Tratado de

Espiritualidade e Saúde
TEORIA E PRÁTICA DO CUIDADO EM
ESPIRITUALIDADE NA ÁREA DA SAÚDE

Felipe Moraes Toledo Pereira

Camilla Casaletti Braghetta
Paulo Antonio da S. Andrade
Tiago Pugliese Branco

ÀAtheneu
Rio de Janeiro • São Paulo
EDITORA ATHENEU
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CIF-BRASIL. CATALOGAÇÃO NA PUBLICAÇÃO

SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ

T698

Tratado de espiritualidade e saúde : teoria e prática do cuidado

em espiritualidade na área da saúde / editores Felipe Moraes
Toledo Pereira ... [ et al.] ; [colaboração Adiair Lopes da Silva ...
[et al.]] -1 . ed. - Rio de Janeiro : Atheneu, 2021.

552 p. : il. ; 28 cm.

Inclui bibliografia e índice

ISBN 978-65-5586-217-1

1. Saúde - Aspectos religiosos. 2. Espiritualidade. I. Pereira,

, Felipe Moraes Toledo. II. Silva, Adiair Lopes da.

21-71122 CDD: 204.4

CDU: 27-584:61

Leandra Felix da Cruz Cândido - Bibliotecária - CRB-7/6135

20/05/2021 21/05/2021

PEREIRA, F. M. T: BRAGHETTA, C. C.: ANDRADE, P. A. S.: BRANCO, T. P.

Tratado d e Espiritualidade e Saúde: Teoria e p rá tica d o cu idado em espiritu alidade na área d a saúde

,
£ Direitos reservados à EDITORA ATHENEU - Rio de Janeiro, São Paulo 2021.
 PARTE I
Conceitos Fundamentais
Andréa Malta Ferrian
“0 bom médico trata a doença, mas o grande mé­
dico trata a pessoa com a doença.”
Sir William Osler
“ É do conhecimento de todos, e eu o aceito
como coisa natural, que uma pessoa atormen­
tada por dor e mal-estar orgânico deixa de
se interessar pelas coisas do mundo externo,
na medida em que não dizem respeito a seu
sofrimento. Uma observação mais detida nos
ensina que ela também retira o interesse libi-
dinal de seus objetos amorosos: enquanto so­
fre, deixa de amar. [...] Devemos então dizer:
o homem enfermo retira suas catexias libidi-
nais de volta para seu próprio ego, e as põe
para fora novamente quando se recupera.”
Sigmund Freud.1
A transição entre a condição de indivíduo sadio
para a de doente explicita a maneira como a enfer­
midade é vivenciada, sendo sempre um acontecimen­
to singular, uma experiência pessoal, resultante da
história de cada um, de seu modo de ser, de viver,
de se relacionar. E o indivíduo que dá à doença e às
adversidades decorrentes um sentido particular, que
só pode ser compreendido dentro do conjunto de sua
história.2 Há aqueles que frente a uma doença entre­
gam-se a ela, dominados pela dor e pelo desespero,
paralisados na sua capacidade de luta; há outros que
conseguem fazer dessa condição uma possibilidade
de repensar a própria existência, de empreender mu­
danças, enfim, de colocar a vida em questão. E ainda
há aqueles que tendem a agir como se sua doença
fosse banal, mesmo quando ela é grave.3
A doença pode ou não estar vinculada a um
sofrimento. A palavra “ sofrimento” vem do latim,
sufferere ou sufferre - “ sob” “ conduzir” - , e denota
pena ou dor. Cassell afirma que o sofrimento é um
estado de aflição severa, associado a acontecimen­
tos que ameaçam a integridade de uma pessoa.4 Essa
condição suscita com paixão, que é a empatia trans­
formada em ação solidária. “ Em patia” conecta-se
com a palavra grega patbos, que significa paixão,
excesso, sofrimento, sentimento. O conceito está
ligado ao padecer, pois o que é passivo de um acon­
tecimento padece desse mesmo acontecimento. Ora,
se empatia vem de in (para dentro) e pathos (senti­
mento), dizemos que se trata da capacidade psicoló­
gica de tentar compreender sentimentos e emoções
de outras pessoas. Portanto, é o sofrimento que nos
torna humanos, e é ele que deve nos aproximar.5
Houaiss define sofrimento como ação ou
processo de sofrer; dor causada por ferimento ou
doença, padecimento; dor moral, amargura; ansie­
dade; angústia; vida miserável, miséria, penúria,
dificuldade.6
O sofrimento é um fenômeno biopsicossocial e
espiritual que está presente em contextos associados
à doença.4 Daniel Callahan o definiu como a expe­
riência de impotência diante do prospecto da dor
não aliviada, situação de doença que leva a interpre­
tar a vida como vazia de sentido. Portanto, o sofri­
mento é mais amplo que a dor e, fundamentalmente,
Parte I - Conceitos Fundam entais
sinônimo de qualidade de vida diminuída. Ele se
manifesta em contexto de doenças sérias e pro­
longadas que causam rupturas sociais na vida do
paciente, juntamente com crises familiares, apreen­
são diante de problemas financeiros, premonições
de morte e preocupações que surgem em razão de
manifestações de novos sintomas e seus possíveis
significados. 7
Ao traçar considerações sobre a experiência do
adoecimento e do sofrimento, amplia-se o olhar, que
ultrapassa os limites da objetificação do saber e da
prática médica que, por vezes, ignoram o mundo da
vida e a existência dos adoecidos, o seu cotidiano, as
formas de agir, reagir, lidar com o corpo, a saúde, a
doença e o cuidado. A experiência do adoecimento
e do sofrimento é singular, sem que esteja atrelada a
algo, mas sim ligada ao modo como os indivíduos se
orientam em um mundo de relações com os demais,
com as atividades e os planos coletivos.
Pensar nessa singularidade é importante para
que seja possível entender o homem como um ser
único, que tem um jeito próprio de adoecer e mo­
tivos particulares para desenvolver sua doença. A
análise ontológica do ser revela uma postura que
busca compreender o paciente e entrar verdadeira­
mente em contato com ele para só então alcançar
a totalidade de sua enfermidade. Assim, somente
entendendo a história do paciente e as angústias e
sofrimentos que lhe são próprios se torna possível
chegar à origem da doença, uma vez que a cura não
está na medicalização e na erradicação do sintoma,
mas sim no entendimento e na exploração da quei­
xa (o sofrer). Apenas dessa forma se pode propor­
cionar qualidade de vida ao paciente.8
N o decorrer da história, as relações entre o
adoecimento e o sofrimento deram-se de diversas
formas e sob diferentes perspectivas.
N a época medieval, o sofrimento, a doença e a
morte eram tomados como naturais e faziam parte
da vida humana. Foi lento o percurso que culminou
numa inversão radical, a partir da qual a dor e o so­
frimento passaram a ser objeto de piedade, levando
o ser humano a afetar-se diante do sofrer próprio e
alheio. N essa época antiga, o sofrimento, a morte, a
dor, a fome e a miséria não mereciam a atenção e cui­
dado do modo aristocrático de enxergar o mundo9.
A partir do século XVIII, o “ poder disciplinar”
foi aperfeiçoado como nova técnica de gestão das
36
pessoas. Procurou-se investigar de que maneira os
gestos eram feitos, quais eram os mais eficazes e
mais rápidos. N a gestão do trabalho pós-industrial,
a disciplina como técnica de exercício do poder
passou a ter por função não mais controlar os ges­
tos e o corpo, mas o pensamento, a criação e as m a­
nifestações do sofrimento. Os mecanismos de ges­
tão disciplinar do corpo, que exigiam uma acirrada
vigilância de olhares sobre os trabalhadores, nas
primeiras décadas do século X X , tornaram-se in­
compatíveis com a moderna organização. N a con-
temporaneidade, já não faz sentido que o indivíduo
seja observado e cronometrado regularmente.10
N o entanto, a necessidade de controlar pare­
ce exigir medidas disciplinares cada vez mais refi­
nadas. Foi o que aconteceu, por exemplo, com o
processo saúde-doença-cuidado, que, no interior
das fábricas pós-industriais, tornou-se uma dessas
medidas. Em consequência disso, observam-se su­
tis tentativas de destituição do trabalhador da sua
condição de sujeito para transformá-lo em pacien­
te. Processo esse fundado numa relação muito sin­
gular, que envolve profissionais de saúde, gestores,
trabalhadores e alguns de seus familiares.10
N o século X IX , com o advento da medicina
científica, novas formas de conhecimento e novas
práticas institucionais tornaram o paciente desvin­
culado do seu sofrimento. N essa época, para co­
nhecer a “ verdade do fato patológico” , o médico
precisou abstrair o sujeito, pois sua disposição,
temperamento, fala, idade e modo de vida pertur­
bavam a identificação da doença. Com base em
uma formação mecanicista, o papel dessa lógica
médica era neutralizar as perturbações e manter o
sujeito distante para que a configuração ideal da
doença aparecesse aos olhos do médico, no abismo
que se abria entre eles.10
N essa nova racionalidade, o olhar clínico foi
dirigido para o corpo, representado como lugar da
doença. Houve um quase silenciamento do pacien­
te, que, em vão, tentava falar de seu sofrimento e
daquilo que imaginava ser o seu mal.
Ao instaurar o fim de uma concepção religiosa
e individual da doença, acabou-se por tamponar as
reações de sofrimento do sujeito diante das adversi-
dades ou fragilidades da vida.10
Os sintomas assumiram os significados de de­
terminantes naturais das doenças, deixando de lado

a articulação entre o sujeito e o sofrimento. Assim,
os sintomas deixaram de ser representados como
tentativa de solução de um conflito, de uma recon­
ciliação do ser que habita o mundo da vida e é por
ele habitado. Perdida a sua condição de “ um bem”
do sujeito, o sintoma passou a figurar apenas como
sinal de uma patologia. O sujeito, banido da cos­
mologia médica, deu lugar ao paciente, representa­
do como um conjunto de órgãos e tecidos10
Um dos destinos da manifestação do sofrimen­
to, a partir do século X IX , foi o hospital, que surgiu
como um espaço de consolidação da identidade do
doente, de assistência, segregação e exclusão. Como
uma imensa vitrine, a hospitalização deu visibilidade
ao paciente, reafirmando-o como doente na família,
no trabalho e na comunidade. Uma vez internado,
não havia dúvidas quanto a sua condição de doente,
mesmo quando não se tinha ainda um diagnóstico.10
A partir da instituição do hospital, a residência
deixaria de ser o lugar onde o sofrimento se mani­
festava em sua forma possível. Assim, a família per­
deu a autoridade sobre a maneira de cuidar do seu
ente, que seria doravante isolado e “ olhado cienti­
ficamente” . N o hospital, a partir do olhar médico,
pretendia-se reparar os excessos ou deficiências das
práticas familiares em relação ao processo saúde-
doença-cuidado. Introjetada a ordem médica, que
desqualificava as práticas curativas familiares, cada
vez mais a família se viu obrigada a solicitar aten­
ção profissional por se perceber impotente diante
das manifestações do sofrimento, que foram, ime­
diatamente, representadas como sinais de doença.10
Ao destacar que o normal e o patológico não
são verdades absolutas, mas juízos de valor, que a
saúde é uma norma individual e a doença faz parte
da normalidade biológica, e também que a infração
à norma precede a percepção da regularidade e as­
sim revela o que seria considerado normal, come­
çam a surgir questões de ordem ética e terapêutica
para se pensar no modelo biomédico que surgirá so­
mente no século X X I, cujo objeto de conhecimento
é a patologia. Esta deve ser combatida por meio do
máximo controle do corpo, restaurando a condição
de normal. M as o novo modelo biomédico é valo­
rizado pela assimetria da relação médico-paciente,
uma vez que a princípio se trata do encontro de
uma pessoa que sofre e necessita de uma outra que
supostamente é capaz de livrá-la do sofrimento,
tendendo alguns médicos a conhecer e a exercitar
Capítulo 4 - 0 Sofrim ento com o C on sequên cia do A doecer
mais o seu poder. N ão é mais possível compreender
a reação do indivíduo, a doença, a morte e outros
infortúnios sem conhecer a cultura em que ele está
inserido, ou seja, sem conhecer a lente através da
qual ele vê e interpreta o mundo a sua volta.11
Com o advento da modernidade, a medicina
inaugurou um novo olhar sobre o sofrimento e a
doença, que passaram a ser objetos de conhecimento
e intervenção. Paulatinamente, o homem deixou a
aceitação do sofrimento como condição de salvação
para uma concepção na qual a experiência adquire
o status de algo patológico. De fato, a modernida­
de promoveu uma mudança na concepção do sofrer
como salvação, própria do discurso religioso, para
uma concepção em que caberia ao homem, por meio
do conhecimento científico, livrar-se do sofrimento.12
Nesse contexto, o sofrimento, antes compreen­
dido como uma contingência da vida humana, algo
irremediável e, ao mesmo tempo, natural, tornou-se
um problema a ser tratado. A dor, o sofrimento e
a morte passam a ser combatidos a partir de uma
clínica que desponta no horizonte paradigmático
de uma medicina que surge localizando no corpo
e na profundidade orgânica o conhecimento sobre
a doença.12
Em qualquer contexto, a experiência de uma
doença vem associada a um grau de sofrimento
significativo, e grande parte dele muitas vezes não
é físico, mas espiritual. Os avanços científicos que
modificaram os cuidados de saúde aumentaram o
foco na cura e na tecnologia, em detrimento dos as­
pectos humanitários e de com paixão do cuidado.13
Com base nessa reflexão, passa-se a analisar o
sofrimento segundo perspectivas diversas:
a) no âmbito dos profissionais de saúde;
b) no âmbito religioso;
c) no âmbito temporal;
d) no âmbito do paciente.
Sofrimento no âmbito dos profissionais
de saúde
Nesses dois séculos de “ medicina científica” , a
fala e a memória do paciente se tornaram objeto
de interesse apenas como conjunto de dados infor­
mativos para a elaboração de diagnósticos, jamais
como registros vivos de uma história complexa,
única e irrepetível.10
37
Parte I - Conceitos Fundam entais
Para o olhar clínico, a história não está no
sujeito, mas em seus prontuários, bastando con­
sultá-los. Da mesma forma, é suficiente lembrar a
sequência dos sintomas, o aparecimento de seus
caracteres atuais e as medicações e intervenções
médicas já aplicadas. A palavra pela qual o sujeito
se faz presente no mundo, nessa perspectiva, não é
relevante; pelo contrário, pode atrapalhar.10
O olhar sem a escuta faz da relação médico-
paciente uma investigação asséptica, isenta do ver­
dadeiro diálogo. A medicina, para ser científica,
tentou anular o que há de sujeito no paciente e no
profissional, buscando transformá-los, respectiva­
mente, em objeto e instrumento.10
O relacionamento entre o médico, aqui enten­
dido como símbolo de toda a equipe de saúde, e o
paciente deve ter um propósito, que é ajudar a pes­
soa, mas essa relação deve ser uma troca que envol­
ve atenção, sentimentos, confiança, poder e sensa­
ção de objetivo. Certos atributos, como a empatia,
a compaixão e o cuidado, devem ser cultivados no
relacionamento entre o paciente e o médico, pois
aumentam as chances de que a relação contribua
para o sucesso do projeto terapêutico acordado en­
tre os envolvidos.14
Esse cuidado foi definido como sendo um pro­
cesso que inclui conceitos como presença, diálogo,
sensibilidade, sentimento, ação e reciprocidade. O
cuidado implica total presença e envolvimento do
profissional com a pessoa.14
A dor e o sofrimento nas doenças limitadoras
do tempo de vida poderiam ser intoleráveis. Cicely
Saunders, pioneira do movimento de hospices mo­
dernos, lembra que: “ o sofrimento somente é intole­
rável quando ninguém cuida” . N as situações em que
os pacientes estão fora dos recursos atuais de cura e
a possibilidade de morte surge no horizonte, tanto
pacientes e seus familiares quanto profissionais de
saúde sentem-se amedrontados e desamparados. O
medo da dependência, da perda do amor, da autono­
mia, do respeito, da dignidade humana e a percepção
de finitude da vida fazem com que muitos desejem
se afastar desse sofrimento; e muitos se isolam - pa­
cientes, familiares e profissionais de saúde. A solidão
do paciente, das famílias, e a sensação de fracasso
e impotência dos profissionais de saúde perante os
problemas associados às doenças ameaçadoras da
vida podem fechar espaço à comunicação, ao cuida­
do e ao crescimento individual de cada um.15
38
A atuação médica é movida por dois grandes
princípios morais: a preservação da vida e o alívio
do sofrimento. Esses dois princípios se complemen­
tam na maior parte das vezes, entretanto, em de­
terminadas situações, podem se tornar antagônicos,
devendo prevalecer um sobre o outro.
Ao tomar como princípio básico o de optar
sempre pela preservação da vida, independente­
mente da situação, o profissional adota uma atitude
que nega a existência da finitude humana. Como se
sabe, existe um momento na evolução da doença
em que a morte se torna um desfecho esperado e na­
tural, não devendo, portanto, ser combatida. Dessa
forma, no paciente salvável, a aplicação dos princí­
pios da moral deve fundamentar-se na preservação
da vida, enquanto na etapa de morte inevitável a
atuação médica, do ponto de vista da moral, deve
objetivar prioritariamente o alívio do sofrimento.14
Do ponto de vista do médico e da equipe de
saúde que acompanham o paciente, as doenças crô­
nicas e terminais podem despertar sentimentos de
impotência, desesperança e desvalorização, espe­
cialmente em períodos de exacerbação dos sinto­
mas, gerando grande sofrimento para o paciente e
para seu círculo social.3
Os sofredores de sintomas indefinidos - pacien­
tes que apresentam sintomas sem uma lesão orgâni­
ca ou uma causalidade reconhecida - correspondem
a uma parcela importante da demanda ambulato-
rial que pode ser considerada uma “ anom alia” para
o modelo biomédico moderno, já que este negligen­
cia a dimensão subjetiva do adoecimento. O atendi­
mento qualificado dessa demanda representa, ainda
hoje, um desafio para a atenção médica.16
É frequente encontrar, na prática discursiva da
medicina, referências à necessidade de uma abor­
dagem biopsicossocial; mesmo assim, ainda há to­
tal primazia do campo biológico sobre os demais.
Dessa forma, a medicina estaria direcionada para
a descoberta de informações consideradas passíveis
de quantificação e não voltada para outros aspec­
tos, tais como sociais ou emocionais, que são de
difícil mensuração.16
As estratégias dos médicos para lidar com so­
fredores de sintomas indefinidos consistem em tra­
balhar com a hipótese subjacente de que esses so­
fredores, por não apresentarem uma lesão ou uma
causalidade reconhecida, constituem uma anomalia
- no sentido kuhniano - para o paradigm a médico.

Assim, os médicos se deparam com enigmas e fra­
cassos em seu cotidiano, e um deles seria o conjun­
to de sofrimentos considerados indefinidos.16
N o momento da construção do diagnóstico
médico surgem vários elementos - sentimentos, dú­
vidas, tentativas e erros; porém, no resultado final,
isso desaparece, para que o diagnóstico adquira um
estado de saber científico. Perdem-se, dessa forma,
as contextualizações históricas e sociais que se apre­
sentavam no momento da sua construção e lhe é
outorgado um critério de “ objetividade” . Apesar da
tentativa dos médicos de tornar mais objetivo aqui­
lo que é indefinido e impreciso, para que a medicina
possa se adequar ao modelo preconizado pela ciên­
cia, o médico, em sua prática clínica, não consegue
cumprir esse ensejo, pois a subjetividade apresen­
ta-se em vários momentos: na sua experiência, nas
interpretações dos exames, ao tomar decisões, ao
fazer julgamentos e na formulação diagnostica.16
A experiência profissional é um fator decisivo
no diagnóstico de casos de pacientes com sintomas
indefinidos. Os médicos acreditam que existem re­
cursos mais eficazes para diagnosticar e tratar quan­
do têm uma longa trajetória no âmbito da clínica.
Por sua vez, os profissionais com pouco tempo de
formação atribuem à inexperiência seus temores
de fazer um diagnóstico equivocado, por exemplo,
afirmar que o paciente não tem nada, quando de
fato padece de alguma lesão não detectada.16
É de fato afirmar que tais dificuldades podem
estar atreladas à formação médica, visto que as ques­
tões ligadas à relação médico-paciente, sobretudo no
que diz respeito aos aspectos subjetivos e à singula­
ridade do sofrimento humano, não são valorizadas
no ensino, tampouco na prática médica em geral.16
A avaliação do sofrimento e a utilização de
intervenções representam estratégias úteis a serem
utilizadas no ambiente hospitalar pela equipe de
saúde. Outros recursos importantes a serem utili­
zados pelas equipes a fim de preservar a saúde do
familiar que acompanha um paciente hospitaliza­
do: acolhimento por meio da escuta qualificada e
de um relacionamento empático, atenção às neces­
sidades e demandas de cada familiar, abertura para
o diálogo e transmissão de informações úteis, além
da inclusão do familiar nos grupos terapêuticos.16
Esse cenário gera menos sofrimento aos fami­
liares: ao serem acalentados pela equipe, sentem-se
inseridos no contexto da doença do paciente (ente).
Capítulo 4 - 0 Sofrim ento com o C on sequên cia do A doecer
O sofrimento deixa de ser uma preocupação exclusi­
va do familiar cuidador; mas sim de todos os envol­
vidos no processo, formando uma rede de cuidado.
A depender da especialidade médica, más notí­
cias são transmitidas frequentemente tanto no início
quanto no estágio terminal da doença, afetando a
vida dos médicos de diferentes formas. Diante do so­
frimento e da dor do paciente, como também de seus
familiares, os profissionais de saúde vivenciam diver­
sas emoções e dificuldades no cotidiano assistencial.17
O modelo médico ainda é centrado em sinais e
sintomas, e há pouco aprofundamento do cuidado
nos aspectos psíquicos e emocionais dos envolvi­
dos. Dessa forma, é necessário aperfeiçoar a huma­
nização do processo de comunicação entre médico
e paciente, buscando maior sensibilidade diante do
sofrimento e da realidade deste último. Ao profis­
sional cabe possibilitar que a relação seja centrada
no paciente e não apenas na doença, seguindo o
modelo do médico “ cuidador” : aquele que conside­
ra o indivíduo por inteiro, oferecendo-lhe um aten­
dimento holístico.17
Sofrimento no âmbito religioso
Em uma de suas cartas apostólicas, o Papa
Jo ão Paulo II discorre sobre o sentido cristão do so­
frimento humano, que tem seu fundamento, dentre
outros, na Epístola aos Colossenses:
“ Tal é o sentido do sofrimento: verdadei­
ramente sobrenatural e, ao mesmo tempo,
humano; é sobrenatural porque se radica
no mistério divino da redenção do mundo;
e é também profundamente humano, porque
nele o homem se aceita a si mesmo, com a
sua própria humanidade, com a própria dig­
nidade e a própria m issão” .18
Essa reflexão evidencia a profundidade da rela­
ção entre o Homem e o sofrimento que afeta toda
a sua existência. O sofrimento pode ser uma via
pela qual o ser humano se insere na vida mística e
religiosa. Para lidar com essa condição, não basta
a coragem de enfrentá-lo: necessita-se, também, de
uma religião ou espiritualidade.18
A religião é uma expressão da espiritualidade,
que envolve culto e doutrina. Por sua vez, a espi­
ritualidade é um sentimento pessoal, que estimula
um interesse pelos outros e por si mesmo.18
39
Parte I - Conceitos Fundam entais
“ Se Deus existe, por que sofrem os?” É ine­
vitável fazer essa pergunta quando o sofrimento
enfrenta a fé e a crença do paciente. Apesar de
a indagação ser totalmente compreensiva, muitos
pacientes passam a ter pensamentos errados quan­
to ao sofrer, atribuindo-o a Deus, ou julgando que
com Ele não haverá dor. “ Como ele pode mandar
doenças e junto com elas o sofrim ento?” E muitas
vezes o paciente ouve do profissional de saúde, ou
do seu familiar, ou de alguém do seu círculo social
declarações como “ Esta é a vontade de D eus” ou
“ Você deve ter feito alguma coisa errada para me­
recer isso !” .
Opiniões como essas derivam da noção de que
o sofrimento parece, para alguns, um argumento
contra o poder ou a bondade de Deus. A mensagem
cristã responde que Deus não é - nem pode ser - au­
tor de mal algum, embora permita que as criaturas,
limitadas como são, cometam males físicos e mo­
rais. Ele não quer “ policiar” o mundo artificialmen­
te, mas se encarrega de tirar dos males produzidos
pelas criaturas bens ainda maiores. Essa concepção
se mostra de forma evidente em vários casos, pois
se verifica que, para muitas pessoas, o sofrimento é
uma escola que converte e transfigura.18
Em outras situações, os frutos positivos do so­
frimento não são tão perceptíveis, embora o indiví­
duo tenha certeza de que a Providência Divina não
falha e de que um dia ele compreenderá plenamente
o plano de Deus, do qual atualmente só percebe
segmentos e facetas.19
Ainda mais: a figura do Filho de Deus, que, fei­
to homem, assumiu a dor e a morte a fim de fazê-las
passagem para a ressurreição e a glória, é o teste­
munho mais eloquente de que o sofrimento não é
mera sentença da justiça ou castigo, mas está inti­
mamente associado ao amor que Deus.
Da perspectiva espírita, o sofrimento é ineren­
te ao estado de imperfeição, mas se atenua com o
progresso e desaparece quando o Espírito vence a
matéria. Trata-se de um meio poderoso de educa­
ção para as almas, pois desenvolve a sensibilidade,
que já é, por si mesma, um acréscimo de vida. O so­
frimento é um misterioso operário que trabalha nas
profundezas da alma pela elevação do ser. Em todo
o universo, o sofrimento é, sobretudo, um recur­
so educativo e purificador. O primeiro juiz enviado
por Deus é o sofrimento, que procura despertar a
consciência para a realidade superior.20
40
Sofrimento e culpa regulam as relações entre
os médicos e os doentes sob seus cuidados. Isso
se explica pelos conteúdos religiosos presentes na
cultura. Embora muitas vezes os médicos se digam
não religiosos, nos momentos de dificuldade muitos
“ conversam intimamente” com Deus ou com uma
força superior que decide por eles nessas situações.
A invocação do sagrado, do divino, é uma forma de
se defender da morte como algo que afeta a todos
por um lado e, por outro, mesmo um homem não
religioso, ao invocar as formas do sagrado, o faz
principalmente porque a religião é capaz de dar sig­
nificado àquilo que não passa de um absurdo se con­
siderado de um ponto de vista puramente racional.21
Ora, sofrer também não tem a ver com falta de
espiritualidade, assim como a espiritualidade não
garante sucesso na vida, mas ela pode ser capaz de
promover transformações positivas quando ajuda
o paciente e os profissionais de saúde a desenvolver
habilidades ou até mesmo a solucionar antigos pro­
blemas, melhorando sua qualidade de vida.21
Sofrimento no âmbito temporal
O sofrimento mantém ligação peculiar com o
tempo. Assim, a antecipação da experiência de dor
(diante do diagnóstico de doença neurodegenerati-
va, por exemplo, em uma pessoa que já cuidou de
um familiar morto por essa doença neurodegenera-
tiva) pode causar sofrimento e raramente dor. Pode
também antecipar estas experiências: “ Se a dor que
tenho deriva de um câncer, vou morrer” .22
O fato de podermos sofrer pelo que vamos, su­
postamente, viver no futuro pode ser interpretado
de maneira inversa, ou seja, podemos diminuir o
sofrimento utilizando a sua estreita ligação com a
dimensão pessoal. Assim, por exemplo, um pacien­
te que tem uma doença terminal pode diminuir o
seu padecimento atual estabelecendo pequenas me­
tas a curto prazo em que realiza ou vê acontecer
determinados fatos, como assegurar que os estudos
dos filhos menores sejam pagos com dinheiro entre­
gue para esse fim a alguém de confiança. É a noção
de tempo que relaciona as imagens e que lhes dá luz
e tom que as tornam significantes, porque a memó­
ria é indispensável para que o tempo não só possa
ser medido como sentido.22
N a maioria das doenças, o sofrimento perdura
menos que o tratamento que leva à cura; uma das
razões mais importantes para o alívio do sofrimento

deriva da analgesia que uma primeira consulta ao
médico proporciona. Por contraposição, doenças
crônicas acarretam sofrimento crescente conforme
os doentes vão se sentindo um fardo cada vez mais
pesado na vida de seus familiares.22
Sofrimento no âmbito do paciente
A família representa um sistema aberto no qual
funções são cumpridas e se enfrentam determina­
das tarefas desenvolvimentais, que exigem adapta­
ção e reestruturação. N essa perspectiva sistêmica,
a socialização, por exemplo, representa uma dessas
tarefas, ao considerar que no processo de desenvol­
vimento humano todos os integrantes do ambien­
te familiar são influenciados pelas mudanças que
ocorrem em seu seio. A noção de sistema parte do
princípio de que os integrantes estão em constante
interação, compartilhando crenças e desenvolven­
do formas de comportamento por meio de inter-re-
lações. Assim, as ações e comportamentos de um
de seus membros influenciam o funcionamento do
sistema e a dinâmica familiar.23
A experiência da doença afeta significativa­
mente não só a pessoa, mas também, e de maneira
bem particular, sua rede familiar. Emerge um pro­
cesso coletivo de sofrimento em que a família e o
doente sofrem ao lidar com o problema, compar­
tilhando o medo, a incerteza e a preocupação. As
famílias são profundamente afetadas pela doença,
alterando as ações cotidianas, os papéis dentro da
estrutura familiar, as relações com os outros e o sig­
nificado da vida.23
A identidade do paciente está profundamente
ligada à vida daqueles que ama reciprocamente.
Sentir que algo lhes tolhe a vida, que os limita,
torna-se dramático quando essa situação se revela
definitiva. Essas pessoas vivem usualmente o so­
frimento mesclado à culpa e ao medo de serem
abandonadas.22
A família também precisa ser apoiada, ouvida
e receber atenção da equipe multiprofissional. Seus
hábitos mudam, e, como aqueles de seus entes que­
ridos, os relacionamentos e os papéis são alterados e
os sentimentos se mostram diversos, uma vez que os
membros desse grupo estão enfraquecidos e, assim,
se tornam também seres vulneráveis.24
Essa situação acarreta dificuldades relacionais
acrescidas, que se refletem, por exemplo, na vida
C apítulo 4 - 0 Sofrim ento com o C on sequên cia do A doecer
sexual dos doentes crônicos, seja porque têm dores,
dificuldades m otoras, insuficiências respiratórias,
vasculares etc. N o caso das mulheres, o sofrimento
acentua-se facilmente dada a complexidade de fato­
res que afetam sua sexualidade.24
Conforme o tempo passa, tanto os pacientes
quanto os familiares adquirem mais conhecimento
sobre as demandas do processo de adoecimento-
tratamento-reabilitação, e com isso se percebe a
integração com novas informações e a realidade.
Esse cenário os faz resilientes para aceitar a doença,
encarar o sofrimento e, assim, melhorar sua própria
condição de saúde.24
N a tese de Regina Célia de Castro, ao anali­
sar o sofrimento na perspectiva de pacientes com
úlceras venosas, verificou-se que foi representado
por sensações físicas, psicológicas e sociais, organi­
zadas, pela interpretação das narrativas, nas cate­
gorias “ contexto de vida” , “ impacto da existência
da ferida no cotidiano” , “ conhecimento sobre a
ferida: causas, tratamentos, cuidados e curativo” e
“ expectativas em relação ao tratamento e cura da
ferida” .25
Segundo essa autora, quanto ao contexto de
vida,
“ o sofrimento define-se pelas dificuldades
diante da necessidade de ajuda de outras pes­
soas e por dificuldades financeiras ocasiona­
das pelo impacto no trabalho e gastos com o
tratamento. Nesse caso, o isolamento social é
um marco na vida dessas pessoas” .25
N o que se refere ao impacto da existência da
ferida no cotidiano
“ apresenta o sofrimento sob a forma de dor,
constrangimento, aceitação de uma situação
que gera incerteza de cura definitiva e que
exige resiliência, sem que se esteja devida­
mente instrumentalizado para tal” .25
“ A análise dessas representações mostrou
que o sofrimento, muitas vezes, é reflexo de
uma assistência deficitária em vários aspec­
tos, concordando com o que outros autores
afirmam sobre a repercussão da assistência
inadequada aos pacientes com úlceras veno­
sas que pode levar a uma lesão que permane­
ça anos sem cicatrizar, acarretando alto custo
social e emocional” .25
41
Parte I - Conceitos Fundam entais
Percebe-se ainda que a avaliação dos pacientes
e o monitoramento da reabilitação são ferramentas
imprescindíveis para mensurar a dimensão e a na­
tureza desses problemas, não apenas os físicos, mas
também a depressão, a angústia, o sofrimento, os
valores e as crenças, sentimentos que interagem di­
retamente com as condutas das pessoas acometidas
por uma doença crônica.25
N ão é possível, nos dias de hoje, tratar a doen­
ça de forma fragmentada. H á uma linha tênue entre
a saúde mental, a física e a social, todas profunda­
mente enraizadas em cada doença crônica. Assim,
devem-se compreender as diversas dimensões
da doença, que não atinge apenas o corpo físico,
mas a vida como um todo, principalmente no que
concerne ao estigma e ao preconceito que gera o
sofrimento.25
Em artigo de Alencar e Nobre sobre o adoeci-
mento e o sofrimento de trabalhadores acometidos
por lesões de esforços repetitivos (LER), os traba­
lhadores (pacientes), quando afastados do ambien­
te laborai, tornando-se público o adoecimento, per­
correm um caminho introspectivo de padecimento,
havendo assim um distanciamento afetivo de cole­
gas, que desestrutura suas relações sociais. Em si­
tuação de incapacidade para o trabalho, as pessoas
sentem-se desvalorizadas, improdutivas, inseguras,
o que evidencia uma situação desconfortável, ge­
rando-lhes mais sofrimento.26
Os sujeitos acometidos por essa doença en­
frentam um cotidiano de vida marcado pela dor,
sentimentos de inutilidáde e incapacidade provo­
cados pela enfermidade e agravados, muitas vezes,
pelo preconceito e pela discriminação. Apesar de
a LER atingir indivíduos de várias profissões nos
mais diversos locais de trabalho, evidenciou-se nos
depoimentos a tentativa dos próprios doentes de
cumprir, a qualquer custo, as exigências dos car­
gos que ocupam. Alguns trabalhadores aumentam
espontaneamente a carga produtiva em busca de
reconhecimento.
N o entanto, a hiperatividade implica um ris­
co para a saúde na medida em que os processos
intrassubjetivos, constituídos por mecanismos de
autoconservação, permanecem bloqueados. H á ne­
cessidade de um equilíbrio entre as forças que ten­
tam desestabilizar o sujeito e o esforço deste para
dar conta das demandas e se manter produtivo. O
sintoma precisa ser obscurecido no sentido de uma
42
dor que precisa ser “ calada” , o que carrega signi­
ficados inerentes ao mundo atual do trabalho e re­
flete a necessidade de a pessoa estar sempre apta e
produtiva.26
Uma questão que surge junto ao adoecer está
relacionada às representações sociais associadas aos
trabalhadores adoecidos e os decorrentes estigmas.
Se, por um lado, as defesas permitem a convivência
com o sofrimento, por outro devem levar à alienação
das verdadeiras causas. O problema de saúde é viven-
ciado de forma solitária, uma vez que não conta com
o coletivo para amparar-se, e o medo do desemprego
gera um sofrimento que não é compartilhado pelos
colegas de trabalho, e em alguns casos sequer com os
familiares. Uma vez adoecidos, inicia-se a luta pela
comprovação da doença, que de certo modo consti­
tui um questionamento de sua honestidade e remete
também a um sofrimento ético. Além disso, a neces­
sidade de passar em consultas médicas e de realizar
exames clínicos específicos na busca do diagnóstico
para o problema nem sempre é compreendida no
ambiente de trabalho, o que, em geral, aumenta o
medo, a insegurança e o sofrimento.26
O temor de voltar a sentir os sintomas de modo
mais intenso parece ser um potente dificultador
para o retorno ao trabalho, especialmente se esse
retorno se der na mesma atividade e no mesmo am­
biente. Nesse contexto, se encontra um corpo que
dá visibilidade ao sofrimento já vivenciado e ain­
da presente. O trabalhador precisa se sentir apto
e estar emocionalmente disposto para retornar às
suas funções, o que implica a necessidade de inter­
venções por equipes multiprofissionais e em ações
interdisciplinares junto aos processos em fase de
reabilitação profissional.26
Em outra situação, os pais de crianças e/ou ado­
lescentes com doença terminal evitam falar aberta­
mente sobre o adoecimento e o avanço da doença,
pois, por ser uma vivência muito dolorosa para eles
mesmos (envolvendo grande sofrimento e um senti­
mento de impotência), tentam poupar o filho desse
processo, o que dificulta o enfrentamento da doença.
E de extrema importância a mudança nas práticas
médicas no sentido de promover uma comunicação
aberta com crianças, adolescentes e pais.27
O aumento da eficiência dos meios terapêuticos
e a contínua busca por alternativas de cura e meca­
nismos de sustentação de vida têm colocado pacien­
tes sem condições de sucesso em seus tratamentos.27

Torna-se evidente que cuidar do doente vai
muito além da noção de prestar cuidados à pessoa.
Sobre o tema, na teoria que desenvolveu, Swanson
considera cinco processos de cuidar que visam a ali­
viar o sofrimento e dar suporte e proteção à pessoa:
1. Conhecer: o profissional de saúde deve es­
forçar-se para compreender o significado de
determinado acontecimento na vida do ou­
tro, evitando suposições. É necessário con­
centrar-se naquele a quem presta cuidados,
o que promove a apreciação da experiência
de quem recebe os cuidados.
2. Estar com: caracteriza-se por uma relação
em que o profissional de saúde está emocio­
nalmente presente para o outro, comunica
essa disponibilidade e partilha sentimentos.
N o fundo, trata-se da capacidade de tornar-
se emocionalmente aberto para a realida­
de do outro. Às vezes ceder um minuto a
alguém significa dizer “ estou aqui para te
ouvir” .
3. Fazer por: significa aquilo que o profissio­
nal de saúde faz pelo paciente por meio de
uma atitude de proteção e antecipação das
necessidades, sempre consciente da necessi­
dade de preservar a dignidade e o bem-estar
do outro.
4. Possibilitar: este processo consiste em fa­
cilitar o enfrentamento das transições da
vida e dos acontecimentos desconhecidos.
O profissional de saúde deve se concentrar
nas preocupações do outro, fornecendo-lhe
informações e explicações. Além disso, de
prestar a ele apoio emocional, de forma a
permitir e validar os sentimentos do outro.
5. Manter a crença: define-se pela capacidade
de sustentar a fé do outro, de modo a aju-
dá-lo a ultrapassar os acontecimentos e a
enfrentar o futuro de forma significativa. É
importante manter uma esperança realista
no caminho que se percorre com o outro,
procurando acompanhar o doente para que
este atinja, mantenha ou recupere o signifi­
cado das suas experiências de saúde/doença.
A promoção da esperança passa pela valo­
rização do doente, pela presença de relações
significativas, bem como pelo alívio da dor
e do mal-estar.28
C apítulo 4 - 0 Sofrim en to com o C on sequência do A doecer
Entender o sofrimento é fundamental para os
profissionais de saúde, que muitas vezes atuam como
se as doenças fossem algo monolítico, carecendo de
contato com as diferenças culturais e individuais.
A problemática da doença e do sofrimento não
é pura e simplesmente uma questão técnica: trata-
se de uma questão central no tratamento dos que
padecem de doenças crônicas, progressivas ou in­
curáveis, assim como no relacionamento com os
familiares que os acompanham.
É inegável a relação entre paciente e profissio­
nal de saúde e irrefutável a responsabilidade que as­
sume este último na assistência ao momento vivido
pelo paciente em seu itinerário de vida. Esse cenário
exclui qualquer caráter de passividade ou de im­
parcialidade em torno da experiência do sofrimen­
to humano para ambas as partes, além de acentuar
significativamente a importância da busca por um
sentido carregado de autotranscendência.
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