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Resumo: Este trabalho encaminha uma reflexão sobre uma condição linguística sintomática
decorrente de lesão cerebral – a afasia – que produz como efeito um drama subjetivo. Isso
porque a sintomatologia produz uma ruptura entre um “antes” e um “depois” no que diz
respeito à posição de um sujeito na língua constituída. Ruptura que responde por uma
condição enigmática: sem deixar de ser falante, o afásico passa a sê-lo de um modo diferente
não apenas da posição que sustentava antes da lesão, como também daquela que entretinha em
relação aos sujeitos de sua comunidade linguística. Essa condição de diferença é bastante
singular e angustiante, tanto para ele, quanto para aqueles que o cercam. Efeito que também
afeta a escuta dos outros falantes que têm dificuldades para sustentar o laço (social e, muitas
vezes, afetivo) com o mesmo. Nessa medida, a afasia muito frequentemente se desdobra em
exclusão social. Partindo de tal proposição, lançada por Fonseca (1995, 2002), discute-se a
importância da implementação de ações clínicas e não clínicas promotoras de mudança na
condição sintomática antes referida e espera-se que o debate contribua para subsidiar políticas
públicas que assegurem o direito de tais pacientes ao acesso e cuidado integral em saúde.
Palavras-chave: Afasia; cérebro; linguagem; sujeito; sofrimento.
Introdução
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS, 2013) deve-se entender saúde
mental como: “estado de bem-estar no qual cada indivíduo realiza o seu próprio potencial
para lidar com as tensões normais da vida, trabalhar de forma produtiva e proveitosa,
contribuindo consigo próprio e com sua comunidade". Tal definição, que ultrapassa visões
reducionistas do processo saúde-doença, é orientada, como se vê, pela a noção de bem-estar, o
que indica que no âmbito desta polaridade dinâmica da vida humana, há muito mais que se
considerar do que apenas a dimensão orgânica.
Levando isso em conta, encaminho uma reflexão cujo foco está voltado para a
incidência da afasia – uma patologia de linguagem que decorre de lesão cerebral – e seus
desdobramentos subjetivos e sociais. Vale dizer que esta tem sido a temática de minha
atividade como clínica e pesquisadora desde que, em minha dissertação de mestrado
(FONSECA, 1995), assumi que seria necessário enfrentar questões específicas suscitadas no
atendimento de pacientes afásicos. Ações clínicas propiciadores de mudança na condição
linguística sintomática constituem, então, ponto central deste debate. Mas, como veremos
minha atenção também estará voltada para a importância de ações não clínicas (as que visam
inclusão social) no atendimento de tais pacientes. Trarei à cena a relação entre elas num
conjunto de atividades desenvolvidas no CAAf-Derdic/PUCSP (Centro de Atendimento a
Afásicos, da Divisão de Ensino e Reabilitação dos Distúrbios da Comunicação, da Pontifícia
Universidade Católica de São Paulo).
Cabe destacar que levarei em conta, ainda, o seguinte alerta lançado pelo “Centro de
Saúde Mental de Sainsbury”1: exclusão é “um rótulo que refere a condição de indivíduos que
sofrem em função da combinação de problemas relacionados com o desemprego ou
subemprego, baixo nível educacional, condições de habitação e saúde precárias, ambiente
com alta taxa de criminalidade e desagregação familiar” (BATES, 2002, p. 3). Aí se
apresentam alguns dos mecanismos que estão na base do que se denomina exclusão social e
algumas das estratégias que poderiam combatê-la: ambos não propriamente estranhos às
demandas implicadas no atendimento de afásicos. Isso porque o esgarçamento do laço social
que se desdobra dessa condição sintomática fragiliza o sujeito e pode implicar marginalização
na família e/ou exclusão social (envolvendo as dimensões de Saúde, Trabalho e Educação).
Objetivos
Três são os objetivos centrais deste trabalho: (1) encaminhar uma discussão que
desloca a concepção médica da afasia para o campo das patologias e clínica de linguagem.
Considero tal deslocamento incontornável para o exercício de uma clínica em que, para além
do cérebro, sujeito e linguagem estão em questão; (2) discutir, ainda que brevemente e tendo
em vista os resultados das ações desenvolvidas no CAAf, entraves na garantia de acesso e
cuidado integral da saúde, quando o que está em causa é a afasia. Destaque será dado ao que
tenho nomeado “invisibilidade da afasia” no meio social; (3) indicar algumas ações que,
1
O Centro de Saúde Mental de Sainsbury está vinculado ao King’s College (Faculdade de Ciências da Saúde e
da Vida) trabalha pela melhoria da qualidade de vida de pessoas com problemas mentais severos. Seu propósito
é influenciar políticas públicas e boas práticas no atendimento em saúde mental, através da coordenação entre
programas de investigação científica e formação profissional.
entendo, poderiam favorecer o enfrentamento da “exclusão” que se desdobra de tal
invisibilidade.
Método
Breve revisão crítica de literatura pertinente ao tema, articulada à discussão de
resultados de pesquisa por mim realizada e que inclui relato da experiência concretizada no
CAAf-Derdic/PUCSP.
De início, atento para o fato de que “afasia” é termo que, na Medicina, designa um
quadro que envolve uma dupla perturbação sintomática: no funcionamento do cérebro e no
funcionamento da linguagem. Vale destacar que neste discurso a afasia está teórica e
clinicamente atrelada ao acontecimento cerebral. Razão mais do que suficiente para se
entender o porquê da reabilitação do afásico não encontrar lugar na clínica médica e ser
delegada à clínica de linguagem. Importa dizer que a intervenção no cérebro – sempre pela
via medicamentosa ou cirúrgica – não promove reabilitação. Assim, no gesto de
encaminhamento de um afásico para um clínico de linguagem está contida a suposição de que
a reabilitação deve ser instrumentalizada por outro aporte teórico que não o da Medicina.
Desde 1995, tenho assinalado a especificidade do tratamento da afasia na clínica de
linguagem deveria decorrer logicamente de um discurso sobre o linguístico, já que o que se
coloca neste campo é o enfrentamento de um enigma que se exprime na linguagem. Levando
isso em conta, e ligada à teorização que se desenvolve no Grupo de pesquisa “Aquisição,
Patologias e Clínica de Linguagem”, entendi que a noção de língua, tal como postulada por
Saussure (1916), poderia ser, como afirma Tulio de Mauro (1993, p. 36), uma das “chaves”
para o enfrentamento das questões específicas que a afasia coloca para esta clínica. A riqueza
da aproximação com Saussure está precisamente em que, ao “dar a chave”, ele barra
aplicações. O investigador e o clínico ficam, portanto, numa posição interrogante sobre o
sintoma. No meu caso, a primeira interrogação recaiu sobre o equívoco de remeter a sua
explicação à lesão cerebral. Se na Afasiologia Médica ela pode até soar plausível - já que ali
se sustenta o discurso da causalidade direta cérebro à linguagem -, para um clínico de
linguagem esse raciocínio é, no mínimo, problemático tanto do ponto de vista teórico, quanto
clínico, como já assinalei. Problematizar a assunção desta causalidade na clínica de linguagem
tornou-se, então, uma exigência para mim. Vejamos como.
Reduzida a mero reflexo cerebral, o que se perde no discurso da causalidade direta
lesão cerebral à sintoma linguístico é o fato de que na linguagem “forças [...] estão em jogo,
de modo permanente e universal em todas as línguas” (SAUSSURRE, 1916, p. 13). Elas
respondem por toda e qualquer manifestação linguística. Reconhecer esta autonomia desafia,
de início, o determinismo cerebral sobre a linguagem, tal como ele se coloca no discurso
médico. Nunca é demais lembrar que no âmbito mesmo dos estudos médicos, um
reconhecimento desta mesma ordem se realizou na famosa monografia de Freud, intitulada A
afasia. Sua postulação acerca da existência de um “aparelho de linguagem”, na qualidade de
“concomitante dependente” (1891/1987, p. 70) do funcionamento cerebral, decorre de sua
ruptura com o discurso da causalidade. O funcionamento deste aparelho, concebido como
uma “máquina associativa”, foi a base sobre a qual Freud procurou explicar os sintomas
afásicos. Foi aí que também chegou Jakobson quando discutiu a tão mencionada substituição
de preto por morto na fala de um paciente de Goldstein.
O que Freud e Jakobson postulam, cada um a seu modo, é que na afasia, “o cérebro
não esgota a questão” (HENRY, 1992), embora seja preciso considerar, como fiz em meu
doutorado (FONSECA, 2002), que não há afasia sem lesão. Ainda uma outra indagação
movimentou meu trabalho: se na fala afásica há língua em funcionamento, quem é o falante
que fala essa fala? Começo pela consideração de Saussure (1916, p. 87) de que “os
indivíduos, em larga medida, não têm consciência das leis das línguas”. O reconhecimento
desse “desconhecimento constitutivo” foi a chave, para Milner (1987), depois de Lacan,
problematizar o ser falante. Segundo ele “o fato de que haja língua tem a ver com o fato de
que haja inconsciente”.
No tempo que tenho para encaminhar esta minha fala, não será possível me aprofundar
completamente nesta proposição. De todo modo, ela indica a pertinência de uma afirmação de
Lier-DeVitto, segundo quem há uma profunda não coincidência do sujeito com a língua e
com a própria fala. Mas, o que isto quer dizer? Que a fala não é morada/abrigo do sujeito do
inconsciente, mas ela é invadida por ele. Assumir tal hipótese – o que é teoricamente
imperativo numa proposta como a que sustento - significa admitir que o sujeito do
inconsciente incide na fala, mas não se confunde com ela; “aparece”, mas nela não se enlaça
ou se abriga. Ora, o processo de subjetivação pensado como intrusão imprevisível na cadeia
falada nos remete diretamente à hipótese do inconsciente.
Note-se, a partir desta breve reflexão, que o deslocamento teórico que proponho
relativamente ao discurso médico implica necessariamente a assunção de que a afasia envolve
uma tripla condição sintomática: há cérebro ferido, fala/escuta/escrita em sofrimento e um
sujeito que sofre por efeito de sua condição sintomática linguística. Isso quer dizer que a
despeito da lesão cerebral, o simbólico está em operação na fala/escuta do afásico. É neste
sentido que eu disse em minha dissertação de mestrado que na afasia assistimos a uma “fala
em sofrimento”. Mas, não só: Lacan (1955-56/1981, p. 250) é perfeito ao afirmar que “[o
afásico] fica sempre ao lado do que quer dizer”. Em outras palavras, ele “fica ao lado” frente a
um insolúvel fracasso comunicativo e à devastadora experiência da cisão entre fala e escuta;
ou seja, frente à impotência unificadora da razão. Razão pela qual se instala um drama
subjetivo.
Essa complexa condição sintomática, expressa nas duas proposições que acabo de
enunciar, é marca de ruptura e, ao mesmo tempo, de continuidade entre um antes e um depois
(da lesão cerebral): sem deixar a condição de falante, o afásico passa a sê-lo de um modo
muito diferente. Essa singularidade é angustiante: para ele e para o outro. As palavras de
Cardoso Pires, um “velho” escritor português vítima de uma afasia transitória, nos dão a
dimensão desse drama: “espantoso como bruscamente o meu eu se transformou ali noutro
alguém, noutro personagem menos imediato e menos concreto [...] eu tinha-me transferido
para um sujeito na terceira pessoa [...] Ele, o Outro. O outro de mim” (Pires, 1997, p. 25-26).
A incidência da afasia produz, portanto, um efeito de “destituição subjetiva” – de
perda de vez e voz na linguagem – e, um efeito “social” de afastamento do outro que pode não
encontrar meios para sustentar o laço com um falante tão dissemelhante. Destituição subjetiva
(traduzida como perda de vez e voz na linguagem) e esgarçamento do laço social
(marginalização ou exclusão na dinâmica das relações intersubjetivas) são, portanto, efeitos
devastadores impostos por esse quadro sintomático (FONSECA; LIER-DE VITTO; LANDI,
2007).
Digamos que essa dramática configuração é apenas uma parte da verdade que está em
causa nas considerações relativas ao desdobramento subjetivo e social da afasia. Digo isso,
porque concordo com a seguinte afirmação de Parr et al (2002): “a afasia é, ainda, mal
compreendida e relativamente desconhecida. Ela é invisível”. A invisibilidade referida por
esses autores tem relação com os resultados da pesquisa que realizaram sobre a qualidade de
vida de pacientes afásicos no Reino Unido. De acordo com eles, embora esses pacientes
possam contar com cuidados de longa permanência em uma ampla rede de proteção (que
envolve os serviços social, de saúde, bem-estar e voluntariado), o que a investigação deixou
ver foi que os mesmos enfrentam restrição importante no que diz respeito ao acesso às
oportunidades de trabalho, educação e/ou lazer.
A conclusão que chegaram é a de que, de fato, há um gap entre o que esses serviços
oferecem e as questões que mais preocupam os afásicos, quais sejam: carência de meios para
enfrentar o tédio e o isolamento provocados pela condição sintomática na linguagem; para
viabilizar o desejo de retornar ao trabalho; para manter a estabilidade financeira na ausência
de emprego e recuperar posição para tomada de decisões no âmbito familiar. Esse gap - entre
o que é oferecido e o que é demandado pelos pacientes afásicos – se aprofunda ainda mais
porque, como se constatou na pesquisa, os serviços de reabilitação clínica não conversam com
as agências de emprego, de benefícios sociais ou com os responsáveis pelos home care.
Há ainda outro ponto que chamou especialmente a atenção de Parr et al: “os
prestadores de serviços alertaram para a necessidade de obter mais informações e apoio para
atender adequadamente os pacientes afásicos”. Dado que indica que a formação de
profissionais e/ou voluntários precisa ser levada em conta no conjunto de estratégias que
visam promover a inclusão social do afásico.
Eu tive uma experiência marcante, nesse sentido, quando em 2005, como parte das
atividades desenvolvidas no “Centro de Atendimento a Afásicos” da Derdic-PUCSP, me
propus realizar a “capacitação profissional” de agentes comunitários da Prefeitura do
Município de São Paulo. Fiquei completamente surpresa com a “invisibilidade” da afasia no
então denominado “Programa de Saúde da Família”. Nessa oportunidade tive encontros não
apenas com os agentes comunitários, mas também com profissionais médicos, dentistas,
enfermeiros, entre outros, que manifestaram senão desconhecimento, precário conhecimento
sobre a condição sintomática afásica e/ou propostas (clínicas e não clínicas) para o seu
enfrentamento.
Vale dizer, ainda na perspectiva da “invisibilidade”, que no Brasil, e até mesmo no
resto do mundo, são escassos os estudos epidemiológicos que voltam a sua atenção para a
afasia. Vida de regra, ela é referida marginalmente como um dos efeitos da incidência de
AVC’s ou AVE’s (maior causa de incidência de afasia). Para se ter uma idéia da gravidade da
questão, trago à luz alguns dados importantes:
(1) “segundo projeção da OMS, dos quinze milhões de pessoas no mundo que a cada ano sofrem
de AVC, mais de cinco milhões morrem em decorrência da doença. Dos 10 milhões de
pessoas que sobrevivem, metade delas terá graves sequelas físicas e/ou mentais, provocando
um enorme impacto econômico, social e familiar” (LEITE, 2009, p. 17);
(2) a maioria das vítimas do AVC pertence a populações de baixo nível socio-econômico
(3) Em estudo realizado no Brasil por Talarico, Venegas e Ortiz (2011, p. 330) constatou-se que
de “244 casos atendidos [Ambulatório de Distúrbios Neurológicos Adquiridos do
Departamento de Fonoaudiologia da UNIFESP-EPM] entre 2002 e 2006 [...] 69,3% foram
diagnosticados com Acidente Vascular Cerebral (AVC) [e] 56,1% foram diagnosticados com
Afasia”.
Esses dados mostram que se o AVC pode ser considerado um grande problema da
saúde pública mundial, a afasia também: note-se que, segundo a OMS, 1/3 de casos de AVC
se desdobram em afasia e na investigação conduzida pelos pesquisadores brasileiros, essa
porcentagem é de quase 60%.
Vale dizer que em países como o Brasil, o problema do atendimento de pacientes
afásicos é muito mais grave do que aquele configurado no estudo de Parr et al. já que aqui a
rede de proteção pública de saúde conta com um número muito reduzido de profissionais não-
médicos para realizá-lo. A título de exemplo, trago a pesquisa feita pelo Conselho Regional
de Fonoaudiologia em 2010 que indicou que havia, naquela época, “237 fonoaudiólogos na
rede municipal” de São Paulo (incluídos aí os profissionais em funções administrativas).
Assim, na maior cidade do Brasil, havia “um fonoaudiólogo para cada 48 mil paulistanos”. A
presidente da Comissão de Legislação e Normas do Conselho Regional de Fonoaudiologia
(CRFa, 2ª região/SP), Cristina Biz, atentou para o fato de que “o ideal seria um para cada 10
mil habitantes”.
Cabe assinalar que esse quadro se torna mais complexo ainda quando se leva em conta
que o acesso ao atendimento fonoaudiológico nas unidades básicas de saúde (UBS) é bastante
restrito, já que “menos de 10% do total de UBS’s da capital contam com a presença de um
fonoaudiólogo” (CRFa, 2010).
Neste contexto de insuficiência de atendimento público especializado a uma demanda
comprovadamente importante como a reabilitação de afásicos, dou destaque ao fato de que o
serviço oferecido no Centro de Atendimento a Afásicos (CAAf) da Derdic possui
particularidades que nos permite afirmar tratar-se de um serviço diferenciado. Criado há 14
anos, o CAAf está instalado na Divisão de Educação e Reabilitação dos Distúrbios da
Comunicação da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo - Derdic /PUC-SP, ele está
vinculado ao Serviço de Patologia da Linguagem. Seu funcionamento conta com três
programas, voltados especificamente para o acolhimento de demandas dos pacientes afásicos
e/ou familiares: (1) Atendimento Clínico (fonoaudiológico, psicológico e médico); (2) Ponto
de Encontro (oficinas de inclusão social e profissional). As oficinas oferecidas são: (a) Artes
(b) Exploração Alternativa de Mídias – realizada por assistente social, na qual há também
orientação sobre benefícios sociais, (c) Artesanato e (d) Culinária. Duas delas, Artesanato e
Culinária, são realizadas por voluntários; (3) Atenção à Família; (4) Formação teórica e
clínica de fonoaudiólogos (Estágio e Curso de Aprimoramento Profissional).
As ações realizadas neste Centro visam colaborar para a superação dos entraves
causados pela afasia e seus desdobramentos no grupo familiar, na comunidade e também no
conjunto da sociedade. A reabilitação do afásico é, como se pode concluir, processo que exige
“articular demanda e qualidade de atendimento”, o que requer que o tempo de tratamento seja
flexível. Casos paradigmáticos de atendimentos clínicos realizados no CAAf permitem
sustentar esse ponto de vista, pois através do tratamento proposto, os pacientes atingiram
mudança significativa em sua condição de falante e mudança de posição frente ao outro
(dinâmica social). Alguns puderam, também, criar ou inserir-se em atividade laboral a partir
da participação nas oficinas promovidas pelo centro. Embora não seja o objetivo central, este
é um resultado que se desdobrou das oficinas de inclusão social.
Observe-se que a ausência de serviço público especializado para atendimento a estes
pacientes, que não possuem recursos próprios para buscar as clínicas particulares, os obriga a
ficar em fila de espera por 2 anos ou mais, o que incrementa o isolamento social e contribui
para o comprometimento de sua qualidade de vida.
Outro diferencial do CAAf é que os seus fonoaudiólogos são, além de clínicos,
pesquisadores cujo foco de investigação está voltado não apenas para a teorização da afasia
como também para o exercício da clínica de linguagem com afásicos, o que garante um
aprimoramento constante do serviço oferecido. As diversas pesquisas realizadas por alunos ou
por profissionais que fizeram formação no CAAf são exemplos da importância do Centro no
âmbito da produção de conhecimento teórico-prático: 7 teses de doutorado, 12 dissertações
de mestrado, 15 trabalhos de conclusão de curso, 4 iniciações científicas, 5 monografias de
conclusão de curso de especialização e 1 projeto de pesquisa interdisciplinar.
Destaque deve ser dado, ainda, ao fato de que o CAAf oferece oportunidades de
formação teórica e clínica a fonoaudiólogos em formação (através de estágio supervisionado)
e àqueles que já atuam profissionalmente (Curso de Aprimoramento e Formação
Complementar Especializada).
Considerações finais
Tendo em vista o que foi dito até aqui, talvez se possa afirmar que as atividades
realizadas pelo CAAf configuram um conjunto de estratégias de natureza clínica e não-clínica
para a inclusão social do afásico. Os resultados desse empreendimento se fazem notar nos
testemunhos dos próprios pacientes e de seus familiares. Em 2012, também foram
reconhecidos no funcionamento social mais amplo quando uma proposta de ampliação do
número de atendimentos e das atividades realizadas foi aprovada pelo Ministério da Saúde em
dezembro de 2012. Também está em andamento um Projeto Universal aprovado pelo CNPq
em 2018 no qual se articulam três universidades - a Pontifícia Universidade Católica de São
Paulo, a Universidade Federal da Bahia e a Universidade do Centro-Oeste – para que novos
CAAf’s sejam criados nestas duas últimas, tendo em vista o modo como foi concebido na
primeira. Passos na direção de uma quebra do silêncio ou da invisibilidade promotora de
exclusão social do afásico no Brasil.
Referências
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Introdução
Anualmente, 17 milhões de pessoas são vítimas de Acidente Vascular Encefálico
(AVE) no mundo (MIKULIK; WAHLGREN, 2015). A previsão é de que, em 2030, 61
milhões de sobreviventes deverão ajustar suas vidas às dificuldades impostas por sequelas a
ele relacionadas (BUCHAN; BALAMI; ARBA, 2013). Hoje, um terço dos pacientes que
sobrevivem ao AVE tornam-se afásicos (BONINI; RADANOVIC, 2015), sendo que 75% dos
casos de afasia resultam desta patologia (FONSECA, LIER-DEVITTO; OLIVEIRA, 2015).
Vale destacar que a maior incidência e prevalência de AVE e afasia encontra-se entre os
idosos (BUCHAN: BALAMI; ARBA, 2013). Assim, o fato de que o mundo está em pleno
processo de envelhecimento, com a inversão da pirâmide populacional, parece ser indicativo
da tendência de aumento do número de sujeitos afásicos em âmbito mundial.
Compreendidos como reflexos de injúrias neurológicas que perturbam ou tornam
ausentes diferentes aspectos da expressão e/ou da compreensão da fala, da escrita e da
gestualidade (PAURANIK, 2014), os sintomas afásicos estão frequentemente ligados ao
aumento da mortalidade, pior recuperação funcional e menor chance de retorno às atividades
laborais (BONINI; RADANOVIC, 2015; SÉGON et al., 2013; SÉNE et al, 2008;
ENGELTER, et al., 2006). Como se vê, são graves as implicações da afasia e seus efeitos
podem ser observados na esfera mais ampla da organização social. Nesse sentido, é notável a
ausência de debates públicos sobre o tema, assim como a falta de dados epidemiológicos
sobre essa condição patológica no Brasil. Essa invisibilidade é responsável pela carência de
políticas públicas que possam garantir e orientar o acolhimento e cuidado do sujeito afásico
no Brasil, o que aumenta a vulnerabilidade já imposta pela cronicidade da condição
sintomática de linguagem. Não compreendendo a afasia, a saída social é a exclusão e
isolamento do afásico.
O objetivo do presente trabalho foi contribuir para elevar ao estatuto de proposição
problemática a (in)visibilidade da afasia tendo como cerne da reflexão a relação corpo-
linguagem, o que demandou um esforço de aprofundamento teórico a respeito da noção de
“corpo pulsional” em sua distinção radical em relação ao “corpo-carne”, que comanda
discurso médico.
Métodos
A ampliação e aprofundamento de conceitos relacionados à relação entre corpo e
linguagem na Fonoaudiologia e na Psicanálise foi realizada na direção de se alcançar um
refinamento teórico sobre a relação corpo-linguagem que fosse operativo na reflexão a
respeito da (in)visibilidade das afasias na atualidade.
Além disso, por saber que, no modelo de assistência vigente no país, o agente
comunitário em saúde é o membro da equipe de saúde que faz parte da comunidade e que, por
isso, pode auxiliar na aproximação dos serviços de saúde à realidade dos usuários em saúde,
foram incorporados ao trabalho relatos das experiências desses profissionais com sujeitos
afásicos em um distrito sanitário da cidade de Salvador. O propósito foi apresentar um retrato
ilustrativo da presença/ausência de sujeitos afásicos na região estudada de modo a nos
aproximar de maneira exploratória da realidade estudada.
Os relatos foram recolhidos a partir de entrevistas semi-estruturadas. 14 agentes
comunitários participaram do estudo. As entrevistas foram gravadas e transcritas em
ortografia regular para posterior análise de conteúdo.
O projeto do estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de
Enfermagem da Universidade Federal da Bahia, sob o parecer nº 3.200.244.
Resultados e discussão
As experiências relatadas pelos agentes comunitários entrevistados colocaram em cena
que a presença marcante do sintoma na fala provoca o esgarçamento dos laços sociais que
permeia a vida de sujeitos afásicos, mantendo-os isolados e confinados ao convívio familiar.
Por outro lado, os ACSs demonstraram pouco, ou quase nenhum, conhecimento sobre a afasia
e as peculiaridades que esse quadro impõe ao sujeito e sua família. O fato de o tema ser
invisível às políticas públicas de cuidado e o reduzido acesso aos serviços no âmbito do
Sistema Único de Saúde corroboram com essa situação e com a marginalização desses
sujeitos mesmo dentro do sistema de saúde.
O desconhecimento sobre a condição sintomática imposta pela afasia não escamoteia,
no entanto, o fato de que, tradicionalmente, a afasia é tida como um problema de linguagem,
cuja explicação é remetida, exclusivamente, a fatores neurológicos e cognitivos. Dizendo em
outras palavras, o sintoma na linguagem é entendido como “sinal observável” de
complicações em domínios como o orgânico e o cognitivo (LIER-DEVITTO, 2003;
CATRINI, 2005, entre outros). Esse ponto tem relevância, uma vez que no imaginário da
população tem-se acordo, ainda que implícito, de que diante de uma lesão neurológica há
muito pouco o que se possa fazer. Nesse sentido, falas afásicas acabam por trazer como efeito
na escuta do outro o apagamento daquele que fala, tornando-o, inclusive, invisível perante a
comunidade a que pertence.
Contudo, o efeito trágico da afasia sobre o falante, que se vê destituído de sua posição
subjetiva e marginalizado socialmente, não elimina o fato de que a afasia é manifestação da
incidência desastrosa de um dano anatômico sobre a funcionalidade de um corpo falante. Sob
essa ótica, a invisibilidade do afásico pode ser ressignificada e outra possibilidade de escuta e
inclusão social pode ser abrir.
Considerações finais
Sabe-se que o efeito da lesão anatômica na fala é irreparável - ela não volta a ser como
foi. A afasia corta a vida do sujeito num antes e depois, e ele não pode escapar desta
infelicidade. É do reconhecimento, no entanto, de um corpo falante que, ainda que sem voz,
fala em que cada gesto, choro, riso e em cada olhar, que se pode sustentar a presença de um
sujeito e novos rumos podem ser retraçados.
Referências
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Resumo: A população brasileira vive uma nova condição social e de saúde com o
envelhecimento. Neste cenário, temos o aumento de patologias agudas e crônicas, como as
doenças do sistema nervoso central, principalmente o acidente vascular encefálico. O objetivo
deste trabalho é discutir os desafios de um serviço de atendimento fonoaudiológico voltado ao
atendimento do paciente com “distúrbio neurológico”, especialmente o afásico, considerando
o alto índice de desistência do tratamento. Apesar da alta incidência do AVE em idosos e o
aumento do envelhecimento populacional, a afasia tem pouca visibilidade nos serviços e nas
políticas públicas. Os desafios para manter um atendimento fonoaudiológico sem uma rede
que garante a intersetorialidade e interdisciplinaridade são enormes e se encerram nas
desistências dos pacientes e familiares.
Palavras-chave: Afasia; linguagem; extensão universitária
Introdução
A população brasileira com a inversão da pirâmide populacional, atualmente, vive
uma nova condição social e de saúde. Com o envelhecimento, temos o aumento de patologias
agudas e crônicas, como as doenças do sistema nervoso central. As doenças cardíacas
isquêmicas são a primeira causa de morte entre os 40 e 59 anos de idade, para ambos os
sexos, com taxa de mortalidade 2,3 vezes maior nos homens (BRASIL, 2018). Anualmente,
17 milhões de pessoas são vítimas de Acidente Vascular Encefálico (AVE) no mundo
(MIKULIK; WAHLGREN, 2015).
As doenças cerebrovasculares estão, muitas vezes, associadas com alterações na fala
e/ou na linguagem (afasia), com déficits visuais, auditivos, comprometimentos motores que,
por sua vez, fragilizam as relações do sujeito na família, no trabalho e em outras instituições.
Desse modo, o sujeito sofre efeitos da doença, fica apartado das relações sociais e ocupa uma
nova condição. Geralmente, o paciente passa a ser mais dependente do outro, um cuidador
formal ou informal. A previsão é de que, em 2030, 61 milhões de sobreviventes deverão
ajustar suas vidas às dificuldades impostas por sequelas a ele relacionadas (BUCHAN;
BALAMI; ARBA, 2013).
A afasia é caracterizada pela alteração na fala após uma lesão cerebral. Estudos
também apontam que o risco de afasia aumenta significativamente com a idade. (Silva et al,
2015; LIER-DEVITTO; FONSECA; OLIVEIRA, 2015), de tal modo que ao acréscimo de 1
ano na idade cronológica associa-se um fator de risco entre 1 a 7% maior. Engelter (et al.,
2006) chama atenção ainda atenta ainda para o fato de que entre sujeitos menores de 65 anos a
incidência da afasia fica em torno de 15%; já acima dos 85 anos, a porcentagem de afásicos
atinge 43% de idosos. Hoje, um terço dos pacientes que sobrevivem ao AVE tornam-se
afásicos (BONINI; RADANOVIC, 2015), sendo que 75% dos casos de afasia resultam desta
patologia (FONSECA; LIER-DEVITTO; OLIVEIRA, 2015). Sabe-se que, associada ao AVE,
a afasia está ligada ao aumento da mortalidade, pior recuperação funcional e menor chance de
retorno às atividades laborais (BONINI; RADANOVIC, 2015; SÉGON et al., 2013; SÉNE et
al, 2008; ENGELTER, et al., 2006). Estima-se que há, atualmente, 1 milhão de afásicos pós-
AVE nos EUA e 250.000 no Reino Unido (GERANMAYEH et al., 2014). Não há dados
epidemiológicos referentes a incidência e prevalência das afasias no Brasil.
Nesse cenário, surge a importância do encaminhamento de políticas públicas que
enfrentem os desafios dos serviços ao acolher os sujeitos afásicos, a partir da articulação
intersetorial e interdisciplinar, para responder às demandas que excluem essa população da
sociedade.
O objetivo deste trabalho é discutir os desafios de um serviço de atendimento
fonoaudiológico voltado ao atendimento do paciente com “distúrbio neurológico”,
especialmente o afásico, considerando o alto índice de desistência do tratamento. O serviço
foi ofertado como projeto de extensão entre os anos de 2006 e 2014.
Relato de experiência
Entre os anos de 2006 e 2014, coordenei o projeto de extensão na Clínica Escola de
Fonoaudiologia (CEFONO) da UNICENTRO, Universidade Estadual do Centro-Oeste, que
realizava atendimendo fonoaudiológico individual e/ou grupo aos pacientes com diversas
patologias neurológicas, como acidente vascular encefálico, traumatismo crânio-encefálico,
doenças degenerativas do sistema nervoso central e periférico. Inicialmente, até meados de
2007, o projeto só recebia pacientes afásicos devido à minha área de atuação. Entretanto, com
o início do projeto, a demanda aumentou e o município passou a encaminhar qualquer
paciente com doença neurológica. Isso quer dizer que, além do comprometimento na
linguagem, outras alterações fonoaudiológicas foram incluídas, como a disfagia e a disartria.
Alguns sujeitos atendidos não possuíam alteração na linguagem, ou seja, não são afásicos,
mas apresentavam comprometimentos significativos na articulação da fala e deglutição. A
ampliação do projeto promoveu aos discentes uma formação especializada no atendimento de
pacientes neurológicos, a qual exigiu maiores discussões sobre o que deve ser privilegiado no
atendimento desses pacientes se a linguagem, a voz, a deglutição.
Destaco, ainda, outra característica do nosso serviço. O local de atendimento encontra-
se afastado do centro da cidade e, a maioria dos pacientes dependia do transporte do
município para comparecer à clínica. A família agendava a avaliação na clínica e, em seguida,
agendava o transporte do município. Chama a atenção que muitos pacientes que procuram o
atendimento possuem comprometimentos orgânicos severos. São frequentes os quadros de
anartria, mutismo e alterações sensório-motoras expressivas. Geralmente, a existência de vias
alternativas de alimentação, como a gastrostomia, impulsiona a família para procurar o
fonoaudiólogo. De fato, os pacientes são trazidos por outros e, certamente, o manejo clínico
em direção à demanda no início do tratamento é enfocado na nossa atuação. Outros pacientes
que, podem ser chamados de quadros mais leves do ponto de vista orgânico, são trazidos por
familiares em carro particular e, coincidentemente, são socialmente menos desfavorecidos.
Os pacientes foram atendidos individualmente, uma vez por semana, por um discente
do terceiro ou quarto ano do curso de Fonoaudiologia da UNICENTRO. Em 2006, iniciamos
atendemos apenas 05 pacientes. Em 2014, esse número aumentou para 20 pacientes. Ramilo
de Jesus (2013), sob minha orientação, realizou um levantamento com 82 prontuários dos
pacientes atendidos neste projeto, entre os anos de 2006 e 2012, e pode traçar um perfil.
Apresento alguns dados para fomentar a discussão deste trabalho.
Dos 82 casos analisados, a maioria eram idosos (36 sujeitos). O maior índice da
doença neurológica foi o AVC com 54,9%, seguido da Paralisia Cerebral com 17,01% e TCE
com 11%. Observa-se que as patologias Acidente Vascular Cerebral (AVC) e Doença de
Parkinson (DP) apresentaram suas manifestações após os sessenta anos, respectivamente 63,9
e 66,5. Também foi possível constatar que as patologias aneurisma, traumatismo
craniencefálico (TCE) e tumor, apresentaram médias semelhantes de acometimento,
respectivamente 40,5; 40,1 e 44 anos. O sexo masculino foi o mais atingido por patologias
neurológicas com 61%, chegando ao índice de 50 sujeitos.
A principal entrada ao serviço foi por demanda própria dos pacientes (43,18%),
seguido dos encaminhamentos do médico otorrinolaringologista com 10,2% e, demanda dos
familiares e encaminhamentos do clínico geral, com 9,1% cada um respectivamente. A
hipótese é que os profissionais da saúde não têm conhecimento sobre a existência e
funcionamento do projeto, ou ainda, os profissionais não investem nas propostas de
reabilitação de pacientes neurológicos. Esse ponto é importante para novas ações dentro do
projeto de extensão, como a sensibilização dos profissionais da saúde.
A principal queixa dos pacientes neurológicos atendidos na CEFONO estava
relacionada com a fala (com 51,9%), seguido das dificuldades com a deglutição (26,9%),
locomoção (5,6%), voz (4,6%), outros (3,7%), esquecimentos e encaminhamentos (2,8%) e
apenas 1,9% não tinham queixas fonoaudiológicas. No AVC, prejuízo na fala, com 80%, foi a
queixa predominante.
Sobre a permanência no tratamento, de um modo geral, poucos pacientes
permaneceram mais de 1 ano em atendimento. Sobre esse resultado, deve-se questionar o que
justifica esse tempo de tratamento: desistência ou melhora das alterações?
O maior índice sobre o fim do atendimento foi à desistência com 41,5%, seguido
pelos desligamentos com 31,7% sendo estes justificados por dificuldades com o transporte,
melhora suficiente na alteração fonoaudiológica, piora do quadro clínico geral, familiares não
querem mais a terapia e faltas consecutivas. Destaca-se, também o baixo percentual da alta
fonoaudiológica comparado aos índices de desistência e desligamento. Apenas 15 pacientes
dos 82 analisados conseguiram chegar até o final da terapia fonoaudiológica com a alta
(18,3%).
A análise quantitativa permitiu o levantamento de algumas questões que podem ser
entendidas a partir de um viés mais clínico. O alto índice de desistência apontado nos
resultados do estudo de Ramilo de Jesus (2013) convoca a reflexão sobre os motivos dessas
desistências. Primeiramente, esclareço como se estabelece o final do tratamento para
pacientes neurológicos na perspectiva teórica Clínica de Linguagem.
Fonseca (2006), fonoaudióloga experiente no tratamento de afásicos, discute o final
do tratamento e problematiza a noção de cura quando se está em questão a lesão cerebral e o
prejuízo da linguagem, ou seja, a impossibilidade de retorno à condição anterior. A partir de
Goldstein (1948), a autora assinala que a “cura” é entendida como um processo em que o
organismo conquista uma nova forma individual, ultrapassando a normatividade da doença
para que uma nova saúde seja instaurada, Ou seja, é uma nova condição. Em relação ao
término do atendimento, essa nova condição depende da relação do paciente com o seu
sintoma, seu sofrimento, implicando uma decisão clínica. Desta forma, o atendimento
fonoaudiológico não se resume a uma prática de supressão de um sintoma, mas volta-se
àquele que sofre os efeitos de uma doença neurológica. Assim, não há “cura” em sentido
estrito – o paciente neurológico sempre apresentará sinais/sequelas. No caso da afasia, nunca
deixará de ser afásico. Isso não significa que o tempo de atendimento não se encerra. O
término do tratamento está, como discutiu Fonseca, pautado na relação sintoma-paciente.
Nesse sentido, a partir da inclusão do sujeito na clínica, considerando que ele sustenta (ou
deve sustentar) um tratamento, discutiremos algumas questões clínicas que permearam os
atendimentos no projeto de extensão e foram analisadas qualitativamente.
A sustentação do tratamento pelo paciente e também seu final está diretamente
relacionado com a demanda do paciente e da família. Destaca-se que o paciente neurológico,
em sua grande maioria, é trazido pelo outro. Desse modo, discutir a sustentação do tratamento
e analisar a desistência toca na queixa, demanda, transferência e escuta clínica.
A maior dificuldade foi o acesso dos pacientes à CEFONO. Isso porque, o transporte
público não leva o paciente à porta da clínica. Além disso, a maioria dos pacientes apresenta
déficits motores nos membros superiores e inferiores, o que dificulta a locomoção. Assim,
eles dependem de um automóvel ou da ambulância oferecida pela Prefeitura, a qual não tem
cumpriu com os horários estipulados.
Considerações finais
Apesar da alta incidência do AVE em idosos e o aumento do envelhecimento
populacional, a afasia tem pouca visibilidade nos serviços e políticas públicas. Os desafios
para manter um atendimento fonoaudiológico sem uma rede que garante a intersetorialidade e
interdisciplinaridade são enormes e se encerram nas desistências dos pacientes e familiares.
Fonseca, Lier-DeVitto e Oliveira (2015) destacam que não existe legislação brasileira que
reconheça as especificidades da afasia. Faz sentido encerrar com as palavras das autoras:
a invisibilidade é um dos mecanismos mais fortes de exclusão social. Se a afasia e
seus modos de enfrentamento não ganharem mais visibilidade, os pacientes afásicos
vão continuar tendo dificuldades para acessar a rede de proteção (serviço social, de
saúde e bem-estar), o que implica também restrições importantes no que diz respeito a
oportunidades de inclusão social: trabalho, educação e/ou lazer (FONSECA, LIER-
DEVITTO E OLIVEIRA, 2015, p. 65).
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