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Revista Bioética
Print version ISSN 1983-8042 On-line version ISSN 1983-8034
Rev. Bioét. vol.26 no.4 Brasília oct./dic. 2018
Doi: 10.1590/1983-80422018264270
ACTUALIZACIÓN

Análisis textual de la Declaración Universal sobre


Bioética y Derechos Humanos
Thaís Salvador 1, Hebert Sampaio 2, Dario Palhares 2

1. Programa de Pós-Graduação em Literatura, Departamento de Teoria Literária, UnB, Brasília/DF, Brasil. 2. Programa de Pós-graduação
em Bioética, Faculdade de Ciências da Saúde, UnB

Resumen
La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, promulgada en 2005 y firmada por 191 países,
constituye un hito en la bioética por ampliar su alcance más allá de las cuestiones biomédicas, haciendo énfasis
en la justicia social. Es importante que haya una amplia difusión de la Declaración al público en general, inclusive
para el público infanto-juvenil, tal como se ha hecho con otros documentos internacionales. Pensando en este
propósito, se realizó un análisis textual clásico de la Declaración, que permitió reagrupar los tópicos discursivos.
Se encontraron tres núcleos de contenido: un núcleo autorreferencial, uno sobre cuestiones biomédicas y un
núcleo sobre los valores éticos y los principios de justicia social. Se espera que este análisis pueda colaborar con la
difusión y con una mayor comprensión del documento, facilitando que sea conocido por un público más amplio.
Palabras clave: Bioética. Derechos humanos. Educación.

Resumo
Análise textual da Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos
A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Unesco, publicada em 2005 e assinada por 191 paí-
ses, é considerada marco por expandir a abrangência da bioética para além das questões biomédicas e enfatizar a
justiça social. Sua ampla divulgação para o público em geral é importante, inclusive para o público infanto-juvenil,
como tem sido feito com outros documentos internacionais. Pensando neste propósito, foi realizada análise textual
clássica a fim de reagrupar os tópicos frasais da Declaração. Foram encontrados três núcleos de conteúdo: um
autorreferente, outro sobre questões biomédicas e um terceiro sobre valores éticos e princípios de justiça social.
Espera-se que esta análise colabore com a divulgação e compreensão do documento, facilitando sua circulação
entre um público mais abrangente.
Palavras-chave: Bioética. Direitos humanos. Educação.

Abstract
Text analysis of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights
The Universal Declaration on Bioethics and Human Rights published in 2005 and signed by 191 countries, is a
milestone in bioethics for expanding its scope beyond biomedical issues, emphasising social justice. It is important
that the Declaration be broadly disseminated to the general public, including children and teenagers, as it has
been done with other international documents. With this in mind, a classic content analysis of the Declaration
was carried out, which allowed for the regrouping of the phrasal topics. Three nuclei of content were found: a self-
referential nucleus, a nucleus of biomedical issues and a nucleus of ethical values and principles of social justice.
It is hoped that this analysis will help the dissemination and greater understanding of the document, making the
document better known by a wider public.
Keywords: Bioethics. Human rights. Education.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Análisis textual de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos

Como referencia internacional en bioética contenido consolida el avance concreto de una nueva
y salud pública, la Declaración Universal sobre referencia epistemológica y agenda una temática para
Bioética y Derechos Humanos (DUBDH) 1 debe ser el siglo XXI: una bioética más cercana a los conflictos
más ampliamente difundida y conocida. Una de las persistentes que azotan a la mayoría de los países.
estrategias para estimular su comunicación en masa
es investigar criterios lingüísticos y estéticos efica-
ces para transformar el texto normativo en texto Divulgación de la DUBDH para la apropiación
reflexivo, como ha sido realizado con la Declaración del pensamiento bioético
Universal de los Derechos Humanos 2, ya adaptada
Actualización

para ilustraciones, infografías, etc., alcanzando hasta A pesar de la relación entre grado de esco-
el público infantil. larización y apropiación conceptual de la DUBDH
o de los valores en ella reforzados, la dificultad de
comprender este documento no resulta del desco-
Contextualización
nocimiento o extrañeza de las personas en cuanto
a las situaciones en él contempladas, sino de la no
Conforme Garrafa y Porto 3, la bioética ha apropiación, ya sea discursiva o conceptual, de los
expandido su campo de estudio y acción, incluyendo, principios allí elucidados 6:
entre las cuestiones relacionadas con la calidad de
vida humana, temas hasta entonces sólo abordados Desde 2005 [año de homologación de la DUBDH], se
superficialmente: derechos humanos y ciudada- dieron pasos para tornar público este contenido, pero
nía, asignación de recursos humanos y materiales aún falta avanzar para que la difusión se torne una
escasos, preservación de la biodiversidad, finitud realidad práctica y aplicada en la vida de personas,
de los recursos naturales, equilibrio del ecosistema, comunidades y países. La falta de conocimiento y
alimentos transgénicos, racismo y otras formas de entendimiento de la DUBDH es un factor que contri-
discriminación, etc. buye al mantenimiento del status quo desigual; contri-
En otras palabras, la bioética aborda tanto buyendo para que las poblaciones permanezcan dis-
problemáticas emergentes como cuestiones persis- tantes de usufructuar los diversos matices de la justicia
tentes 3. Las primeras se refieren a conflictos éticos social. Esto ocurre porque este desconocimiento, aliado
resultantes del avance de la ciencia, principalmente a factores como baja escolaridad y falta de debate de
en lo tocante a nuevos tratamientos y a salud pública temas cruciales para la vida de las personas, refuerza
en general. Por su parte, las cuestiones persistentes la ignorancia, la apatía y la ausencia de movilización
resultan, grosso modo, de la desigualdad crónica y para presionar a los poderes públicos y privados para
de la injusticia social en el mundo. que adopten soluciones que tengan como objetivo el
desarrollo social y económico para todos 7.
La bioética, por lo tanto, buscó profundizar sus
bases conceptuales, dado que existía la necesidad de Aunque la DUBDH suscite debates y reflexiones
adecuar sus referencias a la realidad de las poblacio- en todo el mundo, aún existe un desconocimiento de
nes más pobres y a los habitantes de las naciones con su contenido – por parte de la sociedad civil, de los
elevados índices de exclusión social. En este sentido, profesionales de comunicación, de los gestores públi-
se tornó indispensable trabajar con nuevos enfoques, cos y políticos y de los investigadores en general – [lo
abordajes y categorías que diesen respuestas más cual] mantiene a gran parte de la población mundial
adecuadas a los problemas constatados 3. excluida de la participación y la toma de decisiones
Saada 4 afirma que el estatuto epistemológico de políticas importantes 8. No obstante, tal situación no
la bioética sobrepasa los cuatro principios universales es exclusiva de las poblaciones menos escolarizadas:
de Beauchamp y Childress 5 (autonomía, beneficencia, recientemente, en una decisión histórica sobre las
no maleficencia y justicia). Las recientes transforma- células madre embrionarias, ministros del Supremo
ciones estructurales en los conceptos del campo, con Tribunal Federal brasileño ni siquiera mencionaron a
la homologación de la DUBDH 1 por la UNESCO en la DUBDH como fundamento para el juicio 9.
2005, abrieron espacio para los enfoques críticos que Según Caetano y Garrafa 7, para que se torne
incluyen las áreas social, sanitaria y ambiental. un instrumento actualizado, dinámico y capaz de
La DUBDH propone la reflexión ética como herra- provocar reflexiones y transformaciones prácti-
mienta para que los gobiernos establezcan leyes y nor- cas, la propia DUBDH presenta dos artículos (22 y
mas adecuadas en el campo bioético, consolidando 23) que versan sobre la necesidad de su difusión y
y orientando las políticas de protección a la salud. Su divulgación. En otras palabras, la divulgación de los

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conceptos principales de la DUBDH tiene que ser de “nivel fundamental”, en el plano de contenido
encarada como un acto político global, (…) asumida del texto, y de “enunciados elementares” en el nivel
de manera directa (…) por las 191 naciones que fir- narrativo, conforme la teoría de Barros 11. El primero
maron el documento. Y ese acto intervencionista se refiere a la significación del texto como identi-
depende, entre otros puntos, de un plan estructu- ficación de los elementos mínimos que permiten
rado de acción comunicativa para alcanzar el obje- comprender los papeles en el discurso. El segundo
tivo de transformar la realidad socia 10. concepto corresponde a las diferentes interacciones
(de conformidad o disconformidad) entre estos ele-
Considerando lo expuesto, el objetivo de este
mentos fundamentales. Tales interacciones deter-

Actualización
trabajo fue interpretar los artículos de la DUBDH por
minan la efectiva codificación de las intenciones del
medio de la semiótica textual, identificando núcleos
discurso por parte del lector.
temático-conceptuales que puedan dar fundamento
a la divulgación de este documento fundamental, Siguiendo este proceso de identificación,
especialmente entre niños y adolescentes. se analizaron los enunciados de los artículos de la
DUBDH con el fin de definir las relaciones entre los
sujetos y objetos del discurso y agrupar los artículos
Método convergentes en bloques semejantes para la poste-
rior reorganización del documento analizado.
Se analizó la versión oficial en portugués de la
DUBDH de modo tal de separar tópicos de frases (ideas Resultados
principales y secundarias) de cada fragmento del texto:
el preámbulo y los artículos. Se utilizó el método clásico
de análisis textual, conforme lo descripto por Barros 11, En su preámbulo, la DUBDH valora la libertad
considerándose las primeras oraciones de cada artículo de la ciencia y de la investigación y el bienestar de los
como la idea principal, y los otros ítems (parágrafos e individuos, familias, grupos o comunidades y de la
incisos), ideas secundarias y complementarias. humanidad como un todo. El texto se fundamenta en
la observancia de la dignidad humana, de los derechos
Después de definir los tópicos de frases, los humanos y de las libertades fundamentales. En él, hay
artículos fueron reagrupados por semejanza semán- una fuerte apelación a la protección de los más vulne-
tica y conceptual, permitiendo la reinterpretación rables y al respeto a la autonomía de los individuos.
del documento. Con el objetivo de reorganizar
estructuralmente el texto, llegando a resultados que Se destaca la necesidad de documentos con
pudiesen ser usados en la adaptación de la DUBDH informaciones adecuadas para obtener el consenti-
a diferentes herramientas mediáticas, el análisis miento de los individuos sometidos a investigaciones
estuvo orientado por la teoría semiótica. biomédicas. El texto además rechaza el doble están-
dar en investigación y reafirma la responsabilidad
Tal elección se justifica por el hecho de que la social del Estado con relación a la salud, declarando
semiótica se centra en lo que el texto dice y en el el principio de compartir los beneficios y ampliando
modo en que lo hace, por medio del sentido definido la óptica del respeto y protección al futuro de la
por procedimientos y mecanismos que lo estructu- humanidad y del planeta.
ran. Así, a diferencia de la lingüística o de la semán-
Salvo algunas diferenciaciones del sujeto de
tica, la semiótica proporciona la movilidad de un
acción y el objeto concreto generado, el análisis de
mismo registro textual en diferentes manifestacio-
los esquemas semióticos de cada artículo constató
nes artísticas o culturales, con una pérdida mínima
una preponderancia de relaciones inconexas entre
de las estructuras originales de sentido.
sujetos del enunciado (Tabla 1).
Conviene observar que esa elección metodo-
El análisis permite dividir la DUBDH en tres
lógica se adecúa al objetivo de este trabajo: volver
grandes núcleos de enunciados. El primero es refe-
la mirada hacia las estructuras internas del texto.
rencial, es decir, está formado por artículos relacio-
Aunque el método de paralelismo semántico sea
nados con la propia declaración, definiendo, norma-
útil en cuestiones interpretativas, como en el estu-
lizando y objetivando su especificidad, aplicación
dio comparado de documentos bioéticos de carácter y vigencia. En estos artículos (1°, 2°, 22° a 28°), el
normativo 12, el foco aquí está en el reagrupamiento sujeto de acción es la norma y el sujeto de estado
textual interno de la DUBDH. son los Estados nacionales/países, que generan un
Así, para proceder al análisis semiótico del objeto de significación concreto en forma de orien-
documento en estudio, se utilizaron los conceptos tación normativa.

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Tabla 1. Elementos semióticos del texto en portugués de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
Humanos de la UNESCO.
Artículo DUBDH Sujeto de la acción Sujeto de estado Objeto concreto Objeto reflexivo
Orientación
1º Ámbito Norma Estados nacionales –­
normativa
Orientación
2º Objetivos Norma Estados nacionales –
normativa
Bienestar del
3º Dignidad humana y derechos
Norma Agentes bioéticos individuo e interés –
Actualización

humanos
de la ciencia
4º Efectos benéficos y efectos Efectos de los
Norma Agentes bioéticos –
nocivos avances científicos
5º Autonomía y responsabilidad Conceptualización
Comunidad mundial Comunidad mundial –
individual de autonomía
Tratamientos
6º Consentimiento Norma Agentes bioéticos clínicos e –
investigaciones
Incapacidad
7º Personas incapaces de expedir
Norma Agentes bioéticos de expedir –
su consentimiento
consentimiento
Respeto a la
8º Respeto por la vulnerabilidad integridad y la
Norma Agentes bioéticos –
humana y la integridad personal vulnerabilidad
humana
9º Vida privada y confidencialidad Norma Agentes bioéticos Confidencialidad –
Conceptualización
10º Igualdad, justicia y equidad Comunidad mundial Comunidad mundial – de igualdad,
justicia y equidad
Conceptualización
11º No discriminación y no de no
Comunidad mundial Comunidad mundial –
estigmatización estigmatización y
no discriminación
Conceptualización
12º Respeto por la diversidad
Comunidad mundial Comunidad mundial – de diversidad y
cultural y por el pluralismo
pluralismo
Estímulo a la
13º Solidaridad y cooperación Norma Estado nacional cooperación –
internacional
Responsabilidad
14º Responsabilidad social y salud Norma Agentes bioéticos –
social
Compartir los
beneficios
15º Compartir los beneficios Norma Agentes bioéticos resultantes de –
investigaciones
científicas
16º Protección de las Repercusiones
Norma Agentes bioéticos –
generaciones futuras genéticas
17º Protección del medio Conceptualización
ambiente, de la biósfera y de la Comunidad mundial Comunidad mundial – de protección a la
biodiversidad biodiversidad
18º Toma de decisiones y Tratamiento
tratamiento de las cuestiones de Norma Agentes bioéticos de cuestiones –
bioética bioéticas
Mantenimiento de
19º Comités de ética Norma Agentes bioéticos –
comités de ética
continua...

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Tabla 1. Continuación
Artículo DUBDH Sujeto de la acción Sujeto de estado Objeto concreto Objeto reflexivo
20º Evaluación y gestión de los Promoción de la
Norma Agentes bioéticos –
riesgos gestión de riesgo
Promoción
21º Prácticas transnacionales Norma Agentes bioéticos de prácticas –
transnacionales
Aplicabilidad
22º Papel de los Estados Norma Estados nacionales –
normativa

Actualización
Divulgación
23º Educación, formación e
Norma Estados nacionales y fomento –
información en materia de bioética
normativo
Integración de
24º Cooperación internacional Norma Estados nacionales la comunidad –
bioética
25º Actividades de Participación de la
Norma Estados nacionales –
acompañamiento de la UNESCO UNESCO
26º Interdependencia y
Orientación
complementariedad entre los Norma Estados nacionales –
interpretativa
principios
27º Limites a la aplicación de los Aplicación
Norma Estados nacionales –
principios normativa
28º Exclusión de actos contrarios
a los derechos humanos, a las Restricción
Norma Estados nacionales –
libertades fundamentales y a la normativa
dignidad humana

El segundo núcleo es específico y retrata cues- previo, libre e informado de la persona en cuestión,
tiones exclusivamente clínicas, legales o académicas. en base a una información adecuada 1.
En los artículos que lo materializan (3°, 4°, 6° a 9°, Siguiendo el método de análisis establecido, pri-
14° a 16°, 18 a 21°), el sujeto de acción es la norma meramente, se identifican los elementos mínimos del
y el sujeto de estado son los agentes bioéticos, que texto: a) intervención médica preventiva, diagnóstica
generan un objeto de significación concreto en o terapéutica; b) el sujeto que modifica o promueve
forma de orientación en la práctica bioética. la acción (documento de consentimiento); c) el sujeto
El tercer núcleo es reflexivo y presenta con- de estado del texto, es decir, el elemento que sufre
ceptos relacionados con valores morales. Aunque consecuencias de las acciones del discurso (médico
sea difícil definir los sujetos del enunciado, se con- y paciente) y, finalmente, d) el producto pretendido
cluye que en los artículos de ese núcleo (5°, 10° a (tratamiento clínico o investigaciones cualitativas).
12°, 17°), el sujeto de acción y el sujeto de estado En textos normativos, los conceptos de sujeto
son la comunidad mundial, que generan un objeto de la acción y de objeto de acción no presuponen
de significación reflexivo en forma de conceptualiza- necesariamente un ser animado. En el ejemplo ana-
ción moral o ética. lizado, el sujeto de la acción es un documento (el
documento de consentimiento), en tanto que el
objeto (la información) también es un ente inani-
Discusión mado. Se observa además que los sujetos de estado
de la acción son paciente y médico, los cuales, de
El análisis semiótico de un texto normativo forma elementar, pueden ser categorizados como
debe seguir dos pasos metodológicos. En primer “agentes bioéticos” (Tabla 1).
lugar, se debe identificar los elementos fundamenta- En el segundo paso metodológico, se identifican
les y determinar los tipos de interacción entre ellos, las relaciones existentes entre sujeto, acción y objeto
de la forma más simple, elementar y concisa posible. del texto. Un único aspecto debe ser observado en
Tomemos como ejemplo un fragmento del artículo 6° esta etapa de análisis: si el sujeto de la acción y el
de la DUBDH, donde consta: cualquier intervención de estado son representados en el texto por los mis-
médica de carácter preventivo, diagnóstico o tera- mos o por distintos elementos. Este aspecto es lo que
péutico sólo debe ser realizada con el consentimiento va a determinar los tipos de relación de significado

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generadas en el discurso. Así, si el sujeto de la acción plataformas mediáticas para diferentes públicos, no
es el mismo que sufre sus consecuencias, el producto necesariamente el infantil. Con la definición de sujetos
de este texto es reflexivo; si el sujeto de acción y el de de acción y de estado, del producto esperado de esa
estado son representados por elementos distintos, la interacción y de objetos reflexivos o concretos, se puede
significación del enunciado es concreta. elaborar acciones prácticas de forma más efectiva.
De modo general, los textos normativos, princi- Entre estas acciones, se destacan: la produc-
palmente los jurídicos, presentan un núcleo autorrefe- ción de videos para plataformas de streaming, dirigi-
rente que expone la organización interna, la validez del dos a los sujetos de estado del grupo específico, con
texto y su alcance, además de mecanismos futuros de la intención de orientar la investigación científica en
Actualización

actualización y corrección 7,13. Siendo un texto interna- bioética; la creación de aplicaciones de consulta a la


cional, con formato y alcance jurídico, la DUBDH pre- legislación, dirigidos al grupo de referencia, divul-
senta en su preámbulo este tipo de consideración que, gando la DUBDH y ampliando su utilización como
a pesar de consolidar y conferir validez al texto, tiende referencia en documentos producidos por agen-
a no despertar interés en el público no especializado 13. tes bioéticos; y, finalmente, la adopción de prácti-
Usualmente, la divulgación de los documentos cas educativas sobre la DUBDH dirigidas al público
de la UNESCO tiende a tornarlos comprensibles hasta adulto, considerando la formación del profesional de
incluso para el público infantil. De esta forma, antes la salud, con foco en el grupo de artículos específicos.
de abordar los niveles de adaptación de la DUBDH
para el público no especializado (incluyendo niños), Consideraciones finales
es importante destacar que las formas recreativas,
didácticas, que integran texto e imagen, son las mejo-
res para ampliar el alcance de las publicaciones 13,14. Diversos análisis de la DUBDH han sido reali-
zados de forma tal de generar significados y lecturas
Dada la dificultad de controlar la interpretación
externas al texto, interpretándolo con la finalidad
de determinado texto, al adaptar documentos de
de orientar acciones y reflexiones bioéticas 17-20. En
lenguaje denso, se debe considerar niveles funda-
contrapartida, este trabajo procura identificar ele-
mentales de comunicación y ajustar el lenguaje 14,15.
mentos inherentes al texto. Es decir, mientras que
Esta tarea se torna aún más difícil debido a los niveles
las investigaciones citadas 17-20 examinan la DUBDH
mundiales de analfabetismo, ya sea absoluto o funcio-
“hacia afuera”, el método aquí empleado pretende
nal, que caracteriza la desigualdad social brasileña 16.
una mirada “hacia adentro” del texto, buscando sus
La DUBDH puede ser reorganizada a partir de puntos de convergencia y divergencia.
sus tres grandes núcleos de enunciados semióticos,
Este análisis “hacia adentro” permite una com-
lo que facilitaría la elaboración de documentos que
prensión más afinada del texto normativo, dado que
transmitan la idea principal de forma más concisa,
se trabaja con sus estructuras mínimas, elementares,
respetando la madurez de lectura del público desti- como si existiese una compactación de contenido. Al
natario y su relación con el tema abordado. En la ini- realizarse este tipo de análisis, es posible partir de la
ciativa de Silva 17, enfocada en estudiantes del nivel esencia del texto, definiendo cuál núcleo de la DUBDH
medio, ya se espera comprensión textual superior a será analizado: el núcleo normativo interno, los valores
la de la media poblacional, aunque no en el mismo bioéticos esenciales o las normalizaciones bioéticas.
nivel de los universitarios.
Además, cuando los artículos de la DUBDH son
Generalmente, las adaptaciones para el reagrupados para alcanzar un público más amplio,
público no especializado tienen una clara función se percibe que el núcleo temático de la organización
pedagógica – es decir, sustentan determinada del texto y de la auto-referencia tiende a despertar
información a ser captada por el lector como for- menos interés del público no especializado. Por uti-
mación de valor, comúnmente asociada a algún lizar un lenguaje técnico y tratar situaciones clínicas,
grado de entretenimiento. de laboratorio y académicas distantes de la población
Este paradigma es muy evidente en la adap- en general, el núcleo de la investigación biomédica es
tación de la Declaración Universal de los Derechos uno de los más importantes de la DUBDH y de los más
Humanos 2 realizada por Stam 15: en el caso, no todos difíciles de ser adaptado. Aun así, es posible divulgar
los artículos fueron traducidos para el público infan- las diversas situaciones que se refieren a este núcleo
to-juvenil, sólo aquellos cuyos conceptos abstractos a los que las vivencian o no directamente, tendiendo
se mostraban más próximos al imaginario infantil. a la creación de empatía por parte de la población 18,19.
Además, la comunicación se basó en infografías que Finalmente, por no depender del conocimiento
ilustraban la cuestión mencionada, teniendo a la académico, clínico o jurídico del lector, el núcleo
imagen como elemento central. reflexivo, que aborda los valores éticos/bioéticos,
La opción de organizar el texto en tres grandes sería el de más fácil adaptación al público en gene-
núcleos favorece la producción de material en diversas ral. Para ello, sería necesario ajustar el vocabulario

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del texto y traducir su contenido al registro no ver- Thaís Salvador y Hebert Sampaio realizaron los análisis
bal, facilitando el entendimiento y la apropiación de textuales y redactaron el manuscrito. Dario Palhares
los conceptos bioéticos. colaboró en la redacción y revisión del trabajo.

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Correspondência
Dario Palhares – SQS 416, bloco I, apt. 204 CEP 70299-090. Brasília/DF, Brasil.
Recebido: 19.5.2017
Thaís Salvador – Doutora – trompetenek@gmail.com
Hebert Sampaio – Especialista – hebertash@hotmail.com Revisado: 4.6.2018
Dario Palhares – Doutor – dariompm@unb.br
Aprovado: 5.6.2018
Participación de los autores
El manuscrito deriva del trabajo de conclusión de posgrado en bioética de Thaís Salvador y Hebert Sampaio, bajo
orientación de Dario Palhares.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422018264270 Rev. bioét. (Impr.). 2018; 26 (4): 523-9


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