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Manual Do Cuidador Portugal
Manual Do Cuidador Portugal
CUIDADOR
MANUAL DO CUIDADOR
Ins Silva
Execuo Grfica:
Manual do Cuidador
da pessoa com demncia
Nem a Comisso Europeia, nem qualquer outra pessoa agindo em nome desta
so responsveis pelo uso das informaes dadas
NDICE
PGINA
PREFCIO
..........................................................................
INTRODUO
....................................................................
7
9
SECO 1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
INFORMAO SOBRE A DOENA DE ALZHEIMER
15
SECO 2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
O INCIO DA DOENA
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SECO 3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
A MUDANA CONSTANTE DAS NECESSIDADES
DA PESSOA COM DEMNCIA
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MEMRIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
COMUNICAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
DESORIENTAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
43
46
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SECO 4
LIDAR COM A PRESTAO DE CUIDADOS
HIGIENE PESSOAL
VESTIR
....................................................
57
.....................................................................
61
COMER E BEBER
.......................................................
RELAES PESSOAIS
................................................
64
68
............................
72
77
81
COMPORTAMENTO AGRESSIVO
................................
87
.......................................
90
..................................................................
92
AGITAO E NERVOSISMO
CLERA
ANSIEDADE E MEDO
................................................
94
...................................................................
97
99
PERSEGUIO
101
APATIA
.........................................................
....
103
108
...........................................................
112
ALUCINAES/DELRIOS
..........................................
....................................
118
............................................
121
...........................................
124
...
126
...................
129
......................................................
132
...........................................................
137
..................................
139
.....................................................................
141
114
.......................................
143
................................................................
145
INCONTINNCIA
......................................................
...............................
152
............................................
154
MOVIMENTOS INVOLUNTRIOS
LEVANTAR E DESLOCAR
......................................
158
.................................................................
160
PERDA DE COORDENAO
ESCARAS
147
.............................
163
...............................................
165
170
ORGANIZAO DE AUTO-AJUDA
CUIDE DE SI PRPRIO
FALECIMENTO E LUTO
...................................................
.............................
179
................
180
..............................................................
183
BIBLIOGRAFIA
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SECO 5
PRINCIPAL LEGISLAO APLICVEL
PRESERVAO DOS DIREITOS DA PESSOA
COM DEMNCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
187
.....
188
192
BENEFCIOS FISCAIS
193
..................................................
................................................
194
199
CONTACTOS
201
PROTECO SOCIAL
SECO 6
................................................................
PREFCIO
A ASSOCIAO PORTUGUESA DOS FAMILIARES E AMIGOS DOS
DOENTES DE ALZHEIMER congratula-se por poder apresentar o presente
Manual, em portugus, para que todos os que se encontram a braos
com cuidados a prestar a pessoas com doena de Alzheimer, ou com
qualquer outra forma de demncia, possam nele encontrar uma ajuda
para as suas dvidas e anseios.
Este Manual de Cuidados foi possvel graas colaborao de tcnicos que, de vrios pases da Europa se juntaram para o criar, sob o impulso e a orientao da Alzheimer Europe, e o financiamento da Comisso
Europeia.
Temos pena de no termos podido prestar tambm a nossa colaborao. Teria talvez sido possvel fazer uma adaptao culturalmente mais
adequada. Mesmo assim, ao longo da traduo, introduzimos muito
ligeiras, mas necessrias alteraes, com o devido acordo dos autores,
como no poderia deixar de ser.
Tambm pensmos que era mais um Manual de Cuidados. No fundo
quem se v a braos com o seu paciente pode j ter lido demasiada
teoria, e ter j pouca pacincia para mais um livro... Por isso testmos
primeiro a receptividade da obra, dando-a a ler a alguns dos nossos associados. As opinies foram todas totalmente favorveis, e por isso percebemos que no podamos deixar de o editar e divulgar. Para uma eventual futura edio agradecemos que nos remetam, para a A.P.F.A.D.A. toda
a crtica, ou sugesto que por bem acharem. O Manual vosso, ponham
e disponham...
Formalmente endereamos os agradecimentos ALZHEIMER EUROPE.
Com uma meno especial para o grupo de trabalho:
Cayton Harry, Alzheimers Disease Society (Reino Unido)
Clausen Ruth, Alzheimerforeningen (Dinamarca)
Croy Antonia, Alzheimer Angehoerige Austria (Austria)
Georges Jean, Alzheimer Europe
Goetschalck Camilla, Association Luxembourg Alzheimer (Luxemburgo)
Meulenbergs Leen, Alzheimer Liga (Blgica)
Salvini Gabriella, Federazione Alzheimer Italia (Itlia)
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INTRODUO
A maioria dos que lerem este manual ter fortes razes para o fazer.
Provavelmente foram informados de que a um familiar seu, pelo qual
tm particular estima, acaba de ser diagnosticada a doena de Alzheimer.
Vai ter ento que se confrontar, bem como outros membros da sua
famlia, com uma nova situao, para a qual no est preparado, e que :
viver 24 horas por dia com algum que est lentamente a perder as suas
faculdades mentais.
Ningum est preparado para lidar com uma tal situao. Pode
causar stress, angstia e fadiga mental, tanto para a pessoa que vai
passar a ser o cuidador principal, como para os outros membros da
famlia.
Por isso este manual para si, que se preocupa, que sofre, que tem
que tratar do seu paciente, que no estava espera disso, e que
portanto no podia para tal estar preparado.
A primeira necessidade, luz deste diagnstico brutal, a de
obter informao sobre o que a doena de Alzheimer, e de como vai
ser o futuro.
A durao mdia da doena, desde o momento em que se recebe a
informao at ao momento em que feito o diagnstico, de 10 anos.
Isto pode significar 10 anos de dificuldades, ou 10 anos, durante os quais
pode tentar proporcionar a esse paciente, que lhe querido, mais
felicidade e uma melhor qualidade de vida.
Depende de si como esses anos vo ser passados. verdade que no
existe ainda tratamento susceptvel de curar a doena, mas h uma srie
de estratgias para resolver o tipo de problemas que se lhe vo deparar
no dia-a-dia.
Este manual, que foi compilado na base da experincia de organizaes familiares filiadas na ALZHEIMER EUROPE, para si.
Ele foi escrito de uma forma simples e compreensvel, de modo a
oferecer solues prticas para a maior parte dos seus problemas. Vai
ajud-lo a adoptar uma atitude "activa", e no fatalista. Vai ter a possibilidade de prestar um enorme contributo para o alvio do sofrimento da
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pessoa de quem tanto gosta, e simultaneamente para o seu prprio sofrimento tambm.
Tenha presente trs pontos cruciais:
Se uma pessoa nervosa, cansada ou ansiosa, esse cansao e ansiedade iro afectar a pessoa de quem vai cuidar;
Este manual apresenta situaes, pelas quais passaram frequentemente famlias com doentes. Foi compilado de modo a ficar o mais
completo possvel. Ao l-lo, no pense logo que vai passar por
todas as situaes descritas. Cada famlia acaba por ter os seus
prprios problemas. Tambm vai encontrar o seu neste manual. No
pense que tudo o que est descrito lhe vai acontecer.
Por ltimo, se a leitura deste manual lhe for til e o ajudar a enfrentar
os seus problemas de uma forma mais preparada, ento todas as pessoas
que fizeram parte do grupo que trabalhou na sua compilao vo sentir
que cumpriram a sua misso.
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SECO 1
INFORMAO SOBRE A DOENA DE ALZHEIMER
SECO 1
INFORMAO SOBRE A DOENA DE ALZHEIMER
O que uma demncia?
R.: O termo demncia refere-se a uma srie de sintomas que so
habitualmente observados em pessoas com doena cerebral resultante de dano ou perda de clulas cerebrais. A perda de clulas cerebrais um processo natural, mas nas doenas que conduzem demncia isto acontece de uma forma muito mais rpida, e faz com que
o crebro da pessoa deixe de funcionar da maneira habitual.
Os sintomas de demncia implicam geralmente uma deteriorao
gradual, lenta e irrecupervel, da capacidade de funcionamento da pessoa.
O dano cerebral afecta o funcionamento mental da pessoa (a memria, a
ateno, a concentrao, a linguagem, o pensamento, etc.), e isto, por sua
vez, tem repercusses no comportamento. Mas a demncia no se limita
s aos tipos degenerativos de demncia. Refere-se igualmente a uma
sndrome que nem sempre tem o mesmo tipo de evoluo. Nalguns casos
a condio da pessoa pode melhorar, ou permanecer estvel durante
algum tempo. Uma pequena percentagem de casos tem tratamento ou
pode mesmo retroceder, mas na grande maioria dos casos isso no
acontece. A maioria das pessoas morre de complicaes tais, como de
pneumonia, mais do que de demncia em si. Contudo, se o incio se d
muito tarde na vida, as consequncias tendem a ser menos graves.
A doena de Alzheimer responsvel por mais de metade de todos
os casos de demncia. A outra causa mais comum de demncia a
demncia vascular, que causada por uma srie de pequenos enfartes,
que por sua vez interferem com a chegada de sangue ao crebro.
Mesmo que esses enfartes sejam bem pequenos, o efeito combinado
pode prejudicar consideravelmente a pessoa, quando ela quer pensar,
raciocinar, recordar e comunicar. De notar que doena de Alzheimer e
demncia vascular podem existir em simultneo no mesmo doente, dse ento o nome de demncia mista.
A seguir vem a demncia fronto-temporal (grupo ao qual pertence a
doena de Pick), caracterizada por alteraes comportamentais e por um
aparecimento em idade mais precoce. H ainda a demncia de corpos
de Lewy, de descrio mais recente, que conjuga os sinais de doena de
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18
19
pados por sugerir que h alguma coisa que est mal, ou sentir que esto
a trar a confiana da pessoa em causa. Tambm pode no ser fcil levar a
pessoa a ir ao mdico. Em todo o caso, uma vez tomada a deciso e
depois de se ter conseguido levar a pessoa ao mdico, ele ou ela dever
ser submetido a uma srie de testes e exames. Com base nestes resultados, pode ser feito um diagnstico de possvel ou provvel doena de
Alzheimer.
Avaliao laboratorial
Pode-se efectuar uma srie de exames (por exemplo anlises ao sangue e urina) para excluir a hiptese de outras doenas, que possam explicar a sndrome demencial, ou doenas que possam agravar um caso j
existente de doena de Alzheimer. Para alm disto, poucos mtodos em
radiologia tm sido desenvolvidos, que transmitam imagens do crebro
vivo, capazes de revelar possveis diferenas entre os crebros de pessoas com doena de Alzheimer e os de pessoas no afectadas. Estes
testes fornecem meios de examinar o crebro na pessoa viva, sem perigo de causar risco ou dor. E embora eles no conduzam a um diagnstico
de certeza da doena de Alzheimer, alguns mdicos podem usar uma ou
mais destas tcnicas para dar mais peso a um diagnstico possvel ou
provvel.
Ressonncia Magntica
Nuclear
Tomografia axial
computorizada (TAC)
Pode ser usada para medir o fluxo do sangue no crebro, que se achou
estar alterado.
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Alumnio: O alumnio pode ser detectado na gua da torneira, em desodorizantes, no ch e em comprimidos para a indigesto. Os investigadores
tm-se dedicado a estudar os possveis efeitos do alumnio em ligao com
a doena de Alzheimer, j h mais de 30 anos. Contudo, embora os estudos
no tenham terminado, no chegaram a concluses vlidas sobre uma
possvel relao entre o alumnio e a doena de Alzheimer.
Traumatismo craniano: Existem estudos sugestivos de que uma pessoa que tenha recebido um embate severo na cabea, possa correr o risco de desenvolver doena de Alzheimer. O risco mais elevado se, na
altura do dano, a pessoa tiver mais de 50 anos, tenha um gene especfico
(apoE4) e tenha havido perda de conscincia logo aps o acidente.
Antecedentes vasculares: Parece que existem factores de risco comuns
doena de Alzheimer e s afeces cardio-vasculares. Nomeadamente
os acidentes vasculares cerebrais estariam associados a um risco maior de
vir a ter doena de Alzheimer. estudos que demosntraram que o
tratmento duma hipertenso arterial tinha um efeito preventivo. Da mesma
forma se recomenda que se corrijam os diabetes ou as alteraes lipdicas.
Gentica: Os investigadores tm vindo a procurar factores genticos
que possam originar a doena de Alzheimer ( ou um defeito que poderia
causar directamente a doena, ou uma anomalia, o que iria aumentar a
probabilidade de vir a ter a doena). J foram identificadas anomalias em
4 genes dos cromossomas 1, 14, 19 e 21, estando presentemente em
curso mais investigao.
Frmacos anti-inflamatrios: Verificou-se que a doena de Alzheimer
aparece menos nas pessoas que sofrem de artrite reumatide. Essas pes25
soas tendem a tomar frmacos anti-inflamatrios por um perodo prolongado de tempo. Da a suspeita de que estes frmacos possam reduzir
o risco, atrasar o incio ou impedir o desenvolvimento da doena. A investigao prossegue entretanto.
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SECO 2
O INCIO DA DOENA
SECO 2
O INCIO DA DOENA
Quando ouviu pela primeira vez o diagnstico de doena de Alzheimer,
pode ter-se sentido chocado e possivelmente confuso sobre o que a
doena implicava. Muitas pessoas passam por isto, e sentem-se frequentemente incapazes de pedir ajuda. Algumas no tm simplesmente ideia
sobre o tipo de ajuda que querem, nem onde a podem procurar. A
Seco 5 deste manual fornece-lhe o tipo de informao que lhe pode
ser til. Esta seco trata de alguns aspectos que importa ter em conta
no incio da doena:
Diagnstico: deve-se dizer pessoa?
Lidar com as emoes.
Encontrar algum responsvel por cuidar do (da) doente.
Determinar at que ponto pode prestar os cuidados.
De que forma vai a doena de Alzheimer interferir na vida independente?
As carncias das pessoas jovens com demncia.
mas tarefas de cima de si, fazendo com que tenha mais tempo para
cuidar da pessoa doente. Do mesmo modo, quando precisa de algum
para ficar com a pessoa s por um bocadinho (por ex.: 10 minutos), pode
pedir a um vizinho, o que provavelmente no faria com algum que
tivesse que se deslocar de longe, a menos que se tratasse de facto de
algo importante, caso contrrio ficar a sentir-se culpado (ou culpada).
Determinando a capacidade de prestao de cuidados
Quer se encontre sozinho (ou sozinha) a prestar cuidados, quer beneficie do apoio da famlia e dos amigos, importante ter conscincia das
suas prprias limitaes. Por muito boa vontade que possa ter, bem
possvel que acabe por no conseguir prestar o tipo de cuidados que
tinha em mente. Podem existir razes de ordem fsica, prtica ou financeira, que a vo impedir de cuidar da pessoa com demncia, na base das
24 horas. Alguns destes obstculos podem ser ultrapassveis, e pode ser
possvel combinar cuidados domicilirios com assistncia no exterior,
prestada por vrias organizaes. Em todo o caso, nos ltimos estdios
da doena, existe a possibilidade de que a pessoa com demncia possa
necessitar de cuidados que s possam ser prestados por cuidadores
profissionais num hospital ou numa casa de sade. extremamente
penoso ter que tomar uma deciso, como a de deixar ir a pessoa de
quem se cuida para uma residncia ou para o hospital. Em todo o caso,
se nesta altura tiver hiptese de discutir estes pontos com a pessoa com
demncia e com o resto da famlia, isso pode vir a ser-lhe til mais tarde.
A pessoa com demncia tambm pode ajudar, tomando uma deciso
nos primeiros tempos, fazendo uma declarao, na qual deixe expressos
os seus desejos relativamente assistncia mdica no futuro.
Como que a doena de Alzheimer vai afectar a vida independente?
bom que se debruce o mais cedo possvel sobre determinados aspectos, tais como os da independncia da pessoa. Assuntos relacionados
com a sua liberdade pessoal, tais como: se seguro para eles conduzir,
sair s, beber lcool ou fumar, tm que ser avaliados. Os aspectos
financeiros so tambm de considerar, como por exemplo se pode assinar cheques e tomar decises de ordem financeira? Estas e outras questes semelhantes devem ser discutidas com a pessoa com demncia
num estdio precoce, quando ela ainda est capaz de ter um papel na
tomada de decises. Enquanto tenta decidir como resolver as situaes
acima mencionadas, vai provavelmente dar por si hesitante, entre deixar
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Beber lcool
As bebidas alcolicas podem aumentar a confuso na pessoa com
demncia. Embora uma ocasional bebida, num contexto social, possa no
trazer grande prejuzo, ser melhor consultar o mdico, sobre a pertinncia da pessoa com demncia poder ter acesso a bebidas alcolicas. Isto
particularmente importante se ela estiver medicada. Mesmo que o mdico concorde com uma bebida ocasional, ter sempre que vigiar se isso
no est a ser ultrapassado. A perda de memria poder ter como resultado que uma pessoa com demncia esquea que j bebeu uns copitos.
O melhor ter o lcool num armrio fechado chave, ou escond-lo.
Lidar com dinheiro
As pessoas com demncia tendem a passar por dificuldades ao lidar
com dinheiro, mesmo logo nos primeiros tempos da doena. Devido a
uma perda de lembrana e compreenso da funo simblica do dinheiro, podem pagar mais do que uma vez pela mesma coisa, no pagar
de todo, dar dinheiro ou perd-lo. Deste modo podem-se ir acumulando
problemas, sem que d por isso. De forma a conservar o seu sentido de
bem-estar e a auto-estima, deve fazer com que a pessoa com demncia
continue a pagar pelos servios que lhe so prestados (assegurando-se
ao mesmo tempo de que os riscos de ser enganada ou roubada so mnimos), e que tenha sempre algum dinheiro consigo. Alguns cuidadores
descobriram que h lojistas e cabeleireiros que no se importam de
aceitar cheques da pessoa doente, que j no so vlidos, e que so mais
tarde substitudos pelo cuidador. Por vezes, nas lojas do bairro os comerciantes mais compreensveis, deixam-no pagar mais tarde as coisas que a
pessoa levou da loja sem pagar. O pagamento das contas habituais (por
ex.: electricidade, gs, telefone, etc.) pode ser feito automaticamente
atravs do seu banco, mediante autorizao prvia.
Formalidades administrativas e finanas pessoais
A pessoa com demncia pode igualmente ter alguns compromissos
financeiros ou activos de menor ou maior importncia. necessrio discutir os problemas financeiros desde cedo, de modo a que a pessoa com
demncia possa tomar decises, enquanto est ainda em condies, indicar algum para tratar dos seus assuntos financeiros, quando j no for
capaz disso, e fazer um testamento. Se est a tratar das finanas da pessoa, separe-as das suas, e faa um registo do que recebe e gasta, de mo38
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Famlia e amigos
Se a pessoa tem uma famlia e filhos, pode precisar de fazer algumas
disposies para o futuro. Os que so atingidos mais cedo tero provavelmente crianas pequenas que podem ter dificuldades em perceber o que se
est a passar, precisando de ser tranquilizadas de que no tm culpa da
doena. Elas vo acabar por perder o apoio de, pelo menos, um dos pais, e
podem comear a ter problemas na escola. Uns tornam-se agressivos para
com o progenitor afectado, outros assumem o papel de cuidador do
cuidador (por favor consulte o captulo de condies especiais - ajudando as
crianas a lidar com estes problemas na seco 3 deste manual). Os pais da
pessoa com demncia tero dificuldade em aceitar o diagnstico. Podem ter
sentimentos de culpa e a ideia de que seriam eles quem devia ter a doena e
no a sua filha ou o seu filho. Se sobreviverem pessoa com demncia,
podem ter uma reaco de luto complicada, e podem vir a beneficiar de um
apoio para a separao, ou de uma terapia de luto. Os membros de uma
famlia muito grande podem no reagir bem ao serem informados da
doena, e isso pode criar tenso dentro da famlia. Se os amigos e os
parentes no derem apoio, isso pode ser por terem problemas em aceitar o
diagnstico, por terem tido um choque, ou por se sentirem perdidos.
Emprego e finanas
Se a pessoa com demncia nova, tem mais hipteses de vir a mudar ou a deixar o emprego. Isto pode conduzir a uma dupla perda de
receitas, se o cnjuge tiver que abandonar tambm o emprego. importante tentar fazer com que o chefe esteja a par da doena, de forma a
que a pessoa no seja culpada de incompetncia, uma vez que isso poderia afectar os seus direitos e as suas regalias. Pode ser particularmente
difcil ficar em casa sem fazer nada, enquanto se ainda activo e se tem
energia. Pode ser igualmente desmoralizante, no sentido que a perda de
emprego pode levar a uma perda do estatuto social e financeiro.
Servios
As pessoas mais novas com demncia tm frequentemente o problema de sentirem que no se encaixam em nenhuma categoria especfica. Acontece terem por vezes que escolher entre uma srie de servios
que foram organizados para atender a outras necessidades ou a pessoas
com outras idades. Vale a pena tentar saber junto da sua Associao de
Alzheimer quais os servios, incluindo os grupos de suporte, que existem na sua rea, para pessoas mais novas que tm demncia.
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SECO 3
A MUDANA CONSTANTE DAS NECESSIDADES DA
PESSOA COM DEMNCIA
PGINA
MEMRIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
COMUNICAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
DESORIENTAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
MEMRIA
O meu pai passava a vida a dizer que tinha tido uma visita, mas acabava por nunca se lembrar de quem tinha sido. Ento arranjei um livro
de visitas e passei a pedir s pessoas que o assinassem. Descobriu-se
assim que a pessoa-mistrio, era a pessoa que tratava dele.
Havia noites em que ele nos acordava a tocar piano. J no reconhecia os
seus prprios filhos, mas ainda era capaz de tocar as peas mais difceis.
Nessas alturas eu desconfiava da minha prpria sanidade mental.
Por vezes o meu companheiro volta atrs no seu pensamento, poca
em que ele ainda trabalhava, e fica ansioso com receio de chegar atrasado ao emprego. Ao princpio eu dizia-lhe que ele j no trabalhava, mas
ele teimava e acabvamos a discutir. Por isso passei a dizer-lhe que est
tudo bem, e que hoje ele no tem que ir trabalhar.
A perda de memria um dos mais importantes sintomas da doena
de Alzheimer. mesmo frequentemente o primeiro sinal, que leva as
pessoas a suspeitar de que h um problema e a procurarem a opinio do
mdico. Em todo o caso importante perceber que as pessoas tendem a
perder a sua memria gradualmente, mais do que de repente.
H umas tantas formas diferentes de perder a memria. Na doena de
Alzheimer a memria para os factos recentes tende a ser a mais afectada,
com a memria de longo termo a persistir durante muitos anos aps o incio
da doena. J reparou, provavelmente, que a pessoa com demncia se pode
lembrar de coisas que fez h anos, enquanto j no sabe se lanchou ou no.
Provavelmente tambm j reparou como a perda de memria interfere com
as tarefas da rotina diria, e at mesmo durante uma conversa. De facto, um
dos dados chave da perturbao da memria a dificuldade em aprender.
Alguns tipos de perda de memria podem ser embaraosos para si (por ex.:
quando se esquecem do seu nome), ou preocupantes (por ex.: quando se
esquecem de desligar o gs). Porm isto pode igualmente perturb-los
muito. Pode ser uma fonte de confuso, humilhao e vergonha.
Principalmente nos estdios iniciais, podem tentar esconder algumas das
consequncias da perda de memria por embarao ou vergonha. Mais tarde,
podem j no se dar conta dos problemas de memria, mas sofrerem ainda
as consequncias, tais como perda de independncia e frustrao.
Felizmente os cuidadores podem dar assistncia prtica til pessoa
com demncia, bem como suporte emocional. Isto pode ajud-los a
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chame desnecessariamente a ateno para o problema ou seja embaraador. Para alm das ajudas visuais, pode ajudar usar lembranas, tais como
um dirio, um quadro para tomar notas, sinais nas portas, folhas autocolantes (post-it) no frigorfico, calendrios (em que vai riscando os
dias), relgios (com um mostrador sem enfeites e com um tic-tac alto),
fotografias (com nomes escritos por baixo) ou um livro de visitas.
45
COMUNICAO
Foi difcil saber o que perturbava o meu marido. Ele no era capaz de
dizer. Ento na altura de ir para a cama, reparei que o seu dedo grande
do p estava inchado.
Mais um dia bonito, costumava dizer a minha me, muitas vezes ao
descer para tomar o pequeno almoo, enquanto l fora chovia torrencialmente. E eu respondia simplesmente: Ento est bem disposta?.
As pessoas com doena de Alzheimer tm problemas de comunicao, que se vo agravando medida que o tempo passa. O termo afasia por vezes usado para descrever a dificuldade ou perda de capacidade de compreender a linguagem falada ou escrita como resultado de
um dano no respectivo centro nervoso (as zonas do crebro responsveis pela comunicao). As pessoas comunicam umas com as outras pela
fala, pela linguagem corporal, usando sinais, quadros ou smbolos e pela
escrita. Por isso este captulo est dividido nas seguintes trs seces:
comunicao verbal
comunicao no verbal e contacto fsico
leitura, escrita e figuras, smbolos
Comunicao verbal
Devido a uma progresso gradual das dificuldades de linguagem, podem
surgir dificuldades de comunicao, que levam frustrao, confuso e por
vezes mesmo ira. As necessidades e os desejos da pessoa com demncia
podem no ser satisfeitos, o seu comportamento pode ser mal compreendido por outros e pode comear a sentir-se mais isolada. A incapacidade de
comunicar adequadamente pode causar embarao, especialmente se lhe
chamar a ateno para os seus erros. De facto, no raro que as pessoas
com demncia comecem a usar um estilo de linguagem menos complexo
(frases mais curtas e/ou um vocabulrio limitado), passem a conversar
menos, fiquem isoladas, e acabem mesmo por no falar de todo.
Pode tambm sentir frustrao por no ser capaz de ajudar a pessoa com
demncia, perplexidade pelo seu comportamento, e sentir a falta dos tempos
em que costumavam ter grandes conversas em conjunto. H um nmero de
solues prticas que pode adoptar, a fim de melhorar a comunicao, mas
no deve concentrar-se mais nelas do que aquilo que sente ser necessrio.
A sua atitude e o seu estmulo encorajador so bem mais importantes.
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palavra lavabo, escrita por baixo. Isto pode ser particularmente til nas
situaes, em que vrias pessoas com demncia vivem em conjunto. Em
todo o caso, importante lembrar que alguns smbolos podem ser demasiado abstractos para serem teis. Por isso prefervel evitar smbolos
abstractos com aspecto moderno, ou pictogramas, porque as pessoas com
demncia podem ter dificuldade na interpretao.
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DESORIENTAO
A esposa do Sr. Antnio costumava deix-lo no Centro de Dia s 9 da
manh, e logo depois dela partir, ele vinha sentar-se ao p da porta
espera de que o viessem buscar. As funcionrias do Centro pensavam
que ele se sentia infeliz no Centro, mas descobriu-se que ele simplesmente pensava que j devia ser hora de sada.
Um dia eu estava sentada na sala de estar com o meu marido, quando ele me perguntou quando que voltvamos para casa. Respndi-lhe
automaticamente que ele j estava em casa, mas ele insistiu que no
estava. De certo modo senti-me magoada por ele no reconhecer a
nossa casa, mas verifico agora que ele se deve ter sentido mal. No vale
a pena tentar convenc-lo de que est em casa, quando ele se pe a
dizer coisas daquelas, por isso s fao os possveis para que ele se sinta
em casa, e trato de distra-lo quando ele fica preocupado.
As pessoas com demncia ficam frequentemente desorientadas em
relao ao tempo e ao espao. Isto pode ser o resultado da confuso
causada por alteraes no crebro, perda de memria, ou talvez por dificuldades em reconhecer pessoas e objectos. O relgio interior, que
permite s pessoas saber quando altura de comer ou dormir, tambm
tende a entrar em ruptura. Pode no acreditar facilmente que algum se
possa perder na sua prpria casa, ou pensar que j saiu h horas, quando
s saiu da sala h 5 minutos atrs. Contudo esse comportamento muito
comum, e provavelmente no to estranho se tiver em conta as consequncias da perda de memria.
Para a pessoa com demncia, o principal problema no tanto a falta
de noo do tempo ou do stio, ou de dar com as diferentes divises da
casa, mas mais a ansiedade que isso causa. De facto, muitas pessoas
sentir-se-iam ansiosas por no serem capazes de encontrar o caminho
dentro da prpria casa. Saber que meio-dia no particularmente
importante, mas a possibilidade de ter falhado o lanche, o programa
favorito de televiso, ou o medo de ter sido abandonado, pode s-lo.
Mesmo que a pessoa no esteja completamente ciente de estar desorientada no tempo e no espao, pode ficar ansiosa pelo facto de no ter
programa para o dia, ou pode no se sentir vontade num ambiente
aparentemente estranho, onde tudo pode acontecer.
52
Como se vai tornando difcil para a pessoa com demncia organizarse no tempo, uma ajuda se criar uma rotina, com vrios intervalos ao
longo do dia, mas de alguma forma estruturada. Se houver ocupaes
suficientes ao longo do dia, haver mais oportunidades de saber que altura do dia , e at mesmo do que se est a passar. Uma rotina regular
evita que o dia se assemelhe a uma srie continua de surpresas, o que
reduz a ansiedade. uma ideia, escrever hora do almoo, juntamente
com a pessoa demente, um plano da rotina diria. Pode voltar a passar
uma vista de olhos, hora do jantar. Ou ento pode manter mais ou
menos sempre a mesma rotina diria, sem ter que a escrever de facto.
Adapte, e mantenha depois um ambiente estvel.
uma boa ideia tentar manter um ambiente estvel, colocando sempre
as coisas no mesmo lugar, sem fazer muitas alteraes drsticas. Pr sinais
nas portas, com uma gravura, ou com palavras, pode ajudar a pessoa com
demncia a orientar-se em casa, mesmo quando deixa de sentir o
ambiente familiar. (Para conselhos sobre o uso de sinais, consulte por favor
o captulo da comunicao). Isto no vai evitar a sensao do estar perdido, ou de estar no lugar errado, mas vai ajudar a reduzir a ansiedade causada por no saber dar com o seu caminho. Letreiros ou sinais nos armrios e nas gavetas pode ajudar algum que tenha demncia a dar com o
seu caminho, sem ter que perguntar e chamar a ateno para o problema.
Mudar a pessoa de um lugar para o outro, vai provavelmente aumentar a desorientao. Por isso, se houver outros familiares com quem
divide a prestao de cuidados, prefervel que sejam eles a virem ter
com a pessoa demente, do que andar com ela de casa em casa. Quanto
mais familiar for o meio ambiente, mais fcil ser para a pessoa sentir-se
confortvel e em casa. Por outro lado, enquanto a pessoa tiver confiana
na famlia ou noutra pessoa, no haver talvez motivo para pensarem
noutro lugar, como por exemplo num Centro de Dia.
54
SECO 4
LIDAR COM A PRESTAO DE CUIDADOS
PGINA
HIGIENE PESSOAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
VESTIR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
61
COMER E BEBER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
64
RELAES PESSOAIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
68
72
77
81
COMPORTAMENTO AGRESSIVO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
87
AGITAO E NERVOSISMO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
90
CLERA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
92
ANSIEDADE E MEDO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
94
APATIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
97
99
PERSEGUIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
COMPORTAMENTO EMBARAOSO OU ESTRANHO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
NO RECONHECER PESSOAS PESSOAS NEM OBJECTOS . . . . . . . . . . . . . 106
SENTIR TRISTEZA / ESTAR DEPRIMIDO
.......................................
108
FRUSTRAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
ALUCINAES/DELRIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114
ESCONDER E PERDER COISAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
REACES EXALTADAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
PERGUNTAS REPETITIVAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124
COMPORTAMENTO SEXUALMENTE INAPROPRIADO . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126
INSNIA E DEAMBULAO NOCTURNA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
DEAMBULAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
PGINA
OBSTIPAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137
PROBLEMAS DE DENTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
VISO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141
CRISES DO TIPO EPILPTICO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143
AUDIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
INCONTINNCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147
MOVIMENTOS INVOLUNTRIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152
LEVANTAR E DESLOCAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154
PERDA DE COORDENAO. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158
ESCARAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160
ORGANIZAO DE AUTOAJUDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
CUIDE DE SI PRPRIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
OS ESTADIOS TARDIOS DA DEMNCIA
(CUIDAR EM CASA E LARES) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170
HIGIENE PESSOAL
(LAVAR, BARBEAR, PENTEAR E TRATAR DAS UNHAS)
O meu pai no gostava de tomar banho. Penso que ele tinha vergonha
de que a filha o visse nu. Falei ento com as pessoas do Hospital de Dia
que ele frequenta, e elas concordaram em experimentar. A enfermeira no
teve problemas em convenc-lo a tomar um banho com a ajuda dela.
As pessoas com demncia, necessitam, em regra, progressivamente de mais
assistncia para a sua higiene pessoal. medida que a doena progride, podem perder a capacidade de utilizar objectos tais, como pentes e escovas de
dentes. Podem tambm esquecer-se do que so estes objectos, e, mais importante, da sua finalidade; esquecer-se de que h uma tarefa por cumprir, ter a
impresso de que j a fizeram, ou perder o interesse em manter tudo limpo e
com bom aspecto. Em todo o caso, o facto da pessoa precisar de mais ajuda, no
quer necessariamente dizer que vai gostar de a receber. Por vezes pode acabar
por ser mesmo uma luta. Pode ficar ressentida, por depender de si, e sentir que
esto a invadir a sua privacidade. Como cuidador, v-se a contas com a tarefa
de prestar assistncia medida das diferentes necessidades da pessoa, ao
mesmo tempo que respeita a sua privacidade e independncia.
Como lidar com as dificuldades relativas higiene pessoal
Respeite a necessidade de privacidade e a dignidade da pessoa com
demncia.
Preste suficiente assistncia, sem a privar da sua independncia.
Transmita-lhe segurana (sobre a temperatura e profundidade da gua,
receio de escorregar,etc).
No insista em mais banhos, do que aqueles a que a pessoa est habituada, e arranje um chuveiro, se o banho de imerso for demasiado difcil.
Faa com que o banho seja um momento agradvel.
Considere a hiptese de substituir a gilette tradicional por uma
mquina elctrica de barbear.
Pense em maneiras de melhorar a auto-estima, como por ex.: uma
manicura para pintar as unhas, ou um novo penteado.
Arranje-lhe um corte que seja fcil de pentear.
Separe o banho da lavagem do cabelo, se for muito difcil fazer tudo
ao mesmo tempo.
No descuide os ps e as unhas.
Torne a casa-de-banho um local seguro.
57
VESTIR
Em lugar de perguntar minha irm O que que gostarias de vestir
hoje?, coloco-lhe dois fatos diferentes em cima da cama e pergunto-lhe
qual dos dois ela prefere.
Sempre que eu visitava a minha me, encontrava-a com as mesmas
roupas. Apesar de ter muitos vestidos no guarda-roupa, nunca os usava.
Acabvamos a discutir, quando eu a tentava convencer a mudar de roupa. Ento comprei-lhe mais vestidos iguais aos que ela usava. Aproveito
a altura em que ela est a dormir, para lavar a roupa que est suja, e ela
no d por isso. Agora anda limpa, e deixmos de nos zangar.
As pessoas com demncia tm frequentemente dificuldade em se
vestir, porque deixam de se lembrar, por exemplo, da roupa que devem
vestir primeiro, e porque tm problemas fsicos (como por exemplo, para
se abotoarem). s vezes, a falta de disposio leva-as a que percam o
interesse em se vestir bem, ou mesmo em mudar de roupa. Isto pode
entristec-lo a si, principalmente se a pessoa costumava caprichar na sua
aparncia. Pode tambm achar que precisa de cada vez mais tempo para
a ajudar a vestir-se, e que isso vai interferir com as suas tarefas habituais.
H porm algumas medidas que pode tomar para ajudar a pessoa a
manter a sua autonomia, enquanto for possvel, e readquirir ou manter a
sua auto-estima, sem tornar o acto de vestir mais um fardo para si.
Como ajudar a vestir
Tente dar assistncia sem fazer tudo.
V dando coragem e tranquilizando a pessoa. Conceda-lhe bastante
tempo para se vestir.
Limite a escolha a dois fatos diferentes.
Disponha discretamente roupas limpas, caso seja necessrio.
Ponha os fatos menos prprios de lado.
Tenha cuidado com os casos de incontinncia ou esquecimento em
trocar de roupa.
Simplifique o processo de maquilhar as senhoras.
feito, dar assistncia fsica, dispor a roupa pela ordem em que deve ser
usada, etc. Importa que d s a quantidade de ajuda que necessria,
de modo a que a pessoa mantenha um certo grau de independncia e
no perca a vontade de tentar. Se falhar repetidamente, natural que
perca o interesse. Por esta razo, importante deixar-lhe tempo
suficiente para se vestir, encoraj-la a continuar, e tranquiliz-la. Deve
tentar no chamar demasiado a ateno para os erros, mas, conforme a
pessoa em causa, pode ser possvel mencion-los com humor. Se
perdeu o interesse por se esforar, pode ser que um elogio ocasional
d resultado. Reparando em qualquer coisa que lhes fica bem, e
dando-lhes a entender isso mesmo, pode fazer com que a pessoa se
mostre mais interessada em tentar.
Escolhendo a roupa
Pode ajudar a diminuir o stress e a confuso, se deixar vista no
mais do que dois fatos para sair. Ao fazer essa seleco, tenha em conta
a personalidade da pessoa, o estilo e os hbitos anteriores. Por exemplo,
um homem que s usava fatos, pode-se sentir mal em calas de ganga
ou num fato-macaco. Da mesma forma, algumas mulheres podem no
querer usar calas. Pode tambm retirar do guarda-fatos a roupa menos
prpria, para evitar que a pessoa vista roupas de Vero durante o Inverno, e vice-versa. As pessoas com demncia podem ter dificuldade em
usar algumas peas de vesturio, adornos e acessrios. Se, no entanto,
optar por adaptar roupas, ou escolher outras que sejam mais fceis de
usar, tem mais hipteses de que ela se oriente sozinha, e torna-se
provavelmente mais fcil dar ajuda. O quadro seguinte fornece algumas
orientaes:
62
til
Fechos de velcro
Fechos clair compridos
Sapatos de enfiar
Fivelas e rendas de enfeitar
Soutiens de apertar frente
Roupas que no apertem
Mangas largas
Camisolas com decotes largos
Botes ou colchetes
Fechos clair pequenos
Sapatos com atacadores
Sapatos com fivelas
Cintos e suspensrios
Soutiens de apertar nas costas
Roupas muito apertadas
Calas elsticas (m circulao)
63
COMER E BEBER
O meu companheiro anda agora to inquieto, que no consegue
parar, e terminar uma refeio. Mas fica contente quando pega numa
sandes e sai a comer.
Eu costumava ficar muito zangada, sempre que a minha irm comia
com a mo, frente das pessoas. Tentava fazer com que ela usasse os
talheres, e durante algum tempo no convidava ningum. Mas depois
pensei melhor, e achei que, de facto, isso no fazia mal a ningum. Ela
no se preocupava, e todos os meus amigos diziam que no fazia mal era s eu que me sentia embaraada. Por isso decidi no me preocupar
mais com o assunto.
Pode acontecer que as refeies estejam a ser cada vez mais difceis.
Talvez a pessoa com demncia suje tudo volta enquanto come, e
precise de a ajudar a segurar a faca e o garfo. Isto pode trazer irritao
para si, ou envergonh-lo frente dos convidados. Pode achar que ela
come mais vezes porque se esqueceu de ter comido, ou que se esqueceu mesmo de comer. Pode comear a comer de tudo, ou sempre a
mesma coisa. Pode tambm ficar perturbada com as dificuldades pelas
quais est a passar. Pode sentir-se envergonhada ou frustrada por no ser
capaz de comer correctamente, e sofrer de outros problemas, tais como
priso de ventre, esquecer-se de que tem que mastigar, e perder ou ter o
sabor alterado. Comer e beber pode ser claramente problemtico para
ambos. Contudo, h muitas maneiras de poder ajudar a pessoa a manter
uma dieta saudvel e apreciar as refeies, enquanto ao mesmo tempo
contribui para manter um certo nvel de independncia.
ou dar s uma pequena ajuda, pode fazer com que ela se sinta mais
vontade. Uma msica de fundo pode tambm ajudar a criar um ambiente
mais relaxante. Pode no conseguir comer, sem sujar um pouco, e faz-lo
de um modo mais desajeitado, mas nesse caso prefervel no chamar a
ateno, uma vez que isso poderia lev-la a no querer repetir. Por fim,
pode querer ajuda, por exemplo, para preparar a comida ou levantar a
mesa. As refeies so uma ptima oportunidade para dar pessoa com
demncia a possibilidade de permanecer activa e sentir-se til.
Como evitar problemas com a comida e a bebida.
Tomando certas precaues, ou promovendo ligeiras adaptaes na
preparao usual da comida, ou na forma como ela servida, pode evitar
que alguns problemas aconteam. Por exemplo:
A rotina: dedique mais tempo; sirva os pratos com a comida, em vez
de cada um se servir; retire os temperos, logo que todos se tenham
servido; tenha refeies mais pequenas e mais frequentes, se a pessoa
se esquecer de que comeu; sirva o prato principal ao almoo, a fim de
evitar uma indigesto na hora do deitar.
Os utenslios e a disposio: Procure saber se h utenslios especialmente designados, pratos inquebrveis, conjuntos no deslizantes, para
debaixo dos pratos; e copos que no tombem com facilidade. Para alguns
alimentos use mesmo canecas, uma vez que o jeito para segurar uma
caneca se conserva durante mais tempo do que para usar o garfo e a
faca. Faa com que se perceba bem a diferena entre o prato e a mesa,
e evite padres agressivos nas toalhas de mesa, porque isso pode causar confuso.
O tipo de comida servida: Arranje alimentos para serem comidos
mo, se a pessoa tem dificuldade em usar garfo e faca, ou se est
impaciente e no consegue ficar muito tempo mesa; pedaos que
caibam na boca dispensam o uso de faca; passe os alimentos num
liquidificador, em vez de servir comida para bebs, caso no consigam
comer alimentos slidos. Assim no se sentiro envergonhados. Evite
dar leite e sumos de citrinos, porque podem aumentar a produo de
muco, com o perigo de agravar problemas respiratrios e aumentar a
presena de saliva.
9
Nota da tradutora: Medicamentos que se tomam geralmente para baixar a tenso, provocando um aumento da
quantidade de urina.
67
RELAES PESSOAIS
Sempre achei que o meu pai era um homem obstinado, solitrio, e
trabalhador. Descobri agora um pai afectuoso, generoso e terno. Este
lado do seu feitio tinha estado sempre bem escondido, talvez como
resultado de um embarao ou de inibies. Foi graas doena de
Alzheimer que eu descobri isso.
A minha esposa e eu tnhamos uma relao fsica muito prxima, mas
desde que ela foi diagnosticada h cerca de 4 anos atrs, perdeu o interesse. Nos primeiros tempos eu aborrecia-me muito, mas ainda continuamos a partilhar a cama, e isso ajuda-me a sentir mais prximo dela.
Tenho que aceitar as coisas como elas so.
Como lidar com alteraes na sua relao pessoal
Tente aceitar e adaptar-se s alteraes dentro do seu relacionamento.
Concentre-se no lado positivo das mudanas.
Considere a hiptese de mudar os seus hbitos de dormir.
Considere a possibilidade de mudar o seu comportamento sexual.
Procure encontrar um escape para a energia.
Indague se a pessoa ainda deseja contacto fsico e proximidade.
Procure encontrar um caminho para satisfazer as suas prprias necessidades.
Consulte um mdico, para saber se possvel prescrever uma medicao, no caso da insistncia sexual do seu parceiro comear a ser
um problema.
Fale sobre os seus sentimentos com algum em quem tenha confiana.
Pode achar que a sua relao com a pessoa demente mudou, de
certa for ma em consequncia da doena. Alteraes de
comportamento, tais como desconfiana, falsas acusaes, delrios
paranides e comportamento agressivo, podem interferir em qualquer
relao. Alguns cuidadores sentem que se perdeu a alma da relao, e
que a pessoa com demncia j no a mesma. Como resultado das
dificuldades de comunicao e da perda de memria, pode ser
gradualmente mais difcil partilhar experincias e memrias. Pode
sentir-se como se tivesse perdido um companheiro (ou uma companheira) e um confidente. Pode tambm sentir-se s e abandonado. E o
mesmo se pode passar com a pessoa com demncia, que pode nem
68
Medicao
Algumas pessoas com demncia comportam-se de uma forma agressiva, quando as suas necessidades sexuais no so satisfeitas. importante que no descure a sua prpria segurana. Se o problema o de
perder o controlo, o seu mdico pode estar altura de ajudar. Ele ou ela
podem prescrever medicao para reduzir a insistncia sexual do seu
parceiro. Pode causar efeitos secundrios, mas trata-se de ter em conta a
sua segurana e de encontrar uma soluo para o problema.
71
Exerccios
Os exerccios indicados nas pginas seguintes podem ser efectuados
com segurana pela maior parte das pessoas. Em todo o caso, se a pessoa sofrer de uma perturbao tal, como doena cardaca, ou presso
arterial no controlada, deve verificar primeiro com o mdico assistente
se no existe risco.
6) Esticar as pernas :
Perna esquerda: inspirar - expirar
Perna direita: inspirar - expirar
As duas pernas: inspirar - expirar
7) Movimentar os ps:
Cruzar as pernas
Rodar o p para a esquerda
e para a direita
8) Movimentar as mos:
Esfregar, massajar, pressionar
e dobrar os dedos
Rodar os punhos
9) Inspirar fundo expirar lenta
e suavemente
Inspirar fundo - expirar
com fora e depressa
10) De p, em pontas
de ps inspirar
Dobrar os joelhos at ficar
de ccoras expirar
76
SEGURANA
Preocupo-me bastante com o meu pai. Na semana passada ele foi
fazer um ch, e voltou para trs sem ele, mas tinha aberto a torneira do
gs e depois esqueceu-se de a acender. Felizmente dei imediatamente
por isso, e fui deslig-la. Agora o meu irmo vai instalar um fogo elctrico, que dispe de dois grandes sinais luminosos vermelhos, que se
acendem quando se liga o fogo, e que chamam logo ateno. O meu
pai gostou da ideia. Disse logo que foges de gs nunca tinham sido do
seu agrado.
Quando se apercebe de como a pessoa de quem cuida afectada
pelos sintomas de demncia, pode ficar preocupado com os potenciais
perigos. Isto um medo realstico. Muitas pessoas com demncia sofrem, no s dos sintomas de demncia, tais como perda de memria,
confuso e desorientao, como tambm de problemas fsicos, como falta de viso, instabilidade na posio de estar em p, e de audio deficiente. Esto, por conseguinte, expostos a muitos riscos, como por
exemplo, de se queimarem, cortarem, cair, ser electrocutados ou intoxicados, tomar comprimidos, provocar incndios ou exploses por fugas
de gs, apanhar resfriados, etc. Porm, para pr completamente de parte
o risco de um acidente, teria que impor srios limites liberdade da pessoa, e arranjar uma vigilncia durante as 24 horas do dia. Encontrar uma
soluo altura, implica estabelecer um equilbrio entre independncia e
paz, para poder viver em segurana.
Aparte tentar proporcionar um ambiente seguro para a pessoa,
importante garantir que eles esto seguros. Mesmo que consiga garantir
um certo grau de paz num ambiente relativamente seguro, a pessoa
pode no se sentir necessariamente segura. Para ela tudo estranho - as
pessoas familiares tornam-se desconhecidas aos poucos, e deixa de ser
bvio o que se est a passar, ou o que vai acontecer a seguir (queira consultar o captulo relativo ansiedade e ao medo, para mais detalhes). Por
esta razo importante tentar compreender como que a pessoa se
sente, e proporcionar, no s um ambiente estvel e seguro, mas tambm cheio de confiana, de modo a que a pessoa sinta, que ali no h
nada a recear.
77
Fechos de segurana
Coloque fechos nas portas da rua, para evitar que a pessoa deambule
pela rua, sem que d por isso. Certifique-se porm, de que podem ser
facilmente abertas em caso de emergncia. Os fechos tambm devem
ser aplicados nas janelas, que ofeream o risco de deixar passar uma
pessoa.
Iluminar e aquecer
boa ideia deixar, durante a noite, uma luz acesa entre o quarto da
pessoa e a casa-de-banho. Se tm problemas em ver, ou tendncia a
deambular de noite, pode ajudar fixar uma fita reflectora aos cantos dos
mveis. importante assegurar-se de que os irradiadores esto solidamente fixos, que h proteces para as lareiras e que os tubos de circulao quente esto protegidos, a fim de evitar queimaduras.
Verifique a instalao elctrica e deite fora fios soltos.
Certifique-se de que as tomadas elctricas oferecem segurana (sem
fios descarnados, as fichas bem adaptadas, as caixas bem fixas parede,
etc). possvel obter tampas de plstico para as tomadas da parede.
Esconda os fios elctricos (da televiso, dos candeeiros, etc) de modo a
que a pessoa com demncia no tropece neles. Pode mesmo ser necessrio encurtar os fios. Uma boa ideia seria guardar determinados aparelhos elctricos, tais como mquinas de barbear, secadores de cabelo,
frisadores, e at mesmo aquecedores elctricos, fora da casa-de-banho.
80
CONDIES ESPECIAIS
(VIVER S/AJUDAR AS CRIANAS A LIDAR COM ISSO)
Outro problema que ele enfrenta, a solido e o isolamento. No conversa. J
no v televiso h muito tempo, nem ouve rdio, nem l jornais, nem tem visitas
de amigos. Posso estar com ele durante duas ou trs horas, que dois minutos
depois de ter partido, ele esquece-se de que eu l estive. Ento o qu que ele faz,
para preencher este vazio? Telefona-me. Mas no uma vez ou duas, durante o
sero. O recorde foram 22 vezes, em meia-hora, e de cada vez que vou ao telefone, ele no diz nada, porque no se consegue lembrar porque que telefonou.
Algumas pessoas com demncia vivem sozinhas. Algumas vezes porque os
cuidadores no tm possibilidades de os ter em casa, mas muitas vezes porque
eles no querem deixar a sua prpria casa. Pode ser difcil cuidar de algum com
demncia que no deseja viver na mesma casa, sobretudo se vive noutra cidade, ou noutra regio. Pode ter que se deslocar de longe para fazer a visita, e ter
que confiar nas pessoas que vo informando sobre o andamento das coisas. Isto
pode-lhe trazer sentimentos de culpa e de ansiedade. Para agravar a situao,
pode ficar limitado ajuda que pode dar, e ajuda que a pessoa quiser receber.
H-de chegar uma altura, em que sente que necessrio arranjar outra soluo,
mas at l pode ir tomando outras medidas para ajudar a pessoa a ficar em casa,
e preencher o tempo o melhor possvel. Mas quer a pessoa viva ou no
consigo, pode ter filhos que achem difcil lidar com um familiar demente. A
segunda parte deste captulo pretende ajudar a explicar s crianas e aos
adolescentes o que a demncia, e como conviver com ela.
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COMPORTAMENTO AGRESSIVO
O Sr. Alberto est j h um bom bocado perto da porta, a murmurar
qualquer coisa por entre dentes. As enfermeiras no ligaram nenhuma. Ento
ele comeou a bater com a bengala contra a porta. Uma das enfermeiras
pegou-lhe no brao para o levar dali para fora. Ele tentou libertar-se, mas ela
pareceu no perceber. De repente ele deu-lhe uma bofetada.
O meu marido era um verdadeiro cavalheiro, mas agora pragueja como
um magala. No agressivo, mas diz nomes que nunca diria na frente
duma senhora. Primeiro fiquei chocada. Mas agora dei-me conta de que ele
no se consegue controlar, e que no o faz de propsito. Ele olha para mim
to admirado e triste se eu ralho: no percebe que fez mal. Normalmente
aviso as pessoas antes de o levar, e elas, dum modo geral, colaboram.
As pessoas com demncia comportam-se geralmente duma maneira
agressiva, quer seja dum modo verbal, quer seja de forma fsica (se bem que a
agresso verbal seja mais comum). Isto pode escandalizar e pode achar que
difcil lidar com isso. Contudo, importante ter em conta que o comportamento
agressivo causado mais pela doena, do que pela prpria pessoa doente. Por
esta razo, nenhuma pessoa est livre disso. Mesmo aqueles que tm um feitio
muito dcil, podem por vezes comportar-se de uma forma agressiva. Por isso
que o comportamento agressivo pode ser chocante e desconcertante. H
muitas razes possveis para um comportamento agressivo, tais como a
frustrao ou a ansiedade. Em geral a causa geralmente o medo - uma reaco
natural, defensiva perante a percepo, geralmente falsa, de perigo ou ameaa
eminente. Nem sempre possvel evitar a reaco, mas bom pensar na forma
de minimizar os danos e de se proteger a si.
Como lidar com comportamento agressivo
Manter a calma e transmitir tranquilidade.
Tentar distrair a pessoa doente.
Evitar fazer frente ou prender a pessoa.
No esquecer a sua prpria segurana (pense numa maneira de escapar, se for necessrio).
Procure uma pessoa experiente que lhe possa ensinar como se deve
defender se ficar preso.
Conte o que se passou e diga o que sente a algum, em quem tenha
confiana.
Conte ao mdico.
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uma maneira de poder escapar a isso, se vier a ser preciso. Seria uma
boa ideia encontrar uma pessoa experiente, que lhe pudesse ensinar o
que fazer, no caso de ficar manietada. Isto pode deix-la descansada,
permintindo-lhe manter a calma. Se for feito com delicadeza, pode ser
transformado num gesto carinhoso. No tenha problemas de conscincia,
em pensar na sua prpria segurana. Se tranquilizar e distrair no resultar,
no haver muito mais alternativas de que se possa servir. Ao abandonar
a sala, est a conceder pessoa com demncia no s tempo e espao
para ela se acalmar, como tambm se est a poupar para continuar a
desempenhar o seu papel de cuidador. Se sofresse um acidente, j no
ficaria nessas condies. tambm melhor avisar antecipadamente as
pessoas, da possibilidade de poder vir a haver um comportamento
agressivo, e assegurar-lhes de que ningum as culpar, caso isso venha a
suceder.
Converse sobre o sucedido, e informe o mdico.
A seguir a um incidente agressivo, melhor desabafar com algum
da sua confiana. Mesmo que pense que resolveu bem a situao, pode
vir a ficar afectado (ou afectada) mais tarde. Talvez possa ter ficado a
pensar nalguma coisa que a pessoa doente disse ou fez; ou ficou a
preocupao de como proceder no futuro. O incidente pode mesmo ter
despertado lembranas de experincias anteriores, que se tenham
passado consigo e das quais no tenha falado a ningum.
Se o problema se est a tornar incontrolavel, ou se est com medo,
no hesite em consultar um mdico. Ele aconselha-la-, e poder mesmo
receitar medicamentos, se bem que deve ter em conta, que os medicamentos podem ter efeitos colaterais desagradveis.
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AGITAO E NERVOSISMO
A minha me andava para c e para l, na sala de estar, compondo
almofadas, mudando bibelots, e abrindo e fechando as gavetas das cmodas. Estava-me a pr nervoso. Ento tive uma ideia. Subi as escadas e
tirei todas as toalhas limpas do armrio para o cho. Trouxe-as para baixo
e pedi minha me para as dobrar, porque tanto eu como a minha
mulher tnhamos muito que fazer. Comeou a dobr-las logo a seguir, e
aos poucos foi acalmando.
Quando esto agitadas ou nervosas, as pessoas com demncia, em
regra, parecem estar inquietas e irritveis. Podem andar para c e para l,
ou andar aos encontres s coisas, mudando as coisas de stio, na cozinha, mexendo nas gavetas, ou abrindo as torneiras. Por vezes, isso pode
ser causado por modificaes no crebro, mais do que por algo que tenha acontecido, ou que tenha sido feito por si. Em todo o caso, esse tipo
de comportamento pode p-lo a si e s outras pessoas da famlia igualmente nervosos. Para resolver a situao, melhor tentar manter a calma, e dizer isso pessoa doente.
Como lidar com a agitao e com o nervosismo
Mantenha a calma e fale baixo.
No se aproxime muito, para que a pessoa no se sinta ameaada.
D-lhe algo que lhe mantenha as mos ocupadas, como por exemplo, um leno de assoar, ou um tero.
Arranje uma ocupao til, como por exemplo: descascar batatas,
ou dobrar os guardanapos do lanche.
Um gole de gua pode ajudar a acalmar.
No se censure a si prprio.
Como evitar estados de agitao e nervosismo
Corte as bebidas que contenham cafena.
Procure simplificar o ambiente.
Consulte um mdico, se a pessoa andar demasiado agitada.
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CLERA
No momento em que ouvi uma gritaria encolerizada, que vinha da
cozinha, levantei-me e fui ver o que se passava, para haver tanto barulho.
Cheguei mesmo a tempo de ver a minha neta bater com a porta atrs de
si, enquanto gritava: Estou farta disto. Vou para casa.. O meu marido
gritou-me qualquer coisa, que eu no percebi bem, e foi-se embora para
a sala, com ar de zangado. Vi um pacote em cima do aparador, com o
fecho meio rasgado, e o leite todo derramado no cho. Limpei tudo e
voltei para a sala, onde fui recebida pelo meu marido com um sorriso
amvel.
Por vezes a pessoa com demncia pode-se encolerizar, atirando
coisas para o cho e gritando. O que pode ser muito perturbador. Pode
sentir-se mgoa e tristeza, pelo que parece ser uma mudana no feitio da
pessoa. Para alm disto, ataques de clera podem pr a casa em rebolio. Se tem crianas pequenas, elas podem mesmo sentir-se culpadas
disso. E mais: ataques de clera podem parecer exagerados e como se
tivessem falhado o alvo - uma hiperreaco a alguns incidentes bem sem
importncia (leia o captulo sobre reaces exageradas). Para a pessoa
doente, o ataque de clera pode ser a nica maneira de exprimir qualquer coisa. Ou ento pode estar zangada por ter tido que lhe pedir ajuda
para algo, que antes era capaz de fazer sozinha. Porm, mesmo que no
se saiba qual a razo da zanga, possvel tomar medidas para reduzir a
frequncia dos ataques de zanga.
Como lidar com os ataques de clera
Mantenha a calma. No leve isso a peito.
No sinta remorsos pelo incidente. A pessoa muito provavelmente
vai-se esquecer disso logo a seguir.
Como evitar os ataques de clera
Procure descobrir o que desencadeou a zanga, para poder evitar nova
crise.
Tente no intervir desnecessariamente, nem exagerar a importncia
das coisas.
Procure no adoptar uma atitude protectora, nem autoritria.
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ANSIEDADE E MEDO
IMAGINE QUE: Acaba de acordar num quarto que no conhece. Olha
para a colcha e v mos engelhadas e cheias de manchas, que no so
nada parecidas com as suas mos, que tm a pele lisa e jovem. Mas
essas mos parecem estar presas aos seus braos. muito confuso.
Algum entra no quarto com uma chvena de ch. E diz: Me, bom-dia.
Hoje quarta-feira. o seu dia de ir ao Centro-de-Dia.. Mas se s tem
uma filha, e ela tem s 17 anos, quem esta mulher com mais de 50,
que lhe est a chamar me a si? E o que vem a ser um Centro-de-Dia?
As pessoas com demncia por vezes sentem-se receosas, ou ansiosas.
H muitas razes possveis que justifiquem isso. Algumas ficam ansiosas por
se estarem a misturar coisas do passado com o presente (por exemplo,
preocupaes com a segurana das crianas no regresso da escola). Outras
vezes podem sentir-se ansiosas ou receosas em consequncia de
alucinaes, ou de pensamentos delirantes, ou em resposta ao ambiente que
se vive em casa. Pode ser unicamente o resultado de viver no que parece ser
um mundo em constante mudana. H tambm as preocupaes e os
medos que muitos de ns tm, como os que dizem respeito ao futuro.
Infelizmente, nem sempre possvel determinar a causa exacta da
ansiedade ou do medo. Como cuidador, pode ficar angustiado por ver a
pessoa preocupada ou receosa. Pode sentir-se perplexo, sem saber o
que deve fazer. Contudo, no absolutamente necessrio compreender a
causa da preocupao, para ser capaz de ajudar. Pode, mesmo assim,
oferecer tranquilidade e carinho, e exprimir o seu cuidado. Como pode
ver mais abaixo, pode igualmente tomar medidas para reduzir as
probabilidades da pessoa se sentir ansiosa ou receosa.
Como lidar com a ansiedade e com o medo
Oferea segurana e contacto fsico.
Atenda aos sentimentos que vo sendo expressos.
Se possvel, arranje uma distraco, ou elimine a causa da preocupao.
Se o problema for grave, consulte o mdico.
Como evitar a ansiedade e o medo
Tente conservar o ambiente calmo e manter a rotina
Procure reduzir potenciais fontes de medo.
Procure criar um ambiente tranquilo em casa.
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APATIA
Durante o ltimo ano a minha me tinha muita dificuldade em se organizar para fazer as coisas. Se a deixassem, ficava sentada na cadeira
dela a maior parte do dia, entregue aos seus pensamentos. Mas acabei
por descobrir que ela tem prazer em fazer certas coisas, como arrumar
a caixa de costura, desde que eu a desafie a comear.
Quem tem demncia pode simplesmente ficar sentado numa cadeira,
ou ficar em p, parado, durante muito tempo, sem querer fazer nada. Podem parar de falar com as pessoas e retirarem-se, talvez em consequncia da sua incapacidade em comunicar. Se bem que um comportamento
desse tipo venha pouco provavelmente a ser um problema, pode ter dificuldade em se habituar, e preocupar-se com o bem-estar da pessoa. Ela
pode ter um ar infeliz, ou parecer ter perdido o interesse pela vida. Em
todo o caso, com pacincia e perseverana, pode conseguir, aos poucos,
encoraj-la a fazer alguma coisa, e a interessar-se pelo que a rodeia. Por
outro lado, pode ter por vezes que se render evidncia de que tenha
necessidade de um pouco de privacidade.
Como lidar com a apatia
No obrigue a pessoa a fazer alguma coisa, quando ela j deu a entender que no tem vontade.
Estimule-a a fazer algo que esteja ao alcance das suas capacidades.
D-lhes os parabns pelo que consegue fazer.
Procure mant-la com o esprito e as mos activos.
Deixe que pare quando j se cansou.
Tente estimular o interesse da pessoa (actividades agradveis, passeios, concertos, etc).
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PERSEGUIO
Houve momentos em que foi efectivamente muito difcil. Ela seguiame por todo o lado, levando a minha pacincia ao limite. O meu nico
escape era s vezes fechar-me chave na casa de banho para ler o jornal.
Agora ela vai para o Centro de Dia, que adora, e assim tenho dois dias
por semana para mim prprio.
Quando o doente o segue constantemente, a sua pacincia pode
chegar ao limite. No s lhe exigida ateno constante, como fica sem
um nico momento de privacidade. Alm disso, difcil descontrair-se
quando sente que o outro est espera do seu prximo movimento.
Como poder perceber no captulo sobre a ansiedade e o medo, a pessoa com demncia vive num mundo onde j nada faz sentido e onde
tudo pode acontecer. No surpreende pois que o doente no queira o
cuidador fora da sua vista. O cuidador poder representar o que se mantm estvel no meio do que se tornou um mundo em constante mudana. Contudo, importante que tente fazer alguma coisa antes de comear a ficar fragilizado e tambm para poder ajudar o doente a sentir-se
mais seguro.
Como lidar com a perseguio
Assegure ao doente que regressar em breve
Arranje algum que se sente junto dele (ou dela)
Arranje qualquer coisa para ele (ou ela) fazer enquanto estiver ausente
Contacte um mdico
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COMPORTAMENTO EMBARAOSO
OU ESTRANHO
Estavamos um dia no supermercado e o meu Pai dirigiu-se a uma senhora, apontou para um pote de mel que ela tinha na mo e disse:
Hum! Isso mel. bom!. Fiquei embaraada com a forma desinibida
como se dirigiu senhora, que eu no conhecia. A senhora respondeu:
mel sim, e delicado como o senhor. Naquele momento compreendi
que as normas sociais no eram importantes, que o que contava era a
sensibilidade e que eu podia ir a todo o lado com o meu Pai.
A pessoa com demncia pode ocasionalmente ter um comportamento completamente inadequado ou fazer coisas que os outros achem
estranhas. Por vezes, tal comportamento meramente inusual; outras
vezes, perturbador ou embaraoso para os outros. Isto pode dever-se a
ter sido afectada a parte do crebro que controla as inibies, o que tem
como consequncia que o comportamento j no governado pelas
convenes sociais. Por outro lado, a pessoa pode ficar confusa, desorientada ou pode tentar sem sucesso comunicar qualquer coisa. Os comportamentos embaraosos ou estranhos so problemas mais para o cuidador do que para os prprios doentes. Assim, cuidar de uma pessoa
com demncia envolve lidar-se com as prprias emoes, ao tentar evitar que ofenda ou choque os outros, ao tentar perceber o seu comportamento e evitar que ocorra de novo. Nem sempre possvel evitar comportamentos embaraosos ou estranhos, mas as pessoas no ficaro
ofendidas se compreenderem que aquele comportamento se deve
doena.
Como lidar com comportamentos embaraosos ou estranhos
Tente no reagir excessivamente
Se a pessoa com demncia se comportar de forma inadequada, tente
afast-la ou distrair a sua ateno
Pense se de facto necessrio tentar deter aquele comportamento
Discuta os seus sentimentos de embarao com outras pessoas que j
passaram por experincias semelhantes
Como impedir comportamentos embaraosos ou estranhos
Procure um padro que possa indicar o que causou aquele comportamento
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NO RECONHECER PESSOAS
NEM OBJECTOS
Quando visitei a minha mulher no hospital, ela falou sobre mim e sobre
coisas que fizemos juntos como se estivesse a conversar com outra pessoa.
Isto entristeceu-me, mas ao mesmo tempo compreendi que no se
esquecera de mim. Ainda se interessa por mim, mas j no me reconhece.
Quando o doente tem dificuldades em reconhecer pessoas e objectos, o cuidador atribui essas dificuldades perda de memria, confuso
ou falta de vista. Em alguns casos, pode estar certo. Contudo, h outra
possibilidade. Poder dever-se ao facto de o crebro do doente no
poder juntar e organizar o que recorda e o que v. A informao proveniente destas duas fontes j no coincide. Este problema por vezes
referido como agnosia. Consequentemente, o doente muitas vezes no
consegue reconhecer as pessoas e utiliza os objectos incorrectamente.
Isto torna a sua vida muito difcil e aumenta o isolamento e o medo, uma
vez que os familiares podem parecer-lhe estranhos. tambm perturbador para as outras pessoas, que acham o seu comportamento estranho, e
causa tristeza nos amigos e familiares, particularmente quando j no so
reconhecidos. Contudo, possvel ajudar o doente a perceber quem so
as pessoas e de que objectos se trata e como os deve utilizar.
Como lidar com o problema do no reconhecimento de pessoas
e objectos
Explique quem a pessoa e de que objecto se trata, se sentir que
mesmo necessrio
Quando o doente cometer um erro, entregue-lhe o objecto adequado
Respeite a opinio do doente evitando correces desnecessrias
No chame desnecessariamente a ateno para um erro cometido
Tente no se ofender quando o doente no o reconhecer
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SENTIR TRISTEZA/
/ESTAR DEPRIMIDO
Joo pensava que era natural que a sua mulher parecesse sempre triste e tivesse perdido o interesse pelo tricot, em consequncia da doena e das dificuldades por que estava a passar. Contudo, o pessoal do
Centro de Dia suspeitou que ela estava deprimida o que veio a revelar-se
ser o caso. Alguns meses mais tarde, tendo sido submetida a um tratamento, ela parecia mais feliz e tinha mesmo recomeado a fazer tricot.
O mdico perguntou a Jlio se tinha sintomas de depresso, tais
como falta de apetite e de interesses, se tinha insnias, se se sentia intil.
Jlio respondeu negativamente a tudo, mas pensei para mim prpria:
a mim que est a referir-se. Falei mais tarde com o mdico que me ps
em contacto com algum que poderia ajudar-nos.
Quando o doente aparenta tristeza e no tem interesse por nada, poder-se pensar que natural e, at certo ponto, poder-se- estar certo. Na verdade, o
doente est a confrontar-se com muitas perdas e sente-se desanimado por ter
de depender de terceiros. O cuidador/familiar sente-se tambm triste com as
alteraes e as perdas que ocorrem em resultado da doena, sente-se
pessimista em relao ao futuro e sente-se s. Contudo, embora seja de esperar
uma certa dose de desnimo, importante que se entenda que este sentimento
pode degenerar em depresso (depresso clnica). A depresso uma situao
mdica mas que tratvel. As pessoas com demncia que sofrem de
depresso podero comear a ter mais problemas de comportamento, como
por exemplo a agresso. Poder ser difcil estabelecer a diferena entre
depresso e alguns sintomas da doena de Alzheimer. No entanto, h sinais
que, se detectados, podem ser tratados o que poder impedir sofrimento
desnecessrio Por este motivo, este captulo descrever primeiro a forma como
possvel reconhecer os sinais de depresso e depois como lidar com esta
situao. Finalmente, no veja aqui a possibilidade de que tambm poder
sofrer de depresso (ver seco sobre cuidar de si prprio).
Como reconhecer a depresso
Procure sinais de depresso (ver em baixo mais detalhes)
Procure motivos por que o doente possa estar deprimido,
Procure alteraes repentinas de comportamento, comentrios e
temas depressivos relativamente a alucinaes
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Causas possveis:
Depresso anterior, luto, perda de emprego, a prpria demncia, isolamento social, sentimentos de se sentir abandonado e sem ajuda, outras
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D apoio e compreenso
Para algumas pessoas com demncia, falar dos seus problemas ajuda-as a ter algum alvio. Se a pessoa de quem est a cuidar, estiver na
primeira fase da doena, poder achar til ser aconselhada. Mesmo
quando falam dos seus problemas e sobre o que sentem e depois esqueam tudo, temporariamente sentiram-se compensadas. Contudo, devido
aos problemas de linguagem, qualquer tipo de terapia que assente na
comunicao verbal ser conveniente apenas para um pequeno nmero
de pessoas que sofrem de demncia ou para as que ainda esto na fase
inicial da doena.
Outras formas de terapia incluem as que se baseiam na msica e na
arte. O seu mdico pode p-lo em contacto com um terapeuta, mas
importante que se trate de um terapeuta que compreenda as necessidades particulares das pessoas que sofrem de demncia.
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FRUSTRAO
A minha me gostou sempre de fazer bolos. Costumava trazer-nos
bolos todas as sextas-feiras noite, mas, desde que veio viver connosco,
temos tido algumas surpresas desagradveis e ela comeou a sentir-se
cada vez mais frustrada. Estava muito preocupada e ter dito que no ia
fazer mais bolos. A minha filha encontrou, ento, a soluo. Disse minha
me que queria aprender a fazer bolos. Combinou-se que a minha filha faria
o trabalho e a minha me, na qualidade de perita, faria a superviso.
Muitos dos sintomas da doena de Alzheimer envolvem perdas perda de coordenao, de memria, de independncia, da capacidade
de comunicao e de controlo sobre a prpria vida. As pessoas com demncia so constantemente confrontadas com a evidncia destas perdas.
Conforme a doena vai avanando, vo-se tornando cada vez menos
capazes de realizar as tarefas do dia-a-dia, tais como falar, vestir-se e
comer. Tornam-se cada vez mais dependentes dos outros, o que pode
ser extremamente frustrante. o cuidador tambm pode sentir-se frustrado
quando os seus esforos para ajudar falham ou so mal aceites e quando
no compreende ou no compreendido pela pessoa de quem cuida.
Contudo, saber e perceber o que est a frustrar a pessoa pode ser til
para ajudar a impedir que tais situaes ocorram de novo.
Como lidar com a frustrao
Utilize o humor
Como prevenir a frustrao
Encoraje a pessoa a fazer as coisas sozinha
Apresente escolhas limitadas
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ALUCINAES E DELRIOS
(FALSAS CRENAS)
Quando o meu marido faz observaes a algum que ele pensa estar
sentado a seu lado, no me rio nem digo que ali no est ningum. Digo
calmamente: Tens a certeza de que h a algum ? No ser o desenho
das cortinas ?
A minha irm disse-me que um homem passa por ali todos os dias, e
que tenta abrir a nossa porta de entrada. Um dia, logo depois de o carteiro ter entregue uma carta, ela disse-me que isso tinha voltado a acontecer, e ficou bastante preocupada. Garanti-lhe que o homem no era
um ladro, mas ela no pareceu convencida. Assim, como conheo bem
o carteiro, ele concordou em tocar campainha e entregar-me o correio,
em vez de o pr na caixa. A minha irm ainda no tira os olhos dele,
mas parece menos ansiosa.
Uma alucinao algo que se ouve, cheira ou sente, mas que na
realidade no existe, e que normalmente desagradvel. Um delrio, por
outro lado, implica que algum acredite em algo de natureza persecutria que no real, isto , que o carteiro est deliberadamente a reter cartas importantes. Infelizmente, devido aos problemas de comunicao, as
pessoas com demncia tendem a sentir-se cada vez mais isoladas e tm
poucas hipteses de reflectir e trocar ideias com as outras pessoas. Frequentemente identificam mal os outros. O mais frequente tipo de identificao errada inclui a identificao de familiares ou cuidadores como
sendo impostores, acreditarem que visitantes imaginrios esto a viver
na sua casa, a incapacidade de se reconhecerem ao espelho ou identificarem a sua imagem com outra pessoa, ficando chocadas por verem a imagem de uma pessoa idosa (o que pode dever-se tambm a problemas de
memria) e interpretarem como reais as pessoas que aparecem na televiso. Alm disso, em resultado dos danos cerebrais, podem confundir ou
interpretar erradamente o que ouvem, sentem e saboreiam. Por exemplo, podem queixar-se de que uma sobremesa est salgada, que a msica suave est alta ou que est muito frio quando est um sol brilhante e
quente.
As alucinaes e os delrios podem provocar medo intenso e levar
mesmo a comportamentos agressivos. As pessoas com demncia confrontam-se com uma situao que no compreendem e no conseguem
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controlar. De incio, o cuidador pode ficar chocado e sentir-se desamparado ou frustrado por no saber o que fazer. Contudo, o cuidador pode
ajudar atravs da forma como lida com a situao, transmitindo segurana e tomando medidas para reduzir a probabilidade de o problema correr
de novo.
Como lidar com alucinaes e delrios
Tente explicar e transmitir segurana, sem questionar as crenas da
pessoa
Tente distrair a sua ateno
Evite usar a fora
No questione automaticamente aquilo em que a pessoa acredita - em
certos casos pode estar certa
Como prevenir alucinaes e delrios
Consulte um mdico
Tente descobrir a causa e alterar o ambiente
tal como medo ou zanga, e se tentar transmitir-lhe confiana no resultou. Mas, isto nem sempre possvel. Em tais casos, deve-se dar pessoa espao suficiente, para no se ficar em perigo de ser agredido.
Evite usar fora fsica.
melhor no reprimir o doente quando este est com alucinaes,
uma vez que no se pode saber como se ser interpretado. O doente
poder oferecer resistncia ao sentir que algum est a tentar impedi-lo
de escapar de uma situao perigosa. Este o caso com as alucinaes
que envolvem fogo ou perdas de gs. Talvez seja possvel assegurar-lhe
que tudo est bem e sob controlo e acalm-lo. Ocasionalmente o
cuidador pode sentir que necessrio utilizar a fora. Nesse caso, tenha
em ateno a sua prpria segurana.
No ponha em dvida automaticamente aquilo em que o doente
acredita.
Tente no pr em dvida automaticamente as queixas do doente de
que algum est a roubar. O facto de algum sofrer de alucinaes e
delrios no significa necessariamente que tudo o que diz falso. Como
qualquer outra pessoa, o doente pode estar a ser usado. As acusaes de
furto devem ser cuidadosamente investigadas. Se achar necessrio
abordar a pessoa posta em questo, deve-se dizer-lhe cuidadosamente
(a menos que seja culpada!) que as acusaes feitas pela pessoa com
demncia so consequncia da doena e que em nenhuma circunstncia
devem ser tomadas pessoalmente.
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ESCONDER/PERDER COISAS
FALSAS ACUSAES
A minha me perde frequentemente as chaves e fica muito preocupada. No sei se realmente as perde, ou se as esconde e depois se esquece, pois, s vezes, encontro-as em locais pouco habituais. Um amigo
aconselhou-me a fazer cpias, o que fiz. Arranjei, tambm, uma argola
igual das suas chaves e, assim, se no conseguir encontr-las, dou-lhe
as cpias para no se preocupar.
Um dia disse em voz calma minha Av: Ningum nesta casa ia
roubar nenhuma das suas coisas. A Av no tem culpa de agir assim
porque a sua memria no est bem, embora isso possa ser muito aborrecido para a pessoa que acusa. Ela concordou e repetiu: Ningum da
nossa famlia rouba.
As pessoas que sofrem de demncia pensam muitas vezes que perderam alguma coisa e ficam preocupadas. Podem esquecer-se de onde
puseram o objecto ou que o deram a algum. Talvez o tenham inicialmente escondido com receio que algum o roubasse e depois se tenham
esquecido de o ter feito. Se o doente sofre de incontinncia poder esconder a roupa interior suja por vergonha. mesmo possvel que o
objecto perdido no exista. Poder ser uma lembrana do passado ou
simbolizar as perdas causadas pela doena. Objectos escondidos ou
perdidos so frequentemente causa de preocupao para a pessoa com
demncia, mas isto pode tambm ser aborrecido para as outras pessoas,
especialmente para as que so acusadas de furto. Poder ser um choque
ser-se acusado por um familiar, cnjuge ou amigo de que se roubou
alguma coisa. Assim, no s importante procurar o objecto e acalmar o
doente, como tambm tentar lidar com as prprias emoes e com as
das pessoas que possam estar aborrecidas ou tristes devido a acusaes
falsas.
Como lidar com o problema de perder ou esconder objectos
e com acusaes falsas
Acalme a pessoa com demncia e ajude-a a procurar o objecto
desaparecido
Tente no considerar as acusaes como uma agresso pessoal
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Tente saber onde a pessoa costuma deixar ou esconder os seus objectos. Acabar por descobrir que os objectos aparecem sempre nos mesmos lugares. Ento, sempre que o doente se queixar de que alguma coisa foi roubada ou desapareceu, poder j ter uma ideia de onde poder
encontr-la. Fechando chave gavetas e armrios, reduz-se o nmero de
possveis esconderijos e aceleram-se as procuras quando falta alguma
coisa. No esquea que o doente pode pr as coisas em locais pouco
comuns, por isso deve-se verificar sempre as embalagens e os cestos de
roupa antes de os esvaziar.
Arranje cpias dos objectos importantes.
possvel que de tempos a tempos o doente perca mesmo alguma
coisa. Para evitar problemas e aborrecimentos, poder-se- arranjar antecipadamente cpias dos objectos importantes, tais como chaves, culos
para ler ou documentos.
Procure alimentos acumulados e escondidos.
habitual as pessoas com demncia esconderem ou amontoarem alimentos, o que poder ser causado pelo receio de que lhes sejam roubados. bom verificar regularmente esconderijos comuns, pois os alimentos
podem comear a deteriorar-se, causando cheiros desagradveis e podendo ser um risco para a sade.
Avise as outras pessoas antecipadamente para no considerarem as
acusaes como agresso pessoal.
As pessoas que no esto familiarizadas com a doena e com o que
esta implica, podero ficar surpreendidas com uma acusao de furto,
principalmente quando so familiares ou amigos ntimos da pessoa com
demncia. , por isso, boa ideia avis-las de que no devero considerar
as acusaes pessoalmente. Assim, ser menos provvel que se sintam
ofendidas, fiquem chocadas ou tristes com o comportamento do doente.
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REACES EXALTADAS
Estavam todos sentados prontos para partir quando a D. Marta se aproximou da carrinha. De repente, comeou a gritar e atirou a carteira para o cho,
numa fria. O condutor tentou de vrias maneiras, mas no conseguiu acalmla. Finalmente, alguns minutos depois, disse: Vamos ento ver as fotografias?
Ela deixou-o ento lev-la de volta ao Centro de Dia e os outros seguiram-nos. A sada foi cancelada, mas todos pareciam gostar de estar a
ver os lbuns de fotografias.
Pode-se por vezes ficar surpreendido com a forma como a pessoa
com demncia reage fortemente ao que parece ser uma situao ou uma
contrariedade triviais. O doente pode gritar, chorar, ficar agitado, proferir
acusaes pouco razoveis e teimosamente recusar mover-se. Pode ser
muito perturbador assistir a tais reaces violentas, especialmente quando
no se tem a mnima ideia do que causou tal comportamento. Pode-se
ficar inseguro, especialmente quando a situao nos apanha de surpresa.
No entanto, reaces violentas, ou catastrficas, como por vezes so
chamadas, fazem parte da doena. No so causadas por ningum e, por
isso, no se deve ficar demasiadamente desanimado ou preocupado. Poder no se poder impedir que ocorram tais reaces, mas h vrias precaues que podem ser tomadas de forma a diminuir a sua frequncia.
Como lidar com reaces exaltadas
Tente manter a calma. No considere uma reaco pessoal
Tente acalmar e distrair o doente
Saia do compartimento se o doente se tornar violento
Evite utilizar a fora desnecessariamente
Procure aconselhamento mdico e apoio exterior se se sentir incapaz de lidar com a situao
Como impedir reaces exaltadas
Evite fazer exigncias ao doente a que este no possa corresponder
Procure sinais de stress e evite despoletar reaces violentas
Tente manter um ambiente simplificado, familiar e descontrado
delicadamente com o doente que pouco a pouco se vai acalmando. Tambm se pode tentar segurar a mo do doente ou pr um brao sua volta. Claro que isto poder ser extremamente difcil se o doente estiver a
gritar e a insultar o cuidador - para alm do facto de o cuidador se sentir
ferido, o doente pode simplesmente no ouvir o que se lhe diz. Contudo,
se se mantiver a calma, poder-se- evitar uma discusso ou provocar
respostas. Pode tambm acontecer que a pessoa com demncia se torne
violenta durante um certo tempo. Neste caso, o melhor o cuidador no
o reprimir, sair do compartimento onde se encontrarem, para se proteger, e dar-lhe tempo para recuperar (ver captulo sobre comportamento
agressivo, para mais detalhes sobre como lidar com esta situao). Logo
que se acalme, poder-se-, ento, tentar incutir-lhe confiana.
Aconselhamento mdico e apoio exterior.
Se durante as reaces violentas o cuidador se sentir incapaz de lidar
com a situao, talvez seja melhor pedir ajuda a um vizinho ou a um
amigo. Embora o cuidador saiba que esta reaco consequncia da
doena e no uma reaco pessoal, possvel que se descontrole e reaja
zangadamente. Se tal acontecer, no se deve ficar a pensar no caso ou
sentir-se culpado. A pessoa com demncia poder provavelmente esquecer logo depois o que se passou. Contudo, se isto acontecer regularmente ou se se sentir que vai acontecer de novo, o melhor contactar
um mdico, um assistente social ou um grupo de suporte local. O mdico poder verificar se h um problema fsico, tal como dores, infeco
ou mal-estar, que possa ser a causa de tal reaco, e poder receitar
medicao ou aconselhar sobre como lidar com a situao. Contudo, os
sedativos devero ser evitados - iriam apenas aumentar a confuso e
poderiam contribuir para futuras exploses comportamentais.
123
PERGUNTAS REPETITIVAS
Ele costumava perguntar-me a mesma coisa vezes sem conta, o que
por vezes me fazia perder a pacincia. Perguntava normalmente quando
chegava o autocarro para o Centro de Dia, o que era o jantar, coisas
como estas. Agora tento recordar-lhe coisas conforme vou conversando
e ponho notas na porta do frigorfico. Ainda faz perguntas, mas no to
frequentemente. Eu respondo ou aponto para a porta do frigorfico, o que
permite que eu tenha mais pacincia.
Quando algum est a fazer a mesma pergunta repetitivamente,
poder-se- pensar que est a tentar aborrecer-nos. Contudo, pouco
provvel que seja este o caso com uma pessoa com demncia que poder simplesmente ter esquecido que j tinha feito a pergunta ou que a
resposta j fora dada. A pergunta poder significar alguma preocupao
que o doente tem e a necessidade de ser tranquilizado. As perguntas repetitivas podero ser extremamente cansativas e irritantes para o cuidador e frustrante para o doente que est permanentemente espera de
resposta, podendo sentir-se ansioso ou inseguro.
Como lidar com as perguntas repetitivas
Se no responder pergunta, preste mais ateno
Tente responder
Escreva a resposta e chame a ateno do doente para o que escreveu
Tente tranquilizar o doente ao mesmo tempo que responde
Ignore a pergunta (o doente poder compreender que no vai obter
resposta)
Arranje um intervalo
so frequentemente sinal de ansiedade ou insegurana e escrever a resposta provavelmente no vai dar a segurana de que o doente necessita.
Tranquilize ao mesmo tempo que responde.
A pessoa com demncia pode perguntar repetitivamente as horas. A
razo desta pergunta pode ser a sua preocupao em estar atrasada para
uma entrevista. Saber que horas so exactamente no to importante
como ficar tranquilo por saber que no est atrasada. Consequentemente,
poder ser mais proveitoso assegurar ao doente que no est atrasado
do que estar constantemente a dizer-lhe as horas.
Ignore a pergunta e arranje um intervalo.
Se nenhuma das sugestes acima funcionarem, o cuidador poder
ignorar simplesmente a pergunta. O doente poder eventualmente compreender que no vai obter resposta e parar de perguntar. Contudo, embora esta atitude possa resultar com algumas pessoas, pode tornar outros muito zangados. Para que cuidador tenha paz de esprito, se tudo
falhar, talvez o melhor seja sair do compartimento nem que seja por
alguns minutos.
125
COMPORTAMENTO SEXUALMENTE
INAPROPRIADO
O meu pai pensa por vezes que eu sou a minha me e vai para a
minha cama quando l estou. Na primeira vez que isto aconteceu fiquei
muito embaraada, pois no compreendi. Depois falei com a enfermeira
de psiquiatria da minha rea e senti-me melhor. Agora, quando ele faz
isso, saio da cama e do quarto e depois regresso e digo-lhe: Ol Paizinho, para lhe recordar quem sou, sem o embaraar.
Um dia, estando ns acompanhadas, a minha irm pegou numa ponta da saia e puxou-a para cima at aos ombros. No parecia minimamente embaraada. Estava para lhe dizer qualquer coisa quando percebi que
parecia um pouco fria e, ento, passei-lhe um casaco. Ela deixou cair a
saia e ps o casaco volta dos ombros.
As pessoas com demncia no tm uma predisposio especial para
terem comportamentos sexuais inadequados. Contudo, quando acontece, poder-se- ficar apavorado com receio de que tal comportamento
suba em escalada. Geralmente no assim. Poder haver um causa que
no propriamente de origem sexual, mas de confuso ou desorientao.
Mesmo um comportamento sexual poder ser devido perda de inibies, falta de oportunidade para se expressar sexualmente, confundindo uma pessoa com outra ou ainda a necessidade de ser acariciado, de
se sentir seguro e mais prximo do outro. Contudo, o cuidador poder
sentir-se embaraado e encontrar dificuldades em lidar com a situao.
Para muitas pessoas assunto tab. O comportamento sexualmente
inadequado frequentemente um problema para o cuidador, atendendo
a que a pessoa com demncia normalmente no tem conscincia de que
a sua atitude imprpria e mal aceite. Assim, para lidar com tal situao
poder ter que se chegar a acordo com os prprios sentimentos e tentar
impedir que o doente perturbe outras pessoas.
Como lidar com comportamentos sexualmente inadequados
Tente no mostrar que est chocado ou aborrecido, pois isso poderia levar a uma reaco violenta
Se a pessoa est a masturbar-se: tente persuadi-la a fazer qualquer
outra coisa, d-lhe algum objecto com que possa estar ocupada,
distraia-a ou leve-a para longe de locais pblicos ou de outras pessoas
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Monitores
Existem vrios monitores que possibilitam ao cuidador saber quando
o doente sai da cama ou do quarto. Estes dispositivos impedem que o
cuidador fique acordado desnecessariamente e no interferem com a
privacidade do doente. So normalmete pouco dispendiosos e de fcil
instalao. A maioria detecta os movimentos atravs de presso,
magnetismo ou um raio de luz. Outros amplificam o som.
DEAMBULAO
Quando ele se dirige a uma loja das proximidades e no regressa,
tenho que sair e ir procur-lo. Fico calma quando o encontro. Por vezes,
ele sorri e diz: Estou contente por te ver. Dei um longo passeio. Outras
vezes, recusa-se a entrar no carro e eu deixo-o ir. Contudo, mantenho-o
sob vigilncia at que fica cansado e aceita a boleia.
A minha irm costumava sair a qualquer hora. Eu ficava preocupada
porque ela esqueceu como se atravessa a rua com segurana. Pus um
grande aviso na parte de dentro da porta a lembrar-lhe que no deve sair
sozinha e parece resultar a maior parte das vezes.
A deambulao muito comum nas pessoas com demncia. Algumas pessoas andam apenas volta da casa, enquanto outras tentam sair
e outras vagueiam noite, quando todos esto a dormir.(Ver captulo
sobre as insnias e a deambulao nocturna). Contrariamente ao que
geralmente se pensa, os doentes raramente deambulam sem destino.
Podem esquecer onde vo, o que tencionavam fazer ou serem incapazes
de o explicar. Por vezes, deambulam sem parar e ficam assustadas quando percebem que esto perdidas. H vrias razes para a deambulao:
aborrecimento, mal-estar, desorientao, problemas de memria, etc. O
cuidador poder achar que cansativo e um esforo fsico grande manter
o doente sob vigilncia constante e estar sempre preocupado com a sua
segurana. O grau de perigo depende em certa medida do local onde se
vive - se num local calmo, com vizinhana relativamente segura, se numa
cidade agitada e perigosa. Contudo, onde quer que se viva enfrenta-se
sempre o problema de se tentar evitar privar a pessoa com demncia da
sua independncia e ao mesmo tempo assegurar-se de que no est
exposta a qualquer risco.
Como lidar com a deambulao
Evite confrontos atravs de represso fsica ou repreenses
Tente distrair a pessoa
No entre em pnico
Contacte a polcia local, se necessrio
Reveja a medicao
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OBSTIPAO
A minha me sofria de obstipao mas recusava-se a tomar laxantes.
Felizmente, o mdico conseguia convenc-la quando necessrio. Por
isso, segui os seus conselhos e alterei a nossa dieta. Agora, ela raramente
tem problemas.
H sempre ocasies em que a pessoa com demncia pode sofrer de
obstipao, o que poder causar dores, perda de apetite e mesmo
incontinncia. No entanto, o doente poder no conseguir explicar o que
se passa de errado, ou no estar consciente do problema. Alm disso,
no boa ideia utilizar laxantes com demasiada frequncia nos idosos
que sofrem de demncia, e isto por trs razes principais: primeiro, a
pessoa com demncia poder achar a experincia embaraosa e pouco
dignificante; segundo, poder ter dificuldade em compreender o que lhe
est ser dito ou explicado; terceiro, h o risco dos efeitos secundrios.
Quando usados com demasiada frequncia, os laxantes podem causar
dores de estmago, perda de apetite e mesmo, em alguns casos,
agravar o problema. Por isso to importante procurar os sinais de
obstipao, embora a melhor maneira de lidar com este problema seja
primeiro tentar evitar que ele ocorra.
Como lidar com a obstipao
Anote com que frequncia vai a pessoa casa de banho e verifique
se menos vezes do que o habitual
Evite dar laxantes
Consulte um mdico
Como evitar a obstipao
Altere a dieta do doente, incluindo mais fibras e lquidos
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VISO
Quando a minha me comeou a embater nas coisas e a chocar com
os mveis, pensei que ela estava com problemas de equilbrio. Comecei
a preocupar-me sobre como faria se ela piorasse. Um dia, reparei que
tinha receio de subir as escadas. O meu irmo pensou que talvez houvesse um problema de vista e levou-a a uma consulta. Estava certo. Agora
ela usa culos e est muito melhor. Ainda receia subir as escadas, mas eu
ajudo-a e vamos instalar uma barra na parede oposta ao corrimo.
A pessoa com demncia poder sofrer de miopia, vista cansada, cataratas ou viso dupla. Poder chocar com as coisas ou ter dificuldade em
calcular a altura das cadeiras ou degraus. Isto poder dever-se ao facto
de no conseguir distinguir as arestas dos mveis, ver os obstculos ou
calcular a sua profundidade. Poder tambm ter dificuldade em distinguir
um objecto de outro, quando so de cores semelhantes.
As pessoas com demncia, por vezes, tm problemas de viso mesmo
quando a sua vista ainda est intacta. Por exemplo, podero ter dificuldade
em dirigir ou alterar a direco do seu olhar. Para complicar, muitas pessoas
com demncia sofrem de agnosia, o que significa que os seus olhos vem
correctamente, mas o crebro no interpreta correctamente a informao
que recebe. (Ver captulo sobre no reconhecimento de pessoas e objectos).
Problemas de viso podero criar dificuldades adicionais s pessoas com
demncia que podero no compreender o que est a acontecer e ficarem confusas ou com medo. Contudo, tomar conscincia do problema, ajudas visuais
adequadas e algumas precaues ajudaro a diminuir o risco de acidentes e
permitir que a pessoa com demncia mantenha algum grau de independncia.
Como lidar com problemas de viso
Leve o doente a um oftalmologista
Preste assistncia, por exemplo, em passeios, ao subir e descer escadas
Ponha os culos numa corrente e tente dispor de um par sobressalente
Como evitar problemas devidos falta de vista
Prepare o ambiente de forma a minimizar os problemas devidos a
vista fraca
Aumente a iluminao
Use cores fortes para chamar a ateno para os objectos
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AUDIO
Desde que conheo o Tio Manuel que tenho que lhe falar alto, pois
tem m audio. No entanto, quando o visitei, pareceu-me que ele tinha
tambm dificuldade em perceber o que eu dizia. Olhava-me com uma
expresso perplexa no rosto. Tentei que ele percebesse o que eu estava
a dizer mas no era fcil. Ento, uma outra familiar visitou-o tambm
quando eu l me encontrava. Apontou imediatamente para o seu aparelho de audio e disse-lhe para o ligar. Est sempre a fazer isto!, disse
ela e rimos todos. Confirmou-se que ele entendia mais do que eu pensava, desde que tivesse o aparelho de audio ligado.
As pessoas com demncia tendem a ter dificuldade em falar e em
perceber os outros. Por vezes, isto resultado de um problema de audio ainda no detectado. Poder-se- ter a impresso que a pessoa com
demncia no percebeu o que se lhe disse, quando simplesmente no
ouviu. Se o doente no tiver conscincia do problema poder pensar que
os outros esto deliberadamente a cochichar.
Desde que o cuidador se aperceba do problema, ser capaz de tomar
as medidas adequadas para evitar que o doente se sinta frustrado, confuso, desconfiado e talvez mesmo alheado das conversas.
Como lidar com problemas de audio
Fale devagar, em voz baixa e clara
Articule as palavras para facilitar a leitura nos lbios (sem exagerar)
D pistas sobre de onde vem a voz
Reduza o rudo de fundo
Como prevenir problemas devidos falta de audio
Leve a pessoa a fazer testes de audio/verificaes do aparelho
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INCONTINNCIA
(URINA E FEZES)
A minha me vinha muitas vezes do Centro de Dia molhada. No entanto, em casa estava bem. No Centro no conseguia encontrar a casa de
banho e penso que no perguntava porque sentia que devia saber. Falei
com o pessoal e agora uma delas leva-a casa de banho.
A minha me experimentava todas as portas procura da casa de
banho e, por isso, pus uma indicao na porta: Senhoras. Agora no
tem dificuldade em a encontrar. Mas, um amigo meu que tentou isto
disse-me que com a sua me tinha funcionado melhor a figura de uma
banheira.
A pessoa com demncia poder vir a sofrer de incontinncia urinria.
A incontinncia fecal ocorre ocasionalmente, mas mais comum na fase
tardia da doena. Para a pessoa com demncia, qualquer tipo de incontinncia pode ser extremamente perturbador. Poder sentir-se envergonhada e humilhada. Poder ser difcil lidar com este problema. O cuidador poder sentir-se nauseado ou embaraado e interrogar-se sobre se
alguma vez saber lidar com esta questo. No entanto, importante
perceber que a incontinncia no se deve apenas a causas fsicas. Pode
ser causada por outros problemas tais como a perda de memria,
desorientao, problemas de comunicao ou um problema mdico
associado. Normalmente, prestando ateno cuidadosa pessoa com
demncia e alterando certas caractersticas da casa, reduzir-se- o nmero de acidentes e/ou limitar-se- as consequncias desagradveis.
Como lidar com a incontinncia
Tente controlar os seus prprios sentimentos e adopte uma atitude
de simpatia, no crtica
Tente compreender como se sentir a pessoa com demncia
Certifique-se, depois, de que o doente est lavado, seco e mudado
Limpe, ventile e desembarace-se rapidamente do material sujo
147
limpeza. Se no se conseguir lavar imediatamente a roupa suja, deverse- coloc-la num recipiente com tampa que vede bem para evitar que
o quarto comece a cheirar desagradavelmente. Os desodorizantes so
mais eficazes do que os aerossis que apenas iriam intensificar o que se
pretende esconder. Para neutralizar o cheiro de urina nos tapetes o vinagre realmente eficaz. Alm disso, dever-se- manter o local bem arejado e, acima de tudo, no se sinta embaraado nem se censure se persistir um odor indistinto - apenas se pode fazer o melhor possvel!
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MOVIMENTOS INVOLUNTRIOS
A senhora que limpa a casa da minha me queixou-se um dia de que
a minha me lhe tinha dado um pontap. Pedi desculpa pela minha me
e ela compreendeu. Ento, um dia, aconteceu o mesmo comigo. Fiquei
muito surpreendida, mas quando olhei para a minha me vi que ela estava to surpreendida como eu e ambas rimos.
Ocasionalmente, as pessoas com demncia tm movimentos bruscos
involuntrios nos braos, pernas ou corpo. No se trata de convulses
pois no so repetitivos, envolvendo apenas um nico movimento do
brao ou da perna. Alguns podem atirar um brao para o lado repentinamente e sem razo aparente. O nico problema quando algum se
magoa - uma pessoa presente ou o prprio doente. No h pois motivo
para preocupao. Dever-se- simplesmente acalmar o doente e tentar
evitar que magoe algum ou a ele prprio.
Como lidar com movimentos involuntrios
No se preocupe
Acalme as pessoas eventualmente envolvidas
Tente reorganizar o ambiente para que o doente no se magoe
153
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PERDA DE COORDENAO
E DE APTIDES MANUAIS
O meu pai tem dificuldade em manipular objectos, mas muito determinado. Quando leva tempo, normalmente consegue, a menos que
sinta que as pessoas esto espera ou a observ-lo. Por vezes, encorajoo ou distraio-o para fazer outra coisa se for bvio que a tarefa muito
difcil.
Poder ser muito difcil para a pessoa com demncia apertar um boto,
acender uma luz ou agarrar qualquer coisa. Poder mesmo ter dificuldade
em andar. Este problema por vezes chamado de apraxia. Tais
problemas de coordenao e manipulao tm repercusses na vida diria,
causando dificuldades no vestir e na higiene. Em alguns casos, a pessoa
com demncia perde completamente a capacidade de se levantar e de
andar, mesmo quando no existe qualquer problema fsico. Isto porque
embora no haja nada de errado com os braos, mos ou pernas, o crebro j no transmite aos membros a mensagem adequada. Por vezes,
difcil saber se esta a questo ou se tudo se deve perda de memria ou
confuso. Mesmo que no se esteja certo da causa das dificuldades,
deve-se oferecer ajuda e se possvel evitar que surjam outros problemas.
Como lidar com a perda de coordenao e das capacidades
manuais
Tente dar assistncia sem tornar o doente dependente
Providencie um ambiente descontrado e d tempo suficiente ao doente
D segurana e seja sensvel aos sentimentos do doente de incompetncia e inpcia
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162
ORGANIZAES DE AUTO-AJUDA
Quando tive conhecimento de que a minha mulher tinha a doena de
Alzheimer eu no sabia do que se tratava. No compreendi nada do que
o mdico explicou. Foi demasiado de uma s vez. Uns dias mais tarde
um amigo deu-me o n de telefone de uma associao de Alzheimer. Ali
deram-me prospectos e explicaram-me as coisas de forma a que pudesse
entender. Desde ento frequento as reunies de um grupo de suporte.
Partilhamos bastante. Primeiro no sentia que tivesse muito para dar aos
outros, mas cedo percebi que, como eu, as pessoas gostavam de encontrar ouvidos que os escutassem, um ombro para chorar e algum com
quem rir.
Quero que as pessoas saibam que existem grupos de suporte para
os guiar nos momentos sombrios. H pessoas que compreendem aquilo
por que esto a passar. (Nancy Reagan)
Existem organizaes de auto-ajuda, como a Associao de Alzheimer,
que so dirigidas por pessoas que conhecem a doena e, em muitos
casos, tm experincia pessoal. Por meios directos e indirectos, os membros dessas organizaes tentam prestar informaes e apoio, principalmente s pessoas que cuidam de algum com demncia, mas tambm
quelas que possam estar interessadas em obter informao, tal como
jornalistas, estudantes e investigadores.
Informar
Muitas pessoas vm-se de repente responsveis pelos cuidados a
prestar a uma pessoa com demncia. Inseguras sobre o que envolve o
novo papel de cuidador e ansiosas por saber mais sobre a doena, as
pessoas tentam encontrar o mximo de informaes. Isto implica muito
tempo e energia uma vez que a informao nem sempre se encontra
concentrada no mesmo local. Nem sempre fcil saber quem pode fornecer determinadas informaes e algumas pessoas no tm conscincia
de que tipo de informao poderiam beneficiar. Assim, as associaes
no s fornecem as informaes que lhes so solicitadas, mas tambm
mantm-se em contacto atravs de boletins, informam sobre conferncias, reunies ou publicaes teis e podero dar indicaes ao cuidador
sobre profissionais capazes de fornecer informaes e aconselhamentos
especializados.
163
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CUIDE DE SI PRPRIO
Deixei o meu emprego para cuidar da minha mulher e, como no
tenho tempo para os meus hobbies, desisti destes tambm. Deixmos
de visitar os amigos que, por sua vez, tambm deixaram de nos visitar.
Duas senhoras vm todas as teras-feiras da misso para estarem com
a minha me. Normalmente vou visitar uma amiga no outro lado da cidade e depois vou s compras. Quando o tempo est bom, regresso a p
pelo parque. Quando chego a casa, sinto-me fresca e contente por ver a
minha me. As senhoras so sempre muito simpticas e no tm medo
quando a minha me tem comportamentos estranhos ou quando grita.
Cuidar de algum com demncia fisica e mentalmente esgotante.
Alm da ajuda que o cuidador d durante o dia, dorme pouco, principalmente quando a pessoa deambula durante a noite. Isto pode significar
um tremendo esforo fsico para o cuidador. Como prestar cuidados exige uma actividade intensa, o cuidador vai ficando cada vez mais isolado
dos amigos. Estar alguns momentos do dia s, parecer um luxo do
passado. O cuidador poder sentir emoes contraditrias relativamente
pessoa de quem cuida e no ter ningum com quem discutir o assunto.
O esforo continuado de tal situao ir muito provavelmente diminuir a
sua resistncia doena e lev-lo a situaes de stress e mesmo, em
alguns casos, depresso. Deve, pois, ter preocupao de cuidar de si
prprio. No uma reaco egosta, pelo contrrio, essencial para que
a qualidade dos cuidados prestados, a sua sade e o seu bem-estar no
se deteriorem.
Como lidar com a questo de ter de prestar cuidados
e como cuidar de si prprio
Reconhea os seus prprios limites e estabelea metas realistas
Esteja atento aos sinais de alarme
Procure informao e aconselhamento se necessitar
Arranje tempo para si prprio
No valorize crticas
Procure contacto social para quebrar o seu isolamento
Aprenda a lidar com o stress
165
que quer e se no perceber o que lhe foi explicado, pea que lhe repitam
a explicao de forma mais simples e escreva-a, se necessrio. Mesmo
se no precisar de um determinado servio no momento, sempre til
saber que tipo de ajuda est disponvel, para o caso de um dia vir a
necessitar.
No valorize as crticas
Alguns membros da famlia e alguns amigos podero criticar a forma
como est a cuidar do seu doente. Podero comentar que a casa no est
limpa e que o doente no est convenientemente vestido. Isto poder
acontecer porque esto a reagir a um determinado momento mas no
compreendem a situao na sua globalidade ou no reparam nas alteraes graduais que o doente vai sofrendo. As suas crticas desagradveis
podem, por outro lado, reflectir os seus prprios sentimentos de culpa
por no ajudarem mais. Assim, tente no valorizar as crticas. Se voc e o
doente se sentirem bem com a forma como as coisas esto a ser feitas,
continue da mesma maneira. Talvez possa ajudar os seus familiares e
amigos a compreenderem melhor se os envolver na tarefa da prestao
de cuidados.
167
169
e em sorrir. Nesta fase, poder ser mais fcil instalar uma cama num
outro compartimento que no o quarto (especialmente se este estiver
situado num piso diferente daquele onde se est durante mais tempo).
Comer
Algumas pessoas com demncia perdem por completo o apetite,
enquanto outras parecem ficar com preferncias estranhas. H o risco da
perda de peso devido falta de utilizao dos msculos, mesmo que a
pessoa parea estar a comer mais ou menos normalmente. Embora no
deva ficar preocupado demasiadamente, o melhor ser consultar o seu
mdico. Comer pode tornar-se particularmente difcil se o doente tiver
problemas ao engolir (ver captulo sobre comer e beber, para informaes mais detalhadas sobre como ajudar algum com dificuldades em
engolir).
Beber e desidratao
Quer a pessoa com demncia coma bem ou no. dever assegurar-se
de que bebe quantidades suficientes de lquidos. Pode-se viver mais
tempo sem comer do que sem beber. Muitas pessoas com demncia
sofrem de secura na boca e nos olhos. A sua pele tende tambm para
ficar extremamente desidratada e isso pode ser muito doloroso. Pode-se
ajudar borrifando um pouco de gua na boca do doente, aplicando gotas
oculares (lgrimas artificiais) e espalhando creme sem lcool para hidratar
a pele. Aplique o creme muito suavemente e no massaje, pois a pele
pode estar mito sensvel.
Incontinncia
Embora a pessoa com demncia possa j ter sofrido de incontinncia
urinria, na fase final da doena poder vir a sofrer de incontinncia total.
Deve-se, por isso, ter o cuidado de lavar e secar o doente se tal acontecer. Ser boa ideia colocar uma proteco na cama, tendo ateno para
que o plstico no fique em contacto com a pele do doente.
Dar conforto ao doente
Provavelmente, nesta fase, o doente ficar confinado a uma cama. ,
por isso, importante prestar ateno s lceras de presso (ver captulo
sobre lceras de presso). Em virtude de a circulao do sangue comear
a ser mais lenta, os ps e as pernas do doente podero inchar e ficarem
frios e rgidos. Colocar uma almofada por baixo dos ps poder ajudar.
172
174
Pessoal
Qual a percentagem de pessoal em relao ao nmero de utentes?
O pessoal tem formao?
H pessoal suficiente de servio durante a noite?
Qual atitude do pessoal para com os utentes?
Respeitam a privacidade e a dignidade dos utentes?
Como lidam com os comportamentos difceis?
Aceitam bem ou permitem a ajuda dos familiares?
O pessoal responde s perguntas que lhes so feitas e parece compreender as preocupaes dos cuidadores e utentes?
O edifcio
Est bem localizado para permitir visitas frequentes?
Como est planeado e mobilado?
Os quartos parecem frios ou pessoais?
H casas de banho suficientes e acessveis?
H reas para fumadores e no-fumadores?
O edifcio est adaptado para deficientes fsicos?
Tem jardim ou rea exterior ?
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Servios
Esto organizados eventos/actividades para os utentes que podem
participar e, em caso afirmativo, estes so encorajados?
Qual a qualidade da alimentao?
Foram tomadas medidas tendo em conta a escolha/gosto pessoal
dos utentes?
H compartimentos tanto para se estar com privacidade como para
socializao?
O horrio das visitas suficientemente flexvel?
As visitas so permitidas a qualquer hora?
As crianas so aceites?
As visitas podem passar l a noite ?
Ajude e prepare a pessoa para a transio
H vrias coisas que pode fazer para que a transio para um Lar seja
mais tranquila. Mesmo que no tenha a certeza sobre o quanto o doente
se apercebe, tente explicar-lhe o que est a acontecer e envolva-o nos
preparativos (por exemplo, embalar roupas, tomar decises sobre peas
de mobilirio a levar, etc.). Se o doente frequentou um Centro de Dia, a
transio poder ser mais fcil. De contrrio, tente lev-lo ao Lar antes de
para a ir definitivamente. Ajudar muito se fizer visitas frequentes e regulares no perodo a seguir admisso no Lar para ajudar a pessoa a
compreender que no foi abandonada e para que compreenda tambm
que no esse o caso. Tente que as visitas sejam feitas com regularidade. Mesmo que sinta que a pessoa j no o reconhece e no consiga que
haja comunicao, a sua visita ser sempre benfica.
Tente controlar as suas emoes
Tomar a deciso de procurar um Lar para o doente poder ser uma
das mais difceis decises que tenha de tomar. Poder sentir-se culpado
por no ter sido capaz de cuidar dele at ao fim em casa e sentir que o
est a abandonar. Contudo, importante ter presente que o que est a
fazer o melhor no interesse de todas as pessoas envolvidas. Embora de
incio seja difcil lidar com esta questo, a pessoa beneficiar dos cuidados profissionais prestados a tempo inteiro. Pense que poder visit-lo
regularmente e com o tempo poder mesmo descobrir que a vossa rela176
177
FALECIMENTO E LUTO
Quando a minha me faleceu ao cabo de dez anos de doena de
Alzheimer, ela era j uma pessoa totalmente diferente da que fora.
De certa maneira eu tinha j comeado a sentir que a estava a
perder muito antes dela morrer. Mas apesar disso, o vazio que ela
deixou na minha vida foi enorme. Faz dois anos que ela faleceu e
eu consegui entretanto retomar a minha vida prpria. Tenho a
noo de que ela me ir fazer sempre falta, mas o pior j passou e
acho que a consigo recordar tal como ela era antes de adoecer.
181
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184
SECO 5
PRINCIPAL LEGISLAO APLICVEL
SECO 5
PRINCIPAL LEGISLAO APLICVEL
Em Portugal no existe legislao que regule especificamente as
questes referentes a pessoas com Doena de Alzheimer. No entanto,
existem aspectos legais que devem ser referidos e tidos em conta por
forma a melhor garantir a salvaguarda dos seus interesses.
Diagnstico social
Em simultneo, deve ser elaborada uma caracterizao social do
indivduo em situao de incapacidade, por forma a fornecer ao Tribunal
as informaes suficientes para que este conhea melhor a pessoa em
causa e possa decidir sobre quem assumir as funes de tutor ou
curador.
1 - A famlia deve, por isso, for necer todos os dados relevantes
relativamente a:
- Situao patrimonial do indivduo;
- Constituio do agregado familiar;
- Rede informal de apoio;
- Rede formal de apoio;
- Residncia
2 Caso o indivduo em situao de incapacidade esteja acolhido ou a
beneficiar de apoio no contexto de uma resposta social, a entidade
responsvel deve, igualmente, elaborar relatrio social sobre as
questes que se prendem com o tipo de cuidados prestados.
188
Interposio da aco
A partir do momento em que for diagnosticada uma situao de
incapacidade, a interveno realizada pela famlia e/ou pelos profissionais
deve adaptar-se, j que o indivduo no se encontra em situao de gerir
a sua pessoa e bens de forma totalmente livre e consciente, precisando
de ajuda ou at mesmo de ser substitudo nessa funo, sendo
indispensvel dar incio ao processo de interdio.
Podem intentar essa aco especial, nos termos dos artigos 141 e
156 do Cdigo Civil, o cnjuge do interditando ou inabilitando, o tutor
ou curador, qualquer parente sucessvel e o Ministrio Pblico.
sempre prefervel que seja a famlia a tomar essa iniciativa e,
preferencialmente, envolvendo o prprio doente, rodeando o processo
da maior delicadeza para reduzir o seu sofrimento. Os familiares devem
procurar o apoio de um advogado da sua confiana ou, em caso de
indisponibilidade financeira, podem solicitar apoio judicirio.
Os familiares devem assegurar-se, ainda, que a situao explicada
ao advogado, antes de se realizar qualquer consulta jurdica que inclua a
pessoa com demncia. Durante esta consulta deve-se acompanhar o
ritmo da pessoa doente e os participantes devem evitar referir-se
pessoa na sua presena, como se ela no estivesse ali.
Sempre que o indivduo em situao de incapacidade no possua
famlia ou esta no se mostre disponvel para iniciar o processo de
suprimento da vontade, a instituio que lhe presta apoio pode contactar
o Ministrio Pblico e solicitar a sua interveno.
Tutela provisria
Infelizmente trata-se de um pr ocesso mor oso, nem sempr e
compatvel com as necessidades urgentes do doente e da sua famlia. De
qualquer modo e em qualquer altura do processo, pode o juiz, por si
prprio ou a requerimento das partes, proferir uma deciso provisria
nomeando um tutor provisrio ao requerido que pode, em nome deste e
com autorizao do tribunal, praticar todos os actos urgentes em relao
pessoa e bens do requerido e cujo adiamento lhe possa causar prejuzo
(artigo 953 n 1 do CPC e 142 e 156 ambos do Cdigo Civil).
189
Gesto de negcios
Aps o diagnstico clnico e o mais precocemente possvel, devem
ser tomadas decises sobre a pessoa e sobre o patrimnio do doente, de
modo a que ele possa, dentro das suas capacidades residuais, participar
activamente, expressando a sua opinio.
At que seja nomeado representante legal, os familiares ou profissionais quando necessitarem de tomar decises relativas s pessoas e bens
dos maiores em situao de incapacidade actuam como gestores de
negcios, considerando-se negcio, neste contexto, a vida do indivduo incapaz.
A gesto de negcios uma figura jurdica regulada nos artigos 464
e seguintes do Cdigo Civil e verifica-se quando uma pessoa assume a
direco de negcio alheio no interesse e por conta do respectivo dono,
sem para isso estar autorizada.
Assim o familiar ou profissional deve agir em conformidade com as
seguintes regras:
- Conformar-se com o interesse e a vontade real ou presumvel do
dono do negcio, sempre que esta no seja contrria lei ou
ordem pblica, ou ofensiva dos bons costumes;
- Avisar o dono do negcio ou o seu representante legal, logo que
seja possvel, de que assumiu a gesto;
- Prestar contas, findo o negcio ou interrompida a gesto, ou
quando o dono ou seu representante legal as exigir;
- Prestar todas as informaes relativas gesto;
- Entregar ao dono do negcio ou seu representante legal tudo o que
tenha recebido de terceiros no exerccio da gesto ou o saldo das
respectivas contas, com os juros legais relativamente s quantias em
dinheiro, a partir do momento em que a entrega haja de ser efectuada.
Exerccio da Tutela
A tutela o meio adequado para suprir a incapacidade por interdio
e a curatela o meio adequado para suprir a inabilitao. O regime da
tutela definido por r eferncia ao poder pater nal, apesar das
especificidades que o legislador definiu, tendo em conta a situao
diversa do interdito.
190
Gesto do Patrimnio
Face ao exposto e para facilitar a aco, quer do gestor de negcios
quer do tutor, sugerimos os seguintes procedimentos:
1. Antes de mais, deve constituir um processo onde devem ser
registados todas as despesas efectuadas, todas as receitas utilizadas
e arquivados os respectivos documentos probatrios.
2. Verificar se as contas bancrias esto apenas em nome do doente.
Em caso afirmativo se o doente ainda tiver alguma capacidade
cognitiva e no tiver sido declarado incapaz, poder obter uma
autorizao de movimentao da conta, mas opte pela verso mais
restritiva, que apenas garante a utilizao das receitas para fazer
face s despesas urgentes e inadiveis;
3. Diligencie tambm para que o doente autorize a transferncia
bancria automtica das despesas certas (pagamento da renda da
casa ou da prestao de cuidados, gua, luz, etc...) para que
ningum precise de movimentar o dinheiro do doente;
4. Caso o doente j no consiga tomar essas decises, tem que
aguardar a nomeao de representante legal para que se possa
proceder gesto dos rendimentos do incapaz, excepto se for cotitular da conta. Neste caso deve ser parcimonioso na sua utilizao,
registar e obter provas de que toda e qualquer movimentao que
afecte o montante propriedade do doente visou satisfazer as suas
necessidades.
5. tambm adequado permitir a gesto de dinheiro de bolso ao
doente, se este ainda estiver em condies para tal, de modo a
incutir-lhe sentimentos de segurana e de independncia.
6. Lembre-se que, enquanto gestor de negcios, no pode efectuar
doaes ou contratos que afectem a propriedade do doente ou
tomar decises que condicionem, com carcter definitivo, o seu
projecto de vida.
BENEFCIOS FISCAIS
No existem benefcios fiscais especficos para pessoas com a Doena
de Alzheimer, nem sequer, em termos mais abrangentes, para pessoas
com demncia.
O que existe so benefcios fiscais para pessoas com determinado
grau de incapacidade definido na Tabela Nacional de Incapacidades (D.L.
n. 314/93 DE 30.09), incapacidade esta que no se pode confundir com
a incapacidade para gerir a prpria pessoa e os seus bens, j
anteriormente referida.
Assim sendo, de referir a possibilidade de, nos termos do disposto
no D.L. n. 174/97, de 19 Julho, se poder obter, mediante requerimento
dirigido ao Delegado de Sade junto do Centro de Sade da rea de
r esidncia, emisso de ATESTADO MDICO DE INCAPACIDADE
MULTIUSO do qual constar, em termos de percentagem, o grau de
incapacidade para efeitos da referida tabela.
Uma vez reconhecido um grau de incapacidade superior a 60%,
dever a percentagem atribuida ser mencionada na declarao anual de
IRS a fim de que a pessoa possa usufruir dos benefcios fiscais previstos
193
PROTECO SOCIAL
Como qualquer outro cidado, as pessoas com Doena de Alzheimer
tm direito a proteco social no quadro do regime geral de segurana
social, o qual engloba, entre outras, as eventualidades de doena, invalidez e velhice.
Como na maioria dos casos aquela patologia se manifesta depois dos
65 anos, os interessados, em princpio, tero direito a penso de
velhice(2), nem sequer necessitando, para terem acesso mesma, de
comprovar a sua situao clnica.
Porm, existem, infelizmente, muitos outros casos em que a doena
ocorre antes de se encontrarem cumpridos os requisitos de idade e/ou
de carreira contributiva indispensveis ao reconhecimento do direito
penso de velhice pelo que se perfilar a hiptese de ser requerida
penso de invalidez (3), caso o perodo contributivo mnimo para a
Artigo 16 do Estatuto dos Benefcios Fiscais:
(1)
1 - Ficam isentos de tributao em IRS os rendimentos das categorias A, B e H auferidos por titulares
deficientes, nos termos seguintes:
a) Em 50%, com o limite de E 13 774,86, as categorias A e B; (*)
b) Em 30%, os rendimentos da categoria H, com os seguintes limites: (*)
1) De E 7 778,74 para os deficientes em geral; (*)
2) De E 10 340,29 para os deficientes das Foras Armadas abrangidos pelo Decreto-Lei N
43/1976, de 20 de Janeiro, e Decreto-Lei N 314/1990, de 13 de Outubro. (*)
2 - So dedutveis colecta do IRS 30% da totalidade das despesas efectuadas com a educao
e reabilitao do sujeito passivo ou dependentes deficientes, bem como 25% da totalidade dos
prmios de seguros de vida que garantam exclusivamente os riscos de morte, invalidez ou reforma por
velhice, neste ltimo caso desde que o benefcio seja garantido aps os 55 anos de idade e cinco anos
de durao do contrato, e em que aqueles figurem como primeiros beneficirios, nos termos
e condies estabelecidos na alnea a) do N 1 do artigo 86 do Cdigo do IRS.
3 - Os deficientes podem possuir uma conta de depsito bancrio qual se aplica o regime jurdico e fiscal
da Conta poupana-reformados.
4 - Para efeitos do disposto neste artigo, considera-se deficiente aquele que apresente um grau de invalidez
permanente, devidamente comprovado pela entidade competente, igual ou superior a 60%.
5 - Os limites previstos nas alneas do N 1 so majorados em 15% quando se trate de sujeitos passivos
cujo grau de invalidez permanente, devidamente comprovado por entidade competente, seja igual ou
superior a 80%.
6 - Por portaria conjunta dos Ministros das Finanas e do Trabalho e da Solidariedade so estabelecidos os
procedimentos tendentes
(2)
(3)
194
(1)
(2)
195
SECO 6
COMO OBTER AJUDA
SECO 6
COMO OBTER AJUDA
Quando algum se defronta com um diagnstico mdico de Doena
de Alzheimer, quer o mesmo lhe diga directamente respeito, quer se
reporte a um familiar, ocorre, necessariamente, um forte choque
emocional que importa tentar gerir da melhor forma possvel.
Para isso importante obter, antes de mais, o mximo de informao
sobre a doena, sua possvel evoluo, estratgias que melhor possam
servir salvaguarda da dignidade e dos interesses da pessoa atingida
pela doena e respostas existentes.
A exemplo do que acontece na esmagadora maioria dos pases,
tambm em Portugal foi criada, em 1988, por iniciativa do mdico
neurologista Prof. Doutor Carlos Garcia e de familiares de doentes de
Alzheimer, uma associao, posteriormente reconhecida como instituio
particular de solidariedade social, cujos objectivos essenciais so,
precisamente, o de divulgar informao sobre a doena e o de dar apoio
aos doentes e seus cuidadores.
Assim, a Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de
Doentes de Alzheimer (APFADA), que tem mbito nacional e membro
da Alzheimer Europe e da Alzheimer Inter national, tem vindo a
desenvolver uma aco que, actualmente, abrange, em sntese, as
seguintes reas:
1. Informao
1.1. Realizao de aces de esclarecimento sobre a Doena e seus
efeitos, direitos dos doentes e formas de lidar com os problemas decorrentes da patologia, bem como sobre a aco desenvolvida pela Associao;
1.2. Publicao trimestral de um Boletim Informativo;
1.3. Difuso de uma Newsletter;
1.4. Manuteno e actualizao constante da pgina da APFADA na
Internet www.alzheimerportugal.org.
2. Formao
2.1. Organizao de cursos de formao para cuidadores, formais e
informais;
199
2.2. Realizao de aces de formao temticas para aprofundamento da preparao dos cuidadores em aspectos mais
especificamente ligados ao bem-estar e qualidade de vida dos
doentes e dos cuidadores;
2.3. Realizao de congressos, seminrios, conferncias, jornadas e
outr os eventos afins para apr ofundamento das diversas
temticas ligadas doena de Alzheimer;
2.4. Colaborao com Universidades e Escolas Superiores para a
realizao de estgios acadmicos nos equipamentos da
APFADA.
3. Apoio psicolgico
3.1. Consultas de psicologia clnica;
3.2. Grupos de suporte e de entre-ajuda;
3.3. Linha telefnica de apoio.
4. Apoio social
4.1. Atendimento social;
4.2. Banco de Ajudas Tcnicas;
4.3. Programas de apoio especfico em situaes de carncia
econmica;
4.4. Organizao de fins de semana para pessoas com Doena de
Alzheimer e respectivos cuidadores.
5. Equipamentos e Servios
5.1. Centro de Apoio Diurno Prof. Dr. Carlos Garcia para 15 utentes;
5.2. Servio de Apoio Domicilirio;
5.3. Servio de Terapia Ocupacional no Domiclio;
5.4. Servio de Apoio Tcnico e de Avaliao da Qualidade.
A APFADA cujo corpo tcnico inclui assistentes sociais, psiclogos e
terapeutas ocupacionais tem sede em Lisboa e Delegaes no Norte, no
Centro e na Regio Autnoma da Madeira, bem como um Ncleo em
Almeirim.
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CONTACTOS
SEDE:
Av. de Ceuta Norte, Lote 1
Lojas 1 e 2 - Quinta do Loureiro - 1350-410 LISBOA
Site: www.alzheimerportugal.org
Telefones: 21 3610460 / 8
Fax : 21 3610469
E-mail: alzheimer@netcabo.pt
DELEGAO DO NORTE:
R. Baro do Corvo, 181
4430-039 VILA NOVA de GAIA
Telefone: 22 6066863
Fax: 22 3754484
E-mail: apfadaporto@sapo.pt
DELEGAO CENTRO:
Centro de Sade de Pombal
3100-000 POMBAL
Telefone: 23 6200970
Fax: 23 6200971
E-mail: chfadm1@cspombal.srsleiria.min-saude.pt
NCLEO DO RIBATEJO:
Rua Dionsio Saraiva, n11, 1
2080 104 Almeirim
Telefone: 24 3594136
Fax: 24 3594137
E-mail: carla.apfada@netcabo.pt
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Data
FICHA DE INSCRIO
P/ ASSOCIADOS
Nome
Profisso
Morada
Cdigo Postal
Tel. Casa
Email
Assinatura
Data de Nascimento
Tel. Emprego
Localidade
Tlm
Apoio psicolgico
Apoio social
Formao
Centro de Dia
Apoio Domicilirio
Lar
Outros ? Quais?
QUOTAS Os associados podem pagar as suas quotas enviando para a Associao
Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer -APFADA- Av. de Ceuta Norte,
Lote 1- Lojas 1 e 2 Quinta do Loureiro 1350-410 Lisboa, por cheque ou vale de correio,
a quantia mnima de 7,50 por semestre ou 15,00 por ano.