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Abstrato
Lay resumo
O objetivo deste artigo foi examinar as explicações atuais de mascaramento e tentar descobrir
o que está faltando.
Embora o mascaramento seja chamado de “estratégia social”, não houve muita teoria social
aplicada à pesquisa de mascaramento. Recomendamos que os pesquisadores usem teorias
sobre como as pessoas tentam se encaixar e teorias sobre como as pessoas excluem e
prejudicam as pessoas que são diferentes. Isso pode nos ajudar a entender por que as pessoas
autistas se mascaram. Ressaltamos também a necessidade de entender que mascarar não é
necessariamente uma escolha, e que existem muitos aspectos inconscientes. Argumentamos
que os pesquisadores devem tentar descobrir quando o mascaramento começa a acontecer (por
exemplo, na infância) e o que faz as pessoas sentirem que precisam manter a máscara. Também
recomendamos muito mais pesquisas sobre a identidade autista e como diferentes partes da
identidade (incluindo coisas como gênero, raça e condições concomitantes) podem significar
que alguém precisa mascarar mais (ou menos) ou de maneiras diferentes.
Como essa análise ajudará os adultos autistas agora e no futuro?
Esperamos que esta análise ajude os pesquisadores a entender que alguns aspectos do
mascaramento podem ser exclusivos de pessoas autistas, mas alguns aspectos podem ser como
outros tipos de “fingir ser normais” que outras pessoas socialmente excluídas usam para tentar
se encaixar Esperamos que nossas sugestões possam ajudar a melhorar nossa compreensão do
mascaramento e levar a pesquisas que melhorem a vida de pessoas autistas.
Introdução
Contexto social
O contexto social histórico em que o autismo e as pesquisas sobre autistas estão inseridos é
essencial para entender o que é o mascaramento e por que ele ocorre. O autismo é uma forma
de neurodivergência, caracterizada por diferenças para a população não autista em vários
domínios, incluindo estilo social e cognitivo e processamento sensorial. 11 Desde a década de
1940, as conceituações do autismo 12 , 13 derivaram principalmente de um modelo médico de
deficiência e “alteridade” no qual o autismo (e, por consequência, pessoas autistas) foi
enquadrado como algo para “consertar”, “curar” ou precisa de intervenção 14devido a déficits
percebidos na comunicação social, repetição e restrição. Os traços centrais associados a um
diagnóstico de autismo são traços encontrados em toda a condição humana 15 e é sua presença
e perfil compartilhados que diferenciam pessoas autistas e não autistas, porém, muitas vezes
são rotulados como manifestações “extremas”. 16 Um diagnóstico de autismo está enraizado na
especificação de que alguém deve experimentar “deficiência significativa” para ser classificado
como autista. Como tais “traços”, “comportamentos” e experiências autistas não podem ser
rotulados como autismo, a menos que sejam experimentados negativamente ou que causem
“deficiências”. Como resultado, as pessoas autistas são vistas como estando à margem da
normalidade humana tanto na academia quanto na sociedade em geral. 17–19
Com um status patologizado vem a experiência de estigma, desumanização e
marginalização. 20 Estigma refere-se à posse de um atributo que marca as pessoas como
desonradas ou “desacreditadas”, 21 marcando sua identidade como “estragada”. Pessoas
estigmatizadas podem tentar esconder esses aspectos estragados de sua identidade dos outros,
tentando “passar” como normal. 21 A investigação de “passagem” e “ocultação” tem sido
explorada em profundidade em outras populações estigmatizadas 22 ; no entanto, a aplicação
do estigma na pesquisa do autismo é um empreendimento relativamente novo. 22 , 23O estigma
impacta tanto em como um indivíduo é visto e tratado pelos outros quanto em como esse
tratamento é internalizado e interage com a identidade de cada um. 20 , 24
A pesquisa mostrou que as atitudes desumanizantes em relação aos autistas ainda são
altamente prevalentes 25 apesar de anos de campanha por conscientização e aceitação, e 80%
dos traços estereotipados associados ao autismo são avaliados negativamente por pessoas não
autistas. 26 Esses achados são consistentes com o estudo de Goffman sobre
“estigma”, 21 sugerindo que a familiaridade com os estigmatizados não reduz as atitudes
negativas em relação a eles. Rose 27 explica: “Nós nos movemos, nos comunicamos e pensamos
de maneiras que aqueles que não se movem, se comunicam e pensam dessa maneira lutam para
ter empatia ou entender, então eles nos 'Outros', nos patologizam e nos excluem por isso.” Esse
estigma pode se manifestar em julgamentos sociais negativos em relação a pessoas
autistas28 que são mais propensos a relatar experiências de vida negativas 29 incluindo
bullying 30 e vitimização. 29 Assim, conhecer o contexto social em que os modos de ser autistas
são estigmatizados e ridicularizados 14 , 20 , 31 é essencial para compreender os motivos pelos
quais o mascaramento pode ocorrer e o que pode ser feito para reduzir a pressão para mascarar
e o impacto associado.
Uma possível área para exploração na compreensão da relação entre mudanças contextuais de
identidade e mascaramento é a relação entre monotropismo 35 , 45 e identidade. O
monotropismo é uma teoria da cognição autista baseada em uma compreensão da atenção
como um interesse direcionado e mais singular em foco. 45 Ele afirma que, com recursos de
atenção limitados, o foco autista não pode ser dividido entre “executar bem uma tarefa” e
“perder a consciência de informações relevantes para todas as outras tarefas”. 45A mudança de
identidade entre contextos se baseia em recursos de atenção à medida que pesamos restrições,
entradas internas (como nos sentimos) e externas (o que está acontecendo ao nosso redor) e
hierarquia (quais aspectos de nossa identidade que valorizamos). Atualmente, sabemos muito
pouco sobre a flutuação da identidade autista com o contexto. É provável que um fator
importante nesse processo de ponderação seja o quanto as pessoas se sentem seguras em
revelar aspectos de sua identidade, principalmente se sua identidade for estigmatizada. As
descobertas de Cage e Troxell-Whitman 34 sugerem que o mascaramento pode flutuar entre
contextos, mas para desenvolver uma compreensão mais significativa disso, também podemos
perguntar quais aspectos da flutuação contextual não são prejudiciais para pessoas autistas.
Uma relação potencial entre mascaramento e resultados negativos, como burnout autista 10 e
suicídio 9significa que é importante reconhecermos o mascaramento como um mecanismo de
autoproteção em vez de uma escolha necessariamente consciente. Embora o mascaramento
tenha sido definido como incluindo aspectos conscientes e inconscientes, grande parte da
pesquisa até agora se concentrou nos aspectos conscientes (ou seja, estratégias que são visíveis
externamente para os outros). É possível que a energia significativa necessária para mascarar
signifique que é sustentável apenas por um período. Para sustentar o mascaramento a longo
prazo, a pessoa deve encontrar uma maneira de resolver a dissonância cognitiva e a angústia
resultante. É lógico que os aspectos inconscientes do mascaramento podem ser uma tentativa
de resolver essa dissonância, distanciando-se do processo e minimizando os recursos cognitivos
dedicados à manutenção. Esse processo também pode ser agravado pela presença de alexitimia
e desconexão interoceptiva. Aqui, descrevemos a relação potencial entre esses fatores e como
eles podem levar a um eventual esgotamento e exaustão.
Baseamo-nos na teoria do Trabalho Emocional de Hochschild 54 como uma estrutura útil para
considerar o lado emocionalmente supressivo do mascaramento, levando em conta os fatores
cognitivos, corporais e expressivos envolvidos e como isso pode parecer para um
indivíduo. Investigações futuras sobre os aspectos mais inconscientes e dissociativos do
mascaramento podem se basear na teoria do Trabalho Emocional de Hochschild para entender
o caminho do mascaramento ao esgotamento, para fornecer uma compreensão mais profunda
de como apoiar as pessoas na recuperação de problemas de saúde mental. figura 1descreve o
caminho que estamos sugerindo aqui; no entanto, isso deve ser considerado juntamente com
fatores mediadores, como se as necessidades sensoriais estão sendo identificadas e atendidas
e a ocorrência/frequência de episódios mais curtos de fadiga e esgotamento.
FIGO. 1. Modelo potencial para considerar a relação entre mascaramento e burnout autista. A
figura mostra uma relação linear do estressor para mascarar a resposta à apresentação (que é
difícil para uma pessoa sustentar). A resposta de mascaramento alimenta separadamente a
desconexão das pistas internas, o que leva a um aumento do estresse interno e à dificuldade de
regular o estresse associado. Além disso, a apresentação esforçada alimenta diretamente o
aumento do estresse interno. Juntos, eles fluem para o que chamamos de “ponto de
ruptura”. Isso inclui uma descrição textual da imagem para quem estiver usando leitores de tela.
Mascaramento e Gênero
Conceitualizações limitadas (ou seja, uma ideia estereotipada de uma criança branca, masculina
e que não fala 32 ) de como o autismo “se parece” levou ao subdiagnóstico em certas populações,
notadamente pessoas de cor 55 e mulheres. 56 A atual lacuna de diagnóstico entre homens e
mulheres é de cerca de 4:1. 57 As tentativas de remediar o subdiagnóstico nessas populações
levaram ao crescimento na compreensão da heterogeneidade autista 42e como as características
autistas podem diferir de pessoa para pessoa. No entanto, a visão do autismo como
manifestação de “extremos” da condição humana permeou o conhecimento profissional,
levando ao debate sobre se o diagnóstico se tornou “diluído” pela inclusão daqueles que
tradicionalmente não atenderiam aos critérios especificados nas medidas diagnósticas. 58 Essa
visão se opõe ao reconhecimento de que os critérios diagnósticos e a compreensão foram
baseados em observações externas de amostras limitadas de pessoas autistas (ou seja,
principalmente homens) 31 , 59 . Essas observações externas excluem o impacto de outros fatores
interseccionais, 48como condições co-ocorrentes identificadas e não identificadas, gênero, raça,
sexualidade e origem cultural: todos os fatores que moldam nossa identidade.
A ideia do mascaramento como um traço central das mulheres autistas vem principalmente do
que Hull et al. 56 descrevem como uma abordagem de discrepância ao mascaramento. Estudos
que adotam uma abordagem de discrepância examinam a diferença entre as características
internas auto-relatadas de uma pessoa autista e como elas aparecem externamente usando
avaliações comportamentais, como o cronograma de observação diagnóstica autista
(ADOS). 70 Estudos usando esse método mostraram que mulheres autistas tendem a mostrar
uma diferença maior entre traços autistas autorrelatados e relatos de observadores do que
homens autistas. 65 , 71No entanto, a discrepância aqui pode não estar na pessoa, mas em como
ela é conceituada e operacionalizada usando as ferramentas de medição. Na introdução deste
artigo, discutimos brevemente o desenvolvimento de ferramentas de diagnóstico que contam
com a visibilidade de comportamentos externos e que, por sua vez, se baseiam em estereótipos
autistas históricos. A desconstrução dessas ferramentas a partir de uma perspectiva
autista 72 sugere que os critérios usados para medir o quão autista uma pessoa parece se
baseiam em ideias não autistas de comportamento social apropriado. Podemos considerar esta
questão através das lentes do problema da dupla empatia. 73 Teoria da dupla empatia 73explica
as diferenças de comunicação entre pessoas autistas e não autistas como um “descasamento de
saliência”; ambos os grupos se baseiam em diferentes conhecimentos experienciais, o que pode
levar a falhas bidirecionais na interpretação um do outro. Assim, julgar “quão autista” uma
pessoa parece com base em quão bem ela é capaz de realizar um comportamento não autista
faz pouco sentido. A presença (ou falta de presença) de um comportamento codificado
subjetivamente descontextualizado não é necessariamente um indicador de mascaramento. Em
suma, é importante reconhecer que uma discrepância entre “traços autistas” auto-relatados
usando ferramentas clínicas e como uma pessoa aparece externamente não está
necessariamente relacionada ao mascaramento.
Uma consideração possível que pode fornecer uma compreensão mais significativa de como as
características autistas se manifestam entre os indivíduos é a de internalização versus
externalização. A internalização é caracterizada pelo processo de direcionar as experiências
emocionais para dentro, ou seja, ruminar. Já a externalização está associada ao processo de
direcionar as experiências emocionais para fora, ou seja, a impulsividade. Uma pessoa pode
exibir internalização e externalização ao longo do desenvolvimento e em diferentes
contextos. Pessoas autistas que são mais propensas a externalizar podem parecer mais fáceis
de identificar por causa de indicadores visíveis externamente, enquanto pessoas autistas que
são mais propensas a internalizar podem ser mais propensas a “voar sob o radar” por mais
tempo, ou serem diagnosticadas com coisas como como ansiedade. 56É importante reconhecer
como as características individuais podem afetar a visibilidade percebida do autismo em
diferentes pessoas, e não confundir isso com mascaramento.
Além de entender como o mascaramento pode parecer , o papel da alexitimia deve ser
considerado na discussão de como é o mascaramento . O que pode parecer uma afirmação “se
X, então Y” (ou seja, X aconteceu, então comecei a fazer Y como resposta) pode enquadrar uma
resposta ao trauma 3 como uma estratégia cognitiva deliberada devido à dificuldade em integrar
o aspecto emocional das experiências que levou até aquele ponto. Lawson 3recentemente
enfatizou a consideração da ameaça social no mascaramento e possíveis maneiras de investigar
isso sem enquadrar o mascaramento como um processo enganoso ou deliberado. Isso também
destaca a importância de incluir pessoas autistas em todas as fases da pesquisa do
autismo. Diferentes interpretações tácitas de uma afirmação devido à posicionalidade (ou seja,
baseando-se em diferentes conhecimentos experienciais, que podem levar a interpretações
diferentes para um significado original pretendido) podem ser impactadas pelo problema de
dupla empatia 31 , 73 e podem ser atenuadas pela inclusão de pessoas autistas dentro uma equipe
de pesquisa, principalmente quando se trabalha com dados qualitativos.
Pesquisas futuras podem querer examinar a relação entre mascaramento, identificação dos
próprios “traços autistas” e alexitimia para entender como as interações complexas entre os
três podem afetar a forma como o mascaramento se manifesta. Também é importante explorar
o trauma que pode surgir do estigma ao longo da vida vivenciado por pessoas autistas, e como
isso pode contribuir para o desenvolvimento de mascaramento ao longo da vida desde a infância
até a idade adulta em relação a fatores adicionais de interseção (por exemplo, ocorrências
identificadas e deficiências/neurodivergências não identificadas, raça e condição
socioeconômica), que produzem e interagem com o estigma que vivenciaram.
Conclusão
Informações de financiamento