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Jornal de Comunicação Familiar

ISSN: 1526-7431 (Impresso) 1532-7698 (Online) Página inicial da revista: http://www.tandfonline.com/loi/hjfc20

Construindo discursivamente uma identidade familiar

após um diagnóstico de autismo: provações, tribulações e
Triunfos

Alexie Hays e Colleen Colaner

Para citar este artigo: Alexie Hays & Colleen Colaner (2016) Construindo Discursivamente uma
Identidade Familiar Após um Diagnóstico de Autismo: Provações, Tribulações e Triunfos,
Journal of Family Communication, 16:2, 143-159, DOI: 10.1080/15267431.2016.1146722

Para vincular a este artigo: http://dx.doi.org/10.1080/15267431.2016.1146722

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fevereiro de 2016.

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REVISTA DE COMUNICAÇÃO FAMILIAR

2016, VOL. 16, NÃO. 2, 143–159
http://dx.doi.org/10.1080/15267431.2016.1146722

Construindo discursivamente uma identidade familiar após um autismo

Diagnóstico: Provações, Tribulações e Triunfos
Alexie Hays e Colleen Colaner
Departamento de Comunicação, Universidade de Missouri

RESUMO O
presente estudo abordou a questão: Como as famílias estão se comunicando para construir uma identidade
familiar diante do diagnóstico de autismo de uma criança?
Entrevistas com 19 pais de crianças, adolescentes e adultos com autismo leve, moderado e
grave destacaram a construção discursiva da identidade familiar. Os resultados revelam que
as famílias constroem uma identidade familiar interna que é marcada pelo uso unificado do
nome “autismo”, discussões diárias emotivas e mundanas, narrativas que servem propósitos
funcionais e rituais normais/estruturados. Externamente, as famílias comunicam sobre o
autismo a pessoas de fora para ajudar os outros a compreender, para educar os outros sobre
o autismo, para mostrar a sua lealdade e protecção à sua família, e para realçar a normalidade
da sua família. Estas descobertas ilustram que as práticas dependentes do discurso são úteis
não apenas para construir membros em famílias que diferem estruturalmente das expectativas
da sociedade, mas também para construir identidade face ao funcionamento familiar único
resultante de uma doença crónica de saúde.

preocupação.
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O transtorno do espectro do autismo (TEA) afeta a vida de mais de 2 milhões de indivíduos, com
aproximadamente 1 em cada 68 crianças nos Estados Unidos atualmente diagnosticada com TEA (Autism
Speaks, 2014 ). Com a publicação do manual de diagnóstico DSM-5 em maio de 2013, todos os transtornos do
autismo, incluindo transtorno autista, transtorno desintegrativo da infância, transtorno invasivo do desenvolvimento
sem outra especificação (TIDs) e síndrome de Asperger, foram fundidos em um diagnóstico abrangente de TEA
(Autism Speaks, 2014). Exclusivo desta deficiência é a gravidade e expressão de uma variedade de
comportamentos, incluindo funcionamento social atípico ou limitado e comportamentos repetitivos ou
autoestimulantes (Autism Speaks, 2014 ); esses comportamentos se enquadram em um espectro e não são
diagnosticados de forma confiável até por volta dos 2–4 anos de idade (Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), 2
Deficiências invisíveis, como o TEA, geram desafios significativos para as famílias (Canary, 2012).
Os estudiosos observam que se pensava que a experiência de uma criança com diagnóstico de autismo era
semelhante à vivida quando um ente querido morre; os membros da família relatam que progridem através de
estágios de resposta de choque, compreensão, recuo defensivo e, finalmente, reconhecimento da deficiência
(Norton & Drew, 1994). Com o tempo, os pais vivenciam mudanças na forma de ver os filhos, a si mesmos e o
mundo. Em última análise, criar uma criança com deficiência pode estimular as famílias a examinarem os seus
valores e prioridades, numa tentativa de estabelecer uma visão da deficiência do seu filho que faça sentido para
elas e seja confirmada pela sua experiência diária (King et al., 2006) .
Dadas as taxas consideráveis de ocorrência de diagnósticos de TEA, bem como os desafios que tais
diagnósticos representam para os membros da família, é importante compreender como as famílias vivenciam
e confiam na comunicação quando um membro é diagnosticado com autismo. O trabalho de Canary (2008,
2012) ilustra que as famílias com um membro diagnosticado com uma deficiência invisível constroem a sua
identidade através de uma comunicação que gere as contradições entre capacidade e deficiência. O

CONTATO Alexie Hays alexie.hays@mizzou.edu Departamento de Comunicação, Universidade de Missouri, 801 Switzler Hall,
Columbia, MO 65211.
© 2016 Taylor & Francisco
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O presente estudo estende esta linha de investigação ao domínio da pesquisa sobre o autismo. Dado que a maior
parte dos nossos estudos de comunicação familiar tende a concentrar-se na comunicação de indivíduos
neurologicamente típicos (ou neurotípicos), compreender como as famílias comunicam com um membro da
família não neurotípico, como um indivíduo com autismo, irá promover a compreensão da comunicação de uma
forma mais ampla. gama de famílias.
Utilizando o construcionismo social de forma ampla, e especificamente a teorização dependente do discurso,
o presente estudo examina a comunicação familiar que constrói a identidade familiar diante do TEA. Ao fazer isso,
o presente estudo oferece duas contribuições teóricas. Primeiro, o presente estudo estende a teorização
dependente do discurso para o contexto da saúde, destacando o grau em que a comunicação sobre o TEA molda
a identidade familiar. Em segundo lugar, o presente estudo contribui para a pesquisa sobre comunicação familiar,
destacando a comunicação que ocorre à luz do funcionamento não neurotípico de um membro. Para estes fins,
é necessário primeiro explicar o construcionismo social e a teorização dependente do discurso, depois estender a
teorização dependente do discurso para o contexto da saúde e, finalmente, aplicar as práticas dependentes do
discurso às famílias com uma criança com PEA.

Quadro teórico
O construcionismo social fornece uma estrutura útil para compreender como as famílias com um membro com
PEA criam a sua identidade familiar através da sua comunicação. O construcionismo social preocupa-se
principalmente com a forma como a realidade é socialmente construída (Berger & Luckmann, 1967), destacando
o grau em que a realidade é criada através da interação humana (Gergen, Hoffman, & Anderson, 1996). O
processo de construção da identidade, em particular, é um projeto interativo e colaborativo (Ashcraft & Mumby,
2004; Holstein & Gubruim, 2000; Rapley, 2004).
Continuando esta perspectiva teórica, a identidade familiar é construída socialmente através da interação e da
linguagem (Galvin, 2006). Como argumenta Suter (2008) , “a construção, a manutenção, a reparação e a mudança
da identidade familiar acontecem através da linguagem, na conversa, na interação” (p. 4). As narrativas de
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identidade familiar desdobram-se em ações e interações cotidianas (Harter, Scott, Novak, Leeman, & Morris,
2006) e esses dispositivos comunicativos definem e sustentam a identidade familiar (Leeds-Hurwitz, 2006;
Whitchurch & Dickson, 1999).
Galvin (2006) baseou-se num quadro de construção social para articular as práticas discursivas que moldam
diversas famílias, observando que as famílias constroem as suas identidades através da interação e da linguagem.
Todas as famílias utilizam o discurso para construir e negociar a sua identidade familiar; no entanto, esta
dependência do discurso é mais forte para famílias formadas fora dos domínios biológico e/ou jurídico (Galvin,
2014). A família americana está infundida com pressupostos socialmente construídos de parentesco biológico,
casamento heterossexual e residência compartilhada (Baxter, 2014). Dado que as famílias são cada vez mais
formadas e funcionam fora destes pressupostos, estão a implementar práticas discursivas expansivas para gerar
uma identidade familiar, tornando estas famílias dependentes do discurso (Galvin, 2006).
Galvin (2006) inicialmente articulou a utilização, pela família contemporânea, de práticas dependentes do
discurso como úteis para a construção de uma identidade familiar quando a pertença à família foi posta em causa.
Por exemplo, as famílias adoptivas e as famílias transraciais utilizam o seu discurso para criar uma identidade
familiar numa sociedade que pode não as reconhecer como legitimamente familiares. No entanto, a realidade
socialmente construída da identidade familiar estende-se provavelmente para além das questões de pertença à
família e estende-se à negociação das condições de saúde.

Estendendo a teorização dependente do discurso para o contexto da saúde A

família americana contemporânea contém não apenas uma diversidade de estruturas familiares, mas também é
cada vez mais moldada por questões de saúde. Um cenário de cuidados de saúde em rápida mudança, incluindo
o aumento da longevidade, testes genéticos, tecnologias reprodutivas e intervenções médicas em doenças
anteriormente fatais, afecta numerosos aspectos da vida familiar (Galvin, 2013). As “inter-relações entre dinâmica
familiar, saúde e cuidados de saúde são complexas” e requerem ampla comunicação familiar para
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negociar (Pecchioni, Overton, & Thompson, 2015, p. 316). A pesquisa de Canary (2008) , por exemplo, examina
especificamente a comunicação familiar sobre (deficiência). Canary descobriu que as famílias com uma criança com
deficiência invisível constroem noções de capacidade e deficiência através da sua interação, tais como discussões
familiares sobre deficiência, adaptações para deficiência em casa e interações entre irmãos.
As famílias que enfrentam uma condição de saúde significativa podem experimentar uma mudança na função familiar,
apesar de uma estrutura familiar potencialmente clara. Até o momento, os estudos sobre diversidade familiar tendem a
privilegiar definições de família funcional e transacional (Galvin, 2014). As famílias são consideradas familiares se agem
como uma família através das “realizações comunicativas de funcionar e sentir-se como uma família” (Baxter, 2014, p.
12). Esta abordagem funcional e baseada em papéis da identidade familiar, tal como a maior parte dos nossos estudos
de comunicação familiar, pressupõe que os membros da família têm a capacidade intelectual para compreender e envolver-
se na função familiar, mas isto pode nem sempre ser o caso. Por exemplo, os cuidadores de familiares com demência
articulam dificuldade em descrever como regulam a privacidade na sua relação (Wenzel, 2014) e experienciam
contradições entre a presença física e a ausência emocional/cognitiva dos seus familiares (Baxter, Braithwaite, Golish, &
Olson, 2002 ).
Nos casos de não neurotipicidade, os componentes estruturais permanecem, mas os elementos funcionais da família
são alterados. A família pode precisar confiar no discurso para construir uma identidade familiar na ausência do
funcionamento familiar esperado. Embora um diagnóstico de PEA não altere implicitamente a composição estrutural de
uma família, estas famílias têm necessidades únicas que tornam a sua identidade familiar cada vez mais dependente do
discurso para criar e sustentar uma identidade familiar coesa. Um diagnóstico de autismo pode gerar restrições e
estressores na vida cotidiana de uma família que impedem o funcionamento familiar “normal” (Norton & Drew, 1994). Por
exemplo, uma criança com diagnóstico de TEA pode ter dificuldade em realizar atividades cotidianas, como rituais na hora
do jantar ou ir ao supermercado.
As demonstrações de afeto também podem diferir em função das capacidades sensoriais da criança, o que inclui
restrições de estimulação e comportamentos compulsivos de bater/tapar (Canitano, 2006). Um diagnóstico de TEA
também pode moldar a forma como a família se comunica com indivíduos externos à família. A aparência física “normal”
da criança pode fazer com que pessoas de fora não tenham consciência da deficiência da criança (Randall & Parker,
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1999). Quando as manifestações comportamentais do diagnóstico de PEA se tornam aparentes, as famílias têm de
negociar a sua “diferença” através da comunicação aos outros sobre a criança.
Juntos, o construcionismo social e o construto da dependência do discurso fornecem uma estrutura para explorar as
inter-relações entre as práticas discursivas, a identidade familiar e a comunicação familiar em face da não neurotipicidade.
Mais especificamente, esta estrutura é fundamental para cumprir o objetivo do estudo de compreender como as famílias
se comunicam para construir uma identidade familiar após um diagnóstico de TEA. Tais descobertas irão alargar a
teorização dependente do discurso (Galvin, 2006) para além das questões de pertença, para esclarecer como as famílias
utilizam práticas discursivas internas e externas para construir socialmente uma identidade familiar à luz do funcionamento
familiar único resultante da capacidade cognitiva não neurotípica.

Práticas discursivas e identidade familiar As famílias

dependem da comunicação interna e externa para construir a sua identidade familiar (Galvin, 2006). As famílias com um
membro com deficiência dependem da comunicação entre si para dar sentido à deficiência (Canary, 2012). Ambos os
tipos de comunicação são abordados a seguir no que diz respeito à experiência de criar uma criança com TEA.

Gestão de limites internos Dentro da

família, os indivíduos trabalham para construir um sentido interno de família. Essa coesão é alcançada por meio de
práticas que incluem nomear, discutir, narrar e ritualizar (Galvin, 2006).
A nomeação, incluindo termos de endereço e referentes, é um poderoso significante de identidade. As identidades das
pessoas com autismo são construídas no envolvimento social (Baines, 2012), mas Kelly (2005) observou que existe uma
necessidade de explorar ainda mais o impacto do discurso adulto dominante sobre as identidades das crianças com autismo.
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deficiências. Compreender como a família nomeia o diagnóstico permite compreender a construção identitária da família
em torno da deficiência. Discutir refere-se a falar que cria uma concepção compartilhada de família (Galvin, 2006). Canary
(2012) observa que “discutir a deficiência dentro da família e com outras pessoas é eficaz para fazer avançar o sistema
familiar em direção a transformações produtivas” (p. 171).
Particularmente dada a capacidade comunicativa potencialmente prejudicada das crianças com PEA, não se sabe
até que ponto os pais envolvem os seus filhos em conversas sobre o diagnóstico.
Narrar, ou contar histórias, desempenha um papel importante na vida de indivíduos e famílias, pois as narrativas
cotidianas criam uma estrutura poderosa para a identidade de uma família (Galvin, 2006). Os investigadores do autismo
notaram a importância das histórias na melhoria do funcionamento social das crianças com PEA (Thiemann & Goldstein,
2001) , mas ainda não exploraram a existência de uma história familiar identificadora nestas famílias.
Compreender como as famílias criam narrativas que ajudam os pais, os filhos e a família como um todo a ajustar e
construir uma identidade familiar é importante para o avanço da investigação sobre a não neurotipicidade na família. Por
fim, a ritualização inclui celebrações e rotinas das famílias (Galvin, 2006). Mesmo as atividades mundanas podem ser
ritualísticas e uma parte importante da sustentação da identidade da família, se a família as considerar significativas
(Bruess & Pearson, 2002). Schaaf, Toth-Cohen, Johnson, Outten e Benevides (2011) observam que os comportamentos
ritualísticos são comuns em famílias com uma criança nesse espectro, mas podem interferir em outros aspectos da vida
familiar. Compreender as formas como as famílias com uma criança com PEA constroem a estabilidade na vida quotidiana
ajudará a descobrir as práticas discursivas centrais para a construção da identidade.

Com base no provável uso pelas famílias das quatro práticas internas de dependência do discurso após o diagnóstico
de TEA de uma criança, a seguinte questão de pesquisa é colocada:

RQ1: Até que ponto as famílias utilizam os discursos internos de nomear, discutir, narrar e ritualizar para construir
uma identidade familiar diante do diagnóstico de TEA da criança?
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Gestão das Fronteiras Externas Galvin

(2006) argumentou que “quando as famílias parecem diferentes das pessoas de fora, surgem questões e desafios” (p. 9).
As famílias utilizam práticas externas de gestão de fronteiras, incluindo rotulagem, explicação, legitimação e defesa,
para enfrentar estes desafios. A rotulagem envolve a identificação de um vínculo familiar, título ou posição ao apresentar
ou referir-se a outra pessoa (Galvin, 2006). Aplicado ao presente estudo, as famílias devem tomar decisões sobre rotular
o diagnóstico de seus filhos para outras pessoas, para evitar a percepção de que seu filho é pouco inteligente,
indisciplinado e rude (Gray, 2002) . Explicar envolve tornar compreensível uma relação familiar, dar razões para isso ou
explicar como funciona (Galvin, 2006).

Os pais podem não se sentir obrigados a explicar como estão ligados ao seu filho biológico, mas podem precisar de
explicar o diagnóstico do seu filho num esforço para ajudar pessoas de fora a compreender as capacidades, preferências
e idiossincrasias do seu filho (Autism Speaks, 2014) . Defender envolve proteger um relacionamento familiar contra
ataques (Galvin, 2006). Indivíduos com TEA correm um risco maior de vitimização e bullying (Zablotsky, Bradshaw,
Anderson, & Law, 2014); assim, os pais podem sentir-se obrigados a construir uma identidade que proteja os seus filhos
da negatividade através de uma atitude defensiva preventiva ou reacionária. Finalmente, a legitimação envolve o trabalho
que as famílias devem fazer para ajudar os outros a reconhecerem a sua relação familiar como autêntica (Galvin, 2006).
Quando uma criança com TEA se comporta de forma inesperada, estranhos podem ser hostis e/ou dar conselhos não
solicitados (Bristol, 1984). Tais interações podem então levar os pais a legitimar o comportamento dos filhos como parte
normal do funcionamento familiar.
Para entender melhor como as famílias com uma criança com TEA se comunicam com pessoas de fora para construir
sua identidade familiar, coloca-se a seguinte questão de pesquisa:

RQ2: Até que ponto as famílias utilizam os discursos externos de rotular, explicar, legitimar e defender para construir
uma identidade familiar diante do diagnóstico de TEA de uma criança?
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Métodos
O presente estudo fundamentou-se no paradigma interpretativo e utilizou métodos qualitativos.
De acordo com Braithwaite, Toller, Daas, Durham e Jones (2008) “estudiosos interpretativos buscam
inteligibilidade e compreensão, identificando as semelhanças de significado que os fenômenos ou
processos valem para os informantes” (p. 36). Através de métodos qualitativos, como entrevistas em profundidade, os
investigadores começam a compreender os significados que os participantes atribuem às experiências pessoais.
(Gerson & Horowitz, 2002).

Participantes

As conclusões atuais baseiam-se em 19 entrevistas aprofundadas com mães e pais de uma criança ou
crianças no espectro do autismo. Os participantes foram recrutados por meio de amostragem em rede. Especificamente,
uma chamada de pesquisa foi realizada em sites de mídia social e fóruns baseados na web focados em questões de TEA. Em
Além disso, as convocatórias para o estudo foram publicadas em vários locais públicos próximos a uma grande universidade do Centro-Oeste.
A amostragem em bola de neve também foi utilizada fazendo com que os participantes publicassem a chamada de pesquisa sobre questões relacionadas ao autismo.

Listservs que eles assinaram.

Além da demografia dos participantes apresentada na Tabela 1, quatro (21%) pais observaram que
a criança com TEA era filho único, dois (10,5%) notaram que tinham outro filho, seis (31,6%)
notaram que tinham outros dois filhos, seis (31,6%) notaram que tinham outros três filhos e um
(5,3%) notaram que tinham outros oito filhos. Daqueles com outros filhos, dois (10,5%) observaram que
outra criança da família apresentava sinais precoces de possível transtorno do espectro, três (15,8%)
tinha sido diagnosticado com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), um (5,3%) havia sido
diagnosticado com TDAH e transtorno obsessivo compulsivo, um (5,3%) havia sido diagnosticado com
esclerose múltipla e transtorno bipolar, um (5,3%) tinha diagnóstico de deficiência auditiva central
transtorno de processamento e TEA, e um (5,3%) foi diagnosticado com alteração de linguagem
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e transtorno de atenção.
Usando relatos de avaliações médicas recentes, pediu-se aos pais que descrevessem a gravidade da sua doença.
diagnóstico de autismo da criança é (ver Tabela 1). É importante notar que todas as famílias lutaram para colocar um
uma única palavra como “leve” para o diagnóstico do filho; crianças nesse espectro podem se destacar excepcionalmente

Tabela 1. Dados demográficos dos participantes com pseudônimos.

Pai: Criança:

Nome, sexo, idade, status de relacionamento, raça 1. Nome, Sexo, Idade do Diagnóstico, Idade, Gravidade, Raça

Grace, F, 38, casada, caucasiana 2.
Katherine, F, 42, casada, caucasiana 3. Kaitlyn,
F, 34, casada, caucasiana 4. Haley, F, 52 ,
Casado, Caucasiano 5. Samantha, F, 52,
Casado, Caucasiano 6. Jessica, F, 52, Casado,
Caucasiano 7. Lauren, F, 42, Divorciado,
Caucasiano 8. Alli, F, 50, Casado, Caucasiano
9. Thomas, M, 35, Casado, Caucasiano
10. Brandi, F, 41, Divorciado, Caucasiano 11.
Erica, F, 40, Casado, Caucasiano 12. Alexis, F,
38, Casado, Caucasiano 13. Megan F, 60,
Divorciado , Caucasiano 14. Coley, F, 39,
Divorciado, Caucasiano 15. Jennifer, F, 39,
Casado, Caucasiano 16. Walter, M, 67,
Divorciado, Caucasiano 17. Theresa, F, 45,
Casado, Hispânico 18. Sarah, F, 34, Divorciado,
Caucasiano 19. Quinn, F, 42, Divorciado,
Caucasiano
Karen, F, <2 anos, 6, Leve a Moderado, Caucasiana
Logan, M, 3, 12, Leve, Caucasiano
Josh, M, 4, 5, Moderado, Caucasiano
Craig, M, 14, 17, leve a moderado, caucasiano
Drew, M, < 2 anos, 21, Moderado a Grave (Asperger/Autismo), Caucasiano
Neil, M, 8, 16, Leve, Caucasiano
Christopher, M, 3, 12, Leve, Caucasiano
Zach, M, 2, 20, Grave, Caucasiano
Samuel, M, < 2 anos, 5, Grave, Caucasiano
Kyle, M, 3, 9, moderado a grave, misto
Madison, F, 3, 7, Leve, Caucasiana
Kent, M, 2, 4, Suave, Misto-Árabe
Caleb, M, 7, 37, leve (Asperger), caucasiano
Matthew, M, 2, 13, leve a moderado, misto-mexicano
Michael, M, 3, 9, Moderado a Grave, Caucasiano
Calvin, M, 2, 5, Moderado, Caucasiano
Henry, M, 2, 10, moderado, hispânico
Clint, M, 4, 12, Grave, Caucasiano
Nick, M, 14, 17, Moderado, Caucasiano

Observação. M = masculino, F = feminino.

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em uma área, mas ser grave em outra área. Nessas circunstâncias, os pais optaram por usar a palavra “moderado” para
descrever o seu filho.

Procedimentos

Coleta de dados
Para responder às questões de pesquisa, foram realizadas entrevistas semiestruturadas para obter respostas de pais de
crianças com diagnóstico de TEA. Um protocolo de entrevista flexível orientou as entrevistas de pesquisa (ver Apêndice). O
protocolo continha perguntas específicas perguntando aos pais até que ponto eles usavam cada uma das práticas de gestão
de limites internos e externos para construir a sua identidade familiar. Por exemplo, para solicitar aos participantes o uso das
práticas de gestão de limites internos, perguntou-se aos pais: “Como você fala sobre TEA dentro de sua família?”

Os acompanhamentos geraram estratégias internas específicas, como “Você usa o termo 'autismo' com seu filho?” para
determinar o uso familiar da rotulagem. Para determinar o uso de práticas de gerenciamento de limites externos pelos pais,
foi perguntado aos pais: “Você fala sobre o TEA do seu filho com pessoas fora da família?”

Novamente, instruções específicas foram seguidas para determinar o uso de estratégias específicas, como explicar (por
exemplo, “Você tem que explicar seu filho e seus comportamentos para muitas pessoas?” e defender (por exemplo, “Você já
precisou explicar) defenda seu filho?”). Solicitações como “por favor, explique” e “você pode expandir” foram usadas para
incentivar os participantes a elaborar quando necessário. A maioria das entrevistas ocorreu por telefone devido a restrições
geográficas. Dois participantes moravam a uma curta distância de carro de a pesquisadora e ambos solicitaram a entrevista
pessoalmente. Os participantes receberam por e-mail uma cópia do termo de consentimento. As entrevistas ocorreram em
local tranquilo, sem interrupção ou participação das crianças ou de outros familiares. Cada entrevista foi gravada em áudio e
transcrita literalmente com o ajuda de um profissional.
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Análise dos dados

Para analisar os dados das entrevistas, os dois autores seguiram os passos de Smith (1995) para análise temática qualitativa.
Como explica Smith, a análise temática qualitativa é um processo pelo qual os investigadores “capturam a riqueza dos temas
emergentes da fala do entrevistado” (p. 9). A análise começou com a leitura cuidadosa de uma única transcrição. O primeiro
autor anotou informações importantes que abordavam as questões de pesquisa na margem esquerda. A seguir, o primeiro
autor anotou palavras-chave que organizaram as informações na margem direita. Após a conclusão dessas etapas, o primeiro
autor criou categorias mestras temáticas e as discutiu com o segundo autor. Depois de revisar a transcrição, as notas e as
palavras-chave, os dois autores refinaram as categorias principais e chegaram a um acordo sobre um conjunto de temas. Os
dois autores criaram então um mapa conceitual ordenando logicamente as categorias principais.

Na etapa seguinte da análise, os dois autores trabalharam colaborativamente na análise das entrevistas. Os
pesquisadores aplicaram o mapa conceitual às transcrições, organizando os temas das entrevistas nas categorias principais.
É importante ressaltar que quando novos temas foram identificados em transcrições posteriores, os pesquisadores retornaram
às transcrições anteriores para reanálise. Os dois autores reuniram-se periodicamente ao longo da fase de análise para
comparar notas e acordar alterações na lista de temas. A coleta e análise de dados foram realizadas de forma iterativa; a
coleta de dados continuou até o ponto de saturação teórica, onde se julgou que nenhuma nova categoria temática estava
presente em entrevistas adicionais com participantes (Strauss & Corbin, 1990). A saturação foi alcançada na entrevista 13;
seis entrevistas adicionais foram realizadas para garantir a saturação. Por fim, foram selecionados exemplares para apoiar
cada tema na descrição dos resultados (Fitch, 1994).

Os investigadores qualitativos estão interessados em compreender como os outros entendem as suas experiências
(Riessman, 1993). Para garantir a validade e confiabilidade dos resultados, duas abordagens foram empregadas. Primeiro,
foram utilizadas descrições densas na forma de citações diretas de todos os 19 participantes para apoiar os temas
apresentados no presente artigo. Esses exemplares detalhados permitem que os leitores avaliem a capacidade das
descobertas de se relacionarem com contextos sociais semelhantes (Lincoln & Guba, 1985). Exemplos foram escolhidos
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DIÁRIO DE COMUNICAÇÃO FAMILIAR 149

com base no critério de que fossem exemplos claros e concisos da comunicação que constituíam cada tema.
Todas as citações dos participantes são referenciadas pelo número da entrevista e pelo número da linha para
verificar ainda mais os dados. Em segundo lugar, a verificação dos membros foi utilizada para avaliar se as
descobertas ressoam com as experiências dos participantes (Baxter & Babbie, 2004; Creswell, 2007).
Especificamente, cinco (26,3%) dos participantes foram solicitados a dar feedback sobre os resultados. Dos
contactados, todos afirmaram que os resultados correspondiam às suas experiências e às experiências daqueles que conhecem

Resultados

Práticas internas de gestão Os

conceitos de nomear, discutir, narrar e ritualizar foram utilizados como dispositivos sensibilizadores para responder
à QP1, com foco nas práticas internas dependentes do discurso. A seguir, cada prática é abordada separadamente
sobre como as famílias com uma criança com TEA constroem sua identidade por meio do discurso dentro da
família.

Nomeação
Os temas, conhecer o autismo e nomear é envergonhar/doer, enfatizam as formas como nomear o diagnóstico é
um ato socialmente construído e utilizado na construção da identidade da família. O grau em que as famílias
utilizaram o nome do diagnóstico de TEA da criança forneceu informações importantes sobre como a família está
construindo internamente uma identidade familiar após o diagnóstico.

“Conhecendo” o autismo. Todos, exceto um dos pais, usaram o nome do diagnóstico do filho na interação familiar.
Destes 18 pais, oito sentiram fortemente que o seu filho e a sua família conhecem e compreendem o nome
“autismo”. Para estes pais, ser questionado se o seu filho conhece o nome autismo suscitou uma resposta forte e
concisa de “ah, sim”, “absolutamente” e “ha, ha sim”.
Nove das crianças não tinham complexidade cognitiva para compreender o uso do nome “autismo” pelos pais.
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Quando questionada se seu filho entendia o nome “autismo”, Brandi observou: “Não, ele tem nove anos, mas
mentalmente ainda tem de 18 a 24 meses” (13: 46). Embora a criança não entendesse o nome, os pais notaram
que falam frequentemente sobre autismo perto dos filhos, a fim de expô-los à língua, como observa Samantha:

Temos conversado sobre isso ao longo dos anos. “Você sabe que é diferente. Você tem algo chamado autismo.
Se ele realmente entende ou não, não estou claro. Como ele não consegue nos expressar o que sabe e o que não sabe
de maneira convencional, principalmente sobre sua deficiência, eu realmente não sei se ele entende porque para ele
isso é normal. Isso é todo dia. Para nós isso se tornou normal. É todo dia. (5: 31–32)

Independentemente de a criança ter compreendido ou não, estes pais usaram a palavra “autismo” na presença
dos seus filhos e em conversas com outras pessoas. O uso pela família de uma terminologia acordada para
descrever o diagnóstico construiu o TEA como uma parte saliente da identidade familiar.

Nomear é envergonhar ou magoar. Embora a maioria dos pais usasse o nome “autismo” independentemente da
compreensão cognitiva dos seus filhos, dois pais não achavam que a palavra deveria saturar as conversas diárias.
Haley observou que seu filho conhece o nome, mas observou que, como família, eles “não o diagnosticaram
porque não vejo nenhum benefício nisso” (4: 17). Aqui é evidente que o nome “autismo” carregava uma conotação
negativa e, portanto, a família não queria que o nome “autismo” fosse um significado da sua identidade. Para Érica,
um dia de diagnóstico perturbador impactou a forma como a palavra autismo seria usada na família:

Ficamos tão perturbados quando recebemos o diagnóstico para ela. . .Não tivemos a melhor experiência no [centro
médico]. O médico chega e diz: “Sei que a maioria dos pais não quer ouvir isso, mas seu filho tem autismo”. Foi aí que
tudo se abriu. Ela não conseguia responder muitas perguntas que tínhamos sobre o futuro e coisas assim. Foi muito,
ficamos perturbados naquela tarde e lembro que dirigimos pela [cidade]
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150 A. HAYS E C. COLANER

por um bom tempo depois. Meu marido e eu estávamos meio que chorando. É claro que Madison está no banco de trás e
não há nada de errado com sua linguagem receptiva e chegamos em casa naquela noite e ela entra na banheira e começa
a chorar. Foi quando [meu marido] e eu dissemos: nunca mais falaremos sobre autismo na frente dela ou qualquer coisa que
tenha a ver com isso. (11: 18–24)

Nesta família em particular, expor o seu filho ao nome autismo fez com que a criança e a família se sentissem mais
perturbadas, por isso os pais decidiram não usar o nome “autismo”. No geral, as crianças destas famílias foram
expostas ao nome “autismo” em algum momento. As famílias construíram o papel do TEA de seus filhos em sua
identidade familiar através do uso ou evitação da palavra “autismo”.

Discutir
Discutir o diagnóstico de TEA da criança foi a principal forma pela qual as famílias construíram uma identidade familiar
coesa. As primeiras discussões na época do diagnóstico tendiam a ser mais emocionantes. À medida que as famílias
se adaptaram ao diagnóstico, as discussões evoluíram para conversas diárias mais “normais”, construindo assim o
autismo como uma parte normativa da identidade familiar. Portanto, surgiram dois temas, incluindo emoções
envolventes e conversas diárias.

Emoções envolventes. Ao entrevistar os participantes sobre a forma como discutem o autismo, os investigadores não
solicitaram aos pais que descrevessem os seus sentimentos. No entanto, a maioria dos pais usou palavras como
“devastado”, “envergonhado”, “preocupado”, “oprimido”, “culpa” e “ceticismo” quando se referiu às discussões iniciais.
Como explicou Teresa:

. . .foi tão cru, hum, e você sabe, eu não gostaria de sentar e falar sobre isso, você sabe, eu me lembro de estar com meu
marido a caminho de casa, ugh, você meio que sente como se tivesse sido atingido por um raio como aquele choque que
passa direto por você. Não sei se conversamos muito. Lembro-me de dizermos: “Tudo bem, teremos que estar juntos nisso,
teremos que realmente operar como uma equipe”. (17: 17–20)
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O exemplo de Theresa ajuda a ilustrar que as discussões em torno do diagnóstico inicial permitiram aos pais
expressar as suas emoções enquanto construíam um sentimento de união antes de embarcarem na sua jornada como
família com um membro com ASD. Embora a maioria das famílias tenha experimentado uma onda inicial de tristeza,
dois pais notaram o alívio que foi ter o diagnóstico e como se sentiram “emocionados” por finalmente compreenderem
o seu filho e os seus comportamentos. Quer os pais se sentissem tristes ou aliviados, o uso de palavras emotivas nas
suas discussões iniciais construiu a visão inicial das famílias sobre como o autismo teria impacto na sua identidade
familiar.

Conversas diárias. À medida que as famílias se adaptavam ao diagnóstico dos seus filhos, discutir o autismo tornou-se
parte da vida e uma forma de manter a normalidade. As discussões sobre o autismo ocorriam diariamente e se
concentravam mais nas necessidades relacionadas ao autismo, como a dieta dos filhos ou fatores estressantes, como
seguros. Conforme explicado no trecho de Kaitlyn abaixo, as discussões diárias giravam em torno do filho que tem
autismo (Josh) mais do que as outras crianças, mas todos estavam envolvidos na discussão.

Eu diria que provavelmente conversamos todos os dias exatamente sobre o que ele (Josh) fez na escola e “Oh meu Deus,
ele fez isso!” porque ele está melhorando o tempo todo que falamos, você sabe. . .como é o dia de Josh, então pode ser um
dia difícil ou bom, então sempre discutimos que, você sabe, ainda conversamos diariamente sobre o que faremos com o
seguro ou como vamos lidar com isso e as taxas e como mudar no futuro, temos que ter uma dieta restrita, então essas são
as coisas do dia-a-dia que temos que discutir, mas você sabe, acho que estamos fazendo isso há 2 anos, meio que
conversamos sobre ele e no que diz respeito aos altos e baixos que faríamos nossos outros filhos, mas apenas mais. (3: 26–31)

As discussões sobre o autismo tenderam a mudar à medida que as famílias se adaptavam ao diagnóstico e
encontravam estabilidade. Como observa Katherine: “Sentamo-nos, jantamos juntos e saímos juntos, mas [o autismo]
não é nosso foco principal” (2: 70). À medida que as crianças progrediam e a família se ajustava, a família foi capaz
de entrelaçar outros tópicos de conversa junto com o autismo. Conforme explicado por Alli, embora o autismo fosse
discutido diariamente, eles estavam discutindo marcos e não necessidades básicas:
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DIÁRIO DE COMUNICAÇÃO FAMILIAR 151

Neste momento o principal marco para nós é que a escola especial do Zach terminará este ano. Ele tem 20 anos e não pode
passar dos 21. A transição é a nossa grande discussão no momento. Conversamos com os outros meninos sobre isso. Nossas
conversas mudaram drasticamente. O tempo mostrou que ele é altamente inteligente. Todos os dias isso é trazido à tona. Diariamente.
Temos um marco que discutimos. (8: 20–21)

Tal como muitas famílias dependentes do discurso, as famílias com uma criança com PEA tinham de discutir
regularmente o que torna a sua família única e diferente. Como tal, discussões frequentes sobre o autismo permitiram
que estas famílias construíssem uma concepção partilhada da identidade familiar.

Narrar
histórias de família pode servir para criar um senso de coesão e ajudar as pessoas a preencher lacunas em suas
histórias pessoais. No entanto, as famílias com crianças com autismo muitas vezes não conseguiam incluir seus filhos
nas histórias familiares devido à capacidade comunicativa da criança. Assim, criar uma história unificada para
construir sua identidade como família com uma criança com autismo parecia fora de alcance.
Quando questionados se eles construíram ou pensam que podem construir uma história familiar centrada no
autismo, dois pais observaram que tal história identificadora existia. A história de Jennifer, por exemplo, focou em
“como [seu filho] é diferente das outras crianças, suas reações, seus tiques. . .” (15:12); ela se referiu à história como
uma “história social”. Três pais adicionais notaram que existia uma história coerente, mas era a história de seus filhos.
Como Lauren discutiu:

Ele apenas fala sobre [sua história sobre o autismo]; Quero dizer, como se fosse parte dele. Christopher me disse, ele dirá coisas
como, ele só tem uma maneira diferente de pensar. Ele me disse que não é deficiente, apenas tem uma maneira diferente de
pensar. (7: 28–29)

Alguns pais usaram uma história de diagnóstico principalmente ao se comunicarem com pessoas de fora. Por
exemplo, sempre que Madison precisava consultar um novo médico, ou terapeuta, ou professor, Erika tinha de
recontar a história do diagnóstico de Madison. Portanto, Erika sentiu que já precisava compartilhar demais essa história.
Considerando que existiam tão poucas histórias nestas famílias em torno do autismo, e que as histórias que existem
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parecem ser histórias pessoais construídas para pessoas de fora, talvez as narrativas nestas famílias servissem um
propósito funcional e não de criação de identidade.
Três pais observaram abertamente que nunca construiriam uma história identificadora sobre o diagnóstico de
seus filhos. Os restantes 11 pais notaram que, dependendo da progressão da criança, a família poderá algum dia
construir uma história, embora não tenham pensado muito na ideia. Desses 11 pais, Sarah observou: “Acho que
vocês saberão, talvez, quando eles [seu filho com autismo e seus dois filhos mais novos] ficarem mais velhos. . . não
é algo em que tenha pensado, mas quando eles ficam mais velhos e conseguem compreender um pouco mais, acho
que definitivamente” (4:31).
No geral, construir uma história de identificação que unificasse a família parecia inviável devido à incapacidade do
filho de compreender completamente as histórias. Parece, porém, que uma versão modificada de uma história familiar
foi construída em algumas famílias, mas para fins funcionais, principalmente para pessoas de fora.
A possibilidade, no entanto, de que uma história de identificação fosse construída dentro de várias famílias existia,
mas apenas se a criança continuasse progredindo.

Ritualização
Uma última prática de gestão interna usada pelas famílias para construir uma identidade coesa foi a ritualização.
Galvin (2006) descreveu os rituais em famílias dependentes do discurso como dias especiais e também como
atividades mundanas. Todos os participantes deste estudo notaram o significado das suas rotinas diárias como uma
parte importante da vida quotidiana que sustentava o funcionamento diário e a identidade da família, pelo que as
rotinas mundanas tinham uma importante função ritualizante para estas famílias.
Quer fossem refeições em família, uma hora com Xbox, igreja dominical ou escovar os dentes às 7h05, cada
família conseguia expressar seus rituais diários com facilidade. Tomás observou:

Ele (Samuel) tem escola, que é basicamente a base dele, pelo que você sabe, recebendo todas as informações sensoriais de
que precisa para passar o dia. Ao chegar em casa, ele faz um lanche e ele e o irmão podem assistir a um desenho animado e
relaxar um pouco. Então, quando chego em casa, minha esposa prepara o jantar e todos nós comemos. Depois disso eu subo
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152 A. HAYS E C. COLANER

com meus meninos e lemos alguns livros, apenas brincamos. Aí a gente toma banho, escova os dentes tudo isso. Então Samuel
vai para a cama. Nosso filho de dois anos briga e Samuel apenas olha para mim como “Terminei, boa noite. Você não precisa
discutir comigo, estou indo para a cama. Eu sou assim, isso é incrível! Provavelmente somos bastante normais no que diz respeito
a algumas de nossas rotinas. (9: 119–123)

Ao contrário das famílias sem uma criança com preocupação sensorial, as famílias neste estudo foram únicas na
medida em que os rituais e a consistência dominaram as suas vidas. A manutenção de seus comportamentos
ritualísticos era muito semelhante à de uma família “normal”, como expressa o trecho de Thomas. No entanto, com um
limiar baixo para a sobrecarga sensorial, vários pais sublinharam a importância destes comportamentos ritualísticos
não só para eles próprios, mas também para os seus filhos. Sara observa:

Segunda-feira é o nosso dia mais movimentado porque ele faz terapia depois da escola e sabe que eu o pego na escola.
Ele não anda de ônibus e sabe que na segunda-feira terá que preparar seu PediaSure e a bolsa Buzz Lightyear antes de ir para a
escola. Eu trabalho em diferentes motivadores para prepará-lo, porque ele se levanta todas as manhãs às 5h45, de segunda a
sexta, e você sabe que ele sabe que há uma certa ordem para as coisas, você sabe. Ele veste essas roupas do jeito que quiser,
você sabe, mas assim que termina, ele sabe que em seguida vai pegar o molho de maçã com o remédio, depois é PediaSure,
depois é escovar os dentes. Não pense em mexer com essa ordem; não tente escovar esses dentes antes de tomar aquele leite,
ele vai te contar! (4: 57–61).

Em vez de posicionarem os múltiplos rituais diários como um prejuízo, estas famílias atribuem um valor significativo
na estrutura diária e no trabalho para sustentá-la como uma parte identificadora de sua família.
Os rituais cotidianos nessas famílias eram semelhantes aos de qualquer outra família que buscava manter uma
estrutura diária. Estas famílias, no entanto, eram únicas na medida em que o significado atribuído às rotinas mundanas
desempenhava uma importante função de sustentação nestas famílias. As rotinas eram uma forma valorizada pela
família de construir sua identidade interna como uma família com dias normais e estruturados.

Práticas de gestão externa As práticas

de gestão externa de rotular, explicar, defender e legitimar foram utilizadas para responder à QP2. Abaixo, cada
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conclusão é abordada no que diz respeito à forma como as famílias com uma criança com PEA constroem uma
identidade familiar quando comunicam com pessoas de fora.

Rotulagem
Os pais neste estudo discutiram como rotularam seus filhos com o termo “autismo” quando confrontados por pessoas
de fora. A maioria expressou conforto em usar o rótulo de “autismo” ou linguagem semelhante sobre deficiência, se
necessário. Além disso, alguns pais seguiram o rótulo de “autismo” explicando os pontos fortes da criança. Esses pais
usavam rótulos para construir uma identidade familiar externa que enfatizasse os pontos fortes da família.

Todos os pais, exceto um, rotularam seus filhos como autistas. Essa rotulagem frequentemente incluía o termo
“autismo”, bem como descritores adicionais como “diferente”, “único” ou “não típico”. Essa rotulagem permitiu que os
pais construíssem a identidade de seus filhos e de sua família para pessoas de fora. Por exemplo, Walter explicou que
usa o termo “autismo” porque “basicamente deixa as pessoas à vontade para que saibam onde ele está e o que está
acontecendo” (16: 60). Para um dos pais, rotular o filho era necessário para que ele participasse de certas atividades
que seriam prejudiciais se outras pessoas não soubessem do diagnóstico. Como Kaitlyn explica:

Você sabe, nós levamos doces ou travessuras para ele, e então na porta eu tinha sacos de doces, então eu dizia “ele tem autismo,
ele é alérgico a algumas coisas, você pode dar isso a ele em vez disso” porque eu quero que ele chegue diga doces ou travessuras,
as pessoas adoram isso. Todo mundo é realmente compreensivo. (3: 59–61)

O uso dos rótulos permitiu aos pais construir socialmente o diagnóstico de seu filho para outras pessoas,
conscientizá-lo e ajudá-lo a participar das atividades.
Daqueles que rotularam seus filhos como tendo autismo, quatro pais também apresentaram seus filhos com base
em seus pontos fortes. Para Thomas, ele apresenta Samuel como atleta. Coley descreveu Matthew como seu “filho
encantador”. Samantha gostou de explicar que Drew é um artista, e Erica observou que
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DIÁRIO DE COMUNICAÇÃO FAMILIAR 153

Madison já é um gênio da tecnologia. Portanto, essas famílias construíram socialmente sua identidade familiar de
tal forma que o autismo não foi o único foco. Os rótulos indicavam o que as famílias queriam comunicar aos
estranhos (Galvin, 2006). Externamente, a maioria destas famílias utilizou rótulos para construir uma identidade
familiar que vai além do TEA.

Explicação
Todos os pais no presente estudo expressaram que estão dispostos a explicar o diagnóstico dos seus filhos a
pessoas de fora, mas por vezes sentiram-se sobrecarregados por terem de o fazer. Os pais se consideravam
defensores do autismo que construíam imagens positivas do autismo nas lojas, na igreja, na escola dos filhos ou
em casa com parentes durante as férias.
Para Megan, cujo filho foi diagnosticado há cerca de trinta anos, explicar ao conselho escolar que o seu filho
merece ser integrado na sala de aula como todos os outros forçou-a a trazer novas informações sobre por que uma
criança com autismo não deveria ser tratada de forma diferente:

Para conseguir isso (integrar o filho em uma sala de aula “normal”) tentamos parecer não como um pai, mas como um
profissional. Então eu sempre tive certeza de que quando ia em uma reunião do IEP, eu ia de terno, pasta, estava preparado e
tinha puxado a pesquisa. Dessa forma eu não ficava sentado na ponta da mesa com essas “pessoas de chapeuzinho” me
dizendo o que meu filho precisava. Eu estava trazendo informações, em muitos casos, que eles não tinham. (14:33–35)

Megan forneceu extensas explicações sobre o autismo e a condição de seu filho para ajudar na educação
os profissionais constroem uma visão positiva do autismo e de seu filho e suas habilidades.
Cinco dos pais disseram que estavam “bem” em explicar o comportamento dos seus filhos, mas também
sentiram que não deveriam ter de explicar o comportamento dos seus filhos. Katherine expressou o sentimento de
que não poderia educar a todos:

Geralmente recebo olhares e olhares de pessoas mais velhas para a igreja. Normalmente apenas sorrio, aceno e digo “Oi, como
você está esta manhã?” Eles olham para mim e se viram. Não sinto que preciso explicar isso a eles, a menos que perguntem.
Tento exagerar e ser positivo. . .Às vezes com as crianças eles podem parecer um pouco e eu posso explicar. Às vezes ele ri
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sem motivo. Tento redirecioná-lo. Depois que eles o conhecem, não demora muito. Se ele está tendo um dia ruim, eu
simplesmente não me importo mais. Não posso educar todas as pessoas e não é minha função educar todos. (2: 37–43)

Grace observou como pode ser difícil explicar o autismo aos colegas de classe de sua filha Karen: “O triste é
que isso acontece principalmente com as crianças. . .não sei como explicar para as crianças” (2: 33). Dois pais
expressaram ainda como as explicações podem ser frustrantes devido à presunção de que os seus filhos parecem
“normais”. Como Jennifer observou: “Eu explico para [minha família]. . .E é isso que todas as pessoas dizem: 'Ele
parece normal. Não há nada de errado com ele. E eu fico tipo, você não entende” (15: 27). Explicar era uma tarefa
complicada para essas famílias. Embora explicar o diagnóstico do filho a pessoas de fora ajudasse a construir uma
imagem positiva da condição do filho, às vezes era frustrante e trabalhoso para os pais.

Defesa Ao
construir uma identidade familiar externa, as famílias com uma criança com TEA utilizaram a defesa como um sinal
de sua lealdade. Semelhante à explicação, os pais sentiram a necessidade de defender os seus filhos em locais
públicos para aqueles que olham, como indivíduos na igreja, estranhos em restaurantes e mercearias, professores,
crianças pequenas na aula com os seus filhos ou salva-vidas. A defesa, no entanto, ocorreu em resposta a
comentários desafiadores.
Alexis observou que “sim, há muitos casos que tenho que defendê-lo” (16:35). Quinn relembrou um momento
específico em que defendeu a identidade de sua família, quando um teatro local não usava a linguagem pessoal:

Em nosso pequeno teatro (cidade natal), eles nos contataram sobre a montagem de uma peça que retratasse pessoas com
autismo e eu li, e é claro, entrei em contato com a pessoa que a escreveu. . .Eu disse que você não pode encenar essa
peça. . .ela estava usando as palavras “retardado” e “criança autista”. . .(3: 31–32).
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154 A. HAYS E C. COLANER

Esses pais sentiram a necessidade de proteger seus filhos contra comentários desafiadores, promulgando o
prática discursiva de defesa.
A defesa requer um pouco de habilidade para atuar interpessoalmente. Os pais relataram usar mais a defesa no início de sua
jornada como pais de um filho com um novo diagnóstico de TEA. Alli expressou que agora percebe que inicialmente pode ter
ficado excessivamente defensiva:

Fiz isso no nível adequado e de maneira inadequada. Certa vez, eu o defendi contra um bando de crianças que o chamavam de retardado, e
fiquei muito na defensiva naquele momento, fui até lá e disse que ele era mais esperto do que eles, ha! Eu cresci muito desde então. Eu teria
muito mais graça nessa situação. (8:34)

A defesa tende a ser uma prática que os pais aprimoram com o tempo, à medida que se adaptam às necessidades dos filhos.
diagnóstico e desenvolveu um conforto em explicar e educar outras pessoas sobre o TEA.
A prática externa de defesa envolvia proteger a si mesmo ou a um relacionamento familiar contra ataques (Galvin, 2006).
Estas famílias estavam claramente a construir uma identidade externa como uma família que apoia e defende o seu membro
com deficiência.

Legitimação
Finalmente, as famílias com uma criança no espectro do autismo relataram não ter que legitimar o lugar da criança na família
devido ao seu TEA. Estas famílias estão em grande parte em conformidade com as expectativas da sociedade em relação à
estrutura familiar e, portanto, não foram questionadas como uma família legítima. No entanto, estas famílias sentiram que era
importante legitimar a normalidade da sua identidade familiar. Jessica observou: “Somos uma família normal. Certamente não
somos ricos. Você sabe, nós apenas fizemos o melhor que podíamos com o que tínhamos.
Tivemos sorte de termos um garoto superinteligente e muito forte” (6:79–80). Enfatizar as semelhanças com outras famílias
construiu uma identidade externa de uma família que faz o possível para se manter como todas as outras.

Na verdade, vários pais sentiram que o autismo mudou a sua família para melhor, levando-os a
crescimento individual e familiar. Tomás explica:
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Há muito amor na minha família. Independentemente da condição dele (Samuel), nós o amamos tanto quanto amamos [o outro filho], e tão
incondicionalmente quanto [o outro filho]. Minha esposa e eu aprendemos que podemos fazer qualquer coisa juntos. Isso tem sido uma grande
parte para aprendermos quem somos e você sabe, você meio que precisa aprender a rir e a deixar as coisas rolarem nas suas costas. Sempre
fui meio perfeccionista e isso me ensinou a me soltar um pouco. Quando você chega em casa e a casa está destruída e você tem que ajudar
sua esposa a limpá-la, finalmente dissemos que não nos importamos mais, só queremos sair com nossos filhos. Com todos os aspectos
negativos que o autismo traz, o autismo definiu a mim e à minha esposa como pessoas que nunca desistirão de nada.

Independentemente do que aconteça com nossos filhos, sentimos que podemos lidar com isso. (9:130–134)

Esses indivíduos falavam sobre sua família para pessoas de fora de tal forma que a normalidade e a força de sua família
eram fundamentais. Estas famílias estavam a construir uma identidade familiar coesa que projectava um sentimento de família
forte e normal para quem estava de fora.

Discussão
O objetivo do presente estudo foi compreender até que ponto as famílias utilizam seu discurso para construir uma identidade
familiar, tanto dentro da família quanto externamente a outras pessoas, após o diagnóstico de TEA em uma criança. Com base
nos relatos dos pais, os resultados destacam como essas famílias estão construindo internamente uma identidade familiar
marcada pelo uso unificado do nome “autismo”, discussões diárias emotivas e normais, narrativas que servem a propósitos
funcionais e rituais normais/estruturados.
Externamente, os resultados revelam que estas famílias comunicam sobre o autismo para ajudar os outros a compreender os
comportamentos dos seus filhos, para educar os outros sobre o autismo, para mostrar a sua lealdade e protecção à sua família,
e para destacar a normalidade da sua família.
As conclusões deste estudo ajudam a avançar no trabalho sobre a teorização dependente do discurso (Galvin, 2006), que
está enraizada no construcionismo social. Embora a investigação que avalia famílias dependentes do discurso tenha girado
predominantemente em torno de questões de adesão (por exemplo, Suter, 2008; Suter & Ballard 2009), este estudo
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DIÁRIO DE COMUNICAÇÃO FAMILIAR 155

dá uma contribuição única ao ilustrar que as preocupações com a saúde, especialmente a saúde mental, podem tornar
uma família dependente do discurso para construir socialmente uma identidade familiar. Embora estas famílias não
tenham de construir comunicativamente uma identidade como uma família legítima na sociedade de hoje devido à sua
relação biológica, estão a construir interna e externamente uma nova identidade como família que pode funcionar de
uma forma única devido ao PEA do seu filho. A maneira como a família nomeia ou rotula o diagnóstico, enquadra as
conversas diárias ou explica o diagnóstico do seu filho, mantém dias e rituais estruturados e defende o seu filho de
comentários desafiadores constrói a identidade da família, mesmo quando a família não está em conformidade com as
expectativas da sociedade de funções familiares.
Considerando os resultados como um todo, emergem duas contribuições teóricas. Primeiro, questiona-se até que
ponto a teorização existente fala a indivíduos não neurotípicos. Em segundo lugar, discute-se a extensão do modelo de
dependência do discurso de Galvin (2006) ao contexto da saúde e oferece-se uma nova prática discursiva de
manutenção da normalidade. Cada uma dessas implicações é abordada separadamente, antes de oferecer implicações
práticas e explicar as limitações do estudo.

Neurotipicidade e teorização da comunicação Com um

conhecimento tão limitado sobre a comunicação com e sobre membros da família não neurotípicos, este estudo oferece
uma visão única sobre as maneiras como as famílias envolvem as crianças com TEA na comunicação em torno de sua
identidade. A maior parte das pesquisas existentes sobre comunicação familiar pressupõe uma capacidade cognitiva
típica. Os resultados do presente estudo juntam-se a pesquisas anteriores sobre demência (Baxter et al., 2002; Wenzel,
2014) que desafiam a adequação da teorização atual ao funcionamento mental.
No presente estudo, os pais tiveram dificuldade em nomear e narrar o autismo com seus filhos devido às habilidades
cognitivas e verbais. Portanto, os pais precisam confiar em padrões de comunicação únicos ao interagir com seus
filhos com diagnóstico de TEA.
As conclusões deste estudo ajudam a explicar que as famílias protegem os seus filhos com deficiência contra
desafios externos e incluem a criança nas conversas e rituais familiares, independentemente da capacidade cognitiva
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da criança. No entanto, isto está a ocorrer numa base individual, com os pais a comunicarem com base no conhecimento
idiossincrático da capacidade cognitiva dos seus filhos. A falta de adequação entre os estudos de comunicação e o
funcionamento mental pode ter implicações para uma série de teorias de comunicação, incluindo, entre outras, a
gestão da privacidade da comunicação, a teoria da violação das expectativas, os objectivos-planos-acções e as teorias
de gestão da incerteza. Esta será uma importante linha de trabalho futuro, dado que estimativas recentes mostram
que cerca de uma em cada seis crianças dos EUA tem uma ou mais deficiências de desenvolvimento (CDC, 2015).

Construindo comunicativamente a normalidade O

discurso interno e externo dos pais criou uma identidade que enfatizou a normalidade de suas famílias.
Quer os pais trabalhassem para manter uma rotina normal, legitimassem a sua família como “normal”, ou tecessem a
palavra “autismo” ou outra linguagem relacionada com deficiência ao longo das conversas diárias, estas famílias
mantiveram a normalidade ao adoptarem comportamentos e discutirem os seus filhos de uma forma que qualquer família faria.
As famílias sublinharam nas suas respostas que o autismo é apenas um aspecto da sua dinâmica familiar, mas o
diagnóstico não altera a realidade familiar geral. Por exemplo, Jéssica diz: “Somos apenas uma família normal”. O
autismo foi incorporado ao cotidiano da família à medida que os indivíduos se adaptavam às necessidades e aos
desafios de criar uma criança com TEA. Nas palavras de Samantha: “Para nós tornou-se normal. É todo dia.” Thomas
também ecoa esse sentimento ao dizer “somos bastante normais no que diz respeito a algumas de nossas rotinas”.

O termo “normal” pode ser considerado um termo carregado que sugere que existe uma maneira correta de “fazer
família”. O modelo de comparação de défices (Ganong & Coleman, 1994) dá algumas dicas sobre a valência da palavra
“normal”. Uma abordagem do défice pressupõe que existe uma única estrutura familiar correcta em relação à qual
outras formas familiares são julgadas. Por exemplo, formas familiares alternativas, como família adotiva/família adotiva/
famílias multirraciais, são rotuladas como “outras” em vez de apenas como “família”.
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156 A. HAYS E C. COLANER

Estruturas familiares alternativas são então comparadas com um padrão social da família nuclear que está intacta/
biologicamente relacionada/do mesmo grupo étnico. Os estudiosos da família há muito que criticam a abordagem do
défice porque ela posiciona as estruturas familiares alternativas como inerentemente problemáticas (por exemplo,
Ganong & Coleman, 1994; Golish, 2003; Gross, 1987).
Apesar da história de privilégio social da família nuclear biológica, intacta (Baxter, 2014), os participantes do
presente estudo enfatizaram a normalidade da sua dinâmica familiar. A capacidade de ser “igual a qualquer outra
família” introduz flexibilidade na vida familiar, apontando para a importância do processo sobre a estrutura. Estas
famílias estão a reivindicar a “normalidade” ao apontarem para o funcionamento familiar que as une a todos os
outros que “fazem família”, em vez dos aspectos do seu funcionamento que as tornam diferentes. Seguindo em
frente, avaliar até que ponto as famílias reivindicam “normalidade” fornecerá uma visão sobre a potencialidade da
normalização como uma prática adicional dependente do discurso, utilizada por uma variedade de estruturas
familiares diversas.
Já existem algumas evidências para apoiar a função sustentadora da normalização. Canary (2008) observa que
as famílias com um membro portador de deficiência constroem a normalidade por meio de conversas e rotinas
diárias. A importância da normalidade provavelmente se estende além da esfera da família e da deficiência.
Por exemplo, a investigação de Colaner & Kranstuber (2010) sobre a comunicação parental em famílias adotivas
descobriu que a normalização era uma forma importante de os pais adotivos tornarem a adoção um lugar comum;
isso permitiu que os adotados experimentassem menos incertezas sobre sua adoção. A investigação futura deverá
continuar a investigar o papel da normalização na sustentação de diversas estruturas e funcionamento familiar.

Implicações práticas

Internamente, essas famílias estão construindo sua identidade familiar e sua realidade por meio do discurso sobre o
TEA. No entanto, estas famílias passam a maior parte do seu tempo focadas no planeamento ou investigação, na
coordenação dos serviços dos seus filhos e no acompanhamento das funções quotidianas da família. Assim, é
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provável que os pais de crianças com deficiência mental, como o autismo, não estejam a considerar a importância
do seu diálogo interno, não só para a identidade da família, mas também da criança. Isto ficou evidente pelos pais
que notaram que criar uma narrativa familiar unificadora era algo que não consideraram devido às capacidades
comunicativas dos seus filhos.
Fornecer a estas famílias sessões de formação ou tutoriais sobre os tipos de conversas familiares internas que são
mais úteis para outras famílias que tiveram um diagnóstico de autismo infantil e, subsequentemente, uma mudança
na sua identidade familiar, poderia beneficiar enormemente estas famílias.
Externamente, os pais sentiram-se em conflito quanto ao uso de explicações. Embora muitos pais se sentissem
confortáveis com a ideia de usar explicações para outras pessoas fora da família, eles tiveram dificuldade em explicar
o diagnóstico aos colegas dos seus filhos e à sua própria família alargada. Por causa disso, os pais inicialmente
ficaram excessivamente defensivos ao responder a perguntas e sondagens externas. Ter guiões para orientar estas
conversas, especialmente com crianças pequenas ou com a sua própria família alargada, pode ser útil à medida que
a família se adapta e lida com o diagnóstico.
Além disso, os insights do presente estudo podem ir além do autismo e ser aplicáveis a uma série de condições
de saúde, como, entre outras, a síndrome de Marfan, a doença de Huntington ou o albinismo. Nesses casos, as
famílias podem precisar de responder a comentários sondadores de pessoas de fora e/ou construir internamente
uma identidade familiar coesa que acomode o funcionamento único do membro com um problema de saúde. Ao
explorar tais casos através das lentes das estratégias dependentes do discurso, os investigadores serão capazes
de esclarecer até que ponto a comunicação sustenta as relações familiares face a uma condição crónica de saúde,
bem como fornecer às famílias ferramentas para negociar comunicativamente a condição de saúde dentro e fora. da
unidade familiar.

Finalmente, as conclusões do presente estudo têm implicações para professores, familiares alargados e membros
da comunidade. Compreender até que ponto os comentários sobre o estado de saúde da criança desafiam a
identidade da família é um passo importante na criação de apoio e apoio
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DIÁRIO DE COMUNICAÇÃO FAMILIAR 157

acomodar ambientes de comunicação. Indivíduos sem um membro da família com TEA podem obter informações sobre as
experiências vividas pelos participantes do estudo atual; esse conhecimento pode capacitar os indivíduos a estarem conscientes
das dificuldades que comentários insensíveis podem criar para as famílias que gerem condições crónicas de saúde.

Limitações e caminhos para pesquisas futuras

Apesar da contribuição do presente estudo, é importante refletir sobre limitações a serem consideradas por futuros pesquisadores.
Primeiro, ter uma amostra limitada de indivíduos que construíram uma narrativa de TEA não permite uma compreensão completa
da prática gerencial interna de narrar.
Estudos futuros deverão buscar famílias que afirmam ter uma história construída exclusivamente para a família e não apenas para
pessoas de fora. Tal investigação permitiria uma compreensão mais robusta do papel da narrativa na construção da identidade
das famílias com um membro com deficiência. Além disso, essas famílias inicialmente discutiam internamente o diagnóstico de
uma forma repleta de emoções negativas, o que possivelmente está manchando a identidade interna da família nos estágios
iniciais. Estudos futuros deverão procurar compreender se a construção de tais discussões emotivas negativas logo após o
diagnóstico da criança altera a forma como a família constrói a sua identidade ao longo do tempo e como isso afeta a família. É
possível que os pais que inicialmente constroem o diagnóstico como um alívio e não como uma devastação possam ser mais
capazes de criar uma identidade forte que permita à família enfrentar e adaptar-se mais rapidamente.

Em suma, os investigadores devem continuar a trabalhar para compreender as práticas dependentes do discurso utilizadas
pelas famílias com um membro com uma condição crónica de saúde. Descobrir tais práticas é importante porque a identidade de
uma família é a base sobre a qual constroem os seus valores, morais e ideais, bem como a forma como se ajustam e lidam com
experiências difíceis (Galvin, 2006) . Sem uma compreensão mais completa de como todas as famílias constroem uma identidade,
especialmente aquelas com um membro familiar não neurotípico, os investigadores da comunicação familiar não são capazes de
fornecer às famílias as ferramentas necessárias para construir esta importante base de identidade.
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Agradecimentos
Gostaríamos de expressar nossa profunda gratidão aos pais de nosso estudo por compartilharem suas experiências.

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Apêndice

Comunicação familiar sobre protocolo de transtorno do espectro do autismo

Você pode me contar sobre seu filho e como soube do diagnóstico de TEA dele?
Como você fala sobre TEA na sua família?
Você cria histórias para ajudar a discutir o TEA do seu filho?
Você tem algum ritual que ajuda você e sua família a conversar sobre o TEA? Existe algum ritual em sua família em torno do TEA?

Você usa o termo “Autismo” com seu filho? Se não, como você o rotula?
Você fala sobre TEA ou seu filho fala sobre isso?
Você fala sobre o TEA do seu filho com pessoas fora da família?
Você tem que explicar seu filho e seus comportamentos para muitas pessoas?
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Você já precisou defender seu filho? Quando questionado sobre o TEA do seu filho, como você responde?
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Você usa o termo “Autismo” ao discutir seu filho com pessoas fora da família?
Até que ponto o TEA desempenha um papel na identidade da sua família?