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DESCUBRA O QUE
É ESSE MAL, COMO
AFETA O PACIENTE
E SUA FAMÍLIA E
AS DESCOBERTAS
PARA VIVER COM
MAIS QUALIDADE
DE VIDA
AS FASES DA DOENÇA
COMO O ALZHEIMER SE DESENVOLVE, OS TRATAMENTOS MAIS EFICAZES,
AS RECENTES PESQUISAS CIENTÍFICAS E DICAS DO DIA A DIA
PRESIDENTE: Paulo Roberto Houch • ASSISTENTE DA PRESIDÊNCIA: Adriana Lima • VICE-PRESIDENTE EDITORIAL: Andrea Calmon
(redacao@editoraonline.com.br) • JORNALISTA RESPONSÁVEL: Andrea Calmon (MTB 47714) • COORDENADOR DE ARTE: Rubens
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Aviso: esta publicação reúne conteúdo com caráter informativo, baseado em dados fornecidos por consultores e profissionais.
Antes de adotar qualquer medida, consulte seu médico. 3
ALZHEIMER ÍNDICE Índice
ALZHEIMER
GUIA MINHA SAÚDE ESPECIAL
12 CAUSAS 24 AS TRÊS
& FATORES DE RISCO FASES DO MAL
Idade, hereditariedade, estilo de vida? Entenda como se desenvolve a doença
Confira as causas e os fatores de risco que desde a fase inicial
provocam o Mal de Alzheimer.
4
30 QUE MÉDICOS
PROCURAR?
Descubra as especialidades
médicas mais adequadas para
tratar o Alzheimer
34 DOENÇAS SENIS
Tipos de demência que afetam
os mais velhos e podem ser
confundidas com Alzheimer
40 COMO DIAGNOSTICAR
O MAL DE ALZHEIMER
Tudo sobre os exames que
detectam a doença
46 TIPOS DE
TRATAMENTO
Quais são os mais comuns e os
mais eficientes?
54 OS DESAFIOS DE UM
FAMILIAR-CUIDADOR
Familiares e/ou cuidadores: como
agir certo quando se convive com um
paciente de Alzheimer
64 CUIDADORES
PROFISSIONAIS
Enfermeiros, atendentes, casas de
repouso? Quem são os cuidadores ideais e como
atuam? 86 MITOS E VERDADES
O que parece ser e o que é verdadeiro
72 ONDE ESTÁ A CURA? sobre a doença
Cientistas de todo o mundo descobrem a cada
ano novas promessas de cura 92 O ALZHEIMER EM NÚMEROS
Estatísticas e projeções no Brasil e no mundo
78 ABRAZ
Conheça o que é e o que faz a Associação 98 REFERÊNCIAS
Brasileira de Alzheimer Fontes e consultas
5
ALZHEIMER CAPÍTULO 1 O que é essa doença?
6
ALZHEIMER
O QUE É ESSA DOENÇA?
Há muito se fala nela, mas só
recentemente o mal que afeta milhões
de pessoas em todo o mundo começou
a ser conhecido
FOTO: SHUTTERSTOCK
7
ALZHEIMER CAPÍTULO 1
A
doença de Alzheimer é progressiva e
incurável. Trata-se de uma desordem
degenerativa que afeta as células cere-
brais, destruindo a memória e outras
funções mentais cruciais.
Em princípio, pode se caracterizar por mera
dificuldade de se lembrar de algo ou de alguém,
e por um certo sentimento de desorientação
(veja Conheça os Sinais da Doença). Mas o
quadro avança até o ponto de levar ao total es-
quecimento de pessoas importantes na vida dos
pacientes, os quais também sofrem mudanças
de comportamento e profunda alteração de
personalidade.
Além da memória, a doença é responsável
pela perda de outras funções cognitivas tais
como atenção, orientação e linguagem. Alzhei-
mer também é a causa mais comum da demên-
cia, um grupo de distúrbios caracterizados pela
supressão da capacidade intelectual e de socia-
bilidade. Como provoca a degeneração e morte
de células do cérebro, o declínio das aptidões
mentais é contínuo.
8
SER BILÍNGUE
ADIA OS
SINTOMAS
DO ALZHEIMER?
Alguns estudos levantaram a
hipótese de que falar duas ou
mais línguas pode contribuir
para adiar o surgimento da
doença ou diminuir os riscos
do aparecimento dos sintomas.
Apesar de terem sido anunciados
com certo alarde, até agora
nenhum estudo conseguiu
apontar evidências significativas
de conexão entre bilinguismo e
benefícios contra Alzheimer.
Alguns cientistas preferem
acreditar que falar uma ou mais
línguas ajudaria a desenvolver
uma espécie de reserva cognitiva
no cérebro, da mesma forma
que se engajar em outras
atividades de estímulo social e
mental. Ainda são necessárias
muitas outras pesquisas para
se entender completamente
como esta reserva funcionaria
e que papel teria na evolução
e retardamento de sintomas
Alzheimer ou outros tipos
de demência. O que se acredita é que essas
atividades contribuiriam para a o vigor de uma
soas acima de 65, não é parte inerente do en- certa ‘arquitetura cerebral’, melhorando
velhecimento e, portanto, deve ser dissociada a circulação sanguínea e a atividade
de outros sinais de senilidade. Por outro lado, neuronal e colocando seu cérebro para
a maior incidência da doença nos dias atuais se funcionar. Tudo isso compensaria as perdas
deve sobretudo ao envelhecimento da popula- do cérebro para a doença.
ção mundial, incluindo a do Brasil , que agora Embora não exista base científica para se
tem expectativa de vida maior. afirmar que ser bilíngue protege contra a
De acordo com estimativas divulgadas pela Doença de Alzheimer, sem dúvida aprender
Associação Brasileira de Alzheimer, estima-se a se comunicar em uma língua estrangeira
FOTO: SHUTTERSTOCK
9
ALZHEIMER CAPÍTULO 1
Como age
a doença
A doença foi identificada
pela primeira vez em 1906 pelo
médico alemão, Alois Alzhei-
mer, a quem se atribuiu o nome
da enfermidade. Ele descreveu
o caso de Auguste Deter, mu-
lher que começou a apresentar
os sintomas hoje bem conhe-
cidos, quando tinha apenas 51
anos. Auguste morreu quatro
anos depois. O médico definiu
a nova doença com base em
acompanhamento da paciente
e da evolução de seus sintomas
e de posterior exame de seu cé-
rebro em autópsia.
Mais de uma centena de
anos depois da identificação
da doença, suas causas ainda
não são totalmente entendi-
das. Acredita-se, contudo, que
resulte de uma combinação de
genética, estilo de vida e fatores
ambientais que afetam o cére-
bro depois de um certo tempo.
Sabe-se que apenas em 5% dos
casos uma mudança genética
determine que uma pessoa re-
almente irá desenvolver a do-
ença em algum momento. Por outro lado, ainda As placas são formadas pelo acúmulo de fragmentos de beta-
que a comunidade científica não possa apontar -amiloide e de material celular , fora e em torno dos neurônios. Já
causas definitivas para o Alzheimer, os efeitos os chamados emaranhados ou novelos neurofibrilares são fibras
da doença no cérebro são bastante claros. insolúveis entrelaçadas, compostas pela maior parte da proteína
A doença danifica e mata células cerebrais. tau, que se acumulam dentro das células nervosas. As placas po-
Sendo assim, um cérebro afetado por Alzhei- dem danificar e destruir células cerebrais de diferentes maneiras,
mer tem menos células e um número de cone- inclusive interferindo na comunicação entre elas. Embora não se
xões entre as células sobreviventes bem menor saiba se são a causa fundamental da morte dessas células nos pa-
do que um cérebro saudável. À medida que mais cientes de Alzheimer, sabe-se com certeza que estão entre as prin-
e mais células são destruídas, há consequente cipais causas do problema.
diminuição do volume cerebral, como se fosse No caso dos emaranhados neurofibrilares, ocorre que as célu-
gradualmente encolhendo. Examinados sob o las do cérebro dependem de um sistema de apoio e transporte de
microscópio, os tecidos desse cérebro afetado nutrientes e outros materiais essenciais por suas longas extensões.
pela doença apresentam dois tipos de lesões Esse sistema exige que a estrutura e o funcionamento da proteína
muito característicos da doença de Alzheimer: tau sejam normais. Nos pacientes de Alzheimer, os “fios” dessa pro-
placas de proteína beta-amiloide, também co- teína se entrelaçam e se emaranham de tal forma dentro das células
nhecidas como placas senis, e os emaranhados cerebrais que comprometem o sistema de transporte, levando à sua
neurofibrilares. falência. Isso resulta no declínio e morte das células cerebrais.
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DR. ALOIS ALZHEIMER E O CASO DE AUGUSTE
Em novembro de 1901, o
neurologista alemão Alois
Alzheimer examinou pela primeira
vez Auguste Deter, uma mulher
de 51 anos, numa instituição de
doenças mentais em Frankfurt.
Ela apresentava problemas de
memória e de linguagem e
sofria de distúrbios como
desorientação e alucinações.
O quadro de sintomas era similar
ao que se diagnosticava à época
como demência. Mas o que se
distinguia é que a paciente era
bem mais jovem do que os
pacientes usualmente afligidos
por esse mal. Para diferenciá-lo,
portanto, o doutor Alzheimer
definiu o problema como uma
Demência Pré-Senil.
As condições de Auguste se
deterioraram em poucos anos e
culminaram com sua morte em
abril de 1906. Impressionado com numa conferência de psiquiatras em
o caso, inédito na carreira do médico, BOX 800#
Tübingen, Alemanha, Dr. Alzheimer
ele obteve autorização da família de
Auguste para realizar uma autópsia ou tópicos
apresentou o caso que ele classificou
como “uma enfermidade particular do
em seu cérebro. Durante o exame, foi córtex cerebral” de sua paciente Auguste
encontrada uma significativa atrofia, Deter e, no ano seguinte, publicou essa
especialmente do córtex, a fina camada mesma apresentação em forma de
externa que recobre a massa cinzenta, artigo. Só em 1911, porém, publicou um
que por sua vez se relaciona à memória, artigo interpretando suas observações
à linguagem, ao julgamento, e ao em maiores detalhes. Desta vez, outros
pensamento em geral. Ele então colheu casos foram descritos, como o de
pequenas amostras dos tecidos cerebrais Johann F. , associados ao mal que, já
e os impregnou com sais de prata, antes nessa época, era conhecido como a
de examiná-los sob um microscópio. Em doença de Alzheimer. A escolha do
sua análise, o neurologista observou dois nome foi de Emil Kraepelin, mentor de
tipos de depósitos anormais dentro e fora Alzheimer, e um dos psiquiatras alemães
FOTOS: SHUTTERSTOCK
das células nervosas. Essas ocorrências mais prestigiados de seu tempo. Alois
já haviam sido observadas e descritas Alzheimer morreu em 1915, aos 51
antes, mas nunca em alguém tão jovem. anos, na Polônia, em decorrência de
Em novembro daquele mesmo ano, problemas cardíacos.
11
ALZHEIMER CAPÍTULO 2 Causa e fatores de risco
12
CAUSAS
& FATORES
DE RISCO
Por que uma pessoa tem
Alzheimer? Quais os fatores que
podem facilitar essa doença?
Conheça aqui as respostas para
essas e outras dúvidas
FOTO: SHUTTERSTOCK
13
ALZHEIMER CAPÍTULO 2
O
envelhecimento é conhecido como o
fator de risco mais comum da doença
de Alzheimer e seus sintomas se agra-
vam com o avanço da idade. No entan-
to, é importante lembrar que envelhecer não é
adoecer. É preciso saber distinguir o processo
fisiológico que envolve o envelhecimento nor-
mal, daquele caracterizado pela doença.
Com o passar dos anos assistimos a uma di-
minuição das atribuições dos órgãos e sistemas
e, apesar disso, nosso corpo está equipado para
continuar se mantendo funcional. O mesmo
ocorre com o cérebro. É natural que passe por
alterações em seus neurônios e neurotransmis-
sores e que isso implique em menor capacida-
de cognitiva e na diminuição dos reflexos, por
exemplo. Mas isso não impede, necessariamen-
te, que se leve uma vida normal.
Embora a idade seja o maior fator de risco da Há indícios de
doença, que se conhece atualmente, isso não
significa que seja normal desenvolver os sinto- que pessoas que
mas de Alzheimer na velhice, mas sim que as
chances de ocorrerem são maiores e que, por- sofreram sério
tanto, há aumento na incidência do problema
em indivíduos acima de 65 anos. Depois dessa
traumatismo
idade, os riscos crescem drasticamente. Para craniano
ter uma ideia, os casos de demência ligados ao
Alzheimer dobram a cada cinco anos. Uma em podem ser mais
cada 50 pessoas apresenta alguma forma de
demência entre os 65 e os 70 anos de idade, vulneráveis
comparada com uma em cada cinco entre as
que têm acima de 80 anos.
à doença
Sabe-se também que as mulheres são mais
suscetíveis à doença, embora até o momento te parentes mais próximos, como pais e irmãos. Na área
seja usualmente aceito que isso ocorra em fun- da genética, o que já se sabe é que os casos em que há
ção de elas, geralmente, terem maior expectati- início precoce da doença, por exemplo na faixa dos 30, 40
va de vida do que os homens. ou 50 anos, há evidências de uma mutação genética rara
que afeta pelo menos três genes (entre eles a Proteína Pre-
É hereditário?
cursora de Amiloide, conhecida pela sigla em inglês APP)
e somente nessas situações pode-se prever com certeza
que uma pessoa realmente vá desenvolver a doença. Mas,
O histórico familiar deve ser considerado no há de se reforçar, que esse tipo de ocorrência representa
momento de um diagnóstico, mas os mais sé- menos de 5% dos casos da doença como um todo e que
rios estudos até o momento não são conclusivos novos estudos continuam sendo feitos.
nesse aspecto. Por isso não se pode dizer que a A síndrome de Down é um importante fator de risco
doença de Alzheimer seja hereditária. Mesmo ligado à doença de Alzheimer. Há 50% de chances que um
quando a hereditariedade é avaliada como fator portador da síndrome de Down com mais de 60 anos pos-
preponderante, costuma-se considerar somen- sa desenvolver os sintomas da doença. Isso ocorre porque
14
FATORES DE RISCO
✔ IDADE AVANÇADA
✔ MUTAÇÃO GENÉTICA
E HEREDITARIEDADE
o portador da síndrome tem o cromossomo 21
em duplicidade e portanto tem uma Proteína ✔ SÍNDROME DE DOWN
Precursora de Amiloide (APP) a mais, a qual
tem sido associada à doença de Alzheimer. ✔ ESTILO DE VIDA
Não existe um único fator ligado ao estilo
de vida que tenha definitivamente reduzido os
riscos da doença. No entanto, há algumas evi- ✔ HIPERTENSÃO
dências sugerindo que os mesmos fatores de
risco de doenças cardíacas possam aumentar ✔ OBESIDADE
os riscos para a doença de Alzheimer tais como
hipertensão, obesidade, falta de atividade física,
tabagismo, alto nível de colesterol, dieta pobre ✔ TABAGISMO
em vegetais e frutas e falta de monitoramento
adequado da diabetes tipo 2. Esses fatores tam- ✔ DIETA POBRE EM
bém oferecem risco para a chamada demência
vascular, causada por danos aos vasos sanguí- FRUTAS E VEGETAIS
neos do cérebro. Assim, adotar um estilo de
vida saudável é sempre aconselhável. ✔ ALTO NÍVEL DE
COLESTEROL
Atividade
✔ DIABETES DO
intelectual TIPO 2 NÃO MONITORADA
Vários estudos também associam menor in-
cidência ou adiamento dos sintomas da doença ✔ BAIXA ATIVIDADE MENTAL
FOTOS: SHUTTERSTOCK
15
ALZHEIMER CAPÍTULO 2
riscos de desenvolver os sintomas mais cedo. a pessoa seja capaz de tomar um medicamento ou de se-
Portanto, para retardar as chances de desen- guir um tratamento prescrito, ainda que muito simples.
volver a doença, há certa unanimidade em se Da mesma forma, é comum que não possa descrever ou
recomendar estimulação cognitiva complexa e nem mesmo notar a ocorrência de um efeito colateral li-
diversificada ao longo da vida. Há ainda indí- gado a um ou mais de seus medicamentos.
cios de que pessoas que sofreram sério traumatis- Em estágios mais avançados da doença, as mudanças ce-
mo craniano podem ser mais vulneráveis. rebrais começam a afetar as funções físicas mais elementa-
res como deglutição, equilíbrio e o controle da bexiga e do
16
TRANSTORNO OU COMPROMETIMENTO
COGNITIVO LEVE
Conhecido em inglês como Mild especialização em neuropsicologia)
Cogntive Impairment o Transtorno para avaliações regulares, se possível
ou Comprometimento Cognitivo semestrais. Em geral, são feitos testes
Leve (CCL) é geralmente assim para checar se houve piora dos
diagnosticado quando o paciente sintomas ou algum novo fator
apresenta perda de memória ligado a perdas cognitivas. Os testes
consistentemente, mas nenhum neuropsicológicos têm se mostrado
outro sinal de disfunção cognitiva. os mais eficientes para diagnóstico e
Esses casos não são normalmente indicação de tratamentos possíveis.
causados pela Doença de Alzheimer Em caso de evolução para demência,
e podem ou não evoluir para um pode-se iniciar uso de medicamentos,
quadro de demência. Apesar de ser em geral os mesmos prescritos para
rotulado como leve, o transtorno Alzheimer em fase inicial mas em
exige um acompanhamento médico doses ajustadas. Como os sintomas da
e monitoramento da família ou de demência são frequentemente mais
alguém próximo ao paciente, resistentes ao efeito dos remédios
para que sejam observadas e quando o tratamento se inicia entre cinco
imediatamente relatadas quaisquer e sete anos depois dos primeiros sinais da
alterações nos sintomas. doença, a intervenção precoce é benéfica
Ao que se sabe até o momento o CCL é e por isso bastante aconselhada.
uma condição clínica na qual se verifica Ainda se investigam as causas dessa
uma perda de memória maior do que condição, e a praxe nesse momento
a esperada para a idade mas que é entender que sejam as mesmas
contudo não satisfaz os critérios para da demência e que portanto devem
um diagnóstico de provável Alzheimer. ser prevenidas da mesma forma, ou
Mesmo assim, o acompanhamento seja, seguindo o padrão de prevenção
se faz necessário porque o paciente das doenças cardiovasculares. Isso
está mais vulnerável à demência. Em inclui a adoção de hábitos saudáveis,
geral, esse transtorno apresenta-se engajamento em atividades físicas,
como um estado transitório entre intelectuais e sociais, assim como
envelhecimento e uma demência de alimentação balanceada. Seguindo a
proporções mais tênues. mesma lógica, doenças como alcoolismo,
Idealmente, o paciente deve visitar tabagismo e obesidade podem estar
um neurologista ou psicólogo (com associadas ao problema.
17
ALZHEIMER CAPÍTULO 3 Será que estou com Alzheimer?
18
SERÁ QUE
ESTOU COM
ALZHEIMER?
Os esquecimentos comuns no dia a dia costumam
preocupar quando são frequentes, mas podem estar
bem longe de significar a doença
FOTO: SHUTTERSTOCK
19
ALZHEIMER CAPÍTULO 3
R
econhecer os sinais da doença de sobre um conjunto de sinais que devem, sim, ser observados
Alzheimer ainda causa certa ansiedade e, mais que isso, identificados como alerta de que alguma
e não é para menos. Mesmo com toda a doença relacionada ao funcionamento do cérebro esteja se
informação hoje disponível, como saber desenvolvendo.
se os seus lapsos de memória ou de alguém que Note que tudo o que você vai ler aqui ou em outras fon-
você conhece são apenas decorrência natural da tes pode ajudar, mas jamais deve substituir a visita a um
idade ou um alerta para uma possível demên- profissional de saúde de sua confiança.
cia? Quando os esquecimentos corriqueiros
Sobre esquecimentos
deixam de ser normais? Em que momento pro-
curar ajuda médica?
Se por um lado sofrer por cada pequeno pro-
blema natural da idade pode redundar em para- A perda de memória é de fato um dos primeiros sinais da
noia, por outro, adiar uma visita a um especialis- doença e portanto deve ser sempre considerada com cuida-
ta ou uma análise mais profunda da situação pode do. Os esquecimentos mais comuns são de nomes de pessoas
ser pura negação. Apesar de difícil, a dica é sem- conhecidas, de fatos e informações recentes e do lugar onde
pre o caminho do meio , o que nesse caso significa se deixou certos objetos. Há pacientes que levam meses ou
manter-se saudável e ativo, aceitando as mudanças anos nesse processo, com piora progressiva. É importante
naturais do envelhecimento, mas ao mesmo tem- tentar detectar esses sinais o mais cedo possível, antes que as
po obtendo informação e buscando aconselha- funções cerebrais estejam mais seriamente comprometidas.
mento especializado para se tranquilizar. Enquanto é fundamental não protelar uma consulta mé-
Em primeiro lugar, não se pode generalizar a dica, é também recomendável conscientizar-se de que há
doença e muito menos seus sinais. A forma como outros problemas relacionados a dificuldades com a memó-
aquele seu vizinho foi afetado pela doença e os ria que não são exatamente um quadro de demência.
sintomas iniciais que uma tia teve podem não Em pessoas mais jovens, um dos maiores fatores ligados
ter nenhuma relação com os sinais que você in- a lapsos de memória se deve ao estresse. Alguém executan-
siste em ver em sua mãe ou outro membro da fa- do múltiplas tarefas ao mesmo tempo e com sobrecarga de
mília. Mesmo assim, depois de tantos anos de es- responsabilidades pode experimentar situações em que se
tudos, os especialistas chegaram a um consenso esquece de compromissos ou vai a uma parte da casa para
20
Depressão, alcoolismo e condições de vida
devem ser levados em conta quando se
investigam as causas da perda da memória
buscar um objeto e percebe que não se lembra ma comumente associado aos lapsos de memória. Nesse
mais o que pretendia pegar; não se lembra onde caso, a pessoa que sofre de depressão usualmente é mais
pôs os óculos ou deixa o guarda-chuvas em al- suscetível à insônia e à dificuldade de concentração. Esses
gum lugar. Esses são apenas alguns exemplos dois aspectos são complementares, -- uma pessoa privada
que quando consistentes podem preocupar. de um número mínimo de horas de sono tende a ter menor
Isso porque, mesmo descartada a hipótese de concentração -- e afetam a qualidade da memória. Os qua-
Alzheimer, significam a necessidade urgente de dros de ansiedade também podem ocasionar efeito pareci-
uma mudança no estilo de vida . Algumas vezes do e provocar falha de memória com mais frequência.
o estresse se associa a um momento específico Em todos esses casos, quando medicamentos são prescri-
de extrema dificuldade na vida de uma pessoa e, tos, é fundamental observar se a perda de memória não está
nesse caso, a perda de memória seria apenas um relacionada a efeitos colaterais dos remédios. Calmantes ,
sintoma entre muitos outros. pílulas para dormir, hipnóticos e antidepressivos costumam
Além do estresse, a depressão é outro proble- estar por trás de muitos casos de esquecimento em pessoas
de qualquer idade.
O alcoolismo é outro problema de saúde que não pode ser
descartado. Além do álcool, o uso de drogas e do cigarro já
vêm sendo por muito tempo associados a casos de perdas
ocasionais de memória.
Entre as prováveis causas que muitas vezes passam des-
percebidas figura a deficiência nutricional. Boa alimen-
tação, incluindo aqueles alimentos com alta qualidade de
proteínas, é fundamental para o bom funcionamento do
cérebro. A deficiência, especificamente, das vitaminas B1 e
B12 podem, de fato, estar associadas ao problema.
Outras doenças que devem ser levadas em conta quando se
investigam as causas da perda de memória são os distúrbios da
tireoide e infecções decorrentes em portadores do HIV , do-
entes de tuberculose ou sífilis. Já os casos de perda de memó-
ria depois de violenta pancada na cabeça, tão apreciados pelo
cinema de todos os tempos, são muito mais raros do que os
relacionados até agora e, ainda que ocorram, podem ser facil-
mente identificados porque se ligam a um evento especifico.
Um outro evento bastante marcante e bem mais comum
do que as famosas pauladas na cabeça é o AVC (Acidente
Vascular Cerebral), popularmente conhecido como derra-
me cerebral. Tanto o AVC isquêmico, quando um vaso san-
guíneo do cérebro é interrompido subitamente, como o AVC
hemorrágico, em que um vaso sanguíneo cerebral se rompe,
FOTOS: SHUTTERSTOCK
21
ALZHEIMER CAPÍTULO 3
22
FOTOS: SHUTTERSTOCK E DIVULGAÇÃO
SINAIS DA DOENÇA
Uma nova
personalidade ✔ PERDA DE MEMÓRIA CONSISTENTE
E CRESCENTE
No rol das reclamações mais comuns entre fa-
miliares de um paciente de Alzheimer está o sen-
timento de que se está lidando com uma pessoa ✔ DIFICULDADE DE VERBALIZAÇÃO
diferente. Em geral, antes desse estágio ocorrem CONSTANTE
as constantes mudanças de humor. Em alguns
casos, a pessoa desenvolve um sentimento per-
secutório ou de constante suspeição e em outros ✔ DISTÚRBIOS DE LINGUAGEM
simplesmente se torna imprevisível, complican-
do muito o convívio social porque as pessoas em ✔ DIMINUIÇÃO DO SENSO DE DIREÇÃO
torno nunca sabem o que encontrar pela frente
e como lidar com atitudes atípicas e estranhas.
Num segundo momento, esse quadro evolui ✔ SENTIMENTO DE CONFUSÃO LIGADO
para mudanças de personalidade, levando par- A LUGAR E TEMPO
ceiros e cônjuges de anos a desconhecer total-
mente a pessoa afetada pela doença. Muitos nar-
ram situações em que a pessoa perde o interesse ✔ DIFICULDADE DE EXECUTAR TAREFAS
em atividades ou hobbies que antes eram uma ANTES ROTINEIRAS
paixão; outros descrevem que quem antes era di-
vertido e interessado torna-se apático e retraído.
Embora todos esses sinais possam ocorrer, ✔ DESINTERESSE POR ANTIGOS HOBBIES
eles variam de pessoa a pessoa e enquanto po-
dem avançar rapidamente em alguns casos, em ✔ BAIXA SOCIABILIDADE
outros podem se manter estáveis por períodos
mais longos. A ação de medicamentos e cuida-
dos, claro, tem peso importante no ritmo da
✔ MUDANÇAS BRUSCAS DE HUMOR
evolução da doença, mas a variação do histó-
rico de saúde e de hábitos de cada pessoa tam- ✔ ALTERAÇÃO DE PERSONALIDADE
bém tem papel considerável.
23
ALZHEIMER CAPÍTULO 4 As três fases do mal
AS TRÊS FASES
24
DO MAL
Os principais sinais do
Alzheimer nas etapas inicial,
intermediária e avançada
FOTO: SHUTTERSTOCK
25
ALZHEIMER CAPÍTULO 4
C
omo a demência é uma condição em contato próximo a um paciente. Mas não são de forma
progressiva e degenerativa, é co- alguma rígidas. Cada indivíduo atinge esses níveis em rit-
mum que se estabeleçam diferentes mos distintos e os padrões de comportamento e de com-
estágios de comprometimento da plicações decorrentes são também particulares.
doença. Muitos dos sintomas são os mesmos A única máxima que vale para todos é que o tratamento
em cada fase, apenas mais agravados. Outros e acompanhamento corretos visam justamente retardar a
são típicos de quadros mais sérios. passagem a um estágio que apresenta condições de com-
As fases servem como orientação para os prometimento cerebral mais agudo e garantir que a quali-
que fornecem serviços de saúde aos portado- dade de vida do paciente e de seus familiares e cuidadores
res de demência, tanto quanto para quem está seja preservada tanto quanto possível.
FASE 1
inicial ou leve
A fase inicial da doença nem sempre é detectada, mes-
mo por profissionais. Isso leva a que alguém só perceba
em retrospecto, observando padrões de comportamento,
que o problema já vinha acontecendo. Apesar disso, é um
momento importante que, quando diagnosticada, permite
buscar as melhores estratégias de tratamento e de prepara-
ção da para as outras fases.
26
As capacidades
relacionadas
a linguagem
e execução
de tarefas vão
diminuindo
conforme
o avanço de
cada fase
FASE 2
intermediária
ou moderada
Usualmente, nessa fase a família e aqueles que convivem,
mesmo que não diretamente com o doente, podem perce-
ber a gravidade do problema pelo padrão de comportamen-
to anormal da pessoa sofrendo com Alzheimer. Veja que
embora novos sintomas possam ser percebidos, a maioria
é simplesmente o agravamento do que já vinha se notando
27
ALZHEIMER CAPÍTULO 4
FASE 3
Avançada
ou grave
Dependendo da longevidade de uma pessoa, essa
fase pode se desdobrar em duas, por isso muitos
preferem mesmo considerar quatro, em vez de três,
especialmente por entenderem que deva se conside-
rar um estágio terminal.
De qualquer forma, um quadro geral de piora
e declínio apresenta alguns padrões em comum e
nesse momento, mais do que em todos os outros,
os familiares e cuidadores devem se sentir forta-
lecidos para lidar com decisões e situações ainda
mais difíceis.
29
ALZHEIMER CAPÍTULO 5 Que médicos procurar?
30
QUE
MÉDICOS
PROCURAR?
Saiba quem pode lhe dar o diagnóstico
correto, discutir tratamento e planejar
com você e sua família a melhor estratégia
para lidar com o problema
FOTO: SHUTTERSTOCK
31
ALZHEIMER CAPÍTULO 5
E
ntre as poucas certezas que já se têm
acerca da doença de Alzheimer está a PRIMEIRA CONSULTA
importância de se procurar ajuda assim O familiar deve levar:
que apareçam suspeitas de demência. É
unânime entre especialistas e pessoas que tra- ✔ Lista do que é preciso perguntar
balham com esse mal que o diagnóstico preco-
ce é fundamental. Isso ajuda a descartar outras
razões que levam à demência e até mesmo a se
✔ Histórico médico do paciente
identificar problemas cognitivos temporários
relacionados a outras causas. E, mais importan- ✔ Informação sobre casos similares de
te, garante que se iniciem ações imediatas para parentes próximos
retardar os sintomas.
Quem tem um serviço de saúde de confiança, ✔ Lista de sinais como perda de memória
público ou particular, clínico geral ou geriatra, e outros comportamentos suspeitos
deve procurar assistência tão logo perceba per-
sistência dos sinais. Como a doença começa a ✔ Lista de medicamentos que o
se desenvolver meses e até anos antes de aflorar paciente toma
com mais força, alguns testes já podem ser feitos
bem cedo durante o processo. ✔ Informações sobre eventos não usuais
que podem ter afetado o comportamento.
Clínico geral, ✔ Os pacientes não se sentem seguros
geriatra ou nem capazes de explicar seus sintomas,
32
caso de Alzheimer na família. Essas pessoas são
importantes não somente na indicação de neu-
rologistas, como na futura rede de apoio e soli-
dariedade que se forma, no caso do diagnóstico
de Alzheimer se confirmar.
Obviamente, ter acesso a um especialista ga-
baritado é algo mais complicado. Se você vive
relativamente perto de uma grande universidade
pública, há grandes chances de que essa institui-
ção tenha um centro médico. A vantagem desses
lugares é que, geralmente, há grande interesse
em entender e investigar sobre a doença e co-
nhecer os tratamentos disponíveis. Entenda que
não importa onde você esteja, buscar assistência
médica é crucial.
A equipe ideal
Mas por sua complexidade, uma vez diagnos-
ticada, a doença de Alzheimer acaba envolven-
do uma equipe multidisciplinar, ou seja, outros
especialistas médico, profissionais de saúde e holístico e adequado de Alzheimer. Idealmente todos os
de áreas correlatas. Embora idealmente o tra- profissionais envolvidos no tratamento de Alzheimer de-
tamento seja coordenado por alguém que possa vem ter especialidade em Gerontologia, que é o estudo do
acompanhar o caso desde o início, as necessida- envelhecimento em seus múltiplos aspectos: biológicos, psi-
des dos pacientes ultrapassam o treinamento de cológicos, sociais e outros.
uma só disciplina. É comum, por exemplo, que pacientes sejam vistos por
Em muitos casos, além de neurologista (para nutricionistas, capazes de recomendar dietas mais indicadas
as questões que afetam diretamente a destrui- para cada uma das fases da doença, seja para suprir uma
ção das células cerebrais), os pacientes passam deficiência de vitaminas específica seja para encontrar ali-
por geriatras, muitos deles conhecedores do mentos mais fáceis de deglutir, que mesmo assim garantam
desenvolvimento de Alzheimer porque seu pú- uma base nutricional eficiente.
blico, de idosos, é o mais vulnerável à doença. Entre os profissionais que tendem a participar do trata-
Ao contrário de outras especialidades, a geriatria mento, pode-se mencionar ainda psiquiatras, no caso de o
não trata de um determinado órgão, mas busca paciente apresentar distúrbio neuropsiquiátricos antes ou
ver a saúde do paciente idoso como um todo. depois do diagnóstico. Os psiquiatras também podem pres-
Muitas pessoas começam sua trajetória médica crever remédios que aliviem sintomas relacionados a com-
quando tem suspeitas de Alzheimer exatamente portamento típico de distúrbios mentais e podem monito-
por aí porque esses profissionais são mais pre- rar o perigo de interação medicamentosa.
parados para diferenciar o que faz parte do en- Bastante multidisciplinar, a lista ainda pode incluir den-
velhecimento normal (questões fisiológicas)e o tistas especializados, terapeutas ocupacionais e fisioterapeu-
que de fato é patológico ou anormal (doença). tas; assistentes sociais e psicólogos. Esses últimos muitas ve-
Assim, mesmo que uma demência seja diagnos- zes mais envolvidos com o apoio à família e aos cuidadores
ticada, um/a geriatra pode continuar a cuidar de diretos. Em alguns casos, até mesmo advogados participam
FOTO: SHUTTERSTOCK
algumas sequelas da doença e monitorar a saú- do problema, seja para assegurar os direitos médicos de
de geral do paciente, especialmente no tocante a cada paciente seja para mediar disputas familiares, quando a
outras condições relacionadas à idade. pessoa afetada pela doença não tem mais capacidade mental
Dependendo dos sintomas, mais profissionais para decidir sobre disputas jurídicas em família e aspectos
farão parte do time para um tratamento mais financeiros envolvidos no tratamento.
33
ALZHEIMER CAPÍTULO 6 Doenças senis
34
DOENÇAS
SENIS
Como identificar os sinais
de outros tipos de demência
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35
ALZHEIMER CAPÍTULO 6
E
mbora a doença de Alzheimer seja, ge-
ralmente, responsável por 60% dos casos
de demência, outros problemas podem
acarretar esse quadro. As coincidências
de sintomas são muitas , o que costuma compli-
car o diagnóstico. Mas conhecer mais sobre ou-
tras doenças senis e o que as diferencia entre si
pode ajudar a reconhecer as causas do mal e no
seu posterior tratamento.
O que é
demência? Além de todos esses sintomas, alguns quadros de demên-
Em primeiro lugar, é bom que se saiba que de- cia, incluindo Alzheimer, podem ser acrescidos de altera-
mência é um quadro médico amplo, de múltiplos ções de comportamento e até mesmo de personalidade. É
sintomas. Trata-se de uma doença mental que importante saber, no entanto, que não há uniformidade
se caracteriza pela perda da capacidade cognitiva de sintomas entre os pacientes de demência, nem mesmo
e que portanto pode incluir uma série de altera- quando a doença é provocada pela mesma causa. Alguns
ções como: serão afetados por apenas algumas das alterações comuns.
Como a doença é progressiva, é também usual que o
sintomas existentes de mantenham, só que mais agrava-
• perda gradativa da memória dos e sendo assim apresentando novos riscos aos pacien-
tes. O diagnóstico correto permite que o tratamento seja
• sentimento de desorientação mais adequado. As drogas prescritas para o Alzheimer, por
com relação a tempo e espaço exemplo, não serão as mesmas necessariamente para quem
tem demência vascular. O grande problema nessa área é
que nos estágios iniciais a dificuldade de diferenciação é
• dificuldades de raciocínio, de grande e requer investimento de tempo e muita paciência.
concentração e aprendizado
36
Demência de
Corpos de Lewy
Esse tipo de demência é causado pela presença
dos ‘corpos de Lewy’, um tipo específico de alte-
ração cerebral. Como na doença de Alzheimer,
a idade avançada é o maior fator de risco, em-
bora similarmente existam registros de casos de
desenvolvimento precoce. Ter um membro da
família com demência de corpos de Lewy pode
aumentar os riscos de uma pessoa.
Os sinais usualmente observados para o diag-
nóstico clínico dessa categoria de demência se
referem sintomas associados à Doença de Pa-
rkinson, que incluem rigidez da musculatura
e lentidão de movimentos, algumas vezes com
momentos de paralisia. Os tremores, por sua vez,
são bem mais raros. Outros sintomas marcantes
são alucinações: em geral, os pacientes relatam a
visão de pessoas, animais e objetos. Os sintomas
oscilam durante o dia, assim como as falhas cog-
nitivas e a agilidade mental.
Curiosamente, nesse tipo de demência os sin-
tomas compartilhados com o mal de Parkinson
e as alucinações acontecem no estágio inicial da
doença, ao passo que as alterações profundas da
memória nem sempre ocorrem. Por conta disso,
os doentes da demência de corpos de Lewy estão A doença tem sido associada com a velhice, desde incide
mais suscetíveis a quedas repetidas, desmaios, es- principalmente a partir dos 60 anos. Nos últimos anos, po-
tado de delírio e formas diferentes de alucinação rém, o número de casos entre pessoas jovens tem crescido
como, por exemplo, a auditiva, ou seja, acredita- de forma alarmante.
-se estar ouvindo algo. Há também maior sensi- Usualmente, o diagnóstico só ocorre um ano depois do
bilidade ao uso de antipsicóticos, medicamento início dos sintomas parkinsonianos. Nos casos em que a
indicado para o tratamento de alucinações e de- demência tenha início antes desse período, pressupõe-se
lírios, com reações adversas muito intensas. tratar-se de demência de corpos de Lewi. Note-se que a
atenção é uma das funções cerebrais mais afetadas nesses
de Parkinson
Além da atenção, a pessoa se sente incapacitada para
planejar ou organizar algo e tem dificuldade para realizar
tarefas que exijam funções motoras. Adicionalmente, pode
Cerca de 40% dos pacientes diagnosticados ocorrer depressão.
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com doença de Parkinson podem, em algum Não há medicamento que comprovadamente cure Pa-
momento, apresentar um quadro de demência. rkinson, mas uma grande variedade de medicamentos vem
Essa condição é também causada pelos corpos de sendo desenvolvida no sentido de desacelerar a progressão
Lewi, com a diferença de se alojarem em partes dos sintomas e prolongar a funcionalidade e a qualidade
diferentes do cérebro em pacientes de Parkinson. de vida dos pacientes.
37
ALZHEIMER CAPÍTULO 6
Frontotemporal
é também comum.
Observa-se, como forma de diferenciar esse tipo de de-
mência daquela provocada por Alzheimer, que esta apresen-
Esse tipo de demência é assim designado ta alterações cognitivas menos evidentes, que de fato só se
porque sua presença pode ser diagnosticada, pronunciam depois de dois anos do primeiro diagnóstico.
tipicamente, num exame de neuroimagem que
apresente redução da região frontal e temporal
Demência da Doença
de Huntington
do cérebro. Embora também afete a capacidade
cognitiva, distingue-se da doença de Alzheimer
porque as mudanças de comportamento e de
personalidade se sobrepõem aos problemas de A doença de Huntington é uma desordem cerebral de-
memória e orientação. generativa e devastadora, que é transmitida geneticamente.
As mudanças mais facilmente observáveis cos- Qualquer pessoa cujo um dos pais tenha tido a doença tem
tumam incluir maior desinibição do que a pessoa 50% de chances de desenvolvê-la. Ao contrário dos outros
tinha normalmente, altos níveis de impulsivida- quadros de demência conhecidos e do Alzheimer, os sinto-
de e inquietude, incapacidade de julgamento, mas podem aparecer em qualquer fase da vida. No entanto,
oscilação emocional que pode apresentar extre- na maioria dos casos os sintomas têm surgido depois dos 30
mos: de apatia, isolamento e desinteresse ao sen- anos. Até o momento, não há cura para esse mal.
timentalismo excessivo; da ausência de motiva- Os testes genéticos para confirmar a presença do pro-
ção a comportamentos exaltados. Outros sinais blema já existem, mas a decisão de fazê-lo é pessoal. Há
característicos são: hipocondria; facilidade de também a possibilidade de teste fetal intra- útero, embora
chorar, riso em momento inadequado e exagera- existam implicações médicas e legais para obtê-lo. Nenhum
do; irritabilidade, dificuldade de convívio social teste, porém, pode prever quando a doença se apresentará
devido a comportamento inadequado. nem em que nível de gravidade irá se desenvolver.
Alguns exemplos desse comportamento di- A doença afeta todas as funções cerebrais, incluindo a
ficultam a vida tanto do paciente como de seus capacidade de se locomover. Nesse sentido, os sintomas de
familiares e cuidadores, tais como: comentários demência são alguns entre muitos outros. Como também
sexuais inadequados, atos violentos ou conside- trata-se de um mal progressivo, o paciente de Huntington
rados indecentes como urinar em público. torna-se gradualmente dependente de outros. Como a do-
Podem ainda ocorrer alteração dos hábitos ença interfere profundamente na vida emocional, econô-
alimentares, que são habitualmente marcados mica e social das famílias, apoio psicoterapêutico é usual-
pela preferência por doces e negligência com a mente indicado.
38
TRANSTORNOS MENTAIS E EFEITOS
DA INTERAÇÃO MEDICAMENTOSA
Embora não seja uma regra, há várias doenças concomitantemente,
casos em que a demência se faz acaba consumindo grande número
acompanhar de sintomas como de drogas para tratá-las. O uso de
delírios e alucinações, típicos de cada uma deve ser monitorado de
transtornos psicóticos, condição na perto para que um medicamento
qual há alteração de juízo da realidade. não interaja negativamente com
Da mesma forma, transtornos mentais outro. Além de agravar um sintoma,
como depressão, ansiedade e aqueles o uso de determinado remédio pode
no espectro da bipolaridade também diminuir ou anular o efeito que se
podem ser observados. deseja com outro. Em muitos casos,
Esses problemas são, muitas vezes, a simples retirada de uma droga ou
preexistentes, ou seja, já eram sua substituição, podem reverter
latentes ou se manifestavam antes do sintomas que pioram o quadro de
diagnóstico de Alzheimer e, quando demência como um todo.
acrescidos da demência, acabam se Não bastassem os riscos de
confundindo com as perturbações interação medicamentosa, o
cognitivas. organismo da pessoa idosa,
O aspecto positivo em se detectar especialmente, tem características
essas doenças separadamente que requerem, ainda mais, que
do quadro de demência é que são todas as drogas prescritas sejam
tratáveis ou podem ser controladas cuidadosamente avaliadas e
via medicamento. Por outro lado, o ajustadas caso a caso. Especial
grande perigo é que além da toxicidade atenção é recomendada nas
isolada de cada remédio, a interação prescrições de sedativos,
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39
ALZHEIMER CAPÍTULO 7 Como diagnosticar?
40
COMO
DIAGNOSTICAR
O MAL DE
ALZHEIMER
É preciso muito cuidado para
não confundi-lo com outras
doenças típicas da senilidade
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41
ALZHEIMER CAPÍTULO 7
A
ansiedade sobre que testes
serão feitos e sobre como
ter certeza de que o pro-
blema vai ser reconhecido
corretamente é sempre grande. Mas
a visita a um consultório médico é o
primeiro passo para afastar a hipó-
tese da doença ou para, se confirma-
do o diagnóstico, saber como agir.
Hoje, acredita-se que haja cerca
de 90% de acerto num diagnóstico
clínico de Alzheimer, seguido de
acompanhamento do desenvolvi-
mento dos sintomas. No entanto, só
um exame acurado, em que patolo-
gistas analisam se há presença das
placas e emaranhados típicos de Al- gurar que um sinal de demência, como a perda de memó-
zheimer nos tecidos do cérebro, poderia assegurar ria, por exemplo, não seja erroneamente interpretado. Se
com total certeza que se trata realmente da doença. o problema for decorrente da carência de uma vitamina
Infelizmente, por ser um exame altamente invasi- específica ou de um distúrbio da tireoide, por exemplo,
vo e de risco só é realizado para efeito de estudos, pode ser temporário e reversível e nesse caso a simples
em autópsias, ou seja, depois do falecimento do indicação de um tratamento pode ser a primeira medida.
paciente. Em consequência disso, é comum para Descartadas essas hipóteses, entram na mira os quadros de
algumas pessoas no mundo todo conviver com um demências mais facilmente classificáveis, como por exemplo
diagnóstico de “provável” Alzheimer. aquelas ligadas a doenças cardiovasculares ou com caracte-
rísticas bem particulares, como a associada ao mal de Parkin-
Entrevistas
son, até que por eliminação se chegue ao Alzheimer.
Essa precaução é importante. Como os quadros de de-
43
ALZHEIMER CAPÍTULO 7
Que perguntas
esperar?
O exame clínico é chave para diagnosticar Al-
zheimer. A chamada Anamnese, a entrevista que
todo médico faz (ou deveria fazer) para saber o
motivo de uma dor ou outra mazela desconhe-
cida é normalmente mais extensa, quando há
suspeita de demência. Se possível, o paciente ou
acompanhante deve preparar-se para fornecer as
informações a seguir:
• Doenças pregressas,
especialmente as neurológicas
mas não só Memória Em caso de lapsos de memória, tente descre-
ver com precisão com que frequência ocorrem e dê exem-
plos concretos. Ex.: conta a mesma história repetidas vezes
• Doenças de familiares, casos
ou repete a mesma pergunta; esquece nomes de pessoas
similares com parentes próximos próximas ou tem dificuldades para reconhecer outras; colo-
ca objetos em lugares pouco usuais ou estranhos, sem se dar
• Problemas de saúde conta; esquece datas que antes podia lembrar-se bem; não
mal esclarecidos ou não tem desculpas razoáveis para a falta de memória.
44
NOVOS ESTUDOS
QUE PODEM
DETECTAR
Linguagem e comunicação:Informe
ESSE MAL
exatamente que tipo de interrupção de lingua-
A doença de Alzheimer ainda
gem costuma ocorrer. Ex.: diminuição de voca-
bulário; sentenças interrompidas por não se lem-
não tem um biomarcador,
brar de palavras; dificuldades de fala ou outras... ou seja, um fator biológico
detectável que indique a
Orientação Sobre problemas com tempo e existência da doença. Mas
espaço: observe se a pessoa confunde os dias da nesse sentido, e os cientistas
semana, não consegue acompanhar o calendário trabalham em incessantes
ou perde a noção das horas; tem facilidade para pesquisas sobre o tema.
perder-se mesmo em lugares familiares; tem a O que se busca é a possibilidade
sensação de não saber onde está. analisar os níveis de beta-
amiloide (que forma as placas
Autonomia Nas tarefas do dia a dia, note se senis) e a proteína tau, dos
há dificuldade ou lentidão incomum para realizar
neurofibrilares emaranhados.
tarefas corriqueiras como tomar banho, vestir-se
Outro aspecto ainda em estudo
ou para realizar atividades um pouco mais com-
plexas como conferir o saldo bancário, resolver
que poderia beneficiar
uma questão relativamente simples por telefone. grandemente o sucesso dos
diagnósticos é o isolamento de
Hábitos Relate o uso de álcool, cigarro ou fatores genéticos que oferecem
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45
ALZHEIMER CAPÍTULO 8 Tipos de tratamento
46
Conheça as melhores
e mais adequadas formas
de ajudar o paciente
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47
ALZHEIMER CAPÍTULO 8
E
nquanto a cura para o Alzheimer ain-
da não foi descoberta, encontrar a me-
lhor forma de tratar seus sintomas é o
grande objetivo de quem se dedica a
estudar a doença.
A doença de Alzheimer é incurável mas não
significa que não possa ser tratada. Muito ao
contrário, quanto mais precocemente diagnos-
ticada e quanto mais cedo puder se iniciar o tra-
tamento, tanto melhor.
O objetivo de qualquer tratamento são avan-
ços relativos mas cruciais, tais como:
• retardar o aparecimento de
novos sintomas
48
nos estágios iniciais. Efeitos colaterais podem incluir prisão
de ventre, tonturas e dores de cabeça.
Nos casos de sintomas neuropsiquiátricos, algumas dro-
gas de uso específico e controlado podem ser prescritas
com bons resultados quando se observa a necessidade de
contenção de agressividade, agitação, delírios e alucinações.
Medicamentos como antidepressantes, usados para aju-
da no controle do comportamento associado a sintomas
de Alzheimer, devem ser usados com grande cautela. Isso
porque alguns, como por exemplo pílulas para dormir bem
populares e vendidas sem receita médica, podem aumentar
os casos de confusão e o risco de quedas. Da mesma forma,
remédios para aliviar a ansiedade podem ter efeito similar
, além de provocarem tontura. Somente um profissional
médico deve coordenar o uso e analisar a interação desses
medicamentos com outras substâncias. e
O uso de qualquer dos medicamentos indicados deve ser
monitorado e dosagens e horários devem ser seguidos ri-
gidamente. É extremamente perigoso, além de ineficiente
para o tratamento, fazer modificações por conta própria.
Além dos medicamentos reconhecidos como efetivos
para o que se propõem, há remédios e substâncias usual-
funcionalidade. Esses remédios também atuam mente mencionados, como o Ômega 3, a curcumina, a
positivamente sobre os sintomas neuropsiquiátri- ginkgo biloba, a selegilina, a vitamina E, os redutores de ho-
cos como agitação ou depressão. Mas impacto po- mocisteína, o estrogênio, anti-inflamatórios e estatina cuja
sitivo se atenua com a progressão da doença. eficácia nunca foi comprovada.
Os efeitos colaterais provocados por esses me- Enquanto os ácidos graxos de Omega3, encontrados em
dicamentos variam de pessoa a pessoa, e tam- peixes como o salmão, por exemplo, são conhecidos por
bém de acordo com a dosagem prescrita. Em evitar o declínio cognitivo, nenhum estudo até hoje pro-
geral, podem incluir perda de apetite, mudanças vou os benefícios de suplementos à base de óleo de peixe.
no padrão do sono, diarreia e náuseas. Pacientes O mesmo ocorre com a cúrcuma, um tipo de açafrão, que
com histórico de complicações cardíacas devem tem propriedades anti-inflamatórias e antioxidantes e que
ser monitorados ainda com mais cuidado porque pode afetar processos químicos no cérebro e com a ginkgo,
podem apresentar reações adversas mais graves. uma planta que contém várias substâncias. Testes clínicos
não encontraram benefícios de ambas no tratamento da
doença de Alzheimer.
Medicamentos Nutricionistas e médicos muitas vezes concordam em
para sintomas
ministrar vitamina E, acreditando que uma dose diária au-
xilia em diminuir a progressão dos sintomas de demência.
lulas cerebrais, reduzindo um mecanismo de to- cos podem interagir com medicamentos usados por pacientes
xicidade específico dessas células. Pode ser usada de Alzheimer para doença específica ou para o tratamento de
isoladamente, mas muitas vezes é combinada aos outras condições de saúde. Nunca tome ou ministre um deles
anticolinesterásicos. Não há evidência na litera- sem o conhecimento do médico responsável e sem conhecer
tura da doença sobre os benefícios dessa droga plenamente os riscos e benefícios de cada um.
49
ALZHEIMER CAPÍTULO 8
Tratamento O paciente
sem remédio deve praticar
Adaptar a vida cotidiana às necessidades dos atividades
pacientes de Alzheimer é uma parte importante
de qualquer plano de tratamento da doença. prazerosas que
Para alguém que sofre de demência, estabele-
cer e manter uma rotina de hábitos e tarefas estejam ao seu
que minimizem a demanda por memória pode
fazer a vida mais fácil. Muitas vezes bem in-
alcance
tencionados, familiares e cuidadores sobrecar-
regam os pacientes com atividades que julgam
estimular a capacidade cognitiva e ajudar no O tratamento que investe no treinamento de funções cog-
tratamento quando de fato apenas provocam nitivas como atenção, memória, linguagem, orientação e
resistência, frustração e um ambiente tenso que inclui técnicas compensatórias podem ser muito úteis
para todos os envolvidos. para o bem estar geral dos pacientes. No entanto, tem sido
Embora existam evidências científicas apoian- comprovado que eles se sentem mais seguros e confiantes
do a indicação de atividades de estimulação cog- quando podem realizar tarefas prazerosas e a seu alcance.
nitiva, social e física para manter as habilidades Por isso é tão importante que todas essas atividades e tarefas
ainda não alteradas e favorecer a funcionalidade sejam selecionadas criteriosamente e que sua frequência seja
em geral, é necessário compreender que o objeti- orientada, preferencialmente por profissionais como fisiote-
vo não é fazer que a pessoa afetada com demên- rapeutas e terapeutas ocupacionais.
cia volte a funcionar como antes, algo impossí- Usualmente são utilizadas técnicas para resgatar memó-
vel. A meta é fazer com que funcione da melhor rias antigas que exploram formas alternativas de apren-
maneira possível dentro de seus novos parâme- dizado. O método promove a associação de ideias, exige
tros de saúde. A aceitação dessa realidade é o pri- raciocínio e atenção dirigida. As atividades são sempre re-
meiro passo para que a estratégia dê certo. alizadas em etapa, sequencialmente, e antecipam os resul-
50
ATIVIDADES
FÍSICAS
Assim como as cognitivas, a prática
de atividades físicas traz benefícios
neurológicos além de ganhos em
coordenação motora, força muscular,
equilíbrio e flexibilidade. Estudos
comprovam que atividades físicas
regulares podem desacelerar
a evolução da doença.
As atividades devem ser, obviamente,
moderadas e dentro das condições
e habilidades de cada paciente e
sempre orientadas e monitoradas.
Usualmente incluem alongamentos,
exercícios dirigidos para
fortalecimento muscular e exercícios
Convívio social
aeróbicos leves. O que se nota é que
a atividade física contribui para que
se mantenha independência por
mais tempo e favorece a percepção Há uma tendência, infelizmente, na qual as pessoas que
sensorial, retardando assim sofrem com a doença de Alzheimer se afastam do convívio
o declínio de funcionalidade na social. Os próprios parentes e amigos do doente, em face
atividades cotidianas. das dificuldades com os sintomas, imaginam que não se
deve inclui-los em eventos sociais. O fato é que o estímu-
lo social é tão necessário como o cognitivo e o físico, mas
tados e suas consequências. Dessa forma, são como os anteriores também precisa ser planejado e ter uma
treinadas funções motoras e ao mesmo tempo orientação muito clara para que realmente seja benéfico.
oferecem controle de comportamento ligado a O contato social estimula as habilidades de comunicação,
impulsos e reações. convivência e afeto que por sua vez evitam a inatividade e a
Toda uma gama de tarefas pode ser planejada apatia típicas da doença. Além das intervenções culturais e
incluindo jogos, desafios mentais, treinos especí- de lazer em grupo com outros pacientes, num ambiente de
ficos, pequenos jogos construtivos, reflexões, res- fisioterapia ou terapia ocupacional, as pequenas reuniões
gate de histórias e o uso de materiais que compen- em família são também importantes.
sem questões específicas, como calendários para Pense sempre em organizá-las em torno de experiências
as dificuldades temporais, por exemplo. que foram positivas para a pessoa com Alzheimer. Para as-
O número e a qualidade das atividades de es- segurar-se disso, é sempre aconselhável que se observe em
tímulos de cognição ou físicos devem ser mo- que circunstâncias ela se sente confortável e satisfeita . O
nitorados e avaliados de acordo com o retorno que lhe provoca interesse e motivação? Quem são as pesso-
dos próprios pacientes. Somente atividades as que lhe deixam tranquila e feliz?
agradáveis e compatíveis com o nível de capaci- É essencial que esses encontros se realizem em torno des-
dade de cada pessoa costumam ter o efeito que sas experiências positivas e em lugares pouco movimenta-
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se espera. Em geral, quando conseguem reali- dos, em pequenos grupos. Gente demais e agitação podem
zar as tarefas a que são submetidos, os pacientes reforçar os sentimentos de confusão. Como é mais compli-
melhoram a autoestima e demonstram maior cado desde a primeira fase acompanhar conversas parale-
iniciativa. Como resultado, potencializam as las, o melhor é reduzir estímulos simultâneos e manter o
funções ainda preservadas. ambiente calmo.
51
ALZHEIMER CAPÍTULO 8
Lembre-se que o contato com a família é im- Alzheimer começa a perder a autonomia, vai cada vez mais de-
portante e passa a ser o principal recurso de inte- pender muitas vezes de membros da família e de um ou mais
ração social de muitos pacientes, por isso devem cuidadores para realizar atividades da vida diária. Um número
ser mantidos. Apenas deve-se sempre observar maior de profissionais de saúde acabam se envolvendo com o
esses cuidados com o ambiente e não forçar situ- tratamento, que já deve incluir suporte maior à funcionalidade
ações constrangedoras . Uma boa ideia é resgatar básica. Nesse momento, o foco do tratamento passa a ser o de
memórias de família, sempre as mais relevantes e minimizar as dificuldades na realização das tarefas fundamen-
que trazem mais alegria à pessoa em questão, ou tais.
falar de atividades rotineiras que estejam sob seu O avanço dos sintomas passa a exigir outros tratamentos volta-
alcance. O afeto e o contato físico também devem dos a problemas específicos que decorrem da perda de algumas
acontecer normalmente, sempre respeitados os capacidades, como alimentação, deglutição e fala, por exemplo,
momentos e o nível de conforto de cada paciente. área que exige a atuação de um fonoaudiólogo e/ou nutricionis-
ta. A partir deste momento, o tratamento toma novos rumos
porque não se concentra na potencialização da função cognitiva
Cuidados ou na minimização de efeitos dos sintomas, mas muitas vezes
específicos
busca evitar que se exponham a situações de risco muito sérias.
Hoje vários profissionais como enfermeiros, atendentes e cui-
52
CRIANDO UM AMBIENTE SEGURO
53
ALZHEIMER CAPÍTULO 9 Os desafios de um familiar-cuidador
54
OS DESAFIOS DE UM
FAMILIAR-CUIDADOR
Cuidar de uma pessoa próxima com
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55
ALZHEIMER CAPÍTULO 9
A
confirmação do diagnóstico de Al- Talvez o maior desafio seja exatamente este, tentar se adap-
zheimer, uma doença degenerativa e tar a uma doença cujos sintomas são erráticos. Isso quer di-
incurável, pode causar um impacto zer que, quando você pensa que agora sabe exatamente como
de enormes proporções emocionais e agir diante de determinado problema, um outro, de caracte-
práticas para o doente e sua família. Passado o rística completamente diferente surge, ou aquele que parecia
choque inicial e as etapas de aceitação, chega o sob controle se agrava e muda todo o cenário. Não bastasse
tempo de tomar decisões para garantir que to- tudo isso, aquela pessoa doce, compreensiva e razoável que
dos os envolvidos passem pela experiência de você conhecia, de repente se transforma em um ser estranho:
forma menos traumática e sem tanto estresse. sem os mesmos interesses de antes, com hábitos esquisitos e
Uma doença em família causa comoção, per- personalidade desagradável. E não adianta reclamar porque
turba a rotina e angustia não só a pessoa diag- aquela pessoa ali, em frente de você, não faz nada disso por-
nosticada mas seus entes queridos também. que queira machucar você; aquela pessoa sofre de um mal
No caso das demências, tudo isso é elevado ao que causa justamente toda essa transformação.
quadrado porque sabe-se de antemão que não Como cuidar de um ente querido sem se deixar abater
há cura e que gradativamente o quadro só vai demais durante o processo? Como levar uma vida saudável
piorar. Tudo isso é verdade. No entanto, com o e normal sem negligenciar as necessidades da pessoa que
aumento da incidência de casos, uma vez que agora está sob seus cuidados? Há muito que se pode fazer
a população mais vulnerável ao problema, os para se preparar e se fortalecer, mas acima de tudo é pre-
idosos, tem aumentado bastante, muita coisa já ciso lembrar que o isolamento não ajuda. De fato, este é o
foi observada e aprendida. Sabe-se por exemplo momento de buscar redes de apoio e solidariedade entre os
que é preciso lidar com as demandas da doença, que vivem uma situação parecida e não limitar demasiada-
preservando a qualidade de vida do doente, cla- mente sua vida social.
ro, mas sem jamais se esquecer da integridade Diante de um diagnóstico positivo, os sentimentos mais
física e emocional dos familiares-cuidadores. comuns são de impotência, revolta e de injustiça. Triste, cer-
56
to? Triste demais. Mas se você é a cuidadora ou • Não acredite que suas relações com
cuidador, precisa urgentemente entender algumas
a pessoa doente estejam para sempre
“regras básicas de sobrevivência”. Aos poucos, e
com calma, a convivência com a doença e com a destruídas; uma nova relação pode
pessoa com Alzheimer pode-se tornar mais tran- estar se estabelecendo. Mantenha-se
quila e a nova realidade mais administrável: flexível às mudanças.
comunicação
Permita-se um período de
adaptação, que é natural e entre vocês ainda
necessário. é possível
57
ALZHEIMER CAPÍTULO 9
A missão
de cuidar
Os dicionários de Língua Portuguesa nos
oferecem várias definições para o verbo
cuidar. Em geral, entende-se como: tratar
de alguém, garantir seu bem estar , preser-
vação e segurança; tomar conta de alguém.
E mais: ocupar-se de uma coisa ou pessoa;
responsabilizar-se por alguém ou dedicar
esforço e tempo com determinado obje-
tivo; ter interesse por algo ou alguém ou,
ainda, como nos ensina a origem latina
da palavra ‘cogitare’, (que significa pensar,
cogitar), cuidar de uma situação ou pessoa
implica em pensar e planejar. Nada poderia
se aplicar melhor à tarefa de quem vai se
tornar cuidador ou cuidadora de uma pes-
soa com Alzheimer. E seguindo essa lógica,
os melhores cuidados envolvem sempre
muito pensamento e planejamento.
As tarefas dos cuidadores mudam de acor-
do com cada fase da doença. Em princípio,
quando a pessoa com Alzheimer ainda mantém a autono-
• Fortaleça-se. Busque
mia, o trabalho se restringe a acompanhar as visitas médicas,
apoio, peça ajuda se precisar, envolver-se no tratamento e garantir que o medicamento e
participe de grupos e esteja em os cuidados necessários sejam tomados e a rotina mantida.
contato com os amigos. Delegue É hora de adaptar a casa onde o doente vive para pro-
e não tome para si todas as mover um ambiente seguro e de fácil navegação e estar
mais perto para observar cada alteração e novo sintoma.
responsabilidades. Sempre que Lembre-se que não se pode mais confiar somente no que
possível, compartilhe tarefas conta o próprio doente. Você de alguma forma vai ser a
com outros membros da família fonte dessa informação e como não pode estar em todos
ou cuidadores profissionais. os lugares ao mesmo tempo, deve para isso contar com a
colaboração de familiares, amigos próximos do doente e,
quando for o caso, trabalhadores domésticos ou cuidado-
• Tenha um tempo só para você res profissionais.
todos os dias. Um questionamento comum dos familiares-cuidado-
res é quando começar a interferir ou em que momento
ter certeza de que seu ente querido com Alzheimer não
• Não se descuide da própria
pode mais cuidar de si próprio e em quais situações? Veja-
saúde. Pratique exercícios mos alguns exemplos hipotéticos mas bem comuns: uma
regularmente, durma bem e pessoa que insiste em continuar dirigindo (situação que
alimente-se de forma saudável. costuma afetar mais os homens); ou alguém que se torna
agressivo ou irritável porque quer manter o controle sobre
seu dinheiro; raiva ou desespero quando surge a percep-
• Não hesite se precisar ção de que a casa está mudando; dificuldade em abando-
de apoio psicológico. nar o trabalho e uma vida produtiva.
58
Minha mãe começou maravilhosos. Foi esse o primeiro indício,
percebido pela minha irmã, de que havia
a apresentar um problema. Num dia de semana,
sintomas de enquanto preparava o almoço, minha
Alzheimer mãe perguntou se era melhor
com 75 anos. servir o estrogonofe com arroz ou com
macarrão, não se lembrava...
Até então sempre havia sido uma Como era muito inteligente, disfarçou
pessoa ativa, mesmo aposentada da logo em seguida dizendo “ah, essa
área de educação. Inteligente e culta, cabeça, desculpe, estava distraída”.
adorava ler livros de suspense e o que Nesse tempo, éramos vizinhas, e no
mais lhe caísse nas mãos. Alguns anos final do dia, ao voltar da editora onde
antes da doença, porém, parecia uma trabalhava, eu me encontrava com
pessoa mais triste, principalmente depois ela e conversávamos, vez em quando
que se divorciou de meu pai, que ela tomando uma dose de uísque com
nunca mais quis ver por ter se sentido guaraná, como ela pedia e gostava.
profundamente magoada por ele quando Tinha parado de fumar havia muito tempo
ambos já estavam na casa dos 60 anos... e se alimentava bem, saudavelmente. Mas
Nunca se arrependeu da separação, eu estranhava o olhar distante e triste
imposta por ela (até quando ele morreu quando ela dizia e repetia nessas noites
não quis ir ao enterro), mas com certeza coisas que nunca havia nos contado,
se sentia mais sozinha, apesar de ainda lembrando de sua infância e adolescência,
morar com minha irmã. Além disso, de seus pais e avós... Até que um dia
os netos, seu amor maior, estavam ela me chamou de mãe, ficando
crescidos e menos dependentes dela, brava quando eu disse que ela era
que tanto cuidara deles. a mãe, e eu, a filha.
A mágoa sentida foi marcante e parece Não percebi, não admiti, não
ter se estendido nos anos seguintes, acreditei que aquela mulher antes tão
embora ela sempre tentasse disfarçar. independente e forte, estivesse doente.
Tenho comigo que minha mãe se tornou Até que a realidade se mostrou inteira
deprimida, solitária, vivendo longe e foi necessário encará-la. Minha irmã
das irmãs amadas, que moravam em e eu a acolhemos enquanto pudemos.
outra cidade, sem amigos próximos, Depois de alguns anos foi preciso
sem atividades prazerosas com outras interná-la numa clínica especializada em
pessoas. A exceção eram os almoços de pacientes com Alzheimer. Morreu aos 86
domingo em família, quando ela cozinhava anos, sem nos conhecer. Nunca deixou
para as filhas e netos e parecia feliz. de reconhecer, porém, nossos beijos e
FOTO: SHUTTERSTOCK
Ela cozinhava muito bem, desde abraços carinhosos, que a faziam sorrir.
jovem, fazia pratos salgados e doces C.M.C.
59
ALZHEIMER CAPÍTULO 9
POR QUE
PARTICIPAR DE
UM GRUPO
DE APOIO
No mundo todo, o papel dos grupos
de apoio são fundamentais porque:
são centros importantes de difusão
de informação sobre a doença para
que a família cuidadora se sinta mais
preparada para suas tarefas; é um local
onde se aprender com as experiências
de pessoas que passam por situações
similares, com suas frustrações,
dificuldades, e compartilhar o que
esteja funcionando.
Em geral, os grupos oferecem também
um espaço em que os familiares
podem sentir que não estão sós e que
podem inclusive atuar para advogar em
defesa dos direitos dos pacientes de
Alzheimer na sociedade. Para a a Abraz
-Associação Brasileira de Alzheimer,
os grupos de apoio têm se mostrado
Como confrontar
uma ferramenta eficaz para o familiar-
cuidador da pessoa com demência.
60
QUEM ASSUME OS CUIDADOS?
Em algumas culturas ancestrais, os vezes configurações diferentes.
papeis de cada membro da família eram Em muitos casos, a pessoa que se vê
bem definidos e imutáveis, portanto como cuidadora não fez exatamente uma
não passíveis de discussão. Mas hoje, opção mas acabou tendo de assumir
felizmente, os papeis são flexíveis e esse papel. A experiência mostra que
intercambiáveis. Como as famílias a falta de diálogo entre os familiares, a
modernas decidem quem vai ter a divisão injusta de tarefas e as diferenças
responsabilidade de cuidar de um pai, de percepção entre os que estão em
mãe, tia ou avó com Alzheimer? constante contato com o doente e a
Ao que se observa, os cuidados são realidade da doença e os visitantes
assumidos na maioria dos casos pelos eventuais causam conflito e tensão.
parentes mais próximos: filhos ou Idealmente, todas as etapas de cuidados
cônjuges, na maioria mulheres. devem ser compartilhadas assim como
A decisão pode ser porque o as decisões relativas ao doente e seu
familiar-cuidador mora na mesma bem estar. Embora seja quase inevitável,
casa (proximidade física) caso dos por questões práticas, que haja um
cônjuges, ou por proximidade de cuidador principal, o apoio efetivo de
parentesco ou afeto, como filhos e todos os familiares, financeira, logística e
netos. Mas os novos modelos familiares afetivamente são importantes e nas fases
apresentam algumas mais agudas da doença, fundamentais.
qualquer caso. Gradualmente, controle o acesso a lho, a transição tende a ser mais difícil. Se a aposentadoria
cartões de crédito, cheques e grandes quantias de compulsória é complicada mesmo nos casos em que não
dinheiro. Uma boa transição é permitir que a pes- há comprometimento cognitivo, imagine quando a pes-
soa mantenha cédulas de pouco valor e impedir soa não tem mais toda a habilidade mental para decidir e
que ela faça compras desacompanhada. compreender a necessidade de parar de trabalhar? Quan-
61
ALZHEIMER CAPÍTULO 9
62
VOCÊ
JÁ VIU
ESSE
FILME?
Quando os
cuidados O FILHO DA NOIVA
são essenciais Argentina, 2001
(El Hijo de la Novia)
Direção: Juan José
Desde os primeiros sinais da doença, uma Campanella.
pessoa com Alzheimer vai precisar contar com a Com Ricardo Darín,
ajuda de alguém: cônjuges, filhos, companheiros, Norma Aleandro
sobrinhos, amigos mais próximos. Dependendo e Hector Alterio
da velocidade com que a doença evolua, a frequ- Rafael, de 42 anos, é um
ência de cuidados e o número de tarefas de um dono de restaurante,
incomodado por se ver
cuidador aumentam intensamente. Quando o
sempre à sombra do pai
doente perde a autonomia e muitos dos movi-
e vivendo em constante
mentos motores , passa a depender de alguém estresse. Dedica pouco
para muito mais tarefas do dia a dia, incluindo PARA SEMPRE tempo à filha, não assume
para locomover-se, para realizar sua higiene pes- ALICE de fato a namorada e
soal e para a segurança mais elementar. EUA, 2014 raramente visita a mãe,
Na chamada fase moderada dos sintomas é (Still Alice) Direção: que sofre da doença
também quando podem ocorrer mudanças de Richard Glatzer, de Alzheimer. Um
personalidade e as relações se tornam mais deli- Wash Westmoreland. pequeno enfarte o leva a
cadas. O paciente pode também perder a noção Com Julianne Moore, reencontrar –se com um
de autopreservação e deixar de reconhecer pesso- Alec Baldwin amigo de infância e o faz
as, incluindo seu próprio familiar-cuidador. e Kristen Stewart repensar sua vida. Entre
A vida de Alice (Julianne seus novos planos está a
Para se adaptar ao agravamento do quadro
Moore), uma prestigiada organização do casamento
sintomático, às vezes são necessárias transfor-
professora de Linguística de seus pais na igreja, um
mações extremas na rotina do doente, como e mãe de três filhos, se desejo que a mãe tinha
mudança de casa ou a presença de outros cui- transforma quando e que o pai, agora, nesse
dadores. E também podem afetar e resultar em ela é diagnosticada momento tão delicado
mudanças no cotidiano profissional e domésti-
FOTOS: SHUTTERSTOCK E DIVULGAÇÃO
63
ALZHEIMER CAPÍTULO 10 Cuidadores profissionais
64
CUIDADORES
PROFISSIONAIS
Alguns anos atrás, a profissão
foi regulamentada legalmente.
Mesmo assim, ainda sobram
dúvidas sobre que papel
ocupam os cuidadores nos
tratamentos e cuidados aos
doentes de Alzheimer
FOTO: SHUTTERSTOCK
65
ALZHEIMER CAPÍTULO 10
N
o passado, em algumas comunidades, Compreendidas as peculiaridades deste trabalho e de-
havia divisão de várias tarefas entre as pois da decisão tomada, como escolher a melhor ou o me-
pessoas, incluindo o cuidado das crian- lhor profissional em cada caso? A seguir algumas conside-
ças e dos velhos. Hoje, especialmente rações importantes:
nas grandes cidades, essa dinâmica desapareceu.
Sem contar a industrialização e modernização • Em primeiro lugar a pessoa deve ter experiência
da sociedade , muitas vezes o cônjuge, pessoa com pacientes com Alzheimer ou, pelo menos, ter
que se encarregaria desses cuidados, já faleceu conhecimento sobre os sintomas e as características
ou também já está em idade avançada, tornan- da doença. Isso evita problemas comuns com
do sua função de cuidador ou cuidadora ainda cuidadores que interpretam as atitudes dos doentes
mais árdua. Vivemos ainda o agravante de um como preguiça ou má vontade.
crescente número de pacientes de Alzheimer
nos últimos anos, uma condição que traz mais • Experiência geral é sempre desejável. Ainda mais
complicações e novas exigências na área de saú- se o paciente a ser cuidado já se encontra em fases de
de do idoso, mesmo no espectro das demências. moderada a grave.
Além do trabalho propriamente braçal: dar
banhos, alimentar, cuidar da troca de fraldas nos • É sempre aconselhável pedir referências e confirmar
que já não têm mais controle urinário e fecal, com antigos empregadores a veracidade das
ajudar na locomoção e todos os cuidados bási- informações.
cos que fazem da tarefa de cuidar de um pacien-
te de Alzheimer um trabalho pesado, a condição • Hoje já existem cursos de treinamento e formação
dos doentes requer humanidade, compreensão de cuidadores, que devem ter no mínimo o ensino
e compaixão. fundamental. Procure conhecer as escolas e cursos
O cuidador de um paciente de Alzheimer tem por meio dos grupos de apoio de sua região e dê
de lidar com tarefas difíceis, com uma pessoa preferencia aos que preparam para o trabalho com
em que a interação social e habilidade cogniti- pacientes com demência.
va declina a cada dia. Mesmo assim, essa pessoa
tão fora dos padrões e com tantas necessidades • Como qualquer outro trabalhador, o cuidador
é um ser humano, uma pessoa amada por sua deve ter seus direitos trabalhistas respeitados. Um
família, que vai esperar que ele/ela receba os cui- contador ou escritório de contabilidade pode ser
dados que precisa. Por esse motivo, a ansiedade consultado sobre os tipos de contrato legais.
é sempre grande, especialmente porque alguns
pacientes resistem à introdução a uma pessoa • Além de cuidadores autônomos, há agências
nova ou já estão apegados demais ao familiar- especializadas que fazem todo o trabalho de
-cuidador. Mesmo assim, poder dividir a carga checagem de antecedentes e tentam combinar os
de trabalho e de responsabilidades contribui perfis de paciente e cuidador. Outra vantagem é que
muito para a qualidade de vida do familiar-cui- podem oferecer substitutos se um cuidador precisar
dador. Assim, os que têm condições financeiras se ausentar por qualquer razão. Os contratos nesses
de arcar com os custos, veem na contratação de casos são feitos com a empresa que se encarrega de
um cuidador a oportunidade de levarem uma garantir os direitos trabalhistas ao profissional. Pela
vida menos atribulada e mais normal. conveniência, em geral esses serviços podem ser mais
caros, o que não garante necessariamente que uma
pessoa vinda por esse meio vá ser mais eficiente ou ter
Competência, melhor relacionamento com o paciente.
66
QUALIDADES
INDISPENSÁVEIS
✔ EXPERIÊNCIA ANTERIOR
OU TREINAMENTO
ADEQUADO
✔ COMPREENSÃO DAS
CARACTERÍSTICAS
ESPECÍFICAS DA DOENÇA
DE ALZHEIMER
✔ MATURIDADE PARA
SABER COMO AGIR EM
• Estabeleça desde os início quais serão realmente
todas as tarefas que você precisa do cuidador. SITUAÇÃO DE EMERGÊNCIA
Em muitos casos, dependendo dos custos e da E NO MANEJO DE CONFLITOS
situação financeira de quem contrata, pode-se
alternar cuidadores que atuam como atendentes COM O PACIENTE.
de enfermagem e outros que estão preparados
para engajar o paciente em atividades lúdicas de
melhoria da cognição. ✔ ORGANIZAÇÃO
• Um dos motivos comuns de conflito é exatamente
a falta de critérios e delimitação das funções ✔ PACIÊNCIA
dos cuidadores, o que leva algumas pessoas a
esperar que desempenhem atividades domésticas
fora de sua alçada. ✔ COMPAIXÃO
• Lembre-se que os serviços de cuidadores
noturnos e em finais de semana implicam ✔ CAPACIDADE DE
em custos extra. OBSERVAR E RELATAR
• Há cuidadores de ambos os sexos, mas alguns NOVOS SINTOMAS OU
FOTO: SHUTTERSTOCK
67
ALZHEIMER CAPÍTULO 10
ROUPAS
Vestir-se é uma habilidade que também pode ser afeta-
da. Além do ato de vestir-se, outros desafios como a inabi-
lidade para escolher uma roupa adequada à estação do ano
ou à ocasião até a total ausência de necessidade de trocar-
-se podem ocorrer. Sempre que possível, permita que a
pessoa se vista se isso ainda for possível. Apenas tenha a
roupa na ordem em que deve ser vestida e evite peças com-
plicadas, com muitos botões, zíperes ou alças, assim como
cintos e fivelas. Mesmo quando estiver ajudando o pacien-
te a vestir-se, lembre-se de lhe dar certa autonomia, apenas
orientando e interferindo nas situações mais complicadas.
Dê preferência a sapatos bem confortáveis que fiquem bem
presos aos pés e que tenham solado antiderrapante.
ALIMENTAÇÃO
Não há restrição ou dieta específica para quem sofre de
Alzheimer. O que geralmente se recomenda é que a alimen-
tação seja balanceada para que não haja excesso ou carência
de uma determinada vitamina ou proteína. Sabe-se também
que uma alimentação saudável influencia o bem-estar do
organismo, incluindo o funcionamento do cérebro.
68
PERDA DE PESO
Na fase inicial da doença, quando os
sintomas começam a aparecer com
mais frequência, muitos pacientes
ainda têm autonomia e cozinham
para si mesmos. Ocorre que os
sintomas dificultam a organização do
cardápio e das refeições e em alguns
casos questões de coordenação
motora dificultam tarefas na cozinha
que antes era simples. Se não houver
outra pessoa na casa, esse problema
pode não ser detectado, até que haja
alteração de peso ou outro problema.
São comuns as alterações no apetite.
Isso também pode ser agravado por
dificuldades cognitivas ou problemas
de ordem física . É importante que
o cuidador monitore o peso do
paciente mensalmente, em casa ou
na farmácia. Perdas significativas
são aquelas iguais ou superiores
a 5% do peso verificado no mês
anterior. Se isso acontecer, o médico
ou nutricionista deve ser contatado
prontamente para que algumas
providências sejam tomadas.
coloridos para chamar a atenção para a comida. temente, evitar a comida. Por fim, na fase mais avançada
Prefira alimentos que possam ser comidos com da doença, além da deglutição, a mastigação passa a ser
as mãos, porque o contato pode tornar o alimen- problemática. Nesses casos, a dieta deve incluir alimentos
to mais interessante, e sempre o sirva em peque- pastosos e de maior valor calórico. De qualquer maneira,
nas porções de cada vez. busque supervisão médica ou de um nutricionista.
69
ALZHEIMER CAPÍTULO 10
UM NOVO
VELHO PÚBLICO
Segundo dados do IBGE
(Instituto Brasileiro de Geografia
e Estatística), o número de
pessoas acima de 65 anos deve
chegar a mais de 58 milhões em
2060 no país, isso significa mais
de 25% do total da população.
A expectativa de vida média do
brasileiro deve passar dos atuais
75 anos para 81 e as mulheres
continuarão vivendo mais do que
os homens. Estima-se que até lá
tenham expectativa de vida média
de 84,4 anos contra os 78,03 dos
homens. Esse panorama abriu
espaço para um novo mercado que
visa as necessidades desse
EU JÁ COMI?
“novo” público consumidor e
Assim como pode se esquecer de comer, o do-
suas necessidades específicas.
ente de Alzheimer pode simplesmente esquecer
Os serviços de saúde, como
que já comeu e comer novamente. Há também
esperado, estão entre os
confusão de tempo, assim confundem os horá-
primeiros produtos e serviços.
rios das refeições. Outra situação é a de sacieda-
Na esteira dessa mudança,
de, que às vezes fica mais difícil aplacar, como
surgiu a demanda por profissões
outros impulsos, cujo controle diminui. Não bas-
treinadas na área geriátrica,
tassem essas situações, alguns familiares pensam
algumas vezes se especializando
compensar o sofrimento do ente querido com
no atendimento a pacientes com
comida ou ficam suscetíveis a ceder a suas soli-
algum tipo de demência. Além
citações por mais comida. O resultado pode ser
desse grupo mais especializado
desastroso porque o excesso de peso tem conse-
de enfermeiros, médicos,
quências negativas para a saúde geral e a ingestão
fisioterapeutas, para citar algumas
exagerada de alimentos também acarreta proble-
profissões, particularmente
mas digestivos, azia e mal estar. É preciso intervir
nas fases mais avançadas do
e encontrar formas de evitar o exagero:
Alzheimer, -- quando o trabalho
• tente convencer o paciente a comer mais
de um familiar-cuidador pode
devagar;
envolver estar alerta 24 horas por
• ofereça alimentos menos calóricos e em cur-
dia, sete dias por semana, --surgiu
tos períodos de tempo
a necessidade de alguém que
• adapte as quantidade de comida de acordo
pudesse compartilhar , na prática
com o horário (nunca muito à noite) e adequado
do dia a dia, essa carga
às suas reais necessidades;
de responsabilidades.
• não sirva uma refeição antes do horário
normal por insistência do paciente; nesses ca-
sos a distração é uma saída.
70
CASAS DE REPOUSO:
PESQUISE PARA ESCOLHER
A decisão de internar o idoso em uma insti- Muitas visitas aos locais podem ser poupadas eli-
tuição é sempre difícil e cercada de ansiedade. minando-se alguns lugares depois de pesquisas por
Além disso, uma instituição de má qualidade internet e algumas ligações telefônicas. Lembre-se
pode piorar o quadro de sintomas e contribuir que além das preferências pessoais de cada família
para o declínio da saúde geral do doente. Por com relação ao espaço e à limpeza e, obviamente, aos
tudo isso, muitas vezes chega-se a essa opção custos, é fundamental investigar:
quando esgotadas todas as outras.
Outra dificuldade é que muitas casas de re- • legalização e alvarás de funcionamento
pouso para idosos não estão preparadas para re- • médico responsável
ceber pacientes de Alzheimer que não tenham • equipamentos e serviços oferecidos
mais autonomia e que precisem de assistência • horários de visita
intensiva. Para encontrar esse tipo de atendi- • número de residentes e lotação máxima
mento e de boa qualidade, o primeiro passo é • número de funcionários e plantonistas
buscar referências, sempre que possível buscan- • filosofia de trabalho
do indicações e aconselhamento dos profissio- • possibilidade de ter o médico da família
nais de saúde que já trabalham com o doente; acompanhando o caso
grupos de apoio são outra boa fonte de contatos. • métodos de conduta em determinadas
A família, e não somente o familiar-cuidador situações, como para pacientes agitados,
principal, deve ser envolvida no processo de es- filosofia de sedação e outros
colha da instituição para se assegurarem de que • uso de sondas (urinária e para alimentação)
todos concordem com o local selecionado , pre- • atividades socioculturais
ço e preço e facilidade de localização. • segurança
Outros recursos
Algumas famílias optam por alguns outros recursos como os chamados
centro-dia, em que os pacientes podem ser deixados para atividades diurnas
e retornam para casa à noite (aconselhável para fases menos críticas),que
FOTOS: SHUTTERSTOCK
pode também servir como transição para uma casa de repouso diuturna.
Outros ainda se utilizam do aluguel de equipamentos hospitalares e
contratação de enfermeiros para que as fases avançadas da doença possam
ser tratadas no ambiente doméstico.
71
ALZHEIMER CAPÍTULO 11 Onde está a cura?
72
ONDE
ESTÁ A
CURA? Em institutos de pesquisas,
laboratórios e hospitais de todo o
mundo os cientistas continuam
incansavelmente à sua procura
FOTO: SHUTTERSTOCK
73
ALZHEIMER CAPÍTULO 11
A
lém da grande frustração em relação
aos efeitos devastadores da doença
de Alzheimer, talvez você já tenha se
perguntado como é possível que em
uma civilização com tantos recursos científicos
e tecnológicos uma doença ainda seja incurável
e cercada de tanto mistério depois de mais de
um século de seu descobrimento?
Ninguém até hoje conseguiu responder a essa
questão, e os estudiosos e pesquisadores são os
primeiros a querer esclarecê-la. Enquanto isso,
as pessoas que têm doentes na família, os cuida-
dores e tantos outros continuam ansiosos pela
resposta. Para começar a entender esse tema, ou
seja, onde está a cura, se ela é possível, e o que
as pesquisas até hoje conseguiram realizar de Na trilha dos
positivo e eficaz no que se refere ao controle do
mal de Alzheimer, e primeiro preciso entender
biomarcadores
que não há apenas uma, e sim várias linhas de
pesquisa relacionadas à doença. Mesmo que o A maioria das pesquisas e estudos realizados até hoje pro-
objetivo final de todas seja encontrar a cura para cura entender exatamente como controlar ou prevenir a in-
esse mal, os caminhos são distintos e abordam terferência dos marcadores biológicos da doença, também
uma gama de questões. chamados biomarcadores. Eles os dois componentes quími-
Nos dias de hoje, a estratégia terapêutica pre- cos conhecidos como beta amiloide e a proteína tau.
valente da doença se divide em três bases: Ao que se sabe, esses dois componentes químicos são ne-
• Retardar sua evolução; cessários ao bom funcionamento do cérebro, mas são noci-
vos quando ocorrem em grandes quantidades. Pelo que foi
• Tratar seus sintomas;
observado em tecidos cerebrais em autópsias de pacientes
• Controlar as possíveis alterações que sofreram de Alzheimer, o excesso desses componentes
de comportamento. se aglutinam, no primeiro caso, em placas externas aos neu-
rônios e o resultado disso é que impossibilitam a comunica-
Na verdade, a meta dos principais centros de ção entre eles. No caso da proteína tau, causam até mesmo o
pesquisa mundiais é realmente eliminar a do- emaranhamento das neurofibrilares dentro dos neurônios.
ença dos que sofrem atualmente e dos pode- Embora hoje seja possível, em alguns casos, diminuir a
rão sofrê-la mais tarde. O problema é que no velocidade da ação desses componentes, anda não se sabe
momento atual isso ainda não é possível, e só se como evitar que sejam produzidos em excesso nem como
pode tentar atingir esse objetivo durante o trata- parar seu efeito nocivo. De qualquer modo, a primeira gran-
mento dos doentes que já estão sendo afetados. de questão a ser respondida é se a superprodução e a ação
Os grandes indicadores do que funciona e de anormal dessas proteínas provocam a doença de Alzheimer
qual o caminho a ser trilhado são o modo como ou se seria o contrário, ou seja, se a doença provocaria a
cada um desenvolve os sintomas e tudo aquilo anomalia. Muitos estudos se concentram em abordagens e
que os faz melhorar ou piorar. E os cientistas já métodos diferentes para responder a essa questão.
sabem, desde há muito tempo, que para se che- É bom lembrar que as drogas que hoje conhecemos, por
gar à cura é preciso atuar em três frentes: exemplo, foram resultado de pesquisas que tentam deter a
• Prevenção, formação de placas de beta amiloide . Mas o que vários des-
• Diagnóstico ses estudos têm apontado é a maior dificuldade em eliminar
• Tratamento. as placas senis já existentes.
74
Não se sabe
quando será
descoberta
a cura, mas
com certeza
ela está mais
próxima
do que no
passado
recente
Encontrar um tratamento que possa destruir As linhas hoje adotadas no meio científico, levam em con-
essas placas sem afetar negativamente outras fun- ta estudos sistemáticos do cérebro que demonstram que as
ções é o grande desafio. Isso tornaria a doença, alterações desses marcadores biológicos começam a apare-
pelo menos em parte, realmente reversível. Além cer em um período de 15 a 20 anos antes dos sintomas de
disso, seria um fator fundamental para ampliar os demência em fase inicial. Por isso, a capacidade de identifi-
medicamentos que hoje se oferecem nos estágios cá-las mais cedo e impedir o desenvolvimento de seus ma-
avançados da doença, dos quais apenas a mema- lefícios seria o princípio do fim.
tina tem demonstrado algum efeito.
Exames FALSAS
de imagem ESPERANÇAS
Outra linha de pesquisa relacionada aos bio- Quem acompanha o tema sabe
marcadores refere-se à maior capacidade de que todo ano é possível ler várias
identificar sua presença por meio de exames de notícias online, nas redes sociais
imagem. Nesse caso, o sucesso da investigação e até mesmo na imprensa mais
ajudaria na prevenção da doença, por meio de séria alardeando que esse ou
exames regulares nos grupos de risco. aquele estudo encontrou a cura
A possibilidade de detectar a presença das para o Alzheimer. Esse tipo de
placas e dos emaranhados também permitiria informação pode causar falsas
maior eficácia no diagnóstico precoce, que até esperanças e pouco contribui
o momento tem sido a única forma de retardar para o aprendizado de pacientes
a evolução da doença. Se pudermos contar com
FOTOS: SHUTTERSTOCK
75
ALZHEIMER CAPÍTULO 11
O sonho
das vacinas
Por outro lado, vacinas, que até pouco tempo
pareciam um sonho, também vêm sendo estu-
dadas e testadas há anos. A ideia é, por meio da
imunização, prevenir a formação das placas de
beta amiloide, evitando assim que elas interfiram
com a comunicação entre os neurônios, ou seja,
as sinapses. Até o momento, porém, introduzir
essas proteínas no organismo para ativar o siste-
ma imunológico ainda não se mostra seguro.
É preciso saber, no entanto, que toda essa in-
formação é genérica e não se relaciona a nenhum
trabalho específico, embora possa estar na pau-
ta de muitos deles. Serve, porém, como forma
simples de exemplificar um pouco do panorama
complexo das pesquisas que acontecem no Brasil,
nos Estados Unidos e nos demais países empe-
nhados em compreender a doença. forma que esta molécula já foi testada por outros pesquisa-
dores mas nunca ninguém havia sido capaz de demonstrar
efeitos benéficos em animais.
76
TESTES CLÍNICOS:
O QUE OS
VOLUNTÁRIOS
DEVEM SABER
cêutica, por exemplo, apoia financeiramente um Muita gente tem interesse em se oferecer
estudo que visa confirmar efeitos positivos de ou ter um ente querido como voluntário
uma droga que esse laboratório já produz para nos testes clínicos de uma nova droga
outras doenças, é preciso ter cuidado na análise ou terapia. Isso é compreensível e pode
dos resultados, que podem ser tendenciosas. contribuir para que no futuro a doença
seja melhor compreendida e tratada. Mas
Estudo de caso
algumas considerações são fundamentais.
O lado positivo é que, apesar do fracasso da ta- simplesmente tomando um placebo. Assim,
crina, suas pesquisas abriram portas para outras embora as observações de seu caso sejam
três drogas que atuam de forma similar, com me- úteis para a pesquisa e a ciência, podem não
nos efeitos colaterais: a donepezilla, a rivatgsmina lhe trazer benefícios diretos imediatos.
e a galantemina, usadas nas fases iniciais.
77
ALZHEIMER CAPÍTULO 12 ABRAZ
ABRAZ
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ALZHEIMER
Essa entidade privada, sem
fins lucrativos, é uma das
maiores apoiadoras dos
que lutam contra a doença
78
FOTO: SHUTTERSTOCK
79
ALZHEIMER CAPÍTULO 12
A
ABRAz – Associação Brasileira de
Alzheimer -- foi fundada em 16 de
agosto de 1991 em São Paulo e reúne
familiares de pessoas com Alzheimer,
familiares-cuidadores e cuidadores profissionais.
Trata-se de uma entidade privada, sem fins lucra-
tivos, que a partir das vivências de seus associa-
dos desenvolve ações em favor das pessoas com
Alzheimer e oferece apoio ao familiar cuidador.
Sua missão é ser referência para pessoas envol-
vidas com Alzheimer e outras demências no país
A criação da organização inspirou-se no mo-
vimento internacional iniciado por Yasmin Aga
Khan, filantropa americana, que em 1984 fun-
dou a ADI -- Alzheimer’s Disease International,
enquanto cuidava de mãe, a estrela de cinema
Rita Hayworth, que morreria em decorrência
da doença três anos depois.
A entidade desenvolve sua missão por meio
do trabalho voluntário de profissionais das área
de saúde, educação, jurídica e outras, além de
familiares de pessoas com Alzheimer, que so-
mam hoje 400 voluntários. Com sede em São
Paulo, atualmente a ABRAz tem cerca de 13 mil
associados e representantes nas cinco regiões do como discutir formas mais eficazes de lidar com o cotidia-
país , espalhados em 21 regionais (e 51 sub-re- no de quem convive com a doença.
gionais), por meio das quais oferece informação Os grupos de apoio ligados à ABRAz atendem direta-
e apoio, facilitando a vida dos que lidam com a mente 4 mil familiares que por sua vez multiplicam a in-
doença, assim como ações em defesa do bem- formação a outros membros de sua família e muitas vezes
-estar e dos direitos do paciente, dos familiares os agregam aos grupos. Esses encontros, que acontecem
e cuidadores. Da mesma forma, promove a in- mensalmente, objetivam promover a qualidade de vida
tegração e articulação com a Rede de Proteção de todos os envolvidos nos cuidados com o paciente de
à Pessoa Idosa. Alzheimer e contam com a participação de profissionais
Para sua manutenção, a associação conta com multidisciplinares.
contribuições dos membros, doações e parcerias Por meio dos grupos, familiares e cuidadores têm a
com a iniciativa privada. Todos os recursos ob- oportunidade de aprender mais sobre a doença, sobre os
tidos são utilizados para custear a produção de sintomas e sobre o impacto da doença na vida da família.
material informativo, treinamento de voluntá- Essa estratégia facilita a aceitação da nova situação e enco-
rios e manutenção das regionais, sub-regionais, raja maior consciência sobre a importância de se preservar
grupos de apoio e de assistência aos idosos. a qualidade de vida de todos.
Além de se apoiarem emocionalmente, os grupos são
80
PRINCÍPIOS QUE
NORTEIAM
A ENTIDADE
• Ética
Atendimento • Igualdade de Direitos
e estimulação • Transparência
• Coletividade
cognitiva • Flexibilidade
• Criatividade
A ABRAz também mantém grupos de aten- • Perseverança
dimento e estimulação cognitiva para idosos • Participação Política
diagnosticados com Alzheimer ou outros tipos
de demência. Esse serviço busca complementar
o tratamento não farmacológico para preservar Por fim, a ABRAz também se coloca na defesa dos ci-
o que cada paciente ainda tem de capacidade dadãos com Alzheimer articulando projetos e políticas
cognitiva , visando estender e fortalecer sua in- públicas que fomentem maiores investimentos na área de
dependência por mais tempo. Em algumas uni- saúde, voltada para esse público. Atuando em comissões
dades, há grupos de estimulação física por meio nacionais e internacionais de Alzheimer, a associação bra-
de atividade corporal e oportunidade de conví- sileira está representada nos conselhos de saúde das esferas
vio social. Essas medidas, em conjunto, auxiliam municipais, estaduais e federal, assim como no Conselho
na restauração da autoestima dos pacientes. Nacional de Direitos do Idoso. Por meio do engajamento
Além do trabalho direto com a comunidade de seus associados, membros em conselhos dos direitos do
em torno da doença de Alzheimer, a ABRAz idoso, da saúde e da assistência social, a entidade fiscaliza
atua na disseminação de informação sobre a a observância e implementação de legislação como o Esta-
doença para o público em geral, despertando tuto do idoso, de 2003, assim como sugere novas políticas
FOTOS: SHUTTERSTOCK
a consciência das pessoas para um problema que atendam as necessidades dessa população.
de saúde com mais visibilidade a cada dia. Por O website da entidade www.abraz.org.br é sempre um
meio de ações pontuais e campanhas de esclare- bom ponto de partida para os familiares de quem acaba
cimento, a associação busca chamar a atenção de receber um diagnóstico de Alzheimer, bem como para
da mídia para a seriedade e relevância do tema. aqueles em busca de maior apoio e recursos de informação.
81
ALZHEIMER CAPÍTULO 12
Informativo:
palestras,
aulas e debates
Abordam temas relevantes sobre a doença como
tratamentos e cuidados e outros tópicos de inte-
resse. A informação é normalmente oferecida em
palestras ou aulas com especialistas convidados ou
em alguns casos ministradas pelo próprio coorde-
nador do grupo.
Em alguns grupos, é comum que os cuidadores
contribuam para o debate com o palestrante tra-
zendo para a discussão sua própria experiência e
Como funcionam perguntas sobre o tema proposto.
Esse tipo de grupo é particularmente útil para o
os Grupos de cuidador que busca maior preparo para desempe-
Apoio da ABRAz
nhar com confiança suas tarefas cotidianas no au-
xílio ao paciente de Alzheimer.
Sob o ponto de vista teórico e prático, as pales-
Coordenados e mediados por voluntários tras e cursos fornecem compreensão das necessi-
selecionados e treinados pela entidade, os dades e dificuldades que a doença impõe à pessoa
Grupos de Apoio da ABRAz , em geral, se sob seus cuidados. Desfazendo conceitos errados e
reúnem mensalmente. esclarecendo dúvidas sobre a evolução da doença,
Os participantes cuidadores podem tratamentos farmacológicos ou não, a relação cui-
encontrar: dador-paciente também pode ser aprimorada.
• Informação atualizada sobre a
doença e tratamentos disponíveis,
que serve como embasamento para Apoio social
a escolha de cuidados e tomada de
decisões; e emocional:
• Apoio pra a aceitação da nova
situação, que implica em alterações
um fórum de
significativas na vida dos envolvidos;
• Diretrizes para garantir a qualidade
acolhimento
de vida do cuidadores; Às vezes o cotidiano de um familiar cuidador
• Desenvolvimento de um plano tem efeitos nocivos sobre sua saúde, qualidade de
positivo e saudável para enfrentar o vida e equilíbrio emocional. Esses grupos são um
impacto da doença e das perdas a ela fórum para compartilhar suas experiências, angús-
associadas; tias e dificuldades, recebendo e oferecendo apoio;
• Auxílio na busca da melhor forma um espaço para experimentar sentimentos de per-
de interagir com a pessoa idosa, tencimento, acolhimento e conforto.
estratégias de manejo e compreensão Classificados como grupos de caráter vivencial, eles
das necessidades e sintomas se apresentam como oportunidade de interagir com
decorrentes da demência; pessoas que passam pelas mesmas experiências e que
Os grupos de apoio são divididos em dois portanto são capazes de compreender e se identificar
tipos, um com enfoque Informativo e outro com a prática de cuidados e os desafios que envolvem
de Apoio Social e Emocional. os pacientes de doenças neurodegenerativas.
82
ALZHEIMER:
QUANTO ANTES
SOUBER, MAIS
TEMPO VOCÊ
TERÁ PARA
LEMBRAR
O vídeo protagonizado
pelo ator e colaborador da
ABRAz, Carlos Moreno, tenta
esclarecer as diferenças entre
o envelhecimento saudável
Os temas podem variar de situações rotineiras, e o patológico, ou seja, que
como dar banho ou ministrar medicamentos até apresente sintomas de
discussões sobre as mudanças na vida pessoal ou demência. A diferenciação é
familiar após o diagnóstico e a tomada de deci- útil não somente como alerta
sões importantes no rumo do tratamento ou no para a doença, que pode
âmbito jurídico. Podem também incluir os pro- ser diagnosticada no tempo
blemas em entender algumas das alterações cog- certo, mas também para evitar
nitivas pelas quais passam os pacientes. Nos gru- preconceitos sobre o envelhecer.
pos coordenados por psicólogos ou psiquiatras, é O ator personifica 12 situações
possível se aprofundar na questão das emoções e baseadas em fatos reais. O vídeo
na busca de soluções flexivas e criativas para su- pode ser encontrado na internet,
perar problemas e evitar o estresse. no canal Youtube.
Grupos de
convivência
promovem Visitas aos grupos
atividades Algumas das regiões oferecem grupos de atendimen-
sociais
to que desenvolvem atividades para a estimulação social,
cognitiva ou física com pacientes de Alzheimer em fases
iniciais. Em geral, para esses grupos é necessária inscrição
Em algumas regionais, há os chamados gru- prévia e dependendo da programação é também realiza-
pos de convivência que promovem a socializa- da uma triagem para avaliar se as atividades previstas são
ção entre os membros por meio de atividades adequadas para cada pessoa.
organizadas esporadicamente, algumas vezes É importante verificar quais atividades requerem ins-
por ano, como passeios a parques, idas ao cine- crição e agendamento. Alguns grupos são abertos, mas é
FOTOS: SHUTTERSTOCK
ma, festas em datas comemorativas. Essas ativi- prudente sempre conferir o status de cada um. A ABRAz
dades, programadas com antecedência, abrem também recomenda que pesquisadores e estudantes con-
a oportunidade para que familiares-cuidadores sultem os coordenadores dos grupos para obter autoriza-
possam se desligar um pouco de suas tarefas e ção de visita a um grupo. Essa medida visa não prejudicar
responsabilidades, de forma leve e agradável. o andamento dos grupos.
83
ALZHEIMER CAPÍTULO 12
DIREITOS DO IDOSO
O Violência e Abandono
Estatuto do Idoso foi aprovado em se-
tembro de 2003 e sancionado por Luiz
Inácio Lula da Silva, então presidente • Nenhum idoso poderá ser objeto de negligência,
da República, no mês seguinte, am- discriminação, violência, crueldade ou opressão.
pliando os direitos dos cidadãos com idade aci- • Quem discriminar o idoso, impedindo ou dificultando
ma de 60 anos. Mais abrangente que a Política seu acesso a operações bancárias, aos meios de transporte
Nacional do Idoso, uma lei de 1994 que dava ga- ou a qualquer outro meio de exercer sua cidadania pode
rantias à terceira idade, o estatuto institui penas ser condenado e a pena varia de seis meses a um ano de
severas para quem desrespeitar ou abandonar reclusão, além de multa.
cidadãos da terceira idade. • Famílias que abandonem o idoso em hospitais e casas
Veja os principais pontos do estatuto, como de saúde, sem dar respaldo para suas necessidades básicas,
informa o Guia de Direitos, e saiba fazer valer podem ser condenadas a penas de seis meses a três anos
esses direitos. de detenção e multa.
• Para os casos de idosos submetidos a condições
Trabalho
desumanas, privados da alimentação e de cuidados
indispensáveis, a pena para os responsáveis é de dois
• É proibida a discriminação por idade meses a um ano de prisão, além de multa. Se houver a
e a fixação de limite máximo de idade na morte do idoso, a punição será de 4 a 12 anos de reclusão.
contratação de empregados, sendo passível de • Qualquer pessoa que se aproprie ou desvie bens,
punição quem o fizer. cartão magnético (de conta bancária ou de crédito),
• O primeiro critério de desempate em pensão ou qualquer rendimento do idoso é passível de
concurso público é o da idade, com preferência condenação, com pena que varia de um a quatro anos
para os concorrentes com idade mais avançada. de prisão, além de multa.
84
Saúde NÚCLEO
• O idoso tem atendimento preferencial no ESPECIALIZADO DOS
Sistema Único de Saúde (SUS).
• A distribuição de remédios aos idosos, DIREITOS DO IDOSO
principalmente os de uso continuado
(hipertensão, diabetes etc.), deve ser gratuita,
Os defensores públicos são advogados
assim como a de próteses e órteses.
• Os planos de saúde não podem reajustar as
que trabalham gratuitamente para
pessoas que não têm condições
mensalidades de acordo com o critério da idade.
• O idoso internado ou em observação em
de pagar um advogado para:
a) dar orientações em relação
qualquer unidade de saúde tem direito a
a seus direitos;
acompanhante, pelo tempo determinado pelo
b) para defender a pessoa em caso
profissional de saúde que o atende.
de serem réu em processo judicial
c) para entrar na justiça e fazer valer
Entidades de direitos da pessoa.
ao Idoso
São Paulo possui vários centros
especializados para orientar
• O dirigente de instituição de atendimento judicialmente as pessoas e um
ao idoso responde civil e criminalmente pelos desses núcleos é especializado
atos praticados contra o idoso. em direito dos idosos.
• A fiscalização dessas instituições fica a Composto de vários defensores
cargo do Conselho Municipal do Idoso públicos, o Núcleo Especializado dos
de cada cidade, da Vigilância Sanitária e Direitos do Idoso, tem como atribuição
\do Ministério Público. principal contribuir para atuação dos
• A punição em caso de mau atendimento defensores públicos na defesa dos
aos idosos vai de advertência e multa até direitos dos idosos, desenvolvendo teses
a interdição da unidade e a proibição do institucionais, e fomentar a criação de
atendimento aos idosos. políticas públicas na área.
Transporte
coletivo Lazer, Cultura
• Os maiores de 65 anos têm direito ao e Esporte
transporte coletivo público gratuito. A carteira • Todo idoso tem direito a 50% de desconto em
de identidade é o comprovante exigido. atividades de cultura, esporte e lazer
• Nos veículos de transporte coletivo é
obrigatória a reserva de 10% dos assentos
para os idosos, com aviso legível. Habitação
• Nos transportes coletivos interestaduais, • É obrigatória a reserva de 3% das unidades residenciais
o estatuto garante a reserva de duas vagas para os idosos nos programas habitacionais públicos ou
gratuitas em cada veículo. Se o número de subsidiados por recursos públicos.
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85
ALZHEIMER CAPÍTULO 13 Mitos e verdades
MITOS
Veja nesta e nas
próximas páginas
as perguntas mais
VERDADES
comuns sobre
o tema, o que
realmente são fatos
e o que são mitos
sobre o Alzheimer
86
Toda pessoa velha com problema A doença é genética, se ninguém da sua
de memória tem Alzheimer. família teve você não vai ter.
MITO É importante entender que embo- MITO Certamente, quem tem um dos pais ou irmãos
ra a idade avançada seja o maior fator de risco com Alzheimer vai ter esse fator considerado no momento
conhecido, nem toda pessoa vai desenvolver al- de receber um diagnóstico, mas qualquer pessoa está vul-
gum tipo de demência dos 60 anos. O envelhe- nerável à doença, mesmo que não tenha ocorrido um só
cer é um processo fisiológico normal, enquanto caso na história recente da família.
os sintomas de Azheimer dizem respeito a uma
patologia do cérebro. Demência é o mesmo que loucura.
MITO Loucura é como são popularmente designados
Só velhos têm Alzheimer. distúrbios psiquiátricos como a esquizofrenia e a psicose.
MITO Enquanto os casos mais comuns se- Já a doença de Alzheimer é um tipo de demência, ou seja,
jam entre idosos, há uma minoria de casos entre um quadro de sintomas desencadeados pela perda de neu-
pessoas mais jovens, algumas vezes associados rônios e sinapses (a comunicação entre eles) e das funções
a um fator genético específico. Auguste Deter, a a eles associadas. Entretanto, em alguns casos, sobretudo
primeira mulher diagnosticada com a doença, na fase mais avançada da doença, os pacientes de Alzhei-
tinha penas 51 anos quando começou a desen- mer podem apresentar sintomas similares aos psiquiátri-
volver os sintomas e costuma-se dizer que a atriz cos, levando alguns médicos a adotar o uso de psicotrópi-
norte-americana Rita Hayworth já apesentava cos, medicação indicada para problemas psiquiátricos. O
sinais da doença na faixa dos 40 anos de idade. uso e a dosagem, porém, são específicos para cada caso e
exigem monitoramento médico.
Quanto mais cedo diagnosticar,
mais fácil tratar. Há inúmeras formas de Alzheimer.
VERDADE Embora a doença seja incurá- MITO O que existe são muitos tipos de demência,
vel, o diagnóstico e o tratamento precoces per- embora a Doença de Alzheimer seja a causadora de 60%
mitem que uma série de medidas sejam toma- dos quadros desse problema neurodegenerativo. O que
das para se potencializar a capacidade cognitiva ocorre é que o Alzheimer evolui de formas diferentes
que ainda não foi afetada e medicamentos que em cada pessoa, que pode ver um ou outro sintoma mais
podem postergar os sintomas por alguns anos. acentuado ou menos proeminente levando à falsa ideia de
A experiência aponta que o medicamento tam- que se tratam de doenças diferentes.
bém funciona melhor quando prescrito desde
os primeiros sinais. Começar a se esquecer das coisas indica
que a pessoa já tem a fase inicial da
O mal de Alzheimer afeta o doença.
sistema imunológico. MITO O declínio da memória é geralmente o primei-
MITO Os idosos com Alzheimer podem ro sinal de Alzheimer, mas pode estar associado a vários
apresentar quadros de infecção urinária ou res- outros problemas e não necessariamente à doença.
piratória com mais frequência porque em certa
fase da doença tornam-se incapazes de perce- Uma tomografia pode mostrar se alguém
ber e chamar a atenção para desconforto e dor, tem Alzheimer
fazendo com que sintomas infecciosos fiquem MITO Infelizmente, os exames de imagem disponí-
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incógnitos. Geralmente é recomendado aos cui- veis, hoje, mesmo os mais avançados não podem diagnos-
dadores que estejam atentos à cor e ao odor da ticar os efeitos da doença no cérebro. Podem no entanto
urina dos pacientes, que podem ser bons indi- ser úteis para detectar outros problemas e assim excluir a
cadores de que algo está errado. probabilidade de Alzheimer.
87
ALZHEIMER CAPÍTULO 13
88
VOCÊ
O tema é extenso
e sempre
aparecem novas
AINDA TEM
questões sobre
os termos, as
condições e as
DÚVIDA circunstâncias
que cercam
essa doença
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89
ALZHEIMER CAPÍTULO 13
90
O que é “síndrome Todos os medicamentos
do pôr do sol”? usados no tratamento da doença
Trata-se de uma síndrome comum entre pa- são controlados?
cientes de Alzheimer que ocorre com mais fre- As substâncias indicadas – rivastigminina (Exelon),
quência ao final da tarde, daí o nome. Nesse donepezil (Eranz), a galantamina (Reminil) e a meman-
período do dia, a pessoa tende a sentir-se con- tina (Ebix) – são todas de uso controlado, só podem ser
fusa e como parte do sintoma começa a dizer e ministradas com prescrição médica e observada a dosa-
insistir que quer “voltar para casa”. Isso faz parte gem para cada caso. Os três primeiros medicamentos, re-
do quadro da doença. comendados para as fases inicial e moderada da doença,
podem ser acessados pelo sistema de saúde público, mas
Como o cuidador deve não a memantina. Esta última deve ainda constar da lista
reagir quando a pessoa quer de governo porque ainda não existia na época em que a
“voltar para casa”? portaria governamental foi aprovada. A ABRAz já solici-
O cuidador deve simplesmente tentar dis- tou sua inclusão.
trair o paciente para acalmá-lo, evitando con-
frontos e discussões. O importante é encontrar Por que uma pessoa com Alzheimer
uma estratégia que funcione. Apegue-se a ela tem tantos problemas com o sono?
e repita sempre que necessário. Nesses casos, Pessoas idosas podem apresentar maiores problemas
consistência e rotina são mais importantes que com o padrão do sono por vários motivos. Esse quadro é
criatividade para o bem do paciente e menos ainda mais agravado em alguns pacientes de Alzheimer
estresse para todos. e podem se aprofundar sobretudo nas fases mais avan-
çadas da doença. Assim, é comum que experimentem
É comum interditar inversão no ciclo do sono se sentindo sonolentos durante
juridicamente uma pessoa os dias e inquietos à noite. Em algum momento, peque-
com Alzheimer? nos cochilos sem interrupção podem substituir as noites
Sim, isso acontece com alguma frequência de sono mais profundo perdidas e restaurar a tranquili-
porque com a evolução dos sintomas a capaci- dade da pessoa.
dade de discernimento declina muito e o doente
passa a não avaliar a consequência de seus atos. É preciso adaptar uma casa onde vive
Além desse problema, outras habilidades podem uma pessoa com Alzheimer?
ser afetadas como o raciocínio lógico para deci- Sim. O espaço deve ser seguro para prevenir acidentes
dir uma questão importante ou o comprometi- e facilitar a navegação do paciente pela casa. Devem ser
mento da comunicação pode impedir a manifes- observados tapetes, tacos soltos, quinas pontiagudas de
tação da vontade. Só diante dessas circunstâncias móveis, portas de vidro, portas com fechaduras que po-
e depois de avaliação rigorosa, o paciente pode dem facilitar que o paciente se tranque e outros perigos
ser declarado legalmente incapaz. A interdição em potencial que normalmente não notamos. É também
surge como medida para proteger o paciente de aconselhável desobstruir as passagens e regular o acesso
riscos envolvendo a posse e administração de a escadas muito íngremes ou sem corrimão, entre outros
seus bens. Com a interdição, a pessoa é declarada cuidados. Um casa adaptada permite que o paciente te-
incapaz e não poderá mais exercer determinados nha mais autonomia sem se expor a riscos desnecessá-
atos da vida civil e passando a ser representado rios. Apesar de tudo isso, é importante não transformar
por um representante, em geral familiar, que é totalmente um lugar para não assustar ou causar descon-
chamado de curador. forto ao doente.
91
ALZHEIMER CAPÍTULO 14
O Alzheimer em números
92
O ALZHEIMER
EM NÚMEROS
São poucas as estatísticas no Brasil. Mas
com base em estudos de outras partes do
mundo é possível fazer algumas
estimativas e projeções reveladoras
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93
ALZHEIMER CAPÍTULO 14
O
s relatórios do censo nacional brasileiro
informam algo importante: tal como a
maioria dos países, estamos envelhecen-
do e com isso a prevalência da doença
deve aumentar, uma vez que a idade avançada é
um de seus principais fatores de risco.
Mas embora seja possível estimar-se , com
base em censo demográfico do IBGE (Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatísticas) que mais
de 1milhão de pessoas sofre os sintomas do Al-
zheimer, sabe-se também que grande parte des-
se número de casos segue sem diagnóstico. Esse
é um dado preocupante que, infelizmente, não é
exclusividade brasileira.
Para ter uma ideia, pouco mais de dez anos
atrás, a França, primeiro país europeu a desenvol-
ver um plano nacional de ação para o tratamento
da doença, admitia que 50% dos franceses viven-
do com Alzheimer desconheciam seu diagnóstico.
No Reino Unido (Inglaterra, País de Gales e Irlan-
da do Norte), somente 44% dos casos de Alzhei-
mer estimados já receberam um diagnóstico.
O perigo do baixo índice de diagnósticos é
que enquanto muitos casos de demência con-
tinuam sem identificação, o tratamento certa-
O Brasil envelhece
mente vai ter início mais tarde, quando os sin-
tomas serão mais graves e consequentemente
mais difíceis para o paciente e seus familiares,
e mais oneroso para sociedade como um todo. Talvez porque pela primeira vez tenhamos uma popu-
Perde-se a chance, por exemplo, de prolongar lação em grande parte mais velha, vários tabus ligados
a autonomia do paciente com medicamento e ao envelhecimento ainda precisam ser derrubados com
terapia integrada adequada e de com isso asse- informação e campanhas de esclarecimento. Assim, em
gurar um pouco mais de qualidade de vida aos vez de ligarmos lapsos de memória simplesmente à idade
doentes e seus cuidadores. avançada, estaríamos mais aptos a reconhecer fatores pa-
No caso do Reino Unido, por exemplo, 60 mil tológicos aos quais os idosos são mais vulneráveis como a
mortes são atribuídas a complicações dos sin- demência, ao invés de os considerarmos como parte nor-
tomas de Alzheimer por ano e acredita-se que mal do processo.
postergando os sintomas mais sérios por cinco Essas mudanças serão necessárias uma vez a estimativa
anos mais, esses números cairiam pela metade. é que, em 2060, 58 milhões de brasileiros terão mais de 65
Curiosamente, apesar das conhecidas dificulda- anos, o que vai representar cerca de 25% da população. Por
des para reconhecer os sinais num primeiro mo- conta desses dados, é possível determinar como certo o cres-
mento, tem sido geralmente aceito que exames cimento do número de casos de demência. Vale lembrar que
clínicos podem diagnosticar a doença com acer- menos de 5% dos casos de Alzheimer ocorrem entre pessoas
to em 85 a 90% das vezes. de 30 a 60 anos de idade.
94
TEMPO
DE VIDA
Como uma doença
degenerativa, cuja
velocidade e intensidade da
evolução pode variar
bastante, nem sempre é
possível prever o tempo de
vida de alguém que recebeu
o diagnóstico de Alzheimer,
mas novamente a idade é o
maior indicativo. Em média,
uma pessoa diagnosticada
com mais de 80 anos tem
expectativa de vida entre 3 e
4 anos. Aqueles que
começam a ter sintomas
mais jovens podem viver até
10 anos mais. No entanto,
há registros de casos de
sobrevida de até 20 anos.
demência. Enquanto lá, nos Estados Unidos e de de institucionalização. Daí mais uma vez a necessidade
em vários países europeus já se desenha um de se investir esforços para diminuir o impacto de pacientes
plano abrangente de enfrentamento da doença que perdem totalmente a capacidade de cuidar-se nas mais
nos próximos anos, no Brasil as iniciativas são básicas tarefas. O que se observa é que muitas famílias bus-
escassas e isoladas até o momento. cam a institucionalização como último recurso.
95
ALZHEIMER CAPÍTULO 14
Instituições
com mais frequência trabalho voluntário, doações e apoio
financeiro de órgão e organizações estatais.
Por outro lado, como reflexo do crescimento da nova
Dados de um estudo publicado em 2010 de- demanda de um mercado para idosos: 57% das institui-
monstram que das instituições de longa perma- ções fundadas entre 2000 e 2009 são privadas. O estudo
nência para idosos, apenas 6,6 % são públicas menciona que quase 35% dos idosos residentes nas insti-
e 65% filantrópicas. Um perfil de caráter de tuições de longa permanência são independentes e mais de
assistencialismo social que sempre foi associa- 50% mulheres. Um problema para famílias, mesmo as que
do ao envelhecimento no Brasil. Nesse sentido, podem arcar com os custos de uma instituição desse tipo,
alguns estudiosos propõem como medida so- é que nem todas aceitam pacientes sem autonomia, o que
ciopolítica a criação de casas de apoio, como os representa grande parte dos casos em fase avançada de Al-
centros-dia, que barateariam esses cuidados, ao zheimer. Embora o alcance dos estudos nessa área seja pe-
mesmo tempo permitindo um atendimento de queno, pode-se inferir que os custos dessas instituições por
mais democrático e de qualidade . Isso tornaria um leito variam entre 1 e 10 salários mínimos, dependendo
o apoio ao envelhecimento saudável uma ques- de sua estrutura, conforto e serviços oferecidos, lembrando
tão de saúde. Entretanto, há de se lembrar que que os pacientes que não independentes pagam mais. As
as instituições filantrópicas são na maioria isen- instituições gastam a maior parte de sua receita em instala-
tas de impostos e taxas municipais e recebem ções e pessoal e não cobrem despesas com medicamentos.
CUIDADORAS
Um paradoxo interessante com relação à
doença de Alzheimer no Brasil e em boa
parte do mundo tem a ver com a questão de
gênero. Se por um lado, as mulheres são
diagnosticadas quase 50% mais do que os
homens, elas também estão na linha de
frente como cuidadoras. Calcula-se que no
Brasil, 90% dos familiares-cuidadores sejam
mulheres, entre elas esposas e filhas.
96
MAIS NÚMEROS
• A doença foi diagnosticada pela • Uma em cada 50
primeira vez há 116 anos pessoas apresenta
• No Brasil calcula-se que haja 1,2 alguma forma
milhão de casos de Alzheimer de demência na
faixa etária de
• Estimam-se 35,6 milhões em 65 a 70 anos.
todo o mundo, mais de 5 milhões
só nos EUA • De acordo com dados da ONU, a
população mundial com mais de
• Calcula-se que 1,55% da 60 anos deve chegar a 2 bilhões
população da Europa sofra com em 2050. Mais de 430 milhões
algum tipo de demência acima de 80 anos de idade.
97
ALZHEIMER REFERÊNCIAS Referências
REFERÊNCIAS
ABRAz Associação Brasileira de Alzheimer Organização das Nações Unidas (Departamento de
www.abraz.org.br Questões Econômicas e Sociais)
http://www.un.org/en/development/desa/news/
Alzheimer Med population/2015-report.html
www.azheimermed.com.br
Journal of Neuroinflammation
Mayo Clinic http://jneuroinflammation.biomedcentral.com/
www.mayoclinic.org articles/10.1186/1742-2094-5-2
98
99
ALZHEIMER
ALZHEIMER CAPÍTULO 3
SERÁ QUE
ESTOU COM
ALZHEIMER CAPÍTULO 7
COMO
DIAGNOSTICAR
ALZHEIMER? O MAL DE
Os esquecimentos comuns no dia a dia costumam
preocupar quando são frequentes, mas podem estar
bem longe de significar a doença.
ALZHEIMER
É preciso muito cuidado para não
se confundir a doença com outras
típicas da senilidade
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40 41
18 19
CUIDADORES
PROFISSIONAIS Alguns anos atrás, a profissão
foi regulamentada legalmente.
Mesmo assim, ainda sobram
dúvidas sobre que papel
ocupam na dinâmica de
TIPOS DE
tratamentos e cuidados aos
doentes de Alzheimer
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46 47
64 65
Ed.10
Ano 1
R$ 24,99
100