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Universidade de So Paulo Faculdade de Sade Pblica

VOLUME 34 NMERO 1 FEVEREIRO 2000 p. 97 - 103

Revista de Sade Pblica Journal of Public Health


Conceituando deficincia The concept of disability
Maria LT Amiralian, Elizabeth B Pinto, Maria IG Ghirardi, Ida Lichtig, Elcie FS Masini e Luiz Pasqualin
Laboratrio Interunidades de Estudos sobre Deficincias do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo. So Paulo, SP, Brasil

AMIRALIAN Maria LT, Elizabeth B Pinto, Maria IG Ghirardi, Ida Lichtig, Elcie FS Masini e Luiz Pasqualin Conceituando deficincia Rev. Sade Pblica, 34 (1): 97-103, 2000 ww.fsp.usp.br/rsp

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Conceituando deficincia The concept of disability


Maria LT Amiralian, Elizabeth B Pinto, Maria IG Ghirardi, Ida Lichtig, Elcie FS Masini e Luiz Pasqualin
Laboratrio Interunidades de Estudos sobre Deficincias do Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo. So Paulo, SP, Brasil

Descritores

Pessoas deficientes. Classificao internacional de incapacidades. Terminologia. Modelos psicolgicos.

Resumo Algumas dificuldades da pesquisa e da prtica na rea da deficincia esto relacionadas impreciso dos conceitos, que acarreta problemas na aplicao e na utilizao do conhecimento produzido em diversos pases. So discutidos os conceitos de deficincia, incapacidade e desvantagem, tomando como ponto de partida o documento do Secretariado Nacional de Reabilitao da Organizao Mundial da Sade e fazendo uma anlise de publicaes recentes sobre esse tema. Leituras e discusses dessas publicaes possibilitaram seu agrupamento com referncia a: a) conceituao; b) ampliao de conceitos; c) questes relativas terminologia; d) modelos tericos e suas implicaes. Foram tambm analisados as divergncias, convergncias e o alcance dos textos referidos, reafirmando a importncia da terminologia utilizada na rea da deficincia para favorecer a proximidade entre as pessoas e a comunicao entre os especialistas. Abstract One of the major problems in research and health practice related to impairment is the inaccuracy of definitions all over the world, which makes it difficult to exchange information obtained by different authors. In this paper, the concepts of impairment, disability and handicap are discussed based on the publication by the National Secretariat for Rehabilitation of the World Health Organization (Portugal, 1989) and the analysis of recent publications related to this subject. Four categories were established: a) concepts; b) application of concepts; c) questions related to terminology and; d) theoretical models and their implication. Disparities, consistencies and breadth of this literature were also analyzed giving emphasis to the importance of the terminology used to provide general understanding and better communication between experts.

Keywords

Disabled persons. International classification of disabilities. Terminology. Models, psychological .

INTRODUO Na pesquisa e na prtica da rea da deficincia existem imprecises dos conceitos, com variaes relacionadas ao modelo mdico e ao modelo social, que resultam em dificuldades na aplicao e utilizao do conhecimento produzido. Evidencia-se, assim, a importncia de esclarecer melhor essa conceituao, identificando pontos comuns e divergentes das principais posies tericas. O presente artigo procura esclarecer os conceitos de deficincia, incapacidade e desvantagem, tomando
Correspondncia para/Correspondence to: Maria Lcia Toledo Moraes Amiralian Av. Prof. Mello Moraes, 1721, Bloco D, Cidade Universitria 05508-900 So Paulo, SP- Brasil E-mail: mltma@usp.br

como ponto de partida o documento do Secretariado Nacional de Reabilitao, da Organizao Mundial da Sade (OMS),12 objetivando-se: - a superao de mal-entendidos entre os profissionais; - a utilizao de uma linguagem comum e bem especificada; - a troca de informaes nas discusses de pesquisas e no planejamento e execuo de aes. No se pretende homogeneizar os conceitos, mas contribuir para que os profissionais e a sociedade co
Edio subvencionada pela Fapesp (Processo n 100/01601-8). Recebido em 15/12/1997. Reapresentado em 27/5/1999. Aprovado em 2/7/1999.

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nheam os termos utilizados, resgatando seu significado histrico e contextual. HISTRICO A preocupao dos profissionais de sade em estabelecer uma classificao das doenas remonta ao sculo XVIII. Mas somente na VI Reviso da Classificao Internacional de Doenas (CID-6), em 1948, citada na IX Reviso,11 foram feitas referncias a doenas que poderiam se tornar crnicas, exigindo outros atendimentos alm de cuidados mdicos. At a dcada de 70, a CID-8, citada na IX Reviso,11considerava apenas as manifestaes agudas, segundo o modelo mdico: Etiologia patologia manifestao Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as conseqncias das doenas, pois exclua as perturbaes crnicas, evolutivas e irreversveis. Na IX Assemblia da OMS,11 em 1976, surgiu uma nova conceituao, a Internacional Classification of impairments, disabilities, and handicaps: a manual of classification relating to the consequences of disease (ICIDH),16 sendo sua traduo a Classificao Internacional de deficincias, incapacidades e desvantagens: um manual de classificao das conseqncias das doenas (CIDID),12 publicada em 1989. Em muitos pases a ICIDH tem sido utilizada na determinao da prevalncia das incapacidades, aplicada rea de seguro social, sade ocupacional, concesses de benefcios e, em nvel comunitrio, em cuidados pessoais de sade ou como forma de avaliar pacientes em reabilitao.12 CONCEITUAO A ICIDH 17 prope uma classificao da conceituao de deficincia que pode ser aplicada a

vrios aspectos da sade e da doena, sendo um referencial unificado para a rea. Estabelece, com objetividade, abrangncia e hierarquia de intensidades, uma escala de deficincias com nveis de dependncia, limitao e seus respectivos cdigos, propondo que sejam utilizados com a CID pelos servios de medicina, reabilitao e segurana social. Por essa classificao so conceituadas: Deficincia: perda ou anormalidade de estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica, temporria ou permanente. Incluem-se nessas a ocorrncia de uma anomalia, defeito ou perda de um membro, rgo, tecido ou qualquer outra estrutura do corpo, inclusive das funes mentais. Representa a exteriorizao de um estado patolgico, refletindo um distrbio orgnico, uma perturbao no rgo. Incapacidade: restrio, resultante de uma deficincia, da habilidade para desempenhar uma atividade considerada normal para o ser humano. Surge como conseqncia direta ou resposta do indivduo a uma deficincia psicolgica, fsica, sensorial ou outra. Representa a objetivao da deficincia e reflete os distrbios da prpria pessoa, nas atividades e comportamentos essenciais vida diria. Desvantagem: prejuzo para o indivduo, resultante de uma deficincia ou uma incapacidade, que limita ou impede o desempenho de papis de acordo com a idade, sexo, fatores sociais e culturais Caracterizase por uma discordncia entre a capacidade individual de realizao e as expectativas do indivduo ou do seu grupo social. Representa a socializao da deficincia e relaciona-se s dificuldades nas habilidades de sobrevivncia. Na CIDID12 evitou-se utilizar a mesma palavra para designar as deficincias, incapacidades e desvantagens. Assim, para uma deficincia foi adotado um adjetivo ou substantivo, para uma incapacidade, um ver

Tabela - Distino semntica entre os conceitos. Deficincia Incapacidade Da linguagem Da audio (sensorial) Da viso Msculo-esqueltica (fsica) De rgos (orgnica) De falar De ouvir (de comunicao) De ver De andar (de locomoo) De assegurar a subsistncia no lar (posio do corpo e destreza) De realizar a higiene pessoal De se vestir (cuidado pessoal) De se alimentar De De De De De aprender perceber (aptides particulares) memorizar relacionar-se (comportamento) ter conscincia

Desvantagem Na orientao

Na independncia fsica Na mobilidade Nas atividades da vida diria

Intelectual (mental) Psicolgica

Na capacidade ocupacional Na integrao social

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bo no infinitivo e para uma desvantagem, um dos papis de sobrevivncia no meio fsico e social (Tabela). Wood18 realizou um levantamento histrico da ICIDH, apontando a sua importncia para uma abordagem cientfica das conseqncias das doenas. Hall8 ressaltou a fragilidade do modelo social de incapacidade, relativa aos adultos com mltiplas deficincias. Apontou que a utilizao da ICIDH poderia trazer benefcios cientficos e prticos, incluindo formas de avaliar a qualidade de vida das pessoas, favorecendo a maior aceitao do seu registro como deficiente e uma melhor proviso de servios. Enfatizou a importncia de repensar, alm da terminologia, atitudes e de se certificar que os novos termos esto sendo aceitos e compreendidos. AMPLIAO DOS CONCEITOS Badley3, em sua anlise da ICIDH, discutiu as definies e caractersticas dos conceitos, examinando suas diferenas. Abordou a natureza dos mesmos, incluindo nveis de incapacidade e um inventrio para avaliar a situao das pessoas. Stephens & Htu14 realizaram anlise e aplicao desses conceitos na audiologia. Apontaram aspectos que poderiam esclarecer o conceito de deficincia, que seria subdividido em simples e complexo (sem e com a influncia de fatores cognitivos). O conceito de incapacidade poderia ser avaliado por meio das respostas diretas do prprio indivduo sobre suas dificuldades. O conceito de desvantagem seria definido por seis dimenses: orientao, independncia fsica, mobilidade, ocupao, integrao social e auto-suficincia econmica. Concluram, com uma proposta de ampliao do conceito de desvantagem relacionada perda da qualidade de vida, que h aumento do estresse e da ansiedade, reduo da satisfao e da qualidade da interao social e auto-imagem negativa. Hutchison9 afirmou que a incapacidade seria socialmente construda e imposta s pessoas com deficincia. Na sua classificao da incapacidade haveria seis conceitos: (A) doena, distrbio ou dano; (B) perda ou anormalidade de funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica devido a (A); (C) restrio ou falta de habilidade na atividade devido a (A) ou (B); (D) desvantagem que limitaria ou impediria o desempenho de papis sociais devido a (B) ou (C); (E) desvantagem que limitaria ou impediria o desempenho de papis sociais devido a (F); (F) estrutura social, atitudes e meios, relacionados a (A). Enfatizou que o problema estaria nos rtulos. Dis-

cutiu os modelos mdico e social, identificando a normalizao como o eixo bsico do primeiro, que deixaria de lado as propostas de transformao social. Props um modelo de incapacidade: (A) condio (B) deficincia (C) incapacidade (D) desvantagem (E) discriminao (F) ambiente, que deveria ser associado a um modelo positivo: (A) condio (B) fora (C) habilidade (D) vantagem (E) privilgio (F) ambiente. Analisou a origem da terminologia enfatizando a importncia de se utilizar os termos da forma em que foram definidos na ICIDH. Sugeriu a utilizao do termo disadvantage em vez de handicap. Props que se considerem as potencialidades das pessoas com deficincia e no suas desvantagens. Sugeriu que se especificassem: - as dimenses da deficincia: locomoo, motricidade fina, cuidados pessoais, continncia urinria e fecal, audio, viso, comunicao, aprendizagem, comportamento e integrao social, sade fsica, conscincia; - o grau de severidade; - as desvantagens em relao ao ambiente. De Kleijn et al5 retomaram algumas definies de reabilitao da United Nations World Programme of Action Concerning Disabled Persons at 1983, quando a reabilitao foi definida como um processo orientado para um objetivo e limitado no tempo, visando a habilitar uma pessoa deficiente a alcanar um nvel de funcionamento mental, fsico e/ou social mais favorvel. Isso seria fundamentado pelo fornecimento de ferramentas para modificar sua prpria vida, podendo envolver recursos para compensar uma perda de funo, uma limitao funcional ou outras medidas para facilitar o ajustamento social. Consideraram que a reabilitao deveria enfocar as conseqncias das doenas, acidentes e condies de nascimento. QUESTES RELATIVAS TERMINOLOGIA Viso15 discutiu as tradues para a lngua espanhola da terminologia relativa s incapacidades, referindo-se s expresses deficiencia, discapacidad, minusvala e persona com discapacidad, como equivalentes a impairment, disability, handicap e disabled person. Assinalou que essa discusso tem gerado uma conscincia cvica e social da importncia da preciso lingstica, produzindo efeitos benficos, tais como uma unificao dos termos utilizados em textos legislativos e normativos. Atkinson2 discutiu as mudanas na terminologia no Reino Unido, analisando principalmente o espao entre

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as pessoas e as palavras que usariam, considerando como as pessoas se vem e como os outros as vem e representam, tanto na palavra escrita como na falada. Apontou que as trocas de palavras poderiam auxiliar nas mudanas de perspectivas e sugerir linhas de direo para que tais modificaes pudessem ocorrer. Fernald6 considerou as recentes mudanas na terminologia sobre as incapacidades utilizada nos EUA, apontando as diferenas com outros pases de lngua inglesa e salientando a importncia de adotar linhas bsicas nessa lngua. Fernald et al.7 enfocaram a controvertida histria do uso dos termos deficincia mental, dificuldade de aprendizagem e incapacidade intelectual. Apontou as dificuldades de conseguir um consenso sobre os termos relativos s incapacidades, que transmitam claramente a informao e honrem a dignidade e o respeito do indivduo. Salientou que tais problemas so maiores quando se considera a comunicao internacional. Sugeriu a construo de pontes culturais que possam facilitar a comunicao e a compreenso. Chamie4 identificou trs grupos de dificuldades no uso da CIDID: a) isolar e diferenciar os conceitos de deficincia, incapacidade e desvantagem nas descries dos comportamentos; b) treinar pessoal para utilizar de forma padronizada essa classificao; e c) aplicar a classificao para as diversas teorias e modelos de deficincia. Zola19 afirmou que a linguagem estaria to ligada s condies filosficas e polticas da sociedade, quanto a geografia e o clima. O preconceito no seria imposto, mas metabolizado na corrente sangnea da sociedade. O poder da palavra de denominar as pessoas e a significao do estigma deveriam ser reconhecidos por todos. Sugere como caminho para reverter o estigma contextualizar a relao com o nosso corpo e com nossas deficincias, realizando uma mudana no nos termos, mas na gramtica: nomes e adjetivos igualariam o indivduo deficincia. Por exemplo, invlido e deformado tenderiam a desacreditar a pessoa como um todo; preposies descreveriam relaes e encorajariam a separao entre a pessoa e a deficincia, por exemplo um homem com deficincia; os verbos na voz ativa seriam preferveis aos verbos na voz passiva, por exemplo: um homem usando cadeira de rodas seria melhor do que um homem confinado a uma cadeira de rodas; tambm o verbo ser seria mais prejudicial do que o ter, por exemplo: ele tem uma incapacidade preferivelmente a ele incapacitado.

MODELOS TERICOS E SUAS IMPLICAES Rieser13 analisou as diferenas entre o modelo mdico e o social de incapacidade. Apontou que: o modelo mdico enfatiza a dependncia, considerando a pessoa incapacitada como um problema, e o modelo social atribui as desvantagens individuais e coletivas das pessoas com deficincia principalmente discriminao institucional. Sugeriu que a soluo para a incapacidade estaria na reestruturao da sociedade. Hutchison10 assinalou que a partir de uma srie de inadequaes observadas na reformulao da Childrens Law (1989), um grupo interdisciplinar elaborou definies mais compatveis, propondo um modelo unificado de incapacidade. Salientou a importncia de incluir na reviso da ICIDH melhor conceituao especialmente da dimenso da experincia social. COMENTRIOS Os estudos mencionados fornecem indicaes da importncia da CIDID12 como referencial bsico na conceituao da deficincia. A terminologia utilizada deve contribuir para maior proximidade entre as pessoas, favorecendo a comunicao e possibilitando a construo de pontes culturais, conforme a sugesto de Fernald7. A CIDID permite que profissionais da rea se comuniquem sobre o nvel de comprometimento que uma doena ou distrbio acarreta para a pessoa. Considerando os estudos de vrios autores (Wood18, De Kleijn et al.5, Stephens & Htu14, Badley3 e Viso15), a integrao entre os conceitos, com relao aos nveis de manifestao, pode ser esquematizada da seguinte forma:
Doena Ou Deficincia Distrbio Incapacidade Desvantagem

Situao Exteriorizao Objetivao Socializao Intrnseca

Essa representao esquemtica sugere uma progresso linear simples, mas a situao mais complexa. A Figura ilustra a interao entre os conceitos estudados. Pelo diagrama pode-se inferir que a doena ocorre sem grandes implicaes e que a incapacidade e a desvantagem podem ocorrer na ausncia de uma doena. H possibilidade de interrupo da seqncia em qualquer estgio: uma pessoa pode ter uma defi

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rar esse modelo, Rieser13 prope que se fique atento s barreiras sociais que no esto, necessariamente, relacionadas deficincia, mas a preconceitos, esteretipos e discriminaes. Tais questes s sero enfrentadas a partir de uma ampla discusso da sociedade, permitindo uma reflexo sobre a forma de agir com relao diferena. Outra crtica refere-se simplificao da CIDID quanto gravidade e ao alcance das conseqncias das doenas, tendo em vista que estas apresentam ampla gama de situaes que no esto contempladas. Algumas dessas conseqncias so to relevantes que merecem ser consideradas como condies de pr-deficincia quando uma pessoa, mesmo no apresentando dano em rgo ou funo, possui uma condio orgnica que lhe traz desvantagens significativas, causadas por doenas ou sndromes que apresentam uma evoluo progressiva conhecida. Pode-se citar as pessoas com soropositividade para HIV, que, mesmo no apresentando em dado momento doena, deficincia ou incapacidade, esto expostas a inmeras desvantagens em seus relacionamentos. A simplificao da CIDID tambm no facilita a compreenso da difcil questo da relao entre velhice e deficincia. Embora a velhice seja uma etapa do desenvolvimento do ser humano, a diferena entre uma limitao da idade e uma incapacidade decorrente de danos fsicos propiciados pela velhice deve ser mais bem esclarecida. Apia-se a sugesto de Zola19 quanto ineficcia das discusses sobre rtulos restritas s tentativas de renomear as denominaes, sem superar as conotaes e generalizaes implcitas. Considera-se que, muitas vezes, a luta para mudar a terminologia referida desviada, e pessoas bem intencionadas fazem crticas umas s outras, em vez de se direcionarem para alvos mais apropriados como os mitos destrutivos, as organizaes sociais, as prioridades polticas e os preconceitos da nossa sociedade. A distino entre limitao funcional e incapacidade tem sido outro problema. A limitao funcional descreve a alterao em uma funo sem se importar com o seu propsito e inteno. A incapacidade envolve as diferenas culturais em sua determinao, ou seja, uma dada limitao funcional pode ser considerada ou no uma incapacidade dependendo do contexto cultural. Assim, torna-se pertinente a proposta de Stephens & Htu14 de incluir na avaliao da condio de incapacidade as impresses do indivduo sobre suas dificuldades, que podem ser apreendidas por meio de entrevistas, questionrios, testes ou outros instrumentos.

Figura - Interao e interseco entre os conceitos.

cincia sem incapacidade, uma incapacidade sem desvantagem ou uma desvantagem sem incapacidade ou deficincia. Pode ocorrer uma deficincia associada com incapacidade e desvantagem, comprometendo todos os nveis de manifestao, ou apenas com incapacidade, quando a desvantagem social foi compensada. A deficincia pode estar associada desvantagem, sem incapacidade: o diabtico ou o hemoflico possui uma deficincia, mas com acompanhamento clnico podem no desenvolver incapacidades, embora tenham desvantagens no relacionamento social, como restries dietticas ou das atividades fsicas. Pode-se considerar tambm a desvantagem sem deficincia ou incapacidade: uma pessoa com o estigma de doente mental aps ter-se recuperado de um episdio psictico agudo. Crtica importante que tem sido feita essa classificao que ela permanece muito prxima ao modelo mdico de doena, que se apia no positivismo. Pode-se verificar que esse conceito de doena bastante prximo definio de deficincia da CIDID sendo patente sua subordinao ao diagnstico mdico. Assim, a proposta da CIDID de que as definies devam ser elaboradas por quem possua qualificao e competncia implicam a indicao do mdico para tal, excluindo outros profissionais, a comunidade e as pessoas com deficincias. Embora o modelo mdico ainda se mantenha hegemnico, h crticas que apontam para as redues perniciosas s quais d margem. Rieser 13 buscou discutir tal modelo, chamando a ateno para o quanto ele se encontra atrelado aos esteretipos e figura do mdico no que tange ao estabelecimento dos procedimentos de reabilitao, sugerindo que se adote o modelo social como central. Ao conside-

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O conceito de desvantagem tem sido o mais problemtico. Um dos motivos que ele difere dos conceitos propostos por classificaes do tipo CID, pois os seus itens no esto centrados prioritariamente no indivduo ou em seus atributos, mas nas condies do meio social que o afetam. No Brasil, temos alguns exemplos da utilizao do conceito de desvantagem como critrio para a concesso de benefcios sociais para pessoas com deficincia, como o caso da Lei Municipal no 449/95,1 da cidade de Ribeiro Preto (SP), que prev que somente ser reconhecida como pessoa com deficincia o cidado que possuir comprometimento em carter permanente, de pelo menos um dos itens relacionados ao seu papel de sobrevivncia, mesmo aps toda correo ou auxlio possvel. coerente que a concesso de benefcios reservada a esse grupo social esteja baseada nas desvantagens advindas das deficincias, pois o conceito em questo leva em conta fatores sociais, culturais e econmicos: uma pessoa com deficincia no tem direito a benefcios legais automaticamente, mas apenas quando essa condio conduz a desvantagens em seu ajustamento social. Espera-se que a OMS discuta a utilizao da CIDID e proponha mudanas especficas para os vrios idiomas. No se conhece, no Brasil, propostas alternativas em relao CIDID, entendendo-se que ela foi aceita integralmente. No entanto, considera-se importante maior elucidao e divulgao das propostas por parte dos rgos oficiais, favorecendo o delineamento de polticas especficas e atualizadas na rea da deficincia. Mesmo identificando-se diversas dificuldades na CIDID, tanto no nvel dos conceitos como no de sua utilizao, concorda-se com Wood18 que assinalou o importante avano conceitual dessa classificao, as-

sim como o seu valor pedaggico e preparatrio para revises posteriores. Assim, considera-se importante que as discusses e propostas no se restrinjam terminologia, mas possam avanar, conforme sugerido por Chamie4, tanto na orientao quanto no uso da CIDID para diversos modelos tericos e tipos de deficincias, incapacidades e desvantagens. CONCLUSO Apesar da polmica criada em torno do tema, considera-se positivo o fato de colocar em debate a CIDID que tem sido pouco discutida no Brasil. Esse debate deve ser ampliado, envolvendo profissionais e interessados na rea da deficincia, assim como entidades representativas e de acompanhar as tendncias mundiais nesse campo de conhecimento, utilizando uma linguagem comum comunidade cientfica que pesquisa e publica na rea. A terminologia cientfica importante e necessria para que o grupo de pessoas que apresenta deficincias receba maior ateno, pois a superao de questes conceituais pode facilitar a promoo de outras aes, trazendo benefcios tanto a esse grupo de pessoas como comunidade em geral. Concluindo, prope-se: - adotar a CIDID como referencial; - privilegiar o modelo combinado entre os modelos mdico e social de deficincia; - ampliar a especificao sobre o alcance das conseqncias das doenas no indivduo, levando em conta sua atualizao constante; - utilizar, ao se referir relao pessoa/deficincia, preferencialmente preposies e verbos na voz ativa; - dar maior nfase descrio das possibilidades do indivduo, enfocando as desvantagens resultantes de circunstncias do ambiente fsico e social.

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