Anlise Psicolgica (2004), 1 (XXII): 55-64

Apoio famlia e formao parental

MARIA TERESA BRANDO COUTINHO (*)

So muitos os autores bem como os trabalhos de investigao que tm evidenciado claramente que as oportunidades para um bom desenvolvimento esto, fundamentalmente, dependentes do contexto familiar no qual a criana cresce. Como refere Guralnick (1997), os resultados que a criana alcana, em termos de desenvolvimento, so grandemente dependentes dos padres de interaco familiares dos quais a qualidade das interaces pais-criana, o tipo de experincias e vivncias que a famlia proporciona criana, bem como aspectos relacionados com os cuidados bsicos em termos de segurana e sade, surgem como particularmente determinantes. A famlia em termos gerais, e especialmente os pais, tm sido tradicionalmente os primeiros prestadores de cuidados, os organizadores, os modelos de comportamento, os disciplinadores e os agentes de socializao, num papel evidente de educadores dos seus filhos. No entanto, e como sublinha Baker (1989), ningum se encontra preparado para se tornar pai (e portanto educador) de uma criana com problemas no seu desenvolvimento. Como sabido, a condio de vulnerabilidade da criana (com deficincia ou em risco de desenvolvimento atpico) poder po-

(*) Departamento de Educao Especial e Reabilitao da Faculdade de Motricidade Humana da Universidade Tcnica de Lisboa, Estrada da Costa, 1495-688 Cruz Quebrada.

tenciar um aumento nos nveis de stress parentais e familiares (Dale, 1996; Dinnebell, 1999) e implicar um esforo suplementar em termos de adaptao e organizao do sistema familiar, no encetar de uma nova etapa do ciclo vital da famlia. De facto, e como refere Fewell (1986), a existncia de uma criana, com necessidades especiais, no seio de uma famlia, coloca exigncias que podem dificultar a capacidade da mesma para funcionar eficazmente e torn-la mais vulnervel a influncias, situaes e transaces com o envolvimento. Num enfoque mais prximo, so tambm vrios, os investigadores (e.g., Affleck et al., 1989; Dinnebell, 1999; Mahoney et al., 1998), que tm salientado algumas das dificuldades que por vezes ocorrem no processo interactivo, quando um dos parceiros (neste caso a criana) diverge dos padres tpicos de desenvolvimento. Estas crianas podem, durante os primeiros meses de vida, ser menos vigilantes e ter uma capacidade de resposta mais reduzida, mostrar-se mais irritveis ou sonolentas, apresentar uma coordenao motora mais pobre, exibir padres atpicos de choro, evidenciar um aparecimento tardio do sorriso e de determinadas aquisies motoras bsicas, tornando, como refere Beckwtih (1992), as interaces precoces com os seus pais, mais difceis e menos satisfatrias para os mesmos. Interagir, brincar, ensinar, e no fundo, apoiar a criana com problemas de desenvolvimento, na aquisio das capacidades bsicas em reas como a autonomia, a comunicao, a motricidade 55

ou o jogo, demora mais tempo e requer um grau de motivao e habilidade no exigidos numa funo parental mais normal, como refere Baker (1989). A aprendizagem destas crianas mais lenta, o ensino menos natural, necessrio mais planeamento, mais persistncia, mais motivao e, muitas vezes, os pais sentem-se inseguros sobre o que fazer e como o fazer. Intervir precocemente, com incio no perodo subsequente ao nascimento parece ser especialmente importante para estas crianas e respectivas famlias e eficaz na preveno da ocorrncia ou na minimizao de problemas associados. De entre diversos tipos de servios de apoio formal disponveis, a Interveno Precoce surge como uma forma eficaz de prestar ajuda criana e famlia, sendo de salientar que quanto mais cedo se iniciar o apoio, e mais abrangente e integrado for o modelo de atendimento, maiores sero os benefcios para a criana e para a famlia. A interveno precoce com crianas em risco de desenvolvimento tem sido, nas ltimas duas dcadas, uma rea de interveno e investigao em acelerado processo de crescimento, na qual por influncia clara das perspectivas ecolgicas e sistmicas, se tem operado uma verdadeira revoluo, quer em termos de filosofia, como das prticas, visvel no abandono progressivo de um modelo clnico em favor de um modelo scio-educativo. Este modelo, que defende a perspectiva de que as famlias e no apenas as crianas devem ser legtimos clientes (Dale, 1996) da interveno precoce, marca o aparecimento, na literatura, da referncia importncia de programas que visem o suporte familiar (family support programs) que segundo Dunst (1990), citado por Dunst e Trivette (1994), se definem como esforos no sentido de promover o fluxo de recursos e apoios famlia, de modo a fortalecer o seu funcionamento, promovendo o crescimento e desenvolvimento dos seus membros e da famlia como um todo. Modelos de promoo, como os sugeridos pelo conceito de empowerment, significam necessariamente mais capacidades, mais responsabilidades e tambm mais poder para os pais de crianas deficientes ou em risco de desenvolvimento (Coutinho, 2000). Implicam tambm a necessidade de uma colaborao estreita e nivelamento das relaes entre pais e profissionais, atravs do estabelecimento de parcerias efecti56

vas, entre ambos. Ao reflectirmos sobre as implicaes destas claras mudanas conceptuais, chegaremos concluso de que ser pois fundamental, melhorar o nvel de informao dos pais, aumentar as suas competncias no acesso aos recursos da comunidade, por forma a promover um estilo de funcionamento mais positivo no seio da famlia e, consequentemente melhorar o bem estar dos seus membros individualmente. Estes pais podem ter necessidades de informao para alm das normalmente necessrias para criar uma criana sem deficincia (Coutinho, op. cit.). Em Portugal, a introduo e implementao dos modelos centrados na famlia tm decorrido de uma forma mais lenta e, s mais recentemente, os pais comeam a ser includos no processo de interveno como verdadeiros parceiros. De uma forma geral podemos dizer que as relaes entre pais e profissionais tm sido maioritariamente caracterizadas pelo modelo do especialista, nos quais os pais no tm tido participao activa no processo de interveno com o seu filho, nem na tomada de decises relativas ao mesmo. Para Shonkoff e Meisels (1992) um dos mais importantes legados da ltima dcada o crescente reconhecimento da necessidade de modelos mais cooperativos e de uma relao menos hierarquizada entre os prestadores e os utilizadores dos servios de interveno precoce. Tal s acontecer, de facto, se entre vrios aspectos relevantes, os pais melhorarem o seu nvel de informao e formao sobre temticas relacionadas com a sade, desenvolvimento e aprendizagem do seu filho. A criao deste tipo de oportunidades ser extremamente til e importante para os pais, permitindo-lhes sentir-se mais informados, e eventualmente, mais competentes, em matrias que lhes interessam particularmente (no ficando determinados tipos de informao na posse exclusiva dos tcnicos). Poder tambm ser uma forma de se sentirem aptos a participar de forma mais activa na discusso de aspectos relevantes para a elaborao e implementao do programa de interveno pedaggico-teraputico. Nesta linha de raciocnio, parece-nos importante que num futuro prximo se aposte na formao de pais como uma das componentes dos servios prestados no mbito da interveno precoce, pela qual os pais podero optar, caso o desejem. Os programas de Formao ou de Treino de

Competncias Parentais parecem constituir excelentes oportunidades para melhorar os nveis de informao bem como as competncias educativas parentais, surgindo mesmo, em vrios estudos, associados a resultados bastante positivos em termos da percepo de auto-eficcia, no desempenho da funo parental (e.g., Feldman, 1994; Hornby, 1992a; Wilkinson, Parrish & Wilson, 1994; entre outros). Ao analisarmos a literatura disponvel, constatamos que as estratgias de interveno mediadas pelo pais, que so designadas como, Treino de Competncias Parentais (Baker, 1989; Hornby, 1992b; Niccols & Mohamed, 2000) ou Formao de Pais (Boutin & Durning, 1994; Dunst, 1999; Mahoney et al., 1999), so definidas como modelos estruturados nos quais os objectivos se relacionam directamente com a modificao das competncias parentais e indirectamente com o comportamento e ou desenvolvimento da criana, parecendo-nos detentoras de um enorme potencial, ainda por explorar. O Treino de Competncias Parentais surge muito associado ao trabalho com pais de crianas com problemas de comportamento, enquanto que a Formao de Pais surge como uma abordagem particularmente conotada com crianas com problemas de desenvolvimento ou, numa dimenso preventiva, dirigida a pais de crianas em risco biolgico e envolvimental. A formao de pais pode ser ento definida como o processo de fornecer aos pais ou outros prestadores de cuidados, conhecimentos especficos e estratgias para ajudar a promover o desenvolvimento da criana (Mahoney et al., 1999; McCollum, 1999; Kaiser et al., 1999). Segundo Mahoney et al. (op. cit.) a formao de pais inclui uma gama de contedos diversificada como fornecer informao sobre os processos de desenvolvimento e aprendizagem da criana, apoiar os pais no ensino de determinadas habilidades ou competncias aos seus filhos e na gesto de problemas de comportamento. Como referem Dunst, Trivette e Deal (1994) e Dunst (1999) a formao parental constitui um tipo particular de apoio que as famlias podem requerer. Segundo Mahoney et al., (1999) os resultados que se esperam dos programas de formao parental abarcam aspectos diversos como, por exemplo, melhorias nos conhecimentos dos pais, melhorias na prestao de cuidados, melhorias na

relao pais criana e aquisio de habilidades especficas, por parte das crianas. Para alm de modificaes positivas na autoconfiana e satisfao no desempenho das funes maternais, como j referimos acima, a investigao relativa formao parental em famlias de crianas em diversas situaes de risco tem evidenciado: melhorias no processo interactivo (Affleck et al., 1989; Mahoney et al., 1998); aumento do conhecimento sobre o desenvolvimento da criana (Olson & Burgess, 1997); incentivo para os pais participarem no processo de avaliao dos seus filhos, observando e registando informao (Wilkinson, Parrish & Wilson, 1994); melhorias nas competncias lingusticas da criana atravs da utilizao de determinado tipo de estratgias por parte dos pais (Feldman, 1997; Kaiser, Hancock & Hester, 1998), entre outros aspectos. Por outro lado, e de acordo com Mahoney e Filder (1996), a formao parental constitui uma grande prioridade para as famlias, como foi possvel observar em estudos regionais e nacionais conduzidos nos Estados Unidos. Numa investigao em larga escala, que envolveu mais de 600 crianas apoiadas em quatro programas de interveno precoce, Mahoney et al. (1998) concluram que a eficcia da interveno no se encontrava relacionada com a quantidade nem com a intensidade dos servios dirigidos criana, mas com modificaes na forma da me se relacionar e cuidar dos seus filhos. Em Portugal, a formao de pais tem sido uma rea de pouco interesse e investimento (Coutinho, 1999, 2000), sendo tambm no que se refere investigao sobre a eficcia dos programas de interveno precoce, possvel verificar uma carncia generalizada de estudos. Foi com base nos pressupostos que acabamos de referir de uma forma muito sumria, que decidimos construir, aplicar e avaliar o impacto de um programa de formao destinado a pais de crianas com sndroma de Down. Trata-se de um modelo inovador no nosso pas e cujos objectivos fundamentais foram: Aumentar o nvel e o tipo de informao dos pais, de acordo com as suas necessidades expressas; Aumentar o sentimento de competncia parental na promoo de actividades e situaes adequadas aos seus filhos, do ponto de vista do desenvolvimento. Os pais destas crianas, tm provavelmente acesso a 57

uma gama diversificada de servios do tipo tradicional, mas manifestam interesse por obter mais informao e formao sobre aspectos especficos relacionados com o desenvolvimento dos seus filhos (Coutinho, 1996). O formato do programa foi definido em funo dos objectivos e de acordo com os estudos analisados na literatura, que referem que programas de curta durao em formato de grupos de pais parecem ser bastante positivos para pais de crianas portadoras de deficincias (e.g. Baker, 1989; Feldman, 1997; Mahoney et al., 1998; Niccols & Mohamed, 2000). A presente comunicao apresenta uma parte dos resultados do Programa de Formao de Pais, particularmente os que se referem avaliao das modificaes observadas na percepo das competncias parentais.

ASPECTOS METODOLGICOS

Participantes Participaram neste estudo 39 mes de crianas com Sndroma de Down e respectivos filhos que viviam na zona de Lisboa e Vale do Tejo e tinham idades compreendidas entre os 6 meses e os cinco anos de idade. O processo de seleco dos sujeitos foi sujeito aos seguintes critrios: caritipo (as crianas seleccionadas, pertenciam todas ao tipo citogentico designado como Trissomia 21 primria ou regular); deficincias associadas (as crianas seleccionadas, no apresentavam deficincias sensoriais ou motoras bvias); patologia cardaca associada (as crianas seleccionadas, no apresentavam patologia cardaca grave); as crianas seleccionadas, viviam com a me ou com os pais; nvel de instruo da me (foram eliminadas todas as crianas cuja me no tinha completado a instruo primria); interesse dos pais relativamente participao no programa. Tratando-se de uma amostra de convenincia distribumos os sujeitos por dois grupos distintos de acordo com uma tcnica de emparelhamento por grupos. Os critrios para o emparelhamento foram: interesse e disponibilidade para participar no PFP; sexo da criana; idade cronolgica e idade de desenvolvimento mental da criana; n58

vel de instruo da me e estatuto socio-econmico. Os grupos designados como Experimental cujos sujeitos participaram nas sesses do PFP, e Convencional que usufrui do tipo de apoios usualmente disponveis mas que no participaram no Programa de Formao de Pais (no entanto, receberam no final, toda a documentao escrita produzida) so equivalentes relativamente s variveis em cima referidas. A amostra no final do estudo constituda por 22 mes no Grupo Experimental (12% perdas) e 17 no Grupo Convencional (19% de perdas). Alguns dados de caracterizao demogrfica das famlias, data da primeira avaliao, encontram-se sintetizados no Quadro 1. As participantes neste estudo tinham um nvel de instruo mdio e mdio-alto, sendo que a maior percentagem apresentava mais do que 9 anos de escolaridade. Eram na sua maioria casadas e tinham outro filho, para alm da criana com Sndroma de Down com uma idade mdia de 2 anos, que era apoiada em diversos servios no mbito da Interveno Precoce. Relativamente ao estatuto socio-econmico, e em ambos os grupos, verificamos uma percentagem superior de famlias includas num nvel mdio-alto, imediatamente seguida por famlias de um escalo mdio, classificadas com base na escala de Graffar (Quadro 1). Procedimentos Nos pr- e ps-testes, todas as mes e crianas (com Sndroma de Down) compareceram numa sala de observao, em contexto semi-laboratorial, a fim de se proceder avaliao do desenvolvimento da criana. Aps a avaliao da criana, foi solicitado s mes que preenchessem os diversos questionrios e instrumentos utilizados no presente estudo. No ps-teste, solicitou-se ainda aos sujeitos do grupo experimental o preenchimento de um questionrio sobre o grau de satisfao parental. Os contactos, entrevistas e avaliaes com todas as famlias de ambos os grupos decorreram nas mesmas instalaes e foram realizados pelo mesmo examinador, com vasta experincia nesta rea. Descreveremos seguidamente, a estrutura, formato, funcionamento, bem como os contedos do PFP cujos pressupostos se baseiam numa filosofia de fortalecimento das competncias pa-

QUADRO 1

Caractersticas demogrficas dos participantes

Grupo Experimental (N = 22) Idade Cron olgica da Criana Mdia DP Idade de Desenvolvimento Mdia DP Sexo da Criana Masculino Feminino Idade da Me Mdia DP Nvel de Instruo da Me 4 a 9 anos de escolaridade 9 a 12 anos de escolaridade Bacharelato Licenciatura Estado Civil da Me Solteira Casada Nmero de Filhos Mdia DP Grupo Convencional (N = 17)

25,88 11,39

24,11 13,46

17,07 6,48

14,74 7,16

50% 50%

59% 41%

32,36 11,39

34,17 6,00

14% 46% 18% 23%

30% 29% 6% 35%

14% 86%

6% 94%

1,72 0,76

1,88 0,85

rentais, como atrs referimos, visando a obteno de ganhos nos alvos directos da interveno (os pais, ou neste caso em particular nas mes) que supostamente se repercutiriam nos seus filhos e em vrios aspectos da vida familiar (alvos indirectos). Deste modo, o PFP foi estruturado em trs componentes: Formao, Informao e Apoio Social. A Formao/Educao e Treino de Competncias Parentais tiveram como objectivos: a melhoria do nvel de informao dos pais sobre o processo e etapas de desenvolvimento da criana dita normal e com Sndroma de Down; melhoria do nvel de informao e da capacidade dos pais na utilizao de estratgias e tcnicas facilitadoras de aprendizagens na criana; promoo das interaces pais-criana atravs de for-

mas ldicas. Na componente Informao, os pais tiveram a possibilidade de obter informao de vria ordem (mdica, recursos existentes na comunidade, legislao, etc.), de acordo com as suas necessidades e interesses especficos. Na componente Apoio Social Informal, foram criadas oportunidades para o estabelecimento e alargamento de contactos sociais com outros pais de crianas com problemas idnticos. Com base nos objectivos acima referidos optmos por um modelo de formao de curta durao, destinado a pais, com um nmero reduzido de participantes (8 a 12). O programa teve a durao aproximada de 4 meses e foi estruturado em 12 sesses semanais, do tipo Oficina de Formao, apresentadas de uma forma acessvel e didctica. Foi solicitada a com59

parncia de ambos os pais, preferencialmente, ou pelo menos, da me, caso no fosse possvel estarem ambos presentes. Dividimos os participantes do Grupo Experimental ( partida, 25 participantes) em trs subgrupos (tendo como critrio a idade mental da criana), com o objectivo de melhorar a adequao dos contedos das sesses aos participantes (pais de crianas em diferentes nveis de desenvolvimento) e, simultaneamente, favorecer os contactos informais entre os participantes. Tendo em conta a adequao dos contedos do programa relativamente s necessidades das famlias, solicitmos aos pais que nos fornecessem informaes relativas s suas prioridades antes do incio do programa, no que se refere a duas das componentes acima referidas: Formao e Informao. Quanto documentao, foram fornecidos materiais e textos de apoio especficos em cada sesso. A documentao foi elaborada com base em vrios dos currculos e listas de registo e materiais, disponveis, no mbito da Interveno Precoce, particularmente para o escalo dos 0-3/4 anos. Instrumentos Todos os sujeitos que participaram no presente estudo (mes) preencheram vrios instrumentos, dos quais salientamos: um questionrio de caracterizao da criana e da famlia (dados demogrficos) uma escala relativa avaliao da percepo materna de competncia e, para os sujeitos do grupo experimental, questionrios sobre o grau de satisfao parental. Para avaliar a Percepo Materna de Competncia utilizmos o Questionaire dAuto-evaluation de la Competence Educative Parentale de Terrisse e Trudelle (1988): trata-se duma traduo canadiana do instrumento do original Parenting Sense of Competence Scale de Gibaud-Wallston (1977). um instrumento que pretende avaliar as percepes maternas de eficcia, de satisfao e de competncia, relacionadas especificamente com a funo parental. constitudo por afirmaes, relativamente s quais, a me expressa o seu acordo ou desacordo atravs duma escala de 6 pontos. Atravs desta escala possvel obter duas sub-escalas: Percepo Materna de Eficcia, e a Percepo Materna de Satisfao, e a cotao global para a Percepo Materna de Competncia. 60

Como forma de obteno de medidas de validao social do estudo, construmos dois questionrios, nos quais as respostas so dadas numa escala de Likert, com o objectivo de avaliar o Grau de Satisfao dos Pais relativamente ao programa, a documentao recebida, bem como percepo da sua utilidade e importncia. Pretendemos ainda atravs dos referidos questionrios, documentar a auto-percepo das mes dos ganhos relativos a objectivos e contedos especficos desenvolvidos no programa (ex., maior capacidade de seleccionar objectivos e actividades para promover o desenvolvimento do seu filho).

APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS

Com o objectivo de verificarmos se existiam diferenas significativas entre os grupos Experimental e Convencional antes do incio da interveno, utilizmos o Teste t de Student para as variveis contnuas, ou o seu equivalente no-paramtrico, U de Mann-Whitney, para os casos em que as variveis no apresentavam uma distribuio normal, ou eram de natureza ordinal. Embora tivssemos verificado algumas diferenas nas mdias das variveis (Quadro 2), comparando os valores obtidos por ambos os grupos no pr-teste, elas no se revelaram estatisticamente significativas. Para investigar as diferenas entre pr- e psinterveno (PFP), em ambos os grupos, utilizaram-se testes t de Pares para amostras emparelhadas, para as medidas de natureza contnua com distribuio normal e testes no paramtricos de Wilcoxon, para as medidas em escala ordinal ou em escala contnua sem distribuio normal. Em relao ao Grupo Convencional, e no que diz respeito s variveis utilizadas para avaliar a Percepo materna de competncia (Quadros 2 e 3), no se observam praticamente quaisquer alteraes da primeira para a segunda avaliao. No que se refere ao Grupo Experimental verificou-se uma subida significativa da primeira para a segunda avaliao na Percepo materna de competncia (Quadro 3) em todas as medidas: Percepo materna de competncia score total (t=3,661; p=0,001); Percepo materna de efic-

QUADRO 2

Percepo materna de competncias: Mdias (M) e Desvios Padro (DP) para ambos os grupos nos Pr- e Ps-teste
Grupo Experimental (N = 22) Variveis Percepo Materna de Competncia Pr Ps Percepo Materna de Eficcia Pr Ps Percepo Materna de Satisfao Pr Ps M DP Grupo Convencional (N = 17) M DP

69,27 73,5

8,88 10,46

71,23 71,52

8,96 9,43

28,5 30,86

5,27 7,12

31,47 32

6,56 5,68

40,77 42,63

5,2 4,35

39,76 39,52

6,29 5,87

QUADRO 3

Resultados da comparao Pr- e Ps-teste em ambos os grupos. Testes t de student

Grupo Experimental Variveis Percepo Materna de Competncia Percepo Materna de Eficcia Percepo Materna de Satisfao
** Diferenas significativas a p < 0,05

Grupo Convencional Teste t (valor) 0,31 0,94 -0,28 p 0,75 0,36 0,78

Teste t (valor) 3,66 2,19 2,4

p 0,001** 0,039** 0,026**

cia (t=2,196; p=0,039); Percepo materna de satisfao (t=2,4; p=0,026). A percepo materna de competncia constituiu uma das dimenses na qual se registaram ganhos significativos entre a avaliao e inicial e final, observados no Grupo Experimental (o que no aconteceu para o Grupo Convencional) sugerindo-nos que o mesmo pode ter funcionado de acordo com o modelo que pretendemos implementar, ou seja, um modelo de interveno/ /promoo, pois como refere Rappaport (1981, cit. in Dunst, Trivette & Lapointe, 1994) bem possvel que intervenes realizadas de acordo com os modelos de promoo evoquem senti-

mentos de auto-eficcia, nos indivduos que nelas participaram. Ou seja, as pessoas neste caso as mes passam a acreditar que tm capacidade para controlar uma srie de tarefas e exigncias relacionadas com a funo parental, desde que lhes sejam proporcionadas oportunidades para aprender e desenvolver as suas competncias. Segundo (Teti & Gelfand, 1991) as percepes maternas de auto-eficcia medeiam as relaes entre a competncia materna e outras variveis psicossociais, podendo cumprir um papel determinante no desempenho da funo parental. Para Bandura (1986, cit. in Teti & Gelfand, 1991) a percepo de auto-eficcia constitui o elo media61

dor entre o conhecimento e o comportamento, o que no presente estudo pode constituir um indicador de que os conhecimentos adquiridos tero utilidade do ponto de vista prtico. No que diz respeito ao formato do programa, outros trabalhos como Fewell (1986) e Mahoney et al. (1998), tm evidenciado que intervenes de curto prazo com pais, parecem ter resultados bastante positivos, em termos do desenvolvimento da criana bem como da promoo de sentimentos de competncia relativamente funo parental, o que tambm sugerido no nosso estudo. Como referem alguns autores, a formao de pais sobre o desenvolvimento da criana, parece ajud-los a discriminar pequenas evolues promovendo nveis superiores de motivao na interaco e interveno com a criana, um dos aspectos que o nosso programa focou particularmente, embora no tenhamos avaliado essa dimenso directamente. Relativamente ao Grau de Satisfao com o programa, 45,5% das mes revelaram-se satisfeitas e 50% muito satisfeitas. questo Recomendariam o programa a outros pais?, as referidas mes consideraram o programa como recomendvel (18%) e bastante recomendvel (81,8%). Quanto adequao relativamente s expectativas iniciais, 54,4% considerou-o como perfeitamente adequado s suas expectativas, enquanto que 41% o considerou como adequado. Em relao questo Melhorou os conhecimentos sobre objectivos e estratgias?, 55% das mes referem que esto totalmente de acordo e 32% de acordo. No que se refere consciencializao da importncia das actividades de rotina para a interveno, 59% das mes esto de acordo e 32% de acordo. Tendncias idnticas so observadas relativamente utilidade (59%, muito til) e importncia (77%, muito importante) da documentao, sendo que a maioria dos pais as consideraram nos nveis mais elevados da escala de Likert, utilizada para as respostas. Deste modo, parece-nos que o elevado nvel de satisfao evidenciado pelos participantes, confirma a apetncia destas famlias por modelos que incluam a componente de Formao Parental, o que , como vimos anteriormente, confirmado por outros estudos como o de Mahoney e Filder (1996). Os dados obtidos neste trabalho sugerem-nos pois, que no mbito da Interveno Precoce, ha62

ver todo o interesse em desenvolver modelos de interveno similares aos que propusemos, tendo como pressuposto de base, a filosofia do fortalecimento das competncias parentais, e portanto, uma orientao em funo de modelos de promoo e desenvolvimento de competncias nos vrios elementos que integram o sistema familiar. Para concluir, o presente estudo sugere-nos que os Programas de Formao Parental oferecem um grande potencial, cuja incluso, como uma das possveis componentes ou servios prestados no mbito da Interveno Precoce, poder trazer bastantes benefcios, no apenas em termos de modificaes de curto prazo, observadas na criana, mas, mais importante do que isso, nos efeitos que a modificao de crenas, expectativas, atitudes e prticas parentais podero ter, a longo prazo, no tipo de interaces, experincias e situaes de vida a que a criana em risco ou com necessidades especiais, ter acesso.

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RESUMO Enquadrado nos modelos mais actualizados, em termos de Interveno Precoce, o envolvimento activo dos pais, no processo de interveno com os seus filhos, surge como uma forma inequvoca de potenciar e maximizar o desenvolvimento da criana. Pese embora o facto de tais modelos apontarem para as necessidades de colaborao estreita e nivelamento das relaes entre pais e profissionais (atravs do estabelecimento

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de parcerias), tal s acontecer, de facto, se os pais melhorarem o seu nvel de informao, sobre temticas relacionadas com a sade, desenvolvimento e aprendizagem do seu filho. A criao deste tipo de oportunidades parece-nos extremamente til e importante para os pais, permitindo-lhes sentirem-se mais informados, e eventualmente, mais competentes, em matrias que lhes interessam particularmente (no ficando determinados tipos de informao na posse exclusiva dos tcnicos). Os Programas de Formao de Pais surgem como uma excelente oportunidade de melhorar os nveis de informao e as competncias educativas parentais, surgindo em vrios estudos, associados a resultados bastantes positivos relativamente ao desempenho da funo parental. Procedemos ao enquadramento conceptual e caracterizao de um programa de formao destinado a pais de crianas com Trissomia 21 com idades compreendidas entre os 6 meses e os 5 anos, desenvolvido e aplicado na regio de Lisboa. Palavras-chave: Formao parental, interveno precoce, Sndroma de Down.

ABSTRACT Framed in the most up-to-date models of Early In-

tervention, the active involvement of parents in the process of intervention with their children is seen as an important way of maximising child development. Even though these models emphasise the need for close collaboration and levelling of relationships between parents and professionals (through the creation of partnerships), this will only actually happen if and when parents are given more information about issues related to the health, development and learning process of their child (so that certain types of information are not exclusive to professionals). We consider that this is extremely useful and important for parents, allowing them to feel more informed and, eventually, more competent in matters which are particularly relevant to them. Programmes of parent training are an excellent opportunity to increase and improve parents level of knowledge and their parental educational competences, and they appear in several studies, usually associated with very positive results in terms of performance of parental functions. Therefore, we present a characterisation of a training programme aimed at parents of children with Down syndrome aged between 6 months and 5 years, undertaken in the Lisbon region. Key words: Parental training, early intervention, Down Syndrome.

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