Boas Práticas em Cuidados Respiratórios Domiciliários

2011
Boas prticas em cuidados respiratrios domicilirios
BOAS PRTICAS EM CUIDADOS

RESPIRATRIOS DOMICILIRIOS
CUIDADOS PORTUGAL
DE
SADE RESPIRATRIOS DOMICILIRIOS
EM
Cuidados de Sade Respiratrios Domicilirios em Portugal
Comisso Nacional para os Cuidados Respiratrios Domicilirios 11-03-2011
CONSTITUIO DA COMISSO NACIONAL PARA OS CUIDADOS RESPIRATRIOS DOMICILIRIOS (CNCRD)
PLENRIO E NCLEO EXECUTIVO (NE) PROF. DOUTOR ANTNIO DE SOUSA UVA (NE) MDICO E PROFESSOR UNIVERSITRIO PRESIDENTE DR. ELSA JARA (NE) ASSISTENTE HOSPITALAR GRADUADA DE PNEUMOLOGIA. UNIDADE DE INSUFICINCIA RESPIRATRIA, CHLN HPV DIRECO-GERAL DA SADE DR. ISABEL CASTELO ASSISTENTE GRADUADA DE MEDICINA GERAL E FAMILIAR DIRECO-GERAL DA SADE PROF. DOUTOR ANTNIO BUGALHO DE ALMEIDA COORDENADOR DO PROGRAMA NACIONAL DE CONTROLO DA ASMA DR. RAQUEL MARIA MACEDO PIRES DEVEZA LICENCIADA EM MATEMTICA E CINCIA DE COMPUTAO, UNIVERSIDADE MINHO RESPONSVEL PELA ANLISE E DESENHO DO PROCESSO DE PRESCRIO ELECTRNICA DE CUIDADOS RESPIRATRIOS DOMICILIRIOS ADMINISTRAO CENTRAL DO SISTEMA DE SADE, I.P. DR. RICARDO SANTOS ADMINISTRADOR HOSPITALAR UNIDADE OPERACIONAL DE GESTO FINANCEIRA, UNIDADE DE APOIO GESTO DO RISCO E AUDITORIA, ADMINISTRAO CENTRAL DO SISTEMA DE SADE, I.P.
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DR. SOFIA MARIZ (NE) LICENCIADA EM ECONOMIA, UNIVERSIDADE DE COIMBRA ADMINISTRADORA HOSPITALAR UNIDADE OPERACIONAL DE FINANCIAMENTO E CONTRATUALIZAO, ADMINISTRAO CENTRAL DO SISTEMA DE SADE, I.P. DR. JOO ALMEIDA CHEFE SERVIO PNEUMOLOGIA H. S. JOO ADMINISTRAO REGIONAL DE SADE DO NORTE, I.P. DR. JOAQUIM MOITA (NE) ASSISTENTE GRADUADO DE PNEUMOLOGIA DO CENTRO HOSPITALAR DE COIMBRA ADMINISTRAO REGIONAL DE SADE DO CENTRO, I.P. DR. ANTNIO CARVALHEIRA SANTOS CHEFE DE SERVIO DE PNEUMOLOGIA ADMINISTRAO REGIONAL DE SADE DO LISBOA E VALE DO TEJO, I.P. DR. TERESA CARDOSO DIRECTORA DO SERVIO DE PNEUMOLOGIA DO HOSPITAL DO ESPRITO SANTO DE VORA MEMBRO DA COMISSO DE PREVENO E CONTROLO DA DPOC ADMINISTRAO REGIONAL DE SADE DO ALENTEJO, I.P. DR. ULISSES BRITO DIRECTOR DO SERVIO DE PNEUMOLOGIA DO HOSPITAL DE FARO ADMINISTRAO REGIONAL DE SADE DO ALGARVE, I.P. DR. EURICO CASTRO ALVES ENTIDADE REGULADORA DA SADE PROF. DOUTOR CARLOS ROBALO CORDEIRO PRESIDENTE DA SOCIEDADE PORTUGUESA DE PNEUMOLOGIA PROFESSOR ASSOCIADO DA FACULDADE DE MEDICINA DE COIMBRA
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PROF. DOUTORA CRISTINA BRBARA (NE) DIRECTORA DO SERVIO DE PNEUMOLOGIA II DO HPV-CHLN PROFESSORA DA FACULDADE DE CINCIAS MDICAS DA UNIVERSIDADE NOVA DE LISBOA DR. ARTUR TELES DE ARAJO PNEUMOLOGISTA FUNDAO PORTUGUESA DO PULMO, PRESIDENTE PROF. DOUTORA PAULA PINTO (NE) COORDENADORA DA UNIDADE DE FISIOPATOLOGIA RESPIRATRIA II DO HPV-CHLN PROFESSORA DA FACULDADE DE CINCIAS MDICAS DA UNIVERSIDADE NOVA DE LISBOA FUNDAO PORTUGUESA DO PULMO DR. PAULA SIMO (NE) ASSISTENTE GRADUADA EM PNEUMOLOGIA COORDENADORA EM PORTUGAL DA GOLD GLOBAL INITIATIVE FOR CHRONIC OBSTRUCTIVE LUNG DISEASE DR. CNDIDO MATOS CAMPOS (NE) ASSISTENTE GRADUADO DE CLNICA GERAL COORDENADOR DO CDP DE VALE DE CAMBRA COORDENADOR DISTRITAL DA EXTINTA SUB-REGIO DE SADE DE AVEIRO PARA AS DOENAS RESPIRATRIAS
CRNICAS (CENTRO DE SADE DE VALE DE CAMBRA)
PROF. DR. CELESTE BARRETO (NE) CHEFE DE SERVIO DE PEDIATRIA MDICA DIRECTORA DO SERVIO DE PEDIATRIA DO DEPARTAMENTO DA CRIANA E DA FAMLIA DO HSM-CHLN SOCIEDADE PORTUGUESA DE PEDIATRIA DR. LUSA SOARES BRANCO PSICLOGA PRESIDENTE DA DIRECO DA ASSOCIAO RESPIRA ASSOCIAO PORTUGUESA DE PESSOAS COM DPOC
E OUTRAS DOENAS RESPIRATRIAS CRNICAS
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Circuitos, Suportes e Gesto de Informao
NDICE I.
1.1. 1.1.1. 1.1.2. 1.1.3. 1.1.4. 1.1.5. 1.1.6. 1.1.7. 1.1.8. 1.2. 1.2.1. 1.2.2. 1.2.3. 1.2.4. 1.2.5. 1.2.6.
OXIGENOTERAPIA .......................................................................................................................... 1
Oxigenoterapia no adulto................................................................................................................................. 1 Especificao do servio ............................................................................................................................. 1 Circuitos de prescrio e tipos de prescrio .............................................................................................. 1 Definio e caracterizao de prescritores ................................................................................................. 3 Equipamento e sua instalao .................................................................................................................... 5 Informao, treino e educao de doentes e cuidadores............................................................................ 5 Seguimento e monitorizao de doentes .................................................................................................... 6 Descontinuao de tratamento.................................................................................................................... 7 Situaes especiais: fornecimento de CRD em frias e no estrangeiro ..................................................... 7 Oxigenoterapia em Pediatria ........................................................................................................................... 8 Definio e caracterizao de prescritores ............................................................................................... 10 Equipamento e sua instalao .................................................................................................................. 11 Informao, treino e educao de doentes e cuidadores.......................................................................... 11 Seguimento e monitorizao de doentes .................................................................................................. 11 Descontinuao de tratamento.................................................................................................................. 12 Situaes especiais: fornecimento de CRD em frias e no estrangeiro ................................................... 12
II.
2.1. 2.1.1. 2.1.2. 2.2. 2.2.1. 2.2.2.
VENTILOTERAPIA ......................................................................................................................... 13
Ventiloterapia no adulto ................................................................................................................................. 13 Ventiloterapia na insuficincia respiratria crnica ................................................................................... 13 Ventiloterapia no sndrome de apneia do sono ......................................................................................... 20 Ventiloterapia em Pediatria............................................................................................................................ 25 Monitorizao cardiorrespiratria domiciliria ........................................................................................... 28 Sndrome de apneia obstrutiva do sono .................................................................................................... 29
III.
3.1. 3.2. 3.3. 3.4. 3.5. 3.6.
AEROSSOLTERAPIA ..................................................................................................................... 30
Especificao do servio ............................................................................................................................... 30 Circuitos de prescrio e tipos de prescrio ................................................................................................ 30 Definio e caracterizao de prescritores.................................................................................................... 33 Equipamento e sua instalao....................................................................................................................... 34 Informao, treino e educao de doentes e cuidadores .............................................................................. 34 Seguimento e monitorizao de doentes ...................................................................................................... 34
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3.7. 3.8.
Descontinuao de tratamento ...................................................................................................................... 35 Situaes especiais: fornecimento de CRD em frias e no estrangeiro ........................................................ 35
IV.
4.1. 4.1.1. 4.1.2. 4.1.3. 4.1.4. 4.1.5. 4.1.6. 4.2. 4.2.1. 4.2.2. 4.2.3.
CRD EM OUTROS PASES ............................................................................................................. 35

Oxigenoterapia de Longa Durao ................................................................................................................ 35 Especificao do servio ........................................................................................................................... 35 Definio e caracterizao de prescritores ............................................................................................... 35 Comparticipao, informao, treino e educao de doentes e cuidadores ............................................. 37 Seguimento e monitorizao de doentes .................................................................................................. 38 Descontinuao de tratamento.................................................................................................................. 38 Situaes especiais: fornecimento de CRD em frias e no estrangeiro ................................................... 39 Ventiloterapia ................................................................................................................................................. 39 Definio e caracterizao de prescritores ............................................................................................... 39 Seguimento e monitorizao de doentes .................................................................................................. 40 Descontinuao de tratamento.................................................................................................................. 40
V.
BIBLIOGRAFIA ............................................................................................................................. 42
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I. OXIGENOTERAPIA 1.1.Oxigenoterapia no adulto 1.1.1.Especificao do servio A oxigenoterapia domiciliria refere-se ao fornecimento de oxignio para utilizao contnua no domiclio a doentes com hipoxmia crnica (vide normas de prescrio). O dbito de oxignio deve ser aferido de forma a manter valores de presso arterial de oxignio superior a 60 mm Hg. Uma vez iniciada, esta teraputica deve ser mantida de forma continuada e permanente, devendo ser administrada durante pelo menos 15 horas por dia, incluindo o perodo nocturno, para prevenir o agravamento da hipoxmia durante o sono. 1.1.2.Circuitos de prescrio e tipos de prescrio A oxigenoterapia domiciliria pode ser prescrita em vrios contextos clnicos: Oxigenoterapia domiciliria de longa durao (OLD); Como adjuvante ventiloterapia nocturna (ventilao no invasiva ou CPAP); Oxigenoterapia ambulatria; Oxigenoterapia de curta durao; Como tratamento paliativo.
1.1.2.1.Oxigenoterapia domiciliria de longa durao Em doentes com insuficincia respiratria crnica (IRC), a OLD aumenta a sobrevida, melhorando a tolerncia ao esforo e funcionalidade, incluindo o desempenho cognitivo. Existe evidncia de que a OLD se associa a uma menor incidncia de complicaes e a uma reduo do nmero de hospitalizaes. No entanto, esta teraputica s garante os benefcios indicados quando efectuada num perodo mnimo de15 horas por dia, sendo o seu efeito teraputico totalmente anulado caso esta durao no seja cumprida. 1.1.2.2.Oxigenoterapia como adjuvante ventilao nocturna (ventilao no invasiva ou CPAP Em doentes com o diagnstico de obesidade hipoventilao, doenas neuromusculares ou sndrome de apneia obstrutiva do sono, pode ser necessria a utilizao de oxigenoterapia associada ventilao no invasiva ou Continuous Positive Airway Pressure (CPAP), quando persistir hipoxmia nocturna aps a optimizao dos parmetros ventilatrios.
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1.1.2.3.Oxigenoterapia ambulatria A oxigenoterapia ambulatria refere-se ao fornecimento de oxignio durante o exerccio fsico e durante as actividades de vida diria. Esta modalidade teraputica pode ser prescrita a doentes em OLD que sejam activos e saiam regularmente de casa, e que a usem de forma sistemtica. Este tratamento no est recomendado em doentes com doena pulmonar crnica com hipoxmia ligeira (no OLD) e sem dessaturao no esforo, nem em doentes com insuficincia cardaca crnica. O objectivo do oxignio ambulatrio permitir que o doente se ausente do domiclio por longos perodos, melhorando a performance das actividades de vida diria e a qualidade de vida. Esta teraputica muito eficaz na melhoria da capacidade de exerccio e da dispneia. Os candidatos a este tratamento esto habitualmente j em OLD ou tm uma presso parcial de oxignio acima do limite para a prescrio de OLD, mas apresentam dessaturao no esforo, definida por uma reduo de 4% na saturao arterial de oxignio para valores inferiores a 90%. Os estudos tm demonstrado que muitos dos doentes em oxigenoterapia ambulatria raramente saem de casa e no utilizam o equipamento de forma regular. Deste modo, antes da prescrio desta teraputica, deve ser avaliado o nvel de actividade fsica do doente, para que a escolha do tipo de equipamento porttil seja custo-efectiva. Podem distinguir-se 3 tipos de doentes: Doentes em OLD e com nveis reduzidos de actividade fsica A oxigenoterapia ambulatria pode estar indicada em doentes com hipoxmia grave que esto em OLD durante 24 horas no domiclio, mas necessitam de se ausentar pontualmente de casa. Nestas circunstncias, esta prescrio ter um carcter ocasional e deve ser escolhido equipamento porttil em conformidade. Doentes sob OLD e com nveis elevados de actividade fsica
A oxigenoterapia ambulatria est indicada em doentes em OLD que sejam activos e que saiam regularmente de casa, devendo a escolha do equipamento porttil basear-se na mobilidade do doente. Doentes que no esto sob OLD
Os doentes sem hipoxmia crnica e que no esto sob OLD tero apenas indicao para oxigenoterapia ambulatria se for demonstrada evidncia de dessaturao no esforo e melhoria da capacidade de exerccio e/ou da dispneia com a teraputica, devendo ser incentivado o seu uso fora do domiclio.
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A prescrio de oxigenoterapia ambulatria dever ser apenas efectuada por especialistas de centros de referncia, tendo em conta que requer uma abordagem muito especfica do doente para avaliao da sua indicao. Na avaliao do doente obrigatrio documentar a existncia de dessaturao no esforo atravs da realizao de prova de marcha ou teste shuttle (efectuados por equipas treinadas nesta rea) e os benefcios ocorridos com a administrao do oxignio. Em alguns casos, pode no ser possvel corrigir completamente a dessaturao no esforo, mesmo com dbitos elevados de oxignio. Esta avaliao deve ser efectuada, idealmente, aps reabilitao pulmonar. Aps dois meses desta avaliao inicial, dever ser efectuado um follow-up clnico, podendo ser utilizados dirios que caracterizem as actividades do doente, a utilizao regular da oxigenoterapia ambulatria e a melhoria da dispneia. Dever ser efectuada a monitorizao do uso deste tipo de oxignio, para se poder objectivar a adeso a este tratamento especfico. Se no se verificarem benefcios clnicos ou no se confirmar o uso de oxignio ambulatrio, este dever ser suspenso. 1.1.2.4.Oxigenoterapia de curta durao A oxigenoterapia de curta durao refere-se ao uso de oxignio por curtos perodos com o objectivo de alvio da dispneia. Esta teraputica no dever exceder os 3 meses. importante diferenciar esta forma de teraputica da utilizada durante o exerccio, designada por oxigenoterapia ambulatria. Apesar da extensa prescrio clnica da oxigenoterapia de curta durao, no h evidncia cientfica sustentada para a sua recomendao de forma generalizada. Deste modo, esta modalidade teraputica deve ser apenas considerada para alvio sintomtico da dispneia, quando no houver resposta ao tratamento farmacolgico das diversas situaes clnicas, nomeadamente doena do interstcio ou insuficincia cardaca. Nestas condies, apenas dever ser prescrita se se verificar uma melhoria da dispneia e/ou da tolerncia ao exerccio documentada.
1.1.2.5.Oxigenoterapia como tratamento paliativo A oxigenoterapia pode ser prescrita para alvio da dispneia nas situaes de neoplasia do pulmo ou em doenas terminais que cursem com este sintoma. 1.1.3.Definio e caracterizao de prescritores As prescries iniciais de OLD e oxigenoterapia ambulatria devero estar a cargo de especialistas hospitalares de centros de referncia, com equipas multidisciplinares que incluam mdicos,
fisioterapeutas, tcnicos de cardiopneumologia e enfermeiros treinados na rea da insuficincia respiratria, e que assegurem a realizao dos exames complementares necessrios e toda a educao, ensino, seguimento e monitorizao do doente sob oxigenoterapia. Os mdicos de famlia e respectivas equipas de sade dos utentes e das famlias devem estar habilitados a assegurar a continuidade da prescrio e a adeso dos doentes s respectivas teraputicas em correcta articulao com os cuidados especializados, cabendo-lhes, em especial, a prescrio da oxigenoterapia paliativa. As prescries devero ser efectuadas em formulrios especficos, sob a forma electrnica, devendo ser facultadas s entidades fornecedoras para que estas procedam entrega dos equipamentos apropriados aos doentes. Estes ltimos devero permitir a partilha desta informao pelos vrios intervenientes no processo de fornecimento domicilirio de oxignio, dando o seu consentimento informado (ficando o original no processo clnico hospitalar, uma cpia para o mdico de famlia e outra para o doente). O prescritor hospitalar deve registar toda a informao do doente em formulrio prprio, que dever incluir: Diagnstico clnico; Duas gasometrias arteriais em momentos diferentes; Resultados das avaliaes para oxignio ambulatrio; Motivo para a instituio de oxigenoterapia de curta durao; Dbito de oxignio aferido e nmero de horas prescritas; Resultados de avaliaes de follow-up para OLD e oxigenoterapia ambulatria.
Uma cpia destes formulrios dever ser enviado ao mdico de Medicina Geral e Familiar para este poder assegurar a renovao das prescries. No caso de ser o mdico de Medicina Geral e Familiar a prescrever oxignio paliativo, tambm dever registar em formulrio prprio que ficar no processo clnico de medicina familiar. Existem algumas situaes especficas que devero ser contempladas: No caso de doentes que ficam em oxigenoterapia aps um internamento hospitalar por exacerbao, dever ser feita reavaliao aps 5 semanas, com gasometria arterial, para avaliao da necessidade ou no de OLD. A prescrio de oxigenoterapia temporria no dever exceder 3 meses. No caso de doentes que o mdico de famlia considere em situao grave (que no exija internamento hospitalar) e prescreva oxigenoterapia, dever ser documentada hipoxmia por oximetria e devem os doentes ser encaminhados no mais curto espao de tempo a especialista de Pneumologia para avaliao da necessidade ou no de OLD.
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1.1.4.Equipamento e sua instalao As entidades fornecedoras devem ter um papel activo no apenas na instalao adequada do equipamento, mas tambm na informao, no ensino e educao do doente e seus cuidadores. A instalao do equipamento deve ser efectuada no prazo de 12 horas aps a prescrio, no devendo ultrapassar as 24 horas. Devem ser requisitos na instalao do equipamento, os seguintes: Explicar os princpios bsicos da oxigenoterapia e solicitada uma cpia do consentimento informado do doente, previamente requerido pelo mdico assistente; Estar asseguradas as normas de controlo de infeco, atravs da lavagem das mos antes do incio dos procedimentos de instalao do equipamento; Efectuar o ensino sobre o uso correcto dos vrios equipamentos, nomeadamente sobre o fornecimento de oxignio lquido a partir do cilindro para a unidade porttil; Considerar a possibilidade de fornecimento de concentradores portteis; Experimentar as cnulas nasais ou mscaras com o dbito prescrito. fundamental o ensino sobre os riscos de incndio, se houver proximidade com fontes de calor, devendo ser reforada a necessidade de cessao tabgica, recomendao j efectuada anteriormente pelo mdico prescritor; para os doentes em OLD, deve ser fornecido preferencialmente o concentrador, e a energia elctrica consumida deve ser paga ao doente pela entidade fornecedora, devendo o montante pago, ser explicitado no recibo a assinar pelo doente ou cuidador. Os doentes devem, ainda, ser esclarecidos de todas as suas dvidas e ser-lhes fornecido um contacto telefnico para resoluo de eventuais problemas tcnicos. 1.1.5.Informao, treino e educao de doentes e cuidadores Aps a deciso clnica de incio de oxigenoterapia domiciliria, dever ser efectuada educao e ensino ao doente e/ou cuidadores, que incluem informao escrita sobre os motivos da prescrio e alguns princpios bsicos de oxigenoterapia. fundamental que sejam enfatizados determinados aspectos, nomeadamente: Avaliao das condies do domiclio, relativamente instalao dos diversos equipamentos de oxignio; Explicao sobre os equipamentos de oxignio e demonstrao sobre o seu funcionamento, focando a necessidade de ter oxignio gasoso de reserva no caso de o doente ter um concentrador e/ou contentor de oxignio liquido;
Explicao e demonstrao do uso de cnulas nasais ou mscaras para administrao de oxignio; Necessidade de um perodo mnimo de 15h de uso dirio de oxignio, no caso da OLD; Princpios da oxigenoterapia de baixo dbito e o risco de alterao do dbito prescrito; Aviso sobre os riscos de fontes de calor ou fumo do tabaco junto do equipamento de oxignio; Informao sobre a manuteno da oxigenoterapia durante as viagens; Fornecimento de contacto telefnico da equipa hospitalar para resoluo de situaes clnicas e da entidade fornecedora para resoluo de problemas tcnicos; Incluso de todas as informaes em Manual de boas prticas em OLD a entregar ao doente no momento da prescrio (ou aquando da instalao dos equipamentos).
1.1.6.Seguimento e monitorizao de doentes A oxigenoterapia domiciliria exige monitorizao clnica e tcnica para avaliao da correco da hipoxmia, da adeso teraputica e deteco precoce de agravamento clnico. 1.1.6.1.Seguimento clnico Todos os doentes em OLD devem ser reavaliados aps 3 meses do incio de oxigenoterapia com gasometria arterial em ar ambiente e com oxignio com o dbito prescrito e fornecido pelo mesmo tipo de equipamento que o doente tem no domiclio. Posteriormente, os doentes devero ter pelo menos uma avaliao gasomtrica anual. Estes doentes devem ter um acompanhamento regular pelos Cuidados de Sade Primrios (CSP) atravs da equipa de sade de famlia, numa perspectiva de proximidade e de cuidados integrados e articulados com os cuidados especializados a que o doente estiver ligado. Os doentes podero, ainda, ser enviados para reavaliao pelo especialista quando se verificar um agravamento clnico, ausncia de correco da hipoxmia com a oxigenoterapia ou aparecimento de sintomas sugestivos de hipercpnia, como por exemplo cefaleias matinais. Os doentes que efectuam oxigenoterapia ambulatria, mas que no se encontrem em OLD, devem realizar uma gasometria arterial e prova de marcha com periodicidade anual. 1.1.6.2.Seguimento tcnico Todos os doentes em OLD devem ter uma visita domiciliria no perodo de quatro semanas aps o incio de oxigenoterapia, efectuada por tcnico, fisioterapeuta ou enfermeira treinados e com experincia nesta rea, em articulao com o mdico de famlia.
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O objectivo desta visita reforar o ensino e a educao do doente e cuidadores, e avaliar a saturao de oxignio em ar ambiente e com oxignio com o dbito prescrito. Os resultados da oximetria devero ser enviados para o especialista hospitalar e para o mdico de Medicina Geral e Familiar. Se for detectado um valor de oximetria inferior a 92% (com o dbito de O2 prescrito), o doente deve ser encaminhado ao especialista hospitalar para avaliao da situao clnica. Durante a visita domiciliria, devem ser focados aspectos como o estado das cnulas/mscaras, a localizao dos equipamentos e a avaliao da adeso teraputica e da utilizao de oxignio ambulatrio, se tiver sido fornecido. Deve ser sempre reforada a necessidade de cessao tabgica e relembrados os contactos telefnicos. , ainda, recomendado, que sejam avaliadas as competncias adquiridas pelo doente relativamente ao uso de oxigenoterapia. As visitas devem ser efectuadas posteriormente, com uma periodicidade semestral. 1.1.7.Descontinuao de tratamento A oxigenoterapia pode ser suspensa nas seguintes situaes clnicas, devendo para o efeito ser preenchido um formulrio especfico: Melhoria gasomtrica aps instituio de CPAP no sndrome de apneia do sono ou ventilao no invasiva; Melhoria gasomtrica, com valores de gases arteriais em ar ambiente superiores aos limites para a prescrio de oxigenoterapia. Os doentes a quem foi suspensa esta teraputica devero ser avaliados ao fim de 3 meses e, posteriormente, com uma periodicidade anual. Salienta-se, que durante os perodos de internamento dos doentes em OLD, dever ser suspenso o pagamento empresa fornecedora dos custos variveis relacionados com esta teraputica em ambulatrio. 1.1.8.Situaes especiais: fornecimento de CRD em frias e no estrangeiro No caso de deslocaes em frias no territrio continental, a entidade prestadora de servios assegurar a continuao do tratamento. No caso de o doente se ausentar para as Regies Autnomas dos Aores e/ou da Madeira, ou para o estrangeiro, a entidade prestadora de servios deve ser informada, competindo-lhe desenvolver os esforos para assegurar a continuao do tratamento. Durante as viagens areas, a oxigenoterapia fornecida pela companhia transportadora aps recepo de formulrio prprio previamente preenchido pelo especialista hospitalar (formulrio designado MEDIF medical information form). Nesta situao, o
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doente deve ser avaliado quanto sua estabilidade clnica tendo de ser efectuada a aferio do dbito de oxignio necessrio durante o voo. Em caso de viagens terrestres ou martimas podem ser utilizadas fontes ambulatrias de oxignio, nomeadamente concentrador porttil ou oxignio lquido. 1.2.Oxigenoterapia em Pediatria O nmero de doentes que necessitam de OLD em Pediatria tem vindo a aumentar. A sua utilidade verifica-se em diferentes doenas pulmonares crnicas, na faixa etria peditrica, com o intuito de reduzir a morbilidade e melhorar a qualidade de vida. Esta prtica permite reduzir o perodo e o nmero de internamentos e, consequentemente, diminuir os custos hospitalares. A OLD na criana apresenta caractersticas nicas, na medida em que muitas vezes auto limitada no tempo, uma vez que doentes com displasia bronco pulmonar (DBP) e bronquiolite obliterante (BO), que constituem a maioria dos casos de OLD peditrica, tendem a melhorar e a poder suspender a OLD durante o crescimento. As indicaes da OLD em crianas e adolescentes esto concentradas fundamentalmente na sua importncia em proporcionar e manter um adequado desenvolvimento cognitivo e estaturo-ponderal, prevenir a morte sbita em lactentes e minimizar a hipertenso pulmonar (HP) secundria. Existem poucos estudos que caracterizem a populao peditrica que utiliza a OLD como recurso teraputico e que descrevam as principais patologias e as condies especficas que mereceram essa interveno. Em Dezembro de 2008, o banco de dados da British Thoracic Society, que inclui registos da Inglaterra e Pas de Gales, apresentou uma casustica de 828 crianas em OLD. Dessa amostra, os principais diagnsticos foram: displasia bronco pulmonar (60%), neuropatia (7%), doena neuromuscular (7%), cardiopatia (5%) e doena pulmonar intersticial (2%). Admite-se, igualmente, semelhana do descrito na OLD dos adultos, a possibilidade de oxigenoterapia de curta durao sobretudo em dois tipos de doentes: os doentes com melhoria potencial aps desmame, que tenham uma agudizao infecciosa que determine nova necessidade de oxigenoterapia, e doentes neuropticos ou com FQ, nas fases prvias instituio de OLD pelas mesmas exacerbaes infecciosas, sobretudo para antecipar a alta hospitalar. Admite-se, igualmente, a prescrio de oxigenoterapia de curta durao para alvio da dispneia em doenas terminais respiratrias, neuropticas ou oncolgicas, que cursem com este sintoma. Recentemente, um estudo brasileiro retrospectivo, descreve 165 pacientes acompanhados pela Unidade de Pneumologia Peditrica do Instituto da Criana do HC-FMUSP, no perodo de 2002 a 2009, que foram submetidos a OLD. Do total de doentes que estavam em OLD nocturna (35%), uma grande percentagem (56%) estava em processo de desmame. No entanto, o perodo de uso dirio da teraputica com oxignio foi contnuo, na maioria dos casos (65%), com predomnio de dbitos inferiores a 2 L/min por cnula nasal (87%), o que equivale a uma fraco inspirada de oxignio (FiO2) eventual de 28%. Um outro estudo realizado em crianas com bronquiolite ps-infecciosa em OLD, demonstrou tambm, que baixas
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concentraes de teraputica com oxignio (FiO2: 25 a 40%) foram suficientes para alcanar nveis ideais de SatO2 na maioria dos doentes. Em consequncia dos baixos dbitos utilizados, a cnula nasal ou os culos nasais so, sem dvida, o dispositivo de administrao de O 2 mais utilizado, tanto em adultos como em crianas e adolescentes, mesmo porque mais confortvel que a mscara e garante oxigenao constante. Na Unidade de Pneumologia do Hospital de Santa Maria em Lisboa, um estudo recente reviu 62 doentes em OLD num perodo de 10 anos (2000-2010). Deste grupo excluram-se doentes sem adeso ao tratamento, OLD intermitente ou inferior a 3 meses de durao. Os diagnsticos foram DBP (40;64,5%), BO (11;11,7%), doenas neuropticas (3;4,8%), doena pulmonar intersticial (3;4,8%), sndromes polimalformativos (3;4,8%) e fibrose qustica (n=2;3,2%). A durao mdia da OLD foi de 13,5 (3,0 202,0) meses e a mdia de idades no incio de 14,1 meses. A fonte principal foi oxignio lquido por um perodo de 24 horas/dia com dbitos inferiores a 2L/min em 35 dos doentes (76,1%). No final do estudo tinha sido possvel o desmame da OLD em 57 dos doentes (61,4%) e 5 morreram. De referir que, ao contrrio dos adultos e sublinhando o exposto anteriormente, as crianas em OLD, sobretudo os grandes grupos peditricos (DBP e BO) com potencial melhoria e necessidades transitrias de OLD, necessitam de perodos de 24 horas de OLD, habitualmente fonte liquida que assegure a possibilidade da deslocao da criana e a participao em todas as actividades dos seus pares no crescimento, nomeadamente a frequncia da escola e outras actividades curriculares. No existem ainda, no entanto, directrizes nacionais peditricas quanto aos parmetros clnicos e laboratoriais fundamentais ao estabelecimento de indicaes e de orientao com relao s vantagens e desvantagens das suas principais formas de administrao, estimativas do tempo de utilizao e quantificao de custos. No entanto sabe-se que: Oximetros de diferentes fabricantes podem dar diferentes leituras de saturao de oxignio dependendo se a saturao de oxignio fraccionrio ou funcional que est a ser medida; A saturao mediana basal em bebs de termo saudveis, durante o primeiro ano de vida de 97 - 98%; Em apenas 5% dos lactentes saudveis, a saturao de oxignio medida por oximetria de pulso (SpO2) <90% em > 4% do tempo; A SpO2 mediana basal em crianas saudveis, com idades 1 ano de 98% com percentil 5 de 96 97%; Uma criana saudvel com idades entre os 5 11 anos, no passa mais do que 5% do tempo com SpO2 inferior a 94% durante o sono.
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As consequncias da hipoxmia na criana so: A hipoxmia provoca hipertenso pulmonar, embora a gravidade precisa e a durao da hipoxmia necessria para a desencadear no sejam conhecidas. Os factores que afectam a susceptibilidade individual tambm so desconhecidos. Nveis SpO2 > 9495% parecem reduzir a hipertenso pulmonar, enquanto nveis < 8890% podem causar hipertenso pulmonar. Isto no se aplica s crianas com defeitos cardacos congnitos e hipertenso arterial pulmonar idioptica. Hipxia pode ter efeitos adversos sobre o comportamento e cognio sobretudo com nveis de SpO2 85%, mas os efeitos de hipxia menos grave so menos claros. Em crianas com doena pulmonar crnica neonatal (DPCN), SpO2< 90% est associada a um risco aumentado de morte sbita do lactente (MSL), enquanto SpO2 93% protege. Em lactentes com CNLD, SpO2 < 92% associa-se com compromisso do crescimento. Em crianas com DPCN, SpO2 90% prejudica a qualidade do sono e SpO2> 93% no o faz. Os doentes com fibrose qustica (FQ) apresentaram no estudo de So Paulo, uma percentagem de bitos (22%) muito superior ao dos doentes com DBP (3%) ou com BO (4%), resultado antecipvel, pois na fibrose qustica, assim como na doena neuromuscular, geralmente a OLD instituda em fases mais avanadas da doena com prognstico reservado, diferentemente das demais doenas em crianas e lactentes, para as quais, na grande maioria dos casos, a OLD indicada com perspectivas de suspenso aps um determinado perodo. Os doentes com FQ apresentaram no estudo de So Paulo, uma percentagem de bitos (22%) muito superior ao dos doentes com DBP (3%) ou com BO (4%), resultado antecipvel, pois na fibrose qustica, assim como na doena neuromuscular, geralmente a OLD instituda em fases mais avanadas da doena com prognstico reservado, em contraste com as outras doenas em crianas e lactentes, para as quais, na grande maioria dos casos, a OLD indicada com perspectiva de suspenso aps um determinado perodo. 1.2.1.Definio e caracterizao de prescritores Tambm nas crianas existe a recomendao de as prescries iniciais de OLD e oxigenoterapia ambulatria estarem a cargo de especialistas hospitalares de centros de referncia, com equipas multidisciplinares que incluem mdicos, fisioterapeutas e enfermeiros treinados na rea da insuficincia respiratria da criana, que assegurem a realizao dos exames complementares necessrios e toda a educao, ensino, seguimento e monitorizao do doente sob oxigenoterapia. A teraputica com OLD deve ser efectuada pelo Pediatra hospitalar com experincia no acompanhamento de doentes respiratrios crnicos, inserido em equipa multidisciplinar.
As prescries devero ser efectuadas em formulrios especficos, semelhana do proposto para os adultos. Na criana, o prescritor hospitalar dever registar toda a informao do doente em formulrio prprio, que dever incluir: Diagnstico clnico; Oximetria de pulso por um perodo mnimo de 6-8 horas, que inclua diversos estdios da criana prefere-se determinao invasiva de gasometrias sanguneas; Os dbitos de oxignio devem assegurar s nveis mnimos de SpO 2 desejados por um perodo no inferior a 95% do tempo; os dbitos devem assegurar em regra SpO2 93%. Apesar de no existirem recomendaes estritas, admite-se SpO2 94% na drepanocitose e SpO2 90% na fibrose qustica. No h motivo para avaliao peridica dos nveis de CO2 nas crianas em OLD com DBP e com BO, mas pode existir em outras condies clnicas Motivo para a instituio de oxigenoterapia de curta durao; Dbito de oxignio aferido e nmero de horas prescritas; Resultados de avaliaes de follow-up para OLD e oxigenoterapia ambulatria.
Dada a dinmica dos doentes peditricos em OLD, em regra o seu acompanhamento deve manter-se no Centro de Referncia Hospitalar. 1.2.2.Equipamento e sua instalao Sobreponvel s recomendaes efectuadas para o adulto. Devem ser assegurados os equipamentos portteis mais leves que existam e que permitam os dbitos prescritos, na criana em crescimento de forma a assegurar as suas actividades extra-domicilirias. Devem ser asseguradas as cnulas nasais com dimenses adequadas ao tamanho da criana. 1.2.3.Informao, treino e educao de doentes e cuidadores Sem diferenas com significado relativamente ao do adulto, excepo das j expostas. 1.2.4.Seguimento e monitorizao de doentes A oxigenoterapia domiciliria exige monitorizao clnica e tcnica para avaliao da correco da hipoxmia, da adeso teraputica e deteco precoce de agravamento clnico, de acordo com a doena e o grupo etrio da criana e os objectivos da OLD.
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1.2.4.1.Seguimento clnico Os doentes peditricos em OLD devero ser reavaliados na semana seguinte alta hospitalar por uma equipa de cuidados domicilirios com experincia neste tipo de doentes. A periodicidade subsequente deve ser adequada doena, ao grupo etrio da criana e aos objectivos da OLD. 1.2.4.2.Seguimento tcnico O acompanhamento da criana em OLD, sobretudo das patologias mais frequentes (DBP e BO), exige reavaliaes frequentes sobretudo em fases de crescimento rpido ou evoluo da doena e tambm pela necessidade de avaliao da possibilidade to precoce quanto possvel do desmame de OLD. 1.2.5.Descontinuao de tratamento Logo que as necessidades de teraputica com oxignio desam para 0,1 l/min, pode considerar-se o desmame do oxignio suplementar. Devem ser usados para desmame (ou seja, > 93%). os mesmos objectivos de saturao usados para decidir o incio da suplementao. As crianas podem ser desmamadas de oxignio de dbito contnuo baixo mantendo apenas OLD nocturna ou nas sestas, ou permanecerem em oxignio contnuo ao longo de 24 horas at que a criana no tenha nenhuma necessidade de suplementao. No possvel recomendar qual das estratgias superior. O equipamento de oxignio deve ser deixado em casa pelo menos 3 meses depois da criana suspender a sua utilizao. Se se tratar de um perodo de Inverno, com regra geral, deve ser deixado at ao fim do inverno. Na doena pulmonar crnica do lactente (DBP, BO ou outra) a ausncia de possibilidade de desmame da suplementao de oxignio aps um ano implica a reviso da existncia de condies concomitantes (comorbilidades). 1.2.6.Situaes especiais: fornecimento de CRD em frias e no estrangeiro Semelhante ao adulto.
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II. VENTILOTERAPIA 2.1.Ventiloterapia no adulto 2.1.1.Ventiloterapia na insuficincia respiratria crnica 2.1.1.1. Especificao do servio A ventilao mecnica domiciliria (VMD) constitui um tratamento de longa durao, dirigido a doentes estveis com hipoventilao alveolar. Esta pode manifestar-se apenas durante o sono ou permanentemente sob a forma de insuficincia respiratria crnica (IRC) diurna. A VMD feita preferencialmente sobre a forma de ventilao no invasiva (VNI) atravs de mscaras faciais e nasais e de peas bucais. A VMD tem indicao indiscutvel nas doenas restritivas que no envolvem o parnquima pulmonar (doenas neuromusculares e deformaes da caixa torcica) e nas patologias que se acompanham de obstruo dinmica das vias areas superiores (sndromes de sobreposio e de obesidade hipoventilao). Os resultados ainda so controversos nos doentes com patologia obstrutiva como a DPOC que apresentem hipercapnia. Na DPOC, pelo menos nalguns doentes, a VNI melhora a qualidade de vida e diminui os internamentos. A ventilao de doentes com insuficincia cardaca refractria teraputica mdica, particularmente os que apresentam respirao de Cheyne-Stokes, uma abordagem emergente. As doenas neuromusculares (DNM) constituem a mais antiga e uma das mais bem sucedidas indicaes para VNI. A moderna VNI, baseada em ventiladores de presso positiva portteis e interfaces no invasivas surgiu na dcada de 1980. A sua expanso beneficiou com a tecnologia desenvolvida para tratar as perturbaes respiratrias do sono, ao nvel de mscaras e de ventiladores. A VNI aumenta a sobrevida e melhora a qualidade de vida dos doentes neuromusculares. A in-exsuflao mecnica amplifica estes benefcios. A traqueostomia tem actualmente um papel residual. De facto, a VNI modificou a histria natural de doenas como a distrofia muscular de Duchenne e a atrofia espinhal tipo 2. Fundamentos fisiopatolgicos Independentemente da causa, a eficcia da VNI assenta nos seguintes mecanismos fisiopatolgicos: Correco da hipoventilao alveolar nos doentes com hipercpnia; Diminuio do trabalho da ventilao; Melhoria da funo dos msculos respiratrios; Aumento da resposta ventilatria hipercpnia.
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A VNI deve incluir sempre o perodo do sono de forma a corrigir a hipoventilao que lhe est associada, particularmente na fase de sono de movimento rpido dos olhos (REM). A melhoria nocturna das trocas gasosas persiste durante o dia, pelo menos nas fases iniciais da doena, devido ao reaparecimento da sensibilidade ao CO2 do centro respiratrio, previamente comprometida. A ventilao nocturna tem a vantagem suplementar de facilitar a adeso ao tratamento e de libertar os doentes para as suas actividades dirias. O repouso dos msculos respiratrios, proporcionado pela ventilao mecnica, parece ser fundamental para a melhoria das trocas gasosas observada quando o doente est sem suporte ventilatrio. 2.1.1.2. Circuitos de prescrio e tipos de prescrio Os critrios e tipos de prescrio variam com as patologias, que de seguida se abordam. Doenas Restritivas As deformaes da caixa torcica como a cifoescoliose, as DNM e o sndrome de obesidade hipoventilao (SOH) so exemplos paradigmticos deste grupo. O prognstico do doente sob VNI relaciona-se, antes de mais, com a evoluo da doena de base, i.e., com a maior ou menor rapidez da sua progresso, sendo possvel identificar doenas lentamente e rapidamente progressivas. No primeiro grupo situam-se patologias como as sequelas de poliomielite. Tm um comportamento semelhante ao da cifoescoliose idioptica. A esclerose lateral amiotrfica (ELA) no adulto e a distrofia muscular de Duchnne (DMD) so, respectivamente no adulto e na criana, as formas mais frequentes das rapidamente progressivas. Reconhece-se actualmente que as recomendaes internacionais para iniciar VNI na patologia restritiva definidas em conferncia de consenso (1999) esto desactualizadas, uma vez que o consenso no tem em conta a especificidade das diferentes patologias. Segundo este consenso nas doenas restritivas, a VNI deveria ser iniciada na presena de sintomas de hipoventilao (fadiga, dispneia, cefaleia matinal, lentificao cognitiva, falta de memria) e de um dos seguintes critrios: a) PaCO2> 45 mmHg; b) dessaturao nocturna, com SatO2 <88% durante 5 minutos consecutivos; c) nas DNM rapidamente progressivas, capacidade vital forada (FVC) <50% ou presso inspiratria mnima (PIM) <60 cm H2O. Este consenso passvel de crtica por o incio da VNI se basear em sintomas, uma vez que na fase inicial da doena o doente no os valoriza e por outro lado tambm so sintomas multifactoriais inespecficos. Os sintomas de hipoventilao tornam-se evidentes quando surge hipercpnia diurna (PaCO2 > 45 mmHg). O prognstico torna-se reservado nesta fase avanada da doena.
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Finalmente, no aceitvel que nas doenas rapidamente progressivas se inicie VNI quando a FVC seja inferior a 50% do previsto ou a PIM <60 cm H2O, por um lado porque a rapidez do declnio imprevisvel, particularmente na ELA e por outro lado a VNI precoce, pelo menos nas distrofias, contraria o declnio funcional. A evidncia cientfica aponta cada vez mais para o incio precoce de VNI, logo que a hipoventilao nocturna sintomtica seja identificada e com base em critrios funcionais como o estudo do sono, a medio seriada da FVC, da fora muscular e da capacidade da tosse. Esta abordagem permite planificar de forma electiva o incio de VNI e consequentemente evitar episdios incontrolveis de descompensao respiratria aguda. Na esclerose lateral amiotrfica, independentemente dos critrios acima enunciados, o inicio da VNI deve ser ponderado logo que a FVC diminua abaixo de 70 % do previsto. Sndrome de Obesidade Hipoventilao O sndrome de obesidade hipoventilao caracteriza-se pela presena de obesidade e hipercpnia diurna. Em cerca de 90% dos casos pode estar tambm associado ao sndrome de apneia obstrutiva do sono. Frequentemente est ainda associado a insuficincia cardaca. O tratamento feito com ventilao por presso positiva contnua (CPAP) ou bi-nvel (BiPAP). Na maioria das situaes necessrio associar, pelo menos nos meses iniciais de tratamento, oxignio. A aferio deve ser feita em estudo poligrfico do sono seguindo o protocolo de Sanders: a presso expiratria (EPAP) aumentada progressivamente at correco das apneias seguida de aumento progressivo da presso inspiratria (IPAP) at correco da dessaturao. Se esta no for possvel, associa-se oxigenoterapia para a correco completa da dessaturao nocturna.
DPOC Na DPOC com IRC a adio de VMD OLD reduz as exacerbaes, melhora a qualidade de vida mas no aumenta a sobrevida. Como tal no est genericamente recomendada. A VMD sobre a forma de VNI deve ser considerada em doentes que apesar de OLD bem conduzida apresentem hipoxmia e hipercpnia crnicas e uma condio clnica instvel sustentada numa base clnica e confirmada pelo agravamento progressivo dos valores gasmetricos susceptveis de gerar episdios frequentes de descompensao cardiorespiratria com insuficincia respiratria aguda grave. Deste modo, a VNI deve ser iniciada nos doentes com insuficincia respiratria crnica estvel que, apesar de uma OLD bem conduzida, evoluam para uma de duas situaes:
1. PaCO2 superior a 55 mmHg; 2. PaCO2 entre 50 e 54 mmHg, numa das seguintes circunstncias: a. associada a dessaturao nocturna (SatO2 < 88% durante 5 minutos consecutivos , no corrigida com a administrao de O2 a 2 ou mais L/min). b. mais que internamentos por insuficincia respiratria aguda no ltimo ano. A presena de hipoventilao nocturna um indicador de sucesso e como tal, sempre que possvel, deve ser feita a verificao de hipoventilao com monitorizao da hipercpnia de forma no invasiva (CO 2 transcutneo ou CO2 end-tidal) ou por gasometria de sangue arterial (no mnimo com colheitas no inicio e fim do registo do sono). A VNI deve, preferencialmente, ser instituda de forma electiva com treino e adaptao do doente ao ventilador em ambiente hospitalar. A eficcia superior quando so utilizadas presses inspiratrias elevadas nos equipamentos bi-nvel. A VNI tem evidncia major na exacerbao aguda da DPOC, podendo a VNI ser igualmente considerada aps um episdio de insuficincia respiratria aguda, tratado com sucesso com VNI mas em que o desmame do ventilador no foi conseguido, devendo o doente deve ser reavaliado por um especialista de Pneumologia no prazo de trs meses. A VNI deve ser mantida se a IRC persistir e o doente estiver bem adaptado ao ventilador. 2.1.1.3. Definio e caracterizao de prescritores Para a VNI na IRC, a multidisciplinaridade necessariamente alargada, e de forma muito particular, quando envolve doentes neuromusculares. Dever idealmente incluir pneumologista ou pediatra, neurologista, fisiatra, cardiologista e gastroenterologista. A equipa dever ainda envolver outros tcnicos de sade: enfermeiros, tcnicos de cardiopneumologia, fisioterapeutas, nutricionistas e psiclogos. Importa salientar que o envolvimento de todo o hospital, incluindo internamento e servio de urgncia, um imperativo tico. O hospital deve estar estruturado para atender o doente em contexto de urgncia e internar quando necessrio. Deve igualmente haver competncia para seguir doentes em ventilao permanente e traqueostomizar quando necessrio. 2.1.1.4. Equipamento e sua instalao As caractersticas gerais dos equipamentos e os procedimentos relativos sua instalao esto pormenorizadamente descritos no Caderno de Encargos do Concurso Pblico de Aprovisionamento (CPA) 2008/100 promovida pela ACSS.
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Sublinham-se a seguir alguns aspectos relativos aplicabilidade dos equipamentos nos diferentes contextos clnicos: Ventiladores e modos de ventilao Existem dois tipos de ventiladores de presso positiva para utilizao domiciliria: volumtricos e pressumtricos ou, numa terminologia mais exacta, programados para volume ou para presso (volume or pressure target ventilators). Recentemente, surgiram no mercado, incluindo o portugus, ventiladores hbridos com capacidade de regulao em volume ou presso. O bi-nvel um ventilador regulado por presso de uso generalizado. De acordo com o estudo Eurovent, publicado em 2005, 90% dos ventiladores usados para o tratamento da insuficincia respiratria crnica em Portugal eram deste tipo. A explicao assenta no preo, portabilidade, fcil manejo e sobretudo no facto de serem comparticipados em todo o Pas pelo SNS. No domiclio, estes ventiladores so habitualmente programados para trabalhar em presso de suporte (PSV) e em modo assistido-controlado. O manejo facilitado pelo facto de disporem de algoritmos que adaptam o ventilador ao padro respiratrio do doente e por controlarem as fugas. Os ventiladores b-nivel so perfeitamente adequados para doentes com DPOC e Sndrome de Obesidade Hipoventilao. J quanto aos doentes neuromusculares, h preferncia pela ventilao regulada por volume. Os ventiladores hbridos permitem inclusive que durante o dia o doente seja ventilado em volume e noite em presso. A ventilao em volume assegura volumes correntes predefinidos para corrigir a hipoventilao alveolar e facilita o "air stacking" durante o dia. No sono, a ventilao em presso mais confortvel, e as eventuais apneias so compensadas. Mscaras As mscaras faciais esto indicadas na presena de fugas incontrolveis ou obstruo nasal. No doente com necessidade de ventilao permanente pode optar-se por uma soluo mista. Mscara nasal ou facial durante o sono e almofadas nasais ou peas bucais durante o dia de forma a facilitar a leitura e a interaco social. Esta soluo permite tambm a variao dos pontos de presso e consequentemente til na preveno do aparecimento de lceras de presso. Aspirao de secrees e tosse mecanicamente assistida A eficcia da tosse est dependente da fora dos msculos inspiratrios, expiratrios e da capacidade de encerramento da glote. Nas doenas restritivas, e em particular nas doenas neuromusculares (DNM) a fora muscular est comprometida. A disfuno da glote surge com o envolvimento bulbar, que frequente em vrias DNM e omnipresente na esclerose lateral amiotrfica. A capacidade da tosse
avaliada directamente pela medio do dbito de pico da tosse ou peak cough flow (PCF) na designao anglo-saxnica. A manobra pode ser realizada nos peak expiratory flow meters, usados na monitorizao da asma. Quando no existe encerramento labial volta do bucal, pode ser acoplada uma mascara facial ao dispositivo. Idealmente, e sobretudo na fase avanada da doena, o PCF deve medido no pneumotacgrafo. O in-exsuflador mecnico (cough-assit ), associado a manobras de tosse assistida manual deve ser ponderado nos doentes com PCF inferior a 240 L/min e mandatrio quando o PCF inferior a 160 L/min, nvel que reflecte em absoluto a incapacidade do doente mobilizar secrees brnquicas. Quando existe envolvimento bulbar profundo devido a incontinncia gltica, ocorre uma queda abrupta dos valores seriados de PCF, e no limite, a incapacidade do doente realizar o exame. Nestas circunstncias, a aplicao do in-exsuflador pode ter o efeito perverso de levar ao colapso dinmico da via rea superior na fase de exsuflao. No fcil estudar com preciso (por endoscopia ou radiologia) a funo gltica nestes doentes. Por isso, a avaliao bulbar (engasgamento, perturbao da fala, dessaturao, etc.) e da (in) eficcia do ins-exsuflador requerem uma profunda experiencia clnica no manejo destas situaes limites.
Tosse assistida em Pediatria O equipamento de tosse assistida est indicado em situaes de doena neuromuscular e peak cough flow < 270 L/min ou clnica de atelectasias/infeces respiratrias baixas recorrentes com evidncia clnica ou radiolgica de estase de secrees (na impossibilidade de quantificar o peak cough flow). A prescrio de insuflador manual deve estar associada a diagnstico de doena neuromuscular ou neuroptica, como paralisia cerebral ou em doentes com doena bronco-pulmonar associada a doenas neurolgicas graves, p.ex: epilepsias refractrias ou doenas degenerativas do SNC (como adjuvante da tosse em alternativa ao aparelho de tosse mecnica) e /ou a portador de traqueostomia. 2.1.1.5. Informao, treino e educao de doentes e cuidadores A instituio de VNI deve ser feita, preferencialmente, de forma electiva. Para isso o hospital deve, idealmente, dispor de uma unidade especializada de apoio ventilao. Nesta unidade, que pode funcionar em regime ambulatrio, seleccionado o equipamento e os parmetros vo sendo ajustados progressivamente ao longo dos dias, tendo em ateno a eficcia da VNI (traduzvel na monitorizao cardiorespiratria, oximetria, capnografia e gasometria) mas tambm a tolerncia do doente. Esta estrutura representa tambm o ponto de ancoragem onde profissionais promovem a educao dos doentes e cuidadores para a correcta utilizao de equipamentos, bem como para a gesto da doena.
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2.1.1.6.Seguimento e monitorizao de doentes 2.1.1.6.1.Seguimento clnico Uma vez estabelecido correctamente o diagnstico, a avaliao clnica deve centrar-se na identificao de sinais e sintomas de hipoventilao. Estes so insidiosos na fase inicial da doena tornando-se evidentes quando a insuficincia respiratria est estabelecida. No doente ventilado, o seu (re) aparecimento deve levantar a suspeio de uma agudizao da situao. 2.1.1.6.2.Avaliao funcional Com a consulta deve ser realizado um estudo funcional respiratrio que inclua curva de dbito-volume, volumes pulmonares, presses dos msculos respiratrios, peak cough flow (PCF) e gasometria de sangue arterial (GSA). Os valores obtidos so usados como critrio de incio e, posteriormente, de monitorizao da VNI. A avaliao deve igualmente incluir o estudo do sono, seja sob a forma de registo simplificado ou, preferencialmente em estudo poligrfico do sono. No domiclio, a oximetria, eventualmente associada capnografia, particularmente til no controlo teraputico. 2.1.1.6.3.Seguimento tcnico O CPA 2008/100 estabelece as condies em que deve ser feito o seguimento por parte dos profissionais das entidades fornecedores dos equipamentos e servios relativos a VNI. Exige-se nomeadamente que sejam tcnicos superiores de sade a prestar estes cuidados. 2.1.1.7.Descontinuao de tratamento Tendo em conta os efeitos benficos da VNI na IRC, no h indicao clnica para a descontinuao destes cuidados. A questo tica e deontolgica de manter ou no a VNI como suporte de vida ultrapassa o mbito deste documento 2.1.1.8.Situaes especiais: fornecimento de CRD em frias e no estrangeiro No caso de necessidade de deslocaes no pas ou no estrangeiro devero ser asseguradas quer as condies clnicas (a cargo do mdico assistente), quer as tcnicas (a cargo da entidade prestadora de servios).
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2.1.2.Ventiloterapia no sndrome de apneia do sono 2.1.2.1.Especificao do servio A ventiloterapia por presso positiva domiciliria refere-se ao fornecimento de presso positiva contnua (CPAP) por mscara nasal ou facial, descrita por Sullivan em 1981, constituindo o tratamento de eleio do sndrome de apneia do sono (SAS). O CPAP um gerador de presso, que actua criando uma cmara de ar nas vias areas superiores impedindo o seu colapso. Com o CPAP com presses optimizadas, os eventos respiratrios e os microdespertares desaparecem, h correco da fragmentao do sono, existe normalizao dos valores de saturao de O2 e as flutuaes na presso arterial diminuem. Podem surgir apneias centrais transitrias, resultantes do reajuste do controle respiratrio. H um aumento imediato de sono profundo (delta) e do REM. Aps algumas noites de sono com excesso - rebound - de REM, a arquitectura normal do sono recuperada. Com o CPAP a sonolncia diurna excessiva (SDE) regride, a viglia aumenta, o humor melhora, e o desempenho cognitivo aumenta. O CPAP normaliza a maioria dos dfices neuropsicolgicos nas reas de memria, ateno e execuo de tarefas especficas. O CPAP capaz de controlar as arritmias que ocorrem em cerca de 15 % dos doentes com SAS e diminui a incidncia de doena isqumica coronria. O uso de CPAP melhora tambm, nalguns doentes, o controlo da glicmia. A disfuno ventricular direita, frequente nos doentes obesos com SAS, reverte habitualmente com o CPAP. O CPAP corrige a supresso nocturna de hormona do crescimento que ocorre no SAS, com restabelecimento dos mecanismos de liplise. O CPAP pode facilitar a perda de peso, o que parece estar relacionado com o aumento das actividades da vida diria e com o aumento de secreo de hormonas anabolizantes. O CPAP normaliza a diurese, a natriurese e a secreo do factor natriurtico. A nictria, regra geral, desaparece graas a estes mecanismos mas tambm devido ao desaparecimento do esforo toracoabdominal que comprime a bexiga. O CPAP previne o aumento do fibrinognio plasmtico, da viscosidade sangunea e da activao plaquetar que ocorrem no SAS. Nesse sentido expectvel uma diminuio biolgica do risco cardiovascular. O CPAP reduz o refluxo gastroesofgico que surge nos doentes com SAS, em parte devido obesidade mas tambm devido s oscilaes da presso intratorcica.
A disfuno erctil melhora num tero dos doentes, provavelmente devido reposio dos nveis de testosterona. 2.1.2.2.Circuitos de prescrio e tipos de prescrio A prescrio de CPAP s dever ser iniciada aps ser efectuado o diagnstico de SAS por estudo poligrfico do sono completo ou cardiorespiratrio simplificado. De acordo com a recente Classificao Internacional de Distrbios do Sono, publicada pela Associao Americana de Medicina do Sono (AASM), o diagnstico de SAS pode ser considerado quando se verificar um ndice de distrbios respiratrios (RDI respiratory disorder index) superior a 5 eventos respiratrios/hora associado a hipersonolncia diurna, sensao de sono no reparador, fadiga, insnia ou despertares com sensao de asfixia nocturna ou ressonar e/ou apneias visualizadas. O diagnstico de SAS pode ainda ser efectuado na presena de um RDI superior a 15 eventos respiratrios/hora, independentemente da ocorrncia de sintomas. A repetio cclica dos eventos respiratrios durante o sono condiciona a maior ou menor gravidade deste sndrome. A ASSM props a classificao da gravidade da SAS, considerando-se SAS ligeira quando se verificam 5 a 15 eventos respiratrios/hora, SAS moderada na presena de > 15 a 30 e SAS grave quando o nmero de eventos respiratrios/hora superior a 30. As indicaes para a teraputica com CPAP, recomendadas por um grupo de consenso, so para os doentes com SAS grave e para os doentes com SAS ligeira/moderada na presena de hipersonolncia diurna e/ou patologia cardiovascular. Mais recentemente, dado o aparecimento crescente de estudos demonstrando uma melhoria da morbilidade e mortalidade cardiovascular com o tratamento com CPAP, a maioria dos autores tem sugerido o incio de teraputica mais precoce com CPAP nos doentes com SAS que apresentem um ndice de apneia hipopneia superior a 15 eventos respiratrios/hora, independentemente da presena ou no de sintomatologia ou patologia cardiovascular associada. 2.1.2.3.Definio e caracterizao de prescritores As prescries iniciais de CPAP devero estar a cargo de especialistas na rea da patologia do sono, idealmente integrados em consultas multidisciplinares que incluam, entre outros, pneumologistas, otorrinolaringologistas, neurologistas, psiquiatras, psiclogos e nutricionistas, que assegurem a investigao diagnstica necessria para a deciso teraputica do doente com SAS. Um centro de referncia em SAS dever estar habilitado para prestar um servio completo desde o diagnstico ao tratamento da SAS, devendo incluir diversos componentes:
Avaliao inicial de doentes referenciados pelos mdicos de famlia ou outros especialistas;

Realizao de estudos poligrficos do sono;
Realizao de estudos cardiorespiratrios domicilirios;

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Equipa treinada para efectuar as adaptaes ventiloterapia com CPAP, ensino e educao do doente e cuidadores relativamente a esta modalidade teraputica; Disponibilidade de vrios equipamentos, interfaces e acessrios necessrios para o tratamento personalizado com CPAP; Fornecer alternativas teraputicas ventiloterapia com CPAP, nomeadamente, programas de reduo de peso, dispositivos mandibulares; Dispor de todas as reas clnicas interdisciplinares necessrias ao tratamento do doente com SAS; Seguimento e monitorizao dos doentes sob CPAP, relativamente adeso, eficcia teraputica e correco de eventuais efeitos adversos; Dispor de uma base de dados de doentes completa e sempre actualizada; Interrelao com os servios domicilirios, sendo os cuidados de sade familiar um elo de ligao primordial para o estabelecimento desta relao; Disponibilidade de apoio telefnico para resoluo de problemas relacionados com o tratamento com CPAP; Envio de informao clnica para o mdico de famlia ou outro especialista aps cada avaliao do doente; Realizao de pareceres para algumas entidades especficas, nomeadamente quanto capacidade para conduo automvel e actividade laboral.
2.1.2.4.Equipamento e sua instalao Os fornecedores devero explicar os princpios bsicos de funcionamento do CPAP e solicitar a cpia do consentimento informado do doente, previamente requerido pelo mdico assistente. Devero ser respeitadas as normas de controlo de infeco, mediante a lavagem das mos antes do incio dos procedimentos para instalao do equipamento. Dever ser providenciado ensino sobre o uso correcto do equipamento. Os doentes devero ser esclarecidos de todas as suas dvidas sendo-lhes fornecido um contacto telefnico para resoluo de problemas tcnicos. 2.1.2.5.Informao, treino e educao de doentes e cuidadores Aps a deciso clnica de incio de CPAP domicilirio, as equipas de sade devero providenciar ensino e educao do doente e/ou cuidadores. Dever sempre ser fornecida informao escrita sobre os motivos da prescrio e alguns princpios bsicos da teraputica. Os seguintes aspectos devem ser considerados:
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Explicao sobre o equipamento e demonstrao sobre o seu funcionamento e manuteno; Reforo da necessidade de utilizao do ventilador durante todo o perodo da noite e todas as noites; Reforo na necessidade de manuteno do tratamento durante as viagens, em Portugal ou no estrangeiro; Fornecer contacto telefnico da equipa hospitalar, para resoluo de situaes clnicas, e da entidade fornecedora para resoluo de problemas tcnicos.
Quer para a oxigenoterapia, quer para a ventiloterapia, este processo de treino, ensino e educao pode ser complementado com sesses de grupo, meios audiovisuais, como vdeos ou folhetos informativos. Para que todo o processo de informao e educao seja adequadamente assegurado, os pneumologistas, os especialistas hospitalares e os mdicos de medicina familiar devero ter conhecimento das normas de oxigenoterapia e da ventiloterapia com CPAP. Os pneumologistas devero promover sesses cientficas de formao para fisioterapeutas, tcnicos de cardiopneumologia, enfermeiros e mdicos de famlia com actualizaes peridicas e informaes sobre novos equipamentos. 2.1.2.6.Seguimento e monitorizao de doentes Considera-se aderente ao CPAP o doente que cumpre mais de 4 horas/noite em pelo menos 70% das noites. Mltiplos factores podem contribuir para uma deficiente adeso: a) benefcio clnico no evidente; b) dificuldades na adaptao interface ou em tolerar presses elevadas, c) existncia de fugas e d9 ocorrncia de efeitos secundrios. O CPAP tem a particularidade de o seu padro de adeso ser definido nas primeiras semanas de tratamento. Nesta altura, cerca de 10% dos doentes suspendem a ventiloterapia, invocando razes como o desconforto, rudo, claustrofobia, e sobretudo a ausncia de melhoria sintomtica. Deste modo, o seguimento em consultas dever ser mais frequente neste perodo crtico, cabendo aqui tambm um papel importante no acompanhamento de proximidade pelos mdicos de famlia. As complicaes do tratamento so minor e de fcil resoluo e incluem a obstruo nasal, o olho vermelho e a claustrofobia. As ocorrncias de leses cutneas de presso (actualmente muito raras) resolvem-se com a personalizao da interface ao doente. Importa referir que os doentes submetidos a uvulopalatofaringoplastia (UPPP) tm fugas de ar pela boca a nveis de presso mais baixas e toleram mal as presses mais elevadas. Uma UPPP prvia pode desta forma comprometer a adeso ulterior ao CPAP.
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2.1.2.6.1.Seguimento clnico Todos os doentes sob CPAP devem ser reavaliados aps 3 meses do incio da teraputica, devendo ser portadores de relatrio de adeso em suporte digital ou papel, fornecido pela entidade fornecedora. Posteriormente, e se bem adaptados e com boa adeso devero ter pelo menos uma avaliao clnica anual. Os doentes podero ser seguidos pelos mdicos de Medicina Geral e Familiar devendo ser enviados para reavaliao pelo especialista em medicina do sono, sempre que se verificar um agravamento clnico. 2.1.2.6.2.Seguimento tcnico Todos os doentes sob CPAP devero ter uma visita domiciliria a cargo da entidade fornecedora, no perodo de 4 semanas aps o incio do tratamento, efectuada por tcnico, fisioterapeuta ou enfermeira treinados e com experincia nesta rea. O objectivo desta visita reforar o ensino e educao do doente e dos cuidadores e avaliar se h uma boa adaptao e adeso ao tratamento. O resultado desta avaliao dever ser enviado para o especialista em medicina do sono e para o mdico de medicina familiar. Se for detectada uma fraca adeso (uso < 4 horas) e menor que 2/3 dos dias de teraputica o doente dever ser reencaminhado para o centro especializado em medicina do sono para avaliao da situao clnica. Durante esta visita devem ser focados determinados aspectos, nomeadamente o estado de conservao das mscaras e dos equipamentos e a avaliao da adeso teraputica. As entidades prestadoras de servios devero fornecer, com uma periodicidade trimestral, os registos de adeso e eficcia aos mdicos prescritores. Estas visitas devero ser efectuadas posteriormente com uma periodicidade semestral ou anual em doentes com boa adeso. 2.1.2.7.Descontinuao de tratamento A suspenso do CPAP exige uma avaliao clnica efectuada pelo mdico responsvel pela prescrio inicial. O CPAP pode ser suspenso nas seguintes situaes clnicas: Resoluo ou melhoria do ndice de apneia/hipopneia, comprovada por registo poligrfico do sono ou polissonografia aps emagrecimento acentuado ou interveno cirrgica de foro ORL; A pedido do doente por incapacidade de adeso aps perodo inicial de utilizao; Em caso de persistente m adeso, aps 6 meses experimentais, esta teraputica dever deixar de ser comparticipada, ficando os custos do tratamento (custo dirio e/ou aquisio do equipamento) a cargo do doente. Os doentes a quem foi suspensa esta teraputica devero
ser referenciados aos seus mdicos de medicina geral e familiar, com a respectiva informao, para seguimento clnico. 2.1.2.8.Situaes especiais: fornecimento de CRD em frias e no estrangeiro No caso de o doente se ausentar do pas, a entidade dever ser informada e assegurar a respectiva autorizao alfandegria permitindo a continuao do tratamento no estrangeiro. O doente dever tomar conhecimento e assegurar-se da compatibilidade elctrica entre o equipamento e o sistema vigente no pas para onde se desloca. Em caso de viagens terrestres (carro, autocarro, camies ou comboio) podem ser utilizadas fontes elctricas dos veculos, atravs da utilizao de tomadas apropriadas. 2.2.Ventiloterapia em Pediatria A Ventilao de longa durao (VLD) em Pediatria sofreu uma enorme evoluo nos ltimos 10 anos. Um estudo britnico recente efectuado 10 anos aps um relato anterior permitiu verificar que agora prtica aceite que o ambiente familiar prefervel ao hospital (ou cuidados intensivos) para cuidar de uma criana com insuficincia respiratria crnica que precisa de suporte ventilatrio crnico. A ventilao no-invasiva (VNI) com interface por mscara nasal ou facial para ventilao domiciliria aumentou muito especialmente em crianas com perturbao respiratria relacionada com o sono como sndromes craniofaciais com obstruo das vias respiratrias superiores ou crianas com sndromes de hipoventilao/obesidade. Alm disso, o uso de VNI para crianas com doenas neuromusculares (DNM) tem demonstrado benefcios evidentes em termos de resultados e aceitabilidade dos doentes. Nestas doenas a instituio de ventilao domiciliria proporcionou uma alterao prognstica de tal forma que os desafios que se colocam na actualidade referem-se sobretudo instituio precoce de ventiloterapia em determinadas situaes clnicas e a transio de doentes que antes no sobreviviam para a medicina de adultos. Os resultados de estudos incluindo os estudos recentes do Reino Unido e Itlia mostram um aumento notvel do nmero de crianas que recebem suporte ventilatrio a longo prazo de um total de 141 em 1998 para o total de 933 no Reino Unido e 362 crianas em Itlia o que permite estimar uma prevalncia de 4.2 por 100,000 crianas com idades inferiores a 17 anos em Itlia. As razes subjacentes a este aumento so a mais ampla disponibilidade de ventiladores domicilirios e uma mudana do sentido tico face aos benefcios da ventilao domiciliria em mltiplas patologias peditricas. A sobrevivncia cumulativa para este grupo de crianas com problemas complexos um dos contributos provveis para o aumento. interessante notar no estudo do Reino Unido (RU) que, embora o nmero absoluto de crianas traqueostomizadas tenha mais que duplicado, a contribuio relativa de crianas que esto ventiladas
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24h por traqueostomia diminuiu de 23,4% em 1998 (para nmeros mais recentes onde a proporo relativamente ao nmero global de doentes ventilados de 9,5% do grupo total. As condies subjacentes ventilao 24 horas por traqueostomia no se alteraram significativamente na ltima dcada. Isto sugere que, com o aumento da experincia, muitas crianas agora podem ser apoiadas com ventilao no-invasiva, um facto que representa uma considervel simplificao em cuidados. A tendncia para a ventilao domiciliria das crianas que so dependentes de tecnologia continua a aumentar. No Reino Unido, em 1998, 93 de um total de 136 crianas (68,5%) eram tratadas em casa mas, em 2010, 844 de 919 (92%) esto em casa. O maior aumento do suporte ventilatrio domicilirio para crianas com doenas neuromusculares (DNM). Em 1998, 62 crianas com DNM foram identificadas, nmero que aumentou para 402 na actualidade. Para essa mudana importante certamente contribuiu a ampla adopo e evoluo das interfaces de mscara e dispositivos de mltiplos nveis, adequados para uso peditrico. A introduo de VNI para este grupo de crianas tem melhorado significativamente a situao respiratria e em alguns subgrupos evidenciou benefcios clnicos e psicossociais, bem como um aumento substancial na sobrevivncia. Prev-se que a utilizao de VNI para DNM peditrica susceptvel de aumentar ainda mais em anos futuros. Embora as exigncias de cuidados com estas crianas no sejam muito complexas, as que esto ventiladas 24 horas ainda consomem muitos recursos. medida que os nmeros crescem, ter de ser dada prioridade aos programas de transio para as clnicas de adultos que no tm experincia de muitas patologias que h pouco tempo no ultrapassavam as idades peditricas. Na criana as patologias que mais frequentemente conduzem a ventilao crnica so: Doenas do sistema nervoso central (SNC) (sndrome de hipoventilao central, leso medular, paralisia cerebral/leso relacionada com o parto, sndrome de hipoventilao adquirida, outras causas centrais); doenas neuromusculares (distrofia muscular de Duchnne, miopatia congnita, outras miopatias, outras distrofias, cifoescoliose, atrofia espinhal tipo 1, atrofia espinhal tipo II/III, mucopolissacaridose, outras doenas neuromusculares); respiratrias (entre outras, doena pulmonar crnica da prematuridade, malcia da via area, sndromes de Pradder Willi e obesidade, obstruo alta da via area, fibrose qustica/ doena ciliar primria). semelhana do que acontece no adulto a abordagem destas doenas deve ser individualizada uma vez que a demonstrao de eficcia distinta para as diversas doenas. Nas doenas neuromusculares p.ex: est demonstrado o interesse do incio profiltico da VNI em doentes com atrofia espinhal, mas nas
distrofias musculares congnitas o interesse apenas aps demonstrao de insuficincia ventilatria que deve ser antecipada por vigilncia clnica, funcional respiratria e preferencialmente com estudos do sono para deteco de hipoventilao associada ao sono. Na criana, semelhana do que acontece no adulto, a criana com indicao de ventiloterapia prolongada deve ser orientada em Centro de Referncia multidisciplinar com todas as especialidades (pneumologistas peditricos, especialistas em sono, neurologista e ORL), meios tcnicos de diagnstico (laboratrio peditrico de estudos funcionais respiratrios, laboratrio de sono, gentica) e teraputica (reabilitao funcional respiratria, broncoscopia, fisiatria) necessrios e pessoal com experincia especialmente dedicado, em espaos prprios. semelhana do referido para os adultos imperativo que o Servio de Pediatria que acolhe estes doentes tenha possibilidade de os receber em contexto de urgncia e capacidade de internamento sempre que essa necessidade se verifique. Netas circunstncia devem privilegiar-se centros que possuam Unidades Peditricas de ventilao crnica com capacidade de iniciar a ventilao de forma electiva em ambulatrio e dar resposta especializada em internamento. especfico da Pediatria a indicao de ventilao em grupos de doentes com doenas genticas ou congnitas que necessitam de apoio ventilatrio em idades peditricas. No estudo do RU cerca d dos doentes entraram em programa de ventilao prolongada antes dos 2 anos de idade. Na abordagem individualizada por diagnstico destacam-se em Pediatria, pelo impacto que tm e pelo envolvimento multidisciplinar, a sndrome de hipoventilao central, leso medular e paralisia cerebral/leso relacionada com o parto, e no grande grupo de doenas neuromusculares, a distrofia muscular de Duchnne e outras distrofias, as miopatia congnita, as atrofias espinhais tipo II/III, e nas doenas respiratrias, a doena pulmonar crnica da prematuridade e a malcia da via area, estas com possibilidade de desmame ventilatrio com o crescimento e maturidade pulmonar e as sndromes de Pradder Willi e obesidade. tambm especfico da criana o desmame de ventilao em situaes em que o crescimento ou as correces cirrgicas o permitem. Incluem-se nesta situao de ventilao transitria doentes sobretudo com perturbao da via area, sndromes craniofaciais e hipoventilao associada a doena pulmonar crnica transitria da infncia. Os objectivos da ventiloterapia nestes doentes peditricos sobrepem-se aos descritos nos adultos: preservao e normocpnia, boa qualidade de sono e optimizao do crescimento e desenvolvimento da criana com especial ateno s idades crticas. A maioria destes doentes necessitar essencialmente de modalidades de ventilao no invasiva binvel, com utilizao de interfaces seleccionadas de forma individualizada e muitas das vezes apenas nos perodos de sono. Em circunstncias sobreponveis s descritas a ventilao poder estender-se ao
perodo diurno, quer atravs da utilizao de ventilao on-demand por pea bucal, quer na forma extrema de ventiloterapia contnua por traqueostomia. Sublinha-se que estas crianas devero ser avaliadas no s de acordo com a sua patologia e dependncia ventilatria mas igualmente de acordo com a sua fase de crescimento e desenvolvimento/maturao, sublinhando-se que a maioria das crianas com doenas neuromusculares e doena pulmonar crnica ou compromissos transitrios da via area acabam por cumprir programas escolares compatveis com as suas capacidades e entrar mesmo no mercado de trabalho. Do ponto de vista dos equipamentos, excepo da adequao destes ao tamanho e preferncia da criana e dos seus cuidadores todo o resto sobreponvel ao referido para os adultos. A monitorizao e acompanhamento destas crianas inclui a metodologia clnica e de exames complementares referidos para os adultos (gasometria, monitorizao hospitalar ou ambulatria noinvasiva de trocas gasosas, estudos da funo respiratria e presses mximas, estudo polissonogrfico ou restritos do sono). Deve privilegiar-se o acompanhamento de acordo com protocolos de Unidade adaptados dos existentes em Centros de Referncia Nacionais e Internacionais. 2.2.1.Monitorizao cardiorrespiratria domiciliria Objectivos Deteco no invasiva de: - movimentos respiratrios - oxigenao sangunea - batimentos cardacos Indicaes A monitorizao domiciliria pode estar indicada em: 1. Prematuros com pelo menos 1 factor de risco. As crianas prematuras tm risco aumentado de eventos cardiorespiratrios (pausa resp. > 20s, ou associada a cianose abrupta, palidez acentuada, hipotonia ou bradicrdia) at s 43 semanas de idade ps-concepcional. Aps esta idade o risco em geral igual ao da populao geral, embora a maior prematuridade esteja associada a prolongamento deste intervalo. Pode, por isso, justificar-se a monitorizao domiciliria, nas crianas clinicamente estveis, como alternativa hospitalizao prolongada em casos de episdios recorrentes de apneia grave, at s 43 semanas de gestao ou at ao desaparecimento dos episdios de apneia, hipoxmia ou bradicrdia.
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2. Doena pulmonar crnica instvel, sobretudo com necessidade de O2 suplementar, presso positiva contnua ou ventilao mecnica 3. Traqueostomizados ou com alteraes anatmicas da via area. 4. Hipoventilao central . 5. Apneia central associada com leso ou disfuno cerebral. Em relao aos pontos 2., 3., 4., e 5.a dependncia de tecnologia ou de oxigenoterapia e a disfuno central do centro respiratrio, pelo risco elevado de eventos cardio-respiratrios, justificam uma monitorizao domiciliria prolongada. 6. Apparent Life Threatening Events (ALTE) grave com necessidade de estimulao vigorosa ou ressuscitao. A maioria dos casos de ALTE est associado a doenas subjacentes (patologia metablica, neurolgica e respiratria, etc.) que justificam uma investigao cuidadosa na procura desta causalidade e de medidas teraputicas adequadas. No entanto, a possibilidade de recorrncia e a evidncia de associao a hipoxmia como evento preliminar, justificam a considerao de monitorizao domiciliria). 7. Irmos de vtimas de morte sbita do lactente (MSL) - 2 ou mais. A monitorizao domiciliria provou-se ineficaz na preveno da MSL. No entanto, a forte componente emocional associada a esta situao e a evidncia de alguma susceptibilidade gentica, justificam a considerao da sua utilizao em crianas com antecedentes familiares desta patologia. O incio da monitorizao cardio-respiratria domiciliria requer que seja estabelecido um plano considerando 1) a estimativa da durao da monitorizao; 2) actuao perante o aumento dos alarmes para alm do tempo estimado e 3) data de finalizao da monitorizao, assim como ensino de actuao perante um alarme e de manobras de suporte bsico de vida e utilizao de dispositivos adequados (p.e. insuflador manual). 2.2.2.Sndrome de apneia obstrutiva do sono Para a Pediatria (diferente do adulto), no esto definidos os limites a partir dos quais se deva iniciar VNI. O critrio para definio de SAOS em Pediatria um ndice de A/H >1/h, a sonolncia diurna muito rara, pelo que no serve de critrio. A causa mais frequente de SAOS a hipertrofia adenoamigdalina que, por regra, tem resoluo cirrgica. A VNI poder ter indicao como ponte at cirurgia de ORL nas situaes de hipertrofias de adenides e amgdalas graves, com repercusso no crescimento e/ou cardaca.
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A VNI tambm est indicada nas situaes de malformaes craniofaciais; 1) sem indicao cirrgica; 2) na fase pr cirrgica; 3) na falncia da teraputica cirrgica, a VNI est indicada. Idealmente o estudo polissonogrfico (PSG) deve preceder a prescrio de VNI nos SAOS. No entanto em situaes de emergncia ou impossibilidade transitria de registo PSG a teraputica ventilatria no deve ser protelada. Em termos de exames requeridos para a prescrio na Pediatria, a oximetria de pulso e a monitorizao transcutnea de CO2 so habitualmente suficientes (o pH e gases no absolutamente necessrio na maior parte dos casos). A necessidade de realizao de avaliao funcional respiratria est dependente da capacidade de colaborao (idade, cognio, dificuldade tcnica - no ocluso da boca). III. AEROSSOLTERAPIA 3.1.Especificao do servio A aerossolterapia domiciliria refere-se administrao de frmacos por via inalatria, atravs de sistemas de nebulizao. indicada para o tratamento de patologias, agudas ou crnicas, das vias areas e do pulmo, por perodos longos ou curtos de acordo com a patologia e a situao clnica. 3.2.Circuitos de prescrio e tipos de prescrio 1) A prescrio de nebulizao domiciliria por vezes feita de forma inadequada O reconhecimento do uso incorrecto dos sistemas de nebulizao levou a que fossem elaboradas recomendaes sobre a inaloterapia por nebulizao, com o objectivo de: 1) promover as boas prticas clnicas; 2) melhorar os resultados teraputicos e a segurana da inaloterapia por nebulizao e 3) ser suporte cientfico e formativo dos profissionais de sade. Baseadas nas evidncias clnicas e cientficas as recomendaes do uso de nebulizadores esto bem definidas. H uma forte evidncia que, no doente asmtico em crise (ou no), ou no doente com DPOC em exacerbao (ou no) e independentemente da idade, o efeito broncodilatador e anti-inflamatrio dos corticosterides pode ser igualmente obtido com os dispositivos mais simples. No h evidncia de maior eficcia com a nebulizao e so referidas desvantagens importantes (tempo de inalao mais prolongado, custo mais elevado). So apontadas vrias justificaes para que os sistemas de nebulizao sejam a primeira alternativa para muitos dos prescritores, tais como: (1) falsa noo de maior eficcia e segurana, tanto dos prescritores como dos utilizadores; (2) facilidade de utilizao por o seu uso ser mais intuitivo; (3) ser possvel o seu uso por todas as idades; (4) utilizao independente da gravidade clnica; (5) gratuitidade por comparticipao na totalidade, pelos servios de sade; e (6) facilidade de aquisio nas farmcias.
A indicao de prescrio de sistemas de nebulizao para o domiclio por isso muito limitada. As patologias com grande benefcio so a fibrose qustica (FQ) e situaes como as bronquiectasias no-FQ e outras situaes especficas. Os frmacos/solues mais utilizados e com indicao absoluta para nebulizao so os: mucolticos (dornase alfa recombinante); antibiticos (tobramicina, colistina, aztreonam, pentamidina); soro hipertnico a 7%; soro fisiolgico.
os com indicao muito relativa so os: broncodilatadores agonistas 2 e anticolinrgicos; anti-inflamatrios esterides.
que como 1 opo, devem ser administrados com os dispositivos mais simples, mais econmicos e com a mesma eficcia dos sistemas de nebulizao ou at superior. Uso de sistemas de nebulizao na: Fibrose qustica Nos protocolos de tratamento da FQ, para controlo da colonizao e infeco crnica pulmonar, nomeadamente por Pseudomonas aeruginosa , so prescritos antibiticos formulados para inalao por longos perodos. A dornase alfa recombinante e o soro hipertnico, com aco nas secrees espessas facilitam a sua drenagem, estando indicados por perodos prolongados. Estes doentes podem necessitar de mais do que uma cmara nebulizadora e por vezes mais do que um sistema de nebulizao. Os sistemas de nebulizao para os antibiticos e para a dornase alfa recombinante so registados com determinado conjunto compressor/cmara de nebulizao, que s podem ser substitudos por outras combinaes se for confirmada a equivalncia biolgica com estudos clnicos. Sem esta informao qualquer outra escolha da total responsabilidade do prescritor; Bronquiectasias no-FQ Nas bronquiectasias no-FQ a indicao de antibiticos inalados, como a tobramicina, continua controverso. Apesar de parecer reduzir a densidade das bactrias durante o perodo de tratamento, no tem repercusso na qualidade de vida, no tratamento com outros antibiticos e na melhoria da funo pulmonar. No entanto em situaes de: 1) bronquiectasias difusas; 2) insuficincia respiratria e 3) infeco por Pseudomonas aeruginosa, a inalao de antibiticos pode trazer benefcio clnico. Outras situaes clnicas
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A nebulizao de soro fisiolgico, para humidificao, est indicada em doentes traqueostomizados e em doentes com compromisso neuromuscular e com dificuldade na drenagem de secrees. A inalao da pentamidina, indicada na pneumonia a Pneumociystis carinii, pelos riscos associados, administrada quase sempre em regime hospitalar. Na hipertenso pulmonar no adulto est indicada a nebulizao de prostacyclina (Iloprost). Na idade peditrica no consensual o seu uso. 2) Seleco dos sistemas de nebulizao A obteno de eficcia clnica com os sistemas de nebulizao disponveis no mercado est dependente de variveis, nomeadamente, das caractersticas tcnicas do dispositivo, da fonte de gs, das formulaes e de factores do doente. De acordo com directivas da Unio Europeia, os dispositivos para nebulizao domiciliria tm que cumprir com as normas definidas, ter registo de homologao e performance comprovada por estudos credveis a qual deve ser garantida durante todo o tempo de utilizao do equipamento. Os sistemas de nebulizao tm capacidade para converterem solues ou suspenses em aerossol de partculas de diferentes dimenses, sendo necessrio valorizar alguns parmetros dos sistemas de nebulizao: o dimetro aerodinmico mdio da massa (MMAD) entre 2-5 m para deposio nas vias areas e 0.8-3 m para deposio nas vias areas mais perifricas e alvolos; fluxo dinmico recomendado (6-10 L), presso de nebulizao, tempo de nebulizao inferior a 10-15 minutos, nvel sonoro (mximo recomendado 50 dBA), volume de soluo mnima e mxima, volume residual, combinao de formulao e sistema. Para nebulizao dos frmacos, e de acordo com estudos in vitro e in vivo, esto indicadas associaes de determinados componentes dos sistemas de nebulizao (nebulizador/compressor) e dispositivos da nova gerao. Para a sua prescrio correcta o clnico deve ter conhecimentos destas indicaes e das caractersticas tcnicas dos dispositivos de nebulizao disponibilizados pelas entidades prestadoras de servios de cuidados tcnicos respiratrios domicilirios. Esto disponveis trs tipos bsicos de sistemas de nebulizao, que diferem no modo como produzem o aerossol, os: 1) pneumticos; 2) ultrasnicos e 3) electrnicos com membrana oscilatria. Os sistemas pneumticos tm dois componentes: 1) um compressor elctrico e 2) a cmara nebulizadora, na qual produzido o aerossol pelo efeito do ar comprimido (efeito Bernoulli). Existem diferentes tipos de cmaras nebulizadoras com caractersticas tcnicas especficas. As convencionais, sem vlvulas, produzem aerossol a dbito constante, tanto na inspirao como na expirao pelo que so pouco eficientes. As com sistema active Venturi incorporado e as com auxlio respiratrio (breathassisted), com vlvula inspiratria e expiratria so mais eficientes. Com as novas tecnologias
desenvolveram-se sistemas que s libertam aerossol na fase inspiratria, so adaptveis ao padro respiratrio do doente e libertam uma determinada dose. Com estes sistemas aumenta-se a fraco de deposio pulmonar, a reprodutibilidade da dose e reduzem-se as perdas na fase expiratria. Os sistemas ultrasnicos produzem aerossol pela transmisso de vibraes ultrasnicas rpidas, produzidas por um cristal de quartzo submetido aco de um campo elctrico. O dbito deste sistema superior ao dos sistemas pneumticos sendo os indicados para administraes de grandes volumes. Esto, no entanto, contra-indicados para nebulizar suspenses, como o caso dos anti-inflamatrios esterides, de solues viscosas de alguns antibiticos e de frmacos que possam sofrer aquecimento e consequentemente inactivao, como acontece com a dornase alfa recombinante. Estes sistemas so raramente prescritos, sendo indicados para fluidificao de secrees, sobretudo nos doentes traqueostomizados. Foram recentemente comercializados os sistemas electrnicos com membrana oscilatria, constituda por orifcios microscpicos. Tm vantagens sobre os pneumticos por serem silenciosos, com tempo de nebulizao curto, muito leves e com grande portabilidade, no necessitarem de fonte de gs e poderem funcionar com bateria ou carregador. Tm a desvantagem dos orifcios da membrana obstrurem, exigindo por isso cuidados especiais de limpeza e manuteno. O seu uso restrito a doentes com FQ e a alguns casos de bronquiectasias no FQ. Para todas as idades e situaes clnicas imprescindvel prescrever o sistema de nebulizao e as interfaces adequadas (bucal, mscara). De notar que por vezes h incompatibilidade de uso do mesmo sistema para diferentes frmacos pelo que obrigatrio respeitar as indicaes de administrao de cada um. Deve-se salientar, tambm, que o mesmo nebulizador no pode ser usado para nebulizao de diferentes frmacos e que devem ser adaptados filtros do ar exalado s cmaras para nebulizao de antibiticos. 3.3.Definio e caracterizao de prescritores A indicao de prescrio de sistemas de nebulizao tem indicao absoluta num grupo restrito de patologias e situaes clnicas complexas. Por regra, estas situaes tm evolues crnicas, exigindo acompanhamento especializado e tratamentos prolongados, geralmente ao longo de anos. Assim, as prescries de sistemas de nebulizao para patologias como a fibrose qustica, bronquiectasias noFQ, hipertenso pulmonar e para outras situaes pulmonares crnicas e complexas, devero estar a cargo de especialistas hospitalares dos centros de competncia nessas reas. Nas crianas com indicao de teraputica com broncodilatadores, para situaes clnicas com broncoespamo, s excepcionalmente se indica a prescrio com sistema de nebulizao e por um
perodo curto. Esta opo, sempre transitria, tem que ser justificada pela total recusa da criana em utilizar a cmara expansora. As prescries para as doenas crnicas devem ter validade por perodos no mnimo de trs meses. Nos outros doentes a prescrio, com carcter excepcional, deve ser transitria e por um perodo limitadamente adequado (no dever ser por perodo superior a 1 ms). A prescrio dos sistemas de nebulizao, por ser complexa e obrigar ao cumprimento das normas de utilizao, implica, necessariamente, que os profissionais de sade (mdicos, enfermeiros e fisioterapeutas) responsveis pela prescrio e boa utilizao dos dispositivos de inalao, tenham acesso a formao nesta rea. A implementao de normas da teraputica inalatria na prtica clnica exige, por isso, o desenvolvimento de programas educacionais. Devem estar definidos peritos nesta rea para aconselhamento na prescrio e auditorias. 3.4.Equipamento e sua instalao Atendendo complexidade da utilizao de sistemas de nebulizao tm que ser dadas as explicaes de uso ao doente pelos tcnicos de sade e pelas entidades prestadoras de servios de cuidados tcnicos respiratrios domicilirios. 3.5.Informao, treino e educao de doentes e cuidadores Nas consultas ou no internamento deve ser feito o ensino com a demonstrao prtica de utilizao dos componentes do sistema de nebulizao e das interfaces. A tcnica de inalao deve igualmente ser verificada no domiclio. As indicaes de limpeza e desinfeco devem ser explicadas verbalmente ao doente e/ou aos cuidadores. Tm que ser entregues manuais de utilizao numa linguagem simples e suportadas por ilustraes. O manual dever conter: 1) a descrio do aparelho e modo de funcionamento; 2) o modo de preparao da cmara nebulizadora e 3) as normas de limpeza do equipamento e acessrios, manuteno e procedimentos em caso de mau funcionamento. Os doentes e os familiares devem ser informados e avaliados periodicamente pelo prescritor ou por tcnicos de sade com competncia nestes cuidados. 3.6.Seguimento e monitorizao de doentes A monitorizao da adeso do doente e a eficcia teraputica de qualquer dos frmacos nebulizados tm que ser avaliadas periodicamente e com a maior objectividade. O custo com a teraputica inalatria, nomeadamente no caso de antibiticos, obriga-nos a prticas de controlo da adeso e da tcnica de inalao. O desenvolvimento de sistemas de nebulizao
inteligentes com software de controlo permitem, actualmente, objectivar mais eficientemente o grau de adeso. 3.7.Descontinuao de tratamento A aerossolterapia deve ser suspensa em caso de m adeso teraputica e de incapacidade completa em realizar correctamente a tcnica inalatria. 3.8.Situaes especiais: fornecimento de CRD em frias e no estrangeiro Para os sistemas de nebulizao possvel programar a prescrio e assegurar a continuao dos tratamentos nos perodos de ausncia do domiclio. Com a prescrio por perodos de 3 meses e a portabilidade do equipamento, os doentes no tm limitaes em viagem. Com a declarao de indicao do tratamento a deslocao para o estrangeiro por via area tambm possvel. Dever, no entanto, ser assegurada uma fonte de energia alternativa corrente elctrica, quando as condies da viagem o exigirem.
IV. CRD EM OUTROS PASES 4.1.Oxigenoterapia de Longa Durao 4.1.1.Especificao do servio Em Inglaterra e no Pas de Gales, em 2007, existiam 76.753 doentes em OLD (prevalncia de 144 / 100000 habitantes), 3.136 (4.1%) dos quais eram doentes peditricos (menos de 17 anos). Mais de 85 % dos doentes tinham mais de 60 anos. Quando o novo Servio de Oxigenoterapia no domiclio foi introduzido, em 1 de Fevereiro de 2006, estimava-se que cerca de 60.000 doentes tinham recebido oxigenoterapia no domiclio durante algum determinado perodo. Tambm na Austrlia, com critrios de uso semelhantes aos padres reconhecidos internacionalmente, o nmero de doentes em OLD e os custos associados esto claramente quantificados: 20.127 doentes (em 2009, prevalncia de 100/100.00 habitantes) e custo global anual de 31 milhes de dlares australianos (cerca de 23,9 milhes de euros) em 2006. 4.1.2.Definio e caracterizao de prescritores Em Inglaterra e no Pas de Gales, antes de 2006, os mdicos de famlia prescreviam frequentemente oxignio de curta durao e oxignio de longa durao, ainda que com conhecimentos e experincia insuficientes. O plano de modernizao do Servio de Oxigenoterapia Domiciliria foi anunciado pelo
Department of Health em Junho de 2003 e os contratos para o novo Servio foram assinados em Julho de 2005. Desde 2006, todos os doentes em OLD tm de ser avaliados por um especialista, no prazo de trs meses. Este novo sistema em Inglaterra e no Pas de Gales tambm um sistema de comparticipao e define regras muito rigorosas para a OLD. Teraputicas de curta durao so apenas aceites em casos pontuais at avaliao, no prazo de um ms, por um especialista (excepto em situaes paliativas). A dispneia no uma indicao para a oxigenoterapia de curta durao. As normas de prescrio foram amplamente difundidas por todos os profissionais de sade envolvidos na prescrio de oxigenoterapia, que feita utilizando um formulrio especfico (Home Oxygen Order Form HOOF ). A British Thoracic Society estima que 50% dos doentes em OLD necessitam de oxigenoterapia ambulatria. Na Blgica, os pneumologistas e, nos casos apropriados, os pediatras so os nicos que podem prescrever OLD, com critrios de reembolso que s tem lugar em prescries de mais de 15 horas/dia, a um dbito de, pelo menos, um litro/minuto. O sistema dinamarqus, desde Junho de 2006, adoptou normas de orientao clnica definindo os critrios de prescrio preconizados no Reino Unido, Austrlia e Estados Unidos da Amrica. Em algumas regies do pas os mdicos de Clnica Geral podem prescrever OLD. Em Frana, as prescries (iniciais e renovaes) podem ser feitas por especialistas ou por mdicos de Medicina Geral e Familiar. No formulrio de prescrio devem figurar obrigatoriamente os dados de uma espirometria ou de uma pletismografia e de duas gasometrias arteriais, em ar ambiente, efectuadas com pelo menos 15 dias de intervalo. A oxigenoterapia de curta durao s pode ser feita por um perodo de um ms, no renovvel por mais de 2 vezes. Ainda em Frana a OLD necessita de uma prescrio mdica anual. Durante o primeiro ano, aps a prescrio inicial de OLD, deve ser feita uma avaliao mdica no prazo de dois meses e posteriormente com intervalos entre 3 a 6 meses. Nos anos seguintes no necessrio gasometria (em ar ambiente e com O2) e hematcrito mais do que uma a duas vezes por ano. A escolha da fonte de oxignio depende no s dos valores gasomtricos mas tambm, entre outros, da idade do doente, do seu padro de vida, das capacidades de compreenso do tratamento e do seu ambiente familiar. Para a prescrio de oxigenoterapia domiciliria as 2 gasometrias tm de ter valores de PaO2 inferiores a 60mmHg.
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Na Austrlia, para a prescrio de O2 porttil necessria a prova de marcha. 4.1.3.Comparticipao, informao, treino e educao de doentes e cuidadores Em Inglaterra e no Pas de Gales a formao em oxigenoterapia domiciliria recebeu prioridade no Programa Nacional de Formao Mdica Contnua e passou a integrar o curriculum de formao dos novos especialistas. Esta formao foi depois alargada aos restantes profissionais de sade. Nesses pases os novos doentes em OLD devem receber, no prazo de 4 semanas, uma visita domiciliria, realizada por enfermeiro(a) especialista em OLD, fisioterapeuta ou outro profissional de sade com experincia em OLD. Devem ainda ser avaliados/informados sobre os itens de uma extensa lista de verificao (entre outros, localizao do concentrador, pagamento da energia, existncia do cilindro de suporte, disponibilidade dos contactos telefnicos necessrios). dada particular ateno utilizao do oxignio em ambulatrio. Os prescritores esto claramente informados dos custos relacionados com as suas prescries e foram efectuadas diversas auditorias onde se demonstrou (e procurou corrigir) reas de no conformidade, desperdcio e desrespeito pelas normas institudas. Relativamente ao consentimento informado do doente, este deve dar o seu acordo expresso (por escrito) para que alguns dados clnicos sejam facultados empresa fornecedora de CRD (Home Oxygen Consent Form HOCF) O sistema belga reembolsa as despesas efectuadas com oxigenoterapia. So definidos claramente os doentes com critrios para cada forma de dispensa de O2 (concentrador/ liquido/ gasoso) em que , por exemplo, obrigatrio o concentrador e em funo de padres de vida/actividade (o doente que no sai demoradamente da sua residncia no tem critrios para O2 lquido). Na Blgica, nos perodos de hospitalizao, os custos variveis deixam de ser pagos ao fornecedor do equipamento. O valor a pagar pelo consumo de energia elctrica dos aparelhos est j quantificada (Concentrador: 0,92euros/dia). Na Dinamarca os hbitos tabgicos esto fortemente desaconselhados, devido aos riscos envolvidos. No Canad os doentes elegveis para teraputica com O2 reembolsvel tm obrigatoriamente que ter deixado de fumar. No Canad, existe um manual de instrues para o doente, muito completo. Na Dinamarca, os custos de energia elctrica do concentrador so tambm reembolsados. Num Estado da Austrlia (Queensland) o O2 porttil s comparticipado para as crianas e para os adultos que aguardam transplante.
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4.1.4.Seguimento e monitorizao de doentes 4.1.4.1.Seguimento clnico Em Inglaterra e Pas de Gales os doentes devem ser objecto de um controlo peridico das saturaes, feito no domiclio pela rea de enfermagem, com e sem O2, e comunicado o resultado ao hospital ou aos Cuidados de Sade Primrios (CSP). Desde 2006 todos os potenciais doentes para OLD tm que ser avaliados num servio especializado onde feita a gasometria, determinado o dbito de O2 e avaliada a necessidade de oxignio ambulatrio. Todos os doentes devem ser reavaliados por um especialista trs meses depois de iniciar a OLD (com excepo das situaes paliativas). Todos os doentes so seguidos, em casa, com uma periodicidade semestral, com medio da SaO2 em ar ambiente e com O2 ao dbito prescrito. Esses resultados so comunicados ao hospital e rea de CSP. Na Dinamarca todos os doentes que iniciam OLD tm uma consulta de controlo no prazo mximo de 10 meses. No Canad, para os doentes abaixo dos 18 anos, uma oximetria anual suficiente para garantir a continuao do tratamento com O2. Se para alm desta idade continuar a necessitar de OLD, no so necessrios mais exames. Para os doentes que iniciam OLD aps os 19 anos necessria uma gasometria ao fim de 3 e 12 meses para confirmar a essa necessidade. As oximetrias continuam a ser necessrias a intervalos regulares. Na criana as regras de acompanhamento encontram-se expostas previamente. 4.1.4.2.Seguimento tcnico No Reino Unido a fonte de oxignio no domiclio dos doentes em OLD o concentrador e para as actividades dirias um pequeno cilindro de 230 litros. Os doentes so classificados em trs graus, em funo dos seus padres de mobilidade, de modo a estabelecer as fontes de dispensa de O2 no ambulatrio. Muitos doentes podem precisar apenas de cilindros de pequena capacidade, enquanto outros precisam efectivamente de O2 lquido ou pequenos cilindros, com vlvula economizadora, em funo do seu estilo de vida (durao da ausncia do domiclio). No Canad, as instrues de uso de O2 determinam a proibio de fumar dentro de casa. 4.1.5.Descontinuao de tratamento Em Inglaterra e Pas de Gales existe em vigor um formulrio, a preencher pelo mdico, de suspenso de OLD e pedido de recolha do material/ equipamento, fundamentando as razes. Existe ainda um Registo Nacional de todos os doentes em OLD (Home Oxygen Record Form HORF)
No Canad, caso o mdico determine que a OLD no se justifica, o direito prestao do servio cessa ao fim de 31 dias, sendo que o resultado do teste deve ser anexado ao pedido de suspenso do servio. 4.1.6.Situaes especiais: fornecimento de CRD em frias e no estrangeiro Quando os doentes residentes em Inglaterra ou Pas de Gales, visitam a Esccia ou a Irlanda do Norte, o custo do servio a eles referido suportado localmente pelo respectivo Servio Nacional de Sade. O sistema canadiano de oxigenoterapia, embora diferente em alguns aspectos dependendo da Provncia, basicamente semelhante e, excepto em alguns segmentos da populao (e.g.idosos, veteranos), o sistema requer que o doente pague 25 % da despesa total. Os doentes activos com concentrador dispem de pequenos cilindros de alumnio, para uso fora da residncia A teraputica com Oxignio tem de estar de acordo com os critrios contidos no Continuing Care Home Oxygen Procedures and Guidelines. 4.2.Ventiloterapia 4.2.1.Definio e caracterizao de prescritores Em Frana a prescrio de CPAP feita por requisio prvia (mais complexa do que a prescrio normal) com os seguintes elementos: Indice de apneia: > 30 apneias por hora ou ndice de microdespertares >10 por hora. Sonolncia diurna Trs critrios entre os seguintes: roncopatia, cefaleias matinais, HTA, perodos de viglia reduzida, impotncia, nictria Durao do tratamento/dia e a presso.
A renovao feita aos 5 meses e depois uma vez por ano. A ventilao invasiva e no invasiva tambm feita por requisio prvia e necessita de uma relao estreita entre o prescritor, o prestador e o mdico assistente. Os parmetros so definidos por um especialista. Na Blgica a Conveno relativa ao diagnstico e tratamento do sindrome das apneias obstrutivas do sono (SAOS) feita entre o Institut Nacional D Assurance Maladie-Invalidit e as unidades funcionais que asseguram o diagnstico e o tratamento do SAOS nesta Conveno, refere que o diagnstico feito ao doente sintomtico com confirmao por polissonografia (PSG) com protocolo completo definido no artigo 5 da Conveno. Antes de o doente iniciar o tratamento com CPAP por SAOS (como definido no
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artigo 12) obrigatria uma segunda PSG com o CPAP, em que se demonstre a melhoria quantificada da respirao e da qualidade do sono. Na Austrlia, o pagamento das teraputicas com ventiladores de presso positiva (CPAP e BIPAP) e os consumveis associados (no Estado de Nova Esccia) so feitos se o equipamento for prescrito por um pneumologista ou por um especialista em Patologia do Sono, em conjunto com um pneumologista. No caso do CPAP, na apneia do sono, o diagnstico tem de ser confirmado por polissonografia num laboratrio de sono, quadro clnico, oximetria e aprovao superior. Para o tratamento prolongado com CPAP geralmente no necessrio outra PSG. 4.2.2.Seguimento e monitorizao de doentes Em Frana, a frequncia da visita tcnica para a oxigenoterapia de todos os 2 a 4 meses, para a ventiloterapia com traqueostomia de todos os 2 a 4 meses, para a ventiloterapia com mscara de todos os 3 a 6 meses e CPAP todos os 6 meses. No caso de avaria dos equipamentos, em Frana, o perodo para a sua reparao at 12h para a oxigenoterapia e ventilao com traqueostomia. At 24h para a ventilao com mscara e at 72h para o CPAP. 4.2.3.Descontinuao de tratamento Na Blgica pelo artigo 17 da j citada Conveno, o doente que faz CPAP menos de 3 horas perde o direito renovao do tratamento.
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BOAS PRTICAS EM CUIDADOS

SADE RESPIRATRIOS DOMICILIRIOS

Cuidados de Sade Respiratrios Domicilirios em Portugal

Comisso Nacional para os Cuidados Respiratrios Domicilirios 11-03-2011

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CONSTITUIO DA COMISSO NACIONAL PARA OS CUIDADOS RESPIRATRIOS DOMICILIRIOS (CNCRD)

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Circuitos, Suportes e Gesto de Informao

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CRD EM OUTROS PASES ............................................................................................................. 35

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Avaliao inicial de doentes referenciados pelos mdicos de famlia ou outros especialistas;

Realizao de estudos cardiorespiratrios domicilirios;

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