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O lugar da Bioética na vida humana decorre do lugar da ética nesta mesma vida, mas
com um olhar aplicado aos problemas concretos que as Ciências da Vida nos colocam, a
cada um de nós individualmente e enquanto membros de uma sociedade. Área do
conhecimento interdisciplinar e até transdisciplinar, a Bioética teve as suas raízes na
necessidade de refletir sobre o uso do conhecimento pelo Ser Humano, tendo em
consideração o aforismo emblemático: nem tudo o que é tecnicamente possível é
eticamente desejável. A própósito do difícil diálogo entre técnica e ciência, recordemos
as palavras de Luis Archer, quando destaca o poder do progresso tecnológico: “Muito
particularmente, a sociedade vê em certo tecnologismo exacerbado e radicalista a
sombra do seu imaginário, uma sombra simultaneamente aterradora e fascinante, mas
que adquiriu autonomia dominadora e pretende substituir-se ao nosso eu genuíno e
ético.”1 Para este consagrado cientista e estudioso das questões bioéticas, “ético é o
progresso científico que contribui para a uma felicidade genuína e sustentável do
homem todo e de todos os homens, no contexto de uma ecologia humana que seja
globalmente justa.”2
Parafraseando Daniel Serrão, diria que, nesta reflexão sobre como usar o conhecimento,
são os “valores resultantes das experiências individuais, face ao mundo natural e pelo
diálogo eu–tu, que têm muito maior poder na motivação das decisões do que os valores
intelectuais criados pelos filósofos da ética abstracta e que muito dificilmente ganham
1
Luis Archer.2005. ‘O Difícil Diálogo entre Ética e Ciência’. Coleção bioética 9 | Ciência e ética -- Ða
célula ao embrião | Actas do 8º seminário do CNECV, 101-102, 111. (101-111).
2
Archer, O Difícil Diálogo entre a Ciência e a Ética, p. 111.
1
acesso às pessoas concretas.”3 Partilho desta posição e considero que checklists,
guidelines e protocolos de procedimentos mais não fazem do que promover uma ética
dos mínimos, essencial para garantir uma base de trabalho comum, mas claramente
insuficiente para assegurar o desenvolvimento de capacidades reflexivas e de aquisição
de conceitos e de metodologias especificas da área da Bioética. Considero, portanto, que
é necessário resgatar a dimensão antropológica e global da Bioética Potteriana, a
dimensão de profundidade da Bioética de Whitehouse e a interdisciplinaridade de uma
Bioética que não pode ser exclusivamente uma ética médica. Para resgatar estas
dimensões intrínsecas ao nascimento e à história da Bioética, defendo que, por um lado,
é essencial destacar o paralelismo entre esta área do conhecimento e os Direitos
Humanos e que, por outro lado, é importante construir e manter as pontes entre os
estudiosos da Bioética e a sociedade civil, criando espaços de reflexão (bio)ética para lá
daquela que já se faz nas comissões de ética, nas universidades, nos conselhos e comités
de bioetica muito centrados na investigação biomédica e na ética médica.
Bioética e Direitos Humanos surgiram como resposta aos problemas éticos e morais
inerentes às atrocidades cometidas durante a segunda guerra mundial, aos avanços
científicos e tecnológicos no campo das ciências biomédicas, e ao ímpeto modelador da
vida humana pelo poder político e pelo direito. Áreas fundamentais para a defesa da
dignidade humana, a Bioética e os Direitos Humanos nascem num contexto de
responsabilidade coletiva e individual pela sociedade que queremos ser, articulando
valores considerados universais com as práticas culturais e locais das diferentes
comunidades humanas. O paralelo entre estas duas áreas quer no plano conceptual, quer
no plano histórico é notável:
surgiram por reação ao pesadelo dos crimes contra a humanidade cometidos
durante a Segunda Guerra Mundial;
3
Daniel Serrão. 2004. Comunicação, a convite do Prof. Aníbal Gil Lopes, ao Congresso da
Federação das Sociedades de Biologia Experimental. Brasil, Águas de Lindóia, 23 a 27 de
Agosto de 2004. (Acedido em 3 de Outubro de 2017, em
http://www.danielserrao.com/gca/index.php?id=171).
2
destacam o respeito pela Pessoa como a premissa para uma vida com sentido
humano;
têm aspirações universais;
o seu nascimento está registado em documentos governamentais que justificam a
validade das suas normas com base em valores transculturais, transnacionais e
transtemporais;
foram marginalizadas na época da Guerra Fria;
são internacionais;
foram recuperados na segunda metade do século XX, com a elaboração da
Declaração de Helsínquia (1964) e o Relatório de Belmont (1978);
são apoiados por Organizações Governamentais e Não-Governamentais;
a sua disseminação deve-se principalmente ao facto de terem procurado
fundamentação para os princípios e direitos que proclamam numa ética dos
mínimos e não numa ética dos máximos.
Dado que há uma constante evolução dos conhecimentos biológicos e, também, uma
evolução indiscutível, embora mais lenta, das culturas humanas e dos valores que as
caracterizam, a bioética não é uma ciência feita mas uma transdisciplina em permanente
renovação e aberta à criatividade e à reflexão de cientistas, filósofos e humanistas. Estes
traços da Bioética como ciência que se vai fazendo, aberta às novidades que se perfilam
no horizonte dos cientistas, dos filófosofos e dos humanistas, constitui a sua riqueza e o
seu maior desafio. É importante sublinhar que a Bioética não tem por função
obstaculizar os avanços das biotecnologias (o que seria uma missão inglória), mas sim
permitir a divulgação da informação, a formação da opinião e a ponderação da
decisão4. Neste sentido, como defende Maria do Céu Patrão Neves, a bioética é a
expressão contemporânea da prudência aristotélica5.
4
Maria do Céu Patrão Neves. 2016. O Amirável Horizonte da Bioética. Edição Glaciar, p. 125.
5
Patrão Neves, O Admirável Horizonte da Bioética, p. 125.
3
dignidade dos seres humanos se não formos capazes de respeitar a dignidade de um ser
humano em concreto. O impacto da globalização revela-se perverso, na medida em que
a tecnologia que nos aproxima uns dos outros é também aquela que nos distancia do
Outro Concreto que habita em locais distantes do nosso planeta e daquele que habita em
lugares próximos de nós, mas rodeados de muros. Vivemos, portanto, numa época que
nos convoca a questionarmo-nos sobre como perdemos a capacidade de cuidar de
outros, o que inibe a nossa faculdade de empatia, como perdemos a capacidade de amar:
“La cooperación está programada en nuestros sistemas nerviosos; nuestros cerebros dan más luz
cuando optamos por estrategias cooperativas en vez de competitivas —la misma región cerebral
que se ilumina con el chocolate. Los descubrimientos en neurobiología y antropología evolutiva
se suman a los de la psicología del desarrollo para transformar el paradigma cambiando la
pregunta. En vez de plantearnos cómo adquirimos la capacidad de cuidar, nos preguntamos:
¿Cómo perdemos nuestra humanidad?.”6
6
Carol Gilligan. 1985. La resistencia a la injusticia: una ética feminista del cuidado. In: La Ética del
Cuidado. Cadernos de la Fundacio Victor Grifols i Lucas, p. 65.
7
Rita Charon. 2006. Narrative Medicine: Honouring the Stories of Illness. New York: Oxford University
Press, p. vii.
4
contexto. Ou seja, a medicina narrativa optimiza a capacidade de reconhecer questões
éticas no seu estado inicial e de as resolver, promovendo a sensibilidade ética no
encontro com o Outro e reduzindo os resíduos morais. Enraízada na atenção ao
Discurso e à Relação, esta abordagem dos cuidados de saúde ilumina as metáforas que
habitam a representação da doença e providencia imagens para esta mesma
representação, com impacto positivo na comunicação entre todos os intervenientes.
“Não há dúvida de que a medicina avançou mais nestes 50 anos do que nos 25 séculos
que nos separam de Hipócrates de Cós. (...) [o] preço a pagar por estes progressos
notáveis foi muito elevado e – o que é mais grave – não era exigido pelo mesmo
progresso. É que o aprendiz de feiticeiro se deixou fascinar pela técnica e relegou o
doente para um sombrio segundo plano, erguendo à condição e fim o que não passa de
um meio para servir o doente (a técnica, as terapias).”8
Como afirma Stephen Mitchell, “estamos tão embrenhados nas nossa relações com os
outros que essas mesmas relações são dificeis de discernir claramente; estamos tão
envolvidos na dimensão relacional de que somos constituídos, que é quase impossível
apreciarmos os seus contornos e o seu funcionamento, à imagem do olho que procura
8
Walter Osswald. 2007. Cadernos do Mosteiro. Coimbra: Gráfica de Coimbra 2, p. 215.
5
ver-se a si mesmo.9 Adoecemos no olhar dos outros, no olhar de cada um para si mesmo
e no olhar que os outros nos devolvem, ou seja adoecemos não apenas no corpo que se
torna disfuncional, mas também na perda de autonomia, na perda de futuro, na memória
que nos habita e na que nos abandona, na preservação ou na perda de identidade. A
História da Medicina Narrativa e as histórias que a integram são narrativas que cuidam,
porque promovem e ajudam a implementar perspectivas protectoras do olhar que nos
salva, ou seja, protectoras da dignidade, entendida aqui como dignidade da nossa
identidade.10
“It is not because I can’t explain that you won’t understand; it’s because you won’t
understand that I can’t explain.”11 Elie Wiesel
9
Stephen A. Mitchell. 2000. Relationality: From Attachment to Intersubjectivity. Hillsdale, NJ: Analytic
Press (tradução nossa).
10
Cf. Lennart Nordenfelt. 2004. The varieties of dignity. Health Care Anal 2004 Jun;12(2):69-81. Na
investigação em doentes idosos, Nordenfelt distingue entre dignidade intrínseca e dignidade
contingente, sendo que esta última se subdivide em três. Assim, o autor interpreta o conceito de
Dignidade à luz de quatro dimensões fundamentais: a dignidade de Menschenwürde, ou seja, a
dignidade ontológica partilhada por todos os seres humanos, pelo facto de pertencerem à mesma
espécie e que remete para os direitos humanos consagrados na Declaração Universal de Direitos
Humanos; a dignidade de mérito, enraizada nas ações que os indivíduos realizam em contexto social
e/ou profissional e que também resulta da experiência adquirida com a idade; a dignidade moral
inerente aos feitos morais do indivíduo, e que, tal como acontece com a dignidade de mérito, pode
variar em grau, pode ser adquirida ou pode perder-se; e a dignidade de identidade, intrinsecamente
ligada à integridade de cada indivíduo, podendo sofrer alterações em resultado das ações do Outro e
das alterações físicas e mentais que afetam o próprio indivíduo.
Consultar também Miguel Julião. 2014. Eficácia da Terapia da Dignidade no Sofrimento Psicossocial de
Doentes em Fim de Vida Seguidos em Cuidados Paliativos: Ensaio Clínico Aleatorizado e Controlado
(Dissertação do Doutoramento em Ciências e Tecnologias da Saúde- Cuidados Paliativos).
http://repositorio.ul.pt/bitstream/10451/11700/1/ulsd068781_td_Miguel_Juliao.pdf
11
Elie Wiesel Academy of Achievement. Elie Wiesel Interview. June 29, 1996. (Acedido em 20 de
Fevereiro de 2018, em http://www.achievement.org/autodoc/page/wie0int-2).
6
intersubjetividade, então o doente incumpridor, o doente dificil poderá ser uma
consequência de posturas e atitudes cristalizadas à volta do rótulo de incumpridor, sem
espaço para diálogo e mudança de comportamentos. O doente incumpridor tem
necessidade de contar a sua história, e esta será diferente a partir do momento em que
alguém o consegue ver para lá do rótulo, como se houvesse uma transição de uma
imagem plana para uma imagem a três dimensões. Esta transição só é possível através
do Reconhecimento de quem somos aos olhos do Outro e de quem o Outro é para nós.
A Reflexão sobre a dimensão dialógica e de co-construção da interação humana abre
espaço à criatividade e à descoberta de novas formas de cuidar:
12
CHLC - 4º Workshop da Qualidade.2013. Pulsar do hospital: «Coisas simples como respirar», Ed. Luís
Damas Mora, Paulo Larcher, Teresa Casal, p.25.
7
ciência frequentemente apagam do nosso horizonte, nomeadamente as personagens/ as
pessoas, o enredo/ a história, o espaço, o tempo e a voz/ quem fala.
“Os lugares de hospitalidade são lugares abertos ao outro.Mas quem são, ou quem
devem ser, esses outros que nos dispomos a receber e a acolher? Que regras e que
rituais devem marcar essa recepção e esse acolhimento?”13 Quem são os outros que o
Hospital acolhe e que rituais permitem que o hospital seja lugar de relação, de
hospitalidade? Se considerarmos que os não-lugares são espaço de passagem que não
permitem identificação/ relação entre os que por lá passam, como podemos categorizar
o espaço do hospital --- como um lugar ou um não lugar?
A voz do doente que vive e experiencia sofrimento contrasta frequentemente com a voz
do profissional de saúde; outras vezes, o corpo doente transmite uma mensagem
diferente daquela que o próprio doente verbaliza ou daquela que a sociedade procura
promover. A diversidade de discursos no corpo doente e as diferentes linguagens
faladas pelos intervenientes nos cuidados de saúde exigem que se valorize novamente o
papel da Testemunha. Tornamo-nos doentes na presença do Outro: o que testemunha a
13
Isabel Baptista. 2008.” Hospitalidade e Eleição intersubjetiva sobre o espírito que guarda os lugares”.
São Paulo: Revista Hospitalidade, nº 2, p. 6. (pp. 5-14)
8
nossa transformação, o que cuida de nós, o que nos reconhece como pessoas que não o
deixam de ser por estarem doentes. Na doença, é o doente que se queixa, não é a doença
enquanto entidade abstrata. Devemos, portanto criar espaços de reflexão, tempos de
partilha, para que os membros das equipas de saúde possam dialogar e procurar
respostas não só para as suas próprias inquietações, mas também para as interrograções
narrativas dos doentes: O que tenho? Porque é que isto me aconteceu? O que vai ser de
mim?
A resposta à vulnerabilidade do outro sabe que não participar não é sinónimo de não ser
parte do processo, porque a invisibilidade do Outro aos meus olhos elimina a
possibilidade de relação, constituindo um corte na vida, como tão bem descreve João, a
personagem principal do romance “Em nome da Terra”, de Virgílio Ferreira14. A dor
vivida face à decadência do seu corpo é intensificada pelo sentimento de abandono,
agora que olha a vida através da janela da casa de repouso, para onde foi enviado pela
própria família. O desrespeito pela dignidade da sua identidade é narrado por João a
propósito da amputação de uma das suas pernas:
“Entraram pela porta do fundo, vieram em fila até mim. Vinham com a sua bata branca,
o Matias à frente, mais familiar com a morte. Tinham todos um ar limpo de funcionários
da doença, burocratizados técnicos. Tinham mesmo a sua beleza, assim purificados de
branco, intactos à conspurcação”; (...) Uma vez e outra vez os dois fazem perguntas ao
14
Virgílio Ferreira. 2008. Em Nome da Terra, Lisboa: Quetzal Editores, pp. 179-180.
9
Matias sobre a perna que é minha e eu estou a assistir ao que não ouço e de que só faz
parte a minha perna mas não eu.”
Escutar o doente, o Outro que solicita o nosso cuidado, exige contemplação e não
apenas ação. Em “O Aroma do Tempo”, Byung-Chul Han15, afirma que que vivemos
numa época que não é propícia ao Aroma, porque o Aroma é lento, é resiliente,
sobrevive à morte das pessoas e à deterioração das coisas. A época das pressas não é a
época dos aromas, mas sim do desfile cinematográfico das coisas (72). Só quando nos
demoramos no Outro podemos cuidar dele. Para cuidarmos bem precisamos de revisitar
a vida contemplativa. A vida ocupada não tem espaço para o verbo demorar: perdurar,
estar com, ser testemunha, ser presença, ser escuta. A demora contemplativa concede
tempo, alarga e aprofunda o espaço, devolve à vida duração e amplitude. Na dimensão
temporal, Ricoeur identifica o triplo presente, tão importante quando se vive uma
experiência de doença: o passado que se torna presente pela memória; o presente que é
presente pela atenção e o futuro que se faz presente nas expectativas. É necessário
reconhecer os tempos tão diferentes que habitam o mesmo espaço de cuidados de saúde:
o tempo biológico, o tempo cronológico, o tempo hospitalar de salas de espera,
triagens, consultas, internamentos, recidivas16. Este reconhecimento da coexistência da
multiplicidade e da singularidade nos cuidados de saúde tem sido foco de atenção da
Literatura e das Artes em geral, mas não da Ciência, mais orientada para a replicação de
estudos como prova da sua validade. Urge, portanto, questionarmo-nos sobre como
podemos humanizar o tempo vivido nas instituições de saúde, sabendo que nada
acontece duas vezes:
15
Byung-Chul Han. 2009. El aroma del tiempo: un ensayo filosófico sobre el arte de demorarse. Trad.
Paula Kuffer. Espanha: Herder.
16
José Rui Teixeira. 2015. “Cuidar a Intimidade”. Conferência pronunciada na Faculdade de Medicina da
Universidade do Porto, no Hospital de S. João, nas VI Jornadas de Humanização, no dia 9 de abril de
2015. (Acedido em 20 de Abril de 2018, em http://www.joseruiteixeira.com/memoria/cuidar-a-
intimidade/)
10
If you are the planet’s biggest dunce,
You can’t repeat the class in the summer:
This course is only offered once”
Wislawa Szymborska, 1989, Nothing twice
Notas Conclusivas
Referências Bibliográficas:
Archer. L. 2005. O Difícil Diálogo entre Ética e Ciência. Coleção bioética 9 | Ciência e ética -
- Da célula ao embrião | Actas do 8º seminário do CNECV, 101-111.
Baptista, I. 2008. Hospitalidade e Eleição intersubjetiva sobre o espírito que guarda os lugares”.
São Paulo: Revista Hospitalidade, nº 2, pp. 5-14.
Charon, R. 2006. Narrative Medicine: Honouring the Stories of Illness. New York: Oxford
University Press.
CHLC - 4º Workshop da Qualidade. Pulsar do hospital: «Coisas simples como respirar», Ed.
Luís Damas Mora, Paulo Larcher, Teresa Casal. 2013.
Elie Wiesel Academy of Achievement. Elie Wiesel Interview. June 29, 1996. (Acedido em 20 de
Fevereiro de 2018, em http://www.achievement.org/autodoc/page/wie0int-2).
11
Gilligan. C. 1985. La resistencia a la injusticia: una ética feminista del cuidado. In: La Ética del
Cuidado. Cadernos de la Fundacio Victor Grifols i Lucas.
Han, Byung-Chul. 2009. El aroma del tiempo: un ensayo filosófico sobre el arte de demorarse.
Trad. Paula Kuffer. Espanha: Herder
Nordenfelt, L. 2004. The varieties of dignity. Health Care Anal 2004 Jun;12(2):69-81.
12
13