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A FAMLIA COM FILHOS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS

Maria Isabel Bica Carvalho Costa *

A famlia hoje, como outrora, o elo de ligao essencial e

primeiro, entre o indivduo, a natureza e a cultura

1 - NOO DE FAMLIA

A famlia tem sido conotada com uma multiplicidade de imagens que torna a
definio do conceito imprecisa no tempo e no espao. A par da famlia-abrigo, lugar de
intimidade, afectividade, autenticidade, privacidade e solidariedade, surgem imagens da
famlia como espao de opresso, egosmo, obrigao e violncia. Esta multiplicidade
de conotaes o resultado da combinao e dos equilbrios de diferentes factores:
scio-ideolgicos, como o tipo de casamento, o divrcio, a residncia, a herana, a
autoridade, a transmisso de saber; econmicos, como a diviso do trabalho, dos meios
de produo, o tipo de patrimnio; polticos, como o poder, as hierarquias, as faces;
biolgicos, como a sade e a fertilidade; ambientais, como os recursos e as calamidades
(Slepoj, 2000).
A famlia, espao educativo por excelncia, vulgarmente considerada o
ncleo central de individualizao e socializao, no qual se vive uma circularidade
permanente de emoes e afectos positivos e negativos entre todos os seus elementos.
Lugar em que vrias pessoas (com relao de parentesco, afinidade, afectividade,
coabitao ou unicidade de oramento) se encontram e convivem. A famlia tambm
um lugar de grande afecto, genuinidade, confidencialidade e solidariedade, portanto, um
espao privilegiado de construo social da realidade em que, atravs das interaces
entre os seus membros, os factos do quotidiano individual recebem o seu significado e
os "ligam" pelo sentimento de pertena quela e no a outra famlia.
Neste contexto, a definio de Gameiro (1992:187) adquire todo o seu
significado:" a famlia uma rede complexa de relaes e emoes que no so
passveis de ser pensadas com os instrumentos criados para o estudo dos indivduos (...)
A simples descrio de uma famlia no serve para transmitir a riqueza e a
complexidade relacional desta estrutura".

*
Professora Adjunta da Escola Superior de Enfermagem de Viseu
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Assim, partindo da afirmao de Bertalanffy (1972) para quem cada organismo

um sistema, isto , uma ordem dinmica de partes e processos entre os quais se
exercem interaces recprocas, da mesma forma se pode considerar "a famlia como
uma sistema aberto constitudo por muitas unidades ligadas no conjunto por regras de
comportamento e funes dinmicas, em constante interaco entre elas e em
intercmbio com o exterior" (Andolfi, 1981:20). Ora, os sistemas abertos ou auto-
regulados so tradicionalmente caracterizados por trs propriedades gerais que se
aplicam interaco: a totalidade, a retroaco e a equifinalidade (Bertalanffy, 1972).
Cada famlia enquanto sistema um todo mas tambm parte de sistemas, de
contextos mais vastos nos quais se integra. (Relvas, 1996). , portanto, um sistema
entre sistemas, tornando-se essencial a explorao das interaces e das normas que
regulam a vida dos grupos significativos a que o indivduo pertence, para uma
compreenso do comportamento dos membros (Andolfi, 1981). Contudo, o todo no
corresponde soma das interaces dos seus elementos, diferente e a ela se ope. H
mesmo uma no - somatividade (Barreiros, 1996; Alarco, 2000).
Assim, o sistema familiar comunicao circular, na medida em que o
comportamento de cada indivduo factor e produto do comportamento de cada um dos
outros, em que os resultados finais dependem menos das condies iniciais e mais do
processo. A residindo a explicao para o aparecimento de resultados iguais derivados
de origens diferentes e para o aparecimento de resultados finais diferentes perante as
"mesmas" condies iniciais (Barreiros, 1996).
A famlia, enquanto sistema, , tal como o referenciamos, um todo mas
tambm parte de outros sistemas, de contextos mais vastos com os quais co-evolui
(comunidade, sociedade). , por isso, um sistema auto-regulado cuja abertura varivel
de acordo com a sua organizao: ela possui um dinamismo prprio que lhe confere,
para alm da sua individualidade, a sua autonomia. Isto , a famlia no seu
funcionamento integra as influncias externas, contudo, estando em parte dependente
delas, no simplesmente reactiva s presses do meio, pois est tambm sujeita a
"foras internas" possuindo uma capacidade auto-organizativa (capaz de captar a
desordem, de utiliz-la sem se destruir e de se alimentar dela, criando a ordem
necessria sua sobrevivncia) que lhe d coerncia e consistncia neste jogo de
equilbrios dinmicos (Relvas, 1996:12). Como refere Gameiro (1992) ao explicitar o
pensamento de Maturana e Varela "o sistema tem como nica justificao ele prprio
com a capacidade de se autoprogramar e de introduzir alteraes no seu programa
inicial: o sistema tem a possibilidade de se complexificar".
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1.1 - FUNES DA FAMLIA

A famlia tem como funes primordiais o desenvolvimento e a proteco

dos seus membros (funo interna) e a sua socializao, adequao e transmisso de
determinada cultura (funo externa) (Minuchin, 1979). Dentro deste prisma, "a famlia
ter que resolver com sucesso duas tarefas, tambm elas essenciais: a criao de um
sentimento de pertena ao grupo e individuao/autonomizao dos seus elementos"
(Relvas, 1996:17).
A famlia contribui para o desenvolvimento e segurana dos seus elementos
de vrias formas: satisfazendo as suas necessidades mais elementares protegendo-os
contra os ataques do exterior; facilitando um desenvolvimento coerente e estvel;
favorecendo um clima de pertena, muito dependente do modo como so aceites na
famlia. tambm na famlia que os indivduos fazem a primeira adaptao vida
social, as primeiras experincias de solidariedade, proibies, rivalidades etc. (Oliveira,
1994).
Esta capacidade da famlia ser um meio que permite aos seus membros
experimentar diversas funes e papis, durante o seu "crescimento", de separar-se mas
poder sempre voltar, de se expressar nas mais variadas situaes, de fazer movimentos
constantes para o exterior, implica que a famlia passe por momentos de alguma
desorganizao e ansiedade. Estes momentos s so ultrapassveis atravs da
negociao/implementao de novas regras de relao, pondo em causa um equilbrio
estabelecido. Estas regras ou formas especficas de relao que regulam, de algum
modo, o comportamento dos membros de uma famlia so denominados padres
transaccionais (Minuchin, 1979).
Estes mantm-se por dois conjuntos de factores que controlam e definem o
modo de interaco. Um primeiro conjunto composto pelas regras genricas de
organizao familiar (por exemplo, pais e filhos tm que ter nveis diferenciados de
autoridade); o segundo constitudo pelas expectativas mtuas dos membros
especficos da famlia. Para Minuchin (1990:57) "a sua origem est mergulhada em anos
de negociaes explcitas e implcitas entre os membros da famlia, frequentemente em
torno de pequenos eventos quotidianos". A forma como se organizam estas relaes,
que se desenvolvem entre os membros e no interior de cada um (dentro do sistema
familiar), coincidem com a estrutura da famlia, traduzindo na prtica o conjunto de
interaces preferenciais (Minuchin, 1979).
Para caracterizar parte da famlia em que a interaco mais intensa por
proximidade geracional e definir as fronteiras deste subsistema dentro do sistema
familiar e deste com o exterior criaram-se as noes de limite e subsistema
(Gameiro,1992).
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Cada elemento participa em vrios sistemas e subsistemas desempenhando,

paralela e simultaneamente, diversos papis em diferentes contextos.
Perante vrios sistemas em relao h necessidade de proceder a delimitaes,
para isso recorre-se noo de limite ou fronteira (Minuchin, 1979). Trata-se de
normas/regras que permitem identificar quem faz o qu, com quem, para qu dentro da
famlia. As regras/normas familiares constituem os limites, as fronteiras do sistema
familiar. Se as regras so impostas de forma rgida, os limites so rgidos (dificultam a
comunicao e a compreenso recprocas). Se as regras so pouco claras, com papis
indefinidos, estamos perante limites difusos (marcados por uma enorme permeabilidade
que pe em perigo a diferenciao dos sub-sistemas). Quando as regras so claras, mas
com flexibilidade, temos limites funcionais/claros (que delimitam o espao e as funes
de cada membro ou sub-sistema, permitindo a troca de influncias entre os mesmos).
Afirmmos, anteriormente, que os diferentes componentes do sistema familiar
organizam-se em unidades sistmico/relacionais (sub-sistemas) que so criadas por
interaces particulares que tm que ver com os indivduos nelas envolvidos, com os
papis desempenhados, estatutos ocupados, com as finalidades e objectivos e,
finalmente com as normas transaccionais que se vo paulatinamente construindo. Numa
famlia podemos encontrar, fundamentalmente, quatro sub-sistemas: o individual
(constitudo pelo indivduo); o parental (constitudo pelos pais); o conjugal (o casal) e o
fraternal (constitudo pelos irmos) (Minuchin, 1979).
O sub-sistema individual constitudo pelo indivduo que, para alm do seu
envolvimento no seio do sistema familiar, desempenha, tambm, funes e papis
noutros sistemas. Esta dupla pertena cria-lhe um dinamismo que se transmite,
naturalmente, no seu desenvolvimento pessoal e na forma como ele est em cada um
desses contextos.
O sub-sistema conjugal constitudo pelo casal. A formao do casal implica
alguma perda em individualidade (pressupe a interdependncia dos participantes) e um
ganho em sentimento de pertena, complementaridade, cooperao, simbiose,
reciprocidade e competio, o que no significa perda de respeito pelo outro ou pelas
suas opinies.
Nessa linha de pensamento, Minuchin (1979) explcito referindo que esta
transio do indivduo para o casal se faz atravs da negociao (vinculada por um
contrato cvel, religioso, ou mero acordo entre as partes) e do estabelecimento de
normas, de modo mais ou menos formal, mais ou menos consciente, a fim de se definir
uma estrutura base das interaces conjugais que integre e articule as normas herdadas
de cada famlia de origem, bem como as expectativas e valores de cada um dos
indivduos.
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O sub-sistema parental, habitualmente constitudo pelo pai e pela me, tem

como funes essenciais o apoio ao desenvolvimento e crescimento das crianas com
vista sua socializao e autonomia/individuao, o que implica que possua a
capacidade tripla de nutrir, guiar e controlar. Nutrir fornecendo as condies materiais,
fsicas, psquicas e sociais para o crescimento, mas tambm guiar e controlar, o que
pressupe impor limites, orientar, proibir, definir regras e exigir a sua aplicao,
podendo assim ser encarado como o subsistema executivo da famlia (Minuchin, 1979).
O sub-sistema fraternal constitudo pelas relaes intensas e duradouras entre
irmos, que jamais se anulam, e tem funes especficas no que diz respeito ao "treino"
de relaes entre iguais. Dito simplesmente, os irmos so agentes socializadores
(estabelecem o contexto para o desenvolvimento social). A relao fraterna funciona,
assim, como um laboratrio da vida social em que a criana estabelece a base para
aprender e desenvolver a sua personalidade no futuro. Pois, neste contexto de
interaces sociais produzem-se experincias relacionadas com aspectos tais como o
papel sexual, a moral, a motricidade e o desenvolvimento da linguagem (Minuchin,
1979)
A interaco social com os irmos vital para o desenvolvimento geral. A
relao fraterna "cria" a oportunidade para aprender a cooperar, para ser bom
companheiro, para demonstrar lealdade e rivalidade e para expressar os sentimentos.
O sub-sistema fraternal o contexto privilegiado para aprendizagem da
resoluo de conflitos. Quando as crianas contactam com o mundo extra-familiar
recorrem a estas aprendizagens para se orientarem no estabelecimento de novas relaes
e enriquecem os seus prprios modelos interactivos fraternais com o aprendido no
exterior. Esta modelao progressiva, fruto das relaes entre iguais, vo ser utilizados
no s com os grupos de amigos ou na escola como, mais tarde, na vida profissional e
nas relaes afectivas adultas (Minuchin, 1979).

1.2 - CICLO VITAL DA FAMLIA

Tal como os indivduos que a compem, a famlia insere-se num contexto

evolutivo e possui o seu ciclo vital. Em outras palavras, a famlia tambm nasce, cresce,
amadurece, habitualmente reproduz-se em novas famlias, encerrando o seu ciclo vital
com a morte dos membros que a originaram e a disperso dos descendentes para
constituir novos ncleos familiares.
Assim, "o desenvolvimento familiar reporta-se mudana da famlia enquanto
grupo, bem como s mudanas nos seus membros individuais, ao nvel de trs
componentes: funcional, interaccional e estrutural. Contudo, o carcter
desenvolvimentista desta abordagem reside especificamente na identificao de uma
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sequncia previsvel de transformaes na organizao da vida familiar, em funo do

cumprimento de tarefas bem definidas; a essa sequncia d-se o nome de ciclo vital e
essas tarefas caracterizam as suas etapas" (Relvas,1996:16).
A marcao das diferentes etapas do ciclo vital tem variado consoante os
autores, tendo como referncia a famlia nuclear tradicional, composta por pai, me e
filhos, e a idade do filho mais velho. Entre as vrias pesquisas as variaes no so de
grande relevo.
O socilogo Duvall (1957) citado por Nichols (1984) que apresentou a
primeira classificao de estdios do ciclo vital nos anos cinquenta, onde foi introduzida
a noo de tarefa de desenvolvimento no todo familiar, considera precisamente a
presena de crianas e a idade e evoluo do filho mais velho como critrio adequado
para a sua delimitao.
Hill e Rogers (1964) citado por Nock (1982) afirmam existirem trs critrios
para estabelecer os estdios de desenvolvimento: 1) alterao no nmero de elementos;
2) alteraes etrias; 3) alteraes no estatuto ocupacional dos elementos encarregados
do sustento/suporte familiar.
Cuisenier (1977) reporta-se sucesso de momentos que marcam as operaes
de uma unidade de vida familiar, desde a sua formao at sua dissoluo.
Na dcada de 80, McGoldrick e Carter (1982) traduzem algo de novo. Partindo
da perspectiva sistmica multigeracional de Bowen (1988), vo alm da referncia
exclusiva designada famlia nuclear, incluindo aspectos trigeracionais na abordagem
do desenvolvimento familiar e, portanto, as famlias de origem. Assim o primeiro
estdio do ciclo vital da famlia que demarcam "entre famlias: jovem adulto
independente".
Minuchin e Fishmman (1990), propem quatro etapas para o ciclo vital da
famlia: formao do casal; famlia com filhos pequenos; famlia com filhos na escola
ou adolescentes e famlia com filhos adultos.
Relvas (1996) tendo particularmente em ateno os dados fornecidos pela
clnica, define um faseamento semelhante ao proposto por Minuchin e Fishmman
(1990), introduzindo uma alterao na terceira fase "famlias com filhos em idade
escolar ou adolescentes" que desdobra em duas. Pois considera que a entrada na escola e
a adolescncia dos filhos "colocam" famlia questes bem diferenciadas, no tanto em
termos do "sentido" das mudanas, que ser sempre a separao, mas em funo do
"grau, qualidade e efeitos" da prpria mudana.

No havendo qualquer inteno da nossa parte em subestimar qualquer autor,

caracterizaremos, de imediato, e resumidamente, todas as diferentes fases do ciclo vital
equacionadas por Relvas (1996), por as considerarmos teis, para quem pretender
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conhecer e intervir com a(s) famlia(s): formao do casal; famlia com filhos pequenos;
famlia com filhos na escola; famlia com filhos adolescentes; famlia com filhos
adultos. Posteriormente desenvolveremos a fase da famlia com filhos adolescentes, de
forma pormenorizada, dado o enquadramento do nosso estudo.
Para o autor, a formao do casal coincide com o incio do tempo de vida da
famlia (nasce a famlia nuclear), de uma famlia "normal", que vive um contexto fsico,
psicolgico e social, na esperana da adaptao da vida a dois e de ter filhos. Por essa
razo corresponde primeira etapa do seu ciclo vital. Contudo, "a famlia no nasce do
nada, para se formar, transforma em patrimnio comum o que pertena de dois... com
base na negociao e renegociao" (Relvas, 1996:34).
Com o nascimento do primeiro filho inicia-se uma nova fase (famlia com
filhos pequenos) de transio do ciclo vital familiar. A dade alarga-se trade, e a
"revoluo" afectiva do casal acompanhada de uma redistribuio de papis, funes e
imagens identificatrias a trs nveis: no seio do prprio par, nas relaes entre os
esposos e as famlias de origem e nas relaes com os contextos envolventes mais
significativos (profissional, de amizades, rede de suporte social, etc. ...) em que as
tarefas indicadas so relativas s exigncias postas famlia pelo nvel etrio e
desenvolvimento das crianas.
Desde o nascimento do primeiro filho at sua entrada na escola, o sentido da
mudana fundamentalmente o mesmo: trata-se da reorganizao familiar, atravs da
definio de papis parentais e filiais e de nova redefinio de limites face ao exterior,
visando uma maior abertura s famlias de origem e comunidade.
Os novos pais organizam o modelo parental que comporta dois modelos
distintos: o maternal e o paternal, cujas funes, na contemporaneidade, se
complementam e confundem na prxis (Osrio, 1996). Estas, podem ser definidas como
"o conjunto de elementos biolgicos, psicolgicos, jurdicos, ticos, econmicos e
culturais que tornam um indivduo" me ou pai de um ou vrios indivduos (Benoit,
1988:223).
A entrada da criana na escola, continuidade da etapa que a precede no ciclo
vital, um momento crucial de abertura do sistema familiar ao mundo que o rodeia. "
o primeiro grande teste capacidade familiar relativa ao cumprimento da funo
externa" (Relvas, 1996: 114). A famlia sente-se observada no que se refere ao seu
"retrato", num duplo sentido: primeiro em termos do desempenho escolar da criana
propriamente dita e, segundo, no que se refere s competncias que aquela possui para
viver e conviver com os outros (iguais e adultos).
Neste "argumento", a entrada dos filhos na escola a primeira crise de
desmembramento que a famlia enfrenta, implicando em termos internos a separao e
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em termos externos o incio da relao com um sistema novo, bem organizado e

altamente significativo (Relvas, 1996).
Esta etapa serve de preparao ao "radicalismo" caracterstico da que se lhe
segue: famlia com filhos adolescentes. Por isso, a necessidade de definio de um novo
equilbrio entre o individual, o familiar e tambm o social constitui-se como aspecto
essencial do evoluir da famlia nesta fase do ciclo vital, assinalada pela adolescncia dos
elementos mais jovens.
Por ltimo abordamos a etapa da famlia com filhos adultos. Sem dvida, um
perodo de grande movimentao familiar, marcado por mltiplas sadas e entradas no
sistema e por transformaes relacionais importantes.
Os esquemas classificativos relativos a este perodo, que anteriormente
apresentmos, so "retratados", pelos seus autores, em dois ou trs estdios. "Isto parece
perfeitamente vlido e consistente porque se podem identificar diferentes tarefas
desenvolvimentais para cada um. A opo deste perodo como uma s etapa fica a
dever-se basicamente ao que parece ser uma caracterstica fundamental, marcadamente
intergeracional" (Relvas, 1996:188).
Aqui se intercruzam geraes. Actualiza-se a histria familiar que marca as
formas e os contextos desenvolvimentais e evolutivos. "Saem os filhos, entram novos
parentes por afinidade (genros, noras, etc.) e os netos, concretizando-se a ligao entre
famlias de origens diferentes. Entram os pais dos pais (geraes mais idosas) que, por
hospitalizao/colocao em lares/morte, pouco depois saem de novo. Com o decorrer
dos anos um dos cnjuges desaparece desta famlia nuclear, para a ltima sada
coincidir com a morte do sistema (Relvas, 1996: 190). Duvall (1954) citado por este
autor qualifica este perodo como os anos acordeo da vida da famlia.
O casal da famlia nuclear, aquele que, na meia idade, v os filhos partir e os
pais chegar, tem, ento, uma situao espacial e relacional que lhe confere um estatuto
particular, designado de "gerao sanduche" ou gerao intermdia, entre os filhos
jovens e os pais idosos (Alarco, 2000; Relvas, 1996).
Gerao adulta entre geraes adultas, esta dade tem, ento, que concretizar
trs tarefas fundamentais: "facilitar a sada dos filhos de casa, permitindo-lhes uma
construo autnoma das suas prprias vidas; renegociar a relao de casal num
contexto de reavaliao do casamento, do balano profissional e individual; aprender a
lidar com o envelhecimento, numa articulao permanente entre independncia e
dependncia, primeiro com as geraes mais idosos e, depois, consigo prpria"
(Alarco, 2000:186).
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1.2.1 - A famlia com filhos adolescentes

Lidar com a adolescncia dos filhos uma das fases crticas do ciclo vital
familiar. Em pleno processo de tentativa de separao adolescente, exigida famlia
uma reabertura acentuada para o exterior, uma redefinio de papis e regras e uma
reconstituio, particularmente importante, das relaes entre os pais (Haley, 1991).
Como evidente, isto no diz respeito s ao adolescente, mas tem a ver com
todos os membros da famlia. Mais do que em qualquer outra etapa imperioso o
alargamento dos espaos individuais no seio familiar, sem que isso conduza ao
desmantelamento do prprio espao grupal que, apesar de redefinido, deve ser reforado
na sua coeso (Relvas, 1996).
Este movimento e a sua necessidade torna-se compreensvel, uma vez que as
funes/tarefas especficas desta etapa,
facilitar o equilbrio entre liberdade e responsabilidade; partilha desta tarefa
com a comunidade;
estabelecimento de interesses ps-parentais;
permitir a separao e o "lanamento" dos filhos no exterior, com rituais e
assistncia adequada;
manuteno de uma base de suporte familiar;
equivalem, por assim dizer, ao clmax das duas funes globais e primordiais do prprio
sistema familiar, as quais so, a socializao e a individualizao dos seus elementos
(Relvas, 1996).
No entanto, o que tradicionalmente assinalado como papel da famlia junto
dos adolescentes, ou seja, ajudar os indivduos at a dependentes a prepararem-se para
a autonomia e para assumirem os respectivos papis adultos de carcter social,
relacional, afectivo e laboral, s poder ser desempenhado com sucesso se houver por
parte dos restantes membros da famlia, e particularmente dos pais, uma correlativa
(re)afirmao individual.
Compreende-se, portanto, nesta fase, a importncia que o peso do contexto
social tem na forma como as famlias (e cada famlia em particular) vivem, elaboram e
ultrapassam este momento do seu desenvolvimento, facilmente identificado com uma
imagem de rebeldia e rejeio dos valores institudos e um conjunto de expectativas
negativas em que sobressai o consumo de drogas, a violncia ou a falta de respeito pelas
geraes mais velhas e pelas instituies (Relvas, 1996).
"Se no se pode perceber a adolescncia sem falar da sociedade e da famlia,
no menos verdade que no se pode compreender o que se passa na famlia sem
pensar um pouco sobre o que acontece com o adolescente" (Relvas, 1996:149). Neste
dilema social e parental encontra-se um paralelismo notvel: face a face, em permanente
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disputa e alternncia, vivem e convivem a necessidade de dependncia e independncia;

a insegurana e a coragem e a entrega absoluta; o desejo de suporte, de proteco e a
vontade inadivel de partir, de pertencer a si prprio e ao mundo. Uma auto-confiana e
entusiasmo inabalveis alternam com momentos de depresso e aborrecimento; as horas
em que se sente "velho" alternam com as horas em que parece ser criana (Gammer e
Cabi, 1999; Relvas, 1996).

O desenvolvimento na adolescncia

A adolescncia foi caracterizada inicialmente por um perodo de crises e

turbulncia mas a sua descrio tem evoludo no sentido da desdramatizao da
concepo inicial para pontos de vista mais equilibrados em que se reconhece que a
agitao psicolgica que lhe peculiar pode ser atenuada pela capacidade de adaptao
do adolescente s vrias transformaes a que vai sendo sujeito (Aparcio, 1998).
A adolescncia hoje considerada uma etapa do desenvolvimento humano, que
pressupe a passagem de uma situao de dependncia infantil para a insero social e a
formao de um sistema de valores que definem a idade adulta (Sampaio, 1994). Bloss
(1985) enfatiza a maneira como na adolescncia se opera a separao entre realidades
que estavam interiorizadas: a afirmao do eu, que leva o adolescente a confrontar-se
com um mundo real e que se completa pela identidade sexual e o estabelecimento de
relaes estveis e o afastamento da imagem dos progenitores. Claes (1990) defende
que toda a adolescncia aparece particularmente marcada pelo conceito de
desenvolvimento; as modificaes cognitivas favorecem o acesso ao pensamento
formal, aos nveis superiores do juzo moral e s ideologias polticas; a evoluo da vida
social, que ocupa todo o perodo da adolescncia, necessita da ruptura progressiva dos
laos de ligao parentais e do comprometimento em relaes igualitrias com os
colegas; a afirmao da identidade que fecha a adolescncia, impe escolhas
fundamentais que definem o indivduo por si e por outrm e o levam a entrar na vida
adulta.
, sem dvida, um perodo de grandes mudanas em que todos se tornam, de
alguma forma, uma novidade para os restantes. A compreenso mtua, o aceitar das
ideias e o entendimento so tarefas difceis. Esta , pode dizer-se a etapa mais longa e
mais difcil do ciclo vital, j que deve ser mantido um equilbrio entre as exigncias do
sistema familiar e as aspiraes individuais de cada membro da famlia (Benoit,
1998:3). Por isso, a adolescncia habitualmente vista como uma "aventura" e, como
diz Satir (1997), toda a famlia precisa de imagens positivas, de mais amor do que
temor, para poder equacion-la com sucesso. O adolescente luta, e muito, para alcanar
a sua autonomia e a sua identidade. A sociedade concede-lhe um perodo de espera
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(moratria psicossocial), de livre experimentao de papis enquanto este no se

encontra pronto para satisfazer os compromissos adultos (Erickson,1972). No entanto,
"este perodo de espera, nos dias de hoje alarga-se cada vez mais (abrange praticamente
todo o perodo situado entre os dez e os vinte anos), a entrada na idade adulta muito
menos bem definida" (Gammer e Cabi, 1999:17).
O que que marca essa entrada ?. O fim da escolaridade obrigatria, a sada de
casa dos pais, a autonomia financeira, o incio de uma vida a dois, os dezoito anos da
maior idade legal...?
Esta falta de institucionalizao contrasta com o importante dispositivo
adoptado pelas sociedades primitivas, sob a forma de rituais de passagem (Gammer e
Cabi, 1999). Estes, h j bastante tempo que se perderam e hoje, com o prolongamento
dos estudos, os problemas relativos ao emprego, as dificuldades econmicas e
habitacionais e o adiar da idade de casamento e de acesso parentalidade, os jovens vo
prolongando a sua permanncia na famlia nuclear (Alarco, 2000).
A adolescncia inicia-se com as transformaes fsicas, ou seja, com a
puberdade.
A puberdade um perodo de crescimento fsico que, por aco de novas
secrees, especialmente das glndulas reprodutoras, produzem mudanas corporais no
rapaz e na rapariga, ou seja, surgem os caracteres sexuais secundrios que diferenciam
os sexos. No rapaz constata-se o aparecimento da barba, modificao na voz,
alargamento do trax e ombros, desenvolvimento dos testculos etc.; nas raparigas h
um desenvolvimento dos seios, alargamento da anca, aparecimento da primeira
menstruao (menarca) etc.(Myers, 1999:82). Este constante e rpido desenvolvimento
do corpo uma realidade que no escapa percepo do jovem. Deixa de conhecer o
seu prprio corpo sente-se mal dentro da sua prpria "pele" e pergunta com angstia
sobre o seu aspecto fsico: ser o seu corpo harmonioso, desproporcionado, grande,
pequeno, gordo, magro? Invadem-no tambm sentimentos de desintegrao, desorienta-
o sentimentos de insegurana e inferioridade (Fernandes, 1991).
A revoluo que se aproxima polmica e um facto inevitvel. Da a procura
de um sentido moral para as suas aces (pensar em termos morais e agir de acordo), a
nsia de uma estabilidade afectiva, a descoberta das suas atitudes e interesses, e a
necessidade de que a organizao dos seus desejos passem a ser a base das suas
preocupaes e o envolvimento de todo o seu potencial bioenergtico, psicoafectivo e
emocional (Fernandes, 1991).
Estes efeitos de inter-relao do desenvolvimento pubertrio com o psico-
afectivo e o emocional provoca constantes perturbaes emocionais e instabilidade
psicolgica e afectiva, passageiras nos casos de desenvolvimento pleno, harmonioso e
equilibrado (Sprinthall e Collins, 1994; Fernandes, 1991). Estas alteraes, expressas
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por flutuaes violentas e espordicas, de humor, conflitos, depresses, isolamento,

euforia e ansiedade, so efeitos inevitveis do processo de crescimento neurofisiolgico,
do desenvolvimento psicolgico e afectivo do adolescente, que perante a percepo da
sua prpria realidade e da realidade do meio que o rodeia, manifesta atravs dessas
reaces as suas dificuldades de adaptao, a falta de segurana em si prprio, os seus
medos e frustraes (Myers, 1999; Sprinthall e Collins, 1994; Fernandes, 1991). Estes
so efeitos das modificaes morfolgicas dos adolescentes e das suas implicaes nas
mudanas psicolgicas e afectivas, caractersticas da etapa da puberdade e do perodo
da adolescncia, etapa agitada da existncia humana, de importncia capital para a
formao do adulto.

O pensar no corpo, nas suas mudanas exercita o raciocnio. Assim, caminha

para o pensamento abstracto.
Durante os primeiros anos da adolescncia o raciocnio , com frequncia,
centrado em si mesmo. Os adolescentes podem pensar que as suas experincias so
nicas. Podem presumir que os pais simplesmente no compreendem o que namorar
ou detestar a escola (Elkind, 1978).
Pouco a pouco, porm, a maioria alcana o "cume" intelectual que Piaget
(1971) chamou de operaes formais. "Os pr-adolescentes raciocinam de forma
concreta, mas, quando adolescentes tornam-se mais capazes da lgica abstracta. Podem
raciocinar em termos hipotticos e deduzir consequncias: se isto, ento aquilo...
"(Myers, 1999: 84). Podemos perceber essa nova capacidade de raciocnio abstracto
quando os adolescentes ponderam e discutem a natureza humana, o bem e o mal,
verdade e justia. O pensamento lgico dos adolescentes tambm lhes permite detectar
incoerncias nos raciocnios dos outros e entre os seus ideais e aces. Na verdade, a
sua capacidade recm-descoberta de reconhecer a hipocrisia pode levar a debates
"acalorados" com pais e a juramentos silenciosos de nunca abrir mo dos seus ideais
(Peterson et al, 1992).
A capacidade de raciocinar, em desenvolvimento no adolescente, proporciona-
lhes um novo nvel de conscincia social e julgamento moral. Uma tarefa fundamental
da infncia e adolescncia aprender o certo e o errado e desenvolver o caracter. "Ser
uma pessoa moral pensar em termos morais e agir de acordo" (Myers, 1999: 84).
Como refere Montaigne citado por Myers (1999) "h uma harmonia maravilhosa
quando fazer e dizer caminham juntos". Mas essa harmonia muitas vezes no se
concretiza. "Converter os pensamentos em aces a coisa mais difcil do mundo",
ressaltou o poeta alemo Goethe.
A moralidade tambm fazer a coisa certa e, o que fazemos, depende no
apenas do nosso pensamento, mas tambm das influncias sociais.
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escola superior de enfermagem de viseu - 30 anos

O papel do grupo de iguais no desenvolvimento dos jovens est relacionado

com as identificaes que os adolescentes fazem com os seus amigos e na filiao que
o grupo fornece ao processo de independncia face aos pais. O grupo de iguais um
suporte muito importante para o desenvolvimento, sendo a sua contribuio decisiva
para o debate e consolidao de muitas dvidas com que os adolescentes se confrontam
(Sampaio, 1997). Como refere Relvas (1996:180), "o indivduo necessita de um suporte
securizante no exterior da famlia e isso que o grupo lhe pode fornecer. Para o
adolescente importante um contexto relacional onde se possa afirmar e que o possa
confirmar sem jogos de hierarquias ou "cegueiras afectivas".
Sendo uma fora de suporte e segurana individual, esta necessidade e
sentimento de pertena a um grupo, tambm uma fora de socializao (Fernandes,
1991). Nesta perspectiva (funciona de modo semelhante ao subsistema fraternal) ele
permite a competio, a solidariedade, mas igualmente a definio de limites e normas,
atravs da experimentao de diversos papis, na vivncia de certos afectos e no
desenvolvimento de atitudes, valores e ideias, num processo de reorganizao de
acontecimentos entre o que o adolescente experimentou no passado, vive no presente e
deseja no futuro (Relvas, 1996; Alarco, 2000). Isto compreensvel na medida em que
os iguais desafiam o indivduo no que diz respeito sua concepo pessoal e
"impessoal" do mundo; conduzem aceitao do compromisso social e, atravs da
experimentao de pontos de vista alternativos, permitem o treino e aquisio de
conceitos como juzo moral, capacidade de tomada de deciso e de comunicao
(Relvas, 1996).
A amizade outra caracterstica importante nos grupos de adolescentes cuja
nfase colocada na lealdade, na fidelidade e no respeito pela confiana mtua. Ter um
amigo ter algum com que se possa compartilhar os sentimentos e os pensamentos
(Berndt e Hoyle, 1985), certamente a razo porque as amizades tm tanta importncia e
ocupam tanto tempo na vida dos adolescentes. Sullivan (1953) desenvolveu alguns
trabalhos sobre a amizade dos adolescentes e defende que neste perodo da vida, a
amizade satisfaz uma necessidade psicolgica bsica, que comum a todos os
indivduos: a necessidade de vencer a solido atravs dos amigos e que lhes permite
alcanar mais tarde a intimidade. Na perspectiva de Elkind (1978), a oportunidade de
compartilhar percepes e sentimentos com outros adolescentes uma das principais
formas pelas quais os jovens ultrapassam o pblico imaginrio e a narrativa pessoal;
neste sentido a intimidade importante para uma melhor compreenso do eu e do outro.
Para Erickson (1972) uma slida realizao da identidade deve possibilitar ao indivduo
participar em relaes de partilha com os outros, que levaro intimidade no incio da
vida adulta.
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escola superior de enfermagem de viseu - 30 anos

Os pares so iguais, com dvidas, energias, certezas, desafios, medos, angstia

e desejos qualitativamente idnticos. Por isso o adolescente sente-se no seu mundo,
mais confortvel entre iguais, sente-se como eles, tem os mesmos problemas que eles
tm (Sampaio, 1997). No entanto, o crescimento maturativo faz-se no confronto da
diferena. importante que o grupo de pares seja diferenciado ou heterogneo. O
adolescente deve integrar diversos subgrupos, com objectivos e prticas relativamente
distintas, para poder ampliar as suas prprias experincias (Dunphy, 1963 citando
Sampaio, 1996).
A mudana na famlia, em termos de uma reorganizao de interaco, surge,
ento, como uma das tarefas desta etapa (Relvas, 1996). Neste confronto com os pares,
os pais sentem-se, com alguma frequncia, rejeitados (Alarco, 2000:171). No entanto,
a literatura cientfica afirmou-o: os pares, pais e at outros adultos, esto identicamente
presentes e so igualmente importantes para o seu desenvolvimento.
H uma aprendizagem que pais e filhos tm que saber fazer na adolescncia,
para que ambos possam ajudar-se a crescer e a serem felizes. Cada um dos membros
tem de encontrar um novo papel, rever os seus investimentos (Gammer e Cabi, 1999).
"Os pais funcionam como recursos disponveis para o adolescente quando este
confrontado com situaes de dificuldade e stress, o que no lhes retira importncia
mas modifica a qualidade da relao" (Weiss, 1982 citado por Soares, 1996:48). Para
isso, "os pais tm, sobretudo, que reaprender a ser pais de filhos que vo transformar-se
em adultos" (Alarco, 2000:172), tendo presente algumas situaes que lhe podem
dificultar o trabalho: o adolescente pouco claro nas suas solicitaes de dependncia e
de autonomia; o valor maturativo do adolescente; a presena de filhos mais novos; a
qualidade do processo de separao - autonomia que cada progenitor vivenciou, na sua
adolescncia, com os seus pais e que, agora, reorganiza na relao com os seus filhos
(Alarco, 2000).
"Nesta aprendizagem relacional entre pais e filhos, a forma como o adolescente
reavalia e reestrutura a sua relao com os pais (...) A aceitabilidade do contributo dos
pais um aspecto facilitador da sua autonomia bem como um contributo para alcanar a
sua verdadeira identidade" (Alarco, 2000:173). no interior da famlia, matriz de
identidade (Minuchin, 1979) que esta se efectua em primeiro lugar. As pesquisas de
Gonzlez (1996) confirmam a ideia de que o adolescente adquire a sua maturidade no
contexto de uma definio mtua e progressiva da relao progenitor-filho.
A gesto do poder tambm um dos pontos quentes desta etapa, na relao
pais-filhos: "os pais temem perd-lo e os filhos querem alcan-lo" (Alarco,2000:173).
Na perspectiva das relaes familiares, o poder pode ser definido como "a influncia
relativa de cada membro da famlia na prossecuo de uma actividade" (Benoit et al,
1988: 533).
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Assim sendo os pais e filhos podem ter poder, numa articulao de

complementaridades. O que o adolescente no pode ter o poder dos pais nem estes
podem reclamar o poder daquele. E isto importante na gesto de alguma simetria
comunicacional a que vamos assistindo nesta etapa. O poder do adolescente
consubstancia-se, basicamente, na possibilidade de livre experimentao de papis, do
uso da provocao e do risco, da afirmao de novas competncias e da deteno de
uma clara posio negocial. O poder dos pais radica na imposio de limites para o
exerccio do poder do adolescente. , essencialmente, uma posio relacional de
complementaridade (Alarco, 2000). Pois, o desacordo entre pais e filhos salutar se
motivador de comunicaes claras e contextuadas e quando a manuteno do dilogo
no tem como ltimo e nico objectivo o consenso de pontos de vista, mas sim mostrar
que o desacordo, em vez da fatalidade, enriquecedor da relao (Relvas, 1996).
Estreitamente associada questo do poder est a problemtica do conflito. Este faz
parte da existncia humana e tem subjacente duas questes: divergncia de posies e
desejo de dominar. A divergncia salutar, est estreitamente relacionada com o
crescimento e com o desenvolvimento. Supe, apenas, que o desejo de domnio no
bloqueie o seu potencial positivo. Quer isto dizer, a resoluo da divergncia no pode
fazer-se pela anulao de uma das partes, pela sua desqualificao ou mesmo pela sua
desconfirmao (Alarco, 2000). aqui que se abrem as portas para a negociao
gradual atravs de um processo de confirmao e de respeito mtuos, o que supe uma
metacomunicao sobre a relao (Gammer e Cabi, 1999). O desenvolvimento familiar
na sua etapa da "famlia com adolescentes" claramente revela e testemunha o que se
acabou de afirmar. No desacordo de opinies, na diferena e nas diferentes concepes
do mundo, vai-se construindo a autonomia e identidade dos adolescentes. A presena
destas linhas e normas firmes, existentes na famlia, so um contributo forte para a
primeira avaliao da justeza e correco das suas prprias convices, para depois
partir com elas para o exterior. No havendo dentro da famlia a possibilidade da
confrontao de ideias no haveria conflito, mas tambm no haveria possibilidade de
crescimento. A diferena entre pais e filhos garante de co-evoluo (Relvas,
1996:173).
No entanto os factores socioculturais influenciam fortemente esta co-evoluo.
Os adolescentes das famlias pobres naturalmente deixam a escola mais cedo para
procurar emprego, numa tentativa de se tornarem financeiramente independentes; a
presso e a frustrao de viver numa famlia com recursos limitados pode lev-los a
partir precipitadamente ou serem postos para fora pelos pais. Nestas famlias os pais tm
dificuldade com a definio de seus prprios papeis e no conseguem proporcionar a
orientao e controlo que ajudariam os filhos a dominarem a adolescncia. A
possibilidade de delinquncia elevada nesse grupo (Mc Goldrick e Carter, 1995).
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Em anos recentes, foi dada mais ateno ao significativo papel que a etnicidade
e a cultura desempenham na vida das famlias. Os padres de relacionamento so
profundamente influenciados por valores e atitudes tnicos transmitidos atravs das
geraes. Por exemplo, os anglo-americanos tendem a promover a separao precoce
dos adolescentes e a sua transio para a idade adulta (McGill e Pearce, 1982).
Diferentemente da maioria das famlias italianas, hispnicas e judias, eles no lutam
para manter os filhos perto de casa. McGill e Pearce (1982) observam que os anglo-
americanos so bons em promover a separao mas talvez ofeream orientao e apoio
insuficientes para os adolescentes. O resultado poderia ser uma separao prematura que
conduz a uma identidade pseudo-adulta e o estabelecimento de relacionamentos
imaturos, numa tentativa de substituir a famlia.
Em contraste, as famlias portuguesas embora tambm esperem que os
adolescentes faam cedo a transio para a idade adulta lidam com a separao de modo
muito diferente. Os adolescentes so encorajados a encontrar emprego. Entretanto em
termos sociais e emocionais, espera-se que eles permaneam leais e sob a superviso de
seus pais permanecendo em casa at casarem (Moitoza, 1982).

A identidade e a autonomia so conceitos interligados fundamentais na

adolescncia. Em relao formao da identidade esta deve ser considerada um
processo dinmico, verdadeira interface da dimenso interna e externa do adolescente
(Sampaio, 1994). Erickson (1972) salienta, por isso, que os adolescentes so apanhados
entre dois sistemas principais, ambos em fluxo. Precisam de lidar com mudanas
internas, cognitivas e glandulares ao mesmo tempo, que se confrontam com uma srie
de regulaes externas inconsistentes e em mudana. Segundo Sampaio (1994), adquire-
se a identidade sexual, que se foi estruturando a partir das dvidas internas e das
constantes interaces externas com a famlia e o grupo de jovens. Consolidam-se as
relaes com os outros e d-se a integrao das diversas estruturas da personalidade,
processo que s termina na ps-adolescncia.
J Erickson nos seus estudos sobre a identidade juvenil, tinha salientado a
importncia dos outros na formao da identidade, considerando que esta "... surge do
repdio selectivo e da assimilao mtua das identificaes da infncia e da absoro
desta nova configurao, a qual por seu turno, depende do processo pelo qual uma
sociedade (muitas vezes atravs de sub-sociedades) identifica o indivduo jovem,
reconhecendo-o como algum que tinha de tornar-se o que e que, sendo o que ,
aceite como tal" (Erickson, 1972: 157).
Por autonomia entende-se a aspirao fundamental do indivduo em "
conseguir obter a sua independncia e o controlo de si prprio, necessariamente
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escola superior de enfermagem de viseu - 30 anos

limitados por ligaes naturais, pela impossibilidade de uma "diferenciao de si" total
e absoluta e por outros factos da vida" (Benoit et al, 1988: 26).
Os adolescentes precisam aventurar-se fora de casa para se tornarem mais auto-
confiantes e independentes. As alianas fora de casa aumentam, e a influncia dos
iguais torna-se mais forte. Embora necessitem de acolhimento e aceitao para
desenvolverem identidades separadas eles tambm precisam de permisso e
encorajamento para se tornaram responsveis por si mesmos. Por isso, os adolescentes
tendem a adquirir mais autonomia nas famlias em que so encorajados a participar nas
tomadas de deciso, mas em que os pais fundamentalmente decidem o que adequado
(Mc Goldrick e Carter, 1995). Se pelo contrrio, o caminho para a autonomia
constantemente marcado por conflitos graves, hostilidade, acusaes recprocas ou
falsos saltos para a liberdade, provvel que os adolescentes persistam extremamente
ligados famlia (Sampaio, 1994). Isto , tendem a ficar mais dependentes e menos
seguros (Newman e Newman, 1979 citado por Mc Goldrick e Carter, 1995).
A autonomia no significa separar-se emocionalmente dos pais mas significa
na verdade que um indivduo no to dependente dos pais em termos psicolgicos, e
que tem mais controlo sobre a tomada de decises na sua vida (Mc Goldrick e Carter,
1995).

1.2.2 - A famlia com filhos adolescentes com NEE

A famlia de crianas com NEE enfrenta inmeros desafios e situaes difceis,

circunstncias com que os outros pais nunca se depararo. Uma criana que apresenta
uma determinada problemtica (particularmente se esta severa) pode ter um impacto
profundo na famlia e as interaces que nela se estabelecem podem, com frequncia,
produzir intensa ansiedade e frustrao. Desta forma, provvel que incida sobre a
estrutura familiar uma tenso indevida. Devido ao considervel esforo a que a
condio da criana obriga, as relaes familiares tanto se podem fortalecer como se
podem desintegrar. Enquanto algumas famlias so capazes de ser bem sucedidas ao
proceder necessria adaptao, revelando-se consideravelmente realistas, outras
encontram-se menos preparadas para aceitar o desafio que uma criana deficiente
representa para a famlia (Nielsen, 1999).
A notcia de que um dos filhos uma criana "limitada" obriga a famlia,
especialmente os pais e irmos, a confrontar os seus prprios sonhos e aspiraes com
aqueles que tanto idealizavam, a respeito do seu filho. Esses sonhos, em geral, alteram-
se perante a realidade da limitao. A vida de cada um dos seus membros sofre
modificaes a partir do momento em que se conhece esta realidade.
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Quando esta realidade diagnosticada pode ter lugar um vasto nmero de

reaces e o perodo de adaptao que requerem os membros da famlia para modificar
os seus sonhos e aceitar a criana "diferente" dentro das suas vidas varia de uma famlia
para a outra. Em alguns casos o processo longo e difcil; noutros fcil (Powell e
Ogle, 1991). As famlias so por vezes vulnerveis e outras vezes extremamente fortes.
A um choque inicial (uma reaco de confuso e incapacidade para raciocinar),
segue-se, normalmente, a rejeio (os pais negam aceitar a realidade) e a incredulidade,
seguidas de sentimentos de culpa (auto-censura), frustrao, raiva e, at, depresso e
desnimo(desorganizao emocional). S mais tarde que o outro estdio parece
acontecer, podem no existir apenas atitudes negativas face ao nascimento de uma
criana com NEE, muitos pais conseguem uma organizao emocional, onde ocorre o
ajustamento e a possvel aceitao (Nielsen, 1999; Correia, 1997; Botelho, 1994;
Amiralia, 1986; Rey ,1980).
Apesar da solido, do desamparo e medo que se experienciam, quando se
pai(s) de uma criana deficiente, os pais e as famlias tm capacidade para ultrapassar a
situao e para aprender a viver com a dor e, como observa Powell e Ogle (1991),
muitas vezes a situao difcil no produz efeitos negativos, pelo contrrio pode tornar-
se numa experincia enriquecedora - "fora positiva".
Todas as famlias passam por uma srie de tensos perodos de transio. O
nascimento de um novo filho, a entrada na escola, a adolescncia das geraes mais
novas, so todos perodos de tenso. No entanto, nas famlias onde h uma criana com
"limitaes" a tenso durante esses perodos pode chegar a ser especialmente aguda.
Mackeith (1973) citado por Powell e Ogle (1991) descreveu quatro perodos:

- quando os pais se inteiram que o filho "deficiente";

- quando chega o momento de proporcionar educao criana com NEE e h
necessidade de encarar as possibilidades escolares;
- quando a criana com NEE deixa a escola e tem necessidade de enfrentar as
confuses e frustraes pessoais como todos os outros adolescentes;
- quando os pais envelhecem e no podem dar continuidade de assumir a
responsabilidade de cuidar do seu filho.

Estes momentos da vida familiar servem como marco de referncia para

identificar aqueles perodos durante os quais os pais experienciam um alto grau de
tenso.
Turnbull, Summers e Brotherson (1986) descreveram uma srie de situaes de
tenso que se podem produzir em diferentes momentos da vida familiar. Assinalam, por
exemplo, que quando nasce uma criana diferente o que mais preocupa os pais "obter
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escola superior de enfermagem de viseu - 30 anos

um diagnstico preciso", " informar os irmos e outros familiares" e " estabelecer

procedimentos para cumprir as funes familiares".
De acordo com estes autores, durante a adolescncia os pais devem tomar
decises acerca de aspectos fundamentais como a rejeio dos companheiros,
emergncia da sexualidade e a planificao vocacional. No final da escolaridade, e com
a iniciao na vida adulta, os pais tm a responsabilidade de ajustar as suas relaes
recprocas e enfrentar conjuntamente: preocupaes de habitao, preocupaes
financeiras e oportunidades de socializao; preocupao com a segurana a longo
prazo do filho, interaces com as instituies que providenciam servios, lidar com os
interesses do filho no que respeita ao namoro, ao matrimnio e a ter filhos.
Posteriormente os pais tm a preocupao de fazer os ajustes necessrios, transferir as
responsabilidades parentais para outros subsistemas da famlia (nomeadamente o
subsistema fraternal) ou instituies, para que o filho receba a ateno que necessita
aps a sua morte.
bvio que os irmos so uma parte muito importante da famlia. Os irmos
dos adolescentes com NEE so componentes essenciais do sistema familiar. Exercem
uma influncia sobre o irmo com NEE atravs das suas interaces e outras vezes so
influenciados por esse irmo.
As relaes com os irmos so talvez as mais duradouras e decisivas que pode
ter uma pessoa (Powell e Ogle, 1991). Comeam com o nascimento do irmo ou irm e
prolongam-se por toda a vida. A durao dessa relaes verdadeiramente
considervel. As relaes com os pais podem durar entre 40 e 60 anos e a relao entre
os irmos pode durar entre 60 e 80 anos. A relao entre os irmos tem o seu prprio
ciclo vital "(Powell e Ogle, 1991:20).
Durante a infncia os irmos fazem companhia permanente, interactuam com
frequncia, e partilham os jogos, a casa e os pais e tambm as experincias familiares
(Gngora, 1996). Durante a idade escolar comeam a estabelecer relaes com crianas
alheias famlia recorrendo s habilidades sociais aprendidas no seio familiar. Durante
a adolescncia, a relao fraterna passa por uma fase de ambivalncia; no entanto, o
adolescente recorre aos seus irmos como confidente e conselheiro, especialmente no
que se refere s relaes com os amigos, uso de drogas, a sexualidade e outras
inquietudes. Na idade adulta as relaes entre os irmos adquirem novos contornos.
Com naturalidade, a pessoa procura nos seus irmos apoio e estimulo quando chega o
momento de sair de casa e iniciar uma vida independente (Powell e Ogle,1991).
Na velhice, quando os filhos saem de casa e um dos cnjuges morre os irmos
proporcionam uma rede de apoio. Por vezes encontram-se com frequncia e em alguns
casos vivem juntos como forma de se acompanharem e compartilhar as ltimas
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experincias das suas vidas, tal como iniciaram durante os primeiros anos de vida
(Powell e Ogle,1991).
Vrios autores debruaram-se sobre os estudo das interaces entre a criana
deficiente e os irmos normais. Basicamente, a investigao desenvolvida neste mbito
refere que, no esquecendo o risco de problemas emocionais resultantes do facto de os
irmos poderem ser negligenciados pelos pais, demasiado absorvidos pelo filho
deficiente, ou de vivenciarem experincias negativas, como ressentimento,
culpabilizao, medo de virem tambm a ser diferentes ou mesmo vergonha, numa
grande percentagem de casos, estes irmos reconhecem ter beneficiado com o facto de
terem um irmo/irm com deficincia, apontando aspectos como o desenvolvimento do
espirito de tolerncia e compaixo perante as diferenas, mostrar-se mais altrustas e
compreensivos, maior conscincia da desvantagem e suas consequncias, mais maduros
e adaptados devido experincia com um irmo deficiente e uma maior valorizao da
sua prpria sade e inteligncia. Por ltimo, os irmos tambm expressam atitudes e
preocupaes quanto s futuras responsabilidades para com o seu irmo/irm (Gngora,
1996; Sandberg, 1993; Frude, 1991).

Factores de stress

O nascimento de uma criana causa em qualquer famlia mudanas estruturais

no seu ncleo s quais se ter de adaptar. A existncia de um adolescente com NEE no
seio de uma famlia vem agravar essas mudanas e desencadear uma srie de reaces.
A presena de uma criana com deficincia pode influenciar a interaco do
casal. Alguns estudos indicam que a presena da criana com NEE pode influenciar
negativamente o casamento, aumentando o nmero de divrcios, desarmonia familiar,
desero do marido (Frude, 1991). Estudos apresentados por Tew et al (1974) citado
por Pereira (1996) confirmam que, ao avaliar a harmonia matrimonial em 59 casais logo
aps o nascimento de uma criana com espinha bfida, dez anos mais tarde, encontrou
um nvel inferior de harmonia, tendo o nmero de divrcios duplicado relativamente ao
grupo de controlo.
Frude (1991) sugere que altos nveis de "stress" dos pais esto
significativamente associados a baixos nveis de progresso, carncia de certas
habilidades, a problemas temperamentais e de comportamento social e ao acrscimo
dos cuidados a prestar. Foram encontradas diferenas significativas no "stress" familiar
relacionadas com o tipo de diagnstico. Frude, (1991) e Holroyd e McArthur (1976)
citados por Pereira (1996) compararam o nvel de "stress" existente em famlias com
crianas autistas, com Sndrome de Down e com problemas psiquitricos e concluram
que os pais com crianas autistas so os que apresentam nveis mais elevados de
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"stress". Parece haver caractersticas especificas do comportamento pessoal do

adolescente com NEE que deixam antever um aumento de "stress" dos pais. Beckman
(1983) sugere que 66 % da variabilidade no "stress" das mes incluindo agitao,
irritabilidade ou falta de compreenso, resulta do tipo de exigncias colocadas pelo
adolescente. Beckman - Bell (1980) citado por Pereira (1996) encontrou elevados nveis
de stress em mes que vivem ss. Aos mesmos resultados chegou Holroyd (1974) que,
ao comparar mes casadas com mes solteiras, conclui que estas se sentem mais
angustiadas e que a sua famlia no tem boa integrao social. Os pais mais jovens
apresentam maiores nveis de "stress" face situao da deficincia. A falta de
preparao para educar os filhos e a pouca experincia da vida torna-os mais
vulnerveis (Pereira, 1996).
Davies et al (1989) refere que existe uma maior tenso nas famlias mais
numerosas e, principalmente nos irmos mais velhos em norma ocasionada pelas
responsabilidades que tm que assumir na prestao de cuidados dirios. Este facto
confirmado no estudo de Frude (1991) no qual ele revela que as irms mais velhas
apresentam dificuldades escolares, ao que parece, como reflexo de tomar conta do seu
irmo. Grossman (1983) revelou que aproximadamente 50% dos irmos/irms
indicaram experincias negativas em resultado de terem um irmo/irm com
deficincia, experincias que incluem ressentimento, culpabilizao, medo de virem a
ser deficientes, vergonha e sensao de terem sido negligenciados pelos pais. Aos
irmos "normais", tanto na escola como no desporto, -lhes exigido mais, pelos pais,
como forma de compensar as limitaes do deficiente. Esta maior exigncia pode no
ser compreendida e ser geradora de fonte de "stress" (Frude, 1991). O mesmo autor,
num outro estudo, afirma que 25% das mes com filhos com Sndrome de Down
revelam que os seus filhos normais tm sido objecto de burla por ter um irmo
deficiente.
As caractersticas scio-econmicas da famlia merecem algum destaque.
Segundo Rosenberg (1979) os membros das famlias de classes mais baixas
experimentam situaes de "stress" mais severas, assim como tambm influenciam a
capacidade de os pais interagirem com os seus filhos. Tambm num estudo longitudinal
desenvolvido por Chess e Kron (1978) citados por Pereira (1996) sugere que as
profisses mdias esto associadas a mais altos nveis de "stress" familiar. A presena
de um membro com deficincia na famlia pode criar necessidades financeiras
adicionais resultantes do aumento do consumo e de uma diminuio da capacidade
produtiva (Turnbull e Turnbull, 1986). Alguns tipos de despesas so resultantes do
aumento do nmero de chamadas telefnicas, medicamentos, terapias, ajudas tcnicas,
alm do aumento das despesas correntes (Weggener, 1988 citado por Pereira, 1996).
Diversos pais indicam ter sacrificado a sua carreira profissional para tomar conta do
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escola superior de enfermagem de viseu - 30 anos

filho, ter mudado de residncia para outra zona geogrfica onde existiam recursos
adequados, ter necessidade de faltar ao trabalho e sujeitar-se a ter um emprego pior
remunerado (Lonsdale, 1978).
Um dos factores que mais parece influenciar as reaces dos pais face ao
adolescente com NEE pode ser a atitude dos outros que ao colocarem os pais e os
prprios adolescentes em situaes de embarao os conduzem a um consequente
afastamento social. Uma reaco negativa face aos comportamentos desviantes do
adolescente pode levar os pais a sentir que a sua capacidade de ser pais, bem como o seu
estatuto em geral, esto a ser postos em causa. Este processo pode conduzir os pais a
uma situao de isolamento social. Desta forma a interiorizao destes valores constitui
uma outra fonte considervel de "stress" (Pereira, 1996). A actual tendncia de colocar
os adolescentes num meio menos restritivo possvel no que se refere ao programa
educativo, trs alguns custos para os pais, so medidos atravs do aumento do nvel de
"stress". Gngora (1996) chegou concluso de que quando os pais optam pela
integrao do seu filho com NEE numa estrutura regular deparam-se com algumas
situaes de "stress" ao confrontarem-se diariamente com as diferenas entre o seu filho
e os colegas "normais" que o rodeiam; compartilhar "o estigma" de deficiente com o seu
filho e poderem no se sentirem respeitados e aceites pelos outros pais; ser confrontados
com a dificuldade de ajustamento social do seu filho com a deficincia; recear que a
colocao na estrutura regular de ensino ocasione a perda de servios de apoio prestados
em programas centrados no adolescente. Embora a incluso destes adolescentes na
classe possa ser a medida mais adequada para estes, ela tambm pode levar a um
aumento do nvel de "stress" sentido pelos pais.
Uma funo bsica da famlia consiste em responder s necessidades do dia-a-
dia, em termos de sade fsica e mental, dos seus membros, cuja dimenso e natureza
varia de acordo com a idade da criana e com o tipo, grau, complexidade, durabilidade e
ganhos de competncia da criana com NEE (Pereira, 1996). Assim, ajudar a criana a
desenvolver skills na rea das actividades da vida diria constitui uma funo
importante do professor e da famlia. No entanto, as responsabilidades associadas s
tarefas domsticas dirias prestadas criana com deficincia podem ter impacto no
bem-estar psicolgico, fsico e financeiro dos pais (Pereira,1996).

Factores de proteco

Investigaes levadas a cabo em famlias com adolescentes diferentes sugerem

que aqueles em que existe um maior nmero de filhos apresentam menos "stress" face
sua presena. Trevino (1979) citado por Pereira, (1996) refere que um maior nmero de
filhos cria uma atmosfera de normalidade parecendo que os pais esto mais dispostos
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para aceitar a deficincia quando se verifica a presena de uma outra criana sem
deficincia, pois torna evidente que eles foram capazes de "gerar" uma criana normal
(Turnbull, Summers e Brotherson, 1986). Para alm do nmero de filhos e da idade, o
nmero de pais (pai ou me nico(a) versus dois pais) tambm podem influenciar as
reaces da famlia face deficincia. A presena de um marido mesmo quando no
participa nos cuidados dirios a prestar criana, parece favorecer a capacidade da me
para enfrentar a deficincia (Frude, 1991) sugerem que a adaptao face deficincia
parece ser mais positiva em famlias com dois pais (pai e me). Tambm as famlias
tradicionais, constitudas pelo pai e me, tm tendncia a aceitar a deficincia de uma
forma mais positiva, mesmo quando o pai no participa nos cuidados ao adolescente, o
que no acontece nas famlias monoparentais. As mes que tm mais tempo para elas e
mais possibilidades de sair de casa so as que apresentam menos stress e mais satisfao
nas suas vidas (Frude, 1991).
Outros sugerem que em alguns casos, a presena de um filho com NEE pode
fortalecer os sentimentos do casal (Frude, 1991). Refere Gngora (1996:37) que, um
tero das mes asseguram que a relao se fortaleceu, um sexto que se debilitou.

Powell e Ogle (1991) descreveram os irmos como agentes de socializao

que favorecem a primeira e, provavelmente, a mais intensa experincia de relao da
criana com NEE com os seus pares. Uma vez que proporcionam criana um contexto
para o desenvolvimento de skills sociais, estas interaces do criana oportunidade
de experienciar a partilha, o companheirismo, a lealdade, a rivalidade e a manifestao
dos sentimentos (Powell e Ogle, 1991). Estes mesmos estudos sugerem que os irmos
experienciam o impacto de um irmo/irm com deficincia de formas diferentes, a
interaco entre os irmos vai ser condicionada, de entre outros factores, pelas atitudes e
expectativas dos pais em particular e pelas atitudes de toda a famlia e do meio em geral
(Powell e Ogle, 1991).
O estatuto scio-econmico da famlia pode tambm influenciar a vivncia
destas situaes; por um lado, se o nvel scio-econmico mais alto possibilita um
maior nmero de recursos (mdicos, educacionais), mas o equacionar desta questo no
assim to simples, uma vez que, de facto, um estatuto scio-econmico elevado s por
si, no garante melhores competncias. As famlias de estatuto scio econmico mais
baixo so habitualmente maiores, portanto, tm uma mais extensa rede de recursos.
As actividades recreativas constituem, de facto, uma importante fonte de
sociabilizao e de aprendizagem para as pessoas com e sem deficincia. Estas
actividades vo de encontro s necessidades psicossociais da criana e do jovem com
NEE e favorecem o vivenciar de experincias com os seus pares. Se o aluno com NEE
tem experincias positivas com os seus colegas de turma em situao recreativas e
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sociais, estes ficam mais receptivos sua integrao em envolvimentos de trabalho

(Turnbull e Turnbull, 1986)
As actividades de socializao so de primordial importncia para a dimenso
da qualidade de vida de qualquer indivduo. As famlias so o espao por excelncia
onde cada indivduo aprende a interagir com os outros, contribuindo, assim, para a
socializao de todos os seus membros (Relvas, 1996). Da mesma forma que qualquer
outro indivduo, parece poder concluir-se que as pessoas com NEE, independentemente
da idade, precisam de oportunidades para desenvolver as suas competncias
interactivas, comunicativas e sociais. As competncias bem desenvolvidas, a sua
utilizao sistemtica e as relaes de amizade que forem sendo construdas faro, por
certo, da pessoa com NEE uma pessoa socialmente mais integrada.
No incio da vida, cada criana diferente da outra, j que as potencialidades
que condicionam as estruturas somticas e neurolgicas, o temperamento, bem como as
aptides gerais, so distribudas de forma diferente (Vayer e Roncin, 1992).
A experincia de si mesmo, realiza-se necessariamente no meio ambiente
produzido habitualmente pelo meio familiar, fsico e relacional, onde a satisfao das
diversas necessidades e a oportunidade para o desenvolvimento de experincias,
permitem que a criana expresse a sua aco (Vayer e Roncin, 1992). Ajudar a criana
com NEE a desenvolver uma identidade pessoal positiva fundamental e decisiva para
favorecer a qualidade de vida da famlia.

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