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Livreto 4 PDF
Livreto 4 PDF
CONVERSANDO SOBRE
a esquizofrenia
Sobre os autores
Jorge Cndido de Assis portador de esquizofrenia h 22 anos, atualmente
aluno do curso de Filosofia da Universidade de So Paulo (USP) e diretor adjunto da
Associao Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE).
Tem participado e ministrado aulas para o curso de medicina da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP), palestrante nos trs ltimos Congressos Brasileiros
de Psiquiatria.
Ceclia Cruz Villares vice-presidente da ABRE; terapeuta ocupacional e terapeuta de famlia; mestre em sade mental e doutoranda pela UNIFESP, onde trabalha no Programa de Esquizofrenia (PROESQ) e supervisiona alunas do curso de
Especializao em Terapia Ocupacional em Sade Mental. Participa ativamente em
mbitos nacional e internacional do estudo e combate ao estigma relacionado aos
transtornos mentais.
Rodrigo Affonseca Bressan familiar de uma pessoa que teve esquizofrenia
e membro da ABRE; professor adjunto do Departamento de Psiquiatra da UNIFESP;
Ph.D. pelo Institute of Psychiatry, University of London, onde professor honorrio;
coordenador do PROESQ e coordenador do Laboratrio de Neurocincias Clnicas
(LiNC), ambos da UNIFESP.
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Fabio Rangel e Tiago Manga Cd. da publicao: 6837.03.08
Sumrio
Introduo ........................................................... 4
Desconhecimento, onde tudo comea... ....... 6
Aceitao das limitaes .................................. 8
Loucura, uma palavra
que pode machucar .........................................10
Uma conscincia difcil ...................................12
Devo dizer que tenho esquizofrenia? ...........14
Situaes possveis ...........................................16
Isolamento .........................................................18
Oportunidades perdidas.................................20
Esquizofrenia e uso de drogas .......................22
Ser que um dia eu serei
totalmente aceito? ...........................................24
Esperana realista ............................................26
Introduo
A esquizofrenia e a forma como ela se manifesta so desconhecidas
para a grande maioria das pessoas, como conseqncia, elas rotulam
as pessoas que tm a doena por seu comportamento diferente, sem
perceberem que essa atitude gera sofrimento e isolamento. Nossa
inteno em abordar estigma na srie Conversando sobre a esquizofrenia apresentar vrias questes vividas pelas pessoas com esquizofrenia e por seus familiares que so pouco conversadas.
Estigma uma palavra que significa uma marca negativa colocada
sobre a pessoa. Vivemos hoje uma situao em que as pessoas com
transtornos mentais, em particular a esquizofrenia, mobilizam-se para
ter seus direitos reconhecidos. Infelizmente, essa uma situao que
no se resolve unicamente com leis contra a discriminao. Trata-se
de uma questo mais profunda, que tem razes na histria e na maneira como as pessoas aprendem seus valores na vida em sociedade.
O estigma em relao aos transtornos mentais tem grande impacto na
vida dos portadores, por isto, vem sendo muito estudado e comea a
ser uma preocupao das autoridades em sade.
necessrio, por um lado, diminuir a desinformao, por meio de programas educativos e de movimentos sociais de defesa de direitos. Por
outro lado, as pessoas afetadas pelo estigma podem ter suas vidas mais
preservadas se souberem como lidar com as situaes que ele as impe.
Neste livreto, continuaremos a histria de nossos personagens Gabriel, Carlos e Francisca, portadores de esquizofrenia que passam por
situaes de vida que ilustram como as vrias facetas do estigma afetam
a vida das pessoas portadoras de esquizofrenia e de seus familiares.
Nossa abordagem privilegia as vivncias e como lidar com elas.
Temos a convico de que mudanas s sero efetivadas com a conscientizao das pessoas com transtornos mentais e de seus familiares. Essas pessoas tm grande responsabilidade, pois, por meio
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riram muito, dizendo com lgrimas nos olhos: Conviver com a doena e
seguir os tratamentos eu aceito, mas por que sou tratado desse jeito?.
Dr. Marcelo, percebendo a situao to delicada, escolheu bem
as palavras para ajudar Gabriel, disse: Gabriel, as pessoas em geral
s olham as aparncias, elas no conseguem enxergar muito alm de
si mesmas. Essas coisas que voc est contando-me tm um nome
tcnico, chama-se estigma. Quando eu era criana, eu era gordinho
e sempre era deixado de lado nas brincadeiras das outras crianas na
rua em que morava. Eu no tenho uma soluo para o estigma que
voc e eu vivemos, eu procuro viver bem comigo mesmo e no dar
importncia para o desconhecimento das pessoas. Voc um bom
rapaz e tem muitas qualidades, no deixe que o estigma faa voc se
esquecer disso.
Gabriel ouviu o que Dr. Marcelo contou com ateno e ficou pensando nessa questo do estigma. Ser que tem soluo? Qual o
motivo da discriminao? D para fazer algo para evit-lo? D para
conviver com isso? Ser que um dia eu vou ser totalmente aceito?
Esperamos discutir algumas dessas questes levantadas por
Gabriel ao longo deste livreto.
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es, Francisca considera-se incompreendida e reclama da insensibilidade das pessoas. Para muitas pessoas, as experincias vividas na
esquizofrenia so to profundas que a maneira que elas conseguem
lidar com seus desdobramentos negando sua existncia.
Gabriel vive uma questo existencial muito marcante, sabe que o tratamento necessrio, pois teve a experincia de desistir e ter uma recada. Isso, porm, trouxe a conscincia de que as limitaes dicultam
muito sua vida, e o fato de ainda no haver cura para a esquizofrenia
leva-o a uma profunda desiluso em relao vida, alm da falta de
perspectivas. Lembre-se de que o motivo da internao de Gabriel foi o
risco de suicdio. Pois bem, agora Gabriel no corre esse risco, pois est
sendo bem tratado e tem o acolhimento da famlia. Entretanto muitas
pessoas com esquizofrenia no suportam essa situao de desmoralizao crnica vivida por Gabriel e vem no suicdio a nica alternativa para
por m ao sofrimento ou a uma vida sem projetos e realizaes. Infelizmente algumas pessoas acabam tendo xito e efetivamente se suicidam.
A preveno do suicdio uma preocupao constante no tratamento da esquizofrenia. Ela se d ao proporcionar espaos de acolhimento e dilogo, que ajudam a pessoa a elaborar e compartilhar as
profundas questes existenciais colocadas pela esquizofrenia em sua
vida e ter uma melhor aceitao das limitaes.
Apresentamos aqui como podem ser esses tratamentos humanizados, por intermdio da histria de Gabriel, Carlos e Francisca.
nossa inteno tanto esclarecer que mesmo com os melhores tratamentos e medicamentos, a esquizofrenia uma doena que exige
cuidado constante e muita perseverana, como afirmar que a doena
uma situao humana como tantas outras que as pessoas vivem e
enfrentam. Para melhor conviver e lidar com essa doena complexa,
necessrio fazer um esforo conjunto, respeitar as condies de
cada um, tanto do portador e de sua famlia quanto dos profissionais
de sade mental.
No existem solues prontas, mas acreditamos que elas podem ser encontradas sempre a partir do dilogo entre os envolvidos.
O dilogo nos fortalece, at mesmo, para lidar com o estigma em
nossas vidas e contribuir para uma sociedade sem rtulos. Isso se d
na medida em que exista a aceitao da presena da esquizofrenia,
sem se envergonhar ou ficar no lugar de vtima. Algum j disse que
o oprimido quem tem nas mos o poder de libertar tanto o oprimido
quanto o opressor. Vento ao nosso favor quem faz somos ns.
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A prtica nos mostra que se a pessoa que tem esquizofrenia conseguir no se deixar afetar demais pelos comportamentos discriminatrios j deu um grande passo. Isso no fcil e no simples, mas
o caminho mais efetivo. Por meio da experincia, cada pessoa com
esquizofrenia aprende em quais situaes e para quais pessoas conveniente contar que tem a doena e para quais no .
No se deixar paralisar pelos comportamentos discriminatrios s
possvel quando dentro de ns conseguimos entender que muitas
pessoas ignoram que suas atitudes podem ofender e prejudicar os
outros. Aprender a identicar quais pessoas nos compreendem e so
abertas para um relacionamento saudvel nos permite construir uma
rede de relaes na qual nos sentimos fortalecidos e passamos a dar
menor peso para o estigma em nossas vidas.
Combater o estigma uma necessidade fundamental para uma
sociedade mais justa, para que as pessoas com transtornos mentais
tenham seu espao respeitado. Entretanto, na vida cotidiana devemos,
para bem viver, no deixar que o preconceito e a discriminao nos
tornem pessoas amargas, pois isso nos priva de aproveitar as relaes
graticantes com as pessoas que no nos estigmatizam.
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Situaes possveis
A forma como convivemos com o diagnstico e se contamos ou no para
os outros so questes muito importantes, pois afetam diretamente como
somos tratados. Apresentaremos a seguir algumas situaes vividas
por Gabriel, Carlos e Francisca a m de melhor ilustrar essas situaes.
Um grupo de colegas de classe de Jlia, irm do Gabriel, reuniu-se
em casa para fazer um trabalho da escola. Tratava-se de um assunto
complicado, chamado trigonometria. Gabriel, vendo que eles, apesar de
consultarem o livro vrias vezes, no conseguiam resolver as questes,
perguntou se eles queriam ajuda. Sabendo que Gabriel tem esquizofrenia,
eles disseram que no, achando que seria muito difcil para ele entender.
Gabriel no se abateu: pegou a lista de exerccios, viu que era um assunto
que tinha aprendido bem quando fez cursinho, e resolveu todos os exerccios sem nem pegar o livro. A atitude de Gabriel ao ignorar o preconceito dos garotos e ajud-los fez com que ele se sentisse bem (melhorou
sua auto-estima) e mudou a forma da irm e de seus amigos o verem.
Carlos se veste de maneira incomum, e seu jeito de andar e se
comportar um tanto diferente. Certa vez, Carlos estava voltando do
hospital para casa e resolveu parar para almoar, pois sua me havia
o avisado que no poderia fazer o almoo em casa. A moa que ca na
porta do restaurante entregando as comandas disse para Carlos que
no havia mesas disponveis, mesmo havendo mesas sem ningum,
provavelmente em virtude da forma como Carlos se apresentava. Carlos questionou que estava vendo mesas vazias, e a moa virou e foi
chamar o gerente, que pediu que Carlos se retirasse. Um rapaz que estava sentado perto e presenciou a situao tomou uma atitude, aproximou-se e disse: Qual o problema? O dinheiro do moo a diferente
do dos outros aqui dentro? Ele vai almoar, seno o senhor vai ter
problemas!. Carlos entrou, almoou, pagou e foi satisfeito para casa,
pensando que no precisa abaixar a cabea para as pessoas.
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Isolamento
As pessoas com esquizofrenia, em geral, so mais isoladas, em parte
por fatores da prpria doena, mas tambm pelas diculdades que a
doena traz para as vivncias cotidianas. difcil separar essa duas coisas, entretanto, possvel avaliar como acontecem e assim entender
melhor a situao de muitas pessoas que tm esquizofrenia. Vejamos
como se d o isolamento na vida de Carlos.
Lembrando a histria de Carlos, desde o aparecimento da esquizofrenia foram feitas vrias tentativas de tratamentos com medicamentos e dosagens diferentes, sem resultados satisfatrios. Carlos tem o
que os mdicos chamam de esquizofrenia refratria, e s melhorou
dos sintomas com o uso de um medicamento prprio para esses casos,
chamado clozapina.
Carlos tem um jeito de ser e de se comportar um pouco diferente da
maioria das pessoas, e as diculdades com a esquizofrenia refratria,
por suas idias e crenas, acabou por afastar as pessoas do bairro onde
ele mora. Ele passou momentos e situaes com a doena contando
somente com o apoio de sua famlia. Atualmente, mesmo estando melhor e com a esquizofrenia sob controle, Carlos tem diculdade de fazer
amizades e ter atividades fora de casa. Sai de casa somente para ir com
sua me ao mercado e para ir ao tratamento. A nica pessoa com quem
ele conversa com o Seu Fbio, o jornaleiro, que permite que ele leia as
revistas de sua banca.
Muitas pessoas com esquizofrenia, como Carlos, vivem de maneira
isolada, normalmente no prprio quarto. Ns conhecemos vrias pessoas com esse perl. importante dizer que so pessoas sensveis e
so boas amigas, mas infelizmente muito solitrias.
As pessoas no do muita ateno para aquelas que no tm interesses comuns aos seus, e isso assim para todo mundo, tanto que
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Oportunidades perdidas
A aceitao de que se tem esquizofrenia um processo difcil, marcado por perdas e desiluses. Muitas pessoas no aceitam e no seguem
os tratamentos. Esse processo marcado por situaes e experincias
que acabam por constituir o auto-estigma, e a pessoa muitas vezes
perde boas oportunidades na vida por receio ou medo que experincias
ruins do passado se repitam. Vejamos como isso se d com Gabriel.
Seu Paulo, o pai de Gabriel, trabalha com contabilidade e tem muitas empresas como clientes. Em uma conversa com um cliente antigo,
ele contou tanto as diculdades quanto as qualidades do lho, entre
elas que ele l muito e escreve muito bem. Em considerao a Seu
Paulo, o cliente ofereceu uma vaga de estgio para Gabriel em sua empresa, com a possibilidade de futura contratao como empregado.
O pai de Gabriel chegou em casa e foi contar a novidade para o
filho. Disse: O Dr. Elsio, um cliente antigo l do escritrio, tem uma
vaga de estgio para voc. Gabriel, voc vai poder ter um salrio enquanto aprende uma profisso. Essa a oportunidade de dar um novo
passo em sua vida!.
Gabriel na verdade se sentiu triste. Explicou para o pai o que ele
achava: Pai, eu no sou o mesmo de anos atrs, meu raciocnio lento,
eu tenho vergonha de falar da minha vida para as pessoas. O senhor j
percebeu que eu no tenho amigos, eu no consigo fazer amigos. Como
que eu vou trabalhar em uma rma grande desse jeito que eu sou?.
Seu Paulo pediu para Gabriel pensar no assunto, mas foi para seu
quarto muito entristecido com o que ouviu do filho. Dona Mrcia, a
me de Gabriel, foi conversar com ele. Seu Paulo disse no saber
mais o que fazer para ajudar o filho. Ela, percebendo a decepo do
marido, falou: Vamos ter f, nosso filho vai encontrar o caminho dele,
talvez no seja o momento dele comear a trabalhar.
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Esperana realista
Neste volume da srie, procuramos abordar as diculdades que o estigma traz para a vida das pessoas com esquizofrenia e seus familiares,
mas tambm procuramos mostrar que diante dos desaos prticos do
cotidiano que as solues so possveis para uma vida com qualidade.
Os movimentos sociais de combate ao estigma dos transtornos
mentais so muito importantes, principalmente para incentivar uma
cultura de respeito e aceitao na sociedade e tambm para evidenciar
a importncia de investimento em tratamentos de sade que respeitem a dignidade e os direitos das pessoas afetadas e dos prossionais
de sade mental.
Entretanto, muito importante ter clareza de que devemos tanto
apoiar esses movimentos quanto tambm precisamos cuidar para que
nosso dia-a-dia possa ser bom. So duas coisas diferentes e no devem
ser confundidas, pois ser um ativista dos movimentos sociais no resolve os problemas que vivemos dentro de casa. Da mesma forma, car
dentro de casa alienado em relao ao que nos afeta na sociedade tira a
nossa identidade como cidados que tm direitos a serem respeitados.
Devemos lutar batalhas quando se tem a possibilidade de vitria, pois
lutar sem saber para que apenas nos torna pessoas mais amargas. Por
exemplo, Jorge, um dos autores desta srie, conviveu muitos anos com
o vcio do lcool, mas se conscientizou de que h valores mais importantes, como o convvio com os irmos e sobrinhos, e deixou o vcio. Da
mesma forma, aprendeu depois de sua ltima crise com a esquizofrenia
que os tratamentos so importantes no s para controlar a doena, mas
tambm para poder conviver bem com a famlia e os amigos, evitando
situaes que criam problemas e sofrimentos. Hoje participa ativamente
da ABRE (Associao Brasileira de Familiares, Amigos e portadores de
Esquizofrenia), pois acredita numa sociedade com menos estigma.
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