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Revista Portuguesa de Psicossomtica

Sociedade Portuguesa de Psicossomtica


medisa@mail.telepac.pt
ISSN: 0874-4696
PORTUGAL
2001
Lusa Coelho / Rui Coelho
IMPACTO PSICOSSOCIAL DA DEFICINCIA MENTAL
Revista Portuguesa de Psicossomtica, Jan/Jun, ao/vol. 3, nmero 001
Sociedade Portuguesa de Psicossomtica
Porto, Portugal
pp. 123-143
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001
123 Impacto psicossocial da deficincia mental
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Lusa Coelho*, Rui Coelho**
Resumo
O presente artigo apresenta uma re-
viso da evoluo conceptual da Deficin-
cia Mental (DM), focando as principais
alteraes sofridas, bem como os aspectos
cognitivos, emocionais e sociais envolvi-
dos nesse conceito. Seguidamente, ex-
posto o problema da co-morbilidade entre
a DM e a Psicopatologia, sendo identifi-
cados diversos problemas decorrentes des-
ta possvel associao. Finalmente, abor-
dado o impacto e a repercusso da DM
na estrutura familiar e social envolvente.
Palavras-chave: Deficincia Men-
tal; Emoes; Psicopatologia; Famlia.
I - ASPECTOS TERICOS DA
DEFICINCIA MENTAL
EVOLUO DO CONCEITO DE DEFI-
CINCIA MENTAL
Ao longo dos tempos foram sen-
do utilizados diferentes termos, bem
como diferentes critrios, para desig-
nar indivduos com Deficincia Men-
Impacto psicossocial da
deficincia mental
tal (DM). Segundo Marinho
(1)
, a
"Deficincia Mental refere-se, geral-
mente, a atrasos no desenvolvimento
intelectual e manifesta-se por reaces
imaturas aos estmulos ambientais e
desempenho social abaixo da mdia"
(p. 29). A criana com DM possui um
funcionamento intelectual significativa-
mente inferior mdia, bem como
dfices ou insuficincias no funciona-
mento adaptativo. Entende-se como
funcionamento adaptativo o modo
como os indivduos enfrentam efec-
tivamente as exigncias comuns da
vida e o grau com que satisfazem os
critrios esperados de algum do seu
grupo etrio
(2)
.
At ao sc. XVII, o termo idiota foi
utilizado para designar pessoas com
diferentes nveis de gravidade de DM.
Este termo derivou da palavra grega
idiotos que significava a pessoa que no
participa na vida pblica
(3, p. 34)
. Nos fi-
nais do sc. XIX, princpios do sc. XX,
iniciou-se mais adequadamente o es-
tudo cientfico da DM. A partir do sc.
XX, assistiu-se a uma tentativa de sis-
tematizao do conceito, embora este
no se tenha libertado da rotulao
pejorativa qual est associada. Na
primeira metade do sc. XX, utiliza-
ram-se principalmente duas defini-
es desenvolvidas por Tredgold e,
por Doll que englobavam o dfice in-
* Psicloga clnica
** Assistente hospitalar graduado de Psi-
quiatria no Hospital S Joo. Professor
Auxiliar de Psiquiatria e Sade Mental
na Faculdade de Medicina do Porto
Lusa Coelho, Rui Coelho 124
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telectual, a imaturidade desenvolvi-
mental, o dfice no comportamento
adaptativo e, finalmente, a incurabili-
dade. A partir desta altura, as princi-
pais alteraes definio deste con-
ceito foram realizadas pela American
Association on Mental Deficiency
(AAMD,1921,1959, 1961, 1973, 1983,
1992) que, posteriormente, viria a de-
signar-se por American Association on
Mental Retardation (AAMR).
Seguidamente, sero apresentadas
as principais alteraes que foram sen-
do feitas definio de DM:
Em 1961, Rick Heber, definia DM
como "um funcionamento intelectual
geral inferior mdia" (realizao de um
teste de inteligncia estandardizado
que se situa pelo menos um desvio-
-padro abaixo da mdia), "com ori-
gem no perodo desenvolvimental" (en-
tre o nascimento e os 16 anos) "e que
est associado a comprometimento no
comportamento adaptativo" (adaptao
do indivduo s exigncias do meio)
(1, p. 31)
. Esta definio englobava defi-
cincia mental limtrofe (borderline), li-
geira, moderada, severa e profunda.
Posteriormente, Grossman (1973)
apresentou uma nova definio da
DM que consistia num "funcionamen-
to intelectual geral significativamente
abaixo da mdia" (realizao de um tes-
te de inteligncia com dois desvios-
-padro abaixo da mdia)"com dfices
no comportamento adaptativo" (grau de
independncia pessoal e responsabi-
lidade social esperada para a sua ida-
de e grupo scio-cultural) e que se
"manifesta durante o perodo de desenvol-
vimento" (entre o nascimento e os 18
anos)
(1, p. 32-33)
. Nesta definio, consi-
derava-se a DM ligeira, moderada,
grave e profunda.
Uma das grandes diferenas da de-
finio de Grossman, relativamente
de Heber, centrou-se no facto de, na
primeira, ter de existir necessariamen-
te um funcionamento intelectual abai-
xo da mdia e um dfice no compor-
tamento adaptativo. No entanto, sub-
sistia o problema da avaliao do com-
portamento adaptativo dada alguma
subjectividade, visto que se "baseava
essencialmente em avaliao clnica"
(1, p. 33)
. Outra caracterstica da defini-
o de Grossman de 1973, centrou-se
na introduo dos sistemas de classifica-
o mdica, quer da International
Classification of Diseases (ICD, 1968),
quer da American Psychiatric Associa-
tion (APA) de 1968.
Em 1983, a AAMD publica o seu
oitavo manual, em colaborao com
a World Health Organization (Inter-
national Classification of Diseases, ninth
edition ICD-9) e com a American Psy-
chiatric Association (Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorders,
third edition DSM-III). Nesta nova
definio de Grossman (1983), a DM
refere-se "a um funcionamento intelec-
tual geral significativamente abaixo da
mdia" (QI de 70 ou inferior em medi-
das estandardizadas de inteligncia,
podendo ser estendido at ao 75, caso
houvesse comprometimento resul-
tante de dfice no comportamento
adaptativo) "resultando em, ou associa-
do a, comprometimento concorrente no
comportamento adaptativo" (a avaliao
do comportamento adaptativo podia
incluir observao, entrevistas infor-
mais ou utilizao de escalas estan-
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125 Impacto psicossocial da deficincia mental
dardizadas com normas para a idade
e grupo cultural do indivduo), "e que
se manifesta durante o perodo de desen-
volvimento" (desde o nascimento at
aos 18 anos) (Grossman, 1983)
(1, p. 34)
.
Os nveis de gravidade da DM man-
tiveram-se os mesmos relativamente
definio anterior.
A introduo do critrio de avalia-
o do comportamento adaptativo, per-
mitiu a deteco de "falsos positivos",
determinados pelo QI
(1, p. 35)
.
As definies mais recentes da DM
foram publicadas pela AAMR em
1992 (CID.10, OMS) e pela APA em
1994.
Segundo MacMillan e Reschly
(4, p.
63)
existem alteraes significativas na
verso de 1992, comparativamente
com as de Heber e Grossman, no que
se refere dimenso intelectual, di-
menso de competncias adaptativas
e delimitao de sub-grupos.
No que diz respeito dimenso in-
telectual, MacMillan e Reschly
(4, p. 65)
referem que a aplicao desta defini-
o "resultar num nmero dramati-
camente maior de indivduos que
podero ser abrangidos pela classifi-
cao de DM com base unicamente no
QI".
Nesta nova verso, o comportamen-
to adaptativo constitudo por dez re-
as: comunicao, cuidados pessoais,
actividades de vida diria, competn-
cias sociais, insero comunitria, ori-
entao pessoal, sade e segurana,
aprendizagens acadmicas funcio-
nais, ocupao de tempos livres e tra-
balho. No entanto, no existem nor-
mas estandardizadas para a medio
do comportamento adaptativo, no
havendo "estudos que validem a exis-
tncia de 10 domnios independentes,
nem elementos sobre a sua consistn-
cia interna"
(4, p. 66)
.
Nesta definio, no so diferen-
ciados subagrupamentos a partir de
nveis de DM ligeira, moderada,
grave e profunda mas sim, "padres
e intensidades de apoios necessrios" com
quatro nveis intermitente, limitado,
extensivo e generalizado continuan-
do a no haver instrumentos para os
avaliar
(4, p. 69)
.
Por conseguinte, o funcionamen-
to intelectual geral continua a ser a
principal dimenso definidora da
DM, permanecendo o desacordo re-
lativamente ao limite mximo do QI.
Por outro lado, a dimenso do com-
portamento adaptativo foi fortemen-
te criticada devido ao "erro introdu-
zido no processo de diagnstico e a
baixa fiabilidade das medidas de
adaptao social e do comportamen-
to adaptativo". Na definio da APA
(1994), o DSM IV manteve os diferen-
tes graus da DM e no introduziu os
nveis de apoio utilizados pela
AAMR, os quais so directamente
comparveis com os primeiros
(1, p. 42)
.
A maioria dos autores consideram
que as principais classificaes (DSM-
-IV, 1994, APA; CID 10, 1992, OMS)
podem ser aplicadas aos deficientes
mentais ligeiros e moderados, mas a sua
aplicao aos deficientes mais profun-
dos discutvel (Szymanski, 1988;
Menolascino, 1990; Ballinger et al.,
1991; King et al., 1994)
(6)
.
Esta diversidade de definies
gera, potencialmente, uma grande
confuso nos profissionais de sade
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que trabalham com este tipo de po-
pulao, levando, por vezes, a conse-
quncias negativas, quer a nvel da
avaliao, quer a nvel da interveno.
ASPECTOS COGNITIVOS E SOCIAIS DA
DEFICINCIA MENTAL
Segundo Masi et al.
(5)
"A defici-
ncia mental no um simples pro-
blema cognitivo, mas sim um
sndromo clnico complexo, caracteriza-
do pela presena de um problema
cognitivo que se instala numa fase
precoce do desenvolvimento e, por
isso, condiciona de uma forma mais
ou menos importante, a evoluo glo-
bal do sujeito, da sua personalidade,
dos seus comportamentos de adapta-
o e das suas relaes sociais". A
vulnerabilidade psicopatolgica dos
sujeitos com DM confirma este ponto
de vista, encontrando-se percenta-
gens que oscilam entre os 20 e os 64%
nos deficientes mentais (Rutter et al.,
1970; Eaton e Menolascino, 1982;
Gillberg et al. 1986), e os 6,8% na po-
pulao normal
(5)
.
As diferentes formas de DM distin-
guem-se no s pelas suas diferentes
etiopatogenias e pelos seus nveis de
gravidade, mas tambm pelos seus
perfis de desenvolvimento e de fun-
cionamento cognitivo. "A deficincia
mental , portanto, o resultado de di-
ferentes factores na qual se distin-
guem formas relativamente diversi-
ficadas"
(6)
.
Estes factores, em conjunto, deter-
minam no apenas um defeito, mas
tambm "Uma distoro psquica,
na qual no existe nenhum equivalen-
te no desenvolvimento normal e que,
por isso, devemos chamar de
psicopatolgico". Desta forma, o pro-
blema cognitivo "Um ponto de
partida e um elemento comum s di-
versas formas de deficincia mental",
no devendo ser considerado um ele-
mento estanque, mas sim, relaciona-
do com a personalidade da qual faz
parte
(6)
.
As diversas manifestaes da DM
caracterizam-se sempre pela presen-
a de um funcionamento intelectual
deficitrio, sendo fundamental a de-
finio da natureza desta alterao
cognitiva, bem como dos seus meca-
nismos e da sua gnese. A existncia
de uma alterao cognitiva precoce
influencia a construo da imagem
que a pessoa tem de si mesma, levan-
do-a construo de um mundo in-
terior no somente mais catico e de-
sorganizado, como tambm mais po-
bre, e como tal, potencialmente mais
frgil e vulnervel. Esta alterao in-
fluencia, obviamente, a forma como
o sujeito elabora mentalmente as ex-
perincias relacionais e os conflitos
emocionais. Segundo Masi et al.
(6)
existem duas perspectivas que expli-
cam as alteraes cognitivas subjacen-
tes s performances inferiores nas
pessoas com DM. A perspectiva
evolutiva, desenvolvimental, que pos-
tula uma lentido no ritmo evolutivo
e uma paragem a um nvel inferior; e
a perspectiva estrutural, na qual so
identificados os elementos que pare-
cem estar deficientes na DM. De um
modo geral, os autores defendem que,
apenas com a integrao de ambas as
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perspectivas, se poder apreciar os
processos cognitivos nas pessoas com
DM.
Para alm dos aspectos cognitivos
abordados anteriormente, tambm se
considera cada vez mais importante,
o papel das competncias sociais nesta
complexa rea.
Segundo Stark e Faulkner
(7)
, a con-
ceptualizao e a definio da DM
encontra-se em estado de transforma-
o. Desta forma, o conceito de com-
petncia social possui um papel de
crescente importncia, na medida em
que um processo desenvolvimental
fundamental na definio da DM. Tal
como j foi referido anteriormente, a
pessoa com DM tem dfices no com-
portamento adaptativo, o que pode-
r incluir aptides sociais frgeis e
deficientes. Entende-se por competn-
cia social, a "Consecuo de objecti-
vos sociais relevantes, em contextos
especficos, originando resultados
desenvolvimentais positivos". A
desinstitucionalizao e o movimen-
to de integrao na comunidade, tm
contribudo para a demonstrao da
importncia da competncia social
em pessoas com DM, visto que estas
comearam a participar mais na vida
da comunidade
(7)
.
PSICOPATOLOGIA E DEFICINCIA
MENTAL
Quando abordamos a clnica da
DM, deparamo-nos com diversos pro-
blemas, entre os quais o da classifica-
o e o da sistematizao nosogrfica.
Na reviso da 3 edio do DSM
(DSM III R, 1987, APA) a DM, que se
encontrava anteriormente no eixo I
(Perturbaes mentais graves), passou
para o eixo II (Perturbaes de Persona-
lidade e do Desenvolvimento). Poste-
riormente, no DSM IV (APA, 1994), a
DM manteve-se codificada no eixo II:
Perturbaes da Personalidade/Deficin-
cia Mental, aparecendo na seco das
Perturbaes que aparecem habitualmente
na Primeira e na Segunda Infncias ou
Adolescncia, "Reforando-se o seu
carcter intrinsecamente desenvolvi-
mental, enquanto as perturbaes cl-
nicas continuavam a codificar-se no
eixo I"
(1, p. 46)
.
Esta mudana tem diferentes im-
plicaes. O facto de inserirem a DM
num eixo no qual so igualmente in-
tegradas as alteraes de personalida-
de, pode ser considerado como um
reconhecimento implcito de uma es-
pcie de comprometimento entre es-
tes dois sectores. De facto, ambos tm
em comum caractersticas estveis de
desorganizao da personalidade,
que poderiam ser negligenciadas se
estivessem inseridas no eixo I, ao lado
de alteraes mais agudas (APA,
1994). O facto de se fazer a separao
da DM dos acontecimentos psicopa-
tolgicos agudos implica, no entan-
to, a necessidade de se definir a
psicopatologia existente entre estas
duas entidades, definio que no
pode ficar apenas em termos da co-
-morbilidade.
Desta forma, esta separao pode-
r conduzir a um efeito contrrio, co-
locando num segundo plano o papel
da DM nos domnios da psicopato-
logia, da clnica e da teraputica. A
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renncia anlise psicopatolgica,
poder levar juno de fenmenos
heterogneos, tal como "Uma de-
presso numa pessoa normal e num
sujeito portador de deficincia men-
tal"
(5)
.
A co-morbilidade da DM e da doen-
a mental num indivduo assume, as-
sim, um papel central para o diagns-
tico, para o tratamento, e ainda para
o prognstico. No entanto, esta avali-
ao torna-se muito complexa visto
que a DM e a psicopatologia so am-
bas "Reconhecidas pelos seus sin-
tomas comportamentais"
(8)
, diferen-
ciando-se pelo nvel e qualidade dos
processos psicolgicos e comporta-
mentais. Habitualmente, na DM o
nvel de funcionamento que est pre-
judicado, enquanto que na doena
mental geralmente a qualidade des-
se funcionamento que est em causa
(1, p. 46)
.
A investigao relativa aos tipos e
frequncia de doena mental em pessoas
com DM apresentou, at aos anos 60,
taxas desde 16% (Penrose, 1966) at
40% (Pollock, 1958)
(1, p. 57)
. A maior
parte dos estudos reportam-se quase
exclusivamente idade adulta e
centram-se essencialmente em pesso-
as institucionalizadas
(5)
.
Apesar de ser uma rea muito con-
troversa, a maioria das investigaes
realizadas neste domnio apontam
para taxas de prevalncia superiores de
psicopatologia na populao com DM, em
comparao com as da populao
normal.
Segundo Menolascino
(9, p. 397)
os
sujeitos com DM "Apresentam um
risco cerca de duas vezes maior de
desenvolver problemas comporta-
mentais graves ou doena mental do
que a populao normal". O nvel de
gravidade de DM reflecte-se no risco
comportamental. Desta forma, um
sujeito com DM profunda possui todo
um conjunto de dfices que o condu-
zir a maiores dificuldades nas tran-
saces interpessoais, em lidar com o
stress e mesmo com pequenas mudan-
as na rotina diria
(9, p. 400)
. Este facto
pode dever-se a diversos factores de
risco, tais como: limitaes intelectu-
ais e scio-adaptativas; leses no Sis-
tema Nervoso Central (SNC); auto-
-conceito imaturo; dfice ao nvel mo-
tor e sensorial associados; deficin-
cias das funes integrativas; dfice
na memria e na aprendizagem; bai-
xa auto-estima; mecanismos de defe-
sa imaturos; e maior vulnerabilidade
psicossocial na idade adulta. Para
alm dos factores anteriormente refe-
ridos, as condies culturais e famili-
ares, bem como a no aceitao social
do indivduo com DM, contribuem
para esta maior vulnerabilidade
doena mental (Quadro 1).
Ao contrrio da autora anterior,
Weisblatt
(10)
aponta para uma seme-
lhana nos resultados da prevalncia
da doena mental, na populao com
DM e na considerada normal.
As investigaes mais recentes
apontam para uma maior frequncia de
perturbaes emocionais na populao
com DM, sendo identificadas: hiperac-
tividade (Singh et al., 1984) e fobias
(Matson e Frame, 1986) em crianas
com DM; depresso bipolar em ado-
lescentes e jovens adultos (Kelly et
al.,1976, in Matson e Frame, 1986); e
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129 Impacto psicossocial da deficincia mental
Quadro 1. Principais implicaes do nvel de DM na manifestao de Psicopatologia
Implicaes DM grave DM moderada DM ligeira
FSICAS E VERBAIS Problemas fsicos, Atraso desenvolvimental; Aparncia fsica sem
motores e de linguagem Algum grau de linguagem alteraes, o que poder
(a falta de linguagem expressiva, conduz a uma conduzir a um conjunto
expressiva pode condu- adaptao funcional ao de expectativas irrealistas
zir a uma comunicao meio exterior e a maiores fracassos
agressiva, sob a forma nas relaes interpessoais
de comportamentos
agressivos);
Etiologia orgnica associa-
da a alteraes no SNC
COMPORTAMENTAIS Tendncia ao isolamento Alto risco de desenvolver Na adolescncia, a sua
(comportamentos de tipo problemas comportamentais; personalidade incorpora
autstico); Tendncia exibio de o dfice intelectual e os
Hiperactividade-impulsi- comportamento inflexvel e desvios comportamentais,
vidade; repetitivo, com certo grau no desenvolvendo ade-
Regresso a comporta- de passividade, rpidas quadamente novos estilos
mentos infantis em si- alteraes do humor, po- de coping interpessoal;
tuaes adversas; dendo evoluir para pertur- Rotulao do indivduo
Afectividade elementar baes mentais mais estru- como diferente, pode
(docilidade alternada com turados; favorecer alteraes emo-
episdios de clera sbita); Vasto repertrio de compe- cionais;
Baixa capacidade de tncias de auto-cuidado, Conscincia e insight das
concentrao da ateno vida diria e ocupacionais; suas limitaes;
Dificuldade no processamen- Incapacidade de integrar
tos de informao abstracta globalmente as sequncias
do desenvolvimento nor-
mativo nos perodos apro-
priados
SOCIAIS Ausncia de sistema de Sem suporte social ou Identificao tardia da
suporte interpessoal, familiar adequado, podem deficincia (6 a 8 anos),
leva o indivduo a rapidamente sucumbir a provoca ansiedade na cri-
responder adversamente uma doena mental ana e nos seus pais;
em situaes sociais de Sem recursos familiares ou
stress, com comporta- suporte social, ficam em
mentos estereotipados e risco de desenvolver pro-
evitamento de contacto blemas comportamentais
graves ou identidades
marginais
Fonte: (1)
sintomatologia psictica em adultos
com DM (Kazdin et al., 1983)
(1, p. 62)
.
As pessoas com DM tm mais tendn-
cia a desenvolver perturbaes de-
pressivas (Berman, 1977; Matson,
1982

a, b; Schloss, 1982)
(1, p. 60)
, devido
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aos seus problemas relacionais e de
verbalizao, s suas limitaes nas
competncias sociais e s suas escas-
sas redes sociais de apoio.
Assim, os sujeitos com um QI mais
baixo so mais frequentemente diag-
nosticados com perturbaes compor-
tamentais, tais como: auto-agresses,
hetero-agresses, comportamentos
autsticos e esteretipos (Borthwick-
Duffy, 1994; Einfeld e Tonge, 1996;
Jacobson, 1982). Os sujeitos com defi-
cincia moderada so muitas vezes di-
agnosticados com perturbaes da an-
siedade, do humor e perturbaes
disruptivas do comportamento (Ein-
feld, 1992; Matson et al., 1988)
(11)
. Con-
tudo, algumas investigaes, conside-
ram que a populao com DM apre-
senta os mesmos tipos de perturbao
mental, comparativamente com a po-
pulao de funcionamento intelectual
normal (Eaton e Menolas-cino, 1982;
Menolascino, 1990). Outros autores su-
gerem, conforme acima referido, um
determinado tipo caracterstico de
psicopatologia nesta populao
(Menolascino e Egger, 1978)
(1, p. 58)
.
A variabilidade de resultados apre-
sentada pode ser atribuda a caracte-
rsticas subjectivas, tais como: carac-
terizao heterognea do Q.I.; diferen-
tes amostras de populaes de estu-
do; diferentes metodologias de avali-
ao da psicopatologia; diferentes di-
agnsticos nosolgicos (DSM IV; CID
10, sistemas idiossincrticos); diferen-
tes diagnsticos clnicos; utilizao de
escalas no estandardizadas; e, amos-
tras com etiopatogenias misturadas.
De facto, a maioria dos estudos de
psicopatologia, em crianas e adultos
com DM, so constitudos por amos-
tras de pessoas com diferentes etiopa-
togenias (Hodapp e Dykens, 1994;
Dykens, 1995, 1996); utilizando, por
exemplo, alguns investigadores diag-
nsticos psiquitricos, enquanto que
outros utilizam escalas de avaliao
psicopatolgica
(11)
.
Estes estudos so ainda muito re-
duzidos, no permitindo, assim, reti-
rarem-se slidas concluses neste
campo. Segundo Marinho
(1, p. 49)
, a es-
cassa investigao acerca da psico-
patologia em pessoas com DM, deve-
-se, ainda, pouca informao acerca
da DM, bem como ao seu carcter de
incurabilidade. Por outro lado, a gran-
de dificuldade em avaliar a psicopatolo-
gia e a DM pelos profissionais de sa-
de, conduz frequentemente elimi-
nao de um dos diagnsticos, quan-
do estes no deveriam ser dissocia-
dos. Assim, "O diagnstico com-
plicado pelo eclipse diagnstico, pela
falta de competncias verbais e por
outros sintomas que podem ser ob-
servados em crianas normais"
(Menolascino, 1990)
(1, p. 49)
. Desta for-
ma, fundamental o fornecimento de
informao objectiva por parte dos
prestadores de cuidados de sade ou
cuidadores, para assim, os profissio-
nais de sade avaliarem a pessoa no
seu todo, o que permitir "Juntar as
peas do puzzle, que a psicopatologia
pode assumir nas pessoas com DM"
(Menolascino, 1990)
(1, p. 57)
.
O estudo da psicopatologia em cri-
anas e adolescentes com DM, mereceu
maior ateno da investigao a par-
tir dos anos 30. Os principais sistemas
de classificao foram desenvolvidos
Revista
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131 Impacto psicossocial da deficincia mental
para os adultos, no podendo ser di-
recta e simplesmente decalcados para
as crianas e adolescentes.
Angel et al.
(12, p. 172-173)
fizeram um
levantamento dos estudos de preva-
lncia da doena mental em sujeitos
com DM. Na listagem apresentada
pelos autores verifica-se que em 27
estudos, apenas 6 se efectuaram ex-
clusivamente com crianas e adoles-
centes at aos 16 anos.
Actualmente, existe um acordo ge-
neralizado relativamente aos dois gran-
des grupos de perturbaes na infn-
cia: perturbaes exteriorizadas ou "per-
turbaes de hipocontrolo", que inclu-
em hiperactividade e sintomatologia
agressiva; e, perturbaes interiorizadas
ou "perturbaes de hipercontrolo", que
se referem ansiedade, depresso e al-
teraes somticas (Achenbach e
Edelbrock, 1978, 1983; Zigler e Glick,
1986; Campbell, 1990)
(1, p. 75)
.
As perturbaes exteriorizadas ou
de hipocontrolo tm sido alvo de
maior volume de investigao
(Achenbach, 1985; Achenbach e
Edelbrock, 1983; Sroufe e Rutter,
1984). Segundo Loeber (1982), Robins
(1979) e Rutter e Giller (1983), estas
perturbaes apresentam maior esta-
bilidade ao longo do tempo. Assim,
os resultados dos diferentes estudos
apontam para a existncia de uma
relao entre os problemas de com-
portamento na infncia e a futura ins-
tabilidade emocional e delinquncia
(1, p. 76)
, bem como para nveis modera-
dos de co-morbilidade entre os dois
tipos de perturbaes (Achenbach e
Edelbroch, 1983; Rose et al., 1989,
Kovacs e Devlin, 1998)
(1, p. 78)
.
As crianas e os adolescentes com DM
apresentam elevado risco de psicopato-
logia (Bregman, 1991), observando-se
um vasto espectro de problemas tais
como: "Alteraes de humor" e "Psi-
coses"; "Perturbaes disruptivas do
Comportamento" (perturbao de
hiperactividade com dfice de aten-
o); "Traos mal adaptativos" (eleva-
da ansiedade ou impulsividade) e
"Auto-agresses"
(11)
.
Alguns estudos centraram-se nos
problemas de comportamento em crian-
as com DM, verificando que estas
eram menos ajustadas, mais ansiosas
e mais deprimidas (Dekrey e Ehly,
1981). Nesta mesma linha, outros in-
vestigadores, referiram que os rapa-
zes com DM apresentavam mais pro-
blemas a nvel do comportamento, da
ateno e da ansiedade/isolamento
(Cullinan et al., 1979)
(1, p. 63)
.
Numa investigao realizada por
Jacobson (1982) os resultados indicam
que a maioria das alteraes psicol-
gicas so observadas em crianas e
adolescentes com DM, e que tais alte-
raes ocorrem com maior frequn-
cia neste grupo do que na populao
em geral. Estes resultados foram cor-
roborados por outras investigaes,
tais como as de Phillips e Williams,
1975, Matson e Barret, 1982 e, Reiss et
al., 1982
(1, p. 64)
.
Os ltimos estudos tm feito revi-
ses no sentido de compreenderem,
a prevalncia elevada de psicopatologia e
de comportamentos mal adaptados nas
crianas com DM. Tradicionalmente, as
investigaes utilizaram avaliaes
psiquitricas ou escalas para identifi-
car a prevalncia dos vrios proble-
Lusa Coelho, Rui Coelho 132
Revista Portuguesa de Psicossomtica
bar as perturbaes comportamentais
e emocionais encontradas nesta popu-
lao
(11)
.
Finalmente, tambm os factores
biolgicos contribuem para a possvel
explicao de maior psicopatologia
nesta populao. Desta forma "Em
adio aos factores de risco genticos
para a psicopatologia, encontrados na
populao em geral (Rutter et al.,
1999), as crianas com DM experien-
ciam maior vulnerabilidade biolgi-
ca. Esta inclui alteraes da estatura,
comportamentos de auto-agresso,
deficincias sensoriais e etiopatoge-
nias especficas tais como: sndromo
fetal-alcolico e sndromos genticos.
A epilepsia tem vindo a ser associada
a muitas condies psiquitricas em
crianas com DM, especialmente nas
psicoses (Gillberg et al., 1986; Lund,
1985) e nas dificuldades relacionadas
com problemas comportamentais
(Bird, 1997)
(11)
.
Os factores psicolgicos, familiares,
sociais e biolgicos esto implicados
nesta problemtica, apresentando a
maioria das crianas com DM um fun-
cionamento comprometido em mais
do que uma rea. Muitas destas crian-
as tm diversos problemas e mlti-
plos factores bio-psico-sociais envolvi-
dos na etiopatogenia da doena
(11)
.
DIAGNSTICO DUAL E ECLIPSE DIA-
GNSTICO
Partindo dos aspectos anterior-
mente abordados, torna-se pertinen-
te a explicitao dos conceitos de Dia-
gnstico Dual e Eclipse Diagnstico.
mas encontrados nas crianas com
DM. Actualmente, pretende-se iden-
tificar mais precisamente porque
que estas crianas sofrem maior risco
psicopatolgico surgindo, assim, di-
ferentes hipteses bio-psico-sociais
(11)
.
Segundo Dykens
(11)
, a psicopatolo-
gia nas crianas com DM poder es-
tar associada a factores psicolgicos, tais
como: a auto-imagem e a personali-
dade. Na generalidade, so crianas
que demonstram um auto-conceito
menos diferenciado, bem como uma
auto-avaliao menos idealizada
(Evans, 1998)
(11)
.
Relativamente aos factores familia-
res, alguns investigadores referem que
as crianas com DM sofrem de um
stress familiar ou patologia inerente
(Solnit e Stark, 1961). No entanto, os
resultados dos estudos so contradi-
trios. A actuao positiva ou negati-
va da famlia mediada por caracte-
rsticas da criana, tais como: idade,
etiopatogenia da deficincia e nvel de
QI; e por factores familiares tais como:
apoio familiar, estilos de coping paren-
tais, ajustamento parental e percepo
parental da criana (Minnes, 1998)
(11)
.
Os factores sociais podero tambm
ser desencadeadores de psicopato-
logia nesta populao. As crianas e
os adultos com DM so grupos de
grande risco para o abuso fsico e se-
xual. Segundo Masi et al.
(5)
"As ex-
perincias que os deficientes mentais
tm no mundo dos sujeitos ditos nor-
mais so frequentemente marcadas
por maus tratos ou abusos". Apesar
da prevalncia ser desconhecida,
Ammerman et al. (1994) consideram
que os maus tratos podero exacer-
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001
133 Impacto psicossocial da deficincia mental
O Diagnstico Dual consiste na co-
-morbilidade diagnstica e na poss-
vel distino entre o que primrio e
o que secundrio, isto , se uma pes-
soa tem primeiro DM ou doena men-
tal
(12, p. 160)
.
No entanto, e apesar da necessi-
dade de se realizar esta distino, os
profissionais de sade tm tendncia
a subdiagnosticar as perturbaes
emocionais nos sujeitos com DM, con-
siderando os possveis comportamen-
tos perturbados que possam apresen-
tar, como devidos deficincia
(12, p. 162)
.
O conceito de Diagnstico Dual foi
criticado, devido ao possvel efeito de
rotulao no sujeito com DM, quan-
do a este lhe era associado um diag-
nstico psiquitrico. Este conceito tem
sido progressivamente referido como
de co-morbilidade psicopatolgica,
cumprindo o objectivo da descrio
da associao de ambos os diagnsti-
cos no mesmo sujeito
(12, p. 164)
.
Um dos problemas que se coloca
no diagnstico dos sujeitos com DM,
como avaliar se um comportamen-
to sintomtico de doena mental ou
de DM.
Este problema reporta-nos s
questes relacionadas com a classifi-
cao da DM e da psicopatologia. Tal
como j foi referido anteriormente, os
critrios utilizados na classificao da
DM apenas psicomtricos ou com
incluso do comportamento adaptati-
vo podem conduzir a grandes dife-
renas na prevalncia. Por outro lado,
outras variveis importantes associ-
adas manifestao da DM idade,
nvel scio-econmico e grau de defi-
cincia tm sido pouco considera-
das na maioria das investigaes rea-
lizadas
(12, p. 168)
.
No que diz respeito avaliao
das perturbaes mentais, permane-
cem divergncias entre os investiga-
dores, relativamente aplicabilidade
dos sistemas de classificao psiqui-
trica aos sujeitos com DM. Muitos es-
tudos tm utilizado critrios diagns-
ticos idiossincrticos, quer para a DM,
quer para as perturbaes mentais
(12,
p. 167)
. Segundo Garber (1984), os siste-
mas de classificao continuam a evi-
denciar lacunas "Na incorporao
de consideraes desenvolvimentais
na sua formulao"
(1, p. 72)
. Por outro
lado, "As perturbaes da infncia
continuam a ser extenses dos crit-
rios utilizados para os adultos" (Ame-
rican Psychiatric Association, 1987;
Bemporad e Schwab, 1986), faltando
o reconhecimento de possveis trans-
formaes e diferenas na manifesta-
o da psicopatologia ao longo de di-
ferentes perodos de desenvolvimen-
to (Cichetti e Schneider-Rosen, 1986),
inclusivamente em populaes com
outro tipo de problemticas, como a
DM
(1, p. 72)
.
Para alm do anteriormente refe-
rido, a avaliao das "Perturbaes
Emocionais" e de "Comportamento"
em crianas com DM, complica-se por
diversos factores, entre os quais: d-
fices de comunicao (em especial nas
crianas mais novas e nos quadros
clnicos mais graves); dfices senso-
riais (viso e/ou audio); e, sintomas
de perturbao desenvolvimental.
Por conseguinte, frequente utiliza-
rem-se outros informadores, tais
como, pais e professores, tendo sem-
Lusa Coelho, Rui Coelho 134
Revista Portuguesa de Psicossomtica
pre em ateno a potencial discrepn-
cia que poder existir na informao
fornecida. Para tal, tm sido desenvol-
vidas entrevistas estruturadas e esca-
las de avaliao psicomtrica e
psicopatolgica, o que tem permitido
uma evoluo considervel na "De-
terminao dos nveis de prevalncia
das perturbaes em populaes es-
pecficas" (Lopes, 1998)
(1, p. 74)
.
Finalmente, o conceito de Eclipse
Diagnstico, reporta-se a situaes cl-
nicas em que o diagnstico de um
problema de comportamento redu-
zido ou mascarado pela presena da
DM (Reiss et al., 1982; Reiss e Szysko,
1983)
(1, p. 67)
. Segundo Reiss et al. (1982)
(5)
, assiste-se a um efeito de encobri-
mento diagnstico do problema cog-
nitivo sobre os problemas afecti-vos,
quando estes ltimos so mascarados
pela presena da DM e aparecem con-
sequentemente diminudos e negli-
genciados, visto que a alterao cog-
nitiva tem de explicar e justificar tudo.
II IMPACTO DA DEFICIN-
CIA MENTAL NA FAMLIA
"Dar luz uma criana deficiente ,
habitualmente, um acontecimento re-
pentino. No h um aviso prvio, no
h tempo de preparao"
(13)
AS EXPERINCIAS RELACIONAIS
A relao do beb com os seus
cuidadores constitui o contexto cru-
cial para o desenvolvimento e para a
possvel psicopatologia da criana.
Por conseguinte, esta relao tem sido
reconhecida como o principal ponto
da avaliao e tratamento da sade men-
tal infantil (Cramer, 1987; Sroufe e
Fleeson, 1988; Sameroff e Emde, 1989;
Stern-Bruschweiler e Stern, 1989;
Clark et al., 1993; Lieberman, 1993;
Lieberman e Pawl, 1993; Mc
Domough, 1993; Stern, 1995)
(14)
.
Numerosos estudos sugerem que
o beb interioriza as experincias
relacionais que tem com os seus
cuidadores primrios (e.g., me, pai)
e transporta-as para as suas relaes
posteriores, podendo construir liga-
es qualitativamente diferentes con-
soante o tipo de cuidados que tem. Os
modelos da relao beb-cuidadores
so, desta forma, potencialmente es-
tveis, coerentes e predictivos do fu-
turo desenvolvimento da criana
(14)
.
Segundo Pianta et al.
(15)
os sistemas
de vinculao e de cuidados, propostos
por Bowlby, tm sido alvo de uma
crescente ateno por parte dos inves-
tigadores que estudam as relaes
pais-criana.
Bowlby (1969) props o sistema de
vinculao, que utilizado pela cri-
ana para manter a proximidade com
os pais em momentos de ameaa e
hipotetizou um sistema complemen-
tar nos pais, designado por sistema
de cuidados (George e Solomon, 1989,
1993, 1996). Estes dois sistemas desen-
volvem, juntamente com as funes
biolgicas, uma proteco da criana
relativamente s situaes de amea-
a (Bowlby, 1969, 1980), funcionando
como um sistema didico auto-regu-
lador que permite criana proteger-
se de eventuais danos
(15)
.
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001
135 Impacto psicossocial da deficincia mental
A vinculao e o sistema de cui-
dados representam-se em dois sub-sis-
temas: comportamental (padres de
comportamento) e simblico (repre-
sentaes internas sustentadas pelos
diferentes tipos de relao) (Bowlby,
1969; Main et al., 1985; Bretherton et
al., 1990)
(15)
. O sistema simblico in-
clui as inferncias, as atitudes, os ob-
jectivos, os planos, os sentimentos e
as defesas, organizando e regulando
o funcionamento do sistema compor-
tamental.
O funcionamento adequado do
sistema de cuidados est relacionado
com processos psicolgicos tais como,
a cognio e a emoo; e tambm com
processos comportamentais envolvi-
dos na interaco social. As experin-
cias de vinculao com os cuidadores
na infncia, criam organizaes com-
portamentais importantes que vo
sendo introjectados e projectados du-
rante o desenvolvimento, tornando-
-se o ponto central do sistema referi-
do (Sroufe e Fleeson, 1986).
A experincia emocional tambm
uma componente importante para o
sistema de cuidados. Bowlby (1969)
sugere que "Os estados emocionais
dos cuidadores, tal como a depresso
ou o medo, e as representaes da
experincia emocional, afectam o
comportamento do filho" (Cohn et al.,
1990; Field, 1989; Lyons-Ruth et al.,
1993)
(15)
. As crenas, as atribuies, as
percepes e as expectativas dos pais,
afectam a interaco entre pais e fi-
lhos (Bugenthal et al., 1989; Dix et al.,
1989; Kochanska, 1990; Melson et al.,
1993)
(15)
.
Os processos de interaco social
tais como a sensibilidade, a sincronia
e a reciprocidade, so qualidades da
interaco emocional, ocupando, as-
sim, um papel importante na relao
(Ainsworth et al., 1978; Cohn e
Tronick, 1989; Isabella et al., 1989).
Em conjunto, "Os processos de
interaco psicolgica e social, regulam
o sistema de cuidados, relacionado-o
com os comportamentos de vincula-
o nas crianas". No entanto, e devi-
do sua natureza sistmica, o adequa-
do funcionamento deste sistema pode
entrar em ruptura, caso algum destes
processos, psicolgicos ou de interac-
o social, se torne desorganizado,
distorcido ou sofra outro tipo de ten-
so (Main e Hesse, 1990; Main, 1991;
George e Solomon, 1996)
(15)
.
Desta forma, o conhecimento do
diagnstico da criana incapacitada
um potencial trauma para o sistema
relacional (Blacher, 1984; Burden e
Thomas, 1986)
(15)
. Os pais associam
este conhecimento a uma experincia
de perda ou trauma e tm reaces si-
milares aos indivduos que expe-
rimentam a perda de algum por
morte, sendo frequente emoes de
choque, recusa e desorganizao
emocional, aparecendo o medo, a cul-
pa, a desiluso e, mais tarde, alguma
adaptao e aceitao (Bowlby, 1980;
Waisbren, 1980; Blacher, 1984; Burden
e Thomas, 1986)
(15)
.
Este acontecimento , assim, um
perodo de crise, no qual as rotinas fa-
miliares entram em ruptura; as expec-
tativas relativamente criana e o con-
ceito acerca de si prprios como educado-
res so desafiados, podendo os pais
sentir-se culpados, procurando uma
Lusa Coelho, Rui Coelho 136
Revista Portuguesa de Psicossomtica
razo para o sucedido. Esta experin-
cia representa uma ameaa especfi-
ca ao funcionamento bio-psico-social
dos sistemas de vinculao e de cui-
dados, visto que "Os pais no po-
dem proteger a criana do diagnsti-
co e, muitas vezes, da evoluo clni-
ca associada"
(15)
.
Finalmente, o estudo do sistema
familiar relativamente vinculao e
relacionamentos (Marvin e Stewart,
1990) sugere que outras relaes, tais
como a conjugal, as de amizade, en-
tre outras, so factores importantes na
estruturao de um suporte social no
qual, as estratgias de integrao ps-
quica possam auxiliar na resoluo da
experincia emocional
(15)
.
A criana com DM interioriza, tal
como as outras crianas, a relao que
estabelece com os seus pais e familia-
res tornando-se, desta forma, perti-
nente o aprofundamento do estudo
destas famlias.
FAMLIA E CRIANA COM DEFICINCIA
MENTAL
"A existncia de uma criana porta-
dora de DM numa famlia, tem efei-
tos marcados em todos os seus mem-
bros e em todos os aspectos da vida
familiar" (Byrne e Cunningham,
1985; Turnbull et al., 1986)
(16)
.
Segundo Keltner e Ramey
(17)
, "A
heterogeneidade dos factores envolvi-
dos na deficincia mental e caracters-
ticas das famlias, ilustram uma diver-
sidade considervel, que dificulta a com-
preenso de como as famlias so afec-
tadas pela deficincia mental"
(17)
.
Geralmente, so famlias muito
fechadas e pouco promotoras de con-
tactos sociais. Evitam grupos peque-
nos, nos quais a criana possa sobres-
sair mais, contactando, por vezes,
com famlias portadoras do mesmo
problema.
Encontramos, assim, diferentes ti-
pos de famlias (nvel social, econ-
mico, cultural), com diversos padres
de reaco e de adaptao, que mu-
dam ao longo do tempo e perante di-
ferentes situaes. Esta diversidade
limita a generalizao dos resultados
das investigaes, devendo a inter-
pretao destas ser realizada com
grande precauo.
Segundo Costigan et al.
(16)
, a fam-
lia aprende a lidar com as necessida-
des da criana com DM da mesma
forma que o faz, com qualquer outra
criana. A relao da famlia com a sua
criana deficiente, vivida subjectiva-
mente sobre dois modos complemen-
tares e contraditrios: a identificao e
a diferena. Por um lado, a identifica-
o criana, assistindo-se a uma uni-
dade por parte dos membros do gru-
po familiar. Por outro lado, a diferen-
a, na medida em que toda a famlia
se encontra, habitualmente, envolvi-
da numa conquista de uma vida nor-
mal, apesar da deficincia da crian-
a
(18)
.
A identidade familiar marcada,
mas tambm muitas vezes enriqueci-
da, pela presena da criana deficien-
te, vivendo a famlia um todo solid-
rio. De certa forma, toda ela "defici-
ente" devendo viver a sua deficincia.
Esta identificao pode ter aspectos
positivos, visto poder conduzir a uma
forte coeso entre os membros, a um
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001
137 Impacto psicossocial da deficincia mental
profundo envolvimento afectivo, im-
plicando um trabalho psicolgico de
aceitao de algo duradouro na suas
vidas. "A criana deficiente um si-
nal de identificao muito forte para
todos aqueles que esto sua vol-
ta", "Somos sempre o pai de, a
me de, os irmos de"
(18)
. No plo
oposto, surge a diferena, a distncia,
que no consiste na rejeio da crian-
a deficiente por parte da famlia, mas
sim na necessidade que a famlia tem
em prosseguir com os seus objecti-
vos
(18)
.
O equilbrio psicolgico da famlia
centra-se na "Harmonia destes dois
plos, aparentemente opostos"
(18)
. So
famlias que vivem o paradoxo de
serem simultaneamente, totalmente
assimiladas, mas tambm exteriores
criana. A tenso entre a "identifi-
cao" e a "diferena" que encontra-
mos nos membros de todas as famli-
as normais , nestas famlias, vivido
de uma forma exacerbada.
O ajustamento familiar DM fa-
cilitado por uma estrutura flexvel
que permite transaces entre vari-
veis prximas, mediadoras e distan-
tes. A flexibilidade , assim, um
marcador de coping prtico, encontra-
do nas famlias de crianas com DM.
O equilbrio das necessidades dos
membros da famlia fundamental
para o positivo ajustamento familiar.
Este ltimo, associado satisfao
familiar, um importante objectivo da
interveno familiar (Patterson, 1991).
Por outro lado, o suporte social foi con-
siderado, num estudo desenvolvido
em Israel, como o mediador do locus
de controlo das mes de crianas com
DM, assumindo uma importncia
fundamental para o bem-estar dos
pais e para o funcionamento global da
famlia (Rimmerman, 1991)
(17)
.
CONTEXTOS
A relao da criana com os seus
pais est sempre fortemente associa-
da a um complexo sistema hierrquico
de contextos (Sameroff, 1993), que vo
desde as relaes familiares (Sroufe e
Fleeson, 1988; Emde, 1991), at aos
sistemas culturais de crenas (Garcia-
-Roll e Meyer, 1993). A criana com
DM influencia, assim, a dinmica in-
terna e as estruturas sociais exterio-
res famlia.
A apreciao deste vasto contexto
vital para o entendimento e para a
mudana destas relaes
(14)
.
Segundo Keltner e Ramey
(17)
, a
aplicao da perspectiva ecolgica soci-
al na investigao destas famlias, com
as suas dimenses bio-psico-sociais,
enriqueceu este campo de estudo, fa-
vorecendo oportunidades para uma
investigao interdisciplinar. Estes
investigadores apresentam aborda-
gens alternativas, tais como, o modelo
ecolgico bio-social que enfatiza as re-
laes transaccionais entre os cons-
trutos sociais, biolgicos, culturais e
ambientais, que modelam a famlia
(19)
.
Neste estudo considerou-se que a gra-
vidade e a etiopatogenia da DM no
so as nicas dimenses do compo-
nente biolgico envolvidas no com-
portamento dos pais. As perturbaes
do sono que so frequentemente de
origem fisiolgica, tm uma maior
Lusa Coelho, Rui Coelho 138
Revista Portuguesa de Psicossomtica
prevalncia nas crianas com DM e
tm sido fortemente associadas ao
stress maternal (Fraser, 1991). A
vulnerabilidade biolgica parental tem
sido associada depresso (Piven et al.,
1991). Desta forma, as perturbaes do
sono e a depresso, so aspectos im-
portantes para uma melhor compre-
enso do funcionamento familiar
(17)
.
ADAPTAO DM
As famlias das crianas com DM,
aprendem a lidar com um conjunto de
obstculos, sendo os mais frequentes:
"Interaces sociais estigmatizan-tes"
(Omote, 1980; Vash, 1988); "Respon-
sabilidade por cuidados intensivos em
relao criana" (Maggiori e
Marquezine, 1995); "Falta de informa-
o sobre como lidar com o problema
da criana" (Silva, 1988; Glat e Kadlec,
1989; Guiringhello, 1997); "Sentimen-
tos negativos gerados pela perda da cri-
ana normal imaginada" (Silva, 1988;
Lefvre, 1985; Vash, 1988); "O pai e a
me percepciona-rem e enfrentarem de
forma diferente a deficincia mental do
filho" (Silva, 1988; Torezan e Monteiro,
1997); " Interpretao dada ao acon-
tecimento" (Silva, 1988; Torezan e
Monteiro, 1997); "Ausncia de progres-
so no desenvolvimento da criana"
(Lefvre, 1995; Vash, 1988; Bonaldo et
al., 1997); "Necessidade de providen-
ciar instituies educacionais para a
criana afectada, que so diferentes
daquelas providenciadas para os ou-
tros filhos ditos normais" (Vash, 1988;
Glat e Kadlec, 1989; Smith, 1995;
Guiringhel-lo, 1997)
(20)
.
Do exposto, compreende-se que
viver com uma criana portadora de
DM exige uma adaptao nica por
parte de cada um dos pais que, tero
de aprender a ser pai/me de uma
criana diferente. De um momento
para o outro devero conviver com
uma criana que no esperavam, es-
tabelecer uma relao que no dese-
javam. H um grande sentimento de
perda perda do filho sadio, ideali-
zado. Estes pais "especiais" necessi-
tam "Avaliar profundamente os
seus novos papis, levando a uma
redefinio dos papis de toda a fa-
mlia" (Omote, 1980; Silva, 1988; Tel-
ford e Sawrey, 1988; Vash, 1988; Gui-
ringhello, 1997; Parpinelli, 1997)
(20)
.
Os sentimentos mais comuns, ci-
tados por quase todos os autores que
estudaram a famlia do portador de
DM, so a culpa e a frustrao (Omote,
1980; Fleming, 1988; Silva, 1988; Vash,
1988; Buscaglia, 1993; Maggioni e
Marquezino, 1995; Guiringhello,
1997). No entanto, muitos pais sen-
tem-se envergonhados e rejeitados
(Kanner, 1961). O medo outra emo-
o comum e, por isso, no raro que
para alm da culpa, raiva e rejeio,
entre outras emoes negativas, sur-
ja a depresso. Muitas vezes, os pais
experimentam sentimentos ambivalen-
tes "Amam e rejeitam os seus filhos
deficientes ou, ao mesmo tempo que
temem a dependncia tendem a
superproteg-los" (Telford e Sawrey,
1988)
(20)
.
A adaptao DM um processo
contnuo, que perdura a vida toda e
depende de algumas variveis: perso-
nalidade e vivncias de cada um dos
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001
139 Impacto psicossocial da deficincia mental
pais, circunstncias de vida e aconteci-
mentos crticos (Roll-Peterson, 1997,
citado por Akesson et al., 1995), rela-
cionamento do casal anterior ao nasci-
mento, nvel de expectativas (quanto
maior for o nvel scio-cultural dos
pais, maior a expectativa, e habitual-
mente maior a decepo), posio do
filho deficiente na fratria, tipo de rela-
cionamento com a famlia alargada,
agentes desencadeadores de stress, recur-
sos (Lusting, 1997), grau de deficincia,
constituio familiar, condio econmi-
ca, valorizao do prestgio social
(Kanner, 1961)
(20)
.
A probabilidade que os pais so-
fram uma crise maior imediatamen-
te aps a deteco ou no comeo da
deficincia, e nos acontecimentos de
vida mais importantes. Por conse-
guinte, a "tristeza crnica" (Okshansky,
1962) fica latente, surgindo em pero-
dos marcantes como a escolaridade,
entrada na puberdade, envelhecimen-
to, entre outros
(20)
.
Famlia e DM
Numa investigao desenvolvida
por Costigan et al.
(16)
, estudou-se a
interaco familiar na resoluo de pro-
blemas, sugerindo-se que esta afec-
tada pela criana com DM. Este estu-
do permite-nos compreender a forma
como a famlia interage e enfrenta as
situaes de tenso dirias.
As crianas portadoras de DM,
apresentam dificuldades nas tarefas
de resoluo de problemas; demons-
tram menos envolvimento na resolu-
o de problemas activos, comparati-
vamente com as crianas da popula-
o normal; demonstram menor reso-
luo de problemas activos e menor
assertividade e comportamentos
facilitadores, quando comparadas
com crianas da mesma idade e ir-
mos sem problemas.
Os resultados deste estudo salien-
taram a capacidade de adaptao das
famlias com crianas com DM, con-
firmando as diferenas de papis es-
perados nas mes e nos pais de am-
bos os grupos, sugerindo que os pais
assumem a responsabilidade de ori-
entar estas crianas, quando a fam-
lia se encontra coesa. Esta situao
exige mais cuidados, comparativa-
mente com aquelas em que os mem-
bros da famlia interagem sozinhos
com a criana.
As mes revelam maior capacida-
de na conduo da discusso, aspec-
to demonstrado pelos seus melhores
nveis na resoluo de problemas e
pelos seus comportamentos de escu-
ta activa. No entanto, torna-se difcil
determinar as diferenas parentais na
capacidade de resoluo de proble-
mas visto que, quando o casal inte-
rage com a criana, o pai ajusta o seu
comportamento, assemelhando-se ao
do da me, diferenciando-se assim,
daquele que utilizaria quando se re-
laciona com a criana sozinho. Os pais
de crianas com DM orientam mais
frequentemente os outros filhos, fi-
cando a me a cuidar das necessida-
des da criana com problemas
(Meyer, 1986). As mes destas crian-
as quando vivem sozinhas apresen-
taram menor capacidade de resoluo
de problemas parentais. Os estudos
actuais indicam que, embora uma cri-
Lusa Coelho, Rui Coelho 140
Revista Portuguesa de Psicossomtica
ana com DM exija um forte papel por
parte dos pais na resoluo de pro-
blemas, estes mantm diferentes pa-
pis nestas famlias, que so consis-
tentes com aqueles utilizados pelas
famlias com crianas normais
(16)
.
Num estudo desenvolvido por
Sloper et al. (1991), investigaram-se os
factores relacionados com o stress e
coping em pais e mes de crianas com
sndromo de Down. Verificou-se que
o stress em ambos os pais estava, ha-
bitualmente, associado qualidade da
relao marital. Para os pais, o coping e
os sentimentos de stress estavam mais
associados aos factores externos fa-
mlia, enquanto que os factores da
criana e da famlia pareciam influ-
enciar mais as percepes das mes
acerca da sua qualidade de vida e
stress. Para as mes, a gravidade dos
problemas comportamentais dos fi-
lhos, a excitabilidade e a ausncia de
auto-suficincia estavam correlacio-
nados positivamente com o stress
parental. Neste sentido, as caracters-
ticas da personalidade de ambos os
pais e a qualidade da relao marital
eram um factor significativo.
Noutro estudo desenvolvido por
Floyd e Zmich (1991), os autores con-
cluram que os pais de crianas com
DM apresentaram interaces mari-
tais mais negativas, quando directa-
mente observados, comparativamen-
te com os pais de crianas normais
(17)
.
Figura materna
O termo "famlia" carrega em si a
conotao de um grande nmero de
membros, no entanto, a maioria dos
estudos so realizados apenas com a
me e com a criana portadora da DM
(17)
, encontrando-se esta ltima, geral-
mente a cargo da me (Gesu et al.
1994). "As mes so aquelas a quem
atribuda toda a culpa e responsa-
bilidade em cuidar do filho portador
de deficincia mental" (Kanner, 1961).
"Estas mes auto-avaliam-se como
mais tristes e preocupadas do que as
mes de crianas normais" (Omote,
1980)
(20)
.
Segundo Keltner e Ramey
(17)
, uma
grande percentagem de mes referem
mais stress do que os pais (Beckman,
1991; Nadler et al., 1991) e esto mais
disponveis para obterem suporte so-
cial (Nadler et al., 1991). No estudo
desenvolvido por Costigan et al.
(16)
,
sugere-se a ocorrncia de particulares
dificuldades nas mes de crianas
com DM que vivem szinhas. So
mes mais vulnerveis presena da
criana com DM visto que: "Ter
uma criana com DM pode ser um
fardo adicional para estas mes, que
tm um frequente papel de maior es-
foro, devido s mltiplas exigncias
associadas a estarem szinhas, s res-
ponsabilidades acrescidas pelo cuida-
do da criana, s menores capacida-
des financeiras e, frequentemente,
insuficincia de redes de apoio social
(Hanson, 1986; Goldberg et al., 1992;
Gringlas e Weinraub, 1995)". Estas
mes so mais directivas, comparati-
vamente com as que vivem com os
seus maridos, o que poder reflectir
a necessidade de manterem um mai-
or controlo da famlia, pela ausncia
de um adequado suporte conjugal
(16)
.
Revista
Portuguesa
Psicossomtica
de
Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001
141 Impacto psicossocial da deficincia mental
Figura paterna
Cada vez mais as investigaes
estudam a figura paterna (Floyd e
Zmich, 1991; Nadler et al., 1991; Sloper
et al., 1991), os irmos (Bagenholm e
Illberg, 1992; Seltzer et al., 1991) e ou-
tros cuidadores da famlia (Stoneman,
1992). Este aspecto consistente com
a emergncia dos modelos tericos
anteriormente referidos (modelo eco-
lgico-social) que "Exploram o im-
pacto das mltiplas transaces
efectuadas na famlia"
(17)
.
Por conseguinte, o estudo dos
comportamentos da figura paterna
relativamente novo nas investigaes
com famlias. Desta forma, tm sido
apresentados resultados, nem sempre
concordantes, entre os quais, o com-
portamento dos pais exerce uma mai-
or influncia no relacionamento en-
tre os irmos comparativamente com
o das mes (Brody et al., 1991); os pais
parecem ser menos confidentes que
as mes, mais receptivos a suportes
formais ou de servios (McConachie,
1991; Nadler et al., 1991); enquanto
que as mes procuram suportes soci-
ais mais personalizados
(17)
.
Irmos
No estudo de Costigan et al.
(16)
,
tambm se chamou a ateno para os
irmos, entre os 6 e 12 anos, da crian-
a com DM, sendo este o grupo et-
rio que apresenta comportamentos
mais adversos. Estes irmos exibem
maior frequncia de comportamentos
negativos e demonstram menos reso-
luo activa de problemas, compara-
tivamente com os irmos mais velhos.
Nestas idades, as competncias dos
irmos ultrapassam as da criana com
DM (Farber e Jenne, 1963)
(16)
. So cri-
anas cronologicamente mais novas
mas que, podem desenvolver maio-
res competncias, levando a uma con-
fusa dominncia hierrquica, e poten-
cialmente a um conflito e competio
entre os irmos. Por outro lado, mui-
tas vezes, deposita-se prematuramen-
te nestes irmos os cuidados das cri-
anas com DM, o que conduz a uma
grande tenso no relacionamento en-
tre eles (Stoneman et al., 1991)
(16)
.
possvel, que a prevalncia do pensa-
mento operacional concreto nestas
crianas, em oposio ao tipo de pen-
samento dos mais velhos, possa levar
a uma maior sensibilidade a regras
familiares, levando-os a comporta-
mentos negativos devido s regras
especiais das crianas com DM. Os
irmos mais velhos (ao contrrio dos
mais novos) tendem a estar mais en-
volvidos nas discusses de resoluo
de problemas, no entrando to facil-
mente em disrupo devido presen-
a do irmo com DM
(17)
. Para alm
do anteriormente referido, outros es-
tudos identificaram nos irmos da
criana portadora de DM, problemas
como a solido e a confuso (Bage-
nhoim e Gillberg, 1992; Seltzer et al.,
1991)
(17)
. Segundo Russel
(19)
, o com-
portamento do pai parece ter uma
mais forte influncia nas relaes en-
tre os irmos, comparativamente com
o comportamento da me.
Lusa Coelho, Rui Coelho 142
Revista Portuguesa de Psicossomtica
CULPABILIDADE
Finalmente, importante abordar
o problema da culpabilidade, muitas ve-
zes sentida por estes pais. Este pro-
blema tem sido objecto de alguma
contradio, assistindo-se a frequen-
tes confuses entre os processos de
responsabilidade e de culpabilidade.
A responsabilidade supe o determi-
nismo da pessoa, enquanto que a cul-
pabilidade requer o da norma. Estes
pais procuram encontrar uma justifi-
cao para a desgraa que lhes acon-
teceu, considerando que "Se no ob-
tiveram a satisfao esperada, por-
que so culpados". Os profissionais de
sade devero estar atentos a estes
processos, no podendo confirmar
"ingenuamente uma auto-acusao
deste tipo"
(21)
.
CONCLUSO
importante salientar que, ac-
tualmente, a pessoa portadora de DM
ainda segregada e, muitas vezes, afas-
tada das diferentes possibilidades que
a sociedade oferece ao indivduo dito
normal. A postura clssica tem sido a
de colocar esses indivduos parte,
margem da sociedade. Assim, da
mesma forma que a criana reconhe-
cida socialmente como deficiente
mental e, consequentemente, estigma-
tizada, os seus pais tambm podem
adquirir o estigma, ficando privados
de certas oportunidades sociais. Em
muitos casos, ocorre, o afastamento f-
sico e emocional, pois muitos pais es-
condem os seus filhos, no procuran-
do atendimentos especializados. Se-
gundo Glat e Kadlec (1989)
(20)
, existe
pouca informao acerca do que pode
ser feito pelos pais e pela comunida-
de, proporcionando, assim, condies
sociais melhores para a criana por-
tadora de deficincia. Desta forma,
importante o aprofundamento do es-
tudo da DM de forma a, potencial-
mente, poder desenvolver-se uma ati-
tude psicopedaggica que optimize a
funo social e melhore a qualidade de
vida da famlia e da criana deficiente
permitindo, assim, uma interveno
mais adequada e uma consequente
melhor reabilitao psicossocial.
Abstract
The present article reviews the con-
ceptual evolution of Mental Retardation
(MR), focusing on the main changes to
the concept as well as on the cognitive,
emotional and social aspects involved.
This is followed by an analysis of the
problem of co-morbidity between MR and
Psychopathology, and an identification of
several problems that follow from this
possible association. Finally, the article
covers the impact and repercussion of MR
on family and social structure.
Key-words: Mental Retardation;
Emotions; Psychopathology; Family.
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