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Rev. bioét. (Impr.), v. 27, n. 2, 2019


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Editorial
Mistanásia × Qualidade de vida

Velamos nossos mortos, enterramos seus corpos e cultivamos lembranças


das suas vidas e de nossa convivência. Herdamos a luta contra a morte de nossos
ancestrais, caçadores e coletores ou agricultores do Neolítico, que fizeram do
combate pela sobrevivência o meio de preservação da espécie. Hoje, a batalha é
pelo não envelhecimento e contra a morte, regida pela vaidade, apego à vida e às
coisas boas que ela pode proporcionar ou pelo simples medo do desconhecido, das
incertezas do quando e como a morte ocorrerá.
Bilhões são gastos anualmente com pesquisas no campo da genética, para
clonar criaturas extintas, tornar o ser humano mais resistente às doenças, menos
sujeito ao estresse e a outros males que acarretam doenças e desgastam o
organismo. A tecnologia é usada também para não deixar que o corpo envelheça;
para usar animais modificados em nossos projetos de vida, tanto na paz quanto
na guerra. A luta obstinada e sem limites contra a morte afeta toda a sociedade
e as representações coletivas sobre o sentido da vida e o valor do corpo, mas
atinge, sobremaneira, o cotidiano dos que cuidam de pacientes terminais.
Dúvidas assolam a mente desses profissionais e os fazem usar de todos os
meios para manter o paciente vivo. É dever absoluto mantê-lo vivo? A morte
resulta do fracasso da técnica e do conhecimento médicos? Há a possibilidade
de responsabilização ética, civil e criminal pela morte? São questionamentos
comuns, frequentemente apresentados nos artigos de atualização e pesquisa da
Revista Bioética, que podem desencadear angústia e descontrole nas equipes de
saúde. Tal sensação atinge principalmente os que trabalham no leito de morte
com quadros irreversíveis.
Portanto, é necessário que haja compreensão e aceitação da morte, da
dimensão da nossa natureza primordial, cujo conhecimento reifica a existência da
dignidade humana diante dos limites da medicina, da ciência, de si próprio e de
quem é cuidado. A sociedade precisa aceitar a finitude da vida como fato inelutável,
sem o olhar blasé daqueles que acreditam que a morte tocará apenas o outro e sem
o pânico atávico dos que tentam ignorar a morte para poder afastá-la.
Ambas as formas de reagir caracterizam o tabu que se erigiu em torno da
questão. Da mesma maneira que o tema é interdito em nossa sociedade, não se
aprende a lidar com o fim da vida na maioria das escolas médicas. Aprendemos
desde a infância sobre medicalização: para cada dor, decepção ou medo haverá
um pouco de água com umas gotinhas milagrosas, e isso cria expectativas irreais.
Ouvimos dezenas de vezes: “Para tudo há remédio, menos para a morte”. Mas
não existe solução para tudo e não aceitamos que não haja remédio para a morte.
Mesmo tendo aprendido durante a formação que “prevenir é melhor do que
remediar”, ainda temos dificuldade em ajudar pacientes a aceitar a terapêutica
voltada à promoção e proteção da saúde. Essa resistência implica “automaticamente”
fazer o diagnóstico e tratar doenças para restaurar a saúde. Com isso, esquecemos às
vezes que “cuidar é mais do que curar”. Não discutimos a morte e, por conseguinte,
como poderemos conversar com o paciente e sua família sobre isso?

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Assim, excedem-se os limites técnicos e éticos, e mantêm-se nas unidades


de terapia intensiva (UTI) pacientes em extrema agonia, doentes sem qualquer
possibilidade de cura. Ao prolongar a dor e o sofrimento, e estendê-los a familiares
e amigos, o profissional exerce o poder ignóbil de manter o processo de morte de
forma exagerada e sem sentido. Ao definir a vida como bem supremo, absoluto,
acima de tudo, inclusive da liberdade e da dignidade, pode-se estar criando um
mito, deixando de lado outros aspectos, como saúde e família.
Existe verdadeira parafernália tecnológica da qual nos beneficiamos, mas com
a qual também causamos malefícios a nós mesmos. Processos distintos, mas com
objetivo similar foram usados em outras épocas, na construção e ornamentação
das pirâmides que abrigariam os corpos dos soberanos (identificados com os
deuses), seus pertences e até serviçais e animais de estimação, na esperança
de que pudessem voltar a usá-los em outra vida. Os templos eram repletos de
ícones que “olhavam” para os mesmos lugares que o homenageado, reforçando a
memória de sua presença no mundo dos vivos. Tudo para garantir que se a morte
havia chegado e a vida do corpo se fora, isso seria apenas breve passagem no
caminho da eternidade.
Atualmente, a parafernália tecnológica e as dúvidas em relação à morte
têm gerado e legitimado abusos e a onipotência de alguns profissionais — a
obstinação terapêutica em prolongar a vida a qualquer custo e vencer a morte.
Segundo Pessini, a aceitação e a compreensão da morte seriam partes integrantes
do objetivo principal da medicina: a busca da saúde 1. Nesse sentido, acrescenta
Potter: um dilema que deve ser encarado pela ética médica na atualidade é o de
quando não aplicar toda a tecnologia disponível 2.
A terminalidade da vida não é quadro reversível, não há possibilidade de
“cura” com os conhecimentos atuais. A morte se dará inexoravelmente em pouco
tempo. O código de ética do American College of Physicians lista cinco aspectos
para classificar o paciente em fase terminal de vida: condição irreversível, tratado
ou não; alta probabilidade de morrer em um período curto de tempo, entre três
e seis meses; fracasso terapêutico de todos os recursos médicos existentes e já
usados. Evoluirá inexoravelmente para a morte; não há atualmente qualquer
recurso médico, cientificamente comprovado, capaz de evitar tal evolução 3.
Em 2006, o Conselho Federal de Medicina publicou a Resolução CFM
1.805/2006: Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao
médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida
do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que
levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral 4. Essa resolução
é o primeiro enfrentamento ético da conduta médica diante da terminalidade
da vida, assegura José Henrique Rodrigues Torre 5. O Ministério Público Federal
(MPF) pediu à Justiça a revogação da resolução sob alegação de que se tratava de
eutanásia, proibida no Brasil, e que a ortotanásia deveria ser regulamentada pelo
Congresso Nacional com edição de lei específica 6. Durante o processo, o MPF
reconheceu a pertinência da resolução e pediu a extinção da ação. O juiz decidiu
pela validade da resolução, que nunca mais foi contestada 7.
O Código de Ética Médica (CEM) 8, vigente a partir de 2009, mantém o teor
da Resolução CFM 1.805/2006 4, proibindo a eutanásia e o suicídio assistido e
repudiando a prática da distanásia, ao mesmo tempo que aprova a ortotanásia.
Veda ao médico abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu
representante legal e orienta que, nos casos de doença incurável e terminal, deve
o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações

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diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração


a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante
legal 8. Em vigor desde abril de 2019, o novo CEM mantém esses ditames 9.
A Resolução CFM 1.995/2012 sobre as diretivas antecipadas de vontade e
testamento vital 10 (living will) também não deixou de ser contestada, mas a decisão
judicial encerrou a questão afirmando que o documento é legal e constitucional;
o CFM está cumprindo seu papel; a Resolução respeita o princípio da dignidade
humana; a decisão do paciente é livre; há um vazio legal e a Resolução apenas
regulamenta a conduta médica; não há extrapolação de poder; é compatível com
os princípios da autonomia e dignidade humana; a decisão do paciente é livre, mas
a família está convidada a participar do processo 11.
É essencial que os profissionais de saúde que cuidam desses doentes e de suas
famílias tenham conhecimentos mínimos sobre o tema, ao menos os contidos nas
seguintes publicações e conceitos: Constituição Federal 12; Código de Ética Médica
2019 8; Resolução CFM 1.805/2006 4; Resolução CFM 1.995/2012 10; dos princípios,
valores e conceitos bioéticos; conceitos de eutanásia, mistanásia, distanásia,
suicídio assistido e cuidados paliativos, para que possam dialogar entre si, no dia
a dia da equipe de saúde, aprimorando sua habilidade de comunicação com o
paciente ou representante legal, além de parentes eventualmente presentes. O que
vale para qualquer paciente é imperativo para aquele em fase terminal: o direito
de saber, de decidir, de não ser abandonado, de ter tratamento paliativo e não ser
tratado como “objeto”.
Por fim, Pessini 13 lembra que Márcio Fabri dos Anjos cunhou em 1989 o
neologismo “mistanásia”, que se referia a crime ainda não tipificado especificamente
no Código Penal 14, mas claramente proibido pela Constituição 12. O termo provém do
grego (mys = infeliz; thanathos = morte; “morte infeliz”), ou seja, morte miserável,
precoce e evitável. A esse respeito, Ferreira destaca que é a morte impingida pelos
três níveis de governo por meio da manutenção da pobreza, da violência, das
drogas, da falta de infraestrutura e de condições mínimas para a vida digna 15.
A diminuição sistemática do financiamento da saúde, o mau uso do dinheiro
disponível no orçamento, o fechamento de leitos, serviços e unidades de saúde,
a abertura indiscriminada de escolas médicas, o desprezo e desvalorização dos
gestores pelo médico e demais profissionais da área, a falta de compromisso dos
três poderes com a vida da população, corroídos pela corrupção, incompetência
e desumanidade, são facetas da mistanásia que condicionam a vida e a morte,
aumentando a vulnerabilidade dos mais necessitados 15.
O conceito de mistanásia pode ser aplicado também ao orçamento da educação,
área que se interconecta diretamente com a saúde, pois ambas estão ligadas ao
processo contínuo de fomentar a cidadania. Educação é a chave para o crescimento
social e econômico, para a supressão da iniquidade, a conquista definitiva e palpável
dos direitos fundamentais da pessoa. Tanto que o Índice de Desenvolvimento Humano
(IDH) entrelaça três dimensões básicas: renda, educação e saúde 16.
Não há na história contemporânea nação que tenha saído da pobreza e do
subdesenvolvimento sem promover a educação, em processo político que decorre da
vontade genuína de emancipar a população. Ilustram o papel fundamental da educação
para o desenvolvimento social e econômico os casos da Coreia do Sul 17 e da Finlândia 18
que, a partir do planejamento das políticas de Estado, investiram sistematicamente
nessas áreas durante algumas décadas, suplantando condições históricas e sociais que
restringiam seu desenvolvimento e o bem-estar de suas populações.

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Editorial

Neste momento em que a saúde e a educação no Brasil parecem gravemente


ameaçadas por cortes orçamentários decorrentes da diminuição das expectativas
de crescimento do Produto Interno Bruto (PIB), os editores da Revista Bioética
sentem-se instados a juntarem-se aos educadores, pesquisadores, estudantes,
sanitaristas, médicos, enfermeiros e os demais grupos profissionais que
clamam por mais ponderação sobre a dotação dos recursos da União. Saúde e
educação precisam ser prioridade sempre. A manutenção e principalmente o
aperfeiçoamento constante da qualidade das políticas públicas que garantam o
acesso universal nestas áreas são essenciais para a construção da equidade e
cidadania para todos.
Os editores

Referências

1. Pessini L. Distanásia: até quando investir sem agredir? Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 1996 [acesso 20
maio 2019];4(1):31-43. Disponível: https://bit.ly/2IHa6ok
2. Potter V. Humility with responsibility: a bioethic for oncologists: presidential address. Cancer Res
[Internet]. 1975 [acesso 20 maio 2019];35(9):2297-306. Disponível: https://bit.ly/2VEXekv
3. Sulmasy LS, Bledsoe TA. American College of Physicians ethics manual: seventh edition. Ann Intern
Med [Internet]. 2019 [acesso 30 maio 2019];15:170(Supl 2):S1-32. DOI: 10.7326/M18-2160
4. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.805, 9 de novembro de 2006. Na fase terminal
de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e
tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar
os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a
vontade do paciente ou de seu representante legal. Portal Médico [Internet]. 28 nov 2006 [acesso
17 maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/2gjSFxb
5. Torres JHR. Ortotanásia não é homicídio, nem eutanásia. In: Moritz R, coordenadora. Conflitos
bioéticos do viver e do morrer [Internet]. Brasília: CFM; 2011 [acesso 17 maio 2019]. p.  157-85.
Disponível: https://bit.ly/2HN1RnB
6. Brasil. Ministério Público Federal. Procuradoria da República no Distrito Federal. Procuradoria
Regional dos Direitos do Cidadão. Ação civil pública com requerimento de tutela antecipada
suspensão da Resolução CFM nº 1.805/2012. Procurador Wellington Divino Marques de Oliveira.
Portal Médico [Internet]. 9 maio 2007 [acesso 20 maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/2HC2kZK
7. Brasil. Tribunal de Justiça. Seção Judiciária do Distrito Federal. 14ª Vara de Justiça Federal. Ação
Civil Pública nº 2007.34.00.014809-3. Sentença. Do exposto revogo a antecipação de tutela
anteriormente concedida para a suspensão da Resolução CFM nº 1.805/2012 e julgo improcedente
o pedido. Relator: Juiz Roberto Luis Luchi Demo. In: Moritz R, coordenadora. Conflitos bioéticos
do viver e do morrer [Internet]. Brasília: CFM; 2011 [acesso 17 maio 2019]. p. 214-28. Disponível:
https://bit.ly/2HN1RnB
8. Conselho Federal de Medicina. Código de ética médica: Resolução CFM nº 1.931/2008 [Internet].
Brasília: CFM; 2009 [acesso 20 maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/2K0Ib0j
9. Conselho Federal de Medicina. Código de ética médica: Resolução CFM nº 2.217/2018 [Internet].
Brasília: CFM; 2019 [acesso 20 maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/2Hu8MTZ
10. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.995, de 9 de agosto de 2012. Dispõe sobre as
diretivas antecipadas de vontade do paciente. Portal Médico [Internet]. 31 ago 2012 [acesso 20
maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/2Jvx9Tp
11. Brasil. Justiça Federal. Seção Judiciária do Estado de Goiás. Primeira Vara. Ação civil pública nº 1039-
86.2013.4.01.3500/Classe:7100. Sentença. Relator: Eduardo Pereira da Silva. TRF [Internet]. 21 fev
2014 [acesso 20 maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/2JyT8Zx
12. Brasil. Constituição de 1988. Câmara dos Deputados [Internet]. [s.d.] [acesso 20 maio 2019].
Disponível: https://bit.ly/2ZZWHNt
13. Pessini L. Sobre o conceito ético de mistanásia. A12 Redação [Internet]. 2015 [acesso 20 maio 2019].
Disponível: https://bit.ly/2VEb6M7
14. Brasil. Decreto-Lei nº 2.848, de 7 de dezembro de 1940. Código Penal. Planalto [Internet]. [s.d.]
[acesso 20 maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/1kR39ir
15. Ferreira S. A mistanásia como prática usual dos governos. Jornal do Cremerj [Internet]. Coluna do
conselheiro; mar/abr 2019 [acesso 21 maio 2019];(324):6. Disponível: https://bit.ly/2YHYhC2

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Editorial

16. Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento. O que é o IDH. Pnud Brasil [Internet]. [s.d.]
[acesso 19 maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/2nrIF5k
17. Amaral R. Ensino de qualidade é segredo do sucesso da Coréia do Sul. BBC Brasil.com [Internet].
19 ago 2002 [acesso 20 maio 2019]. Disponível: https://bbc.in/2waItLZ
18. Educação: com 98% dos alunos na rede pública, Finlândia é referência em educação. Terra [Internet].
28 out 2013 [acesso 20 maio 2019]. Disponível: https://bit.ly/2YKqdFJ

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Falácia dilemática nas discussões da bioética
José Roque Junges

Resumo
O artigo objetiva explicitar o sentido e a presença da falácia dilemática na discussão bioética, quando a argumenta-
ção se reduz a duas posições antagônicas, não permitindo o debate ao eliminar soluções intermediárias. A falácia
acontece na deliberação dos comitês de ética clínica ou investigativa quando os membros confundem a argumen-
tação retórica com a demonstração lógica, desconsiderando que a solução é sempre contingente. Ela também está
presente nos debates públicos da sociedade sobre desafios éticos quando os participantes não assumem perspec-
Atualização

tiva pragmática, mas defendem posição ideológica que dificulta o diálogo e a discussão de soluções consensuais,
sempre passíveis de revisão. A falta de certeza e a possibilidade de rever as propostas, que dependem da referência
ética necessária aos contextos, são condições hermenêuticas da racionalidade prática, retórica e pragmática, bases
para uma bioética crítica.
Palavras-chave: Bioética. Viés. Deliberações. Argumento refutável. Estudo de prova de conceito. Hermenêutica.

Resumen
Falacia dilemática en las discusiones de bioética
El artículo tiene el objetivo de explicitar el sentido y la presencia de la falacia dilemática en la discusión bioética,
cuando la argumentación se reduce a dos posiciones antagónicas, no permitiendo el debate, ya que elimina las
soluciones intermedias. La falacia tiene lugar en la deliberación de los comités de ética clínica o investigativa,
cuando los miembros confunden la argumentación retórica con la demostración lógica, sin tomar en consideración
que la solución es siempre contingente. Ésta también está presente en los debates públicos de la sociedad sobre
los desafíos éticos actuales, cuando los participantes no asumen una perspectiva pragmática, sino que defienden
una posición ideológica que dificulta el diálogo y la discusión de soluciones consensuales, siempre pasibles de
revisión. La falta de certeza absoluta y la posibilidad de revisión de las propuestas, que dependen de la necesaria
referencia ética a los contextos, condición hermenéutica exigida por la racionalidad práctica, retórica y pragmática,
bases para una bioética crítica.
Palabras clave: Bioética. Sesgo. Deliberaciones. Argumento refutable. Prueba de estudio conceptual.
Hermenéutica.

Abstract
False dilemma in bioethics discussions
The article aims to explain the meaning and the presence of the false dilemma in the bioethics discussion, when
the argumentation is reduced to two antagonistic positions, not allowing the debate because it eliminates
intermediary solutions. The fallacy occurs in the deliberation of clinical or investigative ethics committees when
members confuse rhetorical argumentation with logical demonstration, not taking into account that the solution
is always contingent. It is also present in society’s public debates on current ethical challenges, when participants
do not take a pragmatic perspective, but advocate an ideological position that hinders dialogue and discussion
of consensual solutions, which can always be reviewed. The lack of absolute certainty to the contexts, with is
the hermeneutical condition required by practical, rhetorical and pragmatic rationality and the basis for a critical
bioethics.
Keywords: Bioethics. Bias. Deliberations. Wedge argument. Proof of concept study. Hermeneutics.

Doutor roquejunges@hotmail.com – Universidade do Vale do Rio do Sinos (Unisinos), São Leopoldo/RS, Brasil.

Correspondência
Rua Aloísio Sehnen, 186, Cristo Rei CEP 93022-630. São Leopoldo/RS, Brasil.

Declara não haver conflito de interesse.

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Falácia dilemática nas discussões da bioética

No debate público sobre desafios morais gera- como contraparte da dialética, relacionando ambas
dos pela crescente introdução da biotecnologia com o saber comum, não tendo, portanto, cunho
aplicada ao ser humano, parece oportuno distinguir científico, mas prático. A dialética é metodologia
entre discussão ética e discussão jurídica. A primeira para expor assuntos, enquanto a retórica é método
procura elucidar questões éticas, apontando para para persuadir e refutar. Logo, a retórica define-se
valores e bens que estão em jogo e discutindo os pela persuasão 5.
interesses presentes na aplicação da biotecnologia.
Modernamente, a retórica foi redescoberta
Para conseguir isso, é necessária fina hermenêutica
como tratado da argumentação, especialmente por
crítica que desvende o núcleo ético e as dinâmicas
Perelman e Olbrechts-Tyteca, que a definem como

Atualização
socioculturais que configuram e expressam o pro-
o estudo das técnicas discursivas que permitem pro-
blema ao qual se quer dar uma resposta.
vocar ou aumentar a adesão dos espíritos às teses
A segunda discussão pretende examinar pro- que se lhes apresentarem ao assentimento 6. Os
postas legais que definam os limites do uso de deter- raciocínios podem ser invariáveis ou condicionados
minada biotecnologia, tendo presente a herme- pelo contexto, dependendo do tipo de processo em
nêutica jurídica do contexto em que surgem esses que são usados. Em processos racionais, more geo-
desafios. A confusão entre as duas perspectivas leva metrico, as demonstrações não dependem do con-
a interpretar questões éticas como dilemas antagô- texto, mas de premissas que permitem a evidência.
nicos. As duas discussões usam argumentos diver- Em processos judiciais e morais com perspectiva
sos: uma para elucidar questões éticas, outra para retórica, buscando a probabilidade, os argumentos
justificar propostas jurídicas. O uso de argumentos precisam considerar as circunstâncias do contexto
exige debate crítico, que analise a presença de sofis- para que tenham efeito 7. A dependência do con-
mas que falsificam a compreensão do problema para texto abre a possibilidade para falácias.
o qual se busca solução.
As argumentações de processos morais e judi-
As falácias dizem respeito à argumentação, não ciais, ao contrário de demonstrações de processos
às demonstrações. Demonstrar significa comprovar racionais, além da atenção ao contexto, exigem cole-
uma proposição, bastando para isso seguir procedi- tivo de interlocução. A argumentação, desenvolvida
mentos de sequência dedutiva, dependente de sis- pela retórica, pretende convencer; as demonstrações,
tema axiomático dentro do qual se efetua a demons- típicas da lógica, evidenciam conclusões a partir de
tração. A argumentação, ao contrário, não pretende axiomas. Falhas na axiomática conduzem a demons-
demonstrar, mas convencer o coletivo por meio de trações lógicas equivocadas e a sofismas na argumen-
discurso de justificação. A argumentação visa a ade- tação, permitindo justificações retóricas enganosas. A
são a algo que não é demonstrável a partir de axio- crítica às argumentações enganosas tem longa história.
mas: O campo da argumentação é o do verossímil, do
plausível, do provável, na medida em que este último Hume 8 deu início a essa crítica ao analisar o
escapa às certezas do cálculo 1. A demonstração não uso da falácia naturalista como argumento moral,
exige a presença efetiva do coletivo intelectual, pois partindo do pressuposto de que conclusões éticas
depende de sistema de axiomas previamente aceito, não podem ser deduzidas de premissas que não
enquanto a argumentação supõe sempre a presença são de cunho ético. Essa crítica posteriormente foi
de uma comunidade de espíritos 2. ampliada, na obra de Moore 9, para a afirmação de
que o dever ser não pode ser deduzido do ser, e
A lógica e a matemática procedem axiomatica-
explicitada, mais tarde, por Frankena 10. Esses auto-
mente, por demonstração; o direito e a ética desen-
res referiam-se a falácias lógicas na argumentação
volvem-se prudencialmente, por argumentação. Os
moral porque partiam de premissas não éticas.
axiomas impedem que haja raciocínios falsos na
demonstração, mas a argumentação, que depende O termo “falácia argumentativa” adquiriu, ao
de procedimento prudencial, pode engendrar enga- longo do tempo, importância na discussão moral.
nos. A lógica é o campo da demonstração, e a retó- Mas existem outros tipos, como a “falácia moralista”,
rica é o saber da argumentação. que fala da presença apropriada ou não de emoções
na avaliação moral 11, ou a “falácia da conjunção”,
Desde a Antiguidade, a retórica esteve rela-
cionada aos sofistas, entendida como pura prática que dá resposta normativa conjunta a dois proble-
oratória, distinta da filosofia por sua intenção formal mas, conjugando-os pelo “e” 12. Nesses casos trata-se
declamatória 3,4. Esse objetivo de eloquência deu-lhe de falácias retóricas nas conclusões argumentativas.
sentido pejorativo, explorado pela crítica de Platão. A análise dos sofismas tem geralmente pers-
Aristóteles foi o primeiro a dar a ela sistematicidade, pectiva lógica de estudo da linguagem moral 13. No

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Falácia dilemática nas discussões da bioética

contexto atual, seria necessária perspectiva retó- comitês de bioética hospitalar é cada vez mais neces-
rica que interpretasse possíveis falácias de argu- sária. Essas comissões regem-se por princípios éticos
mentação no discurso, e não tanto na linguagem. e diretrizes, na análise e equacionamento dos casos.
A retórica não está interessada na coerência lógica Mas a pura aplicação técnica desses critérios não é a
da linguagem, mas na força de convencimento dos resposta adequada; por isso, foram criados comitês
argumentos. A análise lógica da linguagem moral para interpretar e discutir o núcleo ético do problema,
não exige coletivo de interlocução, pois sua força tendo presentes as circunstâncias concretas do caso.
depende de axiomáticas, enquanto a retórica exige
a presença de comunidade de pensamento, por ser A experiência desses comitês deu origem a
metodologias práticas para seu funcionamento. Duas
Atualização

argumentação discursiva.
delas se impuseram: uma mais preocupada com a
Portanto, a discussão de questões éticas neces- decisão, como resultado esperado do comitê; e a
sita mais de retórica do que de lógica. Os comitês outra que enfatiza o processo deliberativo para chegar
institucionais de deliberação moral e o debate ético
à decisão. A primeira se baseia na teoria da decisão
de desafios morais exigem análise retórica de suas
racional; a segunda segue a teoria deliberacionista 14.
argumentações para questionar possíveis falácias que
distorçam a compreensão e discussão do problema. A teoria decisionista parte da premissa da
escolha como processo racional que segue raciocínio
Um dos desvios retóricos comuns nas deli-
utilitarista para selecionar a melhor alternativa com
berações dos comitês e nos debates da sociedade
é a falácia dilemática que, diante de problema ou resultados quantificáveis, considerando a probabili-
desafio ético, divide a resposta em duas posições dade de ocorrência e o grau de desiderabilidade 15.
antagônicas, a favor ou contra, eliminando posi- Os dois elementos centrais de toda decisão – fatos
cionamentos intermediários, reduzidos a uma ou (resultados) e valores (desiderabilidade) – são
outra posição contrária. Essa falácia reedita o mani- expressos em números probabilísticos e de gradua-
queísmo moral que divide a interpretação da rea- ção. Essa visão racional foi introduzida na medicina
lidade em posicionamentos opostos, insistindo na como metodologia para as decisões de raciocínio
dicotomia entre eticamente bom ou mau. clínico 16. A medicina de evidências aprofunda e
aperfeiçoa esse raciocínio 17. O embasamento quan-
A adjetivação dessa falácia como “dilemática”
segue a proposta de Gracia 14, que distingue “dilema” titativo do processo decisório está sendo ampliado
e “problema moral’. “Dilema” é palavra de origem e complexificado com o uso de big data na saúde e
grega que designa argumento pelo qual se coloca a respectiva algoritmização das decisões 18.
uma alternativa entre duas proposições contrárias, As decisões éticas tornam-se decisões técni-
eliminando qualquer posição intermediária, impos- cas, solucionadas por raciocínio utilitarista de base
sibilitando assim a discussão e a deliberação sobre o probabilística quantitativa. A teoria decisionista, que
tema. A única via possível seria posicionar-se entre tem uma perspectiva utilitarista, baseada em pro-
uma ou outra proposição. Ao contrário, considerar babilidades quantificáveis, caracteriza-se por uma
como “problema moral” um caso a resolver ou um vertente dilemática, porque, em relação aos resul-
desafio a responder expressa o raciocínio de que tados positivos, reduz a decisão às possibilidades
existem diversos caminhos, e que é necessário deli- com maior probabilidade quantitativa e, em relação
berar e discutir a questão. à desiderabilidade, restringe essas possibilidades a
A tendência no debate moral é transformar duas com maior cálculo probabilístico.
problemas em dilemas, fechando o caminho para A assunção do ponto de vista utilitarista, com
a deliberação e o debate devido à polarização. A
base em probabilidades quantitativas, engendra
solução é reduzida à perspectiva jurídica, entregue
a tendência dilemática, impedindo a discussão de
a alguém que tem expertise no assunto. Esse é o
outras alternativas de probabilidade quantitativa-
núcleo da falácia dilemática, caracterizada como
mente menor, mas que a partir de outro enfoque
retórica, porque engoda a argumentação e impos-
sibilita a discussão. ético, não utilitarista, atento ao contexto particular,
podem ser mais adequadas.
Essa é a vantagem do modelo que não está
Deliberação moral focado primordialmente na decisão, mas na deli-
beração, não eliminando a priori nenhum cami-
No contexto atual das tecnologias na saúde, a nho para solução e colocando as diferentes vias na
constituição de comitês de ética em pesquisa e de mesa de discussão. Nesse sentido, o método tem

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Falácia dilemática nas discussões da bioética

perspectiva problemática, evitando a falácia dilemá- Habermas 25. Hoje predomina o significado fraco
tica. Esse modelo foi proposto por Gracia: de ideologia como generalização da determinação
social do pensamento. Ideologia é entendida como
Aqui o raciocínio não é consequência de um pro- uma crença, uma ação ou um estilo político, pela
cesso de “quantificação”, mas de “argumentação”. presença, neles, de certos elementos típicos, como
A diferença é importante. Quantificação tem o o doutrinarismo, o dogmatismo e um forte compo-
objetivo de resolver a questão racionalmente e de nente passional etc., que foram diversamente defini-
uma vez por todas, enquanto o único objetivo da dos e organizados por vários autores 26. Nesse signifi-
argumentação é ser razoável e com uma solução cado fraco, o ideológico se contrapõe ao pragmático,

Atualização
sempre em aberto 19. em dupla dimensão – cognitiva e emocional:
Por isso, sempre é possível encontrar caminho
melhor, pois os problemas morais não são questões Os sistemas ideológicos de crenças são caracteri-
matemáticas, resolvidas definitivamente com cálcu- zados, a nível cognitivo, por uma mentalidade dog-
los probabilísticos quantitativos, mas assuntos para- mática (rígida, impermeável aos argumentos e aos
doxais, caracterizados pela aproximação verossímil fatos) e doutrinária (que faz apelos aos princípios
e provável. Para resolvê-los é necessário deliberar, e à argumentação dedutiva) e, a nível emotivo, por
considerando todas as vias possíveis, que precisam um forte componente passional, que lhes confere
ser ponderadas e sopesadas. um alto potencial ativista, enquanto que os sistemas
pragmáticos de crenças são caracterizados por qua-
A falácia dilemática impede essa ponderação
lidades opostas 27.
prudencial, pois analisa situações eticamente confli-
tivas a partir de referenciais antagônicos: por exem- O modelo pragmático não se fixa em ideias
plo, a autonomia ou a beneficência no caso da trans- e princípios, estando mais aberto a discutir posi-
fusão de sangue e a sacralidade ou a qualidade de ções contrárias, mais disposto a acordos para ação
vida nos casos de fim de vida. Partir dessa oposição comum. Essa perspectiva não ideológica, mas prag-
para solucionar o caso é falácia de análise porque mática, é característica anglo-saxã 28,29. A máxima
impede considerar soluções intermediárias, mais epistemológica básica dessa tendência é que a fun-
adequadas ao contexto. Não cair nesse sofisma exige ção do pensamento é produzir hábitos de ação e,
sensibilidade hermenêutica para analisar as circuns-
portanto, o significado ou a verdade de qualquer
tâncias e as exigências da situação.
realidade são os hábitos de ação que ela envolve 30.
Essa perspectiva epistemológica teve sua expres-
Debate moral são ética no pensamento de James 31. Para ele, não
existe reino ideal de valores, anterior e indepen-
dente dos seres sensíveis.
No debate público de desafios éticos que a
sociedade precisa enfrentar também está presente O que seria, então, obrigação moral? Seriam as
a falácia dilemática, de modo ideológico e não retó- exigências mais prementes e coerentes de ação, que
rico. No entanto, o que significa ideologia? se manifestam no contexto. Por isso, ações morais
não podem ser dogmáticas, com pretensão de exa-
Historicamente, a palavra teve dois senti-
dos 20,21. O primeiro, de significado forte e identifi- tidão científica, mas sim tateantes e aproximativas,
cado com Marx, de crença ou consciência falsa que porque necessitam ponderar as circunstâncias para
distorce a visão sobre a realidade devido a interes- captar as exigências éticas 31. Portanto, a perspectiva
ses de classe social; e outro fraco, que aponta para pragmática necessita da hermenêutica para respon-
o contexto social determinante da configuração do der às exigências do contexto.
conhecimento e da forma das ideias. Essa diferenciação entre o paradigma ideoló-
O primeiro deu origem à teoria crítica das gico e o pragmático aparece no debate público da
ideologias, desenvolvida principalmente pela escola bioética entre aqueles que, movidos pela ideologia,
de Frankfurt em obras como “Teoria crítica” de dividem os assuntos em duas posições antagônicas,
Horkheimer 22 e “Técnica e ciência como ideologia” caindo na falácia dilemática, enquanto outros, com
de Habermas 23. O segundo conformou a sociolo- visão pragmática, estão dispostos a discutir diferen-
gia do conhecimento, podendo apontar-se como tes posicionamentos a partir de diálogo democrático
exemplos a obra clássica “Ideologia e utopia” de e hermenêutico, que capte as exigências práticas do
Mannheim 24 e “Conhecimento e interesse” de desafio debatido.

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Falácia dilemática nas discussões da bioética

A perspectiva ideológica aparece, por exemplo, formação), garantia para autonomia e dignidade
no debate sobre a lei do aborto quando este é defi- como referenciais da ética humana.
nido por posições antagônicas: uma em defesa da Esse debate aparece reeditado dilematica-
vida (pro-life) e outra a favor da decisão da mulher mente, com a argumentação dos defensores do
(pro-choice), eliminando qualquer possibilidade de melhoramento moral da humanidade por intermé-
solução intermediária devido a posicionamentos dio da técnica 37-40, contestada por seus opositores,
dogmáticos e doutrinários de ambas as partes. os chamados “bioconservadores” 36,41, que defendem
Exemplo de reflexão crítica que evita a falá- a permanência da condição humana como base para
cia dos posicionamentos opostos é a do bioeticista defender a autonomia e a dignidade, valores moder-
Atualização

Berlinguer 32, médico de mentalidade laicista e socia- nos essenciais para a ética.


lista, ao comentar a aprovação da lei do aborto na Nessa discussão, os contendentes são defini-
Itália. Não movido por motivações religiosas nem dos como inovadores por um lado e obscurantistas
feministas, Berlinguer interpreta que a maioria dos por outro, mas essa oposição dilemática se baseia
italianos votou a favor do aborto por considerá-lo em posicionamentos dogmáticos e doutrinários de
problema que precisava ser enfrentado, chegando a cunho ideológico, que impedem olhar pragmático e
caminhos de solução. crítico para a questão.
Segundo ele, poucos pensavam que se tratasse Superar essa oposição é o intento do artigo
de direito a ser reivindicado, ao qual pudesse dar de Vilaça e Dias 42, que aponta para a impertinência
um selo de moralidade, pois o aborto é o lado obs- da polarização e problematiza o uso das categorias
curo das funções reprodutivas humanas. Obscuro, “natureza humana” e “pós-humano” para discutir o
porque, frequentemente, ocorre por causas desco- tema do melhoramento humano. Em outras pala-
nhecidas ou por decisões atormentadas; obscuro, vras, é preciso desfazer posicionamentos dogmá-
porque conclui negativamente o encaminhamento ticos e doutrinários de cunho ideológico e assumir
de um processo procriativo; obscuro, porque, pro- posição pragmática, com enfoque hermenêutico.
vocado ou espontâneo, constitui, desde sempre, um
flagelo para as mulheres em idade fértil 33. Tratava-se
de posicionamento favorável ao aborto, mas não de Hermenêutica crítica
cunho ideológico, fundado em visão não dogmática
nem doutrinária, mas pragmática, com sensibilidade Do exposto até agora podemos depreender
hermenêutica para o contexto e fundada na morali- que tanto a retórica, necessária para a deliberação
dade do senso comum. dos comitês, quanto a pragmática, requerida para o
Outro exemplo de falácia dilemática é a dis- debate público da bioética, exigem a hermenêutica
cussão sobre transumanismo, que propõe o melho- do contexto para não caírem em falácias dilemáticas,
ramento da espécie humana, especialmente de sua sofistas e ideológicas.
moralidade, mediante intervenções biotecnológicas. A retórica, como puro formalismo de lingua-
O “Manifesto transumanista” 34 defende que a huma- gem, e a ideologia, como doutrina de força emocio-
nidade é sempre mais afetada em sua constituição nal ativista, dispensam e eliminam a hermenêutica
pelas intervenções tecnológicas das biociências que crítica que, com suas interpretações do contexto,
podem abrir caminhos para um ser pós-humano denuncia a falácia dilemática de suas argumenta-
melhorado. Por que não confiar nas contribuições ções, demonstrando a não pertinência das soluções
da genética e das neurociências para alcançar esse fundadas em bases teóricas abstratas, que desconsi-
objetivo de aperfeiçoamento moral do humano? deram as circunstâncias do caso discutido.
Uma das primeiras expressões desse debate foi A exigência da hermenêutica para o enfoque
a publicação do livro “Regras para o parque humano” retórico e pragmático de questões morais levanta
de Sloterdijk 35, encarado como contestação radi- a pergunta sobre a relação entre hermenêutica e
cal à “Carta sobre o humanismo” de Heidegger. A ética, já que esses dois saberes, em geral, não estão
defesa do uso da bioengenharia a serviço do melho- conectados. Para Kant 43, a ética crítica deve estar
ramento humano feita por Sloterdijk foi respondida baseada em máximas apriorísticas universais; já a
criticamente por Habermas 36. Este último defendia a hermenêutica, defendida por Gadamer 44, é análise
permanência da natureza humana como a conhece- interpretativa da facticidade particular. Os dois pon-
mos, identificando o ser humano como ser cultural, tos de vista parecem irreconciliáveis: a crítica, uni-
no sentido alemão do termo Bildung (cultura como versal a priori, e a facticidade, particular a posteriori.

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Falácia dilemática nas discussões da bioética

Por outro lado, a tentativa original de Conill, ética aplicada para responder a questões da bioé-
em sua obra “Ética hermenêutica” 45, foi conjugar tica. Esse segundo procedimento é o mais usual
essas duas perspectivas, propondo uma ética crítica quando se pretende solucionar impasses, como
a partir da facticidade, superando a visão more geo- dizer a verdade a doentes terminais aplicando pro-
metrico da moralidade defendida por Kant, baseada posições teóricas da deontologia (deveres implica-
em critérios transcendentais absolutos. Conill sugere dos na ação) ou do utilitarismo (cálculo dos resul-
concepção retórica e pragmática da criticidade da tados da ação). A primeira dirá que existe o dever
ética que capta exigências morais, interpretadas a de revelar a verdade, e o utilitarismo vai calcular as
partir do contexto, para atingir uma certeza apenas consequências positivas ou negativas de dizer ou

Atualização
contingente e provável. não a verdade.
Para essa aproximação entre ética e herme- No entanto, o contexto para proferir a ver-
nêutica, Conill 45 parte do pensamento desenvolvido dade é muito mais complexo do que aquilo que as
por Heidegger no “Informe Natorp”: duas teorias conseguem captar. Só o enfoque her-
menêutico pode apontar essas exigências pragmá-
A hermenêutica fenomenológica da facticidade, na ticas que passam desapercebidas para as teorias: o
medida em que pretende contribuir para a possibili- empoderamento biopolítico do médico, a situação
dade de uma apropriação radical da situação atual social de vulnerabilidade do paciente, a diferença
da filosofia por meio da interpretação, (…) sente a de compreensão sobre dizer a verdade de acordo
obrigação de assumir a tarefa de desfazer o estado com o médico ou o paciente, o significado de dizer
de interpretação herdado e dominante, de manifes- a verdade para o paradigma da medicina ocidental
tar os motivos ocultos, de destapar as tendências etc. A abordagem hermenêutica permite variedade
e as vias de interpretação não sempre explicita- interdisciplinar de perspectivas para interpretar o
das e de remontar às fontes originárias que moti- contexto do caso ou desafio bioético 48.
vam toda explicação por meio de uma estratégia
Esse enfoque possibilita a abertura às diferen-
de desmontagem 46.
tes vozes que se manifestam no drama conflitivo,
Essa hermenêutica da facticidade, enten- embora existam aspectos da situação que passam
dida como crítica da ideologia 47, permite analisar despercebidos, e só perceptíveis a partir da her-
as configurações ideológicas que servem de base menêutica da suspeita 49, como a desenvolvida por
para as falácias dilemáticas (retórica crítica), cap- Marx, Freud e Nietzsche. Trata-se de captar interfe-
tando as exigências éticas de ação envolvidas na rências simbólicas e biopolíticas de questões bioéti-
questão (pragmática crítica). Essa possível conjuga- cas, como as implicações psicanalíticas e patriarcais
ção entre hermenêutica e ética, para uma crítica a da maternidade substitutiva. Essa variedade de ele-
partir da facticidade do contexto, leva a procedi- mentos do contexto que configura o significado de
mentos específicos da bioética. Qualquer caso ou um problema só pode ser considerada a partir da
desafio que esse campo do conhecimento tente abordagem hermenêutica da bioética.
responder está configurado por significados que Esse modelo de bioética poderia ser questio-
só surgem mediante a interpretação do contexto, nado por abandonar o objetivismo, caindo no rela-
tanto histórico-existencial quanto sociocultural e tivismo moral. Por isso, é necessário recordar que
econômico-político. não se consegue abandonar a tradição cultural, que
A falta de atenção hermenêutica ao contexto oferece padrões morais não relativistas quando se
pode provocar conflitos de interpretação, transfor- emite juízos, mas também é preciso tomar cons-
mando o problema em dilema bioético para o qual é ciência da limitação dos preconceitos que estão na
difícil encontrar caminhos de solução. Essa falta de base desses juízos. Não existe razão desencarnada
consenso pode vir da dificuldade de interpretar os que apreende a verdade pura, mas a racionalidade
fatos implicados, ou melhor, as consequências práti- comum que progride na compreensão da verdade.
cas desses fatos, pois os procedimentos hermenêuti- Outra crítica ao enfoque hermenêutico é a
cos sempre têm a ver com ações a serem implemen- de que a bioética precisa dar soluções, responder a
tadas. Assim, a interpretação bioética do contexto necessidades muitas vezes urgentes, sem se perder
transforma a percepção do problema, tendo conse- em interpretações infindáveis. Entretanto, embora
quências na aplicação pragmática 48. consiga dar respostas mais rápidas, a teoria ética
Essa consideração permite distinguir entre o aplicada desconsidera muitos aspectos essenciais
ponto de vista hermenêutico e o método da teoria para entender as exigências éticas do problema.

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Falácia dilemática nas discussões da bioética

Portanto, ao simplificar o procedimento, perde-se a Considerações finais


complexidade da questão 48.
Essa perspectiva hermenêutica sugere novas A falácia dilemática surge quando se concebe
e significativas tarefas para o bioeticista. Sua função a ética a partir de modelo more geometrico e sob
não é dar respostas, apontando para cursos manda- perspectiva lógica e ideológica de posicionamentos
tórios de ação, mas articular as diferentes perspecti- contrapostos. Desde os gregos, o saber moral e sua
vas implicadas no problema ético e facilitar o diálogo correspondente prática sempre trataram de ques-
entre as partes. Ademais, ele deve também se con- tões contingentes, sobre as quais não existem cer-
centrar nos argumentos da posição contrária. tezas absolutas.
Atualização

Como hermeneuta, o bioeticista não apenas Referidas aos contextos onde acontecem as
articula e facilita, mas também remete a aspectos ações e suas respectivas justificações, as argumen-
latentes do contexto, que, embora configurem o pro- tações são verossímeis, e portanto sempre passíveis
blema, muitas vezes são esquecidos pela cegueira da de revisão por análises da retórica e da pragmática.
tradição cultural à qual se pertence. Dessa forma, Assim, nas discussões da bioética, a retórica e a
ele é espécie de interlocutor socrático que sempre pragmática exigem a hermenêutica crítica do con-
questiona e critica posicionamentos naturalizados texto para que as argumentações sejam convincen-
em doutrinas morais 48. tes e verossímeis.

Referências

1. Perelman C, Olbrechts-Tyteca L. Tratado da argumentação: a nova retórica. São Paulo: Martins


Fontes; 2005. p. 1.
2. Perelman C, Olbrechts-Tyteca L. Op. cit.
3. Ferrater Mora J. Retórica. In: Ferrater Mora J. Dicionário de filosofia. São Paulo: Loyola; 2001. t. 4.
p. 2523-8.
4. Rodríguez JJ. Retórica. In: Ortiz Osés A, Lanceros P, editores. Diccionario interdisciplinar de
hermenéutica. Bilbao: Editora Universidad de Deusto; 2006. p. 492-5.
5. Aristóteles. Retórica. Lisboa: Imprensa Nacional Casa da Moeda; 2005. v. 8. t. 1. (Coleção Obras
Completas de Aristóteles).
6. Perelman C, Olbrechts-Tyteca L. Op. cit. p. 4.
7. Toulmin SE. The uses of argument. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 1958.
8. Hume D. Treatise of human nature. New York: Oxford University Press; 1978. book 3, part 2,
section 1.
9. Moore GE. Principia ethica. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 2000.
10. Frankena WK. Ética. Rio de Janeiro: Zahar; 1981.
11. D’Arms J, Jacobson D. The moralistic fallacy: on the ‘appropriateness’ of emotions. Philos Phenomenol
Res [Internet]. 2000 [acesso 15 jul 2018];61(1):65-90. Disponível: https://bit.ly/2FJpbls
12. Tentori K, Bonini N, Osherson D. The conjunction fallacy: a misunderstanding about conjunction?
Cogn Sci [Internet]. 2004 [acesso 15 jul 2018];28:467-77. Disponível: https://bit.ly/2YGjVI1
13. Brito AN. Falácia naturalista e naturalismo moral: do é ao deve mediante o quero. Kriterion
[Internet]. 2010 [acesso 15 jul 2018];51(121):215-26. Disponível: https://bit.ly/2S5aMVj
14. Gracia D. Moral deliberation: the role of methodologies in clinical ethics. Med Health Care Philos
[Internet]. 2001 [acesso 15 jul 2018];4(2):223-32. Disponível: https://bit.ly/2K00Pcs
15. Berger JO. Statistical decision theory and Bayesian analysis. 2ª ed. New York: Springer; 1985.
16. Brody H. Ethical decisions in medicine. 2ª ed. Boston: Little, Brown and Company; 1981.
17. Sackett DL, Straus SE, Richardson WS, Rosenberg W, Haynes RB. Evidence-based medicine: how to
practice and teach EBM. London: Churchill Livingstone; 1997.
18. Sadin E. La vie algorithmique: critique de la raison numérique. Paris: L’Echappée; 2015.
19. Gracia D. Op. cit. p. 227.
20. Stoppino M. Ideologia. In: Bobbio N, Matteucci N, Pasquino G, editores. Dicionário de política. 4ª
ed. Brasília: Editora UnB; 1992. v. 1. p. 585-97.
21. Ferrater Mora J. Ideologia. In: Ferrater Mora J. Op. cit. t. 2. p. 1429-34.
22. Horkheimer M. Teoria crítica. São Paulo: Perspectiva; 1990. 2 v.
23. Habermas J. Ciencia y técnica como ideología. Madrid: Tecnos; 2005.
24. Mannheim K. Ideologia e utopia. 2ª ed. Rio de Janeiro: Zahar; 1972.
25. Habermas J. Conhecimento e interesse. Rio de Janeiro: Zahar; 1987.
26. Stoppino M. Op. cit. p. 585.
27. Stoppino M. Op. cit. p. 588.
28. Ferrater Mora J. Pragmatismo. In: Ferrater Mora J. Op. cit. t. 3. p. 2341-3.
29. Putnam RA. Pragmatismo. In: Canto-Sperber M, organizadora. Dicionário de ética e filosofia moral.
São Leopoldo: Editora Unisinos; 2003. v. 2. p. 372-9.

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 196-203 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272301


202
Falácia dilemática nas discussões da bioética

30. Peirce CS. Reasoning and the logic of things. Cambridge, MA: Harvard University Press; 1992.
31. James W. The will to believe. Cambridge, MA: Harvard University Press; 1979.
32. Berlinguer G. Bioética cotidiana. Brasília: Editora UnB; 2004.
33. Berlinguer G. Op. cit. p. 44.
34. Humanity+. Transhumanist declaration [Internet]. 2009 [acesso 15 jul 2018]. Disponível:
https://bit.ly/2xwY6yi
35. Sloterdijk P. Regeln für den Menschenpark: Ein Antwortschreiben zu Heideggers Brief über den
Humanismus. Frankfurt am Main: Suhrkamp; 1999.
36. Habermas J. Die Zukunft der menschlichen Natur: Auf dem Weg zu einer liberalen Eugenik?
Frankfurt am Main: Suhrkamp; 2001.
37. Bostrom N. In defense of posthuman dignity. Bioethics [Internet]. 2005 [acesso 1º abr
2019];19(3):202-14. Disponível: https://bit.ly/2TTmymd

Atualização
38. Sandberg A, Bostrom N. Converging cognitive enhancements. Ann N Y Acad Sci [Internet]. 2006
[acesso 15 jul 2018];1093:201-27. Disponível: https://bit.ly/2Va0wwU
39. Savulescu J, Bostrom N, editores. Human enhancement. Oxford: Oxford University Press; 2011.
40. Savulescu J, Meulen R, Kahane G, editores. Enhancing human capacities. Oxford: Wiley-Blackwell;
2011.
41. Kass LR. Life, liberty and defense of dignity: the challenge for bioethics. San Francisco: Encounter
Books; 2002.
42. Vilaça MM, Dias MCM. Transumanismo e o futuro (pós-)humano. Physis [Internet]. 2014 [acesso
15 jul 2018];24(2):341-62. Disponível: https://bit.ly/2CT6VWa
43. Kant I. Die Metaphysik der Sitten. Hamburg: Von Felix Meiner; 1966.
44. Gadamer HG. Wahrheit und Methode: Grundzüge einer philosophischen Hermeneutik. 2ª ed.
Tübingen: Mohr; 1972.
45. Conill Sancho J. Ética hermenéutica: crítica desde la facticidad. Madrid: Tecnos; 2006.
46. Heidegger M. Interpretaciones fenomenológicas sobre Aristóteles: indicación de la situación
hermenéutica. Madrid: Trotta; 2002. p. 51.
47. Grondin J. Die Hermeneutik der Faktizität als ontologische Destruktion und Ideologiekritik. In:
Papenfuss D, Pöggeler O, editores. Zur philosophischen Aktualität Heideggers. Frankfurt am Main:
Klostermann; 1990. p. 163-78.
48. Leder D. Toward a hermeneutical bioethics. In: DuBose ER, Hamel RP, O’Connell LJ, editores. A
matter of principles? Ferment in U.S. bioethics. Valley Forge: Trinity Press International; 1994. Recebido: 6. 9.2018
p. 240-58.
49. Ricoeur P. De l’interprétation: essai sur Freud. Paris: Le Seuil; 1965. Revisado: 22.10.2018
Aprovado: 23.10.2018
José Roque Junges
0000-0003-4675-0993

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204
Ontologia política da doença: em defesa da saúde
pública
Savio Gonçalves dos Santos 1, Gabriele Cornelli 2

Resumo
O debate acerca do papel e da abrangência do Sistema Único de Saúde brasileiro tem gerado inúmeras posições e
propostas de mudança, que vão desde a manutenção do atual modelo – universal – até a completa privatização.
Este artigo visa defender o modelo universal e público de saúde, tendo como referência a obra do sanitarista italiano
Atualização

Giovanni Berlinguer. Esta proposta considera que a saúde é bem coletivo, público, e, portanto, deve ser gerida por
esse mesmo coletivo, observadas as necessidades particulares. Baseada na releitura dos trabalhos de Berlinguer,
referência para o modelo brasileiro, esta pesquisa avança na discussão sobre saúde pública e sua ligação com a
estabilidade social. Considerar essa influência no contexto de bem-estar social significa, ao mesmo tempo, não
segregar, não excluir e permitir que todas as pessoas tenham vida digna.
Palavras-chave: Política. Sistema Único de Saúde. Doença.

Resumen
Ontología política de la enfermedad: en defensa de la salud pública
El debate sobre el papel y el alcance del Sistema Único de Salud brasileño, ha generado innumerables posiciones
y propuestas de cambio, que van desde el mantenimiento del actual modelo – universal – hasta la completa priva-
tización. El artículo se inclina por la defensa del modelo universal y público de salud, teniendo como referencia la
obra del sanitarista italiano Giovanni Berlinguer. Esta propuesta considera que la salud es un bien colectivo, público
y, por lo tanto, debe ser gestionada por ese mismo colectivo, observadas las necesidades particulares. Basada
en la relectura de los trabajos de Berlinguer, referencia para el modelo brasileño, esta investigación avanza en la
discusión sobre la salud pública y su conexión con la estabilidad social. Considerar esta influencia en el contexto
de bienestar social significa, al mismo tiempo, no segregar, no excluir y posibilitar que todas las personas tengan
una vida digna.
Palabras clave: Política. Sistema Único de Salud. Enfermedad.

Abstract
Policy ontology of the disease: in defence of public health
The debate about the role and scope of the Sistema Único de Saúde Brasileiro (Brazilian Unified Health System)
has generated numerous stances and proposals for change, ranging from maintaining the current model, which
is universal, to full privatization. This article aims to defend the universal and public health model, with reference
to the works of the Italian sanitarist Giovanni Berlinguer. The basis of support for this proposal lies in the fact
that health is a collective public good and, therefore, must be managed by this same collective, according to the
particular needs. Through a re-reading of Berlinguer’s works , a reference for the Brazilian model, the proposal
advances in the discussion about the necessary public health and the connection of this with social stability. To
consider such an influence in the context of social welfare means, at the same time, not segregating, not excluding
and enabling all people to have a dignified life.
Keywords: Politics. Unified Health System. Disease.

1. Doutorando oivasavio@gmail.com – Universidade de Brasília (UnB) 2. PhD cornelli@unb.br – UnB, Brasília/DF, Brasil.

Correspondência
Savio Gonçalves dos Santos – Av. Dr. Odilon Fernandes, 205, apt. 1.501 CEP 38017-030. Uberaba/MG, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Ontologia política da doença: em defesa da saúde pública

Desde 2017, a sociedade brasileira tem assis- sanitarista, conscientes de seu papel na construção de
tido a inúmeras contravenções dos direitos sociais modelo de saúde universal, público e de qualidade.
conquistados. Não faltam exemplos de como paula- Busca, na verdade, a garantia da dignidade humana
tinamente as lutas e garantias coletivas vêm sendo tão defendida por Berlinguer em sua obra.
substituídas por interesses subjetivos, oligárqui-
cos, mercadológicos e financistas. Junte-se a isso o
extremo desinteresse de parte da população em tra- Ontologia política da doença
tar ou mesmo defender seus interesses e direitos ou
participar da vida política, a essência democrática. Em seu livro “A doença”, Giovanni Berlinguer

Atualização
Não raro é possível assistir à eclosão de movi- parte da ideia de que devemos admitir que cada ele-
mento transformista que afasta o protagonismo das mento e cada fenômeno natural, como também cada
classes subalternas e usa a pauta comum para pro- condição de existência do homem, pode igualmente
mover interesses meramente individuais. As conse- transformar-se em fonte de doenças 3. Tal reflexão se
quências imediatas variam desde a penalização eco- embasa no pressuposto dos determinantes sociais
nômica da sociedade até o sucateamento proposital da moléstia: o autor faz questão de frisar que existe
da máquina pública, que “justifica” a privatização 1. desigualdade mesmo em relação à doença.
Sendo a saúde direito social garantido pelo Estado, Não que Berlinguer evoque a necessidade de
é também uma das áreas afetadas por esse movi- igualdade patológica, mas a partir dos componentes
mento de privatização. da enfermidade é possível determinar como será sua
Assiste-se, portanto, ao loteamento dos bens percepção, evolução e tratamento – isso por conta
públicos e à terceirização das responsabilidades de questões sociopolíticas ou potencial socioeconô-
governamentais, fundadas na redução da partici- mico. Essa observação é comprovada ao se defrontar
pação política de parte da sociedade e na anuên- o modo como uma doença avança em determinado
cia remunerada de outra parte: a empresarial 2. A país: as nações do Hemisfério Sul, de modo geral,
necessária proposição de ações que contraponham não têm as mesmas condições de enfrentamento
movimentos que parecem colocar em perigo a saúde que a maioria das do Norte. Praticamente o que
para todos requer adequada fundamentação teórica se tem são tipos diferentes de patologia nos paí-
que, por sua vez, possibilite – e justifique – práticas ses desenvolvidos e naqueles subdesenvolvidos ou
transformadoras. mesmo em desenvolvimento.
Como forma de resgatar a história e apontar Ao refletir sobre a doença, Berlinguer 4 atesta
caminhos para reconstruir o presente, é preciso revi- que, independentemente da questão econômica ou
sitar as ações ocorridas no Brasil nos idos de 1970, social, ela é composta por três aspectos: 1) altera-
especialmente em relação à reforma sanitária brasi- ções corpóreas; 2) maior ou menor conhecimento
leira, e as proposituras de seu patrono, o sanitarista da sociedade; e 3) certa interpretação da sociedade
italiano Giovanni Berlinguer. A ideia é demonstrar sobre a condição. Junte-se a isso o fato de que a
como a ontologia política da doença atinge toda a enfermidade sempre será definida e, consequente-
sociedade, justificando a manutenção de sistema mente, acarretará forma de ação/reação/combate
de saúde público e de qualidade. A partir disso, a construída a partir da realidade cultural e temporal.
proposta será apontar situações e analisar contextos Em cada tradição e época a doença assume
que comprovam que práticas mercantis no modelo determinado papel, definição e modo de trata-
de gestão do sistema de saúde no Brasil podem levar mento. Entretanto, cabe ressalvar que apesar de
a consequências para todo o país. ser, preliminarmente, perigosa ao ser humano, a
A partir das bases teóricas de Berlinguer, este patologia precisa ser compreendida e considerada
artigo pretende demonstrar que a saúde é bem fenômeno vital; um processo, um movimento de
público que deve ser gerido pela própria coletividade. ação-reação entre agressão-defesa; que se combate
Dessa forma, a melhor forma de o fazer seria por com estímulo à saúde substancial, onde o foco é o
meio de modelo de saúde universal que reconheça bem-estar, o sentir-se bem 5. É, portanto, processo
os determinantes sociais da doença, evitando sua presente na lógica do desenvolvimento humano
ontologia política e primando pela dignidade da vida. e social que não pode e não deve ser evitado ou
Evidentemente, este texto contraria a privatização e negligenciado.
terceirização da saúde e, ao mesmo tempo, propõe Berlinguer sustenta que a saúde é bem coletivo.
resgatar a história brasileira e a de todas as pessoas Entretanto, mesmo o sendo, apresenta características
envolvidas e comprometidas com o movimento individuais, visto que cada pessoa se relaciona com

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ela de forma diferente. No entanto, apesar de seus O movimento localista, fortalecido pelo des-
aspectos subjetivos, a doença diz respeito a toda a monte do SUS, responsabiliza famílias e pessoas por
sociedade, principalmente considerando as conse- sua saúde e bem-estar. Essa terceirização do dever
quências de se negligenciar determinada condição. do Estado, revestida da falsa ideia de empodera-
De maneira direta, toda a sociedade é afetada pela mento, leva a situações específicas de promoção da
afecção, surgindo daí a necessidade de que toda a doença, uma vez que, na maioria dos casos, a popu-
comunidade se solidarize com o doente, cujo sofri- lação não dispõe de educação sanitária para lidar
mento, além de pessoal, é coletivo 4. com patologias. Essa realidade se agrava quando
se considera a parcela da população empobrecida,
Atualização

que depende única e exclusivamente da assistência


O desmonte do SUS como promoção da pública. Além do mais, o Estado acaba por se isentar
doença do papel fundamental, constitucional, de salvaguar-
dar a saúde e a vida dos cidadãos brasileiros 9.
A imposição do modelo neoliberal vem tomando Nos governos democráticos, nos quais (em
conta das políticas públicas e dilapidando conquistas teoria) o povo se interessa e participa como centro
sociais. Essa realidade não exclui as políticas de saúde da estruturação social e onde vigora a res publica,
e, consequentemente, o projeto de reforma sanitária o Estado será apenas instituição social encarregada
brasileiro, originário do Sistema Único de Saúde (SUS). da organização popular. Não há, portanto, ação esta-
Pelo contrário, a partir do novo modelo de regime tal que seja contrária ao processo democrático. Da
fiscal – adotado pela Emenda Constitucional 95 –, mesma forma, toda alteração no Estado, e mesmo
nas políticas dele derivadas, carece da aprovação
o congelamento de gastos específicos para a saúde
dos cidadãos que o compõem.
corresponde à desvinculação das despesas com ações
e serviços públicos de saúde, (…) redução do gasto Assim, quando há necessidade de reforma, seja
público per capita com saúde (…) [e] aumento das em que âmbito for, a participação popular é funda-
iniquidades no acesso a bens e serviços de saúde 6. mental e obrigatória. Entretanto, o que se tem visto
Cumpre observar que essa mesma emenda elencou nos últimos anos é o afastamento dos interesses
as despesas com saúde, ao lado das previdenciárias, públicos para a satisfação de subjetividades merca-
como a causa do desequilíbrio fiscal do Brasil, o que dológicas. Justifica-se a reforma com presumida crise
levou à formação de grupo ministerial, com participa- do Estado, fundamentando-se em suposta ingover-
ção de empresas de planos de saúde, para a criação nabilidade caso determinadas mudanças não sejam
de planos populares 7. realizadas. Inverte-se, assim, a lógica da crise: não é
a falência do Estado, por conta do atendimento de
Paralelamente à situação de desmonte do demandas particulares, que causa a crise; é a crise da
Estado e, consequentemente, do SUS, surge no ideá- saúde, falência do atendimento público, que gera a
rio político e econômico outro ponto nevrálgico: a crise do Estado. É o gasto da previdência, e não as
área social. A ação do Estado volta-se para esse setor concessões aos devedores, que obriga a reforma.
como parte de suas atribuições, pois é uma das ques-
Essas teses são semelhantes às que vigoraram
tões mais sensíveis às condições e imposições do mer-
em 1970 nos países desenvolvidos 9. Dessa forma, a
cado. A obrigatoriedade – não que exista realmente
saída justificada pelo governo, que solapa o povo,
no propósito do Estado de bem-estar social – de satis- passa obrigatoriamente pelo ajustamento fiscal
fazer os interesses financistas, principalmente motiva- (note-se que não se trata de uma reforma fiscal no
dos pela proposta de ajuste econômico ou reforma, sentido mais amplo, a qual, por sinal, está “adiada”
tem levado a novos problemas e à manutenção de sine die); reformas econômicas “orientadas para o
velhas situações na saúde pública. Esse cenário acaba mercado” que, supostamente, garantiriam a “con-
por aprofundar desigualdades. corrência interna” e condições para o “enfrenta-
Não há mais integração: As políticas sociais mento da competição internacional” (!); reforma da
e de saúde perderam sua dimensão integradora, previdência social, a qual tem como propósito fun-
tanto no âmbito nacional como no âmbito regional/ damental “retirar privilégios” cortando, na prática,
estadual, caindo numa visão localista onde o local é benefícios e gastos; reforma do aparelho de Estado
privilegiado como o único espaço capaz de dar res- com vistas a aumentar a “governança” 10.
postas supostamente mais “eficientes” e acordes às A saída final encontrada pelo sistema é a
necessidades da população (não por acaso reduzida entrega quase completa de todo gerenciamento
hoje a “comunidade”) 8. público para a iniciativa privada. Esse é o golpe

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derradeiro, camuflado sob a égide de “liberdade traduzir as diversas situações de normalidade e


econômica”, “controle do mercado” – dinâmicas anormalidade que definem a condição de vida das
aclamadas como privatização e descentralização pessoas. Essas condições podem provocar exclusão
para supostamente otimizar o Estado. Todo esse social, principalmente no caso de determinadas
movimento acaba transferindo o controle de bens enfermidades, como hanseníase (lepra), tubercu-
sociais para empresas e organizações privadas, que lose e doenças mentais. No passado, havia ainda
dificilmente levarão em conta a promoção da saúde; episódios em que questionar a normalidade (ou a
ao contrário, considerarão, evidentemente, o lucro anormalidade) significava ser portador de molés-
antes de qualquer outro resultado. tias, o que suscitava isolamento. Muitas vezes, essa

Atualização
diversidade é julgada pelo viés de valores culturais
Ao se juntar privatização com menos investi-
e morais, sendo seu resultado incerto. Fato é que
mentos de recursos públicos em saúde, especial-
dificilmente, nesses casos, a doença seria a causa da
mente após a aprovação da Proposta de Emenda
exclusão, mas claramente passa a ser instrumento
Constitucional (PEC) 241, temos o retorno aos índices
nas relações de poder da sociedade 12.
de aplicação de capital em saúde de 2003, segundo
dados do Centro Brasileiro de Estudos de Saúde 11. A O entendimento da saúde como diversidade
consequência imediata de tamanha aberração é o ajuda também a explicar algumas barreiras seletivas
sucateamento do SUS, que afeta diretamente famí- que se apresentam em programas de saúde pública,
lias carentes e empobrecidas, promovendo doenças cuja limitação não raro é justificada pelo Estado
e agravando situações muito complexas. com embasamento “científico”. No caso brasileiro, o
desmonte pelo qual o Estado vem passando mostra
O desmonte do SUS promove ações que, na ver- como a saúde pode ser afetada: para se obter tra-
dade, deveriam ser combatidas; é aqui que as ideias tamento, a normalidade diz que as pessoas devem
de Berlinguer surgem como defesa da saúde pública. pagar planos de saúde ou acionar o judiciário para
Para o professor italiano, a doença possui cinco proces- fazer valer seus direitos.
sos que devem ser enfrentados e, ao mesmo tempo,
tomados como referência de ação: 1) sofrimento; 2) O problema é que esse tipo de atuação não
diversidade; 3) perigo; 4) sinal; e 5) estímulo. contribui para reduzir condições patogênicas, espe-
cialmente porque não se investe em prevenção ou
O sofrimento pode, muitas vezes, vir de causas atenção primária. Não se observa que as doenças
aliadas à enfermidade – pode derivar dos sintomas favorecem a marginalização das pessoas e o desem-
ou ser motivado pela perda de poder físico, motri- prego. Não se compreendeu ainda – aqui dire-
cidade, independência e dignidade. Tais condições cionado ao papel e ao interesse da sociedade em
ficam ainda mais evidentes quando se considera o detrimento da vontade do setor privado – que o
fato de que são, na maioria, os saudáveis (prepo- investimento em saúde significa potencializar todas
tentes) que acabam por definir o futuro do doente 12 as áreas da sociedade.
(impotente e desempoderado).
A doença nunca é fato isolado, sem conse-
Visando minimizar o sofrimento causado pela quências para o coletivo. Ela envolve toda a socie-
doença, Berlinguer insiste na necessidade de que dade e traz mais danos se não é controlada. O perigo
todo tratamento seja sempre contra a enfermidade, fica mais evidente quando não se tomam ações
nunca contra o doente. Ressalta ainda que estar contra a enfermidade, mas sobre o doente. Esse
doente não significa perder direitos. O enfermo, pelo fenômeno não é raro: em muitos casos, o doente é
contrário, deve receber atenção da comunidade, pois tomado como “indivíduo-alvo” (bode expiatório, na
seu tratamento é benefício social. Mas o cuidado linguagem vulgar), excluído da sociedade e conside-
não pode ser oferecido de qualquer maneira – deve rado como problema isolado. Entende-se que assim
ser também acompanhado rigorosamente por toda os efeitos da doença serão minimizados.
a sociedade, resguardando o paciente de abusos
Entretanto, negligenciam-se as dificuldades
durante o tratamento, o que causaria ainda mais
específicas – angústias e dificuldades que essa
sofrimento. O importante é que exista solidariedade
mesma moléstia causa no âmbito familiar e social do
por parte de toda a sociedade, não como compaixão
enfermo. A doença, apesar de assim entendida, não
ou misericórdia, mas sim como comprometimento e pode ser tratada como responsabilidade específica
responsabilidade comum: a solidariedade do cuidado. de uma ou outra pessoa, ou mesmo só de uma insti-
O segundo processo pode parecer estranho, tuição, como o hospital. Esse entendimento modifica
como o próprio Berlinguer faz questão de ressal- a realidade da condição: de apenas um doente peri-
tar, mas a ideia de doença como diversidade visa goso, passa-se ao perigo do enfermo.

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O que se tem, a partir dessa situação, é a passa por questões fundamentais para a manutenção
necessidade de medicina punitiva, para a qual estar da vida, pois, como afirma Henry Sigerist, citado por
doente é se colocar como peso ou problema para a Berlinguer, em qualquer sociedade, a incidência da
sociedade, resolvido pelas práticas médicas. Abre-se doença é amplamente determinada por fatores eco-
mão do diagnóstico e passa-se ao julgamento polí- nômicos. (…) Baixa qualidade de vida, falta de comida,
tico da doença e do doente 12. Saber interpretar a roupas e combustível, condições precárias de moradia
enfermidade como sinal e providenciar sua solução e outros sintomas de pobreza sempre foram as princi-
é requisito elementar de subsistência. Isso por- pais causas de doenças 13.
que há relação elementar entre indivíduo, doença Essa observação se coaduna com a disposi-
Atualização

e sociedade: o indivíduo está para a doença assim ção apresentada pelo Fórum Mundial de Saúde em
como ela está para a sociedade. A afecção é, dessa 1995 que, como apontam Garrafa, Oselka e Diniz,
forma, sinal coletivo, cujo caminho para a mudança indicava que o principal fator de mortalidade e a pri-
passa por epidemiologia, prevenção e participação meira causa de morbidade e de sofrimento em todo
de todos no processo de saúde 12. Somente assim é o planeta aparecia quase ao final da Classificação
possível falar em transformação da realidade. Internacional de Doenças (CID), sob o código Z59.5
Por fim, a enfermidade precisa estimular soli- (…): extrema pobreza 14. Em muitos casos, essa con-
dariedade entre indivíduos, de modo que combatam dição social aponta situações graves em que a pró-
o isolamento, inclusive o proposital. É preciso agre- pria opressão e o autoritarismo do Estado contri-
gar – nunca desagregar – os indivíduos em socie- buem para o surgimento de patologias.
dade. O combate à doença deve incitar igualdade, A inexistência de condições mínimas de sobre-
pela equidade, evitando toda e qualquer diferen- vivência e de higiene, aliada à ineficiência do Estado
ciação. Cabe ressaltar que a diferença em questão em relação à saúde, propicia enfermidades que tra-
é a negativa, que deve instigar o debate sobre direi- zem consequências sociais. Propõem-se, em con-
tos do doente, em contraposição ao paternalismo traposição, aspectos que podem se converter em
vigente em muitos tratamentos. A doença deve esti- promotores de saúde. Dessa forma, só se pode falar
mular a atenção global à saúde, na qual a partici- em saúde diante da liberdade e prosperidade social
pação ativa do doente é requisito fundamental para – contextos, hoje, controlados pelas disposições
transformar a vida. econômicas.
É preciso, assim, partir do patológico para Uma vez que o direcionamento social se apre-
transformar a realidade 12. O desmantelamento do senta pelo viés econômico, que acaba segregando,
SUS provoca toda essa situação ao invés de mini- excluindo os indivíduos e, consequentemente, impe-
mizá-la, de modo que se torna urgente defender dindo a geração de saúde e promovendo a doença, a
a saúde pública, mais do que como direito, como luta pela mudança cabe a todos os membros dessa
necessidade incontestável. Negligenciar a saúde afe- sociedade que, incomodados com a situação, no
tará não apenas determinada classe social ou deter- ápice de sua participação política, denunciam as
minado país, mas toda a humanidade. condições que impedem a vida digna e seu ciclo.
Pois se a medicina deseja atingir seus objetivos com-
pletamente, deve entrar completamente na vida
A necessária saúde pública: apologia de
política e indicar todos os obstáculos que impedem a
Giovanni Berlinguer consumação normal do ciclo de vida 15. Daí a impor-
tância de saber ler os determinantes sociais que
Giovanni Berlinguer sempre foi um cientista promovem a doença, para assim estabelecer ações
preocupado com questões sociais e empenhado em diretas e contundentes.
construir e defender a saúde como direito universal. Berlinguer analisa aspectos importantes para
Para ele, essas questões não deveriam ser relegadas chegar aos determinantes sociais da enfermidade,
ao domínio de apenas alguns indivíduos: a saúde e, como os avanços industriais e tecnológicos. Em muitos
consequentemente, a doença são e devem ser preo- casos, a falsa sensação de que esse desenvolvimento
cupações coletivas. favorece a qualidade de vida esconde consequências
Com esse entendimento e apresentando suas práticas no campo da saúde, que se convertem em
consequências para toda a sociedade, Berlinguer promotores de doenças. Entre outros, podemos citar
apontou a necessidade de tratar determinantes espe- horas excessivas de trabalho, comida insuficiente e
cíficos que podem prevenir outros complicadores ou inadequada, a exploração feroz de mulheres e crian-
impedir que os existentes se agravem. Esse processo ças, casas insalubres e a ausência de qualquer forma

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de educação 15. E ainda pobreza nas suas diversas saúde. Assim, mais do que simples consideração prá-
manifestações, injustiças, (…) insegurança na nutri- tica, a saúde é processo comum de interesse de toda
ção, marginalização e discriminação social, proteção a sociedade e, portanto, questão coletiva.
insuficiente da primeira infância, discriminação contra Para compreender como a saúde coletiva está
as mulheres, (…) deterioração urbana, falta de água diretamente ligada às questões sociais, às questões
potável, violência generalizada, lacunas e disparidade comuns, Berlinguer analisa alguns aspectos centrais
nos sistemas de segurança social 16. da vida em sociedade e suas consequências. Ao
Manter as condições que provocam ainda mais pensar essa realidade, traz à tona conceito que se
enfermidades gera o que Berlinguer 17 chama de tornou essencial para o contexto brasileiro: a cons-

Atualização
“genocídio pacífico”. Essa situação acaba sendo agra- ciência sanitária, definida como um direito da pes-
vada pela falta ou ineficiência de fiscalização e pela soa e um interesse da comunidade. Mas, como esse
inércia do Estado, e só se modifica quando a socie- direito é sufocado e este interesse é descuidado, a
dade passa a se organizar e a reivindicar melhorias consciência sanitária é a ação individual e coletiva
nas condições de trabalho e vida. A partir de então, para alcançar esse objetivo 21.
da conquista de benefícios sociais, da ampliação dos Ao colocar a saúde como direito, as propostas
direitos, da universalização do acesso à saúde, pode- para sua manutenção recaem sobre o mundo polí-
-se pensar em avanços na qualidade de vida e, con- tico. Não há, portanto, como propor saúde sem pas-
sequentemente, em mais dignidade e autoestima sar pela política. Da mesma maneira, se é necessário
para a população. discutir saúde como política, e sendo esta essencial-
Berlinguer sustenta, como complemento às mente participação popular, a saúde passa a ser
ações contra os determinantes sociais da doença, objeto de interesse social. Ressalte-se ainda que as
que é preciso cuidar dos determinantes sociais da ações (e as inércias) relacionadas à saúde trarão con-
saúde, principalmente a proteção e o enriquecimento sequências para todos os indivíduos da comunidade,
de ativos globais comuns, como a água, o ambiente ou seja, nunca será fato isolado.
e o conhecimento, que são indivisíveis, insubstituíveis Essa consciência sanitária permite ver iniqui-
e muitas vezes não reprodutíveis 18. Esses são bens dades sociais e deformações nas relações humanas,
comuns, não estatais, que pertencem ao povo. principalmente pelas contradições existentes entre
Outra proposta importante é transformar con- lucro privado em saúde e saúde pública 12. Tal fato
dições de saúde a partir de 11 providências: 1) par- evidencia a nocividade do capital no que tange à
ticipação do público e sua influência na sociedade; saúde e sua garantia, mas, principalmente, possibi-
2) seguridade econômica e social; 3) condições favo- lita às classes prejudicadas compreender sua situa-
ráveis ​​durante a infância e adolescência; 4) vida ção e modificar a realidade. Essa consciência permite
profissional saudável; 5) meio ambiente e produtos também entender a epidemiologia da determinação
saudáveis ​​e seguros; 6) sistema de saúde que pro- social do processo de saúde e doença, o que pode-
mova boa saúde; 7) proteção efetiva contra doenças ria sustentar a reforma sanitária, fundamental para
infecciosas; 8) sexo seguro e saúde reprodutiva; 9) a transformação desse cenário. Essa reforma não se
mais exercício físico; 10) hábitos saudáveis de nutri- perfaz somente com alterações no campo da saúde
ção e alimentos seguros; 11) menos uso de álcool e em si, mas com mudanças culturais, institucionais,
tabaco e liberação de drogas 19. profissionais e administrativas no que diz respeito à
Vale ressaltar que todas as ações propostas por proteção à saúde.
Berlinguer voltam-se à dimensão global e consideram Para demonstrar sua tese, Berlinguer propõe
a saúde como um bem. Ele adianta que a cooperação a análise criteriosa da saúde nas fábricas. Ali, onde
internacional é fundamental para superar injustiças tudo é mais intenso e violento, o verdadeiro agente
e desigualdade, tendo em vista a boa saúde global nocivo é o capital, a exploração e os extremos nas
como parte integrante dos direitos de cidadania e (…) condições de trabalho 22. A realidade apresentada
garantida como um “bem global público” 20. nas indústrias não permanece ali enclausurada; os
A proposta de Berlinguer para a saúde pública problemas vão contaminar toda a sociedade, pois as
parte do pressuposto de que a medicina social não condições do ambiente externo influem na saúde do
tem capacidade suficiente de análise e atuação. Isso trabalhador. A saúde, dessa forma, passa a ser deter-
porque não há como separar, no ideário do profes- minada tanto por fatores internos quanto externos.
sor italiano, saúde e política. Então toda ação em Para Berlinguer, portanto, a realidade só será
prol da saúde é política; fazer política é pensar em transformada quando houver a participação de toda

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a população, uma vez que todos são afetados pelo pela estabilização social por meio do bem-estar
processo saúde-doença. Com esse embasamento, social e, fundamentalmente, na defesa da vida.
ele sustenta a ideia da reforma sanitária, que não Isso significa assumir e manter modelo em
é apenas constituída de normas processuais, de que a saúde seja considerada direito de todos e
decretos, de mudanças institucionais. Deve ser um interesse da comunidade. Essa dinâmica marca o
processo de participação popular na promoção da que Berlinguer chamou de consciência sanitária.
saúde, que envolva milhões de cidadãos; deve impor Exatamente por esses motivos a saúde não pode
mudanças sociais, ambientais e comportamentais ser considerada mero produto a ser negociado ou
que tornem a existência mais saudável; deve mobili- que tenha valor agregado. Politizar a questão, espe-
Atualização

zar dezenas de milhares de conselheiros de regiões, cificamente a partir dos determinantes da doença,
de província, de municípios, de circuncisões, de qua- torna-se meio para transformar a realidade social,
dros dos movimentos sindicais, femininos, coopera- pois toda enfermidade traz consequências coletivas.
tivos, juvenis e milhares de assessores e de prefeitos;
deve transformar a atividade cotidiana de médicos, É importante ressaltar, como bem o fez
técnicos e enfermeiros 23. Berlinguer em defesa da reforma sanitária italiana,
que a simples proposta de sistema público de saúde
Todo esse movimento reformista certamente não significa total e plena resolução de problemas
vai provocar profunda mudança no contexto social e dificuldades. Deve-se, a partir dessa conquista,
e na realidade de cada indivíduo. Cabe ressaltar que fomentar movimento permanente de renovação e
apesar de a saúde se apresentar como fato privado, questionamento do modelo adotado. Isso significa
individual, a enfermidade não pode ser restringida dizer que a existência e a manutenção do SUS não
da mesma forma. A doença requer atenção redo- dependem única e exclusivamente do governo ou de
brada, principalmente por conta de suas conse- políticas públicas, mas se assentam sobre a partici-
quências coletivas. Ela supõe igualmente respostas pação social na promoção da saúde. É preciso bus-
e ações também coletivas, seja no campo da pre- car mudanças e transformações sociais, ambientais
venção, do tratamento, da reabilitação ou mesmo e culturais permanentes. Não cabem aqui, portanto,
da reintegração do doente 22. A reforma sanitária é práticas individualistas e que contrariem a essência
movimento baseado na responsabilidade comum coletiva do SUS. Em verdade, todo o trabalho é luta
dos sujeitos sociais. constante para que a saúde se sobreponha à doença,
para que a coletividade supere o individualismo, a
política anule a politicagem, e o humanismo não dê
Considerações finais
lugar à dominação e à exploração.
Em síntese, garantir a saúde pública possibilita
Propor saúde coletiva é, obrigatoriamente, efe-
a manutenção da própria sociedade. O desmonte
tivar a equidade entre pessoas de uma sociedade.
do SUS, como suposta prática de liberdade merca-
Funda-se na lógica da justiça distributiva e cada vez dológica, ou mesmo camuflando tal prática como
mais está relacionada à garantia do direito à saúde e reforma, além de agredir preceitos, direitos funda-
dos direitos humanos, cuja promoção, apesar de com- mentais dos cidadãos, ameaça a estabilidade social.
por discussão epistemológica que remonta aos gregos Mais do que apologia, o alerta que se faz, a partir
antigos, é fundamentalmente questão de respeito. das análises de Giovanni Berlinguer, é que a falta
O modelo de saúde pública brasileiro, universal de um sistema universal de saúde levará à falência
e igualitário, busca mais do que promover saúde – é social muitas famílias brasileiras. As consequências
meio pelo qual se pretende alcançar e manter a dig- não serão somente físicas ou pessoais, mas diversas
nidade da vida. A proposta se enquadra no combate e inimagináveis, uma vez que a saúde (ou a doença)
a modelos que estimulam desigualdades, na busca está relacionada a todas as instâncias coletivas.

Referências

1. Carvalho MSMV, Tonet HC. Qualidade na administração pública. RAP [Internet]. 1994 [acesso 14
jun 2018];28(2):137-52. Disponível: https://bit.ly/2OOkzhO
2. The Economist. Evaluating civic empowerment in the Americas. Denver: Humanitas360; 2018.
3. Berlinguer G. A doença. São Paulo: Hucitec; 1988. p. 15.
4. Berlinguer G. Op. cit.

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 204-11 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272302


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5. Berlinguer G. Op. cit. p. 33.


6. Vieira FS, Benevides RPS. Os impactos do novo regime fiscal para o financiamento do Sistema
Único de Saúde e para a efetivação do direito à saúde no Brasil [Internet]. Brasília: Ipea; 2016
[acesso 5 abr 2019]. p. 4. (Nota técnica nº 28). Disponível: https://bit.ly/2dInQ4j
7. Bahia L. Trinta anos de Sistema Único de Saúde (SUS): uma transição necessária, mas insuficiente.
Cad Saúde Pública [Internet]. 2018 [acesso 27 nov 2018];34(7):e00067218. Disponível:
https://bit.ly/2FROnWN
8. Soares LT. As atuais políticas de saúde: os riscos do desmonte neoliberal. Rev Bras Enferm
[Internet]. 2000 [acesso 14 jun 2018];53(Esp):17-24. p. 17. Disponível: https://bit.ly/2D0gItv
9. Soares LT. Op. cit.
10. Soares LT. Op. cit. p. 19.
11. Ocké-Reis CO, Funcia FR. Desmonte do SUS: mito ou verdade? Cebes [Internet]. 15 jul 2016

Atualização
[acesso 14 jun 2018]. Disponível: https://bit.ly/2HY9pqc
12. Berlinguer G, Teixeira SF, Campos GWS. Reforma sanitária: Itália e Brasil. São Paulo: Hucitec; 1988.
13. Berlinguer G. Determinantes sociales de las enfermedades. Rev Cubana Salud Pública [Internet].
2007 [acesso 16 jun 2018];33(1):1-14. p. 1. Disponível: https://bit.ly/2FRaoFf
14. Garrafa V, Oselka G, Diniz D. Saúde pública, bioética e equidade. Bioética [Internet]. 1997 [acesso
12 maio 2018];5(1):1-6. p. 1. Disponível: https://bit.ly/2sInXzo
15. Berlinguer G. Op. cit. 2007. p. 2.
16. Berlinguer G. Op. cit. 2007. p. 6.
17. Berlinguer G. Op. cit. 2007.
18. Berlinguer G. Op. cit. 2007. p. 9.
19. Berlinguer G. Op. cit. 2007. p. 12-3.
20. Berlinguer G. Op. cit. 2007. p. 13.
21. Berlinguer G. Medicina e política. São Paulo: Hucitec; 1978. p. 5.
22. Garrafa V, Amarante PDC. Giovanni Berlinguer: entre o cotidiano e as fronteiras da vida humana. Saúde
Debate [Internet]. 2015 [acesso 14 maio 2018];39(107):912-9. Disponível: https://bit.ly/2Z158b0
23. Fleury S. Giovanni Berlinguer: socialista, sanitarista, humanista! Ciênc Saúde Coletiva [Internet].
2015 [acesso 14 maio 2018];20(11):3553-9. Disponível: https://bit.ly/2TUXf2V

Participação dos autores


Ambos os autores contribuíram para a redação do artigo. Recebido: 9. 9.2018

Savio Gonçalves dos Santos Revisado: 27.11.2018


0000-0001-9314-8343 Aprovado: 10.12.2018
Gabriele Cornelli
0000-0002-5588-7898

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272302 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 204-11


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Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do
início do século XX
Cilene da Silva Gomes Ribeiro 1, Patrícia Paula Moio 2, Etiane Caloy Bovkalovski 3, Marcia Regina Chizini Chemin 4, Carla Corradi-Perini 5

Resumo
Frequentemente as ideias eugênicas ressurgem, colocando em questão a aceitação do diferente. Travestidas de
“melhoramento”, hoje retornam sob a promessa de aperfeiçoamento genético. Nesse contexto, é preciso ressaltar
os direitos da pessoa com deficiência, pois embora aparentemente não representem mais um “problema” para
Atualização

a sociedade, o preconceito e a discriminação permanecem. A partir do relato de grupo familiar de imigrantes


portugueses que enfrentaram dificuldades para entrar no Brasil em razão da filha deficiente visual, este artigo
traça panorama histórico das ideias eugênicas até os dias de hoje. Por fim, reafirma-se a importância de constatar
e combater o eugenismo pela reflexão ética.
Palavras-chave: Bioética. Eugenia (ciência). Pessoas com deficiência. Emigração e imigração.

Resumen
Personas con discapacidad: la eugenesia en la inmigración de principios del siglo XX
Frecuentemente, las ideas eugenésicas resurgen poniendo en cuestión la aceptación de lo diferente. Travestidas
de “mejoramiento”, hoy retornan bajo la promesa de perfeccionamiento genético. En este contexto, es necesario
resaltar los derechos de la persona con discapacidad, pues, aunque aparentemente ya no representan un “pro-
blema” para la sociedad, el prejuicio y la discriminación permanecen. A partir del relato de un grupo familiar de
inmigrantes portugueses que enfrentó dificultades para entrar en Brasil, debido a una hija con deficiencia visual,
este artículo traza un panorama histórico de las ideas eugenésicas hasta los días actuales. Finalmente, se reafirma
la importancia de constatar y combatir el eugenismo a partir de la reflexión ética.
Palabras clave: Bioética. Eugenesia. Personas con discapacidad. Emigración e inmigración.

Abstract
People with disabilities: eugenics in the early 20th century immigration
Eugenic ideas reemerge intermittently, calling into question the acceptance of the different. Now, the term
returns, this time disguised as genetic “improvement”. In this context, it is necessary to highlight the rights of
people with disabilities because, although they no longer seem to constitute a “problem” to society, prejudice
and discrimination still remain. From the report of a family of Portuguese immigrants who faced difficulties to
be granted permission to enter Brazil because one of the children had visual impairment, this paper outlines a
historical overview of eugenic ideas to this date. Finally, the importance of identifying and combating eugenics
through an ethical reflection is reaffirmed.
Keywords: Bioethics. Eugenics. Disabled persons. Emigration and immigration.

1. Doutora cilenex@hotmail.com – Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR) 2. Especialista patriciapmoio@hotmail.com –


Pesquisadora independente, Curitiba/PR 3. Doutora etianecaloy@hotmail.com – PUCPR 4. Mestre maychizini@yahoo.com.br – PUCPR
5. Doutora carla.corradi@pucpr.br – PUCPR, Curitiba/PR, Brasil.

Correspondência
Cilene da Silva Gomes Ribeiro – Rua Dona Saza Lattes, 452, sobrado 2, Uberaba CEP 81540-460. Curitiba/PR, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX

Identificou-se neste estudo de caso a situação Também Platão, ao abordar o planejamento das
adversa e as dificuldades enfrentadas por família cidades gregas, propôs que pessoas nascidas “disfor-
de imigrantes portugueses para ser aceita no Brasil mes” fossem descartadas, ideia compartilhada por
em virtude da deficiência visual de um dos filhos. Aristóteles 6. Em Roma, a legislação permitia que pais
Registrando história de segregação e articulações matassem descendentes defeituosos 1 ou os abando-
políticas internacionais que teve desfecho positivo, nassem para ser criados por plebeus. É o que se verifica
o artigo analisa legislações nacionais entre 1920 e na Lei das Doze Tábuas e em Cícero e Sêneca 3.
1950, identificando restrições a imigrantes portadores Para os hebreus, indivíduos corcundas, cegos
de deficiências. A partir dos relatos sobre a eugenia ou coxos eram considerados indignos. Acreditava-se

Atualização
no Brasil, podem-se propor encaminhamentos legais que essas pessoas tinham poderes demoníacos,
para identificar e restringir a discriminação e o pre- cujos pecados se expressavam no corpo por estig-
conceito em relação a grupos vulneráveis. mas e sinais que confirmavam a presença dos maus
espíritos 7. Essa atribuição das imperfeições a cau-
sas sobrenaturais aparece também na Idade Média,
Raízes históricas da eugenia quando nascidos com alguma deficiência eram con-
siderados possuídos por demônios e afastados do
Entre povos nômades, era essencial que indiví- convívio social em orfanatos, manicômios e prisões.
duos tivessem condições de cuidar da própria sobre- Nesse período, a religião, detentora do conheci-
vivência, além de colaborar com o grupo. Aqueles que mento, considerava a deficiência castigo divino aos
pais, ou apenas forma de as pessoas ditas “normais”
apresentavam características fora do padrão, como
praticarem o bem e a caridade 1. Já os supersticiosos
doenças ou anomalias, eram considerados um “peso”,
vislumbravam nesses indivíduos poderes especiais
sendo abandonados à própria sorte 1.
de bruxaria ou feitiçaria 3.
[Era comum] o infanticídio das crianças que nasciam Em meio às várias deficiências consideradas
cegas [ou mesmo] o abandono dos que haviam per- castigo divino, destaca-se aqui a cegueira, justa-
dido a visão na idade adulta 2. mente por ter inspirado este artigo. Na Bíblia, ela
aparece como algo negativo, relacionado à escuri-
A preocupação em zelar pela segurança e manter dão, ao pecado, no polo oposto à luz, Deus. Portanto,
a saúde dos integrantes da tribo tornava a sobrevivên- essa deficiência era vista como pecado, falta de fé 8,
cia de pessoas com deficiência praticamente impossí- e, assim como outros estigmas, alimentava o pre-
vel, uma vez que em ambiente tão desfavorável esses conceito e limitava as oportunidades dos indivíduos.
sujeitos eram considerados um fardo 3. Só havia exce- Perpetuava-se a ideia de que o cego era “peso” a ser
ções quando algum traço discrepante era associado carregado pelas pessoas “normais”, apesar de ações
a características positivas, como na figura do cego pontuais, desenvolvidas ao longo da história, na ten-
capaz de ver o futuro, ou do albino que traz boa sorte, tativa de ajudar tal população.
comum em alguns grupos ao longo da história. Na Idade Antiga, a incidência da cegueira era
alta em regiões desérticas em virtude do calor e da
Desde a invenção da escrita (4000 a.C.) até a queda poeira. O Egito, pelas características de seu território,
do Império Romano do Ocidente (476 d.C.), consta- era considerado um país de cegos. Na China, a música
ta-se que a deficiência tornava o indivíduo inferior, era forma de deficientes visuais proverem sua subsis-
sendo entendida, em muitos casos, como um castigo tência, desenvolvendo para isso o ouvido e a memó-
divino e, portanto, levava em si mesmo o estigma ria. Em Roma, muitos meninos cegos eram escraviza-
do pecado cometido por ele, por seus pais, por seus dos, e as meninas levadas à prostituição 8.
avós ou por algum ancestral de sua tribo 4. Durante a Idade Média, na Inglaterra, uma lei
previa que pobres, incapazes e cegos fossem ampa-
Na Grécia Antiga, a cidade de Esparta não acei- rados pelo governo 8. Mas, ao mesmo tempo que
tava seres com anomalias, evitando que a natureza a legislação procurava incutir alguma humanidade
“defeituosa” fosse conhecida por terceiros. Os pais no trato com deficientes, eles passavam a ser vis-
tinham obrigação de apresentar seus descendentes tos como “despesa” extra para a sociedade. Já na
aos magistrados, e as crianças com deficiência eram França, em 1260, surge o primeiro centro para cuida-
consideradas subumanas, o que legitimava a elimina- dos e tratamento de cegos, com o objetivo de aten-
ção ou o abandono 2,5. Interessavam os filhos “bons”, der 300 soldados que tiveram os olhos arrancados
ou seja, aqueles que pudessem se tornar guerreiros. pelos sarracenos durante as Cruzadas 3.

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Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX

No Brasil, 600 anos mais tarde, por meio do poder, duas medidas eugênicas disseminadas em
Decreto Imperial 1.428/1854, Dom Pedro II cria o outros locais foram instituídas: melhoria da raça
Instituto dos Meninos Cegos para tirar crianças com ariana e proibição da mistura com raças inferiores.
essa deficiência das ruas e auxiliá-las 6, assumindo Institucionalizou-se a esterilização compulsória
o cuidado como responsabilidade do Estado. Na de portadores de doenças consideradas hereditá-
Inglaterra, em 1859, Darwin publica suas conclusões rias: debilidade mental congênita, esquizofrenia,
sobre o evolucionismo, afirmando que, no mundo mania, depressão, epilepsia, doença de Huntington,
animal, só sobrevivem aqueles que têm a capacidade cegueira, surdez e malformações físicas severas 14.
de se adaptar por serem biologicamente superiores.
Atualização

Mesmo que inicialmente consideradas controversas,


Apresentação do caso
suas teses tiveram aceitação ao longo dos anos, pas-
sando a ser utilizadas de forma acrítica em outras
áreas. Surgiu então o darwinismo social, que apre- A perspectiva eugenista marcou fortemente a
sentava os burgueses como os mais capazes, os mais produção científica nos séculos XIX e XX, refletindo-
fortes, os mais inteligentes e os mais ricos 9. Dessa -se na legislação de vários países e na compreensão
maneira, os seres tidos por fracos ou com alguma da própria sociedade sobre as diferenças entre as
deficiência eram alvo de extermínio social, de forma pessoas. Em muitos casos, a deficiência física acabou
gradativa, diante das próprias condições e demandas se tornando entrave ao livre exercício dos direitos
sociais 10. humanos, como ilustra o relato que serve de base
a este trabalho, colhido em entrevista aberta com
O ambiente na Inglaterra oitocentista era pro-
família de imigrantes portugueses em 20 de janeiro
pício para o surgimento dessas ideias. A Revolução
de 2015 em Curitiba, capital do Paraná.
Industrial atraía multidões para as cidades e, ao
mesmo tempo que precisava dessa mão de obra para Após terem sido informadas sobre os objetivos
suas fábricas, a burguesia temia a degradação física e da pesquisa, as entrevistadas concordaram em contar
moral da sociedade. Os operários ingleses, homens, fatos de sua história de vida concernentes ao tema
mulheres e crianças, tinham jornadas de trabalho do estudo. Com aproximadamente nove horas de
exaustivas e viviam em cortiços com péssimas condi- duração, a conversa foi gravada em áudio e transcrita,
ções de higiene, disseminando epidemias e sofrendo como preveem as técnicas de trabalho de campo.
preconceito. Enquanto isso, políticas de higiene Para preservar o anonimato, daqui em diante as par-
pública e a imposição de disciplina guiavam a reurba- ticipantes serão nomeadas por meio de siglas.
nização defendida pelos adeptos da “seleção social”. Como ocorreu com muitos imigrantes, a sra.
Essas medidas buscavam prevenir a degradação física MGLS, cega de nascença e a mais nova de uma
dos trabalhadores 11 e, assim, evitar prejuízos que família de sete irmãos, foi impedida de migrar de
acarretariam a diminuição do lucro da burguesia. Portugal para o Brasil na década de 1950. Seus pais
De acordo com a teoria eugênica, cada indiví- viviam na freguesia da Lomba, pertencente à cidade
duo nasce com a vida determinada pela heredita- da Guarda, da província da Beira Alta. O pai AS e
riedade, que o classifica em categorias inferiores ou a mãe MJL, nascidos respectivamente em 1906 e
superiores. Dessa forma, as condições do cotidiano 1909, casaram-se em 1934. Viviam da plantação de
são pré-determinadas pela biologia, excluindo-se a frutas e legumes e da criação de animais, aos cuida-
possibilidade de mobilidade social. Diante disso, para dos da sra. MJL, e de uma pequena venda de alimen-
que o ideal eugênico fosse efetivado, seria necessário tos e bebidas, aos cuidados do sr. AS.
que fosse estimulada a procriação entre os conside- Em virtude de diversos problemas gerados
rados “tipos eugênicos superiores” e coibida a pro- pela escassez de alimentos e a crise na economia
criação dos outros 12. Defendia-se, portanto, o uso de portuguesa, dificuldades trazidas pela grande guerra
métodos como a esterilização, a segregação, a con- e pela ditadura salazarista, o casal resolveu mudar
cessão de licenças para a realização de casamentos e de país em busca de melhores condições de vida.
a adoção de leis de imigração restritiva 9. À época decidiram, com medo de abandonar o
Nos Estados Unidos, em 1917, a legislação pouco que tinham em Portugal, que seria melhor o
eugênica baseava-se em três pilares: esteriliza- patriarca ir para o Brasil a fim de se adaptar ao novo
ção compulsória de “inadequados”, prevenção de país, criando condições mais favoráveis para a vinda
casamentos não eugênicos e controle da imigra- do restante da família.
ção 13 a fim de evitar a entrada de indivíduos inde- Em 1953, o sr. AS imigrou apoiado por incentivos
sejáveis. Na Alemanha de 1933, com os nazistas no governamentais para a fixação em Curitiba, a fim de

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Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX

trabalhar em uma distribuidora de alimentos. Utilizou evolucionismo de Darwin. Para Agassiz, cor de pele,
uma carta de chamada escrita por parentes já fixados tipo de cabelo, fisionomia e outros traços relacio-
no Brasil, trazendo consigo o filho mais velho e dei- nados à aparência, como altura e compleição física,
xando a esposa e todo o resto de sua prole. Mal sabia eram características raciais – falácia que serviria de
o sr. AS que deixara no ventre de sua esposa outra suporte para tentar provar que cada raça humana
criança, que nasceria com deficiência física, a cegueira. era espécie distinta. O suíço ficou estarrecido com a
Após a chegada do sr. AS ao Brasil e o nasci- enorme miscigenação entre brancos, negros e índios
mento da filha mais nova, iniciou-se a saga da famí- que encontrou por aqui, chegando a afirmar que essa
lia. Conseguir dinheiro para a vinda da esposa e mistura indiscriminada produzia mestiços fracos,

Atualização
dos filhos foi tarefa difícil. Eles só não imaginavam tanto física como mentalmente, nos quais se perdiam
que, além das dificuldades financeiras, teriam que as melhores qualidades das três raças 16.
superar leis que impediam a entrada de imigrantes O segundo visitante, Gobineau, veio ao Brasil
com deficiência visual no país. Enquanto o sr. AS per- em 1869, como ministro da França. Sua obra mais
manecia no Brasil para ajudar a prole que ficara do conhecida é “Ensaio sobre a desigualdade das raças
outro lado do Atlântico, a sra. MJL, com seis filhos humanas”, na qual estabelece relação entre a ascen-
para criar, trabalhava em sua aldeia esperando que são e queda de grandes civilizações e questões étni-
políticas brasileiras permitissem novamente a união cas. Para ele, uma sociedade de iguais, sem hierar-
da família. A separação durou 8 anos. quias, era o grande pesadelo 17.
A reaproximação só se deu por intermédio de Souza cita trecho de carta de Gobineau à irmã
um professor da Universidade Federal do Paraná a na qual relata que todas as famílias brasileiras pos-
quem o sr. AS prestava serviços, e que conhecia pes- suem sangue negro e índio nas veias; o resultado
soalmente a primeira-dama da República. Comovido são compleições raquíticas que, se nem sempre
com a história, o catedrático encaminhou pedido repugnantes, são sempre desagradáveis aos olhos 18.
pessoal a Sarah Kubitschek, que intercedeu em favor Relata o autor que o francês estava tão convicto da
da família. Para a sra. MGLS, a intercessão se deu degeneração como consequência da intensa misci-
pelo fato de a senhora Kubitschek desenvolver ações genação, que chegou a afirmar que a sociedade bra-
voltadas a pessoas com deficiência. sileira estaria destinada a se extinguir em aproxima-
Os anos de separação e luta constante pela damente duzentos anos.
vinda de todos ao Brasil foram tempos de privação, Em 1897, na Academia Nacional de Medicina,
sobressaltos, tristeza e angústia. A família teve que foi realizada conferência chamada “Exame Pré-
se adaptar a essa situação adversa, que, enquanto -Nupcial”. Nela foi proposta lei que tornasse obriga-
durou, provocou temores e infelicidade em todos tório tal exame e impedisse casamentos entre tuber-
os envolvidos, pais e filhos. Apesar de não ter as culosos e sifilíticos. Embora a legislação não tenha
consequências desastrosas das teorias raciais em sido efetivamente criada, a conferência demonstra a
outras circunstâncias e países, o exemplo mostra de penetração das ideias eugênicas no Brasil. De acordo
maneira tangível como a perspectiva eugênica inter- com Sodré, citado por Sousa, a ideologia racial da
feriu na vida de uma família em pleno século XX. época teria sido absorvida por intelectuais brasilei-
ros por imitação das teorias estrangeiras, refletindo
momento em que a intelectualidade nacional não
Eugenia no Brasil nos séculos XIX e XX dispunha de amadurecimento para produzir com
originalidade e autonomia 19.
No Brasil, a eugenia passou a ser maciçamente No início do século XX, o Brasil vivia momento
divulgada e institucionalizada a partir do início do de intenso desenvolvimento urbano e industrial,
século XX. No entanto, já na segunda metade do recebendo grande contingente de imigrantes. Rio de
século XIX, dois viajantes haviam trazido as primeiras Janeiro e São Paulo eram as cidades que mais sen-
sementes das ideias de melhoramento e degeneres- tiam as transformações 20. Nesse tempo, persistia a
cência do ser humano. Ambos produziram prognós- influência dos visitantes recebidos nos anos finais do
tico segundo o qual seria impossível a construção Império. De antemão, suas ideias atribuíam à “diver-
de uma nação civilizada nos trópicos com base na sidade étnica” a razão para o pouco desenvolvimento
população mestiça que habitava o país 15. econômico e social do país: os intelectuais questio-
O primeiro visitante foi o suíço Agassiz, que veio navam que tipo de nação poderia ser formada a par-
ao Brasil em 1865 em expedição científica e turística tir da mistura de brancos, negros e índios, com uma
a fim de buscar provas para sua teoria, contrária ao população doente, analfabeta e miserável 21.

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Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX

Para “melhorar” a população brasileira e tornar imigrantes desejáveis e os indesejáveis. Eram con-
possível o progresso, eugenistas defendiam o controle siderados impróprios para a formação racial, social
da imigração, a proibição de casamentos entre “raças” e política do país indivíduos que, pela constituição
e a esterilização de deficientes, mestiços, tuberculo- étnica, física, psíquica ou moral, fossem julgados
sos e sifilíticos. O cientificismo restringia a liberdade incompatíveis com a formação eugênica da naciona-
do indivíduo em suas relações sociais: o pensamento lidade ou inassimiláveis.
eugenista foi autoritário, pois justificou a intromis- Portanto, a partir de 1930 a política se aproxi-
são e a intervenção do Estado tanto na vida pública mou do discurso racial predominante. Encaixando-se
quanto na vida privada dos indivíduos 22. perfeitamente no projeto de Getúlio Vargas de um
Atualização

Os médicos acabaram se tornando arautos da Estado nacional forte e organizado 28, os ideais eugê-
eugenia no Brasil. O mais conhecido, Renato Kehl, nicos culminaram em leis que explicam os obstácu-
creditava à teoria o poder de solucionar as demandas los enfrentados pela família objeto deste estudo.
sociais da época, sem se preocupar em diferenciar pro-
blemas decorrentes da pobreza e falta de saneamento
daqueles genéticos 23. O entusiasmo gerado pelas teo- Eugenia na legislação brasileira
rias de Kehl foi tão grande que levou em 1918 à fun-
dação da Sociedade Eugênica de São Paulo, a primeira Se até 1910 a imigração era considerada solu-
associação voltada à eugenia na América Latina. Crítico ção para a falta de mão de obra decorrente da aboli-
do que julgava como morosidade da justiça, o autor de ção da escravatura, nos anos 1920 essa visão mudou
“A cura da fealdade” 24 (1917) era favorável à interven- drasticamente. Após a Primeira Guerra Mundial, o
ção dos médicos na legislação brasileira. Brasil passou a seguir a tendência mundial de forta-
Em 1929, Miguel Couto, presidente da lecimento do nacionalismo e oposição à entrada de
Academia Nacional de Medicina, fez discurso alar- estrangeiros, fazendo surgir diversas leis para regu-
mante no 1º Congresso Brasileiro de Eugenia, des- lamentar a vinda de imigrantes 29.
tacando o “perigo de contaminação” decorrente da Nesse cenário foi instituído o Decreto 4.247/1921,
imigração. O tema de sua regulamentação rendeu que regulava a entrada no território nacional, impe-
acaloradas discussões no evento: defendia-se um con- dindo de entrar no país todo estrangeiro mutilado,
trole rígido dos imigrantes que entravam no Brasil sob aleijado, cego, louco, mendigo, portador de moléstia
pena de trazer (…) degenerados de outras nacionali- incurável ou de moléstia contagiosa grave; toda estran-
dades, aumentando ainda mais o problema já exis- geira, que procure o país para entregar-se à prosti-
tente na população brasileira quanto à sua qualidade tuição; todo estrangeiro de mais de 60 anos 30. Pouco
genética a ser transmitida para as gerações futuras 25. mais tarde, o presidente Arthur Bernardes aprovou o
Ainda em 1929 foi lançado o 1º Boletim de Decreto 16.300/1923, o Código Sanitário da União,
Eugenia, sob a direção de Kehl. Pouco mais tarde, que em seu título VII, art. 1.409, trata da “Inspeção
em 1931, enquanto o nazismo e o fascismo flores- de imigrantes e de outros passageiros”, evidenciando
ciam na Europa, no Brasil era fundada a Comissão que foi colocada em prática a restrição à entrada de
Central Brasileira de Eugenia (CCBE). No país, a estrangeiros com determinadas doenças 31.
valorização de determinada raça em detrimento de A falta de interesse por estrangeiros mutila-
outra muitas vezes se confundia com diferenças de dos ou que tivessem lesões que os invalidassem ao
classe social, defendendo-se a eugenia como única trabalho era justificada pelo momento nacional de
ciência digna de transformar degenerados em elite expansão e desenvolvimento para o trabalho, no
nacional. Daí que a teoria tenha servido, por exem- qual os imigrantes significavam mão de obra para
plo, aos propósitos de Vargas, que ainda se valeu dos manter a produtividade agrícola e industrial. Mas
exames pré-nupciais para o mesmo fim 26. a proibição da entrada de doentes mentais, cegos
Por meio da CCBE, Kehl se aproximou de e surdos não se justificava com bases comerciais e
Oliveira Vianna, consultor jurídico do governo, e de trabalho; nesses casos, os princípios eugênicos
a partir de 1932 integrou grupo designado pelo seriam a única explicação.
recém-fundado Ministério do Trabalho para pensar O Decreto 16.300/1923 previa penalização
os problemas da imigração no Brasil 27. O médico severa a navios que permitissem o embarque com
apresentou anteprojeto para a comissão responsá- destino ao Brasil de imigrantes considerados indese-
vel por elaborar o código que regularia o tema: o jáveis. Essa determinação certamente impedia, nos
texto destacava a proibição de toda imigração “hete- países de origem, a compra de passagens e embar-
rogênea” ou “promíscua”, definindo quem eram os que tanto para estrangeiros que apresentassem

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Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX

condições consideradas impróprias quanto para seus primeiro lugar, e só depois estrangeiros. Por fim,
familiares 31. Em 1924 entrou em vigor o Decreto com o Decreto 20.917/1932 36, que revigorou os arti-
16.761 32, que proibiu definitivamente a entrada gos 1º e 2º da legislação de 1930, tomando também
no território brasileiro dos imigrantes descritos no outras providências, acreditava-se que a regulação
Decreto 4.247/1921 30, se fossem passageiros da da imigração estava garantida.
segunda ou terceira classe. Em 1933, na Assembleia Nacional Constituinte,
Em outubro de 1929 estourou a crise mundial, muitas emendas parlamentares focaram a imigra-
prejudicando a cafeicultura no país. Os preços inter- ção. Amplamente difundidos à época por médicos
nacionais caíram bruscamente, e com a retração e cientistas, os dados que serviam de base às pro-

Atualização
do consumo tornou-se impossível compensar essa postas justificavam o preconceito contra grupos
queda apenas aumentando o volume de vendas. A étnicos, declarando-os “indesejáveis” 35. Era patente
crise motivou grande desentendimento entre o setor a influência das políticas raciais dos regimes nazista
cafeeiro e o governo federal, refletindo na política e fascista, bem como da legislação imigratória norte-
nacional 33. -americana: dessa forma, vários argumentos foram
A insatisfação também se disseminava entre a reunidos em favor de uma política de imigração mais
burguesia industrial e a população em geral, moti- seletiva juntamente com um discurso que pregava a
vando o surgimento de novo tipo de Estado em defesa do trabalhador nacional 37.
1930. Alianças sustentaram o governo em busca de Na sessão inaugural da Constituinte, Vargas
capitalismo nacional 33, e Vargas acabou menospre- proferiu discurso dúbio. Defendeu a imigração pela
zando ações tomadas pelos governos anteriores para necessidade de mão de obra e de povoar o territó-
restrição e controle dos imigrantes. Com o Decreto rio, porém afirmou que a entrada de imigrantes não
19.482/1930 34, o novo presidente visava equilibrar poderia continuar livre 35. Se, no início, o controle da
a necessidade de “trabalhadores adestrados” para imigração tinha por objetivo proteger o trabalhador
a lavoura com o controle da imigração, dando sua nacional, no decorrer da Assembleia foi ficando cada
própria resposta aos interesses de ordem política, vez mais claro seu viés eugenista.
econômica e étnica 35. Acentuaram-se restrições à entrada de imi-
O Decreto 19.482/1930 limitava a entrada, grantes e políticas de nacionalização. Uma das mais
no território nacional, de passageiros estrangeiros importantes decisões se deu com a Constituição de
de terceira classe, e dispunha sobre a localização e 1934 38, que no § 6º do artigo 121 passou a definir
amparo de trabalhadores nacionais, por perceber cotas para a entrada de imigrantes. Ficou ainda defi-
que uma das causas do desemprego se encontra na nida a proibição de agrupamentos étnicos na tenta-
entrada desordenada de estrangeiros 34. As exceções tiva de reduzir a força das diferentes nacionalidades,
do decreto, estabelecidas no parágrafo único de seu homogeneizando a população brasileira.
artigo 1º, eram: A forma como o controle da imigração foi
incluído na Constituição de 1934 ia ao encontro da
Estrangeiros domiciliados no Brasil (…); estrangei- política nacionalista e populista de Vargas, que argu-
ros cuja vinda tiver sido solicitada pelos interven- mentava que a presença de estrangeiros era nociva
tores federais ao Ministério do Trabalho, Indústria por representar concorrência ao trabalhador brasi-
e Comércio, por exclusiva necessidade dos serviços leiro 39. Contudo, essas leis não agradavam a todos,
agrícolas ou atendendo aos “bilhetes de chamada” e setores da elite e intelectuais exigiram uma maior
emitidas por parentes a famílias de agricultores com intervenção do Estado e uma seleção mais rigo-
colocação certa; (…) estrangeiros agricultores, cons- rosa na política imigratória 40. Segundo Carneiro 41,
tituídos em famílias regulares, ou artífices introdu- o projeto étnico-político do governo Vargas, carac-
zidos ou chamados por indivíduos, associações, terizado pelo ideal de higienização da raça e inspi-
empresas ou companhias, que satisfizerem a todos rado no racismo dos regimes nazifascistas, aderiu ao
os requisitos constantes do art. 6º, § 1º, do decreto conceito de homogeneidade racial defendido pelos
número 16.761, de 31 de dezembro de 1924, e res- teóricos eugenistas do final do século anterior.
pectiva portaria de 30 de junho de 1925 34.
Nacionalismo exacerbado e xenofobia serviam
Apenas na falta de brasileiros natos para ser- de elementos catalisadores para o debate, masca-
viços rigorosamente técnicos, se aprovada pelo rando a intenção de garantir a integração étnica e
governo, poderia ser aberta exceção. Nesse caso, capacidade física e civil do imigrante 38. Aprimorada
seriam admitidos brasileiros naturalizados em nos anos 1930 e 1940, intensa campanha de

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Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX

brasilidade ufanista, antiliberal, anticomunista e proteger os interesses do trabalhador nacional e de


xenófoba prestou-se a encobrir valores racistas e desenvolver a imigração 46.
antissemitas sustentados pela elite política brasi- Em 1946 foi aprovado o Decreto-Lei 9.534,
leira 41. De acordo com Koifman, citado por Haag, fruto de acordo entre os governos federal e do
segmentos letrados da sociedade brasileira e mui- estado de São Paulo para introdução de imigrantes
tos homens do governo, incluindo Vargas, acredita- europeus a serem dirigidos para os trabalhos agrí-
vam que o problema do desenvolvimento brasileiro colas e industriais 47. Por meio dessa normativa, o
estava relacionado à má formação étnica do povo. governo do estado passou a ter autonomia para bus-
Achavam que trazendo “bons” imigrantes, ou seja, car e integrar estrangeiros em atividades produtivas.
Atualização

brancos que se integrassem à população não branca, O decreto não cita restrições físicas, mas declara a
o Brasil em 50 anos se transformaria em uma socie- obrigatoriedade do trabalho, de modo a sugerir que
dade mais desenvolvida 40. “indesejáveis” continuariam sendo vetados.
A restrição à imigração definida em 1934 foi Nesse período, passa a vigorar a imigra-
endurecida no artigo 151 da Constituição de 1937 42 ção espontânea, que foi possível graças às “cartas
de forma a garantir a integração étnica. Nesse de chamada” de parentes e ofertas de emprego.
mesmo sentido, o Decreto-Lei 406/1938 43, além Formam-se grupos e cooperativas de trabalhado-
de definir quais seriam os imigrantes impedidos res estrangeiros com vistas sobretudo à colonização
de entrar no país por conta de doenças (Capítulo I, agrícola, em processo orientado por convênios entre
artigo 1º), reforçava as “cotas de entrada” para dife- o governo brasileiro e organismos internacionais.
rentes nacionalidades (Capítulo III). Por meio dessa A imigração foi novamente alvo de regulação
legislação, o presidente da República decretava: na Constituição de 1946, cujo artigo 141 assegurava
aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no país
Art. 1º Não será permitida a entrada de estrangei- a inviolabilidade dos direitos concernentes à vida, à
ros, de um ou outro sexo: liberdade, à segurança individual e à propriedade 48.
I – aleijados ou mutilados, inválidos, cegos, surdos- Entretanto, o artigo 162, que subordinava a imi-
-mudos; (…) gração às exigências do interesse nacional 48, abriu
longa e acalorada discussão, trazendo à tona preo-
III – que apresentem afecção nervosa ou mental de cupações relacionadas não só à qualificação da mão
qualquer natureza, verificada na forma do regula- de obra, mas também a certa ideia de “melhoria da
mento, alcoolistas ou toxicômanos; raça” baseada no discurso eugênico 49.
IV – doentes de moléstias infectocontagiosas graves, Nos debates, continuava a ser dada como evi-
especialmente tuberculose, tracoma, infecção vené- dente a necessidade de restringir indivíduos que
rea, lepra e outras referidas nos regulamentos de apresentassem deficiências físicas, as chamadas
saúde pública; “taras”. A visão eugenista permanecia, sustentada,
V – que apresentem lesões orgânicas com insuficiên- por exemplo, em artigo de Lira Cavalcanti publicado
cia funcional 43. em 1946. No texto, que se dedica aos aspectos psi-
cológicos da imigração do pós-guerra, o médico con-
Haag 40 aponta que também em 1938 foi insti- clui, segundo Salles, que nunca se tentou solucionar
tuído o Decreto 3.010 44, que exigia do solicitante de no Brasil o problema da verificação biotipológica do
visto apresentação pessoal ao cônsul a fim de que imigrante e de suas qualidades eugênicas 50.
relatasse se o candidato era branco, negro ou defi- Após revogado o Decreto 7.967/1945 46, com a
ciente físico. No mesmo ano foi criado o Conselho de Resolução do Conselho de Imigração e Colonização
Imigração e Colonização com o objetivo explícito de 1.676/1950 suprimiu-se o regime de cotas para imi-
fiscalizar e selecionar imigrantes 45. grantes portugueses, espanhóis, franceses e italia-
Durante a Segunda Guerra Mundial houve nos 51. A partir de então, o Brasil firmou inúmeros
muitas ações eugênicas no país, impondo regras e acordos com países europeus e o Japão.
perseguições aos imigrantes em todas as localida- Mesmo depois de mudanças de governo e de
des. Após o fim do conflito, para reabrir a imigra- ações internacionais de integração para aumentar as
ção sem abandonar a norma de cotas, instituiu-se o migrações entre países, em 1954 a Lei 2.312 esta-
Decreto-Lei 7.967/1945, cujo objetivo era imprimir à beleceu normas gerais sobre defesa e proteção da
política imigratória do Brasil uma orientação racio- saúde, prevendo no artigo 27 que não será conce-
nal e definitiva, que atendesse à dupla finalidade de dida naturalização de estrangeiros sem a audiência

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do órgão federal de saúde 52. O texto ainda estabele- que manteve a rejeição de entrada a deficientes físi-
ceu medidas para vetar a entrada de indivíduos cujas cos, mas agora a estendendo claramente, por meio
condições poderiam afetar o bem-estar social da de mudança na redação, a toda a família.
população brasileira, mas sem deixar claro a quem
Décadas depois, em 2009, foi promulgada no
visava proteger e por quais motivos.
Brasil a Convenção Internacional sobre os Direitos
Em agosto de 1957, o Decreto 42.122 promul- das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo
gava a constituição do Comitê Intergovernamental Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de
para as Migrações Europeias, adotada em Veneza, a março de 2007 57. A convenção resumiu as conquistas
19 de outubro de 1953 e reforçava o estabelecimento de todos esses anos ao reafirmar em seu preâmbulo

Atualização
dos emigrantes em condições mais favoráveis para a universalidade, a indivisibilidade, a interdependên-
sua rápida integração na vida econômica e social dos cia e a inter-relação de todos os direitos humanos e
países de adoção 53. Quatro anos depois, sob a deno- liberdades fundamentais, sem deixar de pontuar a
minação de Código Nacional de Saúde, o Decreto necessidade de garantir que todas as pessoas com
49.974-A/1961 54 regulamentava a Lei 2.312/1954. deficiência os exerçam plenamente, sem discrimi-
Em seu Capítulo VIII, o texto atribuía ao Ministério nação 57. Relembrando outros pactos e convenções
da Saúde a tarefa de estipular regras para entrada e
internacionais, o texto estabelece como princípios
permanência de estrangeiros no país, declarando que
gerais o respeito à dignidade humana, à autonomia
não seria concedida naturalização a indivíduos que
individual e às diferenças, preconizando a não dis-
não estivessem de acordo com as condições de sani-
criminação e a aceitação das pessoas com deficiên-
dade definidas e almejadas pela nação brasileira 54.
cia como parte da diversidade humana 57. Portanto,
Em 1962, o Decreto do Conselho de Ministros o documento revela a mudança de perspectiva em
967 baixou normas técnicas especiais relativas às relação ao deficiente, seja estrangeiro ou nato, do
condições de sanidade dos estrangeiros que preten- final do século XX até o século XXI.
dem ingressar ou fixar-se no país 55, deliberando que:
É evidente que nas últimas décadas houve
Art. 3º Não será permitida a entrada e fixação, em avanços na assistência de toda a população. No
território nacional, de estrangeiro portador de doen- século XX, os direitos humanos foram reconhecidos
ças afecções ou deficiências físicas enumeradas no universalmente, mesmo que em muitos casos ainda
art. 4º destas Normas. não tivessem sido alcançados na prática. Nesse con-
texto, guardadas as características e peculiaridades
Parágrafo único – As restrições deste artigo serão
culturais de cada nação, a preocupação em discutir
aplicadas mesmo quando o alienígena seja portador
necessidades específicas de pessoas com deficiência
de visto consular em ordem.
ganhou força, concretizando-se em ações políticas.
Art. 4º Constituem motivo de impedimento de Esse processo denota a importância ética de reflexão,
desembarque no país, se o alienígena portador de: debate e divulgação de informações para conscienti-
(…) zar quanto à universalidade dos direitos humanos e à
equidade essencial entre todos.
IV – Defeito físico ou mutilação grave que determine
incapacidade superior a 40% de acordo com a discrimi-
nação das tabelas oficiais do Ministério do Trabalho 55. Considerações finais
O artigo 6º decretava ainda que o exame
médico passava a ser extensivo a toda a família, Do exposto pode-se concluir que, apesar da
inclusive nos casos em que apenas seu chefe fosse modernização da sociedade e do desenvolvimento
candidato à imigração 55. A inabilitação de integrante econômico, a diversidade natural entre seres huma-
do conjunto familiar por qualquer das doenças lista- nos é transformada pelos mecanismos de poder em
das no art. 4º consistiria motivo para rejeição total desigualdades. O início do século XXI traz contro-
do mesmo (não ficando claro se o mesmo referia-se versas propostas de “melhoramento” humano que,
ao indivíduo ou a todo o grupo). O decreto permitia nas entrelinhas, podem não proporcionar benefício,
a entrada de aleijados ou mutilados, inválidos, cegos mas ser somente tentativa de eliminar imperfeições,
e surdos-mudos, e os que apresentem lesões orgâni- incapacidades, limitações e deficiências. A renova-
cas com insuficiência funcional apenas em caso de ção do impulso eugenista precisa ser percebida, sob
estadia temporária no Brasil. Por fim, essa legislação pena de que diferenças autênticas e inerentes à vida
de 1962 foi alterada pelo Decreto 57.299/1965 56, humana sejam eliminadas.

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O Brasil, que acolheu muitos povos e viveu seu Sobram impedimentos e incompreensões para
momento eugenista, permanece não garantindo a quem necessita do auxílio de cão-guia, por exemplo,
qualidade de vida de seus cidadãos com deficiência. mas faltam vagas no ensino especial. Esses e tantos
Prova disso são as precárias condições de acesso outros problemas mostram que a sociedade evolui
físico a estruturas públicas e as dificuldades enfren- lentamente, permanecendo em dívida com a res-
tadas até mesmo em simples deslocamentos. ponsabilidade ética de proteger os mais vulneráveis.

Referências
Atualização

1. Madeira MA. Desmistificar os preconceitos sobre as deficiências: para uma inclusão de fato.
Monografias Brasil Escola [Internet]. 2013 [acesso 16 ago 2015]. Disponível: https://bit.ly/2Ge9PXk
2. Silva OM. A epopéia ignorada: a pessoa deficiente na história do mundo de ontem de hoje
[Internet]. São Paulo: Cedas; 1986 [acesso 20 ago 2015]. p. 69. Disponível: https://bit.ly/2P4xI6t
3. Silva OM. Op. cit.
4. Maciel ÁS. A inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho [dissertação] [Internet].
Jacarezinho: Universidade Estadual do Norte do Paraná; 2010 [acesso 16 ago 2015]. p.  18.
Disponível: https://bit.ly/2X2FMHP
5. Petean ACL. O racismo universalista no Brasil: eugenia e higienização moral da sociedade. Rev
Eletrôn Cad Hist [Internet]. 2012 [acesso 16 ago 2015];7(2):35-47. Disponível: https://bit.ly/2Ggbf3K
6. Gugel MA. Pessoas com deficiência e o direito ao trabalho. Florianópolis: Obra Jurídica; 2007.
7. Bruns MAT. Deficiência visual e educação sexual: a trajetória dos preconceitos: ontem e hoje.
Benjamin Constant [Internet]. 1997 [acesso 10 abr 2019];(7):9-16. Disponível: https://bit.ly/2IdluZ0
8. Motta LMVM. Deficiência visual: raízes históricas e linguagem do preconceito. Bengala Legal
[Internet]. 5 ago 2008 [acesso 16 ago 2015]. Disponível: https://bit.ly/2IbATcg
9. Diwan P. Eugenia, a biologia como farsa. Rev Hist Viva [Internet]. 2007 [acesso 27 jul 2015];49.
Disponível: https://bit.ly/2KsDUXB
10. Maciel ÁS. Op. cit. p. 24.
11. Diwan P. Raça pura: uma história da eugenia no Brasil e no mundo. São Paulo: Contexto; 2007.
p. 35.
12. Maciel MES. A eugenia no Brasil. Anos 90 [Internet]. 1999 [acesso 3 mar 2019];7(11):121-43.
p. 122. Disponível: https://bit.ly/2VC8cIu
13. Rocha S. Eugenia no Brasil: análise do discurso “científico” no Boletim de Eugenia: 1929-1933
[tese] [Internet]. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 2010 [acesso 10 abr
2019]. Disponível: https://bit.ly/2v00z2W
14. Alemanha. Lei para a prevenção de descendentes geneticamente infantis de 14 de julho de
1933. Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses vom 14 Jul 1933 (Erbgesundheitsgesetz)
[Internet]. 1933 [acesso 26 jul 2015]. Disponível: https://bit.ly/2Z1R1SK
15. Sousa RAS. Agassiz e Gobineau: as ciências contra o Brasil mestiço [dissertação] [Internet]. Rio de
Janeiro: Casa de Oswaldo Cruz; 2008 [acesso 3 mar 2019]. p. 1. Disponível: https://bit.ly/2VCDRt5
16. Sousa RAS. Op. cit.
17. Sousa RAS. Op. cit. p. 108.
18. Sousa RAS. Op. cit. p. 110.
19. Sousa RAS. Op. cit. p. 4.
20. Vilhena CPS. Práticas eugênicas, medicina social e família no Brasil republicano. Rev Fac Educ USP
[Internet]. 1993 [acesso 3 mar 2019];19(1):79-96. DOI: 10.1590/S0102-25551993000100007
21. Luppi SCAL. A eugenia e o projeto de aperfeiçoamento do povo brasileiro: 1900-1933 [Internet].
In: Anais do XXV Simpósio Nacional de História; 2009; Fortaleza. Fortaleza: ANPUH; 2009 [acesso
16 ago 2015]. p. 4. Disponível: https://bit.ly/2IaEWoX
22. Aguilar Filho S. Educação, autoritarismo e eugenia: exploração do trabalho e violência à infância
desamparada no Brasil (1930-1945) [tese] [Internet]. Campinas: Unicamp; 2011 [acesso 26 jul
2015]. p. 364. Disponível: https://bit.ly/2vX9HWw
23. Luppi SCAL. Op. cit. p. 6.
24. Kehl R. A cura da fealdade. Rio de Janeiro: Francisco Alves; 1932.
25. Rosa A. Quando a eugenia se distancia do saneamento: as ideias de Renato Kehl e Octávio
Domingues no Boletim de Eugenia (1929-1933) [dissertação] [Internet]. Rio de Janeiro: Casa de
Oswaldo Cruz; 2005 [acesso 3 mar 2019]. p. 47. Disponível: https://bit.ly/2Uq5WHA
26. Scliar M. O exame pré-nupcial: um rito de passagem da saúde pública. Cad Saúde Pública
[Internet]. 1997 [acesso 3 mar 2019];13(3):527-30. DOI: 10.1590/S0102-311X1997000300028
27. Diwan P. Raça pura: uma história da eugenia no Brasil e no mundo. Op. cit.
28. Vilhena CPS. Op. cit. p. 80.
29. Silva JGP. Desafios da migração internacional no século XXI: a vulnerabilidade jurídica e social do
trabalhador migrante no Brasil [dissertação] [Internet]. São Paulo: Universidade Metodista de
Piracicaba; 2015 [acesso 3 mar 2019]. p. 23. Disponível: https://bit.ly/2E8bOuS
30. Brasil. Decreto nº 4.247, de 6 de janeiro de 1921. Regula a entrada de estrangeiros no território
nacional [Internet]. Diário Oficial da União. Rio de Janeiro, p. 484, 8 jan 1921 [acesso 20 jul 2015].
Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2G5B05C

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 212-22 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272303


220
Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX

31. Brasil. Decreto nº 16.300, de 31 de dezembro de 1923. Aprova o regulamento do Departamento


Nacional de Saúde Pública [Internet]. Coleção das Leis do Brasil. Rio de Janeiro, 1923 [acesso 5 jul
2015]. Disponível: https://bit.ly/2reFSfP
32. Brasil. Decreto nº 16.761, de 31 de dezembro de 1924. Proíbe a entrada no território nacional de
imigrantes (passageiros de 2ª e 3ª classe) nos casos e condições previstos nos artigos 1º e 2º da
Lei nº 4.247, de 6 de janeiro de 1921 [Internet]. Diário Oficial da União. Rio de Janeiro, p. 7929,
28 mar 1925 [acesso 20 jul 2015]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2P4dxpg
33. Fausto B. História do Brasil. 14ª ed. São Paulo: Edusp; 2013.
34. Brasil. Decreto nº 19.482, de 12 de dezembro de 1930. Limita a entrada, no território nacional, de
passageiros estrangeiros de terceira classe, dispõe sobre a localização e amparo de trabalhadores
nacionais e dá outras providências [Internet]. Diário Oficial da União. Rio de Janeiro, p. 1603, 1º
fev 1931 [acesso 5 jul 2015]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2IbcJyo

Atualização
35. Geraldo E. A Lei de Cotas de 1934: controle de estrangeiros no Brasil. Cad AEL [Internet]. 2009
[acesso 12 abr 2018];15(27):173-209. Disponível: https://bit.ly/2Ux2eMn
36. Brasil. Decreto nº 20.917, de 7 de janeiro de 1932. Revigora os artigos 1º e 2º do Decreto
nº 19.482, de 12 de dezembro de 1930, e dá outras providências [Internet]. Diário Oficial da União.
Rio de Janeiro, p. 673, 13 jan 1932 [acesso 7 jul 2015]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2Iy4koj
37. Geraldo E. Op. cit. p. 200.
38. Brasil. Constituição da República dos Estados Unidos do Brasil, de 16 de julho de 1934 [Internet]. Diário
Oficial da União. Rio de Janeiro, 16 jul 1934 [acesso 8 ago 2015]. Disponível: https://bit.ly/1TKnxCq
39. Jansen R. O racismo seletivo de Vargas. O Globo [Internet]. História; 15 mar 2008 [acesso 25 jul
2015]. Disponível: https://bit.ly/2Z6u68C
40. Haag C. Os indesejáveis: política imigratória do Estado Novo escondia projeto de branqueamento.
Pesquisa Fapesp [Internet]. 2012 [acesso 3 mar 2019];(201). Disponível: https://bit.ly/2LBTq2A
41. Carneiro MLT. A imagem do imigrante indesejável. Seminários [Internet]. 2003 [acesso 3 mar
2019];(3):23-44. Disponível: https://bit.ly/2E7SyOp
42. Brasil. Constituição dos Estados Unidos do Brasil, de 10 de novembro de 1937 [Internet].
Diário Oficial da União. Rio de Janeiro, p. 22359, 10 nov 1937 [acesso 5 ago 2015]. Disponível:
https://bit.ly/1KTnEcj
43. Brasil. Decreto-Lei nº 406, de 4 de maio de 1938. Dispõe sobre a entrada de estrangeiros no
território nacional [Internet]. Diário Oficial da União. Rio de Janeiro, p. 8494, 6 maio 1938 [acesso
7 jul 2015]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2WUe1Bg
44. Brasil. Decreto nº 3.010, de 20 de agosto de 1938. Regulamenta o Decreto-Lei nº 406, de 4 de
maio de 1938, que dispõe sobre a entrada de estrangeiros no território nacional [Internet]. Diário
Oficial da União. Rio de Janeiro, p. 16792, 22 ago 1938 [acesso 4 ago 2015]. Seção 1. Disponível:
https://bit.ly/2Gh4u1F
45. Salles MRR. Imigração, família e redes sociais: a experiência dos “deslocados de guerra” em São
Paulo, no pós-Segunda Guerra Mundial [Internet]. In: Anais do XIV Encontro Nacional de Estudos
Populacionais; 20-24 set 2004; Caxambu. Caxambu: Abep; 2004 [acesso 3 mar 2019]. Disponível:
https://bit.ly/2KqC4GC
46. Brasil. Decreto-Lei nº 7.967, de 27 de agosto de 1945. Dispõe sobre a imigração e colonização, e
dá outras providências [Internet]. Coleção das Leis do Brasil. Rio de Janeiro, 31 dez 1945 [acesso
20 ago 2015]. Disponível: https://bit.ly/2Kq7WLC
47. Brasil. Decreto-Lei nº 9.534, de 31 de julho de 1946. Aprova o acordo celebrado em 6 de julho de
1946, entre os governos Federal e do estado de São Paulo [Internet]. Diário Oficial da União. Rio
de Janeiro, p. 11179, 2 ago 1946 [acesso 20 ago 2015]. Disponível: https://bit.ly/2D5dHIw
48. Brasil. Constituição dos Estados Unidos do Brasil, de 18 de setembro de 1946 [Internet]. Diário Oficial
da União. Rio de Janeiro, 19 set 1946 [acesso 20 maio 2017]. Disponível: https://bit.ly/2pbpkqO
49. Facchinetti L. A imigração Italiana no segundo pós-guerra e a indústria brasileira nos anos 50
[dissertação] [Internet]. Campinas: Universidade Estadual de Campinas; 2003 [acesso 3 mar 2019].
Disponível: https://bit.ly/2WY0QPD
50. Salles MRR. Op. cit. p. 9-10.
51. Baeninger R, Salles MRR. Apresentação. In: Salles MRR, Bastos S, Paiva OC, Peres RG, Baeninger R,
organizadores. Imigrantes internacionais no pós-Segunda Guerra Mundial [Internet]. Campinas:
Unicamp; 2013 [acesso 20 ago 2016]. p. 7-9. Disponível: https://bit.ly/2Q0fdRi
52. Brasil. Lei nº 2.312, de 3 de setembro de 1954. Normas gerais sobre defesa e proteção da saúde
[Internet]. Diário Oficial da União. Rio de Janeiro, p. 15217, 9 set 1954 [acesso 10 ago 2015]. Seção 1.
Disponível: https://bit.ly/2Z2XRap
53. Brasil. Decreto nº 42.122, de 21 de agosto de 1957. Promulga a constituição do comitê
intergovernamental para migrações europeias, adotada em Veneza, a 19 de outubro de 1953
[Internet]. Diário Oficial da União. Rio de Janeiro, p. 20711, 28 ago 1957 [acesso 10 ago 2015].
Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2IljmgZ
54. Brasil. Decreto nº 49.974-A, de 21 de janeiro de 1961. Regulamenta, sob a denominação de
Código Nacional de Saúde, a Lei nº 2.312, de 3 de setembro de 1954, de normas gerais sobre
defesa e proteção da saúde [Internet]. Diário Oficial da União. Rio de Janeiro, p. 761, 28 jan 1961
[acesso 10 ago 2015]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2Z6HFFt
55. Brasil. Decreto do Conselho de Ministros nº 967, de 7 de maio de 1962. Baixa normas técnicas
especiais para ingresso e fixação de estrangeiros no país e dá outras providências [Internet].

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272303 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 212-22


221
Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX

Diário Oficial da União. Brasília, p. 5112, 9 maio 1962 [acesso 10 maio 2017]. Seção 1. Disponível:
https://bit.ly/2jKSs2O
56. Brasil. Decreto nº 57.299, de 22 de novembro de 1965. Altera o Decreto nº 967, de 7 de maio de
1962 [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, p. 11924, 23 nov 1965 [acesso 7 ago 2015]. Seção
1. Disponível: https://bit.ly/2DbiRm2
57. Brasil. Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os
Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em
30 de março de 2007 [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, 6 ago 2009 [acesso 5 abr 2016].
Disponível: https://bit.ly/V6DKG3

Participação das autoras


Cilene da Silva Gomes Ribeiro, Patrícia Paula Moio, Marcia Regina Chizini Chemin e Carla Corradi-Perini pesquisaram
Atualização

a temática do artigo e o escreveram. Marcia Regina Chizini Chemin, Carla Corradi-Perini e Etiane Caloy Bovkalovski
foram responsáveis pela revisão. Etiane Caloy orientou o trabalho.

Cilene da Silva Gomes Ribeiro


0000-0002-1899-4408
Patrícia Paula Moio
0000-0002-0573-4631
Etiane Caloy Bovkalovski
Recebido: 29.12.2017
0000-0002-8566-584X
Marcia Regina Chizini Chemin Revisado: 18.12.2018
0000-0002-2673-5107
Aprovado: 9. 1.2019
Carla Corradi-Perini
0000-0002-9340-8704

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 212-22 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272303


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Edição genética: riscos e benefícios da modificação
do DNA humano
Rafael Nogueira Furtado

Resumo
O artigo analisa discussões sobre edição genética humana encontradas em artigos científicos, declarações institu-
cionais e proferidas no International Summit on Gene Editing realizado em 2015. Objetiva-se explicitar e refletir
sobre argumentos favoráveis e contrários à modificação do DNA. A edição genética pode desenvolver novas tera-

Atualização
pêuticas, organismos-modelo para pesquisa biomédica de base e alimentos transgênicos, entre outras aplicações.
Contudo, os debates buscam determinar os riscos dessa tecnologia, e seus interlocutores assumem posiciona-
mentos divergentes, condenando a edição genética, enaltecendo-a ou recomendando cautela na execução de
experimentos. O artigo analisa criticamente discursos científicos sobre o tema, buscando evidenciar as estratégias
argumentativas presentes nos debates.
Palavras-chave: Edição de genes. Biotecnologia. Bioética. Contenção de riscos biológicos.

Resumen
Edición génica: riesgos y beneficios de la modificación del ADN humano
El artículo analiza debates sobre edición génica humana encontrados en artículos científicos, declaraciones ins-
titucionales y proferidas en el International Summit on Gene Editing realizado en 2015. Se tiene como objetivo
explicitar y reflexionar sobre los argumentos favorables y contrarios a la modificación del ADN. La edición génica
puede desarrollar nuevos tratamientos, organismos-modelo para la investigación biomédica de base y alimentos
transgénicos, entre otras aplicaciones. No obstante, los debates buscan determinar los riesgos de esta tecnología,
y sus interlocutores asumen posiciones divergentes, condenando la edición génica, enalteciéndola o recomen-
dando cautela en la ejecución de experimentos. El artículo analiza críticamente los discursos científicos en torno
al tema, buscando evidenciar las estrategias argumentativas presentes en los debates.
Palabras clave: Edición génica. Biotecnología. Bioética. Contención de riesgos biológicos.

Abstract
Gene editing: the risks and benefits of modifying human DNA
The article analyzes discussions on human genetic editing found in scientific articles, institutional statements
and delivered at the International Summit on Gene Editing held in 2015. This analysis has the objective of to
explaining and reflecting on arguments favorable and contrary to DNA modification. Gene editing techniques
have benefits such as: the treatment of diseases; creation of model organisms for basic biomedical research;
development of transgenic foods, among other applications. However, discussions have been held in order
to determine the risks of this technology. The Interlocutors, in these discussions, assume divergent positions,
condemning gene editing, praising it or recommending caution in the execution of experiments. The article
critically analyzes scientific discourses around the theme, seeking to highlight the argumentative strategies
present in the debates.
Keywords: Gene editing. Biotechnology. Bioethics. Containment of biohazards

Doutor rnfurtado@yahoo.com.br – Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP), São Paulo/SP, Brasil.

Correspondência
Rua Francisco Maria Luiz, 153, Centro CEP 14580-000. Guará/SP, Brasil.

Declara não haver conflito de interesse.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33


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Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

Em abril de 2015, pesquisadores chineses biotecnologia 4. O procedimento recebe esse nome


liderados por Junjiu Huang, da Universidade de Sun pois é capaz de “deletar” trechos específicos do DNA
Yat-sen, realizaram estudo tão inovador quanto con- e inserir novos genes no local – tanto células germina-
troverso. Tratava-se de experimento sobre edição tivas quanto somáticas podem ser editadas 2. No caso
genética de embriões humanos para corrigir mutação das germinativas (óvulos e espermatozoides) e célu-
no gene HBB, codificador da proteína beta-globina 1. las precursoras, alterações genéticas são transmitidas
Esta proteína compõe hemoglobinas, e a mutação em aos descendentes. Alguns pesquisadores também
seu gene está relacionada à doença beta-talassemia. incluem sob essa designação embriões no estágio ini-
A edição genética é procedimento em que tre- cial de formação. Por sua vez, células somáticas refe-
Atualização

chos específicos do DNA são eliminados, permitindo rem-se a todas as outras células do organismo, mas
sua substituição por novas sequências de genes 2. O suas modificações não são hereditárias.
termo “edição” alude à metáfora da produção de O processo de edição ocorre em duas fases
um texto, na qual letras são apagadas para então principais: primeiro, reconhecimento e clivagem do
serem reescritas. Pode-se editar o DNA de toda DNA e, em seguida, reparo da molécula. Para isso
sorte de seres vivos com finalidades diversas: para existem atualmente quatro técnicas, ou ferramentas
tratar doenças, criar alimentos transgênicos, melho- de edição, que consistem em enzimas modificadas
rar características humanas não patológicas, entre pela ação humana: 1) meganucleases; 2) zinc-finger
outras finalidades. nucleases; 3) transcription activator-like effector
Mais recentemente, em agosto de 2017, nucleases; e 4) CRISPR-Cas9. Tais ferramentas apre-
experimento semelhante foi publicado pela revista sentam dispositivos “de reconhecimento”, que lhes
Nature. Conduzido na Universidade de Saúde e permitem aderir a sequências específicas de nucleo-
Ciência do Oregon pela equipe do cientista Hong tídeos do DNA-alvo, e dispositivos “de clivagem”, que
Ma, o estudo buscou corrigir mutação no gene permitem seccionar os nucleotídeos do DNA-alvo 2.
MYBPC3 em embriões humanos 3. Essa variação é Uma vez seccionados os nucleotídeos, são
conhecida por causar cardiomiopatia hipertrófica, geradas as chamadas “quebras de dupla fita”
distúrbio caracterizado pelo espessamento da mus- (double-strand breaks) 5, que acionam mecanismos
culatura cardíaca. endógenos às células como forma natural de reparar
Entretanto, pesquisas como estas suscitam danos ao DNA. O processo de edição se vale desses
controvérsias sobre a aceitabilidade e os efeitos da recursos para fazer as modificações genéticas dese-
manipulação do DNA humano. Debates têm se esta- jadas. Há dois principais meios de reparo: ligação
belecido nos meios de comunicação e na literatura de extremidades não homólogas (non-homologous
científica, problematizando implicações científicas, end joining – NHEJ); e reparo dirigido por homologia
éticas e sociais desta prática. Autores assumem posi- (homology-directed repair – HDR) 5.
cionamentos diversos, condenando a edição gené- O mecanismo NHEJ religa as extremidades do
tica, enaltecendo-a, ou ainda recomendando cautela trecho clivado da molécula de DNA e é considerado
em futuros experimentos. útil quando se busca silenciar a ação de genes (gene
Portanto, este artigo objetiva analisar contro- knockout). Como exemplo, pode-se mencionar o
vérsias sobre edição genética de embriões huma- nocaute do gene causador da doença de Huntington
nos, elucidando argumentos favoráveis e contrários ou do gene codificador de receptores em que o HIV
ao procedimento. Tomam-se como corpus de análise se acopla ao invadir as células do organismo.
produções discursivas da comunidade científica – O segundo mecanismo (HDR) utiliza moldes
como artigos, relatórios institucionais e conferên- (templates) para regenerar quebras de dupla fita.
cias – publicadas entre 2015 e 2017. Trata-se de Os cientistas podem inserir nas células moldes de
estudo teórico, fundamentado na interpretação e DNA externo junto com as ferramentas de edição.
comentário de bibliografia especializada. Tais moldes externos contêm genes selecionados,
fornecendo então a matriz do novo segmento de
A edição genética DNA a ser criado no local da clivagem 5.

Características técnicas Aplicações


Técnicas de edição genética têm sido desenvol- O desenvolvimento de técnicas de edição abre
vidas desde a década de 1990, configurando, para caminho para a modificação do genoma de toda sorte
alguns autores, verdadeira revolução no campo da de seres vivos. Essas técnicas afetam áreas diversas,

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Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

como tratamento de doenças, pesquisa biomédica de humanas, produzindo alterações hereditárias que
base, agropecuária e ciências ambientais. Poderiam ser podem ser incorporadas ao repertório genético de
também usadas para personalizar características huma- nossa espécie, os pesquisadores cruzaram um limite
nas para fins extraterapêuticos de melhoramento. que muitos acreditam não dever ser transposto.
Entre os benefícios da edição para o trata- Cumpre aqui mapear as controvérsias sobre
mento de doenças está o aperfeiçoamento de tera- edição genética humana, descrevendo os argumen-
pias genéticas e celulares. Ao menos nove áreas se tos favoráveis e contrários ao procedimento para
valeriam dos avanços nesses campos: 1) infectologia; análise posterior. As controvérsias foram extraí-
2) oncologia; 3) hematologia; 4) hepatologia; 5) neu- das de três conjuntos de produções discursivas: 1)

Atualização
rologia; 6) dermatologia; 7) oftalmologia; 8) pneu- artigos científicos; 2) declarações institucionais; e
mologia; e 9) transplante de órgãos 5. 3) conferências do International Summit on Gene
Para além de aplicações clínicas, a edição Editing, realizado em 2015.
genética permite criar linhagens de células isogê- Antecipa-se ao leitor que, em síntese, os auto-
nicas e animais modificados para uso em pesquisas res analisados concordam que a edição genética de
biomédicas de base. Células isogênicas apresentam células somáticas humanas é benéfica quando des-
perfil genético específico e padronizado, enquanto tinada ao tratamento de patologias, devendo-se
animais modificados (conhecidos como “quimeras”) realizar pesquisas básicas e clínicas para aprimorar
possuem características do organismo humano. técnicas. Porém, divergem quanto à edição de células
Assim, pesquisadores têm em mãos modelos expe- germinativas humanas e quanto à edição (somática e
rimentais de controle que facilitam a generalização germinativa) para fins de melhoramento.
do conhecimento empírico 2.
Entre os vários genes passíveis de edição, Controvérsias em artigos científicos
encontra-se, por exemplo, o que codifica a proteína De acordo com Cressey e Cyranoski 8, as revis-
miostatina, que limita o crescimento muscular. Uma tas Nature e Science se recusaram a publicar o expe-
vez inibida a ação de seu gene, pode-se aumentar rimento de Huang, considerando-o inadmissível do
significativamente a massa de animais, como suínos ponto de vista ético. Apesar da recusa, ambas as
e bovinos, tornando-os mais atrativos aos consumi- revistas se manifestaram sobre o tema em artigos
dores, o que certamente vai mover a indústria de que contrabalançavam aspectos favoráveis e contrá-
alimentos transgênicos 6. rios à edição de embriões humanos.
Ao intervir sobre o DNA de seres vivos, a edi- No artigo intitulado “Don’t Edit the Human
ção genética tem igualmente a capacidade de pro- Germ Line”, publicado pela Nature, Edward
duzir efeitos em escala macroambiental. Exemplo de Lanphier e colaboradores declararam que edição
suas aplicações sistêmicas consiste na otimização do genética de células somáticas é promissora ferra-
mecanismo de gene drive (indução genética) 6. Por menta terapêutica, mas que os riscos da edição de
meio dele, organismos geneticamente modificados células germinativas tornariam esta última perigosa
são lançados na natureza a fim de disseminar deter- e eticamente inaceitável 9. Entre os riscos a que se
minada variante genética, prevalecendo sobre os referem, destacam-se mutações aleatórias que
espécimes anteriormente presentes no meio. ocorreriam no genoma modificado, consequências
Por fim, avanços no campo das ciências da vida danosas às gerações futuras, extrapolação do pro-
conferem o poder de não somente tratar doenças, mas cedimento para fins não terapêuticos e impacto
potencializar capacidades humanas, como cognição, negativo na percepção social acerca da edição de
performance física e longevidade. Em teoria, técnicas células somáticas. Diante desse cenário, os auto-
de edição permitiriam manipular genes de modo a dar res recomendam o estabelecimento de moratória
a indivíduos traços cognitivos e físicos sob demanda 7. voluntária com o objetivo de desencorajar modifi-
cações germinativas humanas 10.
Dias após a publicação desse texto, a revista
Controvérsias sobre edição genética Science divulgou o artigo “A Prudent Path Forward
for Genomic Engineering and Germline Gene
Ainda que a prática de edição genética apre- Modification”, assinado por David Baltimore, ganha-
sente benefícios potenciais para a sociedade, o expe- dor do Nobel de Medicina de 1975; Paul Berg, pio-
rimento de Junjiu Huang e colegas causou comoção neiro da tecnologia de DNA recombinante; Jennifer
pública. Ao modificar o DNA de células germinativas Doudna, uma das criadoras da técnica CRISPR-Cas9,

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Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

entre outros 11. Em contraste às posições de Lanphier Em posicionamento semelhante, o International


e colegas, o grupo identifica grande potencial tera- Bioethics Committee da Organização das Nações
pêutico na edição de células germinativas, assim Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura
como benefícios da edição genética para a pesquisa (Unesco) 16 afirmou em relatório que a terapia gené-
de base e para a reconfiguração da biosfera. tica poderia ser um divisor de águas na história da
medicina e a edição de genomas é, sem dúvida, um
Porém, em razão do estado atual das técnicas,
dos mais promissores empreendimentos da ciência,
Baltimore e colaboradores 11 recomendam a suspen-
para toda a humanidade 17. Todavia, mencionando
são de procedimentos que visem o nascimento de a pesquisa da equipe de Huang, alertou para o fato
embriões modificados. Como consequência, o grupo
Atualização

de que a edição genética germinativa levanta sérias


encoraja e apoia experimentos para avaliar a eficácia preocupações 17.
e gerenciar os riscos da edição de embriões huma-
nos. Em suas palavras, riscos mais altos podem ser Para a Unesco, o genoma humano subjaz a
unidade fundamental de todos os membros da
tolerados quando a recompensa do sucesso é alta,
família humana, configurando a herança da huma-
mas tais riscos também demandam alta confiança
nidade 18. Como consequência, intervenções devem
na provável eficácia 12.
ser admitidas apenas por razões preventivas, diag-
Assumindo posição de defesa radical das téc- nósticas e terapêuticas e sem realizar modificações
nicas, Julian Savulescu e colaboradores 13 afirmam para os descendentes 18. Cabe à sociedade então
que experimentos de edição em embriões não estabelecer moratória para a engenharia genômica
somente são necessários, mas “imperativo moral”. da linhagem germinativa 19.
Segundo esses autores, abster-se do engajamento Em contraposição, a International Society for
em pesquisas que salvam vidas é ser moralmente Stem Cell Research declara-se favorável a pesqui-
responsável por mortes previsíveis e evitáveis 14. sas laboratoriais que impliquem modificação do
Declaram que consequências desconhecidas sobre genoma nuclear de gametas, zigotos e/ou embriões
gerações futuras não justificariam moratórias. humanos pré-implantação, realizadas sob rigoroso
Novas tecnologias geram sempre efeitos impon- processo Emro [embryo research oversight] 20. Para
deráveis. No entanto, disto não decorre seu bani- a instituição, pesquisas desta ordem objetivam
mento: em vez de proibições, regulações seriam produzir conhecimento, sendo necessárias para
medidas mais apropriadas para garantir o uso esclarecer a segurança de potenciais estratégias
correto de intervenções benéficas à saúde e úteis destinadas a prevenir distúrbios genéticos. Porém,
ao melhoramento de características humanas não até que se tenha maior clareza nas frentes científica
patológicas (como a longevidade) 13. e ética, a ISSCR mantém que qualquer tentativa de
modificar o genoma nuclear de embriões humanos
para fins de reprodução é prematura e deve ser
Controvérsias em declarações institucionais proibida neste momento 20. Entende-se por “fins de
O tema também tem sido discutido em decla- reprodução” a prática que conduz ao nascimento
rações e relatórios produzidos por instituições de efetivo de uma criança.
pesquisa. Em abril de 2015, Francis S. Collins 15, dire-
Quanto às pesquisas com embriões, o documento
tor do National Institutes of Health (NIH), manifes-
dava as seguintes orientações: 1) os experimentos
tou-se a respeito da tecnologia de edição genética
devem ser avaliados por comitês qualificados, compos-
e sua relação com o financiamento federal de pes-
tos de cientistas, eticistas e membros da comunidade;
quisas. Nas palavras do diretor, o NIH não financiará 2) é necessário obter consentimento informado, explí-
nenhum uso de tecnologias de edição genética em cito e atualizado dos doadores de biomateriais utiliza-
embriões humanos 15. dos nas pesquisas; 3) riscos em longo prazo devem ser
Para ele, ainda que essas tecnologias tenham monitorados; 4) os pesquisadores devem publicar os
passado por importantes avanços, persistem argu- resultados dos estudos, de modo a permitir a observa-
mentos contrários ao engajamento nesta atividade. dores independentes analisar as evidências, apoiando
Entre eles estão sérias e imensuráveis questões de ou não as conclusões 21.
segurança, questões éticas envolvendo alterações Em fevereiro de 2017, as instituições america-
da linhagem germinativa que afetem as próximas nas National Academy of Science e National Academy
gerações sem seu consentimento e a atual falta de of Medicine 22 divulgaram o relatório “Human
aplicações médicas que justifiquem o uso da CRISPR- Genome Editing: Science, Ethics and Governance”.
Cas9 em embriões 15. O documento é produto de ponderações realizadas

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Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

durante o International Summit on Gene Editing. O pelo HIV, mas torna a pessoa mais suscetível a con-
grupo apoiou experimentos de edição em células trair o vírus da doença do Nilo Ocidental 23.
somáticas, desde que realizados para fins de trata- Por sua vez, as implicações éticas, sociais e
mento, submetendo-os aos mesmos dispositivos legais da edição genética foram questionadas por
legais que regulam a terapia genética 22. palestrantes como John Harris, da Universidade de
Admitem também experimentos em células Manchester, Hille Haker, da Universidade Loyola
germinativas humanas, condicionando sua execução de Chicago, e Ruha Benjamin, da Universidade de
a: disponibilidade de dados pré-clínicos sobre riscos Princeton. Harris concentrou-se no fato de que não
e benefícios do procedimento à saúde do paciente; haveria nada de intrinsecamente errado em alterar

Atualização
uso restrito das técnicas para prevenir doenças o genoma da espécie, tanto em células somáticas
graves; ausência de alternativas razoáveis de tra- quanto em embriões. Ao contrário, o mundo, os
tamento; rigoroso monitoramento dos efeitos das cientistas, os pacientes e nossos descendentes pre-
técnicas durante os ensaios, em longo prazo e nas cisam que a edição genética seja perseguida como
futuras gerações; elaboração de mecanismos para meta 24. Para ele, ponderações sobre a modificação
prevenir usos não terapêuticos das técnicas, como do DNA devem focar a avaliação da segurança e efi-
usos para melhoramento; transparência e respeito à cácia da técnica, evitando-se objeções baseadas, por
privacidade de pacientes 22. exemplo, na santidade e inviolabilidade do genoma
humano, nos efeitos sobre as gerações futuras e na
impossibilidade de se obter consentimento infor-
Controvérsias no International Summit on Gene mado de embriões 24.
Editing
Opositores da edição genética ignoram o fato
Visando aprofundar as discussões iniciadas
de que não apenas a reprodução assistida, mas
nos artigos científicos e nas declarações institucio-
todas as formas de reprodução geram novas combi-
nais, a Chinese Academy of Sciences, as americanas nações hereditárias arriscadas e imprevisíveis, afir-
National Academy of Medicine e National Academy mou Harris, ironicamente. A dita reprodução natu-
of Sciences, e a inglesa Royal Society organizaram, ral é “loteria genética” e crianças nascem, todos os
em dezembro de 2015, na cidade de Washington, dias, vítimas de distúrbios congênitos 24, porque a
DC, o International Summit on Gene Editing. O evolução é suscetível a erros e nosso DNA está em
fórum reuniu conferencistas e participantes de constante transformação. Logo, para Harris, nós pre-
mais de 20 países, das áreas de ciências naturais cisaremos, em algum momento, escapar para além
e humanas, assim como leigos e potenciais benefi- de nosso frágil planeta e de nossa frágil natureza 25.
ciários da técnica, como pacientes e portadores de
necessidades especiais. Segundo o pesquisador, técnicas de edição
genética somática e germinativa permitirão tratar
Ao longo de três dias de debates, as perspec- enfermidades e melhorar as capacidades adaptati-
tivas apresentadas revelaram pontos em comum e vas de nossa espécie. Contudo, antes de aplicar o
divergências. Esses pontos podem ser agrupados procedimento, devemos torná-lo seguro e eficaz.
em três eixos temáticos: 1) aspectos técnicos e apli- Ressalta ainda que nenhuma tecnologia ou medica-
cações da edição genética humana; 2) suas implica- ção está completamente livre de riscos 23.
ções éticas, legais e sociais; e 3) mecanismos para
Em contraste com essa perspectiva, Hille Haker
sua regulação e governança.
também propôs moratória de dois anos, impedindo
Os conferencistas reconheceram que técni- pesquisas de base com a técnica até que sua aplica-
cas de edição genética contribuem para pesquisas ção clínica fosse proibida definitiva e internacional-
biomédicas de base, assim como para a criação de mente, pela Organização das Nações Unidas (ONU) e
terapias 23. A alteração do DNA de células somáticas por órgãos regionais de regulação. De acordo com a
e germinativas trataria doenças como anemia fal- teóloga alemã, a sociedade tem como objetivo pro-
ciforme, hepatite, imunodeficiências, infertilidade, mover uma vida melhor para todos e assegurar que
cânceres, fibrose cística, doença de Huntington, todos vivam com dignidade e liberdade 25. A edição
entre outras. Porém, Eric Lander, membro do comitê genética germinativa não apenas falharia em garan-
organizador do fórum, mostrou-se cauteloso e des- tir essas condições, como a incerteza dos seus riscos
tacou que genes têm múltiplas funções, de maneira poderia trazer mais danos que benefícios. No mais,
que modificar um gene causador de patologia pode- Haker afirmou que a técnica desrespeita o estatuto
ria provocar consequências adversas. Por exemplo, o moral de embriões, tratando-os como moralmente
nocaute do gene CCR5 reduz as chances de infecção neutros e reduzindo-os à condição de produto 23.

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Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

Em sua apresentação, Ruha Benjamin abordou a qual a linguagem é prática social. Isto significa
a possibilidade de a edição genética acirrar atitudes compreender o discurso como ação coletiva, capaz
de discriminação em nossas sociedades, gerando de intervir sobre o mundo, transformando o campo
injustiças e desigualdades. Como exemplo, a pesqui- de realidades possíveis. Produções linguísticas evi-
sadora discutiu o chamado ableísmo ou capacitismo: denciam como instituições sociais se organizam, as
o preconceito contra pessoas com alguma deficiên- relações que os sujeitos estabelecem entre si, a pro-
cia física, tomando-se a ausência de deficiências o dução de saberes e os valores culturais de determi-
modelo de normalidade. nada conjuntura histórica.
Nas palavras de Benjamin, a preocupação Primeiro aspecto a ser analisado nas controvér-
Atualização

aqui é que pessoas com deficiência sejam menos sias explicitadas refere-se à centralidade assumida
valorizadas em um nível social, conforme as tecno- pela noção de risco, no modo como a contempora-
logias genéticas se tornem mais comuns 26. Terapias neidade lida com o desenvolvimento tecnocientífico.
de edição genética reforçariam as atuais normas A noção opera como chave de inteligibilidade privile-
sociais, levando ao desempoderamento de indi- giada dos eventos que afetam a existência humana
víduos cegos, surdos, cadeirantes, entre outros. em suas múltiplas dimensões.
Como lembrou a pesquisadora, o desenvolvimento
Autores como Mary Jane Spink 29 dedicam-se
científico é permeado de valores e interesses,
a refletir acerca desse fenômeno. “Risco” designa
podendo reproduzir relações de exclusão. Assim,
a possibilidade de danos ou perda de algo valori-
enfatizou a necessidade de incluir essas pessoas
zado. O estatuto a que essa noção foi alçada na
nos processos decisórios da criação de tecnologias,
atualidade decorre de acontecimentos históricos
fazendo vigorar o lema da comunidade: Nothing
e transformações epistêmicas, como a laicização
about us, without us 26.
da sociedade, o fortalecimento do racionalismo, o
A fala dos autores articula-se com o terceiro surgimento da estatística como ciência, a difusão
campo de discussões, referente à governança da da mentalidade securitária, o desenvolvimento da
edição genética humana, uma vez que o caráter glo- teoria dos jogos e dos estudos em probabilidade,
balizado da biotecnologia torna seu controle desa- entre outros fatores 29.
fiador. Como apontou Alta Charo, da Universidade
As controvérsias nos artigos científicos, decla-
de Wisconsin, as políticas divergem entre países,
rações institucionais e no fórum internacional evi-
cujas legislações e diretrizes podem ser permissi-
vas ou mais restritivas 23. Para Ephrat Levy-Lahad, da denciam que, para os autores, juízos acerca da
Universidade Hebraica de Jerusalém, por exemplo, o edição genética devem se basear no balanço entre
governo israelense provavelmente dará boas-vindas possíveis danos e benefícios. Todavia, se, por um
ao uso clínico de embriões geneticamente modifica- lado, os autores presumem que a análise de riscos
dos 27. O país apoia intervenções pré-natais e oferece é o caminho mais adequado para ponderar sobre
hoje à população serviços como o diagnóstico gené- o tema, por outro, eles divergem quanto à forma
tico pré-implantacional. de avaliar, manejar e comunicar riscos. Esta diver-
gência consiste em posicionamentos antagôni-
Por sua vez, a Alemanha, mediante a Lei de cos, que podemos denominar “precaucionistas” e
Proteção ao Embrião, proíbe alterações artificiais “proacionistas”.
na informação genética da linhagem germinativa
humana e o uso de células germinativas humanas O precaucionismo caracteriza o discurso
com informações genéticas artificialmente alteradas da Unesco 16 e de Lanphier e colaboradores 30,
para fertilização 28, como ressalta Bärbel Friedrich, Francis Collins 15, Eric Lander 23, Hille Haker 23 e Ruha
da Academia Nacional Alemã de Ciências. As dife- Benjamin 23,31. Tem como inspiração o princípio da pre-
renças legais entre países podem estimular a prática caução (precautionary principle), que se tornou figura
do turismo médico, circunstância em que pessoas recorrente em debates sobre os impactos – difíceis de
viajam a certas localidades a fim de usufruir de ser- mensurar e potencialmente catastróficos – de novas
viços de saúde disponíveis. tecnologias sobre o meio ambiente e a população.
O princípio determina que ações preventivas
sejam tomadas em relação a tecnologias cujos efei-
Análise das controvérsias tos para a vida humana e o meio ambiente não são
completamente conhecidos. Falta de dados, vín-
Ao analisar controvérsias sobre edição gené- culos de causalidade pouco elucidados ou ausên-
tica, este artigo se fundamenta na premissa segundo cia de consenso científico sobre danos não devem

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Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

impedir o controle de produtos ou atividades. pela crença de que os cientistas desejam brincar
Inverte-se, com isto, o ônus da prova, devendo os de Deus 37, e de que a eliminação de embriões é
proponentes de nova prática provar a segurança de injustificável, por serem pessoas no estágio inicial
suas ações 32. do desenvolvimento 37.
O proacionismo, por sua vez, baseia-se no Pode-se conjecturar que o impedimento da
princípio da proação (proactionary principle), engenharia genética em embriões humanos pela
elaborado pelo filósofo Max More 33, para quem Lei de Biossegurança, inclusive para fins unica-
ações precaucionistas falham em equacionar ris- mente de pesquisa, decorra em parte das mesmas
cos e benefícios de novas tecnologias de modo forças que levaram o Congresso a banir a clonagem

Atualização
racional, objetivo e bem informado. Para o filó- terapêutica. A ideia de embriões terem estatuto
sofo, caso o princípio da precaução fosse aplicado digno de especial proteção, assim como as incerte-
literalmente, teria impedido o desenvolvimento zas subjacentes à biotecnologia, leva a sociedade a
de artefatos hoje comuns à vida humana, como assumir grande cautela com questões controversas.
aviões, aspirinas, tomografia computadorizada,
toda sorte de medicações, todas as formas de O terceiro aspecto a ser analisado consiste
energia, facas e penicilina (a qual é tóxica para em refletir criticamente sobre o essencialismo
alguns animais) 34. genético em que incorre a Unesco no seu relató-
rio. O discurso da instituição fundamenta-se no
Como a tecnologia é determinante para a
paradigma dos direitos humanos, cujos princípios
sobrevivência e adaptação da espécie humana, o
princípio da precaução conduz ao paradoxo de nos gerais estão descritos na Declaração Universal dos
expor ao perigo ao impedir que corramos riscos Direitos Humanos da ONU 38, de 1948. A declara-
necessários. More 33 adverte que a falta de ação ção afirma que todos os indivíduos nascem livres
é, por si só, risco a se evitar. Em contrapartida, o e iguais  39, sendo membros da mesma família
princípio da proação consistiria em estratégias de humana 40, o que lhes confere inerente e inaliená-
tomada de decisão amparadas por métodos cien- vel dignidade 38.
tificamente validados de análise de riscos, para Os direitos humanos compõem o solo discur-
assegurar valores como criatividade, liberdade e sivo de relatórios sobre tecnologias genéticas formu-
avanço tecnológico 33. lados pela Unesco desde 1997. Não obstante, como
Outro aspecto a ser analisado nas contro- visto, extrapolando o que se encontra na declaração
vérsias são os pontos em comum da posição pre- da ONU, o International Bioethics Committee equi-
caucionista e do contexto brasileiro. No Brasil, a vale a unidade da humanidade ao DNA da espécie 16.
construção, o cultivo, a produção, a manipulação, o Esta equivalência é estratégia argumentativa que
transporte, a transferência, a importação, a expor- termina por fragilizar aquilo que a instituição gosta-
tação, o armazenamento, a pesquisa, a comercia- ria de proteger.
lização, o consumo, a liberação no meio ambiente
O conceito de humanidade da ONU não se apoia
e o descarte de organismos geneticamente modifi-
na dimensão biológica da espécie. Trata-se de noção
cados 35 são regulados pela Lei de Biossegurança.
transcendental, deontológica, que nos concebe como
Sancionada em março de 2005, busca estabele-
parte da mesma coletividade, para além de diferenças
cer normas de segurança e mecanismos de fisca-
culturais e orgânicas. Com isso, busca-se salvaguardar
lização de atividades que envolvam organismos
geneticamente modificados 35. Condiz com o posi- a dignidade humana ao desvinculá-la de elementos
cionamento dos autores precaucionistas ao proi- contingentes, como o DNA. Todos nós merecemos o
bir expressamente, no inciso III de seu artigo 6º, a mesmo respeito e cuidado, independentemente de
engenharia genética em célula germinal humana, nossas características fisiológicas.
zigoto humano e embrião humano 35. Entretanto, o discurso da Unesco acaba por rea-
No entanto, antes mesmo de ser sancionada, lizar operação contrária, incorrendo em essencialismo
a lei já havia recebido críticas de autores como genético com o qual a ONU buscou romper. Ao tratar
Dráuzio Varella  36, que reprovava a proibição à o genoma como base da coletividade humana – e,
clonagem terapêutica humana (a qual requer a por conseguinte, base de nossa dignidade –, a ins-
criação e destruição de embriões). Segundo ele, a tituição esforça-se por garantir sua conservação.
bancada religiosa do Congresso Nacional foi a res- Assim, a Unesco legitima sua recusa à edição germi-
ponsável por essa deliberação autoritária e irra- nativa, dado que essa prática produz modificações
cional 36. A seu ver, a condenação seria motivada genéticas herdáveis.

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Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

Apesar dos esforços justificáveis da institui- Para Harris, considerando-se a perspectiva dar-
ção, esse essencialismo produz seu oposto: solapa winista, o DNA da espécie resulta de mutações
a ideia de dignidade, pois qualquer autor, munido aleatórias motivadas por pressões ambientais, não
de conhecimento biológico básico, contestará sem consistindo, portanto, em um fim em si mesmo 24.
dificuldade o argumento da unidade do genoma. O Por conseguinte, sua modificação não deve ser
simples processo de divisão celular, que conserva a recusada a priori.
integridade de nossos tecidos biológicos, ocasiona
Não obstante, é necessário olhar sem inge-
mutações permanentes em nosso DNA, as quais
nuidade para tal caráter supostamente benfazejo
escaparam às enzimas de correção que monitoram
do melhoramento. Cumpre indagar se ele não
Atualização

o processo de divisão 41. Diferenças em sequências


faria surgir nova forma de eugenia, denominada
genéticas são observadas não apenas entre indiví-
por Habermas 42 como “eugenia liberal”. A iniqui-
duos, mas entre diferentes tecidos de um mesmo
dade no acesso à tecnologia pode acentuar, como
indivíduo. Não se sustenta, portanto, a ideia de
advertiu Ruha Benjamin 31, a discriminação e estig-
uma unidade identitária fundamentada no DNA.
matização de determinados grupos populacionais.
Contra-argumentos dessa ordem são apre- Preconceitos profundamente enraizados em nossa
sentados por autores como John Harris 24, que, utili- cultura seriam reproduzidos em nova e amplificada
zando táticas retóricas como a ironia, procura refutar escala como resultado da corrida pelo aperfeiçoa-
o discurso da Unesco. Em tom sarcástico, lembra que mento biológico ilimitado.
a reprodução natural consiste em uma loteria gené-
Além dos experimentos liderados por Junjiu
tica, cujos resultados são imprevisíveis e, por vezes,
deletérios. O autor visa assim, com escárnio, tornar Huang e Hong Ma, em fevereiro de 2016 a britâ-
a edição de células germinativas prática menos temí- nica Human Fertilisation and Embryology Authority
vel para o público. (HFEA) aprovou a edição genética de embriões
humanos 43. Contudo, a aprovação restringiu-se
O que nos leva ao quarto aspecto das contro- ao âmbito da pesquisa biomédica, impedindo que
vérsias: os defensores da edição genética utilizam embriões editados sejam implantados e levem ao
estratégias retóricas destinadas a mobilizar os afe- nascimento de crianças.
tos (pathos) do público, como culpa. Esta conduta
expressa-se no discurso de Savulescu e colabora- A primeira pesquisa aprovada pela HFEA foi
dores quando afirmam que a recusa à edição de submetida pela bióloga Kathy Niakan, do Instituto
embriões implica responsabilização moral por mor- Francis Crick, em Londres. Por meio da edição gené-
tes previsíveis e evitáveis 14. Dessa maneira, podem tica germinativa, Niakan objetivou estudar o desen-
justificar sua posição, segundo a qual a edição gené- volvimento embrionário e elaborar tratamentos para
tica seria um imperativo moral 13. infertilidade 43. O procedimento também foi apro-
vado na Suécia, onde, desde 2016, Fredrik Lanner
Autores como Harris 24, bem como Savulescu
e colegas conduzem estudos aplicando a técnica
e colaboradores 13, defendem não apenas o uso da
CRISPR-Cas9 a embriões humanos 44. Os pesquisado-
edição para tratamento de doenças. Uma vez que
res buscam compreender os mecanismos envolvidos
esta tecnologia se mostre segura e eficaz, seria legí-
na expressão e silenciamento de genes.
timo aplicá-la em células germinativas ou somáti-
cas para melhoramento de características huma- Em abril de 2016, novo artigo sobre edi-
nas não patológicas, como cognição, vigor físico e ção genética germinativa humana foi publi-
longevidade. cado na China, no periódico Journal of Assisted
Reproduction and Genetics, por Xiangjin Kang e
O tema do melhoramento humano tem se
colaboradores 45, vinculados à Universidade Médica
popularizado nos debates bioéticos. Ao refletir
de Guangzhou. Procurando conferir aos embriões
sobre esta questão, deve-se ter em vista ao menos
resistência à infecção pelo HIV, zigotos tripronu-
duas considerações. Primeiramente, é preciso dis-
cleares foram editados, silenciando o gene que
tinguir entre melhoramento e eugenia. Perpetrada
codifica a proteína CCR5. No restante dos países, a
por estados autoritários ao longo do século XX, esta
prática continua proibida 46.
última consistiu em conjunto de medidas fascistas
que visavam a purificação da espécie mediante Diferentemente do que os autores proacio-
extermínio e segregação de grupos populacio- nistas fazem crer, não há neutralidade social na
nais vulneráveis. Ao contrário, o melhoramento, pesquisa científica. Encorajar estudos sobre edição
segundo seus proponentes, refere-se à capacidade genética germinativa, tornando as técnicas mais
de superar constrições impostas pela natureza. seguras e eficazes, contribui para que seu uso clínico

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Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

seja mais provável e irrecusável. Caso a sociedade regular o desenvolvimento científico na atualidade.
entenda que a edição de embriões é inaceitável, será Nesse sentido, sobressaem nos debates dois tipos
difícil coibir sua prática, pois as técnicas poderão se de atitudes em relação à análise de riscos: de um
difundir por mercados pouco regulados ou ilegais. lado, posicionamentos contrários à edição gené-
O turismo médico em torno dos tratamentos com tica germinativa humana, denominados precau-
células-tronco ilustra alguns dos riscos causados por cionistas, e, de outro, posicionamentos tolerantes
esse fenômeno. ou de franco apoio, denominados proacionistas. O
Como esclarece o Nuffield Council on Bioethics, segundo aspecto destacado pela análise mostrou a
a descoberta científica e a inovação tecnológica aproximação dos discursos precaucionistas com a

Atualização
são importantes, mas não inevitáveis. O fator mais legislação brasileira acerca de organismos geneti-
determinante a modelar o desenvolvimento tecno- camente modificados.
lógico é a agência humana 47. Ela implica decisões Em terceiro lugar, a análise evidenciou como
sobre o rumo de pesquisas, investimentos, regula- a recusa da Unesco à edição de células germina-
ções, designs institucionais, entre outras medidas. tivas humanas incorre em essencialismo gené-
Assim, as formas humanas que surgirão no futuro tico ao considerar o DNA como base do conceito
vão resultar não de processos inexoráveis, mas de deontológico de humanidade. Discutiu-se como
escolhas feitas hoje. esse modo de fundamentação acaba por solapar a
defesa feita pela instituição aos direitos humanos.
Por fim, o quarto aspecto apontou a retórica de
Considerações finais apelo ao pathos do público, sustentada por auto-
res como Savulescu e colaboradores 13, que pro-
Este trabalho buscou explicitar e refletir curam suscitar afetos específicos como estratégia
sobre controvérsias relacionadas à edição gené- de persuasão.
tica humana. Constataram-se reações distintas do Espera-se que o exame deste artigo lance luz
establishment intelectual, referentes à compreen- sobre as implicações técnicas, éticas e sociais da
são, ao manejo e à comunicação de riscos e bene- alteração do DNA humano, uma vez que é preciso
fícios da modificação do DNA. Os debates avaliados problematizar os caminhos assumidos pela ciência,
ocorreram em plataformas diversas – artigos cientí- de maneira que a tecnologia se coloque a serviço
ficos, declarações institucionais e conferências –, e a de princípios como liberdade e justiça. Cumpre,
análise evidenciou quatro aspectos principais. portanto, inserirmo-nos ativamente nestes debates,
Inicialmente, identificou-se a centralidade influenciando de modo inclusivo e participativo o
da noção de risco como modo de compreender e curso da ciência.

Referências

1. Liang P, Xu Y, Zhang X, Ding C, Huang R, Zhen Z et al. CRISPR/Cas9-mediated gene editing in human
tripronuclear zygotes. Protein Cell [Internet]. 2015 [acesso 2 set 2018];6(5):363-72. Disponível:
https://bit.ly/2EaR4jj
2. Tobita T, Guzman-Lepe J, L’Hortet AC. From hacking the human genome to editing organs.
Organogenesis [Internet]. 2015 [acesso 2 set 2018];11(4):173-82. Disponível: https://bit.ly/2VfoQgD
3. Ma H, Marti-Gutierrez N, Park SW, Wu J, Lee Y, Suzuki K et al. Correction of a pathogenic gene
mutation in human embryos. Nature [Internet]. 2017 [acesso 2 set 2018];548(7668):413-9.
Disponível: https://go.nature.com/2CCoNoG
4. Doudna J. Genome-editing revolution: my whirlwind year with CRISPR. Nature [Internet]. 2015
[acesso 2 set 2018];528(7583):469-71. Disponível: https://go.nature.com/2NAI8bM
5. Maeder ML, Gersbach CA. Genome-editing technologies for gene and cell therapy. Mol Ther
[Internet]. 2016 [acesso 2 set 2018];24(3):430-46. Disponível: https://bit.ly/2gBWKvY
6. Carroll D, Charo RA. The societal opportunities and challenges of genome editing. Genome Biol
[Internet]. 2015 [acesso 2 set 2018];16:242. Disponível: https://bit.ly/2UIPSAk
7. Bostrom N. Human genetic enhancements: a transhumanist perspective. J Value Inq [Internet].
2003 [acesso 2 set 2018];37(4):493-506. Disponível: https://bit.ly/2KtW8YP
8. Cressey D, Cyranoski D. Human-embryo editing poses challenges for journals. Nature [Internet].
2015 [acesso 2 set 2018];520(7549):594. Disponível: https://go.nature.com/2UBVkoq
9. Lanphier E, Urnov F, Haecker SE, Werner M, Smolenski J. Don’t edit the human germ line. Nature
[Internet]. 2015 [acesso 2 set 2018];519(7544):410-1. p. 410. Disponível: https://go.nature.com/2IqIZtE
10. Lanphier E, Urnov F, Haecker SE, Werner M, Smolenski J. Op. cit. p. 411.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33


231
Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

11. Baltimore D, Berg P, Botchan M, Carroll D, Charo RA, Church G et al. A prudent path forward
for genomic engineering and germline gene modification. Science [Internet]. 2015 [acesso 2 set
2018];348(6230):36-8. Disponível: https://bit.ly/2yQait3
12. Baltimore D, Berg P, Botchan M, Carroll D, Charo RA, Church G et al. Op. cit. p. 37.
13. Savulescu J, Pugh J, Douglas T, Gyngell C. The moral imperative to continue gene editing research
on human embryos. Protein Cell [Internet]. 2015 [acesso 2 set 2018];6(7):476-9. Disponível:
https://bit.ly/2OVsQAw
14. Savulescu J, Pugh J, Douglas T, Gyngell C. Op. cit. p. 476.
15. Collins FS. Statement on NIH funding of research using gene-editing technologies in human
embryos. NIH [Internet]. 28 abr 2015 [acesso 6 out 2017]. Disponível: https://bit.ly/2bE9m3C
16. International Bioethics Committee. Report of the IBC on updating its reflection on the human
Atualização

genome and human rights [Internet]. Paris: Unesco; 2015 [acesso 6 out 2017]. Disponível:
https://bit.ly/1jZfbaL
17. International Bioethics Committee. Op. cit. p. 25.
18. International Bioethics Committee. Op. cit. p. 26.
19. International Bioethics Committee. Op. cit. p. 28.
20. International Society for Stem Cell Research. Guidelines for stem cell research and clinical translation
[Internet]. Skokie: ISSCR; 2016 [acesso 6 out 2017]. p. 8. Disponível: https://bit.ly/2puaZp8
21. International Society for Stem Cell Research. Op. cit.
22. National Academy of Sciences, National Academy of Medicine. Human genome editing: science,
ethics and governance [Internet]. Washington: The National Academies Press; 2017 [acesso 2 set
2018]. Disponível: https://bit.ly/2lLMmAC
23. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. International summit on human gene
editing: a global discussion [Internet]. Washington: The National Academies Press; 2015 [acesso 6
out 2017]. p. 1-8. DOI: 10.17226/21913
24. Harris J. Societal implications of emerging technologies [Internet]. Washington: The National
Academies; 2015 [acesso 6 out 2017]. Disponível: https://bit.ly/2Kg9W94
25. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Op. cit. p. 4.
26. Benjamin R. Interrogating equity: a disability justice approach to genetic engineering [Internet]. In:
Commissioned papers of the International Summit on Human Gene Editing: A Global Discussion;
1-3 dez 2015; Washington. Washington: The National Academy Press; 2015 [acesso 2 set 2018].
p. 48-51. p. 49. Disponível: https://bit.ly/2KpSQW6
27. Reardon S. Global summit reveals divergent views on human gene editing. Nature [Internet]. 2015
[acesso 2 set 2018];528(7581):173. Disponível: https://go.nature.com/2GKjumf
28. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Op. cit. p. 5.
29. Spink MJP. Contornos do risco na modernidade reflexiva: contribuições da psicologia social. Psicol
Saúde. 2000;12(1-2):156-73.
30. Lanphier E, Urnov F, Haecker SE, Werner M, Smolenski J. Op. cit.
31. Benjamin R. Op. cit.
32. Andorno R. The precautionary principle: a new legal standard for a technological age. JIBL
[Internet]. 2004 [acesso 2 set 2018];1(1):11-9. Disponível: https://bit.ly/2UnkjML
33. More M. The proactionary principle: optimizing technological outcomes. In: More M, Vita-More N,
editores. The transhumanist reader: classical and contemporary essays on the science, technology,
and philosophy of the human future. Hoboken: Wiley-Blackwell; 2013. p. 258-67.
34. More M. Op. cit. p. 259.
35. Brasil. Lei nº 11.105, de 24 de março de 2005. Estabelece normas de segurança e mecanismos
de fiscalização sobre organismos geneticamente modificados e seus derivados, e dá outras
providências [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, 28 mar 2005 [acesso 2 set 2018].
Disponível: https://bit.ly/2MXryXb
36. Varella D. Clonagem humana. Estud Av [Internet]. 2004 [acesso 2 set 2018];18(51):263-5.
Disponível: https://bit.ly/2uQu331
37. Varella D. Op. cit. p. 264.
38. United Nations. Universal declaration of human rights [Internet]. Geneva: WHO; 1948 [acesso 6
out 2017]. Disponível: https://bit.ly/2Uk3WAK
39. United Nations. Op. cit. p. 72.
40. United Nations. Op. cit. p. 71.
41. Charlesworth B, Charlesworth D. Evolution: a very short introduction. Oxford: Oxford University
Press; 2003.
42. Habermas J. O futuro da natureza humana: a caminho de uma eugenia liberal? São Paulo: Martins
Fontes; 2004.
43. Callaway E. UK scientists gain licence to edit genes in human embryos. Nature [Internet]. 2016
[acesso 14 abr 2019];530(7588):18. Disponível: https://go.nature.com/2Pi1hSx
44. Callaway E. Gene-editing research in human embryos gains momentum. Nature [Internet]. 2016
[acesso 2 set 2018];532(7599):289-90. Disponível: https://go.nature.com/2Vv9pBk

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304


232
Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

45. Kang X, He W, Huang Y, Yu Q, Chen Y, Gao X et al. Introducing precise genetic modifications into
human 3PN embryos by CRISPR/Cas-mediated genome editing. J Assist Reprod Genet [Internet].
2016 [acesso 2 set 2018];33(5):581-8. Disponível: https://bit.ly/2Kgp9GY
46. Ishii T. Germ line genome editing in clinics: the approaches, objectives and global society. Brief Funct
Genomics [Internet]. 2017 [acesso 2 set 2018];16(1):46-56. Disponível: https://bit.ly/2IhmxpT Recebido: 16. 4.2018
47. Nuffield Council on Bioethics. Gene editing: an ethical review [Internet]. London: Nuffield Council
on Bioethics; 2016 [acesso 2 set 2018]. p. 112. Disponível: https://bit.ly/2fL4vzM Revisado: 30.11.2018
Aprovado: 3.12.2018
Rafael Nogueira Furtado
0000-0002-5624-2602

Atualização

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233
234
A relação médico-paciente na perspectiva da
Recomendação CFM 1/2016
Márcia Maria Pazinatto

Resumo
Por muito tempo, a relação médico-paciente apresentou fortes traços de paternalismo, com o médico dirigindo
o paciente e decidindo sobre o tratamento. Com a evolução do princípio da autonomia do paciente, o pater-
nalismo dessa relação se fragilizou, tornando-se necessária comunicação mais horizontal. A Recomendação
Atualização

do Conselho Federal de Medicina 1/2016, que trata do consentimento livre e esclarecido, atribui ao médico a
responsabilidade de desenvolver relação intersubjetiva com o paciente, estabelecendo conexões mais simétri-
cas e igualitárias. Este artigo propôs analisar, a partir do Código Civil e da bioética, os conceitos de autonomia
e capacidade, buscando entender como a comunicação intersubjetiva entre médico e paciente pode auxiliar a
obtenção segura do consentimento.
Palavras-chave: Bioética. Relações médico-paciente. Consentimento informado. Autonomia pessoal.

Resumen
La relación médico-paciente en la perspectiva de la Recomendación CFM 1/2016
Por mucho tiempo, la relación médico-paciente presentó fuertes rasgos de paternalismo, con el médico dirigiendo
al paciente y decidiendo sobre el tratamiento. Con la evolución del principio de autonomía del paciente, el pater-
nalismo de esta relación se fragilizó, tornándose necesaria una comunicación más horizontal. La Recomendación
del Consejo Federal de Medicina 1/2016, acerca del consentimiento libre e informado, atribuye al médico la res-
ponsabilidad de desarrollar una relación intersubjetiva con el paciente, estableciendo conexiones más simétricas
e igualitarias. Este artículo propuso analizar, a partir del Código Civil y de la bioética, los conceptos de autonomía
y capacidad, procurando entender cómo la comunicación intersubjetiva entre médicos y pacientes puede ayudar
en la obtención segura del consentimiento.
Palabras clave: Bioética. Relaciones médico-paciente. Consentimiento informado. Autonomía personal.

Abstract
The doctor-patient relationship in the perspective of the CFM 1/2016 Recommendation
For a long time, the doctor-patient relationship has presented strong signs of paternalism, in which the physician
assumed his or her paternalistic role, directing the patient and deciding on the treatment. The paternalistic
nature of this relationship has been weakened with the evolution of the principle of patient autonomy, making it
necessary to establish a more horizontal communication. Recommendation 1/2016 on free and informed consent
published by the Conselho Federal de Medicina (the Brazilian Federal Council of Medicine) in 2016, makes the
physician responsible for developing an intersubjective relationship with the patient, in order to establish a more
symmetrical and egalitarian connection. This article proposes to analyze the concepts of autonomy and capacity
according to the Civil Code and bioethics and how intersubjective communication between doctors and patients
can help in the secure obtaining of consent.
Keywords: Bioethics. Physician-patient relations. Informed consent. Personal autonomy.

Especialista marcia.pazinatto@uol.com.br – Fundação Getúlio Vargas (FGV), Jundiaí/SP, Brasil.

Correspondência
Rua Presbítero Francisco Rocha Oliveira, 341 CEP 13212-154. Jundiaí/SP, Brasil.

Declara não haver conflito de interesse.

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234
A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

Capacidade e autonomia do paciente entender as informações recebidas sobre sua saúde


e deliberar livremente.
O Conselho Federal de Medicina (CFM) publi- Conforme esclarece a seção 7.2 do anexo dessa
cou em 2016 a Recomendação CFM 1/2016 1 acerca recomendação, “capacidade” é o elemento básico do
do consentimento livre e esclarecido na assistência consentimento e pode ser definida como a aptidão
médica. A recomendação sugere ao médico destituir necessária para que uma pessoa exerça, pessoal-
da relação com o paciente o caráter paternalista que mente, os atos da vida civil 1. Maria Helena Diniz 5
por muito tempo a definiu, propondo relação mais aponta o fato de que a capacidade é a medida jurí-
próxima e horizontal. Desse modo, seria respeitada dica da personalidade, ou seja, para ser capaz de agir

Atualização
a autonomia do paciente, sujeito de direitos e que por si mesma, a pessoa deve preencher requisitos
deve estar ciente de diagnósticos, prognósticos e tra- do ordenamento jurídico brasileiro. Dessa maneira,
tamentos indicados. A ideia é que informações claras caso tenha alguma restrição legal aos atos da vida
e objetivas garantam mais segurança ao ato médico civil, ela deve se valer de assistência ou represen-
e permitam ao paciente consentir ou declinar da tação, dependendo de sua idade ou incapacidade.
terapêutica proposta. Como normatiza o art. 1º do Código Civil, toda
O Código de Ética Médica (CEM) de 2018 2 e pessoa é capaz de direitos e deveres na ordem civil 6.
algumas resoluções do CFM e de conselhos regio- Por esse motivo, a incapacidade constitui exceção,
nais já haviam tratado do respeito à autonomia do com hipóteses sempre previstas em lei, devendo
paciente e da eticidade do termo de consentimento ser estritamente encarada. Os artigos 3º e 4º des-
livre e esclarecido (TCLE) aplicado à prática médica crevem hipóteses absolutas e relativas de incapaci-
assistencial. No entanto, a Recomendação CFM dade, constituindo normas de ordem pública, pois
1/2016 1 é uma das poucas normativas brasileiras que a restrição imposta impede que o incapaz realize
expõe de maneira detalhada o processo para obter certos atos da vida, que seriam deixados ao arbítrio
o consentimento do paciente. Da mesma forma, não individual para as pessoas capazes 5.
há no ordenamento jurídico normatização ordinária a Na seara civil, “capacidade” significa habili-
respeito do consentimento livre e esclarecido, como tação para prática de atos jurídicos – o legislador
ocorre em outros países, como a Espanha 3. impôs, no Código Civil brasileiro de 2002, em seu
O Código de Defesa do Consumidor 4 consi- artigo 3º, que são absolutamente incapazes os
dera a natureza da relação médico-paciente como menores de 16 anos; e, no artigo 4º, que são rela-
contratual; entretanto, é preciso cuidado ao jul- tivamente incapazes os maiores de 16 e menores
gar essa relação a partir da perspectiva comer- de 18 anos. No mesmo artigo definiu ainda que são
cial, tendo em vista a necessidade de considerar incapazes, relativamente a certos atos ou à maneira
idiossincrasias e vulnerabilidades dos sujeitos. A de exercê-los, os ébrios habituais, os viciados em
relação médico-paciente não deve ser tratada de tóxico, os que dilapidam os bens de forma compul-
modo simplista e normativo, como mero contrato. siva, comprometendo seu patrimônio (pródigos) e
É preciso reflexão ética que respeite os sujeitos aqueles que, por causa transitória ou permanente,
envolvidos, garantindo que a vontade do paciente não puderem exprimir sua vontade 6.
seja protegida e a atuação médica resguardada. Considerar que o menor de 18 anos não pode
Da mesma maneira, ao julgar demandas judiciais, se manifestar em relação à sua própria saúde é res-
o magistrado deve fazer análise transdisciplinar do quício da sociedade patriarcal, tendo em vista que,
tema, levando em conta a legislação brasileira, as atualmente, os jovens amadurecem mais cedo devido
orientações dos conselhos de medicina e os princí- ao maior acesso à informação e à própria evolução
pios da bioética. da sociedade. Assim, adolescentes de 12 ou 13 anos
No preâmbulo da Recomendação CFM 1/2016, muitas vezes estão aptos e têm autonomia para deci-
“consentimento livre” é definido como o ato de deci- dir sobre seus corpos e qualidade de vida 7. Ademais,
são, concordância e aprovação do paciente ou de considere-se que até mesmo o direito ao voto é facul-
seu representante, após a necessária informação e tado aos jovens a partir dos 16 anos.
explicações, sob a responsabilidade do médico, a res- Ao levarmos em conta a incapacidade
peito dos procedimentos diagnósticos ou terapêuti- imposta pelo Código Civil, estaremos, já de início,
cos que lhe são indicados 1. Para que pratique um ato violando a autonomia do paciente. Segre, Silva e
de decisão, concordância e aprovação, pressupõe-se Schramm defendem que a intervenção do médico
que o paciente tenha capacidade e autonomia para sobre o paciente, ou, ampliando o seu alcance, do

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A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

trabalhador de saúde sobre o paciente, só pode ser para que o paciente possa consentir ou recusar as
admitida – na visão autonomista – quando este opções oferecidas. Além disso, para que o consenti-
último solicite ajuda 8. Se assim não for, poderá a mento seja esclarecido, é importante o profissional
autoridade dos pais predominar sobre os menores, de saúde informar de maneira clara sobre a doença
ou o interesse social do Estado sobre pessoas que do indivíduo 7.
precisam de intervenção jurídica, como os ébrios e É recente o entendimento de que deve haver
os toxicômanos? 8 mais interação na comunicação entre médicos e
pacientes, priorizando o respeito à autonomia.
À alegação de que o uso de droga, o fanatismo Antes, priorizava-se o paternalismo, baseado no
Atualização

religioso ou um tumor cerebral já são, de partida, entendimento hipocrático de que o médico, deten-
obstáculos à autonomia, responderemos que cada tor do saber científico, poderia e até deveria deci-
um de nós obedece seguramente às mais variadas dir sobre o tratamento mais adequado. Assim, em
influências sobre a própria conduta e que, portanto, épocas passadas, a assimetria na relação médico-
dentro da realidade de cada um (e é isso que conta), -paciente era natural e evidente. No intuito de deci-
a autonomia deve, no mínimo, ser entendida 8. dir o “melhor”, o médico determinava o tratamento
Na obra Direitos do Paciente, Rachel Sztajn 9 a ser adotado, contrariando muitas vezes a vontade
aponta que, para os bioeticistas, autonomia é a do próprio paciente 7.
faculdade da pessoa para decidir sobre sua vida Na relação hipocrática, analisar a questão
sem qualquer coerção. No entanto, é preocupante da capacidade não tem significado, pois o médico
transformar o poder de se autogovernar no tocante assume o papel principal, determinando o trata-
à saúde em obrigação. Ao alterar a relação médi- mento, enquanto o paciente permanece submisso
co-paciente, antes paternalista, em relação mera- dentro da relação hierárquica. Porém, ao se estabe-
mente contratual, o profissional de saúde pode ver lecer a autonomia do paciente, o profissional deve
o paciente simplesmente como consumidor. O que investigar sua vontade e trabalhar com informações
antes se pretendia relação de confiança assume compreensíveis, sem fazer prevalecer sua indicação,
então ares de consumo banal, convertendo obriga- para que o paciente se manifeste livremente 7.
ção de meio em obrigação de resultado 7. Na introdução de seu anexo, a Recomendação
Considerar as regras de capacidade do Código CFM 1/2016 especifica que o princípio de respeito
Civil como sinônimo de autonomia pode não ser à autonomia [do paciente] tornou-se, nas últimas
suficiente para o paciente decidir sobre seu trata- décadas, uma das principais ferramentas concei-
mento. Ater-se apenas às regras legais é subestimar tuais da ética aplicada, sendo utilizado em con-
o significado do consentimento livre e esclarecido, traposição ao chamado paternalismo médico 1.
que não é apenas regulamentação legal, mas direito Todavia, conceituar “autonomia” não é das tarefas
do paciente e obrigação moral do médico, que pre- mais fáceis, visto que sua definição é mais ampla
cisa tentar estabelecer comunicação efetiva para do que a de capacidade civil, mas encontramos na
tornar simétrica sua relação com os enfermos 10. bioética algumas orientações e princípios impor-
Por sua vez, Rui Nunes conceitua autonomia tantes para a análise do tema.
como a perspetiva de que cada ser humano deve ser Segundo Goldim, talvez o registro mais antigo
verdadeiramente livre, dispondo das condições míni- do vocábulo “bioética” remonte ao alemão Fritz Jahr,
mas para se autorrealizar 11. Entretanto, entende que em 1927 a caracterizou como o reconhecimento
que a autonomia não se limita ao doente, especial- de obrigações éticas, não apenas com relação ao ser
mente no caso de crianças, adolescentes e pessoas humano, mas para com todos os seres vivos 13, pro-
que tenham discernimento reduzido. Deve-se consi- pondo o imperativo bioético, segundo o qual todo
derar também a autonomia familiar, que estende a ser vivo deveria ser respeitado e tratado como um
outras pessoas da família o poder de decidir sobre fim em si mesmo.
intervenções que exigem consentimento informado, Diniz e Guilhem 14 relatam que em 1971 o onco-
livre e esclarecido 12. logista e biólogo norte-americano Van Rensselaer
Para que o médico considere autônomo um Potter publicou o livro “Bioética: uma ponte para
indivíduo, é preciso que a pessoa entenda os fatos o futuro”, considerado até hoje marco histórico da
materiais, o prognóstico da doença, as alternativas origem desse campo do conhecimento. Também
de tratamento e suas consequências. O médico deve nessa época, em que estudos na área de reprodu-
explicar os riscos envolvidos, ainda que remotos, ção humana estavam sendo desenvolvidos, André

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A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

Hellegers relacionou o termo “bioética” à ética bio- direito à autodeterminação e na dignidade da pes-
médica, utilizando-o institucionalmente ao fundar, soa foi uma das principais mudanças culturais do
em 1971, o Joseph and Rose Kennedy Institute for final do século XX. Por isso, uma das críticas feitas
the Study of Human Reproduction and Bioethics 15. ao principialismo é a de que não abrangeria a ética
Em 1974, o Congresso norte-americano, preo- clássica. Porém, como explica Nunes:
cupado com o controle das pesquisas em seres
humanos, criou comissão nacional para estudar A formulação dos princípios pretende ir ao encontro
os princípios éticos que deveriam fundamentar as do acervo plural das sociedades modernas ociden-
investigações científicas. Três importantes casos tais e do mínimo ético que corta transversalmente as

Atualização
diferentes culturas da humanidade. Fala-se, então,
tiveram impacto sobre a opinião pública e influen-
de construção e reflexão éticas, e sugere-se o con-
ciaram este estudo: em 1963, células cancerosas
ceito de moralidade comum, e não de uma teoria
vivas foram injetadas em idosos doentes no Hospital
ética sistematizada. Trata-se de um objetivo menos
Israelita de Nova York; entre 1950 e 1970, o vírus da
ambicioso do que se pretendeu no passado, porém
hepatite foi injetado em crianças doentes mentais
mais consentâneo com a consagração multicultural
no hospital estatal de Willowbrook, Nova York; e de
de direitos humanos 19.
1940 a 1972 (apesar da descoberta da penicilina em
1945), no Alabama, quatrocentos negros com sífilis A partir do livro “Princípios de ética biomé-
foram deixados sem tratamento para que a evolução dica”, a bioética sofreu restrições à sua concepção
natural da doença fosse pesquisada 16. original, de se preocupar mais com o ser humano
Em 1978 foram publicados os resultados do e o meio ambiente, para se limitar ao campo da
estudo da comissão, que ficou conhecido como biomedicina. E, como indica Volnei Garrafa, o tema
Relatório Belmont, com ampla repercussão na da autonomia foi maximizado hierarquicamente em
comunidade médico-científica. No entanto, esse relação aos outros três, tornando-se uma espécie
relatório preocupou-se com questões relativas a de superprincípio 20.
pesquisas com seres humanos, não sendo seu foco Essa ideia de maximização da autonomia foi
a prática clínica. divulgada internacionalmente a partir dos anos
Em 1979, na obra “Princípios de ética biomé- 1970, sendo consolidada em todo o mundo na
dica”, Tom Beauchamp e James Childress 16 esta- década de 1990. Apesar de relevantes, os outros três
beleceram como diretrizes o respeito à autono- princípios não tinham a mesma importância, sendo
mia, a beneficência, a não maleficência e a justiça. difundida a noção de que era importante tratar indi-
Inicialmente, esses princípios foram concebidos vidualmente os conflitos, e não coletivamente, como
sem hierarquia, aplicando-se o mais adequado de propunha o princípio da justiça.
acordo com o estudo do caso concreto. Entretanto, Com esse entendimento sedimentado, para
por ser os Estados Unidos um país que entende a se proteger de demandas judiciais nas relações
relação médico-paciente como contratual, o princí- assistenciais e nas pesquisas científicas, a aplica-
pio da autonomia acabou priorizado. Como afirmam ção do termo de consentimento informado se tor-
Beauchamp e Childress: nou fundamental. Além disso, essa compreensão
instrumentalizou indústrias, universidades e cor-
Há, na medicina, a tentação de usar a autoridade porações, que passaram a aplicar termos de con-
do papel de médico para fomentar ou perpetuar a sentimento informado específicos para cada situa-
dependência dos pacientes, em vez de promover sua ção, deturpando o conceito inicial da bioética, que
autonomia. O cumprimento da obrigação de respeitar previa a proteção dos mais vulneráveis. No início
a autonomia do paciente, entretanto, requer habili- dos anos 1990, a teoria principialista passou a ser
tá-lo para superar seu senso de dependência e obter questionada, mas somente a partir de 1998, com
o maior controle possível ou o controle que deseje 17. o IV Congresso Mundial de Bioética, novas ideias
foram sendo incorporadas:
Nunes esclarece que os princípios estabeleci-
dos por Beauchamp e Childress refletem a seculari- No final do século XX, portanto, a disciplina passa
zação característica das sociedades ocidentais, que a expandir seu campo de estudo e ação, incluindo
conferem, ao que parece, uma prevalência da auto- nas análises sobre a questão da qualidade da vida
determinação individual sobre outros valores huma- humana assuntos que até então apenas tangencia-
nos fundamentais, como responsabilidade social, vam sua pauta, como a preservação da biodiversi-
ou a solidariedade humana 18. Esta ética focada no dade, a finitude dos recursos naturais planetários,

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A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

o equilíbrio do ecossistema, os alimentos transgê- dá a ele a possibilidade de interferir no tratamento,


nicos, o racismo e outras formas de discriminação, opinar sobre o que será feito com seu corpo e, con-
bem como a questão da priorização na alocação de sequentemente, fazer escolhas que vão definir sua
recursos escassos, o acesso das pessoas a sistemas qualidade de vida. Quando for o caso, o paciente
públicos de saúde e a medicamentos etc. 21 deve solicitar auxílio de familiares ou responsáveis
e até a intervenção do próprio médico, para que
Grande marco para a bioética foi a elabo- este indique tratamento específico, respeitando os
ração, em 2005, da Declaração Universal sobre princípios da beneficência e não maleficência.
Bioética e Direitos Humanos (DUBDH) 22, docu-
mento que reuniu quinze princípios aplicáveis na É atribuição do médico avaliar a autonomia
Atualização

medicina e nas pesquisas científicas, com funda- do paciente, considerando suas vulnerabilidades.
mento na dignidade do indivíduo, no respeito aos Entretanto, a obtenção do consentimento livre e
direitos humanos e na defesa das liberdades indi- informado vai depender do olhar subjetivo do pro-
viduais. Esses princípios universais passaram a nor- fissional de saúde, que pode considerar o paciente
tear os profissionais especialmente nos casos em autônomo ou não autônomo. Quando considera
que os dilemas morais se impõem. Além disso, é que falta autonomia ao enfermo, o médico corre o
importante pontuar que a reflexão ética deve fazer risco de subestimá-lo, não informando os fatos de
parte do desenvolvimento científico e da medicina, maneira esclarecedora.
tendo a bioética papel fundamental na avaliação Além disso, devido às vulnerabilidades e fases
das características e das vulnerabilidades de cada da doença, é possível que, durante o tratamento,
sociedade e, particularmente, de cada indivíduo. ele perca parte de sua autonomia, perdendo a
Os artigos 5º, 6º e 7º da DUBDH versam capacidade de deliberar sobre as etapas seguintes.
sobre a autonomia e o consentimento. O 5º trata Nesses casos, o olhar subjetivo do médico será fator
da autonomia e da responsabilidade individual, importante.
estabelecendo que a autonomia do sujeito deve De qualquer forma, a lacuna do ordenamento
ser respeitada; no caso de pessoas incapazes de brasileiro quanto ao TCLE causa insegurança jurídica
exercê-la, seus direitos serão protegidos. O artigo aos envolvidos, uma vez que o médico pode ser res-
6º, que trata do consentimento, estabelece que ponsabilizado por resultados imprevistos ou indese-
em qualquer intervenção médica ou científica é jados, e o paciente pode ser submetido a procedi-
necessário o consentimento prévio, livre e esclare- mentos, terapêuticas ou cirurgias não consentidos.
cido do indivíduo. O 7º prevê proteção especial aos
incapazes de exprimir sua vontade. A declaração da
Organização da Nações Unidas para a Educação, a Consentimento livre e esclarecido e termo de
Ciência e a Cultura (Unesco) 22 prevê ainda, em seu consentimento
artigo 8º, o respeito pela vulnerabilidade humana
e integridade pessoal. O consentimento livre é resultado da relação
A Recomendação 1/2016 do CFM 1 baseia- respeitosa entre médico e paciente, livre de vícios
-se nos princípios expostos por Beauchamp e como coerção ou constrangimento. Consentir é
Childress 16. Atualmente, a bioética de intervenção permitir, aprovar, concordar – presume-se que o
recomenda que casos concretos sejam avaliados paciente, voluntariamente, está de acordo com o
também de acordo com os princípios estabelecidos tratamento proposto após receber as devidas expli-
pela DUBDH 22, levando em conta as vulnerabilida- cações sobre sua doença e as possibilidades de tra-
des de cada sujeito e do país em que está sendo tamento e cura. Para esse consentimento, o paciente
praticada a medicina. No Brasil, país em que impera deve ser considerado plenamente capaz e autô-
profunda desigualdade social, é fundamental consi- nomo, ou seja, deve estar em posse de suas faculda-
derar a vulnerabilidade material, social e intelectual des mentais, sem nenhum impedimento legal.
dos sujeitos com o intuito de transpor a barreira do É importante diferenciar o consentimento livre
desconhecimento e viabilizar comunicação efetiva e e esclarecido do TCLE. Enquanto aquele resulta da
eficaz entre médico e paciente. boa assistência médica, na qual o profissional de
O médico deve informar ao paciente sua con- saúde estabelece comunicação assertiva e eficaz
dição de saúde, diagnóstico, prognóstico e tera- com o enfermo, este é termo formal, assinado tanto
pêutica indicada. Essa obrigação não transfere ao pelo paciente quanto pelo profissional na prática da
paciente a responsabilidade pelo ato médico, mas medicina e em pesquisas científicas.

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A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

O Conselho Regional de Medicina do sempre incertezas e riscos. O desconhecido é a pro-


Estado de São Paulo (Cremesp), em seu parecer babilidade subjetiva, e o risco a probabilidade obje-
124.460/2011 23, apresenta duas interpretações tiva, o que abre possibilidade para diversas situa-
sobre o TCLE. A primeira tem caráter jurídico, e ções. José Roberto Goldim explica que considerar o
entende o termo como prática da medicina defen- risco desconhecido como sendo nulo é um equívoco
siva, documento formal assinado pelo médico e infelizmente utilizado. Se o risco é desconhecido é
paciente, que pode ser prova em benefício do porque ainda não foi relatado. Isto não quer dizer
médico em eventual demanda judicial ou ética. A que não venha a ocorrer 25. Portanto, presume-se
segunda interpretação é fundamentada na bioética que compartilhar o desconhecimento de situações

Atualização
e na boa comunicação entre as duas partes, no imprevisíveis com o doente é responsabilidade
desenvolvimento de relação intersubjetiva que visa moral do médico.
proteger o paciente e estimulá-lo a participar das
decisões sobre sua saúde, respeitando o princípio No Brasil, o Poder Legislativo ainda não
da dignidade. regulamentou o TCLE na prática médica, como já
ocorreu em países como a Espanha 3, que tornou
A doença causa vulnerabilidades, e muitas obrigatório o termo em procedimentos cirúrgicos
vezes o sujeito se sente diminuído em relação a
e exames invasivos. Os documentos disponíveis
outras pessoas. Ao se perceber doente, ou seja, com
que orientam sobre o termo de consentimento
a capacidade produtiva diminuída em todas as áreas,
são a Recomendação CFM 1/2016 1, o Código de
a pessoa busca ajuda. Nesse momento, o médico,
Ética Médica 2, a Resolução CFM 1.995/2012 26 e a
aquele a quem as instituições atribuíram competên-
Resolução do Conselho Nacional de Saúde (CNS)
cia técnica, assume o controle dessa frágil relação, já
466/2012  27, editada pelo Ministério da Saúde,
que é o agente com poder de diagnosticar e propor
que o regulamentou em pesquisas científicas com
terapias. O sujeito, ao aceitar essa relação, torna-se
paciente e, dessa forma, perde parte do controle de seres humanos.
sua vida, pois precisa confiá-la ao médico, seguindo A Resolução CNS 466/2012 27 define o consen-
as condutas indicadas: timento livre e esclarecido em pesquisas científicas
como a anuência do participante ou de seu repre-
Se em algum lugar se pode falar de dignidade da sentante legal, sem vícios, após os esclarecimentos
pessoa humana – este é o caso. O corpo dilacerado necessários a respeito dos objetivos da pesquisa,
pela moléstia precisa encontrar na ambiência prag- natureza, métodos, benefícios e riscos. Para que
mático-semântica uma válvula de alívio. Necessita o consentimento seja aceito, a resolução estabe-
ser reconhecido como um outro plano de motivos lece etapas. A inicial consiste no esclarecimento
e desejos. Precisa receber a educação que lhe per- sobre a pesquisa, em linguagem clara e acessível,
mita a aprendizagem de seu novo estado – o tera- respeitando as características de cada voluntário,
peuta o conduz do ponto de partida da dúvida, da como idade, limitações, autonomia etc. Após as
insegurança e do medo e o transforma em sujeito devidas explicações e o tempo necessário para a
clínico, isto é, em sujeito capaz de compreender seu deliberação do voluntário, ele poderá ler e assinar
estado, as evoluções possíveis deste e partícipe das o documento. No item “c” da seção IV.4, a reso-
decisões que o levem ao desfecho possível desse lução estabelece que é vedada cláusula em que o
estado de coisas, uma vez que nisso radica a limi- participante renuncia ao direito à indenização por
tada liberdade humana 24. danos eventuais.
Conscientizar-se da importância da comunica- Por sua vez, a Resolução CFM 1.995/2012 26
ção entre médico e paciente é essencial para que trata das diretivas antecipadas da vontade. O
sejam superadas as barreiras entre o saber científico paciente, enquanto capaz e autônomo, manifesta
do médico e a necessidade de o paciente conhecer seu desejo de receber ou não certo tratamento
melhor sua condição. Transmitir informações claras e, ao sobrevir situação de incapacidade em que
ao enfermo permite que ele sinta mais segurança não consiga se expressar, suas diretivas deverão
para tomar decisões sobre o tratamento, podendo ser consideradas pelo médico. Essa declaração do
deliberar com a confiança e a autonomia almejada, paciente vai prevalecer sobre qualquer parecer não
a partir da qual vai assumir a responsabilidade por médico, incluindo o de familiares. No entanto, se as
suas escolhas. diretivas estiverem em desacordo com os preceitos
O profissional não tem todas as informações ditados pelo CEM, o médico deve desconsiderar o
sobre como o tratamento pode evoluir, havendo desejo do doente.

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A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

O CEM 2 de 2018 abordou brevemente o con- intersubjetiva entre as duas partes, estreitando o
sentimento do paciente, sem se aprofundar muito vínculo entre elas. Por fim, a terceira função é defi-
como o fez a Recomendação 1/2016. O código – nir parâmetros de atuação do profissional, também
nos “Princípios Fundamentais”, item XXI – prevê fundamentados nessa comunicação.
que o paciente pode propor procedimentos diag- Segundo a Recomendação CFM 1/2016 1,
nósticos e terapêuticos, cabendo ao médico acei- para a obtenção do consentimento são necessários
tar essas escolhas se forem adequadas ao caso elementos iniciais, elementos informativos e com-
e cientificamente reconhecidas, respeitando sua preensão da informação. Os primeiros são conside-
consciência e previsões legais. rados na avaliação do comportamento do paciente:
Atualização

No “Capítulo IV – Direitos Humanos”, o artigo se ele tem condições de receber as informações, se


22 diz que é vedado ao médico deixar de obter está preparado para recebê-las, e se a situação é
consentimento do paciente ou de seu represen- favorável para a decisão autônoma. Caso o doente
tante legal após esclarecê-lo sobre o procedimento não esteja totalmente preparado, o médico pode
a ser realizado, salvo em caso de risco iminente de “fracionar” as informações no intuito de protegê-lo.
morte 2. O artigo 24 do mesmo capítulo proíbe que Caso haja dúvidas sobre a autonomia do paciente,
o médico contrarie o direito do enfermo de decidir o profissional deve considerar se, de maneira geral,
livremente sobre sua pessoa e bem-estar ou, ainda, a terapêutica proposta e os riscos e benefícios do
que exerça sua autoridade para limitá-lo. Há ainda tratamento foram compreendidos.
outras referências no CEM a respeito do consenti- Elementos informativos referem-se à expo-
mento, tornando-o obrigatório na prática médica, sição da situação, do diagnóstico, das terapêuticas
com registro em prontuário médico e redução a indicadas, dos riscos do tratamento e de outras infor-
termo quando necessário. mações que surgem na interação médico-paciente.
O Conselho Federal de Medicina 1 conside- O profissional deve ter sensibilidade para esclarecer
rou, ao elaborar a Recomendação CFM 1/2016, a as dúvidas do paciente a fim de que sejam possíveis
pouca informação sobre consentimento, momento decisões autônomas, não se apegando a detalhes
de obtê-lo e forma de documentá-lo. O texto men- técnicos e desnecessários para o entendimento do
ciona a Constituição Federal de 1988 e reconhece, caso. Recomenda o CFM 1 que o médico seja claro
na introdução de seu anexo, o princípio da dignidade e inclua, além das informações sobre a doença e a
da pessoa humana como fundamento do próprio justificativa do tratamento, a exposição dos riscos,
Estado brasileiro: dos efeitos colaterais e das possíveis complicações
terapêuticas. Além da informação material, em
Sob o prisma ético-jurídico, a dignidade humana é casos com prognóstico negativo o médico deve estar
a autonomia do ser humano, vale dizer, consiste na preparado para ouvir o paciente e, respeitando sua
liberdade intrínseca, própria da natureza da pes- fragilidade momentânea, esclarecer suas dúvidas
soa, que é dotada de razão, de poder decidir livre- com interesse e tolerância.
mente e por si mesma (livre-arbítrio) sobre assun- A compreensão da informação depende das
tos que lhe digam respeito, sobretudo sobre sua etapas anteriores. Se os elementos iniciais e infor-
intimidade e privacidade. O indivíduo é conforma- mativos foram bem considerados, o paciente poderá
dor de si próprio e de sua vida, segundo seu próprio então entender sua condição e aceitar ou declinar
projeto espiritual 1. da terapêutica proposta ou escolher outras alterna-
A recomendação do CFM considera o consen- tivas cabíveis.
timento livre e esclarecido como dever do médico e Em situações de emergência pode não ser
direito do doente, e o processo para obtê-lo não deve possível obter o consentimento do paciente. Nesses
ser visto como ato burocrático, mas como etapa da casos, o médico deve observar os princípios da bene-
comunicação entre ambos, tendo tripla função. ficência e não maleficência e, se for caso, as diretivas
A primeira delas é respeitar a liberdade de antecipadas de vontade. Há casos em que o paciente
escolha do enfermo, traduzindo essa liberdade se recusa a decidir ou a manter comunicação inter-
como autonomia. Depois dos esclarecimentos subjetiva com o médico. Nessas situações, se for da
necessários a respeito do diagnóstico, dos pro- vontade do enfermo que o médico decida, os mes-
cedimentos indicados e da terapêutica sugerida, mos princípios deverão ser respeitados.
o paciente pode então decidir de maneira autô- Também há situações de risco grave para a
noma. A segunda função é favorecer a relação saúde pública, como pacientes com diagnóstico de

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A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

doença transmissível que negligenciam ou negam e esclarecido acerca do procedimento, com sua
tratamento médico. Nesses casos, não havendo assinatura; f) Declaração de que o paciente é livre
concordância do paciente, depois de frustradas para não consentir com o procedimento, sem qual-
todas as tentativas, justifica-se o tratamento com- quer penalização ou sem prejuízo a seu cuidado; g)
pulsório, que deve ser relatado em prontuário Declaração do médico de que explicou, de forma
médico e, quando necessário, à autoridade com- clara, todo o procedimento; h) Nome completo do
petente. A Resolução CFM 2.057/2013 28 admite paciente e do médico, assim como, quando couber,
o tratamento sem consentimento em situações de membros de sua equipe, seu endereço e contato
excepcionais, sendo exemplo a internação compul- telefônico, para que possa ser facilmente locali-

Atualização
sória de pacientes com transtornos mentais, que zado pelo paciente; i) Assinatura ou identificação
pode ser requerida pela família, pelo médico ou por impressão datiloscópica do paciente ou de seu
determinada judicialmente. representante legal e assinatura do médico; j) Duas
O consentimento pode ser verbal ou escrito. vias, ficando uma com o paciente e outra arquivada
Quando escrito, o paciente deve ter oportunidade no prontuário médico 1.
de ler o documento com calma, conversar com
familiares, anotar dúvidas e retornar ao médico
para mais explicações. É possível também que o Considerações finais
consentimento seja gravado, como instrumento
complementar. Para exames invasivos, cirurgias
A Recomendação CFM 1/2016, que dispõe
e outros procedimentos mais complexos, o CFM
sobre o processo de obtenção de consentimento livre
recomenda que o médico utilize o TCLE.
e esclarecido na assistência médica 1, é no Brasil a
De qualquer forma, o consentimento só deve orientação mais completa sobre a comunicação
ser efetivado quando não houver dúvidas que pos- assertiva do médico com o enfermo. Essa norma
sam afetar o tratamento. A validação das informa- não tem como objetivo incentivar a prática da medi-
ções, ou seja, a iniciativa médica de confirmar a cina defensiva, mas estimular a boa comunicação e o
compreensão da mensagem, perguntando e repe- relacionamento intersubjetivo entre ambos.
tindo algumas palavras que demonstram o entendi-
mento do paciente, também faz parte do processo. A atual precarização da medicina e da saúde
É a validação que permite ao médico se certificar da brasileira não deve ser justificativa para a deteriora-
assimilação do que foi acertado na comunicação. ção da relação médico-paciente. É importante que o
profissional tente estabelecer canais de comunica-
A Recomendação CFM 1/2016 1 orienta que o
ção, desenvolvendo empatia e confiança, para mini-
TCLE tenha linguagem clara, de fácil entendimento,
mizar a assimetria natural dessa relação.
e evite termos técnicos e palavras estrangeiras.
Recomenda-se que o TCLE seja impresso, e que o Com base nos princípios constitucionais, todo
tamanho de sua fonte seja legível, com espaçamento enfermo tem direito a se manifestar em relação ao
entre linhas para visualização mais confortável e espa- tratamento proposto por seu médico, pondo em prá-
ços em branco para o paciente preencher ou alter- tica o consentimento livre e esclarecido depois da
nativas que ele possa assinalar. Depois de assinado ciência do diagnóstico e prognóstico de sua doença.
pelo paciente, os espaços em branco devem ser inva- Sendo processo contínuo, que envolve inte-
lidados a fim de que preenchimentos posteriores não ração direta entre médico e paciente, as dúvidas
invalidem todo o documento. De acordo com a subse-
devem ser esclarecidas em qualquer etapa do tra-
ção 9.1.3 da recomendação, devem constar no TCLE,
tamento, sempre que surgirem. O paciente, como
obrigatoriamente:
sujeito de direitos, pode também revogar seu con-
sentimento, sem ser penalizado pela escolha.
a) Justificativa, objetivos e descrição sucinta, clara e
objetiva, em linguagem acessível, do procedimento Como dito, esse consentimento livre e esclare-
recomendado ao paciente; b) Duração e descrição cido é diferente do TCLE. De acordo com o Código de
dos possíveis desconfortos no curso do procedi- Ética Médica 2, o consentimento livre é obrigatório
mento; c) Benefícios esperados, riscos, métodos na prática médica, sendo o processo e o resultado
alternativos e eventuais consequências da não reali- de relação de confiança entre profissionais e pacien-
zação do procedimento; d) Cuidados que o paciente tes. Pode ser verbal ou escrito, devendo ser anotado
deve adotar após o procedimento; e) Declaração em prontuário. Já o TCLE é recomendado pelo CFM
do paciente de que está devidamente informado em procedimentos mais complexos, como exames

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241
A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

invasivos, cirurgias, entre outros, não sendo neces- respeitada. O empoderamento do paciente –
sário para todos os casos. obtido com informações sobre a doença, alterna-
Ao considerar comunicação e confiança ele- tivas de tratamento e prognóstico – permite que
mentos essenciais da relação médico-paciente, tome decisões de forma mais segura, confiante e
as lacunas e assimetrias naturais dessa relação autônoma, o que pode facilitar a evolução do trata-
podem ser superadas, e os sujeitos, com suas vul- mento e restaurar sua saúde, além de conferir mais
nerabilidades e inseguranças, têm sua dignidade credibilidade ao ato médico.
Atualização

Referências

1. Conselho Federal de Medicina. Recomendação CFM nº 1/2016. Dispõe sobre o processo de


obtenção de consentimento livre e esclarecido na assistência médica [Internet]. 21 jan 2016
[acesso 28 fev 2018]. Disponível: https://bit.ly/2Pokq4y
2. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 2.217/2018. Aprova o código de ética médica
[Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, p. 179, 1º nov 2018 [acesso 13 nov 2018]. Seção 1.
Disponível: https://bit.ly/2RyvAE8
3. España. Lei 41/2002, de 14 de novembro. Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica [Internet]. Boletín Oficial
del Estado. Madrid, nº 274, 15 nov 2002 [acesso 23 nov 2018]. Disponível: https://bit.ly/2UEsALP
4. Brasil. Lei nº 8.078, de 11 de setembro de 1990. Dispõe sobre a proteção do consumidor e dá
outras providências [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, 12 set 1990 [acesso 17 jun 2018].
Disponível: https://bit.ly/18lUsHh
5. Diniz MH. Curso de direito civil brasileiro: teoria geral do direito civil. 32ª ed. São Paulo: Saraiva;
2015. v. 1.
6. Brasil. Lei nº 10.406, de 10 de janeiro de 2002. Institui o código civil [Internet]. Diário Oficial da
União. Brasília, 11 jan 2002 [acesso 13 nov 2018]. Disponível: https://bit.ly/1drzx5j
7. Azevedo AV, Ligiera WR, coordenadores. Direitos do paciente. São Paulo: Saraiva; 2012.
8. Segre M, Silva FL, Schramm FR. O contexto histórico, semântico e filosófico do princípio
de autonomia. Bioética [Internet]. 1998 [acesso 9 abr 2019];6(1):1-9. p.  7. Disponível:
https://bit.ly/2I6izRD
9. Sztajn R. Reflexões sobre consentimento informado. In: Azevedo AV, Ligiera WR, coordenadores.
Op. cit. p. 173-90.
10. Goldim JR. O consentimento informado numa perspectiva além da autonomia. Rev Amrigs
[Internet]. 2002 [acesso 28 fev 2018];46(3-4):109-16. Disponível: https://bit.ly/2X1A0X9
11. Nunes R. Consentimento informado [Internet]. Lisboa: Academia Nacional de Medicina de
Portugal; 2014 [acesso 14 nov 2018]. p. 14. Disponível: https://bit.ly/2G8qDix
12. Nunes R. Op. cit.
13. Goldim JR. Bioética: origens e complexidade. Rev HCPA [Internet]. 2006 [acesso 14 nov
2018];26(2):86-92. p. 86. Disponível: https://bit.ly/2G5j0rQ
14. Diniz D, Guilhem D. O que é bioética. São Paulo: Brasiliense; 2012.
15. Diniz D, Sugai A, Guilhem D, Squinca F, organizadoras. Ética em pesquisa: temas globais. Brasília:
Editora UnB; 2008.
16. Beauchamp T, Childress JF. Princípios de ética biomédica. 4ª ed. São Paulo: Loyola; 2002.
17. Beauchamp T, Childress JF. Op. cit. p. 145.
18. Nunes R. Ensaios em bioética. Brasília: CFM; 2017. p. 21-2.
19. Nunes R. Op. cit. p. 6.
20. Garrafa V. Da bioética de princípios a uma bioética interventiva. Bioética [Internet]. 2005 [acesso
28 fev 2018];13(1):125-34. p. 128. Disponível: https://bit.ly/2Bmte6Q
21. Garrafa V. Op. cit. p. 129.
22. Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura. Declaração universal sobre
bioética e direitos humanos [Internet]. Paris: Unesco; 2005 [acesso 28 fev 2018]. Disponível:
https://bit.ly/1TRJFa9
23. Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo. Parecer Cremesp nº 124.460, de 8
de julho de 2011. Obrigatoriamente, deve constar no prontuário médico os esclarecimentos
prestados e o consentimento do paciente. Cremesp. São Paulo, 12 jul 2011.
24. Azevedo AV, Ligiera WR, coordenadores. Op. cit.
25. Goldim JR. Op. cit. 2002. p. 112.
26. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.995, de 9 de agosto de 2012. Dispõe sobre as
diretivas antecipadas de vontade dos pacientes [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, nº 170,
p. 269-70, 31 ago 2012 [acesso 28 fev 2018]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2U4B0rh

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A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

27. Conselho Nacional de Saúde. Resolução CNS nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova diretrizes
e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos [Internet]. Diário Oficial da
União. Brasília, nº 12, p. 59, 13 jun 2013 [acesso 28 fev 2018]. Disponível: https://bit.ly/20ZpTyq
28. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 2.057, de 20 de setembro de 2013. Consolida
as diversas resoluções da área da psiquiatria e reitera os princípios universais de proteção ao ser
humano, à defesa do ato médico privativo de psiquiatras e aos critérios mínimos de segurança
para os estabelecimentos hospitalares ou de assistência psiquiátrica de quaisquer naturezas,
definindo também o modelo de anamnese e roteiro pericial em psiquiatria [Internet]. Diário Recebido: 30. 6.2018
Oficial da União. Brasília, p. 165-71, 12 nov 2013 [acesso 28 fev 2018]. Seção 1. Disponível:
https://bit.ly/2G9rT4Y Revisado: 12.11.2018
Aprovado: 23.11.2018

Atualização
Márcia Maria Pazinatto
0000-0002-8038-8679

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Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis
teórico de la ética del cuidado
Ângela Simões 1, Paula Sapeta 2

Resumen
Actualmente se sabe que los resultados positivos en salud derivan de factores como la valoración y el respeto;
la participación en las decisiones, la autoestima positiva y la capacidad para ejercer control sobre la propia vida,
señalando que la percepción del paciente sobre la propia dignidad es un elemento central del cuidado. Se trata de
Actualización

un concepto complejo, difícil de definir, por la falta de claridad respecto de lo que implica, pero fundamental en
enfermería. Este artículo presenta una revisión de la literatura con el objetivo de discutir aspectos de la dignidad
en el contexto de la ética del cuidado.
Palabra clave: Personeidad. Atención de enfermería. Ética.

Resumo
Conceito de dignidade na enfermagem: análise teórica da ética do cuidado
Atualmente sabe-se que resultados positivos em saúde derivam de fatores como valorização e respeito, par-
ticipação nas decisões, autoestima positiva e capacidade de exercer controle sobre a própria vida, indicando
que a percepção do paciente sobre a própria dignidade é elemento central do cuidado. Trata-se de conceito
complexo, difícil de definir por falta de clareza quanto ao que implica, mas fundamental na enfermagem. Este
artigo apresenta revisão de literatura com o objetivo de discutir aspectos da dignidade no contexto da ética
do cuidado.
Palavras-chave: Pessoalidade. Cuidados de enfermagem. Ética.

Abstract
The concept of dignity in nursing care: a theoretical analysis of the ethics of care
We know today that positive health outcomes derive from the intersection of various factors such as valuation
and respect; involvement in decisions, positive self-esteem, and the ability to exercise control over one’s own life
by pointing out that the individual’s perspective on dignity is a central element in high-quality care. Dignity is a
complex concept, difficult to define for lack of clarity of what the concept implies, but it is fundamental in Nursing
courses. This theoretical article intends to present the narrative review about the concept of dignity in Nursing
care, carried out in the context of the PhD in Nursing, at Universidade de Lisboa (University of Lisbon), aiming to
discuss aspects of dignity in the context of Nursing care ethics.
Keywords: Personhood. Nursing care. Ethic.

1. Doutora angela.simoes@gmail.com – Instituto Politécnico de Castelo Branco (IPCB) 2. Doutora paulasapeta@ipcb.pt – IPCB, Castelo
Branco, Portugal.

Correspondência
Ângela Simões – Rua Professor Sebastião António Morão Correia, lote A, 137, 4º direito CEP 6000-473. Castelo Branco, Portugal.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

La “dignidad” ocupa un lugar destacado en metaparadigmas que estructuran su conocimiento 4.


el ámbito de los derechos humanos, en la filosofía Las teorías organizan formalmente este conocimiento,
del movimiento hospice y en diversos contextos. La presentando un conjunto de conceptos que, interrela-
mayoría de los documentos ético-jurídicos y deonto- cionados, conforman un modo propio de ver el mundo.
lógicos están repletos de alusiones a esta palabra. Sin La teorización facilita la comprensión de la realidad,
embargo, el análisis profundo de su contenido trae a favorece la reflexión y evita la banalización de la obser-
la superficie la complejidad del concepto y la falta de vación de los fenómenos, incluyendo elementos cien-
claridad en su definición. De esta forma, al no tener un tíficos en la comprensión y en el análisis de la realidad.
significado evidente, la idea de dignidad corre el riesgo Desde los comienzos de la profesión, existe

Actualización
de desaparecer bajo prioridades más tangibles 1. la preocupación por desarrollar teorías. Conceptos
Las diversas interpretaciones han llevado a como “cuidado”, “bienestar”, “ambiente”, “comu-
discusiones sobre el significado, el contenido y la nicación”, “seguridad” y “salud” dirigen la práctica
utilidad del término. Muchos argumentan que el incluso antes de ser estructurados en una teoría de
concepto es vacío e inútil, pudiendo ser sustituido enfermería. El viaje desde los tiempos de Florence
por “autonomía” sin pérdida de sentido 2. Nightingale hasta los días de hoy ha sido largo y
arduo. Pasó de ser un oficio aprendido a una pro-
Debido a esta falta de claridad conceptual, a la hora fesión, yendo de la subordinación paciente a la res-
de acompañar a una persona en sus momentos de ponsabilidad y autonomía, de la aplicación exclusi-
mayor vulnerabilidad (...) lo hacemos con la mejor de vamente práctica a la fundamentación científica 5,9.
las intenciones, pero cada uno basado en su manera A pesar de que los especialistas en enfermería
particular de comprender y, por lo tanto, de cuidar exploren metaparadigmas de diferentes modelos y
a las personas y, quizás, inadvertidamente, de “des- reconozcan la centralidad de la dignidad para la dis-
considerarla” en su particularidad peculiar 3. ciplina, no existe una teorización sobre el concepto.
Para evitar dogmatismos en esta definición es Algunos autores se refieren explícitamente a la pro-
importante establecer qué característica del concepto moción de la dignidad 10,11, otros prefieren un abor-
se destacará. Se puede comenzar por su significado daje más implícito del concepto 7, y otros ni siquiera
común, que en todas las lenguas está ligado a la hacen referencia a él 12. En el enfoque humanístico,
forma en que se entiende el valor de la persona. No el respeto a tal valor se considera central 10,13-17.
obstante, no siempre el término remite a ese sentido Florence Nightingale 18 escribió sobre el trabajo
humano, siendo a veces entendido como un medio del enfermero en “Notes on nursing”, publicado por
para un resultado con valor en sí mismo. Así, una abs- primera vez en 1859. Aunque se abordan varias cues-
tracción (dignidad) es definida por otra abstracción tiones relevantes, no hay una referencia específica a la
(valor), ignorando su clara multidimensionalidad. dignidad del enfermo. En 1960, Virginia Henderson 19,
en su definición de enfermería, ampliamente citada y
adoptada por el International Council of Nurses (ICN),
Dignidad en las teorías de enfermería no se refiere a la promoción de la dignidad, sino hasta
“Nature of nursing: refletions after 25 years”, donde el
La enfermería es, al mismo tiempo, una disci- término se menciona varias veces 20.
plina y una “ciencia práctica” 4-6. Esta última se utiliza Imogene King, en 1971, propuso que el obje-
para referirse a los sistemas filosóficos de moderado tivo final de la enfermería es mejorar la salud del
realismo, con métodos de investigación y un campo paciente y, cuando no sea posible, permitirle morir
del conocimiento asociados a la organización de con dignidad 21. La autora identificó la comunicación
situaciones concretas 7. Por lo tanto, como disciplina, como la piedra angular para establecer metas ade-
la enfermería está orientada a la práctica. cuadas y mantener expectativas realistas.
El término “disciplina” se refiere al campo del Ellas establecieron cinco factores como base fun-
conocimiento bajo una perspectiva educacional y al damental: actividades de vida, aspectos que afectan a
modo de sistematizar ideas y conceptos específicos. las actividades de vida, tiempo de vida, dependencia/
En este sentido, “disciplina práctica” alude al camino independencia y proceso de enfermería. Consideraron
hacia el conocimiento que tiene la función de explicar que, mientras algunas personas realizan de forma inde-
y describir fenómenos de la práctica, organizando el pendiente actividades básicas, otras pueden necesitar
saber para fundamentar acciones concretas 8. la asistencia del enfermero. En este proceso, las rela-
Además de una disciplina, la enfermería se cons- ciones de confianza preparan al paciente mentalmente,
tituye como una profesión con conceptos globales y preservando su autoestima.

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Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

Otro modelo, la teoría de la relación persona cómo puede llegar a ser. Este equilibrio acabaría lle-
a persona de Joyce Travelbee 22, estuvo bastante vándolo a la recuperación y al bienestar 10. Roach 16
influenciado por la filosofía existencial y por las ideas confirma la perspectiva de Watson, considerando
de Viktor Frankl. La autora defiende la relación tera- humanidad y dignidad como indisociables. Y, en el
péutica, el “persona a persona”, como la meta a ser mismo sentido, Jacobs señala que el fenómeno cen-
alcanzada al final de varias interacciones entre seres tral de la enfermería no es la salud o algún tipo de
humanos, durante las cuales se desarrolla la capaci- restauración del equilibrio holístico y la armonía,
dad de establecer vínculos interpersonales. Este pro- sino el respeto por la dignidad humana 24.
ceso implica un compromiso entre los involucrados,
llevando al sujeto a trascenderse y a interesarse por
Actualización

el bienestar del otro. Dignidad como imperativo ético en el cuidado


De acuerdo con Travelbee 22, el sufrimiento es
una experiencia humana fundamental, que afecta a La dignidad es muy importante para todos los
todos, y así es tanto generalizado como único. Está involucrados en el cuidado 25,26. Hasta ahora, pocos
relacionado con valores individuales y con la cues- estudios han intentado definir el concepto o demostrar
tión del sentido: quien, por ejemplo, encuentra sig- su extensión en la práctica clínica. Por lo tanto, se con-
nificado en la enfermedad logra encontrar sentido cluye que precisar su significado es un desafío, ya que
en la vida. Siendo así, la comunicación es un prerre- se trata de un término abstracto y subjetivo, difícil de
quisito del cuidado de enfermería, y la solidaridad ser medido 25,27-30, aunque estudiado por muchos 25,29-39.
es construida por el respeto y la comprensión. Ser La preocupación por promover la dignidad en el
capaz de ver a la otra persona como es exige una cuidado parece haber comenzado en el contexto de
relación paso a paso, ver al ser humano detrás de los cuidados paliativos 40-42, ampliando su campo para
las “etiquetas”, considerándolo como una unidad incluir discusiones sobre salud y servicios sociales ofre-
inseparable compuesta por cuerpo y mente 22. cidos a una amplia gama de individuos vulnerables o
Paterson y Zderad 23, por su parte, propusieron marginados, como ancianos, sin hogar, personas en
la teoría humanística de enfermería, que revela la situación de pobreza, con enfermedad mental, etc. 43-49.
mirada articulada del conocimiento científico, de las En un artículo sobre el tema, Mairis reconoce
vivencias del cuidado, del encuentro existencial, del la importancia de la dignidad, pero percibe que el
cara a cara. Según las autoras, el ser que cuida tiene el concepto tiene significados diferentes para cada
privilegio de estar con personas que vivencian diver- persona. La autora entrevistó a 20 estudiantes de
sos sentidos de ser-en-el-mundo, en el tiempo y en el enfermería a fin de investigar la percepción que
espacio, en las más variadas edades, desde el naci- tienen del concepto. Tres atributos esenciales se
miento hasta la muerte. Por medio de la sensibilidad, destacaron entre los resultados: 1) mantenimiento
de la conciencia auténtica y de la reflexión acerca de del autorrespeto; 2) mantenimiento de la autoes-
estas experiencias existenciales compartidas, el enfer- tima; y 3) valoración de los patrones individuales.
mero busca conocer al ser humano. Los entrevistados consideraron a la dignidad un
Así, se percibe que para alcanzar la interrela- atributo personal al cual se da poco valor, a menos
ción humana en el cuidado es necesario conocerse que el individuo sea vulnerable, sintiendo que
a sí mismo y al otro. La apertura del encuentro puede perderla 31.
auténtico es posible por el compartir, recono- Definiéndola como una creencia compar-
ciendo la complejidad del individuo en sus relacio- tida entre la humanidad, Haddock 25 afirma que su
nes con el otro y con el mundo, comprendiéndolo efecto afecta la capacidad de mantener o promover
como ser esencial y existencial, en su naturaleza, la dignidad del otro. Para el autor, este concepto per-
condición, experiencias y en su proceso de “ser mite a la persona sentirse importante y valiosa en la
más”. De este modo, Paterson y Zderad 23 creen relación con las otras, siendo respetada incluso en
que para vivir y convivir con el otro es necesario situaciones de amenaza. Haddock destaca además
conocerlo en su espacio vivido, en cierta tempora- la distinción entre tener, ser tratado y dar dignidad a
lidad. Es decir, los enfermeros deben ver el mundo otras personas, resaltando la dimensión subjetiva y
a través de los ojos del paciente. dinámica del concepto y enfatizando la importancia
Volviendo al concepto objeto de este estudio, de las relaciones 25.
cabe mencionar a Watson 10, quien colocó la preser- En la enfermería, el estudio de Haddock
vación de la dignidad humana como parte integrante identificó la importancia de la autoconciencia, de
del cuidado, proponiendo como núcleo de la ciencia la contratransferencia, de la evaluación adecuada
de la enfermería a las relaciones transpersonales. y completa del paciente y de la comprensión más
Según la autora, la enfermera debe estimular estas profunda de los valores culturales y sus significa-
relaciones para restaurar el equilibrio de la mente dos. Se describe además el poder de los enfermeros
del paciente, ayudándole a percibir cómo está y de mantener y promover la dignidad, entendiendo

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Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

a los enfermos y tratándolos con atención en los agrupando las cuestiones planteadas por los
momentos en que se sienten vulnerables 25. Esta pacientes en tres categorías: 1) preocupaciones
idea fue sistemáticamente enfatizada por estudios relacionadas con la enfermedad (illness-related
posteriores 26,28,50-52. issues), es decir, cómo afecta la enfermedad a la
En el ámbito de la enfermería, uno de los pri- dignidad personal; 2) recursos personales de la dig-
meros análisis filosóficos de la dignidad fue publicado nidad (dignity-conserving repertoire), el impacto de
en 1998 por Leila Shotton y David Seedhouse 1, que las perspectivas y experiencias personales en la dig-
la veían como la capacidad de la persona para ejer- nidad; y 3) recursos sociales de la dignidad (social
cer sus competencias o, en condiciones particulares, dignity inventory), cómo la calidad de la interac-
ción con otros influye en la dignidad (Figura 1).

Actualización
recibir ayuda para ello. Según ellos, la dignidad está
directamente relacionada con la interacción dinámica Los temas de cada categoría proporcionaron la
entre circunstancias y capacidades. Falta dignidad base para el modelo actual (dignity model) 55 y el
cuando el individuo se siente incompetente, inade- movimiento dignity in care, que brinda orientación
cuado o extraordinariamente vulnerable 1. terapéutica a profesionales de la salud, resaltando
aspectos físicos, psicológicos, sociales y espiritua-
Street y Kissane 53 amplían la comprensión de les/existenciales que pueden afectar al enfermo.
la idea entendiéndola como incorporada y social-
mente construida, siendo entonces subjetiva, mul- En 2008, dando continuidad al trabajo desarro-
tidimensional, situacional y contextual. En el mismo llado, Chochinov y colaboradores 56 presentaron un
sentido, al explorar la dignidad en el contexto de instrumento compuesto por 25 ítems que permitió
los cuidados paliativos, Street y Love 54 mostraron la evaluar el sentimiento de dignidad en pacientes al
importancia de escuchar las necesidades y deseos final de la vida. La escala fue adaptada al portugués en
de las personas, demostrando que la privacidad no 2009, por António Gonçalves 57, recibiendo el nombre
significa sólo tener un cuarto privado, sino respeto y de escala de dignidad del enfermo (Tabla 1). El instru-
reconocimiento de la dimensión psicológica, social y mento evalúa la presencia de síntomas, sufrimiento
espiritual del enfermo. existencial, paz interior, dependencia, apoyo social y
otros indicadores relacionados con actividades de la
Desde 1995, Chochinov 55 estudia la dignidad vida diaria, como sensación de control, capacidad de
de las personas con enfermedades terminales, “luchar” y capacidad de aceptación 57.

Figura 1. Modelo de dignidad humana

Dignidad universal
– De la humanidade –
Innata, inalienable, incondicional, absoluta, intrínseca,
derecho humano básico

Dignidad relacional
– De la persona (individual) o colectiva –
Concreta, dinámica, mutable, contextualizada, contingente

Dimensión Exterior Dimensión Interior


(Relación yo otro) (Relaión yo yo)
. Estatuto social/relacional . Respeto y orgullo propios
. Respeto mutuo . Autoestima y valor intrínseco
. Compartir . Continuidad del yo
. Mérito . Esperanza
. Privacidad . Autonomía y control
. Apoyosocial . Integridad
. Calidad de la relación/cuidados - Cuerpo (incapacidad y sufrimientos físicos)
. Preocupación por el otro - Mente (sufrimiento psicológico, existencial,
- Presente (sobrecarga en el cuidador) espiritual)
- Futura

Fuente: Adaptado de Julião y Barbosa 58

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Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

Para Fenton y Mitchell 28, aunque sea esen- cuidados de la salud, aunque su significado no
cial en el cuidado, la dignidad es relativamente siempre sea claro. A partir del análisis conceptual,
poco abordada en la literatura de enfermería. Las utilizando la bibliografía y los datos de cinco grupos
autoras destacan la obligación profesional de no focales con una muestra diversificada de ancianos,
ignorar las necesidades del individuo en medio los investigadores concluyeron que la dignidad es
de las exigencias de la práctica de la enfermería. una característica inherente del ser humano, que
Sin embargo, en contraste con Fenton y Mitchell, puede ser sentida como un atributo del self, y se
Jacelon y colaboradores 52 afirman que el tema manifiesta a través de comportamiento que mues-
es frecuentemente discutido en la literatura de tra respeto por sí mismo y por los demás 59.
Actualización

Tabla 1. Escala de dignidad del enfermo


Preocupaciones relacionadas
Recursos personales de dignidad Recursos sociales de dignidad
con la enfermedad
Perspectivas protectoras de la
dignidad
Continuidad del yo
Nivel de independencia Preservación de roles Fronteras de privacidad
Agudeza cognitiva Elaboración de un legado
Capacidad funcional Mantenimiento del orgullo propio Apoyo social
Mantenimiento de la esperanza
Sufrimiento sintomático Autonomía y control Tonalidad del cuidar
Sufrimiento físico Aceptación
Sufrimiento psicológico Resiliencia Sobrecarga en los cuidadores
Incertidumbre médica
Ansiedad relacionada con la muerte Prácticas protectoras de la dignidad Preocupaciones por el futuro
Vivir el momento
Mantenimiento de la normalidad
Búsqueda de alivio espiritual
Fuente: Adaptado de Julião y Barbosa 58

Algunos estudios han aportado contribucio- afectados por los procedimientos a los que eran some-
nes específicas a la comprensión de la dignidad del tidos y por el modo en que eran tratados por el equipo.
paciente. El trabajo cualitativo de Woolhead y cola- Se verificó que cuanto mayor es el tiempo de hospi-
boradores 60 identificó varios tópicos relacionados con talización, más énfasis dan los ancianos al respeto a
el tema, como identidad, autoestima/estima, integri- la dignidad 49.
dad, confianza, derechos humanos, igualdad, auto- Hay dos dimensiones diferentes cuando se
nomía, independencia y control. El estudio de Black habla del tema: la concreta, esencial y absoluta; y
y Dobbs 61 exploró el entendimiento de los ancianos la relativa, o interna. La primera está asociada al
acerca del sentimiento de dignidad, identificando cuerpo, portador de la dignidad y de la libertad del
tres componentes fundamentales: 1) dignidad como ser humano. La segunda se refiere a cómo la realidad
autonomía, entendida como la capacidad de tomar misma se percibe. La dignidad esencial y absoluta es
decisiones en todos los aspectos de la vida (esta fue inviolable y se caracteriza por la libertad, la responsa-
la idea que más prevaleció); 2) dignidad relacional, bilidad, el deber, el servicio, el orgullo, el respeto, el
que describe la importancia de las interacciones; y 3) honor y la independencia. Estos valores, no siempre
dignidad de autoidentidad, que incluye orgullo, acep- son directamente visibles, están influenciados por la
tación personal y apreciación de sí mismo 61. cultura dominante. Cuando son descuidadamente
El estudio de Jacelon 49 analizó cómo los ancianos manipulados o no están asegurados, hay violación de
perciben el concepto mientras están hospitalizados. Las la dignidad. Para restablecerla es necesario cambiar
entrevistas fueron realizadas en la admisión, durante el contexto de modo tal de destacar tales valores 38.
la internación y al momento del alta. En las etapas La vulnerabilidad humana se vuelve obvia
iniciales de la entrada en el hospital, los participantes cuando los valores significativos ya no pueden garan-
estuvieron de acuerdo en que recibir tratamiento para tizarse, y las soluciones concretas para preservar la
poder volver a casa era más importante que mantener dignidad no parecen disponibles. En el contexto espe-
la dignidad. Sin embargo, durante la internación, los cífico de los ancianos, se puede experimentar situa-
participantes relataron que se sentían negativamente ciones en que las capacidades importantes, como

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“cuidar de sí”, ya no pueden ser ejercidas. En tareas la despersonalización; la humillación y el abuso; y los
simples, como bañarse, lavar ropa o arreglar la casa, abordajes mecanicistas del cuidado 64.
el paciente pasa a depender de la ayuda de alguien. En una revisión de la literatura, Franklin,
“Ser digno de esa ayuda” se traslada a la cima de la Ternestedt y Nordenfelt 65 mencionaron que ninguno
jerarquía de valores, restableciendo la experiencia de los 14 estudios que formaron parte del corpus de
de dignidad posible 38. La jerarquización interna de su investigación representaron de forma adecuada
valores altera la externa, limitándose a lo que puede la complejidad del concepto, aunque todos tenían
alcanzarse en el contexto. La vida puede ganar nuevos algo para ofrecer como parte del cuadro emergente.
significados, y la dignidad puede ser restituida 38. Al parecer, es más fácil identificar cuándo la dignidad

Actualización
Woolhead y colaboradores 60 estudiaron no es central en el cuidado que identificar su signifi-
ancianos de diferentes orígenes socioeconómicos cado 65. Para los autores, los cuidados indignos están
y niveles de salud e incapacidad en contextos insti- asociados a la invisibilidad, la despersonalización y el
tucionales y comunitarios. La muestra incluyó a 72 tratamiento del individuo como objeto 66, pudiendo
participantes con edad superior a 65 años. Los resul- involucrar humillación y abuso, así como abordajes
tados indicaron que la dignidad era percibida como mecanicistas del cuidado, de modo que las personas
pueden no lograr definir “dignidad” (...), pero saben
identidad, derecho humano y autonomía 62.
cuándo ésta no está presente 67.
Gallagher 33 identifica dos valores fundamentales
Clark 36 hace referencia a la cuestión tanto como
en la enfermería: autorrespeto, que se refiere a la digni-
un derecho objetivo, que puede ser concedido, como
dad personal, y respeto al otro. Ambos son experimen-
a un sentimiento experimentado subjetivamente.
tados subjetivamente, como percepción de la propia
La investigadora considera a la dignidad un derecho
dignidad, revelada por el comportamiento en relación
humano fundamental a fin de destacar su importancia
consigo mismo y con los demás. La autora recomienda y valor.
tener una visión comprensiva de la competencia ética,
que incluya ver, reflexionar, saber, hacer y ser 33. Periyakoil, Noda y Kraemer 37 investigaron el
mantenimiento de la dignidad al final de la vida
Confirmando el ya citado trabajo de Haddock 25, mediante temas que surgieron a partir de datos y
Griffin-Heslin 29 la identificó como fundamental en de la bibliografía existente. El estudio concluyó que:
los cuidados de enfermería, enfatizando la importan- 1) todos poseen dignidad intrínseca; y 2) la dignidad
cia del respeto, de la autonomía, de la capacitación y extrínseca permanece fuera de la persona, estando
de la comunicación. Yendo más allá, la autora amplió influenciada por la forma en que es tratada por los
la comprensión del concepto al destacar su compleji- demás. Los subtemas de la dignidad intrínseca inclu-
dad, formada por diversos atributos que pueden ser yeron autonomía, autoestima y espiritualidad, todas,
retratados de diferentes formas 29. cuando están presentes, son capaces de despertar
El estudio de Tadd 63, la más amplia investi- sentimientos de esperanza. La extrínseca fue obser-
gación europea sobre el tema, consideró el punto vada cuando las necesidades físicas y emocionales
de vista de ancianos y profesionales de salud y del eran atendidas, cuando había respeto, y la privacidad
servicio social. La autora también estableció tres y la confidencialidad eran tratadas como prioridad 37.
dimensiones para este concepto: identidad, dere- Julián y Barbosa 58 presentan un modelo
chos humanos y autonomía. Los datos sugirieron basado en la integración de ideas y conceptos de
que cada una de ellas puede verse mantenida o Nordenfelt 32, Jacobson 34 y Chochinov 55. Para los
comprometida por el comportamiento de la persona autores, el concepto abarca la dignidad universal y
o del equipo y por el contexto 63. relacional – esta última formada por dos dimensiones
complementarias, dinámicas e interconectadas 68 que
Arino-Blasco, Tadd y Boix-Ferrer 64 investigaron las
se desarrollan a partir de la universal.
implicancias morales de la dignidad humana a partir
de la visión de los profesionales de salud. Esta amplia Edlund y colaboradores 38 intentaron llegar
investigación, que involucró a 85 grupos focales con a una comprensión más profunda del concepto, a
424 profesionales de salud en seis países europeos, partir de su significado, alcance y naturaleza. Las
identificó factores esenciales para la atención: promo- investigadoras identificaron valores de la dignidad
ción de la autonomía e independencia; abordaje holís- absoluta, que involucran todo lo que pertenece a los
tico y centrado en la persona; mantenimiento de la seres humanos como tales, como santidad, libertad,
identidad y promoción del involucramiento en los cui- responsabilidad y deber de servir a los semejantes.
dados; participación y capacitación; comunicación efi- Para las autoras, el valor absoluto de la persona es
caz y respeto. Se identificaron también las circunstan- constante, no pudiendo ser puesto en cuestión ni reti-
cias que constituyen el cuidado indigno: la invisibilidad; rado. La “dignidad relativa” refleja a la absoluta, pero

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Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

es mutable, moldeada por los valores incorporados por por el ambiente sociocultural y por la historia
los humanos, incluyendo la moral y los rasgos culturales personal 25,28,31-33,50,53-56, comprendiendo dimensio-
que confieren importancia y significado a las acciones y nes internas, como la valoración de sí, y dimen-
los fenómenos en el ambiente. Estos rasgos sirven como siones externas, como la valoración por parte de
símbolos de la dignidad que se experimenta en relación otros 32,33,50,53,56. Y, al ser socialmente construida, la
con alguien o con una cosa. Cuando alguien actúa sobre dignidad se torna difícil de definir. En consecuencia,
esos símbolos, el ser humano puede interpretar esa se hace complicado también establecer cómo man-
acción como una amenaza o una violación. La mutabili- tenerla en las intervenciones explícitas centradas
dad de esta dimensión es un proceso por el cual la dig- en el paciente, especialmente en ancianos 52. Por
Actualización

nidad puede ser destruida, pero también restablecida 38. lo tanto, aunque se debata mucho sobre el asunto,
Sulmasy 39 presenta tres tipos de dignidad: faltan respuestas prácticas sobre cómo promoverla
intrínseca, atribuida e inflorescent. La intrínseca se y mantenerla.
refiere a la dignidad innata; la atribuida es el valor, la Considerando su importancia es sorprendente
estatura moral que las personas se conceden mutua- que, hasta el momento, el concepto haya sido des-
mente mediante actos de atribución; y, por último, cuidado en la investigación empírica, careciendo de
inflorescent define a los individuos que “florecen”, una base sólida para la práctica de los enfermeros
viviendo sus vidas de acuerdo con la dignidad inhe- en el día a día. Es responsabilidad de los profesio-
rente al ser humano 39. nales describir o definir conceptos de forma opera-
Van Gennip y colaboradores 69 indican que cional. Sin una comprensión por parte de sus practi-
las condiciones relacionadas con la enfermedad no cantes, se genera ambigüedad y confusión, pues la
afectan directamente la dignidad de los pacientes, falta de orientación crea inconsistencia en la prác-
sino la forma en que estos se perciben. Los autores tica e incompatibilidad entre el punto de vista del
propusieron el model of dignity in illness, compuesto profesional y del paciente. Aunque muchas veces
por tres elementos que moldean la autopercepción: se la considera innata en los cuidados de enferme-
el self individual, relacional y social. El self individual ría 41, es interpretada de varios modos 28 y, por su
se refiere a la autoevaluación interna, privada, rea- indefinición, corre el riesgo de que su significado
lizada por el individuo autónomo en base a su per- quede diluido, tornándose una palabra vaciada de
cepción del propio valor y a experiencias. El relacional importancia.
se refiere a la dignidad conformada en interaccio- El estudio y la promoción de la dignidad por parte
nes dinámicas y recíprocas, y el social se refiere a la de los profesionales de salud – y, particularmente, por
dimensión del sujeto como objeto social, definido por los enfermeros – tienen que ser reformulados. La revi-
el discurso colectivo sobre la enfermedad 69. sión aquí presentada muestra la gran complejidad del
tema, con factores y dimensiones muy diversos que se
interconectan y se influencian, estando en la esencia de
Consideraciones finales la enfermería. Por esto, es importante producir estudios
que remitan a cuidados promotores de la dignidad, pro-
En la actualidad, el concepto de dignidad curando comprender cómo el enfermero, el enfermo y
es considerado multidimensional, influenciado los demás actores desarrollan el proceso de cuidado.

Referências

1. Shotton L, Seedhouse D. Practical dignity in caring. Nurs Ethics [Internet]. 1998 [acesso 1º abr
2019];5(3):246-55. DOI: 10.1177/096973309800500308
2. Macklin R. Dignity is a useless concept. BMJ [internet]. 2003 [acesso 1º abr 2019];327:1419-20.
DOI: 10.1136/bmj.327.7429.1419
3. Román Maestre B. Persona como ser en relación: la dignidad como naturaleza intrínseca, fuente
de respeto y de cuidado. In: Benito E, Barbero J, Dones M, editores. Espiritualidad en clínica: una
propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. Madrid: Secpal;
2014. p. 21-8. p. 21.
4. Fawcett J. Contemporary nursing knowledge: analysis and evaluation of nursing models and
theories. 3ª ed. Philadelphia: Davis Company; 2012.
5. Alligood MR, Tomey AM, organizadores. Nursing theorists and their work. 7ª ed. Maryland
Heights: Elsevier Mosby; 2010.
6. Pearson A, Vaughan B, Fitzgerald M. Nursing models for practice. 3ª ed. Oxford: Heinemman; 2005.
7. Orem D. Nursing concepts of practice. 5ª ed. New York: McGraw-Hill; 1995.
8. Meleis AI, Trangenstein PA. Facilitating transitions: redefinition of the nursing mission. Nurs
Outlook [Internet]. 1994 [acesso 1º abr 2019];42(6):255-9. DOI: 10.1016/0029-6554(94)90045-0

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 244-52 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272306


250
Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

9. Meleis AI, editor. Transitions theory: middle range and situation specific theories in nursing
research and practice. New York: Springer; 2010.
10. Watson J. Enfermagem: ciência humana e cuidar: uma teoria de enfermagem. Loures: Lusociência;
1999.
11. Jacobs BB. Respect for human dignity: a central phenomenon to philosophically unite nursing
theory and practice through consilience of knowledge. Adv Nurs Sci [Internet]. 2001 [acesso 1º
abr 2019];24(1):17-35. Disponível: https://bit.ly/2P9bEb9
12. Neuman B. The Neuman systems model. 3ª ed. Norwalk: Appleton and Lange; 1995.
13. Gaut DA. Development of a theoretically adequate description of caring. West J Nurs Res
[Internet]. 1983 [acesso 1º abr 2019];5(4):312-24. DOI: 10.1177/019394598300500405
14. Halldorsdottir S. Five basic modes of being with another. In: Gaut DA, Leininger MM, editoras.

Actualización
Caring: the compassionate healer. New York: National League for Nursing Press; 1991. p. 37-49.
15. Sherwood G, Starck P. Preface. In: Gaut DA, Leininger MM, editoras. Op. cit. p. ix-xi.
16. Roach MS. The human act of caring: a blueprint for the health professions. Ottawa: The Canadian
Hospital Association Press; 1992.
17. Nåden D, Eriksson K. Understanding the importance of values and moral attitudes in nursing
care in preserving human dignity. Nurs Sci Q [Internet]. 2004 [acesso 1º abr 2019];17(1):86-91.
DOI: 10.1177/0894318403260652
18. Nightingale F. Notes on nursing: what it is, and what it is not [Internet]. New York: D. Appleton;
1860 [acesso 9 nov 2012]. Disponível: https://bit.ly/MzGA1O
19. Henderson V. The concept of nursing. J Adv Nurs [Internet]. 2006 [acesso 2 maio 2019];53(1):21-34.
DOI: 10.1111/j.1365-2648.2006.03660.x
20. Henderson V. The nature of nursing: a definition and its implications for practice, research, and
education – reflections after 25 years. New York: National League for Nursing Press; 1994.
21. Funnell R, Koutoukidis G, Lawrence K, editoras. Tabbner’s nursing care: theory and practice. 5ª ed.
Chastwood: Elsevier; 2008.
22. Travelbee J. Interpersonal aspects of nursing. Philadelphia: F. A. Davis Company; 1966.
23. Paterson J, Zderad L. Humanistic nursing [Internet]. New York: John Wiley; 1976 [acesso 12 set
2012]. Disponível: https://bit.ly/2GddIL4
24. Jacobs BB. Op. cit. p. 25.
25. Haddock J. Towards further clarification of the concept “dignity”. J Adv Nurs [Internet]. 1996
[acesso 1º abr 2019];24(5):924-31. Disponível: https://bit.ly/2UYtL90
26. McIntyre M. Dignity in dementia: person-centered care in community. J Aging Stud [Internet].
2003 [acesso 1º abr 2019];17(4):473-84. DOI: 10.1016/S0890-4065(03)00064-1
27. Baillie L. The impact of urological conditions on patients’ dignity. Int J Urol Nurs [internet]. 2007
[acesso 1º abr 2019];1(1):27-35. DOI: 10.1111/j.1749-771X.2006.00003.x
28. Fenton E, Mitchell T. Growing old with dignity: a concept analysis. Nurs Older People [Internet].
2002 [acesso 1º abr 2019];14(4):19-21. DOI: 10.7748/nop2002.06.14.4.19.c2212
29. Griffin-Heslin VL. An analysis of the concept dignity. Accid Emerg Nurs [Internet]. 2005 [acesso 15
abr 2019];13(4):251-7. DOI: 10.1016/j.aaen.2005.09.003
30. Milton CL. The ethics of human dignity: a nursing theoretical perspective. Nurs Sci Q [Internet].
2008 [acesso 1º abr 2019];21(3):207-10. DOI: 10.1177/0894318408320142
31. Mairis ED. Concept clarification in professional practice: dignity. J Adv Nurs [Internet]. 1994
[acesso 1º abr 2019];19(5):947-53. Disponível: https://bit.ly/2UT2jJV
32. Nordenfelt L. The varieties of dignity. Health Care Anal [Internet]. 2004 [acesso 1º abr
2019];12(2):69-81. DOI: 10.1023/B:HCAN.0000041183.78435.4b
33. Gallagher A. Dignity and respect for dignity: two key health professional values: implications
for nursing practice. Nurse Ethics [Internet]. 2004 [acesso 1º abr 2019];11(6):587-99.
DOI: 10.1191/0969733004ne744oa
34. Jacobson N. Dignity and health: a review. Soc Sci Med [Internet]. 2006 [acesso 1º abr
2019];64(2):292-302. DOI: 10.1016/j.socscimed.2006.08.039
35. Condon BB, Hegge M. Human dignity: a cornerstone of doctoral education in nursing. Nurs Sci Q
[Internet]. 2011 [acesso 1º abr 2019];24(3):209-14. DOI: 10.1177/0894318411409425
36. Clark J. Defining the concept of dignity and developing a model to promote its use in practice. Nurs
Times [Internet]. 2010 [acesso 1º abr 2019];106(20):16-9. Disponível: https://bit.ly/2v70o5S
37. Periyakoil V, Noda AM, Kraemer HC. Assessment of factors influencing preservation of dignity at
life’s end: creation and the cross-cultural validation of the preservation of dignity card-sort tool. J
Palliat Med [Internet]. 2010 [acesso 1º abr 2019];13(5):495-500. DOI: 10.1089/jpm.2009.0279
38. Edlund M, Lindwall L, von Post I, Lindstrӧm UÄ. Concept determination of human dignity. Nurs
Ethics [Internet]. 2013 [acesso 1º abr 2019];20(8):851-60. DOI: 10.1177/0969733013487193
39. Sulmasy DP. The varieties of human dignity: a logical and conceptual analysis. Med Health Care
Philos [Internet]. 2013 [acesso 1º abr 2019];16(4):937-44. DOI: 10.1007/s11019-012-9400-1
40. Abiven M. Para uma morte mais humana: experiência de uma unidade hospitalar de cuidados
paliativos. 2ª ed. Loures: Lusociência; 2001.
41. Johnson ML. Dignity for the oldest old: can we afford it? J Gerontol Soc Work [Internet]. 1998
[acesso 15 abr 2019];29(2-3):155-68. DOI: 10.1300/J083V29N02_10
42. Pannuti F, Tanneberger S. The Bologna eubiosia project: hospital-at-home care for advanced
cancer patients. J Palliat Care [Internet]. 1992 [acesso 1º abr 2019];8(2):11-7. Disponível:
https://bit.ly/2KH8FrL

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272306 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 244-52


251
Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

43. Gostin L. Human rights in mental health: a proposal for five international standards based upon
the Japanese experience. Int J Law Psychiatry [Internet]. 1987 [acesso 1º abr 2019];10(4):353-68.
DOI: 10.1016/0160-2527(87)90018-5
44. Kovach CR. Evolving images of human dignity. J Gerontol Nurs [Internet]. 1995 [acesso 15 abr
2019];21(7):5-6. DOI: 10.3928/0098-9134-19950701-05
45. Moody HR. Why dignity in old age matters. J Gerontol Soc Work [Internet]. 1998 [acesso 15 abr
2019];29(2-3):13-38. DOI: 10.1300/J083V29N02_02
46. Pullman D. The ethics of autonomy and dignity in long-term care. Can J Aging [Internet]. 1999
[acesso 1º abr 2019];18(1):26-46. Disponível: https://bit.ly/2UBjjoo
47. Lothian K, Philp I. Maintaining the dignity and autonomy of older people in the healthcare setting.
BMJ [Internet]. 2001 [acesso 1º abr 2019];322(7287):668-70. Disponível: https://bit.ly/2GomJlM
48. Miller AB, Keys CB. Understanding dignity in the lives of homeless persons. Am J Community
Actualización

Psychol [Internet]. 2001 [acesso 1º abr 2019];29(2):331-54. DOI: 10.1023/A:1010399218126


49. Jacelon CS. The dignity of elders in an acute care hospital. Qual Health Res [Internet]. 2003 [acesso
1º abr 2019];13(4):535-56. DOI: 10.1177/1049732302250762
50. Duarte Enes SP. An exploration of dignity in palliative care. Palliat Med [Internet]. 2003 [acesso 1º
abr 2019];17(3):263-9. DOI: 10.1191/0269216303pm699oa
51. Seedhouse D, Gallagher A. Undignifying institutions. J Med Ethics [Internet]. 2002 [acesso 1º abr
2019];28(6):368-72. DOI: 10.1136/jme.28.6.368
52. Jacelon CS, Connelly TW, Brown R, Proulx K, Vo T. A concept analysis of dignity for older people. J Adv
Nurs [Internet]. 2004 [acesso 1º abr 2019];48(1):76-83. DOI: 10.1111/j.1365-2648.2004.03170.x
53. Street AF, Kissane DW. Constructions of dignity in end-of-life care. J Palliat Care [Internet]. 2001
[acesso 1º abr 2019];17(2):93-101. DOI: 10.1177/082585970101700205
54. Street AF, Love A. Dimensions of privacy in palliative care: views of health professionals. Soc Sci
Med [Internet]. 2005 [acesso 1º abr 2019];60(8):1795-804. DOI: 10.1016/j.socscimed.2004.08.021
55. Chochinov HM. Dying, dignity, and new horizons in palliative end-of-life care. CA Cancer J Clin
[Internet]. 2006 [acesso 1º abr 2019];56(2):84-103. Disponível: https://bit.ly/2UIGYTZ
56. Chochinov HM, Hassard T, McClement S, Hack T, Kristjanson LJ, Harlos M et al. The patient dignity
inventory: a novel way of measuring dignity-related distress in palliative care. J Pain Symptom Manage
[Internet]. 2008 [acesso 1º abr 2019];36(6):559-71. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2007.12.018
57. Gonçalves AL. Adaptação linguística para português da escala da dignidade do doente. In: Barbosa
A, coordenador. Investigação quantitativa em cuidados paliativos. Lisboa: Faculdade de Medicina
da Universidade de Lisboa; 2012. p. 63-73.
58. Julião M, Barbosa A. O conceito de dignidade em medicina. In: Barbosa A, coordenador.
Investigação qualitativa em cuidados paliativos. Lisboa: Faculdade de Medicina da Universidade
de Lisboa; 2012. p. 239-69.
59. Jacelon CS, Connelly TW, Brown R, Proulx K, Vo T. Op. cit. p. 81.
60. Woolhead G, Calnan M, Dieppe P, Tadd W. Dignity in older age: what do older people in
the United Kingdom think? Age Ageing [Internet]. 2004 [acesso 1º abr 2019];33(2):165-70.
DOI: 10.1093/ageing/afh045
61. Black K, Dobbs D. Community-dwelling older adults’ perceptions of dignity: core meanings,
challenges, supports and opportunities. Ageing Soc [Internet]. 2014 [acesso 1º abr
2019];34(8):1292-313. DOI: 10.1017/S0144686X13000020
62. Woolhead G, Calnan M, Dieppe P, Tadd W. Op. cit. p. 166.
63. Tadd W. Dignity and older Europeans. Qual Ageing [Internet]. 2005 [acesso 16 abr 2019];6(1):1-19.
Disponível: https://bit.ly/2GeWFby
64. Arino-Blasco S, Tadd W, Boix-Ferrer J. Dignity and older people: the voice of professionals. Qual
Aging [Internet]. 2005 [acesso 16 abr 2019];6(1):30-6. DOI: 10.1108/14717794200500006
65. Franklin LL, Ternestedt BM, Nordenfelt L. Views on dignity of elderly nursing home residents. Nurs
Ethics [Internet]. 2006 [acesso 1º abr 2019];13(2):130-46. DOI: 10.1191/0969733006ne851oa
66. Franklin LL, Ternestedt BM, Nordenfelt L. Op. cit. p. 2.
67. Lewis I. Speech by Ivan Lewis MP, Parliamentary Under Secretary of State for Care Services,
14 November 2006: Dignity in care campaign launch [Internet]. London: The National Archives;
14 nov 2006 [acesso 27 fev 2014]. Disponível: https://bit.ly/2VPUF06
68. Julião M, Barbosa A. Op. cit. p. 269.
69. van Gennip IE, Pasman HR, Oosterveld-Vlug MG, Willems DL, Onwuteaka-Philipsen BD. The
development of a model of dignity in illness based on qualitative interviews with seriously ill patients.
Int J Nurs Stud [Internet]. 2013 [acesso 1º abr 2019];50(8):1080-9. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2012.12.014

Participación de los autores


El artículo fue elaborado por las dos autoras. Recebido: 24. 7.2017

Ângela Simões Revisado: 5.12.2018


0000-0003-1535-9350 Aprovado: 11. 2.2019
Paula Sapeta
0000-0001-6667-2326

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 244-52 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272306


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Segurança do paciente e os direitos do usuário
Ronaldo Behrens

Resumo
Desde a publicação da Portaria 529/2013 do Ministério da Saúde, que trouxe a discussão sobre segurança do
paciente, têm aumentado o interesse e as experiências relacionadas ao tema. Com o Programa Nacional de
Segurança do Paciente, que obriga todo hospital brasileiro a ter Núcleo de Segurança de Paciente, procura-se
melhorar a qualidade da assistência no Brasil a partir da postura preventiva. No entanto, este artigo ressalta a
ausência de proteção e respeito aos direitos do usuário no âmbito deste programa. Para tanto, foram analisados

Atualização
os seguintes tópicos: manifestações teóricas que revelam a pertinência da participação como propulsora de
melhores resultados, os direitos que justificariam essa participação e as possibilidades para torná-la recorrente
no sistema de saúde.
Palavras-chave: Sistemas de saúde. Segurança do paciente. Direitos do paciente.

Resumen
Seguridad del paciente a partir de los derechos de los usuarios
Desde la publicación de la Resolución 529/2013 del Ministerio de Salud, que introdujo el debate sobre la seguri-
dad del paciente, han aumentado el interés y las experiencias con relación al tema. Con el Programa Nacional de
Seguridad del Paciente, que obliga a todo hospital brasileño a tener un Núcleo de Seguridad del Paciente, se busca
mejorar la calidad de la asistencia en Brasil, a partir de una postura preventiva. No obstante, este artículo destaca
la falta de protección y respeto a los derechos del usuario en el ámbito de este programa. Para ello, se analizaron
los siguientes tópicos: manifestaciones teóricas que revelan la pertinencia de la participación como propulsora
de mejores resultados, los derechos que justificarían esa participación y las posibilidades de hacerla recurrente
en el sistema de salud.
Palabras clave: Sistemas de salud. Seguridad del paciente. Derechos del paciente.

Abstract
Patient safety approached from the rights of users
Since the publication of the Ministry of Health Ordinance no. 529/2013 that brought the discussion on patient
safety, there has been an increase in interest and experience in relation to the topic. The Programa Nacional de
Segurança do Paciente (National Program on Patient Safety) – which requires each Brazilian hospital to have a
Patient Safety Center responsible for its implementation – there has been an effort to work on the issue of quality
of care in Brazil, based on a preventive stance. This article highlights the lack of protection and respect for patients’
rights under this program. In order to do so, the following were analized: the theoretical corpus that reveal the
pertinence of the users’ participation as a factor that can boost the results of the Patient Safety Program; some of
the rights of the patients that would justify such participation; some possibilities for this participation to become
a recurring practice in the health system.
Keywords: Health systems. Patient safety. Patient rights.

Doutor r.behrens@portugalvilela.com.br – Portugal Vilela Almeida Behrens Advogados, Belo Horizonte/MG, Brasil.

Correspondência
Rua Paraíba, 1.000, 10º andar CEP 30130-145. Belo Horizonte/MG, Brasil.

Declara não haver conflito de interesse.

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Atento à recomendação da Organização práticas partem da premissa de que a participação


Mundial da Saúde (OMS) em resolução aprovada do usuário contribui para melhores resultados na
na 55ª e continuada na 57ª Assembleia Mundial implantação de programas deste calibre. E não há
de Saúde, o Brasil instituiu o Programa Nacional de possibilidade de alcançar atuação legítima e plena
Segurança do Paciente (PNSP). O programa foi criado sem respeitar seus direitos básicos.
pela Portaria 529/2013 1 do Ministério da Saúde (MS) Depois, serão abordados brevemente os direi-
e colocado em vigor pela Portaria de Consolidação tos do usuário no Brasil, buscando-se demonstrar
5/2017, que trata, no Capítulo VIII (artigos 157 a que a atenção nada mais significa do que o cum-
166), da consolidação das normas sobre as ações e primento dos preceitos da própria Constituição de
Atualização

os serviços de saúde do Sistema Único de Saúde 2. 1988 3. Ou seja, o respeito a esses direitos é obriga-
O objetivo geral da iniciativa foi mitigar o risco de ção constitucional e legal. Por fim, serão analisadas
eventos adversos mediante qualificação do cuidado as possibilidades de envolvimento do usuário no pro-
em saúde em todos os estabelecimentos de saúde do grama para demonstrar as conclusões alcançadas.
território nacional (artigo 2º) 1.
Cabe observar que é utilizada aqui a expres-
Dentre os objetivos da portaria, expostos em são “direito do usuário” por ser este um termo
seu artigo 3º, inciso II, está o de envolver os pacien- mais amplo do que paciente. Para fins deste artigo,
tes e familiares nas ações de segurança 1. Contudo, considera-se “paciente” a pessoa que recebe dire-
esse ponto específico, que será tratado neste artigo tamente os cuidados de saúde, e “usuários”, todos
como “engajamento do paciente”, não foi esmiuçado aqueles que, além do próprio paciente, são afeta-
no texto nem em regulamentações posteriores. A dos pelos serviços de saúde. Mais do que tentar
prática observada no programa, já em fase de imple- responder de forma definitiva a questão posta, o
mentação, está muito mais ligada a questões de objetivo deste artigo é estimular a discussão, con-
segurança física, inclusive em consonância com o rol tribuindo para a argumentação, compartilhando
disposto no art. 7º, inciso I do mesmo documento 1. ideias e, quem sabe, ajudando a mudar um pouco
Não há aqui qualquer intenção de opor “enga- a realidade social do país.
jamento” e “segurança física”. Ao contrário, a ideia é
vislumbrar a hipótese de que o respeito aos direitos
do paciente faça parte dos pontos de atenção elen- Evidências de que a participação do paciente
cados pela portaria. Afinal, quando define “evento é importante
adverso”, o documento dá sentido aberto ao con-
ceito de “dano”, indicando que pode ser “físico, Desde a resolução aprovada pela OMS, o enga-
social ou psicológico”. Desta forma, o desrespeito a jamento é visto como passo importante para pro-
qualquer direito básico do usuário (privacidade ou gramas de saúde voltados à segurança. A própria
autonomia, por exemplo) constitui violação e, por- OMS, no documento “Por que o engajamento do
tanto, deve ser refutado pelo Direito 1. paciente se tornou prioridade?”, informa que o tema
Em outras palavras, não se deve fazer qualquer “pacientes pela segurança dos pacientes” é um dos
valorização a priori. Ou seja, por exemplo, uma infec- seis campos de atuação de programas de segurança,
ção decorrente da higienização incorreta das mãos que devem ser concebidos para destacar a centra-
não é mais ou menos grave do que a violação de lidade do ponto de vista do usuário nas atividades
algum direito, como o de privacidade ou autono- essenciais. O texto destaca que o paciente e aqueles
mia. Evidentemente, isso depende exclusivamente que estão próximos dele observam certas coisas que
dos valores do próprio paciente, não cabendo ao os profissionais da saúde, bastante ocupados, não
sistema estabelecer essa hierarquização. Portanto, observam 4. Afinal, não são raros os relatos de fami-
a segurança deve ser priorizada nos dois casos: tanto liares que, por exemplo, percebem com muito mais
para que o doente não sofra com infecções quanto celeridade e certeza reações a medicamentos com
para que não tenha direitos violados por falhas de grande potencial de dano à saúde.
procedimentos. Deve-se incentivar a participação do usuário
Este artigo sugere que a violação aos direitos não somente no sentido de lembrar aos profissionais
do usuário deveria fazer parte da lista de pontos de de saúde fatos que podem passar desapercebidos,
atenção do PNSP, de modo a fomentar um trabalho mas também de criar espaços para discutir com os
que julgamos essencial para os hospitais brasileiros. pacientes falhas ou erros a fim de que não se repi-
Para tanto, inicialmente espera-se demonstrar que tam. Validar, em vez de silenciar, a manifestação
várias fontes bibliográficas e relatos de experiências do usuário pode impedir que ele, na qualidade de

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vítima, assuma posição de conflito – é preciso que encontrados resultados referentes a ele nos relató-
atue como colaborador para a evolução do sistema, rios do site.
o que é um grande anseio dos próprios usuários. No Capítulo 12 do documento da Anvisa 8, encon-
O trabalho intitulado “Documento de refe- tram-se argumentos e relatos de experiências interna-
rência para o Programa Nacional de Segurança do cionais que reafirmam a importância da participação
Paciente (PNSP)” 5, produzido pelo MS em parceria para os programas de segurança em saúde. Escrito por
com a Fundação Oswaldo Cruz e a Agência Nacional Gonçalves e Kawagoe, o capítulo destaca que:
de Vigilância Sanitária (Anvisa), elenca outros pro-
gramas que contribuem com o PNSP. Dentre eles, a O cuidado centrado no paciente engloba as qualida-

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Política Nacional de Humanização (PNH), que tem des de empatia, compaixão e capacidade de resposta
como foco o estímulo à participação dos usuários às necessidades, valores e preferências expressas
“em pé de igualdade” com os profissionais no que por cada paciente. Aplica-se a pacientes de todas as
diz respeito à produção da saúde. Mais à frente, idades, e pode ser praticado em qualquer ambiente
o “Documento de referência para o PNSP” 5 traz o de cuidados à saúde. É fundamentado em parcerias
seguinte apontamento: mutuamente benéficas entre profissionais de saúde,
pacientes e familiares.
Segundo Lucian Leape, o princípio orientador dessa
abordagem é que os eventos adversos não são causa- O envolvimento dos familiares como parceiros críticos e
dos por más pessoas, mas por sistemas que foram mal ativos em todo o processo do cuidar é um componente
desenhados e produzem resultados ruins. Esse con- essencial no cuidado centrado no paciente. A “família”
ceito está transformando o foco anterior sobre o erro é representada por aquelas pessoas que o paciente
individual pelo foco nos defeitos do sistema. Embora opta por chamar de família, em quem ele confia e tem
o principal foco sobre a segurança do paciente venha uma boa relação, e não necessariamente aquela pes-
sendo a implementação de práticas seguras, torna-se soa determinada pelo profissional de saúde 11.
cada vez mais evidente que atingir um alto nível de
De forma bastante consistente, pode-se veri-
segurança nas organizações de Saúde requer muito
ficar a compreensão geral de que a participação do
mais. Para tanto, diversas correntes têm surgido. Uma
usuário é fundamental para sua segurança, fator de
delas é o reconhecimento da importância de maior
qualidade da assistência à saúde. A seguir, procura-
engajamento dos pacientes no seu cuidado. Outra é
-se demonstrar que, mais do que conveniente, asse-
a necessidade de transparência 6.
gurar esse direito ao usuário é efetivamente obriga-
Fica claro que o sistema e, por consequência, ção constitucional e legal.
os hospitais deveriam promover a efetiva partici-
pação do usuário no que os formuladores da PNH
Direitos do paciente que justificam a
chamam de “processo de produção de saúde”. Mas,
como aponta Bronkart, os pacientes são o recurso
participação
mais subutilizado do sistema de saúde 7.
O trabalho da Anvisa denominado “Assistência Infelizmente, o Brasil não tem código de saúde,
segura: uma reflexão teórica aplicada à prática” 8 mas vale destacar a iniciativa do MS de promulgar as
revela a notícia de que foi criado no Brasil o Projeto portarias de consolidação em 2017. As normas refe-
de Avaliação de Desempenho de Sistemas de Saúde rentes ao setor estão espalhadas em diversos títulos
(Proadess), com o objetivo de propor uma metodo- legais, todos evidentemente pautados e limitados
logia de avaliação de desempenho para o país 9. Em pela Constituição de 1988, que consagra o direito à
consulta ao site desse programa, pode-se observar vida e à sua proteção, à dignidade humana, à auto-
que o respeito aos direitos da pessoa é considerado nomia e à liberdade individual, bases dos demais
como uma das dimensões de avaliação do sistema direitos. Logo em seu artigo 1º, consta a dignidade
de saúde. Esse respeito é conceituado como parâ- da pessoa humana como fundamento do Estado
metro geral de conduta, segundo o qual a interven- democrático de direito 3.
ção na área de saúde deve ser provida de modo a Portanto, a Constituição prevê o respeito à dig-
considerar as necessidades físicas, o estado emo- nidade pessoal do indivíduo, considerada, segundo
cional, os valores, os julgamentos e as decisões de Moraes, valor espiritual e moral inerente à pessoa,
cada indivíduo a respeito de sua própria condição de que se manifesta singularmente na autodetermina-
saúde 10. Contudo, apesar da vontade premente de ção consciente e responsável da própria vida e que
trabalhar esse indicador de desempenho, não são traz consigo a pretensão ao respeito por parte das

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demais pessoas, constituindo-se um mínimo invul- No entanto, o acesso a esses dados é apenas
nerável que todo estatuto jurídico deve assegurar 12. a parte mais externa do exercício desse direito. De
Dignidade essa que o ministro Barroso, em obra que valem essas informações se a letra do profis-
sobre o tema, busca retirar do rol do direito autô- sional for ilegível? O que acrescenta recebê-las em
nomo para considerá-la princípio jurídico com status termos técnicos indecifráveis? O que significa ter
constitucional: contato com grande volume de dados, se os princi-
pais podem ser omitidos?
Uma vez que a dignidade é tida como alicerce último O pleno exercício do direito à informação
de todos os direitos verdadeiramente fundamentais e requer comunicação compreensível e lealdade do
Atualização

como fonte de parte do seu conteúdo essencial, seria médico ao enfermo. Não agir desse modo afasta o
contraditório considerá-la como um direito em si, já paciente do esperado protagonismo. Além disso,
que ela é parte de diferentes direitos. Além disso, só depois de compreender o que está acontecendo
se a dignidade fosse considerada um direito funda- será possível que o paciente manifeste sua intenção,
mental específico ela necessariamente iria ter que aquilo que se denomina “consentimento informado”.
ser ponderada com outros direitos fundamentais, o
O direito à informação impõe processo dia-
que a colocaria em uma posição muito fraca do que
lógico que visa obter o consentimento informado
ela teria caso fosse utilizada como um parâmetro
(ou esclarecido). Nesse processo, o paciente recebe
externo para aferir soluções possíveis nos casos de
informações sobre sua patologia, procedimentos a
colisões de direitos. Como um princípio constitucio-
serem realizados e possíveis efeitos e intercorrências
nal, contudo, a dignidade humana pode precisar ser
normais, manifestando sua decisão somente depois
ponderada com outros princípios ou metas coletivas.
de entender muito bem o tratamento proposto.
Vale lembrar que ela normalmente deve prevalecer,
Em nosso país, estes direitos estão previstos na Lei
mas nem sempre será esse o caso 13.
8.078/1990 18 (art. 6º, III), no CEM 16 e em outros tex-
Ligado a este preceito fundamental e materia- tos normativos.
lizando esta dignidade, vislumbra-se o princípio da Evidentemente, a privacidade do paciente
autodeterminação, que possibilita o autogoverno deve ser preservada, o que impõe ao sistema o
ao dotar o indivíduo de capacidade para decidir dever de garantir o sigilo. Silva define como objeto
sobre sua própria vida, devendo obviamente res- da privacidade o conjunto de informação acerca
ponsabilizar-se por suas escolhas. Silva, ao tratar do indivíduo que ele pode decidir manter sob seu
do direito à liberdade, fala de uma coordenação exclusivo controle, ou comunicar, decidindo a quem,
consciente dos meios necessários à realização da quando, onde e em que condições, sem a isso poder
felicidade pessoal 14. ser legalmente sujeito 19.
Estruturando ainda este conjunto de princí- E acrescenta: a doutrina sempre lembra que o
pios que garantem a postura do Estado diante do juiz americano Cooly, em 1873, identificou a priva-
indivíduo, limitando o primeiro e dando mais poder cidade como o direito de ser deixado tranquilo, em
ao segundo, é preciso destacar que a Constituição 3 paz, de estar só: right to be alone. O right of privacy
(artigo 3º, IV; artigo 5º, caput, I, VIII, XLI, XLII) refere- compreende, decidiu a Corte Suprema dos Estados
-se à proteção contra qualquer forma de discrimina- Unidos, o direito de toda pessoa tomar sozinha as
ção (de raça ou etnia, sexualidade ou religião etc.), o decisões na esfera da sua vida privada 19. O paciente
que claramente reforça o direito ao acesso igualitá- tem ainda direito ao prontuário médico, sendo dever
rio aos serviços de saúde. O dispositivo é reiterado das instituições de saúde conservar esse documento
pela Lei 8.080/1990 15 (considerada a Lei Orgânica da em arquivo (digital ou físico); e as informações nele
Saúde) e por outras legislações, como o Código de inseridas pertencerão exclusivamente a ele.
Ética Médica (CEM) 16 e o Código Penal 17. Há muitos outros direitos do paciente no
O livre exercício da autonomia do indivíduo, Brasil, que não serão abordados neste artigo. Os
uma das bases do princípio da dignidade humana, direitos aqui tratados resumidamente representam
somente existirá se o usuário tiver acesso a informa- bem a ideia nuclear do trabalho: permitir e incenti-
ções necessárias para poder manifestar suas escolhas. var a participação do usuário não é só conveniente,
No Brasil, todos têm o direito de receber infor­mações mas obrigação legal do sistema de saúde e profissio-
sobre seu estado de saúde: as medidas médicas pos- nais. Entretanto, o “Documento de referência para o
síveis e recomendáveis ao caso, as consequências e PNSP” constata cenário que, embora estranho, não
efeitos colaterais de tratamentos etc. parece desconhecido:

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A maior parte dos pacientes não conhece seus direi- previsto na Portaria do MS que instituiu a Carta dos
tos e os que conhecem muitas vezes não são com- Direitos dos Usuários da Saúde 21.
preendidos pelos profissionais da saúde. Parte dos Aqui vale uma ressalva: é preciso fazer crítica
profissionais da saúde reage mal quando pacien- à estética da Carta dos Direitos 21, uma vez que o
tes indagam sobre qual o tipo de medicamento aspecto visual do material é de difícil entendimento
está sendo administrado, ou quando solicitam uma para a população em geral. Adaptá-lo de acordo
segunda opinião sobre seu diagnóstico. Raros são os com cada instituição e região do país seria medida
estabelecimentos de saúde que preparam seus pro- salutar para facilitar sua compreensão. Outro fato
fissionais para informar ao paciente e seus familiares importante é que não se encontra nas instituições de

Atualização
que um erro foi cometido. saúde, sejam públicas ou privadas, este texto afixado
Mesmo práticas regulamentadas pelo governo e em local visível e de fácil acesso, o que demonstra
recomendadas por conselhos profissionais e órgãos a necessidade de atuar rapidamente sobre o pro-
de classe são vistas pelos profissionais da saúde blema, para abordagem mais amistosa do tema.
como “burocracia”. São exemplos o termo de consen- Os direitos do usuário deveriam também ser
timento informado e a obrigatoriedade de que tudo foco do PNSP no Brasil, o que obrigaria as institui-
que seja relacionado ao cuidado deve ser escrito no ções de saúde públicas e privadas a incluir o res-
prontuário. O prontuário do paciente ainda é visto peito a esses direitos em seus programas, junto com
como o “prontuário médico” pelos profissionais da outros pontos como a higienização das mãos, as
Saúde e os estudos apontam uma baixa qualidade práticas seguras em cirurgias etc. Dessa forma, cada
no seu preenchimento 20. núcleo deveria cuidar do tema, como já têm feito
com os demais itens do programa, estabelecendo
Esta é a realidade com a qual deve-se conviver e conceitos internamente, desenhando protocolos
trabalhar, e a partir da qual serão sugeridos caminhos e fluxos, esclarecendo e treinando os envolvidos,
para incentivar a participação do usuário no processo medindo inconformidades, fixando planos de ações
de saúde com o intuito de melhorar o sistema. corretivas e divulgando melhorias alcançadas.
Ponto de partida ideal seria o trabalho com o
Possibilidade de participação dos usuários processo para obter o consentimento informado,
privilegiando o diálogo e o repasse de informações
Em primeiro lugar, vale relembrar as premissas de forma clara, honesta e leal, jogando por terra a
trabalhadas até este ponto: 1) os teóricos formula- noção de que o ato é mera burocracia. Assim, o res-
dores do programa de segurança do paciente mani- peito à dignidade e à autonomia do paciente seria
festam expressamente que a participação do usuário mais plausível.
é fundamental para alcançar melhores resultados; 2) É preciso ainda treinar os profissionais para
referido engajamento se dá principalmente por meio preencherem o prontuário de forma mais completa
do protagonismo do paciente, que deve ser incenti- e compreensível, o que facilitaria o entendimento
vado a contribuir com o processo de saúde, mani- do documento e a interação com o usuário. Esse
festando suas opiniões e escolhendo caminhos; e 3) trabalho poderia ser realizado em parceria com a
este envolvimento é dever legal do sistema, posto Comissão de Revisão de Prontuários, já obrigató-
ser expressão exata de direitos do paciente: à priva- ria para todos os hospitais brasileiros por força da
cidade, ao acesso à informação, ao sigilo, à autono- Resolução CFM 1.638/2002 22. Ainda assim, não
mia e à não discriminação – todos garantidores do se pode menosprezar o fator tempo, que dificulta
princípio da dignidade humana. sobremaneira esta atividade dos profissionais de
Não obstante, no Brasil o pleno exercício saúde, sendo necessário discuti-lo de forma mais
deste protagonismo esbarra em um vício de origem, abrangente no setor da saúde.
a falta de informação, uma vez que boa parte dos E por que não inovar neste sentido? Permitir,
usuários e dos próprios profissionais da saúde não por exemplo, que o paciente receba informações
compreende ou simplesmente desconhece esses sobre seu estado em forma de infográfico quando
direitos básicos. Assim, é relevante que o assunto possível, segundo modelo já muito usado no jor-
esteja presente nas discussões cotidianas, sendo nalismo. Esse esforço poderia ser feito por pessoal
parte do currículo das faculdades que formam pro- treinado do administrativo, ou pelo próprio sistema,
fissionais da saúde. Os direitos do paciente devem o que liberaria os profissionais de saúde, que já têm
ainda ser objeto de exposição nos hospitais, como tempo muito limitado.

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Segurança do paciente e os direitos do usuário

Outra ideia: por que não incentivar o paciente centralidade do paciente, atingindo melhores resul-
a fazer anotações em seu próprio prontuário, reve- tados no que concerne à segurança e à qualidade
lando sua percepção sobre a doença que o aflige e da assistência. Entretanto, pode-se ousar aprofundar
seu estado psicológico? A antropologia médica tem ainda mais: por que não envolver os usuários na dis-
demonstrado a importância desse tipo de interação, cussão de falhas e erros cometidos?
como mostra o artigo de Uchôa e Vidal: Apesar de não ser original, a ideia não parece
sequer ser levada em conta pelo sistema. Os usuá-
Na perspectiva antropológica, o universo sociocultu- rios anseiam por esse tipo de contribuição, como se
ral do doente é visto não mais como obstáculo maior pôde constatar pela leitura do já citado artigo “Por
Atualização

à efetividade dos programas e práticas terapêuticas, que o engajamento do paciente se tornou priori-
mas como o contexto onde se enraízam as concep- dade?”. No texto, os pacientes afirmam ter muito
ções sobre as doenças, as explicações fornecidas e mais a oferecer do que simples depoimentos car-
os comportamentos diante delas. Essa perspectiva regados de emoções a respeito dos danos evitáveis
reorienta a percepção dos aspectos relacionados à dos quais foram vítimas. (…) Nós, pacientes, e nossas
efetividade das intervenções em saúde. Se conside- famílias temos necessidades e carências logo que as
rarmos que a efetividade de um programa de saúde coisas se tornam ruins. Assim, temos necessidade
depende da extensão em que a população aceita, de que as pessoas nos digam que qualquer coisa de
utiliza e participa desse programa, essa efetividade errado aconteceu, e nós queremos que estas mesmas
parece, assim, ser dependente do conhecimento pessoas que cuidam de nossa saúde estejam abertas
prévio das maneiras características de pensar e agir e nos façam participar de pesquisas que objetivem
associadas à saúde nessa população e da habilidade encontrar as causas profundas do erro cometido 4.
do programa em integrar esse conhecimento 23.
É patente a vontade e o espírito de colabo-
A Resolução CFM 1.821/2007 24 regulou o uso ração. Entretanto, normalmente o sistema trata
do prontuário eletrônico, firmando parceria com com arrogância as vítimas de erro, postura, ainda
a Sociedade Brasileira de Informática em Saúde que silenciosa, calcada na certeza absurda de que
(SBIS) a fim de certificar sistemas operacionais o usuário não tem como colaborar, seja para aliviar
para isso. É interessante notar que a certificação o problema ou evitar que ele se repita. No artigo
de prontuário eletrônico da SBIS fale da participa- “Investigação e inovação em segurança do paciente”,
ção dos pacientes, objetivando garantir o direito Sousa, Uva e Serranheira concluem:
de acesso online e/ou offline do sujeito da atenção
ou [de] seu representante legal a todas as informa- De acordo com vários autores, as “falhas” ao nível
ções do RES [Registro Eletrônico de Saúde] 25, além da segurança do doente podem ter diversas impli-
de permitir a incorporação no RES de informações cações, entre as quais se destacam: i) perda de
dos sujeitos da atenção sobre “autocuidado”, ponto confiança, por parte dos doentes, nas organizações
de vista pessoal sobre as questões de saúde, níveis de saúde e seus profissionais, com consequente
de satisfação, expectativas e comentários, quando degradação das relações entre estes e os utentes/
assim desejar [o paciente] 26. doentes; ii) aumento dos custos, sociais e económi-
Essa talvez seja a forma mais profunda do cos, variando a sua dimensão na razão directa dos
que se denomina “empoderamento do paciente” “danos” causados e da casuística dos mesmos; e iii)
(patient empowerment), o qual, segundo o já men- redução da possibilidade de alcançar os resultados
cionado documento da Anvisa, é novo conceito apli- (outcomes) esperados/desejados, com consequên-
cado nos cuidados em serviços de saúde, e está rela- cias directas na qualidade dos cuidados prestados 28.
cionado com a segurança do paciente 27. Segundo (…) A segurança do doente é por isso, em si mesma,
o mesmo texto, a OMS define o empoderamento uma área de intervenção inovadora que, ao colocar
como “um processo pelo qual as pessoas adquirem no centro o doente e a sua família, obriga a reinven-
um maior controle sobre as decisões e ações que tar o sistema de saúde (e a própria lógica de inves-
afetam sua saúde” 27. Além disso, é necessário estar tigação) numa perspectiva cada vez mais baseada
atento também às informações sensíveis registradas em aspectos de cidadania e de ganhos em saúde 29.
em prontuário, para que se concilie amplo acesso Assim, a atual abordagem, além de desres-
a dados e preservação da privacidade do paciente. peitar preceito constitucional referente aos direitos
É fundamental respeitar verdadeiramente os do paciente, não valoriza ideais da segurança do
direitos do usuário, tratando-o como sujeito em vez paciente, colocando usuários em posição de des-
de objeto, e cumprir o ideal do sistema de garantir a confiança, em postura defensiva, o que em nada

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Segurança do paciente e os direitos do usuário

contribui para a boa evolução dos casos. O esperado e da Qualidade do Atendimento (Commissions de
é trazer o usuário para participar da resolução do Relations avec les Usagers et la Qualité du Prise en
problema, informando-o com clareza; isto, obvia- Charge) de um hospital francês (Hôpital Avicenne,
mente, a partir da aplicação de metodologia e pro- na periferia de Paris). Embora haja muitas correções
tocolos próprios, como já acontece na França, com a a serem feitas na aplicação da Lei Kouchner, viven-
Lei Kouchner 30, por exemplo. ciamos experiências exitosas neste mesmo hospi-
tal: por exemplo, diversas reuniões entre familiares
Considerações finais queixosos e profissionais, havendo a oportunidade
de restabelecer a comunicação entre as partes e evi-

Atualização
Já há algum tempo defende-se conduta mais tar reclamações judiciais.
incisiva do sistema de saúde, e notadamente dos No Brasil, o PNSP gerou impactos positivos nos
hospitais, para aplicar metodologias capazes de colo- últimos anos. Embora sua aplicação ainda esteja em
car o usuário no centro do sistema, na condição de fase inicial, acredita-se que este será um marco em
sujeito, e não de objeto. Alcançar este ideal causaria termos de qualidade da saúde no país. A iniciativa,
verdadeira revolução no sistema de saúde, inclusive porém, poderia agregar ainda mais casos se houvesse
em relação a custos, uma vez que pacientes mais
maior clareza a respeito dos direitos do usuário, o que
comprometidos – “engajados”, por assim dizer –
infelizmente ainda não ocorre. De qualquer modo,
com o próprio tratamento conseguiriam, junto com
vislumbra-se ser esta a “porta de entrada” para aliar
a equipe de saúde, resultados mais eficazes e menor
probabilidade de reincidência. a busca pela qualidade com o respeito aos direitos
constitucionais do paciente, ainda desconhecidos e,
Ademais, construir diálogos com o paciente e
portanto, malcuidados no Brasil.
compartilhar decisões tem efeito libertador para o
profissional da saúde, que, em tese, deixa de ser acu- Espera-se que este artigo tenha cumprido o
sado unilateralmente. Na França, a Lei Kouchner 30 papel inicialmente proposto de, a partir de análise
apostou na participação ao instituir metodologia breve, despertar interesse em relação ao tema dos
que privilegia a colaboração do usuário no processo, direitos do usuário. A expectativa é ajudar a impulsio-
principalmente em caso de falhas ou erros. nar mudanças no regramento atual, tendo como ponto
Tivemos a oportunidade de fazer espécie de nuclear da segurança do paciente a preservação de
estágio na Comissão de Relação com os Usuários seus direitos e a melhoria da realidade social do país.

Referências

1. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 529, de 1º de abril de 2013. Institui o Programa Nacional
de Segurança do Paciente (PNSP) [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, p. 43, 2 abr 2013
[acesso 3 mar 2019]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2htwq8y
2. Brasil. Portaria de Consolidação nº 5, de 28 de setembro de 2017. Consolidação das normas sobre
as ações e os serviços de saúde do Sistema Único de Saúde [Internet]. Diário Oficial da União.
Brasília, p. 360, 3 out 2017 [acesso 3 mar 2019]. Suplemento. Disponível: https://bit.ly/2OktRVQ
3. Brasil. Constituição da República Federativa do Brasil de 1988 [Internet]. Diário Oficial da União.
Brasília, 5 out 1988 [acesso 3 mar 2019]. Disponível: https://bit.ly/1bIJ9XW
4. World Health Organization. Pourquoi l’engagement des patients est-il devenu une priorité?
[Internet]. [s.d.] [acesso 5 dez 2018]. Disponível: https://bit.ly/2WYSAij
5. Brasil. Ministério da Saúde, Fundação Oswaldo Cruz, Agência Nacional de Vigilância Sanitária.
Documento de referência para o Programa Nacional de Segurança do Paciente [Internet]. Brasília:
Ministério da Saúde; 2014 [acesso 5 dez 2018]. Disponível: https://bit.ly/2P04MwB
6. Brasil. Ministério da Saúde, Fundação Oswaldo Cruz, Agência Nacional de Vigilância Sanitária.
Op. cit. p. 17.
7. Bronkart D. Meet e-Patient Dave. Ted [Internet]. 2011 [acesso 5 dez 2018]. Disponível:
https://bit.ly/2UKZdY1
8. Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Assistência segura: uma reflexão teórica aplicada à
prática [Internet]. Brasília: Anvisa; 2017 [acesso 5 dez 2018]. Disponível: https://bit.ly/2KVioty
9. Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Op. cit. p. 21.
10. Projeto Avaliação do Desempenho do Sistema Saúde. Respeito aos direitos das pessoas [Internet].
Rio de Janeiro: Fiocruz; c2011 [acesso 5 dez 2018]. Disponível: https://bit.ly/2GhyV85
11. Gonçalves P, Kawagoe JY. Pacientes pela segurança dos pacientes. Agência Nacional de Vigilância
Sanitária. Op. cit. p. 157-70. p. 158.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272307 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 253-60


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Segurança do paciente e os direitos do usuário

12. Moraes A. Direito constitucional. São Paulo: Atlas; 2007. p. 16.


13. Barroso LR. A dignidade da pessoa humana no direito constitucional contemporâneo: a construção
de um conceito justo à luz da jurisprudência mundial. Belo Horizonte: Fórum; 2014. p. 67-8.
14. Silva JA. Curso de direito constitucional positivo. São Paulo: Malheiros; 2006. p. 233.
15. Brasil. Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção,
proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes
e dá outras providências [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, p. 18055, 20 set 1990 [acesso
3 mar 2019]. Disponível: https://bit.ly/1UVpr2U
16. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.931, de 17 de setembro de 2009. Aprova o
código de ética médica [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, p. 90, 24 set 2009 [acesso 3 mar
2019]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2dWQz1r
17. Brasil. Decreto-Lei nº 2.848, de 7 de dezembro de 1940. Código penal [Internet]. Diário Oficial da
Atualização

União. Brasília, 31 dez 1940 [acesso 3 mar 2019]. Disponível: https://bit.ly/18kAH0G


18. Brasil. Lei nº 8.078, de 11 de setembro de 1990. Dispõe sobre a proteção do consumidor e dá
outras providências [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, 12 set 1990 [acesso 3 mar 2019].
Disponível: https://bit.ly/Oomk4L
19. Silva JA. Op. cit. p. 206.
20. Brasil. Ministério da Saúde, Fundação Oswaldo Cruz, Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Op.
cit. p. 26.
21. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 1.820, de 13 de agosto de 2009. Dispõe sobre os direitos
e deveres dos usuários da saúde [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, p. 80, 14 ago 2009
[acesso 3 mar 2019]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/1LMfQJJ
22. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.638, de 10 de julho de 2002. Define prontuário
médico e torna obrigatória a criação da Comissão de Revisão de Prontuários nas instituições de
saúde [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, p. 184-5, 9 ago 2002 [acesso 3 mar 2019]. Seção
1. Disponível: https://bit.ly/2UPjmML
23. Uchôa E, Vidal JM. Antropologia médica: elementos conceituais e metodológicos para
uma abordagem da saúde e da doença. Cad Saúde Pública [Internet]. 1994 [acesso 5 dez
2018];10(4):497-504. p. 503. Disponível: https://bit.ly/2UsvMut
24. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.821, de 11 de julho de 2007. Aprova as
normas técnicas concernentes à digitalização e uso dos sistemas informatizados para a guarda e
manuseio dos documentos dos prontuários dos pacientes, autorizando a eliminação do papel e a
troca de informação identificada em saúde [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, p. 252, 23
nov 2007 [acesso 3 mar 2019]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2OPROAA
25. Silva ML, Virginio LA Jr, editores. Manual de certificação para sistemas de registro eletrônico em
saúde [Internet]. Brasília: CFM; 2016 [acesso 5 dez 2018]. p. 103. Disponível: https://bit.ly/2F1ZOJR
26. Silva ML, Virginio LA Jr, editores. Op. cit. p. 104.
27. Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Op. cit. p. 161.
28. Sousa P, Uva AS, Serranheira F. Investigação e inovação em segurança do doente. Rev Port Saúde
Pública [Internet]. 2010 [acesso 5 dez 2018];(10):89-95. p. 90. Disponível: https://bit.ly/2UGkHWc
29. Sousa P, Uva AS, Serranheira F. Op. cit. p. 94.
30. França. Lei nº 2002-303, de 4 de março de 2002. Relative aux droits des malades et à la qualité Recebido: 7. 2.2018
du système de santé [Internet]. Journal Officiel de la République Française. Paris, p. 4118, 5 mar
2002 [acesso 5 dez 2018]. Disponível: https://bit.ly/2kTBN0K Revisado: 19.11.2018
Aprovado: 14.12.2018
Ronaldo Behrens
0000-0002-3519-6184

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Bioética em Angola: experiência da Faculdade de
Medicina de Malanje
Edson Joaquim Mayer Alfredo 1, Emanuel Catumbela 2, Natan Monsores de Sá 3

Resumo
O desenvolvimento da bioética e da ética na investigação científica em África é relativamente incipiente, mas vem
crescendo o interesse público pelo tema. Este artigo relata a experiência da Faculdade de Medicina de Malanje
da Universidade Lueji A’Nkonde. São abordados eventos ocorridos na faculdade para o desenvolvimento integral

Atualização
da bioética, com destaque para a Conferência Internacional Sub-Regional sobre Ética da Investigação Científica,
que deu origem à Declaração de Malanje, e a criação do Comitê de Bioética em Pesquisa. Enfim, conclui-se
que os passos em prol desse campo do conhecimento representam indícios de sua implantação em Angola. No
entanto, urgem ações governamentais de países das redes em Bioética na América Latina e Caribe para efetivar
a cooperação Sul-Sul e cumprir todas as recomendações da Declaração de Malanje.
Palavras-chave: Ética em pesquisa. Bioética. Pesquisa-Gestão em saúde.

Resumen
Bioética en Angola: experiencia de la Facultad de Medicina de Malanje
El desarrollo actual de la bioética y de la ética en la investigación científica en África es relativamente incipiente,
pero viene creciendo el interés público en el tema. Este artículo relata la experiencia de la Facultad de Medicina de
Malanje de la Universidad Lueji A’Nkonde. Se abordan los eventos que tuvieron lugar en la facultad para el desa-
rrollo integral de la bioética, destacándose la Conferencia Internacional Subregional sobre Ética de la Investigación
Científica, que dio origen a la Declaración de Malanje, y a la creación del Comité de Bioética en Investigación.
Finalmente, se concluye que los pasos en pro de este campo del conocimiento representan indicios de su implan-
tación en Angola. No obstante, urgen acciones gubernamentales de los países involucrados con las redes de
Bioética en América Latina y el Caribe para efectivizar la cooperación Sur-Sur y cumplir todas las recomendaciones
de la Declaración de Malanje.
Palabras clave: Ética en investigación. Bioética. Investigación-Gestión en salud.

Abstract
Bioethics in Angola: experience of the Malanje Medical School
The current development of Bioethics and Ethics in scientific research in Africa is relatively incipient, but public
interest in the subject is growing. We address the experience of the Malanje Medical School in the field of
Bioethics in Angola. We summarize events at the Malanje Medical School of the Lueji A’Nkonde University for
the Integral Development of Bioethics. One of its results was the Malanje Declaration. Another one was the
creation of the Research Bioethics Committee of the Malanje Medical School. Finally, we consider the steps
towards the Integral Development of Bioethics as evidence of its implantation in that country. However, there is
need for governmental action in the countries involved in the mediation of Bioethics networks for Latin America
and the Caribbean for the South-South cooperation objective and fulfilment of all the recommendations of the
Malanje Declaration.
Keywords: Ethics, Research. Bioethics. Research-Health management.

1. Doutorando edmayeredo@yahoo.com.br – Universidade de Brasília (UnB) 2. PhD ecassoco@gmail.com – Faculdade de Medicina da


Universidade Agostinho Neto, Luanda, Angola 3. PhD natan.monsores@gmail.com – UnB, Brasília/DF, Brasil.

Correspondência
Edson Joaquim Mayer Alfredo – Universidade de Brasília. Campus Universitário Darcy Ribeiro. Colina bloco G, gleba A CEP 70904-107.
Brasília/DF, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje

À luz da Declaração de Malanje (DM), este padrões éticos estranhos a países africanos ou sul-
artigo retrata experiência no campo da bioética na -americanos, dimensionando ações de pesquisa con-
Faculdade de Medicina de Malanje (FMM) 1. A refle- forme interesses da indústria farmacêutica em vez
xão proposta visa encontrar soluções para a revitali- de direcioná-las às populações mais vulneráveis 2,3.
zação da DM, analisando possíveis causas do descum-
primento de suas recomendações. A implementação
dos princípios da declaração garantiriam o desenvol- Historicizando a bioética
vimento integral da bioética em Angola, construindo
saber mútuo entre profissionais de saúde e buscando A fim de estabelecer os motivos da expansão
Atualização

respostas comuns a problemas compartilhados. e crescimento da bioética em Angola, é necessário


A DM é uma carta assinada pelos membros remeter às origens desse campo, que se elevou como
organizadores da primeira Conferência Internacional novo saber de integração no último terço do século XX.
Sub-Regional sobre Ética da Investigação Científica, Nesse período de desenvolvimento científico e tecno-
realizada na FMM da Universidade Lueji A’Nkonde lógico, experimentações em diferentes áreas das ciên-
(Ulan). O evento decorreu entre 29 de fevereiro e cias afetaram a sociedade e o meio ambiente, levando
2 de março de 2016, com objetivo de estabelecer o a mudanças globais que repercutiram diretamente
primeiro passo na cooperação Sul-Sul em bioética 1. A na relação entre humanidade e natureza, com conse-
declaração é a síntese dos debates sobre o desenvol- quente ameaça à permanência da vida na Terra 4,5.
vimento integral da bioética ocorridos na conferência. O desequilíbrio entre avanço tecnocientífico
Mediante o intercâmbio entre acadêmicos, e bem-estar das populações teve como resultado o
investigadores e gestores de instituições de ensino, recrudescimento de desigualdades, da exploração
foram dados no evento os primeiros passos para mercantil e da exclusão social. Esse quadro influen-
implantar a rede de bioética em Angola. A fim de ciou negativamente as relações humanas em dife-
concretizar esse objetivo, foi realizado um encontro rentes setores da sociedade. Na saúde, quando se
prévio para formalizar a cooperação, que na fase ini- observa a relação médico-paciente, bem como a
cial incluiria apenas países africanos de língua oficial investigação biomédica, constata-se que o conhe-
portuguesa, porém com perspectivas de expansão cimento científico foi usado diversas vezes neste
aos demais países da África. período sem as devidas precauções éticas 4-6.
As questões bioéticas que surgem no contexto A bioética, como campo transdisciplinar, desen-
da educação médica angolana decorrem principal- volve-se a partir de diferentes olhares, podendo ser
mente de problemas sanitários, epidemiológicos compartilhada por populações distintas na resolução
e políticos. Esses obstáculos trazem características de questões que exigem reflexão ampliada e plural.
culturais próprias, resultantes da história colonial do Como afirma Potter, trata-se de saber que reapro-
país e da introdução de valores europeus ou norte- xima valores biológicos e humanísticos, de ética apli-
-americanos que precisam ser alvo de reflexão crítica. cada à vida (bioética), como maneira de enfatizar a
E, de forma geral, na maior parte do continente importância de um novo componente da sabedoria
africano, o desenvolvimento da bioética é relativa- que é peremptório atingir 7.
mente incipiente, embora o interesse público por André Hellegers 8 entendia a bioética como
seus temas venha aumentando. Porém, não há ainda campo interdisciplinar derivado da filosofia moral,
crescimento autóctone, isto é, a introdução desse voltado a dilemas concretos restritos a três áreas:
campo do conhecimento tem ocorrido mediante direitos e deveres do paciente e dos profissionais da
iniciativas de outros países 2. saúde; ética na pesquisa envolvendo seres humanos;
Em países subsaarianos como África do Sul, e formulação de diretrizes para políticas públicas,
Nigéria, Quênia, Tanzânia e também Angola – para o cuidado médico e a pesquisa biomédica.
propriamente na Faculdade de Medicina da Esse ponto de vista restrito, contrariando a
Universidade Agostinho Neto (Fmuan) –, diver- concepção inicial de Potter 9, que associava a biologia
sos programas de treinamento em ética de pes- a valores morais, tornou-se preponderante mundial-
quisa foram criados por financiamentos da Fogarty mente 4,5. Porém, apesar da limitação de seu âmbito,
International. A instituição pertence ao Instituto a criação do campo não deixou de ser inovadora.
Nacional de Saúde Pública (NIH) dos Estados Unidos, Como salienta Daniel Callahan 10, pesquisador do
e tem sido alvo de críticas por bioeticistas do Sul por Instituto Kennedy, com a bioética pela primeira vez
restringir seus planos curriculares a aspectos biomé- registrava-se a participação de profissionais não liga-
dicos e biotecnológicos 3. Essa limitação reforçaria dos diretamente à saúde em espaços assistenciais.

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Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje

Até então assuntos relacionados à biomedicina eram do Projeto de Reforço Institucional em Bioética na
tratados apenas por médicos. Fmuan, datado de junho de 2003, em que o Comitê
Por conta da relação com o desenvolvimento de Ética da mesma faculdade, a exemplo de outras
biomédico, as faculdades de medicina passaram a iniciativas, beneficiou-se de apoio técnico e financeiro
adotar a bioética em seus currículos a partir da lógica do Conselho de Inspeção Institucional Internacional
proposta por Hellegers 8. Em 1970, várias escolas para Proteção à Investigação em Seres Humanos,
médicas de universidades estadunidenses começa- da Fogarty International 2,3,12. Por conseguinte, no
ram a introduzir o conteúdo em cursos de graduação âmbito do projeto, disciplinas que abordam de forma
e pós-graduação. Todavia, a maioria não o definia transversal temas em ética e bioética têm como refe-

Atualização
como disciplina, e apenas cinco faculdades (11% do rencial o paradigma principialista de Beauchamp e
total) usavam o termo “interdisciplinaridade” como Childress 6,12, cuja visão se restringe a aspectos biomé-
referencial pedagógico 11,12. De modo geral, o intuito dicos e biotecnológicos, como já mencionado.
era refletir e desenvolver métodos de análise para a Cabe destacar também a primeira edição do
tomada de decisões complexas, relacionadas à par- mestrado em Educação Médica (2004-2006) da
ticipação em pesquisas ou a atividades assistenciais Fmuan a introduzir o módulo de bioética e ética na
com recursos médicos escassos 11. investigação com seres humanos. O curso foi minis-
Dez anos depois, na década de 1980, a situação trado por especialistas da Universidade de Lisboa e
era similar nas universidades europeias. Na América por docentes angolanos sem formação acadêmica
Latina, em 1987, Mainetti e Tealdi fundaram a no campo, mas cujo conhecimento foi adquirido por
Escola Latino-Americana de Bioética na Universidad experiência, de forma autodidata. Se, por um lado,
Nacional de La Plata (Argentina). Em 1994 passa- a esses docentes foi reconhecida a possibilidade de
ram a oferecer, na sede da então Escola de Saúde lecionar em virtude de sua autoridade moral e inte-
Pública, o curso de pós-graduação Introdução à lectual e vivência acumulada, por outro isso demons-
Bioética, primeiro da região 12,13. Em Cuba, um pro- tra a carência de recursos humanos especializados no
grama foi implementado na graduação entre 1989 país. É precisamente neste período que começam a
e 1990, sendo possivelmente o primeiro na América aparecer as primeiras ações voltadas à implemen-
Latina a utilizar bases didáticas interdisciplinares, tação da bioética na educação médica em Angola –
com enfoque na ética clínica do sistema de princí- ações que até então não surtiram o efeito desejado 15.
pios de Beauchamp e Childress 12,13. De modo geral, em Angola, muitas institui-
No Brasil, Garrafa, coordenador da pós-gra- ções carecem de comitês de ética, bioética clínica e
duação em bioética da Universidade de Brasília investigação. Em 2014, na Conferência do Conselho
(UnB), começou a ministrar a disciplina Introdução Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV)
à Bioética na graduação de medicina, e em 1994 com o tema “Bioética nos países de língua oficial
criou o Núcleo de Estudos e Pesquisa em Bioética portuguesa”, Lima demonstrou como o surgimento
(Nepeb), primeiro do campo cadastrado pelo desses comitês em Angola é recente. O primeiro foi
Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e fundado no dia 24 de abril de 2000 para responder à
Tecnológico (CNPq). Em 1998, foi implantado curso necessidade de aprovação de ensaio clínico visando
de especialização que, com o tempo, deu origem a a incorporação de fármaco desenvolvido no Instituto
programa de mestrado e doutorado existente até de Combate e Controlo das Tripanossomíases
hoje, incluindo ainda o estágio de pós-doutorado 14. (ICCT) 15. Já o Comitê Nacional de Ética funciona sob
O programa tem apoiado a formação de bioeticistas coordenação da direção do Instituto Nacional de
em Angola, Moçambique e diversos países latino- Saúde Pública do Ministério da Saúde, com a atri-
-americanos. Portanto, constata-se que há esforço buição principal de aprovar projetos de investigação
dos países do Sul, Angola entre eles, para estabele- biomédica em Angola.
cer o ensino de bioética na formação profissional em Lima 15 considerou como principal limitação do
saúde mediante redes de apoio e adoção de discipli- país a inexistência de normas regulamentadoras para
nas e programas. caracterizar os comitês, definindo seus objetivos e
modo de funcionamento de forma a se desenvolve-
rem com a eficiência desejada. Portanto, acredita-se
Caminhos para inclusão da bioética em Angola que as reflexões aqui feitas em torno da experiên-
cia da FMM, à luz da DM 1,16, poderão enriquecer o
Destacam-se alguns esforços pioneiros no conhecimento de profissionais de saúde e colaborar
desenvolvimento da bioética em Angola. É o caso para soluções de problemas compartilhados.

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Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje

Situação geopolítica de Malanje saúde com educação superior, dentre os quais 15


a concluíram. Assim, no total, 25 alunos consegui-
ram certificados ao cumprir a carga horária de 44
Angola está situada na costa ocidental do conti-
horas letivas. As atividades foram coordenadas pelo
nente africano, na região austral. É um país indepen-
professor Acosta Sariego, diretor acadêmico do
dente há mais de quatro décadas, sendo, portanto,
mestrado em bioética da Universidade de Havana
Estado-nação recentemente livre do colonialismo por-
e membro da Redbioética.
tuguês, que deixou legado de pobreza e miséria em
quase todos os setores. O país viveu longo período de Foram realizados também dois workshops
guerra civil, que se arrastou por 30 anos após a inde- em Luanda sobre ética da investigação científica.
Atualização

pendência, proclamada em 11 de novembro de 1975. Organizados pelo Centro Nacional de Investigação


Científica (CNIC), pela FMM e a Antex, um deles
O território angolano está ordenado em pro-
ocorreu antes da conferência internacional e outro
víncias consideradas células de base para planifica-
depois. Ambos contaram com a participação de mais
ção e dotação orçamentária. Em cada uma delas, há
de 60 acadêmicos, investigadores e diretores de dife-
municípios subdivididos em comunas, que são as
rentes instituições do país.
menores unidades político-administrativas. Ao todo,
o país possui 18 províncias, dentre as quais Malanje, No final de dezembro de 2015, decorreram as
163 municípios, 547 comunas e 1.271 povoações. atividades preparatórias do evento com assessoria
metodológica da Redbioética. Entre 29 de fevereiro e
Análise do Programa das Nações Unidas para 2 de março de 2016 foi enfim realizada a Conferência
o Desenvolvimento (PNUD) concluiu que o Índice Internacional Sub-Regional sobre Ética da Investigação
de Desenvolvimento Humano de Angola aumentou Científica, que aconteceu no anfiteatro da FMM/Ulan,
de 0,391 em 2000 para 0,533 em 2015, com grande situada na quarta região acadêmica 16.
crescimento no acesso à educação, principalmente
no nível primário 15. Quanto à empregabilidade, A conferência foi considerada por seus organi-
registrou-se que quase 60% da população com 15 zadores como primeiro passo para a cooperação Sul-
anos de idade ou mais não está inserida no mercado Sul. O objetivo geral era criar rede sub-regional de
de trabalho, e o nível de rendimento médio anual peritos em bioética nos Países Africanos de Língua
é de 240 dólares, valor insuficiente para cobrir des- Oficial Portuguesa (Palop), aproveitando a experiên-
pesas necessárias para se viver no país, que registra cia e o apoio da Redbioética. Em longo prazo, pre-
altos preços de bens e serviços. Todos esses proble- tende-se estimular o intercâmbio e a colaboração
mas afetam a expectativa de vida dos angolanos, entre a América Latina e os Palop. O evento propôs,
que é tão somente de 60,2 anos 17-19. especificamente:
• promover intercâmbios multidisciplinares de expe-
riências em bioética e ética da investigação cientí-
Experiência da Faculdade de Medicina de fica entre acadêmicos e investigadores da América
Malanje Latina e do Caribe com colegas dos Palop;
• dar visibilidade pública às melhores experiências
A experiência na FMM aqui referida parte da em bioética e ética da investigação científica na
realização de dois cursos, Ética Clínica e Ética da sub-região;
Investigação Científica, que serviram de antecâmara à
• abordar os temas mais relevantes do debate in-
primeira conferência internacional sobre bioética em ternacional sobre ética da investigação científica.
Angola. As formações ocorreram entre 3 de novem-
bro e 17 de dezembro de 2015, com apoio técnico
da Rede da Unesco em Bioética na América Latina e Eixos temáticos
Caribe (Redbioética) e da Antex, empresa cubana pri- • Significado da cooperação Sul-Sul no campo da
vada, responsável pela gestão e distribuição de recur- bioética;
sos humanos de diferentes áreas do saber para apoio • fundamentos de bioética – contexto histórico;
de sistemas de saúde e educação de países carentes 20.
• Declaração Universal sobre Bioética e Direitos
Um dos cursos contou com 11 participantes, Humanos (DUBDH);
estudantes do 5º ano de medicina e enfermeiros
de nível médio, dentre os quais 10 o concluíram. • ética da investigação com humanos;
A formação de pós-graduação teve 20 inscritos, • situações emergentes e situações persistentes na
médicos generalistas e outros profissionais de bioética;

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Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje

• experiência da bioética em Angola, Cabo Verde e de graduação em medicina e outras áreas da saúde,
Moçambique; bem como em comitês institucionais, com base no
• perspectivas da cooperação entre África, América referencial dos países do Sul e na DUBDH. A institui-
Latina e Caribe. ção vem juntando esforços para tornar mais efetivas as
oportunidades de formação, apoiando e divulgando a
A par de todos os temas abordados, a bioética bioética em todos os níveis e para todos seus docentes.
focada nos problemas específicos dos países do Sul
teve grande aceitação dos participantes do evento, Julgamos ainda que, com a conclusão da for-
que a reconheceram como referencial a ser seguido. mação dos dois primeiros especialistas, será possível
Afinal, como, destacaram Cunha e Garrafa em suas dinamizar etapas e ações significativas em prol da

Atualização
preleções, aspectos sociais, sanitários e ambientais bioética em Angola. Entretanto, essa iniciativa isolada
devem merecer maior atenção de todos, reafir- não basta; é necessário vontade política e amparo dos
mando os princípios da DUBDH 20-24. gestores de instituições de ensino superior no sentido
de abrir espaços de reflexão e debate.
A conferência permitiu ainda a assinatura de
acordo de cooperação entre a UnB e a Ulan que garan-
tiu duas bolsas para acadêmicos de Angola (especiali- Perspectivas futuras
zação, mestrado e doutoramento). Foi criado também
o primeiro Comitê de Bioética em Pesquisa da FMM,
Para incluir efetivamente a bioética em Angola
que até o momento encontra-se inoperante devido à
alguns passos serão necessários, como o reconheci-
falta de recursos humanos qualificados. Na sequên-
mento pelo Estado da importância dos comitês de
cia, aprovou-se o Projeto para Introdução da Bioética
bioética clínica e investigação nas instituições de
no Programa Curricular da Graduação Médica em
saúde e de ensino superior. A implementação do
Angola, baseado no currículo da Unesco e ainda não
Conselho Nacional de Bioética, que não existe até o
implementado. Por fim, pela primeira vez em Angola
momento, também conferiria visibilidade e legitimi-
foi assinada declaração sobre bioética, que recebeu o
dade acadêmica a esse campo do conhecimento. O
nome da mesma província onde foi sediado o evento,
conselho atuaria coordenando e orientando ativida-
propriamente, a Declaração de Malanje (transcrita na
des realizadas nos comitês de todo o país.
íntegra no Anexo deste artigo).
Seria importante que as ações descritas fos-
sem amparadas pelo governo dos países envolvidos
Análise da Declaração por intermédio de seus departamentos ministeriais,
designadamente, os ministérios do ensino superior,
Dos 11 compromissos que constam na DM, até da ciência, tecnologia e inovação e das relações
o momento foi possível garantir parcialmente apenas exteriores, bem como da educação e saúde. Tais ini-
o quarto, com a formação de dois profissionais. Esses ciativas e atividades ajudarão a consolidar o acordo
discentes estão colaborando para disseminar a bioética de cooperação pactuado na DM e, depois, a garantir
em Angola por meio da publicação de artigos científi- o cumprimento das recomendações, colaborando
cos (que podem ser utilizados na formação de outros para alcançar o objetivo da cooperação Sul-Sul.
estudantes), atuando como multiplicadores do conhe- Ressalta-se novamente que a divulgação da
cimento em bioética adquirido na pós-graduação 22. bioética como disciplina na formação dos profissio-
Após a Conferência Internacional Sub-Regional nais e a adoção de seus princípios como prática no
sobre Ética da Investigação Científica, ocorreu uma atendimento à população, bem como instrumento
reunião com objetivo de definir o coordenador da arti- para refletir sobre políticas e estratégias de saúde,
culação e implementação dos compromissos firmados podem colaborar muito para que se designe comis-
na DM. Depois de muita discussão, ficou acordado por são de caráter nacional, voltada ao desenvolvimento
unanimidade que o diretor do CNIC assumiria a respon- da bioética no país.
sabilidade de dar continuidade a ações que culmina- Coordenada por especialistas e pessoas com-
riam na criação da rede de bioética entre os Palop, com prometidas com o desenvolvimento integral da
perspectiva de expansão para outros países. bioética em Angola e na África em geral, essa comis-
Nesse processo, cabe ressaltar o papel funda- são pode estabelecer parâmetros de equidade nas
mental da direção da FMM, epicentro de todas as políticas de acesso e melhoria da qualidade de vida
iniciativas institucionais levadas a cabo no âmbito da da população. Na FMM, é importante que seja criado
bioética. A faculdade comprometeu-se, inclusive, a o quanto antes o núcleo de estudo em bioética, com a
desenvolver esse campo do conhecimento nos cursos perspectiva de evoluir para tornar-se cátedra Unesco.

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Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje

Referências

1. Schwalbach J, Sevene E, Fernandes ECB, Araújo IIMP, Melo HP, Silva ABT et al. Fortalecimento dos
comités de bioética nos países africanos de língua portuguesa. An Inst Hig Med Trop [Internet].
2017 [acesso 11 jan 2019];16(Supl 2):S105-7. DOI: 10.25761/anaisihmt.63
2. Ndebele P, Wassenaar D, Benatar S, Fleischer T, Kruger M, Adebamowo C et al. Research ethics capacity
building in Sub-Saharan Africa: a review of NIH Fogarty-funded programs 2000-2012. J Empir Res Hum
Res Ethics [Internet]. 2014 [acesso 20 out 2017];9(2):24-40. Disponível: http://bit.ly/2UHmTgf
3. Andoh CT. Bioethics and the challenges to its growth in Africa. Open J Philos [Internet]. 2011
[acesso 20 out 2017];1(2):67-75. Disponível: http://bit.ly/2IsUofB
4. Quintanas A. V. R. Potter: una ética para la vida en la sociedad tecnocientífica. Sinéctica [Internet].
Atualização

2009 [acesso 20 out 2017];(32):1-5. Disponível: https://bit.ly/2UbTCWs


5 Meine C. Van Renssalaer Potter: global bioethics book review. Environ Ethics [Internet]. 1989
[acesso 18 out 2017];11(3):281-5. Disponível: https://bit.ly/2G6wweR
6. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. New York: Oxford University Press; 2001.
7. Potter VR. Global bioethics: building on the Leopold legacy. Lansing: Michigan State University
Press; 1988. p. 78-80.
8. Hellegers A. Compassion with competence. Americ [Internet]. 1975:136(6):113-6.
9. Potter VR. Op. cit.
10. Fins JJ, Gracia D. Entrevista a Daniel Callahan. Eidon [Internet]. 2015 [acesso 17 set 2017];(43):40-9.
Disponível: https://bit.ly/2UtXl6Y
11. Cardoso JV. Por uma bioética dialógica e interdisciplinar a partir do histórico de desenvolvimento
da disciplina. Rev Estud Jurídicos UNA [Internet]. 2014 [acesso 13 abr 2018];1(1):233-51.
Disponível: https://bit.ly/2UQsWiq
12. Acosta Sariego JR, editor. Bioética desde una perspectiva cubana [Internet]. La Habana: Centro
Félix Varela; 1997 [acesso 10 maio 2018]. Disponível: https://bit.ly/2KrWVsZ
13. Pellegrino ED. La metamorfosis de la ética médica: una mirada retrospectiva a los 30 años. Cuad
Programa Reg Bioét [Internet]. 1995 [acesso 18 jan 2019];(1):16-35. Disponível: https://bit.ly/2P6tuv8
14. Universidade de Brasília. Pós-graduação em bioética [Internet]. 14 maio 2017 [acesso 18 jan
2019]. Disponível: https://bit.ly/2DbGz1w
15. Lima AJ. Bioética em Angola: iniciativas e desafios. In: Conselho Nacional de Ética para as Ciências
da Vida. Bioética nos países de língua oficial portuguesa: justiça e solidariedade [Internet]. Lisboa:
CNECV; 2014 [acesso 21 nov 2017]. p. 77-87. Disponível: https://bit.ly/2v0iB5a
16. Malanje: ética da investigação científica será abordada em conferência internacional. Angop
[Internet]. Educação; 28 fev 2016 [acesso 18 jan 2019]. Disponível: http://bit.ly/2Ib0yl6
17. Angola. Resultados definitivos do recenseamento geral da população e da habitação de Angola
2014 [Internet]. Luanda: INE; 2016 [acesso 11 jan 2019]. Disponível: https://bit.ly/2ogRAG0
18. Balladelli PP. Relatório sobre o desenvolvimento humano 2016: desenvolvimento humano para
todos [Internet]. Luanda: Pnud; 2017 [acesso 11 jan 2019]. Disponível: https://bit.ly/2UPfafU
19. Rocha A, coordenador. Apresentação do relatório económico de Angola 2016 [Internet]. Luanda:
Universidade Católica de Angola; 2017 [acesso 11 jan 2019]. Disponível: http://bit.ly/2GkZM37
20. Ten Have H, Gordijn B, editores. Handbook of global bioethics [Internet]. New York: Springer
Reference; 2014 [acesso 18 jan 2019]. Disponível: https://bit.ly/2JQiMtU
21. Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura. Declaração universal sobre
bioética e direitos humanos [Internet]. Paris: Unesco; 2005 [acesso 18 jan 2019]. Disponível:
http://bit.ly/2GjmEif
22. Sousa EDG, Francisco AH, Alfredo E, Manchola C. Termos de esclarecimento e responsabilidade à luz
da bioética de intervenção. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2018 [acesso 18 jan 2019];26(3):360-70.
Disponível: http://bit.ly/2X2SZAk
23. Victor V. Especialistas debatem ética na investigação. Jornal de Angola [Internet]. Províncias;
28 fev 2016 [acesso 28 mar 2019]. Disponível: https://bit.ly/30kwxp5
24. Cunha T, Garrafa V. Vulnerability: a key principle for global bioethics? Camb Q Healthc Ethics
[Internet]. 2016 [acesso 3 abr 2019];25(2):197-208. Disponível: https://bit.ly/2WaoZ97

Participação dos autores


Todos os autores contribuíram para a concepção do artigo. Edson Joaquim Mayer Alfredo foi responsável pelo
levantamento bibliográfico, Emanuel Catumbela redigiu o texto e Natan Monsores de Sá orientou o trabalho e
realizou leitura crítica.

Edson Joaquim Mayer Alfredo


Recebido: 16.10.2018
0000-0003-4616-3641
Emanuel Catumbela Revisado: 5. 2.2019
0000-0002-3289-2643
Aprovado: 14. 2.2019
Natan Monsores de Sá
0000-0002-0293-8460

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Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje

Anexo

Declaração de Malanje

Dispostos de que o desenvolvimento atual da ciência, a tecnologia e a inovação são elementos essenciais
para o progresso e bem-estar da humanidade, mas que ao mesmo tempo seu uso irresponsável pode originar
riscos contra a salvaguarda dos direitos humanos e o equilíbrio do meio ambiente, somos a reafirmar que a
Bioética é um novo tipo de saber de integração que oferece enfoques metodológicos para a análise e a busca

Atualização
de alternativas de solução aos problemas e conflitos de valores morais que se originam no contexto das apli-
cações destes avanços científico-tecnológicos.
Seguros de que a magnitude e globalidade destas situações persistentes e emergentes só poderão encon-
trar solução com a ação concertada que transborde as fronteiras de países, regiões e cultura, tendo em conta
que o âmbito econômico e social atual urge o interesse no acesso ao conhecimento e o bem-estar entre países
ricos, pobres e grupos sociais mais e menos favorecidos, torna-se imprescindível concertar esforços para que
as populações e pessoas mais vulneráveis não sejam especialmente afetadas por estas desigualdades.
Seguros de que a cooperação Sul-Sul no campo da bioética é uma meta fundamental para a Unesco, a
organização julga favorável propiciar projetos que sirvam para o encontro e o acordo de ações conjuntas de
investigadores, acadêmicos e instituições de países situados na periferia da economia mundial transnacional,
dispostos a colaborar na solução de problemas compartilhados.
Comprometemos a:
1º Promover vínculos entre pessoas e instituições de nossos respectivos países e organizações.
2º Fomentar a criação de uma Redbioética da Unesco para a região da África Subsaariana.
3º Desenvolver publicações e projetos de investigação científica conjuntos.
4º Fomentar a criação de programas de formação dos recursos humanos em bioética, disponibilizando
bolsas de estudo, assim como o intercâmbio de programas entre acadêmicos, professores e estudantes.
5º Realizar eventos científicos conjuntos e divulgar a programação de cada país ou organização, atri-
buindo convites a conferencistas sempre que haja possibilidade.
6º Compartilhar o recurso bibliográfico em diferentes modalidades (livros físicos eletrônicos, base de
dados online e revistas científicas).
7º Assessorar a criação de publicações científicas dedicadas à área de Bioética.
8º Concertar posições entre a discussão de instrumentos legais e normativas éticas internacionais como
a Declaração de Helsinki, Pauta Cioms-Oms, Guia ICH, devidamente atualizadas.
9º Trocar experiências em aspectos relacionados com infraestrutura em bioética, tais como comitês de
ética da investigação científica, comitês de ética clínica, cátedras de bioética e comissões nacionais de
bioética.
10º Promover a comunicação social em temas de bioética, assim como a divulgação para a opinião
pública dos resultados e opiniões julgados relevantes.
11º Realizar uma segunda conferência em 2017 para avaliar o cumprimento dos compromissos acorda-
dos e os resultados alcançados do primeiro passo da cooperação Sul-Sul, realizada em Malanje.

E para que assim conste, assinamos a presente Declaração de Malanje dia 2 de março de 2016.

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Ética, neuroética e práticas de ensino
Estela Mari Santos Simões 1, Arnaldo Nogaro 2

Resumo
Este artigo visa elucidar as contribuições da neuroética e das neurociências para a área da educação. Trata-se de
estudo de cunho bibliográfico realizado a partir de levantamento e análise da literatura. Observou-se que pes-
quisas em neurociências vêm suscitando uma série de cuidados e interrogações que clamam por debate ético e
olhar crítico para que sejam evitadas condutas inadequadas, distorcidas e com entraves ao ser humano. Com este
estudo, reconhece-se que a neuroética nasce neste cenário para balizar o debate com o objetivo de ajustar os
Atualização

conhecimentos advindos da neurociência, para que possam contribuir com os processos pedagógicos e melhorar o
desempenho dos estudantes. Este artigo visa direcionar discussões, fomentando os debates já existentes. Portanto,
considera-se crucial o zelo ético em pesquisas que envolvem o cérebro, evitando qualquer prejuízo à integridade
física e moral do ser humano.
Palavras-chave: Neurociências. Ética. Educação.

Resumen
Ética, neuroética y prácticas de enseñanza
El presente artículo tiene como objetivo elucidar las contribuciones de la neuroética y de las neurociencias al
ámbito de la educación. El estudio es de cuño bibliográfico y fue realizado a partir de compilacion y análisis de la
literatura. Concomitantemente, se observó que las investigaciones en neurociencias vienen suscitando una serie
de cuidados e interrogantes que reclaman el debate ético y demandan una mirada crítica para que no haya con-
ductas inadecuadas, distorsionadas y con inconvenientes para el ser humano. Por medio de este estudio, recono-
cemos que la neuroética nace dentro de este escenario para situar el debate en orden a ajustar los conocimientos
provenientes de la neurociencia para que puedan efectivamente contribuir a los procesos pedagógicos y mejorar
el desempeño de los estudiantes en sus aprendizajes. Este artículo procura orientar las discusiones, fomentando
los debates ya existentes sobre el tema abordado. Por lo tanto, considera crucial la vigilancia ética en investigacio-
nes que involucran el cerebro, evitando cualquier perjuicio a la integridad física y moral del ser humano.
Palabras clave: Neurociencias. Ética. Educación.

Abstract
Ethics, neuroethics and teaching practices
This article aims to elucidate the contributions of neuroethics and neurosciences to the field of education. The
bibliographic study was carried out based on research and analyzes of literature. Concurrently, we observed that
Neuroscience research has been raising a series of precautions and questions that call for ethical debate and
demand a critical look in order to avoid inadequate and distorted conducts as well conducts that could create
obstacles to human beings. Through this study, we recognize that neuroethics is born within this scenario in
order to steer the debate in the direction of adjusting the knowledge acquired from Neuroscience so that it can
effectively contribute with the pedagogical processes and improve students performance during their learning.
This article aims to direct discussions, fomenting the already existing debates on the subject addressed. Therefore,
it considers that ethical zeal in crucial in research involving the brain, avoiding any damage to the physical and
moral integrity of the human being.
Keywords: Neurosciences. Ethics. Education.

1. Mestre estelasimoes89@gmail.com – Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões (URI) 2. Doutor narnaldo@uri.com.br –
URI, Frederico Westphalen/RS, Brasil.

Correspondência
Estela Mari Santos Simões – Rua Rio Branco, 315 CEP 98300-000. Palmeira das Missões/RS, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Ética, neuroética e práticas de ensino

Iniciando o diálogo Como educadores e educandos, é preciso privi-


legiar essa discussão, que cresce progressivamente e
demanda vasta interdisciplinaridade, sendo necessá-
Este artigo aprofunda estudo anterior, reali-
rio construir espaço comum de diálogo entre poder
zado em 2015 1, que buscou avaliar a influência da
público e as esferas familiar e educacional para inte-
neurociência cognitiva nas práticas escolares. Essa
grar diversos contextos e experiências. É fundamen-
pesquisa 1 considerava os desafios atuais do processo
tal conhecer, esclarecer, investigar e trabalhar con-
ensino-aprendizagem e a necessidade de investir em
ceitos universais que permitam alcançar a dimensão
novas estratégias para formar professores, especial- interdisciplinar e efetivar a interface entre o cenário
mente os que atuam na educação infantil e nos anos

Atualização
da “neuro” e o da educação.
iniciais do ensino fundamental.
Este artigo, de cunho bibliográfico e qualita-
Nas últimas décadas tem-se observado grande tivo, foi desenvolvido em 2018 tendo por base a lei-
desenvolvimento científico-tecnológico, sobretudo tura e análise de referenciais teóricos sobre o tema.
em relação ao conhecimento do cérebro humano A discussão iniciada cumpre preceitos éticos atinen-
graças às ciências cognitivas, à neurociência e às tes a estudos desta natureza, fundamentando-se nos
neurotecnologias. Como todo avanço, este também princípios de beneficência e não maleficência.
gerou polêmicas e questões éticas em estudos rela-
cionados à mente. Com o intuito de debater a neu-
roética, neste artigo não será feita a distinção entre Neuroética, novo conceito
mente e cérebro, ainda que se reconheça que, do
ponto de vista metodológico, o cérebro é o órgão A efervescência do conhecimento resultante
físico, anatômico, material, e a mente sua dimensão de estudos relativamente recentes propiciou o sur-
funcional, interior. Considera-se que para entendê- gimento de nova disciplina ou campo denominado
-los é necessário concebê-los como indivisíveis, cor- “neuroética”, que discute consequências e infe-
roborando a posição de Damásio 2, que afirma não rências da neurociência e pesquisas associadas no
fazer sentido separá-los, pois existem como unidade. campo ético, legal, educacional e social. Segundo
Ao encontro desta ideia, Cruz e Nahra 3 afir- Kandel, Schwartz e Jessell, a neurociência dos dias
mam que os estudos em neurociência e neuroética atuais é a cognitiva, misto de neurofisiologia, anato-
surgem como novos campos de investigação e, mia, biologia desenvolvimentista, biologia celular e
como tal, são submetidos a críticas e, consequen- molecular e psicologia cognitiva 4.
temente, a preceitos morais e de conduta ética. Este texto pretende mostrar que a gama de
Por envolver pesquisas que tratam de seres huma- conhecimentos neurocientíficos é ampla e acessí-
nos, atribui-se a essas áreas de estudo alto grau vel, podendo ser usada por docentes. Discutirá tam-
de complexidade, observando-se atuação moral bém a relação entre o trabalho do professor e os
e ética relacionada aos dilemas morais a que são saberes neurocientíficos, abordando a importância
submetidos pesquisadores, operadores técnicos e do ambiente de aprendizagem e fornecendo infor-
pacientes. Quanto a isso, importa observar, como mações pontuais concernentes aos saberes a serem
expõe Damásio 2, que a “consciência moral” é fun- utilizados em áreas distintas da educação.
ção complexa que realmente requer consciência, Se a neurociência é relativamente incipiente
mas que vai muito além dela e pertence à esfera no Brasil, em países da Europa, Ásia e América
da responsabilidade moral. do Norte tem história bem mais consolidada. Na
Considerando o relativo ineditismo deste mesma proporção, a neuroética é disciplina muito
artigo, especialmente quanto ao conteúdo, julga-se recente se comparada a outras ciências, pois nasceu
necessário problematizar a temática da neuroé- no final do século XX a partir do diálogo entre neu-
tica por ser oportuno divulgar e socializar concei- rociência e bioética.
tos e saberes ainda pouco aventados no Brasil. Os estudos desta área remontam à década de
Interrogações éticas advindas do contexto social e 1990. Em 1995, o comitê de bioética da Organização
da pesquisa científica na área da neurociência reco- das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a
mendam maior familiaridade com este campo de Cultura (Unesco) desenvolveu estudos para tratar
investigação, pois práticas diárias geram conteúdos da ética nas neurociências. Porém, o termo “neuroé-
de diferente natureza que precisam ser apreendidos, tica” estava presente na literatura científica desde
levando à condição na qual não é mais possível se 1989, sendo mais difundido em 2002 com a confe-
omitir ou fugir do debate. rência “Neuroethics: mapping the field” 5. Segundo

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Ética, neuroética e práticas de ensino

Figueroa, nesse evento a neuroética foi definida han de tratar estos descubrimientos los médicos,
como el estudio de las cuestiones éticas, legales y jueces, abogados, aseguradoras y los encargados de
so­ciales que surgen cuando los descubrimientos diseñar políticas públicas 11.
científicos acerca del cerebro se llevan a la práctica Pode-se entender neuroética sob dois enfo-
médica, las interpretaciones legales y las políticas ques: como área de estudo e, mais especificamente,
sanitarias y sociales 6.
como disciplina acadêmica. Na visão de Almada 12,
Estudiosos, médicos, cientistas e outras cate- é prudente separar neuroética enquanto expres-
gorias profissionais que compartilham do interesse são geral das suas expressões específicas, ou seja, a
pela neurociência criaram em 2006 a Neuroethics “ética das neurociências” e a “neurociência da ética”.
Atualização

Society para estudar políticas relacionadas aos avan- Segundo o autor, o campo de ação da neuroética
ços dessa área, bem como sua repercussão social, envolve dois grupos de questões: (i) as questões e
ética e legal. Em 2007, a revista Science publicou edi- considerações éticas que podem emergir no curso do
torial sugerindo que os estudos da neuroética deve- planejamento e execução dos estudos neurocientífi-
riam receber substancial financiamento e apoio, cos e (ii) a avaliação do impacto ético e social que
equiparando-se às instituições de pesquisa em neu- o resultado desses estudos pode ou deve ter, con-
rociência. Segundo esse editorial esta seria a única siderando as estruturas sociais, éticas e legais. O
forma de controlar ética e moralmente as descober- primeiro grupo pode ser designado grosseiramente
tas e avanços desse ramo da ciência 7. como “éticas da prática” e o segundo como “impli-
Assim se chega à história recente, na qual se cações éticas das neurociências” 13.
vislumbra a premente necessidade de aprofundar Almada delimita também o que considera
o debate sobre o assunto. Para Marino Júnior 8, objeto da neurociência da ética, que pode ser apli-
a neuroética é nova especialidade que analisa as cada ao campo do conhecimento que recorre aos
implicações éticas de estudos e intervenções sobre resultados das investigações neurocientíficas para
o cérebro, com base em imagens do encéfalo em equacionar filosoficamente questões do compor-
pleno funcionamento. Neste sentido, atitudes e tamento humano, como as que dizem respeito aos
decisões tomadas em pesquisas envolvendo neu- nossos processos de tomada de decisão e à forma-
roimagens precisam ser discutidas para evitar des- ção de nossos julgamentos sociais 14. Por sua vez, a
respeito à dignidade humana. ética das neurociências, para ele, é bastante especí-
fica, pois se refere ao campo de conhecimento que
As decisões ligadas ao comportamento moral, em lida com o impacto e com a influência que as neuro-
sua definição restrita ou ampla, envolvem a deli- ciências e as tecnologias de neuroimagem exercem
beração consciente e são tomadas no decorrer de na vida humana 15.
longos períodos. Além disso, elas são processadas
em um espaço mental off-line que prevalece sobre De acordo com Figueroa, isto significa distin-
a percepção externa. O sujeito no centro das delibe- guir dentro de la neuroética dos ramas diferentes:
rações conscientes, o self encarregado de sondar o una neuroética aplicada, que pertenecería propia-
futuro, com frequência é distraído da percepção do mente a la bioé­tica médica, y una neuroética fun-
exterior e deixa de atentar para as imprevisibilida- damental, que propondría las bases neuroquímicas
des. E há uma razão muito boa para essa distração, y cerebrales de la ética misma 6. Dada a extensão
dada pela fisiologia do cérebro: nele, o espaço de limitada que se pretende dar a este artigo, somente
processamento de imagens, como vimos, é o soma- a neuroética enquanto expressão abrangente e geral
tório dos córtices sensoriais iniciais; esse mesmo será tratada.
espaço precisa ser partilhado com os processos de No entendimento de Pallarés Domínguez 16, é
reflexão consciente e com a percepção direta, e difi- importante observar a existência de duas vias inter-
cilmente dá conta do recado sem favorecer uma des- disciplinares dessa área. A primeira tem caráter cien-
sas incumbências em detrimento da outra 9. tífico experimental, mostrando o desenvolvimento
das estruturas genéticas, moleculares e celulares. A
Segundo o entendimento de Cortina 10, a neu-
segunda revela o conhecimento puramente cientí-
roética preocupa-se em estudar questões éticas,
legais e sociais que surgem na raiz das descobertas fico experimental, permitindo investigar perguntas
da neurociência. A autora afirma que estos descubri- essenciais sobre a cognição humana.
mientos se producen en los campos de la genética, O mesmo autor 16 considera essas perguntas
la imagen cerebral y el diagnóstico y la predicción de inquietantes, e salienta, por exemplo, que os seres
enfermedades. La neuroética ha de examinar cómo humanos que experimentam ou vivenciam estresse

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Ética, neuroética e práticas de ensino

social antes mesmo de iniciar tarefa ou atividade en dar sentido a estas nociones, buscando un sus-
acabam utilizando mais frequentemente imitação trato fisiológico que se complemente con los razona-
ou repetição de forma inconsciente. Outrora, a imi- mientos que la ética ha dado sobre ellos 18.
tação desempenhava importante papel de coesão
social, uma vez que a produção da mímica requer Depois de explicitar as possíveis conceituações
“gasto de energia” que induz o cérebro a gerenciar de neuroética e suas subdivisões, cumpre definir o
melhor seus recursos 16. Pallarés Domínguez afirma foco principal desta abordagem. Embora haja pers-
também que es muy posible que el comportamiento pectivas de ética da neurociência ou neurociência
imitativo sea una evidencia de normalidad funcio- da ética e se tenda a considerá-las mais voltadas
para o campo das ciências da saúde, direito, filoso-

Atualização
nal – es decir que funcionan correctamente – en
las capacidades sociales. La imitación es una señal fia, psicologia, julga-se oportuno tratar também das
social que indica la presencia de una capacidad implicações éticas relacionadas à educação. Sabe-se
que este enfoque tem sido pouco explorado no meio
social crucial, la del reconocimiento 17.
acadêmico, mas sua necessidade é reconhecida, e
A busca pelo reconhecimento social e a com- por isso ensaiam-se estes primeiros passos.
petição regularmente presente em nossa sociedade
vêm preocupando muitos bioeticistas por possível
inversão de princípios éticos decorrente deste pro- Questões éticas dos conhecimentos
cesso. Por exemplo, qual seria o alcance ético para neurocientíficos
limitar ou criar fármacos para melhorar a memória ou
a concentração? É ético definir quem deve usá-los? É Ao analisar a literatura sobre neuroética, é
legítimo fragmentar ou esquecer o indesejado? É legí- possível constatar a inexistência de proposta ou teo-
timo acelerar o processo de aprendizagem ou desem- ria pedagógica específica para o ensino. Contudo, a
penho por este meio? Neste caso, a neuroética pode literatura pode contribuir de forma significativa para
contribuir de forma significativa para estabelecer cri- ampliar e divulgar pesquisas e descobertas entre as
térios e normas científicas, além de analisar e avaliar diversas áreas do conhecimento, estabelecendo,
a necessidade e a coerência de cada caso. assim, diálogo sobre problemas de aprendizagem
A neuroética neste contexto pode ser denomi- e soluções embasadas em estratégias pedagógicas
nada “neuroética educacional”. Além de considerar que respeitem processos cognitivos do cérebro.
as questões éticas deste estudo e da aplicação peda- O desafio para o campo da educação não está
gógica de conhecimentos da neurociência, abrange na condição de avaliar ou julgar o conhecimento,
também a avaliação do impacto ético e social dessas mas na capacidade de saber como ensinar ou avaliar
práticas neurocientíficas nessa nova área de atua- o que foi ensinado, reconhecendo que cada sujeito
ção, utilizando como base estruturas éticas já exis- aprende de modo distinto – afinal, os cérebros são
tentes na sociedade. absolutamente individuais. Cada cérebro é único 19.
Todavia, o debate interdisciplinar sobre o A neuroética se integra a outras ciências ampliando
estudo da neurociência é considerado essencial, e construindo novo conhecimento. À medida que se
pois por essa trilha pode-se observar que a dimen- compreende o quanto os aspectos biológicos estão
são neural permite investigar bases fisiológicas do relacionados com aprendizagem, habilidade e difi-
cérebro. No entanto, não chega a fundamentar culdade de cada indivíduo, percebe-se que a tarefa
processos sociais e morais. É por essa necessidade de ensinar não é somente da escola, mas também
e emergência que a ética foi chamada para ampliar da família e do contexto social em que se encontra
a discussão moral sobre essa fundamentação. Isso inserido. Elaborar ações educativas que tenham
porque uma precisa da outra, mas somente a ética como fundamentação o conhecimento ético da neu-
poderá analisar determinadas situações. rociência é dispor de instrumentos capazes de consi-
derar o percurso da aprendizagem a fim de alcançar
Pero ¿de qué forma la neuroética puede profundizar as potencialidades de cada indivíduo.
en el conocimiento ético? Una de las contribuciones Nem sempre se compreendeu que a aprendi-
importantes es la creación de sentido. Los valores zagem ocorre no cérebro. A estrutura do órgão, suas
sobre los que trata la ética, tales como la responsa- funções e propriedades foram reconhecidas apenas
bilidad, la confianza, la dignidad, la razón de ser, son no final do século XX. Ao mesmo tempo, essas des-
sin duda construcciones de nuestro cerebro, pero a cobertas não ficaram restritas a grandes centros de
medida que avanza nuestra vida adquirimos un con- investigação, passando a fomentar interesse e dis-
trol sobre ellas. La neurociencia debería profundizar cussões entre profissionais das áreas das ciências

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Ética, neuroética e práticas de ensino

sociais, humanas e exatas. Ampliaram, assim, o saúde para estudantes sem diagnóstico profundo e
debate sobre como ocorre a aprendizagem. critérios adequados.
Sucessivamente, o campo da educação passou As diferentes áreas de interesse e de estudo
a ter interesse e a analisar o funcionamento cere- abarcadas pela neurociência provocam diversos
bral. Observar linguagem, memória, desempenho, questionamentos sobre uso, finalidade, resultados
motivação e dificuldades nas atividades do estu- e métodos empregados:
dante implica analisar evidências empíricas. Por
exemplo, por que algumas crianças gostam de dese- Quando um paciente tem o direito de saber ou não
nhar e outras de pintar? O que faz com que algumas saber o que revelam as suas imagens cerebrais sobre
Atualização

gostem mais de matemática e outras de biologia? eles próprios e sobre o seu futuro? Quais seriam as
Por que algumas aprendem com facilidade e outras pessoas que poderiam ter conhecimento sobre essas
não? Essas questões estão presentes na rotina dos informações? Seria correto permitir que o governo ou
profissionais da educação, mas muitas continuam os marqueteiros se beneficiassem desse conhecimento
sem resposta e outras seguem em grande expansão. para ter acesso às preferências, interesses, personali-
dade, habilidades e, com isso, manipular a população
A neurociência é a área de conhecimento que per- visando seus próprios interesses? Quais seriam os
mite uma aproximação ao conhecimento de como limites da privacidade da mente humana? 22.
são construídos e que circuitos neurais estão invo-
lucrados e participam na elaboração das decisões A indagação ética nesse campo não se res-
que toma o ser humano, a memória, a emoção e o tringe aos resultados apresentados pela neurociên-
cia ou por suas conclusões passadas ou presentes,
sentimento, e até mesmo os juízos e os pensamentos
mas abarca também o que ainda há de vir, suas
envolvidos nas condutas éticas 20.
possibilidades. A ética não se limita a ser a ciência
Educadores precisam dialogar com neurocien- do comportamento passado. Mais adequado é com-
tistas, pois é necessário conhecer os problemas coti- preendê-la como ciência do porvir, do ainda não
dianos e os relacionados ao processo educativo de presenciado, mas que pode representar ameaças ou
cada sujeito, possibilitando, assim, avaliar tanto o produzir consequências negativas.
funcionamento neural como as práticas pedagógicas A neuroética também deve se constituir como
vivenciadas nos mais diversos espaços. Neste caso, ciência de vanguarda e inquirir sobre possíveis efei-
a análise das propostas pedagógicas feitas pelas tos futuros, prevenindo a má utilização ou o abuso
instituições pode auxiliar a educação a estabelecer desse conhecimento. Paiva e Paiva relatam que o
comunicação interdisciplinar. uso impróprio comporta sérias implicações, que vão
desde a criação de estigmas, a discriminação social,
As neurociências podem informar a educação, mas a cobertura de planos de saúde, a inclusão social e
não explicá-la ou fornecer prescrições, receitas que laboral entre outros 22.
garantam resultados. Teorias psicológicas baseadas
Estudos em neurociências vêm ampliando dis-
nos mecanismos cerebrais envolvidos na aprendiza-
cussões a respeito da ética envolvida na tentativa
gem podem inspirar objetivos e estratégias educa-
de “manipular” a mente humana. Mesmo que esse
cionais. O trabalho do educador pode ser mais signi-
esforço de alterar a cognição do sujeito intente aprimo­
ficativo e eficiente se ele conhece o funcionamento
rar as capacidades humanas para o bem do indivíduo,
cerebral, o que lhe possibilita desenvolvimento de
deve necessariamente envolver discussões não só na
estratégias pedagógicas mais adequadas 21.
área médica, mas também das ciências sociais. Isto se
A pesquisa e a aplicação de seus resultados na faz indispensável pois as “intervenções”, embora de
educação deve sempre se orientar pela ética, que, cunho positivo, afetarão sujeito e sociedade.
no entanto, não é oportuna somente enquanto guia Assim, nada mais justo que estudos e experi-
e orientadora das intervenções docentes. Deve ser mentações em neurociência sejam norteados por
também empregada na fiscalização do uso de medi- princípios morais e éticos para que sejam realmente
camentos para alterar o funcionamento normal da executados de modo responsável e com menor pos-
mente humana ou potencializar a capacidade de sibilidade de erro. Então será possível desmistificar
aprendizado, como demonstra o uso de substâncias ideias e teorias falaciosas e assumir aspectos cien-
psicoativas visando o aprimoramento neurocogni- tíficos éticos ao observar, registrar, sistematizar e
tivo. A ética é igualmente bem-vinda para questionar aplicar novos conhecimentos, em especial no campo
a indicação de fármacos por profissionais da área da educacional.

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Ética, neuroética e práticas de ensino

O modo de pesquisar contemporâneo é mais mas de utilizar resultados de pesquisas científicas com
objetivo e já promulga novos saberes, fundamen- fins escusos: Sabemos, na verdade, que as tecnologias
tando muito do que se sabia na área da educação de neuroimagem estão atualmente longe da possibi-
e que agora pode ser aplicado com maior consciên- lidade de controle da mente. Mas também sabemos
cia. A hipótese de que ações humanas e o próprio que elas estão avançando na possibilidade de oferecer
desenvolvimento do sujeito são impulsionados pelo recursos a partir dos quais poderemos influenciar os
sistema nervoso compreende emoções e a possibi- sentimentos e comportamentos de outras pessoas. Daí
lidade de adaptação a situações e contextos sociais. porque é necessário investigação detida e cautelosa
É relevante salientar que neste artigo o termo acerca de como as tecnologias podem ser utilizadas,

Atualização
“educação” refere-se ao processo de ensino-apren- tanto para finalidades consensualmente benéficas
dizagem, à interação de diferentes atores escolares, quanto especialmente para finalidades parcial ou com-
abrangendo relações humanas e demais aspectos pletamente questionáveis 25.
que compõem gama bastante complexa. Isto reflete As tecnologias de neuroimagem são exemplo
a pretensão muito crível e ética de debater e criar cabal de como é possível identificar o modus ope-
educação de melhor qualidade. Para tanto, defende- randi do cérebro e valer-se dele para manipular esta-
-se a ideia de que a formação de professores inclua dos cerebrais. É claro que este conhecimento viabiliza
conhecimentos neurocientíficos, de modo que efeti- intervenções com finalidades nobres: tratar pessoas
vamente cheguem à sala de aula, à prática docente. com epilepsia, melhorar seu aprendizado, auxiliá-las
Elegeram-se algumas das possibilidades emba- a adaptar-se melhor a determinado ambiente etc.
sadas em conhecimentos neurocientíficos para tecer No entanto, sabe-se bem que a história da huma-
considerações e exemplificar como se fundamentam nidade está repleta de fatos que comprovam que
as inquietações em relação à necessidade da neu- Homo homini lupus – “o homem é lobo do homem” –,
roética. É preciso zelar para que não haja transgressão expressão usada por Hobbes 26 para afirmar que o
ética ou exageros ao transpor esses conhecimentos homem possui tendência para o mal ou para agir con-
para o campo da educação, haja vista a euforia criada tra os demais. Evers é enfática ao falar da face per-
com esses saberes e os “neuromitos” (mitos criados a versa do uso dos conhecimentos científicos:
respeito das possibilidades da neurociência enquanto
ferramenta pedagógica), que distorcem as possibili- En virtud de su fuerte poder explicativo, podría consi-
dades de sua aplicação na prática educativa. A inser- derarse que las neurociencias, en cuanto base teórica
ção desses saberes na educação demanda paciência del razonamiento ético, son tan controvertidas como
e prudência 23. Percebe-se certa cautela de cientistas la genética, y quizá incluso más. La ciencia puede ser
quando sinalizam a importância do diálogo entre neu- ideológicamente desviada – lo fue en muchas opor-
rociência e educação: tunidades – de manera tanto más peligrosa cuanto
más poderosa es la disciplina en cuestión 27.
É necessário o estabelecimento de uma linguagem Almada 12 cita o exemplo da oxitocina e como
mediadora entre as duas áreas, que esclareça as pode ser dúbia ou diretamente vinculada às boas
descobertas científicas e sua real possibilidade de ou más intenções de quem a administra, prescreve
utilização na educação. Isso demanda seriedade e ou se aproveita deste saber para práticas indecoro-
compromisso ético dos meios de divulgação cien- sas. Com base nesse conhecimento que pode gerar
tífica e o julgamento crítico do público-alvo para usos socialmente aceitáveis e desejáveis, é também
que este conhecimento se aplique adequadamente possível a extensão para um uso inaceitável, como a
no cotidiano escolar. É importante entender a dife- manipulação neuroendócrina enquanto uma estra-
rença entre conhecer os mecanismos cerebrais, com- tégica utilizada para manipular relações no mundo
preender os processos mentais resultantes destes e dos negócios 28.
aplicá-los na prática pedagógica. É imprescindível a
investigação, rigorosa e científica, dos achados das Essa ambivalência pode ser encontrada tam-
neurociências aplicados à sala de aula, antes que se bém, por exemplo, nas indicações médicas para
estabeleça qualquer aplicação educacional 24. transtorno de déficit de atenção e hiperatividade
(TDAH), como no caso da ritalina 12. Quando pres-
Conhecer o funcionamento da mente permite crita de maneira indiscriminada ou sem necessidade
controlá-la e obter vantagens sobre as pessoas, indu- pode prejudicar a saúde. Esse medicamento é utili-
zindo-as a comportamentos voltados para interesses zado principalmente em crianças desatentas e com
comerciais e de consumo alheios à sua vontade. Não baixa concentração ou, em alguns casos, para inibir
se trata de domínio sobre a mente em sentido estrito, interação e hiperatividade. No entanto, muitas vezes

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Ética, neuroética e práticas de ensino

a medicação é utilizada com diagnósticos equivoca- Soma-se aos pontos referidos o combate aos
dos, mascarando problemas de cunho social que “neuromitos”, pois se observam muitas distorções
envolvem relações externas e demandam maior e falácias a respeito da neurociência na educação
atenção para compreender os fatos. e de suas descobertas sobre o funcionamento da
mente e da aprendizagem. A apropriação desses
A imprecisão ou falta de cuidado em relação ao conhecimentos e seu uso como “receitas” ou dog-
diagnóstico (como nos casos em que uma criança mas resultantes da comprovação “científica” podem
agitada e saudável é tratada como uma criança prejudicar ou desacreditar as reais condições e pos-
com TDAH), associada ao “espírito” de um mundo sibilidades da neurociência.
Atualização

que preconiza a obediência, a normatização, a disci-


plina e a produtividade são fatores que têm contri-
Considerações finais
buído significativamente para uma grave questão de
saúde pública, personificada na chamada geração
da pílula da obediência ou da produtividade. Essas A ética deve pautar condutas humanas, pois a
drogas, como se sabe a partir de ampla divulgação vislumbramos como possibilidade de ser. No campo
em periódicos científicos e em jornais, têm sido expli- da neuroética, será preciso utilizá-la cada vez mais
citamente comercializadas para o aprimoramento de para distinguir o que é aceitável e desejável daquilo
nossos comportamentos emocionais e sociais 29. que deve ser repudiado por ser prejudicial e compro-
meter a integridade física e moral do ser humano.
Torna-se fundamental esclarecer fatos e separá- Como pontua Berlanga, la razón parece obvia, existe
-los de inverdades, evitando a armadilha das soluções gran producción científica y avance vertiginoso
fáceis e milagrosas. Enfrentar estas distorções é papel desde el punto de vista técnico con estudios y publi-
da ética enquanto defesa do justo agir e da conduta caciones no siempre bien proyectados o planteados
íntegra. É necessário compreender estas questões do con a veces poca reflexión ética subyacente 32.
ponto de vista panorâmico considerando compor- O ser humano (cérebro e mente) não é objeto
tamentos sociais resultantes do uso de tecnologias para ser manuseado ao bel prazer, uma vez que exis-
digitais e do convívio em sociedades nas quais os sen- tem condições e direitos que precisam ser respeita-
tidos são intensa e frequentemente estimulados. Estas dos e representam o valor do indivíduo. O uso do
circunstâncias redundam em condutas que tornam a conhecimento neurocientífico precisa permanecer
vida “apressada”, para usar a expressão de Bauman 30, sob olhar atento e crítico para separar seus benefí-
caracterizada, sobretudo, pelo aprendizado rápido e cios de situações em que apenas propiciam negócios
imediato esquecimento: Esquecer é tão importante ou práticas ilícitas, que visam transformar o homem
quanto aprender, quando não mais 31. em objeto de lucro e consumo.

Referências

1. Simões EMS, Nogaro A, Ecco I. Saberes da neurociência cognitiva na formação de educadores


[Internet]. In: Anais do XII Congresso Nacional de Educação: formação de professores,
complexidade e trabalho docente; 26-29 out 2015; Curitiba. Curitiba: PUCPR; 2015 [acesso 6 fev
2019]. p. 38785-99. Disponível: https://bit.ly/2Xgv9kP
2. Damásio AR. E o cérebro criou o homem. São Paulo: Companhia das Letras; 2011.
3. Cruz VV, Nahra CML. Neuroética: dever e utilidade. Saberes [Internet]. 2010 [acesso 6 fev
2018];3(Esp):223-36. Disponível: https://bit.ly/2IxKxFi
4. Kandel ER, Schwartz JH, Jessell TM. Princípios da neurociência. 4ª ed. Barueri: Manole; 2003.
p. 1165.
5. Chapman AH, Soares MAR. Book review: Neuroethics: mapping the field. Arq Neuropsiquiatr
[Internet]. 2010 [acesso 9 fev 2018];68(3):481. Disponível: https://bit.ly/30dGFzG
6. Figueroa G. Las ambiciones de la neuroética: fundar científicamente la moral. Acta Bioeth
[Internet]. 2013 [acesso 8 fev 2018];19(2):259-68. p. 260. Disponível: https://bit.ly/2vaIBdO
7. Berlanga AC. Origen y desarrollo de la neuroética: 2002-2012. Rev Bioét Derecho [Internet]. 2013
[acesso 2 abr 2019];(28):48-60. Disponível: https://bit.ly/2Gq951J
8. Marino R Jr. Neuroética: o cérebro como órgão da ética e da moral. Rev. bioét. (Impr.) [Internet].
2010 [acesso 6 jun 2018];18(1):109-20. Disponível: https://bit.ly/2DfbGcI
9. Damásio AR. Op. cit. p. 339.
10. Cortina A. Neuroética: ¿las bases cerebrales de una ética universal con relevancia política? Isegoría
[Internet]. 2010 [acesso 10 abr 2018];(42):129-48. Disponível: https://bit.ly/2Xh0GDe
11. Cortina A. Op. cit. p. 131.

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Ética, neuroética e práticas de ensino

12. Almada LF. Aspectos éticos, legais e sociais das neurociências. Rev Simbio-logias [Internet]. 2013
[acesso 9 jun 2018];6(8):89-100. Disponível: https://bit.ly/2ZjDeXA
13. Almada LF. Op. cit. p. 90.
14. Almada LF. Op. cit. p. 90-1.
15. Almada LF. Op. cit. p. 91.
16. Pallarés Domínguez DV. Críticas y orientaciones para el estudio en neuroética. Recerca [Internet].
2013 [acesso 16 fev 2018];13:85-102. Disponível: https://bit.ly/2UDsHrC
17. Pallarés Domínguez DV. Op. cit. p. 89.
18. Pallarés Domínguez DV. Op. cit. p. 91.
19. Damásio AR. Op. cit. p. 365.
20. Fernandez A, Fernandez M. Neuroética, direito e neurociência: conduta humana, liberdade e
racionalidade jurídica. Curitiba: Juruá; 2008. p. 32.

Atualização
21. Guerra LB. O diálogo entre a neurociência e a educação: da euforia aos desafios e possibilidades. Rev
Interlocução [Internet]. 2011 [acesso 9 jun 2018];4:3-12. p. 5. Disponível: https://bit.ly/2Xo737X
22. Paiva MLMF, Paiva FF. Neuroética: a disciplina do século XXI. ERA [Internet]. 2014 [acesso 18 nov
2016]. p. 3. Disponível: https://bit.ly/2S9pYAN
23. Guerra LB. Op cit.
24. Guerra LB. Op cit. p. 6.
25. Almada LF. Op. cit. p. 95.
26. Hobbes T. Do cidadão. 2ª ed. São Paulo: Martins Fontes; 1998.
27. Evers K. Neuroética: cuando la materia se despierta. Buenos Aires: Katz; 2010. p. 14.
28. Almada LF. Op. cit. p. 95-6.
29. Almada LF. Op. cit. p. 94.
30. Bauman Z. A ética é possível num mundo de consumidores? Rio de Janeiro: Zahar; 2011.
31. Bauman Z. Op. cit. p. 151.
32. Berlanga AC. Op. cit. p. 59-60.

Participação dos autores


Ambos os autores trabalharam igualmente na redação do artigo. Recebido: 30. 6.2017

Estela Mari Santos Simões Revisado: 11.12.2017


0000-0002-7587-8286
Aprovado: 12.12.2018
Arnaldo Nogaro
0000-0003-0517-0511

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Planejamento para famílias homoafetivas: releitura
da saúde pública brasileira
José Lenartte da Silva 1, Moan Jéfter Fernandes Costa 2, Rafaela Carolini de Oliveira Távora 3, Cecília Nogueira Valença 4

Resumo
Ao longo das últimas décadas, o conceito de família passou por muitas mudanças, divorciando-se do modelo
nuclear tradicional. Embora a Constituição Federal tenha avançado quanto ao reconhecimento de novos núcleos
familiares, ainda se omite na união homoafetiva, privando-a em termos de garantias e direitos. O objetivo deste
artigo foi apontar a inexistência de preparação de estudantes e profissionais para lidar com casais homoafetivos
e suas famílias. Trata-se de revisão narrativa respaldada por obras doutrinárias, legislação nacional pertinente,
jurisprudência e documentos eletrônicos, como leis e normativas, que serviram de base para a elaboração do
artigo científico. Com os avanços da sociedade e algumas recentes resoluções, hoje a união homoafetiva pode
gozar de direitos semelhantes aos de casais heterossexuais quanto à reprodução medicamente assistida.
Palavras-chave: Homossexualidade. Planejamento familiar. Relações familiares.

Resumen
Planificación para familias homoafectivas: relectura de la salud pública brasileña
A lo largo de las últimas décadas, el concepto de familia pasó por muchos cambios, divorciándose del modelo
nuclear tradicional. Aunque la Constitución Federal haya avanzado en cuanto al reconocimiento de nuevos núcleos
familiares, aún se omite en la unión homoafectiva, privándola en términos de garantías y derechos. El objetivo
de este artículo fue señalar la falta de preparación de estudiantes y profesionales para lidiar con parejas homo-
afectivas y sus familias. Se trata de una revisión narrativa respaldada por obras doctrinales, legislación nacional
pertinente, jurisprudencia y documentos electrónicos como leyes y normativas, que sirvieron de base para la
elaboración del artículo científico. Con los avances de la sociedad y algunas resoluciones recientes, actualmente
la unión homoafectiva puede gozar de derechos semejantes a los de las parejas heterosexuales en cuanto a la
reproducción médicamente asistida.
Palabras clave: Homosexualidad. Planificación familiar. Relaciones familiares.

Abstract
Planning for homoaffective families: a re-reading of Brazilian public health
The concept of family has undergone many changes over the past decades, distancing itself from the traditional
nuclear model. Although the Brazilian Federal Constitution has advanced in the recognition of new family nuclei,
the homoaffective union is still omitted, depriving it of guarantees and rights. The aim of the present paper is
to call attention to the lack of an academic and professional training to deal with homoaffective couples. It is
a narrative review carried out on doctrinal works, pertinent national legislation, jurisprudence and electronic
documents such as laws and regulations which served as the basis for the elaboration of this scientific article. With
the advances in society in recognizing the homoaffective union as a part of civil society, being able to enjoy similar
rights to those of heterosexual couples concerning reproduction medically assisted.
Pesquisa

Keywords: Homosexuality. Family planning. Family relations.

1. Mestre lenartte_barca@hotmail.com – Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) 2. Doutorando moanjefter@gmail.com –
UFRN 3. Doutora profenfrafaela@gmail.com – UFRN 4. Doutora cecilia_valenca@yahoo.com.br – UFRN, Santa Cruz/RN, Brasil.

Correspondência
Cecília Nogueira Valença – Rua Vila Trairí, s/n, Centro CEP 59200-000. Santa Cruz/RN, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Planejamento para famílias homoafetivas: releitura da saúde pública brasileira

Ao longo das últimas décadas, o conceito de Foi feita a busca nas bases de dados PubMed
família passou por grandes mudanças, afastando- e SciELO, com os seguinte descritores: “family plan-
-se dos modelos tradicionais mais conhecidos – ning”, “family relations” e “homosexual”. Como
patriarcais, matrimoniais e hierarquizados – que resultado, foram encontrados 42 artigos na PubMed
por muito tempo visaram a procriação e o patrimô- e 81 na SciELO apenas com o descritor “family plan-
nio físico. Hoje temos famílias mais plurais, distan- ning”. Quanto aos critérios de inclusão, foram utili-
ciadas desse padrão geralmente composto por pai, zados apenas artigos completos disponíveis gratui-
mãe e filhos biológicos 1,2. tamente online, dos últimos dez anos (2008 a 2018),
Considerando o ambiente familiar espaço e nos idiomas português e inglês. Artigos duplicados
fundamental para o desenvolvimento da persona- em mais de uma base de dados foram contabilizados
lidade e potencialidades, sendo a sexualidade um apenas uma vez.
desses componentes, conclui-se que orientações Dessa forma, foram incluídos 55 artigos e foi
sexuais, sejam homoafetivas ou não, devem estar feita a leitura dos títulos e resumos, resultando em
no mesmo patamar no que se refere às garantias cinco artigos na PubMed e três na SciELO. Esses arti-
constitucionais. Dessa forma, o Estado, entendido gos foram selecionados porque tratavam de temáti-
aqui como responsável pelo ser humano, deve cas comuns ao presente artigo: reprodução assistida,
ampliar seu poder de proteção às uniões homoafe- arranjos familiares na população homoafetiva e pla-
tivas enquanto entidades familiares 1, uma vez que nejamento familiar por essa clientela.
seu papel é garantir, por meio de políticas públicas,
direitos fundamentais assegurados pela Constituição Também foram utilizadas outras fontes, como
Federal (CF) de 1988 3. Por conta disso, deve assegu- documentos ministeriais sobre planejamento fami-
rar o acesso de toda a população aos métodos de liar, e livros sobre legislação, como o Código Civil,
planejamento familiar e às técnicas de reprodução a Constituição Federal e resoluções do Conselho
assistida e de contracepção 4. Federal de Medicina para tratar dos aspectos ético-
-legais da reprodução assistida. Considerando que a
O planejamento familiar é descrito como um
interpretação baseou-se na investigação crítica des-
direito da mulher, do homem e dos casais, e está
ses dois temas no âmbito de casais homossexuais,
amparado na Carta Magna 3, em seu artigo 226,
a análise de conteúdo seguiu as seguintes etapas
§ 7º, com base na Lei 9.263/1996 5. Portanto, é pre-
definidas por Bardin 10: pré-análise; exploração do
ciso providenciar tanto meios educacionais quanto
material ou codificação; tratamento dos resultados,
tecnológicos, por meio de ações dos profissionais
que integram os centros de saúde que cuidam da inferência e interpretação.
concepção e anticoncepção humana 3-7. Na pré-análise, foram escolhidos documentos
Apesar do crescente número de casais homoafe- e formulados os objetivos que embasariam a inter-
tivos, a atenção básica à saúde sexual e reprodutiva pretação final. Na exploração do material ou codi-
do Ministério da Saúde 8 não se posiciona quanto ao ficação, os dados foram analisados de forma espe-
planejamento familiar para homossexuais, ainda que cífica para descrever características relacionadas
este público utilize a reprodução medicamentosa ao conteúdo no texto. Na etapa de tratamento dos
assistida para ter filhos 1,2. Tendo isso em vista, este resultados, inferência e interpretação, apresentamos
estudo justifica-se pela lacuna nas políticas públicas as informações geradas pela análise 10.

Pesquisa
de saúde para casais homossexuais em relação à con-
cepção humana, e fomenta reflexões acerca do plane-
Resultados
jamento familiar dessas pessoas.

O direito ao planejamento familiar deve ser


Método de livre decisão de todo casal, independentemente
de sua formação, devendo o Estado prover recursos
Trata-se de revisão narrativa, vista por alguns educacionais ou científicos para que esse direito seja
autores 9 como recurso apropriado para discutir plenamente exercido 4. Porém, a natureza jurídica que
determinado assunto a partir de pontos de vista envolve fatores relacionados ao planejamento fami-
teóricos ou contextuais. O levantamento baseou-se liar tem sido amplamente debatida, considerando
em documentos eletrônicos referentes a obras dou- o fato de ser direito fundamental ou não. Incluir a
trinárias, na legislação brasileira vigente da época e reprodução no direito de cidadania permite que todas
na jurisprudência. as pessoas, indistintamente, sejam alcançadas por tal

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Planejamento para famílias homoafetivas: releitura da saúde pública brasileira

prerrogativa, um direito humano essencialmente uni- Até a mudança do Código Civil em 2002 15,
versal em relação a sua titularidade 10. às mulheres eram vetados direitos e prerrogativas
Outro aspecto controverso relaciona-se ao assegurados pela Constituição de 1988 3, devido
conceito e à extensão do direito reprodutivo, que ao fato de a norma infraconstitucional vigente
precisa ser protegido por ser fundamental. Sua ser de 1916. Assim, o Código Civil 15 contrariava a
violação acarreta sofrimento grave e fere o núcleo Constituição e não garantia a isonomia de direitos
essencial de autonomia dos cidadãos 11. Se o pla- às mulheres.
nejamento familiar está amparado pela legislação Nesse cenário, a socioafetividade surge asso-
brasileira, o mesmo não ocorre com a reprodução ciada à parentalidade e a alguns aspectos biológi-
assistida. Devido à inexistência de termos jurídicos cos. Diante disso, o artigo 1.593/2002 do Código
no país acerca da aplicação dessas técnicas de repro- Civil definiu que o parentesco podia ser natural ou
dução, o Conselho Federal de Medicina (CFM) regu- civil, conforme resulte da consanguinidade ou outra
lamentou a prática dos profissionais por meio da origem 16. Ainda nesse rol inscreveram-se a adoção,
Resolução CFM 2.168/2017 12. No entanto, a inicia- o parentesco socioafetivo ou por técnicas de repro-
tiva do CFM não supre a necessidade de estabelecer dução assistida 2,15.
parâmetros para orientar a aplicação dessas técnicas
As famílias socioafetivas são entendidas como
e assegurar esse direito a todos os cidadãos.
aquelas em que existem laços afetivos e solidarie-
dade entre os membros; relações em que os res-
Discussão ponsáveis são provedores integrais da educação e
proteção de qualquer criança, independentemente
do vínculo biológico ou jurídico. Por conta disso,
Diante dos avanços, não apenas nas relações
abriram-se precedentes necessários para que casais
institucionais, mas também em relação à legisla-
homossexuais em relação estável pudessem lutar
ção quando se trata dos aspectos familiares, a Lei
para ter suas famílias e filhos por parentesco sanguí-
9.263/1996, que regulamenta o artigo 226, § 7º, da
neo, e não apenas afetivo 17.
CF ao abordar o planejamento familiar, garante direi-
tos iguais para qualquer pessoa natural e livre na for- O planejamento familiar é descrito pelo
mação de seu conjunto familiar, independentemente Ministério da Saúde no manual técnico “Assistência
do modo como o organize 4,5. em planejamento familiar” 6 como medida que
busca democratizar os meios de acesso à concep-
Lôbo 13, por exemplo, aponta diversas mudan-
ção ou anticoncepção nos serviços de saúde, sejam
ças nas relações familiares entre 1960 e 1970.
eles públicos ou privados, com o objetivo de garantir
Estudadas por variadas áreas do conhecimento,
a todos os direitos reprodutivos previstos na Carta
desde a psicologia até a engenharia genética, essas
Magna: ter filhos ou não 4.
transformações na sociedade romperam com anti-
gos padrões. Na época ainda vigoravam normas defi- Apesar de esse direito ser garantido por polí-
nidas pelo direito de família, que se propunham a ticas públicas no Sistema Único de Saúde (SUS), que
preservar o modelo centrado no patriarcalismo. No podem orientar o planejamento familiar de casais
entanto, a proposta da CF 3 provocou evolução lenta homoafetivos, ainda persiste a dicotomia entre o
e gradual nos costumes, refletindo-se nas relações que é assegurado pela legislação e o que se põe em
Pesquisa

de parentesco no Brasil, que antes tinham cunho prática. Essa discrepância entre teoria e prática se
legal voltado apenas à família tradicional, embora já torna evidente nas orientações do próprio manual
admitissem o divórcio. do SUS quando se refere à assistência ao planeja-
mento familiar, especificamente no caso dos méto-
O planejamento familiar, como referido na
dos contraceptivos e de reprodução, que muitas
CF 3, baseia-se nos princípios que regem a digni-
dade humana e a paternidade responsável, sendo vezes não citam casais homoafetivos 1.
papel do Estado fornecer todos os recursos cabí- Tendo como base o planejamento familiar
veis para que a norma se operacionalize. No artigo citado pela CF 3, muito tem sido discutido juridica-
226, a Constituição define “família” como entidade mente quando se trata do tópico reprodução, tendo
instituída mediante casamento ou união estável, em vista que os direitos devem ser definidos e pro-
biológica ou adotiva, ampliando o conceito para tegidos sem distinções para todas as pessoas, con-
qualquer tipo de relação de afetividade com carac- siderando sua universalidade 11. Desse modo, qual-
terísticas de família 3,14. quer cidadão tem esse direito; mesmo sem a prática

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Planejamento para famílias homoafetivas: releitura da saúde pública brasileira

sexual, pode gerar filhos mediante técnicas de repro- no processo, agora pode ser também entre filha e
dução assistida em diferentes arranjos familiares 11. sobrinha, mesmo sendo solteiras. Continua sendo
A reprodução humana assistida, ou seja, a processo totalmente solidário, sem nenhuma
manipulação em laboratório de gametas masculi- forma de pagamento em dinheiro para a mulher
nos ou femininos para gerar embriões tornou-se, que recebe os embriões. Além disso, o feto não
portanto, método para casais homoafetivos que pode ser manipulado geneticamente para adqui-
desejam fazer valer seu direito de procriar 18. Em rir características dos pais, e estes devem assinar
Portugal, desde 2010 discute-se esse tipo de técnica protocolos reconhecidos em cartório para desti-
para casais nessa configuração. No entanto, não nar os embriões caso o casal se divorcie durante
foram encontradas soluções viáveis para indivíduos o processo 12.
do sexo masculino, pois a “barriga de aluguel” ainda Em comparação com resoluções antigas que
não é assunto totalmente aceito pela sociedade e tratavam do tema, houve avanço quanto à inclu-
proibido por lei, exceto em casos nos quais a mulher são de questões sociais na avaliação médica para
não tenha útero, tenha doença incapacitante do a reprodução assistida. A resolução de 2017  12
órgão ou condição clínica que justifique o ato. Ainda também facilitou o procedimento para que casais
assim, não é procedimento permitido para pessoas sem problemas reprodutivos comprovados e
solteiras nem casais homoafetivos 19,20. pacientes oncológicos pudessem congelar game-
Salienta-se que a reprodução assistida no caso tas, embriões e tecidos germinativos. A doação
de casais femininos tem certas vantagens legais, anônima de gametas também passou a ser válida
visto que a técnica de inseminação é bem mais para as mulheres.
razoável. No caso dos homens, a solução seria por Vale salientar que a resolução mais recente
meio da engenharia genética, com a fecundação in proposta pelo CFM 12 foi editada em conformidade
vitro de óvulos colhidos em bancos, por meio de com o entendimento do Supremo Tribunal Federal
doação anônima, e a gestação sem fins lucrativos do (STF) que, em 2011, reconheceu a união homoafe-
embrião no útero de outra mulher, com parentesco tiva como entidade familiar. Essa compreensão
até terceiro grau em relação a um dos envolvidos 2. amplia a conotação de família e reconhece a repro-
Ademais, no planejamento familiar devem ser dução medicamente assistida como direito de
considerados todos os requisitos inerentes à digni- todos. Ao inserir esses processos no rol das práticas
dade humana e à paternidade responsável, tendo éticas e no âmbito da bioética, pode-se intensifi-
por base os princípios legais da igualdade de direi- car a luta por definição normativa do Ministério da
tos e deveres entre os cônjuges, para que se possa Saúde ou mesmo da legislação federal para prote-
garantir também acesso universal e igualitário às ger e defender a autonomia reprodutiva de casais
ações e serviços de saúde 11. Nesse conjunto de homossexuais que desejam formar família com a
ações inclui-se o planejamento familiar, descrito na ajuda de técnicas científicas 12.
Lei 9.263/1996, que, para não excluir parte da popu-
Portanto, entendemos que a reprodução medi-
lação e cumprir seu papel de assegurar a todos o
camente assistida evoluiu ao longo das últimas déca-
controle da natalidade no meio familiar, deve facul-
das ao incluir casais homoafetivos, que hoje podem
tar aos casais homoafetivos o direito de desfrutar do
ter acesso aos mesmos benefícios, antes exclusivos
acesso a técnicas de reprodução assistida 5.
de heterossexuais, relacionados à geração e prote-
A Resolução CFM 2.168/2017 12, responsável ção da família. Pesquisa
por assegurar os meios para esse tipo de reprodu-
ção em casais heterossexuais, também pode ser
usada para garantir esses direitos à união homoafe- Considerações finais
tiva. O texto ainda dispõe sobre a idade máxima
dos doadores de gametas (50 anos para homens, Diante dos dispositivos constitucionais e legais
35 para mulheres), ressalta o caráter anônimo da que tratam do planejamento familiar não deveria
doação e o fato de que os receptores não podem haver dúvida sobre o reconhecimento do direito do
ter nenhuma ligação direta (parentesco ou ami- planejamento familiar dos casais homoafetivos no
zade) com os doadores. SUS. Entende-se ainda que é necessário discutir o
Para os casos de “barriga de aluguel”, o paren- tema no contexto de casais homoafetivos para que
tesco, que antes era de 1º até 4º grau e só envolvia se possa construir novos conhecimentos e aprimo-
mãe, avó, irmã, tia e prima de um dos envolvidos rar a legislação.

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Planejamento para famílias homoafetivas: releitura da saúde pública brasileira

Referências

1. Manzano NP, Cardin VSG. Do planejamento familiar e da paternidade responsável nas famílias
homoafetivas [Internet]. In: Anais Eletrônicos do VII Encontro Internacional de Produção Científica
Cesumar; 25-28 out 2011; Maringá. Maringá: Editora Cesumar; 2011 [acesso 27 mar 2019].
Disponível: https://bit.ly/2OJIvmw
2. Souza MC. Os casais homoafetivos e a possibilidade de procriação com utilização do gameta
de um deles e de técnicas de reprodução assistida. Rev Emerj [Internet]. 2010 [acesso 23 mar
2019];13(52):141-65. Disponível: https://bit.ly/2I990k9
3. Brasil. Constituição da República Federativa do Brasil [Internet]. Brasília: Senado Federal; 1988
[acesso 23 mar 2019]. art. 226. Disponível: https://bit.ly/2YMojFm
4. Ponteli NN, Curti FFA, Silva LA. Políticas públicas e direitos reprodutivos: entre a efetividade
dos direitos fundamentais e a ampliação da experiência democrática [Internet]. In: Anais do I
Congresso Internacional de Política Social e Serviço Social: Desafios Contemporâneos; 9-12
jun 2015; Londrina. Londrina: Universidade Estadual de Londrina; 2015 [acesso 23 mar 2019].
Disponível: https://bit.ly/2CY8X7l
5. Brasil. Lei nº 9.263, de 12 de janeiro de 1996. Regula o § 7º do artigo 226 da Constituição Federal,
que trata do planejamento familiar, estabelece penalidades e dá outras providências [Internet].
Diário Oficial da União. Brasília, 15 jan 1996 [acesso 21 set 2017]. Disponível: https://bit.ly/2VlLdkS
6. Brasil. Ministério da Saúde. Assistência em planejamento familiar: manual técnico [Internet]. 4ª
ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2002 [acesso 23 mar 2019]. Disponível: https://bit.ly/2GdQbvU
7. Pierre LAS, Clapis MJ. Planejamento familiar em unidade de saúde da família. Rev Latinoam
Enferm [Internet]. 2010 [acesso 23 mar 2019];18(6):1-8. Disponível: https://bit.ly/2TSpj7g
8. Brasil. Ministério da Saúde. Saúde sexual e saúde reprodutiva [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde;
2013 [acesso 23 mar 2019]. (Cadernos de Atenção Básica, n. 26). Disponível: https://bit.ly/2NPAtqf
9. Rother ET. Revisão sistemática × revisão narrativa. Acta Paul Enferm [Internet]. 2007 [acesso 5 set
2017];20(2):v-vi. Disponível: https://bit.ly/2OINSCF
10. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2000.
11. Barboza HH. Proteção da autonomia reprodutiva dos transexuais. Estudos Feministas [Internet].
2012 [acesso 23 mar 2019];20(2):549-58. Disponível: https://bit.ly/2Vpvgdv
12. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 2.168/2017. Adota as normas éticas para a
utilização das técnicas de reprodução assistida [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, p. 73,
10 nov 2017 [acesso 9 jan 2019]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2PSEoaL
13. Lôbo P. A repersonalização das relações de família. JUS [Internet]. 2004 [acesso 14 dez 2017].
Disponível: https://bit.ly/2HSgid4
14. Araujo AP, Oliveira CA, Germano EL, Santos TAS. O pluralismo familiar e a liberdade de constituição
de uma comunhão da vida familiar. Judicare [Internet]. 2016 [acesso 14 dez 2017];9(1):182-91.
Disponível: https://bit.ly/2Ug2tvi
15. Brasil. Código civil. São Paulo: Revista dos Tribunais; 2002.
16. Brasil. Código civil. Op. cit. p. 441.
17. Pereira CMS. Instituições de direito civil: direito de família. 18ª ed. Rio de Janeiro: Forense; 2010. v. 5.
18. Oliveira MC, Rocha MIB. Saúde reprodutiva na esfera pública e política na América Latina.
Campinas: Editora Unicamp; 2001.
19. Goméz MP, Bonelli RS. O direito à “fertilização cruzada” dos pares homoafetivos femininos na
reprodução humana assistida. Cientefico [Internet]. 2015 [acesso 28 mar 2019];15(31):47-66.
Disponível: https://bit.ly/2Vll9pR
20. Brasil. Lei nº 58/2017, de 25 de julho. Quarta alteração à Lei nº 32/2006, de 26 de julho (Procriação
medicamente assistida) [Internet]. Diário da República. Lisboa, nº 142/2017, 25 jul 2017 [acesso 9
jan 2019]. Série 1. Disponível: https://bit.ly/2IdnoI3
Pesquisa

Participação dos autores


José Lenartte da Silva e Moan Jéfter Fernandes Costa conceberam o artigo e analisaram e interpretaram os dados.
Rafaela Carolini de Oliveira Távora e Cecília Nogueira Valença executaram a revisão crítica do conteúdo e aprovaram
a versão final a ser publicada. Todos os autores contribuíram para a redação do manuscrito.

José Lenartte da Silva


0000-0002-0152-2965
Moan Jéfter Fernandes Costa
Recebido: 4.2.2018
0000-0002-7250-5863
Rafaela Carolini de Oliveira Távora Revisado: 8.1.2019
0000-0003-0644-668X Aprovado: 17.1.2019
Cecília Nogueira Valença
0000-0003-3998-3983

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Fases psicológicas de gestantes com HIV:
estudo qualitativo em hospital
Rodrigo Almeida Bastos 1, Nara Regina Bellini 2, Carla Maria Vieira 3, Claudinei José Gomes Campos 4, Egberto Ribeiro Turato 5

Resumo
Houve mudança de paradigma quanto ao prognóstico da infecção pelo vírus da imunodeficiência humana,
passando da morte para problema crônico, mas ainda hoje a infecção implica revisão de vida da mulher que
convive com a doença. O objetivo deste artigo foi apresentar as fases psicológicas pelas quais passam as gestan-
tes após descobrirem a contaminação. Foi realizado estudo clínico-qualitativo a partir de entrevistas individuais,
e a amostra foi intencional e fechada pelo critério de saturação teórica. Após análise qualitativa de conteúdo,
foram estabelecidas três fases psicológicas evolutivas: confusão emocional, dúvida existencial e ambiguidade
funcional. A notícia do teste positivo desencadeia emoções intensas e mecanismos de defesa, sobretudo devido
ao medo de transmissão vertical. Dessa forma, é fundamental que equipes de saúde ampliem a compreensão
sobre esta vivência tão significativa para gestantes e seus familiares.
Palavras-chave: Síndrome de imunodeficiência adquirida. Gravidez. Bioética. Pesquisa qualitativa.

Resumen
Fases psicológicas de embarazadas con VIH: estudio cualitativo en un hospital
Hubo un cambio de paradigma con respecto al pronóstico de la infección por Virus de la Inmunodeficiencia
Humana, pasando de la muerte a un problema crónico, pero aún hoy la infección implica la revisión de la vida de
la mujer que convive con la enfermedad. El objetivo de este artículo fue presentar las fases psicológicas por las
que pasan las embarazadas luego de descubrir la contaminación. Se realizó un estudio clínico-cualitativo, a partir
de entrevistas individuales y la muestra fue intencional y cerrada por el criterio de saturación teórica. Luego del
análisis cualitativo de contenido, se establecieron tres fases psicológicas evolutivas: confusión emocional, duda
existencial y ambigüedad funcional. La noticia del test positivo desencadena emociones intensas y mecanismos
de defensa, sobre todo debido al temor a la transmisión vertical. De esta forma, es fundamental que los equipos
de salud amplíen la comprensión sobre esta vivencia tan significativa para las embarazadas y sus familiares.
Palabras clave: Síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Embarazo. Bioética. Investigación cualitativa.

Abstract
Psychological phases of pregnant women with HIV: a qualitative study in a hospital
There has been a paradigm shift regarding the prognosis of Human Immunodeficiency Virus infection, changing
it from death to a chronic condition, but the infection still implies a review of the life of women who are living
with this virus. The objective of this article is to present the psychological phases which pregnant women go
through after knowing about their infection. A clinical-qualitative study was carried out, applying individual
interviews, with an intentional sample, using the theoretical saturation criterion. Three evolutionary psychological
phases emerged from the analysis: emotional confusion; existential doubt; functional ambiguity. The news of the
presence of the virus brings intense emotions triggering defense mechanisms, especially, against the strong fear

Pesquisa
of vertical transmission. It is, thus, fundamental for health teams to broaden the understanding of this experience
so significant for pregnant women and their families.
Keywords: Acquired immunodeficiency syndrome. Pregnancy. Bioethics. Qualitative research.

Aprovação CEP-Unicamp CAAE 0447.0.146.000-06

1. Mestre almeidabastos.rodrigo@gmail.com – Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) 2. Especialista narebel@terra.com.br –


Unicamp 3. Doutora vcarlamaria@gmail.com – Unicamp 4. Doutor ccampos@unicamp.br – Unicamp 5. Doutor erturato@uol.com.br –
Unicamp, Campinas/SP, Brasil.

Correspondência
Nara Regina Bellini – Universidade Estadual de Campinas. Cidade Universitária Zeferino Vaz. Rua Tessália Vieira de Camargo, 126
CEP 13083-887. Campinas/SP, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital

Paralelamente ao crescimento de casos de da própria vida e do feto que está sendo gerado,
infecção pelo vírus da imunodeficiência humana bem como dos sentidos das relações interpessoais e
(HIV) entre indivíduos heterossexuais, aumentou até da própria morte 14. Assim, ao ter conhecimento
também a contaminação de mulheres em idade da sorologia positiva durante a gravidez, a mulher
reprodutiva. Dessa forma, as autoridades de saúde sofre impacto psicológico intenso 15. Além disso, o
pública passaram a dar mais atenção às taxas de sistema de saúde pública no Brasil apresenta defi-
transmissão do vírus da mãe para o feto (transmis- ciências na aplicação do protocolo de cuidados com
são vertical) 1,2, a partir de três vias: período gesta- as gestantes 11, o que acarreta insuficiência de exa-
cional, trabalho de parto ou amamentação 3,4. mes sorológicos para esta população 2.
Nesse contexto, os serviços de atenção à Embora o prognóstico do HIV tenha mudado nas
saúde passaram a concentrar esforços para aplicar últimas décadas, passando da morte para problema
os protocolos de profilaxia da transmissão vertical clínico crônico, ainda hoje o casal que convive com a
em gestantes e parturientes soropositivas, segundo doença deve rever sua postura, sobretudo quanto à
recomendação do Ministério da Saúde observada no saúde reprodutiva 16. Ou seja, é preciso que a experiên-
estudo de Kupek e Oliveira 1. Esses esforços foram cia da maternidade dessas mulheres esteja vinculada
impulsionados por investimentos para detectar ao autocuidado, à recuperação da autoestima a partir
situações de iniquidade e deficiências na aplicação do papel social de cuidadora e ao desejo de viver 17.
de protocolos, gerando subsídios para ampliar a
Conduzida em hospital universitário, esta pes-
assistência 5. As investigações sobre a contaminação
quisa discute os significados psicológicos atribuídos
pelo vírus a partir da transmissão vertical permitiram
por gestantes às próprias vivências como portadoras
aos pesquisadores observar os principais fatores de
do vírus, com o intuito de perceber se esses signifi-
risco para esses casos: não realização do teste de HIV
cados são organizados por etapas. Assim, o artigo
na gestação e o desconhecimento do resultado da
propôs teorização baseada em fases psicológicas,
sorologia antes do parto 6.
potencialmente evolutivas, pelas quais passariam as
É importante trazer à luz as implicações psico- gestantes após o diagnóstico da doença. Espera-se
lógicas e sociais da gravidez em mulheres vivendo que as conclusões ajudem o profissional da área
com HIV. Há restrições sobretudo no que diz respeito da saúde nas tarefas de acolhimento e abordagem
a questões reprodutivas 7 – por exemplo, não poder dessa população.
amamentar o filho, o que pode provocar sentimento
de culpa, impotência e frustração 8. Observa-se que,
quando a descoberta da gravidez coincide com o Método
diagnóstico da infecção, a gravidez torna-se instá-
vel do ponto de vista emocional 9. Essa instabilidade Participantes
é consequência, principalmente, das construções Este estudo exploratório-descritivo e de cará-
sociais sobre a contaminação, marcadas por discri- ter clínico-qualitativo 18 particulariza métodos qua-
minação e estigmatização 10. litativos genéricos e valoriza atitudes existenciais,
Em razão de fatores históricos e sociológicos clínicas e psicodinâmicas. A amostra intencional foi
relacionados à epidemia global de aids, portadores da composta por nove gestantes, sendo fechada pelo
síndrome passaram a ser estigmatizados socialmente. critério de saturação teórica 19,20.
A doença foi associada a comportamentos promís-
Pesquisa

cuos, ao uso de drogas ilícitas e à homossexualidade,


remetendo também, ao menos inicialmente, à morte, Instrumentos
à degradação física e à perda dos direitos civis 11,12. Foi utilizado roteiro estruturado, semidirigido e
Assim, mulheres grávidas infectadas passaram a con- com questões abertas para guiar as entrevistas indi-
viver com importantes perdas simbólicas, dificuldades viduais. As entrevistas começavam com a seguinte
afetivas e materiais 13. A relevância do tema é ainda questão disparadora, feita em forma de convite:
mais evidente quando se observa que as fantasias psi- “Gostaria que me contasse o que representou para
cológicas de exclusão social podem dificultar a ade- você receber o diagnóstico do HIV, considerando seu
são a medidas de prevenção, penalizando ainda mais momento de gestação”.
as portadoras do vírus e aumentando a experiência
negativa de preconceito 11. Coleta de dados
Para a gestante, reconhecer-se como infectada Para a coleta de dados foi empregada a técnica
pelo vírus implica a necessidade de redefinir o valor da entrevista semidirigida de questões abertas em

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Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital

profundidade, com observação e escuta apurada dos Nas próximas seções, apresentamos recortes
sujeitos da pesquisa 18. As entrevistas ocorreram em de falas, a partir dos quais pôde-se perceber a evolu-
horários previamente combinados com as mulheres, ção – não obrigatoriamente em ordem cronológica –
em recinto reservado, para garantir a privacidade e de três grandes fases psicológicas que sucedem o
consequente validade dos relatos. O local escolhido diagnóstico de HIV durante a gravidez. Foi observado
foi o ambulatório de Pré-Natal Especializado (PNE) que a gestação vinha carregada de emoções e fan-
do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher tasias, levando a mulher a desenvolver mecanismos
(Caism), da Universidade Estadual de Campinas emocionais de defesa contra autopercepções adver-
(Unicamp, São Paulo, Brasil), onde gestantes com sas, como a impressão de estar contaminada por
sorologia positiva para o HIV são clinicamente “coisas ruins” ou pavor. Sentimentos de alegria e de
acompanhadas. renovação interna, frequentemente idealizados para
a gestação, ficam ofuscados pelo medo da estigmati-
zação e da discriminação, bem como pelas ideações
Análise de dados associadas à finitude da vida.
As entrevistas foram registradas em gravador de
voz e transcritas literalmente para posterior análise Da análise das entrevistas, surgiram catego-
qualitativa de conteúdo 21. Esse tipo de análise segue rias que apontam para grandes questionamentos
estes passos: leitura flutuante do corpus, para percep- pessoais. Surge como consequência imediata do
diagnóstico de infecção durante a gravidez o conhe-
ção refinada do conteúdo latente da fala subjacente;
cimento de dupla presença dentro do corpo: a de
identificação de núcleos de significados ao longo do
uma criança que virá ao mundo e a de um vírus que
corpus, classificados em unidades temáticas para
persegue a ambos, mãe e filho.
o debate; e validação dos resultados, que no caso
desta pesquisa ocorreu em reuniões do Laboratório
de Pesquisa Clínico-Qualitativa da Unicamp, no sis- O que estou sentindo? A fase da confusão
tema peer review. Foram utilizados métodos próprios emocional
de estudos qualitativos, como o reconhecimento da “O que estou sentindo”: esta parece ser a
polissemia, ou seja, os diversos sentidos simbólicos da primeira pergunta que as entrevistadas fazem a si
experiência humana, e da perspectiva êmica, que leva mesmas. Nesta fase, a confirmação da infecção por
pesquisadores ao esforço afetivo-intelectual de ver a HIV na gestação confunde os sentimentos, “tirando
partir de quem vivencia. o chão” das gestantes, que perdem os referenciais
que estruturavam o mundo particular da nova mãe.
A percepção da renovação interna e da gratificante
Considerações éticas
geração de vida se transforma em algo inominável,
O projeto foi devidamente aprovado pelo
não imaginado, que atordoa e angustia:
Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Faculdade
de Ciências Médicas da Unicamp. Todas as partici-
“Quando fiquei sabendo foi muito difícil, um impacto
pantes foram informadas acerca da pesquisa, assi-
bem forte, nunca esperava ou desconfiava que
nando o termo de consentimento livre e esclarecido
tivesse… Meu mundo desabou ali na minha frente,
voluntariamente.
perdi o chão” (E7);

Pesquisa
“Nunca esperei acontecer isto comigo, porque muda
Resultados tudo, o meu mundo caiu” (E2).

Nove gestantes, com idade entre 22 e 31 anos, A angústia torna-se dominante quando as
colaboraram com a investigação, apresentando-se mulheres não conseguem ou não podem falar sobre
assintomáticas no momento da entrevista. Quanto à o problema com pessoas próximas. A literatura
história obstétrica, havia duas mulheres primigestas, registra que, quando se veem obrigadas a escon-
três secundigestas e quatro que tinham engravidado der o diagnóstico por temer preconceito e rejeição,
mais de três vezes. No momento da entrevista, duas elas ficam emocionalmente sobrecarregadas, sendo
estavam com menos de 20 semanas de gestação, comuns sentimentos de desespero 22: “Fiquei deses-
cinco estavam entre 20 e 29 semanas, e duas acima perada, com medo de falar para o meu parceiro…
de 36 semanas. Todas receberam o diagnóstico da Medo da minha família descobrir…” (E8).
aids no início da gestação, assim que iniciaram o As entrevistadas demonstraram-se ansiosas ao
acompanhamento pré-natal no serviço. falar, titubeando para verbalizar as palavras “aids e

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Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital

HIV” e atribuir a elas sentidos humanos. Surge então de significações e desejos 24. A angústia é referida
problema focal, relacionado à necessidade moral de como sinal de catástrofe, de desagregação física e
comunicar aos outros o diagnóstico – momento de espiritual: “No começo pensei que ficaria feia, muito
desorganização momentânea, vivido como fragmen- magra, doente, ruim…” (E1).
tador da personalidade. São comuns fantasias distorcidas relativas
As mulheres relatam o temor de serem rejei- a incapacitações e a riscos à integridade do bebê.
tadas, receando o preconceito das pessoas que as Esses pensamentos se articulam e desencadeiam
cercam, como apontado na literatura 23. Esse temor outras angústias, ligadas ao abandono do filho; a
muitas vezes faz com que a mulher infectada recorra mãe se imagina como provedora da criança, mas
a estratégias de autoproteção contra o estigma, impossibilitada de vê-la crescer. Como consequên-
ocultando o problema em seu círculo social, ainda cia, a mulher teme pelo desamparo do filho e por
em meio à confusão de sentimentos. A herança seu próprio fim 24: “Representou que minha vida
do preconceito contra segmentos populacionais, tinha acabado…” (E3).
a noção de “grupos de risco” e concepções equi- A gestação envolve exigências psicológicas
vocadas sobre formas de contaminação geram na complexas, de readaptação da rotina e reorganiza-
consciência das pessoas fantasias associadas ao HIV. ção dos papéis exercidos na família e, ainda que a
Constrói-se círculo vicioso, que recrudesce o senti- descoberta da infecção envolva diversos temores
mento de exclusão, preocupante por seu potencial nessa readaptação, há relatos que afirmam ser pos-
de prejudicar a aderência ao tratamento: sível sentir satisfação pela maternidade:

“Liguei para o meu parceiro… Só falei para ele e pre- “A única coisa que me motivou foi segurar a minha
tendo guardar, não falar para mais ninguém… Não filha… Mais nada fazia sentido naquele momento” (E7);
confio na minha família, são preconceituosos, não
sinto segurança em falar” (E1); “O que tenho que fazer é me tratar e pensar no nenê
que está vindo…” (E4).
“Perante a sociedade me sinto mal, tento conversar
com as pessoas e é como se eu fosse uma aberração, Novamente, ideações de vida em risco povoam
um vírus ambulante, qualquer coisa assim” (E2). o pensamento da mulher, associando a aids ao com-
prometimento inexorável da vida. Mesmo assim a
Nesta fala a entrevistada revela grande dificul- gestante luta pelo direito à vida, estimulada pela
dade em aceitar a soropositividade, adotando o meca- revitalização representada pela criança que se
nismo defensivo da negação, recurso primitivo comum desenvolve em seu ventre.
diante de más notícias. Componentes de culpa e auto-
condenação acompanham a condição clínica, exacer-
bando o sofrimento psíquico perante a ameaça real do O que estou transmitindo: amor ou doença? A fase
HIV à própria vida e à vida do filho: “Eu falei que era da ambiguidade funcional
mentira, que eu não tinha, que não era possível” (E4); A terceira etapa remete ao papel funcional da
“Pensei em entregar o nenê para minha família, eu não gravidez. Nesta fase psicológica a mulher se sente
quero conviver com todo mundo apontando e dizendo pouco mais resoluta, mas a função criadora/procria-
que a mãe dele tem HIV…” (E3). dora é expressa por pensamentos ambíguos. Sonhos
em construção são prejudicados pela nova condição
Pesquisa

clínica, e a geração da vida passa a ser percebida tam-


O que estou gestando: vida ou morte? A fase da bém como risco de contaminação da doença. O que se
dúvida existencial tinha como valioso na vida – transmitir amor e vida –
Na segunda fase psicológica surgem dúvidas torna-se ambíguo: “Afinal, o que estou transmitindo?”.
de natureza existencial, e o impacto do diagnóstico As entrevistadas relatam medo intenso de
provoca intensas e peculiares reações emocionais passar a doença para o bebê, mesmo sabendo que,
na mulher. Saindo da condição de puramente geni- com a terapia antirretroviral, a chance de infectá-lo
tora, morte e vida se misturam, e a paciente passa a é mínima. A intensidade e a confusão das emoções
conviver com a ambivalência dos afetos – o estado que experimentam representam a ambivalência
estranho de gestar entes opositores: “Perguntei entre amar e transmitir vírus tão terrível ao filho:
quanto tempo eu teria de vida” (E1). “Será que ele tem também? Será que vai nascer
Ao indicar que a vida corre risco, o diagnóstico com ou sem? Tenho medo de passar para ele e mais
ameaça sonhos e “contamina” todo um universo tarde ele não me aceitar” (E1).

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284
Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital

A ambiguidade se mostra mais evidente nos sen- Como mostram os resultados, o diagnóstico
timentos ligados à infecção e à sensação de possível obriga a mulher a usar mecanismos de defesa, como
fim próximo para o filho e ao afeto pela vida em expan- negação, isolamento e desvalorização de si mesma.
são. Culturalmente, a maternidade cria responsabili- É fundamental que os profissionais de saúde tenham
dade por outra vida, seja qual for a condição física da mais conhecimento sobre a situação emocional
mulher. E, nesse caso, surge a contradição, pois com a e social dessas gestantes para que possam utilizar
responsabilidade pelo filho há a probabilidade de con- estratégias específicas de abordagem 26.
taminá-lo. São manifestadas, então, ideias de morte: Como dito, os sentimentos e percepções dessas
grávidas podem ser classificados em três fases: a pri-
“Pensei em abortar, se estivesse com menos tempo meira, de confusão inicial de sentimentos; a segunda,
de gestação” (E1); de percepção das ambiguidades; e a terceira, de dúvida
“Eu não vou querer ter mais filhos, tenho medo que da mulher quanto ao que será transmitido ao filho.
aconteça com ele… Se posso evitar, por que vou cor- Percebendo o desenvolvimento dessas fases, que colo-
rer o risco?” (E2). cam em evidência aspectos da estrutura emocional da
portadora do HIV, o profissional da saúde terá condi-
O medo da transmitir o vírus para a criança evi- ções de decidir sobre o acolhimento mais adequado.
dentemente é a maior preocupação das gestantes. Discussões como a aqui proposta devem servir de fer-
Nessa fase, experiências intensamente dolorosas de ramenta para adaptar propostas terapêuticas a essas
“perda em vida” conduzem a sentimentos de deses- mulheres e suas famílias, favorecendo a aderência ao
perança em relação à criança. tratamento e minimizando a possibilidade de transmis-
são vertical do HIV.
A presente proposta de classificação em três
Discussão
fases não deve ser generalizada a priori. As fases
psicológicas sugeridas por esta investigação podem
Na teorização foram apresentados três momen- ser generalizadas apenas a posteriori, dependendo
tos – nem sempre linearmente dispostos – viven- das semelhanças dos casos aqui apresentados com
ciados por mulheres grávidas com HIV. Esses três outras situações clínicas.
momentos são marcados por diferentes sentimentos
e indagações: confusão emocional (“O que estou sen-
tindo?”); dúvida existencial (“O que estou gestando: Considerações finais
vida ou morte?”); e ambiguidade funcional (“O que
estou transmitindo: amor ou doença?”). As fases psi- O manejo das situações clínicas que envolvem
cológicas têm como características: relação de inter- essas gestantes pode ser melhorado com o conheci-
dependência, não linearidade, andamento em avan- mento, por parte da equipe de acolhimento e cuidado,
ços e recuos e sucessão rápida. das fases psicológicas envolvidas. Três destas fases
O medo intenso relacionado ao contágio da foram observadas neste estudo. As vivências relatadas
doença e à vida da criança exige que profissionais por elas permitiram observar que a confusão emocio-
da saúde discutam melhor a questão 25, uma vez que nal, a dúvida existencial e a ambiguidade funcional são
assimilar a infecção pelo HIV e a gravidez é tarefa frutos da instabilidade específica desta situação clínica,
emocional árdua, pois surgem sentimentos simul- que implica mudanças hormonais, orgânicas, fisiológi-
tâneos de vida e morte na mente da paciente 26. cas, psicológicas, comportamentais e sociais. Pesquisa
No caso de gestantes convivendo com o vírus, o Este estudo evidencia aspectos psicológicos de
preconceito e a discriminação afetam diretamente mulheres que descobrem ser soropositivas durante a
a vida familiar e a experiência como mãe 10. Mas, a gravidez. O medo em relação à transmissão vertical e
despeito desses fatores vistos como negativos, pre- a ameaça à vida do filho fazem parte de seu universo
valecem certa coragem e sentimentos de felicidade emocional, como apontam a literatura e os resultados
em relação ao filho que vai vir ao mundo. deste estudo. O nascimento costuma ser idealizado e
A gestação é vivenciada por essas mulheres como relacionado a sentimentos positivos, mas quando há
momento de redefinição subjetiva, já que é preciso se a possibilidade de contaminação do bebê pelo vírus, a
reconhecer ao mesmo tempo como mãe e portadora angústia é sentida pela própria mãe. Portanto, trata-se
do vírus – portanto, como transmissora de vida e de de orientá-las a redefinir a subjetividade no intuito de
limitações à vida, com todos os desdobramentos dessa se organizarem como mães de criança com risco poten-
condição que exige grande energia mental. cial de contaminação por HIV.

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285
Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital

Referências

1. Kupek E, Oliveira JF. Transmissão vertical do HIV, da sífilis e da hepatite B no município de maior
incidência de aids no Brasil: um estudo populacional no período de 2002 a 2007. Rev Bras Epidemiol
[Internet]. 2012 [acesso 4 fev 2018];15(3):478-87. DOI: 10.1590/S1415-790X2012000300004
2. Ramos VM, Figueiredo EN, Succi RCM. Entraves no controle da transmissão vertical da sífilis e do
HIV no sistema de atenção à saúde do município de São Paulo. Rev Bras Epidemiol [Internet]. 2014
[acesso 7 mar 2018];17(4):887-98. DOI: 10.1590/1809-4503201400040008
3. Soeiro CMO, Miranda AE, Saraceni V, Lucena NO, Talhari S, Ferreira LCL. Mother-to-child
transmission of HIV infection in Manaus, state of Amazonas, Brazil. Rev Soc Bras Med Trop
[Internet]. 2011 [acesso 23 nov 2017];44(5):537-41. DOI: 10.1590/S0037-86822011000500001
4. Araújo CLF, Signes AF, Zampier VSB. O cuidado à puérpera com HIV/aids no alojamento conjunto: a
visão da equipe de enfermagem. Esc Anna Nery [Internet]. 2012 [acesso 23 nov 2017];16(1):49-56.
DOI: 10.1590/S1414-81452012000100007
5. Alvarenga WA, Dupas G. Experiência de cuidado em relação à criança exposta ao vírus da
imunodeficiência humana: uma trajetória de expectativas. Rev Latinoam Enferm [Internet]. 2014
[acesso 7 fev 2018];22(5):848-56. DOI: 10.1590/0104-1169.3607.2489
6. Martins MZO, Santana LS. Benefícios da amamentação para saúde materna. Interfaces Cient Saúde
Ambiente [Internet]. 2013 [acesso 8 maio 2018];1(3):87-97. DOI: 10.17564/2316-3798.2013v1n3p87-97
7. Santos RCS, Souza MJA. HIV na gestação. Estação Científica Unifap [Internet]. 2012 [acesso 23 nov
2017];2(2):11-24. Disponível: https://bit.ly/2Uy6478
8. Nascimento CS, Nery IS, Pereira LC, Rodrigues IS, Bezerra MM, Gomes IS. Desejo de maternidade
frente ao diagnóstico de síndrome da imunodeficiência adquirida. Rev Baiana Enferm [Internet].
2013 [acesso 12 mar 2018];27(3):239-48. DOI: 10.18471/rbe.v27i3.8390
9. Antunes L, Camargo BV, Bousfield ABS. Representações sociais e estereótipos sobre aids e pessoas
que vivem com HIV/aids. Psicol Teor Prát [Internet]. 2014 [acesso 12 mar 2018];16(3):43-57.
Disponível: https://bit.ly/2VrlqI2
10. Ethier KA, Ickovics JR, Fernandez MI, Wilson TE, Royce RA, Koenig LJ et al. The perinatal guidelines
evaluation project HIV and pregnancy study: overview and cohort description. Public Health Rep
[Internet]. 2002 [acesso 23 nov 2017];117(2):137-47. Disponível: https://bit.ly/2UjlJIp
11. Langendorf TF, Padoin SMM, Paula CC, Souza IEO, Terra MG, Silva CB. Cotidiano do ser-casal:
significados da profilaxia da transmissão vertical do HIV e possibilidades assistenciais. Esc Anna
Nery [Internet]. 2015 [acesso 7 mar 2018];19(2):259-64. DOI: 10.5935/1414-8145.20150034
12. Behboodi-Moghadam Z, Nikbakht-Nasrabadi A, Ebadi A, Esmaelzadeh-Saeieh S, Mohraz M.
Fertility desire in Iranian women with HIV: a qualitative study. Iran J Public Health [Internet]. 2015
[acesso 12 jan 2018];44(8):1126-34. Disponível: https://bit.ly/2KahdY1
13. Mataya R, Mathanga D, Chinkhumba J, Chibwana A, Chikaphupha K, Cardiello J. A qualitative
study exploring attitudes and perceptions of HIV positive women who stopped breastfeeding at
six months to prevent transmission of HIV to their children. Malawi Med J [Internet]. 2013 [acesso
12 jan 2018];25(1):15-9. Disponível: https://bit.ly/2CYFXfz
14. Dadhwal V, Sharma A, Khoiwal K, Deka D, Sarkar P, Vanamail P. Pregnancy outcomes in HIV-infected
women: experience from a tertiary care center in India. Int J MCH Aids [Internet]. 2017 [acesso 12
mar 2018];6(1):75-81. DOI: 10.21106/ijma.196
15. Cardoso GSS. Manejo de estresse para pacientes com HIV/aids por meio da TCC. Rev Bras Ter Cogn
[Internet]. 2013 [acesso 23 jul 2017];9(1):26-33. DOI: 10.5935/1808-5687.20130005
16. Agbo S, Rispel LC. Factors influencing reproductive choices of HIV positive individuals attending
primary health care facilities in a South African health district. BMC Public Health [Internet]. 2017
[acesso 12 mar 2018];17:540. DOI: 10.1186/s12889-017-4432-3
Pesquisa

17. Barrionuevo Favero N, Dutra Sehnem G, Silveira A, Stenert F. Terapia antirretroviral no cotidiano
de adolescentes que vivem com HIV/aids. Cienc Enferm [Internet]. 2016 [acesso 24 jan
2018];22(1):23-33. DOI: 10.4067/S0717-95532016000100003
18. Turato ER. Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: construção teórico-
epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas. 6ª ed. Petrópolis:
Vozes; 2011.
19. Denzin NK, Lincoln YS. The Sage handbook of qualitative research. 3ª ed. Thousand Oaks: Sage;
2005.
20. Fontanella BJB, Ricas J, Turato ER. Amostragem por saturação em pesquisas qualitativas em saúde:
contribuições teóricas. Cad Saúde Pública [Internet]. 2008 [acesso 12 mar 2018];24(1):17-27.
DOI: 10.1590/S0102-311X2008000100003
21. Bardin L. Análise de conteúdo. 4ª ed. Lisboa: Edições 70; 2009.
22. Spindola T, Dantas KTB, Cadavez NFV, Fonte VRFD, Oliveira DC. Maternity perception by pregnant
women living with HIV. Invest Educ Enferm [Internet]. 2015 [acesso 23 nov 2017];33(3):440-8.
DOI: 10.17533/udea.iee.v33n3a07
23. Phanuphak N, Phanuphak P. History of the prevention of mother-to-child transmission of HIV in Thailand.
J Virus Erad [Internet]. 2016 [acesso 23 nov 2017];2(2):107-9. Disponível: https://bit.ly/2Ujoj0N

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 281-8 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272311


286
Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital

24. Levandowski DC, Pereira MD, Dores SDS, Ritt GC, Schuck LM, Sanches IR. Experiência da gravidez
em situação de soropositividade para o VIH: revisão da literatura brasileira. Anál Psicol [Internet].
2014 [acesso 23 nov 2017];3(32):259-77. DOI: 10.14417/ap.575
25. Fonseca PL, Iriart JAB. Aconselhamento em DST/aids às gestantes que realizaram o teste anti-HIV
na admissão para o parto: os sentidos de uma prática. Interface Comun Saúde Educ [Internet].
2012 [acesso 12 jan 2018];16(41):395-407. DOI: 10.1590/S1414-32832012000200009
26. Galindo WCM, Francisco AL, Rios LF. Reflexões sobre o trabalho de aconselhamento em HIV/aids.
Temas Psicol [Internet]. 2015 [acesso 21 mar 2018];23(4):815-29. DOI: 10.9788/TP2015.4-02

Participação dos autores


Nara Regina Bellini obteve os dados e, com Claudinei José Gomes Campos e Egberto Ribeiro Turato, concebeu e planejou
o projeto de pesquisa. Rodrigo Almeida Bastos e Egberto Ribeiro Turato executaram revisão crítica e, com Nara Regina
Bellini e Carla Maria Vieira, analisaram os dados. Todos os autores contribuíram para a redação do manuscrito.

Rodrigo Almeida Bastos


0000-0002-6159-8048
Nara Regina Bellini
0000-0002-0927-0985
Carla Maria Vieira
Recebido: 28.8.2018
0000-0002-4486-4527
Claudinei José Gomes Campos Revisado: 5.2.2019
0000-0001-9587-6694
Aprovado: 7.2.2019
Egberto Ribeiro Turato
0000-0002-7857-1482

Pesquisa

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Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital

Anexo

Roteiro temático
Significações psicossociais do diagnóstico de HIV para gestante

Gostaria que você me contasse um pouco sobre como foi receber o diagnóstico do HIV na gestação.

Reações ao diagnóstico e vivência de aspectos da soropositividade.

1. O que representou para você receber o diagnóstico na gestação? Há quanto tempo recebeu este diagnóstico?
2. Contou para alguém? Quem? E qual foi a reação da(s) pessoa(s)?
3. Como foi encarar a família após o resultado? O que aconteceu no seu relacionamento familiar?
4. Você tinha informações sobre a transmissão e a prevenção do HIV antes de saber que era soropositivo?
5. Você sabia da possibilidade de transmitir o vírus para o bebê? O que você sabia? Como soube?
6. Como ficaram seus planos e seu projeto de vida?
7. Como ficou o relacionamento conjugal? Houve alguma mudança?
8. E a sua sexualidade, como era antes e como ficou o desejo sexual após o resultado? Fale-me mais sobre isso.
9. Perante a sociedade (mesmo as pessoas não tendo que saber do seu diagnóstico), como você se sente na convivência
com as pessoas?
10. O que significa para você, nesse momento, a maternidade, como vai ser a relação com este filho? Explique isso melhor.
11. Qual seu modo de pensar acerca do impedimento à amamentação?
12. Gostaria de falar mais alguma coisa sobre a gestação e a descoberta do HIV?
Pesquisa

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289
Percepção do portador de HIV/aids sobre o
cirurgião-dentista
Bruna Ariella Aguiar Muniz 1, Diene Carvalho Belo da Fonte 2, Saulo Cabral dos Santos 3

Resumo
Este trabalho objetivou analisar a percepção de pacientes com síndrome da imunodeficiência adquirida sobre
o cirurgião-dentista e compreender a face estigmatizada da epidemia. Trata-se de estudo quantitativo com 67
portadores do vírus, participantes da organização não governamental “Gestos – comunicação, soropositividade e
gênero” em Recife/Pernambuco, Brasil. Foram aplicados questionários sobre aspectos inerentes a questões como
postura profissional, relação paciente/dentista e experiências durante atendimento odontológico. Os resultados
apontaram que 31% dos pacientes não informaram ao dentista sua condição de soropositivo e, dentre aqueles que
informaram, mais de 30% relataram que houve mudança na postura profissional. Ocultar do dentista a soroposi-
tividade é forma de garantir o atendimento para 57% dos entrevistados, e 27% relataram ter sido discriminados.
Conclui-se que a evolução do tratamento da doença não foi capaz de dissolver o preconceito histórico e o estigma
que afetam as pessoas infectadas, visto que ainda sofrem discriminação inclusive na área da saúde.
Palavras-chave: HIV. Síndrome de imunodeficiência adquirida. Preconceito. Estigma social. Odontologia.

Resumen
La percepción del portador de VIH/SIDA sobre el odontólogo
Este trabajo tuvo como objetivo analizar la percepción de pacientes con Síndrome de la Inmunodeficiencia
Adquirida sobre el odontólogo, y comprender el costado estigmatizado de la epidemia. Se trata de un estudio
cuantitativo con 67 portadores del virus, participantes de la organización no gubernamental “Gestos – comu-
nicación, seropositividad y género”, en Recife/Pernambuco, Brasil. Se aplicaron cuestionarios sobre aspectos
inherentes a cuestiones como postura profesional, relación paciente/dentista y experiencias durante consultas
odontológicas. Los resultados mostraron que el 31% de los pacientes no informó al dentista su condición de
seropositividad y, entre los que la informaron, más del 30% relató que hubo un cambio en la postura profesional.
Ocultar al odontólogo la seropositividad es una forma de garantizar la atención para el 57% de los encuestados, y
el 27% reportó experiencias de discriminación. Se concluye que la evolución del tratamiento de la enfermedad no
fue capaz de disolver el prejuicio histórico y el estigma que afectan a las personas infectadas, dado que aún sufren
discriminación incluso en el área de la salud.
Palabras clave: VIH. Síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Prejuicio. Estigma social. Odontología.

Abstract
The perception of the HIV/aids patient about the dental surgeon
This study aimed to analyze the perception of dentists by patients with HIV/AIDS, seeking to understand the
stigmatized face of the epidemic. This is a quantitative study with 67 HIV/AIDS carriers, participants of the non-
governmental organization “Gestos – Comunicação, Soropositividade e Gênero” (Gestures – Seropositivity,
Communication and Gender), in Recife/Pernambuco, Brazil. Questionnaires were applied on aspects inherent to
professional stance, patient/dentist relationship and experiences during dental care. The results indicated that 31%
of the patients did not inform the dentist about their status as seropositive and among those who reported, more
than 30% reported that there was a change in the professional stance. Hiding the seropositivity from the dentist is a
way of ensure care for 57% of the interviewees and 27% reported experiences of discrimination. It is concluded that
Pesquisa
the findings on HIV/AIDS have not been able to eliminate the historical prejudice and stigma that affect HIV +, seeing
that there are still feelings of discrimination experienced by the carriers, including in the health care.
Keywords: HIV. Acquired immunodeficiency syndrome. Prejudice. Social stigma. Dentistry.

Aprovação CEP-UFPE CAAE 0287.0.172.000-11

1. Graduanda bruna.ariella@gmail.com – Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) 2. Graduada diene.carvalho000@gmail.com –


UFPE 3. Doutor saulodentista@gmail.com – UFPE, Recife/PE, Brasil.

Correspondência
Bruna Ariella Aguiar Muniz – Rua Padre Landim, 320, casa G3 Madalena CEP 50710-470. Recife/PE, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista

O modelo de organização humana configura (Pernambuco, Brasil). Há 25 anos, a instituição dedi-


sociedades divididas em grupos formados a partir da ca-se aos direitos humanos dos soropositivos e à
identificação entre indivíduos. Os atributos e carac- formação de agentes multiplicadores de informa-
terísticas das pessoas são usados como ferramentas ção nas comunidades periféricas. Nesse contexto, a
capazes de categorizá-las e definir sua “identidade percepção do atendimento dos dentistas poderia se
social” 1. Mesmo com toda a pluralidade da população, tornar mais ampla, mais condizente com a realidade,
os pontos que fogem da massa homogênea dominante uma vez que pessoas com pouca visão crítica e sem
são hostilizados. Criam-se conceitos do que é normal e entendimento claro de direitos tendem a não distin-
do que é incomum, e assim nascem os estigmas sociais. guir tão bem as situações de discriminação vividas
O termo “estigma” faz referência à condição por elas mesmas.
ou particularidade julgada nociva ao coletivo, capaz A amostra foi composta por 67 portadores de
de diminuir o valor do indivíduo e marginalizá-lo na HIV/aids, que participavam das atividades promovi-
sociedade. Comumente, o estigma torna-se maior das pela organização. Foram incluídos na pesquisa
que o sujeito: suas qualidades são dissolvidas pela voluntários com diagnóstico positivo para o HIV, de
marca que carrega e, por causa dessa representação ambos os sexos, idade maior ou igual a 18 anos e
social, passa a ser rejeitado e/ou isolado 2. que tivessem se submetido, ao menos uma vez, a
Na década de 1980, a descoberta do vírus da qualquer tipo de tratamento odontológico. Os indi-
síndrome da imunodeficiência adquirida (HIV) gerou víduos foram contatados durante suas atividades e
inquietação em todo o mundo, principalmente por visitas à ONG.
polemizar a relação doença versus comportamento Todos os participantes receberam uma carta
sexual 3. Por ser chamada, no início, de “peste gay” ou explicando os objetivos e procedimentos do estudo,
“câncer gay”, incitou o preconceito que já assombrava além de um termo de consentimento livre e esclare-
algumas minorias 4. Outro ponto determinante para cido (TCLE). Na própria ONG foi aplicado questioná-
estigmatizar a aids foi sua associação com usuários de rio sobre a relação paciente/dentista, acesso e aten-
drogas injetáveis 5. ção odontológica. O documento tinha 17 perguntas,
A correlação da doença com determinados gru- das quais 15 eram objetivas e duas abertas. Não foi
pos e estilos de vida foi determinante para a constru- necessário identificar os participantes nas fichas de
ção histórica, cultural, imaginária e social da pande- coleta dos dados.
mia 6. Por todos esses fatores, o medo de ser infectado A análise foi feita pelo teste qui-quadrado de
pelo HIV apresentou-se como reflexo de prognóstico Pearson ou pelo teste exato de Fisher, quando não
obscuro, sem cura e fatal. Isso gerou repercussão sig- havia condições para utilizar o primeiro (técnicas de
nificativa no âmbito da saúde e foi responsável por estatística inferencial), com margem de erro de 5%.
mudanças na postura dos profissionais – principal- Um dos fatores de risco seriam os possíveis cons-
mente dos dentistas, cujo manejo de instrumentos trangimentos do indivíduo em responder ao ques-
odontológicos com fluidos corporais (saliva e sangue) tionário. No entanto, a compreensão mais ampla
gerava alerta para o risco de contágio e consequente da relação profissional de saúde/paciente, especial-
resistência em atender portadores da doença 7. mente no caso de pacientes sob condições estig-
Portanto, torna-se extremamente importante matizantes, pode ser vista como uma das principais
analisar o cenário atual da aids, bem como observar contribuições deste estudo.
Pesquisa

se o cirurgião-dentista está mais seguro e esclarecido O estudo obteve aprovação do Comitê de


para lidar com o vírus, segundo a perspectiva dos infec- Ética em Pesquisa da Universidade Federal de
tados. Dessa forma, este trabalho pretendeu delinear a Pernambuco (CEP/UFPE) e respeitou os aspectos
representação social que as pessoas convivendo com a éticos vigentes, de acordo com a Resolução do
doença – no caso, frequentadores da Organização Não Conselho Nacional de Saúde (CNS) 466/2012 8. Os
Governamental (ONG) Gestos – têm de seus dentistas, participantes assinaram TCLE para pesquisa com
a partir de suas vivências e percepções do atendimento seres humanos.
odontológico.

Resultados
Método
A amostra foi composta por 67 indivíduos, 38
Trata-se de estudo quantitativo realizado homens e 29 mulheres, sendo a faixa etária preva-
na ONG já mencionada, localizada em Recife lente de 40 a 62 anos (55,2%). Quanto à orientação

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Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista

sexual, a maioria era heterossexual, seguida de Tabela 2. Condutas e relação paciente/dentista. Recife,
homossexuais e bissexuais (Tabela 1). Brasil, 2014
n %
Tabela 1. Participantes segundo faixa etária, sexo e
orientação sexual. Recife, Brasil, 2014 Você já se sentiu discriminado por dentistas?
n % Sim 18 27
Faixa etária (anos) Não 40 60
Até 39 27 40,3 Ausente no sistema 9 13
40 a 62 37 55,2 Evitar dizer ao dentista que é soropositivo garante,
na sua opinião, que o tratamento vai ser executado?
Ausente no sistema 3 4,5
Sim 38 57
Sexo
Não 24 36
Masculino 38 57
Ausente no sistema 5 7
Feminino 29 43
Você acha que é necessário informar ao dentista
Orientação sexual
que tem HIV/aids?
Heterossexual 38 56,7 Sim 52 78
Homossexual 20 29,8 Não 15 22
Bissexual 3 4,5
Total 67 100
Ausente no sistema 6 9
Total 67 100
Tabela 3. Comportamento do dentista e recusa do
Com base nos dados, 90% dos pesquisados já tratamento
haviam passado ao menos por uma consulta odon- n %
tológica. Após diagnóstico positivo para a doença, a
Você já deixou de receber tratamento odontológico
percentagem de visitas ao dentista caiu para 84%. depois de informar que tem HIV/aids?
Os motivos da desistência foram variados: 25% tive-
Sim 15 22
ram medo da reação do dentista; 10% não queriam
revelar a ninguém seu diagnóstico e 4,5% sentiram- Não 34 51
-se receosos de o profissional associar a doença à Ausente no sistema 18 27
homossexualidade.
Você acha que os dentistas atendem normalmente os
Os pacientes que omitiram a soropositividade pacientes HIV soropositivos?
do dentista corresponderam a 31%, em contraste aos Sim 18 27
60% que informaram o diagnóstico. Destes últimos,
Não 28 42
31% relataram mudança de postura do profissional.
Ao serem questionados sobre a provável razão para Às vezes 6 9
isso, 20% atribuíram a alteração de comportamento Não sei 3 4
à falta de informação e/ou preconceito do dentista,
e 7% ao medo de contaminação pelo vírus. Ausente no sistema 12 18
Pesquisa
Por qual motivo você acha que há mudança na forma
Observou-se que 27% dos participantes já de atendimento?
vivenciaram algum tipo de discriminação por parte
Preconceito 22 33
do profissional. Em virtude disso, 57% acreditam
que ocultar a doença do dentista é melhor forma Falta de informação do profissional 7 10
de garantir o tratamento. Mesmo com os casos de Falta de amor ao trabalho 2 3
omissão, a maioria dos pacientes (78%) considerou
Medo do que os outros pacientes
importante informar ao profissional o diagnóstico. 1 1,5
irão achar
Após confirmação da soropositividade na Só atendem bem em unidades de
1 1,5
anamnese, a experiência de recusar tratamento referência
odontológico foi relatada por 22% dos pesquisados. Ausente no sistema 34 51
Diante da negativa, 51% acreditam que os dentistas
Total 67 100
são menos dispostos a atender portadores.

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Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista

Discussão mulheres. A contaminação do sexo feminino por


essa via representa mais de 75% dos casos de aids 14.
O perfil epidemiológico dos portadores do Estudo de Santos e colaboradores 15 também
vírus sofreu importantes transformações ao longo defendeu a associação entre heterossexualização
dos anos, acompanhando a dinâmica de comporta- e a marcante feminização do novo perfil epide-
mento e cultura da sociedade. A antiga matemática miológico. Seguindo essa tendência, a amostra do
da infecção pelo HIV, relacionada a grupos de risco e presente artigo apresentou diferença sutil entre a
à sua culpabilização, cedeu lugar a um quadro com porcentagem de homens e mulheres. Claramente,
fortes traços de envelhecimento, heterossexualiza- o predomínio de homens infectados cedeu lugar ao
ção e feminização 9. Entretanto, o estereótipo inicial equilíbrio entre os sexos com o decorrer do tempo.
de homens jovens, magros e de orientação homos- Os portadores de HIV inseguros quanto à rea-
sexual pode ainda persistir no imaginário coletivo, ção do cirurgião-dentista são o retrato do abandono
facilitando a não adoção de medidas preventivas do tratamento, da baixa procura por assistência
daqueles que fogem desse perfil. ou omissão de informações durante a anamnese.
O “envelhecimento” da epidemia sugere A representação social negativa da doença reflete
diversos fatores: mudanças no comportamento tanto na introversão do paciente quanto em con-
sexual do idoso; maior atividade sexual sem pro- dutas inadequadas de dentistas despreparados. Na
teção, subestimando os riscos de infecção em ida- área da saúde, a recusa de atendimento, protocolos
des avançadas; eficácia das terapias antirretro- exagerados de biossegurança e/ou a quebra de sigilo
virais e maior expectativa de vida 10. Em 2010, a do histórico médico são alguns exemplos de práticas
faixa etária entre 40 e 49 anos foi a que teve maior discriminatórias 16.
proporção de casos notificados pelos Sistemas de Entre os sujeitos estudados, os principais
Informação de Saúde (24,8%). Já em 2011, a faixa motivos alegados para desistir do tratamento
etária com a maior taxa de incidência foi a de 35 odontológico, após confirmação da infecção, foram
a 39 anos. Outro dado importante refere-se ao medo da reação do dentista (25%); receio da falta
período entre 1998 e 2010, quando aumentaram de discrição do diagnóstico pela equipe (10%); além
os casos de aids em adultos na faixa entre 50 e da apreensão por julgamento prévio sobre o modo
59 anos ou mais 11,12. Corroborando essas estatísti- de contaminação (4,5%). Os achados, portanto,
cas, a amostra da presente pesquisa foi composta reforçam dados de outros trabalhos 4,6,7,17 e reve-
majoritariamente (55,2%) por indivíduos de idade lam o quanto a assistência odontológica pode ser
mais avançada (entre 40 e 62 anos). comprometida pela angústia de sofrer preconceito.
A análise evidenciou caráter de heterossexua- O despreparo dos profissionais de odontolo-
lização coerente com o novo desenho da dissemi- gia no campo das relações humanas, especialmente
nação da doença, apresentando predominância de em relação ao acolhimento e respeito às diversida-
heterossexuais (57%). Constata-se que a tendência des, parece distanciar os pacientes. Essa constata-
de associar o HIV aos homossexuais realmente tor- ção reforça a premente necessidade de estimular a
nou-se ultrapassada com essa reconstrução do per- humanização na formação acadêmica para que os
fil do infectado. Entre 1998 e 2010, houve aumento profissionais de saúde possam efetivamente atender
de 12% dos casos envolvendo indivíduos heteros- às necessidades dos pacientes.
Pesquisa

sexuais do sexo masculino, de 13 anos de idade ou Foi encontrado índice de discriminação de


mais. Em contrapartida, a taxa de homossexuais 27%, comparativamente inferior a alguns trabalhos
contaminados no mesmo período caiu de 31,1% já relatados 4,17, porém ainda significativo. Na aná-
para 29,7% 11,12. lise de Garbin e colaboradores 17, cuja amostra foi
A razão entre os infectados do sexo masculino composta por 69 portadores de HIV/aids no muni-
e feminino vem diminuindo ao longo das décadas. cípio de Três Lagoas (Mato Grosso do Sul, Brasil),
Em 1985, para cada 26 casos entre homens, havia mais de 49% dos participantes relataram histórico
um entre mulheres. Em 2010, essa relação variou de discriminação por algum profissional da área
para 1,7 homem a cada mulher. E vale ressaltar que, de saúde. No estudo de Lelis e colaboradores 4, a
entre 2000 e 2005, verificou-se a inversão: 0,9 casos porcentagem de casos similares também foi alta ─
entre homens para cada mulher 11,13. O aumento maior ou igual a 40% ─ sendo atribuída a enfermei-
da transmissão do vírus por relação heterossexual ros, dentistas e médicos. As práticas discriminató-
contribuiu para o crescente número de casos em rias dos profissionais aos portadores de HIV/aids

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Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista

relatadas em ambos estudos 4,17 seguem os acha- influenciar diretamente o modo como soropositi-
dos da presente pesquisa: recusa ou resistência vos são tratados no consultório.
ao atendimento por parte do dentista, isolamento Feltrin, Navarro e Sposto 20 constataram que,
físico ou qualquer outro tipo de tratamento dife- apesar de maior domínio da comunidade científica
renciado ao paciente. sobre a doença, a opinião de muitos profissionais
É importante destacar que, independente- ainda permanecia mergulhada em insegurança e
mente das variações estatísticas, há muito precon- desinformação. Sua pesquisa envolveu 265 dentis-
ceito com portadores do vírus e isso pode levá-los tas e os resultados foram alarmantes: mais de 35%
a omitir o diagnóstico como artifício de defesa. Por dos entrevistados consideraram os usuários de dro-
esta razão, mais de 55% dos participantes deste gas injetáveis como o grupo de risco mais afetado
trabalho afirmaram que ocultar a soropositividade e, 18,3%, homens homossexuais. Além disso, apu-
do dentista durante o questionário da anamnese é rou que mais de 50% dos dentistas não atenderiam
melhor forma de garantir o tratamento (geralmente pacientes se soubessem da sorologia positiva.
pergunta-se: “Você já fez teste de HIV? Se sim, qual Comparando a realidade de 1997 diagnos-
o resultado?”). ticada por Feltrin, Navarro e Sposto 20 aos dias de
Essa estatística é preocupante, visto que hoje, o presente trabalho mostra que a opinião
garantir atendimento a partir dessa omissão pode pública, embora ainda seja discriminatória, é mais
criar ciclo capaz de comprometer a integralidade da flexível. Para 33% dos entrevistados na ONG Gestos,
assistência e sua efetividade. Fala-se em perda quali- o preconceito dos dentistas é o principal fator para
tativa de assistência porque algumas patologias orais a mudança na forma de atendimento após serem
estão diretamente associadas ao vírus. Se o dentista informados da condição de soropositividade. Os
não conhece a condição sistêmica do enfermo, a números evidenciam que o conhecimento técnico
coesão da equipe que acompanha o indivíduo pode adquirido sobre a doença ao longo dos anos não é
ser afetada, e o tratamento pode ser fragmentado. suficiente para transformar o comportamento discri-
Portanto, a história médica completa do usuário é minatório do profissional.
fundamental para o melhor acompanhamento. Do A biossegurança excessiva e a responsabili-
dentista espera-se que o diagnóstico da aids não seja zação do indivíduo são indícios contundentes da
visto como alerta para excesso de cuidados, visto discriminação sugerida pelos participantes, dados
que os protocolos de biossegurança sempre orien- também compartilhados pelo estudo de Jovic-
tam o profissional a considerar todo paciente como Vranes e colaboradores 21. As estatísticas do estudo
potencialmente infectado 7. revelaram que mais de 80% dos profissionais usa-
Mais de 50% dos pesquisados tiveram a per- ram proteção individual adicional em atendimento
cepção de que os dentistas, depois de tomarem a soropositivos e que 5% atribuíram culpa ao por-
conhecimento da soropositividade, se tornaram tador pela infecção. Ademais, a pesquisa apontou
menos dispostos em atendê-los. As possíveis razões os cirurgiões-dentistas como a classe mais preocu-
sugeridas para a mudança de postura no atendi- pada com o risco de infecção.
mento foram a falta de informação do profissional Embora a omissão da sorologia positiva tenha
(20%) e o medo de contaminação (7%). sido relatada, a maioria dos portadores (78%) afir-

Pesquisa
Esses resultados encontram respaldo no mou achar necessário informá-la ao dentista. Esta
estudo de Senna, Guimarães e Pordeus 18, que ava- consciência demonstra a compreensão da impor-
liaram a disposição de cirurgiões-dentistas para tra- tância em relatar o quadro de saúde ao profissio-
tar de pacientes soropositivos em Belo Horizonte nal; no entanto, diante do dilema entre a possibi-
(Minas Gerais, Brasil). A análise observou condutas lidade de ter o atendimento recusado e o risco de
positivas dos dentistas mais esclarecidos quanto alguma complicação por conta da omissão, alguns
aos riscos de contaminação e protocolos de expo- pacientes preferem assumir o risco. Também é
sição acidental. Em contrapartida, houve menor plausível a percepção do risco de exposição ocu-
disposição de profissionais com história de aciden- pacional que envolve dentistas, assim como outros
tes perfurocortantes, mesmo sendo mínimo o risco profissionais da área da saúde que manipulam
de infecção por via percutânea com sangue conta- fluidos corporais e materiais perfurocortantes. Na
minado (0,3%) 19. Dessa forma, o nível de conheci- categoria médica, o cirurgião-dentista figura como
mento do profissional e a probabilidade de aciden- a segunda profissão mais atingida por acidentes de
tes com material biológico contaminado parecem natureza biológica 22.

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293
Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista

Ainda que a falta de bagagem teórica sobre ao observar que 77,2% da amostra conheciam as
aids seja a grande responsável pela rejeição aos formas de prevenção do HIV e a importância de
pacientes soropositivos, outro fator crítico tam- usar camisinha, porém mais de 72% não a estavam
bém faz parte desse panorama: a vulnerabilidade. utilizando.
Segundo Czeresnia e Freitas 23, o princípio da vul- É essencial compreender que o sujeito precisa
nerabilidade considera a chance de exposição das vencer obstáculos que ultrapassam a esfera indivi-
pessoas ao risco e ao adoecimento como resultante dual – principalmente os culturais – para conseguir
de vários aspectos, não apenas os individuais. Ela metabolizar a teoria adquirida e aplicá-la na vida.
é influenciada por três eixos: o componente indivi- Os profissionais de saúde também são parte do
dual, o social e o programático. processo social de contextualização da doença, e às
O primeiro diz respeito ao nível de informa- vezes o esclarecimento sobre o assunto pode não
ção que o indivíduo possui sobre o problema, ao ser suficiente para nortear a conduta, resultando em
modo como interpreta essas informações e à pos- atendimento inadequado e infrações dos preceitos
sibilidade de incorporá-las em suas práticas coti- do Código de Ética Odontológica (CEO) 27.
dianas. O componente social analisa como essa
capacidade individual pode ser influenciada por
aspectos sociopolíticos, midiáticos e culturais da Considerações finais
sociedade atual. Por fim, o programático trata dos
recursos de prevenção e proteção dos indivíduos a É inegável que o contexto inicial de desinfor-
partir das políticas públicas nas esferas regional e mação e anseio por esclarecimentos sobre a nova
nacional. Ao trazer esses conceitos para o contexto epidemia resultou na busca por respostas e modos
do presente trabalho, percebe-se que adotar novas de prevenção que só cessaram quando os chamados
posturas é algo bastante complexo e não depende “grupos de risco” foram caracterizados como atores
exclusivamente do aspecto individual – aqui sim- do fenômeno da aids. O discurso estigmatizante na
bolizado pelo conhecimento que cada profissional época foi tão disseminado que ainda hoje perma-
tem sobre o vírus e sua capacidade de incorporar nece enraizado na cultura brasileira.
novas atitudes ao dia a dia.
Este trabalho constatou que as descobertas
A dinâmica comportamental e seu emara- sobre o HIV ao longo dos anos foram incapazes de
nhado de fatores modificadores encontram inves- dissolver o preconceito e o estigma que atingem
tigações 24-26 na literatura que harmonizam com a soropositivos, já que muitos deles ainda se sentem
teoria de Czeresnia e Freitas 23. Oliveira e colabo- discriminados nos serviços de atenção à saúde,
radores 24 realizaram pesquisa com jovens entre especialmente naqueles que não estão especifi-
14 e 22 anos sobre formas de prevenção de doen- camente voltados para o atendimento de pessoas
ças sexualmente transmissíveis (DST) e a adoção com aids. A insegurança e o receio apontados neste
de meios de proteção. Os resultados mostraram estudo são reflexos da discriminação ainda presente
divergência entre teoria e prática: mesmo tendo tanto na formação e vida profissional dos dentistas
conhecimento sobre o assunto, continuavam se como na área da saúde de forma geral.
expondo a riscos de contaminação.
É necessário, portanto, que o profissional
Guerriero, Ayres e Hearst 25 verificaram situa- esteja esclarecido sobre a doença e trabalhe ativa-
ção similar: todos os participantes da pesquisa mente seu comportamento e instâncias emocio-
Pesquisa

conheciam a aids e o preservativo como forma de nais, de modo que o conhecimento adquirido seja
prevenção, porém nenhum afirmou usá-lo para se verdadeiramente introjetado e colocado em prática.
proteger no cotidiano. Além disso, as justificati- Ademais, é essencial fomentar a humanização da
vas indicavam pensamentos de invulnerabilidade relação paciente-profissional e estabelecer vínculos
à infecção pelo vírus. Fernandes e colaborado- que promovam o bem-estar psicossocial e mais qua-
res  26 também encontraram dados conflitantes lidade de vida ao portador.

Referências

1. Goffman E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. 4ª ed. Rio de Janeiro:
LTC; 1988.
2. Melo ZM. Os estigmas: a deterioração da identidade social. Unicap [Internet]. 2005 [acesso 15 fev
2017]. Disponível: https://bit.ly/2Vl5C9C

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 289-96 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272312


294
Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista

3. Galvão J. Aids no Brasil: a agenda de construção de uma epidemia. Rio de Janeiro: Abia; 2000.
4. Lelis RT, Garbin CAS, Garbin AJI, Soares GB. Vivendo com HIV/aids: estudo da ocorrência
de discriminação nos serviços de saúde. Rev Bras Pesq Saúde [Internet]. 2012 [acesso 15 fev
2017];14(4):22-8. Disponível: https://bit.ly/2Uhxmzu
5. Paulilo MAS, Jeolás LS. Aids, drogas, riscos e significados: uma construção sociocultural. Ciênc Saúde
Coletiva [Internet]. 2005 [acesso 29 abr 2017];10(1):175-84. Disponível: https://bit.ly/2FSt0EG
6. Oltramari LC, Camargo BV. Representações sociais de mulheres profissionais do sexo sobre a aids.
Estud Psicol [Internet]. 2004 [acesso 29 abr 2017];9(2):317-23. Disponível: https://bit.ly/2D8nNZd
7. Discacciati JAC, Vilaça ÊL. Atendimento odontológico ao portador do HIV: medo, preconceito e
ética profissional. Rev Panam Salud Pública [Internet]. 2011 [acesso 29 abr 2017];9(4):234-9.
Disponível: https://bit.ly/2G2q5e3
8. Conselho Nacional de Saúde. Resolução CNS nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova diretrizes e
normas regulamentadores de pesquisas envolvendo seres humanos [Internet]. Diário Oficial da União.
Brasília, nº 12, p. 59, 13 jun 2013 [acesso 8 jun 2018]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/1mTMIS3
9. Brito AM, Castilho EA, Szwarcwald CL. Aids e infecção pelo HIV no Brasil: uma epidemia
multifacetada. Rev Soc Bras Med Trop [Internet]. 2000 [acesso 17 abr 2017];34(2):207-17.
Disponível: https://bit.ly/2ShgQdb
10. Araújo VLB, Brito DMS, Gimeniz MT, Queiroz TA, Tavares CM. Características da aids na terceira
idade em um hospital de referência do estado do Ceará, Brasil. Rev Bras Epidemiol [Internet]. 2007
[acesso 22 abr 2017];10(4):544-54. Disponível: https://bit.ly/2FOE2Ln
11. Brasil. Ministério da Saúde. Boletim epidemiológico: aids e DST [Internet]. Brasília: Ministério da
Saúde; 2011 [acesso 18 abr 2017]. Disponível: https://bit.ly/2YNZj0l
12. Silva RAR, Duarte FHS, Nelson ARC, Holanda JRR. A epidemia da aids no Brasil: análise do
perfil atual. Rev Enferm UFPE [Internet]. 2013 [acesso 17 abr 2017];7(10):6039-46. Disponível:
https://bit.ly/2YPaSo3
13. Martins TA, Kerr LRFS, Kendall C, Mota RMS. Cenário epidemiológico da infecção pelo HIV e
aids no mundo. Rev Fisioter S Fun [Internet]. 2014 [acesso 19 abr 2017];3(1):4-7. Disponível:
https://bit.ly/2OQIqxj
14. Pinto ACS, Pinheiro PNC, Vieira NFC, Alves MDS. Compreensão da pandemia da aids nos últimos
25 anos. DST J Bras Doenças Sex Transm [Internet]. 2007 [acesso 22 abr 2017];19(1):45-50.
Disponível: https://bit.ly/2ONEjlO
15. Santos NJS, Tayra A, Silva SR, Buchalla CM, Laurenti R. A aids no estado de São Paulo: as mudanças
no perfil da epidemia e perspectivas da vigilância epidemiológica. Rev Bras Epidemiol [Internet].
2002 [acesso 19 abr 2017];5(2):286-310. Disponível: https://bit.ly/2TW6M9V
16. Brandão BMGM, Pereira VMAO, Góis ARS, Silva CRL, Abrão FMS. Representações sociais da equipe
de enfermagem perante o paciente com HIV/aids: uma revisão integrativa. Rev Enferm UFPE
[Internet]. 2017 [acesso 22 abr 2017];11(2):625-33. Disponível: https://bit.ly/2ONHk5t
17. Garbin CAS, Garbin AJI, Moimaz SAS, Carmo MP. Bioética e HIV/aids: discriminação no atendimento
aos portadores. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2009 [acesso 24 abr 2017];17(3):511-22. Disponível:
https://bit.ly/2VnXMMe
18. Senna MIB, Guimarães MDC, Pordeus IA. Atendimento odontológico de portadores de HIV/aids:
fatores associados à disposição de cirurgiões-dentistas do Sistema Único de Saúde de Belo Horizonte,
Minas Gerais, Brasil. Cad Saúde Pública [Internet]. 2005 [acesso 24 jul 2017];21(1):217-25.
Disponível: https://bit.ly/2CWFAlH
19. Cardo DM, Culver DH, Ciesielski CA, Srivastava PU, Marcus R, Abiteboul D et al. A case-control
study of HIV seroconversion in health care workers after percutaneous exposure. N Engl J Med
[Internet]. 1997 [acesso 24 jul 2017];337(21):1485-90. Disponível: https://bit.ly/2G0ETKa
20. Feltrin ÉE, Navarro CM, Sposto MR. Nível de informação e comportamento dos dentistas
brasileiros em relação à aids e à infecção pelo HIV. Rev Odontol Unesp [Internet]. 1997 [acesso 25
mar 2017];26(2):287-95. Disponível: https://bit.ly/2WMFdBY
Pesquisa
21. Jovic-Vranes A, Jankovic S, Vukovic D, Vranes B, Miljus D. Risk perception and attitudes towards
HIV in Serbian health care workers. Occup Med [Internet]. 2006 [acesso 23 abr 2017];56(4):275-8.
Disponível: https://bit.ly/2CU4Lp6
22. Silva JA, Paula VS, Almeida AJ, Villar LM. Investigação de acidentes biológicos entre profissionais de
saúde. Esc Anna Nery Rev Enferm [Internet]. 2009 [acesso 23 abr 2017];13(3):508-16. Disponível:
https://bit.ly/2IcGBtC
23. Czeresnia D, Freitas CM. Promoção da saúde: conceitos, reflexões, tendências. Rio de Janeiro:
Editora Fiocruz; 2009.
24. Oliveira DC, Pontes APM, Gomes AMT, Ribeiro MCM. Conhecimentos e práticas de adolescentes
acerca das DST/HIV/aids em duas escolas públicas municipais do Rio de Janeiro. Esc Anna Nery
Rev Enferm [Internet]. 2009 [acesso 22 abr 2017];13(4):833-41. Disponível: https://bit.ly/2VjAlUh
25. Guerriero I, Ayres JRCM, Hearst N. Masculinidade e vulnerabilidade ao HIV de homens heterossexuais,
São Paulo, SP. Rev Saúde Pública [Internet]. 2002 [acesso 28 abr 2017];36(Supl 4):50-60. Disponível:
https://bit.ly/2CW7RJ6

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272312 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 289-96


295
Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista

26. Fernandes AMS, Antonio DG, Bahamondes LG, Cupertino CV. Conhecimento, atitudes e práticas de
mulheres brasileiras atendidas pela rede básica de saúde com relação às doenças de transmissão
sexual. Cad Saúde Pública [Internet]. 2000 [acesso 28 abr 2017];16(Supl 1):103-12. Disponível:
https://bit.ly/2Ib2adT
27. Conselho Federal de Odontologia. Código de ética odontológica: aprovado pela Resolução CFO
nº 118/2012 [Internet]. Brasília: CFO; 2012 [acesso 24 jul 2017]. Disponível: https://bit.ly/2t4SSH5

Participação dos autores


Diene Carvalho Belo da Fonte coletou os dados e realizou a análise estatística. Bruna Ariella Aguiar Muniz interpretou
os resultados e redigiu o artigo. Saulo Cabral dos Santos orientou a pesquisa e fez a revisão crítica do trabalho.

Bruna Ariella Aguiar Muniz


Recebido: 23. 3.2018
0000-0003-0194-1964
Diene Carvalho Belo da Fonte Revisado: 4. 9.2018
0000-0001-7498-4784
Aprovado: 15.10.2018
Saulo Cabral dos Santos
0000-0001-5231-3576
Pesquisa

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297
Ética e moral: reflexões de dentistas do serviço público
Fernanda Dalmolin de Camargo 1, Aline Krüger Batista 2, Beatriz Unfer 3

Resumo
Este trabalho teve como objetivo analisar a dimensão ética vivenciada por dentistas na prática profissional de uma
cidade do Rio Grande do Sul, Brasil, a fim de contribuir para aprimorar o trabalho desse profissional. O estudo é de
cunho qualitativo com análise de conteúdo. Foi utilizada entrevista semiestruturada para coletar dados, e partici-
param da amostra oito dentistas. Os resultados mostram que há problemas no entendimento do Código de Ética
Odontológica por parte da maioria dos dentistas participantes, e pouco conhecimento de ética profissional, o que
leva à falta de reflexões sobre a prática diária. O estudo sugere que falhas éticas podem ter relação com o conteúdo
ministrado na graduação dos profissionais, na qual predominava a prática curativa com foco nas questões técnicas
de ensino e pouca ênfase em humanização, prevenção e promoção de saúde.
Palavras-chave: Ética. Odontologia. Setor público.

Resumen
Ética y moral: reflexiones de dentistas do sector público
Este trabajo tuvo como objetivo analizar la dimensión ética vivenciada por los odontólogos en la práctica profe-
sional de una ciudad de Rio Grande do Sul, Brasil, con el fin de contribuir a mejorar el trabajo de este profesional.
El estudio es de cuño cualitativo con análisis de contenido. Se utilizó la entrevista semiestructurada para la reco-
lección de datos, y participaron de la muestra ocho odontólogos. Los resultados muestran que hay problemas en
la comprensión del Código de Ética Odontológico por parte de la mayoría de los odontólogos del estudio, y poco
conocimiento de ética profesional, lo que conduce a la falta de reflexiones sobre la práctica diaria. El estudio
sugiere que las fallas éticas pueden tener relación con el contenido suministrado en la carrera de grado de los
profesionales, en la que predominaba la práctica curativa con foco en las cuestiones técnicas de enseñanza y poco
énfasis en la humanización, prevención y promoción de la salud.
Palabras clave: Ética. Odontología. Sector público.

Abstract
Ethics and morals: reflections of public health service dentists
This study aimed to analyze the ethical dimension experienced by dentists in the professional practice of a city
in Rio Grande do Sul, Brazil, in order to contribute to the improvement of the work of these professionals. This is
a qualitative study with content analysis. A semi-structured interview was used to collect data and eight dentist
participated in the sample. The results show that there are flaws in the understanding of the Código de Ética
Odontológico (Dentistry Code of Ethics) by most dentists, and little knowledge of professional ethics, leading to a
lack of reflections on their daily practice. The study suggests that ethical flaws may be related to the content taught
in the training of professionals in which the healing practice was predominant with focus on the technical aspects
and little emphasis on knowledge aimed at humanization, prevention and health promotion.
Keywords: Ethics. Dentistry. Public sector.

Pesquisa

Aprovação CEP-UFN CAAE 74283917.4.000.5306

1.  Graduanda fernandadc.21@gmail.com – Universidade Franciscana (UFN) 2.  Mestre alinekbatista@gmail.com – UFN 3.  Doutora
unfer@terra.com.br – UFN, Santa Maria/RS, Brasil.

Correspondência
Aline Krüger Batista – Rua Victorino da Cás, 600, casa 21B, Cerrito CEP 97060-491. Santa Maria/RS, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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297
Ética e moral: reflexões de dentistas do serviço público

A ética é o ramo da filosofia que estuda a estratégias, infraestrutura deficiente e pouca ou


moralidade, espécie de “ciência” da moral, a refle- nenhuma interação entre os membros da equipe 9.
xão sobre o que é certo e errado. São normas para a Alguns estudos ainda apontam a necessidade de
cooperação social humana que procuram responder incluir tecnologias de gestão de cuidado na prática
à pergunta “como devo me comportar?” 1. Sua fina- odontológica, tanto no setor privado quanto no
lidade é esclarecer e sistematizar as bases do fato público, a fim de melhorar a condição ética 7.
moral e determinar as diretrizes e os princípios abs- Sabe-se que profissionais éticos são bem vis-
tratos da moral 2. tos e bons exemplos para os estudantes de odon-
O Código de Ética Odontológica 3 (CEO) é o tologia 6,11,12. Além disso, a literatura registra que o
referencial normativo para dentistas, cujas normas ensino da ética na graduação está mudando 13, mas
têm o sentido pedagógico de evitar que se come- ainda não está bem claro como o dentista percebe a
tam atos antiéticos, ações que gerem prejuízos para dimensão ética que vivencia no serviço público, con-
o paciente e o profissional 2. Este último deve estar siderando o CEO.
ciente de que, além das técnicas aprendidas durante O objetivo do presente estudo foi justamente
sua formação acadêmica, deve também aprender a analisar essa dimensão no contexto da prática pro-
lidar com o corpo e a mente do ser humano 1,4. fissional dos dentistas do serviço público de saúde
Idealmente, a ética profissional deve fazer parte de uma cidade do Rio Grande do Sul, e sua relação
do currículo da odontologia, sendo essencial para que com os colegas de profissão e usuários, para verifi-
o profissional possa identificar a individualidade de car as condições de trabalho no Sistema Único de
cada pessoa e singularidade de cada situação 5, por Saúde (SUS).
mais que tenham sido ignoradas por tanto tempo.
Torna-se evidente que a dificuldade de dentistas na
resolução de conflitos éticos é acentuada pela frag- Método
mentação da odontologia em especialidades técnicas,
o que dificulta a percepção da integralidade do ser Este estudo é de caráter exploratório descritivo
humano. Predominam então modelos de aprendizado e tem abordagem qualitativa. Respondeu questões
cognitivo (conhecimentos) e psicomotor (habilidades) muito particulares no âmbito da ética percebida
baseados na técnica cirúrgica e na reparação dos den- pelos dentistas, e que dificilmente poderiam ser tra-
tes em detrimento da reflexão sobre problemas éticos duzidas em números e indicadores quantitativos 14.
do cotidiano profissional 6-8. Os dados foram coletados em setembro de
Atualmente, a odontologia passa por mudan- 2017, e a amostra contou com oito dentistas que
ças e alguns estudos mostram que se tem dado mais atuavam nas unidades básicas de saúde de uma
atenção a uma nova forma de tratamento, na qual cidade do Rio Grande do Sul. Foram escolhidos
não se faz apenas atendimento curativo, mas tam- aleatoriamente, de ambos os sexos, entre 34 e 64
bém preventivo 9. Isto decorre de alterações no cur- anos, e com tempo de formação entre 10 e 40 anos.
rículo da maioria das faculdades, que visam enfatizar A quantidade de participantes foi definida durante
conhecimentos voltados à humanização, prevenção a pesquisa, e a amostra foi considerada suficiente
e promoção de saúde 7. quando se notou que os depoimentos começaram
Hoje os profissionais de saúde falam mais aber- a se repetir, ou seja, houve saturação dos dados 14.
Pesquisa

tamente aos pacientes sobre sua saúde e opções Foi explicado o propósito, a importância do
de tratamento, e estes se sentem mais à vontade estudo, e assegurados o anonimato e a confidencia-
para fazer perguntas e discutir preocupações. Essa lidade na coleta das informações e apresentação dos
mudança ressalta a autonomia do paciente, ou seja, resultados, após a assinatura do termo de consen-
seu direito de participar das decisões relativas à sua timento. Além disso, roteiro de entrevista semies-
saúde 10. Isto tem ajudado dentistas a atender às suas truturado foi utilizado por uma pessoa previamente
expectativas, tornando a odontologia profissão mul- treinada, a partir de entrevista-piloto para testar o
tidisciplinar, na qual enfermos são tratados com com- entendimento das questões.
promisso e justiça, tendo por base normas e o CEO 6. As entrevistas foram então gravadas separa-
Existem alguns desafios em relação à dimen- damente, e as respostas fielmente transcritas para
são ética na atenção primária à saúde. Entre os prin- um formulário. Os sujeitos foram questionados a
cipais estão a falta de incentivos financeiros, grande respeito de suas percepções sobre a condição ética
demanda de pacientes, falta de planejamento de estabelecida em suas relações com os colegas,

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usuários e condições de trabalho. Os dados da pes- prótese” (E2), ou até mesmo oferecer o próprio car-
quisa foram examinados por meio da análise de tão era algo comum no serviço público de saúde:
conteúdo proposta por Bardin 15, e na fase inicial foi “Se o paciente pergunta, daí eu digo que sou orto-
feita leitura atenta com intuito de reviver as primei- dontista e dou um cartãozinho, né? Mas não tem
ras impressões do entrevistador. como fazer orçamento aqui dentro do posto, não
Depois disso, na etapa de codificação e clas- tem como aliciar nada, né? Isso aí é antiético, então,
sificação, os dados foram reagrupados, analisados normalmente, quando perguntam, eu dou meu car-
e categorizados. Isto envolveu nova leitura das tão” (E8).
transcrições, comparações e conexões até que mais Entretanto, tratar pacientes do serviço público
nenhuma categoria fosse identificada e os dados em consultório particular foi visto como experiência
estivessem saturados. A validade e confiabilidade desagradável, pois houve caso em que a pessoa pro-
desta análise foram obtidas por procedimentos curou atendimento fora do horário comercial: “Eu
rigorosos ao longo da pesquisa e validadas externa- levei meu paciente pro consultório; só que foi a única
mente pela supervisão de outro pesquisador 16,17. paciente na minha vida que me acordou de madru-
gada” (E1).

Resultados Segundo o relato dos entrevistados, alguns


colegas encaminhavam pacientes das unidades para
o consultório particular, com a justificativa de não
Os entrevistados foram identificados com haver material suficiente no sistema público para
codinomes representados pela letra “E” e nume- determinado procedimento, e havia também a sus-
rados conforme a ordem de entrevista. A Tabela 1 peita de que estavam levando materiais da unidade:
revela que a maioria deles foi do sexo feminino, com
média de idade de 44 anos e tempo de formação “A gente vê colegas dizendo que não têm material
com média de 20 anos. só pra poder encaminhar aquele paciente pro seu
Foram estabelecidas quatro categorias de consultório (…) coisas do tipo: desaparecer coisas do
questionamentos éticos, sendo a primeira relativa consultório, né? Então alguém deve tá levando, né?
a problemas na relação do dentista com o usuário, Levando material pro seu consultório” (E4).
a segunda a dificuldades entre colegas, a terceira a
empecilhos na relação do profissional com a gestão, Alguns dentistas não tinham consultório par-
e a quarta à percepção ética dos sujeitos. ticular e apenas trabalhavam no SUS, ou não acha-
vam necessário o paciente ser atendido no serviço
Tabela 1. Caracterização dos sujeitos privado, pois acreditavam oferecer o mesmo tipo de
serviço e atendimento em ambos os locais: “Porque
Sujeito Sexo Idade Tempo de formação/anos o trabalho que eu faria no consultório é o trabalho
E1 F 48 26 que eu faço no serviço público e não havia por que
E2 F 57 32 encaminhá-los, né?” (E4).
E3 F 37 13
E4 F 64 40 Usuários queixam-se de outros dentistas
E5 M 35 11 Os dentistas relataram que usuários costumam
se queixar de tratamentos feitos por outros colegas:
Pesquisa
E6 M 45 23
E7 F 38 15 “Procuro explicar pra ele que a partir do momento
E8 F 34 10
que ele sentou na cadeira e vai fazer o procedimento
comigo, nós vamos começar do zero, o que passou
não vem ao caso” (E5). Também tentam mostrar
que o colega tentou fazer seu melhor: “Às vezes o
Problemas éticos na relação do dentista com colega faz o seu melhor e aí eles vêm depois comigo
o usuário e reclamam lá do colega, e aí a gente tem que expli-
car pro paciente que isso faz parte e jamais fala de
Aliciamento de pacientes um colega pra um paciente” (E4).
Encaminhar paciente para outros colegas e A fala a seguir revela o questionamento de
universidades surgiu nas entrevistas como prática que o paciente não entendeu qual procedimento foi
comum entre os entrevistados: “A gente encami- proposto pelo colega: “Uma vez um paciente che-
nha lá pra universidade, para as escolas que fazem gou falando muito mal de um colega: ‘que eu não

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ia acreditar o que o colega tinha feito, que o colega vai permanecer fazendo… Agora o paciente que
tinha feito uma coisa horrível… que ele tinha deixado entra no consultório, que tu ensina e ele entende,
uma bolinha de algodão dentro do dente dele’” (E3). ele não vai esquecer isso nunca mais, né?” (E1).
Outro dentista propôs ao cliente tratamento diferente
do colega e relatou que, depois isso, seu paciente
afirmou que não voltaria mais ao anterior: “Hoje a Dificuldades éticas na relação entre colegas
senhora pode me dar os parabéns porque a senhora
ganhou dois dentes por mim? Eu pergunto pra ela: Alguns dentistas relataram ter trabalhado em
‘Daí, voltou lá na dentista pra fazer a prótese nova?’ equipes nas quais não havia bom relacionamento
‘Não, não vou voltar nunca mais lá [risos]” (E1). nem respeito. Outros inclusive presenciaram pro-
fissionais gravando outros colegas em vídeo: “Eu já
trabalhei em equipes piores, né, que tem colegas fil-
Ações coletivas e individuais para promoção da
mando colegas” (E8).
saúde
Dar orientações de higiene individual é prática
comum entre dentistas. Alguns destinam a primeira Empecilhos éticos na relação do dentista com
consulta para conhecer melhor o paciente e resolver a gestão
todas as dúvidas. Nos atendimentos seguintes procu-
ram realizar os procedimentos planejados, mas sem-
pre que necessário voltam a atenção para esse tipo Um entrevistado afirmou ter mau relacio-
namento com a coordenação da unidade, por não
de ação em saúde. Outros põem em prática essas
receber apoio em atividades que poderiam melho-
ações em cada consulta, e quando atendem crian-
rar a qualidade dos atendimentos. Outros reclama-
ças, geralmente acompanhadas pelo responsável,
ram da falta de espaço e condições do ambiente:
aproveitam para evidenciar a prevenção e educação
“Vamos falar da parte física: o consultório é um
em saúde: “Entra a mãe junto, então esse tempo que
pouco pequeno, poderia ser maior” (E4); “eu não
eu tô atendendo, eu aproveito às vezes pra conversar
tenho cortina e o sol fica me incomodando, o sol às
com a mãe; eu tentei achar uma maneira de fazer a
vezes me dá dor de cabeça” (E8).
mãe ser útil dentro do consultório” (E8).
A falta de ar-condicionado é outro ponto que
Apesar de poucos deles pensarem em ações
interfere no bem-estar tanto do paciente quanto do
em grupo, muitos afirmam aproveitar as campa-
profissional: “O principal é a falta de ar-condicio-
nhas de vacinação para promover a saúde bucal.
nado, no verão não dá pra entrar! Não dá pra entrar
Ademais, a maioria faz o trabalho de educação e
ali” (E3). O cheiro de esgoto que chega até a sala de
prevenção em escolas por meio do Programa Saúde
atendimento e a presença de mofo também foram
na Escola (PSE), que abrange o público infantil e tem
mencionados: “(…) muito cheiro de esgoto, cheiro de
parceria com estagiários cedidos pelas universidades
mofo; todas às vezes a coordenadora já pediu, já foi
do município:
pedido, mas nunca foi atendido” (E3).
“Nas escolas, eu participo do projeto do PSE. Então Por fim, a maioria dos dentistas considerou
eu vou nas escolas, faço palestra, escovação super- positiva a capacitação mensal realizada pela pre-
visionada, aplico flúor e forneço as escovas. O PSE é feitura: “A gente tá sempre fazendo capacitação,
Pesquisa

o programa na saúde na escola que agora também a gente tem reuniões mensais, onde eles oferecem
inclui a área de odonto” (E3); capacitação de diversas áreas” (E6).

“A gente utiliza as campanhas de vacinação pra


fazer uma atividade, tipo de megaevento, porque Percepção sobre ética
nas campanhas de vacinação vem todo mundo” (E8).
Código de Ética Odontológica (CEO)
Apesar disso, questiona-se a eficácia dessas Os dentistas do estudo definem a ética a par-
práticas: “Então eu acredito que eu trabalho a pre- tir de conjunto de normas e condutas que regem
venção como uma formiguinha, eu faço o trabalho a profissão e servem para bom funcionamento da
do beija-flor que vai lá e… Mas eu acho que muitas unidade e realização do trabalho: “Tanto em rela-
vezes é mais eficiente como ação coletiva… Vão me ção ao local em que a gente trabalha, como o uso
matar, mas [risada] quando a gente faz uma ação do material, e em relação também aos colegas,
coletiva quantos por cento tu consegue atingir que acho que a gente deve ser ético, e em relação ao

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paciente” (E4). A ética aparece também no respeito se mostraram restritas ao atendimento individual
ao colega, no bom relacionamento e consideração nos consultórios ou nas escolas, sendo insuficientes
por seu trabalho: e baseadas em políticas verticalizadas, como é o caso
do Programa Saúde na Escola. Além disso, constatou-
“Respeitar o trabalho do colega, não ficar colocando -se certa resistência a essas atividades – alguns profis-
defeito no trabalho do colega” (E3); sionais chegaram inclusive a questionar sua eficácia.

“Muito importante pra gente poder fazer um bom Evidenciou-se a manutenção de práticas tradi-
funcionamento do serviço” (E6). cionais, como o atendimento individual curativo e
o trabalho preventivo em escolas, ou seja, processo
de trabalho que privilegia características da prática
Princípios éticos hegemônica 19. Isto pode ser explicado pelo tempo
Surgiram questões relacionadas à beneficên- de formação do dentista, em média 20 anos, indi-
cia, ao agir em benefício do paciente: “Ver no outro cando processo educacional ainda pautado apenas
a gente mesmo, né, como um familiar. Então isso a na prática curativa e pouco voltado à saúde coletiva.
gente deve ter bem consciente, pra mim isso é a ética” A Portaria 2.436/2017 20 aprovou a Política
(E4). O respeito à autonomia foi relacionado a trans- Nacional de Atenção Básica e, ao tratar das atribui-
mitir segurança para o usuário e à necessidade de o ções do dentista na equipe de Saúde da Família, defi-
profissional deixá-lo ciente dos detalhes de sua con- niu que os procedimentos clínicos devem integrar
dição de saúde para que compreenda sua situação: ações coletivas e equipes multiprofissionais. Vale
“Eu sempre falo para os pacientes isso, ó: que eles tem destacar que, no presente estudo, nenhum dentista
que aprender a cuidar da saúde, porque os pacientes relatou atividades em equipe.
normalmente se entregam pra os profissionais” (E4).
Parte dos entrevistados buscou mostrar-
-se imparcial na relação com os colegas – quando,
Discussão por exemplo, um profissional recebeu a queixa do
paciente sobre os procedimentos realizados por
outro dentista. A má conduta profissional é muitas
Os resultados obtidos destacam pontos impor- vezes envolvida por muro de silêncio, principalmente
tantes que sugerem falhas na conduta profissional quando o usuário não está ciente do problema, ou
dos dentistas, de acordo com o estabelecido pelo quando a falha é percebida pela pessoa e a situação
CEO. Constatou-se que o dentista detém relativo
é contornada por desculpas que justifiquem a ação
conhecimento do que está pautado no CEO, e algum
realizada por outro colega, espécie de “lealdade cor-
conhecimento de ética profissional, mas não faz refle-
porativa” com os demais profissionais 7.
xões mais profundas sobre o assunto no seu dia a dia.
Afinal, a noção de ética precisa ser ampliada não ape- Entretanto, na amostra um dos dentistas ofere-
nas no âmbito profissional, mas codificada em obriga- ceu outro tratamento para o diagnóstico equivocado
ções e direitos para uma ética do gênero humano 18. de um colega, enfatizando a melhor qualidade de sua
intervenção odontológica, o que constitui infração
No presente estudo, o referencial teórico
ética, uma vez que criticar os procedimentos de outros
seguiu a conduta dos sujeitos à luz das normas do
colegas para paciente sob seus cuidados é comporta-
CEO 3, que condenam o aliciamento de pacientes,
mento proscrito pelo código de ética profissional 3.
ou seja, não se pode aliciar ou desviar, por qualquer
meio, paciente de instituição pública ou privada para A falta de comunicação do dentista foi mais um Pesquisa
clínica particular. Porém, as falas nos revelam que, dos aspectos verificados no presente estudo, con-
mesmo sabendo ser procedimento antiético, ainda siderando que o tratamento não era explicado ao
assim os dentistas praticam tal ilegalidade. Fica usuário. Isto desrespeita o princípio ético da auto-
claro, portanto, que há discrepâncias entre o conhe- nomia, impedindo que o indivíduo compreenda o
cimento do CEO e a prática odontológica. que está sendo feito em seus dentes e colabore com
A partir do estudo, nota-se que o processo de a evolução do tratamento. Considerar a percepção
trabalho do dentista é o mesmo no serviço particular geral do paciente, sua personalidade, problemas e
e público. O CEO 3 considera dever fundamental do anseios particulares é fundamental para a boa comu-
dentista promover a saúde coletiva no desempenho nicação e o sucesso do atendimento odontológico 21.
de suas funções, mas o perfil do profissional ainda É possível também reconhecer certa falta de
permanece mais centrado em ações curativas. Na gestão do cuidado, devido à valorização da tecnolo-
maioria das vezes, ações preventivas e/ou coletivas gia dura em detrimento da humanização da atenção.

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Ou seja, com equipamentos mais modernos, o pro- aproveitado a oportunidade da entrevista para
fissional tende cada vez mais a se especializar e, expressar suas angústias, o que pode ter aumentado
dessa forma, afasta-se das esferas mais amplas do a quantidade e intensidade de emoções negativas. A
processo de saúde 7,22. Isso implica o afastamento abordagem qualitativa foi adequada ao estudo por-
do dentista da dimensão subjetiva que toda prática que propiciou mais explicações sobre os aspectos
de saúde pressupõe, isto é, do uso das tecnologias subjetivos dos atores envolvidos.
leves, da relação do profissional de saúde com o
usuário na produção do ato de cuidar 22.
Considerações finais
Outra questão relevante diz respeito às condi-
ções de trabalho insalubres informadas pelos parti-
cipantes: excesso de sol e calor, presença de mofo A importância da ética na vida profissional é
e cheiro de esgoto. Os dentistas desconhecem ou reconhecida pelos entrevistados, mas não colocada
ignoram o direito fundamental do profissional, defi- totalmente em prática. Os profissionais têm a noção
nido no CEO 3, de recusar-se a exercer a profissão da ética de deveres e da moral adquirida na forma-
em âmbito público ou privado sob condições de tra- ção profissional, mas ainda encontram dificuldade
balho indignas, inseguras ou insalubres. Diferentes para solucionar problemas da prática cotidiana. Isso
considerações na literatura indicam que transforma- pode estar relacionado à formação acadêmica em
ções na área da saúde não dependem apenas das cursos de odontologia que se concentram mais em
atitudes do gestor, mas também do envolvimento e processos curativos e individuais, em contexto de
compromisso dos dentistas 2,7. grande tecnicização, sem conceder tanta importân-
Muitos dos problemas éticos encontrados na cia às condutas éticas e ações de prevenção coletiva.
presente pesquisa relacionam-se a infrações descritas Há evidente despreparo dos profissionais
pelo CEO, o que confirma a escassa ética de deveres quanto à conduta ética, o que os leva a conflitos éti-
e da moral adquirida por muitos estudantes durante cos no cotidiano da profissão. Portanto, o estudo do
a formação acadêmica, insuficiente para solucionar código de ética se torna imprescindível para inter-
problemas que surgem na prática profissional 7. -relações mais eficientes e humanização do cuidado,
O desafio para melhor entender e aplicar a ética além de orientar melhor os profissionais quanto a
em odontologia está na formação do profissional e seus direitos, deveres e condições de trabalho.
na escolha da metodologia de ensino de ética ade- Os resultados deste estudo podem ser
quada para lidar com as atuais questões da sociedade semelhantes em vários municípios brasileiros.
e reconhecer a complexa realidade biopsicossocial Considerando a predominância do modelo curativo
dos indivíduos. A maior divulgação do CEO também na área odontológica, mais estudos sobre percepções
é de suma importância para esclarecer a profissão do éticas devem ser feitos para verificar a efetividade, efi-
dentista e, para maior compreensão, sugere-se ainda ciência e impacto dos novos currículos da odontologia.
a elaboração de um CEO comentado. Ademais, são necessárias mais pesquisas no âmbito da
Dentre as limitações deste estudo destaca- bioética que relacionem prática profissional e capaci-
-se a possibilidade de que os dentistas tenham tação do dentista a fim de reduzir condutas antiéticas.

Referências
Pesquisa

1. Pyrrho M, Prado MM, Cordón J, Garrafa V. Análise bioética do código de ética odontológica
brasileiro. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2009 [acesso 11 mar 2017];14(5):1911-8. Disponível:
https://bit.ly/2CV9RBC
2. Costa SS, Silva AM. O novo código de ética odontológica e as alterações no cotidiano do
cirurgião-dentista. Odonto [Internet]. 2014 [acesso 17 mar 2017];22(43-4):71-81. Disponível:
https://bit.ly/2VlmwVJ
3. Conselho Federal de Odontologia. Código de ética odontológica; aprovado pela Resolução CFO
nº 118/2012 [Internet]. Brasília: CFO; 2012 [acesso 17 mar 2017]. Disponível: https://bit.ly/2t4SSH5
4. Bandeira AMB, Werneck JT, Postorivo R, Medeiros UV. A visão bioética do código de ética
odontológico brasileiro. Rev Bras Odontol [Internet]. 2014 [acesso 31 mar 2017];71(1):53-7.
Disponível: https://bit.ly/2FNgHJR
5. Junges JR. Bioética sanitarista: desafios éticos da saúde coletiva. São Paulo: Loyola; 2014.
6. Al-Zain SA, Al-Sadhan SA, Ahmedani MS. Perception of BDS students and fresh graduates about
significance of professional ethics in dentistry. J Pak Med Assoc [Internet]. 2014 [acesso 31 mar
2017];64(2):118-23. Disponível: https://bit.ly/2YPfVol

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 297-303 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272313


302
Ética e moral: reflexões de dentistas do serviço público

7. Amorim AG, Souza ECF. Problemas éticos vivenciados por dentistas: dialogando com a bioética
para ampliar o olhar sobre o cotidiano da prática profissional. Ciênc Saúde Coletiva [Internet].
2010 [acesso 17 mar 2017];15(3):869-78. Disponível: https://bit.ly/2G1Ah6B
8. Marin F, Rebello M, Mello ALSF, Finkler M. Ética e bioética como temas de pesquisa em
odontologia: uma análise bibliométrica dos trabalhos apresentados nas reuniões da SBPqO. Rev
Abeno [Internet]. 2016 [acesso 17 mar 2017];16(4):51-60. Disponível: https://bit.ly/2KkcuTN
9. Anjos FS, Mestriner SF, Bulgarelli AF, Pinto IC, Mestriner W Jr. Equipes de saúde bucal no Brasil:
avanços e desafios. Ciênc Cuid Saúde [Internet]. 2011 [acesso 20 mar 2017];10(3):601-7.
DOI: 10.4025/cienccuidsaude.v10i3.10921
10. George R Jr. Ethics in dentistry. R I Dent J [Internet]. 1993 [acesso 11 mar 2017];26(2):13,15-7.
Disponível: https://bit.ly/2K5qLDx
11. Finkler M, Caetano JC, Ramos FRS. Ética e valores na formação profissional em saúde: um estudo
de caso. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2013 [acesso 11 mar 2017];18(10):3033-42. Disponível:
https://bit.ly/2Uz8CSo
12. Gonçalves ER, Verdi MIM. Os problemas éticos no atendimento a pacientes na clínica odontológica
de ensino. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2007 [acesso 17 mar 2017];12(3):755-64. Disponível:
https://bit.ly/2TYhuwK
13. Nash DA. Ethics, empathy, and the education of dentists. J Dent Educ [Internet]. 2010 [acesso 20
abr 2017];74(6):567-78. Disponível: https://bit.ly/2TSWlE1
14. Minayo MCS, organizadora. Pesquisa social: teoria, método e criatividade. 29ª ed. Petrópolis:
Vozes; 2010.
15. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2008.
16. Gibbs G. Análise de dados qualitativos. Porto Alegre: Artmed; 2009.
17. Turato ER. Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa. Petrópolis: Vozes; 2003.
18. Morin E. Os sete saberes necessários à educação do futuro. São Paulo: Cortez; 2000.
19. Faccin D, Sebold R, Carcereri DL. Processo de trabalho em saúde bucal: em busca de diferentes
olhares para compreender e transformar a realidade. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2010
[acesso 11 mar 2017];15(Supl 1):1643-52. Disponível: https://bit.ly/2YLucTj
20. Brasil. Portaria nº 2.436, de 21 de setembro de 2017. Aprova a Política Nacional de Atenção Básica,
estabelecendo a revisão de diretrizes para a organização da atenção básica, no âmbito do Sistema
Único de Saúde (SUS) [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, nº 183, p. 68, 22 set 2017 [acesso
10 out 2018]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2HYNMpR
21. Garbin CAS, Mariano RQ, Machado TP, Garbin AJI. Estudo bioético das relações humanas no
tratamento odontológico. Rev Fac Odontol Lins [Internet]. 2002 [acesso 1º abr 2019];14(1):54-9.
Disponível: https://bit.ly/2UgRUrR
22. Merhy EE. Saúde: a cartografia do trabalho vivo. 2ª ed. São Paulo: Hucitec; 2002.

Participação dos autores


Fernanda Dalmolin de Camargo coletou os dados e, com Aline Krüger Batista, concebeu o projeto, analisou as
informações e redigiu o artigo. Beatriz Unfer supervisionou o trabalho e revisou a versão final do artigo.

Fernanda Dalmolin de Camargo


Recebido: 8. 4.2018
0000-0002-6319-9374
Aline Krüger Batista Revisado: 25.10.2018
0000-0002-2820-3665
Aprovado: 26.10.2018
Beatriz Unfer
0000-0002-8598-0671

Pesquisa

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Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da
literatura
Dulcyane Ferreira de Oliveira 1, Gerson Suguiyama Nakajima 2, Jonas Byk 3

Resumo
O Brasil passa por um período de transição demográfica caracterizado pelo aumento na expectativa de vida.
Concomitantemente, tem crescido o número de cirurgias realizadas em idosos. Este trabalho busca compreen-
der esse processo por meio de revisão sistemática de textos publicados nas bases de dados acadêmicas nos
últimos 10 anos. Dezessete documentos compõem o corpus da pesquisa. A partir de sua análise, percebe-se a
necessidade, por parte dos profissionais de saúde, de conhecer a legislação e refletir sobre aspectos éticos e
bioéticos a fim de humanizar o atendimento ao paciente cirúrgico idoso.
Palavras-chave: Bioética. Procedimentos cirúrgicos operatórios. Idoso.

Resumen
Cirugía en pacientes ancianos: revisión sistemática de la literatura
Brasil pasa por un período de transición demográfica caracterizado por el aumento de la expectativa de vida.
Concomitantemente, ha aumentado el número de cirugías realizadas en ancianos. Este trabajo busca compren-
der dicho proceso por medio de una revisión sistemática de textos publicados en las bases de datos académicas
en los últimos 10 años. Diecisiete documentos componen el corpus de la investigación. A partir de su análisis,
se percibe la necesidad, por parte de los profesionales de salud, de conocer la legislación y reflexionar sobre los
aspectos éticos y bioéticos a fin de humanizar la atención brindada al paciente quirúrgico anciano.
Palabras clave: Bioética. Procedimientos quirúrgicos operativos. Anciano.

Abstract
Surgery in the elderly patient: a systematic review of the literature
Brazil is going through a period of demographic transition characterized by an increase in life expectancy.
Concomitantly, the number of surgeries performing on the elderly has also increased. The present study seeks
to understand this process by means of a systematic review on academic databases in the last 10 years. From
this analysis, it is shown that there is a need for knowledge of the legal framework and the ethical and bioethical
aspects by health professionals to perform humanized care directed to this new patient profile.
Keywords: Bioethics. Surgical procedures, operative. Aged.
Pesquisa

1. Mestranda dradulcyaneoliveira@gmail.com – Universidade Federal do Amazonas (Ufam) 2. Doutor gsnakajima@gmail.com – Ufam


3. Doutor jonas.byk@hotmail.com – Ufam, Manaus/AM, Brasil.

Correspondência
Dulcyane Ferreira de Oliveira – Av. Apurinã, 4, 5º andar, Praça 14 de Janeiro CEP 69020-170. Manaus/AM, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

Sócrates, no fim da vida, aprendeu a tocar lira, foram escolhidas as bases de dados Google Scholar,
e Catão descobriu a literatura grega; no entanto, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências
como lembra Cícero em sua obra “Saber envelhecer”, da Saúde (Lilacs), PubMed e Scopus, por disponibili-
há pessoas que desejam avançar na velhice, mas ao zarem grande quantidade de conteúdo em distintas
ficarem velhos se lamentam. Eis aí a consequência da áreas da saúde. Os textos foram procurados entre
estupidez 1. Portanto, o processo de envelhecer é mul- setembro e outubro de 2017, a partir dos seguintes
tifatorial e subjetivo, de forma que cada indivíduo tem descritores: “bioethics”, “elderly” e “surgery”.
sua maneira própria de passar por essa fase da vida. A Foram incluídos artigos científicos publica-
passagem do tempo chega a ser pesadelo para mui- dos nos últimos 10 anos (entre janeiro de 2007 e
tas pessoas, que traçam lutas inúteis e até patéticas
janeiro de 2017) e escritos em português, inglês
pela juventude eterna, muitas vezes sob influência da
ou espanhol (embora a pesquisa tenha se limitado
chamada “indústria da beleza”, conhecida pela cos-
a estudar a condução do paciente idoso cirúrgico
metologia e a cirurgia plástica.
no Brasil). Foram excluídos artigos com resumos
O idoso costuma ser visto como o sujeito que indisponíveis nas bases de dados, aqueles que
passou pelas diversas fases da vida: crescimento, não tivessem abordagem ética ou bioética ou que
desenvolvimento (aprendizagem), contribuição não dissessem respeito a situações cirúrgicas em
financeira (ápice) e, por fim, aposentadoria. Nesse ambiente hospitalar. Portanto, foram desconside-
estágio, se ele chega ao “fim da vida” sem dispor rados estudos sobre internações clínicas, em uni-
de renda suficiente para se sustentar, é visto como dade de tratamento intensivo ou que tratassem do
dependente, como “peso” para a sociedade. Mas paciente idoso em situação de cirurgia ambulato-
caberia mesmo falar em “fim da vida” quando se rial (quando há alta hospitalar logo após a reali-
nota cada vez mais que é possível alcançar a “idade zação do procedimento), além dos textos que não
avançada” com saúde? puderam ser acessados pelo Sistema Integrado de
No início do século XX, os idosos correspon- Bibliotecas da Universidade Federal do Amazonas.
diam a 3,2% da população brasileira; em 1960, eram Após estabelecimento do corpus, os artigos
4,7%; e, em 2050, segundo estimativa de 2010 do foram lidos e classificados em tabelas conforme o
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, serão assunto abordado. O processo permitiu visualizar
ao todo 47 milhões, o que corresponderá a 18% da os resultados das pesquisas a fim de conhecer os
população 2. Esses dados refletem o aumento da aspectos bioéticos da cirurgia em idosos no Brasil
expectativa de vida, que passou de 65 para 73,5 nos últimos 10 anos.
anos, graças a melhorias sanitárias, controle de
doenças infecto-parasitárias, acesso à saúde e aper-
feiçoamento de diagnósticos e tratamentos. Resultados
Com a expectativa de vida tem aumentado
também a quantidade de cirurgias a que são sub- Inicialmente, foram obtidos 12.379 textos:
metidas pessoas com mais de 65 anos. Atualmente, 12.100 no Google Scholar, 223 no PubMed, 49 no
pelo menos um em cada quatro pacientes cirúrgicos Scopus e 7 na Lilacs. Depois de considerar os cri-
está acima dessa faixa etária 3. Nesse contexto, este térios de exclusão, restaram 70 artigos do Google
artigo coloca a seguinte pergunta específica: qual Scholar, 112 do PubMed, 44 do Scopus e 5 da Lilacs:
seria a análise ética e bioética da indicação ou recusa 231 no total. Entretanto, sem os textos repetidos,
à cirurgia em idosos? foram selecionados 161 artigos para leitura com- Pesquisa
pleta do abstract. Quando o resumo mostrou-se per-
tinente ao objetivo da pesquisa, o trabalho foi lido
Objetivo e método na íntegra. Por fim, foram selecionados 13 textos
do Google Scholar, 1 da Lilacs, 1 do PubMed e 2 do
Este artigo tem como objetivo compreender Scopus, reduzindo o corpus a 17 artigos científicos,
como o processo sistematizado da cirurgia no idoso como mostram a Figura 1 e a Tabela 1.
vem sendo praticado pelos profissionais de saúde no Os artigos selecionados abordaram aspectos
Brasil nos últimos 10 anos, partindo de pressuposto legislativos relevantes para profissionais de saúde,
ético e bioético de cuidados de saúde dos indivíduos alterações anatômicas e fisiológicas do idoso e mul-
e da aplicabilidade da legislação brasileira vigente. timorbidade, mudança no perfil da clientela e quan-
Foi utilizado o método de revisão sistemática tidade de cirurgias, aspectos gerais da avaliação
de artigos científicos. Para a busca bibliográfica, pré-operatória e questões do cuidado de idosos em

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Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

condições perioperatórias. Os 17 textos estavam desenvolvimento de software de dados, duas pesqui-


divididos da seguinte forma: sete artigos de revisão, sas qualitativas, um estudo de caso, uma aplicação de
quatro estudos transversais analíticos, um projeto de legislação e um estudo de coorte (Quadro 1).

Figura 1. Processo de seleção dos artigos

Registros encontrados
mediante pesquisa em banco
de dados n=12.379 textos

Critérios de inclusão

Artigos avaliados para


elegibilidade n=161 textos

Critérios de exclusão

Artigos incluídos na Artigos excluídos por


pesquisa n=17 inelegibilidade n=144

Tabela 1. Número de artigos por base de dados


Base de dados Encontrados Selecionados
Google Scholar 12.100 13
Lilacs 7 1
Pubmed 223 1
Scopus 49 2

Quadro 1. Sistematização do corpus


Autor Título da obra Tipo de produção Periódico Amostra
O idoso no Brasil: aspectos
Moimaz e
Pesquisa

legislativos de relevância para Artigo de revisão Espaço para a Saúde –


colaboradores; 2009 2
profissionais de saúde
Alterações anatômicas e Revista Médica Ana
Tibo; 2007 4 Artigo de revisão –
fisiológicas do idoso Costa
Idade avançada: características Revista Portuguesa de
Botelho; 2007 5 Artigo de revisão –
biológicas e multimorbilidade Clínica Geral
An estimation of the global
Weiser e volume of surgery: a modelling Projeto técnico/ n=192
Lancet
colaboradores; 2008 6 strategy based on available software de dados países
data
Algunas variables del
Padrón Chacón e tratamiento quirúrgico Revista Cubana de
Estudo transversal n=60
colaboradores; 2008 7 maxilofacial y bioética en el Cirurgía
adulto mayor
continua...

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 304-12 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272314


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Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

Quadro 1. Continuação
Autor Título da obra Tipo de produção Periódico Amostra
O idoso na cirurgia cardíaca:
Enokibara, Lamarca, mudança do perfil da clientela:
Estudo transversal Estácio Saúde n=16
Albuquerque; 2015 8 adaptações no cuidar da
enfermagem
Aspectos gerais da avaliação
Vendites, Almada-Filho, Arquivos Brasileiros de
pré-operatória do paciente Artigo de revisão –
Minossi; 2010 9 Cirurgia Digestiva
idoso cirúrgico
Lei 12.802, de 24 de abril de
Brasil; 2013 10 Legislação Diário Oficial da União –
2013
Course of functional status in
Niemeyer-Guimarães, Geriatrics &
elderly patients after coronary
Cendoroglo, Coorte prospectiva Gerontology n=73
artery bypass surgery: 6-month
Almada-Filho; 2016 11 International
follow up
Avaliação do estresse em
Portal: Saúde e
Cavalcanti, Jucá; 2016 12 idosos submetidos à cirurgia Estudo transversal n=64
Sociedade
eletiva geral e digestiva
Fatores estressores em unidade
de terapia intensiva: percepção
Veiga, Gomes, Melo;
de pacientes idosos e adultos Estudo transversal Kairós Gerontologia n=40
2013 13
no pós-operatório de cirurgia
cardíaca
Garcia e colaboradores; O significado do cuidado Revista de Enfermagem
Artigo de revisão –
2014 14 perioperatório para o idoso da UFSM
Afetividade no processo
Prochet e Revista da Escola de
de cuidar do idoso na Pesquisa qualitativa –
colaboradores; 2012 15 Enfermagem da USP
compreensão da enfermeira
Aspectos éticos da abordagem
Arquivos de Ciências da
Silva, Caldas; 2009 16 contemporânea do Artigo de revisão –
Saúde
envelhecimento
Uma reflexão sobre a
Carboni, Reppetto; Revista Eletrônica de
assistência à saúde do idoso no Artigo de revisão –
2007 17 Enfermagem
Brasil
Significado da intervenção
Teixeira, Lefèvre; Ciência & Saúde
médica e da fé religiosa para o Pesquisa qualitativa n=20
2008 18 Coletiva
paciente idoso com câncer
Ethical concerns in caring for
elderly patients with cognitive
Ho, Pinney, Bozic; The Journal of Bone
limitations: a capacity-adjusted Estudo de caso –
2015 19 and Joint Surgery
shared decision-making

Pesquisa
approach

O estatuto do idoso Alterações biológicas do envelhecimento

A fim de garantir os deveres da família, das ins- “Senescência” refere-se ao processo biológico de
tituições, do cidadão e do Estado para esta popula- envelhecimento inerente ao organismo. Esse processo,
ção, foi promulgado pela Lei 10.471/2003 o Estatuto que tem como principais determinantes a hereditarie-
do Idoso (EI), composto por 118 artigos. A partir dele dade e o estilo de vida, é invariavelmente involutivo
estabeleceu-se o marco cronológico igual ou supe- e sofre influência do ambiente físico e social 20. Assim,
rior a 60 anos para caracterização legal de “idoso”, embora o EI defina marco cronológico e a idade seja
muito embora alguns artigos considerem idade igual fator de risco para certas doenças, como as cardio-
ou superior a 65 anos para a garantia de benefícios 2. vasculares, ela não é determinante completamente

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Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

preciso para as mudanças do envelhecimento. Na mundo anualmente. Diante desse cenário, a cirurgia se
velhice, como em qualquer outra idade, há pessoas torna preocupação mundial, afetando políticas públi-
sãs e doentes, e muitas das enfermidades consideradas cas e a segurança do paciente 6. De maneira geral, os
próprias dessa fase já existiam anteriormente e mani- autores concluíram que a idade é determinante crítico
festavam-se com menor intensidade 20. de complicações e mortalidade no pós-operatório.
São diversas as alterações fisiológicas do enve- Estudo realizado entre 2012 e 2013 em hos-
lhecimento, como redução do turgor e elasticidade pital de referência no Rio de Janeiro observou que
da pele e diminuição de 20% a 30% da água corporal 59,7% das cirurgias cardíacas foram feitas em pacien-
total, com mais risco de desidratação aguda e mudan- tes acima de 60 anos. Em Havana, estudo transversal
ças na distribuição de drogas hidrossolúveis. Por outro observou a procura por cirurgia maxilofacial relacio-
lado, há aumento de 20% a 30% na gordura corporal nada à presença de cáries ou preocupação estética
total, principalmente de deposição abdominal e vis- na população acima de 60 anos, principalmente
ceral, e prolongamento da meia-vida de drogas lipos- mulheres 7. Fatores modificáveis e não modificáveis
solúveis 4,5. Observam-se também alterações degene- ligados ao envelhecimento foram as causas das prin-
rativas que reduzem a mobilidade: perda de massa cipais cirurgias: implante valvar aórtico, revascula-
muscular e óssea, diminuição de estatura em cerca rização miocárdica decorrente de doença arterial
de 1 cm por década a partir dos 40 anos, diminuição coronariana e implante de marca-passo 8.
do arco do pé, hipercifose – contribuindo para difi-
Além dos procedimentos cardíacos, é expressiva
culdade de posicionamento do paciente na maca –,
a quantidade de pacientes idosos submetidos a diver-
achatamento dos discos intervertebrais e dores em
sas cirurgias: abdominais, ortopédicas, vasculares e
tendões e tratos nervosos tendíneo-radiculares 4,5.
plásticas, além de cirurgias no aparelho digestivo, prin-
Quanto a alterações cardiovasculares, ocorrem cipalmente colecistectomias videolaparoscópicas 9,21.
endurecimento e espessamento da parede ventricular Entretanto, intervenções agressivas em caso de doen-
e das válvulas cardíacas, menor frequência cardíaca em ças malignas não costumam ser frequentes. Autores
repouso ou induzida, sopros, aumento progressivo da apontam ainda que há relutância em recomendá-las
pressão arterial, rigidez vascular e aterosclerose, alte- por conta da maior morbimortalidade de idosos 9.
rações da caixa torácica, perda da retração elástica dos
pulmões e da capacidade respiratória de trocas, refle-
xos pulmonares de tosse, e função ciliar reduzida, com Legislação brasileira
predisposição ao acúmulo de secreções 4,5.
As alterações digestivas são caracterizadas por Em seu capítulo sobre o direito à saúde, o EI
atrofia da mucosa intestinal, enfraquecimento mus- cita a necessidade de integralidade no atendimento
cular (com aumento da constipação), predisposição a ao idoso, o que inclui ações e medidas para promo-
diverticulite, dilatação do ducto pancreático, tendência vê-la e recuperá-la, fazendo uso, se necessário, de
de formação de cistos e perda de 30% a 40% da massa materiais específicos para completa reabilitação 2,22:
de hepatócitos, levando a menor síntese proteica e
mudanças na farmacocinética de medicamentos e na Art. 15. É assegurada a atenção integral à saúde do
capacidade de metabolização de drogas. Observam-se idoso, por intermédio do Sistema Único de Saúde –
ainda declínio na produção de secreção ácida do estô- SUS, garantindo-lhe o acesso universal e igualitário,
mago e acloridria com deficiência na absorção de ferro; em conjunto articulado e contínuo das ações e servi-
Pesquisa

maior tempo de esvaziamento gástrico e alterações nos ços, para a prevenção, promoção, proteção e recu-
mecanismos de proteção gástrica; redução da inerva- peração da saúde, incluindo a atenção especial às
ção esofágica e aumento da frequência de contrações doenças que afetam preferencialmente os idosos.
não propulsivas; e, por fim, alterações no paladar e na
deglutição, com atrofia das papilas gustativas, perda de (…)
dentes e dificuldades de fala 4,5.
§ 2º Incumbe ao Poder Público fornecer aos idosos,
gratuitamente, medicamentos, especialmente os
Estudos epidemiológicos sobre cirurgias em de uso continuado, assim como próteses, órteses e
idosos outros recursos relativos ao tratamento, habilitação
ou reabilitação 22.

Com o aumento da longevidade, estima-se que No mesmo ano da publicação do EI, o Ministério
cerca de 234 milhões de operações sejam realizadas no da Saúde sancionou a Lei 12.802/2013 10, sobre cirurgia

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Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

plástica reconstrutiva mamária em mulheres que pas- O cuidado se inicia antes da cirurgia, quando
saram por cirurgia oncológica, permitindo a reconstru- o sujeito toma ciência da necessidade do procedi-
ção imediata quando existirem as condições clínicas mento, passando pela admissão no bloco cirúrgico
necessárias. A medida foi considerada o pontapé ini- e chegando enfim à alta. Por conseguinte, deve ser
cial para que pessoas de mais idade e com condições dada especial atenção ao paciente desde o pré-
comórbidas graves passassem a ser contempladas por -operatório, pois é neste momento que ocorre o pla-
operações do Sistema Único de Saúde (SUS). nejamento individualizado e abrangente e a quebra
Além de disponibilizar meios para que essas de medos e da ansiedade. O que acontece nesse
leis sejam integralmente executadas, com aumento estágio influenciará a decisão final do idoso de acei-
da oferta de serviços públicos, é preciso que o pro- tar se submeter ao procedimento cirúrgico ou não.
fissional de saúde siga princípios bioéticos para aten- Caso o processo não seja bem conduzido, o temor
der a essa demanda. Isso implica não só realizar pro- da morte e da perda de autonomia pode criar pro-
cedimentos com destreza e habilidade, mas também blemas no convívio familiar e social, predominando
indicá-los quando acrescentarem benefícios, não a percepção do futuro como incerto.
refutando possibilidades de tratamento apenas pela Antes da operação, o estresse aumenta a vul-
idade cronológica do paciente. nerabilidade a vírus e bactérias e mina a energia
necessária para o procedimento. Depois da cirurgia,
sobretudo em casos de operações cardíacas, idosos
Assistência ao idoso em situação cirúrgica costumam se preocupar demasiadamente com a pos-
sibilidade de se tornarem dependentes dos familiares
Embora doenças cardiovasculares sejam a após a alta hospitalar. Esses aspectos interferem nas
causa mais comum de morte em todo o mundo, condições do paciente idoso, prejudicando o proce-
estratégias cirúrgicas atuais contribuíram para dimento cirúrgico e a recuperação 12 e aumentando a
aumentar a expectativa de vida dos pacientes afeta- vulnerabilidade a alterações pós-operatórias 13.
dos, alterando o curso da doença. Portanto, clínicos
e cirurgiões devem estar preparados para decidir
entre opções de tratamento, ainda que haja dados O diálogo como parte do cuidado
escassos para orientá-los 11.
Alguns autores desenvolveram trabalhos com As orientações devem ser adequadas a cada
a finalidade de estudar não somente a desenvoltura fase do tratamento, sempre respeitando o nível de
técnica, mas também o comportamento do profissio- instrução do paciente. Para promover a educação em
nal de saúde em relação ao paciente cirúrgico idoso, saúde, o profissional deve ser compreendido por seu
analisando também a percepção deste último quanto interlocutor. A eficácia da comunicação é fundamen-
ao tratamento recebido durante a internação hos- tal, ainda mais ao se considerar que em muitos casos
pitalar. A assistência ao idoso em situação cirúrgica os cuidados vão se estender para o domicílio 13,23.
difere da atenção a outros grupos etários. Mudanças Os procedimentos durante o período de inter-
decorrentes do envelhecimento e doenças associadas nação, considerados de rotina para o profissional, têm
a essa fase da vida podem comprometer o equilíbrio diferentes significados para o paciente idoso. Crenças,
funcional e aumentar a vulnerabilidade do paciente e valores, normas e ritos de cuidados podem ter pode-

Pesquisa
as chances de complicações pós-operatórias 12. rosa influência sobre sua sobrevivência, estado de
doença e saúde e sensação de bem-estar 13.

Agentes estressores
Privacidade e identidade
Entre os agentes estressores que afetam os ido-
sos, podem-se citar a aposentadoria e os custos do É comum ver nas enfermarias pacientes idosos
tratamento, a morte de entes queridos em situações debilitados, esforçando-se para esconder suas “ver-
que se assemelham a seu estado de saúde e medo em gonhas”, facilmente expostas pelo avental hospitalar.
relação à cirurgia. Pesam também no quadro mudan- Se por um lado esse tipo de roupa facilita a realização
ças de papel social na estrutura familiar, sobretudo a de procedimentos técnicos, por outro, leva o sujeito a
preocupação: quem será o detentor da decisão sobre sentir-se inteiramente vulnerável e exposto. É comum
sua saúde, sua cirurgia e seu corpo? Ele mesmo? Ou que, nessa situação, o idoso limite seus movimentos,
um filho/cuidador é que falará pelo idoso? chegando até mesmo a restringir-se ao leito 22,24.

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Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

Procedimentos técnicos, principalmente os orientar o paciente idoso com clareza quanto à evo-
que envolvem o exame da genitália, podem expor lução após a cirurgia, permitindo sua participação
o paciente a constrangimento. Deve-se manter a ativa na tomada de decisões (muitas vezes restrin-
privacidade a fim de protegê-lo da exposição, seja gida pelas instituições ou pela própria família).
em relação ao paciente do leito vizinho ou ao acom- Embora pessoas mais jovens demonstrem
panhante, ainda que seja um familiar (a menos que descontentamento com longos períodos dedica-
haja solicitação expressa do idoso para a permanên- dos ao cuidado do parente idoso, a família costuma
cia deste). Assim, deve-se aplicar a técnica apro-
ser o maior suporte nessas situações 16. O sistema
priada para toque vaginal, exame de bolsa escrotal
de saúde tende a focar cuidados agudos (tratar um
ou das mamas, inspeção anal e toque retal, cuidando
quadril quebrado, por exemplo); porém, são os
ainda para que, ao examinar a região inguinal em
familiares que prestam cuidados de longa duração
busca de herniações, não ocorra exposição desne-
(como alimentação e ajuda na mobilidade) 16. Assim,
cessária do pênis. Salvaguardar a privacidade indica
a relação do parente cuidador com o idoso deve ser
respeito ao paciente. Caso não sejam realizados de
cuidadosamente observada pelo professional de
maneira velada, os procedimentos podem causar
saúde durante a internação hospitalar, pois orienta-
experiências indesejadas na internação, caracteri-
ções mal compreendidas ou mal executadas podem
zadas por sentimentos de invasão e agressão que
prejudicar o tratamento após a alta.
culminam em distorções de compreensão.
A lembrança da ausência de familiares pode vir
à tona durante a internação quando é feita a per-
Relação com a alimentação gunta 14 “o senhor é sozinho?” ou “o senhor mora
sozinho?” – indagações que podem gerar senti-
Idosos costumam preocupar-se muito com mentos ruins no paciente. A presença de familiares
a alimentação, relacionando-a ao “estar bem”. No representa importante ligação com o meio externo,
entanto, no período perioperatório, passam por atenuando a sensação de estar restrito ao ambiente
períodos variáveis de jejum. Caso a cirurgia seja hospitalar. A presença do parente, que conhece as
adiada, esse jejum pode se repetir ou se estender particularidades do idoso e faz parte de sua vida 17,
desnecessariamente. Essa possibilidade costuma reaviva a lembrança dos momentos felizes “em
assustar o paciente, que passa a se perguntar: “Vou casa”. Como consequência, o paciente encontra for-
ficar mais dias internado?”; “Vou perder a cirur- ças para se recuperar e antecipar o retorno ao lar.
gia?”; “Terei que entrar novamente na fila de agen- É comum também que o idoso se apegue à
damento do SUS?”. O idoso que recebe a notícia do espiritualidade para manter a esperança em “dias
cancelamento já no centro cirúrgico sente-se frus- melhores”. Assim, o profissional deve respeitar a fé do
trado e até envergonhado por ter se submetido à paciente, lembrando sempre que manifestações reli-
situação desnecessariamente. giosas podem dar força e alegria para enfrentar tra-
tamentos de saúde complexos, além de terem efeito
positivo na recuperação. Portanto, é importante per-
Bioética: conhecimento e humanização
mitir ao paciente o acesso ao serviço de capelania do
hospital ou a representantes religiosos que possam
Pacientes cirúrgicos idosos sabem que estão assisti-lo de acordo com sua vontade 18,19.
sujeitos a mais riscos. Assim, ao lidar com as dificul-
Pesquisa

dades do ambiente hospitalar, sentem-se inseguros,


depositando na equipe de saúde toda a confiança. Considerações finais
Os profissionais devem estar atentos às conversas
e aos procedimentos que executam, transmitindo É preciso adaptar estabelecimentos de saúde
sempre segurança e conforto 15 – discussões sobre para atender ao aumento da demanda por cirur-
qual equipe cuidará do paciente em determinada gias em idosos. Com base na avaliação de vulne-
fase da doença devem ser evitadas, por exemplo. rabilidades (déficit cognitivo, auditivo, visual e
A dimensão afetiva é manifestada na humani- alterações determinadas pela doença e pelo tra-
zação do cuidado, que deve inspirar confiança. Para tamento), são necessárias mudanças estruturais,
isso, são importantes a boa comunicação, o trato como colocação de material antiderrapante nos
carinhoso, gentil e compreensivo, o toque, a fala, a pisos, barras de apoio nos banheiros e grades nos
escuta, o olhar e o apoio ao paciente – em suma, leitos. Não menos importantes são as mudanças
deve-se ter interesse pelo doente. É princípio ético de planejamento e rotina: horários ampliados e

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310
Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

alternativos para visita ou permanência do familiar/cui- humanizar ações, individualizar os cuidados e ter
dador no centro de tratamento intensivo e prioridade perspectiva interdisciplinar para resolver problemas.
de atendimento 8. Durante o processo de preparação, internação e alta
O novo perfil dos usuários exige mudanças no hospitalar, é preciso também preservar a identidade
papel gerencial e assistencial da saúde, e não somente do paciente e salvaguardar sua privacidade. Ao asse-
relativas a questões técnicas. É necessário conhe- gurar tratamento digno ao idoso, o profissional sen-
cer o suporte jurídico e aspectos éticos, buscando tirá que seus esforços foram recompensados.

Referências

1. Cícero MT. Saber envelhecer, seguido de A amizade. Porto Alegre: L± 1997. p. 7.
2. Moimaz SAS, Garbin CAS, Saliba NA, Lolli LF. O idoso no Brasil: aspectos legislativos de relevância
para profissionais de saúde. Espaç Saúde [Internet]. 2009 [acesso 1º out 2017];10(2):61-9.
Disponível: https://bit.ly/2WYZFj1
3. Santos JCM Jr. O paciente cirúrgico idoso. Rev Bras Coloproct [Internet]. 2003 [acesso 1º out
2017];23(4):305-16. Disponível: https://bit.ly/2IyVh6i
4. Tibo MGM. Alterações anatômicas e fisiológicas do idoso. Rev Méd Ana Costa [Internet]. 2007
[acesso 1º out 2017];12(2):220-7. Disponível: https://bit.ly/2VKrueB
5. Botelho MA. Idade avançada: características biológicas e multimorbilidade. Rev Port Clin Geral
[Internet]. 2007 [acesso 1º out 2017];23:191-5. Disponível: https://bit.ly/2UkH67g
6. Weiser TG, Regenbogen SE, Thompson KD, Haynes AB, Lipsitz SR, Berry WR et al. An estimation
of the global volume of surgery: a modelling strategy based on available data. Lancet [Internet].
2008 [acesso 25 out 2017];372(9633):139-44. DOI: 10.1016/S0140-6736(08)60878-8
7. Padrón Chacón R, Muñiz Manzano E, Soto Fernández A, Barroso López O. Algunas variables del
tratamiento quirúrgico maxilofacial y bioética en el adulto mayor. Rev Cubana Cir [Internet]. 2008
[acesso 25 out 2017];47(4). Disponível: https://bit.ly/2v7G6sN
8. Enokibara MP, Lamarca FRRS, Albuquerque DC. O idoso na cirurgia cardíaca: mudança do perfil
da clientela: adaptações no cuidar da enfermagem. Rev Eletrônica Estácio Saúde [Internet]. 2015
[acesso 1º out 2017];4(2):17-26. Disponível: https://bit.ly/2KGS732
9. Vendites S, Almada-Filho CM, Minossi JG. Aspectos gerais da avaliação pré-operatória do paciente
idoso cirúrgico. Arq Bras Cir Dig [Internet]. 2010 [acesso 1º out 2017];23(3):173-82. Disponível:
https://bit.ly/2PfFieU
10. Brasil. Lei nº 12.802, de 24 de abril de 2013. Altera a Lei nº 9.797, de 6 de maio de 1999, que
“dispõe sobre a obrigatoriedade da cirurgia plástica reparadora da mama pela rede de unidades
integrantes do Sistema Único de Saúde – SUS nos casos de mutilação decorrentes de tratamento
de câncer”, para dispor sobre o momento da reconstrução mamária [Internet]. Diário Oficial da
União. Brasília, p. 2, 25 abr 2013 [acesso 1º out 2017]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2Iu3wAJ
11. Niemeyer-Guimarães M, Cendoroglo MS, Almada-Filho CM. Course of functional status in elderly
patients after coronary artery bypass surgery: 6-month follow up. Geriatr Gerontol Int [Internet].
2016 [acesso 1º out 2017];16(6):737-46. Disponível: https://bit.ly/2KF83TH
12. Cavalcanti SL, Jucá MJ. Avaliação do estresse em idosos submetidos à cirurgia eletiva geral e
digestiva. Rev Portal Saúde Soc [Internet]. 2016 [acesso 1º out 2017];1(1):42-54. Disponível:
https://bit.ly/2GcXxxd
13. Veiga EP, Gomes L, Melo GF. Fatores estressores em unidade de terapia intensiva: percepção de
pacientes idosos e adultos no pós-operatório de cirurgia cardíaca. Rev Kairós Gerontol [Internet].
2013 [acesso 11 out 2017];16(3):65-77. Disponível: https://bit.ly/2PfIsPO
14. Garcia SD, Garanhani ML, Tramontini CC, Vannuchi MTO. O significado do cuidado

Pesquisa
perioperatório para o idoso. Rev Enferm UFSM [Internet]. 2014 [acesso 11 out 2017];4(1):55-66.
DOI: 10.5902/2179769210257
15. Prochet TC, Silva MJP, Ferreira DM, Evangelista VC. Afetividade no processo de cuidar do idoso na
compreensão da enfermeira. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2012 [acesso 11 out 2017];46(1):96-102.
Disponível: https://bit.ly/2IxRExy
16. Silva GC, Caldas CP. Aspectos éticos da abordagem contemporânea do envelhecimento. Arq Ciênc
Saúde [Internet]. 2009 [acesso 1º out 2017];16(2):76-82. Disponível: https://bit.ly/2InmRUH
17. Carboni RM, Reppetto MA. Uma reflexão sobre a assistência à saúde do idoso no Brasil. Rev Eletrônica
Enferm [Internet]. 2007 [acesso 1º out 2017];9(1):251-60. Disponível: https://bit.ly/2VMu8Rg
18. Teixeira JJV, Lefèvre F. Significado da intervenção médica e da fé religiosa para o paciente idoso
com câncer. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2008 [acesso 1º out 2017];13(4):1247-56. Disponível:
https://bit.ly/2Pbv2Ev
19. Ho A, Pinney S, Bozic K. Ethical concerns in caring for elderly patients with cognitive limitations: a
capacity-adjusted shared decision-making approach. J Bone Joint Surg Am [Internet]. 2015 [acesso
1º out 2017];97(3):e16. Disponível: https://bit.ly/2v61Rt3
20. Marchi Netto FL. Aspectos biológicos e fisiológicos do envelhecimento humano e suas implicações
na saúde do idoso. Pensar Prát [Internet]. 2004 [acesso 1º out 2017];7(1):75-84. Disponível:
https://bit.ly/2IATRbt

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272314 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 304-12


311
Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

21. Leme LEG, Sitta MC, Toledo M, Henriques SS. Cirurgia ortopédica em idosos: aspectos clínicos. Rev
Bras Ortop [Internet]. 2011 [acesso 1º out 2017];46(3):238-46. Disponível: https://bit.ly/2GpIz8G
22. Brasil. Lei nº 10.471, de 1º de outubro de 2003. Dispõe sobre o Estatuto do Idoso e dá outras
providências [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, 3 out 2003 [acesso 3 out 2017].
Disponível: https://bit.ly/1IBGy4M
23. Souza LM, Wegner W, Gorini MIPC. Educação em saúde: uma estratégia de cuidado ao cuidador
leigo. Rev Latinoam Enferm [Internet]. 2007 [acesso 3 out 2017];15(2):337-43. Disponível:
https://bit.ly/2v33N5J
24. Udén G, Norberg A, Norberg S. The stories of physicians, registered nurses and enrolled nurses
about ethically difficult care episodes in surgical care. Scand J Caring Sci [Internet]. 1995 [acesso
1º out 2017];9(4):245-53. Disponível: https://bit.ly/2KHuY0r

Participação dos autores


Dulcyane Ferreira de Oliveira redigiu o artigo. Gerson Suguiyama Nakajima e Jonas Byk orientaram a dissertação.

Dulcyane Ferreira de Oliveira


Recebido: 3.11.2017
0000-0003-1323-9443
Gerson Suguiyama Nakajima Revisado: 28. 3.2019
0000-0002-5608-9599 Aprovado: 4. 4.2019
Jonas Byk
0000-0001-5854-4316
Pesquisa

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Extubação paliativa em unidade de emergência:
relato de caso
Julieth Santana Silva Lage 1, Agatha de Souza Melo Pincelli 2, Jussara Aparecida Silva Furlan 3, Diego Lima Ribeiro 4, Rafael Silva Marconato 5

Resumo
As unidades de emergência recebem pacientes mais graves, com doenças agudas ou crônicas, e sujeitos a seque-
las ou danos irreversíveis. Nesses casos, priorizam-se cuidados paliativos para oferecer mais qualidade de vida,
conforto físico, emocional, social e espiritual, elementos essenciais para o término da vida. Uma das formas de
proporcionar maior bem-estar é a extubação paliativa, ou seja, a retirada do tubo orotraqueal, que tem o propósito
de evitar o prolongamento do processo de morte do enfermo e aliviar o sofrimento de todos os envolvidos. Dessa
forma, o objetivo deste trabalho foi refletir sobre essas questões a partir do relato de caso de paciente sujeita a
extubação paliativa em unidade de emergência referenciada.
Palavras-chave: Emergências. Cuidados paliativos. Extubação.

Resumen
Extubación paliativa en una unidad de emergencia: relato de caso
Las unidades de emergencia reciben los pacientes más graves, con enfermedades agudas o crónicas, y sujetos a
secuelas o daños irreversibles. En estos casos, se priorizan los cuidados paliativos, para ofrecer más calidad de
vida, conforto físico, emocional, social y espiritual, elementos esenciales en el fin de la vida. Una de las formas de
proporcionar mayor bienestar es la extubación paliativa, es decir, la extracción del tubo endotraqueal, que tiene
el propósito de evitar la prolongación del proceso de muerte del enfermo y aliviar el sufrimiento de todos los
involucrados. De esta forma, el objetivo de este trabajo fue reflexionar sobre tales cuestiones a partir del relato
de caso de una paciente sujeta a extubación paliativa en una unidad de emergencia referenciada.
Palabras clave: Urgencias médicas. Cuidados paliativos. Extubación traqueal.

Abstract
Palliative extubation in emergency units: a case report
Emergency units receive patients of greater severity with acute or worsened chronic conditions, and subject to
sequelae or irreversible damages. In these cases, palliative care is prioritized, aiming to provide a better quality of
life, with measures that promote physical, emotional, social and spiritual comfort, as essential elements of care
for the end of life. One of these forms of comfort is palliative extubation, that is, the removal of the orotracheal
tube, which is intended to alleviate suffering and avoid the prolongation of the death process for all those involved.
Thus, the purpose of this study was to reflect on these issues from the case report of a patient subject to palliative
extubation performed in a reference emergency unit.
Keywords: Emergencies. Palliative care. Airway extubation.

Pesquisa

Aprovação CEP-Unicamp 005/2018

1. Especialista julieth.lage@yahoo.com.br – Universidade Federal de São Paulo, São Paulo/SP 2. Graduanda htamelo@hotmail.com –
Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) 3. Graduada jussara.aps@hotmail.com – Unicamp 4. Especialista lr.diego@gmail.com –
Unicamp 5. Mestre marconato@hc.unicamp.br – Unicamp, Campinas/SP, Brasil.

Correspondência
Julieth Santana Silva Lage – Rua Alcides Turci, 108, Dom Pedro I CEP 12232-640. São José dos Campos/SP, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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Extubação paliativa em unidade de emergência: relato de caso

As unidades de emergência normalmente rece- A remoção do tubo endotraqueal durante as


bem pacientes com doenças de maior gravidade e intervenções que precedem a morte não deve ser
sujeitos a sequelas ou com agudização de doenças considerada simplesmente procedimento médico,
crônicas 1. O que se tem percebido atualmente nes- mas cuidado que alivia o sofrimento e evita prolon-
ses serviços é que muitas dessas enfermidades são de gar a morte 13. No entanto, deve-se garantir que a
difícil controle ou causam danos irreversíveis, decor- equipe de saúde aborde a família de maneira apro-
rentes do próprio processo de evolução da doença, priada, permitindo que o processo do luto se inicie
necessitando de novas medidas para proporcionar precocemente, com o devido suporte psicológico e
mais conforto e qualidade de vida a esses enfermos. controle de sintomas e bem-estar do paciente, caso
ele recupere a consciência após a extubação.
Além disso, como aponta a literatura, deve-
-se considerar que, devido à gravidade da doença, É preciso também providenciar documentação
que respalde esse cuidado e minimize os possíveis
muitas famílias vivenciam a morte do doente na
impactos negativos sobre a equipe de saúde 13. Como
própria unidade de emergência 2, o que traz à tona
demonstrado por alguns estudos, a extubação palia-
a necessidade de preparar tanto a equipe de saúde
tiva adequada está associada a uma maior satisfa-
quanto os familiares envolvidos para lidar com esse
ção familiar 14 e diminuição da incidência de depres-
tipo de situação. Esse preparo pode ser feito anteci-
são entre os membros da família 3. No entanto,
padamente, quando todos os envolvidos já sabem apesar dos benefícios, essa prática ainda enfrenta
do prognóstico da doença e da ineficácia das medi- algumas barreiras em unidades de emergência 1,2,5.
das curativas, tendo em vista a gravidade do quadro.
Nesse caso, entram em cena os cuidados paliativos, Não foram encontrados muitos relatos de caso
referentes à realização dessa prática na literatura.
que podem ser mais benéficos do que quaisquer
Dessa forma, o objetivo deste trabalho foi apresen-
ações de salvamento.
tar o relato de caso de uma paciente sujeita a extu-
Atualmente, a literatura tende a enfatizar mais bação paliativa em unidade de emergência.
o “morrer com dignidade” do que prolongar inutil-
mente o sofrimento do paciente e de sua família
com tratamentos fúteis 3. Dessa forma, priorizam-se Método
nesses casos os cuidados paliativos para dar mais
qualidade ao tempo de vida, com medidas que pro- Trata-se de relato de experiência que apre-
movam o conforto físico, emocional, social e espiri- senta fatos e sentimentos dos envolvidos em proce-
tual 4, e com isso reduzir os custos de tratamentos dimento de extubação paliativa ocorrido no mês de
desnecessários 5-9. junho de 2017 na unidade de emergência referen-
As pessoas associam cuidados paliativos ao ciada (UER) do Hospital de Clínicas da Universidade
Estadual de Campinas.
processo do morrer imediato; no entanto, a litera-
tura deixa claro que esse tipo de assistência não se Os dados foram coletados em julho do mesmo
limita ao término da vida. Os cuidados paliativos ano, cerca de um mês após o falecimento da
devem ser oferecidos junto com terapias vitais para paciente, e reunidos com base nos procedimentos
pessoas com doenças graves e crônicas, para pro- descritos e na leitura do prontuário da paciente. O
mover o bem-estar mesmo que não impeça o curso projeto foi submetido ao comitê de ética da institui-
Pesquisa

natural da doença e a morte inesperada 1. ção e o termo de consentimento livre e esclarecido


foi julgado dispensável.
Uma das formas de dar certo alívio ao paciente
no serviço de emergência é a retirada de medidas
invasivas. Remover a ventilação mecânica é ação mais Resultados
frequente em antecipação à morte 10. Já a extubação
paliativa é aplicada em pacientes cuja morte já é Natural de Campinas, a paciente tinha 80 anos
esperada: ela é considerada como parte da transição e era hígida, hipertensa, diabética e dislipidêmica.
para atendimento que gere medidas de conforto para Foi trazida para o serviço pré-hospitalar em junho
aquele paciente, já que se concluiu de antemão que de 2017, depois de ter sido encontrada irresponsiva
a assistência médica previamente prestada de forma pelo irmão em seu quarto pela manhã. Chegou ao
agressiva é incapaz de atender às metas esperadas, e serviço de emergência com índice 5 na escala de
dessa forma o paciente não poderia se beneficiar da coma de Glasgow, pupilas anisocóricas e em estado
continuidade da ventilação mecânica 11,12. de descerebração.

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Extubação paliativa em unidade de emergência: relato de caso

Admitida na urgência, optou-se por intubação orotraqueal é apontada em muitos casos como
orotraqueal após a tomografia do crânio, quando foi prolongamento de morte agonizante. A extubação
diagnosticado acidente vascular encefálico isquê- paliativa é realizada justamente para se evitar essa
mico na região do tronco cerebral. Após estabiliza- situação dramática. Os profissionais de unidades de
ção do quadro, a paciente foi transferida para a sala emergência devem aprender a pôr em prática pro-
de cuidados intensivos da unidade de emergência, cedimentos que visem não só o tratamento e a cura
onde foi mantida sob ventilação mecânica. de doenças, mas também os voltados a encurtar o
Os familiares estiveram presentes em todos os sofrimento do paciente, em situações muitas vezes
horários de visita, acompanhando de perto a evolu- inevitáveis e cada vez mais frequentes 13.
ção do quadro da paciente. Percebiam o sofrimento A literatura sobre o assunto mostra que espe-
e a piora da paciente, inclusive relatando o fato à cialistas em cuidados críticos podem identificar quais
equipe. Entre o terceiro e o oitavo dia da admissão da pacientes estão em tratamentos que prolongam a
paciente no serviço de emergência, a equipe médica vida, mas que, ao mesmo tempo, geram mais sofri-
compartilhou com a família e equipe multidisciplinar mento antes da morte iminente 11,13. Sendo assim, é
o mau prognóstico da doença. Foram informados de necessário que o médico avalie e confirme o diag-
que a paciente não conseguiria mais desempenhar nóstico desses pacientes sujeitos a extubação palia-
suas atividades diárias, estaria totalmente depen- tiva e também verifique se a unidade onde estão
dente de cuidados básicos, como se alimentar e tomar internados pode proporcionar suporte aos familiares
banho, e não poderia mais conversar ou compreender e oferecer os devidos cuidados paliativos.
as pessoas. Portanto, sob essa condição irremediável No caso da paciente em questão, a UER tinha
e irreversível, poderia passar por um processo de uma sala de cuidados intensivos com cinco leitos e
morte mais prolongado, com mais sofrimento e dor. suporte semelhante ao de unidade de terapia inten-
A família entendeu o quadro e percebeu que siva convencional, espécie de retaguarda da sala de
deixá-la nessa situação só traria mais tormentos à emergência, que tem o objetivo de prover cuidados
paciente e a seu círculo social. Depois dessa con- intensivos a pacientes em estado crítico até o rema-
versa, a equipe abordou questões ligadas aos cui- nejo para as devidas unidades de internação. Além
dados paliativos, o conforto propiciado pela equipe de suporte hemodinâmico, nessa sala é dada maior
multiprofissional e a importância da visita e/ou atenção a pacientes e familiares, já que a equipe
permanência da família, mesmo fora dos horários tem mais espaço, há menos rotatividade em rela-
instituídos. Ressaltou-se ainda que a permanência ção à emergência e dois horários disponíveis para
do tubo orotraqueal e das drogas vasoativas não visita. Esses fatores permitiram que houvesse mais
reverteriam o quadro da paciente, e poderiam cau- contato e fossem criados mais vínculos entre pacien-
sar mais danos ainda. Após consenso entre equipe tes, familiares e equipe de saúde, uma vez que os
e familiares, foram aplicadas medidas de conforto, profissionais atendiam os enfermos 24 horas por dia
inclusive a extubação paliativa. e podiam garantir cuidado integral.
A paciente foi extubada após nove dias de Todos estes aspectos seguem aquilo que é
internação. Mesmo assim seguiu com índice Glasgow recomendado na literatura, uma vez que foi possível
5, com resposta ocular aos chamados, eupneica em integrar diversas questões na unidade de emergên-
ar ambiente, fisionomia confortável e sem sinais de cia. Antes da extubação, a equipe que cuidava da
paciente foi reunida para receber explicações sobre
Pesquisa
dor, recebendo cuidados intensivos e básicos como
banho, mudança de decúbito e dieta por sonda a situação e conhecer melhor o conceito de extuba-
nasoenteral. Seguiu acompanhada 24 horas por dia ção paliativa, justamente para que fossem sanadas
pela equipe de saúde e família, e faleceu cinco dias dúvidas e a equipe se sentisse mais segura em rela-
após a extubação. ção ao procedimento. Isso foi de grande importância
neste caso, pois o temor em relação a essa questão
já foi apontado por alguns estudos, ainda mais con-
Discussão siderando que geralmente os profissionais de saúde
enfrentam outras barreiras, como sobrecarga de
A apresentação desse caso se deve à baixa trabalho, superlotação, desorganização no local de
aplicabilidade da extubação em nosso meio. Diante trabalho, falta de conhecimento sobre o assunto e
do contexto em que intervenções médicas cada estresse emocional 1,2,5.
vez mais agressivas não revertem a grave evolução É fundamental convocar a família, esclarecer
de certas doenças, a presença contínua do tubo as dúvidas, expor a situação atual do paciente e

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Extubação paliativa em unidade de emergência: relato de caso

as medidas cabíveis que possam garantir o melhor cuidados antes e após o luto, além do apoio psicos-
possível para ele. Os familiares neste relato de caso social, principalmente após a extubação paliativa, já
optaram por não presenciar o momento de retirada que a morte pode acontecer dias depois, como foi o
do tubo, o que nos lembra da importância de res- caso da paciente do estudo, que faleceu cinco dias
peitar todas as pessoas envolvidas e seu período de após o procedimento 13.
negação e aceitação dos fatos.
No caso da paciente desta pesquisa, os profis-
Considerações finais
sionais que faziam parte da equipe multiprofissio-
nal, como médicos, assistente social e enfermeiros,
foram particularmente compreensivos quanto à Assim como nas unidades de internação, os cui-
ansiedade dos parentes e ao estresse vivenciado dados paliativos também devem estar presentes nas
pela equipe que faria a extubação 13. Como preconi- unidades de emergência, pois, além de proporcionar
zado pela literatura, durante o processo é necessá- bem-estar e alívio ao paciente, também dão mais
rio fazer o registro em prontuário, para que sirva de conforto aos familiares e profissionais envolvidos. A
documentação e respaldo a todos os profissionais, extubação paliativa, ou seja, a retirada da ventilação
de modo que a extubação paliativa seja medida de mecânica do paciente cuja morte já é esperada, foi
resultado mensurável e seja possível avaliar a pre- aqui apresentada por meio deste relato de caso e da
paração, competência e o desempenho da equipe 13. referência a outros estudos, como exemplo de cui-
Ressalta-se ainda que o verdadeiro propósito dado paliativo que pode justamente evitar a morte
da extubação paliativa é evitar o prolongamento da agonizante. Fica evidente, após a conversa e consenso
morte, o desconforto gerado pela intubação orotra- entre equipe e familiares, que é possível realizar essa
queal e fornecer cuidados terapêuticos para o con- prática e atenuar o sofrimento do enfermo, melho-
trole de sinais e sintomas, como a dor, até a chegada rando seu bem-estar, de seu ciclo social e de todos os
da morte. Quanto aos familiares, são necessários profissionais responsáveis.

Referências

1. Grudzen CR, Stone SC, Morrison RS. The palliative care model for emergency department
patients with advanced illness. J Palliat Med [Internet]. 2011 [acesso 26 jun 2017];14(8):945-50.
DOI: 10.1089/jpm.2011.0011
2. Weng TC, Yang YC, Chen PJ, Kuo WF, Wang WL, Ke YT et al. Implementing a novel model for
hospice and palliative care in the emergency department: an experience from a tertiary medical
center in Taiwan. Medicine (Baltimore) [Internet]. 2017 [acesso 26 jun 2017];96(19):e6943.
DOI: 10.1097/MD.0000000000006943
3. Kross EK, Engelberg RA, Gries CJ, Nielsen EL, Zatzick D, Curtis JR. ICU care associated with symptoms
of depression and posttraumatic stress disorder among family members of patients who die in the
ICU. Chest [Internet]. 2011 [acesso 26 jun 2017];139(4):795-801. DOI: 10.1378/chest.10-0652
4. Mazutti SRG, Nascimento AF, Fumis RRL. Limitação de suporte avançado de vida em pacientes
admitidos em unidade de terapia intensiva com cuidados paliativos integrados. Rev Bras Ter Intensiva
[Internet]. 2016 [acesso 26 jun 2017];28(3):294-300. p. 295. DOI: 10.5935/0103-507X.20160042
5. American College of Emergency Physicians. Palliative medicine in the emergency department
[Internet]. 2012 [acesso 18 set 2016]. Disponível: https://bit.ly/2OIxQsa
Pesquisa

6. Quest TE, Asplin BR, Cairns CB, Hwang U, Pines JM. Research priorities for palliative and end-of-life
care in the emergency setting. Acad Emerg Med [Internet]. 2011 [acesso 26 jun 2017];18(6):e70-6.
DOI: 10.1111/j.1553-2712.2011.01088.x
7. Lamba S. Early goal-directed palliative therapy in the emergency department: a step to
move palliative care upstream. J Palliat Med [Internet]. 2009 [acesso 26 jun 2017];12(9):767.
DOI: 10.1089/jpm.2009.0111
8. Stone SC, Mohanty SA, Grudzen C, Lorenz KA, Asch SM. Emergency department research
in palliative care: challenges in recruitment. J Palliat Med [Internet]. 2009 [acesso 26 jun
2017];12(10):867-8. DOI: 10.1089/jpm.2009.0139
9. Mierendorf SM, Gidvani V. Palliative care in the emergency department. Perm J [Internet]. 2014
[acesso 26 jun 2017];18(2):77-85. DOI: 10.7812/TPP/13-103
10. Smedira NG, Evans BH, Grais LS, Cohen NH, Lo B, Cooke M et al. Withholding and withdrawal of
life support from the critically ill. N Engl J Med [Internet]. 1990 [acesso 26 jun 2017];322:309-15.
DOI: 10.1056/NEJM199002013220506
11. Huynh TN, Walling AM, Le TX, Kleerup EC, Liu H, Wenger NS. Factors associated with palliative
withdrawal of mechanical ventilation and time to death after withdrawal. J Palliat Med [Internet].
2013 [acesso 26 jun 2017];16(11):1368-74. DOI: 10.1089/jpm.2013.0142

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 313-7 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272315


316
Extubação paliativa em unidade de emergência: relato de caso

12. Von Gunten C, Weissman DE. Ventilator withdrawal protocol. J Palliat Med [Internet]. 2003 [acesso
26 jun 2017];6(5):773-4. DOI: 10.1089/109662103322515293
13. Kok VC. Compassionate extubation for a peaceful death in the setting of a community
hospital: a case-series study. Clin Interv Aging [Internet]. 2015 [acesso 26 jun 2017];10:679-85.
DOI: 10.2147/CIA.S82760
14. Gerstel E, Engelberg RA, Koepsell T, Curtis JR. Duration of withdrawal of life support in the
intensive care unit and association with family satisfaction. Am J Respir Crit Care Med [Internet].
2008 [acesso 26 jun 2017];178(8):798-804. p. 798. DOI: 10.1164/rccm.200711-1617OC

Participação dos autores


Julieth Santana Silva Lage foi responsável pela revisão bibliográfica, escreveu parte da introdução, método e
discussão, e revisou introdução, método, caso clínico (resultados), discussão e considerações finais. Agatha de Souza
Melo Pincelli também participou da revisão bibliográfica e considerações finais. Jussara Aparecida Silva Furlan fez
a revisão bibliográfica e caso clínico. Diego Lima Ribeiro escreveu parte do resumo, introdução e discussão, sendo
revisor e orientador do trabalho. Rafael Silva Marconato foi o idealizador do artigo, revisor e orientador do trabalho.

Julieth Santana Silva Lage


0000-0002-1158-0755
Agatha de Souza Melo Pincelli
0000-0002-1962-0520
Jussara Aparecida Silva Furlan Recebido: 19. 4.2018
0000-0002-8581-6329
Diego Lima Ribeiro Revisado: 30.12.2018
0000-0003-0731-9308 Aprovado: 7.11.2018
Rafael Silva Marconato
0000-0001-9222-8413

Pesquisa

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318
Comunicação de más notícias a pacientes na
perspectiva de estudantes de medicina
Miguel Henrique Freiberger 1, Diego de Carvalho 2, Elcio Luiz Bonamigo 3

Resumo
O objetivo deste estudo foi verificar se estudantes de medicina adquiriram conhecimento sobre comunicação
de más notícias aos pacientes durante a graduação. Aplicou-se questionário para dois grupos: Grupo 1, que
não havia cursado disciplinas sobre o tema, e Grupo 2, que já as havia cursado. Conheciam o protocolo Spikes
29,41% do Grupo 1 e 100% do Grupo 2 (p=0,0001). Consideraram-se parcialmente preparados para a comu-
nicação 25,88% do Grupo 1 e 81,01% do Grupo 2 (p=0,0001). Sentiam-se mais seguros após o estudo 17,65%
do Grupo 1 e 83,54% do Grupo 2 (p=0,0001). Atribuíram nota máxima à importância do aprendizado 90,59%
do Grupo 1 e 87,34% do Grupo 2 (p=0,8166). Concluiu-se que todos reconheciam a relevância do ensino sobre
comunicação de más notícias. Além disso, a ampla diferença de conhecimento do Grupo 2 destaca a eficácia
da abordagem ao tema na graduação.
Palavras-chave: Comunicação em saúde. Revelação da verdade. Relações médico-paciente. Aprendizagem.
Bioética.

Resumen
Comunicación de malas noticias a los pacientes desde la perspectiva de estudiantes de medicina
El objetivo de este estudio fue verificar si los estudiantes de medicina adquirieron conocimiento sobre comunica-
ción de malas noticias a los pacientes durante el ciclo clínico de la carrera de grado en la universidad. Se aplicó un
cuestionario a dos grupos: Grupo 1, que no había cursado disciplinas sobre el tema, y Grupo 2, que ya las había
cursado. Conocían el Protocolo Spikes el 29,41% del Grupo 1 y el 100% del Grupo 2 (p=0,0001). Se consideraron
parcialmente preparados para la comunicación el 25,88% del Grupo 1 y el 81,01% del Grupo 2 (p=0,0001). Se
sentían más seguros después del estudio el 17,65% del Grupo 1 y el 83,54% del Grupo 2 (p=0,0001). Atribuyeron
nota máxima a la importancia del aprendizaje el 90,59% del Grupo 1 y el 87,34% del Grupo 2 (p=0,8166). Se con-
cluyó que todos reconocían la relevancia de la enseñanza de la comunicación de malas noticias. Además, la amplia
diferencia de conocimiento del Grupo 2 destaca la eficacia del abordaje del tema durante la carrera de grado.
Palabras clave: Comunicación en salud. Revelación de la verdad. Relaciones médico-paciente. Aprendizaje. Bioética.

Abstract
Delivering bad news to patients from the perspective of medical students
The objective of this study is to verify if medical students acquired knowledge about delivering bad news to
patients during their undergraduate clinical courses. A questionnaire was applied to two groups: Group 1,
which had not studied the theme and Group 2, which had already studied it. 29.41% of Group 1 knew about
the Spikes Protocol and 100% of Group 2 (p=0.0001) knew about it. 25.88% of Group 1 and 81.01% of Group 2
(p=0.0001) were partially prepared for communication. 17.65% of Group 1 and 83.54% of Group 2 (p=0.0001)
felt more secure after the study. 90.59% of Group 1 attributed a maximum grade to the importance of learning
Pesquisa

and 87.34% of Group 2 (p=0.8166) did the same. It was concluded that all students recognized the importance
of learning about delivering bad news and the wide difference of knowledge in favor of Group 2 highlights the
effectiveness of its approach during undergraduation.
Keywords: Health communication. Truth disclosure. Physician-patient relations. Learning. Bioethics.

Aprovação CEP-Unoesc 1.458.369

1. Mestre mhfreiberger@gmail.com – Universidade do Oeste de Santa Catarina (Unoesc) 2. Doutor diego.carvalho@unoesc.edu.br –


Unoesc 3. Doutor elcio.bonamigo@unoesc.edu.br – Unoesc, Joaçaba/SC, Brasil.

Correspondência
Elcio Luiz Bonamigo – Rua Treze de Maio, 314, sala 21 CEP 89600-000. Joaçaba/SC, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 318-25 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272316


318
Comunicação de más notícias a pacientes na perspectiva de estudantes de medicina

Más notícias na área da saúde são informa- comunicação, sobretudo quando direcionada a
ções que podem piorar a perspectiva de futuro do pacientes gravemente enfermos 1.
paciente, dependendo de sua personalidade, cren- No entanto, há opiniões divergentes. Por exem-
ças e apoio social 1,2. A expressão “comunicação de plo, estudo brasileiro, cujo objetivo era determinar
más notícias” (do inglês “breaking bad news”), evidências da eficácia do treinamento de médicos e
adotada neste trabalho por ser amplamente consa- de estudantes de medicina para informar más notí-
grada na literatura, nem sempre é traduzida dessa cias, não chegou a nenhuma certeza quanto a sua
forma – o Instituto Nacional do Câncer (Inca), por eficiência, pois existem muitas formas de comunica-
exemplo, adotou o termo “comunicação de notí- ção entre pessoas com diferentes culturas e seriam
cias difíceis” 3. necessárias outras pesquisas com o grupo-controle
A forma e o conteúdo de transmissão dessas para comprovar a hipótese 9.
notícias aos enfermos têm variado no decorrer da Entre as várias competências clínicas essen-
história humana. Na Antiguidade, o médico tinha ciais para um trabalho bem-sucedido em saúde, a
postura autônoma, e a verdade era eventualmente comunicação entre médico e paciente tem lugar
omitida para que o paciente não desviasse sua aten- de destaque, pois favorece acolhimento, diálogo e
ção do tratamento. Entretanto, as demais infor- entendimento recíprocos 10. Uma das estratégias
mações eram dadas com jovialidade, serenidade e mais difundidas para revelar o diagnóstico de cân-
acompanhadas de encorajamento 4. cer é o protocolo Spikes, guia didático que apresenta
Algumas mudanças ocorreram nos séculos seis passos para conduzir o processo e que também
pode ser utilizado para outras doenças 11.
seguintes 4, mas a vigorosa ênfase na autonomia
humana nas últimas décadas contribuiu decisiva- Nesse contexto, presume-se que atualmente
mente para maior preocupação social com o bem-estar escolas forneçam suficientes informações e treina-
do paciente. Isso se refletiu no teor de documentos mento sobre comunicação de más notícias aos gra-
internacionais e nacionais, inclusive no Código de Ética duandos em medicina. Assim sendo, este estudo
Médica (CEM) brasileiro, cujo artigo 34 determina objetivou verificar como os estudantes de uma facul-
que o médico tem o dever de revelar ao paciente o dade de medicina autoavaliavam seu conhecimento
diagnóstico, o prognóstico, os riscos e os objetivos sobre essa comunicação antes e após cursarem as dis-
do tratamento 5, desde que essas informações não ciplinas que tratam do assunto durante o ciclo clínico.
lhe causem danos.
A comunicação durante a assistência à saúde Método
tornou-se tão importante para o paciente como seu
tratamento e, quando adequada, favorece a adesão
A pesquisa foi realizada entre 22 e 28 de
ao tratamento, a aceitação da terapêutica e a satis-
novembro de 2016 na faculdade de medicina da
fação com o atendimento 6,7. Normalmente, o profis- Universidade do Oeste de Santa Catarina. A amostra
sional aprende a informar más notícias por tentativa do estudo consistiu de 164 estudantes divididos em
e erro ou pela observação de colegas mais expe- dois grupos: o Grupo 1, composto por estudantes
rientes, mas isso não garante comunicação efetiva, da primeira, segunda e terceira fases do curso de
sem percalços ou consequências indesejadas, nem medicina, que ainda não haviam cursado as disci-
há suficientes evidências de que a habilidade do plinas Ética e Sociedade (Bioética) e Ética Médica,
profissional evolua com o tempo sem treinamento em que o teor sobre a comunicação de más notícias Pesquisa
específico 8. aos pacientes é ofertado; e o Grupo 2, composto
Por um lado, comunicar más notícias, espe- por estudantes da oitava, nona e décima fases, que
cialmente quando se trata de diagnóstico de doença tinham cursado as respectivas disciplinas recente-
incurável, é algo delicado para os profissionais, uma mente. O critério de exclusão foi o não consenti-
vez que as emoções manifestadas pelo paciente mento em participar do estudo ou preenchimento
podem muitas vezes ser difíceis de contornar. Por incompleto do questionário. Os alunos da quarta à
outro lado, a habilidade em lidar com tal situação sétima fase foram excluídos por ser o ciclo (clínico)
não é inata nem dom divino, mas pode ser adqui- em que são ofertadas as duas disciplinas que tratam
rida com informações e treinamento, a fim de que especificamente do assunto desta pesquisa.
consequências negativas para os pacientes sejam Como instrumento de coleta dos dados, utili-
minimizadas 1. Para tanto, é necessário adequar zou-se questionário autoaplicável com três questões
os currículos dos cursos de medicina ao estudo da gerais relativas à caracterização sociodemográfica e

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272316 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 318-25


319
Comunicação de más notícias a pacientes na perspectiva de estudantes de medicina

treze questões específicas com alternativas binárias, primeira e terceira fase (Grupo 1) e 79 (48%) entre a
de múltipla escolha e escalonadas. Os graduandos oitava e décima fase (Grupo 2).
foram abordados em sala de aula mediante prévia
Os resultados referentes a questões sobre
autorização do professor responsável. Um dos pes-
a experiência dos estudantes dos Grupos 1 e 2 na
quisadores apresentava-se, explicava o objetivo e
comunicação de más notícias aos pacientes são
o propósito do estudo, e assegurava ao estudante
o sigilo das informações coletadas e anonimato. apresentados na Tabela 1. Na comparação entre os
Após a aceitação, foi disponibilizado ao participante dois grupos, contata-se que a maioria dos alunos das
o termo de consentimento livre e esclarecido, que fases mais avançadas (Grupo 2) havia presenciado o
deveria ser assinado em duas vias: uma de posse do médico comunicar má notícia ao paciente, contras-
pesquisador e outra do participante. tando com a reduzida parcela encontrada nas fases
iniciais (Grupo 1). Embora nenhum dos estudantes
Depois de obtidos os dados dos questionários,
do Grupo 1 tivesse ainda comunicado má notícia ao
foram tabulados e calculados em números absolutos
e porcentagens. A análise estatística foi feita pelo paciente, parte do Grupo 2 já tinha tido esta expe-
sistema Statistica 7.0 (StatSoft). Foram aplicados o riência, por solicitação do médico, sendo mais fre-
teste exato de Fisher e qui-quadrado de Pearson, quente a comunicação de diagnóstico de câncer.
dependendo do arranjo das comparações entre A Tabela 2 apresenta dados sobre o apren-
as variáveis realizadas. O nível de significância foi dizado e o conhecimento dos dois grupos quanto
estabelecido em p≤0,05. A diretoria do curso foi à comunicação de más notícias aos pacientes. Os
contatada previamente para autorizar a pesquisa, participantes do Grupo 2 mostraram mais entendi-
que somente foi iniciada após parecer de aprova- mento sobre protocolos para informar tais notícias,
ção do Comitê de Ética em Pesquisa institucional. principalmente sobre o protocolo Spikes. Além disso,
sentiram-se mais preparados do que o Grupo 1
Resultados para a questão, sendo os resultados significativos
(p=0,0001).
A amostra contou com 164 participantes, A avaliação do grau da importância do aprendi-
sendo 97 (59%) do sexo feminino e 67 (41%) do zado (0 a 5) sobre essa comunicação de más notícias
masculino. A média etária foi de 22,4 anos, com ao paciente consta na Tabela 3. Quase todos os par-
mínima de 17 e máxima de 38. Os solteiros eram 161 ticipantes atribuíram nota máxima. Somente dois do
(98,2%), os casados 2 (1,2%) e havia 1 (0,6%) viúvo. Grupo 1 atribuíram notas 0 e 1 e nenhum do Grupo
Quanto à fase do curso, 85 (52%) estavam entre a 2 assinalou nota menor que 3.

Tabela 1. Dados sobre a aquisição de experiência em comunicação de más notícias dos Grupos 1 e 2
Grupo 1 Grupo 2
Dados específicos p
n % n %
Presenciou médico comunicando má notícia ao paciente
Sim
Diagnóstico de câncer 10 12 56 71
Diagnóstico de outra doença 5 6 5 6
Pesquisa

<0,0001
Morte de paciente 3 3 9 11,5
Não