Marcelo E. P.

Castellanos
Leny Alves Bomfim Trad
Maria Salete Bessa Jorge
Ilse Maria Tigre de Arruda Leito
Organizadores

CRONICIDADE:
EXPERINCIA DE ADOECIMENTO E CUIDADO
SOB A TICA DAS CINCIAS SOCIAIS
CRONICIDADE:
EXPERINCIA DE ADOECIMENTO E CUIDADO
SOB A TICA DAS CINCIAS SOCIAIS
 UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CEAR

Reitor
Jos Jackson Coelho Sampaio

Vice-Reitor
Hidelbrando dos Santos Soares

Editora da UECE
Erasmo Miessa Ruiz

Conselho Editorial
Antnio Luciano Pontes
Eduardo Diatahy Bezerra de Menezes
Emanuel ngelo da Rocha Fragoso
Francisco Horcio da Silva Frota
Francisco Josnio Camelo Parente
Gisafran Nazareno Mota Juc
Jos Ferreira Nunes
Liduina Farias Almeida da Costa
Lucili Grangeiro Cortez
Luiz Cruz Lima
Manfredo Ramos
Marcelo Gurgel Carlos da Silva
Marcony Silva Cunha
Maria do Socorro Ferreira Osterne
Maria Salete Bessa Jorge
Silvia Maria Nbrega-Therrien

Conselho Consultivo
Antnio Torres Montenegro (UFPE)
Eliane P. Zamith Brito (FGV)
Homero Santiago (USP)
Ieda Maria Alves (USP)
Manuel Domingos Neto (UFF)
Maria do Socorro Silva Arago (UFC)
Maria Lrida Callou de Arajo e Mendona (UNIFOR)
Pierre Salama (Universidade de Paris VIII)
Romeu Gomes (FIOCRUZ)
Tlio Batista Franco (UFF)
 Marcelo E. P. Castellanos
Leny Alves Bomfim Trad
Maria Salete Bessa Jorge
Ilse Maria Tigre de Arruda Leito
Organizadores

CRONICIDADE:
EXPERINCIA DE ADOECIMENTO E CUIDADO
SOB A TICA DAS CINCIAS SOCIAIS

Fortaleza - CE
2015
Cronicidade: Experincia de Adoecimento e Cuidado Sob a tica das Cincias Sociais
2015 Copyright by Marcelo E. P. Castellanos, Leny Alves Bomfim Trad, Maria Salete Bessa Jorge
e Ilse Maria Tigre de Arruda Leito

Impresso no Brasil / Printed in Brazil

Efetuado depsito legal na Biblioteca Nacional

TODOS OS DIREITOS RESERVADOS

Editora da Universidade Estadual do Cear EdUECE

Av. Paranjana, 1700 Campus do Itaperi Reitoria Fortaleza Cear
CEP: 60740-000 Tel: (085) 3101-9893. FAX: (85) 3101-9893
Internet: www.uece.br/eduece E-mail: eduece@uece.br

Editora filiada

Coordenao Editorial
Erasmo Miessa Ruiz

Diagramao e Capa
Narcelio de Sousa Lopes

Reviso de Texto
Clarice Maria Arajo Vergara

Ficha Catalogrfica
Francisco Welton Silva Rios CRB-3/919

C947 Cronicidade[e-book]: experincia de adoecimento e cuidado sob a tica das

cincias sociais / Organizadores: Marcelo E. P. Castellanos, Leny Alves
Bomfim Trad, Maria Salete Bessa Jorge, Ilse Maria Tigre de Arruda Leito.
Fortaleza: EdUECE, 2015.
602 p. : il., color. ; 30 cm.

ISBN: 978-85-7826-263-1

1. Doenas crnicas aspectos sociais. 2.Cuidado em sade. I. Castellanos,

Marcelo E. P. II. Trad, Leny Alves Bomfim. III. Jorge, Maria Salete Bessa.
IV. Leito, Ilse Maria Tigre de Arruda. V. Ttulo.

CDD: 616.044
 ORGANIZADORES

Marcelo Eduardo Pfeiffer Castellanos

Graduado em Cincias Sociais. Mestrado e Doutorado em
Sade Coletiva pela Universidade Estadual de Campinas.
Professor adjunto no Instituto de Sade Coletiva da UFBA.
Tem experincia na rea de Sade Coletiva, com nfase em
Cincias Sociais, atuando principalmente nos seguintes te-
mas: Sociologia do Adoecimento Crnico, Cincias Sociais
em Sade, Sade Coletiva, pesquisa qualitativa e ateno
primria em sade.

Leny A. B. Trad
Psicloga. Doutorado em Cincias Sociais e Sade (Uni-
versidade de Barcelona); Ps-doutora em Antropologia da
Sade (Universit Lumire-Lyon II). Professora Associada
IV do Instituto de Sade Coletiva UFBA. Coordenado-
ra do Programa Integrado Comunidade, Famlia e Sade.
Pesquisadora do Conselho Nacional de Desenvolvimento
Cientfico e Tecnolgico (CNPq).

Maria Salete B. Jorge

Enfermeira. Ps-Doutora em Sade Coletiva (UNI-
CAMP). Professora Titular da Universidade Estadual do
Cear (UECE). Docente dos Cursos de Graduao em
Enfermagem e Medicina (UECE), Programa de Mestra-
do Acadmico em Sade Pblica (UECE), Doutorado em
Sade Coletiva AA UECE/UFC/UNIFOR. Pesquisadora
CNPq Pq-1B.

6
Ilse Maria Tigre de Arruda Leito
Enfermeira; Mestre em Sade Pblica; Doutoranda do
Programa de Ps Graduao em Sade Coletiva AA
UECE, UFC, UNIFOR. Docente da Universidade Esta-
dual do Cear.

7
 AUTORES/COLABORADORES

Aline Tonheiro Palmeira, psicloga. Mestre em Psi-

cologia pelo Instituto de Psicologia/UFBA. Doutoranda
em Sade Pblica pelo Instituto de Sade Coletiva (ISC)/
UFBA. Docente da Especializao em Psicologia Hospita-
lar pela Faculdade Ruy Barbosa.
Andrea Caprara, mdico, Professor adjunto do Pro-
grama de Ps-graduao em Sade Coletiva, Ph.D em An-
tropologia pela Universidade de Montreal Canad.
Ana Ceclia Bastos, professora associada II da Uni-
versidade Federal da Bahia, recentemente aposentada, e
participa, nessa condio, dos programas de ps-graduao
em Psicologia e em Sade Coletiva, na mesma Universi-
dade. A partir de abril de 2011, atua como docente junto
Universidade Catlica de Salvador, no Programa de Ps-
Graduao (mestrado e doutorado) em Famlia na Socieda-
de Contempornea. Sua experincia de pesquisa situa-se na
interface entre a Psicologia Cultural do Desenvolvimento e
a Sade Coletiva.
Ana Heli Dutra de Oliveira, enfermeira da Estrat-
gia Sade da Famlia de Fortaleza-Cear.
Ana Lusa de Arajo Dias, psicloga. Mestre em
Sade Comunitria pelo ISC/UFBA; especialista em Ges-
to em Sade pela Escola Nacional de Sade Pblica Srgio
Arouca/ FIOCRUZ; membro do Grupo de Pesquisa
Doena Falciforme e Qualidade de Vida/GEM/Escola de

8
Enfermagem da UFBA; Membro doPrograma Integrado
de Pesquisa e Cooperao Tcnica Comunidade,Famliae
Sade - FA-SA/ISC/UFBA.
Ana Maria Fontenelle Catrib, docente da graduao
e ps-graduao da Universidade de Fortaleza UNIFOR,
doutora em Sade Coletiva.
Ana Maria Zuwick, mdica. Mestre em Psicologia
(PUCRS). Mdica psiquiatra em Centro de Ateno Psi-
cossocial Infanto-Juvenil. Doutoranda do Programa de
Ps-Graduao em Sade Coletica AA UECE, UFC,
UNIFOR.
Ana Virgnia de Sousa Rocha, acadmica de En-
fermagem da Universidade Estadual do Cear. Bolsista
PROVIC.789mmunitria pelo ISC/UFBA. Atualmente,
professora substituta do Departamento de Medicina Pre-
ventiva e Social da Universidade Federal da Bahia.
Betina H. S. Meirelles, enfermeira. Doutora em
Enfermagem pela UFSC. Docente do Departamento de
Enfermagem e do Programa de Ps-Graduao em Enfer-
magem da UFSC (mestrado e doutorado). Vice - Lder do
grupo de pesquisa NUCRON. Pesquisadora CNPq.
Bruno Souza Benevides, MD, Doutorando em Sa-
de Coletiva AA UECE/UFC/UNIFOR. Mestrado em
Sade Pblica (UECE); Especialista em Medicina de Fa-
mlia e Comunidade; Especialista em Acupuntura (SMBA);
Especialista em Geriatria (ESPCE).
Camila Vasconcelos e Silva, enfermeira da Estrat-
gia Sade da Famlia de Fortaleza-Cear.

9
 Clarice Mota, graduada em Cincias Sociais pela
Universidade Federal da Bahia, Mestre em Sade Coleti-
va pelo ISC - UFBA; Doutora em Cincias Sociais pelo
Progama de Ps-graduao em Cincias Sociais da UFBA.
professora adjunta do ISC-UFBA. Compe a equipe de
pesquisadores do Programa Integrado de Pesquisa Comuni-
dade, Famlia e Sade FA-SA, coordenadora do Projeto A
famlia do candombl e a rede religiosa: papel na produo
de sentidos e prticas de cuidado em sade. Tem experin-
cia na rea de Antropologia, com nfase em Antropologia
da Sade e na rea de Sociologia, com nfase na Sociologia
da Religio, atuando como pesquisadora principalmente
nos seguintes temas: sade, religio, etnicidade, identidade.
Claudia Sobral de Oliveira Uchoa, fonoaudiloga.
Especialista em Gesto de Sistemas e Servios de Sade -
ESP/CE; Discente do Programa de Mestrado Acadmico
em Sade Pblica da UECE. Coordenadora da UAPS Mi-
rian Porto Mota.
Daniele Braz da Silva, enfermeira. Doutoranda em
Sade Coletiva a AA UECE/UFC/UNIFOR.
Denise Guerreiro V. Silva,enfermeira. Doutora em
Enfermagem pela UFSC e ps-doutorado pela Universty of
Alberta/Canad. Docente do Departamento de Enferma-
gem e do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da
UFSC (mestradoe doutorado). Lder do grupo de pesquisa
NUCRON. Pesquisadora CNPq.
Emlia Cristina Carvalho Rocha Caminha, enfer-
meira. Mestre em Sade Pblica (UECE). Bolsista CAPES.

10
 Francisca Maria Damasceno Gois, mestre em Sa-
de Coletiva pela UNIFOR. Docente do Instituto de Edu-
cao, Cincia e Tecnologia do Cear (IFCE).
Geison Vasconcelos Lira, docente da Universidade
Federal do Cear, campus Sobral. Doutor em Educao
UECE.
Giselle Cavalcante de Oliveira, mestre em Sade
Pblica (UECE); Especialista em Sade da Famlia (UNI-
FOR). Graduao em Odontologia (UNIFOR).
Helena Alves de Carvalho Sampaio, nutricionista.
Doutora em Farmacologia. Professora Emrita da Univer-
sidade Estadual do Cear (UECE). Docente do Doutorado
em Sade Coletiva em Associao Ampla UECE/Univer-
sidade Federal do Cear/Universidade de Fortaleza e do
Mestrado Acadmico em Sade Pblica (UECE). Pesqui-
sadora do CNPq. Lder dos Grupos de Pesquisa Nutrio
e Doenas Crnico-Degenerativas e Nutrio Materno-In-
fantil (UECE).
Herling Gregrio Aguilar Alonzo, mdico. Ps-
Graduao em Toxicologia Clnica e Ambiental pela
Universidad de la Repblica Oriental del Uruguay; Mestre
e Doutor em Sade Coletiva pela Unicamp. Professor
da rea de Sade Ambiental do Departamento de Sade
Coletiva da Faculdade de Cincias Mdicas da Unicamp.
Ilse Maria Tigre de Arruda Leito, enfermeira,
Mestrado de Sade Pblica; Doutoranda do Programa de
Ps Graduao em Sade Coletiva0 AA UECE/UFC/
UNIFOR. Docente da Universidade Estadual do Cear,

11
 Ilvana Lima Verde Gomes, enfermeira. Doutora em
Sade Coletiva (IMS/UERJ). Docente da Universidade
Estadual do Cear; Mestrado de Sade Pblica e Mestrado
Profissional Sade da Criana e do Adolescente. Coorde-
nadora do Comit de tica em Pesquisa do Hospital Geral
de Fortaleza. Membro do Grupo de Pesquisa Cuidados
Sade da Criana e do Adolescente da UECE.
Indara C. Bezerra, farmacutica. Mestranda do Pro-
grama de Mestrado Acadmico em Sade Pblica (UECE).
Bolsista CAPES.
Irialda Sabia Carvalho, enfermeira. Mestranda em
Sade Pblica pela UECE.
Jamine B. Morais, Bolsista CNPq. Mestranda em
Sade Pblica pela UECE
Janir Coutinho Batista, educador fsico. Mestre em
Sade Coletiva pela Unicamp e Pesquisador do Laboratrio
de prticas alternativas, complementares e integrativas em
sade (Lapacis) do Departamento de Sade Coletiva, da
Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade Estadual
de Campinas.
Jardeliny Corra da Penha, enfermeira. Mestre em
Sade Pblica pela Universidade Estadual do Cear. Bol-
sista CAPES/DS.
Jorge Alberto Bernstein Iriart, Mestre em Sade
Pblica pela Universidade Federal da Bahia. Doutor em
Antropologia pela Universit de Montral, Canad. Profes-
sor associado da Universidade Federal da Bahia, coordena-
dor adjunto da rea da Sade Coletiva na CAPES (trinio

12
2011-2013); Editor Associado da Revista Cincia & Sa-
de Coletiva e membro da Comisso de Cincias Sociais e
Humanas em Sade da ABRASCO. Tem experincia na
rea de Sade Coletiva, com nfase em Cincias Sociais em
Sade/Antropologia da Sade, atuando principalmente nos
seguintes temas: corpo, gnero e sade; cultura e processo
sade-doena, consumo de anabolizantes e risco sade;
HIV/Aids e sade do trabalhador.
KilmaWanderley Lopes Gomes, MD, Doutoranda
em Sade Coletiva AA UECE/UFC/UNIFOR. Mestra-
do em Sade Coletiva (UFC). Especialista em Medicina de
Famlia e Comunidade; Especialista em Gesto de Sistemas
e Servios de Sade (UNICAMP).
Leny A. B. Trad, psicloga. Doutorado em Cincias
Sociais e Sade (Universidade de Barcelona); Ps-doutora
em Antropologia da Sade (Universit Lumire-Lyon II).
Professora Associada IV do Instituto de Sade Coletiva
UFBA. Coordenadora do Programa Integrado Comunida-
de, Famlia e Sade. Pesquisadora do Conselho Nacional de
Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico (CNPq).
Lcia Conde de Oliveira, assistente social. Doutora
em Sade Coletiva (IMS/UERJ). Docente da Universidade
Estadual do Cear; Mestrado de Sade Pblica. LASSOSS.
Malvina Thas Pacheco Rodrigues,enfermeira,
Doutora em Sade Coletiva AA UECE/UFC/UNIFOR;
Docente da Universidade Federal do Piau.
Marcelo Eduardo Pfeiffer Castellanos, graduado
em Cincias Sociais. Mestrado e Doutorado em Sade Co-

13
 letiva pela Universidade Estadual de Campinas. Professor
adjunto no Instituto de Sade Coletiva da UFBA. Tem ex-
perincia na rea de Sade Coletiva, com nfase em Cin-
cias Sociais, atuando principalmente nos seguintes temas:
Sociologia do Adoecimento Crnico, Cincias Sociais em
Sade, Sade Coletiva, pesquisa qualitativa e ateno pri-
mria em sade.
Mardnia G.F. Vasconcelos, enfermeira. Doutora
em Sade Coletiva AA UECE/UFC/UNIFOR. Profes-
sora Substituta do Curso de Graduao em Enfermagem
(UECE).
Maria Cndida Alencar de Queiroz, assistente social.
Especialista em Administrao Hospitalar e Sistemas em
Servios de Sade /UFBA. Coordenadora do Programa de
Ateno s Pessoas com Doena Falciforme - SMS Salvador.
Maria Salete B. Jorge, enfermeira. Ps-Doutora em
Sade Coletiva (UNICAMP). Professora Titular da Uni-
versidade Estadual do Cear (UECE). Docente dos Cur-
sos de Graduao em Enfermagem e Medicina (UECE),
Programa de Mestrado Acadmico em Sade Pblica
(UECE), Doutorado em Sade Coletiva AA UECE/UFC/
UNIFOR. Pesquisadora CNPq Pq-1B.
Martha Cristina Nunes Moreira, psicloga pela
UERJ; Mestre em Sade Pblica ENSP/FIOCRUZ; Dou-
tora em Cincias Humanas / Sociologia IUPERJ; Bolsista
de Produtividade em Pesquisa / CNPq; Coordenadora Tc-
nica do Sade & Brincar Programa de Ateno Integral
Criana Hospitalizada INSMCA/FIOCRUZ; Docente

14
permanente e orientadora da Ps-Graduao em Sade da
Mulher, da Criana e do Adolescente / Mestrado e Douto-
rado / INSMCA Fernandes Figueira; Editora de Resenhas
dos Cadernos de Sade Pblica ENSP/FIOCRUZ. Exerce
atividades de pesquisa, ensino e assistncia interdisciplinar
em sade da criana e do adolescente no Instituto Fernan-
des Figueira.
Mayara Kelly Moura Ferreira, acadmica de Enfer-
magem da Universidade Estadual do Cear. Bolsista CNPq.
Integrante do Grupo de Pesquisa Cuidados Sade da
Criana e do Adolescente.
Mercedes Trentini, enfermeira. Doutora pela Uni-
versity of Alabama/USA. Docente aposentada do Departa-
mento de Enfermagem/UFSC.
Milena Lima de Paula, psicloga. Mestre em Sade
Coletiva; Doutoranda do Programa de Sade Coletiva da
Universidade Estadual do Cear. Bolsista CAPES/DS.
Mnica Angelim Gomes de Lima, mdica e sanita-
rista. Mestre em Sade ComunitriaeDoutora em Sade
Pblica pelo Instituto de Sade Coletiva da UFBA. Ps-
Doutoranda pela University of Toronto, Canada. Visiting
Professor of University of Ontario Institute Technology,
Canada. Professora adjunto da Faculdade de Medicina da
Bahia/UFBA. Tem experincia na rea de Sade Coletiva,
com nfase em sade do trabalhador, atuando principal-
mente nos seguintes temas: sade do trabalhador, ateno
sade e vigilncia, dor crnica, reabilitao e cuidado
sade das pessoas.

15
 Natasha Marques Frota, Mestre em Enfermagem
e Doutoranda no Programa de Ps-Graduao em Enfer-
magem (PPGE) na Universidade Federal do Cear (UFC).
Docente do Curso de Enfermagem na Faculdade Integrada
do Cear (FIC).
Nelson Filice Barros, graduado em Cincias Sociais.
Mestrado e Doutorado em Sade Coletiva pela Universi-
dade Estadual de Campinas. Ps-Doutor pela Universidade
de Leeds/UK. Professor da rea de Concentrao de Cin-
cias Sociais Aplicadas Sade e Coordenador do Labora-
trio de Prticas Alternativas, Complementares e Integra-
tivas em Sade (LAPACIS), do Departamento de Sade
Coletiva, da Faculdade de Cincias Mdicas, Unicamp. L-
der do grupo de Metodologia Qualitativa e Sociologia das
Medicinas Alternativas, Complementares e Integrativas do
CNPq e vice-lder do grupo Racionalidades em Sade: Sis-
temas Mdicos e Prticas Complementares e Integrativas
do CNPq. Tem experincia na rea de Sociologia da Sa-
de; Sociologia das Prticas Alternativas, Complementares
e Integrativas em Sade; Mtodos e Tcnicas de Pesquisa
Qualitativa em Sade; Ensino das Cincias Sociais na rea
da Sade e Sade Coletiva.
Patrcia da Silva Taddeo, Mestre em Sade Pblica
(UECE); Especialista em Terapia Intensiva (FFB) e Fisio-
terapia em Pediatria e Neonatologia (FFB). Graduao em
Fisioterapia (FIC).
Paula Fernanda Almeida de Menezes, enfermeira.
Mestranda em Sade Comunitria pelo Instituto de Sade
Coletiva da UFBA.

16
 Raimunda Magalhes da Silva, Ps-Doutora em
Sade Coletiva pela Universidade de Campinas (UNI-
CAMP). Docente do Curso de Enfermagem. Coordena-
dora e Docente do PPGSC da UNIFOR, Fortaleza-Cear.
Sabrina da Silva de Souza, enfermeira. Doutora em
Enfermagem pela UFSC. Enfermeira do Hospital Univer-
sitrio da UFSC e da Prefeitura Municipal de So Jos/SC.
Integrante do grupo de pesquisa NUCRON.
Sarah Vieira Figueiredo, enfermeira pela Universi-
dade Estadual do Cear (UECE). Mestre do Programa de
Ps-Graduao em Sade Pblica da UECE. Integrante do
Grupo de PesquisaCuidados Sade da Criana e do Ado-
lescente e Enfermagem (CNPq). Doutoranda do Programa
de Sade Coletiva - UECE
Soraia Dornelles Scheller, enfermeira. Doutora
em Enfermagem pela UFSC. Docente do Departamento
de Enfermagem e do Programa de Ps-Graduao em En-
fermagem (Mestrado) da UFSC. Integrante do grupo de
pesquisa NUCRON.
Thereza Maria Magalhes Moreira, enfermeira,
Doutora em Enfermagem e Ps-Doutora em Sade P-
blica; Docente do Programa de Ps-Graduao em Sade
Coletiva da UECE, Pesquisadora do CNPq
Yeimi A. Alzate L., antroploga. Doutoranda do
Programa de Ps-Graduao em Sade Coletiva do ISC/
UFBA.

17
 Zlia Maria de Sousa Arajo Santos, Ps-Douto-
ra em Sade Coletiva pelo Instituto de Sade Coletiva da
Universidade Federal da Bahia (UFBA). Docente do Cur-
so de Graduao e Programa de Ps-Graduao em Sade
Coletiva da Universidade de Fortaleza (UNIFOR). Asses-
sora Tcnica na Coordenadoria da Gesto do Trabalho e
Educao na Sade (CGTES) na Secretaria Estadual de
Sade do Cear (SESA-CE).

18
 SUMRIO

APRESENTAO
23 Marcelo Castellanos, Leny Alves Bomfim Trad e Maria Salete Bessa
Jorge

PARTE 1 CONDIES CRNICAS: APORTES

34 TERICO-METODOLGICOS DAS CINCIAS
SOCIAIS

Cronicidade: questes e conceitos formulados pelos

35 estudos qualitativos de Cincias Sociais em Sade
Marcelo Castellanos

Itinerrios teraputicos: questes e enfoques presen-

61 tes na literatura e um modelo holstico de anlise
com foco na cronicidade
Leny Alves Bomfim Trad

Vinculao da pesquisa prtica assistencial: desa-

92 fios na cronicidade
Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva, Betina H. Schlindwein Mei-
relles, Mercedes Trentini, Sabrina da Silva de Souza e Soraia Dornelles
Scheller

E quando a doena crnica das crianas e adolescen-

125 tes? Contribuies sobre o artesanato de pesquisas sob
a perspectiva da Sociologia da Infncia e da Juventude
Martha Moreira

19
 Cronicidade e cuidados de sade: uma abordagem
156 fenomenolgica de investigao
Geison Vasconcelos Lira, Ana Maria Fontenelle Catrib e Raimunda
Magalhes da Silva

PARTE 2 NARRATIVAS E EXPERINCIAS DE

193 ADOECIMENTO CRNICO

Modos peculiares de lidar com os riscos, incertezas

194 e rupturas no convvio com a LMC: duas experincias
singulares.
Yeimi A. Alzate L. e Leny Alves Bomfim Trad

Sem acar e com afeto: os significados das prticas

225 alimentares para mulheres diabticas que experien-
ciam uma gestao de risco
Bartira Improta, Marcelo Castellanos e Ana Ceclia Bastos

Infncia e adolescncia com doena falciforme: uma

263 juventude diferenciada
Ana Luiza Dias, Leny Alves Bomfim Trad e Marcelo Castellanos

Narrativa sobre dor crnica: da construo do

300 adoecimento organizao da vida com dor
Aline T. Palmeira, Jorge Iriart, Marcelo Castellanos, Mnica Angelim
Gomes de Lima, Nelson Filice de Barros e Paula F. A. de Menezes

A angstia do adoecer Microfendas que se abrem

339 para o conhecimento de si e possibilidades de recon-
figuraes da vida
Nelson F. de Barrros, Janir Coutinho Batista e Herling Gregrio Agui-
lar Alonzo

20
 Processo de sade e doena sob a tica do usurio
367 hipertenso
Zlia Maria de Sousa Arajo Santos, Francisca Maria Damasceno
Gois, Ana Heli Dutra de Oliveira, Camila Vasconcelos e Silva, Natasha
Marques Frota e Raimunda Magalhes da Silva

PARTE 3 CRONICIDADE: CUIDADO INTE-

391 GRAL E DESAFIOS NA ORGANIZAO DE SER-
VIOS

Os desafios do cuidado integral doena falciforme

392 sob os diversos olhares: o olhar da gesto, o olhar
das famlias e usurios e o olhar do servio e seus
profissionais
Clarice Mota, Leny Alves Bomfim Trad, Maria Cndida Alencar de
Queiroz e Ana Luisa Dias

procura da cura: ateno a pessoas com doenas

426 crnicas em centros de sade da famlia
Kilma Wanderley Lopes Gomes, Andrea Caprara, Giselle de Oliveira
Moreira Cavalcante, Patricia da Silva Taddeo e Bruno de Sousa Bene-
vides

Cuidado nas condies crnicas: pessoa com trans-

448 torno mental na ateno primria sade
Maria Salete Bessa Jorge, Mardnia Ferreira Gomes Vasconcelos, In-
dara Cavalcante Bezerra, Andria Acioly Maia Firmo e Jamine Borges
de Morais

Cuidado ao adolescente em situao de cronicidade

476 relacionado esquizofrenia: aspectos tcnico-assis-
tenciais e familiares
Ana Maria Zuwick, Maria Salete Bessa Jorge, Mardnia G. F. Vascon-
celos, Emlia Cristina C. R. Caminha e Ilse Maria Tigre de Arruda
Leito

21
 Internao de longa permanncia: institucionaliza-
504 o e cronificao dos transtornos/doenas mentais
Milena Lima de Paula, Maria Salete Bessa Jorge, Jardeliny Corra da
Penha e Anne Larisssa Lima Guimares Gurgel

Crianas e adolescentes cronicamente adoecidos: a

531 escolarizao no contexto hospitalar
Ilvana L. V. Gomes, Mayara Kelly M. Ferreira, Sarah V. Figueiredo,
Claudia S. de O. Uchoa, Ana Virgnia de S. Rocha, Lucia C. de Olivei-
ra e Helena A. de C. Sampaio

A (no) adeso a tratamentos crnicos e sua aferio

554 na sade pblica
Thereza Maria Magalhes Moreira, Pedro Braga Neto, Paula Frassinetti
Castelo Branco Camura Fernandes, Malvina Thas Pacheco Rodrigues
e Jos Wicto Pereira Borges

Recomendaes nutricionais para doenas crnicas

569 prioritrias em sade pblica
Helena Alves de Carvalho Sampaio, Soraia Pinheiro Machado Arruda
e Claudia Machado Coelho Souza de Vasconcelos

22
 APRESENTAO

As condies crnicas de sade tm afetado, de modo

cada vez mais intenso, os perfis de morbidade e mortalidade
populacional no mundo. Nos pases em desenvolvimento,
identifica-se uma concentrao da mortalidade mundial
relacionada a tais condies (ABEGUNDE, et al, 2007).
Podemos considerar que diferentes determinantes sociais
em sade atuam na definio do ritmo e sentido desse cres-
cimento e concentrao.
Tais condies envolvem um grupo extenso de doen-
as e agravos sade bastante diversos entre si, mas que se
caracterizam pela longa durao, por impor limites vida
dos sujeitos afetados, por gerar incertezas entre estes e seus
cuidadores e por desafiar as intervenes em sade tradi-
cionalmente realizadas pelos servios, programas e polticas
de sade.
Se, por um lado, as condies crnicas afetam diver-
sos aspectos das trajetrias e da qualidade de vida das pes-
soas e desafiam o foco e efetividade daquelas intervenes;
por outro lado, elas se dimensionam em grande medida no
entrecruzamento dessas trajetrias e intervenes. Essa si-
tuao torna bastante relevante a anlise conjunta de expe-
rincias de adoecimento e cuidado e das prticas de cuidado
estruturadas nas redes institucionais de sade.
O controle das condies crnicas demanda aes
intersetoriais e interdisciplinares dirigidas aos indivduos e
coletividades. Esse controle assenta-se, de um lado, sobre
polticas pblicas que atuem efetivamente sobre os determi-

23
 nantes sociais de sade; de outro lado, implica a organizao
de modelos de ateno orientados pelo princpio da integra-
lidade (PAHO, 2007).
Os doentes crnicos, por sua vez, devem assimilar o
diagnstico de uma condio de sade que ir acompanh
-los durante boa parte de sua vida, afetando suas atividades
dirias, seus projetos de vida e relacionamentos. Nesse sen-
tido, a doena crnica, muito mais do que interferir pon-
tualmente na vida do paciente, passa a mediar suas relaes
sociais e a requisitar modificaes, por vezes, bastante subs-
tantivas em seu cotidiano.
Portanto, o olhar dos profissionais de sade deve se
voltar no somente ao corpo doente (biomedicamente defi-
nido), mas, especialmente, aos sujeitos afetados pela doen-
a. Os pacientes devem ser envolvidos, de forma ativa, no
enfrentamento de seus problemas de sade. Nesse sentido,
os profissionais de sade devem pautar suas aes pela pro-
moo de graus crescentes de autonomia dos pacientes para
gerenciar o cuidado.
A experincia de adoecimento crnico no deter-
minada pela patologia biologicamente definida, mas sim
elaborada no conjunto de interaes sociais ocorridas entre
os sujeitos afetados, seus cuidadores e membros da sua rede
social. As diferentes lgicas e racionalidades presentes nas
redes institucionais e sociais acessadas em busca do cuidado
afetam as estratgias de enfrentamento e prticas de cui-
dado relativas cronicidade. H um intenso e incessante
processo de negociao da realidade da doena e do sentido
do cuidado nos diferentes nas interaes sociais travadas ao
longo da trajetria de adoecimento crnico.

24
 A presente coletnea apresenta um conjunto de refle-
xes conceituais e anlises sobre diferentes condies crni-
cas, todas elas fundamentadas em referncias terico-me-
todolgicos das cincias sociais. Os textos so escritos por
pesquisadores e alunos de cinco Programas de Ps-Gradua-
o em Sade Coletiva, envolvendo instituies de ensino e
pesquisa do Sul, Sudeste e Nordeste do pas. Nesse sentido,
o livro fornece um bom panorama (ainda que sempre par-
cial) de perspectivas e questes trabalhadas pelas cincias
sociais em sade brasileira a respeito das condies crnicas
de sade.
A primeira parte da coletnea apresenta contribui-
es terico-metodolgicas e conceituais das cincias so-
ciais para a abordagem das doenas crnicas. Diferentes
perspectivas tericas so focalizadas nesses textos, com des-
taque para a grounded theory, o interacionismo simblico e
a fenomenologia. Conceitos como trajetria de adoecimen-
to, experincia, itinerrio teraputico, sujeitos epistmicos,
dentre outros, so apresentados e discutidos como artefatos
intelectuais relevantes para a compreenso e anlise do pro-
cesso de adoecimento crnico e das prticas de cuidado.
Leny Alves Bomfim Trad analisa questes e perspec-
tivas terico-conceituais que tm sido adotadas em estudos
sobre itinerrios teraputicos, apontando algumas tendn-
cias, contribuies e lacunas. O texto culmina com a apre-
sentao de um modelo terico-metodolgico para anlise
de itinerrios teraputicos de indivduos ou grupos sociais,
assinalando, particularmente, as potencialidades de sua apli-
cao na pesquisa em cronicidade.

25
 Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva e colabora-
doras discutem a vinculao de pesquisas sobre a cronicidade
com a prtica assistencial, destacando os seguintes aspectos:
as necessidades de mudanas na prtica assistencial s pessoas
em condio crnica; a avaliao das prticas e polticas neste
campo; contribuies e desafios da pesquisa sobre o tema.
O captulo de Martha Cristina NunesMoreirades-
taca as transformaes no perfil de morbi-mortalidade bra-
sileiro e mundial, o qual contribuiu para a sobrevivncia de
crianas com doenas crnicas, sndromes genticas e doen-
as raras. O texto discute dados de pesquisas sobre crianas
e adolescentes com doenas crnicas, publicadas no peridi-
co Qualitative Research e conclui que referenciais tericos de
base construcionista, como a teoria enraizada em dados ou
interacionismo simblico, dentre outros, podem contribuir
para desnaturalizar perspectivas funcionalistas, determinis-
tas e reprodutivistas sobre crianas e jovens.
Geison Vasconcelos Lira e colaboradoras lembram
que os impactos das condies crnicas na vida das pessoas
requisitam uma compreenso profunda dos seus significa-
dos experienciais. Para apoiar essa compreenso, eles desta-
cam algumas contribuies de abordagens orientadas pela
fenomenologia sociolgica, pela antropologia cultural e pela
filosofia do encontro. O argumento central deste captulo
que a conformao de tecnologias de cuidado, em espe-
cial as tecnologias leves centradas no vnculo, pressupe o
desenvolvimento da investigao em Epidemiologia Social
e em Sade Coletiva, em acordo em perspectivas espiste-
molgicas compreensivas que eliciem a natureza ontolgica
da experincia da doena como fenmeno experiencial e

26
cultural.
A segunda parte da coletnea aborda estudos sobre
cronicidade com diferentes contextos e enfoques, transitan-
do em torno de experincias, narrativas e itinerrios tera-
puticos. Yeimi A. A. Lpez e Leny Alves Bomfim Trad
assinam um interessante captulo sobre Leucemia Mieloide
Crnica e a construo dos significados da cronicidade da
doena a partir da experincia de dois pacientes na cidade
de Salvador-Bahia, Brasil. As autoras utilizaram como tri-
lha metodolgica a narrativa, estratgia que permitiu apro-
fundar nas experincias dos participantes.
Bartira Improta e colaboradores nos convidam a
compreender os significados que as mulheres diabticas
atribuem s prticas alimentares enquanto gestantes de alto
risco. A perspectiva fenomenolgica como referencial teri-
co para lanar um olhar em profundidade sobre o universo
simblico dessas mulheres. Esse olhar dirigido anlise de
suas narrativas sobre a experincia gestacional, com especial
interesse nos modos como a noo de risco incorporada
aos significadosda maternidade e das prticas alimentares
dessas mulheres. Os conceitos de ruptura biogrfica e ambi-
valncia contribuem para a anlise dessa incorporao.
Ana Luiza Dias e colaboradores analisam as hist-
rias de vida de adultos com doena falciforme, com especial
interesse em sua juventude. Os autores buscam discutir a
vivncia da infncia e adolescncia mediada por uma con-
dio crnica, cujos sinais e sintomas apareceram ainda no
primeiro ano de vida. Eles destacam elementos do trajeto
de busca pelo diagnstico e o momento de sua comunicao
para: a) indicar como a famlia dessas crianas procurava

27
 meios para cuidar dela; b) analisar a relao entre as inter-
corrncias da doena e o processo de escolarizao.
Aline T. Palmeira e colaboradores defendem que a
dor crnica aparece como um fenmeno de interface entre
as cincias biomdicas e sociais, j que seu componente sub-
jetivo se faz indispensvel sua apreenso enquanto doena
(LIMA; TRAD, 2007). Essa constatao traz a experincia
como central para pensar a dor, sendo necessrio proble-
matizar o corpo como aquele que proporciona a experin-
cia dolorosa de maneira singular e sociocultural. Partindo
dessas ideiais, os autores analisam a experincia de dor e as
prticas de cuidado em um estudo de caso.
Nelson F. de Barrros e colaboradores assumem que
o adoecimento crnico responsvel por grande nmero de
mortes e incapacidades em todo o mundo; porm, as in-
tervenes biomdicas mostram-se limitadas ao alvio do
sofrimento uma vez que no consideram o carter subjetivo
do processo, a saber, a experincia do adoecer. No esforo de
dilatar e aprofundar esta problemtica, os autores recorrem
ao pensamento dos filsofos franceses Gilbert Simondon e
Georges Canguilhem, em que buscam subsdios necessrios
para transgredir as bases duais do pensamento biomdico
(normal e patolgico/sade e doena) e da prpria expe-
rincia fenomenolgica.
Marcelo Castellanos e colaboradoras chamam a
ateno para a importncia da discuso sobre acessibilidade
a servios de sade, em especial, no contexto da cronicidade.
Os autores apresentam os principais resultados de um estu-
do em que identificam elementos da experincia de adoe-

28
cimento de pessoas com diabetes tipo 2 relevantes para a
anlise da acessibilidade a servios de sade, com nfase na
ateno primria. Para isso, baseiam-se principalmente em
entrevistas com moradores de um bairro popular de Salva-
dor-BA. Tambm so feitas observaes em servios locais
de sade, assim como entrevistas com profisisonais de uma
unidade bsica de sade.
Zlia Maria de Sousa Arajo Santos e colaborado-
ras, ao abordar a problemtica da no adeso ao tratamento
de hipertenso arterial, discutem a dimenso do ser no con-
texto da sade e doena, assumindo que a que ocorrem as
definies do normal ou do patolgico. No texto, questiona-
se: O que significa sade para a pessoa com hipertenso?
Como a doena percebida pelo hipertenso? Os autores
discutem dados de uma pesquisa sobre o processo sade e
doena sob a tica de usurios com hipertenso, atendidos
no SUS.
Clarice Mota e colaboradoras apresentam uma in-
teressante discusso acerca dos desafios que se impem ao
cuidado integral voltado para a pessoa com Doena Falci-
forme, analisando a questo sob trs perspectivas: da gesto,
dos usurios e dos profissionais de sade. Em termos te-
ricos, o conceito de integralidade trazido no texto como
uma ao social resultante da interao dos sujeitos que se
processa em distintas esferas de ateno sade, permeadas
por espaos de exerccio de poder que incidem sobre prti-
cas sociais, sanitrias e polticas(PINHEIRO, 2001).
Kilma Wanderley Lopes Gomes e colaboradores
apresentam um estudo sobre a busca de ateno sade

29
 em unidades de sade da famlia por pessoas com doen-
as crnicas, mobilizadas pela procura da cura. Esse estudo
foi idealizado a partir da proposta do Modelo de Cuidados
Crnicos - Chronic Care Model (CCM). Esse modelo possui
seis componentes condicionantes de sua implantao: re-
cursos e polticas de sade; organizao da ateno sade;
apoio para autocuidado; desenho da linha do cuidado; apoio
a decises e sistemas de informaes clnicas.
Maria Salete Bessa Jorge e colaboradoras discu-
tem o cuidado pessoa com transtorno mental crnico no
mbito da ateno psicossocial. Explorando as consequn-
cias do adoecimento crnico em pessoas com transtorno
mental, buscam analisar trajetrias no plano pragmtico da
gesto do cuidado no mbito da ateno primria sade.
Assim, refletem sobre a organizao, lgica e racionalida-
de presentes na efetivao do cuidado por parte da equipe
de sade da famlia. Atravs de um enfoque hermenutico,
analisam discursos de familiares e profissionais que prota-
gonizam o cuidado na equipe de sade da famlia.
Marcelo Eduardo Pfeiffer Castellanos apresenta
conceitos centrais para a anlise das trajetrias e experin-
cias sociais de sofrimento e cuidado elaboradas ao longo do
processo de adoecimento crnico. Destaca-se a contribuio
de diferentes perspectivas tericas grounded theory, intera-
cionismo simblico e estudos narrativos para a anlise dos
contextos de interao social em que a condio crnica atua
como importante elemento de mediao da identidade dos
sujeitos cronicamente doentes. O texto finaliza defendendo
a pertinncia do enfoque biogrfico para a anlise da tra-
jetria de adoecimento crnico. Ao apontar alguns limites

30
deste enfoque, o autor apresenta interessante debate sobre
um dos principais conceitos que mais impactou a sociologia
das doenas crnicas, a saber, o de ruptura biogrfica.
Ana Maria Zuwick e colaboradoras refletem sobre o
transtorno mental entre adolescentes, sobre suas repercus-
ses para a famlia cuidadora e sobre os recursos tecno-as-
sistenciais destinados ao cuidado desses sujeitos. O estudo
de caso de um adolescente serve de guia para discusso so-
bre o contexto da gesto do cuidadoe sobre a organizao
familiar para adaptao s atividades cotidianas e implica-
es da assistncia prestada em um Centro de Ateno Psi-
cossocial Infanto-Juvenil (CAPSi). Considerada um trans-
torno mental crnico que deve contar com o apoio de ampla
rede de servios de sade, a condio esquizofrnica desse
adolescente foi enfrentada, no entanto, unicamente atravs
da busca de cuidados no CAPSi.
Milena Lima de Paula e colaboradoras lembram
que as doenas mentais so consideradas crnicas devido
ao surgimento de recorrncias em diferentes momentos da
vida e proposio de teraputicas que requerem cuidados
por longos perodos, muitas vezes efetuados por meio das
internaes de longa permanncia dos indivduos. A partir
de uma reflexo terica sobre o assunto que toma em pers-
pectiva as principais causas para a deciso do internamento,
as autoras discutem aspectos da Reforma Psiquitrica ine-
rentes (no) institucionalizao dos indivduos com trans-
tornos/doenas mentais, bem como fatores relacionados
cronicidade do adoecimento.
Ilvana Lima Verde Gomes e colaboradoras lem-

31
 bram que crianas e adolescentescom doenas crnicas li-
dam com constantes internaes, por razes teraputicas ou
piora do estado clnico. Essas internaes podem repercutir
nos aspectos emocionais e fsicos da vida dessas crianas e
adolescentes, interferindo no seu crescimento e desenvol-
vimento. Assim como ocasionam alteraes na sua rotina
diria, podendo ocasionar atraso escolar, dentre outros im-
pactos negativos. Para garantir o direito educao para
crianas e adolescentes com doenas crnicas que necessi-
tam de tratamentos continuados, as unidades de sade pre-
cisam se adequar com infraestrutura e pessoal capacitado
para organizar a classe hospitalar, que um atendimento
pedaggico educacional que ocorre em ambientes de trata-
mento de sade.

Marcelo Castellanos
Leny Alves Bomfim Trad
Maria Salete Bessa Jorge

32
REFERNCIAS
ABEGUNDE, D.O.; MATHERS, C.D.; ADAM, T.; ORTE-
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33
 PARTE 1

CONDIES CRNICAS: APORTES

TERICO-METODOLGICOS DAS
CINCIAS SOCIAIS
CRONICIDADE: QUESTES E CONCEITOS FOR-
MULADOS PELOS ESTUDOS QUALITATIVOS DE
CINCIAS SOCIAIS EM SADE

Marcelo E. P. Castellanos

As condies crnicas de sade envolvem doenas e

agravos sade de longa durao, responsveis por impor
limites vida, em diferentes dimenses e sentidos (CA-
NESQUI, 2007). Limites existentes no corpo biolgico dos
indivduos, mas tambm dirigido s suas atividades dirias
de vida. Portanto, tais condies implicam consequncias e
significados (BURY, 1991) na vida das pessoas por elas afe-
tadas.
Por consequncias, podemos entender o conjunto
de implicaes da condio crnica para a gesto da vida
organizao do cuidado, adaptao das atividades dirias
etc. perfazendo um plano pragmtico da trajetria de
adoecimento crnico (STRAUSS, 1984). Esse plano prag-
mtico composto pelas estratgias de adaptao (coping)
que procuram responder diretamente tanto aos limites cor-
porais e mentais impostos pela condio crnica quanto s
intervenes em sade que se dirigem a essa condio. Essas
estratgias resultam no redimensionamento das atividades
cotidianas das pessoas cronicamente adoecidas e de seus fa-
miliares e/ou cuidadores.
Por significados, podemos entender um conjunto
mais profundo de implicaes da condio crnica para o
plano simblico que afeta e afetado por essa condio. De

35
 um ponto de vista mais fenomenolgico, podemos dizer que
essas implicaes atuam relao eu/mundo estabelecida na
trajetria de adoecimento. No raramente, a condio cr-
nica atua como um importante elemento de mediao das
relaes sociais dos sujeitos afetados, provocando processos
de negociao da prpria identidade.
As relaes entre as consequncias e significados
devem ser buscadas por aqueles que investigam, de um pon-
to de vista sociolgico e/ou antropolgico, a experincia de
adoecimento crnico. Lembrando que tais relaes so esta-
belecidas ao longo do tempo e do espao, torna-se relevante
a anlise de trajetrias e contextos sociais colocados em jogo
ao longo do processo de adoecimento crnico.
Neste texto, procurarei apresentar o contexto terico
de surgimento dos estudos qualitativos de cincias sociais
sobre o adoecimento crnico. A seguir, apontarei algumas
ideias centrais relacionadas anlise do adoecimento crni-
co como experincia social. Ento, procurarei refletir sobre
algumas questes e contribuies realizadas pelos estudos
narrativos sobre a experincia de adoecimento crnico com
nfase no enfoque biogrfico. Ser privilegiada a produo
sociolgica sobre o assunto, ainda que vrios estudos antro-
polgicos sejam incorporados nas discusses apresentadas.

CONTEXTO TERICO DE SURGIMENTO DOS ES-

TUDOS SOBRE ADOECIMENTO CRNICO NAS
CINCIAS SOCIAIS EM SADE
Ao analisar a funo social da medicina na sociedade
urbana e industrial norte-americana, Talcott Parsons lan-
a as bases tericas de uma sociologia mdica nascente. O

36
funcionalismo parsoniano contribuiu, na dcada de 1950,
para o entendimento da medicina como uma prtica social
que, por isso mesmo, no se resume ao seu polo tcnico. Os
conceitos parsonianos de papel de mdico e de papel de
doente previam que as aes destes sujeitos estavam deli-
mitadas em um contexto de relaes socialmente esperadas
e legitimadas. O mdico tem o dever de julgar a realidade
da situao desviante, com base em saberes esotricos (es-
pecficos do grupo mdico), definindo se est ou no diante
de uma patologia. Em caso afirmativo, deve agir em prol do
reestabelecimento da normalidade do organismo, com base
em condutas neutras e ticas, de modo a possibilitar o retor-
no do indivduo a suas atividades cotidianas. O doente deve
desejar a cura ou reestabelecimento, aderindo inconteste ao
diagnstico e tratamento. Assim, a prtica mdica vista
como uma agncia de regulao social de situaes desvian-
tes, garantindo a normalizao orgnica e social do paciente
(que deve retornar s suas atividades cotidianas).
Essa anlise no se dirigiu aos conflitos inerentes
relao mdico-paciente, na medida em que previa a exis-
tncia de sujeitos abstratos que assumiriam homognea e
acriticamente seus deveres. A anlise estava centrada no sis-
tema social reproduzido no contexto institucional em que
se dava o encontro entre mdico e paciente, desconsideran-
do outros contextos relevantes para as interaes sociais a
travadas. Ademais, o acento incidia sobre a perspectiva dos
profissionais e servios de sade, tomados como agentes
institucionais.
A sociologia mdica crtica a essa perspectiva envere-
dou por uma perspectiva interessada na dimenso subjetiva

37
 da experincia de adoecimento e cuidado, vivenciada pelo
doente em diversos contextos de cuidado (ADAM e HER-
LICH, 2001). Essa tendncia se verificou especialmente
na literatura socioantropolgica norte-americana sobre o
adoecimento crnico (CASTELLANOS, 2013; CANES-
QUI, 2007). Especialmente, nos anos 1960 e 1970, essa
literatura se pautou, em grande medida, pela crtica ao pro-
cesso de medicalizao social que, ento, comeava ento a
ganhar fora terica e poltica atravs de discusses sobre os
processos de estigmatizao social perpetuados por institui-
es totais como os manicmios e prises responsveis
por rotular os seus internos e regular suas interaes sociais
(GOFFMAN, 1974, 1975a, 1975b; SCHEFF, 1966). Nesse
contexto, denuncia-se o carter iatrognico das prticas m-
dicas hegemnicas (ILLICH, 1974).
Estudos orientados pela grounded theory (teoria fun-
damentada em dados), pelo interacionismo simblico, pela
teoria do rtulo e pela etnometodologia, passaram a explo-
rar diferentes perspectivas e relaes de conflito (ADAM e
HERZLICH, 2001; GERHARDT, 1990) instauradas em
prticas de sade presentes em diversos espaos cotidianos
e no apenas nos servios de sade, ainda que permanea
um forte interesse na anlise desses espaos institucionais.
Nessas abordagens, so empregados conceitos como carrei-
ra do paciente, trajetria de adoecimento, estigmatizao,
processo de normalizao, dentre outros que exploram a
dimenso processual e relacional do adoecimento. Assim,
os quadros tericos, antes dirigidos anlise das estruturas
e sistemas sociais mais amplos, orientaram-se, ento, para a
anlise dos contextos especficos de interao social.

38
 Interessados na perspectiva do paciente e convenci-
dos a dar voz aos excludos, Strauss et al (1984) inaugu-
raram uma linha de estudo sociolgicos sobre a experincia
de adoecimento crnico. Essa linha adotou uma aborda-
gem teoricamente no estruturada da vida social, conheci-
da como grounded theory. Essa opo serviu de resposta ao
olhar teoricamente armado da sociologia funcionalista.
Esses autores buscaram suspender suas suposies
tericas, ao explorar seus campos de investigao, procu-
rando evitar pressupostos ou ideias preconcebidas sobre o
que iriam encontrar uma vez que tais suposies poderiam
enviesar a identificao das perspectivas dos sujeitos em
interesse. A busca por experincias sociais autnticas, vi-
venciadas pelos sujeitos adoecidos, tambm foi impulsiona-
da pelos trabalhos de Kleinman (1978, 1988), dentre outros.
Essa viso, de certo modo, ingnua da pesquisa qua-
litativa, ser questionada ainda nos anos 1970, dentre ou-
tros motivos, por no considerar devidamente a fora das
relaes de poder travadas no prprio contexto de inves-
tigao. Berger e Luckman (1975), por exemplo, propem
uma abordagem construcionista da realidade social, sem se
render tentativa de manter uma relao imediatista com
a vida social, uma vez que problematizam a relao sujeito
-objeto de conhecimento, refletindo sobre a prpria natu-
reza do conhecimento sociolgico. As pesquisas orientadas
pelo interacionismo simblico, pela etnometodologia e pela
teoria do rtulo, realizadas principalmente a partir dos anos
1970, tambm contribuem para uma abordagem constru-
cionista da experincia de adoecimento crnico, com forte
estruturao terica. Anos depois, no contexto do debate

39
 acerca dos estudos narrativos sobre adoecimento crnico,
Atkinson (1997) tambm critica o que considera uma viso
neorromntica do sujeito, propondo uma anlise crtica
das relaes entre experincia e narrativa. Procuro apre-
sentar e discutir esse debate com maior profundidade em
recente publicao sobre os estudos narrativos nas cincias
sociais em sade (CASTELLANOS, 2013).
Mesmo recusando um olhar teoricamente estrutura-
do, Strauss et al (1984) cunharam o conceito de trajetria
de adoecimento para melhor explorar a perspectiva assumi-
da pelo sujeito adoecido. Naquele momento, esse conceito
foi definido como o trabalho de organizao total realiza-
do ao longo do seu curso [de adoecimento crnico], somado
ao impacto implicado no envolvimento com esse trabalho e sua
organizao. Desse modo, os autores chamavam a ateno
para a posio ativa do indivduo frente condio crnica,
considerando que o principal negcio da pessoa cronicamente
doente no somente estar vivo ou manter seus sintomas sob
controle, mas viver o mais normalmente possvel a despeito dos
sintomas e da doena. (STRAUSS, 1984:64, 79-80)
Vemos que a trajetria de adoecimento direciona o
olhar do pesquisador para a temporalidade das experincias
de sofrimento e cuidado inscritas no processo de adoeci-
mento crnico. Portanto, o conceito de trajetria dialoga
intensamente com o de itinerrio teraputico, ressaltando
a relevncia das experincias sociais elaboradas no percurso
em busca do cuidado, assim como analisando esse percurso
sob a tica do processo de normalizao da condio cr-
nica.

40
 Como lembra um importante socilogo norte-ame-
ricano, as pessoas com condies crnicas devem viver com
e apesar da doena (CONRAD, 1990). Ou seja, elas devem
assimilar o diagnstico e lidar com os tratamentos de uma
condio de sade que ir acompanh-los durante boa par-
te de sua vida, afetando suas atividades, projetos de vida e
relacionamentos. Nesse sentido, de um lado, precisa entrar
no universo da doena, atravs de um intenso contato com
servios e profissionais de sade; de outro lado, precisa efe-
tuar modificaes em dinmicas e relaes estabelecidas no
contexto familiar, de trabalho, da escola, da rede social, no
sentido de garantir o processo de normalizao de sua con-
dio crnica. Assim, muitas vezes, no processo de norma-
lizao do adoecimento crnico, as fronteiras entre a gesto
do cuidado e a gesto da vida mais ampla tornam-se tnues.
Nesse sentido, a cronicidade, muito mais do que in-
terferir pontualmente na vida do paciente, passa a mediar
suas relaes sociais, implicando um trabalho que cada um de
ns realiza sobre ns mesmos (DUBET, 1994), em diferentes
contextos de interao social. O processo de normalizao
refere-se ao esforo de colocar entre parnteses a doena
e seus impactos no cotidiano e nos projetos de vida. Este
processo envolve esforos empreendidos pela pessoa doente
e seu entorno social para tentar regular a gesto e sentidos
do cuidado e da condio crnica, em diferentes contextos
de interao.
Ou seja, no processo de normalizao, esses sujeitos
so chamados a assumir posturas ativas frente aos modos
como a condio crnica atua como elemento de media-
o social nos contextos de interao em que se inserem e/

41
 ou so excludos. A ideia de que a condio crnica produz
profundas implicaes aos campos de significao da vida
dos sujeitos por ela afetados aqui explorada pelos con-
ceitos de estigma, de identidade deteriorada e identidade
negociada (GOFFMAN, 2011, 1974, 1975a, 1975b). Nes-
sa perspectiva, a identidade no deve ser analisada como
uma essncia substantiva e permanente dos indivduos, mas
como um conjunto de significados que localizam as pessoas
em determinados contextos de interao social. Portanto, se
a apresentao de si e a maneira como essa apresentao
tomada pelos outros esto intimamente ligadas a tais con-
textos, a identidade resultado de sentidos negociados nas
interaes sociais.
Nesse sentido, o estigma no diz respeito a atribu-
tos fixos em si mesmos negativos, mas maneira como so
atribudos sentidos depreciativos a determinadas condies
em contextos especficos de interao social. A identifica-
o desses processos de estigmatizao, portanto, implica a
anlise da linguagem de relaes em que as identidades
ganham estes ou aqueles significados. Nesse sentido, torna-
se mais interessante falarmos de processos de estigmatiza-
o do que em estigma associado determinada condio
crnica, lembrando assim a necessidade de se analisar os
contextos de interao em que esta significada.
Por fim, vale ressaltar que os estudos sobre o adoeci-
mento crnico, realizados pelas cincias sociais em sade,
nas dcadas de 1950 e 1960, confundem-se com as origens
da prpria sociologia mdica. Esses estudos estiveram mar-
cados por um forte interesse na perspectiva dos sujeitos
adoecidos (e, em particular, sobre o adoecimento crnico,

42
compreendidos a os transtornos mentais), como uma res-
posta cientfica e poltica tanto ao avano do processo de
medicalizao social, quanto a anlises sociolgicas interes-
sadas nas grandes determinaes das estruturas sociais. A
acusao que pesa sobre essas anlises de que so pouco
sensveis maneira como tais determinaes so dimensio-
nadas (e contrapostas!) em contextos especficos de intera-
o social, em que as relaes de poder so reproduzidas e/
ou transformadas. O funcionalismo parsoniano se destaca,
dentre essas anlises estruturais, uma vez que lana as bases
da prpria sociologia mdica. Desse modo, ser o princi-
pal alvo em relao ao qual outras correntes tericas iro
se contrapor, cunhando novos conceitos e questes de in-
vestigao.

ADOECIMENTO CRNICO COMO EXPERINCIA

A abordagem do adoecimento crnico como expe-
rincia tem ganho centralidade em parte substantiva da
produo das cincias sociais em sade (LAWTON, 2003).
Nessa produo, assume-se que tal experincia no se resu-
me patologia biomedicamente definida. Os conceitos de
disease, illness e sickness impulsionaram a anlise do adoeci-
mento como uma experincia pessoal e social. Assim, se o
termo disease designa a patologia biomedicamente definida,
illness se refere experincia de adoecimento, remetendo-se
perspectiva do sujeito adoecido (KLEINMAN, EISEN-
BERG e GOOD, 1978). J sickness (YOUNG, 1982) enfa-
tiza a dimenso social dessa experincia, sendo exemplar-
mente aplicado a sndromes no reconhecidas pela raciona-
lidade biomdica por exemplo, o encosto, o mal-olhado, o

43
 susto etc. ainda que no se restrinja a estas. Podemos dizer
que esses trs termos designam linguagens, perspectivas,
conceitos e valores presentes em modelos explicativos que
estabelecem relaes entre o sofrimento, o corpo e a vida,
dentre outros elementos.
O conceito de modelo explicativo (KLEINMAN,
1978) complementa as anlises que abordam o adoecimento
como experincia (a um s tempo individual e social), ao
defender o pressuposto de que, diante de alteraes corpo-
rais e/ou sofrimentos de diversas naturezas, elaboramos in-
terpretaes que acionam lgicas explicativas apoiadas em
conhecimentos e experincias elaborados em diferentes con-
textos de cuidado ou setores assistenciais. Portanto, no ha-
veria porque considerarmos certas interpretaes como sen-
do socialmente menos vlidas do que outras, simplesmente
porque se afastariam de uma determinada racionalidade
mdica (TESSER e LUZ, 2008) ou paradigma cientfico.
Nesse sentido, ao invs de classificarmos como crendice ou
ignorncia determinadas interpretaes consideradas no
cientficas, deveramos analisar as lgicas explicativas que as
orientam, identificando sua relao com experincias e con-
textos sociais especficos. A ideia forte aqui de que todas as
explicaes sobre o processo sade-doena so culturalmen-
te orientadas (inclusive as cientficas). No entanto, elas dis-
putam campos sociais de legitimao para sua sustentao.
Ao longo da trajetria de adoecimento crnico, a
perspectiva biomdica colocada em relao a outras pers-
pectivas presentes nas interaes sociais ocorridas entre
doentes crnicos, seus cuidadores e membros da sua rede
social. Diferentes lgicas e racionalidades presentes nessas

44
interaes sociais so postas em jogo na definio da situa-
o (GOFFMAN, 2011). Para este autor, os indivduos in-
seridos em determinado contexto de interao social procu-
ram obter informaes sobre os outros indivduos presentes
nesse mesmo contexto (e sobre os prprios objetos e ques-
tes intercambiados nessas interaes). Essas informaes
so centrais para definir a prpria situao social em que
esto inseridos. Para tanto, eles se pautam em: a) indcios
da situao presente, interpretados a partir de confronta-
es com experincias passadas; b) declaraes dos prprios
indivduos envolvidos no contexto de interao; c) provas
documentais dessas afirmaes. Assim, podemos identificar
a construo de diferentes perspectivas lanadas sob uma
situao, que ganha contornos e sentidos especficos para
cada ator nela envolvido. Assim, a definio de situao
pode envolver pactuaes, negociaes, disputadas entre as
perspectivas dos atores presentes em determinado contexto
de interao social.
Em relao cronicidade, muitas vezes, h um in-
tenso processo de negociao da realidade da doena e do
sentido do cuidado nos contextos de interao presentes nos
servios de sade, no contexto familiar, dentre outros. Essa
negociao envolve diferentes tipos de relao de poder, na
medida em que entram em jogo diferentes linhas de auto-
ridade que conferem ou no legitimidade s interpretaes
elaboradas. Essas relaes de poder se recolocam, em di-
ferentes termos ao longo da trajetria de adoecimento, de
modo sensvel a diversas circunstncias em que se delimitam
as relaes de cuidado. Porm, de modo geral, pacientes cr-
nicos que j vivenciam uma longa trajetria de adoecimento
e avanado processo de normalizao tendem a incorporar

45
 conhecimentos e operar lgicas presentes nos servios de
sade, de modo a evitar assumirem posies extremamente
subjugadas ordem mdica (WILLIAMS, 2000).
No apenas no momento do diagnstico, mas tam-
bm nas fases pr e ps-diagnsticas podemos identificar
momentos crticos em que aumentam as incertezas sobre
o sentido das situaes, provocando tenses e negociaes
em torno da sua definio. Assim, se o diagnstico dado
por profissionais de sade apresenta uma perspectiva social-
mente aceita e legitimada sobre a condio crnica (ainda
que nem sempre aceita sem resistncias ou tenses), na fase
pr-diagnstica, muitas vezes, h uma diversidade de pers-
pectivas que entram em disputa na definio da situao.
Isso ocorre com mais intensidade em relao a condies
que no recebem um rpido enquadramento interpretativo
em um setor de cuidados.
Doenas graves de difcil diagnstico diferencial, por
exemplo, tendem a ser classificadas de diferentes maneiras
pelos profissionais de sade, sem que seus sinais e sintomas
sejam completamente explicados e sem que as intervenes
clnicas sejam suficientemente efetivas para serem tomadas
como bem direcionadas situao enfrentada (e, portanto,
fundamentadas em um ponto de vista adequado e legtimo).
Nesse contexto, diversas outras interpretaes so acionadas
pelos doentes e membros de sua rede social para orientar
interpretaes e aes relativas situao enfrentada.
O processo de adoecimento crnico caracterizado
por oscilaes no controle dos sintomas, da progresso das
leses e disfunes, dos processos de mediao social da
condio crnica (CHARMAZ, 1991).

46
 Na fase ps-diagnstica, mesmo quando a natureza
e origem da condio crnica sejam objeto de consenso en-
tre o doente e os profissionais de sade, h flutuaes nas
condies clnicas e mudanas nas intervenes teraputicas
que podem instaurar novos contextos de incertezas. Assim,
o declnio repentino e precoce das capacidades cognitivas
de uma pessoa com Alzheimer ou das capacidades moto-
ras de uma pessoa com esclerose mltipla especialmente
quando se trata de um adulto jovem podem ser tomados
como eventos inesperados e gerar novas incertezas sobre
os prognsticos e prticas teraputicas. Da mesma forma,
a proposta de uma interveno cirrgica mais invasiva (e
possivelmente incapacitante) pode tambm gerar instabi-
lidade em um processo de adoecimento que j havia sido
normalizado no cotidiano e histria de vida. Assim, a in-
troduo de um dispositivo para alimentao parental em
uma criana com fibrose cstica pode mobilizar diferentes
ideias, sentimentos e interpretaes de seus pais, requisitan-
do a redefinio da situao enfrentada, mesmo depois de
vrios anos de experincia de adoecimento. Essa introduo
pode gerar processos de negociao em torno da definio
da gravidade da doena e dos significados relacionados
interveno teraputica proposta. Quando considerado
um evento teraputico que aponta para forte agravamen-
to das condies de sade da criana (por exemplo, diante
da retirada de um pulmo fibrosado), essa interveno pode
produzir novas leituras sobre as experincias de cuidado
passadas e sobre as expectativas sobre o futuro, ou mesmo
sobre os posicionamentos e aes dos profissionais de sade.
(CASTELLANOS, 2007)

47
 Nesse sentido, a definio de situao envolve no
apenas a dimenso tcnica do cuidado, mas fundamental-
mente sua dimenso tica (AYRES, 2004) e simblica. Ao
analisarmos as interaes sociais a presentes, devemos re-
fletir sobre as relaes de alteridade/identidade/distancia-
mento/aproximao estabelecidas entre os diversos atores
sociais envolvidos no processo de adoecimento crnico e na
organizao do cuidado, conforme apontado por diversos
estudos sobre o tema (BURY, 1991; GERHARDT, 1990;
HEURTIN-ROBERTS e BECKER, 1993).
Alm disso, os eventos, situaes e direes da tra-
jetria de adoecimento requisitam relatos em que as ex-
perincias dos sujeitos dessa trajetria so narrativamente
ordenadas. Essas narrativas podem ser produzidas pelos su-
jeitos adoecidos e seus familiares, tanto na fase pr-diagns-
tica e diante do diagnstico, no sentido de confrontar suas
leituras e experincias aos saberes e objetos dos profissionais
de sade, procurando integrar-se em um novo mundo de
significados. Mas tambm so produzidas ao longo do iti-
nerrio teraputico, definindo suas relaes com os sentidos
da trajetria de adoecimento e das prticas de cuidado. Os
prprios profissionais de sade produzem narrativas sobre
as condies crnicas enfrentadas, sobre os pacientes e seus
familiares e, mesmo, sobre sua prpria prtica profissional.
Em todas essas narrativas so estabelecidas relaes en-
tre passado, presente e futuro. Relaes em que a prpria
temporalidade da experincia de sofrimento e de cuidado
se delineia, de modo significativo, nas trajetrias de vida e
profissional desses sujeitos.

48
NARRATIVAS (AUTO)BIOGRFICAS DE ADOECI-
MENTO CRNICO COMO OBJETO DE REFLEXO
Vemos que o processo de adoecimento crnico afeta
a histria de vida das pessoas, tanto em termos de con-
sequncias quanto de significados (BURY, 1991). Assim,
os danos e incapacitaes surgidos ao longo desse processo
provocam limitaes nas atividades dirias, mas tambm
revises sobre as expectativas em relao ao futuro. Ao
mesmo tempo, a interpretao sobre a origem, natureza e
sentido desses danos e incapacitaes elaborada em con-
textos especficos de interao social, em que so acionadas
experincias que integram as histrias de vida dos indiv-
duos afetados pela condio crnica. Nesse sentido, ainda
que essas interpretaes sejam situacionalmente definidas
(em determinados contextos de interao social e pontos da
trajetria de adoecimento), elas reivindicam muitas vezes a
perspectiva biogrfica como um quadro para organizar a ex-
perincia de adoecimento e (re)dimensionar os projetos de
vida afetados pela cronicidade.
O interesse pela perspectiva biogrfica sobre o adoe-
cimento crnico tem se beneficiado da intensa produo de
estudos narrativos no campo da sade, especialmente reali-
zada a partir da dcada de 1980 (GERHARDT, 1990; RO-
BERTS, 2002). No Brasil, esse interesse tem se intensifica-
do mais recentemente, no que se refere reflexo conceitual
sobre as relaes entre narrativa e experincia de adoeci-
mento (SOUZA, 2013; NUNES, 2010; GOMES, 2002).
Gareth Williams (1984) chamou a ateno para pro-
cessos de reconstruo narrativa sobre a histria de vida,

49
 desencadeados pelo diagnstico de artrite reumatoide. Ele
analisa trs casos em que a experincia de adoecimento pro-
voca quebras ou mudanas na dimenso teleolgica da his-
tria de vida de pessoas assim diagnosticadas, ocasionando
releituras sobre essa histria. Essas reconstrues narrativas
so produzidas a partir de entrevistas que procuraram ex-
plorar as interpretaes dessas pessoas sobre a gnese de sua
condio crnica.
Bury (1982), em estudo clssico sobre a mesma con-
dio crnica, prope o conceito de ruptura biogrfica para
compreender a experincia de adoecimento de mulheres
de classe mdia que recebem o diagnstico da doena em
uma idade totalmente inesperada. Para essas mulheres, tal
diagnstico produz importantes rupturas com: os conheci-
mentos e pressupostos inscritos nas suas relaes cotidianas
com o corpo; com o modo de ser e de agir diante das difi-
culdades; com a sua biografia e com o prprio self. Char-
maz (1983) analisa os efeitos disruptivos do adoecimento
crnico que, quando levados ao extremo, so responsveis
por provocar a perda do self.
Esses conceitos mostraram-se, especialmente, ade-
quados e relevantes para a anlise de doenas graves que se
instauram de maneira inesperada histria e contexto de
vida dos sujeitos por elas afetados, tendo influenciado de
maneira ampla os estudos sociolgicos sobre o adoecimento
crnico.
Simon Williams (2000) critica o uso indiscriminado
do conceito de ruptura biogrfica, alertando para situaes
em que h falta de rigor analtico em seu emprego ou em

50
que o conceito possui certos limites explicativos. Dentre
outras questes, o autor lembra que na ps-modernidade,
vivemos em um contexto de (auto-)reflexividade em que
rupturas ou reconstrues biogrficas podem estar associa-
das a outros vetores para alm das doenas crnicas. Alm
disso, ele defende que no cabe falar em ruptura biogrfica
em relao a condies genticas, uma vez que essas acom-
panhariam a vida dos sujeitos afetados, desde os seus pri-
meiros dias de vida. Williams (2000) advoga a ideia de que
o uso adequado do conceito de ruptura biogrfica implica
a adoo de rigorosa anlise que leve em considerao as
relaes entre significado, tempo e contexto.
No obstante a relevncia dessa crtica em favor do
rigor metodolgico, os conceitos de reconstruo narrativa
e ruptura biogrfica mostraram-se extremamente sensveis
e relevantes para a anlise da experincia de adoecimento
grave. Entendo que essa relevncia pode ser alcanada at
mesmo na anlise de doenas genticas. Procurei explorar
essa possibilidade ao analisar narrativas de trajetrias fami-
liares de crianas com fibrose cstica (CASTELLANOS,
2011).
Partindo de um enfoque biogrfico interessado no
dimensionamento do adoecimento crnico no contexto fa-
miliar, realizei entrevistas com crianas com fibrose cstica,
seus pais, irmos, dentre outros, no sentido de analisar como
a trajetria de adoecimento dessas crianas afetou sua his-
tria de vida familiar. A anlise identificou a existncia de
rupturas biogrficas na trajetria familiar atingida por essa
condio gentica. Os pais dessas crianas foram impelidos
a reconfigurar seus projetos de vida, a reconstruir suas inter-

51
 pretaes sobre a prpria histria familiar (especialmente,
em vista da condio gentica dessa doena), assim como
tomar decises, redirecionar aes e redimensionar ativida-
des cotidianas, em vista de episdios surgidos ao longo da
trajetria de adoecimento daquelas crianas.
Alm disso, o diagnstico tardio, muitas vezes, cola-
borou para intensificar a gravidade do quadro clnico pr-
diagnstico, provocando situaes-limite (AICH, KAU-
FMANN, WAISSMAN, 1990) importantes ao longo des-
sa fase prolongada. O modo como o prprio diagnstico
significado pelos pais mantm forte relao com os eventos
e narrativas produzidos na fase pr-diagnstica. Assim, o
diagnstico foi tomado por alguns como salvao, diante
de uma progresso clnica que apontava claramente a pro-
ximidade do horizonte da morte. Para outros, o diagnstico
foi visto como uma bomba que provocou a reconfigurao
de todas as expectativas em torno da vida conjugal e familiar.
(CASTELLANOS, 2011, 2007)
Esses estudos mostram como as relaes temporais
narrativamente estabelecidas entre eventos e aes se trans-
formam ao longo da trajetria de adoecimento, de modo
que as experincias vivenciadas ao longo dessa trajetria so
reelaboradas a partir das novas situaes que nela se apre-
sentam. Situaes essas responsveis por gerar reconstru-
es narrativas que retomam as experincias da trajetria
de adoecimento em novos termos, seja para refirmar antigos
sentidos, seja para transform-los.
Ao refletir sobre os estudos narrativos nas pesquisas
qualitativas sobre o adoecimento crnico, procurei mostrar

52
como, gradativamente, a narrativa passou a ser tomada pelas
cincias sociais como lcus privilegiado de anlise da cultu-
ra, da ao social e da experincia (pessoal e social). Nesse
caso, a narrativa considerada uma forma universal de cons-
truo, mediao e representao do real que participa do
processo de elaborao da experincia social, colocando em
causa a natureza da cultura e da condio humana.
Assim, quando o indivduo cronicamente adoecido se
pergunta por que comigo, agora?, por exemplo, ele pro-
duzir diferentes narrativas pessoais em que so estabeleci-
das determinadas relaes entre corpo, self e mundo. Essas
narrativas incorporam elementos dos contextos de interao
social e das biografias desses sujeitos. Elas podem ser ou no
legitimadas em suas redes sociais e no contexto das fontes
de cuidado acionadas. Por fim, as narrativas produzidas pau-
tam-se em gneros narrativos socialmente existentes, em
que se conforma um contexto especfico para a atribuio
de sentido experincia de adoecimento e cuidado.
Assim, se nos pautarmos nos gneros narrativos aris-
totlicos, a resposta quela pergunta pode ser dada em uma
narrativa heroica de superao das adversidades em que a
doena crnica aparece como um fenmeno de provao
das posturas morais assumidas pelo indivduo frente s si-
tuaes enfrentadas. Pode ainda ser encontrada em uma
narrativa trgica de perpetuao de uma predestinao fa-
miliar. Pode ser delineada em uma narrativa cmica em que
o acaso seja ressaltado, assim como nossa capacidade de rir
da fragilidade humana e da incapacidade de evit-la.
Ao refletir sobre os modos de produo narrativa no
contexto do adoecimento, diversos autores propuseram ti-

53
 pologias que procuram realar algumas de suas caracters-
ticas, ao mesmo tempo em que apontam para seu carter
pessoal e cultural. Destacamos, a seguir, duas tipologias bas-
tante referidas nos estudos sobre adoecimento crnico.
Hydn prope a existncia da doena como narra-
tiva, quando narrador, doena e narrativa combinam-se
numa s pessoa (doentes/pacientes), produzindo assim nar-
rativas em primeira pessoa (sobre a prpria experincia);
narrativa sobre doena, elaborada sobre a experincia de
adoecimento de outra pessoa, apresentando conhecimentos
e ideias sobre a doena e eventos relatados (ex: mdicos, fa-
miliares, etc.); narrativa como doena, quando uma doen-
a envolve distrbios na narrao. Essa tipologia enfoca os
efeitos da posio do narrador sobre a elaborao narrativa.
Bury (2001) prope uma tipologia que ressalta os
principais temas, focos e estilos das narrativas de adoeci-
mento. As narrativas contingentes descrevem eventos que
atuam como causas prximas do adoecimento ou que ex-
pressam seus efeitos mais imediatos no corpo, no self e na
vida cotidiana. Elas admitem uma viso em espectro que
se apropria de conhecimentos biomdicos, integrando-os
em narrativas pessoais fundamentadas em categorias e va-
lores que no esto pautados por uma cultura profissional,
mas sim pela experincia de adoecimento. As narrativas
morais expressam a dimenso mais propriamente avaliati-
va das dinmicas e posies pessoais e sociais implicadas
nas alteraes das relaes entre corpo, self e sociedade, en-
gendradas ao longo do processo de adoecimento e cuidado.
As narrativas nucleares estabelecem conexes entre expe-
rincia de adoecimento e nveis profundos de significado

54
do sofrimento. Implicam anlise mais formal da narrativa, a
exemplo da identificao de seus gneros (heroico, trgico,
cmico, etc.) e do uso particular de linguagens e metforas
(clichs, repertrio simblico e lingustico).
Essas tipologias mostram como narrativa e expe-
rincia esto interligadas, tanto em contextos especficos de
interao social, quanto em contextos sociais mais amplos.
Assim, se por um lado no podemos desconsiderar a presen-
a da intensa reflexividade do eu no contexto social mais
amplo da modernidade tardia (GIDDENS, 1993), por ou-
tro lado, temos que levar em considerao os contextos so-
ciais especficos em que essa reflexividade operada (SIBI-
LA, 2008). Certamente, o processo de adoecimento crnico
produz importantes mediaes nesses contextos sociais, as-
sim como as prticas de cuidado, por sua vez, consistem em
contextos sociais especficos de interao.

CONSIDERAES FINAIS
Neste texto, aps apresentar o contexto terico de
surgimento dos estudos de cincias sociais sobre o processo
de adoecimento crnico, procurei destacar questes e con-
ceitos que analisam esse processo enquanto experincias
sociais, privilegiando aqueles mais prximos ao enfoque
biogrfico adotado em estudos narrativos. No se pretendeu
a apresentao e discusso sistemtica dos estudos que ado-
tam esse enfoque.
Foi dado grande destaque a conceitos do interacio-
nismo simblico, em vista de sua grande contribuio para
a sociologia do adoecimento crnico e para a anlise das

55
 relaes entre experincia, identidade e self. Ainda que o
texto mantenha carter introdutrio ao tema, so feitas im-
portantes observaes a favor da compreenso do contexto
terico em que tais enfoques e conceitos so empregados,
assim como a favor de seu uso metodologicamente rigoroso.
Fica reafirmada a ideia, ao longo do texto, de que as
consequncias e significados das condies crnicas podem
ser bem compreendidas atravs da anlise das experincias
de sofrimento e cuidado elaboradas ao longo da trajetria
de adoecimento. Assim como de que a temporalidade dessas
experincias est narrativamente organizada e significada
em diferentes relatos produzidos ao longo dessa trajetria.

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60
ITINERRIOS TERAPUTICOS: QUESTES E EN-
FOQUES PRESENTES NA LITERATURA E UM MO-
DELO HOLSTICO DE ANLISE COM FOCO NA
CRONICIDADE

Leny A. Bomfim Trad

A categoria itinerrios teraputicos (IT) tem sido

evocada em pesquisas no campo da sade, especialmente
nas reas de sociologia e antropologia mdica ou da sade-
doena para referir-se aos percursos ou trajetrias realizadas
por indivduos e grupos na busca de ajuda frente a situaes
de aflio ou adoecimento. Dentre os elementos que podem
se distinguir na anlise dos ITs destacam-se: os processos de
escolha, os quais podem recair sobre instncias institucio-
nalizadas ou informais, as experincias relativas interao
com os servios acionados, a avaliao de ditas experincias
e suas repercusses em termos de adeso s prescries e
tratamentos indicados e do grau de vinculao aos respec-
tivos servios.
Muitos autores convergem no entendimento de que
os processos de escolha presentes nos ITs no seguem um
modelo ou padro fixo e podem prescindir de clculos cri-
teriosos (Trad et al 2010; LEITE; VASCONCELLOS,
2006; ALVES e SOUZA, 1999; AUG, 1984). Em um
contexto onde confluem a pluralidade de modelos interpre-
tativos sobre sade-doena, a profuso de ofertas teraputi-
cas e desigualdades nas condies de vida e de acesso rede
de servios de sade, mais plausvel encontrar itinerrios

61
 teraputicos marcados pela descontinuidade, maleabilidade
nos processos de adeso e pelo sincretismo em termos de
escolhas.
Cabe reconhecer que a contruo de itinerrios tera-
puticos permeada por conhecimentos e hbitos culturais,
muitos dos quais sem justificativa aparente, mas que cons-
troem a forma como o mundo entendido pelo indivduo
e que negociado nas relaes sociais e legitimado pela
sociedade (LEITE e VASCONCELLOS, 2006, p. 126). A
no linearidade ou constncia dos itinerrios teraputicos,
revela-se ainda mais visvel entre famlias de classe popular,
uma vez que a escassez de recursos exige uma maior flexibi-
lidade na interao com as redes de assistncia (TRAD et al
2010; GERHART, 2006).
A incurso em torno dessa temtica em estudo ante-
rior evidenciou a potncia analtica da categoria itinerrio
teraputico. Por um lado, ela permite apreender processos
cognitivos/interpretativos relativos aos processos de adoe-
cimento, tratamento e cura; por outro, fornece evidncias
sobre a disponibilidade e caractersticas (organizacionais e
relacionais) dos recursos e servios disponveis. Um conjun-
to de elementos que incide notadamente na escolha, avalia-
o e adeso (ou no) a determinadas formas de tratamento
ou servios por parte de indivduos ou grupos sociais.
Os estudos de carter emprico tm privilegiado
a investigao acerca de itinerrios vinculados a doenas
crnicas, com destaque para hipertenso e diabetes. A pro-
duo neste tema tem contribudo para a compreenso do
modo como pessoas que convivem com doenas crnicas

62
constroem seus caminhos na busca do cuidado, elucidando,
sobretudo, os desafios na relao com as redes, servios e
agentes de cuidado.
Corroborando a viso de Gerhardt (2010), quando se
privilegia a anlise dos itinerrios teraputicos, a inteno
no comparar as evidncias produzidas na pesquisa com
padres e normas preestabelecidos. A proposta , atravs
do uso de metodologias qualitativas, apreender a vivncia
e a lgica das pessoas com doenas crnicas e suas famlias,
trazendo tona suas interpretaes e sentidos sobre a sua
trajetria de cuidado.
Vale notar, que em muitos destes estudos, o alvo da
investigao consiste na busca da compreenso em torno da
experincia de viver com a doena crnica, considerando,
alm dos processos de escolhas de servios e tratamentos,
outras implicaes de ordem simblica ou prtica que a cro-
nicidade aporta na existncia das pessoas afetadas. Inclui-se
dentre as questes privilegiadas por este segmento, a anlise
do impacto da enfermidade no cotidiano das pessoas afeta-
das e de suas famlias.
Nestes casos, a categoria central de estudo a ex-
perincia da enfermidade, definida em sentido amplo como
um termo que se refere aos meios pelos quais os indiv-
duos e grupos sociais respondem a um dado episdio de
doena (ALVES, 1993, p. 263). Certamente, os itinerrios
teraputicos figuram entre as dimenses de anlise a serem
contempladas na anlise das respostas frente doena.
Mas, no objetivo deste trabalho avanar na discus-
so acerca do conceito e/ou aplicaes do termo experincia

63
 da enfermidade. Buscou-se, apenas, sinalizar de forma breve
sua interface com o IT. Convm ressaltar ainda que a abor-
dagem de ambas as categorias no campo da socioantropo-
logia da sade apresenta como aspectos limitantes comuns
a impreciso conceitual e a escassez de estudos mais consis-
tentes e sistemticos.
No presente captulo pretende-se, em um primeiro
momento, perfilar focos de anlise e perspectivas terico-
conceituais que tm sido adotadas em estudos sobre itine-
rrios teraputicos, apontando algumas tendncias, contri-
buies e lacunas. So ressaltadas neste segmento algumas
contribuies especficas para o estudo sobre doenas cr-
nicas. Em seguida, a discusso se concentrar em vertentes
tericas de base fenomenolgica que oferecem vias, espe-
cialmente, frteis para abordar o tema.
Por fim, apresenta-se um modelo terico-metodol-
gico para anlise de itinerrios teraputicos de indivduos
ou grupos sociais, assinalando, particularmente, as poten-
cialidades de sua aplicao na pesquisa em cronicidade. Pre-
tende-se demonstrar, as vantagens de se adotar uma pers-
pectiva holstica de anlise do IT que contemple e articule
de modo dinmico elementos relativos biografia do sujeito
(histrias de vida), ao contexto social e cultural no qual ele
est inserido, bem como, ao cenrio assistencial (agncias e
redes de cuidado ou atenao em sade). Em outro plano
de anlise, trata-se tambm de contrapor dialeticamente, de
um lado, dimenses simblicas que remetem aos sentidos
e significados em torno de sade-doena-cura-cuidado, do
outro, dimenses materiais que guardam relao com a dis-
ponibilidade, oferta e acessibilidade a recursos teraputicos.

64
Uma mirada na produo sobre o tema: arriscando falar em
tendncias
Dois aspectos saltam aos olhos quando se inicia a
pesquisa bibliogrfica utilizando os descritores itinerrio(s),
itinerrio(s) teraputico(s), therapeutic itineraries e itinera-
ries. O primeiro diz respeito ao fato que, embora o tema
possa ser abordado em um determinado estudo, por vezes
como foco central, nem sempre a categoria destacada no
ttulo ou nas palavras-chave. Alm disso, importante res-
saltar que outros descritores (percursos de cura, percursos
assistenciais, comportamento do enfermo etc.) vem sendo
acionados para referir-se a processos e situaes semelhan-
tes quelas reunidas sob o signo itinerrio teraputico.
Qualquer que seja a explicao para este fato, ele im-
plica um esforo suplementar quando se pretende empreen-
der uma reviso exaustiva sobre ITs. Sobretudo, ampliam-se
aqui as chances de os estudos de sntese ou reviso sobre a
temtica no capturarem trabalhos que possam ter usado
outros descritores (CABRAL et al., 2011).
O segundo aspecto refere-se cronologia da produ-
o. Seja na literatura nacional ou na internacional, obser-
va-se que houve um incremento significativo de ttulos a
partir da dcada de 2000, notadamente, na segunda metade
desta dcada. Este dado parece indicar um fortalecimento
da categoria itinerrios teraputicos. No caso da produo
nacional, alguns autores sugerem que este incremento guar-
da relao com a valorizao e expanso no Brasil de um
modelo assistencial pautado na ateno primria e na pre-
veno e que pressupe a necessidade de conhecer melhor
os usurios do sistema de sade, as possibilidades de acesso

65
 aos servios de sade, etc. (CABRAL, et al, 2011). Esta hi-
ptese poderia explicar o incremento daqueles estudos que
se situam no espectro da avaliao em sade, dos quais se
tratar mais adiante. Contudo, no se aplicaria queles si-
tuados na vertente socioaantropolgica, cujos interesses vol-
tam-se mais para as dimenses simblicas e socioculturais.
A pesquisa no medline, utilizando os descritores re-
feridos acima e considerando a produo a partir de 1999,
localizou 44 artigos. Cabe registrar que 20% (oito ttulos)
correspondem produo nacional. Na literatura interna-
cional patente o predomnio de trabalhos realizados no
continente africano (Nigria, Mali, Camares, Burkina
Faso etc.). Prevalece neste segmento a abordagem de iti-
nerrios teraputicos vinculados a doenas tropicais/infec-
ciosas (tuberculose, malria, hepatite, esquistossomose etc.),
incluindo questes relativas vacinao. Esta caracterstica
parece refletir o perfil epidemiolgico da regio (frica)
que foi alvo privilegiado destes estudos, a qual no viven-
cia a chamada transio epidemiolgica, que faz aluso
tendncia de reduo significativa de doenas infecto-para-
sitrias, contrabalanada pelo incremento na ocorrncia de
enfermidades crnico-degenerativas.
Focalizando a produo nacional, revela-se parti-
cularmente oportuna a reviso realizada por Cabral et al
(2011), que perfilou a produo cientfica brasileira sobre IT
entre 1988 e 2008. As autoras destacam o carter recente da
produo, excetuando um artigo publicado em 1993, todos
os outros so posteriores a 2000. O quantitativo encontrado
no dista muito daquele registrado no medline (cuja atuali-
zao inclui produes de 2013).

66
 Um das consideraes inicialmente destacadas neste
trabalho de que a literatura sobre itinerrios teraputicos
apresenta um escopo ainda limitado, se considerarmos as
possibilidades que se vislumbram em torno dele. A percep-
o do paciente sobre a doena ou o tratamento e a influn-
cia desses aspectos sobre as escolhas e percursos dos sujeitos,
destacam-se entre os focos de interesse, sendo mais recente
e, comparativamente reduzida, a produo que estabelece
interfaces entre a anlise dos ITs e a avaliao de dimenses
relativa oferta e organizao dos servios, a exemplo de
acesso e acessibilidade.
No intento de sistematizao de tendncias e mati-
zes, Cabral et al (2011), classificaram os estudos analisados
em trs principais grupos. Neste ponto, no devemos esque-
cer que o quantitativo de artigos que foi alvo da anlise
pequeno. Portanto, a aluso a tendncias da produo deve
ser considerada com cautela.
Em um primeiro segmento, foram localizados os es-
tudos nos quais predominaram o enfoque microssociolgi-
co. Observou-se aqui uma clara influncia da antropologia
interpretativa Geertz e, principalmente, referncia con-
cepo de Sistema de Ateno Sade (SAS) e de Modelos
Explicativos de Artur Kleinman ( RABELO, 1993; SILVA,
2006).
Nesse grupo, que agregou o maior nmero de traba-
lhos (SILVA et al, 2006), o foco dirige-se para as percepes
das pessoas com a doena sobre sua condio e o impacto
desta percepo sobre sua busca por cuidado. Os trabalhos
confluem no entendimento quanto importncia de sensi-

67
 bilidade cultural de procedimentos e das prticas dos ser-
vios de sade, considerando as singularidades das pessoas
acometidas. Por outro lado, no aprofundam aspectos de
carter socioeconmico ou outras dimenses contextuais,
incluindo elementos relativos ao sistema de sade.
notrio entre os trabalhos alocados neste primeiro
eixo o destaque concedido anlise de itinerrios terapu-
ticos vinculados a doenas crnicas de diferentes grupos
etrios: Diabetes Mellitus, entre adolescentes (MATTOSI-
NHO e SILVA, 2007) ou na populao em geral (SILVA
et al, 2006); pessoas com problemas respiratrios crnicos
(MEIRELLES et al, 2004); idosos com doena renal (OLI-
VEIRA et al, 2003). Este ltimo destacou desde o ttulo o
Sistema de Cuidado Sade (SAS).
O interesse pela cronicidade se mantm na produo
posterior ao perodo analisado por Cabral et al (2011), hi-
pertenso arterial entre famlias pobres (TRAD et al, 2010);
So identificados trabalhos que poderiam ser alocados neste
primeiro grupo.
Um segundo eixo, identificado por Cabral et al,
(2011), revela as possibilidades de aplicao do conceito de
IT no campo da pesquisa avaliativa, particularmente, a ava-
liao da efetividade dos servios de sade e o acesso. Foram
elencados dois estudos que procuram, a partir da abordagem
quanti-quali, oferecer contribuies organizao dos ser-
vios, possibilitando melhor direcionamento dos usurios
dentro da rede de servios. Um deles (MUSSI et al, 2007)
reconstri a trajetria de usurios que sofreram eventos agu-
dos - infarto agudo do miocrdio - e foram atendidos em

68
unidades de pronto atendimento, considerando as escolhas
de cuidado e o comportamento dessas pessoas. So aponta-
das ainda lacunas no atendimento anterior ao evento agudo,
sinalizando falhas no sistema e no fluxo de cuidado envol-
vendo entraves no acesso ateno mdica. O outro estudo,
(KOVACS et al, 2005) analisou a acessibilidade s aes
bsicas entre crianas atendidas em servios de pronto-so-
corro. Dentre os temas abordados por esses dois trabalhos,
encontramos: a reorganizao de fluxos de assistncia, aes
de educao em sade e a capacitao de recursos humanos.
Vislumbra-se aqui uma perspectiva que tem valoriza-
do a avaliao centrada no usurio. Trabalhos importantes
nesta vertente foram reunidos na coletnea organizada por
Roseni Pinheiro e Paulo Henrique Martins (2009). Con-
forme destacaram Bellato (2009) e Gerhardt (2009), am-
bas as autoras que integraram a referida coletnea, pode-se
considerar a anlise do IT como uma tecnologia avaliativa
em sade centrada no usurio que possibilita acessar traje-
trias de busca, produo e gerenciamento do cuidado para
a sade, empreendidas por pessoas e famlias seguindo uma
lgica prpria, tecida nas mltiplas redes para o cuidado
em sade, de sustentao e de apoio, que possam lhes dar
sustentabilidade na experincia de adoecimento. Comporta,
tambm, como os servios de sade produzem e disponi-
bilizam cuidados, segundo sua prpria lgica, e atendem,
em certo modo e medida, s necessidades de sade dessas
pessoas e famlias. (BELLATO et al, 2009, p. 188).
Voltando para a sistematizao de Cabral et al (2011),
os autores identificam uma terceira perspectiva na produ-
o sobre IT que, em certa medida, integram os dois focos

69
 privilegiados nos dois grupos anteriores, procurando esta-
belecer uma interface maior entre sujeito e contexto. Neste
sentido, as percepes dos indivduos e o processo de sa-
de/doena/cuidado so analisados dentro de um contexto
macro determinado por fatores econmicos e sociais e que
envolvem tambm uma dimenso subjetiva e cultural, que
vo interferir na forma como as pessoas utilizam os servios
formais de sade. Estudos que adotam esta direo apon-
tam elementos relevantes compreenso da experincia do
adoecimento, bem como possibilitam avaliar a assistncia
atravs da perspectiva de quem recebe o cuidado.
O percurso teraputico analisado dentro de um le-
que de possibilidades determinadas por um contexto social,
que dita facilidades e complicaes de acesso, bem como
a capacidade do servio em responder s necessidades do
sujeito. Dita pluralidade em relao aos Itinerrios Terapu-
ticos investigada em situaes de pobreza (GERHARDT,
2006) ou no perfil de utilizao de servios de sade, com-
parando-se rede pblica e privada (CONIL et al, 2008). So
referidas ainda as imbricaes entre Itinerrios Teraputicos
e risco sade (SCHOLZE; SILVA, 2005).
Merece destaque no trabalho de Gerhardt (2006, p.
2452), acima referido, a incorporao da noo de situaes
de vida, a qual, conforme destacou a autora permite conci-
liar a existncia de fatores objetivos de vulnerabilidade (con-
dies materiais e sociais de vida) e a ao do sujeito como
intrprete do real. Alm disso, o estudo chama a ateno
tambm para a influncia exercida pela desigualdade social
na produo de sentidos e trajetrias teraputicas.

70
 Detendo-se na produo especfica sobre doenas
crnicas, convm assinalar as possibilidade de estabelecer
uma interface entre os estudos sobre adeso e abordagem
dos ITs, particularmente, no que se refere escolha do tra-
tamento e vinculao s respectivas prescries. Sobre este
aspecto, merecem relevo os trabalhos desenvolvidos no M-
xico por Mercado e colaboradores. Ao analisar o grau de
adeso a tratamentos mdicos por parte de pacientes com
diabetes e hipertenso, Mercado (2012) evidenciou que,
aproximadamente de 33% dos sujeitos no seguiam as pres-
cries mdicas.
Um dado que chamou especial ateno nos resulta-
dos encontrados, se referiu ao fato de que no se identifi-
cou associao entre este comportamento e caractersticas
dos recursos e programas oferecidos pelo sistema de sade
formal. Outros fatores foram apontados como possveis de-
terminantes para a conduta observada, com destaque para
a pertena sociocultural e os hbitos forjados a partir dela
(ROBLES & MERCADO, 1993), as influncias e dis-
ponibilidade das redes domsticas de apoio (VARGAS &
MERCADO, 1989; MERCADO & ROBLES, 1991) ou
a disponibilidade de recursos econmicos (Mercado &
Robles, 1991).
No trabalho de Firmo et al (2004), as narrativas ana-
lisadas deixam claro que a ausncia de sintomas permanentes
contribuem para que os sujeitos no se sintam doentes e as-
sim subestimem a importncia de fazer tratamento continua-
do, conforme a prescrio mdica. Ao contrrio, quando eles
tm alguns sintomas especficos, acreditam que a presso est
alta e que nestes momentos o tratamento indispensvel.

71
 Uma grande diversidade de investigaes indica a
importncia da sugesto no curso e prognstico da doena.
Adicionalmente, as percepes dos pacientes tm um efeito
muito relevante sobre a sua determinao para continuar
com o tratamento e/ou de grupos de classes populares. Esta
ltima caracterstica mais marcante na produo nacional.

Contribuies e Limites dos Modelos Explicativos e de Sis-

tema de Ateno Sade e outras perspectivas
Os conceitos de Modelos Explicativos e de Sistema
de Ateno Sade (SAS) de Kleinman (1978; 1980)1 des-
pontam como referencial majoritrio na produo nacional
e internacional sobre ITs. Nesse modelo, o cuidado se daria
em trs subsistemas nos quais a enfermidade vivenciada
e poderia ter sua explicao dada: 1) sistema profissional
(constitudo pela biomedicina e medicina tradicional); 2)
sistema folk (especialistas como curandeiros, rezadores, es-
piritualistas); e 3) sistema popular (campo leigo - amigos,
vizinhos, automedicao).
A proposta de Kleinman considera ainda a existncia
de trs realidades concntricas: a realidade biopsicolgica (re-
mete pessoa); a realidade social que diz respeito ao mundo
de relaes humanas ou o contexto cultural, no qual o su-
jeito est inserido e que responsvel por legitimar/rejeitar
significados, estruturas sociais e tipos de comportamento;
realidade fsica, o ambiente no humano.

1 O mdico e socilogo Arthur Kleinman apresentou o SAS pela primeira vez em

1976 na Conference on Theory in Medical Anthropology (20 e 22 de Nov.), que ocor-
reu em Washington, D.C.

72
 De acordo com Alves e Souza (1999, p. 128), os mo-
delos explicativos, particularmente, a concepo de Klein-
man, que apresenta uma viso sistmica na qual se articulam
diferentes elementos ligados sade, doena e cuidados
com a sade, tais como: experincia dos sintomas, modelos
especficos de conduta do doente, decises concernentes a
tratamento, prticas teraputicas e avaliao de resultados
emergiram na dcada de 1990.
Essa perspectiva se distingue claramente dos enfo-
ques que predominaram na segunda metade do sculo XX
(ALVES, 2006). Entre as dcadas de 1950-1960, as abor-
dagens centravam-se no comportamento do enfermo (ill-
ness behavior) e se dividiam entre os que apontavam a ava-
liao do custo-benefcio como determinante nas escolhas
dos indivduos e aqueles que valorizavam as determinaes
culturais. Estes ltimos concentraram as suas investigaes
na anlise da utilizao de servios de sade por parte de
minorias tnicas (Alves e Souza, 1999).
Ambas as vertentes referidas acima foram bastante
criticadas, seja por apresentar uma viso utilitarista e re-
ducionista do comportamento dos sujeitos, seja por suas
deficincias terico-metodolgicas. Superada a nfase no
comportamento do enfermo, por volta da dcada de 1970,
conforme apontam Alves e Souza (1999), foram os aspectos
cognitivos e interativos que ganharam destaque nos estu-
dos sobre Itinerrios Teraputicos. Com relao ao enfoque
de base cognitiva, a busca aos servios estaria condicionada
aos significados atribudos enfermidade, seja na relao
com a normalidade ou potencial de incapacidade, seja no
que concerne relevncia atribuda ao distrbio. Quanto

73
 anlise interativa, esta valorizava o papel das redes sociais na
conformao do itinerrio teraputico.
De modo geral, os estudos que adotam o modelo de
Sistema de Ateno Sade (1980) ao abordar itinerrios
teraputicos, tm adotado de forma acrtica esta perspectiva.
No que concerne crtica a esse modelo, um dos primeiros
aspectos a destacar refere-se sua nfase na dimenso es-
trutural dos sistemas de ateno e cura ou mesmo nos mar-
cadores culturais, postos em termos deterministas. Outra
crtica reside no fato de que os modelos explicativos privile-
giam a anlise das representaes, conhecimentos e crenas
a respeito de sade e doena, centrando-se estruturas cog-
nitivas, relegando a um segundo as experincias dos sujeitos
no mundo da vida (ALVES, 2006a).
Alm disso, a compartimentalizao dos diferentes
setores de tratamento deve ser entendido muito mais como
um processo de classificao cientfica que efetivamente
como uma prtica pelos indivduos e grupos sociais (SOU-
ZA, 2006). Por outro lado, importante reconhecer que o
prprio Kleinman (1988) enfatizou o fato de que no se de-
via considerar as concepes populares sobre a doena como
pertencentes a um modelo unitrio, mas, pelo contrrio,
como resultado das experincias pessoais, das combinaes
e interaes que os atores e grupos sociais desenvolvem em
diferentes contextos.
Em realidade, a questo reside em considerar pouco
efetivo de um modelo explicativo que operar numa lgi-
ca muito rgida ou sistemtica em relao ao processo de
escolhas e trajetrias individuais e coletivas, construindo
padres e lgicas, relativamente estticas. Tal como pon-

74
tuado na introduo, imprescindvel considerar o contexto
de pluralidade de signficados, prticas, modos de enfrenta-
mento que permeiam a relao com a aflio com o adoe-
cimento. Trata-se de um cenrio no qual as fronteiras entre
as diferentes racionalidades e representaes sobre sade-
doena-cuidado so muito porosas. Pode supor assim um
terreno frtil para imbricaes entre saberes populares e
biomdicos e para o trnsito dos sujeitos entre as diversas
arenas de cuidado.
Tendo em vista os limites apontados em relao ao
SAS, importante assinalar outros modelos tericos que
tem tido penetrao na produo sobre experincia da en-
fermidade e, em menor proporo, na abordagem dos ITs.
Destacam-se aqui dois modelos vinculados tradio her-
menutica: sistemas de signos, significados e aes, de-
senvolvidos por Helen Corin e Gilles Bibeau e as redes
semnticas (semantic network analysis) de Byron Good.
O modelo de anlise dos sistemas de signos, signi-
ficados e aes incorpora a noo de rede semntica, mas
enfatiza a necessidade de se considerar o contexto socioeco-
nmico, poltico e histrico dos processos de sade e doen-
a. Pauta-se na existncia de um dispositivo patognico
estrutural constitudo por dois elementos: condies estru-
turantes e a experincia organizadora coletiva. O primeiro
refere-se ao macrocontexto (ambiental, poltico, econmico
e histrico) e inclui as condies cotidianas de vida. O se-
gundo compreende os elementos do universo scio simb-
lico do grupo e seu projeto fundador, ou seja, os elementos
que mantm a identidade do grupo ao longo das geraes,
fazendo perdurar o sistema de valores e a organizao so-
cial (COELHO, ALMEIDA-FILHO, p. 322).

75
 Esse modelo de anlise construdo a partir de duas
premissas bsicas: (1) cada comunidade constri de manei-
ra especfica o universo dos problemas de sade, marcando
principalmente tal ou tal sintoma, privilegiando tal ou tal
explicao e encorajando certos tipos de reaes e aes;
(2) existe continuidade entre a maneira pela qual uma co-
munidade percebe e interpreta seus problemas de sade e
os procedimentos que ela desenvolve para resolv-los; essa
construo especfica ligada s caractersticas sociocultu-
rais da comunidade e s condies macroscpicas de con-
texto (CORIN et al., 1990).
Firmo et al (2004, p. 1031) adotaram esse modelo vi-
sando sistematizar elementos do contexto que participam
da construo de maneiras tpicas de pensar e agir diante da
hipertenso. Foram destacados nos resultados as maneiras
de pensar e maneiras de agir frente hipertenso arterial,
bem como os signos e significados expressos pelos infor-
mantes em relao a esta enfermidade.
O modelo de anlise de redes semnticas (semantic
network analysis) desenvolvido por Good (1977) e Good &
Delvecchio e Good (1980, 1982), tem como pressuposto
central a ideia de que as sociedades, via de regra, apresen-
tam uma pluralidade de significaes em torno do processo
sade-doena, bem como de alternativas teraputicas que se
organizam em torno da resoluo dos problemas de sade.
Nesse contexto, as realidades mdicas so entendidas como
uma construo social operada por diferentes atores.
Embora tenha emergido no final da dcada de 1970,
a presena deste enfoque na produo nacional s se fez
presente a partir da segunda metade da dcada de noven-

76
ta, na esteira da valorizao do paradigma hermenutico no
campo da sade. De fato, precisamente o princpio herme-
nutico o elemento chave na operacionalizao desse mode-
lo, uma vez que toda prtica teraputica eminentemente
interpretativa e implica constante trabalho de traduo, de
decodificao e de negociao entre diferentes sistemas se-
mnticos (Uchoa, 1997).
O objetivo central consiste aqui em entender o ema-
ranhado de significados que se constroem em torno do
adoecimento, procurando conferi-lo sentido e legitimidade,
configurando redes de significaes (semantic networkillness)
no qual elementos cognitivos, afetivos e experienciais se ar-
ticulam com elementos do contexto sociocultural (GOOD,
1977; GOOD; DELVECCHIO, 1980; GOOD, 1982). Ao
propor uma abordagem centrada no sentido, este modelo
referido como especialmente til no manejo do objeto dor
crnica, seja no plano da pesquisa, ou do cotidiano da clni-
ca de dor (LIMA, TRAD, 2007, 2008).
Conforme foi enfatizado, ambos os modelos apre-
sentados acima, embora apresentem potencialidades para os
estudos na temtica dos itinerrios, tiveram pouca penetra-
o na literatura sobre o tema (nacional ou internacional).
Constata-se, em realidade, certa inrcia no que refere a in-
vestimentos de modelos tericos em torno dos ITs. Dentre
os raros esforos nesta direo, cabe registrar a proposio
de Paulo Henrique Martins (2008), que se ampara na teoria
da ddiva para formular um modelo de anlise de IT a qual
privilegia a compreenso sobre a circulao de bens atravs
da trade dar/receber/retribuir.

77
 Nesta perspectiva, as redes sociais ocupam o primei-
ro plano, valorizando-se, conforme pontua Martins (2009),
a potencialidade destas para traduzir os vnculos de soli-
dariedade e ddiva que mobilizam os sujeitos e grupos no
cotidiano. Em reforo a estes argumentos, Lacerda (2009)
salienta que atravs da anlise das redes sociais pessoais ou
comunitrias possvel predizer o acesso dos sujeitos aos
recursos de apoio social (emocional, informativo, instru-
mental) disponveis em um dado contexto. Neste sentido,
o apoio social seria um fator de proteo para a sade, pro-
duzido pela reciprocidade e fluxo de recursos atravs das
relaes sistemticas.
Interroga-se aqui sobre as implicaes das redes so-
ciais no cotidiano da relao com o adoecimento, incluindo
a configurao dos itinerrios teraputicos, concedendo cer-
ta nfase s doenas crnicas. Em termos mais operacionais,
Martins (2008) prope a categoria Redes de Mediadores,
atravs da qual se pretende dar visibilidade a diferentes me-
diaes que se processam no campo da sade no interior das
redes sociais. Alguns trabalhos (ALVES, 2006) que adota-
ram este enfoque em estudos com adoecimento crnico,
procuraram compreender as implicaes das redes sociais
no tocante aos ITs e outras transformaes no cotidiano das
pessoas afetadas.
Na defesa do uso das redes sociais para apreender o
adoecimento, Pinheiro e Martins (2011, p. 23) lembram que
no plano da vida cotidiana as pessoas esto sempre reinven-
tando seus itinerrios teraputicos, a partir dos desafios que
se apresentam em cada momento de organizao da sade
e, tambm, a partir de suas redes de insero que so sociais

78
e simblicas. Diante dos limites de acesso aos servios de
sade pblicos, da impossibilidade ou dificuldade destes em
compreender demandas como as de sofrimento difuso,
junto s redes sociais do cotidiano, como a religiosa, que as
pessoas encontram um sentido para a vida, tentando torn
-la mais coerente.
Esta perspectiva se alinha dos estudos que reivin-
dicam a centralidade do usurio nas anlises sobre ava-
liao em sade, promoo da sade, etc. (PINHEIRO;
MARTINS, 2009). O fundamental nessas novas aborda-
gens reconhecer que os usurios apenas podem adquirir
a funo de promotores dos cuidados em sade, desde que
sejam vistos como elementos de redes intersubjetivas e sig-
nificantes que impactam necessariamente na organizao
dos itinerrios teraputicos e trajetrias assistenciais e so-
ciais (Martins, 2008 p. 128).

Um modelo holstico para anlise dos Itinerrios Terapu-

ticos
Sempre nos deparamos com a anlise de fenmenos
relativos ao complexo sade-doena-cuidado, impondo-se
a necessidade de considerar as diferentes dimenses que
se entrecruzam nesta esfera da vida social. No campo das
cincias sociais em sade crescem os esforos na produo
de abordagens que procuram superar as clssicas dicoto-
mias que acompanharam a produo do pensamento social
no campo da sade, tais como: normal-patolgico; indivi-
dual-coletivo ou sujeito-sociedade; representaes-prticas;
biomdico-popular; condies de vida-estilo de vida; mi-
cro-macro, etc.

79
 As vertentes que emergem neste intento se orientam
pela compreenso de que, os comportamentos relativos
sade ou doena so produzidos em um contexto no qual
se entrelaam diferentes sujeitos, racionalidades e prticas.
Neste cenrio, as pretenses explicativas ou compreensivas
devem considerar o entrelaamento de construes simbli-
cas e elementos de ordem material e relacional que incidem
no desfecho dos acontecimentos/fenmenos em foco.
Com base neste pressuposto, prope-se um modelo
terico-metodolgico para anlise dos Itinerrios Terapu-
ticos que integre um conjunto encadeado de procedimentos
que favoream uma abordagem holstica deste fenmeno.
Pretende-se apreender aspectos diversificados implicados
com a produo de comportamentos frente ao adoecimen-
to, particularmente, no que tange as decises e percursos
empreendidos na busca do cuidado, a avaliao das expe-
rincias de interao com os diferentes agentes e agncias
teraputicas/assistenciais. Pretende-se ademais articular in-
teresses e ferramentas metodolgicas das cincias sociais em
sade, notadamente da Sociologia e Antropologia da Sade,
e da Avaliao em Sade, em especial, na vertente da avalia-
o centrada no usurio.
Desde o ponto de vista do arcabouo terico, so
consideradas contribuies dos modelos referidos no tpico
anterior, redimensionando, contudo, a importncia confe-
rida a determinados aspectos ou procedimentos. Dentre os
enfoques assinalados, incorporam-se, principalmente, fun-
damentos da anlise dos sistemas de signos, significados e aes
(BIBEAU, CORIN, 1994). Considera-se que este modelo
oferece elementos bastante convergentes com a perspecti-

80
va analtica pretendida na proposta que se delineia a seguir.
Destaque, especialmente, para o fato de ele favorecer o aces-
so s lgicas conceituais privilegiadas por uma populao
especfica para compreender e explicar uma determinada
doena, ao mesmo tempo, que permite identificar os dife-
rentes elementos do contexto que intervm nos comporta-
mentos e experincias.
Alm disso, trata-se de uma abordagem pensada, es-
pecialmente, para anlise de significados e prticas referidas
a um caso concreto, singular. Atravs do estudo de casos,
ser possvel reconstruir de maneira detalhada os compor-
tamentos e sintomas associados doena, as interpretaes
feitas por diferentes categorias de pessoas, os tratamentos
realizados e/ou que deveriam idealmente ser realizados.
Em contrapartida, em termos metodolgicos, vis-
lumbram-se investimentos diferenciados com respeito aos
diferentes nveis de anlise que comportam esse modelo. A
saber: a identificao dos diferentes tipos de signos presen-
tes no repertrio dos sujeitos para referir-se ao problema,
sua gravidade etc.; as explicaes privilegiadas frente a esses
signos; as reaes e aes que so desencadeadas por esses
signos; as articulaes entre estes trs elementos - os siste-
mas de signos, os significados e as aes e, por fim, o dimen-
sionamento do impacto especfico de diferentes elementos
do contexto pessoal, social e cultural sobre a construo e
a evoluo das reaes e dos comportamentos (Uchoa
1994; Corin et al., 1990, 1992).
Restringe-se no percurso analtico que se detalha a
seguir, as ambies em termos do componente semntico.
Neste sentido, no ser contemplada uma anlise em pro-

81
 fundidade dos signos ou termos locais relativos enfermi-
dade em questo ou ao repertrio mais geral relacionado
com problemas de sade. Na representao grfica do mo-
delo, descrito na fig. 1, a compreenso acerca dos itiner-
rios teraputicos mobiliza quatro eixos interdependentes de
anlise que se articulam entre si de forma fluida e dinmica.
Pretende-se realar a imbricao ou interpenetrao entre
os eixos, bem como entre os diferentes elementos que sero
abordados em cada um deles. Abrangendo descries e an-
lises que procuram, por um lado, capturar o ponto de vista
dos sujeitos, suas experincias e interpretaes e, por outro,
explorar um conjunto de elementos vinculados aos contex-
tos social, cultural, assistencial, etc.

Fig. 1 Anlise holstica de Itinerrios Teraputicos

82
 No centro do diagrama acima, figura o elemento que
corresponde Configurao dos Itinerrios Teraputicos
realizados pelos sujeitos. Para chegar ao traado dos ITs
deve-se precisar os recursos/arenas teraputicas acionados
pelos sujeitos e delinear os fluxos que se processam nos
percursos empreendidos na busca do cuidado. Em termos
metodolgicos, Menendez (2003) aponta que ao se iniciar
a investigao pela descrio da carreira do enfermo ser
possvel identificar o conjunto de formas de cuidados en-
volvidos em um determinado contexto. O que segundo ele,
no seria possvel, por razes se o ponto de partida fossem
os agentes de cura. Este ponto questionvel. Em estudos
sobre Itinerrios Teraputicos situados em uma comunida-
de especfica, possvel trabalhar com investigaes em pa-
ralelo de ambos os focos de anlise: a carreira do enfermo
e disposio dos sistemas de ateno locais. Este caminho
se mostrou frtil em estudo sobre Itinerrios Teraputicos
frente hipertenso realizado em um bairro popular de Sal-
vador (TRAD et al., 2010).
Certamente, a tarefa analtica no se esgota na deli-
mitao dos ITs realizados. A riqueza analtica dessa cate-
goria reside precisamente na possibilidade que ela oferece
de apreender desde as motivaes que levaram os sujeitos a
escolher este ou aquele recurso/agncia, bem como dimen-
sionar as facilidades/dificuldades enfrentadas no seu per-
curso e as implicaes destas, incluindo sua incidncia na
reconfigurao dos itinerrios.
Cabe esclarecer que na anlise dos fatores que podem
ter influenciado na escolha, parte-se do pressuposto de esta
no se caracterizar necessariamente como um clculo racio-

83
 nal. Mas, mesmo nestas circunstncias, o comportamento dos
sujeitos ao acionar esta ou aquela agncia de cuidado frente
a situaes de adoecimento, ser influenciado por aspectos
simblicos (representaes e significados relativos ao proces-
so sade-doena, culturalmente construdos) e contextuais
(incluindo condies de vida, disponibilidade de recursos as-
sistenciais, intermediao de redes de suporte social).
Na esfera simblica convm explorar em um primei-
ro momento as noes mais amplas sobre sade e doena
para, oportunamente, investigar significados e interpreta-
es em torno de sintomas e doenas especficas. Nos estu-
dos com doenas crnicas revela-se, especialmente, oportu-
no apreender as modulaes que se processam na percepo
de gravidade, incertezas e/ou apreenses frente ao diagns-
tico, expectativa de cura, etc. ao longo da enfermidade.
importante ressaltar que tais representaes ou
significados no constituem processos restritos esfera in-
dividual. Tal como sublinha Samaja (2000, p. 41), sade-
doena-cuidado no so fatos que os sujeitos vivenciam de
forma isolada, constituem um objeto da ao e da cons-
cincia de todos os membros do coletivo social. A expe-
rincia do adoecimento, como ele destaca, redefine o sis-
tema de vnculos, no apenas do indivduo que se encontra
nesta condio, mas afeta tambm seu entorno situacional,
o qual regula o comportamento dos demais para com o
doente (p. 36). Na mesma direo, Alves (2006, p. 1549)
enfatiza que ao descrever e explicar seus sofrimentos, os
indivduos apiam-se em conceitos, estruturas de referncia
e vises do mundo interiorizadas conforme os grupos so-
cioculturais a que pertenam.

84
 A meno pertena do adoecimento deve levar em
conta no apenas referentes culturais, mas, tambm as im-
bricaes entre estes e socioeconmicos diversos. Nesse sen-
tido, ao estudar Itinerrios Teraputicos entre indivduos si-
tuados em diferentes territrios e segmentos sociais (marca-
dores de classe, tnico-racial, geracional, etc.) importante
considerar as incidncias destes marcadores na produo de
sentidos/significados sobre sade-doena. Ao mesmo tem-
po, preciso resistir tentao de estabelecer nexos de tipo
determinista nessa anlise. No se pode esquecer que vive-
mos numa contemporaneidade marcada pelo hibridismo e
pela intensificao de trocas simblicas, na qual prevalece o
entrecruzamento de vises e modos de vida.
A anlise do contexto, semelhana da lgica
empregada no eixo anterior, tambm deve considerar um
mbito mais amplo, relativa a um dado territrio, ao lado
de outro, que ir precisar elementos especficos dos sujeitos
investigados, como condies de vida, existncia e peculia-
ridades de redes de apoio. O primeiro plano de anlise deve
reunir informaes relativas infraestrutura bsica e, prin-
cipalmente, a scio-sanitria existente no territrio a ser in-
vestigado. Cabe dimensionar a extenso e especificidade dos
recursos assistenciais presentes considerando modalidades
formais e informais.
Ressalta-se aqui o imbricamento entre sentidos/sig-
nificados e o contexto nos quais eles so produzidos.Reite-
ra-se o entendimento de que a prpria percepo sobre estar
saudvel ou doente, depende menos do fato de no adoe-
cer do que das condies de enfrentamento do adoecimen-
to, no momento que este se manifesta (VALLA, 2007, p.

85
 16). Neste sentido, deve ser problematizada a ideia de que as
famlias pobres ou de classes populares privilegiem a busca
por servios informais ou ainda que predomine entre elas o
autocuidado e as prticas domsticas. Mesmo que este dado
seja observado atravs da investigao emprica, convm in-
terrogar se ele reflete de fato preferncias do grupo/indiv-
duos em questo ou seria, antes, um resultado da condio
restritiva de escolha, frente a escassez de alternativas assis-
tenciais/teraputicas. Convm, portanto, agregar na anlise
do contexto aspectos relativos equidade scio-sanitria e
refletir sobre suas implicaes para a busca de servios.
No plano mais especfico, que se atm a recursos in-
dividuais e condies de vida, dos sujeitos, devem ser explo-
rados os elementos que configuram diferentes capitais: eco-
nmico, social e cultural, cujo perfil influenciar no grau de
informao sobre sade-doena, no comportamento frente
aos problemas que se apresentam, bem como na maior ou
menor facilidade de aceder aos recursos disponveis. Na
anlise do capital social ser dada especial nfase s redes
sociais as quais se conectam os indivduos.
Um terceiro nvel de anlise tem como foco as ra-
cionalidades subjacentes s diferentes arenas de cuidado e
s prticas teraputicas, incluindo aquela que configura o
autocuidado ou as prticas domsticas de ateno. Cabe ti-
pificar caractersticas especficas em cada caso: os agentes
de cura/cuidado, os preceitos etiolgicos, nosolgicos, tera-
puticos. Sobre este ponto, concorda-se com Alves (2006),
quando este assinala que ao longo de seus Itinerrios Tera-
puticos, os indivduos no esto preocupados em estabe-
lecer definies sobre as arenas que constituem os diversos

86
setores do sistema de sade ou mesmo distinguir diferenas
entre elas: isto no algo presente no mundo dos agentes
sociais em suas vidas dirias. Menendez (2003) j havia en-
fatizado este ponto, ao apontar que os grupos sociais tendem
a integrar as diferentes formas de cuidado em vez de operar
em uma lgica comparativa, onde prevaleceria o antagonis-
mo, a excluir ou negao de umas em funo de outras.
Mas, diferentemente de Alves (2006), o qual o ar-
gumenta de que dita diviso/classificao seria mais uma
questo epistemolgica das cincias sociais, Menendez
(2003) adverte que ela tambm reiterada pelos tcnicos
que operam no cuidado. Em outras palavras, para os espe-
cialistas e agentes de cura alocados nas diferentes arenas de
cuidado, as distines so importantes.
Em realidade, desde o ponto de vista da integralidade
e da gesto participativa, seria bastante oportuno investi-
mentos na articulao entre os sistemas formal e informal.
Neste sentido, seria conveniente explorar as interfaces, as-
sim como, os pontos de tenso (em termos de racionalida-
des e prticas teraputicas) .
O componente da avaliao da experincia pode ser
considerado um eixo estratgico para a compreenso da di-
nmica dos itinerrios teraputicos dos sujeitos/grupos in-
vestigados, e transformaes que se processam nas sucessivas
escolhas e fluxos, bem como nas significaes sobre a doena
em questo, prognsticos, etc. A anlise deste componen-
te fornecer ademais dados preciosos para formuladores de
polticas de sade, gestores e profissionais de sade, tendo
como referncia a avaliao dos usurios da rede de servios.

87
 Este aspecto especialmente relevante considerando,
conforme concluram Cabral et al (2011) na sua reviso, que
embora seja patente o potencial da utilizao do conceito de
Itinerrio Teraputico para subsidiar a formulao de polti-
cas de sade, a organizao de servios de modo e a produ-
o de prticas mais integradas e acolhedoras, esta categoria
subexplorada pelo campo da sade.
Neste eixo permitir dimensionar uma srie de aspec-
tos relacionados organizao, disponibilidade, acessibili-
dade e qualidade dos servios existentes no territrio inves-
tigado, bem como questes relativas dimenso relacional.
No caso especfico dos doentes crnicos, as demandas por
cuidado so contnuas, permanentes. Assim sendo, as limi-
taes e dificuldades que podem ser enfrentadas na relao
com os servios e agentes teraputicos traro implicaes
mais profundas.
Enfatiza aqui que a avaliao centrada no usurio via-
bilizada atravs do IT no est baseada em avaliao como
um juzo de valor, de julgamento; o que se privilegia o pro-
cesso de aproximao com a realidade experienciada pelo
usurio, percebendo elementos da vivncia do adoecimento
que trazem questes primordiais como acesso, acessibilida-
de, acolhimento e resolutividade a partir da tica de quem
recebe o cuidado (Gerhardt, 2010).
No tocante dimenso relacional, a qual focaliza a
interao sujeito instncias de cuidado (servio formal,
rezadeiras, etc.), pode informar sobre aspectos que incidem
sobre a adeso aos servios/prescries, construo de vn-
culos, etc. Este nvel permite dimensionar se a abordagem

88
dos agentes teraputicos se d em uma perspectiva mais dia-
lgica ou autoritria. No primeiro caso, haveria a oportuni-
dade de compartilhamento em torno das decises sobre o
tratamento. Os indivduos tm ideias prvias sobre a doena
que, errneas ou no, devem ser conhecidas pelo profissional
com propsito de negociar o tratamento.
Alm disso, convm interrogar sobre dificuldades/
tenses decorrentes de rudos de comunicao; incongrun-
cia entre a linguagem tcnica adotada pelos especialistas e o
universo lingustico de pacientes, usurios. No se trata ape-
nas de considerar cdigos lingusticos no sentido estrito. As
tenses ou obstculos podem ser mais expressivos quando
pensamos em termos dos cdigos culturais. Impe-se aqui
a noo de sensibilidade cultural com relao a programas e
servios de sade. Cabe considerar as caractersticas sociais,
culturais, lingusticas, religiosas, econmicas e tnicas dos
pacientes para se realizar uma boa aproximao doena.

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VINCULAO DA PESQUISA PRTICA ASSIS-
TENCIAL: DESAFIOS NA CRONICIDADE

Denise G. V. Silva
Betina H. S. Meirelles
Mercedes Trentini
Sabrina da S. de Souza
Soraia D. Scheller

INTRODUO
A pesquisa em sade enfrenta na atualidade desa-
fios que requerem a utilizao de uma variedade de abor-
dagens metodolgicas e epistemolgicas. No h um nico
caminho, uma nica frmula a ser seguida, o que requer a
perspiccia do pesquisador em escolher entre as inmeras
possibilidades, aquela que melhor atende necessidade de
cada situao e de cada objeto de investigao.
Falar da complexidade da condio crnica j um
lugar comum ao abordarmos essa temtica, mas ela se apre-
senta de tantas e distintas maneiras que sempre aparece um
novo desdobramento, uma nova perspectiva. O principal as-
pecto da cronicidade, que evidencia essa complexidade que
no h somente um rgo ou sistema do corpo afetado, mas
a condio crnica passa a fazer parte do viver das pessoas e,
com isso, todos os mbitos de sua vida podem ser afetados:
trabalho e renda; relacionamentos; capacidade fsica; lazer;
papis sociais; apenas para citar os mais abrangentes. Cada
um desses mbitos poderia se desdobrar infinitamente, alm
de considerar os aspectos polticos, de gesto e de investi-

97
 mentos financeiros necessrios quando falamos de condio
crnica. Essas questes tambm destacam a fertilidade do
fenmeno da cronicidade em problemas de pesquisa, ex-
pressando a necessidade de muitos novos estudos, mesmo
que pesquisas acerca de algumas condies especficas j
sejam inmeras, sob determinadas perspectivas, como do
ponto de vista das alteraes fisiopatolgicas.
Portanto, a natureza multifacetada da condio cr-
nica exige a utilizao de uma abordagem tambm multi-
facetada que permita desenvolver entendimentos e percep-
es ampliadas acerca da condio (COYLE, WILLIAMS,
2000; ANDREW, HALCOMB, 2006; CASEBEER,
VERHOEF, 1997). E que mtodo de pesquisa poderia nos
ajudar a captar melhor os diferentes ngulos dessa comple-
xidade? No h argumento que indique apenas um mtodo,
pois a escolha dele depende da pergunta que fazemos a res-
peito do fenmeno.
Mesmo autores que trabalham com abordagens mais
tradicionais da pesquisa j reconhecem que pesquisas acerca
das condies crnicas requerem uma ampla gama de pers-
pectivas e habilidades, evidenciando a necessidade e a re-
levncia da investigao qualitativa de pesquisas em sade.
Nesse sentido, nos posicionamos pela complementaridade
que h entre os mtodos quantitativos e qualitativos de in-
vestigao (CASEBEER, VERHOEF, 1997), evitandoa di-
cotomia entre estas abordagens, como perspectivas paradig-
mticas mutuamente excludentes. As defesas de posies na
pesquisa fortemente vinculadas a um ou outro paradigma
da cincia impossibilitariam que um pesquisador qualitativo
pudesse fazer perguntas cuja resposta fosse encontrada por

98
meio de uma pesquisa quantitativa e vice-versa, pois a esta-
ria traindo sua posio paradigmtica.
Posies dicotmicas geraram verdadeiras batalhas
nas dcadas de 80 e 90 do sculo passado, quando os pes-
quisadores qualitativos precisavam firmar suas posies de
oposio ao mtodo quantitativo. Do outro lado, os pesqui-
sadores quantitativos tinham todo o espao no mundo da
cincia e colocavam a pesquisa qualitativa fora do mbito
da cincia, no reconhecendo seus resultados como cient-
ficos. Nesse percurso de 20-30anos, houve mudanas, com
posies mais flexveis de ambos os lados e uma tendn-
cia de reconhecimento das contribuies que os dois m-
todos podem trazer. Porm, ainda h uma forte tendncia
de maior valorizao das pesquisas quantitativas, expressa,
por exemplo, nos editais de financiamentos e na seleo de
publicaes para peridicos da rea da sade.
Discusses acerca de um novo paradigma emergente
vm surgindo, mobilizadas pela necessidade de superao
dessas dicotomias e da quebra de hierarquias no conheci-
mento que desprestigiam alguns conhecimentos frente a
outros, como por exemplo, sobre as prticas alternativas/
complementares. Porm, segundo ressaltam Andrew e Hal-
comb (2009), at que um paradigma unificador seja aceito,
devemos considerar a importncia de remover a oposio
binria entre os mtodos, de modo a fornecer respostas a
diferentes tipos de perguntas, com a inteno de promover
benefcios para o cuidado sade, com maior integralidade,
como a populao necessita.
Apesar de considerarmos a relevncia e a efetiva pos-
sibilidade de utilizar mtodos mistos em pesquisas sobre

99
 condies crnicas, h que se reconhecer que o uso articula-
do de diferentes abordagens ainda problemtico. Os pes-
quisadores, geralmente, tm sua formao e experincias em
um ou outro mtodo, tornando mais complexo e trabalhoso
articul-los. A necessidade de parcerias entre pesquisado-
res se expressa como possibilidade de superao dessas po-
tenciais dificuldades, ao unir grupos que tm expertise em
diferentes abordagens. A interdisciplinaridade tambm
colocada como implcita na realizao de pesquisas usando
mtodos mistos, pois possibilita diferentes olhares sobre o
fenmeno.
Outro aspecto que destacamos com relao s pes-
quisas sobre a cronicidade a importncia de realiz-las
de forma articulada com a prtica assistencial e pesquisas
que possam ter resultados imediatamente aplicados ou pelo
menos que eles estejam implicados nessa prtica. Estamos
aqui nos referindo a abordagens como a Pesquisa Ao e a
Pesquisa Convergente-Assistencial.
Interessante tambm destacar a Pesquisa Transla-
cional ou Conhecimento Translacional, que vem tomando
cada vez mais espao nas discusses sobre tendncias em
pesquisa. A pesquisa translacional no se caracteriza como
uma abordagem de pesquisa, mas uma posio perante a
produo do conhecimento. Preocupa-se, basicamente, em
traduzir os achados da pesquisa bsica para a prtica clnica
(HULLEY, 2008). um processo que parte da medicina
baseada em evidncias em direo a solues sustentveis
para problemas de sade da comunidade (AZEVEDO,
2009). A pesquisa translacional compreendida como um
processo dinmico e interativo que inclui sntese, difuso,

100
intercmbio e aplicao tica de conhecimentos para me-
lhorar a sade da populao, fornecendo servios e produtos
de sade mais eficazes e fortalecendo o sistema de sade.
importante destacar que o conhecimento translacional
envolve desde a definio das questes de pesquisa, sendo
descrita como colaborativa, orientada para a ao, incluindo
interao entre pesquisadores e pessoas que iro utilizar o
conhecimento produzido, at a avaliao de sua aplicao na
prtica em sade (WOODS, MAGYARY, 2010).
O presente captulo tem como objetivo discutir a vin-
culao de pesquisas sobre a cronicidade coma prtica assis-
tencial em sade. O captulo est composto por trs subitens:
Necessidades de mudanas na prtica assistencial s pessoas
em condio crnica; Avaliao das prticas e polticas na
ateno s pessoas em condio crnica; Pesquisa Convergen-
te Assistencial como abordagem de pesquisa na cronicidade.

NECESSIDADES DE MUDANAS NA PRTICA

ASSISTENCIAL S PESSOAS EM CONDIO
CRNICA
Os ltimos anos evidenciam mudanas significati-
vas na populao, num processo de transio demogrfica e
epidemiolgica: passamos de uma composio demogrfica
constituda por muitos jovens e poucos idosos para a in-
verso desta relao, com a predominncia cada vez maior
de pessoas idosas e a reduo significativa no nmero de
nascimentos. H muitos eventos associados a isto, entre os
principais constam o aumento da expectativa de vida e a
melhoria da qualidade de vida. O envelhecimento popula-
cional , portanto, parte desse processo.

101
 Um processo aliado ao envelhecimento populacional
a mudana do perfil de adoecimento e morte. Passamos de
uma realidade de participao importante dos agravos in-
fecciosos na morbimortalidade para outra realidade, na qual
as doenas crnicas (transmissveis ou no) constam entre
as principais causas. Observa-se a inverso do perfil epi-
demiolgico com reduo das doenas infecciosas e o au-
mento significativo da prevalncia das doenas crnicas no
transmissveis (CASADO, VIANNA, THULER, 2009, p.
379). Esse envelhecimento da populao e o aumento da
frequncia das condies crnicas constituem-se um grande
desafio para a sade pblica no sculo XXI, principalmente
nos pases em desenvolvimento.
A condio crnica tem como uma de suas caracte-
rsticas mais importantes o tempo de durao, uma vez que
a pessoa com uma determinada condio crnica carrega
esta condio como sendo inerente prpria vida, e este
processo dura, na maioria das vezes, o restante da vida. Ou-
tra questo importante a ser considerada que a evoluo
ocorre de maneira mais demorada, com picos de agudizao,
e no de forma aguda o tempo inteiro, fato que possibilita
a quem possui esta condio, uma vida prxima ou dentro
da normalidade. Ou seja, a pessoa em uma condio crnica
pode no necessitar de cuidados intensivos sade todo o
tempo, pode manter as atividades da vida da mesma for-
ma que as pessoas sem esta condio, desde que conhea as
situaes que o deixam vulnervel a outros desequilbrios,
uma vez que a condio crnica torna-se parte de sua pr-
pria forma de viver.

102
 O tempo elevado de durao e a no agudizao
constante possibilitam pessoa que detm a condio
crnica conhecer intimamente sua evoluo e testar aes
e estratgias de enfrentamento, considerando quais so as
de melhor resultado sob seu julgamento. Assim, a doena
crnica individualiza-se e torna-se necessrio compreender
a pessoa com a condio crnica, e no sua doena pura e
simplesmente.
Essas caractersticas trazem consigo a necessidade de
novas abordagens no cuidado, nos quais a pessoa na condi-
o crnica torna-se o ator principal do seu cuidado, deci-
dindo e implementando as aes de forma ativa no proces-
so. Os sistemas de sade no evoluram na rapidez destas
mudanas. O modelo de ateno sade ainda est focado
em tratar e diagnosticar doenas agudas. Para lidar com a
ascenso das condies crnicas, imprescindvel que os
sistemas de sade transponham esse modelo predominante.
Novos modelos de cuidado tm sido discutidos. A Or-
ganizao Pan-Americana de Sade/OPAS apoia o fortale-
cimento da Ateno Primria em Sade (APS) e o manejo
integrado das doenas crnicas com base populacional, tal
como estabelece o Modelo de Cuidados Crnicos. Este mo-
delo caracterizado pelo uso de diretrizes clnicas e por pro-
tocolos baseados em dados cientificamente sustentados, pelo
monitoramentoe melhoria dos cuidados, organizando uma
ateno proativa e com continuidade (MENDES, 2012).
Tambm neste sentido, a OPAS reconhece o papel
central do usurio no manejo de sua prpria sade por meio
de programas de autocuidado apoiado por polticas de sa-

103
 de e organizaes comunitrias (MENDES, 2012). Essas
caractersticas so fundamentais para que as Redes de Aten-
o propostas sejam funcionais e tenham xito, que as torne
responsveis por servios de boa qualidade e equitativos
populao.
O tratamento agudo ser sempre necessrio (pois
as condies crnicas tambm apresentam episdios agu-
dos); contudo, os sistemas de sade devem passar a adotar
o conceito de tratamento de problemas de sade de longo
prazo. As pessoas com condies crnicas, as organizaes
de sade e os gestores precisam reconhecer que o cuidado
das doenas crnicas exige cuidados de sade proativos e
organizados e planejados.
Este novo enfoque de cuidado tem exigido esforos
no sentido de desenvolvimento de um modelo assistencial
atravs de aporte de novos conhecimentos e experincias.
Trata-se de uma mudana de paradigma, partindo do con-
ceito de cura para o de cuidado, da ao isolada para a mul-
tidisciplinar e da doena para um estado funcional, que
a condio crnica, que impe cuidados contnuos. Assim,
diante das estratgias de promoo, proteo e cuidado
sade, e assume tambm relevncia pesquisa em sade.
Torna-se inevitvel realizar uma breve anlise da
atuao em sade hegemnica durante muito tempo, de
manipulao do paciente para a obteno dos resultados
esperados pela equipe, sem considerar a pessoa que est
apresentando o problema de sade. Neste modelo, a busca
centra-se no que causa dor e sofrimento, abstraindo a pessoa
que sofre e tem dor para que haja a objetivao do prprio

104
mal, que deve ser palpado, medido, devidamente espaciali-
zado, com o objetivo de extirp-lo; como se ele existisse in-
dependentemente da pessoa, com vontades, desejos e fina-
lidade prprios. (SCHOELLER, LEOPARDI, RAMOS,
2011, p. 92).
Considerando a necessidade da pessoa em condio
crnica ter papel ativo, no cabe mais somente este olhar
para a patologia como alheia prpria pessoa, mas sim a
construo de relaes de confiana entre profissionais de
sade e sujeito em condio crnica, na qual elemento es-
sencial: o empoderamento do sujeito cuidado, j que ele
quem, em ltima instncia, decidir sobre quais so as aes
necessrias para o enfrentamento de sua condio.
O modelo assistencial para pessoas em condio cr-
nica deve, portanto, considerar que se trata de uma situao
diferenciada, com evoluo diferenciada e trazendo impacto
distinto tanto para a pessoa que vive nesta condio e sua
famlia, como para a sociedade e, especialmente, para os ser-
vios de sade. Nesta tica, o modelo assistencial necessrio
para o cuidado em sade pessoa na condio crnica, ao
partir de princpios e fundamentos diferenciados dos vi-
gentes at o momento, ir requerer e organizar os recursos
fsicos, tecnolgicos e de sade de forma diferenciada do
modelo anterior, configurando-se em diferente abordagem
daquela realizada at ento.
Efetivamente, podemos considerar que j existem
avanos ao modelo ainda considerado hegemnico, ou
como alguns preferem, a superao desse modelo, dentre os
quais podemos destacar: - a Estratgia de Sade da Famlia,
cuja centralidade est organizada para o local de moradia

105
 das pessoas e no mais na espera da demanda, considerando
a famlia como a base do processo de viver; - a poltica de
humanizao do Sistema nico de Sade - SUS, na qual
preconizada a ampliao do objeto de trabalho (o sujeito
com problema de sade), com a busca da integralizao do
atendimento, da realizao do trabalho multiprofissional e
do estabelecimento de parcerias profissionais para o cuidado
em sade; - a criao de polticas de rede voltadas s popu-
laes especficas, nas quais h a articulao necessria entre
a ateno em sade da mais bsica de maior complexidade.
Sabe-se que ainda h muito a avanar e que muitas
destas transformaes apenas se insinuam, apontando cami-
nhos de atuao provveis. Porm, ao se pensar historica-
mente, estas se colocam como questes gerais que enfatizam
a necessidade de mudanas no modelo de ateno pessoa
em condio crnica de sade, avaliadas a partir de investi-
gaes que considerem seus diferentes mbitos de influncia.

AVALIAO DAS PRTICAS E POLTICAS NA

ATENO S PESSOAS EM CONDIO CRNICA
No decorrer das ltimas trs dcadas houve, no Brasil,
processos de transio e tambm alguns avanos na sade da
populao, principalmente com a regulamentao do SUS.
No entanto, no se pode ignorar a falta de recursos ma-
teriais, indispensveis, para o atendimento digno nas reas
mais vulnerveis da populao. Soma-se a essa carncia, um
importante aspecto indesejvel que se caracteriza pelo espao
baldio entre a concepo das diretrizes do SUS e sua execu-
o. As concepes tericas filosficas do SUS ainda no se
mostram suficientemente operacionalizadas e estruturadas

106
para atender demanda das mais variadas situaes de sa-
de-doena. Entre elas, a condio crnica que, na sua maio-
ria, no requer aparelhos tecnolgicos de alta complexidade
para o cuidado, mas necessita de um amplo apoio, no s das
instituies de sade, mas tambm de toda sua rede social.
Tradicionalmente, as aes de tratamento das con-
dies crnicas se centralizavam no provimento de medi-
cao e informao referente ao regime alimentar e con-
dicionamento fsico, sendo que a pessoa doente era apenas
algum que participava do servio de sade como receptor
de informaes e cuidados. Infelizmente este modelo ain-
da praticado nos dias atuais, por muitos profissionais da
sade. Evidentemente que dentro desta viso, no se criar
um espao favorvel para uma vivncia saudvel para essas
pessoas, pelo contrrio, cria-se um, crculo onde as aes so
canalizadas numa direo nica que transitam do profissio-
nal ativo para o paciente passivo.
Para participar na trajetria da experincia de sa-
de e doena das pessoas em condies crnicas, ns profis-
sionais da sade precisamos entender que o modo de bem
viver com essa condio, depende de aes integradas das
prprias pessoas, dos profissionais da sade, de instituies
governamentais e tambm dos setores no institudos da
sociedade a que eles pertencem. Integrar as aes de sade
tornou-se desafiante para todas as profisses da sade por
ser a integralidade uma diretriz do SUS.
A inter-relao entre prtica e pesquisa tambm nos
remete a destacar a relevncia de estudos que avaliam a im-
plementao de polticas pblicas, como interesse para me-
lhor qualificar as prticas de sade.

107
 So crescentes as polticas pblicas que estabelecem
diretrizes/normas especficas de ateno s pessoas em con-
dio crnica. A mais emblemtica foi a que estabeleceu a
ateno s pessoas com hipertenso e diabetes: Plano de
Reorganizao da Ateno Hipertenso arterial e ao Dia-
betesmellitus, em 2002, porm com vrias outras, como por
exemplo, a Poltica Nacional de Preveno e Controle do
Cncer atualizada pela Portaria n 252/GM/MS, de 20 de
fevereiro de 2013; a poltica que institui a Rede de Ateno
Sade das Pessoas com Doenas Crnicas no mbito do
SUS; o Plano de Aes Estratgicas para o Enfrentamen-
to das Doenas Crnicas No Transmissveis (DCNT) no
Brasil 2011-2022. H ainda inmeras outras polticas no
mbito do SUS que tambm incluem as doenas crnicas,
direta ou indiretamente, como por exemplo a da promoo
da sade e da humanizao da ateno sade.
H um amplo reconhecimento dos avanos que estas
polticas podem trazer para a ateno s pessoas em condi-
o crnica, porm, nem sempre esto evidenciadas as mu-
danas que vm promovendo em resultados efetivos, como
aqueles obtidos em avaliaes. A prtica avaliativa no est
incorporada na gesto pblica como forma de prestar con-
tas sociedade (FURTADO, LAPERRIRE, 2011). A
incluso da avaliao exige recursos tcnicos e financeiros
que tambm no so priorizados nos diferentes mbitos da
ateno sade.
Sem entrar no mrito de como a avaliao deveria
estar integrada na prtica assistencial em sade no Brasil,
reconhecemos que a avaliao dos servios de sade ain-
da est fortemente vinculada academia. H mritos nesta

108
vinculao pela possibilidade de atualizao e teorizao
mais consistente, mas h tambm o risco de pouca influn-
cia dos resultados nas prticas e/ou polticas, uma vez que
os envolvidos nas prticas de sade podem no se sentir in-
seridos e comprometidos suficientemente no processo ava-
liativo de forma a reconhecer os aspectos que necessitam ser
modificados.
Na perspectiva de Sampaio (2008), a avaliao das
polticas pblicas integra as agendas nacionais e internacio-
nais de pesquisa e um requerimento constante dos gover-
nos, pela necessidade de dar uma resposta sociedade sobre
os recursos que so investidos na sade e a constante criao
de novas propostas. No entanto, ainda so encomendas e
no fazem parte do cotidiano em sade.
A pesquisa avaliativa considerada um desafio para
os pesquisadores, uma vez que so investigaes que reme-
tem realidade do servio, expondo as carncias e as fragili-
dades e pode subsidiar novos planos de atuao de forma a
superar as dificuldades identificadas (ASSUNO, SAN-
TOS, GIGANTE, 2001; HARTZ et al., 2003; BRASIL,
2003; WILLIS et al, 2011). No entanto, as mudanas no
ocorrem apenas por indicao do pesquisador, mas reque-
rem disposio daqueles que realizam a prtica para efetuar
mudanas, como foi destacado anteriormente.
So identificadas diferentes abordagens na avalia-
o de servios de sade e das polticas pblicas, que Bosi
e Mercado-Martinez (2011) destacam como dois modelos:
um tradicional utilizando mais as abordagens quantitativas,
influenciadas especialmente pela proposta de Donabedian

109
 (BOSI, MERCADO, 2004) e, principalmente, desenvol-
vidas pela academia em parcerias com agncias sanitrias
internacionais. Apesar do amplo reconhecimento da con-
tribuio dessas avaliaes mais tradicionais, elas enfatizam
mais a perspectiva dos avaliadores, nem sempre valorizando
as diferentes perspectivas existentes no objeto/situao a ser
avaliado e captando a subjetividade inerente s atividades
assistenciais e, tambm, nem sempre envolvem os diferentes
participantes da situao.
Outro modelo designado pelos autores (BOSI,
MERCADO-MARTINEZ, 2011) o inclusivo e partici-
pativo, que utiliza as abordagens qualitativas. Este modelo
vem sendo colocado h algum tempo, como uma efetiva
possibilidade de contribuio para a qualificao da ateno
sade desenvolvida nos diferentes espaos da sade. Essas
avaliaes interessadas nos fenmenos de natureza qualita-
tiva visam compreender e explicar a dinmica das relaes
sociais que esto envoltas por crenas, valores, atitudes e h-
bitos, trabalham com vivncia, experincia, cotidianidade e
compreenso das estruturas e instituies como resultado
das aes humanas (MINAYO, 2005).
Pesquisa avaliativa voltada para as prticas, programas
e polticas de sade para pessoas em condio crnica, colo-
ca o compromisso de um olhar que considere suas especifi-
cidades. A condio crnica por sua caracterstica de longa
durao, no deve ser vista apenas como uma situao que
pode ser resolvida com um medicamento ou uma terapia es-
pecfica. Manter uma condio crnica sob controle envol-
ve mais do que seguir os tratamentos e cuidados indicados,
pois implica em mudanas no mbito do viver das pessoas,

110
com repercusses em seus relacionamentos, no trabalho, no
lazer, enfim, modifica o cotidiano das pessoas (CORRA et
al., 2011; WILLIS et al, 2011). Neste sentido, necessrio
pensar nas implicaes que estas especificidades podem ter
na avaliao da ateno sade dessas pessoas.
Nossos estudos com pessoas em condio crnica
tm mostrado que as pessoas e suas famlias utilizam dife-
rentes estratgias de enfrentamento e do significados dis-
tintos para sua condio. Indicam que os servios de sade,
expressos mais especificamente nas aes dos profissionais
da sade, ainda no percebem suas necessidades e nem sem-
pre conseguem atender s demandas de cuidados que tm.
A ateno a essas demandas do viver com uma condio
crnica ainda so pouco visveis ou avaliados na sade (PO-
LETTO, SILVA, 2013; ARRUDA, SILVA, 2012; MER-
CADO-MARTINEZ et al, 2013; KERKOSKI, 2013).
A complexidade da avaliao, portanto, se alia com-
plexidade da ateno sade de pessoas em condio cr-
nica. No temos disponvel conhecimento acerca de como
deveria ser esta avaliao, mas h aspectos importantes que
merecem ser destacados, pois so essenciais no desenvolvi-
mento de propostas avaliativas.
O primeiro aspecto a importncia de um foco na
interdisciplinaridade, necessria na ateno s pessoas em
condio crnica. Outro aspecto a compreenso da tem-
poralidade da cronicidade (BELLATO et al, 2009). A ava-
liao no pode focalizar apenas um momento da ateno a
estas pessoas, mas precisa considerar os diferentes momen-
tos que as pessoas vivenciam, ou seja, os requerimentos da
evoluo da condio/doena, em seu ciclo.

111
 Um terceiro aspecto a compreenso de que a maio-
ria das aes de cuidado em sade no so desenvolvidas no
prprio servio de sade, mas so realizadas pelas pessoas
em suas casas e outros espaos de vivncia. Na avaliao da
ateno sade dessas pessoas, importante envolver o que
efetivamente vem sendo realizado pelas pessoas como de-
corrncia da educao em sade desenvolvida e dos trata-
mentos prescritos.
A multidimensionalidade da condio crnica, que se
expressa fsica, social e psiquicamente, requer um olhar que
capte esta amplitude e entenda que no somente o alvio
da dor, o controle de uma glicemia que evidenciam que as
pessoas tm atendidas s suas necessidades. A aceitao da
condio crnica, as adaptaes na vida cotidiana, como o
trabalho, o lazer e os relacionamentos so parte do viver a
cronicidade e precisam ser compreendidos como parte da
ateno em sade.
A considerao dessas especificidades aqui apontadas
nem sempre so contempladas explicitamente nas polticas
de ateno s pessoas em condio crnica, mas fazem parte
do conjunto dos princpios e diretrizes do Sistema nico de
Sade (SUS). Assim, a avaliao das prticas, programas e
polticas de ateno sade de pessoas em condio crnica
precisam se comprometer com a compreenso da complexi-
dade existente na situao. Nesta direo, defendemos que
os modelos de avaliao que melhor podem dar conta dessa
tarefa de avaliao da ateno s pessoas em condio crni-
ca so os modelos qualitativos participativos que permitem
apreender a complexidade e a multiplicidade das dimenses
dessa ateno.

112
 Diante da estruturao do sistema de sade brasilei-
ro e da dimenso da gesto adotada, a pesquisa avaliativa
pode ser um elemento integrador na composio das inter-
conexes, interligando as necessidades e o cuidado integral
sade da pessoa em condio crnica.

PESQUISA CONVERGENTE ASSISTENCIAL

COMO ABORDAGEM DE PESQUISA NA CRONICI-
DADE
O modo de vida das pessoas em condio crnica
vem sendo pesquisado h vrios anos e por muitos pesqui-
sadores. No entanto, parece que apesar de tanto conheci-
mento terico construdo, este ainda permanece encastelado
nas bibliotecas, livrarias e bases de dados, sem perspectivas
para a sua concretizao. Esta constatao despertou alguns
questionamentos sobre estratgias para superar este distan-
ciamento entre o conhecimento produzido e sua aplicao
na prtica assistencial, mais especificamente, que aborda-
gem de pesquisa poderia estabelecer convergncia entre as
concepes tericase as aes de sade, de tal maneira a su-
perar os espaos baldios entre a teoria e a prtica e, a partir
disso, promover a integrao dessas duas instncias?
Estes e outros questionamentos foram temas de re-
flexo e discusso de alguns professores da ps-graduao
de enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina
e dos componentes do grupo de pesquisa NUCRON (N-
cleo de Estudos e Assistncia em Enfermagem e Sade a
Pessoas em Condio Crnica) a partir das dcadas de 80 e

113
 90. Percebia-se que as aes de ateno s pessoas em con-
dio crnica no estavam condizentes com o conhecimen-
to produzido pela pesquisa. A crena do grupo era de que o
contexto da prtica em sade no se caracterizava somente
como um local de aplicao do conhecimento, mas tam-
bm como local para gerar e testar ideias, para desenvolver
conhecimento e que a teoria e a prtica no so instncias
idnticas, mas precisam caminhar integradas, uma retifican-
do a outra.
Na tentativa de integrar a investigao e a prtica na
rea da sade, este grupo de professores da enfermagem
da UFSC iniciou a construo de uma nova abordagem
de pesquisa. Este tipo de pesquisa apresenta a propriedade
de articular a pesquisa com a prtica assistencial de enfer-
magem e de sade e, por esta razo, foi nomeada Pesquisa
Convergente Assistencial (PCA) (TRENTINI e PAIM,
1999, 2004). A singularidade da PCA consiste em manter
em todo o seu processo uma estreita relao com a prtica
assistencial com o objetivo de encontrar alternativas para
resolver ou minimizar problemas, introduzir mudanas e/
ou inovaes no contexto da prtica em que a investigao
ocorre. Portanto, a PCA est determinada a ser desenvolvi-
da no mesmo espao fsico e temporal de uma determinada
prtica. Dependendo da intencionalidade do projeto, a PCA
pode ir alm da resoluo de problemas, ela pode tambm
levar a construes tericas. A especificidade da PCA est
justamente no intuito de integrar em todo o seu processo a
prtica assistencial, o que requer do pesquisador habilidades
de pesquisar e assistir em reciprocidade de movimento em
integrao intencional de ambos os processos.

114
 A PCA sustentada pelos seguintes pressupostos
(TRENTINI e PAIM, 2004):
O contexto da prtica assistencial suscita inova-
o, alternativas de soluo para minimizar ou
solucionar situaes adversas, renovando prticas
para a superao ou para maximizao de situa-
es favorveis o que requer comprometimento
dos profissionais em incluir a pesquisa nas suas
atividades assistenciais unindo o saber-pensar ao
saber-fazer;
O contexto da prtica assistencial potencial-
mente um campo frtil de questes abertas a es-
tudos de pesquisa;
O espao das relaes entre a pesquisa e a assis-
tncia vitaliza simultaneamente o trabalho vivo
no campo da prtica assistencial e no da investi-
gao cientfica;
A PCA implica no compromisso de beneficiar
o contexto assistencial durante o processo in-
vestigativo, ao tempo em que se beneficia com o
acesso franco s informaes procedentes desse
contexto;
O profissional de sade potencialmente um
pesquisador de questes com as quais lida co-
tidianamente, o que lhe possibilita uma atitude
crtica apropriada crescente dimenso intelec-
tual no trabalho que realiza.

115
 Tendo como referncia esses pressupostos, foram
elaborados os princpios que regem a PCA (TRENTINI
e PAIM, 2008):
Dialogicidade: compreenso da existncia de duas
lgicas (a da assistncia e a da pesquisa); respeito unidua-
lidade, isto , s relaes das duas instncias em torno de um
fenmeno, sem descaracterizar a unidade de cada uma delas.
Essencialidade: justaposio da prtica assistencial
com a pesquisa.
Expansibilidade: ampliao ou alargamento das
questes tipificadas em problemas de pesquisa gerados em
cenrio da prtica assistencial indo desde o carter de
questes diretas do cuidar em si, at as mais indiretas, de
gesto do cuidado e assistncia ou de educao em sade.
Interfacialidade: produo de mudanas na prtica
assistencial face s questes investigativas e vice-versa.
Imersibilidade: envolvimento do pesquisador, ao en-
trar em conexo com a assistncia, inserindo-se como parte
dela para a produo de mudanas compartilhadas.
Simultaneidade: pesquisa e assistncia guardam suas
configuraes de instncias prprias, porm, tomam um
nico fenmeno da assistncia como problema de pesquisa
de interesse coincidente, gerado durante a imerso do pes-
quisador no processo de assistir.
A importncia da PCA se mostra pela sua nature-
za metodolgica de integrao com a prtica assistencial.
Neste processo h permutas de informaes da pesquisa in-
fluenciando a prtica assistencial em renovao e informa-

116
es da prtica, alimentando as indagaes processadas pela
pesquisa (TRENTINI e PAIM, 1999). Esse movimento
dialgico intencional constitui-se em complexo interativo
e se mostra em claro delineamento, seja em momentos me-
todolgicos cuja dominncia a participao no cuidar, ou
seja nos momentos em que o domnio maior o da pes-
quisa. No ponto central desse movimento dialgico est
justamente o ponto alto da autonomia de cada um desses
processos. Durante a realizao da pesquisa, as semelhanas
e diferenas entre tais processos tornam-se visveis e a cons-
tituio da ponte entre eles a base comum construo do
conhecimento novo dessa prtica assistencial (TRENTINI
e PAIM, 2004).
Desde sua primeira publicao em 1999 a PCA tem
sido utilizada para investigar a prtica assistencial em sade
em vrios projetos de investigao, incluindo dissertaes de
Mestrado e teses de Doutorado. Para exemplificar sua utili-
zao, tomamos como referncia a rea da enfermagem que
foi onde nasceu a PCA. Encontramos no catlogo da ABEn
10 teses e 111 dissertaes que a utilizaram como aborda-
gem metodolgica, sendo que, 36 delas desenvolveram sua
proposta com pessoas com doena crnica, na perspectiva
da educao em sade, adeso ao tratamento, representao
social e itinerrio teraputico. Essas informaes acerca do
uso da PCA em teses e dissertaes nos mostra que uma
abordagem metodolgica reconhecida no meio acadmico,
envolvendo diferentes reas de atuao e contextos da pr-
tica assistencial.
A enfermagem por ser uma profisso que tem enfo-
que no campo da prtica, seja ela assistencial, gerencial ou

117
 educacional, tem se apropriado da PCA como uma abor-
dagem com potencial para a concretude de mudanas. No
entanto, a PCA no se restringe somente pesquisa na en-
fermagem, sendo possvel que outras profisses a utilizem
em seu cotidiano de prtica, quando envolvem pessoas e/ou
comunidades. (REIBNITZ et al, 2012).
A PCA tem acrescentado contribuies s mudan-
as na qualidade de vida das pessoas em condies crni-
cas, porquanto em seu processo inclui teoria e prtica o que
facilita a atuao do pesquisador como atuante na prtica
assistencial. A integrao da teoria e da prtica assisten-
cial consiste do grande desafio perseguido pela academia
de enfermagem e a PCA, por certo, se prope a esse papel.
Fawcett discutiu a necessidade de elaborar estratgias para
adequar a prtica assistencial pela integrao da pesquisa
em enfermagem e afirma que quando a pesquisa e a prtica
estiverem integradas, a prtica no estar baseada somen-
te em tradies e rotinas, como ainda vem sendo realizada
(FAWCETT, 2009). A assistncia como parte da PCA po-
tencializa o fazer e aproxima a teoria e a prtica em busca
da qualidade de vida.
A PCA tem contribudo, sobretudo, na criao de es-
paos propcios para a comunicao entre os usurios e os
profissionais da sade de modo a haver troca de saberes. A
comunicao de mo dupla (dilogo) entre profissionais e
usurios est baseada na crena de que o usurio e o profis-
sional so pessoas iguais na sua essncia humana, portanto
no pode haver uma relao autocrtica de nenhuma das
partes. Deste modo, esta comunicao de mo dupla faz
o usurio se sentir valorizado, ter automrito e autoestima

118
e isso humaniza o processo da prtica assistencial. Assim,
a PCA permite interao entre o pesquisador e os sujeitos
da pesquisa e esse aspecto contribui na produo de conhe-
cimento referente aos modos populares de cuidar de si e
prevenir complicaes relacionadas doena crnica.
A PCA, alm de contribuir nas mudanas no modo
de viver das pessoas em condies crnicas, pode desempe-
nhar um importante papel para a melhoria do trabalho de
gestores nas instituies de sade. Os gestores que aderem a
modelos de gesto que incluem o respeito dignidade hu-
mana se dispem a implementar polticas e aes em favor
dos direitos dos usurios (ELMA, ZOBOLO, 2004). Es-
ses direitos incluem o bom relacionamento com e entre os
funcionrios e os profissionais e estas aes se refletem no
cuidado aos usurios e, deste modo, o gestor prioriza a tica
que valoriza a harmonizao da excelncia do cuidado com
a da gesto pelo dilogo e pela honestidade, autenticidade,
integridade, coerncia, justia e equidade (ELMA, ZOBO-
LO, 2004). A gesto humanizada abrange uma poltica de
coparticipao nas decises que se expressam pela valori-
zao da tecnologia da escuta de maneira a levar em conta
a opinio dos trabalhadores nas decises, seja qual for sua
posio na instituio o que facilitar um trabalho conjunto
e harmonioso.

CONSIDERAES FINAIS
Ressaltamos, finalmente, a importncia de estarmos
constantemente nos perguntando qual o melhor caminho
para a construo de conhecimento convergente s necessi-
dades de pessoas em condio crnica, de forma que possa-

119
 mos desenvolver um cuidado mais qualificado. As mltiplas
abordagens metodolgicas em pesquisa devem ser pensadas
no contexto de cada pesquisador, com seus limites e poten-
cialidades, tendo as parcerias entre pesquisadores e grupos
de pesquisa como um recurso efetivo no avano da qualifi-
cao de nossas produes cientficas, superando, por exem-
plo, dicotomias entre mtodos qualitativos e quantitativos.
Precisamos acreditar que h muito a ser investigado,
mas que as questes de pesquisa no devem nascer somente
da mente criativa do pesquisador, mas devem emergir da
prtica assistencial, uma vez que s interessa a produo
do conhecimento que traga alguma mudana/contribuio
para o cuidado que realizamos.
Ainda existem vrias lacunas nas pesquisas do fen-
meno da cronicidade, mas temos um leque de possibilidades
metodolgicas diante da importncia de evidncias cient-
ficas para inovaes do cuidado e tcnicas criativas frente s
condies crnicas. Evidncias cientficas, obtidas de forma
sistemtica, permitem determinarse uma interveno pro-
duz realmente melhores resultados, tornando o cuidado
sade mais eficiente e menos dispendioso, com possibili-
dade de novos modelos de ateno. Modelos de cuidado e
ateno que atendam s necessidades das pessoas, garantin-
do um cuidado contnuo e de qualidade fundamental para
a sade integral dos que vivem com uma condio crnica.

120
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124
E QUANDO A DOENA CRNICA DAS CRIAN-
AS E ADOLESCENTES? CONTRIBUIES SO-
BRE O ARTESANATO DE PESQUISAS SOB A PERS-
PECTIVA DA SOCIOLOGIA DA INFNCIA E DA
JUVENTUDE

Martha Cristina N. Moreira

Linguagem,
trelia em que a vida se entrelaa,
sulco em que a ao se escoa,
teia sobre o espao, onde viver e andar,
rede em que o corpo descansa suspenso.
(Rubem Alves, Conversas com Quem Gosta de Ensinar)

INTRODUO
O presente captulo ilumina a perspectiva das crian-
as e adolescentes sobre a vida com uma doena crnica, a
partir de uma reviso de trabalhos que se centram e valo-
rizam suas experincias. O desafio est em contribuir com
reflexes sobre o artesanato de pesquisas qualitativas, cujos
sujeitos sejam crianas e adolescentes, e de cuja vida faa
parte a doena crnica. No se pretende exaustivo, nem mui-
to menos visa esgotar ou responder questes de forma defi-
nitiva. A provisoriedade o marca, e nisso reside sua possvel
contribuio: associar a perspectiva da sociologia da infncia
e da juventude ao campo da sade, no recorte da ateno
peditrica, motivando pesquisas onde as crianas e os ado-
lescentes sejam reconhecidos como sujeitos de pesquisa.

125
 Para tanto, nos apoiamos teoricamente em autores
que desnaturalizam a ideia de que crianas so seres incom-
pletos e passivos diante da cultura e da realidade (CORSA-
RO, 2011; MAYALL, 1988; MOLLO-BOUVIER, 2005;
DELGADO e MULLER, 2005; SIROTA, 2001; MON-
TANDON, 2001; PLAISANCE, 2004; MOREIRA e
MACEDO, 2009). Os autores compartilham a viso de que
todos adultos, crianas e adolescentes somos transfor-
mados e transformadores, que nossa autonomia constru-
da a partir do gerenciamento das dependncias, e que essas
sim so de diversas ordens, e variam conforme as exigncias
e responsabilidades que cabem aos diferentes ciclos de vida
e faixas etrias.
Nessa direo, radicalizamos a ideia da dependncia
como algo que faz parte da condio humana, e que para
alguns ela desafia, tambm, os padres de normalidade, e
as capacidades do corpo. E aqui situamos as crianas e ado-
lescentes com doenas crnicas, e consideramos relevantes
suas experincias, como potncia inventiva e criativa, algo
que precisamos saber mais, para compreender melhor sobre
limites, sade e capacidade de normalizao (Cangui-
lhem, 1995).
A autoridade cientfica do conhecimento, encarnada
na figura de pesquisadora, que aqui assumo, convocada a
reconhecer que crianas e adolescentes so sujeitos da doen-
a que lhes acomete, e que esta quando marcada por sua
longa durao, passa a mediar o processo de desenvolvimen-
to e crescimento, suas interaes, sua vida. E ao reconhecer
a condio destes como sujeitos de sua doena, ns preci-
samos - como pesquisadores e/ou operadores do sistema de

126
sade - assumir suas condies como sujeitos de fato, sua
dignidade, garantindo o respeito pela sua condio huma-
na. Isso sem imputar-lhes riscos, nem desconsiderando que
esto remetidas a um adulto responsvel, porque seu direito
reside ainda na sua qualificao de vulnerabilidade.
Ao abrirmos esse captulo com essa discusso alcan-
amos um chamado tico e nos aliamos s revises em-
preendidas por Rgo e Palcios (2012) quando recorrem
a diversas pesquisas que na histria tiveram crianas como
objetos. E aqui falo de uma diferena importante entre
reconhec-las como sujeito de fato e de direito, assumindo
a necessidade de sintonizar mtodos, tcnicas, abordagens e
posturas, e a ao de torn-las um objeto, produzindo a ob-
jetivao da criana. Quando nos posicionamos dessa for-
ma no ignoramos riscos, cuidados, e para tanto rememora-
mos o fato de que historicamente, principalmente crianas
e bebs, e ainda aquelas e aqueles nascidos com deficincias,
moradores de abrigos e asilados, foram alvo de pesquisas
que em nome da autoridade cientfica do conhecimento
cometeram abusos, violncias e usaram a vulnerabilidade e
a condio de menores para fazer deles menores sujeitos,
sujeitos menores.
Lisboa et al (2011) trazem tona a discusso sobre
pesquisas com crianas e adolescentes vtimas de violncia
domstica, incluindo a violncia sexual, onde a tica em pes-
quisa com essa populao se inclui. Na especificidade desse
tema, no deixa de estar em pauta a considerao das autoras
de que relevante pesquisar esse tema e assumir o status das
crianas como seres em desenvolvimento. Mas, alm disso,
elas assumem na raiz a ideia de que a pesquisa no deve se

127
 reduzir, na relao, com os sujeitos participantes, como uma
conquista de coleta de dados. Momento que circunscreve o
conhecimento ao pesquisador e comunidade cientfica, e
pode, se reduzida dessa forma, se tornar uma expropriao
do lugar de sujeito de sua experincia ocupado por criana
e famlia. Na especificidade de crianas e adolescentes v-
timas de violncias, o pesquisador precisa estar disposto e
comprometido a acompanhar e intervir junto criana e sua
famlia durante esse processo. As autoras indicam a devolu-
o da pesquisa no restrita a entrega de um relatrio, mas a
construo de espaos de interao, promotores de reflexes,
operaes de mudanas.
H que reconhecer que as transformaes no perfil
de morbi-mortalidade no Brasil apontam para o cresci-
mento das doenas crnico-degenerativas e abrem a agen-
da de pesquisa para temas de interesse no somente para
pesquisadores do campo epidemiolgico, mas tambm para
aqueles referidos ao contexto das cincias humanas e sociais
aplicadas sade (Lyra, Nations & Catrib, 2004;
Canesqui, 2007; Helman, 2003).
Esse o momento de refletirmos sobre esse segmen-
to de doentes crnicos que no se resumem aos ciclos de
vida do adulto e de idades avanadas. Ou seja, aqui podem
se abrir pesquisas no somente dedicadas aos novos frma-
cos e tecnologias de diagnstico, por exemplo, mas aquelas
que vo assumir indagaes, surpresas sobre como os novos
corpos dessas crianas e adolescentes superam adversidades
com apoio das tecnologias e da cincia em seus avanos.
No caso do segmento de crianas e adolescentes com
doenas crnicas, sndromes genticas e deficincias re-

128
conhecidos no interior da rubrica da vida com condies
crnicas de sade (OMS, 2003) - os avanos do conhe-
cimento no campo das tcnicas cirrgicas, instrumentos
diagnsticos, medicamentos, suportes tecnolgicos, abor-
dagens teraputicas as mais diversas, contriburam que no
somente nascessem, mas tivessem acesso a suportes para sua
sobrevivncia. Ao mesmo tempo, com o suporte tecnolgi-
co e suas influncias sobre a sobrevida desse segmento, seu
crescimento e desenvolvimento, os desafios em sua vida e
na qualidade dela, tornaram-se um fato para todos aqueles
que contnua e continuadamente desenvolvem suas ativi-
dades em unidades pblicas de sade de mdia e alta com-
plexidade e, ainda, queles que recebem essas crianas na
ateno primria para continuidade de cuidados para aes
educativas e de reabilitao. As questes relacionadas aos
quadros de adoecimento crnico, e sobrevivncia com base
no suporte tecnolgico vida envolvem no somente as
aes em biomedicina, mas no campo ampliado da ateno
sociocultural a esse segmento e suas famlias / cuidadores.
A chamada nova pediatria (MOREIRA e GOLDANI,
2010) situa-se nesse contexto de transies epidemiolgi-
cas e sociais, no que diz respeito sade da criana e do
adolescente, e suas demandas por cuidados mais complexos
e contnuos (DUARTE et al, 2012; COSTA et al, 2011;
MOREIRA & GOLDANI, 2010; GAVAZZA et al, 2008;
TURKEL, 2007; OESEBURG et al, 2010; HALFON et
al, 2010). No presente texto, nos aliamos a essa proposio,
mas ousamos incluir a necessidade de novas pesquisas que
assumam a vertente humana e social nos estudos sobre o
processo de adoecimento e vida mediado pela cronicidade
de crianas e adolescentes.

129
 O cenrio descrito acima gera desafios que merecem
ser enfrentados tanto no plano da ateno sade da criana
e do adolescente com condies crnicas de sade, quanto
no plano da formao de profissionais dispostos a trabalhar
com crianas e adolescentes cujos cuidados no fecham o
circuito diagnstico/tratamento/cura. E nessa relao en-
tre ateno, cuidado e formao profissional, as pesquisas
centradas no usurio, contribuem para mediar, sintonizando
conhecimento e atualizando prticas. Reivindicamos aqui
que crianas e adolescentes que adoecem cronicamente se-
jam reconhecidos como sujeitos, que possam participar de
processos de pesquisa, e que seus conhecimentos reverbe-
rem no plano dos desenhos de pesquisa convocando os pes-
quisadores a acionarem criatividade, tcnicas e anlises.

2 - Conceitos e categorias, mtodos e anlises: crianas e adoles-

centes como sujeitos de sua doena e sujeitos de conhecimento: um
breve estado da arte
Na presente sesso, ancoramos nossa anlise e poste-
rior interpretao em uma reviso empreendida no peri-
dico Qualitative Health Research, buscando artigos que no
marco dos anos 2000 do sculo XXI, tivessem discutido a
experincia da doena crnica tendo como sujeitos de pes-
quisa crianas e adolescentes. Selecionamos 7 artigos que
conseguiam ser claros quanto ao mtodo, explicitando difi-
culdades, limites e contribuies nos estudos desenvolvidos
com crianas e adolescentes. O quadro abaixo sintetiza um
perfil:

130
 Artigos Doena crnica es-
colhida para situar os
estudos com crianas
e adolescentes
Williams Fibrose Cstica:
et al 32 crianas
(2009)
Idades entre 7 e 17
anos
Stewart Cncer: 11 crianas, 5
(2003) meninas e 6 meninos
Idades entre 9 e 12
anos
Protudjer Asma: 22 crianas,
et al 11 meninos e 11 me-
(2009) ninas.
Idades 11 anos
Jessup Fibrose Cstica: 9
e Par- crianas e jovens com
kinson idades variando entre
(2009) 2 e 21 anos, e seus fa-
miliares.
Horst- Cncer
man et al 17 crianas entre 6 e
(2008) 12 anos
Guell Artrite reumatoide
(2007) juvenil;
Quatro famlias
Giarelli Sindrome de Marfan:
et al 37 adolescentes estu-
(2008) dados na faixa etria
de 10 aos 20 anos (in-
clua tambm fami-
liares, profissionais e
adolescentes.
Quadro1: sntese de artigos relativos a doenas crnicas, 2014.
Tcnicas / Pers- Destaque na discusso
pectiva Terica
do Mtodo
Entrevistas Descentramento da doena
Grounded theory na vida;
Normalizao;
Discordam da utilizao de
anlises baseadas nos con-
ceitos de: Ruptura biogrfica
(Bury, 1982)
Identidade situada a partir de
experincias previas de estig-
matizao (Goffman, 1988)
Perda do eu (Charmaz, 1983)
E n t r e v i s t a s Normalizao
Grounded theory Aquisio de uma familiarida-
de com a doena permitindo a
emergncia de um sentido de
rotina
Entrevistas Normalizao
Anlise temti-
ca com software
INvivo
Entrevistas con- Ordem negociada na expe-
versadas e dese- rincia de lidar com temas
nhos difceis (a morte de amigos e o
Hermenutica transplante de pulmo).
fenomenolgica
Desenhos Anlise sobre os bastidores da
Historias pesquisa: criao de rapport
escritas com as crianas;
Etnografia Infncia dolorosa
Gesto da doena e da super-
proteo.
Teoria Ecol- Autogesto de uma desordem
gica de Bron- gentica crnica;
fenbrenner Autorregulao: assumir riscos
Entrevistas como estratgia de autoafir-
Grounded theory mao, confrontada com os li-
mites de adolescentes e jovens
com doenas crnicas.
131
 Ao analisar o quadro acima, nessa seleo explorat-
ria do tema, possvel perceber a necessidade de ajuste ma-
teriais e mtodos, assim como de categorias analticas para
interpretao da experincia de adoecimento, quando esta se
desenrola com crianas e adolescentes. Para Protudjer et al
(2008) central a categoria de normalizao no estudo que
desenvolveram com 22 crianas 11 meninos e 11 meninas
- com idade de 11 anos, nascidos em Manitoba, Canad, em
1995 e que viviam com asma2. A base da pesquisa foram as
entrevistas abertas, analisadas com procedimentos temticos
via o software INVivo. A categoria analtica central, nor-
malizao, precedida de uma discusso baseada em outras
pesquisas onde sobressai o carter adaptativo desenvolvido
seja pela criana/adolescente, seja pela famlia frente ex-
perincia de viver com a doena crnica. Destacamos aqui
a relao entre a categoria de normalizao e a ideia de ha-
bilitao para administrar a dissonncia entre a vontade de
levar uma vida normal e a exigncia de usar inaladores a fim
de enfrentar a falta de ar. Outro ponto a ser destacado surge
pela analogia feita entre a normalizao e a adoo de uma
lente de normalidade, que semelhante a uma lente de
cmara. Ao valorizar e se concentrar em uma determinada
imagem, outros componentes so propositalmente deixados
ficar borrados ou obscuros. A denominada lente de nor-
malidade tem sido descrita como uma deciso consciente
das famlias de oferecer aos filhos uma orientao para viver
com uma doena crnica. Esta lente facilita a interao com
outros, com base na viso de que h de normal na criana.

2 Destaco aqui que as crianas assinaram um Termo de Assentimento, e seus pais o

Termo de Consentimento, o que j aponta para uma valorizao a mais da participa-
o da criana como sujeito de pesquisa.

132
 Essa anlise por ns destacada como central quan-
do pesquisamos a experincia do adoecimento crnico em
crianas e adolescentes. E isso pelo fato de serem crianas
e jovens sujeitos em posio de crescimento e desenvolvi-
mento, onde os universos de sociabilidade tornam-se fun-
damentais para a construo de capacidades, habilidades,
repertrios e estruturas para estar no mundo, enfrent-lo,
organizando traos identitrios que suportem as dissonn-
cias entre os padres e expectativas de normalidade, e os
estigmas que marcam seu corpo e sua vida. Ou seja, um
pouco como o dilogo entre o mundo cotidiano dos nor-
mais e mundo cotidiano dos deficientes, ou como aponta
Goffman (1988) a interao entre iguais e informados, e
entre os que vivem com estigmas de doenas e deficincias e
precisam transitar tanto no ambiente onde esto com aque-
les que como eles vivem, compartilham ou so informados
tecnicamente sobre o estigma, e outros que no comparti-
lham nem os estigmas das doenas e das deficincias, nem
muito menos as informaes. Em sntese, a categoria de
normalizao aponta para um processo que comea com
um outro reconhecendo sua condio e possveis mudanas
necessrias para gerenci-la.
Os atributos do processo de normalizao incluem o
desejo de ser reconhecido e pertencer a um grupo, identifi-
cando as normas desse grupo enfatizando capacidades e mi-
nimizando diferenas. Ser assimilado nesse contexto espec-
fico significa dominar as estratgias desse grupo para ser a
ele integrado, e essa seria a meta final do processo de norma-
lizao. E aqui novamente ganha destaque a importncia de
desenvolvermos pesquisas, que iluminem a experincia de

133
 crianas e jovens com doenas crnicas, o que teria ao me-
nos duas funes: desconstruir a ideia de que adoecer cro-
nicamente algo exclusivo ou predominante das camadas
mais adultas da populao, resultado de estilos de vida ou
de desgaste do organismo; desvelar a importncia de conhe-
cermos as estratgias de enfrentamento, as dificuldades, as
necessidades que so geradas pelo adoecimento crnico na
infncia e adolescncia para influenciarmos aes interse-
toriais, que para esse segmento da populao incluem estar
em grupos, construir autoestima e gerenciar a autoimagem.
As crianas participantes do estudo se referiam asma, uti-
lizando palavras como ataque, dor e mal. Destacamos
aqui, que antes de discutir a asma as crianas foram convi-
dadas a descrever sua sade, e nesse momento no foi feita
nenhuma referncia asma. E ainda no que se refere aos
aspectos visveis ou s marcas/estigmas da doena no corpo,
como a asma no imediatamente visvel para os outros e as
crianas foram capazes de ignorar sua condio durante pe-
rodos, administrando o impacto dela em suas vidas, sobres-
saindo a sade e o envolvimento em atividades comuns com
seus pares, embora ainda por vezes sejam necessrios ajustes.
Jessup e Parkinson (2009) utilizaram a abordagem
hermenutica fenomenolgica para desenvolver a pesquisa
com 9 sujeitos com Fibrose Cstica, entre crianas e jovens,
com idades variando entre 2 anos e 21 anos, e seus familiares,
na Tasmnia, Austrlia. Utilizaram entrevistas conversadas,
com os adultos, com as crianas e adolescentes incluram os
desenhos. Nos deteremos nas anlises e achados referentes
aos adolescentes e crianas. Um dos desenhos produzidos
por um menino de 8 anos se traduz no controle remoto

134
da vida. Nesse controle, aps 8 anos vivendo com a fibrose
cstica ela demonstrava saber o suficiente para gerir o medo
da potencial ou inevitvel progresso da doena. Ele incluiu
um boto de avano rpido que significava que ele poderia
ignorar os pedaos difceis e viver outra vez, mais seguro,
experimentando aquilo que era desconhecido, que lhe pro-
vocava temor e sobre o qual tinha pressentimentos. Ilustrar
esse texto com esse desenho dar destaque a 2 aspectos: 1)
a afirmao de que a criana adquire capacidades de inter-
pretar e simbolizar sua experincia de adoecer cronicamente
e, portanto, sujeito de sua doena, cabendo aos adultos
desenvolver instrumentos de comunicao e pesquisa que a
valorizem com sujeitos de sua sade e de conhecimento; 2)
a afirmao anterior se liga a essa, possibilitando que afir-
memos serem equivocadas leituras e anlises, seja na rea do
cuidado sade de crianas e adolescentes, seja, em pesqui-
sas com esse segmento, se antecipa incapacidades, riscos ou
vulnerabilidades. Essa viso postula a criana e o adolescen-
te como alheios ao que se passa com eles, em seu corpo e em
suas experincias de crescimento e desenvolvimento, e os
torna invisveis, no sentido de afinar conhecimento e estra-
tgias de abordagem adequadas a esse segmento (Mello
e Moreira, 2010; Cardim e Moreira, 2013).
O artigo revisado aponta que a Fibrose Cstica com-
pe a vida como paradoxo e contradio, resultando na
negociao entre o normal e o que diferente, buscando
camuflar e reconceitualizar a diferena, elaborando-a. Nos-
sas consideraes encontram sintonia nos achados de Jes-
sup e Parkinson (2009) ao afirmarem, especificamente sobre
a experincia dos adolescentes e jovens adultos, que estes

135
 negociaram a passagem da infncia com a adolescncia e
a presena de temas cruciais como a morte de amigos e o
transplante de pulmo. Mesmo falando livremente sobre
planos de futuro, eles apresentaram a possibilidade de nun-
ca os alcanarem. Mesmo contando com o apoio dos pais
tornados assessores de metas, especialistas em tratamentos
clnicos e tcnicos, ao relacionarem-se com a equipe tcni-
ca estes jovens negociam essas guas desconhecidas e a
travessia delas sozinhos, como uma experincia pessoal. E
mais uma vez, atribuir voz em pesquisas com essas crianas
e jovens valorizar suas capacidades, interpretaes e aces-
so ao conhecimento, contribuindo para superar uma viso
adultocntrica nos estudos e pesquisas.
Ainda tendo a experincia com fibrose cstica em
foco, Williams et al (2009) estudaram o sentido de norma-
lidade com 32 crianas e jovens que nasceram com a doena.
Central nesse estudo foi a discusso dos autores sobre a uti-
lidade restrita do conceito de ruptura biogrfica de Bury
(1982) e de perda do eu de Charmaz (1983) luz da ex-
perincia de crianas e jovens com fibrose cstica. Da mes-
ma forma o conceito de despersonalizao ou o jogo entre
identidade real e identidade virtual de Goffman (1988)
seriam questionados, tendo em vista que esto situados
comparativamente na prpria experincia do sujeito adul-
to, que tem como referncia a si mesmo e aos outros. Ou
seja, as crianas e os adolescentes, como sujeitos de pesquisa,
suas experincias analiticamente exploradas e interpretadas
reafirmam outro cenrio: daqueles que nasceram com uma
doena que marcou seu crescimento e desenvolvimento, no
se manifestando tardiamente.

136
 O foco de familiaridade da fibrose cstica em crianas
e jovens aproxima os autores de uma anlise de uma expe-
rincia de adoecimento que precoce. A artrite reumatoide
dos adultos estudados por Michael Bury em sua maioria
mulheres provocou a focalizao na ruptura com a biogra-
fia, em uma anlise centrada no caminho das experincias
dos sujeitos e na sua reorientao a partir da doena e de
seus sintomas. Williams et al (2009) nesse artigo contra-
pe o fato de que o conceito de ruptura biogrfica decorre
de estudos de adultos com doena crnica e, portanto, no
pode ser transferido diretamente doena crnica entre as
crianas. Para adultos, o aparecimento da doena crnica in-
terrompe o que foi estabelecido h algum tempo: sua iden-
tidade e biografia.
Crianas e jovens com doenas crnicas desde o nas-
cimento, significa que seus sintomas e necessidades geradas,
participam desde o incio do processo de criao de uma
identidade. O senso de normalidade e biografia estabe-
lecido incorporando a relao com a doena. A ttulo de
ilustrao Deborah Peek comenta sua prpria experincia
com a fibrose cstica, apontando para as mudanas que po-
dem ocorrer no caso na passagem da infncia para a adoles-
cncia, reivindicando ateno para a gesto da doena nessa
fase de transformao identitria. Segundo ela: as memrias
que tenho como filha podem parecer muito estranhas para al-
gumas pessoas, pois eu sempre tive a sensao de que eu possua
algo especial. Eu tinha quase orgulho de dizer aos amigos que eu
tinha uma doena, nunca vergonha. Esta veio mais tarde.
Logo, no caso de crianas e jovens, o processo con-
tnuo de normalizao, de incorporar normalidade vida,

137
 surge como um imperativo porque urgente dar espao para
as mudanas que fazem parte dessa fase onde o desenvol-
vimento e o crescimento so uma fora propulsora. O que
deve ser destacado o fato de que a passagem da infncia
para a adolescncia, vivendo com uma doena crnica como
a fibrose cstica, que pode estabelecer rupturas, por con-
ta das expectativas sobre sobrevida, transplante pulmonar,
morte sua ou dos amigos (MELLO e MOREIRA, 2010;
CORREIA, 2011). Williams et al (2009) na pesquisa de-
senvolvida identificam significados que associam a norma-
lidade a ideia de castigo nas contas de crianas e jovens deve
levar em conta as definies pessoais e sociais e o pblico.
A experincia de normalidade para crianas e adolescentes
conta com a leitura familiar dessa normalidade. Ou seja, as
possveis reas da vida que ameaam a normalidade reque-
rem um escalonamento ou um descentramento da doena,
um afrouxamento do controle da doena, para a criana e o
jovem utilizarem todo o seu self social e no simplesmente a
sua Fibrose Cstica.
Assim, esse ajuste do conceito de normalidade s
reas da vida, e aos graus que comportam, ajuda as crianas
a construir sua identidade. Para crianas e adolescentes no
h um perodo pr-adoecimento, e, portanto, o conceito de
ruptura biogrfica de aplicabilidade questionvel. Em vez
disso, manter a normalidade no seio da famlia parece resul-
tar na contnua reviso biogrfica, em antecipao do curso
de vida e trajetria futura da doena.
J Stewart (2003) realizou uma pesquisa cujo de-
senho baseou-se na teoria enraizada em dados (groun-
ded theory), utilizando como tcnica as entrevistas com 11

138
crianas (5 meninas e 6 meninos) com idades entre 9 e 12
anos que viviam com cncer. O destaque dado pela autora
como sendo um achado inesperado refere-se nfase atri-
buda pelas crianas s suas vidas cotidianas, interpretadas
como rotineiras e normais apesar de seu diagnstico de cn-
cer e tratamento. Essas crianas representavam a si mesmos
como veteranos que, apesar de ambiguidades persistentes e
imprevisibilidades, raramente foram pegos de surpresa.
A aquisio de uma familiaridade com a sua doena
permitiu a emergncia de um sentido de rotina. Essa rotina
somente era interrompida por eventos marcantes, como a
recada de outra criana, ou por efeitos colaterais imprevis-
tos que os impediram de conviver socialmente e cumprir as
rotinas escolares. Nesse ponto destacamos a possibilidade de
dialogar com o artigo anterior de Jessup e Parkinson (2009)
no que se refere importncia dos amigos e dos crculos de
sociabilidade construdos a partir da frequncia aos servios
de sade, seja ambulatorialmente, seja para hospitalizaes.
Nesses espaos as crianas reconhecem em outras crianas
iguais (GOFFMAN, 1988; MOREIRA e MACEDO,
2003) a elas, desenvolvendo amizades, e criando um reper-
trio comum que muitas vezes coloca a criana com uma
doena crnica em uma situao espelhar com uma outra
criana. Esse crculo de sociabilidade onde convivem iguais
e informados (MOREIRA e SOUZA, 2002) locus dos
servios de sade contribui para a interpretao, reinter-
pretao, amadurecimento e investimento em estratgias de
enfrentamento da doena e de seus desafios.
Giarelli et al (2008) tambm se apoiaram na grou-
nded theory para estudar 2 nveis da experincia de viver e

139
 conviver com uma doena gentica denominada Sndrome
de Marfan: o simblico - que envolve a interpretao e o
significado para o participante da pesquisa - e o interacio-
nal referido a maneira como eles participam das relaes
sociais. Destaca-se como abordagem terica para interpre-
tao do acervo de pesquisa o Construcionismo Social, que
a partir do modelo de transio para a autogesto, alinha-se
a preocupao de compreender como se do as transies
da infncia para a adolescncia e idade adulta quando se
vive com uma doena crnica, que no caso da Sndrome de
Marfan, envolve uma alterao da imagem corporal e dores.
Esse modelo dialoga com o aporte da Teoria Ecolgica de
Bronfenbrenner. A pesquisa teve como sujeitos familiares,
profissionais e adolescentes. No caso dos 37 adolescentes
estudados na faixa etria de 10 aos 20 anos as entrevistas
revelaram que as mudanas na esfera da percepo, orienta-
o, raciocnio e posse da imagem corporal tem influncia
na melhoria do valor das escolhas a serem feitas para man-
ter a sade, se adequando s prescries, e integrando essas
prescries no seu mundo. A base terica da Teoria Ecol-
gica contribui nessa pesquisa para uma anlise mais integra-
tiva entre as perspectivas dos sujeitos e o sistema composto
por diversos atores, incluindo a o sistema de sade.
Da a ideia de tornar-se apto e adaptar-se ao siste-
ma de tratamento, contribuindo para a auto-gesto de uma
desordem gentica crnica. Nesse modelo est incorporada
a noo de prontido para mudar como um prerrequisito
para tomar responsabilidades de autogesto da doena. Ou
seja, a autor-regulao e a autogesto esto conceitualmente
ligadas a uma necessidade de retorno dentro de uma abor-

140
dagem de rede social. Considera-se a caracterstica da ado-
lescncia como uma fase de experimentao, onde assumir
riscos pode comparecer como um valor. Assumir o risco est
associado com o desenvolvimento e a necessidade de assu-
mir o controle de sua vida e manifestar oposio autorida-
de do adulto e da sociedade. Assumir riscos uma maneira
dos jovens lidarem com a ansiedade, frustrao e fracasso;
ser reconhecido em seus grupos de pares; confirmar a iden-
tidade pessoal e afirmar a maturidade. Estas reaes mar-
cam a transio de desenvolvimento at a idade adulta. Essa
perspectiva de assumir riscos como estratgia de autoafir-
mao, coerente com a fase de desenvolvimento, torna-se
mais problemtica para aqueles adolescentes e jovens com
doenas crnicas.
Guell (2007) estudou aquilo que chamam infncia
dolorosa, ou seja, crianas que vivem com artrite reumatoi-
de. Seu aporte terico da sociologia da infncia, com apoio
metodolgico na etnografia com 4 famlias, em Londres e na
rea rural da Bavria, na Alemanha. A perspectiva da antro-
pologia mdica foi um recurso da pesquisadora justificada
pelo fato de que o cotidiano dessas famlias est constitudo
por mecanismos de interpretao da experincia corporal e
adaptao para superao das dificuldades. A pesquisadora
recorreu s fotos sobre atividades de vida diria para facilitar
a aproximao e o vnculo. Todas as crianas se esforavam
para lidar com as ambiguidades em suas vidas, se tornando
verdadeiros especialistas no cuidado com seu corpo e sua
doena, desenvolvendo competncias e criatividade para in-
ventar recursos para a sua gesto da doena, a dosagem da
medicao e estratgias de enfrentamento, apropriar-se da

141
 linguagem clnica, dominar as terapias e os medicamentos,
o planejamento de vida diria e, assim, administrar as in-
certezas. Este enquadramento de vida em um universo de
gerenciamento da doena est em oposio direta ao que se
espera ser uma infncia normal, e ao mesmo tempo ne-
cessrio para manter uma normalidade para viver a infncia
de acordo com o que esperado pela sociedade. Finalmente,
as crianas experimentam a superproteo no seu papel de
crianas doentes, mas so cobradas a mostrar maturidade,
responsabilidade e autonomia na gesto da sua doena, as-
sim como no curso da doena, tratamento, e cuidados com a
artrite juvenil. As crianas experimentam e dominam essas
ambiguidades diariamente, se tornam verdadeiros especia-
listas de sua doena, sendo competentes e altamente inven-
tivas, conhecendo os recursos na sua gesto da doena, a
dosagem da medicao, e estratgias de enfrentamento.
Horstman et al (2008) contribuem com um estudo
com 38 crianas, na faixa etria entre 6 e 12 anos, recruta-
das em 3 centros oncolgicos peditricos do Reino Unido.
Dessas 38, 17 participaram com desenhos e histrias, sendo
que sete estavam em incio de tratamento, quatro no fim do
tratamento inicialmente previsto e seis entre seis e dezoito
meses de tratamento bem-sucedido. Nesse estudo, os sujei-
tos da pesquisa foram as crianas e assumiu-se a necessida-
de de utilizar tcnicas de pesquisa que funcionassem como
facilitadoras na abordagem, na voluntariedade em partici-
par e no interesse em compartilhar suas experincias com
o cncer, entendido como uma doena crnica. O desenho
e a escrita da histria foram as ferramentas. No somente
os pais tiveram acesso ao Termo de Consentimento Livre

142
e Esclarecido para a participao dos filhos. Os pesquisa-
dores fizeram questo de apresentar a pesquisa s crianas
e garantir que isso fazia parte da criao de uma relao
favorvel de pesquisa, quebrando o gelo e garantindo o lugar
delas como sujeitos. O mais interessante nesse artigo a ca-
pacidade e a qualidade dos autores em abrir o processo de
fazer a pesquisa, seu artesanato intelectual na palavra de
Wright Mills (1975) que no caso de uma pesquisa cujos
sujeitos so crianas, significa tambm levar em conta um
artesanato interacional. Isso que, em nossas palavras, inclui
considerar que alm de todas as diferenas que constituem a
autoridade cientfica do conhecimento na figura do pesqui-
sador, tambm falam das diferenas de classe, gnero e em
particular faixa etria: adultos em interao com crianas,
onde estas ltimas so o centro da pesquisa.
E da cabe perguntar: como fazer pesquisa com
crianas? O que lhes particular? J apontamos em outros
trabalhos (MELLO & MOREIRA, 2010; MOREIRA
& MACEDO, 2009; MOREIRA & MACEDO, 2003;
CARDIM & MOREIRA, 2013) a importncia de assu-
mir o protagonismo da criana e do adolescente no so-
mente como potente antdoto para reviso das iatrogenias
na hospitalizao infanto-juvenil, como uma postura tica
em pesquisas onde o que se deseja estudar/pesquisar/co-
nhecer diz respeito ao corpo da criana e do adolescente
e suas histrias com a experincia com um adoecimento
de longa durao. Se a doena crnica acomete crianas e
adolescentes, no corpo delas que a dor, o sofrimento, as in-
terpretaes vo passar a funcionar como mediadores de ex-
perincia. Essa considerao, aparentemente bvia, esbarra

143
 em dilemas ticos, e mais que isso em crenas e at mesmo
modelos tericos que remetem criana e ao adolescente a
condio de sujeitos menores. Essa postura limita o avano
das pesquisas e do conhecimento e incrementa referncias
adultocntricas (ALANEN, 2001). Horstman et al (2008)
nesse caso apontam que muitos adultos acreditam que as
crianas pequenas tm uma limitao verbal e uma inabi-
lidade para processar a informao e entender um conceito
ou questo. Para os autores, apoiados em um corpus de dados
de pesquisa, a habilidade verbal de uma criana pode no
corresponder a uma habilidade cognitiva. Eles afirmam que
a capacidade infantil de recuperar informaes pode se dar
mais por estmulos sensveis vindos da realidade (da o de-
senho, escrever a histria, brincar com um fato) do que por
estmulo semntico. Nesse caso, a criana explora o objeto,
concretiza sua experincia na realidade.
A atividade de desenhar desloca o foco do pesquisa-
dor e constri um caminho centrado na criana. Nesse caso,
o desenho o suporte para as perguntas do pesquisador re-
lacionadas ao objetivo da pesquisa, qual seja a opinio das
crianas sobre suas experincias com seus cuidados hospi-
talares. O desafio est no uso dessa tcnica com crianas
com doenas crnicas, j que o acmulo de pesquisas com
crianas saudveis, e, alm disso, em garantir que a partici-
pao da criana voluntria, no incio e no encerramen-
to do processo. No artigo, eles abordam quatro reas que
devem ser consideradas no manejo tcnico do desenho e
da escrita da histria: a primeira rea diz respeito ao am-
biente de pesquisa, no que se refere ao clima emocional, ao
balano de poder, natureza voluntria do consentimento

144
e s competncias que o pesquisador possui para trabalhar
com crianas; a segunda rea, diz respeito ao fato de garan-
tir a participao das crianas verdadeiramente, no sentido
de que elas no se vejam como objetos, mas como co-pes-
quisadoras, ou seja, como produtoras de conhecimento; a
terceira rea diz respeito ao fato de que o uso da tcnica do
desenho e da escrita j foi descrito em outros estudos de for-
ma diferente, por isso o uso da tcnica ser alvo de anlise,
assim como os dados produzidos; por fim, ser considerada
a capacidade da criana desenhar e emitir opinies sobre
um determinado tpico, assinalando a necessidade de que
a pergunta um estmulo, que deve ser assim considerado
em acordo com o reconhecimento de que responder ou no
responder um direito da criana.
Nessa direo, algumas exigncias se fazem presentes
como imperativos, que convocam a criatividade e a refle-
xividade do pesquisador. Para Horstman et al (2008) isso
significou:
1) assumir que crianas e adolescentes tm um ponto
de vista nico sobre aquilo que lhes acomete na vida, o que
leva a buscar mtodos participativos de pesquisa, no caso
o desenho e a escrita da histria. No caso da sade e da
doena essas tcnicas so importantes para compreender
como interpretam o seu adoecimento e como comunicam
essa experincia. Esse primeiro ponto, subentende a nosso
ver a considerao de que a linguagem da criana e com ela
passa pelo ldico;
2) produzir um ambiente onde a criana no se sinta
constrangida, relativizando o poder que cabe figura de au-
toridade de um adulto frente a ela. O pesquisador pode logo

145
 ser identificado pela criana com o mdico, a enfermeira ou
o professor. Interessante que desde o momento do convite
para participar da pesquisa a criana participa, sendo im-
portante ela e sua famlia compreenderem que no deixaro
de ter seu cuidado sade garantido. O momento que an-
tecede a entrevista considerado importante com o pesqui-
sador assumindo uma postura amigvel e relaxada, fazendo
uso do primeiro nome seu e da criana, e ainda contando
para a criana uma pequena histria profissional sua. Essas
garantias dizer quem , como chegou ali transmitem
segurana criana e favorecem o encontro de pesquisa.
Isso nomeado pelos autores como uma cortesia que
oferecida aos sujeitos de pesquisa quando adultos, e, portan-
to, no de ser privado da criana. Algumas crianas fazem
perguntas pessoais ao entrevistador e isso no deve ser visto
como um vis, mas sim como fazendo parte da construo
da confiana e de um ambiente seguro de abordagem, que
evite a ideia de que ela est sendo testada.
Os pesquisadores destacam que valorizar a perspecti-
va da criana e seu ponto de vista, passa por construir com
ela uma aproximao verdadeira, apontando o interesse por
aquilo que ela apresente e que no necessariamente tem re-
lao com a pesquisa. Ou seja, interessar-se por seus brin-
quedos, livros, amigos, eventos importantes. Como a maior
parte das entrevistas foi conduzida em casa, as crianas
apresentavam seus animais de estimao, jogos de com-
putador, vdeos e at a possibilidade de assistir o desenho
predileto da criana na TV em companhia do pesquisador.
A escola era um assunto de destaque nas conversas. J as
crianas hospitalizadas sempre tinham um brinquedo pre-

146
ferido, um retrato de um familiar ou de um animal, um livro
e a conversa se dava por meio desses suportes afetivos. O
caderno de campo podia ser escrito pela criana, o que j
reforava a parceria. Aps o desenho feito, a criana pode
contar uma histria sobre ele, e depois j combinado com
a criana de que o pesquisador far uma pergunta de sua
cabea. O pesquisador checa o desenho, a histria e as notas
de campo com a criana, e pergunta sobre o ponto de vista
da criana sobre seu cuidado sade e como sua doena
e tratamento;
3) ateno tcnica, o pesquisador desencadeia o pe-
dido para o desenho solicitando que a criana desenhe, caso
ela esteja no incio do tratamento, sobre o que est fazendo
e pensando uma criana no incio do tratamento; caso seja
uma criana no fim do tratamento, o pedido que desenhe
o que uma criana est fazendo e pensando nesse momento
da vida; e para uma criana que terminou de 6 meses a 1
ano, o pedido Pense em uma criana como voc que ter-
minou o tratamento para a leucemia e est melhor desde o
vero passado. Desenhe como essa criana gostaria que esse
hospital fosse se ela estivesse doente novamente. essencial
usar as palavras da criana, as que ela utiliza para ela descre-
ver o desenho, a fim de que ela se sinta valorizada.

Consideraes Finais:
O reencontro com a ideia de normalidade, uma ca-
tegoria deveras central e que remonta filosofia vitalista
de Georges Canguilhem, ganha destaque nos artigos ana-
lisados. Esse retorno se d muito em funo do reconhe-
cimento da necessidade vital de crescer e se desenvolver

147
 que impulsiona as crianas a incorporarem aquilo que as
constitui desde o nascimento no caso a doena crnica e
seus sintomas e que faz parte de sua existncia, marcando
cotidiano e rotinas. Ou seja, com essa anlise no queremos
promover uma idealizao da doena crnica na infncia,
mas assinalar que o processo de normalizao, contribui
para uma autorregulao, diferente do adulto com doenas
crnicas. Desse processo de autor-regulao participam e
podem contribuir mais ou menos, promovendo uma inte-
grao entre as reas de normalidade e de adoecimento, os
familiares e profissionais de sade.
A necessidade de reconhecer que no somente adul-
tos ou idosos desenvolvem doenas crnicas, nos reenvia s
crianas e aos adolescentes para desconstruir ao menos 2 or-
dens de questes: a da associao comum de doena, princi-
palmente crnica, as faixas etrias mais avanadas; a da for-
a do discurso do estilo de vida, da escolha de hbitos pouco
saudveis que responsabilizam o sujeito por sua doena cr-
nica. Isso porque as doenas genticas, sndromes e doenas
raras, as afeces peri e ps-natais encontram-se em outro
campo de racionalidade e lgica, onde as escolhas, respon-
sabilidades por estilos e hbitos no parecem ser atributos
de fora explicativa para crianas e adolescentes que vo
nascer, crescer e se desenvolver com a vida mediada pela
administrao de sintomas, internaes, desestabilizaes e
estabilizaes de quadros clnicos. Essa clnica incentiva a
necessidade de gerao de interpretaes e reinterpretaes,
smbolos, atribuio de status, construo de itinerrios de
tratamento que como bem nos apontam a antropologia
mdica anglo-saxnica podem se reunir em modelos ex-

148
plicativos (Kleinman, Eisenberg, Good, 1978;
Kleinman e Benson, 2006; Kleinman, 1981).
Um aspecto que destacamos e que pode ser particu-
larmente digno de anlise em pesquisas com crianas com
doenas crnicas o fato de que elas acumulam um reper-
trio de experincias que as fazem encarar sua experincia
e a comunicao dela como algo que altruisticamente pode,
ao ser compartilhado, vir a ajudar outras crianas. Essa pers-
pectiva se alinha discusso sobre cultura de pares (COR-
SARO, 2011) ancorada no referencial da sociologia da in-
fncia e da juventude. Ela entendida como um conjunto
estvel de atividades, rotinas, objetos, valores e preocupaes
que as fazem estar ligadas, interpretando e compartilhando
com outras crianas. E aqui destaco que os estudos da socio-
logia da infncia e da juventude vincularam-se muito mais a
ambientes escolares, festas, parques considerados como locus
esperados de sociabilidade infantil.
A possibilidade de relacionar esse campo terico aos
estudos sobre a experincia de adoecimento de crianas e jo-
vens, guarda a riqueza de valorizao da criana e de jovem
como sujeitos de cultura e de conhecimento. Reconhecendo
que viver com uma doena crnica desde o nascimento ou
em perodos iniciais da vida faz com que no se guarde uma
ruptura, ou um momento pr-experincia de adoecimento.
Alm disso, essa experincia passando a ser constitutiva gera
outros circuitos de sociabilidade, amizade, temas, objetos,
enfim repertrios de vida que dialogam com a vida com tra-
tamento, administrao de sintomas, reconhecimento deles,
pois disso depende pedir ajuda e sobreviver. Significa adqui-
rir outras linguagens, palavras, smbolos e, ao mesmo tempo,

149
 transitar entre a vida comum da infncia e os dilogos tc-
nicos, e os amigos que como elas vivem com uma doena, e
por vezes morrem.
Estar apoiado em referncias da Teoria Enraizada em
Dados, ou nas bases dos modelos construcionistas e inte-
racionistas simblicos, pode contribuir para, associando s
leituras da sociologia da infncia e da juventude, desnatu-
ralizar perspectivas funcionalistas, deterministas e repro-
dutivistas que no caso da rea sade podem se ocupar de
estudos que se fecham no adultocentrismo. Ou seja, discutir
e contribuir para que as crianas, os adolescentes e suas fa-
mlias, reconheam na doena algo que faz parte de suas
vidas, e que por meio de um pedido de ajuda chega ao cam-
po biomdico para tratamento, significa valorizar vnculo/
interpretao/experincia/compreenso como componentes
do cuidado. Isso no equivale a estudar adeso a tratamento,
e identificar boas ou ms adeses, falar de internalizao
e passividade da criana e do adolescente. Atentos neces-
sidade de desnaturalizar a ideia da criana e do adolescente
como seres incompletos, e de crianas e jovens com doen-
as crnicas e/ou deficincias como sujeitos menores, que
podemos nos prevenir de usar nossas pesquisas a favor de
processos de assujeitamento, e avanar em prol de um co-
nhecimento sintonizado com as transformaes humanas e
sociais porque passam as sociedades e culturas.

150
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155
 CRONICIDADE E CUIDADOS DE SADE: UMA
ABORDAGEM FENOMENOLGICA DE INVESTI-
GAO

Geison V. Lira
Ana Maria F. Catrib
Raimunda M. da Silva

INTRODUO
A ascenso das patologias crnicas no transmiss-
veis no perfil de morbi-mortalidade dos coletivos humanos
no Brasil constitui-se num fenmeno que tem chamado
a ateno dos pesquisadores no campo da epidemiologia.
Transformaes dessa natureza acarretam alteraes consi-
derveis no contedo da agenda nacional da sade pblica
e recomendam formas de abordagem distintas das que tm
frequentado as polticas assistenciais do setor (MONTEI-
RO, IUNES e TORRES, 2000; LESSA, 2004; TOSCA-
NO, 2004).
Por outro lado, patologias transmissveis de curso
crnico emergentes, como a SIDA/AIDS, e prevalecentes,
como a Tuberculose e a Hansenase, que so consideradas
como a expresso biolgica das iniquidades sociais (FAR-
MER, 1999), tm tido impacto considervel no contedo,
respectivamente, da nova agenda e na agenda tradicional
da sade pblica brasileira, ensejando a operacionalizao
e a consolidao de polticas assistenciais que visem a sua
abordagem como problemas de sade pblica e de aborda-

156
gens de cuidado consideradas como estratgicas no mbito
do Sistema nico de Sade (SUS)(BUCHALLA, 2000;
MONTEIRO, IUNES e TORRES, 2000; WALDMAN,
SILVA e MONTEIRO, 2000).
Com efeito, do ponto de vista epidemiolgico, as pa-
tologias crnicas grassaro na populao brasileira, neste
sculo XXI, como um dos principais problemas inerentes
agenda nacional de sade pblica, seja no que concerne
agenda tradicional, seja no que tange nova agenda de
sade pblica.
Por outro lado, desde o ponto de vista das cincias
sociais em sade, possvel reconhecer o impacto das enfer-
midades crnicas na vida das pessoas, a que denominamos
cronicidade. Trabalhos na rea da psicologia tm enfocado
o estresse, e os modos como as pessoas se ajustam a even-
tos estressantes (PARK e FOLKMAN, 1997; SHARPE e
CURRAN, 2006).
Trabalhos sociolgicos de filiao etnometodolgica,
por seu turno, abordam a enfermidade como uma ruptura
de um fluxo do cotidiano, uma ameaa sbita a um mun-
do tomado como suposto (RABELO, 1999). Contudo, no
basta descrever a experincia vivida pelos pacientes e os
transtornos existenciais provocados pela enfermidade, mas,
tambm, dedicar-se ao estudo das estratgias que so ado-
tadas pelas pessoas enfermas para gerenciar os problemas
decorrentes (ADAM e HERZLICH, 2001). Com efeito,
nessa linha de investigao proposta, deve-se reconhecer, na
conformao das problemticas de pesquisa concernentes
s enfermidades crnicas, que uma das finalidades centrais

157
 para que tendem os atores em torno da enfermidade crnica
a normalizao.
Desde a perspectiva da corrente norte-americana
da antropologia mdica, os problemas trazidos pela en-
fermidade crnica so, principalmente, as dificuldades que
os sintomas e a incapacidade criam nas vidas das pessoas
(KLEINMAN, 1988), problemas esses que ensejam aes
individuais que reconduzam a vida normalidade (ALVES,
RABELO e SOUZA, 1999).
Nesse sentido, se adotarmos como foco de anlise das
enfermidades crnicas, numa linha sociolgica-antropol-
gica, a forma como a patologia aflige o doente, tomando por
categoria fundante a experincia de sofrimento que ela traz
vida do enfermo, poderemos lanar mo de uma abor-
dagem epistemolgica centrada no mtodo fenomenolgico
(VAN MANEN, 1990) do processo sade-doena-cuidado,
orientando uma teoria interpretativa da cultura (GEERTZ,
1989), de onde partem os modelos culturais de interpretao e
ao em sade-doena utilizados no mbito da antropologia
da sade (KLEINMAN, 1980, 1988; UCHA e VIDAL,
1994; MERCADO, 1999). Lastreados nesses referenciais
epistemolgicos e terico-metodolgicos, possvel abor-
dar a forma como se constitui a experincia da enfermida-
de crnica na realidade da vida cotidiana do enfermo a
cronicidade , bem como os modos como se constituem as
estratgias de normalizao.
Tambm esses referenciais so cruciais para a reflexo
sobre o significado do fenmeno do adoecimento humano,
a partir da qual se pode estruturar um saber enquanto tec-

158
nologia, que, segundo Gonalves (1994, p. 127) o saber e
seus desdobramentos em tcnicas materiais e no materiais que,
ao darem um sentido tcnico ao processo, do-lhe um sentido so-
cial articulado. Esse tipo de saber, que Merhy et al. (1997)
classificaro, a depender do seu grau de estruturao, como
tecnologia leve (como no caso das tecnologias de relaes do
tipo produo de vnculo, autonomizao, acolhimento, ges-
to como uma forma de governar processos de trabalho) e
tecnologia leve-dura (como no caso de saberes bem estrutu-
rados que operam no processo de trabalho em sade, como
a clnica mdica, a clnica psicanaltica, a epidemiologia, o
taylorismo, o fayolismo) deveriam ser capazes de dar conta
dos desafios trazidos pela cronicidade, principalmente no
que tange eficcia da comunicao entre o profissional de
sade e o paciente, a famlia e as redes sociais de apoio, cru-
cial para a organizao de estratgias para o cuidado clnico
ampliado (CAMPOS, 2003; CUNHA, 2005).
O enfoque nas pessoas usurias potenciais dos servi-
os de sade uma das importantes demandas no mbito
da pesquisa em sade, especialmente de corte qualitativo,
principalmente pela necessidade de desconstruo desses
servios como espaos de elaborao da patologia como fe-
nmeno biolgico de base emprica (MERCADO e BOSI,
2004).
Esse processo de desconstruo ainda mais neces-
srio se considerarmos a mudana no marco operativo das
prticas de sade que recentemente se tm difundido no
mbito (1) da reorganizao poltico-administrativa do sis-
tema pblico de sade brasileiro, onde se observa o devir de
um novo paradigma sanitrio que se constitui em rupturas

159
 no fazer sade, que compreenderia caminhar do existente
para a inovao no modelo de gesto de ateno sade,
(2) da conformao do discurso da Promoo da Sade, a
partir da Conferncia de Otawa, realizada em 1986, e (3) da
implementao do Programa de Sade da Famlia, que o
modelo estruturante da Ateno Primria Sade no Brasil
desde 1994, quando foi lanado pelo Ministrio da Sade.
Em vista do quadro contextual e acima exposto,
procuramos discutir as bases fenomenolgico-culturais de
investigao em sade para uma abordagem heurstica s
enfermidades crnicas, de tal modo que se possa explorar:
(a) o impacto da enfermidade crnica no mundo da vida co-
tidiana dos pacientes, em termos de ruptura e desordem; (b)
como os pacientes problematizam a enfermidade crnica
em seu contexto de vida; (c) como os profissionais de sade
estruturam seus saberes e prticas de cuidado a pessoas com
enfermidades crnicas; e (d) que medidas normalizadoras
eles formulam no sentido de lidar com a enfermidade e nor-
malizar a vida.

A FENOMENOLOGIA SOCIOLGICA E A PERS-

PECTIVA COMPREENSIVA NA INVESTIGAO
EM SADE
Para Minayo (2010), a Sociologia Compreensiva
privilegia a compreenso e a inteligibilidade como propriedades
especficas dos fenmenos sociais, mostrando que o Significado e
a Intencionalidade os separam dos fenmenos naturais [gri-
fos da autora]. Citando Weber, ela completa, afirmando que

160
as realidades sociais so construdas nos significados e atravs
deles e s podem ser identificadas na linguagem significativa
da interao social. Por isso, a linguagem, as prticas, as coi-
sas e os acontecimentos so inseparveis (p. 51). A Sociologia
Compreensiva de Weber significou uma virada epistemo-
lgica na Sociologia nascente, privilegiando a perspectiva
microssocial, com enfoque na ao social, em detrimento das
perspectivas macrossociais representadas pelo Positivismo
Sociolgico de Durkheim e pelo Materialismo Histrico e
Dialtico de Marx. Mais tarde, essa virada traduziu-se em
uma revoluo microssocial como reao crtica ao estrutural-
funcionalismo de Talcott Parsons, Bronislaw Malinowski,
A. R. Radcliffe-Brown e Robert Merton, fazendo emergir
correntes microssociolgicas como o Interacionismo Sim-
blico de Herbert Blumer, a Etnometodologia de Harold
Garfinkel e a Fenomenologia Sociolgica de Alfred Schutz
(MINAYO, 2010; HAGUETTE, 2001).
A Fenomenologia Sociolgica proposta como m-
todo de referncia tanto por adequar-se s exigncias de
abordagem e experincia cotidiana com os problemas
trazidos pela doena quanto por representar, relativamente
ao campo da sade, o maior peso de influncia. Juntamente
com a Etnometodologia ela se situa no mbito da Sociologia
da Vida Cotidiana, percebendo-se em ambas a presena do
conceito fundante weberiano: o Significado da ao social.
Entretanto, no caso especfico da Fenomenologia Sociol-
gica, embora se perceba as influncias weberianas na sua
elaborao terico-metodolgica, no pensamento do fi-
lsofo alemo Edmund Husserl que ela buscou seu nome e
fundamentao metodolgica (MINAYO, 2010).

161
 Husserl (2006), em seu projeto ambicioso de estabe-
lecer um mtodo de fundamentao da cincia e de cons-
tituir uma filosofia como cincia rigorosa, fala da fenome-
nologia como uma cincia eidtica ou de essncias, na qual
podemos encontrar os fundamentos das cincias dos fatos,
seja quando estas usam os princpios formais tratados na
lgica formal, seja quando identificamos nos fatos, das quais
so objetos, os respectivos substratos eidticos materiais.
Para a fenomenologia, o conhecimento , em todas
as suas configuraes, uma vivncia psquica: o conheci-
mento do sujeito que conhece. Perante ele esto os objetos
conhecidos. Mas, como pode o conhecimento estar certo
da sua consonncia com os objetos conhecidos? Como
pode ir alm de si e atingir fidedignamente os objetos? O
dado dos objetos cognitivos no conhecimento, bvio para
o pensamento natural, torna-se um enigma. Na percepo,
a coisa percebida deve imediatamente ser dada. A est a
coisa diante dos meus olhos que a percepcionam; vejo-a e
agarro-a. Mas a percepo simplesmente vivncia do meu
sujeito, do sujeito que percepciona (HUSSERL, 1989).
O mtodo husserliano parte da imediata evidncia da
conscincia. O mundo real existe, mas exterior conscin-
cia, logo deve ser reduzido a um fenmeno a fim de que
se possa conhecer. Assim, a primazia do objeto deslocada
para a relevncia de uma interao do sujeito com o objeto,
que, por meio da conscincia intencional, permite dispor de
conscincia de algo e de conscincia de si mesmo. Aqui o
conhecimento, contrrio ao modo cartesiano que o obtm
por duas vias (o que est na conscincia, ou seja, a ideia, e
o que est fora da conscincia), unifica estas vias. O objeto,

162
pela sua intencionalidade, est no sujeito ou na conscincia,
embora no seja parte dela.
O mtodo fenomenolgico prope a busca do co-
nhecimento a partir de trs fases interligadas (HUSSERL,
2006). A primeira fase a dvida cartesiana, porm con-
siderando a imanncia da conscincia e a transcendncia
do mundo externo. A segunda fase a busca da essncia
do objeto pela reduo fenomenolgica empreendida pela
conscincia intencional do sujeito cognoscente por meio
da intuio. A terceira fase do processo a mais complexa
do mtodo, e trata-se, a partir das essncias ou contedos
obtidos do objeto, de determinar com a maior consistncia
vivel s suas formas e correlaes sob uma anlise acurada
e informativa baseada em uma teleologia. Em sntese, essas
fases ou momentos constituem diferentes tipos de redues,
porm sem qualquer carter de linearidade ou sucesso: a
fenomenolgica, a eidtica e a reduo transcendental.
O representante mais significativo da linha de pensa-
mento fenomenolgico nas cincias sociais, Alfred Schutz,
autor que, de forma pioneira, consegue, a partir da feno-
menologia husserliana, dar consistncia filosfica s teorias
sociolgicas de Max Weber, provendo uma completa e ori-
ginal anlise da ao humana e seu significado intencional,
oferecendo, assim, a possibilidade de responder questo
fundamental sobre se as cincias sociais podem prover um
entendimento genuno dos seres humanos. Como seu tra-
balho parte da sua concordncia com a tese de Weber de
que a ao social definida pelo significado, o primeiro pas-
so de sua teoria formular um conceito de significado, ba-
seando-se fundamentalmente em Husserl. Sua originalida-

163
 de consiste em formular de forma mais especfica o conceito
de significado da ao social (SCHUTZ, 1967).
Mas, para os fins desta discusso, do que trata a fe-
nomenologia enquanto mtodo para a vigilncia crtica da
pesquisa social? Como tentativa de resposta, adotaremos a
perspectiva de Max Van Manen (1990). Segundo esse autor,
o que caracteriza a pesquisa fenomenolgica que ela sem-
pre parte do mundo da vida. Do ponto de vista da fenome-
nologia, fazer pesquisa sempre questionar o modo como
experienciamos o mundo, querer conhecer o mundo no
qual ns vivemos como seres humanos.

E desde que conhecer o mundo profun-

damente ser-no-mundo em uma certa ma-
neira, o ato de pesquisarquestionarteori-
zar o ato intencional de prendermo-nos
no mundo, tornarmo-nos mais plena-
mente parte dele, ou melhor, nos tornar-
mos o mundo. A fenomenologia chama
essa inseparvel conexo com o mundo
de intencionalidade (VAN MANEN,
1990, p. 5, grifos nossos).

Para Van Manen (1990), a pesquisa feno-

menolgica :
O estudo da experincia vivida: o estudo do mun-
do da vida o mundo tal como ns imediatamente o ex-
perienciamos pr-reflexivamente ao invs de como ns o
conceptualizamos, categorizamos ou sobre ele refletimos.
A explicao dos fenmenos tal como eles se apre-
sentam conscincia: qualquer coisa que se apresenta
conscincia potencialmente de interesse para a fenomeno-

164
logia, seja o objeto real ou imaginado, empiricamente men-
survel ou subjetivamente sentido. A conscincia o nico
acesso que os seres humanos tm ao mundo. Dito de outra
maneira, pela virtude de ser consciente que ns estamos
sempre em relao com o mundo. Ser consciente ser cons-
ciente, em certo sentido, de algum aspecto do mundo.
o estudo das essncias: a fenomenologia pergunta
pela natureza ntima de um fenmeno, pelo que faz alguma
coisa ser o que ela e sem a qual ela no poderia ser o que
. A essncia de um fenmeno um universo que pode ser
descrito atravs do estudo da estrutura que governa as ins-
tncias ou as manifestaes particulares da essncia daquele
fenmeno.
a descrio dos significados experienciados que ns
vivemos como se ns tivssemos vivido: a cincia humana
fenomenolgica o estudo dos significados vividos ou exis-
tenciais; ela tenta descrever e interpretar esses significados
em um certo grau de profundidade e riqueza.
o estudo cientfico dos fenmenos: a fenomenolo-
gia afirma ser cientfica em sentido amplo, desde que ela
o estudo sistemtico, explcito, autocrtico e intersubjetivo
de seu problema de pesquisa: nossa experincia vivida. Ela
sistemtica, porquanto usa modos especialmente prticos
de questionamento, reflexo, enfoque, intuio etc. Ela ex-
plcita ao tentar articular, atravs do contedo e da forma do
texto, as estruturas do significado embutidas na experincia
vivida. Ela autocrtica no sentido de que ela examina con-
tinuamente seus prprios objetivos e mtodos na tentati-
va de chegar aos termos dos pontos fortes e fracos de suas

165
 abordagens e resultados. Ela intersubjetiva ao postular que
o pesquisador de cincia humana necessita do outro para
desenvolver uma relao dialgica com o fenmeno, e assim
validar o fenmeno tal como descrito.
uma prtica atenta da pensatividade: se h uma
palavra que melhor se aplica fenomenologia, ento essa
palavra pensatividade. Nos termos dos grandes fenomeno-
logistas, ela descrita como volver a mente para prestar aten-
o a, estar atento e cuidar um espanto consciente e atento
sobre o projeto de vida, de viver, do que significa viver a vida.
a busca pelo que significa ser humano: como ns
pesquisamos as estruturas de significados possveis de nos-
sas experincias vividas, ns atingimos uma plena com-
preenso do que significa ser-no-mundo como um homem,
uma mulher, uma criana, falar num relato inerente s tradi-
es histricas e socioculturais que do significado a nossas
formas de ser-no-mundo.
uma atividade potica: a fenomenologia um pro-
jeto potico, que tenta uma fala evocativa e encantadora,
uma fala primeira, onde ns tentamos envolver a voz em
uma cano original do mundo.
Van Manen (1990) prope uma estrutura metdi-
ca, de orientao fenomenolgica, da pesquisa em cincias
humanas, que representa um jogo dinmico entre seis ati-
vidades de pesquisa: Voltarmo-nos para um fenmeno
que nos interessa seriamente e que nos compromete com
o mundo: o mtodo fenomenolgico parte de um dado
modo de ser-no-mundo, de perceb-lo com intencionalida-
de e de atribuir-lhe significados que nos constituem como

166
pessoas que o experienciam. desse mundo que extramos
fenmenos, cujas essncias buscamos como forma de agir
nesse mundo no qual somos e com o qual nos comprome-
temos em nosso agir; Investigar a experincia como ns
a vivemos ao invs de como ns a conceptualizamos: a
pesquisa fenomenolgica objetiva estabelecer um contato
renovado com a experincia original. O mtodo fenome-
nolgico, ento, busca trabalhar sobre a experincia vivida
como categoria, em todas as dimenses e em todos os seus
aspectos. O pesquisador deve conceder primazia plenitude
da experincia vivida, de situar essa experincia nas relaes
que constituem o mundo vivido e nas situaes comparti-
lhadas intersubjetivamente; Refletir sobre os temas essen-
ciais que caracterizam o fenmeno: como o propsito da
reflexo fenomenolgica tentar refletir sobre o significado
das coisas, ou seja, intuir sobre a essncia de um fenmeno,
e como a pesquisa em cincias humanas est engajada na
atividade do trabalho em torno de textos, o mtodo feno-
menolgico envolve um processo de apropriao reflexiva,
de clarificao e de explicitao da estrutura do significa-
do da experincia vivida tal como se expressa textualmente,
permitindo uma anlise temtica dos vrios aspectos dessa
experincia; Descrever o fenmeno atravs da arte da es-
crita e da reescrita: Dado que difcil separar linguagem
e pensamento, fazer pesquisa num sentido fenomenolgi-
co explicitar algo, tal como intudo pela conscincia, lin-
guisticamente, principalmente atravs da atividade escrita.
Em outras palavras, o mtodo fenomenolgico consiste na
aplicao do logos (linguagem e pensatividade) ao fenmeno
(um dado aspecto da experincia vivida) para explicit-lo

167
 tal como ele se explicita. Com efeito, a escrita e a reescrita
constituem-se em processos de explicitao e reexplicitao
do fenmeno, tratando-se de atividade inerente ao mtodo
fenomenolgico; Manter uma relao forte com e orien-
tada para o fenmeno: a pesquisa qualitativa exige muito
dos seus praticantes. A menos que o pesquisador permanea
em sua orientao questo, ao fenmeno ou noo, ele
pode ser tentado a (a) tomar partido de uma determinada
posio ideolgica; (b) ser indulgente com especulaes que
so fruto de inclinaes pessoais; (c) ajustar-se a opinies
preconcebidas; (d) deixar-se encantar por reflexes narc-
sicas ou por preocupaes autoindulgentes; ou (e) cair em
conceitos taxonmicos ou em teorias abstratas. Assim, o
mtodo fenomenolgico implica em que para estabelecer
uma forte relao com uma certa questo, fenmeno ou no-
o, o pesquisador no pode adotar uma atitude cientifi-
camente desinteressada. Ao contrrio, deve estar animado
pelo objeto em sentido humano pleno, no se contentando
com superficialidades e falsidades; Balancear o contexto de
pesquisa atravs da considerao de partes e todo: duran-
te a pesquisa fenomenolgica, o pesquisador pode estar to
envolvido com a questo ontolgica focal O que isto?
que pode emperrar o processo interpretativo-descritivo do
fenmeno, falhando em atingir a clareza que d ao texto seu
poder revelador. Assim, o mtodo fenomenolgico consiste
em avaliar constantemente o desenho global do estudo/tex-
to contra a significncia que as partes, ou as questes onto-
lgicas focais, devem jogar na estrutura textual global.
Poderamos dizer que, nos termos de Bachelard
(1977), essa estrutura metdica um modo de vigilncia

168
epistemolgica sobre o processo de pesquisa estruturada pela
fenomenologia. Nesse sentido, e ainda baseados nesse autor
(BACHELARD, 1996), sustentamos que ela de interesse
para os fins deste trabalho por tornar clara a forma como a
investigao da cronicidade pode ser estruturada com refe-
rncia precpua natureza do objeto investigado, permitin-
do, no mbito da constituio do mtodo a ser empregado,
dando-lhe um contedo de cientificidade.
Da que propomos analisar como o processo sade-
doena-ateno construdo na perspectiva da fenome-
nologia e da antropologia mdica fundamentada na teoria
interpretativa da cultura (GEERTZ, 1989), cujos apor-
tes terico-metodolgicos (KLEINMAN, 1980, 1988;
LAPLANTINE, 1999) sero discutidos neste trabalho para
orientar a investigao sobre a cronicidade.

A NATUREZA ONTOLGICA DA DOENA NO

CONTEXTO DA EXPERINCIA HUMANA
Na perspectiva da pessoa enferma, a enfermidade traz
um impacto no fluxo da sua vida cotidiana. Seu mundo es-
tar radicalmente alterado (KLEINMAN, 1988), ou seja,
em situao de ruptura e desordem (ALVES, RABELO e
SOUZA, 1999). O fato de que o mundo do enfermo se al-
tera, ou seja, de que h uma ruptura com o mundo social em
que est inserido, parece estar implicado na necessidade de
reconfigurao das informaes recebidas sobre as doenas.
No se trata apenas de um conhecimento sobre fatos que
dizem respeito sade, numa palavra, de uma atitude refle-
xiva. O fundamento e a possibilidade dessa atitude reflexiva,

169
 na verdade, so dados pela experincia pr-reflexiva ou pr
-objetiva, que significa dizer que o mundo se apresenta para
ns como esfera da ao prtica, antes de se apresentar como
objeto de conhecimento (ALVES, RABELO e SOUZA,
1999). Numa palavra, a enfermidade constitui uma situa-
o-problema que afeta a vida cotidiana, causando ruptura
e desordem, exigindo dos indivduos medidas normalizado-
ras, que lhes permitam enquadrar a experincia geradora de
ruptura em esquemas interpretativos e reintegr-la, assim,
zona no questionada da vida cotidiana. Constitui muitas
vezes uma situao que revela a insuficincia do conhecimento
mo e, por conseguinte, mobiliza os indivduos a buscarem novas
receitas prticas para explicar e lidar com o problema (ALVES,
RABELO e SOUZA, 1999, p. 17).
A noo de experincia toma parte do conceito de
enfermidade (illness) (KLEINMAN, 1988; ALVES, 1993).
Segundo Kleinman (1988, p. 3-4), a enfermidade a expe-
rincia dos sintomas e do sofrimento, a experincia vivida do
monitoramento dos processos corporais, incluindo a categori-
zao e a explicao, em sentidos do senso comum acessveis a to-
das as pessoas leigas, das formas de angstia causadas pelos pro-
cessos fisiopatolgicos (traduo e grifos nossos). Outra noo
que nos interessa nesta discusso a de que quando o autor
fala em enfermidade (illness), ele inclui o julgamento do pa-
ciente sobre como ele pode lidar com a angstia e com os proble-
mas prticos em sua vida diria que ela cria. Esses problemas
relacionados enfermidade so as principais dificuldades
que os sintomas e a incapacidade criam em nossas vidas,
principalmente quando, ns podemos ficar desmoralizados e
perder a nossa esperana de obtermos melhora, ou podemos estar

170
deprimidos pelo medo da morte ou da invalidez. Ns nos afli-
gimos com a sade perdida, com a imagem corporal alterada, e
com uma perigosa queda da autoestima (p. 4, traduo nossa).
Na perspectiva de Kleinman, a experincia da enfer-
midade determinada pela cultura e pela singularidade da
biografia individual. Na primeira determinao, observamos
que as orientaes culturais locais (as formas modelares que
ns aprendemos para pensar sobre e agir nos mundos em
que vivemos e que replicam a estrutura social desses mundos)
organizam nossas convenes do senso comum sobre como
entender e lidar com as enfermidades. Na segunda determi-
nao, por outro lado, observamos que as expectativas con-
vencionais sobre as enfermidades determinadas pelas orien-
taes culturais so alteradas atravs de negociaes em di-
ferentes situaes sociais e em redes particulares de relaes.
As abordagens de Kleinman (1988) e de Rabelo
(1999) aproximam-se na concepo da experincia humana
como objeto de abordagem antropolgica concernente aos
problemas trazidos pela enfermidade (illness) ao cotidiano
de vida dos indivduos, estando os significados definidos na
interao social. A negociao e o dilogo entre os distintos
significados que envolvem profissional de sade e paciente
so um campo importante de estudo com vistas a melhorar
o cuidado s enfermidades crnicas.
Como a perspectiva do profissional de sade dis-
tinta da do paciente, convm definir como o problema de
sade interpretado pelo primeiro, a qual se d dentro de
uma nomenclatura e de uma taxonomia particulares, que
constituem a nosografia mdica. A patologia (disease) o

171
 problema de sade na perspectiva do profissional de sade.
Nos termos estritos do modelo biomdico, ela significa que
a patologia configurada como uma alterao da estrutura
anatmica ou fisiolgica. Como define Kleinman (1988, p.
5, traduo nossa) o que o mdico cria ao reconfigurar a en-
fermidade [illness] em termos de teorias da desordem, ou seja,
a reconfigurao dos problemas relacionados enfermidade
que feita pelo mdico em temas estritamente tcnicos, em
problemas clnicos. Porm, ressalta o autor, no ato clnico
de reconfigurar a enfermidade (illness) em patologia (disea-
se), algo essencial da experincia da enfermidade crnica
perdida; a enfermidade no legitimada como assunto que
concerne clnica, nem tida como algo que merea rece-
ber uma interveno. A enfermidade crnica (chronic illness)
constitui-se no objeto precipuamente abordado por Klein-
man (1988). Ela, em verdade, possui aspectos relevantes cujo
entendimento permite uma melhoria no cuidado mdico,
fato de capital importncia para a ateno aos problemas de
sade que se tornaram mais prevalentes no mundo ociden-
tal, inclusive no Brasil, com a transio epidemiolgica: as
patologias crnico-degenerativas (BARRETO; CARMO,
2000). O espectro de efeitos das patologias crnicas, o mais
das vezes, varia enormemente.
Algumas levam a uma tal perda devastadora de fun-
o que o paciente acha-se quase completamente incapaci-
tado. Algumas, enquanto menos incapacitantes, podem ain-
da eventualmente levar exausto dos recursos da famlia
e requerer institucionalizao. E outras finalmente acabam
por ceifar a vida do paciente (KLEINMAN, 1988, p. 7, tra-
duo nossa).

172
 Outro ponto importante para o presente estudo
a premissa de que a enfermidade tem significados. Para
Kleinman (1988), a enfermidade, numa perspectiva an-
tropolgica, polissmica e multifacetada; as experincias
e eventos a ela concernentes irradiam ou ocultam mais de
um significado. Alguns significados permanecem mais po-
tenciais que reais. Outros se tornam efetivos somente aps
um curso longo da desordem crnica. Outros ainda mudam
ao mudarem as situaes e as relaes. Segundo Kleinman
(1988, p. 8), a enfermidade crnica mais do que a soma de
muitos eventos particulares que ocorrem no curso de uma
dada enfermidade [illness]; ela uma relao recproca entre
a instncia particular e o curso crnico. A trajetria da enfer-
midade crnica [chronic illness] assimilada ao curso da vida,
contribuindo muito intimamente para o desenvolvimento
de uma vida particular, onde a enfermidade [illness] torna-
se inseparvel da prpria histria de vida. Assim, tanto as
continuidades como as transformaes levam a apreciaes
dos significados da enfermidade [illness] (traduo nossa).
Assim, uma das tarefas centrais da ateno ao paciente
portador de enfermidade crnica, atualmente desvalorizada
em favor das poderosas alternativas tecnolgicas disponveis
no contexto da medicina moderna, decodificar os signifi-
cados evidentes da enfermidade (illness) que interferem no
reconhecimento dos perturbadores, porm potencialmente
tratveis, problemas da sua vida diria.
H evidncias de que atravs do exame dos signifi-
cados particulares da enfermidade [illness] de uma pessoa
possvel impedir o ciclo vicioso que amplifica a angstia.
A interpretao dos significados da enfermidade [illness]

173
 pode contribuir para prover um cuidado mais efetivo. Atra-
vs dessas interpretaes as consequncias frustrantes da
incapacidade podem ser reduzidas (KLEINMAN, 1988, p.
9, traduo nossa).
Segundo Rabelo (1999), os trabalhos de filiao et-
nometodolgica abordam a doena como uma ruptura de
um fluxo do cotidiano, uma ameaa sbita a um mundo to-
mado como suposto. Neste sentido, trata-se de um evento a
exigir, das pessoas envolvidas, que deem incio a aes que
permitam reconduzir a vida cotidiana dentro de pressupos-
tos aceitos. Na sua dimenso social, a doena problema
e seu estudo implica a compreenso dos projetos e prticas
formulados para resolver os impasses decorrentes e, assim,
normalizar a situao (RABELO, 1999, p. 206).
Segundo Berger e Luckmann (2002), a realidade da
vida cotidiana abrange dois tipos de setores: um rotineiro,
no problemtico da vida diria, e outro, problemtico, des-
de que aquilo que aparece como problema no pertena a
uma realidade inteiramente diferente. Porm, segundo os
autores, quando a continuidade da vida cotidiana for inter-
rompida por um problema, a vida cotidiana procura integrar
o setor problemtico dentro daquilo que j no problem-
tico. Para tanto, o conhecimento do sentido comum, cujas
estruturas j esto prontas sob a forma de significados globais
associados a crenas e propsitos concernentes ao mundo
(PARK; FOLKMAN, 1997), no bojo do estoque social
do prprio conhecimento, contm uma multiplicidade de
instrues sobre a maneira de faz-lo. Mas se o problema
surgido na vida de um indivduo no pode ser resolvido nos
termos oferecidos pelo conhecimento da vida cotidiana, ou

174
seja, se h uma dissonncia entre os significados situacionais
associados a um determinado evento problemtico para o
indivduo (PARK; FOLKMAN, 1997) sua validade ques-
tionada. Segundo Park e Folkman (1997, 123-124) incon-
gruncia, ou dissonncia, entre as interpretaes individuais
dos eventos problemticos (significados situacionais) e sig-
nificados globais trazidos pelas pessoas tem sido associada
a um nmero de estados aversivos, incluindo descontinui-
dade, incoerncia, falta de predizibilidade, e sentimentos de
perda ou ausncia de controle.
Nesse sentido, a busca por significados uma das
importantes tarefas para a normalizao da vida cotidiana
afetada pela enfermidade crnica como problema experien-
ciado pela pessoa enferma. Essa tarefa tentada pela pessoa
enferma, com recurso ao seu estoque de conhecimentos, ou
com a ajuda de outras pessoas do seu entorno, atravs do
estoque de conhecimentos socialmente distribudos.
Para Berger e Luckmann (2002), o conhecimento da
vida cotidiana socialmente distribudo, ou seja, possudo
por diversos tipos de indivduos. Assim, quando nos depa-
ramos com um problema que questiona a validade do nosso
conhecimento da vida cotidiana, isto , se no possumos
conhecimento para reintegrar o problema surgido ao setor
no problemtico da realidade da vida cotidiana, podemos
no apenas pedir conselho a especialistas, mas, tambm,
pedir o conselho de especialistas em especialistas. Para os
autores (2002, p. 68),a distribuio social do conhecimento
comea assim com o simples fato de no conhecer tudo que
conhecido por meus semelhantes, e vice-e-versa, e cul-
mina em sistemas de percia extraordinariamente comple-

175
 xos e esotricos. O conhecimento do modo como o estoque
disponvel do conhecimento distribudo, pelo menos em
suas linhas gerais, um importante elemento deste prprio
estoque de conhecimento [grifo dos autores].
O conhecimento socialmente distribudo , portanto,
negociado entre os atores sociais nos contextos em que as
interaes sociais ocorrem. Essa negociao no pacfica,
mas atravessada por conflitos que esto no cerne da ao so-
cial. A forma como experienciamos o mundo faz-nos expres-
sar a experincia vivida atravs da linguagem. Conhecimen-
to e linguagem esto na base da ao social (HABERMAS,
1984), e a interao social, que mediada por um processo
lingustico, pressupe a negociao de conhecimentos que
podem ser analisados, no mbito da concepo interpretativa
da cultura, por uma hermenutica dos significados que
compem uma determinada rede. As redes de significados
socialmente distribudas esto em interao, que pressupe
a troca e o conflito, bem como a acomodao, a assimilao
e a transformao dos significados em funo da estrutura
das redes que compem.
Vertentes antropolgicas de distintas origens tm
confludo na concepo da experincia humana como obje-
to de abordagem antropolgica concernente aos problemas
trazidos pela enfermidade (illness) ao cotidiano de vida dos
indivduos, estando os significados definidos na interao
social (KLEINMAN, 1988; RABELO, 1999). A negocia-
o e o dilogo entre os distintos significados que envolvem
profissional de sade e paciente so um campo importante
de estudo com vistas a melhorar o cuidado s enfermidades
crnicas.

176
A NATUREZA ONTOLGICA DAS AES DE SA-
DE NO CONTEXTO DA PRTICA PROFISSIONAL
Um ramo de estudos possveis concerne investiga-
o das aes de sade dirigidas ateno s pessoas com
enfermidades crnicas, tendo como foco as interaes in-
tersubjetivas lastreadas, de um lado, na experincia vivida da
enfermidade, e, de outro, em saberes estruturados e estru-
turantes das aes de sade. Nesse sentido, ainda na pers-
pectiva fenomenolgica e da teoria interpretativa da cultura
devemos nos perguntar pelo significado das aes de sade.
possvel identificar, ento, uma ontologia das aes de sa-
de, cujo significado atribudo pelos profissionais de sade
necessrio deslindar.
Nesse desiderato, a abordagem ao saber enquanto
tecnologia, tal como proposta por Gonalves (1994) e por
Merhy e col. (1997), implica conhecer as concepes dos
profissionais de sade sobre as finalidades de seu trabalho,
sobre as relaes do mesmo com outras prticas, sobre as
relaes do mesmo com outros trabalhos dentro da equipe,
sobre suas concepes concernentes ao objeto e aos instru-
mentos de trabalho, sobre a organizao e as formas de con-
trole presentes. A incorporao da concepo de Modelo
Explicativo profissional de saber, que na perspectiva de
Gonalves (1994) estruturante da tecnologia do processo
de trabalho em sade, perfeitamente plausvel, dado que
ele o reflexo de um conjunto particular de valores sobre
a teoria da patologia, sobre a prtica da medicina e sobre a
natureza do ser humano (KLEINMAN, 1988). Para este
autor, a medicina um sistema cultural, ou seja, um sistema
de significados simblicos ancorados em arranjos particula-

177
 res de instituies sociais e em modelos de interaes inter-
pessoais (KLEINMAN, 1980). Esses significados simbli-
cos, integrados em redes semnticas, constituem os saberes
tecnolgicos que orientam o processo de trabalho em sade.
Quanto mais estruturadas essas redes semnticas, mais elas
se aproximam do conceito de tecnologia leve-dura de Merhy
et al. (1997). Contudo, saberes experienciais, mais relacio-
nais, conformados em redes semnticas menos estruturadas,
aproximam-se do conceito de tecnologia leve formulado por
esses autores.
Os profissionais de sade so treinados no Mode-
lo Explicativo profissional, que estruturado a partir das
concepes do modelo biomdico, constitudos por redes
semnticas mais estruturadas, materializadas na tecnologia
leve-dura (MERHY et al., 1997) das profisses da rea da
sade. Contudo, admitimos que eles, na sua prtica profis-
sional cotidiana, tambm orientem suas aes por outros
Modelos Explicativos em jogo na interao social. Contudo,
dada a predominncia dos saberes estruturados sob a forma
de tecnologias leve-duras, necessrio apontar um referencial
que orientem a reflexividade profissional no sentido do de-
senvolvimento de tecnologias leves relacionais.
Argumentamos que essas tecnologias leves so es-
sencialmente interpretativas. Elas dirigem-se a experincia
vivida da pessoa. Para Van Manen (1990), na fenomeno-
logia, a experincia explicitada textualmente. Ela d-se,
portanto, interpretao. Contudo, se no somos capazes de
interpretar a experincia vivida, no poderemos ser eficien-
tes na nossa comunicao intersubjetiva. Devemos lembrar
que a enfermidade culturalmente construda a partir da

178
reelaborao e da reinterpretao do discurso cientfico, os
quais interagem com os conceitos prvios que os indivduos
trazem de sua construo sociocultural da realidade, de for-
ma a reduzir a inconsistncia entre ambos (LIRA, 2003).
Seguindo Boltanski (1989), diremos que, quando da comu-
nicao entre o profissional de sade e o paciente, o primei-
ro efetua um processo de reduo analgica para que as infor-
maes codificadas na linguagem cientfica da biomedicina
sejam recodificadas pelo segundo em sua prpria compe-
tncia lingustica. A reduo analgica, enquanto processo
intrinsecamente metafrico, por ser doador de sentido
ao mundo (RICOEUR, 2000), deve, para ser efetivo, ser
acompanhada de um processo de interpretao do mundo
da vida das pessoas enfermas, para que se possa identificar
a estrutura da experincia vivida da enfermidade crnica.
Tratar-se-ia, de fato, de um processo hermenutico que
nos permitiria explorar a experincia humana da doena,
entender como os pacientes lidam com suas experincias
especficas frente aos mdicos, e em relao sade, doena
e ao sofrimento (CAPRARA, 2003). Para este autor, parti-
cularmente no que concerne s doenas crnicas, nas quais a
biomedicina oferece somente respostas parciais, a medicina
clnica pode responder melhor aos pacientes, incorporando
no tratamento uma anlise da experincia do sujeito (CA-
PRARA, 2003, p. 929). Essa tarefa s poder ser cumprida
se, no encontro clnico, se estabelecer uma relao dialgica
entre o profissional de sade e seu paciente, onde haja reci-
procidade inter-humana. Nesse desiderato, comentaremos
brevemente uma proposta vinda da antropologia filosfica
que enfoca o encontro entre seres humanos a partir de um
princpio dialgico.

179
 O filsofo Martin Buber, em uma de suas principais
obras (BUBER, 2004) trata de uma filosofia de vida, ou me-
lhor, traz a compreenso do encontro em cujo cerne est a
relao, o dilogo entre os seres. Dessa maneira, o encontro
o todo da vida atual, e nisto transparece uma relao de
acareamento entre duas pessoas. Nesse sentido, a palavra
atitude usada por Buber dupla, de acordo com a dualidade
das palavras-princpio Eu-Tu e Eu-Isso, dualidade essa que
se constitui em categoria ontolgica do ente. A primeira
um ato essencial do homem, atitude de encontro entre dois
parceiros na reciprocidade e na confirmao mtua. A se-
gunda a experincia e a utilizao, numa palavra, a atitude
objetivante em relao a um mundo onde o homem esta-
belece seus parmetros de sobrevivncia enquanto espcie.
Com isso, ao voltarmos realidade do mundo vivido,
e mesmo ao nosso entorno iremos nos deparar com um con-
junto de pessoas que tm objetivos variados e que buscam
algo. Para isso h a necessidade de envolvimento com os
outros homens, com a natureza ou com os seres espirituais.
Nisso, algo bastante importante e inseparvel dos seres: o
encontro face a face, que deixa revelar uma autntica relao,
que est na origem da constituio do Eu como pessoa que
se conscientiza como subjetividade.
Esta relao concerne a uma antropologia filosfica,
em que o homem passa a ser conhecido atravs dos seus atos
e pelo porqu da relao inter-humana. E bom pensarmos
em que ela seja inata em cada indivduo. E se j no existisse,
em nossa civilizao, essa relao inter-humana originria, a
partir do proferimento da palavra-princpio Eu-Tu? E se o
proferimento da palavra-princpio Eu-Isso estivesse dando a

180
tnica de nossa atitude em relao aos negcios dos homens
e das coisas? Como seria a ateno aos pacientes nos hospi-
tais? Ser que j no estamos numa era onde a tecnocracia
no mbito da sade irreversvel, e a emancipao humana
uma utopia? Numa palavra, em uma era que a tecnologia e a
cincia biomdica se constituiriam em ideologia inexorvel
(HABERMAS, 1984). Se assim , temos um desafio para
o desenvolvimento das aes de sade, resgatando nelas a
palavra-princpio Eu-Tu.
O encontro Eu e Tu pressupe uma reciprocidade e,
tambm, uma totalidade, visto que h uma relao na qual
o dilogo se funde, porm no como restrio ao mbito
dos verbos transitivos, como: eu percebo alguma coisa, eu
experimento alguma coisa etc. E, no contexto relacional de
duas pessoas, mais precisamente, o que envolve o profissio-
nal de sade e o portador de enfermidade crnica, o cuidar
seria idealmente a essncia, o momento completo, para cuja
plenitude os obstculos deveriam ser abolidos.
s vezes, para ns o sentido de uma ao passa to
despercebido que se torna difcil visualizar o indispensvel.
Tal pode ser o caso da relao com o Tu humano. Por
exemplo: uma pessoa com Diabetes chega a uma unidade
do Programa de Sade da Famlia (PSF) e fala com uma
recepcionista. A relao acontece: - Estou precisando de um
frasco de insulina, minha diabetes est alta, posso sentir, e preciso
com urgncia dessa medicao. E o que acontece na maioria
das vezes o dispersar da conversa, a relao superficial sem
nenhum compromisso com o prximo, ou mesmo o mau
atendimento. Numa palavra, uma atitude governada pela
palavra-princpio Eu-Isso, onde o interlocutor objetivado,

181
 coisificado. Poderia ser diferente a ao desse tipo, por que
no? Onde est o profissionalismo, o humanismo profissio-
nal? No seria inerente a cada indivduo no trabalho?
Quando se aparece ao outro, se est diante de uma
ao face a face, isto , do encontro, com margem existn-
cia. Com isso, ao falarmos aqui em amor diramos que esse
sentimento no estaria ligado ao Eu de tal modo que o Tu
seria considerado um contedo, um objeto: ele se realiza,
entre o Eu e o Tu. Amor responsabilidade de um Eu para
com um Tu.
Pode ainda no ter ficado claro a palavra-princpio
Eu-Tu, pois a ttulo de esclarecimento tem-se que o Eu se
mostra relacional e o Tu se oferece (no procurado) ao en-
contro. Temos, ento, o escolher e o ser-escolhido, na mtua
ao do face aface.
No seguimento iremos falar um pouco mais sobre o
que acontece no relacionamento Eu-Isso: Fazer criar, in-
ventar encontrar. Dar forma descobrir. Ao realizar eu
descubro. Eu conduzo a forma para o mundo do Isso.
O mundo do Isso o mundo da natureza, das coisas.
o mundo objetivado e manipulvel. Isto faz-nos pensar
no fazer do profissional de sade, ou seja, at que ponto ele
realmente est cuidando do seu semelhante, seja nas uni-
dades do PSF, seja nos hospitais ou em outros cenrios de
prtica profissional. Na frase acima, fazer criar, e na nos-
sa perspectiva como isso acontece? Poderia ser perceptvel
num momento de um procedimento simples, como uma
simples medio de presso. Por que no medir de forma
realmente correta? Sem presa, percebendo com isso as al-

182
teraes momentneas, fato comum, pois alguns pacientes
ficam to nervosos que a presso chega a se alterar.
Nesse contexto, o mundo do Isso est presente. Me-
lhor explicando: o Eu se distancia da relao com o Tu e se
dirige ao mundo das coisas. Um pouco estranho, mas acon-
tece que este Eu descobre a sua egoidade, a primeira expe-
rincia egocntrica, onde o Eu toma conscincia de si como
sujeito de experincia e de utilizao.
E no decorrer da compreenso do egtico, do homem
com dor, da admirao do objeto exterior, a palavra-princ-
pio Eu-Isso em si no transparece nada de mal, uma vez que
o mundo do Isso representa a possibilidade de sobrevivncia
do homem enquanto espcie. Contudo, se o homem per-
mitir que o mundo do Isso, no seu contnuo crescimento, o
invada, seu prprio Eu perde a sua atualidade, e, no caso dos
profissionais de sade, esse Eu se desumaniza e se desfigura
em sua subjetividade.
Com efeito, uma verdadeira relao entre o profis-
sional de sade e o paciente deve estar marcada pela reci-
procidade da palavra-princpio Eu-Tu, resgatando o carter
inter-humano dessa relao, que se acha subsumida pelo
mundo do Isso que governa a prtica profissional em sade,
atravs das tecnologias duras e leve-duras, que orientam as
aes de sade para uma atitude vinculada palavra-prin-
cpio Eu-Isso. Nesse sentido, as aes de sade devem estar
vinculadas palavra-princpio Eu-Tu, onde o Eu do pro-
fissional de sade se manifesta em sua totalidade, e onde o
amor se constitui como responsabilidade para com um Tu,
que o paciente.

183
 A relao inter-humana assim constituda est no
cerne da formulao de uma clnica ampliada, que represen-
ta uma reforma da clnica moderna, ao efetuar um desloca-
mento da nfase na doena para centr-la sobre o Sujeito
concreto, no caso, um Sujeito portador de alguma enfer-
midade, principalmente aquele portador de enfermidade
crnica (CAMPOS, 2003). A clnica reformulada e ampliada
substitui o campo das certezas e das regularidades mais ou
menos seguras pelo campo da imprevisibilidade radical da
vida cotidiana. E a sua conformao pressupe uma herme-
nutica do sujeito enfermo, enfocando sua experincia da
enfermidade. A clnica ampliada resgata, assim, o inter-hu-
mano nas aes de sade.

PATOLOGIA VERSUS ENFERMIDADE MODELOS

EXPLICATIVOS EM CONFRONTO
Tendo por referncia o quadro operatrio proposto
pelos trabalhos de Kleiman (1980; 1988), no mbito de uma
teoria interpretativa da cultura (GEERTZ, 1989), ele repre-
senta um dos modos de articulao da expresso terica
objetivada da problemtica desta proposta, procurando per-
mitir a comparao entre as perspectivas profissional e leiga
concernentes experincia vivida da doena e ao cuidado
profissional em sade enquanto saber experiencial materia-
lizado em uma tecnologia leve. Essa comparao, efetuada
sob vigilncia crtica do mtodo fenomenolgico e do qua-
dro de referncia compreensivo, e partindo de uma proble-
mtica formulada no mbito de uma teoria interpretativa da
cultura aplicada ao fenmeno do adoecimento humano,
que chamaremos aqui de Etnoavaliaao em Sade.

184
 Como tal comparao pode ser efetuada desde a di-
menso ontolgica da doena, a partir do confronto entre
patologia (disease a doena na perspectiva profissional) e
enfermidade (illness a doena na perspectiva da pessoa en-
ferma), nosso modelo ser estruturado a partir do conceito
de Modelos Explicativos (MEs), tal como propostos por
Kleinman (1980), o que no exclui a utilizao de outros
modelos culturais de interpretao e ao em sade-doena
propostos no mbito da Antropologia da Sade. Modelos
Explicativos so as noes sobre um episdio de uma doen-
a qualquer (sickness) e o seu tratamento empregadas por to-
dos aqueles engajados no processo de cuidado clnico, quer
sejam profissionais de sade, quer sejam familiares, ou, ain-
da, os integrantes das redes sociais de apoio. Segundo ele,es-
truturalmente, podemos distinguir cinco questes maiores
que os MEs procuram explicar para episdios de doena.
Elas so: etiologia; tempo e modo de incio dos sintomas;
fisiopatologia; curso da doena (incluindo o grau de severi-
dade e o tipo de papel de doente a desempenhar agudo,
crnico, incapacitante, etc.); e tratamento (KLEINMAN,
1980, traduo nossa).
A enfermidade (illness), nessa concepo, uma ex-
perincia a partir da qual se constitui uma rede complexa
de significados culturalmente determinados, relacionados s
causas, aos sintomas e aos processos corporais e psquicos,
ao papel do enfermo no seu meio sociocultural, e s opes
teraputicas disponveis a uma escolha ad hoc. Essa signifi-
cao dos fenmenos socioculturais da experincia da doen-
a d-se atravs de um processo eminentemente semntico,
consubstanciada numa rede de representaes simblicas

185
 que se difunde na rede social de apoio centrada na pessoa
enferma. Uma representao esquemtica dos Modelos Ex-
plicativos e da rede semntica da enfermidade.
A utilizao dos Modelos Explicativos apropriada
definio das pautas culturais e s percepes de sentido co-
mum, no s dos pacientes, como tambm dos profissionais
de sade e dos cuidadores leigos, especialmente quando se
pretende comparar a experincia da doena em portadores de
enfermidades crnicas com a tecnologia do processo de traba-
lho em sade dos profissionais que lhes dispensam cuidados.
Nesse sentido, Kleinman (1980) afirma que, no con-
texto das relaes inerentes aos cuidados de sade que tm
lugar no Ocidente, bem como moderna medicina profis-
sional, podemos conceber a relao mdico-paciente como
uma negociao entre o Modelo Explicativo profissional e
o Modelo Explicativo do paciente, ou, quando presente na
relao, o da famlia. Ele completa dizendo que os resulta-
dos dessa negociao, quando realizada, dependem da tran-
sao entre duas linguagens, constituindo-se num processo
de eliciao (obteno do Modelo Explicativo do paciente),
seguido de um processo de anlise, transferncia, reestrutu-
rao (em uma nova linguagem ou Modelo Explicativo) e
feedback. Como sugerido, a negociao entre Modelos Ex-
plicativos infrequente na prtica clnica, o que pode, em
determinadas circunstncias, como no caso do cuidado s
enfermidades crnicas, gerar conflitos entre profissionais de
sade, pacientes e familiares (KLEINMAN, 1988).
Assim, a investigao da cronicidade, a partir da fe-
nomenologia sociolgica e da sociologia compreensiva,
procura efetuar o dilogo entre os Modelos Explicativos

186
profissional e leigo em busca de um cuidado mais emp-
tico, atravs da reconfigurao das aes de sade em aes
sociais que legitimem o saber da experincia das pessoas
(seus significados globais), que apiem as estratgias de
normalizao desenvolvidas pelas pessoas, e que eliciem os
significados situacionais associados a um episdio de enfer-
midade para permitir que as pessoas enfermas desenvolvam
estratgias de normalizao.
Todo esse processo possvel a partir do desenvolvi-
mento de tecnologias leves, de base relacional e hermenu-
tica, que promovam a escuta emptica, a traduo, a inter-
pretao dos Modelos Explicativos profissional e leigo, e a
negociao entre ambos.

CONSIDERAES FINAIS
Finalizamos este ensaio salientando as potencialida-
des de uma abordagem fenomenolgico-cultural na investi-
gao da cronicidade e no desenvolvimento de uma reflexo
epistemologicamente orientada sobre as aes de sade,
bem como de novos mtodos e tcnicas de abordagem
relao sade-doena.
O que se pretende, com isso, permitir que investiga-
dores e profissionais de sade sejam sujeitos compsitos: (1)
sujeitos epistmicos, no sentido em que eles devem refletir so-
bre a natureza do saber enquanto tecnologia que estrutura os
Modelos Explicativos profissionais organizadora das aes
de sade; (2) um sujeito hermenutico, no sentido de ser capaz
de interpretar o significado das prprias aes de sade, bem
como de eliciar e legitimar a experincia de enfermidade das

187
 pessoas cronicamente enfermas; e (3) sujeito pedaggico, no
sentido de educar-se reflexivamente, a partir do trabalho
concreto realizado. Essas so tarefas necessrias a um cui-
dado humanizado aos portadores de enfermidades crnicas.

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192
 PARTE 2

NARRATIVAS E EXPERINCIAS DE
ADOECIMENTO CRNICO
 MODOS PECULIARES DE LIDAR COM OS RISCOS,
INCERTEZAS E RUPTURAS NO CONVVIO COM A
LMC: DUAS EXPERINCIAS SINGULARES.

Yeimi A. Alzate Lpez

Leny A. B. Trad

INTRODUO
As mltiplas doenas que podem ser classificadas na
categoria cncer, so atribudas condio de crnica, em
funo da temporalidade do seu desenvolvimento, seu ge-
renciamento e, na maioria dos casos, pela ausncia de alter-
nativas de cura. No caso especfico da Leucemia Mieloide
Crnica (LMC), o conhecimento da sua patognese (mas
no da sua etiologia) e os desenvolvimentos tecnolgicos
recentes em tratamentos, tem levado a uma reconstruo
do discurso cientfico biomdico mudando a forma de co-
not-la, denot-la, explic-la e trat-la como uma forma
diferenciada de outros tipos de leucemia e de cncer.
Devido ao desenvolvimento de medicamentos co-
nhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK),
substncia importante na progresso da clula leucmica,
tem-se alcanado recentemente o controle e remisses das
doenas douradoras na fase crnica, que s tinham sido al-
canadas atravs do Transplante de Medula ssea (TMO)
(SCHIFFER et.al. 2007; JABBOUR, et.al. 2007; LOPES
et.al. 2009).

194
 Por esse motivo, a LMC reconhecida na atualidade
como uma mudana de paradigma no tratamento da leu-
cemia e do cncer (GOLDMAN e MELO, 2003; SOUZA
e PAGNANO 2004; JABBOUR, et.al. 2007). Alguns estu-
dos recentes apontam para a possibilidade de cura a partir
do tratamento continuado com os ITK, porm a suspenso
do tratamento s recomendada sob certas condies e com
um monitoramento e controle citogentico e molecular
constante (BRANDFOR, 2012; JABBOUR et.al. 2013).
Tal fato vem contribuindo para uma reconstruo
constante do discurso (e prticas) biomdico e clnico da
doena, a partir de novas descobertas cientficas e tecnolgi-
cas, que de alguma forma permanecem dentro do mbito do
mundo mdico, com uma linguagem propriamente cient-
fica, que de alguma forma coloca s margens os envolvidos,
neste caso aqueles que a vivem, assim como sua rede social
gerando velhas e novas incertezas, ambiguidades e significa-
dos da cronicidade da LMC.
O objetivo deste trabalho consiste em analisar duas
experincias de pessoas com LMC, residentes em Salvador
-BA, Brasil, focalizando o processo de significao e de res-
significao construdos intersubjetivamente pelos sujeitos.3
Na abordagem da cronicidade, em foco, neste estu-
do, partiu-se de dois pressupostos fundamentais, cujas bases
tericas sero discutidas no prximo tpico. O primeiro diz
respeito compreenso de que os significados acerca da ex-
perincia da enfermidade so continuamente reconstrudos
3 Os dois casos foram extrados de um estudo mais amplo (tese de doutorado) que
analisou experincias de enfermidade e os itinerrios teraputicos de dez (10) porta-
dores de Leucemia Mieloide Crnica (LMC), nas cidades de Medelln, Colmbia e
Salvador BA, Brasil.

195
 e confrontados por diferentes diagnsticos construdos por
familiares, amigos, vizinhos e terapeutas, mas tambm por
significados culturais implcitos da doena que influenciam
suas prprias experincias. O segundo consiste no entendi-
mento de que os fatores socioculturais representam condi-
cionantes ou foras que podem determinar as aes dos
sujeitos, contudo, no eliminam a criatividade dos sujeitos e
as situaes circunstanciais que permitem que eles driblem
as presses contextuais nas situaes particulares.

A EXPERINCIA DA ENFERMIDADE CRNICA

CORPO, VIDA COTIDIANA E CONTEXTO SOCIO-
CULTURAL
A anlise fenomenolgica da experincia de enfer-
midade prope trs aspectos como fundamentais: o corpo,
enquanto fundamento da nossa insero prtica no mundo;
a compreenso, que, partindo das concepes de Dilthey,
elaborada na fenomenologia como o modo essencial que
o homem tem de existir no mundo; e, por ltimo, a inter-
subjetividade, referindo-se a essa compreenso mtua que
preexiste nas relaes entre diversos atores (ALVES, 2006).
O que este ltimo autor aponta como objeto das cincias
sociais de base fenomenolgica a descrio do que se pas-
sa efetivamente do ponto de vista daqueles que vivem uma
dada situao concreta e como, por meio desse processo, os
indivduos e grupos sociais concebem reflexivamente ou re-
presentam seu mundo.
Ao pensar o corpo como mediador entre o ser e a
doena, este pode ser entendido como o entrecruzamento
entre a natureza e a cultura e desempenha o papel funda-

196
mental de colocar os sujeitos em contato com o mundo
(CSORDAS, 2008). Estes postulados so importantes na
medida em que aprofundam sobre a questo do processo em
que a vivncia de sentir-se mal se constitui e ganha expres-
so, entendendo as percepes corporais como integradas ao
mundo cultural.
Jackson aponta como o conceito de experincia tem
que reconhecer o carter multifacetado da pessoa, o fato de
que a experincia do self, ou do self em relao ao outro con-
tinuamente moldada e ajustada pela circunstncia. Isto apon-
ta para o carter da experincia pr-reflexiva da experincia
que coloca o desafio de compreender interaes, dilogos,
emoes, imagens, projetos e identidades que constituem um
contexto para essas interaes (RABELO et.al. 1999).
Kleinman (1988) evidencia como a enfermidade a
experincia dos sintomas e do sofrimento; a experincia
vivida do monitoramento dos processos corporais, incluin-
do a categorizao e a explicao, no sentido do senso comum
acessvel a todas as pessoas leigas, das formas de angstia
causadas pelos processos fisiopatolgicos. (pag. 330). Por
sua parte, Good (1994) acrescenta que a experincia da
doena crnica, por si mesma (o objeto de conhecimento
mdico), social e culturalmente varivel razo pela qual, as
experincias subjetivas, oferecem insights importantes para
uma melhor compreenso do fenmeno.
Seguindo os pressupostos de Schutz (1979) sobre a
vida cotidiana, Good aprofunda no processo de descons-
truo do mundo vivido pelos sujeitos que enfrentam a
doena crnica (no seu caso a dor crnica), desafiando tudo
o que tido como suposto na vida cotidiana e na realidade

197
 do senso comum. O autor prope a anlise de redes se-
mnticas (semantic network analysis), as quais contemplam
os diferentes significados construdos nas experincias dos
sujeitos.
Seguindo essa linha, Corin e Bibeau (apud GOOD,
1994) colocam como a abordagem da experincia e da sub-
jetividade a anlise de signos, significados e aes, apon-
tando para o desafio da compreenso de significados e o
contexto em que eles so construdos. Eles compartilham
a noo de que os significados no so estruturas a priori,
determinantes das prticas, sublinhando a importncia dos
contextos dialgicos na construo e reconstruo contnua
do sentido (RABELO et.al. 1999).
Anselm Strauss reconhecido como um dos primei-
ros autores em abordar os significados e as experincias com
enfermidades crnicas, especialmente ao formular o concei-
to de trajetria (CONRAD and BURY 1997, STRAUSS
and CORBIN, 1988). Para o autor, esse conceito refere-se
no apenas dimenso psicolgica de uma pessoa afetada
por uma doena, mas tambm ao trabalho de organizao
total realizado ao longo do seu curso, somado ao impacto
implicado no envolvimento desse trabalho e sua organiza-
o.
Seguindo seus pressupostos, autores como Michael
Bury (1982) tem abordado a maneira como os sintomas in-
teragem com o mundo da vida. Baseado na noo de situa-
o crtica de Giddens (apud BURY, 1982) o autor apontou
que eventos como a guerra - podem destruir a natureza do
que tido como suposto do tecido social. Inspirado por

198
este pressuposto, este destaca as complexas e multifacetadas
formas em que a experincia da doena crnica pode levar a
repensar de forma fundamental a biografia de uma pessoa.
As transformaes das perspectivas das pessoas afe-
tadas pela doena crnica podem ocorrer em funo da po-
sio que esta ocupa na sua vida: e doena est em primeiro
ou segundo plano do seu mundo. Isto coloca o desafio
da compreenso entre a construo da identidade, do self
e do corpo, onde autores colocam a importncia de abor-
dar a experincia de incorporao (embodiment) e a relao
com o contexto em que as pessoas vivem suas experincias
(CSORDAS, 2008), permitindo evidenciar outros proces-
sos de enfrentamento da doena e outros significados para
alm de identificar o processo de ruptura biogrfica.
As contribuies dos estudos que seguem a corrente
interpretativa hermenutica, tanto na antropologia, quan-
to na sociologia, so relevantes nesse estudo, no s para
abrir um espao para a visibilidade da voz daqueles que
sempre estiveram s margens da cincia, como os atores so-
ciais e os nveis interpretativos presentes ao interior das so-
ciedades atuais e interculturalmente. Porm, alguns autores
(RABELO et. al, 1999; MENNDEZ, 2002; PIERRET
2003; LAWTON, 2003) tm apontado os desafios dessas
abordagens para no arriscar em excluir a inter-relao en-
tre a subjetividade, fatores culturais e a estrutura social.
Mais do que retornar a um modelo, no qual estruturas
determinam experincias, o desafio articular dimenses
simblicas e materiais que permitem evidenciar como as ex-
perincias so influenciadas ou no pelos contextos em que

199
 se desenvolvem. O que hoje se coloca como um desafio te-
rico-metodolgico conseguir conciliar os radicalismos
entre correntes racionalistas/normativas e interpretativas
que permitam aos pesquisadores compreender a comple-
xidade dos fenmenos e as diversas dimenses que esto
em jogo frente s doenas e a busca de cuidados. Assim, a
experincia de viver com LMC so mais do que suma de
muitos eventos particulares que ocorrem em uma carreira
de enfermidade, ela consiste em uma relao recproca entre
as situaes particulares e o curso da cronicidade.

O CAMINHO METODOLGICO

Neste artigo sero retratadas e analisadas as histrias/

experincias de Esperana e Eduardo, ambos residentes em
Salvador, Bahia. Na seleo dos dois casos, considerou-se o
fato de ambos encontrarem-se em fase crnica da doena e
a oportunidade de contemplar nas escolhas, o gnero femi-
nino e masculino, bem como usurio dos sistemas pblico
e privado.
As informaes procederam de entrevistas de corte
narrativo. A escolha pela entrevista narrativa levou em conta
a pretenso de apreender os sentidos atribudos ao adoeci-
mento, bem como o processo reconstruo das experincias
e a realidade das vidas cotidianas dos sujeitos portadores de
uma doena crnica (BURY, 1982; RABELO et. al, 1999;
GOOD, 1994; MATTINGLY, GARRO, 2000).

200
 As entrevistas de enfoque narrativo foram estrutu-
radas por fases, seguindo a proposta de Jovechelovitch e
Bauer (2002). A primeira, conhecida como fase de prepa-
rao, introduz os dados de identificao dos entrevistados.
Na segunda, chamada de iniciao, formulou-se um tpico
inicial da narrao, onde se perguntou pelos sintomas ini-
ciais e sobre como apareceu a doena. A fase de narrao
central - fase 3 -, no precisou de pergunta guia, pois a par-
tir da iniciao, os participantes continuavam contando sua
experincia, s vezes chegando at o que parece o final e
retornando depois, para aspectos anteriores. A solicitao de
aprofundar esses aspectos, s se realizou na fase quatro, das
perguntas. Como pergunta inicial, pediu-se para as pessoas
contarem uma histria: a histria de como adoeceu e o que
significou em sua vida, tendo em mente o exerccio de con-
tar para algum que no sabe de nada. A mdia de gravao
foi de duas horas com cada participante, alm dos encontros
informais no hospital ou nas unidades e das anotaes escri-
tas no dirio de campo.
A anlise de narrativa foi realizada a partir da pro-
posta de Schutz (apud BAUER, 2002) de indexao das
categorias extradas de elementos concretos narrados relati-
vos experincia com a LMC. A vinculao dos elementos
indexados permitiu observar um movimento sincrnico e
diacrnico das experincias, que no consiste s em recor-
dar eventos passados, mas tambm em projetar imagens
presentes e futuras.

201
 UMA ANEMIA PROFUNDA E OUTROS SIGNOS E
SIGNIFICADO DA LMC A HISTRIA DE ESPE-
RANA.
Esperana (nome fictcio) tem 74 anos, mora num
municpio da regio metropolitana de Salvador com seu fi-
lho e uma moa do interior para a qual aluga um quarto h
vrios anos. Sua renda est composta do aluguel do quarto
e das suas vendas por catlogo de cosmticos que realizava
com suas vizinhas e amigas no bairro. No possui plano pri-
vado de sade e todas as suas demandas por atendimentos e
outros servios de sade, so endereados ao Sistema nico
de Sade (SUS).
De estatura baixa e magra, chamou ateno que sem-
pre estava usando um leno cobrindo a cabea. Tanto no
primeiro encontro como no momento da entrevista em sua
casa, ela estava com sua sobrinha, sua companheira nos seus
itinerrios mdicos e da vida, ambas muito simpticas e dis-
postas. Apesar de ter recebido o diagnstico desde 2009,
Esperana parecia perceber sua doena como o fim, o que
colocou elementos importantes na sua experincia.
Esperana realizava exames de controle regularmente
e havia algum tempo o mdico tinha falado para ela que
tinha detectado um grau de anemia forte nela, mas nunca
tinha receitado nenhum remdio. Por iniciativa prpria, Es-
perana comprava medicamentos na farmcia para anemia
que tomava de forma irregular. Um dia, ela se encontrava
em casa assistindo televiso quando sentiu que a vista escu-
receu e que perdia o sentido, ela ficou assustada e comeou
a rezar e a pedir para Deus e depois de uns minutos melho-
rou. Dias depois, indo de compras para a feira, passou mal

202
de novo, sentindo muita tontura, a vista escureceu de novo e
teve a sorte de encontrar um afilhado que ajudou-a a sentar
numa praa e comprou para ela uma gua de coco.
Sua sobrinha apontou um pouco alterada como Es-
perana j sentia essas tonturas h muito tempo e nunca
quis contar ao mdico, mas, dessa vez, considerando o curto
perodo entre os eventos de mal-estar ela brigou com sua tia
para que fosse ao posto mdico. L lhe foi realizado um he-
mograma que mostrou a alterao nos leuccitos. A mdica
do posto no adiantou para ela qualquer diagnstico, mas
deu para ela uma requisio para consultar um hematolo-
gista em Salvador.
Ao no conseguir marcar na consulta pelo SUS nos
lugares que a mdica tinha indicado, ela e sua sobrinha
optaram por marcar a consulta numa clinica privada e ali
a hematologista mandou realizar o exame de citogentica
que confirmou o diagnostico. Tanto ela quanto sua sobrinha
ressaltaram o fato desse perodo ter sido muito incerto, pri-
meiro por no conseguir a ateno e segundo pelos custos
do transporte, s vezes de nibus, s vezes de taxi, os valores
das consultas e dos exames que tiveram que pagar.
A mdica da Clnica encaminhou elas para o Centro
Estadual de Oncologia (CICAN) onde ela deveria realizar
cadastro, pois tinham recebido noticia do tratamento e do
seu custo, motivo pelo qual no podiam pensar numa opo
particular de cuidado. Quando elas chegaram ao CICAN
foram informadas que no estavam realizando matricula
por falta de vagas, ento elas decidiram retornar para a m-
dica que pessoalmente ajudou Esperana:

203
 (...) a mdica, abaixo de Deus, foi quem
nos ajudou, eles [CICAN] no tava fazen-
do matrcula pra eu poder ser atendida, e a
ela que chegou e mandou a gente ir, porque
ela viu que esse tratamento caro e ela no
ia ter condio de fazer particular (...) ela
foi conversar com o diretor do CICAN pra
poder abrir a matrcula, ela disse que se res-
ponsabilizava e graas a Deus ela conseguiu
e iniciei o tratamento.
A situao particular da Esperana reflete uma rela-
o entre questes estruturais do sistema de sade e as for-
mas de sofrimento que a busca de cuidado podem colocar
para os pacientes e sua famlia. Um dado que coorbora a
literatura que indica que essas falhas do sistema de sade faz
as pessoas peregrinar por instituies e s conseguir atendi-
mento ou tratamento, que garantido como direito consti-
tucional, por meio de favores pessoais (atravs de indicaes
de familiares, amigos ou profissionais) levando a desfechos
s vezes irreversveis para a sade das pessoas.
Tanto para Esperana como para sua sobrinha, a m-
dica no s mandada por Deus para ajudar ela, mas elas
tambm expressaram muita admirao pela forma como ela
se interessou e ajudou, porque como Esperana disse: Tem
muito mdico a que no liga para paciente. No caso dela, a
significao positiva da atuao da especialista e colocar ela
em segundo lugar depois de Deus, se encontra associada
viso negativa que a descoberta do diagnstico da LMC
trouxe para ela.
A falta de ateno do mdico que tratava dela no seu
municpio, que nunca mandou remdio para a anemia a fez

204
pensar que o problema j tinha comeado h muito tempo,
que a doena estava piorando, que foi descoberta em estgio
avanado e que ela agora estava perto da morte. Isto coloca
um conhecimento do senso comum de Esperana sobre
o cncer, apesar de ter colocado que no sabia nada sobre
leucemia. Mas o fato de saber que estava com um cncer no
sangue a deixou muito triste e convencida de que a doena,
por falta de cuidado, a tinha invadido h muito tempo:

[...] eu no sei quando comeou isso, essa ago-

nia, faz muito tempo e cada dia piorando
sem eu tomar remdio nenhum (...) eu fiquei
foi triste quando descobriu isso, eu j sabia
assim, antes, mas eu no entendia nada dis-
so, eu disse, isso mesmo, cncer no sangue,
a eu pensei n? Seja o que Deus quiser, pen-
sei de no durar muito [...]
Este caso contraria o argumento de alguns autores,
de que o processo de ruptura mais marcante em pacientes
mais novos, entre os quais a doena crnica inesperada,
enquanto para os pacientes mais velhos a chegada da doen-
a seria tomada como normal (HOPPER, 1981; CARRI-
CABURU e PIERRET, 1995).
Para Esperana, a chegada da LMC no foi encarada
como um evento normal e sua tristeza se fundamenta nes-
sa viso da leucemia como final da vida, mas tambm pela
incompreenso do porque sua chegada, alm do fato dela
no ter sintomas significativos. Como ela nunca teve outros
problemas de sade, na sua viso, talvez, isso ajudou no seu
processo, mas com a LMC outros problemas como a pres-
so alta tm aparecido

205
 [...] o que me salva graas a Deus que eu
no tenho diabete, minha presso era baixa,
agora s vezes ela fica alta, eu t tomando
agora remdio, quando eu vou pra l [para o
hospital] a presso sobe, porque eu fico numa
agonia, no gosto de estar assim [...].
Ela no gosta de estar ou se sentir doente, e para
ela a LMC traz outras doenas como a HAS e outras do-
lncias no corpo e na vida diria. Isto se baseia tanto no
processo de significao da doena, quanto nas experincias
anteriores. Ela sempre teve uma viso negativa de doenas
como o diabetes, por causa do processo de adoecimento e
morte da sua me com a doena e que coloca a questo de
como experincias anteriores influenciam a construo de
sentido da prpria experincia. Para Esperana o diabetes
da sua me teve uma causa emocional:

[...] minha me tinha cem anos e nunca teve

doena nenhuma e depois apareceu um neg-
cio de um diabete e ela no tinha nada disso,
aquilo l foi emocional com toda certeza (...)
eu levei ela uma vez pra fazer uns exame, e
eu fui buscar o resultado do exame l e no
tinha nada, quando foi com poucos dias, mi-
nha me ficou de um jeito ruim, foi quando
levou no mdico, disse que tava de quinhen-
tos o acar, mas foi uma coisa horrvel, foi
uma coisa to errada porque Deus levou mi-
nha me, por isso minha dor assim, um va-
zio enorme, e assim desse jeito, ento eu falei
que me no teve nada disso, foi emocional.

206
 A causa da doena da sua me colocada no territrio
do emocional faz Esperana no encontrar uma explicao
factvel para a presena da LMC na sua vida. Para ela, nem
causas hereditrias nem de outro tipo fazem sentido, pelo
fato de no ter ningum na famlia com a doena e pelo
fato dela mesma nunca ter tido outras doenas apesar da
sua idade. Isto leva a pensar como o processo de criao
de sentido sobre as causas em alguns momentos auxilia aos
pacientes para ressignificar suas experincias (WILLIAMS,
2000; GARRO, 2000; MERCADO et. al, 1998; CASTRO,
2000; CATO, 2008), mas no caso da Esperana isto no
ocorre por vrios motivos.
O peso do significado do cncer em momentos im-
plcitos e por outros explcitos na narrativa de Esperana e
do diabetes (pela experincia com sua me) permitem con-
siderar que no seu processo o impacto da doena se d no
seu corpo, sua vida cotidiana, nas mudanas nas concepes
do seu Self, as alteraes das suas relaes sociais e o peso
do estigma da doena na sua experincia. Cabe reconhecer
que se o processo de ruptura desconstri o que tido como
suposto na vida cotidiana de Esperana, este comea com a
sua percepo da doena como um evento inacreditvel de-
vido ela sempre ter sido uma pessoa saudvel, como para
ter um diagnstico de cncer.
Desde que o processo comeou Esperana tem tido
problemas com a alimentao, ela fica sem vontade de cozi-
nhar e de comer:

207
 [...] o que t mais me acabando a vontade
de comer, que eu no tenho, quando eu saio
no restaurante, eu tenho vontade de comer,
pego a salada, essas coisas eu como, mas aqui
em casa [...]
A falta de apetite de Esperana j a fez perder muito
peso, a faz sentir-se muito fraca, a fez peregrinar por vrios
servios, realizando muitos exames para descobrir uma cau-
sa fsica da falta de apetite e dores abdominais e tambm
tem afetado a tomada da medicao.
Ao tomar o remdio de barriga vazia o Glivec que
tem comprovados efeitos gastrointestinais nos pacientes,
causou em Esperana nuseas contnuas e vmitos, motivo
pelo qual ela parava de tomar. Sua sobrinha contou como
ela escondia as caixas do remdio:

[...] o problema piorou justamente porque a

madame escondia que no tomava remdio,
quando eu descobri, eu entreguei ela a douto-
ra logo, entreguei mesmo [...] (Sobrinha da
Esperana).
Frente ao comentrio da sua sobrinha e de forma ri-
sonha, Esperana colocou como os mdicos tinham pintado
zorra com ela por no tomar o medicamento e contou
como os mdicos falaram para ela que

[...] esse remdio era a sua vida, muita gen-

te t querendo o remdio e no acha, tome o
seu remdio direitinho, que abaixo de Deus
quem vai te salvar [...]
Mas para Esperana a promessa de vida do medica-
mento no adquire esse significado. Inclusive, no momento

208
da entrevista j tinha passado para a segunda linha de tra-
tamento, com o qual ela declarou se sentir melhor, mas
ainda sentindo efeitos colaterais. Ela mal lembra os nomes
dos medicamentos (sua sobrinha que acompanha tudo lem-
bra e fala das medicaes com propriedade) e ela ressalta os
sintomas produzidos e como fazem sua vida muito difcil.
Para ela, o sentido da progresso da doena antes de ter
sido descoberta continua levando ela a pensar que seus dias
continuam estando contados:

[...] cada dia um dia, eu no sei, parece que

invs de melhorar, piora, eu digo, olha, Deus
quem sabe at quando eu vou viver, porque
do jeito que eu ando, parece que no d pr
durar muito no. Ainda se comeasse o trata-
mento desde o comeo, uma coisa assim.
Isso tambm fundamenta que para ela, o tomar o me-
dicamento significasse melhoria e controle, porque para ela,
de qualquer forma, a doena j est avanada. Depois de um
ano de estar realizando tratamento no CICAN, Esperana
foi informada que ela e muitos pacientes seriam transferidos
para o Hospital das Clnicas para continuar com o controle
e a entrega da medicao l. Segundo Esperana, informa-
ram para ela que a unidade do CICAN no tinha estrutu-
ra que o HUPES tem para atender todos os pacientes de
LMC que chegam l.
O processo de receber o medicamento l foi compli-
cado, porque seu registro ainda no tinha sido processado e
teve que ficar um tempo sem tratamento.

209
 [...] Mesmo depois que eu sa da Cican, foi
um trabalho pra pegar esse remdio, que no
tinha no Hospital das Clnicas, pra quem j
estava l n? Mas a tinha que fazer pedido,
foi uma trabalheira, sabe o que foi, que me
salvou, eu no sei se salvou ou no porque eu
com esse remdio ruim pra tomar, eu enjoa-
va, vomitava, eu no tava mais aguentan-
do, sabe o que foi que eu fiz? eu fiquei com
quatro caixas do Glivec a sem eu tomar e
eu no falava pra ningum, a eu piorei [...]
J no HUPES e ao comear a segunda linha de tra-
tamento, ela teve consultas mensais at que foi controlando
o problema hematolgico, ento passou a ter consultas com
espao de trs em trs meses, porm, no momento da entre-
vista tinha retornado s consultas mensais por causa de no-
vas alteraes nos seus exames e por vrios sintomas como a
constante fraqueza por ela referida:

[...] menina, eu gosto muito de fazer minhas

coisas, eu fazia tudo que fosse possvel, qual-
quer coisa de trabalho dentro de casa, eu ti-
nha disposio pras coisas, agora depois dessa
doena eu fiquei desanimada, tem horas que
parece que eu vou falecer, a agente mesmo
querendo fazer as coisas, no d a gente no
tem animao pra fazer, comea a fazer e de-
pois desanima porque no tem condies ou o
corpo no d [...]
Como colocado por Kleinmam (1988), a forma e o
peso da experincia vivida se cria a partir da dialtica entre
as categorias culturais da doena e a significao pessoal,
e a materialidade bruta dos processos de doena. Na ex-

210
perincia de Esperana, a categoria cultural da leucemia,
ou melhor, do cncer no sangue as restries causadas pelo
estigma da doena. Embora no tivesse sido abordada dire-
tamente na entrevista, emergiu na sua narrativa duas ques-
tes importantes: a relevncia do olhar do outro sobre si, e
a associao da doena com o tema do contgio. O antes
da doena dela se encontra caracterizado por ela ser uma
pessoa muito caseira, nunca gostou de festa ou de visitar
muito as pessoas e com uma rede social restrita. Depois
da doena ela decidiu no contar para nenhum amigo ou
vizinho sobre sua condio, narrando o receio das pessoas
acharem coisas que no so ou falarem dela fazendo fofocas.
Segundo Goffman (1975), o termo estigma envolve
duas situaes: a do indivduo desacreditado e a do indiv-
duo desacreditvel. No primeiro caso, o indivduo estigma-
tizado exibe sua diferena, que j conhecida ou aparece
evidente para os outros. No segundo caso, esta no co-
nhecida ou no perceptvel para os demais. Esta ltima
situao se aplica claramente ao caso de Esperana. Mas, o
desconhecimento alheio sobre a doena, no livra os sujei-
tos do fantasma da discriminao social. Uma vez presa ao
rtulo de LMC, Esperana teme o descrdito.
Decorre da a deciso de se afastar e se preservar dos
outros e mentir sobre sua condio. Charmaz (1983) des-
creve as maneiras pelas quais o estigma associado doena
crnica pode impelir as pessoas, no s a experimentar sen-
timentos de baixa autoestima, mas tambm para se retirar
de atividades sociais (por exemplo, parar o trabalho, limi-
tando os compromissos sociais).

211
 Por sua vez, viver uma vida mais restrita pode exa-
cerbar os sentimentos de perda de si mesmo, por causa da
ausncia de oportunidades de autovalidao por meio de in-
teraes significativas com os outros. Isto acontece no caso
de Esperana. A pessoa para qual ela confia suas coisas, sua
sobrinha, acompanha ela a todo lugar, fiscaliza sua alimen-
tao e busca informaes com os mdicos e pela internet e
tenta passar uma viso positiva da doena para ela.
Durante a entrevista, ela fez questo de retomar e re-
petir para sua tia que a LMC no contagiosa, que no
tinha cura, mas que tem controle e que ela no deveria ser
to pessimista. Porm, Esperana no acredita na viso dos
mdicos, nem da sua sobrinha. As experincias anteriores,
sua fraqueza e o significado da doena como morte conti-
nuam na sua narrativa sem mudana desde o momento do
diagnstico. Por esse motivo, at hoje Esperana esconde e
mente para as pessoas sobre sua condio (alguns amigos e
vizinhos), at para a pessoa que tem um quarto alugado na
sua casa, e desde que a doena apareceu ela evita encontrar
as pessoas e at sair de casa. (...) os vizinhos e amigos sabem
que eu t anmica, mas eu mesmo nunca falei que meu sangue
no, nunca falei no, agora os meus sobrinhos dizem: tia no
fale isso no, besteira, mas eu no falo no, tem gente que no
entende e fica pensando no sei o que, no d pra entender, no
vai d jeito ento eu no falo, anemia profunda e acabou.

212
VALE A PENA CORRER OS RISCOS? - A EXPERIN-
CIA DE EDUARDO
Eduardo (nome fictcio) tem 34 anos administrador
de empresas e mora na cidade de Salvador junto com sua
esposa. Ele trabalha numa empresa do ramo alimentcio e
tambm administra a empresa prpria que montou com sua
esposa. Por causa do seu emprego, ele tem plano de sade
privado, contratado pelo grupo empresarial para o qual tra-
balha. No momento da primeira entrevista sua esposa es-
tava presente o que permitiu um contraste narrativo da sua
experincia.
Quando Eduardo recebeu o diagnstico, em 2009, da
doena tinha dois meses de casado o que causou um choque
muito forte para ele. Ao perguntar como comeou tudo, ele
e sua esposa contaram como antes do casamento ele estava
realizando uma dieta, mas chegou a perder mais de 17 qui-
los em trs meses o que no parecia normal. Sua esposa lem-
brou como no ch de cozinha que fizeram com os amigos,
ele sofreu de tontura ao pegar peso e depois, observando as
fotos, perceberam como ele se via muito magro e plido. Por
esse motivo, ela marcou para realizar um exame, cujo re-
sultado mostrou uma assustadora alterao de noventa mil
leuccitos que denunciava uma ameaa: (...) na hora voc
toma um susto, inclusive eu nem tinha noo do que tava aconte-
cendo, eu tinha feito um exame de sangue por livre e espontnea
presso no foi? Rsrss [falou para a esposa] ela tinha me pedido
para mim fazer porque eu tava emagrecendo muito rpido.
No caso de Eduardo, o reconhecimento de uma si-
tuao problema ocorreu mesmo na ausncia de sintomas
mais especficos, como a perda de peso que pudesse ser as-

213
 sociado leucemia ou ao cncer. Depois de ter o resultado,
sua esposa marcou uma consulta com o especialista sem falar
para ele o tipo de consulta ao qual se estava dirigindo. Ele
narrou o segundo susto que levou quando chegou para a
consulta e leu na porta do prdio: Ncleo de Oncologia da
Bahia:

(...) a eu pra a! eu no tinha nem ideia,

eu falei por qu? Porque tem que ser um he-
matologista? A deu at pra disfarar, a na
hora assim que a doutora virou e falou assim:
olha eu tenho uma boa e uma m notcia
para voc: a m que voc tem leucemia,
agora a boa que mieloide crnica (risos)
A eu nem imaginava... assim o susto foi
meio n? A gente fica meio perdido.
O se sentir perdido informa o processo em que aqui-
lo que aparece como dado na experincia da vida cotidiana,
perde sua transparncia, isto , perde as correspondncias
do conhecido colocando essa fase aguda inicial da expe-
rincia da doena marcada pela desorientao, pelos senti-
mentos de perda do controle e uma sensao de incerteza
(SCHUTZ, 1979; CHARMAZ, 1983; MATHIESON e
STAM, 1995; BURY, 1982; RAJARAM, 1997; LITTLE,
1998). Essa fase sustentada pelo significado social do cn-
cer, que de alguma forma afeta o prprio senso de si.
A incerteza, no caso de Eduardo, se encontra sus-
tentada nos diferentes medos apontados nas perguntas
implcitas ou explcitas na sua narrativa: vou morrer? O que
vai acontecer a partir de agora? Quais sero os efeitos dos medi-
camentos? Esses questionamentos colocam-se no s como

214
procura de informaes frente a profissionais de sade, mas
como j apontado por Kleinman (1988), como significados
em si mesmos que se constituem em incertezas sentidas.
Eduardo narrou que ele nunca foi ao mdico, que ti-
nha pavor de agulha, que nunca tomou remdio na vida, o
que fazia que no s a doena, mas os tratamentos lhe cau-
sassem o medo e o receio s mudanas (corporais e na sua
vida cotidiana), as perdas (de tempo de vida e de capacida-
des fsicas) e as rupturas na viso de si e das relaes sociais,
mas tambm a possibilidade de acesso aos tratamentos.
A Hematologista apresentou as possibilidades de tra-
tamento, informando sobre a possibilidade do transplante
de medula ssea (TMO), mas tambm as novas linhas de
quimioterapia oral. Para Eduardo, o fato de saber que teria
a possibilidade de tomar um remedinho em casa de alguma
forma aliviou as imagens e o medo que ele tinha das qui-
mioterapias convencionais.
Dessa forma, pode se colocar como o significado ini-
cial carregado de medo morte e sofrimento vo cedendo
lugar construo da cronicidade da doena. O TMO, que
em termos clnicos seria a nica opo de cura para a LMC,
apresentado pelos profissionais de sade para os pacientes,
principalmente como terapia no caso da falha dos ITK.
No relato de Eduardo, o sentido do TMO se encontra como
opo s se no tiver outro jeito. De alguma forma, isto
aponta para uma adaptao interpretativa da viso biom-
dica, que no contexto das novas opes de tratamento, mas
tambm das altas taxas de mortalidade tm levado a colocar
o TMO como terceira linha de tratamento para a LMC.

215
 No seu caso, foram-lhe realizados os exames de com-
patibilidade ao seu irmo, mas isto s foi tomado como uma
ao preventiva, no considerada como um tratamento a
seguir ou como uma esperana de cura. Em alguns casos, o
transplante, ou seja, a cura atravs do TMO adquire um
significado que aponta para o risco, de piorar ou morrer.
O resultado do seu irmo foi compatvel, o que coloca para
Eduardo um sentido de ter um s embaixo da manga, atri-
buindo a essa possibilidade de doar por parte do seu irmo
como uma dvida, isto , a troca entre doador e receptor
como um presente (CATO, 2008).
Dessa forma, se o TMO visto s como uma opo
distante de tratamento e cura, o caminho que se coloca
para ele o medicamentoso onde a cronicidade ganha signi-
ficados associados ao controle, ao tempo de vida e possi-
bilidade de levar uma vida normal. Eduardo comeou seu
tratamento com Hydrea4 um medicamento utilizado para
controlar os nveis de leuccitos e depois a mdica indicou
o tratamento com o Glivec. Nesse momento, ele enfrentou
mais uma incerteza no seu processo: a negativa do plano em
fornecer o medicamento porque quimioterapias orais no
faziam parte da cobertura do plano. Ele teve que contratar
um advogado e colocar uma liminar na Justia para ter aces-
so aos medicamentos.
A liminar colocada na Justia garantiu a Eduardo o
acesso ao medicamento durante quatro meses, tempo que
levou at a aprovao do plano do seu tratamento. Depois
que foi proferida a sentena ele continuou recebendo o me-
dicamento sem nenhum problema. Uma vez superadas as
4 http://www.bristol.com.br/Files/Bulas/HYDREA_CAP_VP1_Rev0713.pdf

216
barreiras de acesso, ao apresentar poucos ou mnimos efei-
tos colaterais dos medicamentos, obtendo bons resultados
no controle da alterao dos leuccitos e as possibilidades
de retomar as atividades da vida diria, Eduardo, paulati-
namente, vai contrapondo na sua narrativa as vises iniciais
de ameaa e de morte. Como colocado por Good (1994),
a situao de ameaa produzida pela doena enfrentada
atravs da busca de significados que possibilitem a recons-
truo da vida sob essa ameaa.
Na narrativa do Eduardo, a construo de sentido se
d a partir da viso do controle que na sua experincia sig-
nifica tanto tomar remdio para o resto da vida, como con-
seguir uma remisso hematolgica da doena, isto , que os
nveis de leuccitos e as respostas citogenticas se encon-
trem dentro dos limites normais, significando o estar bem.
Por outro lado, a vida normal encontra-se associada pos-
sibilidade de manter as funes sociais, e apesar de alguns
sintomas, manter as capacidades fsicas para realiz-las.
No seu caso, o controle das taxas encontra-se ligado
aos resultados com o Glivec, que mesmo recebendo alguns
sentidos de forte e enjoado por causa dos seus efeitos
secundrios colocado como aquele que possibilita o re-
torno para a vida normal, fazendo desaparecer a alterao
e recuperar certa confiana no corpo e na vida. Mesmo
no tendo indicao por parte da hematologista de algu-
ma mudana na alimentao nem de outros hbitos de vida,
Eduardo expressou um interesse em hbitos saudveis: co-
mer saudvel, no beber bebidas alcolicas, porm depois
de um tempo a hematologista o liberou para tomar uma ta-
cinha de vinho, assim como realizar alguma atividade fsica.

217
 Ele comentou como depois de comear o tratamento com o
GLIVEC, ao contrrio do que esperava no incio, aumentou
muito de peso o que o levou a se matricular na natao e no
momento da entrevista j tinha perdido alguns quilos.
Refora-se, assim, a importncia de desenvolver h-
bitos saudveis como forma de prevenir o surgimento ou a
recidiva do cncer, apontando para a manuteno de uma
elevada qualidade de vida que favoreceriam melhores resul-
tados nos tratamentos1. Esta questo coloca outra dimen-
so do controle para alm das taxas de leuccitos. Contro-
lar alguns comportamentos ou hbitos de antes da LMC
considerado como formas de contribuir com a sade e de
evitar novos problemas.
Para Eduardo e sua esposa, a LMC tem colocado
mudanas de muitos aspectos da vida o que permitiu abor-
dar suas formas de enfrentar as diversas situaes, mas de
alguma maneira elas so ressignificadas por ele como pou-
co relevantes frente as expectativas e o medo que chegou a
sentir no incio. No seu caso, ele no decidiu se afastar das
atividades dirias e de certos crculos sociais, mas decidiu
no abrir para ningum que no fosse da famlia. Isto para
se preservar, dos possveis efeitos dos medicamentos que
poderiam faz-lo passar mal na rua mas, principalmente,
das vises negativas dos outros sobre si e os possveis pre-
conceitos e estigmas.
Para ele manter as capacidades fsicas, a possibilida-
de de continuar desempenhando as funes sociais e o ne-
gociar os olhares dos outros sobre si mesmo so dimenses
fundamentais no seu processo de ressignificao da LMC.

218
Ele evita a todo custo a viso de coitado ou de se fazer
de vtima e se desafia a continuar realizando ambos os
trabalhos, mesmo sendo pesado ou quando decide deixar de
tomar o medicamento para tentar ter filhos.
Esse ltimo aspecto se coloca na sua histria como
um momento no qual foi necessrio arriscar, colocando
de novo a incerteza e as ambiguidades de levar uma vida
normal. Para uma pessoa no doente, nova, recm-casada
normal pensar no projeto dos filhos. Com o diagnstico da
LMC, essa opo j no se coloca como normal. Ele e sua
esposa foram informados pela hematologista do que isso
poderia acarretar tanto para Eduardo, como para a criana.
Porm, frente ao projeto de vida deles onde os filhos fazem
parte, ele e sua esposa decidiram arriscar:

(...). O grande problema que aconteceu com

a gente que a doutora pediu pra guardar
o smen assim que ele descobriu a doena.
S que ele tava tomando hydreia [medica-
mento] e tinha parado s uma semana para
colher o smen. A a mdica da Gnese, que
da clnica de fertilizao, ela disse que tava
contaminada, que tem que ser pelo menos
noventa dias (...) a a gente decidiu arris-
car, parar o Glivec durante esse tempo, correr
esse risco de parar pelo menos 90 dias para
poder limpar o organismo dele, a guardou
l, a gente tentou engravidar naturalmente
e no conseguiu, mesmo devido tenso dele
ficar doente n? Porque tava sem medicao,
ento realmente no deu certo, foi uma ten-
tativa meio frustrada (Shirley, esposa do
Eduardo).

219
 A narrativa remete a decises que se inscrevem nos
projetos de vida dos sujeitos e auxilia na compreenso de
como os projetos, as aspiraes e trajetrias sociais das pes-
soas influenciam seu comportamento (SCHUTZ,1979),
seus itinerrios teraputicos e sua relao com o tratamento.
Eduardo parou a medicao por mais dos 90 dias que
a mdica tinha liberado para colher o smen ou para tentar
uma gravidez natural, que como colocado pela sua esposa,
no foi possvel por causa da presso do tempo e da mu-
dana no controle da remisso da doena que tinha conse-
guido. Ele apontou como o ltimo exame de PCR que antes
de parar o medicamento estava zerado agora apresentava
uma nova alterao.
Ao colocar os problemas de adeso aos ITK impor-
tante considerar aspectos da vida da pessoa que no esto re-
lacionados com as prioridades biomdicas. No existem at
o momento estudos que considerem os projetos conjugais e
reprodutivos de pessoas que realizam o tratamento para a
LMC. No caso em questo, a adeso ao tratamento interfere
com os projetos de Eduardo e sua esposa de ter filhos.

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224
SEM ACAR E COM AFETO: OS SIGNIFICADOS
DAS PRTICAS ALIMENTARES PARA MULHERES
DIABTICAS QUE EXPERIENCIAM UMA GESTA-
O DE RISCO

Bartira Improta
Marcelo Castellanos
Ana Ceclia Bastos

INTRODUO
Diabetes Mellitus (DM) um grupo heterogneo de
distrbios metablicos crnicos, cuja caracterstica comum
a hiperglicemia. Ocorre devido falta e/ou incapacidade
da insulina exercer adequadamente seus efeitos, podendo
resultar em complicaes, disfunes e insuficincia de v-
rios rgos, especialmente olhos, rins, nervos, crebro, cora-
o e vasos sanguneos (CUPPARI, 2009; SBD, 2008).
Quando associado gestao, h um considervel
agravamento do estado de sade das mulheres, traduzindo-
se em uma gestao de risco. O conceito de risco vem sen-
do discutido e metamorfoseado ao longo de uma trajetria
histrica. Segundo Gomes (2001), a diversidade de signi-
ficados atribudos gravidez de alto risco pode derivar da
variedade de sentidos que a expresso risco remete. Frente a
uma necessidade de avanar para alm da tradicional abor-
dagem das estratgias de risco, foram feitas vrias tentativas
de caracteriz-los, tais como: organizar os fatores de risco
em grupos, atribuir pontos ou notas a cada fator de risco

225
 isoladamente e definir comportamentos de risco ou grupos
de risco. No entanto, estes meios usados para caracterizar
os fatores de risco foram criticados pela falta de preciso e
dissociao entre os diversos fatores e alvo de importantes
contradies e conflitos (AYRES et al, 2004).
Dessa forma, as gestantes que desenvolvem ou j pos-
suem diabetes so orientadas a planejar antecipadamente a
gestao, at estabilizarem os nveis glicmicos, evitando,
assim, possveis complicaes. H, portanto, diversos proce-
dimentos que devem ser tomados no que tange ao cuidado,
principalmente relacionados a uma alimentao rgida, j
que esta se associa diretamente ao controle glicdico (IDF,
2011; SCHMIDT & REICHELT, 1999).
Todavia, sabe-se que nem sempre quando uma mu-
lher engravida significa que ela deseja esta maternidade e,
tambm, submeter-se a estes controles. Existe uma parcela
de mulheres diabticas que engravidam sem planejamento
prvio e outras que s descobrem sua doena no momento
em que se inicia o pr-natal.As diversas situaes em que a
gravidez se apresenta para as diabticas (ou nas quais algu-
mas gestantes se descobrem diabticas) reforam distintos
acionamentos de elementos de sua trajetria gestacional, de
adoecimento e de vida implicados no processo de elabora-
o da experincia de risco gestacional. Assim, diferentes
sentimentos, expectativas, ideias, anseios e desejos viven-
ciados nessas trajetrias anteriores so revivvidos agora no
contexto da gravidez de risco.
O entrecruzamento da dimenso diacrnica das tra-
jetrias com a dimenso sincrnica dos contextos de inte-
rao social em que as gestantes de risco so impelidas a

226
inserir-se e responder por uma grande heterogeneidade de
experincias de risco gestacional e de modos de significa-
es das prticas alimentares.
O contexto dos servios de sade um desses contex-
tos com fortes implicaes para o processo de elaborao da
experincia de risco gestacional e de significao das prti-
cas alimentares de mulheres diabticas. Especialmente no
contexto da internao hospitalar, o processo de significao
das prticas alimentares interpelado pela noo de cuidado
e de disciplina, o que bem representado pela figura da die-
ta controlada. Ainda que o contexto dos servios de sade
no deva ser tomado isoladamente afinal, ele interage com
o contexto familiar, de trabalho, etc. , podemos nos pergun-
tar como ele produz efeitos nos campos de significao da
experincia gestacional de risco e das prticas alimentares.

EXPERINCIA DE RISCO GESTACIONAL, MATER-

NIDADE E CRONICIDADE: ALGUNS APONTA-
MENTOS TERICOS
A maternidade considerada um momento crtico
de transio na vida de uma mulher, exigindo a reorgani-
zao dos comportamentos externos, enquanto ser (me/
filha)-no-mundo e internos, relacionados aos significados
atribudos a si-mesma. Neste caso, o tornar-se me um
importante evento transicional para mulher, cuja biografia
individual tende a ser reescrita, repensada e ressignificada,
orientadas pelo contexto sociocultural pertencente a cada
uma (VOLKMER, 2009).

227
 Os momentos de transio so aqueles que ocorrem
durante algum perodo da vida, considerados marcadores
de desenvolvimento, em que exigem uma reorganizao
dos comportamentos externos, enquanto ser-no-mundo e
internos, relacionados em como o indivduo sente e entende
sobre si mesmo. Segundo Zittoun (2009), a noo de transi-
o utilizada somente em situaes que suscitam transfor-
maes, designando uma ideia de passagem de um estgio
para outro. No caso da maternidade, mais especificamente o
perodo da gestao, sugere mudanas tanto objetivas, nes-
te caso, relacionadas ao novo papel social, que significa sair
do seu papel de filha para o papel de dona de casa e me,
quanto subjetivas, significando um amadurecimento, um
tornar-se verdadeiramente mulher, o que demonstra que
a construo da identidade est fortemente vinculada ma-
ternidade (STASEVSKAS, 1999; MALDONATO, 2002).
Cabe destacar que, adotando uma dimenso social,
no se pode falar em um nico padro de maternidade e
sim de diversas maternidades, refletindo o carter singu-
lar e polissmico deste evento, muitas vezes acompanhado
de uma complexa interao de sentimentos que envolvem o
desejo, a expectativa, o medo, a angstia e o prazer (CHA-
VES, 2011), compondo o processo de significao desse
evento socialmente esperado para muitas mulheres.
Ao compreender que a transio para a maternidade
implica em grande desafio para as mulheres, tanto em nvel
emocional, quanto afetivo, econmico e social, o imaginrio
culturalmente cultuado de felicidade associado a este evento
colocado em discusso. A viso que nossa cultura tem sobre
a maternidade continua enfatizando o elemento de autor-

228
realizao da natureza feminina, associada a uma imagem
idealizada da maternidade como fonte de intensas emoes
positivas, e muitas vezes ignoram algumas dimenses me-
nos agradveis desta experincia (TAKEI, 2008).
Todavia, quando este evento esperado ameaado
por algum fator que sugere um risco gestao, a expe-
rincia da maternidade marcada por uma descontinuidade
no percurso biogrfico normativo destas mulheres, havendo
a necessidade de reorganizar suas projees simblicas do
eu-mulher, eu-me e eu-me. Zittoun (2007) utiliza o termo
no normatividade para referir-se a um evento que ocorre
de forma no esperada, em desconformidade com as prerro-
gativas e expectativas sociais.
Assim, vemos que o risco gestacional inscreve sen-
tidos no normativos nos percursos biogrficos das diabti-
cas, produzindo implicaes para sua experincia gestacio-
nal. A noo de risco relaciona-se com a de probabilidade
(AYRES, 2002). Portanto, ainda que no porte certezas
aponta para eventos provveis que passam a fazer parte do
horizonte de possibilidades presentificado nas experincias
gestacionais das diabticas.
Assim, a noo de incerteza j presente em relao
ao percurso gestacional intensificada na gestao de ris-
co. bom lembrar que as condies crnicas, a princpio, j
implicam mudanas e incertezas. Estas podem se dirigir s
prprias origens do quadro crnico (especialmente quan-
do sua determinao no pode ser explicada estritamente
pelo modelo biomdico), mas ligam-se fundamentalmente
instabilidade dos prognsticos e s oscilaes do curso da
doena.

229
 Vale lembrar que os limites e cuidados impostos pela
doena impactam as atividades cotidianas dos doentes. Po-
rm, a incerteza tambm se inscreve na experincia de adoe-
cimento crnico atravs da forma como essa condio afeta
a prpria identidade e outros campos de significao do
doente, passando a mediar suas interaes sociais. Portanto,
o sujeito cronicamente adoecido precisa adotar estratgias
de adaptao (coping) para lidar com situaes pragmti-
cas, mas tambm atuar ativamente na gesto de sua prpria
identidade.
Nesse sentido, Dubet (1994) nos lembra que a condi-
o crnica implica um trabalho que cada um de ns reali-
za sobre ns mesmos. J Bury (1991) destaca que as doen-
as crnicas produzem uma srie de consequncias prticas
para o cotidiano, mas tambm produzem efeitos para os
significados mais profundos da experincia dos sujeitos por
elas afetados (Bury, 1991) que ultrapassa o momento pre-
sente, gerando impactos na construo identitria (self) e do
mundo vivido, sendo esta experincia entendida como um
processo de ruptura biogrfica. Nesse sentido, o adoecimen-
to crnico pode ser tomado como um processo ou trajetria
em que diferentes experinciaslevam os sujeitos a ressignifi-
carem seus mundos e repensarem a sua biografia e autoima-
gem (BURY, 1991; CANESQUI, 2007; HYDN, 1997).
H dois tipos de significados que podem ser atribudos
doena crnica, sendo um relacionado s consequncias da
enfermidade para os sujeitos e a outra sua autoimagem,
sendo esta influenciada tanto pela forma como o sujeito
percebe a si mesmo como pela maneira que ele significa os
olhares alheios (BURY, 1991).

230
 Assim, ressalta-se os sentimentos conflituosos e con-
fusos que passam a interferir no significado do ser me para
as gestantes diabticas, expressos na ambivalncia entre o
desejo da maternidade e o medo ou a culpa atrelada s com-
plicaes que este evento pode trazer tanto para sua sade
quanto para de seu beb. Para Abbey e Valsiner (2004), as
ambivalncias surgem das incertezas entre o sujeito e a sua
trajetria de vida, inscritas num ambiente social em que sur-
ge uma tenso no fluxo temporal, decorrente da transforma-
o do presente em busca de uma projeo futura. So sig-
nos que promovem direcionamentos opostos ou no neces-
sariamente alinhados, gerando conflito (CHAVES, 2011,
p. 27). Dessa forma, h uma (re)construo de significados
no presente, a partir da criao de novos signos, que buscam
minimizar as incertezas da nova trajetria que se configura.
Buscando minimizar este risco gestacional e as an-
gstias relacionadas sade do beb, as diabticas so orien-
tadas pelos profissionais de sade a seguirem uma dieta
visando controlar os nveis glicdicos e, assim, melhorar o
prognstico de ambos. Todavia, essas dietas denominadas
de risco possuem carter restritivo e pouco adequadas s
necessidades especficas das mulheres, reforando os senti-
mentos de ambivalncia que predomina no que tange ao ato
e escolha alimentar destas. Isto ocorre devido ao confronto
entre o desejo de acompanhar a dieta e os frequentes des-
cuidos alimentares em momentos de estresse ou, parado-
xalmente, de melhor compensao,dificultando o percurso
gravdico e exigindo estratgias para enfrentar esta situao.
Muitas vezes come-se simbolicamente o nervosis-
mo, a ansiedade e as frustraes do cotidiano. H um siste-

231
 ma de valores, de smbolos e significados que esto associa-
dos dimenso do comer e que precisam ser compreendidos
pelos profissionais de sade, para maior eficcia das aes
com gestantes submetidas a rigoroso controle alimentar
(PERES, FRANCO & SANTOS, 2006).

UM OUTRO OLHAR SOBRE A ALIMENTAO

O alimentar-se uma prtica que ultrapassa a ideia
simplista do comer num vis meramente biolgico, arti-
culando-se com outras dimenses do campo sociocultu-
ral. Para Maciel (2001), na alimentao humana, natureza
e cultura se encontram, pois se comer uma necessidade
vital, o qu, quando e com quem comer so aspectos que
fazem parte de um sistema que implica atribuio de signi-
ficados ao ato alimentar.
Cabe ressaltar o carter identitrio associado ao ali-
mento. A busca e escolha do que comer revestida de uma
autenticidade que marca o indivduo, como expresso na fala
de DaMatta (1986) em que comer define no s aquilo que
ingerido, como tambm aquele que o ingere (op. cit. p. 56).
Dessa forma, as prticas alimentares produzem identida-
des, posies sociais, pertencimentos culturais (SANTOS,
2008). Assim, para entender o indivduo e suas prticas
socioculturais deve-se tomar como ponto de partida a sua
histria em coletivo e, assim, perceber que a comida no de-
fine apenas as identidades, mas as relaes que os indivduos
mantm entre si.
Partindo do pressuposto da alimentao como fen-
meno cultural, esta deixa de ter um significado de nutriente

232
passando a denominar-se comida. Assim, ela no se restrin-
ge a um comer para viver5 pois mesmo que os homens
necessitem sobreviver (e, para isso, nutrir-se atravs do ali-
mento), eles tambm vivem para comer, sendo a comida
neste caso temperada de aspectos morais e simblicos que
refletem a pluralidade de fatores culturalmente marcados
(DAMATTA, 1987; MACIEL, 2001). Distinguir o ato de
alimentar-se, de comer e de nutrir-se fundamental para
compreender os diferentes significados e sentidos que es-
ses atos podem ganhar em diferentes contextos de prticas
sociais. Segundo Garcia (2005), em geral os termos alimen-
tao e nutrio alinham-se com o enfoque da norma, re-
presentado pela dieta regulada. Ao contrrio, ao referir-se
comida, a ideia predominante de uma forma isenta de
valores nutricionais, mais ligada aexperincias pessoais e
sociais no reguladas to fortemente pelo discurso da dis-
ciplina.
A percepo alimentar orientada pela biomedicina
ganhou legitimao nos ltimos tempos, principalmente,
com o crescimento das doenas crnicas no cenrio mun-
dial, em que a alimentao passou a protagonizar o papel de
risco para o desenvolvimento de algumas enfermidades, com
destaque para obesidade, doenas cardiovasculares e meta-
blicas. Independente da maneira que o risco significado
e interpretado para cada sujeito ou cultura, esta ideia trou-
xe consigo a emergncia da dieta, que encontra respaldo na
cincia mdica, sendo a sade fsica, pautada no controle, o
seu grande objetivo.

5 Expresso utilizada por DaMatta para referir-se ao comer levando-se em conta os

aspectos universais da alimentao (sustentar o corpo, obter energias e protenas).

233
 Um estudo qualitativo realizado por Barsaglini e Ca-
nesqui (2010) cujo objetivo foi analisar os aspectos mate-
riais e simblicos da alimentao e das dietas em diabti-
cos usurios de servios pblicos de ateno bsica, revelou
que o manejo alimentar e diettico no se dissocia da for-
ma como cada sujeito experiencia sua enfermidade, sendo
muitas vezes orientados pelas crenas, e outros mecanismos
para enfrentar no dia a dia as vontades de consumir alguns
alimentos que lhes so proibidos pelos profissionais de sa-
de. Elas concluem que o manejo diettico, em condies
de restries devido a doenas crnicas, complexo, pois
envolve aspectos que perpassam objetividade da doena
e o controle dela, alm da subjetividade dos sujeitos e seus
desejos, pois envolve as dimenses socioculturais e a forma
como cada sujeito representa e experiencia sua doena.
A partir dos fatos explicitados anteriormente e perce-
bendo como a trajetria das mulheres diabticas influen-
ciada pela experincia da gestao, passamos a refletir sobre
qual seria o papel desempenhado pelo alimento neste novo
contexto. H uma tendncia dos profissionais de sade em
adotarem perspectivas biolgicas sobre o alimento, sendo
este reduzido a uma lgica teraputica, ignorando, assim,
seu carter simblico associado histria, tradio e cultura
que interferem nos desejos, gostos, vontades e escolhas das
gestantes, repercutindo da maneira que para elas significam
a maternidade.
Dessa forma, este estudo objetiva analisar a experin-
cia da maternidade, focalizando nos significados que as mu-
lheres diabticas atribuem s prticas alimentares enquanto
gestantes de risco.

234
SITUANDO O ESTUDO
Este texto apresenta parte dos resultados obtidos
em um estudo sobre significados das prticas alimentares
de gestantes de risco com diabetes tipo II internadas em
um servio especializado. Interessa-nos, no presente texto,
apresentar e discutir os significados atribudos por mulheres
diabticas s suas prticas alimentaresno contexto da expe-
rincia gestacional de risco e da internao hospitalar rela-
tiva a tal condio.
O estudo foi empreendido pelos autores deste texto,
no mbito do mestrado em Sade Coletiva realizado pela
primeira autora.
Nesse estudo, adotamos uma perspectiva fenomeno-
lgica buscando, assim, uma abordagem compreensiva das
experincias vividas por estas gestantes, atravs de um mer-
gulhono seu universo simblico. O estudo fenomenolgico
possibilita uma maior aproximao do pesquisador com as
experincias vividas pelos sujeitos entrevistados no seu co-
tidiano, apreendendo os significados por eles atribudos na
situao vivenciadatal como elas se manifestam, interagindo
dialeticamente com o sujeito na busca de um sentido para
quele fato vivido, sendo este percebido e manifestado atra-
vs da linguagem (BICUDO & ESPOSITO, 1997).
O campo de pesquisa foi realizado no Instituto de
Perinatologia da Bahia (IPERBA), localizado no bairro de
Brotas, na cidade de Salvador, Bahia, por ser considerado
uma Unidade de sade pblica de assistncia, ensino e pes-
quisa e centro de capacitao de profissionais na rea de
sade da mulher e do recm-nascido. Alm disso, o hospital

235
 possui enfermarias especficas para internamento e cuidado
de gestantes com quadro clnico de risco gestacional.
As atividades de campo incluram observaes feitas
na enfermaria, entrevistas individuais com gestantes sele-
cionadas e consultas a seus pronturios, no perodo de agos-
to a novembro de 2012. As observaes foram registradas
em dirio de campo e as entrevistas gravadas e transcritas
para fins de anlise. As atividades de campo foram reali-
zadas pela primeira autora, sendo que o material emprico
produzido foi analisado e discutido por todos os autores.
Os pronturios mdicos das entrevistadas foram utili-
zados de forma complementar na busca de informaes cl-
nicas acerca da trajetria da sade gestacional das mulheres,
dados sociodemogrficos e alguns outros pontos relevantes.
A pesquisa contou com a colaborao de sete gestan-
tes diabticas internadas na enfermaria de risco do IPER-
BA, mulheres estas protagonistas de suas histrias, cujas fa-
las (re)criavam lugares, retomavam lembranas e suscitavam
questes que foram norteadoras deste trabalho. Por isso, an-
tes de compreender quem cada uma dessas mulheres, em
suas singularidades, importante ressaltar algumas questes
que nos levaram a escolher estas dentre tantas outras ges-
tantes diabticas.
Os principais aspectos que nos orientaram na escolha
das participantes foram estarem internadas na enfermaria
de risco e serem portadoras de diabetes tipo II. Isso porque,
por um lado, a ideia de risco vinculada gestao desen-
cadeia sentimentos de angstia, medo e dvidas durante
este percurso gravdico, sendo estes sentimentos exacerba-

236
dos num contexto hospitalar. Por outro lado, o diabetes se
configura uma condio crnica que afeta centralmente as
prticas alimentares, elemento importante do ciclo grav-
dico e da elaborao da experincia de maternidade. Alm
disso, o diabetes acrescenta graus de incertezas em relao
percepo corporal em tal ciclo, uma vez que as alteraes
corporais caractersticas da gravidez somam-se alteraes
metablicas relativas ao diabetes. Essa dupla condio de-
safia a elaborao de prticas de autocuidado assentadas em
percepes corporais mais bem consolidadas.
Objetivando aumentar a diversidade de experincias
dessa dupla condio, selecionamos mulheres que: a) viven-
ciavam ou no uma gravidez planejada/desejada; conheciam
ou no o diagnstico de diabetes tipo II, anteriormente
gravidez. Partimos do pressuposto de que essa seleo con-
templaria diversas perspectivas e experincias da gestao
de risco e de (re)significao das prticas alimentares. Sem
objetivar a proposio de tipologias ou generalizaes, apre-
sentamos no Quadro 1 a situao em que as entrevistadas se
encontravam quando foram selecionadas no estudo.
Quadro 1. Caracterizao das participantes do estudo segundo os critrios:
conhecimento prvio da diabetes e planejamento/desejo gestacional
Sabiam que eram Sabiam que eram No sabiam que
diabticas, planejaram diabticas e no plane- eram diabticas, no
e desejavam a gestao jaram a gestao, mas planejaram e no a
a desejavam desejavam
Brbara Bruna Luciana
Milena
Jlia Leidiane
Clara

237
 As idades das participantes variaram de 18 anos a
44 anos, sendo que algumas j haviam engravidado antes,
enquanto outras pela primeira gestao. Quanto escola-
ridade, a maioria possua o ensino fundamental completo,
sendo que nenhuma havia cursado o nvel superior. Apenas
uma gestante vivia na casa da me e no estava junto com o
pai do filho. Quanto naturalidade, trs nasceram no inte-
rior, mas apenas duas ( Jlia e Leidiane) residiam no mesmo
local, enquanto as outras moravam em Salvador. Apenas
duas gestantes relataram que possuam atividade produtiva
remunerada, sendo que as outras se dedicavam aos cuida-
dos domsticos. Apenas Luciana relatou viver do auxlio do
Bolsa Famlia, j que seu marido estava desempregado.
Com todas as gestantes selecionadas foi realizada
entrevista narrativa ( Jovchelovitch e Bauer,
2002), por se tratar de uma entrevista em profundidade,
no estruturada, extremamente adequada para a produo
de narrativas sobre a experincia gestacional de risco. As
entrevistas foram realizadas na maternidade, pois todas as
gestantes estavam internadas no momento da entrevista.
Para anlise dos dados obtidos foi utilizada a propos-
ta por Schutze (1977; 1983 apud JOVCHELOVITCH e
BAUER, 2002) que prev, dentre outros procedimentos,
a transcrio detalhada do material verbal, seguida de sua
classificao em material indexado e no indexado.
Aps a reconstruo das trajetrias individuais de
cada gestante entrevistada, percebendo os elementos tan-
to subjetivos quanto intersubjetivos, e tomando como ca-
tegorias centrais a experincia do adoecimento crnico, a

238
experincia da maternidade e os significados das prticas
alimentares, passamos a comparar as narrativas e agrup-las
segundo estas categorias, identificando as semelhanas esta-
belecidas nas trajetrias individuais, respeitando o contexto
de cada uma, construindo uma trajetria coletiva. A partir
da surgiram subcategorias, como ruptura, ambivalncia,
cuidado, dentre outras que permitiram estruturar as anlises
a partir destas similaridades.
A anlise das narrativas destas mulheres permitiu
uma compreenso acerca da experincia gestacional de risco
vivida por elas e dos significados atribudos s prticas ali-
mentares, podendo o estudo aproximar-se das distintas di-
menses de mundos e realidades apreendidas e compreen-
didas por estes sujeitos. Essa anlise levou em considerao
algumas ideias gerais relativas s narrativas, conforme expo-
mos a seguir.
O narrador ao contar sua histria a (re)constri, j que
ela est carregada de significados que constituem o seu es-
tar-no-mundo, cujo ser a se revela e se encobre nas palavras,
principal articuladora da sua compreenso em um modo de
existncia. A compreenso do ser-no-mundo no pode ser
vista como algo definvel, j que o prprio ser, a partir de
seus relatos narrados ou escritos, entra em um processo de
(des)construo e/ou mesmo perda do eu, concomitante
sua reconstruo de sua identidade, negociada em diferen-
tes contextos de interao histrico-social (DUTRA, 2002;
GADAMER, 2004; GOFFMAN, 2011). A temporalidade
merece destaque entre as narrativas dos adoecidos crnicos,
pois, segundo Hyden (1997), as narrativas oferecem uma
oportunidade de unir os eventos perdidos no tempo, para

239
 construir um novo contexto e para encaixar a interrupo
provocada pela enfermidade em uma moldura temporal.
Assim, as narrativas passam a recriar um contexto tempo-
ral que havia sido perdido e assumem um significado como
parte de um processo de vida, atravs do reposicionamento
destes sujeitos na continuidade das suas trajetrias.
Bruner (2002) afirma que ao narrar um aconteci-
mento, h uma tentativa deste narrador em relacionar uma
sequncia ordenada de eventos para um ou mais ouvintes.
O narrador seleciona certos eventos e organiza-os de modo
a formar um pensamento com incio, meio e fim, envolto
de sentido. Ele cria um enredo e, ao relat-lo, vai testando
a compreensibilidade do dito atravs dos desdobramentos
da histria, ou seja, busca no ouvinte a confirmao da
coerncia do que est sendo narrado.
Cabe ressaltar que medida que o doente crnico
narra sua histria, ele o faz partindo de um processo disrup-
tivo em que h uma necessidade de reconstruir o seu mundo
vivido (BURY, 1991). Assim, acontecimentos do passado e
presente vo sendo ressignificados e passam a adequar-se ao
novo enredo criado e (re)contado, em um processo de busca
do self e negociao dialtica entre este e o mundo (re)cria-
do. Dessa forma, atravs da narrativa, cria-se e recria-se o
self, a fim de atender s necessidades das situaes com que
os indivduos se deparam.
Assim, de acordo com Hyden (1997), a vantagem
de estudar as narrativas de enfermidades que elas tornam
possvel compreender a experincia a partir de diversos pon-
tos de vista: como uma construo social e cultural, como
uma transformao e expresso de sofrimento corporal, e,

240
acima de tudo, como uma tentativa da pessoa em sofrimen-
to construir seu mundo, para encontrar sua prpria vida
profissional e contexto de vida.

AMBIVALNCIA ENTRE O DESEJO E O PODER:

SIGNIFICADOS DA COMIDA NUM CONTEXTO
DE RISCO
A ideia de risco permeia o campo da sade, cujo uso
tem se destinado a cercar o cotidiano dos sujeitos de um
campo de prticas que vislumbram sedimentar modos de
vida saudveis. Dessa maneira, constri-se uma relao de
oposio (ou atenuao) entre prticas ditas saudveis que-
las arriscadas. No caso do diabetes, as gestantes lidam cons-
tantemente com uma negociao entre o saudvel - neste
caso relacionado ao controle glicdico - e o risco, repensan-
do seus significados e valores a depender das situaes e dos
contextos vividos, sendo que no tratamento estas negocia-
es vo tomando sentido real e revelando seus mltiplos
aspectos significativos.
O tratamento proposto para as gestantes diabticas
ocorre, geralmente, por duas vias: uma, por vezes dispens-
vel, atravs de medicalizao com utilizao de hipoglice-
miantes orais e/ou aplicao de insulina; e outra atravs da
alimentao, com o seguimento de uma dieta de alto risco.
Neste cenrio h um predomnio do pensamento
diettico, normalizador, pautado na ideia de que uma dieta
equilibrada mediante restries ou incentivo de determina-
dos nutrientes possibilita um controle alimentar com vista
preveno dos agravos e, assim, uma gestao mais tranqui-

241
 la. Portanto, o discurso biomdico passa a legitimar e regu-
lar as aes alimentares com vista sade, atravs de proto-
colos e regimes dietticos, sendo esta resumida ao controle
e preveno dos sintomas fsicos que podem ser gerados
numa gestao de risco.

Eu j tinha uma dieta em casa porque eu fui

consultada por uma nutricionista, a ela me
explicou tudo, tenho at um relatrio l que
ela me deu, me explicou como que era e de-
pois da minha alimentao, atravs da nu-
tricionista minha de l que eu j tinha pas-
sado e por aqui tambm minha alimentao
eu mudei tudo. Eu quase que o que aqui eu
me alimento eu me alimento em casa. Minha
dieta eu fao tudo direitinho. (Brbara)
A cincia da nutrio, como o prprio nome revela,
colabora com o discurso racional e biolgico do alimento,
utilizando o relatrio como instrumento para controlar a
alimentao, aqui vista enquanto ato de nutrir-se, de Brba-
ra. Seguindo este raciocnio, Santos (2008) aponta tambm
para a concepo farmacolgica em que os nutricionistas,
nutrlogos e os cientistas da alimentao e nutrio cons-
troem acerca da ideia de alimento como remdio ou droga
usado para o tratamento e preveno de doenas.
Este pensamento nutricional reforado atravs dos
meios de comunicao, alcanando diversas esferas sociais
e atuando sobre o imaginrio alimentar, desconstruindo a
ideia de alimento ntegro que vai sendo substitudo pela sua
composio nutricional, ou seja, fala-se cada vez mais da
vitamina C presente no limo, do feijo rico em ferro, das
protenas da carne, do peixe que rico em mega 3 e as-

242
sim por diante, sendo este discurso incentivado em diversos
setores da sociedade, como nas escolas, nos hospitais e nos
espaos pblicos. Dessa forma, as gestantes se apropriam de
termos tcnicos para se referir sua dieta, revelando o quo
predominante e legtimo o discurso biomdico.

Ento ela [a mdica] falou que eu, meu orga-

nismo no t absorvendo tanto acar, ento
depende hoje de mim, da minha alimentao
hoje. Se eu continuar controlando minha ali-
mentao possa ser que meu acar no au-
mente mais que isso, no eleve. A eu tenho
que controlar os carboidratos, porque ela disse
que eles tm acar, a no posso comer mas-
sa, po, essas coisas. Tem que ser fruta, n?
As comidas integrais. (Bruna, grifos nossos)
Segundo Barsaglini (2006), a permanente vigilncia,
prpria do diabetes e de outras doenas crnicas exerci-
da tanto pelo prprio adoecido (autovigilncia) como por
outras pessoas (heterovigilncia) com quem se relaciona
(diabticos, parentes, vizinhos, colegas de trabalho e de la-
zer, profissionais de sade). Segundo Carvalho, Luz e Prado
(2011), a regulao do comer pautada no futuro, um con-
trole e uma viglia que visa minimizar os efeitos dos riscos
do amanh. Dessa maneira, as gestantes se policiam, pois
sabem que os desvios de hoje podem interferir na gestao
e, assim, tanto na sade delas quanto do beb.
Nesse sentido, a vigilncia e o controle esto intima-
mente ligados, sendo estas categorias centrais, experincia
das gestantes diabticas, significando uma forma de (con)
viver com esta situao de cronicidade e risco que envolve
negociaes e ajustes com alguns hbitos anteriores, prin-

243
 cipalmente o alimentar. Todavia, h momentos em que o
controle dificultado pela vontade e as recadas ocorrem,
seguidas de culpa e autopunio.

Izadora comia tudo... A vida de Izadora e

ela ficava brincando com a nutricionista :
eu quero carne do sol hoje, carne do sol com
aquela gordurinha legal, traz aquela faro-
finha de manteiga bem molhadinha... e isso
ela comia em casa. Era o mesmo problema
que ela t hoje com prtese, certo? Ento as-
sim, eu dizia a ela: o que voc quer de sua
vida? Porque no possvel que uma pessoa
que praticamente com uma perna e meia,
com esse problema que voc tem e continua
comendo tudo. Ela: Bruna, eu no consigo,
eu no consigo deixar de comer as coisas que
eu t habituada a comer. E isso que tava
matando ela, entendeu? (Bruna)
Segundo Barsaglini e Canesqui (2010), a falta de
controle do sujeito sobre a sua vontade aliada s falhas no
dever de cuidar da prpria sade implicam em autopunio,
podendo provocar desconfortos morais nos sujeitos como
componentes do sofrimento. Os conflitos entre o querer e
no poder, comer e culpar-se, seguir ordens e question-las,
desejar e reprimir vo sendo negociados a todo momento,
porm a permanncia do desassossego emocional impossi-
bilita a firmeza e clareza nas tomadas de deciso, sendo os
desvios de conduta constantes mas sempre com justificati-
vas que sirvam para diminuir a culpa que essas aes geram.
Algumas gestantes resistem ou rejeitam as prescries
alimentares dos profissionais de sade em que prevalece o

244
discurso do dever mudar sem considerarem o significado do
vivem para comer (DAMATTA, 1987; MACIEL, 2001).
Com isso, algumas entrevistadas passaram a substituir o im-
perativo do controle diettico, negociando-os e ajustando-os
aos seus padres e preferncias alimentares. Nota-se que algu-
mas expresses como tentar, diminuir, evitar vo sendo
substitudas pelo proibido simbolizando formas de gerenciar
a alimentao na condio do diabetes atenuando, portanto, o
carter punitivo das transgresses, com permissibilidade.

A vou ter que fazer o qu? Tipo, t fazen-

do churrasco, eu no vou fazer um churrasco
com aquelas carne que eu gosto que aquelas
gordurinhas, sabe? Eu evito porque eu no
vou poder comer. (Bruna)
Segundo Nascimento (2007), a alimentao moti-
vada por vrios fatores, muitos deles distanciados da nutri-
o propriamente dita: o incio e a manuteno das relaes
pessoais e de negcios, a expresso de amor e carinho, a
distino de um grupo, a reao a um estresse psicolgico
ou emocional, o significado de status social ou de riqueza,
recompensas ou castigos, reconhecimento, fortalecimen-
to da autoestima, exerccio do poder poltico e econmico,
preveno e tratamento de enfermidades fsicas e mentais,
mudanas de hbitos.
Dessa forma, as prticas envolvendo o alimento es-
to mergulhadas nas dimenses simblicas da vida social,
envolvidas nos mais diversos significados, desde o mbito
cultural at as experincias pessoais, conferindo a elas me-
nos objetividade do que se espera ao abord-las por meio
de fatores de risco e controle de doenas (GARCIA, 2005).

245
 [...] Eu amo comer! Amo. Me bote aquela
coxinha saindo quentinha da hora pra v se
eu no como? Como e com gosto! [...] muita
felicidade que sinto comendo aquele bolo de
chocolate, aquela gordurinha... Vou at parar
de falar que chega t me dando aquela von-
tade [...]. (risos) ( Jlia)
O comer est revestido de tradio, de rituais e de
prazeres que vo alm da saciedade fsica, buscando no
paladar o reencontro com suas razes e a afirmao de sua
identidade. Compreende-se, assim, o quo difcil se torna
para as gestantes negar todo alimento que revela aspectos
da sua intimidade, j que as mudanas, alm de possurem
um carter crnico, no so bem aceitas por elas, pois elas
dizem que no tm o hbito, no consigo me adaptar a
essa comida sem gosto, essa comida integral eu no ta-
costumada, no.

[...] E eu no gosto no, ficar comendo

essas coisas integral (risos), eu no acho
legal, no acho legal mesmo. Essa coisa in-
tegral... tudo que eu gosto de comer mesmo
no to comendo nada, a farinha, a pimen-
ta, o fato, essas coisas que eu gosto de comer
no vou poder comer nada.[...] (Luciana)
Por mais que os alimentos integrais estejam cada vez
mais vinculados a um discurso do saudvel, encontrando
legitimao no campo biomdico e estando muito difun-
dido pelos meios de comunicao, estes ainda enfrentam
muita resistncia em serem aceitos e apreciados entre al-
guns segmentos sociais, principalmente os mais pobres, de-

246
vido a alguns fatores como falta de hbito, que culmina na
no apreciao gustativa, no identificao com este tipo de
alimento e, principalmente, o fato de no encher a barriga
e, por mais que comam, no satisfazem suas necessidades
fsicas.
Compreendendo a complexidade em torno da tem-
tica alimentar e a situao de risco real vivida pelas ges-
tantes entrevistadas, percebe-se que muitas vezes as repre-
sentaes sobre as prticas alimentares que elas constroem
vo manifestar conflituosamente as oscilaes do compor-
tamento alimentar ora construdas pela preocupao com
a sade, ora por outros valores. Todavia, cabe acentuar que
este conflito no est necessariamente pautado numa dico-
tomia e oposio, j que, como aponta Canesqui (2007), o
conhecimento produzido pelo campo cientfico sobre ali-
mentao no desfaz representaes e crenas sobre o ato
de se alimentar. Em realidade, para esta autora, h uma certa
convivncia entre este conhecimento e as representaes
socioculturais sobre o alimento que se traduz, para as ges-
tantes em conflitos e ambivalncia, j que elas convivem
com o desejo de comer e a necessidade do nutrir, gerando
angstia e dificultando a adaptao dieta.

[...] No diabetes agora que eu t grvida tem

que mexer mais no acar, s que eu gosto de
comer farinha, gosto de comer massa e massa
me disseram que acar, a depois da gra-
videz foi que a mdica veio me orientar que
no podia, que s vezes a massa era pior do
que o acar, a que eu fui ficando, fui aceitar.
A depois que ela me mostrou os riscos que

247
 meu filho corria foi que eu parei, mas t di-
fcil... T muito difcil. ( Jlia, grifos nossos)
A relao do adoecido com o alimento, a alimentao
e as dietas prescritas, includas no gerenciamento do diabe-
tes, no se pautam exclusivamente por critrios racionais,
como pretendem os saberes mdico e nutricional cientficos
mais ocupados com os contedos funcionais da nutrio
do que com a comida que, segundo Garcia (2005), recu-
pera elementos da experincia pessoal e social do consumo
de alimentos.
A dificuldade expressa na fala de Jlia reflexo de um
sentimento compartilhado por todas as entrevistadas, reve-
lando o quanto o alimento est intimamente ligado com a
esfera dos sentidos, sendo um agregado de valores que des-
perta prazer, autonomia, sociabilidade, memrias.
Corbeau (2005), em seu estudo sobre as dimenses
ocultas da comensalidade hospitalar percebeu que a recusa
e a dificuldade em aceitar a dieta nestes locais ocorre devi-
do, dentre outros fatores, ao carter impessoal e misterioso
do alimento, ou seja, os sujeitos no participam nas etapas
de concepo dos pratos e tampouco reconhecem estes ali-
mentos, seus gostos, sua histria, tornando-o no familiar,
um medicamento, um nutrir, um dever comer porque ele
[o beb] tem que se alimentar. Mas querer mesmo eu no
queria, sabe?.
Compreende-se que, no meio hospitalar, a sequncia
do comer no e nada transparente, as dimenses simblicas
so difceis de se representar e uma certa ansiedade passa a
ser induzida em alguns consumidores, incapazes de identi-

248
ficar o alimento, que alguns tenham, s vezes, tendncia a
querer reduzir a um simples estatuto de nutriente (COR-
BEAU, 2005). Assim, Fischler (2001, apud SANTOS
2008) diz que se no sabemos o que ns comemos, no
sabemos o que ns vamos nos tornar como tambm quem
ns somos (op. cit. p. 39). Por isso, a negao prevalece sobre
a aceitao, pelo fato de no aceitarem serem doentes e, sim,
serem mes.

[...] Pra mim t sendo muito difcil, at me

acostumar, o organismo tambm acostumar
a essa comida vai ser muito difcil (nfase).
No sei de nada, no sei o que botam no meu
prato, s sei que no tem gosto de nada. No
sei se vou me adaptar no, eu posso at ten-
tar, mas eu no sei se vou seguir linha no.
isso, difcil se adaptar a essa comida sem
graa, e pode perguntar a qualquer uma aqui
que elas te dizem o mesmo! [...] (Luciana).
Cabe ressaltar que h uma padronizao da comida,
j que existe uma dieta diabtica, no havendo um respeito
s preferncias e individualidades de cada gestante. O hos-
pital, de repente, agrega um conjunto de pacientes, indepen-
dente da sua condio social, de sua histria de vida, num
lugar fora de qualquer familiaridade. Isso particularmente
verificvel, encenado, dramatizado quando se trata de nutrir
consumidores inscritos em trajetrias plurais e desiguais
(CORBEAU, 2005, p. 229).
No meio hospitalar, a alimentao dificilmente per-
cebida como exterior ao tratamento. Seja qual for o alimen-
to servido, no escapa de ser visto, de certa forma, como um

249
 medicamento o que permite, em caso de fracasso, aceitar
o gosto desagradvel de certos pratos.
Ao refletir sobre a alimentao humana, Claude Fis-
chler (2001) chama a ateno para a relao ntima que o
ato alimentar contm: Comer: nada de mais vital, nada
de to ntimo. Incorporando os alimentos, ns os fazemos
aceder ao auge da interioridade. Assim, a alimentao o
domnio do apetite e do desejo gratificados, do prazer, mas
tambm da desconfiana, da incerteza e da ansiedade. (FIS-
CHLER, 2001, apud MACIEL, 2001).
No caso das gestantes diabticas, esta relao ntima
que existe entre o alimento e o sujeito pode ser traduzida a
partir do arqutipo da me cuidadora, que tem uma ligao
ntima com o imaginrio alimentar, j que atravs do seu
seio sair o leite que alimentar seu filho e ingere com o
leite amor, carinho, segurana e bem-estar (NASCIMEN-
TO, 2007, p. 72).
O papel da me, cuidadora, protetora, responsvel
pela sade de sua cria, que socialmente construdo, est
cristalizado no imaginrio das gestantes e se revela atravs
das palavras, quando assumem que algumas condutas diet-
ticas sero seguidas apenas pelo filho, porque ele precisa ser
alimentado e o cordo que une a nutrio dele parte da me.

[...]Eu que t com 32 anos, essa vida intei-

ra minha eu comia tudo isso e de repente eu
me encontro nessa que eu tenho que voltar
a engatinhar, tenho que parar tudo e tipo
recomear tudo de novo com uma coisa que,
que... E eu num tenho hbito, sabe? T di-

250
 fcil comer arroz integral sem sal, t difcil
comer feijo sem sal, t difcil tomar caf com
adoante, com leite desnatado que eu no t
acostumada com isso. Tem horas que c come
ali mesmo pedindo a Deus pra que desa, n?
No isso? do tratamento, eu tenho que
preservar minha sade, a dos meus filhos, te-
nho que lembrar que tenho outros filhos me
esperando [...]. (Bruna)
As palavras nos revelam significados que dialogam
tanto com o vivido quanto com o sentido, sendo que a ana-
logia usada por Bruna para descrever este momento como
aprendendo a engatinhar sugere uma inverso do papel de
me cuidadora que ela deveria desempenhar, para uma mu-
lher que precisa de cuidados, frgil. Ela sente este momento
como um recomeo, um despertar para uma nova vida. A
criana leva um tempo para poder caminhar sozinha, sendo
o intervalo entre a dependncia (colo) e a independncia
(andar), que o perodo de engatinhar, o momento que ela
vai amadurecendo e fortalecendo suas bases para caminhar.
Sair do colo e, em seguida, caminhar difcil j que os ms-
culos das pernas ainda no esto devidamente fortalecidos.
O mesmo sentido em relao alimentao: h um
tempo para que as gestantes assimilem esta nova dieta, pois
ao desfazer-se de hbitos leva-se um tempo para assimilar
e apropriar o novo, j que implica em se reconhecer naquilo
que se faz e construir um novo significado do eu.

[...] No fcil a restrio. Eu lido melhor

porque acho que eu j vim de um controle
anterior. Pra quem pego de surpresa hor-
rvel. [...] (Clara)

251
 A gravidez segue um ciclo temporal, geralmente 9
meses, durante os quais o corpo da mulher vai sofrendo
adaptaes para acomodar a vida que est sendo gerada.
Com a diabetes, a temporalidade gestacional se torna incer-
ta, j que a prematuridade algo recorrente nas gestaes de
risco, sendo esta uma das principais consequncias negativas
da diabetes. Assim, a necessidade de mudar os antigos pa-
dres alimentares e adotar a nova dieta imposta imediata,
diferindo muitas vezes do tempo vivido por cada gestante.
A dificuldade sentida e experienciada pelas entrevis-
tadas pode ser interpretada como um conflito entre as von-
tades inerentes a elas e s exigncias impostas e que muitas
vezes vo de encontro s suas vontades, tornando a trajetria
da gestao penosa, rdua e desestruturante.
O portador de diabetes quando submetido s restri-
es alimentares, sente que h uma perda da autonomia,
calcada na ideia de segregao e falta de liberdade de es-
colha alimentar, levando o sujeito a isolar-se por se ver to-
lhido de vivenciar plenamente a sociabilidade em torno da
alimentao que refora os vnculos sociais. Dessa forma,
expresses como no tenho vontade mais de sair, sair pra
qu? se eu no posso comer nada ou no vou sair s pra fi-
car olhando revelam o sofrimento que sentido e vivido de
diversas formas pelas gestantes, manifestando-se por quase
todas em recuo social. As impossibilidades de desfrutar dos
banquetes, dos momentos de socializao nos quais a comi-
da serve de amlgama, proporcionando a unio e socializa-
o de todos em volta da mesa, faz com que as mulheres
optem pelo isolamento, mesmo que seja difcil abrir mo
desses momentos de prazer.

252
 [...] Mudou toda a minha vida. Eu tinha
uma vida diferente, eu tinha uma vida as-
sim: eu saa com minhas amigas, com meu
marido, eu curtia da balada, bebia e a de-
pois disso eu tive que mudar tudo. [...] Hoje
voc sai e tudo aquilo que voc gosta no pode
comer, a verdade essa. Voc tem que abrir
mo de tudo, de doce, da gordura, de tudo,
que voc quer ali, os olhos veem, voc quer e
a voc sabe que no pode e sempre tem que
ter algum ali perto de voc pra dizer: no,
voc no pode. muito difcil. E em relao
a passar mal, essas coisas. [...]. (Leidiane)
O compartilhar e (con)viver com os outros permite
uma maior interao e aceitao da sua condio de en-
fermo e a reconstruo da identidade, outrora perdido ou
oculto em meio aos conflitos internos vividos. Heidegger
(2001) nos coloca que ser-a-com uma forma de se tornar
presente, de se assumir perante o mundo e perante a si-
mesmo, tornando-se manifesto, entendido e conhecido para
o ser humano. uma caracterstica essencial do ser, sem a
qual a vida no teria sentido para ns, uma maneira de se
relacionar e de viver que significa ser junto, na presena do
outro (OLIVEIRA, 2008).
Neste caso, o alimento, enquanto identidade coletiva,
expresso de tradies e de grupos sociais, um elemento
de agregao, de pertencimento, de sentir-se com outros. As-
sim, o no poder compartilhar a comida acaba tornando-se
um meio de distino e que legitima as diferenas, neste
caso reforando a ideia da enfermidade em contraposio
vida e sade que as mulheres carregam em seu ventre.

253
 [...] isso, difcil se adaptar a essa comida
sem graa, mas eu sei que tenho que comer
essas coisas porque o acar pode subir e
eu nem sentir porque as meninas falaram
que a diabetes muito falsa, meu medo
isso, tenho muito, muito medo. isso, nas
minhas outras gestaes nunca teve isso, de
no poder comer, sei l, nunca teve isso. Mas
eu tenho que seguir porque isso foi um filho
que Deus me deu e eu no posso fazer nada
n? [...]. (Luciana)
Algumas gestantes utilizavam o adjetivo falso para
se referir ao diabetes, imprimindo uma ideia de armadilha e
perigo advindos da doena. Isto porque o diabetes se apre-
senta como categoria ambgua (DOUGLAS, 1976) locali-
zada em domnios diferentes e incompatveis, s margens
das normas, causando estranheza, insegurana, inquietao
e ameaa, podendo se converter em fonte de perigo. Nesse
sentido, sintomas como cansao, dores de cabea, que antes
significavam eventos comuns no seu corpo, agora passaram
a expressar sintomas de alterao glicdica e, assim, risco.
Em diabticas, a gestao acaba intensificando alguns sinto-
mas da doena e a relao com o corpo passa a se estabelecer
desde um sentido de doena e no de normalidade. O mer-
gulho num mundo seu, ntimo, que o seu corpo, passa a
representar um espao desconhecido e de muita vigilncia j
que sensaes que so experimentadas e que so familiares,
agora so percebidas enquanto sintomas da doena, impri-
mindo risco ao beb.

254
 Por muitas vezes no se sentirem capazes de reconhe-
cer o perigo, as gestantes passam a desenvolver estratgias
para enfrentar essa situao e conseguirem seguir as dietas e
restries, mesmo com todas as dificuldades e corriqueiros
deslizes. Como alguns alimentos que so muito desejados
devem ser evitados, as gestantes encontram diversas formas
de no acess-los e manter firme o compromisso delas para
com elas mesmas e o filho.

[...] Eu amo biscoito recheado... A quando

meu marido compra eu peo pra ele esconder
bem escondido de mim pra eu no comer por-
que eu sei que no posso mas muita tentao
n? [...] (risos). (Brbara)
Silva, Santos e Parada (2004), no estudo com gestan-
tes de risco observou que a vivncia da gestao de alto risco
uma experincia que se estende ao companheiro, famlia e
sociedade. Arruda e Marcon (2007) referem em seus estu-
dos que o suporte familiar e conjugal torna-se importante
para a manuteno da sade mental, bem como enfrenta-
mento de situaes estressantes.
A famlia pode colaborar de diversas maneiras, seja
ajudando financeiramente, em cumprir horrios de refei-
es, na mudana dos hbitos alimentares, melhorando a
qualidade da relao entre a dieta e a gestante e o cuidado
tanto fsico quanto emocional, associado esfera da ateno.

[...] Tipo como meu marido falou: eu vou

comer com voc, pra poder voc no comer so-
zinha, que eu sei que assim, muito bom, n?
Tipo assim, voc tem um problema e aquela

255
 pessoa t l conta com voc pra tudo, n? [...]
Ento eu tenho esse privilgio, sabe? Que eu
tenho uma pessoa que eu sei que me ama e
que vai me ajudar nessa. Em outros casos
um pouco mais difcil. [...] (Bruna)
Em contrapartida, a ausncia de um companheiro
ou de algum que esteja presente, apoiando e assegurando
quanto importncia das mudanas alimentares, dificulta a
adaptao e a aceitao do novo padro alimentar. A falta
de amparo sentida pelas gestantes refora o medo que elas
sentem pelas incertezas futuras frente a sua sade e a de
seu beb. Muitas vezes, com lgrimas nos olhos, outras com
rouquido nas palavras, elas revelam o quanto sofrem com
essa situao, pois s depende de mim o desfecho positivo,
ou seja, um parto sem problemas e um beb saudvel.

CONSIDERAES FINAIS
As sete histrias narradas e protagonizadas pelas
gestantes demonstram o quo heterogneas so as manei-
ras de experienciar a maternidade e seus desdobramentos,
ressaltando o quanto a presena de uma enfermidade cr-
nica interfere na trajetria gestacional. Dentre os controles
impostos s gestantes, as restries alimentares surgem en-
quanto as mais difceis e sofridas, j que h uma resistncia
em abrir mo dos prazeres da comensalidade e do papel que
esta comida desempenha, enquanto marcador de identidade
individual e coletiva, pois voc se v no que voc come e
com quem voc come.
Percebeu-se que diversos so os significados que os
alimentos adquirem durante a gestao de risco, ora medi-

256
camentos, ora fuga, ora aliada, ora endemoniada, todos con-
vivendo num eterno negociar entre os prazeres e os deveres,
entre o bem e o mal, revelando a complexidade e as ambiva-
lncias partilhadas e experienciadas por todas as gestantes.
Compreendendo a complexidade em torno da tem-
tica alimentar e a situao de risco real vivida pelas gestantes
entrevistadas, percebe-se que muitas vezes as representaes
sobre as prticas alimentares que elas constroem vo ma-
nifestar conflituosamente as oscilaes do comportamento
alimentar ora construdas pela preocupao com a sade,
ora por outros valores. Assim, preciso que estas mulhe-
res sejam vistas enquanto sujeitos, cuja histria de vida e
as condies sociais refletem a singularidade de cada uma,
cabendo aos profissionais de sade buscar, atravs da escuta
sensvel, estes universos simblicos.

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262
INFNCIA E ADOLESCNCIA COM DOENA
FALCIFORME: UMA JUVENTUDE DIFERENCIADA

Ana Lusa de A. Dias

Leny Alves B. Trad
Marcelo Eduardo P. Castellanos

O termo doena falciforme (DF) refere-se a um con-

junto de patologias hematolgicas crnicas, hereditrias,
que apresentam impacto significativo vida das pessoas e
suas famlias (PAIVA e SILVA et al., 1993; ZAGO, 2001;
NAOUM, 2009; PEREIRA et al., 2008). Estudos desta-
cam-na como um das alteraes genticas mais comuns
no mundo, sendo mais predominantemente na populao
negra (PAIVA e SILVA, 1993; ARAJO, 2007; CANA-
DO; JESUS, 2007). Dados do Ministrio da Sade esti-
mam o nascimento de 3500 bebs com a patologia a cada
ano, evidenciando a relevncia epidemiolgica da doena no
pas (CANADO; JESUS, 2007).
Por atuar na circulao sangunea a patologia pode
apresentar reflexo sem diversos rgos e sistemas do corpo,
tendo como sinais e sintomas anemia crnica, quadros gra-
ves de infeco, crises de dor, retardo do crescimento e da
maturao sexual, acidente vascular cerebral (AVC), entre
outros. Trata-se de uma doena que pode ser bastante grave
quando no cuidada adequadamente, com alta mortalidade
na faixa etria de 0 a 5 anos em crianas que no recebam
cuidado regular com equipe de sade ( JESUS, 2010). Ape-
sar da amplitude e gravidade, uma caracterstica importante

263
 a alta variabilidade clnica, fazendo com que a apresenta-
o dos sinais e sintomas sejam variveis entre sujeitos e na
mesma pessoa ao longo dos anos. Tais variaes esto rela-
cionadas a caractersticas genticas, fisiolgicas, ambientais
e sociais, sendo estas ltimas as menos estudadas (NASH,
1994; RAHIMY et al., 2003; BATISTA, 2008).
A despeito da gravidade, a doena apenas foi efeti-
vamente foco de polticas pblicas em 2001, com a inclu-
so entre as condies identificadas no Programa de Tria-
gem Neonatal (PTN) e em 2005, com a Poltica Nacional
de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme
(PNAIPDF). Pode-se dizer que a trajetria da doena no
pas marcada por longo perodo de ausncia de polticas
pblicas, pela falta de preparo na formao dos profissionais
de sade (ARAJO, 2007; FERNANDES et al., 2010) e
escassos avanos cientficos acerca da realidade social da
populao acometida (NAOUM e NAOUM, 2004). A
consequncia da articulao destes fatores evidenciada
atravs do quadro apresentado pelos adultos com doena
falciforme, pois muitos foram diagnosticados tardiamente e
mesmo tendo o diagnstico muitas vezes no receberam o
tratamento devido.
Assim, ao escutar a trajetria dos adultos com DF
so comuns relatos de complicaes sem diagnstico, tra-
tamento inadequado as intercorrncias e peregrinao em
diversos hospitais e especialidades (CORDEIRO, 2007;
ARAJO, 2007; CARVALHO, 2010b; XAVIER, 2011).
O reflexo desta falta de atendimento pode ser percebido em
seus corpos, atravs de limitaes importantes na locomo-

264
o, perda parcial da viso, problemas cardiopulmonares e
renais, complicaes recorrentes na gestao, entre outros
(CORDEIRO, 2007; XAVIER, 2011).
Podemos, portanto, considerar que muitos adultos
com a DF, carregam em seus corpos as marcas da invisibili-
dade histrica da doena falciforme no Brasil. Assim, faz-se
importante compreender o contexto no qual sua juventu-
de se desenvolveu, sendo mediada pelas intercorrncias da
condio crnica at ento marcada pela invisibilidade e au-
sncia de polticas. exatamente neste ponto, a juventude
dos adultos com doena falciforme, que o presente captulo
busca contribuir.

METODOLOGIA
O presente captulo um recorte especfico da dis-
sertao A (re)construo do caminhar: itinerrio terapu-
tico de pessoas com doena falciforme com histrico de
lcera de perna, desenvolvido pela primeira autora, sob a
orientao dos demais autores do captulo. A dissertao
teve como objetivo compreender o itinerrio teraputico
de pessoas com doena falciforme com histrico de lcera
de perna. Contudo, considerando que a doena falciforme
uma enfermidade crnica de origem gentica, com sinais e
sintomas desde o primeiro ano de vida, tomamos como mais
adequado adotar o mtodo da histria de vida, explorando
assim o entrecruzamento entre a histria de vida de cada
sujeito e sua trajetria de adoecimento.
Minayo (2010) destaca que as diversas abordagens
metodolgicas que tm como pano de fundo a histria de

265
 vida, seja histria de vida tpica, histria oral, ou outras, so
consideradas para a pesquisa qualitativa poderosos instru-
mentos para a descoberta, explorao e avaliao de como as
pessoas compreendem seu passado, vinculam sua experin-
cia individual ao contexto social, interpretam-na e do-lhes
significado, a partir do momento presente.
Deste modo, assumimos que para compreender a tra-
jetria empreendida pelas pessoas com lcera de perna em
busca de cuidado, era necessrio, sobretudo compreender
como sua vida se desenvolveu. Partimos a escutar no ape-
nas a vivncia das pessoas a partir do surgimento do agravo
que estava em evidncia para a dissertao, mas sim, de toda
sua vida, desde a infncia e a adolescncia. No presente ca-
ptulo abordaremos especificamente os elementos sobre a
juventude dos participantes, antes da lcera de perna, con-
siderando seu desenvolvimento delineado a partir da convi-
vncia com a doena crnica.
Tendo em vista a escassez de estudos abordando a
realidade das pessoas com doena falciforme, optamos pela
realizao de um estudo qualitativo exploratrio. Estudos
qualitativos destacam-se por ser essencialmente voltados
subjetividade, ao que no pode ser mensurado atravs de n-
meros (UCHIMIRA; BOSI, 2002; MINAYO, 2010). Bosi
(2012) refora que na pesquisa qualitativa tratamos de evi-
dncias afloradas a partir de um encontro de subjetividades,
de uma interao ativa entre pesquisador e participante que
pertence ao plano das construes intersubjetivas, imersas
em relaes sociais, e no a mera aplicao de tcnicas.

266
 Bosi (2012) ressalta que em pesquisa qualitativa li-
da-se eminentemente com evidncias produzidas em uma
relao, em intersubjetividade. Nesse sentido, as estratgias
adotadas nas pesquisas de base qualitativas devem ser coe-
rentes com sua proposta, deixando, sobretudo, a subjetivida-
de se expressar, vir tona. Seguindo esta proposta adotamos
como estratgias de produo de evidncias o uso de entre-
vistas abertas de base narrativa e o desenvolvimento de di-
rio de campo para registro de falas no gravadas, contextua-
lizao das entrevistas, impresses, sentimentos e reflexes
ao longo de todo o percurso de campo e anlise.
O incio do encontro era pautado na entrevista nar-
rativa, a qual Jovchelovitch e Bauer (2002) destacam que
parte do pressuposto de que a perspectiva do narrador se
apresenta mais abertamente, se revela mais, medida que
feita atravs da linguagem espontnea do prprio sujeito.
Este tipo de entrevista uma alternativa ao esquema de per-
gunta-resposta, sendo lanado um tpico guia sobre o qual
o sujeito relata sua histria, sem interrupes por parte do
entrevistador. Como tpico guia adotamos o pedido: Con-
te-me a histria de sua vida considerando a doena falci-
forme, desde a histria que lhe contaram de quando voc
era criana at os dias de hoje. Apenas ao final do relato
do entrevistado seguiam-se perguntas de modo a esclarecer
e aprofundar pontos trazidos na narrativa que fossem per-
tinentes aos objetivos do trabalho ( JOVCHELOVITCH;
BAUER, 2002).
Em seguida, quando necessrio, eram feitas perguntas
sobre pontos tidos como importantes para a compreenso
do objetivo do estudo, que, por ventura no tivessem sido

267
 abordados livremente pelo sujeito. Assim, alm do tpico
inicial j destacado, contvamos com um roteiro guia que
servia como um balizador de pontos importantes ao alcance
pleno dos objetivos do trabalho.
Todas as entrevistas foram realizadas na casa dos en-
trevistados e gravadas em equipamento digital totalizando
14 horas e 40 minutos de gravao. As falas foram trans-
critas integralmente sendo posteriormente relacionadas s
impresses do dirio de campo, indicando alteraes de voz,
expresses corporais e emoes evidenciadas pelos entre-
vistados. A anlise dos dados foi realizada luz da antro-
pologia interpretativa de Geertz (1989), buscando perceber
como o sujeito interpreta e d sentido sua experincia.

RESULTADOS E DISCUSSES
Participaram do estudo nove adultos com doena fal-
ciforme, dos quais trs homens e seis mulheres, com idade
variando entre 27 e 54 anos de idade, conforme apontado na
tabela 1. Todos se autodeclararam negros, sendo que oito se
consideraram pretos e um pardo. Quanto ao nvel de escola-
ridade uma participante estudou at o ensino fundamental;
trs tm o ensino mdio incompleto; quatro concluram o
ensino mdio e uma est cursando ensino superior. Todos
so moradores de bairros e comunidades populares, prove-
nientes de famlias de baixa renda. A renda mensal de to-
dos os entrevistados de cerca de um salrio mnimo (SM),
sendo importante destacar a origem desta renda Cinco
participantes recebem Benefcio de Prestao Continuada-

268
BPC6; trs so aposentados por invalidez e apenas uma est
trabalhando e estudando. No que se refere doena falci-
forme, dois participantes tiveram diagnstico precoce devi-
do ao fato de terem irmos mais velhos que j haviam sido
diagnosticados tardiamente. Os demais tiveram diagnstico
tardio7, sendo quatro ainda na infncia, dois na adolescncia
e apenas uma quando adulta
Patologia crnica de origem gentica, a doena fal-
ciforme (DF) costuma apresentar os primeiros sinais e sin-
tomas ainda no primeiro ano de vida, geralmente aps o
sexto ms. Na infncia as manifestaes mais comuns so
recorrentes infeces e episdios de dor. Assim, os adultos
com DF so pessoas que se tornaram sujeitos lidando, desde
a mais tenra idade, com as interferncias da doena. Desse
modo, ouvir uma pessoa contar a histria da doena fal-
ciforme em sua vida tambm ouvir sua histria de vida,
onde a presena da enfermidade, com suas intercorrncias,
incertezas, limites e superaes esteve acompanhando-a,
moldando e se desenvolvendo junto com ela.

6 Um benefcio individual, temporrio e intransfervel de um salrio mnimo, pau-

tado na proteo social bsica instituda no Sistema nico de Assistncia Social
SUAS, cuja operacionalizao dada atravs do Instituto Nacional do Seguro Social
INSS. Seu acesso no depende de contribuio previdenciria, podendo ser requeri-
do por idosos, pessoas com deficincia fsica, mental, sensorial ou intelectual, de
qualquer idade, desde que comprovem limitaes que o impeam de participar plena
e ativamente da sociedade em igualdade de condies com outras pessoas, estando,
portanto, impedidos de prover seu prprio sustento. A renda per capita familiar deve
ser inferior a 25% do salrio mnimo. Por ser um benefcio temporrio, a concesso
do BPC condicionada a revises peridicas que podem ser de meses a anos, a de-
pender da avaliao feita sobre a condio que o impossibilita de viver plenamente.
Fonte: http://www.mds.gov.br/assistenciasocial/beneficiosassistenciais/bpc.
7 Para o Ministrio da Sade o diagnstico da doena falciforme que no realizado
atravs da triagem neonatal considerado tardio.

269
 Apesar de sentir to precocemente os impactos da
doena, a maior parte dos entrevistados para o estudo s teve
o diagnstico aps repetidas intercorrncias, que muitas vezes,
mesmo tendo sido tratadas no mbito hospitalar, no foram
suficientes para levar ao diagnstico da doena de base. Ape-
nas dois participantes (Diva e Jlio) tiveram o diagnstico ao
nascer, pois tinham irmos mais velhos que tinham o diagns-
tico da doena e que j haviam passado por anos de desconhe-
cimento antes de ter a patologia identificada.

Quadro1: sntese dos dados sociodemogrficos do participantes do estudo. Bahia.

QUANDO TEVE
NOME RAA- FONTE DA
IDADE ESCOLARIDADE DIAGNSTICO
FICTCIO COR RENDA
DA DF
Fundamental
HELENA 54 Preta Aposentadoria 12 anos
incompleto
Mdio
JAIR 50 Preta Aposentadoria 5 anos
Completo
Mdio
CARINE 37 Preta BPC 14 anos
Completo
Mdio
MARIA 36 Preta Aposentadoria 2 anos
Incompleto
Mdio
JERUZA 35 Preta BPC 21 anos
Incompleto
Mdio
JONAS 31 Parda BPC 6 meses
Completo
Trabalho
Superior
SUZANA 30 Preta e suporte 1 ano
Incompleto
familiar
Mdio
DIVA 30 Preta BPC Ao nascer
Incompleto

Mdio
JLIO 27 Preta BPC Ao nascer
Completo

Fundamental
TOTAL= 5 com BPC; 3 Precoce: 2
Mdia: 37 anos incompleto: 1
14horas e Todos aposentados; 1 Infncia: 4
Mais velha: 54 Mdio Incompleto: 3
40 min. de negros suporte Adolescncia: 2
Mais jovem: 27 Mdio completo: 4
gravao familiar Adultez: 1
Sup. incompleto: 1

270
 Os demais participantes tiveram a doena diagnosti-
cada em momentos diferentes de suas vidas. Quatro entre-
vistados receberam o diagnstico at os oito anos de idade:
dois no primeiro ano de vida, com seis meses ( Jonas) e um
com um ano de idade (Suzana); uma aos dois anos (Maria);
um aos oito anos ( Jair). Entre os outros trs participantes,
dois foram diagnosticados na adolescncia: aos 12 anos
(Helena) e 14 anos (Carine) e uma j na fase adulta, aos 21
anos de idade ( Jeruza).
Tanto nos casos dos participantes que tiveram diag-
nstico tardio, quanto na fala daqueles que se referem ao ca-
minho em busca de cuidado de seus irmos mais velhos, foi
comum uma trajetria de sofrimento e peregrinao para
aliviar os sintomas, ainda sem saber qual o diagnstico de
base que os provocava (PAIVA e SILVA et al., 1993).

[...] Desde pequeno, desde que eu nasci eu era

um menino muito doente, minha me no
sabia o que era e me levava pros mdicos. Ia
pra um mdico, ia pra outro e ningum des-
cobria. (...) A foi com oito anos de idade foi
que vim saber que eu tinha essa doena.[...]
( Jair, 50 anos).

[...]. , o diagnstico foi assim, porque meu

irmo mais velho do que eu. Ento ele s
vivia doentinho, doentinho, doentinho, corria
prum canto, pro outro, prum canto, pro outro.
A uma vez minha me foi numa clnica a a
mdica falou acho que esse menino tem ane-
mia falciforme e mandou fazer o exame de
eletroforese a detectou que ele tinha anemia
falciforme. Ele j tinha uns cinco anos, j ti-

271
 nha... j tinha sofrido bastante com crise, com
assim... com bao inchado, bao crescido... bas-
tante, j tinha tomado assim transfuso, j ti-
nha sofrido bastante mesmo. Com cinco anos,
que essa pediatra mandou fazer esse exame
de eletroforese, que desconfiou. A atravs do
meu irmo, quando eu nasci, que ele era mais
velho, assim que eu nasci mandaram fazer o
teste e deu que eu tambm tinha anemia fal-
ciforme. Eu j sofri menos do que meu irmo,
porque meu irmo at os 5 anos ningum
sabia e eu j quando nasci fez logo exame e
detectou que eu tinha [...]. (Diva, 30 anos)
Situaes de diagnstico tardio so comumente
apontadas em estudos voltados aos adultos com doena fal-
ciforme (PAIVA e SILVA et al., 1993; CORDEIRO, 2007;
CARVALHO, 2010; XAVIER, 2011). Geralmente, estas
pessoas passam por anos de peregrinao em unidades de
emergncia e de tratamento inadequado nas internaes
(PAIVA e SILVA et al, 1993), fazendo com que seu cor-
po v cada vez mais sendo fragilizado pelas intercorrncias
indevidamente tratadas. Em estudo com mulheres com
doena falciforme, Cordeiro (2007) destaca as marcas dos
anos de tratamento inadequado no corpo destas mulheres
e pontua a luta delas e de suas famlias na busca pelo diag-
nstico, afirmando que estas so sobreviventes das condi-
es adversas de quem no conhecia a doena falciforme e
no tratava, mas que no desistia da busca pelo diagnstico
(CORDEIRO, 2007, p.43).
No nosso estudo evidenciou-se que o diagnstico da
doena nem sempre foi seguido do acompanhamento ade-
quado. Diva, apesar de ter tido a doena identificada logo que

272
nasceu, no foi referenciada para acompanhamento especfico
para a doena falciforme, sendo assistida apenas por pediatra
e clnico geral que no consideravam as especificidades da pa-
tologia. Desse modo, o grande potencial do diagnstico pre-
coce, que organizar o cuidado, atravs do seguimento com
equipe de sade de modo a prevenir as intercorrncias foi
desconsiderado, no tendo sido, de fato, colocado em prtica.

Quando nasci fiz logo exame, detectou que eu

tinha, mas s que eu num tinha o tratamento
devido. Sabia que eu tinha anemia falcifor-
me, alguns mdicos sabiam que era anemia
falciforme, ... sabia que dava crise, sabia
essas coisas assim, que dava crise de dor, que,
quando, tinha crise de dor tinha que levar pra
emergncia... Mas no fomos assim, na poca
orientados, de ter que ser acompanhado por um
hematologista... ter acompanhamento de roti-
na... Esse esclarecimento a gente no teve. Eu
sempre fui tratada na infncia por pediatra,
nunca por hematologista. (...). A um pouco de-
pois da infncia, sempre... eu dava crise, ia pra
emergncia, quando a crise passava vinha em-
bora, se no, internava. Era assim. Sempre era
assim. Sempre dando crise, sempre internando.

[...] Quando precisava de internar, sempre

internando at que eu completei 17 anos e
no meu corpo apareceu vrios furnco, eu
fui numa emergncia passar pela mdica cl-
nica, a foi que ela falou: Voc tem anemia
falciforme, voc tem que ser acompanhada
por HE-MA-TO-LO-GIS-TA, num por
mdica clnica a me deu a requisio soli-
citando hematologista, a foi que eu conheci

273
 o Servio de Referncia, com 17 anos [...].
(Diva, 30 anos)
Por outro lado, ter o diagnstico da doena falciforme
e saber o que a doena pode provocar fez com que algumas
famlias revisitassem sua histria percebendo que a doena
j esteve presente, que aquele no era o primeiro filho a ter
a patologia. Cordeiro (2007) observou o mesmo fenmeno,
demarcando a morte de irmos mais jovens, muitas vezes
antes do segundo ano de vida, como um fato informado por
muitas de suas entrevistadas. Tal como ocorreu no presente
estudo, no trabalho de Cordeiro (2007) esta associao en-
tre DF e as mortes na infncia ocorreu aps o diagnstico
da doena de outros filhos, pois a maior parte dos irmos
falecidos no tinham o diagnstico da doena e a famlia
no tinha nenhum conhecimento sobre a enfermidade.
Assim, foi a partir do diagnstico de Jonas, aos seis
meses de vida durante uma crise tratada no hospital, que a
me soube que sua outra filha havia tido doena falciforme.
poca do diagnstico de Jonas a menina j havia falecido e
o motivo do bito no havia sido esclarecido. Somente aps
a identificao da doena em Jonas, ao saber as complicaes
que a doena poderia provocar que a me associou ao que a
menina apresentava quando faleceu, vindo a saber que sua
primeira filha havia morrido em decorrncia da enfermidade.

Foi a que eu vim saber que existia essa doen-

a, que eu tive uma menina que morreu com
esse mesmo problema e eu no sabia... vim sa-
ber por causa do Jonas. Essa menina ela mor-
reu com um ano e nove meses, a primeira crise
que ela deu ela foi embora e na poca ningum
sabia o que ela teve (me de Jonas)

274
 A iminncia de morte tambm algo afirmado pelo
discurso mdico. Os entrevistados relataram que os profis-
sionais que cuidavam deles informaram s suas mes que
seus filhos morreriam cedo, alguns chegando a indicar a ida-
de especfica para o falecimento da criana. Cordeiro (2007)
tambm pontuou a mesma situao, destacando que os m-
dicos indicavam at quando a criana iria viver, afirmando
que no passariam da idade por eles informada.

[...]. Dr. Otvio que disse a mim assim: Oh!

minha fia... ele no vai se salvar de jeito
nenhum, que ele vivia ruim... muito ruim
mesmo...a que deu que Dr. Otvio morreu e
ele ficou. (risos)[...]. (me de Jonas)

[...] a mdica que cuidava de mim ela dizia

que eu ia morrer com dezoito anos... A no
morri, a depois disse de vinte e cinco anos
no passa... (...) minha me j ficou at com
medo que eu morresse, e hoje eu t com cin-
quenta e t aqui, mas... no quero dizer que
eu t bem... que eu no t beeeem, por que
quem tem essa doena nunca fica bem e sem-
pre tem alguma coisa alguma intercorrn-
cia... mas t aqui. [...]. ( Jair, 50 anos)

APRENDENDO A CAMINHAR... CAMINHANDO

A angstia de no saber o que provocava as crises e
mesmo aps o diagnstico no saber como evit-las, levava
s famlias e especialmente s mes, a uma tenso cont-
nua de lutar contra algo, tenta evitar algo que no se sabia
ao certo o que era. Os participantes do estudo, em maior

275
 ou menor grau, independente do momento do diagnstico,
apresentaram uma trajetria marcada por momentos de in-
certeza, angstia e tambm de aprendizado, atravs da pr-
pria caminhada com a doena.
Este processo de aprendizagem com base na ex-
perincia ressaltado por autores como Adam & Herzlich
(2001) e Bury (1991) como parte da trajetria de viver com
uma condio crnica. Desse modo, medida que vo li-
dando com as intercorrncias, as pessoas vo desenvolvendo
formas de perceber o que antecedem tais situaes e como
manej-las da melhor forma, em uma espcie de aprendiza-
do atravs do sofrimento. Pode-se dizer que os adultos com
doena falciforme de hoje foram em sua maioria crianas
que tinham algo de diferente das outras, algo de imprevis-
vel e frgil que as famlias no sabiam o que era, mas que fo-
ram aprendendo a lidar e cuidar atravs da prpria vivncia.
Com base no cotidiano das crianas e as crises apre-
sentadas, a famlia, particularmente as mes, iam perceben-
do quais fatores estavam relacionados ao aparecimento dos
problemas. Situaes como brincar de correr e ficar exposta
ao vento eram tomadas como inadequadas, pois no raro
eram seguidas de fortes dores. Assim, as famlias passavam a
cuidar das crianas impondo limitaes ao cotidiano, fazen-
do muitas vezes uma diferenciao na forma de viver dessas
crianas e seus irmos.

[...]. Eu era uma criana assim... Minha me

no deixava eu fazer as coisas que minhas
irms faziam, correr, brincar de pulapula,
tudo isso era evitado. Quando eu resolvia
desobedecer a vinha a crise, geralmente eu

276
 comeava a correr, daqui a pouco eu comea-
va a passar mal e a ela (a me) fazia, eu te
avisei que no corra, porque voc no igual
as outras, (...) voc no pode fazer isso. Eu
era privada de certas coisas entendeu? voc
no igual as outras, isso doa sabia? Me
doa muito, porque eu via minhas irms fa-
zendo as coisas. [...]. (Carine, 37 anos)

[...] um friozinho que eu tomava na rua che-

gava em casa doida de dor. Tava brincando
um pouco assim... Chegava, ia pra casa, da-
qui a pouco eu tava ali deitada, s sentindo
dor. E era essa vida assim. Num podia ir pra
praia... fosse pra praia, mesmo que num ca-
sse na gua, mas s o vento, aquela coisa, eu
ficava doente. [...]. (Maria, 36 anos)
Alm dessas restries, havia tambm um cuida-
do reforado na alimentao, onde atravs dos alimentos
buscava-se fortalecer o corpo da criana para diminuir as
possveis complicaes. Este cuidado apresentava impacto
tambm para a renda da famlia, pois determinados alimen-
tos, considerados caros para suas condies financeiras, pas-
savam a ser comprados para uso exclusivo da criana com
a doena, desde que houvesse alguma indicao, vinda de
profissionais ou leigos, de que este alimento poderia con-
tribuir ao cuidado dela. Assim, a alimentao das crianas
com doena falciforme era tambm diferenciada das de-
mais, buscando sempre ser de melhor qualidade com mais
legumes, frutas e carnes especiais. Demonstra-se assim uma
tentativa de cuidar de diferentes formas, onde a famlia fazia
tudo o que estava ao seu alcance para proteger a criana das
complicaes.

277
 [...] at canja de galinha. Eu comecei a criar
galinha pra dar canja a ele. Era lula tam-
bm, tudo isso que ngo me ensinava eu fa-
zia pra ver se ele melhorava um pouco...[...].
(me de Jonas)
Evidenciou-se ainda a falta de orientaes bsicas
ao cuidado de pessoas com doena falciforme, tanto para
os que no tinham a doena identificada como para os que
j tinham o diagnstico da enfermidade. A hidratao, por
exemplo uma medida que ajuda a reverter o processo de
falcizao das hemcias, que o que desencadeia as crises de
dor. Por no ter conhecimento desta medida e pelo fato da
filha ter vomitado intensamente durante uma crise lgica, a
me de Carine passou a impedir que a menina bebesse gua
quando sentisse dor. A me acreditava que a ingesto de
gua provocava o vmito, quando na verdade a hidratao
ajudaria a aliviar as dores.
A falta de orientaes foi tambm percebida no que
se refere alimentao, a qual era dada nfase a alimentos
ricos em ferro como beterraba, carne vermelha e feijo, mos-
trando o desconhecimento da especificidade da anemia fal-
ciforme confundindo-a com a anemia ferropriva, na qual a
alimentao rica em ferro indicada. Para a doena falcifor-
me o oposto, so pessoas que geralmente apresentam um
excesso de ferro no sangue devido recorrncia de transfu-
ses, o que faz com que na adolescncia e adultez precisem
tomar medicamentos quelantes de ferro para reduzir o nvel
desse elemento no sangue. Caso contrrio, o alto nvel de
ferro acumulado ao longo da vida pode levar a problemas no
corao e fgado na fase adulta.

278
 [...]. Cuidava assim, dizia que era anemia
falciforme, achava que confundia um pouco
com anemia assim, normal. Era beterraba,
era quiabo, era verdura (...) o tratamento
era esse. O cido flico, na poca, e suco de
beterraba, bastante suco de beterraba, bas-
tante quiabo, bastante verdura. [...]. (Diva,
30 anos)
Apesar de todos os cuidados, as complicaes faziam
parte do cotidiano dessas crianas, sendo a dor e febre os
problemas mais presentes. Apenas o participante mais jo-
vem, Jlio, que teve o diagnstico logo que nasceu, destaca
no ter sentido implicaes da doena durante a infn-
cia. O mesmo aponta que apenas no final da adolescncia,
passou a apresentar problemas circulatrios, mas que at
ento teve poucos episdios de dor e raras infeces. Jlio
destaca ainda que no relaciona a menor gravidade de sua
doena aos tipos de cuidados que recebeu, dado que sua
irm mais velha, por outro lado, teve diversas intercorrn-
cias ao longo da infncia, chegando a ter um acidente vas-
cular cerebral (AVC) na adolescncia, que deixou sequelas
em sua mobilidade.
Excetuando Jlio, os demais participantes destacam
diversas crises de dor entre a infncia e a adolescncia, as
quais eles descrevem como recorrentes e por vezes intensas.
Dores que apareciam aps algumas atividades como correr,
tomar vento ou s vezes sem causa por eles identificada. Fo-
ram mais comuns relatos de dor nas articulaes e abdmen,
permanecendo por horas, s vezes dias, que aliviavam a de-
pender dos cuidados tomados.

279
 [...]. Eu sentia mais dor no peito, sentia
muita dor no peito, no joelho, no pulso, coto-
velo, as juntas, mais as juntas assim do corpo
principalmente. Os joelhos,tornozelo doa
tambm, todas as minha juntas doa, sentia
muita dor assim, e eu sentia muita dor no
trax, muita mesmo, assim antes das lceras,
e febre constantemente. Ficava uma semana
sim, uma semana no. Assim, s vezes na
semana, passava uma semana, assim com
dor durante a semana quase toda, em outra
semana eu j passava bem. Assim, era nessa
frequncia [...]. ( Jeruza, 35 anos)
A intensidade da dor variava, podendo ser leve e no
impedindo a realizao de atividades, ou ser intensa, dificul-
tando at mesmo de andar. Apesar de fazerem relao entre
a ocorrncia da dor e algumas situaes j citadas, a dor na
infncia e adolescncia apontada principalmente como
imprevisvel, onde a qualquer momento poderia aparecer,
interrompendo o cotidiano normal e ir embora sem deixar
marcas, como se nada houvesse acontecido.
Diante da dor e febre destacava-se o uso de chs,
remdios caseiros e repouso como os primeiros meios de
cuidado. Particularmente nos casos dos participantes que
moravam no interior, tais medidas eram muitas vezes as
nicas intervenes tomadas, em grande parte devido ao
desconhecimento da gravidade da doena e da dificuldade
de acesso a servios de sade.

[...]. Quando eu era pequena, eu de vez em

quando tinha febre, sentia dor no corpo s
que no sabia o que era, ningum da mi-

280
 nha famlia sabia, mas tava sempre doente,
sempre com febre. A como eu morava no in-
terior e meus parentes no sabiam de nada,
a tratava com ch, folha, remdio caseiro,
essas coisas... a ficava um tempo, uns dias
sentindo dor, uns dias com febre e depois me-
lhorava [...]. ( Jeruza, 35 anos)
Aos participantes residentes em reas urbanas, alm
do uso de chs e compressas, destacam-se ainda o uso de
analgsicos em casa, tanto por automedicao quanto indi-
cados por profissionais, bem como recorrentes idas emer-
gncia e internaes hospitalares. Assim, dores percebidas
como leves e febres com temperaturas consideradas baixas
eram tratadas em casa, sendo o servio de sade procurado
quando a dor ou a temperatura aumentavam e a situao era
percebida como mais grave.
O uso de mltiplos recursos teraputicos de diferen-
tes bases e de forma simultnea ou sequenciada ressaltado
por Gerhardt (2006). A autora aponta que a escolha entre
os diferentes recursos teraputicos possveis passa por carac-
tersticas do sujeito que vivencia a situao, pela percepo
de gravidade do quadro apresentado, pela possibilidade de
acesso aos recursos teraputicos, bem como do posiciona-
mento da rede social acerca da indicao ou negao de de-
terminado tratamento.

ENTRE IDAS E VINDAS, A ESCOLA

Os cuidados a condio crnica, seja por consultas,
internaes ou mesmo repouso em casa, muitas vezes de-
marcavam afastamento do ambiente escolar com implica-

281
 es importantes no processo de aprendizagem e mesmo na
continuidade da escolarizao.

[...] nos estudos eu s vivia internado... De

quinze em quinze tinha que ir pra mdico.
S vivia internado, no sei por que eu con-
segui passar todos os anos... Alis, perdi um
ano, at a oitava... At segundo grau, perdi
um ano e a foi assim... [...]. ( Jair, 50 anos).

[...](devido a consultas) Eu num tinha tem-

po de ir pra escola, eu s ia pra escola dois dias
na semana. Era quinta e sexta, porque o res-
to da semana toda eu tava no mdico (...) a
eu peguei sa. Estudei at a 6 srie. Minha
vontade era terminar meu estudo, mas num
deu. [...]. (Helena, 54 anos)
Apesar do impacto das adversidades da doena na
trajetria escolar, destaca-se que aps um perodo de afasta-
mento da escola, seja de dias pela internao, seja por alguns
anos, a maior parte das pessoas posteriormente retornavam
escola. Entre todos os participantes apenas uma, Helena,
a participante mais velha e residente no interior, teve os es-
tudos interrompidos ainda na infncia e nunca os retomou.
Trs participantes ( Jeruza, Diva e Maria) chegaram ao ensi-
no mdio, mas no conseguiram concluir, todas interrompen-
do os estudos por conta da lcera de perna. Os outros cinco
participantes terminaram o ensino mdio, sendo que apenas
Suzana conseguiu dar continuidade e entrar na faculdade.

[...]. Eu comeava a ir pra escola direitinho

a quando dava crise, sempre dava crise...
durante o ano era duas, trs vezes a eu no

282
queria mais ir... eu no queria mais ir pra
escola... quando eu voltava do hospital no
queria mais ir pra escola, ficava com vergo-
nha a abandonava a escola, no queria ir
mais pra estudar mesmo. (...). Eu vim es-
tudar com... treze pra catorze anos (...) eu
fui pra casa de meu pai e l vi meus irmos,
meus sobrinhos todos da minha idade assim
j lendo (...) a eu botei na cabea que eu ia
aprender a ler de qualquer jeito que eu no
queria mais ficar assim. A foi quando fiquei
adulando pra meu pai me botar na escola e
de l pra c no perdi mais um ano, s passei.
Vim passando, passando, passando. A sim
foi quando eu comecei a despertar em mim
interesse pelos estudos, a eu no perdia de
ano tambm, s passava de ano direto (...)
a foi quando eu tinha... J dei mais uma
melhorada, a comeou a diminuir mais as
crises, ainda tinha crise, mas mesmo assim
dava tempo de eu fechar tudo [...]. ( Jonas)

[...] Consegui me alfabetizar assim, quer

dizer, aprender a ler, j tava com meus 15
anos. Quase 15 anos, coisa assim, comecei a
aprender a ler, ler mesmo assim, juntar as
palavra e ler de verdade foi quando eu tava
com... 14 pra 15 anos. Foi... acho que foi isso.
Porque eu ia pra escola (quando criana) e
a num, a tinha aquela fase de crise de dor,
a tinha que vir pra casa. A acabava que
ficava sem ir pra escola, a fiquei tempo sem
ir. A comecei a... alfabetizar, me alfabetizar
de verdade foi, foi quando eu tava na quarta
srie, que eu comecei a aprender a ler. Que

283
 a eu conheci uma professora, ela me ensinou
e eu comecei a ler e a fui indo e consegui o
primeiro grau completo, n? ... Consegui,
j mais velha um pouquinho, mas consegui
fazer, depois eu continuei ainda mas depois
da lcera tive que sair [...]. (Maria)
Percebe-se a partir destas falas que a doena apre-
senta um impacto relevante no desempenho escolar, mas
que apesar das dificuldades estas pessoas tentam retornar
escola e dar continuidade aos estudos. Assim, a evaso que
ocorria na infncia era enfrentada, posteriormente, na ado-
lescncia com o retorno escola, em alguns casos no ensino
noturno, devido defasagem entre a idade e a srie.
Em estudo pautado em dirios respondidos por crian-
as e jovens com doena falciforme acerca da dor, Shapiro et
al (1995) identificaram ndice de ausncia escolar de 21%.
Os autores destacam que em grande parte o absentesmo
esteve relacionado dor, mas tambm a consideraes da
famlia sobre a vulnerabilidade da criana, onde, na opinio
das famlias, havia uma maior predisposio dos filhos a de-
senvolver alguma intercorrncia. Assim, as famlias optavam
que a criana faltasse escola para no correr o risco de
passar mal.
Neste sentido, consideramos pertinente a relao
entre os achados de Shapiro et al (1995) e os achados do
presente trabalho acerca da evaso escolar na infncia e pos-
terior retorno escola no comeo da adolescncia. Ressal-
tamos que o retorno escola foi realizado em grande parte
devido ao desejo dos prprios adolescentes, por j apresen-
tarem mais autonomia que na infncia. Destacamos que

284
os mesmos apresentavam maior conscincia dos sintomas,
com mais tolerncia dor e sabendo melhor os limites, at
quando era vivel continuar na aula e quando precisavam de
maiores cuidados.
Oliveira (2010) destaca que o cuidado materno s
crianas com DF pautado na preocupao com a impre-
visibilidade das intercorrncias da doena e a crescente im-
potncia no cuidado aos filhos, dado o crescimento deles.
Neste sentido, consideramos que na infncia o cuidado dos
pais, pautado no medo e insegurana acerca do que poderia
acontecer, fazia com que a escolarizao fosse deixada em
segundo plano, sendo a escola por vezes percebida como um
risco j que a criana estaria sozinha, longe dos pais e, por-
tanto, mais vulnervel.

[...] Porque eu no saa de casa de jeito ne-

nhum (para lazer), porque minha me no
deixava. Meus irmos saam e eu no enten-
dia porque eu num saa de casa. (...). Porque
minha me tinha medo que eu sasse porque
poderia sentir dor, poderia passar mal. En-
to comecei a crescer meio... muito tmida e
num interagia muito. [...]. Eu estudei num
colgio que era da minha madrinha e minha
me era professora, eu num estudei num co-
lgio grande, eu estudei em colgio pequeno
porque minha me num queria que eu fosse...
ela queria que eu ficasse perto dela, sempre
perto dela [...]. (Suzana, 30 anos, ferida re-
corrente h 13 anos)

285
 Neste caso, por ter medo do que poderia acontecer
com a filha a me de Suzana evitava que a menina sasse
de casa. Destaca-se ainda como ponto peculiar a trajetria
de Suzana, o fato de a mesma ter estudado em uma escola
particular do seu bairro, que era de sua madrinha e onde
sua me era professora. Desse modo, a me de Suzana tinha
uma estrutura que possibilitava ter maior controle sobre a
situao, tendo a tranquilidade de estar perto da filha o su-
ficiente para cuidar dela e ao mesmo tempo possibilitar que
Suzana estudasse.
Importante ressaltar ainda que o fato da escola ser da
famlia possibilitava a Suzana ter a mediao das intercor-
rncias da doena com as atividades escolares, de modo que
ter doena falciforme no interferisse em seu processo de
escolarizao. Este elemento diferencia a trajetria de Su-
zana do percurso de vida dos demais participantes sendo
especialmente precioso a ela, dada complexidade do qua-
dro que ela apresentava quando criana. Apesar do diagns-
tico no primeiro ano de vida e da proteo de sua famlia,
Suzana teve uma das infncias mais graves entre todos os
participantes deste trabalho, seus internamentos iam alm
das crises lgicas, passando por outras situaes de bastante
gravidade e risco iminente vida.

[...] Na infncia era constante. Foi a pior

fase, assim... em dor, em termos de dor e in-
feco foi na infncia, ficava internada cons-
tantemente. Foi entre 1 ano de idade, quan-
do teve o diagnstico, at 15 anos que foi a
ltima vez que eu tive transfuso de sangue,
era direto. Eu fiquei internada mais de 5 ve-

286
zes no ano, tomei vrias transfuses de san-
gue nesse intervalo at 15 anos. Tanto que
minha me brincava, meus tios brincavam
que minha segunda casa era no Hospital da
Criana, que eu ficava em casa e ida e volta
tava l internada no Hospital da Crian-
a. Era... eu cheguei a ter derrame pleural,
perdi 30% do pulmo esquerdo. Cheguei a
ficar em coma tambm. Por causa desse der-
rame fiquei 8 dias em coma, na UTI. O bom
que eu ficava poucos dias, o mximo que
eu j fiquei internada foi 1 ms. E tambm
teve esse agravo que teve, que eu fiquei em
coma, que eu num lembro, acho que fiquei 1
ms tambm internada, num cheguei a ficar
muito tempo. Mas era internada muitas ve-
zes. Muitas vezes mesmo, eu ficava... num
ano eu perdia muita aula, eu cheguei a per-
der a disciplina, a matria na escola, porque
ficava muito tempo internada. A o bom
que minha madrinha era dona da escola, a
sabia. E minha madrinha tambm era mui-
to presente. Era... sempre quando num tava
minha tia ou minha me, minha madrinha
tava acompanhando no hospital. Ento ela
entendia. Ento eu cheguei a perder por
causa de frequncia mesmo de, de... de num
poder acompanhar mesmo. Eu num perdi de
ano, eu perdi essa disciplina, que eu nunca
perdi de ano. Por essa facilidade de ter, de es-
tudar numa escola de minha madrinha que
minha me era professora. Mas eu lembro
que era muito recorrente. Dor era muito... e
era muito intenso, eu lembro que era, eu no
conseguia andar [...]. (Suzana, 30 anos)

287
 Cabe retomar que os demais participantes que relata-
ram internamentos recorrentes na infncia trouxeram estes
seguidos de um perodo de evaso escolar, pois a escola no
possibilitava a continuidade do acompanhamento pedag-
gico fazendo com que eles tivessem dificuldades em acom-
panhar o contedo quando retornavam s aulas. As faltas
no eram compreendidas e as atividades de avaliao no
eram flexibilizadas. Alm disso, eles relataram que no se
sentiam bem no ambiente escolar por enfrentarem vrios
questionamentos dos colegas e professores.
Assim, a trajetria de Suzana mostra a importncia
do suporte da escola s crianas com doena falciforme, pois
apesar da severidade das complicaes que apresentava, ela
pde dar continuidade ao seu processo de aprendizado e es-
colarizao, sendo a nica entre as participantes que chegou
at a faculdade. Neste sentido, evidencia-se que o caminho
que a pessoa com doena falciforme ter ao longo da vida
passa no s por questes relativas doena a partir do en-
foque biomdico, mas em grande parte ao suporte social que
ela encontra ao longo de sua caminhada.

A VIDA COM DOENA FALCIFORME: A VIDA QUE

ELES CONHECERAM
Apesar das limitaes que estas pessoas passaram
quando crianas, destaca-se que elas foram crescendo lidan-
do com as adversidades da doena e, sobretudo, vivendo sua
infncia. Assim, a brincadeira to comum e preciosa in-
fncia, tinha tambm lugar em suas vidas, mesmo nos con-
textos mais adversos como nos mostra Jonas:

288
 [...]. Desde pequeno at uns 14 anos eu fica-
va vinte, quinze dias, um ms internado...
Sentia dor direto, o tempo que eu ficava no
Hospital da Criana era tipo... eu sentia dor
direto, direto assim no corpo todo, eu sentia
dor a eu ia pro hospital... mas no vou men-
tir quando eu me lembro era at uma fase
boa, uma fase boa... um tempo bom porque
no hospitalera que eu me divertia mesmo. Eu
chegava l mal, mas quando eu ia melhoran-
do a eu j abusava um, abusava outro, j
brincava aqui, brincava l. Eu j conhecia o
pessoal l e me divertia s vezes mainha me
deixava l e eu no queria nem ir embora
[...]. ( Jonas, 31 anos)
Em estudo acerca do brincar de crianas com doena
falciforme e hemofilia entre 6 e 9 anos de idade, Oliveira
(2010) destaca que apesar dos cuidados e limitaes pre-
sentes nas falas preocupadas das mes, as crianas brincam
com naturalidade, sem considerar a existncia da doena.
A autora aponta que as crianas desenvolvem brincadeiras
como qualquer outra criana, sem se referir doena ou aos
impedimentos que ela traz. Sinaliza ainda, que mesmo em
contextos delicados, como em situaes de internamento, as
crianas brincam, sendo este um elemento importante ao en-
frentamento dessas situaes e a promoo de seu bem-estar.
Apesar da identificao da doena de base apenas aos
15 anos, durante sua infncia Carine passou por inmeras
intercorrncias tratadas nos servios de sade, sendo hos-
pitalizada tanto no interior onde morava, quanto encami-
nhada para Salvador. Assim, para tentar proteg-la, sua me

289
 impunha restries de diversos tipos em seu dia a dia, bus-
cando evitar novas intercorrncias. Assim, Carine destaca
que ao entrar na adolescncia passou a burlar as restries
de sua me, realizando aquilo que desejava fazer.

[...]. Banho frio? Nunca tomei! Queria to-

mar banho de chuveiro e minha me no
deixava porque era frio n? A eu via mi-
nha irm tomando e tinha uma vontade de
tomar, mas s tomava banho quente. Como
num tinha chuveiro quente era s no caneco
n? A poxa, eu tinha uma vontade de tomar
banho de chuveiro, mas tinha sempre que es-
quentar a gua e tomar banho no caneco. A
como j era grandinha (14 anos) falei assim:
no, tenho que mudar isso. A como eu sabia
o horrio que minha me ia chegar a eu ia
bem cedo e tomava meu banho de chuveiro,
to bom... e dizia minha irm, num fale
nada pra ela (me) no viu?[...]. (Carine,
37 anos)
Nessa situao Carine mostra que ao ser adolescente
comea a desenvolver autonomia sobre como realizar seus
desejos e cuidar de si. Em outra situao, j com 16 anos de
idade e ainda sem a lcera de perna, Carine relata que foi
para uma consulta com hematologista em Salvador, poucos
dias antes do carnaval e que continuou na casa de sua irm
para ver como era a festa. Relata que gostou muito, voltando
nos anos seguintes inclusive com o consentimento da me,
em uma dessas idas destaca que:

290
 [...]. Meu maior sonho era pular carnaval
debaixo de chuva. Mas num podia n? Se
parecia que ia chover eu no ia, ficava em
casa. Mas a um dia eu tava l, atrs da
Timbalada, eu e outra colega de minha irm,
ai a gente olhou pro cu e comeou a chover.
Eu disse hoje que eu realizo esse sonho! A
tava eu l pulando e me acabando debaixo
de chuva. A depois falei assim, e agora? o
pior de tudo a roupa molhada. A depois
disse pronto: j pulei, j me acabei, j reali-
zei meu sonho, agora tenho que dar um jeito.
A fiquei no mdulo policial. A ele (policial)
falou: oxe moa, voc j t toda molhada
a eu falei: mas que eu to ficando com frio
e eu no posso ficar com frio, num precisei
entrar em detalhe no, mas que eu no
posso ficar molhada. Ai pedi papel toalha e
fiquei me secando, fiquei me secando toda e
como era camiseta secou rpido e depois fui
logo pra casa. A depois que viajei pro inte-
rior contei pra minha me a ela falou: mas
menina voc num pode ficar longe de mim
que apronta n? ah! minha me liberdade!
eu tava que foi parecendo pinto no lixo e no
tive foi nada! [...]. (Carine, 37 anos, ferida
recorrente h 8 anos)
Neste sentido Carine evidencia que a partir da ado-
lescncia foi se permitindo arriscar fazer o que antes no lhe
era admitido, se permitindo descobrir seus limites. Carine
passou a tomar o controle sobre como manejar a doena e
cuidar de si, assumindo o que antes estava sob a responsa-
bilidade de sua me, passando a exercer o que ela prpria
destaca como liberdade. A jovem demonstra ter conscin-

291
 cia da doena e da limitao de no poder ficar com roupa
molhada o que poderia vir a desencadear uma crise lgica,
mas no se priva de tentar realizar o que deseja. Assim, opta
por realizar seu sonho e, em seguida, se cuidar, tomar as pro-
vidncias para evitar uma provvel crise de dor.
Pode-se perceber, portanto, que a doena falciforme
no limita a adolescncia, pelo contrrio, na adolescncia
estas pessoas vo descobrindo o que, apesar da doena, lhes
possvel fazer. Estas reflexes coadunam com o traba-
lho de Batista (2008) que se debruou sobre o cotidiano
de adolescentes com doena falciforme. A autora destaca o
impacto da doena nas atividades sociais, no desempenho
escolar, com alteraes tambm no desenvolvimento fsico e
social. Mas, conclui que apesar das limitaes, a doena no
fator impeditivo a vivncia deste ciclo de vida, sinalizando
que a medida que vo crescendo os jovens aprendem e de-
senvolvem formas de superar as adversidades impostas pela
enfermidade (BATISTA, 2008).

ENTRE A DIFERENA E A NORMALIDADE: A

VIDA QUE SEGUE
Apesar do complexo cenrio enfrentado, percebe-se
que por lidar com a patologia em seu cotidiano desde cedo,
os jovens vo aprendendo a conviver com a doena falci-
forme. Por ser uma doena gentica e de incio precoce, ter
doena falciforme significa no ter uma vida pr-doena,
anterior patologia. Assim, estes sujeitos cresceram acom-
panhados da enfermidade desde cedo, o que faz com esta
seja a vida que eles tm, a nica vida que at ento eles co-
nheceram.

292
 Em estudo focado em crianas e jovens com fibrose
cstica, outra doena gentica com impactos tambm des-
de a tenra infncia, Williams et al (2009) destacam que as
crianas mais velhas percebem que h algo de diferente ne-
las, mas que estas se engajam em comportamentos normais
a outras crianas de forma a evitar mostrar a sua diferena
aos demais. Quando perguntados sobre o impacto da fibro-
se cstica em sua vida mostram-se relutantes em responder,
pois afirmam no saber como seria sua vida sem a doena, j
que no tiveram um momento antes da patologia, j cresce-
ram com ela. Assim, a vida lidando com a enfermidade a
vida que normal para eles, a qual eles esto acostumados e
mesmo preferindo no ter a doena no sabem dizer como
seria no t-la (WILLIAMS et al., 2009).
Dessa maneira, tendo conscincia da doena e fazendo
os cuidados devidos, os participantes do citado estudo ten-
tam ocultar a existncia da enfermidade para evitar que esta
interfira na forma como as outras pessoas lhes veem, na for-
ma como so percebidos socialmente. A doena em si no
o principal problema, pois apesar de tudo eles j aprenderam
formas de lidar com ela, j encontraram formas de manej-la
em seu cotidiano. O que lhes deixa apreensivo e determina
certos comportamentos evitativos o no saber como as ou-
tras pessoas vo trat-lo ao ter conhecimento de sua condi-
o. Assim, para evitar o possvel preconceito eles optam por
esconder a informao (WILLIAMS et al., 2009).
Os achados de Williams et al (2009) corroboram os
dados do presente estudo, onde as pessoas com a doena
falciforme destacam que geralmente evitavam falar sobre a
doena. Eles trazem que a condio era manejada no am-

293
 biente familiar, com vizinhos e pessoas mais prximas, mas
que tentavam ao mximo no estender a informao a ou-
tras pessoas, evitando falar sobre a doena com pessoas que
no fossem do crculo de relaes mais ntimas, conforme
nos mostra Suzana.

[...] Na adolescncia eu num falava de jei-

to nenhum que eu tinha anemia falciforme.
Das pessoas da escola NINGUM sabia que
eu tinha anemia falciforme. Ningum! Hoje
na faculdade, os meus amigos mais prximos
sabem, mas naquela poca ningum sabia.
(...) Mas tambm eu num falava sobre a do-
ena. Eu fazia o tratamento e num falava
sobre a doena. A depois eu me lembro que
chegou a fase adulta, a... a doena nunca me
atrapalhou. Por eu sempre esconder a doena
e no declarar que tinha a doena eu levava
uma vida normal. Eu levava a vida nor-
mal, mas tambm eu num falava que tinha
a doena e tambm eu s percebia, eu s me
deixava perceber que tava ali com aquela
doena, que tava ali, quando eu sentia algu-
ma dor ou algum agravo. Fora isso eu fazia
tudo. Ela nunca me impediu de fazer nada,
entendeu? S quando tinha algum agravo,
ou dor, ou eu tinha alguma infeco muito
grave, que tinha que ir pro hospital. Eu vi
que no me atrapalhava nada, s nos agra-
vos mesmo [...]. (Suzana, 30 anos)
Neste ponto, ao falar que a doena no a impedia de
fazer o que queria, Suzana ressalta que os fortes limites que
apresentava na infncia, eram derivados da gravidade do
quadro, aliada forte preocupao materna. Ao crescer, as

294
intercorrncias passam a ser menos frequentes e graves e
Suzana passa a se cuidar, conseguindo manejar os sintomas
por si prpria, tanto os cuidados da doena, quanto a infor-
mao acerca de sua condio.
Este tipo de posicionamento destacado por Suzana
mais fortemente evidenciado nas relaes estabelecidas no
final da infncia e incio da adolescncia, quando as relaes
vo deixando de ser mediadas pelos pais e familiares e os
prprios sujeitos vo estabelecendo suas relaes com cole-
gas de escola e atores com quem no tinham contato ante-
rior. Nestas situaes, desculpas como viagens ou doenas
comuns como fortes gripes, eram rotineiramente dadas
quando a ausncia dos espaos sociais para cuidados mais
especficos se fazia necessria.

CONSIDERAES FINAIS
Ao abordar a histria de vida das pessoas com doen-
a falciforme enfocando sua juventude, podemos perceber
o processo de convivncia com uma enfermidade quando
entrelaada ao desenvolvimento do sujeito. A DF no sur-
ge como algo novo a estas pessoas, pois a vida para elas j
se apresenta com e a partir da doena. No se busca aqui
apontar que elas no se sentem diferentes das outras, que
para elas ter doena falciforme algo normal, de modo al-
gum. A diferena percebida, sentida no contraste com o
cotidiano dos outros jovens que os cercam.
Contudo, a vida com a doena falciforme a vida que
eles sempre tiveram, eles cresceram lidando com os mo-
mentos de silncio e crise da doena, com suas limitaes

295
 e cuidados. Deste modo, crescer acompanhado da enfermi-
dade ter conscincia de que as intercorrncias, apesar de
sempre inesperadas, poderiam vir a se concretizar a qual-
quer momento. O que percebe-se que a estas pessoas os
remdios, cuidados, limitaes, hospitalizaes no eram
elementos novos, eram conhecidos desde a infncia, sendo
parte do viver que eles conheceram.
Neste entrelaar entre lidar com a enfermidade e se
desenvolver, estas pessoas aprenderam a conviver com a dor,
com as intercorrncias de forma articulada ao brincar, ir
escola, fazendo as pausas, silncios e adaptaes requeridas
pela condio. No sem sofrimento, no sem questiona-
mento, no sem longas pausas e muitas vezes interrupes,
mas as adaptaes foram sendo feitas e de cada vez mais
autnoma medida que a idade avanava.
O cuidado familiar particularmente materno, ao no
encontrar nos servios as respostas sobre como cuidar de
suas crianas, buscou-as em seu cotidiano. Evidencia-se a
importncia do suporte famlia no processo de cuidado
das crianas com doenas crnicas. No caso dos partici-
pantes as respostas desejadas pela famlia nem sempre veio
dos servios, sendo o cotidiano o grande respondente das
angstias e incertezas. Mais do que analisar as respostas
encontradas, buscamos ressaltar o movimento das famlias,
pautado no cuidar, no procurar meios e maneiras de cuidar,
seja atravs do servio formal de sade, seja de tratamentos
de base popular atravs de folha ou mesmo de ambos, si-
multaneamente.

296
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299
 NARRATIVA SOBRE DOR CRNICA: DA CONS-
TRUO DO ADOECIMENTO ORGANIZAO
DA VIDA COM DOR

Aline T. Palmeira
Paula F. A. de Menezes
Marcelo E. P. Castellanos
Jorge A. B. Iriart
Mnica A. G. de Lima
Nelson F. de Barros

INTRODUO
A dor calada no pode ser significada
(Ingrid Esslinger)

O corpo humano convive e se constitui por meio de

sensaes e sentimentos variados, que aparecem e ocupam
lugar de destaque na vida cotidiana, mas que, tambm, ce-
dem esse lugar para tantas outras sensaes e pensamentos.
Por sua vez, o universo das pessoas com dor crni-
ca, quando olhado de perto, nos convida a um mergulho
no mundo do predomnio das sensaes e sentimentos, que
compem no apenas a experincia de adoecimento, mas
tambm a experincia da vida do sujeito, reorganizando e
ressignificando o cotidiano. Acordar, dormir, comer, traba-
lhar e outras atividades cotidianas passam a assumir outros
significados, uma vez que a dor se transforma em uma com-
panheira constante e incmoda, pois permanece a despeito
dos esforos empreendidos para que ela cesse. As relaes

300
que se estabelecem, a partir de ento, esto, no mnimo, me-
diadas pela sensao dolorosa e por diversos sentimentos,
que incluem irritao, cansao e tristeza.
As doenas crnicas, de modo geral, tm essa carac-
terstica de mediar a relao que a pessoa estabelece com o
mundo aps o seu aparecimento, e a dor ilustra o quanto a
presena de uma doena persistente pode interferir na rela-
o que estabelecemos com o mundo.Assim, impe desafios
cotidianos a quem adoeceu, j que se entremeia em diversas
esferas da vida, impelindo o sujeito a rever e, constantemen-
te, a modificar sua relao consigo mesmo, com suas rotinas
e com o mundo (Bury, 1982). Diante de uma dor persisten-
te, como no sucumbir ao desgaste emocional que ela causa?
Como permanecer ativo, trabalhando, responsvel por ta-
refas com prazos, cuidando dos outros ou at mesmo de si?
Essas questes so vividas por pessoas que convivem com a
persistncia dos sintomas lgicos e que buscam tratamentos
diversos para o seu alvio.
A presena constante da dor faz o dia de hoje ser mui-
to parecido com o de amanh e o futuro, quando relaciona-
do com o alvio ou desaparecimento da doena, fica cada
vez mais distante, uma vez que a dor de hoje igual dor
de ontem, conformando um presente alongado (GOOD,
2007). Quando se pensa na velocidade dos dias na contem-
poraneidade, na sensao de fluidez e instantaneidade da
modernidade, identifica-se a necessidade de um movimen-
to muito rpido e um tempo muito curto para dinamizar
as relaes(BAUMAN, 2011), o que est na contramo do
adoecimento crnico, que iguala muito as experincias vivi-
das cotidianamente (PALMEIRA, 2011).

301
 Nesse sentido, pensar o adoecimento no contexto
atual tambm pens-lo em um corpo atual, j que h uma
dimenso histrico-social que perpassa as formas de cons-
truo das doenas e dos sujeitos e seus corpos, que influen-
cia as relaes estabelecidas diante do adoecimento e, con-
sequentemente, as maneiras pelas quais os indivduos lidam
com sua condio de sade.
Atualmente, a definio mais difundida de dor cr-
nica a da Associao Internacional para o Estudo da Dor
(IASP), para a qual se trata de uma experincia sensorial e
emocional desagradvel, associada a um dano real ou poten-
cial dos tecidos, ou descrita em termos de tais leses (PI-
MENTA, 1999, p. 11).Destacando-se o seu carter temporal,
dores que duram mais de seis meses, e etiolgico, dores que
mesmo tendo um incio recente so consequncias de leses
dificilmente reversveis, como no caso das leses neuropticas.
Esse conceito de dor crnica, mesmo amplo e pas-
svel de muitas crticas, traz a dor como um fenmeno que
mantm a ambiguidade entre objetividade da patologia e
subjetividade da doena, apontando como recursos impor-
tantes para a sua avaliao e anlise a descrio de sensaes
que passam por sentir a dor no corpo, decodificar o que se
sente enquanto dor, atribuir nomes sensao, significando
-a. Assim, importante pensar no corpo como socialmente
informado (CSORDAS, 1990), relacionado a uma prtica
social (ALMEIDA, 2004) e, portanto, a uma significao
da dor culturalmente construda e no apenas biologica-
mente determinada. Alm disso, o corpo o lugar em que
a dor se concretiza, localizando o incio e o desejo pelo seu
fim. Mesmo que se considere que a dor seja fruto de inte-

302
raes neuroqumicas, discusso presente na neurofisiologia
da dor (NICOLELIS, 2011; FIELDS, 2007) ou de signi-
ficados morais ou historicamente construdos (KLEIN-
MAN, 2007), todas essas dimenses so corporais e esto
incorporadas, no se podendo excluir esses diversos tipos de
consideraes acerca deste fenmeno.
A tentativa de conceituao da dor vem em decor-
rncia e, tambm, como consequncia do esforo mdico
no sentido da incorporao da dor na clnica. A dor crni-
ca foi deslocada de uma posio de sintoma e assumiu um
status de patologia no oficial, especialmente nas clnicas
de dor (LIMA, TRAD, 2008). Todavia, esse deslocamento
no ocorre sem conflitos, j que o carter corporal e expe-
riencial da dor crnica e sua multidimensionalidade expem
a necessidade de adoo de aes mais integrais para o seu
melhor manejo. Sobretudo, em contraposio viso tradi-
cional da biomedicina, que se estabelece com a referncia na
atuao sobre os sintomas, centrada na medicao e baseada
em dicotomias, como mente-corpo.
Assim, o acesso a teraputicas diferenciadas, que en-
volvem o uso de medicamentos, mas no esto restritas a
eles, vem sendo discutido. De acordo com Castro (2009),
so inmeras as intervenes possveis para o alvio da dor e
podem envolver profissionais de reas diferentes: bloqueios
anestsicos, fisioterapias, hipnose, relaxamento, psicotera-
pia, acupuntura e outras. Portanto, o cenrio em torno da
dor composto de forma complexa, tendo em vista o con-
texto de sua existncia, a dificuldade na sua definio e as
possibilidades diagnsticas e teraputicas, devendo a dor ser
pensada em termos de sua multiplicidade.

303
 Torna-se notvel que a dor transcende a questo
comumente colocada no centro da lgica clnica: a fisio-
patologia insuficiente para a sua compreenso, sendo
imprescindvel a localizao de um sujeito da dor. Assim,
temos as dores de muitos personagens que so compostas
e re-arranjadas ao longo do tempo, considerando-se no
apenas sua etiologia, muitas vezes desconhecida, e caracte-
rsticas, mas, tambm, a histria de vida de quem adoeceu,
seu contexto familiar, tipo e relao com o trabalho, condi-
es econmicas, que influenciam no acesso ao sistema de
sade, elementos culturais, entre tantos outros aspectos que
ajudam a compor o universo de quem sofre de dor crnica
(KRAYCHETE, 2004; CASTRO, 2009).
Pensar a dor nesse sentido ter a experincia como
central para compreender esse adoecimento, sendo necess-
rio problematizar o corpo como mais do que um mero in-
termedirio entre o estmulo externo e a sua decodificao,
uma vez que ele tambm aquele que proporciona a expe-
rincia dolorosa de maneira singular, de maneira histrica e
sociocultural.
Nas Cincias Sociais, a Antropologia Mdica apre-
senta-se como uma importante perspectiva a dar visibilida-
de a essa questo, tendo se debruado sobre esse objeto de
estudo, com publicaes de autores como Arthur Kleinman
(1994), Laurence Kirmayer (2003) e Byron Good (2007)
desde a dcada de 1980 (LIMA; TRAD, 2007). Assim, a
dor crnica compreendida, tanto para as Cincias Naturais
como para as Sociais, aparece como um fenmeno de inter-
face, uma vez que seu componente subjetivo se faz indispen-
svel tanto para o diagnstico como para o estabelecimento

304
de um tratamento adequado (LIMA; TRAD, 2007; PAD-
FIELD et al, 2010). O prprio esforo em defini-la chama
ateno para a relao entre dor, medicina e sociedade, uma
vez que o seu manejo extrapola as fronteiras do mundo m-
dico para reas do mundo social, por tempo incerto e envol-
vendo muitas pessoas (BASZANGER, 1989).
No que se refere aos estudos sobre dor crnica na
perspectiva das Cincias Sociais, a literatura internacional
tem desenvolvido pesquisas com temas centrais diferen-
tes, que envolvem: a relao profissional de sade-paciente
(KRISTIANSSON et al., 2011; MATTHIAS et al., 2010a;
CLEMENTE, 2009; PADFIELD, 2010; BURGESS et
al., 2008; MATTHIAS, 2010b; LEILA et al. 2006);o tra-
tamento em dor crnica (MONSIVAIS, 2011; BROWN,
2007; BELL; SALMON, 2009); estudos envolvendo revi-
ses acerca de temticas importantes para dor crnica, como
o impacto da descrena na experincia de dor (NEWTON
et al., 2010); avaliaes do sistema de cuidado e seu impac-
to na assistncia ao paciente com dor (BROWNE, 2011)
e significados, crenas e sentidos que os pacientes e fami-
liares constroem em torno da dor (REYNOLDS; VIVAT;
PRIOR, 2011; RICHARDSON; ONG; SIM, 2006; BU-
CHBINDER, 2010; GRACE; MACBRIDE-STEWART,
2007; EMAD, 2006).
Nesses estudos sobre significados, apesar de apare-
cerem elementos especficos relacionados aos tipos de dor
estudados, destacam-se os seguintes significados: a impor-
tncia de se compreender a causa da dor, salientando-se a
dificuldade na identificao do seu incio e do motivo para
seu aparecimento (EMAD, 2006; GRACE; MACBRIDE

305
 -STEWART, 2007; RICHARDSON; ONG; SIM, 2006);
e a legitimidade da avaliao mdica, que tanto pode con-
firmar o que se sente como desvalorizar o que trazido pelo
paciente (EMAD, 2006). Nesse sentido, a figura do mdi-
co aparece como a de conhecedor do problema, mas tam-
bm como a de um investigador, que aproveita o caso para
aprender mais, ou at como a de algum que conhece menos
sobre a dor do que o prprio paciente (BUCHBINDER,
2010; GRACE; MACBRIDE-STEWART, 2007). Alm
disso, o mdico, como referncia, tambm pode ser aquele
a solicitar um exame ou procedimento que d visibilidade
dor, que delimite seus contornos (GRACE; MACBRIDE
-STEWART, 2007).
Nesse sentido, o saber mdico, ao nomear a disfuno
fsica apresentada, pode legitimar a condio, contribuindo
para a criao da realidade social da doena (BURY, 1982;
NEWTON et al., 2010). Na dor crnica, o diagnstico ocu-
pa um lugar diferenciado, tendo em vista a j citada difi-
culdade no reconhecimento social do que o paciente sente
(NEWTON et al., 2010), mas ao mesmo tempo, sinaliza
para a situao de invisibilidade dos mal-estares trazidos
por quem adoece de um problema crnico, quando ele no
o esperado para aquela condio de sade. Baszanger (1989)
discute que o prprio esforo da comunidade mdica em
criar uma categoria homognea de dor crnica, exemplifi-
cado na definio de dor trazida pela IASP, dependendo
do seu contedo, muda as condies da experincia do pa-
ciente. Nesse sentido, diagnosticar, simplesmente, tambm
pode reduzir a experincia vivida pelo paciente, na medida
em que o diagnstico impossibilita a construo de outras

306
formas de viver com a dor. Alm disso, a reao social frente
ao sintoma ou diagnstico tambm traz elementos para a
constituio dessa experincia, apontando para um cen-
rio mltiplo na organizao da experincia de enfermidade
(ADAM; HERZLICH, 2001; ALVES, 1993; CANES-
QUI, 2007). Dessa forma, deduz-se que manter o paciente
em acompanhamento profissional em um local que legitima
a dor crnica tem influncia na organizao de significados
e de aes em torno da dor, o que no garante que em outros
espaos sociais (como no trabalho e com a famlia) esses
significados passem a ser mais legitimadores, nem aes se
desenvolvam nesse sentido.
Ainda nesse plano, importante destacar que os sig-
nificados e aes relacionados dor so construdos sob
uma multiplicidade de elementos que antecedem, tambm,
o incio do tratamento e podem contribuir no tipo de ajuda
buscada, na expectativa em torno do tratamento, na identi-
ficao de qual o motivo para a dor e, por consequncia,
qual deve ser seu destino, entre outros fatores. Estudos que
valorizem as narrativas de quem adoeceu, juntamente com o
contexto de produo e organizao do fenmeno doloroso,
podem ser importantes para a compreenso da organizao
dos significados que a dor possui e dos caminhos que as
aes de cuidado da dor podem tomar.
no intuito de discutir a experincia em torno da
dor crnica, como compreendida e o que se faz com a vida
modificada por ela, que esse estudo apresenta e discute a
narrativa de uma paciente em tratamento em um ambulat-
rio de dor crnica na cidade de Salvador, que chamaremos
pelo pseudnimo de Ccera.

307
 CAMINHOS METODOLGICOS PARA A INVESTI-
GAO
Foram realizadas entrevistas narrativas com 11 pes-
soas que iniciavam o seu tratamento e acompanhamento no
Ambulatrio de Dor Crnica, do Hospital Universitrio de
Salvador, Bahia, em 2011. Os 11 pacientes foram contata-
dos no dia de sua primeira consulta no ambulatrio e entre-
vistados em diferentes momentos em mais de um encontro.
Neste captulo, porm, ser apresentada e discutida apenas
a narrativa de Ccera.
Esta narrativa foi escolhida por apresentar uma forte
relao entre a experincia de dor e os fatores da sua vida,
por ser rica em elementos da vida cotidiana, ilustrando com
clareza o dia a dia de quem tem uma doena crnica. Ccera
encontra, de forma muito clara, justificativas pessoais e cul-
turalmente construdas para o seu adoecimento, bem como
expe suas aes para poder amenizar o seu sofrimento. Sua
narrativa estabelece relao com a perspectiva fenomenol-
gica da experincia de enfermidade, adotada nesse estudo,
na qual a doena constitui-se em uma interpretao sobre
as sensaes produzidas pelo corpo, organizando-se como
uma significao e no como um fato (ALVES, 1993). Nes-
te sentido, a doena se inicia com a experincia, com as sen-
saes que o corpo proporciona, mas no se encerra nelas.
As impresses sensveis so transformadas em sintomas e
ganham sentido por meio da interpretao, que baseada
no conjunto de externalidades que cercam o sujeito, como
o discurso mdico, as tradies, as perspectivas religiosas, o
que prope a famlia e amigos, experincias prvias, alm da

308
prpria poltica de assistncia social e de sade (ALVES,
1993; CANESQUI, 2007).
A primeira narrativa de Ccera foi coletadaem agosto
de 2011 e teve durao de uma hora, sendo iniciada aps
a pergunta disparadora conte-me a histria de sua dor cr-
nica. A segunda narrativa foi coletada no seu retorno ao
Ambulatrio, em setembro de 2011, um ms aps o pri-
meiro encontro, tendo tambm durao de uma hora. As
duas entrevistas foram realizadas no prprio prdio em
que o Ambulatrio se encontra, foram gravadas em udio
e transcritas na ntegra. importante destacar que esse
ambulatrio oferece atendimento uma vez na semana, com
equipe multidisciplinar composta por: mdicos, psiclogos,
acupunturistas, quiropraxistas, farmacuticos e dentistas. A
pesquisa foi aprovada pelo Comit de tica em Pesquisa do
Hospital Universitrio.
A anlise das histrias de Ccera orientou-se pela
anlise narrativa proposta por Ricoeur (1976, 1989), que
objetiva a compreenso do texto como um todo, contem-
plando a relao entre suas partes, a forma como esto or-
ganizadas, o lugar ocupado pelo narrador e interlocutor na
narrativa e o horizonte do texto. Nessa perspectiva, foi im-
portante delinear um percurso metodolgico coerente com
a teoria da interpretao de Paul Ricoeur.
De acordo com Geanellos (2000) e Wiklund, Lin-
dholm, Lindstrm (2002), o distanciamento, a apropriao,
a explicao e a compreenso so formas de se aproximar
do texto, necessrias para a interpretao, orientando todo
percurso interpretativo dessas narrativas. por meio desses

309
 elementos que possvel passar da interpretao do que o
texto fala para sobre o que ele fala (RICOEUR, 1987; 1989).
Nesse sentido, o distanciamento no pode ser considerado
uma etapa metodolgica, pois um produto da fixao da
fala atravs da escrita, por meio da liberdade da inteno
do autor (consequncia do texto) que o distanciamento j
comea a ocorrer (RICOEUR, 1987).
Ao considerar esses aspectos, as duas narrativas de
Ccera, consideradas em seu conjunto e no como narrati-
vas diferentes, foram lidas algumas vezes com o objetivo de
compreender o sentido geral do seu contedo: o incio da
apropriao do texto, que envolve a atualizao do significa-
do do texto para o leitor (RICOEUR, 1987). No processo
de interpretao, a explicao se faz necessria e diz respeito
ao momento em que se olha para as palavras, a sua orga-
nizao, as relaes internas de partes do texto, envolven-
do seus detalhes principais, comeando a entender o que o
texto fala (GEANELLOS, 2000; RICOEUR, 1987; 1989).
Para essa etapa, metforas e outras figuras de linguagem
tambm foram aspectos importantes a serem identificados,
assim como o gnero narrativo e possveis transformaes
que tenham sofrido ao longo danarrativa. Aps essa etapa,
a narrativa foi lida novamente na ntegra e checado se as
interpretaes iniciais faziam sentido com o todo do texto
(RICOEUR, 1987).
Os aspectos centrais da anlise foram sintetizados e
sero apresentados em seguida, destacando-se que a pers-
pectiva hermenutica de interpretao dos dados foi aliada
fenomenolgica relacionada experincia de enfermidade.

310
O ADOECIMENTO PARA CCERA: A DOR COMO
CONSEQUNCIA DO SOFRIMENTO E O CUIDA-
DO DESENVOLVIDO CONSIGO

Uma breve apresentao de Ccera

Ccera soteropolitana, tem 59 anos, j tinha procu-
rado diversos mdicos para cuidar de suas dores na coluna e
foi selecionada na triagem do ambulatrio para iniciar seu
tratamento na instituio. Reside com os dois filhos (21 e
23 anos de idade) e o companheiro, em uma casa aluga-
da em um bairro popular de Salvador. Ccera iniciou seu
tratamento no ambulatrio de dor por causa de dores muito
fortes nos ombros, braos, pescoo, alm de coluna e quadril.
A primeira entrevista com ela foi muito tranquila, ela con-
seguiu contar a sua histria de vida e de dor, sem maiores
dificuldades. No segundo encontro, no prprio servio, ela
trouxe fotos de sua casa (narrada no primeiro momento),
com o intuito de mostrar o que ela teve um dia e o que havia
perdido. Tambm trouxe uma foto da neta mais velha, que
havia mencionado e que ocupa um papel importante no seu
dia a dia, pois passou a se dedicar aos cuidados dela. Todos
esses elementos estiveram presentes tambm na primeira
narrativa realizada em agosto de 2011.
Ccera narrou que tem origem humilde e que preci-
sou trabalhar desde os 14 anos de idade. O trabalho sempre
apareceu em sua narrativa como algo natural, com o qual
tem que se envolver e se dedicar. Chegou a ser bancria em
uma instituio privada e pediu demisso para, junto com
o companheiro, iniciarem uma atividade prpria (um bar
e, aps o crescimento financeiro do casal, o marido passou

311
 a ter uma empresa prestadora de servios para empresas do
polo industrial de Salvador, na qual Ccera tambm passou
a trabalhar). Na sua narrativa, a indenizao que recebeu do
seu trabalho como bancria possibilitou que o novo neg-
cio com o marido se desenvolvesse e que ambos pudessem
construir um patrimnio. Com esses bens e com sua nova
situao financeira, pde ajudar familiares e filhos nos es-
tudos.
A partir de 2006, descobriu que seu companheiro es-
tava envolvido com agiotas e as dvidas eram muito grandes,
ao ponto de os obrigarem a se desfazerem dos bens materiais
que tinham. As brigas entre o casal passaram a ser mais fre-
quentes e o companheiro de Ccera passou a dizer que ela
tinha tido relaes extraconjugais. Este ltimo elemento foi
surpreendente para Ccera, principalmente porque ele come-
ou a dizer que ela era uma mulher como todas as outras.
Quanto ao trabalho, na avaliao do INSS, ela es-
tava apta s atividades laborais, mas, por causa das dores,
no desempenhava nenhuma atividade contnua. Quando
conseguia, ia a uma feira vender roupas que ainda tinha de
uma loja que tentou montar, mas que no obteve sucesso. A
renda de Ccera era proveniente da aposentadoria do com-
panheiro.
No que se refere ao tratamento da dor, Ccera falou
do uso de medicaes e a dieta que a nutricionista passou,
destacando esta ltima como uma assistncia que a ajudou
muito a cuidar de si. A assistncia odontolgica tambm
apareceu como um fator importante para o autocuidado e
melhora da sade, mesmo no estando relacionada ao am-
bulatrio em questo.

312
 A narrativa de Ccera foi muito focada na sua relao
com a famlia, especialmente com o marido e a situao que
passaram a viver a partir de 2006. A sua vida pode ser orga-
nizada em grandes momentos: jovem (com muitas dificul-
dades financeiras), incio do casamento (tentando superar os
problemas com dinheiro), a fase de estabilidade financeira
e da famlia, a crise com o marido e as expectativas para o
futuro quando superar as atuais adversidades , sendo-
que o que ela mais destaca na narrativa que constri quando
entra no ambulatrio a crise no relacionamento com o
marido. Foi em torno desse evento-chave que Ccera trouxe
alguns significados relativos dor e s prticas de cuidado
que desenvolvia.

A identidade questionada: quando a dor uma consequncia

O casamento foi descrito por Ccera como sempre
muito bom e a construo financeira que o casal atingiu
pode ser comparada solidez e estabilidade da relao. C-
cera narrou que, quando comearam a vida juntos, eles no
tinham nada e que, com o dinheiro da indenizao que rece-
bera, conseguiram montar um negcio prprio que se con-
solidou com o passar do tempo. O crescimento econmico
de Ccera e de sua famlia mostrou-se como um elemento
sinalizador de superao, uma vez que, sua infncia foi mar-
cada por dificuldades financeiras, sua me no teve auxlios
para cuidar dos filhos e no estar mais na mesma situao
foi um grande avano para si.
A partir de 2006, Ccera passou a perceber que a sua
relao conjugal apresentava outras caractersticas. Nes-
se sentido, Ccera se deu conta do quanto a sua percepo

313
 sobre si mesma e sobre o que achava que significava para
o marido passaram contrastar com o que ele passou a de-
monstrar. Nesse ponto, Ccera fez uma relao direta entre
os eventos da sua vida, em especial a mudana na relao
com o marido, e a dor que sentia nos braos, pescoo, face,
quadril e pernas:

[...] A, no outro dia, antes dele sair ele vol-

tou [e disse]: Eu pensei que voc fosse dife-
rente [...] Mas voc igual a todas as mulhe-
res. Eu digo: O que foi que houve?, Nada,
nada [...] E da pra c comeou as coisas
sabe? Essas palavras dele no saem da mi-
nha mente de jeito nenhum, que o mal dele
foi dar o valor que eu nunca tive ... Que
era igual a todas as mulheres, que tudo que
ele teve foi com os esforos dele, que graas a
ele, essas coisas todas... Eu no gosto nem de
me lembrar, porque humm... a coisa a... coisa
financeira no me abalou no, sabe? Mas as
palavras dele...

[...] Eu digo: no, eu no guardo rancor, s

simplesmente suas palavras no me saram
do meu subconsciente... Ento essas coisas,
est entendendo? Esses problemas de, de do-
res, essas coisas eu associo a esse... a todos esses
problemas [...] porque eu me tranquei muito
sabe? [...] Ento eu tenho quase certeza que
seja isso, que meus problemas, esses problemas
de sade, seja mais psicolgico, entendeu?

[...] Essas dores todas que eu me queixo foi

de 2007 pra c, justamente no foi, no foi
o perodo da perda financeira que a perda fi-

314
 nanceira foi 2008-2009 sabe? Mas essas...
Falta de respeito, essas coisas todas, est en-
tendendo? Foi 2007 [...].
Ccera relaciona claramente a origem de sua dor cr-
nica com a forma desrespeitosa com que seu marido, segun-
do seu relato, passou a trat-la, questionando sua fidelidade
e agredindo-a verbalmente, por exemplo. Ainda que pudes-
se relacionar a origem da dor s caractersticas do trabalho
que realizou ao longo da vida como atividade bancria ou
ainda as longas jornadas de trabalho no seu prprio neg-
cio ela opta por salientar aspectos emocionais de sua vida
conjugal como fonte de seu sofrimento corporal. A crise
conjugal se conforma em sua narrativa como uma situao
diretamente relacionada organizao de sua dor a par-
tir dessa crise que a dor assume um contorno que a mobiliza
na busca de cuidados mdicos.
Ccera apropriou-se do uso cotidiano de termos de-
rivados da Psicologia (como subconsciente) para explicar
o quo profunda foi a dor de ouvir que era igual s outras
mulheres, justificando o aparecimento da dor. Esta frase
repetida diversas vezes ao longo da sua fala e ganha expres-
ses diferentes: justifica que no vai mais ajudar o marido
em casa, pois ruim como as outras mulheres; no se une ao
marido para um trabalho que surgiu porque ele no a quis
por perto por ser igual s outras; defende-se de acusaes
justamente por ser igual s outras mulheres, entre outros
exemplos.
No entanto, percebe-se, na segunda narrativa (forne-
cida um ms aps sua entrada no Ambulatrio), que Ccera
comeou a deslocar o marido de seu lugar usual (centro de

315
 sua vida, pois orientava suas decises por ele para um lugar
mais perifrico (toma as decises sem consult-lo e envolve
a famlia para question-lo), ao dar novos exemplos de como
utilizava os elementos de desvalorizao colocados pelo ma-
rido, dentre eles essa expresso igual a todas as mulheres.
Alm do conflito conjugal, destacou-se na sua nar-
rativa o quanto Ccera abordou situaes que falam das
suas caractersticas pessoais. A autoimagem parece ser um
elemento importante na construo de sua identidade e na
explicao das atitudes que toma frente dor e o cuidado
consigo. Nesse sentido, sua identidade est muito vinculada
tranquilidade, por nunca brigar com o marido; fora e ao
fato de ser trabalhadora para poder ultrapassar as dificulda-
des financeiras iniciais do casamento; e, quando comeou a
ter dificuldades no relacionamento, Ccera se colocou em
oposio ao marido ao se definir como algum sem apego
aos bens materiais e como uma mulher especial, o que a
fez entrar em conflito com o fato de ser nomeada por ele
como uma mulher igual s outras. Alm disso, Ccera tam-
bm questionou, ao relatar muitos exemplos, a afirmao do
marido de que ele haveria crescido na vida sozinho e exclu-
sivamente pelos prprios esforos.
possvel que essa narrativa em torno de
caractersticas da identidade estejam relacionadas a dois as-
pectos principais. O primeiro que, ao narrar-se de uma
determinada forma, com caractersticas positivas, Ccera
constri uma imagem de si para o ouvinte bem distinta das
caractersticas apontadas pelo marido e, consequentemente,
organiza essa identidade para si mesma, construindo uma
ideia de si que a orienta em certas decises. O segundo

316
a importncia de quem tem a dor crnica em definir seus
aspectos: os que existiam antes da dor, os que se mantiveram
com a dor, os que foram modificados e os desejados em se-
rem recuperados, tendo em vista os inmeros impactos que
a dor tem na vida de quem adoece (CASTRO; DALTRO,
2009). Nesse sentido, ao narrar uma srie de limites que a
dor passou a trazer, Ccera colocou algumas de suas caracte-
rsticas que no podiam mais se destacar ou que precisavam
ser modificadas para conviver com a dor e fazer as ativida-
des, como a responsabilidade exclusiva do cuidado da casa e
o ritmo nas atividades dirias:

[...] Ento nica coisa, tenho que botar a

roupa na mquina, tirar, botar pra esten-
der, eu lavo os pratos, a Bianca [a neta] tem
um quadrozinho que a tia deu e a botei um
avizinho que, a partir daquele dia, cada um
lavasse seu prato, deixasse a cozinha como
encontrou, graas a Deus est funcionando,
n? [...].

[...] Que muitas vezes eu quero parar o que

eu estou fazendo pra ir deitar, pra descan-
sar, mas depois eu prefiro ficar at ali, sabe?
Sentindo, pra acabar logo, que, terminando
logo, pronto: acabou, passou, mas se eu fizer
qualquer movimento repetitivo, varrer
uma casa, qualquer movimento que eu faa,
a muita, uma dor muito nervosa, muito
insuportvel [...].
De acordo com Ccera, no possvel fazer tudo em
casa e s vezes prefervel sentir dor e terminar uma ati-
vidade para poder descansar em seguida, do que fazer aos

317
 poucos e sentir a dor intensa constantemente. A dor a fez
rever: rotinas, a forma de sentir o corpo, como costumava
reagir e o que melhor a ser feito no momento de dor in-
tensa. Os limites e as mudanas trazidos pelo adoecimen-
to tambm tm relao com a identidade e, por sua vez, o
sofrimento pelas perdas conduz ao questionamento sobre
quem se (CHARMAZ, 1983). Nessa situao, a dor con-
duz a novas formas de agir e se relacionar com o mundo,
podendo-se ter uma vida mais restrita do que o necessrio,
um questionamento muito intenso da prpria identidade,
uma vez que o mundo est pouco organizado para a partici-
pao das pessoas que adoeceram e que precisam de formas
mais especficas para inserirem-se no trabalho, na reorgani-
zao das atividades dirias, na retomada da autonomia, por
exemplo (CHARMAZ, 1983).
Assim, a identidade questionada aparece como um
elemento de sofrimento que teria contribudo para o sur-
gimento da dor crnica e, por sua vez, a dor parece reforar
o questionamento de quem se , tendo em vista suas con-
sequncias. Nesse sentido, Ccera parece defender a ideia
de que o sofrimento cotidiano a levou a ter um sofrimento
corporal, pelo fato das palavras terem ficado no subcons-
ciente, por no ter conseguido esquecer-se delas. Apesar de
considerar que esses problemas de sade sejam mais psi-
colgicos, Ccera relata outras perdas importantes na sua
vida e que a levaram a um sofrimento profundo, mas no
relaciona essas perdas dor, fazendo essa relao exclusiva-
mente com o problema conjugal, que apresenta essas carac-
tersticas de desvalorizao, desprezo e questionamento de
sua identidade.

318
 Desse modo, a dor parece ser uma consequncia de
toda essa problemtica emocional, que envolve o questio-
namento profundo de uma relao afetiva, que se constituiu
como uma fonte de referncia identitria para Ccera. A dor
de ter questionada a sua importncia como mulher, as suas
caractersticas e as suas decises foram pontos que Ccera
destacou como importantes, que a levaram a se trancar e a
promover mais dores, na sua compreenso sobre seu proces-
so lgico. Esse ciclo parece se manter na medida em que a
dor traz ainda mais questionamentos sobre quem se .
Nesse sentido, importante discutir como ficou a
vida aps o aparecimento da dor, que caminhos Ccera es-
colheu a partir da para poder cuidar de si e da dor, que
tem origem nesse tipo de sofrimento. O Ambulatrio de
Dor apareceu como um local adequado para cuidar da dor,
quando consideramos o longo itinerrio percorrido por ela
at chegar a uma instituio e a persistncia para conseguir
ser tratada nesse local. As aes de autocuidado esponta-
neamente referidas por Ccera estavam muito relacionadas
a recomendaes mdicas (como uso de analgsicos e de
fisioterapia), refletindo a importncia da Medicina na cons-
truo de significados sobre o cuidado.
No entanto, ao se considerar que a Medicina focaliza
suas aes sobre a esfera mais fsica no adoecimento o cor-
po chama ateno como um problema de sade de origem
psicolgica/ emocional pode ser resolvido com uma tera-
putica mdica, farmacolgica e baseada em intervenes
fsicas. Essa escolha de encaminhar-se para um tratamento
mdico, mesmo quando a origem do problema de sade foi

319
 compreendida como emocional, parece exemplificar a afir-
mao de Jackson (1994) de que a dor vivida e experien-
ciada no corpo, sendo, simultaneamente, sensao e emoo.
Para cuidar da dor e, consequentemente, da vida que se tem,
preciso caminhar tanto pelos aspectos mais corporais da
dor, que dizem respeito sensao dolorosa muitas vezes
intensa ao ponto de impedir a pessoa de concentrar-se em
qualquer outra atividade; como tambm dos seus aspectos
mais emocionais, que podem surgir como colaboradores
para o aumento da dor ou como consequncia da mesma,
como a narrativa de Ccera apontou at o momento.

O cuidado para Ccera

O tema do cuidado consigo foi abordado na narra-
tiva de forma mais direta quando o participante no tra-
zia esse ponto espontaneamente na sua fala inicial. Ccera
precisou de algumas perguntas diferentes para poder falar
sobre cuidado consigo ou at mesmo o cuidado que outros
tinham com ela. Uma das formas que viabilizou Ccera falar
do cuidado foi olhar para a prpria rotina. Descrever o que
fazia quando a dor aumentava ou simplesmente narrar os
afazeres do acordar at a hora de ir aos mdicos possibilitou
que ela abordasse o cuidado prtico, que envolve a execuo
de atividades voltadas para o alvio da dor e melhora do
mal-estar:

[...]. Tem a massagem de Bianca (risos)

quando ela est em casa. Eu fico, quando,
porque em casa eu fico sozinha durante o dia,
n? Naquele negcio, , quando eu estou sen-

320
 tindo muitas dores eu no levanto pra nada,
nada, nada, s pra ir no banheiro e volto,
quando alivia um pouco eu tomo Flotac, a
vou... Eu fao assim, quando chego do mer-
cado eu j deixo as carnes todas temperadas,
tenho que parar porque o brao... comeo
abrir o bife, essas... o brao coisa, eu prefiro
sofrer de dor em um dia, mas deixar tudo
temperadinho, porque eu sei que durante a
semana eu vou passar tranquila, do que ter
que estar fazendo todo dia, n?[...]
Nesse sentido, relacionado a esse cuidado mais prti-
co da dor, aparecem a massagem que a neta faz, a alimen-
tao e a perda de peso, o uso de gelo, evitar pegar peso, o
repouso, escutar um disco de relaxamento, alm das adap-
taes realizadas para fazer as atividades, respeitando os li-
mites trazidos pela dor. Assim, Ccera decidiu que preferia
sentir dor intensa e terminar uma atividade, pois teria mais
tempo depois para descansar e se refazer, do que dividir a
tarefa em algumas etapas e ter que enfrentar a dor intensa
algumas vezes. Esse simples trecho da narrativa de que
prefervel sofrer de dor um dia para poder ficar tranquila nos
outros aponta para o fato de Ccera conviver com essa dor
h algum tempo e ter experimentado outras possibilidades
at encontrar essa como a mais adequada para o seu estilo
de vida, crenas, dor vivida etc.
O cuidado, nesse sentido, uma dimenso da con-
vivncia com a dor, envolve certa proteo consigo mes-
mo, uma forma de evitar o contato mais prolongado com
a sensao desagradvel e as consequncias para o corpo da
piora da dor. Alm disso, torna-se bastante notrio que a

321
 organizao da vida cotidiana delineada em funo do li-
dar com a dor: o cuidado no somente a ao de executar
uma tarefa, ele incorpora o planejamento do dia a dia para
o manejo da dor.
Essas decises do que e como fazer indicam a refle-
xo constante e, ao mesmo tempo, sutil sobre que provi-
dncias tomar consigo mesmo com dor. Por serem reflexes
constantes, relacionadas rotina, podem no ser percebi-
das como uma ao de cuidado pela pessoa que tem dor
e por aqueles que a acompanham, e, portanto, dificilmente
so relatadas quando se pergunta diretamente sobre o que
a pessoa fez para cuidar de si aps o aparecimento da dor.
Pode-se perceber com a narrativa de Ccera a importncia
de aes indiretas para um cuidado mais efetivo. Ainda que
no seja realizada uma referncia explicita ao cuidado, a pa-
ciente, ao organizar sua rotina em decorrncia da dor e do
seu alvio, reitera a importncia de outras medidas no so-
mente medicamentosas ou do tratamento clnico para seu
manejo, o que acaba por incitar a necessidade de adotar uma
abordagem mais integral para o cuidado (PINHEIRO;
MATOS, 2005). O cuidado da dor crnica implica relem-
brar que circular conhecer, pela experincia,mais sobre o
corpo, a mente, a vida sem dor e com dor, sobre si e sobre
o outro; conhecimento este construdo tanto pelo doente,
quanto pelo terapeuta (LIMA; TRAD, 2011, p.233).
A dor como um fenmeno de difcil controle, pode,
muitas vezes, trazer a ideia de impossibilidade de controle
para a experincia de adoecimento, de fenmeno insubor-
dinado (LIMA; TRAD, 2008) e que se apossa do corpo,
no pertencendo ao sujeito. A dor parece fazer o que quer

322
com quem adoeceu, e este, por sua vez, ao manter como
meta do cuidado o alvio total da dor, pode tambm no
se reconhecer mais com a vida que tem e no se identificar
como capaz de fazer algo para cuidar de si (PALMEIRA,
2009).
Quem tem dor pode passar a conceber a prpria vida
no mais como boa e desejada, o que contribui para a ruptu-
ra do sujeito com vrias dimenses importantes de sua vida.
Valorizar as reflexes e as prticas sutis de cuidado pode
ajudar a resgatar a dimenso de autonomia do sujeito (BUB
et al, 2006), o que interfere na noo de identidade e nos
significados relacionados dor: a ciso que a dor pode aju-
dar a promover pode ser reorganizada ao ponto do sujeito
permanecer ou se reconhecer como agente da sua prpria
vida e identidade em muitas dimenses ameaadas pelo
adoecimento. A identificao desses cuidados prticos di-
rios, que envolvem o uso de medicamentos, a ida a consultas
com profissionais de sade, mas tambm, a reflexo sobre as
atividades dirias, o que aponta para esse cuidado sutil con-
sigo, ajuda a compreender formas de lidar com o corpo que
di, com a transformao de algo psicolgico em algo fsi-
co, mesmo que pouco material, como a dor. O que pode ter
surgido de uma dimenso comumente conhecida como no
fsica, tornou-se um sofrimento corporificado e os cuidados,
portanto, tambm devem passar por este mbito.
A dificuldade de Ccera falar do autocuidado tambm
pode passar por essa delicada transio entre o sofrimento
emocional, identitrio e psicolgico para o mais corporifi-
cado, presente no mundo da dor crnica. Sua dor passou
a ter tempo e espao, ela ocupa, desde 2007, os braos, o

323
 pescoo, a face, o quadril e as pernas e Ccera definiu que,
para cuidar disso, preciso ir aos profissionais de sade, usar
medicaes, fazer massagens e refletir cotidianamente sobre
o que e como fazer.

O lugar da prtica religiosa no cuidado

Ccera trouxe na sua narrativa o aspecto religioso e
como foi que comeou a se aproximar da Igreja que fre-
quentava. Essa histria envolve a famlia (sua filha) e tam-
bm outros amigos, que aos poucos foram convidando-a
para cultos religiosos e ela foi apreciando essa prtica:

[...]. Ns temos alguns amigos dele, nossos,

que so evanglicos, que so pastores, ento
sempre nos convidaram, n, e sempre ns a-
mos, por sinal eu j estava assim bem, como
que se diz? Bem contrita, bem coisa, pra
chegar... Na poca em 2005 ou foi 2006 pra
aceitar mesmo e seguir n, no estava assim
com tanta f, estava indo por ter sido convi-
dada, por estar gostando de escutar a pala-
vra, est entendendo? De achar que o cami-
nho aquele...
A segunda narrativa de Ccera mais rica nesses ele-
mentos referentes religio e, aos poucos, ela vai apresen-
tando as motivaes para ir Igreja: ela traz que no quer
odiar o marido e que quer parar de sentir raiva dele, pois isso
ser melhor para os dois e que ouvir algumas coisas na Igreja
ajudam-na a ter pensamentos mais positivos, ocupar o seu
tempo e pensar em mudanas:

324
 [...]. Minha filha tambm evanglica [...],
eu frequento, mas no sou batizada, sabe?
Estou buscando, tenho orado muito a Deus
que faa, que tire do meu pensamento, da
minha mente, que eu no tenho dio dele,
voc est entendendo? Eu no tenho raiva
dele, mas eu no consigo esquecer as palavras
dele, no tenho mesmo, no consigo, no con-
sigo mesmo, principalmente quando ele che-
ga em casa se achando no direito de no ver
ningum em casa, dele chegar dar um bom
dia ou dar uma boa noite [...]
A Igreja tomou a dimenso de lugar que fornece
apoio para Ccera poder erguer-se, sentir-se melhor e bus-
car melhorias para a sua vida. Com o que foi vivido l e
com a companhia de amigos e da filha, Ccera destacou que
nesse espao conseguiu tranquilidade e controle emocional,
elementos que valoriza e quer alcanar, parecendo resgatar
ou construir um direcionamento para si mesma, algo que
a retire da situao atual, seja mais relacionada dor ou s
dificuldades com o marido:

[...]. Tanto sim que amanh eu no tenho

nada para fazer, a j vou me programar
pra amanh 2 horas ir, porque um culto de
senhoras, um culto de... elas chamam culto
de vitria, ento muito bom, e eu penso as-
sim: voc comear a trabalhar, voc escutar,
est entendendo? E seguir aquelas coisas, eu
acho que s vai lhe trazer o bem, desde quan-
do voc no v em busca de, de ser rica, disso
ou daquilo, v em busca de ter Jesus no seu
corao de voc ter o controle emocional, de

325
 voc ter a sua paz, graas a Deus o controle
emocional eu creio que eu tenho, entendeu?
E, e saber repassar, distribuir isso pra as pes-
soas, buscar mais fortificao pra voc pra
que as pessoas quando venham precisar, voc
possa repassar pra elas, mais ainda do que o
preparo [...].
O seu marido tambm estava indo Igreja, mas C-
cera questiona o quo exemplo de uma pessoa religiosa ele
, estabelecendo, por oposio, elementos que devem acon-
tecer com quem passa a frequentar a Igreja: Por sinal ele
agora entrou at na Igreja, se batizou, mas deixa muito a
desejar como evanglico batizado, viu?. Nesse sentido, re-
lata que, quando passaram a frequentar a Igreja, ele achava
que ela utilizava isso como uma desculpa para tra-lo, mas
Ccera enfatiza o quanto a Igreja tem realmente sido um
local em que pode entrar em contato com formas de pensar
diferentes, que a conduzem para a tranquilidade.
Dessa forma, a Igreja configura-se como um local de
cuidado, na medida em que possibilita que Ccera sinta-se
melhor, busque novas formas de lidar com as situaes, ten-
te desenvolver estratgias para lidar com o marido, com a
dor e consigo mesma. O cuidado, nesse sentido, ocupa um
lugar no de uma prtica a ser executada para se obter alvio
da dor, mas como algo que possibilita a mudana, por apre-
sentar novas possibilidades de se lidar com um problema
ou facilitar o contato de Ccera com planos que j havia
definido para si, mas que no tinha podido priorizar at o
momento. Nesse sentido, a religio pode ocupar um lugar
simblico importante e contribuir para o cuidado de si, uma
vez que compe a realidade de quem adoece e tambm, de

326
quem est prximo (BUD et al, 2008; AYRES, 2004), es-
timulando reflexes e novas prticas.
Ao ocupar esse lugar de elo entre o que tinha sido
planejado para si e as mudanas possveis que a fazem se
sentir melhor, a Igreja ou a religio abordou os aspectos
emocionais que precisavam ser olhados com ateno, uma
vez que foram eleitos como elementos causadores da dor.
De acordo com Ccera, o contato com pessoas que frequen-
tavam a mesma Igreja, trechos da Bblia, conversas com os
lderes religiosos desse local a faziam: ocupar seu tempo,
no ficar em casa pensando na dor ou nos problemas com o
companheiro, lembrar de aspectos que j tinha pensado que
eram bons para si, retomar a vida de outra forma que no
em funo do casamento, da famlia e da dor apenas.
A dor crnica, sob o ponto de vista de um cuidado
mais formal/biomdico, teve apoio com o uso de medi-
caes, dietas, exames, entre outros, e em sua perspectiva
mais subjetiva foi contemplada no aspecto do cuidado com
a aparncia e o resgate da autoimagem que para Ccera era
um ponto importante (ao fazer um tratamento dentrio e
conseguir diminuir o peso, por exemplo), na reorganizao
do tempo dirio para atividades mais voltadas para ela, na
retomada de atividades que faziam sentido para o que j
havia estabelecido como importante para si (ter equilbrio
emocional e ajudar os outros), na ampliao do suporte so-
cial, ao conviver com mais pessoas na Igreja e se envolver
com atividades dessa Instituio, entre outros.
Dos aspectos considerados mais fsicos aos mais emo-
cionais ou psicolgicos (presentes na dicotomia mente-cor-

327
 po, muito discutida na Antropologia Mdica e nas Cincias
Sociais, como um todo), encontram-se uma gama de aes e
sentimentos, difceis de serem classificados, completamen-
te imbricados um com o outro, e indissociveis. Os aspec-
tos aqui trazidos da narrativa de Ccera apenas ilustram a
complexidade desse tema e das formas de cuidado consigo
que as pessoas com dor, ou outras doenas crnicas, desen-
volvem. Diversos outros elementos estiveram presentes ao
longo de sua narrativa, mas estes se destacaram pela fora
com que foram apresentados pela participante e ela aponta
para os caminhos que escolheu para tentar solucionar, ou ao
menos, dar suporte, dor e s dificuldades advindas dela.

CONSIDERAES FINAIS
A narrativa deste estudo trouxe elementos que com-
puseram de maneira muito especial o universo de quem tem
dor crnica, e que, a todo o momento, so representativos
de muitas outras histrias, tendo em vista a dimenso social
do adoecimento. Ccera sintetiza muitos desses elementos
ao abordar a temtica do surgimento da dor, mudanas na
rotina e formas de cuidado, mas tambm importante, nes-
se momento, extrapolar o universo da dor e resgatar esses
pontos presentes no percurso do adoecimento de Ccera,
relacionando-os ao adoecimento crnico.
Ao se considerar o referencial fenomenolgico ado-
tado, a separao entre a experincia de dor e os estados
emocionais ou outras experincias que a acompanham
impossvel, uma vez que a condio de dor crnica envolve
uma grande carga de sofrimento fsico, mental, emocional e
espiritual ( JACKSON, 1994). Nesse sentido, a histria de

328
Ccera e a sua forma de compreender o que lhe aconteceu
apontam para o entendimento da dor como consequncia
da desvalorizao sofrida e do questionamento de sua iden-
tidade, fatores que ilustram o quanto o que se vive no cor-
po no se dissocia das emoes e sensaes, por nenhum
dos atores nela envolvidos, seja o prprio paciente, seja a
equipe de sade ( JACKSON, 1994). Ccera demonstra
como a crise conjugal pode ser vivida no corpo, ao relacio-
nar este problema com o surgimento da dor. A dor aparece
como um exemplo de como o adoecimento se articula com
diversas dimenses da vida, fazendo com que essa relao
no seja pertinente apenas s situaes de dor crnica, mas
sim, de adoecimento de maneira geral.
Por sua vez, a dor crnica, devido sua dificuldade de
diagnstico, tratamento e controle, por no traduzir direta-
mente a imagem de um exame em intensidade de dor rela-
tada por quem adoeceu (podendo ser mais ou menos intensa
do que o esperado para uma hrnia discal, por exemplo) e
tambm por, em diversos casos, no oferecer imagem do que
pode estar causando dor (como nos casos de fibromialgia e ce-
faleias), traz como consequncia: o resgate da necessidade do
sujeito que adoeceu em estar presente como participante ativo
de todo cuidado em sade; o destaque para a profunda relao
entre histria de vida, contexto social, caractersticas subje-
tivas e o adoecimento; a necessidade de se pensar o cuidado
de maneira ampla e a problematizao da cura em diversos
nveis, uma vez que, mesmo na presena de dor, preciso criar
condies para se continuar vivendo (PALMEIRA, 2009).
As caractersticas de muitas doenas crnicas podem
colaborar, de alguma forma, para a falsa impresso de isola-

329
 mento da doena em relao vida de quem adoeceu, como
por exemplo, uma pessoa com hipertenso arterial sob con-
trole, pode levar uma vida normal e seria preciso apenas
medicar-se diariamente para que tudo permanea bem. Na
verdade, sabido que inmeros fatores da histria de vida,
do contexto dessa pessoa interferem nesse adoecimento,
mesmo que, a princpio, aos olhos de uma equipe de sade
pouco envolvida na discusso do cuidado ampliado, pouco
mais precise ser feito alm do uso do medicamento como
prescrito. Pensar a cronicidade do adoecimento considerar
sempre a dimenso experiencial da doena e da indissos-
siabilidade entre mente e corpo. Dessa forma, a discusso
do dualismo mente-corpo, muito cara s Cincias Sociais
em Sade, permanece com fora quando a perspectiva da
dor crnica olhada de perto e, por sua vez, refora essa
discusso no mbito da cronicidade (BENDELOW; WIL-
LIAMS, 1995).
O esforo para a superao desse dualismo considera
que a dor reside justamente na interseco entre cultura e
biologia e que, apesar de sua dimenso sensorial, a dor
uma experincia do dia a dia (BENDELOW; WILLIAMS,
1995). A narrativa de Ccera apontou para essa dimenso
experiencial: a sua vida social e familiar que a ajudam a
dimensionar e organizar a dor e tambm a mov-la na busca
por cuidados biomdicos. no imbricamento mente-corpo
que solues biomdicas aparecem para o cuidado de uma
dor colocada como resultante de circunstncias emocionais,
juntamente com outras prticas de cuidado pouco relacio-
nadas lgica biomdica, tornando possvel tambm o in-
verso. Esses elementos podem ser pensados e problematiza-

330
dos com outras doenas crnicas e a dor aparece como um
exemplo muito forte do quanto a racionalidade biomdica
oferece limites compreenso do fenmeno da dor e do
adoecimento crnico (LIMA; TRAD, 2008).
Ainda sobre as diferentes possibilidades para o cui-
dado consigo, a religio apareceu apontando elementos no
apenas relacionados s questes da f, como tambm de su-
porte social e de reflexo sobre perspectivas para a vida. Es-
ses pontos, que podem se relacionar ao cuidado de manei-
ra geral, no especificamente ao cuidado em sade, foram
discutidos como de especial importncia para o resgate de
aspectos considerados relevantes para Ccera, alm de possi-
bilitarem a identificao de novas possibilidades para a vida.
Como a dor um fenmeno complexo, com causas
multivariadas e nem sempre conhecidas e definidas, im-
portante incorporar, na sua prpria definio, essa caracte-
rstica, respeitando-se a diferena entre causa da dor pen-
sada em termos clnicos e a experincia de dor, fundamen-
tal para se problematizar o cuidado em sade ( JACKSON,
1994; 2000). Ao se considerar esses aspectos, que se torna
possvel estabelecer formas de lidar com a dor e o adoeci-
mento crnico de modo a legitimar a experincia de quem
adoeceu, em um contexto de tanta invisibilidade e questio-
namento do que se sente, e se ampliar a compreenso do fe-
nmeno doloroso e do adoecimento crnico nesse contexto
sociocultural.

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338
A ANGSTIA DO ADOECER MICROFENDAS
QUE SE ABREM PARA O CONHECIMENTO DE SI
E POSSIBILIDADES DE RECONFIGURAES DA
VIDA

Janir C. Batista
Nelson F. Barros
Herling G. A. Alonzo

O adoecimento crnico considerado responsvel

por grande nmero de mortes e incapacidades em todo o
mundo e, nos ltimos anos, seu crescimento implicou enor-
mes gastos pblicos com tratamentos. Por tratar de um
agravo sade com desenvolvimento lento que acompanha
o sujeito por um longo perodo, podemos entender que ele
ocasiona uma ruptura no curso de vida do adoecido (GOU-
LART, 2011).
Os tratamentos biomdicos, na maioria das vezes, so
incapazes de possibilitar o alvio ao sofrimento, pois enca-
raram essas modificaes apenas por seus danos orgnicos,
eliminando, assim, a subjetividade intrnseca ao processo
sade-adoecimento-cuidado. Logo, a Biomedicina cria uma
dissociao progressiva entre a doena e o doente, ensinan-
do caracterizar o doente pela doena mais do que identificar
uma doena segundo o feixe de sintomas espontaneamente
apresentado pelo doente.(CANGUILHEM, 2002, p. 35).
No reconhecendo na subjetividade uma zona de
afeco importante para efetivao do cuidado, o regime
biomdico despersonifica o sujeito e cria uma tenso entre
o sentir do sujeito e o agir do mdico. Suas intervenes

339
 mostram-se insuficientes ao alvio do sofrimento, uma vez
queno consideram o carter subjetivo do processo, a saber,
a angstia do adoecer.
Esta experincia que, pouco a pouco, desencadeia
uma srie de transformaes que coloca o sujeito diante de
um conflito consigo mesmo a fonte de sua angstia. Por
no encontrar no modelo biomdico um alvio ao seu so-
frimento, ele busca em outros saberes sua prpria forma de
cuidado. De acordo com Giddens (2005), o sujeito procura
esses tratamentos no s buscando alvio das dores crnicas
e efeitos colaterais dos tratamentos qumicos mas, tambm,
pela necessidade de acolhimento e resoluo de sua angstia.
Para Charon (2006), o grande problema da medici-
na moderna, deve-se ausncia de escuta do sofrimento ao
adoecer, pois pelo discurso do sujeito possvel perceber as
dificuldades que precipitam no interior desta experincia.
Desse modo, valorizar a narrativa essencial para a pro-
moo do cuidado, pois no se trata de sanar apenas os
desconfortos fsicos, mas de compreender uma experincia
mais profunda que afeta sua prpria constituio enquanto
sujeito.
Assim, alguns questionamentos emergiram nesta
colocao: o que leva um sujeito com cncer a opor-se ao
cuidado biomdico e buscar formas de cuidado no conven-
cionais para o convvio com a doena? Quais so os limites
da Biomedicina esposados por suas aes? Quais outros
olhares os modelos de prticas no biomdicas lanam so-
bre o processo sade-adoecimento-cuidado e que diferen-
cial estes apresentam?

340
 Foi a partir do encontro com o discurso de um sujeito
com cncer8 que estes questionamentos encontraram for-
mas de ressonncias com as inquietaes inicialmente co-
locadas, fato que possibilitou a construo de uma narrativa
que permitiu estabelecer um movimento de devoluo da
palavra, de conquista da palavra e de direito palavra ao
adoecido (SENRA, 2010, p. 14).
Simondon (1989) afirma que toda relao uma
transformao uma vez que o sujeito no se relaciona com
uma natureza exterior a si, mas constitutiva de si e por meio
dela, efetiva-se como sujeito. Em termos simondonianos,
descrever o processo e no traduzir o sujeito ver a relao
que acontece e que, ao se estabelecer constitui sujeito e ob-
jeto como efeitos da prpria relao. Por isso, preciso ver
o que circula entre os dois pontos e no tomar os dois como
dados (SANTOS, 2012). Assim, por meio da construo de
uma narrativa dialgica entre o encontro de perspectivas,
buscamos descrever o processo sade-adoecimento-cuida-
do, a partir de uma escrita que no impusesse uma forma
e fosse capaz de captar as linhas de fuga que escapam aos
protocolos de interlocuo.

8 Trata-se de um sujeito do sexo masculino de aproximadamente 60 anos de idade

com diagnstico positivo de cncer de prstata que iniciou a castrao qumica e pos-
terior abandono do tratamento, por sua conta e risco, deixando seu corpo livre para
experimentaes de diversas prticas de cuidados no convencionais. Por preceitos
ticos e de modo a garantir a confidencialidade da entrevista chamaremos este sujeito
de Jota.

341
 A experincia do Cncer, Cuidado Biomdico e Formas de
Cuidado No Convencionais
Ao perceber no modelo biomdico um dispositivo
que o condiciona a uma alienada medicao e o sujeita sem
uma proposta de cura, Jota opta por uma ruptura e nos mos-
tra as implicaes na sua vida quando se coloca em oposio
a esta instituio hegemnica do cuidado. Ele desafia sozi-
nho as foras reguladoras da sade, fato que possibilita fazer
de sua experincia uma potente reflexo poltica, econmica
e social.

[...]. Porque os mdicos no tm proposta,

meu Deus! Se tivessem, n? Mas no tm!
cortar! Corta aqui... corta... P!!! Voc preci-
sa do seu organismo, n? Da glndula. A no
ser que seja necrosada, sei l, n. Mas tenta
recuperar. Tenta tratamento clnico, mas eles
no tm proposta! Ou quimio ou corte.
Ento, voc morre mesmo. Esse pessoal...
Olha, nos ltimos tempos, j foram uns trs
a do meu relacionamento, que foram assim
[...]. ( Jota, 2012).
No apenas devido falta de uma proposta eficaz
que o sujeito sente-se insatisfeito, mas tambm pela ausn-
cia de uma viso ampliada que considere sua experincia
para alm de uma exclusiva lgica pautada na reversibilida-
de dos fenmenos.
Jota segue suas reflexes introduzindo a experincia
com o protocolo de cuidado a que foi submetido e em suas
palavras pergunta:

342
 [...]. Se tem ideia de como que o sistema do
Zoladex? Vamos chamar de Zoladex. O Zo-
ladex aquela castrao, que eles do para o
cara que tem um cncer que nem o meu. Um
cncer avanado, que j no admite, no ad-
mite mais corte. Ento, que j avanou, saiu
da glndula. Ento eles do a castrao, que
para eliminar a testosterona do cara. En-
to, eliminando a testosterona, ela deixa de
alimentar o cncer e o PSA baixa. S, que
se cortar o remdio, o PSA volta que nem
um doido [...] aquilo ali s para diminuir
o PSA, a testosterona, mas ele fica com cn-
cer, ele perde a ereo, quer dizer, ele j perde
meia vida a, n? E a um custo disso, quer
dizer, t beleza para medicina isso aqui! Isso
para mim uma fraude! No possvel uma
coisa dessa! E o pior que os mdicos num...
num explicam para voc: Olha, voc vai to-
mar isso aqui, isso aqui vai te brochar, t?
Voc topa? [...] ( Jota, 2012).
Como se no bastasse a dor provocada pelo adoeci-
mento, o sujeito defronta-se com a agressividade dos trata-
mentos que lhes so impostos, os quais no s ocasionam
uma srie de efeitos colaterais, mas tambm provocam se-
quelas na sua vida. Jota deflagra as nuances destas experi-
mentaes, que fundamentadas na crena de sua eficcia na
restaurao da sade, omitem as reais consequncias na vida
do sujeito.

[...] quando voc t falando em cncer, no s

de cncer, mas poxa vida... o cncer ele vem
basicamente daquilo que voc come, que voc
ingere... e da voc tratado sem que as pes-

343
 soas tenham o menor cuidado. Eu me lembro
a primeira, o primeiro mdico que me deu,
me receitou o Zoladex, eu perguntei se ele
tinha alguma outra orientao para me dar
e ele disse que no. Depois eu fui examinar,
tanta coisa que favorece o cncer que voc
continua comendo, bebendo, tipo caf, acar,
n? Que s ajuda o cncer, n? Nunca aju-
da voc e ningum nem fala. P... porqu...
Ele no aprendeu isso, n? Ele no aprendeu
e esses caras se acham no direito de chegar e
dizer: - No, voc tem que ficar aqui. Nosso
cabresto, aqui, vai te conduzir. Voc no pode
sair disso aqui [...]. ( Jota, 2012)
Olhando mais detidamente para a instituio mdica
percebe-se que ao longo do sculo XIX ela parece ter dis-
tanciado o mdico da teraputica e o adoecido do cuidado.
Substituindo este elo conectivo entre ambos por uma me-
diao farmacolgica, ou seja, passando a apresentar uma
soluo farmacutica a qualquer problema de sade, como
efeito, transformando a doena numa oportunidade de in-
terveno medicamentosa (CABE et al, 2011). Ao fazer
esta operao, o cuidado mdico no apreciado por sua
possibilidade de alvio ao sofrimento, mas por sua capacida-
de de manter o sujeito sobre o controle de remdios.
Segundo Illich (1981), as instituies mdicas tm
mais interesse na doena no que na sade e suas interven-
es so como oficinas de reparos e manuteno destinadas
colonizao da vida do sujeito pela dependncia de seus
servios e produtos. Para ele, as instituies de sade so
empresas mdicas visto que suas terapias foram capturadas

344
pelos interesses do Capital. Esta simbiose entre a institui-
o sade e o Capital ramificou para o interior do ensino
mdico, criando mecanismos de validao e autorizao do
consumo de seus produtos pela segurana e confiana cien-
tfica. Por meio de suas evidncias, legalizou o uso de certos
medicamentos, defendendo-os como a melhor maneira de
intervir no adoecimento. Logo, a Biomedicina passou a jus-
tificar sua teraputica pelo discurso, experimentados labora-
torialmente e comprovados cientificamente.

[...]. Eles fornecem o Zoladex, ali, no Glic-

rio. Se voc for l, voc vai verificar. Tem um
servio de atendimento de remdios caros, o
governo paga e paga bem, n. Nessa poca,
uma caixa de Zoladex parece que eu paguei
650 e alguma coisa, t? E aquilo ali, o cara
tem que tomar todo ms. Ento, uma far-
ra! O mdico que todo ms cobra a consulta e
pega, d a receitinha, voc vai l com a re-
ceitinha, o governo desembolsa esse monte de
dinheiro e o cara no sai com a proposta de
cura [...] ( Jota, 2012).
Jota aponta duas questes importantes para pensar
sobre o tratamento biomdico, a saber: o uso abusivo de
medicamentos, que em sua opinio gera enormes gastos
pblicos e a finalidade deste tratamento, uma vez que no
apresenta proposta de cura. Segundo ele, para encontrar
uma justificativa plausvel para estas colocaes necessrio
admitir que estes procedimentos apenas acontea a servio
das indstrias farmacuticas e no do sujeito.

345
 [...]. O problema do cncer exatamente isso!
Voc s enxerga atravs da bipsia e olha l,
n. Todo remdio que toma essa preocupa-
o, porque a quimioterapia ela arrasa com
tudo que t em volta do rgo, n? Quer
dizer, d mais malefcio do que benefcio. O
Trudeau fala, por exemplo, que a resposta
das quimioterapias de 3%, no sei se ver-
dade, mas caramba, voc s v usando quimi
[...]. ( Jota, 2012).
Illich (1981) usa o conceito de iatrognia clnica, so-
cial e cultural9 para descrever este fenmeno causado pela
prtica mdica que desencadeia uma srie de danos ao su-
jeito e sociedade. Para ele, a instituio mdica representa
uma ameaa sade, pois em muitos casos provoca maiores
agravos do que alvio do sofrimento. Assim, Jota nos ins-
tiga a pensar: existe de fato um cuidado neste modelo que
se legitima oficialmente como cuidador? Pois, ao estruturar
sua teraputica com base no mecanicismo de certa biologia
e firmar sua hegemonia, a Biomedicina descartou no s a
subjetividade inerente ao processo, mas tambm uma plu-
ralidade de saberes que, embora legtimos na oferta do cui-
dado, tornaram-se marginais prtica mdica (BARROS,
2008).
Portanto, ao recusar-se ao tratamento biomdico, Jota
coloca seu corpo livre de conceitos e formulaes biomdi-
cas, deixando-o disponvel a outras tcnicas de cuidado. Um
9 Em seu livro, A expropriao da sade - Nmesis da Medicina, Ivan Illich
(1981) define trs tipos de iatrognese, a saber: a clnica, a social e a cultural.
A primeira relacionada aos danos causados pelo prprio ato mdico. A segunda
decorrente de uma crescente dependncia de medicamentos pela populao.
Por fim, a terceira consiste na eliminao do aspecto cultural das pessoas e das
comunidades para lidar de forma autnoma com a enfermidade, a dor e a morte.

346
percurso que mediado por suas percepes e envolve uma
autonomia no seu prprio cuidado, revelando, assim, nova
relao consigo, medida que, desenvolve o cuidado de si.

[...]. No dia seguinte o scio l de Braslia

me mandou um recipiente com avels den-
tro, explicando, n, o que ele j tinha visto
de cura l do avels e eu casquei avels, no
tive dvida. Voc se apega a qualquer coisa,
n. Voc se apega em qualquer coisa. E da...
foi estudo, estudo, e ler e ler e tal e discute. De
um, voc tem uma informao, de outro, tem
outra [...]. Ento, eu vou... vou me agarran-
do a, em tudo que eu posso e sempre com essa
dificuldade, n. Cada vez que eu vou pra um
mdico eu tenho que me preparar como fazer
a abordagem com ele, porque ele vai pergun-
tar:- Como que voc t fazendo? Olha, vou
te mandar tomar Zorotex (...). Mas eu no
tomo... no, a comea a encher o saco, porra!
Todos eles. E agora, precisa ficar discutindo
com o mdico toda vez que voc vai l?[...]
( Jota, 2012).
Num primeiro momento, pode parecer que esta for-
ma de operar traduz uma automedicao, mas como diz
Artaud (1983, p. 44) enquanto no conseguirmos suprimir
qualquer uma das causas do desespero humano, no tere-
mos o direito de tentar a supresso dos meios pelos quais o
homem tenta se livrar do desespero. Logo, pela busca de
tentar resolver sua angstia que o sujeito coloca seu corpo
em experimentao, testando aquilo que faz sentido e de-
senvolvendo uma percepo mais apurada de si nesta nova
relao com a doena.

347
 LIMITES DA BIOMEDICINA ESPOSADOS POR
SUAS AES
No considerando a narrativa do adoecido e nem
reconhecendo na sua experincia uma via importante para
o diagnstico e prescrio da teraputica, os mdicos so
conduzidos a uma srie de falhas diagnsticas uma vez que
por seu modo reducionista ao processo biolgico no com-
preendem no discurso do sujeito um indicativo de possveis
problemas mais srios que esto por vir. Tornando-se in-
diferentes subjetividade do processo, os mdicos apenas
prescrevem medicamentos, porm, esta ao somente mas-
cara os sintomas e, de fato, no possibilita uma resoluo ao
sujeito.
Por no encontrar na Biomedicina o que se busca,
Jota defronta-se com uma frustao e inconformado faz de
seu discurso uma forma de denncia e protesto ao modo de
operar deste sistema hegemnico.

[...]. Eu acho fundamental colocar essa posi-

o do direito, porque eu, eu enxergo o mdico
como uma pessoa, um profissional engessado.
Ele pode at... dentro da conscincia dele,
... ter vontade de indicar outras terapias ou,
enfim, deixar pelo menos, no mnimo, deixar
a pessoa vontade para procurar outras te-
rapias, mas ele no pode fazer isso, porque ele
no pode sair do protocolo dele. E... essa pa-
lavrinha protocolo sempre me deixa, de uma
certa forma, meio, meio... indignado, por
causa da minha experincia pessoal, porque,
o... o... teve um mdico a, que at pratica-
mente, me ps para fora da sala, n... e a eu

348
 falei: - Mas doutor eu tenho o direito de me
recusar (...). No, que meu, meu juramento
(...). No... o seu juramento diz l, o Hip-
crates, l... Aristteles dizia que tinha que
procurar a cura, no procurar atender os
CRMs da vida. Isso a , at, uma lembran-
a, uma herana medieval das corporaes
de ofcio que existem at hoje. Mas que na
verdade a gente tem que pr isso a a servio
da sociedade e no ser manipulado por esses
CRMs da vida a. [...] ( Jota, 2012).

Jota mostra sua indignao diante o modo de operar

da Biomedicina e o exerccio de poder conferido aos m-
dicos. Em seu discurso constri trs reflexes: a primeira,
sobre a hegemonia deste modelo de cuidado que por me-
canismos de controle e regulao intervm em diferentes
setores da populao, o que Luz (1979, p.14-15) chamou de
agncias polticas de conteno e controle da doena co-
letiva. A segunda, diz respeito aos meios que se utilizam
para manter sua legitimidade e justificar suas aes tanto no
adoecimento quanto na vida social. E a terceira, a formata-
o de seu saber que no dialoga com outras racionalidades
mdicas10.
Os alicerces que sustentam os mecanismos de cons-
truo desta hegemonia refletem uma desconstruo da au-
tonomia do sujeito e uma reduo da experincia do adoeci-
mento a um processo normativo e passvel de ser medicado.
10 O conceito de Racionalidades Mdicas foi descrito pela professora Madel Luz e
compreende um sistema simblico e empiricamente estruturado em seis dimenses,
a saber: uma cosmologia, uma doutrina mdica, uma morfologia, uma fisiologia ou
dinmica vital, um sistema de diagnstico e um sistema de interveno teraputica.

349
 Ao longo da histria mdica, sempre houve a associao da
arte de curar com aqueles que possuem os meios para que
ela se efetive, a saber, os detentores da cura. A princpio,
esta arte era de alcance comum e os terapeutas reconhecidos
pelo sucesso na cura, mas, com o passar do tempo, esta arte
foi estruturando-se por um regimento especfico e somen-
te aqueles que possuam sua licena poderiam exercer seu
ofcio.
Este mecanismo de regulao que vai da dependncia
vigilncia, deixou cada vez mais os saberes tradicionais e
as possveis prticas autnomas ao seu poder. Ramificando-se
para diversos setores da sociedade e fazendo com que o sis-
tema de vigilncia fosse mantido. Jota refere sobre a conti-
nuidade deste processo na contemporaneidade da seguinte
maneira:

[...]. Estou com uma bronca dessa ANVI-

SA, rapaz. Os caras esto proibindo as coi-
sas assim, bestialmente. Eu utilizava, por
exemplo, a babosa lquida, n. A babosa, ela
desintoxica o organismo. Ela muito boa pra
desintoxicar. E o cncer ele se estabelece em
um organismo cido, n? E quando se torna
alcalino, voc afasta o cncer, voc tira a fora
dele. Ento, a babosa muito boa para isso.
Os caras proibiram. Onde ns vamos parar?
Isso precisa ter uma legislao que orienta
voc a fazer o contrrio [...]. ( Jota, 2012).
Segundo Jota, necessrio uma mudana legislati-
va que possibilite aos mdicos a prtica de outras terapias,
que embora no reconhecidas por este modelo hegemnico,
so legtimas na oferta do cuidado. Para Jota, este um dos

350
pontos centrais deste modelo de cuidado: a autoridade m-
dica seguida da extino do poder de escolha do sujeito, pois
enfim, tira do sujeito a autodeterminao e, a partir daquele
momento, ele no tem [autodeterminao] e colocado numa si-
tuao, que ele no tem como escolher.
Ao no se importar com o carter subjetivo do pro-
cesso e ao intervir pelo princpio de restaurao da sade,
os mdicos eliminam o poder de questionamento do sujeito
levando-o a aceitar o tratamento como a nica forma de
se proceder com a cura. Jota nos conduz a uma reflexo: a
sujeio diante ao tratamento biomdico que justificado
pelo medo da morte. O temor associado doena deve-se
noo que ela exterior ao sujeito e capaz de extinguir a
vida. Logo, o adoecer visto como uma condenao mor-
te, assim, o tratamento surge com a finalidade de restabele-
cer a sade, ou melhor, combater a doena e resgatar a vida.

[...]. E o pior que os mdicos no explicam

para voc: - Olha, voc vai tomar isso aqui,
isso aqui vai te brochar, t? Voc topa?(...)
claro, se o cara topa tudo, n, mas eles nem
avisam. Ento, fica todo mundo nessa zona
de conforto.(...). Voc no tem opo. Voc tem
que fazer isso. Porque voc t numa fraqueza
emocional. Voc vai morrer. Vem pelo medo.
Ento, uma interveno, uma teraputica
pelo medo. [...] ( Jota, 2012)
Jota contesta este modo de intervir no adoecimento
por mtodos especficos em que a escolha do sujeito fica
condicionada a um exclusivo modelo de cuidado que elimi-
na a experincia, os sentimentos e emoes que se inscre-

351
 vem no momento do adoecimento. Dessa forma, concorda
com Bateson (1976) que afirma que a doena obriga o su-
jeito a percorrer certo caminho. Digamos que ele partiu para
uma viagem de explorao que no termina com seu retorno
ao mundo normal em que ele retorna com uma tica total-
mente diferente daquelas pessoas que nunca fizeram esta
viagem. (p. 16).
A experincia do adoecimento revela uma nova for-
ma de relacionar consigo e com o meio, logo, o convvio com
o adoecimento no deve ser descartado ao passo que ele in-
dica uma potente chave para pensar o cuidado. Assim, a re-
lao mdico-paciente deve preservar a autonomia de cada
saber para que neste encontro seja potencializado o cuidado.

OS OLHARES DOS MODELOS DE PRTICAS NO

BIOMDICAS SOBRE O PROCESSO SADE-ADO-
ECIMENTO-CUIDADO
Ao buscar em outros saberes sua autonomia do cui-
dado, Jota possibilita dilatar as fronteiras biomdicas, ao
mesmo tempo que aponta para uma viso ampliada do pro-
cesso sade-adoecimento-cuidado. Assim, por sua trajetria
possvel perceber que este encontro com a enfermidade
o atravessa em trs planos: no primeiro, as rupturas viven-
ciadas na sua vida o colocam frente sua angstia; no se-
gundo, revela a possibilidade de encontro consigo mesmo; e
no terceiro, indica a necessidade de uma reconfigurao da
prpria vida.

352
 [...]. Desde 83 eu j tinha, eu sentia dificul-
dade, a urina no saa legal, n, tranquila.
Naquele tempo, o jato da minha urina era
fortssimo, n. A bexiga firme, n. Ento, a
musculatura da bexiga era boa. Ento, saa
forte, mas era incomodativo. Mas naque-
le tempo, o tamanho da minha prstata, eu
tinha foto, era normal, mas naquele tempo
no existia o PSA11, por exemplo, para sa-
ber. At essa aqui, em 97, tambm no tinha.
Ento, em 2005, eu fui, naquele tempo eu
no tinha plano de sade, eu fui no sistema
pblico, para fazer uma vasectomia e da, fi-
zeram os exames, entre eles o PSA. O bicho
j veio aqui, , com 70,3. , esse aqui , o
primeiro. E eu tambm no tinha ideia do
que significava isso aqui. E foi aquela len-
galenga e tal. Da, em 2007, a, ento, eu
j tinha convnio e fui fazer exame, quando
eles me viram o PSA enorme, da eles j me
mandaram para bipsia. Em maro, fizeram
a bipsia [...] ( Jota, 2012).
Por desconhecer a causa deste estranhamento e
querer encontrar uma explicao para estes incmodos, o
sujeito procura no mdico uma figura para a mediao do
seu processo, isto , entre o seu sentir e o saber conferido
ao outro. Mas, mesmo que ele obtenha o seu diagnstico e
concretize este desconforto, at ento desconhecido como
doena, sua inquietao no resolvida. Pois, no se trata
apenas de objetivar suas percepes e categorizar o desar-
ranjo que est acontecendo, mas de compreender uma expe-
11 Antgeno prostticoespecfico (PSA) uma enzima (glicoprotena) com carac-
tersticas de marcador tumoral, sendo utilizado para diagnstico, monitorizao e
controle da evoluo do cncer de prstata.

353
 rincia mais profunda que afeta sua prpria constituio, a
saber, a experincia da angstia.
Para aprofundar esta reflexo, recorremos ao pensa-
mento de Gilbert Simondon, para quem a afetividade de-
sempenha um papel de mediao entre as funes percep-
tivas e ativas do sujeito em continuao com o meio. Logo,
o indivduo no se apresenta como uma obra finalizada e
idntica a si, mas em processo de individuao12. Isto , o in-
divduo tal como ele , aparece como uma realidade relativa,
pois ele no todo ser e porque ele resulta de um estado do
ser que ele no existia (SIMONDON, 2011, p.5).
Adentrando um pouco mais seu pensamento, Simon-
don (1958) define aquilo que atravessa o comum da relao
como o transindividual - uma zona de afeco que possibi-
lita ao sujeito experimentar a transitoriedade de sua cons-
tituio. Ele coloca que o indivduo no apenas resultado
de sua individuao, mas contemporneo ao meio de sua
individuao e, nesta faixa de interseco, onde termina o
que se conserva e comea aquilo que faz modificar, o sujeito
necessita desprender-se de si para perceber que enquanto
12 Individuao um conceito que permeia toda a histria da filosofia e busca des-
crever o processo da tomada de forma do indivduo. Simondon (2011, p.1) coloca
que existem duas vias segundo as quais a realidade do ser como indivduo pode
ser abordada: uma via substancialista, considerando o ser como consistindo em sua
unidade, fundado sobre si mesmo, inengendrado, resistindo quilo que no ele mes-
mo; uma via hilemfica considerando o indivduo como engendrando pelo encontro
de uma forma e uma matria. Em sua teoria, Simondon recusa estas duas correntes
filosficas, pois ao seu ver, ambas buscam explicar o princpio de individuao a
partir do prprio indivduo j constitudo. Para ele, subentende-se uma individuao
em devir, pois a operao de individuao implica num constante movimento de
atualizao, logo, partir do indivduo como um processo finalizado exclui todo um
campo de possibilidades que se abrem na sua relao com o meio. Assim, o indivduo
e a individuao deve ser ento considerada como resoluo parcial e relativa que se
manifesta em um sistema portando potenciais e contendo uma certa incompatibilida-
de em relao a si mesmo.(SIMONDON, 2011, p.2-3).

354
vivente ele no um projeto finalizado, mas aberto a trans-
formaes (SIMONDON, 2009). Esta metamorfose iden-
titria a fonte de sua angstia.
Para Simondon (1985, p. 111), na angstia, o sujeito
se sente existir como problema posto a ele mesmo e na me-
dida em que ele retorna para si e, experimenta este estado,
ele lana um olhar retrospectivo sobre a prpria vida. Jota
significa o cncer [] como um bicho perigoso, mas no indo-
mvel. Eu sei que eu tenho que ter cuidado com ele. Eu, a minha
conscincia de que ele sempre fica instalado na pessoa, o que
pode acontecer ele diminuir a intensidade. ( Jota, 2012).
A angstia do adoecimento faz o sujeito experimen-
tar uma sensao de desespero de sua prpria identidade,
pois envolve a desconstruo da imagem que foi, at en-
to, instituda de si e que agora revela-se desconhecida. Ela
permite ao sujeito vivenciar que o problemtico nesta rela-
o seu prprio ser individuado13, o qual precisa resolver
uma tenso existencial que aparece com o rompimento de
sua estrutura. Conforme Simondon (1969, p. 115-116) a
angstia nasce de transformaes que trazem ruptura nos
ritmos do cotidiano, assim, ela apresenta uma possibilidade
de abrir-se ao novo e resistir com a doena.
Nesta direo, a medicina contempornea deveria con-
siderar a experincia da angstia como um potente elemento
da teraputica, uma vez que, a partir dela que o sujeito ex-
periencia uma converso do olhar em busca de uma cons-
cincia perceptiva sobre seu prprio processo. O sujeito vai ao
13 O indivduo individuado carrega em si uma poro de ser no individuado, uma
rea de indeterminao e possibilidades, que por meio de uma relao com o meio
pode colocar em funcionamento. (SIMONDON, 1958)

355
 encontro de seus saberes e crenas, tendo a possibilidade de
acessar dentro de si a vontade de querer estar aberto a outra
forma de vida, a saber, os meios de coexistir com a doena.
Portanto, o profissional no deveria descartar a an-
gstia do adoecimento, mas deveria encar-la como um
momento no qual o sujeito posto diante uma destituio
de sua identidade, que embora no calculvel, reflete a pro-
fundidade deste novo que se abre com a doena. O adoeci-
mento crnico no s deixa marcas sobre si, mas tambm
permite uma converso de olhar e possibilita ao sujeito per-
ceber o movimento que o impulsiona a mudar. Desse modo,
as intervenes devem servir como ponte, como uma pos-
sibilidade de travessia, aliviando o sofrimento e permitindo
que o sujeito enxergue este novo relacional com a vida.

[...]. Ento, provavelmente, eu tenha, espe-

ro, ... um... um cncer muito mitigado, mas
com certeza uma prstata grande, volumosa
eu tenho. Agora... isso d pra voc conviver!
Tem muita gente que tem a prstata grande
a e t vivo. E... eu, eu mesmo assim, eu in-
sisto, n. Eu passo leo copaba, n, pra dar
mais conforto. ... esse final de semana, que
curioso... voc... quando tem a ejaculao, ela
fica irritada, n... fica irritada. Ento, da
arde... ento... rs, eu dei uma ejaculada, foi
no domingo, na segunda e na tera eu esta-
va com... com ardume. Agora, ontem noite,
isso eu j tinha passado, mas no tinha pres-
tado muito ateno. Eu falei (...) - Hoje, eu
s vou usar o leo de mamona, que me ensi-
naram l no Par...

356
 Ontem, eu passei... olha, ontem eu fiz esfor-
o fsico, quer dizer, tarde a bicha estava
danada, n. Da eu passei o leo de mamona
e dormi sossegado, porque o meu problema
pra dormir. Eu levanto at seis vezes duran-
te a noite, quando ela t ruim, n... e no sai,
n, no sai. [...] ( Jota, 2012).
Jota esposa que o adoecimento possibilitou que ele
desenvolvesse um conhecimento sensvel de si, sobre suas
necessidades e sobre suas inquietaes neste coabitar com a
doena. As restries ocasionadas pelo adoecimento infor-
mam um novo relacional que o sujeito precisa reconhecer
para poder mudar. Ao entrar em contato consigo, ele ad-
quire um conhecimento de seu processo que o possibilita
escolher caminhos a seguir. Momento este que permite es-
tabelecer uma ponte entre o conhecimento de si, a autono-
mia de seu cuidado e a busca por tcnicas que possibilitem
o cuidado de si.
Este atordoamento de se ver metamorfoseado em
um mundo projetado pela funcionalidade das relaes, no
apenas implica num processo de transformao, mas num
processo de rompimento de uma lgica de ver o mundo.
Assim, ao superar sua angstia e mergulhar em si, o indiv-
duo retorna do caos concretizando um novo relacional, pois
preciso que a dissoluo das velhas estruturas e a reduo
em potencial das velhas funes sejam completas(COM-
BES, 2002, p.49). A doena no uma anormalidade, mas
uma reconfigurao da prpria norma da sade. Canguil-
lhem (2011, p.273 ) afirma que os sintomas patolgicos so
a expresso do fato de as relaes entre organismo e meio,
que correspondem norma, terem sido transformadas pela

357
 transformao do organismo, e pelo fato, de muitas coisas,
que eram normais para o organismo normal, no o serem
mais, para o organismo modificado (CANGUILHEM,
2011, p.128).
Portanto, a doena um desordenamento do corpo
que implica na desestruturao de todo o organismo e na
transformao do prprio sujeito. O adoecimento faz emer-
gir uma linha que o permite escapar, criando interferncias
nos padres do corpo e possibilitando uma nova forma de
reconfigurar-se, isto , uma fora que desordena e permite a
criao de outra ordem - a doena como devir. Para Deleuze
(1996) apud Zourabichvili (2004):

devir nunca imitar, nem fazer como,

nem se conformar a um modelo, seja de
justia ou de verdade. No h um termo
do qual se parta, nem um ao qual se che-
gue ou ao qual se deva chegar. Tampouco
dois termos intercambiantes. A pergun-
ta o que voc devm? particularmente
estpida. Pois, medida que algum se
transforma, aquilo em que ele se trans-
forma muda tanto quanto ele prprio. Os
devires no so fenmenos de imitao,
nem de assimilao, mas de dupla captu-
ra, de evoluo no paralela, de npcias
entre dois reinos (p.8).
Falar na doena como devir, dizer que ela no tem
uma finalidade e no est presa aos determinismos do sujei-
to-sade. a experincia de um novo habitar jamais conhe-
cido o qual possibilita uma transformao do sujeito. Para
Jota, por meio das estratgias de cuidado no biomdicas

358
que ele sente a possibilidade de sua angstia ser aliviada e
de coexistir com o novo que se concretiza neste encontro
com a doena. Pois, estar em relao com a doena expe-
rimentar uma ruptura que o conduz a um novo relacional
(COMBES, 2002).

CONSIDERAES FINAIS
Nosso objetivo foi ao realocar para o interior do pen-
samento mdico a relao sade-adoecimento-cuidado para
alm de uma biologia reducionista, reapresentando luz da
experincia do adoecer. Por meio de um estudo de caso, pro-
curamos dar concretude ao discurso de um sujeito com cn-
cer com a inteno de olhar o convvio e as transformaes
que o adoecimento abre em sua vida.
Pensar no cuidado saber de antemo que ele faz
referncia a um lugar de afeies onde torna possvel ope-
rar uma transformao. Uma zona onde a troca se efetua
e coloca em operao as possibilidades de reconfiguraes
da vida. Logo, perceber a subjetivao do processo com-
preender que o sujeito um processo aberto que se forma
a partir dos problemas que o meio coloca para ele resolver,
modificando sua natureza e proporcionando uma nova coe-
xistncia consigo mesmo.
Ao adentrar a profundidade do adoecimento, Jota vi-
vencia um estado de tenso que afeta sua constituio en-
quanto ser. Um problema de ordem afetiva que o permite
acessar um conhecimento de si, que no se d apenas por
um processo de racionalizao, mas por uma esfera sensvel
das afeces. Segundo Deleuze (2009), um encontro inten-

359
 sivo que no elimina a mudana, mas permite mergulhar
nelapara que seja possvel aprofundar e alargar a percepo.
Perceber o adoecimento como um abalo que informa
uma transformao mais profunda, livrar seu corpo deste
local de agenciamentos biomdicos, os quais definem suas
fronteiras e criam espaos a serem povoados por seus de-
terminismos biolgicos. A coexistncia com o adoecimento
revela novos espaos, uma vez que, existe uma margem per-
mevel em que possvel recriar outros horizontes.
No esforo de dilatar e aprofundar esta problemtica,
recorremos ao pensamento dos filsofos contemporneos
franceses Gilbert Simondon e Georges Canguilhem. Por
meio destes pensadores, tivemos subsdios para conceber-
mos o processo sade-adoecimento-cuidado de forma a
transgredir as bases duais do pensamento mdico (normal
e patolgico, sade e doena, alvio e dor, desarranjo e rear-
ranjo) e da prpria experincia fenomenolgica, isto , sem
colocar o foco no sujeito-sade ou sujeito-doena, mas des-
locando o olhar para a pluralidade do processo sade-adoe-
cimento-cuidado.
Logo, a Biomedicina precisa considerar o processo de
subjetivao, isto , escutar a narrativa do sujeito como um
caminho para conceber sua teraputica, pois no basta sanar
os danos orgnicos, mas resolver a angstia que se instaura
no momento do adoecimento. Portanto, a cincia mdica
precisa pensar novas formas de observao do sujeito e re-
conhecer nas outras racionalidades mdicas uma potente via
de subjetivao do processo teraputico.

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366
PROCESSO DE SADE E DOENA SOB A TICA
DO USURIO HIPERTENSO

Zlia Maria de S. A. Santos

Francisca Maria D. Gois
Ana Heli D. de Oliveira
Camila V. e Silva
Natasha M. Frota
Raimunda M. da Silva

INTRODUO
A hipertenso arterial sistmica (HAS) considerada
um grave problema de sade pblica no Brasil e no mundo.
Seu diagnstico e controle se justificam pela diminuio de
suas complicaes como, por exemplo, o acidente vascular
enceflico (AVE), responsvel por aproximadamente 40%
das mortes, infarto agudo do miocrdio (IAM), insuficin-
cia renal crnica (IRC) e insuficincia cardaca (IC). O
diagnstico pode se tornar difcil devido assintomatologia
presente na maioria dos indivduos (BRASIL, 2006).
A HAS se mantm como um dos grandes desafios da
Sade Pblica em todo o mundo. Inqurito populacional
estimou que 25,6% da populao americana so hipertensas
(definido por medidas elevadas de presso arterial (PA) ou
referir consumir medicao anti-hipertensiva), chegando a
29,0% entre os mais pobres, e a at 39% entre mulheres ne-
gras. No Brasil, estudos estimaram a prevalncia de HAS
em 25,0% para a populao acima de 20 anos (HELENA,
2010).

367
 De acordo com a Organizao Mundial de Sade
(OMS), um em cada cinco brasileiros portador de HAS.
sabido que este agravo mais comum em pessoas com
idade acima de 50 anos, mas dados evidenciam que no
existe idade para seu incio, uma vez que o estilo de vida e
o estresse influenciam na sua incidncia. Na grande maioria
dos casos, a doena aparece de forma gradativa e silencio-
samente, ou seja, no se observado nenhum sintoma pela
pessoa (SANTOS et al, 2009).
Um dos problemas frequentemente encontrados pe-
los profissionais de sade na ateno aos usurios a difi-
culdade deles em seguirem o tratamento de forma regular
e sistemtica, por este ser constantemente longo. Embora
seja necessria a adeso ao tratamento, este um compor-
tamento fcil de adquirir (REINERS et al, 2008).
O problema da adeso ao tratamento no deve ser
entendido apenas como um ato de desateno e desinte-
resse do prprio hipertenso em se tratar, mas uma questo
que apresenta diversos aspectos complexos. Tais como, as
condies fsicas, socioeconmicas, falta de conhecimento
dos riscos, problemas financeiros, alm de questes como
estigmas, a conscincia frente doena, significado da me-
dicao, fatores psicolgicos, depresso, raiva, hostilidade,
a relao mdico-usurios, entre outras condies (PLAS-
TER, 2006).
A principal finalidade do tratamento evitar condi-
es como a morbidade e mortalidade, atravs do tratamen-
to bsico e/ou medicamentoso, contribuindo com a reduo
no somente dos prejuzos fsicos e sociais, mas tambm
financeiro do Pas, para isso indispensvel vincular os por-

368
tadores s unidades de sade, garantindo-lhes acompanha-
mento e tratamento sistemtico. Contudo, o fator complica-
dor a resistncia dos usurios em aderir ao tratamento, no
s o medicamentoso, mas tambm de disciplina alimentar e
realizao de algum exerccio fsico, sendo estas, verdadeiras
batalhas para a equipe de sade, uma vez que os portadores
no aderem, alguns destes no seguem as dietas alimentares
e nem ao menos fazem uso da medicao corretamente, os
motivos da no adeso so muitos e precisam ser esclareci-
dos (PIERIN, 2007).
A adeso ao tratamento, bem como a eficcia da as-
sistncia pode depender muito da percepo individual e do
aspecto emocional do usurio no que diz respeito doena.
Para que se obtenha xito na adeso ao tratamento do cliente
hipertenso, torna-se imprescindvel que o profissional de sa-
de proponha uma ao teraputica integral que envolva o con-
texto scio-psicolgico do hipertenso (MILAGRES, 2008).
Para a sade necessrio partir da dimenso do ser,
pois nele que ocorrem as definies do normal ou patol-
gico. O que considerado como normal para um indivduo
pode no ser em outro; no h rigidez no processo. Deduz-se,
assim, que o ser humano precisa se conhecer e saber avaliar
as transformaes sofridas pelo seu corpo e identificar os
sinais expressos por ele, sendo esse processo vivel apenas
na perspectiva relacional, pois o normal e o patolgico s
podem ser apreciados em uma relao (VIANNA, 2011).
Geralmente, no percebemos a sade por ela ser
silenciosa; e na maioria das vezes apenas a identificamos
quando adoecemos, tratando-se de uma experincia
vivenciada pelo mago do corpo individual. Uma boa

369
 estratgia ouvir o prprio corpo, pois asseguramos a
qualidade da sade, onde no existe um limite entre a sade
e a doena, mas uma relao de reciprocidade entre ambas;
entre o normal e o patolgico, pelo qual os fatores permitem
ao homem viver (alimento, gua, ar, clima, habitao,
trabalho, tecnologia, relaes familiares e sociais), mas eles
podem causar doenas. Essa relao demarcada pela forma
como os seres humanos vivem, pelos determinantes biolgi-
cos, psicolgicos e sociais. Refletindo sobre tal constatao,
temos que o processo sade-doena-adoecimento ocorre de
maneira desigual entre os indivduos, as classes e os povos,
recebendo assim influncia direta do local que os seres ocu-
pam na sociedade (VIANNA, 2011).
Para Coutinho (2011), o indivduo, tendo a percep-
o como doente, implica em uma srie de experincias
subjetivas, mudanas fsicas ou emocionais e a confirmao
dessas mudanas por outras pessoas. J nas doenas crni-
cas, a percepo do indivduo em relao ao seu estado de
sade e a relao entre sintomas e o controle da doena pelo
tratamento pode facilitar ou dificultar a adeso ao esquema
teraputico, o que pode ser, em parte, uma explicao do
porque haver baixa adeso ao tratamento da HAS, visto que
essa uma doena predominantemente assintomtica e no
h fortes relaes entre o sucesso teraputico e o desapare-
cimento de sintomas. Muitas vezes, ocorre o aparecimen-
to de sintomas com o uso de medicamentos, que podem
passar despercebidos pela equipe de sade. Desse modo,
na avaliao da percepo do usurio sobre a doena e seu
processo de adoecimento basilar na adeso ao tratamento.

370
 O fato de a HAS ser assintomtica na maioria das
pessoas portadoras e, portanto no causa desconforto fsico,
questiona-se: o que significa sade para o usurio hiper-
tenso?, E o que significa doena?. Mediante esses ques-
tionamentos, optou-se por este estudo com o objetivo de
descrever o processo sade e doena sob a tica do usurio
hipertenso.

MATERIAL e MTODOS
O estudo descritivo com abordagem quantitativa,
realizado em um Centro de Sade da Famlia (CSF) da
Secretaria Executiva da Regional VI (SER VI), em For-
taleza-CE. A populao-alvo compe-se de 200 usurios
hipertensos inscritos no CSF, porm 162 usurios hiperten-
sos aceitaram participar do estudo, independentemente da
idade, cor, estado civil, sexo, fator socioeconmico, escola-
ridade; que apresentaram condies fsicas e psquicas para
responder entrevista.
Os dados foram coletados atravs da entrevista es-
truturada, durante trs meses do ano de 2012, e registrados
manualmente, utilizando um roteiro estruturado, que con-
teve os dados sociodemogrficos (idade, sexo, cor, religio,
escolaridade, estado civil, renda familiar, naturalidade, pro-
cedncia, e ocupao, condies de moradia e com quem
mora) e aqueles relacionados percepo sobre sade e
doena; e que constituram as variveis do estudo. Posterior-
mente, os dados foram organizados no Programa Statistical
Package for Social Science-SPSS (verso 19), representados
por quadros, e analisados com base na literatura seleciona-

371
 da. Usou-se de alguns depoimentos para complementar a
anlise dos resultados.
Realizou-se o estudo de acordo com a Resoluo
196/96 da Comisso Nacional de tica em Pesquisa CO-
NEP (BRASIL, 1996). Aos participantes foi assegurado o
anonimato e o direito de retirar o consentimento no mo-
mento que desejassem. Os dados foram coletados aps a
assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(TCLE) e a emisso do parecer favorvel da Comisso de
tica (COTICA) da Universidade de Fortaleza-UNI-
FOR, sob o nmero 198/2011. Ressalta-se que os partici-
pantes do estudo foram identificados pela letra U, para fins
de manter o anonimato.

RESULTADOS E DISCUSSES

Caracterizao sociodemogrfica e sanitria dos usurios

hipertensos
De acordo com o Quadro 1, a maioria dos usurios
hipertensos coabitava com familiares (96,3 %), encontra-
va-se na faixa etria de 40 a 79 anos (90,7 %), nascera em
outros municpios do Estado do Cear (85,8 %), informa-
ra histria familiar de HAS (93,8 %), praticava a religio
catlica (84,5%), informara renda mensal de 1 a 3 salrios
mnimos (85,1 %), era do sexo feminino (66,6 %), estava
casada (65,4%), aposentara de suas atividades profissionais
(58,1%), possua imvel prprio (85,0%), residia em Forta-
leza-Ce (66,6 %), era parda (50,0 %). Em relao escola-
ridade predominantemente 63 (38,8%) concluram o ensino
mdio, e 30 (18,5%) eram analfabetos funcionais.

372
 Quadro 1- Distribuio dos usurios hipertensos, segundo as caractersticas
sociodemogrficas. Fortaleza-CE, 2012. n = 162
Caractersticas sociodemogrficas

f % f %

Idade (anos) 20 39 08 4,9 Escolaridade Analfabeto 30 18,5

40 59 83 51,2 Alfabetizado 48 29,6
60 79 64 39,5 Ens. Fundamental 21 12,9
80 ou mais 07 4,9 Ens. Mdio 63 38,8
Sexo Masculino 54 33,3 Renda* abaixo de 1 12 7,4
Feminino 108 66,6 mensal 13 138 85,1
Cor Branca 54 33,3 acima de 3 12 7,4
Parda 81 50,0
Negra 27 16,6 Naturalidade Fortaleza-CE 23 14,1
Procedncia Capital 108 66,6 OM* * 139 85,8
OM* 54 33,3 Estado Civil Casado 106 65,4
Histria familiar Sim 152 93,8 Solteiro 11 6,7
No 22 13,5 Separado 09 5,5
No sabe 08 4,9 Vivo 29 17,9
Religio Catlica 137 84,5 Unio estvel 07 4,3
Protestante 23 14,1 Com Quem S 06 3,7
Outras 12 7,4 Mora Acompanhado 156 96,3
Condies Imvel prprio 223 85,0
de moradia Imvel alugado 27 10,5 Ocupao Aposentado 94 58,1
Outras 12 4,5 Outras 68 41,9

* Em salrios mnimos ** Outros municpios do Estado do Cear

Descrio do processo de sade e doena sob a tica dos usu-

rios hipertensos
Segundo o Quadro 2, a sade para os usurios hi-
pertensos tinha vrios significados, mas predominaram os
seguintes:

373
 Ausncia de desconfortos fsicos (99,3%)

[...] a pessoa se sentir forte, no sentir dor

[...] o contrrio de est doente [] (U98)

[...] sade o que eu tinha antes ... era nor-

mal, no tinha nenhuma doena, no sentia
nada [] (U67)
A percepo da sade relatada nas falas dos usurios
identificada basicamente como sendo sade uma questo
do no sentir dor, da ausncia do desconforto fsico. Di-
ferenciando o que preconizado pela Organizao Mun-
dial de Sade (OMS), que define sade como um estado
pleno de desenvolvimento mental, fsico e de bem-estar
social, no sendo meramente a ausncia de doena (C-
MARA et al, 2012).
O desconhecimento acerca da ausncia de sintomas
como um aspecto que pode ser estimulado pelo uso da
medicao pode levar ao usurio a abandonar o tratamen-
to medicamentoso. E a ideia de que a hipertenso uma
doena menos grave que outras doenas crnicas como um
cncer e o diabetes, bem como o desconhecimento sobre a
necessidade de monitorar a presso mesmo com a ausncia
de sintomas e o uso da medicao, podem levar a com-
plicaes graves relacionadas doena (COUTINHO,
2011).

374
 Quadro 2 - Distribuio dos usurios hipertensos segundo as informaes
sobre sade e doena. Fortaleza - CE, 2012. n = 162
Sade f % Doena f %
Ausncia de desconfortos fsicos 161 99,3 Presena de desconfortos fsicos 160 98,7
Aptido para realizar as atividades 159 98,1 Inaptido para realizar as atividades 161 99,3
cotidianas cotidianas
Adoo de estilo de vida saudvel 148 91,3 Adoo de estilo de vida insalubre 149 91,9
No necessitar do servio de sade 144 88,8 Viver com limitaes 14388,2
Bem-estar sem restries e sem 138 85,1 Mal-estar cotidiano 139 85,8
dificuldades Ausncia de perspectivas 120 74,0
Bem intangvel e doado por Deus 127 78,3 Ausncia de Deus 115 70,9
Adeso ao tratamento 119 73,4

Aptido para realizar as atividades cotidianas (98,1%)

[...] poder sair, ir igreja, trabalhar, estudar

[...] enfim poder fazer tudo [] (U141)

[...] dormir bem, saber cuidar de si mesma,

cuidar da minha casa, dos meus netos [...]
para mim ter sade poder cumprir todas as
nossas obrigaes [] (U99)
Na percepo dos usurios citados nesses trechos,
feito uma relao da sade com a independncia motora e
autonomia em suas atividades cotidianas. Percebe-se, assim,
uma relao semelhante com concepo de sade definida
pela Carta de Ottawa (1986), que considera sade como
um conceito positivo, fazendo-se necessrios recursos pes-
soais, sociais e capacidade fsica (BACKER, 2008).

375
 Adoo de estilo de vida saudvel (91,3%)

[...] muito repouso, no tomar caf e no be-

ber, ter boa alimentao e bons hbitos []
(U58)

[...] a pessoa que se alimenta sem sal e sem

gordura, caminha todo dia, no bebe e nem
fuma, evita aborrecimentos [] (U138)
Para os usurios, sade era consequncia de um esti-
lo de vida saudvel, conforme relato nestes trechos, e de
grande relevncia, j que de acordo com Abreu (2007), os
fatores de risco da HAS so classificados em constitucio-
nais, que no podem ser alterados (idade, sexo, raa, cor,
histria familiar), e em fatores ambientais ou de estilo de
vida, que podem ser alterados (dieta desbalanceada; taba-
gismo; consumo elevado de lcool; Diabetes Mellitus (DM);
obesidade; vida sedentria e estresse emocional). A atuao
profissional sobre os fatores de risco passveis de modifica-
o importante para evitar a evoluo da HAS e/ou de
suas complicaes.
Dos seis principais fatores de risco para o desenvolvi-
mento das doenas e agravos no transmissveis, cinco esto
intimamente ligados alimentao e ao exerccio fsico -
HAS, hipercolesterolemia, baixo consumo de frutas e ve-
getais, excesso de peso corporal e sedentarismo. Observa-se
que, no Brasil, existe uma dificuldade de alcance de um nvel
timo de nutrio e exerccio fsico (CMARAet al, 2012).
Pelo que foi citado pelos usurios, eles esto cientes da im-
portncia de um estilo de vida saudvel para a sua sade,
porm observa-se que mesmo sabendo da importncia, no

376
so todos que aderem a esse estilo de vida, conforme foi de-
clarado pelo autor citado, h uma dificuldade na adeso nos
nveis desejados de nutrio e de exerccio fsico no Brasil.

No necessitar do servio de sade (88,8%).

[...] no precisar de mdico, de fazer exames,

de marcar consulta, de depender de remdios
[...] pois faz muito faz muito tempo que no
sei o que sade [] (U13)
Sabendo que a garantia da sade implica assegurar
o acesso universal e igualitrio dos cidados aos servios
de sade, como tambm formulao de polticas sociais
e econmicas que operem na reduo dos riscos de adoecer
(BRASIL, 2010). O relato do usurio se ope ao que pre-
conizado pelas polticas pblicas de sade vigentes, sobretu-
do naquilo que se refere promoo da sade.

Bem-estar sem restries e sem dificuldades (85,1%).

[...] viver com tranquilidade, ter alegria e

fora, bem-estar, viver bem, ter boa con-
dio financeira, compreender as coisas, es-
tar vivo [] (U174)

[...] poder comer de tudo, danar, beber

uma cerveja de vez em quando, ir para onde
quiser sem dar satisfao a ningum, ser
compreendido [] (U23)
Observa-se nestes relatos que a sade exerce uma
grande relao com a dimenso psicolgica, sentir-se sa-
tisfeito com sua vida social, sentir-se bem com os aconte-
cimentos relacionados a voc. Para Gomez, Gutirrez e

377
 Moreira (2011) boa qualidade de vida significa boa sade,
boa relao familiar, lazer, alegrias, amizades e condies de
moradia adequadas.
Existem usurios que apontam dificuldades em rela-
o ao trabalho e mudanas nos hbitos de vida, e as princi-
pais interferncias da doena na qualidade de vida.

Bem intangvel e doado por Deus (78,3%)

[...] a melhor coisa da vida, tudo de bom,

muito importante, o que mais precisamos,
a maior riqueza do pobre, no tem dinheiro
que pague [] (U79)

[...] um tesouro que Deus nos deixou, por

isso temos que cuidar da sade com muito
carinho e de modo muito especial, pois ela
fundamental para a gente viver bem []
(U89)
Nos relatos, evidencia-se uma forte relao da sa-
de com a religiosidade, ou seja, consideraram a sade uma
ddiva divina de grande importncia para a sua vida. Se a
experincia religiosa encoraja a assumir hbitos saudveis,
ela vai ser um fator positivo.
Os grupos de espiritualidade/religiosidade podem
tornar-se um apoio social para as comunidades mais ca-
rentes. A comunidade consegue se unir, pois a igreja um
espao onde as pessoas conseguem estabelecer relaes de
vnculo, de ajuda mtua. Para a populao socialmente fra-
gilizada, pertencer a um grupo religioso pode ser um fator
importante de sobrevivncia e de soluo de problemas para
os quais a sociedade no responde.

378
 Para muitos usurios que vivem sozinhos e sem ou-
tra insero social, a relao com essas instituies religiosas
ajuda na resposta s suas necessidades em sade, porque te-
ria a quem recorrer. Porm, a f por si prpria no ajuda e a
religio pode, s vezes, ser perigosa pela dominao e fana-
tismo que ela pode causar na pessoa, evocando, desse modo,
o aspecto dogmtico e institucionalizado da experincia
religiosa. A espiritualidade/religiosidade pode atrapalhar,
quando os usurios desconsideram o diagnstico e o trata-
mento de uma patologia por motivos religiosos, deixando
de lado algum cuidado ou tratamento. Em certos casos, a
religio pode impedir que os usurios procurassem o servio
de sade devido sua crena. Os usurios podem considerar
que Deus substitui um tipo de atendimento ou que j esto
protegidos. Porm, em certos casos aceitar as crenas dos
usurios torna-se uma forma de cativ-los para assim atin-
gir o objetivo de um atendimento humanizado (ALVES;
JUNGES; LPEZ, 2010).

Adeso ao tratamento(73,4%)

[...] tomar os remdios direitinho, no faltar

s consultas, atender s orientaes dos dou-
tores [...] (U10)

[...] fazer o tratamento para a presso no

subir [...] evitando raiva, comida salgada,
muito caf, comer demais para engordar []
(U04)
possvel ver atravs dos relatos, que os usurios
citados esto cientes da importncia da adeso ao
tratamento para a garantia da sade. Adeso esta que

379
 inclua a assiduidade nas consultas, tomar os medicamentos
seguindo as condutas orientadas pelos profissionais.
Os profissionais de sade que atuam como agente fa-
cilitador tem como objetivo estabelecer estratgias que pos-
sam auxiliar o usurio para o autocuidado neste processo de
adeso ao tratamento. O maior tempo para a educao em
sade est nas consultas ou nas atividades coletivas, para in-
centivar e realizar as orientaes necessrias sobre a doena
e o tratamento, o uso correto dos medicamentos prescritos
e as possveis complicaes, podem ser estratgias eficientes
para a adeso ao tratamento (COUTINHO, 2011).
Em relao doena, os usurios atriburam inmeros
significados, no entanto destacam-se os mais predominantes:

Presena de desconfortos fsicos (98,7%)

[...] a pessoa no ter sade, no ser normal,

est abatida e fraca [] (U58)

[...] sentir dor, mal-estar, ter crises, ficar

internada, tomar remdios [] (U29)
Comumente, as pessoas associam suas experincias
de vida em aes positivas e negativas (baseadas em refle-
xes de suas atitudes e estilo de vida adotado) e, baseadas
nessas associaes, a sade vista como um estado positivo
e a doena como um estado negativo, porm aes consi-
deradas positivas podem trazer consequncias negativas e
vice-versa.
Perceptivelmente, mais comum identificar uma
pessoa doente do que uma pessoa saudvel, dado que, se-
gundo Silva (2008: p.24), a doena diz mais que a sade

380
por aquela ser uma manifestao. A doena um estado
anormal, onde as funes fsicas, intelectuais, emocionais,
socioculturais ou espirituais esto diminudas, porm, no
por estar com dores fsicas, apresentar m aparncia ou se
estar abalado (fsico ou mentalmente) que uma pessoa est
doente, e no a ausncia das caractersticas anteriores que
caracteriza uma pessoa saudvel.
Silva (2008) complementa afirmando que as pessoas
no so doentes, mas esto doentes, uma vez que h uma
causalidade social primitiva, dinmica e mutvel que torna
a doena necessariamente no repetitiva, refletindo-se na
adequao social de vida. Dos sintomas que caracterizam
um indivduo como doente, a mais visvel e simples a pre-
sena de dores fsicas, onde Silva (2008: p.32) comenta que
o indivduo se percebe doente quando sente algo, porm
existem situaes em que a ausncia de sintomas pode sig-
nificar que a doena est agindo silenciosamente.

Inaptido pararealizar as atividadescotidianas (99,3%)

[...] no poder trabalhar, est incapacitada

at para cuidar de si, no poder fazer nada
[] (U05)

[...] depender dos outros at para botar a co-

mida na boca, viver custa dos outros []
(U19)
Algumas vezes, dependendo de como ocorre o coti-
diano de um indivduo, a doena pode restringir suas ati-
vidades, trazendo consigo, na maioria dos casos, condies
que levam o corpo a um estado anormal, deixando o indiv-
duo inapto atividade.

381
 As atividades cotidianas de um indivduo podem ser
executadas, mesmo estando doente, j que a doena pode
no se manifestar. Porm, dependendo do esforo empreen-
dido nas atividades (no qual o indivduo necessite se esfor-
ar, ou mover-se muito, ou mesmo ficar exposto a condies
que a agravem), a doena pode ser detectada.
Pinnoti (2008) diz que o no reconhecimento da
doena pode estar relacionado ao fato da doena no ma-
nifestar sintoma ou desconforto fsico, sendo esta uma das
razes para que o indivduo no se comprometa com as con-
dutas necessrias para seu tratamento, onde, geralmente, os
indivduos s se percebem doentes, quando qualquer altera-
o na sua qualidade de vida os impea de trabalhar, comer,
dormir ou executar atividades rotineiras.

Adoo de estilo devida insalubre(91,9%)

[...] ter vcios, ser sedentria, comer qual-

quer alimento [...] no fazer que os doutores
mandam [] (U07)

[...] quando a pessoa no evita muita pre-

ocupao, no tem f em Deus, est sempre
reclamando de tudo [...] (U161)
Para Pres (2003), o usurio, s vezes, no tem vonta-
de de mudar o estilo de vida. Esta uma barreira para a ges-
to de doentes com HAS, assim como maiores dificuldades
ocorrem na adeso ao regime diettico em comparao com
a tomada de medicamentos. Apesar de comprometedoras,
as consequncias da negligncia em seguir o regime dietti-
co no mostram resultado imediato, diferentemente do ve-

382
rificado quando as medicaes no so tomadas. Modificar
os hbitos de vida envolve mudanas na forma de viver e na
prpria ideia de sade que o indivduo possui. A concep-
o de sade formada por meio da vivncia e experincia
pessoal de cada indivduo, tendo estreita relao com suas
crenas, ideias, valores, pensamentos e sentimentos.
Pres (2003) complementa que o uso de prticas po-
pulares no cuidado com a sade significa a percepo da
doena de um modo mais abrangente, promovendo a to-
talizao homem-natureza-cultura. As medicinas populares
so capazes de oferecer uma resposta integral ao paciente,
levando-se em considerao no apenas os aspectos somti-
cos, mas psicolgicos, sociais, espirituais e existenciais. Para
muitos mdicos, a doena acima de tudo um fenmeno
fsico; j para os leigos, a doena se expressa no corpo, mas o
ultrapassa indiscutivelmente.

Ausncia de Deus(70,9%)

[...] um estado de esprito, mas quando se

tem f em Deus, a gente se cura [] (U121)

[...] uma prova difcil de suportar, mas se

tem Deus na vida, a gente vai levando [...]
sofrer pagar pelos pecados que a gente come-
te [] (U75)
Para os indivduos que tm sua crena depositada nas
aes de Deus, a doena vista como uma provao divina
para contraste dos pecados cometidos, e justificam para qua-
dros de doenas mais severas como a ausncia de Deus, como
forma de castigo, por no se esforar em estar junto a Deus por

383
 conta da ausncia da f e na crena da cura, mantendo assim
os nimos e os emocionais baixos, refletindo no tratamento.
Scliar (2007) aborda que a doena era sinal de deso-
bedincia ao mandamento divino. A enfermidade procla-
mava o pecado, quase sempre em forma visvel, como no
caso da lepra. Trata-se de uma doena contagiosa, que su-
gere, portanto, contato entre corpos humanos, contato que
pode ter evidentes conotaes pecaminosas. O Levtico no
faz uma abordagem similar para o tratamento, porque, em
primeiro lugar, tal tratamento no estava disponvel; e em
segundo, a lepra podia ser doena, mas era tambm, e, so-
bretudo, um pecado.
Ainda de acordo com Scliar (2007), o doente era iso-
lado at a cura, um procedimento que o cristianismo mante-
r e ampliar: o leproso era considerado morto e era rezada
a missa de corpo presente, aps o que ele era proibido de ter
contato com outras pessoas ou enviado para um leprosrio.
Esse tipo de estabelecimento era muito comum na Idade
Mdia, em parte porque o rtulo de lepra era frequente, sem
dvida abrangendo numerosas outras doenas.

Viver com limitaes (88,2%)

[...] no poder comer o que gosta, fazer tudo

que tem vontade [...] somente tem que evitar
isso, evitar aquilo [] (U34)

[...] dependendo de no ter remdio para

toda vida, ter medo de passar mal, evitar ir
s festinhas para no comer isso, e no beber
aquilo [...] ter doena, viversofrendo []
(U41)

384
 Dependendo da severidade do quadro da doena
diagnosticada, imposies sob o estilo de vida do indivduo
causam uma srie de temores, principalmente no sentido de
haver o descontrole do estado da doena, o que pode causar
uma perda de nimo e, consequentemente, no emocional,
fazendo assim com que o indivduo se torne depressivo.
Outro ponto a dependncia de remdios, que tambm
causam medo da escassez deles.
Pres (2003) comenta que mudar um estilo de vida,
bem como um hbito alimentar (exemplo: eliminar ou di-
minuir o sal) pode levar ao isolamento social em funo
dos pacientes deixarem de ir a festas e reunies para evitar
ingerir alimentos inadequados. Assim, a condio crnica
de sade pode levar a diversas perdas nos relacionamentos
sociais, nas atividades de lazer e de prazer (beber, fumar e
comer), perdas financeiras e na capacidade fsica. Todas es-
sas perdas podem levar ao desnimo, tristeza e depresso,
sendo um agravante no momento de mudar um hbito ou
um estilo de vida.

Ausncia de perspectivas (74,0%)

[...] o descontrole da vida, traz tudo de

ruim para pessoa, a pior coisa do mundo,
o fim de tudo, da estrada (...) a morte []
(U18)

[...] algo que no tem cura (refere-se a

HAS), um problema srio, muito compli-
cado, pode levar a trombose, enfarte, at a
morte (...) um atraso na vida de qualquer
um [] (U86)

385
 Em alguns casos, quando o indivduo diagnosticado
com HAS, ao descobrir possveis complicaes da doena, o
medo toma conta dele, causando uma espcie de descontro-
le das emoes do indivduo, que causa a perda de perspecti-
va de sade, em que o indivduo poder desistir de se cuidar.
Esse cenrio se torna mais drstico, quando o usurio des-
cobre a impossibilidade de cura. Surgem vrias incertezas
sobre as condies propcias para o indivduo se tratar e a
imposio de um controle sob seu estilo de vida que impac-
ta em fatores do seu cotidiano, como por exemplo, fatores
sociais, comportamentais, fsicos etc.
Segundo Toledo (2007), sua caracterstica crnica e
silenciosa dificulta a percepo dos sujeitos portadores do
problema. Torna-se assim perversa por sua invisibilidade,
e acaba por comprometer a qualidade de vida. Traz, ainda,
como consequncias, internaes e procedimentos tcnicos
de alta complexidade, levando ao absentesmo no trabalho,
bitos e aposentadorias precoces, comprometendo a quali-
dade de vida dos grupos sociais mais vulnerveis.

Mal-estar cotidiano (85,8%)

[...] no ter prazer no dia a dia, viver num

ambiente que faz mal, ter preocupaes, no
ser entendido pela famlia [] (U43)

[...] nunca estar feliz, sempre triste, nervosa,

rancorosa, no ter vontade de viver [...] ser
uma pessoa frgil, inquieta [] (U22)

386
 Apesar da grande maioria das doenas afetarem os
indivduos, deixando seus corpos em um estado em que suas
capacidades encontram-se reduzidas, os efeitos do meio
onde os indivduos vivem tambm tem influncia, no caso
emocional, visto que se o indivduo, no tem uma qualida-
de de vida social satisfatria, e suas relaes so extremas
e estressantes, o impacto sob um corpo doente maior, e
mesmo com um tratamento em andamento, a eficcia dele
pode ser afetada. Vianna (2011) afirma que a doena no
pode ser compreendida apenas por meio das medies fi-
siopatolgicas, pois quem estabelece o estado da doena o
sofrimento, a dor, o prazer, enfim os valores e sentimentos
expressos pelo corpo subjetivo que adoece.
Vianna (2011: p.49) complementa da seguinte ma-
neira: a doena no mais que um construto que guarda
relao com o sofrimento, com o mal, mas no lhe corres-
ponde integralmente. Quadros clnicos semelhantes, ou
seja, com os mesmos parmetros biolgicos, prognstico e
implicaes para o tratamento, podem afetar pessoas dife-
rentes de forma distinta, resultando em diferentes manifes-
taes de sintomas e desconforto, com comprometimento
diferenciado de suas habilidades de atuar em sociedade. O
conhecimento clnico pretende balizar a aplicao apropria-
da do conhecimento e da tecnologia, o que implica que seja
formulado nesses termos. No entanto, do ponto de vista do
bem-estar individual e do desempenho social, a percepo
individual sobre a sade que conta.

387
 CONCLUSES
Aps a anlise dos resultados constata-se que sade
e doena apresentavam vrios significados para os usurios,
que se distanciavam daqueles preconizados pelas polticas
pblicas de sade. Todavia, a equipe de sade deve partir
de saberes e percepes para emponderar os usurios sobre
os cuidados com a sade, envolvendo nas aes preventivas
e teraputicas.
Os resultados deste estudo subsidiaro o (re)plane-
jamento de aes educativas a partir da compreenso dos
usurios com o processo sade e doena, com vista adeso
ao tratamento, junto a Equipe Sade da Famlia (EqSF).
Haja vista que a Ateno Bsica (AB) caracteriza-se por um
conjunto de aes de sade, no mbito individual e coletivo,
que abrangem a promoo e a proteo da sade, a preven-
o de agravos, o diagnstico, o tratamento, a reabilitao e
a manuteno da sade. A ESF tem como meta primordial
a reorganizao da AB, norteada pelos princpios do SUS.

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390
 PARTE 3

CRONICIDADE: CUIDADO
INTEGRAL E DESAFIOS NA
ORGANIZAO DE SERVIOS
 OS DESAFIOS DO CUIDADO INTEGRAL DOEN-
A FALCIFORME SOB OS DIVERSOS OLHARES: O
OLHAR DA GESTO, O OLHAR DAS FAMLIAS E
USURIOS E O OLHAR DO SERVIO E SEUS PRO-
FISSIONAIS

Clarice Mota
Leny Trad
Maria Cndida A. de Queiroz
Ana Luisa Dias

INTRODUO
Em todo o mundo, 400 mil crianas nascem com
Doena Falciforme a cada ano, configurando-se em um
problema mundial de sade pblica, principalmente porque
muitas morrem antes dos cinco anos de idade (DYSON
& ATKIN, 2011). No Brasil, nascem anualmente cerca de
3.500 crianas com DF e h 30 portadores do trao da He-
moglobina S para cada 1.000 crianas nascidas vivas, evi-
denciando a relevncia epidemiolgica da doena no pas
(CANADO; JESUS,2007). Trata-se de uma doena cr-
nica grave, ainda sem cura, com srias consequncias para
a vida daqueles que convivem com esta enfermidade. Os
dados so alarmantes no apenas pela alta incidncia, mas
tambm devido ao grau de sofrimento vivenciado por esses
usurios e suas famlias.
Alm disso, no plano acadmico, estudos apontam a
carncia de trabalhos de pesquisa que investigam as questes
sociais e psicolgicas que permeiam este agravo, dada a n-

392
fase em estudos clnicos (DYSON & ATKIN, 2011). Da,
a necessidade de examinar cuidadosamente os desafios que
se impem ao cuidado integral na perspectiva de super-los.
So inmeros os obstculos que se impem ao cui-
dado integral voltado para a pessoa com Doena Falcifor-
me, dentre eles, a vulnerabilidade social vivenciada pelos
usurios e suas famlias. Alguns estudos revelaram a asso-
ciao entre o nmero de hospitalizaes e o perfil socio-
demogrfico das famlias, de modo que os determinantes
sociais exercem um peso significativo no curso da doena
(YUSUF et al, 2011). Dyson e Atkin (2011) argumentam
que a qualidade de vida das pessoas com DF e suas famlias
pior quando comparada com a populao em geral e que a
expectativa de vida dessas pessoas varia a depender do grau
de desenvolvimento do pas em que residem. Dessa forma,
eles ressaltam que sua expectativa de vida no determina-
da pela natureza clnica da desordem na hemoglobina, que
a percepo usual dos clnicos. O contexto mais amplo
influencia a vida dessas pessoas que vivem nas sociedades
multitnicas os desafios do racismo (DYSON & ATKIN,
2011, p.300).Muitas vezes, a Doena Falciforme vista
como castigo remetendo ideia de doena como punio
e a ideia de agravamento de uma situao de excluso (XA-
VIER, FERREIRA, SANTOS, 2013).
No Brasil, 85% dos adultos com DF tm baixa
escolaridade. Os poucos que conseguem ingressar no
mercado de trabalho desenvolvem tarefas que requerem
esforo fsico, sendo muitas vezes incompatvel com o curso
da doena (GUIMARES, MIRANDA, TAVARES,
2009). A literatura sobre DF destaca que a alta variabilidade

393
 da expresso clnica da doena est relacionada a caracters-
ticas genticas, fisiolgicas, mas tambm a condies am-
bientais ou sociais. Condies precrias de moradia, sanea-
mento, alimentao, apresentam-se como fatores agravantes
do quadro de sade das pessoas com DF (DIAS, 2013).
Ademais, trata-se de uma doena que padece diante
do atraso no desenvolvimento de polticas pblicas efeti-
vas e equnimes, bem como na implementao das polticas
existentes. Em pases como a Nigria, pesquisas mostraram
que a total ausncia de tratamento eleva a taxa de morta-
lidade para 98%. Em contextos de extrema pobreza e au-
sncia de recursos mdicos, os pais de crianas que nascem
com DF chegam a evitar contar esse filho como parte da
famlia. Ocorre uma morte social dessas crianas, na medi-
da em que os pais esperam com tristeza a morte biolgica,
j dada como inevitvel.(DENNIS-ANTWI , CULLEY,
HILES & DYSON, 2011). J em pases como Cuba, a as-
sistncia mdica adequada responsvel pelo sucesso tera-
putico e garante a maior longevidade registrada no mundo
de pessoas com este agravo (KIKUCHI, 2007).
Tendo em conta os diversos atores que lidam a pro-
blemtica em foco, cabe interrogar: que fatores atuam como
obstculos ao cuidado integral voltado para as pessoas com
doena falciforme? Quais as dificuldades que a gesto vem
enfrentando na implementao de polticas e/ou programas
de sade dirigidos a este agravo? Quais so as principais
necessidades de pessoas com doena falciforme e como es-
tes e/ou seus familiares percebem a questo do cuidado e a
relao com a rede de servios? E os servios e seus profis-
sionais, que desafios identificam?

394
 So estas as questes centrais que norteiam o presen-
te trabalho, que busca retratar a complexidade que envolve
o cuidado integral s pessoas com DF, explorando diferen-
tes perspectivas: da gesto, dos usurios e seus familiares e
dos profissionais que atuam nos servios. Compreende-se
a integralidade como uma ao social resultante da inte-
rao dos sujeitos que se processa em distintas esferas de
ateno sade, permeadas por espaos de exerccio de po-
der que incidem sobre prticas sociais,sanitrias e polticas
(PINHEIRO, 2001). Complementando esta definio,
especialmente,oportuna a concepo apresentada por Valla
(2007):

o cuidado integral, no uma mera con-

cepo geral, mas um verdadeiro disposi-
tivo de ao no campo da sade, tratan-
do-se de uma concepo implicada com
um conjunto encadeado de procedimen-
tos capazes de uma abordagem integral
da sade, ou seja, uma abordagem dos
aspectos diversificados implicados com a
produo de um estado geral de enfren-
tamento das exigncias fsicas, mentais e
emocionais (VALLA, 2007, p. 16).
Considera-se, portanto, que o cuidado integral con-
templa distintos nveis de anlise abrangendo aspectos rela-
tivos s necessidades e demandas de sade de indivduos e
grupos, organizao e funcionamento da rede de ateno
estruturada em diferentes nveis de complexidade e pres-
tao do cuidado que envolve prticas de promoo, pre-
veno e cura e/ou reabilitao. Neste sentido, ao longo das
discusses do texto, procura-se articular trs dimenses b-

395
 sicas presentes no conceito de integralidade do cuidado: das
polticas pblicas e organizao dos servios; das necessida-
des dos sujeitos; dos saberes e prticas de cuidado, incluindo
as esferas familiares, comunitrias e dos servios de sade.
Com referncia s necessidades de sade, dizem
respeito s condies de vida, ao acesso a tecnologias que
objetivam melhorar e prolongar a vida, ao vnculo estabe-
lecido entre usurios e profissionais dos servios de sade
e, finalmente, consolidao de graus crescentes de auto-
nomia para gerir a vida (CECLIO, 2001). Desse modo,
a integralidade em sade perpassaria todos esses tipos de
necessidades, se desdobrando em dois nveis.
Os dados que discutiremos na continuidade deriva-
ram da pesquisa Acessibilidade e equidade na rede bsica
de sade desde a perspectiva da populao negra do Dis-
trito Sanitrio da Liberdade (Salvador, BA), com foco na
Doena Falciforme e Diabetes Melittus II (Edital PPSUS/
Ba 2009)14. O principal objetivo do estudo foi identificar
facilidades e entraves no que se refere acessibilidade aos
servios de sade, com nfase na ateno bsica, por parte
do segmento populacional referido. Este captulo contem-
pla exclusivamente o eixo da Doena Falciforme.
A adoo do recorte tnico-racial da pesquisa levou
em conta a necessidade de se considerar sua incidncia na
produo histrica de processos de excluso e iniquidades
scio-sanitrias na formao da sociedade brasileira. Ao
14 A referida pesquisa insere-se no bojo do projeto de extenso Hospital Ana Nery
Viabilidade do SUS : um campo de atuao, o qual apresenta o Instituto de Sade
Coletiva como unidade executora em parceria com o Ministrio da Sade, e tem
como objetivo contribuir para a melhora da qualidade da prestao de servios
populao deste Distrito.

396
privilegiar a anlise de acessibilidade aos servios da Aten-
o Primria de Sade (ATS), por parte da populao negra,
consideramos as evidncias disponveis que apontam des-
vantagens entre a populao negra, em comparao com a
populao branca, em termos de perfis de morbimortalida-
de e acesso a servios de sade.
Dados epidemiolgicos trazidos pelo prprio Mi-
nistrio da Sade mostram que a morbidade e mortalidade
vivenciadas pela populao afrodescendente no Brasil so
maiores em todas as faixas etrias quando comparadas aos
ndices enfrentados pela populao branca brasileira (OLI-
VEIRA, 2001; LOPES, 2005; BRASIL, 2005). Dessa for-
ma, vem sendo reforada a necessidade de se atuar frente
vulnerabilidade diminuindo as diferenas indesejveis e
evitveis iniquidades de sade entre essa populao e
outros grupos sociais.
A pesquisa adotou o enfoque qualitativo, privile-
giando os sentidos, significados e experincias dos sujeitos
e atores sociais implicados com o fenmeno investigado.
Considerando a natureza e abrangncia dos objetivos pro-
postos, foram acionadas diferentes tcnicas para coleta de
dados. Foi realizada uma anlise documental, que examinou
documentos como: relatrios de gesto do Distrito Sanit-
rio da Liberdade (DSL), Planos Municipais de Sade e o
Documento normativo do Programa Municipal de Ateno
a Pessoas com Doena Falciforme (PAPDF). A equipe rea-
lizou observao participante na Unidade de Sade 3 Cen-
tro, que a unidade de referncia para o PAPDF no distrito.
Alm disso, foram realizadas entrevistas com 16 usurios,
10 profissionais de sade; 10 gestores (APAE, ABADFAL,

397
 Coordenao Distrito, Coord. Assessoria Equidade Racial
SMS etc.) e 3 Grupos Focais: Profissionais de nvel supe-
rior; Agentes Comunitrios; Grupo de Jovens (CSU); Gru-
po de Idosos (CSU).
Com base nas questes antes destacadas, o texto est
estruturado em trs partes. Na primeira se contextualiza o
processo de implantao e implementao do programa de
doena falciforme em Salvador, apontando os principais de-
safios neste processo. A segunda parte analisa as necessida-
des dos sujeitos que padecem dessas enfermidades crnicas,
seus itinerrios teraputicos e percepo sobre acessibilida-
de aos servios de sade. A ltima parte discute a situa-
o da Unidade Bsica de Sade (UBS) que referncia
em doena falciforme no Distrito Sanitrio da Liberdade,
privilegiando o ponto de vista de seus profissionais de sa-
de. Neste ltimo ponto so inseridos, oportunamente, dados
observados no cotidiano do servio, focalizando aspectos
relativos organizao dos servios e acessibilidade.

1. O olhar da gesto
O Movimento de homens e mulheres negras con-
cretamente desde a realizao da Marcha Zumbi em 1995,
reivindica aes de cuidado e ateno sade, bem como
de gesto participativa, controle social, produo de conhe-
cimento, formao e educao permanente de trabalhado-
res de sade, visando promoo da equidade em sade da
populao negra. Na mesma linha, h cerca de 20 anos que
entidades de familiares e pessoas com DF davam os primei-
ros passos para elaborao de reivindicaes em seus estados

398
e municpios. Desde 2001, as associaes locais passaram a
estar organizadas nacionalmente, atravs da Federao Na-
cional de Pessoas com Doena Falciforme (FENAFAL),
sendo, em 2012, mais de 45 associaes estaduais e muni-
cipais, presentes em 24 estados brasileiros. Neste cenrio,
um programa de ateno integral s pessoas com doena
falciforme era umas das principais reivindicaes deste mo-
vimento.
A construo de tal programa passou a ser viabiliza-
da com a publicao da Portaria 822, em 2001, que criava
o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), in-
cluindo a triagem para as hemoglobinopatias no SUS. Mais
tarde, em 16 de agosto de 2005, foi publicada a Portaria
1391 que instituiu as Diretrizes para a Poltica Nacional de
Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e ou-
tras Hemoglobinopatias (PNAIPDF). Atualmente, o Mi-
nistrio da Sade, atravs da Coordenao Geral de Sangue
e Hemoderivados, atua na regulamentao e na implantao
das medidas estabelecidas pela Portaria 1391, bem como na
organizao da rede de assistncia nos estados.
No mbito da Bahia, o Programa Estadual de Aten-
o s Pessoas com DF e outras hemoglobinopatias foi lan-
ado em 2007. Desenvolvido de acordo com as diretrizes
apontadas pela PNAIPDF, o programa estadual baiano
destaca ainda como objetivos a implantao de um cadastro
estadual de pessoas com DF; a promoo do HEMOBA15
condio de centro de referncia de mdia e alta complexi-
dade; estabelecimento de fluxo e organizao da rede de as-
sistncia em todo o estado, tendo como base a implantao
15 Fundao de Hematologia e Hemoterapia da Bahia.

399
 de um servio de referncia de mdia e alta complexidades
em cada uma das nove macrorregies de sade do estado,
bem como um servio de referncia em cada uma das 28
microrregies.
Em Salvador, o Programa de Ateno s Pessoas
com Doena Falciforme (PAPDF) vem sendo implantado
de acordo com as diretrizes das referidas polticas e com
base nos objetivos estabelecidos pela Secretaria Municipal
da Sade de Salvador em seu Plano Municipal de Sade
2006-2009 e 2010-2013. A ateno s pessoas com DF
em Salvador j uma realidade inserida na agenda pol-
tica, tendo sua continuidade assegurada atravs do decreto
18.857/2008 que regulamenta a Lei 5.395/98 que institui
o Programa Municipal de Ateno s Pessoas com Doena
Falciforme de Salvador.
Este programa tem buscado como principal objeti-
vo promover e implementar aes que permitam reduzir a
morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida das pes-
soas com Doena Falciforme. Preconiza como componen-
tes bsicos: o diagnstico precoce, a assistncia integral de
qualidade e humanizada s pessoas com doena falciforme
e educao em sade. Entendendo o carter de doena cr-
nica, recomenda tambm que a abordagem do profissional
seja holstica, no sentido de permitir o empoderamento
do(a) usurio(a) e da famlia na tomada de deciso sobre
sua sade.
O momento inicial para a implantao do PAPDF
foi marcado pelo desconhecimento dos profissionais de sa-
de sobre a doena falciforme e a falta de dados que possibi-

400
litassem conhecer a realidade epidemiolgica da patologia
no municpio. Assim, as aes do PAPDF foram iniciadas
em maro de 2005, estando inicialmente voltadas para a
disseminao do conhecimento da doena atravs de aes
educativas dirigidas aos profissionais de sade e popula-
o, bem como a promoo do acesso da populao aos ser-
vios de diagnstico e tratamento da doena.
Priorizou-se, ainda, organizar a assistncia s pessoas
com doena falciforme a partir da sade da criana, tendo
como ponto de partida os dados fornecidos pela triagem
neonatal j implantada no municpio desde 2000. A neces-
sidade do foco inicial partiu da constatao da marcante la-
cuna de polticas municipais voltadas a esta populao, que
fez com que os adultos com a doena tivessem o diagnstico
tardio, apesar de ter ao longo da vida passado por diversas
intercorrncias da doena. Estes anos de tratamento ina-
dequado deixaram o quadro da doena apresentado pelos
adultos bastante complexos, requerendo maior nvel de
avano na rede assistencial do que era possvel no contexto
poltico em 2005. Assim, foi feita a opo de organizar a as-
sistncia prioritariamente a partir das crianas identificadas
pela triagem neonatal, de modo a intervir precocemente e
minimizar as complicaes, seguindo as diretrizes preconi-
zadas pela Poltica Nacional de Ateno Integral a Pessoas
com Doena Falciforme(PNAIPDF).
A invisibilidade da doena, fruto do racismo institu-
cional que marca a histria da enfermidade no pas, pde
ser evidenciada atravs do marcante desconhecimento da
doena falciforme por parte de gestores e profissionais de
sade e tambm pela populao geral. Esse quadro apresen-

401
 ta reflexos bastante problemticos na Ateno Bsica, uma
vez que esse nvel de ateno que tem a competncia de
desencadear a linha de cuidado iniciada preferencialmente
atravs do diagnstico precoce da doena falciforme atravs
da triagem neonatal.
A partir dos dados da triagem neonatal e dos usu-
rios cadastrados no HEMOBA, foi identificado que havia
pessoas com DF em todos os Distritos Sanitrios (DS) de
Salvador. Assim, de modo a descentralizar a assistncia, o
PAPDF optou por identificar uma Unidade Bsica de Sa-
de Referncia em Doena Falciforme (UBS Referncia) em
cada um dos doze Distritos Sanitrios. Estas unidades j
existiam e a partir do PAPDF foram identificadas como
unidades chave para o cuidado das pessoas com DF, sendo
articuladoras do cuidado a estas pessoas em seu respectivo
Distrito Sanitrio. A efetivao das UBS Referncia esteve
condicionada identificao de profissionais para formar a
equipe multiprofissional composta por: pediatra, enfermei-
ro, nutricionista, assistente social, farmacutico e psiclogo,
nas UBS que contassem com este profissional. Esta equipe
de referncia passou por diferentes atividades de formao
em doena falciforme, tanto geral, quanto especficas de
cada rea. Assim, buscou reduzir o desconhecimento sobre
a doena e embasar os profissionais para atender com mais
segurana as pessoas com doena falciforme.
Com a UBS Referncia em Doena Falciforme efe-
tivada, a doena falciforme passa a ser inserida na ateno
bsica atravs do acompanhamento sistemtico da equipe
multidisciplinar, priorizando a promoo e a preveno dos
agravos. As UBS Referncia foram paulatinamente efetiva-

402
das entre 2006 e 2010, estando, atualmente, em processo de
busca ativa e acolhimento s pessoas com doena falciforme
encaminhadas pelos Centros de Referncia, pelas escolas,
alm das pessoas identificadas pelos Agentes Comunitrios
de Sade, Unidade de Pronto Atendimento e demais Uni-
dades Bsicas de Sade.
Desde o incio da implantao, pode-se avaliar que
houve um considervel avano no que se refere ateno
s pessoas com doena falciforme em Salvador. No entanto,
duas aes merecem destaque neste processo. A implanta-
o das aes para formatao do Programa Municipal In-
tegrado de Ateno s Pessoas com Doena Falciforme que
est sendo implantado desde junho de 2006 e tem como
principal estratgia o estabelecimento da interlocuo en-
tre o PAPDF com outros programas existentes nas diversas
Secretarias Municipais que atendam s demandas sociais
das pessoas com doena falciforme com participao da
ABADFAL. Nesta proposta, a articulao com a Secreta-
ria de Educao, Cultura, Lazer e Esporte - SECULT foi
considerada uma das prioridades, tendo em vista a poten-
cialidade da escola na disseminao da informao sobre a
Doena Falciforme a toda comunidade, bem como tornan-
do a escola um espao acolhedor s pessoas com a doena,
interferindo positivamente em seu desenvolvimento escolar
e tambm psicossocial.
A outra ao evidenciada a identificao da rea-
lidade epidemiolgica da doena falciforme em Salvador,
atribuio que conforme preconiza a Poltica Nacional de
Ateno Integral s pessoas com Doena Falciforme, de
responsabilidade municipal. Sendo assim, a partir de arti-

403
 culao com diversos setores da Secretaria Municipal, foi
reafirmada a priorizao da implantao da notificao
compulsria e o processo de informatizao do PAPDF
como estratgias para o desenvolvimento desta ao. Em
agosto de 2009, atravs da publicao de portaria munici-
pal, a SMS tornou compulsria a notificao de todos os
casos de doena falciforme em Salvador. Esta publicao
um grande marco, considerando a inexistncia de dados que
possibilitem conhecer a prevalncia da doena falciforme.
Alm dos aspectos de doena hereditria, gentica,
crnica, degenerativa e, ainda incurvel, como a maioria das
pessoas com doena falciforme possui nvel socioeconmico
mais baixo e sofrem os efeitos do racismo institucional, isto
implica uma situao de maior vulnerabilidade e de riscos
que podem ser fatais e sequelantes (Arajo, 2007). Assim, a
organizao dos servios que atendem s pessoas com DF
constituindo-se verdadeiramente, enquanto uma rede de
ateno sade apresenta-se como o maior desafio enfren-
tado atualmente. A vulnerabilidade dessas pessoas aliada s
fragilidades do sistema de sade local, tais como: a falta de
articulao dos servios, a inexistncia de um sistema de re-
ferncia e contrarreferncia, as barreiras existentes entre os
diversos nveis de ateno, a falta de garantia do acesso aos
procedimentos de mdia e alta complexidades, os problemas
decorrentes da falta de uma poltica de recursos humanos
que dificultam a efetivao da educao permanente, dentre
outros so obstculos impostos no caminho para colocar o
indivduo com DF no centro da ateno.
Constituir o sistema de sade enquanto um crculo
com diversas entradas e fluxos, de modo que as necessidades

404
individuais sejam consideradas, tendo o envolvimento de
outros setores da gesto (Secretaria de Educao, Assistn-
cia), da universidade e do movimento social, e fatores sociais
implicados com o processo de cuidado fundamental para
superar as iniquidades e mudar a histria natural da doena
falciforme.

2. O olhar dos usurios e suas famlias

A cronicidade demanda, particularmente no caso das
doenas, um processo contnuo de cuidado, tanto no con-
texto familiar, quanto dos servios, exigindo por parte da
famlia rearranjos em sua rotina, definio de responsabili-
dades em torno dos cuidados requeridos e disponibilidade
de recursos de ordem diversa. O apoio familiar, nestas cir-
cunstncias, perpassa o projeto teraputico de forma plena
e confere famlia um lugar central no processo de cuidado
em sade.
Neste sentido, aspectos como estrutura e dinmica
familiar, ciclo de vida, condies socio-econmicas e mar-
cadores tnico-raciais constituem fatores que podem deter-
minar o grau de dificuldade no enfrentamento das condi-
es crnicas por parte da famlia, notadamente aquelas de
carter mrbido. Frente a esta realidade imprescindvel
dimensionar os limites e potencialidades das estratgias
adotadas pelos sistemas e servios de sade na abordagem
s famlias que convivem com condies/doenas crnicas
as quais se inserem no bojo das polticas de proteo social
famlia.

405
 A condio crnica na infncia requer
que os profissionais de sade estejam
engajados em desencadear permanente-
mente processos de autonomizao da
famlia para cuidar do filho. Conhecer
superficialmente sobre a doena tem ge-
rado insegurana e inviabilizado o cuida-
do integral no domiclio. Assim, s ser
possvel s famlias manterem autonomia
se a elas forem dadas condies de esco-
lha. Para escolher, precisam compreender
o que se passa com seu filho (ARAJO,
2007)
A Doena Falciforme exige cuidados permanentes,
que se iniciam desde muito cedo na vida das crianas e suas
famlias. A partir dos seis meses de idade, este agravo pode
levar anemia crnica, quadros graves de infeco, crises
intensas de dor, acidente vascular cerebral entre outras in-
tercorrncias, apresentando importantes consequncias para
a vida daqueles que convivem com esta enfermidade.
O tratamento adequado realizado precocemente au-
menta a sobrevida e confere melhor qualidade de vida s
pessoas acometidas com a doena. Quando no so ofere-
cidas condies adequadas para satisfazer as necessidades
que esta patologia requer, observa-se uma piora no quadro
clnico. Tal fato pode ser agravado pela condio de vul-
nerabilidade a que esto submetidas boa parte das pessoas
que sofrem com este agravo, que se deparam com situaes
que se configuram em entraves para o pleno exerccio do
cuidado.

406
 Muitas famlias esto em condio de vulnerabilidade
econmica e social no apenas por pertencerem a extratos
mais empobrecidos da populao, mas tambm porque o
manejo do cuidado aos seus filhos e parentes no permite
que os cuidadores mantenham um vnculo empregatcio. A
famlia convive, desde a fase do diagnstico, com alteraes
de suas rotinas, voltando sua ateno para o filho doente.
Sua atuao intensa e diria impede o exerccio de ativida-
des externas, porque a exigncia de ateno integral impos-
sibilita o desempenho de outras funes (GUIMARES,
MIRANDA, TAVARES, 2009). Configura-se, ento, um
ciclo de empobrecimento e comprometimento da renda fa-
miliar, com forte impacto na qualidade de vida dessas pes-
soas. Alguns autores consideram que esses indivduos esto
mais expostos deficincia alimentar e qualidade nutri-
cional inadequada e deficincia em assistncia mdica,
social e psicolgica (MOREIRA, 2000).
Nesses casos, para compreender os processos de esco-
lha, avaliao e aderncia a determinadas formas de trata-
mento preciso levar em conta o contexto dentro do qual
o indivduo est inserido, sobretudo frente diversidade de
possibilidades disponveis (ou no) em termos de cuidados
em sade para as populaes de baixa renda(GERHART,
2006, p. 2449).
Ter acesso ao diagnstico precoce condio sine qua
non para a realizao dos cuidados iniciais dos quais a crian-
a necessita. Alm de receber o diagnstico, importante
assegurar que essa famlia saia do servio com as informa-
es necessrias para o cuidado com o filho. Nos relatos co-
letados foi possvel observar que isso raramente acontece,

407
 corroborando com os achados de Rodrigues et al (2010, p.
263) de que, muitas vezes o momentodo diagnstico deixa os
pais confusos e sem orientaoadequada, interferindo desse modo
na vinculao com a criana e, sobre tudo, no que diz respeito
s falsas expectativas, influenciando o processo de aceitao ou
rejeio do filho real.
Nos ltimos dez anos o diagnstico vem sendo rea-
lizado atravs da Triagem Neonatal, nos primeiros dias de
vida da criana, fator que representou grandes avanos na
assistncia a essa populao quando comparamos a situa-
o dos adultos, que nem ao menos tiveram o acesso a esta
testagem16/17. A realidade vivenciada pelos adultos com
Doena Falciforme extramente precria e revela anos de
desassistncia e falta de informaes sobre o agravo (DIAS,
2013). Frequentemente, possvel encontrar adultos com
Doena Falciforme que passaram boa parte de suas vidas
sem o diagnstico ou com um diagnstico equivocado, alm
de carregarem no corpo as sequelas da ausncia de cuidado.
As idas constantes aos servios de emergncia, alm das fre-
quentes internaes hospitalares se revelam como momen-
tos de dificuldades e impedem que a vida tome seu curso
(CORDEIRO & FERREIRA, 2009).
Aps o diagnstico, o principal desafio a ser superado
por essas famlias diz respeito ausncia de informao ne-
cessria para o autocuidado e para a preveno aos quadros
mais graves da doena. A falta de informao sobre o ma-
16 Em um estudo realizado por Felix, Souza e Ribeiro (2010) foi evidenciado que,
no Brasil, a idade mdia do diagnstico de 8,4 anos, variando de 1 a 29, sendo que
12,8% dos pacientes descobriram a doena aps os 20 anos de idade.
17 A testagem feita atravs de um exame chamado eletroforese, que na Bahia,
passou a ser realizado em 2001.

408
nejo da alimentao adequada, a necessidade de hidratao,
da realizao dos exames peridicos, dentre outros fatores,
pode levar a situaes de crises mais graves, que demandam
internamento e, por vezes, resultam em bitos (YUSUF et
al, 2011). Em geral, apenas quando iniciam o acompanha-
mento com os profissionais de sade que passam a rece-
ber as orientaes e informaes sobre a doena (LESSA,
QUIRINO & OLIVEIRA, 2013, p.98).
Segundo Canado e Jesus (2007), o reconhecimento
precoce do sequestro esplnico pelas mes ou cuidadoras
contriburam para a reduo da mortalidade das crianas
nos primeiros cinco anos de vida. Tal dado torna evidente
que os servios de sade precisam se responsabilizar pela
tarefa de informar aos pais e ensin-los a reconhecer sinais
de infeco e de infarto cerebral, apalpar o bao e identifi-
car a crise de sequestro esplnico, entre outras informaes
vitais para a sobrevivncia da criana. Autores como Lira e
Queiroz (2013)chamam a ateno para a importncia de
seconhecer a doena falciforme para melhor conviver com
ela. De modo que preciso reforar a autoestima e o empo-
deramento dos usurios.
Alm disso, h pouca informao sobre os servios
existentes voltados para pessoas com Doena Falciforme
que, muitas vezes, deixam essas famlias desassistidas. Tal
situao ainda mais grave em se tratando das famlias que
residem longe dos centros urbanos que encontram ainda
mais dificuldade na busca da assistncia por barreiras geo-
grficas tambm.
A falta de informao tambm pode ser observada
entre os prprios profissionais de sade que, por um vis

409
 na formao, recebem pouco ou nenhum conhecimento
acerca da doena falciforme e suas implicaes para a vida
dessas pessoas. O desconhecimento da doena foi, ao longo
de muitos anos, responsvel por assistncia inadequada em
diagnstico e tratamento da DF. Ainda hoje, situaes iden-
tificadas no projeto, como por exemplo engessar os mem-
bros de uma criana com crise de dor, revelam o despreparo
de profissionais de sade em realizar o diagnstico e a as-
sistncia correta. H casos inclusive em que os mdicos do
informaes equivocadas sobre a doena falciforme. Uma
das mes conta que o mdico informou que a doena, quan-
do no tratada, poderia originar uma leucemia, resultando
em um cncer.
Outro desafio apontado pelas famlias envolve a re-
lao entre os profissionais de sade e os pacientes. A falta
de vnculo e de um cuidado humanizado constitui um dos
principais entraves para um cuidado qualificado de pessoas
que tem DF. Uma das mes, informante da pesquisa, narra
sua saga na busca de cuidado odontolgico para seus filhos.
Ela conta no encontrar dentistas dispostos a fazer o aten-
dimento pois, ao saber que as crianas tm a doena falci-
forme, esses profissionais se recusam a atend-los. Pode-se
inclusive discutir at que ponto a falta de orientao sobre a
doena e o tratamento inadequado se configura como uma
forma de racismo institucional (CORDEIRO & FER-
REIRA, 2009).
Os usurios destacam vrias dificuldades em procurar
os servios de sade, nos trs nveis de ateno. Na unidade
bsica que referncia para o tratamento DF no DSL as
queixas so frequentes: atraso e ausncia de profissionais,

410
dificuldades na marcao das consultas, baixa qualidade de
atendimento prestado, dificuldade na marcao de exames
especficos atravs da regulao, dentre outras. A unidade
bsica de sade considerada pouco resolutiva pelas fam-
lias do DSL, marcada por problemas administrativos e que
no atende s necessidades da populao. Argumentam ain-
da que a mesma no possui uma estrutura organizacional
propcia ao bom funcionamento do Programa e que, em-
bora residam prximo unidade, preferem encarar as difi-
culdades do deslocamento optando por outras unidades de
sade consideradas mais resolutivas.
A no credibilidade da unidade de referncia por
parte da comunidade deste Distrito compromete bastan-
te o cuidado integral que a unidade deveria prover atravs
de uma equipe multidisciplinar treinada para lidar com
este agravo, reforando a ideia de que apenas os centros
hematolgicos esto preparados para lidar com a DF. Tal
fato tambm encontrado no estudo realizado por Kikuchi
(2007, p. 332), quando a autora argumenta que os nveis
intermedirios da ateno sade desconhecem ou mes-
mo ignoram a enfermidade dentro da linha de cuidados,
desconsiderando a importncia da Ateno Bsica. Autores
como Lessa, Quirino e Oliveira (2013) tambm observaram
em seus estudos que poucas mes utilizam a Ateno Bsi-
ca, restringindo a ida aos servios apenas para vacinao e
aquisio de medicamentos.
Por sua vez, o Centro Hematolgico tambm alvo
de crticas por parte dos usurios e suas famlias. As fam-
lias revelam dificuldades na marcao que, para ser efetivada
com sucesso, precisa ocorrer com muita antecedncia. Uma

411
 usuria relata:se ligar agora, consegue daqui a um ms e meio,
dois meses. Chega at trs meses para gente marcar. difcil voc
conseguir uma consulta l. As dificuldades se multiplicam
para as famlias que residem no interior, visto que a descen-
tralizao do hemocentro ainda se encontra em fase pre-
liminar, deixando muitos usurios sem acesso aos servios
especializados de hematologia.
A assistncia hospitalar tambm avaliada de forma
negativa pelas famlias. Um estudo realizado com 9.349
adultos com diagnstico de doena falciforme internados
em hospitais da Bahia, Rio de Janeiro e So Paulo, no pe-
rodo de 2000 a 2002, revelou a Bahia com as maiores taxas
de letalidade durante a internao hospitalar. Tal fato pode
ser explicado, segundo os autores, pela baixa qualidade da
assistncia mdica oferecida a esses pacientes e reflete as
desigualdades sociais inter-regionais no territrio nacional
(LOUREIRO e ROZENFELD, 2005).

3. O olhar do servio de sade e seus profissionais

Antes de abordar questes relativas implantao
e/ou funcionamento do programa de doenas falciformes
junto aos profissionais da Unidade Bsica de Referncia do
DSL, exploramos nos grupos focais com Agentes Comu-
nitrios de Sade (ACS) e com profissionais de sade de
nvel superior, a percepo da equipe quanto pertinncia de
investimento em uma poltica de sade focada na populao
negra. Vale ressaltar que, no caso dos ACS, a grande maioria
dos participantes dos grupos eram fenotipicamente negros
e muitos se autoidentificaram como tal durante suas falas.

412
 A discusso em torno deste ponto produziu muitas
polmicas e suscitou antigos dilemas relacionados ao racis-
mo no Brasil, ao preconceito de cor ou de classe e se revelou
uma fonte importante para a compreenso das vises da-
quele coletivo acerca de questes como equidade, universa-
lidade e polticas afirmativas no SUS.
Alm disso, era possvel interrogar em que medida
as posies apresentadas se refletiam no grau de adeso s
estratgias que integram a Poltica de Sade da Populao
Negra, particularmente, o Programa de Ateno a Pessoas
com Doena Falciforme. Alguns profissionais ressaltavam
que o princpio da universalidade do SUS no era compat-
vel com a existncia de programas de sade que priorizavam
grupos especficos.
[...] Eu acho erradssimo quando a gente comea
fazer um programa que h diferenciao, nosso programa
tem que ser enfocado para a sade, a sade da populao,
entendeu? Todos ns temos que ter uma sade preparada,
e orientada, educada e com... ns orientamos como fazer
a preservao e no o tratamento. Vamos planejar a nossa
sade para a populao e no vamos planejar a sade para
o negro, que se no tnhamos que planejar a sade para o
branco, entendeu? Ento eu discordo completamente dessa
diferenciao, ns temos... todo povo brasileiro precisa de
uma sade integral [...] (enfermeira)
A partir desse relato cabe uma reflexo trazida por
Lopes (2004) que as dificuldades ou resistncias enfrenta-
das pelos cuidadores em se adaptar a esquemas de atendi-
mentos que contemplem a diversidade e pluralidade podem
comprometer as aes a que se propem.

413
 Outro entrave encontrado foi de origem prtica
e aparentemente de fcil resoluo. Para compor a equipe
que daria assistncia aos usurios com DF, era necessria a
formao e capacitao da equipe multiprofissional com-
posta por pediatra, enfermeiro, assistente social, farmacuti-
co/bioqumico, psiclogo e nutricionista preparados para o
atendimento e acompanhamento regular de pessoas com a
doena falciforme. Por uma incompatibilidade de agendas,
a pediatra da unidade levou alguns meses para realizar a for-
mao, o que tambm contribuiu para atrasar a implemen-
tao do Programa na Unidade.
Alm disso, apesar de afirmar que a maior parte dos
medicamentos estavam disponveis na farmcia, a farma-
cutica que compunha a equipe de profissionais de sade
do PAPDF mencionou a dificuldade na chegada do medi-
camento de acordo com os prazos solicitados. Os remdios
para profilaxia so necessrios principalmente para as crian-
as com doena falciforme, de modo a evitar o agravamen-
to que podem vir a ter nos primeiros anos de vida. Sendo
assim, a farmacutica apontou a importncia de haver um
contato mais prximo com a coordenao do PAPDF/SMS
para que estes medicamentos fossem garantidos para estes
usurios.
Mesmo aps a formao de toda a equipe responsvel
pelo PAPDF na unidade, o atendimento ainda no estava
regular, por uma srie de questes ligadas ao processo de
trabalho da equipe, entraves com a gesto da unidade e di-
ficuldades de organizao do atendimento de acordo com
a agenda da unidade. Somente no 2 semestre de 2010 a
unidade de sade passou a estar habilitada a dar incio aos

414
atendimentos previstos pelo PAPDF/SMS, mas a frequn-
cia de usurios era quase inexistente, revelando a falta de
credibilidade que a unidade tinha diante da comunidade.
No contato com as famlias residentes na rea adstrita
unidade, foi possvel perceber que os usurios preferiam
continuar sendo acompanhados pela APAE e HEMOBA, a
despeito da proximidade geogrfica do Centro de Refern-
cia. Apesar desta proximidade favorecer o acesso dos usu-
rios ao atendimento, as famlias se mostravam reticentes e
preferiam manter o vnculo com os profissionais j conhe-
cidos, ao invs de arriscar um novo tipo de assistncia na
Ateno Bsica.
Na viso dos profissionais de sade no h profis-
sionais suficientes para preencher os dois turnos e atender
todas as demandas da populao. Ademais, queixam-se das
condies de trabalho: no tem gua para beber, o calor
muito intenso e s vezes faltam materiais (enfermeira).
Apesar de ser considerado um posto grande, alguns fun-
cionrios criticam o mau aproveitamento do espao e da
falta de salas para os profissionais durante o turno matutino.
Mencionam tambm a diversidade de vnculos empregat-
cios dos profissionais da unidade. Alguns so prestadores
de servios terceirizados e alguns so servidores pblicos
oriundos de esferas diferentes, com as mais diversas cargas
horrias e salrios, o que gera desconforto para aqueles que
se submetem diariamente a exaustivas horas de atendimen-
to na unidade de sade e possuem menor remunerao. De
acordo com uma enfermeira coordenadora do setor de en-
fermagem, a situao de desigualdade estimula rivalidades
internas entre os profissionais de mesma classe, transfor-

415
 mando o exerccio em um trabalho desmotivante. Para ela,
isso piora a condio de trabalho, refletindo no atendimento
aos usurios, depreciando a imagem do centro de sade.
Aps um ano da implantao do PAPDF, a unidade
no conseguia atingir a meta estabelecida pela coordenao
do programa que seria o atendimento de cinco crianas por
semana. A fim de promover o aumento do nmero de pa-
cientes atendidos pelo PAPDF, a equipe de profissionais da
unidade considerou a realizao de duas estratgias. A pri-
meira seria uma busca ativa de pessoas com DF atravs do
trabalho dos agentes comunitrios de sade no territrio. A
segunda consistiu no cadastramento de pessoas que recor-
rem assistncia farmacutica da unidade para obter me-
dicamentos necessrios ao tratamento da referida doena.
Especialmente na primeira estratgia escolhida, a
atuao dos ACS seria de extrema importncia, na media-
o da unidade com as famlias. Entretanto, os ACS argu-
mentavam a dificuldade em identificar pessoas com Doena
Falciforme no territrio, visto que este agravo no era men-
cionado no questionrio preenchido pelos ACS com infor-
maes dos pacientes acompanhados pelos mesmos. Mes-
mo aps a identificao desses usurios por meio de con-
versas e interao no bairro, os ACS se mostravam receosos
em direcionar a famlia para o atendimento na unidade,
pois tambm questionavam a efetividade dela. Eles apon-
taram que uma das grandes dificuldades que influenciam
na acessibilidade da populao ao 3 Centro a dificuldade
de marcar os atendimentos, e que muitas vezes tanto eles
quanto os pacientes no so bem atendidos ao tentar marcar
consultas nessa unidade.

416
 [...]Eu ainda levantei e perguntei: pro-
grama mesmo ou quando o paciente che-
gar vai bater com a cara na porta? No
vai trabalhar fulana, fulana e fulana. So
colegas de vocs que trabalham no posto,
que eu trabalho naquele posto h doze
anos, mas no sabia que isso j estava
em funcionamento, como at hoje nunca
funcionou[...] (trecho da participao de
um agente de sade no grupo focal)
Em todo o tempo de realizao da pesquisa foi pos-
svel observar a frgil integrao entre os prprios profissio-
nais da unidade, como pode ser observado no relato abaixo:

[...]Muitas das vezes o paciente no tem

acesso porque as pessoas desconhecem
como t funcionando determinado servi-
o. A gente precisa t perguntando: a no
laboratrio t fazendo tudo? O laboratrio
t fazendo o qu? Seria bom que a gente
conhecesse o funcionamento do servi-
o pra poder tambm t encaminhando.
Tornar esses pacientes... Favorecer a aces-
sibilidade aos outros servios tambm[...]
(Enfermeira)
Foi possvel perceber que a falta de informao tam-
bm era reflexo da desorganizao do espao fsico, visto
que as salas no ofereciam o mesmo servio por muito tem-
po. A mudana de atendimento em cada sala era frequente,
dificultando o acesso do usurio. Para uma das enfermeiras
entrevistadas, varia muito onde os mdicos atendem. Eles
nunca sabem qual a sala que ele vai sentar e esperar o m-
dico.

417
 Durante as reunies, alguns profissionais informaram
que desconheciam o fato de alguns colegas j terem par-
ticipado das capacitaes em doena falciforme, revelando
a falta de integrao da equipe. Foi identificada tambm a
dificuldade de comunicao e articulao entre os profis-
sionais destinados composio da equipe de atendimento
multiprofissional da unidade e coordenao municipal do
programa. Mesmo com a realizao de reunies mensais da
coordenao municipal do Programa com a equipe da UBS,
mantinha-se a fragilidade no planejamento e monitora-
mento das aes previstas pelo PAPDF/SMS.
A despeito das dificuldades observadas na unidade
bsica investigada, convm contrabalanar o quadro encon-
trado com outros aspectos que informam sobre o cuidado
integral a pessoas com doena falciforme em Salvador. Em
primeiro lugar, os depoimentos de profissionais da unidade
investigada e de usurios coincidiam no que diz respeito s
dificuldades de articulao entre os diferentes servios que
atuam na assistncia doena. Este ponto foi corroborado
nos relatos de representantes da gesto do PAPDF/SMS.
Alm disso, a anlise de dados complementares, que
pretendeu situar de forma panormica a realidade do aten-
dimento nas unidades de referncia em DF de Salvador,
sugere que as fragilidades evidenciadas no servio estudado
no expressam, necessariamente, a realidade global da aten-
o bsica em DF do municpio. Certamente, considerando
que esta anlise ampliada da rede no foi objeto do estu-
do, seria recomendvel aprofundar estes pontos em estudos
posteriores.

418
CONSIDERAES FINAIS
A existncia de polticas especficas, na prtica, no
garante a efetividade e resolutividade da assistncia integral,
de modo que a realidade das famlias pode ser muito distan-
te do ideal preconizado pela poltica ou por um programa de
sade. Da a importncia de ouvir os sujeitos, compreender
suas necessidades de sade, sua trajetria de cuidado e os
obstculos encontrados no caminho.
A anlise das necessidades dos sujeitos investigados
neste projeto apontam para a urgncia de investimentos em
aes que impactem sobre as vulnerabilidades e atender s
necessidades da populao negra, diminuindo as diferenas
indesejveis e evitveis iniquidades de sade entre essa
populao e outros grupos sociais. Uma atuao que deve,
tambm, se dirigir capacidade coletiva e individual para
adotar e fortalecer estratgias de proteo social. O recente
fortalecimento dos esforos institucionais para agir sobre os
determinantes sociais de sade tem reforado a importncia
da adoo de aes intersetoriais e da articulao do poder
pblico com a sociedade civil para o enfrentamento da ex-
cluso social constituindo uma rede social.
Na esfera da rede de ateno em doena falciforme,
foram identificados problemas de acessibilidade organiza-
cional e geogrfica, relacionados ao alto grau de burocrati-
zao dos servios, organizao da ateno, precarieda-
de dos transportes e distncias a serem percorridas para se
chegar aos servios de sade, falta de compromisso de al-
guns profissionais de sade, ao paralelismo entre o trabalho
desempenhado por diferentes trabalhadores de sade (em

419
 especial, vivenciado pelos agentes comunitrios de sade
frente ao restante das equipes), dentre outros.
Pode-se supor que tais barreiras de acessibilidade se
inter-relacionam a problemas de ordem econmica e tnico
-racial, na medida em que a superao da primeia ordem de
problemas fica dificultada pela vulnerabilidade que caracte-
riza a populao investigada (negra, com baixa escolaridade
e baixa renda).
No tocante inter-relao entre necessidades dos
usurios e organizao dos servios/prticas de sade, os
dados revelam dois aspectos especialmente crticos. Um pri-
meiro remete atuao deficitria da unidade bsica do ter-
ritrio, indicada como referncia no atendimento doena
falciforme no distrito investigado. Alm das limitaes de
infraestrutura, foram evidenciadas limitaes na atuao
da equipe multiprofissional, especialmente no que se refere
ao compromisso individual e coletivo com a identificao e
resposta frente s necessidades dos usurios com doena fal-
ciforme. Um segundo nvel, mais ampliado, aponta limites
na organizao e funcionamento da rede de servios e insti-
tuies que deveriam garantir o cuidado integral em doena
falciforme, com claros reflexos na acessibilidade ao sistema
de sade como um todo e na efetividade das aes.
Os resultados do estudo reafirmam o carter estrat-
gico da participao social e do incremento das interaes
e articulaes entre servios de sade e usurios, famlias
e comunidade nos processos de planejamento e organiza-
o das aes voltadas para a doena falciforme. Sobretudo,
corroboram o pressuposto que o exerccio da integralidade
se potencializa nessas interaes e encontros entre mltiplas

420
alteridades, os quais podem promover a ressignificao das
prticas dos diferentes sujeitos envolvidos, ensaiar ou atuali-
zar as instituies (PINHEIRO; GUIZARDI, 2004).
Os dados tambm apontam a necessidade de se in-
vestir na sensibilizao e qualificao dos gestores, traba-
lhadores e profissionais da sade. Alm da ampliao do
acesso o problema est na perspectiva do cuidado ofertado.
Pessoas constantemente alvo de intervenes pontuais, mas
raramente foco de cuidado.
Ressaltamos que hoje a ateno s pessoas com doen-
a falciforme em Salvador j uma realidade, estando inse-
rida na agenda poltica e garantida a sua continuidade atra-
vs do decreto 18.857/2008 e da insero nos instrumentos
de gesto municipal. Apesar dos avanos, ainda faz-se ne-
cessrio investir na efetivao e no fortalecimento de diver-
sas aes para a institucionalizao de processos de trabalho
que garantam de fato o cuidado integral.
Faz-se mister avanar em direo ao conhecimen-
to da realidade epidemiolgica da doena falciforme, bem
como no processo de educao permanente e na consti-
tuio de uma Rede de Ateno Sade dessas pessoas,
que possa contribuir verdadeiramente para a construo da
integralidade na ateno s pessoas com DF e, consequen-
temente, na melhoria da sua qualidade de vida. A possibi-
lidade concreta de ressignificar as prticas de sade passa
pelo reconhecimento de que as necessidades de sade das
pessoas com esta doena tm sua dimenso individual in-
serida no contexto social que historicamente determinado
e construdo.

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425
 PROCURA DA CURA: ATENO A PESSOAS COM
DOENAS CRNICAS EM CENTROS DE SADE
DA FAMLIA

Kilma W. L. Gomes
Andrea Caprara
Patricia da S. Taddeo
Giselle de O. M. Cavalcante
Bruno de S. Benevides

INTRODUO
As pessoas vivenciam hoje transformaes estruturais
de ordem econmica, poltica, social e cultural, que tm mo-
dificado suas formas de viver e adoecer. Tais mudanas tm
contribudo com novos padres de doenas na sociedade,
dentre elas, as condies crnicas, que tm representado um
grande desafio para os sistemas de sade, visto que esta con-
dio necessita de cuidado integral e longitudinal, garantia
de acesso a um servio de sade organizado, que possa esti-
mular a autonomia dos pacientes visando o seu autocuida-
do, de forma a avanarmos no sentido da integralidade do
cuidado.
As condies crnicas so classificadas em Doenas
Crnicas Transmissveis (DCT) e Doenas Crnicas no
Transmissveis (DCNT). Na atualidade, estas exercem um
importante papel na definio do perfil de sade das po-
pulaes humanas. A Pesquisa Nacional por Amostra em
Domiclios-PNAD 2008 demonstrou que 31,3% da popu-
lao geral, 60 milhes de pessoas, tm alguma DCNT e

426
79,1% dos brasileiros de 65 ou mais anos referiram conviver
com pelo menos uma doena crnica (MENDES, 2012).
Alm disso, representam grande parcela das despesas com
assistncia hospitalar no Sistema nico de Sade (SUS) e
no Setor Suplementar (BRASIL, 2008).
A OMS (2003) declara que pases em desenvolvi-
mento esto frente a uma situao de duplo risco, pois en-
frentam a persistncia de doenas infecciosas, desnutrio
e doenas maternais e perinatais; e o rpido aumento de
outras condies crnicas no transmissveis como doena
cardaca, depresso e diabetes. Recentemente, foi includo
mais um risco: o crescimento da violncia e das causas ex-
ternas, configurando, portanto, uma ateno que deve ser
diferenciada para as trs condies de sade. O sistema de
sade ainda atua em um modelo fragmentado e projetado
para atender s condies de sade na perspectiva das con-
dies agudas, sem envolvimento do paciente, da famlia e
da comunidade, focada no papel do mdico e na doena
(MENDES, 2011).
O Modelo de Cuidados Crnicos - Chronic Care
Model (CCM) um modelo proposto, constitudo de seis
componentes como condicionantes para sua implantao:
recursos e polticas de sade; organizao da ateno sa-
de; apoio para autocuidado; desenho da linha do cuidado;
apoio a decises e sistemas de informaes clnicas.Um dos
pontosimportantes deste modelo e ainda pouco explorado
pelos gestores, academia e pacientes, a prtica do autocui-
dado desenvolvida pelo paciente crnico no cuidado sua
sade, manter os pacientes informados, proporcionar-lhes
um vlido suporte ao autocuidado, sendo um processo de

427
 fundamental importncia para alcanar melhor estado de
sade (BODENHEIMER, 2002; MARCECA, 2006).
O CCM foi desenvolvido no Institute for Heatlh Care
Inovation (Instituto McColl para inovaes nos cuidados da
sade na Califrnia e aplicado em diversos pases, para uma
ateno qualificada ao paciente que apresenta doenas crnicas.
Este modelo ocorre dentro de trs esferas interde-
pendentes: a comunidade com suas polticas e recursos; o
sistema de sade; e a organizao do sistema de sade (BO-
DENHEIMER, 2002).
A filosofia do CCM prega a melhoria na qualidade
do atendimento aos pacientes com doenas crnicas por
meio de uma abordagem pr-ativa capaz de prever e anteci-
par possveis complicaes e exacerbaes da doena e que
apresente o envolvimento dos pacientes, famlia e comuni-
dade, alm de forte integrao entre cuidados primrios e
secundrios, da utilizao de programas de cuidados e de
condutas baseadas em evidncias (MARCECA,2006)..
A Poltica Nacional de Ateno Bsica prope que
as aes de sade sejam organizadas no mbito individual
e coletivo, que abranjam a promoo e a proteo da sade..
Composto por uma equipe de sade multiprofissional que
se consolida ao oferecer cuidado efetivo frente presena
de sofrimento das pessoas e famlias em seus territrios.
importante equilibrar as aes de preveno e demanda es-
pontnea, seja de origem social, emocional ou fsica, con-
forme o perfil epidemiolgico da populao, bem como a
participao da populao no planejamento, programao
e avaliao das aes de sade, principalmente na Ateno

428
Primria Sade, organizadora e coordenadora do cuidado
(BRASIL, 2012; BRASIL, 2010).
Esta pesquisa foi idealizada com foco em dois com-
ponentes da ateno ao paciente crnico luz do Modelo de
Cuidados Crnicos - Chronic Care Model (CCM) em Cen-
tros de Sade da Famlia. Tem como objetivo compreender
a organizao do servio na ateno ao paciente crnico,
sobretudo como ocorre o desenvolvimento de relaes pr
-ativas entre pacientes e equipes de sade da famlia.

CAMINHOS METODOLGICOS
O estudo foi de cunho qualitativo, descritivo desen-
volvido em uma capital do Nordeste brasileiro. A Cobertura
da Estratgia Sade da Famlia (ESF) municipal no pero-
do de realizao do estudo era em torno de 35,74% (254
equipes implantadas em 92 Unidades de Sade da Fam-
lia-USF) e a dos Agentes Comunitrios de Sade maior
(58,97%)11.
A pesquisa foi realizada com a apreenso do auto-
cuidado a partir das percepes dos pacientes com doenas
crnicas e dos profissionais que atuam nas equipes de sa-
des da famlia na ateno aos pacientes com doenas crni-
cas. O campo de pesquisa foi de trs Centros de Sade da
Famlia. Os critrios para sua seleo foram: 1) ter equipe
mnima completa de Sade da Famlia18; 2) possuir Ncleo
de Apoio Sade da Famlia (NASF). Os dados foram co-
letados em entrevistas abertas e observao sistemtica com
pacientes e profissionais de sade.
18 Equipe Mnima: Mdico(a), Enfermeiro(a), 6-12 Agente Comunitrio de Sade,
Auxiliar de Enfermagem

429
 Foram selecionados intencionalmente para partici-
par da pesquisa dez usurios com diabetes e/ou hipertenso
atendidos na Estratgia Sade da Famlia em cada um dos
CSF estabelecidos, totalizando trinta usurios assim como
profissionais que atuavam na Estratgia Sade da Famlia e
no Ncleo de Apoio Sade da Famlia (NASF). Em cada
CSF foi selecionada uma equipe completa para ser entrevis-
tada, com total de 30 entrevistados. Os critrios de incluso
foram: 1) ter mais de um ano de experincia na Estratgia
Sade da Famlia (ESF); 2) estar prestando assistncia a pa-
ciente com doena crnica. Para a entrevista foram convida-
dos pelo menos um profissional por categoria de cada equipe,
visando garantir o olhar multidisciplinar sobre esta temtica
(Seppilli, Petrangeli, Caprara, 2002).
No tocante observao os pesquisadores partici-
param de algumas atividades que integraram o itinerrio
teraputico do paciente com doena crnica no territrio
de ateno dos CSF, observando e registrando no dirio de
campo os seguintes cenrios: visita domiciliar, consulta indi-
vidual, consulta coletiva e atividade em grupo, sala de espe-
ra e triagem. Esta observao permitiu captar informaes
que foram complementares s entrevistas. Percorremos os
espaos de produo de sade (CSF, espaos comunitrios
e domiclios) de forma a atingir os objetivos da pesquisa.
Os dados foram analisados adotando, como ferra-
menta para organizao e anlise, o Software Qualitative
Solutions Research Nvivo (QSR) para mtodos qualitativos,
desenvolvido pela Universidade de La Trobe, Melbourne,
Austrlia (FERREIRA, MACHADO, 1999).

430
 A pesquisa obedeceu Resoluo 196/96 do Conse-
lho Nacional de Sade, que regulamenta os aspectos tico
-legais da pesquisa com seres humanos, mediante a aprova-
o do projeto guarda-chuva pelo Comit de tica em Pes-
quisa da Universidade Estadual do Cear, com o nmero de
protocolo: 10610779-814. Os profissionais e usurios foram
enumerados, para garantir a privacidade.

RESULTADOS E DISCUSSO
A partir das informaes reveladas, elencamos quatro
categorias: organizao dos espaos de ateno sade, o
papel da estratgia sade da famlia na prtica do autocui-
dado, a percepo dos pacientes sobre o autocuidado, o aces-
so aos servios de sade e a linha do cuidado aos pacientes
com doenas crnicas traada na fala de quem faz.

Organizao dos espaos de Ateno sade: desafios e con-

tradies
Dentre os CSF que serviram como campo de pesqui-
sa, o CSF localizado na regio com os melhores indicadores
de sade e dentro de uma rea nobre da cidade mostrou-
se com alto ndice de violncia nos relatos dos pacientes,
associada a outras questes como uso excessivo de lcool e
drogas, nmero insuficiente de profissionais para atender
populao, o que vem a dificultar algumas aes de sade
como a realizao das visitas domiciliares. Agravando a si-
tuao limite, faltam espaos comunitrios para desenvolver
prticas de autocuidado no mbito da comunidade.
Outro CSF que sedia como campo de prtica de uma
das universidades do estado, os profissionais das cinco equi-

431
 pes contam com o apoio de estudantes de diversas reas de
atuao, pode-se observar a maior desmotivao por parte
da equipe em orientar os pacientes com relao ao autocui-
dado, o plano teraputico era focado na queixa conduta, sem
envolvimento do paciente, relao a qual dificulta a adeso
ao tratamento (BRASIL, 2008).
A regional considerada de menor ndice de desen-
volvimento humano, a mais pobre e problemtica do mu-
nicpio, foi onde encontramos profissionais mais atuantes
a tentar mobilizar a populao para modificar a realidade
encontrada. O CSF conta com trs equipes completas, alm
de servir como campo de prtica para alunos, aspectos que
despertam reflexes sobre limitaes que influenciam na
prtica profissional.
Apenas esta regional realizava efetivamente o grupo
de educao em sade com apoio dos profissionais do N-
cleo de Apoio Sade da Famlia na comunidade. A opor-
tunidade de acompanhar esse grupo nos fez perceber como
importante para o paciente esse momento com os profis-
sionais. Nas rodas de conversa eles tm liberdade para falar,
trocarem experincias, um espao para conhecer mais so-
bre sua doena, suas dvidas e dialogar sobre a importncia
do autocuidado.
A partir das observaes realizadas durante a espe-
ra pelo atendimento e nas visitas domiciliares, percebemos
que grande parte das aes prestadas pelos profissionais da
estratgia sade da famlia para os pacientes com doenas
crnicas tem como foco a preveno da doena, e no a
sua promoo. De modo que, importante salientar que,
conceitualmente, aes de promoo diferem de aes de

432
preveno, enquanto a promoo preocupa-se com aspec-
tos de vida geral das comunidades, a preveno preocupa-se
com aes voltadas interrupo do processo sade-doena
(BRASIL,2008).
Situaes que suscitam repensar estrutura, espaos
ofertados para produo de sade. H fatores envolvidos,
seja ligado ao contexto local, violncia, s drogas, urbani-
zao, ou ao contexto da prtica do trabalho em equipe, na
relao interprofissional, olhar ou implicao dos profissio-
nais para realidade local, que podem contribuir ou no no
processo do cuidado e do autocuidado. Alm de apontar que
a integrao do ensino assistncia na prtica da ateno
primria possvel para a criao da rotina do incentivo ao
autocuidado, mas deve ser supervisionada e avaliada, para
no incorrer o risco de uma prtica no efetiva para cons-
truo do aprendizado do aluno.

O papel da estratgia sade da famlia na prtica do auto-

cuidado
Para compreender qual a percepo de uma pessoa
acerca do seu papel no cuidado com a sua sade, fez-se
necessrio um processo de reflexo acerca da assistncia
sade que este recebe, bem como qual o papel desta na aqui-
sio, manuteno e constncia de cuidados com a sade da
coletividade, cuidados estes que permeiam desde o atendi-
mento clnico, a prescrio do medicamento at as visitas
domiciliares e as aes de promoo e educao em sade.
Tais questionamentos foram os motivadores para ela-
borao desta pesquisa e teve o intuito de ampliar os hori-

433
 zontes no entendimento e compreenso do que percebi-
do como ao de autocuidado, assim como qual o papel do
profissional de sade e quais so as complexidades postas
no cotidiano destas aes que impossibilitam, muitas vezes,
na sua execuo.
Dessa forma, tivemos tambm que ponderar os mo-
dos de conduo das estratgias de educao em sade na
ateno sade, sobretudo na Ateno Primria Sade
APS, realidade na qual o estudo em questo foi desenvolvi-
do, alm do que, a APS considerada como porta de entra-
da para assistncia sade e tem como princpio essencial
e primordial para sua prtica a integralidade do cuidado. O
acolhimento, a vinculao e responsabilizao so diretrizes
para que a ateno bsica seja alm de porta de acesso, reso-
lutiva (BRASIL, 2012).
A realidade do cotidiano nos CSF bastante comple-
xa, mesmo se falando em uma poltica que a ateno prim-
ria a coordenadora do cuidado que tem foco na promoo
e preveno, ainda so poucos os espaos adequados para o
desenvolvimento de aes de educao em sade, pois, prio-
rizam-se os espaos para aes clnicas assistenciais.
Por outro lado, h uma demanda de pacientes agudos
e/ou crnicos que necessitam de ateno; durante este estudo
havia muitos pacientes com dengue no servio, o que trans-
formou a rotina do paciente crnico para atender o agudo,
levando a uma descontinuidade do cuidado. Sabe-se que al-
gumas doenas crnicas de alta prevalncia como: hiperten-
so e diabetes requerem uma interveno constante no s
medicamentosa, mas tambm, mediante acompanhamentos

434
e orientaes junto ao paciente e sua famlia, por interm-
dios de aes de educao em sade, autocuidado apoiado,
integradas ao cotidiano da clnica (MENDES, 2012).

A percepo dos pacientes sobre o autocuidado

Os atores sociais envolvidos na pesquisa que apresen-
tam doenas crnicas relataram dificuldade em compreen-
der o termo autocuidado. Observou-se que alguns usurios
nunca tiveram contato com prticas de educao em sade,
no reconhecem tal atividade como modificadora de sua
realidade, no entanto afirmam que gostariam que seus sen-
timentos e dvidas fossem considerados durante a consul-
ta. J aqueles que obtiveram a oportunidade de conhecer
essas prticas sentem-se motivados a realizar o cuidado de
si, alm de se mostrarem incentivados a multiplicar esses
conhecimentos.
Um estudo realizado por Xavier et al.(2009) apontou
que uma experincia positiva em relao orientao re-
cebida pelo paciente durante sua consulta, faz diferena na
prtica do autocuidado. Alm do desconhecimento associa-
do s suas crenas e valores.
Uma vez que a doena crnica exige um tratamento
permanente e continuado, faz-se necessrio que o indivduo
cultive hbitos e atitudes que promovam a conscincia para
o autocuidado na sua forma de viver com a doena. Aderir
ao tratamento, portanto, imprescindvel para o controle de
uma condio crnica e o sucesso da terapia proposta, e para
isso no basta o conhecimento cognitivo de sua enfermida-
de. A adeso ao tratamento tem relao com fatores com-

435
 portamentais de percepo e formas de enfretamento das
adversidades, assim como fatores externos das problemti-
cas de vida e redes de apoio (MALDANER et al, 2008).
A vivncia de cada usurio interfere na maneira de
visualizar o adoecimento em seu contexto de vida, e, desta
forma, tambm sua adeso ao tratamento. Por isso, a impor-
tncia da sensibilidade do profissional de sade para perce-
ber cada indivduo como singular e nico e, desta maneira,
adaptar sua forma de ateno para cada pessoa ou comuni-
dade, potencializa, assim, na relao de cuidado, a sua par-
ticipao como um sujeito ativo de autonomia e correspon-
svel pelo seu tratamento (SILVEIRA, RIBEIRO, 2005).
Nesta perspectiva surgiram alguns questionamentos
que a pesquisa no tinha como propsito elucidar, mas que
surgiram ao caminhar do estudo: como vem se dando a qua-
lificao dos profissionais da sade, visando uma abordagem
teraputica que considere a percepo dos usurios sobre o
que lhe acontece na condio de adoecimento, o que consi-
deram ser protagonista do autocuidado, e de como a equipe
pode colaborar com seu bem-estar instaurando, assim, uma
relao que favorea a uma perspectiva positiva do paciente
para o autocuidado?

Acesso aos servios de ateno primria

Considera-se acessibilidade como algo adicional
mera presena ou disponibilidade de um recurso em certo
lugar e momento. Segundo Donabedian (1972), compreen-
de as caractersticas do recurso que facilita ou dificulta o uso
por parte dos clientes potenciais.

436
 Porm, a realidade dos usurios do estudo aponta
para a existncia de algumas barreiras geogrficas que im-
possibilitam a locomoo destes para a continuidade do tra-
tamento e por consequncia, ocasiona uma baixa adeso ao
acompanhamento dos pacientes crnicos.
A abordagem realizada sobre o acesso do usurio a
ESF focou no percurso vivenciado por ele, considerando que
o acesso apresentado como um dos elementos do sistema
de sade, dentre aqueles ligados organizao dos servios,
que se refere entrada no servio de sade e continuidade
do tratamento. Abrange, nesse caso, a entrada nos servios
e o recebimento de cuidados subsequentes(TRAVASSOS,
MARTINS, 2004).
Em relao ao trajeto que o usurio precisa percorrer
at sua chegada ao CSF, percebeu-se que sua maior dificul-
dade est na distncia entre o domiclio e o local do aten-
dimento (CSF) e aos centros de vivncias.Como dependem
do transporte pblico para sua locomoo, muitas vezes
no conseguem chegar to prximos do posto e tm que
caminhar bastante, o que leva fadiga e falta de estmulo
para chegar at a unidade, acrescido ao medo da violncia
urbana. Existem poucos espaos, e estes so distantes e ina-
dequados para a realizao de atividades de educao em
sade, principalmente para o idoso, que tem dificuldades
nos campos: visual, equilbrio, motor, marcha.
Uma estratgia de enfrentamento para o problema
de acesso foi encontrada por equipes de uma das regionais.
Para sanar esse problema, os trabalhadores formaram uma
equipe multiprofissional com ESF/NASF composta por

437
 mdico, nutricionista, enfermeiro, agentes comunitrios de
sade, e alunos de graduao da enfermagem e da medicina,
onde realizam uma atividade coletiva para pessoas idosas,
com hipertenso e ou diabetes em um espao comunitrio.
Nessa atividade h dilogo com os pacientes sobre a
importncia da corresponsabilidade e autonomia pela ma-
nuteno de sua sade, o gerenciamento da prpria sa-
de, tambm da prpria vida, o que requer cuidados no
somente medicamentosos, mas com alimentao saudvel,
sade fsica e mental.
Outro ponto importante encontrado que alguns pa-
cientes aguardam o momento com o(a) mdico(a) para ex-
ternar todas as suas angstias correlacionadas com a doen-
a, porm, em alguns momentos eles no conseguem achar
este espao para o dilogo e, a relao profissional-paciente
no se concretiza, dificultando, assim, a comunicao com
o mdico, o que repercute de forma negativa na adeso do
paciente ao tratamento.
Caprara et al. (2001) relatam que, ao iniciar a consul-
ta, quase todos os mdicos tentam estabelecer uma relao
de empatia com o paciente. No entanto, uma srie de pro-
blemas surge de forma evidente: 39,1% dos mdicos no ex-
plicam de forma clara e compreensiva o problema de sade,
bem como em 58% das consultas, o mdico no verifica o
grau de entendimento do paciente sobre o diagnstico dado.
Os mdicos, em 53% das consultas, no verificam a com-
preenso do paciente sobre as indicaes teraputicas.
Outros estudos tm confirmado que a melhor relao
profissional-paciente interfere no sucesso do tratamento,
como salientado por Dixon e Seweeny (2000):

438
 A importncia da relao teraputica expli-
ca por que a adeso ao processo teraputico
depende mais do mdico do que das caracte-
rsticas pessoais do paciente. Em particular,
o paciente muito mais inclinado a atender
prescrio se ele pensa que conhece bem o
mdico que est prescrevendo.
Vivenciamos com os pacientes que, quando final-
mente conseguem a to esperada consulta, os profissionais
de sade no do a devida importncia pessoa que ali est
com suas dvidas e medos. Muitos relataram que a consulta
no passa de uma transcrio de receitas. Narram que os
profissionais no se mostram dispostos a tirar dvidas e nem
a explicar os procedimentos e cuidados a serem tomados
como referiu esta usuria ...ele me disse que a presso tava
alta, mandou eu tomar o remdio e pronto. Vale ressaltar que
um dos princpios da garantia do acesso se refere partici-
pao dos pacientes em rede social de apoio e nos projetos
teraputicos. Este resultado tambm foi encontrado no es-
tudo realizado por Xavier et al (2009).
Inmeras vezes, durante as observaes, seja na con-
sulta ou nas visitas domiciliares, observamos que os pacien-
tes, cessam por conta prpria a medicao porque aferiam
sua presso e ela estava dentro dos valores da normalidade.
Novamente emergem questes, ser que se tivessem dialo-
gado sobre a cronicidade da hipertenso e diabetes como
doenas crnicas e que precisam de cuidado e autocuidado
ao longo da vida, eles tomariam a mesma atitude?
O processo de produo de sade e doena so cons-
trudos nos mesmos espaos, como tambm modificados, o
dilogo, o vnculo, a informao pode fazer diferencial em

439
 muitas prticas de sade que ainda vivenciam uma relao
de queixa-conduta. Refletir sobre os determinantes sociais
da sade e ao mesmo tempo algumas cristalizaes que difi-
cultam as relaes entre os profissionais, gestores e usurios
dos servios de sade, fundamental para qualificao do
Sistema nico de Sade. Da a importncia de pensar a
sade como experincia de criao de si e de modos de viver,
portanto, tomar a vida em seu movimento de produo
de normas e no de assujeitamento a elas (BENEVIDES,
PASSOS, 2002).

Linha do cuidado aos pacientes com doenas crnicas

Desenhar a Linha do Cuidado (LC) se configura
numa avaliao qualitativa segundo uma dimenso subje-
tiva. Portanto, deve-se aprofundar a compreenso da din-
mica micropoltica de cada trabalhador, em cada servio,
para perceber como na sua singularidade eles produzem
o cuidado no cotidiano (BENEVIDES, PASSOS, 2012).
Pois, o acesso se reflete tambm nas condies dignas de
realizao do processo de trabalho em sade. A partir da
fala dos trabalhadores existem no mnimo cinco maneiras
do paciente entrar ou ter acesso a LC aos pacientes com
Doenas Crnicas.
A primeira entrada na LC quando o Agente Co-
munitrio de Sade(ACS), ao fazer a visita, identifica algu-
ma necessidade de sade do paciente que o impossibilita de
ir ao CSF. O agente de sade que traz essa demanda, quando
ele faz uma visita ou o prprio familiar procura (Enfermeiro
4). Caso seja um paciente acamado, ele pode solicitar uma
visita da sua equipe SF de referncia.

440
 A segunda tambm por meio do trabalho do ACS,
caracterizando diversas situaes vivenciadas pelo mesmo
no territrio, a exemplo de se deparar com uma pessoa que
relata sintomas presentes em pessoas que tem diabetes e hi-
pertenso. Desse modo, ele a encaminha ao centro de sade.

[...] Geralmente eles so queixosos que nos

leva a acreditar de alguma doena como dia-
betes e hipertenso (...) como ns no pode-
mos dar diagnstico e nem pr-diagnstico,
ns geralmente encaminhamos para a recep-
o [...] (ACS1)
No entanto, para que o ACS reconhea sinais de
doenas prevalentes na sua rea de atuao precisa que
ele esteja qualificado para fazer a suspenso. Um dos eixos
do Modelo de Cuidados Crnico o apoio para decises, os
profissionais precisam estar qualificados para prestarem ateno
de qualidade (FRANCO, MEHRY, 2011).
Uma terceira maneira para o paciente entrar no sis-
tema de sade por meio do atendimento com a equipe de
sade bucal (Dentista e Agente de Sade Bucal).

[...]No dentista ele pode descobrir no mo-

mento de uma extrao dentria, quando d
algum problema, quando a cicatrizao fica
difcil de acontecer, quando tem muitas in-
feces recorrentes.[...] (Dentista 2)
A quarta maneira relatada foi no acolhimento de uma
urgncia/emergncia. O paciente chega unidade de sade
com algum sintoma. Por exemplo, dor de cabea, tonturas,
nuseas, adormecimento de membros. Como o sistema

441
 fragmentado, no organizado em rede o paciente retorna
ao seu domicilio sem continuidade do cuidado, no refe-
renciado a um csf ou a uma equipe multiprofissional.

[...]Se ele for um paciente que t descompen-

sado, um caso grave e ele nunca foi atendido
na unidade, ele chega na emergncia, no aco-
lhimento[...] (Mdica2)
A quinta e ltima situao quando o paciente tam-
bm se sente mal, mas procura um servio de sade da aten-
o terciria.
[...]Muitas vezes pacientes que tiveram picos hiper-
tensivos foram pro hospital. O hospital encaminha o pa-
ciente pro posto de sade. Ele trata l aquela emergncia e
encaminha para o posto[...] (Enfermeiro4)
Mendes (2011) afirma que quando o paciente no
recebe uma ateno contnua e proativa da equipe da APS,
significa que esse sistema de ateno sade atende s con-
dies crnicas na lgica da ateno s condies agudas.
A organizao da LC favorece o acompanhamento
integral do usurio, tendo como porta de entrada APS. Mas
o modelo vigente e encontrado no estudo mostra ainda a
ateno cristalizada na figura do profissional mdico e me-
dicamentoso, de forma fragmentada, sem integrar as aes.
Os profissionais ainda trabalham na lgica individual mes-
mo que no mesmo servio e dito equipe de sade.
Em uma perspectiva de organizao da sade tanto
para diminurem gastos, mas tambm para otimizar os re-
cursos, este eixo do CCM vem sendo desenvolvido, e aponta
a necessidade de se rever s metas organizacionais da assis-

442
tncia. preciso qualidade da assistncia crnica, em todos
os aspectos que envolvem esta organizao, quando no h
uma integrao e qualificao de resultados, as melhorias
so difceis para sustentabilidade e o princpio do acesso no
que se refere garantia de qualidade prejudicado (OPAS,
2012).
A organizao do sistema de sade em rede com defi-
nies do fluxo de ateno nos diversos espaos do cuidado
desde a comunidade at a ateno terciaria se faz necessria.
Assim a (Mdica5) considera que:

[...]aquele paciente tenha a porta de entrada,

ateno primria. Mas que voc possa refe-
renciar quando ele tiver necessidade e voltar
pra ser acompanhado. Porque ele deve ser
acompanhado na ateno primria[...].
A Estratgia Sade da Famlia sugerida como um
dos pilares da APS no Brasil, prope diretrizes integra-
lidade do cuidado como um dos princpios que orientam
a ateno, e tem a promoo, preveno, cura e reabilitao
como norteadores da prtica, includos no conceito amplo
de promoo de sade. Seu foco de ateno est no indi-
vduo, na famlia e no coletivo (Duncan, Schmidt,
Giugliani, 2004).

CONSIDERAES FINAIS
O acesso sade um dos enigmas enfrentados pelos
usurios para conseguirem um atendimento, uma orienta-
o e, por outro lado, aderirem prtica do autocuidado.
A prtica do autocuidado observada mostra-se ainda muito

443
 incipiente pelos atores sociais envolvidos, tanto pela difi-
culdade do usurio em compreender o termo autocuidado,
como pela dificuldade estrutural no tocante violncia, ur-
banizao e falta de habilidade ou iniciativa dos profissio-
nais em motivar seus pacientes.
Na verdade, existe uma rede de problemas interliga-
dos que dificultam essas prticas e que envolvem tanto a
forma de atuao dos profissionais, a estruturao desorga-
nizada da rede de ateno, os espaos de produo de sade
no esto integrados em redes de ateno sade. Embora a
proposta da Estratgia sade da famlia tenha como diretriz
a porta de entrada e a coordenadora do cuidado, a prtica
dos profissionais nos centros de sade da famlia no tm
mostrado esta prtica.
Dessa forma, torna-se necessrio reestruturar o mo-
delo de organizao da ateno integrado e o modo de pro-
duo de sade praticada pelos profissionais inseridos na
Estratgia Sade da Famlia, uma vez que tem como uma
das funes promover sade, no campo individual como
da coletividade, orientado pelo princpio organizativo da in-
tegralidade do cuidado.
Espera-se com essa pesquisa uma reflexo sobre o
atual modelo de ateno sade das pessoas com condies
crnicas e contribuir no processo de cuidado da Estratgia
de Sade da Famlia.

444
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447
 CUIDADO NAS CONDIES CRNICAS: PESSOA
COM TRANSTORNO MENTAL NA ATENO PRI-
MRIA SADE

Maria Salete B. Jorge

Mardnia G.F. Vasconcelos
Indara C. Bezerra
Andra A.M. Firmo
Jamine B. Morais

INTRODUO
O entendimento do cuidado nas condies crnicas
tema de interesse dos pesquisadores h dcadas (BURY,
1991; CASTELLANOS, 2011; PINTO e NATIONS,
2012; MENDES, 2012). Tendo em vista a emergncia
da morbimortalidade causada pelas doenas crnicas no
transmissveis (DCNT) esta discusso ampliou-se e tem
sido traduzida em um desafio para a rea da sade no Brasil
(SCHMIDT et al. 2011).
Sabemos que para enfrentar esta situao necessrio
ampliar o escopo da ao dos servios de sade para a pre-
veno, promoo da sade e ao intersetorial. A Estrat-
gia Sade da Famlia (ESF), nesse contexto, tomada como
reestruturante da Ateno Primria Sade (APS), e ter-
ritrio favorvel para implementao do cuidado s pessoas
em condies crnicas, ofertando uma ateno contnua e
integral articulada uma rede de ateno sade (MEN-
DES, 2012).

448
 No entanto, alm da reestruturao dos servios,
necessrio o entendimento de que as condies crnicas
abrangem no s as doenas crnicas, portanto o cuidado
deve considerar as limitaes fsicas, mas tambm a expe-
rincia de adoecimento como uma construo social, rom-
pendo com a perspectiva tradicionalmente sustentada pelos
profissionais de sade sobre a doena (CANESQUI, 2007).
Dentre estas condies, destacamos os transtornos
mentais, e que no mbito da APS frequente a busca por
atendimentos para resoluo de problemas relacionados a
esta condio (SIDDIQI e SIDDIQI, 2007). Portanto,
importante a problematizao da assistncia prestada
pessoa no seu territrio, bem como a promoo da sade
mental neste cenrio.
No contexto brasileiro, ainda no ano 1988, o diabete,
a doena isqumica do corao, a doena crebro-vascular e
o transtorno depressivo recorrente, j estavam entre as dez
principais doenas crnicas, o que gerou uma prospeco
para o ano de 2020, em que essas condies crnicas sero
responsveis por 60% da carga global de doena nos pases
em desenvolvimento (OMS, 2003).
De modo mais especfico, os problemas crnicos de
sade mental ocupam cinco posies no ranking das 10
principais causas de incapacidade no mundo, totalizando
12% da carga global de doenas. Isto representa mais de
400 milhes de pessoas acometidas por distrbios mentais
ou comportamentais e, esse progressivo aumento vem sen-
do correlacionado com o envelhecimento populacional e o
agravamento dos determinantes sociais (OMS, 2002).

449
 As desigualdades sociais, as diferenas no acesso
informao, aos bens e aos servios, determinam, de modo
geral, maior prevalncia das doenas crnicas e dos agra-
vos decorrentes da evoluo dessas condies (SCHMIDT;
DUNCAN, 2011). Este cenrio preocupante impe a ne-
cessidade de medidas inovadoras, cujo desafio central con-
siste em garantir que pessoas com transtorno mental ou em
adoecimento psquico possam ser cuidadas de maneira in-
tegral de modo contnuo e resolutivo numa rede de servios
de sade.
Em outra perspectiva, observamos uma ateno na
associao entre DCNT e distrbios psiquitricos. Um es-
tudo conduzido por Coelho et al. (2009) avaliou prevalncia
dos Transtornos Mentais Comuns (TMC) e sua associao
com determinadas enfermidades crnicas, como doenas
cardacas, respiratrias, problemas de coluna, nas articula-
es e Diabetes Mellitus. Os resultados demonstraram que
os TMC apresentaram uma prevalncia de 30,2%, e que
todas as doenas crnicas pesquisadas mostraram-se asso-
ciadas a esta condio. Diante de tais resultados, realamos
a importncia de se atentar para os transtornos mentais dos
indivduos com enfermidades crnicas.
Desse modo, discutir o cuidado pessoa com trans-
torno mental na APS, implica problematizar as experin-
cias, situaes de gesto do cuidado e relao com as redes
institucionais e sociais que envolvem as condies crnicas.
Alm disso, primordial buscar uma nova estratgia no
modo de cuidar, ancorada nos princpios da ateno psi-
cossocial, que inclui a da desinstitucionalizao e reinsero
social das pessoas, uma vez que o campo da sade mental

450
est enraizado no cotidiano das pessoas e em seu espao
comunitrio.
Nesse contexto, discutiremos o cuidado pessoa com
transtorno mental crnico no mbito da APS. Partindo da
evidncia do cuidado e as consequncias do adoecimento
crnico em pessoas com transtorno mental, perfazendo uma
trajetria no plano pragmtico na gesto do cuidado na
ateno primria sade. Refletiremos sobre a organizao,
lgica e racionalidade presentes na efetivao do cuidado e
a relao com as redes institucionais e os profissionais de
equipe de sade da famlia.

O CONTEXTO DA INVESTIGAO
A pesquisa apresenta o enfoque hermenutico sobre
as experincias de cuidado de pessoas com transtorno men-
tal na APS e as estratgias de cuidado e sua continuidade
no cotidiano da equipe de sade da famlia. No bojo des-
tes jogos de significados partimos da anlise de discursos,
captadas por meio da entrevista em profundidade dirigida
a familiares e profissionais que protagonizam o cuidado na
equipe de sade da famlia, entre eles mdicos, enfermeiros
e agentes comunitrios de sade.
Com efeito, buscamos evidenciar a significao de
cuidado e a sua continuidade, investigando as formas ou
estratgias utilizadas pelos atores envolvidos no cuidado a
pessoas com transtorno mental, em seu contexto terapu-
tico, familiar e social, identificando os estigmas decorrentes
de ser doente mental, desvelando os (des) caminhos da
mudana dos paradigmas de produo do cuidado.

451
 Quanto escolha do campo, foram investigados
duas Unidades Bsicas de Sade da Famlia em dois mu-
nicpios do Cear, estado pertencente ao Nordeste bra-
sileiro. Uma caracterstica comum s duas cidades foi a
implantao da estratgia de matriciamento ou apoio ma-
tricial em sade mental na APS. Esse contexto favorece
a implementao de aes de sade mental na ateno
primria, numa articulao entre os nveis assistenciais de
modo mais horizontal e enfocando a troca de experincias
entre as equipes.
Esta anlise integra uma pesquisa mais ampla inti-
tulada Produo do Cuidado na Estratgia de Sade da
Famlia e sua interface com a Sade Mental: os desafios
da resolubilidade, financiada pelo Conselho Nacional de
Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico CNPq, apro-
vada pelo Comit de tica em Pesquisa com Seres Hu-
manos da Universidade Estadual do Cear sob nmero de
protocolo: 10245206-7.
As interaes do pesquisador nesse contexto da in-
vestigao so relevantes para o campo da sade mental
em sade coletiva por evidenciar a realidade da (des)assis-
tncia, da precariedade do acesso ao cuidado das pessoas
com transtorno mental na rede, especialmente na ateno
primria. A discusso aprofundada dessa problemtica a
partir das evidncias do campo emprico pode propor-
cionar mobilizaes individual, familiar e das equipes de
sade no sentido de aprimorar o cotidiano e as prticas
do cuidado.

452
LGICAS E RACIONALIDADES PRESENTES NA
EFETIVAO DO CUIDADO
A palavra cuidado, segundo os dicionrios clssicos
de filologia, deriva do latim cura (coera) e era usada em con-
textos de relaes de amor e amizade. Expressava a atitude
de cuidado, de desvelo, de preocupao e de inquietao pela
pessoa ou objeto estimados (SILVA JNIOR; ALVES;
MELLO ALVES, 2005).
Outros fillogos consideram que a origem da palavra
encontra-se em cogitare-cogitatus e suas derivaes coeydar,
coidar, cuidar. O sentido similar ao de cura: ter ateno,
interesse, atitude de desvelo e preocupao. Logo, o cuida-
do se apresenta quando algo ou algum tem importncia
para ns. A dedicao e a disponibilidade de participao, o
sentimento de zelo e a responsabilidade realizam o cuidado
(SILVA JNIOR; ALVES; MELLO ALVES, 2005).
Na enfermidade crnica o cuidado torna-se alm
de necessrio, desafiador, visto que na condio crnica, a
doena torna-se um ciclo vicioso onde cada sintoma pode
levar a outros e a perda da capacidade funcional, exigindo,
portanto, alguns cuidados por vezes permanentes (MEN-
DES, 2012).
No campo emprico, observamos que o entendimento
dos familiares sobre cuidado estrutura-se na perspectiva de
dar ateno, tratar, atender e receber remdios. Desse
modo, referem: [...] acho que dar ateno [...] tratar.
(Familiar, ent. 1). Ele sempre que vem bem tratado, rece-
be os medicamentos de graa aqui na farmcia. (Familiar,
ent. 2). [...] o pessoal aqui atende ele, ele vem pras consul-

453
 tas, vem pros encontros toda semana, faz a terapia que eles
mandam tudim [...] (Familiar, ent. 3).
Ao que se indica, a lgica que envolve a relao entre
o usurio em condio crnica e a rede institucional, di-
reciona-se pelo padro assistencial-curativista de receber
sade, com o qual a populao se vincula s unidades de
sade ainda co-existe com o sentido ampliado da sade, que
parte de aes de preveno e promoo de sade.
O cuidado nas condies crnicas, especificamente
pessoa com transtorno mental, desse modo, aproxima-se de
uma prtica hierarquizada, onde sua gesto se efetiva pelo
servio ou profissional, no havendo espao para autonomia
ou subjetividade do usurio. Portanto, a interao restringe-
se na medida em que no se visualiza uma relao consen-
sual na ao teraputica entre os protagonistas envolvidos
na prtica do cuidado.
Ayres (2004, p. 74) define o cuidado em sade como
uma atitude prtica frente ao sentido que as aes de sa-
de adquirem nas diversas situaes em que se reclama uma
ao teraputica, ou seja, uma interao entre dois ou mais
sujeitos visando o alvio de um sofrimento ou o alcance de
um bem-estar, sempre mediada por saberes especificamente
voltados para essa finalidade.
Na perspectiva dos profissionais que atuam na equipe
de sade da famlia, o cuidado dispensado aos usurios que
esto sob sua responsabilidade sanitria num territrio de
abrangncia, efetivado pelo atendimento de acordo com
os programas do Ministrio da Sade no Brasil. Estes vm
sistematizados em normas e manuais tcnicos para atua-

454
o frente s demandas e necessidades de sade da popula-
o. Nesse contexto, questionamos a adequao da assistn-
cia s peculiaridades inerentes a cada usurio, abordando de
modo integral a condio crnica e a experincia da doena,
e no apenas as condies clnicas da doena.

[...]Os programas que o Ministrio [da

Sade] j tem baseado [...] que tem o
atendimento mulher, programa do ido-
so e o atendimento criana, aos hiper-
tensos, e h diviso de faixa etria. Esse
cuidado na consulta de enfermagem,
educao em sade, promoo, a gente
trabalha muito com evitar. [...] (Profis-
sional, Ent. 8).

[...] depende da necessidade dele e tam-

bm dos programas do Ministrio [da
Sade]. O tuberculoso ns acompanha-
mos tanto ele quanto a famlia. A gente
acompanha os pacientes com hansenase
e os seus contatos tambm. E pr-natal,
a gestante, na maioria das vezes a gente
puxa muito o esposo, mas pouqussimas
vezes eles aparecem. O hipertenso e o
diabtico a gente tenta ver com eles aqui
a consulta e uma orientao de maneira
geral para a famlia, mais em relao
alimentao. O restante, a gente [...] pelo
menos eu, no dou muita continuidade
no. S esses grupos mesmo. (Profissio-
nal, Ent. 5).
Nesse contexto, essa prtica aproxima-se de aes
hierarquizadas, verticais, justificadas pela racionalidade do

455
 modelo biomdico e respaldada pelas polticas de sade
regulamentadas no pas. De acordo com o Ministrio da
Sade, as principais responsabilidades da APS no Brasil es-
to reunidas em sete grupos de aes, entre elas: sade da
criana, sade da mulher, controle da hipertenso, controle
do diabetes, controle da tuberculose, eliminao da hanse-
nase e sade bucal (ESCOREL et al. 2007).
Para esses grupos so preconizados o cuidado con-
tinuado ou programado, a partir do pr natal, puericultu-
ra, acompanhamento de usurios com doenas crnicas ou
com problemas de sade mental (BRASIL, 2012). Assim,
percebemos a forma verticalizada como so estabelecidas as
aes em sade para lidar com as doenas crnicas, incluin-
do os problemas de sade mental.
Entretanto, as prticas de sade mental devem per-
passar todos os programas ministeriais, e os cuidados devem
transitar pela ambincia social, cultural, com aes focadas
no sujeito e favorecidas pela horizontalidade das aes.
Mendes (2012) afirma que, em geral, as doenas crnicas e
os transtornos mentais compem um conjunto de condies
crnicas, relacionadas a causas mltiplas, com prognstico
associado a cuidados prolongados e contnuos, corriquei-
ramente vinculados a determinantes sociais como pobre-
za, estilo de vida e agravos decorrentes de causas externas,
podendo gerar acometimentos e incapacidades e, portanto,
requerem intervenes efetivas, associadas a mudanas de
estilo de vida, em um processo de cuidado contnuo que
nem sempre leva cura.

456
 De modo complementar, observamos narrativas de
agentes comunitrios de sade sobre novas prticas voltadas
para a famlia e a comunidade com o objetivo de influenciar
os determinantes sociais do processo sade-doena. Estas
so descritas como visitas domiciliares,atividades grupais e
as reunies com a comunidade. Assim, as aes vm sen-
do incorporadas e visam garantir a continuidade do cuida-
do, maior contato com as famlias e usurios dos servios,
proporcionando estabelecimento de vnculo de confiana e
promoo da sade.

[...]No comeo a gente tem uma resis-

tncia dos usurios por no conhecerem
o PSF, mas atravs da insistncia nossa
no dia a dia de sempre estar visitando, de
sempre estar na rea, passando mesmo
fora do nosso horrio de trabalho, porque
a gente j vive nessa rea, ento a gente j
conhecido, ento dessa forma, passan-
do uma confiana maior pra pessoa[...]
(ACS, Ent. 1).
A visita domiciliar realizada pelo Agente Comuni-
trio de Sade (ACS) favorece a relao do usurio e sua
famlia com a rede institucional, representada pelos servios
da APS. Esses vnculos de confiana so tecnologias que de-
vem ser acessadas no cuidado em sade, pois proporcionam
a continuidade do cuidado, posto que a insero no territ-
rio possibilita um maior contato com o usurio e avaliao
de suas necessidades. Este processo se apresenta por via da
orientao como promoo da sade, como descrito na nar-
rativa: [...] nosso mecanismo esse, orientar pra prevenir
e promover a sade. (ACS, ent. 2).

457
 Primando pela responsabilidade sanitria, configu-
ram-se, ento, desafios complexos, que nos mostram a difi-
culdade de tornar efetivos os princpios de universalidade e
integralidade. Coexistem na APS duas lgicas de cuidado,
uma que preconiza o atendimento e outra que valoriza a
continuidade do cuidado e promoo da sade. No entanto,
nenhuma dessas inclui a pessoa com transtorno mental em
suas aes, reconhecendo-a como demanda para a assistn-
cia na equipe de sade da famlia. Portanto, faz-se indispen-
svel refletir a relao da pessoa com transtorno mental e a
rede institucional para que se possa concretizar o cuidado.

RECONHECIMENTO DA DEMANDA
Foi evidente nas narrativas que o cuidado ao paciente
crnico na unidade de sade da famlia est relacionado ao
atendimento nos programas institudos pelo Ministrio da
Sade. Em nenhum momento a equipe referiu que a pes-
soa com transtorno mental crnico, ou conforme descrito
por Mendes (2012) com distrbios mentais de longo pra-
zo fazem parte da demanda da comunidade que assistida
pela equipe de sade da famlia. Podemos relacionar que
tal situao justificada pelos profissionais pela falta do es-
tabelecimento de um programa de sade mental, ou por
considerarem que esta demanda responsabilidade de um
atendimento especializado, a exemplo do Centro de Aten-
o Psicossocial (CAPS).
Problematizando as duas proposies, utilizaremos a
noo apontada por Lancetti e Amarante (2008), descre-
vem que as aes em sade mental vm sendo construdas

458
historicamente e impulsionada pela Reforma Psiquitrica,
na luta pelo seu reconhecimento como um campo de co-
nhecimento e atuao com perspectivas plurais, complexas,
intersetoriais e que necessita da transversalidade de saberes.
Dessa maneira, esto implicados nesse mbito todos os pro-
fissionais de sade, com o objetivo de cada vez menos sepa-
rar a sade fsica da sade mental, destacando o territrio,
a comunidade, a famlia como o lcus privilegiado para a
promoo da sade mental.
Esta abertura ao territrio e a ampliao para inter-
veno junto s famlias entram em sintonia com os pres-
supostos do SUS, na imagem objetivo do cuidado integral.
Do mesmo modo, concordamos que a Reforma Psiquitrica
no poder avanar se no estiver implicada com as trans-
formaes histricas e sociais das polticas de sade que
se propem universais, equitativas e resolutivas. Por isso, a
necessidade de se pensar o atendimento ou cuidado pes-
soa com transtorno mental crnico na ateno primria, no
mbito da ESF.
Nesse sentido, optamos por elaborar uma proposio
sobre as estratgias de cuidado a pessoas com transtornos
mentais crnicos no contexto teraputico, familiar e social.
Essa iniciativa confrontou algumas opinies no que diz res-
peito identificao da demanda de sade mental no terri-
trio, a disposio de cada profissional para tal atendimento
e ao tipo de servio ofertado. Assim, podemos ilustrar com
narrativas de profissionais da equipe de sade da famlia que
identificam a demanda de pessoas com transtorno mental
no territrio e na unidade de sade, como:

459
 [...] eu no tenho muita habilidade no
[com a pessoa com transtorno mental].
[...] Tem umas pessoas na minha rea at
crnicos. Vivem mais em internao, mas
a gente tem vrios aqui que vem e procu-
ram at por conta desse grupo [grupo de
autoestima na unidade de sade da fam-
lia], mas eu no tenho muita habilidade
[...]. (Enfermeiro. Ent. 5)

[...]Eu no sei lidar com isso no [com a

pessoa com transtorno mental] [...] E o
que a gente mais faz aqui seria uma tera-
putica do matriciamento. A gente enca-
minha para o matriciamento pra ele ser
acompanhado l. Normalmente no sou
eu que fao o matriciamento, outra en-
fermeira que participa e uma mdica da
unidade[...]. (Enfermeiro. Ent. 8)

[...] ns aqui na nossa equipe temos v-

rios casos de transtornos mentais, a gente
tenta e tentamos vrias vezes a parceria
com o CAPS [...]. (Mdico. Ent. 9)

[...]A gente fez uma capacitao no

CAPS com a equipe do NASF, os mdi-
cos, enfermeiros e auxiliares, toda a equi-
pe do ESF pra estar tratando esses casos,
que no so poucos, so muitos os trans-
tornos leves, moderados, esquizofrenia e
[...] a gente faz o qu? a gente encaminha
pro enfermeiro que faz o matriciamento
[...], mas nem todo caso a gente encami-
nha pro CAPS porque l s transtorno
grave[...] (ACS, ent.1).

460
 Assim, vemos que o cuidado ao usurio com trans-
torno mental crnico ainda se mostra um enigma para al-
guns profissionais da ateno primria, descrito como no
ter habilidade ou no saber lidar com estas situaes
especficas. Tal contexto, expressa limitaes nas aes da
equipe de sade da famlia e por consequncia, prejuzo no
cuidadoao usurio conforme preconizado, ou seja, de modo
contnuo e integral (PINTO et al. 2012).
Por outro lado, observamos uma disponibilidade dos
profissionais para atenderem esta demanda quando pon-
tuam a capacidade de dar encaminhamentos aos casos me-
diante a oferta de recursos teraputicos e parcerias entre os
servios, capacitaes, e o suporte que a equipe de sade
da famlia recebe em estratgias como o matriciamento em
sade mental.
Com um olhar mais analtico sobre esta realidade,
percebemos alguns entraves na efetivao desse cuidado.
O primeiro est relacionado ao encaminhamento dos ca-
sos como opo de desresponsabilizao do profissional por
no saber lidar ou no ter habilidade com a pessoa com
transtorno mental. O segundo diz respeito ao entendimento
do matriciamento em sade mental como teraputica do
matriciamento operado na unidade de sade da famlia.
Nessas duas situaes percebemos a utilizao da
ferramenta do matriciamento ou apoio matricial em sade
mental como mais uma oferta de servios da unidade de
sade da famlia. No entanto, esta ferramenta vem sendo
adotada pela sade mental com o intuito de ofertar reta-
guarda tcnica especializada a uma equipe interdisciplinar

461
 de sade com o objetivo de ampliar seu campo de atuao e
permitir uma melhor qualificao de suas aes (FIGUEI-
REDO e CAMPOS, 2009). De modo mais especfico, os
autores descrevem sobre o apoio matricial ou matriciamen-
to:

[...] deve assegurar retaguarda especiali-

zada,tanto do ponto de vista assistencial,
quanto suporte tcnico pedaggico aos
profissionais responsveis pela ateno
sade, objetivando ampliar a constru-
o do vnculo com os usurios. uma
metodologia de trabalho para alm da
metodologia dos sistemas hierarquizados
organizados atravs de protocolos, meca-
nismos de referncia e contrar-referncia
e centros de regulao. [...] Constitui-se
como uma construo partilhada entre
as equipes especializadas e as equipes da
ateno primria sade de diretrizes
clnicas e sanitrias, devendo prover cri-
trios para dispar o apoio e definir as res-
ponsabilidades dos diferentes integrantes
de ambas as equipes (CAMPOS e DO-
MITTI, 2007, p. 400).
O matriciamento no se configura como mais uma
oferta de servio, numa lgica de atendimento de usurios
com transtorno mental na ESF, mas sim como um supor-
te da equipe do CAPS junto equipe de sade da famlia,
numa metodologia de trabalho que inclui a corresponsabi-
lizao dos casos, a horizontalizao das aes e capacitao
dos profissionais da ateno primria para atendimento e
cuidado dessa demanda.

462
 Nesse sentido, dois temas so relevantes para com-
preenso do matriciamento em sade mental a responsa-
bilizao e corresponsabilizao pelo cuidado com o usu-
rio. Na primeira est inerente noo de vnculo e a busca
em estabelecer uma ligao mais estvel e duradoura en-
tre profissional e usurio. Na corresponsabilizao, por sua
vez, considera-se o contrato entre os sujeitos j embutido
no conceito de vnculo, que se explicita num acordo para o
acompanhamento de cuidados que favorecem a ampliao
do ato teraputico (CAMPOS, 2000).
O encaminhamento ao matriciamento por si s no
descreve atos de cuidado ao usurio, mas sim um modo de
desresponsabilizao do profissional. A noo de vnculo e
acompanhamento no se concretizam nesta ao, descarac-
terizando a concepo de matriciamento em sade mental.
Alm disso, as aes de cuidado nesse cenrio so efetivadas
numa troca de saberes que inclui participao de todos os
envolvidos, profissional-usurio-familiar, no devendo res-
tringir-se a aes do enfermeiro que faz o matriciamento,
ou seja, a responsabilidade deve ser partilhada.
Assim, o apoio matricial busca romper com a lgica
hierarquizada dos encaminhamentos e assegurar a continui-
dade do cuidado pessoa com transtorno mental crnico
na ateno primria. Utilizando para isso a lgica da hori-
zontalizao das aes, empregando recursos teraputicos
do territrio, favorecendo a vinculao com os usurios, com
as famlias e com o prprio territrio o qual esto inseridos
os profissionais, alm de capacitao das equipes no cuidado
em sade mental.

463
 Sobre este aspecto, a Organizao Mundial da Sa-
de OMS (2008) em seu relatrio sobre a integrao da
sade mental na ateno primria recomendou a formao
de trabalhadores desse nvel de ateno, com o intuito de
melhorar a capacidade das equipes na identificao e no
acompanhamento de pessoas com transtornos mentais. No
entanto, enfatiza que esta formao deve incluir a supervi-
so de um especialista ao longo do tempo, e a criao de um
sistema de apoio contnuo para os trabalhadores da ateno
primria, para a integrao ser bem-sucedida (OMS, 2008).
O reconhecimento da demanda de sade mental a
partir da identificao de pessoas com transtorno mental
crnico no territrio pressupe a ampliao das ofertas te-
raputicas nos servios, o que inclui o treinamento das equi-
pes sobre as concepes de reforma sanitria e reforma psi-
quitrica, entendendo-as como processos sociais complexos
que visem tanto melhoria da assistncia mdica, quanto
promoo da conscincia sanitria nas comunidades, fo-
mentado a participao social e a autonomia dos sujeitos
(AMARANTE, 2007).
Diante desse cenrio, evidenciamos que o paradigma
psicossocial emergente no que diz respeito ao cuidado de
usurios com transtorno mental crnico na ateno prim-
ria. Tal situao exige maior investimento dos profissionais
em ressignificar suas concepes de cuidado, cronicidade e
adoecimento psquico, transformando seu saber-fazer co-
tidiano, de modo que os usurios sejam contemplados em
aes de cuidados eficazes e contnuos.
necessrio aderir a uma concepo de cronicidade
que inclua a pessoa com transtorno mental crnico, consi-

464
derando que a sade mental transversaliza todas as formas
de cuidar e deve estar presente no s nas prticas regu-
lamentadas pelo Ministrio da Sade, mas impregnada na
ao de cada sujeito que assume o cuidado do outro, no caso
de profissionais e familiares, como tambm o autocuidado.

ESTRATGIAS DE CUIDADO PESSOA COM

TRANSTORNO MENTAL CRNICO
Tais consideraes nos faz reconhecer a demanda por
cuidado de pessoas com transtorno mental crnico na APS,
no entanto, interroga-nos como se estabelece a relao do
usurio com os servios e profissionais de sade, quais as
dinmicas e prticas dos profissionais na organizao des-
te cuidado? Para discutir tais questes, sugerimos entrar no
universo da doena a partir do contato com profissionais e
suas estratgias de cuidado a esta demanda, numa dimenso
mais tcnica da assistncia.
Partimos da premissa que o cuidado pessoa com
transtorno mental no mbito do territrio pressupe a in-
corporao de novas relaes e dinmicas sociais. Isto exige
o desenvolvimento de tecnologias inovadoras que proble-
matizem uma clnica tradicionalmente pautada no indiv-
duo e na doena, e que, por vezes, negligenciou os aspectos
sociais e polticos das experincias dos sujeitos (NUNES,
JUC e VALENTIM, 2007).
Nesse contexto, ao analisarmos as narrativas dos pro-
fissionais sobre as estratgias de cuidado em sade mental
na APS, observamos possibilidades e entraves nessa assis-
tncia, tais como a ferramenta do matriciamento, escuta e

465
 avaliao das necessidades dos pacientes, parceria com o
CAPS, famlia, equipamentos sociocomunitrios, prescrio
de medicamentos, e em outras circunstncias, a inexistncia
de estratgias de cuidado.
Dentre as estratgias de cuidado, podemos conside-
rar como uma atitude inovadora no cuidado da pessoa com
transtorno mental na APS a capacidade da equipe de sade
da famlia realizar encaminhamentos de modo responsabi-
lizado. Ou seja, a deciso do encaminhamento ao servio
especializado, como por exemplo, o CAPS, tomada aps
uma avaliao das condies da pessoa atendida. Essa ao
demonstra um avano na assistncia, pois leva em consi-
derao as singularidades e necessidades do indivduo em
sofrimento psquico crnico.
Como causa dessa atitude inovadora, destacamos um
novo olhar da equipe de sade da famlia sobre estes usu-
rios descritos na [...] abordagem do profissional da Estra-
tgia Sade da Famlia. Esta mudana na lgica dos enca-
minhamentos e cuidado da pessoa com transtorno mental
advm do suporte das equipes especializadas estruturadas
pelo matriciamento.

[...]Ento assim, o paciente chega com

um transtorno mental geralmente a gente
faz uma avaliao desse paciente antes de
encaminhar ele pro CAPS. Geralmente
o mdico que faz, mas antes dele passar
pelo mdico do matriciamento, ele [pa-
ciente com transtorno mental] passa pelo
mdico da equipe [ESF], pra depois enca-
minhar pro CAPS. (Enfermeira, Ent. 7).

466
 [...]Os [pacientes] que j passaram pelo
matriciamento, a gente encaminha para
o grupo de autoestima, a gente entra em
contato com a oca, a gente orienta parti-
cipar de um grupo religioso, se a pessoa
for religiosa. Ento, eu percebi que depois
do matriciamento a gente quase no t
mais encaminhando para o CAPS [...].
(Enfermeiro, Entrevista 1)
De modo complementar, as discusses realizadas por
ocasio dos encontros das equipes na estratgia de matricia-
mento dispararam a reflexo sobre a necessidade de estabe-
lecimento de parcerias com os recursos do territrio. Assim,
observamos a aproximao com os recursos comunitrios
como as ocas, que so espaos de cuidado que incluem a ar-
ticulao de prticas integrativas e complementares s redes
de servios de sade da regio, alm de atendimentos em
grupos e reconhecimento da rede social do usurio como
favorvel em seu processo de cuidado continuado.
Esta aproximao est em acordo com a poltica bra-
sileira de sade mental que garante s pessoas o direito de
serem tratadas preferencialmente em servios de base co-
munitria, seguindo a tendncia de outros pases e as reco-
mendaes da OMS. Esta parceria recomendada no con-
texto nacional e internacional fundamentada em pesquisas
que apontam melhor relao custo-efetividade do cuidado
comunitrio, em comparao ao cuidado hospitalar. Por sua
vez, o investimento nas aes de ateno primria torna-
se fundamental nesse cenrio (GONALVES, VIEIRA e
DELGADO, 2012).

467
 Nessa perspectiva, o matriciamento revela-se como
aestratgia para articulao da sade mental com a ateno
primria pela sua capacidade de influenciar processos de
trabalho na organizao do cuidado. Como descrito ante-
riormente, esta ferramenta disponibiliza dimenses tcnico
assistencial e pedaggica, e por isso capaz de problemati-
zar a relao profissional-usurio, incluindo a reflexo sobre
o dilogo, a escuta, que se traduz no acolhimento s deman-
das dos usurios e o estabelecimento do vnculo.

[...] no curso [sobre sade mental na

ateno primria] eu aprendi que no
necessariamente precisa de um psiclogo,
porque s vezes aquela pessoa quer ser s
ouvida, [...] Ouvir, avaliar, ela j t medi-
cada, a medicao ajuda junto com essa
escuta [...]. A partir da escuta a gente vai
avaliando se precisa encaminhar. (Enfer-
meiro, Entrevista 1)
Transpor a dicotomizao desta relao profissio-
nal-usurio requisita a utilizao de modelos assistenciais
voltados para o cuidado integral do indivduo em uma
concepo de cronicidade. Nesse sentido, assumimos que a
possibilidade nica de identificao dos problemas de sade
remete a um modelo no reducionista de ateno que pos-
sa suprir as reais necessidades de sade da pessoa. Assim,
necessria a constituio de novas estratgias no cuidado
que implique uma transformao na prpria organizao do
processo de trabalho por meio da problematizao e da ca-
pacidade de dar acolhimento e cuidado s vrias dimenses
e necessidades de sade das pessoas, dos coletivos e das po-
pulaes (CECCIM e FEUERWERKER, 2004).

468
 Sabemos que o modo como se organizam os profis-
sionais para prestar o cuidado revela sua escolha a respeito
da concepo sobre o modelo assistencial que orienta suas
aes. Esta opo regida por singularidades e ideologias
que justificam a existncia no mesmo cenrio de avanos e
uma inrcia na ao cotidiana da equipe.

[...]No existe [estratgia para o cuida-

do de pessoas com transtorno mental na
APS], uma coisa assim meio que aleat-
ria, o paciente vem com transtorno men-
tal, a gente atende e se precisar do CAPS
a gente encaminha por escrito, manda pro
acolhimento de l. No existe uma coisa
assim fixa.[...] (Enfermeiro, Ent. 2).
Os entraves na forma de organizao do cuidado, por
outro lado, enfrentado acionando ao contexto dessas rela-
es famlia, os profissionais da equipe especializada, no
desenrolar de uma parceria que inclui a troca de informa-
es, ajuda mtua e corresponsabilizao pela pessoa com
transtorno mental. No entanto, por vezes, a equipe no vi-
sualiza esta ao como capaz de produzir cuidado de modo
resolutivo, pois nesses relatos, o objeto do trabalho restrin-
ge-se metodologia e no ao usurio e suas necessidades.

[...]O matriciamento daqui no est

acontecendo, porque no tem psiquiatra.
A minha [estratgia de cuidado] s a
escuta, eu chamo a famlia. (Enfermeiro,
Ent. 8).

469
 [...] a psicloga do matriciamento veio at
a unidade, foi com a gente visitar um usu-
rio com transtorno mental e o psiquiatra
que convivia [da equipe especializada]
at essa data no veio. O matriciamento
no est ocorrendo na prtica, com nossa
equipe no, ocorreu com outras equipes,
mas com a nossa equipe teve uma falha. J
marcamos com o psiquiatra vrias vezes
e ele no veio. Ento, assim, cada usu-
rio ficou s com as nossas visitas, com a
minha como enfermeira e com a mdica
da equipe. A gente procura uma articula-
o com a famlia, a parceria, a mdica da
equipe prescreve os medicamentos, mas o
matriciamento que era pra ter, no hou-
ve[..] (Enfermeiro, entrevista 9).
Desse modo, visualizamos nesta narrativa a concep-
o restrita de matriciamento, em que a ao da equipe de
sade da famlia com o suporte especializado do profissio-
nal do CAPS e suas diversas dinmicas para organizao
do cuidado destituda de resolubilidade em detrimento da
ao do mdico psiquiatra. Reafirmamos que o apoio ma-
tricial em sade mental no deve ser compreendido como
um atendimento especializado, privativo ao psiquiatra, ou a
outro profissional da equipe, pois esta ferramenta pressupe
a troca de saberes e o aumento na resolubilidade das aes
da equipe de sade da famlia, num processo de produo de
autonomia entre os sujeitos.
O matriciamento, apesar de constituir diretriz jur-
dico-poltica, ainda est se consolidando na prtica. A sua
estruturao e operacionalizao decorrem, principalmente

470
da expanso e da capacitao das equipes da rede de ateno
em sade. Esta ferramenta demonstra potncia na proble-
matizao de aspectos relacionados ao cuidado em sade
mental na APS, no entanto no a nica alternativa para a
efetivao dessas aes.
A Ateno Primria Sade e a sade mental so
campos de saber semelhantes pela lgica de organizao
do cuidado, uma vez que preconizam a ateno integral de
base territorial, numa proposta de atendimento contnuo.
Neste cenrio, as relaes entre profissional, usurio e seus
familiares devem incluir ferramentas capazes de auxiliar na
compreenso da condio crnica, entrando no universo da
doena e, por consequncia, atitudes que promovam o cui-
dado, o acolhimento e o estabelecimento de vnculo entre o
servio e a comunidade.

CONSIDERAES FINAIS
A organizao do cuidado nos servios da ateno
primria sade deve incluir aspectos relacionados s pes-
soas com transtorno mental, uma vez que esta uma condi-
o crnica associada ao prognstico de cuidados prolonga-
dos e contnuos, que incluem no s o usurio, mas tambm
sua famlia. Nessa circunstncia, relevante refletir sobre
a dimenso mais tcnica do cuidado, problematizando o
atendimento burocratizado em detrimento do cuidado con-
tnuo pessoa no contexto do territrio, com o objetivo de
cada vez menos separar a sade fsica da sade mental.
Nesse sentido, a organizao do cuidado e das rela-
es estabelecidas com os servios de sade deve romper

471
 com a racionalidade de prticas fragmentadas e verticaliza-
das, propondo uma aproximao com o universo da doena
e as experincias do indivduo e seus familiares cuidadores.
Para tanto, as equipes de sade da famlia precisam impli-
car-se com o cuidado em sade mental, ressignificando suas
concepes sobre cronicidade.
No campo emprico, as experincias dos familiares
e profissionais de sade revelam um processo de mudan-
a que, apesar de ocorrer paulatinamente, representa alter-
nativa para o cuidado contnuo em sade mental, uma vez
que abrange a ampliao do conhecimento sobre processo
sade-doena-cuidado e o reconhecimento do outro como
sujeito, numa atitude de responsabilizao pela pessoa em
sofrimento psquico.
Assim, o acolhimento dessas demandas pela equipe
de sade da famlia possibilita a que a pessoa com transtor-
no mental e seus cuidadores possam expressar o sentido do
adoecimento nas condies crnicas e, desse modo, favorece
as relaes estabelecidas com os equipamentos disponveis
para a assistncia e com isso, garante a qualidade do cuidado.

472
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475
 CUIDADO AO ADOLESCENTE EM SITUAO DE
CRONICIDADE RELACIONADO ESQUIZOFRE-
NIA: ASPECTOS TCNICO ASSISTENCIAIS E FA-
MILIARES

Ana Maria Zuwick

Maria Salete B. Jorge
Mardnia G.F. Vasconcelos
Emlia Cristina C. R. Caminha
Ilse Maria Tigre de Arruda Leito

Relato do caso de um adolescente

D. Francisca, vem ao Centro de Ateno Psicossocial
Infanto-Juvenil (CAPSi), novamente, em busca das receitas
medicamentosas de seu filho Roberto. Conta-me que ainda
no conseguiu consulta para ele no CAPS geral para onde
havia recebido transferncia h mais de sete meses, j com
19 anos de idade. Na verdade, eu relutara um tanto em fazer
este encaminhamento para outro servio, no entanto Ro-
berto j atingira a maioridade e, por isso, no deveria mais
ser atendido no CAPS infantil. Custou-me v-lo sair das
minhas vistas depois de ter acompanhado o adolescente
desde os 15 anos, bem como sua famlia.
A evoluo da doena em Roberto ia ao encontro
de muitos dos aspectos preditores de um mau prognstico
a mdio e longo prazo para a esquizofrenia, conforme os
compndios de psiquiatria: o incio na juventude, a falta de
fatores precipitantes, o comeo insidioso, o comportamento
retrado, a presena de sintomas denominados como nega-

476
tivos, tais como, o afeto embotado ou ausncia de reao
emocional, falta de interesse/motivao/iniciativa, pobreza
de pensamentos e isolamento social, alm da ausncia de
remisso durante trs anos e histria de agressividade.
Como com outros adolescentes que desenvolvem
transtornos psicticos, meu trabalho me coloca como teste-
munha de um processo que, na maioria das vezes, leva a uma
situao de cronicidade com prejuzo na vida social e acad-
mica, e uma extrema sobrecarga para a famlia, que perdia
as esperanas na vida pessoal e profissional do adolescente.
Neste encontro no CAPSi, D. Francisca me conta que
a medicao de Roberto j est faltando h alguns dias e que
vem notando uma mudana em seu comportamento. Tem
ficado agressivo, chegando a atirar uma pedra na casa de um
vizinho, muito inquieto e calado. Est apreensiva e, lembro
tantas outras vezes em que me procurou com a mesma preo-
cupao, vigilante do comportamento do filho. Receia que
reapaream sintomas que exijam uma nova hospitalizao.
Recordo-me sobre o acompanhamento de Roberto,
a doena insidiosamente adentrando em sua vida e na vida
de sua famlia. Aos 13 anos, j abandonara os estudos e os
esportes e, dois anos depois, os sintomas exuberantes de um
processo psictico se manifestavam para o atordoamento
de sua me: comportamento bizarro, ideias delirantes, risos
imotivados, isolamento social. A me procurou o Conselho
Tutelar que recomendou o CAPSi. Aps muita relutncia,
aceitou acompanh-la para sua primeira consulta.
Embora Roberto apresentasse melhora do compor-
tamento com o incio da medicao, faltava frequentemente

477
 s consultas e continuava andando pelas ruas sem objetivo.
D. Francisca se fazia presente atualizando-me sobre seu es-
tado e, em certa ocasio, contou-me que Roberto andava
com um grupo de jovens do bairro que cometia furtos e,
agora, estava ameaado de morte por um dos moradores.
Praticamente, no ficava mais em casa e a me, devido a
isso no conseguia fornecer-lhe os remdios. Chegara o
momento de tomar a deciso de hospitaliz-lo devido aos
riscos a que estava se expondo.
D. Francisca relembra a situao de crise pela qual
Roberto e sua famlia passaram. O pai permaneceu com ele
no hospital, pois a me a principal provedora da famlia
atravs de seu trabalho. Pelo receio que ainda estivesse sob
ameaa do vizinho foi morar com a av depois da alta hos-
pitalar. Pouco tempo depois foi alvejado na rua com dois
tiros no peito, fato atribudo a uma briga entre gangues ri-
vais. Correu risco de morte, mas ficou sem sequelas fsicas.
Passou a lembrar com frequncia de um amigo que fora as-
sassinado e tinha a impresso que o mesmo andava ao seu
lado. Mantinha-se cabisbaixo, fcies inexpressiva, com crises
de choro. Voltou a atirar pedras nas pessoas, a ficar inquieto,
insone e a fugir de casa.
Passou a participar de atividades no CAPSi durante
um turno, uma vez por semana. Sua maior dificuldade era
a interao com as pessoas. Sua frequncia era irregular ou
chegava frequentemente atrasado, muitas vezes, visivelmente
ansioso. No entanto, parecia estar se vinculando ao servio,
pelo modo como se sentava na sala de espera mesmo em dias
ou horrios diferentes dos que fora combinado com ele, como
se fosse um espao onde pudesse estar fora de casa e das ruas.

478
 Roberto aceitou prontamente o convite para partici-
par junto com outros adolescentes de um grupo. No foi
surpresa que, desde o primeiro encontro, as discusses ocor-
ressem em torno de sintomas e necessidade do uso de me-
dicao. Se, para alguns, a medicao havia sanado condutas
que lhes causavam problemas; para outros, representava o
estigma de serem doidos. Uma das jovens argumentava,
reiteradamente, que, se estudava, no poderia ser considera-
da doente. Outro adolescente, que j limitara suas ambies
acadmicas, perguntava se o espiritismo poderia explicar as
vozes que ouvia. Roberto, sempre cabisbaixo, sorria. Os ou-
tros o incitavam a falar do que estava rindo e do que pen-
sava.
Por algum tempo, Roberto somente se manifestava
quando estimulado a falar sobre determinado assunto. Aos
poucos, foi colocando seu distanciamento em relao aos
familiares quando estava em crise aguda, sua vontade em
voltar aos estudos e em ter uma namorada. Preocupava-se
com a ausncia de algum integrante e, certa vez, telefonou
para uma colega incentivando-a a que voltasse a participar
do grupo. Roberto manifestava sua necessidade de vincu-
laes. Certa vez, estimulado a representar conceitos como
sabedoria, medo e solido desenhou para cada um deles: um
livro, uma cruz e trs jovens dentro de um crculo e outro
fora dele. Por meio do desenho, Roberto manifestava seu
desejo de informao/cultura, seu medo da morte, seu sen-
timento de estar fora de um grupo, sua solido.
Neste encontro com me de Roberto, meses depois
de sua participao no grupo, fico sabendo que reluta em
continuar os estudos e a sair de casa. A me preocupa-se

479
 com essa recluso e medo exacerbado. Ao contrrio dos
momentos de crise, encontra em casa o refgio ao contato
com outros jovens, com as ruas, com a violncia da qual foi
vtima. Seus passeios ocorrem unicamente na companhia da
me, em seu dia de folga semanal do trabalho. D. Francisca
tem dificuldades em encontrar um curso profissionalizante
e receia a violncia nas imediaes de sua moradia.
Roberto tem medo da solido e de se relacionar com
outras pessoas alm das de sua famlia. D. Francisca no
desiste de suas esperanas na cura da doena. Como pro-
fissional de referncia, receio que Roberto no consiga es-
tabelecer um vnculo com outro servio, tornando-se um
paciente cronificado com assistncia cronificante, em que
estabelea to somente consultas mdicas de trs em trs
meses. Limitando as possibilidades do exerccio pleno de
sua responsabilizao pela prpria vida, em sua singularida-
de e com suas limitaes.

Questes norteadoras e objetivo da discusso

Ao iniciarmos esta discusso com o relato de caso de
Roberto visamos a ateno do leitor para as questes por
vezes pouco discutidas tanto na produo cientfica, como
na sociedade em geral. A reflexo sobre a cronicidade que
atinge pessoas com transtorno mental, especialmente ado-
lescentes, escassa tendo em vista o histrico do modelo
assistencial, baseado no isolamento e excluso, que vigorou
hegemonicamente durante dcadas.
Buscamos utilizar o relato como guia para nossa dis-
cusso. Partimos do pressuposto que a esquizofrenia um

480
transtorno mental que tem como consequncia uma situa-
o de cronicidade, apresentando tambm significados para
a pessoa acometida e sua famlia. Nesse sentido, traamos
como objetivo do nosso percurso discutir a gesto do cui-
dado ao adolescente em situao de cronicidade decorrente
da esquizofrenia.
Para alcanar tal objetivo, algumas questes nos nor-
tearo, como: quais os limites impostos vida dos adoles-
centes em situao de cronicidade decorrente da esquizofre-
nia? Quais as implicaes na gesto da vida dos adolescentes
e suas famlias? Como se organiza o cuidado, o autocuidado,
a adaptao s atividades cotidianas? Qual a implicao da
famlia e dos servios, como os Centros de Ateno Psicos-
social, no cuidado ao adolescente?
Assim, buscamos na abordagem qualitativa ferra-
mentas e embasamento para evidenciar tais questes cor-
relacionando problemas emergentes do cotidiano da prtica
profissional. Fundamentamo-nos na afirmao de Minayo
(2008, p. 21) que descreve que [...] o universo de signifi-
cados, motivos, aspiraes, crenas, valores e atitudes, o que
corresponde a um espao mais profundo das relaes, [...]
que no podem ser reduzidos operacionalizao de vari-
veis. Dessa forma, utilizaremos a narrativa da experincia
facilitando a percepo das situaes relevantes no que diz
respeito gesto do cuidado ao adolescente com esquizo-
frenia.
O cenrio de estudo foi um Centro de Ateno Psi-
cossocial Infanto-Juvenil (CAPSi) na capital Cearense, lo-
calizado na Secretaria Executiva Regional III (SER III).

481
 Em termos administrativos, o municpio de Fortaleza est
dividido em seis Secretarias Executivas Regionais (SERs),
que funcionam como instncias executoras das polticas p-
blicas municipais (FORTALEZA, 2009).
Atualmente, a cidade conta com 14 Centros de Aten-
o Psicossocial (CAPS), sendo seis CAPS Gerais, para
transtornos mentais de um modo geral, seis CAPSad, para
pessoas que apresentam uso ou abuso de lcool ou outras
drogas e dois CAPSi, que trata de transtornos mentais refe-
rentes infncia e adolescncia. Esses CAPS articulam-se
com outros equipamentos da rede de sade mental no mu-
nicpio (FORTALEZA, 2009).
Nesse contexto, apenas duas regionais contam com
CAPSi nos seus territrios, sendo estas a SER III e SER
IV. O CAPSi da SER III atende demanda de trs Regio-
nais (SER I, III e V), abrangendo um total de 50 bairros,
sendo alguns considerados reas de risco. Est localizado
no mesmo bairro da Universidade Federal do Cear (UFC)
e, por isso, assume uma funo de acolher acadmicos de
medicina, psicologia, enfermagem e servio social, alm de
alunos da residncia multidisciplinar em sade.
A estrutura fsica do CAPSi precria, com infiltra-
o e mveis quebrados. O espao est dividido em uma sala
de espera, recepo, duas salas para consultas individuais,
uma sala para a coordenao, uma sala para realizao de
procedimentos de enfermagem e estabilizao de crise, uma
copa, dois banheiros para usurios e dois sales onde acon-
tecem grupos teraputicos e encontros entre os usurios.
O ambiente de espera climatizado e apresenta decorao
ldica, com quadros e azulejos com desenhos de crianas e

482
animais. A estrutura fsica do servio deixa a desejar, pois
o espao pequeno para comportar a grande quantidade
de usurios e seus familiares, uma vez que este servio pos-
sui uma particularidade de acolher no apenas o usurio,
mas tambm seu familiar acompanhante. Nesse contexto, a
equipe organiza-se conforme a demanda e, por vezes, a sala
de procedimentos vira consultrio, alm de outros ajustes
feitos pela equipe para dar conta dos atendimentos.
O nmero de pronturios ativos no servio , em m-
dia, dois mil, sendo que a regio de abrangncia abriga uma
populao muito carente e de acordo com a equipe: bairro
doente, famlia doente e criana doente. A equipe mostrou-
se coesa e adaptada a trabalhar na perspectiva multidiscipli-
nar, com decises teraputicas compartilhadas, apontando a
importncia da interdisciplinaridade, do conhecimento da
clnica, da valorizao da subjetividade de seus usurios e
suas respectivas famlias. Reconhece a famlia como base de
um tratamento psicossocial efetivo, afirmando que o acom-
panhamento pode ser ineficaz se a subjetividade da famlia
no for trabalhada de modo que as relaes possam ser res-
significadas.
As informaes apresentadas neste captulo, foram
obtidas com a utilizao da tcnica da observao parti-
cipante no cotidiano dos servios do CAPSi. Este estudo
integra uma pesquisa mais ampla, denominada: Gesto do
cuidado e ateno clnica em sade e enfermagem no coti-
diano da Estratgia Sade da Famlia e Centros de Ateno
Psicossocial, aprovada pelo Comit de tica em Pesquisa
com Seres Humanos CEP da Universidade Estadual do
Cear UECE sob parecer n. 122.324.

483
 Acerca do contexto do cuidado
A desconstruo gradativa do modelo hospitalocn-
trico, a partir do Movimento da Reforma Psiquitrica Bra-
sileira tem estimulado que a assistncia em sade mental,
antes fortemente ancorada na figura do mdico psiquiatra,
passasse a se constituir do trabalho de uma equipe multipro-
fissional, que inclui enfermeiros, terapeutas ocupacionais,
psiclogos, educadores fsicos, assistentes sociais, entre ou-
tros, caracterizando o cuidado interdisciplinar. Desse modo,
a sade mental passou a transitar do modelo com enfoque
individual, curativo, discriminador e excludente para o do
coletivo, com a valorizao da promoo de sade e preven-
o do adoecimento, buscando a incluso, a tolerncia e coe-
xistncia com a diferena e diversidade (ALMEIDA, 2010).
Nessa lgica, a reforma psiquitrica contribuiu com
a inverso do lcus da gesto do cuidado da pessoa com
transtorno mental, ou seja, o que antes era responsabilidade
do hospital psiquitrico, por meio da institucionalizao do
paciente, agora se torna encargo da famlia, da rede de aten-
dimento em sade e comunidade, por meio da participao
social. Essas aes so fundamentadas nos princpios da
ateno psicossocial que buscam a contraposio ao modelo
hospitalocntrico, caracterizado pela hierarquia entre tcni-
cos e pacientes (e de seus familiares) e do isolamento destes
da sociedade (MIELKE et al., 2009).
Recentemente, algumas crticas tm sido feitas as-
sistncia prestada nos CAPS. Estas evidenciam que a de-
sejada insero das pessoas com sofrimento psquico em
atendimento nos CAPS, orientados pelos pressupostos da

484
reforma psiquitrica brasileira como tendo base territorial
e em interlocuo com a comunidade, no vem se estabe-
lecendo de forma efetiva. A elaborao de estratgias e a
utilizao de recursos existentes no territrio para o favo-
recimento do exerccio da autonomia dos usurios nesses
servios no se efetivam.
Nesse cenrio, podemos inferir que as resistncias
para este movimento de incluso social do usurio podem
estar tanto nos processos de trabalho, em que a equipe no
consegue realizar prticas para alm da estrutura fsica do
servio, como na comunidade em receb-lo. Somam-se s
resistncias, a falta de recursos financeiros e a ausncia de
servios articulados em rede para promover atividades de
educao e lazer da comunidade.
Esta situao tem levantado a possibilidade de no-
vas cronicidades, no ocasionadas pelas institucionalizaes,
mas pelos cuidados fechados em si mesmos dos servios de
sade mental, como apontam Pande e Amarante (2011).
Esses autores levantam consideraes acerca das diversas
cronicidades que constituem a clientela dos novos servios
de sade mental. A exemplo, podemos citar: a cronicidade
ocasionada quando os usurios procuram de forma recor-
rente o servio, mas no seguem tratamento regular nem
sustentam uma relao teraputica; e a ocasionada pelas
prprias caractersticas dos atuais servios que no conse-
guiram romper com o paradigma tradicional.
Neste ltimo modo de cronicidade, fomentada pelos
prprios servios, os pacientes so selecionados conforme o
perfil de atendimento prestado a cada um deles, o que gera

485
 uma circulao entre servios especializados, com objetivos
pontuais e fragmentados. Para os autores, este sistema aca-
ba por reproduzir a desospitalizao sem responsabilidade
pelos sujeitos, deixando-os no abandono (ROTELLI et al,
2001 apud PANDE e AMARANTE, 2011).

Adolescente e a cronicidade decorrente da esquizofrenia: li-

mites e desafios
A adolescncia, etapa de vida entre a infncia e a vida
adulta, corresponde no mundo ocidental ao perodo de 12
a 20 anos, fase em que os jovens constroem sua identidade,
os seus pontos de referncia, escolhem suas profisses e seus
projetos de vida. As transformaes fsicas, sociais e psico-
lgicas sero expressas no plano intelectual, na socializao,
afetividade e sexualidade (FERREIRA; NELAS, 2011).
As crises e conflitos desta etapa da vida envolvem os pais,
os professores e toda a sociedade que devem lidar com sua
instabilidade e complexidade (VALLE, MATTOS, 2010).
Dados epidemiolgicos apontam para uma prevaln-
cia de transtornos mentais em crianas e adolescentes em
torno de 10 a 15%, chegando at 21%, se incluirmos a po-
pulao de adolescentes com mais de 15 anos. Cerca de 50%
destes transtornos so considerados como de incapacidade
permanente (SAGGESE, LEITE 2011) e, entre estes, en-
contram-se os transtornos psicticos. Estima-se, em todo o
mundo, que 5 a 20% dos adolescentes em tratamento ambu-
latorial ou hospitalizados apresentam transtornos psicticos
(MARCELLI; BRACONNIER, 2007). Com crises que
lhes so prprias, a adolescncia aumenta a vulnerabilidade

486
dos jovens ao sofrimento psquico e ao desencadeamento
de quadros psicopatolgicos (SAGGESE; LEITE, 2011;
COSTA, 2011), entre eles, os transtornos psicticos.
As psicoses merecem ateno especial pelos prejuzos
imediatos e tardios, bem como pelas implicaes que afetam
o desenvolvimento do adolescente. Na fase aguda, a psicose
est associada, frequentemente, ao risco de suicdio, uso de
drogas, comportamento violento, envolvimento em aciden-
tes, internaes psiquitricas (SAGGESE; LEITE, 2011).
O primeiro episdio de psicose costuma ser uma experincia
extremamente confusa e traumtica, tanto para o paciente
quanto para sua famlia, causando considervel sofrimento.
Por sua gravidade, impacto e prognstico, a psicose na ado-
lescncia requer intervenes imediatas (COSTA, 2011).
Cada gerao de adolescentes confrontada com
problemas sociais de sua poca. Sendo assim, conforme Luz
e Silva (1999), devemos falar de adolescncias e no mais da
adolescncia no sentido de que possamos reconhecer a plu-
ralidade e no mais a universalidade. As adolescncias so
definidas, seguindo esta postura, pelo contexto da realidade
em que esto inseridas.
Tomando, como parmetro a esquizofrenia que tem,
frequentemente, seu incio na adolescncia, e que evolui
tipicamente por surtos e recuperao parcial do paciente,
as medicaes podem diminuir os sintomas, mas so in-
suficientes para a promoo da reintegrao familiar e so-
cial (FERRARI, 2003). Outro aspecto relevante o fato
da grande dificuldade dos pacientes seguirem tratamento,
estabelecendo relaes de vnculo com os profissionais de

487
 referncia. Assim, estratgias que se mostram eficazes na
vinculao do adolescente ao tratamento requerem uma
postura clnica de escuta e flexibilidade buscando um trata-
mento singular e eficaz.
O adolescente com transtorno psictico demanda
dos familiares a necessidade de administrar o tratamento,
de conviver com as dificuldades do paciente, de lidar com
a sintomatologia, com expectativas frustradas em relao
ao seu futuro. Pelo envolvimento afetivo, a famlia busca
naturalmente compreender o significado da doena e bus-
car solues. O processo de elaborao de um significado
para uma doena grave e crnica busca a compreenso e a
convivncia com a pessoa o que evidencia uma construo
cultural. Este constitui um modelo exploratrio, confor-
me Kleinman (1980 apud VILLARES; REDKO; MARI,
1999), para fundamentao da relao mediadora entre
doena, o doente e a realidade social.
Villares, Redko e Mari (1999), utilizam uma aborda-
gem antropolgica para analisar as concepes de familiares
de pacientes com esquizofrenia sobre trajetria da doena.
Nesse sentido, observou que os familiares desconhecem a
natureza da doena. Isso sugere tanto uma dificuldade do
setor profissional em fornecer as informaes, quanto um
desinteresse da famlia em conhecer o problema refletindo
uma desesperana quanto cura. Os familiares tambm ex-
pressaram ideias como ser a doena decorrente do nervoso
ou localizada no crebro, refletindo uma concepo apro-
ximada ao modelo biomdico, e tambm a de ser a doena
resultante de fatores espirituais buscando alternativas de
tratamento. As ambiguidades expressas pelos familiares de-

488
notariam estratgias para lidar com a realidade da doena,
evitando questes de estigma social e buscando um carter
mais esperanoso para a doena.
A troca de informaes necessria para fortalecer as
relaes entre os usurios, suas famlias, os servios de sade,
a comunidade, tendo em vista que o modelo de ateno
sade mental adota, como uma de suas diretrizes, a desins-
titucionalizao e a incluso social. No entanto, o aumento
de responsabilidade da famlia tambm despertar solicita-
es e reivindicaes de maiores aportes pela comunidade e
pelos servios de sade para o convvio e enfrentamento da
doena mental.

Dimenso familiar
Na interface entre o servio de sade mental e a co-
munidade a participao da famlia no tratamento torna-
se essencial. No entanto, so muitas as precariedades ainda
encontradas nos servios de sade mental tanto no atendi-
mento e acompanhamento, como nas dificuldades encon-
tradas quanto reinsero social dos pacientes psiquitricos,
As famlias so preponderantemente responsveis
pela busca de servios, pelo atendimento de necessidades
bsicas de seus pacientes, pela integrao destes na comu-
nidade. Gonalves e Sena (2001, p. 31) lembram que a re-
forma psiquitrica no pode ser reduzida devoluo dos
doentes mentais s famlias como se estas fossem, indistin-
tamente, capazes de resolver a problemtica da vida cotidia-
na acrescida das dificuldades geradas pela convivncia, pela
manuteno e pelo cuidado.

489
 Por outro lado, ainda que haja integrao afetiva sufi-
ciente que favorea a disposio para o cuidar, deve-se re-
conhecer as dificuldades que a famlia encontra no convvio
com o paciente com grave problema mental. Compreender
tais dificuldades fundamental para o estabelecimento de
um trabalho colaborativo entre a equipe e cuidadores. Este
trabalho envolve compartilhamento de informaes sobre a
doena, a discusso conjunta de tarefas e objetivos do trata-
mento, o uso da medicao e outros atendimentos clnicos
(SCAZUFCA, 2000), ou seja, a integrao equipe e fami-
liares no projeto teraputico.
No caso descrito neste captulo, a me a principal
cuidadora do adolescente, alm de ser a provedora da casa.
Sua preocupao e cuidado com o filho so expressos pre-
dominantemente por suas aes, mais do que por suas emo-
es ou pensamentos. A me revela sentimentos e atitudes
contraditrias, mescladas pela percepo das limitaes de
seu filho e pela esperana de que se livre da doena, pelo
incentivo para que o mesmo saia de casa e, ao mesmo tem-
po, que no o faa devido violncia.
No acompanhamento do filho perceptvel seu des-
velo em cuidados e ateno. D. Francisca no transmite
cansao, revolta, nem resignao, mas reconhece um sen-
timento de sobrecarga por outros cuidados que deve pres-
tar, amenizado pela esperana de um futuro alvio a partir
da cura da doena. Alm do cuidado ao adolescente, a me
ocupa-se do seu trabalho, outros filhos e o marido doente.
A respeito da sobrecarga, estudos afirmam que o fa-
miliar cuidador enfrenta condies crnicas de adversida-

490
des, que so descritos como a sobrecarga familiar, pois
vivenciam o impacto das alteraes fsicas, mentais e eco-
nmicas que interferem na sua qualidade de vida e insti-
tucionalizao da pessoa sob esses cuidados. Acrescentam
ainda, que tais famlias encontram-se esquecidas e sem co-
nhecimento em relao doena que atinge seu parente,
sendo a assistncia prestada pelos modelos substitutivos
de ateno em sade mental considerada insatisfatria no
seu modo de auxili-las no enfrentamento da doena men-
tal. Tais observaes so encontradas nos estudos de DI-
MENSTEIN et al. (2010), SOUZA FILHO et al. (2010),
RODRIGUES-SNCHEZ et al. (2010), DISCROLL et
al. (2010), BORBA; SCHWARTZ; KANTORSKI (2008).
A mudana no modelo de cuidado em sade mental
repercutiu na dinmica das famlias. Uma vez que o cuidado
que historicamente coube ao hospital, num modelo segre-
gador e medicalizante, sendo a famlia tambm excluda do
processo, foi substitudo pela estratgia de ateno psicosso-
cial, reinserindo o usurio na famlia e, com isso, adquirindo
novas responsabilidades no cuidado. Nesse contexto, cabe
aos familiares a tarefa diria de administrar medicamentos,
organizar atividades, acompanhar o usurio aos servios de
sade, manejar os momentos de crise, lidar com compor-
tamentos problemticos, arcar com o custo financeiro dos
cuidados e, muitas vezes, atender necessidades bsicas como
alimentao e higiene.
Nos trabalhos de Sousa Filho et al. (2010) e de Bar-
roso, Bandeira e Nascimento (2007) foram encontradas
uma significativa sobrecarga objetiva (aumento de tarefas
em rotinas dirias) nas famlias devido atitudes como su-

491
 gerir e encorajar seus membros adoecidos a se ocuparem e
se relacionarem com outras pessoas. Muitas vezes, como de-
monstram algumas pesquisas (SOUSA FILHO et al. 2010;
TEIXEIRA, 2005; BARROSO, BANDEIRA, NASCI-
MENTO, 2007; GONALVES, SENA, 2001; PEREI-
RA, 2003), esse cuidado de reponsabilidade de mulheres:
mes, irms, esposas.
histrica a funo da mulher como responsvel
por educar, socializar, cuidar, enquanto ao homem caberia
o sustento da famlia. No entanto, especialmente no que
diz respeito questo de gnero, evidenciamos relevantes
modificaes na famlia com a entrada da mulher no
mercado de trabalho e, simultaneamente, ocupando
posio de destaque no tocante ao sustento familiar, ora
compartilhando com o parceiro, ora assumindo a funo
de provedor principal ou nico da famlia (TRAD,
2010). Nesse contexto, essencial reconhecer na famlia
contempornea uma reduo de famlias do tipo nuclear
e o protagonismo das mulheres em funes domsticas,
educativas, de proviso e cuidado.
Cardoso e Galera (2011) ressaltam a notria com-
plexidade do cuidado em sade mental. Para os autores, a
demanda de cuidados no se restringe ao controle dos sin-
tomas ou diminuio dos riscos de internao. Envolvem
tambm aspectos de acesso aos servios, escassez de recur-
sos, inadequao de assistncia profissional, estigmatizao
etc. Para tanto, o cuidado tem sido almejado por meio da
capacitao de todos os sujeitos envolvidos nesse processo
(usurios, familiares, profissionais e sociedade) e da qualifi-
cao da assistncia sade mental, restaurando, de acordo

492
com os recursos disponveis, o potencial destes para vida au-
tnoma em sociedade.
O resultado da maior valorizao da famlia em sua
parceria com os servios de sade mental tem aumentado
o interesse em melhor compreender a convivncia dos fa-
miliares com seus pacientes e a forma como estabelecem
suas relaes com os servios (BANDEIRA, BARROSO,
2005). Ainda que servios como os CAPS busquem pro-
porcionar a integrao do familiar com o projeto terapu-
tico e estabelecer a parceria que ambiciona a reinsero de
seu membro adoecido na sociedade, podem ocorrer obs-
tculos pouco perceptveis aos profissionais empenhados
nesta tarefa.

Dimenso tcnico-assistencial
No relato descrito neste captulo, no houve dificul-
dades de acesso aos servios para que Roberto fosse inserido
no atendimento fornecido pelo CAPSi, em sua hospitaliza-
o psiquitrica, em seu atendimento na emergncia quan-
do foi vtima de balas perdidas. A dificuldade est em Ro-
berto ter possibilidade real de retomar o estudo formal, um
ensino profissionalizante, um local que promova interao
social e o acompanhamento por um servio de sade mental
apropriado sua idade. Como alerta Dimenstein (2006), a
ateno em sade mental muito pouco diversificada, o que
ocasiona uma ineficincia na produo de sade no meio
social do indivduo.
Observamos a grande dificuldade de Roberto em ter
iniciativas e persistir em suas intenes de estabelecer novos

493
 relacionamentos ou voltar aos estudos. A falta de vontade
uma manifestao frequente da esquizofrenia, quando se
estabelece a cronicidade. Estacondio e a indisponibilidade
de recursos e servios na comunidade dificultam enorme-
mente o acesso possibilidade de ressocializao do pacien-
te crnico, principalmente quando sua condio econmica
limitada.
Atravs do desenho, Roberto expressa seus anseios
comuns aos de muitos adolescentes como estudar e relacio-
nar-se afetivamente. No entanto, ele j se coloca como ex-
cludo do grupo de outros jovens como a dizer que se sente
diferente, em uma solido a que temos um difcil acesso.
Talvez por esta solido, Roberto tenha desenhado vrias
cruzes, simbolizando a morte, para representar o sentimen-
to de medo. A morte no equivale a uma imensa solido?
Ento, deparamo-nos aqui com problemas decorren-
tes da doena, da sociedade e da estrutura de sade mental:
o retraimento social; a violncia nas ruas (da qual Roberto
foi vtima), a dificuldade de acesso a lazer, estudo, apren-
dizado; a precariedade dos servios em sade mental. D.
Francisca denuncia seu desamparo em promover a reinser-
o social de seu filho.
Segundo Santos (2011), o cuidado em sade mental
criana e adolescentes necessita estabelecer relaes in-
tersetoriais, bem como descobrir e utilizar a potencialidade
dos dispositivos presentes na prpria comunidade em que o
sujeito se insere, afim de que possa ser ofertado um cuidado
integral. Aes como essas so fundamentais para superar o
grande estigma de improdutividade associado aos portado-

494
res de transtornos mentais, bem como favorece o desenvol-
vimento de sua autonomia.
Operar construes subjetivas, de modo a produzir
potncias capazes de gerar novos sujeitos coletivos, uma
misso dos servios substitutivos de sade mental que vai
alm da esfera social, indo ao encontro da esfera humana.
Esta experincia que desemboca no fazer de coletivos so-
lidrios, favorece uma ressignificao dos processos de tra-
balho em sade e de seus modos de produzir cuidado e que
acabam por produzir vidas desejantes (MERHY, 2007).
Desse modo, o CAPSi deve trabalhar na perspectiva
de transpor o modelo asilar que acaba por institucionalizar
os sujeitos. Utilizar bases comunitrias e aes intersetoriais
para dar enfoque s aes emancipatrias em que as crian-
as e os adolescentes possam criar vnculos com seus terri-
trios, ressignificar suas relaes e exercer o protagonismo
sobre suas vidas.
No caso descrito, observamos aes fragilizadas no
tocante construo de uma rede de cuidados, especialmen-
te no que se refere ao setor da educao. A paralisao da
vida acadmica acaba por gerar grande anseio na me, que
v abortado o desejo de que o filho descubra e desenvolva
habilidades capazes de devolv-lo ao protagonismo sobre
sua vida e no adolescente que, por sua vez, se v obrigado a
abdicar de suas atividades pelos limites impostos pela doen-
a, vivenciando um processo de marginalizao do prprio
fazer cotidiano e no encontrando um lugar na sociedade
que favorea uma construo intersubjetiva de ressignifica-
o da doena, desse modo, acaba sendo engolido pela vio-

495
 lncia e criminalizao. Assim, me e filho veem malogradas
as possibilidades de produzir vida potente.
A presena de elos de base territorial capazes de am-
pliar o leque de possibilidades aos usurios tambm fraca.
Me e filho se veem engolidos pela lgica de improdutivi-
dade, h muito tempo associada presena de transtorno
mental. O servio, assim, no dispe de nenhuma alternati-
va que favorea a ressocializao e a insero desses sujeitos
no mercado de trabalho e, h de se convir, que a autonomia
acaba esbarrando nesse limite, tornando-se muito mais uma
proposta virtual, que uma realidade presente no cotidiano
dos servios.
Aspectos positivos foram ressaltados ao longo do
processo de cuidar. Acolhimento, vnculo e corresponsabi-
lizao se mostraram presentes no cotidiano das relaes
existentes entre profissionais/usurio/famlia. Essas fer-
ramentas so indispensveis para a oferta de um cuidado
capaz de ir alm das demandas explcitas e dos protocolos
clnicos. A construo intersubjetiva entre esses atores so-
ciais torna possvel o trilhar de novos caminhos teraputicos
capazes de subsidiar o enfrentamento das situaes-limite.
A construo de vnculo no ocorre de modo leviano
e no caso de Roberto, a vinculao com o servio em que
est inserido evidente, sendo claros os benefcios que isso
trouxe ao longo do caminhar teraputico. Atravs dessa re-
lao de afeto, ele v no servio um lugar acolhedor onde
encontra refgio, que o mantm longe do perigo das ruas e,
por isso, passa segurana.

496
 A presena frequente no servio passa a fazer par-
te do cotidiano de Roberto, bem como a sua participao
nos grupos teraputicos e estabelecimento de relaes de
amizade com outros usurios, representando, assim, avan-
os importantes no processo de produo do cuidado. Esse
novo contexto, favorecido pela vinculao (ao) equipe/ser-
vio, representa um grande avano do sujeito em assumir
seu protagonismo perante a vida.
Apesar da valorizao da construo de ligaes en-
tre os sujeitos, essa uma premissa que, em determinado
momento, acaba sendo esmagada pelo prprio conjunto de
normas tcnicas que compe os servios. Segundo a POR-
TARIA N 3.088, DE 23 DE DEZEMBRO DE 2011, o
adolescente s pode permanecer vinculado ao CAPSi at
completar 18 anos de idade, devendo, aps esta faixa limite,
ser referenciado ao CAPS geral.
Roberto j estava com dezenove anos, estando o pra-
zo de transferncia extrapolado. No h jeito, ele ter que
ser encaminhado ao CAPS geral. Essa situao mais um
gerador de angstia, especialmente na me, que encontrou
no servio um ponto de referncia para aliviar suas angstias
e para Roberto que, por sua vez, j nutre um sentimento de
pertena pelo servio, elegendo aquele territrio como um
espao de socializao e consequente emancipao.
Nesse momento, os vnculos, que h tanto custo fo-
ram construdos, so repentinamente quebrados devido a
essa conjuntura. Questo que representa uma realidade fre-
quente no cotidiano dos servios e que se agrava pela ine-
ficincia do contato e articulao entre os diversos equipa-
mentos que compem a rede de sade mental.

497
 As limitaes do filho fazem com que D. Francisca
levante dvidas sobre a capacidade dele se vincular ao novo
servio. O incio de uma nova trajetria teraputica acaba
gerando medo e insegurana: quebra abrupta do lao com a
equipe, a no aceitao por parte do filho, que pode acabar
voltando s ruas e criminalidade, o receio de uma possvel
desassistncia por parte do novo servio que, diferentemen-
te do anterior no tem ainda uma relao forte com ela e
Roberto. A corresponsabilizao no ocorre. Este emara-
nhado de questes acabou por postergar em um ano a sada
de Roberto do CAPSi.
Dimenstein (2006) traz tona uma nova viso dos
servios de ateno psicossocial, agora como produtores de
cronicidade. O usurio permanece esttico, subordinado aos
modelos rgidos de gesto e incapaz de circular pela rede de
sade mental. O indivduo, sem rotas de sada que o permita
transpor essa condio, permanece margem do seu pro-
cesso de cuidado e a merc das prticas institucionalizantes,
agora travestidas de psicossociais.
Em parte, isso que acontece com Roberto e muitos
outros usurios de sade mental, inseridos em servios onde
h existncia desorganizada de vrias portas de entrada e
a falta de portas de sada (DIMENSTEIN, 2006). Estra-
tgias de comunicao entre os servios favoreceriam esse
processo de transio teraputica, tornando o caminhar pela
rede mais fluido e contribuindo para minimizar medos e
anseios.
Operar segundo esse modo de produzir cuidado de-
nota a grande responsabilidade que os Centros de Ateno
Psicossocial tm de produzir novos sentidos para a doena,

498
agindo como catalizadores no processo de reinsero social,
devolvendo ao sujeito em adoecimento psquico sua con-
dio de cidado, sujeito desejante e protagonista de sua
histria.

CONSIDERAES FINAIS
As mudanas no cenrio poltico, impulsionadas pela
reforma psiquitrica, reorientam prticas e saberes, enfati-
zando a singularidade, as dimenses familiares, tcnico-as-
sistenciais e socioculturais no territrio do sujeito, preocu-
pando-se com o seu cotidiano e a sua insero na sociedade.
Assim, o debate sobre a reorientao do modelo de ateno
sade mental, na transformao de um modelo manico-
mial para a implementao de uma ateno psicossocial,
incide no somente sobre a famlia, mas na estruturao de
uma rede de ateno em sade mental mais efetiva em sua
integrao e em seu protagonismo no contexto da produo
do cuidado psicossocial.
Desse modo, importante que possamos avaliar o
quanto, como profissionais de sade, envolvemos os fami-
liares em nossas intenes teraputicas em relao a um
de seus membros adoecidos, que facilidades e obstculos
encontram no cuidado ao mesmo para que tenhamos uma
dimenso mais clara do que precisa ainda ser feito e propor-
cionado para que a reforma psiquitrica se desenvolva de
forma mais efetiva.
Reafirmamos que o sujeito com adoecimento psqui-
co grave e persistente no deve demandar ateno somente
dos equipamentos de sade mental. A sociedade e as po-

499
 lticas pblicas necessitam prover equipamentos acessveis
de educao, profissionalizao e lazer objetivando tanto
a promoo da sade mental, como a reinsero dos que
apresentam limitaes por doenas crnicas, entre elas, a
esquizofrenia.
Temos padres preestabelecidos sobre a adolescncia
e o adoecer, muitos advindos do senso comum, contami-
nando nossas prticas e nosso entendimento sobre paciente
jovem. Tendemos a lidar, como profissionais da sade, com
a formulao diagnstica e a representatividade dela. O su-
jeito fica obscurecido pela prescrio medicamentosa e por
aes teraputicas pouco singulares caracterizando uma
assistncia cronificante. Precisamos encontrar proposies
para Roberto e tantos outros que, alm da solido ocasio-
nada pela psicopatologia, se deparam com a solido do de-
samparo social.

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503
 INTERNAO DE LONGA PERMANNCIA: INS-
TITUCIONALIZAO E CRONIFICAO DOS
TRANSTORNOS/DOENAS MENTAIS?

Milena L. de Paula
Maria S. B. Jorge
Jardeliny C. da Penha
Anne Larissa L. G. Gurgel
Marcelo Eduardo P. Castellanos

PANORAMA CONCEITUAL E INTRODUO DE

SIGNIFICADOS: DOENAS CRNICAS E TRANS-
TORNOS/DOENAS MENTAIS
Em tempos hodiernos, vivencia-se, no Brasil e no
mundo, uma transio no perfil epidemiolgico da popu-
lao, com diversas caractersticas, dentre elas a diminuio
da morbidade e mortalidade por doenas infectocontagio-
sas e elevao de adoecimento e mortes por doenas con-
sideradas crnicas no transmissveis. Acontecimento este
que pode ser acarretado pela adoo de estilos de vida no
saudveis, condies socioeconmicas desfavorecidas e/ou
dificuldade de acesso aos servios de sade do indivduo,
famlia e comunidade.
Diante disso, faz-se primordial, inicialmente, respon-
der s seguintes indagaes: o que so doenas crnicas no
transmissveis? Seriam os transtornos/doenas mentais con-
dies crnicas? Consoante o Ministrio da Sade, as doen-
as crnicas no transmissveis (DCNT) so aquelas que
levam dcadas para estar completamente instaladas na vida

504
de uma pessoa e tem origem, geralmente, em idades jovens;
possuem uma determinada emergncia e so influenciadas
pelas condies de vida, no sendo resultado unicamente de
escolhas individuais. Ademais, as DCNT tm muitas opor-
tunidades de preveno, visto o processo de longa durao
e, alm disso, requerem um tempo longo e uma abordagem
sistemtica para o tratamento (BRASIL, 2008).
Assim, a Organizao Mundial da Sade (OMS)
define como doenas crnicas as doenas cardiovasculares
(cerebrovasculares, isqumicas), as neoplasias, as doenas
respiratrias crnicas e Diabetes Mellitus, incluindo tambm
os agravos que contribuem para o sofrimento dos indiv-
duos, das famlias e da sociedade, tais como as desordens
(transtornos/doenas) mentais e neurolgicas, as doenas
bucais, sseas, articulares, genticas e as patologias oculares
e auditivas (OMS, 2001).
Ressaltamos ainda que, consoante o Ministrio da
Sade, as DCNT se caracterizam por ter uma etiologia
mltipla, muitos fatores de risco associados, longos pero-
dos de latncia, curso prolongado, origem no infecciosa e,
tambm, a associao a deficincias e incapacidades funcio-
nais, o que permite que elas no possuam causas claramente
definidas. No entanto, as investigaes biomdicas torna-
ram possvel identificar diversos fatores de risco, que podem
ser no modificveis e comportamentais. Estes ltimos
so potencializados pelos condicionantes socioeconmicos,
culturais e ambientais, particularmente no cenrio contem-
porneo, no qual a competitividade e o individualismo so
privilegiados como modos de existir e de se relacionar, alm
do uso abusivo de lcool e outras drogas, dentre outros fato-

505
 res, e em que, ao mesmo tempo, reduz-se a ao dos fatores
protetores, como a existncia de redes de suporte social e de
espaos facilitadores de interao social (BRASIL, 2008).
E frente a esta explicao, devemos, assim mesmo,
considerar os transtornos/doenas mentais condies cr-
nicas? Como visto anteriormente a OMS institui as desor-
dens mentais como sendo doenas crnicas, e por muito
tempo isto foi defendido pela Psiquiatria, visto que esta
considerava aquelas como agravos incurveis, que levavam
a um quadro de degradao do indivduo em processo de
sofrimento psquico/mental. Alm disso, a OMS define
transtornos/doenas mentais como condies clinicamen-
te significativas caracterizadas por alteraes do modo de
pensar e do humor ou por comportamentos associados com
angstia pessoal e/ou deteriorao do funcionamento, que
sejam sustentadas ou recorrentes e que resultem em certa
deteriorao ou perturbao do funcionamento pessoal em
uma ou mais fases da vida (OMS, 2001).
Com tudo isso, observamos um discurso que associa
o transtorno/doena mental a uma condio de cronicidade,
devido ao surgimento de recorrncias em diferentes mo-
mentos da vida e de teraputicas que requerem cuidados
por longos perodos, o que na maioria das vezes ocorre por
meio das internaes de longa permanncia dos indivduos,
as quais levam ou levaram institucionalizao, principal-
mente em hospitais e asilos psiquitricos.
Em pocas mais atuais, frente aos pensamentos
oriundos e s novas propostas da Reforma Psiquitrica,
supe-se a superao do modelo asilar/hospitalocntrico,

506
subentendendo que a instaurao de novos servios, que
fossem substitutivos, de portas abertas, de base territorial,
com maior interlocuo com a famlia e comunidade, pro-
porcionaria um curso diferente daquele atribudo ao supos-
to transtorno/doena mental (PANDE; AMARANTE,
2011). Talvez desmistificando a cronicidade do adoecimen-
to. Mas teramos alcanado tudo isto?
Para Mielke et al (2009), o surgimento de novos
servios de sade mental trouxeram tona, novamente, a
institucionalizao e a nova cronicidade do sofrimento
psquico/mental, visto que tais servios podem criar novas
formas de institucionalizao, cronificao ou, at mesmo,
manicomializao. Assim, observamos que a cronicidade
dos transtornos/doenas mentais, independente de qual seja
sua tipologia, estando associada, atualmente, prtica dos
servios de sade e ao (no) saber-fazer dos trabalhadores
que atuam nestes espaos.
Inferimos ainda a falta de uma rede de apoio e de
servios de sade capacitados para a assistncia do indiv-
duo durante todo o processo sade-doena-cuidado, visto
que observamos, na prtica, fragilidade, principalmente, dos
servios substitutivos no atendimento de crises. Sendo per-
cebida como principal estratgia o encaminhamento e refe-
rncia para internao daquele nos hospitais psiquitricos
ou gerais e clnicas de reabilitao.
Por outro lado, h tambm outro fator predisponente
internao de longa permanncia e institucionalizao do
indivduo: o no saber lidar da famlia, pois h sobrecar-
ga dos familiares em conviver com o ente em sofrimento

507
 psquico/mental, sendo a relao entre estes e o processo
sade-doena-cuidado permeados por sentimentos de de-
sespero, ansiedade, preocupao e sofrimento, implicando
em constantes conflitos e tenses (BORBA; SCHWARTZ;
KANTORSKI, 2008).
Em face disso, discutiremos no presente captulo os
aspectos da Reforma Psiquitrica inerentes (no) insti-
tucionalizao dos indivduos com transtornos/doenas
mentais, bem como fatores relacionados cronicidade do
adoecimento, como a internao de longa permanncia e as
principais causas para a deciso do internamento.
Diante de todo o exposto, conclumos que considerar
o transtorno/doena mental uma condio crnica vai de-
pender de diversos componentes, dentre eles o saber-fazer
dos trabalhadores de sade que assistem ao indivduo em
sofrimento psquico/mental, a oferta eficaz de uma rede de
apoio que seja capaz de ajudar na no institucionalizao
daquele, bem como da atuao da famlia e da comunidade,
enquanto principais sujeitos no processo sade-doena-cui-
dado dos indivduos em sofrimento psquico/mental.

REFORMA PSIQUITRICA E POLTICA DE SADE

MENTAL COM NFASE NA NO INSTITUCIO-
NALIZAO E NO PRTICA DE INTERNAO
DE LONGA PERMANNCIA
Antes de a loucura tornar-se objeto do discurso cien-
tfico estava inserida no discurso religioso e nesse perodo
j era realizada a institucionalizao com o objetivo de cor-

508
reo moral, predominando as prticas de maus-tratos. Po-
rm, com o intuito de tornar o tratamento mais humano, a
loucura passou a ser instituda como discurso cientfico e
considerada como doena mental. Dessa forma, a loucura
passou a ser definida como patologia a ser tratada, entrando
em cena, nesse contexto, a hospitalizao integral de longa
durao/permanncia (VECCHI, 2004).
Para justificar um tratamento de longa durao, foi
formulada ainda a noo de doena mental crnica, desta-
cando-se a impossibilidade de tratar e de modificar a condi-
o de grande parte da clientela, favorecendo a manuteno
desta, o que caracterizava a iatrogenia. Assim, ao mesmo
tempo em que era patolgica e crnica no se permitia a
possibilidade de descartar o tratamento. Continuando o
louco isolado, institucionalizado e submetido s mesmas
condies de maus-tratos (VECCHI, 2004).
Neste nterim, o hospital tambm se tornou a prin-
cipal instituio mdica e a medicina, uma prtica predo-
minantemente hospitalar. Nesse perodo, acreditava-se que
o isolamento do mundo externo era a melhor maneira de
tratar a doena mental, pois assim o mdico teria melhores
condies de observar a doena em seu curso natural e trat-la.
Essa construo, denominada pineliana, tinha por princpio
o tratamento moral e persiste na prtica psiquitrica at os
dias de hoje (AMARANTE, 2007).
Aps a passagem da loucura do discurso religioso para
o cientfico, a situao de abandono e excluso do louco per-
maneceu. Entretanto, houve uma tentativa de superar esses
aspectos negativos por meio de movimentos reformistas que

509
 objetivaram desde algumas modificaes nas instituies
para torn-las mais humanas at a desinstitucionalizao e
o questionamento do modelo cientfico vigente.
Destarte, o termo desinstitucionalizao teve origem
no movimento italiano de Reforma Psiquitrica e significa
deslocar o centro de ateno de sade mental da instituio
para a sociedade, no entanto, o seu significado bem mais
amplo do que um simples deslocamento do local de aten-
o, significa tambm uma modificao na viso do doente
mental que antes era visto a partir da perspectiva de sua
doena. Com a reforma busca-se, pois, entender o usurio
do servio de sade mental como um sujeito que est inseri-
do em um determinado contexto (HIRDES, 2009).
As experincias reformistas tiveram incio a partir das
grandes guerras mundiais, o que levou a sociedade a refletir
sobre a natureza humana, essa reflexo veio tona com a
descoberta da crueldade praticada nos campos de concen-
trao, a partir de ento a sociedade tambm dirigiu o seu
olhar aos hospitais psiquitricos e concluiu que as condi-
es dos pacientes em nada diferiam daquelas dos campos
de concentrao (AMARANTE, 2007).
Amarante (2007) divide didaticamente esses movi-
mentos em trs grupos. O primeiro composto pela Co-
munidade Teraputica e pela Psicoterapia Institucional que
acreditava que a gesto dos hospitais precisava de mudanas
e que, portanto, as modificaes na instituio seriam a so-
luo. O segundo grupo compreende a Psiquiatria de se-
tor e a Psiquiatria Preventiva, experincias que acreditavam
que o modelo hospitalar estava desgastado e que a estrutura

510
hospitalar deveria ser desmontada gradativamente a partir
da construo de servios assistenciais. No terceiro grupo
esto a Antipsiquiatria e a Psiquiatria Democrtica, tal gru-
po questionava o modelo cientfico psiquitrico, bem como
suas instituies assistenciais.
Nesse contexto, Franco de Basaglia prope, na Itlia,
reformar o hospital psiquitrico na cidade de Trieste, a par-
tir de ento teve incio o perodo de negao da psiquiatria
enquanto ideologia. Desse modo, medida que os pavilhes
e enfermarias psiquitricas foram fechados, foram sendo
criados vrios outros servios e dispositivos substitutos ao
modelo manicomial. Ento, surgiu a expresso servios
substitutivos que utilizado para denominar o conjun-
to de estratgias que substitui s instituies psiquitricas
(AMARANTE, 2007).
No Brasil, alguns acontecimentos foram importantes
para o processo de Reforma Psiquitrica, assim ocorreram
as duas Conferncias Nacionais de Sade Mental, em 1987
e 1992, nas quais alm de profissionais tambm participa-
ram usurios e familiares. Outro momento importante foi o
II Encontro Nacional dos Trabalhadores de Sade Mental,
em Bauru, em 1987. Logo aps, surge o projeto de lei Paulo
Delgado, o qual prope a substituio progressiva dos ma-
nicmios por outras prticas, bem como discute a cidadania
do doente mental. Tal fato marca o incio das lutas do mo-
vimento da Reforma Psiquitrica nos campos Legislativo e
normativo (BELMONTE, 1996).
No entanto, somente aps 12 anos de tramitao no
Congresso Nacional, a lei Paulo Delgado sancionada no

511
 pas com alteraes realizadas do projeto inicial, dessa for-
ma a Lei Federal 10.216 redireciona a assistncia em sade
mental atravs de tratamentos em servios de base comuni-
tria, a lei tambm dispe sobre a proteo e os direitos das
pessoas com transtornos mentais, mas no institui mecanis-
mos claros para a progressiva extino dos manicmios. A
lei modifica as regras para tratamento psiquitrico, segundo
ela, a internao s deve ocorrer quando outros tratamentos
no foram bem- sucedidos (BRASIL, 2005).
Em 2001, sob o marco da nova Lei n 10.216/2001,
ocorre a III Conferncia Nacional de Sade Mental, em
Braslia, o evento foi marcado por participao democrtica
e representao social com a representao ampla de todos
os setores envolvidos. Na ocasio foram discutidos alguns
temas importantes e relacionados efetivao da Reforma
Psiquitrica como enfrentamento do estigma, reorientao
do modelo assistencial com garantia da equidade de acesso,
direitos e cidadania com prioridade para formulao de po-
lticas que fomentam a autonomia do sujeito e expanso do
financiamento e controle social (PITTA, 2011).
Nesse cenrio ocorre o surgimento do primeiro
CAPS no Brasil, na cidade de So Paulo em 1987, assim
tem incio um processo de interveno da Secretaria Mu-
nicipal de Sade, em Santos, em um hospital psiquitrico
onde se praticavam maus-tratos aos pacientes, a sade An-
chieta. Desse modo, essa experincia demonstrou que era
possvel a construo de uma rede de cuidados substitutivos
ao hospital psiquitrico. Nesse momento, tambm foram
implantados em Santos os Ncleos de Ateno Psicossocial
(NAPS) que funcionam 24 horas, cooperativas, residncias

512
teraputicas para egressos do hospital e associaes (BRA-
SIL, 2005).
Portanto, o modelo de ateno do usurio dos servi-
os de sade mental passou a dar nfase na sade, em pro-
jetos teraputicos, na cidadania, na reabilitao e reinsero
social e, sobretudo, de projetos de vida, deixando de lado um
modelo que focava nos sintomas e na doena. O principal
servio dentro desse novo contexto o CAPS (HIRDES,
2009).
Dessa forma, os CAPS objetivam integrar os usu-
rios do servio de sade mental em um ambiente social e
cultural, ou seja, no seu territrio, espao onde acontecem
eventos cotidianos associados a usurios e famlias. Portan-
to, o CAPS busca acolher os sujeitos, ao mesmo tempo em
que pretende estimular sua integrao social e familiar, esti-
mulando a sua autonomia (BRASIL, 2009).
Alm dos CAPS, outros mecanismos seguros insti-
tudos pelo Ministrio da Sade viabilizaram a diminuio
de leitos e a expanso de servios substitutivos aos hospitais
psiquitricos. Assim, o Programa Nacional de Avaliao
do Sistema Hospitalar/ Psiquiatria (PNASH/Psiquiatria),
o Programa Anual de Reestruturao da Assistncia Hos-
pitalar Psiquitrica no SUS (PRH), o programa de Volta
para Casa tambm contriburam para o avano do processo
de desinstitucionalizao de pessoas com longo histrico
de internao psiquitrica nos ltimos trs anos (BRASIL,
2005).
O PNASH/Psiquiatria um instrumento que avalia a
qualidade da assistncia prestada pelos hospitais com poder

513
 de descredenciar aqueles que no sejam compatveis com
as normas do SUS. Os Servios Residenciais Teraputicos
(SRT) so casas localizadas no espao urbano, constitudas
para responder s necessidades de moradia de pessoas com
transtornos mentais egressos de longa internao em hospi-
tais psiquitricos ou no e tm como objetivo facilitar o pro-
cesso de reinsero social dos residentes (BRASIL, 2005).
O Programa de Volta para Casa foi criado pela Lei
Federal n 10.708, votada e sancionada em 2003, que visa
contribuir para o processo de insero social das pessoas
com longa histria de internaes em hospitais psiquitricos
atravs de uma renda mensal no valor de duzentos e quaren-
ta reais aos beneficirios. Para poder receber o auxlio, o indi-
vduo deve ser egresso de hospital psiquitrico ou de hospital
de custdia e tratamento psiquitrico (BRASIL, 2005).
A Reforma Psiquitrica consolidou-se como marco
fundamental da poltica de assistncia sade mental, pois
o cenrio psiquitrico modificou-se bastante com a implan-
tao de vrios CAPS, evidenciando uma transformao
na estrutura da assistncia em sade mental. No entanto,
o autor discute que por mais que haja um consenso sobre
a ideia antimanicomial, ainda h resistncias s propostas
reformistas, porm estas aparecem de forma indireta, na de-
fesa da hegemonia dos mdicos no campo da ateno sa-
de, na nfase nos tratamentos biolgicos como nica forma
efetiva de tratamento, do modelo de medicina baseada em
evidncias, no abuso da utilizao da nosografia descritiva
do DSMs, em detrimento s dimenses psicodinmica, fe-
nomenolgica e psicossocial das psicopatologias (BEZAR-
RA JR, 2007).

514
 Outra questo que precisa ser destacada o risco de
iatrogenia tambm em servios substitutivos, pois embora
a iatrogenia esteja bastante associada a servios de inter-
nao de longa durao, tambm h o risco de ocorrer esse
processo em servios substitutivos de base comunitria, foi
o que apontou a pesquisa de Vecchi (2004), ao analisar o
discurso de profissionais de um hospital-dia, no qual en-
controu marcas relacionadas com uma possvel produo
de iatrogenia, contudo o autor no conclui que houve pro-
duo de iatrogenia, no entanto, o relato dos profissionais
entrevistados sugere que h a conservao da clientela numa
condio reconhecida como patolgica e com um progns-
tico de doena que favorece a manuteno da utilizao dos
servios de sade.
Outro desafio ainda existente aps os movimentos
reformistas a transferncia da assistncia aos indivduos
com histrico de muitos anos de internao, afastados h
tempos da sociedade e da famlia, com vnculos sociais fra-
gilizados. No entanto, a pesquisa de Gonalveset al(2001)
apontou que mesmo aqueles pacientes que passaram por um
longo processo de internao conseguem adaptar-se em ser-
vios substitutivos, o estudo buscou avaliar o comportamen-
to social de pacientes psiquitricos de longa permanncia e
concluiu que um tero da populao estudada apresentou
caractersticas de comportamento social compatvel com a
convivncia em servios residenciais teraputicos.
Porm, esse novo modelo de base comunitria deve
oferecer condies que melhoram de fato a vida dos pa-
cientes e de suas famlias, ou seja, os servios de assistncia
extra-hospitalar devem estar de acordo com a poltica de

515
 desinstitucionalizao, oferecendo cuidados resolutivos. O
autor tambm destaca a importncia de se modificar a con-
cepo de que o doente mental perigoso e que s pode ser
tratado a partir de confinamento em hospitais psiquitricos
(PAIVA; YAMAMOTO, 2007).
Diante do exposto, percebe-se que mesmo aps a
ocorrncia de muitas lutas para a mudana do modelo asi-
lar/hospitalocntrico para um modelo de base comunitria,
ainda h uma associao entre o indivduo em sofrimento
psquico/mental, usurio do servio de sade mental, e a
institucionalizao e internao de longa permanncia, exis-
tindo, portanto, ainda muitos desafios a serem ultrapassados
para a efetivao dos princpios da Reforma Psiquitrica.

FATORES E PRINCIPAIS TRANSTORNOS/DOEN-

AS MENTAIS QUE LEVAM INTERNAO DE
LONGA PERMANNCIA E A (NO) EXISTNCIA
DE REDE DE SUPORTE PS-INTERNAO
O assunto internao na rea da sade mental levanta
vrias discusses, pois ao mesmo tempo em que objetiva o
cuidado e o tratamento do indivduo com transtorno/doen-
a mental, evitando que este se envolva em comportamen-
tos de riscos para ele mesmo e para outros, por outro lado
a internao tambm pressupe a limitao de autonomia
e muitas vezes a violao dos direitos humanos. No Brasil,
a assistncia mental vem priorizando uma rede de servios
extra-hospitalares, no entanto a internao ainda um re-
curso utilizado, pois importante para o atendimento em
casos graves (CARDOSO; GALERA, 2011). Para Ramos,
Guimares e Enders (2011), eis o que se pode observar:

516
 A despeito das transformaes advindas
da Reforma Psiquitrica brasileira, o me-
tacontexto do fenmeno das reinterna-
es psiquitricas demonstra a coexistn-
cia dos paradigmas hospitalocntrico e
psicossocial no saber/fazer da sade men-
tal, onde predominam, em discursos e po-
lticas oficiais, esforos para a efetivao
da rede de ateno que reduziria a porta
giratria de internao/alta/reinternao;
e, na resolubilidade atual da mesma rede,
ainda prevalece o gesto contraditrio de
reinternaes psiquitricas, reiterado por
insuficincia quantitativa de servios e
qualitativa da formao dos profissionais
(RAMOS; GUIMARES; ENDERS,
2011, p.524).
No entanto e apesar das controvrsias existentes sobre
a temtica, a internao psiquitrica ainda se constitui em
um recurso teraputico indispensvel em muitas situaes.
De modo que a forma como ocorre a internao, a durao
e a continuidade da assistncia ps-internao so aspectos
decisivos para que essa etapa, necessria em casos graves,
seja positiva no tratamento (DALGALARRONDO; BO-
TEGA; BANZATO, 2003).
Atualmente, a internao psiquitrica recomendada
em alguns casos graves e quando todas as tentativas de tra-
tamento de base comunitria tenham se esgotado. Destarte,
so considerados casos graves as situaes de transtornos/
doenas mentais com no mnimo uma das seguintes con-
dies: riscos de autoagresso, de heteroagresso e/ou de
agresso ordem pblica; risco de exposio social; e in-

517
 capacidade grave de autocuidado. Com isso, tem-se como
finalidade da internao a estabilizao do indivduo, de-
vendo tambm ser estimulada a reintegrao social (BRA-
SIL, 2002). Nesse prisma, deve ser considerado o transtor-
no/doena mental como grave e de longa durao, porm a
internao cogitada em casos agudos e a recomendao
de que seja de curta permanncia e que a continuidade
do tratamento seja realizada em dispositivos comunitrios,
devendo o indivduo retornar comunidade (COLVERO;
IDE; ROLIM, 2004).
Com tudo isso, a essncia da justificativa de inter-
nao est tambm na perda da autonomia do indivduo,
decorrente do processo de adoecimento, que o impede de
compreender a perda da adaptao proveniente de seu esta-
do. Quadros psicticos graves, em estados de delrios, aluci-
naes e casos de depresso grave que evidenciam riscos de
suicdio so frequentes causas de internao. Existem ainda
outros quadros psiquitricos que, mesmo no comprome-
tendo a conscincia e o pensamento, em muitas ocasies de-
mandam a internao, voluntria ou no, como, por exem-
plo, nos transtornos relacionados alimentao (BARROS,
SERAFIM, 2009).
Neste nterim, os usurios de drogas lcitas ou ilci-
tas, em situao de marginalizao social, tambm repre-
sentam um significativo grupo alvo de internaes, geral-
mente compulsrias e de longa durao. Os atos de infrao
e delinquncia motivados pela dependncia e necessidade
de consumo so importantes fatores de risco aos prprios
usurios e s famlias, as quais, quase sempre, tem recor-
rido s aes de internao compulsria, em seu itinerrio

518
de busca por tratamento da dependncia de lcool e drogas
(SCISLESKI; MARASCHIN, 2008).
Outros aspectos que contribuem para a realizao de
internaes so as relaes interpessoais, pois a convivn-
cia com indivduos com transtornos/doenas mentais oca-
sionam mudanas no contexto social e familiar, bem como
nas atividades laborais. Com o agravamento das condies
decorrentes do adoecimento, ocorre a reduo da qualidade
de vida e o risco de suicdio, alm da possvel associao a
outros transtornos psiquitricos mais severos. Esses fatores
corroboram com o aumento dos prejuzos para os indiv-
duos acometidos (MACHADO; OLIVEIRA; DELGA-
DO, 2013).
Estatisticamente, no Brasil, 4% das internaes psi-
quitricas so realizadas em hospitais gerais, reflexo das lu-
tas antimanicomiais e dos princpios da reforma psiquitri-
ca, alm disso, observa-se uma tendncia de diminuio de
internaes por esquizofrenia e outras psicoses e aumento
das internaes por transtornos de humor (CANDIAGO;
ABREU, 2007). Entretanto, mesmo com uma tendncia
na diminuio de internaes devido esquizofrenia, este
transtorno mental ainda o mais prevalente nas internaes
psiquitricas e demanda mais tempo de internao, embo-
ra recentemente tenha havido uma diminuio no tempo
de internao de pacientes esquizofrnicos, o que pode es-
tar relacionado introduo de antipsicticos atpicos e
maior facilidade de acesso a estes, bem como a um maior
investimento em servios substitutivos (FERREIRA, 2007).
E em se tratando das internaes de longa perma-
nncia, dados do Ministrio da Sade estimam que esse

519
 tipo de internao prevalea em 35% dos hospitais psiqui-
tricos. Percebendo-se, assim, que o processo de desinstitu-
cionalizao, apesar de alguns avanos, ainda um desafio.
Cogita-se, pois, que os entraves existentes nesse processo
esto relacionados s dificuldades de corresponder s de-
mandas de cuidados efetivos e leais finalidade de incluso
social (LUCENA, BEZERRA, 2012).
Desse modo, a fim de buscar rupturas paradigmticas
na assistncia ao indivduo com transtorno/doena mental,
os princpios da Reforma Psiquitrica, importantes direcio-
nadores para a consolidao da poltica de sade mental do
SUS, pressupe o estmulo, ampliao e garantia de progra-
mas de desinstitucionalizao e de redes de servios substi-
tutivos que favoream a incluso e a proteo aos indivduos
egressos de uma internao de longa permanncia, de forma
a fornecer o suporte necessrio continuidade do tratamen-
to (BRASIL, 2010).
Assim, foram criadas as residncias teraputicas, ar-
ticuladas rede de ateno psicossocial, que compem um
dispositivo primordial nesse processo. Esse servio defi-
nido pelo Ministrio da Sade como uma alternativa de
moradias para os indivduos com internao psiquitrica de
longa permanncia e que no dispem de apoio e suporte
familiar e social condizentes com suas necessidades (BELI-
NI; HIRDES, 2006).
Salles e Barros (2007) propem que o momento da
internao deve consistir em um ponto de partida para o
incio do trabalho tcnico de retorno do indivduo ao seio
da comunidade, com permanncia durante todo o perodo.

520
A prtica, no entanto, revela a fragmentao, a descon-
tinuidade do atendimento e a precariedade de estratgias
de seguimentos adequadas e integradas. A integralidade e
a continuidade do cuidado devem ser garantidas na estru-
turao de uma rede de ateno que atue como um suporte
mediante a sada de uma internao de longa permanncia.
O momento posterior internao requer a existn-
cia de uma rede de suporte que inclua o apoio profissional
necessrio, a famlia e as redes sociais de apoio, de forma que
a sada da internao de longa permanncia para o segui-
mento do exerccio individual da autonomia sem tutela seja
permeada pelo enfrentamento dos problemas e pela elabo-
rao de solues. Para Bezerra e Dimenstein (2011), a ine-
xistncia ou ineficcia de uma rede de suporte e ateno ex-
tra-hospitalar ao indivduo podem propiciar o fenmeno da
reinternao (revolving door), o que sempre ir ocasionar a
institucionalizao. As mesmas autoras acrescentam ainda:

Alm disso, as reinternaes decorrem da

ausncia de tratamento e esclarecimento
sobre a necessidade de acompanhamento
continuado, bem como de conflitos fami-
liares, co-morbidade com drogas, por de-
terminao judicial, pelo tratamento e uso
irregular de medicao, desinformao
sobre os transtornos mentais e problemas
decorrentes do imaginrio que associa o
indivduo e transtorno mental periculo-
sidade, marginalidade e agressividade, ge-
rando intolerncia e violncia para com o
sujeito em sofrimento mental (BEZER-
RA; DIMENSTEIN, 2011, p. 423).

521
 Percebemos, logo, fatores de reinternao associados
durao de longa permanncia dos indivduos nos servi-
os de sade e consequente institucionalizao dos mesmos
por diversas causas. Dentre estas, ressaltamos o despreparo
familiar, que apesar das possibilidades na rede de ateno
sade, se constitui um entrave importante, tendo em vista
que a entrada em uma nova condio de vida requer um
apoio contnuo e resolutivo e que os familiares esto su-
jeitos desestabilizao mediante as mudanas decorrentes
do retorno de um parente de uma internao psiquitrica
convivncia do lar (GUIMARES, 2007).

Essa convivncia, no entanto, como nem

sempre se d de forma harmoniosa, em
parte questionada, pois nem todas as fam-
lias dispem de estrutura e recursos de en-
frentamento para coexistirem com o estig-
ma social, com o descompasso temporal e
os comportamentos inadequados do fami-
liar que adoeceu (BORBA; SCHWARTZ;
KANTORSKI, 2008, p. 593).
Assim, um aspecto fundamental que deve ser tra-
balhado para a continuidade do cuidado aos egressos a
famlia, pois quando os indivduos com transtorno/doena
retornam da internao geralmente voltam a conviver com
seus familiares que muitas vezes se sentem sobrecarregados
pelas dificuldades de uma rotina estressante de cuidados aos
indivduos com transtornos/doenas mentais (CARDO-
SO; GALERA; VIEIRA, 2012).
Constata-se, logo, que o isolamento familiar, e tam-
bm social, da pessoa com sofrimento psquico/mental,
atravs de longas internaes, principalmente em hospitais

522
psiquitricos, exacerbou a condio do doente e da doena,
contribuindo para a cronificao da pessoa e do adoecimen-
to. Fato este desabonador para a condio humana relegada
ao esquecimento travestido em um diagnstico-rtulo que,
historicamente, contribuiu para a eleio do objeto patol-
gico em detrimento do sujeito em experincia de sofrimen-
to, retomando, pois, ao desejo veemente da cura distante em
detrimento da custosa convivncia (RAMOS; GUIMA-
RES; ENDERS, 2011).
A famlia, com isso, deve ser trabalhada! Ela deve ser
inserida em grupos de familiares nos servios comunitrios
de sade mental, bem como os servios de sade e de apoio
devem prestar esclarecimentos sobre o comportamento, a
sintomatologia e o tratamento do transtorno/doena men-
tal, sobre o uso dos psicofrmacos e os efeitos colaterais de-
les, realizar visitas domiciliares para conhecer a realidade da
famlia e fazer com que esta no se sinta sozinha. Ao con-
trrio, deve se sentir segura e capaz de agir de maneira ade-
quada em relao aos sintomas apresentados pelo portador
de sofrimento psquico/mental (BORBA; SCHWARTZ;
KANTORSKI, 2008).
Por outro lado, evidenciamos, em acordo com Ramos,
Guimares e Enders (2011), que os trabalhadores de sade
mental e os servios buscam realizar as propostas ministe-
riais que regulamentam a incluso social e o mnimo neces-
srio de internao psiquitrica, no entanto, muitos profis-
sionais e servios substitutivos tambm esto impregnados
pela lgica manicomial, fato que alimenta os ndices, ainda
preocupantes, de reinternaes psiquitricas no mbito da
Reforma Psiquitrica brasileira.

523
 Em face disso, Guimares (2012) pontua que repen-
sar as prticas dentro de uma instituio, produzir inter-
venes nos trabalhadores de sade, na existncia cotidia-
na deles, fazendo transformaes nos modos subjetivos, as
quais devem ser feitas de maneira a retirar a loucura de um
lugar de invisibilidade e desacreditado. De modo contrrio,
aqueles sero sempre engolidos por prticas que reforam
nos indivduos com transtorno/doena mental a perda da
autonomia.
Outros aspectos fundamentais a tambm serem ob-
servados nesse processo esto relacionados condio clni-
ca do indivduo egresso da internao, apontando a necessi-
dade de proteo contra danos a si e aos outros, de estrutura
e de cooperao com o tratamento. O projeto teraputico
outro fator determinante, por ser bastante peculiar e por
vezes demandar um determinado tratamento com intensi-
dades prprias e que pode estar disponvel apenas em certos
locais (VIDAL, 2007).
Por todo o exposto, denotamos que a responsabi-
lizao dos servios de sade pela continuidade do trata-
mento posterior internao exige que a rede de ateno
psicossocial disponhamde estrutura fsica e humana capaz
de garantir a conteno e proteo de danos, diferentes
modalidades de tratamento e servios de reabilitao. Des-
se modo, espera-se que a oferta de atendimento em sade
mental seja cada vez menos centralizada em grandes hospi-
tais especializados psiquitricos e mais articulada em uma
rede de servios de base comunitria, com nfase em aes
intersetoriais, como as de sade, educao, cultura e lazer
(CUNHA, PEIXOTO, 2008).

524
 Em face do exposto, conclumos que o retorno do
indivduo ao convvio familiar e social est em consonn-
cia com os princpios da Reforma e possibilita o cuidado
compartilhado entre os trabalhadores de sade, a famlia e
a comunidade, por meio de apoios sociais disponveis. Para
que esse retorno, no entanto, ocorra de forma positiva e efi-
caz necessria a capacitao e a conscientizao de todos
os envolvidos, uma vez que cuidar de indivduos gravemente
agitados ou psicticos para muitos uma atividade que traz
desgaste e demanda conhecimentos e coparticipao por
prolongados perodos ou at o fim da vida, como ocorre em
muitos transtornos de natureza crnica.

CONSIDERAES FINAIS
Em tempos atuais, vivemos mudanas importantes
para a assistncia/cuidado na rea da sade mental, como
a crescente implantao de servios substitutivos no pas.
Entretanto, permeie ainda uma prtica assistencial (de tra-
balhadores e servios de sade mental) e cuidadora familiar
arraigada s teraputicas institudas em dcadas passadas,
por exemplo, a priorizao pela institucionalizao e inter-
nao de longa permanncia/durao dos indivduos com
transtorno/doena mental.
Diante disso, concordamos com Ribeiro, Martins e
Oliveira (2009) quando eles afirmam que no se tem ob-
servado a necessria e efetiva articulao com a abertura e
funcionamento de uma rede substitutiva de servios que
seja mais do que uma alternativa ao manicmio/hospi-
tal psiquitrico.Fazendo-se, com isso, necessrio que estes

525
 servios tenham uma atuao territorializada e de base co-
munitria, capazes de assumir a completa responsabilidade
pela ateno ao sofrimento psquico/mental dos sujeitos re-
sidentes nas respectivas reas de abrangncia.
Ademais, percebemos que outras estratgias se fazem
primordial para o processo de desinstitucionalizao dos in-
divduos com transtornos/doenas mentais, bem como para
a no cronificao do adoecimento, por exemplo, a adoo
de teraputicas que contribuam para a (re)insero social do
indivduo em sofrimento psquico/mental, ou seja, ir alm
dos muros fsicos e culturais dos servios (ditos substitutivos
ou no) de sade mental, fazendo com que aqueles retomem
a cidadania e o empoderamento dos fazeres da vida cotidia-
na, e a famlia se constitua como a principal rede de apoio
para a (re)insero social dos mesmos.
Por fim, elucidamos o intuito de botar lenha na
discusso acerca do processo de (no) institucionalizao.
Assim, fomentamos ainda a prtica da no internao de
longa permanncia/durao, visto que ao nosso saber as in-
ternaes so meios que podem propiciar a cronificao do
sofrimento psquico/mental. Entretanto e para no concluir,
cabe a cada um responder seguinte indagao: o que torna
crnico o transtorno/doena mental? Seria mesmo a ins-
titucionalizao, que pode estar alicerada internao de
longa durao/permanncia e a outros mltiplos fatores, um
aspecto cronificador do sofrimento psquico/mental?

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530
CRIANAS E ADOLESCENTES CRONICAMENTE
ADOECIDOS: A ESCOLARIZAO NO CONTEX-
TO HOSPITALAR

Ilvana L. V. Gomes
Mayara Kelly M. Ferreira
Sarah V. Figueiredo
Claudia S. de O. Uchoa
Ana Virgnia de S. Rocha
Lucia C. de Oliveira
Helena A. de C. Sampaio

INTRODUO
A hospitalizao na vida da criana e do adolescente
traz um misto de sentimentos como tristeza, dor, esperana,
entre outros. O sentimento de dor e tristeza ocorre devido
ao distanciamento do ambiente familiar, dos amigos, das
brincadeiras, do colgio, ao mesmo tempo em que ainda
existe a esperana de cura ou melhora do quadro clnico e
retorno s atividades cotidianas.
A criana adoecida quando se depara com o seu diag-
nstico enfrenta uma consequente mudana de vida. O seu
universo, que outrora era constitudo pela famlia, amigos e
escola, passa a ter mais dois novos componentes: o hospi-
tal e a doena (COHEN; MELO, 2010). A adolescncia,
perodo difcil para o jovem saudvel, caracterizada como
um momento de transio para a vida adulta, torna-se ainda
mais complicada queles em condio crnica (ARAJO
et al., 2011).

531
 Segundo Arajo et al. (2011), quando o adolescente
com doena crnica se defronta com uma experincia dessa
natureza, cuja rotina nem sempre se adqua ao seu processo
de crescimento e desenvolvimento, podem surgir sentimen-
tos negativos de culpa, medo, angstia, depresso, apatia,
revolta e negao.
Por doena crnica infantil nos pautamos por Silva
(2001), que relata ser um conceito ainda controverso, mas,
atualmente, o mais aceito que seja uma desordem que tem
uma base biolgica, psicolgica ou cognitiva. Tem durao
mnima de um ano e produz uma ou mais limitaes da
funo ou atividade, dependncia de medicamentos, neces-
sidade de dieta especial, tecnologia mdica, aparelhos espe-
cficos e assistncia pessoal, e ainda de cuidados mdicos,
psicolgicos e educacionais.
A criana e o adolescente que possuem uma doena
crnica lidam com constantes internaes, por razes tera-
puticas ou piora do estado clnico. Fato que pode repercutir
na sua vida, nos aspectos emocionais e fsicos, interferindo
no seu crescimento e desenvolvimento. H alteraes na ro-
tina diria, principalmente na escola, onde poder ocorrer
atraso nos seus estudos.
Mesmo as crianas e os adolescentes que j passaram
por vrias internaes e que vo aos poucos se acostumando
com as rotinas e com o ambiente hospitalar, muitas carn-
cias deixam de ser supridas, como a ausncia dos outros fa-
miliares (irmos, tios, primos), amigos e da educao formal,
haja vista que muitos hospitais com pediatria no possuem
um programa que contemple a formao escolar.

532
 A estrutura hospitalar pode tambm no favorecer a
adaptao da criana/adolescente, pois suas instalaes fsi-
cas so planejadas para o bom funcionamento das unidades,
no tendo em vista o bem-estar fsico e mental do paciente.
As rotinas tambm interferem na adaptao, pois so cria-
das para o bom andamento do servio, muitas vezes restrin-
gindo o contato do doente com sua famlia. Essas organi-
zaes so necessrias, porm podem ser flexveis visando
humanizao da assistncia e uma melhor qualidade do
cuidado.
Na maioria dos hospitais inexiste decorao infantil.
Isto retira do imaginrio dos adultos e da prpria criana, a
referncia do mgico e do ldico, itens fundamentais para
um bom desenvolvimento (MORSCH; ARAGO, 2006;
GOMES, 2007). Os profissionais necessitam no s ter co-
nhecimento e cuidar dos aspectos patolgicos da criana e
do adolescente, mas v-los em seus aspectos emocionais e
sociais e se utilizar de tcnicas adequadas de comunicao e
de relacionamento. A formao dos profissionais de sade,
tendo por base o modelo biomdico, centrado na doena,
reduz o cuidado integral aos pacientes e, dessa forma, aca-
ba-se esquecendo de que este um ser de sentimentos e
pensamentos (GOMES; CAETANO; JORGE, 2010).
Dependendo da doena e do diagnstico eles en-
frentam perodos constantes nos ambulatrios e de longas
internaes. Muitas vezes essas internaes se prolongam
por vrios dias ou meses, afastando a criana e o adoles-
cente da sala de aula, atrasando assim seu progresso escolar
(COHEN; MELO, 2010).

533
 Ressalta-se que na escola a criana/adolescente tem
um espao para desenvolver suas habilidades cognitivas e
estabelecer diversos elos sociais. Portanto, afastar-se desse
espao no traz somente prejuzos acadmicos, mas tambm
sociais (HOLANDA; COLLET, 2011).
Considerando esses prejuzos escolares causados pe-
las frequentes e prolongadas hospitalizaes, a Resoluo
n. 41/95, do Conselho Nacional dos Direitos da Criana
e do Adolescente (CONANDA), garantiu para esta parce-
la da populao, o direito a desfrutar de alguma forma de
recreao, programas de educao para a sade e acompa-
nhamento do currculo escolar, durante sua permanncia no
hospital (BRASIL, 1995). O Ministrio da Educao, por
intermdio da Secretaria Nacional de Educao Especial,
formalizou o atendimento educacional em classe hospitalar,
afirmando:

Na impossibilidade de frequncia esco-

la, durante o perodo sob tratamento de
sade ou de assistncia psicossocial, as
pessoas necessitam de formas alternati-
vas de organizao e oferta de ensino de
modo a cumprir com os direitos educa-
o e sade, tal como definidos na Lei e
demandados pelo direito vida em socie-
dade (BRASIL, 2002).
Portanto, para garantir o direito educao para
crianas e adolescentes com doenas crnicas que necessi-
tam de tratamentos continuados, as unidades de sade pre-
cisam se adequar com infraestrutura e pessoal capacitado
para organizar a classe hospitalar. Conforme o Ministrio
da Educao denomina-se classe hospitalar:

534
 [...] o atendimento pedaggico educa-
cional que ocorre em ambientes de tra-
tamento de sade, seja na circunstncia
de internao, como tradicionalmente
conhecida, seja na circunstncia do aten-
dimento em hospital-dia e hospital-se-
mana ou em servios de ateno integral
sade mental (BRASIL, 2002).
Barros, Gueudeville e Vieira (2011, p.336) afirmam
que a Classe Hospitalar uma modalidade de atendimento
prestada a crianas e adolescentes internados em hospitais,
em casas de apoio, ou em contextos domsticos adaptados
assistncia mdica. Essa modalidade de atendimento teve
incio a partir do reconhecimento que a hospitalizao afasta
esses jovens da rotina de uma escola, priva-os da convivncia
social e submete-os a riscos de transtornos ao desenvolvi-
mento (BARROS; GUEUDEVILLE; VIEIRA, 2011).
Em 1935 datam os primrdios da interveno esco-
lar em hospitais, na Frana (ZOMBINI, et al, 2012). No
Brasil, essa modalidade de atendimento educacional surgiu
em 1950, com a criao da primeira classe hospitalar no
Hospital Municipal Jesus, no Rio de Janeiro. Em 1953, foi
inaugurada a segunda classe, na Santa Casa de Misericr-
dia, em So Paulo. A implantao dessa modalidade ganhou
incentivo somente quatro dcadas depois, quando os rgos
pblicos comearam a inserir as classes hospitalares em suas
polticas de educao (ROLIM; GES, 2009).
No entanto, atualmente, mesmo com o aumento do
nmero de classes hospitalares no pas, a maioria dos hos-
pitais ainda no possui atendimento escolar para crianas e
adolescentes hospitalizados (ZOMBINI et al., 2012).

535
 A esse respeito, merece destaque a formulao da Po-
ltica Nacional de Educao Especial (BRASIL, 1994) que
prope que a educao em servio hospitalar seja realizada
por meio da organizao de classes hospitalares (COHEN;
MELO, 2010). Essa modalidade de atendimento teve suas
diretrizes estabelecidas pelo Ministrio da Educao e Cul-
tura, a partir de 2001, reforando assim os documentos an-
teriormente citados, no que se refere educao formal, in-
cluindo tambm a instituio hospitalar como responsvel
por esse quesito (BRASIL, 2001).
A classe hospitalar tem como princpio a ideia de que
o adoecimento afasta esse pblico da rotina de uma escola
e os priva da convivncia em comunidade, submetendo-os
a riscos de transtornos no seu desenvolvimento (BARROS;
GUENDEVILLE; VIEIRA, 2011). Esta modalidade de
ensino garante s crianas e aos adolescentes hospitalizados
a oportunidade de continuarem a vivenciar as experincias
pedaggicas. Portanto, as atividades educativas na classe
hospitalar surgiram como elo entre a rea da educao e
sade, possibilitando a esses pacientes o que a lei os garante:
o direito educao (ALBERTONI; GOULART; CHIA-
RI, 2011; ZOMBINI et al., 2012).
So exigncias do Ministrio da Educao para o
funcionamento da classe hospitalar: uma sala para desen-
volvimento das atividades pedaggicas com mobilirio ade-
quado e uma bancada com pia, instalaes sanitrias pr-
prias e espao ao ar livre adequado para atividades fsicas
e ludo-pedaggicas. Alm de espao prprio para a classe
hospitalar, o atendimento poder desenvolver-se nas en-
fermarias, nos leitos ou no quarto de isolamento, caso haja

536
impedimento pela condio clnica ou de tratamento do es-
colar (BRASIL, 2002).
O professor da classe hospitalar deve articular-se com
a equipe de sade do hospital, com a Secretaria de Educao
e com a escola, colaborando, assim, com o restabelecimento
da sade e garantindo, por meio do cumprimento da gra-
de curricular, a continuidade dos estudos e a aprovao da
criana para o prximo ano letivo (ZOMBINI et al., 2012).
Logo, percebe-se a importncia dessas atividades es-
colares realizadas durante a hospitalizao, transformando o
ambiente hospitalar, repleto de medo, angstia e dor, numa
realidade que proporciona o dilogo e a continuidade de al-
gumas rotinas suspensas pela internao.
Nesse sentido, esta pesquisa se props investigar se as
crianas e os adolescentes em idade escolar portadores de
doena crnica e que necessitam de internao para trata-
mento tm um acompanhamento da educao formal den-
tro da instituio hospitalar.
Ento, observa-se a importncia de estudar-se a te-
mtica para que as discusses fortaleam as ideias sobre um
direito fundamental da criana e do adolescente, que a
educao, independente da condio de adoecimento e in-
ternao. Segundo o Estatuto da Criana e do Adolescen-
te (ECA) captulo IV Art.53, eles tm direito educao,
visando o pleno desenvolvimento de sua pessoa (BRASIL,
1991). Assim sendo, esse estudo objetivou identificar as
propostas existentes em um servio hospitalar relacionadas
escolarizao das crianas e dos adolescentes internados.

537
 METODOLOGIA
A pesquisa foi de natureza exploratria, ancorando-se
em uma abordagem qualitativa. A pesquisa exploratria tem
como objetivo explorar aspectos de uma situao no co-
nhecida, para obter maiores informaes sobre nosso objeti-
vo (MINAYO, 2010). A abordagem qualitativa se afirma no
campo da subjetividade, com um universo de significados,
crenas, valores, entre outros (MINAYO, 2010).
Escolhemos como campo de pesquisa um hospital
pblico estadual, de nvel tercirio, direcionado exclusiva-
mente ateno infantil e do adolescente, referncia em
Fortaleza e em todo o Estado do Cear na rea de pediatria
geral, servio de Emergncia, Clnica e Cirurgia. Possui in-
ternaes eletivas e de emergncia. um hospital pblico
que no apenas presta servios de ateno sade da crian-
a e do adolescente, mas tem um papel formador em uma
ampla gama de profisses da sade. Possui vrios programas
de humanizao, inclusive projetos pioneiros no Estado do
Cear, todos com inteno de humanizao do cuidado
criana e sua famlia.
Nesse hospital, os locais de internao so denomi-
nados, normalmente, de blocos, nomeados por letras do
alfabeto ou especialidades. Escolhemos duas unidades que
realizam atendimento nas especialidades de cardiologia,
pneumologia, nefrologia e gastroenterologia. Cada unidade
possui sete enfermarias cada uma com quatro leitos, e um
leito separado para isolamento.
Os sujeitos da pesquisa foram crianas e adolescentes
com doenas crnicas internados na instituio pesquisa-

538
da, na faixa etria de 08 a 17 anos, que estavam matricula-
dos no ensino fundamental ou mdio ou j frequentaram
a escola. Durante a coleta de dados, que durou de maro
a maio de 2013, s foi possvel obter oito entrevistas, pois
alguns pacientes possuam um quadro de doena agudo, ou-
tros possuam um diagnstico de doena crnica recente ou
no aceitaram participar do estudo. Os escolares que parti-
ciparam da pesquisa foram escolhidos por alguns critrios:
estar no mnimo h uma semana internado, ter diagnstico
de doena crnica h mais de dois anos e ter mais de uma
internao por ano, nestes dois anos de diagnstico. Foram
excludas crianas e adolescentes gravemente enfermas que
no possuam condies de participar da entrevista e aque-
las portadoras de algum distrbio neurolgico.
Embora o foco das entrevistas estivesse centrado na
fala das crianas e dos adolescentes, buscamos informaes
com um profissional da Instituio em estudo, que est
includo no apoio pedaggico existente no Hospital. Uti-
lizamos a observao sistemtica do campo e a entrevista
semiestruturada como tcnicas para coleta de informaes.
A entrevista possua um item de identificao dos su-
jeitos contendo idade, escolaridade, procedncia, diagnsti-
co e tempo de diagnstico, tipo de tratamento e outro item
com uma pergunta aberta: o que o hospital oferece a voc
em relao a sua escolarizao? Todas as entrevistas foram
gravadas e transcritas somente pelas autoras. O material
gravado, aps o trmino da pesquisa e sua publicao ser
apagado pelas pesquisadoras.
As entrevistas foram realizadas aps aprovao do
projeto pelo Comit de tica em Pesquisa do referido hos-

539
 pital sob o parecer n 794/2011 e da Universidade Estadual
do Cear (UECE) sob o parecer n 251.490. O estudo se-
guiu as normas preconizadas pela resoluo 196/96 da Co-
misso Nacional de tica em Pesquisa. Aps a coleta dos
dados, as entrevistas foram transcritas e examinadas exaus-
tivamente, na tentativa de buscar a compreenso dos signi-
ficados e experincias.
A anlise das entrevistas seguiu a tcnica de anlise
de contedo proposta por Bardin (2011), definida como um
conjunto de tcnicas de anlise das comunicaes que uti-
liza procedimentos sistemticos e objetivos de descrio do
contedo das mensagens. Dentre as diversas modalidades
de categorizao propostas pelo autor, foi utilizada a anlise
categorial temtica, ou investigao dos temas, que se apli-
cam as significaes manifestas.

RESULTADOS E DISCUSSO

Apresentao dos sujeitos

As oito crianas e adolescentes que foram entrevis-
tados eram, em sua maioria, do sexo feminino, sendo cinco
meninas e trs meninos. Quanto faixa etria, esta variou
entre 10 e 17 anos, sendo predominante a idade de 15 anos.
Em relao procedncia, trs residiam em cidades do in-
terior do estado, quatro na capital e um na regio metropo-
litana de Fortaleza.
Acerca da escolaridade, metade dos sujeitos frequen-
tava a escola, tanto particulares quanto pblicas, municipais
ou estaduais. A outra metade no estava estudando, mas j

540
havia frequentado a escola durante algum perodo. O tempo
de diagnstico variou de dois anos e um ms a dez anos,
tendo uma predominncia de trs anos.
Os diagnsticos das crianas foram: fibrose cstica,
sndrome do intestino curto, sndrome nefrtica, insuficin-
cia renal crnica e miocardiopatia congnita. Todas repre-
sentam condies crnicas que implicam em reinternaes
peridicas e, s vezes, prolongadas. No entanto, no so im-
peditivas ao ato de estudar.
Considerando-se a idade atual da criana, a idade em
que foi diagnosticada sua doena e o nvel escolar em curso,
das oito, cinco encontravam-se atrasadas quanto escola-
ridade, ou seja, estavam cursando srie inadequada para a
sua faixa etria, conforme os parmetros preconizados pelo
MEC, consoante Lei n 9.394/1996, que estabelece as di-
retrizes e as bases da educao nacional (LBDE).
Destas cinco crianas, quatro no frequentam mais
a escola, sendo que dois j estavam em atraso escolar antes
de pararem de estudar e os outros dois a perda de conte-
dos e de afastamentos regulares da escola, motivados pelas
frequentes internaes os fizeram estacionar no processo
de escolarizao. As demais crianas estavam conseguindo
controlar e conviver com as limitaes impostas pela condi-
o crnica em virtude dos atestados mdicos para justificar
as faltas e pela compreenso da direo da escola que per-
mitia a realizao de avaliaes perdidas em outro perodo.

541
 Propostas do hospital em relao escolarizao: viso da
criana e do profissional
Essa categoria reuniu as percepes do profissional,
das crianas e dos adolescentes acerca das propostas do hos-
pital para o processo de escolarizao, isto , o que eles per-
cebem que o hospital tem oferecido para suprir a necessida-
de de estudar dos pacientes. Das oito crianas/adolescentes
entrevistadas, trs citaram nitidamente em seus depoimen-
tos que o hospital no oferecia um suporte educacional.

[...][risos]. Nada. S traz desenho pra

gente pintar [...] enquanto se eu estivesse
na escola eu estava aprendendo.[...] (E1)
[...]. No deram suporte ainda no hospi-
tal. No d nada, s tem mesmo a tera-
peuta ocupacional, s pintura, pintura de
gesso. [...](E2)
Eu s pinto aqui, mais nada, s pintura,
a mulher vem aqui e deixa aqui para ns
pegar. (E6)
Holanda e Collet (2011) realizaram uma pesqui-
sa com as famlias de crianas com doenas crnicas, e de
acordo com os relatos dos familiares, estes perceberam que
a instituio pesquisada no estava preparada para acolher
as necessidades intelectivas e educacionais da criana com
doena crnica. Muito embora possusse um trabalho coorde-
nado por pedagogos, as famlias no conseguiram perceb-lo
como uma atividade de promoo do acompanhamento do
currculo escolar.
Por outro lado, o desenho e a pintura oferecidos pela
terapeuta ocupacional estiveram presentes nos comentrios

542
de sete dos entrevistados. Essa profissional lembrada pelas
crianas, apesar de nem todas reconhecerem sua funo.

[...] aqui tem a terapeuta ocupacional

que d desenho para gente pintar e para
a gente no ficar sem fazer nada. E bom
porque a gente se ocupa em alguma coisa.
(E3)

[...]. D aqueles livrinhos para ler que a

tia d, [...] ela d livrinho pra ler, coisa
para pintar, d brinquedo, balo[...] (E4)

[...]. A nica coisa que eu vejo que eles

oferecem mais aqui a terapeuta ocupa-
cional [...] (E7)
A pintura, o desenho e os livros tm contribudo para
que as crianas e os adolescentes se desligarem um pouco da
rotina hospitalar, possibilitando momentos de descontrao
e relaxamento. Entretanto, essas atividades de lazer no so
suficientes para atender suas necessidades educacionais.
A classe hospitalar se apoia em propostas educativas
e escolares que se diferenciam das atividades ldicas e re-
creativas. Ainda que o ldico seja uma estratgia de apren-
dizagem utilizada no hospital, a interveno pedaggica
educacional mais especfica, pois esta individualizada
e possui uma responsabilidade com o aprendizado formal
destas crianas (ZOMBINI et al., 2012).
Um dos escolares fez uma crtica em seu depoimento
quanto utilizao dos desenhos, referindo que essa ativi-
dade no corresponde sua faixa etria.

543
 [...] se tivesse na escola tinham outra coi-
sa para ensinar, porque aqui s traz dese-
nho, desenho no ensina nada, [...] isso a
eu fao na creche, eu j estou na 8 srie.
(E1)
Somente um dos entrevistados falou a respeito de ou-
tro projeto oferecido pelo hospital, A cidade da criana. O
que percebemos que poucos se lembraram desse espao de
recreao. As atividades recreativas cumprem uma funo
educativa de socializao e so fundamentais para melhorar
o nimo das crianas por meio das atividades ldicas que
proporcionam um rompimento, ainda que momentneo, da
rotina hospitalar.

[...] de vez em quando a gente vai para

a cidade da criana, l tem alguns jogos
ou brincadeiras, ou atividades que faz a
gente interagir um pouco com as outras
crianas e agir um pouco como se esti-
vesse na escola, mas num a mesma coisa
no. Sinto falta de estar aprendendo, l
a gente s faz mesmo desprender um
pouco dessa coisa chata que estar no
hospital.[...] (E7)
Concordando com os achados desse estudo, Holanda
e Collet (2011) perceberam em sua pesquisa, atravs dos
depoimentos, que as prticas realizadas em determinado
hospital priorizavam o aspecto ldico nas suas aes, o que
era importante para as crianas e adolescentes hospitaliza-
dos, no entanto, insuficiente para atender s necessidades de
escolarizao e socializao.

544
 Ressalta-se que o hospital em estudo possui alguns
projetos de apoio pedaggico, dentre eles est o ABC+ Sa-
de e o Soletrandhias. Houve necessidade de conhecer um
pouco mais sobre os projetos do hospital, em conversa com
um profissional que atua nessas atividades, que esclareceu
suas finalidades e sua importncia para os pacientes.

[...]. O projeto ABC+ Sade foi criado

a partir das queixas dos pais em relao
ao dficit de aprendizagem dos filhos que
permaneciam muito tempo hospitaliza-
dos, afastados da escola e do convvio so-
cial, da se criou o projeto com a finalida-
de de oferecer apoio pedaggico criana
oncolgica [...].
O ABC+ Sade destina-se a atender crianas e ado-
lescentes com cncer. O projeto existe desde 1995 e come-
ou no ambulatrio, o hospital-dia. Depois ele foi estendido
para o paciente hospitalizado com cncer. Tem como fina-
lidade desenvolver atividades que estimulam o pensamento
crtico, a curiosidade e o raciocnio, alm de integrar acom-
panhantes no processo de ensino-aprendizagem em educa-
o ambiental, higiene e cuidados especiais com o paciente.
A equipe realiza atividades educativas, previamente elabo-
radas e as aplica na sala de convivncia ABC + SADE ou
beira do leito do paciente. So atividades escolares, ldicas
e artsticas que podem ser realizadas em grupos ou indivi-
dualmente (HIAS, 2013).
O projeto funciona em parceria com a Universidade
Estadual do Cear, Universidade Federal do Cear e Uni-
versidade de Fortaleza, recebendo alunos de graduao das

545
 diversas licenciaturas, especializao em psicopedagogia, e
com a ps-graduao da Universidade do Vale do Acara.
O atendimento se d na unidade onco-hematolgica, nos
perodos da manh e tarde. A coordenao do servio so-
cial com acompanhamento e orientao da psicopedagogia
(GOMES, 2007).
Quanto s crianas e os adolescentes hospitalizados
por outras patologias, objeto desse estudo, existe o proje-
to Soletrandhias, iniciado em maio de 2005, que oferece
apoio pedaggico e psicopedaggico s crianas e aos ado-
lescentes internados na faixa etria de seis a quatorze anos
(GOMES, 2007). Esse projeto teve seu funcionamento pre-
judicado devido s reformas no hospital, conforme relatado
pelo profissional.

[...] ns tnhamos no refeitrio do blo-

co B uma brinquedoteca, pela manh
funcionava a brinquedoteca e a tarde o
projeto solentrandhias, com essa finali-
dade de oferecer esse apoio pedaggico.
Com a reforma, esse espao foi para ou-
tro local que, infelizmente, ficou muito
distante dos blocos, ficando difcil para
os pacientes se deslocarem at l, mas
funciona ainda assim, o ideal seria um
espao prximo aos leitos, espero que
com a ampliao do hospital que vai
acontecer, eles tenham uma acessibilidade
maior para ceder esse espao prximo aos
leitos para atender as outras patologias,
da nefrologia, da cardiologia [...]

546
 Neste estudo percebemos que as crianas no tinham
conhecimento desse projeto, haja vista que no o citaram
em seus depoimentos. Observamos que esse apoio peda-
ggico fundamental, mas insuficiente diante do que real-
mente preconiza a classe hospitalar: apoio pedaggico em
nvel curricular, isto , toda atividade pedaggica realizada
no hospital dever ser includa no currculo da criana,
contribuindo para diminuio das reprovaes e evaso
escolar (ZOMBINI, 2011).
A classe hospitalar possui uma ligao com a escola
de origem por meio das atividades e programas enviados
para serem trabalhados com o educando, e dos relatrios en-
viados escola de origem, que servem como avaliao. No
existindo esse elo, o atendimento pedaggico no hospital
teria seu sentido minimizado porque no garantiria a con-
tinuidade escolar, e o passar de ano dos alunos (COHEN;
MELO, 2010).
necessrio que haja um convnio entre o hospital
e a escola atravs da parceria entre as Secretarias de
Educao, Municipal ou Estadual, e a Secretaria de Sade.
O profissional relatou que esse convnio estava prximo de
acontecer para o atendimento realizado pelo ABC+ Sade
s crianas com cncer.

[...]. Em 2005, a Secretaria de Educao

nos procurou, no foi feito o convnio
porque o hospital passava por reformas,
no dispunha de espao fsico, com estru-
tura adequada. Ento, no firmamos em
2005 por esse motivo, mas agora j que
a gente est com uma estrutura melhor

547
 na pediatria de cncer que foi inaugurada
em 2012, a gente est tentando, acredito
que daqui para o final do ano seja feito.
Embora previsto no item nove da Resoluo 41/95
que as crianas e adolescentes hospitalizados precisam de
acompanhamento pedaggico, os rgos pblicos, os edu-
cadores, os hospitais e a sociedade conhecem pouco sobre as
atividades educativas como uma modalidadeoficial de ensi-
no em nosso pas (HOLANDA; COLLET, 2011).
Os sujeitos desta pesquisa que no estavam em atraso
escolar, isto , cursando uma srie inadequada para idade,
conseguiram obter aprovaes pela compreenso e parceria
da escola, que entendia a condio de sade dos escolares e
permitia a realizao de provas em outros momentos para
que eles no se prejudicassem.
Essa modalidade de atendimento representa uma ini-
ciativa fundamental para a humanizao e integralidade do
cuidado prestado s crianas e aos adolescentes hospitaliza-
dos. Portanto, necessrio que toda Instituio que reali-
za assistncia populao infantil possua um atendimento
educacional pedaggico ligado escola para dar continuida-
de educao formal dessas crianas e adolescentes.

CONSIDERAES FINAIS
A pesquisa desenvolvida traz percepes, sentimentos
e necessidades das crianas e dos adolescentes portadores de
doenas crnicas hospitalizados em relao ao seu processo
de escolarizao. A anlise dos resultados permite a percep-
o de que a maioria dos escolares internados encontra-se

548
em atraso quanto sua escolaridade, expondo a necessidade
de haver um acompanhamento da educao formal atravs
da classe hospitalar, haja vista que a hospitalizao algo
constante na vida dessas crianas e desses adolescentes.
Percebe-se, tambm, que alguns dos escolares se
mostram preocupados com a perda do ano letivo, por no
possurem alternativas disponveis para continuar suas ati-
vidades escolares durante a hospitalizao. Os sujeitos desta
pesquisa que no estavam em atraso escolar conseguiram
obter aprovaes pela compreenso e parceria dos gestores
de suas respectivas escolas.
Torna-se evidente o quanto difcil para os escolares
afastarem-se dessas atividades educativas, no frequentar a
escola e aprender novidades. A saudade dos estudos, da
escola, dos professores, do convvio com outros alunos, de
algumas disciplinas e at mesmo de fazer as lies de casa
e as provas esto presentes no processo de hospitalizao
desses pacientes.
Observa-se que os escolares no tm conhecimento
dos projetos de apoio pedaggico oferecidos pelo hospital,
haja vista que em seus depoimentos citaram somente a pin-
tura, o desenho e a leitura ofertados pela terapeuta ocupa-
cional como atividades que a instituio oferece em relao
sua escolarizao. Provavelmente porque este apoio est
mais voltado para os pacientes com cncer. O hospital es-
tudado possui alguns projetos de apoio pedaggico que so
fundamentais, mas nenhum oferece um acompanhamento
do currculo escolar das crianas e adolescentes.

549
 As atividades realizadas esto muito voltadas para o
aspecto ldico, que necessrio para melhorar o nimo das
crianas e proporcionar um momento de recreao e descon-
trao, porm insuficiente para suprir as necessidades edu-
cacionais. Os prejuzos acadmicos gerados pela perda do
ano letivo ou interrupo do processo de escolarizao so
fatores que podem repercutir na vida adulta dessas pessoas.
Considera-se de grande importncia que os hospitais
infantis repensem suas aes em relao ao acompanha-
mento pedaggico e educacional atravs da classe hospita-
lar, a fim de oferecerem uma assistncia mais humanizada e
integral s crianas e aos adolescentes que tm seu processo
de escolarizao interrompido com a internao, pois a con-
tinuidade dos estudos dentro do hospital, alm de ajud-los
a superar esse perodo e trazer benefcios para o desenvol-
vimento, tambm contribui para que eles se sintam mais
includos na sociedade e possuam uma melhor qualidade
de vida.

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553
 A (NO) ADESO A TRATAMENTOS CRNICOS E
SUA AFERIONA SADE PBLICA

Thereza Maria Magalhes Moreira

Pedro Braga Neto
Paula Frassinetti Castelo Branco Camura Fernandes
Malvina Thas Pacheco Rodrigues
Jos Wicto Pereira Borges

No estudo das doenas crnicas, a (no) adeso ao

tratamento tem sido alvo de vrias discusses por profis-
sionais de sade, devido s graves consequncias que esse
grupo de doenas poder causar, quando no tratado ade-
quadamente.
Justifica-se a necessidade de estudo e adoo da no-
menclatura destas duas vertentes (adeso e no adeso) pela
confuso destes termos na literatura, o que instigou o estudo
sobre eles como dois fenmenos distintos ou extremos de
um mesmo trao latente, a adeso, concluindo que adeso
e no-adeso integram o mesmo trao latente (RODRI-
GUES, MOREIRA E ANDRADE, 2014).
A Organizao Mundial de Sade (OMS), em seu
conceito de adeso (WHO, 2011), define a adeso ao trata-
mento como, o grau de colaborao que as pessoas seguem
de acordo com a recomendao da equipe de profissionais
da sade que o acompanha, com relao a tomar seus medi-
camentos, seguir a dieta e a modificao do estilo de vida.
Desde o ano 2001, a OMS mantm um grupo para o estudo
da adeso (SABATE, 2001).

554
 Para Arajo e Garcia (2006), este fenmeno pode
ser influenciado por trs grupos de fatores: os relativos ao
prprio cliente, como as variveis sociodemogrficas, os co-
nhecimentos e crenas que as pessoas tm sobre a doena
e o tratamento, e o apoio da famlia; os relacionados te-
raputica farmacolgica e no-farmacolgica; e os fatores
relacionados ao sistema de sade.
No que se refere aos fatores relacionados terapu-
tica farmacolgica e no-farmacolgica, Moreira e Arajo
(2002) referem que o maior desafio para alcanar a adeso
ao tratamento em pacientes crnicos sua adaptao ao
diagnstico, ao tratamento e cronicidade da doena, o que
se associa com sentimentos de tristeza, raiva, agressividade
e hostilidade e, esses sentimentos advm muito do seu des-
conhecimento sobre a doena e tratamento. Deve-se con-
siderar que algumas doenas crnicas so assintomticas,
a exemplo da hipertenso arterial sistmica-HAS, e, nesse
caso, a pessoa no sente necessidade de realizar o tratamen-
to, pois no apresenta sintomas.
Como sugestes para melhorar a adeso ao tratamen-
to tm-se (BORGES et al., 2013): 1) educao em sade,
com especial enfoque nos conceitos da doena, suas carac-
tersticas e fatores de risco; 2) orientaes sobre os benef-
cios dos tratamentos, incluindo mudanas de estilo de vida;
3) informaes detalhadas e compreensveis pelos clientes
sobre eventuais efeitos adversos dos medicamentos prescri-
tos e necessidades de ajustes posolgicos com o passar do
tempo; 4) cuidados e atenes particularizadas em confor-
midade com suas necessidades; e 5) atendimento facilitado,
sobretudo no que se refere ao agendamento de consultas.

555
 Assim, melhorar a adeso a tratamentos crnicos
um dos grandes desafios enfrentados na atualidade pelos
profissionais e servios de sade em decorrncia da longa
durao teraputica e das limitaes que a cronicidade traz
ao estilo de vida do doente e dos demais membros que com-
pem seu ncleo familiar. Por isso, medir a adeso ao trata-
mento tarefa complexa, uma vez que existem vrios fatores
envolvidos neste processo, dificultando o desenvolvimento
de uma medida padro.
As medidas de adeso ao tratamento podem ser clas-
sificadas como diretas e indiretas. Os mtodos diretos so
mais objetivos, porm requerem equipamentos sofisticados,
tornando oneroso seu uso e invivel sua aplicao na sade
pblica. Consistem na deteco de medicamentos e meta-
blicos em fludos biolgicos, verificando nveis plasmti-
cos; e na utilizao de marcadores qumicos, administrados
juntamente com os medicamentos na impossibilidade de
detectar elementos da doena nos fluidos biolgicos por
tcnicas analticas (MILSTEIN-MOSCATI; PERSANO;
CASTRO 2000).
Os mtodos indiretos consistem em relato do pro-
fissional, registros farmacuticos, contagem de comprimi-
dos manual, monitoramento eletrnico de doses, desfecho
clnico favorvel e relatos de usurios (questionrios estru-
turados e/ou escalas visuais) (GORDIS, 1981). So menos
exatos que os mtodos diretos e, embora tendam a superes-
timar a adeso, so os que apresentam maior aplicabilidade
na sade pblica, pois requerem menor custo e so fceis de
aplicar (MILSTEIN-MOSCATI; PERSANO; CASTRO
2000; BAENA-DEZ et al., 2011).

556
 Borges et al. (2012 e 2014), ao realizarem reviso
integrativa sobre os mtodos de avaliao da adeso ao
tratamento da HAS, relacionaram os questionrios vali-
dados usados na literatura, identificando o Teste de Mo-
risky-Green-Levine, o Cuestionrio de valoracin del com-
portamiento de adherencia al tratamiento farmacolgico y
no farmacolgico, o Questionrio MBG (Martn-Bayarre-
Grau), o Questionrio de Adeso a MedicamentosQua-
liaids (QAM-Q), o teste de Haynes-Sackett, a Escala de
conductas en salud e a escala Hill-Bone compliance to high blood
pressure therapy scale.

Quadro 1: Instrumentos mais utilizados para avaliar adeso teraputica no

acompanhamento de doenas crnicas segundo a literatura. Fortaleza-Cea-
r-Brasil, 2014.
Teste de Morisky-Green-Levine
Cuestionrio de valoracin del comportamiento de adheren-
cia al tratamiento farmacolgico y no farmacolgico
Questionrio MBG (Martn-Bayarre-Grau)
Hipertenso arterial Questionrio de Adeso a MedicamentosQualiaids (QAM
sistmica -Q)
Teste de Haynes-Sackett
Escala de conductas en salud
Escala Hill-Bone compliance to high blood pressure therapy
S-TOFHLA, verso reduzida do Test of Functional Health Literacy
in Adults (TOFHLA)
TOFHLA
Doena renal Morisky Medication Adherence Scale (MMAS)
crnica Adeso aos imunossupressores no transplante renal:
Escala de BAASIS
Instrumento de Fernandes et al. (2012)
Morisky Medication Adherence Scale (MMAS)
Doenas Neuro- Instrumento para avaliar atitudes frente tomada dos rem-
lgicas dios (IAAFTR)

557
 Outros tratamentos crnicos tiveram a adeso tera-
putica avaliada por questionrios, a exemplo de nefropatias
e alteraes cerebrais.
Sobre as nefropatias, a Doena Renal Crnica (DRC)
um problema de sade pblica mundial, pois a falncia
renal requer que terapias substitutivas renais (TSR) sejam
institudas, tais como dilise ou transplante renal. A iden-
tificao do paciente sem adeso ao tratamento essencial
para sucesso do tratamento dialtico e do transplante renal,
pois a realizao inadequada do tratamento pode levar a
consequncias diretas: distrbios hidroeletrolticos, comor-
bidades e aumento da mortalidade, na rea do tratamento
dialtico, e, com relao ao transplante renal, pode ocorrer
rejeio aguda, disfuno crnica, perda do enxerto e mes-
mo a morte do receptor.
No Brasil os estudos sobre adeso em nefropatias
mostram instrumentos de avaliao variados. Podemos ci-
tar como exemplo instrumento publicado na literatura que
envolve tambm o letramento em sade (LS), como o S-
TOFHLA, verso reduzida do Test of Functional Health Li-
teracy in Adults (TOFHLA) (CARTHERY-GOULART et
al.., 2009).
No estudo de Maragno (2009), foi avaliada a relao
entre LS e adeso terapia medicamentosa em pacientes
que aguardavam atendimento em postos de sade, na cidade
de Bag-Rio Grande do Sul-Brasil. O LS foi avaliado pelo
Teste de Letramento em Sade (TLS), baseado na traduo
e adaptao do instrumento TOFHLA para a realidade bra-
sileira, considerando-se aspectos lingusticos e culturais. A

558
aderncia terapia medicamentosa foi medida pelo Morisky
Medication Adherence Scale (MMAS) e as dificuldades para a
aderncia foram avaliadas pelo Brief Medication Question-
naire (BMQ). A ausncia de relao entre o MMAS e os re-
sultados do TLS foi atribuda ao fato de 74% da populao
avaliada possuir ensino mdio completo ou mais, e a autora
conclui pela necessidade de mais estudos sobre adeso me-
dicamentosa e LS.
Com relao adeso aos imunossupressores no
transplante renal, podemos citar como um instrumento a
escala de BAASIS, validada para o Brasil (MARISCANO
et al.,2009) e outro instrumento apresentado no Congres-
so Internacional de Transplantes em Berlin, por Fernandes
et al. (2012). Outros instrumentos podem ser acessados em
Moreira et al., 2008 e em Santos et al, 2012.
J no caso das doenas neurolgicas, uma das ques-
tes mais difceis saber como medir a adeso ao trata-
mento. Na literatura mdica, h vrios mtodos descritos:
autorrelato do paciente, calendrios, medida do nvel srico
das drogas e a contagem do nmero de comprimidos re-
manescentes em uma visita clnica. Outro mtodo possvel
seria a monitorizao eletrnica da adeso ao tratamento,
porm esta se torna cara. A escala de adeso teraputica
de Morisky (MMAS) (MORISKY, GREEN e LEVINE,
1986; MORISKY et al., 2008) pode ser uma opo mais
vivel e preenchida pelo prprio paciente. A verso original
consiste em quatro questes com pontuao, representando
alta, baixa ou um nvel intermedirio de adeso. Na temtica
epilepsia, um estudo mostrou que apenas 42% dos pacientes
atingiam adeso elevada ( MORISKY et al., 2008) . A no

559
 adeso aos medicamentos anti-epilpticos, por exemplo,
um srio problema nessa populao de pacientes. Est as-
sociado com maior nmero de crises convulsivas, reduzindo
o sucesso no tratamento e aumentando os custos de sade.
Pacientes com demncia e dficit cognitivo podem,
em particular, ser um grupo de doentes com alto risco de
dificuldade em adeso ao tratamento. Pacientes com pre-
juzo na funo executiva, perda de reconhecimento de suas
dificuldades, autoconfiana em excesso e determinadas per-
sonalidades podem ser o grupo de doentes com maior risco
de no-adeso ao tratamento. A questo maior nesses casos
quando se deve transferir o manejo da medicao para
outro responsvel.
Pacientes com doena de Parkinson (DP) so outro
grupo de doentes que merecem especial ateno na questo
adeso ao tratamento. Os medicamentos utilizados so bem
variveis e sua posologia muda constantemente de acordo
com a evoluo da doena. Estudos j mostraram variao
de adeso ao tratamento de 28,7 a 67%. Estudo brasileiro
recente detectou que 53% dos pacientes com DP no fazem
uso adequado de seus medicamentos. Alm da utilizao da
MMAS, o estudo utilizou o instrumento para avaliar atitu-
des frente tomada dos remdios (IAAFTR) (MARCHI
et al., 2013) composto de dez perguntas estruturadas, com
respostas afirmativas ou negativas. A nota de corte proposta
sete, sendo as pontuaes menores ou iguais a sete refe-
rentes atitude negativa e pontuaes maiores do que sete,
atitude positiva.
Apesar de ser um problema antigo e alvo de muitas
pesquisas, a mensurao da (no) adeso ao tratamento

560
permanece obscura, pois os instrumentos mais utilizados
se voltam to somente tomada medicamentosa. E, con-
forme j descrito, o tratamento no farmacolgico constitui
a primeira interveno profissional aps o diagnstico da
doena e acompanha todo o tratamento farmacolgico, uma
vez este institudo. Neste sentido, Rodrigues, Moreira e An-
drade (2014) criaram e validaram o QATHAS, que inclui
tratamento no farmacolgico, mas direcionado para hiper-
tensos. Como foi criado utilizando-se a Teoria de Resposta
ao Item (TRI) pode no futuro ter seus itens ampliados e se
adequar a outras cronicidades.
Assim, v-se a relevncia da aferio da (no) adeso
ao tratamento no cenrio da sade coletiva, de forma inter-
disciplinar, alicerando a ateno primria no pas. Verifi-
que-se, a seguir, acerca da mensurao da (no) adeso na
clnica mdica e de enfermagem.

A mensurao da (no) adeso na Clnica Mdica e de En-

fermagem
A no adeso ao tratamento medicamentoso est in-
timamente relacionada ao aumento da morbimortalidade,
especialmente em doenas crnicas. A Organizao Mun-
dial da Sade (OMS) considera que a no adeso a terapias
de longo prazo gira em torno de 50% (WHO, 2011). na po-
pulao geral, sendo que em pases menos desenvolvidos es-
tes valores podem ser ainda maiores. Observa-se, ainda, que
a baixa adeso ao tratamento clnico esta associado a desfe-
cho desfavorvel. Por isso, a tarefa de identificar a no-adeso
ao tratamento de extrema importncia.

561
 Conforme j mencionado, podemos dividir os mto-
dos de mensurao em diretos e indiretos. Os mtodos dire-
tos mais comuns envolvem nveis sricos de medicamentos
como largamente utilizado em pacientes com epilepsia e a
observao direta da terapia como no acompanhamento do
tratamento da tuberculose. J os mtodos indiretos abran-
gem mltiplas tcnicas, como a contagem de plulas, ques-
tionrios, frequncia de dispensao, medidores eletrnicos
e medidas do resultado clnico (ex.: presso sangunea, he-
moglobina glicada, carga viral e controle de crises convulsi-
vas), dirios dos pacientes (ex.: dirio de cefaleia) ou de seus
cuidadores.
H ainda instrumentos desenvolvidos diretamente
para avaliar a adeso ao tratamento. Um dos mais utilizados
a escala de Morisky, j comentada previamente. No entan-
to, j existe uma nova verso desse instrumento, atualmente
composto de oito questes ao invs da verso anterior de
quatro questes.
Tais mtodos, diretos ou indiretos, requerero de
mdicos e enfermeiros uma postura de viglia acerca do
cumprimento do tratamento e, sobretudo, uma concepo
promotora de sade, dialgica, que permita a troca de infor-
maes e o desenvolvimento de aes conjuntas.
A utilizao de escalas, questionrios e outros instru-
mentos de medida, validados dentro de padres criteriosos
e reconhecidos cientificamente permitem o acesso a tecno-
logias cientficas para a realizao das prticas clnicas bem
fundamentadas. Nos programas de tratamento crnico do
Ministrio da Sade (hipertenso, diabetes, nefropatias,

562
dentre outros), a utilizao dessas ferramentas de trabalho
com foco nas tecnologias leves e leves-duras permite reo-
rientar a assistncia prestada no mbito do Sistema nico
de Sade-SUS.
Nesse nterim, o profissional de sade poder, ao uti-
lizar-se de um instrumento de mensurao da (no) adeso
ser capaz de explicar o que ocorreu, prever o que acontecer
e interpretar o que est acontecendo, permitindo a abertura
de novos horizontes interpretativos para o cuidado clnico.
digno de nota destacar que uma necessidade
brasileira e mundial atual a criao de novos instrumentos,
novas tecnologias para mensurao da adeso a tratamentos
crnicos. Nesse sentido, podem-se citar como algumas
tecnologias recentemente criadas no Brasil para verificao
da adeso a tratamentos crnicos: Borges (2010 e 2012),
que definiu os elementos constitutivos e operacionais da
no adeso ao tratamento da hipertenso arterial; Rodrigues
(2012), que construiu um instrumento para anlise da
adeso ao tratamento da hipertenso a partir da Teoria de
Resposta ao Item-TRI, o QATHAS http://www.qathas.
com.br/Apresentacao; Silva (2014), que, em sua tese de
doutoramento, desenvolveu um instrumento para o auto-
cuidado dos ps de diabticos-QUEPED (SILVA, 2014) e
Galdino (2014), que, em sua dissertao, desenvolveu uma
cartilha com a verso ilustrada do QUEPED.
Desse modo, situa-se a utilizao desses instrumen-
tos na sade pblica como um objeto que pode ser utilizado
no histrico clnico, a partir do qual se consolidam os dados
subjetivados no discurso do sujeito com alteraes crnicas

563
 de sade, em dados objetivos capazes de serem armazena-
dos em bancos de dados e direcionar o cuidado. Na fase
diagnstica, pode auxiliar na acurcia de identificao do
diagnstico de enfermagem falta de adeso, subsidiando a
consolidao de taxonomias nessa rea.
O subsdio da mensurao na clnica, alm de contri-
buir com a sistematizao da assistncia, potencializa a rea-
lizao de pesquisas a partir da utilizao de metodologias
quantitativas aplicadas sobre dados subjetivos que transfor-
mam os achados em escores, a partir do uso de instrumentos
validados.
Esse panorama de mensurao abre novos caminhos
para a cincia, pois, permite a construo de uma infini-
dade de instrumentos que albergam construtos subjetivos e
transformam-nos em objetivos, capazes de serem utilizados
em testes estatsticos, trazendo novas interpretaes reali-
dade do cuidado.
Portanto, a avaliao da (no) adeso ao tratamento
no mbito da sade pblica tarefa complexa e que requer a
utilizao de tecnologias. Os atuais instrumentos avaliativos
do fenmeno focam-se sobremaneira no tratamento medi-
camentoso, mitigando outras dimenses da adeso e negli-
genciando a resposta do sujeito doena e necessidade de
adeso a um tratamento crnico.

564
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568
Recomendaes nutricionais para doenas
crnicas prioritrias em sade pblica

Helena Alves de Carvalho Sampaio

Soraia Pinheiro Machado Arruda
Claudia Machado Coelho Souza de Vasconcelos

As doenas crnicas no transmissveis (DCNT)

so caracterizadas por terem histria natural prolongada;
mltiplos fatores de risco complexos; interao de fatores
etiolgicos conhecidos e desconhecidos; longo perodo de
latncia; longo curso assintomtico; curso clnico em geral
lento, prolongado e permanente; manifestaes clnicas com
perodos de remisso e de exacerbao; leses celulares ir-
reversveis e evoluo para diferentes graus de incapacidade
ou para a morte (LESSA, 1998).
A resposta indagao sobre quais as DCNTs que
deveriam ser o foco dos esforos dos setores de sade no
unnime, pois elas so muito heterogneas e levam a ma-
nifestaes com impactos diferenciados, dependendo da
populao. Em recente relatrio do Institute of Medicine
- IOM foram eleitas 9 condies crnicas, no necessaria-
mente doenas, consideradas as de maior impacto na sa-
de e economia das naes: artrite, sobreviventes de cncer,
dor crnica, demncia, depresso, diabetes mellitus tipo 2,
condies de disabilidades ps-traumticas, esquizofrenia e
perda de viso e audio (IOM, 2012). A World Health Or-
ganization WHO, em seu plano estratgico 2008-2013,

569
 listou, como alvo, doenas cardiovasculares, cncer, doenas
respiratrias crnicas e diabetes, considerando-as respons-
veis por 60% da mortalidade mundial (WHO, 2008).
Adicionalmente, ainda a WHO (2013), referiu o so-
brepeso e a obesidade como o quinto fator de risco para
mortalidade, colocando esta condio como responsvel por
44% do diabetes, 23% das doenas cardacas isqumicas e
7-41% das neoplasias. Segundo o Centers for Disease Con-
trol and Prevention CDC, a obesidade aumenta o risco de
doena coronariana, acidente vascular cerebral, hipertenso
arterial, diabetes mellitus tipo 2, cncer, dislipidemia, doen-
as hepticas e de vescula biliar, problemas respiratrios,
apnia do sono, osteoartrite, problemas reprodutivos e piora
da sade mental (CDC, 2011).
Diante do exposto, fica difcil elencar as doenas que
deveriam ser enfocadas no presente captulo. Considerando
a seleo supracitada realizada pela Organizao Mundial
da Sade (WHO, 2008) e aliando-se importncia do
componente nutricional na preveno e controle das mes-
mas, optou-se por abordar a obesidade, o diabetes mellitus
tipo 2, o cncer e, dentro das doenas cardiovasculares e/
ou riscos para desenvolvimento das mesmas, a hipertenso
arterial e as dislipidemias. Pautou a opo, ainda, a existn-
cia de diretrizes ou consensos nacionais para preveno e
controle das afeces citadas.
A abordagem ser centrada principalmente nos as-
pectos preventivos dessas condies crnicas, os quais tam-
bm se aplicam ao seu controle de uma forma mais genrica.
No sero discutidos aspectos teraputicos que demandem

570
uma abordagem mais clnica, especfica e individualizada.
As diretrizes e consensos dirigidos para a preveno e con-
trole das afeces citadas so periodicamente revisados e
englobam medidas medicamentosas e no medicamentosas,
a se destacando o abandono do tabagismo, o abandono ou
reduo do etilismo, o aumento da prtica de atividade fsica
e a adoo de uma alimentao saudvel, que assegure um
estado nutricional tambm saudvel.
Tais diretrizes, portanto, tm o propsito de facilitar
a tarefa de melhor cuidar dos indivduos acometidos ou em
risco de serem acometidos por estas doenas. Considerando
o escopo do captulo, a seguir, para cada doena selecionada
sero apresentadas as principais medidas no medicamento-
sas, voltadas para alimentao, nutrio e gordura corporal.

OBESIDADE
A obesidade uma doena crnica resultante de um
balano positivo de energia por tempo prolongado, produ-
zindo excesso de gordura corporal ou acmulo de gordura
no tecido adiposo (WHO, 2013). O acmulo de gordura
corporal pode levar a prejuzos sade dos indivduos, asso-
ciando-se mortalidade precoce e ao surgimento de doen-
as cardiovasculares, cncer, diabetes melito, hipertenso
arterial, dislipidemias, doenas osteoarticulares e degenera-
tivas (WHO, 1998; MANZONI et al., 2011).
O ndice de Massa Corporal (IMC) o indicador
mais amplamente utilizado para diagnstico da obesidade,
principalmente em triagens populacionais. O mesmo de-

571
 finido pela proporo entre o peso dividido pelo quadrado
da altura corporal, sendo adotados os seguintes parmetros
de classificao: normal (ou eutrofia) de 20 a 24,99 kg/m2,
pr-obesidade (ou sobrepeso) de 25 a 29,99 kg/m2, obesidade
grau I de 30 a 34,99 kg/m2, obesidade grau II de 35 a 39,99
kg/m2 e obesidade grau III ou obesidade mrbida 40 kg/
m2 (WHO, 1998).
Contudo, importante destacar que o IMC assim ca-
tegorizado desconsidera idade, atividade fsica e relao com
indicadores de composio corporal, como por exemplo, a
gordura corporal (LAMOUNIER.; PARIZZI, 2007). Des-
ta forma, uma utilizao isolada de IMC no diagnstico da
obesidade aceitvel apenas em abordagens epidemiolgicas
(DEURENBERG et al., 1999; REZENDE et al., 2010).
Recentemente vm sendo propostas alternativas ao
IMC para o diagnstico de adiposidade corporal, como a
utilizao do ndice de massa corporal invertido (NEVILL
et al., 2011; DUNCAN et al., 2012) ou do ndice de adipo-
sidade, este considerando apenas circunferncia do quadril
e altura (BERGMAN et al., 2011; MIAZGOWSKI et al.,
2012; VINKNES et al, 2013). No entanto o nmero de pu-
blicaes ainda pequeno e os resultados so controversos.
A obesidade vem crescendo em magnitude no mundo
todo, independente do nvel de desenvolvimento do pas,
do nvel econmico dos acometidos e da faixa etria destes.
Relatos sobre a prevalncia mundial referem, em 2008, para
pessoas com 20 e mais anos de idade, 35% com sobrepeso
e 11% obesos (WHO, 2013). No Brasil, a ltima Pesqui-
sa de Oramentos Familiares POF 2008-2009, detectou
49% de excesso ponderal (sobrepeso e obesidade) e 14,8%

572
de obesidade (BRASIL, 2010). A previso em 2015 que
existam 2,3 bilhes de adultos com excesso de peso e mais
de 700 milhes obesos (WHO, 1998, MANZONI et al.,
2011). No Brasil, encontrou-se uma prevalncia de obesi-
dade de 12,5% e 16,9% nos homens e mulheres, respectiva-
mente (BRASIL, 2010).
A afeco multifatorial e envolve fatores genti-
cos, hormonais e ambientais (WHO, 1998). Deste modo,
a preveno e o manejo demandam modificaes no estilo
de vida incluindo dieta, atividade fsica, mudana compor-
tamental, prescrio de medicamentos e cirurgia, que sero
utilizadas isoladamente ou em conjunto, dependendo da
indicao (WHO, 1998, NORTH AMERICAN ASSO-
CIATION FOR THE STUDY OF OBESITY/NATIO-
NAL HEART, LUNG, AND BLOOD INSTITUTE
NAASO/NHLBI, 2000).
Os protocolos vigentes para abordagem da preveno
e do controle da obesidade so: as diretrizes brasileiras de
obesidade 2009-2010, elaboradas pela Associao Brasilei-
ra para o Estudo da Obesidade e da Sndrome Metablica
ABESO (2009), as diretrizes americanas, de elaborao
conjunta NAASO/NHLBI (2000) e o relatrio da Organi-
zao Mundial da Sade (WHO, 1998). Mais recentemen-
te, foram atualizadas as diretrizes europeias da obesidade
pela World Gastroenterology Organisation WGO (2011).
Aqui sero enfocados os principais fatores dietticos
e nutricionais direcionados adoo de medidas de inter-
veno que evitem que o indivduo com estado nutricional
normal fique com sobrepeso e que indivduo com sobrepeso
se torne obeso (WHO, 1998).

573
 O monitoramento do estado nutricional por meio do
ndice de Massa Corporal (IMC) e circunferncia da cintu-
ra (risco aumentado para doenas cardiovasculares: 94 cm
nos homens e 80 cm nas mulheres) e o alcance de um peso
saudvel proposto por todas as diretrizes. A preconizao
de que o IMC mdio da populao fique entre 21 e 23 kg/
m2 (21 para os pases desenvolvidos e 23 para os pases em
desenvolvimento) (WHO, 1998). Nas crianas e adolescentes
o IMC deve estar inferior ao percentil 85 dos valores para a
faixa etria e a medida da circunferncia abdominal com risco
mnimo de doenas cardiovasculares inferior a 61 cm (ABE-
SO, 2009). A circunferncia da cintura aferida no maior
permetro abdominal entre a ltima costela e a crista ilaca
(ABESO, 2009).
A WGO (2011) refere que, para pessoas com IMC
de at 40 kg/m2, uma reduo ponderal de 510% pode
favorecer a reduo da circunferncia da cintura, da presso
arterial e dos valores sanguneos de glicose, triglicerdeos e
citocinas, alm de melhorar os nveis de HDL-colesterol.
J para valores maiores de IMC recomenda-se uma perda
ponderal de ao menos 20-25%.
Alm do autocontrole frequente do peso corporal, a
diretriz europeia enfatiza a importncia do mesmo cuidado
para a ingesto dos alimentos. Ressalta que importante a
procura de apoio nos programas de manuteno de peso,
inclusive com ajuda da internet (WGO, 2011).
Embora haja vrias estratgias para clculo de dietas
hipocalricas, de um modo geral todas as diretrizes aceitam
a implantao de um dficit dirio de 500 a 1000 calorias, o

574
que levaria a uma perda ponderal no associada ao compro-
metimento nutricional.
A distribuio dos macronutrientes recomendada
dentro dos parmetros de uma dieta normal para adultos e
crianas, adaptando-as realidade individual (WHO, 1998;
NAASO/NHLBI, 2000; ABESO, 2009; WGO, 2011),
embora a real influncia da proporo de macronutrientes
ainda seja alvo de discusses.
Em relao ao total calrico recomenda-se 15 a 20% de
protenas; at um mximo de 30% de lipdios (sendo at 10%
de gordura saturada, at 10% de gordura polinsaturada, at
15% de gordura monoinsaturada e colesterol inferior a 300
mg/dia); carboidratos a completar o total calrico, sendo que
os carboidratos simples no devem ultrapassar 20% do total
calrico e a quantidade diria de fibras deve chegar faixa de
20-35g (ABESO, 2009). As diretrizes europeias tambm fa-
lam em limitar o consumo de gorduras totais, substituir satu-
radas por no saturadas e aumentar fibras, porm, no trazem
respectiva orientao quantitativa (WGO, 2011).
No tpico de distribuio de macronutrientes na die-
ta, a ABESO (2009) e, principalmente, a reviso da WGO
(2011), talvez por serem mais atualizadas, so mais flexveis
em endossar o uso, dependendo da situao, de dietas mais
restritas em lipdios ou em carboidratos ou mais elevadas
em protenas ou com baixo ndice glicmico, ou mesmo o
uso de substitutos de refeio.
Existe a forte recomendao de se evitar alimentos
hipercalricos e de limitar a ingesto de acar, especial-
mente o uso de bebidas aucaradas, como os refrigerantes
(WHO, 1998; WGO, 2011).

575
 A ingesto de lcool tambm deve ser limitada
(WGO, 2011) e o consumo de sal deve ser restrito a 6 gra-
mas por dia (ABESO, 2009). Somente a diretriz brasileira
reporta-se ao consumo quantitativo de gua, que deve ser
de 1500 ml para cada 1000 Kcal (ABESO, 2009). Reco-
menda-se que o indivduo mantenha seis refeies dirias
(WHO, 1998) e destacada a importncia do caf da ma-
nh (WGO, 2011).
A suplementao de micronutrientes no est reco-
mendada de rotina, apenas no caso de no se atingir as re-
comendaes dirias.
No existe evidncia que sustente a recomendao
dos seguintes componentes para manuteno ou perda de
peso: cido linolico conjugado, cafena, ch verde, cap-
saicina, cromo, quitosana, hidroximetilbutirato e piruvato
(ABESO, 2009). Porm, os mais estudados e com efeitos
mais promissores so cafena e ch verde. Estes componen-
tes com propriedades funcionais sobre apetite e metabolis-
mo podem ser futuramente associados rotina teraputica.
Alm das medidas dietticas e nutricionais, ressalta-
da a importncia de uma legislao de alimentos adequada
e de aes que facilitem o desenvolvimento de atividades
fsicas em locais pblicos, incluindo segurana pblica e
criao de centros de recreao, alm de reas para pedestres
e ciclovias (WHO, 1998). A indstria deve reduzir o teor
de gordura e acares e o tamanho das pores dos alimen-
tos processados, introduzir opes inovadoras e saudveis
(baixa densidade energtica, ricas em fibras e alimentos fun-
cionais) e revisar as prticas de marketing atuais (WGO,
2011). Os governos podem promover o desenvolvimento

576
de produtos alimentcios saudveis pelas indstrias, atravs
de subsdios e/ou reduo de impostos para comercializa-
o e pesquisa (WHO, 1998). A educao nutricional em
escolas, locais de trabalho e na comunidade para promoo
de prticas alimentares saudveis tambm proposta como
estratgia relevante de combate obesidade (WHO, 1998).
Esse conjunto de estratgias apontadas que pode-
r levar ao sucesso das metas de reduo da prevalncia de
sobrepeso e obesidade, promovendo mais qualidade de vida
aos indivduos e comunidades.

DIABETES MELLITUS TIPO 2

O diabetes mellitus uma sndrome crnica de
etiologia mltipla. Entre os fatores envolvidos no aumento do
diabetes em todo o mundo est a adoo de um estilo de vida
pouco saudvel, incluindo sedentarismo, dieta inadequada e
obesidade (BRASIL, 2006). Alguns estudos de seguimento
em longo prazo observaram efetividade na preveno do
diabetes com mudanas no estilo de vida (LI et al., 2008;
ILANNE-PARIKKA et al., 2006; KNOWLER et al., 2009),
chegando a ser apontado um percentual de reduo de 58%
do risco de desenvolver a doena em trs anos (AMERICAN
DIABETES ASSOCIATION - ADA, 2013).
A afeco configura-se hoje como uma epidemia
mundial e segundo estimativas da Organizao Mundial da
Sade a expectativa de que em 2025 existam 350 milhes
de pessoas com diabetes, ou seja, quase o dobro em relao
ao ano de 2000, cujo nmero de portadores era de 177 mi-
lhes (BRASIL, 2006).

577
 A doena est entre as primeiras causas de mortali-
dade, hospitalizaes a de amputaes de membros inferio-
res no Brasil. Portanto, as consequncias humanas, sociais
e econmicas so alarmantes para os servios de sade e
para os portadores, suas famlias, seus amigos e comunidade
(BRASIL, 2006).
A preveno e manejo envolvem predominantemente
modificaes do estilo de vida relacionadas dieta e ativi-
dade fsica (ADA, 2013).
As recomendaes nutricionais para preveno e
controle discutidas nesse captulo foram embasadas nas
diretrizes brasileiras (SOCIEDADE BRASILEIRA DE
DIABETES SBD, 2013) e americanas (ADA, 2013).
Os indivduos com tolerncia glicose diminuda,
glicemia de jejum alterada ou hemoglobina glicada entre
5,7 e 6,4% devem perder 7% do peso corporal e aumentar
a prtica de atividade fsica (ADA, 2013). A associao da
terapia com metformina tambm pode ajudar na preveno
do aparecimento do diabetes nesses indivduos e est espe-
cialmente recomendada nos indivduos com IMC > 35 Kg/
m2, com menos de 60 anos e mulheres que tiveram diabetes
gestacional (ADA, 2013).
A perda de peso tambm recomendada para todos
os indivduos com sobrepeso e obesidade que tm ou esto
em risco de ter o diabetes. A ADA (2013) cita que uma boa
estratgia para facilitar a perda ponderal em curto prazo a
utilizao de dietas que aliem restrio calrica com baixo
teor de carboidratos e lipdios.

578
 A alimentao preconizada nas diretrizes americanas
e brasileiras segue, praticamente, a recomendao para a po-
pulao em geral (ADA, 2013; SBD, 2013):
Reduo de calorias;
Um balano equilibrado de protenas, carboidra-
tos e lipdios que permita atingir bom controle
metablico. A ADA (2013) apenas refere que
no deve haver aporte de carboidratos inferior a
130g por dia, mas a SBD (2013) acrescenta uma
proposta de distribuio de macronutrientes, em
relao s calorias totais: 15-20% de protenas,
45-60% de carboidratos e at 30% de lipdios;
Consumo de 14 gramas de fibra para cada 1000
kcal, aceitando-se, segundo a SBD (2013) um
mnimo de 20g/dia. Ambas as diretrizes des-
tacam a importncia do consumo de alimentos
fontes de fibras e a ADA (2013) especifica que
50% dos gros ingeridos devem ser integrais;
Gordura saturada <7% das calorias totais. Adi-
cionalmente, a SBD (2013) cita que gorduras
polinsaturadas podem chegar at 10% das calo-
rias totais, complementando-se a cota diria com
gorduras monoinsaturadas e que o colesterol die-
ttico dirio deve ser inferior a 200mg;
Reduo da ingesto de gorduras trans ao m-
nimo, sendo que a SBD (2013) especifica que
a quantidade diria ingerida deve ser menor ou
igual a 2g;

579
 Limitar a ingesto de bebidas que contm acar
adicionado, inclusive frutose;
A sacarose pode ser ingerida no contexto de uma
dieta saudvel, mas apenas a SBD (2013) espe-
cifica a quantidade diria permitida de at 10%
das calorias totais;
Se houver ingesto de bebida alcolica o consu-
mo dirio deve ser limitado a no mximo 2 doses
para o homem e uma dose para a mulher. O in-
divduo que j tem diabetes deve ter precaues
adicionais para evitar hipoglicemia;
No h evidncias cientficas de benefcios de
suplementao de vitaminas e minerais, devendo
a demanda destes ser suprida atravs da dieta. A
SBD (2013) recomenda a reduo da ingesto de
sdio para at 2400mg/dia.
As diretrizes enfatizam a importncia da educao
em sade para diabticos, individualmente e em grupo, a
fim de proporcionar conhecimentos e habilidades que favo-
ream a autogesto da doena.

DISLIPIDEMIAS
De acordo com as projees da Organizao Mundial
de Sade, a prevalncia de doenas cardiovasculares conti-
nuar aumentando nos pases em desenvolvimento, dentre
eles o Brasil, agravando ainda mais o quadro de morbidade
e mortalidade elevadas nestes pases. Dentre os principais
fatores de risco cardiovascular, destacam-se as dislipidemias,

580
devido ao seu grande peso no desenvolvimento da doena
aterosclertica. Estudo conduzido com 8.045 indivduos de
nove capitais brasileiras, em 1998, mostrou que 38% dos
homens e 42% das mulheres possuiam colesterol total aci-
ma do limite timo (SOCIEDADE BRASILEIRA DE
CARDIOLOGIA - SBC, 2007).
Um evento coronariano agudo a primeira manifesta-
o da doena aterosclertica em pelo menos metade dos in-
divduos com esta complicao. Assim, identificar indivduos
assintomticos que esto predispostos fundamental para a
preveno efetiva. Todos os pacientes com dislipidemia iso-
lada e aqueles com risco cardiovascular aumentado devem
ser orientados a adotarem medidas no medicamentosas re-
lacionadas mudana do estilo de vida, incluindo aquelas
associadas alimentao, nutrio e gordura corporal.
A abordagem nutricional se aplica preveno e ao
tratamento das dislipidemias, e o plano alimentar deve con-
siderar questes culturais, regionais, econmicas e sociais,
devendo ser agradvel ao paladar e visualmente atraente.
Sintetizando as recomendaes dietticas para o tratamen-
to das dislipidemias apresentadas na IV Diretriz Brasileira
sobre Dislipidemias e Preveno da Aterosclerose (SBC,
2007), tem-se:
Gordura total - 25 30% das calorias totais;
cidos graxos saturados - 7% das calorias to-
tais;
cidos graxos polinsaturados - 10% das calo-
rias totais;
cidos graxos monoinsaturados - 20% das ca-
lorias totais;

581
 Colesterol - < 200mg/dia;
Fitosteris - 2g/dia pode reduzir, em mdia, 10 a
15% do LDL-colesterol por competirem com a
absoro deste na luz intestinal;
Carboidratos - 50 60% das calorias totais;
Fibras - 20 30g/dia, especialmente as solveis
(5 a 10g/dia), como medida adicional para o con-
trole de colesterol sanguneo. O farelo de aveia
apontado como o alimento mais rico em fibras
solveis;
Protenas - cerca de 15% das calorias totais. O
consumo especfico de 25g/dia de protena da
soja pode reduzir cerca de 6% do LDL-colesterol
e, portanto, pode ser considerado como auxiliar
no tratamento da hipercolesterolemia;
Calorias - ajustadas ao peso desejvel;
No recomendada a suplementao de vitami-
nas antioxidantes, por no haver evidncias sufi-
cientes de que previnam manifestaes clnicas
da aterosclerose, mas uma alimentao rica em
frutas e vegetais diversificados fornece quantida-
des apropriadas de tais substncias.

Recentemente, a Sociedade Brasileira de Cardiolo-

gia publicou a I Diretriz sobre o Consumo de Gorduras e
Sade Cardiovascular (SBC, 2013) com a finalidade de es-
tabelecer graus de recomendao e nveis de evidncia para
diferentes estratgias e padres dietticos que se relacionem
com o risco cardiovascular. As principais recomendaes
deste documento so:

582
 O consumo de colesterol alimentar deve ser <
300mg/dia para auxiliar no controle da coleste-
rolemia;
O consumo de ovo deve ser moderado (at um
por dia) para a populao geral e restrito para
diabticos;
A substituio de gordura saturada por monoin-
saturada e/ou polinsaturadas recomendada por
ocasionar melhora do perfil lipdico. O uso de
gordura monoinsaturada perfazendo 15% das
calorias totais e de gordura polinsaturada, per-
fazendo 5% a 10% das calorias totais pode ser
recomendado para reduzir o risco cardiovascular;
A ingesto recomendada de gordura saturada
para adultos sem comorbidades deve ser < 10%
das calorias totais;
Indivduos adultos que apresentam fatores de
risco associados doena cardiovascular, como
hipertenso arterial sistmica, diabetes melittus,
sobrepeso ou obesidade, circunferncia da cintura
aumentada, hipercolesterolemia, hipertrigliceri-
demia, sndrome metablica, intolerncia glicose
ou aterosclerose significativa, devem ter o consu-
mo de gordura saturada < 7% das calorias totais;
Para crianas maiores de dois anos e adolescen-
tes e perfil lipdico normal recomenda-se que a
ingesto de gordura total esteja entre 25% e 35%
das calorias totais e a de gordura saturada < 10%
das calorias totais;

583
 Para crianas maiores de dois anos e adolescen-
tes com perfil lipdico alterado, a ingesto de
gorduras totais deve se manter entre 25% e 35%
das calorias totais para manuteno de ganho de
peso e para crescimento normal. J a gordura sa-
turada deve ser < 7% das calorias totais;
O consumo de gordura saturada para gestantes
com dislipidemia prvia ou desenvolvida durante
a gestao dever ser limitado a < 7 % das calorias
totais;
No se recomenda coco e leo de coco para tra-
tamento de hipercolesterolemia, sendo necess-
rios estudos adicionais para orientar seu uso em
demais alteraes metablicas;
O consumo de leo de palma ou de alimentos
contendo grande quantidade desse leo no
recomendado para indivduos com dislipidemia
ou na preveno da dislipidemia e das doenas
cardiovasculares;
A relao entre consumo de manteiga e coles-
terolemia controversa, porm se a ingesto de
manteiga for moderada e dentro das recomenda-
es de gordura saturada, a mesma poder fazer
parte da dieta;
O consumo de chocolate rico em cacau no est
relacionado ao aumento do colesterol;
O consumo de carne vermelha, midos e aves
com pele deve ser controlado, havendo restrio

584
 de cortes gordurosos. Deve-se observar o modo
de preparo para minimizar o consumo de gordu-
ra saturada;
O consumo de queijo deve ser feito com caute-
la, dando-se preferncia para queijos com menor
teor de gordura saturada. O consumidor deve
observar nas embalagens o teor dessa gordura e
evitar o consumo irrestrito de queijos brancos;
Pelo menos duas refeies a base de peixe por
semana, como parte de uma dieta saudvel, de-
vem ser recomendadas para diminuir o risco car-
diovascular. Tal recomendao particularmente
dirigida para indivduos de alto risco, como os
que j apresentaram infarto do miocrdio;
A suplementao com cido graxo mega-3 de
origem marinha (cerca de 1 g/dia) pode ser re-
comendada para diminuir o risco cardiovascular
em indivduos de risco baixo a moderado que
no consomem duas refeies base de peixe por
semana, embora o real benefcio dessa recomen-
dao seja discutvel;
Estimular o consumo de cido graxo mega-3 de
origem vegetal, como parte de uma dieta saud-
vel, pode ser recomendado para reduzir o risco
cardiovascular, embora o real benefcio dessa re-
comendao tambm seja discutvel e as evidn-
cias no sejam conclusivas;

585
 O consumo de cidos graxos trans est relaciona-
do com alterao no perfil lpdico (aumento de
colesterol total e LDL-colesterol e diminuio
de HDL-colesterol). Sua ingesto deve ser m-
nima, no ultrapassando 1% das calorias totais.

HIPERTENSO ARTERIAL
A Hipertenso Arterial Sistmica (HAS) uma con-
dio clnica multifatorial caracterizada por nveis elevados
e sustentados de presso arterial (PA), com consequente au-
mento do risco de eventos cardiovasculares fatais e no-fa-
tais. Acomete parcela importante da populao e, em muitos
casos, o paciente no conhece seu diagnstico. Reviso sis-
temtica quantitativa de 2003 a 2008, envolvendo 44 estu-
dos de 35 pases, apontou uma prevalncia global de HAS
de 37,8%, entre os homens, e 32,1%, entre as mulheres (PE-
REIRA et al., 2009).
So muitos os fatores de risco para a hipertenso arte-
rial, com destaque para o excesso de peso e obesidade abdo-
minal, ingesto elevada de sdio e de lcool, e sedentarismo,
alm da idade elevada e fatores genticos. Por isso, medidas
no medicamentosas so veementemente recomendadas na
preveno primria da HAS, especialmente nos indivduos
com PA limtrofe. Mudanas no estilo de vida, tais como
a adoo de uma alimentao saudvel, consumo controla-
do de sdio e lcool, ingesto de potssio, podem reduzir a
PA bem como a mortalidade cardiovascular. Esses hbitos
saudveis de vida devem ser incentivados desde a infncia,
respeitando-se as caractersticas regionais, culturais, sociais
e econmicas dos indivduos.

586
 As IV Diretrizes Brasileiras de Hipertenso, defini-
das pela Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC, 2010),
apresentam as seguintes recomendaes:
Manter o ndice de Massa Corporal IMC entre
18,5 e 24,9kg/m2 e a circunferncia abdominal <
102 cm para homens e < 88 cm para mulheres
O alcance das metas deve ser perseguido, embora
modestas perdas de peso corporal j se associem
a redues na PA.
Reduzir a ingesto de sdio para no mais que
2g/dia
Equivalente a 5g/dia de sal, ou seja, no mximo
trs colheres de caf rasas de sal, representando
3g, mais 2g de sal contido nos prprios alimentos.
Limitar o consumo de lcool, entre aqueles que
j tm o hbito de consumir bebidas alcolicas,
para 30g/dia de etanol para homens e 15g/dia
para as mulheres
Equivalente a duas doses para homens e uma
dose para mulheres;
Entre aqueles que no tm o hbito, no se justi-
fica recomendar que o faam.
Consumir dieta rica em frutas e vegetais e ali-
mentos com baixa densidade calrica e baixo
teor de gorduras saturadas e totais
Consumir 20 a 30g/da de fibras, sendo solveis
5 a 10g/dia;

587
 O consumo de oleaginosas pode trazer benef-
cios sade se integrados a um plano alimentar
saudvel, mas h controvrsias sobre o efeito da
suplementao de castanhas na reduo da PA.
O consumo de duas ou mais pores/dia de la-
ticnios magros pode estar relacionado menor
incidncia de HAS, provavelmente devido ao
teor de clcio.
Adotar a dieta DASH (Dietary Approaches to
Stop Hypertension) pode ser mais adequado que
a ltima orientao, pois apresenta benefcios
adicionais em sua composio, incluindo:
Alimentos com pouca gordura total, saturada e
colesterol, como carnes magras, aves e peixes, em
pequenas quantidades;
Cerca de 8 a 10 pores/dia de frutas e horta-
lias;
2 a 3 pores/dia de laticnios desnatados ou se-
midesnatados;
4 a 5 pores/dia de oleaginosas/castanhas, se-
mentes e gros;
Reduo de adio de gorduras;
Reduo ou excluso de doces e bebidas com
acar;
O alho pode promover discreta reduo da PA
Devido ao seu componente ativo alicina;

588
 Os polifenis contidos no caf, em alguns tipos
de chs e no chocolate amargo tm potenciais
efeitos vasoprotetores;
Os riscos de elevao da PA provocados pela ca-
fena, consumida em doses habituais, so irrele-
vantes;
As Diretrizes Brasileiras esto muito prximas
daquelas recentemente formuladas pela Euro-
pean Society of Hypertension - ESH e Euro-
pean Society of Cardiology - ESC, reforando o
papel crucial das modificaes no estilo de vida
(MEV) na preveno e tratamento da HAS,
alm de contribuir para o controle de outras con-
dies clnicas e fatores de risco cardiovascular,
como pode ser conferido a seguir (ESH/ESC,
2013):
Restrio de sal: 5 a 6g/dia de sal (orientao
para evitar o sal e alimentos ricos em sdio);
Moderao do consumo de lcool para aqueles
que j tm o hbito de consumir, 20 a 30g/dia de
etanol para homens hipertensos e 10 a 20g/dia
para mulheres hipertensas;
Elevao do consumo de frutas, vegetais e pro-
dutos lcteos desnatados;
Aumentar o consumo de fibras solveis, gros
integrais, protenas de origem vegetal, e reduzir
a gordura total e colesterol da dieta;

589
 A dieta Mediterrnea mostrou-se associada re-
duo da PA, sendo recomendado o consumo de
peixes 2vezes/semana e 300 a 400g/dia de frutas
e vegetais.
Manter um IMC cerca de 25kg/m2 e a circunfe-
rncia abdominal < 102 cm para homens e < 88
cm para mulheres
A perda de peso em pacientes hipertensos, alm
de reduzir a PA, pode melhorar a eficcia das
medicaes.

CNCER
O cncer, assim como outras DCNT, representa im-
portante causa de incapacidade, morte prematura, reduo
da qualidade de vida e incremento dos gastos com sade
em todo o mundo (NISHIDA; KO; KUMANYIKA,
2010; FACINA, 2011). A Organizao Mundial da Sade
(OMS) estimou para o ano de 2030 o surgimento de 27
milhes de casos novos e 17 milhes de mortes por cncer,
com maior efeito incidindo em pases de baixa e mdia ren-
das (FACINA, 2011).
No Brasil, as estimativas para o ano de 2012, vlidas
tambm para 2013, apontam para a ocorrncia de aproxi-
madamente 518.510 casos novos de cncer, reforando a
magnitude do problema. Os tipos mais incidentes sero os
cnceres de pele no melanoma, prstata, pulmo, clon e
reto e estmago entre os homens; e os cnceres de pele no
melanoma, mama, colo do tero, clon e reto e glndula
tireoide entre as mulheres (FACINA, 2011).

590
 A maioria dos cnceres pode ser prevenida, no fu-
mando, evitando outras formas de exposio ao tabaco e
seguindo as recomendaes do Relatrio de Alimentao
e Cncer do Fundo Mundial de Pesquisa contra o Cncer/
Instituto Americano para Pesquisa do Cncer (Food, Nu-
trition, Physical Activity, and the Prevention of Cancer: a
Global Perspective - World Cancer Research Found; Ameri-
can Institute for Cancer Research WCRF/AICR, 2007). No
Brasil, o resumo do documento foi traduzido pelo Instituto
Nacional do Cncer INCA (2007). Especialistas respon-
sveis pelo Relatrio estimaram em 19% a frao prevenvel
pela alimentao, nutrio, atividade fsica e gordura corpo-
ral adequados para todos os cnceres no Brasil, chegando a
63% para cncer de boca, faringe e laringe (INCA, 2012).
O Relatrio especifica recomendaes baseadas em
evidncias slidas que podem contribuir para reduzir a inci-
dncia de cncer em geral. No total, so dez recomendaes,
sendo oito delas focadas na nutrio/alimentao do indiv-
duo, uma delas relacionada com a prtica de atividade fsica
e outra relacionada ao sobrevivente de cncer, que deve se-
guir as mesmas orientaes preventivas contidas nas demais
nove diretrizes. Seguem as oito recomendaes relacionadas
nutrio/alimentao:
Ser o mais magro possvel dentro dos limites
normais de peso corporal;
Manter o peso corporal durante o crescimento
na infncia e adolescncia nos limites inferiores
de normalidade do ndice de massa corporal
IMC;

591
 Na vida adulta evitar o ganho de peso (> 5 Kg) e
aumento na circunferncia da cintura;
Limitar o consumo de alimentos com alta densi-
dade energtica e evitar bebidas aucaradas;
Consumo de alimentos do tipo fast-food rara-
mente ou nunca;
Consumo de alimentos de alta densidade ener-
gtica raramente;
Alimentos de alta densidade energtica foram
definidos como aqueles com mais de 225
275kcal por 100g;
Consumir principalmente alimentos de origem
vegetal;
Ingerir pelo menos, cinco pores no mnimo
400g de hortalias no amilceas e frutas todos
os dias;
Incluir gros integrais e leguminosas;
Limitar o consumo de alimentos processados
que contenham amido refinado;
Limitar o consumo de carne vermelha e evitar
carnes processadas;
Carne vermelha foi definida como: bovina, suna,
carneiro e caprina;
Carnes processadas foram definidas como as
preservadas por defumao, cura, salga ou com
adio de conservantes qumicos;

592
 Ingerir menos de 500g de carne preparada (700-
750g de peso cru) por semana, incluindo pouca
ou nenhuma quantidade de carne processada;
Limitar o consumo de bebidas alcolicas;
Para aqueles indivduos que j consomem bebi-
das alcolicas, o consumo deve ser limitado a no
mais do que dois drinques/doses por dia para ho-
mens e um drinque/dose para mulheres;
Cada drinque/dose contm 10-15g de etanol;
Limitar o consumo de sal e evitar cereais e legu-
minosas com fungos;
Evitar alimentos salgados ou preservados em sal;
Evitar conservar alimentos atravs do sal;
Ingerir menos de 6g de sal 2,4g de sdio- por
dia;
No consumir cereais e leguminosas com fungos,
principalmente com presena de aflatoxina.
Ter como objetivo o alcance das necessidades
nutricionais apenas pela alimentao
O uso de suplementos nutricionais no reco-
mendado para a preveno do cncer.
As mes devem amamentar e as crianas devem
ser amamentadas;
O aleitamento materno protege a me e a crian-
a;

593
 O aleitamento materno deve ser exclusivo at
seis meses de idade do beb, seguindo-se as
orientaes especficas de alimentao comple-
mentar a partir de ento.

CONSIDERAES FINAIS
Nas estratgias para se conviver com as DCNT, alm
das prprias aes de cuidado aqui expostas, possvel per-
ceber a necessidade de serem institudas aes conjuntas de
vigilncia populacional, polticas pblicas e uso dos meios
de comunicao e das organizaes comunitrias, como
bem destacado pelo IOM (2012).
As diretrizes apresentadas neste captulo podem
ser reunidas em um elenco nico de aes que lograro a
preveno e controle das DCNT enfocadas, facilitando a
conjuno de aes supracitadas e levando ao sucesso da
promoo da sade.
A seguir exibido um quadro adaptado de todas as
diretrizes enfocadas, o qual facilitar, ao leitor, perceber os
principais pontos de interseco das recomendaes nutri-
cionais discutidas.

594
Quadro 1. Resumo adaptado das diretrizes nacionais e internacionais desti-
nadas preveno e controle de doenas crnicas no transmissveis.
Manter um peso corporal saudvel (ndice de Massa Corporal IMC
entre 18,5 e 24,9kg/m2 e a circunferncia abdominal < 102 cm para
homens e < 88 cm para mulheres) e evitar ganho de peso na fase adulta.
A ingesto energtica da dieta deve estar ajustada para o peso dese-
jvel.
A contribuio calrica deve estar prxima dos seguintes valores: car-
boidratos (45 60%), protenas (15 20%) e gorduras (25- 30%).
A ingesto recomendada de gordura saturada e de colesterol para
adultos sem comorbidades deve ser, respectivamente, < 10% das calo-
rias totais e < 300mg e, quando houver a presena de fatores de risco
cardiovascular, deve ser < 7% das calorias totais e < 200mg. As gorduras
poli-insaturadas devem contribuir com at 10% das calorias totais e as
monoinsaturadas devem completar o total de gorduras, podendo chegar
at 20% do total calrico. As gorduras trans no devem contribuir com
mais que 1% do das calorias totais.
Consumir, no mnimo, 20g/dia de fibras alimentares, ou 14g para cada
1000kcal da dieta. O consumo de fibras solveis deve estar entre 5 e
10g/dia.
A sacarose no deve contribuir com mais que 10% do total calrico;
evitar bebidas aucaradas, como refrigerantes.
Reduzir a ingesto de sal e alimentos ricos em sdio para que o consu-
mo do mineral no exceda a 2g/dia, o equivalente a 5g/dia de sal.
Para aqueles indivduos que j consomem bebidas alcolicas, o con-
sumo deve ser limitado a no mais do que dois drinques/doses por dia
para homens e um drinque/dose para mulheres.
A suplementao de vitaminas e minerais apenas necessria quan-
do no se atinge as recomendaes dirias. Uma alimentao rica em
frutas e vegetais diversificados fornece quantidades apropriadas de tais
substncias.
Consumir principalmente alimentos de origem vegetal. Ingerir pelo
menos, cinco pores no mnimo 400g de hortalias no amilceas
e frutas todos os dias.
Pelo menos duas refeies base de peixe por semana, como parte
de uma dieta saudvel, devem ser recomendadas para diminuir o risco
cardiovascular.

595
 Um ltimo aspecto que deve ser comentado relativo
ao avano no conhecimento dos mecanismos de ao envol-
vidos no surgimento das DCNT, onde um ponto comum
tem sido encontrado, que o estado de resistncia insulina
(RI) e inflamao crnica.
A resistncia insulina atinge cerca de 25 a 30% da
populao, aumentando com a idade, com algumas condi-
es fisiolgicas e patolgicas, podendo ser citadas a obesi-
dade, diabetes mellitus tipo 2, hipertenso arterial, sndro-
me metablica, entre outras (SBD, 2013). Isto faz com que
a deteco, acompanhamento e tratamento da RI se tornem
imperativos. A compreenso da patognese da resistncia
insulina, portanto, torna-se cada vez mais importante para
orientar o desenvolvimento de futuras terapias, informao
em sade e mesmo poltica econmica (SAMUEL; SHUL-
MAN, 2012).
Considerando a obesidade como porta de entrada
para muitas DCNT, j foi detectado que algumas adipo-
cinas esto elevadas na sua presena e a maioria delas est
associada RI. Assim, podem ser citadas: fator de necrose
tumoral alfa (TNF alfa), Interleucina- 6 (Il-6), prote-
na C reativa (PCR); Protena quimioatrativa de monci-
tos e macrfagos (MCP-1); e resistina (LEITE; ROCHA;
BRANDO-NETO, 2009). Ikeoka, Mader e Pieber
(2010) confirmam, em reviso, a relao entre obesidade,
RI, inflamao e aterosclerose.
A resistncia insulina uma doena metablica
complexa que no acontece apenas por uma via. O desen-
volvimento de resistncia insulina a partir de acmulo ec-

596
tpico de lipdios gera alteraes celulares como o desenvol-
vimento de estresse do retculo endoplasmtico que podem
convergir para promover o acmulo de lipdios (diacilgli-
ceris e/ou ceramidas) no fgado e no msculo esqueltico,
com uma via final comum que conduz sinalizao defi-
ciente de insulina e resistncia insulina e a contribuio
para a inflamao sistmica.
A inflamao constitui um componente fisiolgico
de defesa do hospedeiro, de forma que, em um contexto
normal, a inflamao protetora. Normalmente, a reposta
inflamatria ativada rapidamente em ao infeco ou
outro agente, posteriormente seguindo um padro temporal
de ativao celular e qumica. Tal ativao temporria, pois
uma vez que a infeo ou outro agente seja eliminado, ou-
tros mecanismos entram em ao para eliminar esse proces-
so. O problema est quando esse processo torna-se crnico,
sendo reconhecido como componente de muitas doenas
(CALDER et al. 2013).
No contexto de manipulao de fatores nutricionais
para controle de doenas, comea a ser estudada a influn-
cia dos padres dietticos e de componentes da dieta na
inflamao, sendo estudados, entre outros, os cidos graxos
poli-insaturados, ndice glicmico, fibras, vitaminas antio-
xidantes e padres de dietas, como a Mediterrnea (GAL-
LAND, 2010). Recentemente surgiu, tambm, o ndice in-
flamatrio diettico (CAVICCHIA et al., 2009), que visa
categorizar os alimentos e a dieta quanto ao seu potencial
de elevar marcadores da inflamao, como por exemplo a
protena C reativa.

597
 Desta forma, em um futuro prximo as recomenda-
es nutricionais para abordagem das DCNT estaro in-
cluindo um combate direto a mais alguns fatores associados
gnese das mesmas, como a RI e a inflamao crnica.

BIBLIOGRAFIA
ABESO. Diretrizes Brasileiras de Obesidade 2009/2010. Associao
Brasileira para o Estudo da Obesidade e da Sndrome Metablica.
3.ed. Itapevi, SP: AC Farmacutica, 2009.
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