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Agncia e subjetivao na gesto de pessoas com deficincia

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AGNCIA E SUBJETIVAO NA GESTO DE PESSOAS COM


DEFICINCIA: A INCLUSO NO MERCADO DE TRABALHO DE
UM JOVEM DIAGNOSTICADO COM AUTISMO*
Valria Aydos**
Universidade Federal do Rio Grande do Sul Brasil

Resumo: A partir da implementao do Projeto Piloto de Incentivo Aprendizagem de


Pessoas com Deficincia do Rio Grande do Sul, uma rede de atores passa a promover
a incluso destas pessoas no mercado de trabalho por meio da Lei de Cotas 8213/91.
Neste contexto, as experincias de pessoas com autismo trouxeram tona discusses
tericas e prticas sobre a condio desse diagnstico ser caracterizado como deficincia, assim como sobre as formas de gesto dessas pessoas no cotidiano laboral.
Toms um dos jovens que acompanhei durante sua participao no Projeto. Atravs
da etnografia do seu caso podemos refletir sobre os efeitos das polticas de incluso
nas prticas de gesto e nos processos de subjetivao das pessoas com deficincia,
bem como lanar luz sobre as possibilidades de agncia dessas pessoas frente construo simblica e prtica de cidadania e sensibilidades sociais no Brasil.
Palavras-chave: autismo, polticas pblicas, subjetividade, trabalho.
Abstract: After the Pilot Project of Empowering People with Disabilities for Work in
Rio Grande do Sul was implemented, a network of actors started to promote the inclusion of people with disabilities into the workplace through the Affirmative Law 8213/91.
In this context, the experiences of people with autism brought to light theoretical and

**

Agradeo imensamente a Toms e sua famlia por me permitirem compartilhar suas histrias e s instituies e organizaes que autorizaram a minha pesquisa de campo. Sou grata tambm s contribuies
de Ademar Leo, Patrice Schuch, Clarice Rios, Tiago Lemes, Marcos Andrade Neves e dos colegas do
grupo de estudos em Antropologia, Polticas Pblicas e Deficincia: Helena Fietz, Leonardo Pedrete,
Liziane Goncalves, Mrio Poglia e Roberta Grudzinski. Agradeo aos pareceristas da revista pelas sugestes e crticas ao texto, as quais sero tambm de grande valia para o desenvolvimento do trabalho.
Esta pesquisa conta com o financiamento do CNPq.
Doutoranda em Antropologia Social. Contato: valeria.aydos@gmail.com

Horizontes Antropolgicos, Porto Alegre, ano 22, n. 46, p. 329-358, jul./dez. 2016
http://dx.doi.org/10.1590/S0104-71832016000200012

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practical discussions on both the condition of this diagnosis as being characterized


as a disability, and the ways of managing these people in the everyday life of labour.
Thomas is one of the young men whose participation in the Project I followed. Through
the ethnography of his case its possible to reflect on the effects of inclusion policies
in management practices and subjectification processes of people with disabilities, as
well as shed light on the agency opportunities for those people across the symbolic and
practical construction of citizenship and social sensibilities in Brazil.
Keywords: autism, public policies, subjectivity, work.

O caso de Toms: inspiraes tericas e metodolgicas


Conheci Toms1 em outubro de 2013, no final do primeiro ano de minha pesquisa de doutorado, quando acompanhava um curso de aprendizado
para incluso social de pessoas com deficincia intelectual e psicossocial no
mercado de trabalho. O curso fazia parte do Projeto Piloto de Incentivo
Aprendizagem no Rio Grande do Sul,2 cujo objetivo era capacitar pessoas
para ocuparem as cotas previstas pela lei n 8.213/1991 (Brasil, 1991)3 e possibilitar que a sua incluso ocorresse mediante um perodo de atividades tericas em uma instituio de ensino profissional4 e uma capacitao prtica em
empresas privadas que aderissem ao programa.
Toms foi um dos 13 integrantes de uma turma de aprendizes selecionada e recrutada, em um Centro de Atendimento Psicossocial (CAPS) da Zona
Norte de Porto Alegre, por uma empresa do ramo de comrcio e servios da
cidade para participar do Projeto Piloto.5 Por ser usurio do Benefcio da

1
2

Todos os nomes prprios empregados neste texto so fictcios.


Esse projeto coordenado pela Superintendncia Regional do Trabalho e Emprego do Estado (SRTE/
RS) e envolve uma ampla rede de parceiros. Sobre as leis e decretos de incluso de pessoas com deficincia no mercado de trabalho, ver: Costa (2013).
A lei determina que empresas com mais de cem funcionrios devem destinar de 2% a 5% das vagas do
quadro de empregados a pessoas portadoras de deficincia.
O acompanhamento da aprendizagem prtica na empresa deve ser fornecido prioritariamente pelo
Sistema S, mas a demanda tambm pode ser suprida por escolas tcnicas de educao e entidades sem
fins lucrativos (Costa, 2013).
Todas as pessoas com deficincia prevista na lei n 8.213/1991 (Brasil, 1991) so elegveis a participarem
do Programa. As formas de recrutamento so diversas. Em geral, as pessoas so selecionadas e indicadas
ao Programa pelos Centros de Referncia em Assistncia Social (CRAS) de seus bairros. Mas em alguns
casos, como o deste estudo, as empresas recorrem a profissionais autnomos para realizarem esse servio.

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Prestao Continuada (BPC)6 como pessoa com deficincia, Toms enquadrava-se no projeto como pblico-alvo do programa BPC Trabalho7 de incentivo incluso.
Neste texto, tenho como objetivo analisar a experincia de incluso no
mundo do trabalho vivenciada por Toms. A partir do ponto de vista de suas
experincias individuais, analiso as transformaes subjetivas pelas quais passou em situaes cotidianas ao longo de seu processo de incluso pela poltica
de cotas, atentando tanto para o que Michel Foucault chama de processos de
subjetivao quanto para a sua agncia nesse processo. Este empreendimento
analtico segue a leitura de Foucault realizada por Nikolas Rose (1997, p. 226,
traduo minha), para quem somos assembled selves: sujeitos cujos efeitos
privados de interioridade psicolgica so constitudos em nossas relaes
com linguagens pblicas, prticas, tcnicas e artefatos e com a relao que
estabelecemos com ns mesmos.
Na anlise dessas relaes que constituem o sujeito, lano um olhar mais
atento agncia de Toms nesse processo, entendendo essa categoria a partir
da sugesto de Saba Mahmood (2006). Ao explorar modalidades de agncia
cujo significado e efeito no se encontram nas lgicas de subverso e ressignificao de normas hegemnicas liberais, a autora prope que pensemos
essa categoria analtica atravs do paradoxo da subjetivao. Nesse sentido,
argumenta que, ao entendermos a constituio do sujeito como um processo
que no s assegura a sua subordinao s relaes de poder, mas tambm
produz os meios atravs dos quais ele se transforma numa entidade autoconsciente e num agente, somos capazes de pensar a agncia como uma capacidade para a ao criada e propiciada por relaes concretas de subordinao
historicamente configuradas (Mahmood, 2006, p. 121).
Nesta chave analtica, ento, proponho compreender a agncia de
Toms frente s prticas pelas quais ele foi levado a prestar ateno a si
prprio, a se decifrar e a se reconhecer, estabelecendo consigo uma certa

6
7

Sobre o BPC, ver: http://www.mds.gov.br/assistenciasocial/beneficiosassistenciais/bpc.


A partir de 2011, esse Programa prev que o beneficirio do BPC com deficincia passe a ter o benefcio
suspenso, e no mais cancelado, se contratado para o trabalho. Alm disso, se perder o emprego, pode
voltar a receber o BPC. A mudana ainda prev que o beneficirio contratado como aprendiz poder
acumular o salrio recebido nesta condio com o valor do BPC, por at dois anos. Fonte: http://www.
sdh.gov.br/assuntos/pessoa-com-deficiencia/observatorio/inclusao-social/bpc-trabalho.

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relao que lhe permite descobrir [e, eu diria, transformar] a verdade de seu
ser (Foucault, 2007, p. 11).
Atenta para as realidades locais resultantes de formas particulares de
governo das pessoas e concebendo as polticas pblicas como tecnologias
produtoras de sujeitos e relaes sociais (Biehl; Petryna, 2013; Ong, 2003;
Schuch, 2009), proponho-me, mais especificamente, a entender como Toms
habita as categorias diagnsticas a ele atribudas e como capaz de agir sobre elas e a partir delas, na interao com os diversos atores com quem se
relaciona.
Em minha etnografia acompanhei por aproximadamente dois anos as interaes de Toms com seus professores, sua famlia, seus colegas de trabalho
e com os especialistas psi8 com quem conviveu ao longo dessa trajetria, realizando um percurso etnogrfico que busca dar privilgio s pessoas (Biehl,
2005, 2008; Biehl; Petryna, 2013) e s categorias que para elas so importantes, atribuindo-as um estatuto de destaque na anlise antropolgica.
Ao longo do tempo em que estive em contato com Toms, assisti, por
seis meses, na frequncia de uma vez por semana, s aulas do curso de capacitao para o trabalho das quais Toms participou e observei, tambm por seis
meses, a rotina de sua atividade prtica profissional no setor administrativo de
uma empresa de comrcio e servios em Porto Alegre. Durante minha permanncia na empresa realizei oito entrevistas com funcionrios que trabalhavam
no setor de Toms, seu gestor direto e o gerente geral. Durante e aps o perodo do Projeto, estive com Toms tambm em outros espaos que no o de
trabalho. Visitei-o diversas vezes em sua casa, samos para visitar sua me na
padaria onde trabalha, compramos peixes juntos, fomos ao shopping center e
caminhamos pelo bairro onde mora.
Estive presente tambm em alguns eventos institucionais, como na formatura do curso de aprendizado de Toms e na entrevista de avaliao do
Programa BPC Trabalho para a qual ele e sua me foram convocados por

Entendo aqui como especialistas psi aqueles que Nikolas Rose (2007, p. 163, traduo minha) nomeia
especialistas da subjetividade: pessoas que teriam a autoridade de falar sobre os selves e que transfiguram questes existenciais sobre o propsito da vida e o significado do sofrimento em questes
tcnicas, em maneiras mais efetivas de se administrar o mau funcionamento e melhorar a qualidade
de vida.

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profissionais do governo federal para prestar seu depoimento. Toms, nas palavras do avaliador da poltica, pblico prioritrio para o governo. Ele
ilustra a transformao pragmtica e simblica de um grupo especfico de
pessoas dependentes de programas assistenciais em cidados autnomos
e produtivos. Sua insero no mercado de trabalho foi um dos casos exemplares que, aliado s pesquisas estatsticas e indicadores de desenvolvimento
inclusivo, foi escolhido para ser escutado na avaliao do desempenho desses
programas sociais de incluso.
Para mim, no entanto, o caso de Toms no nem exemplar e nem
representativo de um universo especfico de pessoas. Ao narrar a sua experincia, no pretendo, como Sidney Mintz (1984, p. 55), falar de uma histria
dentro da histria. Ao percorrer com Toms os caminhos trilhados em busca
de sua insero no mercado de trabalho, compartilho de uma agenda etnogrfica (Biehl, 2005, 2008; Biehl; Petryna, 2013; Das, 2011) que se prope
a perceber a realidade atravs do caso de uma nica pessoa e compreend-la
em experimento com a vida (Das, 2011, p. 16).
Assim como a histria de Catarina permite que Joo Biehl (2005) pense
sobre as polticas de sade mental e a medicalizao da vida, e o caso de Asha
permite que Venna Das (2011) entenda o surgimento e a vivncia de novas
normas sociais, minha etnografia com Toms lana luz sobre os modos de
gesto das polticas de cotas e os processos de subjetivao de pessoas com
deficincia na prtica cotidiana dos sujeitos, assim como evidencia as possibilidades de agncia dessas pessoas frente a esses processos.

Quando ele era pequenininho era um guri normal Da comeou que no


aprendia
Aos 20 anos de idade, Toms um jovem franzino. Tem cabelos curtos
lisos loiro-escuros, os quais diz terem vindo da famlia alem da sua me,
e, por trs dos grossos culos, esconde grandes olhos castanho-claros. Mora
com os pais em um bairro da Zona Norte de Porto Alegre, em uma casa simples, de quatro cmodos. Sua me, Joana, trabalha como diarista e balconista
de padaria, atribuies que lhe consomem trs turnos por dia, inclusive aos
domingos; seu pai, Pedro, acometido de depresso, dedica-se exclusivamente

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aos cuidados de Ruan, o filho caula do casal, de 15 anos, diagnosticado com


autismo clssico.9
Filho de pais com baixa escolaridade e renda, oriundos da zona rural
do Rio Grande do Sul, Toms guarda lembranas sempre felizes dos finais
de semana e das frias que passa na chcara de sua av no interior do estado, quando alimenta os animais e faz omeletes com ovos de gema amarelo-bem-forte das galinhas-caipira criadas na propriedade. Em sua casa, ele tem
um aqurio, dois passarinhos e Scooby, um cachorro vira-latas com cuja foto
compe seu perfil na rede social Facebook.
Segundo sua me, Toms nasceu ali mesmo no Cristo Redentor, hospital prximo sua casa. Joana conta que,
quando ele era pequenininho, a gente no notava nada, tudo era normal Ia
para creche, era um guri feliz, normal. Da comeou que no aprendia. Foi uma
fase horrorosa, difcil Ele se irritava, riscava todo caderno. Tinha que fazer
os temas junto, a professora mandava texto e ele no conseguia Eu tinha que
inventar, ditar letra por letra, todo dia isso, um stress. (Entrevista gravada em
abril de 2015).

Toms frequentou uma escola regular da rede estadual de ensino dos 6


aos 12 anos de idade. Nesse percurso, cursou por dois anos a primeira srie
e repetiu por quatro anos a segunda. Sua me conta que depois que foi crescendo, no quis mais ir na escola. Um menino como ele, quando vai chegando
adolescncia vai ficando difcil, vai perdendo os amigos, lamenta Joana.
Poucas vezes Toms se referiu escola durante nossas conversas; numa
delas, relatou o momento em que teria se apercebido de sua condio de
pessoa com dificuldade. Isso teria ocorrido durante as repetidas vezes,
em sala de aula, quando a professora gritava: Vou explicar de novo, pro
Toms!. Por duas vezes essas lembranas o remeteram poca em que

Segundo minha interlocutora Clara, uma profissional com formao em psicologia comportamental
que trabalha na implementao das polticas que estudo, o chamado autismo clssico um tipo de
Transtorno do Espectro Autista (TEA) considerado de baixa funcionalidade. Segundo ela, o que temos
como consenso hoje no campo biomdico que o TEA engloba diferentes sndromes marcadas trs
caractersticas fundamentais, que podem manifestar-se em conjunto ou isoladamente: a dificuldade de
comunicao por deficincia no domnio da linguagem e no uso da imaginao para lidar com jogos
simblicos, a dificuldade de socializao e a presena de um padro de comportamento restritivo e
repetitivo.

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teve TOC:10 Eu tinha TOC. Escovava os dentes at sangrar. E lavava as


mos tambm. Essa poca da vida de Toms parece estar marcada mais fortemente pela presena de especialistas psi em seu cotidiano. Em algumas de
nossas conversas, ele referiu-se a esse perodo que parece para ele ter ficado
no passado ressaltando prticas e categorias biomdicas, como o uso contnuo de remdios e visitas semanais ao Centro de Atendimento Psicolgico do
seu bairro. Isso teria ocorrido por volta de seus 11, 12 anos, perodo em que
cursou seus ltimos anos na escola regular e, tambm, segundo Joana, quando
Ruan comeava a dar os primeiros sinais de que tambm no aprendia.
Toms foi, ento, para uma Escola Especial.11 Contou-me que desta ele
no gostava porque era s desenho pra pintar e a professora dizia que eles
no iam ser ningum na vida. No gostava porque ele queria aprender as
coisas. Joana me disse que no foi fcil a transferncia de escola, que isso
marca a vida de uma criana. L era todo mundo com Down, essas coisas,
sabe? Mas ele ficou. Da, mais tarde, acho que uns dois anos depois de
entrar nessa escola, as professoras disseram que era melhor ele ir para uma
escola regular, que ele tinha condies.
Nas avaliaes da escola,12 a tranquilidade, a educao e a alegria
de Toms eram qualidades sempre elogiadas nas observaes por escrito das
professoras, as quais aparecem seguidas de um apesar de ter muita dificuldade para vencer a inibio ou de incentivos como: mas est melhorando o
entrosamento com os colegas e mas est mais falante e participativo.
Joana contou-me que, quando Ruan comeou a piorar, com uns 6, 7
anos (e Toms, ento, com uns 13), indicaram-lhe que procurasse auxlio psicolgico para os meninos.
Ainda bem que a Dona Helena13 conseguiu isso pra mim, n, seno ainda ia ter
que pagar. Era uma via sacra, guria, toda semana eu ia l na clnica com os dois.

10

11
12

13

Para registro, o Transtorno Obsessivo Compulsivo caracterizado pela presena de obsesses, que
seriam pensamentos, impulsos ou imagens indesejveis e involuntrios, que invadem a conscincia
causando acentuada ansiedade ou desconforto e obrigando o indivduo a executar rituais (compulses)
que afastariam possveis ameaas (fonte: http://www.ufrgs.br/toc/).
Escolas Especiais so aquelas onde so matriculadas apenas pessoas com deficincia.
Joana entregou-me cpias e autorizou o uso para pesquisa de todas as avaliaes escolares e psicolgicas
de Toms, assim como de seus laudos mdicos.
Dona Helena uma das pessoas para quem Joana trabalha como diarista. Ela psiquiatra e ajuda Joana
h mais de 12 anos com roupas, remdios e atendimento psicolgico para os filhos.

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Pegava dois nibus e ia com os guris debaixo do brao. Tinha que ser sete vezes
pra fazer a avaliao do Toms. Ele tinha um retardo, n leve Mas foi a que
disseram que ele tinha nesse momento Joana faz uma breve pausa na sua
fala. Visivelmente no queria ou no conseguia nomear o diagnstico de Toms.
Ela abaixa o tom de voz, olha para o cho e fala: uma deficincia. tantos por
cento l, eu no sei continua.
E tinha que faltar o trabalho todos os dias? pergunto tentando mudar de
assunto.
No. Era uma vez por semana.
E o marido? perguntei.
Pois foi bem nessa poca que ele tava internado. Era segurana ali no posto e
levou um tiro.
Bah, guria, que fase, hein?!
, no foi fcil Bom, eu vivia que nem zumbi, n. Nem sei como no me
deu um piripaque.

Joana, ento, mostra-me o parecer psicolgico da clnica (de 2007) e um


atestado do posto de sade, os quais registram uma avaliao diagnstica que
em muito distanciava a percepo da me daquela descrita pelos especialistas:
Atesto para os devidos fins que Toms est em acompanhamento psiquitrico
pelo CID-10 F42; F7.5 e F84.9. Tal documento com CID14 era necessrio
para que Toms comprovasse que tinha deficincia e, assim, candidatar-se a
uma vaga de trabalho pela lei de cotas em uma empresa que lhe tinham indicado. Ele queria trabalhar.
Joana queixa-se de que, desde que fez 18 anos, quando saiu da escola,
at a sua entrada no programa de aprendizado para o trabalho, com 20, Toms
passava os dias em casa sem fazer nada, embora contribusse para o sustento
da famlia com o recebimento do Benefcio da Prestao Continuada (BPC).
Joana lamenta que ele era deprimido, sem amigos, e conta que seu sonho
era trabalhar.

14

Classificao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas Relacionados com a Sade. CID 10


F42 (Transtorno Obsessivo Compulsivo); F7.5 (Retardo Mental Leve) e F84.9 (Transtornos Globais do
Desenvolvimento).

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Meu irmo tem autismo Ele no entende as coisas


A turma de Toms no curso de aprendizagem era composta por 13 jovens
entre 16 e 25 anos, provenientes de bairros da periferia da Zona Norte de
Porto Alegre. Eles haviam sido selecionados pela assistente social da empresa
na qual fariam os estgios. No tive autorizao para entrevistar essa profissional, mas, segundo a responsvel pela instituio de ensino, eles foram
encaminhados para o curso j com os laudos mdicos atestando deficincia compatvel com as exigncias previstas pela lei. Tal condio teria sido
avaliada por um mdico contratado pela empresa e documentada atravs de
laudos periciais que atestaram que os jovens apresentavam diagnstico de retardo mental leve a moderado.15
Durante os seis meses de curso, a turma de aprendizes participou de diversas atividades, desde aulas sobre matemtica bsica at treinamentos de
comunicao e expresso no trabalho. Em uma das primeiras aulas sobre busca de informaes na internet, enquanto eu caminhava pela sala e conversava
um pouco com cada aluno, percebi que Toms estava, durante o tempo todo
da aula, no site de busca do Google Imagens, pesquisando fotos de peixes e
aves. Quando ele notou minha presena, perguntei o que estava vendo. Ele me
olhou e, com a fala entrecortada por uma leve gagueira, perguntou-me: Tu
conhece o paulistinha rosa? geneticamente modificado. O original preto
e branco, acrescentou; discorrendo longamente sobre cada foto que aparecia
na tela. Fiquei abismada. Como ele sabia o nome de tantas espcies diferentes
de peixes? A seguir, dissertou sobre o pH da gua ideal para cada espcie, o
tempo de vida de cada peixe e sobre quais poderiam conviver pacificamente
no aqurio. O beta agressivo. Quando a gente quer cruzar tem que colocar
a fmea em um aqurio do lado. Da v se ele se interessa Fica olhando
Se ele no ficar do lado dela, no pode colocar no aqurio. No t no cio. Da
ela mata ele!, explicou, animado, com sua forma breve e direta de falar. E no
era apenas sobre peixes que ele discorria com propriedade. Mostrou saracuras,
galinhas, e outras aves tambm. Fiquei fascinada com o que considerei, como
leiga em teorias do aprendizado e do desenvolvimento, uma incoerncia:
15

Tais referncias seguem os parmetros do DSM IV (Manual de Diagnstico e Estatstica dos Transtornos
Mentais). Segundo a psicopedagoga da instituio de ensino onde realizei a pesquisa, os profissionais
preferem utilizar o termo deficincia intelectual, por consider-lo menos estigmatizante.

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como uma pessoa que no teria conseguido ir alm da segunda srie do ensino
fundamental poderia saber tanto sobre o mundo animal?
Quando a turma saiu para o intervalo, comentei com as pessoas que estavam na sala dos professores sobre o vasto conhecimento de um jovem da turma que eu observava. Ah, tu conheceste o Toms!, comenta uma professora
da instituio. So os interesses especficos! Ele tem autismo.
A troca de informaes entre os professores e os profissionais do setor
pedaggico da instituio que promovia o curso costumava levar em considerao as particularidades de cada aluno e, no caso de pessoas com deficincia, seus diagnsticos so um desses elementos. Nesse dia, Clara, responsvel
pelo acompanhamento das turmas de aprendizado, estava presente na sala dos
professores quando comentei do aprendiz. Naquele momento, outros professores do curso deram incio a um dilogo com Clara sobre alguns alunos: Eu
acho que tenho um outro menino com autismo na minha sala. O Antnio, tu j
viu ele?, pergunta uma professora. Ele no tem o diagnstico, mas t muito
na cara Ele estranho! No me olha nos olhos, caminha saltitando na ponta
dos ps s vezes fica olhando fixo e mexendo na etiqueta da blusa. Parece
que est em outro mundo.
O interesse pelo autismo realmente tomou conta da sala. Parecia que essa
categoria trazia consigo uma aura de mistrio e encantamento. Enquanto as
professoras tiravam dvidas e compartilhavam experincias de sala de aula com
Clara, em suas expresses era visvel o interesse sobre os conhecimentos psicolgicos e comportamentais que a profissional lhes trazia. Clara explicava que
o autismo um transtorno global do desenvolvimento, chama-se Transtorno do
Espectro Autista TEA. formado por uma trade que envolve dificuldades
de comunicao e interao social e o desenvolvimento de comportamentos e
interesses restritos ou repetitivos Antigamente, e aqui no Brasil no dia a dia
ainda se chama assim, tnhamos a Sndrome de Asperger que [se] diferenciava
do autismo mais clssico. Mas hoje se diz que dentro do espectro temos pessoas com baixo, mdio e alto funcionamento. No um diagnstico simples de
se fazer porque clnico. A observao de vrios fatores comportamentais e,
principalmente, de funcionamento so levados em considerao at que a gente
possa dizer que algum est no espectro. (Dirio de campo, outubro de 2013).

Clara falou-me que havia feito a avaliao de Toms no incio do curso e


compartilhado com as professoras que ele era um menino dentro do espectro,

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aparentemente com um autismo moderado. Tinha boa capacidade de linguagem receptiva e expressiva, mas capacidade cognitiva abaixo da mdia para
idade cronolgica. Era o tpico menino embotado, com leve alterao sensorial e pouca capacidade de ateno social ou ateno compartilhada que
seria o que podemos chamar de interao social.
No primeiro ms de recebimento do seu salrio, acompanhei Toms at
uma loja do seu bairro que, segundo ele, vendia galinhas tambm, mas agora no mais. Vende s peixes e outras coisas. L, ele me apresentou muitas
espcies de peixe e comprou cinco novas delas para seu aqurio. Ser que t
bom assim? Tu acha que compro aquele tambm? Minha impresso era de
que ele ia levar a loja toda! Quando fomos ao balco para o atendente registrar
a nota, este, com uma intimidade que me surpreendeu, perguntou-lhe: Esse
qual, Toms? Em resposta, ele nomeou a espcie e, a seguir, lanou-me um
olhar que no escondia a satisfao de dominar plenamente o assunto.
No caminho de retorno a casa, Toms caminhava a passos largos pelas
ruas curvas do seu bairro. Ao logo do trajeto, apontava com familiaridade os
estabelecimentos comerciais da regio, intimamente ligados ao seu cotidiano:
a loja em que alugava todos os filmes a que assistia nos fins de semana, o lugar que antigamente abrigara uma sorveteria, a padaria onde sua me cumpria
uma de suas jornadas de trabalho. Eu nasci aqui. Meu irmo tambm
Falar do irmo trouxe-lhe a lembrana de que, ao chegar em casa, tinha que
cuidar para o Ruan no estressar os peixes. Ele autista, sabe? Olha aqui
e me mostrou os braos com marcas de arranhes. Ele sacode o saco e os
peixes morrem. Eles ficam estressados e morrem, disse-me, exaltado, temeroso da reao do irmo.
O comportamento imprevisvel e incontrolvel de Ruan, nas mais diversas situaes pblicas e familiares, era acolhido com uma compreenso sensvel por Toms. As agresses que sofria do irmo eram-lhe um comportamento
relacionado ao autismo em si e no resultado de um conflito de implicaes
pessoais.
Perguntei-lhe o que era autismo: Ele no entende as coisas, respondeu. Como assim?, questionei. Ele no entende a morte No tem vergonha
tambm, falou, referindo-se ao fato de Ruan no se importar de aparecer sem
roupas na sacada ou diante de pessoas estranhas. Nessa conversa ficava evidente
para mim que, para Toms, a categoria autismo no era capaz de classific-lo.
Ele entendia as coisas, ele tinha vergonha de sua nudez em frente s pessoas.

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Toms fala de sua condio no contraste com os diagnsticos atribudos


aos seus familiares. Suas explicaes sobre o autismo do irmo, assim como
seu entendimento sobre a depresso do pai como uma enfermidade que no
lhe deixa sair de casa, ou o seu TOC que lhe fazia escovar os dentes at
sangrarem as gengivas, ilustram a forma concreta e intensa com que os diagnsticos habitam sua vida e a de sua famlia.
Quando chegamos em sua casa, enquanto Toms tentava esconder os
peixes do irmo, era visvel a preocupao do pai com o comportamento de
Ruan. Valria! Valria!, o menino berrava da janela enquanto eu subia as
escadas. Ele havia sido avisado da visita e estava muito agitado com a novidade. Perguntei se estava tudo bem, se eu poderia entrar. Claro, disse o pai.
Ele t bem. E segurava as mos do menino para evitar que me tocasse. Eu
disse que no havia problema, que eu no me importava com as manifestaes
do menino. Ele s quer te conhecer, explicou. Ruan executava movimentos
agitados e repetitivos. Ia e voltava do quarto durante minha visita, repetindo,
ansiosamente, a mesma pergunta: Tu vai embora de nibus? Tu vai embora
de nibus?; tu t de cala preta? Tu t de cala preta? Segundo o pai, ele
gostava de andar de nibus. Diz que tu volta de nibus que ele para, alertou-me. Como previsto por Toms, assim que Ruan viu o saco com os peixes,
pulou sobre eles, deixando o irmo visivelmente contrariado. Nesse momento,
foi levado pelo pai cozinha, com o pretexto de buscar um caf para a visita!
Toms sabia que ele no era muito bom em atividades que exigiam o
falar; chegou a comentar comigo que nessas ocasies ficava nervoso. Ao
longo do curso, em muitos momentos ele se referiu, em tom de reprimenda, s
atitudes dos colegas que no obedeciam s regras. Eu nunca faltei; o Fulano
dorme na aula; no presta ateno; o Beltrano chega atrasado, eu no; eu
no falo palavro. Toms estava confiante de que suas atitudes eram exemplares, mas ainda assim manifestava claramente temeridade em relao quilo
que denominava sua dificuldade. Isso o que mais fazia com que ele duvidasse das suas possibilidades de conseguir um emprego. Comparando-se com
colegas em vrias aulas, Toms por vezes elogiava o bonito desenho de um e,
por outras, salientava suas qualidades cognitivas e conquistas de aprendizado.
A Gabriela no sabe fazer continha, eu sei. Eu sei fazer continha. J acabei
a atividade, tu viu? Antes dos outros.
Ele estava se esforando no curso e as professoras o escolheram como
funcionrio do ms mais de uma vez. No entanto, ao longo das aulas, alguns
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Agncia e subjetivao na gesto de pessoas com deficincia

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momentos foram-lhe de visvel tenso, como no dia em que foi chamado


frente da sala pela professora a fim de responder a algumas perguntas sobre o
que haviam aprendido na aula de planejamento de vendas:
No quadro negro, a professora escreveu uma lista com as etapas do planejamento: 1) Formar a equipe de trabalho; 2) Escolher o nome da empresa; 3) Decorar
o stand de vendas
O que a gente fez at agora, Toms? pergunta a professora.
Toms olha fixo para a professora, em silncio.
Vem aqui na frente solicita a professora. Toms levanta devagar, hesitando
em caminhar at o quadro negro. Ele caminha at ela, com passos curtos e os
braos colados ao longo do corpo trmulo.
Olha pra todo mundo pede-lhe a professora com voz firme, mas suave, tentando acalmar o menino. Ele levanta e abaixa o olhar, repetidamente, at voltar
a olhar para o quadro negro.
O que a gente fez ontem? ela repete a pergunta.
Doces responde.
Doces? Fizemos doces, Toms? Eu no lembro de a gente ter feito nenhum
doce!
A colega Aline ajuda Toms lembrando-lhe de que a turma havia feito doces de
decorao em tecido.
Sim, Aline, fizemos recortes de docinhos, mas pra qu? faz um breve silncio e continua com a resposta Pra decorao. Ento fizemos decorao corrige a professora, expressando o desejo de que Toms tivesse apontado turma
o assunto sobre vendas, listado no quadro.
Pode sentar, Toms ela finaliza a sua participao. (Dirio de Campo, maro
de 2014).

Em tal situao de exposio, importante na viso das professoras para


que os aprendizes pudessem futuramente ter coragem de encarar chefes e colegas de trabalho, Toms se via fragilizado. Naquele momento, lembrei-me do
comentrio de Clara, segundo o qual nas empresas devemos trabalhar diferentemente as competncias das pessoas com deficincia, ao invs de desenvolvermos seus pontos negativos, devemos focar nos positivos. Para ela, adepta
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de uma vertente mais comportamental da psicologia,16 uma pessoa com autismo pode, sim, treinar algumas habilidades sociais, mas sempre ter esta rea
mais deficitria do que outras pessoas, e isso deve ser levado em considerao
na forma de lidar com elas, bem como na atribuio de seus cargos e funes.
Uma das preocupaes dos especialistas com os quais conversei o desconhecimento sobre o que o autismo e os efeitos desta condio na vida
das pessoas. No veremos um chefe cobrar que um cadeirante ande, mas
comum vermos a exigncia de que pessoas dentro do espectro desenvolvam
habilidades sociais, como entrosar-se com colegas ou atender ao pblico, o
que para elas pode ser uma violncia, disse-me um psiquiatra que acompanha
experincias de emprego de seus pacientes.
As conversas e cenas que presenciei em meu trabalho de campo vo ao
encontro da fala desse especialista e evidenciam a centralidade dos diagnsticos na prtica da poltica de cotas; elas levam-me a refletir sobre o modo como
as pessoas experienciam as deficincias e qual o espao das categorias biomdicas nas suas vidas. No caso da incluso de Toms no mercado de trabalho,
de que forma o conhecimento (ou o desconhecimento) do seu diagnstico
de autismo afeta a forma como as pessoas interagem com ele? Como Toms
percebe a presena dessa possvel diferena de tratamento? Como isso afeta a
forma pela qual ele age e se entende? E, em um nvel de anlise mais amplo, o
que a compreenso de sua experincia de incluso pela poltica de cotas tem a
nos dizer sobre o carter produtivo das polticas pblicas e seus efeitos nas vidas das pessoas com deficincia intelectual/psicossocial? Parece-me que uma
das formas significativas de responder em parte a esses questionamentos pode
estar antes na considerao do que Toms tem a dizer sobre si mesmo do que
na apreciao dos seus diagnsticos mdicos.

Eu fiz tudo certo, n?


Ao fim das aulas tericas, observei o perodo de estgio prtico de Toms
no setor administrativo de uma grande empresa do ramo de comrcio e servios em Porto Alegre. Durante seis meses, ocupei uma mesa, oportunamente

16

Para uma etnografia sobre as diferentes vertentes da psicologia no tratamento de pessoas com TEA, ver
Lpez e Sarti (2013).

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Agncia e subjetivao na gesto de pessoas com deficincia

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escolhida, pela chefe do departamento de recursos humanos, ao lado do gerente geral, na ampla sala em que Toms foi instalado e participei, uma vez por
semana,17 de seu cotidiano de trabalho.
Minha rotina de observaes cumpria um protocolo bastante limitado.
Tinha autorizao para entrar na empresa somente s 9 horas da manh, meia
hora depois do incio do expediente, tendo que deix-la ao final do turno.
Durante o perodo da manh, procurava no interferir no trabalho dos funcionrios, limitando minhas aproximaes mesa de Toms. Com o pretexto
de tomar um caf, trocava com ele algumas palavras sobre como havia sido a
semana. Tnhamos maior oportunidade de conversar durante os intervalos do
lanche e do almoo. No entanto, esses dois momentos de convivncia, aps
dois meses, foram-me negados pela gerente de recursos humanos da empresa,
sem justificativa aparente.
A primeira frase de Toms, todas as vezes em que fazamos um intervalo
para o lanche na sala de convivncia dos funcionrios, era, invariavelmente,
sobre seus relacionamentos pessoais com os colegas: A Laura sentou na minha mesa do almoo ontem. Ela minha amiga; a Brbara sempre me d oi
quando eu chego. Sempre tinha uma novidade relativa s suas trocas afetivas
no espao de trabalho, mais especificamente sobre quem mais o havia dado
um oi. Quando lhe perguntava se estava gostando do emprego, ele respondia
laconicamente: Sim. E, ao ser questionado sobre se pretendia permanecer
naquela empresa ou procurar outra quando conclusse as atividades prticas
do curso, respondia: Ficar aqui.
Um dia perguntou se eu tinha visto que a Ktia no cumprimentava
ele. Acho que ela tem preconceito com pessoa que tem dificuldade, ponderou. Tu tem dificuldade, Toms?, perguntei. Sua resposta foi a de que a
Gabriela [sua colega de curso] tem mais dificuldade, no sei se ela fica na empresa. Ela nem sabe fazer continha, eu sei. Olhava-me fixo, parecia resgatar
uma explicao para minha pergunta. Depois de uns segundos, disse: Eu fiz
coc quando ainda tava na barriga da minha me.
Na empresa, a funo atribuda a Toms foi a de dispor notas fiscais em
ordem numrica e etiquet-las, tarefa que cumpriu perfeitamente ao longo de
todo estgio. Um de seus colegas de curso, Edson, tambm foi designado para

17

Esse limite foi negociado com a empresa.

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o mesmo setor dessa empresa. A ele, inicialmente, teria sido dada a mesma
atribuio, mas, para queixa de Toms, Edson recebeu outras tarefas e aprendeu outras coisas durante o perodo de adaptao dos dois.
Clara, psicopedagoga responsvel pela turma do Toms ao longo de todo
curso na instituio de ensino, tambm realizou as visitas de avaliao de
estgio dele na empresa. Embasada em seus conhecimentos sobre Anlise
Aplicada do Comportamento (ABA)18 e neurocincias cognitivas, a psicopedagoga auxilia tambm as empresas a escolherem as melhores funes e espaos de trabalho para pessoas com TEA e orienta os gestores, ou colegas de
setor, a como lidarem com elas, como o fez em uma de suas conversas com
um gerente de recursos humanos:
Trabalhos que exijam rotina e sejam repetitivos no so um problema para eles.
Pelo contrrio! Eles se acalmam com a rotina. Ficam desorganizados quando h
um imprevisto ou quando precisam tomar decises por si mesmos frente a muitas opes. O manejo com eles deve ser mais diretivo: Agora tu vais separar
estas notas. Agora tu vais coloc-las nas caixas. Quando acabar, me avisa que
eu te dou outra tarefa. Se tu chegar pra eles e perguntar o que tu achas de fazer
tal coisa ou outra? ou que tal ir ver o estoque? eles vo se perder, tu vais
deix-los nervosos. (Dirio de campo, janeiro de 2014).

Toms permaneceu o tempo todo do estgio cumprindo atividades na


sesso de etiquetamento das notas fiscais. Pegava a etiqueta, olhava o nmero,
procurava seu correspondente em uma planilha e dispunha em ordem. Pegava
outra etiqueta e continuava essa tarefa durante as 4 horas do turno da manh.
Maurcio, o gerente do galpo de estoque, comentou comigo que no d pra
saber se ele t bem, se t gostando ou no do trabalho. Ele fica ali, sempre
com aquela mesma cara, com esse jeito dele. No fala muito ele, n!?,
me perguntou um dia. Maurcio comentou que eles at tinham pensado em
colocar ele l nos correios pra mudar um pouco de setor, pra ver se ele gostava
mais de outra funo, mas que Toms, ao ver a altura das prateleiras, teria se
petrificado:

18

A Applied Behaviour Analysis (ABA) uma abordagem da psicologia comportamental que foi adaptada
para o ensino de crianas com autismo. Baseia-se nos princpios de reforo positivo, solicitaes graduais, repetio e a diviso das tarefas em pequenas partes, ensinadas inicialmente em separado (fonte:
http://pt.wikipedia.org/wiki/An%C3%A1lise_do_comportamento_aplicada).

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Ele ficou parado ali na entrada do depsito! Congelou. Perigoso isso! E se vem
uma empilhadeira? Os caras andam rpido naquelas mquinas. No d pra botar
ele l. E o computador a gente tentou ensinar, mas ele no pegou o sistema
Eu no sei o que ele tem Disseram que o cara autista. Eu j trabalhei com
PCDs,19 a gente tem uns [deficientes] fsicos, sem um dedo e tal, problema no
brao, mas no com esse tipo [de deficincia]. novo pra mim. (Dirio de campo, abril de 2014).

Quando cheguei para acompanhar o ltimo dia do estgio de Toms, ele


levantou o olhar das etiquetas e notas fiscais com que se ocupava no momento
e me olhou com o seu caracterstico sorriso nos lbios. Sempre que concentrado em dispor em ordem numrica as etiquetas de pedidos da loja, ele ficava
srio, de testa franzida. Quando levantava para ir ao banheiro ou pegar um
caf, caminhava a passos curtos, braos estticos ao lado do corpo, mirando
fixo o destino final do trajeto, sem descompor o sorriso.
Eu sempre fico sorrindo, n?! um dia me perguntou.
? retornei a pergunta.
Sim, eu t sempre sorrindo. As pessoas me dizem que t sempre sorrindo
Por que, heim!?
Sei l, Toms, acho que porque queres ser simptico com as pessoas, no?
E tu, o que achas?
Eu sorrio quando fico nervoso.
E quando tu fica nervoso?
No sei Sempre.

Nesse dia, em menos de 30 segundos, olhou-me fixo umas trs vezes


com o tal sorriso. Estava visivelmente agitado. Algo o perturbava profundamente e eu sabia o qu. Naquele dia ele receberia uma importante notcia do
RH da empresa: seria ou no efetivado aps seu estgio de seis meses como
aprendiz no centro de distribuio de produtos de uma grande loja de departamento de Porto Alegre.

19

A sigla PCD um termo mico recorrente para referncia a Pessoas Com Deficincia que so
contratadas nas cotas da lei n 8.213/1991 (Brasil, 1991) no meio empresarial.

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Tu sabe que ele teve um ataque de ansiedade ontem, n? veio logo me contar seu Paulo quando cheguei. Ficou branco, tremia todo que nem vara verde.
Suava as mos, reclamou de dor de barriga. Tu no pode fazer nada?, perguntou. Fala l pra eles no RH que no se faz isso com o menino! A gente que
forte, saudvel, j fica ansioso com essas coisas. Imagina ele! (Dirio de campo, agosto de 2014).

Seu Paulo, funcionrio experiente e muito querido pelos colegas, foi


designado para ser o responsvel por Toms logo que ele chegou na empresa. Segundo o gerente, Toms estava bem amparado, o seu Paulo uma
pessoa paciente e afetiva. Seu Paulo me falou que o pessoal da gerncia
havia lhe dito que tinha que ficar de olho nele e lhe repassar tarefas fceis de fazer. A escolha foi colocar em ordem e etiquetar as notas fiscais de
produtos da loja.
Nas primeiras semanas fui abordada algumas vezes pelos colegas de trabalho de Toms, os quais pareciam curiosos em conhecer o seu diagnstico. Ele estranho, afinal, o que ele tem?, perguntou-me um funcionrio.
Respondi que eu estava apenas acompanhando o estgio e s sabia que ele
ocupava uma vaga de aprendizes com deficincia o que pensava j ser de
conhecimento de todos. Descobri depois que a empresa no havia esclarecido
aos colegas de Toms sobre o diagnstico de autismo, sobre o qual eu havia
sido informada no curso, mas que corriam boatos sobre essa condio no
setor em que estava trabalhando. A centralidade do tipo de deficincia nas
preocupaes das pessoas com relao a Toms me fez refletir sobre a forma
como escolas e empresas gerenciam a diferena. Se nas aulas tericas do curso
de aprendizado as professoras, sabendo de suas fragilidades, j colocavam o
menino em situaes de vulnerabilidade, como seria em uma empresa, e sem
esse conhecimento?
Perguntei para um colega como estava o desempenho de Toms no trabalho. Ele est bem, mas no se relaciona. Aqui na empresa isso conta pra ser
efetivado. Tem que se integrar com o grupo. No almoo ele fica sozinho, no
senta com as outras pessoas no refeitrio. O Edson fazia companhia pra ele,
mas agora se enturmou com a gurizada do depsito e almoa com os guris.
Toms chegou todos os dias exatamente 30 minutos antes do seu horrio
de trabalho. Sete e meia ele j t aqui, elogiou um colega que trabalha no
setor de atendimento ao cliente. No dia final do estgio, Toms perguntava-me
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Agncia e subjetivao na gesto de pessoas com deficincia

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sobre todas suas possveis falhas e lembrava do seu nico dia de atraso.
Tive que voltar em casa pra trocar de roupa. Tava todo molhado. Caiu um
temporal, e continuou, nervoso, a demandar minha opinio sobre seu desempenho: Tudo que me pedem eu fao, n? Eu no faltei nenhum dia. Tu acha
que eu vou ficar!? O esforo para ser um bom funcionrio parecia no ser
suficiente para que Toms correspondesse s exigncias de perfil da empresa. Sua trajetria at ali parecia lhe impor uma barreira social (Diniz; Santos,
2010) que estava alm da sua vontade individual.
Eu sabia das estratgias de algumas empresas de contratarem turmas de
aprendizes com deficincia para que pudessem prorrogar, por dois anos, o prazo para o cumprimento das exigncias impostas pela lei de cotas. Imaginava
tambm que, se fosse pela vontade dos gestores, Toms no efetivaria sua
vaga. Presenciei vrios telefonemas e reaes de descontentamento do gestor
geral com a pouca produtividade dos PCDs e o fato de no poder demiti-los por faltarem ao trabalho. Alm disso, a presena de Toms, na viso do
RH da empresa, exigia um responsvel permanente por seu trabalho, algum
que verificasse quando ele havia finalizado um lote de etiquetas e lhe entregasse outro, uma vez que havia sido observado que ele no parecia ter pr-atividade para solicitar novas tarefas. Ao acabar, ficava ali parado aguardando
a solicitao do que fazer, comentou um colega do setor. Tal fato foi visto
como um problema para a empresa, pois demandaria um funcionrio disposto
a incorporar tal responsabilidade a uma carga de trabalho j extenuante. Mas,
na fala do gerente geral, a no contratao de Toms no parecia uma opo,
uma vez que a empresa tem que cumprir a cota. Fazer o qu?, reclamou
quando comentava sobre a dificuldade de cobrar trabalho das pessoas com
deficincia.
O dia da notcia de que Toms seria, sim, contratado foi, com certeza,
um dos mais emocionantes de sua trajetria (e o mais intenso que vivi como
pesquisadora!). Ao final da manh, os aprendizes foram chamados na sala da
gerente de recursos humanos e, aps uns 15 minutos de muita espera angustiada de minha parte (pois no permitiram que eu os acompanhasse), voltaram
radiantes! Toms e Edson haviam sido aprovados no perodo de aprendizagem
e teriam, pela primeira vez em suas vidas, a carteira assinada! Toms, ao voltar
da sala da gestora, seguiu em direo sua mesa para concluir o expediente, mas a excitao era tanta, que no conseguiu faz-lo. No meio do caminho, quebrou o seu protocolo de trabalhar initerruptamente e mudou o trajeto,
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vindo em minha direo. Diante dele, frente minha mesa, perguntei: E a?


Sim, disse ele, com aquele sorriso nos lbios, agora de um nervoso feliz.
Parabns, guris!, disse aos dois, vocs merecem muito!. Edson, com os
olhos mareados, pulava e danava sacudindo os braos. T estranho, acho
que no posso receber notcia boa. Toms, aps uns minutos sem esboar palavra, trmulo, parado em minha frente, com a voz embargada, resumiu numa
nica palavra a emoo daquele momento: Consegui!

Pode puxar dele que ele faz, ele trabalha


No dia em que teria de levar a carteira de trabalho para que fosse efetivado, combinei de encontrar Toms, junto com sua me, na frente da empresa. Ela estava um pouco contrariada porque a renda da famlia, a partir do
momento em que o filho fosse efetivado, iria baixar. Isso porque, durante o
perodo do curso, Toms recebia o salrio da empresa acrescido do BPC, mas,
agora, com a contratao como funcionrio regular, ele, necessariamente, teria
o benefcio suspenso.20 Vai ficar mais difcil pra gente, n. Mas o sonho do
Toms trabalhar, n A gente tem que dar um jeito.
Sua me relata que trabalha como diarista trs dias da semana, do incio
da manh at as 16 horas, na casa da mesma patroa. Nos outros trs dias faz
faxina em outras casas e de segunda a sbado, do final da tarde at s 9 da
noite, pega na padaria perto de casa. Tenho s o domingo pra dar conta
de toda casa, quando no trabalho domingo tambm. Tu viu como tava quando tu foi l, n? No d, menina! E o pai no d conta porque com o Ruan
24 horas.
Antes da responsvel pelo RH chegar, Joana manifestou-me seu descontentamento: a empresa havia assegurado a ela que Toms iria trabalhar num
turno de seis horas, includo o sbado; agora, no entanto, adotando outro discurso, exps-lhe a necessidade de diminuir a sua carga horria, o que implicaria, necessariamente, perda salarial. Contrariada, a me de Toms baixa o tom

20

A alterao feita pela lei n 12.470/11 (Brasil, 2011) LOAS (lei n 8.742/1993) permite que o BPC seja
suspenso durante o perodo em que o beneficirio esteja trabalhando. Caso este venha a ser desligado da
empresa, pode voltar a receber o benefcio sem necessidade de nova percia.

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de voz e afirma que eles no estavam se explicando direito Disseram que


porque precisa de uma pessoa pra ficar com ele e que a empresa no tinha
ningum disponvel pra esse tempo todo. Joana havia entendido que a empresa justificava a reduo da carga horria de Toms com o argumento de que o
diagnstico de autismo do filho exigisse ateno especial: Disseram que ele
autista! Ele no autista, autista o Ruan que, n E reproduz um movimento repetitivo de balano do corpo, sacudindo os braos, lembrando-me
do irmo do Toms.
A compreenso que a me construa sobre o autismo baseava-se na sua
vivncia com filho mais novo. O contraste entre Ruan e Toms tornava incompatvel, na experincia da famlia, a incluso de ambos dentro de um mesmo
espectro de transtorno do desenvolvimento, como havia sido mencionado pela
gerente de recursos humanos e avaliado pela psicopedagoga.
To logo chega a gerente, Joana reage: Ele pode aprender. Pode puxar
dele que ele faz, ele trabalha. A funcionria, sem saber como conduzir a situao, limitou-se a um comentrio pragmtico: Mas no tem problema, o
que importa se ele tem alguma coisa pra entrar na cota. Ele tem laudo, n?,
pergunta. A me diz que ele tem laudo de retardo leve, acho que isso que
t l Se for por isso, no. Podem puxar dele que ele consegue fazer as coisas. E, em voz mais baixa, repete, dirigindo-se mim: Autismo tem o Ruan.
A gerente de RH explica ento que no era por isso que tinham diminudo
a carga horria dele, mas, sim, porque a empresa no tinha um funcionrio
disponvel para cuidar dele por mais tempo.
O diagnstico de autismo, que havia chegado aos ouvidos dos funcionrios, no correspondia com o laudo que a me tinha em mos, feito pelo
mdico, e nem era o mesmo que sua me construra em sua vivncia com o filho. Mesmo que, para a burocracia da empresa, o diagnstico parecesse pouco
importar para o preenchimento da vaga de Toms nas cotas da lei, a reduo
de carga-horria evidenciava que ele estava sendo visto como uma pessoa que
requereria um cuidador. Essa avaliao importava, sim, para Joana, pois
no era como algum dependente e incapaz de trabalhar sozinho ou de
aprender que ela avaliava seu filho.
A atitude da funcionria nessa cena evidenciava quais pessoas, quais
corpos so possveis de habitar o espao da empresa e a quais negado esse
direito. O fato de Toms ser nomeado como autista, reforado pela reao de negao desse diagnstico por sua me, o tornava mais estranho, mais

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problemtico, menos capaz do que seu colega de curso para o mercado de


trabalho. Toms, por sua vez, presenciava a cena em silncio, sentado ao lado
da me. Com as costas curvadas, a cabea baixa e os braos em cruz entre as
pernas, no proferiu palavra e nem se moveu durante toda a conversa da me.
s vezes me olhava rapidamente, como que querendo me dizer algo. Parecia
mais envergonhado na presena da me do que de costume. Quando a me
contestou a diminuio de sua carga horria, se remexeu na cadeira, desconcertado. Sua expresso me dizia que estava com medo de no ser contratado.
Nesse momento, Joana percebeu a inquietao do filho e disse: Mas a gente
faz o que pode. Ele quer trabalhar, tem que trabalhar.

Ele disse que eu nem pareo mais que tenho dificuldade


A formatura da turma de Toms contou com toda pompa poltica de um
evento promovido pelo Estado. L estavam as autoridades da Superintendncia
Regional do Trabalho, a direo da instituio de ensino, as professoras e os
familiares dos estudantes. abertura do evento, marcada oficialmente pela
execuo do hino nacional, seguiram-se os discursos de autoridades responsveis pelos rgos do governo e instituies envolvidas nos programas de
incluso. Cumpridas as formalidades, os aprendizes de trs turmas desfilaram
guiados pela orgulhosa professora do curso preparatrio. Toms, agradecido,
observou: Essas professoras nasceram pra ensinar. O ponto alto do evento foi quando uma menina, de aproximadamente 20 anos, oradora da turma,
levantou-se de sua cadeira, posicionando-se em frente plateia, para ler o seu
discurso. Sua leitura, entrecortada, ainda que expusesse ao pblico seu distanciamento com o universo das letras, traduzia, emocionada, o agradecimento
singelo aos professores que acreditaram e confiaram nela e em seus colegas.
Acredito que todos os colegas, quando iniciaram esse curso, ficaram nervosos e
com medo. Aprendemos a conviver com os demais num ambiente de trabalho,
sem gritaria, brincadeiras, apelidos e exageros de acessrios. [] O nosso muito obrigado pelo carinho e pela pacincia. O nosso muito obrigado. (Dirio de
campo, 27 de novembro de 2014).

A festa oferecida aps a cerimnia de concluso do curso contava com a


presena de apenas quatro aprendizes da turma de Toms: ele, Edson, Amanda

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e Snia. Destes, somente Toms e Edson haviam permanecido no emprego.


Fiquei ao lado de Joana na plateia, como sua convidada. Ela, geralmente contida, estava falante e animada naquele dia, descrevendo-me em detalhes a
compra da roupa nova que Toms insistira em usar na formatura. Contou-me
tambm dos outros colegas de Toms que no foram efetivados nos empregos.
Segundo ela, alguns no tinham quem os orientassem, da sozinhos no conseguem ter uma rotina. O Fulano, por exemplo, no tem ningum por ele.
Como que um guri com dificuldades que mora num quartinho nos fundos da
casa da av, largado l, vai levantar todo dia pra ir pra o emprego?; outros
porque acharam o trabalho exaustivo demais para os filhos ou porque a
famlia no quis porque o salrio ficava pouco.
Joana referia-se ao salrio mnimo proporcional ao meio turno (quatro
horas dirias) contratado pela empresa, decrescido do BPC no ato de registro
da carteira de trabalho. A lembrana da questo financeira fez com que comentasse comigo que o INSS havia lhe acionado pelo no cancelamento do
BPC de Toms. Me trataram que nem bicho, quase me chamaram de ladra.
Disseram que eu tinha que ter cancelado o benefcio desde o incio. Mas eu
sabia que no. As professoras da escola, que so pessoas informadas, tinham
me dito que era s depois dele ser contratado na empresa. Esse tempo, sim,
eu fui deixando, no pude largar o servio Mas desde antes no, n?, me
perguntou.
Como eu no sabia a resposta, a apresentei para a fiscal da Superintendncia
Regional do Trabalho, que estava na festa e poderia ajud-la. Uma semana depois, fui chamada para acompanhar Toms e sua me em uma reunio de avaliao do Programa BPC Trabalho por agentes do Ministrio do
Desenvolvimento Social do governo federal.
Aps a reunio, tomando um sorvete, Toms, incrivelmente radiante,
contou-me as novidades da empresa, engatando, incessantemente, uma frase
na outra, em uma velocidade que eu at ento no havia presenciado: Tu sabia que a Laura fez um Facebook pra mim? Eu baixei uma foto dela sem querer [risos]. Agora tu pode me adicionar! Laura se tornara a primeira paixo
de Toms. Ela minha amiga, me falou. Ela disse que tenho que voltar a
estudar. O Reinaldo, [seu gerente direto] tambm. Ele disse que eu nem pareo mais que tenho dificuldade, que aprendo as coisas! Toms est esperando
uma vaga em uma Escola de Educao de Jovens e Adultos (EJA) de seu
bairro e, segundo ele, trabalhar de dia e estudar noite.

Horizontes Antropolgicos, Porto Alegre, ano 22, n. 46, p. 329-358, jul./dez. 2016

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Sobre autismo, subjetividade e polticas de incluso


Ao longo de meu percurso etnogrfico, estive atenta ao processo de subjetivao de Toms em diversas situaes e relaes cotidianas. Privilegiei na
escuta o que ele tinha a dizer sobre si mesmo, buscando compreender como
ele habita as categorias a ele atribudas ao longo do seu processo de incluso
no mercado de trabalho, e como capaz de agir sobre elas e a partir delas na
transformao de si e da prpria prtica da poltica.
Toms me falava o tempo todo sobre relaes, questionava-se sobre as
pessoas, se gostavam dele, ou sobre o que pensavam dele. Contou-me sobre como aprendeu coisas novas, fez novas amizades e se apaixonou. Como
procurei mostrar ao descrever nossas conversas, Toms pensou sobre si intensamente durante suas novas experincias, agiu sobre suas dificuldades de
interao social e modificou as preconcepes que eu e os colegas de trabalho
tnhamos sobre uma pessoa com autismo.
Ele agiu sobre sua dificuldade de interagir com as pessoas, foi criando
coragem de se pr em evidncia. Ao fim de um ano no Projeto, ele se questionou sobre sua dificuldade sua prpria maneira de falar da deficincia,
categoria que o levou a ter direito s cotas e que nominada pelos especialistas de outras formas. Se Toms parecia atribuir sua dificuldade ao fato biolgico de ter defecado enquanto estava no ventre de sua me, essa interpretao
parece ter desaparecido em suas ltimas reflexes sobre si mesmo ao fim do
processo que presenciei.
No Projeto, Toms era pontual, responsvel e comprometido tanto com
as aulas quanto com suas tarefas na empresa. Disciplinado e prestativo, logo
foi visto como uma pessoa de confiana qualidade difcil hoje em dia no
mercado de trabalho, segundo seu Paulo, a primeira pessoa que se ocupou da
tarefa de ajud-lo na empresa. Para a me, Toms uma pessoa responsvel
e de bom corao que merece ter seu sonho de trabalhar alcanado.
Assim como as interlocutoras de Saba Mahmood, Toms no est resistindo s relaes de dominao s quais est exposto. Pelo contrrio, sua
ao vai no sentido de comportar-se da forma mais adequada possvel, de
aderir intensamente s regras impostas pela empresa a fim de evitar aquilo que
seria motivo para sua no contratao.
Nesse empreendimento, os efeitos das categorias biomdicas na percepo que Toms tem de si mesmo e na sua interao cotidiana com as pessoas

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pareceram-me ser um ponto central para compreenso da sua agncia e da prtica dessa poltica pblica, a qual exige que a pessoa includa na cota tenha
um diagnstico que ateste uma deficincia legalmente validada pelo CID.
Na experincia de Toms, provavelmente diferente da de outras pessoas que se entendem como no espectro autista (Ortega, 2008; Ortega;
Choughury, 2011), o diagnstico dos especialistas parece pouco informar sobre sua subjetividade. Toms no fala dessa categoria e parece no se identificar com ela. sua vivncia do que diz ser sua dificuldade que informa
sua compreenso de si nesse sentido. As dificuldades de aprender rpido e
de fazer amizades, seu sorriso constante e seus episdios de fragilidade
emocional, como quando teve TOC, so elementos que informam como ele
percebe e habita suas deficincias.
Dizer que Toms no habita a categoria autismo no deslegitima o saber especialista, mas contribui para sua compreenso do outro ao informar
que nem sempre as categorias biomdicas so compartilhadas pelas pessoas e
que diagnsticos so diferentemente habitados por elas, podendo ou no constituir parte de sua subjetividade, como vemos, por exemplo, entre membros do
movimento da neurodiversidade (Ortega, 2008).
Ian Hacking (2006, p. 23, traduo minha) chama a ateno para o looping effect das classificaes: As categorias tm efeitos sobre as pessoas,
mas esses efeitos nas pessoas tambm modificam as categorias. Segundo o
autor, o autismo, que j foi visto como o comportamento de pacientes esquizofrnicos ou uma desordem psiquitrica da infncia, hoje objeto de disputas
entre os que o entendem como uma desordem do desenvolvimento, uma deficincia ou uma diversidade neurobiolgica, um jeito de ser e estar no mundo
(Hacking, 2006; Ortega, 2008).
Especialistas afirmam que o diagnstico do TEA complexo; que o espectro amplo e fluido, podendo apresentar diferentes formas e graus de comprometimento. No entanto, em nossa sociedade, o rtulo de autismo parece
estar sob o estigma do corpo perigoso e da mente fragilizada que, a qualquer
alterao no ambiente, pode reagir imprevisivelmente, gerando uma desordem
indesejada noo estereotipada e homogeneizante, decorrente em grande
parte por no sabermos muito sobre ele, e menos ainda sobre a pessoa com
autismo e os detalhes prosaicos de sua vida diria (Fitzgerald, 2013, p. 397,
traduo minha). De todo modo, parece que Toms, frente ao saber-poder das
categorias biomdicas, de alguma forma age no looping dessa classificao,

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no a reconhecendo como sua ou fazendo com que o saber biomdico sobre


esse espectro seja ampliado.
No leque de deficincias possveis para que Toms tivesse direito
poltica social, retardo mental foi a escolhida pela me para relatar gerente
de RH e ao profissional do governo. Naquele momento, ela pareceu menos
perigosa e mais provvel de ser aceita dentre os tipos de subjetividade legtimas no mundo do trabalho. Toms, no entanto, parece alheio especificidade
das categorias que lhe so atribudas: deficincia, retardo ou autismo
seriam indiferentes ao rapaz que, frente a um novo mundo, transforma-se em
uma pessoa que nem parece que tem dificuldade.
No cotidiano laboral de Toms, a realidade da exigncia de um sujeito
autnomo, responsvel e gestor dos prprios riscos, que deve se adaptar e
aprimorar suas capacidades e habilidades para atingir demandas de um mercado cada vez mais competitivo (Ortega, 2009, p. 256; ver tambm Ortega;
Choughury, 2011; Rose, 2007), entra em disputa com os princpios ticos das
polticas de incluso social das pessoas com deficincia, como o direito ao
cuidado (Diniz; Santos, 2010). Talvez seja este o efeito mais imediato dessa
poltica no cotidiano das empresas: a necessidade evidente da construo de
formas de gesto que legitimem a interdependncia humana e desenvolvam
sensibilidades sociais mais inclusivas.
No caso de Toms, inclu-lo no trabalho significa ter a compreenso de
que pode ser difcil para ele ter a atitude de ir at o gestor e solicitar nova
tarefa, ou esperar que ele tenha a inciativa de expressar insatisfao com suas
atividades e sugerir mudanas para organizao. Mas, mais do que isso, significa entender que ele tem direito ao acompanhamento de um monitor ou tutor,
no apenas durante o perodo de aprendizado, mas para que sua permanncia
na empresa e o desenvolvimento de suas habilidades sejam possveis.
A ideia de que uma pessoa com dificuldade tem direito ao cuidado, ou,
nos termos da lei, a um apoio (Costa, 2013) para promoo da sua incluso
social lana luz sobre a necessidade de problematizarmos o carter individualista com que a autonomia pensada em nossa sociedade, onde adquire
centralidade nos modos de subjetivao liberal (Rabinow; Rose, 2006) e
pressuposto para o alcance da cidadania.
O caso de Toms tambm deixa pistas sobre a centralidade dos cuidadores na efetivao dessa poltica pblica. Para que Toms pudesse acessar o
mundo do trabalho, sua famlia abriu mo de parte de sua renda e a empresa

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disps de um funcionrio para que ele tivesse um apoio para exercer suas
atividades laborais. Como lembra Dbora Diniz (2012), so os vnculos de dependncia que estruturam as relaes humanas e, para muitas pessoas, como
as pessoas com deficincia, o direito igualdade e promoo da justia e da
qualidade de vida s se faz possvel atravs da interdependncia humana.
Estudos antropolgicos tm procurado ir alm do estudo das polticas
pblicas enquanto promotoras de direitos de cidadania ao entenderem que,
como prticas socioculturais (Shore, 2010), elas tm um carter produtivo,
transformam realidades e constroem novas subjetividades e sensibilidades sociais (Schuch, 2009, 2012; Teixeira, 2012).
Esta etnografia evidencia a agncia de Toms ao longo de um processo
de incluso no qual ele aprende a ser um bom trabalhador; e, ao faz-lo,
questiona a categoria deficincia, a qual lhe fora atribuda para ter direito
poltica. Tal transformao subjetiva no se deu atravs de uma resistncia
s relaes de poder s quais foi submetido tais como a atribuio de categorias biomdicas (autismo e deficincia) e a imposio limitada de tarefas e
horrio de trabalho , mas a sua presena e suas aes na empresa tensionaram
um modelo de gesto empresarial pautado pelo valor da independncia e da
produtividade, assim como suscitaram a construo de novas sensibilidades
sociais mais inclusivas no ambiente de trabalho.

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para o microempreendedor individual e do segurado facultativo sem renda
prpria que se dedique exclusivamente ao trabalho domstico no mbito de
sua residncia, desde que pertencente a famlia de baixa renda; altera os arts.
16, 72 e 77 da Lei n 8.213, de 24 de julho de 1991, que dispe sobre o Plano
de Benefcios da Previdncia Social, para incluir o filho ou o irmo que tenha
deficincia intelectual ou mental como dependente e determinar o pagamento
do salrio-maternidade devido empregada do microempreendedor individual
diretamente pela Previdncia Social; altera os arts. 20 e 21 e acrescenta o art.
21-A Lei n 8.742, de 7 de dezembro de 1993 - Lei Orgnica de Assistncia
Social, para alterar regras do benefcio de prestao continuada da pessoa com
deficincia; e acrescenta os 4 e 5 ao art. 968 da Lei n 10.406, de 10 de
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Recebido em: 29/09/2015


Aprovado em: 09/03/2016

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