UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL

ESCOLA DE ENFERMAGEM
INTRODUÇÃO À ANTROPOLOGIA DO CORPO E DA SAÚDE

“ESTIGMAS RELACIONADOS À FIBROMIALGIA: UMA DOENÇA CRÔNICA "

PORTO ALEGRE, 2023

Jéssica Vebber Dos Santos Da Silva
Julia Domingues Heineck
Maria Eduarda Vargas De Oliveira Peixoto

“ESTIGMAS RELACIONADOS À FIBROMIALGIA: UMA DOENÇA CRÔNICA "

Trabalho apresentado à Disciplina Introdução a

antropologia do corpo e da saúde como requisito
parcial de aprovação.

PORTO ALEGRE, 2023

 SUMÁRIO

RESUMO----------------------------------------------------------------------------------------------------

1 INTRODUÇÃO------------------------------------------------------------------------------------------

2 MÉTODO-------------------------------------------------------------------------------------------------

3 RESULTADOS-------------------------------------------------------------------------------------------

4 DISCUSSÃO---------------------------------------------------------------------------------------------

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS--------------------------------------------------------------------------

REFERÊNCIAS--------------------------------------------------------------------------------------------
 RESUMO

Objetivo: Investigar aspectos físicos e psicossociais de pacientes com fibromialgia.

Método: Coleta de dados foi realizada no Laboratório de Dor e Neuromodulação,
vinculado ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Participaram do presente estudo,
3 pacientes do sexo feminino, portadoras de fibromialgia, cuja escolha ocorreu de
forma aleatória. Resultados: Tornou-se evidente que a fibromialgia afeta as diversas
áreas da vida do indivíduo portador e de seus familiares, interferindo nas relações e
sonhos pessoais, adoecendo o físico e consequentemente, o emocional.
Considerações finais: Conclui-se que é de extrema importância estudos que
tragam a compreensão sobre a realidade vivenciada por pacientes portadores de
fibromialgia, para que assim, profissionais, familiares e comunidade possam
conhecer e compreender a fibromialgia, assim, trazendo vantagens em relação aos
pacientes portadores da doença que sentem desamparados e incompreendidos.
1 INTRODUÇÃO

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia é uma

síndrome e dor crônica, de caráter desconhecido, caracterizada por dor muscular
generalizada, mas que não apresenta inflamações nos locais de dor. Além disso, é
comum estar associada com outros sintomas como por exemplo, sono não
reparador, fadiga e distúrbios de humor. A fibromialgia acomete cerca de 2,5% da
população mundial, sendo mais comum em mulheres numa proporção de 8
mulheres para 1 homem (8:1). Para o diagnóstico, é necessário que as dores
persistam por mais de três meses, sendo estabelecido conforme critérios do Colégio
Americano de Reumatologia (ACR), nesta pesquisa foi utilizado a revisão de 2016
(ACR 2016).
Sendo uma doença crônica, a fibromialgia acarreta uma mudança de hábitos
pessoais e sociais de grande impacto na vida dos indivíduos, mas, por se tratar de
uma síndrome sem origem conhecida e sem biomarcador genético para o
diagnóstico, se torna ainda mais conturbada para os pacientes, visto que, grande
parte não se adapta aos tratamentos medicamentosos e recebe uma série de outros
diagnósticos no “chute médico”. Dentro desse contexto, a relação médico-paciente é
de extrema importância tanto em nível de diagnóstico, quanto em nível de adesão ao
tratamento. O artigo “Viver com (e apesar de) a doença” cita algumas questões
interessantes a respeito da relação médico-paciente, como, a estratégia adotada
pelos profissionais da saúde, que inclui críticas às ações, comportamentos e hábitos
do paciente, além de profetizar consequências e/ou acontecimentos. Outra
abordagem adotada é a realização de uma “reeducação”. Entretanto, esses dois
exemplos de vertentes de estratégias acabam por culpabilizar e responsabilizar o
paciente pela doença. Sendo assim, muitas vezes o indivíduo não encontra apoio no
seu círculo de convívio e nem no atendimento clínico, podendo estar associado a
sentimentos de culpa, solidão, de não-pertencimento e tristeza, desencadeando em
transtornos mentais, como a depressão, e influenciando também na limitação do
convívio social, na manutenção do tratamento médico, nos hábitos e na sua própria
visão, maneira de lidar e relação com a doença. Além do mais, observa-se um
despreparo dos médicos em relação à fibromialgia e aos cuidados com o paciente.
Para o tratamento da doença são mais comumente utilizados antidepressivos e
anticonvulsivantes, entretanto esses, na maioria dos pacientes, não agem na
melhora da dor de forma efetiva e, muitas vezes, os médicos não estão interessados
em ouvir a paciente e realizar a troca de medicação ou, até mesmo, ir em busca de
outras opções de tratamento.
Já na perspectiva do paciente, a interpretação sobre a origem, o efeito no seu
comportamento, o impacto no relacionamento com outras pessoas e o próprio
significado que o indivíduo confere leva em conta a cultura e os aspectos
socioeconômicos presentes. Também é importante conceituar “saúde”, segundo a
OMS (Organização Mundial da Saúde), saúde é o estado de completo bem-estar
físico, mental e social. Além disso, para as sociedades observamos saúde como o
equilíbrio na relação do homem com o homem, com a natureza e com o mundo
sobrenatural, e a doença. E a doença como um desequilíbrio dessas áreas através
da manifestação de sintomas físicos, psicológicos e comportamentais. Pois adoecer
é um processo social, de cooperação entre indivíduos, permitindo que o “doente”
adote direitos e benefícios. Os processos de doença também são atribuídos pelos
pacientes a explicações sobrenaturais de punição divina ou possessão espiritual
para as doenças, como ao "azar", ao "destino", às "estrelas" ou à "vontade de Deus".
No âmbito teórico, no sistema personalista, a doença é causada por um agente
não-humano (Deus, espírito, ancestral...) ou ser humano (bruxo, feiticeiro...). Já no
sistema naturalista, a doença é explicada por forças e condições naturais entre o
indivíduo e o meio ambiente social.
Dessa forma, ocorre a estigmatização de determinados grupos da sociedade,
impedindo avaliações racionais dos riscos da doença, identificação, controle,
prevenção e tratamento. Além do mais, atualmente, a responsabilidade da doença
recai sobre o paciente, atribuindo negligências com relação à alimentação, vestuário,
higiene, estilo de vida, colocando a culpa na vítima
Ademais, outro paradoxo pode ser relacionado à fibromialgia, a gravidez. No
contexto atual, a maternidade é desejo de algumas mulheres. Porém, o anseio pela
vida gerada dentro do seu corpo, no âmbito de mulheres acometidas com
fibromialgia, é uma realidade. O sonho da gravidez pode facilmente ser
transformado em pesadelo quando se pensa nas dores e desconfortos que estarão
por vir. Essas pacientes são sensíveis aos mínimos estímulos, como o toque, tendo
uma percepção exacerbada da dor, o que as leva ao questionamento acerca da
gravidez: “será que será suportável?”, “será que sou capaz de aguentar mais
dores?”, “será que consigo?”. Portanto, atividades de humanização, como: cursos de
preparação para o parto, direito da parturiente a um acompanhante de sua escolha
durante todo o processo, opção de parto de cócoras, estímulos a técnicas
mecânicas de alívio da dor (massagens, banhos e deambulação), uso de indução
intravenosa com ocitocina, analgesia e episiotomia e abolição da prática de enema
(lavagem intestinal) e tricotomia (raspagem dos pelos pubianos) são condições
muito importantes para tornar o processo de parto mais respeitoso, assim como o
parto humanizado, que recorre a técnicas naturais e menos invasivas de alívio da
dor, por exemplo, propostas mecânicas, psicológicas e espirituais indicando o
reconhecimento da dor decorrente do processo fisiológico e a necessidade de
enfrentá-la de maneira pessoal, única e subjetiva. Podendo ser uma opção mais
“viável” para as mulheres com fibromialgia, entendendo a dor presente como uma
manifestação universal de processos orgânicos e uma construção simbólica variável.
O presente trabalho tem como objetivo apresentar aspectos físicos e
psicossociais de pacientes portadores de fibromialgia.

2 MÉTODO:

O desenvolvimento desta pesquisa realizou-se inicialmente pela identificação

do tema o qual refere-se a “Estigmas relacionados à fibromialgia: uma doença
crônica”. A etapa de coleta de dados foi realizada no Laboratório de Dor e
Neuromodulação, vinculado ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
Participaram do presente estudo 3 pacientes do sexo feminino, portadoras de
fibromialgia, cujas identidades foram preservadas a fim de garantir sua privacidade.
A escolha dos participantes da entrevista ocorreu de forma aleatória, para que
os resultados não fossem afetados. A coleta de dados transcorreu pela observação
de 3 consultas realizadas no laboratório, onde as pacientes comentaram suas
principais queixas e dificuldades físicas, sociais e psicológicas. Além do mais, ao
final houve uma entrevista intuitiva, onde as participantes puderam comentar sobre
os diversos aspectos de suas vidas, as quais consideram limitantes. Todas as
entrevistadas aceitaram participar.
3 RESULTADOS

Relato 1: paciente do sexo feminino, 52 anos.

A paciente de codinome P1, portadora de fibromialgia, nos relatou acerca de

sua experiência com a doença e deu ênfase ao processo de diagnóstico e sua
dificuldade. Foram longos 3 anos até a confirmação do diagnóstico, tendo passado
por muitos profissionais. Até esse fato, P1 ressaltou os diversos outros diagnósticos
que recebeu, como depressão e ansiedade, e que, a fibromialgia foi mencionada
somente no último ano de investigação antes do diagnóstico. Disse que ao ser
diagnosticada, iniciou o tratamento com medicamentos que não havia tomado antes,
e que ao longo das consultas enfatizava para o médico a ineficácia daquele
tratamento para ela e os inúmeros efeitos colaterais que sentia, mas não foi ouvida e
a dose foi sendo ampliada. A paciente relata que na medida que os medicamentos
tinham sua dose aumentada, e outros eram indicados, ela se sentia “dopada”, e não
via isso como um tratamento que estivesse de fato melhorando a sua qualidade de
vida. A paciente é acompanhada através na rede pública de saúde, mas faz parte de
um grupo de fibromiálgicas e conhece outras mulheres que se tratam na rede
privada e as queixas não são diferentes. Ela diz que percebe o desconhecimento da
doença por parte dos profissionais de saúde, e diz que isso impacta diretamente no
tratamento das pacientes. Essa paciente estava há meses sem tomar os
medicamentos prescritos e sem acompanhamento médico, pois não se sentia ouvida
e não tinha perspectiva de melhora por conta disso. Chegou até o laboratório para
participar dos estudos pois não consegue mais aguentar as dores, e ao ser
questionada se com os medicamentos se sentia melhor, respondeu que “com os
remédios mal conseguia levantar ou me manter acordada, dormia de dia e à noite
ficava rolando na cama. Não me sinto pior sem os remédios”.
Relato 2: paciente do sexo feminino, 46 anos.

A paciente de codinome P2, portadora de fibromialgia, ao longo da conversa

tocou em assuntos bem íntimos da sua realidade com a doença e dos impactos na
vida pessoal que sofreu. Bastante emocionada, disse que as filhas não a
compreendem muito bem em relação ao estado de saúde debilitado, ela tem duas
filhas jovens. Disse que as dores são constantes e que, além da fibromialgia, possui
depressão grave. “Muitos dias demoro pra fazer as coisas, lavar uma louça é difícil e
leva tempo”. Em certo ponto relatou que as filhas a cobram muito acerca das tarefas
domésticas, e a criticam se deixa de fazer algo. Ela diz que sempre foi muito
protetora para as filhas, e que sempre quis fazer de tudo para elas, mas que desde
que começou a ter problemas mais agravados de saúde, não foi compreendida.
Disse que a depressão e a fibromialgia a impedem muito de viver uma vida tranquila,
e que tarefas simples do dia a dia são árduos. Os tratamentos com medicamentos
amenizam um pouco as consequências de ambas patologias, mas têm dias que são
mais complicados, e não ter o apoio dos familiares, deixa tudo mais complexo. Além
do relato familiar, a paciente diz que após o agravamentos dos sintomas e os
diagnósticos, não sai muito de casa para não precisar se explicar para os outros e
para não atrapalhar ninguém. Diz que em uma das vezes que foi a um aniversário,
estava sentindo dores intensas e queria voltar para casa, mas a família não a
entendeu. Em eventos de família, confraternizações da igreja, encontro com amigas;
tudo isso ficou para trás depois da doença, não consegue se sentir bem fora de
casa. Ela destacou o modo como a doença abalou a vida pessoal e social,
principalmente, porque o apoio de quem ela mais precisa, ela não tem, que é o das
filhas.
Relato 3: paciente do sexo feminino, 30 anos.

A paciente de codinome P3, portadora de fibromialgia, relatou ter dores

intensas no corpo desde os seus 12 anos, foi a diversos especialistas, médicos e
fisioterapeutas, até ser diagnosticada com fibromialgia aos 21 anos. Lidar com essa
doença nunca foi fácil para ela, "as dores são intensas, é algo que não tem o que
fazer para parar". Mas a doença não a impediu de seguir seus sonhos, cursou direito
e hoje trabalha em um órgão público, cargo que a faz se sentir muito orgulhosa.
Casou, e se sente extremamente feliz com o relacionamento que tem, "meu marido
é meu apoiador, a minha doença nunca foi um impedimento para ele". Desse
relacionamento, surgiu o sonho de ser mãe, que atualmente é o maior desejo da
paciente. Ela contou que por conta das dores causadas pela fibromialgia, a gravidez
nunca foi muito pensada por ela, mas que esse desejo surgiu em seu coração. Ela
se inscreveu para participar dos estudos em busca de um tratamento não
medicamentoso para a fibromialgia, pois diz que com a quantidade de remédios
"fortes" que toma, a gravidez seria complicada. Como também, a paciente relata o
seu medo com as dores e desconfortos que surgirão ao longo da gestação, " será
que consigo aguentar?". A fibromialgia não causa impedimentos para uma gestação,
várias mulheres acometidas dessa doença têm filhos, mas para essa paciente, é
difícil imaginar ter um parto normal: "se de pessoas saudáveis a gente escuta que a
dor de parto é terrível, imagina pra mim, que vivo com dores insuportáveis parada".
Para ela, o sonho de gerar uma vida dentro de si é o maior desejo atualmente, mas
quer muito parar de tomar tantos medicamentos. Assim, sentir menos dores para
vivenciar cada etapa da gestação da forma mais tranquila possível.
4 DISCUSSÃO

Com base em análises sobre os principais tópicos abordados pelas

entrevistadas, foi possível destacar relatos sobre ineficacia das medicações, falta de
conhecimento sobre a doença pelos profissionais de saúde e pela família, além da
falta de compreensão em relação às limitações provocadas pela doença. Relatos
sobre agravos em decorrência da fibromialgia, como depressão e ansiedade e o
anseio singular pelo afeto e compreensão.
Segundo Bury (2011, p. 47) a fibromialgia define-se como uma “força externa”
que “invade todos os aspectos da vida”. Nesse sentido, podemos compreender que
a doença afeta os diversos âmbitos da vida, estando diretamente ligada com o
psicológico e social abalados, isto porque há além do sofrimento físico, já que nos 3
depoimentos pudemos notar o sofrimento em relação a outras razões singulares de
cada uma. No que se refere a demora do diagnóstico, P1 e P3 relatam seu
sofrimento em relação a essa problemática, uma vez que, o diagnóstico de
fibromialgia, bem como a legitimidade de sua condição clínica, muitas vezes é
desacreditado pelas pessoas (membros da família, amigos e pessoas próximas).³
Nesse sentido, o indivíduo além de estar lidando com as consequências físicas e
psicológicas da doença relacionadas a si e seu processo de aceitação, se vê, por
muitas vezes desamparada por profissionais de saúde e por sua família, como é o
caso relatado pela P2, que ao final nos conta que o apoio que ela mais necessita (da
família) ela não tem. Sendo assim, muitas vezes o indivíduo não encontra apoio no
seu círculo de convívio e nem no atendimento clínico, podendo estar associado a
sentimentos de culpa, solidão, de não-pertencimento e tristeza, desencadeando em
transtornos mentais, como a depressão, e influenciando também na limitação do
convívio social, na manutenção do tratamento médico, nos hábitos e na sua própria
visão, maneira de lidar e relação com a doença. ⁵
Este relato evidencia claramente a forma como a fibromialgia afeta as
diversas áreas da vida, podendo levar os indivíduos às margens das relações
sociais, lazer e família, pois o corpo sofre em decorrência das desigualdades sociais
e de gênero, assim como das relações interpessoais. ³ ⁶ Além disso, a frequente
associação a outras doenças aumentam o sofrimento e pioram a qualidade de vida.
A maternidade também surge como um assunto delicado. P3, 30 anos, relata
que com a quantidade de medicamentos que utiliza a gravidez seria “complicada”,
refletindo sobre as dores físicas de gestar, se perguntando se aguentaria. Para ela
ter um parto normal está fora da sua realidade, pois relata que já vive com dores
insuportáveis. Com isso, podemos notar que a dor do parto é construída pela
cultura, sendo uma manifestação universal de processos orgânicos e uma
construção simbólica variável conforme o contexto sociocultural e a própria
subjetividade do ser acometido. ⁷ Ademais, a fibromialgia se revela atingindo
diretamente o indivíduo, na sua formação e na realização dos seus sonhos, mesmo
que de forma singular na vida das 3 participantes, já que, cada paciente é único, e
possui suas vivências e experiências particulares, que diferem-se socialmente e
culturalmente. ⁴

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Tendo em vista os relatos e a discussão acerca do tema "Estigmas

relacionados à fibromialgia: uma doença crônica", podemos perceber as principais
dificuldades enfrentadas por mulheres portadoras desta doença. Observa-se que a
falta de exatidão e clareza dos profissionais de saúde, com ênfase nos médicos,
interfere diretamente na adesão das pacientes ao tratamento, que afeta diretamente
a qualidade de vida dessas mulheres. Através do relato de P1, concluímos que
esses profissionais de saúde precisam se dedicar mais a doenças sem causa
conhecida, como a fibromialgia, para que os diagnósticos não sejam tão demorados
e para que as pacientes tenham o melhor tratamento possível para o seu caso, e
não tratamentos aplicados de forma genérica sem levar em conta a individualidade
metabólica e psicossocial de cada pessoa.
Dificuldades em lidar com a doença em família também foi algo que chamou
atenção nessa pesquisa. Tem-se em vista o desconhecimento da população acerca
desse tipo de doença, e como a falta de compreensão acaba piorando os sintomas
dessas pacientes, que já tem o psicológico abalado por conta da doença, como no
relato de P2. O apoio da família é fundamental para o melhor prognóstico da
doença, visto que a paciente necessita da ajuda dos familiares no dia a dia. Se sentir
acolhida e confortada faz muita diferença para quem, muitas vezes, se sente
culpada pela doença. Neste ponto, evidenciamos que profissionais de saúde, mais
precisamente a enfermagem, fazem-se essenciais nesse processo de educação em
saúde para o adoecido e para os familiares. Levar a essas famílias o conhecimento
sobre o processo da doença e suas limitações para o paciente, pode favorecer o
fortalecimento da família e a melhor compreensão com as adoecidas.
Ademais, a problemática da maternidade foi algo que nos surpreendeu nesta
entrevista. O relato de P3 acerca das dificuldades em torno da gravidez evidenciam
que a doença crônica afeta todos os aspectos da vida do indivíduo. Não se pode
deixar de pensar o quanto essa doença mexe com o psicólogo dessas pacientes,
visto que aspectos importantes de sua vida são modificados a partir da manifestação
dos sintomas e diagnóstico.
Portanto, a construção deste trabalho foi essencial para o crescimento
acadêmico e pessoal do grupo, pois é de extrema importância que durante o período
da graduação tenhamos acesso a experiências tão importantes como essa. Um dos
importantes papéis da enfermagem no cuidado em saúde é a educação e a
disseminação da ciência, principalmente para comunidade, já que atualmente muitas
pessoas acabam encontrando informações errôneas na internet ou simplesmente
não têm acesso. Nesse sentido, consideramos de extrema importância estudos que
tragam a compreensão sobre a realidade vivenciada por pacientes portadores de
fibromialgia, para que assim, profissionais, familiares e comunidade possam
conhecer e compreender a fibromialgia, assim, trazendo vantagens em relação aos
pacientes portadores da doença que sentem desamparados e incompreendidos.
REFERÊNCIAS:
1- 1. R. E. Heymann, E. S. Paiva, J. E. Martinez, M. Helfenstein, M. C. Rezende, J.
R. Provenza, A. Ranzolin, M. R. de . Assis, D. P. Feldman, L. S. Ribeiro, and E. J. R.
Souza, Rev. Bras. Reumatol. 57, s467 (2017).

2- CAPRARA, A.; FRANCO, A. L. E S.. A Relação paciente-médico: para uma

humanização da prática médica. Cadernos de Saúde Pública, v. 15, n. 3, p.
647–654, jul. 1999.

3- FERRANTE, Enísia Pereira Cruz. "Quando a dor ataca": estudo antropológico

sobre mulheres que vivem com fibromialgia. 2021. 168 f. Dissertação (Mestrado)
- Curso de Antropologia, Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes e Centro de
Ciências Aplicadas e Educação, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa,
2021.

4- LANGDON, E. J.; WIIK, F. B.. Anthropology, health and illness: an introduction to

the concept of culture applied to the health sciences. Revista Latino-Americana de
Enfermagem, v. 18, n. 3, p. 459–466, maio 2010.

5- NEVES, E. Viver com (e apesar de) a doença: apontamentos sobre a experiência

do adoecimento crônico entre diabéticos da ADJP/PB, Brasil. REVISTA DE
CIÊNCIAS SOCIAIS - POLÍTICA & TRABALHO, [S. l.], v. 1, n. 42, 2015.
Disponível em:
https://periodicos.ufpb.br/ojs/index.php/politicaetrabalho/article/view/22790. Acesso
em: 8 set. 2023.

6- OLIVEIRA, J. P. R. et al.. O cotidiano de mulheres com fibromialgia e o desafio

interdisciplinar de empoderamento para o autocuidado. Revista Gaúcha de
Enfermagem, v. 40, p. e20180411, 2019.

7- TORNQUIST, C. S.. Paradoxos da humanização em uma maternidade no Brasil.

Cadernos de Saúde Pública, v. 19, p. S419–S427, 2003.