Autismo e família:

teoria e experiência pessoal

Carlos Lucena
14.08.2018
 Critérios diagnósticos e incidência
§ Déficits na comunicação social e nas interações
sociais (déficits na comunicação verbal e não
verbal, na reciprocidade, e em relacionamentos de
amizade)
§ Padrões restritos e repetitivos de comportamento,
interesses e atividades (comportamentos motores,
verbais e sensoriais estereotipados)
§ Os sintomas devem estar presentes no início da
infância, mas podem só se manifestar
completamente nos anos seguintes.
§ Mais frequente no sexo masculino: 4:1.
§ Estimativas de incidência: 1 em cada 100 ou 150
pessoas. Assim, um a dois milhões de brasileiros
estariam no espectro autista, entre crianças,
jovens e adultos.
 Características possíveis
Linguagem e interação social
§ Não poder iniciar ou manter uma conversa social
§ Comunicar-se com gestos em vez de palavras
§ Desenvolver a linguagem lentamente ou não desenvolvê-la
§ Não ajustar a visão para olhar para os objetos que as outras
pessoas estão olhando
§ Não se referir a si mesmo de forma correta (por exemplo, dizer
"você quer água" quando a criança quer dizer "eu quero água")
§ Não apontar para chamar a atenção das pessoas para objetos
§ Repetir palavras ou trechos memorizados, como comerciais
§ Não faz amigos; não participa de jogos interativos; é retraído
§ Pode não responder a contato visual e sorrisos ou evitar o contato
visual
§ Pode tratar as pessoas como se fossem objetos
§ Prefere ficar sozinho, em vez de acompanhado
§ Mostra falta de empatia
§ Não imita as ações dos outros
 Interesses e comportamentos
§ Não se assusta com sons altos e pode achar ruídos normais
dolorosos e cobrir ouvidos com mãos
§ Visão, audição, tato, olfato ou paladar ampliados ou reduzidos
§ Pode evitar contato físico por ser muito estimulante ou opressivo
§ Esfrega as superfícies, põe a boca nos objetos ou os lambe
§ Parece ter um aumento ou diminuição na resposta à dor
§ Prefere brincadeiras solitárias ou ritualistas
§ Não faz brincadeiras de faz de conta ou imaginação
§ Ter movimentos corporais repetitivos
§ Necessidade intensa de repetição;
§ Ter uma alteração emocional anormal quando há alguma
mudança na rotina
§ Ter poucos interesses; ficar preso em um único assunto ou tarefa
(perseveração)
§ Acessos de raiva intensos; agressividade ou auto-agressão
§ Baixa capacidade de atenção; hiperativo ou muito passivo
§ Demonstrar apego anormal aos objetos;
§ O AUTISMO TEM GRAUS DE GRAVIDADE:
§ Área de Comunicação/Interação social:
§ Nível 3 - precisa de apoio muito substancial
§ Déficits graves causam prejuízos graves de
funcionamento. Limitação em iniciar interações
sociais e resposta mínima às tentativas de
interação feita pelos outros.
§ Nível 2 - precisa de apoio substancial
§ Déficits graves causam prejuízos sociais aparentes.
Limitação em dar início a interações sociais e
resposta reduzida às interações feitas por outros.
§ Nível 1 - precisa de apoio
§ Déficits causam prejuízos observáveis. Dificuldade
para iniciar interações sociais e respostas atípicas
ou sem sucesso a interações iniciadas pelos outros.
§ Área de comportamentos/interesses:
§ Nível 3 - precisa de apoio muito substancial
§ Mesmo com apoio, há inflexibilidade, repetição e
restrição do comportamento, e dificuldade de lidar
coma mudança. Interferem no funcionamento em
vários contextos. Muito sofrimento em mudar o
foco.
§ Nível 2 - precisa de apoio substancial
§ Mesmo com apoio, há inflexibilidade, repetição e
restrição do comportamento, e dificuldade de lidar
coma mudança. Interferem no funcionamento em
alguns contextos. Sofrimento em mudar o foco.
§ Nível 1 - precisa de apoio
§ Sem apoio, há inflexibilidade de comportamento.
Interfere no funcionamento em alguns contextos.
Dificuldade em trocar de atividade.
(Sílvia Ester Orrú. “Aprendizes com autismo”)
Temple Grandin. “Uma menina Estranha”.
Naoki Higashida. “o que me faz pular”.
A História de Carly Fleischmann

ØAlterações no processamento visual e auditivo

(SOBRECARGA SENSORIAL – problemas na
atenção/foco – ansiedade ou desconexão)

ØMas ainda não é o problema maior para as pessoas

com autismo mais severo.
ØAlterações táteis, proprioceptivas e motoras
(movimentos involuntários – falta de coordenação
– dispraxia)
Por que você não faz as coisas assim que mandam?
Por Naoki Higashida (2007)

Às vezes eu não consigo fazer o que quero ou o que

deveria. Mas não significa que não queira fazer. É só
que eu não consigo juntar as coisas na minha cabeça.
Mesmo quando se trata de uma tarefa simples, é
impossível ir lá e começar com a mesma naturalidade
de vocês. É assim que eu tenho que fazer as coisas:
1. pensar sobre o que preciso fazer;
2. visualizar como fazê-lo;
3. me animar a começar e prosseguir.
A tranqüilidade com que executo a tarefa depende da
maneira como consigo coordenar esse processo.
Há situações em que não tenho como fazer nada, por
mais que eu queira. É quando meu corpo fica além do
meu controle. Não quer dizer que eu esteja doente ou
algo assim. É como se todo meu corpo, exceto minha
alma, pertencesse a outra pessoa e eu não tivesse
nenhum domínio sobre ele. Acho que vocês nunca
seriam capazes de imaginar quanta agonia essa
sensação causa.
Nem sempre dá para perceber só olhando para uma
pessoa com autismo, mas nós nunca sentimos que de
fato nossos corpos nos pertencem. Eles estão sempre
agindo sozinhos e escapando de nosso controle.
Aprisionados lá dentro, lutamos o tempo todo para
que façam o que mandamos.
“Baseado em autobiografias de pessoas totalmente
verbais e não verbais, (...) no extremo não verbal do
espectro, o autismo pode ser mais um transtorno de
integração de sistemas sensoriais e motores, enquanto
no extremo totalmente verbal pode significar uma falta
de conexões cerebrais envolvidas no relacionamento
social.”
“Indivíduos não-verbais podem ter um cérebro social-
emocional mais normal, trancado em um corpo que
eles têm dificuldade em controlar, enquanto seus
sistemas visuais e auditivos fornecem estímulos
sensoriais distorcidos.”
(Temple Grandin, in “Cerebrum” Vol. 2014)
 S
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INTRODUÇÃO

Saúde
mental

Família
> outras
Ansiedade
Depressão

Bem-estar
conjugal

fortalecida
combate
deficiências

Insatisfação
= soldados em

Ekas et al.(2010; Weiss Lee et al.(2009); Bitsika & Sharpley(2009);

(2002); Bayat(2007); Reed & Osborne(2013); Smith et al.(2010);
Bonis & Sawin(2016); Totsika et al.(2011); Dabrowska &
Dunn(2001) Pisula(2010).
 Modelo ABCX Duplo – Teoria do estresse familiar
(McCubbin, Patterson, 1985)

b B ADAPTAÇÃO
POSITIVA
b RECURSOS
recursos EXISTENTES
existentes E NOVOS

a a A
x
COPING ADAPTAÇÃO

estressor
CRISE ACUMULAÇÃO

c c C
percepção PERCEPÇÃO
x X
de “a” DE X + aA + bB DESADAPTAÇÃO

PRÉ-CRISE PÓS-CRISE

tempo tempo
 Conceitos do modelo ABCX
§ Estressor: evento capaz de trazer mudança no sistema
social familiar (valores, papéis, interação, objetivos)
§ Dificuldades: demandas sobre a família associadas à
lida com o evento estressor.
§ Percepção (definição subjetiva) do estressor e suas
dificuldades, e como afetam a família.
§ Recursos: Pessoais - características e habilidades do
membro da família (condição financeira, educação e
saúde, etc). Familiares - integração (afeição e
interesses comuns); adaptabilidade (enfrentar desafios
e mudar curso de ação); comunicação,
§ Comunitários: apoio social – cuidado e amor,
valorização e estima, e pertencimento a um grupo
(emocional, prático, financeiro, de parentes, amigos,
instituição religiosa); serviços públicos de saúde, etc
Estresse (desequilíbrio - demandas > capacidades).
Aflição (estado desagradável). Crise (incapacidade de
restaurar estabilidade e pressão contínua para mudar
estrutura e padrão de interação da família)
Acúmulo de demandas: tensões anteriores; transições
normais
Coping: Evitação: negar/ignorar o estressor e outras
demandas acreditando que irão embora ou se
resolverão por si sós. Eliminação: se livrar de todas
demandas mudando ou removendo o estressor ou a
definição do estressor. Assimilação: aceitar as
demandas criadas pelo estressor dentro da estrutura
familiar e padrões de interação existentes, fazendo
apenas mudanças pequenas no Sistema familiar.
Adaptativa: modifica estrutura familiar e padrões de
interação para atender demanda. Visa restauração da
organização e estabilidade do sistema familiar.
 Processo de adaptação familiar
§ Consciência por um membro da família de que “algo
precisa mudar”. Definição conjunta da situação.
Acordo sobre soluções e implementação. E estratégias
de coping adaptativo.
§ Adaptação: boa saúde física e mental; promoção do
desenvolvimento dos membros da família; membros
da família executando adequadamente seus papéis;
manutenção das atividades da família; manutenção da
integridade familiar e da influência no ambiente.
Desadaptação: Deterioração da saúde ou
desenvolvimento dos membros da família, ou
deterioração geral do sistema familiar.
 Espiritualidade relacional –
coping religioso
§ Espiritualidade : Busca pelo sagrado.
§ Espiritualidade relacional: etapas de formação,
manutenção e transformação da família quando
enfrenta crise/dificuldades.
§ Mecanismos:
§ membros da família se apoiando em um
relacionamento com o divino;
§ membros da família se apoiando em relacionamentos
com comunidades espirituais;
§ o próprio relacionamento familiar investido de
propriedades espirituais: santificação do casamento e
da criação dos filhos.
 Estudos com ABCX –
estresse e QV em pais e mães
§ - Estressores envolvendo as características da criança,
tais como comportamento desadaptado
(hiperatividade, agressividade) , severidade dos
sintomas de TEA, e um acúmulo de demandas
familiares (fatores externos ao relacionamento familiar-
criança) são preditores de resultados negativos.
§ - Apoio social como um recurso útil, que pode amenizar
os efeitos desses estressores.
§ - Percepção positiva do estressor, percepção de desafio
a ser superado, um maior senso de coerência
(capacidade de ver a situação como previsível, possível
de ser administrada, e tendo um significado) e coping,
tiveram relação positiva com o bem estar parental.
§ - Coping de fuga (evitar) e desorganização
comportamental contribuíram para uma fraca
adaptação de famílias de crianças com TEA.
§ Estudo indicou que mães têm mais
estresse e menos qualidade de vida que os
pais.
 Obrigado.

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