Apresentação

Essa cartilha foi pensada especialmente para vocês, pais e familiares, nosso
propósito aqui é oferecer acolhimento, compreensão e suporte para todas as
famílias de pessoas com Transtorno do Espectro Autista -TEA. Te convidamos
a pensar sobre o impacto que o diagnóstico do autismo tem para além do
próprio autista. Estamos aqui para cuidar dos cuidadores, pois acreditamos que
fortalecer e cuidar das famílias é também uma parte muito importante, pois
gera pessoas autistas fortalecidas e cuidadas.

Sumário:

O que é o Autismo

Níveis do Autismo
Fiquem atentos aos principais sinais de autismo:

Como Lidar com o Diagnóstico?

Acolhimento
Cuidando dos Pais e Cuidadores

Legislação e políticas públicas.

Luta Anticapaticista

O que é o Autismo

XXXXXXX

Síntese
O DSM — Manual Diagnóstico e
Estatístico dos Transtornos Mentais —
alterou os critérios para o diagnóstico TEA
e estabeleceu níveis de intensidade no
autismo.

Nível 1 – Autismo Leve

As pessoas que se enquadram no nível 1 de TEA podem ter dificuldades
em situações sociais, comportamentos restritivos e repetitivos, mas requerem
apenas um suporte mínimo para ajudá-las em suas atividades do dia a dia.
As pessoas com nível 1 de autismo podem ser capazes de se comunicar
verbalmente e de ter alguns relacionamentos. No entanto, podem ter
dificuldade em manter uma conversa, assim como para fazer e manter amigos.
Nível 2 – Autismo Moderado
As pessoas com nível 2 de autismo precisam de mais suporte do que as
com autismo leve. O nível 2 é a faixa intermediária do autismo, no que se
refere à gravidade dos sintomas e à necessidade de suporte.
Geralmente, elas têm
mais dificuldade com
habilidades sociais e
em situações sociais,
em comparação com
as que estão no nível
1. Podem ou não se
comunicar verbalmente e, se o fizerem, suas conversas podem ser curtas ou
apenas sobre tópicos específicos. Dessa forma, podem precisar de suporte
para participar de atividades sociais.
Nível 3 – Autismo Severo
As pessoas com autismo nível 3, precisam de muito apoio, já que é a
forma mais grave de TEA.
Pessoas com autismo severo apresentam dificuldade significativa na
comunicação e nas habilidades sociais, assim como têm comportamentos
restritivos e repetitivos que atrapalham seu funcionamento independente nas
atividades cotidianas

Fiquem atentos aos principais sinais de autismo:

● Não manter contato visual por mais de 2 segundos;

● Não atender quando chamado pelo nome;
● Isolar-se ou não se interessar por outras crianças;
● Alinhar objetos;
● Ser muito preso a rotinas a ponto de entrar em crise;
● Não brincar com brinquedos de forma convencional;
● Fazer movimentos repetitivos sem função aparente;
● Não falar ou não fazer gestos para mostrar algo;
● Repetir frases ou palavras em momentos inadequados;
● Não compartilhar seus interesses e atenção, apontando para algo ou
não olhar quando apontamos algo;
● Girar objetos sem uma função aparente;
● Interesse restrito ou hiperfoco;
● Não imitar;
● Não brincar de faz-de-conta;
● Hipersensibilidade ou hiper-reatividade sensorial.
 Como Lidar com o Diagnóstico?

Nunca estaremos preparados para o diagnóstico de autismo. É provável

que você sinta emoções conflitantes. Você quer tanto que o seu filho
melhore, que é quase como passar pelos estágios mais comumente
associados ao luto: Choque, sentir-se aturdido ou confuso; Tristeza, chorar
a perda das esperanças e dos sonhos que construíram para os seus filhos;
Raiva, pode se manifestar como irritação com outras pessoas, reações
exageradas a pequenos problemas; Negação, recusar durante algum tempo
a aceitar o que está acontecendo com seu filho; Solidão, diante da situação
nova, você simplesmente, não tem tempo de entrar em contato com amigos
e familiares. Finalmente, a Aceitação. É importante distinguir entre aceitar o
diagnóstico de autismo, e a aceitar da condição de autista. Aceitar o
diagnóstico significa que você está pronto para batalhar pelo filho, suprir
suas necessidades especiais. Os pais ao passar pelo diagnóstico do TEA,
tem a frente um novo cenário que propõe desafios, mas também novas
possiblidades e formas de sonhar e experimentar uma parentalidade
assertiva capaz de promover o desenvolvimento das potencialidades da
criança.

Acolhimento

A manutenção do cuidado de quem cuida. Uma dedicação e um pedido de

atenção aos pais. 

Em referência ao Autismo, nada mais justo do que a dedicação em falar sobre

aqueles que tanto se dedicam e assumem a linha de frente desta realidade. Em
outras palavras, se trata de um momento especial para retratar a relação
de cuidado daqueles que cuidam.

Mas tratando-se dos bastidores ao redor das crianças autistas, os familiares

se configuram como protagonistas no desenrolar das histórias de seus
filhos, desde a gestação até mesmo da descoberta do diagnóstico adiante. E
considerando que estes mesmos pais também possuem suas próprias histórias
construídas antes mesmo da geração de seus filhos, é propício se aproximar
do impacto, das consequências e mudanças geradas entre o desenrolar de
uma situação à outra. Porém, a chegada de um filho, especificamente de uma
criança autista, acarreta na necessidade, quase com teor de imposição e/ou
aparente única saída, em abrir mão de pedaços pertinentes a sua própria
história. A exemplo, SILVA et at. (2018), menciona sobre as renúncias do
próprio trabalho e do convívio social que as mães assumem. A condição de
renúncia dos pais de modo geral e das mães especificamente, considerando o
contexto familiar do Brasil, manifesta grandes mudanças em suas rotinas, em
suas prioridades, em suas relações e principalmente no gesto do cuidar de
si e dos demais aspectos lhes importam, além do filho. 

Neste processo entre o parto, a descoberta do diagnóstico e as vivências

cotidianas com a criança autista, propiciam aos pais o

constante confronto com o desconhecido, e a frequente necessidade

em adaptar-se e mudar-se conforme as limitações do contexto em geral,
desde as características de seus filhos até mesmo das questões financeiras,
estruturais, relacionais e do repertório de informações. 
O confronto com o desconhecido, com as limitações e a frequente necessidade
perante o adaptar-se, tende a gerar nos pais possíveis manifestações
de frustração, raiva, tristeza e até mesmo de medo, ao questionar-se sobre
as perspectivas futuras tanto deles quanto de seus filhos. Como também os
pais estão sujeitos a vivenciar a condição de sobrecarga, desgaste emocional,

cansaço mental e físico, desesperança e por fim, até mesmo a solidão e

o desamparo, advindos de possível isolamento social. 

Ao considerar brevemente o cenário citado acima, é necessário ressaltar a

importância e a necessidade do cuidado em relação aos próprios pais. A
relação de cuidado é algo subjetivo, que implica aspectos individuais de cada
um. 
Cuidando dos Pais e Cuidadores

Mudar o curso da vida do seu filho autista pode ser experiência muito
gratificante. Você faz toda a diferença na vida dele. Entretanto, você precisa se
cuidar. Reserve um tempo para responder a estas perguntas: De onde vem o
seu apoio e força? Como você está lidando com a situação, realmente? Você
tem necessidade de chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas não
sabe a quem recorrer?

Considere fazer parte de um grupo de apoio. Às vezes é útil ouvir ou falar com
pessoas que passaram ou estão passando por experiências similares. Os
grupos de apoio são ótimas fontes de informação sobre os serviços disponíveis
na sua área e sobre quem os fornece. Se precisar, tente mais de um grupo até
encontrar aquele que lhe agrade. Por outro lado, pode ser que durante a
experiência você descubra que não é do tipo “grupo de apoio.” Muitos pais na
sua situação descobrem que os grupos de apoio fornecem esperança, conforto
e encorajamento, sem par.

Lembre que se você quer proporcionar o melhor ao seu filho, primeiro, você
deve cuidar, muito bem, de você mesmo.

Manual para as famílias 2.0, Organização Autism Speaks,

https://autismoerealidade.org.br/ acesso em 30Maio2022

•Manter-se em uma rede de apoio: terapia em grupo ou grupos de apoio em

geral.  

O acolhimento se faz necessário, a fim de minimizar manifestações de angústia

e o sentimento de desamparo, por exemplo. 
•Vincular-se ao processo de psicoterapia.  

O autoconhecer, desenvolver a inteligência emocional, e fortalecer a

autoestima, a autoconfiança e o gesto de autocuidado geram grandes
diferenciais. Tais aspectos fortalecem a condição de segurança e confiança

perante as escolhas diárias e os relacionamentos.

•Buscar informações sobre as características do TEA, para minimizar
fantasias e falsos conceitos.  

É importante potencializar a esperança e a melhor aderência aos tratamentos

sugeridos pelas equipes de saúde e dos estudos de profissionais da área.

•Aproximar-se de conteúdos de pessoas que compartilham da mesma

experiência. A exemplo de vídeos, textos, posts nas redes sociais e até artigos
científicos.  

•Manter o convívio familiar e social.  

Aproximar as pessoas à sua realidade tende a ser uma construção, que gera
reorganização e adaptação. Porém contar com as pessoas ao seu redor, tende
a minimizar os impactos advindos do isolamento social, tal como o sentimento

de rejeição.

• Organização em relação aos compromissos diários e o tempo.  

Seja quem for, a organização das atividades diárias tende a ser um recurso
para minimizar estados ansiosos 

•Praticar exercícios físicos, manter o cuidado com a alimentação e a

prática de hobbies, são importantes recursos para manutenção do bem-estar
e a saúde.  

• Em relação ao cuidado com o filho, é importante manter práticas que o

ajude a fortalecer a independência e o cultivo do contexto social, apesar
das dificuldades.  

É importante sinalizar que manter o filho envolvido em suas terapias e em

atividades grupais, são oportunidades para desenvolver a independência e as

habilidades sociais.

Reflexões finais
O autismo não tende a ser uma realidade apenas das crianças e dos pais que
convivem com ela, mas de todos. A condição de sobrecarga mental e
emocional, de descuido de e de isolamento social, neste caso,
possivelmente também reflete a desinformação, o possível “pre conceito” e
a dificuldade em recepcionar aquilo que se difere do aparente e do
enganoso “normal”. 

Em termos gerais, é notário o quão se faz necessário o amparo social e

profissional aqueles que cuidam. O cuidado que os pais geram a si mesmo
ou até falta deles, é também um compromisso da sociedade. E este
compromisso implica a construção e o compartilhamento de informações
pertinentes ao repertório do mundo do Autismo. Informações essas que não
cabem somente às características do diagnóstico, mas também sobre a
realidade das crianças e de todos os seus bastidores, incluindo as mudanças e
as necessidades vivenciadas por seus pais. E neste trabalho, em paralelo as
informações, o gesto de respeito, compreensão, empatia e receptividade à
esta realidade, também se faz extremamente necessário.

Normal é tratar bem, é cuidar! Normal é estar junto e respeitar! 

Referências:

MAIA, Fernanda Alves et al. Importância do acolhimento de pais que tiveram

diagnóstico do transtorno do espectro do autismo de um filho. Cad. saúde
colet., Rio de Janeiro, v.24, n.2, p.228-234, Junho de 2016.

Disponível Aqui. Acesso em 14/04/2021. 

SILVA SED, Santos AL, Sousa YM, Cunha NMF, Costa JL, Araújo JS. A
família, o cuidar e o desenvolvimento da criança autista. J Health Biol Sci., 6(3):
334-341, Julho-Setembro de 2018.

Disponível Aqui. Acesso em 14/04/2021. 

Sociedade dos Psicólogos – O que é Autismo? Sintomas e Tratamento.

Legislação e políticas públicas.

- As pessoas diagnosticadas com TEA, tem os mesmos direitos assegurados
as crianças e adolescentes pelo ESTATUTO DA CRIANÇA E DO
ADOLESCENTE (Lei n. 8.069/90).
– A Lei 8.213, de 24 de julho de 1991. Direito ao emprego, no artigo 93, obriga
a empresa com 100 (cem) ou mais empregados a preencher de 2% a 5%dos
seus cargos com beneficiários reabilitados ou pessoas portadoras de
deficiência habilitadas.
-A Lei Berenice Piana (Lei nº 12.764/12) criou a Política Nacional de Proteção
dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, que assegura o
direito do autista a um diagnóstico precoce, tratamento, terapias e
medicamentos pelo Sistema Único de Saúde; o acesso à educação e à
proteção social; ao trabalho e a serviços que propiciem igualdade de
oportunidades.
-A Lei Brasileira de Inclusão (LBI), também chamada de Estatuto da Pessoa
com Deficiência (Lei 13.146/2015), que afirmou a autonomia e a capacidade
desses cidadãos para exercerem atos da vida civil em condições de igualdade
com as demais pessoas.
- Lei n. 13.370/16, Redução da jornada de trabalho garantida, em até 50% da
carga horária de trabalho, sem prejuízo dos vencimentos. A previsão legal é
apenas para os funcionários públicos federais que tenham dependentes com
deficiência ou Autismo. Apesar da lei específica citar funcionários públicos
federais, abrange funcionários públicos de qualquer esfera, inclusive militares.
A Lei 13.977/20, conhecida como Lei Romeo Mion, cria a Carteira de
Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). A
legislação vem como uma resposta à impossibilidade de identificar o autismo
visualmente, o que com frequência gera obstáculos ao acesso a atendimentos
prioritários e a serviços aos quais os autistas têm direito, como estacionar em
uma vaga para pessoas com deficiência. O documento é emitido de forma
gratuita por órgãos estaduais e municipais.

Luta Anticapaticista

O quebra-cabeça, principal símbolo do autismo, foi criado em 1963 por Gerald

Gasson, pai e membro do conselho da National Autistic Society, pois as
pessoas com transtornos de desenvolvimento eram chamadas de deficientes
mentais. Ainda bem que evoluímos, assim como a National Autistic Society,
que não usa mais essa imagem. Mesmo assim, esse símbolo é muito utilizado
e reconhecido.
Criado pelos próprios autistas em 18 de junho, o logotipo da neurodiversidade
é o símbolo mais aceito pela comunidade autista. Ele consiste em um sinal do
infinito nas cores do arco-íris. Esse símbolo do autismo é utilizado como uma
alternativa à fita do quebra-cabeça e celebra a esperança e a diversidade de
expressão dentro do espectro.

Em 2016, em Londres, foi criado o Cordão de Girassol que tem como principal
objetivo auxiliar a identificação de pessoas com deficiências ocultas em
grandes estabelecimentos. Ele é composto por uma faixa estreita verde e
estampada com figuras de girassóis para sinalizar a preferência de
atendimento e suporte diferenciado a indivíduos com deficiências. Quando uma
pessoa com o Cordão de Girassol ou crachá de Girassol é identificada, as
equipes de atendimento de aeroportos, estações, supermercados e outros tipos
de estabelecimentos que trabalham com grandes públicos devem priorizar a
assistência a esse cliente e seus acompanhantes.
Referências:

BOSA, Cleonice Alves. Autismo: intervenções psicoeducacionais. Rev. Bras.

Psiquiatr. [online]. 2006, vol.28, suppl.1 [cited 2020-10-06], pp.s47-s53.