm otmail om ite n o in ormado
Instituto de Desenvolvimento de Pessoas dentro do
one
espectro autista
Rua o Ro ue APAE Recife
idade eira de antana stado B Re i o mail strada do rraial asa marela
arina arneiro ol om r ite n o in ormado idade Re i e stado Re i o
one mail a aere i om r ite n o in ormado
one
CE - Ceará
Associação de Famílias para o Bem Estar e Tratamento da Pessoa com Autis-
MA - Maranhão mo (AFETO)
R ar ues de iri orre
PB - Paraíba idade Re i e stado Re i o

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


mail ass a eto otmail om ite asso ia aoa eto or
AMA- Associação de Pais e Amigos do Autista Da Paraíba one
Rua a eli o os Ramal o eite a o Bran o Creche Crianças Especiais LRV Ltda. (SOMAR)
idade o o essoa stado B Re i o Rua ar u s de ari Bairro orre
mail ontato ama om r ama arai a a oo om r idade Re i e stado Re i o
ite n o in ormado mail somare i e otmail om ite n o in ormado
one one
ASAS/PB – Associação de Pais, Amigos e Simpatizantes PI - Piauí
do Autista da Paraíba
as o da ama a uari e Psicoclínica IMAGO
idade o o essoa stado B Re i o ur edes de uiar
mail asas otmail om ite n o in ormado idade loriano stado Re i o
one mail ne ro s otmail om e el ne a otmail om
Espaço Terapêutico Mundo Autista ite n o in ormado
Rua aria aetano ernandes de ima am au in o one
idade o o essoa stado B Re i o
RN - Rio Grande do Norte
mail etmaautismo mail om ite n o in ormado
one APAARN-Associação de Pais e Amigos de Autistas do Rio Grande do Nor-
PE - Pernambuco te
Rua ilo Ramal o n
Centro de Reabilitação e Educação Especial de Igarassu - CREEI idade atal stado R Re i o
Rua aria a d entro mail a aarn otmail om ite n o in ormado
idade arassu stado Re i o one
mail reei mail om ite n o in ormado
one R

Retratos do autismo no Brasil 139


140

S - Região Sul Espaço Cresccer


Rua onso Rodri ues
PR - Paraná idade orto le re stado R Re i o
mail amun a oo om r ite n o in ormado
Centro de Atendimento Educacional Especializado - Transtorno Global do one
Desenvolvimento Prefeitura Municipal de Trindade do Sul
Rua ro l redo arodi entro rima era
idade rau ria stado R Re i o idade rindade do ul stado R Re i o mail
mail idale iens i otmail om ite n o in ormado mtsedu a oo om r ite n o in ormado
one one
SC - Santa Catarina
CRAPE – Centro Regional de Apoio Pedagógico
Especializado Associação de Amigos do Autista de Jaraguá do Sul - AMA
Brasil usta o riedemann ila alau

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


idade as a el stado R Re i o idade ara u do ul stado Re i o mail ama
mail ra e otmail om ite n o in ormado autista uol om r ite n o in ormado
one one
Centro de Nutrição Renascer Associação de Amigos do Autista
Rua rei ane a R os erard Rolin il o Bairro Bom Retiro
idade uara ua a stado R Re i o idade oin ille stado Re i o
mail entronutri aorenas er entronutri aorenas er or r ite n o in or mail ama lle otmail om ite n o in ormado
mado one
one
Escola Especial Marisol – APAE
Centro Ocupacional de Londrina Rua residente us elino
Rua das u enas idade ara il a stado Re i o
idade ondrina stado R Re i o mail a aemara il a m net om r ite n o in ormado
mail entroo u a iona nan eiro otmail om ite n o in ormado one
one
Escola de Educação Básica Paulo Cordeiro
RS - Rio Grande do Sul Rua de o em ro
idade Rio do ul stado Re i o
AMARS - Associação de Pais e Amigos dos Autistas de RS mail san riss otmail om ite n o in ormado
Rua eneral itorino sala andar airro entro one
idade orto le re stado R Re i o
mail amarsautismo a oo om r ite n o in ormado
one
Escola de Educação Especial Cap Criativa
Rua as o da ama
idade orto le re stado R Re i o
mail es ola a riati a mail om ite n o in ormado
one

Retratos do autismo no Brasil 141


142

SE - Região Sudeste Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais


ntonio a ares o u as
ES - Espírito Santo idade Bom es a o stado Re i o mail
a ae d otmail om ite n o in ormado
APAE Colatina – CTA / Centro de Tratamento de Autismo one
Rua Ben amim osta Bairro d lia iu ert Escola Fraternidade e Educação Especial da APAE –
idade olatina stado Re i o Bueno Brandão
mail a ae olatina elo mail om r tautista olatina es otmail om Rodo ia Bueno Brand o o orro
ite olatina a ae rasil or r idade Bueno Brand o stado Re i o mail
one a ae otmail om ite n o in ormado
MG - Minas Gerais one
Centro de Atividade Lúdica Ajudando a Crescer (CALAC)
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Arinos Rua B l i a Bairro da l ria
Rua a or aint lair entro idade onta em stado Re i o

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


idade rinos stado Re i o mail a udandoa res er mail om
mail arinos a ae rasil or r a aearinos mail om ite n o in orma ite a udandoa res er om r
do one
one
APAE de Itajubá
Associação de Pais e Amigos de Pessoas Especiais R lori al a ier
Rua am u uira arlos rates idade ta u stado Re i o
idade Belo ori onte stado Re i o mail mail a aeita u a a oo om r ite n o in ormado
asso ia aoa a e a oo om r one
ite a a e or r a a e lo s ot om r
one Associação de Pais e Amigos do Excepcional
Rua ona l m ia lara de ar al o entro
Associação de Pais e Amigos e Excepcionais idade u stado Re i o
de Belo Horizonte mail a aedelu m om r ite n o in ormado
Rua ristal one
idade Belo ori onte stado Re i o mail
elo ori onte a ae rasil or r ite n o in ormado Associação Norte Mineira de Apoio ao Autista
one Rua Barium ourdes
idade ontes laros stado Re i o mail
Cooperativa DiaDia Ltda anda mo otmail om ite n o in ormado
Rua e ler anta ia one
idade Belo ori onte stado Re i o mail
n o in ormado ite n o in ormado Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
one de Pará de Minas
Rua no n io
Escola Balão Vermelho idade ar de inas stado Re i o mail
Bandeirantes nate a ae m or r ite n o in ormado
idade Belo ori onte stado Re i o mail one
eda o i o alao ermel o om r ite n o in ormado
one

Retratos do autismo no Brasil 143


144
APAE de Pouso Alegre one
Rua ran is o ra o n r ore rande
idade ouso le re stado Re i o mail
SP - São Paulo
a ae ousoale re a oo om r ite n o in ormado
Centro Municipal de Educação do Autista
one
em o de i er
Clínica Santo Antônio Rua arlos Beno o ardim antana
R l erto de Barros o ra o a ouso le re idade meri ana stado Re i o
idade ouso le re stado Re i o mail mail tem ode i er sedu mail om ite n o in ormado
ran emaos a oo om r ite n o in ormado one
one
AAEE - Associação de Atendimento Educacional Especializado
AMAPP – Associação de Amigos do Autista e Psicótico de São Sebastião do Rua ondo r imedes u i d lima o
Paraíso idade rara uara stado Re i o
Rua ui o o n erona mail aaeearara uara a oo om r ite n o in ormado
idade o e asti o do ara so stado one

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


Re i o
APAE de Bauru
mail ama araiso i om r ite n o in ormado
Rua os enri ue erra
one
idade Bauru stado Re i o
RJ - Rio de Janeiro mail auru a ae rasil or r ite n o in ormado
one
GAAPE - Grupo Amigos do Autista de Petrópolis
Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Autismo de
residente enned
Bauru
idade etr olis stado R Re i o
Rua ntonio ar ia ila anta ere a
mail aa e otmail om ite aa e or r
idade Bauru stado Re i o
one
mail a a a asso ia ao a oo om r ite n o in ormado
Escola Municipal Abrahão Hermano Ribenboim one
do anal orte idade le ria
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Cabreúva
idade Resende stado R Re i o
Rua ara a n a ar
mail ema ra ao ermanori en oim a oo om r
idade a reu a stado Re i o
ite n o in ormado
mail a aeautista a reu a mail om ite n o in ormado
one
one
NDG - Núcleo de Desenvolvimento Global em Psicologia, Psicopedagogia e
Diretoria Municipal de Educação de Cajamar
Terapias Ltda
edro elestino eite enteado ordan sia
strada dos r s Rios a are a u
idade a amar stado Re i o
idade Rio de aneiro stado R Re i o mail nd lo al
mail assessoriaedu a ao a amar s o r ite n o in ormado
r mail om ite n o in ormado
one
one
Escola de Educação Especial Paulo Freire APAE de CAJATI
APADEM- Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Mentais.
Rua rutuoso de oraes s n
enida Beira Rio olda
idade a ati stado Re i o
idade olta Redonda stado R Re i o mail
mail a ati a ae rasil or r ite n o in ormado
a adem r mail om ite n o in ormado

Retratos do autismo no Brasil 145


146
one Centro de Integração, Reabilitação e Vivência do Autista - CIRVA
Rua adre Bento a e o
Instituto de Terapia por Contingências de Reforçamento ITCR
idade ndaiatu a stado Re i o
Rua ose na armento am ui
mail ir aindaia uol om r ite n o in ormado
idade am inas stado Re i o
one
mail n o in ormado ite tera ia or ontin en ias om r
one Escola de Educação Especial Padre Deodato Tem-Kate (APAE de Itaporan-
ga)
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE CARAPICUIBA
Rua om l ons euns
Rua n ela erioto olaine d as Bele as
idade ta oran a stado Re i o
idade ara i ui a stado Re i o
mail a aedeita oran as a oo om r ite n o in ormado
mail a ae ara i ui a mail om ite n o in ormado
one
one
Associação de Pais dos Autistas de Jacarei
APAE de Cosmópolis
e outras Patologias
ntonio de ou a eres ar ue Residen ial Rosam lia
am os ales sede ro is ria

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


idade osm olis stado Re i o
idade a are stado Re i o
mail a ae osmo olis otmail om ite n o in ormado
mail a a a otmail om ite n o in ormado
one
one
CAPSi – Prefeitura Municipal de Cosmópolis – Setor: Saúde
APAE de Jarinu
Rua os oraes ila alil
er o o edro erra
idade osm olis stado Re i o
s lanada do armo ostal
mail a si osmo olis a oo om r ite n o in ormado
idade arinu stado Re i o
one
mail asso ia ao arinu terra om r ite n o in ormado
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - Cruzeiro one
Rua sa el Bastos ta a a a
E.M. Prof. Jovita Franco Arouche - EMESP
idade ru eiro stado Re i o
Rua os arlo ila a inia
mail a aede ru eiros terra om r ite n o in ormado
idade o i das ru es stado Re i o mail
one
em arou e mm om r ite n o in ormado
Três AAA one
Rua m u ua u n ar ue ira ussara
Associação de Pais e Amigos do Autista da Baixa Mogiana
idade m u das rtes stado Re i o mail
– Fonte Viva
so orroautismo a oo om ite n o in ormado
Rua r ui n aia ello entro
one
idade o i ua u stado Re i o
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Engenheiro Coelho - mail asso ia ao onte i a otmail om ite n o in ormado
APAE one
Rua os Bueno de li eira ardim ui ero
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Mogi Guaçu
idade n en eiro oel o stado Re i o mail
adre aime d lanalto erde
a aee mail om ite n o in ormado
idade o i ua u stado Re i o
one
mail dire o a aem or r ite n o in ormado
one

Retratos do autismo no Brasil 147


148
APAE de Mogi Mirim AMA - Associação de Amigos do Autista
enida a are d de mar o Rua do a a s am u i
idade o i irim stado Re i o idade o aulo stado Re i o
mail a aemm i om r ite n o in ormado mail ale omaama ama or r ite ama or r
one one
CEDAP – Centro de Estudos e Desenvolvimento do Autismo e Patologias CAPSi Vila Maria/Vila Guilherme
Associadas - APAE de Pirassununga/SP Unidade II enida l erto B in ton ila aria
a it o ntonio oa uim endes d arlos omes idade o aulo stado Re i o
idade irassunun a stado Re i o mail eda e mail a sin maria uil saude re eitura s o r
entos a oo om r ite eda rasil om r ite n o in ormado
one Ramal one
Associação de Amigos do Autista - AMA-RP Colégio Paulicéia
Rua lio uimar es Rua r esuino a iel
idade Ri eir o reto stado Re i o mail idade o aulo stado Re i o

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


ama r on e om r ite n o in ormado mail dire o ole io auli eia om r ite n o in ormado
one one
AMAI-SBO ( Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos em Santa EMEI Alberto de Oliveira - Prefeitura Municipal de São Paulo
Barbara d`Oeste a onatello am u i
Rua Ria uelo idade o aulo stado Re i o
idade anta B r ara este stado mail emeial ertooli eira re eitura s o r ite n o in ormado
Re i o one
mail amai s o mail om ite n o in ormado
AMUVI - Associação Mundial pela Vida
one
a an
Associação de Pais, Amigos e Educadores de Autistas idade o aulo stado Re i o
Rua lmeida de oraes mail atri ia reusantos otmail om ite n o in ormado
idade antos stado Re i o one
mail a aea terra om r ite n o in ormado
Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social - ABADS (anti-
one ou
ga Pestalozzi)
Núcleo Terapêutico Crerser SS Ltda or an ias de i ueiredo
m eratri eo oldina e idade o aulo stado Re i o
idade o Bernardo do am o stado mail a ads a ads or r ite n o in ormado
Re i o one
mail nu leo rerser nu leo rerser om r ite n o in ormado
CAISM Philippe Pinel
one e
Raimundo ereira de a al es
Gaia | Grupo de Apoio ao Indivíduo com Autismo idade o aulo stado Re i o
Rua a or os ario o erreira ila Bet ania mail inel uol om r ite n o in ormado
idade o os dos am os stado one
Re i o
mail aias aias or r ite n o in ormado
one

Retratos do autismo no Brasil 149


150
Centro Educacional Floriza Moreira one
Rua or e u usto
Projeto Amplitude
idade o aulo stado Re i o
Rua a it o a al anti
mail se retaria ee ori amoreira om r
idade o aulo stado Re i o
ite ee ori amoreira om r
mail ro etoam litude ro etoam litude or
one n o in ormado
ite ro etoam litude or
Centro para o Autismo e Inclusão Social (CAIS), vinculado ao Depto. de Psico- one
logia Experimental da Universidade de S. Paulo.
AMAS - Associação Amigos dos Autistas de Sorocaba
enida ro essor ello oraes idade ni ersit ria
Rua o a dessa ardim era ru
idade o aulo stado Re i o
idade oro a a stado Re i o
mail ais us oo le rou s om ou sonia a us r
mail amassoro a a uol om r ite n o in ormado
ite n o in ormado
one
one
Centro de Convivência (SME)
Clínica Integrada Nova Era

C. Endereços de entidades que responderam à pesquisa AMA 2011-2012


enida nt nio ar ues i ueira
Rua ns rio ei eira ardim n lia ran o
idade u ano stado Re i o
idade o aulo stado Re i o
mail d on i en ia otmail om ite n o in ormado
mail i no aera otmail om ite n o in ormado
one
one
Escola Municipal Infantil Franjinha
Colégio Graphein
strada Benedito es rio de li eira n
Rua ardoso de lmeida
idade a o o da erra stado Re i o mail
idade o aulo stado Re i o
emi ran in a edu ata oao om r ite n o in ormado
mail oordena o ra ein om r ite n o in ormado
one
one
Associação Fraterna Da União de Pais e Amigos Das Crianças Especiais Recan-
Escola de Educação Especial São Judas Unidade Tucuruvi
to Tia Marlene
Rua onte ouro u uru i
Rua ir eu ste es ar ia d almeiras
idade o aulo stado Re i o
idade otu oran a stado Re i o
mail sao udas es olaes e ial om r
mail a u a e i om r ite n o in ormado
ite es olaes e ial om r
one
one
Espaço Arte, Música e Consciência
um eller asa
idade o aulo stado Re i o
mail musi aes a o mail om
ite musi a aratodos in lusao lo s ot om
one
Instituto Todos Nós
R oronel u io Rosales
idade o aulo stado Re i o
mail ontato institutotodosnos or r
ite institutotodosnos or r

Retratos do autismo no Brasil 151


152

E. Lei do Estado de Massachussets sobre a contenção de pessoas com autismo


D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:
A Lei para a educação de indivíduos
com deficiências dos EUA

Retratos do autismo no Brasil 153


154

ndi iduals it isa ilities du ation t


ei ara a edu a o de indi duos
om de i n ias dos

e to tradu ido e ada tado de


en i i edia or i i ndi iduals it isa ilities du ation
te
en i i edia or i i ndi iduali ed du ation ro ram

O que é o IDEA
uma lei ederal norte ameri ana ue determina omo os
estados e as a n ias li as odem o ere er ser i os de inter en o
re o e edu a o es e ial e outros ser i os ne ess rios ara rian as
om de i n ias

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:


Abrangência do IDEA
a ran e todas as ne essidades edu a ionais desde o nas
imento at os ou anos de rian as om uma ou mais das de i
n ias a ai o
utismo
urdo e ueira
urde
traso de desen ol imento
ist r io emo ional
e i n ia auditi a
e i n ia intele tual
e i n ia m lti la
ro lemas orto di os
utros ro lemas de sa de

Retratos do autismo no Brasil 155


156

ro lemas de a rendi ado es e os edu a ionais ou de rea ilita o ou re e iam ser i os limitados utros
mil es de rian as re uenta am a es ola mas eram de ositadas
ist r io da ala ou da lin ua em
em institui es se re adas e re e iam ou a ou nen uma edu a o or
ano ere ral traum ti o mal
e i n ia isual in luindo e ueira m mais de mil es de rian as nos re e eram ser i
se a li a aos stados e suas a n ias lo ais de edu a o os de edu a o es e ial atra s do
ue re e em er as ederais ara esse m s stados odem o tar or oi onse u n ia dos mo imentos elos direitos i is no
n o um rir os re eitos do e n o re e er as er as orres on ue ome aram muito antes m oi onsiderada in onstitu
dentes esar disto todos os stados ameri anos a eitaram os undos ional a se re a o es olar entre ne ros e ran os m a sso
in ulados ao o ri ando se ortanto a um ri lo ia o ara rian as Retardadas da ensil nia ro essou o stado da
assim omo o estatuto ue o re edeu o du ation or ensil nia or n o o ere er a esso i ualit rio edu a o ara rian as
all andi a ed ildren t ei ara a du a o de odas as rian as om de i n ia m se uida a ei de Rea ilita o de Re a ilita
e ientes sur iu de uma a o le al ederal ue sustentou ue a ina tion t determinou ue os ro ramas ederais n o oderiam dis rimi
essi ilidade de uma rian a om de i n ia ao ensino li o ratuito nar nen uma rian a elas suas de i n ias o ue le ou todos os ais a
onstitu a a ri a o de um direito re orrerem usti a or ual uer uest o

le res eu em orma e a ran n ia ao lon o dos anos oi alte du ation or ll andi a ed ildren t a riu uma a
rado e so reu emenda rias e es sendo ue a mais re ente oi em o o ara os ais ossi ilitando l es usar uma audi n ia administrati
e em ro de a ara diminuir os ustos le ais s ais manti eram o direito de re or
rer usti a estadual ou ederal tam m riou ara as rian as
o de o on resso de niu o o eti o da edu a o es om de i n ia o direito a rmati o es e o edu a o li a a ro

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:


e ial determinando ue riada em am iente o menos restriti o oss el
edu a o es e ial e os ser i os rela ionados de em ser m anos de ois o oi su stitu do elo ue
lane ados de orma a atender as ne essidades de a rendi olo ou o o o no indi duo e n o em sua oss el ondi o
a em indi iduais das rian as om de i n ia da r es tam m a resentou muitas outras mel orias em rela o ao or
ola at os anos romo er a es uisa e o desen ol imento te nol i o detal ar ro ra
s estudantes om de i n ia de em ser re arados ara mas de transi o ara os estudantes a s o i s ool ensino m dio e
a edu a o osterior ara o em re o e ara a ida inde esta ele er ue as rian as ossem edu adas em es olas r imas e n o
endente se re adas em es olas e lusi as

Histórico Determinações do IDEA


ntes do du ation or ll andi a ed ildren t de as direito aos ser i os
es olas li as re e iam a enas uma em in o das rian as om de ma de i n ia n o si ni a uali a o autom ti a ara ue
i n ia t ent o muitos estados tin am leis ue e lu am e li ita um estudante ossa re e er os ser i os de edu a o es e ial re istos
mente as rian as om ertos ti os de de i n ia das es olas li as elo s ne essidades es e iais resultantes da de i n ia ue
in luindo as e as surdas e as onsideradas retardadas mentalmente ou odem ermitir a sua arti i a o no ro rama es olar
om dist r ios emo ionais esta o a mais de mil o de rian as
nos n o tin am a esso ao sistema es olar li o uitas dessas o a rian a om de i n ia de nida omo uma rian a
rian as i iam em institui es estaduais onde n o re e iam ser i os om de i n ia intele tual de i n ia auditi a in luindo surde de

Retratos do autismo no Brasil 157


158

i n ias de ala ou lin ua em de i n ias isuais in luindo e ueira on o ada ara re arar um lano edu a ional
transtornos emo ionais ra es de i n ias orto di as autismo dano
l m dos ais da rian a o time do de e in luir elo menos
ere ral traum ti o outras de i n ias de sa de transtornos de a ren
um dos ro essores de edu a o re ular da rian a e se or o aso um
di a em es e os al m de rian as ue de ido sua ondi o ne es
ro essor de edu a o es e ial al u m ue ossa inter retar as im li
sitem de edu a o es e ial e ser i os rela ionados
a es edu a ionais dos resultados da a alia o da rian a omo um
s rian as om de i n ia om direito edu a o es e ial tam si lo o es olar ual uer essoa dos ser i os onsiderados a ro ria
m re e em automati amente rote o da e o do Re a ilita dos ou ne ess rios al m de um administrador ou re resentante do o
tion t de e do meri ans it isa ilities t odas as mit de du a o s e ial om on e imento dos ser i os e istentes
modi a es ue odem ser orne idas ia ou e tion odem no distrito e a autoridade ne ess ria ara onse uir ue a rian a se a
ser orne idas ia se in lu das no ro rama du a ional ndi inserida nestes ser i os
iduali ado da rian a
s ais s o onsiderados mem ros i ualit rios da e ui e do
studantes om ne essidades es e iais ue n o se uali uem assim omo a e ui e da es ola s ais laro t m direitos undamen
ara os ser i os de edu a o es e ial re istos elo odem ua tais omo ais
li ar se ara as ada ta es re istas elo e ela e o eus
de e onter
direitos est o rote idos
n el de desem en o a ad mi o e un ional do estudan
re ra re ei o ero oi aseada na de is o em dois ro essos
te
udi iais ar s a o i e imot s Ro ester ool istri t
eti os anuais mensur eis in luindo o eti os a ad mi
os e un ionais
s tri unais determinaram ue mesmo se o estudante or om
letamente in a a de se ene iar de ser i os edu a ionais e ue to omo ser medido e omo ser relatado aos ais o ro res

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:


dos os es or os se am in teis mesmo se o estudante esti er in ons so da rian a na dire o dos o eti os anuais
iente ou em oma a es ola ainda assim o ri ada a orne er ser i os s ser i os de edu a o es e ial os outros ser i os e a u
edu a ionais ara a rian a das su lementares ue de er o ser orne idas rian a
Programa Educacional Individualizado (PEI) alend rio da ro rama o dos ser i os o ere idos in
luindo o in io a re u n ia a dura o e os lo ais onde
determina ue as es olas li as riem um ro ra ser o o ere idos os ser i os
ma du a ional ndi iduali ado ndi iduali ed du ation ro ram
ara ada estudante ue ten a direito on orme os adr es ederais ou udan as dos ro ramas ou a udas orne idas e ui e es
estaduais de de i n ia o undamento do ro rama edu a io olar em ene io da rian a
nal de um estudante s e i a os ser i os ue ser o o ere idos e om ados so re o am iente menos restriti o in luindo l u
ue re u n ia des re e os n eis atuais de er orman e do estudante los do tem o ue o estudante assar em am ientes de
omo as de i n ias do estudante a etam sua er orman e a ad mi a e edu a o re ular ersus tem o ue o estudante assar
es e i a as ada ta es e modi a es ue de em ser o ere idas em am ientes de edu a o es e ial or dia
m de e ser desen ado ara atender as ne essidades edu usti ati a de ual uer er odo ue a rian a n o assar
a ionais es e as da uela rian a no am iente menos restriti o om as rian as sem de i n ia
oss el e a ro riado s suas ne essidades isto o am iente menos
restriti o no ual a rian a ossa a render uando se determina ue a da ta es a serem ro iden iadas durante as a alia es
rian a reen a os r re uisitos ara os ser i os uma e ui e de do estado e do distrito ne ess rias ara medir o desem e

Retratos do autismo no Brasil 159


160
n o a ad mi o e un ional da rian a Ambiente menos restritivo
e or a ro riado o estudante ode arti i ar da e ui e do im li ando o am iente menos restriti o a uele o mais r i
e o estudante ti er mais de anos de e ser on ida mo oss el no sentido metodol i o e de lo ali a o do das rian as
do a a er arte da e ui e sem de i n ia onde a rian a om de i n ia ossa e oluir a ademi
amente de orma mensur el elos o eti os es e os esta ele idos
l m disso de e ser eito uando o estudante om letar
elo
anos de idade um relat rio das metas s ensino se un
d rio e um lano ue indi ue o ue o estudante ne essita sto si ni a ue o estudante om de i n ia de e ter a o or
ara a er uma transi o em su edida sse lano de tran tunidade de ser edu ado unto aos ole as sem de i n ia na maior
si o se dese ado ode ser riado antes mas o ri at rio e tens o oss el e e ter a esso ao urr ulo eral da edu a o ou
aos uais uer outros ro ramas a ue os sem de i n ia ten am direito e
olo ado em sala re ular o estudante de e re e er a udas su lementa
in lui outras in orma es ertinentes onsideradas
res e de e ter a esso a todos os ser i os ne ess rios ara oder atin ir
ne ess rias ela e ui e tais omo lano de sa de ou um
seus o eti os edu a ionais ode ser ne ess rio ue este a dis on el
ro rama om ortamental ara al uns estudantes
dentro da es ola uma sala de re ursos ara ensino es e iali ado mas
Direito a Serviços relacionados normalmente o estudante om de i n ia n o de e assar mais de
oras or dia nessa sala e a nature a ou a ra idade da de i n ia do
de ni o de ser i os rela ionados no in lui mas n o se li estudante im edir ue ele atin a suas metas de a rendi a em em uma
mita a trans orte e ser i os de a oio aumentati os e miti adores al m es ola re ular o estudante ode ser olo ado em um am iente mais
de outros ser i os de a oio ne ess rios ara ermitir ue a rian a os restriti o omo uma es ola es e ial uma lasse es e ial dentro de uma
sa se ene iar da edu a o es e ial omo ser i os de onoaudiolo ia es ola re ular ou um ro rama os italar eralmente uanto menor a
si olo ia siotera ia tera ia o u a ional tera ia musi al re rea o o ortunidade ue o estudante om de i n ia ti er de intera ir e a ren

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:


in lusi e re rea o tera uti a a alia o e dia n sti os re o es de de der om seus ole as sem de i n ia mais restriti o o am iente ser
i n ias ser i os de onsultoria in lusi e de rea ilita o ser i os de onsiderado
orienta o e mo ilidade e ser i os m di os ara ro sitos dia n sti
os e de a alia o termo in lui ser i os de sa de na es ola ser i os Medidas disciplinares para crianças com deficiência
de assist n ia so ial nas es olas al m de onsultoria e treinamento ara
e a ordo om o ao esta ele er medidas dis i linares ara
os ais
uma rian a om de i n ia de e se onsiderar a sua ertin n ia or
Educação Pública e Gratuita Apropriada – EPGA (Free Apropriate e em lo se uma rian a om autismo sens el a sons altos e o e da
Public Education) sala de aula arul enta as medidas dis i linares ara tal om ortamen
to de em le ar em onsidera o a i ersensi ilidade da rian a assim
arantida elo e de nida omo um ro rama edu omo e itar uni es ue en ol am arul os altos l m disto de em
a ional indi iduali ado ara uma determinada rian a ade uado ara ser a aliadas as ada ta es ade uadas ara e itar ue isso a onte a
atender as ne essidades da uela rian a e atra s do ual a rian a os
sa ir a ter ene ios do onto de ista edu a ional s es olas de em Localização de crianças com deficiência
orne er ao estudante om de i n ia uma edu a o ue en ati e a
s distritos e as dele a ias re ionais das es olas li as s o res
edu a o es e ial e ser i os rela ionados lane ados ara atender suas
ons eis or identi ar todos os estudantes om de i n ia dentro de
ne essidades ni as e re ar lo ara a edu a o osterior ara o em
seu distrito inde endentemente de estarem re uentando es olas
re o e ara a ida inde endente
li as ou n o ue as institui es ri adas odem n o ser nan iadas
elo

Retratos do autismo no Brasil 161


162

Salvaguardas e Defesas processuais arte do re ere se ao lano de inter en o re o e


in lui uma s rie de sal a uardas ro essuais ara rote er m lano ndi iduali ado de u orte am lia um ro
os direitos das rian as om de i n ia e suas am lias al m de arantir rama de inter en o re o e re arado ara rian as om de i n ia
ue estas rian as re e am a edu a o li a e ratuita a ro riada a artir do nas imento at a idade de anos arte do o ro
o elas rama ue ene ia nan eiramente os estados dos ue orne em
ser i os de inter en o re o e a rian as om de i n ia e suas am
ortunidades ara os ais de e aminarem totalmente os
lias le tam m ene ia os estados ue orne am esses ser i os ara
re istros edu a ionais do seu l o
rian as ue n o ne essariamente ten am de i n ias mas atrasos de
arti i a o total dos ais nas reuni es da e ui e de desen ol imento s ser i os de inter en o re o e n o s o ne essa
arti i a o dos ais na es ol a da lo ali a o dos ser i os riamente ratuitos
o ere idos rian a
Metas para um PISF
isos r ios or es rito
o eti o de um lano ndi iduali ado de u orte am lia
ireito dos ais de soli itar a alia es inde endentes us orne er ser i os alin ados om os o eti os da am lia ara uma rian
ta do oder li o a om de i n ia no er odo do nas imento at os anos de idade
ireito dos ais de serem noti ados so re as sal a uardas e ois ue a rian a e a am lia orem onsideradas oten ial
ro essuais mente ele eis ara ter direito a um a rian a assar or uma a a
edia o o eti a atro inada ela a n ia edu a ional lia o multidis i linar e uali ada um riado e redi ido ara a
estadual em audi n ias im ar iais so re os direitos ad ui rian a e a am lia da rian a m trar
ridos s adr es atuais do desen ol imento si o o niti o omu

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:


ireitos dos ais arantidos elo ni ati o so ial emo ional e ada tati o da rian a

ireito de serem in ormados so re as sal a uardas ro es s re ursos rioridades e interesse da am lia ara a udar a
suais atra s de um ol eto desen ol er a rian a

ol eto de e ser orne ido na rimeira re lama o ou resultado nal dese ado ara a rian a e ara a am lia
edido de a alia o uando soli itado elo ai ou res on assim omo os assos ne ess rios ara atin ir o resultado es
s el ela rian a se uma re lama o a resentada no erado e a am lia o tar or ro or emendas ao lano de e
de artamento de edu a o ou uando seu l o or trans e in lu las omo om lementa es do lano
rido de es ola omo resultado de medidas dis i linares em s ser i os de inter en o re o e ara a rian a e ara a
rela o a ele am lia in luindo a re u n ia e a metodolo ia ela ual a
rian a e a am lia re e er o os ser i os
Intervenção precoce
s di erentes am ientes em ue os ser i os oder o ser
de deu in io s a es elos ro ramas de inter en im lementados or e em lo o ode determinar ue a
o re o e rian a de a re e er os ser i os em am iente de re e ou
m setem ro de o e artamento orte meri ano de du er rio
a o atuali ou o ara in luir inter en es es e as ara rian as ata de ini io e dura o do ser i o
om de i n ia de anos de idade ou menores
identi a o do oordenador do ser i o de uma ro ss o a

Retratos do autismo no Brasil 163


164

mais til oss el ara as ne essidades da rian a e da am lia ues re ere se somente ao am iente es olar
sse ro ssional ser res ons el ela oordena o e im le
o re ser i os ue ossam ser ne ess rios ara a
menta o do lano
rian a mesmo ue re istos ora da arte do
s medidas a serem tomadas ara a oiar a transi o da rian
determina um oordenador de ser i os ara a udar a
a ara a r es ola ou ser i os a ro riados
am lia uando o est sendo desen ol ido e e utado e
ser i o ro edor do de e riori ar os interesses da am lia a aliado
a artir do onto de ista da am lia n o da rian a or e em lo no
aso de uma rian a ue ainda n o ten a desen ol ido lin ua em at Críticas
os anos a esar de isto ser r ti o ara a rian a ode n o ser a ne es
sidade imediata ara a am lia or ter ne essidades mais ur entes ue Críticas de quem paga os impostos
o desen ol imento da lin ua em da rian a o e e es ao nen uma rian a t o ra e
mente de iente ue n o ossa ter direito aos ser i os
Papel do Coordenador dos serviços edu a ionais do t mesmo rian as em estado e e
orne er in orma o oral e es rita na l n ua nati a da am lia tati o ermanente ou so rendo de dano ere ral ra e t m
direito a uma sso si ni a ue as es olas odem ser
oordenar as er orman es das a alia es e dia n sti os
re uisitadas a orne er ser i os edu a ionais ara rian as
a ilitar e arti i ar do desen ol imento re is o e a alia o ue n o ten am mo imentos olunt rios a ilidade de o
do asse urando ue as rioridades da am lia se am muni a o e nen uma indi a o de re on e er o r rio
atendidas nome ou os rostos dos ais
denti ar e a ilitar a e e u o dos a oios ser i os re ursos o a ale a o de ser i os rela ionados soli ita se s es

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:


e ser i os ad o a ios a ro riados olas ue a uem or muitos ti os de tratamentos omo
ra al ar em on unto om ro edores de ser i os m di os e onoaudiolo ia siotera ia e en erma em se o tratamento
de sa de uando ne ess rio or a udar na edu a o da rian a o nen uma o ri a
o de ue o se uro de sa de ri ado se a usado uando
ni iar o lano de transi o uando a rian a ti er anos e dis on el
meio de idade
Críticas das escolas
Diferenças entre o PEI e o PISF
e esso de uro ra ia a om ue o ro essor aste um
est entrado na am lia e n o somente na rian a om tem o ue oderia ser mais em utili ado
de i n ia o o lano est entrado om letamente nos
interesses da rian a s e ui es es olares re uentemente a reditam ue o
rote e as rian as e os ais mas n o as dele a ias de ensi
ont m metas e resultados ara a situa o amiliar no as es olas e os ro essores
omo um todo s metas e resultados do est o rela iona
dos somente om a rian a s ais re uisitam ser i os ara seus l os n o re istos
nas diretri es lo ais estaduais ou ederais nt o os ro es
in lui ser i os de a uda am lia em outros am ientes sores e administradores t m ue en rentar a rai a dos ais
al m da es ola odendo in luir a a uda am lia da rian a ue n o entendem ou n o on ordam om os re ulamen
om de i n ia na re e nas aulas de in sti a ou nos ar tos ue as es olas de em o ede er

Retratos do autismo no Brasil 165


166

orne er os ser i os edu a ionais e os rela ionados deter


minados elo o erno aro e redu a a a idade da es o
la em edu ar os estudantes re ulares

Críticas dos estudantes e dos pais


s ais riti am as es olas or n o se uir as leis ao lane ar
e e e utar os ro ramas edu a ionais um rimento da
lei n o e eti o
s res ons eis elas audi n ias im ar iais ara arantir
os direitos dos ais n o s o im ar iais
s distritos dele a ias de ensino astam mil ares de d
lares lutando ontra os ais ue uerem ser i os ara os
l os em e de o ere er os ser i os o ue muitas e es
seria muito mais arato ue a ar os ustos ad o a ios
s am lias ue ri am or seus l os odem so rer re
talia es or arte da es ola e do distrito al umas e es
retaliando a r ria rian a ais retalia es odem in luir
relat rios so re a rian a e sua am lia ara os ser i os de
rote o rian a al umas e es numa tentati a de ul ar
o m iente amiliar omo a usi o ou ne li ente ara tirar

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:


o or o ora no aso da rian a n o ro redir ou re redir
na es ola
s ais n o sa em re arar um ara ontra or a um
inade uado re arado ela es ola
l uns estudantes n o o t m re aro e eti o e in orma
es ne ess rias ara a transi o entre edu a o es e ial
e aem no mundo real les rati amente s o o ados no
mundo sem nen uma ideia so re os re ursos omunit rios
dis on eis ou da in raestrutura e das ol ti as a li eis
s minorias es e ialmente os a ro ameri anos s o so re
dia nosti ados omo ortadores de transtornos de a ren
di a em dist r ios emo ionais e retardo mental
E. Lei do Estado de Massachusetts sobre contenção
de pessoas com autismo

Retratos do autismo no Brasil 167


168

Re ulamenta o so re
onten o u mi a e onten o me ni a
do stado de assa use s

Ref. Número: P-EEc-R&P-02


Departamento de Educação e Cuidados na Infância (ECC)
re ulamenta o do e artamento de du a o e uidados na

E. Lei do Estado de Massachussets sobre a contenção de pessoas com autismo


n n ia do stado de assa use s R ro e o uso de
ual uer orma de onten o ue n o a si a a n o ser ue o li en ia
do o ten a uma autori a o e e ional antes de e e utar a re erida
onten o

Definições para Contenção


onten o de nida omo o uso de uais uer medidas si as
me ni as ou u mi as ara ontrolar tem orariamente o om orta
mento onten o me ni a e ou u mi a se ou er uma autori a o
es e a ode ser usado somente ara rote er o residente ou outras
essoas residente ode ser ontido somente uando ele ela esti er
demonstrando or suas a es ue eri oso a ara si mesmo a ou
ara outras essoas e a R Manejo Comportamental
onten o me ni a de nida omo uma restri o or meios
me ni os da mo ilidade e ou a a idade de um residente em usar
seus ra os ou ernas s meios de onten o me ni a nun a odem
ser one tados a ual uer o eto o onten o me ni a ode in
luir mas n o se limitar aos se uintes meios uso de uma amisa de
or a ran a a oose ran a de onten o ai as de te ido om
uso ou n o de um osi ionador ual uer ti o de al emas ou maniete
ue odem ser al emas ma ias tiras amarril os de ual uer material
al m do uso de ual uer ti o de ai a ou amarril o em ual uer arte
do or o destinados a ontrolar tem orariamente o om ortamento
m me anismo de rote o res rito or um m di o omo um a a e
te n o onsiderado onten o me ni a uso de lu as de rote o
ou talas nos ra os ara re enir autoa ress es determinado or um
m di o e uando a rian a oluntariamente a eita tais rote es ser

Retratos do autismo no Brasil 169


170

a aliado de a ordo om as determina es do re ulamento R r n ia todos os dia n sti os ist rias r ias de interna o
Tratamentos não usuais ou extraordinários/excepcionais tratamentos utili ados relatos de in identes relat rios om
ortamentos atuais ue usti uem o uso de onten o u
onten o u mi a de nida omo a administra o de medi a
mi a ou me ni a de lara es do ai uardi o do residente
mentos om o ro sito de onten o uso de medi a es administra
ou uais uer outras in orma es relati as ao residente ue
das de a ordo om os re uerimentos e ro edimentos ara tratamento
o ro rama ul ar im ortante ara a a alia o do seu edido
autori ados or um tri unal ordem Ro ers n o onsiderado onten
ara o e artamento de du a o e uidados na n n ia
o u mi a medi a o olunt ria ou em situa o n o de emer n ia
autori ada or uma res ri o eita or m di o ou outros ro ssionais n orma es es e as so re o ti o e nature a do s meio s
da rea m di a autori ados a res re er medi amentos n o onside de onten o a ser em usado s
rado onten o u mi a m medi amento anti si ti o administrado
m me anismo ara a a ro a o elo e e administrati
sem a ontade do a iente em uma emer n ia ara re enir deteriora
o ou de uem ele desi nar ara ada uso da uele ti o de
o imediata su stan ial e irre ers el de uma s ria doen a mental n o

E. Lei do Estado de Massachussets sobre a contenção de pessoas com autismo


onten o
onsiderada onten o u mi a e a R Medica-
mentos antipsicóticos d s ondi es so as uais o s meio s de onten o ser o
usado s in luindo os om ortamentos es e os do resi
Condições para autorizações especiais dente ue oder o usti ar o uso da onten o
e um ro rama institui o on luir ue um residente ne essita e ro edimentos ara onsultas aos m di os ou outros ro
usar onten o u mi a ou me ni a de e re uisitar uma autori a o ssionais m di os ue tratam do residente li en iados ara
da antes de e e ut la s autori a es de em ser re uisitadas se res re er medi a es ou meios de rote o em assa u
aradamente e indi idualmente ara ada residente n o dar se s tal onsulta ser do umentada no rontu rio do resi
autori a es ue a ran am todo o ro rama uando uma autori a o dente
dada de er e irar no ra o esta ele ido no r rio te to da auto s ris os asso iados ao uso da onten o e os ris os oss eis
ri a o ou on orme a data de alidade da li en a do r rio ro rama se a onten o n o or usada
sem re o ede endo a ue o orrer rimeiro e um residente ue ossui
autori a o ara onten o u mi a ou me ni a or li erado on luir lternati as ue oder o ser usadas antes de ini iar o uso de
ou dei ar o ro rama a autori a o n o trans er el ara outro ro ra onten o o aso do uso de onten o u mi a a orma
ma ou outro residente oral da medi a o uando e istir uma orma oral de e ser
o ere ida a ual uer residente antes do uso de ual uer ou
ma autori a o ue ermita o uso de onten o me ni a ou tra orma de medi a o
u mi a ara ual uer indi duo residente n o ser onsiderada at ue
as se uintes ondi es se am um ridas ondi es ara ue a a onstante su er is o do residente
ela e ui e do ro rama uando or usada a onten o
edido de autori a o de e in luir u mi a os sinais itais de em ser monitorados e do umen
a n orma o so re o residente in luindo nome data de tados imediatamente antes da a li a o ou administra o do
nas imento data de admiss o no ro rama material de re e medi amento a n o ser ue a ra idade do om ortamento
omiss rio de a de ental s Ro ers a ressi o torne isto im oss el al m disso os sinais itais
ual uer ordem R tal de e estar de a ordo om uma ordem de Ro er atual se or o aso de em ser monitorados e do umentados durante as rimeiras
ou om os termos do onsentimento in ormado assinado elo ai ou res ons el le al
ni a e e o a essa ol ti a s o os edidos de altera o na ermiss o ara o uso de
oras a s a administra o do medi amento e em inter alos
al emas em uma de end n ia do e artamento de er i os de o ens ou uma de end n ia de uma ora de ois disso at ue o residente este a almo
ontratada ara restar ser i os ao ea R sses edidos ser o onsiderados e n o re ise mais ser ontido stes sinais itais de em ser
aso a aso le ando em onta a o ula o atendida e o n el de aten o o ere ido

Retratos do autismo no Brasil 171


172

documentados no prontuário do residente. relatório sobre quaisquer queixas ou reclamações relativas à


contenção, calendários para a avaliação da agência da eficá-
i. Um plano para checagens da circulação de cada residente em
cia da contenção e como a agência determinará quando o
contenção mecânica; cada checagem será documentada no
residente não necessitará mais da contenção, ou quando o
prontuário do paciente; além disso, um plano para obter aten-
residente poderá necessitar de uma transferência (designação
dimentos ou consultas médicas para aquelas situações em
de local alternativo). O acompanhamento de cada residente
que o uso de contenção mecânica possa exceder uma hora de
e cada avaliação do comitê de segurança da contenção deve
duração.
ser documentado e estar à disposição da supervisão quando
j. Uma maneira de documentar cada uso de contenção que solicitado.
inclua:
2. Se um residente precisar ser contido mecanicamente por um
i. O nome do residente; data e horário em que os meios de período maior que 15 minutos, uma aprovação adicional do
contenção foram usados ou administrados e por quem; chefe administrativo do programa ou a pessoa que ele desig-

E. Lei do Estado de Massachussets sobre a contenção de pessoas com autismo


ii. Descrição do acidente, intervenções alternativas usadas nar deverá ser obtida e documentada por escrito. Esta pessoa
antes de iniciar o uso de contenção e as razões pelas quais a deve estar pelo menos um nível hierárquico acima do pessoal
contenção foi necessária; envolvido no incidente que resultar em contenção. A conten-
ção mecânica não pode ser usada por mais de uma hora sem
iii. Pessoas notificadas, quando e de quem a aprovação foi consulta médica ou clínica; tal consulta deve ser documenta-
dada; membros da equipe designados para supervisionar da no relatório do paciente.
diretamente os residentes e os nomes e responsabilidades de
cada equipe adicional; 3. Medicamentos de contenção podem ser administrados sem
o consentimento dos pais ou autorização judicial antecipada
iv. A data e horário que a contenção foi retirada ou desconti- somente em situações de emergência e quando não houver
nuada; alternativas menos intrusivas que a medicação. Tais situações
v. Todas as outras informações requeridas pelo 102 CMR de emergência ou limitam-se à ocorrência ou séria ameaça
3.04(3)(i), Relatórios de Incidentes. de extrema violência, ferimentos pessoais ou tentativa de
suicídio. Crises previsíveis não se incluem dentro da definição
k. Um plano de treinamento da equipe para uso apropriado de emergência.
dos meios de contenção propostos e, quando aplicável, as
qualificações requeridas da equipe que foram aprovados para 4. Se um residente for medicado em uma situação de emergên-
executar a contenção.4 Tal plano deve incluir efeitos colaterais cia e o médico responsável determinar que a medicação deve
de qualquer tipo de contenção usado no programa e procedi- continuar, o licenciado deve imediatamente procurar o con-
mentos para notificação da equipe médica em uma emergên- sentimento dos pais do residente, se os pais tiverem custódia
cia. de seu filho. Se os pais do residente não tiverem sua custódia
legal, o licenciado deve obter o consentimento da pessoa
l. Uma descrição detalhada para cada residente do plano de ou agência que tenha a custódia legal ou aprovação judicial
retirada de uso da contenção proposta, a qual deve incluir: necessária para a medicação do residente. Se um residente
acompanhamento do residente submetido à contenção; for medicado em uma situação de emergência, o licenciado
avaliação documentada feita pelo comitê de segurança do deve notificar aos pais do residente ou à pessoa ou à agência
programa de contenção, com relato de todos os ferimentos responsável que tenha custódia legal da criança o mais rápido
ou incidentes sérios que ocorreram durante a contenção; possível depois da emergência.
4 Como exigido pela regulamentação OCCS 102 CMR 3.06(4)(k)2 e legislação estadual aplicável

Retratos do autismo no Brasil 173


174

5. O plano para o uso de contenção química de residentes deve


cumprir as exigências do 102 CMR 3.06(4)(k)3, Medicamentos
antipsicóticos.
OUVIDORIA NACIONAL DE DIREITOS HUMANOS

O Disque Direitos Humanos - Disque 100 - recebe, analisa, encaminha e


monitora denúncias e reclamações sobre violações de Direitos Humanos.

O serviço atua em todo o Brasil, na resolução de conflitos e reforçando a


atuação dos defensores de Direitos Humanos. Também realiza um trabalho
articulado com o Ministério Público, órgãos dos Poderes Judiciário, Legislativo,
Executivo federal e dos demais entes federados, e com organizações da
sociedade civil. A Ouvidoria Nacional de Direitos Humanos é quem coordena
o Disque 100.

O serviço funciona 24 horas, nos sete dias da semana, e a ligação é gratuita,


podendo ser feita de qualquer telefone fixo ou celular. Quem faz a denúncia
não precisa se identificar.

Atualmente, o serviço funciona em seis módulos:

• Criança e Adolescente
• Pessoa Idosa
• Pessoas com Deficiência
• LGBT
• População em Situação de Rua
• Tortura

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