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com
OLancetaComissão sobre o futuro dos cuidados e pesquisa
clínica em autismo
Catherine Lord*, Tony Charman*, Alexandra Havdahl, Paul Carbone, Evdokia Anagnostou, Brian Boyd, Themba Carr, Petrus J de Vries, Cheryl Dissanayake,
Gauri Divan, Christine M Freitag, Marina M Gotelli, Connie Kasari, Martin Knapp, Peter Mundy , Alex Plank, Lawrence Scahill, Chiara Servili, Paul Shattuck,
Emily Simonoff, Alison Tepper Singer, Vicky Slonims, Paul P Wang, Maria Celica Ysrraelit, Rachel Jellett,
Andrew Pickles, James Cusack, Patricia Howlin, Peter Szatmari, Alison Holbrook, Christina Toolan, James B McCauley
Sumário executivo
Afetando cerca de 78 milhões de pessoas em todo o mundo, o
autismo é uma condição de importância global devido à sua
prevalência e ao grau em que pode afetar indivíduos e famílias. A
conscientização sobre o autismo cresceu monumentalmente nos
últimos 20 anos, mas o mais impressionante é que muito mais
poderia ser feito para melhorar os resultados de vida para o
grupo altamente heterogêneo de pessoas com autismo. Tal
mudança dependerá de investimentos em ciência focada em
questões clínicas práticas e em sistemas sociais e de serviços que
reconheçam o potencial de mudança e crescimento, bem como
as necessidades variadas e complexas dos indivíduos autistas e
suas famílias cujas vidas podem ser mudadas com tal um
esforço.
OLancetaA comissão sobre o futuro dos cuidados e da
pesquisa clínica em autismo visa responder à pergunta sobre
o que pode ser feito nos próximos 5 anos para atender às
necessidades atuais de indivíduos e famílias autistas em todo
o mundo. O autismo é um distúrbio do
neurodesenvolvimento que geralmente começa a se
manifestar na primeira infância e afeta a comunicação social
e os comportamentos ao longo da vida. O autismo e outros
transtornos do neurodesenvolvimento têm visto um
tremendo influxo de interesse da comunidade científica nos
últimos 60 anos. Progressos substanciais foram feitos em
muitas áreas da ciência básica e aplicada, mas os limites do
conhecimento e compreensão do autismo também são
muito claros. Para fins clínicos, revisões e diretrizes
proliferaram, embora os dados nos quais muitas
recomendações se baseiam sejam tipicamente de
intervenções de curto prazo que abordam a aquisição de
habilidades específicas que se espera—mas ainda não
conhecidas com confiança—contribuam para ganhos de
longo prazo em todo o desenvolvimento. No entanto,
permanecem grandes lacunas em torno de questões-chave,
como quais intervenções e estratégias de apoio são eficazes
para quem e quando, e quais intervenções levam a
mudanças além de seus resultados proximais. Subjacente a
essas questões pendentes está uma profunda escassez de
informações sobre quais são os elementos ou mecanismos
ativos, comportamentais ou neurobiológicos, para a
mudança. Essas questões são particularmente importantes
porque o autismo afeta desde crianças até idosos e é quase
sempre acompanhado por outras alterações de
desenvolvimento, comportamentais,
Além dessas questões, está o fato de que o autismo afeta
indivíduos e famílias em todo o mundo, muitos dos quais
não recebem apoio fora de seus próprios recursos. Se
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022
Comissões do The Lancet
abordagens baseadas em evidências para apoiar a vida de Lanceta2022; 399: 271–334
crianças, adolescentes e adultos autistas que estão vivendo PublicadosOn-line
agora devem ser desenvolvidas (em contraste com as 6 de dezembro de 2021
https://doi.org/10.1016/
esperanças fervorosas de abordagens neurobiológicas no
S0140-6736(21)01541-5
futuro), sabendo o que funciona para quem, quando e em
VerComentepáginas
quê intensidade é imperativa e permitirá o projeto de 215 e 217
sistemas econômicos, acessíveis e escaláveis em todo o VerPerspectivaspáginas 228
mundo. Tais abordagens não são possíveis com base nos e 229
dados atualmente existentes, mas podem se tornar possíveis * Cadeiras de Comissão
no futuro. Universidade da Califórnia,
Em resposta a este desafio, a nossa ComissãoLos Angeles, CA, EUA
propõe um novo cuidado escalonado modificado e personalizado(Prof C Lord PhD,
modelo de intervenção e avaliação em saúde paraProf C Kasari PhD,
Um Holbrook PhD, C Toolan PhD);
indivíduos com autismo e suas famílias. Uma necessidade Instituto de Psiquiatria,
importante (mas nem sempre considerada nesses modelos) Psicologia e Neurociência, King's
é que o tratamento e o apoio levem em consideração as College London, Londres, Reino
Unido(Prof T Charman PhD, Prof E
preferências, necessidades e custos (financeiros e outros)
Simonoff MD, Prof A Pickles PhD,
dos indivíduos e famílias em cada etapa. Essas diferenças
individuais entre crianças autistas, adolescentes, adultos e Prof P Howlin PhD); Evelina
suas famílias estão aninhadas em comunidades, culturas e Children's Hospital, Guy's and
St Thomas' NHS Foundation
sistemas sociais que também devem ser considerados.
Mensagens-chave
• Pelo menos 78 milhões de pessoas em todo o mundo têm autismo; a maioria não recebe apoio
ou não tem acesso a cuidados de saúde adequados, educação e serviços de assistência social
• Crianças e adultos com autismo podem ter vidas felizes e saudáveis, mas ações urgentes são
necessárias para promover esses resultados
• O autismo é heterogêneo e requer avaliações e intervenções personalizadas e baseadas em
evidências, acessíveis e acessíveis a todas as pessoas, que podem melhorar a vida dos
indivíduos e de suas famílias
• As pessoas com autismo têm necessidades complexas; Atender a essas necessidades
requer coordenação governamental entre saúde, educação, finanças e setores sociais ao
longo da vida, além de inclusão e participação ativa de pessoas autistas e suas famílias
• Um atendimento escalonado e uma abordagem de saúde personalizada para a prestação de serviços e
monitoramento da eficácia ao longo do tempo fornece uma estrutura para distribuição eficiente e
equitativa de recursos para melhorar os resultados
• Mais informações sobre as consequências econômicas e pessoais do autismo são necessárias com
urgência para informar o caso de investimento, ação e apoio do governo e da sociedade em
todo o mundo
• As pessoas com autismo e aquelas com outras condições de neurodesenvolvimento têm muitas necessidades
semelhantes; o desenvolvimento de sistemas apropriados de atendimento para pessoas com autismo também
melhorará os resultados para indivíduos com outras condições de neurodesenvolvimento
• Valorizar o autismo e a neurodiversidade beneficia a sociedade como um todo
• Pesquisas que resultarão em melhorias imediatas na vida de pessoas com
autismo e suas famílias devem ser priorizadas
271
 Comissões do The Lancet
Mensagens-chave: recomendações acionáveis
• Embora o autismo afete pelo menos 78 milhões de pessoas em todo o mundo, a documentação formal de
sua existência é limitada a um subconjunto de países. A documentação formal por meio de sistemas
governamentais de saúde, educação e assistência social para pessoas com autismo seria um primeiro
passo para determinar as necessidades e abordar as possíveis desigualdades enfrentadas por esses
indivíduos.
• O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento complexo, mas comum, que requer avaliações
personalizadas e estratégias de intervenção. Um atendimento escalonado e um modelo de saúde
personalizado para avaliar e direcionar as intervenções podem aumentar a eficácia das abordagens. Os
governos e os sistemas de saúde devem reconhecer a necessidade de integração entre os sistemas
para atender às necessidades dos indivíduos autistas e de suas famílias ao longo do desenvolvimento.
• O autismo é um distúrbio do neurodesenvolvimento que muda e afeta o desenvolvimento; uma única
avaliação ou um único tratamento nunca é suficiente. São necessárias avaliações de acompanhamento e
planos de tratamento personalizados que se concentrem nos pontos fortes, nas dificuldades e nas
mudanças de contextos e expectativas individuais ao longo da vida.
• Intervenções para autismo e condições concomitantes devem começar assim que os sinais forem
percebidos e então monitoradas com uma avaliação mais abrangente uma vez iniciada.
Ninguém deve esperar meses ou anos para iniciar o tratamento por não conseguir uma
avaliação adequada. No entanto, dentro de um período de tempo razoável (dependendo da
idade e do contexto), as avaliações precisam ser apoiadas e realizadas para identificar
necessidades personalizadas.
• Estratégias de pesquisa focalizadas no nível governamental ou institucional devem ser priorizadas
com ênfase na prática clínica que pode aumentar a compreensão de quais intervenções
funcionam, para quem, quando, como, com quais resultados gerais e a que custo. Infraestruturas
nacionais e internacionais devem ser desenvolvidas para ajudar esses projetos a irem além dos
estudos conduzidos por um único investigador (embora em vários locais) para tentativas mais
integradas que levem em conta as diferenças individuais dentro do autismo. As infraestruturas
também devem apoiar estudos que se complementam e fornecem evidências para uma
implementação e eficácia mais ampla na comunidade, em vez de simplesmente mostrar que uma
intervenção é melhor do que uma lista de espera ou o tratamento usual.
• Os governos e serviços devem monitorar o acesso à provisão para garantir que grupos
mal atendidos, incluindo aqueles que falam pouco, meninas e mulheres, grupos
étnicos minoritários, de origens socialmente desfavorecidas ou com condições graves
concomitantes, tenham acesso equitativo a serviços apropriados.
Trust, Londres, Reino Unido Usando dados de uma amostra epidemiológica em grande escala
(V Slonims PhD); Instituto (generosamente compartilhada conosco pelo Instituto
Nic Waals, Lovisenberg Diaconal
Norueguês de Saúde Pública), fornecemos exemplos iniciais de
Hospital, Oslo, Noruega
(PhD Havdahl); Departamento como e por que tal cuidado escalonado e abordagem de saúde
de Transtornos Mentais, personalizada podem ser aplicados para abordar tanto o núcleo
Instituto Norueguês do Público características do autismo e condições concomitantes.
Saúde, Oslo, Noruega
(A Havdahl); Departamento de
Indivíduos com autismo e outros transtornos do
Psicologia, Universidade de Oslo, neurodesenvolvimento são uma parte valiosa da sociedade e
Oslo, Noruega(A Havdahl); representam um protótipo da neurodiversidade. Ao mesmo
Holanda Bloorview Kids
tempo, muitos indivíduos com autismo têm necessidades
Hospital de Reabilitação,
Departamento de Pediatria,
profundas e são vulneráveis a danos, marginalização e
Universidade de Toronto, Toronto, exclusão e atitudes sociais em relação à diferença, inclusão,
ON, Canadá e a equidade afetarão suas experiências de vida e
(Prof E Anagnostou MD,
resultados. Indivíduos autistas e suas famílias podem
Prof P Szatmari MD); Universidade
de Kansas, Lawrence, KS, EUA
mostrar forças extraordinárias e persistência, paciência e
(Prof. B Boyd PhD); Departamento percepção que também podem mudar seu desenvolvimento.
de Pediatria da University of O respeito por essa diversidade e heterogeneidade, assim
Utah, Salt Lake City, UT, EUA
como pelo poder de desenvolvimento e pela possibilidade de
(Prof P Carbone MD); Rady
mudança, é vital. Agora é a hora do otimismo, com uma
272
concentre-se em maneiras de fazer as mudanças
acontecerem. É um momento de realismo e de
reconhecimento das diversas necessidades dos autistas,
incluindo aqueles com graves deficiências intelectuais e de
linguagem, e aqueles com pontos fortes significativos na
mesma ou em outras áreas. É também um momento para
reconhecer a escassez de recursos em países de baixa e
média renda e em alguns países de alta renda, e para
garantir que diferentes grupos carentes, como aqueles que
são minimamente verbais, mulheres, minorias étnicas, e
aqueles com condições graves concomitantes, estão
incluídos. As sociedades em todas as partes do mundo têm o
dever de cuidar de todas as pessoas com autismo e daqueles
que cuidam delas, e o investimento em pesquisa e serviços
precisa ser direcionado com sabedoria para ajudá-los a
alcançar melhores resultados de vida e impulsionar a
mudança que torna isso possível. possível.
Por ser definido pela intersecção da comunicação social com
comportamentos e interesses sensoriais, restritos e repetitivos, o
autismo é um transtorno relativamente específico. No entanto, é
também um dos muitos distúrbios do neurodesenvolvimento,
com os quais pode compartilhar muitos aspectos. Acreditamos
que, em alguns momentos, é importante considerar o autismo
como uma condição específica e, em outros momentos, é mais
adequado reconhecer a sobreposição com outros transtornos do
neurodesenvolvimento. No contexto da diversidade individual,
familiar, cultural e regional, propomos que modelos escalonados
e personalizados de intervenção e serviços (baseados em
pesquisas focadas que os testam e sua implementação) podem
mudar a vida de indivíduos autistas e com outros transtornos do
neurodesenvolvimento em todo o mundo.
Introdução
Esta Comissão reuniu as partes interessadas no
autismo de seis continentes e uma variedade de
perspectivas, incluindo médicos e outros profissionais
de saúde, pesquisadores, advogados, autodefensores
e pais para abordar o futuro dos cuidados de saúde
no autismo. Uma decisão tomada desde o início foi
focar em recomendações que poderiam ser
implementadas nos próximos 5 anos, com o potencial
de ter efeitos imediatos e de longo prazo na
qualidade de vida de indivíduos autistas e suas
famílias. Embora existam inúmeras intervenções e
tratamentos bem testados para o autismo, não se
sabe o suficiente sobre quais tratamentos ou serviços
devem ser oferecidos, quando, para quem, por
quanto tempo, com quais resultados esperados e por
qual custo. Essas questões estão fora do escopo da
ciência básica mais contemporânea ou mesmo da
pesquisa translacional.
A promessa da ciência básica de afetar positivamente a prática
clínica para autismo e transtornos do neurodesenvolvimento
permanece distante para a maioria das pessoas com autismo.
Apoiamos a necessidade contínua de pesquisa científica básica, mas
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a prática não pode esperar pela busca de biomarcadores e uma compreensão mais clara intervenções e estratégias de apoio (e lacunas nelas) que Children's Hospital San Diego,

da genética e da neurobiologia do autismo que possam levar ao desenvolvimento de podem fazer uma diferença na vida real para aqueles que Encinitas, CA, EUA
(PhD Themba Carr); Divisão de
tratamentos biológicos de primeira linha, inicialmente para subpopulações altamente vivem com autismo hoje. O princípio é que diagnósticos e
Psiquiatria Infantil e Adolescente,
específicas. Não queremos, de forma alguma, rejeitar os esforços nessas áreas, mas sim avaliações devem levar a informações que contribuamUniversidade da Cidade do Cabo,
enfatizar a necessidade de complementá-los com diferentes estratégias e metas às decisões sobre intervenções e serviços – questões que são Cidade do Cabo, África do Sul
sistemáticas que produzirão resultados imediatos. Da mesma forma, nestes tempos únicos, posteriormente discutidas. (Prof PJ de Vries MBChB); Olga
Tennison Autism Research
a pandemia de COVID-19 apresentou uma necessidade premente de abordar diretamente
Centre, La Trobe University,
o comportamento humano e a prestação de serviços práticos (por exemplo, Reconhecer e valorizar a diversidade Melbourne, VIC, Austrália (Prof C
distanciamento social e garantia de equipamentos de proteção adequados e capacidades O autismo é uma condição neurodesenvolvimental complexa. Essa Dissanayake PhD, R Jellett DPsych);
Sangath, Porvorim, Índia
hospitalares), mesmo com os rápidos avanços na ciência básica. uma contribuição crucial complexidade explica em parte por que os serviços e a pesquisa até o
para reduzir o impacto do vírus. Ainda mais no autismo, esperar que a ciência básica momento foram inadequados para alcançar os resultados positivos
(G Divan MRCPCH); University
aborde a heterogeneidade das possíveis causas e tratamentos dessa condição complexa possíveis para muitos indivíduos. A complexidade do autismo reflete Hospital Frankfurt, Goethe
sem abordar as necessidades atuais da vida real de indivíduos e famílias em todo o mundo vários aspectos conceitualmente distintos que auxiliam na University, Frankfurt, Alemanha
(Prof. CM Freitag MD);
não é uma opção. Argumentamos, nesta Comissão, que a pesquisa direcionada pode compreensão das necessidades de cada indivíduo autista. O termo
Universidade da Califórnia,
mudar vidas agora, melhorando a saúde mental e física e fortalecendo os sistemas de heterogeneidade descreve maneiras pelas quais o autismo se
Davis, Davis, CA, EUA
apoio. A ciência clínica não deve ser considerada de segunda classe em comparação com a manifesta de maneira diferente entre pessoas que têm a condição e (Prof P Mundy PhD); Los Angeles, CA,

pesquisa biológica fundamental, que é simplesmente incapaz de responder a muitas das dentro de indivíduos ao longo da vida. Potencial de mudança,cujo EUA (Alex Plank); Escola de Medicina
da Universidade Emory, Atlanta,
questões que surgem nas considerações sobre a saúde mental e o desenvolvimento reconhecimento não é tão difundido quanto deveria ser, é inerente ao
GA, EUA(Prof L Scahill PhD);
humano. que a pesquisa direcionada pode mudar vidas agora, melhorando a saúde mental nosso uso do termo abrangente condição de neurodesenvolvimento. Departamento de Saúde Mental e
e física e fortalecendo os sistemas de apoio. A ciência clínica não deve ser considerada de Finalmente, os indivíduos vivem dentro de sistemas locais e mais Uso de Substâncias, Organização

segunda classe em comparação com a pesquisa biológica fundamental, que é amplos de atendimento que incluem serviços de saúde, educação e Mundial da Saúde, Genebra, Suíça(C
Servili MD); Mathematica, Princeton,
simplesmente incapaz de responder a muitas das questões que surgem nas considerações assistência social aos quais eles podem ou podem ter acesso; e dentro
NJ, EUA(P Shattuck PhD); Autism
sobre a saúde mental e o desenvolvimento humano. que a pesquisa direcionada pode de ambientes familiares, locais, culturais e globais que diferem Science Foundation, Scarsdale, NY,
mudar vidas agora, melhorando a saúde mental e física e fortalecendo os sistemas de amplamente em países e continentes em todo o mundo. Acreditamos EUA(MBA em Cantor); Iniciativa de

apoio. A ciência clínica não deve ser considerada de segunda classe em comparação com a
pesquisa biológica fundamental, que é simplesmente incapaz de responder a muitas das
questões que surgem nas considerações sobre a saúde mental e o desenvolvimento
humano.1Embora o autismo seja uma condição neurobiológica, os desafios clínicos que ele
que o autismo permite que a diferença e a neurodiversidade sejam Pesquisa sobre Autismo da Simons
Foundation,
apreciadas e valorizadas pelos benefícios que trazem para a sociedade
como um todo. Descrevemos primeiro como cada um desses três
temas, juntamente com as diferenças culturais e globais e a Fundação Simons, Nova York,

levanta para a sociedade e para um grupo muito heterogêneo de indivíduos são neurodiversidade, são importantes para a compreensão de qualquer NY, EUA(PP Wang MD);
Departamento de Pediatria, Yale
predominantemente aqueles que provavelmente não serão resolvidos por soluções indivíduo autista e das diferenças entre os indivíduos que têm esse
School of Medicine,
biomédicas para a maioria das pessoas em um futuro próximo. O foco desta Comissão é diagnóstico. New Haven, CT, EUA
como preencher essa lacuna entre desafios e soluções clínicas. (PP Wang); Fundação Brincar

Autismo - ou transtorno do espectro do autismo, o termo por um Autismo Feliz,

Buenos Aires, Argentina
Além disso, refletindo que a justiça social é um tema formal usado no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos
(MC Ysrraelit MD,
recorrente na conceituação de caminhos a seguir, Mentais da Associação Americana de Psiquiatria, 5ª edição MM Gotelli PhD); Londres
defendemos que a mesma qualidade de atendimento deve (DSM-5) e a Classificação Internacional deEscola de Economia, Londres,
ser esperada para todos, em todos os lugares. Portanto, Doenças, 11ª revisão (CID-11) - é uma doença comum, altamenteReino Unido(Prof M Knapp PhD);
Autistica, Londres, Reino Unido
discutimos informações pertinentes do progresso até o transtorno do neurodesenvolvimento hereditário e heterogêneo que
(J Cusack PhD); Faculdade de Santa
momento, mesmo que tenha ocorrido apenas em países de pode ocorrer concomitantemente com outras condições.2Desde a Maria da Califórnia, Moraga, CA,

alta renda (HICs), reconhecendo a necessidade de continuar publicação da primeira série de casos de Leo Kanner,3o autismo é EUA(JB McCauley PhD)

a ciência rigorosa e a prática clínica inovadora em HICs e em diagnosticado com base na observação e no comportamento relatado. Correspondência para:

países de baixa e média renda ( LMICs). A responsabilidade
dos prestadores de serviços de saúde e outros é discernir as
formas mais eficientes, eficazes e econômicas de apoiar a
mudança em qualquer lugar e em qualquer lugar para
pessoas autistas e suas famílias, e ajudar a colocar esses
métodos em prática em diversas comunidades, culturas, e
países. Por esta razão, em vez de seguir uma abordagem
tradicional para descrições da prática clínica que começam
com triagem, avaliação e diagnóstico e depois passam para
intervenções, enfatizamos primeiro a importância de
valorizar a diversidade e três outros temas que são
fundamentais para uma melhor compreensão das vidas e
necessidades de todas as pessoas autistas: heterogeneidade,
potencial de mudança e sistemas de atendimento. Em
seguida, iniciamos a discussão da prática clínica com foco na
A prevalência mundial é estimada em 1-2%, o que significa que pelo Professora Catherine Lord,
Universidade da Califórnia, Los
menos 78 milhões de pessoas no mundo têm autismo.4,5Usamos o
Angeles 90024, CA, EUA
termo autismo porque é mais curto e mais aceitável para muitos clord@mednet.ucla.edu
autistas do que o transtorno do espectro autista.6Esta Comissão
também inclui a primeira língua da identidade (ou seja, pessoa
autista) e a primeira língua da pessoa (ou seja, pessoa com autismo)
para refletir a variabilidade nas preferências de linguagem da
comunidade autista. Embora a qualidade de vida possa melhorar, as
deficiências no comportamento social, compreensão e comunicação
que caracterizam o autismo e que são acompanhadas por interesses
restritos e repetitivos ou reações incomuns a várias sensações
ambientais têm repetidamente demonstrado resultar em dificuldades
ao longo da vida que limitam a independência e a comunidade.
participação.7Essas dificuldades geralmente não afetam apenas o
indivíduo com autismo, mas também colocam

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 Comissões do The Lancet

Aniversário 2 anos 3 anos 4 anos 5 anos 9 anos 18 anos ou mais

Pontos de tempo

repetitivo
comportamentos;

atrasos em expressivo
linguagem, grosseiro

habilidades motoras, ou ambas

ADOS Superior Resultados adultos

CSS; atrasos nas • Autonomia
habilidades motoras finas • Independência
• Comunidade
participação
Atrasado adaptativo • Felicidade e
habilidades bem-estar

Quociente de inteligência
verbal alto

Vida diária atrasada e habilidades adaptativas gerais; pontos fortes

em habilidades acadêmicas; poucas habilidades sociais; avaliações

de professores sobre escassas conexões entre colegas

7
Figura 1:Marcos listados na idade em que se tornam preditivos do funcionamento adulto ADOS CSS =
Escore de Comparação Calibrado do Esquema de Observação de Diagnóstico de Autismo.

demandas às famílias. 8 Crianças a partir de 2 anos de idade podem participantes de 2 a 26 anos. 7,11 Esses fatores e o
ser diagnosticados com autismo, mas muitas crianças e adultos intervenções e sistemas sociais que podem apoiá-los
só são diagnosticados mais tarde na vida, em parte porque os também são abordados nesta Comissão.
sinais e sintomas podem não ser claros e em parte devido ao
reconhecimento e compreensão insuficientes do autismo e ao Temas transversais
acesso deficiente a serviços apropriados. Alguns indivíduos com Heterogeneidade
autismo têm inteligência e habilidades de linguagem médias ou A apresentação do autismo muda ao longo do tempo, exigindo
acima da média, têm educação universitária, empregos diferentes intervenções ao longo da vida; desde o primeiro
profissionais, casamento ou parceria e têm filhos. Outros têm contato até a idade adulta. A heterogeneidade refere-se à
deficiência intelectual grave, pouca ou nenhuma habilidade observação de longa data de que as diferenças individuais na
funcional de comunicação, poucos relacionamentos sociais fora etiologia, apresentação clínica e necessidades de cuidados do
de sua família imediata e requerem cuidados constantes durante autismo variam ao longo do tempo. Não reconhecer a
toda a vida. heterogeneidade no autismo pode afetar adversamente a
Há cerca de 50 anos, pesquisas mostraram que o conscientização pública, avaliação e diagnóstico, gerenciamento
autismo é uma condição neurobiológica clínico, acesso a serviços, políticas públicas e equidade.
frequentemente, mas nem sempre, associada à 9

deficiência intelectual e à epilepsia. O autismo é causado Heterogeneidade em sistemas de classificação diagnóstica

por uma combinação de muitas variantes genéticas raras Ao longo do tempo, os sistemas de diagnóstico psiquiátrico
e comuns diferentes, algumas das quais podem estar tentaram capturar essa heterogeneidade. O termo
associadas a outros distúrbios do neurodesenvolvimento transtorno invasivo do desenvolvimento foi introduzido na 3ª
ou psiquiátricos, e a maioria da população com autismo10 edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos
até o momento ainda não possui perfis com achados Mentais e na 9ª revisão da Classificação Internacional de
genéticos conhecidos. Embora a pesquisa sobre a Doenças, seguido pela designação de transtorno do espectro
neurobiologia do autismo esteja acumulando autista no DSM-5 e na CID-11. A palavra generalizada 12,13

descobertas intrigantes, ainda não existem destaca que o autismo afeta mais de um domínio do
biomarcadores diagnósticos confiáveis ou tratamentos desenvolvimento, e o termo desenvolvimental reconhece
psicofarmacológicos para as principais características do que o autismo é uma condição vitalícia que aparece na
autismo. No entanto, o autismo inclui muitos aspectos primeira infância, embora suas manifestações mudem ao
comportamentais diversos, emergindo durante longo da vida. A ideia de espectro reconhece a amplitude dos
diferentes pontos do desenvolvimento, que predizem a indivíduos que se qualificam para o diagnóstico, abrangendo
eventual independência e qualidade de vida. A Figura 1 tanto o dimensional (do menos ao mais grave) quanto o
mostra quando, em desenvolvimento, caleidoscópico (o

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Período de desenvolvimento

Pré-natal Infância No início da metade da infância Adolescência maioridade

específico para autismo Ansiedade e fobias; TDAH e problemas de oposição e conduta Ansiedade e fobia social;
diferenças neurobiológicas depressão;
transtorno obsessivo-compulsivo

Outras diferenças de social atípico e problemas sociais econômico restrito

neurodesenvolvimento e compreensão e comportamento integração conquista
deficiência intelectual comunicativo e participação social

Complicações na gravidez experiência atípica educacional limitado Vocacional limitado ou

e prematuridade conquista treinamento profissional

Fatores neurobiológicos influências experienciais sinais de autismo Condições de saúde mental Resultados

Figura 2:Influências neurobiológicas e experimentais em sinais de autismo, saúde mental e resultados de vida ao longo do desenvolvimento TDAH =
transtorno de déficit de atenção e hiperatividade.

o chamado espectro de cores) variação em diversos perfis de pontos dificuldades). A presença de condições concomitantes
fortes e necessidades entre os indivíduos. contribui para a enorme heterogeneidade na apresentação
individual e pode afetar substancialmente o funcionamento
Autismo como um dos muitos distúrbios do neurodesenvolvimento diário, o que, por sua vez, leva a diferentes necessidades de
O autismo pertence a uma categoria mais ampla de suporte e serviços. No entanto, muitas vidas podem ser
transtornos do neurodesenvolvimento, um grupo de muito melhoradas por meio de intervenções e tratamentos
condições sobrepostas caracterizadas por um início apropriados e individualizados. Algumas dessas condições
precoce de dificuldades em domínios do concomitantes, como atraso na linguagem ou convulsões,
desenvolvimento, que resultam em prejuízos são mais comuns em indivíduos com autismo e deficiência 17
funcionais.12,13As dificuldades do intelectual. Outros problemas, como agressão, oposição,
neurodesenvolvimento variam de um domínio ansiedade e desregulação emocional, estão presentes nas
específico a generalizado, e em todas as habilidades entidades diagnósticas.
18

motoras, de linguagem, de aprendizado, adaptativas A heterogeneidade também é evidente no número, gravidade e

e de comunicação social e regulação da atenção, natureza das condições concomitantes. Por exemplo, o atraso na
atividade, impulsos e emoções. Subgrupos linguagem pode cair em uma ampla faixa, de leve a grave. Limitações
diagnósticos como autismo, transtorno de déficit de na linguagem receptiva ou expressiva inquestionavelmente
atenção e hiperatividade e deficiência intelectual são aumentam os prejuízos de comunicação social em crianças. Atrasos
diferenciados uns dos outros com base no perfil de 14 na linguagem geralmente são as maiores preocupações iniciais dos
pontos fortes e dificuldades nessas dimensões do pais e, mais tarde, continuam a afetar muitos adultos com autismo,
neurodesenvolvimento, embora muita sobreposição mostrando associações com habilidades de vida diária prejudicadas e
neurobiológica e fenotípica seja evidente. O com comportamentos disruptivos ao longo da vida.19Para outros
funcionamento de um indivíduo pode variar indivíduos autistas, as habilidades linguísticas estruturais e funcionais
amplamente dentro e entre essas dimensões, e os estão intactas, mas as dificuldades com a pragmática (ou seja, o uso
perfis de pontos fortes e fracos podem mudar com a social da linguagem) tornam-se aparentes à medida que envelhecem
idade, demandas contextuais e intervenções. e podem interferir na comunicação com os colegas.20Da mesma
forma, conforme mostrado na figura 2, as pessoas com autismo
variam em se e em que grau elas têm outros transtornos do
neurodesenvolvimento, como transtorno de déficit de atenção e
hiperatividade ou deficiência intelectual, bem como condições de
saúde mental, como ansiedade. Conforme discutido posteriormente,
essas diferenças interagem e seus efeitos podem ser compostos ao
Condições concomitantes longo do período de desenvolvimento, causando ainda mais
Todos os transtornos do neurodesenvolvimento, incluindo o autismo, interrupções ao longo do tempo.
podem ocorrer concomitantemente com condições fisiológicas (por
exemplo, epilepsia e distúrbios gastrointestinais).15transtornos de saúde
mental (por exemplo, ansiedade, depressão e transtorno de déficit de Heterogeneidade cultural
atenção e hiperatividade),16e uma série de comportamentos desafiadores A heterogeneidade também se reflete na diversidade dentro das
(por exemplo, automutilação, agressão e distúrbios do sono). unidades familiares, dentro das culturas e entre os países.

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 Comissões do The Lancet

recursos. 21A pesquisa e a prática clínica devem pagar

Painel 1:Retratos de pessoas ilustrando a variabilidade na apresentação, pontos fortes e necessidades
atenção cuidadosa a essas diferenças e a como modelos de
de pessoas autistas
atendimento escaláveis e sustentáveis podem ser
Adir implementados para indivíduos autistas em todo o mundo.
Adir é um homem não-verbal de 18 anos com autismo profundo, deficiência intelectual e epilepsia que vive em uma pequena cidade em Midlands, Reino
Exemplos de indivíduos autistas em diferentes famílias em
Unido, em uma família unida que imigrou do Iêmen. Ele foi diagnosticado com autismo aos 4 anos de idade e seus pais o matricularam em uma pré-
diferentes culturas são ilustrados no painel 1.
escola especializada em apoiar pessoas com necessidades graves, com a esperança de que ele pudesse eventualmente ingressar em uma classe regular.

Na pré-escola, Adir recebeu intervenções comportamentais, fonoaudiologia e participou de um grupo de habilidades sociais. Ele tomava remédios para
Autismo e neurodiversidade
controlar as convulsões. Mais tarde, ele recebeu medicação porque seu comportamento poderia se tornar desafiador quando ele estava chateado ou
A neurodiversidade refere-se à variabilidade natural dentro dos
agitado. Aos 16 anos, ele tinha mais de 180 cm de altura, pesava 125 kg e seu comportamento era difícil para os outros administrarem. Ele não foi
cérebros e mentes humanas.22O reconhecimento da diversidade
totalmente treinado para ir ao banheiro e teve incidentes frequentes, especialmente quando frustrado. A família de Adir não conseguia encontrar
humana nos ajuda a entender melhor os indivíduos autistas de
cuidados acessíveis que atendessem às suas necessidades, então sua mãe largou o emprego para cuidar dele. Durante as explosões, ele se tornou
maneiras que têm efeitos de longo alcance. Esses efeitos
fisicamente agressivo consigo mesmo e com os outros, criando um risco de segurança para ele e seus cuidadores. Vários esforços para obter um
atravessam questões tão amplas quanto direitos humanos,
emprego apoiado se mostraram inadequados e resultaram em explosões de agressividade e sua demissão. Muito contra seus planos originais de cuidar
equidade e justiça social, respeito pela diferença e a necessidade
dele em casa, seus pais estão atualmente considerando uma colocação residencial, onde ele receberá cuidados constantes. criando um risco de
de levar em consideração as preferências individuais e familiares.
segurança para ele e seus cuidadores. Vários esforços para obter um emprego apoiado se mostraram inadequados e resultaram em explosões de
Valorizar a neurodiversidade tem o potencial de criar
agressividade e sua demissão. Muito contra seus planos originais de cuidar dele em casa, seus pais estão atualmente considerando uma colocação
comunidades mais fortes e sábias e valores sociais positivos.
residencial, onde ele receberá cuidados constantes. criando um risco de segurança para ele e seus cuidadores. Vários esforços para obter um emprego
O conceito de neurodiversidade também é a base de um
apoiado se mostraram inadequados e resultaram em explosões de agressividade e sua demissão. Muito contra seus planos originais de cuidar dele em
movimento internacional de direitos civis que surgiu
casa, seus pais estão atualmente considerando uma colocação residencial, onde ele receberá cuidados constantes.
principalmente como uma resposta à marginalização de pessoas
autistas. O movimento da neurodiversidade considera o autismo
franco como uma diferença neurológica em vez de um distúrbio e às
Nem os pais de Franco - pessoas brancas, conservadoras e da classe trabalhadora que vivem em uma pequena
vezes é associado à oposição aos esforços para encontrar uma
cidade no Kansas, centro-oeste dos EUA - nem seu pediatra observaram sinais precoces óbvios de autismo, e
causa ou cura.23Este movimento também inclui aqueles com
Franco atingiu a maioria de seus marcos de desenvolvimento a tempo. No entanto, seus pais relataram que ele
outras condições de neurodesenvolvimento, como déficit de
era um bebê muito agitado e não queria ser abraçado ou abraçado. Por volta dos 18 meses de idade, ele
atenção e hiperatividade, transtorno bipolar, dislexia e epilepsia,
começou a se afastar e interagir com seus pais com menos frequência, e parou de olhar para seus rostos e
bem como aqueles com diferenças de identidade de gênero.22–24
formar novas palavras. Na época, seus pais tinham acabado de ter uma menina e o pediatra atribuiu sua
Os indivíduos preferem se identificar como membros da
alteração de comportamento a essa mudança em casa. Franco passava a maior parte dos dias andando em
comunidade neurodiversa, em vez de com diagnósticos
círculos, tentando sair de casa e separando seus brinquedos por tamanho e cor. Ele insistia em comer apenas
psiquiátricos e médicos que destacam deficiência e desordem.23
alimentos brancos e começava a morder o próprio braço e beliscar o cuidador se alguém tentasse colocar novos
Alguns enfatizam que o termo neurodiversidade inclui todas as
alimentos em seu prato. Eventualmente, seus pais o avaliaram e ele recebeu um diagnóstico formal de autismo
formas de diversidade do neurodesenvolvimento, incluindo
aos 3 anos de idade. Nos 2 anos seguintes, ele recebeu serviços gerais de intervenção precoce em casa 2 a 3
aquelas com maiores necessidades.22Outros dentro e fora da
vezes por semana. Aos 5 anos de idade, ele estava progredindo o suficiente para ser matriculado em um jardim
comunidade da neurodiversidade enfatizam que a realidade da
de infância regular com um auxiliar em tempo integral. Na escola, gostava de música e era educado, mas
deficiência para algumas pessoas e algumas famílias não deve
passava a maior parte do tempo sozinho, brincando com brinquedos sozinho ou em paralelo com outras
ser subestimada. Também existem preocupações sobre como o25
crianças. Franco tinha pouca consciência do perigo e se afastava da casa da família. Seus pais adicionaram
acesso aos serviços seria afetado se o autismo fosse considerado
cadeados à prova de crianças em todos os portões e cercas, mas com a idade ele se tornou mais adepto de
uma variação natural (que não precisa de intervenção).
escalá-los. No entanto, ele estava começando a mostrar sorrisos recíprocos e seus professores e pais estavam
satisfeitos com seu progresso. Ele tinha um interesse muito forte e repetitivo em ser empurrado nos balanços
Nem todas as pessoas autistas e partes interessadas se identificam
da escola e adorava que seu ajudante o empurrasse constantemente nos intervalos. Na verdade, essa era a
com o movimento da neurodiversidade.26Existe controvérsia sobre
única atividade de que ele claramente gostava e, depois da escola, ele constantemente ia até a porta pedindo à
como aqueles com maiores necessidades de apoio, incluindo aqueles
mãe que o levasse ao pátio da escola, onde, segundo ele, ficavam os bons balanços. Uma tarde, aos 7 anos de
com deficiências intelectuais substanciais e comunicação funcional
idade, ele saiu de casa e quase se afogou em um lago próximo, mas foi resgatado por um vizinho. Seus pais
limitada e que são incapazes de defender a si mesmos (ou seja,
compraram um dispositivo de identificação eletrônica e pediram à escola para garantir que um auxiliar esteja
aqueles com o que é chamado de autismo profundo, descrito em mais
com ele o tempo todo quando ele estiver fora da sala de aula, mas a escola não tem capacidade para que esse
detalhes no painel 2), são representado por um modelo não médico.
monitoramento continue indefinidamente.
Muitos autistas lutam com suas dificuldades e se sentem excluídos da
sociedade; alguns podem buscar uma cura, enquanto outros abraçam
o autismo como parte de sua identidade, gratos por alguns aspectos
(continua na próxima página) de quem são, apesar dos desafios que surgem com a diferença; a
maioria está em algum lugar no meio.26A ambição da plena
participação de indivíduos autistas em debates sobre questões que
Famílias, que diferem em composição, crenças e prioridades, vão desde a prestação de serviços até o estabelecimento de
são a principal fonte de apoio para a maioria das crianças e prioridades de pesquisa é garantir que todos os pontos de vista sejam
adultos autistas. Além disso, as culturas – mesmo dentro da representados, incluindo aqueles de indivíduos que não podem falar
mesma região – diferem não apenas em idiomas, crenças e por si mesmos e que podem exigir que um dos pais
prioridades, mas também em seu acesso e uso de

276 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022


ou outro contato próximo fala por eles. Um aspecto às vezes
negligenciado nos debates em andamento sobre a neurodiversidade
na comunidade do autismo é que as experiências, pontos de vista e
atitudes variam entre os grupos de partes interessadas. Na verdade, é
possível manter uma pluralidade de pontos de vista ao mesmo tempo.
Outra consideração para a Comissão é que os debates atuais sobre
modelos médicos versus modelos sociais de deficiência podem ser
bastante diferentes nas comunidades sociais, culturais e globais.
Do ponto de vista da neurodiversidade, a diversidade
enriquece e é uma força das sociedades, mas requer ajustes de
todos os lados. Mesmo para os autistas que não precisam de
muito apoio, as situações da vida diária podem ser desgastantes,
não só pelo excesso de estímulos sensoriais, mas também pela
luta constante para decifrar os sinais sociais, para se comunicar e
para lidar com mudanças inesperadas. As acomodações no
ambiente podem fazer com que algumas deficiências se
transformem em diferenças e até vantagens (por exemplo, o
Programa Roim Rachok30). Embora os fatores individuais
contribuam e a aceitação e as acomodações nem sempre
eliminem as deficiências, é provável que uma proporção
substancial do risco de maus resultados seja produzida
socialmente.25Todos os transtornos do desenvolvimento induzem
a sociedade a refletir sobre até que ponto aqueles com maiores
níveis de necessidade são apoiados, sobre a inclusão de pessoas
que são diferentes e sobre o esforço para construir comunidades
e instituições que funcionem bem para todos os cidadãos.
Potencial de mudança
Inicialmente, acreditava-se que o autismo era um transtorno do
neurodesenvolvimento intratável com poucas opções de
tratamento eficazes, mas uma visão mais otimista está surgindo.
Revisões sistemáticas e meta-análises de estudos de intervenção
para crianças pequenas com autismo publicadas nos últimos 10
anos identificaram intervenções psicossociais baseadas em
evidências que, quando realizadas em ensaios de alta qualidade
conduzidos por universidades em HICs, resultaram em
mudanças que poderiam mitigar a influência de autismo no
desenvolvimento de algumas pessoas.31,32Além disso, pesquisas
longitudinais sugerem que alguns indivíduos podem compensar
as dificuldades associadas ao autismo de maneiras que levam a
resultados muito positivos.33Embora nem todas as pessoas
mudem no mesmo grau, as pessoas com autismo profundo
podem ter vidas com contatos sociais, atividades significativas e
7
independência em algumas habilidades. Consequentemente, a
questão não é mais se a mudança e a melhoria são possíveis
para as pessoas com autismo, mas sim quais fatores permitem
que as pessoas com autismo vivam vidas positivas e satisfatórias,
quais são os elementos-chave de intervenções eficazes e quais
são os fatores microambientais e macroambientais. barreiras
ambientais à mudança para indivíduos autistas.
Evidências para intervenção precoce
Em muitos casos, o autismo e outras condições de
neurodesenvolvimento são aparentes nos primeiros 3 anos de vida.
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022
Comissões do The Lancet
(Painel 1 continuação da página anterior)
Sofia
Sofia mora na Argentina com o marido e o filho. Ela tem um PhD em história da arte renascentista. Ela é fluente em três idiomas, lê muito e tem um
quociente de inteligência de mais de 125. Durante a faculdade e a pós-graduação, ela passava a maior parte do tempo na biblioteca ou em casa, lendo.
Sofía tinha alguns amigos que faziam parte dos grupos de estudos dos quais participava. Ela foi reprovada uma vez nas provas orais, antes de passar na
segunda tentativa. Antes de ser diagnosticada com autismo, ela via seus problemas consistindo principalmente de inquietação, problemas de
concentração e graves problemas sensoriais que causavam sua dor física. Ela também teve problemas em tarefas que exigiam que ela pensasse de forma
abstrata, mas ela foi capaz de recitar rapidamente diferentes tendências em arte, artistas, estilos, pinturas e a evolução dos estilos de pintura ao longo
dos períodos. Desde que recebeu seu doutorado, ela teve dificuldade em conseguir e manter um emprego porque as reuniões obrigatórias com seus
colegas causavam-lhe extrema ansiedade. Ela foi demitida de três empregos e estava frustrada porque não entendia o porquê. Finalmente, aos 30 anos
de idade, quando os comportamentos de seu filho de 18 meses se tornaram opressores, mãe e filho foram diagnosticados com autismo pelo pediatra
comportamental de seu filho. Sofia agora trabalha meio período em casa, como editora de uma revista de arte. Seu empregador permite que ela trabalhe
em horários flexíveis e ela interage principalmente com seus colegas pela internet. quando os comportamentos de seu filho de 18 meses se tornaram
avassaladores, mãe e filho foram diagnosticados com autismo pelo pediatra comportamental de seu filho. Sofia agora trabalha meio período em casa,
como editora de uma revista de arte. Seu empregador permite que ela trabalhe em horários flexíveis e ela interage principalmente com seus colegas pela
internet. quando os comportamentos de seu filho de 18 meses se tornaram avassaladores, mãe e filho foram diagnosticados com autismo pelo pediatra
comportamental de seu filho. Sofia agora trabalha meio período em casa, como editora de uma revista de arte. Seu empregador permite que ela trabalhe
em horários flexíveis e ela interage principalmente com seus colegas pela internet.
samir
Samir é um menino de 10 anos que mora em uma aldeia rural indiana. Seus pais tinham uma relação difícil e seu pai, agricultor, era seu principal cuidador. Samir sempre foi
uma criança que não entendia de regras e seu pai se preocupava com ele desde pequeno. Quando Samir foi colocado na escola do vilarejo, os professores ficaram preocupados
com o fato de ele não aprender nada e querer ficar sozinho. No entanto, seu pai sentiu que cresceria com esse comportamento e os parentes garantiram que os meninos
costumam falar até tarde. Alguns meses depois, quando Samir não se desenvolveu como as outras crianças, seu pai o levou a um médico tradicional, que lhe deu remédios
complementares e um amuleto para amarrar no pulso de Samir, que teve pouco efeito, exceto o custo para a família. Finalmente, a conselho de um professor, Samir foi levado a
um centro de desenvolvimento infantil, onde recebeu o diagnóstico de autismo aos 6 anos de idade. Ele foi aconselhado a retornar para terapia de fala e linguagem. No
entanto, as duas viagens de ônibus em cada sentido não eram sustentáveis, principalmente por causa da perda de salários diários e da ausência de qualquer mudança visível
em Samir após 2 semanas de frequência às sessões. Seu pai negociou com a escola de sua aldeia que Samir frequentaria parte do dia com seus colegas. Ele percebeu que seu
filho pode não terminar a escola, mas está trabalhando para que Samir seja independente com seu autocuidado e possa ajudar com o gado quando crescer. particularmente
por causa da perda de salários diários e da ausência de qualquer mudança visível em Samir após 2 semanas de frequência às sessões. Seu pai negociou com a escola de sua
aldeia que Samir frequentaria parte do dia com seus colegas. Ele percebeu que seu filho pode não terminar a escola, mas está trabalhando para que Samir seja independente
com seu autocuidado e possa ajudar com o gado quando crescer. particularmente por causa da perda de salários diários e da ausência de qualquer mudança visível em Samir
após 2 semanas de frequência às sessões. Seu pai negociou com a escola de sua aldeia que Samir frequentaria parte do dia com seus colegas. Ele percebeu que seu filho pode
não terminar a escola, mas está trabalhando para que Samir seja independente com seu autocuidado e possa ajudar com o gado quando crescer.
Consequentemente, muitas pesquisas de intervenção têm se
concentrado em reduzir o impacto do autismo no desenvolvimento
inicial. Ensaios de intervenção de desenvolvimento e comportamento
com crianças pequenas são metodologicamente desafiadores34e uma
forte base de evidências requer um acúmulo de dados de vários
estudos. No entanto, resultados replicáveis em estudos indicam que
a intervenção precoce pode ter efeitos positivos na comunicação
social, linguagem, cognição e comportamento adaptativo em crianças
pequenas com autismo. 31,32
Historicamente, a intervenção precoce começou com análise
comportamental aplicada de alta intensidade conduzida por instrutor e
treinamento experimental discreto que dependia de recompensas externas
para motivar o aprendizado e a cognição35e reduzir comportamentos
problemáticos. Esta abordagem, como originalmente implementada, tem
pouco apoio de ensaios controlados randomizados bem desenhados. No
entanto, foi modificado ao longo das últimas décadas para ser mais
naturalista e apropriado ao desenvolvimento, muitas vezes com
277
 Comissões do The Lancet
Painel 2:autismo profundo
Com a 5ª edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de
Transtornos Mentais (DSM-5) e a 11ª revisão da
Classificação Internacional de Doenças (CID-11), o autismo
foi considerado um transtorno de espectro único definido
com base em dois domínios principais: comunicação social
prejudicada e comportamentos repetitivos, restritos e
sensoriais. Esses critérios, que podem ser atendidos por
meio de história ou observação, devem ser
acompanhados por um comprometimento funcional atual.
A tremenda heterogeneidade do autismo é reconhecida
em ambos os sistemas de diagnóstico por meio de
especificadores que incluem níveis intelectuais e de
linguagem, a presença de condições concomitantes de
saúde mental que podem variar em gravidade e condições
genéticas, neurológicas e outras condições médicas
(figura 2). No entanto,
Até a década de 1990, a maioria das crianças e adultos diagnosticados com
autismo também apresentava deficiência intelectual. No entanto, refletindo a
ampliação das conceituações do autismo como um transtorno do espectro,
estudos de prevalência em países de alta renda nos últimos 5 anos mostraram
que a maioria das crianças diagnosticadas com autismo não tem uma
deficiência intelectual concomitante.5Apesar dos estudos genéticos que têm as
maiores implicações para os indivíduos mais severamente afetados, muitas
outras áreas de pesquisa têm se concentrado em pessoas autistas menos
severamente afetadas. A mídia também concentrou grande parte de sua
atenção na crescente proporção de autistas sem deficiência intelectual.
Crianças e adultos com autismo e deficiência intelectual grave e profunda têm
necessidades educacionais e de cuidados de longo prazo muito diferentes que
não podem ser adequadamente planejadas se esses indivíduos não forem
identificados. No entanto, quando as crianças recebem diagnósticos precoces
de autismo (por exemplo, aos 2 anos de idade), aquelas que terão atrasos
substanciais (resultando em deficiências intelectuais) não são claramente
distinguíveis daquelas que desenvolverão uma fala fluente e potencialmente
funcionarão de forma mais independente.27Portanto, embora algumas dessas
crianças sejam posteriormente diagnosticadas com deficiência intelectual, nem
todas são distinguidas nos sistemas administrativos e muitas famílias
continuam a identificá-las como tendo autismo. No entanto, são minimamente
verbais ou não verbais; na maioria das vezes, eles não são capazes de se
defender e dependem de membros da família para comunicar suas
necessidades aos formuladores de políticas, à mídia, aos profissionais médicos
e à comunidade científica. Eles e suas famílias correm o risco de serem
marginalizados por um foco em indivíduos mais capazes. Muitos desses
indivíduos precisam de monitoramento constante, mesmo quando adultos,
devido a questões de segurança, incluindo maior risco de abuso e maus-tratos
devido à necessidade de ajuda com habilidades de vida diária e cuidados
pessoais.
Por essas razões, nossa Comissão propõe que a
designação de autismo profundo seja adotada como
278
prazo administrativo para aplicar a crianças e adultos com autismo que têm, ou
provavelmente terão como adultos, as seguintes necessidades funcionais:
exigir acesso 24 horas por dia a um adulto que possa cuidar deles em caso de
preocupação, ser incapaz de ser deixado completamente sozinho em uma
residência, e não ser capaz de cuidar das necessidades adaptativas diárias
básicas. Na maioria dos casos, essas necessidades estarão associadas a uma
deficiência intelectual substancial
(por exemplo, um quociente de inteligência abaixo de
50), linguagem muito limitada (por exemplo,
capacidade limitada de se comunicar com um
estranho usando frases compreensíveis) ou ambos.
Para representar a intensidade das necessidades de
maneira padronizada, o autismo profundo é definido
não por características autísticas, mas por deficiência
intelectual ou de linguagem. A palavra profundo foi
selecionada porque é menos comumente usada
coloquialmente do que grave, e o termo baixo
funcionamento não é apreciado por muitos. O autismo
profundo pode estar associado a dificuldades
complexas concomitantes, incluindo automutilação,
agressão e epilepsia, mas não é definido por esses
fatores. O autismo profundo não está incluído nas
revisões recentes dos sistemas de diagnóstico (e
estamos propondo-o como um termo administrativo,
não como uma entidade diagnóstica nosológica
formal); ao contrário, estende, amplifica,
(código 6A02.5) na Classificação Internacional de Doenças. Alguém
que tenha algumas dessas características, mas esteja funcionando
bem em um ambiente de apoio, pode optar por não usar esse
termo, mas o oferecemos para o benefício de pessoas, famílias e
médicos autistas e para fins de defesa e descrição. Esperamos que
sua introdução estimule as comunidades clínicas e de pesquisa
globais a priorizar as necessidades desse grupo vulnerável e
carente de indivíduos autistas.
O termo autismo profundo não é apropriado para crianças pequenas.
Pode começar a ser útil, com o consentimento e participação das
famílias, desde a idade escolar precoce (por exemplo, a partir dos 8 anos)
para crianças com autismo e deficiência intelectual severa a profunda ou
linguagem mínima, dada a evidência de que esses fatores são
provavelmente não mudará. O termo pode ser mais útil na adolescência
e na idade adulta. Não se destina a descrever outras dificuldades graves
relacionadas ao autismo que podem se aplicar a indivíduos com
circunstâncias de vida extraordinárias, trauma, conflito familiar, escassez
de recursos ou problemas de saúde mental concomitantes.
Reconhecemos que a palavra profundo pode ter diferentes conotações e
outros termos podem ser mais apropriados em outros idiomas. Por
exemplo, em espanhol, as palavrasseverooucovapode ser mais
apropriado por causa dos diferentes significados deprofundo(ou seja,
profundo).
(continua na próxima página)
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

(Painel 2 continuação da página anterior)
Como parte desta Comissão, analisamos dados de três amostras:
primeiro, crianças de 8 anos no estudo Norwegian Mother, Father
and Child Cohort (MoBa),28um estudo de coorte de gravidez de base
populacional liderado pelo Instituto Norueguês de Saúde Pública;
segundo, crianças de 12 a 23 anos no Projeto de Necessidades
Especiais e Autismo, ou SNAP, 29a
Estudo populacional britânico que identificou crianças com autismo
e necessidades educacionais especiais; e terceiro, o
Early Diagnosis Study, ou EDX, um estudo longitudinal baseado nos
Estados Unidos (figura 1) que acompanhou crianças encaminhadas na
idade de 2 anos até a idade de 30 anos.7Usamos os critérios de quociente
de inteligência verbal, não-verbal ou em escala total igual ou inferior a
50, ou estado minimamente verbal conforme definido pelo Módulo 1 do
Esquema de Observação de Diagnóstico de Autismo. Para os dados do
estudo MoBa, utilizamos o critério de as mães responderem
negativamente à questão se o filho era capaz de falar usando frases ou
sentenças curtas. A proporção que atendeu aos critérios de autismo
profundo foi de 18% (95% CI 12–24%) em MoBa; 23% (13–28%) no SNAP;
e 48% (37-58%) em EDX. A proporção de indivíduos do sexo feminino foi
maior entre aqueles que atenderam aos critérios de autismo profundo
do que naqueles que não atenderam aos critérios, embora os intervalos
de confiança se sobreponham (MoBa: 45% [IC 95% 28–63%]vs17% [12–
24%]; SNAP: 19% [5–42%]vs13% [6–21%]; e EDX: 23% [10–36%]vs4% [0–
11%]).
Na idade de 25 anos, nenhum dos indivíduos na amostra EDX que atendeu aos
critérios de autismo profundo vivia de forma independente ou tinha emprego
remunerado em período integral (embora alguns tivessem emprego
sustentado).7Dos 39 (48%) de 82 adultos que preencheram esses critérios aos
25 anos de idade, 34 (86%) de 39 preencheram os critérios para
entrega de menor intensidade e maior ênfase na criança como um
parceiro ativo na comunicação.36Além disso, outros estudos se
concentraram em ensinar os pais a apoiar a criança no
desenvolvimento da comunicação e interação social precoce.37,38Há
evidências emergentes de que tais programas podem ser eficazes em
países de baixa e média renda, como Índia e Paquistão.39Com base em
um modelo transacional pelo qual os sinais comportamentais
significam a presença de autismo e afetam substancialmente o
desenvolvimento subsequente, os comportamentos de comunicação
social prejudicados precocemente, como atenção conjunta, jogo
simbólico ou imitação, são frequentemente alvo de intervenções.40
Assim, uma intervenção pode ensinar habilidades particulares que
têm valor imediato (por exemplo, como pedir ajuda ou como dizer
não) e apoiar habilidades essenciais (por exemplo, atenção conjunta e
imitação) que contribuem para a mudança em processos que têm
efeitos em cascata no desenvolvimento de linguagem e cognição.
41
Por que e quando a mudança é possível
A possibilidade de mudança decorre da hipótese de que, devido
à plasticidade do neurodesenvolvimento, o enriquecimento e a
modificação do ambiente e da experiência por meio de
intervenções podem ter um papel importante
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022
Comissões do The Lancet
autismo profundo na idade de 5 anos e 36 (92%) na idade de 9
anos. Apenas dois indivíduos saíram da categoria de autismo
profundo entre as idades de 9 e 18 anos, como resultado de
melhorias no nível de linguagem e quociente de inteligência
acima de 50. Esses dados são específicos para essa coorte,
definida por sua identificação precoce em um idade jovem.
Portanto, embora não sejam representativos das taxas de
prevalência atuais, os achados apóiam a estabilidade e a
validade do conceito de autismo profundo. Na amostra do
SNAP, dos 18 adolescentes identificados com autismo
profundo aos 12 anos e reavaliados aos 23 anos, 15 (83%)
continuaram a cumprir os critérios, dos quais nove (ponderado
79%) viviam em alojamento residencial especializado e seis
(ponderado em 18%) viviam com a família com elevados níveis
de apoio;
As três amostras relatadas aqui usaram diferentes métodos de
amostragem e recrutamento. Além disso, houve diferenças nos métodos
usados para avaliar deficiência intelectual, capacidades de linguagem e
sinais de autismo (variando de avaliações pessoais diretas a
questionários, registros de pacientes e registros eletrônicos de saúde) e
na duração do acompanhamento. Eles variam de uma amostra
encaminhada à clínica precoce de quase 30 anos atrás (EDX) a dois
desenhos populacionais que envolveram triagem e acompanhamento de
casos atuais de crianças com necessidades especiais identificadas (SNAP)
e uma coorte nacional com triagem e avaliação diagnóstica em
combinação com vinculação a diagnósticos de registro e revisão de
registros eletrônicos de saúde (MoBa). Esses novos dados sobre autismo
profundo estabelecem as bases para uma importante área de pesquisa e
prática clínica futura.
influência nos processos comportamentais e de
neurodesenvolvimento ao longo do tempo (figura 3).41Além disso,
a pesquisa mostrou que diferentes aspectos do desenvolvimento
emergem e talvez possam ser mais facilmente modificados em
momentos diferentes (figura 1).11Aprender pelo enriquecimento
da experiência ou modificação do ambiente para atender melhor
às necessidades individuais pode ter efeitos profundos no
42,43Esses
neurodesenvolvimento típico e atípico além da infância.
efeitos podem ser especialmente relevantes para funções cognitivas e
executivas superiores associadas ao desenvolvimento cortical frontal,
44que desempenham um papel na capacidade individual de
compensar algumas das dificuldades associadas ao autismo.45As
evidências corroboram o efeito positivo das intervenções no
aprimoramento da auto-regulação cognitiva e emocional e no
aprimoramento das habilidades compensatórias em crianças com
autismo;46outras evidências mostram a redução das dificuldades
sociais em crianças em idade escolar (geralmente significando
crianças de 6 a 18 anos) e adultos jovens.47Assim, ao longo do
desenvolvimento, as intervenções podem resultar tanto na redução
das manifestações quanto na melhora dos processos compensatórios
e da qualidade de vida das pessoas com autismo, desde a metade da
infância até a idade adulta. Quanto a outras doenças crônicas e
279
 Comissões do The Lancet

condições de saúde duradouras, relacionamentos pontuais e limitados no tempo, que as famílias e pessoas autistas potencialmente
intervenções não serão suficientes para permitir a longo prazo têm acesso em uma determinada comunidade. Esta definição
mudança para a maioria das pessoas com autismo. Em vez disso, inclui tanto sistemas gerais de saúde e educação quanto
uma série sequenciada de intervenções personalizadas e em sistemas, programas ou benefícios voltados para pessoas com
etapas será necessária para cada indivíduo, de acordo com seu deficiência ou necessidades especiais. Mudar os sistemas de
estágio de desenvolvimento, perfil de pontos fortes e atendimento pode melhorar os resultados para muito mais
48
necessidades e condições concomitantes. pessoas autistas do que focar apenas nos indivíduos.
A consciência de que a mudança é possível é crucial para o Uma característica definidora da vida de algumas pessoas com
desenvolvimento, estudo e incorporação de abordagens autismo que vivem em HICs é o envolvimento com sistemas de
eficazes em cuidados de saúde e programas de educação serviços que fornecem intervenções terapêuticas e de saúde,
para apoiar pessoas autistas e suas famílias ao longo da apoio material, seguro de saúde, educação e treinamento, apoio
vida. Essas intervenções incluem programas apropriados de comunitário e cuidados diretos. Alguns indivíduos e famílias têm
educação aprimorada em escolas e ambientes de ensino envolvimento intenso com os serviços em um momento e muito
superior, e programas comunitários e clínicos que apóiam menos, ou nenhum, depois; outros nunca interagiram muito com
interações com colegas, atividades sociais e de lazer e os serviços, ou nunca interagiram. Receber um diagnóstico de
habilidades adaptativas, e que tratam condições autismo pode ser uma porta de entrada para um papel social
concomitantes, como ansiedade ou depressão. Além do 43
como um potencial usuário vitalício do serviço, aumentado pela
desenvolvimento e documentação da eficácia e eficácia ajuda e apoio de familiares, vizinhos e da comunidade. A entrada
desses programas, questões relacionadas a como, quando e e o uso de serviços a partir dessa perspectiva tornam-se mais do
quem os implementa também devem ser abordadas que um conjunto de eventos discretos que acontecem a um
diretamente para determinar o custo-benefício e a indivíduo. O uso de serviços para muitas pessoas com autismo e
viabilidade, tanto financeiramente quanto em termos de seus familiares pode se tornar um elemento-chave que tem uma
ônus para o indivíduo, família , e comunidade.
49
ampla influência no curso, na identidade social e no significado
de suas vidas. No entanto, em contraste com a experiência de
Sistemas de cuidado famílias com mais apoio em HICs, a maioria das pessoas com
A identidade do autista como usuário do serviço autismo em LMICs e muitos em HICs vivem em comunidades
Definimos o sistema de cuidados vagamente de modo a incluir o com pouca ou nenhuma infraestrutura dedicada para pessoas
conjunto de serviços de saúde, educação, assistência social, emprego, com deficiências de desenvolvimento ou necessidades especiais
financeiro e rede de segurança, incluindo redes informais ou de saúde,

Problemas de desenvolvimento na idade adulta

Genética, neurobiológica, Baixa autodeterminação e autonomia, senso de
e desenvolvimento identidade, interação com pares, funções executivas,
Menos
fatores levam a diferenças no motivação e comunicação social; ansiedade; estresse;
positivo
comportamento e na aprendizagem depressão; problemas de linguagem e aprendizagem;
resultados
problemas de saúde e sono

Problemas de desenvolvimento na infância

Funções executivas, cognição social, interação
Problemas de desenvolvimento pré-escolar com colegas, comunicação social, motivação,
Cognitivo não tratado
Processamento deficiente de informações sociais; linguagem e leitura deficientes; ansiedade;
comportamental e saúde
problemas de interação social; problemas de estresse; depressão; TDAH; problemas de saúde e
os sintomas contribuem para
linguagem e aprendizagem; desregulação e sono
má qualidade de vida e
problemas sensoriais, estresse; comportamentos de
resultados de desenvolvimento
externalização; pouca motivação; problemas de saúde
e sono

Risco de intimidação
Risco de transação:
e co-ocorrendo
chumbo de sinais não verificado
condições
para mudanças em

experiência que Melhor qualidade de vida e

afetam o desenvolvimento Intervenções em clínicas, escolas resultados de desenvolvimento

e famílias podem reduzir com comportamento e saúde Mais

impactos no desenvolvimento intervenções positivo
da pré-escola, infância e resultados
problemas na idade adulta

Período de desenvolvimento da infância (pré-escolar) Período de desenvolvimento da infância e adolescência Período de desenvolvimento da idade adulta

Oportunidades para efeitos positivos Possíveis efeitos negativos e oportunidades perdidas

Figura 3:Influências no caminho do desenvolvimento típico TDAH =

transtorno de déficit de atenção e hiperatividade.

280 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

 Comissões do The Lancet

resultando em famílias sendo deixadas para administrar por Baixo reconhecimento, Reconhecimento médio, Reconhecimento total e melhor
conta própria.50,51Muitas famílias, tanto nos LMICs quanto nos apoio e adaptação social apoio e adaptação social suporte e adaptação social

HICs, assumem papéis de cuidadores primários e criam seus

próprios sistemas informais de cuidado envolvendo famílias teto efetivo

Alto
em oportunidades
nucleares e estendidas e grupos comunitários, como

Funcionamento adaptativo
vizinhos ou membros da igreja.51A Figura 4 mostra o efeito
potencial de diferentes níveis de serviço, reconhecimento

Médio baixo
formal do autismo, apoio ativo e adaptação da comunidade
nos resultados e funcionamento da população heterogênea
de indivíduos autistas.
Conforme discutido ao longo desta Comissão, as necessidades
Baixo Médio Alto Baixo Médio Alto Baixo Médio Alto
individuais dos autistas e suas famílias são heterogêneas e
Habilidade cognitiva Habilidade cognitiva Habilidade cognitiva
evoluem ao longo da vida. Nenhum sistema único de
Provável autismo profundo; Resultados mistos com Educação pós-secundária, emprego e
atendimento oferece serviços em todos os domínios ou fases da
suporte de longo prazo necessário habilidades potenciais, mas independência possíveis
vida. Muitos sistemas, como educação especial e atendimento necessidades específicas substanciais

pediátrico, terminam em uma determinada idade. Outras formas

Figura 4:A resposta e os serviços da sociedade podem otimizar os resultados para todas as pessoas com autismo
de assistência social podem não ser estabelecidas em muitas
A linha verde indica o grau hipotético em que o ambiente suporta o potencial adaptativo de pessoas autistas
regiões e contextos culturais.51O cuidado é procurado em vários com diferentes habilidades cognitivas.
setores e provedores, com a integração, coordenação e transição
do cuidado sendo os principais desafios ao longo da vida tanto amplamente utilizado na escola, comunidade, e cuidados de saúde
56 57

para as famílias quanto para os provedores.
Ajuste entre as necessidades individuais e a organização do serviço
A maioria dos serviços comunitários é fornecida por meio de sistemas
originalmente projetados para atender às necessidades de outras
populações. Por exemplo, em HICs, muitos sistemas de serviços para
pessoas com autismo e outros transtornos do neurodesenvolvimento
começaram em meados do século 20 como sistemas de atendimento
para pessoas com deficiência intelectual. Esses sistemas legados
geralmente usam limites de quocientes de inteligência para
estabelecer a elegibilidade, o que pode excluir indivíduos autistas sem
atrasos de desenvolvimento marcantes. Os sistemas comunitários de
saúde mental podem não estar suficientemente equipados para
atender pessoas com problemas de saúde mental e autismo, o que
novamente deixa as pessoas com autismo (com e sem deficiência
intelectual) privadas do apoio dos sistemas de atendimento
existentes.52Mesmo em contextos com fortes estruturas legislativas,
onde é contra a lei que os serviços de saúde mental discriminem
pessoas com autismo (por exemplo, no Reino Unido), as pessoas
ainda podem encontrar dificuldades no acesso a apoio adequado;53daí
a necessidade de programas de navegação do paciente - um conceito
bem conhecido em outras áreas da medicina, incluindo cuidados
primários, sob o qual existem opções de apoio explícito para
pacientes que precisam de orientação para se movimentar pelos
sistemas de saúde (e serviço social).
54
Soluções em nível de sistema
Os desafios no nível do sistema exigem soluções no nível do
sistema, além de cuidados individualizados. esta comissão
recomenda uma abordagem combinada para a influência dos sistemas nos resultados subsequentes da vida,
melhoria que integra o tratamento baseado em evidências
práticas em sistemas de cuidados, juntamente com a ciência
de melhoria (que identifica, implementa, avalia e dissemina
estratégias para impulsionar melhorias incrementais e
baseadas em dados no desempenho do sistema).55Melhoria
métodos científicos, incluindo a implementação, são sobre os cuidados de saúde de adultos jovens autistas entre
administração,58mas ainda não tiveram muito efeito nos sistemas
de cuidados para pessoas com deficiências de desenvolvimento.
O objetivo triplo de tais métodos é produzir simultaneamente
melhorias na qualidade percebida pelo paciente, na saúde da
população e nos custos de cuidados per capita.59Por exemplo, se
os critérios para entrar em intervenção precoce fossem alterados
de exigir um diagnóstico estabelecido para autismo possível ou
provável (enquanto submetido a uma avaliação mais
aprofundada), a intervenção direcionada mais cedo poderia
começar para um número maior de crianças com autismo e
outros transtornos do neurodesenvolvimento. Em contraste, em
alguns países, um diagnóstico de autismo pode levar à exclusão
dos serviços de saúde mental, o que restringe a elegibilidade
para serviços psiquiátricos e psicossociais (painel 3).
A importância das transições
Embora relevante principalmente em países e contextos onde existem
serviços adequados, o tema da transição, definido como mudanças
nos contextos (por exemplo, entrar ou sair da escola) ou elegibilidade
para serviços (por exemplo, tornar-se um adulto legal), é proeminente
na estrutura do curso de vida . As transições também podem ser
pontos de partida cruciais para o desenvolvimento de programas em
regiões com poucos recursos. Importante para o conceito de potencial
de mudança nas habilidades ao longo da vida, as transições se cruzam
com o tema das experiências de serviço de duas maneiras principais.
As transições de serviço ocorrem quando o status das pessoas muda
de não qualificado para qualificado ou quando as pessoas são
transferidas de um sistema de atendimento para outro. Experiências
de serviço durante períodos cruciais de desenvolvimento podem
exercer uma influência especialmente forte
64 estabelecendo um
base para a realização contínua e desenvolvimento saudável.
Existem vários modelos para lidar com a transição de cuidados
de saúde pediátricos para adultos, mas persistem problemas de
disponibilidade e acesso a cuidados de qualidade nas
comunidades.65Por exemplo, falta de conhecimento

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 Comissões do The Lancet

quantidade extraordinária de informações sobre o

Painel 3:Política e prática em diversos ambientes
autismo se acumulou nos últimos 50 anos.68
As inovações políticas podem afetar o desempenho dos sistemas de apoio e dos indivíduos autistas, tanto Escolhemos iniciar esta seção sobre a prática clínica
positiva quanto negativamente, muitas vezes com foco no acesso aos cuidados. Por exemplo, embora não focando nas intervenções e serviços conhecidos por
existam políticas específicas para o autismo na África do Sul, existe uma Política Nacional da Primeira Infância efetuar mudanças e nos tipos de mudanças que
que pode permitir o acesso à intervenção precoce nos anos pré-escolares (geralmente significando antes dos 6 podem ser esperadas. Propomos que a informação
anos de idade); ainda assim, os serviços correspondentes são gerenciados por uma única agência sobre a eficácia de várias intervenções tem um
governamental com jurisdição limitada por idade.60Na Argentina, uma Lei Nacional do Autismo (2014) potencial importante para orientar a avaliação
complementa uma Lei Nacional da Deficiência (2019) que obriga todos os órgãos de saúde a oferecer melhor diagnóstica, o que muitas vezes não é feito. Além
acesso à atenção primária e diagnóstico, e também levanta a necessidade de uma abordagem integral e disso, o conhecimento sobre intervenções baseadas
interdisciplinar, formação de profissionais de saúde, e mais pesquisas. O Peru tem uma lei semelhante e um em evidências e seus resultados documentados pode
Plano Nacional para Pessoas com Autismo. Na Índia, o autismo foi inicialmente excluído da Lei das Pessoas com ajudar a identificar alvos para monitoramento e
Deficiência (1995), mas foi reconhecido na Lei do Fundo Nacional (1999) após uma campanha persistente dos revisão, o que melhoraria a utilidade das avaliações
pais e agora está representado na Lei dos Direitos das Pessoas com Deficiência (2016). No entanto, a luta pela em toda a heterogeneidade do autismo e forneceria
certificação continuou até 2015, quando as crianças autistas receberam apenas a certificação com base em seu melhores informações para indivíduos e sistemas
quociente de inteligência. Somente em 2016 o autismo foi certificado por meio de ferramentas projetadas e sobre quais intervenções têm maior potencial para
validadas nacionalmente, embora os desafios de implementação continuem enquanto os pais lutam para obter produzir mudanças úteis e econômicas.
certificados. Nos EUA, a aprovação de leis de mandato de seguro de autismo ampliou o acesso a intervenções
específicas para autismo e transferiu alguns custos das famílias para as seguradoras.61Mudanças regionais nas
regras também resultaram em melhor acesso à intervenção precoce em alguns estados e reduziram as
disparidades raciais em outros.62Em países com sistemas universais de saúde, como o Reino Unido, orientações
nacionais (por exemplo, fornecidas pelo National Institute for Health Care and Excellence) e recursos online Nos HICs, a maioria das crianças com autismo está na escola e
auxiliam no desenvolvimento e implementação de padrões de qualidade e permitem a comparação do muitas recebem algum tipo de serviço pré-escolar. As evidências69
desempenho do serviço. As instituições de caridade nacionais incentivam as famílias a consultar essas diretrizes apóiam as intervenções focadas em necessidades específicas,
e responsabilizar os provedores. incluindo o desenvolvimento da comunicação social precoce e
habilidades de linguagem,31habilidades sociais, condições 47 ou
concomitantes, como hiperatividade, comportamento
perturbador ou ansiedade,70,71com um número crescente, embora
Ter um sistema de saúde universal nem sempre garante o acesso aos cuidados. Por exemplo, no
ainda escasso, de replicações independentes. No entanto, quase72
Canadá, a intervenção precoce para o autismo não é coberta pelo seguro médico universal e a
não existem comparações entre as abordagens.73,74Fora dos HICs,
elegibilidade para financiamento público varia de acordo com a província, dificultando profundamente
muitas crianças e adultos recebem pouco apoio além dos
a implementação das diretrizes nacionais. Na Austrália, a iniciativa Helping Children with Autism
esforços de suas famílias. 50,75 Até
(2008) levou a melhorias na intervenção precoce disponível para crianças de até 6 anos. Com a
nos HICs, assim que as crianças começam a frequentar a escola,
introdução do National Disability Insurance Scheme (2016), a intervenção e o apoio funcional
a maior parte da ajuda que recebem vem das escolas, onde as
tornaram-se disponíveis para pessoas com deficiência, incluindo autismo, ao longo da vida. No
abordagens variam de especializadas a mínimas.76Após o ensino
entanto, é digno de nota que a implantação desse esquema ambicioso foi marcada por falhas na
63
médio, mesmo nos HICs, há uma lacuna de serviços e tratamento
implementação, controvérsias e desigualdades no acesso.
em que muitas famílias e indivíduos autistas se encontram por
conta própria,64e essa lacuna é a realidade constante durante
prestadores de cuidados primários, especialmente em ambientes rurais ou com todo o desenvolvimento para a maioria das pessoas autistas em
65
poucos recursos, ameaça seus resultados de saúde a longo prazo. países de baixa e média renda.
A tecnologia remota é uma solução potencial para capacitar e Em comparação com as décadas de 1970 e 1980, mais crianças
fortalecer os cuidados de saúde baseados na comunidade para com autismo em HICs estão agora adquirindo habilidades
indivíduos com autismo ao longo da vida. A adaptação do modelo acadêmicas e participando do ensino superior,77e uma proporção
78
Extension for Community Healthcare Outcomes permitiu a maior de adultos vive uma vida independente. No entanto,
transferência de conhecimento dos centros de excelência para os aqueles com os resultados mais positivos permanecem uma
prestadores de cuidados primários sobre o cuidado de indivíduos com minoria.33Como mais pessoas com capacidade cognitiva média a
autismo em idade de transição, embora não tenha alterado o acima da média recebem diagnósticos de autismo em HICs agora
comportamento dos prestadores.66O modelo Extension for do que há 50 anos, não se sabe se as melhorias em alguns
Community Healthcare Outcomes também foi usado para promover resultados se devem a habilidades mais altas em coortes com
as melhores práticas de cuidados primários conectando especialistas diagnóstico mais recente ou a intervenções e serviços
em autismo com prestadores de cuidados primários em áreas aprimorados. Além disso, embora seja difícil medir as tendências
67
remotas do mundo. ao longo do tempo, as medidas objetivas de qualidade de vida
para adultos autistas melhoraram apenas minimamente.79A
Questões importantes na prática clínica e na pesquisa importância de fatores subjetivos, como bem-estar e saúde
Intervenção mental, está se tornando cada vez mais reconhecida e requer
Com o aumento do financiamento para pesquisa e um mais pesquisas.7Há muitas evidências de que a saúde mental,
aumento de 30 vezes no número de artigos publicados, um

282 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

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bem como a saúde física, pode ser um desafio para uma indivíduos e suas famílias por meio de intervenções e apoio
proporção substancial de adultos autistas.15,16Portanto, existe baseados em evidências.
uma necessidade urgente de intervenções e serviços eficazes em Modelos de cuidados escalonados ganharam destaque na
todo o mundo e em todo o espectro do autismo. tentativa de abordar a saúde física em países de baixa e média
renda.81Abordagens de cuidados escalonados descrevem um
Um novo cuidado escalonado e modelo de saúde personalizado para sistema de fornecimento de tratamento e monitoramento no
intervenções no autismo qual o serviço menos intensivo de recursos é oferecido primeiro
Nosso objetivo é propor abordagens para a prática clínica, incluindo projetos de pesquisa orientados clinicamente, que possam e, em seguida, gradualmente intensificado para tratamentos
ter efeitos reais, imediatos e duradouros na vida de crianças e adultos com autismo e suas famílias. Descrevemos um modelo de mais intensivos ou fornecidos por especialistas, se necessário.
cuidado escalonado, adaptado e integrado à saúde de precisão para intervenção, que inclui aspectos de abordagens de medicina Essas abordagens têm como objetivo principal melhorar o acesso
personalizada e reconhece a ampla gama de pontos fortes, necessidades, preferências e circunstâncias de pessoas autistas e suas e reduzir custos, o que é de vital importância, dada a lacuna de
famílias em todo o mundo. Nosso modelo de atendimento escalonado e personalizado de saúde leva em consideração a tratamento entre as pessoas que atualmente recebem serviços
heterogeneidade do autismo, reconhecendo que o perfil de potencialidades e necessidades de cada indivíduo autista e sua família adequados e as que precisam deles.82Um princípio-chave no
deve determinar as prioridades de intervenção e suporte, mas também que estes podem mudar ao longo do tempo – e de forma cuidado escalonado é o compartilhamento de tarefas, em que os
escalonada – com o desenvolvimento e à medida que as intervenções produzem efeitos. Estamos cientes de que os termos serviços são prestados sempre que possível pelo provedor mais
cuidados escalonados e saúde personalizada são utilizados por diferentes disciplinas, em diferentes contextos e com significados barato e acessível, com supervisão e treinamento fornecidos por
específicos. Estamos expandindo deliberadamente o uso desses termos de uma nova maneira para discutir a integração de profissionais mais qualificados.83Ironicamente, nos EUA, obter
tratamento e avaliação por meio de cuidados baseados em medições e tomada de decisão compartilhada que leva em conta as financiamento para o clínico mais caro (por exemplo, um
preferências e recursos do paciente e da família, em cada etapa do processo. Muitas das questões levantadas por essa abordagem psiquiatra ou neurologista) costuma ser mais fácil do que para
também são igualmente relevantes para outros transtornos do neurodesenvolvimento, embora continue a ser necessário o um provedor mais barato (por exemplo, um técnico
conceito de autismo além das dimensões pelas quais ele é definido. Estamos cientes de que os termos cuidados escalonados e comportamental supervisionado por um psicólogo ou terapeuta
saúde personalizada são utilizados por diferentes disciplinas, em diferentes contextos e com significados específicos. Estamos ocupacional). Modelos emergentes de cuidados escalonados
expandindo deliberadamente o uso desses termos de uma nova maneira para discutir a integração de tratamento e avaliação por para a saúde mental foram propostos, embora a experiência com
meio de cuidados baseados em medições e tomada de decisão compartilhada que leva em conta as preferências e recursos do condições de longo prazo, como o autismo, seja escassa.82,84Além
paciente e da família, em cada etapa do processo. Muitas das questões levantadas por essa abordagem também são igualmente disso, para o autismo, assim como para outras condições ao
relevantes para outros transtornos do neurodesenvolvimento, embora continue a ser necessário o conceito de autismo além das longo da vida, muitos fatores além das considerações monetárias
dimensões pelas quais ele é definido. Estamos cientes de que os termos cuidados escalonados e saúde personalizada são chamam a atenção para os chamados custos de vida para as
utilizados por diferentes disciplinas, em diferentes contextos e com significados específicos. Estamos expandindo pessoas, o que informa nosso conceito de saúde personalizada.
deliberadamente o uso desses termos de uma nova maneira para discutir a integração de tratamento e avaliação por meio de Esses fatores incluem o papel das famílias, preferências pessoais
cuidados baseados em medições e tomada de decisão compartilhada que leva em conta as preferências e recursos do paciente e e a possibilidade de usar experiências cotidianas para apoiar a
da família, em cada etapa do processo. Muitas das questões levantadas por essa abordagem também são igualmente relevantes construção de habilidades e a saúde mental fora de um sistema
para outros transtornos do neurodesenvolvimento, embora continue a ser necessário o conceito de autismo além das dimensões de saúde.84O papel da família é quase sempre crucial; portanto,
pelas quais ele é definido. Estamos expandindo deliberadamente o uso desses termos de uma nova maneira para discutir a os modelos de cuidados escalonados e personalizados de saúde
integração de tratamento e avaliação por meio de cuidados baseados em medições e tomada de decisão compartilhada que leva devem considerar as necessidades, habilidades e custos pessoais
(não apenas financeiros) para a família e diretamente para o
em conta as preferências e recursos do paciente e da família, em cada etapa do processo. Muitas das questões levantadas por essa abordagem também são igualmente relevantes para outros transtornos do neurodesenvolvimento, embora continue a ser necessário o conceito de autismo além das dimensões pelas quais ele é definido. Esta

Dada a heterogeneidade do autismo e das famílias, culturas e autista. Propomos que ir além do importante conceito de
recursos da comunidade, um diagnóstico de autismo não leva pesquisa participativa85é crucial e a tomada de decisão
diretamente a um único plano de tratamento, nem existe uma participativa deve ser incorporada em cada etapa da prática
única intervenção que seja eficaz ou mesmo necessária para clínica e dos sistemas.86Essa participação conjunta significa incluir
todos os indivíduos com autismo. Abordagens personalizadas tanto os autistas quanto suas famílias, que tomam a maior parte
são, portanto, essenciais. No entanto, alguns princípios gerais das decisões durante a infância e para muitos, embora não
podem ser aplicados em nosso modelo modificado de cuidado todos, os adultos. O que pode parecer uma intervenção menos
escalonado e saúde personalizada (figura 5) para melhor dispendiosa em termos monetários pode ter outros custos. Por
organizar o conhecimento existente sobre as intervenções. Não exemplo, um grupo de terapia cognitivo-comportamental
se trata de medicina de precisão baseada em biomarcadores.80 baseado em clínica administrado por não especialistas pode
Até o momento, nenhum biomarcador válido foi encontrado para exigir menor investimento em saúde e ser conveniente para um
ser suficientemente preditivo dos comportamentos e sistema de saúde, mas ser caro para pessoas autistas que são
circunstâncias que precisam ser alterados para serem úteis, desafiadas por aspectos sensoriais do transporte ou para
embora no futuro esses biomarcadores possam ser encontrados. famílias que têm para viajar para o grupo, que compete por
Nossa ênfase nesta Comissão está nas mudanças na prática, nos tempo com outras responsabilidades.
sistemas e na pesquisa que podem melhorar a vida das pessoas Outro desafio para cuidados escalonados e saúde personalizada
autistas que vivem agora. Na época da pandemia do COVID-19, surge da heterogeneidade do autismo. Uma abordagem em etapas
os resultados de um compromisso focado no desenvolvimento que também é personalizada requer a consideração das necessidades,
de vacinas por meio dos esforços da ciência agora são evidentes; habilidades e circunstâncias amplamente variadas da criança,
apelamos aos governos, serviços e agências de financiamento adolescente ou adulto autista e respectiva família.48Uma análise
para ter um recente e criteriosa sobre a maximização
foco semelhante em como melhorar a vida do potencial autista em pessoas autistas organiza diferentes

www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022 283

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Liste diagnósticos e condições relevantes que Considere fatores adicionais que podem afetar a probabilidade de Acessibilidade e custo
requerem serviços (principais prioridades para sucesso do tratamento
crianças, adolescentes e adultos)

Selecione uma ou mais necessidades prioritárias para Fatores individuais Fatores familiares Alta acessibilidade ou menor custo
iniciar a colaboração com a família e o paciente
Baseado em casa (se for mais fácil
Problemas de segurança Preferência por médicovs para a família)
comportamental ou individualvs
estratégias de grupo
Definir o objetivo do tratamento (por Baseado em dados pessoais

exemplo, melhora ou remissão) agendar

Idade ou estado de desenvolvimento Motivação e capacidade
de participar
Na escola

Preferência por médicovs Aceitação

Por telessaúde
comportamental ou individualvs
estratégias de grupo

Gravidade dos sintomas e Eventos e riscos da vida Acessibilidade e custo médios

funcionamento adaptativo
Algumas viagens na comunidade

local são necessárias

Habilidades cognitivas e de linguagem

Requer algum esforço do

cuidador
Localização das dificuldades (na
escola, em casa, com os pares)
Em grupos

Pontos fortes e interesses

Com medicação

Baixa acessibilidade ou custo mais alto

Viagens substanciais necessárias

Alto investimento familiar

de tempo

Restrições
(internação)

horas intensivas
Fatores que afetam as famílias
Método

Figura 5:Cuidados escalonados e intervenções de saúde personalizadas

abordagens de intervenção em três categorias principais:
desenvolvimento de habilidades, minimização de barreiras e
otimização do ajuste pessoa-ambiente.72Por exemplo, uma criança de
10 anos com autismo, minimamente verbal, cujas habilidades não
verbais são mais parecidas com as de uma criança típica de 3 anos e
que tem problemas alimentares substanciais, precisará da ajuda de
um terapeuta qualificado para construir um sistema de comunicação.
que poderia ser implementado por um intervencionista ou professor
mais geral. Para abordar o problema de alimentação usando um
modelo de cuidado escalonado e de saúde personalizado, pode ser
necessário desenvolver um programa de comportamento por um
especialista em dificuldades de alimentação em crianças semelhantes,
que demonstre técnicas e treine os pais. Outra criança de 10 anos
com autismo, cuja linguagem e compreensão de leitura estão se
aproximando dos níveis típicos da idade e cujas habilidades
matemáticas são fortes, pode se beneficiar de
um programa escolar inclusivo com apoio para promover
oportunidades de interação entre pares. Se esta abordagem não
for suficiente para promover o sucesso, a escola pode organizar
um grupo de habilidades sociais. Outra criança pode se
beneficiar da terapia cognitivo-comportamental para aliviar a
ansiedade e as explosões relacionadas à imprevisibilidade.
Simplificando, as necessidades e pontos fortes de indivíduos
autistas e suas famílias diferem dependendo de sua idade,
gravidade do autismo, necessidades gerais de saúde mental e
linguagem, habilidades cognitivas e adaptativas, e as
intervenções devem abordar os múltiplos componentes das
72
necessidades e considerar as preferências pessoais.
Tal como acontece com outros transtornos do neurodesenvolvimento,
alguns aspectos das intervenções para o autismo visam desenvolver
habilidades que estão ausentes ou diminuídas. Essas habilidades podem
incluir interação social, como diversão compartilhada ou

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voltas e comunicação, incluindo linguagem falada, compreensão abordagem diferente deve ser baseada em monitoramento de
93
e uso de símbolos (por exemplo, por meio de leitura e imagens) e progresso informado por dados e cuidado baseado em medição.
dispositivos aumentados. A psicoeducação é essencial em todos
os estágios para ajudar as famílias a entender onde as Como deve funcionar na prática um modelo de atendimento escalonado e
habilidades de seus filhos se enquadram no desenvolvimento, personalizado?
quais são as expectativas razoáveis para os próximos passos e Existem poucos modelos de como construir habilidades e minimizar barreiras além
para aprender técnicas para apoiá-los. de algumas das primeiras experiências mediadas por terapeutas.
aspectos do desenvolvimento.87Se uma família ou um indivíduo com intervenções mediadas pelos pais que combinam
autismo está ativamente envolvido na tomada de decisões e abordagens para melhorar a comunicação social e apoiar a
planejamento de tratamento,72eles precisam de oportunidades auto-regulação (por exemplo, Atenção Conjunta, Jogo
para aprender sobre o autismo em geral, as características Simbólico, Engajamento e Regulação;40Ensinamento de Meio
específicas do paciente identificado e os potenciais benefícios e Aprimorado;94Modelo Denver de Início Antecipado;95e ABC
limitações do que os profissionais e sistemas podem oferecer Social96). Com exceção do Early Start Denver Model, a maioria
dentro dos sistemas de atendimento disponíveis localmente. Esta desses métodos é de curto prazo e envolve apenas
informação deve incluir danos potenciais associados a pequenos reajustes de comportamentos-alvo em breves
88
intervenções clínicas. períodos de tempo. Atribuição Múltipla Sequencial
Em contraste para desenvolver habilidades e apoiar modelos de ensaio randomizado, como discutiremos mais tarde,
desenvolvimento, outras intervenções visam apoiar famílias ou indivíduos a reduzir comportamentos fornecer informações úteis sobre os efeitos de diferentes
ou sentimentos que tenham efeitos negativos, que Lai e colegas descrevem como barreiras ao sequências de estratégias (por exemplo, apenas linguagem oral
72
progresso. Essas intervenções podem incluir o desenvolvimento de estratégias alternativas para vslinguagem oral e comunicação aumentada). Esses modelos são
antecipar e lidar com comportamentos como agressão, acessos de raiva ou angústia grave, bem um primeiro passo, mas ainda são necessários dados sobre as
como o tratamento de sentimentos depressivos, irritabilidade ou hiperatividade por meio de relações entre as características da linha de base, a taxa inicial de
medicamentos ou abordagens cognitivo-comportamentais. Para muitos problemas de saúde mental, progresso, o tipo de intervenção e o resultado final. O resultado
tratar o desenvolvimento de habilidades e reduzir comportamentos ou sentimentos difíceis é uma da ausência dessas informações é a dependência do clínico, do
parte padrão de um plano de intervenção. Por exemplo, na terapia cognitivo-comportamental para indivíduo autista (se possível) e de sua família para fornecer o
depressão, os objetivos incluem reformular pensamentos problemáticos e fornecer comportamentos primeiro ímpeto para um plano de tratamento e ser responsável
alternativos e ideias para substituí-los. Como os dois tipos de dificuldade podem ocorrer em cascata, por todas as decisões sobre quais tratamentos devem seguir -
evidências substanciais e a teoria do desenvolvimento apóiam o início precoce dos serviços assim que tratamentos que são principalmente intervenções de curto prazo
os sinais são observados. Os estudos até o momento ainda não forneceram forte apoio para para um distúrbio com implicações de longo prazo.
intervenções preventivas, como trabalhar com irmãos mais novos que não apresentam sinais de

autismo ou com bebês que apresentam sinais precoces identificados por triagem comunitária,
embora o interesse em fazê-lo seja grande. No entanto, se as famílias de bebês muito pequenos
estão preocupadas com seus filhos, essas preocupações devem ser levadas a sério. como trabalhar
com irmãos mais novos que não apresentam sinais de autismo ou com bebês que apresentam sinais
89
precoces identificados pela triagem da comunidade, embora o interesse em fazê-lo seja grande. No
entanto, se as famílias de bebês muito pequenos estão preocupadas com seus filhos, essas
preocupações devem ser levadas a sério. como trabalhar com irmãos mais novos que não
apresentam sinais de autismo ou com bebês que apresentam sinais precoces identificados pela
triagem da comunidade, embora o interesse em fazê-lo seja grande. No entanto, se as famílias de
90,91
bebês muito pequenos estão preocupadas com seus filhos, essas preocupações devem ser levadas a
sério.
Uma implicação para a integração de cuidados escalonados e
abordagens de saúde personalizadas é que, para muitas crianças e
adultos, haverá múltiplos objetivos de tratamento. Conforme
mostrado anteriormente (figura 1), estudos longitudinais sugerem
que os fatores que preveem resultados positivos em termos de
independência e bem-estar são habilidades cognitivas e de
linguagem, gravidade do autismo, conexão com colegas, habilidades
adaptativas e saúde mental.7,28,92Se esses fatores puderem ser
reconhecidos e abordados em conjunto, ou pelo menos levados em
consideração em conjunto, os resultados podem ser melhorados e os
serviços podem ser mais eficazes e eficientes. Além disso, dada a
heterogeneidade do autismo, o que funciona agora pode não
funcionar mais tarde para a mesma pessoa, e o que funciona mais
tarde pode não funcionar agora. Seja para aumentar ou diminuir a
intensidade de uma intervenção ou mudar para um
Assim, o cuidado escalonado e a saúde personalizada começam
com a identificação das preocupações familiares e individuais (figura
5).97Para a maioria dos indivíduos e famílias, várias necessidades ou
objetivos serão visados a qualquer momento. Em seguida, devem ser
considerados os fatores relacionados à criança ou ao adulto
individualmente, começando pelos aspectos de segurança (por
exemplo, uma criança que sai de casa perambulando ou cutucando o
olho repetidamente). As preferências do indivíduo que têm um efeito
importante na eficácia do tratamento são então consideradas.98Por
exemplo, o adulto autista ou um pai deseja evitar a medicação ou, ao
contrário, procurar um tratamento farmacêutico para sentimentos
depressivos ou hiperatividade? O adolescente se sente confortável em
grupos ou interessado em participar de interações online?
Circunstâncias familiares, eventos de vida e preferências familiares,
por exemplo, ser atendido em casa ou em uma clínica; trabalhar em
grupo ou individualmente; o uso ou não de medicamentos - são
altamente relevantes para a eficácia potencial de um tratamento,
assim como a aceitação do diagnóstico pela família e os recursos para
participar. Finalmente, como observado anteriormente, as
características individuais da pessoa autista, incluindo habilidades
cognitivas e de linguagem, gravidade do autismo, pontos fortes,
interesses, motivação para participar e saúde mental contribuem para
a probabilidade de mudança ao longo do tempo.
8
Tendo reunido essas informações, a ideia do cuidado escalonado é
começar com a abordagem menos dispendiosa. Como mencionado
anteriormente, os custos incluem não apenas o custo

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 Comissões do The Lancet
impacto sobre a saúde e outros sistemas, mas também a carga
sobre a família e a pessoa com autismo em termos de tempo,
esforço, custo financeiro e estresse. Alguns locais ou modos de
intervenção enquadram-se com relativa facilidade na primeira
etapa do modelo de atendimento escalonado (figura 5). As
prioridades incluiriam tratamentos em escolas ou pré-escolas
(por exemplo, o programa de Tratamento e Educação de
Crianças com Deficiência de Comunicação Autística e
Relacionada,99e a abordagem de Atenção Conjunta, Jogo
Simbólico,100Engajamento e Regulação
) ou tratamentos domiciliares (por exemplo, ABCs sociais96).
No entanto, mesmo com essas sugestões óbvias, ressalvas
importantes permanecem, inclusive se há apoio e tempo
suficientes para os funcionários da escola fornecerem
tratamentos na escola ou na pré-escola e a necessidade de
terapeutas itinerantes para tratamentos domiciliares. Programas
de emprego apoiados que ocorrem no local de trabalho, como o
Project Search101ou Pronto, Disposto e Capaz102também se
enquadram nesta primeira categoria dos serviços mais acessíveis
e de menor custo. A telessaúde pode cair na primeira etapa, mas
exige que as famílias tenham acesso à Internet e que os
indivíduos se sintam confortáveis nessa situação, o que nem
sempre é necessariamente o caso.
Uma etapa subsequente, mais dispendiosa em termos de tempo,
inconveniência e financiamento, envolveria algumas viagens da
família ou do indivíduo para uma clínica próxima, ou um compromisso
de tempo substancial da família. Este avanço significaria não apenas
maiores custos financeiros, mas também uma maior demanda da
família para fornecer tratamentos mediados pelos pais mais intensos
(por exemplo, Interação Social Precoce38e a abordagem do Preschool
37.103),
Autism Communication Trial, mesmo que entregue em casa. Grupos
de tratamento, geralmente realizados em clínicas e muitas vezes por
não especialistas, e medicamentos comuns, que podem exigir visitas
regulares a um médico local, também podem se enquadrar nessa
categoria. O custo desses tratamentos não é desprezível se eles
exigirem tempo, esforço ou viagens para uma pessoa ou pai autista,
mesmo que sejam considerados acessíveis para um sistema de saúde.
A variabilidade em como as famílias ou indivíduos autistas podem e
usam esses tratamentos também precisa ser reconhecida.
Um terceiro passo seria o cuidado altamente especializado que
requer viagens consideráveis a um hospital ou clínica de
atendimento terciário, horas intensivas, seja em casa ou na clínica, ou
visitas frequentes à clínica. Esta terceira etapa incluiria tratamento
hospitalar e algumas intervenções comportamentais de
desenvolvimento naturalista,36ou intervenções como Terapia de
Interação Pais-Filhos,104que normalmente requerem visitas clínicas por
vários membros da família. Várias circunstâncias compartilham custos
diferentes, mas substanciais, para as famílias e para o sistema de
saúde, mas são necessárias para o progresso em alguns casos. Uma
das preocupações com os modelos de cuidados escalonados é que os
indivíduos e as famílias podem ficar presos em uma etapa inicial do
cuidado, sem considerar as necessidades que devem ser atendidas
em etapas posteriores e mais caras. Esse risco é o motivo pelo qual
avaliações e monitoramento ou progresso por meio de cuidados
baseados em medição com tomada de decisão compartilhada são
cruciais para evitar o desperdício de recursos e, ao mesmo tempo,
garantir a alocação adequada dos serviços necessários.
286
Mudança de papéis ao longo do tempo
Os papéis da família, do autista e da comunidade na
prestação de serviços e nas decisões mudarão ao longo do
tempo (figura 6), sendo o envolvimento da família
predominante nos primeiros anos, na maioria dos casos
diminuindo durante os anos escolares e, muitas vezes, mas
nem sempre, aumentando na idade adulta.65A comunidade,
representada principalmente por escolas para crianças de 6
a 11 anos, fornece o maior número de horas de apoio
potencial focado, com reduções substanciais nos recursos da
comunidade disponíveis após esses anos. 64–66O
o tipo e a intensidade das intervenções disponíveis variam muito
dentro e entre países em todo o mundo. Por exemplo, o número de
horas de intervenção (também conhecido como tratamento usual)
que crianças em idade pré-escolar (geralmente significando crianças
menores de 6 anos) receberam em diferentes regiões dos EUA variou
de 3 h a mais de 15 ha semanais.95Da mesma forma, uma criança em
idade pré-escolar que mora em uma cidade da Índia pode ter acesso a
um programa mediado pelos pais, mas não a uma pré-escola
organizada disponível em outra cidade.39Uma criança em idade pré-
escolar em um país escandinavo pode estar em um programa de
cuidados infantis inclusivos, com serviços prestados para apoiar os
profissionais de cuidados infantis, embora a família possa não receber
apoio específico para autismo até anos após o diagnóstico.
105
A base de evidências para intervenções no autismo
Existem muitas diretrizes de prática clínica para autismo,
publicadas por órgãos governamentais e associações
profissionais em todo o mundo,106embora a qualidade, a
composição desses grupos e as metodologias utilizadas variem
consideravelmente. Outros artigos também resumem a situação
107 108
em diferentes países ou regiões, como China, Indonésia, Irã, sul109
da Ásia,110África subsaariana,21e Vietnã.111Alguns dos métodos de
desenvolvimento de diretrizes são semelhantes, dependendo
predominantemente das recomendações de um painel de
especialistas que chega a um consenso sobre as intervenções
apropriadas com base na revisão sistemática e especializada das
evidências.112No entanto, as conclusões variam, desde aquelas
que apenas recomendam abordagens apoiadas por metanálises
de resultados de vários ensaios clínicos randomizados,113.114a
outros que recomendam uma gama mais ampla de intervenções
e práticas com base em revisões de consenso de especialistas,
incluindo evidências de estudos de caso-controle (chamados
quase-experimentais), casos únicos e estudos de coorte. Além115.116
disso, há pouco acordo entre os profissionais sobre o que é
baseado em evidências e o que não é, o que põe em questão a
suposição de que os médicos - que podem ter suposições muito
diferentes sobre o que é bom o suficiente ou que vêm de
diferentes experiências profissionais com diferentes vieses —
aceitará automaticamente as diretrizes.117A utilidade das
diretrizes de prática clínica para orientar os profissionais através
de intervenções complexas (e muitas vezes interdisciplinares) e
estratégias de apoio para fornecer atendimento adequado para a
população autista heterogênea varia de acordo com a
intervenção particular em consideração, a natureza do serviço ou
ambiente de atendimento e
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idade pré-escolar Idade escolar Adolescência Adultos (18 anos ou mais)

(antes dos 6 anos) (entre os 6 e os 11 anos) (entre os 12 e os 17 anos)

Família

Família Adulto

Família Adolescente
Criança

Comunidade
escola ou
Criança comunidade
Família escola ou
comunidade

Comunidade
(pré escola
puericultura)

Família Família Família Família

• Psicoeducação familiar • Gestão comportamental (RUBI) • Como suporte em grupo • Como advogados
• Coaching familiar sobre os principais Criança • Gerenciamento de comportamento adultos
recursos • Abordagens gerais (por exemplo, PRT Adolescentes • TCC
• Tratamentos mediados pelos pais (por e DTT) • TCC (por exemplo, Coping Cat e BIACA) • Habilidades sociais (por exemplo, PEERS)

exemplo, JASPER, Early Social • Habilidades acadêmicas • Habilidades sociais (por exemplo, PEERS) • Psicofarmacologia
Interaction e PACT) • Habilidades sociais (por exemplo, PEERS) • Psicofarmacologia • Pré-emprego
• Gestão de comportamento (como • Disciplinas específicas (por • Habilidades acadêmicas Comunidade
advogados) exemplo, psicofarmacologia) Comunidade • Apoio na educação
Criança • CBT (por exemplo, Lidando com o Gato e Enfrentando seus • Inclusão escolar • Apoio no emprego
• Terapias específicas de curto prazo (por exemplo, Medos) • Aulas • Apoio na habitação
JASPER) Comunidade • Educação especial • Esportes e atividades
• Abordagens gerais (por exemplo, • Inclusão escolar • Esportes e comunidade • Treinamento de trabalho do Projeto ImPACT

PRT, Projeto ImPACT e DTT) • Aulas • PESQUISA de Projeto

• Currículos abrangentes (por exemplo, • Educação especial
abordagem ESDM e Lovaas • Programas esportivos e comunitários
• Disciplinas específicas (por exemplo, terapia
ocupacional e fonoaudiologia) Comunidade

• Apoio na creche e pré-escola

(sem evidências)
• Salas de aula ESDM
• ENSINAR aulas
• Salas de aula LEAP

Figura 6:Fontes de apoio e locais de tratamento

O tamanho de cada elipse representa a extensão do cuidado ou intervenção recebida. BIACA=Intervenções Comportamentais para Ansiedade em Crianças com Autismo. TCC = terapia cognitivo-
comportamental. DTT = treinamento de tentativas discretas. ESDM=Modelo Denver de Início Antecipado. ImPACT=Aprimorando os pais como professores de comunicação.
JASPER = Abordagem de Atenção Conjunta, Jogo Simbólico, Engajamento e Regulação. LEAP=Experiências de Aprendizagem e Programa Alternativo para Pré-escolares e seus Pais.
PACT=Preschool Autism Communication Trial. PEERS=Programa de Educação e Enriquecimento de Competências Relacionais. PRT = Tratamento de Resposta Pivotal. RUBI=Unidades
de Investigação em Intervenção Comportamental. TEACCH=Programa de Tratamento e Educação de Crianças com Deficiência de Comunicação Autística e Relacionada.

fatores contextuais sociais e culturais.
número de diretrizes de prática clínica de diferentes partes do
mundo (tabela 1) é um passo importante para criar padrões
internacionais para a prestação de serviços e oferecer referências
para a prestação de serviços de qualidade. No entanto, sem
avaliação crítica, não é um remédio em si.
Fatores históricos e culturais locais têm um papel nas
abordagens e limites usados para julgar os níveis de evidência
das intervenções no autismo. Por exemplo, nos EUA, a pesquisa
de intervenção no autismo começou com abordagens
comportamentais (por exemplo, análise comportamental
aplicada) que usavam a manipulação do início, compensação e
retomada das abordagens de tratamento em casos únicos, em
vez de ensaios controlados randomizados como forma de
comparar diferentes condições. Esses projetos de pesquisa são
sistemáticos, baratos e flexíveis em sua capacidade de atender às
necessidades de diferentes crianças. No entanto, eles têm
112 O crescente limitações claras, como vieses associados a tamanhos de
amostra pequenos, ausência de informações sobre generalização
e o papel do desenvolvimento e, muitas vezes, não randomização
135
ou avaliações de resultados não cegas. Ensaios clínicos
randomizados, quando bem conduzidos, fornecem as estimativas
menos tendenciosas de eficácia e muitas vezes incorporam
outras forças metodológicas rigorosas, como intervenções
manualizadas, pré-especificação de resultados primários,
atenção ao mascaramento de avaliadores e análises
conservadoras de intenção de tratar. No entanto, eles também
têm limitações bem conhecidas, como falta de
representatividade de amostras altamente selecionadas,
dependência excessiva de programas direcionados à pesquisa
que podem não ser traduzíveis para a prática comunitária mais
ampla e restrições à individualização e modificação de uma
34
intervenção baseada em respostas, como seria ocorrem na
prática clínica.

www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022 287

 Comissões do The Lancet

Autores ou organização Título da diretriz Ano

Diretrizes nacionais

Austrália Autismo Centro Cooperativo de Pesquisa Uma diretriz nacional para a avaliação e diagnóstico de transtornos do espectro do autismo na 2018
115
Austrália

Europa Autismo Europa Pessoas com transtorno do espectro do autismo: identificação, compreensão, intervenção (3ª 2019
118
edição)

Bélgica Centro Belga de Conhecimento em Cuidados de Saúde Manejo do autismo em crianças e jovens: uma diretriz de boa prática clínica 119
2014
Inglaterra e Baleias Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados Transtorno do espectro do autismo em menores de 19 anos: reconhecimento, encaminhamento e diagnóstico
120
2017
Inglaterra e Baleias Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados Transtorno do espectro do autismo em menores de 19 anos: apoio e gestão
113
2013
Inglaterra e Baleias Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados Transtorno do espectro autista em adultos: apoio e tratamento 121
2016
Nova Zelândia Ministérios da Saúde e Educação Diretriz de transtorno do espectro autista da Nova Zelândia
116
2016
Escócia Rede Escocesa de Diretrizes Intercolegiais Avaliação, diagnóstico e intervenções para transtornos do espectro autista 114
2016
Diretrizes da associação profissional

Canadá Brian, Zwaigenbaum e Ip Padrões de avaliação diagnóstica para transtorno do espectro autista 122
2019
Canadá Ip, Zwaigenbaum e Brian; Sociedade Pediátrica Canadense; Força-Tarefa de Gerenciamento pós-diagnóstico e cuidados de acompanhamento para transtorno do espectro do autismo
123
2019
Diretrizes do Transtorno do Espectro Autista

Europa European Society of Child and Adolescent Psychiatry (Fuentes, Orientação prática ESCAP para autismo: um resumo das recomendações baseadas em evidências 2020
124
Hervás, Howlin e ESCAP ASD Working Party) para diagnóstico e tratamento

Índia Reunião de Consulta Nacional para o Desenvolvimento de Diretrizes do Declaração de consenso do IAP sobre avaliação e tratamento do transtorno do 2017
IAP sobre Distúrbios do Neurodesenvolvimento sob a égide do Grupo de espectro125
autista
Deficiência Infantil do IAP e do Comitê de Desenvolvimento Infantil e
Distúrbios do Neurodesenvolvimento; Dalwai e colegas

Irlanda Autoridade Nacional de Deficiência Modelos de boas práticas para apoiar efetivamente as necessidades de adultos com 2017
126
autismo sem deficiência intelectual concomitante que vivem na comunidade

Suécia Agência Sueca para Avaliação de Tecnologias de Saúde e Avaliação de Transtornos do espectro do autismo: diagnóstico e intervenções, organização do atendimento e 2013
127
Serviços Sociais envolvimento do paciente

EUA Academia Americana de Pediatria (Hyman e colegas) Orientação para o clínico na prestação de cuidados pediátricos: identificação, avaliação e 2020
128
manejo de crianças com transtorno do espectro do autismo

EUA Academia Americana de Pediatria (Lipkin e Macias) Promovendo o desenvolvimento ideal: identificando bebês e crianças pequenas com 2020
transtornos do desenvolvimento por meio da vigilância e triagem do desenvolvimento129

EUA Academia Americana de Psiquiatria Infantil e Adolescente (Volkmar e Parâmetro de prática para avaliação e tratamento de crianças e adolescentes com 2014
130
colegas) transtorno do espectro autista

Diretrizes em outros idiomas além do inglês

França Alta autoridade de saúde e agência nacional de avaliação e qualidade de Trouble du specter de l'autisme: Interventions et parcours de vie de l'adulte 131
2018
estabelecimentos e serviços sociais e médicos-sociais

Alemanha Associação das Sociedades Médicas Científicas da Alemanha Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter 132
2016
Itália Sistema Nazionale Linee Guida, Istituto Superiore di Sanità O tratamento dos distúrbios do espectro autista nei bambini e negli adolescente 133
2015
Noruega Competências regionais para autismo, TDAH, síndrome de Tourette e Retningslinje regional para treinamento e diagnóstico de autismespekterforstyrrelse 134
2019
narcolepsia em Helse Sør-Øst

TEA = transtorno do espectro autista. ESCAP=Comissão Econômica e Social da ONU para a Ásia e o Pacífico. IAP = Academia Indiana de Pediatria.

Tabela 1:Diretrizes de prática clínica por país ou região

há um consenso crescente sobre indivíduos autistas específicos que podem ser testados nas chamadas técnicas
convencionais de intervenção que são úteis, como o uso de modelo médico, projetos de ensaios controlados randomizados.136
reforço positivo, materiais visuais para apoiar as expectativas de
comportamento e nível de dificuldade de linguagem e jogo
compatível com a habilidade da criança.117.135Os pesquisadores
têm mais consenso do que os médicos quanto ao valor de
diferentes intervenções, normalmente aderindo aos padrões
para ensaios clínicos randomizados e avaliação cega. No entanto,
os médicos precisam tomar decisões diárias sobre quais
intervenções recomendar e realizar (figura 5) e, muitas vezes,
precisam ir além das intervenções tipicamente de curto prazo e
baixa intensidade que têm as evidências mais fortes.
31
Nem todas as formas de intervenção e nem todas as práticas clínicas em
todos os campos relevantes para melhorar os resultados para
A ausência de evidências de ensaios clínicos randomizados para
uma abordagem específica não significa necessariamente que a
abordagem seja ineficaz (ou eficaz). Além disso, várias tentativas
bem intencionadas de introduzir mudanças em larga escala nas
escolas com alocação aleatória de diferentes salas de aula para
diferentes intervenções não tiveram sucesso por vários motivos.
99.137Apesar dos apelos para tal pesquisa,72a implementação de
desenhos de ensaios controlados randomizados, duplo-cegos,
padrão-ouro nem sempre é viável em avaliações de serviços
complexos de longo prazo, multicomponentes que geralmente
envolvem populações nas quais a randomização é praticamente
difícil ou eticamente controversa. Por exemplo, em ensaios
psicossociais, os pais

288 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

 Comissões do The Lancet

o relato da função adaptativa ou do comportamento da criança será

estudo n Resultado n Tamanho do efeito (95% CI)
afetado pela conscientização dos pais sobre a participação na
Tipo de intervenção e resultado
intervenção, introduzindo um possível viés; a evidência para
Comportamental
intervenções é geralmente mais fraca quando tais estudos são
Adaptável* 21 51 0·38 (0·19 a 0·56)
excluídos (figura 7).31Em ensaios de eficácia com cuidados habituais
Cognitivo* 21 39 0·29 (0·05 a 0·54)
como controle em HICs, pode ser difícil encontrar e manter um grupo
Linguagem* 14 41 0·24 (0·01 a 0·47)
de comparação de tratamento habitual atribuído aleatoriamente,
Motor* 8 9 0·42 (0·13 a 0·72)
porque as famílias podem ter acesso a tratamentos semelhantes e, às Comunicação social* 20 91 0· 40 (0·18 a 0·61)
vezes, até mais personalizados por outros meios.95Na verdade, ao RCTs de comunicação social* Comportamentos 11 107 0·27 (0·05 a 0·48)
longo do tempo, os serviços comunitários mudam tanto que as socioemocionais e desafiadores Características 13 60 0·46 (0·27 a 0·66)
comparações com o tratamento usual podem variar diagnósticas do autismo* Desenvolvimento 8 13 0·45 (0·26 a 0·63)
consideravelmente à medida que esse tratamento muda.
Apresentamos abordagens comuns de intervenção em Linguagem 8 26 0·06 (–0·08 a 0·21)

diferentes idades recomendadas em muitos conjuntos Comunicação social* 14 117 0·30 (0·11 a 0·50)
NDBIs
diferentes de diretrizes (figura 6). Para crianças com menos
Adaptável 6 12 0·16 (–0·24 a 0·56)
de 5 anos, intervenções mediadas pelos pais, como Atenção
Cognitivo* 9 26 0·26 (0·01 a 0·51)
Conjunta, Jogo Simbólico, Engajamento e abordagem de
RCTs cognitivos 7 20 0·18 (–0·10 a 0·46)
Regulação (incluindo conforme implementado por um
Linguagem* 19 80 0·20 (0·03 a 0·38)
professor ou terapeuta), intervenção do Teste de
ECRs de idioma* 16 62 0·21 (0·01 a 0·41)
Comunicação para Autismo na Pré-Escola, Tratamento de Reproduzir (todos os RCTs)* 6 53 0·33 (0·13 a 0·54)
Resposta Pivotal, Interação Social Precoce , a intervenção Comportamentos restritivos e 7 12 – 0·01 (–0·34 a 0·32)
mediada pelos pais para crianças com transtorno do repetitivos Comunicação social* 24 233 0·35 (0·18 a 0·53)
espectro autista no sul da Ásia, e as versões implementadas RCTs de comunicação social* Comportamentos 17 184 0·42 (0·23 a 0·62)
por terapeutas e professores do modelo Early Start Denver socioemocionais e desafiadores Características 6 12 0·17 (–0·28 a 0·61) )

são as mais comumente estudadas. Alguns, como mostrado diagnósticas do autismo Sensorial 6 10 0·05 (–0·38 a 0·48)

na figura 7 (sob intervenções comportamentais de

desenvolvimento naturalista),138Programas gerais de Idioma (todos os RCTs) 7 13 0·28 (–0·19 a 0·76)
ENSINAR
psicoeducação (por exemplo, o programa More Than Words,
Comunicação social 6 22 – 0·11 (–0·93 a 0·71)
de Hanen) também são frequentemente usados, embora as
Baseado em tecnologia
evidências que os apóiam sejam mais variáveis.139
Comunicação social 9 37 0·05 (–0·18 a 0·27)
Tratamentos diretos com abordagens semelhantes para
ECRs de comunicação social Comportamentos 8 33 0·06 (–0·19 a 0·30)
crianças muito pequenas, geralmente envolvendo um não 7 4 0·42 (–0·19 a 1·03)
socioemocionais e desafiadores
especialista (por exemplo, um estudante de pós-graduação
ou um cuidador de crianças), relatam uma faixa de – 1·50 –1·00 –0·50 0·00 0·50 1·00 1·50

intensidade de 1 h a 40 ha semana. Programas bem

Figura 7:Forest plot para estimativa de variância robusta para resultados por tipo de intervenção
estudados relataram eficácia principalmente no aumento da Adaptado de Sandbank e colegas,31com permissão da American Psychological Association. Gráfico de floresta de estimativas de resumo de

cognição, linguagem ou ambos (por exemplo, o Early Start estimativa de variância robusta com correção de viés de amostra pequena para cada resultado por tipo de intervenção, quando todos os

Denver Model;95análise de comportamento aplicada e
treinamento de tentativas discretas;89e treinamento de
resposta essencial35) ou habilidades iniciais de comunicação
resultados de estudos de design de grupo RCT e quase-experimentais são incluídos. Estimativas resumidas para todos os estudos dentro de
uma área-alvo listadas primeiro, seguidas por estimativas restritas aos achados do RCT. NDBI=intervenção comportamental de
desenvolvimento naturalista. RCT=estudo controlado randomizado. TEACCH=Programa de Tratamento e Educação de Crianças com Deficiência
de Comunicação Autística e Relacionada. *Indica estimativas resumidas do tamanho do efeito com intervalos de confiança que não se

social (por exemplo, atenção conjunta, jogo simbólico, sobrepõem a zero.

engajamento e abordagem de regulação40e ABC Social96). A

eficácia potencial de intervenções em sala de aula, com base
em modelos de comunicação social semelhantes, foi
demonstrada em vários estudos, mas geralmente com
projetos de pesquisa mais fracos (Early Start Denver Model140
). O programa de treinamento de habilidades de cuidador da
OMS se concentra no ensino de habilidades de cuidado a
pais de crianças muito pequenas e crianças mais velhas com
atrasos e deficiências de desenvolvimento, incluindo
autismo, e está sendo avaliado em muitos locais em todo o
mundo.141Este programa é um primeiro passo muito
importante, mas ainda deixa a responsabilidade principal de
apoio e tratamento para a família.
Para crianças em idade escolar e algumas crianças pré-escolares
mais velhas, várias intervenções direcionadas de curto prazo, seja com
os pais (por exemplo, Unidades de Pesquisa em Comportamento
Intervenção 142), diretamente com a criança (p.
Intervenções para ansiedade em crianças com autismo com 143 ), ou
terapeutas de saúde mental (por exemplo, uma intervenção de saúde
mental individualizada para crianças com TEA [transtorno do espectro
do autismo]144), abordam dificuldades concomitantes comuns, como
problemas comportamentais, ansiedade e medos, com boas
evidências de eficácia de ensaios clínicos randomizados, revisões
sistemáticas e meta-análises.70,71,145Técnicas como escrever histórias
sociais sobre eventos antecipados são amplamente utilizadas,146assim
como as estratégias para aumentar a comunicação para diminuir os
comportamentos difíceis. Dentro das escolas, o programa Tratamento
e Educação de Crianças Autistas e Deficientes Relacionadas à
Comunicação fornece princípios para a organização da sala de aula
que visam aumentar a previsibilidade

www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022 289

 Comissões do The Lancet
e autorregulação, 43
embora produzindo específico com pesquisadores e clínicos envolvidos no
evidências empíricas para provar sua eficácia até agora têm sido
difíceis. As evidências da eficácia dos programas no apoio às
habilidades sociais durante o recreio ou intervalos escolares e no
aumento da interação social com os colegas são mais fortes e
apoiadas pelos resultados de vários ensaios em vários locais. Fora147.148
da
escola, muitos programas de habilidades sociais foram concebidos
(por exemplo, o Programa de Educação e Enriquecimento de
150
Habilidades Relacionais,149summerMAX e o Treinamento de
Habilidades Sociais de Frankfurt para crianças e adolescentes com
autismo151) que são apoiados por evidências empíricas. A maior parte
das mudanças observadas ocorre em comportamentos específicos de
curto prazo, como maior brincadeira e interação com os colegas, com
limitações na generalização para interações sociais mais amplas,
como na escola.47Muitos
as crianças em HICs também recebem terapias específicas, raramente documentadas em pesquisas.157 Comportamental
comumente fonoaudiologia e terapia ocupacional programas para adultos com autismo têm sido descritos há muitos
terapia,69que às vezes são abordados nas diretrizes de
prática clínica.113.128Fonoaudiologia e
terapia ocupacional usa uma variedade de técnicas comuns de deficiência intelectual. O uso de abordagens
comportamentais em intervenções comportamentais desenvolvimentistas naturalistas também é controverso entre alguns
defensores da neurodiversidade. 26Atendimento a adultos com
sobre os quais há pelo menos um consenso clínico sobre sua aplicação.
valor. 117.135
Problemas na adolescência
Adolescentes com autismo têm necessidades e pontos fortes
específicos, e o desenvolvimento e avaliação de intervenções
para esse grupo requer atenção de pesquisa adicional focada.
Durante a adolescência, há uma dependência geral da educação
baseada na escola. Dados convergentes de vários estudos (para
os quais a randomização foi impossível) mostram que crianças e
adolescentes autistas mais velhos que frequentam escolas
inclusivas que oferecem educação geral têm melhores resultados
do que aqueles em ambientes de educação especial, incluindo
maiores aumentos no quociente de inteligência,28,30,92melhor
desempenho educacional e melhor desempenho acadêmico,77
mesmo controlando a probabilidade de que a colocação em uma
escola inclusiva esteja associada a diferentes características da
criança. A psicofarmacologia torna-se um componente mais
típico do tratamento de condições concomitantes na
adolescência e na infância posterior, incluindo transtorno de
déficit de atenção e hiperatividade, ansiedade e agressividade.
Diretrizes formais entre países e, não surpreendentemente,
entre profissões diferem quanto a se abordagens psicossociais
devem sempre ser tentadas antes da introdução da medicação
(tabela 1). Intervenções em habilidades sociais e terapia
cognitivo-comportamental143.152demonstraram ser eficazes na
redução da ansiedade, mas ainda não dos sentimentos
depressivos. No entanto, sabe-se muito pouco sobre como
otimizar a saúde mental e desenvolver a independência na
heterogeneidade de indivíduos com autismo; outra área onde a
pesquisa é necessária.
Problemas na vida adulta
Atender às necessidades dos adultos autistas requer a
colaboração da comunidade local e das partes interessadas
290
desenvolvimento de programas apropriados, bem como
mudanças sistêmicas. A maioria das pessoas autistas são adultos
e, no entanto, os serviços e apoio disponíveis para este grupo são
muito menores, e muito poucos programas para adultos com
autismo foram rigorosamente avaliados.135Tratamentos
semelhantes aos usados com adolescentes (incluindo terapia
cognitivo-comportamental, medicamentos e grupos de
habilidades sociais, como o Programa de Educação e
Enriquecimento de Habilidades Relacionais) demonstraram ter
alguma eficácia para adultos.153–155Programas apoiados de
emprego e treinamento profissional estão disponíveis em
algumas regiões de alguns países e há evidências crescentes de
sua eficácia.101.156Existem programas e sistemas para apoiar o
desenvolvimento adulto de habilidades adaptativas, mas são
anos, embora poucos sejam ensaios clínicos randomizados e muitos
envolvam indivíduos com autismo mais grave.
autismo profundo e em toda a gama de habilidades são a área de
maior necessidade em alguns HICs e requerem suporte sistêmico. Nos
países de baixa e média renda, como há menos serviços disponíveis
em qualquer idade, as necessidades são ainda mais amplas ao longo
da vida. A necessidade de conscientização sobre autismo, treinamento
de pessoal e, em alguns casos, apoio específico para indivíduos
tornou-se amplamente e cada vez mais reconhecida em serviços
estatutários em muitas comunidades, incluindo serviços de
desemprego e apoio ao emprego, polícia, tribunais e prisões.158
Finalmente, muitas intervenções desenvolvidas para o autismo,
como as que abordam a comunicação social, podem ser úteis
para crianças, adolescentes e adultos com outros transtornos do
neurodesenvolvimento.159Não ter diagnóstico de autismo não
deve ser critério de exclusão para o acesso a uma intervenção
efetiva. Da mesma forma, intervenções desenvolvidas para
outras populações podem ser úteis para pessoas autistas, às
vezes com adaptações que reconhecem as deficiências sociais
específicas ou desafios sensoriais no autismo. Por exemplo, a
terapia cognitivo-comportamental para ansiedade com
adolescentes autistas foi modificada para levar em conta as
diferenças no estilo cognitivo, na comunicação e no insight.70.152As
intervenções para o autismo não podem depender de serem
oferecidas apenas por especialistas em autismo. A realidade é
que a maioria dos tratamentos para autistas de todas as idades,
mesmo em HICs, não é oferecida por especialistas; a maioria dos
cuidados é fornecida em ambientes educacionais e comunitários
que podem ou não ter consulta ou apoio de especialistas.160
Assim, conforme discutido posteriormente, treinar e apoiar não
especialistas também deve fazer parte da pesquisa e do
planejamento de sistemas. Fatores cruciais incluem entender o
que funciona para quem e quando, e quais são algumas das
necessidades e variações previsíveis que precisam ser
consideradas para apoiar indivíduos autistas. Essas informações,
juntamente com treinamento e supervisão, precisam ser
disponibilizadas de forma acessível para
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

provedores não especializados, desde professores de pré-escola e
escola, até treinadores de empregos, profissionais da escola ou da
comunidade e famílias.161Esses fatores são outra razão a favor do
monitoramento baseado em medição; se o progresso nas metas não
estiver acontecendo, médicos, pacientes e cuidadores devem se
perguntar por que não.
O Painel 4 resume as recomendações de intervenção e
considerações para a prática clínica ao longo da vida.
Triagem, avaliação e diagnóstico
O objetivo principal de uma avaliação diagnóstica é informar o
planejamento do tratamento com um indivíduo e sua família.
Como não existe um tratamento único para o autismo, a
avaliação não deve apenas descrever as características do
autismo, mas também o perfil de pontos fortes e necessidades
do indivíduo e as circunstâncias, recursos e motivações da família
162
que podem afetar os resultados e os cuidados.
O que é uma avaliação adequada ou apropriada?
Apesar de parecer simples afirmar que é preciso mais do que um
diagnóstico, a realidade é bem mais complexa. Compreensivelmente,
para muitas famílias e adultos com autismo, a principal preocupação
no ponto de uma consulta inicial com um especialista é um
diagnóstico, que pode ser em parte devido ao desconhecimento de
que não existe um tratamento único para o autismo e que o curso do
desenvolvimento de um indivíduo autista é determinada por outros
fatores tanto quanto pela própria condição. No entanto, em alguns
países e regiões, ter um diagnóstico formal de autismo resulta em
acesso a serviços e financiamento que de outra forma não estariam
disponíveis, o que reflete a influência dos sistemas de saúde.
Além de fornecer a documentação que concede acesso aos
serviços dentro dos sistemas de atendimento, o destinatário
principal da maioria das avaliações é a família ou, para
adolescentes e adultos verbalmente fluentes, o indivíduo. As
avaliações diagnósticas precisam considerar o que a família já
sabe, o que eles querem saber e quais informações os ajudarão a
entender, apoiar e defender seu filho ou membro da família
afetado. Esses fatores podem ser perdidos quando um provedor
faz um diagnóstico rápido sem compilar mais informações, ou às
vezes até mesmo em relatórios escritos longos e detalhados com
pouca atenção às questões levantadas pela família (por exemplo,
incluindo longas listas de tratamentos caros que a família não
pode pagar) .
Muitas diretrizes formais propõem uma avaliação multidisciplinar
para abordar as características básicas da criança (ou adolescente, ou
adulto) e família (figura 8). Existe um consenso generalizado sobre a
obtenção de uma história, observando o indivíduo clinicamente e
avaliando o funcionamento atual e os contextos familiares de forma
mais ampla. No entanto, o resultado prático desse processo (além de
chegar a um diagnóstico), como fazê-lo (por exemplo, por meio de
métodos padronizados ou informais, questionários, entrevistas ou
revisão de registros médicos ou testes diretos) e em que contexto (por
exemplo, em uma visita padrão ao consultório, em uma sala de espera
ou em uma observação formal em uma clínica ou escola) raramente é
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022
Comissões do The Lancet
delineado. Para a maioria das diretrizes, um diagnóstico de
consenso clínico por diagnosticadores especialistas é
considerado o padrão-ouro, mas poucas tentativas foram feitas
para testar a confiabilidade de tais avaliações ao longo do tempo
ou entre médicos, ou mesmo para considerar como tal teste
poderia ser feito. Estudos que abordaram essas questões dentro
do autismo (comparando vários subtipos anteriores de
163
transtorno do espectro do autismo) encontraram muita variação.
Alguns fatores que foram repetidamente identificados como
principais moderadores de resultados, como habilidades de
linguagem, capacidade cognitiva, habilidades adaptativas e
condições de saúde mental e física concomitantes,28,30,164são
especificados como cruciais em algumas diretrizes, mas não em
outras, dependendo em parte da região e da classe profissional
dos redatores das diretrizes. Em algumas diretrizes de prática
clínica, a avaliação dessas variáveis é considerada
responsabilidade das escolas ou dos serviços sociais (ou seja,
fora do sistema de saúde), que podem não existir em alguns
contextos. A pesquisa estabeleceu que os resultados ao longo da
vida são afetados por fatores além do diagnóstico, incluindo
habilidades cognitivas ou de linguagem ou condições
concomitantes; ainda existem poucos estudos sistemáticos de
como essas variáveis contribuem para as respostas a diferentes
tratamentos. Essa escassez de conhecimento remete a questões
discutidas anteriormente sobre a necessidade de saber quais
intervenções funcionam para quem e quando, o que, por sua vez,
tem implicações sobre o que precisa ser avaliado.
Levantar a questão de quando um diagnóstico
formal de autismo faz diferença (além da
consideração de outros fatores, como atrasos
cognitivos ou de linguagem, problemas de saúde
mental e outras características) também é razoável.
Um diagnóstico claramente faz diferença em muitas
circunstâncias: por exemplo, na obtenção de
intervenção precoce para crianças pequenas que são
verbais, mas claramente autistas, na criação de um
programa de terapia cognitivo-comportamental
apropriado para um adolescente ansioso com
autismo ou na seleção de um medicamento
adequado para um criança mais velha com autismo e
transtorno de déficit de atenção e hiperatividade. No
entanto, às vezes um diagnóstico pode não fazer
diferença. Um diagnóstico válido é um passo
necessário no desenvolvimento de um plano de
tratamento adequado, mas deve ser considerado um
começo, não um fim. Como dito anteriormente,
Outra consideração importante é se as avaliações de um único
provedor são suficientes para fazer um diagnóstico de autismo
ou se várias disciplinas são necessárias. As avaliações de
provedor único são menos dispendiosas, mais realistas para
LMICs e mais fáceis de organizar e reembolsar mesmo em HICs.
Em alguns estudos, as famílias os preferem. Vários provedores 165
participando da mesma avaliação requerem tempo para
maximizar a eficiência da equipe e manter uma comunicação
interna clara com a família ou indivíduo, e muitas vezes também
resultam em famílias e autistas
291
 Comissões do The Lancet

centros específicos em muitos países e comunidades, atalhos

Painel 4:Recomendações e considerações para intervenções na prática clínica para acelerar o processo de diagnóstico (por exemplo, captura
1 Intervenções de saúde personalizadas apropriadas em um modelo de atendimento escalonado para uma remota de vídeo ou testes biológicos) na verdade não resolvem o
determinada criança ou adulto requerem a integração de informações de avaliações anteriores, problema. Os atalhos ignoram o fato de que os resultados
provedores e professores atuais, a família e o indivíduo dentro do contexto de atendimento local existente cruciais de uma avaliação diagnóstica são transmitidos ao
ou possível indivíduo, à família e a outros provedores sobre o perfil de
2 Cada plano de tratamento deve incluir a identificação de tratamentos formais apropriados, pontos fortes e necessidades do indivíduo, juntamente com o
recursos comunitários e atividades cotidianas que possam atingir os objetivos do tratamento e fornecimento de recomendações individualizadas para
formas de apoiar o uso desses recursos, bem como reduzir ou eliminar serviços que não são intervenção e cuidados ao longo do desenvolvimento (por
eficazes ou não são mais necessários; os sistemas de saúde devem apoiar esta comunicação, exemplo de pesquisa sobre o fornecimento de feedback para
uma condição diferente, consulte Schechter et al 168 ).
navegação e continuidade
3 As intervenções devem levar em consideração as preferências dos indivíduos e famílias e as Além disso, muitas evidências indicam que os
implicações da implementação em contextos culturalmente diversos; intervenções baseadas em diagnósticos com informações padronizadas são mais
evidências em ambientes de poucos recursos devem ser implementadas, mas adaptações e confiáveis entre os locais e mais válidos ao longo do
estratégias inovadoras podem ser necessárias tempo do que as avaliações de um único clínico.169A
4 Famílias e adultos autistas que podem falar por si mesmos devem estar envolvidos em cada etapa, inclusão de informações do relato do cuidador e da
mas nunca se deve esperar que assumam responsabilidades sociais e comunitárias por indivíduos observação clínica aumenta a confiabilidade e a
que precisam de apoio validade dos diagnósticos.170.171A intenção de qualquer
5 Indivíduos autistas e suas famílias são uma população vulnerável a falsas ferramenta de diagnóstico, como um instrumento
alegações de eficácia e tratamentos não estudados que podem ter médico (por exemplo, um termômetro ou um
6 efeitos adversos substanciais. modelos para apoiar a tomada de decisão estetoscópio), não é fornecer uma resposta
em todas as etapas do cuidado indiscutível, mas fornecer dados padronizados a um
clínico que possa usá-los, juntamente com outras
informações, para permitir o clínico para fornecer
7 Intervenções imediatas (ou seja, assim que as dificuldades são identificadas) são vitais: uma formulação diagnóstica e um plano de cuidados
• Intervenções precoces e focadas em problemas para transtornos do neurodesenvolvimento devem ser apropriado ao longo do tempo. Assim, exigir que os
acessíveis e baseadas na triagem e nas necessidades identificadas por meio de um modelo de médicos usem pelo menos um instrumento padrão
atendimento escalonado, sem esperar até que uma avaliação abrangente ou diagnóstico formal de na documentação da gravidade dos sinais de
autismo seja feito autismo, com consciência dos pontos fortes e
• Condições concomitantes, incluindo distúrbios médicos, de desenvolvimento, limitações desse instrumento, parece ser um padrão
comportamentais e psiquiátricos, devem ser tratadas com tratamentos adequados assim mínimo apropriado, principalmente se o instrumento
que forem reconhecidas puder ser usado como referência em avaliações
• Modelos de cuidados escalonados baseados em dados personalizados e monitoramento sistemático posteriores. Saber que existe um potencial de
devem permitir aumentos ou reduções racionais e graduais na intensidade da intervenção quando mudança coloca a responsabilidade do provedor de
necessário documentar as melhorias, o que atualmente acontece
• Os sistemas devem priorizar intervenções baseadas em evidências, reconhecendo que a maioria relativamente raramente. 172

desses tratamentos são de curto prazo e focados, e que outras abordagens contínuas,
incluindo educação e apoio ao emprego, também são necessárias para apoiar indivíduos O cuidado escalonado e a abordagem de saúde personalizada para a avaliação

autistas ao longo do tempo do autismo

8 Modificações nos tratamentos baseados em evidências existentes, incluindo adaptações Acompanhando o modelo de cuidado escalonado e de saúde
culturais, podem ser necessárias para otimizar as abordagens psicocomportamentais e médicas, personalizado que propusemos para intervenções, também
juntas e separadamente, para condições concomitantes no autismo e para aumentar a eficácia e recomendamos uma abordagem escalonada e personalizada
a participação integrada para avaliação dos perfis de desenvolvimento e
9 Adolescentes com autismo têm necessidades e pontos fortes específicos; o desenvolvimento de funcionais de todos os transtornos do
práticas clínicas para eles, principalmente intervenções, requer atenção de pesquisa mais focada neurodesenvolvimento, com foco nas necessidades
10 O tempo de vida típico envolve mais anos na idade adulta do que na infância; abordando o individuais e familiares (figura 8). Essa abordagem permite a
necessidades urgentes de adultos autistas requer participação colaborativa de inclusão de um grupo mais amplo e heterogêneo de crianças
pesquisadores, clínicos, autodefensores e famílias no desenvolvimento de programas de e adultos além apenas daqueles que recebem um
intervenção e mudanças sistêmicas diagnóstico de autismo e evita avaliações sequenciais
específicas do transtorno (por exemplo, um caminho de
avaliação para autismo, seguido por outro para transtorno
indivíduos tendo que fornecer as mesmas informações de déficit de atenção e hiperatividade) , com enfoque no
repetidamente. Por outro lado, alguns provedores individuais desenvolvimento de um plano de intervenção personalizado
podem não ter as habilidades necessárias para observar, medir e e na monitorização da mudança. Este modelo está vinculado
discutir com as famílias a gama de problemas que afetam à nossa abordagem de intervenção personalizada e
166.167Kanne
crianças ou adultos individualmente. e Bishop162 escalonada, que vai da correspondência das necessidades
destacam que, apesar de uma crise na lista de espera por avaliações no avaliadas para uma abordagem mais ampla 173
e

292 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022


Muitas crianças com autismo são encaminhadas pela primeira vez por
dificuldades características de outros transtornos do
174
neurodesenvolvimento, como atraso de linguagem ou problemas de
atenção. Por outro lado, as crianças que são encaminhadas por
preocupações sobre possível autismo podem ter outros distúrbios do
neurodesenvolvimento, mas não autismo. Uma abordagem escalonada e
personalizada permite considerar essas sobreposições de transtornos
desde o início, o que é diferente de sistemas nos quais indivíduos com
autismo e outros transtornos do neurodesenvolvimento são encaminhados
para diferentes serviços (por exemplo, educação vsserviços de saúde mental
ouvsserviços médicos, consoante os seus diagnósticos ou necessidades)
desde tenra idade. Propomos um modelo de cuidado escalonado e
personalizado que pode ser ajustado à medida que as necessidades
heterogêneas mudam com o desenvolvimento e surgem sobreposições nas
categorias diagnósticas e nos níveis de capacidade intelectual. Em contraste
com nossa seção de intervenção, primeiro fornecemos descrições de
descobertas empíricas sobre vigilância, triagem e avaliações e, em seguida,
voltamos a considerar o modelo de atendimento escalonado e avaliação de
saúde personalizada com mais detalhes.
Critérios diagnósticos para autismo
Os critérios diagnósticos nas versões atuais do DSM-5 e do
CID-11 são aplicáveis em qualquer idade e nível de linguagem e
funcionamento intelectual, com uma variedade de possíveis
manifestações. As dificuldades de comunicação social devem ser
maiores do que as esperadas, considerando o nível de
desenvolvimento geral do indivíduo. Vários comportamentos
repetitivos ou restritos diferentes são necessários para um
diagnóstico, mas evidências destes, como para déficits de
comunicação social, podem ser obtidas a partir de uma história
de desenvolvimento. Um diagnóstico de autismo também requer
evidências de comprometimento clinicamente significativo no
funcionamento atual, como habilidades limitadas da vida diária,
sofrimento psicológico ou necessidade de apoio em ambientes
cotidianos, como creche, escola, emprego ou comunidade.
Uma mudança importante no DSM-5 12 e CID-11 13era o
remoção dos subtipos de transtorno do espectro autista (por
exemplo, transtorno autista, transtorno de Asperger e transtorno
invasivo do desenvolvimento sem outra especificação),
colocando-os sob o diagnóstico único de transtorno do espectro
autista ou autismo. Em vez de subtipos categóricos não
confiáveis, o DSM-5 e o CID-11 exigem perfis de pontos fortes e
fracos individuais, incluindo o nível intelectual, de linguagem,
e funcionamento adaptativo, e qualquer ocorrência concomitante relatou uma sensibilidade geral de 0,83 (95% CI 0,75–0,90)
neurodesenvolvimento, saúde mental e especificidade médica e geral de 0,51 (0,41–0· 61).182No entanto, as condições (ver
também o Instituto Nacional de Saúde do Reino Unido embora seja possível identificar algumas crianças com autismo
e Diretriz Clínica de Excelência em Cuidados 128120). Como
mencionado anteriormente, essas mudanças têm o potencial de
reconceituar radicalmente o campo, tornando o objetivo principal de
uma avaliação diagnóstica para informar o planejamento de
tratamento baseado nas necessidades e a prestação de serviços, e
fornecer dados para monitorar o progresso e antecipar as
necessidades posteriores (com o suposição de que as necessidades
mudam e melhorias podem ocorrer), em vez de fornecer um
diagnóstico categórico. A introdução do termo
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Comissões do The Lancet
autismo profundo nesta Comissão (painel 2) pretende ampliar os
especificadores clínicos que estão incluídos em ambos os
sistemas de diagnóstico, com o objetivo de informar e ajudar a
individualizar intervenções, apoiar e cuidar de alguns dos
indivíduos autistas mais vulneráveis - que, não obstante, têm o
potencial para viver vidas melhores.
Identificação precoce e vigilância
A identificação precoce de sinais clínicos de autismo é o primeiro
passo para facilitar o encaminhamento imediato para uma
avaliação e diagnóstico. Em muitos casos, características de
autismo e outros transtornos do neurodesenvolvimento são
aparentes no início do desenvolvimento, embora a especificidade
desses sinais ainda não esteja clara. Estudos retrospectivos e
175
prospectivos, incluindo aqueles baseados em projetos de irmãos
de alto risco, mostraram que o início dos sinais de autismo é
variável ao longo dos primeiros anos de vida, com diferenças
sugestivas e neurobiológicas entre grupos potencialmente
mensuráveis mais cedo,176e com diferenças comportamentais
mais claras surgindo a partir dos 12 meses de idade.177Algumas
crianças apresentam um desenvolvimento atrasado e atípico
desde cedo na vida, outras um platô de desenvolvimento ao
longo do tempo e algumas mostram uma perda de habilidades já
adquiridas. Incidentes de tal regressão (principalmente em
habilidades sociais, incluindo linguagem) por volta dos 15 a 18
meses de idade parecem ser relativamente exclusivos do autismo
e de algumas condições neurológicas genéticas raras, como a
síndrome de Rett.178Outras crianças mostram sinais que só se
tornam claramente visíveis mais tarde, geralmente durante
interações sociais mais complexas com colegas e adultos
desconhecidos.179Assim, a heterogeneidade está presente desde
tenra idade, inclusive nos padrões de início e evolução.
A triagem é feita por meio da administração de um breve
questionário ou exame, geralmente em uma ou algumas idades
predeterminadas, para identificar rapidamente os indivíduos que
precisam de uma avaliação aprofundada. Uma ampla gama de
instrumentos de triagem para autismo, atrasos gerais de
desenvolvimento e problemas emocionais e comportamentais está
disponível (figura 8). No entanto, os pontos de vista contrastam, com
alguns apoiando fortemente128e outros sem apoio,180com base na
evidência de seu uso na triagem universal específica do autismo, na
ausência de qualquer preocupação dos pais ou do médico. Uma meta-
análise da lista de verificação modificada avaliada pelos pais para
autismo em crianças pequenas, revisada com acompanhamento,181o
rastreador específico para autismo mais pesquisado,
antes que os pais ou profissionais expressem suas preocupações,
em estudos com acompanhamento sistemático até a metade da
infância, o autismo é perdido em muitas crianças rastreadas.183Os
valores preditivos positivos são baixos em estudos de população
geral (15% em Guthrie et al,1836% em Yuen et al182), com valores
mais altos, mas ainda moderados (por exemplo, 53%) em
indivíduos de populações de alto risco com problemas de
desenvolvimento já identificados.182Por outro lado, o processo de
triagem, mesmo quando os chamados falsos
293
 Comissões do The Lancet

positivos ocorrem, podem resultar em médicos de atenção Em outros países além dos EUA, o conceito mais amplo de vigilância
primária fazendo mais encaminhamentos que levam à do desenvolvimento é o monitoramento contínuo e sistemático do
intervenção e apoio, inclusive para crianças com outros desenvolvimento ao longo do tempo, incluindo o uso integrado de
transtornos do neurodesenvolvimento (mas não autismo) observação clínica, perguntando aos pais sobre suas preocupações,
que são identificados pelo processo de triagem.184Existe um histórico familiar e uso de instrumentos de triagem repetidos ao
equilíbrio entre os custos e benefícios relativos de falsos longo do tempo.185Os instrumentos de triagem de autismo também
positivos e falsos negativos na triagem; falsos positivos identificam crianças com transtornos do neurodesenvolvimento mais
podem levar a avaliações desnecessárias e preocupação dos amplos.128.180A vigilância universal do desenvolvimento de bebês é
pais, enquanto falsos negativos podem levar à comum em alguns países e regiões.114.186Variabilidade no surgimento
subidentificação, diagnóstico tardio e atraso na intervenção.
128
de sinais precoces de

Avaliação Exemplos de instrumentos de avaliação padronizados

vigilância do desenvolvimento Rastreadores de desenvolvimento: CREDI*, GMCD*, ASQ, PEDS, MDAT*,

• Em cada visita de saúde (por exemplo, imunização e exames de rotina), TQSI*, ITC*
observe a comunicação, interação e comportamento e pergunte se há Rastreadores emocionais e comportamentais: SDQ*†, ASEBA†
alguma preocupação rastreadores de TEA: M-CHAT*, PAAS*, TIDOS*, SCQ†, SRS†, AQ*†
• Monitorar o desenvolvimento ao longo do tempo

Breve avaliação de necessidades triagem breve: SDQ com suplemento de impacto*†, WHODAS*†,
• Faça perguntas abertas à família sobre suas necessidades e recursos ASEBA†
de apoio Triagem mais específica ou avaliação abrangente: VABS†, ABAS†,
• Breve avaliação dos pontos fortes, desafios e necessidades do indivíduo CARROS†

Reavalie as necessidades conforme necessário

Avaliação aprofundada (diagnóstica)

Estimar o nível de desenvolvimento verbal e não verbal triagem breve: WASI†, subtestes de roteamento SB5†, KBIT†, BINS,
• Aplicar pelo menos um teste de resolução de problemas verbal e um não- INTER-NDA*
verbal de uma avaliação cognitiva ou de desenvolvimento Triagem mais específica ou avaliação abrangente: WPPSI, WISC,
WAIS†, DAS, RPM†, MSEL, Bayley, MPR, PEP, RNDA

Estimar o nível de funcionamento da linguagem triagem breve: Teste de triagem CELF†, triagem PLS, CDI
• Observe e pergunte aos cuidadores sobre a complexidade da fala (por exemplo, poucas Triagem mais específica ou avaliação abrangente: CELF†, PLS,
ou nenhuma palavra, algumas palavras até frases simples, frases flexíveis ou fluente) OSEL

Avalie os sinais de TEA pela história e na vida diária atual triagem breve: SRS†‡, SCQ†‡, M-CHAT*, AQ*†‡, CCC, PAAS*,
• Reúna informações dos pais ou outros cuidadores CAST*, ASRS, ASSQ*, SCDC
• Se possível, colete informações de vários ambientes (por exemplo, casa e Triagem mais específica ou avaliação abrangente: ADI-R†,
Referência e escola) DISCO†, 3-Di†
coordenação
Avalie os sinais de TEA por avaliação observacional triagem breve: STAT, SORF, AOSI, CARS†‡, BOSCC‡, AMSE*†,
com serviço
• Observar e interagir diretamente com o indivíduo em atividades interativas TIDOS*
provedores no
estruturadas e não estruturadas adequadas ao nível de desenvolvimento Triagem mais específica ou avaliação abrangente: ADOS†‡
base de
Necessidades individuais

Nível estimado de funcionamento adaptativo triagem breve: SDQ Impact Supplement*†, WHODAS*† Triagem
• Faça perguntas sobre o funcionamento adaptativo do indivíduo em casa e em mais específica ou avaliação abrangente: VABS†, ABAS†
outros ambientes da vida cotidiana

Rastrear problemas emocionais e comportamentais e eventos estressantes triagem breve: SDQ*†, ASEBA†, Inter-NDA*, ABC†, Conners, ECI, CSI,
da vida MINI*†, ACE-Q*
• Consulta sobre ansiedade, humor, concentração, hiperatividade, comportamento Triagem mais específica ou avaliação abrangente: PAPA, CAPA,
perturbador, problemas de pensamento, alimentação, sono e eventos adversos K-SADS*, SCID†
da vida

Tela para problemas médicos Consulte a seção de avaliação médica

• Avalie o histórico médico e o exame físico, no mínimo

Formulação diagnóstica
• Integre todas as informações disponíveis
• Avaliar os critérios diagnósticos para TEA e a gravidade das manifestações
• Excluir diagnósticos diferenciais
• Considere todos os especificadores de diagnóstico, incluindo diagnósticos concomitantes

Reavaliar o diagnóstico
e necessidades conforme necessário

Avaliações de acompanhamento focadas • Uso dos mesmos instrumentos breves ao longo do tempo para monitoramento

• Monitoramento do progresso e mudanças nas necessidades • Avaliação escalonada conforme necessário

• Identificação precoce de fatores de risco e distúrbios emergentes

concomitantes
• Cronometrado em pontos de transição e por indicação entre

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o autismo, outro exemplo de sua heterogeneidade, destaca a utilidade da
vigilância em que as crianças são monitoradas em intervalos regulares
durante seus primeiros anos185e as famílias podem ser encaminhadas para
apoio. No entanto, o acesso à saúde universal é limitado ou mesmo
inexistente em muitos lugares, especialmente nos países de baixa e média
renda.187Nessas circunstâncias, contatos oportunistas, como visitas de
imunização, podem ser usados como meio de identificar desenvolvimento
atípico precoce.
É importante reconhecer que muitos profissionais de saúde
(incluindo médicos comunitários e pediatras) não possuem
habilidades especializadas e treinamento na manifestação de
condições de neurodesenvolvimento na infância. Portanto, o
treinamento de profissionais sobre os primeiros sinais de
neurodesenvolvimento atípico continua sendo uma alta
prioridade se a identificação, diagnóstico e intervenções para o
autismo forem feitas em tempo hábil.128Descrições dos primeiros
sinais de autismo estão disponíveis para apoiar profissionais e
Figura 8:Fluxo de avaliação e exemplos de instrumentos padronizados para
avaliação do autismo
3-di=Entrevista de Desenvolvimento, Dimensional e Diagnóstico. ABAS=Sistema de
Avaliação do Comportamento Adaptativo. ABC = Lista de Verificação de Comportamento
Aberrante. ACE-Q=Questionário de Experiências Adversas na Infância. ADI-R=Autism
Diagnostic Interview, Revised. ADOS = Agenda de Observação de Diagnóstico de Autismo.
AMSE = Exame do estado mental do autismo. AOSI=Autism Observation Scale for Infants.
AQ=Quociente de Espectro Autista. ASEBA=Sistema Achenbach de Avaliação Empiricamente
Baseada. TEA = transtorno do espectro autista. ASQ=Questionário de idades e estágios.
ASRS = escalas de avaliação do espectro do autismo. ASSQ=Autism Spectrum Screening
Questionnaire. Bayley=Bayley Scales of Infant and Toddler Development. BINS = Bayley
Infant Neurodevelopment Screener. BOSCC=Breve Observação da Mudança na
Comunicação Social. CAPA=Avaliação Psiquiátrica da Criança e do Adolescente.
CARS=Escala de avaliação do autismo infantil. CAST=Teste do Espectro do Autismo na
Infância. CCC=Checklist de Comunicação Infantil. CDI=Inventários de Desenvolvimento
Comunicativo MacArthur-Bates. CELF=Avaliação Clínica dos Fundamentos da Linguagem.
Conners=Conners Comprehensive Behavior Rating Scales. CREDI=Índice de
Desenvolvimento Precoce Relatado pelo Cuidador. CSI=Inventário de Sintomas da Criança.
DAS=Escalas de Habilidade Diferencial. DISCO=Entrevista de Diagnóstico para Distúrbios
Sociais e da Comunicação. ECI=Inventário da Primeira Infância. GMCD=Guia de
Acompanhamento do Desenvolvimento Infantil. INTER-NDA=INTERGROWTH-21ª Avaliação
do Neurodesenvolvimento. ITC=Lista de verificação para bebês e crianças pequenas. KBIT =
Teste Breve de Inteligência de Kaufman. K-SADS=Esquema Infantil para Distúrbios Afetivos
e Esquizofrenia. M-CHAT=Lista de verificação modificada para autismo em bebês.
MDAT=Malawian Developmental Assessment Tool. MINI=Mini-Entrevista Neuropsiquiátrica
Internacional. MPR=Merrill-Palmer-Revised scales. MSEL=Mullen Scales of Early Learning.
OSEL=Observação da Linguagem Expressiva Espontânea. PAAS=calendário de avaliação do
autismo pictórico. PAPA=Avaliação Psiquiátrica em Idade Pré-escolar. PEDS=Avaliação dos
pais sobre o estado de desenvolvimento. PEP=Perfil Psicoeducacional. PLS=Escalas de
linguagem pré-escolar. RNDA=Rapid Neurodevelopmental Assessment. RPM=Matrizes
Progressivas de Raven. SB5=Stanford-Binet Intelligence Scale, quinta edição. SCDC = Lista
de Verificação de Distúrbios Sociais e da Comunicação. SCID=Entrevista Clínica Estruturada
para Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, 5ª edição Transtornos.
SCQ=Questionário de Comunicação Social. SDQ=Questionário de Capacidades e
Dificuldades. SORF=Observação Sistemática de Red Flags. SRS=Escala de Responsividade
Social. STAT=Ferramenta de triagem para autismo em bebês e crianças pequenas.
TIDOS=Tela de Observação Direta de Três Itens. TQSI=Instrumento de triagem de dez
perguntas. VABS=Vineland Adaptive Behavior Scales. WAIS=Escala Wechsler de Inteligência
para Adultos. WASI=Escala Wechsler Abreviada de Inteligência. WHODAS=Cronograma de
Avaliação de Incapacidade da OMS. WISC=Escala Wechsler de Inteligência para Crianças.
WPPSI=Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence.
* Instrumentos disponíveis gratuitamente. †Instrumentos concebidos para utilização com adultos
(indivíduos com mais de 18 anos). ‡Instrumentos que incluem medição de sintomas dimensionais
(ou seja, medidas que fornecem pontuações contínuas interpretáveis em vez de apenas um rótulo
categórico).
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Comissões do The Lancet
sensibilizar o público. Além disso, bem estabelecido
114.188
fatores de risco para autismo foram identificados e incluem pais
expressando preocupações de que seu filho possa ter autismo,189
nascimento prematuro, histórico familiar de autismo e várias
síndromes genéticas, como complexo de esclerose tuberosa e
síndrome do X frágil.132Igualmente importante é a
conscientização dos vieses de encaminhamento e
reconhecimento relacionados a sexo, etnia e desvantagem social
que podem afetar a identificação oportuna de problemas de
neurodesenvolvimento, diagnóstico de autismo e acesso a
serviços como apoio educacional. 190.191
Apesar da disponibilidade dessas informações sobre os primeiros
sinais e fatores de risco conhecidos para o autismo, a realidade para
muitas famílias em HICs e LMICs é que as crianças não são
identificadas precocemente e só são reconhecidas quando entram em
ambientes educacionais formais, como pré-escola ou escola. , se em
tudo.192.193Frequentemente, as manifestações posteriores do autismo
coincidem com períodos de transição, como a entrada no ensino
médio ou o abandono escolar. Essas são, portanto, etapas
importantes do desenvolvimento, e os profissionais envolvidos nesses
sistemas devem estar atentos aos sinais de autismo para encaminhar
adequadamente as famílias para aconselhamento.120De acordo com a
crença de que vidas podem ser melhoradas com ajuda, todos os
indivíduos devem ser prontamente encaminhados para avaliação em
qualquer idade em que sejam identificadas preocupações com o
neurodesenvolvimento.
Avaliação das necessidades de funcionamento e suporte
No reconhecimento inicial das dificuldades, a prioridade deve ser
identificar as áreas em que o indivíduo (e seus cuidadores) tem
necessidades e identificar serviços na comunidade que possam
fornecer apoio e intervenção. Conforme mostrado anteriormente
(figura 8), uma avaliação de necessidades pode ser breve, mas
deve identificar os principais pontos fortes, preocupações e
deficiências funcionais. Uma entrevista clínica com cuidadores (e
indivíduos capazes de autorrelatar) ou instrumentos
padronizados que cobrem uma variedade de sinais e sintomas,
pontos fortes e desafios, e fornecem sinais de alerta para
acompanhamento sobre necessidades de apoio podem ser
usados. Os achados de todas essas fontes devem ser resumidos
em um relatório escrito, disponível para a família e apropriado
para seu nível de linguagem e compreensão. Embora
instrumentos padronizados possam ser úteis para estruturar
uma entrevista clínica, eles não substituem perguntas pessoais e
abertas sobre preocupações e necessidades. Os profissionais
devem estar cientes de que os pais variam em sua compreensão
das necessidades de seus filhos, particularmente com o primeiro
filho ou quando a criança é muito pequena. O questionamento
deve levar em consideração o background sociocultural da
família.194O mais importante é reconhecer que a avaliação das
necessidades é um processo contínuo que, nos sistemas atuais,
costuma ser negligenciado. Por exemplo, no momento do
diagnóstico, algumas famílias acreditam que uma vez que seu
filho possa falar, ele não terá mais problemas; ainda assim, à
medida que a criança se desenvolve ou encontra mais
informações sobre o autismo, ela se torna consciente de outras
necessidades e desafios. Outras famílias podem começar
295
 Comissões do The Lancet
com muitas áreas de necessidade identificadas e reduzi-las à
medida que priorizam questões específicas de maior
relevância atual no contexto dos recursos da entrevista de diagnóstico de autismo, família revisada, a
pessoa com autismo e a comunidade em geral. Autism Diagnostic Observation Schedule, 2ª edição tem sido mais
Avaliação diagnóstica e plano de tratamento
Considerando que uma breve avaliação de necessidades
pode ser usada para acesso a serviços de nível amplo, uma
avaliação mais aprofundada é essencial para fornecer
informações às famílias e aos indivíduos e desenvolver um
plano personalizado para intervenções direcionadas,
conforme exemplificado na figura 5. Componentes
essenciais de um avaliação diagnóstica para autismo (e para
transtornos do neurodesenvolvimento de forma mais ampla)
são documentar aspectos relevantes da história de
desenvolvimento do indivíduo e construir um perfil
individualizado de pontos fortes e dificuldades relevantes
para o tratamento, que incluirá habilidades verbais e não
verbais, funcionamento adaptativo, dificuldades de
comunicação, flexibilidade comportamental e
funcionamento emocional, comportamental e médico. Uma
avaliação escalonada e personalizada pode ser usada para
cada componente, o que significa que o clínico pode
considerar quais informações já estão disponíveis (p. faça
uma breve avaliação ou triagem para verificar se há
problemas e, se indicado, faça uma avaliação mais
abrangente. Clínicos de várias disciplinas (por exemplo,
médicos, psicólogos, fonoaudiólogos e assistentes sociais)
podem liderar o processo de avaliação, se tiverem
treinamento em autismo e distúrbios relacionados. Devido à
necessidade de avaliação de múltiplos domínios de
funcionamento, a contribuição de clínicos de múltiplas
disciplinas profissionais é ideal (tabela 1). Se uma avaliação
multidisciplinar for considerada desnecessária ou impossível
(p. em ambientes de poucos recursos em HICs e LMICs), o
clínico principal é responsável por garantir que todos os
outros componentes sejam abordados, se apropriado. Por
exemplo, se uma criança for atendida apenas por um médico
ou enfermeira, o profissional de saúde deve tentar medir as
habilidades verbais e não verbais da criança (se tiver
treinamento para isso) ou encaminhá-la para testes
adicionais.
Componentes principais da avaliação
Avaliação da comunicação social e comportamentos restritos,
repetitivos ou sensoriais
Um diagnóstico de autismo requer a integração de informações
em vários contextos (por exemplo, na vida diária em casa, no
ambiente clínico ou na escola). Uma série de instrumentos de
diagnóstico padronizados (figura 8) permite a documentação
baseada em evidências de sinais de autismo na comunicação
social e de comportamentos restritos, repetitivos ou sensoriais, e
pode fornecer benchmarking para reavaliações posteriores de
mudanças ao longo do tempo (instrumentos que podem ser
usados em desta forma são marcados com um símbolo de
punhal duplo na figura 8), embora juntar essas informações
ainda requeira um clínico competente. Evidência
296
suporta o uso de uma combinação de instrumentos com base no
relato dos pais e na observação clínica direta. 170.171 O
ea 195
196
amplamente utilizado na prática clínica (principalmente em ambientes
de cuidados de saúde terciários), em sistemas escolares maiores nos
EUA ou em estudos de pesquisa em HICs. A necessidade de ter uma
perspectiva global sobre o autismo está impulsionando as tentativas
de desenvolver ferramentas de acesso aberto escalonáveis (ou seja,
utilizáveis em diferentes lugares e situações) que não sejam limitadas
por seus custos proprietários, mas esse trabalho está atualmente em
um estágio inicial.187Uma ferramenta de diagnóstico de acesso aberto
validada foi desenvolvida na Índia e agora está disponível online, mas
se beneficiaria de ser avaliada em diversas populações e comparada
com abordagens padrão-ouro.
172
Linguagem, nível geral de desenvolvimento e habilidades adaptativas
O diagnóstico de autismo envolve uma avaliação das habilidades
de comunicação social e flexibilidade comportamental no
contexto da linguagem e do nível de desenvolvimento do
indivíduo. Uma estimativa do nível geral de desenvolvimento
deve preceder a avaliação da comunicação social e do
comportamento repetitivo. Estudos mostram que os pontos de
corte padrão em muitos instrumentos para autismo têm uma
baixa capacidade de diferenciar entre indivíduos com autismo e
indivíduos com atraso global grave no desenvolvimento sem
autismo.170O Autism Diagnostic Observation Schedule, 2ª edição
fornece pontos de corte padronizados por idade e linguagem e
pontuações dimensionais para dificuldades de comunicação
social e padrões de comportamento repetitivo (separadamente e
combinados). Esses recursos permitem que o clínico considere o
nível de desenvolvimento,197que pode ser especialmente
importante no diagnóstico diferencial de uma deficiência
intelectual ou na identificação de um diagnóstico concomitante.
A linguagem e o funcionamento intelectual também estão entre os
preditores mais confiáveis de prognóstico no autismo (figura 1). Por
exemplo, as primeiras palavras aos 2 anos de idade e a fala flexível
aos 3 anos são preditivas de um melhor funcionamento social na
adolescência e na idade adulta.198Além disso, um quociente de
inteligência não-verbal dentro da faixa média aos 3 anos de idade é
preditivo de um curso de desenvolvimento mais positivo e resultados
na adolescência e na idade adulta,75e pode estar direta ou
indiretamente relacionado à capacidade de resposta diferenciada ao
tratamento. Avaliações das habilidades de linguagem receptiva e
expressiva do indivíduo, resolução de problemas não verbais e
habilidades adaptativas são necessárias para atribuir especificadores
clínicos do DSM-5 relevantes para os subtipos da CID-11 e têm
implicações para o prognóstico e planejamento do tratamento.128
Estimativas informais não fornecem as mesmas informações que as
avaliações padronizadas e podem limitar acompanhamentos focados
confiáveis e válidos, que devem ser uma prioridade mesmo em
países de baixa e média renda.167Esforços estão em andamento para
desenvolver métodos mais escalonáveis para LMICs.199Testes breves
e normativos de habilidades não-verbais e verbais são
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disponível para fornecer uma estimativa aproximada do nível de associações. Há consenso de que a história médica, a
desenvolvimento; estes podem ser administrados por provedores que história familiar e o exame físico são essenciais para
são experientes em avaliação clínica, mas não documentam parâmetros de crescimento e físicos e psicólogos
em menos de 10 a 15 minutos. 200
anormalidades neurológicas (incluindo tiques), função motora e
características dismórficas ou anomalias congênitas sugestivas
Triagem de problemas emocionais e comportamentais de síndromes genéticas que justifiquem testes adicionais. Se
Dada a frequência e a importância das condições houver alguma preocupação sobre a falta de avaliação
concomitantes, a avaliação de possíveis dificuldades padronizada anterior da audição e da visão, isso deve ser
além do autismo é essencial. Vários questionários e recomendado. Exames adicionais, como exames de sangue,
ferramentas de triagem referenciadas por normas estão eletroencefalografia ou ressonância magnética, são realizados
disponíveis para detectar sinais de distúrbios emocionais apenas se indicados pelos sintomas ou histórico. A higiene bucal
e comportamentais. Essas medidas estão disponíveis em também deve ser abordada em todas as pessoas com autismo
versões para pais, professores, funcionários de creches e regularmente. Em alguns países, mas não em todos, os testes
autorrelato; alguns são gratuitos e alguns estão genéticos são uma parte padrão de uma avaliação médica.
disponíveis em vários idiomas (figura 8), embora
geralmente não tenham pontos de corte empiricamente Processo de avaliação e formulação diagnóstica
validados para populações autistas, portanto devem ser Da mesma forma que as decisões de tratamento, uma abordagem
usados descritivamente. A identificação de sinais escalonada e personalizada pode ser usada para avaliações eficientes
precoces exige avaliação adicional para avaliar a em termos de tempo e recursos. Em alguns casos, a apresentação do
gravidade e o diagnóstico de uma condição autismo é clara e um instrumento padronizado pode ser necessário
concomitante. Por exemplo, hiperatividade relatada apenas para avaliar a gravidade e os tipos de dificuldades de
pelos pais pode ser um indicador de transtorno de déficit comunicação social e padrões de comportamento repetitivo para o
de atenção e hiperatividade concomitante,
201
planejamento do tratamento. Em outros casos, os sinais de
apresentação são pouco claros ou complexos – por exemplo, uma
avaliação médica criança que claramente tem um transtorno de déficit de atenção e
O objetivo da avaliação médica é identificar possíveis hiperatividade, mas também outras dificuldades, exigindo uma
etiologias e condições médicas concomitantes que requerem avaliação mais aprofundada dos sinais de autismo. Um estudo de
avaliação adicional, informar o risco de recorrência ou que estratégias de avaliação sequencial mostrou que cerca de dois terços
devem ser integradas ao planejamento da intervenção de 280 crianças referiram
(mesa 2). Várias organizações publicaram diretrizes que uma clínica especializada em autismo recebeu o suficiente
para avaliações médicas (tabela 1). O que constitui um pontuações altas (145 [52%]) ou baixas (56 [20%]) no Autism
exame médico adequado de uma criança ou adulto com Diagnostic Observation Schedule, 2ª edição, para confirmar
autismo varia amplamente entre os países e profissionais ou excluir um diagnóstico de autismo, com um alto

Indicação Justificativa

Histórico médico pré-natal, perinatal e familiar Todos os indivíduos com TEA Útil para esclarecer fatores de risco, orientar futuras investigações e
identificar e tratar comorbidades

Exame físico (parâmetros de crescimento [por exemplo, altura, Todos os indivíduos com TEA Útil para esclarecer fatores de risco, orientar futuras investigações e
peso e perímetro cefálico], exame de pele [por exemplo, para identificar e tratar comorbidades
complexo de esclerose tuberosa ou neurofibromatose], exame
neurológico e dismorfologia)

Avaliação auditiva e visual Todos os indivíduos com TEA Útil para esclarecer diagnósticos diferenciais e fornecer suporte e
intervenções adequadas

Teste genético* Dependendo da jurisdição, todos os indivíduos com TEA ou com Útil para avaliar a etiologia genética do TEA, prever a recorrência,
deficiência intelectual, características dismórficas ou anomalias esclarecer, acompanhar e tratar condições concomitantes e evitar mais
congênitas testes desnecessários

Eletroencefalografia (de preferência registro prolongado Indivíduos com convulsões ou regressão tardia ou atípica Excluir epilepsia, síndrome de Landau-Kleffner e estado elétrico
ou do sono)203 epiléptico do sono

ressonância magnética Indivíduos com regressão atípica, dismorfologia, Identificar condições neurológicas que fornecem informações etiológicas e
microcefalia, macrocefalia (convulsões, deficiência geralmente requerem monitoramento e tratamento
intelectual grave, achados neurológicos focais, hipotonia
grave ou fraqueza muscular e outros indicadores clínicos
130.204

Teste metabólico† Indivíduos com vômitos cíclicos, letargia com doenças menores, Embora raros, os distúrbios metabólicos associados ao transtorno do espectro do
205
regressão atípica, convulsões e outros indicadores clínicos autismo podem ser tratáveis
122
Níveis sanguíneos de chumbo Indivíduos com pica ou exposição conhecida ao chumbo Pica aumenta o risco de intoxicação por chumbo

TEA = transtorno do espectro autista. *Atualmente, os testes genéticos incluem microarranjos cromossômicos e testes do X frágil; novos dados emergentes podem mudar essa recomendação para o sequenciamento de próxima geração no
futuro.202†Nenhuma evidência a favor de testes de rotina de cabelo, sangue ou urina para toxinas ambientais ou metais pesados.

Mesa 2:Procedimentos de avaliação médica para transtorno do espectro autista

www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022 297

 Comissões do The Lancet
probabilidade de que outra medida de autismo (por exemplo, a entrevista
de diagnóstico de autismo, revisada) provavelmente não forneceria
previsão diagnóstica incremental. Nós206
ainda pontos fortes e desafios, a conclusão diagnóstica, examinamos a
eficácia desta regra de decisão para este o que isso significa para o prognóstico e recomendações
Comissão e descobriu que, de 448 crianças com triagem positiva
no estudo de coorte de nascimento com autismo de base
populacional no estudo de coorte norueguês de mãe, pai e filho
(MoBa),189.20727 (6%) tiveram pontuações suficientemente altas e
358 (80%) tiveram pontuações muito baixas no Autism Diagnostic
Observation Schedule, reduzindo assim potencialmente a
necessidade de mais testes de autismo, exceto para 14% das
crianças em risco.
Os critérios de classificação de diagnóstico derivados e o feedback podem fazer uma diferença fundamental e aumentar os
instrumentos de avaliação padronizados (por exemplo, pontuações, engajamento continuado.
classificações e razões de verossimilhança) devem ser integradas com
outras informações clínicas relevantes, incluindo fatores conhecidos
por influenciar a eficácia do instrumento (por exemplo, sexo, nível de
capacidade intelectual, dificuldades emocionais e comportamentais e
contexto cultural). Os médicos devem usar pelo menos um
instrumento padronizado ao longo do tempo, embora nenhum dos
instrumentos disponíveis seja perfeito. Uma questão clínica
importante é se o padrão de sinais é melhor explicado por outra
condição. Por exemplo, uma criança com deficiência de linguagem,
mas com comunicação social apropriada para o desenvolvimento,
pode ser diagnosticada com um distúrbio de desenvolvimento da
linguagem.208Uma criança com deficiências sociais caracterizadas por
comportamento impulsivo ou relacionamentos discordantes, mas
déficits sociais insuficientes, de outra forma, pode ser diagnosticada
com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade. Quando a
conclusão diagnóstica é autismo, os especificadores diagnósticos
relevantes (por exemplo, atraso na linguagem) são garantidos e
informarão o planejamento do tratamento.
Pontuações dimensionais, como a pontuação de gravidade
calibrada do cronograma de observação de diagnóstico de autismo e
as pontuações T da escala de capacidade de resposta social, são úteis
para avaliar o grau de dificuldades de comunicação social e padrões
de comportamento repetitivo.77Mesmo que a conclusão diagnóstica
não seja autismo, o grau de sinais relacionados ao autismo deve ser
documentado devido à sua relevância para o planejamento do
tratamento e rastreamento de possíveis mudanças ao longo do
tempo.197Quando um clínico não tem certeza sobre um diagnóstico,
informações adicionais podem ser coletadas (por exemplo, vídeos
caseiros, relatórios de professores e observações dos pais) e outra
visita dentro de semanas ou meses pode ser necessária. Uma
segunda visita, ocorrendo durante um período de tempo razoável (ou
seja, semanas) ou após uma transição (por exemplo, início da escola)
pode ser particularmente valiosa para crianças muito pequenas ou
crianças mais velhas e adolescentes com dificuldades complexas para
descartar ou descartar um diagnóstico de autismo. Vigilância e
reavaliação contínuas podem ser necessárias, mas, mesmo em
crianças ou adultos para os quais o diagnóstico ainda não foi
confirmado, devem ser iniciadas estratégias de apoio e intervenções
voltadas para as necessidades da criança ou adulto e da família.
Comunicação dos resultados da avaliação
Diretrizes para comunicar informações sobre um
diagnóstico estão disponíveis em várias fontes (tabela 1).
298
A maioria das diretrizes inclui encontro pessoal com o
indivíduo ou criança e família para descrever o perfil do
individualizadas para opções de suporte e intervenções. A
aceitação e a compreensão da diferença de seus filhos variam de
acordo com as perspectivas familiares, comunitárias e culturais.
Pode ser necessária uma segunda reunião para consideração das
perspectivas e opiniões culturais da família sobre o
desenvolvimento infantil. Para as famílias, aprender a trabalhar
com provedores e sistemas é um processo que leva tempo.
Participação em uma avaliação cuidadosamente conduzida
209
Avaliações de acompanhamento focadas
Os pontos fortes e os desafios dos indivíduos com autismo mudam ao
longo dos períodos de desenvolvimento e ao longo do tempo, e a 30.210
responsabilidade do clínico é garantir que as famílias recebam
cuidados contínuos. Em muitos países, incluindo HICs, há uma ênfase
nas avaliações iniciais de diagnóstico, mas menos no
acompanhamento. Avaliações de acompanhamento focadas devem
ser usadas para monitorar o progresso e antecipar vulnerabilidades,
dificuldades sociais (por exemplo, bullying) e distúrbios (por exemplo,
depressão), bem como circunstâncias familiares, particularmente em
momentos de transição (por exemplo, entrada no ensino médio ou
passagem de serviços pediátricos a adultos). Teoricamente, dentro de
um modelo de cuidado escalonado e personalizado, o prestador de
cuidados primários poderia assumir a liderança no cuidado contínuo,
monitorando o risco, defendendo as necessidades da família e
encaminhando para cuidados especializados quando necessário,128
embora a frequência com que isso acontece atualmente não esteja
clara.
Componentes básicos de avaliação para adolescentes e adultos
A adolescência é um período único no desenvolvimento que
compartilha alguns aspectos (por exemplo, sexualidade) com a
idade adulta e outros (por exemplo, interações parentais) com a
infância. Da mesma forma que um adolescente neurotípico, o
adolescente autista pode afirmar um desejo de mais privacidade
e independência. No entanto, os pais ainda são responsáveis
por seus cuidados e geralmente são os principais relatores de
sinais e sintomas e instigadores de avaliações. Na adolescência,
as avaliações serão muito diferentes para os jovens com autismo
profundo, aqueles com capacidade intelectual média ou superior
e aqueles intermediários. O máximo de atenção possível deve ser
dada às questões e prioridades do jovem e de seus cuidadores.
Os encaminhamentos geralmente são feitos devido a
dificuldades imediatas relacionadas a distúrbios ou transições de
vida concomitantes. Dependendo do objetivo da avaliação,
estabelecer testes cognitivos e de linguagem apropriados para
adolescentes e adultos com deficiência intelectual é possível, mas
difícil. A avaliação das habilidades adaptativas é particularmente
importante.210As memórias dos pais das primeiras histórias
podem ser escassas; e nesta idade, os professores podem
conhecer os alunos menos bem do que os professores mais
jovens
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crianças. No entanto, existem medidas de diagnóstico, assim
como avaliações de possíveis condições concomitantes, como
transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, funcionamento
201
executivo limitado, depressão, ansiedade e irritabilidade.
As expectativas gerais para a avaliação de adultos que buscam
um possível diagnóstico de autismo são semelhantes às de
crianças e adolescentes, mas diferem no motivo da avaliação e
nas partes envolvidas (por exemplo, se o ímpeto para a avaliação
partiu do indivíduo adulto, cônjuge , familiar ou serviço social ou
jurídico).211As avaliações de crianças e adolescentes dependem
muito dos relatórios dos pais, que muitas vezes não estão
disponíveis para os adultos. Os irmãos, com a permissão do
adulto, podem fornecer informações históricas importantes
quando os pais não podem. Normalmente, auto-relatos de
adultos autistas podem produzir informações discordantes de
observações clínicas padronizadas ou relatos de outras pessoas
próximas a eles.212.213questionando a pesquisa que se baseia
apenas em auto-relatos e destacando a necessidade de
informações de suporte. Por outro lado, os resultados relatados
pelo paciente são um grande interesse em muitos HICs.214Nos
HICs, os adultos que chegam para um primeiro diagnóstico
geralmente não têm deficiência intelectual,215e muitas vezes têm
outras condições de saúde mental, como ansiedade, depressão,
15
transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, vulnerabilidade
à exploração sexual e dificuldades de aprendizagem,216bem como
distúrbios que são menos comumente associados ao autismo,
mas têm algumas características sobrepostas, como a
esquizofrenia.16Assim, a avaliação diagnóstica de adultos requer
familiaridade com autismo e outras condições de saúde mental
em adultos, e conhecimento dos serviços associados. Medidas
padronizadas têm menor especificidade e sensibilidade em
adultos, mas têm sido muito úteis em alguns estudos.
217
Autismo em mulheres e meninas
Outro aspecto da heterogeneidade do autismo se reflete no interesse
atual em saber se o autismo se apresenta de maneira diferente nas
mulheres em comparação com os homens. Esse interesse é bem-
vindo, até porque em um estudo de base populacional no Reino
Unido, meninas com sinais de autismo semelhantes aos dos meninos
eram menos propensas a receber um diagnóstico de autismo.
dos serviços clínicos.218Essa disparidade pode refletir a identidade transgênero e fatores socioculturais sexuais
não heterossexuais na aplicação do diagnóstico orientação, é mais comum em indivíduos autistas (e naqueles
critérios, sensibilidade diferencial nas medidas de triagem e
diagnóstico comumente usadas (embora essa sensibilidade diferencial
tenha sido refutada de forma bastante consistente em estudos de
grande escala) ou maior resiliência ou fatores de proteção em
meninas que parecem reduzir a necessidade de serviços clínicos até
219
um determinado nível de traços autistas. Em estudos epidemiológicos,
a prevalência de autismo é 3 a 4 vezes maior em homens do que em
mulheres, embora a proporção seja menor naqueles com deficiência
intelectual grave.5.220O subreconhecimento e o subdiagnóstico em
mulheres podem ser responsáveis por uma proporção dessa
diferença. Os achados sobre a idade no momento do diagnóstico não
são consistentes, mas, quando as diferenças entre os sexos foram
encontradas, as mulheres tendem a receber um diagnóstico mais
tarde do que os homens. 5.221
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022
Comissões do The Lancet
Muito do que se sabe sobre o autismo foi aprendido a partir da
apresentação clínica e investigação científica em homens, não
obstante o fato de Kanner3incluiu descrições de meninas em seus
primeiros relatos seminais. Em estudos que examinaram
diferenças sexuais na apresentação fenotípica, o achado mais
consistente é menor gravidade de comportamentos restritos e
repetitivos e maior comprometimento da comunicação social em
mulheres com autismo (mostrado em alguns, mas não em todos
os estudos), embora os tamanhos dos efeitos sejam pequenos.
222.223 Além disso, alguns estudos relataram níveis mais altos de
comportamento de externalização em mulheres do que em
homens.222Os médicos precisam estar cientes do potencial de
sub-reconhecimento de sinais de autismo em mulheres e
meninas e diferentes expressões em particular grupos de sinais e
sintomas. No domínio da comunicação social, alguns traços
hipoteticamente femininos (por exemplo, maior atenção social
ou motivação para amizade) podem resultar na apresentação do
autismo em meninas sendo um pouco diferente daquela
observada em meninos.224No domínio de comportamentos e
interesses rígidos e repetitivos, os comportamentos podem ser
mal interpretados se vistos através da lente cultural de atividades
que são normalmente consideradas apropriadas ao gênero. Por
exemplo, meninas autistas podem, como seus colegas,
tem uma grande coleção de bonecas, mas só brinca com elas em
de forma isolada, repetitiva e não imaginativa. Poucas
descobertas replicáveis sobre diferenças cognitivas foram
relatadas, embora a noção de que mulheres com autismo
possam, de alguma forma, camuflar ou compensar as
dificuldades autistas tenha atraído muita atenção (inclusive de
mulheres autistas que se identificam com o conceito), o que
ainda requer validação empírica adicional.225Relatos pessoais de
mulheres e meninas que descrevem o crescimento com autismo
são úteis para famílias e médicos que trabalham com meninas e
mulheres autistas e fornecem modelos de autoidentidade
feminina autista.226Questões sobre como algumas intervenções
podem ter efeitos diferentes em mulheres e homens raramente
foram abordadas e devem ser levadas em consideração por
médicos e famílias.
Não conformidade de gênero
Não conformidade de gênero ou variação de gênero, incluindo
com outras condições de neurodesenvolvimento) do que na
população em geral.24Essa diferença pode ser parte de um
conceito diferente de si mesmo, menos confiança ou referência a
normas sociais, ou parte de uma experiência neurodiversa vivida
(e visão do) mundo. Para alguns indivíduos, a inconformidade de
gênero em combinação com uma autoidentidade autista é um
exemplo de interseccionalidade social e cultural. Clinicamente, o
reconhecimento e a avaliação dessas diferenças são importantes
para ajudar a identificar indivíduos, tanto homens quanto
mulheres, que podem ser vulneráveis à exploração (sexual) e ao
bullying por parte de seus pares. Há também uma prevalência
elevada de disforia de gênero (termo usado no DSM-5; é
chamado de incongruência de gênero no CID-11) em indivíduos
autistas.227Reconhecimento de possível autismo em
299
 Comissões do The Lancet

essa população clínica é importante porque indicaria a colaboração com as famílias, tanto em HICs quanto em LMICs. Os
necessidade de adaptar intervenções que possam ser usadas cuidados de acompanhamento devem considerar os objetivos mútuos
para melhorar o potencial sofrimento resultante e automutilação estabelecidos pelo clínico e pelo indivíduo autista, família ou ambos
ou negligência, bem como possíveis intervenções médicas, como para monitorar o progresso e as necessidades contínuas do serviço.
supressão da puberdade e intervenção hormonal cruzada. Os Além de enfatizar as prioridades familiares e individuais, o
médicos e os pais às vezes podem descartar a disforia de gênero atendimento personalizado pode usar breves relatórios do cuidador e
como um traço autista; um interesse incomum ou medidas de triagem validadas para identificar a necessidade de
excessivamente focado. Por outro lado, o autismo pode ser investigação adicional, descartar preocupações específicas (por
subestimado em um adolescente se suas dificuldades sociais exemplo, atrasos no desenvolvimento ou condições concomitantes) e
forem atribuídas à disforia de gênero isoladamente, em vez de para destacar maneiras de usar os recursos da comunidade dentro do
227
outros sinais e sintomas potenciais de autismo. contexto da família e da comunidade. O Painel 5 resume as
recomendações de triagem, avaliação e diagnóstico para a prática
Barreiras de acesso e diferenças globais nas abordagens clínica.
de avaliação e diagnóstico
Alguns grupos em HICs e LMICs têm maior probabilidade de serem Desenhar pesquisas que tenham significado para a prática clínica
diagnosticados com autismo mais tarde na vida; estes incluem meninas, Previsão da resposta ao tratamento: da avaliação à intervenção
crianças com linguagem apropriada para a idade e habilidades cognitivas
ou sinais de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade e crianças em Com uma melhor compreensão sobre quem tem maior probabilidade
famílias de baixo nível socioeconômico, de um grupo étnico minoritário ou de responder a quais intervenções, quando, com que intensidade e
aquelas que vivem em áreas não urbanas. por qual duração (por exemplo, a interação entre
áreas.228.229A maioria dos indivíduos com autismo permanece com heterogeneidade de manifestações de autismo e tratamento não diagnosticado em países de baixa e
resposta),
média renda230e outras configurações de poucos recursos, onde a vigilância do desenvolvimento os recursos
raramente poderiam
é feita para qualquer ser alocados
transtorno de forma mais
do neurodesenvolvimento.
Os pais preocupados com atrasos no desenvolvimento podem ter dificuldade em obter equitativa para aqueles
um encaminhamento para umcom maior
serviço probabilidade
com capacidade de se do
para avaliação beneficiar
deles.
desenvolvimento. Muitos países de baixa e média renda têm baixos níveis de alfabetização, Além
o que disso,
restringe mais informações
a capacidade são
das famílias de necessárias
acessar de
serviços apropriados. As
crianças podem ser levadas às clínicas por outros adultos que não seus pais biológicos, indivíduos autistas e históricas.
limitando as informações suas famílias
Apesarsobre suas experiências,
das preocupações dos pais sobre o

necessidades
desenvolvimento de seus filhos, muitas famílias não iniciam a jornada para avaliação e diagnóstico devidoeàaspirações. Esta informação
falta de compreensão e consciênciatambém é relevante
dos sinais de autismo,

para priorizar
estigma ou barreiras financeiras. As famílias podem até receber falsas garantias em ambientes a capacitação
de cuidados para
primários devido fornecer diferentes
ao conhecimento insuficiente da equipe
sobre distúrbios do neurodesenvolvimento, como o autismo, e podem enfrentar longosintervenções em aLMICs
atrasos para chegar e especializado
um nível comunidades carentes. Alguns
de atendimento devido aoestudos
número

mostraram
escasso de centros especializados. Em países de baixa e média renda e em regiões de baixa quedecrianças
renda dentro com melhores
HICs, as crianças habilidades
que finalmente nadiagnóstico
recebem um linha de
tendem a ser aquelas com apresentações clínicas mais complexas, incluindo deficiênciabase obtêm
intelectual maioresCrianças
ou epilepsia. ganhos com
com uma
atrasos de intervenção. 89.232Por
comunicação social mais outro
leves

lado, outros
podem não receber atenção clínica até a adolescência, ou nunca. incluindo deficiência intelectual estudos
ou epilepsia. descobriram
Crianças com atrasosque as criançassocial
de comunicação commais
menos
leves

podem não receber atenção clínica até a adolescência, ou nunca. incluindo deficiência intelectual
podem não receber atenção clínica até a adolescência, ou nunca.
231
Resumo do cuidado escalonado e abordagem de saúde
personalizada
Defendemos uma abordagem transdiagnóstica escalonada e
personalizada que aborde o desenvolvimento e múltiplas
dimensões na identificação, avaliação e tratamento. Essa
abordagem se afasta da ênfase em um diagnóstico categórico
como um ponto final e se concentra em problemas tratáveis
que afetam a qualidade de vida do indivíduo e das famílias em
suas comunidades. Este modelo recomenda que as avaliações se
concentrem em informações relevantes para o planejamento do
tratamento em
habilidades
progrediram,
ou epilepsia. enquanto
Crianças com oscomunicação
atrasos de participantes
socialmais
139.233
mais leves
qualificados não melhoraram. Essa divergência é especialmente
relevante para ensaios clínicos, nos quais se espera que os
investigadores definam o nível mínimo de mudança necessário
para justificar o tratamento. O número de medidas de resultados
adequados é escasso, mas ainda mais escasso é a capacidade de
identificar mediadores de resposta ao tratamento, que são muito
raros, e moderadores (fatores que predizem maior
responsividade ao tratamento, incluindo os fatores que afetam
as respostas dos indivíduos a vários tratamentos). A
especificação de melhoria minimamente significativa pode ser
mais direta para estudos de medicamentos do que, por exemplo,
ensinar pais que começam com diferentes níveis de habilidade
ou conhecimento para apoiar a comunicação de seus filhos, que
também varia.
Combinar o tipo de tratamento (por exemplo, mediado pelos pais
ou direto; terapia cognitivo-comportamental ou medicação, ou
ambos) e a intensidade (por exemplo, 5 a 20 horas por semana em um
programa estruturado para crianças em idade pré-escolar) com a
necessidade e o benefício é particularmente importante em serviços
de planejamento em LMICs, mas também em HICs, onde tratamentos
intensivos e caros podem ser prescritos quando não são necessários
ou é improvável que resultem na mudança prometida. Análises em
estudos de autismo que identificam moderadores da resposta ao
tratamento são raras devido ao tamanho insuficiente das amostras,

300 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022


Painel 5:Recomendações de triagem, avaliação e diagnóstico para a prática clínica
1 A vigilância do desenvolvimento nos sistemas de saúde e educação
pode identificar crianças pequenas com autismo e outros
transtornos do neurodesenvolvimento cujas dificuldades não foram
previamente reconhecidas ou caracterizadas; instrumentos de
triagem podem fornecer informações úteis, mas não devem
constituir a única base para triagem para avaliação e suporte
adicionais; as preocupações dos pais devem sempre ser incluídas
como parte da vigilância contínua do desenvolvimento O objetivo de
2 uma avaliação diagnóstica é informar a intervenção e o
planejamento de serviços para o indivíduo e a família
• A avaliação deve ser mais do que uma enumeração de características do
autismo e um diagnóstico formal, e deve incluir a identificação de
pontos fortes (por exemplo, habilidades visuoespaciais e atenção aos
detalhes) e dificuldades
(por exemplo, habilidades motoras e de linguagem), atrasos gerais,
habilidades adaptativas (por exemplo, ir ao banheiro e se vestir), problemas
de comportamento (por exemplo, acessos de raiva e agressividade) e saúde
geral que podem não se encaixar nas categorias diagnósticas formais, mas
são relevantes para - resultados e decisões de cuidados a longo prazo e a
longo prazo
• Condições concomitantes, incluindo deficiência intelectual, devem
ser consideradas com os mesmos padrões de diagnóstico e
tratamento em pessoas com autismo como em outras crianças e
adultos
• Preocupações, preferências, recursos e necessidades pessoais e
familiares devem ser considerados desde o início em qualquer
avaliação
3 O uso de pelo menos um instrumento padronizado para documentação da
gravidade dos sinais de autismo e para fornecer uma referência para
reavaliações posteriores é recomendado quando instrumentos
empiricamente testados que são apropriados para a cultura e comunidade
estão disponíveis; o consenso clínico é o padrão-ouro em muitos países,
mas as evidências disponíveis
variabilidade na medição de preditores informativos (por exemplo,
alguns estudos não incluem nível de linguagem ou quociente de
inteligência; outros não incluem fatores familiares) e porque ensaios
clínicos randomizados muitas vezes impõem deliberadamente
critérios de entrada rigorosos para controlar a variabilidade. Por
exemplo, participantes com quociente de inteligência muito baixo ou
problemas graves de comportamento são excluídos de muitos
estudos.234São ainda mais raros os estudos que têm o condão de
abordar mediadores reais.235Uma área de interesse crescente que
pode, no futuro, melhorar a precisão da medição de moderadores
potenciais é a identificação de biomarcadores de estratificação
relevantes (por exemplo, índices bioquímicos, genótipos,
eletroencefalogramas ou assinaturas de neuroimagem).80.236.237No
entanto, essas medidas primeiro precisam atender aos padrões
básicos de replicabilidade e validade e, em seguida, ser testadas em
ensaios para fornecer evidências de que as diferenças biológicas estão
relacionadas a diferentes mecanismos e respostas de intervenção.
Esse trabalho está atualmente em andamento em vários consórcios
internacionais (por exemplo, European
Intervenções no autismo—Um estudo multicêntrico para abordagem é focado em apoiar o clínico em
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022
Comissões do The Lancet
pois a confiabilidade desses diagnósticos raramente é relatada e
outros dados sugerem fortemente que os médicos tomam decisões
mais confiáveis quando têm acesso a informações padronizadas de
cuidadores e observações
4 Como as necessidades e habilidades mudam com o tempo, as reavaliações
são essenciais para ajustar intervenções e serviços; além de revisar os
objetivos originais do tratamento e o funcionamento geral, medidas
validadas de problemas comportamentais e funcionamento adaptativo
permitem o monitoramento do progresso baseado em evidências Dadas
5 as rápidas mudanças de desenvolvimento nos anos pré-escolares
(geralmente significando até a idade de 6 anos), reavaliações focadas
dentro de um ano do primeiro diagnóstico são fortemente recomendados;
durante a infância, adolescência e idade adulta, as visitas de
acompanhamento devem abordar transições, preocupações específicas e
progresso
6 As avaliações médicas identificam causas potenciais e condições
médicas concomitantes que podem exigir avaliação adicional ou
tratamentos específicos; a avaliação médica também pode solicitar
testes genéticos que podem não afetar o tratamento, mas podem
informar o risco de recorrência e o acesso das famílias às
informações
7 As avaliações de adolescentes e adultos podem exigir adaptações
das abordagens tradicionais para abordar o papel dos pais e
famílias. O reconhecimento dos direitos e desejos do adolescente ou
adulto, das preocupações um tanto diferentes (por exemplo,
sexualidade) e de distúrbios co-ocorrentes que surgem nessa faixa
etária (por exemplo, ansiedade ou depressão) também é garantido. -
8 distúrbios que ocorrem, aqueles com habilidades cognitivas e de
linguagem apropriadas à idade e crianças de origens socialmente
desfavorecidas, grupos étnicos minoritários ou que vivem em áreas
não urbanas correm maior risco de diagnósticos tardios; maior
conscientização clínica e mudanças nas políticas são necessárias
para melhorar a detecção nesses subgrupos
Desenvolvimento de Novos Medicamentos; 238 Biomarcadores de autismo
Consórcio para Ensaios Clínicos;236e Rede de
Neurodesenvolvimento da Província de Ontário237), mas a
tradução para a prática clínica de rotina, mesmo em centros
especializados em HICs, ainda levará alguns anos.
Abordagens baseadas em evidências para simplificar as avaliações
Uma abordagem mais eficiente para passar da avaliação ao
tratamento eficaz diante da heterogeneidade do autismo é
baseada na psicometria de instrumentos de avaliação
diagnóstica e dimensional que utilizam o que já se sabe sobre
questões relacionadas ao tratamento, como apresentação de
problemas, encaminhamento preocupações, nível de
desenvolvimento ou idade (figura 8). Essa abordagem reconhece
que os profissionais estão frequentemente lidando com mais de
um distúrbio e, se puderem usar questionários relativamente
breves para descartar algumas condições, mais tempo de
avaliação pode ser gasto em questões cruciais. Em linha com o
cuidado escalonado e a medicina personalizada, este
301
 Comissões do The Lancet

A B C
> 99%
Instrumento AUC Cortar Instrumento único Combinado com ADOS-2
1 99
Alta probabilidade (regra em)
(IC 95%) (corte TEA)
2 LR 98 • Integrar as evidências
com outras informações
Ambos Ambos
3 1000 97
positivo negativo e julgamento clínico
500
5 95 • Avaliar a gravidade dos sinais
LR+ LR– LR+ LR– 200
7 93 • Avaliação escalonada para
(IC 95%) (IC 95%) (IC 95%) (IC 95%) 100
10 90 tratamento concomitante
1·8 0·3 7·2 0·02 50 precisa
≥11
0·80 (1·5–2·1) (0·2–0·5) (5·0–10·5) (0·00–0·25)
SCQ 20 20 80
(0·73–0·86) 3·3 0·5 12·2 0·07 10
≥15 30 70
(2·4–4·4) (0·3–0·6) (7·0–21·2) (0·02–0·2) 5 Probabilidade moderada
3·0 0·5 15·5 0·07 40 2 60
M-CHAT ≥1 • Intensifique a avaliação (por

0·73 (2·3–4·1) (0·3–0·6) (8·4–28·8) (0·02–0·2) 50 1 50 exemplo, mais específica,

crucial 6 0·5
(0·66–0·80) 5·0 0·7 23·7 0·1 60 40 abrangente, ou
Unid ≥2
(2·9–8·6) (0·6–0·8) (8·4–67·0) (0·04–0·2) 0·2 instrumentos combinados)
70 30
1·7 0·4 7·6 0·07 0·1
SDQ ≤6 20
0·75 (1·5–2·1) (0·2–0·6) (5·3–11·1) (0·02–0·3) 80 0·05
pró-social
(0·68–0·82) 3·4 0·5 10·6 0·06 0·02
escala
≤4
(2·4–4·7) (0·4–0·7) (6·0–18·6) (0·02–1·2) 90 0·01 10
Baixa probabilidade (descartar)
7·2 0·4 19·9 0·04 93 0·005 7 • Avaliar alternativa
Clínico
ADI-R 0·90 (4·9–10·7) (0·3–0·5) (10·1–39·0) (0·01–0·2) 95 5
0·002 necessidades de tratamento

Criança pequena (0·87–0·94) 11·5 0·6 66·6 0·1 97 0·001 3 • Reavaliar se há novas
Pesquisar
(6·2–21·2) (0·5–0·7) (16·3–272·1) (0·05–0·2) preocupações ou fatores de risco
98 2
5·3 0·1
TEA ·· ··
0·93 (4·1–6·9) (0·1–0·3) 1
99
ADOS-2 <1%
(0·89–0·96) 10·2 0·3 pré-teste Poteste st
Autismo
(6·7–15·7) (0·2–0·4)
·· ··
probabilidade probabilidade

Figura 9:Abordagem baseada em probabilidade para avaliação

Os LRs foram derivados da comparação de crianças pequenas diagnosticadas com autismo versus outros transtornos psiquiátricos sem autismo no Autism Birth Cohort Study aninhado no Norwegian Mother, Father and Child Cohort Study. Os LRs devem ser estimados

a partir de amostras representativas (por exemplo, em idade e grupo de comparação) da população na qual o instrumento é aplicado.239O uso da probabilidade revisada de um instrumento como a probabilidade pré-teste para o próximo instrumento requer que os

dois instrumentos sejam baseados em informações diferentes e façam contribuições independentes e aditivas para prever o diagnóstico,240como o relato dos pais sobre a vida diária em casa e a observação direta da interação com um adulto desconhecido. (A) LRs de

autismo com base em resultados de instrumentos únicos e combinações de instrumentos baseados em pais e o ADOS-2 baseado em clínico. (B) Exemplo de uma criança com 50% de probabilidade inicial de ter autismo. Uma pontuação pró-social do SDQ de 6 ou

menos aumentaria a probabilidade de autismo para 63% quando considerada isoladamente (vermelho claro) e para 88% se combinada com um resultado ADOS-2 acima do limite de transtorno do espectro do autismo (roxo). Por outro lado, uma pontuação pró-social

do SDQ de alcance médio (>6) reduziria a probabilidade para 29% (verde claro) quando considerada isoladamente e para 7% se combinada com uma pontuação ADOS-2 abaixo do limite de ASD (verde escuro ). Em alguns casos, um único resultado do instrumento pode

alterar a probabilidade suficientemente para exceder o limite de inclusão ou exclusão (vermelho). (C) Limiares para descartar ou descartar um diagnóstico ou necessidade de serviço, que precisam ser personalizados. ADI-R=Autism Diagnostic Interview, Revised.

ADOS-2=Autism Diagnostic Observation Schedule, 2ª edição. TEA = transtorno do espectro autista. AUC=área sob a curva característica de operação do receptor. LR=razão de verossimilhança. RV+=razão de verossimilhança positiva. LR–=razão de verossimilhança

negativa. M-CHAT=Lista de verificação modificada para autismo em bebês. SCQ=Questionário de Comunicação Social, SDQ=Questionário de Pontos Fortes e Dificuldades. TEA = transtorno do espectro autista. AUC=área sob a curva característica de operação do

receptor. LR=razão de verossimilhança. RV+=razão de verossimilhança positiva. LR–=razão de verossimilhança negativa. M-CHAT=Lista de verificação modificada para autismo em bebês. SCQ=Questionário de Comunicação Social, SDQ=Questionário de Pontos Fortes e

Dificuldades. TEA = transtorno do espectro autista. AUC=área sob a curva característica de operação do receptor. LR=razão de verossimilhança. RV+=razão de verossimilhança positiva. LR–=razão de verossimilhança negativa. M-CHAT=Lista de verificação modificada

para autismo em bebês. SCQ=Questionário de Comunicação Social, SDQ=Questionário de Pontos Fortes e Dificuldades.

oferecendo os serviços mais adequados para uma criança, adulto, mostra os LRs do autismo com base nos resultados das
necessidades individuais ou familiares.239Aqui apresentamos novamente instrumentos epidemiológicos e combinações de dados
instrumentos e o Autism Diagnostic Observation Schedule, 2ª
baseados em pais do MoBa para ilustrar como aplicar essas estratégias.
A Figura 9 ilustra como a probabilidade pré-teste de que um edição, baseado em clínicos, que pode ajudar a estimar a
indivíduo tenha um determinado diagnóstico ou necessidade de probabilidade pós-teste de autismo em um caso individual. RVs
tratamento pode ser estimada. Uma razão de verossimilhança (LR) é positivos são informativos para decidir sobre o diagnóstico ou
então usada para combinar essa probabilidade com informações de necessidade de tratamento, com um RV de 2 correspondendo a
fatores de risco e com resultados de instrumentos padronizados para aproximadamente 15%, um RV de 5 correspondendo a
questionar se a probabilidade é alta o suficiente para descartar um aproximadamente 30% e um RV de 10 correspondendo a
determinado diagnóstico ou necessidade de tratamento. Esta aproximadamente 45% de aumento na probabilidade. RVs
abordagem é uma versão mais sofisticada da discussão anterior sobre negativos, por outro lado, são informativos para descartar o
se a Agenda de Observação de Diagnóstico de Autismo sozinha é diagnóstico ou a necessidade de tratamento, com um RV
suficiente ou se o tempo adicional para uma Entrevista de Diagnóstico negativo de 0,5 correspondendo a aproximadamente 15%, um
206
de Autismo é garantido. RV negativo de 0,2 correspondendo a aproximadamente 30% e
Na amostra da população MoBa de 679 crianças com idades um RV negativo de 0·1 correspondendo a aproximadamente 45%
entre 35 e 47 meses avaliadas na clínica Autism Birth Cohort de diminuição na probabilidade.241Nesta abordagem, a
Study,170LRs de diagnóstico de autismo foram derivados para recomendação é começar com um rastreador de banda larga e
critérios de instrumentos únicos e combinados189para crianças passar para instrumentos mais específicos e abrangentes
diagnosticadas com autismo (n=66) ou outros transtornos do conforme necessário para aumentar ou diminuir a probabilidade
neurodesenvolvimento (n=303). Figura 9A o suficiente para descartar ou descartar o diagnóstico ou

302 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022


239A Figura 9B mostra um exemplo de um
necessidade de tratamento.
criança com 50% de probabilidade inicial de autismo. Nesse
caso, uma entrevista de diagnóstico de autismo, pontuação
revisada para bebês que atenda ao limite de pesquisa mais
rigoroso aumentaria a probabilidade de autismo para 92%.
Se essa pontuação excedesse o limite de probabilidade
personalizado e a interação do clínico e as observações da
criança também apoiassem um diagnóstico de autismo, o
indivíduo, a família e a equipe clínica poderiam decidir
concluir a avaliação personalizada e em etapas.
O clínico precisa personalizar o limite para descartar ou excluir
um diagnóstico ou necessidade de serviço (figura 9C), levando
em consideração os benefícios e custos associados ao
diagnóstico e intervenção e as perspectivas e preferências da
família (figura 5).240Por exemplo, um limite de probabilidade
moderadamente alto pode ser suficiente quando o objetivo é
avaliar se uma criança com ansiedade precisa de adaptações
específicas para o autismo no tratamento da terapia cognitivo-
comportamental; ou para decidir se uma criança com atraso de
linguagem na pré-escola deve receber uma intervenção precoce
de baixa intensidade, mediada pelos pais, com o objetivo de
melhorar a comunicação social. Por outro lado, em uma
avaliação diagnóstica para planejamento de tratamento de longo
prazo ou no início de um tratamento comportamental intensivo
focado no autismo, o clínico e o indivíduo ou família podem
decidir juntos sobre um limite de alta probabilidade.
Essa abordagem é comum na medicina baseada em
evidências. Na saúde mental, artigos publicados com base em
242e
abordagens semelhantes estão disponíveis para o transtorno
bipolar de déficit de atenção e hiperatividade.243Nomogramas de
probabilidade visual imprimíveis (por exemplo, figura 9B),
calculadoras on-line e aplicativos estão disponíveis gratuitamente
para calcular a probabilidade pós-teste.244Essas probabilidades
não são necessariamente algo que um clínico calcularia para um
paciente individual, mas sim uma maneira pela qual os médicos
poderiam usar dados de grupo para fazer recomendações para
sequências de avaliações e possíveis cortes (que dependeriam do
contexto e das características do indivíduo). Os médicos devem
integrar informações além da leitura de pontuações em
instrumentos para passar por etapas personalizadas (figura 8).
Mecanismos de mudança
Apesar do crescente corpo de suporte empírico para um
pequeno número de abordagens de tratamento que funcionam
no autismo e para o uso de intervenções com suporte evidente
ou provável, relativamente pouco se sabe sobre como ou por que
os tratamentos baseados em evidências funcionam, seja em
termos de mecanismos de mudança ou componentes ativos. O
foco de muitos financiadores de pesquisa em HICs tem sido a
identificação de fatores neurobiológicos que podem contribuir
para uma resposta positiva ao tratamento (conforme resumido
anteriormente). A data,
236–238
no entanto, a utilidade desses esforços de pesquisa
para famílias e médicos tem sido atraente, mas
menos frutífera.1As dificuldades de identificar o papel
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022
Comissões do The Lancet
os biomarcadores na resposta ao tratamento são múltiplos.
Primeiro, devido à heterogeneidade do autismo, o biomarcador
putativo pode estar presente apenas em um subgrupo e,
portanto, evitar a detecção em populações mais amplas. Em
segundo lugar, a natureza desenvolvimental do autismo sugere
que um determinado biomarcador pode ser relevante em alguns
estágios do desenvolvimento, mas não em outros. Finalmente, a
replicabilidade das medidas neurobiológicas e sua aplicabilidade
a indivíduos além de subgrupos específicos não é clara.245Uma
consideração mais focada dos fatores comportamentais que
medeiam a mudança e que podem ser medidos de forma
confiável e são mais acessíveis para a maioria dos provedores
pode fornecer informações úteis mais imediatas.
Além disso, a eficácia de uma intervenção em um estudo
randomizado controlado pode ser afetada por variáveis
intervenientes conhecidas ou desconhecidas (e medidas ou não
medidas) (por exemplo, melhorias em problemas de sono
concomitantes ou diminuição do estresse dos pais durante um
estudo de intervenção podem contribuir para melhorias na
comportamento disruptivo).246Nesses exemplos, determinar a
sequência temporal ou a direção da mudança pode ser difícil: por
exemplo, uma diminuição no comportamento disruptivo da
criança reduziu o estresse dos pais, o que então contribuiu para
melhorar a eficácia parental e reduzir ainda mais o
comportamento disruptivo, ou vice-versa? Coletivamente, essas247
considerações indicam a necessidade de abordagens de
intervenção mais personalizadas com hipóteses a priori sobre
mecanismos de mudança, incluindo fatores psicossociais e
medidas neurobiológicas, incorporadas a projetos de pesquisa
com tamanhos de amostra suficientes para detectá-los.
233.235
Nesse ínterim, existem estudos de componentes comportamentais
ativos e ambientais. As descobertas sobre a importância das
mudanças no comportamento dos pais para os resultados da
comunicação social e as principais características de diagnóstico da
criança foram replicadas.103.248Na verdade, a viabilidade documentada
de muitas intervenções mediadas pelos pais fornece até o que é
conhecido como dados de implementação, extremamente necessários
para intervenções na comunidade. Melhorias proximais no
engajamento conjunto têm sido associadas a efeitos posteriores nas
habilidades de comunicação social e no desenvolvimento da
linguagem.41O envolvimento bem-sucedido nas atividades do pátio da
escola prevê uma resposta positiva às intervenções sociais.249As
preferências e crenças dos pais e cuidadores em um tratamento
podem ser relevantes para a resposta ao tratamento da criança e
98
possíveis mudanças.
Intensidade e duração
O conhecimento sobre quanto e por quanto tempo uma
determinada intervenção deve ser realizada é escasso, e poucas
40,95A
comparações sistemáticas foram feitas até o momento. estudo
recente de Rogers e colegas,74feito em três locais diferentes,
comparou dois tipos de intervenção (análise de comportamento
aplicada e Early Start Denver Model) em duas intensidades
relativamente altas diferentes (12 h por semana vs20 h por
semana) para crianças de 2 anos com autismo. Não houve
diferença no resultado de acordo com qualquer tratamento
303
 Comissões do The Lancet
tipo ou intensidade do tratamento nas manifestações do
autismo, embora maior melhora tenha sido encontrada em um
dos três locais com maior intensidade. Esta descoberta é um
começo; o próximo passo seria determinar se intervenções face a
face regulares e relativamente intensas desse tipo têm efeitos
diferentes daqueles de visitas clínicas típicas ou intervenções de
baixa intensidade mediadas pelos pais que ocorrem com ainda
menos frequência.
Os atuais debates sobre políticas públicas sobre o formato e os
recursos para intervenção precoce estão ocorrendo em muitos países
na relativa ausência de dados confiáveis. Tanto nos HICs quanto nos
LMICs, as decisões sobre o momento e a intensidade do tratamento
devem ser baseadas em evidências, e não no que quer que seja mais
avidamente promovido, reconhecendo que a mudança é possível, mas
não pode ser considerada garantida. As perguntas sobre o momento
e a intensidade da intervenção não são relevantes apenas para a
primeira infância. Conforme discutido na seção Potencial para
mudança, essas preocupações se estendem à adolescência e à idade
adulta porque as mudanças de desenvolvimento ainda estão
ocorrendo durante esses períodos e os indivíduos continuam
suscetíveis ao aparecimento de condições concomitantes durante
esses estágios. Como dito anteriormente, as preocupações sobre o
momento e a intensidade da intervenção são altamente relevantes
para a elaboração de programas em ambientes com poucos recursos,
onde as decisões de seleção sobre o gerenciamento de recursos são
cruciais. Onde tais lacunas existem, estudos sistemáticos são
necessários para fornecer evidências sobre quais decisões devem ser
tomadas.
Outro fator importante, mas muitas vezes negligenciado, é o
acompanhamento pós-tratamento. Sessões de reforço pós-
37
intervenção foram oferecidas em alguns casos e podem ser úteis,
mas ainda não foram formalmente avaliadas em testes de
autismo. Alguns estudos demonstraram benefícios contínuos por
até 6 meses após o tratamento.142.144No entanto, muitas
intervenções com suporte empírico, como programas de
comunicação social precoce mediados pelos pais, treinamento de
pais para problemas de comportamento, treinamento de
habilidades sociais e terapia cognitivo-comportamental para
ansiedade demonstraram ter efeitos de curto prazo,70,71e
relativamente pouco se sabe sobre os resultados a longo prazo.
Questões no desenho e resultados da pesquisa
Em meio a esses dilemas, muito pouco se sabe sobre as questões
práticas envolvidas na implementação das intervenções mais
comuns e bem estudadas além de algumas intervenções
mediadas pelos pais. O número de artigos de revisão, meta-
análises e diretrizes sobre intervenções no autismo excede em
muito o número de ensaios clínicos randomizados de alta
qualidade de qualquer intervenção. Ensaios clínicos
randomizados são essenciais para expandir a base de evidências
para intervenções específicas de curto prazo. No entanto, a
sequência recomendada e confiável para desenvolver e testar
intervenções complexas (ou seja, desenvolvimento de modelo,
viabilidade piloto, eficácia e tolerabilidade, eficácia em um
quadro de amostragem mais amplo e implementação em
ambientes comunitários) raramente foi alcançada no autismo.250
Os efeitos benéficos das combinações
304
de tratamentos psicossociais e farmacológicos são amplamente
reconhecidos, mas quase não há pesquisas sobre essas
combinações.72Embora fundamentalmente racional, o caminho
tradicional de ensaios controlados randomizados é demorado e
caro, e é provável que poucas intervenções no autismo passem
por toda essa sequência. Alguns pesquisadores pediram um
investimento maciço em ensaios controlados randomizados,
multilocais, sistemáticos, bem desenhados e de alta qualidade
para as diversas intervenções atualmente em uso. A suposição é
que uma criança ou adulto individual e respectiva família
passarão de uma intervenção modular de curto prazo para outra
ao longo da vida.72.103No entanto, essa abordagem para criar uma
base de evidências clinicamente útil não é realista. Mesmo se o
financiamento estivesse disponível para muitos ensaios em larga
escala que seriam necessários para estudar intervenções em
diferentes idades e para diferentes subconjuntos de crianças e
adultos autistas, particularmente se o objetivo fosse testar
mediadores, a maioria das intervenções psicossociais duram
apenas 3- 4 meses, e há evidências limitadas que apoiam sua
generalização além dos alvos de intervenção proximais.251À
medida que a criança ou o adulto enfrenta novas demandas e
requer abordagens diferentes, outras intervenções modulares
que poderiam ser eficazes seriam implementadas. No entanto, os
desafios práticos de fazer breves ensaios controlados
randomizados em cada ponto no tempo para diferentes grupos
de pessoas com autismo são imensos. Intervenções modulares
fazem sentido na suposição de que ensinam uma habilidade
específica que poderia ser potencialmente generalizada ou
evocar uma cascata de aprendizagem (por exemplo, ajudar uma
família de uma criança pequena a brincar e se comunicar com a
criança leva a uma linguagem melhorada ou habilidades sociais
posteriores).41.103.252No entanto, até onde sabemos, não existem
mecanismos de financiamento para tais programas de pesquisa,
mesmo em HICs com os maiores gastos com pesquisa; nem é
provável que tais programas possam ser implementados por um
longo período de tempo sem mudanças nas prioridades das
agências financiadoras. Além disso, poucos estudos de
acompanhamento documentam o progresso contínuo além dos
objetivos imediatos de tais intervenções; mesmo assim, as
253
conexões causais são muito difíceis de identificar.
Mostrar a eficácia de uma intervenção não garante a adoção
ou sustentabilidade na comunidade em geral.254O
reconhecimento de que a implementação de abordagens é
separada do suporte empírico está na raiz da ciência da
implementação.255Evidências mostrando que os tamanhos de
efeito em intervenções baseadas em universidades são maiores
do que aqueles na comunidade256não é surpreendente, mas
também não significa que as intervenções na comunidade não
31,72
possam ser eficazes. Em vez disso, essa diferença de eficácia
deve ser um impulso para refinar métodos sobre como
implementar intervenções na comunidade.257A lacuna entre o que
a pesquisa oferece atualmente e as necessidades dos indivíduos,
famílias e comunidades preocupadas com o autismo exige ação e
repensamento da ciência da prática clínica neste campo. Uma
consideração mais sistemática dos componentes essenciais da
intervenção e das adaptações necessárias para promover a
adoção na comunidade é uma
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022
 Comissões do The Lancet

urgente para melhorar a vida das pessoas com autismo e suas
famílias.49,72Talvez mais do que em outros campos, como
psiquiatria e pediatria, a maioria dos ensaios controlados
randomizados de intervenções psicossociais no autismo
permaneceram intimamente ligados aos desenvolvedores de
programas universitários. Embora esses laços estreitos tenham a
vantagem de garantir a supervisão especializada e a fidelidade
de cada chamado modelo de tratamento sob medida, eles
limitam o número de replicações independentes de diferentes
abordagens e a identificação de componentes comuns e efetivos
– que são comuns a muitos programas que podem ser testados
mais amplamente em serviços comunitários por profissionais
não especialistas, e que são necessários para o estudo de uma
implementação mais ampla.
Ensaios clínicos randomizados são o padrão-ouro de evidência
e a abordagem mais reconhecida para estudar intervenções. Não
obstante, a pesquisa sobre autismo poderia se beneficiar de
abordagens alternativas desenvolvidas em outras áreas da saúde
pública e mental,258o que exigiria mudanças nos sistemas que
atualmente dependem dos padrões tradicionais de pesquisa de
alta qualidade, como a redação de diretrizes. Uma variedade de
abordagens que podem ser usadas para avaliar
causalidade estão disponíveis. Envolver as partes interessadas (por exemplo, desenhos de estudo que combinam eficácia e
consumidores, médicos, administradores, familiares,
246
amostras grandes e análises de dados sofisticadas. Muitas
intervenções compartilham elementos comuns, alguns dos quais
podem ser essenciais. Estudos focados em testar componentes
ativos ou combinações de componentes, como projetos de
estratégia de otimização multifásica, podem ser usados para
testar um pacote de tratamento simplificado que seja escalável e
mais barato.258Outra aplicação de projetos de estratégia de
otimização multifásica pode envolver uma avaliação aleatória de
estratégias de implementação com foco na escalabilidade.
262
Estudos observacionais controlados não randomizados têm muitas
limitações metodológicas, incluindo confusão não mensurada,
causalidade reversa e outros vieses. No entanto, como o
acompanhamento de longo prazo necessário para estabelecer os
efeitos de ensaios clínicos randomizados pode ser muito caro ou
muito difícil de alcançar devido ao desgaste, os estudos
observacionais podem ser uma maneira prática de identificar os alvos
do tratamento e avaliar as intervenções. Existe uma variedade de
abordagens que podem ser usadas para avaliar a causalidade, como
experimentos naturais e análise de variáveis instrumentais. Outra
abordagem para reduzir o atraso entre a eficácia e a implementação é
a aplicação de técnicas híbridas
implementação. Em um projeto híbrido, um estudo pode testar
263

e autistas) no desenvolvimento e adaptação de intervenções estratégias de implementação específicas no contexto de um estudo

é um ponto de partida. Construir a capacidade dos sistemas de eficácia. Por exemplo, em uma população com pouco acesso a
para receber a intervenção e estratégias para facilitar a profissionais de saúde mental, um estudo de eficácia de
introdução bem-sucedida e a adoção sustentada de um novo implementação poderia comparar duas abordagens de treinamento
programa são outras etapas essenciais. Para de pais para treinar outros pais no controle do comportamento.259Os
141.259–261

construir uma base de evidências e testar intervenções em
condições do mundo real, com a devida consideração de
recursos humanos e custos, uma ampla gama de projetos de
pesquisa será necessária. A eficácia pode ser testada com a
implementação por pesquisadores no ambiente de prática, como
abordagens mediadas por pares nas escolas.148A implementação
pode ser feita por pessoal da comunidade (por exemplo,
professores e cuidadores de crianças) com monitoramento e
147
medidas de resultados coletadas por pesquisadores.
Ensaios controlados randomizados psicossociais geralmente
comparam uma intervenção do estudo ao tratamento usual.
Conforme observado, os cuidados habituais variam amplamente e
seus efeitos podem igualar ou exceder os benefícios da intervenção
do estudo.95Os projetos podem testar a ordem das intervenções por
meio de uma série de randomizações sequenciadas dos participantes
do estudo com base na resposta inicial, como em um projeto de
ensaio randomizado de atribuição múltipla sequencial. Esses projetos
de pesquisa começaram a ser aplicados no autismo40,93para mostrar os
benefícios de diferentes tratamentos (por exemplo, terapia direta
apenasvsuso de dispositivos geradores de fala) e são uma
personificação de cuidado escalonado e saúde personalizada de
algumas maneiras. No entanto, eles podem ser usados de maneira
ainda mais eficiente, com planejamento deliberado e tamanhos de
amostra suficientes, para mostrar quais tratamentos funcionaram
melhor com quais crianças e quanto uma resposta precoce a um
tratamento prevê o resultado final com essa intervenção, outra
abordagem ou ambos. Projetos de ensaios randomizados de
atribuição múltipla sequencial são promissores, mas requerem
resultados podem tranquilizar os formuladores de políticas, médicos e
consumidores sobre qual estratégia de implementação está pronta
para uma aplicação mais ampla.
Estudos epidemiológicos sistemáticos, estudos de caso
único cuidadosos com esforços sistemáticos para reduzir
vieses e projetos como ensaios de cunha escalonada
oferecem maneiras de abordar os desafios inerentes da
pesquisa com uma população heterogênea e com mudanças
no desenvolvimento.264No entanto, a maioria das diretrizes
práticas atuais não incluiria tais estudos. Além disso, há
grande interesse no uso de novas modalidades para
fornecer e avaliar intervenções e treinamento em
comunidades de difícil acesso, como tecnologia digital e
monitoramento remoto.265No entanto, até o momento, há
poucas evidências de que tais métodos reduzam o intervalo
de tempo entre a pesquisa e a prática ou reduzam as
disparidades no acesso entre HICs e LMICs.
Pesquisa em escolas
As escolas são um sistema que oferece uma oportunidade única de
fazer a ponte entre a pesquisa e a prática, embora a frequência ou a
qualidade com que essa ponte ocorre seja variável. Na maioria dos
HICs, as escolas públicas não podem legalmente excluir crianças com
necessidades especiais. Nos países de baixa e média renda, os pais
podem lutar para que seus filhos sejam incluídos nas escolas
regulares e defender serviços adequados para alunos que precisam
de uma estrutura adaptada.266O mandato para incluir crianças com
autismo nas escolas deve ser uma política pública primária

www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022 305

 Comissões do The Lancet
foco. Além da construção de habilidades acadêmicas, o ensino
adequado na escola deve aumentar as habilidades adaptativas e
promover a independência. As escolas fornecem ambientes
diários que podem ser incrivelmente úteis ou difíceis (por
exemplo, quando ocorre o bullying), dependendo do ajuste
pessoa-ambiente. As barreiras à pesquisa escolar incluem
desafios na obtenção de remuneração dos administradores e do
pessoal da comunidade, o que é essencial para apoiar o uso de
uma nova intervenção pelos provedores escolares. Também
existem desafios no treinamento de provedores para realizar
intervenções com fidelidade.49.267Apesar das dificuldades, se a
pesquisa escolar for adequadamente projetada e apoiada, o
grande número de crianças com autismo atendidas nas escolas
fornece um contexto natural para testar intervenções em escala
com foco em resultados relevantes, como retenção no ambiente
de sala de aula, aquisição de habilidades para a vida e melhores
interações entre pares. A pesquisa baseada na escola pode ser
particularmente útil em comunidades carentes e em países de
baixa e média renda.
Pesquisa de intervenção ao longo da vida com foco em
adolescentes e adultos
A pesquisa de intervenção com adolescentes e adultos jovens com
autismo concentrou-se principalmente em habilidades sociais ou
cognição social e ansiedade concomitante.143.152Alguns
149.268
programas mais recentes, no entanto, abordaram o
101
funcionamento executivo46e questões práticas, como o emprego.
A maior parte desta pesquisa não incluiu indivíduos com
deficiência intelectual. Pesquisas futuras que testem
intervenções para promover independência alcançável para
adolescentes e adultos autistas são necessárias, com foco em
resultados como emprego,101habilidades sociais significativas e
generalizáveis, melhora de condições de saúde mental co-
ocorrentes comuns,156.269e funcionamento e bem-estar mais
amplos (por exemplo, de acordo com a Classificação
Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da OMS).
270 A pesquisa sobre autismo na idade adulta em geral é escassa e
relativamente recente (com a maioria dos estudos datando dos
últimos 20 anos); isso em adultos mais velhos é quase
inexistente, e existe uma necessidade urgente de agências de
financiamento e pesquisadores priorizarem a pesquisa de
intervenção e avaliação em toda a faixa de capacidade e
expectativa de vida. Além disso, a inclusão de pessoas com
experiência vivida de autismo no planejamento e realização de
tais pesquisas é cada vez mais reconhecida como essencial. A
brevidade deste parágrafo reflete os poucos dados disponíveis
nesta área, não sua importância.
Inclusão de comunidades e indivíduos sub-representados e
mal atendidos
A maioria das evidências derivadas da pesquisa de intervenção
no autismo é baseada em pesquisas em países de renda média e
HICs, com crianças brancas constituindo a maioria dos
participantes.21.271A crescente evidência da transportabilidade de
versões adaptadas de abordagens bem documentadas é
encorajadora;39.141mais pesquisas em países de baixa renda são
claramente necessárias. Pesquisa sobre
306
é escasso o deslocamento de intervenções efetivas para
áreas carentes, comunidades cultural e linguisticamente
diversas e locais socioeconomicamente desfavorecidos. Os
esforços de pesquisa em LMICs e comunidades carentes
requerem adaptação cultural e documentação da
implementação e eficácia da intervenção.87Finalmente, mais
atenção de pesquisa é necessária para subgrupos de
indivíduos com autismo carentes, como crianças
minimamente verbais, indivíduos com autismo profundo,
adultos, mulheres, grupos étnicos minoritários, imigrantes e
refugiados.
Considerações para pesquisa em LMICs
Embora apoiemos e pretendamos que a pesquisa ocorra em
diversos ambientes e comunidades, esses esforços de pesquisa
nascentes precisam ser feitos com diretrizes éticas obrigatórias.
Em alguns países de baixa e média renda, podem não existir
conselhos de revisão ética; pode ocorrer um desequilíbrio de
poder entre pesquisadores e participantes; e algumas famílias e
indivíduos podem não estar familiarizados com o significado do
consentimento informado e seu direito de se recusar a participar.
Para garantir que as famílias vulneráveis não sejam submetidas
a práticas antiéticas, a supervisão da pesquisa da mais alta
qualidade é imperativa. Como é verdade em qualquer contexto, a
pesquisa em LMICs deve adotar uma abordagem participativa
que inclua pessoas autistas, suas famílias e provedores
272
potenciais para maximizar a utilidade e relevância da pesquisa.
Compreender os custos-benefícios relativos de intervenções
empiricamente apoiadas
Os recursos nunca são suficientes para atender a todas as
necessidades ou satisfazer todos os desejos. Portanto, as
decisões sobre quais intervenções realizar geralmente são
informadas não apenas por sua eficácia, mas também por
quanto custam. Esta questão é uma questão de política pública
premente tanto em HICs quanto em LMICs. Infelizmente, o custo-
efetividade das intervenções no autismo é drasticamente pouco
estudado (com raras exceções273), e recomendamos este estudo
como prioridade para futuras pesquisas clínicas (painel 6). Além
disso, tanto as perspectivas de curto quanto de longo prazo
merecem consideração. Para algumas intervenções, pequenos
efeitos iniciais, como na comunicação social, podem se traduzir
em ganhos de longo prazo, enquanto os efeitos de outras
intervenções podem ser limitados ao contexto imediato. Essas
intervenções poderiam, por sua vez, ter implicações econômicas
muito diferentes. Para defender as necessidades dos autistas e
suas famílias onde quer que vivam, o desafio é como
implementar estratégias escalonáveis para a entrega de
intervenções baseadas em evidências ou melhores práticas para
melhorar o acesso aos cuidados dentro das restrições de
recursos humanos e orçamentos disponíveis.
Medindo os resultados
Os dados empíricos atuais sobre intervenções estão repletos de
escassez de medidas de resultados comparáveis entre os estudos.
Embora muitas medidas tenham sido usadas na pesquisa de
tratamento do autismo,274apenas alguns foram validados como
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

resultados 275que refletem mudanças significativas na vida de
pessoas com autismo. São necessárias medidas mais padronizadas,
projetadas para serem significativas e sensíveis a mudanças nos
principais domínios de sinais e sintomas ou condições concomitantes
e que possam ser comparadas entre os tratamentos.4.276–278As medidas
de resultados relatados pelo paciente, muitas vezes preenchidas por
pais ou cuidadores e professores de crianças, são importantes,279mas
muitas intervenções de autismo são psicossociais, dificultando o
mascaramento de participantes, pais e professores que estão em
melhor posição para relatar resultados cotidianos significativos. Os
efeitos placebo também são bem conhecidos por serem fortes. Em
outros transtornos do neurodesenvolvimento, como transtorno de
déficit de atenção e hiperatividade, medidas de resultado não cegas
(por exemplo, relatórios dos pais sobre os benefícios do treinamento
dos pais) produziram estimativas tendenciosas (ou seja, maiores) de
tamanhos de efeito do que medidas cegas, objetivas e baseadas em
desempenho.280Por outro lado, medidas mais objetivas (por exemplo,
o Autism Diagnostic Observation Schedule) são menos suscetíveis a
vieses, mas são caras e relativamente insensíveis a mudanças de curto
prazo. Outras medidas não têm validade ecológica (isto é, podem não
ser generalizáveis para cenários do mundo real). Resultados práticos,
como participação na escola ou medidas de estresse dos pais, são
relatados com menos frequência, mesmo quando disponíveis. Para
fazer ensaios em larga escala em ambientes comunitários, as medidas
de resultados precisam ser utilizáveis em diferentes estudos, baratas,
precisas, imparciais e relacionadas aos alvos do tratamento, em vez de
apenas diagnósticos. Medição de resultado pobre, a presença de
placebo ou efeitos de expectativa,281e a dificuldade de encontrar
grupos de controle não tratados em HICs dificultam os esforços para
distinguir tratamentos ineficazes de medidas inválidas.
Também são necessárias medidas que permitam análises
mecanísticas e um melhor monitoramento contínuo do progresso.235O
uso de medidas formativas (e não apenas somativas) também se
encaixa nas abordagens metodológicas avançadas atuais usadas para
examinar a eficácia do tratamento no autismo, como na estratégia de
otimização multifásica e projetos de ensaios randomizados de
atribuição múltipla sequencial.40Em algumas áreas da saúde mental,
tem havido um esforço na pesquisa clínica para desenvolver maneiras
de documentar o progresso regularmente de maneira padronizada,
muitas vezes digitalmente, e fornecer feedback ao provedor e à
família ou a um adolescente ou jovem adulto durante o tratamento.282
A análise comportamental aplicada tem uma longa tradição de
documentar as respostas das crianças em detalhes, com esses dados
às vezes compartilhados com a família. Outras abordagens, como os
principais problemas da juventude, problemas de alvo dos pais e
252
outros resultados relatados pelo paciente, envolvem os pais e os
adolescentes, quando possível, na nomeação dos problemas mais
prementes. O progresso nesses problemas é revisado nas visitas de
acompanhamento. Tanto o ato de relatar quanto a revisão das
informações pelos provedores têm sido associados a um maior
progresso,283embora medir o progresso seja complicado em um
distúrbio heterogêneo para o qual o progresso às vezes é lento. No
entanto, alguns exemplos de medidas no autismo podem atender ao
duplo propósito de
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Comissões do The Lancet
Painel 6:Recomendações para pesquisa clínica
1 As questões mais urgentes envolvem o que funciona para quem, quando e em que intensidade
ou quantidade
• As respostas a essas perguntas permitiriam o desenvolvimento apropriado de intervenções escalonáveis
em todo o mundo e são essenciais para melhorar a ciência subjacente às decisões práticas em países
de baixa e média renda (LMICs); pesquisas futuras, tanto em países de alta renda quanto em países de
baixa e média renda, devem ter poder suficiente para abordar essas questões
• A pesquisa com adolescentes e adultos é particularmente necessária, embora também seja
importante uma melhor compreensão das diferenças de desenvolvimento nos primeiros anos
(onde as mudanças são mais rápidas) e sua variação com as intervenções (como moderador e
como preditor).
2 Ensaios controlados randomizados para intervenções de curto prazo (incluindo medicamentos e
ensaios comportamentais) são uma prioridade, mas o campo precisa passar de projetos de
ensaios básicos de dois grupos comparando uma intervenção direcionada contra o tratamento
usual para testar a eficácia relativa de diferentes tipos ou intensidade ou combinações de
intervenções
3 Testes de implementação e eficácia são necessários para abordar lacunas, como eficácia fora das
clínicas, eficácia com diversas populações em todas as faixas etárias, níveis de desenvolvimento e
antecedentes socioeconômicos e culturais, e a implementação do treinamento necessário e
mudanças de sistemas necessárias para tornar as intervenções escalonáveis
4 Ensaios controlados randomizados devem avaliar a generalização além das avaliações específicas do
tratamento e relatórios dos pais sobre mudanças de curto prazo para abordar o acompanhamento de
longo prazo de intervenções focadas, incluindo análise de custo-efetividade e impacto orçamentário em
seu projeto; mecanismos potenciais de mudança, incluindo criança, família e fatores sociais, e
moderadores de resultados, devem ser priorizados tanto quanto provar que uma determinada
intervenção de curto prazo é eficaz
5 Devem ser desenvolvidas e apoiadas alternativas aos ensaios controlados randomizados
tradicionais para enfrentar outros desafios, incluindo dificuldades em encontrar grupos de
comparação para o tratamento usual, circunstâncias em que a randomização não é viável,
estudos de uso de abordagens e ferramentas já existentes e terapias comumente usados na
prática clínica (por exemplo, fonoaudiologia, terapia ocupacional ou abordagens educacionais); os
sistemas de apoio às diretrizes devem abordar a necessidade de tais projetos e considerar como
avaliá-los além dos padrões tradicionais Junto com os preditores de progresso e resultados, a
6 pesquisa deve abordar os fatores que impulsionam a resiliência e as capacidades em algumas
famílias e indivíduos e aqueles que servem como barreiras e desafios para outros
7 A inclusão das partes interessadas no desenvolvimento de projetos de ensaios
clínicos e medidas de resultados é vital, inclusive sobre como usar melhor as
8 medidas de resultados relatadas pelo paciente foco de avaliações de curto prazo da
precisão dos instrumentos de triagem específicos do autismo para a eficácia de
estratégias de vigilância mais amplas adaptadas aos modelos locais de prestação
de serviços, que devem ter como objetivo identificar tanto o autismo quanto outros
sintomas emergentes precoces e comumente coocorrentes
condições de neurodesenvolvimento e incluem acompanhamento de longo prazo e avaliação de
custos e benefícios para toda a população
9 Pesquisa de alta qualidade em LMICs é possível; o apoio a tais estudos é crucial e deve
abordar a implementação e a viabilidade, bem como os resultados
10 A tecnologia tem o potencial de reduzir disparidades e melhorar o atendimento clínico e
qualidade de vida para indivíduos e famílias que convivem com autismo e outras condições de
neurodesenvolvimento; para realizar esse potencial para o autismo, será necessário um escrutínio
científico rigoroso em parceria com a comunidade do autismo e desenvolvimentos de
infraestrutura para preencher a lacuna mundial digital e de conhecimento
307
 Comissões do The Lancet

é um exemplo de uma nova medida, desenvolvida para uso com

A
66,5% Sem diagnóstico de autismo
crianças pequenas com autismo, que permite a readministração mais
diagnóstico de autismo
frequente e que poderia, assim, preencher essa função.285Consiste em
uma interação em vídeo de 12 a 16 minutos (por exemplo, em um
telefone celular) com um membro da família, professor ou assistente
de pesquisa não especialista que pode ser feito em casa, na escola ou
* em uma clínica, com instruções, mas sem treinamento formal. No
30,7%
* entanto, requer codificação humana, o que significa treinar
24,9% *
* 21,2% codificadores mascarados ou codificadores colaboradores de centros
18,0% 17,3%
existentes. A intenção é encontrar métodos automáticos de
7,5% 5,9% 4·9% codificação das gravações de vídeo e áudio que minimizem os custos
3·1%
e a sobrecarga ao longo da vida útil, mas essa abordagem ainda está
Classe 1 Classe 2 Classe 3 Classe 4 Classe 5 em desenvolvimento.
O uso de tablets digitais ou outros dispositivos tecnológicos
B
comumente disponíveis para apoiar a coleta de dados e a medição de
Classe 1 Classe 2: Aula 3: Aula 4: Aula 5:
(referência): transiente E persistente B aumentando E alto e resultados é interessante, mas os resultados significativos de seus
estável baixo eB e E baixo e B baixo aumentando E efeitos até o momento não são claros.286Eventualmente, as gravações
EeB eB
de áudio podem produzir codificações automáticas de linguagem; os
Crianças com autismo, n 186 44 229 129 158
vídeos podem ser usados para codificar proximidade com outras
Probabilidade de resultados aos 8 anos de idade pessoas; e as informações sobre sono, atividade ou excitação podem

Problemas acadêmicos (MoBa) 0·07 0·00 0·20 0·22 0·27 eventualmente ser interpretáveis. No entanto, essas gravações de

0·43 0·36 0·71 0·85‡ 0·72‡

áudio e vídeo precisarão atender aos padrões psicométricos padrão
Necessidades de suporte educacional (MoBa)

Não gostando da escola (MoBa) 0·10 0·48 0·33‡ 0·23 0·42‡ (por exemplo, confiabilidade teste-reteste individualmente), padrões
de segurança e validação em relação a resultados mais reconhecidos.
Pouco ou nenhum tempo com os amigos (MoBa) 0·49 0·50 0·52 0·94‡ 0·60
A associação de dados entre bancos de dados para educação, saúde e
Comprometimento da vida diária (MoBa) 0·72 0·58 0·92 0·90 0·94
assistência social também é importante e forneceu evidências de
Ansiedade† (MEDO) 0·07 0·34 0·07 0·27 0·28
benefícios a longo prazo de uma intervenção em outros transtornos
Depressão† (MFQ) 0·06 0·20 0·35 0·43 0·50
do neurodesenvolvimento, como transtorno de déficit de atenção e
Problemas de atenção† (RSDBD) 0·14 0·10 0·69‡ 0·77‡ 0·79‡
hiperatividade.287Finalmente, um resultado é mais do que a resposta
Hiperatividade† (RSDBD) 0·04 0·07 0·50‡ 0·60‡ 0·74‡
do paciente à intervenção, mas também o potencial de
Desafio ou não conformidade† (RSDBD) 0·11 0·17 0·54 0·32 0·67‡
implementação e a fidelidade com que a intervenção foi realizada.
Comportamento agressivo† (RSDBD) 0·07 0·30 0·61 0·20 0·59
Dificuldades de linguagem† (CCC-S) 0·38 0·20 0·48 0·89‡ 0·75‡

Dificuldades de comunicação social† (SCQ) 0·24 0·36 0·37 0·74‡ 0·50‡

RRB† (SCQ) 0·39 0·35 0·62 0·84‡ 0·71‡

Avaliação e gerenciamento de condições concomitantes
Um aspecto importante da heterogeneidade do autismo é que a
Figura 10:Heterogeneidade nas trajetórias da primeira infância de dificuldades emocionais e comportamentais e
maioria das pessoas com autismo tem condições concomitantes
resultados na metade da infância no Estudo Norueguês de Coorte Mãe, Pai e Filho
Uma análise de crescimento de classe latente identificou cinco padrões distintos (classes) de dificuldades emocionais e comportamentais na primeira infância em
(isto é, condições de desenvolvimento, físicas, comportamentais
73.838 crianças no estudo MoBa, para as quais os dados da Child Behavior Checklist aos 18 meses, 36 meses e 60 meses estavam disponíveis. 516 (69%) das 746 ou psiquiátricas) ao longo de sua vida. Essas condições são
crianças com diagnóstico de autismo no Registro de Pacientes Norueguês foram designadas para uma das três classes caracterizadas por dificuldades
tratáveis, mas geralmente afetam a qualidade de vida tanto
persistentes ou crescentes (classes 3, 4 ou 5). O painel B mostra, para o grupo de autismo, as probabilidades (0–1) de dificuldades e sinais funcionais na metade
quanto as características centrais do autismo em diferentes
da infância (8 anos de idade) em cada uma das classes de trajetória. Os resultados permaneceram semelhantes ao excluir crianças com diagnóstico concomitante

de deficiência intelectual. B=dificuldades comportamentais. CCC-S=Children's Communication Checklist 2 escala curta. E=dificuldades emocionais. MoBa=itens pontos da vida. O tratamento baseado em evidências pode
específicos da coorte MoBa. MFQ = Questionário Curto de Humor e Sentimentos. RRB=comportamentos restritos e repetitivos. RSDBD=Escala de Classificação resultar em maior bem-estar para pessoas autistas e suas
para Distúrbios Comportamentais Disruptivos. SCARED=Tela para Transtornos Emocionais Relacionados à Ansiedade Infantil. SCQ=Questionário de Comunicação
famílias e pode permitir melhor acesso a outros serviços e
Social. *As proporções diferem em p<0·001. †Variáveis contínuas dicotomizadas no percentil 90 (ou seja, probabilidade de estar entre os 10% melhores). ‡p<0·05
suportes. Por exemplo, novos dados epidemiológicos do estudo
para uma probabilidade maior do que na classe de referência (classe 1). †Variáveis contínuas dicotomizadas no percentil 90 (ou seja, probabilidade de estar

entre os 10% melhores). ‡p<0·05 para uma probabilidade maior do que na classe de referência (classe 1). †Variáveis contínuas dicotomizadas no percentil 90 (ou
seja, probabilidade de estar entre os 10% melhores). ‡p<0·05 para uma probabilidade maior do que na classe de referência (classe 1).
fornecendo dados formativos e somativos, incluindo o
Autism Behavior Inventory. 284
Outra necessidade é desenvolver medidas de resultados que
possam ser dimensionadas para amostras maiores dentro da
complexidade dos sistemas existentes (por exemplo, escolas e
centros comunitários de saúde mental), incluindo comunidades
com poucos recursos e LMICs, talvez fazendo uso da tecnologia.
A Breve Observação da Mudança na Comunicação Social
MoBa analisados para esta Comissão mostram que a proporção
de crianças autistas com aumento emocional (por exemplo,
ansiedade) e dificuldades comportamentais (por exemplo,
hiperatividade e comportamento agressivo) excede em muito a
proporção dessas preocupações no geral população, mesmo na
faixa etária de 18 meses a 5 anos (figura 10). Em muitos casos, as
preocupações aumentam com a idade. Na primeira infância, 516
(69%) das 749 crianças (dados coletados para esta Comissão) com
autismo foram classificadas em uma das classes caracterizadas
por dificuldades emocionais ou comportamentais persistentes ou
crescentes; trajetórias iniciais de dificuldades emocionais e
comportamentais também foram associadas a resultados em

308 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

 Comissões do The Lancet

na metade da infância (aos 8 anos de idade), como transtorno de hiperatividade, deficiência intelectual (por exemplo,
comprometimento da vida diária, prazer escolar e amizades. síndrome do X frágil) ou diferentes formas de epilepsia (por exemplo,
Muitas pessoas com autismo são inicialmente encaminhadas complexo de esclerose tuberosa).15,16O risco psicossocial compartilhado
por sinais de condições concomitantes, e não por sinais centrais é um fator possível para outras condições, mas há poucas evidências
de autismo. Ansiedade, agressividade e problemas de sono sobre essa possibilidade.
costumam ser o maior foco de preocupação dos pais.288Essas
condições afetam adversamente a qualidade de vida (por Conceitualizando condições coocorrentes
exemplo, introduzindo dificuldades com amizades e na escola ou Sempre que duas condições ocorrem em taxas que excedem uma
no trabalho) desde a primeira infância até a idade adulta. probabilidade de chance, o interesse na natureza da associação
Portanto, identificar e tratar a co-ocorrência é inevitável. O termo comorbidade é normalmente condições é um
componente essencial da avaliação personalizada aplicado à co-ocorrência de duas condições (por exemplo, autismo e
intervenções e devem ser incluídos na formulação de metas de ansiedade) com a implicação de que são independentes, mas as duas
intervenção de curto e longo prazo a partir da avaliação. Na avaliação condições podem não estar separadas e, em vez disso, se sobrepõem
diagnóstica inicial e acompanhamento, outras condições ou estão associadas de maneiras complexas. Por exemplo, o
comportamentais e psiquiátricas são consideradas como possíveis comportamento não complacente, irritável e de oposição pode estar
diagnósticos diferenciais. Os mesmos padrões de diagnóstico e relacionado à rigidez ou comunicação verbal prejudicada, que
tratamento para esses distúrbios devem ser aplicados a pessoas com também pode mascarar a ansiedade como o impulsionador
autismo, bem como a outras crianças e adultos, embora as subjacente do comportamento externalizado.312A ansiedade pode
manifestações dessas condições possam variar. Uma vez que o estar relacionada a aspectos do estilo cognitivo mais comuns no
diagnóstico de autismo é feito, a integração de condições autismo, como função executiva deficiente313e intolerância à incerteza.
concomitantes e características principais é essencial para a 314 Da mesma forma, os sintomas depressivos podem seguir problemas
abordagem de cuidados escalonados. de interação social com colegas, mas também podem estar
Conforme mostrado nas figuras 5 e 8, o mesmo sistema de relacionados a outros fatores de risco ambientais. Portanto, nós
as decisões precisam ser aplicadas para condições concomitantes, use o termo condições concomitantes com o como para um
diagnóstico de autismo. Porque muitos autismos putativos compreensão de que as relações entre autismo e outras
escalas de classificação são confundidas por outras condições condições podem ser complexas.
comportamentais (por exemplo, a Escala de Responsividade A sobreposição de manifestações de autismo e outros
Social289), triagem específica e avaliações diagnósticas dos problemas de saúde mental é um desafio clínico tanto para
diagnósticos diferenciais comportamentais e psiquiátricos avaliação quanto para intervenção. Por exemplo, a evitação
precisam ser feitas durante a avaliação.170Cuidados escalonados e social pode ser um sinal de transtorno de ansiedade ou de
procedimentos de saúde personalizados e dados de novos autismo; a aparente ansiedade de separação pode refletir a forte
sistemas (por exemplo, figura 9) que usam dados probabilísticos reação de uma criança a uma mudança na rotina, e não à
de amostras de autistas podem ser aplicados para agilizar as separação real; e uma explosão emocional em um ambiente
escolhas para as áreas de foco. Um ambiente clínico com um novo pode ser consequência de rigidez e intolerância à incerteza
provedor experiente, que seja culturalmente apropriado, e não de ansiedade generalizada. Independentemente de essas
adaptado às necessidades das partes interessadas e que permita questões serem realmente condições adicionais ou parte do
tempo suficiente para avaliação, discussão e tomada de decisão autismo, elas devem ser abordadas. Alternativamente, sintomas
participativa é necessário para apoiar uma avaliação diagnóstica concomitantes, como aqueles relacionados à ansiedade, podem
bem-sucedida de condições concomitantes. passar despercebidos, especialmente com instrumentos
A Figura 11 mostra a prevalência de condições coocorrentes padronizados, por causa de sua apresentação atípica.315Eles,
comuns de acordo com estudos clínicos ou de base populacional. portanto, requerem uma avaliação cuidadosa e formulação de
A ampla gama de prevalência para muitas condições intervenção correspondente. Do ponto de vista prático,
(também evidente em meta-análises16.311) No entanto, os médicos devem evitar atribuir todos os vieses de
apuração e diferenças de medição comportamentos desadaptativos ao autismo ou, por outro lado,
entre estudos e de diferenças reais entre idade, sexo e amostras. negligenciam levar em conta o papel dos aspectos centrais do
Como fatores semelhantes variam em estudos da população em autismo em condições concomitantes tratáveis.
geral, não mostramos taxas de prevalência comparativas, mas
indicamos evidências robustas de que as taxas são maiores em Lactentes, crianças pequenas e crianças em idade pré-escolar e questões

pessoas autistas. Apesar desses fatores de confusão, a abordadas no primeiro diagnóstico

heterogeneidade na prevalência e incidência dessas condições As condições físicas que ocorrem concomitantemente com o
está claramente associada de diferentes maneiras com autismo devem ser diagnosticadas e tratadas como prioridade.
diferentes idades, resultando em taxas mais altas de transtorno Entre eles estão deficiências auditivas e visuais, epilepsia e
de déficit de atenção e hiperatividade em crianças e taxas condições médicas associadas a algumas síndromes genéticas
aumentadas de depressão, esquizofrenia e transtorno bipolar na (por exemplo, complexo de esclerose tuberosa, síndrome de
idade adulta.7,16O risco compartilhado subjacente de autismo e Prader-Willi ou síndrome de Klinefelter).128Em crianças autistas
condições concomitantes pode estar relacionado com regressão comportamental ou cognitiva, a possibilidade
a um risco genético compartilhado, como déficit de atenção da epilepsia e condições relacionadas, como

www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022 309

 Comissões do The Lancet

Síndrome de Landau-Kleffner, deve ser considerada. Diferentes
formas de epilepsia e convulsões freqüentemente ocorrem
concomitantemente com o autismo, com um pico de incidência
na primeira infância e um segundo pico na adolescência e no
início da idade adulta.17.307A presença de deficiência intelectual e o
sexo feminino estão associados a taxas mais elevadas de
epilepsia em indivíduos autistas (figura 11).
Os problemas de sono no autismo também são frequentes, afetando
todas as idades e têm efeitos adversos no funcionamento diário, na
aprendizagem e no comportamento do indivíduo e de toda a família.316
Diversos problemas relacionados ao trato gastrointestinal, como
alimentação seletiva, constipação, diarreia e refluxo gastroesofágico, são
mais frequentes em indivíduos com autismo (figura 11) e podem ocorrer
concomitantemente com distúrbios comportamentais

idade típica Prevalência em indivíduos com TEA Prevalência em indivíduos com Mais Eficaz Eficaz
de início (dados de estudos de base TEA (dados de clínicas frequente em baseado em evidências baseado em evidências

populacional e levantamentos populações)* indivíduos tratamento para tratamento para

epidemiológicos)* com ID do que indivíduos indivíduos sem
em indivíduos com TEA† TEA†
sem identidade?*

Intelectual N/D Altamente variável dentro e entre regiões Revisão sistemática, não N/D O tratamento pode Não
incapacidade globais;29030–70% em HICs (estudos desde dados agregados melhorar o QI, mas
2000); as taxas podem ser maiores em estudos raramente resulta
limitados a crianças menores de 5 anos e em ao sair
países de baixa e média renda de identificação

Discurso e N/D Poucos estudos de base populacional; Revisão sistemática, não Sim Sim Sim
linguagem 56% em crianças de 10 a 14 anos291 dados agregados
problemas ou atraso

problemas motores N/D Nenhum estudo de base populacional sobre Revisão sistemática, não Sim Não Sim
desenvolvimento motor ou problemas de dados agregados
coordenação;
30,3% (IC de 95% 22,7–37,9%) com
base no Child and Adolescent Twin
Study na Suécia292
(não exame direto)

Urinário N/D 2 a 11% em crianças de 5 a 16 anos293 16–30% em crianças de 5– Sim Não Sim
incontinência 17 anos293
apenas

Combinado N/D Incontinência urinária diurna em Incontinência urinária diurna em Sim Não Sim
urinário e fecal 4–22% das crianças até 18 anos; 25% das crianças de 5 a 16 anos;
incontinência incontinência fecal em incontinência fecal em 12 a 29%
2 a 7% das crianças de 5 a 14 anos das crianças de 5 a 16 anos293

Constipação Infância Amostras de TEA baseadas na população e clínicas combinadas: 4-46% Desconhecido Não Sim
(mediana 22%)294

Diarréia Infância Amostras de TEA baseadas na população e clínicas combinadas: 2-76% Desconhecido Não Sim
(mediana 13%)294

Excesso de peso e Infância Nenhum estudo de base populacional IMC ≥ percentil 85: 37,0% (IC 95% Desconhecido Sim Sim
obesidade e 33,5–40,5); IMC > percentil 95:
adolescência 22,2% (18,1–26,9)295

Alimentação seletiva Infância Nenhum estudo de base populacional Não há dados de prevalência agregados Desconhecido Não Não
disponíveis296

Anorexia Adolescência Prevalência ao longo da vida: Prevalência ao longo da vida: 2– Não Não Sim
HR 5·3 (IC 95% 4·4–6·6)297 7% (IC 95% 1–8%)298.299

dormir-acordar Infância Prevalência agrupada: Prevalência agrupada: Desconhecido Sim Sim

transtornos 11% (IC 95% 7–17%)16 13% (IC 95% 16 9–17%)

Déficit de atenção Infância Prevalência agrupada: Prevalência agrupada: Não Sim Sim
hiperatividade 22% (IC 95% 17–16 26%) 28% (IC 95% 16 25-32%)
transtorno

Ansioso Infância Prevalência agrupada: Prevalência agrupada: Não Sim Sim

comportamento e 15% (95% CI 11-19%)16.300 20% (IC 95% 17-23%)16.300
transtornos de ansiedade

Obsessiva- Adolescência Prevalência agrupada: Prevalência agrupada: Não Não Sim

compulsivo 4% (95% CI 2-6%)16 9% (95% CI 7-10%)16
transtorno

Condições de desenvolvimento
Condições comportamentais, psiquiátricas ou médicas, dependendo do profissional de saúde que faz o diagnóstico
Condições psiquiátricas e comportamentais
Condições médicas

(A Figura 11 continua na próxima página)

310 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

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idade típica Prevalência em indivíduos com TEA Prevalência em indivíduos com Mais Eficaz Eficaz
de início (dados de estudos de base TEA (dados de clínicas frequente em baseado em evidências baseado em evidências

populacional e levantamentos populações)* indivíduos tratamento para tratamento para

epidemiológicos)* com ID do que indivíduos indivíduos sem
em indivíduos com TEA† TEA†
sem identidade?*

depressivo Adolescência Prevalência agrupada: Prevalência agrupada: Não Sim Sim

transtorno 8% (95% CI 5-11%)16 11% (IC 95% 9-13%)16

espectro bipolar Adolescência Prevalência agrupada: Prevalência agrupada: Não Não Sim
transtorno e 3% (95% CI 2-5%)16 5% (95% CI 3-6%)16
idade adulta

Oposição Infância 28% (95% CI 14–42%; dados de um estudo ·· Não Sim Sim
transtorno desafiador de base populacional em crianças com
TEA)301

Agressivo Infância Prevalência agrupada: Prevalência agrupada: Não Sim Sim

comportamento e 7% (95% CI 4-11%)16 12% (IC 95% 10-15%)16
transtorno de conduta

jogos na internet Adolescência Nenhum estudo de base populacional Revisão sistemática, não Desconhecido Não Sim
transtorno dados agregados

Esquizofrenia Adolescência Prevalência agrupada: Prevalência agrupada: Não Não Sim

espectro e 2% (IC 95% 1–4%)16 4% (95% CI 3-5%)16
idade adulta

Auto-suicídio não suicida Infância, 27–50% Prevalência agrupada: Diferente Para alguns tipos Não
ferida adolescência, 42% (IC 95% 38-47%)302 tipos
e (Incluindo
idade adulta suicídio
tentativasvs
repetitivo
autolesões)

suicídio Adolescência Suicídio 0·3%303 Suicídio em crianças, adolescentes Suicídio Não Sim
e adultos: 11–50%; tentativa de diminuiu em
suicídio: 7-15%304.305
Figura 11:Comum
EU IA

disforia de gênero Infância 6,5–40,0% com definições e faixas etárias muito variadas; geralmente Desconhecido Sim Não condições co-ocorrentes em
e maior em adultos306 pessoas com autismo
adolescência TEA = espectro do autismo

Gastro- Desconhecido Amostras de TEA baseadas na população e clínicas combinadas: 0-22% Desconhecido Não Sim transtorno. HICs=países de alta

esofágico (mediana de 7%)292 renda. HR = taxa de risco.

refluxo DI=deficiência intelectual. QI =
quociente de inteligência. NA=não
Convulsões e Infância Mediana 10,8% (IC 95% 2,5–60,0%); Prevalência ao longo da vida: Sim Não Sim
epilepsia 15,5% (0,0–60,0%) em meninas; 1,8% (95% CI 0,4–9,4%) em aplicável (ou seja, condição congênita

8,8% (3,7–30,0%) em meninos307 crianças menores de 12 anos ou de desenvolvimento). LMICs =

sem DI; baixa renda e
8,9% (3,7–15,7%) em crianças países de renda média.
maiores de 12 anos sem DI; RR=risco relativo. *Dados
6,1% (3,8–9,0%) em crianças
baseados em revisões
menores de 12 anos com DI;
sistemáticas e metanálises de
23,7% (17,5–30,5%) em crianças
estudos populacionais ou (se
com mais de 12 anos com DI17
estudos de base populacional
Genético N/D Amostras de TEA baseadas na população e clínicas combinadas: 10 a 30% Sim Não Não não estão disponíveis) de
síndromes e de distúrbio genético reconhecido ou mutação de novo
revisões sistemáticas de estudos
genética específica
sobre autismo. Se os estudos
transtornos
diferenciaram entre vida e
Periférico N/D 5–7% 0–10% em Desconhecido Não Sim prevalência em 3–6 meses, isso é
Perda de audição crianças308 indicado; caso contrário, essa
diferenciação está ausente dos
Visão Geralmente em 2–12% de cegueira ou perda da visão Miopia: 2–16%; hipermetropia: 8– Desconhecido Não Sim
estudos. Se faltarem dados
dificuldades infância 18%; astigmatismo: 3–26%:
agregados, apenas os intervalos
anisometropia: 1–12% (em
crianças e adolescentes)309
serão mostrados. †Dados
baseados em pelo menos um
Paralisia cerebral N/D 2·9–4·3%310 ·· Sim Não Não estudo randomizado controlado de
crianças ou adolescentes com TEA,
Condições de desenvolvimento
deficiência (não TEA), ou na
Condições comportamentais, psiquiátricas ou médicas, dependendo do profissional de saúde que faz o diagnóstico
população em geral com a
Condições psiquiátricas e comportamentais
respectiva condição
Condições médicas
(não TEA).

www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022 311

 Comissões do The Lancet

problemas. 317Atualmente, os pesquisadores estão explorando possíveis
associações com microbiomas alterados, concentrações,
318
serotonina
319
citocinas,320e resposta ao estresse. Deficiências nutricionais 321
podem ocorrer e levar à diminuição da densidade óssea e
aumento do risco de fratura.322Indivíduos com baixo peso,
sintomas de disfagia ou alergia alimentar podem se
beneficiar de investigações médicas adicionais.
Em geral, as características de cada um desses problemas são
variadas e não são específicas do autismo, mas comumente ocorrem
em todas as crianças com transtornos do neurodesenvolvimento.
transtornos. Para problemas de sono, dados empíricos apóiam a
educação dos pais, higiene do sono e outras intervenções
comportamentais como intervenções de primeira linha,323e o uso
de melatonina quando outras terapias não são eficazes.324Outros
medicamentos são frequentemente prescritos em alguns países,
mas as evidências para apoiar seu uso são variáveis (tabelas 1,
3). Os tratamentos padrão costumam ser eficazes, mas podem
exigir adaptações, maior duração da intervenção e
acompanhamento mais frequente pelos profissionais. Caminhos
de prática e diretrizes de consenso para avaliação e

classe de medicação Medicamento Força de Efeito Faixa de dose usual† Efeitos adversos comuns Comentários
evidência tamanho*

TDAH Estimulantes Metilfenidato‡ sistemático Médio 0·5–1·0 mg/kg Insônia, anorexia e As informações sobre os compostos de anfetamina no TEA são
revisão de para grande por dia irritabilidade escassas, embora esses compostos sejam amplamente utilizados;
RCTs325 a relação benefício/efeitos adversos ainda não está estabelecida;
a eficácia é menor e os efeitos adversos são mais frequentes em
indivíduos com TEA do que naqueles sem TEA

TDAH Seletivo Atomoxetina sistemático Médio 0·5–1·2 mg/kg Anorexia, náuseas e Começar abaixo da dose recomendada e titular lentamente
noradrenalina revisão de por dia irritabilidade pode prevenir ou reduzir os efeitos colaterais
recaptação RCTs326
inibidores (não
estimulantes)

TDAH α-agonistas (não- Libertação prolongada Dois RCTs 327.328 Grande 1·0–3·0 mg/dia Fadiga, sedação, queda na A força da evidência e a opinião de especialistas sugerem que a
estimulantes) guanfacina (não pressão arterial sistólica e no guanfacina pode ser usada como uma alternativa aos
disponível em todos pulso e no meio do ciclo estimulantes para o tratamento do TDAH; a faixa de dose usual é
países) insônia baseada em crianças com menos de 14 anos de idade; evidências
apóiam doses mais altas para adolescentes na população sem
TEA

TDAH α-agonistas (não- Libertação prolongada Nenhum ECR em Não 0·1–0·3 mg/dia Fadiga e sedação Escassas informações sobre clonidina para sinais de TDAH em TEA;
estimulantes) clonidina segmentação ASD disponível clonidina de liberação prolongada é aprovada pela FDA para o
sinais de TDAH tratamento de TDAH em crianças de 6 a 17 anos

Irritabilidade, Atípico Risperidona sistemático Moderado 0·5–3·0 mg/dia Sedação, ganho de peso, Comportamentos desadaptativos podem servir a um propósito (a
acessos de raiva, antipsicóticos§ revisão de para grande potencial metabólico avaliação da função do comportamento é garantida); se a
e RCTs329 complicações (ou seja, irritabilidade e a agressividade forem devidas principalmente a
agressão hiperlipidemia e condições concomitantes (por exemplo, ansiedade, TDAH,
diabetes), depressão ou desconforto devido a condições médicas), considere
hiperprolactinemia, medicamentos ou tratamentos direcionados a essas condições
discinesia tardia (baixa); antes dos antipsicóticos atípicos; peso, dieta e monitoramento
ganho de peso de metabólico são necessários; a adição de treinamento dos pais em
antipsicóticos atípicos comportamento
pode ser atenuado com a modificação pode melhorar a resposta aos
uso concomitante de medicamentos antipsicóticos;331um intervalo de dose
metformina 330 inferior aplica-se a crianças com peso inferior a 25 kg

Irritabilidade, Atípico Aripiprazol sistemático Moderado 2–10 mg/dia Sedação, ganho de peso, O mesmo que risperidona
acessos de raiva, antipsicóticos§ revisão de para grande complicações
e RCTs329 metabólicas e acatisia
agressão
Irritabilidade, suplementos Acetilcisteína Dois RCTs 332.333 Incerto 1800–2700 mg/dia Desconforto gastrointestinal Como apenas pequenos estudos foram realizados, os dados para

acessos de raiva, identificar uma faixa de dose usual são escassos

e
agressão
Ansiedade, ISRS Fluoxetina, Nenhum ECR em Não 5–20 mg/dia para Ativação comportamental (por Evidências apóiam o uso de ISRS em crianças, adolescentes e
depressivo sertralina, TEA para disponível fluoxetina; exemplo, labilidade emocional, adultos com ansiedade na população em geral, mas há poucas
desordem, e citalopram e ansiedade 25-100 mg/dia para agitação, agressividade, informações disponíveis para uso em TEA; as faixas de dose usuais
obsessivo- escitalopram sertralina, hiperatividade e para ISRSs fornecidas são para crianças e adolescentes não
compulsivo 10-20 mg/dia para insônia);334–336o FDA emitiu autistas (as doses para indivíduos com TEA não estão
transtorno citalopram; um aviso de caixa preta estabelecidas); com base na experiência clínica, a Comissão
5–10 mg/dia para suicídio recomenda que os ISRSs sejam iniciados em doses baixas (um
escitalopram quarto ou metade da dose-alvo) e titulados lentamente;145o
tratamento do transtorno obsessivo-compulsivo pode exigir
intervalos de dosagem mais altos do que o normal em comparação
com a ansiedade e a depressão

(Tabela 3 continua na próxima página)

312 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

 Comissões do The Lancet

classe de medicação Medicamento Força de Efeito Faixa de dose usual† Efeitos adversos comuns Comentários
evidência tamanho*

(Continuação da página anterior)

repetitivo ISRS Fluoxetina e Ao menos dois Nada Não recomendado O mesmo que acima Dois RCTs de grande escala não encontraram diferenças entre o

comportamento sertralina RCTs335.337 medicamento e o placebo

repetitivo Atípico Risperidona e Ao menos dois Médio 0·5–3·0 mg/dia para O mesmo que acima mais Em ensaios de antipsicóticos atípicos para irritabilidade, foi
comportamento antipsicóticos aripiprazol RCTs329 risperidona; irritabilidade observado um benefício adicional em comportamentos
2–10 mg/dia para repetitivos; o uso de antipsicóticos para comportamento
aripiprazol repetitivo não foi especificamente testado

Inicial Não aplicável Melatonina Ao menos dois Grande 2–10 mg todas as noites A maioria dos estudos não relatou A opinião de especialistas e os estudos que mostram o benefício apoiam as

insônia RCTs338 efeitos colaterais associados

338
intervenções comportamentais mediadas pelos pais como uma

intervenção de primeira linha; intervenções não farmacológicas devem ser

consideradas primeiro

A epilepsia não está incluída na tabela porque nenhum estudo foi feito especificamente para o tratamento da epilepsia em pacientes com TEA. O tratamento das convulsões deve ser feito de acordo com as diretrizes para epilepsia. TDAH =
transtorno de déficit de atenção e hiperatividade. TEA = transtorno do espectro autista. FDA = Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA. RCT=estudo controlado randomizado. ISRS=inibidores seletivos da recaptação da serotonina.
*Dados de testes de autismo fornecidos quando disponíveis. Os tamanhos de efeito das diferenças médias padronizadas (heurística de Cohen-Lenstra) foram considerados pequenos se ≥0·2, médios se ≥0·5 e grandes se ≥0·8. †A variação
jurisdicional nas doses recomendadas é possível. ‡Várias formulações de duração variável são aprovadas para TDAH pelo FDA, Agência Europeia de Medicamentos e Health Canada. §O uso de outros antipsicóticos atípicos é apoiado por
alguma evidência de eficácia.

Tabela 3:Medicamentos comumente usados para crianças e adolescentes com autismo por sinal alvo ou diagnóstico

tratamento de condições gastrointestinais e de sono comuns
no autismo também estão disponíveis. 339
As dificuldades comportamentais e emocionais co-ocorrentes
mais comuns durante a idade pré-escolar e escolar são
hiperatividade, irritabilidade, problemas de oposição,
comportamentos ansiosos,340e distúrbios de eliminação.293Essas agressões, comportamentos de oposição e condições severas
podem ser medidos por meio de abordagens padrão,
se eles representam condições distintas ou sinais
comportamentais aumentados associados ao autismo.
Estratégias de treinamento de pais por meio de psicoeducação,
parentalidade positiva e técnicas comportamentais71
demonstraram ser eficazes, especialmente em relação à
irritabilidade e comportamento de oposição. Comportamentos
como olhar para objetos, movimentos incomuns, falar sozinho ou
interesses fixos e preocupações incomuns, que costumavam ser
descritos como psicóticos em crianças, agora são geralmente
341
considerados parte das características centrais do autismo.
Condições concomitantes durante a idade escolar e a adolescência
O termo vagar descreve a propensão que 25-50% das
crianças autistas têm de deixar um espaço seguro
supervisionado ou escapar da supervisão de um cuidador.342
Perambular, que não é um diagnóstico, mas um
comportamento que causa muita preocupação, está
associado a um risco aumentado de afogamento acidental e
lesões no trânsito.343Idade mais jovem, deficiência intelectual
e condições comportamentais ou psiquiátricas em crianças
com autismo aumentam o risco de perambular.342A dislexia e
a discalculia muitas vezes não são identificadas no autismo,
mas são comuns e podem ser tratadas com abordagens
educacionais padrão adaptadas para o autismo.77O bullying,
que começa na infância, mas continua na adolescência e
além, também é uma preocupação séria.344
Outros problemas comportamentais durante a idade escolar e
a adolescência se sobrepõem aos que surgiram anteriormente,
mas há mais opções de tratamento disponíveis. Estes incluem o
tratamento direto de crianças e adolescentes, muitas vezes em
grupos (incluindo cuidadores em tratamentos mais bem-sucedidos),
adaptação de abordagens de terapia cognitivo-comportamental para
ansiedade,70.143.152e uso comum de medicamentos. O transtorno de
déficit de atenção e hiperatividade é tipicamente tratado com
psicoestimulantes.325Irritabilidade,
comportamentos repetitivos não são diagnósticos, mas
comportamentos que precisam ser cuidadosamente avaliados e
considerados em relação às questões físicas e ambientais. Eles
podem ser tratados com treinamento dos pais (conforme
discutido na seção “Bebês, crianças pequenas e crianças em
idade pré-escolar e questões abordadas no primeiro
diagnóstico”). Antipsicóticos como risperidona ou aripiprazol329às
vezes são prescritos, idealmente depois que outras abordagens
foram tentadas, embora a eficácia e os efeitos colaterais sejam
mais variáveis no autismo do que em outras condições. Assim,
os prescritores devem usar uma abordagem de titulação (ou seja,
começar com uma dose baixa e aumentá-la lentamente) ao
iniciar a medicação para tratar condições comportamentais e
psiquiátricas concomitantes. Experiência adicional pode ser
necessária ao considerar doses fora dos intervalos usuais (tabela
3). Mesmo na adolescência e na idade adulta, problemas
psicossociais, ambientais e, às vezes, físicos podem contribuir
para comportamentos problemáticos, portanto, considerar esses
fatores é importante durante uma avaliação inicial. Em geral,
recomenda-se o uso de abordagens psicossociais antes de
intervenções psicofarmacológicas em crianças (tabela 1).
A recente expansão das descobertas da neurociência genômica
e do sistema forneceu vários alvos para a manipulação
psicofarmacológica da biologia subjacente, com a esperança de
que o direcionamento de tais vias etiológicas possa ter amplos
efeitos em todos os domínios, incluindo sinais e sintomas
centrais. Compostos potenciais visando o equilíbrio excitatório e
inibitório, mediadores da plasticidade sináptica (por exemplo,
ácido γ-aminobutírico e moduladores do glutamato) e sistemas
de neuropeptídeos envolvidos em

www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022 313

 Comissões do The Lancet

percepção, cognição e afiliação estão atualmente nessas adaptações são importantes porque a maioria dos ensaios
clínicos em crianças, adolescentes e adultos com as intervenções não serão realizadas por especialistas em autismo;
autismo. 345 novamente, cuidados escalonados e abordagens de saúde
personalizadas podem ser particularmente valiosos (figuras 5 e 6).
Condições concomitantes em adolescentes mais velhos e adultos
Adolescentes e adultos com autismo correm um risco maior, Custos financeiros e pessoais
aumentando com a idade, de sobrepeso ou obesidade. No 15.346
Juntamente com os valores de justiça social e equidade social que
entanto, a pesquisa geralmente agrupa adolescentes com sustentam nossa abordagem, mais informações são
crianças mais novas ou com adultos.347Atividade física urgentemente necessárias sobre as consequências financeiras e
insuficiente, prescrição de antipsicóticos atípicos, gravidade do pessoais do autismo, para informar o caso econômico, social e
autismo, problemas de sono e histórico familiar de obesidade político para ação em todo o mundo. A escassez generalizada de
contribuem para esse risco, que é acompanhado por uma recursos (tanto em HICs quanto em LMICs) exige que decisões
propensão aumentada para sequelas metabólicas, como difíceis sejam tomadas. Torna-se necessário saber não só quais
diabetes, hipertensão e doença hepática gordurosa não intervenções são efetivas, mas também quais são acessíveis
alcoólica .346Essas condições podem, por sua vez, contribuir para diante das restrições orçamentárias e quais fazem o melhor uso
um risco quase três vezes maior de mortalidade prematura dos escassos recursos da sociedade.
em indivíduos com autismo, destacando a necessidade urgente de avaliações econômicas, como custo-efetividade, para se
análises,
concentrar em intervenções de cuidados preventivos.303Aconselhamento compare
nutricional, os resultados
modificação e as implicações atividade
de comportamento, de custo de
física
duas
e metformina adjuvante para jovens que tomam antipsicóticos podem serou mais intervenções.
eficazes na redução do índice de massa corporal.
Os custos podem variar amplamente em muitos setores.
Buescher e colegas350estimou os custos vitalícios de apoiar um
330
indivíduo com autismo e deficiência intelectual em US$ 2,4
Vários distúrbios de saúde mental tornam-se aparentes pela milhões nos EUA e US$ 2,2 milhões no Reino Unido; o custo de
primeira vez durante a adolescência, e os adolescentes com apoiar um indivíduo com autismo sem deficiência intelectual
autismo podem ser ainda mais vulneráveis do que os seria de US$ 1,4 milhão em qualquer um dos países. Na infância,
adolescentes neurotípicos. Distúrbios alimentares, depressão os serviços de educação especial e a perda de produtividade dos
(especialmente em meninas e mulheres), ansiedade, ideação pais são os custos mais elevados; na idade adulta, os custos mais
suicida, automutilação não suicida e sintomas psicóticos ocorrem elevados são os custos residenciais ou de subsistência, a perda
em adolescentes145e em adultos16.269.300(figura 11). Esses sintomas de produtividade individual e os custos médicos. Embora, nos
devem ser levados a sério e tratados. Sinais psicóticos e HICs, as despesas sejam frequentemente discutidas no contexto
16.145e são
psicóticos podem ocorrer em adolescentes em desenvolvimento, da intervenção precoce, ao longo da vida de um indivíduo, os
348Alguns
especialmente associada a episódios depressivos. pessoas com custos do adulto superam em muito os custos da infância, em
autismo apresentam distúrbios de pensamento formais, como parte porque a idade adulta é uma fase da vida muito mais longa
pensamento restrito, e outras podem ter episódios do tipo do que a infância.
psicótico, que às vezes podem ser interpretados incorretamente A análise de custo-efetividade examina se os resultados
como psicose.132São necessários melhores cuidados primários de alcançados por uma intervenção em comparação com outra
saúde, serviços de saúde mental e diretrizes baseadas em são suficientemente importantes (em escala e relevância)
evidências para a avaliação e tratamento de condições para justificar os recursos adicionais necessários para gerá-
concomitantes. Há também uma enorme lacuna de los. Uma intervenção poderia ser custo-efetiva mesmo se
conhecimento sobre distúrbios co-ocorrentes, como demência e fosse mais cara do que o comparador se os efeitos benéficos
349
doença de Parkinson em adultos mais velhos com autismo. para pessoas autistas e suas famílias fossem vistos pelo
No geral, as modificações nos tratamentos baseados em tomador de decisão (por exemplo, um governo) como
evidências existentes são muitas vezes necessárias para otimizar valendo os custos mais altos. A decisão é um juízo de valor,
as abordagens comportamentais, psicológicas e médicas para mas raramente é fácil: quanto a sociedade (representada
condições concomitantes no autismo e para garantir a eficácia e pelo governo, neste contexto) está disposta a pagar para
a participação. As modificações vão desde o fornecimento de melhorar a vida dos autistas e suas famílias?
informações e materiais multimodais, incluindo guias visuais; Se a tarefa é decidir qual é a melhor de duas intervenções para
trabalhar na alfabetização e compreensão emocional; o papel pessoas autistas, uma medida de comunicação social ou
crucial de envolvimento e trabalho conjunto com pais e funcionamento adaptativo, por exemplo, seria apropriada para
cuidadores e, idealmente, entre ambientes (por exemplo, na medir a eficácia. No entanto, se a decisão for sobre como alocar
escola e em casa); e consideração do papel dos comportamentos em diferentes áreas clínicas (por exemplo, intervenções para
sensoriais e seus efeitos. Até que evidências sejam geradas para crianças autistas, adolescentes com depressão ou adultos com
essas abordagens modificadas, devem ser usadas modificações câncer), então são necessárias medidas genéricas de resultados,
informadas sobre o autismo e amigáveis ao autismo para a como anos de vida ajustados pela qualidade ou incapacidade -
prática baseada em evidências existente. Esforços sistemáticos anos de vida ajustados. Um desafio substancial para o campo do
para alcançar terapeutas especialistas não autistas com autismo é que esses resultados genéricos podem não ser
informações sobre suficientemente sensíveis para medir

314 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022


mudança nas pessoas autistas, o que deixa o autismo em perigo
de ser negligenciado na batalha perpétua por recursos.
A situação não é ajudada pela escassez de evidências de custo-
efetividade. Uma revisão sistemática focada em crianças e
adolescentes351identificaram apenas dois estudos robustos: uma
avaliação baseada em ensaio controlado randomizado que
sugeria que a intervenção Preschool AutismCommunication Trial
não parecia ser custo-efetiva a curto prazo quando adicionada ao
273e
tratamento usual, outro que usava modelagem para estimar os
custos potenciais e benefícios dos programas de intervenção
precoce no desenvolvimento (ou seja, Early Start Denver Model)
até a idade de 65 anos, concluindo que haveria economia de
custos e ganhos de custo-efetividade.352Outro estudo de
modelagem concluiu que, mesmo sob suposições otimistas, a
análise de comportamento aplicada não era econômica.353Outros
estudos baseados em métodos de modelagem apontam ganhos
econômicos para algumas intervenções, como terapia cognitivo-
comportamental e emprego apoiado.113.354No entanto, o número
muito pequeno de estudos de custo-efetividade válidos e
confiáveis destaca a necessidade de futuros estudos de
intervenção incorporarem análises econômicas da saúde
rigorosas em seu projeto desde o início.
O já observado sub-reconhecimento e subdiagnóstico do
autismo, combinado com a escassez de evidências sobre os
custos econômicos e benefícios de intervenções e serviços,
exclui pessoas autistas e aquelas com outras condições de
neurodesenvolvimento do acesso a uma parcela equitativa
de recursos públicos e privados que melhorar suas escolhas
e resultados de vida. Mais informações sobre os custos
financeiros e pessoais e as consequências do autismo são
necessárias em todos os países e regiões do mundo. Um
requisito para registrar indivíduos com diagnóstico de
autismo nos sistemas de saúde, educação e assistência social
informaria o planejamento e a prestação de serviços locais,
contribuiria para uma capacidade futura de estimar os
custos do mundo real e as consequências pessoais e sociais
do autismo relevantes para cada comunidade, e ajudar a
monitorar a equidade da provisão.
Experiências familiares com autismo
Contexto histórico e cultural
Na década de 1960, pensava-se que o autismo era o resultado de
maus pais. As mães foram apontadas como pais ruins e
chamadas de “mães geladeiras”, muito frias para fornecer o
amor e o calor que uma criança precisa para crescer.355Eles foram
informados de que o melhor que podiam fazer por seus filhos
era mandá-los para uma instituição e foram pressionados a se
submeter à psicanálise para determinar por que eles (as mães)
eram pais tão ruins. Como resultado, havia um tremendo
estigma associado a ter um filho com autismo. Sabe-se agora
que o autismo não é causado pelo estilo parental. No entanto,
em algumas partes do mundo, ainda existe um estigma
substancial associado ao diagnóstico de autismo e as famílias
muitas vezes relutam em levar seus filhos para serem
diagnosticados ou procurar ajuda.356Esse estigma varia muito por
região, cultura e disponibilidade de serviços. uma resenha que
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Comissões do The Lancet
estudos incluídos de cuidadores (predominantemente mães) em
três regiões culturais (leste da Ásia, Oriente Médio, Austrália e
EUA) relataram um efeito negativo do estigma relacionado ao
356Em
autismo na saúde mental do cuidador. Em algumas culturas,
aqueles que são identificados como desviantes da harmonia do
grupo são vulneráveis a serem desvalorizados, rejeitados e
estigmatizados. As famílias temem tal estigmatização e,
consequentemente, escondem suas circunstâncias (e às vezes
seus filhos com autismo) da comunidade, levando a uma série de
356
consequências prejudiciais.
Além disso, a cultura influencia os modelos explicativos do
autismo. Por exemplo, em algumas culturas africanas, o autismo
é conceituado como resultado de bruxaria e maus pais.357Da
mesma forma, Alqahtani358mostrou como os pais da Arábia
Saudita podem contar com intervenções culturais envolvendo
curandeiros religiosos. Em alguns países, ainda existe uma
abordagem psicanalítica do autismo ou uma forte crença cultural
de que o diagnóstico precoce é igual a rotular prematuramente o
bebê e, portanto, o diagnóstico de autismo é adiado.359Essas
variações enfatizam a importância de criar parcerias e usar uma
linguagem que possa sintetizar visões culturais e biomédicas
para que as famílias possam se engajar nos serviços. A situação
dos pais hoje (pelo menos em muitas partes do mundo)
melhorou muito, e eles são vistos com razão como os principais
cuidadores e principais defensores de seus filhos. No entanto,
muitos sistemas de cuidados comunitários colocam de forma
inadequada uma confiança excessiva nos pais para negociar,
coordenar e, às vezes, até mesmo assumir o papel de provedor
de serviços primários, trazendo desvantagens adicionais para
aqueles com menos recursos pessoais e financeiros.
Efeitos do autismo em membros da família
Um diagnóstico de autismo afeta não apenas o indivíduo, mas toda a
família. Pais de crianças com autismo têm níveis mais altos de
estresse e depressão do que pais de crianças com desenvolvimento
típico ou de crianças com outros tipos de deficiência.8.360Os fatores que
contribuem para esses altos níveis de estresse e depressão incluem
problemas de saúde mental dos pais, baixo apoio, gravidade dos
sintomas de autismo e problemas comportamentais, extensas
necessidades de cuidados, dificuldades financeiras, problemas com a
escola, baixa satisfação com os profissionais de saúde e preocupação
com o futuro de seu filho.8.360Em alguns casos, as maiores
preocupações dos pais decorrem de uma má aceitação do autismo
pela sociedade e, às vezes, por outros membros da família,
preocupações com a permanência da condição e cuidados de longo
prazo, sentimentos de isolamento e o efeito sobre os irmãos.
361
Efeitos sobre irmãos
Irmãos de crianças com autismo correm maior risco genético
de autismo e outras condições de saúde mental do que
crianças com desenvolvimento típico sem irmãos com
autismo.362Crescer em uma família com um irmão ou irmã
com autismo também resulta em estressores ambientais
únicos, com irmãos apresentando níveis mais altos de
distúrbios internalizantes e externalizantes, sociais e
315
 Comissões do The Lancet
problemas comportamentais e emoções angustiantes, como
culpa e constrangimento sobre o comportamento de seus
irmãos.363Em culturas onde há estigma ligado a deficiências,
o autismo na família pode afetar as perspectivas de
casamento dos irmãos.51Por outro lado, alguns irmãos têm
uma resposta positiva ao crescer com uma irmã ou irmão
com autismo, incluindo maior empatia, resiliência,
maturidade e autoconfiança.363Ter um senso de controle do
futuro e compreensão do autismo, acesso ao tempo sozinho
com os pais, ambientes de apoio e inclusão e a chance de se
relacionar com outros irmãos são fatores de proteção que
facilitam resultados psicológicos positivos em irmãos de
pessoas autistas. 363
Efeitos nos avós
Já tendo filhos criados, os avós geralmente estão em uma
posição única para identificar os primeiros sinais de autismo e
Painel 7:Vulnerabilidade dos pais ou cuidadores a tratamentos não baseados em evidências
Apesar dos avanços da pesquisa na neurobiologia do autismo, muitas
questões sobre causas e tratamentos eficazes permanecem sem
resposta. Neste contexto, muitas famílias de indivíduos com autismo
recorreram a tratamentos médicos não comprovados e a tratamentos
166.366Em
de medicina complementar ou alternativa.
em alguns casos, provedores sem escrúpulos podem aproveitar o desejo de uma
família por uma cura ou necessidades urgentes para lidar com comportamentos
desafiadores, como agressão ou comportamento autolesivo, ou em famílias que vivem
em locais com poucos recursos onde não há acesso a abordagens baseadas em
evidências ou conselho.
Abordagens de medicina complementar ou alternativa incluem produtos
naturais (por exemplo, remédios fitoterápicos, homeopatia, vitaminas e
minerais), intervenções da mente e do corpo (por exemplo,
musicoterapia, ioga e meditação) e dietas especializadas (por exemplo,
sem glúten e sem caseína). livre). Tem havido poucos testes rigorosos da
eficácia de algumas dessas abordagens, como a homeopatia. Para outros
que foram testados em ensaios controlados randomizados, como dietas
sem glúten e sem caseína, nenhuma evidência de efeito foi encontrada.
Para comunicação facilitada (diferente do uso independente de
367
dispositivos aumentativos), surgiram evidências consistentes de
manipulação pelo terapeuta.368No entanto, evidências emergentes
mostram um benefício modesto da suplementação de ômega-3 e
vitaminas, tanto para o autismo quanto para os comportamentos
associados.367embora os mecanismos do efeito e a especificidade do
autismo versus outros distúrbios do neurodesenvolvimento não sejam
bem compreendidos.
De maior preocupação são várias terapias biomédicas não
convencionais (por exemplo, tratamento antifúngico, ayurveda,
quelação, oxigênio hiperbárico, leuprorrelina, secretina e tratamentos
com células-tronco) que foram anunciados como tratamentos de
autismo pelo boca a boca, mídia social, ou a internet com
marketing sofisticado, depoimentos infundados e alegações não
comprovadas. A maioria deles não é apoiada por evidências; alguns são
caros ou levam tempo longe de terapias potencialmente mais eficazes
(por exemplo, células-tronco369), e outros foram
316
incentivar a triagem do desenvolvimento. Os resultados
indicam que a frequência de interação com a avó pode
resultar em um diagnóstico mais precoce.364Um estudo
de 1.870 avós pela Interactive Autism Network nos EUA
indicou que a maioria teve um papel no diagnóstico e
tratamento do autismo em seu neto. Essas contribuições 365
variaram de ser o primeiro a levantar preocupações,
apoiar outras pessoas que levantaram preocupações e
envolvimento nas decisões de tratamento, fornecer
apoio financeiro e até se aproximar da família de seus
netos para que pudessem ajudar a lidar com os
diferentes aspectos do autismo.
Vulnerabilidade a tratamentos não baseados em evidências
Famílias e cuidadores podem ser particularmente vulneráveis a
modismos mal avaliados e falsas alegações sobre a eficácia dos
chamados tratamentos alternativos na imprensa popular,
demonstrou ser potencialmente prejudicial à saúde do indivíduo (por
exemplo, secretina370ou quelação
371 ).
Ao avaliar as evidências e o potencial de danos, os profissionais de saúde
desempenham um papel importante em ajudar as famílias a tomar
decisões responsáveis sobre medicina complementar ou alternativa e
372
abordagens biomédicas não convencionais. No entanto, vários estudos
indicam que pessoas autistas e suas famílias frequentemente não
revelam o uso de medicina complementar ou alternativa a seus
profissionais de saúde, muitas vezes devido ao medo de que seus
provedores possam desaprovar essas abordagens.166Estudos de
prestadores de cuidados de saúde indicam conhecimento insuficiente
sobre tratamentos de medicina complementar ou alternativa para
autismo e preocupações sobre o potencial de danos e a carga de tempo
e custo que as terapias não comprovadas impõem às famílias.166É
necessário fortalecer a parceria entre provedores e famílias para reduzir
o conflito de decisão e promover planos de tratamento seguros e
eficazes. Os provedores que ganham confiança ao fornecer cuidados
primários longitudinais dentro de um relacionamento contínuo podem
ter um efeito positivo em ajudar as famílias a tomar decisões
responsáveis sobre o tratamento e obter acesso a terapias seguras e
373
baseadas em evidências. Conforme discutido anteriormente no contexto
de um cuidado escalonado e abordagem de saúde personalizada, o
conceito de tomada de decisão compartilhada fornece uma estrutura
para a discussão respeitosa de possíveis tratamentos com famílias e
provedores para se envolver em troca bidirecional de informações,
revisar riscos potenciais e benefícios do tratamento opções e, finalmente,
chegar a decisões que respeitem o conhecimento e os valores de ambas
as partes.166Nossa Comissão recomenda que os provedores obtenham
conhecimento da base de evidências por trás dos benefícios e danos
potenciais de tratamentos biomédicos complementares ou alternativos
não convencionais; pergunte às famílias sobre o uso de medicina
complementar ou alternativa; e faça parceria com as famílias, fornecendo
informações sobre riscos e danos potenciais para permitir decisões
responsáveis sobre o tratamento.
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

redes sociais e na internet. Muitas dessas intervenções
mostraram-se subseqüentemente ineficazes e algumas
tiveram efeitos adversos. Devido a essa vulnerabilidade, os
médicos têm a responsabilidade de ser informados sobre o
que são tratamentos baseados em evidências e não
baseados em evidências e de aconselhar e orientar os pais
no campo minado em constante mudança da desinformação
sobre o autismo e, especificamente, sobre quais
intervenções para o autismo estão disponíveis. (painel 7). Em
nível de sistemas e da sociedade, uma proteção contra
tratamentos não comprovados é a prestação equitativa de
cuidados baseados em evidências por meio dos sistemas de
saúde existentes.
Defesa dos pais e da família
Os pais e as famílias têm, por muitas décadas, desempenhado
um papel crucial na defesa de políticas, práticas e pesquisas
mundialmente. Por causa de seu trabalho, as pessoas autistas hoje planejam o autismo e outros benefícios do neurodesenvolvimento
com o diagnóstico precoce e têm mais evidências.
opções de tratamento baseadas. Em muitos países,
grupos de pais e voluntários têm feito lobby com sucesso
para a legislação (por exemplo, a National Autistic
Society no Reino Unido [para a Lei Parlamentar de
Autismo de 2009] e a Autism Europe com a Comissão
Européia). Nos EUA, os pais fizeram lobby pela Lei de
Educação de Indivíduos com Deficiência (1975), que
garante aos indivíduos com deficiência o direito a uma
educação pública gratuita e apropriada. Grupos de
defesa dos pais, como Cure Autism Now, National
Alliance for Autism Research, Autism Speaks e Autism
Science Foundation, foram as forças motrizes por trás do
Combating Autism Act (2006) e do Autism Collaboration,
Accountability, Research, Education and Support Act
( 2019), que quase dobrou o financiamento do National
Institutes of Health para pesquisas sobre autismo. Na
Alemanha, os grupos de defesa dos pais foram a força
motriz para estabelecer qualquer tipo de intervenção na
década de 1980 e ainda trabalham em conjunto com os
profissionais no desenvolvimento de diretrizes clínicas
nacionais sobre diagnóstico e intervenção. Na Argentina,
grupos de defesa do autismo se uniram para criar a Red
Espectro Autista, uma rede de autismo envolvida em
campanhas de conscientização e defesa para criar
mudanças políticas e sociais, e 150 organizações
formaram o grupo Artículo 24 que promove e garante a
inclusão educacional. Na Austrália, a iniciativa Helping
Children with Autism, lançada pelo governo federal em
2008, foi resultado direto do lobby dos pais e oferece
suporte para crianças com autismo menores de 6 anos,
suas famílias e cuidadores. Na África do Sul, a Campanha
do Direito à Educação foi liderada pelo Fórum de
Western Cape para Deficiência Intelectual.
para todas as crianças, incluindo aquelas com prioridade severa a profunda e aprovou uma resolução pedindo deficiência
intelectual. Eventos semelhantes ocorreram na Índia,
onde a Lei das Pessoas com Deficiência de 1995 não
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Comissões do The Lancet
reconhecer o autismo como um transtorno distinto.
Os pais pressionaram o governo para aprovar o
National Trust for Autism, Cerebral Parasy, Mental
Retardation and Multiple Disabilities Act de 1999, a
primeira legislação a ser aprovada na Índia que
reconheceu o autismo como uma condição distinta.
Permitiu a criação de Agências Nodais do Estado em
todo o país para apoio às famílias e, em 2009, foi
aprovado o Direito das Crianças ao Ensino Gratuito e
Obrigatório. A pressão contínua das famílias e outras
partes interessadas levou à sua inclusão no comitê
que elaborou a Lei dos Direitos das Pessoas com
Deficiência de 2016, que inclui o autismo e amplia o
direito dos indivíduos à educação e aos benefícios de
assistência social. Em Bangladesh, um defensor dos
pais presidiu um Comitê Consultivo Nacional para
Autismo e Distúrbios do Neurodesenvolvimento,
distúrbios – o resultado da colaboração interministerial para
fornecer um quadro integrado de ação no país. No Canadá,
onde os cuidados de saúde e a educação são geridos a nível
provincial, as organizações de autismo fizeram parceria sob
a égide da Canadian Autism Spectrum Disorder Alliance para
defender uma Estratégia Nacional de Autismo e desenvolver
padrões a nível nacional. Juntos, esses exemplos destacam a
importância e o impacto dos pais e, cada vez mais, da
autodefesa em todo o mundo, bem como as dificuldades
que indivíduos e famílias enfrentaram no acesso a serviços
ao longo do tempo.
Diversidade global e cultural
Assumindo uma prevalência mínima de 1 a 2%, um número que varia
290
de acordo com a região, um mínimo estimado de 78 milhões de
indivíduos em todo o mundo tem autismo. Fora das áreas urbanas na
maioria dos países, as famílias praticamente não têm acesso a
avaliações ou intervenções baseadas em evidências. A lacuna de
avaliação e intervenção observada em todo o mundo é agravada por
uma lacuna de conhecimento em países de baixa e média renda e
outros locais com poucos recursos.7595% de todas as crianças
menores de 5 anos com deficiências de desenvolvimento (incluindo
autismo) vivem em países de baixa e média renda;374e, no entanto,
pouca pesquisa é feita fora dos HICs. Por exemplo, embora a África
subsaariana e o sudeste da Ásia tenham mostrado o maior aumento
no diagnóstico de deficiências de desenvolvimento de todas as
regiões do mundo nos últimos 30 anos, uma revisão de escopo
descobriu que menos de 1% da pesquisa mundial sobre autismo se
21Em
originou na região subsaariana. África. além disso, esta pesquisa foi
feita principalmente com famílias que já recebem serviços, portanto,
não foi representativa dos outros cerca de 90% das famílias que não
receberam nenhum. O Painel 8 mostra como nossos principais temas
de heterogeneidade, potencial de mudança e sistemas são desafios
específicos em países de baixa e média renda.
A OMS reconheceu o autismo como uma doença global
“esforços abrangentes e coordenados para a gestão
de transtornos do espectro do autismo”, com chave
317
 Comissões do The Lancet

plataformas de atendimento
Painel 8:Desafios particulares para famílias que vivem com autismo em países de baixa e
O Doença Ao controle Prioridades projeto 377 tem
média renda (LMICs) e outras configurações de poucos recursos por domínio
plataformas recomendadas de atendimento para a
Heterogeneidade prestação de intervenções baseadas em evidências para
Apesar das manifestações semelhantes de autismo: saúde mental e problemas neurológicos, incluindo autismo e
• Baixa consciência e conhecimento sobre autismo e intervenções disponíveis podem levar a erros outros distúrbios do desenvolvimento neurológico. Essas
de diagnóstico, diagnóstico tardio ou não identificação plataformas se expandem para além dos níveis verticais de
• Como a identificação do autismo na maioria dos países de baixa e média renda é limitada aos indivíduos mais saúde, educação e bem-estar social, que muitas vezes
gravemente afetados, o autismo pode ser percebido apenas como um distúrbio grave deixam as famílias presas entre esses níveis e criam
• Condições concomitantes podem não ser identificadas e receber intervenções apropriadas obstáculos para as transições. Essas plataformas são “o nível
• Ferramentas validadas, acessíveis e apropriadas para identificação e quantificação da do sistema de saúde ou bem-estar no qual as intervenções
heterogeneidade são escassas ou pacotes podem ser entregues de maneira mais 378

• A heterogeneidade cultural e linguística não é representada em ferramentas validadas de acesso aberto apropriada, eficaz e eficiente”. Combinando com o tema de
disponíveis em LMICs e outras configurações de poucos recursos nossos sistemas, as plataformas de nível populacional visam
• A pobreza e o status socioeconômico são uma barreira substancial para o atendimento, porque as famílias geralmente
informar políticas para apoiar o desenvolvimento de
precisam priorizar as necessidades básicas sobre os cuidados de saúde para um distúrbio crônico ao longo da vida
estratégias comunitárias interdepartamentais e abordagens
de saúde. Dentro da plataforma de cuidados de saúde, os
Potencial de mudança
canais de distribuição específicos estão centrados em
• Estigma e discriminação, combinados com a falta de conhecimento sobre autismo e outras condições de
indivíduos (ou famílias) ou cuidados primários, secundários
neurodesenvolvimento, são grandes barreiras para as famílias que procuram ajuda
ou especializados.
• O conhecimento e o acesso à intervenção precoce em ambientes comunitários são escassos
Muitas das prioridades para ação global foram destacadas
• A maioria dos cuidados especializados está disponível em alguns centros altamente especializados, com
durante esta Comissão. Essas prioridades incluem envolver as
comunicação mínima entre os níveis de cuidados especializados, direcionados e da comunidade
famílias como principais interessados; lembrando que a maioria
• O acesso a intervenções baseadas em evidências ou informadas por evidências é escasso; muitas práticas e
dos autistas são adultos; abordando a necessidade,
intervenções não baseadas em evidências são assim perseguidas e causam efeitos financeiros negativos
particularmente em países de baixa e média renda, de encontrar
nas famílias
modelos escalonáveis para aumentar a conscientização,
• O custo das intervenções costuma ser proibitivo para a maioria das famílias
identificação, avaliação e cuidados que, na maioria dos casos,
• Modelos de compartilhamento de tarefas para treinamento e supervisão para trazer intervenções acessíveis
ocorrerão ao longo da vida; reconhecendo a importância dos
às comunidades são escassos
sistemas e implicações econômicas; e reconhecendo a
• A capacidade e as habilidades para apoiar crianças com autismo na escola são insuficientes e a
necessidade contínua de levar em conta a heterogeneidade e a
educação para crianças com autismo é de baixa qualidade
diversidade não apenas em indivíduos com autismo, mas em
• O acesso à intervenção e treinamento para adultos com autismo é restrito suas culturas, contextos e preferências pessoais.
Sistemas de cuidado

• O conhecimento e a compreensão sobre o autismo são muito baixos na maioria dos níveis de atendimento,
A importância da diversidade cultural em ambientes globais

inclusive nos níveis governamentais e de desenvolvimento de políticas

A diversidade cultural abrange construções sociais amplas,
• Os sistemas governamentais e de assistência não reconhecem o autismo como uma condição específica incluindo sexo, raça e etnia, classe, renda, idioma, religião,
que requer serviços direcionados e especializados, além de serviços para todas as crianças com orientação sexual e identidade de gênero. Muitos indivíduos
deficiências de desenvolvimento autistas terão o chamado status de minoria ou não dominante
• Cuidados e recursos nas comunidades podem ser tão escassos ou pouco claros que pode ser difícil em vários desses fatores sociais e culturais, e é crescente o
identificar os sistemas de atendimento existentes onde a detecção precoce e a intervenção precoce para reconhecimento de que a interseccionalidade desses fatores
o autismo podem ser incorporadas torna os indivíduos vulneráveis tanto à discriminação quanto à
• Desde a metade da infância, os sistemas de cuidados existentes nos quais a identificação e intervenção exclusão de serviços apropriados. O autismo é definido
contínuas para dificuldades emergentes de saúde física e mental de pessoas com autismo podem ser mundialmente por um padrão reconhecível de comportamentos
incorporadas não são claros e sinais, mas o contexto cultural em que estes são interpretados
• É necessário desenvolver e implementar políticas intersetoriais de autismo, dada a relutância de diferentes tem um grande efeito na consciência da diferença, identificação,
setores (por exemplo, saúde, educação e assistência social) em assumir a responsabilidade primária pelo acesso a cuidados, desenvolvimento de sistemas de cuidados e
autismo interações individuais e familiares dentro de tais sistemas. O
357
contexto cultural pode promover a aceitação do autismo ou,
alternativamente, pode induzir estigma ou dano. Pessoas com
recomendações a serem implementadas por todos os 230
autismo ou outros transtornos do neurodesenvolvimento são
Estados membros. As necessidades das famílias que vivem mais vulneráveis a maus-tratos, exploração sexual, negligência
com autismo em todo o mundo são universais: entender as e outras violações de direitos humanos,379juntamente com o
diferenças de desenvolvimento de seus filhos; buscar apoio acesso desigual a cuidados de saúde e educação. O estigma
que possa melhorar e otimizar resultados; ser incluídos associado não apenas ao autismo, mas também à saúde mental
como membros ativos da sociedade; e receber apoio e às condições de neurodesenvolvimento é uma preocupação
adequado para capacitar a jornada de seus filhos para a vida substancial em muitas culturas.50.377.380Por exemplo, em um
adulta. 375.376

318 www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022


comparação entre cuidadores suecos e sul-africanos de
crianças autistas, os participantes de ambos os países
identificaram suas famílias como fontes de apoio, mas os
cuidadores da África do Sul também relataram que as
famílias às vezes eram barreiras para o progresso por causa
das atitudes dos pais e das expectativas dos familiares em
relação aos comportamentos das crianças .381Por outro lado,
os pais suecos foram mais negativos em relação aos
profissionais de saúde, relatando preocupações sobre o
conhecimento dos provedores e o grau de apoio, enquanto
essa queixa era rara na África do Sul.
Dois exemplos de diferenças culturais que podem afetar o
engajamento com os serviços são ilustrados por Shaked e Bilu,382
que descreve as lutas das mães para que os comportamentos de
seus filhos autistas sejam aceitos em uma comunidade judaica
ultraortodoxa. No Paquistão, os pais encontraram consolo na
explicação dos curandeiros espirituais de que cuidar de seus
filhos era um dever divino.50Apesar do aumento das iniciativas
para abordar a diversidade cultural, as abordagens que podem
funcionar bem para indivíduos com autismo em ambientes
culturalmente diversos estão apenas começando a ser
exploradas.380Essa disparidade é mais óbvia na escassez de
evidências dos LMICs. No entanto, as disparidades são fatores
importantes dentro e entre muitos HICs, onde existem
disparidades étnicas, raciais e socioeconômicas substanciais, com
populações étnicas minoritárias e grupos socioeconômicos
desfavorecidos (e, em alguns estudos, mulheres) tendo menos
acesso a serviços e análises posteriores e menos precisas
diagnósticos.
218.383.384
Desenvolver serviços clínicos de alta qualidade, escaláveis
e sustentáveis
Tornar os serviços escaláveis não deve comprometer os padrões de
evidência, resultados significativos e eficácia.385Como observado
anteriormente, quais estratégias de tratamento ou avaliação no
autismo são mais eficazes, quando e para quem ainda não é
totalmente conhecido. Uma melhor compreensão dos principais
componentes e mecanismos subjacentes à mudança permitirá o
estabelecimento de tratamentos, avaliações e métodos de
monitoramento apropriados para todas as pessoas autistas e suas
famílias. No entanto, os aspectos práticos também se aplicam aos
LMICs em torno da disponibilidade de especialistas que, pelo menos
em ambientes urbanos em HICs, são frequentemente procurados
para atendimento ou, pelo menos, consulta. Mesmo em áreas
urbanas em HICs, a realidade é que a maioria das intervenções não é
feita por especialistas, mas por professores e funcionários da
educação, trabalhadores de intervenção precoce e provedores de
serviços sociais.386Em alguns ambientes de baixa e média renda, o
cuidado escalonado está em vigor, mas muitas vezes não no grau que
poderia ser, nem de forma bem apoiada ou supervisionada. Nos
países de baixa e média renda, há uma grande necessidade de
abordagens de compartilhamento de tarefas em que especialistas
treinam e supervisionam profissionais de saúde e educação baseados
na comunidade para otimizar suas contribuições para indivíduos com
necessidades de suporte
82.385.387
mais complexas.
Outra questão é até que ponto as pesquisas e os
programas desenvolvidos nos PISs podem e devem ser
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022
Comissões do The Lancet
aplicado, com adaptações culturais e contextuais
apropriadas, em outros ambientes, incluindo LMICs e outros
HICs. O painel 9 fornece um exemplo. O uso de estratégias e
ferramentas desenvolvidas nos PARs para triagem e
diagnóstico tem sido utilizado em vários outros países ou
regiões, 187.388como a Jamaica,389África, 390e sul da Ásia. 110
Além disso, estudos examinaram instrumentos específicos, como
o Autism Diagnostic Observation Schedule, na África do Sul.391Os
resultados desses estudos mostraram aplicabilidade geral em
todos os países187e também em diversas populações dentro dos
EUA.392Simultaneamente, esforços têm sido feitos para
desenvolver e validar ferramentas de acesso aberto que possam
ser usadas com adaptação contextual mínima
Painel 9:Um exemplo de uma intervenção adaptada para o autismo apoiando cuidados baseados em
evidências em ambientes de poucos recursos
A única maneira de fornecer cuidados equitativos para crianças e famílias na Índia é considerar
inovações e sistemas que possam fornecer intervenções baseadas em evidências em ambientes com
escassos recursos especializados. Uma dessas inovações é a intervenção mediada pelos pais para
transtornos do espectro do autismo no sul da Ásia Plus (PASS Plus), uma versão expandida da
intervenção Preschool Autism Communication Trial (PACT),37que foi sistematicamente adaptado e
avaliado em dois ensaios piloto no sul da Ásia.39.261O processo de adaptação pegou uma intervenção
feita por especialistas em um país de alta renda (o Reino Unido) e desenvolveu um pacote que poderia
ser entregue por não especialistas sem exposição anterior ao autismo e ainda assim manter a
fidelidade. Enquanto o PACT e o PASS adaptado se concentravam apenas na comunicação social, a
necessidade de apoiar as dificuldades comportamentais e de saúde mental coexistentes para as
famílias resultou no desenvolvimento de um algoritmo de decisão clínica manual e expandiu o pacote
com o componente Plus.
Os principais pontos fortes da intervenção PACT que permitiram o processo
de adaptação foram, em primeiro lugar, o desenvolvimento de um
algoritmo de decisão clínica e uma manualização cuidadosa, que permitiu a
sua tradução para três idiomas e forneceu conteúdo para os conselheiros
não especialistas comunicarem aos pais dos alfabetização variada; e
segundo, sua abordagem mediada pelos pais, que permite ao conselheiro
PASS Plus fornecer estratégias ao cuidador sem exigir conhecimento
especializado além dos próprios componentes da intervenção. O conselheiro
não especialista ajuda os pais a desenvolver seus pontos fortes e reconhece
o cuidador como o especialista de seus filhos, compartilhando estratégias
para eles adotarem de maneira sistemática em fases.
A adaptação e expansão visaram preservar o componente mecanicista da intervenção de
comunicação social original identificada como sincronia dos pais, que foi facilitada pelo
feedback de vídeo personalizado, um componente-chave da intervenção original. Cada sessão
é centrada em torno de um pequeno episódio de brincadeira entre pais e filhos, que é
gravado. Durante o feedback, os clipes da peça são revisados pelos pais e pelo conselheiro
não especialista; o pai é encorajado a identificar momentos na brincadeira em que seus
comportamentos ajudaram o filho a se comunicar. Esse uso de vídeo exige que o conselheiro
personalize suas contribuições para atender às necessidades de cada pai, permitindo uma
descoberta reflexiva de sua própria eficácia no apoio à comunicação social de seus filhos.
Uma parte importante do pacote PASS Plus adaptado é a cascata de treinamento e supervisão que
inclui uma medida de competência objetiva, garantindo a fidelidade na entrega de uma sessão de
qualidade e também garantindo que problemas mais complexos sejam suportados pelo especialista
que lidera o serviço. Este pacote está atualmente sendo avaliado em um estudo de custo-efetividade
na Índia (o estudo COMPASS [MR/R006164/1]).
319
 Comissões do The Lancet
(por exemplo, a Ferramenta de Diagnóstico da Rede Internacional de
Epidemiologia Clínica para Transtorno do Espectro do Autismo na
172
Índia).
A pesquisa sobre o que é coloquialmente descrito como
modelos caseiros versus modelos transportados de intervenção
na saúde mental infantil geralmente sugere que os modelos
transportados podem ser adaptados e implementados em
diferentes contextos culturais com bons resultados clínicos. No393
entanto, tal implementação requer atenção sustentada aos
processos de adaptação, supervisão para manter a fidelidade ao
longo do tempo e uma compreensão clara dos desafios da
implementação.
Intervenções desenvolvidas no Reino Unido e nos EUA
foram adaptadas e aplicadas com sucesso em ambientes de
pesquisa em outros países. Exemplos notáveis incluem
adaptações do pacote Intervenção mediada pelos pais para
transtornos do espectro autista no sul da Ásia e expansão da
abordagem Preschool Autism Communication Trial (painel 9)
394e
e Chinese Australian140adaptações do Early Start Denver
Model. Avaliações de técnicas comportamentais bem
estabelecidas também foram relatadas para intervenções
mediadas pelos pais na Nigéria395e Bangladesh rural.396Os
tamanhos de efeito dos ensaios melhor controlados foram
às vezes ainda maiores do que quando intervenções
semelhantes foram usadas em HICs, possivelmente porque o
tratamento usual nos grupos de comparação estava menos
disponível.385Notavelmente, para esses estudos e outros
feitos em preparação para ensaios semelhantes,60
semelhanças e diferenças em barreiras de implementação e
fatores de facilitação nem sempre foram como previsto. Por
exemplo, na Índia, as famílias preferiram a realização de
intervenções mediadas pelos pais em casa, enquanto no
Paquistão as famílias preferiram ir a um centro local. Os 39
cuidadores sul-africanos foram positivos sobre as
oportunidades de assistir estratégias mediadas pelos pais
fornecidas em vídeos de outros pais com seus filhos, embora397
os provedores africanos às vezes se mostrassem céticos
quanto ao uso de vídeos dos EUA.
Os projetos mais bem-sucedidos em países de baixa e média renda, e em
outros lugares, acolheram consistentemente as famílias como participantes
ativos; não apenas no desenho, avaliação e desenvolvimento de serviços,
mas também nas intervenções. Uma questão, em todos os contextos, mas
particularmente relevante para os países de baixa e média renda, é a
conscientização do público em geral sobre o autismo e os distúrbios do
neurodesenvolvimento. Anteriormente, em nosso modelo de cuidado
escalonado e de saúde personalizado (figuras 5 e 8), enfatizamos que os
diagnósticos devem ser seguidos tanto pelo fornecimento de informações
às famílias sobre o autismo quanto pela discussão com as famílias sobre as
necessidades que percebem. Para as famílias em países de baixa e média
renda, a educação dos pais baseada em evidências, os programas de
treinamento e o acesso precoce a informações online também podem
conectá-los a outras famílias, ensinar habilidades para apoiar seus filhos e
capacitá-los como advogados de seus filhos, contribuindo para o
autogerenciamento.87.247.375A capacitação e a implementação de programas
de atendimento baseados em evidências em países de baixa e média renda
são cruciais para apoiar os direitos das pessoas com autismo e outros
transtornos do neurodesenvolvimento de ter suas necessidades atendidas
320
no contexto da Declaração Universal dos Direitos Humanos, Convenção das
Nações Unidas sobre os Direitos da Criança e Objetivos de Desenvolvimento
Sustentável. Uma revisão de escopo recente descreve uma estrutura para
superar as barreiras ao atendimento universal de saúde para crianças
autistas em países de baixa e média renda que inclui recomendações para
398
prática, política e pesquisa.
Com base nas evidências disponíveis que mostram os benefícios
das intervenções mediadas pelos pais fornecidas por provedores não
especializados,160o treinamento de habilidades do cuidador da OMS141é
uma intervenção parental baseada em evidências para apoiar os
cuidadores, explorando suas competências existentes e
desenvolvendo novas habilidades que podem promover o
aprendizado, a comunicação social e o comportamento adaptativo de
seus filhos. O programa foi concebido para ser implementado por não
especialistas treinados e adota uma abordagem centrada na família
que se enquadra em um modelo de atendimento escalonado para
cuidadores de crianças com atrasos no desenvolvimento (incluindo,
entre outros, autismo). O Treinamento de Habilidades de Cuidador
pode servir como um primeiro passo transdiagnóstico para apoiar
famílias que têm filhos com atrasos no desenvolvimento e distúrbios
do neurodesenvolvimento.
tecnologia e autismo
A tecnologia tem sido explorada para vários fins, incluindo
triagem, diagnóstico, intervenção, monitoramento de resultados,
assistência a pessoas autistas para participar da sociedade e
fornecer informações, treinamento ou consulta remota a famílias
e provedores.399Uma ampla gama de tecnologias foi
desenvolvida, incluindo computadores pessoais e tecnologias
móveis, superfícies de atividade compartilhada (por exemplo,
tecnologias de detecção para medir sons ou distâncias), robótica
e realidade virtual, destinadas a diferentes usuários em
diferentes configurações;399.400muitos deles estão agora
disponíveis para a comunidade autista.401As tecnologias digitais
oferecem oportunidades para abordar a inacessibilidade
geográfica, o atraso na prestação de cuidados e a baixa adesão
aos protocolos clínicos. No entanto, as tecnologias digitais devem
melhorar e complementar os sistemas de saúde funcionais e não
podem substituir importantes recursos humanos qualificados e
financiamento adequado. 81,82,402
A pandemia do COVID-19 forneceu um poderoso ímpeto para
famílias, profissionais e empresas em todo o mundo avançarem
para tecnologias digitais para comunicação, informação,
educação e assistência médica, inclusive na comunidade do
autismo.403Trabalhar remotamente, tratar remotamente e reunir-
se por meio de reuniões virtuais tornou-se muito mais comum
em algumas regiões. No entanto, mais relevantes para o
autismo, as tecnologias muitas vezes foram desenvolvidas sem
evidências científicas rigorosas e sem a participação ativa de
usuários-chave.399.404Pouca consideração ainda foi dada à
viabilidade da implementação de tais tecnologias,
particularmente em países de baixa e média renda, onde os
maiores efeitos potenciais podem ser vistos.403Limitações na
viabilidade incluem acessibilidade, adequação cultural e
sustentabilidade.405Um relatório de 2016 do Banco Mundial
destacou que o aumento do acesso à internet e dispositivos
móveis
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robótica Realidade virtual Superfícies ativas compartilhadas Tecnologias de detecção Computadores pessoais tecnologias móveis

Do utilizador Pesquisador, clínico ou Pesquisador, clínico ou Pesquisador, clínico ou Pesquisador, clínico ou terapeuta, Pesquisador, clínico ou Pesquisador, clínico ou
terapeuta terapeuta, educador, pessoa terapeuta, educador educador, pessoa com TEA, família terapeuta, educador, pessoa terapeuta, educador, pessoa
com TEA ou cuidador com TEA, família ou cuidador, com TEA, família ou cuidador,
provedor não especializado provedor não especializado

Contexto Centro de pesquisa, clínica Centro de pesquisa, clínica, Centro de pesquisa, clínica, Instalação de pesquisa, clínica, escola, Centro de pesquisa, clínica, Instalação de pesquisa, clínica,
escola, casa, comunidade escola trabalho, casa, comunidade escola, trabalho, casa, trabalho, casa, comunidade
comunidade

Propósito intervenção e Triagem e diagnóstico, intervenção e Triagem e diagnóstico, Triagem e diagnóstico, Triagem e diagnóstico,
Educação intervenção e educação, Educação intervenção e educação intervenção e educação, intervenção e educação,
avaliação funcional avaliação funcional avaliação funcional
Custo relativo Muito alto Alto Alto Médio Médio Baixo

Viabilidade muito baixo Baixo Baixo Baixo Alto Muito alto

Adaptado de Kumm. 408A viabilidade é definida em termos de custo, acesso e facilidade de uso. TEA = transtorno do espectro autista.

Tabela 4:Aplicações potenciais de tecnologias baseadas em evidências para o autismo

a conectividade tem sido muito maior nos HICs do que nos
LMICs, arriscando um aumento no fosso digital existente, a
menos que sejam feitos esforços conjuntos para permitir o
acesso universal à Internet e móvel.406A pandemia do
COVID-19 certamente ampliou essas disparidades digitais 403
pré-existentes. Além disso, será importante considerar
fatores um tanto inesperados, como diferenças de gênero
no acesso a smartphones e computadores, à medida que são
feitas suposições sobre a utilidade de diferentes abordagens.
407
No contexto desses desafios de implementação, a tabela 4
mostra a viabilidade potencial de uma variedade de
tecnologias para o autismo.
408
Usos atuais e futuros da tecnologia para o autismo
A OMS gerou recentemente uma classificação de intervenções de
saúde digital organizadas em torno de quatro grupos principais
de usuários: aqueles que vivem com problemas de saúde e suas
sobre crianças pequenas e um livro eletrônico de uma
associação internacional de provedores de serviços de saúde
mental infantil.409Cursos formalizados de treinamento e
certificação para intervenções específicas também podem
fazer bom uso da tecnologia. Virtual e aumentada
a realidade também está sendo explorada para fins de
410
intervenção e treinamento.
O terceiro uso é a tecnologia para triagem, vigilância,
diagnóstico, consulta e atendimento clínico. Sistemas eletrônicos
complexos para registros médicos, vigilância, comunicação
direcionada, suporte a decisões e gerenciamento de dados, bem
como ferramentas econômicas e acessíveis para webinars e
videoconferências, agora estão amplamente disponíveis. Essas
ferramentas permitem novos modelos de atendimento clínico,
como triagem e vigilância, 411.412 e para
o modelo de Extensão para Resultados de Saúde
Comunitária a ser usado para consulta remota ponto a 66

famílias, prestadores de cuidados de saúde, sistemas de saúde e
gestores de recursos e serviços de dados.405Cada um desses
quatro grupos é relevante no uso da tecnologia no autismo.
Nesta Comissão, propomos cinco usos pragmáticos da
tecnologia para o autismo nos próximos anos.
A primeira é a tecnologia para conectar pessoas a pessoas. As
atuais tecnologias de mídia social (por exemplo, WhatsApp,
Facebook e sistemas semelhantes) podem ser ferramentas
poderosas para conectar famílias e indivíduos que vivem com
ponto. Uma série de tarefas digitais baseadas no
rastreamento ocular e na coordenação motora fina mostrou
resultados iniciais promissores para diferenciar o
desenvolvimento típico do atrasado em crianças indianas de
2 a 6 anos.199Os registros eletrônicos de saúde continuarão a
melhorar em sofisticação e apoiarão melhorias adicionais no
gerenciamento e comunicação de dados.
O quarto uso é a tecnologia para comunicação alternativa
e aumentativa. Existem vários dispositivos de comunicação Paraexemplos de recursos

autismo uns aos outros. As plataformas on-line também podem
conectar famílias e indivíduos com autismo a profissionais (por
exemplo, agendamento eletrônico de consultas para alguém
com autismo que teria dificuldade em marcar consultas por
telefone ou pessoalmente), além de apoiar a formação de grupos
de usuários (por exemplo, um grupo de terapeutas treinados
para uma intervenção específica).
A segunda é a tecnologia para conectar as pessoas ao
conhecimento e à capacitação. Um número crescente de recursos on-
line está disponível para indivíduos com autismo e suas famílias,
oferecendo resumos de pesquisas, atualizações de informações de
última geração e kits de ferramentas sobre uma variedade de tópicos.
Isso inclui informações sobre ferramentas específicas, conjuntos de
recursos locais e nacionais para famílias e profissionais
alternativos e aumentativos e ferramentas terapêuticas,413e tecnológicos para autistas
veja http://www.
muitas inovações são possíveis neste domínio. Essas
thinkingautismguide.com
inovações incluem dispositivos geradores de fala93.414e menos
métodos de alta tecnologia de comunicação usando imagens
(por exemplo, o Picture Exchange Communication System
413).
Finalmente, a tecnologia pode ser usada para novos tipos de
coleta e análise de dados. Os avanços tecnológicos podem se
tornar particularmente transformadores na coleta de novos tipos
de dados, incluindo análises comportamentais (por exemplo, por
meio de dispositivos vestíveis415), potencialmente com o uso de
inteligência artificial cada vez mais sofisticada e metodologias de
big data. Os dados são necessários para apoiar sua validade e
confiabilidade.

www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022 321

 Comissões do The Lancet
Riscos e armadilhas da tecnologia para o autismo
Apesar dos crescentes benefícios potenciais da
tecnologia para o autismo, vários riscos e armadilhas
também devem ser considerados, como desafios
técnicos, incluindo a calibração de ferramentas (por
exemplo, tablets, rastreadores oculares e smartphones);
a necessidade de validar e gerar uma base de evidências
para a tecnologia, incluindo como ela é realmente usada;
o risco de falsas alegações, desinformação e práticas
comerciais predatórias; questões de privacidade e
confidencialidade e propriedade e curadoria de dados;
salvaguarda e proteção contra a exploração de usuários
potencialmente vulneráveis; e vício em tela. Custo e
acessibilidade da tecnologia e aceitabilidade para
diferentes usuários continuarão sendo um risco
substancial a ser considerado para garantir que a divisão
digital que existe atualmente entre HICs e LMICs não se
torne maior, 406
Capacitação e competência da força de trabalho
A OMS estabeleceu recomendações importantes para a capacitação
para apoiar indivíduos com autismo e outros transtornos do
neurodesenvolvimento em vários níveis (desde atividades
institucionais e acadêmicas até sociedade civil e governo) que apóiam
nossos modelos propostos de cuidados escalonados e saúde
personalizada em avaliação, tratamento e apoiar.416Ao usar as
evidências relevantes, as intervenções devem corresponder aos
contextos locais. Em países de baixa e média renda ou regiões 398
escassamente povoadas, uma estratégia é o desenvolvimento de
habilidades amplas para equipar a equipe para trabalhar com a
população dentro de seu contexto específico.83Tal compartilhamento
de tarefas, conforme discutido anteriormente dentro do modelo de
cuidados escalonados e de saúde personalizada, requer a
reconfiguração de tarefas entre profissionais, garantindo que a
complexidade e as demandas do trabalho correspondam ao nível de
habilidade do provedor, e o compartilhamento de tarefas entre
profissionais e não profissionais, cada um dos quais é essencial nos
países de baixa e média renda (onde o número de profissionais
disponíveis é escasso). Conforme discutido anteriormente (painel 6),
para informar como as intervenções baseadas em evidências podem
ser escaláveis e adaptadas para uso em países de baixa e média
renda e outros ambientes com poucos recursos, são necessários mais
ensaios que estudem a eficácia e os fatores de implementação, em
vez de ensaios simplistas de eficácia de uma intervenção comparada
com o tratamento habitual.
Na Austrália rural, por exemplo, os pesquisadores que introduziram
uma função de generalista de saúde aliada rural delinearam 337
tarefas distintas em seis profissionais de saúde aliados, com 45% das
tarefas já realizadas por mais de uma profissão e 38% por mais de
duas. Tarefas reconfiguradas foram reembaladas em 13 categorias
com base em categorias funcionais e de diagnóstico (em vez de
repertórios profissionais tradicionais) e disponibilizadas a todos os
profissionais de saúde aliados.83O aumento da flexibilidade de
habilidades é alcançado de várias maneiras: permitindo que um
profissional execute tarefas tradicionalmente atribuídas a outros para
cobrir uma gama mais ampla de necessidades de cuidado;39delegar
tarefas que exigem menos treinamento
322
que os indivíduos mais qualificados podem realizar as atividades
mais complexas; compartilhamento de tarefas entre grupos
profissionais e não profissionais (por exemplo, pais) enquanto se
espera que especialistas ou profissionais retenham
responsabilidades específicas; e ampliando as habilidades em
416
toda a força de trabalho para apoiar cuidados mais integrados.
Em HICs, sistemas bem estabelecidos e estruturas de
competência definidas por órgãos reguladores profissionais
podem atuar como barreiras ao trabalho flexível e ao
compartilhamento de tarefas.83Soluções radicais e mais
controversas incluem encurtar o treinamento profissional e
focar na aquisição de habilidades específicas em fases
incrementais com um currículo passo a passo com vários
pontos de saída no treinamento83(às vezes chamado de
microcredenciamento).417Programas como o de Aumentar o
Acesso a Terapias Psicológicas no Reino Unido têm sido
capazes de ensinar habilidades essenciais e recrutar
profissionais de diversas origens.418Em todos os contextos, a
sustentabilidade requer supervisão de apoio contínua,
idealmente com um campeão de implementação local, 409e
garantindo a apropriação local do programa. A melhoria dos
sistemas, o envolvimento ativo dos gestores e usuários dos
cuidados de saúde e a consideração do financiamento
baseado no desempenho são todos necessários para
melhorar a aplicação do conhecimento à prestação.419Em
condições de neurodesenvolvimento, como o autismo, são
apropriados modelos de gerenciamento do sistema de ciclo
Em de vida proativos e com fases de desenvolvimento que
reconhecem períodos de necessidade aumentada ou
diminuída no indivíduo ou em sua família.48A força de
trabalho qualificada em todo o mundo com experiência em
trabalhar com adultos autistas em todos os níveis de
identificação, diagnóstico, intervenção e suporte é muito
pequena. Portanto, são necessários sistemas para apoiar
trabalhadores mais qualificados, tanto no nível não
especializado quanto no nível especializado.
Conclusões
O transtorno do espectro do autismo é uma condição
heterogênea que afeta a forma como as pessoas autistas
interagem com os outros e com o mundo ao longo de sua vida. É
relativamente específico em algumas de suas características (por
exemplo, movimentos e interesses repetitivos particulares,
aspectos da comunicação e efeitos nos relacionamentos) e geral
em sua associação com forças e limitações cognitivas e
dificuldades de autorregulação, humor e atenção. É um protótipo
de um distúrbio do neurodesenvolvimento, na medida em que
surge de diferenças emergentes precoces no desenvolvimento
do cérebro que afetam muitos aspectos do desenvolvimento e
funcionamento comportamental, social e cognitivo ao longo do
tempo. As experiências (e a ausência delas) associadas ao
autismo afetam o desenvolvimento cerebral e comportamental.
O autismo afeta tanto as pessoas que recebem o diagnóstico
quanto suas famílias; e ainda assim, os indivíduos e suas famílias
podem mostrar forças extraordinárias em persistência, paciência
e percepção que, por sua vez, também podem mudar seu
desenvolvimento. Contínuo
www.thelancet.comVol 399 15 de janeiro de 2022

o respeito por essa diversidade e heterogeneidade é vital. Considerar
o autismo como um transtorno específico é importante em alguns
momentos, enquanto em outros, o reconhecimento das
sobreposições com transtornos do neurodesenvolvimento é
insuficiente e precisa ser considerado com mais cuidado.
O objetivo desta Comissão foi identificar o que pode ser
feito para melhorar e apoiar a qualidade de vida de crianças
e adultos com autismo e suas famílias em todo o mundo.
Baseamo-nos no que já é conhecido para identificar
estratégias e objetivos para futuras pesquisas e práticas
clínicas, e para promover uma disseminação e
implementação mais equitativa e ampla de recursos e
serviços. Estamos cientes de que a base de evidências que
informou que nossas recomendações não são perfeitas. em começar com as necessidades de um indivíduo e métodos de No entanto,
uma das principais premissas subjacentes à nossa
recomendações é que muito mais do que está sendo feito atualmente
é possível, constatando a necessidade de justiça social e uma
responsabilidade com os que vivem agora e com as gerações futuras.
Indivíduos com autismo devem ser uma parte valorizada da
sociedade. Exortamos o compromisso com uma maior
investimentos no que pode ser feito por eles e principalmente em LMICs, e para famílias com poucos recursos agora,
com foco em como construir sobre os existentes populações em HICs. Nos contextos de diversidade cultural e regional,
informações para responder a perguntas práticas específicas que
melhor informarão as intervenções e serviços para ajudar os
indivíduos autistas a alcançar seu potencial máximo.
Agora é um momento de otimismo, com reconhecimento de
o potencial de mudança que está presente de diferentes formas futuras para indivíduos com autismo e outras em
diferentes momentos para pessoas autistas e para o condições de neurodesenvolvimento.
comunidades em que vivem. No entanto, este também é um
momento de realismo sobre o que pode ser feito em contextos,
incluindo HICs e LMICs, e ao longo do ciclo de vida. Nesse
contexto, propusemos o uso do termo autismo profundo para
descrever indivíduos que provavelmente precisarão de apoio
substancial ao longo de suas vidas, mas ainda têm
oportunidades de melhorar a qualidade de vida por meio de
atividades diárias positivas, independência apoiada nas ações
cotidianas e contatos sociais. Também é necessário realismo
sobre a escassez de recursos, desigualdades, justiça social e os
tipos de desenvolvimentos de sistemas que serão necessários
para fazer essas mudanças acontecerem.
O autismo é um distúrbio neurobiológico. Não nos debruçamos
muito sobre biologia nesta Comissão, não porque não seja
importante, mas porque os prováveis benefícios da ciência básica e
até mesmo da ciência translacional para o autismo, em sua maioria,
são limitados a populações muito particulares (por exemplo, aqueles
com doenças genéticas raras). distúrbios), ou ainda estão um pouco
distantes demais para serem impactantes agora. Reconhecemos a
importância e a promessa futura da ciência básica, mas
argumentamos que o investimento deliberado em pesquisa clínica
agora é igualmente importante para alcançar melhorias na qualidade
de vida de pessoas autistas e suas famílias.
A justiça social é um tema que abraçamos além da
heterogeneidade, do potencial de mudança e da necessidade de
mudança de sistemas. A proporção de autistas e famílias que
recebem apoio adequado é pequena mesmo em HICs e muito
pequena em LMICs. Esse suporte inadequado ocorre devido à
escassez de conhecimento sobre
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Comissões do The Lancet
o que é necessário para quem e quando, e priorização insuficiente do
autismo em sistemas sociais e de saúde e financiamento de
pesquisas. Se perguntas relativamente óbvias puderem ser
respondidas sobre quais intervenções são eficazes, para quem, com
que intensidade e quando, juntamente com percepções sobre os
componentes ativos subjacentes a quaisquer efeitos, os recursos nos
HICs poderão ser alocados de maneira mais adequada e eficaz. Em
grande parte do mundo, no entanto, os problemas decorrem não
apenas da escassez de recursos, mas também de lacunas de
conhecimento ainda maiores, estigma e sistemas que não valorizam
suficientemente a vida humana e as pessoas com deficiência. Em
geral, nossas recomendações tanto para a prática clínica quanto para
a mudança de sistemas são baseadas
mudança, considerada dentro de modelos de cuidados
escalonados e saúde personalizada para intervenção e avaliação,
e com envolvimento contínuo das partes interessadas, incluindo
indivíduos autistas, famílias, membros da comunidade de apoio e
provedores, em cada etapa do caminho. A capacitação é
essencial para fortalecer os sistemas de atenção,
estratégias de investigação e serviço que utilizem abordagens
dimensionais aos factores que influenciam o desenvolvimento, dando
origem a modelos de intervenção e serviços personalizados e
dinâmicos, serão a chave para uma melhor
Contribuintes
Todos os autores fizeram contribuições para o escopo, estrutura e mensagens
principais desta Comissão. CL e TCh supervisionaram a elaboração do relatório
inicial e final. CL, JBMcC, AHa e ES analisaram os dados apresentados na seção de
autismo profundo. A AHa analisou os dados do Autism Birth Cohort Study e do
estudo MoBa para a seção de avaliação. PC liderou o subcomitê de necessidades
médicas. API criou as figuras 2 e 4. Outros autores fizeram contribuições para
seções específicas da Comissão e várias tabelas, figuras e painéis. Todos os
autores revisaram os rascunhos da Comissão e aprovaram a versão final para
submissão.
Declaração de interesses
CL relata royalties de Western Psychological Services para instrumentos de
diagnóstico; está em conselhos consultivos científicos ou projetos para
Tilray, Roche, Gateway, Springtide e Greenwich Biosciences; e é apoiado por
doações do Instituto Nacional de Saúde Mental dos EUA (R01HD081199,
R01MH115363, R01MH104423–02 e R01MH114925). TCh relata honorários
de consultoria da Roche e Servier; royalties de
Publicações Sage e Publicações Guilford; subsídios do Conselho de Pesquisa
Médica do Reino Unido (número de bolsas MR/K021389/1 e MR/R011427/1),
do Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde do Reino Unido (número de
bolsas 13/119/18 e RP-PG-1211–20016), da UE Programa Horizon 2020
(concessão número 814302), Innovative Medicines Initiative (convenção de
concessão número 777394 e AIMS-2-TRIALS, que recebe apoio do programa
Horizon 2020 da UE, Federação Europeia de Associações e Indústrias
Farmacêuticas, Autism Speaks, Autistica e Simons Foundation Iniciativa de
Pesquisa sobre Autismo); e conceder apoio da MQ Mental Health Research,
The Waterloo Foundation, Epilepsy Research UK, Charles Hawkins Fund e
Baily Thomas Foundation. A EA relata honorários de consultoria da Roche e
da Quadrant; financiamento da Roche e SynapDx; apoio não financeiro de
AMO Pharma; royalties de livros da APPI e Springer; honorários do conselho
editorial de Wiley; uma patente (US20160000365A1) para um medidor de
ansiedade; é apoiado pelo Ontario Brain Institute (rede POND),
Canadian Institutes of Health Research, Autism Intervention Research
Network on Physical Health (financiado pelo Health Resources and
323
 Comissões do The Lancet
Administração de Serviços), Institutos Nacionais de Saúde dos EUA, Brain Canada
e Fundação Azrieli; e é a Cátedra de Pesquisa do Canadá em terapêutica
translacional no transtorno do espectro do autismo e a cátedra do Dr. Stuart D
Sims em Autismo. O BB é apoiado pela concessão do Instituto Nacional de Saúde
Mental dos EUA (1R01HD82127). AHa foi financiado por bolsas da Autoridade de
Saúde Regional do Sudeste da Noruega (números de concessão 2018059 e
2020022) e pelo Conselho de Pesquisa da Noruega (números de concessão
274611 e 288083). RJ relata financiamento do Conselho Nacional de Pesquisa
Médica e de Saúde da Austrália. JC é apoiado pelos subsídios do Instituto Nacional
de Saúde Mental NIMH09902, NIMH081148, NIMH083707, NIMH80011 e
U10MH66764. O PC é apoiado pela Simons Foundation Powering Autism Research
e pelo Maternal and Child Health Bureau of the Leadership Education in
Deficiência do Neurodesenvolvimento. TCa relata honorários pessoais de Western
Psychological Services. LS relata ser consultor da Roche, Yamo, Teva, Impel e
Janssen Pharmaceuticals; royalties de livros da Oxford University Press, Guilford
Press e American Psychological Association Press; e royalties de licenciamento
para a Escala de Ansiedade Classificada pelos Pais para Transtorno do Espectro do
Autismo da Cogstate e Yamo.
PPW relata ser empregado pela Clinical Research Associates, uma organização
sem fins lucrativos que está desenvolvendo um tratamento experimental com
drogas para o autismo. CMF recebe royalties por livros sobre transtorno do
espectro autista, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade e transtorno
depressivo maior; subsídios para o estudo randomizado controlado A-FIPP
(FR2069/8–1, 8-2), concedido pela German Research Foundation, e para o EU-
AIMS2-TRIALS (H2020 777394) e EU STIPED (H2020 731827), concedido pela a UE.
O CK é apoiado por doações da Administração de Recursos e Serviços de Saúde do
Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA (UA3MC11055), dos
Institutos Nacionais de Saúde dos EUA (R01HD098248, R01HD095973,
P50DC018006), do Departamento de Defesa dos EUA e da Fundação Goldman
( 3104).
A API recebe royalties de questionário da WPS. AHo relata taxas pessoais
da GW Pharmaceuticals. PSz recebe financiamento de pesquisa dos
Institutos Canadenses de Pesquisa em Saúde e royalties de
Guilford Press e Simon & Schuster pelos livros. O PSh relata o
apoio da Administração de Recursos e Serviços de Saúde do
Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA sob o Projeto de Pesquisa
de Transições de Autismo (UJ2MC31073). O VS é apoiado pelo National Institute
for Health Research (números de bolsas EME 13/119/18, RP-PG-1211–20016 e
15/162) e uma bolsa da Autistica (número 7262). GD relata subsídios do
Conselho de Pesquisa Médica do Reino Unido e do Grand Challenges Canada,
fora do trabalho submetido. Todos os outros autores declaram não haver
interesses conflitantes.
Agradecimentos
O trabalho da Comissão e as reuniões da Comissão foram generosamente
apoiados pela RD Foundation, Progress Charitable Foundation, Ruth and
Edward Austin Foundation, Muzinich Family Foundation, UCLA Division of
Child and Adolescent Psychiatry e UCLA Center for Autism Research e
Tratamento. Agradecemos a Autistica, Next for Autism e Autism Speaks,
pelo apoio ao encontro de Los Angeles e à conferência internacional em Los
Angeles, que foram fundamentais para esta Comissão. Agradecemos
profundamente o apoio administrativo de Sandra Gaspar. Também
reconhecemos o papel de Helen Frankish, aLancetaeditor que forneceu
feedback importante durante o processo de desenvolvimento da Comissão.
Agradecemos ao Norwegian Mother, Father and Child Cohort Study,
apoiado pelo Ministério Norueguês da Saúde e Serviços de Assistência e
pelo Ministério da Educação e Pesquisa, por sua generosa permissão para
usar seus dados nesta publicação. Somos gratos a todas as famílias
participantes na Noruega que fazem parte deste estudo de coorte em
andamento. o aninhado
Autism Birth Cohort Study foi apoiado pelo National Institute of Neurological
Disorders and Stroke (conceder número U01 NS047537). Agradecemos a Laurie
Hannigan no Nic Waals Institute of Lovisenberg Diaconal Hospital (Oslo, Noruega)
por ajudar com as análises de dados no Norwegian Mother, Father and Child
Cohort Study com o apoio da Autoridade de Saúde Regional do Sudeste da
Noruega (número de concessão 2018058) . As opiniões, informações, conteúdo e
conclusões aqui contidas são de responsabilidade dos autores e não devem ser
interpretadas como posição ou política oficial, nem endossadas pelo Instituto
Nacional de Saúde Mental dos EUA, Departamento de Saúde e Serviços Humanos
dos EUA, o Governo dos Estados Unidos ou quaisquer outras instituições às quais
os autores sejam afiliados.
324
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