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Retrato Do Autismo
Retrato Do Autismo
Michel Temer
Vice-Presidente da República
1ª Edição
2013
2 Retratos do autismo no Brasil
sso ia o de mi os do utista
Rua do a a s am u i o aulo um rio
ones a i resenta o
ama or r ale omaama ama or r
ii re io
Direitos autorais: edidos elas autoras na aria erra ordia Ros de
ello aria m ri a ndrade elena en o e n s de ou a ias iii ntrodu o
Capa: laudia ntatilo
1ª edição outubro de 2013 utismo s ndrome ou doen a
Distribuição gratuita
Tiragem: on nua
a ist ria da
Impressão: r a da sso ia o de mi os do utista doada a am an a a ional
ela unda o lli as li smanis
ia rama o ª edi o amuel Ro a de ello elos ireitos e ela ssist n ia
Referência bibliográfica: ello na aria Ros de ndrade aria m ri a das essoas om utismo
o elena ou a ias n s de Retratos do autismo no Brasil ª ed o aulo
ntrodu o
Res ostas aos uestion rios de e
on lus es e re omenda es
Re er n ias
ello na aria Ros de ndrade aria m ri a o elena ou a ias
n s de e oimento sso ia o undial ela ida
Retratos do autismo no Brasil o aulo
B
e oimento sso ia o de ais e mi os do utista
da Bai a o iana onte i a o i ua u
a i es rendidas
ra al ando om autismo nos
ello na aria Ros de ndrade aria m ri a en o
elena ou a ias n s de o ue esta e eri n ia me di so re
ª ed Retratos do autismo no Brasil o atendimento das essoas om autismo no Brasil
utismo utismo ol ti as utismo ireitos utismo institui es
rian a om autismo
ntrodu o
o re as e id n ias
o re a alta de e id n ias
o ue isso tem a er om o autismo udo
s o eti os da inter en o
ra al o multidis i linar e o lu ar do es e ialista
tendimento re o e e intensi o
a elas r os e uras
a ela istri ui o elos estados rasileiros i ura mero de assistidos or re i o do Brasil
das institui es ue res onderam ao uestion rio i ura ro ssionais or assistido em ada re i o
a ela mero de institui es e istentes i ura mero de entidades riadas or er odo
e n mero de institui es do mesmo orte ne ess rias
ara atender o ula o om autismo or i ura mero total de assistidos or ai a et ria
re i o rasileira i ura etodolo ias de tra al o adotadas
a ela mero de ro ssionais or assistido
or re i o do Brasil
a ela stimati a da o ula o om autismo
om ase na o ula o de ada re i o rasileira
a ela mero de entidades undadas
or er odo de unda o
a ela istri ui o do n mero total e er entual
de assistidos or ai a et ria
a ela etodolo ias mais adotadas
e n mero de entidades ue as adotam
a ela om ara o entre
institui es oltadas e lusi amente ao autismo
e institui es ue atendem tam m outras
de i n ias
essoas om autismo
ntrodu o
ostar amos de oder ontri uir om ideias ue a udassem a nor
tear as ol ti as li as oltadas s essoas om autismo mas estamos
ons ientes de ue ainda muito o ue re etir antes de onse uirmos
a an ar
ntrodu o
a sso ia o de mi os do to e som rio uanto o de nossos
utista mas a ui a realidade l os edimos so orro o ue
tem sido outra muito mais di il ueremos a enas aten o e
al uma a uda ara estas rian as
ntrodu o
Retratos do autismo no Brasil 19
20
a ist ria da
ist ria da
omo a ia sido se ret ria na rede lo o ela mesma tele onou ara
utros ais oram e ando e as nossas reuni es na sser
l re etindo tudo o ue a amos dito omo era rande a nossa
a am ada e mais eias esta o a a ariali e ata u untou
ne essidade de a uda e ue ou os nos a uda am ois uase nin u m
se a n s e tam m o astor anuel de esus ai do sar ortador
sa ia o ue era autismo
de ndrome de s er er o astor nos em restou em maio de
o uintal da re a Batista onde re a a ara ser nossa rimeira es ola te ue na o a se ama a lo ote o ere eu a rodu o
a
de uma amada de se undos ara r dio e asta a ue
ist ria da
autista l desarrollo del len ua e mediante la modi a i n de ondu ta desanimar la nos in enti ou a ro urar o os i tor li a ue muito
li ro relata uma s rie de es uisas desen ol idas om a nalidade solid rio nos edeu o aller uitos artistas amosos oram doando
de ensinar rian as om autismo a usar a lin ua em er al atra s de uadros e tudo oi sendo resol ido omo or m i a o dia de
t ni as a oiadas no om ortamentalismo arentemente o resultado setem ro de reali amos o eil o Bene ente ue tornou oss el a
a ia sido muito e ueno se om arado ao es or o des endido utro om ra de um s tio de al ueires a atual nidade arel eiros
ator de re ei o ao tra al o ini ial de o aas oi a utili a o de a ersi os
a
re is amos ada e mais de ami os ue nos a udassem a
mesmo ue muito le es ais tarde a artir de no as u li a es
desem en ar tantas tare as oi ent o ue ome amos a om or
ist ria da
um e ento memor el o r omas ates e duas ro ssionais do ran e ro e enter dos
on idamos institui es do ear er i e Bras lia e al umas de
on idamos ri o ler e n el Ri i re ara isitar o s tio
o aulo
de ois do e ento les se im ressionaram muito om tudo o ue
a amos eito e nos re omendaram on idar al u m do ara os ltimos meses da uele ano a laudia artins uma assistente
ir e dar nos assessoria ara mel orar a ualidade de nossos ser i os m so ial rasileira ue tra al a om autismo na u ia eio assar o atal
de em ro de eio a nosso on ite o r omas ates iretor om seus ais no Brasil e ro urou na i lio ra a so re autismo na
a
Retratos do autismo no Brasil 27
28
l n ua ortu uesa n ontrou a enas um te to de autoria da e nos re resentando a no on resso utismo uro a em Bar elona
ro urou m ressionada om o es or o dos ais oltou ara a u ia a resentando um ster so re os tra al os do s tio e do am u i
dis osta a en ontrar uma maneira de nos a udar sta ia em oi muito interessante ois al m do on resso omos
n laterra isitar a institui o ommerset ourt uma resid n ia assistida
omo rometeu a laudia on ersou om a n er ilsson ue
ara adultos om autismo ro eitamos ara ir tam m inamar a
ensina a a a orda em ara ro essores de rian as om
onde a arisa e a arli deram uma entre ista ara a tele is o da ual
autismo sta se dis s a ministrar um urso de tr s dias so re autismo
n o ude arti i ar ois ui a om an ar ao ronto so orro o al ador
em o aulo om as des esas a as or ela mesma urso a onte eu
marido da arli tima de uma rise de l ulo renal
no audit rio das a uldades o ar os de de un o a o de ul o de
e oi um rande su esso m a oi eleita uma das mel ores entidades
ene entes do a s re e endo o r mio Bem iente da
m mar o de o e erson ome ou a re uentar o s tio
unda o anit sso iados elos seus resultados o era ionais
altando um m s ara ue om letasse anos de idade le a ia
or ani a ionais nan eiros trans ar n ia e im a to so ial
ome ado a utili ar a lin ua em er al aos anos de idade ara alar
em o alta o ue lia esmo om atraso de ala e sem ue os ais o se undo semestre de a ariana ello min a l a
er e essem ele a ia a rendido a ler so in o antes dos anos ue estuda a no se undo ano de en en aria de rodu o na s ola
olit ni a da ome ou um est io na dando aulas de
e erson lia mas n o onse uia a render a es re er Resol emos
in orm ti a ara os meninos do arra o do am u i
usar materiais on retos de ensino at ue de ois de um ano e meio
a s muitas tentati as e muita es uisa onse uimos ensin lo a sala dentro do arra o de o ra un ionou em at
es re er e em onse n ia in lu lo em uma es ola re ular entamos uando na o a das u as ome ou a o er mais dentro do ue
in lu lo na es ola li a de arel eiros mas n o oi oss el nt o ora ro ur amos sem nen um su esso a uda ara a onstru o da
ara a ud lo e a rir esta ossi ilidade ara outras rian as em e ereiro es ola e da sede Reunimos os ais e dissemos ue n o seria oss el
de a rimos uma sala ara rian as om ndrome de s er er no ontinuar na uelas ondi es as os ais do udi de idiram em restar
arra o do am u i ssim oder amos ensin las e a er sua in lus o uma asa ue eles tin am no airro Bos ue da a de e udemos
na es ola re ular ontinuar nosso tra al o
e erson ome ou a estudar na s ola rm atarina ano de esta a terminando e n o amos sa da e ui e de
a om an ado ela arli ue a ia le ionado l or mais de anos un ion rios res ia os ais odiam a udar muito ou o est amos om
e saiu ara tra al ar na ro rama de in lus o no rm atarina muitas ontas a a ar e n o n amos ideia do ue a er ara onse uir
ontinuou om outras rian as ostuma a un ionar muito em or ue so re i er a mais um nal de ano omo or mila re omos a ra iados
al m de tra al ar om o m todo ontessori astante e a no aso om o r mio ireitos umanos entre ue elas m os do
de rian as om autismo era uma es ola ue da a a ertura e ou ia as residente da Re li a unto om um r mio em din eiro e atamente
re omenda es da arli a uantia ue re is amos ara a ar nossas des esas
ma destas rian as oi o udi tam m uma rian a muito tem o assa a e n o amos muitas ossi ilidades de onstruir
ist ria da
es e ial le eio tra ido or sua m e a elena ue ola orou muito no terreno do am u i as n o desistimos ro uramos ol ti os e
ara o res imento e a rimoramento da urante anos a elena em res rios at ue em o nstituto redi ard nos ro urou e
a ol eu omo olunt ria os ais no os ue nos ro ura am udi doou a uantia ne ess ria ara ini iarmos as o ras om tran uilidade
ontando om o a oio da am lia onse uiu ro redir astante e
ar uiteta nia Re ina on ato Bitar doou a lanta e a arisa
atualmente tra al a na om o e erson
omo sem re a e muito em eito oi ro urar ontri ui es ara
o in io de maio de a arisa a arli a ariali e e eu omos on reti ar o ro eto ssim o ru o otorantim doou imento alum nio
a
Retratos do autismo no Brasil 29
30
e idros a unda o li ass li smanis doou os om onentes el tri os e or al uns estudantes da e ro ssionais nossos ue ti eram uma
o iso do andar t rreo e muitos outros ami os a udaram dentro de suas in r el o ortunidade de a render so re a an lise do om ortamento
ossi ilidades a li ada ao autismo
o dia de a ril de inau uramos o entro de Rea ilita o ano de oi muito es e ial m urrados elo res imento
n antil o e nidade a a s em um e ento ue arou o tr nsito da e elo tra al o de ormatura da ariana ome amos ela o Ra ael e
rua om um rande al o montado no esta ionamento ela e ui e eu um ro esso de in ormati a o da administra o da tra endo
do Beto on oser a resenta o do e ento oi eita ela na aria ara nossa sede al uns dos ser i os ont eis e a amentos in lusi e
Bra a e ontou om as resen as do r aio de l ntara a ado da ol a de un ion rios eitos na sser o es rit rio do Brand o
da e ret ria do arilene Ri eiro dos antos e do e ret rio de
Ra ael oi ole a do o o ernando meu l o no ole ial
stado da ssist n ia e esen ol imento o ial entre outros
noturno ome ou a tra al ar om rian as na em na nidade
dono de uma aleria doou neste dia um uadro enorme ara arel eiros e desde tra al a na administra o atualmente omo
ser leiloado e in ri elmente n o onse uimos ultra assar a arreira de erente dministrati o
essoas ue se a lomera am entre o r dio e o al o o onse uimos
ontato om os ami os da u ia ontinua a e em
e eti amente leiloar o uadro ue o e est e osto na arede da
de niti amente resol idos a ola orar onos o undaram a sso ia o
entrada do entro de on e imento e unto om o a u rio doado
de mi os da de o aulo em sto olmo o ue tornou oss el
elo l udio etrilli uma das mar as re istradas da nidade a a s
rmarmos um on nio om a ia uma asso ia o sue a de ola ora o
ormatura da ariana min a l a em n en aria de rodu o interna ional ara a de i n ia e a R a asso ia o de autismo sue a
da a onte eu no mesmo ano seu tra al o de ormatura om o
ste on nio durou anos e nan iou o desen ol imento
tulo Reestrutura o de uma or ani a o sem ns lu rati os isando
t ni o da atra s do atro nio a ro etos t ni os es e os
a ro ssionali a o ro un a se a us ar ormas de ade uar a
omo a ria o do entro de on e imento da o inter m io
or ani a o da em seu ro esso de res imento
on nuo entre ro ssionais rasileiros e sue os e o desen ol imento de
a orda em B ou n lise do om ortamento li ada era ro etos ara era o de renda da asso ia o
ent o em mais on e ida e res eitada e n land enter
entro de on e imento da eio atender a uma das
or ildren undado em Boston em es e iali ado em B
nossas rimeiras as ira es di undir e a ro undar o on e imento
era onsiderado um dos maiores entros de tratamento do autismo nos
so re o autismo nas suas mais di ersas im li a es Res onsa ili a se
stados nidos
ela or ani a o dos ursos de a a ita o ro ssional em autismo
ni iamos no m da d ada de um ro eitoso inter m io e entos ien os treinamento e sele o de esta i rios orma o dos
irtual om e a ndrade aniela a io e ol en on si lo as un ion rios da assim omo elas ar erias ara a reali a o de
rasileiras ue tra al a am no es uisas so re autismo na is e de uma i liote a es e iali ada
u o a er o re ularmente atuali ado
esta o a a ol seu marido o tam m si lo o a n
en on e a ani resol eram ir morar e tra al ar no Brasil e ro uraram m setem ro de omo arte do on nio a n er ilsson
ist ria da
a s n o n amos muito a o ere er mas untando es or os a arisa a arilene do e a ariana isitaram a Rain a l ia na
onse uimos montar na nidade a a s uma sala modelo om B e u ia estreitando ainda mais os la os de ami ade om nossos ami os
rios ursos ara serem ministrados or eles da uele a s
stes ursos trou eram ao mesmo tem o on e imento ara tra al o se desen ol ia muito em mas uma oisa nos
ro ssionais rasileiros e re ursos nan eiros ara a ol o a n e reo u a a Re e amos muitos o ens om ra es ro lemas de
a
a ani ssim eles assaram um ano tra al ando onos o assistidos om ortamento in lusi e auto e eteroa ressi idade i emos uma
ist ria da
o o erno do stado arantisse tratamento es e iali ado ara essoas
o mesmo ano de a de ul o romo emos o on resso
om autismo diretamente or seus r os ou or interm dio de
Brasileiro de utismo e n ontro de mi os do utista ue su erlotou
entidades ri adas atendimento es e iali ado dos autistas de e
o eatro a orat rio eti o
o orrer num ra o m imo de dias a s os res ons eis elos
am m eram arte das omemora es de anos um antar autistas entrarem om um edido ao e ret rio do stado da a de
Bene ente no restaurante eo olldo em no em ro de ste edido de e in luir um atestado m di o om ro ando a de i n ia
a
des um rimento desta determina o ser unido om multa de R
ist ria da
onsiderarem ue o Brasil era um a s su ientemente desen ol ido Referências bibliográficas
a endo um alan o este on nio nos trou e a ossi ilidade de
estender nosso atendimento a mais rian as de riar e desen ol er o ar El niño autista: el desarrollo del lenguaje
entro de on e imento romo er im ortantes e entos ien os mediante la modificación de conducta, Madrid, Ed.Debate, 286 p.
a er um roduti o inter m io t ni o e on e er essoas e em lares
omo a era u lin a ena ndersson e a arina etersson ran es utismo e si ose in antil Rio de aneiro
a
ditora ma o
Introdução
s transtornos do es e tro do autismo s o dia nosti ados
em n mero ada e maior e tam m ada e mais edo no Brasil
essoas antes nun a dia nosti adas dia nosti adas em idade es olar
ou adultas a ora odem ter suas ara ter sti as au sti as dete tadas
antes dos meses de idade
ou o a ou o a arreira do dia n sti o em sendo derru ada
a esar de ainda dei ar muito a dese ar ontinua sendo omum m es
ro urarem uma e li a o ara as di uldades do seu l o e n o
en ontrarem res ostas nos ro ssionais de sa de
esar das uest es ra es e da dor ue o autismo ode tra er
o aumento dos dia n sti os uma it ria tanto ara a ueles ue n o
sa iam omo nem onde ro urar a uda uanto ara a ueles u as
ossi ilidades de su era o das suas de i n ias s o muito maiores ao
terem dia n sti o re o e
or outro lado esse aumento unto om a ons ienti a o das
am lias ausa tam m o res imento da ro ura or tratamento e
edu a o ara as essoas om autismo s essoas om transtornos
am an a
om autismo ten am sido riadas or ais omo a onte eu om a Discussão sobre as respostas obtidas
em sso ia o de mi os do utista ome ou atendendo
menos de essoas no uintal de uma i re a atista ou or um om s uestion rios oram di ul ados elo site da e a arti i a o
tem o atendendo a enas a ora assiste ro imidade dos nos dois e entos romo idos ela am an a a ional ou in ulada
anos de e ist n ia da or ani a o trou e a ne essidade de re er sua ao en io das res ostas seu reen imento ara outras entidades oi
ist ria e se re arar ara o uturo mas tam m a ossi ilidade de olunt rio
a ro undar e am liar sua ontri ui o uest o do autismo no Brasil uestion rio de al m de le antar in orma es erais
am an a
am an a a ional s ntidades in uladas sso ia o de ais e mi os dos
s res ostas das institui es oram ta uladas or duas e ionais in lui as es olas riadas elas s tendem de i n ia
olunt rias da e a esar de n o terem assado or tratamento intele tual e al umas ossuem salas es e as ara essoas autistas
esta sti o delineiam um anorama da situa o das institui es em esta lassi a o res onderam ao uestion rio e de lararam
todos os estados rasileiros a ontam muito laramente uma s rie de assistir essoas om autismo
uest es omuns entre elas assim omo suas rin i ais ne essidades sso ia es i ersas undadas or amiliares e ou ro ssionais
e anseios ue atendem di ersas de i n ias esta lassi a o institui es
res onderam ao uestion rio ue de lararam assistir essoas om
a
autismo
entro este
odem ter a as on eniadas ou es olas re ulares om alunos in lusos
Re i o
Res onderam ao uestion rio es olas ue de lararam ter alunos
CO
Re i o
orte
a uni ersidades li as e retarias de o erno os itais esta
lassi a o res onderam ao uestion rio institui es ue de laram
assistir essoas om autismo RO
s dados de endere o ermitem ue as institui es uem mais RR ni
dis on eis ara tomadores de de is es e o li o em eral assim
omo analisar os resultados or re i o e estado lista das institui es
assim omo seus dados ara ontato ode ser onsultada no a tulo B
s institui es ue res onderam aos uestion rios distri uem CE
se elos estados omo mostrado na a ela istri ui o das
ordeste
Re i o
institui es ue res onderam ao uestion rio elos estados rasileiros
NE
B
omando omo ase as re i es rasileiras or ani amos os dados
onsiderando sua o ula o total e uma estimati a da o ula o om
autismo a artir da m dia mundial de re al n ia a ontada or estudos ni ni
e idemiol i os om esses dados tentamos a aliar uantas institui es R
seriam ne ess rias ara assistir as essoas om autismo de ada SE
re i o on orme a m dia de assistidos or institui o Brasil teria
R
Re i o
on orme essas ro e es er a de mil o de essoas om autismo
ul
am an a
RS
S
e ne essitaria de uase mil institui es ara uidar de seus idad os
om transtornos lo ais de desen ol imento esar de as res ostas SC
terem sido olunt rias e moti adas ela ossi ilidade de arti i a o ES
no e ento romo ido ela e ela BR ou se a essa amostra em
Sudeste
Re i o
ode n o ser re resentati a a orte on entra o de entidades e do
n mero de assistidos na re i o udeste ode ser onsiderada um retrato SE R
da realidade rasileira om estados onde o atendimento ao autismo
rati amente ine istente e uma distri ui o desi ual das ossi ilidades
Total pesquisa
a
assisten iais ara as essoas om autismo on orme sua re i o
CO
329.084
SE 498.193
S 169.786
otais 1.182.543
255.763
Legenda:
a: Número de instituições existentes;
b: Número de assistidos;
Figura 1 - Número de assistidos por região do Brasil
c: Número assistidos/instituição c=b/a;
d: População com autismo d=Pop* X 0,0062 **;
f: Número de instituições necessárias *** f=d/c
* Dados sobre população regional consultados no dia 07/06/2012
em http://www.ibge.gov.br/home/presidencia/noticias/noticia_vi-
sualiza.php?id_noticia=1766
** Prevalência média mundial conforme http://www.ncbi.nlm.nih.
gov/pubmed/22495912# consultada em 08/07/2012
am an a
Figura 2 - Profissionais por assistido em cada região
a
Retratos do autismo no Brasil 43
44
a
Tabela IV - Estimativa da população com autismo
com base na população de cada região brasileira a
População com autismo de ois de
Região População em 2010*
(0,62%)**
CO a uest o ro esso de tria em a institui o oi ro o ada a
am an a
re etir so re omo a essoa om autismo e a institui o omo
re e ida e en amin ada ara o ru o ou tera ia mais ade uada l m
disso as res ostas ermitem a aliar o rau de or ani a o e so sti a o
S o era ional das entidades assim omo se do umenta o e uso de
SE rit rios ro ssionais ara o en amin amento do assistido maioria das
institui es in ormou so re um ro esso de tria em ue e er e
otais di erentes a is nas di erentes entidades as ue re e em essoas
sem dia n sti o mas ue o e i em o ro esso de tria em in lui esse
a
as institui es ue res onderam aos uestion rios ro edimento
rande aria o entre as institui es uanto ao m todo a ela e a i ura a resentam a distri ui o do n mero
a ro undidade e a un o das tria ens e das a alia es indi am a de assistidos nas di erentes ai as et rias mostrando ue o menor
ne essidade de a er al uns rit rios m nimos desses ro essos ara n mero de assistidos orres onde ai a et ria de a anos esta ai a
ue a entidade este a a ta a assistir essoas om autismo a er uma re resenta a enas dos assistidos
erta adroni a o ode a udar a tro a de in orma es e a oio entre or enta em alta de assistidos om mais de anos
as entidades e tam m tra al os esta sti os ara lane amento e de re or a o ue oi a rmado na introdu o uanto s ne essidades es e iais
es uisas e idemiol i as or e em lo das essoas om transtornos do es e tro do autismo ontinuarem or
toda a ida as tam m mostra a ne essidade de ue esse adr o
se in erta os estudos mais re entes so re autismo a ontam ue
inter en es re o es antes dos anos s o as mais e eti as e odem
diminuir a ne essidade de assist n ia es e ial ara as ai as de idade
se uintes R
am an a
a anos
a anos
a anos
a ima de anos
a
Figura 3 - Número de entidades criadas por período di ididos em tr s n eis de om rometimento le e moderado e ra e
B om ina o
C
B
E nte ra o ro essamento tera ia sensorial
urr ulo un ional atural
onotera ia
si omotri idade
em metodolo ia ro rama indi iduali ado
loortime
si odin mi o
am an a
atendimento as re omenda es ameri anas ara inter en o re o e on entrar a atua o edu a ional tera uti a nos rimeiros anos ara
e tra al os om ortamentais om rian as om a de no m nimo e itar ou redu ir a ne essidade de uidados es e iais uturos
oras semanais oras sendo a ideal om ro ssionais es ola e
amiliares tra al ando em sintonia nos di erentes am ientes e situa es
ara atin ir os o eti os tera uti os autisms ea s or
at autism treatment
o total dos assistidos s o atendidos or oras
semanais ou mais e somente er a de s o atendidos or
a
oras semanais
am an a
B esta ele a rit rios ara a aliar se o tra al o es ol ido ela entidade e
E nte ra o ro essamento tera ia sensorial sua orma de a li lo em al an ando resultados ositi os
urri ulo un ional natural uito im ortante ara ual uer um dos m todos ue se a
onotera ia a li ado de maneira indi iduali ada ade uando se s a ilidades
si omotri idade di uldades e ne essidades da essoa om autismo e sua am lia
em metodolo ia ro rama indi iduali ado este sentido a alia es indi iduali adas eri di as do assistido
loortime s o undamentais tanto ara or ani ar e lane ar sua assist n ia omo
a
si odin mi o ara a aliar se esta em un ionando e omo
am an a
n mero de oras semanais de ro ssionais or assistido menor
ue a m dia eral e em lo uitas delas relatam uase total de end n ia
de er as o ernamentais estaduais e muni i ais muitas
er unta so re a e ist n ia e o taman o de la de es era e es insu ientes e om re e imento in erto
te e dois o eti os rimeiro a aliar a ro or o de essoas sem
atendimento se undo in enti ar esse re istro entre as institui es o serem er untadas so re omo us am re ursos as entidades
ois as listas de es era odem ser uma oa onte de in orma o so re deram e em los de seu es or o de a ta o unto omunidade om
a demanda re rimida or ser i os ara as essoas om autismo s estas ene entes sorteios am an as on nios om em resas e
institui es ue res onderam a esta uest o in ormaram essoas r os o ernamentais oli itaram ro ramas de a a ita o ara
a
em lista de es era o ue resulta em m dia de essoas na lista de a rimorar suas a ilidades de a ta o de re ursos tendendo a esta
am an a
ola ora o nos asos de in lus o em es ola re ular se a ela alta
s ro lemas re uentes om as am lias sur reendem em
de di lo o om ro essores se a elo des re aro e alta de moti a o
es e ial a alta de ola ora o ue a maioria das entidades oram
destes ro ssionais omo no aso das am lias a ela ora o on unta
undadas or ini iati a de ais
am lia institui o es e iali ada es ola de um lano de tra al o om
ue estaria ro o ando esse distan iamento institui es o eti os m todos e ra os ara atin i los ode estimular a intera o e
am lias im les alta de omuni a o alta de in orma o so re as a ola ora o entre os en ol idos al m de ene iar uem re isa de
ara ter sti as do autismo ue traria e esso de e e tati a das am lias todos os a entes en ol idos a essoa om autismo l umas institui es
em rela o ao ro resso do assistido alta de o eti os tera uti os un ionam omo es olas e nesses asos as di uldades a ontadas s o a
laros aria os ais n o en er arem a an os e ueno or rio de
a
alta de re aro e de moti a o dos ro essores e un ion rios
s res ostas relati as s ist rias da unda o e tra et ria das ro ostas nem todas e ludentes entre si ara ue ada
institui es mostram ue a maioria oi undada or ais moti ados institui o es ol esse as mais a ro riadas om es a o
ela us a de tratamento e edu a o ara seus l os mas oe ara oment rios e outras ro ostas
de endem de on nios om o o erno ara so re i er l umas dessas
ist rias a are em neste li ro or serem re resentati as das demais 1. Primeira fase: manifestação espontânea de 54 instituições
mas todas s o ins iradoras e admir eis undar e onse uir manter s su est es trataram rin i almente das se uintes reas
uma institui o de assist n ia ao autismo no Brasil s o eitos uase
Capacitação profissional institui es mani estaram se
am an a
l m das in orma es dis utidas neste a tulo as institui es
em re arados odem a ir omo erdadeiros tera eutas no am iente
oram amadas a a resentar su est es ara a mel ora da assist n ia
dom sti o e a ilitar a enerali a o do a rendi ado l m disso o
sa de edu a o e in lus o so ial ara as essoas om autismo no Brasil
on e imento torna os ais menos su eitos a tratamentos in uos ou
de duas maneiras
at eri osos
na rimeira ase mani estaram li remente suas o ini es e
ara onse uir as mel orias rei indi adas as institui es
ro ostas
su eriram medidas omo
na se unda tomando omo ase a dis uss o dos resultados
o aumento do n mero de ursos om re os a ess eis ou
a
dos uestion rios res ondidos e nas su est es
ratuitos
a resentadas na rimeira ase oram a resentadas
rod ios de ursos em todas as a itais dos stados antes dos anos de idade
riar entros re ionais de re er n ia de tratamento e Subsídio governamental, incentivos fiscais e tributários
a a ita o s institui es ue tra al am om autismo mesmo as institui es
es e iali adas em autismo mais res eitadas de endem de a uda
in luir o estudo dos nos urr ulos de radua o
o ernamental ara manter um ser i o de ualidade ara ser e eti a
uni ersit ria e de s radua o
a assist n ia re isa ser intensa e muitas e es e i e elo menos um
in ormar os ro ssionais li ados aos ser i os li os de ro ssional ara ada assistido durante muitas oras di rias l m disso
am an a
im ort n ia da reali a o de estudos e idemiol i os ue estimem o
n mero e lo ali a o das essoas om no a s de orma a esta ele er
ol ti as mais e a es de atua o e ato esses estudos seriam muito
im ortantes le ando em onta ue a re al n ia de essoas om
em res endo nas es uisas eitas em outros a ses omo u ia
r Bretan a e oreia
Diagnóstico precoce institui es lem raram da im ort n ia
do dia n sti o re o e o ual om inado om inter en o ade uada
a
ode mel orar muito o ro n sti o de essoas om em es e ial
2. Segunda fase: Escolha de ações sugeridas, com espaço para E) Garantir que cada município tenha um centro de referência
comentários e outras sugestões. de atendimento ao autismo, com metodologia baseada
em evidências e programas individualizados que levem em
oram a resentadas s institui es o es de a es a serem
conta as necessidades de cada criança, localizado na escola
su eridas ao o erno em rela o ao tra al o de assist n ia s essoas
pública do município e com apoio dos Centros de Saúde: 16
om autismo ideia ini ial da or ani a o da am an a era mais do ue
a resentar o es esta ele idas erar uma dis uss o so re elas em instituições concordaram com esta sugestão.
todas as a es s o e ludentes entre si e odem ser om lementares omente uma das institui es e oment rios so re as a es
am an a
com esta sugestão. ro ramas indi iduali ados e ara a a a ita o dos ro ssionais ue
os e e utariam a er um rir e s ali ar a a li a o e a e ia desses
ro ramas
a
trans ritas
a Rede de sa de es e iali ada neurolo ia e si uiatria sando outra estimati a mostrada neste a tulo o n mero
m dio de essoas om autismo em lista de es era ara serem atendidas
er um roto olo ni o de a alia o a ser a li ado ou
de essoas or institui o odemos estimar ue ara atender essa
se a um on e imento ne ess rio ara ue os m di os
m dia de essoas es erando as institui es re isariam res er em
ao re e erem estas rian as sai am identi ar os sinais de
m dia assando a atender essoas or institui o
autismo e dar o dia n sti o
s institui es sa em ue assistir essoas om autismo n o tare a
e nir mel or o a el de ada setor sa de e edu a o
sim les esmo assim uerem ontinuar tra al ando a a itando
n enti ar estimula o de rian as menores ue anos om
am an a
s res ostas aos uestion rios ermitiram estimar uantas
essoas s o atendidas or institui o arti i ante da es uisa
essoas om autismo om essa m dia e onsiderando em estimati a
onser adora ue o Brasil teria o e mil o e mil essoas om
autismo seriam ne ess rias mil institui es ara assisti las
o serem er untadas se ostariam de res er as institui es
mostram er e er essa ar n ia e se dis em a res er ara su ri la
as institui es ue res onderam mani estaram o dese o de
a
res er ara atender mais essoas
a
Retratos do autismo no Brasil 65
66
sso ia o
História de L. A. S.
dade atual anos e meses
ia n sti o autismo in antil
ia nosti ada aos anos e meses
e oimento
Retratos do autismo no Brasil 67
68
nas eu no dia de setem ro de om me osta a uando sua rotina era alterada n o rin a a om rin uedos
esta o a termo o ou e om li a es no nas imento e a nota a resenta a resist n ia a uma s rie de alimentos e re uentemente a ia
do ar oi oi amamentada no mesmo dia n o a resentando e ress es de dor resmun ando os tr s anos seu om ortamento
di uldades ara su ar o seio materno oi iorando o onse uia e etuar o treino de an eiro as irras
eram mais intensas e onstantes assou a se morder elis ar se e
oi uma esta o di il ois a enitora so reu uatro in e es
u ar os r rios a elos o e a uar assa a as e es nas aredes do
urin rias durante a ra ide tendo ue tomar anti i ti os di ersos em
uarto uando era ontrariada muitas e es a resenta a ondutas
os itais ltima in e o urin ria ulminou em uma ielone rite
eteroa ressi as om orta a se omo surda uando amada elo
uando e era muito alma i a a a maior arte do tem o nome ais uma e a enitora onsultou onoaudi lo os si lo os
em seu er o e n o edia olo dora a assistir desen os animados no ediatras et tin a muita resist n ia ao entrar em onsult rios
er adin o os in o meses des ertou a reo u a o da m e ois n o m di os rita a reneti amente ma neuro ediatra disse m e
se ura a a mamadeira tam ou o o etos e n o intera ia a resentando ue a onduta orreta era reali ar al uns e ames e ossi elmente sua
aus n ia de sorriso so ial aus n ia de al u io e ontato o ular l a ossu a autismo or m o dia n sti o s oderia ser on lu do a
es asso m e omuni ou o ediatra mas ele disse ada rian a tem artir de in o anos de idade s estimula o di ria da m e om o
seu tem o m todo muitas on uistas oram e eti adas o ontato o ular
sentou se om in o meses de idade e en atin ou aos seis mel orou muito ito no treino de an eiro assou a ter maior
meses or m de uma orma di erente en atin a a mo endo se ara inde end n ia em suas ati idades di rias diminu ram as rises de irra
tr s ndou om um ano de idade ada m s a m e onta ue a a e seu desen ol imento o niti o oi sur reendentemente trans ormado
mais atenta ao seu desen ol imento ois er e ia uma a o da tualmente a am lia mora em o aulo re uenta es ola
rian a or desen os animados alta de intera o e isolamento re ular e estimulada no ontra turno or e ui e multi ro ssional na
sso ia o
al u io tam ou o ala a ala ras n o estran a a essoas e as em arel a todas as letras s ala ras omo B ao al o a asa
des on e idas n o er uia os ra os ara ser e a no olo n o osta a et s ondutas eteroa ressi as e autoa ressi as diminu ram astante
de se anin ar ao olo materno e tendia ao isolamento e seu om ortamento est em mel or m todo mostrou se
om a idade de um ano e seis meses a am lia mudou se ara e a na estimula o dessa rian a
ortale a e oi ara uma es ola re ular la n o osta a de estir “O tratamento e a terapia devem ser iniciados assim que o comportamento
sa atos e a resenta a muitas irras s ro essoras di iam ue era anormal for observado. A componente fundamental do plano de tratamento é a presença
muito uieta e sem re a a isolada de pessoas amorosas que se disponham a trabalhar com a criança. Eu me recuperei
porque minha mãe, tia Ann e Bill Carlock (professor) gostavam de mim o suficiente
uando om letou dois anos n o ala a n o ol a a nos ol os
e oimento
para trabalharem comigo.” Temple Grandin. OBS: Temple Grandin foi diagnosticada na
das essoas osta a de en leirar o etos mantin a se or muito infância com autismo infantil. Atualmente é Engenheira e Bióloga. PhD em Ciências
tem o dentro de seu uarto em total isolamento a resenta a s rios Animais pela Universidade Estadual do Colorado.
om ortamentos de irra uando ontrariada uando se ma u a a
Patrícia Lorena Gonçalves
n o sentia dor ara omuni ar se usa a o adulto omo erramenta n o
udando a res er
ress o as irador li uidi ador ssim ue ome ou a res er n o ara a
uieto no arrin o n o senta a no adeir o ara as re ei es in a o
amoso rude om a m e ue na o a ainda tra al a a e tin a ue
ar om a a materna ue assa a todas estas di uldades om ele
Resol emos olo lo no maternal ent o esta a om ano e meses
este mesmo ano a m e a osentou se e ome ou a le lo e us lo
na es ola uando ome ou a er e er a di eren a de om ortamento
di a
entre o a riel e os ole uin as uestionou a si lo a da es ola esta
in ormou ue o om ortamento era normal ara a idade n on ormada
om uma ena assistida no tio da es ola alou om a diretora e ediu
entro de ti idade
indi a o de outra si lo a ara uma a alia o ra o ano de e
n o era omum este ti o de a alia o edido da m e a si lo a deu
or es rito a a alia o ro ure um tratamento antes ue ele entre
ara dentro de si mesmo de ois ai ser di il tra lo ara ora
ome amos assim a se unda ase a us a ara en ontrar um
ro ssional ue sou esse e udesse nos a udar urante dois anos
lutamos ara resol er ou mel orar a ida do a riel e a nossa tam m
or ue om o assar do tem o ele oi ando a ressi o e i erati o
i emos uma indi a o ara onsultar o Dr Abram Topczewski
neurolo ista ue atendia no os ital l ert isten ue e todos os
e oimento
e ames de ima em e istentes nada oi en ontrado e ois onsultamos
o Dr. os Salomão Schwartzman ue su eriu uma es ola es e ial
ur ente or sua indi a o on e emos a es ola ril a no airro
am o Belo o aulo esta es ola a riel ou or meses mas
o usto era muito alto ara nosso adr o e a si lo a ue a a om o iali ado o nas imento da sso ia o de ais e mi os do utista da
ele iria sair esta o asi o atra s de um ro rama de ti emos Bai a o iana or ue Bai a o iana or ue ter amos
on e imento do r ristian auderer ue alou a res eito de ue ter um m nimo de rian as ara usti ar a ria o do
autismo ntendemos ent o ue ossi elmente a riel teria autismo leo de nsino e o iali a o do utista de uem a sso ia o onte
as o ue era autismo r ristian omentou so re o li ro utismo e i a mantenedora oram dois anos de lutas ara oder inau urarmos
outros atrasos do desen ol imento ue a s di il ro ura o a amos o m lu ar ontatamos os re eitos mostramos todas as
na s ola aulista de edi ina era o ltimo e em lar ne essidades o li o al o e aralelamente amos di ul ando o
tra al o ue ar amos atra s de e entos omo antares alestras et
esta o asi o ti emos on e imento da ue nos in ormou
ue s oderiam a ali lo dali a dois anos erdemos o o emos m de a osto de inau uramos nossa sede alu ada om
o li ro do r ristian e resol emos ir ara o Rio de aneiro ara uma todas as ne essidades atendidas ara rian as sendo de o i
onsulta om o mesmo urante dias a riel oi a aliado e a s dias ua u de o i irim e de sti a er i no er odo da tarde das
e ou o relat rio dos in o ro ssionais ue arti i aram da a alia o s oras de se unda a se ta eira atendidas or uma e ui e
ono si lo a eda o a e o r rio r ristian ue de niu multidis i linar a a itada elo de imeira e om o urso
nossa ida om uma rase ro urem ualidade de ida no interior na de o aulo
onde o s tem asa r o en ontrar o re eito na ra a o ereador
esde ent o s a emos or mere er a on an a ue o oder
udando a res er
na arm ia o m di o no Ban o m iemos de niti amente ara
li o de ositou em n s arti i amos e somos re on e idos em
a idade de o i irim interior de o aulo onse uimos a a na
todos os onsel os nas idades de o i ua u e o i irim ue
assim oi omo re iu r ristian s ano e meses omos
nos di res eito omos re on e idos tam m no stado de o
amados ela e ui e t ni a da e in ormados ue n o oderiam
aulo ro uramos dentro do oss el arti i ar de todos os e entos
ar mais om nosso l o esilus o e deses ero or indi a o de
on ressos en ontros so re o autismo em todo o Brasil
uma le amos a riel ara a ois at a uela data nen um
ro ssional tin a dito ue ele era autista m on ersa de sala de es era tualmente a entidade assiste a essoas om rian as
di a
uma si lo a disse ue na idade de imeira a ia uma es ola o ens e adultos
ara autistas o o mesmo dia entramos em ontato e ra as osso son o ontinua ter nossa sede r ria m lu ar es e ial
entro de ti idade
a eus omos atendidos a riel re isa a ter o dia n sti o e ado ara os mais el os om resid n ia e um ro eto es e ial ara mi os
ou ue elo menos su erisse ue era autista dia n sti o s ies
autismo oi dado ela ra dia traus si uiatra in antil oram anos
e meses de ia ens di rias entre o i irim e imeira or m om oda esta ist ria se usti a uando se ala de um rande amor
ano de idas e indas entre rises e oros de idimos ue era e ada a mor elo nosso l o a riel o e om anos e om e ai om
ora de a er mais al uma oisa oderia a er no a mudan a da am lia anos desi nados e untos nesta miss o a en oados or eus om
ara imeira ou a ria o de uma sso ia o de ais e mi os em o i or a e ora em ara ontinuar lutando or todos estes e outros l os
irim e idimos ela se unda o o ue le nos deu
on ersando om a diretora do elina ar on a res eito rlete de ima i elon
do assunto ti emos a erte a de ue a ideia iria erminar aria ara
n s todo o a oio t ni o e umano n uanto isto a riel ontinua a aulo Ro erto a ral i elon
e oimento
a re uentar a es ola em imeira ro uramos mais ar eiros ara
esta luta e en ontramos uma m e e mais tarde um ai ara di idirmos
res onsa ilidades s ano de reuni es on ites a ami os ara
inte rarem a diretoria do umentos et em setem ro de oi
Introdução
este a tulo des re o al umas das ondi es ue a redito
undamentais ara arantir ser i o de ualidade a essoas om
autismo tanto em rela o s ol ti as li as uanto em rela o s
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
ara ter sti as dos ser i os ro riamente ditos e dos ressu ostos ue
os o ernam
sso me olo a diante do rimeiro undamento desta
introdu o n o e iste ser i o de ualidade a menos ue a a ol ti as
li as ade uadas ue n o a enas ermitam mas arantam ertas
ara ter sti as undamentais n aro om erto des nimo uma r ti a
ue tem se tornado omum no Brasil a distri ui o de er as n o
ontin entes a a es detal adas e es e i amente des ritas
o a tulo deste li ro uma des ri o detal ada da
le isla o ameri ana relati a re ulamenta o dos ser i os restados
a essoas om ne essidades es e iais in luindo o autismo o
estou de modo al um a endo a olo ia a essa le isla o e in meros
ro lemas s rios om ela or m elo menos uatro ara ter sti as
ue mere em desta ue
a rata se de uma le isla o de ontin n ia ou se a a
li era o de er as ara o atendimento ontin ente a
ertas ara ter sti as do mesmo e o eti os indi iduais
resta o de ontas ou a alia o dos resultados arte
dessa ontin n ia u se a a institui o ue re e e din eiro
ara restar atendimento tem ue indi ar de ue orma essa
er a resultou ou n o nas mudan as dese adas ara a ida
da uele indi duo em ortanto ue indi ar uais s o as
mudan as dese adas
aria m ri a de ndrade mais on e ida omo e a ndrade si lo a tra al ou
anos no e n land enter or ildren em Boston uma das maiores institui es es e iali adas
na assist n ia a essoas om autismo nos
er a de um modo eral li erada ara o indi duo om um onte to de ensino ara a inter en o resume se
ne essidades es e iais ara as e tos es e os do ser i os ue todos os indi duos odem a render al o ue rodu a
ue ser o restados e n o ara a institui o restadora de mel oras em sua ualidade de ida e ue a edu a o li a
ser i os m outras ala ras os ser i os restados a ada a res ons el or arantir ue isso o orra sta is o
um em omo o usto dos mesmos ariam de a ordo om arti ularmente ade uada ao atendimento de essoas
as ne essidades indi iduais or e em lo se uma rian a om autismo ois este en ol e uma rande ariedade
a resenta d its si ni ati os unto om altas ta as de de d its e e essos om ortamentais muito sens eis
om ortamentos de ris o e auto e eteroa ress o a ontin n ias ade uadas de ensino e ou o sens eis a
ro el ue o atendimento ade uado ara esta rian a outras ormas de inter en o
desen ol a um n el mais alto de su er is o e es e iali a o
maior limita o desse modelo no aso ameri ano
al e ela re ise de monitoramento indi iduali ado durante
ue o m ito da edu a o de nido em termos da idade
todas as oras do dia e da noite em toda rian a ou adulto
ronol i a om e uenas aria es entre os di erentes
om ne essidades es e iais or m re isa deste n el de
estados norte ameri anos o indi duo est o erto dos
ser i o utros indi duos om om rometimentos menores
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
aos anos de idade o aso do autismo isso ode ser
ou sim lesmente di erentes odem se ene iar de um
arti ularmente ro lem ti o ntes dos tr s anos de idade
a ote de inter en o menos a ran ente ou ustoso
durante os anos em ue a inter en o ode a resentar
sensi ilidade a essas di eren as indi iduais e aos ustos ue
os maiores resultados n o uma re is o uni orme de
elas a arretam essen ial ara a distri ui o e uili rada
atendimento e tremenda desi ualdade a mesma
do or amento li o de modo a atender ade uadamente
orma de ois dos anos ainda om muitas reas a serem
tanto a uele ue re isa de muitos ser i os es e iali ados
tra al adas o indi duo e osto a mesma aria ilidade
uanto a uele ue re isa de ou o r ani ar o tra al o na
dis oni ilidade nan iamento e ara ter sti as dos
ase do indi duo m dio do usto m dio toli e ois
ser i os o ere idos a adultos om autismo di ere de aso
esse indi duo sim lesmente n o e iste
ara aso e uase sem re a ualidade desses ser i os
a ran n ia dessa ol ti a im ressionante ro a elmente imensamente in erior uela ue a ia sido o ere ida
elo ato do atendimento ser om letamente indi iduali ado anteriormente s im li a es desta limita o s o ias
a le isla o em si n o re isa es e i ar ondutas erais o su eito ode n o re e er ser i os ue teriam tido imenso
ue ossi elmente a a ariam e luindo ertos indi duos im a to nos anos ini iais de sua ida e ode arar de
ou indi duos om ertas ara ter sti as o res ons el re e er ser i os essen iais durante a idade adulta e el i e
ela inter en o ue de e a er isso odos a ueles om
utismo um es e tro e o termo usti a se or onta da imensa
ne essidades es e iais tem direito inter en o e eti a
aria ilidade de ara ter sti as l ni as ue se o ser a in orreto
e ade uada s suas ne essidades e nin u m or maior
di er a essoa om autismo a isso ou a a uilo deste ou da uele
ue se a o om rometimento em ual uer n el de
eito olta se a ara o mito do indi duo m dio l umas essoas om
un ionamento a al m ou a u m dos direitos re istos or
autismo n o alam outras n o aram de alar al umas alam de orma
lei
in omum entendem ou o n o entendem ou entendem de orma
d rata se de uma ol ti a edu a ional anta ens ni a l uns indi duos ma u am a si r rios outros ma u am
e des anta ens ara esse modelo e no ro esso de outras essoas muitos n o ma u am nin u m uitas essoas om
desen ol imento das re ulamenta es rasileiras temos ue autismo s o e tremamente a e adas a rotinas r idas outras tantas
a aliar ada uma delas n o d o a m nima ara isso m outras ala ras n o se trata de um
ro lema es e o ue se resol e om uma a omoda o ou medidas
rande anta em em min a o ini o ue esta ele e
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
o atendimento de essoas om autismo n o ode en al ar no u li a o desse estudo n o assou des er e ida nem ela
de ate te ri o ou no on ronto los o metodol i o e temo ue omunidade ien a e nem ela o ula o em eral o m ito da
re entemente esta r ti a ten a se tornado ainda mais omum no omunidade ien a a es uisa do ro essor o aas or um lado so reu
onte to da resta o de ser i os a erdade seria ade uado se esse r ti as em rios n eis in lusi e so re limita es no delineamento
de ate osse dei ado de lado om letamente ratam se de resultados e erimental e na de ni o dos arti i antes dos ru os ieses na
e e id n ias ue ossam ser a aliadas de modo o eti o des ido dos distri ui o de nero entre os arti i antes de ada ru o inade ua o
alores e ren as indi iduais do ro onente da inter en o endo urta nas medidas de a alia o utili adas uso de ro edimentos a ersi os no
e rossa a uest o un iona ou n o m muitas reas de ati idade tratamento e at mesmo uestionamento so re o dia n sti o e n el
uestiona se ou o este rin io o se d ontinuidade ao lano de un ionamento dos arti i antes or outro lado o estudo omentou
e on mi o ue le a o a s a an arrota n o se ersiste ara sem re no uma in nidade de es uisas ue tentaram re li ar os resultados ori inais
tratamento m di o ue n o rodu mel oras as or ual uer ra o do a ote de inter en o ou de as e tos es e os do mesmo
ou a idente ist ri o temos uma tend n ia a minimi ar a im ort n ia
dos resultados no ue di res eito a assuntos de edu a o e sa de al e a r ti a mais desa adora a este estudo este a no ato de
mental eria interessante se ud ssemos re ensar esse modelo ue assados anos de in ans eis tentati as os resultados do estudo
ori inal nun a ten am sido re li ados em dimens es om ar eis u
Sobre as evidências se a os tais nun a mais oram istos or m entenas de outros
estudos e meta an lises oram eitos demonstrando a e ia de t ni as
as ltimas duas ou tr s d adas rios estudos oram ondu idos om ortamentais muitas das uais usadas no estudo ori inal de o aas
om arando resultados de di erentes a otes de tratamento ara or onta dessas re li a es e e tens es a a orda em om ortamental
essoas om autismo rimeiro desses estudos e ossi elmente o de or ele adotada e n o ne essariamente seus ro edimentos
maior im a to mundial oi u li ado ori inalmente em or ar re on e ida ela omunidade ien a omo uma das ormas mais
o aas da ni ersidade da ali rnia em os n eles esse e a es sen o a mais e a de inter en o ara essoas om autismo
estudo o autor om arou os e eitos de tratamento om ortamental
intensi o o ere ido a essoas om autismo om os resultados de o on e o nen um estudo e ui alente reali ado no Brasil
outras ormas de tratamento eus resultados demonstraram imensa om arando resultados entre di erentes tratamentos a des eito
su erioridade da inter en o om ortamental e dos indi duos do ato de termos a ui a se unda maior omunidade de analistas do
em seu ru o e erimental i e a ueles ue re e eram o tratamento om ortamento do mundo e om et n ia t ni a de so ra ara a
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
do ue a tradu o literal do termo lied Be a ior nal sis uma tam m ontrola a e uli o da ua ara entendermos o ue a a ua
a orda em em si olo ia em esta ele ida no Brasil er er re isamos me er em rias oisas de modo sistem ti o e er o
ue a onte e er om l is e a el na m o
ora do Brasil essa a orda em tem o e rande in u n ia
ui n o sei ao erto entenas tal e mil ares de analistas do sto mais ou menos o ue es ero das e id n ias ara es ol er
om ortamento no Brasil tra al ando omo si lo os uitos deles um tratamento e uero a aliar um ro edimento se a ele uma t ni a
s o interna ionalmente renomados or suas ati idades de es uisa de inter en o uma dieta ou uma medi a o re iso oder on ar na
rin i almente nas reas de a rendi a em e omuni a o or m o rela o ue entre o ro edimento e o resultado ue es erado alo
interesse elo autismo em arti ular re ente e ainda emer ente o omo ro ssional mas aria uest o disto tam m se esti esse alando
ue usto di er ue ou os ro ssionais uali ados em n lise do omo ai de uma essoa om autismo ara tanto re iso ontrolar os
om ortamento om dedi a o e lusi a e e eri n ia si ni ati a na rios atores ue ossam inter erir nos resultados e ter medidas ue
rea do autismo me ermitam a ali los
m todo ien o a isso muito em atra s dos amados
Sobre a falta de evidências
delineamentos e erimentais sses delineamentos nada mais s o
ui tal e de amos retomar uest o do rit rio de erdade do ue ormas so sti adas de se mani ular e entos de modo ue
e nesse aso tal e se a ne ess rio ue se esta ele a uma dis uss o mudan as no estado das oisas entre seu estado ini ial e nal ossam
metodol i a m outras ala ras odemos on ordar ue as e id n ias ser ine ui o amente atri u das s mani ula es testadas
de am determinar nossas es ol as or m temos ue on ordar tam m
om isso n o estou desmere endo om letamente outros ti os
em rela o ao ue ara teri a essas e id n ias
de e id n ias re eladas na aus n ia do ri or do m todo ien o a rea
or e em lo se uma i in a me onta ue a inter en o de ser i os ara autismo estou me re erindo rimeiramente ao ue se
om ortamental oi e a na diminui o do om ortamento auto on e e omo relato de aso ou aso l ni o rata se de des ri es
a ressi o de seu so rin o om autismo osso onsiderar isso e id n ia de inter en es o ere idas a um liente onde uma mudan a no estado
m min a o ini o n o des eito da ri ue a de detal es a resentados das oisas resumi elmente rela ionada a uma inter en o tera uti a
no relato ele n o onstitui e id n ia on el ara ue eu tome de is es a erdade tais relatos s o de rande im ort n ia ois odem ermitir
om rela o mel or orma de tratar o om ortamento autoa ressi o ue se onstruam i teses de tra al o ra o eis ara a r ti a l ni a
de nin u m e a mesma i in a es re e um li ro ontando essa ist ria ou ara in esti a o ien a ual uer relato no entanto tem ue
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
e id n ias tal omo de nidas a ima resa il
e eu di o ue no urso dos r imos seis meses io o ai a render a
om isso solo rtil ara o desen ol imento de ro ostas de usar ala ras aladas ara a er edidos om elo menos o orr n ias
inter en o ue rometem resultados mila rosos aseados em relatos re istradas or dia de ada ala ra or duas semanas onse uti as
essoais ou asos l ni os sem ual uer ontrole ou dedi nidade estou me om rometendo om um resultado a solutamente on reto
im oss el listar todas as ro ostas de ura ue ti e a o ortunidade ue ode ser a aliado or mim ela am lia desse indi duo e ela
de on e er nos meus anos de tra al o om autismo nos stados entidade ue a a elo ser i o se eu al ar o ue ode sem d ida
nidos uitos desses tratamentos de t o i arros no i os ou ine a es a onte er terei ue me es or ar ara entender or ue e o ere er uma
s o ra idamente desa reditados antes mesmo de rodu ir ual uer estrat ia de mudan a ma a rma o muito mais se ura ara mim
estra o em n el mundial l umas dessas ro ostas or m a a am omo ro ssional seria or e em lo a omuni a o do io o ai
se roli erando e an ando or a rin i almente a uelas ue o ere em mel orar ual uer ue se a o estado de io o em ual uer momento
a arentemente ou o ris o ou a uelas ue se dis ar am usando ar o de sua ida ou oder di er ue sua omuni a o mel orou sta ele er
ien o ssas me reo u am mais um o eti o mensur el um ris o ara o restador ou administrador
ara n o dei ar mar em a oss eis am i uidades ou di er de ser i os as tam m um om romisso ue em ltima an lise
om todas as letras n o atal o n o ura mila rosa as e istem ene ia as duas artes
tratamentos astante e ientes ue rodu em mudan as si ni ati as eti os a amente de nidos tam m sedu em or onta de sua
no re ert rio das essoas om autismo ma rian a ue n o se ilus ria a ran n ia no o de mel ora na omuni a o mesmo
omuni a o e ode a render a se omuni ar aman m adulto ue ue n o asse de uma a stra o d mar em a e e tati as maiores do
n o sa e usar o an eiro ode se tornar om letamente inde endente ue a no o de a render ala ras e tra on orto ueles ue tem
neste as e to ma rian a ue se mutila re etidamente ode arar de ue lidar no dia a dia om os desa os do autismo a e ao ro ssional
se mutilar o an os imensos uando se soma tudo isso no urso da ir al m dessa ona de se uran a ara a aliar de ato uais assos de em
ida de um mesmo indi duo as on uistas s o enormes e o resultado ser tomados ara e ar a um resultado ue ai a dentro desse on eito
uase sem re no m nimo satis at rio m al uns asos os an os a strato de mel ora ara al uns indi duos esses assos odem ser
s o t o randes ue o dia n sti o de autismo torna se uestion el e uenos e lentos ara outros s o randes ulos as em am os os
sso n o si ni a ue o dia n sti o ten a sido inade uado si ni a asos s o assos ue de em ser tomados de modo sistem ti o e ue
a enas ue o indi duo n o mais a resenta as ara ter sti as l ni as ue a a am rodu indo enorme mudan a na ida das essoas
usti a am o dia n sti o
ro esso de sele o e de ni o de o eti os indi iduais n o reas a serem tra al adas o se trata de dele ar am lia a
um e er io de adi in a o ou mera re e o e inter reta o le res onsa ilidade so re a sele o de metas mas sim de le ar
ome a om uma a alia o lo al do re ert rio de ada indi duo de em onta suas rioridades e seus o eti os a lon o ra o
modo a identi ar d its e e essos om ortamentais ue ossam a er im asses sem d ida or m na ora da es ol a
ser tra al ados e ontinuamente a aliados no urso da inter en o dos o eti os ue en ontramos as mel ores ondi es de
or lo al estou me re erindo a as e tos do re ert rio ue a ran am tra al ar e resol er esses im asses
todas as reas de desen ol imento in luindo omuni a o uidados
o sti a dos ser i os uando sele ionamos o eti os
essoais om ortamento so ial desem en o a ad mi o a ilidades
indi iduais ara uem uer ue se a temos ue onsiderar
motoras et ssa su est o tem uma im li a o ia da ual trato
a lo sti a de im lementa o dos ser i os ue arantir o
mais adiante a om osi o de uma e ui e multidis i linar ara o
o tra al o sistem ti o em torno desses o eti os o
lane amento e im lementa o do tra al o
su iente tam ou o ade uado sele ionar metas ue
s resultados de uma a alia o ini ial ermitem ue se n o oder o ser tra al adas de modo satis at rio durante
identi uem n o a enas as la unas de desem en o de ada indi duo um dado er odo de tem o ssa ode ser uma realidade
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
mas tam m seus e essos om ortamentais ou os amados rustrante tanto ara a am lia uanto ara os ro ssionais
ro lemas de om ortamento s e em los mais omuns in luem auto ual uer es or o ara ma imi ar os resultados do tra al o
a ress o eteroa ress o e estereoti ias tam m nesse momento em indo e dis utiremos al umas ormas de se a er isso
ue se er e e uase sem re ue mais reas a serem tra al adas mais adiante e ual uer orma limites r ti os ara
do ue oras no dia or isso a a alia o ini ial de e ser se uida or um o tra al o e na es ol a de o eti os ue esses limites
ro esso de sele o de metas onsiderando as se uintes ari eis de em ser identi ados or e em lo se uma rian a
a ierar uia das a ilidades m outras ala ras identi ar re e e oras de tera ia es e iali ada or dia o ue
e tra al ar rimeiro as a ilidades ue s o r re uisitos ode are er muito or m n o re e e nen um ti o de
ara o esta ele imento de outras a ilidades or e em lo inter en o durante as demais oras do dia de e se ensar
se eu er e o ue meu liente n o re on e e otos de seus em o eti os ue ossam ser al an ados nesse onte to de
amiliares mas er e o tam m ue ele n o demonstra tra al o de oras or dia ara uma outra rian a ue
a a ilidade de sentar se e o ser ar as oto ra as ou de re e e or e em lo ora de atendimento es e iali ado
a ontar ara as otos re isarei ome ar or esta ele er or dia or m tem amiliares e atendentes treinados ara o
esse re ert rio de aten o e o ser a o denti ar as otos tra al o durante as demais oras do dia ode se tra al ar
de amiliares oder ser um o eti o uturo a el desses em muito mais o eti os or um usto muito mais ai o
r re uisitos ou a ilidades de ase no re ert rio de Retomaremos esse assunto ao dis utirmos as ara ter sti as
essoas om autismo re uentemente su estimado do tra al o multidis i linar mas o onto a ser ressaltado a ui
im ortante o ro ssional res ons el ela inter en o
rioridades da am lia e as e tos s io ulturais im estou de e sim ser um es e ialista tam m em administra o de
su erindo ue se in luam o ini es e alores amiliares na ser i os
sele o de o eti os indi iduais am lia ode e de e
ser arte da e ui e de tra al o ue uase sem re ma e sele ionados os o eti os a serem tra al ados o r imo
s o os amiliares ue intera em mais re uentemente om asso i ualmente im ortante de nir de modo des riti o o ue se
os indi duos om autismo su esso da inter en o ai es era do indi duo dentro de ada rea de desem en o sse um
de ender em rande arte da ader n ia da am lia ao r re uisito ara ue se ossa a aliar a r ria inter en o a ui ue
tratamento ue res rito or onta disto im ortante es e i amos a a ilidade a ser ensinada ou o om ortamento a ser
ue se e ue a um erto rau de onsenso om rela o s redu ido or e em lo se ueremos ue o o onsi a e ressar suas
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
a ual ser essa orma de omuni a o i e des ri o do ue seu liente re isa e n o a enas elo ue o ro ssional a rendeu
om ortamento al o na a uldade ua orma o a ad mi a e ro ssional orne em
instrumentos ara seu tra al o mas o ue ser o ere ido ara ada
uantas a ilidades ser o ensinadas e
liente de e ser es e i ado no n el indi idual atra s do ro esso de
em uanto tem o es eramos atin ir essa meta a alia o e sele o de o eti os des rito anteriormente
om esses tr s as e tos laramente de nidos torna se oss el om isto estou su erindo ue a e ui e de ro ssionais em di ersas
monitorar ontinuamente o ro resso da inter en o reas sele ione ara ada indi duo o eti os realistas ue oder o ser
m ora a a al uma resist n ia a esse ti o de ostura mais tra al ados no onte to da inter en o dis on el ensando no liente
o eti a or assim di er ela muito semel ante ostura ue se omo um todo e n o omo eda in os se arados sse ro esso n o
assume na edu a o re ular onde a ada ano dentro das di ersas t o sim les uitas e es dentro das nossas r rias es e ialidades
dis i linas a ilidades laramente de nidas e e e tati as de temos ue a rir m o de ertas oisas ara oder dar es a o a outras
desem en o a serem atin idas uestiona se ou o essas medidas rioridades na uele momento im ortante sem re lem rar ue os
ni a usti ati a ue en ontro ara tal resist n ia no ue se re ere ao o eti os s o do liente n o do ro ssional ou de sua es e ialidade or
indi duo om autismo ue n o e iste ainda no Brasil uma rade e em lo a ontri ui o do onoaudi lo o ser maior uanto maiores
urri ular ade uada instrumentos de a alia o dedi nos ou um orem as ne essidades do indi duo na rea de omuni a o
a er o de ro ramas edu a ionais om eneralidade su iente ara ser m ora essa a rma o ossa are er ia ou elo menos
usado em rande es ala eria interessante ue ome ssemos a ensar ra o el n o o ue eu ten o isto nos ser i os ue on e i no
so re isso Brasil uase sem re se a arti i a o de ro ssionais di ersos
no atendimento sso om or m essa arti i a o normalmente
Trabalho multidisciplinar e o lugar do especialista. de nida a riori em termos de oras de atendimento e a des eito de
um erto onsenso om rela o ne essidade de se in luir uais uer ara ter sti as indi iduais o o re e e ora de ono de
uma am la ama de es e ialistas no tratamento da essoa om autismo tera ia o u a ional om o si lo o om o ro essor e assim or
sso or ue o es e tro autista a eta a ida do indi duo em muitas diante o o ual uer indi duo om autismo atendido or a uela
reas termo tra al o multidis i linar usado re uentemente institui o sse modelo nun a ser ideal ara uem uer ue se a o
ara des re er ser i os ue in luem a arti i a o de es e ialistas em o o em uest o
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
uest o ai al m da lo sti a administrati a ress o or a enas indiretamente ene ia o liente or mais ontradit rio ue
arte das am lias de nossos lientes em se arantir atendimento ossa are er um r re uisito ara ue se on e a o indi duo e
es e iali ado arti i a o e o ran a dos amiliares nessa rea de ue se entenda omo o tra al o a eta seu re ert rio or outro lado
ser i o essen ial istori amente de e se aos ais rimos tios muitas das tare as de atendimento ue oderiam e de eriam
irm os e a s das essoas om autismo oa arte do ue o e odemos ser desem en adas or outras essoas a ro riadamente orientadas
o ere er a essas essoas uest o a ui n o ontrariar os interesses m e o ai o irm o o i in o a a ou a ara ro ssional odem
e reo u a es da am lia ue tem o direito e o ri a o de elar elo trans ormar min as duas oras de atendimento semanais em oras
em estar de suas rian as emos ue tra al ar em oo era o om de inter en o ais do ue isso essas essoas e er em un es
as am lias de modo ue ossamos identi ar ual o modelo de ser i o im ortantes e ni as na ida de nossos lientes om autismo les
ade uado ara arantir o mel or tratamento ara ada indi duo e t m a esso a situa es so re as uais o ro ssional n o ode o erar
uanto de ada es e ialidade ne ess rio ara se o ter os mel ores diretamente uando em orientadas essas essoas odem a er
resultados uma imensa di eren a no resultado do tratamento al m de redu ir
imensamente seus ustos
e ti ermos uma e ui e de ro ssionais em rias es e ialidades
ola orando entre si ara atin ir metas omuns ue oram identi adas or onta disso onsidero inade uada a r ti a ue se limita
ara ada liente teremos meio amin o andado ao ser i o de atendimento direto e tam m a uela ue e lui
om letamente o mesmo a el do es e ialista na e ui e o de
outra metade est na ara teri a o dos a is de ada
arantir a im lementa o dos mel ores ro edimentos em todas
ro ssional dentro da e ui e m outras ala ras o ue ada um a
as o ortunidades ue se a resentarem sso n o oss el atra s
en o er eita ons i n ia de ue o tema a ui ol mi o ois do atendimento direto e lusi amente a emos ue os mel ores
to amos na uest o da om et n ia t ni a e de uem ode a er o resultados s o o tidos uando a inter en o im lementada em rias
ue uase im oss el entrarmos nessa dis uss o ou sairmos dela ondi es todas as oras do dia ortanto n o usti ati a a eit el
sem es arrar no or orati ismo de ada ro ss o a tentati a de ara ue se redu a o tratamento da essoa om autismo ao onte to de
o ender o menor n mero oss el de essoas ou limitar os e em los tra al o do ro ssional es e iali ado
min a r ria rea de es e ialidade a an lise do om ortamento ue
a ui no Brasil o era no onte to da si olo ia om ortamental
Atendimento precoce e intensivo se a o ere ido tratamento intensi o ade uado ortanto
su iro ue ten amos essas duas ara ter sti as do tratamento
ala se muito na im ort n ia do tratamento re o e e intensi o
re o e e intensi o omo as e tos ue se somam mas
in meros estudos al uns dos uais men ionados anteriormente ue
odem a etar o resultado de orma inde endente
indi am ue os resultados de endem imensamente desses dois atores
termo re o e re ere se ao u o edo se ini ia o tratamento sso iste uma no o relati amente di undida e usti el de
de ende at erto onto da re o idade do r rio dia n sti o ue dado o tratamento om ortamental ade uado intensi o
re isamos uali ar ro ssionais nas reas de sa de e edu a o a e re o e o indi duo om autismo ode atin ir um n el de
arem atentos s ara ter sti as do autismo e re isamos redu ir o un ionamento e desem en o rati amente indistin u el do
esti ma do dia n sti o ara ue as essoas ossam ini iar edo a n el da o ula o de desen ol imento i o o onte to
inter en o or m e o om um erto rau de reo u a o a n ase desse ti o de inter en o ti e a o ortunidade de tra al ar
ue tem sido dada a esse as e to em arti ular mais a ser eito om al umas rian as ue o e est o em es olas re ulares
dia n sti o em si mesmo ue se a dado edo n o arante a inter en o om ole as da mesma idade arti i ando ati amente
re o e e muito menos intensi a dis oni ilidade de ser i os desse das mesmas ati idades stas rian as n o a resentam
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
ti o no Brasil ainda e tremamente limitada uase ine istente or ro lemas de om ortamento desen ol eram lin ua em
onta disso o im a to do dia n sti o re o e ainda ontinuar sendo alada e muitas essoas n o as identi ariam omo tendo
or astante tem o limitado ela alta de ser i os autismo o resultados e traordin rios ue de ato n o s o
en ontrados atra s de outras ormas de inter en o or m
termo intensi o tam m d mar em a al umas on us es
e esse o onto ue uero dei ar laro or ra es ue ainda
m eral ensa se em inter en o intensi a omo sendo a uela ue
n o on e emos esses resultados n o s o omuns a todas
en ol e muitas oras e muitos ro ssionais or m usando omo
as rian as ue re e em inter en o intensi a re o e
e em lo o estudo de o aas men ionado no in io do a tulo
tam m n o s o re is eis Baseando me e lusi amente em
ue ainda um dos randes ali er es da inter en o re o e e
min a e eri n ia des on e o dados u li ados on eis
intensi a o ue uali a o atendimento omo intensi o n o a enas
eu diria ue esses resultados e traordin rios s o ainda
a ar a or ria mas tam m a a ran n ia do tratamento ou se a
uma minoria a maior arte dos atendimentos dos uais
multi li idade de am ientes e ondi es nas uais im lementado
arti i ei onde rian as muito no as re e eram tratamento
essa no o de intensidade ue est or tr s da ro osta de tra al o
om ortamental intensi o os an os oram enormes e
multidis i linar des rita anteriormente
eram imensa di eren a no n el de un ionamento e
sto dito e re on e endo ue re o idade e intensidade s o ada ta o desses indi duos or e em lo sem ual uer
sim as e tos r ti os duas onsidera es im ortantes a serem eitas e e o essas rian as desen ol eram al uma maneira
a o onto de ista te ri o o ue de ne a re o idade do de se omuni ar ou ao menos de e ressar re er n ias
tratamento a idade da rian a o muito o ue se ossa e ne essidades as nem todas a renderam a alar nem
a er em rela o a isso ma rian a dia nosti ada antes dos todas est o a rendendo studos o iais na es ola re ular
anos de idade ode assar a re e er tratamento antes e nem todas est o om letamente li res de ro lemas de
mesmo ue ertos d its ossam ser o ser ados e ou ertos om ortamento oss el ue om o desen ol imento da
ti os de om ortamento de ris o se am esta ele idos m i n ia nessa rea nos tornemos a a es de a er re is es
al uns asos tais d its ou e essos nun a e am a o orrer mais re isas em rela o aos resultados ue odemos es erar
or m do onto de ista r ti o e ti o a re o idade tem e ada tar nossas t ni as ara mel orar esses resultados em
ue ser de nida em termos de o uanto antes e a ual ro or es im ens eis o e em dia as ainda n o odemos
or a idade do indi duo a er an os si ni ati os aso a er isso inda ue muitas e es uemos tentados a a er
re is es e riar e e tati as aseadas em nossa e eri n ia
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
ma ar ela das essoas dia nosti adas om autismo desen ol em
tais omo a ontar es ol er o ter aten o edir a uda ua omida
tam m re ert rios de om ortamento auto e ou eteroa ressi os or
ou olo odem ter ue ser direta e sistemati amente ensinadas e a
om ortamento eteroa ressi o me re ro a asos em ue o indi duo
ala n o uma o o dis on el outras ormas de omuni a o tem ue
a ride outras essoas ou destr i materiais om ortamento auto
ser e loradas o si ni a a andonar os es or os de se desen ol er a
a ressi o re ere se ao ato de rodu ir les o em si r rio
lin ua em alada si ni a a enas o ere er uma alternati a i el ue
o ra o ara ensarmos ue autismo em si ere maior ermita ue o indi duo onsi a satis a er suas ne essidades en uanto
sus eti ilidade a esse ti o de om ortamento o entanto uma das outras ormas de omuni a o n o esti erem dis on eis
reas de om rometimento o ser ada em essoas om autismo a
se undo desa o mais sutil e muitas e es ne li en iado
rea de omuni a o sso ode o orrer de rias maneiras e em rios
ue mesmo om al umas a es omuni ati as em esta ele idas elas
raus m al uns asos a lin ua em t o si ni ati amente a etada ue
odem ser t o rudimentares ue s o sim lesmente insu ientes ara
o indi duo n o a rende a omuni ar de modo e eti o seus interesses
lidar om ertas ondi es or e em lo a rian a de desen ol imento
re er n ias e ne essidades a menos ue medidas sistem ti as se am
i o ue ede o o olate no su ermer ado ode ar er eitamente
tomadas ara o ensino de res ostas omuni ati as n uanto essas
satis eita ao ou ir da m e ue um sa o de o olates a uardando
res ostas omuni ati as n o s o a rendidas ou n o s o su ientes esse
or ela no arro u ode on ordar em omer o o olate de ois
indi duo orre o ris o de desen ol er outras ormas menos dese eis
do antar as esse ti o de ne o ia o en ol e o uso de lin ua em
de intera ir om o mundo ara arantir a satis a o de suas ne essidades
so sti ada ue muitas e es n o est ao nosso al an e uando estamos
e re er n ias m al uns asos essas outras ormas in luem res ostas
tra al ando om essoas om autismo e om rometimento si ni ati o
a ressi as ue a a am de uma maneira ou de outra reen endo uma
de lin ua em
la una omuni ati a
as a alta de omuni a o n o a ni a ari el ue ode le ar
or e em lo o su eito erra uta u a a elo e se morde
ao desen ol imento de om ortamentos desse ti o arti ularmente
uando a resentamos uma tare a ual uer uando isso o orre a tare a
em asos de autoa ress o as ari eis moti a ionais odem ser or
no m nimo adiada este aso errar utar morder u ar o a elo
assim di er intr nse as u se a n o uma un o omuni ati a no
tem o mesmo e eito ue a rase n o uero a er isso a ora de eria
om ortamento e ele o orre sim lesmente ara rodu ir ertos e eitos
ter u o su eito ate a a e a no o uando mudamos do anal de
sensoriais sse ti o de om ortamento mantido or suas onse u n ias
desen os ara o anal da no ela ode ser um eito de di er uero
sensoriais omum em essoas om autismo e a are e muitas e es
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
da dor ue se ue o om ortamento autolesi o ra erosa o su iente onsumir ode a resentar mel oras se sou er omuni ar seu interesse e
ara manter o om ortamento o orrendo re ularmente se a rela o entre ater e o ter o ue uer or ue rada ou en ra ue ida
as or ue t o im ortante entender as ra es elas uais e ual uer orma nestes e em los arte do es or o dire ionada
esses om ortamentos o orrem or ue on e er a un o desse ti o ao ensino de a ilidades rele antes e arte do es or o on entra se
de om ortamento a ni a orma de trat lo sem ter ue de ender de no lane amento ade uado de ontin n ias de modo a reor ani ar a
medidas a ersi as ou restriti as rias ormas de a alia o direta ou orma omo o indi duo intera e om o mundo ao seu redor
indireta isto om ou sem o ser a o direta do om ortamento al o or m uando o om ortamento mantido or suas
ue nos ermitem entender a un o deste ti o de om ortamento onse u n ias autom ti as ou e eitos sensoriais esse ti o de a orda em
o a e no onte to dos o eti os deste a tulo e aminar ada uma tende a n o un ionar esse aso alternati as sensoriais e lo ueio ou
delas mas o leitor interessado de e onsultar anle ata e ord restri o do om ortamento s o alternati as i eis
ara uma re is o e tensa e detal ada so re o t i o
sar os resultados de uma a alia o un ional omo arro O uso de contenção e medidas intrusivas
e e do tra al o de redu o ou elimina o de om ortamentos auto unilando um ou o mais a an lise de om ortamentos auto e
ou eteroa ressi os ermite tra al ar esses om ortamentos sem eteroa ressi os e amos a uma o ula o ainda mais minorit ria
ne li en iar as ari eis moti a ionais res ons eis or sua o orr n ia a ueles indi duos ue se en a am em om ortamentos de tal maneira
or e em lo se sou ermos ue determinado om ortamento o orre intensos ue o ris o im osto ao r rio indi duo ou a outras essoas
omo uma orma de eliminar ou atrasar mesmo ue momentaneamente t o rande a onto de n o odermos ermitir ue o orram
a a resenta o de uma tare a odemos tra al ar em rias ertentes
ssa minoria tam m a mais desatendida or ser i os no Brasil
a odemos tentar redu ir as ara ter sti as a ersi as o ou as as institui es ue se atre em a tratar indi duos om ormas
tare a em si diminuindo o es or o ne ess rio seu rau intensas de om ortamento a ressi o arti ularmente autoa ressi o
de di uldade a dura o ou mesmo a res entando a em isso orrendo um enorme ris o ois n o re ulamenta o do
ara ter sti as moti adoras ati idade omida arin o ue ode ou n o ser eito das estrat ias de inter en o ue odem ou
aten o rin uedos et de em ser usadas
odemos ensinar outras maneira ara ue o indi duo o o e em dia no Brasil nen um ro rama de uali a o
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
a ra ada ela alta de ol ti as li as ue arantam a se uran a e
os direitos tanto dos indi duos atendidos omo das or ani a es ue Brasil omo atendimento emer en ial l o se arado e inde endente
restam ser i os a esses indi duos da inter en o sistem ti a esmo ara as am lias ue onse uem
re e er ual uer ti o de atendimento n o se uestiona o uso de
o in io deste a tulo uando su eri ue as ol ti as de ser i o
onten o u mi a ou de onten o me ni a om leta or onten o
de eriam ser sens eis s di eren as nas ne essidades indi iduais
u mi a me re ro ao uso de medi amento sedati o e lusi amente ara
de modo ue udessem o ere er a todos a uilo ue ne ess rio
a almar o indi duo em momentos de rise o estou me re erindo
tin a em ista in luir tam m o indi duo om ro lemas ra es
ao tratamento medi amentoso e tera uti o ara uais uer as e tos
de om ortamento ato ue ara esse indi duo o modelo de
ou ara ter sti as om ortamentais or onten o me ni a om leta
atendimento de al umas oras or dia al uns dias or semana n o
me re ro ao uso de a aratos e materiais ue imo ili am om letamente
ar ual uer di eren a ior do ue isso n o ser su iente se uer
o indi duo im edindo o mo imento de seus ra os ernas e tron o
ara arantir sua se uran a e a de seus amiliares le ode re isar
de monitoramento on nuo e atendimento uali ado ara al an ar esmo uando essas r ti as tornam se mais do ue a enas
ual uer ti o de mudan a si ni ati a e duradoura o se trata de o asionais na ida desses indi duos raramente dis utimos os e eitos
interna o trata se de inter en o intensi a e onsistente em am iente de seu uso ontinuado ou de ue orma elas inter erem no tratamento
ue aranta a se uran a dos indi duos atendidos de seus amiliares e om ortamental ro riamente dito nin u m se atre e a inte rar o
dos ro ssionais atendimento emer en ial ao tra al o sistem ti o oltado a metas
indi iduais
ntra a ui o se undo onto im ortante na ara teri a o dos
ser i os ue de eriam ser o ere idos a essa minoria a ade ua o do ato ue uma oa arte dessas rises odem ser re enidas
am iente si o da inter en o o amente n o se trata de um am iente desa eleradas sem ue se trans ormem em emer n ias ma outra
os italar mas de um am iente minimamente lane ado om al umas ar ela ode ser ontornada sem o uso de medidas intrusi as a arte
a omoda es indis ens eis i ilmente o am iente da es ola re ular dessas rises ue de ato tem ue ser eren iada de eria riori ar
ser su ientemente se uro ule os trin ados uinas de mesa anelas ro edimentos menos restriti os e mais ade uados ao tratamento
de idro ta os soltos e re os e ostos s o a enas al uns e em los dos in a reo u a o om o uso rolon ado ou e a erado de
ris os ue est o resentes na maior arte de nossas es olas es ola medidas intrusi as tais omo men ionadas a ima n o moral nem
es e iali ada em ar eria om um modelo de resid n ia tera uti a tam ou o to a na uest o dos direitos umanos sta uma dis uss o
onstitui na min a o ini o a om ina o ideal ara esse ti o de
Cap. III - Lições aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos
medidas ne ess rias em di ersas eta as desse ti o de tra al o or m
ro sito nal da es ola omo disse isso entra no a tulo de nossos
nun a de eriam ser istas omo medidas ermanentes
direitos e de eres es ola de e sim arantir a a eita o lutar ontra
iamente n o ten o a inten o de en errar a dis uss o so re a esti mati a o e o isolamento so ial do indi duo om autismo ois
o assunto a ui a erdade estarei mais do ue satis eita se onse uir aso ontr rio ra assar em seu o eti o maior ue o de edu ar
dar in io a ela ois en o tentando isso anos todos os indi duos in lusi e a ueles om autismo
i erente do ue se ensa a durante os anos e essoas
Inclusão
no es e tro s o sim a a es de a render de desen ol er no os
utro t i o em auta o e no Brasil a uest o da in lus o da re ert rios de mudar e se ada tar a no os am ientes odas as essoas
essoa om autismo e ne essidades es e iais no sistema de ensino no es e tro autista s o a a es de a render a des eito da enorme
de ate em torno da in lus o imenso e a redito muito se de e ama de di eren as ue entre elas ssas essoas n o i em isoladas
ao ato de ue o termo em si n o dita uma r ti a e d mar em s em um mundo aralelo o ernado or leis r rias onde n o odemos
mais di ersas inter reta es or e em lo ode se adotar uma ol ti a entrar las i em a ui onos o e seus om ortamentos s o o ernados
edu a ional in lusi a ara arantir ao indi duo om ne essidades elos mesmos rin ios osso a el omo ais e ro ssionais n o
es e iais o direito edu a o o entanto esse o n el da ol ti a a enas o de a eitar essas di eren as mudar esse indi duo elas
li a e re ere se a enas aos direitos e o ri a es das artes uma mesmas ra es ue mudamos a ueles de desen ol imento i o ou
uest o de idadania e direitos umanos ssa arantia n o es e i a se a isando re ar los ara intera ir om o mundo da orma mais
um modelo de atendimento ou um ti o de ser i o a ser restado onstruti a oss el
em torno disso ue se esta ele e o de ate
or tudo isso ao alarmos em in lus o ou edu a o uni ersal
i er ue a essoa om ne essidades es e iais tem direito ensando nas essoas om autismo temos ue a andonar a is o
edu a o de ualidade n o si ni a di er ue esse direito ser arantido on ormista e assisten ialista so re a ual estamos istori amente
sim lesmente ao se olo ar uma arteira a mais na sala de aula nte rar an orados e ueremos onrar nosso de er de asse urar l es o direito
a edu a o es e ial edu a o re ular uma tare a om le a e t ni a edu a o ora de ome armos a dis utir ormas de se a er isso de
ue n o a a a no es or o ol ti o de de esa da idadania o aso do modo a ensinarmos de ato todos os indi duos e n o a enas sele ionar
autismo em arti ular o desa o t ni o ainda maior ois dada a os ue onsi am su erar as inade ua es das nossas r ti as
a ran n ia de suas ara ter sti as om ortamentais e a di ersidade
Referências
ar Be a ioral treatment and normal edu ational and
intelle tual un tionin in oun autisti ildren ournal o onsultin
and lini al s olo ol e
Cap. V - Anexos
es uisa a ional
so re utismo
rimeiro uestion rio
ome
ar o na institui o
2. Identificação da Instituição
ome da nstitui o
ndere o
idade
stado
ele one
e mail
atendimento ratuito s n
institui o lantr i a s n
2.14.5. Breve histórico da instituição 4.1.3. ________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
mero de assistidos om autismo a ima de anos atendidos 5.3.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________
na sua institui o assistidos com autismo.
4.4.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________ 5.3.3. ________dias por semana ________ horas por
assistidos com autismo. dia. ________assistidos com autismo.
4.4.3. ________dias por semana ________ horas por 5.4.1. Todos os dias da semana 8h/dia ________
dia. ________assistidos com autismo. assistidos com autismo.
5. Informações por nível de comprometimento dos assistidos com 5.4.2. Todos os dias da semana 4h/dia ________
autismo em sua instituição. assistidos com autismo.
undamentos de a ta o de re ursos
utros detal ar
ursos t ni os
utros detal ar
B es uisa a ional
so re utismo
e undo uestion rio
8. Identificação da Instituição
ome da nstitui o
ndere o
idade stado
ele one e mail
Re e e somente essoas om autismo s n
atendimento ratuito s n
institui o sem ns lu rati os s n
institui o lantr i as n
n orme o ano de unda o da institui o
Bre e ist ri o da institui o
sua institui o
orma o ontinuada da e ui e or a or in orme omo
un iona o ro rama de orma o ontinuada da e ui e de
ro ssionais de sua institui o
CO - Centro-Oeste
DF - Distrito Federal
O que é o IDEA
uma lei ederal norte ameri ana ue determina omo os
estados e as a n ias li as odem o ere er ser i os de inter en o
re o e edu a o es e ial e outros ser i os ne ess rios ara rian as
om de i n ias
ro lemas de a rendi ado es e os edu a ionais ou de rea ilita o ou re e iam ser i os limitados utros
mil es de rian as re uenta am a es ola mas eram de ositadas
ist r io da ala ou da lin ua em
em institui es se re adas e re e iam ou a ou nen uma edu a o or
ano ere ral traum ti o mal
e i n ia isual in luindo e ueira m mais de mil es de rian as nos re e eram ser i
se a li a aos stados e suas a n ias lo ais de edu a o os de edu a o es e ial atra s do
ue re e em er as ederais ara esse m s stados odem o tar or oi onse u n ia dos mo imentos elos direitos i is no
n o um rir os re eitos do e n o re e er as er as orres on ue ome aram muito antes m oi onsiderada in onstitu
dentes esar disto todos os stados ameri anos a eitaram os undos ional a se re a o es olar entre ne ros e ran os m a sso
in ulados ao o ri ando se ortanto a um ri lo ia o ara rian as Retardadas da ensil nia ro essou o stado da
assim omo o estatuto ue o re edeu o du ation or ensil nia or n o o ere er a esso i ualit rio edu a o ara rian as
all andi a ed ildren t ei ara a du a o de odas as rian as om de i n ia m se uida a ei de Rea ilita o de Re a ilita
e ientes sur iu de uma a o le al ederal ue sustentou ue a ina tion t determinou ue os ro ramas ederais n o oderiam dis rimi
essi ilidade de uma rian a om de i n ia ao ensino li o ratuito nar nen uma rian a elas suas de i n ias o ue le ou todos os ais a
onstitu a a ri a o de um direito re orrerem usti a or ual uer uest o
le res eu em orma e a ran n ia ao lon o dos anos oi alte du ation or ll andi a ed ildren t a riu uma a
rado e so reu emenda rias e es sendo ue a mais re ente oi em o o ara os ais ossi ilitando l es usar uma audi n ia administrati
e em ro de a ara diminuir os ustos le ais s ais manti eram o direito de re or
rer usti a estadual ou ederal tam m riou ara as rian as
o de o on resso de niu o o eti o da edu a o es om de i n ia o direito a rmati o es e o edu a o li a a ro
i n ias de ala ou lin ua em de i n ias isuais in luindo e ueira on o ada ara re arar um lano edu a ional
transtornos emo ionais ra es de i n ias orto di as autismo dano
l m dos ais da rian a o time do de e in luir elo menos
ere ral traum ti o outras de i n ias de sa de transtornos de a ren
um dos ro essores de edu a o re ular da rian a e se or o aso um
di a em es e os al m de rian as ue de ido sua ondi o ne es
ro essor de edu a o es e ial al u m ue ossa inter retar as im li
sitem de edu a o es e ial e ser i os rela ionados
a es edu a ionais dos resultados da a alia o da rian a omo um
s rian as om de i n ia om direito edu a o es e ial tam si lo o es olar ual uer essoa dos ser i os onsiderados a ro ria
m re e em automati amente rote o da e o do Re a ilita dos ou ne ess rios al m de um administrador ou re resentante do o
tion t de e do meri ans it isa ilities t odas as mit de du a o s e ial om on e imento dos ser i os e istentes
modi a es ue odem ser orne idas ia ou e tion odem no distrito e a autoridade ne ess ria ara onse uir ue a rian a se a
ser orne idas ia se in lu das no ro rama du a ional ndi inserida nestes ser i os
iduali ado da rian a
s ais s o onsiderados mem ros i ualit rios da e ui e do
studantes om ne essidades es e iais ue n o se uali uem assim omo a e ui e da es ola s ais laro t m direitos undamen
ara os ser i os de edu a o es e ial re istos elo odem ua tais omo ais
li ar se ara as ada ta es re istas elo e ela e o eus
de e onter
direitos est o rote idos
n el de desem en o a ad mi o e un ional do estudan
re ra re ei o ero oi aseada na de is o em dois ro essos
te
udi iais ar s a o i e imot s Ro ester ool istri t
eti os anuais mensur eis in luindo o eti os a ad mi
os e un ionais
s tri unais determinaram ue mesmo se o estudante or om
letamente in a a de se ene iar de ser i os edu a ionais e ue to omo ser medido e omo ser relatado aos ais o ro res
ireito de serem in ormados so re as sal a uardas ro es s re ursos rioridades e interesse da am lia ara a udar a
suais atra s de um ol eto desen ol er a rian a
ol eto de e ser orne ido na rimeira re lama o ou resultado nal dese ado ara a rian a e ara a am lia
edido de a alia o uando soli itado elo ai ou res on assim omo os assos ne ess rios ara atin ir o resultado es
s el ela rian a se uma re lama o a resentada no erado e a am lia o tar or ro or emendas ao lano de e
de artamento de edu a o ou uando seu l o or trans e in lu las omo om lementa es do lano
rido de es ola omo resultado de medidas dis i linares em s ser i os de inter en o re o e ara a rian a e ara a
rela o a ele am lia in luindo a re u n ia e a metodolo ia ela ual a
rian a e a am lia re e er o os ser i os
Intervenção precoce
s di erentes am ientes em ue os ser i os oder o ser
de deu in io s a es elos ro ramas de inter en im lementados or e em lo o ode determinar ue a
o re o e rian a de a re e er os ser i os em am iente de re e ou
m setem ro de o e artamento orte meri ano de du er rio
a o atuali ou o ara in luir inter en es es e as ara rian as ata de ini io e dura o do ser i o
om de i n ia de anos de idade ou menores
identi a o do oordenador do ser i o de uma ro ss o a
mais til oss el ara as ne essidades da rian a e da am lia ues re ere se somente ao am iente es olar
sse ro ssional ser res ons el ela oordena o e im le
o re ser i os ue ossam ser ne ess rios ara a
menta o do lano
rian a mesmo ue re istos ora da arte do
s medidas a serem tomadas ara a oiar a transi o da rian
determina um oordenador de ser i os ara a udar a
a ara a r es ola ou ser i os a ro riados
am lia uando o est sendo desen ol ido e e utado e
ser i o ro edor do de e riori ar os interesses da am lia a aliado
a artir do onto de ista da am lia n o da rian a or e em lo no
aso de uma rian a ue ainda n o ten a desen ol ido lin ua em at Críticas
os anos a esar de isto ser r ti o ara a rian a ode n o ser a ne es
sidade imediata ara a am lia or ter ne essidades mais ur entes ue Críticas de quem paga os impostos
o desen ol imento da lin ua em da rian a o e e es ao nen uma rian a t o ra e
mente de iente ue n o ossa ter direito aos ser i os
Papel do Coordenador dos serviços edu a ionais do t mesmo rian as em estado e e
orne er in orma o oral e es rita na l n ua nati a da am lia tati o ermanente ou so rendo de dano ere ral ra e t m
direito a uma sso si ni a ue as es olas odem ser
oordenar as er orman es das a alia es e dia n sti os
re uisitadas a orne er ser i os edu a ionais ara rian as
a ilitar e arti i ar do desen ol imento re is o e a alia o ue n o ten am mo imentos olunt rios a ilidade de o
do asse urando ue as rioridades da am lia se am muni a o e nen uma indi a o de re on e er o r rio
atendidas nome ou os rostos dos ais
denti ar e a ilitar a e e u o dos a oios ser i os re ursos o a ale a o de ser i os rela ionados soli ita se s es
Re ulamenta o so re
onten o u mi a e onten o me ni a
do stado de assa use s
a aliado de a ordo om as determina es do re ulamento R r n ia todos os dia n sti os ist rias r ias de interna o
Tratamentos não usuais ou extraordinários/excepcionais tratamentos utili ados relatos de in identes relat rios om
ortamentos atuais ue usti uem o uso de onten o u
onten o u mi a de nida omo a administra o de medi a
mi a ou me ni a de lara es do ai uardi o do residente
mentos om o ro sito de onten o uso de medi a es administra
ou uais uer outras in orma es relati as ao residente ue
das de a ordo om os re uerimentos e ro edimentos ara tratamento
o ro rama ul ar im ortante ara a a alia o do seu edido
autori ados or um tri unal ordem Ro ers n o onsiderado onten
ara o e artamento de du a o e uidados na n n ia
o u mi a medi a o olunt ria ou em situa o n o de emer n ia
autori ada or uma res ri o eita or m di o ou outros ro ssionais n orma es es e as so re o ti o e nature a do s meio s
da rea m di a autori ados a res re er medi amentos n o onside de onten o a ser em usado s
rado onten o u mi a m medi amento anti si ti o administrado
m me anismo ara a a ro a o elo e e administrati
sem a ontade do a iente em uma emer n ia ara re enir deteriora
o ou de uem ele desi nar ara ada uso da uele ti o de
o imediata su stan ial e irre ers el de uma s ria doen a mental n o
• Criança e Adolescente
• Pessoa Idosa
• Pessoas com Deficiência
• LGBT
• População em Situação de Rua
• Tortura