ÍNDICE

FOLHA DE APROVAÇÃO I
DEDICATÓRIA II
AGRADECIMENTOS III
EPÍGRAFE IV
RESUMO V
LISTA DE SIGLAS VI
INTRODUÇÃO 1
CAPÍTULO I - CONTEXTUALIZAÇÃO 5
1.1. Caracterização da Saúde em Angola5
1.1.1. Políticas de Saúde em Angola 8
1.2. Hidrocefalia no Mundo 11
1.2.1. Hidrocefalia em África 12
1.2.2. Evolução da Hidrocefalia em Angola 12
1.3. Caracterização do Campo de Pesquisa 14
1.3.1. Caracterização dos Utentes 15
CAPÍTULO II – FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA 16
2.1. Interaccionismo Simbólico 16
2.2. A Hidrocefalia e a Criança 18
2.3. Diferentes Visões sobre a Família 21
2.3.1. Estrutura Familiar e sua Importância para o Cuidado da Criança com Hidrocefalia
23
2.3.2. A Desestruturação Familiar e a Hidrocefalia 28
2.4. Pobreza, Exclusão Social e a Hidrocefalia 30
2.5. O Contributo do Serviço Social na Saúde 32
2.5.1. A Prática do Serviço Social com Doentes de Hidrocefalia 35
CAPÍTULO III – ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS 39
3.1. Morada 39
3.2. Estado civil 40
3.3. Constituição da Família 42
3.4. Situação Laboral 44
3.5. Conhecimento acerca da doença 45
3.6. Existência de outros filhos com Hidrocefalia 47
3.7. Reacção face à descoberta Hidrocefalia no filho 49
CONCLUSÃO53
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 56
ANEXOS
APÊNDICES
 INTRODUÇÃO

O presente Trabalho de Conclusão de Curso, com o tema “A Hidrocefalia como Factor de

Destruturação Famíliar – o caso dos pacientes do Centro Comunitário do Kifica”, tem como
atribuição atender aos requisitos do curso de Serviço Social da Universidade Católica de
Angola a partir do Instituto Superior João Paulo II, para obtenção do grau de licenciatura em
Serviço Social.

O presente trabalho surge em função da pouca abordagem sobre o assunto referente a

Hidrocefalia em Angola de que quase nada fala-se, por esta razão existiu a necessidade de se
falar desta temática para erradicar o tabu que muitas famílias construíram acerca desta
doença, tentando mesmo denomina-la como “sereia”. O tema suscitou ainda o nosso
interesse, por ser a Hidrocefalia uma doença que causa a morte de muitas crianças na idade
compreendida dos 0 aos 5 anos e por observarmos crianças portadora com a doença serem
abandonadas nos Hospitais pelos seus progenitores e noutras situações por serem motivo de
separação dos pais.

De outro modo tivemos contacto com a Hidrocefalia a partir da vivência pessoal e foi-se
aprofundando dentro do campo de estágio, convivendo com os utentes portadores da doença.
Esta vivência nos levou a questionarmos as razões do porquê que até agora em Angola não
existem mais hospitais que tratam da doença, visto que as crianças com Hidrocefalia são
chamadas vários nomes tais como “sereia” como anteriormente frisamos, diabolizando assim
a imagem da própria criança.

As pessoas ou a sociedade em geral tem uma construção negativa sobre esta doença que tem
causado até mesmo percas de valores, desestruturação familiar e a própria exclusão ou
discriminação, sendo que a maioria das crianças com Hidrocefalia são do sexo feminino, o
que poderá no futuro dificultar o seu acesso ao mercado de trabalho por causa das sequelas
que a doença deixa.

Uma pesquisa académica faz sempre parte da missão de uma Universidade porque leva a que
os estudantes apresentem para a sociedade estudos para a resolução de determinados
problemas que preocupam a sociedade. Do mesmo modo este estudo fará com que estudantes
do curso de serviço social tenham como referências para estudos posteriores, demostrando o
interesse para fazer novas descobertas sobre o assunto.
1
Espera-se que a presente pesquisa contribua também para uma intervenção social eficaz às
famílias com crianças com Hidrocefalia.

Para delimitarmos a investigação, nos propusemos com a seguinte pergunta de partida:

Porquê razão as crianças com Hidrocefalia são motivos de separação dos pais?

Para dar sequência à investigação nos orientamos pelos seguintes objectivos:

Objectivo geral: Compreender as implicações da Hidrocefalia na vida sócio-económica das

famílias com crianças portadora de Hidrocefalia.

Objectivos específicos:

a) Analisar as formas de organização familiar diante das necessidades da criança com

Hidrocefalia;
b) Reflectir sobre as consequências da Hidrocefalia na coesão familiar;
c) Reflectir sobre o papel do Assistente Social no trabalho com as famílias com criança
com Hidrocefalia.

De forma que não era possível estudar o universo de 932 pacientes atendidos no Centro
Comunitário do Kifica (CCK), optamos por selecionar a nossa amostra composta por 18
famílias de crianças com Hidrocefalia atendidas no referido Centro, das quais são mães
solteiras. Para a selecção da amostra usamos a técnica da amostragem não probabilística por
acessibilidade por seleccionarmos os elementos a que tivemos acesso. Esta técnica de
amostragem é para Gil (1999, p.104) o tipo especificamente usado nas pesquisas exploratórias
ou qualitativas.

No percurso metodológico usamos a abordagem qualitativa que permitiu compreender as

implicações da Hidrocefalia na vida sócio-económica das famílias com crianças portadora de
Hidrocefalia, onde adoptamos a modalidade do estudo de caso com as famílias dos pacientes
do Centro Comunitário do Kifica.

A nossa pesquisa foi do tipo exploratório porque precisávamos nos familiarizar com o
problema e explicá-lo melhor. As Pesquisas bibliográfica e documental, a observação simples
e a entrevista semi-estruturada serviram como as principais e únicas técnicas para a nossa
investigação. Com a pesquisa bibliográfica e a pesquisa documental procuramos a partir de
livros e documentos reflectirmos sobre a teoria para fundamentarmos o tema com o fim de
2
respondermos ao problema que nos propusemos responder. Com particular destaque, foi
também a partir da pesquisa documental que contextualizamos o tema a nível mundial, de
África e com destaque a nível de Angola, propriamente em Luanda. Com a observação
simples limitamo-nos com um olhar crítico e analítico observar a vida dos sujeitos da
pesquisa para vermos até que medida consegue tomar consciência do seu próprio problema.
Com a entrevista semi-estruturada, usando para o efeito um guião de entrevista com perguntas
abertas onde colhemos os dados a partir da amostra para podermos analisar e interpretar os
depoimentos de formas a respondermos à pergunta de partida anteriormente formulada.

Assim, ainda neste percurso metodológico o trabalho se apresenta estruturado em três

capítulos: Contextualização; Fundamentação Teórica e Análise e Interpretação dos Dados.

O primeiro capítulo centra a sua atenção na contextualização do campo de estudo, partindo

sempre do princípio de que o Centro Comunitário do Kifica encontra-se localizado em Angola
propriamente na província de Luanda. Aqui caracterizamos a área de pesquisa, bem como os
sujeitos que fizeram parte da mesma, onde também fizemos uma abordagem sobre as políticas
sociais ligadas à área da saúde.

No segundo capítulo tentamos apresentar a interpretação de vários autores que nos trazem
uma abordagem sobre o Interaccionismo Simbólico e a Hidrocefalia ligada à criança, assim
como uma abordagem minuciosa dos conceitos ligados à família, visto ser uma doença que
provoca a desestruturação familiar e finalmente uma abordagem da saúde e doença na
perspectiva do Serviço Social, como os profissionais Assistentes sociais podem contribuir
para que as famílias sejam coesas ao lidar com uma criança com esta doença, ou seja para a
resolução do problema em estudo.

No terceiro e último capítulo, apresentamos a análise e interpretação dos dados desde a

perspectiva das famílias com crianças com Hidrocefalia atendidas no referido Centro. Este
capítulo terá como finalidade conhecer as opiniões que uns e outros têm sobre o assunto,
explorar os significados e representação mental e social sobre o problema investigado. Na
pesquisa qualitativa a interpretação assume um foco central, porque tenta-se compreender a
vivência das pessoas por dentro, isto é, como um ponto de partida, por causa das suas
interpretações, e como ponto de chegada porque a partir daqui interpretamos as interpretações
dos sujeitos.

3
Por fim, serão apresentadas as conclusões do presente estudo, onde faremos um retorno
reflexivo sobre o tema abordado neste trabalho.

4
 CAPÍTULO I – CONTEXTUALIZAÇÃO
1.1- Caracterização da Saúde em Angola

A saúde é um elemento essencial para o desenvolvimento humano, constitui uma condição

indispensável para o crescimento económico e é um indicador importante sobre o bem-estar
da população. Um dos principais objectivos do sector da saúde é garantir a prestação de
serviços básicos, com a qualidade necessária, a toda população, dirigindo-se especialmente a
mulheres e crianças. A prevenção e combate às grandes epidemias como a malária, a
pandemia do VIH e as doenças crónicas presentes no quadro epidemiológico do país, são
igualmente fundamentais para assegurar o bem-estar das populações. Nesse sentido,
apresentaremos aqui o comportamento de alguns indicadores sobre o estado da saúde em
Angola, como a malaria, cuidados pré-natal, mortalidade infantil, calendário vacinal, assim
como a situação do Vírus de Imunodeficiência Humana e o Síndrome de Imunodeficiência
Adquirida (VIH/SIDA).

A análise global dos indicadores sociais mostra claramente o resultado das intervenções do
Estado na última década visando a melhoria da oferta de serviços de saúde… em todo o país e
particularmente em áreas até muito recentemente inacessíveis (INE, 2011). O acesso aos
serviços sociais é determinado não só pela existência de infraestruturas e pela disponibilidade
de meios, mas também pela possibilidade das pessoas de se deslocarem para os locais onde se
encontram os serviços.

Segundo o INE (2011), demonstrou que o acesso aos serviços de saúde nas zonas rurais, é que
apenas 24% da população tem acesso a postos ou centros de saúde públicos num raio até 2
km, em contraste com uma percentagem de 63% nas zonas urbanas. Contudo, 22% dos
agregados familiares nas áreas rurais declara não existir qualquer serviço de saúde nas
proximidades das suas residências e 36% declara não haver disponibilidade regular de
medicamentos nos postos ou centros de saúde próximos. Nas áreas rurais, cerca de uma em
cada quatro pessoas que esteve doente ou sofreu um acidente não teve uma consulta, por falta
de acesso a unidades de saúde.

Acrescenta o INE (2011), a falta de médicos e o custo da consulta e dos tratamentos também
são factores importantes que contribuem para a insatisfação com os serviços de saúde nas
áreas rurais. Os dados indicam que a proporção de mulheres que efectuaram pelo menos uma
consulta pré natal foi de 69%, tendo 47% efectuado as quatro recomendadas. Quase dois

5
terços dos atendimentos foram realizados por um profissional de saúde qualificado, ou seja,
médico, enfermeira ou parteira.

Nas áreas urbanas cerca de 82% das mulheres receberam cuidados pré natais de um
profissional de saúde, contra 52% de mulheres nas áreas rurais, o que está muito
provavelmente associado ao menor acesso aos serviços de saúde nas áreas rurais. As grávidas
mais pobres têm menos oportunidades de acesso aos cuidados pré-natais, sendo que o inverso
se aplica às grávidas entre a população mais rica. Os cuidados pré-natais estão positivamente
associados à riqueza, tanto mais que quase 90% das mulheres entre a população mais rica
foram consultadas por pessoal de saúde qualificado (médico, enfermeira ou parteira), ao passo
que na população mais pobre (primeiro quintil) apenas 44% das mulheres tiveram acesso a
um profissional de saúde qualificado e 55% não fizeram consulta pré-natal (INE, 2011).

No que concerne à malária, as medidas preventivas, nomeadamente a utilização de redes

mosquiteiras tratadas com insecticida, podem reduzir drasticamente as taxas de mortalidade
em crianças e grávidas (INE, 2011).

O uso da rede mosquiteira por crianças menores de cinco anos é particularmente importante,
devido à vulnerabilidade destas à malária. O acesso e uso da rede mosquiteira é também
influenciado pelos níveis de consumo da população, acrescenta o INE. A malária contribui
para nascimentos com baixo peso, anemia materna, mortalidade infantil, aborto espontâneo e
casos de nados mortos.

No que concerne a taxa de mortalidade de menores de cinco anos em Angola apresenta uma
tendência decrescente (INE, 2011). Revela-se que, pela primeira vez em mais de 20 anos, a
taxa de mortalidade em menores de cinco anos se situa abaixo do 250 por 1000 nados vivos.
Isto significa, que duas em cada 10 crianças que nascem vivas têm a probabilidade de morrer
durante os primeiros cinco anos de vida. As crianças nas áreas rurais têm mais 50% de
hipóteses de morrer antes dos cinco anos do que nas áreas urbanas e, quanto maior o nível de
escolaridade da mãe, menor a probabilidade de a criança morrer durante os primeiros 12
meses de idade ou antes de completar cinco anos. As crianças entre a população mais rica têm
menos probabilidade de morrer nos primeiros cinco anos de vida do que as crianças mais
pobres. Contudo, não se pode deixar de realçar que a mortalidade infantil permanece alta
mesmo entre a população mais rica.

6
O INE (2011) revelou que 79,9% da população com pelo menos 12 anos de idade já ouviu
falar do VIH e SIDA, mas o nível real de conhecimento que têm é ainda bastante insuficiente
para assegurar a prevenção da transmissão do VIH por via sexual, que continua a ser a
principal via de transmissão no país. Apenas 23% tem conhecimento suficiente para evitar a
infecção por VIH. A prevenção da infecção por VIH centra-se em três métodos principais: a
abstinência, a restrição do número de parceiros sexuais e o uso de protecção nas relações
sexuais (camisinha). Menos de metade da população de Angola (45%) conhece as duas
principais formas de prevenção da infecção por VIH. Apenas um terço da população revela
conhecimento suficiente sobre o VIH e SIDA, registando a zona rural valores que não
atingem os 10%.

Por outro lado, os dados revelam uma forte associação entre a pobreza e o uso de preservativo
nas relações sexuais, na medida em que o uso de preservativo em relações de risco é reportado
por 59,5% entre a população mais rica, em contraste com 24,2% entre os mais pobres (INE,
2011).

Outro aspecto para caracterizar a saúde em Angola tem a ver com o estado vacinal das
crianças contra doenças que podem ser prevenidas através de vacinação (tuberculose, difteria,
tétano, poliomielite, sarampo, pneumonia e otite) é uma componente crucial de qualquer
estratégia para reduzir a mortalidade infantil. Apenas uma em cada cinco crianças tem as
quatro vacinas (BCG, DPT, poliomielite e sarampo) registadas no cartão (INE, 2011). A
mesma tendência repete-se na cobertura da poliomielite, em que a primeira dose atinge um
nível quase universal (98%), mas decresce nas doses subsequentes, chegando a 63% na
terceira dose.

No que se refere a hidrocefalia, as estatísticas revelaram um desconhecimento notável em

relação a esta doença e o seu tratamento, à luz do conhecimento científico. Com o início do
processo educativo, de promoção e de assistência médica-cirúrgica em 1995, o país conheceu
um crescimento a bruto no número de crianças padecendo da hidrocefalia, comportando uma
prevalência ascendente entre entre os 1.000 aos 10.000 casos ano (Inocente, 2011). Mesmo
assim apesar dos esforços realizados, a morbi-mortalidade continua muito elevada.

Numa análise efectuada, podemos verificar que na caracterização da saúde em Angola e

segundo os dados constantes no IBEP, existe uma abordagem para as doenças consideradas
problemas de saúde pública, como a malaria, tuberculose dentre outras, enquanto que a

7
hidrocefalia nem sombras para a esta consideração ainda existem. O que existem são pessoas
e organizações filantrópicas na vontade de verem melhoradas as esperanças de uma mãe que
deseja ver o problema de saúde do filho resolvido. Face a esta situação, em virtude de ser uma
doença ignorada, até mesmo pelos meios de comunicação social, que levou-nos a aprofundar
este o presente estudo sobre a hidrocefalia como factor de desestruturação familiar e trazer
elementos que levem os executores das políticas públicas numa reflexão aprofundada sobre
esta doença.

1.1.1- Políticas de Saúde em Angola

O restabelecimento da paz em 2002 provocou um aumento efectivo da demanda por serviços

públicos mais eficazes e eficientes (INE, 2011). Esse facto, aliado à escassez de recursos,
conduz a que as políticas públicas sejam assertivas, os recursos estrategicamente distribuídos
e se dê prioridade à resposta às necessidades dos cidadãos.

A saúde é um elemento essencial para o desenvolvimento humano, constitui uma condição

indispensável para o crescimento económico e é um indicador importante sobre o bem-estar
da população. Um dos principais objectivos do sector da saúde é garantir a prestação de
serviços básicos, com a qualidade necessária, a toda população, dirigindo-se especialmente a
mulheres e crianças1.

A equipa de profissionais de saúde por sua vez, pode se valer da compreensão dos factores
que dificultam e que facilitam a adesão, mediante a descrição por parte do próprio paciente,
das suas experiências, atitudes e crenças sobre a enfermidade e o tratamento, para ajudá-lo a
compreender a importância e melhorar o seu comportamento diante da situação que lhe é
acometida.

De acordo com o legislador constituinte em Angola, o princípio da dignidade da pessoa

humana, é fundamento da República e representa de facto o entendimento e definição do
princípio fundamental da Constituição relacionado com os direitos fundamentais (CRA, p. 18,
2010).

O Artigo 22.º da CRA, no ponto n.º 1, declara o seguinte:

1
INE-Inquérito sobre o Bem-Estar da População, 2011, p.68.
8
 “O Estado respeita e protege a vida da pessoa humana.”

O Artigo 47.º da CRA, no seu ponto n.º 1 declara que:

“O Estado promove e garante as medidas necessárias, para assegurar a

todos, o direito à assistência médica e sanitária, bem como o direito à
assistência na infância, na maternidade, na invalidez, na deficiência, na
velhice e em qualquer situação de incapacidade para o trabalho nos termos
da lei”.

Enquanto que o Artigo 52.º, CRA, no ponto n.º 2, declara que:

“Em caso algum, a declaração do estado de sítio ou do estado de

emergência, pode afectar o direito à vida, o direito à integração pessoal, à
identidade pessoal, à capacidade civil, à cidadania, à não retroactividade
da lei penal, ao direito dos arguidos e à liberdade de consciência e de
religião.

O Ministro da Saúde, Dr. José Van-Dúnem 2, informa que o país, está com indicadores
positivos, no que respeita ao aumento da esperança de vida dos Angolanos, na perspectiva da
municipalização dos serviços de saúde, como outro aspecto, que facilita a obtenção de
resultados positivos, pois, facilita também o acesso aos cuidados primários de saúde.

Ainda para o titular da pasta da Saúde em Angola, a saúde e os direitos humanos, o

regulamento sanitário internacional, por colocar problemas em termos de capacidades em
certas regiões, são também temas prioritários para a qualidade do sistema de saúde em
Angola.

À Assembleia Nacional, no Artigo 90.º da CRA, compete legislar com reserva relativa de
competência legislativa, sobre as seguintes matérias, salvo autorização concedida ao Governo:
bases do sistema de ensino, do serviço nacional de saúde e de segurança social (na alínea g);
direitos, liberdades e garantias fundamentais dos cidadãos (Artigo 89.º, alínea b).

Saúde e protecção social, (CRA, 2010 p. 27) no seu Artigo 77.º, “o Estado promove e garante
as medidas necessárias para assegurar a todos o direito à assistência médica e sanitária, bem

2
Reunião da Organização Mundial da Saúde. In Jornal de Angola, 19/10/2012.
9
como o direito à assistência na infância, na maternidade, na invalidez, na deficiência, na
velhice e em qualquer situação de incapacidade para o trabalho, nos termos da lei”.

Para garantir o direito à assistência médica e sanitária incumbe ao Estado:

a) Desenvolver e assegurar a funcionalidade de um serviço de saúde em todo o território

nacional;
b) Regular a produção, distribuição, comércio e o uso dos produtos químicos,
biológicos, farmacêuticos e outros meios de tratamento e diagnóstico;
c) Incentivar o desenvolvimento do ensino médico-cirúrgico e da investigação médica e
de saúde;
d) A iniciativa particular e cooperativa nos domínios da saúde, previdência e segurança
social é fiscalizada pelo Estado e exerce-se nas condições previstas por lei.

Um importante factor redutor da saúde é a pobreza. As desigualdades sociais em Angola são

extremas, com os mais pobres sendo também os mais prejudicados em termos de acesso aos
serviços básicos tais como cuidados de saúde e água potável e mais debilitados na sua
acessibilidade aos sistemas legais de justiça (RDH, 2013).

O PNDS 2012-2025, elaborado por uma Comissão Multissectorial, criada por iniciativa
Presidencial, através do Despacho Presidencial n.º 84/11, de 27 de Outubro, é um instrumento
estratégico-operacional destinado à materialização das orientações fixadas na Estratégia de
Desenvolvimento a Longo Prazo “Angola 2025” e na Política Nacional de Saúde, no âmbito
da reforma do Sistema Nacional de Saúde.

O governo angolano tem empreendido esforços consideráveis para melhorar os indicadores

económicos e sociais do país, incluindo a consolidação do direito à saúde consagrado na
Constituição. Mas pensamos nós sobre a Hidrocefalia ainda é uma utopia, porque nem sequer
ainda é considerada um problema de saúde pública.

Recentemente (2015) foi realizado em Luanda o Congresso Internacional do Médicos, com

objectivo de serem lançadas novas bases para o atendimento qualificado dos pacientes em
Angola. Mas reconhece-se também a escassez de médicos a nível do próprio sistema nacional
de saúde, sendo a relação, é de um médico para oito mil habitantes 3. Ao discursar no
Congresso o Bastonário da Ordem dos Médicos de Angola, afirmou que este problema deverá

3
Bastonário da Ordem dos Médicos de Angola, Carlos Alberto Pinto de Sousa. In Jornal de Angola, 04/02/15.
10
ser resolvido nos próximos anos com a execução do Plano de Desenvolvimento de Recursos
Humanos (PDRH).

Diante do Sistema Nacional de Saúde (SNS), a investigação é uma abordagem que deve ser
realizada para a promoção da saúde, através de contributos de diversas disciplinas, como a
economia, estatística, a informática (Ministro da Saúde de Angola, in Congresso dos Médicos,
2015). Podemos observar no discurso do Ministro da Saúde, José Van-Dunem, a ausência das
ciências sociais, com realce para o Serviço Social, de disciplinas que devem contribuir para a
promoção da saúde. O Serviço Social tem a particularidade da resolução dos problemas na
vertente causa efeito, logo existe a necessidade e partindo do princípio de que já existe a
figura do Assistente Social na estrutura orgânica do MINSA, da procura deste profissional
para ajudar na promoção dos níveis de saúde em Angola. Podemos ainda reflectir que a
Educação para a saúde muitas vezes é feita por profissionais trabalhadores sociais, dentre eles
Assistentes Sociais e Educadores Sociais, entretanto para a adopção de estilos de vida
saudáveis, não são apenas os médicos que assumem este papel fundamental.

1.2- A Hidrocefalia no Mundo

Para Mandinge (2013, p.1), estimativas de estudos realizados baseados em informações de

sistemas de saúde afirmam que a incidência de Hidrocefalia é muito variável, dependendo da
localização geográfica, dos factores sócio-económicos e da legislação de cada país (em
Angola é ausente).

A incidência média mundial varia de 0,8 a 1,8 por 1.000 nascimentos somente para a
congénita ou de início precoce, acrescentando Hidrocefalias adquiridas (Porto, 2005, p.1067).

Nos países em que há interrupção terapêutica de gestação com diagnóstico de malformação

fetal, a incidência é menor do que naqueles como o Brasil, onde a legislação não permite tal
interrupção (Braga, 2005 p.569).

Em Utah, EUA, estudos feitos em 1994 afirmam que a incidência de Hidrocefalia congénita
foi de 0,7 por 1.000 nascidos vivos, o que está mais de acordo com resultados de estudos
Suecos (Mandinge, 2013, p.1).

11
A autora acrescenta que na Arabia Saudita estudos feitos em 2000 existia uma prevalência de
1,6 por 1.000 nascidos vivos e há uma incidência maior que nos países desenvolvidos, durante
o mesmo período.

1.2.1- A Hidrocefalia em África

Estudos realizados pela CURE Internacional com mais de 1.000 crianças hidrocéfalas tratadas
no Uganda, Quénia, Tânzania, Rwanda e Congo, a causa mais frequente foi a infecção
neonatal com cerca de 60 porcento dos casos (Mandinge, 2005, p.2). E mais, a infecção
neonatal no Sistema Nervoso Central é a causa mais frequente de Hidrocefalia na África
Oriental e Central, contribuindo para isso o facto da maioria dos nascimentos serem feitos no
meio rural.

A autora concluiu que no Uganda foi realizado um estudo no qual ficou demonstrado que 60
porcento das Hidrocefalias eram de etiologia infecciosa e que 76 porcento destas infecções
ocorriam no primeiro mês de vida.

1.2.2- Evolução da Hidrocefalia em Angola

Em Angola esta patologia está inserida no conjunto global das doenças acompanhadas e
tratadas de forma deficiente e porque grande parte destas doenças dependem naturalmente do
atraso socio-económico e das perspectivas do desenvolvimento técnico-científico do SNS.

Desta feita verifica-se que em Angola o estado epidemiológico é dos mais preocupantes e
julgar pelos outros problemas de base tais como a malnutrição, as doenças infecciosas, as
anemias, as hemorragias intraventriculares do recém-nascido, as patologias congénitas e
tantas outras que de modo particular acometem não apenas as crianças, mas também as
gestantes (Inocente, 2001). Acrescenta o autor, em países africanos, algures na Ásia e
América Latina, entre 3.000 à 10.000 crianças evoluem para Hidrocefalia nos seus primeiros
anos de vida. Não é por acaso que a Federação Internacional Espinha Bífida-Hidrocefalia
(FIEBH) e a CURE Internacional para Hidrocefalia a descrevem como uma doença que
desvenda a pobreza que ainda grassa as nossas comunidades.

12
Existem muitas poucas referências em relação aos cuidados médico-cirúrgicos as crianças
hidrocefálicas no período colonial. Nos primórdios da nossa independência, as intervenções
cirúrgicas à Hidrocefalia eram efectuadas de modo esporádico por cirurgiões gerais 4.

A institucionalização da Junta Nacional de Saúde foi sem dúvida um dos maiores ganhos da
nossa liberdade. Por esta via centenas de crianças e não só, reencontraram a sua saúde no
exterior do país.

Este quadro reconheceu uma viragem progressiva com a formação dos primeiros médicos
neurocirurgiões angolanos. Por isso a abordagem científica do problema foi influenciando a
sociedade desde 1995.

Mérito histórico à Clínica Sagrada Esperança, ao Hospital Américo Boa Vida, Hospital
Militar Principal, Hospital Provincial da Huíla, Hospital Josina Machel, à Clínica Multiperfil,
Hospital do Prenda, Clínica Girassol e finalmente ao Hospital Pediátrico David Bernardino
que por inerência funcional, absorveu mais de 90% dos doentes pediátricos.

Em 2004, o Hospital Pediátrico de Luanda, monta uma estratégia. O MINSA exorta para uma
política de assistência abrangente e massificada. Em consequência assistiu-se as primeiras
compras ministeriais de válvulas. Desde esta altura o MINSA passou a fornecer Válvulas
"Cateteres", parte do material necessário para os actos cirúrgicos, criando uma estratégia de
assistência abrangente às crianças que padecem de Hidrocefalia e Espinha Bífida, através do
Hospital Pediátrico David Bernardino.

Reconhecendo a necessidade de tornar mais acessível a assistência médica e medicamentosa

a estas crianças em 2005, um grupo de profissionais, elaborou um projecto que visava dentre
outros objectivos o seguinte:

1. Dar resposta precoce contrapondo o cenário de sequelas psico-motoras, deformações

físicas e mortes perfeitamente evitáveis.
2. Cooperar com parceiros nacionais e internacionais na melhoria da atenção à criança e
todo um conjunto de patologias afins, nomeadamente Neoplasias da Infância, Quistos
do Sistema Nervoso Central, Doenças Inflamatórias e outras Malformações Crânio-
raquidianas.

4
Informação da História e Evolução da Hidrocefalia em Angola retirada em Associação Espinha Bífida e
Hidrocefalia de Angola, disponível em http://www.hidrocefaciangola.com. Acesso aos 27/11/14.
13
Sendo estes, os pressupostos básicos para a diminuição da morbi-mortalidade à Hidrocefalia e
Espinha Bífida a menores de 5 anos, e assim contribuir na melhoria da saúde infantil em
Angola.

Nesta conformidade, foi apresentado o projecto à Administração Municipal da Samba que

aprovou e concedeu o terreno para construção do Centro Comunitário, que tornou-se num
espaço de excelência e utilidade pública, cujas consultas médicas iniciaram no princípio do
ano 2006. Tendo já sido operadas um total de 1.106 num universo de mais de 10.000
crianças assistidas até 2013 (Inocente, 2013).

Em 2007, fundou-se a Associação Espinha Bífida e Hidrocefalia de Angola, já reconhecida

pela FIEBH, para dar resposta a grande demanda de casos que foram surgindo de crianças
afectadas por Hidrocefalia e Espinha Bífida, sobretudo entre 0-5 anos de idade, no sentido de
colmatar a lacuna do Sistema Nacional de Saúde Pública no atendimento e assistência deste
segmento de utentes.

A criança é um ser social, físico e espiritual que merece por parte de todos e em particular da
família uma atenção especial desde os primeiros dias do seu desenvolvimento. Neste
contexto, em 2009 foi fundado o Centro de Atenção a Hidrocefalia, actualmente CCK, para
dar resposta a grande demanda de casos que foram surgindo de crianças afectadas pela
Hidrocefalia e Espinha Bífida, sobretudo entre 0-5 anos de idade, no sentido de colmatar a
lacuna do SNS, no atendimento e assistência deste segmento de utentes.

1.3- Caracterização do Campo de Pesquisa

A Instituição em estudo, é denominada Centro Comunitário do Kifica, de carácter social e

filantrópico que atende as populações nas questões primárias de saúde, tendo na sua base de
subsistência o serviço da neurocirurgia, com realce para as patologias como a Hidrocefalia, a
Espinha Bífida e Tumores Externos.

Localiza-se na província de Luanda, situado numa área geográfica de 2.257 Km 2, que

representa 0,19% da superfície do território nacional, situado na parte setentrional e ocidental
do país, no município de Belas, comuna do Benfica, bairro do Kifica, na rua 142. Está

14
delimitado a norte pelo Lar do Patriota, a sul pelo Mercado do Kifica, a leste pela Via
Expresso e a oeste pela Praça do Artesanato.

A Instituição conta com um escritório, para serviços administrativos, três salas de

internamento, uma enfermaria, um bloco operatório, um laboratório, uma farmácia, uma
cozinha, duas casas de banho e um edifício de dois pisos em construção, o que proporcionará
mais capacidade de atendimento ao público-alvo que ali acorre.

O CCK sendo uma Instituição de carácter filantrópico, tem como parceiros o Fundo Lwini, a
European Foundation For Angolan Promotion and Development, British Petroleum e a Cure
Internacional. O seu financiamento surge a partir de Instituições e pessoas de boa vontade que
de forma pontual patrocinam as cirurgias em forma de micro campanha.

1.3.1- Caracterização dos Sujeitos

O CCK, tem como utentes famílias com crianças com Hidrocefalia, residentes em Luanda,
maioritariamente residentes na zona territorial onde se localiza o CCK e os provenientes de
outras cidades do país, de ambos os sexos e de todas as idades.

Os utentes, alguns deles têm carência de recursos financeiros para o tratamento da doença da
criança, o que os leva na procura do referido Centro, preferindo cumprir com todos os
parâmetros estabelecido pelo mesmo. Naturalmente que o CCK foi construído para o fim de
atender as famílias mais carenciadas, de modos a se evitar a mortalidade infantil, reduzindo
para o efeito o índice elevado de mortes em crianças, sobretudo na faixa etária dos 0-5 anos
de idade, sendo o 4º objectivo de desenvolvimento do milénio5.

Segundo os dados sobre os pacientes, atendidos no CCK, de Julho a Novembro de 2014, na

consulta de clínica geral e de especialidades efectuado no mesmo Centro, sendo o tempo de
permanência na instituição de pesquisa, foram atendidos um total de 79 pacientes6.

CAPITULO II – FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

5
ONU. Objectivos de Desenvolvimento do Milénio, 2000.
6
Fonte: Serviço de Estatística do Centro Comunitário do Kifica/2014.
15
No presente capítulo vamos tratar da teoria utilizada na pesquisa, sendo estas importantes no
processo de investigação em ciências sociais; proporcionam adequada definição de conceitos,
bem como o estabelecimento de sistemas que conceituam; indicam lacunas no conhecimento
e auxiliam na construção dos objectivos que sintetizam os conhecimentos.

Para conduzir o leitor diante da abordagem que iniciaremos, pretendemos também a partir
deste capítulo apresentar a lógica das ideias dos vários autores que aprofundaram o nosso
tema, para dar credibilidade à nossa reflexão. Inicialmente trataremos de entender o
Interaccionismo Simbólico e o que é a Hidrocefalia, daí os vários argumentos para sustentar
as intervenções na área da Hidrocefalia, com particular destaque para a Área do Serviço
Social.

2.1- Interaccionismo Simbólico

A intenção de compreender as implicações da Hidrocefalia na vida sócio-económica das

famílias com crianças portadora de Hidrocefalia levou-nos a optar pelo Interaccionismo
Simbólico (IS) como teoria de análise.

O IS constitui um referencial utilizado para compreender o comportamento humano, a partir

dos significados que os indivíduos atribuem no seu quotidiano e apreendem através da
interação social (Charon, 2007, p.241; Minayo, 2008, p.34).

É uma teoria das relações humanas criada na Escola de Chicago, difundida por George
Herbert Mead, que influenciou vários outros sociólogos, em especial Herbert Blumer, o qual
desenvolveu os seus conceitos. Dentro das perspectivas das ciências sociais, o IS tem sido
para muitos pesquisadores a mais importante, porque nos permite entender os seres humanos
nas suas relações, apreender os seus significados, comportamentos, sentimentos, emoções e
expectativas, por meio da comunicação simbólica consigo mesmo, com outrem e com o
ambiente (Charon, idem).

A autora destaca ainda que o IS pauta-se em cincos ideias centrais:

1. O ser humano precisa ser entendido como uma pessoa social que está em constante
modificação durante a sua vida, através da interacção social, que nos leva a tomar
decisões.
16
 2. O ser humano precisa ser entendido como um ser pensante. A acção humana não é
somente causada pela interacção entre os indivíduos, mas também pela interacção
interior. Não são as ideias, atitudes ou valores tão importantes quanto a actividade
constante do processo contínuo de pensamento. Não somos simplesmente seres
condicionados ou influenciados pelo que e por quem está ao nosso redor; somos em
nossa própria essência animais pensantes, em constante conversação interna quando
interagimos com os outros. Para entender a causa, devemos focar nos pensamentos
humanos.
3. Os humanos não sentem o seu ambiente directamente; ao invés disso, eles definem a
situação em que estão. Um ambiente pode existir, mas a nossa definição dele é que é
importante. Definição não acontece simplesmente aleatoriamente; ao invés disso, ela
resulta de pensamentos e de interacções sociais em andamento.
4. A causa da acção humana é o resultado do que está a ocorrer no presente. Não são os
encontros do passado com a sociedade que causam a acção, nem é a própria
experiência passada que a causa; ao invés disso, é a interacção social, o pensamento, e
a definição da situação do presente que tomam lugar. O passado tem entrada nas
acções porque pensamos sobre ele e o aplicamos para a definição da situação presente.
5. Os seres humanos são descritos como seres activos em relação ao seu ambiente.
Palavras como “condicionado”, “responsivo”, “controlado”, “preso”, “formado”, não
são usadas para descrever o ser humano no IS. Em contraste com outras perspectivas
das ciências sociais, humanos não são pensados enquanto seres passivos em relação
aos seus arredores, mas activamente envolvidos no que fazem. Em uma grande
extensão controlamos o que fazemos baseados na nossa interacção social, pensamento
e definição da situação.

Sendo assim, o ser humano deve ser entendido como uma pessoa social que vivencia
interacções contínuas durante a sua existência; como um ser pensante que além da interacção
com o outro, interage consigo mesmo; por conseguinte, a situação é definida pelo indivíduo
como ele acredita e resulta da interacção e do pensamento; assim a acção humana age mais no
momento presente do que no passado e; o ser humano é concebido nessa perspectiva como
mais activo, imprevisível, tendo liberdade de escolhas, acrescenta Charon (2007).

Descrevemos aqui uma breve abordagem dos principais princípios e conceitos que o IS traz
como aplicação nas diferentes situações e que fornecem a base teórica para muitas pesquisas

17
que buscam a compreensão de significados que o indivíduo atribui a suas relações. Deste
modo, optamos por utilizar como referencial teórico para este estudo, visto que possibilita a
compreensão das implicações da Hidrocefalia na vida sócio-económica das famílias com
crianças portadora de Hidrocefalia e reflectir sobre as consequências da Hidrocefalia na
coesão familiar, conhecendo também os significados que a família atribui às inúmeras
situações que enfrenta no seu quotidiano.

2.2- A Hidrocefalia e a Criança

Hidrocefalia é uma palavra de origem grega: hidro que significa água; céfalo, cabeça, que
caracteriza uma doença congénita (adquirida durante a gestação) ou adquirida quando ocorre
um acúmulo anormal de líquido (líquido cefalo-raquidiano, liquor ou LCR) em áreas
específicas do cérebro chamadas de ventrículos. O LCR produzido nos ventrículos e nos
plexos corioides circula através de um sistema de canais no sistema nervoso central (SNC) e
é absorvido na corrente sanguínea. O liquor tem grande importância na protecção do SNC
visto que ele auxilia no amortecimento de impacto e por ser completamente estéril não
permite também a entrada de qualquer substância ou micro-organismo que possa lesar o
cérebro. Na Hidrocefalia ocorre um desequilíbrio deste liquor em relação à quantidade
produzida e reabsorvida, como consequência, isso leva ao aumento do ventrículo e da pressão
no cérebro (Cavalcanti e Salomão, 2003).

A Hidrocefalia é entidade patológica definida como aumento da quantidade de líquido

cefalorraquidiano ou líquor nas cavidades ventriculares e espaço subaracnoídeo, mas podendo
ocorrer também no espaço subdural. Sua principal consequência clínica imediata é a
hipertensão intracraniana, a qual muitas vezes exige pronto tratamento cirúrgico (Cavalcanti
et al., 2003).

Com a evolução dos estudos e técnicas e a busca de um material ideal para o tratamento e
cura, o tratamento cirúrgico da Hidrocefalia tem sido durantes os últimos anos a solução
milagrosa para muitas famílias que viam a mesma apenas como uma doença proveniente por
factores culturais. Mas mesmo assim, podemos ainda dizer que a mesma, embora sofra uma
cirurgia, os resultados ainda estão distantes de serem totalmente livres da mesma, tendo em
conta que é uma doença que afecta o LCR vai naturalmente afectar a psique do indivíduo

18
acometido pela doença, isto é, a criança, por esta razão dizermos que é uma doença que
produz sequelas à criança, como dependência de medicação, dieta especial, bem como
cuidados educacionais especiais (Cavalcanti et. al., 2003).

Segundo Callen (2000), Hidrocefalia é um processo dinâmico que resulta em um aumento

progressivo do volume ventricular devido a uma obstrução relativa ou completa entre os
locais de produção e absorção do líquido cérebroespinal (LCE) ou, muito menos
comummente, produção excessiva.

Aspesi (2001) nos apresenta um conceito acrescido quando nos afirma que a Hidrocefalia é o
acúmulo anormal e excessivo de líquor dentro dos ventrículos ou do espaço subaracnoide. É
tipicamente associado com dilatação ventricular e aumento da pressão intracraniana; pode
ocorrer em crianças (diversas faixas etárias) ou adultos, tendo causas específicas.

Segundo Cardoso (1997), Hidrocefalia é comummente conhecida como “água no cérebro”

embora este termo não seja preciso. É a condição onde os espaços de fluido no cérebro
(ventrículos) se tornam alargados. O sistema ventricular se dilata quando o fluxo é obstruído.

Este é o conceito mais aproximado das pessoas que têm-na como a que muitos chamam de
“sereia”, fazendo uma ligação entre o mar e a própria pessoa portador da mesma situação,
tendo sempre por justificação a água no cérebro.

Segundo Andrade (2009), a Hidrocefalia caracteriza-se como uma condição na qual há

alteração da produção do fluxo ou da absorção do LCR, o que gera um volume anormal desse
material dentro da cavidade intracraniana.

Segundo as definições dos autores acima referidos notamos que são unanimes na clarificação
sobre o que é a Hidrocefalia, usando apenas terminologias diferentes, mas que a essência é
única, isto é, “água no cérebro”. De outro modo identificamo-nos com as mesmas por fazerem
referência também a criança sendo o objecto do nosso estudo.

Fazendo uma reflexão sobre os conceitos que apresentamos e que naturalmente são termos
técnicos ligados às ciências médicas, podemos mesmo assim dizer que as repercussões
orgânicas da Hidrocefalia variam de criança para criança e dependem das áreas do cérebro
afectadas, diante do nosso entendimento. Do mesmo modo que a doença acarreta consigo
prejuízos nas habilidades motoras da criança, na aprendizagem, na atenção e no

19
comportamento, o que faz da doença uma situação crónica que afecta também a própria
família da qual a criança é pertença.

Cuidar de uma criança com doença crónica é uma dura experiência para a família. Neste
sentido o cuidador afirma ser difícil saber que o filho tem uma doença incurável. Da mesma
maneira, quando se lida com uma criança com este tipo de situações acontecem limitações e
dificuldades impostas pela hidrocefalia que não se tornaram difíceis apenas para a família
(cuidadores), mas sobretudo para a criança que enfrentará a doença ao longo da sua vida.
Entretanto ao abordarmos este tema, a criança e a Hidrocefalia, procuraremos trazer conceitos
que clarificam o termo criança para melhor nos situarmos quando lidamos com uma com
doença crónica.

Em virtude da dependência e da fragilidade da criança nos primeiros anos de vida, durante

muitos séculos ela foi ignorada. A ideia de infância estava ligada a ideia de dependência; só se
saía da infância ao se afastar de graus mais baixos de dependência. Na sociedade medieval, a
consciência da particularidade infantil, que distingue essencialmente a criança do adulto, não
existia. Por isso, quando a criança podia viver sem as solicitudes constantes da mãe ou da sua
ama, ela ingressava na sociedade dos adultos e não mais se distinguia deles (Ariés, 1981 p.
196).

Os aspectos psicológicos do desenvolvimento da personalidade de uma criança, com presença

ou não de transtornos do comportamento, de transtornos emocionais, e/ou presença de
neurose infantil, incluída toda ordem de carências, negligências, violências e abusos, que não
os deixa funcionar saudavelmente, com a alegria e interesses que lhes são natural, recebem a
atenção de psicólogos através da Psicoterapia (Castro, 2014). Acrescenta o autor, os aspectos
cognitivos e sociais são abordados pela Pedagogia (Professores), nas formalidades da vida
escolar, desde a pré-escola, aos cinco anos de idade, ou até antes, aos três anos de idade.

O Estado e a família são para a sociedade os principais autores que defendem a criança em
todas as suas vertentes, na educação, condições de vida e protecção da sua saúde e outros
direitos. De acordo a Constituição da República de Angola, faz parte das tarefas fundamentais
do Estado o desenvolvimento integral das crianças quanto à saúde. O estado protege ainda os
direitos inerentes da criança, nomeadamente, a protecção da sua saúde, sempre em
colaboração com a família como núcleo fundamental da organização da sociedade. Segundo a
Convenção dos direitos da criança, a infância é um conceito aplicável a todo ser humano

20
menor de 18 anos, salvo se, nos termos da lei que lhe é aplicável, atingir a maioridade mais
cedo, o que se denominou “o menor maduro.”

A partir destes conceitos e tendo em conta os desafios que os pais enfrentarão, será necessário
conhecer a forma de ser de uma criança acometida por uma doença, de modos a
compreendermos melhor as fases do seu crescimento, assim como a sua vivência, bem como
o seu comportamento na relação com os outros, quer sejam da sua faixa etária, assim como de
adultos que se encontram no seu meio circundante. Todos, os pais, bem como os profissionais
de saúde devem compreender os conceitos sobre criança, bem como as suas fases de
crescimento, a partir de uma perspectiva multidisciplinar para adquirir-se recursos para que a
criança desenvolva-se num meio saudável com a possibilidade de posteriormente enfrentar
determinados medos que possam surgir.

2.3- Diferentes Visões sobre a Família

A família aparece-nos assim como uma célula da sociedade humana, uma comunidade de
base na organização de qualquer sociedade (Castro, 2014). Tendo em conta a afirmação do
autor e sendo uma micro sociedade onde todos os componentes sociais estão presentes,
trazemos também o conceito de família, para nos ajudar a compreender o tema em causa
tentando identificar o comportamento das famílias e o seu modo de relacionar-se com
crianças com Hidrocefalias. Nos limitaremos a transmitir a partir deste ponto aquilo que os
vários autores abordam sobre o que é a família e como ela se encontra estruturada para dar
respostas às várias situações que surgem no seu meio social.

A família representa um grupo social primário que influencia e é influenciado por outras
pessoas e instituições. É um grupo de pessoas, ou um número de grupos domésticos ligados
por descendência (demonstrada ou estipulada) a partir de um ancestral comum,
matrimónio ou adopção. Nesse sentido o termo confunde-se com clã. Dentro de uma família
existe sempre algum grau de parentesco. Membros de uma família costumam compartilhar do
mesmo sobrenome, herdado dos ascendentes directos. A família é unida por múltiplos laços
capazes de manter os membros moralmente, materialmente e reciprocamente durante uma
vida e durante as gerações (Minuchin, 1990).

Numa observação do conceito de Minuchin (1990), podemos compreender o conceito de

21
família como um grupo social, onde a mesma possui uma rede bem definida, onde há um
conjunto de papéis e sentimentos bem definidos.

Segundo Medina (2011), a família tem a sua origem no fenómeno natural da procriação e da
propagação da espécie humana. Mas é sobretudo um fenómeno social, pois através dos
tempos se tem verificado que nela não intervêm tão somente factores biológicos. Nela
intervêm outros factores de ordem social e económica. Como tal, o conceito vária de acordo
com a estrutura social e política em que se insere e interessa recordar os diversos conceitos de
família que acompanharam a evolução histórica das sociedades humanas. Não existe um
conceito único de família, mas diversos conceitos.

Concordamos com o autor quando afirma que não existe uma fórmula mágica para definir a
família, uma vez que atribui a ela como sendo um fenómeno social que surgiu de forma
natural desde os primórdios sem o auxílio de outrem. É a partir do conceito de Medina (2011)
que a família é espontânea e pode emergir a partir do convívio dos seres humanos, entenda-se,
forma-se a família a partir da união de dois seres de sexo oposto, isto é homem e mulher,
diante do Código da Família Angolano (CFA).

Concordando com Medina (2011) aparece Sartori (2012) que afirma a família como um
conjunto de pessoas ligadas entre si pelo casamento e afiliação, ou ainda pela sucessão dos
indivíduos descendendo um dos outros: um género, uma linhagem, uma raça, uma dinastia,
uma casa.

Para dar sequência ao conceito apresentado por Medina (2011) e Sartori (2012), Kiura (2014),
argumenta que se pode definir a família como a célula básica da sociedade. A família humana
funda-se no casamento e, na sua forma mais simples, é formada por marido e mulher, com ou
sem prole, acrescenta a autora. O CFA versa igualmente este conceito, ao afirmar como
núcleo fundamental de organização da sociedade, é objecto de protecção do Estado, quer se
fundamente em casamento, quer em união de facto (Artigo 1.º). No casamento, marido e
mulher dão-se mutuamente em amor, criando um ambiente em que os filhos podem nascer e
desenvolver-se, tomar consciência da sua dignidade e preparar-se para o destino que os espera
e que é único e individual.

Podemos ainda observar que os autores apresentam o conceito de família como um grupo
doméstico, onde aparecem as figuras do homem (pai) e mulher (mãe) que vão dar a sequência

22
do complemento deste elemento família que trazemos para reflexão neste estudo. Esta
expressão família entende-se como existir um espaço que se baseia no sangue, aliança
institucional ou de facto e por contrato

Segundo Lakatos e Marconi (2014), a família é urna instituição social básica, formada por um
grupo de parentesco bilateral. Ela constitui a estrutura da sociedade.

Não discordando pelo que foi dito pelos autores, a nossa contribuição para solidificar ou
reforçar as ideias ditas pelos mesmos acerca da família, queremos dizer que a família não está
ligada apenas pelos laços sanguíneos ou pela procriação, mas nos dias actuais podemos
chamar de família os amigos próximos tais como: vizinhos, colegas de trabalho, por um laço
de afinidade. Mas para os autores já mencionados, a família tem uma origem natural, a partir
da linha consanguínea e uma origem social pautada por um conjunto de regras que emanam
da sociedade. E mais, os autores apresentam aqui vários conceitos de família relacionando-a
numa dupla dimensão, a bio-social, sendo um grupo primário atribuído à sociedade. Assunção
(2003, p. 100) também concorda que, a volta do termo família, não existe uma definição
universalmente aceite e na prática, a atenção concentra-se sobre a família como conjunto de
pessoas que coabitam juntos.

Diante da complexidade à volta do conceito família há autores que preferem falar de famílias
do que família, justamente para indicar a multiplicidade de modos de viver juntos e de
experiências familiares que o indivíduo pode atravessar no decorrer da sua vida.

2.3.1- Estrutura Familiar e sua Importância para o Cuidado da Criança com

Hidrocefalia

Para nos debruçarmos sobre os vários tipos de família existente na sociedade e sua
importância para a Hidrocefalia, precisamos primeiramente efectuar uma profunda
observação sobre as suas várias transformações na sociedade, o que leva-nos também a tentar
compreender até que ponto as mesmas incluem socialmente as crianças que padecem de
Hidrocefalia, doença crónica, no seu meio natural. As famílias na sociedade moderna têm
vindo a sofrer transformações em virtudes de vários factores, como as novas tecnologias de
informação e ao que Singly (2007, p. 11) apud Castro (2014) afirmou como o aumento do

23
número de divórcios, de uniões livres e de recomposições familiares, contribuindo deste modo
para o surgimento de outras formas de vida familiar.

No contexto angolano, que não foge a regra, a família também tem estado a transformar-se, na
medida em que as sociedades têm sido dinâmicas. No caso de Angola, afirma Fátima Viega 7,
tem-se exigido por força das circunstâncias, aos pais e mães a promoção de funções, cada vez
mais, competitivas no mercado de trabalho.

Para Assunção (2003, p.99) apud Castro (2014), a família encontra-se estruturada de modo
que cada membro possui uma posição que o mantém unido aos demais, bem como desenvolve
os seus papéis de acordo com as normas sociais, valores e objectivos comuns a prosseguir. E
neste sentido a família está considerada como unidade básica da organização social. Do ponto
de vista operativo as estruturas familiares, são aqueles quadros fixos, embora não
necessariamente rígidos, nem muito menos estáticos, dentro dos quais se desenvolvem a vida
e a actividade familiar.

Para compreendermos os motivos que levam a separação dos pais de uma criança com
Hidrocefalia, bem como as implicações na sua vida sociofamiliar e a relação existente com a
criança com esta doença, nunca é demais primeiro conhecer como a família está estruturada.
Para o efeito apresentamos a partir deste tópico de uma forma sucinta o interesse em abordar
as famílias conjugal, monoparental e alargada fundamentados por Assunção (2003), por ter
uma certa relação com o nosso tema e nos ajudar a relacionar os mesmos com os nossos
objectivos:

a) Família Conjugal

A estrutura familiar nuclear, também chamada conjugal moderna, expressão típica de Parsons,
é composta pelo marido e pela mulher com a sua respectiva prole, embora, em casos
particulares, uma ou mais pessoas (sogros, tios, domésticos) possam conviver com eles. O
termo nuclear indica que a unidade familiar pode ser considerada como elemento basilar mais
simples a partir da qual se formam os grupos familiares mais extensos. Esta é, podemos assim
dizer, o tipo familiar fundamental, elementar, universal e é praticamente a tipologia para a
qual tende, universalmente, a evolução da família contemporânea. No dizer de Adepojou apud
Assunção (2003, p.104), a família nuclear pode ser de tipo biológico enquanto unidade
primária que abrange os pais e seus próprios filhos (incluindo aqueles filhos adoptivos), e de
7
Directora do Gabinete de Cidadania e Sociedade Civil do MPLA in Angop (26/09/2013)
24
tipo social, quando duas pessoas de diferentes sexos estabelecem uma relação através do
matrimónio ou da coabitação.

Parsons apresenta a família nuclear como uma estrutura autónoma nos seus diferentes
domínios. Gibson apud Assunção (2003, p.104) porém, critica tal posição pois segundo ele, o
isolamento da família nuclear é apenas um mito, pois embora mínima, nesta, existe sempre
um grau de interacção.

Esta família embora seja apresentada como modelo ideal e seja reconhecida como
socialmente flexível e mais especializada a nível das suas funções, ao pôr no centro da vida
familiar a lógica afectiva, mostra-se de um certo modo muito mais frágil, em relação a família
alargada. De facto, desde há algumas décadas, tem-se vindo a falar da crise da família no
mundo em geral. Zanatta apud Assunção (2003, p.105) considera no entanto que não podemos
falar da crise em termos gerais, pois esta continua a constituir um ponto de referência
importante para a maior parte das pessoas e conserva um grande significado afectivo e
existencial. A crise baseia-se sobretudo no desaparecimento do modelo de família que é a
conjugal, dando assim lugar às novas formas de estruturas familiares.

Diante daquilo que procuramos para a profundar o nosso tema, podemos notar que uma
criança com Hidrocefalia, sendo uma doença crónica, necessita do apoio dos seus pais.
Entenda-se que quando nos referimos aos pais, deve existir uma expressividade nas
responsabilidades repartidas entre os dois. Lembramos e de acordo a definição dos vários
autores, a família emerge de forma natural quando homem e mulher unem-se para formarem
as suas vidas, incluindo neste fenómeno natural, os filhos (Medina, 2011).

b) Família monoparental

Que se constitui na existência da presença de apenas um dos adultos chefe de família, com um
ou mais filhos. Em geral esta forma de viver em família não constitui uma alternativa àquela
nuclear.

As famílias monoparentais são um fenómeno crescente em todos os países desenvolvidos. No

entanto, calcular a difusão dos mesmos, especialmente em termos comparativos, não é fácil,
porque os institutos de estatísticas nacionais usam definições diversas, quer com base na idade
do filho mais novo presente na família (pode não haver limites, como na Itália, desde que os
filhos sejam solteiros, ou haver um limite de idade superior, como em países escandinavos, e
25
também este pode variar de uma país para o outro), quer com base na presença de outros
adultos.

A partir deste pressuposto, procuraremos entender que numa situação de uma doença crónica
como a Hidrocefalia, de outro modo uma doença onde a discriminação acontece
primeiramente dentro da família, naturalmente que surgirá um determinado conflito no seio da
família conjugal, principalmente se o casal não estiver suficiente informado sobre os seus
deveres paternais e maternais diante do filho, independentemente de ser ou não portador de
uma doença crónica.

A importância da família para uma criança com doença crónica é assim muito relevante,
devendo todos os membros da família procurar manter e tentar preparar-se para os desafios
desta instituição natural.

Para Ferreira (2013), a família tem uma importância fundamental, pois a criança tem nela as
suas referências e pode utilizar os pais como um modelo de comportamento a seguir. Após o
diagnóstico de uma doença crónica na família, esta deve reajustar a doença aos cuidados que
se exige para responder às necessidades da criança, bem como às necessidades dos outros
filhos e ainda, aos compromissos sociais, acrescenta a autora.

No dizer ainda da autora, a família é o elemento mais firme, seguro e estruturante da

personalidade dos membros que a constituem. Deste modo desempenham um papel decisivo
no pleno desenvolvimento das capacidades, atitudes e valores que sustentam as competências
do sistema como um todo.

A família desempenha o papel de principal cuidadora da criança quando não está no hospital,
esta precisa de conhecer a doença da criança, os cuidados específicos para cada situação, o
tratamento e as demais particularidades de cada criança com doença crónica.

A família funciona como ponto de referência no desenvolvimento de valores humanos. Os

cuidados prestados a uma criança com Hidrocefalia são de extrema importância para enfrentar
a doença. A partir disso o doente sente-se apoiado pelos seus responsáveis. Briggs (2007),
com grande realce nos afirma ser importante que a família, além da criança, esteja amparada
nesses momentos de crise, dúvidas e incertezas. Na maioria das vezes, é a família o suporte da
criança tanto nas situações de internamento quanto em casa, acrescenta.

26
Torna-se necessário que os membros estejam honestamente informados acerca da realidade da
criança acometida pela doença crónica e dos cuidados necessários para que possa elaborar
mudanças. A família desamparada ou mal informada pode não perceber as reais necessidades
do doente, mantendo-se distante e não realizando tarefas ou mesmo cuidados que o próprio
doente poderia precisar.

Podemos então assim observar para que os pais cumpram com o seu papel, levando-se em
consideração a importância que os mesmo têm na condução de uma doença crónica na
família, precisam ser apoiados por especialistas para os esclarecer e prestar apoio para ajudar
a criança com a doença, neste caso a Hidrocefalia.

Neste sentido nos centramos na importância que a família tem na condução da Hidrocefalia
uma vez que é o suporte social e afectivo para uma criança. Perante um momento de crise,
tem de se reorganizar, adaptar e utilizar as novas estratégias para enfrentar o problema.

É importante ainda que os pais tenham consciência da necessidade de se criarem novas

formas de actuação e de assistência conferidas às famílias. Deste modo, a assistência deve ser
articulada com as necessidades da família em que se priorize a sua importância fundamental
enquanto co-participantes do processo de cuidar e ainda de uma assistência que possa ajudar
no cuidar da saúde e bem-estar da criança doente.

É preciso compreender que, mesmo que a família tenha um papel responsável na condução da
doença do filho, ela também tem limitações que afectam naturalmente o conjunto familiar.
Deste modo ela precisa se adaptar principalmente as necessidades da criança doente.

c) Família Alargada

É formada pela família nuclear e pelos outros parentes. Quando os pais, filhos, netos vivem na
mesma habitação. Quando inclui avôs, primos, primas, tias, sobrinhos, sobrinhas e outros
parentes que não fazem parte da família nuclear. Quando os elos com parentes fora da família
nuclear se mantêm porque as pessoas se visitam ou se apoiam economicamente (Kiura, 2010,
p.8).

Hoje em dia a família sofreu muitas modificações e entre os dois primeiros tipos de famílias
atrás descritos, há muitas situações familiares que surgiram devido a realidade socio-
económica. Do ponto de vista da cultura Africana, o termo família alargada diz respeito a uma

27
combinação da unidade primária da família nuclear com outros familiares, cujo tipo mais
comum inclui três gerações de famílias, onde os avós, os pais e os filhos vivem juntos. Ou
ainda, esta é um grupo situado seja no tempo como no espaço, e inclui não somente os vivos
como também os mortos e os não nascidos, pessoas descendentes de um antepassado comum,
ligada por laços de sangue, aliança de afeição, de solidariedade e de cooperação. Esta
estrutura familiar devido aos efeitos da industrialização, aos poucos foi dando espaço àquela
família nuclear enquanto unidade autónoma.

Para a família nuclear e alargada, hoje em dia, na sociedade angolana tem as suas vantagens e
desvantagens. Na medida em que os problemas surgem na sociedade angolana sobre as
alterações em termos de solidariedade familiar. Verificamos que quando existem situações
como ajudar e prevenir doenças nos identificamos constantemente com a família nuclear. Ao
passo que para resolver conflitos familiares aí a família alargada só tem vantagens quando há
situações de resolver conflitos familiares tais como, óbitos, festas, etc. E as desvantagens,
sendo uma família alargada, deveria se preocupar mais em resolver ou se prevenirem as
doenças que afectam a família. Neste sentido não importa termos várias mãos a abraçarem-se
para depois largarem-se nos momentos de dificuldades, como o caso de uma doença crónica.

2.3.2- A Desestruturação Familiar e a Hidrocefalia

A família é a base da sociedade e é a principal responsável para transmitir cultura, valores,

compreensão, amor entre os seus membros e para um desenvolvimento saudável para os
filhos em nível psicológico, emocional e comportamental (Duarte, s.d). Mas, infelizmente a
desestrutura familiar que envolve carência emocional e afectiva, facilita para respostas
negativas em muitos laços familiares, envolvendo toda a sociedade.

A autora acrescenta, a família de hoje, mudou alguns valores, gerando frustrações entre pais e
filhos: como conflitos conjugais, englobando todos os tipos de violência; separações e
divórcios que não foram bem elaborados para os filhos; pais ausentes; conflitos entre pais e
filhos adolescentes; a falta de tempo dos pais, facilitando a falta de diálogo com os filhos;
falta de educação e limites.

Outros motivos que atingem negativamente as famílias são: a crise, económica, educação
precária e o desemprego. Também casos de pais que foram vítimas de violência na infância e
28
abandono e que em alguns casos, dependendo da estrutura de personalidade e como lidou com
esta frustração, acaba afectando as suas vidas quando adultos, em termos do aspecto
emocional, em como se comportar e dificuldades de convivência familiar.

Podemos então observar que mesmo aquelas famílias bem estruturadas podem ter pessoas
com certos problemas emocionais e de comportamentos inadequados perante a sua vida e para
a sociedade, o que se não forem suficientemente formadas e orientadas, podem desembocar
para um estado de desestruturação, afectando de tal forma o desenvolvimento integral dos
filhos. Entretanto, para se evitar níveis de desestruturação familiar, esta deve contribuir, no
seu todo, com todos os papéis expressivos e instrumentais; para o desenvolvimento
harmonioso e equilibrado de todos os seus membros, por forma a que cada um possa realizar
plenamente a sua personalidade e as suas aptidões, no interesse de toda a sociedade (CFA,
artigo 2.º).

As malformações congénitas desencadeiam, além de problemas médicos psicológicos e

económicos, desestruturação familiar, em decorrência do trauma psicológico e da dificuldade
de adaptação à nova realidade. Nesses casos a família pode passar por um processo de luto,
equivalente ao luto por morte. Tal situação requer uma adaptação à nova realidade, sendo esse
processo longo e gerador de crises, desgaste emocional e conflitos familiares (Santos, s.d).

Para Favero (2005) apud Sandor (2011, p.17) a doença crónica altera a dinâmica familiar e
pode levar a uma sobrecarga emocional para a família, em especial para a figura materna por
sua vez, a dedicação exclusiva ao filho doente, faz com que, muitas vezes, os familiares
sintam-se também sobrecarregados devido às responsabilidades destinadas ao cuidado com a
criança, sinalizando afectar, por vezes, inclusive o relacionamento conjugal.

Podemos analisar que a família é compreendida como um grupo com identidade própria, que
pode representar um factor de adversidade ou de protecção aos processos de saúde e de
doença dos seus membros e aos processos de adaptação inerentes ao seu desenvolvimento.
Uma família organizada não se caracteriza pela ausência de problemas, mas sim pela sua
capacidade de enfrentar e resolução dos seus problemas. Neste contexto, para que a família
seja melhor estruturada, em função da presença de um membro, criança, com doença crónica
(Hidrocefalia) serão necessários determinados aaspectos como o evitamento das crenças,
maior organização e uma maior comunicação no seio familiar, que poderão levar os
progenitores da criança a uma maior atenção no cuidado da criança doente.

29
 2.4- Pobreza, Exclusão Social e a Hidrocefalia

O conceito de pobreza refere-se a uma situação de privação de algumas dimensões do bem-

estar de um indivíduo, como acesso limitado a serviços de saúde, baixo capital humano,
habitação inadequada, malnutrição, falta de determinados bens e serviços, etc. (INE, 2011,
p.127).

A situação de pobreza condiciona e determina o acesso aos cuidados de saúde.

Consequentemente, se a pessoa se encontrar numa situação de desigualdade no acesso aos
cuidados de saúde, acabará por integrar uma das formas de exclusão social. A incidência da
pobreza é influenciada por alguns factores sociais e económicos, como nível de escolaridade,
género, idade e situação laboral do chefe do agregado familiar, bem como o tamanho do
agregado (INE, 2011, p.130). Há quatro factores essenciais que se encontram relacionados
com as doenças e a exclusão social (Clavel, 2004): as condições de habitabilidade e de vida; a
relação com o trabalho; as patologias do desemprego e da solidão; e os factores culturais.

Para fazer face a todas as dificuldades apresentadas pelos factores apresentados por Clavel
(2004), tem-se vindo a criar mecanismos de apoio aos mais desfavorecidos e a verdade é que
a saúde foi das principais frentes a ser tida em conta aquando da criação de meios de
previdência às pessoas. Contudo surgem, cada vez mais, novos focos de tensão que têm
origem nas novas desigualdades sociais, nos novos interesses definidos por novos
movimentos sociais e por novos processos de exclusão social (Nunes, 2004).

Exclusão Social define a perda de vínculos, quer sociais, quer culturais. Associado a este
conceito está também o não exercício dos direitos e deveres como cidadão numa comunidade.

A exclusão provoca uma progressão de rupturas sem retorno com três tipos de relações
fundamentais: o primeiro tipo é dos vínculos sociais (como as representações sociais próprias
a uma determinada sociedade); o segundo são as ligações comunitárias (laços e relações de
afecto e parentesco) e o terceiro são os nexos individuais (capacidade de comunicação com o
exterior), todos importantes para quem se encontra fragilizado emocionalmente em
decorrência de uma doença crónica.

Sendo a Hidrocefalia uma condição em que a principal característica é o acúmulo excessivo

de líquido nos ventrículos cerebrais, o tratamento consiste em reduzir a quantidade de líquido

30
no cérebro, afim de diminuir a pressão intracraniana. A criança com Hidrocefalia passa por
diversos procedimentos que diferem da rotina de uma criança saudável. Esses procedimentos
acabam fazendo parte da vida desses indivíduos e das suas famílias, uma vez que, em situação
de doenças crónicas, os cuidados nunca cessam. No domicílio, a criança recebe cuidados de
pessoas com algum grau de parentesco e proximidade física ou afectiva, geralmente do género
feminino, que se dedicam sem remuneração, a empreender cuidados na vida quotidiana para
aquelas que inspiram cuidados especiais, supervisão e assistência. O cuidador realiza práticas
de cuidado dentro da sua realidade, visando amenizar sintomas, oferecer alimentação
adequada, cuidar do vestuário e aplicar medidas de conforto visando à prevenção de
complicações pós-operatórias.

Entretanto, há de se considerar que a Hidrocefalia envolve questões além da própria

enfermidade, envolve a estrutura e o aspecto socioeconómico familiar. O tratamento exige da
família capacidade cognitiva dos cuidadores para realizar cuidados técnicos, muitas vezes
complexos, visitas regulares aos serviços de saúde e em algumas situações, despesas extras
não cobertas pelos benefícios sociais. Andrade (s.d) demonstrou o efeito do status sócio-
económico da família na saúde da criança, verificando que uma renda mais baixa foi
associada com maior necessidade de cuidados médicos e piores resultados sociais e
cognitivos. Kulkarni et al apud Oliveira et al, identificou que as disparidades sócio-
económicas permanecem como importantes causas determinantes da maior qualidade de vida
em crianças com Hidrocefalia. Os autores perceberam que as crianças de famílias com maior
renda têm melhor acesso ao cuidado e acreditam que o impacto de factores sócio-económicos
da Hidrocefalia também esteja relacionado a diferentes tipos de acesso ao cuidado.

Ao observarmos a argumentação dos autores quando se debruçam sobre o perfil sócio-

económico das famílias convivendo com uma criança com Hidrocefalia, leva-nos a crer que
independentemente da situação de pobreza, estas têm a possibilidade de terem acesso aos
cuidados médicos, embora na realidade, ser uma doença que não existe nada que prove a sua
incidência somente em famílias pobres. Nesta fundamentação tentamos, a partir da autora
acima mencionada descrever o perfil sócio-económico dos cuidadores de crianças com
Hidrocefalia no sentido de pensarmos o bem-estar destes cuidadores, não interferindo
directamente na sua qualidade de vida. De outro modo, sabemos que os cuidadores de
crianças com Hidrocefalia com alguma predominância mulheres, algumas com um grau de

31
instrução baixo e muitas vezes sem recursos económicos suficientes, que deixaram de
trabalhar para cuidar do filho doente.

Um outro aspecto que se deve considerar neste sentido é a de considerar que a Hidrocefalia
envolve questões além da própria enfermidade, envolve a estrutura e o aspecto sócio-
económico familiar (Oliveira, s.d). O tratamento da criança com Hidrocefalia exige da família
capacidade cognitiva dos cuidadores para realizar cuidados técnicos, muitas vezes complexos,
visitas regulares a serviços de saúde e, em algumas situações, despesas extras não cobertas
pelos benefícios sociais.

A autora confirma o efeito do status sócio-económico da família na saúde da criança,

verificando-se que uma renda mais baixa foi associada com maior necessidade de cuidados
médicos e piores resultados sociais e cognitivos. Identificou ainda que as disparidades sócio-
económicas permanecem como importantes causas determinantes de maior qualidade de vida
em crianças com Hidrocefalia.

2.5- O Contributo do Serviço Social na Saúde

Não há outra profissão cujo trabalho esteja exclusivamente localizado na áreas de

negligências e decadências urbanas, cujos esforços sejam quase totalmente direccionados para
trabalhar com pessoas provenientes de sectores carenciados e despojados da população,
muitas das quais, experienciam todos os dias situações de descriminação e de exclusão social.

O Serviço Social é uma profissão de intervenção na realidade, cenário histórico onde se

expressa às questões sociais que busca implementar as políticas públicas de atenção e defesa
dos direitos dos cidadãos. O trabalho do Assistente Social não se restringe à pobreza. O
homem é um ser social e adquire significado nas suas relações (Beier, s.d).

A autora acrescenta que o foco central da intervenção do Serviço Social está centrado na
família do paciente pediátrico, identificando e trabalhando problemas de ordem social,
económica e estrutural que interfiram no acesso ao tratamento ou aderência a este e na
melhoria da qualidade de vida do núcleo familiar. A identificação de indicadores, tais como
habitação, renda, grau de instrução dos pais, profissão destes e número de membros que
compõem a família, permitem desvelar as condições iniciais de enfrentamento da doença

32
existentes neste grupo e desenvolver de forma conjunta (família, paciente, Assistente Social)
estratégias na busca do fortalecimento destes sujeitos, orientando sobre possibilidades de
recursos internos na Instituição e da necessidade de mobilização das redes comunitárias da
localidade de onde procede o paciente.

O Assistente Social deve desenvolver um conjunto de competências e intervenções que

permite agir, a partir do conhecimento e da compreensão e na medida que consegue
comunicar e explicar as diferentes situações de natureza do trabalhador social. É um
especialista que com a sua experiência deve contribuir, e aprofundar na mediação e nas
relações interpessoais e nas relações inter-institucionais, porque é a partir das políticas sociais
que se respeitam e se promove os valores da dignidade humana e da cidadania, instituída com
finalidades diversas a prevenção ou a resolução de conflitos e a promoção de laços sociais
entre os indivíduos. O mesmo deve contribuir para a autoestima do utente, fazendo conhecer a
verdadeira situação que o mesmo vive, trazendo conforto e paz social.

De acordo o Conselho Federal de Serviço Social Brasileiro (2010) apud Castro (2014), para a
análise do Serviço Social e Saúde na actualidade é necessário recuperar os avanços e lacunas
ocorridos na profissão a partir dos anos de 1980. Essa década marca o início da maturidade da
tendência hegemônica na academia e nas entidades representativas da categoria – intenção de
ruptura – e, com isso, a interlocução real com a tradição crítica. No entanto, os profissionais
dessa vertente se inserem, na sua maioria, nas Universidades e têm pouca capilaridade nos
serviços.

O autor acrescenta, o Assistente Social deve utilizar-se do seu relacionamento com o utente
para ajudá-lo nas suas dificuldades. O Serviço Social hospitalar tem como objectivo intervir
na vida do paciente, visando melhorar, restaurar, manter ou fortalecer o seu funcionamento
social e ao nível da prática é terapêutico, curativo ou de ajuda, preventivo, proporcional, de
socialização ou educativa.

O Assistente Social poderá colaborar em diversos aspectos, principalmente no que se refere

ao enfoque social das diferentes doenças, pois são diversificadas as contribuições ligadas ao
Assistente Social. A sua actuação no campo da saúde não está restrita à ocupação dos espaços
no âmbito do sistema – unidades, programas e serviços de saúde. Porém é importante
ressaltarmos que a prática ou actuação dos Assistentes Sociais na área da saúde abrange todas
as áreas relacionadas à vida, actua para além do sofrimento físico e psíquico, explicitando e

33
enfrentando as diferentes expressões da questão social que determinam os níveis de saúde da
população, através de acções que priorizem o controlo social, a prevenção de doenças, danos,
riscos, a promoção, a protecção e a recuperação da saúde facilitando e contribuindo para a
realização integrada das acções assistenciais e das actividades preventivas.

O profissional de Serviço Social, inserido na área da saúde, tem a contribuir na direcção dos
objectivos dos direitos sociais e na construção de novos sujeitos colectivos que realizem os
seus direitos. Também no trabalho com os utentes como sujeitos de direito, contribui para o
acesso à saúde como direito social através de um trabalho interdisciplinaridade, que exige o
olhar das situações vividas pelos pacientes nos diferentes enfoques do saber. De modo geral
pode-se dizer que o Serviço Social é um campo amplamente vasto.

O Assistente Social, inserido na área da saúde, tem a contribuir na direcção dos objectivos dos
direitos sociais e na construção de novos sujeitos colectivos que realizem os seus direitos.
Também no trabalho com os utentes como sujeitos de direito, contribui para o acesso à saúde
como direito social.

Este trabalho, no entanto, exige do Assistente Social a capacidade de “captar o que há de

social, relacionando a questão da saúde, para além da dor, do sofrimento, da informação
pontual para resolver problemas emergênciais, mínimos para a sobrevivência” (Vasconcelos,
2000 apud Dal Pra, 2003 apud Castro, 2014), explicitando que a ausência de trabalho,
educação, saneamento básico, habitação e alimentação adequada, cultura e lazer no
quotidiano significam ausência de saúde.

Na perspectiva da Assistente Social Maria Irene Carvalho apud Castro (2014) no hospital, o
Serviço Social toma como campo de intervenção na abordagem do doente a dimensão
psicossocial. O Serviço Social não acompanha só a pessoa naquela situação de saúde/doença,
mas a pessoa em situação, nos seus papéis sociais e nas dificuldades de sociabilidade mais
amplas.

A intervenção do Assistente Social depende do modo como o Serviço Social está organizado,
isto é, do modo como se integra na cadeia processual hospitalar e o lugar que a restante
equipa de saúde lhe confere na análise do doente. Geralmente nos serviços de internamento
mais complexo e ou especializado do ponto de vista médico e social, designadamente em
relação às doenças crónicas ou muito especializadas, e em casos de internamento prolongado,
34
o papel ou a margem de manobra, as estratégias que o profissional desenvolve na gestão da
sua intervenção é mais eficaz, quer em termos de qualidade de intervenção para o doente, quer
em termos de saber/poder, em relação a restante equipa de saúde.

2.5.1- A Prática do Serviço Social com Doentes de Hidrocefalia

A equipa de profissionais que assiste crianças com Hidrocefalia dentro do Hospital deve
(devia) ser multidisciplinar e teria a responsabilidade de realizar os cuidados de acordo com
as especificidades e limites estabelecidos para a actuação de cada profissional envolvido no
processo de atendimento a esta patologia. Para o Serviço Social estes limites referem-se a
medida em que o responsável pelo doente, ou seja pelo processo clínico do doente é o médico.

Entretanto, na maioria dos casos, o que se observa é um processo assistencial fragmentado,

desarticulado e descontínuo, comprometendo a qualidade dos cuidados prestados e tornando
ainda mais, vulnerável a família em sofrimento (Marcelino, 2000).

No caso específico da criança com Hidrocefalia, na maioria das vezes, requere um longo
período de internamento, podendo durar dias ou até meses. Durante esse período, a família
deve organizar-se no sentido de acompanhar a recuperação da criança e buscar integrar-se ao
ambiente hospitalar, estabelecendo uma boa relação com a equipa de saúde, acrescenta a
autora.

Trabalhar com as famílias de crianças com Hidrocefalia ao longo do processo de pesquisa,

representou para nós o ponto central para a identificação do contributo do Serviço Social
junto a estas crianças.

Para Goulart (2004), no primeiro contacto com o paciente, o profissional do Serviço Social
procura identificar se o paciente tem o conhecimento sobre o diagnóstico que o levou ao
Hospital, além de dar-lhes os devidos encaminhamentos e orientações e informá-lo sobre a
rotina e atendimento hospitalar, como também, sobre seus direitos e deveres dentro da
Unidade Sanitária.

Para prestar esse tipo de atendimento, faz-se necessário que o profissional do Serviço Social
tenha conhecimento destas questões, pois historicamente é o profissional que se preocupa com

35
as questões dos direitos dos utentes permitindo a eles o acesso. E nesse sentido Simionato e
Nogueira (1995) afirmam:

A questão dos direitos sempre esteve presente na trajectória do Serviço Social

com diferentes significados e alcance. Ora a reflexão apontou para os direitos
humanos preconizados pelas Nações Unidas e que durante muito tempo,
fundamentou o Estatuto Profissional; ora enfatizou-se o aspecto formal dos
direitos enquanto expressão legal de algumas garantias individuais e sociais.
Considera-se que os direitos têm como objectivo explícito regular as práticas
sociais e os vínculos que se estabelecem entre indivíduos, grupos e classes e
entre estes e o poder constituído (Simionato e Nogueira, 1995, p. 38).

O contexto vivenciado por esses pacientes demanda do profissional do Serviço Social uma
intervenção sistemática, de forma articulada com outros profissionais a fim de manter-se
informado sobre o tratamento médico-hospitalar, bem como, sobre a possível data para a
intervenção cirúrgica. Essa conduta profissional contribui no relacionamento com o utente à
medida que se pode prestar informação e orientar sobre a melhor forma de encaminhar o seu
tratamento tornando-o sujeito activo da sua cura. Nessa perspectiva a prática do Serviço
Social se insere procurando trabalhar de forma peculiar a cada especificidade da profissão
para atender bem o seu utente. Como bem define Gentilli (1998):

Essa prática por sua vez materializa o processo de trabalho que se desenvolve
apoiado em dois aspectos, presente em todas as acções de sector de serviços:
de um lado atende as particularidades e à individualidade e de outro as
contingências e a variabilidade. Ou seja,a sua imprecisão decorre do facto dos
profissionais estabelecerem relações que se referem às particularidades de
cada serviço, a individualidade de cada usuário, as contingências pelas quais
a acção se opera e as variações possibilitadas pelas escolhas dadas
(Gentilli,1998, p. 42).

E isso não poderia ser diferente na área da saúde, onde o profissional busca a melhor forma de
atender o seu utente dentro da sua necessidade, encaminhando assim para uma perspectiva de
satisfação, tanto do profissional como do utente.

36
Historicamente na área da saúde espera-se do indivíduo doente paciência e resignação, quanto
ao seu tratamento delegando ao profissional da saúde a preocupação com a sua cura. Cauderer
(1991), mostra essa questão ao relatar que:

O indivíduo doente esperava, aguardava pacientemente pela sua recuperação.

O enfermo era paciente com seu mal ou sua doença, enquanto o curandeiro, o
mágico da tribo, o sacerdote ou o religioso e posteriormente o profissional da
saúde lhe recomendava paciência (Cauderer,199, p. 13).

Além desse acompanhamento psicossocial feito a esses pacientes e às suas respectivas

famílias, o profissional do Serviço Social, como não poderia deixar de ser em uma unidade de
saúde, realiza muitas acções imediatistas, ou seja, emergenciais como: encaminhamento para
acesso aos benefícios da área da saúde, aquisição de benefícios concretos como: próteses,
cadeiras rodas, alimentação enteral, auxílio a funeral, auxílio de transporte, pedido de
transporte, medicamentos, agilização de alta, entre outros. E nesse sentido Gentilli (1998)
enfatiza:

É frequente o atendimento profissional que envolve a "prestação de serviços

concretos", "atendimentos emergenciais", "prestação de benefícios". Tais
atendimentos geralmente encontram-se ligados à execução de programas de
políticas sociais (de saúde, de previdência de assistência, etc.), tanto públicas
como privadas. O principal instrumento deste tipo de atendimento é o próprio
"relacionamento" estabelecido pelo Assistente Social com o utente do serviço
(Gent1lle, 1998, p. 59).

Ao observarmos a ideia dos autores, podemos dizer que quando uma pessoa possui uma
doença crónica, que requere um tratamento de longa duração e que impõe limitações provoca
muitas alterações de grande impacto, que repercutem na vida do paciente e da sua família. Por
isso, é necessário estarmos atentos na abordagem ao paciente e à família, de maneira a evitar
equívocos no seu tratamento, a adequada selecção de estratégias para obter o comportamento
desejado e a adequação da informação à capacidade de compreensão da família, neste caso
tratando-se de uma criança doente.

Acreditamos que a actuação do Serviço Social junto ao paciente com uma doença crónica se
constitui no acompanhamento no sentido de enfrentar a doença e orientar o paciente e a

37
família sobre todo o processo de tratamento e, principalmente, na garantia de direitos. Mas
também podemos afirmar que a intervenção do Assistente Social, no caso que estudamos, em
famílias com crianças com Hidrocefalia é embrionário, em virtude deste profissional existir
ainda de forma não muito visível. Neste sentido o Serviço Social na saúde, especificamente
no atendimento ao paciente com Hidrocefalia, visaria cada vez mais dar assistência
psicossocial às famílias acometidas com esta situação.

Centenaro (s.d) esclarece que a assistência social no campo da saúde requer uma análise
muito mais ampla da realidade social desses sujeitos, muitos deles, desprovidos em termos
socioeconómicos, a fim de que se vejam como pessoas titulares de direitos, já que a própria
patologia os deprime e desmotiva pelo tratamento imposto. Nesse sentido, ressalta-se a
necessidade do Assistente Social propiciar condições de esclarecimento e comunicação para
os seus utentes, compreendendo a individualidade do ser social e os seus determinantes
estruturais diante das relações sociais.

38
 CAPÍTULO III – ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS

Gil (1999, p.168) anuncia que a análise tem como objectivo organizar e sumariar os dados de
forma tal que possibilitem o fornecimento de respostas ao problema proposto para
investigação. Já a interpretação tem como objectivo a procura do sentido mais amplo das
respostas, o que é feito mediante a sua ligação a outros conhecimentos anteriormente obtidos.

A partir deste capítulo faremos a interpretação dos depoimentos dos sujeitos que convivem
com uma criança com Hidrocefalia, tentando compreender a situação que lhes são acometidas
para tentarmos responder ao problema ora formulado. Lembramos que a análise e a
interpretação dos dados não têm a finalidade de contar as opiniões ou pessoas, mas explorar o
conjunto de opiniões e representações sociais sobre o tema que foi investigado (Minayo at al.,
2010, p.79).

Na pesquisa qualitativa a interpretação assume um foco central, uma vez que “é o ponto de
partida (porque se inicia com as próprias interpretações dos actores) e é o ponto de chegada
(porque é a interpretação das interpretações) ” (Gomes et al., 2005 apud Minayo et al., 2010,
p.80).

Após as entrevistas houve a necessidade de estabelecer algumas categorias que nos levaram a
sua respectiva interpretação para melhor explicar o problema em causa, com a finalidade de
buscar respostas para o problema formulado em forma de pergunta, isto é, porquê razão as
crianças com Hidrocefalia são motivo de separação dos pais? E de outro modo se os
objectivos foram alcançados como preconizados. Para o efeito analisamos e interpretamos as
seguintes categorias: morada, número de filhos, estado civil, com que vive, situação laboral,
conhecimento acerca da doença, conhecimento sobre a existência de outros filhos com
hidrocefalia e reacção face ao conhecimento da Hidrocefalia no filho.

3.1- Morada

Os sujeitos da pesquisa são provenientes com maior frequência do município de Belas e

distrito da Samba, mas também recebe não com muita frequência, utentes provenientes do
município de Viana e distrito do Rangel. Entende-se que em virtude da localização geográfica

39
do Centro Infantil Comunitário do Kifica, é a razão da presença notável de famílias
provenientes do município de Belas e distrito da Samba. Entretanto, ao longo da nossa
pesquisa podemos ter dados de frequência ao Centro apenas utentes residentes nesta província
de Luanda.

Conseguimos compreender que os nossos entrevistados, sobretudo aqueles que vivem

distantes do Centro, manifestam uma certa vontade de aderirem as consultas com maior
frequência, porque pretendem ver melhorada a situação de saúde dos seus filhos, retirando
para o efeito o factor distância da casa para o Centro. A principal preocupação apresentada
pelos nossos entrevistados foi sobretudo a situação económica, na medida em que a principal
dificuldade tem sido os meios financeiros para o transporte de ida e volta do Centro, mas com
o apoio afirmado por muitos que têm das suas famílias, obstáculos do género não têm sido
sentido pelos mesmos.

3.2- Estado civil

É de realçar que o estado civil dos nossos entrevistados teve uma importância fundamental na
medida em que queríamos com este primeiramente identificar com quem vive a criança com
Hidrocefalia para depois compreender a sua vida socio familiar, uma vez que esta doença
acarreta consigo uma serie de situações ignorantes, ou se preferir discriminatórias.

Para os nossos entrevistados numa amostra de 14 sujeitos, a sua situação conjugal é a mesma,
isto é, vivem solteira por não terem uma paternidade assumida e outras vivendo sozinhas pelo
simples motivo de existir uma rotura do vínculo conjugal devido a situação patológica do
filho, como nos relatam os nossos sujeitos:

Sou mãe solteira, porque o desgraçado só me deu os filhos e foi embora

(Luanda).

Fui casada com o primeiro marido tentei outra relação mais deu errado por
causa da doença da minha filha ele me abandou agora fiquei sozinha
(Benguela).

Minha filha não fala isso, maldito seja ele onde ele foi vai lhe nascer sempre,
já que ele fugiu os meus filhos por serem doentes (Malanje).
40
Diante dos depoimentos dos nossos entrevistados podemos compreender a partir deles uma
reacção de mágoa diante do comportamento do pai das suas crianças e que anteriormente
eram seus esposos. Ser mãe solteira é uma situação que muitas vezes é vivenciada na nossa
sociedade, quando determinadas perspectivas por elas iniciadas não são respondidas, o que
posteriormente, muitas delas acabam por engravidar sem ser depois assumidas,
principalmente nesta situação em que vem a luz uma criança acometida por esta doença da
Hidrocefalia que ainda é uma situação discriminatória. Outra situação que se pode
compreender das nossas entrevistadas é o facto das mesma já terem anteriormente uma vida
conjugal estável, mas que também devido a doença houve o rompimento da relação.

No depoimento de Luanda, podemos compreender o sentimento de mágoa sofrido pela

mesma, o que nos leva a observar que o seu parceiro não foi aquilo que a mesma esperava,
isto é, ser um bom parceiro, como nos confirma Singly (2007, p.19) de que um bom parceiro
é aquele que sabe ajudar o outro – o cônjuge ou seu equivalente – a ser ele mesmo, a
desenvolver as suas capacidades pessoais, a ser feliz. O autor acrescenta, o casal se constrói
na realização mútua do homem e da mulher.

Diante do depoimento de Benguela, já existiram dois relacionamentos, onde o primeiro por

outras razões houve fracasso, tentando o segundo também com fracasso, mas desta por causa
de uma doença que ainda é excluída por muitas pessoas. Neste depoimento a fuga à
paternidade é de realce, visto que existia um certo abandono do pai da referida criança.

Existe também um sentimento de “praga e raiva” por parte dos nossos entrevistados na
medida em que desejam o mal para os pais das respectivas crianças que abandonaram-nas. Se
atendermos a questão tradicional, vemos que a nossa entrevista tem uma certa inclinação para
as questões tradicionais, embora podemos também compreender que existe um certo
individualismo e se calhar mesmo um certo machismo por parte de alguns homens, na medida
me que pensam que o filho é apenas concebido pela mulher mãe. Diante da concepção um
filho tem os genes do homem pai e da mulher mãe, que devem ambos ser mutuamente
responsáveis pela guarda do mesmo. Esta reacção ocorre geralmente em conjunto com
sentimentos de desamparo. É normal sentir-se com raiva, com raiva do mundo, com raiva da
situação, mas compreendemos que são reações normais a uma nova experiência de vida, onde
algumas vezes as pessoas se sentem sem controlo.

41
 3.3- Constituição da Família

Numa pormenorizada análise efectuada aos sujeitos da nossa pesquisa constatou-se que os
mesmos sua totalidade, tendo em conta a nossa amostra de 14 sujeitos, vivem uns com os pais
ou tios, outros com os irmãos e algumas mãe vivem sozinhas apenas com um ou mais filhos e
que são as mesmas que se ocupam, com a ajuda dos respectivos familiares, das necessidades
básicas das crianças doentes de Hidrocefalia e que em alguns casos vivem sozinhas nuns
casos por abandono dos pais e noutros por não assumirem à paternidade.

O depoimento que apresentaremos é o reflexo do sentimento que estas mães vivenciam tendo
em conta um filho com Hidrocefalia:

Moro com a minha tia, irmã da minha mãe (Lunda).

Em Angola as famílias são solidarias, na medida em que quando um dos membro da família
alargada precisa de apoio, surge sempre alguém a prestar o seu apoio solidário para com a
pessoa necessitada, principalmente quando se trata de alguém de linhagem consanguínea, isto
é, irmã da mãe biológica. Isto justifica as palavras da nossa entrevistada acima que não tendo
onde refugiar-se depois do rompimento da relação teve a sua tia para a acolher. Para
Assunção, 2003, p. 103, a família alargada protegia a pessoa, mas, em compensação, a pessoa
vivia em função do grupo familiar mesmo em sectores tão pessoais como o da escolha
matrimonial ou profissional.

Vivo com os meus pais e os meus irmãos (Lubango).

Diante das palavras de Lubango, os pais são para os filhos o principal socorro quando os
filhos encontram-se numa situação de necessidade habitacional. Mas do que solidário para os
pais os filhos mesmo que casados serão sempre seus filhos e o que estiver ao seu alcance os
mesmos farão para vê-los bem diante da sociedade. O facto de viver em casa dos pais e com o
filho doente de Hidrocefalia, começa a partir deste dado uma certa alteração na estrutura
familiar. Assunção (2003) confirma que as estruturas familiares têm vindo a modificar-se com
o tempo em presença de factores globais estruturais e culturais.

Sozinha, eu sou mãe e pai dos meus filhos (Zaire).

42
Para Kiura e Gitau (2006, p. 13), a criança precisa de um pai e de uma mãe que sejam
dedicados um ao outro e determinados a fazer tudo o que estiver ao seu alcance para que os
seus filhos sigam o caminho correcto.

A nossa entrevistada cumpre os dois papéis, ou seja o seu dever é multiplicado por dois, o de
mãe e ao mesmo tempo o de pai, visto ser mãe solteira que vive apenas com os filhos em
virtude do esposo a ter abandonado com os filhos por causa da doença da criança. Na situação
da nossa entrevista existe aquilo a que Assunção (2003, p. 105) denomina de família
monoparental, que constitui na existência da presença de apenas um dos adultos chefe de
família, com um ou mais filhos.

A paternidade humana é muito mais que gerar uma prole. A procriação implica assumir a
responsabilidade pelo destino das crianças, e a paternidade responsável tem a ver com o
desempenho deste dever com muita responsabilidade. Significa também educar os filhos,
prepará-los para a vida e guiar os seus passos em direcção a salvação (Kiura e Gitau, 2006).
A entrevista de Zaire mostra que muitas famílias (pai-mãe-filhos) não têm contribuído de
alguma forma para a inclusão social sobretudo das crianças. A família funciona como um
sistema aberto e é constituído por muitas unidades ligadas, ao conjunto por regras de
comportamento, funções dinâmicas em constante interacção entre elas e em intercâmbio com
o exterior.

Analisando os depoimentos com base a realidade angolana, podemos compreender que os

agregados familiares em Angola são liderados predominantemente por homens (INE, 2011,
p.14). Mas a realidade das famílias com crianças com Hidrocefalia é diferente, o que nos leva
a crer que mais de um em cada cinco agregados familiares em Angola são liderados por
mulheres, acrescenta o INE. As mulheres chefes de família (…) estão na sua maioria
separadas, divorciadas ou viúvas (Idem).

Podemos também verificar que a maioria dos sujeitos da pesquisa estão distribuídos entre as
famílias monoparentais e alargadas.

43
 3.4- Situação laboral

Para os entrevistados uma ocupação é fundamental para dar seguimento ao sustento dos
filhos, uma vez que os pais das referidas deixou de assumir a paternidade, ou seja o sustento
alimentar os mesmos. Para o efeito, mesmo não tendo uma profissão, alguma coisa como
vender no mercado, trabalhar como empregada doméstica, são ocupações que as mesmas não
desprezam, visto que se assim não for, terão dificuldades para sustentar os seus filhos. Os
depoimentos que a continuação apresentaremos é o que justifica o comportamento pelo qual
os acompanhantes das crianças não despreza, quando se trata de dar sustento aos filhos e que
muitas vezes não é apenas o doente:

Vendo fuba para não morrer a fome e cuidar dos meus filhos (Cuito).

Não, faço alguns biscatos como lavar e engomar (Cubango).

Não, vou trabalhar como, com essa criança doente que as creches não aceitam
por causa da cabeça, vendo cerveja em casa (Moxico).

Sou Estudante (Cuanavale).

Ocupação como vender fuba, biscates como lavar e engomar, vender cerveja, são alguns dos
trabalhos que os nossos sujeitos se ocupam para no final do dia ou do mês ter alguma coisa
para sustentar os filhos. O reflexo do depoimento de Moxico vem nos fazer compreender que
as mães das crianças devem ter sempre alguma coisa para fazer de formas a melhorar o seu
nível de vida económico.

Enquanto uns têm alguma ocupação onde no final do dia ou mesmo no final do mês terão
algum recurso financeiro para dar aos seus, outros têm como principal ocupação a escola.
Entende-se neste caso, conforme nos demonstram os depoimentos anteriores que muitos dos
sujeitos da pesquisa vivem com os seus pais e irmão, o que lhe dá a possibilidade de poderem
retribuir com estudo o apoio que lhes é dado juntamente com o filho doente. Podemos ainda
entender que o nível académico da recursos para que a pessoa conheça melhor a doença, suas
causas e consequências.

44
 3.5- Conhecimento acerca da doença

Para Andrade (s.n.t.), a Hidrocefalia caracteriza-se como uma condição na qual há alteração
da produção, do fluxo ou da absorção do líquido cefalorraquidiano (LCR), o que gera um
volume anormal desse material dentro da cavidade intracraniana. As repercussões orgânicas
da hidrocefalia variam de criança para criança e dependem das áreas do cérebro afectadas, da
sua etiologia, da resposta às intervenções adoptadas e outros aspectos. Incluem prejuízos nas
habilidades motoras, na aprendizagem, na atenção e no comportamento, o que faz da doença
uma situação crónica que afecta tanto a vida da criança como a da sua família. Os
depoimentos nos fazem compreender que os nossos entrevistados pouco ou nada sabem
acerca da doença, conforme nos confirmam:

Só posso dizer que isto é um castigo mais nada (Mwana Pwo).

Nada, isso para mim é um mal olhado ou praga da família (Welwitchia).

Minha filha, não sabia que essa doença se trata no Hospital, só sabia que
eram sereias e tinha que se fazer uma mesa para que elas voltassem no rio
(Calulu).

Se olharmos para os depoimentos que acima apresentamos a partir desta categoria podemos
verificar que os nossos entrevistados, na sua condição como pessoa normal nos apresentam
uma perspectiva no que toca ao conhecimento da doença: A parece aqui em primeira linha o
surgimento da doença face aos factores culturais que de certa maneira contribuem para a
promoção do conhecimento da doença diante de uma parcela da nossa população angolana, o
que posteriormente dera a estigmatização diante da própria Hidrocefalia, onde muitas vezes
adequam-se a seu próprio modo de agir diante das demais pessoas sem uma situação do
género.

É sobretudo a partir dos factores culturais onde o processo de exclusão social face às crianças
com esta doença inicia e onde o preconceito e a discriminação toma lugar, fazendo com
muitas vezes estas crianças sejam rejeitadas sobretudo em escolas, creches e outros lugares
onde elas possam desenvolver a sua autonomia pessoal.

Ainda dentro dos factores culturais, surge o auxílio da medicina tradicional que sido muitas
vezes, a primeira alternativa das pessoas quando querem ver resolvidos seus problemas de

45
saúde, assim como dos seus filhos, mas que acabam sempre por ter como última instância um
hospital quer público ou privado.

Numa segunda perspectiva apresentamos a ideia da falta de conhecimento dos nossos

entrevistados onde pudemos retirar os seus principais sentimentos como a novidade acerca da
doença, a inexistência da mesma até um certo ponto, ouvir falar agora da doença, bem como o
desejo de ver o filho curado da mesma doença. Entretanto estes sentimentos é-nos justificado
nos depoimentos abaixo apresentaremos para compreendermos sobretudo as razões da
separação dos pais:

Nada mesmo, é novidade para mim (Capanda).

Não sei nada, nem sei porquê é que essa doença existe (Uíge).

Não sei nada, nunca ouvi falar mas só agora é que ouvi falar que é água que
está na cabeça da minha filha (Namibe).

A novidade a inexistência até certo ponto e o facto de somente agora ouvir falar da mesma, é
consequência do défice de sensibilização para a mudança de atitude, não só das pessoas que
têm na sua convivência uma criança com a doença, mas também de toda a comunidade em
que estes estão inseridos. É preciso reconhecer que com um processo de sensibilização,
informação e educação sobre a Hidrocefalia podemos quebrar preconceitos, estimular a
generosidade, o acolhimento e o respeito pelo outro, em fim, quando as pessoas que não têm
em seu domínio uma criança com Hidrocefalia conseguirem aceitar, conviver, interagir e
acreditar que estas pessoas (crianças) possuem não apenas limitações, mas dignidade, respeito
e atenção, conforme nos afirma acima o nosso entrevistado:

Não sei nada, só quero que o meu filho fica melhor (Huambo).

Para Huambo, a necessidade de ver o filho curado de uma doença é uma esperança que reside
no si seio. É a partir deste momento que o grande desfaio de ter uma criança com Hidrocefalia
vai aumentando, sobretudo conforme as orientações dos profissionais de saúde que lidam com
esta patologia (Andrade, s.n.t.). Este desafio é que vai contribuir para uma maior esperança de
ver curado o seu filho, do mesmo modo que sendo uma doença crónica, se não tiver o apoio
psicossocial necessário para a aceitação da doença, poderá nestes casos surgir um certo
esgotamento e uma menor vontade de continuar a lutar.

46
No entanto, para Andrade (s.n.t.), a fase da descoberta da doença da criança é marcada pela
dor, temor e pánico. Diversos factores podem tornar o diagnóstico da doença da criança ainda
mais difícil, inclusive as percepções negativas de uma doença crónica ou de uma
incapacidade, acrescenta o autor. Logo após a descoberta de que a criança tem uma doença
crónica, a família sente-se fora do controlo da situação: desconhece a doença; não sabe quais
as suas consequências; não sabe que tratamento procurar, ou se ele existe; não imagina o que
a doença pode trazer para o dia-a-dia da criança e a rotina familiar.

3.6- Existência de outros filhos com hidrocefalia

Desejando compreender as implicações que a Hidrocefalia causa na família, houve também a

necessidade de se identificar o número de filhos que a mãe da criança com a doença tem, para
sobretudo, compreendermos o grau de apoio prestado a uns e outros, tendo em conta a doença
acometida por um dos irmãos, surge esta categoria de análise que apresentamos. A partir dos
depoimentos podemos retirar determinados significados que nos ajudarão a compreender as
implicações sociofamiliares das famílias que têm sob seu convívio uma criança com
Hidrocefalia. Dentre estes significados podemos destacar a ideia de ter Deus nas suas vidas
diante de um acontecimento, o pensamento negativo (suicídio) face a uma situação surgida, a
incapacidade de não suportar dois ou mais filhos com a mesma doença e a situação da
presença de outros filhos com a mesma doença.

Deus nas suas vidas

Podemos compreender a partir desta subcategoria de análise que a presença de um ente

supremo e que guia-os em todas as situações, é tida em causa no depoimento de um dos
nossos entrevistados, na medida em que este, Deus, é uma referência para a sua condição
enquanto um ser vivente neste mundo. Deus é tido para muitos como a salvação, a esperança
e a solução para a inexistência de dissabores como nos relata o nosso sujeito da pesquisa
realizada:

Não tenho nenhum, graças á Deus (Catumbela).

47
Pensamento negativo (suicídio)

Podemos começar por considerar que a doença, e a incapacidade são experiências universais
que põem as famílias perante um dos maiores desafios da vida (Rolland, 2000 apud Carvalho,
2012, p. 183), nos afirmam que tem sido fulcral e também repleta de desafios a intervenção do
Serviço Social junto das famílias que lidam com tais situações, no contexto dos cuidados de
saúde. E para compreendermos esta subcategoria de análise, precisamos necessariamente
também recorrer as intervenções do trabalho do Assistente Social que tem sido com muita
frequência e importância na vida das famílias quando o objectivo é promover uma boa
qualidade de vida saudável, sobretudo com as intervenções de acompanhamento psicossocial.
Esta afirmação nos remete ao depoimento que a continuação apresentaremos para
compreender as causas que muitas vezes levam as pessoas a cometer o suicídio, porque este é
tido com particular atenção atenção principalmente quando existe uma verbalidade expressa
pela pessoa, mesmo que não cometa o mesmo acto, mas é preciso que as pessoas estejam
preparadas e prevenidas para não cometerem determinadas consequências. O depoimento que
se segue justifica esta abordagem:

Não, nem poderia ter, se um é assim, se fosse dois, eu era capaz de me

envenenar a mim e aos meus filhos (Maquela).

Incapacidade de não suportar dois ou mais filhos com a mesma doença

Para as famílias com crianças com Hidrocefalia, ter mais de um filho com a doença, seria um
dos maiores encargos que poderiam ter nas suas vidas, principalmente para um único
cuidador, que vela pelo seu bem-estar físico, psicológico, social e económico conforme nos
afirma o nosso entrevistado:

Não não, será castigo se um é esse vai e vem no Hospital e 2 seria demais
(Zombo).

Presença nas suas vidas de já ter convivido com mais de um filho com Hidrocefalia

O período gestacional envolve uma gama de sentimentos que variam entre a alegria e a
idealização de um filho perfeito, emergindo assim, sonhos e expectativas, em volta do ser que
se imagina. Complicações ao longo da gravidez podem transformar essa fase de transição,
considerada normal, numa fase de crise (Pinheiro, 2012). Acrescenta a autora que ao se

48
deparar com uma criança malformada, geralmente a adaptação dos pais, entre o real e o
esperado, é muito mais difícil, e essa nova realidade é vivida, com sentimentos de intensa
frustração. Os pais precisam de informações médicas sobre as condições do seu filho, durante
a gravidez os mesmos esperam uma comunicação aberta e honesta, sem rodeios e meias
verdades, com explicações sobre os aspectos concretos da evolução da doença, dos futuros
eventos que sucederão e dos aspectos positivos e negativos relativos ao quadro da criança.
Precisam de um tempo, em local privado, para que possam compartilhar os seus pensamentos
e sentimentos com os profissionais. Diante deste nosso argumento e tendo em conta o
depoimento dos nossos entrevistados em que nos afirmaram já ter mais de uma criança com
Hidrocefalia e que vieram a falecer, eis o que nos confirmaram:

Enterrei 2 esse é o terceiro (Lucapa).

Tive um já é falecido (Saurimo).

3.7- Reacção face à descoberta da Hidrocefalia no filho

A partir do entendimento desta categoria de análise, pode-se compreender aquilo que

realmente as famílias com crianças com Hidrocefalia sentiram diante da observação do filho
com “cabeça grande ou sereia” como é vulgarmente conhecido por muita gente. Na
pesquisa, tornou-se possível captar as várias reacções que os acompanhantes (mães) das
crianças nos apresentaram e que nos levaram a compreender as razões que levavam a
determinadas implicações no seio familiar e conjugal.

As entrevistas nos confirmam que as famílias com crianças com Hidrocefalia necessitam de
apoio psicossocial, incentivo para ajudar outras mães que convivem com a situação,
educação/informação sobre a doença e sem descuramos da necessidade de apoio socio
assistencial na medida em que muitas delas para sobreviverem e apoiar os seus filhos são
obrigadas a procurarem os mais variados trabalhos no mercado informal como vendedoras e
empregadas domésticas. Os depoimentos são reflexos daquilo que acabamos de apresentar:

49
 Apoio psicossocial

Muito triste desmoralizada, dentro de mim pensei, porquê que essa doença foi
calhar logo com o meu filho, e o que será da minha vida uma vez que estou
sem emprego e se não vender durmo á fome, é mesmo azar (Viana).

Muito mal, não é facil carregar no colo, uma criança que a cabeça pesa tanto,
é muito cansativo (Kikolo).

Muito mal, isto tinha que acontecer com os ricos e não connosco que somos
pobres (Cacuaco).

Muito mal, como esse já é o terceiro caso, pronto só Deus é que sabe
(Maianga).

Um pouco triste, porque os meus vizinhos abusam por causa da cabeça,

chamando de extraterrestre, o menino do espaço, sereia, etc. (Prenda).

Incentivo para ajudar outras mães

Fiquei muito triste, porque para mim era uma coisa do outro mundo agora já
vejo muitas mães que têm filhos com esta mesma doença (Cazenga).

Informação sobre a doença

A solução era andar com ele nas mamãs que tratam, porque toda minha
família falava que ela é sereia (Luavuri).

Andei muito muito mesmo, conheci metade dos quimbandeiros de Angola mas
nem por isso tive bom resultado. Já pús mesas de sereia mas nem com isso, só
agora é que já sei que se pode operar (Cacolo).

Apoio socio assistencial

Minha irmã é cmplicado, sem marido nesta situação é mesmo complicado
(Verde).

No entanto, a Hidrocefalia gera sentimentos negativos na família, pois, por ser uma doença
que acomete a “cabeça”, como muitos familiares relataram, cria a expectativa de ser muito
nefasta e de afectar mais o desenvolvimento da criança. A família vê o seu sonho frustrado, vê
50
que não poderá mais fazer tudo o que imaginara. Assim, ela precisa adaptar-se e ao filho
idealizado para o real, o que não é fácil, pois esse processo é desenvolvido de forma lenta e
conflituosa (Andrade, s.n.t.).

Gostariamos com particular atenção interpretamos situações quando aparecem pessoas a

ajudarem outras acometidas pela mesma situação, na medida em que pretendem compartilhar
sentimentos, tentando estar aberto à outras pessoas onde podem com uma certa naturalidade
partilhar os seus sentimentos, frustrações e dúvidas. Assim quando os nossos entrevistados se
abrem para expressar a sua vivência, pensamos que outras pessoas também participam do
mesmo processo, podendo ser uma porta para a compreensão, conforto e apoio.

Na avaliação dos factores psicossociais envolvidos no tratamento da doença e reabilitação na

intervenção psicossocial a nível individual, familiar e também no aconselhamento e
intervenção em situações de crise por motivos médicos e ou sociais. Importa referir que a
dimensão psicossocial é entendida como reportando-se aos factores de ordem económica,
social, cultural, espiritual e aos aspectos de ordem psicológico que influenciam a situação de
saúde e interferem na doença e no processo de cura, reabilitação, readaptação e reintegração
socio-familiar e profissional.

As nossas entrevistadas ao manifestarem o desejo de ajudar outras pessoas com este

problema, sentem-se aliviadas, porque conseguem compreender que o problema não é apenas
vivenciado por uma única pessoa. Andrade (s.d) afirma ainda que o processo de convivência
da criança com a hidrocefalia contém momentos críticos, os quais se iniciam com a
descoberta da doença, quando a família busca estratégias para conviver com situação. Uma
das principais é buscar informações sobre a hidrocefalia. Nessa busca conhecem outras
famílias que enfrentam a mesma situação e se aproximam delas. A aproximação e troca de
experiências determinam a concepção de que é possível conviver com a hidrocefalia da
criança de forma a ter uma vida dentro de expectativas de normalidade. Com isso, a família
abre-se para aprendizados constantes, que permanecem ao longo de toda a trajectória, pois, ao
passo que as limitações e necessidades vão aparecendo, ela utiliza o que já aprendeu e
disponibiliza-se para aprender outras formas de manusear as antigas adversidades e as novas
que surgem.

A partir dos aspectos psicossociais das famílias de crianças com Hidrocefalia, é fundamental
ressaltar o papel do Assistente Social em todo este processo, na medida em que Mondragón e

51
Trigueros (1999) apud Carvalho (2012, p.14) afirmam que um dos papéis que se atribui ao
Serviço Social é a sensibilização de estruturais e serviços para os factores psicossociais na
saúde e na doença. Acrestam os autores que o papel do Serviço Social assenta numa
concepção de saúde biopsicossocial.

52
 CONCLUSÃO

Ao final deste estudo sobre a hidrocefalia como factor de desestruturação familiar, destacam-
se algumas considerações a partir das reflexões que se apresentaram no decorrer da
construção deste trabalho.

O tratamento da criança com Hidrocefalia é uma tarefa difícil tanto para a família quanto para
os profissionais de saúde. Ajudar a família a adaptar-se à criança é uma importante
responsabilidade para os profissionais de saúde. É necessário enfatizar que a Hidrocefalia é
um problema permanente e que a criança necessitará de avaliação regular.

Ao longo dos seus 5 anos o CCK passou por várias mudanças, desde o âmbito da assistência
médico e medicamentosa como a carência de orçamento e o excesso de doentes na condição
de lista de espera cirúrgica; bem como no âmbito do acesso das famílias aos serviços
assistenciais como o encerramento da prestação assistencial no Hospital Pediátrico David
Bernardino, o atraso na conclusão da nova estrutura, o seu equipamento e instalação, e a
incapacidade dos Hospitais centrais para absorver o seguimento destes doentes.

Podemos afirmar que avanços no atendimento à criança com Hidrocefalia têm sido
satisfatórios, embora ainda carecer de uma maior atenção, não só a nível de organizações não-
governamentais, mas sobretudo do Estado Angolano, a partir do órgão reitor da saúde, o
MINSA, que deverá rever as suas políticas, enquadrando a Hidrocefalia com também uma das
suas prioridades, visto ser grande nos últimos anos o número de crianças acometidas com esta
doença, quer sejam de causa congénita ou adquirida.

A formulação e publicação dos direitos dos doentes, a partir da Lei de Bases do Sistema
Nacional de Saúde em Angola se traduz também numa vantagem que deve ser seguida para
garantir com que estes pacientes sejam atendidos, talvez com brevidade no que toca as
cirurgias que devem ser realizadas, uma vez que muitas famílias devido a carência de recursos
financeiros são muitas vezes obrigadas a viverem com a situação de desespero por não ver
solucionada o que tanto almejam. Porém observa-se que esses direitos nem sempre são
garantidos na altura certa e conhecidos pela maioria das famílias de crianças com
Hidrocefalia, até mesmo por profissionais de saúde. Por isso, cabe ao Serviço Social divulgar
e consciencializar as famílias e os profissionais sobre esses direitos para que estes sejam
amplamente garantidos e respeitados.
53
Ao acompanhar a trajectória das famílias atendidas no CCK, principalmente os acometidos
com Hidrocefalia e que passaram por um período de angústia e stress enquanto aguardavam a
realização da cirurgia dos seus filhos, pode-se observar que as mesmas já conseguem
compreender o significado de uma vitória, embora ainda, faltar muito para alcançar um nível
de excelência, ou seja, que todas as crianças sejam operadas sem necessitar de esperar muito
por falta de meios financeiros da sua parte e materiais por parte do CCK.

Os resultados deste estudo confirmam que conseguimos responder os objectivos que

anteriormente formulamos para responder ao problema investigado. Das discussões
apresentadas ficou demonstrado que a Hidrocefalia é uma doença claramente ligada a pobreza
porque ao longo do estudo podemos constactar a sua situação sócio-económica, na maioria sa
famílias, ainda é deficiente uma vez que as mesmas encontram o sustento para os seus filhos
no mercado informal, sendo as mesmas na sua maioria “zungueiras” e uma pequena
percentagem tem apenas o estudo como única ocupação. Isto reflecte-se porque as famílias
das crianças com hidrocefalias são de nível de escolaridade muito baixo; muitas delas
perderam o emprego em virtude do seu empenho na situação de saúde da criança. De outro
modo existe uma enorme vontade por parte dos acompanhantes das crianças em conhecer
melhor a doença da criança, visto que os aspectos culturais ainda predominam nas mesmas,
atribuindo causas da doença aos factores mitológicos. A sua prevalência reflecte infelizmente
a precariedade social e sanitária das comunidades onde se encontram os doentes, já que as
famílias são desprovidas de recursos financeiros, que dificultam o acesso aos serviços e o
suportar dos encargos com o tratamento. De outro modo podemos chegar a conclusão que as
famílias com crianças com Hidrocefalia moram em zonas suburbanas, vivenciando o
abandono e separação dos parceiros tudo causado pela falta de informação acerca de tal
situação, o que levou muitas famílias a enveredarem para o tipo de família monoparental e
outros voltando aos convívio dos seus pais e irmãos ao que concluímos como família
alargada.

Diante desse contexto e analisando a situação das famílias, chegamos também a conclusão de
que a presença do profissional do Serviço Social é indispensável por ter ele a competência de
actuar junto aos fenómenos sócio-culturais e económicos que interferem no tratamento
médico-hospitalar e que reduzem a eficácia da prestação dos serviços no sector. Sendo assim,
é este profissional que busca a garantia da qualidade na prestação de serviços na saúde,
contribuindo para a garantia da universalidade e integralidade desses serviços aos seus

54
utentes. Mas esta figura no atendimento à criança com Hidrocefalia ainda esta numa fase
embrionária e desconhecida pelos demais profissionais de saúde que lidam com esta situação.
Por esta razão o Assistente Social enquadrado no CCK deverá reflectir com profissionais
ligados a área da saúde, para buscar novos caminhos para uma intervenção social que leve a
uma abordagem psicossocial para que as famílias convivam com esta doença de forma
positiva e sem “tabus”.

Também podemos constactar através da pesquisa realizada, a partir do mentor do projecto de

atenção a criança com Hidrocefalia, Dr. Mayanda Inocente, a necessidade deste profissional
de Serviço Social para trabalha diretactamente com as famílias, por ser um profissional que
busca com seu conhecimento, articulações com as políticas sociais e outros seguimentos,
garantir aos utentes o acesso aos direitos e um atendimento digno.

Portanto, o presente estudo servirá como referência para os demais profissionais e estudantes
ligados à saúde e que venham a elaborar posteriores estudos relativo a uma abordagem bio-
psico-social às famílias com uma criança com Hidrocefalia, sendo uma doença crónica, em
vez de estudos que actualmente são desenvolvidos apenas na vertente bio-médica, partindo
sempre do princípio do conceito de saúde adoptado pela OMS e que é seguida até os dias
actuais, isto é, “saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não
meramente a ausência de doença ou enfermidade”.

55
RECOMENDAÇÕES:

Incentivar o aumento na promoção de acções que estimulem a realização de programas de

informação e educação à população sobre conduta na sociedade, como:
1- Melhorar o programa nacional da saúde, implementando as medidas que visam a
prevenir as infecções como meningite e outras.
2- Melhorar o dignóstico precose, visando assim diminuir a ocorrência de complicações
e concomitantimente o número de óbito;
3- Instituir programa de atenção pré natal.
4- Inplementar programa de atenção primária de saúde materno infantil.
5- Ingestão diária de ácido fólico, para todas as mulheres em idade de reprodução.
6- Publicar mais artigos em revista, jornais, internet, na rádio e televição acerca da
doença.
7- Organizar palestra e actividade educacionais em meios suburbanos e rurais
concernente com este problema.

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____________________. História-Perfil-Dificuldades e Perspectivas. Centro de Atenção

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